Diari Oficial de la Generalitat Valenciana




DOGV – Disposició
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Sumari del DOGV 8055, del 05-06-2017 (2017/4557)

RESOLUCIÓ de 23 de maig de 2017, del director general de Relacions amb les Corts, per la qual es publica el conveni marc entre la Generalitat, a través de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, i la Fundació Francisco Luzón, per a recolzar la millora de l'assistència i qualitat de vida dels pacients amb ELA en l'àmbit de la Comunitat Valenciana.
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### Dades del document

Número de DOGV
:   8055

Data del DOGV
:   05-06-2017

Secció del DOGV
:   III. ACTES ADMINISTRATIUS - C) ALTRES ASSUMPTES

Número del document
:   2017/4557

CVE


Data del document
:   23-05-2017

Organisme emissor
:   Presidència de la Generalitat

Tipus de document
:   Resolució

RESOLUCIÓ de 23 de maig de 2017, del director general de Relacions amb les Corts, per la qual es publica el conveni marc entre la Generalitat, a través de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, i la Fundació Francisco Luzón, per a recolzar la millora de l'assistència i qualitat de vida dels pacients amb ELA en l'àmbit de la Comunitat Valenciana. [2017/4557]  
La Generalitat, a través de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, i la Fundació Francisco Luzón han subscrit, el dia 17 de maig de 2017, el conveni marc per a recolzar la millora de l'assistència i qualitat de vida dels pacients amb ELA en l'àmbit de la Comunitat Valenciana, i conforme amb allò que preveu l'article 20 del Decret 176/2014, de 10 d'octubre, del Consell, pel qual es regulen els convenis que subscriga la Generalitat i el seu registre, una vegada inscrit en el Registre de Convenis de la Generalitat amb data 23 de maig de 2017 i número 669/2017, és procedent la publicació en el Diari Oficial de la Generalitat Valenciana del conveni esmentat, que figura com a annex d'aquesta resolució.  
  
València, 23 de maig de 2017.- El director general de Relacions amb les Corts: Antonio Torres Salvador.  
  
  
Conveni marc de col·laboració entre la Generalitat, a través de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Comunitat Valenciana i la Fundació Francisco Luzón, per a recolzar la millora de l'assistència i qualitat de vida dels pacients amb ELA en l'àmbit de la Comunitat Valenciana  
  
València, 17 de maig de 2017  
  
Reunits  
D'una part, Carmen Montón Giménez, consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, en representació de l'Administració de la Generalitat, nomenada pel Decret 8/2015, de 29 de juny, del president de la Generalitat, pel qual nomena vicepresidenta, consellers, secretària i portaveu del Consell, que actua en l'exercici de les seues competències que li confereix l'article 4 del Decret 37/2017, de 10 de març, del Consell, pel qual aprova el Reglament orgànic i funcional de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, i d'acord amb el que disposa l'article 6.3 del Decret 176/2014, de 10 d'octubre, del Consell, pel qual es regulen els convenis que subscriga la Generalitat i el seu registre.  
  
D'una altra part, Francisco Luzón López, president del Patronat i Fundador de la Fundació Francisco Luzón, en nom i representació de la Fundació citada, amb domicili social en el carrer Caracas, número 7, baixos, 3r, 28010 Madrid i amb CIF G87499430, classificada i registrada en el Registre de Fundacions de competència estatal amb número de registre 1820, que actua en virtut de les competències que li atribueixen els estatuts de la fundació esmentada.  
  
Les parts es reconeixen capacitat jurídica suficient per a subscriure el present conveni marc i a l'efecte  
  
Exposen  
  
I. La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública és el departament del Consell encarregat de la direcció i execució de la seua política en matèria de sanitat, exercint les competències en matèria de sanitat, salut pública, farmàcia, avaluació, investigació, qualitat i atenció al pacient que legalment té atribuïdes a aquests efectes, atenent al que preveu l'article 1 del Decret 37/2017, de 10 de març, del Consell, pel qual aprova el Reglament orgànic i funcional de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública.  
  
II. La Fundació Francisco Luzón és una fundació subjecta a la Llei 50/2002, de 26 de desembre, així com a les seues normes de desplegament i les altres disposicions legals vigents i estatuts, i inscrita en el Protectorat de Fundacions.  
Els fins d'interès general de la Fundació, segons l'article 6 dels seus estatuts, consisteixen en «l'impuls de projectes d'assistència sanitària i social, i d'atenció medicosanitària assistencial en favor de malalts afligits de malalties degeneratives de tipus neuromuscular, i en especial en favor d'aquells que no tinguen recursos econòmics suficients, així com el foment de la investigació científica general de les malalties neuropsiquiàtriques (neurociències clíniques) i neurològiques, amb especial atenció a les malalties degeneratives de tipus neuromuscular, i més en concret, de l'esclerosi lateral amiotròfica (comunament denominada ELA), la disfàgia i la disàrtria, fent èmfasi en la investigació translacional i aplicada».  
Entre els seus àmbits d'actuació, la Fundació Francisco Luzón en aquest moment concentra els seus esforços a impulsar accions per a millorar la qualitat de vida del pacient, la labor assistencial cap a pacient i familiars, el diagnòstic i tractament clínic, així com elevar el nivell de conscienciació, mèdica i social, sobre la malaltia de l'ELA i a fomentar una millor investigació translacional o aplicada. Tot això, en el marc de la missió definida per la Fundació, de creació i desenvolupament de la comunitat nacional de l'ELA, i duent-se a terme a través de models d'actuació d'aliança publicoprivada.  
  
