Siège :
N° d'entreprise :
(en abrégé) :
Objet(s) de l'acte :
BioPontis
(en entier) :
(adresse complète)
BioPontis Alliance for Rare Diseases
Boulevard Auguste Reyers 80
1030 Schaerbeek
Fondation d'utilité publique
Forme juridique :
Dénomination
Constitution
Aux termes d'un acte reçu par Maître Gérard INDEKEU, Notaire associé résidant à Bruxelles (1050
Bruxelles), Avenue Louise, 126, faisant partie de la Société Civile à forme de Société Privée à
Responsabilité Limitée "Gérard INDEKEU - Dimitri CLEENEWERCK de CRAYENCOUR", BCE n°
0890.388.338, le premier juillet deux mil quinze, enregistré au  bureau de l'Enregistrement de
BRUXELLES III-AA, le vingt juillet suivant, volume 0 folio 0 case 12412, aux droits de cinquante
euros (50 EUR), perçus par le receveur, a été constituée la  Fondation d’Utilité Publique dénommée "
BioPontis Alliance for Rare Diseases "en abrégé «BioPontis», dont le siège social sera établi à
Schaerbeek (1030 Bruxelles), Boulevard A. Reyers numéro 80 (Diamant Building)
FONDATEURS
-Monsieur TAMBUYZER Erik Theophiel Frank Antoon, domicilié à Oud-Heverlee (Sint-Joris-Weert),
Oude Nethensebaan 31/A.
- L’association sans but lucratif relevant du droit de l’Etat de Caroline du Nord "BIOPONTIS
ALLIANCE RARE DISEASE FOUNDATION INC.", ayant son siège social à NC 27613 Raleigh
(Etats-Unis d'Amérique), 13200 Strickland Road, Suite 114-224, inscrite au registre de l’Etat de
Caroline du Nord sous le numéro C2014 036 01042, et inscrite au registre des personnes morales
belge sous le numéro 0631.715.864, ici valablement représentée par Monsieur TAMBUYZER Erik,
prénommé.
ARTICLE 1 – DENOMINATION
La Fondation adopte la dénomination: «BioPontis Alliance for Rare Diseases», en abrégé
«BioPontis».
Tous les actes, factures, annonces, publications et autres pièces émanant de la Fondation doivent
mentionner la dénomination, précédée ou suivie immédiatement des mots "Fondation d'utilité
publique / Stichting van openbaar nut" ainsi que l'adresse de son siège.
ARTICLE 2 - SIEGE
Le siège de la Fondation est situé à Diamant Building, Boulevard A. Reyers 80, 1030 Bruxelles. Le
siège pourra être transféré partout ailleurs en Belgique, dans le respect de la législation sur l'emploi
des langues, par simple décision du Conseil d’Administration, laquelle devra être publiée aux
annexes du Moniteur Belge.
ARTICLE 3 - DUREE
La Fondation est constituée pour une durée indéterminée.
ARTICLE 4 – CAPITAL
Le capital de départ est fixé à vingt-cinq mille (25.000€) euros. Le capital de départ ne peut être
distribué ou entamé.
ARTICLE 5 – DEFINITION ET RAISON D’ÊTRE DE LA FONDATION
BioPontis Alliance for Rare Diseases est une fondation d’utilité publique sans but lucratif dont la
mission est l'avancement de sciences prometteuses en de potentielles thérapies, en s'associant avec
des organisations de patients, des recherches académiques et l'industrie - pour les millions de
patients souffrant de maladies rares et leur famille, qui continue de souffrir sans traitements.
0636997218
Volet B
ARTICLE 6 – BUTS
La Fondation a pour but principal de conduire, de gérer et de financer des recherches de tous les
types, y compris des recherches cliniques, ainsi que le développement de nouvelles thérapies et de
nouvelles méthodes de diagnostic au sens large, en incluant toutes les activités pouvant supporter,
améliorer ou contribuer à cet effet et tous les autres objectifs pouvant être entrepris par une
fondation d'utilité publique en vertu du droit belge.
