Diari Oficial de la Generalitat Valenciana




DOGV – Disposició
=================

Compartir

Compartir

Tornar

Guardar el document Descarregar les metadades en format XML

Sumari del DOGV 3943, del 20-02-2001 (2001/1177)

RESOLUCIÓ de 18 de gener de 2001, del conseller de Sanitat, per la qual es crea el Comité Assessor per a l'Espina Bífida, com a òrgan consultiu de la Conselleria de Sanitat.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Estat**VIGENT**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/va/eli/es-vc/res/2001/01/18/(1)/dof/vci/html**

### Dades del document

Número de DOGV
:   3943

Data del DOGV
:   20-02-2001

Secció del DOGV
:   I. DISPOSICIONS GENERALS

Número del document
:   2001/1177

CVE


Data del document
:   18-01-2001

Organisme emissor
:   Conselleria de Sanitat

Tipus de document
:   Resolució

Descriptors 

:   * [administració regional](javascript:void(0))
    * [reglament intern](javascript:void(0))
    * [legislació](javascript:void(0))
    * [organització administrativa](javascript:void(0))

RESOLUCIÓ de 18 de gener de 2001, del conseller de Sanitat, per la qual es crea el Comité Assessor per a l'Espina Bífida, com a òrgan consultiu de la Conselleria de Sanitat. [2001/A1177]
  
L'espina bífida és una malformació congènita del tub neural, que es caracteritza perquè un o més dels arcs vertebrals posteriors no s'ha fusionat correctament, de manera que la medul·la espinal queda sense protecció òssia. Els seus efectes són de major gravetat com més pròxima es troba la lesió del cap.
  
A Espanya, un de cada mil xiquets naix amb defectes del tub neural, aproximadament la meitat correspon a espina bífida. Aquesta patologia és una malformació congènita compatible amb la vida.
  
En aquests pacients, les nombroses intervencions quirúrgiques, els llargs períodes d'hospitalització, les seqüeles i també les atencions especials que requereixen, incideixen directament en la qualitat de vida i en la seua integració escolar i laboral.
  
L'atenció sanitària que necessiten aquests pacients exigeix la participació d'equips multidisciplinaris traumatòlegs, neurocirurgians, neuròlegs, fisioterapeutes, etc., que permeten abordar les diferents seqüeles que es generen: incontinència d'esfínters (orina i femta), hipomobilitat, que generalment va acompanyada de confinament en cadira de rodes, hidrocefàlia, pèrdua de sensibilitat en zona afectada, etc.
  
L'atenció farmacèutica presenta un patró específic amb característiques pròpies com ara la necessitat de sistemes de sondatge i utilització d'absorbents en pacients de curta edat que no s'adapten a presentacions per a adults incloses en l'oferta de la prestació farmacèutica.
  
El Ple de les Corts Valencianes, en la sessió del dia 17 de maig del 2000, va debatre sobre la promoció de la creació d'unitats multidisciplinàries d'atenció a persones afectades d'espina bífida en els hospitals i centres públics d'atenció sanitària a la Comunitat Valenciana, i sobre el reconeixement de les persones afectades d'espina bífida com a malalts crònics i va acordar mitjançant una resolució que el Consell inste:
  
1. El Govern d'Espanya perquè l'espina bífida tinga la consideració de malaltia crònica i que, mentrestant, la Conselleria de Sanitat mantinga les prestacions sanitàries a aquests pacients i amplie la cobertura de les seues necessitats específiques.
  
2. La creació de la figura del coordinador per a l'atenció en els hospitals i centres públics d'atenció sanitària de la Comunitat Valenciana a les persones afectades d'espina bífida.
  
3. Que dins de l'àmbit dels serveis sociosanitaris es reculla específicament la problemàtica dels pacients d'espina bífida i de les seues famílies.
  
Com a conseqüència, per a donar una resposta adequada a la problemàtica exposada que és matèria competencial d'aquesta Conselleria de Sanitat, es posa de manifest la necessitat de crear un comité assessor d'espina bífida, que permeta establir els mecanismes de racionalització de les prestacions farmacèutiques i complementàries, com a òrgan consultiu de la Conselleria de Sanitat.
  
En atenció d'aquestes consideracions i fent ús de les facultats que em confereix el Decret 87/1999, de 30 de juliol, i el Decret 198/1999, de 19 d'octubre, resolc:
  
Primer
  
Es constitueix el Comité Assessor per al Tractament de l'Espina Bífida, com a òrgan consultiu de la Conselleria de Sanitat, amb funcions l'objectiu de les quals és aconseguir l'ús racional de la prestació farmacèutica i complementària que requereixen els pacients amb aquesta patologia.
  
Segon
  
El Comité es compondrà dels membres següents:
  
- Tres representants de les associacions provincials d'espina bífida.
  
- Dos representants de la Direcció General per a la Prestació Farmacèutica.
  
- Un representant del Servei d'Inspecció.
  
