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Comissió especial d'estudi sobre discapacitat i diversitat funcional, 31 de maig de 2022.
Comença la reunió a les 10 hores i 42 minuts.
Presideix la diputada senyora Cristina Rodríguez Armigen.
Reunió número 4.

La senyora presidenta:

Bon dia.

Comenzamos una sesión nueva de la comisión especial de estudio sobre la discapacidad.

Y comenzaremos con la comprobación del cuórum por parte de la secretaria.

La senyora secretària:

Buenos días a todos.

Paso lista de todos los asistentes.

(La secretària passa llista per tal de comprovar si hi ha quòrum)

Señora presidenta, hay cuórum.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Vale, pues el siguiente punto sería ya la aprobación del acta de la reunión anterior.
Si no hay ningún inconveniente, se aprobaría por asentimiento.

Compareixences que se sol·liciten en compliment del pla de treball aprovat per la comissió

La senyora presidenta:

Y ya pasaríamos a las comparecencias del orden del día de hoy.
Como saben, la primera compareciente ha excusado su asistencia por una razón de salud.
Y tendríamos que después acordar el que…, sí, incluirla en un próximo orden del día de otra sesión.

Vale.
Y, a continuación, entonces, pasaríamos a la segunda compareciente…

Compareixença de la vicepresidenta de l'Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos del Linfedema y Lipedema (Acvel - lipedema, limfedema, flebedema), senyora María Viu Rodríguez

La senyora vicepresidenta de l'Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos del Linfedema y Lipedema:

Hola, bon dia.

La senyora presidenta:

…-bon dia-, que es la señora María Viu Rodríguez, vicepresidenta de ACVEL, lipedema, linfedema y flebedema.
Vale, si no recuerdo mal, son ocho minutos…, tiene en la primera intervención.

La senyora vicepresidenta de l'Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos del Linfedema y Lipedema:

Intentaré ser sintética.

La senyora presidenta:

Molt bé.
Y, a continuación, tendrán un turno de dos minutos cada uno de los grupos.
Y, después, para responder o para incluir cualquier cosa más en su intervención, tendrá un turno de doce minutos.

La senyora vicepresidenta de l'Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos del Linfedema y Lipedema:

Molt bé, doncs bon dia i moltes gràcies, senyores diputades i senyors diputats.

Com ha comentat la presidenta de la comissió, soc María Viu.
Soc vicepresidenta d'ACVEL, que és la Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos de Linfedema, Lipedema y Flebedema.
I el que faré, bàsicament, és donar una panoràmica general de què són estes malalties i quina és la incidència, i quina és, bé, la nostra reivindicació, d'alguna manera.
L'associació està present en totes les províncies valencianes, en Alacant, en Castelló i en València.
Tenim persones associades de totes les terres valencianes i som unes dos-centes cinquanta persones, majoritàriament dones.
Ja avance que són malalties que sobretot afecten dones.

Molt bé.
El primer que faré serà descriure les malalties.
El limfedema és la incapacitat del sistema limfàtic…, el sistema limfàtic va paral·lel al sistema circulatori.
Són venetes que fan que la limfa, que és el que porta els glòbuls blancs i el que lluita contra les infeccions, circule per tot el cos.
El limfedema el que fa és que funcione incorrectament eixe sistema limfàtic.
I, aleshores, les conseqüències són, per una banda, de falta de resolució de les infeccions, però també hi ha acumulació de la limfa, sobretot en les extremitats, en les cames, en els braços, però pot passar també que siga en el tors, en la cara… Té una etiologia molt diversa.
És una malaltia que és progressiva, cada volta va a pitjor, i que no es cura, és crònica.
A més, és asimètrica, normalment és una part del cos la que s'unfla més que l'altra.

El limfedema pot ser primari o secundari.
El primari és una malaltia rara, hi ha molt poca gent afectada, però les característiques són les mateixes: la unflor, l'asimetria, etcètera.
I el secundari té bastant prevalença perquè es causa per un traumatisme, per una infecció, per un procés quirúrgic oncològic, per exemple.
I la situació és la mateixa: deixa de funcionar la limfa, s'acumula, dolor, unflor, infeccions, etcètera.

A continuació, he posat unes fotos, (mostra una sèrie d'imatges en diapositives) que són un poc desagradables, però és així.
La diferència en el…, perquè dit pareix que no siga greu, però la diferència entre un membre i un altre, ahí tenim un peu unflat i l'altre normal, una cama unflada i l'altra normal.
Tenim ací més imatges.
En el cas dels braços, també, fixen-se en la diferència tan gran.
Això, a més, cursa en dolor: dolor, dificultar per a calçar-se, per a vestir-se, necessitat -com és per gravetat-, necessitat d'alçar els membres… Jo patisc limfedema secundari de membre inferior.
En teoria el membre ha d'estar per damunt del cor.
A mi, tindre les cames per damunt del cor, em costa molt, és molt complicat, perquè es facen una idea.
Ací tenim també este, que és bastant dur, perquè és un primari en un bebé.
Perquè, bé, perquè es facen una idea.

Passem al lipedema.
El lipedema, com el seu nom indica -lipe vol dir greix, grassa-, és una acumulació anormal de greix en les extremitats, normalment en les inferiors, però també pot ser en les extremitats superiors i, en general, en qualsevol part del cos.
El lipedema té una prevalença molt gran.
S'estima…, a vore, tant en lipedema com en limfedema hi ha pocs estudis, aleshores, no està molt clara la prevalença.
Però, alguns estudis diuen que està entre en un 10 % i un 20 % de les dones de tots els països, de totes les races, de totes les zones on vivim les persones, etcètera.
La distribució excessiva del greix està vinculada normalment a per on circula la limfa, també, té una certa relació amb el limfedema.
Però, a més, el lipedema té efectes colaterals relacionats amb l'absorció dels aliments, amb els processos digestius, també té una certa relació a vegades amb la fibromiàlgia, perquè ocasiona dolors també de difícil localització.

Es confon a vegades amb cel·lulitis o obesitat, però no és cel·lulitis ni obesitat perquè no té solució ni amb exercici, ni amb dietes… Pot millorar, però no té una solució.
També és una malaltia progressiva, va a pitjor; també és una malaltia crònica.
I així com el limfedema està reconegut com a malaltia des de fa temps, encara que ací, a Espanya, està classificat amb diversos codis i, per tant, és difícil de diagnosticar, el lipedema va ser acceptat o inclòs com a malaltia en el 2018 per l'OMS.
Ací a Espanya encara no, encara ens ho estem prenent amb temps, perquè no…, total, només és entre un 10 % i un 20 % de les dones que ho patixen, o siga, que es veu que no tenim massa pressa.
Com deia, és també progressiu i crònic, i no té solució amb dieta i amb exercici.

Tant el limfedema com el lipedema hi ha algunes clíniques que operen amb resultats i èxits, com si diguérem, discrets, molt discrets.
I no hi ha ni estudis suficients per a saber si les cirurgies són adequades ni hi ha estudis suficients per a trobar formes alternatives de practicar-les.
A més, les persones…, les dones, habitualment, que s'operen no sempre obtenen bons resultats.
En el cas del lipedema, es tracta de liposuccionar, com en el cas de les operacions d'estètica, però com que la malaltia està també relacionada amb la limfa, doncs no acaba tenint una solució adequada.

Ací tenim exemples de lipedema, (mostra una sèrie d'imatges en diapositives) en diverses fases.
En estos casos pareix que no és molt greu, però en la següent diapositiva ja la cosa és un poc més evident.
Fixen-se en el grau tres, que ja ocasiona problemes per a vestir-se, per a seure en un avió, per exemple.
O siga, quan pensem en les dificultats que ocasionen els canvis corporals, hem de pensar en una vida normal, quotidiana, com anar en bicicleta, pujar a l'autobús, córrer per a perseguir el teu fill de quatre anys o el que siga, o estar tot el dia asseguda tenint un problema per a estar tot el dia assegudes perquè, en fi, és dolorós.
La tercera diapositiva és més cridanera.
Tenim una companya en l'associació que és molt pareguda al stage four, a l'estadi quatre.
Una dona de menys de trenta anys, que té un cos no vaig a dir normal, sinó normatiu, no és grossa per dalt, és bastant normativa.
Però, les seus cames, els seus malucs, són així.
És més exagerada encara, perquè no té els genolls tan desenvolupats, però… Açò, com dic, no respon ni a dieta ni a…, o no a totes les dietes ni a exercici físic.
I, òbviament, no és fàcil fer exercici físic estant així.

Molt bé.
Esta foto la volia posar per allò que he dit de la normativitat.
Esta foto l'he trobat en internet, no sé qui és la xica, però si es fixen en la primera, de 2001 al 2019…, és una xica que està molt prima, que té un físic molt normatiu.
Però fixen-se en les cames, en la diapositiva de la dreta.
No són unes cames normals, amb totes les cometes del món.
Són unes cames que no tenen turmell, que són pràcticament igual.
Segurament, esta senyora ha dut una dieta, un programa d'exercici exhaustiu i s'ha cuidat moltíssim perquè no se li haja desenvolupat, tots els casos no són iguals.
Esta seria una altra qüestió, la manca d'estudis fa que no es puga preveure de quina manera es desenvoluparà un lipedema o un limfedema en una pacient o en una altra.

Finalment, el flebedema està relacionat un poc amb els dos.
És el sistema venós que no funciona bé i, aleshores, afecta el drenatge del sistema limfàtic.
El edema, que es nota quan es pressiona el cos, és més blanet que no…, la fòvea és una marca.
És més blanet que no en el lipedema, en el lipedema arriba a endurir-se.

La forma de diagnosticar: el signe de Stemmer; les limfografies, que és molt difícil que les facen, normalment es diagnostica de manera visual.
Els tractaments normalment són amb benes, embenats compressius multicapa, és a dir, moltes capes.
En hivern i en estiu, peces de roba fetes ex professo, que costen molt i que la seguretat social només proporcionen dos anuals.
Unes peces de roba que hauríem de dur tots els dies de la nostra vida.
En el cas del lipedema, com que no està reconegut, no es proporcionen peces de roba, només si el professional mèdic diagnostica un limfelipedema o altres coses, que després els llegiré, si volen, uns WhatsApp de les meues companyes, perquè és molt creatiu el procediment perquè recepten.
La cirurgia no és recomanable perquè no hi ha prou investigació ni recerca feta.

La problemàtica comuna: sobretot l'infradiagnòstic.
És molt difícil que ens diagnostiquen perquè els professionals de la medicina, normalment, desconeixen en profunditat la problemàtica.
Es confonen, el limfedema i el lipedema.
N'hi ha falta d'equips multidisciplinaris amb metges recuperadors, nutricionistes, psicòlegs, etcètera, que els puguen tractar.
Les peces de roba, òbviament, són insuficients; a més, només es proporciona la primera caixa, no les nocturnes, això ja és a banda.
Tres-cents euros tenen la culpa.

Són malalties molt incapacitants en fases avançades, i això crec que és el que importa en esta comissió, perquè limiten molt la mobilitat i els efectes colaterals limiten de vegades, fins i tot, alçar-se del llit.
No hi ha un reconeixement automàtic de cap grau de discapacitat i és imprescindible posar en marxa un gran nombre de professionals.

Tenen complicacions… Com que no em dona temps, els puc passar després la informació, però sí que vullc que es queden amb l'última afirmació: no són problemes estètics; són problemes mèdics, i a més són problemes mèdics greus, en ocasions.

