Valencià:
El Servei d'Angiologia i Cirurgia Vascular de la Fe ha demanat a 100 pacients seus amb aneurisma d'aorta que valoren com la patologia afecta la seua qualitat de vida, així com l'atenció sanitària que reben. Es tracta de la primera enquesta d'aquest tipus que es realitza a partir del model anglosaxó del Health Psychology Research Ltd., i ha sigut traduïda i adaptada culturalment a l'espanyol i al valencià en col·laboració amb la Universitat Jaume I de Castelló. L'objectiu és aprofundir en l'apoderament del pacient davant la seua malaltia i que participe de manera activa en la presa de decisions que l'afecten.

L'aneurisma d'aorta és una dilatació de l'artèria principal encarregada de distribuir la sang procedent del cor als diversos òrgans i teixits. Constitueix una causa comuna de mort sobtada, especialment en homes majors de 55 anys. Actualment, hi ha dues opcions de tractament: la cirurgia oberta i la reparació endovascular a través d'una artèria principal, com la femoral.
No obstant això, com ha destacat el cap del servei d'Angiologia i Cirurgia Vascular de la Fe, Manuel Miralles, «cap de les dues opcions està exempta de limitacions i complicacions que poden impactar en la qualitat de vida del pacient, sense oblidar l'ansietat d'aquells en seguiment per aneurismes que encara no han assolit la grandària necessària per a indicar el seu tractament». Per a avaluar aquest impacte, s'han utilitzat dos qüestionaris de qualitat de vida i satisfacció amb el tractament desenvolupats per la prestigiosa institució anglesa Health Psychology Research Ltd.
La traducció i adaptació cultural al nostre entorn requereixen estrictes condicions de metodologia i qualitat. Per aquest motiu, aquest estudi es realitza en col·laboració amb el Departament de Filologia i Cultures Europees de la Universitat Jaume I. La codirectora de l'estudi, Adéla Kotatkova, professora de la universitat, ha explicat per què el procés ha sigut tan laboriós: «És la primera vegada que es realitza, i s'ha dedicat especial atenció a garantir que els qüestionaris, tant de qualitat de vida com assistencials, siguen comprensibles per als pacients, així com a preservar l'essència de cada pregunta per a, més endavant, poder realitzar anàlisis comparatives amb estudis d'altres països».
Plans de futur, energia vital i oci 
En total, s'ha comptat amb la visió de 100 pacients: 40 amb aneurismes de xicoteta grandària en seguiment, i 60 ja intervinguts. Dins d'aquesta última cohort, s'han diferenciat dos grups en funció del tractament rebut. Quant a qualitat de vida, els resultats d'aquesta enquesta revelen que els plans de futur, l'energia vital i les activitats d'oci són les esferes de la vida més trastocades segons els pacients.
Pel que fa a l'assistència, l'anàlisi, realitzada per la doctoranda en el Servei d'Angiologia i Cirurgia Vascular María Álamo Rodríguez, evidència que la majoria «està satisfeta amb el tractament, el seguiment i la informació oferida sobre proves d'imatge. No obstant això, és essencial millorar la comunicació per a assegurar que comprenen el seu tractament, especialment després d'una intervenció endovascular». Aquesta necessitat s'alinea amb la iniciativa ja activada entre La Fe i l'UJI de reescriure amb intel·ligència artificial informes d'alta mèdica per a fer-los més comprensibles.
Finalment, quant a la valoració per tipus d'intervenció, «les persones amb cirurgia oberta van experimentar un major impacte inicial en la seua qualitat de vida que els de reparació endovascular. No obstant això, a llarg termini, aquesta és millor en els operats per via oberta convencional. Aquesta paradoxa podria explicar-se per un major nombre de proves diagnòstiques i reintervencions després de la intervenció endovascular», afegeix Álamo.
Ampliació de la investigació a altres centres
La següent fase de la investigació consisteix a enriquir els resultats de La Fe amb enquestes anàlogues a l'Hospital Clínic San Carlos de Madrid, i Vall d'Hebron i Hospital del Mar, tots dos a Barcelona.
Aquest segon estudi multicèntric comptarà amb 100 pacients per cadascun dels quatre centres participants (400 persones en total), i es valorarà, entre altres qüestions, si existeixen diferències entre hospitals o per tipus de tractament, és a dir, la reparació endovascular enfront de la cirurgia oberta.
En tot cas es tracta, en paraules del gerent del Departament de Salut València La Fe, José Luis Poveda, «d'iniciatives que s'emmarquen en un ambiciós pla d'apoderament del pacient davant la seua malaltia. És molt important la percepció del pacient per a estimar el valor de l'assistència que prestem, així com incorporar l'experiència del pacient amb el sistema sanitari per a millorar la qualitat del nostre full de ruta assistencial».

