Alboraia acollirà el II Congrés d'Atàxies de la Comunitat Valenciana per a visibilitzar aquesta rara malaltia
03 de abril de 2024

Alboraia serà la seu del II Congrés d'Atàxies de la Comunitat Valenciana, que es durà a terme el 20 d'abril a partir de les 09.00 hores en el centre El Portalet. Ho fa com a part de la seua línia de treball de visibilitzar les malalties rares i ajudar a diferents organitzacions, ONGs i entitats en el seu esforç per a millorar la qualitat de vida dels seus pacients i la investigació de la malaltia.

El II Congrés naix davant la falta de coordinació mèdica i seriosos problemes de diagnòstic, per la qual cosa té per objectiu abordar aquestes qüestions crítiques, a més de procurar incrementar la consciència pública sobre les atàxies i proporcionar un espai de suport per als afectats i les seues famílies. És per això que aquesta jornada reuneix grans investigadors, professionals de la medicina i sanitaris.

Una jornada intensa de sis hores on hi haurà ponències individuals i una gran taula redona, amb la benvinguda i inauguració de l'alcalde de l'Ajuntament d'Alboraia i personal de la Conselleria de Sanitat; i un descans per a l'esmorzar. Com a colofó final, hi haurà un picotege que donarà peu a intercanviar opinions i a un espai de convivència.

La trobada està organitzada per l'Associació Valenciana de persones afectades d'Atàxies Hereditàries (ASVAH) i la Unitat d'Atàxies (CSUR) de l'Hospital La Fe en col·laboració amb l'Ajuntament d'Alboraia i el Club de Producte ‘Alboraia – Artesans de l'Orxata’, i d'entitats com a Centre Inima i Clínica NYR, entre altres.

Què és l'atàxia?

L'atàxia és una malaltia neurodegenerativa i hereditària, catalogada com a rara, i hui dia, encara sense capellà ni tractament efectiu. Consisteix en la falta d'equilibri, coordinació, control i força de tots els músculs del cos; que porta a una discapacitat progressiva i a una alta dependència. Es tracta d'una patologia molt greu.

L'Associació Valenciana de persones afectades d'Atàxies Hereditàries (ASVAH) té com a finalitat visibilitzar la malaltia i els seus símptomes, assessorar i informar les persones afectades per atàxies hereditàries i a les seues famílies, i millorar la seua qualitat de vida en tots els àmbits. Fomentar la investigació i divulgació de tècniques i/o tractaments relacionats amb les atàxies i amb qualsevol altra malaltia de les denominades minoritàries. L'Associació pretén sensibilitzar a professionals, poders públics i a la societat en general sobre els problemes de l'atàxia.