Valencià:
La investigació sobre Alzheimer afecta moltes persones i col·lectius: pacients i familiars, organitzacions socials, professionals de nombrosos àmbits, empreses i administracions. El projecte «Alzheimer conCiencia» realitzat per la Universitat Jaume I ha impulsat el diàleg entre aquests col·lectius i els grups d’investigació del campus a través d’enquestes, entrevistes online, taules de debat i grups de discussió, accions que busquen avançar cap al model d’investigació i innovació responsables impulsat per la Unió Europea i que han sigut valorades molt positivament per les persones i col·lectius participants. Les accions realitzades i els resultats del projecte es recullen en la publicació online en obert Alzhéimer y diálogo, una experiencia para la Investigación e Innovación Responsables.
Amb la finalitat d’afavorir la relació i l’accés als col·lectius vinculats a les malalties neurodegeneratives, en el marc del projecte s’ha desenvolupat el «Mapa virtual de l’Alzheimer a la província de Castelló». El mapa, realitzat de forma col·laborativa, inclou nom, adreça web i xarxes socials de més de 80 col·lectius pertanyents als àmbits administratiu, social, professional, empresarial i investigador. En aquest últim es troben una desena de grups d’investigació de la Universitat Jaume I que han participat en el projecte i que estan desenvolupant investigacions sobre l’Alzheimer des d’àmbits tan diferents com la neurobiotecnologia, l’educació musical, la geolocalització, la química, el màrqueting, la infermeria, la psicologia o l’ètica, entre altres.
El personal investigador participant en el projecte ha destacat com el diàleg ha permès enriquir les investigacions a través d’altres mirades. En aquest sentit, Ana María Sánchez, directora del grup de Neurobiotecnologia, ressalta que el contacte amb altres grups de l’UJI que treballen en l’àmbit de l’Alzheimer ha permès establir noves vies d’investigació i col·laboració. «La combinació d’esforços és sinèrgica, és a dir, el resultat del que s’aconsegueix treballant conjuntament és molt major que la suma de treballs per separat», ressalta la investigadora, qui destaca, així mateix, com a molt enriquidor el contacte directe amb els pacients i els professionals que treballen amb ells. «És fonamental que col·lectius i persones dialoguen, compartisquen i reflexionen conjuntament, que interactuen», assenyala així mateix la investigadora Ana Mercedes Vernia, qui des del grup Q-Heart estudia els efectes de la música en la millora de la qualitat de vida de les persones amb Alzheimer. Totes dues investigadores han participat en diferents accions del projecte, incloses entrevistes a través de xarxes socials i la taula de debat oberta a la societat, que va comptar a més amb la presència d’Emilio Marmaneu, president de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer AFA Castelló. Marmaneu destaca la importància que s’escolte les persones afectades i les associacions de pacients, comptant amb la seua visió i experiència a l’hora d’investigar, i reivindica el lideratge de la província de Castelló en l’àmbit de l’Alzheimer. El director del Projecte de Cultura Científica i Ciència Ciutadana de l’UJI, Lluís Martínez, va ser l’encarregat de clausurar la mesa, que va estar moderada pel director del Servei de Comunicació i Publicacions, Francisco Fernández Beltrán.
Entre les accions de diàleg impulsades pel projecte cal destacar també la realització de dos grups de discussió en els quals van participar una vintena de persones de diferents col·lectius. Responsables d’associacions de persones amb malalties neurodegeneratives i els seus familiars, tècnics municipals i regidors, membres de diferents col·legis professionals, treballadors de centres de dia i hospitals i personal investigador van coincidir en l’interès d’augmentar la participació dels col·lectius afectats d’un o altra forma en la investigació que es realitza sobre malalties neurodegeneratives.
El projecte finançat per la Fundació Espanyola per a la Ciència i la Tecnologia del Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats ha sigut desenvolupat per la Unitat de Cultura Científica i de la Innovació, en col·laboració amb el Grup d’Ètica Pràctica i Democràcia, amb el suport del Vicerectorat d’Investigació i Transferència. Totes les accions i els resultats es poden consultar en la web de l’UJI «Alzheimer conCiencia» i en la publicació online Alzhéimer y diálogo, una experiencia para la Investigación e Innovación Responsables.