ARTICLE 7 – ACTIVITES
a. La Fondation atteint ses buts à travers la réalisation des activités énoncées ci-après (liste non
exhaustive):
- Effectuer toutes activités administratives, organisationnelles, financières, techniques, scientifiques
ou autres nécessaires à sa mission et ses buts;
- Intervenir, contribuer ou participer à d’autres fondations ou organismes dont les buts sont
identiques, similaires, analogues ou connexes et leur fournir des garanties ou des sûretés;
- Réaliser ou coordonner, faire réaliser ou faire coordonner, ou investir dans la recherche sur les
maladies orphelines et développer des outils de diagnostic ou des thérapies pour les maladies rares,
en ce compris les études précliniques et cliniques effectuées sur l’homme, dans tous pays, en ce
compris la fabrication des produits qui en résultent à l’échelle pilote ou à pleine échelle;
- Collaborer ou créer des partenariats ou des joint-ventures avec des chercheurs universitaires, des
universités, des institutions caritatives ou publiques et/ou des associations de patients, des
industries, ou toute organisation ou fondation poursuivant des objectifs similaires ou analogues aux
buts de BioPontis, ce au niveau mondial, afin de réaliser ou de favoriser la réalisation des buts de la
Fondation;
- Collaborer avec des fondations sœur au niveau mondial, en particulier avec BioPontis Rare
Disease Foundation, Inc, aux Etats-Unis;
- Rechercher, développer, améliorer ou re-cibler les thérapies et/ou diagnostics au sens large pour
les maladies rares;
- Recueillir des fonds par des campagnes directes, des campagnes par e-mail, du financement
participatif, des demandes de subvention, le tout au sens le plus large, et par tout moyen légal
possible, en ce compris en collaborant avec des entreprises, des fonds d’investissement, des
institutions financières ou des sociétés de consultance;
- Financer, cofinancer ou faire financer des projets en matière de thérapie et de diagnostique pour
les maladies rares ou autre projets similaires en vue de réaliser ou de contribuer à la réalisation de
ses objectifs;
- Réaliser des études scientifiques et/ou techniques et/ou précliniques afin de faire progresser la
recherche pour sur les médicaments candidats potentiels et les tests de diagnostic;
- Breveter ou faire breveter ou protéger par tout autre moyen des découvertes, des nouveaux
produits et des idées résultant des activités de BioPontis ou des personnes, organisations et organes
collaborant avec elle;
- Demander l’agrément des autorités légales ou réglementaires compétentes pour toute recherche,
étude ou produit étant étudié, nationalement ou internationalement;
- Planifier et/ou effectuer des études cliniques sur les humains souffrant de maladies rares et/ou
sous-traiter de telles études à des sociétés de recherches cliniques par contrat, des académies ou
tout autre partenaire adéquat, internationalement;
- Créer un partenariat, directement ou en joint-venture, avec (a) une ou plusieurs sociétés privées
pour développer des diagnostiques ou des thérapies et/ou pour rendre de nouveaux
traitements/diagnostiques disponibles pour les patients;
- Entreprendre toutes les démarches scientifiques, cliniques ou économiques pour faire progresser
des produits candidats vers des thérapies ou des thérapies ou des diagnostiques potentiels pour
maladies rares:
- Vendre, donner en licence ou faire apport d’actifs (résultats de recherches, brevets, études
cliniques ou autres) ou constituer une nouvelle entreprise sur base de ces actifs;
- Accomplir toutes les actions, acquérir tous bien meubles ou immeubles, nationalement ou
internationalement, pour réaliser des buts et sa mission;
- Attirer des collaborateurs scientifiques, des développeurs de produits, des experts cliniciens,
financiers, des experts en médecine, en politique de la santé, en réglementation, en communication
et en média à se joindre à la Fondation, son conseil et ses comités afin d’assurer sa crédibilité aussi
bien au niveau international que national;
- Accepter des fonds et des dons, des subventions et des aides, des brevets et des droits de brevets,
ou tout actif matériel ou immatériel de valeur importante de tout tiers afin d’utiliser ces fonds ou de
convertir ces biens en fonds afin de remplir ses buts et de les financer;
- Accomplir l’ensemble des activités susmentionnées dans la mesure où elles sont autorisées par les
statuts et la législation sur les fondations d’utilité publique.
