Diari Oficial de la Generalitat Valenciana




DOGV – Disposició
=================

Compartir

Compartir

Tornar

Guardar el document Descarregar les metadades en format XML

Sumari del DOGV 6391, del 05-11-2010 (2010/11749)

ACORD de la Comissió Permanent, de 13 d'octubre de 2010, de creació de fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Estat**VIGENT**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/va/eli/es-vc/a/2010/10/13/(1)/dof/vci/html**

### Dades del document

Número de DOGV
:   6391

Data del DOGV
:   05-11-2010

Secció del DOGV
:   I. DISPOSICIONS GENERALS

Número del document
:   2010/11749

CVE


Data del document
:   13-10-2010

Organisme emissor
:   Centre d'Investigació Biomèdica En Xarxa de Malalties Rares

Tipus de document
:   Acord

Descriptors 

:   * [dades personals](javascript:void(0))
    * [investigació mèdica](javascript:void(0))
    * [base de dades](javascript:void(0))
    * [legislació](javascript:void(0))
    * [centre d'investigació](javascript:void(0))

ACORD de la Comissió Permanent, de 13 d'octubre de 2010, de creació de fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares. [2010/11749]  
L'article 20 de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal (LOPD), estableix que la creació, modificació o supressió de fitxers de les administracions públiques haurà d'efectuar-se per mitjà d'una disposició general publicada en el Butlletí Oficial de l'Estat o diari oficial corresponent.  
El Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (d'ara en avant CIBERER) és un consorci de dret públic amb personalitat jurídica pròpia i plena capacitat per al compliment dels seus fins, d'acord amb el que estableix l'Ordre Ministerial SCO/806/2006, de 13 de març, així com la seua normativa específica recollida en els estatuts propis del CIBERER, de 14 de maig de 2010.  
La Comissió Permanent és l'òrgan competent per a autoritzar la creació de fitxers de dades de caràcter personal i la seua inscripció en l'Agència Espanyola de Protecció de Dades.   
En virtut d'això, i de conformitat amb el que disposa l'article 20 de la Llei 15/1999, de 13 de desembre, la Comissió Permanent del CIBERER, en la reunió del dia 13 d'octubre de 2010, acorda aprovar la disposició de creació de fitxers de titularitat pública que inclouen dades de caràcter personal i el responsable dels quals és el Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares, en els termes següents:  
Article 1   
Es creen els fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública de responsabilitat del CIBERER que es detallen en els annexos I i II d'aquesta disposició i que hauran d'adequar-se als termes i condicions que estableix l'article 20 de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal, i les disposicions que la despleguen, en particular a les prescripcions que estableix el Reial Decret 1720/2007, de 21 de desembre, pel qual s'aprova el Reglament de desplegament de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal.  
Article 2   
El CIBERER, com a responsable dels fitxers i tractaments, haurà d'adoptar les mesures que calguen per a garantir que les dades de caràcter personal que hi consten s'usen per a les finalitats i funcions de dret públic que té encomanades, en relació amb la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal.  
Article 3   
Les persones afectades podran exercir els drets d'accés, rectificació, oposició i cancel·lació, davant de l'Oficina de Gestió del CIBERER, al carrer d'Álvaro de Bazán, 10, 46010 València.   
DISPOSICIÓ FINAL  
Primera  