El que necessitem és el que he dit adés, que s'incloguen les nostres malalties en els programes d'estudis de medicina, que hi haja estudis de prevalença, que sapiam quantes dones i quants hòmens patixen les nostres malalties, que hi haja un protocol per a classificar el grau de les malalties per a poder sol·licitar les incapacitacions laborals, les discapacitats, les dependències, etcètera.

I, finalment…, això és que me n'he passat?

La senyora presidenta:

Sí…

La senyora vicepresidenta de l'Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos del Linfedema y Lipedema:

Ho lamente.
Finalment, els deixe la nostra web i les nostres xarxes, per si volen entrar i fer una ullada, perquè trobaran molta més informació.

I disculpen el retard.

Gràcies.

La senyora presidenta:

Nada, muy bien.
No quería cortarle, porque veía que es mejor terminar con la presentación.

A continuación, pasaríamos…, hay que cerrar el micro.

La senyora vicepresidenta de l'Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos del Linfedema y Lipedema:

Ai!
, perdó.

La senyora presidenta:

A continuación, pasaríamos al turno de los grupos.
Tienen dos minutos cada uno de ellos.

Y comenzaría la portavoz de Unides Podem, Irene Gómez.
Cuando quiera.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

Buenos días, señora María Viu.

Muchas gracias por asistir a esta comparecencia y darnos información sobre la actividad de su asociación.
Y también de estas enfermedades discapacitantes, que de verdad tienen que ser, después de lo que usted nos ha dicho, mejor atendidas y conocidas y estudiadas.

Mire, yo le quería preguntar si mayoritariamente estas enfermedades afectaban a las mujeres, pero ya usted nos informó de que sí.
Y yo quería saber si usted podría darnos un poquito más de información de si se sabe por qué estas enfermedades afectan más a las mujeres.

Y, luego, si usted cree que se está invirtiendo de manera suficiente en su investigación… Ya nos ha dicho que hace falta que se estudie más en las universidades.

Y también le quería preguntar qué medidas cree usted que se podrían establecer para mejorar la situación de las personas, de las mujeres que conviven con estas patologías.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, tendrá la palabra la portavoz de Vox por un tiempo de dos minutos.
Cuando quiera.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidenta.

Buenos días, señora Viu.

Le agradecemos mucho su presencia esta comisión.

Y la verdad es que yo no conocía estas enfermedades o discapacidad -no sé cómo calificarlo, usted me dirá-, pero la verdad es que me ha parecido muy importante que dé visibilidad a este tema.
Porque, sobre todo, con lo que yo me quedo es que creo que falta, como ha dicho la compañera Irene Gómez de Podemos, falta, al final, investigación.
Porque, es decir, no se puede hacer un diagnóstico porque no se conoce, tiene una difícil detección… Entonces, por lo tanto, yo creo que habría que…, desde la administración pública lo que se puede ofrecer es aportar investigación.

También, a lo mejor, convendría, como usted ha dicho, pues reconocer el grado de discapacidad.
Porque, efectivamente, desde la ignorancia a lo mejor una persona ve esto y pensamos que es un problema de riego, como tenemos muchas personas.
Pero es verdad que también hay que…, porque estoy segura de que habrá mucha gente que tendrá esta -no sé cómo calificarlo, luego me corrige- discapacidad -o, no sé, ¿condición discapacitante?
- y no lo sabrá, porque lo mejor pensará: «Bueno pues yo tengo esta herencia de…» No sé.
O sea, que también hace falta concienciación, investigación y, sobre todo, dar el grado de discapacidad que usted decía.

Luego, también me gustaría saber el grado…, si tiene algún tipo de tratamiento.
Usted ha dicho que no tiene cura, pero qué tratamiento se puede aplicar, aparte de lo de la liposucción.
Y luego, en el estadio cuatro…, sí que, en esos casos tan extremos, ya no hay demasiado que perder, entiendo que debe ser muy difícil convivir con eso.
Entonces, ahí, la liposucción sería conveniente, aunque solo sea para…, aunque luego volviera a salir por el sistema linfático, pero ¿sería conveniente hacerlo de modo preventivo, aunque fuera reiteradamente cuando fuera necesario hacerlo?

Y, luego, pues nada… La verdad, me gustaría saber, en este momento, con qué ayuda cuentan, si tienen alguna ayuda ya disponible.

Y usted ya lo ha respondido, pero otra pregunta era que cómo es de incapacitante esta enfermedad y la verdad es que nos ha quedado claro que mucho, que limita mucho el día a día de las personas.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Vale.

Es el turno ahora de la portavoz de Ciudadanos, María Quiles.
Cuando quiera, señoría.

La senyora Quiles Bailén:

Gracias, presidenta.

Pues buenos días y muchísimas gracias, señora Viu, por estor aquí y, sobre todo, por la labor que hacen.
Es decir, saber que hay un grupo muy numeroso de voluntarios y de voluntarias en su asociación que hacen una labor que yo, de verdad, le agradezco, porque la mayoría no conocemos este tipo de enfermedades.
Y ahora que la he visto he pensado que muchas veces yo he visto, sobre todo, a mujeres afectadas y he pensado: «Jolín, qué piernas tiene esa chica, se las debería cuidar.
» O sea, entonces, a veces el propio desconocimiento que tenemos… Entonces, es de agradecer que personas como ustedes nos hagan ver que es cuestión de una enfermedad que, encima, no está reconocida.
Entonces, gracias.

Y decía usted, al principio de su intervención, que hay muy pocos estudios…, y me hace gracia que usted lo decía con cierta sorna, y tiene razón, cuando tan solo afecta a entre el 10 % y el 20 % de la población, y en su mayoría femenina.
Entonces, quisiera saber si usted conoce por qué afectando a un porcentaje tan alto -me parece a mí- de mujeres, no hay estudios sobre esta enfermedad y se ha avanzado tan poco.
Usted, que conoce el tema, si nos lo podría decir.

Saber con qué apoyo se ha contado por parte de la administración, tanto a nivel nacional como autonómico, y qué considera usted, aparte de lo que haya conseguido, que puede ser necesario o cómo le podemos ayudar.

Ustedes, si no me equivoco, llevan realizando acciones desde el año 2006.
En estos 16 años, qué avances ha conseguido, o sea, cuál ha sido su…, ¿y cuáles han sido los obstáculos mayores a los que se han enfrentado?
Yo sé que ustedes han reivindicado, entre otras cosas, la creación de unidades de linfedema en los hospitales públicos de la Comunidad Valenciana, la necesidad de médicos rehabilitadores, fisioterapeutas especializados… Qué avances han tenido también en ese tipo de reuniones.

En el tema, tan importante, de certificados de minusvalía, porque, al final, es una enfermedad discapacitante, es decir…, y sobre todo en ciertos estadios y, como usted bien ha comentado, dolorosa.
No es un tema estético, de «ay, es que me ha salido un poco de tripa».
No es ese tema.
Entonces, saber también qué avances y qué obstáculos le ponen para que no pueda ser con un certificado de discapacidad.

Y también me ha llamado la atención el tema de que no esté incluido en los planes de estudio de medicina.
¿Por qué, siendo una enfermedad con tanta prevalencia?

Y muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, tendrá la palabra la portavoz de Compromís, Mònica Àlvaro.

La senyora Àlvaro Cerezo:

Agraïda per la seua presència hui ací i la seua claríssima explicació a la comissió, per la feina tan important que fa al capdavant d'aquesta associació, i també traslladar-li les nostres felicitacions pel treball fet a la resta de companyes.

Fa uns mesos ja vaig tindre l'oportunitat de reunir-me amb la seua associació i aprofundir una mica més en estes malalties.
De fet, els informe que el meu grup, Compromís, ja va presentar una proposició no de llei a la comissió de sanitat, orientada a millorar eixa detecció, però també eixos productes en què avui no podem aprofundir, com és la roba que vostés necessiten, i que es puga incrementar allò que es dona per la seguretat social.
Perquè una peça de roba al dia implica que totes les nits vostés han d'estar rentant eixa peça de roba, perquè solament els proporcionen una.

I el que casualment passa amb estes malalties de les dones, i que ja ho han apuntat les nostres companyes, i vosté també, és que manca investigació.
La ciència, desgraciadament, sol obviar les dones i sol reduir-nos que les dones som un home en xicotet, i no aprofundix realment en quines són les diferències que tenim.
I entre un 10 % i un 20 % d'incidència i que aquestes siguen, a més, malalties tan desconegudes per a la societat, doncs així ho demostra.

I, com que anem molt curtets de temps, voldria concretar.
Ens ha parlat vosté de moltes problemàtiques, i en això volia centrar-me, que aprofundira en alguns dels aspectes que crec que poden ser més rellevants per a esta comissió.
Sabem i tenim clar que cal modificar el reial decret per reconéixer el grau de discapacitat i que és fonamental també incloure en la cartera de serveis els tractaments necessaris.
Però, a més, voldria aprofundir en les problemàtiques de la detecció de la malaltia, en per què és tan difícil eixa diagnosi.
Vosté ha parlat d'unes radiografies que gairebé no es fan, jo voldria saber el perquè o quins motius els donen a vostés.

I també com es gestiona una malaltia, com es gestiona a nivell personal una malaltia que requereix d'una atenció tan multidisciplinar, i com afecta la seua mobilitat i la seua accessibilitat, que d'això tracta esta comissió.

Reiterar el nostre agraïment, i quede a l'espera del que ens puga contar.

Moltíssimes gràcies.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno, entonces, de la portavoz del Partido Popular, Marisa Mezquita, por un tiempo de dos minutos.
Cuando quiera.

La senyora Mezquita Juan:

Gràcies, presidenta.

Senyora Viu, moltíssimes gràcies.
Encantada de conéixer-la.

Li ho he dit abans, és un plaer que vosté estiga ací, perquè necessitem que eixes malalties, que vosté hui ens ha relatat de manera tan clara i tan evident, que es visibilitze quines són les problemàtiques.
Crec que una de les principals dificultats que estaran trobant és la visibilització, perquè quan u coneix, és a dir, per fi detecta que n'hi ha un problema és quan li posa la voluntat d'intentar solucionar-lo.

Ha parlat vosté de moltíssimes coses i ens ha quedat ja bastant clar quins serien els punts més evidents o més necessaris.
Ha parlat de la falta d'investigació, de la dificultat en el diagnòstic, de la falta d'estudis, de la prevenció… Però a mi m'agradaria preguntar-li per una cosa, per no coincidir amb la resta de companyes, que les preguntes venen a ser molt similars, en la prevenció.
Com es pot prevenir?
És a dir, n'hi ha un component genètic?
De moment, els estudis que n'hi han hui en dia revelen, d'alguna manera, que si ma mare ha patit de limfedema o de lipedema jo puga arribar a patir-ho?
Això es coneix, se sap d'alguna manera?
I, si és aixina, què s'està fent per a la prevenció.
Perquè, evidentment, l'intentar avançar-nos a la infermetat pot ser un dels motius més importants, perquè el que interessa és no arribar a eixos graus quatre que hem vist i que ens han espantat.
Però que és una realitat, i això està aixina.

Després, per incidir també en la falta de formació als metges, a tots els professionals de l'àmbit sanitari, m'agradaria pensar en el dia a dia d'estes persones, sobretot les que estan en el grau més extrem i més radical, i és com els afecta el dia a dia.
Com afecta, sobretot, en el dia a dia la necessitat, per exemple, de treballar.
És a dir, n'hi ha un coneixement suficient de les empreses per a comprendre que una persona, amb este tipus de patologia o d'infermetat, d'alguna manera, necessita una atenció especialitzada o n'hi han moments de dolors insuportables…, se li reconeix a esta persona o se'ls pot reconéixer una baixa laboral?
És a dir, quines dificultats són les que afecten el dia a dia, per exemple, en la relació amb el món laboral?