Cette liste d’activités est indicative et non-restrictive.
Volet B
b. La Fondation peut également accomplir toute opération mobilière ou immobilière qui favorise
directement ou indirectement la réalisation de ses objectifs.
En général, la Fondation peut effectuer tous les actes se rapportant directement ou indirectement à
ses buts. Elle peut en particulier prêter son concours et s’intéresser à toute activité similaire à ses
buts ou pour se commercialiser. La Fondation peut dès lors s’associer à d’autres institutions,
associations, fondations ou sociétés afin d’agir pour des buts compatibles avec ses propres buts.
ARTICLE 8 - INDICATION DU/DES FONDATEUR(S)
Les fondateurs de la Fondation sont :
• Erik Theofiel Frank Antoon Tambuyzer, né à Mechelen, Belgique, le 6 juillet 1949, domicilié Oude
Nethense Baan 31A, 3051 Oud-Heverlee, Belgique.
• L’association sans but lucratif relevant du droit de l’Etat de Caroline du Nord « BioPontis Alliance
Rare Disease Foundation Inc. », C2014 036 01042, dont le siège est établi à 13200 Strickland Road,
Suite 114-224, Raleigh NC 27613, Etats-Unis d’Amérique.
ARTICLE 9 – COMPOSITION DU CONSEIL D’ADMINISTRATION
1. La Fondation est administrée par un Conseil d’Administration composé des trois (3) membres au
moins et de douze (12) membres au plus, personnes physiques ou morales. Les administrateurs
sont nommés lors de la constitution par les fondateurs. Ils sont ultérieurement désignés par le
Conseil d’Administration avec une 2/3 majorité.
2. La durée du mandat d’administrateur est de trois ans, renouvelable.
3. Le mandat d'administrateur prend fin:
a. par démission;
b. par décès, incapacité civile, révocation ou expiration du terme.
4. Les décisions relatives à la nomination ou la révocation des administrateurs sont prises à la
majorité des 2/3 des voix.
5. Le mandat d'administrateur s’exerce gratuitement, sauf décision contraire du Conseil
d’Administration et ce qui est prévu à l'article 17 des statuts.
ARTICLE 10 – PRESIDENT, TRESORIER
Le Conseil d’Administration désigne un Président, un Vice-président, et un trésorier, administrateur
ou non. Leur mandat est d'une durée de deux ans, renouvelable, et sera exercé gratuitement, sauf
application de l'article 17 des statuts.
ARTICLE 11 – REUNIONS DU CONSEIL D’ADMINISTRATION
1. Le Conseil d’Administration se réunit au siège de la Fondation ou en tout autre endroit mentionné
dans les convocations, au moins trois fois par an, ou chaque fois que les besoins de la Fondation
l’exigent, ou chaque fois que deux administrateurs au moins en font la demande. Les réunions
peuvent se tenir par conférence téléphonique ou tout autre moyen de télécommunication similaire.
2. Les convocations sont adressées par courrier ordinaire ou courrier électronique, aux membres du
Conseil d’Administration par le Président ou, à la demande du Président, par le Directeur Général ou
le Directeur Général adjoint. Les convocations sont envoyées aux administrateurs au moins sept
jours ouvrables avant la réunion, sauf en cas d'extrême urgence, laquelle doit être motivée dans la
convocation et au procès-verbal de la réunion. Les convocations doivent mentionner l'ordre du jour,
la date, le lieu et l'heure de la réunion.
3. Les réunions sont présidées par le Président du Conseil d’Administration ou, s'il est absent, par le
Vice-Président ou, en son absence le plus âgé des (autres) administrateurs présents à la réunion.
ARTICLE 12 – DELIBERATIONS DU CONSEIL D’ADMINISTRATION
1. Les administrateurs exercent leur fonction de manière collégiale.
2. Sauf dans les cas où un quorum de présence supérieur à la majorité simple est requis par la loi ou
les présents statuts, le Conseil d’Administration ne peut valablement délibérer et décider que si la
moitié de ses membres plus un sont présents ou représentés. Lorsque le quorum de présence requis
n’est pas atteint, une nouvelle réunion doit être convoquée au plus tôt sept jours calendrier après la
tenue de la première réunion. Celle-ci délibérera valablement sur les points fixés à l’ordre du jour de
la première réunion quel que soit le nombre d’administrateurs présents ou représentés.