Més informació: https://www.uji.es/serveis/scp/ucc/projectes/RRI_2018/Alzheimer-conCiencia/

 
Notícia publicada a Facebook | Twitter | LinkedIn | Instagram

Español:
La investigación sobre alzhéimer afecta a muchas personas y colectivos: pacientes y familiares, organizaciones sociales, profesionales de numerosos ámbitos, empresas y administraciones. El proyecto «Alzhéimer conCiencia» realizado por la Universitat Jaume I ha impulsado el diálogo entre estos colectivos y los grupos de investigación del campus a través de encuestas, entrevistas online, mesas de debate y grupos de discusión, acciones que buscan avanzar hacia el modelo de investigación e innovación responsables impulsado por la Unión Europea y que han sido valoradas muy positivamente por las personas y colectivos participantes. Las acciones realizadas y los resultados del proyecto se recogen en la publicación online en abierto Alzhéimer y diálogo, una experiencia para la Investigación e Innovación Responsables.
Con el fin de favorecer la relación y el acceso a los colectivos vinculados a las enfermedades neurodegenerativas, en el marco del proyecto se ha desarrollado el «Mapa virtual del Alzheimer en la provincia de Castellón». El mapa, realizado de forma colaborativa, incluye nombre, dirección web y redes sociales de más de 80 colectivos pertenecientes a los ámbitos administrativo, social, profesional, empresarial e investigador. En este último se encuentran una decena de grupos de investigación de la Universitat Jaume I que han participado en el proyecto y que están desarrollando investigaciones sobre el alzhéimer desde ámbitos tan diferentes como la neurobiotecnología, la educación musical, la geolocalización, la química, el márquetin, la enfermería, la psicología o la ética, entre otros.
El personal investigador participante en el proyecto ha destacado cómo el diálogo ha permitido enriquecer las investigaciones a través de otras miradas. En este sentido, Ana María Sánchez, directora del grupo de Neurobiotecnología, resalta que el contacto con otros grupos de la UJI que trabajan en el ámbito del alzhéimer ha permitido establecer nuevas vías de investigación y colaboración. «La combinación de esfuerzos es sinérgica, es decir, el resultado de lo que se consigue trabajando conjuntamente es mucho mayor que la suma de trabajos por separado», resalta la investigadora, quien destaca además como muy enriquecedor el contacto directo con los pacientes y los profesionales que trabajan con ellos. «Es fundamental que colectivos y personas dialoguen, compartan y reflexionen conjuntamente, que interactúen», señala asimismo la investigadora Ana Mercedes Vernia, quien desde el grupo Q-Heart estudia los efectos de la música en la mejora de la calidad de vida de las personas con Alzhéimer. Ambas investigadoras han participado en diferentes acciones del proyecto, incluidas entrevistas a través de redes sociales y la mesa de debate abierta a la sociedad, que contó además con la presencia de Emilio Marmaneu, presidente de la asociación de familiares de enfermos de alzhéimer AFA Castellón. Marmaneu destaca la importancia de que se escuche a las personas afectadas y a las asociaciones de pacientes, contando con su visión y experiencia a la hora de investigar y reivindica el liderazgo de la provincia de Castellón en el ámbito del alzhéimer. El director del Proyecto de Cultura Científica y Ciencia Ciudadana de la UJI, Lluís Martínez, fue el encargado de clausurar la mesa, que estuvo moderada por el director del Servicio de Comunicación y Publicaciones, Francisco Fernández Beltrán.
Entre las acciones de diálogo impulsadas por el proyecto cabe destacar también la realización de dos grupos de discusión en los que participaron una veintena de personas de diferentes colectivos. Responsables de asociaciones de personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares, técnicos municipales y concejales, miembros de diferentes colegios profesionales, trabajadores de centros de día y hospitales y personal investigador coincidieron en el interés de aumentar la participación de los colectivos afectados de uno u otro modo en la investigación que se realiza sobre enfermedades neurodegenerativas.
El proyecto financiado por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades ha sido desarrollado por la Unidad de Cultura Científica y de la Innovación, en colaboración con el Grupo de Ética Práctica y Democracia, con el apoyo del Vicerrectorado de Investigación y Transferencia. Todas las acciones y los resultados de las mismas se pueden consultar en la web de la UJI «Alzhéimer conCiencia» y en la publicación Alzhéimer y diálogo, una experiencia para la Investigación e Innovación Responsables.
Más información: https://www.uji.es/serveis/scp/ucc/projectes/RRI_2018/Alzheimer-conCiencia/