I ja, simplement, per acabar un poc…, la necessitat que siga reconeguda com una infermetat.
Quines han sigut, diguem, les dificultats, o quines han sigut les justificacions que s'han donat, tant en eixe sentit de reconeixement com una infermetat, si han fet alguna gestió i què els han dit.
I després, també, si han fet alguna gestió i què els han dit en el tema del reconeixement com un grau de discapacitat.

Moltíssimes gràcies.

La senyora presidenta:

Bien.

A continuación, finalizará el turno de los grupos el grupo socialista, su portavoz Carlos Laguna.

El senyor Laguna Asensi:

Gracias, señora presidenta.

Muchas gracias, señora Viu, por la extensa información que nos ha proporcionado.
Sabe que le tengo un especial cariño a la asociación, porque entró a formar parte de Cocemfe Castellón hace años.

Y quiero entrar en el día a día que decía la diputada que me ha precedido en el uso de la palabra.
Bueno, pues es una enfermedad discapacitante hasta el punto de que hay conductoras, por ejemplo, que no se pueden servir el combustible.
Hay otra serie de mujeres que tienen que ser ayudadas a cargar las bolsas de la compra en una tienda o en un supermercado.

Y citaba ella el tema laboral.
Efectivamente, hay un grave problema para las personas afectadas, pues el contacto con productos químicos como la lejía, el amoníaco, etcétera, porque les deteriora mucho la piel, y, en el caso que nos ocupa, la piel es la primera barrera que tienen las personas afectadas para evitar infecciones.
Existe otra situación laboral contraproducente, como, por ejemplo, el trabajar en sitios donde hay mucho calor, como las cocinas, meter las manos en los hornos, etcétera.
Para pacientes que tienen linfedema en miembros inferiores, como las operadas de cuello de útero o de colon que han recibido radiación o quimioterapia, no pueden estar sentadas ocho horas, como en una oficina, por lo que deben dedicarse a trabajos más activos, donde puedan moverse.
Y el problema, en la mayoría de casos, imagino que puede ser también la incomprensión de los empleadores.

Pero, bueno, mire, hay una cara positiva en el mundo laboral, y es que la adaptación del puesto de trabajo puede salvar, digamos, situaciones.
Y, en este caso, le explico un tema que es de un guardia civil joven que, dentro de las pocas afecciones que tienen los hombres, está aquejado de un linfedema inferior, y le han hecho una adaptación en el cinturón, previa solicitud y permiso -las fuerzas armadas y los cuerpos de seguridad son muy complejos para estos temas-, para llevar el arma en la pierna contraria a la afectada y evitar la presión del cinturón.

Desde la asociación, por otra parte, se recomienda, para tratar el linfedema, la terapia descongestiva completa, el drenaje linfático manual, que debe ser realizado exclusivamente por fisioterapeutas especializados.
Le pregunto: ¿existen en números suficientes estos fisioterapeutas?
¿Puede ser un problema a la hora de que una persona afectada por la enfermedad quiera viajar y en el punto de destino no se encuentren?

Bueno, y termino con esto, porque creo que se me está acabando el tiempo, ¿verdad, señora presidenta?

La senyora presidenta:

Se ha acabado ya.
(Rialles)

El senyor Laguna Asensi:

Muchas gracias por su consideración, pero sería para hablar horas y horas.

Gracias, señora Viu.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, señora Viu, tendrá diez minutos para responder a las preguntas de los grupos, también para incluir cualquier consideración que tenga en el tiempo limitado que tiene.
Sí que, como sabe, tiene otros canales para cualquier información que considere relevante para la comisión, la puede transmitir a través de esos canales.

La senyora vicepresidenta de l'Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos del Linfedema y Lipedema:

D'acord.

Doncs moltíssimes gràcies per les preguntes.
Vaig a intentar ser sintètica i contestar a tot el món.

Pel que fa als estudis, òbviament, nosaltres som una associació xicoteta que treballem en l'àmbit valencià des del 2006, com ha apuntat la diputada de Ciutadans.
Nosaltres no tenim poder per a demanar estudis, el que fem és, per exemple, com ha comentat la diputada de Compromís, intentar acudir a les institucions perquè es done visibilitat a la nostra problemàtica.

Responent a la diputada de Vox, sí, són malalties, en alguns casos discapacitants.
En altres casos…, en el meu cas no és discapacitant, de moment, però en altres casos sí que ho és.

Pel que fa a la inversió, no hi ha inversió suficient, és obvi.
He parlat abans de les peces de roba, les calces, els maneguets, que costen, amb l'ajuda de la seguretat social, trenta euros, perquè normalment es fan a mida.
Si no tens seguretat social, perquè en necessites més de dos, ja això és una bogeria.
Les peces per a dormir, que se suposa que descongestiona més, el que he dit adés, poden ser tres-cents euros, fàcilment.
Per tant, la inversió, òbviament, no és suficient.
No és suficient perquè no hi ha estudis, no es fan estudis.
És a dir, falta inversió per a estudis.
No s'estudien les malalties en les facultats de medicina, òbviament falta finançament perquè això siga realitat.
No hi ha prou investigació.

En el cas del tractament de…, a vore, que volia anar per ordre, però no sé si estic anant per ordre.
Les mesures per a millorar la situació, òbviament, passen per millor finançament i donar a conéixer les malalties en tots els àmbits.
Això seria importantíssim.

El tractament del lipedema, que ha preguntat la diputada de Vox, en estadis…, jo no soc metgessa, soc filòloga i estic malalta, com les meues companyes.
Aleshores, sí que sé que les companyes que patixen lipedema i que estan més en contacte dubten de l'eficàcia, perquè hi ha casos en què més o menys resulta i casos en què no.
I, normalment, en els que resulta no és tan espectacular com podríem pensar, i normalment torna a fer-se així, a l'estadi que estava o a un estadi anterior.

Algú més ha preguntat, la diputada del Partit Popular, crec recordar, quina prevenció, al fil d'açò.
En ser malalties lligades a la genètica, la prevenció és poca.
El que caldria seria que el diagnòstic fora rapidíssim per a poder actuar, perquè les mesures, de moment, són de contenció, perquè no hi ha cura d'açò.
Ho ha apuntat la diputada de Compromís, açò és molt impopular que ho diga, però és que les malalties de dones, mira… I açò no és una malaltia de dona, ha comentat el diputat del Partit Socialista que un guàrdia civil patix limfedema, i, a més, jove, però no és habitual.
El més habitual, la prevalença, sobretot, és en dones.
I, encara que és impopular dir-ho i queda malament, però és que les malalties de dones no tenen tanta importància per a la investigació.
Per això la Viagra té un IVA del 4 % i les compreses el 10 %.
O siga, és així, em sap greu dir-ho, però és així.

Suports, necessitats, avanços, obstacles… A vore, l'associació el que fa és intentar donar a conéixer la malaltia allà on pot: a metges i metgesses, en fires de salut… Este dissabte tenim la jornada…, juny és el mes del lipedema i tenim la jornada del lipedema, a la qual estan tots i totes convidats, en Jesuïtes, de deu del matí a dos de la vesprada, i tindrem una picadeta enmig.
On explicarem…, vindran professionals de la rehabilitació, fisioterapeutes, que són els professionals en els quals trobem més suport i ens ajuden més, perquè ens fan els massatges específics.
No n'hi ha suficients, no estan especialitzats, això en resposta a la pregunta del diputat del Partit Socialista.
On més suport trobem és en els professionals de la fisioteràpia i en les cases que fan calces, per a les quals som una gran font d'ingressos, perquè són absolutament necessàries les calces de compressió.
Són aquelles lletges, horroroses, supergrosses… O siga, res de glamur i res de posar-te per anar a un casament, a una boda, o posar-te guapa, són horroroses.
Moltes de nosaltres necessitem portar-les, sobretot en els canvis d'oratge, de temperatura, és molt dolorós, és com si et faltara pell en les cames.

Hem parlat del dia a dia, i açò crec que és molt important.
El dia a dia és complicat, ho he dit al principi, en algun moment de la meua intervenció.
He dit que algunes companyes de l'associació, no és el meu cas perquè jo ho tinc de fa cinc o sis anys, que és quan vaig tindre el càncer d'úter i em feren una histerectomia radical bilateral inguinal…, això és que em llevaren els ganglis a partir dels engonals.
Aleshores, a mi em baixa la limfa i no puja.
Jo, personalment, estic obsessionada amb nadar i amb anar en bicicleta, mira, encara com, però algunes de les meues companyes no tenen la sort que jo tinc d'haver practicat esport tota la vida i que siga de la quarantaipicotena.
N'hi ha companyes que estan afectades de naixement.
Tinc una companya, pel que comentàvem de la faena, del treball, una companya que era carnissera i se li va manifestar un limfedema primari als quaranta-cinc anys, i ha hagut de canviar d'activitat.
Va haver de vendre la carnisseria perquè no podia fer força, carregar… Té limfedema de braç.

La gestió de la incapacitat.
Si tinguérem temps, els llegiria els missatges de WhatsApp, que ahir vaig demanar a les meues companyes: «Poseu-me quina discapacitat teniu».
I és lamentable.
Tinc una companya pareguda a l'estadi quatre, que els he dit adés, dels malucs molt grans, les cames amb lipedema, i em va contestar: «Yo es que ni lo he pedido, porque mi madre está peor que yo y le han dado un 33 raspado.
Entonces, como a mí los análisis me salen bien…» Esta xica no pot seure en un autobús.
Esta xica camina, ix poc de sa casa… De què treballa?
Concretament, és dissenyadora gràfica i treballa des de sa casa.
(Sona un telèfon) Bé, doncs, si els sembla bé, si em pogueren passar els correus electrònics o això, jo els enviaria tota la informació que tenim i que no he pogut proporcionar-los perquè parle d'una manera desordenada.
(Veus.
Li diuen que sí que li queda temps) Ah!
, sí?
Ah!
, perfecte.
(Rialles) Val, molt bé.

Pel que fa a la discapacitat, que és el que crec que importa en esta comissió i el que hauríem de deixar…, (Veus) Molt bé.
El que necessitem és que el personal mèdic estiga format i que siga capaç de detectar les nostres malalties: el limfedema, el lipedema i el flebedema.
Necessitem que en les facultats, per tant, hi haja formació sobre les nostres disciplines.
Són els metges vasculars i els rehabilitadors qui haurien de rebre esta formació, però també el personal de primària, d'atenció primària, perquè és el primer canal al qual anem.

Necessitem que hi haja equips multidisciplinaris en els hospitals que ens puguen atendre, tant la rehabilitació com la nutrició, com la psicologia, perquè el problema d'autoacceptació del cos i les obsessions també és important.

Necessitem que hi haja uns protocols d'avaluació de la discapacitat que puguen fer que la meua companya Ana, que ocupa tota la part de darrere del meu cotxe…, jo tinc un Toyota Verso, és un cotxe gran, ocupa tota la part de darrere i no puja en qualsevol cotxe.
Necessite que la meua companya Ana puga anar i no la miren com si estiguera grossa.
Li han diagnosticat elefantiasi no sé què, però això no inclou un tractament, ni inclou calces.
Les companyes de lipedema no tenen dret a calces si no se'ls fa un diagnòstic.
N'hi ha d'alguns molt pintorescos, me n'he apuntat algun, però ara no ho trobaré.
Sí, «enfermedad del aparato circulatorio por trastorno de los canales linfáticos de teología congénita».