3. Chaque administrateur peut se faire représenter à une réunion du Conseil d’Administration par
procuration écrite donnée à un autre administrateur, avec copie envoyée au Président ou au
Directeur Général.
4. Chaque membre dispose d'une voix. Les abstentions et les votes nuls ne sont pas pris en compte
dans le calcul des majorités. Sauf dans les cas où une majorité spéciale est requise par la loi ou les
présents statuts, les décisions du Conseil d’Administration sont prises à la majorité simple des voix
présentes ou représentées. En cas de parité des voix, la voix de celui qui préside ou de son
remplaçant est prépondérante.
5. Dans les cas exceptionnels dûment justifiés par l'urgence et l'intérêt de la Fondation, le Conseil
d’Administration peut prendre ou ratifier toute décision par un vote circulaire exprimé par écrit ou par
tout autre moyen de communication ayant un support écrit. Ces décisions sont datées du jour de la
signature apposée par le dernier administrateur.
Volet B
ARTICLE 13 – PROCES-VERBAUX DU CONSEIL D’ADMINISTRATION
Les délibérations et décisions du Conseil d’Administration sont retranscrites dans un procès-verbal
signé par le Président et le Directeur Général. Les procès-verbaux sont consignés dans un registre
spécial. Les procurations, ainsi que toute autre communication écrite remise en séance, doivent être
annexées.
Le registre spécial peut être consulté, sur simple demande, par les membres du Conseil
d’Administration.
Le registre spécial peut être consulté par les tiers moyennant autorisation spéciale donnée par le
Conseil d’Administration.
Les copies ou extraits des procès-verbaux à produire en justice ou ailleurs, sont signés par le
Président ou son remplaçant.
ARTICLE 14 – CONFLITS D'INTERETS
Chaque année, les administrateurs devront signer la Politique de Conflit d’Intérêt établie par la
Fondation.
Si un administrateur a, directement ou indirectement, un intérêt personnel opposé de nature
patrimoniale à une décision ou à une opération relevant du Conseil d’Administration, il/elle doit le
communiquer aux autres administrateurs avant la délibération du Conseil d’Administration afférente à
cette décision. Il/elle peut assister à la réunion mais ne prendra part ni aux délibérations ni aux votes
relatifs à cette décision. Sa déclaration motivée doit être annexée au procès-verbal.
ARTICLE 15 - POUVOIRS DU CONSEIL D’ADMINISTRATION
Le Conseil d’Administration a le pouvoir d'accomplir tous les actes nécessaires ou utiles à la
réalisation des buts de la Fondation. Il a les pouvoirs les plus étendus pour l’administration et la
gestion de la Fondation. Il représente celle-ci dans tous les actes judiciaires et extrajudiciaires.
ARTICLE 16 - GESTION JOURNALIERE, ACTIONS JUDICIAIRES, REPRESENTATION
1. Le Conseil d’Administration peut déléguer la gestion journalière, avec usage de la signature y
afférente, et la représentation de la Fondation dans le cadre de cette gestion à une ou plusieurs
personnes, membres ou non du Conseil d’Administration, dont il fixera les pouvoirs et, le cas
échéant, la rémunération.
2. Le mandat de la personne déléguée à la gestion journalière prend fin:
a. par démission;
b. par décès, incapacité civile, révocation ou expiration du terme.
3. La Fondation est représentée dans tous actes, y compris ceux où interviennent un fonctionnaire
public ou un officier ministériel :
- soit par le Président et le Directeur Général ou le Directeur Général adjoint agissant conjointement;
- soit par deux membres du Conseil d’Administration, titulaires d'une procuration spéciale, agissant
conjointement;
- soit par le délégué à la gestion journalière, dans les limites de la gestion journalière.
4. Le Président, le Vice-Président, le Trésorier ou le(s) délégué(s) à la gestion journalière sont
habilitées à accepter, à titre provisoire ou définitif, les libéralités faites à la Fondation et à accomplir
toutes les formalités nécessaires à cet effet.
