N° d'entreprise : 0684609172
Nom
(en entier) : Fondation 101 Génomes
(en abrégé) : F101G
Forme légale : Fondation privée
Adresse complète du siège Avenue de Sumatra 6
 : 1180 Uccle
Objet de l'acte :
STATUTS (TRADUCTION, COORDINATION, AUTRES
MODIFICATIONS)
Du procès-verbal de l'assemblée générale extraordinaire de la fondation privée « Fondation 101
Génomes », en abrégé « F101G », ayant son siège à 1180 Uccle, Avenue de Sumatra 6, inscrite au
Registre des Personnes Morales (Bruxelles) sous le numéro 0684.609.172, reçu par Maître Dimitri
CLEENEWERCK de CRAYENCOUR, Notaire, résidant à Bruxelles, le 16 avril 2024, enregistré au
bureau de l'Enregistrement sécurité juridique de Bruxelles 3, le 22 avril suivant, volume 0 folio 0,
case 10284, aux droits de cinquante euros 50 (EUR), perçu par le Receveur, il résulte que
l'assemblée, après délibération, a pris à l'unanimité des voix les résolutions suivantes :
 
Première résolution : Modification du but de la fondation
 
Le conseil d’administration décide de préciser le but de la fondation en identifiant notamment le
membre de la famille soutenu par les fondateurs.
 
Deuxième résolution : Modification de la destination des actifs en cas de dissolution de la fondation
 
Le conseil d’administration décide d’affecter le patrimoine de la fondation en cas de dissolution à un
nouveau but désintéressé, à savoir le Fonds 101 Génomes hébergé par la Fondation Roi Baudouin
avec l’objectif de financer la recherche génomique dédiée aux maladies rares qui se manifestent dès
l’enfance.
 
Troisième résolution : Modification des statuts
 
Le conseil d’administration décide de modifier les statuts de la fondation afin de les mettre en
conformité avec la situation actuelle de la fondation et le Code des sociétés et des associations,
comme suit :
 
TITRE I – DÉNOMINATION ET SIÈGE
 
Article 1er : Dénomination
La Fondation est dénommée : « Fondation 101 Génomes », en abrégé « F101G » (ci-après : la «
Fondation »).
Tous les actes, factures, annonces, publications et autres documents émanant de la Fondation
doivent mentionner la dénomination, précédée ou suivie immédiatement des mots « fondation privée
» ainsi que l’adresse de son siège.
 
Article 2 : Siège
Le siège de la Fondation est établi en Région de Bruxelles-Capitale. Il pourra être transféré partout
ailleurs en Belgique, par simple décision de l’organe d'administration, pour autant que pareil
déplacement n’impose pas la modification de la langue des statuts en vertu de la règlementation
linguistique applicable. Ce transfert sera publié aux Annexes du Moniteur belge. Si le siège est
transféré vers une autre région, l’organe d’administration est compétent pour modifier les statuts.
Toutefois, si en raison du déplacement du siège, la langue des statuts doit être modifiée, l’organe d’
administration a le pouvoir de prendre cette décision moyennant le respect des règles prescrites pour
la modification des statuts.
 
TITRE II – BUT, ACTIVITÉS ET DURÉE
Article 3 : But
La Fondation a pour but d’améliorer les conditions de vie de personnes atteintes de maladies rares
dont celles d’Aurélien Alderweireldt né le 3 septembre 2015 et atteint du syndrome de Marfan. Pour
ce faire, elle soutient aussi la recherche et le développement de nouvelles thérapies pour ces
personnes et tout spécialement en œuvrant, dans un premier temps, à la découverte et à l’adoption
de thérapies innovantes qui bénéficieront aux enfants et aux adultes atteints du syndrome de Marfan,
en mettant à la disposition des scientifiques une plateforme bioinformatique contenant les données
phénotypiques et génomiques croisées d’une cohorte de 101 patients atteints du syndrome de
Marfan (il s’agit du « Projet 101 Génomes Marfans » ou « 101GM »), par la suite, la cohorte initiale
pourrait être élargie et/ou la plateforme bioinformatique phénotypique et génomique pourraient être
élargie à d’autres maladies rares. Pour ce faire, la Fondation peut poser tous les actes se rapportant
directement ou indirectement à son but. Elle peut notamment prêter son concours et s’intéresser à
toute activité similaire à son but.
 
Article 4 : Activités
Les activités de la Fondation pour rencontrer le but décrit à l’article 3, consistent notamment à :
- favoriser le développement de la recherche scientifique en génomique et en bioinformatique ;
- organiser des évènements caritatifs et des collectes de fonds ;
- promouvoir la conscientisation du grand public et l’« empowerment » des patients (et de leurs
proches) par rapport aux maladies rares et aux promesses de la recherche génomique ;
- promouvoir le développement de nouvelles thérapies médicamenteuses et chirurgicales ;
- encourager la collaboration de scientifiques d’horizons différents pour favoriser l’émergence d’
approches innovantes ;
- soutenir financièrement des personnes atteintes de maladies rares et améliorer leur quotidien ;
- introduire des demandes de subsides.
 