III. La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat i la Fundació Francisco Luzón comparteixen l'interès públic de lluitar contra la malaltia denominada esclerosi lateral amiotròfica i per això comparteixen la necessitat d'establir entre ambdues un acord de col·laboració dirigit a la promoció de mesures que redunden en una millora de la qualitat de vida dels pacients diagnosticats d'ELA, així com dels seus familiars i persones cuidadores. També compartixen la necessitat de millorar la investigació sobre aquesta malaltia i per això la necessitat de recolzar-se mútuament per a impulsar projectes d'investigació i innovació en el camp del diagnòstic i el tractament de l'ELA.  
  
En conseqüència, les parts han acordat subscriure el present conveni marc que es regirà per quant es pacta en les següents  
  
Clàusules  
  
Primera. Objecte del conveni  
És objecte del present conveni establir un marc estable d'actuació per al desenvolupament de les línies de col·laboració entre la Generalitat, a través de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, i la Fundació Francisco Luzón, a fi de recolzar la millora de l'assistència i la qualitat de vida dels pacients d'esclerosi lateral amiotròfica (d'ara endavant ELA) i la de les seues famílies i persones cuidadores, així com impulsar la investigació sobre aquesta malaltia.  
  
Segona. Convenis específics  
A fi de desenvolupar el conveni marc, es podran subscriure convenis específics de col·laboració que delimiten les actuacions concretes que acorden les parts, entre aquestes:  
a) Promoció de l'adequació de l'atenció sanitària a les necessitats assistencials dels pacients d'ELA.  
b) Promoció i desenvolupament de l'atenció sociosanitària que aquests pacients necessiten per les característiques pròpies de la seua malaltia.  
c) Activitats formatives relacionades amb aquesta malaltia.  
d) Informació, educació per a la salut i promoció d'autoatenció en pacients, familiars i persones cuidadores de pacients amb ELA.  
e) Impuls de la investigació sobre ELA.  
f) Qualsevol altra actuació que es revele d'interès comú per a les parts en el marc de les línies d'actuació objecte del present conveni.  
  
  
Tercera. Compromisos de les parts  
I. La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, a través dels seus òrgans de provisió i gestió, haurà:  
a) D'impulsar i promocionar la investigació sobre ELA en l'àmbit dels centres dependents de la conselleria i de les seues fundacions i organismes d'investigació biomèdica.  
b) De fomentar accions formatives a professionals sanitaris, pacients i familiars i persones cuidadores en l'àmbit de l'ELA.  
c) De promocionar mesures assistencials de millora de l'atenció sanitària als pacients amb ELA, en tant que és competència de la conselleria, la qualitat de vida dels familiars i persones cuidadores dels pacients d'ELA.  
d) De promocionar l'atenció sociosanitària que aquests pacients precisen per les característiques de la malaltia.  
e) D'impulsar la coordinació amb la Conselleria d'Igualtat i Polítiques Inclusives per a millorar l'atenció sociosanitària a aquests pacients.  
f) De col·laborar amb la Fundació Francisco Luzón en la informació sobre l'ELA i la seua comunicació al públic i als pacients, cuidadors i familiars, a través de les actuacions i en els mitjans i plataformes que s'acorden en el corresponent conveni específic.  
g) D'efectuar el seguiment de les activitats que es desenrotllen a l'empara del present conveni marc.  
h) De traslladar al Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut, dins del Ple i la Comissió Delegada (d'ara endavant el Consell), i els comitès tècnics i grups de treball en què escaiga, les conclusions i avanços que es vagen produint en desplegament dels distints convenis específics, en la mesura que puguen contribuir a les funcions del Consell que estableix l'article 71 de la Llei de cohesió i qualitat del Sistema Nacional de Salut.  
i) Formalitzar aquells acords o convenis singulars que pertoquen, a l'empara d'aquest conveni marc.  
  
