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Comissió de Sanitat i Consum realitzada el dia 14 de maig de 2018.
Comença la reunió a les 10 hores i 35 minuts.
Presideix la diputada senyora María José Catalá Verdet.
Reunió número 33.

(Ocupa la presidència el vicepresident, senyor Manuel Pineda Cuenca)

El senyor vicepresident:

Bienvenidos a la comisión de sanidad.
La presidenta me ha pedido que comience la comisión y que ahora se incorpora.
Vamos a dar comienzo, porque hoy parece que va larga.

Primer punto de la orden del día: la lectura y aprobación, si procede.
(Algú diu: Â«La lista.
Â») Ah, sí, perdón.
Señora secretaria, pase lista.

(La secretària passa llista per tal de comprovar si hi ha quòrum)

Bien, primer punto de la orden del día: la lectura y aprobación, si procede, del acta de la reunión anterior.
Se aprueba por asentimiento.
De acuerdo, aprobada.

Proposició no de llei sobre la millora de la Unitat de Nefrologia Pediàtrica de la Comunitat Valenciana, presentada pel Grup Parlamentari Ciudadanos (RE número 90.
409, BOC número 255)

El senyor vicepresident:

El segundo punto del orden del día, toma en consideración de la Proposición no de ley sobre la mejora de la Unidad de Nefrología Pediátrica de la Comunidad Valenciana presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos.

Tiene la palabra la señora Ventura por ocho minutos.

La senyora Ventura Campos:

Gracias, presidente.

Buenos días, compañeros.

Bueno, hoy, visto que la comisión va a ser casi monotema, del tema de nefrología, me alegra que vayamos a dar un valor añadido y que optimicemos la nefrología en esta comunidad y quiero comenzar mi intervención, como bien he dicho, agradeciendo a todos los grupos parlamentarios su colaboración y su iniciativa para solventar una situación de desigualdad que sufre la Comunidad Valenciana durante más de veinte años no solo en materia de nefrología pediátrica, que es la propuesta que vamos a desarrollar, sino también de nefrología de modo general, porque nuestros valencianos y valencianas, en este servicio, y yo también lo tengo que decir en primera persona, hemos sufrido el tema de la nefrología por la falta de recursos y la falta de también, en muchas ocasiones, de protocolos.

Como veremos unos puntos más tarde, la nefrología en la Comunidad Valenciana es muy desigual y especialmente en la provincia de donde yo vengo, la provincia de Castellón.

Pero si hablamos exclusivamente de la nefrología pediátrica, la desigualdad es todavía mayor, hasta el punto que la única unidad de referencia de la Comunidad Valenciana para niños y niñas que acudan a una consulta, ingresen o se dialicen es en el hospital La Fe de Valencia.
Hospital que contamos con grandes especialistas y nos alegramos de que esté esta unidad de referencia.

La nefrología pediátrica, como seguramente ustedes lo habrán analizado, atiende a pacientes que van desde recién nacidos hasta los dieciocho años en una sola unidad.
Pero no se reconoce esta disciplina como una especialidad dentro de la nefrología, por lo que especialmente resulta complicado encontrar especialistas, en este caso en pediatría, que sean especialistas también en nefrología, es decir, que los pediatras no pueden hacer frente a estos pacientes sin una mínima formación en nefrología.

Y el problema con el que se encuentran muchos niños y muchas niñas es que al final son tratados por nefrólogos, pero que no tienen la especialidad de pediatría, por tanto, nos encontramos aquí que falta una formación específica en este ámbito, y hay un vacío, por tanto, en la prestación sanitaria que urge ser corregida.

El problema fundamental, y también una de las razones más de peso que presenta esta proposición de ley, es que la única unidad de referencia, como hemos dicho, es el hospital La Fe de Valencia, que abarca un radio de cuatrocientos kilómetros.
Esto supone que existan niños y niñas que se desplacen tres veces a la semana, por ejemplo, desde Elche, y esto, ¿a qué se traduce?
Pues se traduce a seis viajes de unos mil doscientos kilómetros que deben realizar niños y niñas muy pequeños todas las semanas para dializarse.

Ustedes, y si no lo saben ya se lo explico yo, el llevar un proceso de diálisis es muy complicado.
El niño o la niña se encuentra conectado a una máquina durante muchas horas y eso hace que les baje la tensión y que se encuentren muy cansados.

Pensar, y añadamos esto al desplazamiento que tienen que asumir estos pequeños, pues yo creo que no es la calidad que les estamos ofreciendo, aunque sí que repito que agradezco y estoy satisfecha de que exista esta unidad de referencia en el hospital La Fe, pero también tenemos que pensar en la calidad de los pacientes, la calidad de estos pequeños que van a dializarse, que están conectados a unas máquinas y después tienen que hacer muchos kilómetros hasta llegar a su hogar.

Yo creo que podemos mejorar en esta línea.
En este sentido, para que tengamos más información, y también lo recogía en mi propuesta, en cuanto a la unidad de nefrología del hospital La Fe, la Unidad de Nefrología Pediátrica del hospital La Fe se ocupa de la diálisis pediátrica, como he dicho, en sus dos versiones, tanto hemodiálisis como diálisis peritoneal, pero, además, como saben ustedes, es el único hospital de la Comunidad Valenciana que realiza también trasplantes renales a pacientes pediátricos, así como el posterior seguimiento del paciente.

Por eso que durante los últimos años esta unidad lidera la investigación de muchas enfermedades poco frecuentes, tanto a nivel nacional…, y participan equipos de trabajo internacional.
En el año 2017, la unidad de nefrología de La Fe, que cuenta únicamente -y les va a llamar la atención- con cinco profesionales, con cinco profesionales, atendió a un total de 502 pacientes en Alicante, 183 en Castellón y 1.
754 niños y niñas aproximadamente en la Comunidad Valenciana.
Son números elevados para una única unidad donde había un especialista, una mujer que era la que llevaba todo el peso de la nefrología pediátrica y tenía un equipo que había formado ella.

Pero, ¿qué pasaba?
¿Qué nos hemos encontrado?
Pues que no tienen unas plazas estables y se han derivado a pediatría y han dejado la especialidad de nefrología.
Y nos encontramos que, en muchas ocasiones, los pediatras se forman en esta especialidad y después tienen que cambiar de puesto de trabajo por la rotación de ser interinos.

Y esto no lo queremos para nuestros pequeños y nuestras pequeñas.
Por ello, es importante que los pediatras tengan formación en nefrología para que los menores puedan ser tratados por los especialistas que les corresponden.
En este caso, para ir finalizando, mi propuesta de resolución sería, como ustedes habrán visto en el documento que se les ha entregado, instar a la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública revisar la situación de contratos y medios destinados a la nefrología pediátrica de forma que pueda reforzarse la estructura y los medios humanos y materiales de la unidad con el fin de asegurar la buena calidad del servicio que existe actualmente en La Fe.

Por otro lado, es importante crear protocolos de formación de nefrología pediátrica que permita a los facultativos especialistas en pediatría el acceso a estas unidades especializadas, e incluso posibles unidades nuevas que puedan crearse en el resto de la Comunidad Valenciana.

También crear una comisión de seguimiento formada por pediatras, nefrólogos y asociaciones interesadas para los menores que han sido trasplantados, de forma que puedan tener un conocimiento y también una información sobre cómo actuar en todas sus etapas de la vida y, sobre todo, cuando alcanzan la adolescencia que, como ustedes saben, es el periodo más crítico.

También valorar la posibilidad de instalar una unidad de nefrología pediátrica en los dos hospitales de referencia de la provincia de Castellón y de Alicante y esto, repito, es muy importante, no solo formar a los especialistas, que es importante, sino tener especialistas en Castellón y Alicante, por estos desplazamientos tan largos y de tantos kilómetros que tienen que hacer nuestros niños y nuestras niñas de la comunidad.
Es un desplazamiento para estos niños que están enfermos y que durante ese día han pasado por un proceso tan, tan largo como es una diálisis que, la verdad, genera un cansancio, por lo que se debería intentar evitar un cansancio añadido por estos kilometrajes.

Por otro lado, dotar en los presupuestos autonómicos de la conselleria de sanidad para el 2019 una partida destinada a la investigación I+D+I que contemple la participación de asociaciones científicas en colaboración con asociaciones de pacientes afectados.
Es importante impulsar también la investigación en esta línea, porque cada vez tenemos más menores con esta problemática y yo creo que la investigación contribuye a mejorar la calidad asistencial y la calidad sanitaria que puede ofrecer esta comunidad.

Únicamente son cinco propuestas de resolución, bueno, una sexta, que espero que se cuente con un plazo de tres meses, porque la salud de las personas no espera.
Por eso hemos puesto un plazo reducido de tres meses, porque creemos que es un plazo que es óptimo para poder llevar a cabo todos estos cambios.
Sí que les pido que, por el bien y por la mejora de la calidad de esta Comunidad Valenciana, acepten esta propuesta no de ley.

Gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Ventura.

Para esta PNL hay una enmienda del Grupo Podemos, que presenta por ocho minutos el señor Geffner.
Bueno.
Ya le he quitado unos segundos.

El senyor Geffner Sclarsky:

Ha hecho correr el rojo un poco antes.

El senyor vicepresident:

Sí, un momentito.

El senyor Geffner Sclarsky:

Bien, bien, bien.

Me gustaría agradecer a la diputada de Ciudadanos esta propuesta que pone sobre la mesa un problema de la asistencia y la mejora a los pacientes, niños, niñas y adolescentes con enfermedades nefrológicas.

Desde nuestro grupo queríamos precisar algunas cuestiones y por eso las enmiendas que hemos presentado.
Todos estaremos de acuerdo en mejorar la calidad de la prestación, asegurar la sostenibilidad del servicio de La Fe, comunidad de referencia y defender la equidad.
Lo que pasa es que tenemos que ver cuál es la situación de asistencia a los pacientes.

Entonces, la nefrología pediátrica trata no solo el estadio final, donde se necesita un tratamiento sustitutivo renal, ya sea en forma de diálisis, hemodiálisis, diálisis peritoneal o tratamiento sustitutivo renal, trasplante, sino que controla pacientes que están afectados con enfermedades nefrológicas, en este caso, niños.

Pero destaca de esto el sector que tiene un fracaso renal y que debe tener un tratamiento que brinde esta asistencia a esto.
Hemos entrado al registro de enfermos renales de la Comunidad Valenciana para ver los datos.

En total en el año 2016, que ha salido hace poco publicado, hay 6.
779 pacientes en tratamiento sustitutivo renal.
(Remors) Espera, no, no, no, no, no… Entonces, y menores de quince años, en donde va dirigido fundamentalmente la propuesta suya, son 35 pacientes, 35; 25 varones y 10 mujeres.
De quince a veinte años, 130 pacientes, lo que representaría en total un 1,9% de todo el conjunto de pacientes que necesitan tratamiento sustitutivo renal.

Llama la atención, a diferencia del resto de poblaciones, no niños, que los niños y niñas tienen una preferencia para el trasplante renal; las mayores diferencias de las otras edades son susceptibles y reciben tratamiento sustitutivo renal en forma de trasplante.

A fecha de 2014, tratamientos sustituto renal en menores de quince años, total 44 pacientes; hemodiálisis hospitalaria, 5; diálisis peritoneal, 7; y trasplante renal, 32.
Eso es la población a la que nos dirigimos como una unidad especializada.

Tratamiento de quince a veinte años, total 87 pacientes; hemodiálisis, 11; diálisis peritoneal, 2; y trasplante renal, 74.
Esto no es algo puntual del año 2016, sino que es una tendencia que va en los últimos años y se mantiene.

Prácticamente cada año se dializan en hospital siete pacientes al año, hemodiálisis domiciliaria, de cero a un paciente al año en los últimos cuatro años, y diálisis peritoneal, de tres a siete pacientes al año.
Y lo más importante, trasplante renal, de 24 a 30 pacientes al año, total 41 pacientes niños, niñas y adolescentes que están siendo asistidos.

Digo estos datos porque, para montar servicios que presten en calidad y eficiencia una medicina que requiere un alto grado de especialización, necesitamos una masa crítica.
Y plantear que se distribuyan los pacientes de trasplante renal, que son los que hemos dicho, en tres centros específicos, consideramos que puede deteriorar la calidad, es decir, mejorar la accesibilidad, sí, pero conservando la calidad de la prestación.

Además, hay otra cuestión, que yo estoy hablando con nefrólogos adultos, la edad.
Normalmente las cifras que están dando de quince a veinte años se contempla hasta los dieciocho años pero, hoy por hoy, prácticamente según la Organización Nacional de Trasplantes, se considera la población menor, hasta los dieciséis años, es decir, quince años más trescientos sesenta y cuatro días.
En ese sentido va la enmienda que hemos propuesto.
Por la baja prevalencia del tratamiento sustitutivo renal, se considera que es necesaria una masa crítica.
No sería necesario, según nuestra opinión, ni conveniente habilitar centros de iguales características a los de La Fe.

Habría que regularizar la atención de pacientes nefrológicos pediátricos con unidades de consulta específicas básicas en los diversos departamentos de salud, que en muchos ya están funcionando, por ejemplo, en el Hospital General de Castellón; de pediatras ya hay una persona que está tratando pacientes, niños y niñas con esta cuestión.

Esa es la enmienda que hacemos al punto de resolución cuatro.
Entonces, la enmienda que promovemos nosotros dice: Â«Valorar la posibilidad de acreditar una unidad de nefrología pediátrica básica -ahí especificamos, aclaramos- que no es igual que La Fe ni pretende ser.
En los hospitales de referencia en la provincia de Castellón y Alicante, conservando el Hospital Universitario La Fe como centro de tratamiento sustitutivo renal, -ponemos entre paréntesis- diálisis, hemodiálisis peritoneal y trasplante renal para los menores y las menores.
Â»

El segundo tema es que no existe una especialidad de nefrología pediátrica.
Por lo tanto, normalmente son pediatras que rotan por centros con atención a pacientes, niños y niñas y adolescentes con atención de patologías nefrológicas, y así pues conocen y pueden acceder a una formación.

El problema es que esa formación no está reglada.
Eso es un problema general de todas las especialidades de pediatría y que, hoy por hoy, con las especialidades troncales y el problema de área de capacitación específica se tratan de resolver, no solo en el problema de nefrología pediátrica, sino en el tema de asma, en el tema de digestivo, de patologías, etcétera.

Por lo tanto, nuestra enmienda va dirigida a crear un protocolo de formación.
La original vuestra era crear un protocolo de formación de nefrología pediátrica, y nosotros intentamos modificar este punto dos de vuestra propuesta, que es instar a la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, mientras no haya titulaciones de especialistas en nefrología pediátrica, acordar con las asociaciones científicas involucradas, un plan de formación en nefrología pediátrica para que las rotaciones de MIR de pediatría y pediatras permitan una capacitación homogénea y específica, así como el reconocimiento para el acceso a unidades especializadas.

La tercera enmienda que consideramos, por el tiempo que me toca, es que estamos a favor de fomentar la investigación en todas las áreas de salud y sanidad, pero no consideramos adecuado que en cada iniciativa que llevemos a cabo, en cada patología que abordamos, sea necesario crear líneas específicas de este presupuesto para eso.
Por lo tanto, nosotros proponemos que se suprima ese apartado, el punto número 5.

Y nada más.

El senyor vicepresident:

Gracias, señor Geffner.

Para la aceptación de la enmienda tiene la palabra la señora Ventura.

La senyora Ventura Campos:

Muchas gracias, señor Geffner.

Me llaman mucho la atención los datos que usted me ofrece, por eso estaba todo el rato intentando encontrar la propuesta, la respuesta que me dio la conselleria.
La respuesta que me ha dado la conselleria a fecha del 15 de agosto de 2017, se la puedo facilitar posteriormente o si quieren se la mando, dice: Â«Según informa la Dirección General de Asistencia Sanitaria, las consultas realizadas a pacientes de la Unidad de Nefrología Pediátrica del hospital universitario de La Fe son: 2016, en Alicante 398 pacientes, consultas, 1.
132; 2017, 268 pacientes, consultas, 502; Castellón, 2016, 171 pacientes, consultas 443Â».

Le voy a leer tal cual la respuesta que me han dado: Â«2017, 111 pacientes en Castellón; consultas, 183; Valencia, 2016, 1.
929 pacientes, consultas, 4.
043; 2017 de enero a mayo, 1.
120 pacientesÂ».
Así sucesivamente.

Otra cosa son los números que usted me ha dado de lo que hace hospitalizaciones, que sí que es cierto que en Alicante 41 pacientes hospitalizados, ninguno en Castellón y 72 en Valencia.
Claro, pero una cosa son hospitalizados y otra cosa son los pacientes que van a la unidad de hemodiálisis o consulta de nefrología pediátrica, pero, sinceramente, yo creo que también hay que diferenciar los puntos, de ahí que le digo que, respecto a las enmiendas presentadas por su grupo, no es posible aceptar esta enmienda de modificación, en el punto 4 de la propuesta de resolución, porque no estamos pidiendo únicamente… Presidente, por favor.

El senyor vicepresident:

Por favor, dejen a la señora Ventura.
Siga.

La senyora Ventura Campos:

Porque no estamos pidiendo únicamente unidades de consulta de nefrología pediátrica de las provincias de Alicante y Castellón, no, sino que lo que pretendemos es evitar este desplazamiento de tres veces por semana de los niños y niñas desde puntos lejanos del único hospital de referencia que existe, como bien había dicho, que es La Fe.
Y esto no lo garantiza su enmienda.

Una cosa es la atención a estos pacientes, y otra cosa es que estos niños estén en diálisis o no estén en diálisis, es totalmente diferente.

Por otro lado, tampoco podemos aceptar, y sí que me gustaría posteriormente hacer un receso para hablar con el señor Geffner, la enmienda de supresión que propone al punto quinto, porque no entendemos que quiera negar una línea presupuestaria para la investigación y desarrollo siendo ustedes los que también parecen estar preocupados en vista de la propuesta no de ley que han presentado en el ámbito de la nefrología por la escasez, como usted sabe, de medios públicos que existe en la nefrología de nuestra Comunidad Valenciana y lo retrasados que nos encontramos con el resto de España.
Por lo tanto, esta enmienda tampoco la aceptaríamos.

Sí que es verdad que usted me la suprime, hágame usted una modificación, indíqueme que le interesa la nefrología y que quiere abordar este tema con un presupuesto.
Hágame una modificación, no haga una supresión, porque si me la suprime, pues poco interés tienen ustedes por intentar mejorar estos aspectos.

Y, por último, sí vemos que es conveniente aceptar la enmienda de modificación que plantea en el punto segundo, donde consideramos que contempla y mejora esta propuesta que nosotros presentamos y, por lo tanto, la vamos a aceptar.

En definitiva, es una cuestión de medios actualmente insuficientes y es necesario, como he dicho, mejorar las condiciones y ampliar el servicio para tener la máxima calidad en cuanto a los profesionales y la calidad que se ofrece a los pacientes renales y, sobre todo, porque la comunidad está en una situación de injusticia, porque sobre todo los menores no tienen los especialistas que requerirían.
Y hay que mejorar la formación en este ámbito.

Y nada, señor Geffner, si quiere hacemos un receso para ver la enmienda de supresión y ver cómo la podríamos contemplar y la anterior.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Ventura.

Entonces entendemos que acepta la enmienda de la segunda propuesta.

La senyora Ventura Campos:

La del punto 2.

El senyor vicepresident:

La del punto 4 no la acepta.
Y que quiere un receso para negociar la del punto 5.
(La senyora Ventura intervé amb el micròfon desconnectat)

Señor Geffner, ¿cinco minutos?
Venga, cinco minutos.

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

La senyora Ventura Campos:

Queremos que esta propuesta salga por unanimidad por el bien de nuestros pequeños y favorecer, como bien había dicho el señor Geffner, y valorar la posibilidad de acreditar una unidad de nefrología pediátrica básica en Castellón y Alicante.
Por eso aceptamos la enmienda que modifica el punto 4.

Y ya para finalizar.
.
.

El senyor lletrat:

¿La acepta?

La senyora Ventura Campos:

Sí, se acepta.
Aceptamos.
La 2, la 4, ahora bajaremos a la enmienda transaccional.

En cuanto al punto 5, no vamos suprimirlo, pero sí vamos a hacer una modificación donde pedimos a la conselleria de sanidad que estudie la forma de poder dotar en los presupuestos autonómicos de la conselleria de sanidad de 2019 una partida destinada a la investigación, en la que se contemple la participación de las acciones científicas en colaboración con las asociaciones de los pacientes afectados.

La enmienda transaccional que ahora posteriormente la bajaremos y la pasaremos a firma recogería los dos puntos de acuerdo aceptados de Podemos, y se modifica el punto 5.