Article 5 : Durée
La Fondation est créée pour une durée indéterminée.
 
TITRE III – ORGANE D’ADMINISTRATION
Article 6 : Composition
1. La Fondation est administrée par un ou plusieurs administrateurs, qui sont des personnes
physiques ou morales. S’il y a plusieurs administrateurs, ils exercent leur mandat de manière
collégiale et forment un conseil d’administration (ci-après le « Conseil »).
2. Le Conseil est composé au minimum de trois administrateurs.
Les fondateurs sont membres de droit du Conseil.
En cas de démission, de révocation, de décès ou d’incapacité d’un administrateur faisant passer le
nombre d’administrateurs sous le seuil minimum de 3, les administrateurs restants procèdent au plus
vite à son remplacement.
 
Article 7 : Président, vice-président, trésorier et secrétaire du Conseil
Le Conseil peut désigner en son sein un Président et, le cas échéant, un vice-président, un trésorier
et un secrétaire.
 
Article 8 : Pouvoirs
L’organe d’administration a le pouvoir d’accomplir tous les actes nécessaires ou utiles à la réalisation
de l’objet de la Fondation.
 
Article 9 : Nomination et révocation
Nomination : Les administrateurs qui ne sont pas nommés par l’acte constitutif de la Fondation sont
nommés par le Conseil.
Révocation : En cas de Conseil et pour autant que celui-ci compte au moins trois administrateurs, l’
organe d’administration peut révoquer les administrateurs à tout moment.
Procédures : Pour nommer ou révoquer valablement des administrateurs, la décision doit réunir 60%
des voix de tous les administrateurs en fonction.
L’administrateur concerné ne participe pas à la délibération sur sa révocation mais il est entendu
préalablement par le Conseil.
 
Article 10 : Mandat
Le mandat d’administrateur est exercé à titre gratuit. Il est précisé que les frais encourus par les
administrateurs en vue de permettre la réalisation des activités et des buts de la Fondation leur sont
remboursés.
Le mandat des administrateurs fondateurs est de durée indéterminée.
Le mandat des administrateurs qui ne sont pas fondateurs est fixée à cinq ans.
 
Article 11 : Cessation de leur fonction
Le mandat d’administrateur prend fin par révocation, par démission, par incapacité civile, par le
décès de l’administrateur ou par la survenance du terme pour les administrateurs qui ne sont pas
fondateurs.
L’administrateur qui le souhaite communique sa démission au Conseil par courrier électronique ou
par courrier ordinaire adressé à la Fondation.
 
Article 12 : Publicité
Les actes relatifs à la nomination ou à la cessation des administrateurs sont déposés au greffe et
publiés par extrait aux annexes du Moniteur belge.
 
Article 13 : Réunions
Le Conseil se réunit sur convocation du Président ou du secrétaire chaque fois qu’un de ses
membres l’estime nécessaire ou que l'intérêt de la Fondation l'exige et au moins une fois par an.
Les convocations indiquent les lieu, date, heure et ordre du jour des réunions.
Les convocations sont envoyées par courrier électronique aux administrateurs à l’adresse
électronique communiquée par le destinataire dans un délai raisonnable.
Les réunions du Conseil se tiennent soit physiquement à l'endroit indiqué dans la convocation, soit à
distance par téléconférence ou par vidéoconférence au moyen de techniques de télécommunication
permettant aux administrateurs de s'entendre et de se concerter simultanément. Les administrateurs
qui participent ainsi à une réunion du Conseil sont considérés comme présents. Dans ce cas, la
réunion est considérée comme s'étant tenue au siège de la Fondation pour autant qu'au moins un
administrateur ait participé à la réunion à partir de ce siège.
Lorsque tous les administrateurs sont présents ou représentés à la réunion, il ne doit pas être justifié
de l’envoi de convocations.
La présence d'un administrateur à une réunion couvre l'éventuelle irrégularité de la convocation et
emporte dans son chef renonciation à toute plainte à ce sujet.
 
Article 14 : Procurations
Un administrateur absent peut donner procuration, par écrit ou tout autre moyen de communication
ayant un support matériel, à un autre membre du Conseil.
 
Article 15 : Délibérations
Le Conseil, formant un collège, ne peut valablement délibérer que si deux tiers de ses
administrateurs sont présents ou représentés.
Chaque administrateur dispose d'une voix. Les décisions du Conseil sont adoptées à la majorité
simple sauf sur la nomination d’un membre du Conseil, la proposition de révocation d’un membre du
conseil ou en cas de modifications statutaires. Dans ces trois cas, une majorité de 60 % est requise.
Les décisions du Conseil peuvent également être adoptées par consentement des administrateurs
exprimé par écrit (notamment par courriel).
 