Vull dir, creativitat n'hi ha en el personal mèdic, afortunadament, (rialles) però necessitaríem uns protocols tancats, objectius, que de veritat ens ajudaren a tindre un dia a dia, una vida normal, que és el que demanem, en definitiva, tindre una vida normal.
Poder pujar al transport públic, poder anar al metge sense que ens coste un ull de la cara.
No sé si els senyors diputats i les senyores diputades tenen costum d'anar a fisioteràpia, però, bé, una sessió poden ser quaranta euros perfectament.
Si multipliquem per quatre, perquè, per a anar bé, algunes de les companyes haurien d'anar totes les setmanes, doncs ja tenim ahí quasi dos-cents euros al mes en la malaltia, sense comptar el tema…, el senyor diputat del Partit Socialista ha parlat de les complicacions dermatològiques.
Jo abans estava comentant-li a algú que m'han eixit unes erupcions absurdes en tot el peu i en tota la cama que em piquen, no em moriré d'això, però que m'ho ha fet una polsereta, que la pense llançar al fem només arribe a casa, però que això em tindrà la cama coent una setmana, perquè no se'm cura a la mateixa velocitat que se li curaria a una altra persona, o a mi si m'ho fera en el braç, que no tinc limfedema.

En definitiva, el que volem és que hi haja investigació, que es tinguen en compte les nostres malalties i que hi haja ajuda.
És cert que hem començat, hem obert una via…, el que comentava la diputada de Compromís, ens hem començat a reunir, i els agraïsc l'interés.
Han començat a circular per fi mocions per ajuntaments, crec que en les Corts Valencianes n'hi ha una moció ara mateixa, la Federació Valenciana de Municipis i Províncies també se'n va fer ressò, i crec que hi ha hagut preguntes parlamentaries, fins i tot, per part del Partit Popular i de Compromís en les corts espanyoles, en el Senat.
I per això estem molt agraïdes i esperem que siga un camí que comencem enguany.
És cert que abans no s'havia fet, però donem per bo el fet que ara s'està fent, i la prova és que vostés han tingut a bé escoltar-nos hui i els estem tremendament agraïdes.

I, per tant, doncs esperem que, això, que les nostres companyes, totes les persones que patixen les nostres malalties, puguen trobar solució als seus problemes.

I moltíssimes gràcies per la seua atenció.

La senyora presidenta:

Muy bien, señora Viu.
Muy interesante su comparecencia.

Muchas gracias por su participación en esta comisión y por la labor que hacen desde la asociación Acvel.

La senyora vicepresidenta de l'Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos del Linfedema y Lipedema:

Gràcies.
Si em…

La senyora presidenta:

Terminaríamos con esto la primera comparecencia.
Ha visto ya que vamos un poco limitados de tiempo.

La senyora vicepresidenta de l'Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos del Linfedema y Lipedema:

Sí, sí, perdó.

La senyora presidenta:

Aprovecho para decirles a todas sus señorías que se ajusten al tiempo, porque saben que tenemos un día por delante de muchas comparecencias.
Y, sobre todo, nosotros dar ejemplo y ajustarnos al tiempo, y así terminaremos a la hora que tenemos prevista.

Vale, la próxima comparecencia es por videoconferencia y vamos a hacer un cambio.
(Pausa)

(Ocupa la presidència el vicepresident de la comissió, senyor Laguna Asensi)

Compareixença, per videoconferència, de la senyora Mari Carmen Ferrer Montalbán, representant de l'Asociación de Daño Cerebral Adquirido (Adacea), província d'Alacant

La senyora Ferrer Montalbán:

Buenos días.

¿Puedo comenzar ya?

El senyor vicepresident:

Un segon.
Ahora mismo le damos paso.

A usted, por estar aquí.

La siguiente comparecencia es la representante de Adacea, daño cerebral adquirido de Alicante.
Mari Carmen Ferrer Montalbán es esposa de una persona con daño cerebral adquirido y su cuidadora desde hace veinte años, presidenta de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de la provincia de Alicante, Adacea, tesorera de la federación de daño cerebral adquirido, de Fevadace, Comunidad Valenciana, y vocal de la junta directiva de la Federación Española de Daño Cerebral Adquirido, FEDACE.

Pues, señora Ferrer, reitero el agradecimiento por estar aquí.
Y va a tener usted ocho minutos para empezar su exposición.
Luego los grupos, de menor a mayor, tendremos la oportunidad de hacerle preguntas o algunas exposiciones, con dos minutos.
Y, para finalizar, ya cierra usted con un tiempo de diez minutos, donde ahí tendrá que hacer una síntesis de todo lo que le puedan plantear.

Ahora sí, cuando usted quiera puede empezar.

La senyora Ferrer Montalbán:

Vale, muchas gracias.

Buenos días, en primer lugar, a todos los miembros de la comisión.
Y gracias por invitar a Adacea, que representa al colectivo de daño cerebral adquirido en esta exposición.

En primer lugar, les voy a hacer un breve resumen de lo que es el daño cerebral adquirido.
Es la primera causa de discapacidad sobrevenida debido a causas como ictus, traumatismos craneoencefálicos, hipoxias, anoxias, etcétera.
Los últimos datos de la encuesta Edad del INE del presente año cifran en más de 435.
400 las personas con DCA, consolidándose como una discapacidad emergente en España y en nuestra comunidad.
El DCA, al ser una discapacidad desconocida, tiene mayores necesidades, no solo las de intervención con familias y personas afectadas, también necesita que se conozca y reconozca su realidad.
La mayoría de personas afectadas tienen varias secuelas, lo que provoca una multidiscapacidad.

La que menos se conoce y, por tanto, menos se evalúa -o, si se hace, no es de forma correcta- es la discapacidad o secuelas cognitivas, que, además, influyen en otras áreas, impidiendo que las personas puedan llevar a cabo las actividades de la vida diaria.
Haciendo una breve descripción, las secuelas cognitivas son: amnesia, desorientación y confusión, atención, dificultad en el control de impulsos, planificación, toma de decisiones, flexibilización cognitiva, establecimiento de metas; que, al valorar la discapacidad, se deberían tener muy en cuenta.
Pensemos que cada uno de nosotros, y en cada momento de nuestro día a día, utilizamos estas funciones cognitivas.
¿Y qué haríamos si no las tuviésemos en perfectas condiciones?

Un porcentaje muy alto de estas personas serán dependientes y solicitarán el certificado de discapacidad, cuyo proceso se dilata mucho en el tiempo, impidiéndoles, por ejemplo, volver a la actividad laboral una vez estabilizados.
Además, en dicho certificado no aparece la categoría de discapacidad cognitiva, solo aparece discapacidad física o psíquica, cuando el DCA, en todo caso, es principalmente cognitiva y física.

En lo que respecta concretamente a la Comunidad Valenciana, es necesario que se entienda por parte de los distintos servicios implicados esta realidad del DCA.
Cuando se pasa una valoración de dependencia a una persona con DCA hay que valorarla también en la toma de decisiones, y muchas veces solo se pasa el baremo básico, que tiene más en cuenta la parte más física.
Los equipos de valoración de la discapacidad deben tener en cuenta todas las afectaciones.

En la atención directa a la persona nos encontramos dos situaciones, principalmente.
Cuando se plantea los modelos de intervención y sus recursos, con lo que se está trabajando actualmente en el cambio legislativo del decreto de tipologías, centros y servicios y sus anexos, como no se conoce el DCA, no se establecen los tipos de recursos necesarios: viviendas, centros ocupacionales, etcétera.

Y la otra es cuando se plantea el pago de coste-plaza, somos considerados como específicos, lo cual nos alegra, ya que se tiene en cuenta nuestra peculiaridad.
El problema viene porque no se tiene en cuenta esta visión global de nuestra discapacidad, y así se traslada cuando se diferencia entre DCA, autismo y parálisis cerebral.
El DCA es una discapacidad neurológica, similar a la parálisis cerebral.
Lo que nos diferencia es el carácter adquirido, no es el tipo de discapacidad, por lo que no comprendemos la diferencia en ratios y precios-plaza, y desde aquí reivindicamos que sea similar.

El daño cerebral adquirido puede ocurrir en cualquier momento de la vida, desde niños hasta personas mayores.
El circuito está claro; cómo se produce el tratamiento y ejercicio de derechos en ese circuito es lo que parece que no está tan claro.
Cualquier persona que sufre DCA pasa primero por el ámbito sanitario.
Una vez la persona está estabilizada, con suerte se le deriva a una atención ambulatoria y, con mucha suerte, a una unidad de DCA.
El porcentaje que llega a esta unidad es aproximadamente del 15 %, la mayoría vuelve a su casa sin esta rehabilitación intensiva.

Tras la creación de una oficina autonómica de DCA en 2017, siendo pioneros a nivel europeo, pocos avances se han visto, incluso otras comunidades, como Andalucía o Madrid, nos han sacado ventaja en la implantación real de la estrategia de DCA.
Así pues, en este ámbito, solicitamos estar presentes en la estrategia y, sobre todo, que se cumplan los compromisos adquiridos.
Así pues, en el ámbito sanitario, se ha de garantizar que cualquier persona que sufra un DCA reciba la rehabilitación literal que necesite.
Son imprescindibles equipos multiprofesionales, con formación especializada, conformando unidades de DCA de referencia.
Es necesario que en la colaboración con entidades privadas se garantice la calidad de la atención, elaboración de un verdadero plan estratégico para todos los pacientes con DCA, avanzar en la creación de un espacio de coordinación social, sanitaria, educativa y laboral real y efectiva.

Voy a centrarme en el ámbito educativo y laboral.
El DCA infantil es una discapacidad cuyas causas principales son los ataques epilépticos y los traumatismos craneoencefálicos, y ocasionan déficits cognitivos que pueden resultar invisibles a personal no experto, y requieren una estimulación continuada.
Por ello, planteamos los siguientes retos: garantizar la formación del profesorado en materia de discapacidad con DCA, dotándole de formación y recursos para ello; dar cabida a las ONG especializadas en el proceso; garantizar la accesibilidad cognitiva, física, sensorial y digital en los centros docentes; garantizar la oferta educativa y las condiciones necesarias para dar respuesta a la diversidad de capacidades cognitivas, intereses y motivaciones del alumnado en todas las etapas educativas, obligatorias o no; garantizar la participación e implicación activa de las familias, de Fevadace y del entorno, en coordinación con el tejido asociativo, con la finalidad de apoyar y garantizar la equidad y la educación inclusiva; adaptar la clase a un modelo total de inclusión; diseñar e impulsar acciones encaminadas a la prevención del acoso escolar.

Respecto al ámbito laboral, decir que cada vez más los avances en medicina y la rapidez en la intervención logran disminuir las secuelas del DCA.
Son personas que tienen un gran potencial empleador o pueden volver a sus anteriores empresas, si bien en posiciones de menor responsabilidad o contando con apoyos y/o adaptaciones.
Por ello, solicitamos, en el ámbito de la empresa ordinaria, que las órdenes de empleo sobre las ayudas por contratación por cuenta ajena y autónomos salgan publicadas en enero y tengan vigencia todo el año; ampliar las ayudas por contratación en contratos temporales a personas con DCA leve -en la actualidad solo se contemplan para personas con DCA severo-; realizar campañas de información sobre la obligación legal de las empresas de incorporar un 2 % de personas con discapacidad en empresas de más de cincuenta trabajadores y velar por su cumplimiento; concesión de certificados de excepcionalidad solo cuando se compruebe que en realidad no hay puestos en la empresa susceptibles de ser ocupados por personas con discapacidad; apoyar el empleo con apoyo en empresas ordinarias.