II. La Fundació Francisco Luzón, a través de tots els seus òrgans i comitès, haurà:  
a) De prestar el seu suport i col·laboració a la Generalitat en totes les activitats a què es refereix l'apartat I anterior.  
b) De traslladar a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública a través dels organismes que designe, de tots els estudis i treballs desenrotllats, a nivell nacional i internacional, pels seus distints comités.  
  
c) D'impulsar la visibilitat de l'ELA, així com la conscienciació social de la ciutadania de la Comunitat Valenciana, sobre els distints aspectes de la malaltia, impulsant la comunicació per tots els mitjans.  
  
d) De realitzar activitats tendents a fomentar la millora del diagnòstic i del tractament clínic i, per a això en particular, promoure activitats de formació en col·laboració amb la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Comunitat Valenciana.  
e) D'impulsar activitats que redunden en la millora de l'atenció sociosanitària i la coordinació entre els agents involucrats (hospital-domicili).  
f) De promoure la conscienciació sobre investigació i recolzar la investigació tecnològica, així com els assajos clínics internacionals.  
Per al desenvolupament dels anteriors compromisos en qualsevol dels àmbits que s'acorden, les parts presentaran les seues propostes en la comissió mixta de seguiment a què es refereix la clàusula sisena del present conveni.  
  
Quarta. Compromís de les parts per a la difusió de la col·laboració entre ambdues  
Les parts difondran el fet de la col·laboració entre ambdues i els fins de la col·laboració esmentada, tant la que siga conseqüència del conveni marc, com la que resulte dels convenis específics. De manera enunciativa, no limitadora, la difusió citada es produirà, entre altres, per mitjà de les accions següents:  
a) Difondre a través dels mitjans de comunicació propis o aliens l'existència del present conveni marc i dels subsegüents convenis específics, per a la qual cosa es confeccionarà i comunicarà conjuntament una nota de premsa coincident amb l'acte de la firma del conveni, i la firma o posada en marxa del subsegüent o subsegüents convenis específics.  
b) Menció de l'existència d'aquest conveni marc i dels subsegüents convenis específics en les memòries anuals, i en les seues respectives pàgines web.  
Alhora, el text de conveni marc haurà de ser publicat en el portal de transparència de la Generalitat, gva Oberta, de conformitat amb els articles 9.1.c i 10.1 de la Llei 2/2015, de 2 d'abril, de la Generalitat, de transparència, bon govern i participació ciutadana de la Comunitat Valenciana, i en el Diari Oficial de la Generalitat Valenciana, de conformitat amb l'article 20 del Decret 176/2014, de 10 d'octubre, del Consell.  
  
Cinquena. Finançament  
L'aplicació i execució d'aquest conveni marc, incloent-hi a l'efecte tots els actes jurídics que pogueren dictar-se en la seua execució i desenvolupament, no podrà suposar obligacions econòmiques per a la Generalitat i, en tot cas, haurà de ser atesa amb els seus mitjans personals i materials. Sense perjudici que l'execució del corresponent conveni singular ho requerisca per a alguna actuació específica, que s'hi concretarà.  
  
  
Sisena. Comissió mixta de seguiment: composició  
I. D'acord amb el que preveu l'article 9 del Decret 176/2014, de 10 d'octubre, del Consell, pel qual es regula els convenis que subscriguen la Generalitat i el seu Registre, així com el que estableix l'article 49.f de la Llei 40/2015, d'1 d'octubre, de règim jurídic del sector públic, es crearà una comissió mixta de seguiment (d'ara endavant la comissió mixta), la composició de la qual serà la següent:  
a) Quatre representants de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública que seran:  
- La persona titular de la secretaria autonòmica amb competències en matèria de sanitat i salut de la Conselleria, que assumirà la presidència de la comissió.  
- La persona titular de la direcció general amb competències en matèria d'assistència sanitària de la Conselleria.  
- La persona titular de la direcció general amb competències en matèria d'investigació de la Conselleria  
- La persona titular de la subdirecció general amb competències en matèria de formació de la Conselleria.  
b) Tres representants de la Fundació Luzón, que seran:  
- El president de la Fundació, o persona en qui delegue.  
- El director general de la Fundació.  
- El president del Comitè Científic de la Fundació Luzón o persona que delegue.  
II. La comissió mixta es constituirà formalment dins del primer mes a partir de la firma del present conveni marc.  
III. Les seues reunions tindran lloc, d'ordinari, en la seu de qualsevol de les parts, si bé per acord d'ambdós podran realitzar-se on estimen les parts oportú.  
IV. La comissió mixta es reunirà amb caràcter ordinari cada sis mesos, i amb caràcter extraordinari sempre que ho sol·licite qualsevol de les parts, fent constar els punts de l'ordre del dia o assumptes a tractar.  
V. A les reunions ordinàries i extraordinàries de la comissió mixta, depenent dels assumptes a tractar, podran assistir experts designats per les parts amb veu, però sense vot.  
VI. De les actes i acords que s'emeten en el desplegament i execució de les funcions d'aquesta comissió mixta, hauran de remetre's còpies a la Secretaria Autonòmica amb competències en matèria de sanitat de la Conselleria de Sanitat i Salut Pública, i a la Presidència de la Fundació Francisco Luzón.  
  
