Alboraya acogerá el II Congreso de Ataxias de la Comunidad Valenciana para visibilizar esta rara enfermedad
03 de Abril de 2024

Alboraya será la sede del II Congreso de Ataxias de la Comunidad Valenciana, que se llevará a cabo el 20 de abril a partir de las 09:00 horas en el centro El Portalet. Lo hace como parte de su línea de trabajo de visibilizar las enfermedades raras y ayudar a diferentes organizaciones, ONGs y entidades en su esfuerzo para mejorar la calidad de vida de sus pacientes y la investigación de la enfermedad.

El II Congreso nace ante la falta de coordinación médica y serios problemas de diagnóstico, por lo que tiene por objetivo abordar estas cuestiones críticas, además de procurar incrementar la conciencia pública sobre las ataxias y proporcionar un espacio de apoyo para los afectados y sus familias. Es por ello que esta jornada reúne a grandes investigadores, profesionales de la medicina y sanitarios.

Una jornada intensa de seis horas donde habrá ponencias individuales y una gran mesa redonda, con la bienvenida e inauguración del alcalde del Ayuntamiento de Alboraya y personal de la Conselleria de Sanitat; y un descanso para el almuerzo. Como colofón final, habrá un picoteo que dará pie a intercambiar opiniones y a un espacio de convivencia.

El encuentro está organizado por la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH) y la Unidad de Ataxias (CSUR) del Hospital La Fe en colaboración con el Ayuntamiento de Alboraya y el Club de Producto ‘Alboraya – Artesanos de la Horchata’, y de entidades como Centro Inima y Clínica NYR, entre otros.

¿Qué es la ataxia?

La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa y hereditaria, catalogada como rara, y a día de hoy, todavía sin cura ni tratamiento efectivo. Consiste en la falta de equilibrio, coordinación, control y fuerza de todos los músculos del cuerpo; que lleva a una discapacidad progresiva y a una alta dependencia. Se trata de una patología muy grave.

La Asociación Valenciana de persones afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH) tiene como finalidad visibilizar la enfermedad y sus síntomas, asesorar e informar a las personas afectadas por ataxias hereditarias y a sus familias, y mejorar su calidad de vida en todos los ámbitos. Fomentar la investigación y divulgación de técnicas y/o tratamientos relacionados con las ataxias y con cualquier otra enfermedad de las denominadas minoritarias. La Asociación pretende sensibilizar a profesionales, poderes públicos y a la sociedad en general sobre los problemas de la ataxia.