Aquesta disposició s'ha de traslladar a l'Agència Espanyola de Protecció de Dades, d'acord amb el que disposa l'article 39.2.a de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de caràcter personal (LOPD), que disposa que seran objecte d'inscripció al Registre General de Protecció de Dades els fitxers de què siguen titulars les administracions públiques. Així mateix, l'article 55 del Reial Decret 1720/2007, de 21 de desembre del 2007, que desplega determinats punts de la Llei Orgànica 15/1999, assenyala que tot fitxer de dades de caràcter personal de titularitat pública ha de ser notificat a l'Agència Espanyola de Protecció de Dades per l'òrgan competent de l'administració responsable del fitxer perquè s'inscriga al Registre General de Protecció de Dades, en el termini de 30 dies des que se'n publique la norma o acord de creació en el diari oficial corresponent.  
Segona  
Aquesta disposició entra en vigor l'endemà de la seua publicació en el Diari Oficial de la Comunitat Valenciana.  
ANNEX I  
Fitxer de casos de l'anèmia de Fanconi  
1. Denominació del fitxer: Registre de casos de l'anèmia de Fanconi.  
2. Òrgan davant del qual poden exercir els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan pertoque: Oficina de Gestió del CIBERER.  
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: mixt.  
4. Mesures de seguretat: nivell alt.  
5. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:   
5.1. Dades especialment protegides: salut, origen racial o ètnic, sexual.  
5.2. Dades de caràcter identificatiu: nom i cognoms, adreça.   
5.3. Dades de característiques personals: estat civil, dades de família, data de naixement, lloc de naixement, edat, sexe, nacionalitat, característiques físiques o antropomètriques.  
6. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos que s'hi prevuen: facilitar l'accés de la comunitat científica a les mostres i dades relacionades amb la malaltia de l'anèmia de Fanconi.  
7. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades o que estiguen obligats a subministrar-les: pacients afectats per la malaltia de l'anèmia de Fanconi.  
8. Procedència o procediment de recollida de dades: el mateix interessat o el seu representant legal, a través de consentiment informat.  
9. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: membres de la comunitat científica, amb la prèvia dissociació de les dades personals.  
ANNEX II  
Fitxer de pacients de síndrome hemolítica urèmica atípica, púrpura trombòtica trombocitopènica i malaltia per dipòsit dens (Registre TMADDD)  
1. Denominació del fitxer: Registre TMADDD.  
2. Òrgan davant del qual poden exercir-se els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan pertoque: Oficina de Gestió del CIBERER.  
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: mixt.  
4. Mesures de seguretat: nivell alt.  
5. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:  
5.1. Dades especialment protegides: origen racial o ètnic.  
5.2. Dades de caràcter identificatiu: nom i cognoms, NIF/DNI.   
5.3. Dades de característiques personals: data de naixement, lloc de naixement, nacionalitat i sexe.  
6. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos que s'hi preveuen: disposar d'un registre de pacients, dirigit a personal clínic o investigadors bàsics, que permeta generar correlacions entre els factors genètics de predisposició, l'evolució de la malaltia i el resultat de les distintes estratègies terapèutiques en el tractament dels pacients.  
7. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades o que estiguen obligats a subministrar-les: pacients que pateixen síndrome hemolítica urèmica atípica (SHUa), púrpura trombòtica trombocitopènica (PTT) i malaltia per dipòsit dens (EDD).   
8. Procedència o procediment de recollida de dades: el mateix interessat o el seu representant legal, a través de consentiment informat.  
9. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: membres de la comunitat científica.  
València, 13 d'octubre del 2010.- La gerent: Verónica García Martínez.