Setena. Funcions de la comissió mixta  
Sense perjudici d'aquelles funcions que determina l'article 9 del Decret 176/2014, de 10 d'octubre, del Consell, seran funcions de la comissió mixta:  
a) Vetlar pel bon desenvolupament de totes i cada una de les activitats plantejades en el desenvolupament de l'objecte del conveni, així com el seu seguiment i avaluació.  
b) Identificar i avaluar projectes susceptibles de desenvolupament a l'empara del present conveni marc, així com, si és el cas, proposar a les parts la subscripció de nous convenis específics i modificacions al present conveni.  
c) Sense perjuí de les corresponents comissions de seguiment que es creen en cada un d'aquests, vetlar pel bon desenvolupament de totes i cada una de les activitats plantejades en el desenvolupament del conveni, i en cada un dels convenis específics que les parts subscriguen, així com supervisar-ne el seguiment i l'avaluació.  
d) Actuar com a fòrum d'interpretació a fi de, si s'estima oportú, donar la seua opinió respecte de quants dubtes i discrepàncies sorgisquen en la interpretació i aplicació del conveni.  
e) Consensuar i proposar a les parts qualsevol tipus d'actuació d'interés comú en el marc de l'ELA i complir amb qualsevol tasca que resulte, siga complementària, es deduïsca o siga necessària per al correcte compliment i desenvolupament del present conveni marc i dels convenis específics que se subscriguen.  
  
Huitena. Propietat intel·lectual  
Els drets de propietat intel·lectual sobre els treballs o resultats de qualsevol investigació realitzada com a conseqüència del desenvolupament de projectes específics aprovats dins del present conveni marc, es determinaran en la forma que les parts acorden en els convenis específics que siguen aprovats.  
  
Novena. Independència del personal dependent de les parts  
En el cas que en l'execució de les activitats previstes en el marc del present conveni fóra necessari incorporar personal de la Fundació Francisco Luzón, aquest hi actuarà sota vinculació jurídica amb l'entitat firmant, no tenint cap relació contractual o laboral amb la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública ni, si és el cas, amb els serveis que en depenen, en compliment de la legislació vigent, així com amb els principis i normatives dels centres sanitaris públics.  
  
  
Deu. Causes de resolució  
El present conveni quedarà resolt, a més de per la finalització de la seua vigència, en els supòsits següents:  
a) Per mutu acord escrit entre les parts.  
b) Per incompliment dels compromisos establits en el conveni per alguna de les parts.  
En aquest cas, qualsevol de les parts podrà notificar a la part incomplidora un requeriment perquè complisca, en un termini de quinze dies, amb les obligacions o compromisos que es consideren incomplits. Aquest requeriment serà comunicat a la comissió mixta prevista en la clàusula setena d'aquest conveni marc i a l'altra part firmant.  
Si transcorregut el termini indicat en el requeriment persistira l'incompliment, la part que el va dirigir notificarà a l'altra part firmant la concurrència de la causa de resolució i s'entendrà resolt el conveni.  
  
c) Per impossibilitat sobrevinguda, legal o material, de complir les obligacions derivades de l'objecte del conveni.  
d) Per qualsevol altra causa legalment prevista.  
D'acord amb el que preveu l'article 11.f del Decret 176/2014, de 10 d'octubre, del Consell, pel qual es regulen els convenis que subscriguen la Generalitat i el seu Registre, i l'article 52 de la Llei 40/2015, d'1 d'octubre, de règim jurídic del sector públic, si quan concórrega qualsevol de les causes de resolució del conveni hi ha actuacions en curs d'execució, les parts, a proposta de la comissió mixta, podran acordar la continuació i finalització de les actuacions en curs que consideren oportunes, establint un termini improrrogable per a la seua finalització, transcorregut el qual haurà de realitzar-se'n la liquidació en els termes establits en aqueixa mateixa llei.  
  
Onze. Efectes, vigència i pròrroga  
El conveni produirà efectes a partir del dia de la seua firma i tindrà una vigència de quatre anys, llevat que concórrega qualsevol de les causes previstes en l'anterior clàusula.  
Es podrà prorrogar per acord exprés i unànime de les parts, abans de la seua finalització, per un període de fins a quatre anys més.  
  
Dotze. Règim jurídic  
El present conveni té naturalesa administrativa, quedant exclòs de l'aplicació del que estableix el text refós de la Llei de contractes del sector públic, aprovat per Reial decret legislatiu 3/2011, de 14 de novembre, en virtut d'allò que s'ha disposat en l'article 4.1.d, i se sotmetrà als principis de la llei esmentada per a resoldre els dubtes i llacunes que pogueren presentar-s'hi, així com a les normes generals de dret administratiu, quan escaiga, als principis de bona administració i a l'ordenament jurídic en general.  
  
Tretze. Controvèrsies  
Donada la naturalesa administrativa del conveni, correspon conéixer-ne les discrepàncies, que no hagen pogut resoldre's en el si de la comissió de seguiment prevista en la clàusula sisena, a la jurisdicció contenciosa administrativa, de conformitat amb la Llei 29/1998, de 13 de juliol, reguladora de la jurisdicció adés citada.  
  
I perquè així conste, en prova de conformitat de les parts, es firma el present conveni, per triplicat exemplar, i a un sol efecte, al lloc i en la data indicats en l'encapçalament.  
  