- Un representant de la Direcció General per a la Prestació Assistencial.
  
- Un representant de la Direcció General per a l'Atenció al Pacient.
  
Tercer
  
El director general per a la Prestació Farmacèutica nomenarà un secretari entre els membres de l'administració, que assumirà la secretària tècnica del Comité. En l'exercici de les seues funcions, serà assistit administrativament per la Direcció General per a la Prestació Farmacèutica.
  
Quart
  
El funcionament del Comité i l'assistència dels seus membres a les sessions meritaran el dret de percepció de dietes o gratificacions per comissions.
  
Cinqué
  
El Comité es reunirà amb periodicitat trimestral i quan ho sol·licite qualsevol de les parts.
  
Sisé
  
Els acords que s'adopten per consens seran elevats al director general, i tindran caràcter consultiu i d'assessorament.
  
Seté
  
Seran funcions del Comité:
  
7.1 Informar i assessorar sobre els requeriments dels medicaments, efectes i accessoris i productes sanitaris que necessiten aquests pacients.
  
7.2 Col·laborar amb l'administració sanitària en l'ús racional dels medicaments, efectes i accessoris i productes sanitaris.
  
7.3 Establir els mecanismes de comunicació entre els pacients d'espina bífida, els professionals i estructures sanitàries.
  
7.4 Dissenyar un programa d'atenció farmacèutica específic que agilite i facilite les prestacions amb la màxima garantia de qualitat i al menor cost per al pacient i la comunitat.
  
7.5 Elaborar un cens de pacients a la Comunitat Valenciana i actuar com a òrgan de consulta, garantint en tot moment el dret a la intimitat de tots els pacients.
  
7.6 Promoure les mesures preventives, presentant programes i facilitant-ne la difusió.
  
7.7 Comunicar a la Direcció General aquells problemes o necessitats que, al seu parer, requerisquen un estudi o una actuació per part d'organismes competents en la Conselleria de Sanitat o en la Comunitat Valenciana.
  
7.8. I en general tractar tots aquells aspectes que incidisquen en el tractament d'aquests pacients i milloren la seua qualitat de vida.
  
Vuité
  
L'Àrea per a la Prestació Farmacèutica i el Medicament adoptarà les mesures pertinents que permeten el desenvolupament i l'execució d'aquesta resolució, recaptant la col·laboració de les direccions generals dependents d'aquesta Conselleria, i promoure les actuacions d'altres òrgans de la Generalitat Valenciana.



Descarregar el document amb format PDF

Descarregar les metadades en format XML

Còpia Permalink ELI

Diari Oficial de la Generalitat Valenciana




DOGV - Disposición
==================

Comparte

Comparte

Volver

Guardar el documento Descargar los metadatos en formato XML

Sumario DOGV 3943, del 20-02-2001 (2001/1177)

RESOLUCIÓN de 18 de enero de 2001, del conseller de Sanidad, por la que se crea el Comité Asesor para la Espina Bífida como órgano consultivo de la Conselleria de Sanidad.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Estado**VIGENTE**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/es/eli/es-vc/res/2001/01/18/(1)/dof/spa/html**

### Datos del documento

Número DOGV
:   3943

Fecha DOGV
:   20-02-2001

Sección del DOGV
:   I. DISPOSICIONES GENERALES

Número del documento
:   2001/1177

CVE


Fecha del documento
:   18-01-2001

Organismo emisor
:   Conselleria de Sanidad

Tipo de documento
:   Resolución

Descriptores 

:   * [administración regional](javascript:void(0))
    * [reglamento interno](javascript:void(0))
    * [legislación](javascript:void(0))
    * [organización administrativa](javascript:void(0))

RESOLUCIÓN de 18 de enero de 2001, del conseller de Sanidad, por la que se crea el Comité Asesor para la Espina Bífida como órgano consultivo de la Conselleria de Sanidad. [2001/A1177]
  
La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porqué uno o varios de los arcos vertebrales posteriores no se ha fusionado correctamente, de forma que la médula espinal queda sin protección ósea, siendo sus efectos de mayor gravedad cuanto más próxima está la lesión a la cabeza.
  
En España uno de cada mil niños nace con defectos del tubo neural, aproximadamente la mitad corresponde a espina bífida, siendo esta patología una malformación congénita compatible con la vida.
  
En estos pacientes, las numerosas intervenciones quirúrgicas, los largos periodos de hospitalización, las secuelas, así como los cuidados especiales que requieren, inciden directamente en la calidad de vida y en su integración escolar y laboral.
  
La atención sanitaria que necesitan estos pacientes exige la participación de equipos multidisciplinarios traumatólogos, neurocirujanos, neurólogos, fisioterapeutas, etc., que permitan abordar las diferentes secuelas que se generan: incontinencia de esfínteres (orina y heces), hipomovilidad, que generalmente va acompañada de confinamiento en silla de ruedas, hidrocefalia, pérdida de sensibilidad en zona afectada, etc.
  