Descarregar el document amb format PDF

Descarregar les metadades en format XML

Còpia Permalink ELI

Diari Oficial de la Generalitat Valenciana




DOGV - Disposición
==================

Comparte

Comparte

Volver

Guardar el documento Descargar los metadatos en formato XML

Sumario DOGV 6391, del 05-11-2010 (2010/11749)

ACUERDO de la Comisión Permanente, de 13 de octubre de 2010, de creación de ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Estado**VIGENTE**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/es/eli/es-vc/a/2010/10/13/(1)/dof/spa/html**

### Datos del documento

Número DOGV
:   6391

Fecha DOGV
:   05-11-2010

Sección del DOGV
:   I. DISPOSICIONES GENERALES

Número del documento
:   2010/11749

CVE


Fecha del documento
:   13-10-2010

Organismo emisor
:   Centro de Investigación Biomédica En Red de Enfermedades Raras

Tipo de documento
:   Acuerdo

Descriptores 

:   * [datos personales](javascript:void(0))
    * [investigación médica](javascript:void(0))
    * [base de datos](javascript:void(0))
    * [legislación](javascript:void(0))
    * [centro de investigación](javascript:void(0))

ACUERDO de la Comisión Permanente, de 13 de octubre de 2010, de creación de ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. [2010/11749]  
El artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), establece que la creación, modificación o supresión de ficheros de las administraciones públicas deberá efectuarse por medio de una disposición general publicada en el Boletín Oficial del Estado o diario oficial correspondiente.  
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (en adelante CIBERER) es un consorcio de derecho público con personalidad jurídica propia y plena capacidad para el cumplimiento de sus fines, conforme a lo establecido en la Orden Ministerial SCO/806/2006, de 13 de marzo, así como su normativa específica recogida en los estatutos propios del CIBERER, de 14 de mayo de 2010.  
La Comisión Permanente es el órgano competente para autorizar la creación de ficheros de datos de carácter personal y su inscripción en la Agencia Española de Protección de Datos.   
En su virtud, y de conformidad con lo dispuesto en el artículo 20 de la Ley 15/1999, de 13 de diciembre, la Comisión Permanente del CIBERER, en reunión celebrada el día 13 de octubre de 2010, acuerda la aprobación de la disposición de creación de ficheros de titularidad pública que contienen datos de carácter personal y cuyo responsable es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, en los siguientes términos:  
Artículo 1   
Se crean los ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública de responsabilidad del CIBERER que se relacionan en los anexos I y II de la presente disposición y que deberán adecuarse a los términos y condiciones previstos en el artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, y disposiciones de desarrollo, en particular a las prescripciones establecidas en el Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.  
Artículo 2   
El CIBERER, como responsable de los ficheros y tratamientos, deberá adoptar las medidas necesarias para garantizar que los datos de carácter personal existentes en los mismos se usan para las finalidades y funciones de derecho público que tiene encomendadas, en relación con la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.  
Artículo 3   
Las personas afectadas podrán ejercer los derechos de acceso, rectificación, oposición y cancelación, ante la Oficina de Gestión del CIBERER, en calle Álvaro de Bazán, 10, 46010 Valencia.   
DISPOSICIÓN FINAL  
Primera  
De la presente disposición se dará traslado a la Agencia Española de Protección de Datos, conforme a lo dispuesto en el artículo 39.2.a de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de carácter personal (LOPD), que dispone que serán objeto de inscripción en el Registro General de Protección de Datos los ficheros de los cuales sean titulares las administraciones públicas. Asimismo, y en el artículo 55 del Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre de 2007, que desarrolla determinados aspectos de la Ley Orgánica 15/1999, se señala que todo fichero de datos de carácter personal de titularidad pública será notificado a la Agencia Española de Protección de Datos por el órgano competente de la administración responsable del fichero para su inscripción en el Registro General de Protección de Datos, en el plazo de 30 días desde la publicación de su norma o acuerdo de creación en el diario oficial correspondiente.  
Segunda  
La presente disposición entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Diari Oficial de la Comunitat Valenciana.  
ANEXO I  
Fichero de casos de la anemia de Fanconi  
1. Denominación del fichero: Registro de casos de la anemia de Fanconi.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: Oficina de Gestión del CIBERER.  
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: mixto.  
4. Medidas de seguridad: nivel alto.  
5. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:   
5.1. Datos especialmente protegidos: salud, origen racial o étnico, sexual.  
5.2. Datos de carácter identificativo: nombre y apellidos, dirección.   
5.3. Datos de características personales: estado civil, datos de familia, fecha de nacimiento, lugar de nacimiento, edad, sexo, nacionalidad, características físicas o antropométricas.  
6. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: Facilitar el acceso de la comunidad científica a las muestras y datos relacionados con la enfermedad de la anemia de Fanconi.  
7. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos o que resultan obligados a suministrarlos: pacientes afectados de la enfermedad de la anemia de Fanconi.  
8. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: el propio interesado o su representante legal, a través de consentimiento informado.  
9. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: miembros de la comunidad científica previa disociación de los datos personales.  
ANEXO II  
Fichero de pacientes de síndrome hemolítico urémico atípico, púrpura trombótica trombocitopénica y enfermedad por depósito denso (Registro TMADDD)  
1. Denominación del fichero: Registro TMADDD.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: Oficina de Gestión del CIBERER.  
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: mixto.  
4. Medidas de seguridad: nivel alto.  
5. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:  
5.1. Datos especialmente protegidos: origen racial o étnico.  
5.2. Datos de carácter identificativo: nombre y apellidos, NIF/DNI.   
5.3. Datos de características personales: fecha de nacimiento, lugar de nacimiento, nacionalidad y sexo.  
6. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: Disponer de un registro de pacientes, dirigido a personal clínico o investigadores básicos, que permita generar correlaciones entre los factores genéticos de predisposición, la evolución de la enfermedad y el resultado de las distintas estrategias terapéuticas en el tratamiento de los pacientes.  
7. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos o que resultan obligados a suministrarlos: pacientes que padecen síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), púrpura trombótica trombocitopénica (PTT) y enfermedad por depósito denso (EDD).   
8. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: el propio interesado o su representante legal, a través de consentimiento informado.  
9. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: miembros de la comunidad científica.  
Valencia, 13 de octubre de 2010.- La gerente: Verónica García Martínez.



Descargar el documento en formato PDF

Descargar los metadatos en formato XML

Copia Permalink ELI