En el autoempleo, mantener y aplicar las bonificaciones existentes en la seguridad social para autónomos con discapacidad y que el pago a la seguridad social sea una cuota variable, en función de los ingresos obtenidos.

En el empleo público, velar que se cumpla la reserva de plazas del 7 % en la administración pública y que en las convocatorias de plazas para personas con discapacidad haya plazas específicas para discapacidad cognitiva.

Respecto a la familia, las demandas son las siguientes: proporcionar un servicio de información y asesoramiento ininterrumpido desde la entrada en el sistema sanitario hasta la vuelta a su entorno; proporcionar formación y estrategias de manejo de la situación; proporcionar apoyos económicos suficientes a los familiares cuidadores; agilizar los procedimientos de tramitación con la discapacidad y la dependencia, simplificando el entramado normativo autonómico.

Otros retos importantes a día de hoy son: en la imagen social y comunicación, sigue siendo asignatura pendiente que se conozca el DCA y conseguir un diagnóstico al alta.
Promocionar la autonomía en lugar de fomentar la dependencia; el sistema se centra en suplir las necesidades básicas, en lugar de fomentar la autonomía.
Implementar la figura del asistente personal, compatible con otros recursos.
Fomentar programas de envejecimiento activo.
Fomentar las viviendas tuteladas.
Accesibilidad universal en transportes y en las TIC.

Y espero no haberme pasado de los ocho minutos.
Concluyo con la esperanza y convicción de que la puesta en marcha del plan de trabajo de esta comisión de discapacidad sea inminente y eficaz, porque para nosotros el DCA es una discapacidad que afecta al cerebro de una persona, pero también al corazón de una familia.

Y gracias por su atención.

El senyor vicepresident:

Pues muchas gracias, señor Ferrer, por ceñirse al tiempo estipulado.

Van a empezar la intervención de los distintos grupos parlamentarios, como le decía, de menor a mayor.
Y, en este caso, va a ser la señora diputada Irene Gómez… (Veus) Sí, mire, ahora…, apague el micro mientras usted está escuchando ahora este tiempo.

La senyora Ferrer Montalbán:

Solo una pregunta, ¿me hacen todas las preguntas y yo contesto al final?

El senyor vicepresident:

Sí, al final, a todos los grupos parlamentarios.
Por eso le decía al principio capacidad de síntesis, porque le van a plantear distintas cuestiones.

Bueno, pues va a empezar el turno la señora Irene Gómez, del Grupo Parlamentario Unides Podem, por un tiempo de dos minutos.
Cuando quiera, señora Gómez.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidente.

Señora Mari Carmen Ferrer, muchas gracias por comparecer hoy aquí para ilustrarnos sobre esta enfermedad discapacitante, que es el daño cerebral adquirido.

Mire, usted nos ha contado aquí cosas muy interesantes, pero yo quería destacar, con respecto a lo que nos ha informado usted acerca de las secuelas, que nos ha dicho que se diagnostica como multidiscapacidad, pero que a usted le inquieta, o le interesa al colectivo, también, que se reconozca la discapacidad cognitiva.
Yo quería preguntarle si puede usted, un poco más, profundizar en este asunto y si tiene conocimiento de, en algún otro país de Europa, cómo está este tema de la discapacidad cognitiva.

Y también quería decirle que, como presidenta de la asociación Adacea, pero, además, como una persona que vive en primera línea lo que supone el daño cerebral adquirido…, porque tengo entendido que su esposo, su pareja, es una persona con daño cerebral adquirido, y usted lleva trabajando en este mundo de la asociación con el afán de mejorar la calidad de vida de estas personas.
Le pregunto si cree usted que las ayudas a la dependencia pueden jugar un papel importante para gestionar este tipo de enfermedad sobrevenida.

Y, desde su experiencia, ¿cuál cree usted que deben ser las prioridades de los poderes públicos para facilitar y mejorar las situaciones de quienes padecen este tipo de patología?

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Gómez.

También, a solicitud de la presidenta, se ha ajustado usted al tiempo perfectamente.

Pues ahora, por un tiempo de dos minutos, tiene su intervención la representante del grupo Vox, Miriam Turiel.
Cuando usted quiera, señora Turiel.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidente.

Buenos días, señora Ferrer.

Le agradecemos mucho su presencia en esta comisión porque, además, usted, como presidenta, pero también como persona implicada que vive día a día esta discapacidad sobrevenida o adquirida, nos puede dar una visión mucho más exacta de cómo es el día a día y cuáles son los problemas que afectan y las necesidades que ustedes requieren.

La verdad es que usted nos ha hablado de las cifras de las personas, que es una barbaridad, un montón, cuatrocientas mil…, bueno, muchas personas que lo sufren.
Pero quería saber si hay datos o se sabe cuántas personas al año, al ser sobrevenido, al ser adquirido, al año cuánta gente va adquiriendo de repente este tipo de discapacidad.

Luego, también entiendo que, al no ser una discapacidad con la que una persona nace, llega un momento de la vida en que la persona tiene cambiar de rutinas, de hábitos… Eso cambia a toda la familia.
Como usted ha dicho, afecta al cerebro de una persona, pero también al corazón de una familia.
Y, claro, para ese cambio tan abrupto, considero que a lo mejor sería importante el apoyo psicológico, tanto para la persona como para el entorno.
Y si, actualmente, la administración lo proporciona o es una de las necesidades que deberíamos requerir.

Y quería saber, en todas las trabas que ustedes pueden encontrar, tanto barreras literales como figuradas, ¿cuál es la barrera más infranqueable que ustedes encuentran desde la administración?

Y, luego, usted ha dicho algo que me parece superimportante, que son las viviendas tuteladas.
Al final, también, para la verdadera inclusión hace falta, desde mi punto de vista, inclusión en el mundo laboral, inclusión…, pisos tutelados.
Porque es verdad que muchas personas se encuentran en una situación desprotegida al morir los familiares que les cuidan.
Entonces, cuando a lo mejor un padre tiene un hijo, que sabe que tiene esta discapacidad sobrevenida -bueno, adquirida- y, entonces, su mayor preocupación es ver qué va a pasar en un futuro con su hijo, pues un piso tutelado podría solucionarlo.

Bueno, pues agradecerle su labor.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Turiel.

Pues, por un tiempo de dos minutos, tiene ahora su intervención la señora diputada María Quiles, en representación del Grupo Parlamentario Ciudadanos.
Cuando quiera, señora Quiles.

La senyora Quiles Bailén:

Gracias, presidente.

Gracias, señora Ferrer, por venir aquí, y por relatarnos en qué consiste y las principales dificultades que se encuentran las personas con daño cerebral adquirido.

Pero a mí, sobre todo, me interesaría, en esta segunda parte, si usted pudiera profundizar también en la labor que hacen desde su asociación.
Porque yo estoy segurísima, y lo sé, que llevan trabajando muchísimos años en Alicante…, y cuál es la principal implicación y donde están trabajando.

Usted hablaba de que el daño cerebral adquirido causaba dos tipos de secuelas, todos lo sabemos: las físicas y las cognitivas.
Que las físicas están muy reconocidas, pero a mí es verdad que me ha llamado muchísimo la atención que la discapacidad cognitiva no esté, digamos, reconocida como incapacitante, cuando me parece tremendamente incapacitante, casi más que la física.
Porque hay veces que las barreras físicas las podemos solventar físicamente, pero las cognitivas son muy complicadas.
Entonces, no sé si usted ha tenido -imagino que sí- reunión con la administración, ¿qué respuesta le ha dado la administración cuando usted ha hecho esa demanda de la necesidad de que se evalúen y se tengan en cuenta esas discapacidades cognitivas?

Yo también quisiera saber si, desde que ustedes se constituyeron como entidad, si han recibido alguna ayuda pública, imagino que sí.
Pero, sobre todo, también quisiera saber si han recibido la ayuda prevista para enfermedades neurodegenerativas que tiene la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas.
Le digo porque es una partida que nosotros, año tras año, pedimos por favor que se aumente, porque siempre se gasta el cien por cien.
Por desgracia, hay muchos colectivos de este tipo de enfermedades que las necesitan y las demandan, pero no conseguimos que lo aumenten.
Entonces, saber si ustedes han tenido la posibilidad de acceder a esas ayudas.

Y comentaba usted…, imagino que ha tenido varias reuniones con representantes de la administración autonómica, y usted dice que, por desgracia, en esta enfermedad ha habido pocos avances y usted pedía que se cumplan los compromisos adquiridos.
Me gustaría saber cuáles han sido los compromisos adquiridos por parte de la conselleria o de la administración, desde cuándo… Porque yo creo que uno de los trabajos que podríamos hacer aquí es pedir, desde luego, que por lo menos los compromisos que se hayan adquirido desde la administración se lleven a cabo.
Qué menos que esta comisión sirva para eso.

Y nada más.
Muchísimas gracias por la labor que hace usted y tantísima gente voluntaria, simplemente para dar a conocer estas enfermedades, que no deben ser silenciadas.

Muchísimas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Quiles.

Pues ahora, por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la señora diputada Cristina Rodríguez, en representación del Grupo Parlamentario Compromís.
Cuando usted quiera, señora Rodríguez.

La senyora Rodríguez Armigen:

Bon dia.

Señora Ferrer, buenos días.
Y felicidades por el trabajo que hacen desde la asociación, también como cuidadora.

En su primera intervención, nos ha explicado con mucho detalle la situación de las personas con esta dolencia, con el DCA.
Y sí que me gustaría que ahondara en algunas de las reivindicaciones que ha expuesto en su primera intervención.

Por un lado, ha hablado de una oficina autonómica que se creó en 2017, y sí que nos comentaba que hay una serie de limitaciones en esta oficina, y me gustaría si las pudiera exponer.

Por otro lado, hablaba de las unidades de DCA, a las que, en un primer diagnóstico, digamos, deberían ser derivadas todas las personas que sufren esta dolencia.
Y me gustaría saber cuántas unidades de este tipo existen en la comunidad.

Y, por otro lado, ha hablado de solicitar la formación de los docentes que trabajan con niños -de la primaria, me imagino-, para tratar, de alguna manera, desde las aulas este tipo de dolencia, esta discapacidad, para tener más información.
Y sí que me gustaría saber, si tiene el dato, qué incidencia tiene esta dolencia en la etapa infantil.

Por otro lado, también ha hablado, en su primera intervención, cuando hablaba de las demandas que tienen en el terreno laboral, digamos, ha hablado de discapacidad leve.
Y también me gustaría saber a qué grado de discapacidad se refiere cuando habla de discapacidad leve en esta dolencia, porque me imagino que es elevado, de todas maneras.
Y sí que me gustaría saber si hay un grado desde el que se parte, en la discapacidad.

Y eso es todo.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Rodríguez.

Es el turno de la representante del Partido Popular.
Señora Marisa Mezquita, cuando usted quiera, por un tiempo de dos minutos.

La senyora Mezquita Juan:

Gràcies, president.

Señora Ferrer, muchísimas gracias por comparecer en esta comisión.
Enhorabuena por todos esos años de entrega y dedicación, que no todos son conocedores de lo que requiere para las familias.

