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**Comissió Especial d'Estudi de les Situacions de Dependència a la Comunitat Valenciana realitzada el dia 25 d'octubre de 2005.
Comença la reunió a les 10 hores i 5 minuts.
Presideix la Il·lustre Diputada Senyora María José García Herrero.
Reunió número 4/V.**

 

 

 

***Compareixença del representant de la Federació Valenciana d'Associacions de Familiars i Malalts Mentals (Fevafem), senyor José Peris Carbonell.***

 

 

 

**La senyora presidenta:**

 

Hoy tenemos con nosotros a José Peris Carbonell, representante de la Federación Valenciana.
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*(remors)* Sí, Feafes Comunidad Valenciana, Enfermos Mentales.

Pues, por tiempo de quince minutos, don José, cuando quiera puede empezar su exposición.

 

**El senyor representant de la Federació Valenciana d'Associacions de Familiars i Malalts Mentals:**

 

Buenos días y muchas gracias por habernos recibido.

Yo vengo representando a la Federación de Asociaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental.
Consta de diecisiete asociaciones en toda la Comunidad Valenciana.
Estamos asociados de Castellón, Alicante y Valencia, y propiamente en casi todas las comarcas hay una asociación, y la mayoría de ellas estamos confederadas.
Aparte de eso hay otras asociaciones de trastorno bipolar, y también del mismo tema, pero que no están federadas.

Bueno, un poco quería hablar de las cuestiones o los problemas que nos surgen, cuando nosotros de alguna manera queremos tratar de la rehabilitación y de la inserción social de estas personas.
Vemos que los recursos, hay algunos, no son suficientes.
De alguna manera pues están quizá mal repartidos o en diferentes sitios.
Porque por una parte tienes que ir a Conselleria de Sanidad, por otra tienes que ir a Conselleria de Bienestar Social.
Tienes que ir a diputación, tienes que buscar recursos fuera de ello en bancos y cajas.
Y entonces, también de la misma sociedad también se buscan recursos porque no son suficientes con los recursos que hay públicos.

Entonces, de alguna manera, el colectivo que de alguna manera yo estoy ahora representando es el más desprotegido de todos.
O sea, si hablamos de.
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no sé, del alzheimer, de droga, de tal.
Cuando hablas de personas con enfermedad mental, siempre, la sociedad siempre a estas personas las tiene en última consideración.
Si dices, tú: ¿Con quién te juntarías?
Pues generalmente el colectivo nuestro es el último en que de alguna manera, pues.
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Y todo esto es porque no se les conoce.
Porque generalmente esta enfermedad viene porque estas personas son especiales, son personas muy sensibles, y por eso mismo es que generalmente les ha venido esta enfermedad.
Generalmente suele haber un detonante de estas enfermedades, que antiguamente era la mili o salir al extranjero.
Hoy día es la droga.

Pero esto solamente son los desencadenantes.
Entonces sí que pasa una cosa, que hay gente que, encima de tener la enfermedad, tienen otras enfermedades duales.
Y entonces, bueno, todo eso es algo que aún es peor.
Entonces, de alguna manera, lo que sí que quisiéramos es que todos estos recursos que hay, se aprovecharan un poco más.
En el sentido de que, por ejemplo, una persona tiene una crisis y está, va a urgencias y les dan cita para dentro de una semana o quince días.
Si esta persona lo necesita ahora, es ahora cuando de alguna manera se le debía de atender.
Pero claro, faltan psiquiatras, faltan recursos.

 

En residencias, pasa exactamente lo mismo.
Los hospitales, una persona, después de una crisis, cuando entra en un hospital generalmente debe de tener un tiempo hasta que se ponga más o menos.
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Por falta de camas, esta persona que debía estar veinte o un mes, está una semana o menos.
Entonces, de alguna manera, estamos viendo que estos recursos no se aprovechan, porque esta persona que no está bien atendida en un hospital, sale antes de hora y vuelve a reingresar al cabo de unos días.

Entonces, de alguna manera, lo que pediríamos sería que todos estos recursos sean operativos y sean cuando a las personas les haga falta.
Hay gente que están en residencias y entonces incluso están bien para no estar allí, pero no quieren dejar la residencia porque si luego les hace falta, pues no van a poder entrar, porque no hay plazas.
Entonces hay gente que están ocupando incluso unos sitios que les haría falta a otros, pero como después cuando les haga falta no van a poder tenerlo, entonces por eso permanecen muchas veces en centros de día, en Cris, en.
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Después, si todo esto estuviera coordinado, resulta que una persona cuando tiene una crisis lo primero que hay que hacer es llevarlo al hospital.
Cuando pasa la crisis, que esté el tiempo suficiente, no que lo manden antes fuera,.
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*(Pausa)* Entonces sería, esta persona está en el hospital el tiempo suficiente.
Si por lo que sea, por falta de camas o por lo que sea, tiene que salir, de alguna manera debe de estar asistido para que continúe tomando la medicación.
Porque la medicación es una cosa fundamental.
Si deja de tomar la medicación, lo más seguro que en una semana o quince días va a volver a recaer.

Entonces es cuando se pide otro recurso.
No sé, por ejemplo, a lo mejor que esté en una residencia hasta que toda esa crisis le pase.
Después, estas personas que están en la residencia, deben de salir lo antes posible, y no porque no necesiten la residencia, sino porque hay otro recurso mejor, por ejemplo, una vivienda tutelada.
Entonces lo que pedimos es toda una red de recursos para que estas personas puedan estar asistidas según las necesidades.

Hoy día las familias son las que de alguna manera están más presionadas, son las que se ocupan más de estas personas.
¿Qué pasa el día que a una madre tienen que operarla?
Pues el hijo se queda solo, y entonces esta persona necesita un recurso de respiro familiar, para que la madre pueda estar el tiempo que necesite.
Incluso para que estas familias no se quemen, también necesitan algo de respiro familiar.

Otra cosa sería la reinserción laboral.
O sea, ya sabemos que para estas personas es difícil lo del trabajo, porque muchas veces el mismo trabajo ha sido el detonante para que ellos se pusieran enfermos.
Pero bueno, es que incluso las leyes tampoco ayudan a eso, porque las leyes dicen que una persona tiene una pensión, pero si se pone a trabajar, le quitan esa pensión.
Entonces esta persona resulta que a la semana, a los quince días, la presión del trabajo hace que deje el trabajo, y se queda sin trabajo y sin la pensión.

Aparte de que la pensión que le van a dar, a lo mejor la no contributiva son ahora unas 50.
000 pesetas más o menos, y a lo mejor si trabaja, con la Seguridad Social y todo esto, pues a lo mejor le van a pagar 70.
000, y por 20.
000 pesetas no se van a poner a trabajar todo el mes.

O sea, son personas con enfermedad mental pero generalmente suelen ser muy listos.
O sea, que tontos no son.
Porque algunas veces lo que sí que hacemos es que confundimos la gente deficiente mental con la enfermedad mental, y son dos cosas muy diferentes.
El enfermo mental es una persona como nosotros, que en un momento determinado tiene una crisis.
Y mientras está bajo esa crisis, pues es una persona diferente, pero una vez pasa la crisis puede comportarse como cualquiera de nosotros.
Y si tiene un seguimiento con la medicación y todo esto, pues puede desenvolverse muy bien, como cualquiera.

De recursos que faltan, por ejemplo, hay mucha gente que se va aislando dentro de casa.
Y entonces se necesita gente que vaya a sacarlos, porque se crea un círculo vicioso que como no tengo amigos me quedo en casa, y como estoy en casa no tengo amigos.
Los familiares, de alguna manera, si están en casa y no se comportan violentamente y tal, pues lo soportan.
Solamente se quejan cuando de alguna manera les causan más problemas.
Muchas veces dicen "virgencita, que se quede como está".
No porque esta persona no se pueda recuperar más, que sí se puede, pero para eso hacen falta unos recursos, sino sencillamente porque tienen miedo de que esta persona vaya a peor.

Claro, con los recursos adecuados esta persona podía llevar una vida más o menos digna.
Por ejemplo, estas personas ni siquiera en la federación de deportes no hay ningún apartado que contemple la enfermedad mental.
Hay de disminuidos, discapacitados, pero los enfermos mentales están apartados de todo.
¿Por qué?
Porque la disminución de ellos no se puede catalogar, cada persona es diferente a otra.
O sea, dos personas con la misma enfermedad no son iguales.
Incluso la misma medicina no sirve para los dos lo mismo.
O sea, cada persona es única e irrepetible, y tenemos que tratarlos como eso, como personas únicas.
Y cada uno necesita unos recursos.
Y entonces, si tenemos una red de recursos para todo esto, entonces a cada uno se le podía dar el recurso que en un momento determinado necesita.

De alguna manera esto es un poco lo que.
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**La senyora presidenta:**

 

Bien, muchas gracias, señor Peris.

Y ahora, en representación de los grupos políticos, del Grupo Parlamentario Esquerra Unida-l'Entesa tiene la palabra el señor Botella por cinco minutos, señor Botella.

 

**El senyor Botella i Vicent:**

 

Gràcies, senyora presidenta.

En principi disculpar el retard, perquè m'havia equivocat, pensava que estaven baix, en les sales de comissions; estava allí esperant.

Encara que no he sentit tota l'exposició que ha realitzat el representant de la Federació Valenciana de Familiars de Malalts Mentals, la veritat és que en el poc que he sentit, jo crec que és una problemàtica que hem vingut discutint al llarg del temps ací a les Corts.
Per un costat, diríem la falta de coordinació que existix fonamentalment entre el que és la Conselleria de Sanitat per un costat, i diríem el que són els mitjans, des del punt de vista de la justícia, fonamentalment que són els que en moments determinats han d'actuar, de cara a fer possible que estos malalts no actuen de manera violenta.
O quan hi ha situacions d'estes es puga, diríem, intervindre de manera ràpida.

Però jo crec que també hi ha una manca de coordinació entre la pròpia Conselleria de Benestar Social.
Que jo crec que al llarg del temps, lluny de plantejar mesures que vagen encaminades a tindre cada vegada més recursos des del punt de vista dels pisos tutelats, de places adequades per a este tipus de malalts.
I sobretot perquè jo crec que, malgrat que les famílies són les que patixen fonamentalment el pes d'estes situacions.
Sí que, des de l'administració, jo crec que n'hi ha tota una sèrie de casos que podien descarregar en una part important a les famílies, en la mesura que durant el dia pogueren estar atesos o inclús realitzant una sèrie de treballs que facilitara que estigueren en un ambient diferent al d'estar en casa tancats permanent, o estar depenent de la mare o del pare o del familiar, de tot el que ha d'estar moltes vegades o la majoria de les vegades sense cap tipus de preparació, sense cap tipus d'experiència i en situacions un tant incòmodes.

Jo crec que inclús una de les qüestions que també falla és que quan hi ha situacions de malalts mentals en una fase violenta, no hi ha ninguna actuació de prevenció que faça possible que els propis familiars estiguen un tant resguardats.
És a dir, hi ha situacions en què el familiar que cuida el malalt ha anat a denunciar a la comissaria, a la policia, on siga, la situació en què es troba, i li diuen que fins que no hi haja un altercat que no tenen res a dir.
Jo crec que eixa és una qüestió que caldria plantejar seriosament, perquè si un ha d'esperar que el maten o que li passe qualsevol cosa d'estes, la veritat és que no és el més adequat.

Per tant, jo pense que eixa és una qüestió també que caldria controlar i fer possible que des de les diferents conselleries s'actuara.

 

**La senyora presidenta:** 

Señor Botella, es que como no tenemos reloj que vaya marcando el tiempo, sí que le digo que le queda un minuto.

 

**El senyor Botella i Vicent:**

 

Molt bé, moltes gràcies.

Aleshores, a mi em sembla que jo coincidisc amb el que he sentit, i supose que amb el que he exposat abans podem coincidir en la necessitat que hi haja una major atenció des de les mateixes conselleries i, sobretot, un major finançament d'aquestes qüestions.

I jo, en eixe aspecte, sí que preguntaria al representant de l'Associació de Familiars de Malalts Mentals si pensen que estos temes han d'estar finançats pels impostos que paguem entre tots i, per tant, dels pressupostos, o pel contrari ha de ser alguna cosa que es tendisca a la privatització o que s'haja de pagar a banda del que són els serveis normals.

Gràcies.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias, señor Botella.