ARTICLE 17 – REMUNERATIONS DES ADMINISTRATEURS
1. La Fondation ne peut procurer un gain matériel ni à ses Fondateurs, ni aux administrateurs.
2. Toutefois, la Fondation pourra rembourser les frais et dépenses exposés par les administrateurs
dans l'exercice de leur fonction pour la Fondation, sur production des documents justificatifs.
ARTICLE 18 – CONTRÔLE DE LA FONDATION - VERIFICATEUR AUX COMPTES OU
COMMISSAIRE
1. Le Conseil d’Administration peut confier à un ou plusieurs vérificateurs aux comptes ou
Commissaires, le contrôle de la situation financière de la Fondation, des comptes annuels et de leur
régularité au regard de la loi et des statuts. Le(s) vérificateur(s) aux comptes ou Commissaire(s)
est(sont) nommé(s) pour un mandat de trois ans, renouvelable à n’importe quel moment par la
Conseil d’Administration. Le vérificateur aux comptes ou Commissaire remet au Conseil
d’Administration le rapport annuel et tout autre rapport qu'il estime opportun.
2. Le mandat du vérificateur aux comptes ou Commissaire sera exercé à titre gratuit ou non, selon la
décision du Conseil d’Administration. Si le mandat du vérificateur aux comptes ou Commissaire est
rémunéré, sa rémunération consiste en une somme fixe établie au début du mandat ou lors de son
renouvellement par le Conseil d’Administration.
ARTICLE 19 - EXERCICE SOCIAL - COMPTES ANNUELS
1. L’exercice social commence le premier janvier et se clôture le trente et un décembre de la même
année.
2. Chaque année et au plus tard six (6) mois après la date de clôture de l’exercice social, le Conseil
d’Administration dresse un inventaire et établit les comptes annuels de l’exercice écoulé ainsi que le
budget de l’exercice suivant selon les dispositions légales en la matière.
3. Le rapport du (des) vérificateur(s) aux comptes ou Commissaire(s), les comptes annuels et le
Volet B
budget sont approuvés à la date fixée par le Conseil d’Administration dans le délai prévu ci-dessus.
ARTICLE 20
1. Toute modification aux statuts doit être approuvée à l’unanimité des voix par le Conseil
d’Administration.
2. Si quatre cinquièmes des membres ne sont pas présents ou représentés, il peut être convoqué
une seconde réunion, au plus tôt sept jours calendrier après la tenue de la première réunion, qui
délibèrera quelque soit le nombre d'administrateurs présents ou représentés, mais la décision ne
sera adoptée que si elle est votée à la majorité des deux tiers des membres présents ou représentés
à cette réunion.
3. Aucune modification ne pourra porter atteinte aux buts de la Fondation, étant entendu qu’une
modification des buts de la Fondation et du présent article ne seront adoptées qu’à l’unanimité de
tous les administrateurs en fonction.
4. Chaque modification des mentions reprises à l'article 28, 3° de la loi du 27 juin 1921 sur les
associations sans but lucratif, les associations internationales sans but lucratif et les fondations doit
être approuvée par le Roi. Chaque modification des mentions reprises à l'article 28, 5° à 8° de cette
loi doit être constatée dans un acte authentique.
ARTICLE 21 - GENERALITES
Seul le tribunal de première instance de l'arrondissement dans lequel la fondation a son siège pourra
prononcer, à la requête d'un Fondateur ou d'un de ses ayants droit, d'un ou de plusieurs
administrateurs ou du ministère public, la dissolution de la fondation :
1° dont les buts ont été réalisés;
2° qui n'est plus en mesure de poursuivre les buts en vue desquels elle a été constituée;
3° qui affecte son patrimoine ou les revenus de celui-ci à des buts autres que celui en vue duquel
elle a été constituée;
4° qui contrevient gravement à ses statuts, ou contrevient à la loi ou à l'ordre public;
5° qui est restée en défaut de satisfaire à l'obligation de déposer les comptes annuels conformément
à l'article 31, § 3 de loi du vingt-sept juin mil neuf cent vingt et un, pour trois exercices consécutifs, à
moins que les comptes annuels manquants ne soient déposés avant la clôture des débats;
6° dont la durée vient à échéance.