La consellera de Sanitat Universal i Salut Pública: Carmen Montón Giménez.  
El president de la Fundació Francisco Luzón: Francisco Luzón López.



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Sumario DOGV 8055, del 05-06-2017 (2017/4557)

RESOLUCIÓN de 23 de mayo de 2017, del director general de Relaciones con Les Corts, por la que se publica el convenio marco entre la Generalitat, a través de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, y la Fundación Francisco Luzón, para apoyar la mejora de la asistencia y calidad de vida de los pacientes con ELA en el ámbito de la Comunitat Valenciana.
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### Datos del documento

Número DOGV
:   8055

Fecha DOGV
:   05-06-2017

Sección del DOGV
:   III. ACTOS ADMINISTRATIVOS - C) OTROS ASUNTOS

Número del documento
:   2017/4557

CVE


Fecha del documento
:   23-05-2017

Organismo emisor
:   Presidencia de la Generalitat

Tipo de documento
:   Resolución

RESOLUCIÓN de 23 de mayo de 2017, del director general de Relaciones con Les Corts, por la que se publica el convenio marco entre la Generalitat, a través de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, y la Fundación Francisco Luzón, para apoyar la mejora de la asistencia y calidad de vida de los pacientes con ELA en el ámbito de la Comunitat Valenciana. [2017/4557]  
La Generalitat, a través de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, y la Fundación Francisco Luzón han suscrito, el día 17 de mayo de 2017, el convenio marco para apoyar la mejora de la asistencia y calidad de vida de los pacientes con ELA en el ámbito de la Comunitat Valenciana, por lo que conforme con lo previsto en el artículo 20 del Decreto 176/2014, de 10 de octubre, del Consell, por el que se regulan los convenios que suscriba la Generalitat y su registro, una vez inscrito en el Registro de Convenios de la Generalitat con fecha 23 de mayo de 2017 y número 669/2017, procede la publicación en el Diari Oficial de la Generalitat Valenciana de dicho convenio, que figura como anexo de esta resolución.  
  
València, 23 de mayo de 2017.- El director general de Relaciones con Les Corts: Antonio Torres Salvador.  
  
  
Convenio marco de colaboración entre la Generalitat, a través de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunitat Valenciana y la Fundación Francisco Luzón, para apoyar la mejora de la asistencia y calidad de vida de los pacientes con ELA en el ámbito de la Comunitat Valenciana  
  
València, 17 de mayo de 2017  
  
Reunidos  
De una parte, Carmen Montón Giménez, consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, en representación de la Administración de la Generalitat, nombrada por el Decreto 8/2015, de 29 de junio, del president de la Generalitat, por el que se nombra vicepresidenta, consellers, secretaria y portavoz del Consell, actuando en el ejercicio de sus competencias que le confiere el artículo 4 del Decreto 37/2017, de 10 de marzo, del Consell, por el que aprueba el Reglamento orgánico y funcional de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, y conforme a lo dispuesto en el artículo 6.3 del Decreto 176/2014, de 10 de octubre, del Consell, por el que se regulan los convenios que suscriba la Generalitat y su registro.  
De otra parte, Francisco Luzón López, presidente del Patronato y Fundador de la Fundación Francisco Luzón, en nombre y representación de dicha Fundación, con domicilio social en la calle Caracas, número 7, bajo, 3.º, 28010 Madrid y con CIF G87499430, clasificada y registrada en el Registro de Fundaciones de competencia estatal con número de registro 1820, actuándo en virtud de las competencias que le atribuyen los estatutos de dicha fundación.  
  
Las partes se reconocen capacidad jurídica suficiente para suscribir el presente convenio marco y a tal efecto  
  
Exponen  
  
I. La Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública es el departamento del Consell encargado de la dirección y ejecución de la política del mismo en materia de sanidad, ejerciendo las competencias en materia de sanidad, salud pública, farmacia, evaluación, investigación, calidad y atención al paciente que legalmente tiene atribuidas a estos efectos, atendiendo a lo previsto en el artículo 1 del Decreto 37/2017, de 10 de marzo, del Consell, por el que aprueba el Reglamento orgánico y funcional de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública.  
  
II. La Fundación Francisco Luzón es una fundación sujeta a la Ley 50/2002, de 26 de diciembre, así como a sus normas de desarrollo y las demás disposiciones legales vigentes y estatutos, e inscrita en el Protectorado de Fundaciones.  
Los fines de interés general de la Fundación, según el artículo 6 de sus estatutos, consisten en «el impulso de proyectos de asistencia sanitaria y social, y de atención médico-sanitaria asistencial en favor de enfermos aquejados de enfermedades degenerativas de tipo neuromuscular, y en especial en favor de aquellos que carezcan de recursos económicos suficientes, así como el fomento de la investigación científica general de las enfermedades neuropsiquiátricas (neurociencias clínicas) y neurológicas, con especial atención a las enfermedades degenerativas de tipo neuromuscular, y más en concreto, de la esclerosis lateral amiotrófica (comúnmente denominada ELA), la disfagia y la disartria, haciendo énfasis en la investigación traslacional y aplicada».  
Entre sus ámbitos de actuación, la Fundación Francisco Luzón en este momento concentra sus esfuerzos en impulsar acciones para mejorar la calidad de vida del paciente, la labor asistencial hacia paciente y familiares, el diagnóstico y tratamiento clínico, así como elevar el nivel de concienciación, médica y social, acerca de la enfermedad de la ELA y en fomentar una mejor investigación traslacional o aplicada. Todo ello en el marco de la misión definida por la Fundación, de creación y desarrollo de la comunidad nacional de la ELA, y llevándose a cabo a través de modelos de actuación de alianza público-privada.  
  