En representación del Grupo Parlamentario Socialista, tiene la palabra la señora Mendoza.

 

**La senyora Mendoza García:**

 

Gracias, presidenta.

En primer lugar, agradecer, en nombre del Grupo Parlamentario Socialista, la comparencia de Feafes, que tiene una larga historia de lucha por los derechos de los enfermos mentales y de sus familias.

En segundo lugar, una vez más se pone de manifiesto que no están resueltas el conjunto de necesidades de las personas con enfermedad mental y de sus familias y que hace falta un esfuerzo financiero, pero un esfuerzo financiero que respondería en todo caso a una apuesta política básicamente del gobierno autonómico.

En segundo lugar, se pone una vez más de manifiesto que no existen criterios claros de planificación, porque todavía existen desequilibrios territoriales.
Hay zonas, hay comarcas que tienen más recursos que otras, de manera muy clara.

 

Después, la necesidad de la coordinación entre los recursos sanitarios y sociales; no existe una coordinación, los centros están trabajando unos de espaldas a otros; no existe una coordinación entre la unidad de salud mental, que es la que atiende básicamente a la persona con enfermedad mental, y, por ejemplo, los Cris, que tienen otro personal efectivamente para trabajar, pero que no tiene un seguimiento conjunto por parte de los mismos profesionales, una comisión mixta, una comisión de seguimiento, como se quiera llamar.
De momento eso no existe, aunque estaba definida y ni funciona la comisión central, ni funcionan las comisiones de área.
Por lo tanto, siguen padeciendo los enfermos mentales esa fragmentación del sistema.

Respecto a la insuficiencia de recursos.
Creo que han señalado que hay carencia de recursos hospitalarios todavía.
No se trata de nuevos recursos hospitalarios de larga estancia sino suficientes recursos en los actuales hospitales.
La falta de camas es lo que obliga a que las altas sean precoces y no completen el período de tratamiento que es recomendable como mínimo tres semanas en el caso de los enfermos esquizofrénicos y bipolares.
O sea, que estamos hablando de que efectivamente estamos con ratios de cama por cien mil habitantes en dotaciones psiquiátricas por debajo de la media.

En los recursos residenciales hay una apuesta por todos los afectados de manera sistemática por aquellos recursos intermedios que acercan al enfermo mental a vivir en situación de normalidad.
Lo más normal es vivir en una vivienda, en un barrio, no vivir en una residencia alejada que no tienen --incluso las que yo he visitado últimamente están perdidas en urbanizaciones de chalets-- que no tienen ni tan siquiera acceso con transporte público.
Entonces, el aislamiento es doble, vuelven a tener muros altos, vuelven a ser recursos muy similares a los antiguos manicomios, pero con un dimensionamiento mínimo.
Pero el aislamiento respecto al tratamiento habitual de las unidades de salud mental, respecto a la familia y respecto a la sociedad es exactamente lo mismo.

Nosotros lo que queríamos preguntarle es qué es lo que haría falta básicamente, qué tipo de recurso es el prioritario, qué tipo de red de recursos son las prioritarias para conseguir esa atención integral del enfermo mental, posibilitar su integración social y en aquel colectivo que está capacitado para trabajar, o bien con un empleo tutelado o bien con un empleo normalizado, qué cosas faltan en estos momentos en la Comunidad Valenciana para garantizar el máximo grado de autonomía de las personas con enfermedad mental.

Y, en tercer lugar, un tema que nos preocupa es el tema de la infancia y de la adolescencia.
Muy bien ha dicho, porque es lo que dice toda la bibliografía médica en estos momentos,.
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**La senyora presidenta:**

 

Señora Mendoza, por favor.
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**La senyora Mendoza García:**

 

--Acabo ya.
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que hay un factor desencadenante en estos momentos en la adolescencia de trastornos mentales graves, que es el consumo de tóxicos y que muchas veces tenemos, precisamente, trastornos duales.
Que en estos momentos no existen recursos en la Comunidad Valenciana específicos para atención, sólo hay cuatro camas en toda la Comunidad Valenciana.
Y que, además, en general, la red de atención a la infancia y a la adolescencia es muy deficiente, es precaria y es poco equilibrada territorialmente.
Y de eso lo que nos preocupa es que a la larga también encronice la enfermedad, predisponga a la falta de autonomía y de capacidad de integración social de estos enfermos por tratamientos inadecuados, incompletos, retrasados que condenan a los pacientes.
En estos momentos están viéndolos en las unidades de salud mental infantil una vez cada cuatro semanas en vez de una sesión semanal en los períodos de las enfermedades más graves y en los períodos más agudos en relación a este tema.

Y, luego, quería saber qué propuesta hacen respecto a la atención urgente, que no está resuelta la atención a las urgencias en el momento de una crisis.
Y qué propuesta hacen en relación a las personas que requieren tutela por parte de alguna administración pública, si el seguimiento que se está haciendo en estos momentos es el adecuado o no y si sería mejorable en algunos aspectos y qué propuestas tienen al respecto.

Nada más y muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias, señora Mendoza.

En representación del Grupo Parlamentario Popular tiene la palabra la señora Franco.

 

**La senyora Franco Aliaga:**

 

Gracias, señora presidenta.

En primer lugar, felicitar y agradecer al señor Peris su comparecencia aquí esta mañana.
He seguido con atención todo lo que nos ha ido manifestando.
Consideramos que algunas cosas son muy interesantes.
Y debo decirle que, precisamente, para el gobierno de la Generalitat es muy importante recoger todas las preocupaciones, las propuestas de todos los colectivos, porque consideramos que ir mejorando día a día ese es nuestro objetivo.
Y, de alguna manera, con esta comisión, es lo que queremos conseguir, que ustedes nos manifiesten todas sus preocupaciones, todas sus reivindicaciones y, bueno, en un futuro poder dar respuesta a todo lo que usted nos plantea.

Yo creo que en ningún momento se ha dicho que no haya recursos.
Sí que los hay.
Lo que pasa es que es cierto que el enfermo mental es una persona, como usted ha dicho, una persona única, que cada uno presenta una problemática diferente.
Y, entonces, es mucho más difícil el dar una respuesta global que dar la individualidad de los problemas que representa.

Con relación a los recursos, yo creo que usted reconocerá que hemos avanzado mucho en estos últimos años.
Que tenemos recursos, como son los centros de día, los pisos tutelados, las residencias, los bonos respiro, para eso que usted decía que estaba muy bien que había que ayudar a las familias, porque no es justo que todo el peso recaiga sobre ellas.
Entonces, nosotros vamos buscando mecanismos y respuestas a esas necesidades reales.
Tenemos unidades de salud mental, tenemos centros ocupacionales, tenemos actividades para que esas personas se puedan integral, tenemos ayudas a domicilio para hacer un seguimiento de esas personas una vez han tenido una crisis.

Yo no diría que esas personas que van a un hospital cuando tienen una crisis estén bien atendidas, porque, lógicamente, la preocupación de la Conselleria de Sanidad es seguir a esas personas y hacer que lleven, realmente, la medicación adecuada.
También, nosotros para eso pensamos que es muy importante la formación de los familiares.
Y en eso estamos trabajando, para que de alguna manera aprendan a convivir con estas personas y sepan la importancia que tiene el tomar la medicación en el momento adecuado, que no se olviden de esa pastilla que a lo mejor para él es tan vital.
Que cuando hay momentos de crisis, sí que hay respuesta.
O sea, tenemos, como le he dicho, las unidades de salud mental, tenemos los hospitales que tienen camas para atender a este tipo de personas cuando es necesario el que se tengan que hospitalizar.

Y, de alguna manera, yo le digo que es cierto que nos falta mucho por hacer.
Pero tampoco podemos cargar toda la responsabilidad en el gobierno autonómico.
Yo creo que tenemos un gobierno central que tiene que preocuparse también, porque así lo ha dicho y así se ha comprometido, que es crear una ley de dependencia donde tiene que contemplar una serie de recursos para que las comunidades autónomas también puedan contar con esos recursos que se supone que el gobierno le tendría que dar.
Hasta ahora, desde luego, ha sido la Comunidad la que está trabajando por y para este tipo de personas.
Yo le aseguro que no escatimamos esfuerzos.

Y sí que me gustaría hacerle alguna pregunta, porque usted ha dicho, por ejemplo, que el deporte no se adapta a este tipo de personas.
Sí que me gustaría, si usted tiene algún tipo de respuesta, cómo tendríamos que hacerlo para que realmente esto se adaptase a ellos.
¿Considera, por ejemplo, qué tipo de financiación habría que buscar para que estas personas, como usted ha dicho, que reciben la prestación si se incorporan al mundo laboral la pierden?
¿Ustedes han pensado en qué se podría hacer para que a lo mejor eso no se perdiese sino que fuese complementario?
Nos gustaría nos dijese eso.

Y, de alguna manera, volver a decirle que le agradecemos su presencia aquí y, por supuesto, tomaremos buena nota de todas las propuestas que usted nos ha dado para, en un futuro, ir mejorando la calidad de vida de estas personas.

Nada más y muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Gracias, señora Franco.

Pues, señor Peris, tiene diez minutos de tiempo para contestar las preguntas que le han hecho los diferentes grupos parlamentarios.

 

**El senyor representant de la Federació Valenciana d'Associacions de Familiars i Malalts Mentals:**

 

En cuanto a lo de la ayuda, si debe ser financiado o no por el Estado, yo le diría que es una enfermedad como cualquier otra y cuando hay una rehabilitación en traumatología o lo que sea, el Estado se hace cargo de esa rehabilitación.
En cuanto al enfermo mental, el Estado debe de hacerse cargo de toda esa rehabilitación, porque es una enfermedad.
Entonces, eso no quiere decir que no se busquen otros recursos y que excluyamos a nadie, pero la obligación de la rehabilitación de esa enfermedad, yo creo que debe de recaer en sanidad, porque es una enfermedad como cualquier otra.

Entonces, en todo esto, nosotros de alguna manera.
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Cada cierto tiempo se han hecho unas leyes del enfermo y, entonces, las leyes esas están muy bien sobre el papel pero luego no se llega a cumplir ni siquiera un cincuenta por cien de lo que ahí se ha dicho.
En el 2002 se juntaron el conseller de Sanidad y el de Bienestar Social, proclamaron una ley muy bonita, muy.
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, pero después, en la realidad se ha quedado en nada.
Entonces, sí que de alguna manera pedimos que si se hacen esas leyes me parece muy bien, pero que luego se cumplan.
No queremos unas leyes muy grandes.
Sencillamente que lo que se plasma en el papel se cumpla por lo menos.
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, ya pediría yo que fuera un cincuenta por cien, porque en el papel queda muy bonito.

Asimismo pasó en la reforma del 1986 de psiquiatría, pasó exactamente lo mismo.
Se iban a hacer unos hospitales de larga estancia, de pequeña estancia y de mediana estancia.
Y se abrieron los ambulatorios.
Fue lo único bueno que hicieron, abrir los ambulatorios.
Y otra cosa que hicieron fue echar a los enfermos del psiquiátrico de mala manera, porque el psiquiátrico debía de quedarse vacío no porque se echaba a la gente fuera sino porque la gente no necesitaba de él, y para eso hacían falta los recursos que sí dijeron que se iban a crear y luego no se han creado.

Entonces, de alguna manera, las residencias están cumpliendo algo lo de hospital de media o larga estancia.
Pero, bueno, hemos cambiado un psiquiátrico por una residencia, y no es eso lo que queremos.
Lo que queremos es que a estas personas desde un principio se les integre y que estén fuera de su ambiente natural, fuera de sus barrios, lo menos posible.
Solamente en estado de crisis o cuando haya otra fuerza mayor.
Pero si no, lo que queremos es que estas personas continúen funcionando lo mejor posible dentro de su entorno.
Y para eso, pues hace falta ayudar a las familias, que las familias no se quemen, no se psiquiatricen como ellos mismos.
Entonces, de alguna manera, estamos pidiendo recursos, una red y, sobre todo, una coordinación en todo esto.
Porque sí que estamos de acuerdo en que hay recursos, que se han creado muchos recursos, pero hoy día estamos casi a la cola de toda España.

La Comunidad Valenciana, que en un principio fue la pionera de salud mental, nos hemos quedado casi casi a la cola.
Porque en congresos de toda España vemos, hablamos y resulta que Valencia no tiene de qué enorgullecerse.
O sea, vemos que otros nos explican todos los progresos, lo que han hecho, lo que tal, y en Valencia, ¿qué?
Sabemos que se ha hecho mucho, pero como no había nada, todo lo que se ha hecho es muy poco.