Même s'il rejette la demande de dissolution, le tribunal pourra prononcer l'annulation de l'acte
incriminé. Le tribunal prononçant la dissolution peut soit décider la clôture immédiate de la
liquidation, soit déterminer le mode de liquidation et désigner un ou plusieurs liquidateurs.
Lorsque la liquidation est terminée, les liquidateurs font rapport au tribunal et lui soumettent une
situation des valeurs sociales et de leur emploi ainsi que la proposition d'affectation. Le tribunal
autorise l'affectation des biens dans le respect des statuts. Le tribunal prononce la clôture de la
liquidation.
L'action en dissolution fondée sur l’alinéa 1er, 5° ci-avant, ne peut être introduite qu'à l'expiration d'un
délai de sept mois suivant la date de clôture du troisième exercice comptable.
L'affectation de l'actif ne peut préjudicier aux droits des créanciers. L'action des créanciers est
prescrite par cinq ans à partir de la publication de la décision relative à l'affectation de l'actif.
ARTICLE 22 – AFFECTATION DU PATRIMOINE DE LA FONDATION
L'actif net de la liquidation de la Fondation sera affecté à de(s) fondations ou associations
poursuivant de(s) but(s) désintéressé(s), analogue(s) ou similaire(s) à celui/ceux de la Fondation.
ARTICLE 23
Tout ce qui n’est pas prévu par les présents statuts sera réglé conformément aux dispositions de la
loi du vingt-sept juin mil neuf cent vingt et un telle que modifiée par la loi du deux mai deux mille deux
sur les Associations sans But Lucratif, Associations Internationales sans But Lucratif et les
Fondations.
DISPOSITIONS TRANSITOIRES
I. CAPITAL DE LA FONDATION
Au jour de l'acte, les fondateurs décident de fixer le capital de départ de la Fondation à 25.000 euros.
II. COMPOSITION DU CONSEIL D’ADMINISTRATION
Le nombre d'administrateurs est fixé à 7 et sont nommés à ces fonctions :
• Monsieur Erik TAMBUYZER, prénommé
• Madame Marlene Elisabeth HAFFNER, domiciliée 11616 Danville Drive, Rockville, MD 20852
(USA)
• Madame Susan Rose KAHN, domiciliée 150 St. Paul Street, Brookline, MA 02446 (USA)
• Monsieur Warren James STRITTMATTER, domicilié 219 Hardscrabble Drive, Hillsborough,
NC 27278 (USA)
• Madame Susan Judith HAYFLICK, domiciliée 1626 SW Mitchell Street, Portland, OR 97239 (USA)
• Monsieur Jean-Jacques CASSIMAN, domicilié Dorpstraat 48, 3050 Oud-Heverlee,
• Monsieur Christian Marie Marcel POLICARD, domicilié 132 Avenue de Malakoff, 75116 Paris
(France).
Volet B
III. PREMIER EXERCICE SOCIAL
Le premier exercice social commencé le jour de l'acte de constitution se clôturera le trente et un
décembre deux mil seize (2016).
PRESIDENT, VICE-PRESIDENT, TRESORIER DU CONSEIL
D'ADMINISTRATION ET DELEGUE A LA GESTION JOURNALIERE
Au jour de l'acte, il a été décidé de procéder à la nomination d’un Président, un Vice-président, un
Trésorier et un délégué à la gestion journalière conformément aux articles 10 et 16 des statuts,
comme suit :
• Président : Monsieur Erik Tambuyzer, prénommé,
• Vice-Président : Madame Marlene Haffner, prénommée,
• Trésorier : Monsieur Richard A. Basile, domicilié 5408 Fire Pink Way, Raleigh, NC 27613 (USA)
• Délégué à la gestion journalière : Monsieur Erik Tambuyzer, prénommé.
POUR EXTRAIT ANALYTIQUE CONFORME
Gérard INDEKEU, Notaire associé
Déposé en même temps: expédition de l'acte, expédition certifiée conforme de l'arrêté royal du 23
août 2015.