El senyor vicepresident:

¿Algún comentario, señor Geffner?

El senyor Geffner Sclarsky:

Bien, nada, agradecerle la posibilidad de que con el diálogo hayamos llegado a acuerdo, que pensamos que sí que va a mejorar la situación de la asistencia de nefrología pediátrica.

Gracias.

El senyor vicepresident:

Vale.
Bien, pues por cuatro minutos tiene la palabra la señora Campello del Grupo Parlamentario Compromís.

La senyora Campello Moreno:

Gràcies, president.

Bé, nosaltres des del Grup Compromís tenim poc per afegir ja una vegada donada esta situació, este punt de la negociació.
Estàvem d'acord amb les propostes que presentava, les esmenes que presentava el senyor Geffner, del Grup Parlamentari Podemos-Podem, que enteníem que completaven la proposta de la senyora Ventura del Grup Ciudadanos.

Hem vist que les dades que teníem uns i altres han anat casant i quadrant, aleshores, ens pareix que és una proposta que ha quedat bastant completa.
Sí que ens agradaria dir que hui en diu l'atenció que presta l'hospital La Fe als pacients que està referida la proposta està completament assegurada amb els recursos materials i humans, però doncs, entenem que la proposta que hui portem endavant pot completar i, bé, sempre estarem al costat d'anar descentralitzant sempre que siga possible i no vaja en decreixement d'altres qüestions que també siguen importants.

Sí que és cert que en el punt 5, en el punt dels pressupostos, ens preocupa un poc, doncs, no perquè no estiguem d'acord exactament amb eixa proposta, sinó perquè al final també podríem preguntar-nos per què ho posem per a una especialitat i no ho proposem per a altres especialitats.

En fi, ja sabem tots en els anys que portem ja de legislatura com es formulen els pressupostos, com es fan i, bé, doncs queda oberta la porta per a estudiar a vore com ho fem, però, clar, a mi se'm planteja la pregunta de per què en unes sí que ho fem i en altres no ho faríem.

Així que sense més, doncs, votarem a favor i gràcies.
(S'interromp la gravació)

El senyor Subías Ruiz de Villa:

Muchas gracias, señor presidente.

Señoras y señores diputados.

Miren, yo creo que estamos ante una proposición de ley que podríamos denominar bienintencionada, pero, ciertamente, tal y como hemos comentado antes, para llegar a esta transacción, a esta propuesta de acuerdo, estando en contacto con responsables de unidades de nefrología y de pediatría de los hospitales de la Comunidad Valenciana habría que matizar alguna de las cosas que aquí se han dicho.

Por ejemplo, en el primer punto solicitan la revisión de la situación de los nefrólogos infantiles del hospital La Fe, centro de referencia.
Sin duda todos estamos seguros de que la calidad es excelente, pero de los cinco facultativos tienen formación específica en nefrología infantil, los cinco, cuentan con experiencia, el jefe con treinta y nueve años de experiencia y que, por cierto, tiene aceptada la prórroga, ante la duda que ustedes ponían, tiene aceptada la prórroga el jefe.

Hay tres facultativos que tienen entre cinco y nueve años de experiencia en nefrología pediátrica y un facultativo con dos años, casi dos años de experiencia.
En dicho centro, además de los tratamientos que se necesitan, se han desarrollado la hemodiálisis domiciliaria con revisiones cada quince a treinta días, y la diálisis peritoneal con revisiones cada treinta días, que así se disminuye, lógicamente, la afluencia de estos pacientes al centro.

El segundo punto, el protocolo de formación en nefrología pediátrica, como saben, la formación se realiza con acuerdo con la formación MIR, que no depende, evidentemente, de la conselleria, teniendo en cuenta, además, que pasan dos meses los pediatras en nefrología pediátrica y que el último año pueden estar dedicados íntegramente a ello sí así quieren.

Hay redes asistenciales que permiten la colaboración en formación en este aspecto, pero, en cualquier caso, vamos a aceptar la transacción que han presentado.

En cuanto a crear una comisión de seguimiento para los trasplantados, vamos a aceptar la posibilidad de que se realice un mayor control, independientemente de que la educación se está realizando a través del personal básicamente de enfermería del centro.

El cuarto punto que habla de valorar la posibilidad de instaurar unidades de nefrología pediátrica en Castellón y Alicante, lo hemos estado comentando antes.
Hemos de ser conscientes de que hay que tener criterios de eficacia, eficiencia y calidad.
El hospital La Fe es un magnífico hospital de referencia y la nefrología en pacientes, en niños crónicos que necesiten diálisis o trasplantes, se lleva a cabo en el hospital La Fe.
En el Hospital General de Castellón o en el Hospital General de Alicante se controlan a los pacientes con patologías crónicas, por ejemplo, en contacto con el servicio del general de Castellón, hoy día están controlando a 15.
En Alicante hay solamente dos niños pendientes de trasplante renal, solamente dos niños pendientes por las razones que ha dicho antes el señor Geffner.

Y hay una conexión en los centros con La Fe de acuerdo con los criterios dichos.
En cualquier caso, insisto, vamos a aprobar la propuesta.

Y en cuanto al quinto punto, que era sobre una partida específica de I+D+I en los presupuestos, podría ser, fíjense, si yo no digo que no fuera deseable, pero cualquier especialidad en los presupuestos no se configura así.
O sea, tú no puedes configurar que vas a dar una cantidad en I+D+I a nefrología, a cardiología, a neumología, a neurología, es decir, hay una cantidad global en I+D+I que posteriormente cada una de las especialidades puede recibir las cantidades correspondientes.
Yo creo que mejora con la modificación que van a hacer ustedes.

A pesar de todo lo dicho y en aras de las citadas evaluaciones o revisiones y siendo consciente de los datos que hemos dado, en cualquier caso, vamos a aprobar la proposición no de ley.

Gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señor Subías.

Por cuatro minutos tiene la palabra el Grupo Parlamentario Popular, la señora Parra.

La senyora Parra Almiñana:

Muchas gracias.

En primer lugar, manifestar nuestra posición de apoyo a la proposición no de ley presentada por nuestra compañera de Ciudadanos, porque nos parece interesante, pero sí que nos gustaría discernir dos vertientes en esta proposición de no de ley.

Una, por una parte, destacar que, en España, en el ámbito nacional, son sesenta los menores que están esperando trasplantes, que estos trasplantes no se pueden realizar en la mayoría de los casos en menores de dos años, no porque no haya suficientes órganos para ser trasplantados ni porque las listas sean excesivas, sino porque la propia edad de los pacientes aconseja que sean intervenidos después de los dos años de edad.

En este sentido, hacer hincapié en que, efectivamente, existen dos problemas en la nefrología pediátrica de la Comunidad Valenciana.
Uno, como ha dicho, el trasplante.
Desde el Grupo Popular, evidentemente, dado el número reducido de trasplantes que se hacen no sólo en la Comunidad Valenciana, sino también en España que, como bien se ha dicho, en el conjunto de la nación son una media de sesenta intervenciones al año, consideramos que La Fe tiene que seguir siendo, por los motivos que acertadamente y desde nuestro criterio han apuntado los que me han precedido en la palabra, pues, bueno, se centraliza en el hospital La Fe, porque allí están los mejores especialistas.

Son médicos con una gran experiencia, una formación específica y concreta, que eso en lo que redunda es en dotar de una mayor seguridad en el resultado de las intervenciones y estamos confiando los pacientes pediátricos de la Comunidad Valenciana a los mejores, los más preparados y los que mayor experiencia tienen, es decir, dado el número de trasplantes que se hacen en la comunidad, a nosotros no nos parece mal que sean el referente los especialistas de La Fe.

Ahora bien, en la otra faceta, en lo que es la faceta de la diálisis, la diálisis pediátrica sí que consideramos que es muy acertado el tema de acercar lo que es la atención a los pacientes y mejorar la asistencia sanitaria dotándola de una mayor calidad.

Por eso creemos y consideramos que también es acertado el punto de vista de Ciudadanos que hace referencia a la necesidad de crear unas especialidades.
¿Por qué?
Porque no es lo mismo un especialista para un adulto que un especialista pediátrico.
¿Por qué?
Pues porque en cada etapa de la vida se necesitan unos cuidados específicos, profesionales específicamente formados y que existan profesionales que sepan resolver cada una de las patologías infantiles.
Por todo eso nos parece acertado dado que, hoy por hoy, no se sabe cuántos profesionales, cuántos especialistas tenemos en esta especialidad.
No podemos garantizar que los grandes centros y los centros de atención primaria cuenten con este tipo de especialistas, no hay una formación homogénea en todas las comunidades autónomas, y otro, y también importante, no menos importante, es que los profesionales de otras disciplinas se puedan autotitular como especialistas pediátricos y que trabajen como tal cuando no lo son.

Por todo eso, la referencia, el apunte que ha hecho a la necesidad de concretar las especialidades de los pediatras en esta especialidad de nefrología pediátrica nos parece acertado, y por todo lo dicho y expuesto, vamos a respaldar la propuesta de Ciudadanos en esta proposición no de ley.

Muchas gracias.

(Ocupa la presidència la presidenta, senyora María José Catalá Verdet)

La senyora presidenta:

Muchas gracias, señora Parra.

Pues pasaremos a la votación de la iniciativa.
¿Votos a favor?
Muy bien.
Se aprueba la iniciativa por unanimidad.
Sí, con las modificaciones de las enmiendas transcritas.

Proposició no de llei sobre la millora de la qualitat de vida dels pacients de lupus, presentada pels diputats no adscrits Domingo Rojo Sánchez, Alexis Marí Malonda, Alberto García Salvador, David de Miguel Martínez i Covadonga Peremarch Palomares (RE número 91.
198, BOC número 266)

La senyora presidenta:

Bueno, vamos a continuar con el punto segundo.
Tenemos dos opciones, porque la iniciativa viene transaccionada.
Yo me imagino que el diputado proponente quiere hacer una presentación inicial.
¿O quieren ustedes que votemos y luego hagamos una explicación de voto?
Una presentación.
Lo que diga el proponente.
(Veus)

Ah, fenomenal.
Lo que digan.
¿Sí?
Pues perfecto.
Vamos a proceder a la votación.
Votos a favor del punto.
.
.
Como todos ustedes saben es la toma en consideración de la Proposición no de ley de la mejora de la calidad de vida de los pacientes de lupus, presentada por los diputados no adscritos y ha venido transaccionada por todos los grupos parlamentarios.
¿Votos a favor de la iniciativa?
Muy bien.
Se aprueba por unanimidad.
Bueno, a partir de ahí vamos a comenzar la explicación de voto, en teoría correspondería… (Remors)

De menor a mayor, pero comienza el diputado no adscrito para hacer una presentación de la iniciativa.
Tiene la palabra, señor Rojo.

El senyor Rojo Sánchez:

Buenos días, señora presidenta.

Buenos días, señores diputados.

Primero que nada, agradecer a los grupos parlamentarios el apoyo a esta iniciativa y al trabajo hecho tanto por Compromís, Partido Socialista y Podemos, y también a la iniciativa que ha presentado el Partido Popular y que al final hemos podido llegar a una transaccional que yo creo que aglutina las expectativas de todos.

También quisiera hacer referencia a que hoy nos acompañan en esta comisión, porque para ellas era muy importante, la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (Avalus), que han sido un poco los promotores de esta iniciativa en muchos puntos de ella, y para ellas es realmente importante que esta comisión aprobara hoy esta iniciativa.

Respecto del lupus, simplemente quería hacer dos apuntes.
Uno, el lupus es una enfermedad del sistema inmunológico, es una enfermedad crónica, no contagiosa y hoy por hoy no tiene cura.
Los datos: se cree que el 1% de la población puede tener lupus en España, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre los quince y los cincuenta y cinco años.
Es por ello que el lupus está considerado como una enfermedad de género.
Hay aproximadamente unas cuarenta y cinco mil personas que padecen lupus en España.
En la Comunidad Valenciana, concretamente hay diagnosticados 5.
000 pacientes de lupus.
La mortalidad de la enfermedad es elevada, debido fundamentalmente a un retraso en el diagnóstico y sobre todo en las complicaciones y a un mal control de la enfermedad.

Asimismo, los enfermos de lupus son un colectivo con un alto porcentaje de minusvalía y dependencia.
Y el lupus afecta a cada persona de un modo distinto.
El impacto emocional que se sufre en muchos casos puede causar un notable cambio en la vida cotidiana, sobre todo por el desconocimiento y la falta de información.

De ahí la importancia de esas asociaciones que en muchas ocasiones suplen y complementan la labor que se hace desde las administraciones públicas, sobre todo desde la conselleria de sanidad, en esa aproximación al día a día y a cómo se tiene que afrontar estas enfermedades.

Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica, y como hemos apuntado, tanto interdisciplinar como multidisciplinar de forma constante, y un tratamiento continuado para debilitar los síntomas de esta enfermedad.

Entre las medidas de precaución que deben de tomar los pacientes de lupus es evitar la exposición al sol, fuente demostrada de la actividad de la enfermedad.
De ahí, algunas de las iniciativas que hemos planteado hoy en esta propuesta de resolución.

Quisiera destacar dentro de las iniciativas, por una parte, que para ellas era fundamental, es el establecer unos mecanismos necesarios para garantizar la continuidad del funcionamiento de las entidades destinadas a la atención y asesoramiento de las personas diagnosticadas con lupus, de unos mecanismos recogidos en la normativa vigente para la acción concertada.

Para ellos es muy importante y, de hecho, ellos hasta el año 2015 recibían una serie de subvenciones, una por parte de La Generalitat y otra por parte de la diputación, que les permitía disponer de un local donde poder atender a los enfermos.
A día de hoy esto no es posible, y es una de las reivindicaciones de ellos.

También han pedido que se continúe con el desarrollo territorial del modelo de atención médica experta, tanto interdisciplinar como multidisciplinar, siguiendo un poco el patrón que se sigue en La Fe de Valencia, que es el departamento de salud, referencia y puntero en el diagnóstico y seguimiento de esta enfermedad.

Para ellos también es muy importante la coordinación y unificación de criterios técnicos en las baremaciones a nivel autonómico de los equipos de valoración y orientación para la valoración de la discapacidad, dado que se encuentran que, dependiendo del equipo técnico que te toque, tienes un grado de dependencia y de minusvalía diferente.

Ha sido y para ellos también es muy importante el que los productos fotoprotectores, que es uno de los elementos, las radiaciones ultravioletas que activan la enfermedad, el que puedan de alguna… O bien que sean reconocidos estos productos cosméticos, de alta cosmética, como un producto farmacéutico, por el sistema nacional de salud.

O que también se planteen desde la propia administración autonómica que estudie la viabilidad de plantear ayudas para las personas que están en riesgo de exclusión para este tipo de productos.

Y otras peticiones importantes para ellos es el tema de la homologación de los filtros ultravioletas que se colocan en las lunas de los vehículos, que actualmente solamente se pueden homologar en Madrid y Barcelona.

Entonces, piden que por lo menos una ITV en cada provincia, o sea, una ITV en Valencia, en la provincia de Valencia, en la provincia de Alicante y de Castellón, sean capaces de homologar estos filtros y evitar esos desplazamientos que a ellos les supone.

Muchas gracias y gracias por el apoyo a la iniciativa.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Rojo.

A continuación, tiene la palabra el señor Córdoba por cuatro minutos.

El senyor Córdoba Cortijo:

Gracias, presidenta.

Dar la bienvenida evidentemente a los representantes de las asociaciones de pacientes con lupus.

Bien, señores, como ustedes saben y como se ha dicho, el lupus es una enfermedad del sistema inmunológico, de origen desconocido, y que hoy por hoy no tiene cura.

Además, es una enfermedad autoinmunitaria, no órgano-específica y en la que el organismo produce autoanticuerpos dirigidos contra antígenos celulares, cuyo resultado final son lesiones inflamatorias de múltiples órganos y sistemas.

Los síntomas, en los que no voy a entrar, están perfectamente descritos en la PNL, son muy variados, evidentemente la afectación de los pacientes también es muy variada.

Como bien ha dicho el ponente, es una enfermedad que afecta al 1% de la población, pero no por ello ha de dejar de realizarse actuaciones encaminadas a su tratamiento, y en este caso, con acciones que puedan ir dirigidas a una mejor calidad de vida de los afectados.

Y en este punto es donde las administraciones públicas deben dirigir sus esfuerzos, tanto en la investigación como en el tratamiento, hasta que exista un tratamiento adecuado capaz de curar.

Es por ello que consideramos que es necesario dar la visibilidad, involucrarnos en la investigación y sensibilizar a todos los actores implicados en la sanidad desde la administración, las empresas farmacéuticas, que aquí tienen mucho que decir, laboratorios, etcétera.

Estamos completamente de acuerdo con las campañas de sensibilización social y divulgación de la realidad que supone la enfermedad.
En este mismo sentido, el tratamiento de los síntomas debe ser accesible para todas las personas que lo padecen, incluso el tratamiento biológico, que permite una mejor calidad de la vida de los afectados y de los familiares.

También hacer efectivo el reconocimiento real de las personas con lupus en los procesos de adopción, como fórmula de inclusión y sobre todo de igualdad de oportunidades.

Del mismo modo, compartimos también el instar al gobierno central para incluir los productos fotoprotectores para los afectados del lupus en el listado de medicamentos financiados por el sistema nacional de salud, así como la posibilidad de habilitar centros en la Comunidad Valenciana para los filtros de rayos ultravioleta, máxime si tenemos en cuenta lo importante que es la protección solar para este tipo de pacientes.

Desde Ciudadanos valoramos esta iniciativa desde la importancia del reconocimiento y concienciación de esta enfermedad, y es por ello que las propuestas que (inintel·ligible) … anteriormente se encuentran dentro de las acciones que pueden ser asumidas por la administración autonómica.

Sin embargo, la redacción inicial tenía algunos puntos que pensábamos que excedían las competencias de la administración, fundamentalmente cuando se refería al reconocimiento de la minusvalía, al menos en un 33%.

La redacción de la transaccional a la que hemos llegado, donde dice: Â«Impulsar medidas necesarias para garantizar el reconocimiento del 33%Â», eso ya consideramos que es más razonable, porque consideramos que una minusvalía debe ser concedida según las características personales y la enfermedad de cada paciente, y por lo tanto, merece una valoración individualizada.

Bien.
Por todo lo anterior y por los motivos que se han expuesto, nuestro grupo apoyará, y ha apoyado ya la votación de la PNL, que en esencia nos parece positiva e importante para este grupo de pacientes tan castigados durante muchos años.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Córdoba.

A continuación, tiene la palabra el señor Geffner, de Podemos-Podem.

El senyor Geffner Sclarsky:

Gracias, presidenta.

Buenos días.

Señor Domingo Rojo, gracias por presentar esta iniciativa que nos ha hecho trabajar mucho a la mayoría de los grupos parlamentarios.
Y yo pienso que el trabajo colectivo ha salido con mayores y mejores precisiones, la propuesta inicial, de eso se trata.

De nueve puntos iniciales hemos pasado a doce.
Por lo tanto, además, hemos aumentado el número de puntos.

Bien, saludar a las personas que hoy representan a Avalus, que no he tenido el gusto de entrevistarme con ellos.
Pero sí que la labor importante que tienen todas las asociaciones, el asociacionismo de pacientes enfermos que dan asesoramiento a sus iguales, información a la familia.

Con la empatía rompen el aislamiento y la situación de crisis que tienen cuando le dan un diagnóstico de una enfermedad con repercusiones tan importantes como esta.

La labor de las asociaciones es fundamental, con los pacientes y con la administración, porque también sirve para presionar, cuando es necesario, a las administraciones y para que se tenga en cuenta.

La asociación es más que la suma de individualidades.
Es una forma de actuar colectivamente.
Tenemos que recordar que el 10 de mayo fue el Día Mundial del Lupus.
Nos sumamos con posterioridad, más vale que nunca.

Y creemos que este proceso que afecta a 5.
000 valencianos y valencianas es importante que puedan ser atendidos en las mejores condiciones de calidad, manteniendo una equidad en distintos departamentos de salud.

Hay un importante género en esta enfermedad.
El 90% de las personas son mujeres, y con características propias: el embarazo, el parto, las complicaciones que pueda haber a nivel de enfermedades y de afectación de órganos diana.
Por lo tanto, la perspectiva de género es fundamental contemplarla en esta situación.

Los síntomas de la enfermedad pueden tardar desde que aparecen los síntomas hasta el diagnóstico de medio año a dos años.
Y desde que aparecen los anticuerpos hasta seis años.