En los familiares, generalmente, cuando el familiar entra por primera vez en la enfermedad, que le dicen que su hijo tiene una enfermedad mental, lo primero que piensan es negarlo, no aceptarlo, no tienen información, no saben dónde recibirla y, para eso, hace falta un chico educativo para la familia, hace falta información, que les explique cómo va a ir la enfermedad, los procesos.
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O sea, el familiar, en un principio, lo que piensa es: "Bueno, mi hijo está en casa, ¿qué es lo que necesito yo?
Lo primero que necesito es un sitio donde él pueda ir, donde él pueda estar más o menos.
Si puede conseguir un trabajo, estar en un sitio integrado, en un centro, donde sea, pero de alguna manera haciendo algo útil".

Después, otra pregunta que se hace el familiar es: "¿El día que yo falte, qué va a pasar con mi hijo?
, ¿qué recursos hay para él?
".
Entonces, esa es la segunda pregunta que se hace el familiar.
Claro, tenemos que luchar para que estas personas no se angustien y sepan que el día que ellos no estén la comunidad, el Estado, se preocupará de ese bienestar del enfermo.

En cuanto a lo del deporte en los enfermos, resulta que hemos estado buscando integrarlos en alguna federación, porque es lo único que nos han dicho que se podía hacer.
Resulta que las federaciones, incluso las de otros colectivos como disminuidos.
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No sé si tienen miedo, no quieren.
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Entonces, los han rechazado, de alguna manera les han impuesto de arriba que nos acepten y hemos ido a hablar con ellos y nos han puesto todas las pegas posibles para que no nos integremos.
Entonces, de alguna manera --yo estoy en Sueca--, en Sueca, todos los años hacemos una jornada deportiva que se juntan unas quinientas personas, enfermos de toda la comunidad, y se juntan unos 16 equipos de fútbol de diferentes.
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, de Onteniente, Alcira, Sagunto, Alicante.
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O sea, sí que hay deporte para estas personas, pero si no hay una ayuda.
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Resulta que nosotros tenemos la suerte de que la sociedad en Sueca, nos ayuda, pero en otros sitios, no.
Entonces, nosotros podemos organizar eso.
Si hubiera una federación que ayudara, eso mismo se podía hacer en otras muchas comarcas.
En Sagunto lo han hecho alguna vez, en Alcira lo han hecho alguna vez, en Dénia lo han hecho otra vez, pero no tienen recursos para organizarlo todos los años.

Todo esto, pues, resulta que el deporte.
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, siempre se ha dicho mens sana in corpore sano, pero si no hay medios para usar este deporte.
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O sea, lo que pedimos es una ayuda para poder continuar ese deporte y tener.
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, como hemos dicho, siempre hace falta una organización y unos recursos, y una red que funcione.
Para eso, claro, hacen falta medios.
Siempre vamos a lo mismo.
Los medios son los que.
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Pero si, de alguna manera, cada entidad se preocupara de ello, porque ya hemos dicho antes que si Conselleria de Sanidad por una parte, Conselleria de Bienestar Social por otra, Conselleria de Deporte por otra, pero no solamente eso sino que te ponen trabas y ni siquiera nos ha dejado integrarnos ni nada de eso.
Entonces, dices, bueno, vamos a ver que se puede hacer.

En cuanto a lo del empleo, ya sabemos que el empleo en estas personas es muy difícil, pero que sea difícil no quiere decir que sea imposible.
Tenemos que buscar otros recursos diferentes de los normales, porque estas personas podrán trabajar, a lo mejor, una hora, dos horas, tres.
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, no sé.
En la Comunidad de Madrid están haciendo una prueba de otro trabajador estar con el enfermo, y le está enseñando el trabajo y está un cierto tiempo hasta que esta persona se coge en el trabajo.
No quiere decir que eso siempre funcione.
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O sea, es muy difícil, pero no porque sea difícil no tenemos que intentar todos los recursos que vengan y que podamos hacer para ello.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias, señor Peris.

Esta Presidencia quiere agradecer a su persona y a la Federación Valenciana de Familiares y Enfermos Mentales, Fevafem, su importante colaboración con los trabajos que se están desarrollando en esta comisión.
Y, como signo de dicho reconocimiento, se expide ese documento del que le hacemos entrega.

Muchas gracias por su colaboración.

Interrumpimos un momentito la comisión mientras despedimos al señor Peris y esperamos a la siguiente comparecencia.

 

*(Se suspén la reunió a les 10 hores i 45 minuts)*

*(Es reprén la reunió a les 11 hores)*

***Compareixença de la representant de la Unió Provincial d'Associacions Pro Minusvàlids Psíquics d'Alacant (Upapsa), senyora Raquel Navarro.***

 

**La senyora presidenta:**

 

Damos la bienvenida en esta comisión a doña Raquel Navarro, en su condición de presidenta de la Unión Provincial de Asociaciones Pro-Minusválidos Psíquicos de Alicante, Upapsa.
Y, por tiempo de quince minutos, tiene el tiempo para hacer su exposición.

Gracias.

 

**La senyora representant de la Unió Provincial d'Associacions Pro Minusvàlids Psíquics d'Alacant:**

 

Hola, buenos días.

En primer lugar, dar las gracias a esta comisión por dejarnos exponer lo que nosotros pretendemos o creemos que debe ser sobre la relación de cuestiones que nos habéis pasado, sobre la dependencia.
Entonces, pues bueno, voy a comenzar mi intervención.

Hemos comenzado con los presupuestos para la consecución del estado de bienestar con relación a las personas en situación de dependencia.
La solución de los problemas que resultan de situaciones de dependencia y el progreso hacia la constitución y el fortalecimiento del estado del bienestar con relación a la población de discapacitados psíquicos ha de tener en cuenta, necesariamente, según el entender de Upapsa, las siguientes consideraciones: el convencimiento de que ello es posible si las administraciones públicas en colaboración con las organizaciones privadas apoyan decididamente la creación y el mantenimiento de una red de servicios específicos que den respuesta a las necesidades concretas de las personas con discapacidad intelectual; la previsión de una serie de dotaciones presupuestarias que aseguren los recursos suficientes en el seno de la unidad familiar y en su quehacer diario para que dentro de dicho ámbito privado e íntimo se preste la ayuda necesaria para retrasar e incluso evitar, en su caso, la salida del discapacitado de su entorno familiar y social.
Debería evitarse siempre que fuera posible la separación de las personas en situación de dependencia del foco afectivo de su unidad familiar.
Separación de la unidad familiar y desintegración son fenómenos que con frecuencia aparecen unidos.

El sistema público de atención a las personas de dependencia pasa necesariamente por combinar adecuadamente la prestación pública de servicios en centros especializados con la prestación de otros servicios tan inexcusables como los primeros a través de la unidad familiar.

El objetivo esencial que se debe perseguir para que las personas discapacitadas y, por tanto, en situación de dependencia mejoren su calidad de vida es la integración de las mismas en su entorno social, integración que solo tendrá las garantías de eficacia si se tienen en cuenta las especiales características de los propios discapacitados y de las situaciones o familiares y demás personas encargadas de su asistencia.

La integración de los discapacitados solo será real y estable partiendo del reconocimiento y respeto de su condición como personas que tienen el mismo derecho que los demás a una vida digna y de calidad física y afectiva.

Entendemos en Upapsa que el modelo de residencias de personas mayores y discapacitadas como centros de prestación de servicios de atención domiciliaria a su entorno próximo no es el más adecuado, sino que el modelo a desarrollar debería plantearse a través de los centros de día como ejes neurálgicos de dicha función.
La opción de una red de centros de día como alternativa y complemento de la red de residencias ofrece las siguientes ventajas:

Los centros de día no tienen las mismas cargas laborales e instalaciones presupuestarias, etcétera, de las residencias.
En consecuencia, cabe la posibilidad de incrementar, reducir su número y ubicación en función de las necesidades cambiantes de su localización territorial.

Los centros de día permiten posibilidades de asistencia más versátil.
Esto es, permiten que la tarea desarrollada en el mismo centro pueda ser continuada de forma más estable a través de la asistencia domiciliaria y permiten el desarrollo y seguimiento más eficaz, por razón de su inmediatez, de los programas de apoyo a la familia.

Los centros de día evitan la ruptura del discapacitado con su entorno familiar y social al poderse ubicar en lugares más próximos al lugar de su vivienda habitual.
El discapacitado no se separa de su medio natural ni de sus focos de efectividad más originarios, a diferencia de lo que sucede normalmente con las residencias.

La proximidad antes referida ofrece las ventajas de mayor accesibilidad a las familias al centro de día y viceversa.

Los centros de día y la configuración de los mismos como protagonistas de los programas de asistencia domiciliaria demorarían el ingreso de las personas discapacitadas en residencias, reservando éstas últimas solo para aquellos supuestos de desamparo familiar y orfandad.

Los centros de día deberían ser unidades de prestación de servicios complementarios, pero distintos de aquellos desarrollados por las residencias, procurando un enfoque más dirigido a la asistencia domiciliaria tanto del discapacitado como de sus familiares.

Para que los centros de día puedan cumplir eficazmente las funciones anteriormente propuestas es imprescindible la provisión a los mismos de medios técnicos y personal capacitado, es decir, deben contar con las dotaciones presupuestarias necesarias.

Características de los programas de atención domiciliaria a desarrollar por los centros de día:

Los programas de atención domiciliaria a familias que tengan a su cargo personas discapacitadas no deberían configurarse como una red de centros de prestación de servicios similares o sustitutivos de los prestados por la residencia, sino que deben estar enfocados y concebidos para la prestación y desarrollo de objetivos distintos a los de aquellas.

Las previsiones que deberían tenerse en cuenta para el establecimiento de una red de centros de día, comunidades de asistencia complementaria a la red de residencias, son las siguientes:

Posibilidad de que los centros de día puedan suscribir convenios de colaboración con Educación, Sanidad y Servicios Sociales de una forma autónoma.

Estudio y preparación de un conjunto organizado y contrastado con la experiencia de protocolos de asistencia domiciliaria, dotación de personal preparado y especializado: médicos, psicólogos, etcétera, en número suficiente para poder ofrecer una asistencia personalizada inmediata y estable al discapacitado y sus familiares.
Solo será eficaz una red que proporcione la asistencia con tres características esenciales y que vaya dirigida, no solo a los discapacitados, sino también a sus familiares más próximos, y proporcionar una serie de incentivos al voluntariado para estimular la participación de la sociedad civil en dicha red.

Los instrumentos de apoyo y respiro familiar más afectivos de colaboración del sector público con los cuidadores informales, a juicio de Upapsa, serían aquellos que reunieran las características siguientes: estabilidad y continuidad en el servicio de apoyo y respiro familiar, calidad del servicio y proximidad al lugar de residencia habitual, tanto de los discapacitados como de sus familiares, características indispensables especialmente en situaciones de emergencia.

Programas específicos para discapacitados con trastornos de conducta asociados.
Estos programas deberían ofrecer soluciones alternativas al ingreso de los discapacitados que las sufren en los psiquiátricos locales.

Las actuaciones que, a juicio de Upapsa, serían las más efectivas para promover la autonomía de las personas en situación de dependencia son las siguientes: 

Proporcionar servicios de apoyo a las personas con riesgo de situación futura de dependencia desde su nacimiento y teniendo como beneficiario de dichos programas no solo a los discapacitados como miembros de su unidad familiar.

Proporcionar servicios de apoyo durante la enseñanza secundaria para que los discapacitados tengan una transición adecuada a la vida adulta y su incorporación al mundo laboral.

Proveer una red suficiente de viviendas tuteladas como alternativa a las residencias para dar una mejor calidad de vida a las personas en situación de dependencia y preparación de programas para incentivar el voluntariado de la sociedad civil y para posibilitar su formación.

En cuanto a la consideración del patrimonio individual del discapacitado.
El patrimonio individual al coste de los servicios no solo es el patrimonio individual del discapacitado, sino también el de su unidad familiar, ascendientes y descendientes mayores de edad y con recursos propios.
Debe tenerse necesariamente en cuenta a la hora de cuantificar la aportación del usuario al coste total de los servicios que perciba.