Y ya, por el tiempo limitado que tengo y por no reproducir un poco lo que mis compañeros han estado comentando ya, sí que me gustaría hacerle más preguntas concretas.

Hablan ustedes en su web de todas las actividades que desarrollan.
Y me ha parecido increíble las líneas de actuación que tienen desde la asociación, sobre todo en el tema de intermediación laboral, que era una de sus preocupaciones, el tema de la educación y el ámbito laboral.
Esa prospección de empresas; la información, la orientación y el asesoramiento hacia ellas; la captación y la gestión de las ofertas de empleo, que es fundamental; el acompañamiento y apoyo durante el proceso… De hecho, ustedes tienen la metodología de trabajo del empleo con apoyo.
Me gustaría preguntarles la predisposición que encuentran con las empresas, qué dificultades encuentran y, sobre todo, qué apoyos reciben de la administración en ese sentido.

Después, también me gustaría preguntarle el tema de las actividades que desarrollan en cuanto a formar voluntarios, los cursos de voluntariado.
Si realmente logran, de alguna manera, crear una red de voluntarios lo suficientemente amplia para poder atender la demanda que existe, o si entienden que esta red de voluntariado también debería gestionarse a través de la administración, para dar apoyo a las entidades que así lo (inintel·ligible) …

Y ya, por último, para acabar, no sé si le constará que el Ministerio De Sanidad ha lanzado la Estrategia en ictus del sistema nacional de salud, donde recoge un informe de evaluación en unas líneas prioritarias de actuación, ahora recientemente en 2022.
Me gustaría saber si le ha dado tiempo a revisar esta estrategia y si ve que realmente puede funcionar algo de lo que plantean, o van por un camino equivocado y hay que corregir alguno de los planteamientos que en esta estrategia se plantean.

Muchísimas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora diputada.

Y para finalizar el turno de los grupos parlamentarios, por un tiempo de dos minutos también, tiene la palabra la señora diputada doña Laura Soler, en representación del grupo socialista.
Cuando usted quiera.

La senyora Soler Azorín:

Hola, señora Ferrer, Mari Carmen.
Nos vemos por la pantalla.

Bueno, a mí me gustaría decir que ha sido una exposición muy clara, muy directa.
Los que os conocemos sabemos que no os habéis dejado o intentado no dejar nada por decir, cosa difícil.

Pero a mí me gustaría incidir, porque me ha llamado mucho la atención y siempre lo hemos comentado cuando he estado con vosotros, en el tema de la reinserción después de que se produce el daño cerebral adquirido en el puesto de trabajo, las complicaciones que eso genera y cómo se tiende a enseguida decir que no es adecuado para el puesto o que no hay un puesto que se adecúe a la nueva situación de la persona y se prefiere dar el certificado de incapacidad.
Eso, qué podríamos hacer o cómo podríamos ayudar en eso.

También me ha llamado mucho la atención la comparativa que ha hecho con la parálisis cerebral, porque me consta que es multisensorial, y lo conozco bien.
¿Ahí qué se podría hacer, en cuanto al decreto de tipologías?

Y, por otro lado, pues apoyar y entender tanto la necesidad que hay, que lo hemos hablado en muchas ocasiones, de coordinación sociosanitaria por el tema, sobre todo, de la rehabilitación, y de que las personas, al final, necesitan de los dos ámbitos.
Y también la necesidad que hay de recursos habitacionales y de promocionar la autonomía, porque realmente sin empleo y sin promoción de la autonomía, al final, las personas pueden tener mucho menos recorrido del que tienen.
Que, afortunadamente, hay entidades como la suya y personas muy muy dedicadas que me consta que lo hacen posible, pero tenemos la administración que apoyar con mucha más fuerza esas causas para intentar llegar.

Así que muchísimas gracias por el trabajo y, bueno, nos vemos pronto, espero.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora diputada.

Señora Ferrer, ahora sí tendrá que encender el micro de nuevo, accionarlo.

La senyora Ferrer Montalbán:

Bueno…

El senyor vicepresident:

Ahora le escuchamos.

Tiene usted un tiempo de diez minutos para responder.
Como usted quiera, puede hacerlo como…, eso ya se lo organiza usted.

La senyora Ferrer Montalbán:

Bueno, vamos a ver.
Son muchas preguntas y yo ya tengo una edad, ¿eh?
Vamos a ver si puedo contestarlas todas, ¿vale?

Lo primero que yo quería aclarar un poco es que doña Irene Gómez lo primero que ha dicho es «no es una enfermedad».
Y no porque ella lo haya dicho, sino que es cierto que, por el desconocimiento o porque no se ha vivido, muchas veces se habla de enfermedad, y el daño cerebral adquirido no es una enfermedad, eso quiero dejarlo claro.
Es una discapacidad, consecuencia de un momento provocado como un ictus, un traumatismo, una falta de oxígeno… O sea, no es una enfermedad.
Y lo que proporciona es una serie de discapacidades que complican el vivir el día a día de la persona y de todo el entorno.

También en algún momento -no recuerdo ahora mismo quién ha sido- ha dicho: «Como no es una cosa que desde el momento del nacimiento…» Bueno, pues esto ahora mismo se está debatiendo.
Porque qué me dicen ustedes de un niño que nace, que durante el embarazo está perfectamente bien y, en el momento del parto, tiene una falta de oxígeno.
Eso es una anoxia.
Entonces, desde la asociación y la federación pensamos que el daño cerebral puede comenzar en el momento del parto, ¿vale?
Aunque a veces se diga que no lo es.
Pero sí que es cierto que está reconocido, pero a partir de los veintiocho días, sí o sí…, puede tener una caída el niño, puede tener, lo dicho, un atragantamiento, y es un daño cerebral adquirido.

Entonces, por intentar contestar, la discapacidad cognitiva…, vamos a ver, el daño cerebral adquirido yo, en lo que he estado diciendo antes, como tengo el tiempo resumido, digo que las principales secuelas que quedan son la cognitiva y la física, pero eso no quita que también hay sensoriales, hay hacia la música, hacia el…, o sea, hay muchas discapacidades, las principales son esas dos.

¿Qué reivindicamos desde la asociación y la federación?
Y esto involucra a muchas de las preguntas que ustedes me han hecho, de que como yo entiendo que el daño cerebral adquirido es una discapacidad relativamente reciente, porque cuando no existía el SAMU y cuando los avances médicos no eran los que tenemos ahora las personas se morían, y las pocas que quedaban las escondían… Entonces, ahora mismo no, estamos en la calle, gracias a los avances y gracias a lo que tenemos ahora mismo la persona se salva.
¿Qué ocurre?
Que cuando tú vas a pedir el certificado de discapacidad pues no está dentro de las categorías que necesita, que se ponen.
Ahora mismo las categorías son física, psíquica, pero la cognitiva no está.
Entonces, cuando a una persona nuestra se le da un certificado de discapacidad, al final acaban metiéndolas en la categoría de físicos o, a lo sumo, en la de psíquicos.
¿Esto qué lleva consigo?
Que cuando vamos a pedir un trabajo, por ejemplo, pues no nos valoran como realmente somos.
Porque no somos psíquicos, evidentemente, y aparte de físicos pues tenemos discapacidad cognitiva, que son las más limitantes.

Entonces, la discapacidad cognitiva…, también en algún momento me han preguntado que qué era lo de daño cerebral leve y daño cerebral crónico.
Donde más se aprecia es en lo cognitivo.
El crónico está claro, es una persona con dificultad quizás al andar, que se le nota mucho que tiene una discapacidad… Pero el leve pues igual nos lo cruzamos por la calle y pensamos que son personas que no tienen ningún tipo de problema y, a lo mejor, lo que no saben es calcular con los números.
Con lo cual, les impide ir a comprar, manejar el día a día, volver a trabajar según en qué trabajo… Igual a lo mejor lo que le ocurre es que, cuando quiere hablar, no dice lo que piensa que quiere decir, si tú estás con ellos tampoco.
Cuando luego, en un grupo, te juntas y ves que tiene esa dificultad, pues a veces dicen: «¡Uy!
, este está un poco tonto.
¿Qué le pasa a este?
» Y lo que le pasa es que tiene un daño cerebral adquirido.

A eso me refería con la discapacidad leve, que a la hora de dar ayudas por una discapacidad y de dar un trabajo siempre se centran más en los crónicos, en los agudos, en los que, de alguna manera, tienen más problemas.
Pero que ahora mismo, gracias a lo que hemos dicho antes, a los avances, por suerte, las personas que entran con un ictus al hospital -gracias al código ictus, por ejemplo- las secuelas que quedan son mucho más leves.
Pero, a la vez…, yo digo que no hay limitantes, porque como no se ven, la familia no lo entiende, él mismo, la misma persona, no lo llega a entender y, bueno, el entorno está claro que no lo entiende.
Y la empresa no lo entiende, porque nosotros tenemos casos que han intentado volver a trabajar, porque les han dicho que sí, y no pueden, luego no realizan la gestión que tienen que hacer.
Y, entonces, lo que hacen es que los tiran a la calle.

Ayudas a la dependencia, me han preguntado.
Es un papel importante, evidentemente, para esta discapacidad y entiendo que para todas.
¿Que son insuficientes?
Pues también, por eso reclamábamos en algún sitio que fuesen suficientes, porque las ayudas…, vamos a ver, las personas…, yo con esto voy a contestar a algunas preguntas.
Cuando una persona tiene un daño cerebral adquirido, pues ¿qué hace?
Que entra al hospital, como hemos dicho, pero luego muchos se van a su casa.
Se van a su casa, la familia no sabe por dónde llevar esto…, algunos tienen ambulatorio, otros ni eso.
Se van a su casa y ya está, y empiezan la lucha del día a día, de qué es lo que le pasa, no entiendo lo que está pasando al familiar, no es el de antes… Pero es que vuelven a trabajar y no pueden acoplarse en el trabajo.
Entonces, cuando tienes esta situación, el empleo falla, se tienen otras necesidades, los roles en las familias cambian… Qué duda cabe de que una ayuda económica siempre viene bien, porque muchos se quedan sin trabajo, pero además son necesarios centros de día, centros ocupacionales, la ayuda a la inserción al tipo laboral… Si es un niño, que se adapte el colegio, porque también en algún momento me habéis dicho: «se da en educación primaria», pues no, porque te puede pasar con doce años y ya no es tan primario, y los profesores no están preparados.
Entonces, pues evidentemente las ayudas a la dependencia antes no existían; ahora existen, esto es una maravilla, pero no es una maravilla porque hay que mejorarlas, ¿vale?

Luego también me han preguntado por el número de personas con daño cerebral que hay ahora mismo en España.
Eso sale de una estadística que han hecho, pero no se puede saber la gente que hay con daño cerebral ahora mismo, ni en España ni en la Comunidad Valenciana.
¿Por qué?
Porque no tenemos un código al alta en el hospital, donde cuando salimos decimos que tenemos un daño cerebral adquirido.
Con lo cual, se podría regular.
Ahora mismo sales y dice: «Pues tiene una fase A.
Pues tiene una hemiplejia», pero no me engloba.
Entonces, es una cosa también por la que se está peleando, es algo que no se puede cambiar a nivel de comunidad, se está intentando hacer a nivel nacional.
Pero sí que es cierto que hay comunidades, como la andaluza, que están buscando recursos, que el código no cambia, pero sí añaden cosas en el alta, por lo que se puede contabilizar el número de personas que tienen un daño cerebral adquirido.
Entonces, ¿435.
400?
Pues sí, es una cantidad para partir, pero son muchos más.
Y el tema es que cada vez…, hace unos años lo que más había eran traumatismos, porque había muchos accidentes.
Eso ha disminuido, pero cada vez tenemos más ictus, y cada vez más en gente más joven.
Yo no sé si por la situación, por el estrés, por la alimentación… No sabemos muy bien qué es, pero es cierto que cada vez hay más.
Y, al ser cada vez más jóvenes, más necesidad de empleo.