III. La Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat y la Fundación Francisco Luzón comparten el interés público de luchar contra la enfermedad denominada esclerosis lateral amiotrófica y por ello comparten la necesidad de establecer entre ambas un acuerdo de colaboración dirigido a la promoción de medidas que redunden en una mejora de la calidad de vida de los pacientes diagnosticados de ELA, así como de sus familiares y personas cuidadoras. También comparten la necesidad de mejorar la investigación sobre esta enfermedad y por ello la necesidad de apoyarse mutuamente para impulsar proyectos de investigación e innovación en el campo del diagnóstico y el tratamiento de la ELA.  
En consecuencia, las partes han acordado suscribir el presente convenio marco que se regirá por cuanto se pacta en las siguientes  
  
Cláusulas  
  
Primera. Objeto del convenio  
Es objeto del presente convenio establecer un marco estable de actuación para el desarrollo de las líneas de colaboración entre la Generalitat, a través de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, y la Fundación Francisco Luzón, con el fin de apoyar la mejora de la asistencia y la calidad de vida de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (en adelante ELA) y la de sus familias y personas cuidadoras, así como impulsar la investigación sobre esta enfermedad.  
  
Segunda. Convenios específicos  
Con el fin de desarrollar el convenio marco, se podrán suscribir convenios específicos de colaboración que delimiten las actuaciones concretas que acuerden las partes, entre ellas:  
a) Promoción de la adecuación de la atención sanitaria a las necesidades asistenciales de los pacientes de ELA.  
b) Promoción y desarrollo de la atención socio-sanitaria que estos pacientes precisan por las características propias de su enfermedad.  
  
c) Actividades formativas relacionadas con esta enfermedad.  
d) Información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y personas cuidadoras de pacientes con ELA.  
e) Impulso de la investigación sobre ELA.  
f) Cualquier otra actuación que se revele de interés común para las partes en el marco de las líneas de actuación objeto del presente convenio.  
  
Tercera. Compromisos de las partes  
I. La Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, a través de sus órganos de provisión y gestión, deberá:  
a) Impulsar y promocionar la investigación sobre ELA en el ámbito de los centros dependientes de la conselleria y de sus fundaciones y organismos de investigación biomédica.  
b) Fomentar acciones formativas a profesionales sanitarios, pacientes y familiares y personas cuidadoras en el ámbito de la ELA.  
c) Promocionar medidas asistenciales de mejora de la atención sanitaria a los pacientes con ELA, en cuanto es competencia de la conselleria, la calidad de vida de los familiares y personas cuidadoras de los pacientes de ELA.  
d) Promocionar la atención socio-sanitaria que estos pacientes precisan por las características de la enfermedad.  
e) Impulsar la coordinación con la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas para mejorar la atención socio-sanitaria a estos pacientes.  
f) Colaborar con la Fundación Francisco Luzón en la información sobre la ELA y su comunicación al público y a los pacientes, cuidadores y familiares, a través de las actuaciones y en los medios y plataformas que se acuerden en el correspondiente convenio específico.  
g) Efectuar el seguimiento de las actividades que se desarrollen al amparo del presente convenio marco.  
h) Trasladar al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, dentro del Pleno y la Comisión Delegada (en adelante el Consejo), y los comités técnicos y grupos de trabajo en los que proceda, las conclusiones y avances que se vayan produciendo en desarrollo de los distintos convenios específicos en la medida en que puedan contribuir a las funciones del Consejo que establece el artículo 71 de la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.  
i) Formalizar aquellos acuerdos o convenios singulares que procedan al amparo de este convenio marco.  
  
II. La Fundación Francisco Luzón, a través de todos sus órganos y comités, deberá:  
a) Prestar su apoyo y colaboración a la Generalitat en todas las actividades a que se refiere el apartado I anterior.  
b) Dar traslado a la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública a través de los organismos que designe, de todos los estudios y trabajos desarrollados, a nivel nacional e internacional, por sus distintos comités.  
c) Impulsar la visibilidad de la ELA, así como la concienciación social de la ciudadanía de la Comunitat Valenciana, sobre los distintos aspectos de la enfermedad, impulsando la comunicación por todos los medios.  
d) Realizar actividades tendentes a fomentar la mejora del diagnóstico y del tratamiento clínico y para ello en particular, promover actividades de formación en colaboración con la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunitat Valenciana.  
e) Impulsar actividades que redunden en la mejora de la atención socio-sanitaria y la coordinación entre los agentes involucrados (hospital-domicilio).  
f) Promover la concienciación sobre investigación y apoyar la investigación tecnológica, así como los ensayos clínicos internacionales.  
Para el desarrollo de los anteriores compromisos en cualquiera de los ámbitos que se acuerden, las partes presentarán sus propuestas en la comisión mixta de seguimiento a que se refiere la cláusula sexta del presente convenio.  
  