Criterios para establecer un sistema de valoración de la situación de dependencia.
Existen diversos factores que a juicio de Upapsa deberían tenerse en cuenta para poder clasificar la situación y grado de dependencia, a saber: el deterioro físico y psíquico de la situación familiar, de los recursos económicos del discapacitado y de su unidad familiar, y definición del concepto de unidad familiar a estos efectos.

En cuanto a la incorporación de un nuevo modelo de financiación mixto en la futura Ley nacional de dependencia.
La futura Ley nacional de dependencia debería establecer un sistema de financiación mixto, esto es, combinada la asistencia pública gratuita con un régimen variable de aportaciones de los beneficiarios y/o sus familiares.
Así mismo, debería regularse un sistema transparente de fiscalización y control de las subvenciones a los centros privados.

El sistema autonómico de atención a la dependencia debería estructurarse jurídicamente, entre otros instrumentos jurídicos, mediante la promulgación de normas reglamentarias de desarrollo de la Ley 11/2003, de 10 de abril, reguladora del Estatuto de las personas con discapacidad, y que resulten del ejercicio de competencias atribuidas a la Generalitat por el Estatuto de la Comunidad Valenciana.

Sobre las actuaciones para mejorar la imagen social de las personas en situación de dependencia debería modificarse la imagen del discapacitado como sujeto pasivo de la asistencia y afectividad ajena, y potenciar la imagen de lo que los discapacitados aportan de positivo a la sociedad.
Los discapacitados son sujetos activos que pueden y deben participar con sus limitaciones en la vida social, porque necesariamente forman parte de ella y contribuyen muy positivamente a la concienciación sobre la solidaridad como parte esencial de la convivencia.

Para la adecuada atención de las personas en situación de dependencia, la red sanitaria debería reunir las siguientes características:

Definición de los servicios que deben prestarse a las personas en situación de dependencia.

Identificación de qué dependencias administrativas han de asumir la coordinación de los diversos centros de asistencia sanitaria y de los servicios internos en cada una de ellas, en lo que afecta a las personas con discapacidad intelectual.

El establecimiento de un sistema de protocolos que precisen la forma de prestación de dichos servicios.

Consideraciones finales

Los destinatarios han de ser no solo las personas con discapacidad intelectual, sino la unidad familiar.
Se debería apostar por una red integral de servicios sociales de asistencia a las personas con discapacidad intelectual, pero en el que las prestaciones a la unidad familiar no se conciban como un aspecto secundario, ya que cuanto mayor sea el apoyo público a las unidades familiares mejor, más estable y duradera será la integración del discapacitado y la carga presupuestaria podría ascenderse en calidad y número de centros.

Definir en colaboración con las organizaciones más representativas, tanto públicas como privadas, el sistema de valoración y baremación de la dependencia, planificación y preelección de programas de formación de equipos profesionales y especializados de valoración de las situaciones de dependencia.

Hay que avanzar en un pacto de Estado que sea el reflejo de la cooperación y colaboración institucional entre las diferentes administraciones públicas, central, autonómica y local, y de las mismas con organizaciones de la sociedad civil: asociaciones, fundaciones privadas, etcétera.

Para concluir, es indispensable que se articule claramente la forma de coordinación de los servicios a prestar por las distintas consellerias, especialmente las de Sanidad, Educación, Trabajo y Empleo y Servicios Sociales, lo cual exige: definición de los servicios que puedan prestarse por cada una de las consellerias a las personas en situación de dependencia; identificación de qué dependencias administrativas dentro de cada conselleria han de prestar los servicios propios de su competencia; la comisión interdepartamental para la integración social de las personas con discapacidad debería asumir la coordinación de las diversas consellerias en lo que afecte a las personas con discapacidad intelectual.

Ya he terminado mi exposición.

Gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias.

En representación de los grupos parlamentarios, tiene la palabra por Esquerra Unida-l'Entesa, don Alfredo Botella.
Por tiempo de cinco minutos, señor Botella.

 

**El senyor Botella i Vicent:**

 

Gràcies, senyora presidenta.

En principio, agradecer la presencia de la representante de la asociación Upapsa.
Decir que en algunas de las cuestiones que ha expuesto aquí coincidimos en el análisis que se hace respecto a la situación.
Ahora bien, a nosotros nos preocupan algunas cosas, algunas cuestiones, y quisiéramos saber la opinión al respecto de la representante de la asociación.

En principio, se ha hablado aquí de cómo debería de estar organizado todo el tema de la asistencia a los discapacitados, tanto --diríamos-- personas mayores como más jóvenes, pero las personas con situación de dependencia, y en ese aspecto decir cuál es la valoración que se hace desde la asociación de los recursos existentes, es decir, si se tiene la idea de que los recursos que hay en este momento son suficientes, y, de no ser así, cuáles son las cosas en las cuales habría que incidir más, cuáles son los servicios en los que habría que incidir más.

Al mismo tiempo, también, el tema de la coordinación de las distintas consellerias, que en la última parte de su intervención ha expuesto algo al respecto, pero a mí me gustaría que se incidiera en esta cuestión porque me parece que es un tema fundamental, sobre el tema de la coordinación entre la Conselleria de Sanidad y la Conselleria de Bienestar Social.

A mí me parece también que sería, por lo menos para nosotros es importante saber cuál es el concepto que se tiene de asociación respecto a la administración, es decir, las asociaciones que en estos momentos prestan un determinado servicio, si el concepto que se tiene es un servicio suplementario a lo que da la administración o, por el contrario, debe ser una asociación que tenga un seguimiento de los servicios que da la administración y seguir reivindicando --diríamos-- aquello que realmente falta.

Después, el tema de la financiación.
Yo es que no he terminado de entender muy bien esto del sistema de financiación mixto, si lo que significa es que la administración ponga los recursos y, después, gestione, en este caso, a las asociaciones, que podía ser otro tipo de empresa.
Saber si realmente es así o aclararme en ese aspecto esta cuestión.

Y, por último, saber la catalogación que la asociación le da a nuestra comunidad respecto a otras comunidades autónomas, si es que tienen datos, en cuanto a este tipo de servicios que estamos hoy aquí planteando.

Muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Gracias, señor Botella.

En representación del Grupo Parlamentario Socialista, tiene la palabra el señor Torres.

 

**El senyor Torres Salvador:**

 

Gracias, señora presidenta.

En primer lugar, quisiera manifestarle el agradecimiento del Grupo Socialista por las aportaciones que está realizando a esta comisión, especialmente por tratarse de usted, que representa a una entidad que tiene muchísimos años de experiencia, que sabe de lo que va y que, por lo tanto, no es algo que le venga de nuevo, sino que es una asociación que a lo largo de los tiempos y a lo largo de los años ha luchado de una forma muy decidida por los intereses de las personas en situación de dependencia.

Yo creo que uno de los objetivos fundamentales de esta comisión es, precisamente, el consensuar un modelo de atención a las personas que se encuentran en situación de dependencia.

Es cierto que hay que reconocer que en los últimos años, desde prácticamente el inicio de las transferencias en materia de bienestar social a nuestra autonomía, se han producido avances importantes; se procedió en un primer momento en la década de los 80, primeros de los 90, a la universalización de la sanidad, cosa que afecta a las personas en situación de dependencia, a la universalización de la educación; había cantidad de disminuidos, de personas con cierto grado de disminución psíquica y física que se encontraban en centros especiales, es decir, aparcados en servicios sociales o bajo la tutela de determinadas entidades, pero que no estaban integrados dentro del sistema.

Se procedió a la universalización también, por lo tanto, de la educación y, posteriormente, a la universalización de las pensiones también para las personas que se encontraban en situación de dependencia.
Pero eso no es suficiente, es decir, hace falta dar un paso más, y ese paso más yo creo que es el paso que quiere dar esa futura ley de la dependencia, y es constituir también en derechos o constituir derechos para aquellas personas que tienen algún tipo de discapacidad y que en este momento no tienen reconocidos esos derechos, porque si bien los tienen reconocidos, sin embargo en la práctica no disfrutan de los mismos.

En relación con las aportaciones que nos ha hecho, me ha parecido entender que los centros de día para ustedes son un elemento clave y que, a su vez, desde ese centro de día se podría prestar el servicio de ayuda a domicilio.

Le hago la siguiente pregunta: ¿no sería eso volver otra vez a la situación anterior?
Es decir, si en este momento la competencia general de atención domiciliaria a los ciudadanos, independientemente de la situación que tengan, corresponde a los ayuntamientos, y son los ayuntamientos los que garantizan esa atención domiciliaria en un 90% en toda nuestra comunidad, entonces ¿debería de depender esa atención domiciliaria a los ciudadanos que tienen algún tipo de dependencia psíquica, en este caso, deberían depender de los propios centros de la día que se crean?
¿O, por el contrario, deberían integrarse dentro de lo que se supone que son los servicios sociales generales de atención a la población?

En segundo lugar, el modelo de financiación, creo que ha dicho que debería de ser un modelo de financiación mixto, en el que contribuya el beneficiario y sus familiares en función de la renta, y también las propias instituciones.
Pero ¿de dónde cree usted que deberían de proceder esas aportaciones?
, ¿de impuestos directos o impuestos indirectos procedentes del estado de la comunidad autónoma, o del propio Irpf o de qué otro sistema?

En lo que se refiere a la integración laboral de las personas en situación de discapacidad, que yo creo que es un tema muy importante, ¿qué opinión les merece a ustedes el grado de cumplimiento de la Lismi?
En la actualidad sabemos que ha sido muy difícil el cumplir con esa ley, pero para eso se creó un decreto de medidas alternativas que permitían a todas aquellas empresas que no pudiesen contratar al 2% que le corresponde de personas con discapacidad, pues si no podían hacerlo, podían realizar toda una serie de medidas alternativas que incidirían directamente sobre las fundaciones, sobre las instituciones sin fin de lucro y, en definitiva, sobre los centros de empleo, y en definitiva todo aquel sector que está alrededor de la discapacidad.

¿Cree que se podrían mejorar actualmente los instrumentos existentes para garantizar que ese 2% de personas con una situación de discapacidad pudiesen ser integrados en las empresas ordinarias?

Por otra parte, hay dos tipos de centros en este momento que desempeñan un papel importante en la promoción de la integración laboral de las personas con discapacidad, que son los centros de empleo y los centros ocupacionales.
¿Qué opinión les merece el funcionamiento actual?
¿Se cumple realmente con el fin que persiguen esos centros?
¿O que, en definitiva, se convierten en meros almacenes de personas en situación de discapacidad sin la proyección que deberían de tener de cara a la integración en el resto de las empresas, es decir, en las empresas normalizadas?
Todo ello con el objetivo, vuelvo a repetir, de evitar que se vayan creando núcleos o cajones desastre en relación con determinados sectores de la sociedad y no tratar de llevarlos a la situación o a la línea de integración con el resto de los ciudadanos.

Y, por último, y relación con las listas de espera, dado que en la actualidad pues, efectivamente, no hay recursos disponibles --ni los ha habido anteriormente de recursos disponibles-- para todas las personas que se encuentran en situación de discapacidad.
¿Cree que debería de haber algún sistema objetivo o más objetivo que garantizase la transparencia de esas listas de espera?

 

**La senyora presidenta:**

Gracias, señor Torres.

En representación del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra la señora Franco.

 

**La senyora Franco Aliaga:**

Gracias, señora presidenta.

En primer lugar, agradecer y felicitar a doña Raquel Navarro por la magnífica exposición que ha hecho a esta comisión, se lo agradecemos realmente.

Yo he hecho un seguimiento de toda su exposición, y bueno, pues habla de los centros especializados, habla también de las unidades familiares.
Y yo tengo que decirle que sí que es cierto que hemos progresado con relación a los centros para discapacitados, que son centros donde, como he querido escuchar no se aparca a las personas, sino que son centros que se trabaja con y para esas personas, para su integración, para su reinserción en el mundo laboral.
Que, afortunadamente, bueno, pues somos una comunidad que, como nos ha dicho otra persona que ha estado aquí anteriormente, partía prácticamente de cero.
Que en el año 1995 no teníamos apenas recursos, que hemos hecho, hemos hecho muchas cosas.
Pero que, bueno, no llegamos todavía a todo el número de población que sería deseable.

