Diari Oficial de la Generalitat Valenciana




DOGV – Disposició
=================

Compartir

Compartir

Tornar

Guardar el document Descarregar les metadades en format XML

Sumari del DOGV 6548, del 21-06-2011 (2011/6999)

Acord de 24 de maig de 2011 de la Comissió Permanent, sobre modificació de fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Estat**VIGENT**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/va/eli/es-vc/a/2011/05/24/(1)/dof/vci/html**

### Dades del document

Número de DOGV
:   6548

Data del DOGV
:   21-06-2011

Secció del DOGV
:   I. DISPOSICIONS GENERALS

Número del document
:   2011/6999

CVE


Data del document
:   24-05-2011

Organisme emissor
:   Centre d'Investigació Biomèdica En Xarxa de Malalties Rares

Tipus de document
:   Acord

Descriptors 

:   * [base de dades](javascript:void(0))
    * [centre d'investigació](javascript:void(0))
    * [legislació](javascript:void(0))
    * [dades personals](javascript:void(0))
    * [investigació mèdica](javascript:void(0))

Acord de 24 de maig de 2011 de la Comissió Permanent, sobre modificació de fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares. [2011/6999]  
  
L'article 20 de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal (LOPD), estableix que la creació, modificació o supressió de fitxers dels administracions publiques s'haurà d'efectuar mitjançant una disposició general publicada en el Butlletí Oficial de l'Estat o diari oficial corresponent.  
El Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (en endavant CIBERER) és un consorci de dret públic amb personalitat jurídica pròpia i plena capacitat per al compliment dels seus fins, d'acord amb el que estableix l'Ordre Ministerial SCO/806/2006, de 13 de març, així com la seua normativa específica recull en els Estatuts propis del CIBERER, de 14 de maig de 2010.  
La Comissió Permanent és l'òrgan competent per a autoritzar la modificació de fitxers de dades de caràcter personal i la seua inscripció en el registre de l'Agència Espanyola de Protecció de Dades.  
En virtut d'això, i de conformitat amb el que disposa l'article 20 de la Llei 15/1999, de 13 de desembre, la Comissió Permanent del CIBERER, en reunió celebrada el dia 24 de maig 2011, acorda l'aprovació de la disposició de modificació de fitxers de titularitat pública que contenen dades de caràcter personal i el responsable del qual és el Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares, en els termes següents:  
  
Article 1   
Es modifica el fitxer de dades de caràcter personal de titularitat pública de responsabilitat del CIBERER que es relaciona en l'annex I de la present disposició i que haurà d'adequar-se als termes i condicions previstos en l'article 20 de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal i disposicions de desplegament, en particular a les prescripcions establides en el Reial Decret 1720/2007, de 21 de desembre, pel qual s'aprova el Reglament de Desplegament de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal.  
  
Article 2   
El CIBERER, com a responsable del fitxer i tractaments, haurà d'adoptar les mesures necessàries per a garantir que les dades de caràcter personal existents en el mateix s'usen per a les finalitats i funcions de dret públic que té encomanades, en relació amb la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal.  
  
Article 3   
Les persones afectades podran exercir els drets d'accés, rectificació, oposició i cancel·lació, davant de l'Oficina de Gestió del CIBERER, al carrer d'Álvaro de Bazán, 10, 46010 València.   
  
Disposició final  
  
Primera  
Aquesta disposició es traslladarà a l'Agència Espanyola de Protecció de Dades, d'acord amb el que disposa l'article 39.2.a de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal (LOPD), que disposa que seran objecte d'inscripció en el Registre General de Protecció de Dades els fitxers dels quals siguen titulars les administracions públiques. Així mateix, i en l'article 55 del Reial Decret 1720/2007, de 21 de desembre de 2007, que desenvolupa determinats aspectes de la Llei Orgànica 15/1999, s'assenyala que tot fitxer de dades de caràcter personal de titularitat pública serà notificat a l'Agència Espanyola de Protecció de Dades per l'òrgan competent de l'administració responsable del fitxer per a la seua inscripció en el Registre General de Protecció de Dades, en el termini de 30 dies des de la publicació de la seua norma o acord de creació en el diari oficial corresponent.  
  
