Diari Oficial de la Generalitat Valenciana




DOGV – Disposició
=================

Compartir

Compartir

Tornar

Guardar el document Descarregar les metadades en format XML

Sumari del DOGV 5954, del 13-02-2009 (2009/1349)

ACORD del Consell Rector, de 26 de novembre de 2008, de creació de fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Estat**VIGENT**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/va/eli/es-vc/a/2008/11/26/(1)/dof/vci/html**

### Dades del document

Número de DOGV
:   5954

Data del DOGV
:   13-02-2009

Secció del DOGV
:   I. DISPOSICIONS GENERALS

Número del document
:   2009/1349

CVE


Data del document
:   26-11-2008

Organisme emissor
:   Centre d'Investigació Biomèdica En Xarxa de Malalties Rares

Tipus de document
:   Acord

Descriptors 

:   * [dades personals](javascript:void(0))
    * [base de dades](javascript:void(0))
    * [centre d'investigació](javascript:void(0))
    * [investigació mèdica](javascript:void(0))
    * [legislació](javascript:void(0))

ACORD del Consell Rector, de 26 de novembre de 2008, de creació de fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares. [2009/1349]  
L'article 20 de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal (LOPD), establix que la creació, modificació o supressió de fitxers de les administracions públiques haurà d'efectuar-se per mitjà d'una disposició general publicada en el Boletín Oficial del Estado o diari oficial corresponent.  
El Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (d'ara endavant CIBERER) és un consorci de dret públic amb personalitat jurídica pròpia i plena capacitat per al compliment dels seus fins, d'acord amb el que establix l'Orde ministerial SCO/806/2006, de 13 de març, així com la seua normativa especifica indicada en els Estatuts propis del CIBERER.  
El Consell Rector és l'òrgan de govern de màxima representació del CIBERER en l'exercici d'aquelles funcions que li han sigut encomanades en els Estatuts.  
En virtut d'això, amb un informe previ favorable de l'Agència Espanyola de Protecció de Dades, de conformitat amb el que disposa l'article 20 de la Llei 15/1999, de 13 de desembre, el Consell Rector del CIBERER, en reunió celebrada el dia 26 de novembre del 2008, acorda l'aprovació de la disposició de creació de fitxers de titularitat pública de caràcter personal del consorci, en els termes següents:  
Article 1  
Es creen els fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública de responsabilitat del CIBERER que s'indiquen en els annexos I, II, III i IV de la present disposició i que hauran d'adequar-se als termes i condicions que disposa l'article 20 de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal i disposicions de desplegament, en particular a les prescripcions establides en el Reial Decret 994/1999, d'11 de juny, pel qual s'aprova el reglament de mesures de seguretat dels fitxers automatitzats que continguen dades de caràcter personal.  
Article 2  
El CIBERER, com a responsable del fitxer i tractaments, haurà d'adoptar les mesures necessàries per a garantir que les dades de caràcter personal existents en aquests s'usen per a les finalitats i funcions de dret públic que té encomanades, en relació amb la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal.  
Article 3  
Les persones afectades podran exercir els drets d'accés, rectificació, oposició i cancel·lació, davant de l'oficina de gestió del CIBERER, al carrer d'Álvaro de Bazán, 10, 46010 València.   
Disposició final  
Primera. La present disposició es traslladarà a l'Agència Espanyola de Protecció de Dades, d'acord amb el que disposa l'article 39.2.a) de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal (LOPD), que disposa que seran objecte d'inscripció en el Registre General de Protecció de Dades els fitxers dels quals siguen titulars les administracions públiques. Així mateix, i en l'article 5 del Reial Decret 1332/1994, de 20 de juny, que desplega determinats aspectes de la Llei Orgànica 5/1992, i que està en vigor en allò que no s'opose a la LOPD, s'assenyala que tot fitxer de dades de caràcter personal de titularitat pública serà notificat a l'Agència Espanyola de Protecció de Dades per l'òrgan competent responsable del fitxer per a la seua inscripció en el Registre General de Protecció de Dades, per mitjà del trasllat a través del model normalitzat que a aquest efecte elabore l'Agència, d'una còpia de la disposició de creació del fitxer.  
Segona. La present disposició entrarà en vigor l'endemà de la publicació en el Boletín Oficial del Estado.  
ANNEX I  
Fitxers del personal contractat  
1. Denominació del fitxer: personal contractat CIBERER.  
2. Òrgan davant el qual poden exercir-se els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan pertoque: oficina de gestió del CIBERER.  
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: informatitzat i manual.  
4. Sistema d'informació a què pertany: servidor i ordinadors personals en xarxa. Arxiu físic.  
5. Mesures de seguretat: nivell bàsic.  
6. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:   
- Dades de caràcter identificatiu: nom i cognoms, correu electrònic, adreça postal, telèfon.  
- Dades acadèmiques i professionals: titulació, grup d'investigació a què pertany.  
- Dades de detall d'ocupació: institució per a la qual treballa, investigador principal, retribució, número compte bancari, data d'alta del contracte.  
7. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos previstos d'este: gestió de dades personals i professionals del personal contractat a l'efecte de registre del personal contractat, confecció d'estadístiques, enviament de documentació i un altre tipus de comunicacions.  
8. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades o que resulten obligats a subministrar-los: personal contractat per CIBERER.   
9. Procedència o procediment de recollida de dades: el propi interessat per mitjà de formulari Fitxa de contractació durant el procés de tramitació del contracte  
10. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: mútues d'accidents, serveis de prevenció, així com serveis públics responsables de la producció d'estadístiques oficials.  
ANNEX II  
Fitxers del personal adscrit  
1. Denominació del fitxer: personal adscrit CIBERER.  
2. Òrgan davant del qual poden exercir-se els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan siga procedent: oficina de gestió del CIBERER.  
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: informatitzat i manual.  
4. Sistema d'informació a què pertany: servidor i ordinadors personals en xarxa. Arxiu físic.  
5. Mesures de seguretat: nivell bàsic.  
6. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:   
- Dades de caràcter identificatiu: nom i cognoms, DNI, correu electrònic.  
- Dades acadèmiques i professionals: titulació, grup d'investigació a què pertany.   
- Dades de detall: institució per a la qual treballa, investigador principal, categoria del personal adscrit.  
7. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos previstos d'este: gestió de dades a l'efecte de registre del personal adscrit, confecció d'estadístiques, enviament de documentació i un altre tipus de comunicacions.  
8. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades o que resulten obligats a subministrar-los: personal adscrit al CIBERER.  
9. Procedència o procediment de recollida de dades: dades subministrades pels investigadors principals de cada grup a través de formulari.   
10. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: mútues d'accidents, serveis de prevenció, així com serveis públics responsables de la producció d'estadístiques oficials.  
ANNEX III  
Fitxers personal amb beca llançadora  
1. Denominació del fitxer: personal beca llançadora CIBERER.  
2. Òrgan davant del qual poden exercir-se els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan pertoque: oficina de gestió del CIBERER.  
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: informatitzat.  
4. Sistema d'informació a què pertany: servidor i ordinadors personals en xarxa.  
5. Mesures de seguretat: nivell bàsic.  
6. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:  
- Dades de caràcter identificatiu: nom i cognoms, DNI, número compte bancari, correu electrònic, adreça postal, telèfon.  
- Dades acadèmiques i professionals: titulació, grup d'investigació a què pertany.   
- Dades de detall de la beca: institució per a la que treballa, investigador principal, data d'alta de la beca.  
7. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos previstos d'este: gestió de dades a l'efecte de registre del personal becat, enviament de documentació i un altre tipus de comunicacions.  
8. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades o que resulten obligats a subministrar-los: personal becat al CIBERER.  
9. Procedència o procediment de recollida de dades: el propi personal becat a través de l'ompliment dels corresponents impresos.   
10. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: mútues d'accidents, serveis de prevenció, així com serveis públics responsables de la producció d'estadístiques oficials.  
ANNEX IV  
Fitxers dades CIBERER-BIOBANK  
1. Denominació del fitxer: dades CIBERER-BIOBANK.  
2. Òrgan davant del qual poden exercir-se els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan pertoque: coordinació CIBERER-BIOBANK.   
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: informatitzat i manual.  
4. Sistema d'informació a què pertany: servidor i ordinadors personals en xarxa. Arxiu físic.  
5. Mesures de seguretat: nivell alt.  
6. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:  
- Dades de caràcter identificatiu de pacients i sol·licitants: nom i cognoms.  
- Dades de pacients: centre remitent, núm. història clínica, data de naixement, edat, sexe, ètnia, origen geogràfic.  
- Familiars en el biobanc: cognoms, arbre genealògic, orde de parentiu   
- Dades origen geogràfic dels familiars: orde de parentiu, origen, província, població.   
- Diagnòstic i genotip: data diagnòstic, diagnòstic clínic, origen de les mostres, mutacions i gens.   
- Mostres de pacients: dades personals del pacient dissociats de la mostra.  
7. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos previstos d'este: gestió de dades a l'efecte de registre de mostres biològiques de pacients que patisquen malalties rares. Cessió de mostres sota petició justificada a investigadors acreditats o altres biobancs, prèvia dissociació de les dades de caràcter personal relacionats amb la mostra.  
8. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades: pacients que patisquen malalties rares.  
9. Procedència o procediment de recollida de dades: institucions sanitàries, adjuntant còpia dels corresponents consentiments informats per part dels pacients.  
10. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: altres biobancs, investigadors acreditats.  
València, 6 de febrer de 2009.- La gerent: Verónica García Martínez.