Y sí que es importante, en alguna medida, pues el que transmitamos también una sensación de que estamos trabajando y que estamos haciendo cosas.
Porque no solamente es el decir lo que se necesita.
Pero también hay que reconocer que, con relación a la atención e inserción social de personas discapacitadas, pues había unos recursos mínimos que hemos ido ampliando, que son recursos que han revertido en esos centros que nosotros hemos ido creando, que a nosotros también nos preocupa mucho el familiar que tiene que hacerse cargo de esas personas, que no solamente es crear centros y atender a la persona discapacitada, sino que hay que cuidar también al cuidador.
Y bueno, pues desde el gobierno de la Generalitat se están estableciendo programas, se están desarrollando programas para formar a las personas que tienen que cuidar a sus hijos o a sus familiares, porque consideramos que ese peso que recae sobre ellos hay que hacerlo lo más llevadero posible.

Ha hecho usted mención a la Ley de dependencia.
Es cierto que es una ley que todos estamos esperando, que de alguna manera había una expectativa muy amplia para todo lo que se nos iba a dar, pero realmente no sabemos muy bien ni cuándo ni cómo va a llegar.
Sí que sabemos que existen muy pocos recursos, por no decir ninguno, a través de lo que hemos visto en el año 1995.
Que las comunidades autónomas necesitan del soporte y de la ayuda del gobierno central, porque de alguna manera sí que es cierto que para hacer una unificación de valoración de estas personas necesitamos tener una ley que englobe pues las cosas básicas que usted nos ha dicho que eran necesarias, que además, en colaboración con los agentes sociales, pues se tenga que hacer una valoración lo más adecuada posible para estos recursos.
Pero que, bueno, no sabemos muy bien cuando va a llegar.
Pero, por otro lado, también es cierto que nuestra comunidad sigue trabajando en espera de que esto se produzca.

Y cuando usted nos ha hablado de la financiación, de la forma de financiación, yo he querido entender que tiene que ser mixta en el sentido de que, bueno, pues que el gobierno tiene que poner una parte, y que, lógicamente, habrá una parte que tendrá que aportar la persona que requiere de esos servicios.

Nosotros pensamos que el trabajar con el voluntariado es importante.
Y de hecho tenemos una organización del voluntariado que acoge a 1.
100 o 1.
200 personas.
Que sí que es cierto que todos los gobiernos necesitamos del apoyo social de estas personas.
Y que, bueno, pues de alguna manera trabajamos en eso.

Yo agradezco plenamente todo lo que usted ha dicho, porque como ha contestado al formulario que le habíamos hecho, pues realmente ahí quedan pocas preguntas por hacerle.
Y, simplemente, pues felicitarle por la magnífica exposición y por el hecho de que esté usted aquí.

Nada más y muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

Gracias, señora Franco.

Pues para contestar a los grupos parlamentarios, tiene la palabra doña Raquel Navarro.

 

**La senyora representant de la Unió Provincial d'Associacions Pro Minusvàlids Psíquics d'Alacant:**

Bueno, pues voy a ver si puedo contestar a todo, *(rient-se)* porque no estoy acostumbrada a estas cosas.

Bueno, en cuanto a la valoración de los recursos existentes de los servicios actuales, del tema de los centros ocupacionales si sirven de cajón de sastre o no sirven de cajón de sastre.
Vamos a ver, el tema de si sanidad.
.
.
es que es un poco todo, todo lo mismo, si debe entrar, si no debe de entrar, qué competencias en qué consellerias.
Primero, la valoración de los recursos existentes en estos momentos para nosotros es muy positiva.
Se ha andado mucho camino.
La ventaja de andar mucho camino es que surgen nuevas necesidades.
Nosotros, como movimiento asociativo, tenemos que estar por y para las personas con discapacidad y sus familias, que nos parecen muy importantes.
Cuando se cubren unas necesidades salen otras.
Eso nos pasa a las personas que nos nombramos normales, que no me gusta esa palabra tampoco, ¿no?
, todos creo que somos dependientes en algún momento de nuestra vida o casi siempre.

Sobre los recursos existentes, por experiencia en la provincia de Alicante, os puedo decir que es muy positiva.
La verdad es que se ha evolucionado muchísimo.
Las listas de espera ya no son las listas de espera que habían antes, que eran incluso agobiante para nosotros el no poder dar una respuesta a las familias y a las personas en situación de dependencia y con trastornos bastante preocupantes de conducta y físicos, pues no se le podía dar respuesta, y ahora en estos momentos sí que necesitamos respuesta.
Queremos más, por supuesto.
Es nuestro deber pedir más.

Y la valoración en el tema de los centros ocupacionales, la contestación, ya digo, porque soy directora de un centro ocupacional, con lo cual lo vivo muy, muy de cerca.
El centro ocupacional hasta ahora, y te hablo por mi propia experiencia, era un cajón desastre.
Por supuesto que era un cajón desastre, donde había, no sé, discapacidades de todos los grados, con lo cual no se podía dar una formación laboral como se entiende, como formación laboral en cuanto a que tú tienes una diversidad en el grado de discapacidad que tienes que atender a todos, con lo cual pierdes calidad de ese servicio.

Y ahora, con la nueva creación de centros de día puedes diferenciar mucho más y se puede decir, bueno, pues hay un grado de discapacidad y unas personas que necesitan unas cosas y otras personas que necesitan otras, y ver las necesidades de las personas.
Hasta hace unos años no se podía hablar de poder integrar en el mundo laboral a las personas con discapacidad, con una formación dentro de un centro ocupacional.
También tenemos que ser realistas con el tema de la discapacidad intelectual.
No todo el mundo puede estar integrado en una empresa.
No todo el mundo puede estar integrado en una empresa ordinaria, mucho más difícil.
Y, bueno, pues el fomento de los centros oficiales de empleo y de la formación regulada para ellos, específicamente para ellos, creo que es muy importante.
Y creo que el empleo protegido es muy importante para ellos, sobre todo yo te estoy hablando de la incapacidad intelectual.
No quiero meterme en otras discapacidades porque supongo que habrá representantes de otras entidades que hablarán mejor y sabrán más del tema.

El tema del empleo para nosotros, creo que el trabajo dignifica a la persona y a ellos también, porque son personas igual que nosotros.

Creo que la participación del movimiento asociativo, se ha avanzado mucho ahora, yo te hablo de esta autonomía.
Hay un *feedback* con el movimiento asociativo y los poderes públicos que creo que nunca se debería de romper.

Nosotros tenemos la experiencia, los que vivimos el día a día con los discapacitados.
Y bueno, pues, creo que somos los mejores transmisores.
Dentro del movimiento asociativo hay padres, profesionales, somos un compendio de todo, y creo que somos los que debemos pelear por ellos.
Para mí el *handicap* que tiene la persona con discapacidad, es que no tiene opción.
Son muy capacitados a la hora de adaptarse a nosotros.
O sea, nosotros somos los que decidimos por ellos, con lo cual tenemos una doble responsabilidad.

Ya te digo, la propia evolución de la calidad en la atención a la persona discapacitada es la que nos lleva a reivindicar más cosas.
No quiere decir que lo que esté hecho esté mal, se ha evolucionado muchísimo, ¿no?
Pero surgen, surgen nuevas, con los trastornos de conducta, con las enfermedades mentales asociadas.
O sea, un discapacitado intelectual puede ser discapacitado físico, enfermo mental, tener trastornos de conducta social, con lo cual queremos pues más cosas para ellos.
Indudablemente, ¿no?
Queremos más recursos y más calidad de vida para ellos, y una atención más especializada.
Que poco a poco creo que estamos consiguiendo.

En cuanto al sistema de financiación, bueno, yo, cuando me refería a un sistema de financiación mixto, por supuesto, tienen que entrar, yo no sé de qué manera porque si no, no estaría aquí, de qué manera se debe hacer.
Creo que lo debo de instar a otros miembros, a otras instituciones que tengan más experiencia.

De qué manera, si a través.
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, no sé, creo que sí que tiene que ser mixto.
Creo que es muy importante que se tenga en cuenta la situación económica de la persona y de las familias.
No creo que por el hecho de tener una familia una persona con discapacidad tiene que tenerlo todo gratuito, sino según la situación económica de esa familia, es la que debe decidir.
.
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sino el tema de si hay.
O tiene o no tiene que tener.
Pienso que el que no tenga tiene que tenerlo todo gratuito, pero el que tenga debe pagar, puesto que si queremos una integración y una normalización de las personas con discapacidad intelectual.
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Cuando en una familia, por bajarnos al terreno de lo mundano, hay una persona, en una unidad familiar hay una persona dentro de los tres, por ejemplo tres niños, hay uno con discapacidad, el hecho de ser discapacitado no quiere decir que tenga menos responsabilidad la familia sobre su hijo.
O sea, en eso también queremos incidir mucho.
No queremos decir: bueno, pues la administración es la que se debe encargar de mi hijo.
No, el hijo es de los padres.
Hay que ayudar a los padres, pero el hijo es de los padres y de la familia, y que también esa responsabilidad creemos que es muy necesaria para ellos.

Y ya no sé por donde voy, la verdad.
En cuanto el tema de los ayuntamientos, de depender de la atención domiciliaria de las.
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creo que no, no va por ahí.
Creo que se debe dedicar otras cosas.
Creo que desde los propios centros de día, donde se lleva un seguimiento de la persona.
O sea, si una persona con discapacidad te viene a un centro de día, y se está atendiendo de nueve a cinco de la tarde, por ponerte un ejemplo --yo es que soy muy concreta porque como lo vivo así.
.
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-- creo que pasar a un ayuntamiento unos recursos de ayuda a domicilio, no lo veo.
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No lo veo porque no hay una interacción con la familia.
En el centro de día sí que hay una interacción con los profesionales y la familia.
Hay unos programas que se pueden efectuar desde el centro de día hacia un apoyo a la familia.
Creo que es donde conocemos cómo está la situación real de esa familia.

Bueno, la integración laboral, el grado de cumplimiento de la Lismi.
Pues el grado de cumplimiento sí que cada vez, incluso desde esta autonomía, se han sacado y se han regulado leyes alternativas para forzar ese grado de cumplimiento.
Cosa que es de agradecer y me parece muy importante.
Desde la conselleria se sacó.
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.
el último fue el que cualquier entidad que quiera presentarse a un concurso de la administración, tiene que cumplir con las medidas alternativas.

Se debe forzar, sí que es verdad que es un ejemplo a seguir por parte de ayuntamientos, entes locales, porque eso sí que habría que reivindicar que no se hace.
Por lo menos lo que yo conozco, lo poco que conozco unos sí y otros no.

Ya no sé por dónde voy, la verdad.
Si me he dejado algo, creo que el sistema.
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.
Creo que debe existir lo público, lo privado y el movimiento asociativo.
Pero siempre en la misma vigilancia y medida de atención a la calidad de las personas.
Si no cambia eso, que sea privado, que sea público, o que sea con el movimiento asociativo, que somos un mixto de muchas cosas, creo que eso es lo menos importante.
Lo que debe ser importante es adonde vamos, a la esencia, que es una calidad en el servicio integral de la persona con discapacidad.

Y bueno, la ley de.
.
.
no conozco la Ley de dependencia.
Sí que conozco el Estatuto del discapacitado, porque intervenimos el movimiento asociativo en él.
Y sí que me gustaría que se respetase todo lo que se había.
.
.
las competencias a nivel autonómico y todo lo que sí que se hizo ese año, con algo tan grande como es para nosotros el estatuto, y poder haber participado en él.

Pues ya no sé qué más, la verdad, no sé por dónde voy.
Vosotros estáis acostumbrados a las réplicas y todo eso, pero yo no.

Muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muy bien.
Muchas gracias, señora Navarro.

Pues la comisión quiere agradecer a su persona, y a la Unión Provincial de Asociaciones Pro Minusválidos Psíquicos de Alicante, su importante colaboración en esta comisión.
Y como signo de dicho reconocimiento se ha expedido este documento del que hacemos entrega.
Muchas gracias por su presencia en esta comisión.

 

**La senyora representant de la Unió Provincial d'Associacions Pro Minusvàlids Psíquics d'Alacant:**

 

Pues muchas gracias a ustedes, y para lo que queráis estamos para ello.
Gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Suspendemos la comisión, mientras despedimos a la señora Navarro, y esperamos también.
.
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*(S'interromp la gravació)*

 

*(Se suspén la reunió a les 11 hores i 45 minuts)*

*(Es reprén la reunió a les 12 hores)*

***Compareixença del representant de la Confederació Coordinadora Estatal de Minusvàlids Físics d'Espanya (Cocemfe), senyor Javier Ruiz Jiménez.***

 

 

**La senyora presidenta:**

 

Damos la bienvenida a don Javier Ruiz Jiménez en esta comisión, en representación de la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España, Cocemfe.
Y cuando quiera, don Javier, tiene la palabra.