Una cuestión que no tengo muy clara, pero que apoyamos, son las campañas de divulgación.
Porque el objetivo de una campaña de divulgación es dar a conocer a la población el problema que tiene que haber un estudio de qué objetivos se intentan con la campaña.

Indicadores de rendimiento de la campaña, y si después de hacer la campaña se han cumplido o no.
Porque son enfermedades con baja prevalencia.
No es como la hipertensión, el colesterol que, como afecta a un colectivo muy importante, es darle importancia a algo que, como no da síntomas inicialmente, pues la gente no le puede dar la importancia que se merece.

Entonces, las campañas de sensibilización hay que ver que los expertos pongan también su contribución a esto.
Buscar objetivos e indicadores claros.

Yo creo que la actuación de los profesionales, las distintas especialidades han dado un trabajo muy importante, que es la guía de práctica clínica para atención al lupus, 499 páginas, que han participado también la asociación de pacientes en la elaboración de esto.

La importancia de recoger a los pacientes en la elaboración de estos protocolos es necesaria.
Y en ese sentido, hablan de que los tratamientos deben tener una evidencia demostrada.
Y cuando decimos que hay que facilitar el acceso, un acceso con evidencia que se haya demostrado eficaz, porque ningún tratamiento está carente de riesgo.

Como el tiempo se me pasa, yo creo que es fundamental la atención multidisciplinaria, extender un modelo que ya está siendo realizado en centros sanitarios del País Valenciano.

Y lo de los productos farmacéuticos, que ya ha indicado el doctor Córdoba, son competencia básica estatal y yo creo que sí que es necesario que tengan acceso a estos productos por la fotosensibilidad de los pacientes.

En resumen, creo que en esta resolución se va a intentar y se va a conseguir mejorar la atención de los pacientes con enfermedad de lupus, y en este sentido ya lo hemos confirmado votando afirmativa esta propuesta.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Geffner.

A continuación, tiene la palabra la señora Navarro, del Grupo Compromís.

La senyora Navarro Casillas:

Moltes gràcies, senyora presidenta.

Bé, jo vull agrair la presentació d'esta iniciativa, perquè considerem que és molt important i a banda és extensa en les seues peticions, i crec que totes són rellevants.

I agrair la presència de l'entitat Avalus, perquè fa un gran treball.
Jo també m'he reunit diverses vegades amb elles i conec la seua tasca i la seua rellevància, perquè efectivament a l'hora que es conega la malaltia i que s'aconseguixquen millores, estes entitats són molt importants.

Per això, quant al punt número 1, nosaltres férem l'esmena perquè s'establixquen els mecanismes necessaris per a garantir la continuïtat del funcionament d'estes entitats destinades a l'atenció i el tractament de les persones diagnosticades amb lupus, perquè efectivament considerem que és necessari que reben finançament suficient per la rellevància de la tasca que fan.

Efectivament, estem davant d'una malaltia que afecta sobretot les dones, això també és important quant a la investigació.
Sabem que les malalties femenines tenen menys investigació.
De fet, n'hi ha molts problemes quant als diagnòstics perquè quan parlem de dones ni s'investiga igual ni s'invertixen els mateixos diners en les investigacions.

I a banda, moltes vegades pareix ser que els ratolins són tots mascles, i després les coses no coincidixen, les dades.
Ahí també tenim una escletxa, per a variar.

Concretant les peticions, també considerem important que el model que s'està fent també en la Fe, que és digne de destacar, s'expandixca com s'està fent per part de la conselleria a la resta de departaments.
Perquè és un bon treball, se fa també en coordinació en les entitats del sector, i aleshores considerem que ha de ser la referència perquè s'expandixca este treball a la resta de departaments.

Quant a les consultes multidisciplinàries, les consultes monogràfiques del lupus, les línies d'investigació obertes en coordinació amb altres organismes com el Departament de Química i Física de la Universitat de València, l'Institut d'Investigació de Reconeixement Molecular i Desenvolupament Tecnològic de la Universitat Politècnica, jo crec que és important, i també unes de les coses que parlem molt sempre ací a la comissió, que és la formació dels professionals, la formació específica, doncs bé, això també s'està fent en el departament de La Fe i és molt important que siga el model de referència per a la resta de departaments.

Quant a rebre els tractaments biològics, nosaltres signàrem també esta esmena en la qual es feia referència a sempre tenint la cura de com es fa.
Evidentment jo ací em fie del que diuen els metges presents, però com que és una reivindicació del sector, també la secundem.

Quant als drets de les persones amb lupus en el procés d'adopció, jo la veritat és que conec persones amb lupus que han tingut accés als processos d'adopció i, clar, evidentment, estem en contra de qualsevol discriminació per raons tant d'esta malaltia o de qualsevol altra, però ens sorprén el cas, perquè conec casos que sí que han tingut accés i no han tingut problemes.

Quant als criteris d'unificació, els criteris tècnics de baremació, un problema del qual es parla molt és el funcionament, com funciona el conegut com el Â«tribunal médicoÂ», que és l'EVO, els equips de valoració i orientació, com es valora.
Es parla molt d'això i, evidentment, els criteris estan establerts en la normativa estatal de les valoracions tant de les incapacitats com de les discapacitats, les minusvalideses i, evidentment, nosaltres el que recolzem és que hi haja major objectivitat.
I quina major objectivitat que en la baremació estatal estiguen arreplegades les malalties.

Per tant, donem suport a esta reivindicació de les persones afectades i a banda fem un crit perquè eixes reivindicacions siguen revisades de manera permanent perquè, efectivament, cada vegada que una persona se'n va al tribunal mèdic, ha d'anar amb tots els informes de tots els especialistes quan, al final, el que té és una malaltia molt concreta.
Les coses podrien ser molt més senzilles si, en l'àmbit estatal, es feren les reformes oportunes.

Per tant, com deia, també reconeguem esta reivindicació i, quant a les cremes, estàvem comentant abans el problema que hi ha perquè les cremes bones fotoprotectores són molt costoses i pareix increïble que una malaltia que requereix la utilització d'estes cremes en el dia a dia, cada dia de la seua vida, no tinga accés a fotoprotectors que estiguen dintre del sistema nacional de salut, que siguen finançats, perquè no dic que siga per a tothom, però sí per a estes persones.

La senyora presidenta:

Ha d'anar acabant.

La senyora Navarro Casillas:

Per això considerem important l'aprovació que ja hem fet d'esta iniciativa i ens felicitem per això.
Moltes gràcies.

La senyora presidenta:

Moltes gràcies.

A continuació té la paraula el senyor Pineda del Grup PSPV.

El senyor Pineda Cuenca:

Gracias, señora presidenta.

Señorías, la verdad que ya decir más cosas del lupus es complicado, pero, bueno.
El lupus, evidentemente, como ya han dicho todos ustedes, todas sus señorías, es el prototipo de enfermedad autoinmune y multisistémica.

Y nuestro sistema inmunitario actúa contra nosotros mismos de forma indiscriminada, como una suerte, y permítanme, señorías, y sólo con el ánimo de mejorar la comprensión, saludar de paso a los miembros de la asociación Avalus, pero es solamente para mejorar la comprensión, el sistema inmunitario actúa como una suerte de fuego amigo, que este sí que es un tema que los políticos entendemos muy bien.
Y que produce daños en nuestro sistema y organismo según el órgano atacado.

La población debe estar informada y voy a dar una serie de datos de forma bastante resumida que quizá podrían servir para informar a la población y que estoy seguro de que la asociación lo hace.

Es una enfermedad compleja, no hay dos casos de lupus iguales, es el gran simulador o imitador, y ahí radica también la dificultad en el diagnóstico y en su sospecha radica la dificultad.

El médico de cabecera es quien normalmente atiende el caso al principio y lo deriva al especialista, y una vez ha comenzado la enfermedad, su evolución es crónica, evoluciona a brotes con exacerbaciones y luego también hay periodos de tranquilidad o de remisiones.
El tratamiento debe ser personalizado, lo más personalizado posible, y esto, al ser una enfermedad crónica, obliga también a los pacientes a mantener una cierta disciplina en sus vidas en lo que respecta, por una parte, a los controles médicos que tengan que realizar, que la mayoría de los casos serán de larga duración, y por otra parte también en lo que respecta a las recomendaciones que se les hagan, por ejemplo, como se ha comentado, es frecuente que se les aconseje protegerse de la exposición solar.

La senyora presidenta:

Disculpe, señor Pineda.

Señorías, por favor, hay mucho sonido de fondo y no escuchamos al señor Pineda.

Continúe, señor Pineda.

El senyor Pineda Cuenca:

Sí, sí.
Bueno, decía también que es una enfermedad que afecta sobre todo preferentemente a las mujeres y que, además, pueden tener una cierta reticencia en el tratamiento, porque a veces algunos de ellos, sobre todo los corticoides, afectan también a la imagen corporal, por lo cual puede aumentar el impacto de la patología en este tipo de pacientes, en las mujeres.

No obstante, es importante señalar que hoy en día la gran mayoría de los enfermos lúpicos son capaces de desarrollar una vida prácticamente normal con pocos efectos secundarios, a pesar de tomar habitualmente tratamientos de forma crónica.

En cuanto a las ayudas, que era una de las cuestiones que estaba allí pendiente en esta PNL, pues había que indicar que en la actualidad la conselleria de sanidad convoca y otorga varias subvenciones destinadas a financiar programas de ayuda llevados a cabo por asociaciones.
Este procedimiento, que se tramita en régimen de concurrencia competitiva, asegura los principios establecidos en la Ley general de subvenciones, pero es cierto que este tipo de entidades es necesario que continúen funcionando y han de establecerse los mecanismos necesarios que garanticen la continuidad del funcionamiento de estas entidades, como digo, para la atención, el asesoramiento a las personas diagnosticadas y que consideramos que han de establecerse.

Otra cuestión clave es el buen control del lupus para reducir así sus complicaciones y, por lo tanto, aumentar la supervivencia pasa por la existencia de un área de expertos, como se ha comentado, formada por reumatólogos, médicos de atención primaria y enfermeras expertas, aparte de otras especialidades como dermatología, nefrología, oftalmología y obstetricia.

En La Fe, como ya se ha comentado, hay una experiencia digna de tener presente y que consideramos que también podría extenderse y desarrollarse en el resto de departamentos según las posibilidades, porque también hay que tener en cuenta que tenemos veintitrés departamentos en la Comunidad Valenciana y esto es un reto que debería de plantearse nuestro ejecutivo, sobre todo en cuanto a la formación de nuestros médicos de atención primaria y la implantación de consultas específicas, tanto monográficas como multidisciplinares.

La atención continuada en estos pacientes es básica.
El resto de propuestas de la PNL yo creo que son necesidades que mejoran la calidad de vida de este grupo de pacientes y por las que hemos de luchar.
Y bien, por ello hemos apoyado esta enmienda.

Gracias, señora presidenta.

La senyora presidenta:

Gracias, señor vicepresidente.

A continuación, tiene la palabra el señor Salas en representación del Grupo Parlamentario Popular.

El senyor Salas Maldonado:

Gracias, presidenta.

Miren, quiero saludar lo primero a la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus, que hoy nos acompañan y darles la bienvenida.
Aprovecho también para darles la enhorabuena, ya que todos los partidos hemos estado de acuerdo en la votación para intentar ayudarles.

Pero antes de comenzar, quiero dar las gracias también al señor Rojo por su predisposición a aprobar casi todas las enmiendas presentadas por mi grupo sobre este tema.
Entiendo que su predisposición de inmediato fue total y vamos a intentar, poco queda por hablar, como decía el compañero, sobre el lupus, pero a estas alturas, creo que después de todo lo dicho, sí decir que los afectados por dicha enfermedad no consideramos que estén suficientemente reconocidos por la sociedad y es de justicia el intentar ayudarles para que puedan tener una mejor calidad de vida.

Nos encontramos, por desgracia, con una enfermedad que, hoy por hoy, carece de curación, con distintos avances, pero sin llegar a su curación total.
Y que, como todos ustedes conocen, con distintos grados y varios tipos de lupus.
Después de todo lo dicho aquí durante esta mañana sobre la enfermedad, creo que, como decía, queda poco que añadir, por lo cual voy a saltarme algunas de las explicaciones que tenía preparadas, ya que han quedado suficientemente dichas y explicadas por todos mis compañeros.

Pero sí incidir en que el número de mortalidad es elevado debido, en parte, al retraso de los diagnósticos y que los fármacos alivian, pero en ningún caso curan, haciendo que sea un colectivo con un alto grado de minusvalía y dependientes.
Los enfermos que padecen lupus sufren tanto por dolores como por su enfermedad, ya que afecta a la vida día tras día, emocionalmente y en muchos de los casos y, a pesar de no ser una enfermedad contagiosa, incluso por el rechazo de otras personas por su aspecto y por el desconocimiento de la enfermedad.

Todas las propuestas de esta PNL nos parecen aceptadas, pero quiero destacar que para el colectivo es imprescindible recuperar la línea de subvención que tenía el gobierno del Partido Popular y que estuvo vigente hasta el 2015.
Este colectivo necesita un local donde poder reunirse y poder ayudar a su colectivo de afectados.
Hoy los afectados pagan treinta euros que, en muchos de los casos, no tienen o los tienen que pagar poco a poco, y en otros de los casos dejan de pagarlo por no poder atender dicho pago.
Es de justicia que de una forma inmediata se haga un listado de fotoprotectores financiado por el sistema de salud, así como ayudas a las personas que se encuentren en situaciones especiales de vulnerabilidad.

Por todo lo dicho es por lo que presentamos en su día las enmiendas, que nos hubiera gustado que se hubiesen aprobado tal y como se plantearon, pero que también consideramos que lo importante es ayudar a este colectivo y que estamos muy satisfechos en poder contribuir con nuestro voto a que así sea.

Muchas gracias, presidenta.

La senyora presidenta:

Muchas gracias, señor Salas.

Bien, vamos a proceder a la… No sé si el proponente, como ya hemos hecho la votación y la votación estaba aprobada por unanimidad, simplemente decir que hemos avisado a la fotógrafa.
Dejamos un minutito, porque también dar la bienvenida a la asociación y la enhorabuena por este éxito conseguido, respaldado por todos los grupos parlamentarios, como ustedes saben, al final ha habido una propuesta de resolución de doce puntos, muy completa, con la aportación de todos los grupos parlamentarios.

Por tanto, yo creo que corresponde darle la enhorabuena a la asociación y las gracias y esperamos un momentito, bajará la fotógrafa por si la asociación luego quiere tener recuerdo de este momento, se lo mandaremos también a esa asociación.
Esperamos un minuto, viene enseguida la fotógrafa y continuaremos con el orden del día.

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

La senyora presidenta:

Bé, si els pareix bé continuem.
(Remors)

Proposició no de llei sobre la substitució dels noms dels centres de salut que reconeguen la figura de personatges que hagen format part de qualsevol govern dictatorial, presentada pel Grup Parlamentari Compromís (RE número 96.
634, BOC número 267)

La senyora presidenta:

Molt bé.
Anem a continuar amb el punt.
.
.
Tenim la presa en consideració de la Proposició no de llei sobre la substitució de noms de centres de salut que reconeguen la figura de personatges que hagen format part de qualsevol govern dictatorial presentada pel Grup Parlamentari Compromís.
Per a la presentació de la iniciativa té la paraula la senyora Campello.

La senyora Campello Moreno:

Gràcies, presidenta.

Doncs, bon dia, en especial a la família del doctor García que hui ens acompanya i als seus companys i companyes del centre de salut i veïnes d'Elx, que segurament ens podran seguir dins d'uns dies per vídeo.

Hui portem a la comissió una proposta que ha anat evolucionant des que la vam registrar ja fa algun temps.
De fet, jo crec que fa ja més d'un any, i hem anat reformulant-la fins a l'última proposta que hem presentat ara.

En primer lloc, la proposta únicament parlava del canvi de nom d'un ambulatori que estava dedicat al senyor José María Pemán, ja que estava al carrer que portava este mateix nom, José María Pemán.
José María Pemán va ser, tal com diu l'exposició de motius de la proposta, un dels periodistes més destacats durant el colp d'estat i la posterior dictadura franquista.
Va arribar a formar part inclús del primer govern il·legítim franquista durant la guerra.

També va ser titular de la Comissió de Cultura i Ensenyament de la Junta Técnica de Estado.
Parlem d'un personatge molt fosc de la nostra història, gran contribuïdor a la propaganda franquista, que va atemptar contra el govern democràtic i legítim vigent del moment.
Una persona que definia els mestres i les mestres de l'escola pública com Â«envenenadores del alma popular, primeros y mayores responsables de todos los crímenes y destrucciones que sobrecogen el mundoÂ».

Durant la dictadura, com bé saben tots vostés, milers de carrers de tot l'estat van adaptar els noms de personatges com este, per a reconéixer la seua vida, la seua obra i les fosques gestes que protagonitzaren en la dictadura.
I este va ser el cas, com parlàvem, que ens porta hui ací, que és el carrer de José María Pemán d'Elx, on s'ubica el centre mateix, el centre de salut mateix.

En febrer de 2007, per acord de la Junta de Govern local d'Elx i en aplicació de la Llei de memòria històrica, el nom d'este carrer va ser canviat, avui porta el nom del pintor i dibuixant fotògraf Andreu Castillejos, que és un il·lustre il·licità, i, doncs, bé, en esta situació, veiem que el nom del carrer canvia, però que encara continuava el centre de salut tenint el nom de José María Pemán.

Per això, com deia, el 2017 el nostre grup va registrar una proposició no de llei per adaptar el nom del centre de salut al nom del nou carrer, perquè enteníem que era la lògica.
Però, doncs, poquet temps després de presentar la proposta, els professionals del centre de salut es van posar en contacte amb nosaltres, ens van parlar de la vida i el treball d'un metge que es va deixar la pell pels seus pacients i que, malauradament, ens va deixar en l'any 2015.

Però els seus pacients, companys i companyes i, evidentment la família, encara el recorden.
Parlem del doctor Alberto García, nascut en 1948 en Navahermosa, en Toledo, i, com ja he dit, ens va deixar en juny de 2015 a Elx.

Va fer el seu batxillerat a Granada i va ingressar a la universitat en 1966, finalitzant els seus estudis en la Facultat de Medicina en l'any 1972.
Un any després, en el 1973, es va instal·lar a Elx, on va començar a exercir com a metge de capçalera en l'ambulatori de San Fermín, així com al servei d'urgències d'Elx.

En l'any 1980 va ser traslladat ja al consultori José María Pemán, on va exercir fins que es va jubilar en l'any 2013.
I en 1997 va obtenir el títol d'Especialista en Medicina Familiar i Comunitària.

El barri destaca l'estima que els seus pacients professaven pel doctor García, destaquen el seu perfil humà, la seua generositat i la seua amabilitat.
Els companys el recorden com feia més lleugeres les hores de guàrdia contant anècdotes del seu equip de futbol preferit, que era el Real Madrid.
Conten també els veïns i les veïnes que Â«caminando por el barrio del Pla te lo podías encontrar al girar cualquier esquina con su figura desgarbada y su eterno maletín de médico tocando el timbre para visitar seguramente alguno de sus pacientes más ancianosÂ».

Qui el va tractar durant la seua malaltia recorda que els va pillar a tots per sorpresa i que no podien creure com algú que havia fet tant per la salut dels seus pacients no tinguera la possibilitat finalment de curar-se del càncer que li van diagnosticar.

Recentment, més d'un centenar de persones, entre familiars, amics i veïns i veïnes i membres de l'equip de govern municipal van assistir a la inauguració del jardí Doctor Alberto García, ubicat en l'interior dels Pisos Azules del barri del Pla d'Elx.
A este acte tampoc van faltar els seus membres de la família, com són Natalia, Laura, Alberto i María Isabel, mare i filla major que van definir son pare com una persona preocupada, constantment, pels seus pacients i amics.

La proposta de hui posa reparació sobre l'odi, posa llum sobre una gran persona sobre la foscor d'un altre personatge.
Hui reparem i ho fem amb el suport de més de mil quatre-cents veïns i veïnes del barri que han arreplegat signatures perquè això puga passar.
A més proposem que tots els centres de salut del País Valencià que encara compten amb noms de personatges de la dictadura siguen substituïts per altres que il·luminen de somriures, que és el que passa quan es recorda el doctor Alberto García.

Sense més, moltes gràcies a qui ha impulsat que hui el Grup Parlamentari Compromís proposem este canvi de nom a les Corts Valencianes.
Gràcies també per l'assistència dels seus familiars i als seus companys que ens feren aplegar la proposta i veïns i veïnes de canviar que el centre de salut José María Pemán tinguera un nou significat i tinguera un sentiment molt arrelat a ells i a una persona que realment es va desviure pels seus pacients allí en el seu barri i en Elx.