Descarregar el document amb format PDF

Descarregar les metadades en format XML

Còpia Permalink ELI

Diari Oficial de la Generalitat Valenciana




DOGV - Disposición
==================

Comparte

Comparte

Volver

Guardar el documento Descargar los metadatos en formato XML

Sumario DOGV 5954, del 13-02-2009 (2009/1349)

ACUERDO del Consejo Rector, de 26 de noviembre de 2008, de creación de ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Estado**VIGENTE**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/es/eli/es-vc/a/2008/11/26/(1)/dof/spa/html**

### Datos del documento

Número DOGV
:   5954

Fecha DOGV
:   13-02-2009

Sección del DOGV
:   I. DISPOSICIONES GENERALES

Número del documento
:   2009/1349

CVE


Fecha del documento
:   26-11-2008

Organismo emisor
:   Centro de Investigación Biomédica En Red de Enfermedades Raras

Tipo de documento
:   Acuerdo

Descriptores 

:   * [datos personales](javascript:void(0))
    * [base de datos](javascript:void(0))
    * [centro de investigación](javascript:void(0))
    * [investigación médica](javascript:void(0))
    * [legislación](javascript:void(0))

ACUERDO del Consejo Rector, de 26 de noviembre de 2008, de creación de ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. [2009/1349]  
El artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), establece que la creación, modificación o supresión de ficheros de las administraciones públicas deberá efectuarse por medio de una disposición general publicada en el Boletín Oficial del Estado o diario oficial correspondiente.  
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (en adelante CIBERER) es un consorcio de derecho público con personalidad jurídica propia y plena capacidad para el cumplimiento de sus fines, conforme a lo establecido en la Orden ministerial SCO/806/2006, de 13 de marzo, así como su normativa especifica recogida en los Estatutos propios del CIBERER.  
El Consejo Rector es el órgano de gobierno de máxima representación del CIBERER en el ejercicio de aquéllas funciones que le han sido encomendadas en los Estatutos.  
En su virtud, previo informe favorable de la Agencia Española de Protección de Datos, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 20 de la Ley 15/1999, de 13 de diciembre, el Consejo Rector del CIBERER, en reunión celebrada el día 26 de noviembre de 2008, acuerda la aprobación de la disposición de creación de ficheros de titularidad pública de carácter personal del consorcio, en los siguientes términos:  
Artículo 1  
Se crean los ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública de responsabilidad del CIBERER que se relacionan en los anexos I, II, III y IV de la presente disposición y que deberán adecuarse a los términos y condiciones previstos en el artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal y disposiciones de desarrollo, en particular a las prescripciones establecidas en el Real Decreto 994/1999, de 11 de junio, por el que se aprueba el reglamento de medidas de seguridad de los ficheros automatizados que contengan datos de carácter personal.  
Artículo 2  
El CIBERER, como responsable del fichero y tratamientos, deberá adoptar las medidas necesarias para garantizar que los datos de carácter personal existentes en los mismos se usan para las finalidades y funciones de derecho público que tiene encomendadas, en relación con la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.  
Artículo 3  
Las personas afectadas podrán ejercer los derechos de acceso, rectificación, oposición y cancelación, ante la oficina de gestión del CIBERER, en la calle de Álvaro de Bazán, 10, 46010 Valencia.   
Disposición final  
Primera. De la presente disposición se dará traslado a la Agencia Española de Protección de Datos, conforme a lo dispuesto en el artículo 39.2.a) de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), que dispone que serán objeto de inscripción en el Registro General de Protección de Datos los ficheros de los cuales sean titulares las administraciones públicas. Asimismo, y en el artículo 5 del Real Decreto 1332/1994, de 20 de junio, que desarrolla determinados aspectos de la Ley Orgánica 5/1992, y que está en vigor en cuanto no se oponga a la LOPD, se señala que todo fichero de datos de carácter personal de titularidad pública será notificado a la Agencia Española de Protección de Datos por el órgano competente responsable del fichero para su inscripción en el Registro General de Protección de Datos, mediante el traslado a través del modelo normalizado que al efecto elabore la Agencia, de una copia de la disposición de creación del fichero.  
Segunda. La presente disposición entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado.  
ANEXO I  
Ficheros del personal contratado  
1. Denominación del fichero: personal contratado CIBERER.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: oficina de gestión del CIBERER.  
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: informatizado y manual.  
4. Sistema de información al que pertenece: servidor y ordenadores personales en red. Archivo físico.  
5. Medidas de seguridad: nivel básico.  
6. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:   
- Datos de carácter identificativo: nombre y apellidos, correo electrónico, dirección postal, teléfono.  
- Datos académicos y profesionales: titulación, grupo de investigación al que pertenece.  
- Datos de detalle de empleo: institución para la que trabaja, investigador principal, retribución, número cuenta bancaria, fecha de alta del contrato.  
7. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: gestión de datos personales y profesionales del personal contratado a efectos de registro del personal contratado, confección de estadísticas, envío de documentación y otro tipo de comunicaciones.  
8. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos o que resultan obligados a suministrarlos: personal contratado por CIBERER.   
9. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: el propio interesado por medio de formulario Ficha de contratación durante el proceso de tramitación del contrato  
10. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: mutuas de accidentes, servicios de prevención, así como servicios públicos responsables de la producción de estadísticas oficiales.  
ANEXO II  
Ficheros del personal adscrito  
1. Denominación del fichero: personal adscrito CIBERER.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: oficina de gestión del CIBERER.  
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: informatizado y manual.  
4. Sistema de información al que pertenece: servidor y ordenadores personales en red. Archivo físico.  
5. Medidas de seguridad: nivel básico.  
6. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:   
- Datos de carácter identificativo: nombre y apellidos, DNI, correo electrónico.  
- Datos académicos y profesionales: titulación, grupo de investigación al que pertenece.   
- Datos de detalle: institución para la que trabaja, investigador principal, categoría del personal adscrito.  
7. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: gestión de datos a efectos de registro del personal adscrito, confección de estadísticas, envío de documentación y otro tipo de comunicaciones.  
8. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos o que resultan obligados a suministrarlos: personal adscrito al CIBERER.  
9. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: datos suministrados por los investigadores principales de cada grupo a través de formulario.   
10. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: mutuas de accidentes, servicios de prevención, así como servicios públicos responsables de la producción de estadísticas oficiales.  
ANEXO III  
Ficheros personal con beca lanzadera  
1. Denominación del fichero: personal beca lanzadera CIBERER.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: oficina de gestión del CIBERER.  
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: informatizado.  
4. Sistema de información al que pertenece: servidor y ordenadores personales en red.  
5. Medidas de seguridad: nivel básico.  
6. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:  
- Datos de carácter identificativo: nombre y apellidos, DNI, número cuenta bancaria, correo electrónico, dirección postal, teléfono.  
- Datos académicos y profesionales: titulación, grupo de investigación al que pertenece.   
- Datos de detalle de la beca: institución para la que trabaja, investigador principal, fecha de alta de la beca.  
7. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: gestión de datos a efectos de registro del personal becado, envío de documentación y otro tipo de comunicaciones.  
8. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos o que resultan obligados a suministrarlos: personal becado al CIBERER.  
9. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: el propio personal becado a través de la cumplimentación de los correspondientes impresos.   
10. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: mutuas de accidentes, servicios de prevención, así como servicios públicos responsables de la producción de estadísticas oficiales.  
ANEXO IV  
Ficheros datos CIBERER-BIOBANK  
1. Denominación del fichero: datos CIBERER-BIOBANK.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: coordinación CIBERER-BIOBANK.   
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: informatizado y manual.  
4. Sistema de información al que pertenece: servidor y ordenadores personales en red. Archivo físico.  
5. Medidas de seguridad: nivel alto.  
6. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:  
- Datos de carácter identificativo de pacientes y solicitantes: nombre y apellidos.  
- Datos de pacientes: centro remitente, nº historia clínica, fecha de nacimiento, edad, sexo, etnia, origen geográfico.  
- Familiares en el biobanco: apellidos, árbol genealógico, orden de parentesco   
- Datos origen geográfico de los familiares: orden de parentesco, origen, provincia, población.   
- Diagnóstico y genotipo: fecha diagnóstico, diagnóstico clínico, origen de las muestras, mutaciones y genes.   
- Muestras de pacientes: datos personales del paciente disociados de la muestra.  
7. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: gestión de datos a efectos de registro de muestras biológicas de pacientes que sufran enfermedades raras. Cesión de muestras bajo petición justificada a investigadores acreditados u otros biobancos, previa disociación de los datos de carácter personal relacionados con la muestra.  
8. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos: pacientes que sufran enfermedades raras.  
9. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: instituciones sanitarias, adjuntando copia de los correspondientes consentimientos informados por parte de los pacientes.  
10. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: otros biobancos, investigadores acreditados.  
Valencia, 6 de febrero de 2009.- La gerente: Verónica García Martínez.



Descargar el documento en formato PDF

Descargar los metadatos en formato XML

Copia Permalink ELI