Article 16 : Procès-verbaux
Les décisions du Conseil sont consignées dans des procès-verbaux signés par le Président de la
séance.
Ces procès-verbaux sont conservés dans un registre électronique auquel les administrateurs ont
accès.
 
Article 17 : Conflit d’intérêts
1. Si un administrateur a, directement ou indirectement, un intérêt de nature patrimoniale susceptible
d’entrer en conflit avec une décision ou une opération de la Fondation, il doit le communiquer aux
autres administrateurs avant la délibération.
Ceux-ci se prononcent quant à l’existence d’un conflit d’intérêts. L’administrateur concerné ne prend
pas part à cette délibération et sa voix est remplacée par le vote du Président faisant fonction du
Conseil.
Dans l’hypothèse où l’existence d’un conflit d’intérêt est avérée, l’administrateur concerné est écarté
et sa voix est temporairement remplacée par le vote du Président du Conseil.
2. Lorsqu’il n’y a qu’un administrateur et que celui-ci a un conflit d’intérêts, ou si tous les
administrateurs ont un conflit d'intérêts, ils peuvent eux-mêmes prendre la décision ou accomplir
l'opération.
La déclaration de l’administrateur concerné, ainsi que les raisons justifiant de retenir l’existence d’un
conflit d’intérêts dans son chef, doivent figurer dans le procès-verbal du Conseil qui prend la
décision.
3. Les paragraphes précédents ne s'appliquent pas lorsque les décisions de l'organe d'administration
concernent des opérations habituelles conclues dans des conditions et sous les garanties normales
du marché pour des opérations de même nature.
 
TITRE IV – GESTION JOURNALIÈRE
Article 18 : Délégation
Le Conseil peut déléguer à un ou plusieurs de ses membres, agissant individuellement, la gestion
journalière de la Fondation, ainsi que la représentation de celle-ci en ce qui concerne cette gestion,
en lui ou leur octroyant le titre d’administrateur-délégué.
 
Article 19 : Cessation et révocation
La délégation de la gestion journalière s’achève avec le mandat d’administrateur de l’administrateur
concerné.
A tout moment, moyennant un préavis de trois mois, la gestion journalière peut être retirée par
décision du Conseil et l’administrateur-délégué peut renoncer à ce titre.
Les pouvoirs et éventuellement la rémunération de l’administrateur-délégué seront fixés par le
Conseil.
 
Article 20 : Publicité
Les actes relatifs à la nomination ou à la cessation des fonctions des personnes déléguées à la
gestion journalière sont déposés au greffe et publiés par extraits aux annexes du Moniteur belge.
 
TITRE V – REPRÉSENTATION
Article 21 : Représentation
La Fondation est représentée dans tous les actes, y compris ceux où interviennent un fonctionnaire
public ou un officier ministériel et en justice :
- soit par l’administrateur unique soit, en cas de conseil d’administration, par deux administrateurs
agissant conjointement ;
- soit, dans les limites de la gestion journalière, par chaque délégué à cette gestion, agissant seul.
Elle est en outre valablement engagée par des mandataires spéciaux dans les limites de leurs
mandats.
 
TITRE VI – COMITÉ SCIENTIFIQUE, COMITÉ D’ÉTHIQUE ET DÉLÉGUÉ À LA PROTECTION DES
DONNÉES
Article 22 : Comité scientifique
Pour le développement de ses projets à vocation scientifique, la Fondation pourra se doter d’un
Comité scientifique dont le mode de fonctionnement sera fixé par un règlement d’ordre intérieur
spécifique.
 
Article 23 : Comité d’éthique
En outre, la Fondation pourra s’adjoindre les services d’un Comité d’éthique déjà existant pour
encadrer son action ou constitué spécialement pour son action. Les modalités de cette collaboration
seront décrites le cas échéant dans un règlement d’ordre intérieur spécifique.
 
Article 24 : Délégué à la protection des données
Enfin, le Conseil d’administration désignera, le cas échéant, un délégué à la protection des données,
expert chargé de la sécurité en matière de traitements de données à caractère personnel.
 
TITRE VII - CONTRÔLE
Article 25 : Contrôle
Le contrôle de la situation financière de la Fondation, des comptes annuels et de la régularité au
regard du Code des sociétés et des associations et des statuts est confié à un ou plusieurs
commissaires, nommés pour trois ans par l’organe d’administration parmi les membres de l’Institut
des réviseurs d’entreprises.
Les émoluments du ou des commissaires sont fixés par l’organe d’administration à l'occasion de leur
nomination.
Les commissaires sortants sont rééligibles.
Cependant, au cas où la Fondation répond aux critères énoncés par l'article 3:51, § 2 du Code des
sociétés et des associations, du fait qu'elle est considérée comme "petite fondation" au sens de
l'article 1:30 dudit Code, l’organe d’administration peut décider de ne pas nommer de commissaire,
chaque administrateur ayant dès lors, individuellement, les pouvoirs d'investigation et de contrôle
dévolus au(x) commissaire(s) par la loi.
 