Sense més, demane el vot favorable de tots els grups parlamentaris.
M'agradaria i estaria molt bé que poguérem votar també esta proposta per unanimitat, com ve a ser costum en els altres punts anteriors d'esta comissió i sense més, doncs, això, com dic, els demane el vot favorable per a esta proposta.

Gràcies.

La senyora presidenta:

Gràcies, senyora Campello.

A continuació, té la paraula el senyor Córdoba pel Grup Ciudadanos.

El senyor Córdoba Cortijo:

Gracias, señora presidenta.

Miren, con respecto a la PNL que nos ocupa, pues aprovechar una circunstancia en materia de sanidad en la que no se va a tratar ningún aspecto relacionado con la sanidad ni con la salud, ni con las enfermedades, ni con los pacientes, ni con los usuarios y convertirlo en un debate de índole ideológico nos parece a nuestro grupo completamente inapropiado.

Desde Ciudadanos entendemos que estamos en esta comisión para resolver y promover asuntos relacionados con las competencias de la comisión, que recuerdo que es una comisión de sanidad.
Cuestiones que afectan a los valencianos en el ámbito de lo sanitario, sinceramente nos hemos quedado pues muy sorprendidos con esta iniciativa.

El objetivo de esta comisión es mejorar la vida de los pacientes y los usuarios que acceden a la sanidad pública con la expectativa de encontrar la mejor calidad asistencial posible, un personal sanitario formado y profesional y unos recursos materiales óptimos.
Lo que debemos ofrecer a los valencianos desde esta comisión es ser atendidos por un sistema público de la forma más aceptable posible y que le resuelvan sus problemas.
Debemos impulsar medidas que reduzcan las listas de espera para que las urgencias no se colapsen, para que las enfermedades sean tratadas en todos sus ámbitos, para ofrecer una calidad asistencial óptima y para que los recursos económicos sean eficientes y eficaces y esa es la función que nos reúne aquí.

Entrando en la propia iniciativa, ustedes quieren cambiar el nombre por otro, pero ¿quién o quiénes deciden discrecionalmente el nombre que debe llevar un centro de salud?
¿Ustedes que en los municipios que han puesto en marcha procesos participativos han consultado la propuesta con las asociaciones de vecinos de Elche?
Llama la atención que ni tan siquiera el Ayuntamiento de Elche haya tomado una postura al respecto.
Nosotros pensamos que los afectados por estos cambios deben pronunciarse, tanto los vecinos, los usuarios, los profesionales de este centro de salud, que tendrán algo que decir al respecto.

Miren, si el nombre del centro constituyese una cuestión en la que se pone de manifiesto una clara apología de regímenes dictatoriales, lo que se debería hacer es acudir a la normativa vigente en la materia y que actualmente disponemos de una legislación amplia en materia de memoria histórica, que es la competente en asuntos como lo que ustedes quieren tratar en una comisión de sanidad.
Además, recientemente hemos aprobado aquí en la Comunidad Valenciana una ley de memoria histórica que puede ocuparse de estos asuntos.

Lo que al final mi grupo quiere plantear es quién tiene la potestad para decidir el cambio del nombre de un edificio público.
Bueno, consideramos que debería existir, además, una serie de requisitos objetivos basados en la experiencia, en la referencia, en el reconocimiento internacional y en conjunto la trayectoria profesional que oriente la toma de decisión del nombre de una personalidad relevante u otra.

Y con todo ello, desde luego no quiero ni mucho menos desmerecer en absoluto, además me parece magnífica, la carrera del doctor Alberto García, ni mucho menos.
Mire, ni este asunto es competente para ser sustanciado en esta comisión, ni el debate ideológico puede enturbiar la labor que tratamos de realizar en esta comisión, insisto, de sanidad.

Ni tan siquiera el resultado de esta votación o de esta PNL va a solucionar ningún aspecto sanitario ni de los usuarios, ni de los trabajadores ni del propio centro.
Por lo tanto, desde nuestro grupo, nos vamos a abstener.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Córdoba.

Y, a continuación, tiene la palabra.
.
.
¿Hacemos réplicas ahora, hacemos al final?
¿Cómo?
¿Ara?
Per a fer una rèplica té la paraula la senyora Campello.

La senyora Campello Moreno:

Gràcies, presidenta.

Bé, no sé, hi ha moltes coses que m'estan sorprenent, m'han sorprés de l'actitud del Grup Parlamentari Ciudadanos.
La veritat és que no m'ho esperava.
Primer és que on apleguen les nostres propostes no ho decideix una parlamentària ni un grup parlamentari.
Ho decideix la Mesa de Les Corts.
Si decidiren que esta proposta ha d'anar, no sé, a la Comissió de Drets Humans, haguera anat a la Comissió de Drets Humans, però no és el cas.
Ho ha decidit la Mesa de les Corts, no ho he decidit jo.

Per altra banda, la competència del nom que rep cada un dels centres de salut és de la conselleria de sanitat.
Per això nosaltres instem la conselleria de sanitat, instem La Generalitat, és que no, m'he quedat molt impressionada sobre la seua actitud i els arguments que ens han donat.

Per altra banda, està parlant-me vosté de l'ajuntament.
L'ajuntament té la competència del carrer i ja s'ha canviat el carrer.
M'està parlant vosté d'un procés participatiu, estic comentant-li, estic dient-li que s'han arreplegat 1.
400 signatures, que no les ha impulsat el Grup Parlamentari Compromís, les han impulsat els veïns, els mateixos veïns i veïnes i professionals del centre de salut i companys del senyor Alberto García.
Aleshores, no sé, la veritat és que em sorprén molt, jo crec que vosté té temps d'ací que finalitze el punt per plantejar-se la seua actitud i què va a votar en este cas, perquè, no sé, està parlant-me vosté de Â«enturbiar cuestiones ideológicasÂ», crec que és vosté qui està enterbolint esta proposta, que és molt blanca i molt nítida.

Tenim el nom d'un centre de salut d'un senyor que feia apologia del franquisme.
Podem instar nosaltres des de les Corts Valencianes, perquè és una competència de la conselleria, com tantes altres coses competència de la conselleria, instem des d'esta mateixa comissió que eixe centre de salut tinga el nom d'un metge que s'ha deixat la vida pels seus pacients.

I, aleshores, no crec jo que això puga vosté posar-ho en dubte després que s'hagen arreplegat 1.
400 signatures.
Ja li dic, des del Grup Parlamentari Compromís la primera proposta fou que adaptara el centre de salut el nom del carrer com anteriorment, però precisament per tindre en compte la participació i el procés participatiu del mateix veïnat, pensem que el més adequat és adaptar el nom que ells mateixos han fet l'esforç perquè això passe.

Bé, jo l'únic que li diria és que té vosté temps encara, té uns minuts per a poder pensar-s'ho i poder votar a favor d'esta proposta.

Gràcies.

La senyora presidenta:

Gràcies, senyora Campello.

Té la paraula el senyor Córdoba.

El senyor Córdoba Cortijo:

Muy breve.
Evidentemente nuestro grupo siempre está abierto a cambiar la postura final de voto, siempre y cuando los razonamientos sean asumibles por nosotros.
Le vuelvo a repetir el planteamiento: en este momento estamos en una comisión de sanidad, el nombre de un determinado centro de salud, sea el de Elche o sea el de otro de la Comunidad Valenciana, pensamos que no es un tema que debería estar tratándose en esta comisión de sanidad.

Por supuesto hay que dejar claro que la figura y los méritos que pueda tener el doctor García para tener un centro de salud a su nombre está fuera de toda discusión, en eso no estoy entrando, pero pensamos que esta PNL seguramente se debería haber sustanciado en otra comisión.

Quizá, como he dicho, tendría que haber pensado en la aplicación, si quiere usted, del sistema oportuno de la Ley de memoria histórica, pero nosotros pensamos que estar aquí todos los representantes de los grupos políticos en una cuestión de sanidad debatiendo el nombre de un centro de salud de un municipio de la comunidad, yo creo que no es lo más adecuado, pero, bueno, esperaré a ver el posicionamiento de los demás grupos y, a partir de ahí, en su momento decidiremos.

La senyora presidenta:

Gràcies, senyor Córdoba.

Té la paraula el senyor Alamán del Grup Podemos-Podem.

El senyor Alamán i Tabero:

Moltes gràcies, presidenta.

En primer lloc, agrair la presència dels familiars també a la comissió pel tema que ens ocupa i, aleshores, deixar un parell de frases respecte de les valoracions de les últimes intervencions.
Em sembla que ha sigut prou substanciat i raonat el procediment que s'ha seguit, evidentment, nosaltres ja anàvem a votar a favor, i, bé, ha comentat Ciudadanos que no és un problema sanitari, i també cal dir que el problema de la memòria històrica té una part de salut social.
Crec que cal recordar que per a poder fer un dol i un procés d'oblit sensat, d'alguna manera sí que enganxa.

Però bé, més enllà d'estes valoracions, és veritat que el tema del canvi de nom del centre de salut, canviant a José María Pemán, una persona que llegint algunes de les seues frases, a mi m'han deixat prou impressionat, com que calia exterminar o expulsar a aquell qui.
.
.
, havia arrossegat a una guerra civil va ser membre del primer govern de Franco.
.
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És a dir, jo crec que la ciutadania no s'ha de sentir identificada amb una persona ni reconeguda als centres sanitaris als quals vaja i bé, la proposta, a més una proposta de participació ciutadana, de posar el nom d'Alberto García, una persona propera, vinculada al mateix centre de salut, doncs és una sort que particularitza la realitat d'un barri i d'un veïnat que conviu i que té la possibilitat d'anomenar les coses com volen anomenar-ho, i sempre des d'un aspecte simbòlic, perquè el fet simbòlic també té un aspecte sanitari i té efectes en la salut social, repetisc.

També volia aprofitar la intervenció per a comentar que Podem ja en Elx, però en l'àmbit municipal, ja ha instat perquè es facen eixos processos participatius per al canvi de nom dels carrers i que malauradament, malauradament encara hi ha, si hi havia a principis de legislatura més de cent vint noms de carrers amb noms de persones franquistes, ara n'hi ha aproximadament poc menys de cent vint, és a dir, encara hi ha molt per fer per a canviar eixos noms.
A més a més que pràcticament el 5% dels carrers tenen nom de dona a tot Elx, així que també aprofitaria la meua intervenció per a convidar que les pròximes valoracions o canvis de nom es puguen aplicar mecanismes perquè els noms de dones, amb tots els respectes, però que també puguen compensar.
I, doncs, més enllà de tot això, dir que votarem a favor i que anem en la bona senda.

Moltes gràcies.

La senyora presidenta:

Gràcies, senyor Alamán.

No hi ha rèpliques.
Anem a continuar.
Ara correspon el torn de paraula al senyor Subías, representant del PSPV.

El senyor Subías Ruiz de Villa:

Muchas gracias, señora presidenta.

Señoras y señores diputados.

En primer lugar, dar la bienvenida y agradecer la presencia a la familia del doctor García por estar hoy aquí en esta comisión de sanidad; sin duda, para ellos también de alguna forma emotiva, sin duda.

Bien, sin entrar en otras consideraciones, parece evidente que el señor José María Pemán fue una persona involucrada en su momento con la dictadura franquista.

Yo he leído algunos de los comentarios que se dan en la propia proposición con posicionamientos tales como que la guerra civil fue un generoso regalo de Dios.
Que la guerra civil fue un generoso regalo de Dios me parece…, ¿qué quieren que les diga?
O que formó parte de la Junta Técnica del Estado como titular de la Comisión de Cultura y Enseñanza.
O que llamó envenenadores del alma popular a los maestros de la república.

Por lo tanto, fue una persona activa y participó de una u otra forma con la dictadura.
Pues bien, como dice nuestra Ley de memoria democrática y por la convivencia, la tragedia de la Guerra Civil Española y la posterior dictadura son hechos de nuestra historia y memoria que nos interpela sobre lo que somos, sobre quiénes somos y sobre quiénes queremos ser como comunidad social y política.

Es preciso mirar hacia adelante, pero sabiendo de dónde procedemos, conocer bien nuestro pasado y tener una lectura colectiva de nuestra historia.
Hay que cumplir con la Declaración universal de los derechos humanos y con lo establecido en el derecho internacional, que habla de justicia, de reparación y de memoria como garantía de no repetición.

El derecho a la memoria, evidentemente, corresponde al conjunto de la sociedad.
Pues, bien, en Elche había una calle denominada José María Pemán, que, en febrero de 2017, por la voluntad popular y la aprobación en el pleno del ayuntamiento, dicha calle pasó a denominarse Andreu Castillejo, que ya he explicado perfectamente quién era el señor Castillejo.

En dicha calle hay un centro de salud, que da a la misma y a una plaza, al lado, y ese centro de salud se denomina José María Pemán, igual que la antigua calle.
Parece razonable, por lo tanto, por lo expuesto, cambiar el nombre del centro de salud, y sobre todo porque en el ayuntamiento en estos momentos, según el conocimiento que yo tengo, se han recibido, la señora Campello ha dicho mil cuatrocientas y pico, a mí me habían hablado de más de dos mil firmas de ciudadanos del barrio y demás que pedían que se le diera el nombre del centro de salud al doctor Alberto García.
El doctor Alberto García ejerció durante muchos años en ese centro, persona de reconocido prestigio y dedicación.
Trabajó durante treinta y tres años, hasta el año 2013, habiendo fallecido lamentablemente en el año 2015.

Es una reivindicación ciudadana, es una reivindicación que, por lo que yo sé, al ayuntamiento le parece perfecto y, por lo tanto, nos parece razonable dicho cambio.
Porque no estamos hablando de quitar el nombre de un centro público a una persona cualquiera, sino a una persona que fue activa durante la guerra civil y la dictadura y que, por otra parte, los ciudadanos de Elche y sobre todo del barrio en el que corresponde ese centro de salud están de acuerdo con esta denominación del doctor Alberto García.

Igualmente apoyamos el segundo punto en cumplimiento de la ley de memoria histórica 52/2007 y de nuestra Ley 14/2017.
Por lo tanto, vamos a dar apoyo a esta propuesta.

La senyora presidenta:

Muchas gracias, señor Subías.

Y tiene la palabra el señor Salas, del Grupo Parlamentario Popular.

El senyor Salas Maldonado:

Gracias, presidenta.

Lo primero saludar a la familia del doctor García que nos acompaña esta mañana.

Señorías, no sé a ustedes, pero a mí hay dos cosas que especialmente no me gustan.
La primera, perder el tiempo con propuestas como la que hoy trae Compromís, a quien, en lugar de hablar de las listas de espera, de los problemas que ha generado la reversión del hospital de La Ribera, de las condiciones de trabajo de los profesionales de los centros sanitarios o de las grandes carencias de algunos centros de salud y hospitales de nuestra comunidad, hoy nos convocan a hablar del nombre de los centros de salud.
Como si el nombre sirviera al objeto de la mejora de la salud de los valencianos y las valencianas, que es de lo que le ocupa y le preocupa al Partido Popular.

Y, la segunda, caer en prejuicios absurdos propios de formaciones sectarias y que solo sirven para mirar atrás y nunca para mirar al futuro.
Nos proponen cambiar el nombre de un centro de salud porque se llama José María Pemán, que apoyó la sublevación militar, olvidando que la Guerra Civil Española dividió no solo a un país, sino a sus gentes y también a novelistas y escritores.

Probablemente ustedes desconozcan que Pío Baroja fue crítico con la Segunda República, que Azorín fue perseguido por el Frente Popular, que Ramiro de Maeztu y Lorca fueron ejecutados.
¿Saben ustedes que Miguel de Unamuno pidió a los intelectuales europeos que apoyaran la sublevación popular?
Seguramente tampoco sabrán que Jacinto Benavente, Premio Nobel de Literatura, fue uno de los creadores de la Asociación de Amigos de la Unión Soviética, y que luego apoyó al régimen dictatorial franquista en 1947.
Y que Antonio Machado murió en el exilio y que su hermano Manuel, franquista, le dedicó un poema a Franco.

Y también le recomiendo a la señora Campello que lea el poema de Antonio Machado Â«Capitán, si tu pluma valiera mi pistolaÂ».
Seguramente sabrán ustedes que Rafael Alberti y Miguel Hernández apoyaron al bando republicano, pero igual no saben que Gerardo Diego se comprometió con el bando franquista.

Y así podríamos seguir y seguir y estar toda la mañana hablando sobre este tema.
Es más, podríamos invitar a Ada Colau para que comparta su derroche cultural, cuyo mejor ejemplo es el de retirar la calle dedicada al fascista Almirante Cervera, muerto veinte años antes de nacer el fascismo.

Ahora sí, que lleven cuidado los de General Óptica, que a este paso también les retiran a ustedes el nombre.

Señorías, ustedes a perder el tiempo, a mirar el pasado y a generar problemas donde no los había.
Ustedes a dividir el mundo en buenos y malos, a decirnos a quién tenemos que leer y a quién no.
Nosotros, a las listas de espera, a mirar al futuro, a mejorar las condiciones profesionales, a solventar el caos que ustedes han creado en resolver los problemas de los valencianos.

Y, por último, señora Campello, el nombre que ustedes proponen para el cambio, el del fallecido doctor toledano Alberto Fermín García García, que sin duda alguna podría ser merecedor de su reconocimiento, seguro que sí, pero también recordarle que, como usted creo que ha dicho, el doctor ya tiene una plaza con su nombre en la ciudad de Elche.
En fin, también decirle al señor Alamán que, en Elche, efectivamente, hay muchas calles con nombres de personajes que, bueno, pertenecieron al franquismo, pero no olvide usted también que hay otras calles con nombres de otros parques, con nombres de otras personas, de otros personajes, que también habría que retirar y que usted no ha dicho.

Yo espero, señora Campello, que usted se sienta aludida, que lo está, y así poder explicarle alguna cosa más en la réplica.

Muchas gracias, presidenta.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Salas.
Señora Campello, tiene turno de réplica.

La senyora Campello Moreno:

Sí, gràcies.

Estava pensant si fer la rèplica o no, perquè no sé si necessite més lliçons del senyor Salas.
Perquè la lliçó que està deixant vosté aquí hui en el parlament ja és increïble.
És increïble, però en fi, vosté sabrà, perquè a més vosté és il·licità, és d'Elx.
No sé, vosté està hui impedint que els veïns d'un barri i les persones que han sigut ateses pel doctor Alberto García puguen tindre el nom del seu centre de salut amb el nom del seu metge, i no d'un senyor franquista, com tots els que vosté vulga, si és que no m'importa quants hi haja, estem parlant d'un cas concret.
Hi ha un carrer amb un nom que s'ha canviat, d'un senyor que donava suport al franquisme obertament i que va formar part del govern franquista.

Eixe nom s'ha canviat.
El centre de salut continua amb el nom d'eixe senyor.
És competència de la conselleria de sanitat.
I nosaltres, des de les Corts Valencianes, i des de la comissió de sanitat, instem que eixe nom es canvie.
Vosté mateixa ha dit que la plaça de darrere, o que està molt propera, es diu també Alberto García.
És que això no és un impediment perquè el centre de salut tinga eixe nom, tot el contrari, més referències encara al mateix territori perquè tinga el nom del senyor, del metge Alberto García.

A mi em pareix molt bé que vosté vinga aquí i ens done lliçons d'història i vulga al·ludir-me per a continuar donant-me lliçons d'història, però és que no estem aquí perquè vosté em done a mi lliçons d'història.
Estem aquí per portar la voluntat popular.
I la voluntat popular en este cas està molt clara.
Jo tenia notícies de mil quatre-centes signatures.
A dia d'ara ja pareix que en l'ajuntament se n'han presentat més de dos mil.

No és fàcil aconseguir això, jo crec que ahí hi ha una voluntat que està ben clara i ben dita.
Nosaltres podem hui acompanyar els veïns i les veïnes d'Elx que el seu centre de salut tinga el nom d'una persona que els ha acompanyat i que els ha ajudat en la seua salut.
.
.
Al final estem parlant d'una persona que és un heroi de barri.
És un heroi de barri que jo crec que ens mereixem tots i totes, que tant de bo tots i totes poguérem tindre eixos herois de barri en els nostres barris i que ens pogueren ajudar.
Que segurament els tenim, però cal posar-los en valor.
Vosté hui pot estar al costat dels herois i les heroïnes de barri o pot no donar suport a eixa situació i que el centre de salut continue anomenant-se José María Pemán, que era un senyor que formà part del primer govern franquista.

Ja està, la lliçó hui no me l'està donant vosté a mi.
La lliçó de com és vosté hui l'està deixant registrada en la sessió de les Corts Valencianes.

Gràcies.

La senyora presidenta:

Gràcies, senyora Campello.