El apoyo psicológico la sanidad no lo da a los familiares, cuando, evidentemente, es una necesidad, pero cuando un familiar se enfrenta a esto te dicen: «Vete al psiquiatra, que igual te da unas pastillicas para que esto lo lleves mejor».
Y a lo mucho tienes un psicólogo una vez al mes, si es que lo tienes.
Al final, si alguien quiere salir del hoyo, o tiene que acudir a las asociaciones o tiene que tener dinero, porque el dinero es importante…, yo digo que con esta discapacidad es muy importante.
En esta discapacidad son importantes dos cosas: tener uno dinero y tener detrás, al lado, un familiar, un cuidador que luche por ti, porque son personas que no tienen la posibilidad de luchar por ellos mismos, a la mayoría les cuesta.
Si el que tiene al lado lucha por él y consigue que mejore, lo conseguiremos; si no, depende mucho de eso, del familiar que tenga al lado.

Lo de las barreras que nos encontramos, nos encontramos muchas.
¿Lo de los pisos tutelados?
No los hay, no hay pisos tutelados para personas con daño cerebral, que yo tenga constancia en la Comunidad Valenciana, ¿eh?
Lo hemos intentado, por activa y por pasiva, pero esto es muy complicado.
Estamos en ello, es un reto que tiene Adacea, a ver si por lo menos en Alicante lo conseguimos.

Qué implica la…, vamos a ver, la asociación… me han preguntado desde Ciudadanos qué implicación tiene la asociación.
Haceros constar que la asociación lleva dieciséis o diecisiete años funcionando.
Empezamos teniendo una necesidad, porque en aquel momento había mucha persona dependiente.
Esto está cambiando, ahora mismo la asociación abarca muchos proyectos, y abarca desde niños hasta mayores, adultos, adultos de edad avanzada.
Nos encontramos con un tipo de problema, y es que los recursos que hay, aunque no son exactamente así, pero sí que se miran hasta los sesenta y cinco años, porque en los centros de día lo que entran son personas menores de sesenta y cinco años.
Sí que es cierto que si cumplen los sesenta y cinco en el centro de día pueden continuar, pero no te dan cabida a gente mayor de sesenta y cinco.
Yo siempre digo, si llevo veinte años peleando, y si me pasa a mí ahora, me quedo en la calle porque yo ya los he pasado.

Entonces, otra cosa que no hay son residencias específicas para daño cerebral adquirido, porque los mezclan.
Y tampoco funciona, porque tienen unas necesidades que no tienen a lo mejor una persona que tiene alzhéimer o que simplemente tiene ELA.
Yo entiendo que para todo hace falta dinero, pero una cosa que yo propongo desde aquí es que hay muchas residencias en las que están todos mezclados.
¿Por qué no hacemos una residencia por provincia, que sea específica de daño cerebral, y dejemos solamente a las personas con daño cerebral en esa residencia?
Es una sugerencia.

Vamos a ver, en sanidad.
Cuando yo he dicho lo de que se cumpla todo lo que se promete…, en el 2017 se hace el plan estratégico, lo lleva a cabo la oficina técnica, con (inintel·ligible) … Morera al frente y, bueno, nos parecía una maravilla.
Sí que es cierto que en aquel momento nos dijo que económicamente no se llegaba a más del 15 % de la evaluación, porque no había más dinero, pero vamos, que poco a poco se conseguiría.
¿Cuántos años han pasado?
Han pasado cinco.
Y estamos igual, ¿eh?
Esto no ha avanzado, pedimos que hubiese, además, un plan estratégico para daño cerebral infantil, porque ahora mismo los niños entran a los hospitales y están en un mundo de nadie, no saben qué hacer con ellos.
Y eso no ha avanzado, empezó, pero se quedó parado, y lo otro no está en funcionamiento.
Hay hospitales que sí que tienen esas reuniones mensuales para ver entre todos a quién se da la rehabilitación, a quién no se le da, hay hospitales en los que no… Y, luego, sigue siendo insuficiente.
Por qué una persona que tiene un ictus, en función de que ellos piensen que va a rehabilitar menos -que tampoco es cierto, porque algunos necesitan más tiempo y otros menos-, el que tenga una edad o no tenga una edad, el que tenga una situación (inintel·ligible) … o no, se le dé o no, se le dé rehabilitación… Esto hay que pelear para que el porcentaje aumente.

El senyor vicepresident:

Señora Ferrer, tiene que ir terminando su muy interesante intervención.

La senyora Ferrer Montalbán:

Pues es que me falta tiempo, pero, en fin…

El senyor vicepresident:

Sí.
(Rialles)

La senyora Ferrer Montalbán:

Me falta tiempo.

Lo de laboral pues, evidentemente, en lo que están existiendo ayudas son para administraciones públicas, lo que he dicho de que en las plazas (inintel·ligible) … en ayuntamientos, en conselleria, en ministerios, para que sean plazas para discapacidad cognitiva, porque cuando se hacen para una discapacidad generalizada, ellos están en franca pérdida de poder conseguirlo.
Porque una persona física su cerebro está perfecto; ellos no, entonces, no pueden hacer los mismos exámenes unos que otros.

A ver, qué más… Es que no sé qué más deciros, porque me queda mucho en el tintero, ¿eh?

El senyor vicepresident:

Ya.
(Rialles) Mire, señora Ferrer, si quiere usted ampliar información por escrito, la puede mandar al correo de todos los diputados de la comisión, o bien en el común.
(Veus) Eso es, o a los servicios jurídicos, que le mandaron la invitación para…

La senyora Ferrer Montalbán:

El enlace.

El senyor vicepresident:

Eso es, ahí lo puede mandar también, ¿de acuerdo?

La senyora Ferrer Montalbán:

Vale, pues yo lo mando.

Bueno, muchas gracias, ¿eh?
Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

No, muchísimas gracias a usted por estar aquí, habernos documentado.
Muchísimas gracias.

La senyora Ferrer Montalbán:

Vale.
Hasta luego, buenos días.
(Pausa)

El senyor vicepresident:

Señor Miguel Ángel Consuegra, ¿nos oye?

Tendrá usted que accionar… (Veus) Ahora sí le escuchamos nosotros también.

Bueno, es un placer tenerlo aquí, en la comisión.
Y, entre otras cosas, usted sabe por qué, ¿verdad?
(Veus.
Rialles) Reencontrarnos aquí, en esta situación.

Muy bien, pues el siguiente compareciente es Miguel Ángel Consuegra, que es representante de AEBHA, Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante.
Va a tener usted ocho minutos para hacer su exposición y, luego, los grupos intervendrán de menor a mayor, dos minutos cada uno de ellos.
Y, al finalizar el grupo mayoritario, volverá usted a intervenir por un tiempo de diez minutos con el fin de contestar o hacer las reflexiones que le hayan podido preguntar, ¿de acuerdo?

Compareixença, per videoconferència, del senyor Miguel Ángel Consuegra Panaligan, representant de l' Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia Alicante (AEBHA)

El senyor Consuegra Panaligan:

Perfectamente.

El senyor vicepresident:

Pues le marco el tiempo y cuando usted quiera puede empezar.

El senyor Consuegra Panaligan:

De acuerdo.

Pues buenos días y, en primer lugar, agradecer, en nombre de AEBHA, que nos inviten a participar en esta comisión.
Mi intervención girará en torno a las necesidades de las personas con espina bífida e hidrocefalia en nuestra comunidad.
Sin más preámbulos, paso a contar nuestras necesidades más perentorias.

El apoyo al empleo.
En AEBHA contamos con población joven con un nivel de estudios diverso, tanto jóvenes sin graduado escolar, o solamente con este título básico, como personas con título de grado medio o superior, y otras con estudios universitarios.
Tanto unas como otras tienen grandes dificultades para acceder al mundo laboral, especialmente aquellas con menor formación académica.
Desde la administración, no existen programas específicos de formación ni de apoyo para la inserción laboral en empresas ordinarias de personas con discapacidad física.
La realidad es que los empresarios no confían plenamente en ellos.
No se realizan campañas de información sobre los beneficios fiscales que conlleva la contratación de personas con discapacidad ni de sensibilización a las empresas de lo que significa esta contratación.
No puede ser que a la segunda baja…, por ejemplo, las personas con espina bífida llevan un seguimiento anual de entre cuatro y ocho especialistas, muchas veces, a partir de esta segunda baja, se proceda al despido de la persona con discapacidad.

Por parte de la administración, al margen de que normalmente no se cumple con los cupos establecidos, por favor, reflexionen ustedes si en su entorno hay alguna persona con discapacidad física trabajando.
Generalmente, la administración contrata a personas con discapacidad intelectual para cubrir los cupos de contratación establecidos, y no se suele contratar a personas con discapacidad física.

Con respecto a la formación, las personas con espina bífida, cuando realizan ciclos formativos de grado medio y superior, se encuentran con dificultades para realizar sus prácticas preprofesionales.
Existen situaciones de falta de accesibilidad en las empresas que suelen colaborar, pero muchas veces se detecta una escasa implicación real de los centros educativos para buscar empresas adecuadas para estas prácticas.
Nos encontramos habitualmente con situaciones de que en ciclos formativos de la rama administrativa haya personas que tengan que realizar las prácticas en su propio instituto, lo que impide uno de los objetivos de las prácticas, que es que las empresas conozcan a los futuros candidatos a ofertas de empleo que puedan tener.
O que en ciclos formativos de la rama de comercio tengan que realizar las prácticas en servicios sociales de su municipio, porque no se les ha buscado un comercio real para realizar estas prácticas de lo que han estudiado.
O que en ciclos de la rama de salud la administración no oferte u oferte muy pocas plazas para su realización.

En ocio y tiempo libre.
Pese a que el derecho al ocio está reconocido legalmente en la Comunidad Valenciana, la participación en actividades de ocio durante la infancia, en la juventud y en la edad adulta de personas con discapacidad física en la actualidad es difícil o imposible que se produzca en igualdad de condiciones que el resto de personas de su edad.
En los recursos de ocio público, las condiciones de accesibilidad en instalaciones propias son adecuadas, pero no existen profesionales de apoyo que puedan ayudar a estas personas con sus necesidades específicas, actividades de manipulación, sondaje, cambios de pañal, desplazamiento… En actividades al aire libre, las condiciones de accesibilidad y las distracciones propuestas dificultan o impiden la participación, además de que tampoco existe personal de apoyo para que las personas con discapacidad física puedan participar.

Mención especial se debe realizar con respecto a la accesibilidad en el mundo de la hostelería.
La gran mayoría de locales no están adaptados, y lo que es más grave es que se sigan concediendo licencias de apertura a nuevas instalaciones que no estén adaptadas, encontrándonos con que…, con las peatonalizaciones de las calles, nos encontramos con que las ciudades se convierten en grandes bares abiertos, en los que no se tiene un acceso real por la ocupación de la vía pública.

Pero la palma se la llevan nuestras magníficas playas.
Con el clima que disfrutamos, es increíble que el servicio de baño adaptado solo esté en funcionamiento un plazo que no llega a tres meses.
Al margen de que se debería ampliar este servicio, tanto las pasarelas como los baños adaptados deberían funcionar durante todo el año.
Nuestro clima nos permite disfrutar y pasear por nuestras playas.