La atención farmacéutica presenta un patrón específico con características propias tales como necesidad de sistemas de sondaje y utilización de absorbentes en pacientes de corta edad que no se adaptan a presentaciones para adultos incluidas en la oferta de la prestación farmacéutica.
  
El Pleno de las Cortes Valencianas, en la sesión celebrada el día 17 de mayo del 2000, debatió sobre la promoción de la creación de unidades multidisciplinares de atención a personas afectadas de espina bífida en los hospitales y centros públicos de atención sanitaria en la Comunidad Valenciana, y sobre el reconocimiento de las personas afectadas de espina bífida como enfermos crónicos, acordándose mediante una resolución que el Consell inste:
  
1. Al Gobierno de España para que la espina bífida tenga la consideración de enfermedad crónica y que, entre tanto, la Conselleria de Sanidad mantenga las prestaciones sanitarias a estos pacientes y amplíe la cobertura de sus necesidades específicas.
  
2. La creación de la figura del coordinador para la atención en los hospitales y centros públicos de atención sanitaria de la Comunidad Valenciana a las personas afectadas de espina bífida.
  
3. Que dentro del ámbito de los servicios sociosanitarios se contemple específicamente la problemática de los pacientes de espina bífida y de sus familias.
  
Como consecuencia, para dar una respuesta adecuada a la problemática expuesta que es materia competencial de esta Conselleria de Sanidad, se pone de manifiesto la necesidad de crear un comité asesor de espina bífida, que permita establecer los mecanismos de racionalización de las prestaciones farmacéuticas y complementarias, como órgano consultivo de la Conselleria de Sanidad.
  
De acuerdo con lo expuesto, y en uso de las facultades que me confiere el Decreto 87/1999, de 30 de julio, y el Decreto 198/1999, de 19 de octubre, dispongo la presente resolución:
  
Primero
  
Se constituye el Comité Asesor para el Tratamiento de la Espina Bífida, como órgano consultivo de la Conselleria de Sanidad, con funciones cuyo objetivo es lograr el uso racional de la prestación farmacéutica y complementaria que requieren los pacientes con esta patología.
  
Segundo
  
El Comité se compondrá de los siguientes miembros.
  
- Tres representantes de las asociaciones provinciales de espina bífida.
  
- Dos representantes de la Dirección General para la Prestación Farmacéutica.
  
- Un representante del Servicio de Inspección.
  
- Un representante de la Dirección General para la Prestación Asistencial.
  
- Un representante de la Dirección General para la Atención al Paciente.
  
Tercero
  
El director general para la Prestación Farmacéutica nombrará un secretario entre los miembros de la administración, que asumirá la secretaria técnica del Comité. En el desarrollo de sus funciones, será asistido administrativamente por la Dirección General para la Prestación Farmacéutica.
  
Cuarto
  
El funcionamiento del Comité y la asistencia de sus miembros a las sesiones no devengarán el derecho de percepción de dietas o gratificaciones por comisiones.
  
Quinto
  
EL Comité se reunirá con periodicidad trimestral y cuando lo solicite cualquiera de las partes.
  
Sexto
  
Los acuerdos que se adopten por consenso serán elevados al director general, y tendrán carácter consultivo y de asesoramiento.
  
Séptimo
  
Serán funciones del Comité:
  
7.1 Informar y asesorar sobre los requerimientos de los medicamentos, efectos y accesorios y productos sanitarios que necesitan estos pacientes.
  
7.2 Colaborar con la administración sanitaria en el uso racional de los medicamentos, efectos y accesorios y productos sanitarios.
  
7.3 Establecer los mecanismos de comunicación entre los pacientes de espina bífida, los profesionales y estructuras sanitarias.
  
7.4 Diseñar un programa de atención farmacéutica específico que agilice y facilite las prestaciones con la máxima garantía de calidad y al menor coste para el paciente y la comunidad.
  
7.5 Elaborar un censo de pacientes en la Comunidad Valenciana y actuar como órgano de consulta, garantizando en todo momento el derecho a la intimidad, de todos los pacientes.
  
7.6 Promover las medidas preventivas, presentando programas y facilitando su difusión
  
7.7 Comunicar a la Dirección General aquellos problemas o necesidades, que a su entender, requieran un estudio o una actuación por parte de organismos competentes en la Conselleria de Sanidad o en la Comunidad Valenciana.
  
7.8 Y, en general, tratar todos aquellos aspectos que incidan en el tratamiento de estos pacientes y mejoren su calidad de vida.
  
Octavo
  
Por el Área para la Prestación Farmacéutica y el Medicamento, se adoptaran las medidas pertinentes que permitan el desarrollo y ejecución de esta resolución, recabando la colaboración de las direcciones generales dependientes de esta Conselleria, y promover las actuaciones de otros órganos de la Generalitat Valenciana.



Descargar el documento en formato PDF

Descargar los metadatos en formato XML

Copia Permalink ELI