Té torn de rèplica el senyor Salas.

El senyor Salas Maldonado:

Gracias, presidenta.

Señora Campello, usted es ilicitana, igual que yo.
Es triste que yo tenga que explicarle a usted por qué José María Pemán tenía una calle y un centro de salud que lleva su nombre en la ciudad de Elche, porque no quiera usted confundir alegando que es por haber sido franquista.
Pemán fue uno de los más fervientes defensores de la grandeza de la fiesta en la España de la postguerra.
Fue, junto con Eugenio d'Ors, que a este paso será el próximo en su punto de mira, promotores de la junta nacional restauradora del Misterio de Elche y su templo, lo que luego sería el patronato nacional del Misterio de Elche.
Fue el propio Pemán el que se implicó en la creación de la revista Festa d'Elig, y gracias a su empeño, esta se convirtió en un referente nacional con el que profundizar y conocer esa joya, que milagrosamente seguía viva en nuestra ciudad, en la que escribían personajes de la talla literaria como Azorín, Alexandre, Joan Fuster, Cela, D'Ors y el propio Pemán.
Visitó Elche en muchas ocasiones y dio diferentes conferencias.
Le invito a que visite la página web de la Cátedra Pedro Ibarra, donde podrá encontrar diferentes archivos, incluso alguno sonoro.

Pemán fue el promotor de los actos del 650 aniversario de la reconquista en nuestra ciudad en 1966.
Pemán, junto con otros ilicitanos, fue el verdadero restaurador de nuestro misteri tras la guerra civil; fue el verdadero promotor de la etapa dorada de nuestra festa en el pasado siglo y, a pesar de todo esto, y muchas más cosas que por falta de tiempo no voy a contarle, pero que estoy dispuesto a decírselas, usted quiere cambiar el nombre a un centro de salud.
Usted tendrá que explicarlo a muchos ilicitanos, seguramente, en la ciudad.
No, sí, sí, no se ría, porque a lo mejor es lo único que puede hacer, reírse.

Porque esto es historia, historia de nuestra España e historia de nuestro Elche.
Y, señora Campello, la historia se puede contar como a usted le convenga, pero, afortunadamente, la historia es como es.
Usted a cambiar nombres, a dejar profesionales de la sanidad en la calle porque no hablan el idioma que a usted le gusta, y nosotros a solucionar los problemas de los valencianos y a contar la historia tal y como es, así es.

Gracias, presidenta.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Salas.

A continuación, vamos a votar el punto cuarto.
¿Votos a favor de la iniciativa?
¿Votos en contra?
¿Abstenciones?
8 votos a favor, 5 votos en contra, 2 abstenciones.
Es aprobada la iniciativa.
Damos… ¿Queréis que demos un momento?
¿Continuamos?
Simplemente deciros que…, me han hecho llegar la necesidad de adelantar, si no les parece mal a los diputados, el punto 6 y luego veremos el punto 5.
¿Les parece bien?
(Remors) ¿No se puede hacer?

Bueno, pues adelantamos y seguimos con el punto cuarto, intentaremos hacerlo rápido.
Perdón, con el punto 5.
Intentaremos hacerlo rápido y así podemos todos estar cómodos con los tiempos.

Proposició no de llei sobre l'assistència sanitària a malalts renals crònics, presentada pel Grup Parlamentari Podemos-Podem (RE número 100.
383, BOC número 271)

La senyora presidenta:

Bueno, vamos a comenzar con el punto 5.
Toma en consideración de la Proposición no de ley sobre la asistencia sanitaria a enfermos renales crónicos, presentada por el Grupo Parlamentario Podemos-Podem.

Per a la seua presentació té la paraula el senyor Geffner.

El senyor Geffner Sclarsky:

Gracias, presidenta.

Buenos días.

Volvemos a tratar un punto de asistencia a pacientes con enfermedades nefrológicas.
Pienso que es una patología prevalente, frecuente y a ver si nos podemos ir hoy a casa con los deberes cumplidos y siendo útiles para mejorar la situación asistencial de los pacientes con enfermedad renal crónica.

Es una enfermedad o es un grupo de enfermedades que afectan a la función de filtro y de purificación que los riñones hacen de la sangre.
Son procesos que afectan a una parte importante de la población, se calcula que el 10% de la población adulta sufre algún grado de enfermedad renal crónica.
En España los datos son de cuatro millones de personas con algún grado de enfermedad renal crónica y, en el País Valenciano, cuatrocientos mil valencianos y valencianas son afectados por esto.

La prevalencia de las enfermedades que afectan a los riñones aumenta con la edad, a partir de los sesenta y cuatro años afecta al 22%, y a partir de los ochenta años, un 40% de la población lo padece.
Este grupo de enfermedades está más asociado con otro tipo, lo que se llama comorbilidad con diabetes tipo dos, con hipertensión, con arteriosclerosis, con enfermedades inflamatorias.
Muchos pacientes son pluripatológicos y crónicos y muchos de los cuales tienen enfermedad renal crónica oculta, no diagnosticada, y una atención adecuada, precoz puede hacer que mejore su funcionamiento, no nada más de salud, su condición de vida y su perspectiva vital.

La supervivencia global de los pacientes en diálisis a los diez años es de 12,9% a pesar de los avances en los tratamientos, debido a que el 50% tiene comorbilidad, enfermedades que afectan a la función, fundamentalmente, cardiovascular.

No nada más afecta a un grupo importante de población, sino que es responsable, la atención de estos pacientes, de una parte importante del presupuesto sanitario.
El 0,9% de pacientes atendidos por el sistema sanitario y en tratamiento sustitutivo renal consumen el 2,5% a 3% del presupuesto de la sanidad pública.

En la actualidad de la enfermedad renal crónica, tenemos que anualmente de seiscientos a setecientos valencianos con enfermedad renal crónica progresan hasta necesitar uno de los tres tipos de tratamiento sustitutivo renal, hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante renal.
Según el registro de enfermos renales de la Comunidad Valenciana, en el año 2016 hay 6.
779 pacientes en tratamiento sustitutivo renal.
Hemodiálisis hospitalaria: 3.
400, un 50%, diálisis peritoneal: 428; trasplante renal: 2.
919 pacientes.

Una asistencia sanitaria de calidad brindada en tiempo adecuado mejora la vida de las personas con insuficiencia renal, disminuye las complicaciones médicas y la mortalidad, prolonga la autonomía y evita o retrasa la necesidad del tratamiento sustitutivo renal.

En este sentido, nuestro primer punto de la propuesta de resolución es adecuar las recomendaciones del documento marco sobre enfermedad renal crónica a la realidad del Servicio Valenciano de Salud.
En ese sentido también se orienta el segundo punto de la resolución, propuesta que es diseñar un plan de mejora asistencial que asegure la equidad en la atención sanitaria de las personas con enfermedad renal crónica entre los distintos departamentos de salud, contando con la participación importante de las sociedades científicas y asociaciones de pacientes, especialmente dirigido a los departamentos que carecen hasta la actualidad de unidades de nefrología.

El punto 3 establece, como existe en otras comunidades, un plan de formación específica para el personal de enfermería que atiende a los pacientes en hemodiálisis en el periodo estival.

El cuarto punto establece un sistema de detección precoz del fracaso renal agudo en hospitales en donde no haya sección o servicio de nefrología para disminuir la necesidad de traslados con las implicaciones que tiene.
Defendemos la calidad y la equidad del sistema público.
El objetivo es que los pacientes de distintos departamentos de salud tengan el acceso en igualdad de condiciones, pero en la actualidad, en el Servicio Valenciano de Salud, esto todavía no se cumple.
Hay cuatro o cinco departamentos de salud que no tienen unidades de nefrología, la distancia, por ejemplo, en otros dos, San Juan de Alicante y Arnau de Valencia distan ocho kilómetros del centro de referencia con unidad de nefrología, siendo el departamento de Vinaròs en donde la desigualdad, la equidad, se ve más resentida.

Por eso hemos aportado en esto que, para asegurar la equidad y priorizar aquellos que están en peores condiciones, se dote al Departamento de Salud de Vinaròs de una unidad de nefrología.

En 2014, 61 pacientes del Departamento 1, que es el departamento de Vinaròs, ingresaron en el Hospital General de Castellón y llevaron también numerosas visitas, primeras visitas 66 y 800 sucesivas.
Nos alegramos de que se haya dotado con un nefrólogo al departamento de Vinaròs, pero pensamos que todavía hay que ir más allá.

Esto ha sido un avance importante que tenemos que consolidar.
Defender la equidad significa que también, hoy por hoy, la población de la provincia de Castellón tiene una tasa de trasplantes renales inferior al resto de la comunidad.
Por eso planteamos que se dote al departamento de salud de referencia de toda la provincia de Castellón, que es el Hospital General de Castellón, para que intervenga en los trasplantes renales.

Con eso haríamos que la población de Castellón no disfrute de unas condiciones de desigualdad y peor que el resto de los departamentos de salud.

También tenemos en la propuesta valorar que en Castellón es donde más diálisis privadas se hacen con relación al resto de la comunidad.
Nueve de cada diez personas que se dializan en la provincia de Castellón lo hacen en las privadas, en los centros concertados, y sólo el 10% en las públicas.
Por eso, en nuestra propuesta queremos que, aprovechando que el Departamento de Salud de Vinaròs se ha quedado desierto el concurso para la diálisis, se establezca allí un centro de diálisis público integrado.
Todo esto pensamos que va a mejorar la equidad de la prestación sanitaria a los pacientes con enfermedad renal crónica, partiendo de la situación actual y mejorando la calidad asistencial de los pacientes que hoy son asistidos en nuestros centros de salud.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Geffner.

Me comunican que han llegado ustedes a una enmienda conjunta, una transaccionada.
Lo que necesitaríamos sería que llegara a la mesa firmada por todos los grupos y, en segundo lugar, saber quién defenderá la enmienda conjunta.
(Remors)

El senyor Subías Ruiz de Villa:

Ya, claro, perdón.
Yo es que pensaba que el señor Geffner, como es el proponente inicial, iba a defender conjuntamente, y que después los demás íbamos a hablar, íbamos a fijar posición.
¿Me explico?
(Remors) ¿Tú quieres?
Ah, vale, vale, entonces no es conjunta, entonces no es lo mismo.

La senyora presidenta:

El letrado tiene la palabra.

El senyor lletrat:

¿Es una transaccional o usted simplemente acepta las enmiendas de todos los grupos?

El senyor Geffner Sclarsky:

Acepto las enmiendas de los grupos con pequeñas modificaciones.

El senyor lletrat:

Con lo cual es una transaccional.
No es la aceptación de las enmiendas.
A partir de ahí, el debate usted ya lo decide como quiera.

La senyora presidenta:

Bueno, entonces, en principio la transaccional tendría que llegar a la mesa cuando esté firmada por todos los grupos parlamentarios y, a partir de ahí, esta transaccional, claro… ¿Todos utilizarán entonces el turno de palabra de los ocho minutos de la…?
(Remors)

Bueno, pues, en teoría, ustedes hacen una intervención del tiempo que consideren y la diputada de Ciudadanos hará uso del tiempo también del que dispone.
Y ustedes ya se organizan.
A partir de ahí ya tendría un turno único, eso sí, el señor Geffner para hablar de toda la aceptación o de toda la transacción realizada por los grupos parlamentarios y, finalmente, intervendría el Grupo Parlamentario Popular.
Vamos a organizar así el debate.
¿De acuerdo?

Bueno, pues, tiene la palabra, es que es en orden, en atención al orden de presentación de la enmienda.
Entonces tiene la palabra el señor Subías.

El senyor Subías Ruiz de Villa:

Vale, vale.

Muchas gracias, señora presidenta.

Señores y señoras diputados.

Bien, yo había entendido que íbamos a hacerlo de otra forma, pero entiendo porque si es una transaccional que todo el mundo aceptamos parece que es suficiente, pero, bueno, que cada uno lo defienda como le parezca más oportuno.

Bien, la enfermedad renal crónica tiene una prevalencia importante y una repercusión tanto en el sistema sanitario como en la calidad de vida de los pacientes.
Los enfermos renales crónicos avanzados representan, ya se ha dicho, aproximadamente el 0,1% de la población, pero el consumo aproximado es entre el 2,5% y el 3% del gasto total sanitario.
Cada año unos 700 pacientes en la Comunidad Valenciana progresan con insuficiencia renal y tienen la necesidad de recibir uno de los cuatro tratamientos sustitutivos: hemodiálisis, trasplante renal, diálisis peritoneal o diálisis domiciliaria.

Según los últimos datos publicados por el registro de enfermos renales de la Comunidad Valenciana, hay cerca de seis mil ochocientos pacientes, lo ha dicho antes el señor Geffner, 6.
779, en tratamiento sustitutivo renal.
De ellos, 834 en la provincia de Castellón.
Más del 50% de los pacientes reciben hemodiálisis y entre el 75% y el 80% en centros concertados y entre el 20% y el 25% en centros públicos, pero esta cantidad en la provincia de Castellón es menor, está entre el 10% y el 15% en centros públicos.

La diálisis peritoneal y la diálisis domiciliaria en conjunto pueden estar entre el 7% y el 8% como mucho, como mucho, del total de las personas que llevan estos tratamientos.
A nivel de trasplantes, sin duda, ya se ha comentado, hay que realizar un esfuerzo para incrementar el número de trasplantes en nuestra comunidad, que está por debajo, está en el 40% y algo por ciento aproximadamente.

Quisiera por otra parte recordar una PNL que presenté en el año 2010 para favorecer los tratamientos domiciliarios, así como las consultas de prediálisis o de enfermedad renal crónica avanzada, que tan buenos resultados, por otra parte, están dando y que consiguen, además de un buen control, producen mejor información, mejoran la capacidad y autonomía del paciente y contribuyen a retrasar la entrada del paciente en diálisis y hasta la necesidad de la propia diálisis.

En la comunidad hay cuatro centros acreditados para trasplante renal: general de Alicante, Elche, La Fe y el Peset.
El porcentaje de pacientes trasplantados en Castellón es más bajo que en el resto de la comunidad, entre 10 y 13 puntos menos que en el resto de la comunidad pero, en cambio, tiene una tasa, es una provincia con una tasa de donación muy elevada.
Es la que, proporcionalmente, tiene una mayor tasa en la Comunidad Valenciana.

Parece razonable que se comience el proceso para acreditar al Hospital General de Castellón como trasplantador de riñones, dado que creemos y sabemos que tiene servicios capacitados para asumir las exploraciones y llevar adelante la implantación de riñones que se podría realizar inicialmente de forma coordinada con el servicio de referencia del Hospital Universitario La Fe, conformando una red asistencial interdepartamental.

Sabemos, además, que desde la dirección del Hospital General de Castellón ya se ha cursado para iniciar el proceso para su acreditador como trasplantador renal.
Coincidimos, por otra parte, con los diversos puntos de la propuesta, como el documento marco sobre enfermedad renal, diseñar un plan de mejora asistencial, plan de formación específica al personal de enfermería para pacientes con hemodiálisis en período estival, sistemas de detección precoz del fracaso renal, sobre todo en centros donde no haya servicios de nefrología, intentar incrementar en centros públicos los tratamientos de diálisis y, como ya he dicho, el inicio de un programa de trasplante renal en el Hospital General de Castellón.

Pero asimismo nos parece muy bien dotar al departamento de Vinaròs de centros públicos de diálisis sin duda de ningún tipo.
Sabemos cuáles son las circunstancias en las que está el departamento de Vinaròs y, por tanto, apoyamos la propuesta, porque sabemos que hay representantes aquí de asociaciones que están defendiendo este tema desde hace tiempo.

Es verdad que por primera vez se ha dotado al hospital, que ya se ha incorporado, de un nefrólogo.
De la misma manera, ahí estaba nuestra enmienda también, solicitamos que en el hospital de La Plana se realice el estudio para la implantación de una unidad de hemodiálisis en dicho hospital, que también el Grupo Ciudadanos incide sobre el tema, pero nos parece necesario, conocemos el tema, hay ubicación, además, hay espacio, sabemos que la dirección también está por la labor de llevarlo adelante y, por lo tanto, nos parece una mejora necesaria.
También se va a incorporar un nefrólogo o nefróloga sin tardar en el propio centro.

Por todo ello, vamos a aprobar esta PNL, la conjunta, que consideramos que intenta mejorar el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes con insuficiencia renal crónica e incidir en la mejoría de la provincia de Castellón, tanto en el inicio del proceso de acreditación del hospital general como implantador, como en las condiciones de los departamentos de Vinaròs y La Plana.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Subías.
Tiene la palabra la señora Álvaro.
(Algú diu Â«No.
Â»)

Perdón, tiene la palabra, perdón, no tiene la palabra la señora Álvaro; tiene la palabra después de la intervención del señor Córdoba o de la señora Ventura, en este caso.
Lo estamos haciendo por orden de presentación de las enmiendas.

La senyora Ventura Campos:

Muchas gracias, presidenta.

Desde el Grupo Parlamentario Ciudadanos valoramos muy positivamente esta proposición no de ley, y es que nosotros también hemos presentado iniciativas en este sentido.
El año 2016 presentamos iniciativas para solicitar un nefrólogo en el hospital de Vinaròs, solicitar una unidad de hemodiálisis en el hospital de La Plana y una unidad de trasplantes en Castellón.

Bienvenida sea esta proposición no de ley que hemos firmado la transaccional, pero sí que quiero puntualizar algunos aspectos de la misma.
En este caso, como bien decía, hemos apostado por esta propuesta de resolución, algunos puntos que nos parecen muy importantes y que paso a explicarles.

El estudio epidemiológico de la insuficiencia renal crónica en España, diseñado para conocer la prevalencia de la enfermedad renal crónica en nuestro país, muestra que aproximadamente el 9,24% de la población adulta sufre un alto grado de enfermedades renales crónicas.
Durante estos últimos años, las personas que han pasado diálisis ha crecido y han aumentado un 30%.
Son unos números importantes y hay que considerarlos.
Frente a los crecimientos habituales, que eran de un 4%.
De esta prevalencia, que se motiva sobre todo del envejecimiento de la población, hace que debamos ser las administraciones públicas las que adoptemos medidas suficientes para que desde el sistema público valenciano se pueda llevar a cabo una calidad asistencial.

En base a los datos objetivos que existen hasta el momento del servicio de nefrología de la Comunidad Valenciana, quiero hacer hincapié en la prestación pública sanitaria en este ámbito que, desde luego, es muy desigual en todo el territorio de la Comunidad Valenciana.

Esa desigualdad es más que relevante, y lo he dicho en mi primera intervención de nefrología pediátrica, en la provincia de Castellón, donde la sanidad pública tiene solo 9% de la hemodiálisis de la provincia de Castellón, 45 de 509 pacientes, a través del hospital general, como bien se ha dicho, frente al 35% de la Comunidad Valenciana, siendo esta última en España en atención sanitaria pública en hemodiálisis.

El resto de pacientes, como bien saben ustedes, están atendidos por el sector privado a través de concesiones.
Y tengo que indicar una cosa, tengo que indicar que hay pacientes que, por su gravedad, no pueden acceder a una hemodiálisis ambulatoria y tienen que ir a una hemodiálisis hospitalaria, y el hospital general tiene un gran volumen.
Yo creo que sería interesante que se considere y me alegra que hayan presentado esta propuesta para mejorar el servicio que se ofrece en el ámbito público en la provincia de Castellón.

Y a ello también hay que sumarle la falta de nefrólogos en el resto de hospitales públicos de la provincia de Castellón, no solo nefrólogos en Villareal, sino, como bien hemos dicho, en Vinaròs.
Debido a esta ausencia de especialistas en el hospital de Vinaròs, por ejemplo, cada año se producen más de dos mil desplazamientos de ciudadanos del norte de la provincia de Castellón, bien para consultas o para pruebas o intervenciones.

Y además la situación geográfica favorece que la actividad de los centros se incremente significativamente en periodo estival.
En definitiva, se trata de una atención pública insuficiente provocada por la privatización de la hemodiálisis durante veinte años, un hecho que repercute que sobre todo la provincia de Castellón tenga un único centro de hemodiálisis hospitalaria, que es el Hospital General de Castellón, comparado con ocho centros que tiene Valencia y en la misma línea, Alicante.
Y es por ello que, como he dicho al principio de mi intervención, esta propuesta es necesaria, y no solo eso, sino que desde Ciudadanos queremos mejorarla, añadiendo algunos puntos que son relevantes, sobre todo para nuestra provincia, en este caso mi provincia, la de Castellón.

Y es que además de una sección de nefrología y de un centro público de hemodiálisis en el Departamento de Salud de Vinaròs, también desde Ciudadanos solicitamos crear un centro de hemodiálisis público en el hospital La Plana de Villareal, así como también estudiar la posibilidad de más centros en el resto de hospitales públicos de Castellón.