Cuarta. Compromiso de las partes para la difusión de la colaboración entre ambas  
Las partes difundirán el hecho de la colaboración entre ambas y los fines de dicha colaboración, tanto la que sea consecuencia del convenio marco, como la que resulte de los convenios específicos. De modo enunciativo, no limitativo, dicha difusión se producirá, entre otras, mediante las siguientes acciones:  
a) Difundir a través de los medios de comunicación propios o ajenos la existencia del presente convenio marco y de los subsiguientes convenios específicos, para lo cual se confeccionará y comunicará conjuntamente una nota de prensa coincidente con el acto de la firma del convenio y la firma o puesta en marcha del subsiguiente o subsiguientes convenios específicos.  
b) Mención de la existencia de este convenio marco y de los subsiguientes convenios específicos en las memorias anuales, y en sus respectivas páginas web.  
Asimismo, el texto de convenio marco deberá ser publicado en el portal de transparencia de la Generalitat gva Oberta, de conformidad con los artículos 9.1.c y 10.1 de la Ley 2/2015, de 2 de abril, de la Generalitat, de transparencia, buen gobierno y participación ciudadana de la Comunitat Valenciana, y en el Diari Oficial de la Generalitat Valenciana, de conformidad con el artículo 20 del Decreto 176/2014, de 10 de octubre, del Consell.  
  
Quinta. Financiación  
La aplicación y ejecución de este convenio marco, incluyéndose al efecto todos los actos jurídicos que pudieran dictarse en su ejecución y desarrollo, no podrá suponer obligaciones económicas para la Generalitat y, en todo caso, deberá ser atendida con sus medios personales y materiales. Sin perjuicio de que la ejecución del correspondiente convenio singular lo requiera para alguna actuación específica, que se concretará en el mismo.  
  
Sexta. Comisión mixta de seguimiento: composición  
I. De acuerdo con lo previsto en el artículo 9 del Decreto 176/2014, de 10 de octubre, del Consell, por el que se regula los convenios que suscriban la Generalitat y su Registro, así como lo establecido en el artículo 49.f de la ley 40/2015, de 1 de octubre, de régimen jurídico del sector público, se creará una comisión mixta de seguimiento (en adelante la comisión mixta) cuya composición será la siguiente:  
a) Cuatro representantes de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública que serán:  
- La persona titular de la secretaría autonómica con competencias en materia de sanidad y salud de la Conselleria, que asumirá la presidencia de la comisión.  
- La persona titular de la dirección general con competencias en materia de asistencia sanitaria de la Conselleria.  
- La persona titular de la dirección general con competencias en materia de investigación de la Conselleria  
- La persona titular de la sudirección general con competencias en materia de formación de la Conselleria.  
b) Tres representantes de la Fundación Luzón, que serán:  
- El presidente de la Fundación, o persona en quien delegue.  
- El director general de la Fundación.  
- El presidente del Comité Científico de la Fundación Luzón o persona en quien delegue.  
II. La comisión mixta se constituirá formalmente dentro del primer mes a partir de la firma del presente convenio marco.  
III. Sus reuniones tendrán lugar, de ordinario, en la sede de cualquiera de las partes, si bien por acuerdo de ambas podrán realizarse donde estimen las partes oportuno.  
IV. La comisión mixta se reunirá con carácter ordinario cada seis meses, y con carácter extraordinario siempre que lo solicite cualquiera de las partes, haciendo constar los puntos del orden del día o asuntos a tratar.  
V. A las reuniones ordinarias y extraordinarias de la comision mixta, dependiendo de los asuntos a tratar, podrán asistir expertos designados por las partes con voz, pero sin voto.  
VI. De las actas y acuerdos que se emiten en el desarrollo y ejecución de las funciones de esta comisión mixta, deberán remitirse copias a la Secretaría Autonómica con competencias en materia de sanidad de la Conselleria de Sanidad y Salud Pública y a la Presidencia de la Fundación Francisco Luzón.  
  