 

**El senyor representant de la Confederació Coordinadora Estatal de Minusvàlids Físics d'Espanya:**

 

Buenos días.

Antes de empezar quiero aclararles una cosa: el origen de mi problema es algo llamado Esclerosis Lateral Amiotrófica, que para que se hagan una idea rápida, les diré que es lo mismo que tiene el famoso físico Stephen Hawking.
Por eso para mi exposición voy a usar la síntesis de voz de este ordenador.
Eso hará más ágil mi intervención, aunque el tono monótono de la voz pueda provocar cierta somnolencia.
Pero al acabar si que me gustaría usar mi voz para responder a sus preguntas, eso les va a suponer un esfuerzo por su parte, pero no se preocupen que si no logran entenderme me he traído una interprete.

Y tras este preámbulo, voy a contarles en primer lugar a que Organización represento.
La Confederación Coordinadora de Discapacitados Físicos de la Comunidad Valenciana, Cocemfe CV, se constituyó en 1.
996, como respuesta a la necesidad imprescindible de coordinar los esfuerzos de las federaciones de Castellón, Valencia y Alicante, que agrupan a 60 asociaciones, con un volumen de más de 13.
000 personas asociadas.
Su actividad se extiende a todo el territorio de la Comunidad Valenciana, siendo la única de su sector que alcanza esta dimensión y formando parte, de la entidad estatal, Cocemfe, una entidad de ámbito estatal, cuyo principal objetivo es la promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas con discapacidades físicas, motóricas u orgánicas, hasta conseguir su plena integración educativa, laboral y social.
Agrupa alrededor de mil organizaciones de personas con discapacidad física de todo el país que a su vez se agrupan, atendiendo a su ámbito territorial, en 18 asociaciones de ámbito estatal, 31 federaciones Provinciales y 14 Confederaciones Autonómicas.

Para conseguir los objetivos marcados, Cocemfe está presente en todos aquellos organismos, foros y plataformas que tengan algo que decir al respecto de la mejora de la situación de las personas con discapacidad, o bien, que posean alguna capacidad de decisión acerca de las políticas que afectan a las condiciones de vida de este colectivo.

Aunque hoy me gustaría que no me vieran como portavoz de ese más de millón y medio de ciudadanos y ciudadanas víctimas de discriminación por razón de su diversidad funcional que participan en nuestras organizaciones.

Tampoco como miembro del Comité de expertos que elaboró el estudio sobre la dependencia en la Comunidad Valenciana, donde intenté reflejar que la solución a este problema pasa por ofrecer diversas opciones que permitan el máximo de autogestión posible.
Parte de este estudio se lo deben de haber entregado a ustedes y espero que dispongan de tiempo para pegarle un vistazo.

Hoy me gustaría simplemente que me vieran como a un miembro de una minoría, dentro de esta minoría discriminada, que desde las instituciones denominan como "personas con discapacidad física gravemente afectadas y con alto grado de dependencia", detrás de esa larga acepción, se esconde una gente que formamos parte del problema que se intenta resolver desde esta Comisión, a las que ustedes van a oír muy poco, porque repasando la larga lista de comparecencias no he visto mas de cinco casos que puedan estar en esta situación.
Y como creo que a fin de cuentas, es de nuestras vidas y de nuestro futuro de lo que estamos hablando y lo que se va a poner en juego, creo que se debería de tener muy en cuenta nuestros puntos de vista.

Créanme, yo ya sé que en las instituciones uno debe moderar el lenguaje y hacer gala de una exquisita diplomacia, pero lo siento, yo no les quiero engañar.
Las personas en situaciones parecidas a la mía estamos últimamente muy preocupadas y bastante cabreadas.
Porque venimos arrastrando años una sistemática discriminación mientras contemplábamos como otros colectivos marginados han ido venciendo las suyas.
Y cuando parecía que por fin se iba a coger el toro por los cuernos nos encontramos en medio de una situación donde todo el mundo está tomando posiciones para agarrar la mayor porción del pastel de la dependencia y nuevamente los que menos capacidad de maniobra tenemos volvemos a quedarnos los últimos de la fila.

Pero voy a intentar ser mas concreto para que vean de lo que estoy hablando, aunque en el escaso tiempo con el que contamos no creo que consiga mas allá de dar unas pinceladas de la imagen real: 

Ustedes mejor que nadie saben que el lenguaje nunca es inocente y cada palabra lleva aparejada una imagen y una carga, por eso quiero empezar rechazando una terminología poco adecuada.
¿Se imaginan una ley de enfermedad?
, ¿o de analfabetismo?
, no, ¿verdad?
, tenemos leyes de sanidad y de educación.
Entonces, ¿porqué usar terminología con una carga tan negativa?
Se trata de buscar los medios para conseguir la independencia de la que gozan todos los ciudadanos y ciudadanas, con ayuda, eso si.
Pero la ley debe nombrar el objetivo final, no el problema que la genera.
Sería entonces preferible una terminología más positiva como "apoyos a la vida activa", "independencia asistida" o cualquier otra similar.
Al igual que molesta que se refieran a mi o a la gente con problemas parecidos con adjetivos que destacan las limitaciones, por mucho que se busquen términos menos agresivos.
Pero, ¿cuándo vamos a empezar a aceptar que vivimos en una sociedad diversa?
, que hay maneras diferentes de conseguir las mismas metas y que las limitaciones --sean estas más grandes o más pequeñas-- no tienen porque evitar el que sigamos siendo los protagonistas de nuestra propia vida.
Por eso, se esta empezando a usar el término *persona con diversidad funcional*, o si lo prefieren *con funcionalidad diversa* para destacar que todos y todas somos igual de válidos y válidas, con independencia de nuestras diversas capacidades.
Pero no tiremos aun la toalla, porque al final parece que se va entendiendo y confiamos que acabemos usando unos términos más adecuados.
De hecho creo que el otro día el secretario autonómico de Prestaciones Sociosanitarias, propuso que la ley se denomine de "vida independiente".

Luego está el afán de institucionalizar a la mayoría de personas, cuando encuestas realizadas para el estudio de dependencia han dejado claro que gran parte de ellas deseamos recibir la atención que necesitamos en nuestros propios domicilios.
Sin embargo, en los últimos años han aparecido residencias por todos lados, extendiéndose la idea que era la única alternativa aceptable en los casos que se necesita asistencia personal para las actividades cotidianas.
Sin caer en la cuenta de lo que lleva aparejado este estilo de cuidados, pero yo les cuento.
Los mas radicales hablan de "guettos", de "gulags", de procesos de "granjarización", donde se potencia el aislamiento social y los cuidados masificados carentes de toda iniciativa personal.
Una visión mas benévola lo ve como una vuelta al internado, una especie de segunda adolescencia.
Pero desde cualquiera de las miradas se percibe una restricción de derechos ciudadanos, una pérdida de la autogestión y si me apuran mucho, hasta una rebaja en la dignidad como ser humano.
Eso si, también es verdad que hay modelos y modelos donde lo que es tolerable para según que tipo de personas, puede ser letal para el resto.
Seguramente la clave será el ofrecer diferentes tipos de alojamientos y que cada cual determine el más adecuado.

Se que desde su posición es difícil de entender, pero yo tengo una forma sencilla de explicarlo, miren, yo necesito que alguien me meta la cuchara en la boca, no que alguien decida el menú y la hora a la que debo comer.
Y no se preocupen que cuidarme, ya me cuido yo, ustedes proporciónenme los medios para que alguien haga los movimientos y las tareas que yo ya no puedo hacer y ya me ocupo yo de todo lo demás.
Fácil, ¿no?

Sin embargo, no es así en muchos casos y al grito de "quien paga manda" o de "si no te mueves te callas", familiares o profesionales del sector socio-sanitario arrebatan el control sobre la propia vida con la única justificación de que se mueven más o mas rápido y encima intentan justificarlo diciendo que es por tu bien, je, je, je.
Eso en política creo que lo llaman "despotismo", en mi barrio usan palabras más fuertes.

Y la solución en una gran parte de los casos de físicos, a menos que ellos decidan otra cosa, es muy sencilla, se ha demostrado muy eficaz donde se ha aplicado.
Se trata del pago directo.
La persona recibe una cantidad en función de su necesidad y de la capacidad presupuestaria de la administración, recibe información sobre los servicios existentes en el mercado que puede necesitar, contrata los servicios de asistencia personal o de otro tipo que considere y justifica a la administración la cantidad recibida en la forma y plazos determinados.

Las ventajas son innumerables: Se mantiene el control sobre la propia vida recuperando la autogestión, aumenta el grado de satisfacción y de autoestima, se reducen costes al eliminar intermediarios, se mejora la prestación de servicios al existir una comunicación directa entre contratadotes y contratados.

Las ventajas son tan claras que no se puede entender que no se esté haciendo ya a nivel individual.
Aunque bien mirado de alguna manera ya se hace en la Seguridad Social con lo que se llama "complemento de tercera persona" que es una cantidad que suele ir a cubrir parte de la contratación de un asistente personal.
Pero donde también se hace a nivel colectivo es en muchas de nuestras entidades que llevan a cabo programas de apoyo a nuestros asociados.
Para poner un ejemplo, yo hace un par de años, cuando gestionaba mi asociación, Adela CV, y la Federación de Valencia, recibíamos de la administración el dinero para la contratación de más de una docena de personas y los servicios para llevar a cabo los programas que estábamos ejecutando.
Ahora estoy en mi casa sin ningún cargo ya y supongo que me considerarán capaz de atender y resolver mis problemas cotidianos.

Sin embargo cuando el pasado año tras salir del hospital, de superar una etapa difícil, demandé asistencia personal para cubrir mis necesidades, tuve que acudir a los servicios sociales municipales donde un trabajador social después de pedirme todo tipo de información terminó diciéndome el número de horas que me podía mandar a una persona empleada en alguna empresa que trabaja para el Ayuntamiento y después me dijo cuanto me iba a costar.
Eso que parece una gestión sencilla y bien hecha, si se ve desde mi punto de vista nos encontramos con que personas que yo no conozco y que no he seleccionado van a venir a mi casa a realizar tareas donde se puede poner en peligro mi integridad física, recibiendo instrucciones de una empresa con los responsables que tampoco conozco, eso si, pagando lo que ellos digan.
Como pueden suponer la historia terminó buscando por mi cuenta una persona que atendiera mis necesidades.
Pero esto me da pie para plantearles dos cuestiones muy peliagudas.

Una es la de el copago.
Que desde este lado de la barrera se ve como una discriminación en comparación con otros pilares del Estado de Bienestar.
Una culpabilización de la situación generada por la enfermedad.
Y yo, ¿qué quieren que les diga?
, Nunca voy a pedir disculpas a nadie por tener una ELA.
Ya sé que eso supone un problema para mucha gente, pero pretender que paguemos por algo que nos iguala en condiciones a los demás ciudadanos, me parece muy fuerte.
Estamos hablando de necesidades básicas, que hay que cubrir por necesidad y nunca por comodidad, y se escuchan voces que hablan de desposeer del patrimonio familiar para pagarlas.
Parece como si en algún momento del proceso se desviara el interés de la atención a las personas con necesidad de ayuda hacia el mantenimiento de empresas de servicios socio-sanitarios y la integración laboral de personas con dificultades en el mercado laboral normalizado, en lo que llaman "nuevos yacimientos de empleo".
Les puedo asegurar que en esta vida me han llamado muchas cosas, pero nunca nadie me había llamado "yacimiento".