Sí que se ha recogido la propuesta, en la transaccional, el estudio de la posibilidad de ofrecer más servicios al resto de hospitales, pero, sinceramente, señor Geffner, usted ha descafeinado mi propuesta.
Yo le digo que cree un centro, que sea contundente, sabe que hay una necesidad, pues cree un centro de hemodiálisis público en el hospital de La Plana.
No estudiar la viabilidad, esto se queda en el aire.
Yo sé que usted tiene buenas intenciones, pero estudiar la viabilidad no es una propuesta rotunda a esta necesidad que tenemos en la provincia de Castellón.

Yo le rogaría y le pediría que modifique esta propuesta, esta transacción, y que tenga la valentía de poner crear un centro o crear, como bien le he indicado yo, un centro de hemodiálisis público en el hospital de La Plana que satisfaga las carencias detectadas en esta provincia, sobre todo en la hemodiálisis hospitalaria.
No lo ponga, no haga usted un brindis al sol, seamos contundentes y creemos, ya que hay que crear esta unidad.

Por otro lado, también indicarle que llevamos veinte años con una hemodiálisis privatizada.
Y tenemos que apostar por favorecer una hemodiálisis pública y que llegue a todos los ciudadanos.
Y, sobre todo, en el tema de trasplantes también me parece, y es muy acertada la propuesta que usted lleva a cabo de que Castellón y Alicante tengan centros de referencia, cosa que desde Ciudadanos lo hemos solicitado y lo solicitamos en nuestra propuesta.

Además de nuestra enmienda, también esperamos que usted haga esta modificación y que no quede en un brindis al sol, que usted tenga la valentía de poner que se cree esa unidad y que nos lo acepte, y por lo demás estamos de acuerdo con los diferentes puntos que usted ha propuesto.
Hemos firmado la transaccional, pero sí que es verdad que, como le he repetido ya, creo que es la tercera vez que lo digo en mi intervención, es muy descafeinada la propuesta que ha hecho sobre la creación de una unidad en el hospital de La Plana.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Ventura.
Ahora sí, té la paraula la senyora Álvaro.

La senyora Álvaro Cerezo:

Moltes gràcies, presidenta.

I, en primer lloc, agrair avui la presència del públic i, evidentment, des de Compromís esta PNL havia de sortir endavant i volíem plasmar el nostre suport en forma d'una esmena en considerar que, tot i que la conselleria ha fet els passos necessaris per a avançar en el tema dels trasplantaments renals a les comarques de Castelló, és la mateixa ONT, l'Organització Nacional de Trasplantaments, la que sembla que ara per ara no té previst habilitar més centres per trasplantaments, però la necessitat que tenen unes comarques del nord poc poblades i pitjor comunicades fa que insistim davant de conselleria, a qui podem instar a seguir avançant en les converses, ja que a més d'una demanda de les associacions, com ara Alcer, és també una necessitat per als nostres malalts que, com s'ha vist, necessiten més mitjans dels que tenien fins ara.

Des de Compromís hem estat en contacte amb Alcer i altres associacions, com ara Apfercom i Migjorn, entre altres, que ens demanaven això mateix que ara estem exposant, així com també ens congratulem que per fi comptem a l'hospital de Vinaròs amb un especialista en nefrologia, a poc a poc.
A poc a poc, però amb passes clares i contundents que redunden en el benestar de la ciutadania.

I en eixos contactes que els comentava abans no hem deixat de fer instàncies, de recaptar informacions i posicionaments de la conselleria per tal de solucionar les deficiències heretades.
Ja el 25 de març de 2017, i arran d'un seguit de converses amb les regions afectades, jo mateixa preguntava a la conselleria per la viabilitat del servei de nefrologia i hemodiàlisi a les comarques del nord, rebent com a resposta que des de la conselleria es vol i es té la intenció d'incrementar les places públiques d'hemodiàlisi en els centres públics, tal com vagen acabant les licitacions anteriors.

Així mateix, per esmentar una altra iniciativa, la diputada i portaveu d'esta comissió per Compromís, la senyora Isabel Navarro i jo mateixa, presentàrem una iniciativa per a potenciar la diàlisi domiciliària entre els malalts renals.
I més recentment, concretament el dia 2 de maig, mitjançant una iniciativa, demanava jo també a conselleria informació sobre la viabilitat d'un centre de trasplantaments, tal com hui demanem en l'esmena, un centre de trasplantaments per a les comarques del nord, per a l'Hospital General de Castelló, concretament.

Des de Compromís, hem estat a sobre del problema amb la intenció de poder donar una solució, i més encara, ens agradaria poder fer molt més.
I tant, però els recursos són escassos i cal anar avançant i guanyar batalles d'una en una mentre que els valencians i valencianes no comptem, com a mínim, com a mínim, amb els recursos del finançament que ens cal i estar dintre de la mitjana, que ara per ara no estem.

Però a Compromís tenim clar que la reversió és necessària i que hi ha casos, com a la Marina i a Alzira, que necessiten un sistema públic que se'ls ha negat durant massa temps, però la reversió també ha d'avançar amb els malalts renals del nord i som parts d'eixa reversió que, a la llarga, haurà d'acabar amb injustícies passades com eixos vint anys que comentaven d'hemodiàlisi en centres privats concertants.
La reversió en hemodiàlisi al nord tampoc pot esperar.

Moltes gràcies.

La senyora presidenta:

Gràcies, senyora Álvaro.

Té la paraula el senyor Geffner.

El senyor Geffner Sclarsky:

Gracias, espero ser valiente para contestar.
(Remors)

Ha huido.
Mercedes, se ha ido.
(Un diputat, amb el micròfon desconnectat, diu: Â«Están negociando (inintel·ligible) .
.
.
Â») Perfecto.

Bueno, pues nada.
Era para demostrar mi valía, que se presume a cualquier persona, ¿no?

Bien, vamos a ver, pero me alegra muy especialmente que Ciudadanos esté por revertir a la pública la diálisis.
Pienso que es un buen precedente, espero también que los hospitales de concesión administrativa den ese paso, lo saludo, que tengan el valor, como yo he tenido el valor de contestar a la diputada, porque pienso que son garantías de calidad y de equidad.

En ese sentido, me congratulo de la propuesta de Ciudadanos que hemos tomado en parte.
Ahora bien, también tenemos que establecer un criterio de prioridades porque, a veces, no todo se puede poner a la vez.
Entonces, tenemos que compensar las mayores inequidades con propuestas prioritarias.
Está lo que se llama el coste de oportunidad.
Estamos de acuerdo en que hay que hacer muchas cosas, pero tenemos que priorizar, hacer un cronograma, para poder abordar todos en base a criterios de calidad y en base de criterios de equidad.

En ese sentido, yo pienso que la propuesta es una propuesta global para que mejore la asistencia de pacientes con enfermedad nefrológica, enfermedad renal crónica de toda la provincia de Castellón que, por cuestiones de ser la provincia con menos población y que tenía menos recursos, con esto daremos un paso muy importante.

En este sentido, pienso que la propuesta de Compromís nos urge un poco más y por eso la hemos aceptado, junto con la del Grupo Socialista sobre la propuesta, también que se refería…, en una propuesta de la diputación y la propuesta que se había aprobado en Castellón sobre dotar al centro de diálisis del hospital de La Plana.

El objetivo es mejorar la calidad, mejorar la equidad, mantener el valor ahora que ha vuelto la diputada de Ciudadanos.
En este sentido, nos congratulamos del acuerdo que hemos adoptado.

Recordarle nada más, porque la diputada se había ausentado con causa justificada, que nos alegramos muchísimo de su propuesta y, más que nada, que la recuperación, por así decirlo, de asistencia pública de la diálisis creo que puede ser un buen paso para que defiendan un modelo de sanidad pública de gestión directa que evite las privatizaciones y que huyamos de los recortes que hemos sufrido durante la época del Partido Popular.

En ese sentido yo pienso que se da un paso, un paso en el buen sentido, en la buena dirección, un paso proporcionado, un paso adecuado, un paso que tiene en cuenta las cuestiones de prioridades y pensamos que con esto va a mejorar la asistencia sanitaria de los enfermos renales crónicos de la provincia de Castellón y sentar una base para que mejore la asistencia de los pacientes con enfermedad renal crónica de toda la Comunidad Valenciana.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Geffner.

Tiene la palabra la señora Ventura, que le ha dado tiempo a incorporarse y a escuchar al señor Geffner.

La senyora Ventura Campos:

Bueno, indicar que estudiar no es comprometerse, como bien he dicho, estudiar no es comprometerse a crear ningún tipo de centro de hemodiálisis público dentro del hospital de La Plana y, por otro lado, yo he hablado, no he hablado de la reversión de la hemodiálisis, hay que hacer una aclaración, he hablado de la colaboración público-privada, pero sí que he dicho que hay que aumentar los recursos públicos en hemodiálisis.
Y un ejemplo que le puedo poner, hablando del hospital de Vinaròs, sabemos que el hospital de Vinaròs ahora el concierto, la licitación, está en el aire, pues ustedes podrían coger y ese concierto, igual que se ha hecho en el hospital de Requena, coger y pasar la hemodiálisis concertada dentro del hospital para favorecer y facilitar a los pacientes.

Yo creo que es una propuesta que ustedes también podrían llevar a cabo, pero, dicho esto, hablo de una colaboración público-privada, siempre que garanticemos la calidad sanitaria.

Y ya para ir finalizando, indicarle que estaré muy pendiente de este estudio a ver qué opina la conselleria de sanidad.
Sí que es verdad que compañeros del botànic han dicho que están en la línea de generar este centro de hemodiálisis, pero no sé por qué ustedes tienen el miedo de crearlo, de ser rotundos en esta comisión.
Igual es que no quieren que se haga una propuesta de Ciudadanos, igual quieren que la propuesta venga del Consell.

No sé, son muchas dudas que yo tengo, pero ese estudio lo voy a seguir muy de cerca y a los seis meses pediré información de cómo está ese estudio y volveré a venir aquí, a esta comisión, a pedir que se cree un centro público de hemodiálisis, igual que las unidades, como he dicho al principio, de nefrología pediátrica en Castellón y en Alicante.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Ventura.

Tiene la palabra, para finalizar, la señora Parra en representación del Grupo Parlamentario Popular.

La senyora Parra Almiñana:

Muchas gracias, señora presidenta.

Desde el Grupo Popular vamos a apoyar esta proposición no de ley presentada por el Grupo Parlamentario Podemos-Podem, porque habida cuenta de que es constatable que son, tal y como aquí se ha hecho referencia, más de seis mil setecientos, casi seis mil ochocientos los pacientes valencianos con enfermedades renales crónicas los que deben ser asistidos por la sanidad pública y es nuestra obligación dotarlos de una vida con normalidad para facilitar los tratamientos de diálisis, tanto de hemodiálisis, diálisis peritoneal y los propios trasplantes, pues vamos a apoyar estas medidas y, sobre todo, también la ineficacia o la insuficiencia de prestación de estos servicios a los pacientes de la provincia de Castellón.

Como he dicho, nuestra obligación de los poderes públicos es mejorar la calidad asistencial y, sobre todo, hacer más llevadero lo que son las propias limitaciones que suponen los obligados desplazamientos a centros sanitarios para recibir los tratamientos, esos desplazamientos que, como mínimo, son tres veces por semana y nuestra obligación, tal y como habíamos expuesto también en el punto anterior del tema pediátrico, es facilitar esos tratamiento pero, además, con el mayor acercamiento posible.

Desde el Grupo Popular somos conscientes de la problemática que aquí se ha expuesto respecto a la provincia de Castellón, y tal es así que antes de perder el gobierno de la Generalitat valenciana, el 27 de marzo del 2015 se solicitó un informe de la situación de la nefrología de Castellón.
Y, evidentemente, este informe no se solicitó al azar, sino porque éramos conscientes, tal y como he manifestado, de las deficiencias de esta provincia en este servicio de atención sanitaria, y es importante, interesante, no sólo los datos que se hacían reflejar, sino que esos datos previos a ese estudio que está en este informe y que podrán tener acceso ustedes de la igual manera que ha tenido acceso mi grupo, determinaba una serie de actuaciones que me honra decir que eran, sin embargo, más ambiciosas que las que hoy se han expuesto para la provincia de Castellón.

En este, después del examen del departamento, de los tres departamentos de salud de Castellón, se consideraba necesaria una serie de inversiones para realizar la adecuada prestación, así como, por ejemplo, la realización de salas de diálisis en el actual hospital de La Plana con una superficie de trescientos metros cuadrados, con una sala de agudos, una sala de crónicos, una consulta médica, una consulta de diálisis peritoneal, consulta de enfermería, etcétera.

La necesidad de equipamiento y material de servicio de hemodiálisis y dotación de personal.
Era necesario crear una nueva plantilla con un facultativo especialista en nefrología de nueva creación, cuatro enfermeros, tres auxiliares de enfermería, un auxiliar administrativo y un celador, así como mejorar las guardias presenciales de médicos y de enfermería para la atención continuada los trescientos sesenta y cinco días al año.

Por lo tanto, yo desde aquí sí que invito al grupo de gobierno y al grupo parlamentario que lo sustenta que recaben este informe que demuestra que, efectivamente, hay una necesidad en esta provincia, que esa necesidad ya era conocida por el anterior gobierno del Grupo Popular, al cual, en estos momentos, estoy representando, y que, desde luego, poner en valor la ambición que tenía el Partido Popular en mejorar este servicio en Castellón con una serie de actuaciones que, desde luego, no van a ser adoptadas en la totalidad por la proposición que hoy vamos a aprobar.

Yo les invito a que den un paso más allá, que cojan este informe del Grupo Popular, del Partido Popular, y que vayan más allá de las medidas…

La senyora presidenta:

Señora Parra, tiene que ir terminando.

La senyora Parra Almiñana:

…que se soliciten y, no obstante, tal y como he aventurado, vamos a aprobar la proposición no de ley.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señorías.

Finalizado el debate, vamos a proceder a la votación del mismo.
Recuerdo que es la iniciativa, la proposición no de ley del punto número 5, recogiendo las propuestas del resto de los grupos tramitadas a través de enmiendas, concretamente del PSPV, de Compromís y de Ciudadanos.
Nos falta un miembro de la comisión que está en la puerta.
(Veus) Perquè estiguen tots.

Bueno, procedemos a la votación.
¿Votos a favor de la iniciativa?
Se aprueba por unanimidad.

Bueno, tramitado el punto quinto, vamos a parar un minutito, no sé si hay dos personas que nos acompañan, no sé si querían algún tipo de fotografía… (Remors) (S'interromp la gravació)

Portavoces, por favor.
Se acercan, hacemos una fotografía con los dos invitados.

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

Proposició no de llei sobre l'atenció a les persones amb trastorn d'espectre autista (TEA) a la Comunitat Valenciana, presentada pel Grup Parlamentari Popular (RE número 100.
459, BOC número 271)

La senyora presidenta:

(Inoïble) … trastorno del espectro autista en la Comunidad Valenciana, presentada por el Grupo Parlamentario Popular.

Como todos ustedes saben, como dice el señor Subías, este caos moderado que estamos teniendo a lo largo de esta comisión viene derivado de los acuerdos a los que están llegando los grupos parlamentarios, cosa que en principio es positiva y que ha protagonizado también el debate previo en torno a esta iniciativa.

Por tanto, la mesa ha sido conocedora de la aceptación por parte del Grupo Parlamentario Popular de algunas cuestiones planteadas en las enmiendas de Ciudadanos y de Compromís.

Para la presentación de la enmienda, tiene la palabra la señora Remedios Yáñez, del Grupo Parlamentario Popular.

La senyora Yáñez Motos:

Buenos días, presidenta.

Buenos días, señorías.

En primer lugar, quiero dar la bienvenida a los profesionales, padres y madres que nos acompañan.
Familiares de niños y niñas que padecen TEA y agradecerles inmensamente el trabajo y el tiempo que invierten en aras de dar respuestas a las necesidades de estos niños y niñas.

También congratularnos de que hemos llegado a una transaccional que ha enriquecido, porque no se ha suprimido, en realidad, ninguna de las aportaciones de ninguno de los grupos, tanto del Grupo Compromís como del Grupo Ciudadanos y, en base a la iniciativa, o la básica que era la del Partido Popular, y decir que esperamos que, aunque en algunos puntos no se ha llegado a una concreción como, posiblemente, los familiares esperarían, estaremos muy atentos a que se lleve a cabo esta resolución por parte de las consellerias correspondientes.

Y nuestro Grupo Popular trajo aquí esta propuesta debido a esos incumplimientos que el Consell había hecho hasta ahora sobre este tema.
Incumplimientos que han vulnerado los derechos humanos que están reconocidos en la ONU, derechos de las personas con discapacidad, del año 2006.
Incumplimientos que han llevado a recortes de derechos, que han generado desigualdad y discriminación en niños y niñas que padecen esta enfermedad, en que sean de primera y de segunda categoría.
Porque, aunque se venía a rescatar personas, en este caso las más vulnerables, aquellas familias que han tenido o que tienen menos recursos se hayan encontrado en un agujero.

¿Por qué ha habido niños sin tratar o sin diagnosticar?
Porque sus familias no pueden pagar un tratamiento privado.
Niños y niñas que, cuando inician el curso escolar 2018-2019, si no se lleva a cabo uno de los puntos que hemos aprobado en la resolución, no tendrán un dictamen, que es la evaluación psicopedagógica, que es la que necesitan para ver qué modalidad de escolarización necesitan para atender a sus necesidades educativas especiales.

Son niños que han estado y están desatendidos en estos momentos.
Entonces, ¿qué pasa?
Todo esto ocurrió porque, cuando llegó este gobierno, se dejaron de aprobar subvenciones para que se diera asistencia desde centros especializados y acreditados y se agravaron desde la puesta en marcha del nuevo protocolo que se publicó en mayo de 2017.
No voy a entrar demasiado en qué consiste el trastorno del espectro autista, lo sabemos bien…, los familiares lo saben de sobra, y nosotros mismos, estos grupos y los que vamos a intervenir.
Porque no solo se trató en noviembre de 2015 este tema, se trató posteriormente por otra propuesta de Ciudadanos, pero además nos habremos informado lo suficiente para hoy trabajarlo aquí.

Pero sí incidir en que la incidencia es de un caso de cada cien nacimientos, y que este aumento y el carácter crónico y grave de esta enfermedad hace imprescindible realizar estrategias y protocolos.
Y también incidir en que es muy importante, porque afecta al neurodesarrollo desde las etapas prenatales, y es posible el diagnóstico ya, a los dos años de vida, que la importancia de ese diagnóstico precoz temprano, unido a los apoyos que se le dan al niño -al niño y niña- como a la familia, ayudan a elevar ese nivel de funcionalidad e independencia que puede obtener.
Por lo tanto, es muy, muy importante que no dejemos que ese diagnóstico precoz se retrase.

Por lo tanto, nuestro objetivo como políticos es garantizar el bienestar y la calidad de vida, fundamentalmente, de los vulnerables.
Por lo tanto, tenemos que estar muy pendientes de que, además, esta resolución se lleve a cabo.

Cuando se elabora un protocolo, se tienen en cuenta determinados aspectos: a quién va dirigido, qué recursos se emplean en la materia y se identifican los puntos de mejora para incluirlos, pero, bueno, esta conselleria de sanidad elaboró un protocolo cuya base era la desaparición del tratamiento sanitario, es decir, una competencia propia de la conselleria de sanidad, que es un problema de salud, y se lo quita de encima.
El resultado: un retroceso cualitativo y cuantitativo que los padres y las madres perciben, pero además es que lo sufren en la atención que reciben sus niños.

Los tres aspectos fundamentales son la sanidad, la educación y la atención temprana que, por cierto, este aspecto último ya es una competencia de sanidad y se aprobó en el Congreso en noviembre de 2017 y eso, si la sanidad, que es una responsabilidad, no actúa en consecuencia, poco se va a poder progresar y beneficiar a quienes lo padecen.

Como he dicho, tenemos claro que es un problema de salud, esta conselleria de sanidad, al hacer el protocolo, lo reconoce, lo que es incongruente es que la realidad sea otra y nos hayamos encontrado estos años con todos estos problemas de desatención.
Se ha derivado la atención temprana, que depende de la conselleria de bienestar social y políticas inclusivas, sin una justificación, de forma arbitraria, no fundamentado en criterios científicos ni en beneficios para quienes padecen esta enfermedad, lo que ha provocado un grave perjuicio a los niños y a las familias.
Y todos estos perjuicios y recortes es lo que queremos que se resuelva de forma inmediata y urgente.
En eso estamos todos de acuerdo y esperemos que no vayan en aumento.