TITRE VIII – EXERCICE SOCIAL, COMPTES ANNUELS ET BUDGET
Article 26 : Exercice social
L’exercice social commence le premier janvier pour se terminer le trente et un décembre.
 
Article 27 : Comptes et budget
Chaque année et au plus tard six mois après la date de clôture de l’exercice social, le Conseil établit
les comptes annuels de l’exercice social écoulé ainsi que le budget de l’exercice suivant
conformément aux dispositions légales en la matière.
 
TITRE IX – MODIFICATION ET DISSOLUTION
Article 28 : Modifications statutaires
Le Conseil est seul compétent pour décider de la modification des statuts, avec une majorité de 60 %
des votes et pour autant que la proposition de modification ait été expressément communiquée à
tous les membres du Conseil au moins quinze jours avant la date de la réunion.
Les modifications statutaires relatives aux éléments suivants doivent être constatées par acte
authentique :
1°) la description du but désintéressé que la Fondation poursuit et des activités qui constituent son
objet;
2°) a) le mode de nomination, de révocation et de cessation de fonctions des administrateurs;
b) le mode de nomination, de révocation et de cessation de fonctions des personnes habilitées à
représenter la Fondation, et la manière d'exercer leurs pouvoirs;
c) le mode de nomination, de révocation et de cessation de fonctions des personnes déléguées à la
gestion journalière de la Fondation, et les modalités d'exercice de ces derniers;
3°) les conditions de modification des statuts;
4°) la destination du patrimoine de la fondation en cas de dissolution.
 
Article 29 : Dissolution
Conformément à l’article 2 :114 du CSA, seul le tribunal de l’entreprise de la région de Bruxelles-
capitale pourra prononcer, à la requête d'un fondateur ou d'un de ses ayants droit, d'un ou de
plusieurs administrateurs, d’un tiers intéressé ou du ministère public, la dissolution de la fondation :
- dont le but ou l’objet a été réalisé;
- qui n'est plus en mesure de poursuivre les buts en vue desquels elle a été constituée;
- qui affecte son patrimoine ou les revenus de celui-ci à des buts autres que celui en vue duquel elle
a été constituée;
- qui contrevient gravement à ses statuts, ou contrevient à la loi ou à l'ordre public;
- qui viole l'interdiction de distribuer ou de procurer un quelconque avantage patrimonial direct ou
indirect à ses fondateurs, ses administrateurs ou à toute autre personne, ou contrevient gravement à
ses statuts ;
- qui est restée en défaut de satisfaire à l'obligation de déposer les comptes annuels  pendant trois
exercices consécutifs, à moins que les comptes annuels manquants ne soient déposés avant la
clôture des débats.
Le tribunal prononçant la dissolution peut soit ordonner la clôture immédiate de la liquidation, soit
désigner un ou plusieurs liquidateurs. Dans ce dernier cas, le tribunal définit les pouvoirs des
liquidateurs et le mode de liquidation.
 
Article 30 : Destination des actifs en cas de dissolution
En cas de dissolution de la Fondation, ses actifs seront transmis au Fonds 101 Génomes hébergé
par la Fondation Roi Baudouin avec l’objectif de financer la recherche génomique dédiée aux
maladies rares qui se manifestent dès l’enfance.
Toutefois, si le but principal de la Fondation est réalisé, les fondateurs et/ou leurs ayants droits
pourront reprendre une somme égale à la valeur actualisée des biens, ou les biens mêmes, que les
fondateurs ont affectés à la réalisation de ce but.
 
TITRE X – DISPOSITIONS DIVERSES
Article 31 : Règlement d’ordre intérieur
Le Conseil peut adopter un règlement d’ordre intérieur conforme à la loi et aux présents statuts.
 
Article 32 : Caractère supplétif de la loi
Tout ce qui n’est pas prévu par les présents statuts sera réglé conformément aux dispositions du
Code des sociétés et des associations.
 
Quatrième résolution : Pouvoirs
 
Le conseil d’administration confère tous pouvoirs au notaire soussigné pour l’établissement et le
dépôt d’une version coordonnée des statuts.
A ces fins, le mandataire pourra au nom de la société, faire toutes déclarations, signer tous
documents et pièces et, en général, faire le nécessaire.
 
POUR EXTRAIT ANALYTIQUE CONFORME.
 
Dimitri CLEENEWERCK de CRAYENCOUR, Notaire associé
Déposé en même temps : expédition conforme de l'acte, procurations, statuts coordonnés.