Y esto me lleva al segundo punto y es que creo que hay que dejarse de tonterías y hablar muy claro.
¿Hablamos de mis problemas o de que yo soy el problema?
, ¿queremos aumentar la actividad de la persona o quitarle trabajo a la familia?
, ¿integración social de unos o integración laboral de otros?
Ya se que lo queremos todo, pero según como se haga, solo se va a conseguir la segunda parte de las preguntas.
Creo que el problema principal es que nos han metido en el mismo saco a personas con realidades diferentes y el grupo mayoritario les impide ver la otra realidad que yo les pretendo mostrar.
Se está creando un sistema de atención y cuidado a las personas ancianas y se intenta meternos con calzador dentro del mismo a las que tenemos diversidad funcional.
Pero si eso va ser así, si no somos capaces de dar respuestas mas imaginativas e innovadoras, dejémoslo claro para que cada cual pueda obrar en consecuencia.
Digamos: "Esto es lo que hay y hasta aquí queremos llegar.
Tiene garantizada la atención mientras mantenga su autonomía, pero en el caso de que por enfermedad o por accidente la pierda, va a responder con su patrimonio de la atención que necesite y reciba".
Afortunadamente ya tenemos reglamentadas las voluntades anticipadas y las personas ya pueden decidir cuando autorizan a intervenir a los médicos y en que condiciones no desean que se prolonguen sus vidas.
Puede que en esas condiciones aparezcan muchos discípulos de Ramón Sanpedro.
Por tanto, creo que va a valer la pena que todos hagamos un esfuerzo por no llegar a este punto, antes que algún mal intencionado se de cuenta de que esta alternativa resulta mas barata.

Creo que ya estoy perdiendo un poco el rumbo, pero para terminar, me gustaría resumir todo lo expuesto, diciendo que las personas con diversidad funcional no ancianas con problemas de independencia tienen derecho como ciudadanos y ciudadanas a recibir una atención universal y personalizada para poder disfrutar de una vida equiparable en dignidad al resto de la población, disponiendo de los recursos económicos para contar con la asistencia personal, las ayudas técnicas y las condiciones sociales adecuadas para realizarse plenamente como seres humanos, entendiendo la diversidad funcional como parte de la diversidad humana que conforma esta sociedad y no teniendo porque renunciar a nada que los avances sanitarios, técnicos y sociales hagan posible en la actualidad.

Eso se materializará en un abanico de opciones, que contemple la opción del pago directo, la contratación directa de asistentes personales y el asesoramiento necesario para poder llevar una vida independiente.

Se podrá argumentar el alto coste que ello significa, para justificar la imposición del copago por parte de las personas usuarias, pero eso no se ha hecho con otros pilares del estado del bienestar, que como decía recientemente el ministro Solbes: "No paga el gobierno, sino todos los ciudadanos".
¿Qué pensarían los ciudadanos si se les pidiera el Copago para un trasplante o para matricular a sus hijos en primaria?
Sin embargo, hay gastos importantes que afectan a un sector social y que todos asumimos solidariamente.
Porque nadie cuestiona las indemnizaciones a las victimas del terrorismo, el coste de los servicios de escolta a los ciudadanos amenazados por ETA o los gastos en seguridad para perseguir al terrorismo integrista.
Queda pues claro que la sociedad respalda aquellas actuaciones que considera justas y necesarias, y pienso que atender las necesidades de las personas que deben afrontar su vida en inferioridad de condiciones lo es.
Y no se les puede penalizar exigiéndoles, además de pagar los mismos impuestos que el resto, un co-pago por sus necesidades de atención mas básicas, cuando es algo que no se hace a los usuarios y usuarias de otros pilares del estado del bienestar como la sanidad o la educación.

Ante la diversidad de necesidades de las que estamos hablando, contemplamos dos grupos principales, el de las personas ancianas junto a personas con diversidad funcional no-ancianas que afrontan la última etapa de su vida, sobretodo con unas demandas de cuidados y atención para garantizarles una vida cómoda y tranquila, sin que eso suponga un sobre esfuerzo para su familia.
Que requerirán un tipo de servicios muy determinados.
Y el de las personas con diversidad funcional que tienen que vivir su vida desde su diferencia y lo que van a reclamar son las condiciones para poder hacerlo al mismo nivel que el resto de la población.
Los recursos necesarios aunque similares van a estar diferenciados y van a tener como eje vertebrador el criterio de autogestión de la propia persona que es en suma quien mejor conoce su situación.

Afrontar adecuadamente este tipo de atenciones va a significar a medio plazo importantes cambios sociales que deben de ser entendidos como un avance, puesto que por encima de resultados macroeconómicos, avances tecnológicos o desarrollo político no puede haber mayor signo de progreso social de un país, que la mejora de las condiciones de vida de sus ciudadanos y ciudadanas con mayores dificultades.
Pero hay que tener cuidado y mantener al Ser Humano como valor central y referencia.
Porque de no ser así, de cometer nuevos errores, pueden encontrarse en el futuro con la paradoja de que alguien de ustedes, dentro de unos años acabe siendo víctima de la realidad social que ahora están ayudando a construir.

Pero como entiendo que las comparecencias van a ser muy numerosas y dentro de poco habrán olvidado el sonido monótono de esta voz, retengan en su memoria al menos estos ocho conceptos:

Universalidad y transversalidad.
Solo la necesidad de ayuda debe ser la condición indispensable y la persona y sus potencialidades los elementos a valorar.
Y los medios para ofrecer esa ayuda deben surgir de todas las administraciones y todos los ámbitos de ellas, entendiendo que la verdadera integración no será posible hasta no dejar de ser discriminados en esos mismos ámbitos.
Para ello sería conveniente integrar a personas con diversidad funcional como asesores en los equipos de gobierno.

Opción y autogestión.
Para tener libertad, hay que tener varias opciones sobre las que elegir y quitarle a una persona la capacidad de decidir sobre su propia vida es arrancarle lo que le hace mas humana.
Eso es algo que todos tenemos muy claro.
Además, según parece es hasta saludable, porque en recientes estudios realizados sobre Psicoinmunología se observó que aquellas personas a las que se les ofrecía la posibilidad de elegir, las que tomaban decisiones, tenían un aumento considerable en la producción de linfocitos T (responsables, entre otras sustancias, del fortalecimiento del sistema inmunológico) y de la producción de una serie de hormonas como la serotonina, considerada la responsable de los estados de felicidad.

Asistencia personal y pago directo.
Los dos elementos necesarios para la opción de llevar una vida independiente.
También la manera de abaratar costes, eliminar intermediarios y simplificar la gestión de recursos.
Elementos de un modelo ya probado y que se demanda por un gran número de personas con diversidad funcional.

Dignidad y derechos.
Que por encima de cualquier otro criterio, ante el intento de cualquier discriminación, se debe recordar siempre que somos personas con igual dignidad y derechos ciudadanos que cualquiera de ustedes y que hay un principio básico que habla de que no busques para otro lo que no quieras para ti.
Y creo que es algo que todos tenemos claro.

Y esto es todo lo que traía escrito.
Gracias por su atención y su paciencia y si quieren que comentemos algo ya tendrá que ser usando mi voz.
No teman, seguro que conseguiremos entendernos.

 

**La senyora presidenta:**

Muchas gracias, señor Ruiz.

Para exposición de los grupos parlamentarios, por el Grupo Esquerra Unida-l'Entesa, tiene la palabra el señor Botella por cinco minutos.

 

**El senyor Botella i Vicent:**

Gràcies, senyora presidenta.

En primer lugar, agradecer la presencia del señor Ruiz y felicitarle por su magnífica exposición, que yo creo que, por lo menos desde el punto de vista de mi grupo parlamentario, coincidimos plenamente en los objetivos que se plantea en la misma.
Y que yo creo que, precisamente, uno de los pilares del estado de bienestar es, diríamos, la asistencia en cualquier situación a cualquier ciudadano o cualquier ciudadana.
Porque el estado de bienestar no solamente significa tener un nivel de renta determinado sino el tener unos servicios que realmente hagan posible que las personas se encuentren en una situación de igualdad en todo momento y a todos los niveles.

Por lo tanto, nosotros esta es una de las cuestiones que permanentemente venimos planteando aquí, en las Cortes, la necesidad que haya las inversiones necesarias y se aumenten anualmente los recursos con los presupuestos para que estas cuestiones estén suficientemente atendidas.
Y yo creo que es un tema que seguramente nunca terminaremos de estar satisfechos del todo, porque siempre habrá cosas a las cuales poder acceder.
Pero yo creo que sería importante si se mantuviera un cierto nivel de asistencia que diera satisfacción a las personas con esa funcionalidad diversa que planteaba el señor Ruiz.

Por lo tanto, yo, en ese aspecto, lo que sí quisiera es que nos hiciera una valoración de cuáles son, desde su punto de vista, los recursos que en estos momentos existen en nuestra Comunidad en esta cuestión; si los recursos son suficientes, no me refiero en cuanto a la asistencia al número de personas que pueda haber en esas condiciones sino a los medios que realmente pueden dar satisfacción a una persona en concreto, después ya veríamos si eso va en aumento y por lo tanto los servicios pueden ampliarse a más gente.

Yo he querido entender de su intervención que apuesta lógicamente porque el servicio sea un servicio público.
Pero, de todas maneras, me parece importante que esto se quede en el acta de esta sesión.
Si entiende que esto debe ser un servicio público o, por el contrario, debe ser un servicio privado; si debe estar financiado por medio de los impuestos del conjunto de los ciudadanos, y por lo tanto de los presupuestos generales del estado y de la comunidad en concreto o, por el contrario, tiene que haber un sobrecoste que tengan que pagar los usuarios en este tipo de servicios.

Y, también, al mismo tiempo, saber su opinión respecto al papel de las asociaciones que en la mayoría de los casos en estos momentos juegan un papel subsidiario o complementario de las deficiencias de la Administración; si esto es algo que debe de persistir o, por el contrario, las asociaciones deben de ser elementos de seguimiento de las políticas que se realizan en la Administración y, al mismo tiempo, reivindicativas de cuáles son las cosas que hay que ir mejorando, o deben de continuar en la situación, diríamos, de suplir las deficiencias, en este caso de la propia Administración.

Con esto doy por terminada mi intervención, agradeciéndole la suya.

Muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

Gracias, señor Botella.

Por el Grupo Parlamentario Socialista tiene la palabra la señora Mendoza.

 

**La senyora Mendoza García:**

Muchas gracias, señora presidenta.

En primer lugar, agradecer en nombre del Grupo Parlamentario Socialista su comparecencia y su intervención.
Para nosotros tiene especial valor porque, afortunadamente, ya se entiende más en determinados colectivos profesionales, incluso políticos, que existe una variabilidad en lo que ha venido llamándose personas con discapacidades y que yo recojo, una vez más, su propuesta en positivo de funcionalidad diversa.

Valorar especialmente el que se hace hincapié en esa especificidad y en la necesidad de una adecuación de la atención a las personas en función de su autonomía y de su libertad personal.
Yo creo que esa es la clave de su intervención.
Y esa clave, que para personas que mantiene su capacidad intelectual y su capacidad de decisión, puede estar clara.
Pero que, si bien tiene cobertura legal y fue un avance el convenio de bioética de Oviedo, que luego se trasladó a la legislación en los diferentes países, todavía hay colectivos, como los enfermos mentales con enfermedad grave o algunas discapacidades psíquicas que tienen ámbitos de capacidad de decisión que no son tenidos en cuenta.
Para nosotros ese aspecto de la valoración de la diversidad y de la funcionalidad diversa en el sentido positivo y la autonomía y la libertad de las personas, creemos que está en sintonía con todas las declaraciones de derechos humanos de nuestros propios derechos constitucionales, etcétera.

Pero yo creo que hay todavía una distancia enorme entre el reconocimiento de los derechos de manera teórica y la concreción en el reconocimiento diseñando políticas adecuadas.
Y eso es en lo que nosotros recogemos, como en estos momentos creemos que también está haciendo el gobierno central, las propuestas de aquellos que viven la situación.
Entendiendo que, efectivamente, desde el punto de vista a veces simplificando la eficiencia económica, pues se ha tendido a identificar la atención a las personas con discapacidades o con funcionalidades diversas con recursos visibles desde el punto de vista del ladrillo.

Creo que en estos momentos ya todos tenemos claro que ese no es el recurso.
Lo han manifestado las asociaciones que representan a los discapacitados psíquicos, las asociaciones que representan a los enfermos mentales con enfermedad grave.
Y también han resaltado los derecho y el respeto a la dignidad y aquellos márgenes de autonomía de lo que son capaces, incluso, personas con enfermedades mentales graves o con discapacidades psíquicas.
Todos entendemos que hay una gradación y aquí estamos hablando fundamentalmente de la funcionalidad diversa física.