En primer lugar, resolver los recortes de las plazas de los centros de atención temprana, porque ya no pueden absorber los más de trescientos nuevos niños y niñas que se diagnostican al año.
Y que, además, hacen que se den de alta a los niños cuando cumplen cuatro años, por lo tanto se desatienden, que están desatendidos hasta ahora y hasta que esto se resuelva, los niños de los cuatro a los seis años.

Resolver el recorte de las sesiones.
Antes se recibían entre ocho y veinte horas mensuales en intervenciones individuales de una hora de duración.
Ahora son cuarenta y cinco minutos, dos sesiones por semana y en horarios a veces que son incompatibles con la conciliación familiar y de actividad del niño.

En tercer lugar, que la atención ha dejado de ser especializada para ser generalista, y esto va en contra de la estrategia nacional de autismo.

En cuarto lugar, resolver el desconocimiento del protocolo por parte de los profesionales sanitarios, incluso de familia.
Por lo tanto, aquí ha habido falta de transparencia, está siendo muy heterogénea su aplicación.

Y, resumiendo, falta de recursos, de transparencia, añadir falta de coordinación con la dependencia, la dificultad que las (inintel·ligible) … proporcionen intervenciones (inintel·ligible) … como habilidades de la vida, intervención con la familia, problemas asociados con la conducta, porque además son aspectos que, desde los centros de atención temprana o desde los colegios, no se pueden proporcionar.

Asimismo, el mismo protocolo hablaba del plan recién individualizado sin especificar en qué consiste, pero es que, además, también, el propio protocolo es algo que se tiene que resolver y por eso hemos pedido que se revise totalmente y es que no sabemos qué recursos ofrecen a las familias.
Es obvio que este protocolo necesita ser modificado, señorías.

La intervención de las niñas y niños con TEA es el único tratamiento que es efectivo, es con carácter terapéutico y, además, esta evidencia que ha habido en recortes y retrocesos en la atención a estas personas con este gobierno hasta estos momentos, porque esperemos que se resuelva de la forma más urgente, debe resolverse y, repito, con urgencia.
Además, existe una sentencia judicial que reconoce la necesidad de que sean atendidos a todas las edades, la parte sanitaria, por sanidad y que esta conselleria costee las intervenciones que necesiten si tienen que ir a la privada.
Que se utilicen los centros especializados y acreditados que existen y con los que se ha colaborado y que han trabajado hasta ahora, puesto que están especializados.

Aprovechemos los recursos que hay de forma inmediata.
Beneficiemos a los niños.
Dejemos ya la ideología aparte, aquí lo que interesa son unos niños y unas niñas y unas familias que nos necesitan y están teniendo problemas.
Resolvamos las carencias del protocolo, por favor.
Esto es muy importante, la resolución se tiene que cumplir.

Hemos llegado, como he dicho, a un acuerdo todos los grupos parlamentarios, con una transaccional.
Yo creo que, a pesar de que ha sido laborioso, por el tiempo que hemos tenido para prepararla, esperemos que sea una solución que, aunque algunos de los puntos no son muy concretos, sí que contemplan la mayoría de aspectos que son necesarios para resolver, pues, bueno, necesitamos esta intervención urgente, con estos recortes producidos desde hace más de dos años en los derechos de los niños y las niñas con trastorno del espectro autista en nuestra comunidad.

Reitero las gracias, espero que con este trabajo y este consenso que hemos llevado a cabo todos los grupos parlamentarios resolvamos esta situación y que, en poco tiempo, nos puedan dar las gracias de verdad los padres y madres de estos niños.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Yáñez.

A continuación, vamos a hacer un turno de posicionamiento del resto de los grupos, de menor a mayor, si les parece bien, dado que la proponente de la PNL ya ha abordado su defensa cogiendo las enmiendas.
Por lo tanto, ha llegado una transaccional a la mesa.
¿Les parece correcto o quieren…?
(Remors)

Muy bien.
Pues pasamos a la defensa de las enmiendas.
En este caso defendería en primer lugar el Grupo Ciudadanos, perdón, el Grupo Ciudadanos, pero la señora Ventura.

Tiene la palabra, señora Ventura.

La senyora Ventura Campos:

Muchas gracias, presidenta.

Como sabemos, el trastorno de espectro autista es un trastorno neurológico complejo, pero que en la actualidad no es posible determinar cuál es su causa única que explique su aparición, pero sí es cierto que tiene una fuerte implicación genética en su origen.
Lo que sí sabemos es que en los últimos años se ha constatado un aumento considerable de casos detectados y diagnosticados, y es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora de los procedimientos o al conocimiento y la formación, también, de los profesionales, o ciertamente un aumento de la incidencia real de este trastorno.

La verdad es que sí que es cierto que se diagnostica de manera más temprana y que existe una mayor formación.
Así, en la actualidad apunta a que hay una prevalencia equivalente a un caso de TEA âle llamaremos TEA, sabemos todos que es trastorno del espectro autistaâ por cada cien nacimientos.

Las personas con TEA tienen una serie de necesidades específicas que es preciso tener en cuenta a la hora de promover una atención específica integral a la salud, y que sea de calidad.
Para ello es imprescindible impulsar la elaboración y la generalización de procesos de atención sanitaria y también educativa, tengo que decir aquí, integral para personas con TEA, que promuevan una atención ajustada a sus necesidades, facilitando la adaptación de la atención médica y las condiciones en las que esta se presta.

De entre los comportamientos más frecuentes, pues tampoco voy a entrar en detalle de cuáles son los criterios para diagnosticar un TEA, pero sí que sabemos que sus habilidades para la interacción son diferentes.
También las alteraciones en su comunicación tanto verbal como no verbal.
Y también están las estereotipias, que diagnostican o favorecen a hacer un diagnóstico de TEA.
Son niños que prefieren un aislamiento social y, además, tienen problemas a la hora de afrontar cambios importantes en su entorno.

En este caso, estos son algunos de los criterios que permiten diagnosticar que un niño o una niña es TEA, y es por ello que mediante esta propuesta no de ley afrontamos hoy los importantes vacíos que hay en relación a los aspectos básicos para favorecer la calidad de vida de estas personas, de estos niños y de estas niñas TEA y de sus familiares.

Y ya no hablamos solo del sistema sanitario, sino como portavoz de educación, en la educación hay mucho trabajo por hacer y yo creo que ambas consellerias deberían ir cogidas de la mano en los protocolos que tienen o que, por lo menos, están publicados.

Y es que una de las reivindicaciones mayores que tienen las asociaciones y, en general, los afectados por TEA y sus familiares es la garantía de acceso a la atención temprana personalizada hasta por lo menos los seis años en todos los niños y todas las niñas que reciben un diagnóstico TEA por parte…, y por eso es importante tener equipos multidisciplinares bien formados de este trastorno como es el TEA.

Y hablo de atención temprana que no está funcionando en esta comunidad.
En Castellón, Valencia y Alicante.
En Castellón, por poner un ejemplo, hay una lista de 140 niños para poder ir a atención temprana.
Yo creo que es alarmante.

Por lo tanto, la atención precoz es muy importante, sobre todo para el desarrollo de estos niños en todos los ámbitos de su vida, y con especial atención en el ámbito educativo, ya que aproximadamente son mil seiscientos menores en los colegios de la Comunidad Valenciana que tienen diagnosticado este trastorno.
Pero ya no solo en el ámbito educativo, sino también en cómo van a desenvolverse estos menores cuando sean adultos y también cómo van a ser autónomos si no tienen una asistencia o, por lo menos un tratamiento, o una terapia de calidad, y ya no solo sanitaria, sino educativa.
Este es el reto que presenta para el TEA y que estamos en la obligación de abordar todos los que estamos aquí y favorecer y dotar de todos los recursos y todas las herramientas.

Ciudadanos siempre ha sido y ha tenido presente este reto y es que, tanto para los presupuestos del año 2017 como para los de 2018, hemos repetido de forma sistemática y sin rendirnos, porque lo volveremos a presentar en el año 2019, una enmienda en la que pedimos una línea presupuestaria para la construcción de un centro de atención temprana en Castellón y otro en Alicante.
Enmiendas que, tengo que decir, han sido rechazadas año tras año.

También hemos pedido mayores recursos para las necesidades educativas especiales.
Recursos que parece que no interesan o que no llegan, y que creemos que son fundamentales para los afectados de TEA y sus familias.

Por ello, mi grupo ha querido hacer una enmienda a esta propuesta no de ley que presenta el Grupo Popular porque entendemos que lo que pide es muy importante y lo queremos mantener, pero sí que queremos ampliar el articulado, sobre todo en lo que se refiere a la creación de varias unidades específicas de atención temprana al TEA o atención al TEA, pero también hay que añadir la importancia que merece el actual servicio que prestan los centros especializados que tienen acreditada su experiencia y que son específicos en este trastorno, y como bien dice la propuesta, llevan ya doce años prestando este servicio.
Es por ello que también hay que perpetuarlo y debe garantizarse y también debe servir para crecer en la mejora de la calidad asistencial y la calidad de vida de estos menores con TEA.

Y no solo esto.
También tenemos que detectarlos y ofrecer centros especializados, además de poner en valor esa formación.
Tienen que estar formados, y la experiencia y profesionalidad de los neuropediatras en todos los casos, desde el comienzo de la sospecha de diagnóstico, ya que son los médicos especialistas en trastornos de neurodesarrollo y son fundamentales para todas las edades, pero sobre todo para los menores que tienen TEA.

Esos son los dos motivos básicos, primordiales, por los que presentamos estas enmiendas y que, como ven, no modifican sustancialmente la propuesta presentada por el Partido Popular, pero que, sin embargo, sí que ofrecen un valor añadido y entendemos que es un beneficio recoger todas las propuestas que hemos presentado desde Ciudadanos, favoreciendo o solicitando más herramientas, formación, y tener en cuenta la visión y la profesionalidad de los neuropediatras, ya que creemos que, si se han introducido estas propuestas, y agradecemos también al Partido Popular que las hayan aceptado, le ofrece un valor añadido a la propuesta que han presentado, aunque no sea la parte proponente, otros partidos como, por ejemplo, como es el caso de Compromís.
Creo que, si se lleva a cabo, ya no solo la propuesta, porque propuestas podemos presentarlas y el gobierno hacer oídos sordos, pero si esta propuesta se lleva a cabo y se desarrolla, va a ir en beneficio de todos estos niños, y en el ámbito tanto sanitario como educativo, y en general en su calidad de vida.

Por eso, agradecemos que sea el Partido Popular que haya llevado a cabo, que haya presentado esta propuesta, y también espero que sea aprobada por todos.
Yo creo que sí porque la hemos firmado.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Ventura.

Tienen ustedes ya a su disposición una copia de la propuesta transaccionada para que la revisen.

Y, a continuación, tiene la palabra la señora Navarro para defender su enmienda.

La senyora Navarro Casillas:

Moltes gràcies, senyora presidenta.

Jo vull donar la benvinguda a totes les persones que estan ací que representen al sector, tenim centres especialitzats, tenim familiars, tenim neuropediatres, tenim molta gent que porta molts, molts anys fent una gran tasca d'atenció a les persones amb TEA i vénen ací també per a escoltar-nos, a escoltar este debat.
I en eixe sentit cal dir que, bé, evidentment nosaltres hem fet una esmena per a anar més enllà del que es plantejava en la iniciativa del Partit Popular, perquè considerem que estem tractant una qüestió molt important, efectivament, i que la resposta davant les coses que ens han traslladat, la situació que ens han traslladat, considerem que havia de ser urgent i immediata.

I eixe seria el primer punt de la nostra esmena.
Eixa resposta urgent i immediata, especialment perquè els menors de sis anys diagnosticats amb TEA puguen accedir a este tractament especialitzat.

I per què?
Doncs perquè com ja s'ha comentat, efectivament, és molt important eixa atenció, eixa resposta immediata i especialitzada només hi haja un diagnòstic, que es diu molt això dels zero als sis anys, però clar, del zero ací és inexistent, partint dels huit mesos i els dos anys de mitjana.

I després, també, per què no dir-ho, a partir dels sis anys també nosaltres arrepleguem en la nostra esmena la necessitat que es valore la continuïtat dels tractaments, com es feia fins ara.
Per què?
Doncs, perquè segons els informes cal atendre les necessitats específiques.
I és que eixa especialització, eixe tractament específic para cada una de les persones que són diagnosticades amb TEA és molt important, perquè el TEA, este espectre és molt ampli, és molt diferent i eixa individualització és fonamental.

Per això, la nostra esmena també parla, en eixe pla d'atenció individualitzada, que s'atenga específicament les hores que són necessàries de tractament i que el pla siga actualitzat permanentment al llarg de la seua vida.
I per què al llarg de la seua vida?
Doncs perquè com ja vaig dir, quan es va debatre la iniciativa de Compromís a este respecte, una de les coses que fan molta ràbia és que es parle sempre dels xiquets amb TEA.
Clar, un és xiquet, i després passa a ser adult.
I què passa quan un és adult?
Nosaltres, en les nostres propostes, tant en 2015 com ara, el que plantegem és, en primer lloc, a banda de quan un està a l'escola, després quan passa a l'institut, que hi haja un acompanyament i un seguiment, que es continue amb esta atenció específica, individualitzada, a les persones diagnosticades amb TEA perquè puguen acabar els estudis.

I després, també, què passa després?
Doncs també que es prepare l'accés al món laboral.
Sabem que la desocupació de les persones amb TEA abastix al 90%.
És un dels diagnòstics que té pitjors dades quant a l'accés laboral.

I una altra de les coses que s'ha de treballar quant a l'atenció primerenca és la independència d'estes persones.
Què fem per a això?
El que proposem és que es busquen també mecanismes per a accedir a residències que estiguen tutelades, com ja està alguna en funcionament, per a pensar en eixa vida adulta.
Jo crec que és molt important que tinguem un panorama complet en l'atenció.
En eixe sentit, l'estratègia espanyola de trastorns de l'espectre autista, que està aprovada com a estratègia, però que té zero euros en els pressupostos generals de l'estat, i per això també demanem diners, perquè mirant els pressupostos, clar, quan un veu que per a autisme hi ha només per a la confederació d'autisme Fespau, 126.
000 euros, i la d'autisme España, 140.
000, i res més, res més de diners, clar, està molt bé aprovar estratègies, l'estratègia és molt bona, és molt positiva, però ha de vindre amb diners.
A hores d'ara, esta estratègia no té diners.

Per exemple, en Regne Unit, com diu la mateixa estratègia, quan es va aprovar, es va aprovar amb quaranta-dos milions de lliures.
Clar, és diferent.
Aleshores, també eixe punt l'hem afegit i està arreplegat en l'esmena transaccionada perquè considerem que és important.

Doncs, bé, com deia, una altra de les coses a la qual hem de prestar molta atenció és la formació contínua i el suport als tècnics, els usos d'aprenentatge i les mesures d'avaluació, i tot això ha de formar part també d'eixa necessària revisió que plantegem en la nostra esmena de la revisió del protocol d'actuació.
Efectivament, s'ha de comptar amb els neuropediatres, per descomptat, que són els que fins ara han estat fent una tasca excepcional i eixe protocol, com dic, s'ha de comptar escoltant tot el personal sanitari i també les entitats més representatives del sector.
És a dir, amb la participació, perquè clar, un protocol que va destinat a les persones, doncs les persones, familiars i entitats han de tindre la possibilitat de dir la seua.
I més ara, que ja ha estat un temps en vigor este protocol i hi ha moltes queixes al respecte i molt de qüestionament.
Aleshores, era important que s'arreplegara específicament la necessitat de la seua revisió.

Una cosa bona que sí que té eixe protocol és la que també s'arreplega en l'estratègia espanyola, que és la de la tasca de coordinació.
Una de les coses de les quals es porta molts anys parlant és d'eixa necessària coordinació entre les diferents conselleries: educació, sanitat i benestar social.
Doncs, bé, abans no es feia, en este protocol està inclòs i considerem que és important que es mantinga eixa coordinació que, com dic, està en l'estratègia.
Tot el món està d'acord que ha de valorar-se.
Per què?
Doncs perquè, evidentment, aniran a escola, tindran altres atencions; benestar social també està implicada en, precisament, l'atenció primerenca que, per cert, això que s'ha dit: Â«No, això és que hi ha hagut un canvi!
Â».
No, anem a vore, el repartiment de les competències ve en el desenvolupament de la Llei 5/1997 i és l'ordre del 21 de novembre de 2001, que està vigent quant a l'atenció primerenca, el repartiment de les competències.
Aleshores, no hi ha hagut cap canvi al respecte.

En qualsevol cas, com considerem que l'atenció ha de donar-se ja, entenem que estem en esta situació en la qual podem aprovar esta iniciativa.
Però també, en eixe sentit, respecte a les coses que s'han dit, hem de destacar que, per part de la conselleria de benestar social, hi ha hagut un increment de més de mil cent places en els centres d'atenció primerenca per a donar resposta a esta necessitat.
Això sí, nosaltres el que considerem és que els centres d'atenció primerenca, en el cas del tractament de l'autisme, han de ser centres especialitzats i, per a això, ficarem en un dels punts, que consta també en la transaccional, la necessitat de modificar la normativa dels centres d'atenció primerenca per a permetre eixa especialització en l'atenció a les persones diagnosticades amb TEA.
Per què?
Perquè també és important, en les zones rurals, cal tindre en compte que, fins ara, hi havia més mancances quant a l'atenció i tot això es pot donar una resposta també en uns centres d'atenció primerenca que siguen realment especialitzats, com especialitzats són els centres que fins ara han donat el servei.

Aleshores, satisfacció per haver arribat a un acord i, efectivament, necessitat urgent i immediata perquè es done resposta a la necessitat actual.

Moltes gràcies.

La senyora presidenta:

Gràcies, senyora Navarro.

Té una rèplica la senyora Yáñez.
Senyora Yáñez, té la paraula.

La senyora Yáñez Motos:

Sí.
He pedido réplica porque quiero insistir mucho en este tema y, puesto que hemos hecho ese consenso y con parte de quienes conforman el gobierno, espero que con esta insistencia nos oigan más y se lleve a cabo lo que aquí se ha aprobado.

Porque, aunque como he dicho, algunas de las propuestas que había hecho el Grupo Compromís no eran del todo concretas, esperamos que se puedan desarrollar de la forma adecuada.
Porque yo quiero volver a hacer historia.
Quiero que se nos quede esto a todos en la mente y en el corazón, para que verdaderamente luego se tome parte en el asunto.

En mayo de 2016, se paralizan las autorizaciones para tratamientos para niños y niñas, los que habían nacido entre 2013 y 2016.
Todos los niños, además, deberían estar acudiendo a los centros de atención temprana.
No ha sido así, sigue sin ser así.
Se disminuyó la edad, como ya he dicho antes, hasta los cuatro años, porque no había plazas.
Y, además, hasta que el protocolo se pusiera en funcionamiento, los únicos tratamientos que se autorizaron fueron, o donde no había centros CAT en aquellas zonas, o bien porque los padres estuvieron protestando y protestando.
Esto era conocido por ustedes mismos, por lo tanto, yo me congratulo de que se hayan dado cuenta y de que hayamos llegado a ese consenso, pero también quiero insistir en algunos puntos de la participación de los profesionales que forman parte en las intervenciones a lo largo de todo el proceso.

A los neuropediatras no se les presentó âya lo ha comentado la compañera de Ciudadanosâ el protocolo para que participasen o, al menos, para que conociesen cómo era el texto, antes de hacerlo público, eso fue después.
Y su intervención es fundamental.

Pero es que las familias, hoy por hoy, tampoco es que sepan perfectamente el procedimiento que tienen que seguir ante la sospecha de que su hijo tenga ese problema.
Y tampoco los profesionales.
Cada departamento lo está haciendo de la manera que mejor lo lleva y eso así no puede ser.

Repito: hemos creado niños desatendidos de primera y de segunda clase; los que se han podido pagar una privada y los que no, los que todavía están esperando.
Se ha elaborado un protocolo con poca transparencia, con poca participación, y con muchos déficits en áreas de mejora.
Esperemos que se cuente, como he dicho hace un momentito, con todos los profesionales que forman parte de este proceso.