Español:
El Servicio de Angiología y Cirugía Vascular de La Fe ha pedido a 100 pacientes suyos con aneurisma de aorta que valoren cómo la patología afecta a su calidad de vida, así como la atención sanitaria que reciben. Se trata de la primera encuesta de este tipo que se realiza a partir del modelo anglosajón del Health Psychology Research Ltd., y ha sido traducida y adaptada culturalmente al español y al valenciano en colaboración con la Universitat Jaume I de Castelló. El objetivo es profundizar en el empoderamiento del paciente ante su enfermedad y que participe de forma activa en la toma de decisiones que le afectan.

El aneurisma de aorta es una dilatación de la arteria principal encargada de distribuir la sangre procedente del corazón a los diversos órganos y tejidos. Constituye una causa común de muerte súbita, especialmente en hombres mayores de 55 años. Actualmente, existen dos opciones de tratamiento: la cirugía abierta y la reparación endovascular a través de una arteria principal, como la femoral.
Sin embargo, como ha destacado el jefe del Servicio de Angiología y Cirugía Vascular de La Fe, Manuel Miralles, «ninguna de las dos opciones está exenta de limitaciones y complicaciones que pueden impactar en la calidad de vida del paciente, sin olvidar la ansiedad de aquellos en seguimiento por aneurismas que todavía no han alcanzado el tamaño necesario para indicar su tratamiento».
Para evaluar este impacto, se han utilizado dos cuestionarios de calidad de vida y satisfacción con el tratamiento desarrollados por la prestigiosa institución inglesa Health Psychology Research Ltd.
La traducción y adaptación cultural a nuestro entorno requieren estrictas condiciones de metodología y calidad. Por este motivo, este estudio se realiza en colaboración con el Departamento de Filología y Culturas Europeas de la Universitat Jaume I. La codirectora del estudio, Adéla Kotatkova, profesora de la universidad, ha explicado por qué el proceso ha sido tan laborioso: «Es la primera vez que se realiza, y se ha dedicado especial atención a garantizar que los cuestionarios, tanto de calidad de vida como asistencial, sean comprensibles para los pacientes, así como a preservar la esencia de cada pregunta para, más adelante, poder realizar análisis comparativos con estudios de otros países».
Planes de futuro, energía vital y ocio 
En total, se ha contado con la visión de 100 pacientes: 40 con aneurismas de pequeño tamaño en seguimiento, y 60 ya intervenidos. Dentro de esta última cohorte, se han diferenciado dos grupos en función del tratamiento recibido.
En cuanto a calidad de vida, los resultados de esta encuesta revelan que los planes de futuro, la energía vital y las actividades de ocio son las esferas de la vida más trastocadas según los pacientes.
Respecto a la asistencia, el análisis, realizado por la doctoranda en el Servicio de Angiología y Cirugía Vascular María Álamo Rodríguez, evidencia que la mayoría «está satisfecha con el tratamiento, el seguimiento y la información ofrecida sobre pruebas de imagen. Sin embargo, es esencial mejorar la comunicación para asegurar que comprenden su tratamiento, especialmente tras una intervención endovascular». Esta necesidad se alinea con la iniciativa ya activada entre La Fe y la UJI de reescribir con inteligencia artificial informes de alta médica para hacerlos más comprensibles.
Finalmente, en cuanto a la valoración por tipo de intervención, «las personas con cirugía abierta experimentaron un mayor impacto inicial en su calidad de vida que los de reparación endovascular. Sin embargo, a largo plazo, esta es mejor en los operados por vía abierta convencional. Esta paradoja podría explicarse por un mayor número de pruebas diagnósticas y reintervenciones tras la intervención endovascular», añade Álamo.
Ampliación de la investigación a otros centros
La siguiente fase de la investigación consiste en enriquecer los resultados de La Fe con encuestas análogas en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, y Vall d’Hebron y Hospital del Mar, ambos en Barcelona.
Este segundo estudio multicéntrico contará con 100 pacientes por cada uno de los cuatro centros participantes (400 personas en total), y se valorará, entre otras cuestiones, si existen diferencias entre hospitales o por tipo de tratamiento, es decir, la reparación endovascular frente a la cirugía abierta.
En todo caso se trata, en palabras del gerente del Departamento de Salud Valencia La Fe, José Luis Poveda, «de iniciativas que se enmarcan en un ambicioso plan de empoderamiento del paciente ante su enfermedad. Es muy importante la percepción del paciente para estimar el valor de la asistencia que prestamos, así como incorporar la experiencia del paciente con el sistema sanitario para mejorar la calidad de nuestra hoja de ruta asistencial».