En todo caso, nosotros compartimos su idea.
Yo creo que hay temas muy concretos que están en estos momentos en proceso de debate, que el debate está abierto, que no está cerrado, y es que debe ser un sistema universal, que debe ser un sistema donde la aportación, la financiación por parte de las administraciones públicas tanto estatal como autonómica está clara, nuestro modelo es que la financiación a partir de presupuestos del estado y de las comunidades autónomas, con el matiz de que sea básicamente a través de la imposición directa, que lo que hace es repartir efectivamente la solidaridad de una manera más equitativa.

Pero al margen de estas cuestiones, yo insistiría en que el debate está abierto, que he entendido perfectamente su propuesta en el tema, por ejemplo, de pago directo y de autogestión, respetando que el objetivo final es vivir una vida libre, autónoma y lo mejor posible con el concepto de vida libre y autónoma que cada uno entienda.
No vamos a entrar en otros aspectos que son clave, que posiblemente no son el ámbito de la discusión de hoy, he podido ojear rápidamente su documento.
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**La senyora presidenta:**

Señora Mendoza.
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**La senyora Mendoza García:**

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decir que compartimos su posición respecto al tema de la eutanasia y que, desde luego, nunca puede ser un recurso para abaratar los costes, y que ahí la clave es el respeto a la autonomía y a la voluntad de las personas y, por lo tanto, los sistemas garantistas desde el punto de vista jurídico es lo que nosotros nos hemos planteado siempre que hemos abordado este debate, y no le quepa la menor duda de que si volviera a plantearse el debate en nuestra sociedad lo haríamos desde ese punto de vista.
Hay experiencias históricas muy recientes que han fortalecido a la sociedad en ese convencimiento y han habido épocas, ¿no?
, por no hablar de.
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En fin, de una experiencia muy clara y muy concreta que fue el nazismo, que no solo acabó.
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**La senyora presidenta:**

Señora Mendoza, su tiempo ha terminado.
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*(inintel·ligible)*

 

**La senyora Mendoza García:**

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con los judíos sino también con las personas con diferentes discapacidades funcionales, y creemos que en estos momentos la sociedad europea, en la medida que ha avanzado en democracia y en autocrítica, aunque algunos no lo hayan hecho todavía y niegan ese pasado, en autocrítica de sus propios grandes errores, creemos que, de momento, y si sigue este estado de cosas, estamos libres de esos riesgos.

Nada más y muchas gracias.

**La senyora presidenta:**

Gracias, señor Mendoza.

En representación del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra la senyora Franco.

**La senyora Franco Aliaga:**

Gracias, señora presidenta.

Señor Ruiz, le agradecemos desde el Grupo Parlamentario Popular su comparecencia hoy aquí, que nos ha parecido interesantísima y además llena de muchos contenidos que vamos a tener en cuenta a la hora de finalizar este estudio y presentar las propuestas de todo lo que usted no ha dicho aquí.

Es cierto que ustedes se merecen toda nuestra atención y toda nuestra dedicación porque, de alguna manera, usted ha dicho algo que es importante: cuando uno está alejado, a lo mejor, de esa situación, lo ve como algo, pues, lejano, que no va con él.
Nosotros pensamos que sí que va con nosotros y sí que el objetivo y la obligación de todo gobierno que se precie de ser buen gobierno es preocuparse precisamente de las personas que en un momento dado lo puedan necesitar en un mayor o menor grado.

En nuestra comunidad tenemos aproximadamente un 9% de personas que tienen algún tipo de movilidad reducida o algún tipo de disfunción.
Tengo que decirle que desde el año 1995 hemos procurado cuidar a la personas de la mejor manera posible, que es cierto que hay algunas propuestas que usted nos hace que ampliarán esa preocupación y ese cuidado que nosotros les dedicamos.

Partimos de la base de que creemos totalmente en los derechos de los discapacitados, de las personas que tienen algún tipo de disfuncionalidad, sabemos que tenemos el deber de lograr la plena integración en todos los aspectos, social y laboral.
Sería injusto no reconocer que este gobierno, desde el año 1995, el gobierno del Partido Popular, ha hecho verdaderos esfuerzos en integrar a las personas y en ayudarles en todos los ámbitos, y podemos decir sin ningún rubor que somos un referente para todas las comunidades en el mundo de la discapacidad.

Que fue el gobierno del Partido Popular en el año 1999, cuando creó la Dirección General del Discapacitado, que era la única que había en España.
Que usted sabe que se ha elaborado el estatuto del discapacitado, en el cual han intervenido, pues, posiblemente la mayoría de las asociaciones que así han considerado.
Hemos creado el Instituto Valenciano de la Atención al Discapacitado, que es un organismo de carácter público que atiende a más de 1.
050 personas, que tiene 18 centros, que es cierto que hemos creado plazas de residencia, centros de día, centros ocupacionales, que de alguna manera nos preocupa el saber que esas cosas que estamos creando sean las adecuadas.

Yo entiendo perfectamente y comparto con usted que es bueno que los recursos se les puedan dar a las personas que así los soliciten, para que puedan utilizarlos con relación a las necesidades que ellos marcan, porque mejor que uno mismo no lo saben los demás lo que uno necesita.

Yo creo que estamos en una época en la que, bueno, pues, en el debate que tuvo lugar de política general el presidente de la Generalitat, el presidente Camps, se comprometió con unas propuestas muy concretas que van encaminadas a estas ayudas.
Habló de la nueva ley de garantías de renta mínima, habló de nuevas plazas que se van a crear para discapacitados, con una inversión de 700 millones, porque, lógicamente, las promesas, si no van acompañadas de recursos económicos, pues, se quedan en promesas, y nosotros no queremos eso.
Habló també de una agencia valenciana de prestaciones sociales, porque consideramos que a veces hay que ser mucho más rápidos en la solución del problema de lo que somos hasta ahora.

Se va a elaborar el mapa de atención social para tener un estudio real de las necesidades en cada comarca.
Hay un plan de atención integral a los discapacitados y enfermos mentales, que se va a establecer el sistema bono, que queremos posiblemente que a lo mejor da respuesta a esa demanda que usted tenía, es decir, le damos un recurso económico y usted lo utiliza para sus necesidades reales.

Desgraciadamente, tenemos un gobierno en la actualidad que no cumple con las promesas con este sector, porque usted conocerá que se nos prometió en el año 2004, cuando llega el gobierno socialista al gobierno, dice que crearía la secretaría del estado para personas con discapacidad, no se ha hecho; no se ha creado el fondo estatal de accesibilidad, ni existe presupuesto en este año, no sabemos si para el año 2006 estará; también, la ley de protección patrimonial tenía que haber desarrollado su reglamento antes de fin de este año y no lo ha hecho; el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales no ha llevado a cabo ni una sola medida en relación a lo que sería el empleo del discapacitado, algo que consideramos que es muy importante; y el plan de empleo que tenía firmado con el Cermi, 2002-2004, establece la necesidad de desarrollar normativamente el empleo con apoyo y la modernización de los centros especiales de empleo antes del 31 de diciembre del año pasado, que tampoco se hizo.

Y así, una serie de carencias que tenemos a través del Gobierno.
Nosotros pensamos que, como se ha dicho aquí, que la prestación tiene que ser universal, claro que sí, y eso es lo que estamos haciendo en nuestro gobierno.
Lo que pasa es que todas las comunidades necesitan de un soporte económico y de un soporte legal que tiene que dar el Gobierno y que, bueno, pues, hasta ahora no lo hemos recibido.

Agradezco nuevamente su comparecencia en estas Cortes, es un honor y además nos consta que usted lo ha hecho con mucho gusto y tomamos buena nota de todo lo que nos ha dicho.

Nada más y muchas gracias.

**La senyora presidenta:**

Gracias, señora Franco.

Pues, señor Ruiz, cuando quiera, para contestar a los grupos.

**La senyora Mendoza García:**

Señora presidenta, por una cuestión de orden.

El interés del Grupo Parlamentario Socialista, de Izquierda Unida, que lo hemos reiterado de manera clarísima, es que nos cuenten los diferentes colectivos afectados las necesidades que tienen pendientes.

Yo creo que nosotros vamos a replantearnos la situación, si de lo que se trata para el Partido Popular en esta cámara no es escuchar sino atacar al Gobierno central en relación a una ley que, todo sea dicho de paso, tiene un consenso político y social previo de su necesidad, de abordar ese cuarto pilar del estado de bienestar y, además, nosotros hemos sido muy correctos: durante ocho años de gobierno del Partido Popular no se hizo ningún avance en la formulación de la ley.

Nos parece que este tema, que afecta a los colectivos más frágiles, es intolerable que se utilice como arma de propaganda, cuando las necesidades de la mayoría de las personas afectadas, sea responsabilidad del Gobierno autonómico o del Gobierno central no están resueltas.
Nos parece un espectáculo insostenible, y nos parece que deberíamos hablar de qué es lo que tenemos, qué es lo que necesitan y qué es lo que se tiene que hacer desde la acción pública.

Y, desde luego, si el Grupo Parlamentario Popular va a seguir utilizando el dolor y la enfermedad de los demás para hacer propaganda de su gobierno con autosatisfacción, cuando saben que estamos a la cola en muchos recursos respecto a otras comunidades autónomas.
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**La senyora presidenta:**

Señora Mendoza.
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**La senyora Mendoza García:**

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para nosotros, sigo diciendo, esto es intolerable.

**La senyora presidenta:**

Señora Mendoza.
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**La senyora Mendoza García:**

Y lo lamento muchísimo por el compareciente, pero creemos que no era el objetivo, nosotros, en nuestra intervención, no nos hemos dedicado a atacar a.
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**La senyora presidenta:**

Señora Mendoza, ha manifestado lo que quería manifestar y esta presidencia entiende que cada uno de los grupos parlamentarios, en el tiempo que tiene, hace las manifestaciones que considera oportunas, y no entiende en absoluto que el Grupo Parlamentario Popular haya estado utilizando el dolor de los demás para hacer sus exposiciones.

Señor Ruiz, cuando quiera.

**El senyor representant de la Confederació Coordinadora Estatal de Minusvàlids Físics d'Espanya:**

Bueno, yo, realmente, llevo ya bastantes años metido en el mundo asociativo y una de las cosas que he aprendido es que la enfermedad no hace distingos de carácter político y que hay personas afectadas con cualquier tipo de ideal político, por lo que la postura de las entidades siempre debe de recoger un poco *(inoïble)*, y digo esto porque voy a intentar responderles sin tomar partido por ninguno de ustedes.
Yo *(inoïble)* independientemente de quien sea la culpa de la situación.

Cada día aparecen nuevos casos de personas que, por enfermedad o por accidente, pasan a integrar el bando del grupo de personas con diversidad funcional y no tienen medios para poder seguir viviendo como ellos quieren.
Siguen habiendo barreras físicas, barreras administrativas y barreras mentales, y seguimos siendo un colectivo discriminado por unos cuantos motivos.
¿Cómo se resuelve eso?
Sencillamente, *(inoïble)* un esfuerzo, obviamente, *(inoïble)* un esfuerzo público, porque muy pocas personas tienen capacidad para dar una respuesta privada a los problemas que supone una grave enfermedad o una grave discapacidad física.
¿Y cómo se articula esa respuesta?
Debe de partir de ustedes.
Y, obviamente, con nosotros pueden contar para *(inoïble)* una residencia, y cuando tú vas en una silla te das cuenta de detalles que nadie se da cuenta cuando van andando.
Nadie había caído en eso.
Yo creo que se debe de contar con nosotros, pero no a nivel de las instituciones sino en el día a día.
Entiendo que, como he dicho antes, debemos de empezar a *(inoïble)* de que todos somos ciudadanos, y unos andan y otro no, pero todos vamos a los mismos lugares y tenemos las mismas necesidades y *(inoïble)* encuentran unas barreras.
Yo también confío en que algún día tengamos que dejar esas barreras *(inoïble)*, pero hasta entonces seguiremos asumiéndolo, porque lo que no podemos es dejar los problemas sin atender.
*(Inoïble)*

 

**La senyora presidenta:**

Muchas gracias, señor Ruiz.

Esta comisión quiere agradecer, de verdad, la importantísima aportación que ha hecho tanto en su exposición como en el documento que nos ha entregado y, en prueba de este reconocimiento es expedido este documento del que le hacemos entrega.

Muchas gracias por su presencia y su comparecencia.

Señores diputados, señoras diputadas, la comisión continuará el próximo día 8.

Gracias.

 

*(Se suspén la reunió a les 12 hores i 30 minuts)*