Añadir que había propuestas, que presentaba Compromís, que ya se habían aprobado por unanimidad en una resolución en noviembre de 2015.
Las hemos englobado en una mucho más amplia, pero esperemos que no ocurra con esta lo que ocurrió con las de 2015.
Sería una gran pena.
Sería una pérdida de dinero de los ciudadanos, una pérdida…, poca rigurosidad por nuestra parte, pérdida de tiempo, además, de nosotros mismos, y una lamentable pérdida de tiempo de los niños y niñas porque la evidencia científica, lo he dicho, cuanto más se haga la detección precoz y el tratamiento precoz, eso le vamos a beneficiar a corto y a largo plazo.
Y hay niños, insisto, y sé que lo he repetido muchas veces, que en estos momentos están desatendidos y que es urgencia que actúe el Consell.
Porque, ¿qué va a pasar con esos niños que han tenido un tiempo muerto?
Durante dos años no han podido tener ni los recursos sanitarios, ni de educación ni comunitarios adecuados a sus necesidades.

Yo espero que se tomen en consideración, de verdad y en serio, que no lo que yo recuerdo en la intervención de noviembre de 2015 de usted, señora Isaura, en la que hablaba de que había que incorporar a los adultos, y no les llegaron a hacer caso y que, en estos momentos, usted, que forma parte del gobierno, sí que hagan caso a estas propuestas.

Estamos cansados ya de leyes y de normativas que son pancarta.
Y, bueno, este es un tema lo suficientemente importante para que, en todo caso, se priorice y si, llegado el momento, como tenemos una conselleria de sanidad con un presupuesto, el mayor de la historia, y eso lo dice la señora Montón, que se priorice para estos tratamientos en lugar de priorizar para otros aspectos, como la televisión o como el aumento de asesores.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Yáñez.

Señora Navarro.

La senyora Navarro Casillas:

Moltes gràcies, senyora presidenta.

La veritat és que no entenc que es faça una rèplica quan tenim un acord sobre la transaccional i ni tan sols.
.
.
, no era més que una rèplica, sinó una continuïtat de la intervenció, ha sigut un poquet estrany.

Dir que nosaltres hem fet una esmena totalment constructiva perquè considerem, ja ho he dit, que és important que es done una resposta urgent i immediata.
Per cert, una de les coses que plantejàvem era la via concertada.
La via concertada està ara en marxa, amb un acord amb la Creu Roja de tramitació d'emergència, precisament per la problemàtica que s'ha generat en què en els CAT no s'estava donant abast, malgrat la creació de mil cent places noves.
És a dir, que la conselleria de benestar social està treballant per a donar eixa resposta necessària.

Una altra cosa són els plantejaments que es fan en la transaccional, que també estem d'acord que, mentre això estiga en marxa, es donen més solucions i, a banda, que es compte amb els gabinets especialitzats i que han estat durant anys fent un gran treball.
No hi ha cap problema, però en qualsevol cas és important que hi ha un govern que està treballant per a donar eixes respostes necessàries d'acord amb una normativa heretada, com és l'ordre de 21 de novembre de 2001, i que no es pot dir que hi ha un canvi normatiu perquè s'haja aprovat una resolució en el Congrés dels Diputats que no és normativa, no és normativa.
És a dir, l'atenció primerenca està en mans de benestar social i continua en mans de benestar social.

Si hi ha una idea que cal fer-ho d'una altra manera, això també es pot fer.
.
.
, amb una proposició de llei es pot plantejar.
Però ara mateixa la situació legal és eixa.
Aleshores també cal destacar quan les coses es fan bé.
.
.
, si, si hi ha una carència, demanem que se solucione; si les coses van bé, doncs també cal dir-ho.
I la creació de més de mil places durant estos anys des del 2015 quan s'accedeix al govern, també és digne de destacar, perquè en els centres d'atenció primerenca no s'atenen a soles les persones diagnosticades amb TEA, sinó que s'atén a moltes més persones i s'està donant cobertura per això a molta gent que feia falta.

En el cas de les persones amb TEA, insistisc en la necessitat, està dit una vegada i una altra en la nostra esmena, d'eixa atenció especialitzada, i per això també es demana quant als CAT que complisquen amb eixa especialització, perquè fins ara han tingut una atenció especialitzada i s'ha anat fent, com deia un gran treball i tot això s'ha de comptar, valorar i donar-li continuïtat perquè no hi ha ara mateix una alternativa.

Aleshores, no hi ha cap problema en què es demane eixa millora i, evidentment, el govern haurà d'escoltar esta iniciativa parlamentària perquè per això estem nosaltres ací treballant.
Però, sobretot, el més important, més que escoltar-nos a nosaltres, és que escolten a tots els familiars que estan reivindicant eixa millora en l'atenció.
I este és un govern que ha demostrat una vegada i una altra que escolta.
Aleshores, estic convençuda que prompte tindrem una bona resposta perquè per a això treballa este govern, per a la millora en l'atenció a les persones, tant en l'àmbit del benestar social com en el de l'educació com en el de la sanitat.

Moltes gràcies.

La senyora presidenta:

Gràcies, senyora Navarro.

Té la paraula, en representació del Grup Podemos-Podem, el senyor Alamán.

El senyor Alamán i Tabero:

D'acord.

Moltes gràcies, presidenta.

En primer lloc, voldria agrair, donar la benvinguda a les associacions i entitats que han vingut ací.
Associacions de familiars i professionals amb qui, en els darrers mesos ens hem reunit perquè precisament ja detectàvem que hi havia cert malestar arran del protocol d'atenció al TEA que es va fer des de conselleria.

I precisament ja dúiem treballant algunes qüestions respecte d'açò.
Sobre la proposició no de llei del Partit Popular que va proposar, venia en un moment oportú donat, deia, el malestar que s'havia donat i que, bé, entenem que era una proposta parcial a un problema que era més integral.
Creiem que, en un principi, faltaven les potes més de l'atenció primerenca, com també de l'educació.
Per a això també enteníem que la proposta, l'esmena de Compromís millorava aquesta proposta de resolució final.
I per això estem contents que s'haja arribat a un acord que ve des de Les Corts, ja que s'ha escoltat aquestes entitats de la societat civil i que el que isca d'ací serà un tallafoc a aquest protocol, mentre no es millore.

És un protocol que podria ser benintencionat, però que ha tingut mancances en molts sentits.
En primer lloc, és un protocol que podria tindre un perfil més psiquiàtric, sostingut en el DSM IV, que no ha contemplat la participació, quan estem parlant d'un problema de psiquiàtric.
.
.
, en aquests manuals sí que es contempla com una malaltia mental el problema de l'autisme, si és que és un problema.

Aleshores, no entenem per què s'ha fet un protocol amb este perfil i no s'han tingut en compte totes les entitats socials.
D'altra manera, aquest sentit que se li ha donat, carrega sobre els psiquiatres a les unitats de salut mental tota la coordinació del pla d'atenció individualitzada i integral que, en cada cas, estaria a càrrec del psiquiatre, com diu literalment, o del psicòleg clínic de la unitat de salut mental infantoadolescent.
Una situació que les USMI, ara per ara, no podrien donar abast i donaria dades, en primer lloc, perquè els perfils professionals que hi ha ja assignats a les USMI serien vint-i-un psiquiatres i quinze psicòlegs que, donada la població diagnosticada de TEA, no podrien assolir-lo.

I posaré unes dades que ha dit abans la senyora Ventura, que hi ha 1.
500 casos diagnosticats quan, nosaltres hem fet la mateixa pregunta de població diagnosticada a la conselleria de sanitat i a la conselleria d'educació.
Mentre la conselleria de sanitat té una població de 2.
700, la d'educació en té 4.
700, en edat d'escolaritzar.
Llavors, també aquesta disparitat que es dóna en dues conselleries quan, segons l'estratègia espanyola d'atenció a l'autisme diu que s'han de coordinar les administracions, doncs a la vista està que no es coordinen molt bé i, potser sanitat contempla unes dades que sí que poden assumir les USMI, però que realment es veu que no.
No hi ha psiquiatres suficients i tampoc estan especialitzats suficientment.

Així com el mateix protocol es bota la tasca del neuropediatre, quan és també un problema de neurodesenvolupament.
A més, la quantitat de sessions que podrien tindre els psiquiatres que hi ha ara per ara per a atendre només la població diagnosticada d'autisme donaria per a sessions de quaranta-cinc minuts cada dos setmanes.
I la resta de trastorns?
I la resta de problemes?
Anem a vore.

Llavors, si es va a fer un protocol, anem a veure amb quins recursos comptem, si hi ha una memòria econòmica darrere.
.
.
Bé, no s'ha fet.
Estem fent eixe treball, estem arreglant-ho i per les tres vessants: contemplant la part sanitària, la part d'atenció primerenca i la part educativa, perquè està bé que s'òbriga este debat perquè molts són els problemes que s'han de solucionar i que, des d'ací es done un mandat per a donar un avís a l'executiu perquè puga resoldre estos problemes d'una manera més sensata.
Creiem que és una bona notícia que puguem arribar a un acord i cenyint-nos sempre a l'interés d'estos menors.
Mentre siguen menors, i després també.

I, bé, estem contents que hàgem arribat a aquest acord.

Res més, moltes gràcies.

La senyora presidenta:

Moltes gràcies, senyor Alamán.

I finalment té la paraula el senyor Pineda, del PSPV.

El senyor Pineda Cuenca:

Gracias, señora presidenta, señorías.

Quiero también saludar a las asociaciones que nos acompañan esta mañana.
Bien, señorías, ponerse en el lugar de aquel a quien tratamos de ayudar es un principio básico que, si bien no garantiza el éxito de nuestros esfuerzos, pues sí mejora la eficacia de estos.

En el caso del TEA, ser capaces de ponernos en sus zapatos nos permite conocer las peculiaridades de su relación con el entorno, sus puntos fuertes, sus puntos débiles, sus necesidades y sus estrategias que mayor probabilidad de éxito tendrán para lograr una aceptable relación entre dicha persona y su entorno.
Pero veníamos de donde veníamos.
Y esto seguro que, yo estoy seguro que ponerse en sus zapatos es lo que trató de hacer el equipo multidisciplinar de los treinta y ocho profesionales que redactaron y trabajaron en el protocolo integral para personas con TEA de la Comunidad Valenciana.

Entre otras cosas porque la mayoría trabajan directamente con ellos y tienen suficiente experiencia y tienen contacto con los familiares y son conocedores de los problemas de las familias.
Y también porque el resto, pues son quienes gestionan el entorno en el que se desenvuelven y son conocedores de los problemas, como desde educación, sanidad, Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas.
A mi modo de ver, con el protocolo lo consiguieron, evaluando de forma completa todos los aspectos que afectan a este complejo trastorno, pero la principal dificultad es la puesta en marcha, su implementación.

Y no es fácil, señorías, pero ya tenemos una herramienta para conseguirlo.
No ha de contentarnos, pero, insisto, ya tenemos una herramienta para conseguirlo.
La intervención ha de ser transversal y englobar a las tres áreas: salud mental, educación e inclusión social.
Y esto ha de planificarse y coordinarse, y así lo articula este protocolo desde mayo de 2017, hace solo un año.
Sabemos que es complejo planificar y coordinar a profesionales de distintas áreas.
Esto tiene una complejidad enorme, pero nosotros solo tenemos un protocolo desde hace solamente un año.

Pero hemos de recordar cuál es la situación de partida en 2015 y ver dónde queremos llegar, que esto está marcado por el protocolo.
No existía un proceso que recogiera las actuaciones que se debían seguir en la atención y que, de manera coordinada, se prestasen entre los profesionales de las tres consellerias implicadas.
No existía.
Había centros CAT subvencionados por la conselleria de igualdad y centros de tratamiento especializado de ámbito privado financiados por la conselleria de sanidad, a factura.
La prestación se recogía en un protocolo de actuación que se elaboró en 2006 por la conselleria de sanidad.

¿El diagnóstico?
Pues, por ejemplo, en Valencia, era en centros privados.
Lo cual, ya, hay que corregir.
¿Quién?
Pues se marcaba en el protocolo de 2006 y se decía que el diagnóstico se debe hacer por psicólogos especialistas en un centro público de referencia de estas patologías, en los departamentos correspondientes de salud o, en su defecto, derivarlo a un centro especializado privado.
El diagnóstico del TEA es un diagnóstico clínico, sin embargo, se estaba llevando a cabo por profesionales no clínicos de los centros privados y financiados por la conselleria de sanidad.
Algo también discutible.

La derivación para tratamientos en centros.
No existía un criterio único de derivación a los CAT.
La propuesta de derivación se llevaba en mano por los padres y buscaban ellos cuál tenía más disponibilidad.

¿El tratamiento?
Había de todo.
Unos niños y niñas eran solo trasladados en los CAT, otros en los especializados y otros eran en los dos, CAT y especializados, con una sobredotación de horas de tratamiento, lo cual marca en cierto modo una cierta perplejidad.
Algunas veces era el mismo centro quien trataba, quien prestaba ambos tratamientos, y aducían que por la mañana daban un tratamiento general y, por la tarde, específico, cuando las necesidades del menor por sus trastornos eran las mismas.
Esto es hacer historia, señora Yáñez.

Miren la provincia de Alicante.
Los niños y las niñas, o bien no recibían tratamiento gratuitamente, o se tenían que costear una parte de este.
Eso era lo más generalizado.
Esto era, sobre todo, por la presión que ejercían los CAT sobre los padres, sobre la conveniencia de aumentar la frecuencia y duración del tratamiento en pro de la mejoría de sus hijos.
Vuelvo a señalar la perplejidad que esto produce.

En definitiva, señorías, que la elaboración de un protocolo de atención integral para personas con trastorno de espectro autista era una necesidad a gritos.
Evidentemente es compleja su puesta en marcha y en su desarrollo surgen y seguirán surgiendo inconvenientes, que habrán de corregirse aquí en las Cortes donde, oídas las asociaciones de familiares, es donde debemos instar al Consell a que se solucionen.
Es verdad que el plazo de un año parece insuficiente, pero hay necesidades de atención que hay que evaluarse con urgencia y es por ello que, desde nuestro grupo, estamos de acuerdo con las propuestas aquí señaladas.

En las dificultades surgidas, hay que recoger las opiniones de los familiares y, la verdad que, aumentar el número de CAT o de plazas es inaplazable, como se está viendo, y como lo es también que el Gobierno de España aumente los recursos y la financiación para el desarrollo, por parte de las comunidades autónomas, de la estrategia española en el tratamiento de estos pacientes de TEA.
Esto es inaplazable.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Pineda.
Tiene la palabra la señora Yáñez.

La senyora Yáñez Motos:

Haga usted, señor Pineda, la historia que quiera, pero la que he contado, aquí hay personas que la han vivido.
Podemos estar haciendo historia, pero quien ha desatendido a niños es el gobierno actual y es el Consell actual.
Y es lo que queremos que se resuelva.
Entonces, no entiendo.
Usted ha dicho perplejidad.
Yo también estoy muy perpleja de que usted haya defendido, haya argumentado y haya excusado que haya habido dos años y que esté habiendo en estos momentos niños que no se hayan diagnosticado y niños que no se estén tratando porque no tengan recursos suficientes para pagárselo.
No lo llego a entender.

No llego a entender que, en este tema, usted tenga que defender a la señora Montón.
Es que no lo llego a entender.
No llego a entender que usted defienda la poca participación en la elaboración del protocolo de profesionales que intervienen, de colectivos que también lo sufren, y que no han participado.
No entiendo que usted haya defendido la poca transparencia con la que se hizo el protocolo, la poca transparencia que hay en la difusión y en la información de ese protocolo.
Que las familias no sepan dónde tienen que ir para poder diagnosticar, si consideran o piensan que su hijo tiene ese problema de salud.
Que no sepan tampoco los profesionales, y eso lo he vivido yo porque lo he preguntado a profesionales que trabajan en servicios que están implicados en el protocolo, y no tenían ni idea.
Y eso está ocurriendo.
Mi pregunta fue la semana pasada.

¿Critican ustedes la situación de partida?
Pues habría, por supuesto que habría áreas de mejora, como en todo.
Allí es donde se tendría que haber intervenido, pero no me venga usted a decir que no se hacían cosas bien, porque nosotros atendíamos, de una forma o de otra, y con personal especializado.
Pero ustedes, no.
Ustedes son los que han dejado de atender, han discriminado, han creado niños de primera y de segunda, han vulnerado sus derechos y se siguen vulnerando.
Y ustedes, verdaderamente, critican lo privado, que usted ha dicho que el protocolo va en base de que Â«a lo privadoÂ».
Pero, ¿qué me van a decir ustedes?
Lo privado, a ustedes, les interesa cuando les interesa.
Pero qué me está diciendo si están enviando a una privada, derivando intervenciones quirúrgicas, y quitándoselo a los concertados.

Que aquí lo que nos tiene que interesar y lo que tenemos nosotros que defender, aquí, nosotros, los representantes de los ciudadanos es que la atención y, en este caso, la sanitaria, se dé con calidad y con mucha garantía y con beneficio para las personas, para los ciudadanos valencianos.
No, aquí, vamos a dejarnos de demagogias y de ideologías, que esas harán que no haya tanto sectarismo como el que hay ahora.

Por lo tanto, me ha parecido…, usted perplejo, yo sí que me he quedado súper perpleja de que haya defendido con esos argumentos lo que no se puede defender: vulnerar derechos, en este caso de niños y niñas, que tienen un problema de salud.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

(Inoïble) .
.
.
tiene la palabra el señor Pineda.

El senyor Pineda Cuenca:

Mire, señora Yáñez, lo que es una vergüenza es que, desde 2006 hasta 2017, ustedes no hayan podido hacer ningún protocolo de actuación que, al menos, no tuvieran los problemas que realmente he ido enumerando.
Eso sí que es una auténtica vergüenza.

Mire, si no teníamos una herramienta, vista la situación, teníamos que hacerla.
Y para eso se cuenta con treinta y ocho profesionales y, mire usted, vea quién son.
Son gente que está totalmente relacionada con el mundo del TEA, con el mundo de este tipo de pacientes.
Y cuando usted habla de pacientes especializados, pues mire usted, yo, cuando uno habla de especialización, yo creo que lo que usted está aludiendo es a mayor formación en una materia específica.
Yo creo que, por ejemplo, cuando usted habla de generalistas, pues quizá es que le falta cierta formación específica.
Yo no conozco a nadie en el mundo sanitario, a nadie, que trate una patología, fuera la que fuera, y que no se haya formado, bien de forma reglada, o bien de forma autodidacta, como la mayoría de las veces.
Primum non nocere, es decir, lo primero es no hacer daño, y esta es una máxima atribuida a todos los profesionales de la sanidad.

Como le he dicho anteriormente, se necesitaba un protocolo a gritos y, efectivamente, empezar cuesta mucho trabajo, porque hay que coordinar muchas áreas, y aparte en consellerias diferentes.
Y yo creo que lo que hay que hacer es como en cualquier cosa: empezar e ir corrigiendo.
Llevamos un año y, efectivamente, hay problemas y que, con esta enmienda que se va a aprobar hoy aquí, en este punto, se van a tratar de ir solucionando.
Además, es muy ambiciosa; las propias asociaciones lo han reconocido.
Muy ambiciosa.
Se van a tratar de ir solucionando los problemas que han surgido con este protocolo.
Pero, mire usted, aun así, seguirán existiendo problemas y seguiremos reuniéndonos con ellas y seguiremos tratando de corregirlo.

Anteriormente no había ninguna herramienta.
Ustedes, balones fuera, y me da vergüenza que hayan estado ustedes diez años con este problema y que no hayan hecho, no hayan confeccionado una herramienta como la que en este momento hemos hecho.

Muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Muchas gracias, señor Pineda.

A continuación, sustanciado el debate, vamos a proceder a la votación de la transaccional.
Enmienda transaccional que tienen todos ustedes a su disposición.

Por lo tanto, ¿votos a favor de la enmienda transaccional?
Muy bien.
Se aprueba la enmienda por unanimidad.
(Aplaudiments)

Bueno, aprovecho para agradecer a todos los asistentes su participación en esta comisión.
A entidades, a profesionales, sobre todo a representantes de padres y madres.
Muchas gracias por estar con nosotros.

Me gustaría decirles dos cosas: la próxima comisión de sanidad es el próximo 18 de junio a las 10:30.
Tienen ustedes el reparto…, los temas pendientes corresponden a comparecencias, preguntas orales o pronunciamientos de comisión.
Ya se me han indicado dos de los puntos que serán tratados.
El resto de los grupos, por favor, Partido Popular, Partido Socialista y Podemos-Podem, que me los hagan llegar.

El miércoles próximo será publicado el dictamen de la ley de muerte digna.
Por lo tanto, estará ya publicada y podrá ser tramitada en el pleno correspondiente.

Y, para finalizar, decir que vamos a hacer de nuevo una fotografía con todos los asistentes a la comisión y, por tanto, solicitaría a todos los diputados y a todos los representantes y las personas invitadas que vengan a esta parte de la comisión.

Gracias.

(S'alça la reunió a les 14 hores i 8 minuts)