Séptima. Funciones de la comisión mixta  
Sin perjuicio de aquellas funciones que determina el artículo 9 del Decreto 176/2014, de 10 de octubre, del Consell, serán funciones de la comisión mixta:  
a) Velar por el buen desarrollo de todas y cada una de las actividades planteadas en el desarrollo del objeto del convenio, así como su seguimiento y evaluación.  
b) Identificar y evaluar proyectos susceptibles de desarrollo al amparo del presente convenio marco, así como, en su caso, proponer a las partes la suscripción de nuevos convenios específicos y modificaciones al presente convenio.  
c) Sin perjuicio de las correspondientes comisiones de seguimiento que se creen en cada uno de ellos, velar por el buen desarrollo de todas y cada una de las actividades planteadas en el desarrollo del convenio y en cada uno de los convenios específicos que las partes suscriban, así como supervisar su seguimiento y evaluación.  
d) Actuar como foro de interpretación a fin de, si lo estima oportuno, dar su opinión respecto de cuantas dudas y discrepancias surjan en la interpretación y aplicación del convenio.  
e) Consensuar y proponer a las partes cualquier tipo de actuación de interés común en el marco de la ELA y cumplir con cualquier tarea que resulte, sea complementaria, se deduzca o sea precisa para el correcto cumplimiento y desarrollo del presente convenio marco y de los convenios específicos que se suscriban.  
  
Octava. Propiedad intelectual  
Los derechos de propiedad intelectual sobre los trabajos o resultados de cualquier investigación realizada como consecuencia del desarrollo de proyectos específicos aprobados dentro del presente convenio marco se determinarán en la forma que las partes acuerden en los convenios específicos que sean aprobados.  
  
Novena. Independencia del personal dependiente de las partes  
En el caso de que en la ejecución de las actividades contempladas en el marco del presente convenio fuera preciso incorporar personal de la Fundación Francisco Luzón, este actuará bajo vinculación jurídica con la entidad firmante, no teniendo ninguna relación contractual o laboral con la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, ni, en su caso, con los servicios dependientes de ella, en cumplimiento de la legislación vigente, así como con los principios y normativas de los centros sanitarios públicos.  
  
Diez. Causas de resolución  
El presente convenio quedará resuelto, además de por la finalización de su vigencia, en los siguientes supuestos:  
a) Por mutuo acuerdo escrito entre las partes.  
b) Por incumplimiento de los compromisos establecidos en el convenio por alguna de las partes.  
En este caso, cualquiera de las partes podrá notificar a la parte incumplidora un requerimiento para que cumpla en un plazo de quince días, con las obligaciones o compromisos que se consideran incumplidos. Este requerimiento será comunicado a la comisión mixta prevista en la cláusula séptima de este convenio marco y a la otra parte firmante.  
Si trascurrido el plazo indicado en el requerimiento persistiera el incumplimiento, la parte que lo dirigió notificará a la otra parte firmante la concurrencia de la causa de resolución y se entenderá resuelto el convenio.  
c) Por imposibilidad sobrevenida, legal o material, de cumplir las obligaciones derivadas del objeto del convenio.  
d) Por cualquier otra causa legalmente prevista.  
De acuerdo con lo previsto en el artículo 11.f del Decreto 176/2014, de 10 de octubre, del Consell, por el que se regula los convenios que suscriban la Generalitat y su Registro y el artículo 52 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de régimen jurídico del sector público, si cuando concurra cualquiera de las causas de resolución del convenio existen actuaciones en curso de ejecución, las partes, a propuesta de la comisión mixta, podrán acordar la continuación y finalización de las actuaciones en curso que consideren oportunas, estableciendo un plazo improrrogable para su finalización, transcurrido el cual deberá realizarse la liquidación de las mismas en los términos establecidos en esa misma ley.  
  
Once. Efectos, vigencia y prórroga  
El convenio surtirá efectos a partir del día de su firma y tendrá una vigencia de cuatro años, salvo que concurra cualquiera de las causas previstas en la anterior cláusula.  
Se podrá prorrogar por acuerdo expreso y unánime de las partes, antes de su finalización, por un periodo de hasta cuatro años más.  
  
Doce. Régimen jurídico  
El presente convenio tiene naturaleza administrativa, quedando excluido de la aplicación de lo establecido en el texto refundido de la Ley de contratos del sector público, aprobado por Real decreto legislativo 3/2011, de 14 de noviembre, en virtud de lo dispuesto en su artículo 4.1.d, sometiéndose a los principios de dicha ley para resolver las dudas y lagunas que pudieran presentarse, así como a las normas generales de derecho administrativo, cuando proceda, a los principios de buena administración y al ordenamiento jurídico en general.  
  
Trece. Controversias  
Dada la naturaleza administrativa del convenio, corresponde conocer de las discrepancias, que no hayan podido resolverse en el seno de la comisión de seguimiento prevista en la cláusula sexta, a la jurisdicción contencioso-administrativa, de conformidad con la Ley 29/1998, de 13 de julio, reguladora de dicha jurisdicción.  
  
Y para que así conste, y en prueba de conformidad de las partes, se firma el presente convenio, por triplicado ejemplar, y a un solo efecto, en el lugar y fecha indicados en el encabezamiento.  
  
La consellera de Sanidad Universal y Salud Pública: Carmen Montón Giménez.  
El presidente de la Fundación Francisco Luzón: Francisco Luzón López.



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