Segona  
La present disposició entrarà en vigor l'endemà de la seua publicació en el Diari Oficial de la Comunitat Valenciana.  
  
  
ANNEX I  
  
Fitxer de pacients de Síndrome Hemolítica Urèmica atípica, Púrpura Trombòtica Trombocitopènica i Malaltia per Depòsit Dens (registre TMADDD)  
1. Denominació del fitxer: Registre TMADDD.  
2. Òrgan davant el qual poden exercitar-se els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan procedisca: Oficina de Gestió del CIBERER, al carrer d'Álvaro de Bazán, 10, 46010 València.  
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: mixt.  
  
4. Mesures de seguretat: nivell alt.  
5. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:  
  
5.1. Dades especialment protegides: salut, origen racial o ètnic.  
5.2. Dades de caràcter identificatiu: NIF/DNI, nom i cognoms, direcció, telèfon, firma/empremta, correu electrònic.   
5.3. Dades de característiques personals: dades de família, data de naixement, lloc de naixement, sexe, nacionalitat.  
  
6. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos previstos d'aquest: disposar d'un registre de pacients, dirigit a personal clínic o investigadors bàsics, que permeta generar correlacions entre els factors genètics de predisposició, l'evolució de la malaltia i el resultat de les distintes estratègies terapèutiques en el tractament dels pacients.  
  
7. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades o que resulten obligats a subministrar-los: facultatius usuaris de l'aplicatiu; pacients que pateixen Síndrome Hemolítica Urèmica atípica (SHUa), Púrpura Trombòtica Trombocitopènica (PTT) i Malaltia per Depòsit Dens EDD.   
8. Procedència o procediment de recollida de dades: la persona interessada o el seu representant legal.  
9. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: membres de la comunitat científica.  
  
València, 24 de maig de 2011.- La gerent: Verónica García Martínez.



Descarregar el document amb format PDF

Descarregar les metadades en format XML

Còpia Permalink ELI

Diari Oficial de la Generalitat Valenciana




DOGV - Disposición
==================

Comparte

Comparte

Volver

Guardar el documento Descargar los metadatos en formato XML

Sumario DOGV 6548, del 21-06-2011 (2011/6999)

Acuerdo de 24 de mayo de 2011, de la Comisión Permanente, sobre modificación de ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Estado**VIGENTE**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/es/eli/es-vc/a/2011/05/24/(1)/dof/spa/html**

### Datos del documento

Número DOGV
:   6548

Fecha DOGV
:   21-06-2011

Sección del DOGV
:   I. DISPOSICIONES GENERALES

Número del documento
:   2011/6999

CVE


Fecha del documento
:   24-05-2011

Organismo emisor
:   Centro de Investigación Biomédica En Red de Enfermedades Raras

Tipo de documento
:   Acuerdo

Descriptores 

:   * [base de datos](javascript:void(0))
    * [centro de investigación](javascript:void(0))
    * [legislación](javascript:void(0))
    * [datos personales](javascript:void(0))
    * [investigación médica](javascript:void(0))

Acuerdo de 24 de mayo de 2011, de la Comisión Permanente, sobre modificación de ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. [2011/6999]  
  
El artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), establece que la creación, modificación o supresión de ficheros de las administraciones públicas deberá efectuarse por medio de una disposición general publicada en el Boletín Oficial del Estado o diario oficial correspondiente.  
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (en adelante CIBERER) es un consorcio de derecho público con personalidad jurídica propia y plena capacidad para el cumplimiento de sus fines, conforme a lo establecido en la Orden Ministerial SCO/806/2006, de 13 de marzo, así como su normativa específica recogida en los Estatutos propios del CIBERER, de 14 de mayo de 2010.  
La Comisión Permanente es el órgano competente para autorizar la modificación de ficheros de datos de carácter personal y su inscripción en el registro de la Agencia Española de Protección de Datos.  
En su virtud, y de conformidad con lo dispuesto en el artículo 20 de la Ley 15/1999, de 13 de diciembre, la Comisión Permanente del CIBERER, en reunión celebrada el día 24 de mayo 2011, acuerda la aprobación de la disposición de modificación de ficheros de titularidad pública que contienen datos de carácter personal y cuyo responsable es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, en los siguientes términos:  
  
Artículo 1   
Se modifica el fichero de datos de carácter personal de titularidad pública de responsabilidad del CIBERER que se relaciona en el anexo I de la presente disposición y que deberá adecuarse a los términos y condiciones previstos en el artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal y disposiciones de desarrollo, en particular a las prescripciones establecidas en el Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de Desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.  
  
Artículo 2   
El CIBERER, como responsable del fichero y tratamientos, deberá adoptar las medidas necesarias para garantizar que los datos de carácter personal existentes en el mismo se usan para las finalidades y funciones de derecho público que tiene encomendadas, en relación con la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.  
  
Artículo 3   
Las personas afectadas podrán ejercer los derechos de acceso, rectificación, oposición y cancelación, ante la Oficina de Gestión del CIBERER, en calle Álvaro de Bazán, 10, 46010 Valencia.   
  
Disposición final  
  
Primera  
De la presente disposición se dará traslado a la Agencia Española de Protección de Datos, conforme a lo dispuesto en el artículo 39.2.a de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), que dispone que serán objeto de inscripción en el Registro General de Protección de Datos los ficheros de los cuales sean titulares las administraciones públicas. Asimismo, y en el artículo 55 del Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre de 2007, que desarrolla determinados aspectos de la Ley Orgánica 15/1999, se señala que todo fichero de datos de carácter personal de titularidad pública será notificado a la Agencia Española de Protección de Datos por el órgano competente de la administración responsable del fichero para su inscripción en el Registro General de Protección de Datos, en el plazo de 30 días desde la publicación de su norma o acuerdo de creación en el diario oficial correspondiente.  
  
Segunda  
La presente disposición entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Diari Oficial de la Comunitat Valenciana.  
  
  
ANEXO I  
  
Fichero de pacientes de Síndrome Hemolítico Urémico atípico, Púrpura Trombótica Trombocitopénica y Enfermedad por Depósito Denso (registro TMADDD)  
1. Denominación del fichero: Registro TMADDD.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: Oficina de Gestión del CIBERER, en calle Álvaro de Bazán, 10, 46010 Valencia.  
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: mixto.  
4. Medidas de Seguridad: nivel alto.  
5. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:  
5.1. Datos especialmente protegidos: salud, origen racial o étnico.  
5.2. Datos de carácter identificativo: NIF/DNI, nombre y apellidos, dirección, teléfono, firma/huella, correo electrónico.   
5.3. Datos de características personales: datos de familia, fecha de nacimiento, lugar de nacimiento, sexo, nacionalidad.  
  
6. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: disponer de un registro de pacientes, dirigido a personal clínico o investigadores básicos, que permita generar correlaciones entre los factores genéticos de predisposición, la evolución de la enfermedad y el resultado de las distintas estrategias terapéuticas en el tratamiento de los pacientes.  
7. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos o que resultan obligados a suministrarlos: facultativos usuarios del aplicativo; pacientes que padecen Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), Púrpura Trombótica Trombocitopénica (PTT) y Enfermedad por Depósito Denso EDD.   
8. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: el propio interesado o su representante legal.  
9. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: miembros de la comunidad científica.  
  
Valencia, 24 de mayo de 2011.- La gerente: Verónica García Martínez.



Descargar el documento en formato PDF

Descargar los metadatos en formato XML

Copia Permalink ELI