Valencià:
L'aigua de colònia Sayen arriba al mercat gràcies a la iniciativa de Beatriz i Roberto, els pares de Sayen, una xiqueta amb la síndrome congènita de Pallister-Killian, que van decidir posar en marxa la idea per a visibilitzar les persones que pateixen malalties rares «quasi sempre oblidades per l'administració i la societat, en general», amb un clar objectiu: «Generar converses al voltant de les malalties rares per a millorar la seua integració en la societat».
«La història, en realitat, naix de l'amor entre germanes», quan Anouk li va preguntar a la seua mamà per què la seua germana Sayen no tenia la seua pròpia colònia, com ella. Aleshores va ser quan la idea va començar a gestar-se i d'on va sorgir la inspiració de crear una colònia «amb aroma a futur». A partir d'aqueix moment, Beatriz, que és publicitària, va anar contactant amb antics companys de l'UJI per a donar-li forma a la idea inicial.
Sense dubtar-ho, es van unir a aquest projecte solidari Alejandro Villanueva (vicepresident creatiu en VMLY&R/Red Fuse a Mèxic), Elena Pineda (sòcia fundadora i directora de comptes en Boutique de Gestió Publicitària Sensei), Maria Esparza (responsable d'Ecommerce, Atenció al client i Màrqueting de continguts) i Sebastián Casanova (il·lustrador professional), tots ells publicitaris de la primera promoció de Publicitat i Relacions Públiques eixida de les aules de la Universitat Jaume I.
No van ser els únics: el projecte també compta amb equip de músics i artistes que han compost una cançó que conta la història de Sayen. A més, diverses cares conegudes com Belinda Washington, l'actriu Farah Hamed o els cantants Fran Valenzuela i La Moros, s'han sumat ja a la iniciativa.
La colònia, elaborada pel famós perfumista Jimmy Boyd amb ingredients 100% naturals, vegana, unisex i pensada per a qualsevol tipus de pell, s'ha llançat a través d'un micromecenatge en la plataforma Ulule. El 30% dels beneficis es destinarà a assegurar el futur de la xicoteta Sayen i a les associacions ASEMI, ATEMDI i PKS ITÀLIA, líders europeus en la investigació de la síndrome de Pallister-Killian.
Sobre la síndrome de Pallister-Killian 
La síndrome congènita de Pallister-Killian és una síndrome rara de múltiples anomalies congènites/discapacitat intel·lectual causada per tetrasomia 12p en mosaic i restringida a teixit. La incidència no està clarament definida i s'estima en aproximadament 1 de cada 5 milions de nascuts vius. A Espanya, actualment, existeixen al voltant de 10 persones diagnosticades amb aquesta malaltia rara. Encara que la literatura mèdica no en tinga més referències, és probable que en siguen moltes més, atès el llarg temps que sol implicar el seu diagnòstic.
No existeix cap teràpia específica ni cura. No obstant això, hi ha teràpies de suport, com la fisioteràpia i la logopèdia, que poden intervenir per a ajudar al desenvolupament de determinades habilitats en aquests xiquets i joves. L'afectació de la malaltia és variada, però la majoria dels xiquets pateixen discapacitat intel·lectual i retard psicomotor, entre altres afectacions.
Més informació: www.proyectosayen.com
https://es.ulule.com/proyecto_sayen/

Español:
El agua de colonia Sayen llega al mercado gracias a la iniciativa de Beatriz y Roberto, los padres de Sayen, una niña con el síndrome congénito de Pallister-Killian, que decidieron poner en marcha la idea para visibilizar a las personas que padecen enfermedades raras, «casi siempre olvidadas por la administración y la sociedad en general», con un claro objetivo: «Generar conversación entorno a las enfermedades raras para mejorar su integración en la sociedad».
«La historia en realidad nace del amor entre hermanas»: cuando Anouk le preguntó a su mamá por qué su hermana Sayen no tenía su propia colonia, como ella, fue cuando la idea empezó a gestarse y de donde surgió la inspiración de crear una colonia «con aroma a futuro». A partir de ese momento, Beatriz, que es publicitaria, fue contactando con antiguos compañeros de la UJI para darle forma a la idea inicial.
Sin dudarlo, se unieron a este proyecto solidario Alejandro Villanueva (vicepresidente creativo en VMLY&R/Red Fuse en México), Elena Pineda (socia fundadora y directora de cuentas en Boutique de Gestión Publicitaria Sensei), María Esparza (responsable de E-commerce, Atención al cliente y Marketing de contenidos) y Sebastián Casanova (ilustrador profesional), todos ellos publicitarios de la primera promoción de Publicidad y Relaciones Públicas salida de las aulas de la Universitat Jaume I.
No fueron los únicos: el proyecto también cuenta con equipo de músicos y artistas que han compuesto una canción que cuenta la historia de Sayen. Además, varias caras conocidas como Belinda Washington, la actriz Farah Hamed o los cantantes Fran Valenzuela y La Moros, se han sumado ya a la iniciativa.
La colonia, elaborada por el famoso perfumista Jimmy Boyd con ingredientes 100% naturales, vegana, unisex y pensada para cualquier tipo de piel, se ha lanzado a través de un crowdfunding en la plataforma Ulule. El 30% de los beneficios se destinará a asegurar el futuro de la pequeña Sayen y a las asociaciones ASEMI, ATEMDI y PKS ITALIA, líderes europeos en la investigación del síndrome de Pallister-Killian.
Sobre el Pallister-Killian 
El síndrome congénito de Pallister-Killian es un síndrome raro de múltiples anomalías congénitas/discapacidad intelectual causado por tetrasomía 12p en mosaico y restringida a tejido. La incidencia no está claramente definida y se estima en aproximadamente 1 de cada 5 millones de nacidos vivos. En España, actualmente existen alrededor de 10 personas diagnosticadas con esta enfermedad rara. Aunque la literatura médica no tenga más referencias, es probable que sean muchas más, dado el largo tiempo que suele acarrear su diagnóstico.
No existe ninguna terapia específica ni cura. Sin embargo, existen terapias de apoyo, como la fisioterapia y la logopedia, que pueden intervenir para ayudar y apoyar el desarrollo de determinadas habilidades en estos niños y jóvenes. La afectación de la enfermedad es variada, pero la mayoría de los niños sufren discapacidad intelectual y retraso psicomotor, entre otras afectaciones.
Más información: www.proyectosayen.com
https://es.ulule.com/proyecto_sayen/