Bueno, de sanidad.
Sobre todo, el tiempo de renovación de material ortoprotésico.
Actualmente son tres años.
Sin embargo, en la infancia y la adolescencia, en las que se crece muy deprisa, muchas veces las férulas y las sillas de ruedas se quedan pequeñas y no se pueden desplazar bien con estos materiales.
Se necesitaría que disminuyera el tiempo de renovación; antes era cada dos años, en vez de tres.

La aportación para las sillas ultraligeras.
Las personas jóvenes que se desplazan en silla de ruedas necesitan sillas ultraligeras para aumentar sus desplazamientos.
No es la misma necesidad de silla de ruedas la de una persona mayor, que suele ir acompañada y cuyas salidas del domicilio son limitadas, que las de un joven que hace su vida prácticamente en la calle y centro de estudios o trabajo.
Muchas personas jóvenes con espina bífida deben aportar entre mil y tres mil euros no reembolsables para poder optar a una silla de ruedas ultraligera realmente dinámica, aparte de que, aunque se tenga acceso a sillas de ruedas…, o sea, con una aportación mínima, se necesitan hacer aportaciones para los accesorios de las mismas: respaldos, antivuelcos, reposacabezas, cinturones…

La fisioterapia gratuita para pacientes con tratamiento crónico.
La espina bífida es una patología que requiere un tratamiento crónico en muchos sentidos: material de incontinencia, medicación, fisioterapia… En cuanto a la fisioterapia, en la primera infancia se proporciona fisioterapia gratuita, y también en la etapa educativa, hasta los diecisiete años.
Después de esta etapa, si la persona no puede pagarse sesiones privadas de fisioterapia, no tiene acceso al tratamiento que necesita.
Y esto provoca un empeoramiento de su salud, que puede suponer operaciones y necesidad de material ortoprotésico, lo que supone, a largo plazo, un mayor coste para la administración.

Bueno, quería hablarles también del certificado de discapacidad.
En la provincia de Alicante, las solicitudes iniciales, el tiempo de valoración de la persona solicitante, supera los seis meses.
Generalmente, el plazo habitual ahora está entre los ocho y dieciocho meses.
Esto es especialmente grave en el caso de bebés, ya que sin el certificado no pueden acceder al reembolso gratuito de material ortoprotésico y a la prestación por hijo a cargo con discapacidad.
Pero, sin embargo, sí deben empezar a usar y pagar material ortoprotésico y acudir a tratamientos, con el consecuente gasto económico para sus familias.

Otra situación a destacar es el temor que sienten las personas para pedir revisiones por agravamiento, ya que se producen situaciones en que no solo no se valora el agravamiento presentado, sino que se rebaja el grado de discapacidad que ya tenía concedido, cosa que no ocurre en Valencia y Castellón, generalmente.
Una necesidad imperiosa es que el certificado de discapacidad sea detallado, que especifique todas las valoraciones que se realicen para poder comprobar la aplicación del baremo y para tener más claro cómo actuar en caso de empeoramiento.
Nos resultaría impensable pensar que vamos a un sitio, pagamos una factura y nos ponen simplemente: por compra, tanto.
No, necesitamos que nos especifiquen por qué se nos valora y cómo se nos valora.

Bueno, imposibilidad de vida independiente para terminar cobrando una pensión no contributiva de invalidez.
La baja cuantía de las PNC de invalidez, incluso cuando se cobra la renta valenciana de inclusión en su modalidad de renta complementaria de ingresos por prestaciones, imposibilita la vida independiente de las personas con espina bífida cuando no pueden complementarla con ingresos por rentas del trabajo, habiéndose ya comentado anteriormente las mayores dificultades de acceso al empleo.
También se da la circunstancia de que el cobro de la pensión no contributiva solamente es compatible durante cuatro años con el empleo remunerado, cumpliendo además cierto requisito económico, por lo que pasados los cuatro años los ingresos de la persona disminuyen, haciendo que muchos de ellos tengan que volver al hogar familiar si habían podido independizarse.

Y, lo que es más grave, debemos pensar que las personas jóvenes, si se encuentran en situación de desamparo por fallecimiento de sus padres, la alternativa que tienen, si no poseen independencia económica, es ser ingresados en centros de ancianos, tal y como ya ha sucedido y, si no cambian las circunstancias, seguirá ocurriendo.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señor Consuegra.

Iba a advertirle ya del tiempo, ¿eh?
Pero muy… (Rialles)

Bueno, le comento.
Van a empezar las intervenciones de los grupos parlamentarios, como le decía, de menor a mayor, por un tiempo de dos minutos.
Y luego usted tendrá diez minutos para contestar conjuntamente.

El senyor Consuegra Panaligan:

Perfecto.

El senyor vicepresident:

Pues empezamos con el grupo… Si quiere, mientras intervienen el resto de grupos, usted puede tener el micrófono apagado, tranquilamente, y luego lo vuelve a accionar.

Pues empezamos por el Grupo Unides Podem, la señora Irene Gómez, por un tiempo de dos minutos.
Cuando usted quiera, señora Gómez.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidente.

Buenos días, señor Consuegra.

Muchas gracias por comparecer hoy aquí, en esta comisión de estudio.

Su asociación tiene un perfil muy concreto, referente a dos patologías, la cual nos ha usted reseñado hoy aquí.
Y, tras su exposición, me gustaría preguntarle lo siguiente: con base en la situación actual de las personas con patologías de espina bífida e hidrocefalia, ¿cree usted que las políticas actuales de promoción de la autonomía personal e inclusión están teniendo efectos positivos?

En la asociación, AEBHA, desde sus inicios ha trabajado para lograr la plena integración desde edades tempranas.
¿Cree usted que en el ámbito educativo o en los recursos de educación especial se está ofreciendo la suficiente información para entender e identificar correctamente las principales necesidades de las personas con estas patologías?
Y si cree usted también que se están cubriendo sus necesidades específicas para que se sientan integradas y atendidas.

Y, por último, hace mucho hincapié en la necesidad de formación para la convivencia y abordaje de ambas patologías, tanto para padres, madres, como para las instituciones.
En este sentido, quería saber si me puede decir usted qué iniciativas cree que se deberían llevar a cabo desde la Generalitat para que las familias, así como todos los ámbitos de la administración que tengan que ver con los cuidados hacia estas personas, tanto desde servicios sociales como igualdad, así como sanidad, cuenten con la información y recursos suficientes para ofrecer unos cuidados de calidad.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Gómez.

Por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la representante de Vox.
Señora Miriam Turiel, cuando usted quiera.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidente.

Buenos días…, bueno, buenas tardes ya, señor Consuegra.

Le agradecemos mucho su presencia en esta comisión y que nos ilustre y nos dé un poco de luz sobre este tema.
La verdad es que yo no lo conocía, sí el nombre, pero no lo que implica en el día a día.
Y por eso, aunque tengo preguntas, porque desde mi ignorancia pues no sé cómo…, las dificultades que se pueden afrontar.

Entonces, una de ellas es saber cómo es de limitante la espina bífida, porque entiendo que hay diferentes grados.
Entonces, me gustaría que usted me dijera el grado máximo y el mínimo…, o sea, si alguien puede hacer, en términos generales, tampoco que sea algo exacto, pero si alguien puede llegar a tener espina bífida, le operan y tiene una vida normal.
O sea, si eso se puede dar o…, o sea, que me ilustrara un poco, porque la verdad es que… Para poder conocer y tener, pues eso, una visión acertada.

Y luego usted ha dicho muchas cosas que me parecen importantes como, por ejemplo, es la formación, la inserción laboral, dar publicidad a esos beneficios fiscales, pero también el bien social que están haciendo cuando contratan a una persona.
Y usted ha remarcado también que la administración contrata a personas con discapacidad intelectual, pero no con discapacidad física.
Y sí que considero que eso sería un buen punto para empezar a luchar, para que también se tenga en cuenta todo tipo de discapacidad.

Luego, por otro lado, la fisioterapia.
Entiendo que esta enfermedad no tiene cura, pero sí que la fisioterapia…, puede haber tratamientos que mejoren el día a día y tal.
Quería saber si están amparados, recogidos en la prescripción médica, si están subvencionados de alguna forma.

Luego, también comparto totalmente lo del certificado de discapacidad y ojalá se consiga este punto.

Y quería hacerle la única pregunta que…, bueno, la anterior y esta.
Usted ha hablado de pisos tutelados y de residencias, que si un niño muere tiene que irse a una residencia.
Mi pregunta es: en el caso de la espina bífida, usted cree que sería mejor piso tutelado o residencia, en el caso de que un niño se quedara…, porque usted nos dijera.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Turiel.

Ahora, por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la representante del Grupo Parlamentario Ciudadanos.
Señora María Quiles, cuando usted quiera.

La senyora Quiles Bailén:

Gracias, presidente.

Gracias, señor Consuegra, por su comparecencia y por la labor que realizan.

Yo quisiera empezar por varias preguntas.
¿Podría usted darnos el dato -no sé si lo tendrá- de más o menos cuántas personas hay afectadas de estas dolencias…?
Sí, sí lo tiene.
Es verdad que a veces se ponen y tienen el tiempo muy limitado y no nos pueden dar todo lo que nosotros quisiéramos saber, pues tenemos este tiempo.
Cuántas personas hay en la Comunidad Valenciana, a nivel nacional, incluso en especial en la provincia de Alicante, de la que yo soy, por saber un poco en qué números nos movemos.

Y yo, ya como madre que soy, también quisiera hacerle una pregunta un poco…, no soy técnico y desconozco la situación.
Cuando uno está embarazado, se supone que la espina bífida suelen ser problemas por falta de ácido fólico.
No sé si eso sigue sucediendo, porque ahora es verdad que con los embarazos se lleva el tema muy controlado, no es como antes.
O si hay algún otro tipo de patología que incida, y no solo la falta de ácido fólico o el no tomarlo durante el embarazo, sí me gustaría saberlo.

También decirle que sé -tampoco lo ha podido explicar- que la espina bífida, aparte de la movilidad física, conlleva como, perdone que use la expresión, muchos daños colaterales, físicos en la persona.
¿Cuáles son los más frecuentes, además de esa falta de movilidad?

Decía usted que uno de los principales problemas, sobre todo, era la accesibilidad, totalmente de acuerdo.
Según datos que yo tengo, entre el 30 % y el 45 % de afectados de espina bífida necesitarán silla de ruedas.
Otros, a lo mejor un 20 %, un 30 %, podrán caminar con algún tipo de dispositivo.
Y usted hablaba, con mucho dolor, y yo lo entiendo perfectamente, de la falta de accesibilidad, que la mayoría de locales privados no están adaptados y que falta más accesibilidad en las playas.
Pero yo le quería preguntar cuál es su opinión sobre la accesibilidad en los sitios públicos.
O sea, qué tipo de ejemplo estamos dando, si se ha avanzado, si no se ha avanzado… Qué nos falta para que estas personas puedan integrarse.

Y lo del apoyo al empleo, totalmente de acuerdo.
Puedo contar una experiencia personal, yo conozco a una persona, a un chico, Antonio Ruiz se llama, con espina bífida, es de Almoradí.
Y él sí ha conseguido trabajo, pero es verdad que en una administración pública, concretamente trabaja en el departamento de bienestar social, allí en el ayuntamiento.
Y es verdad que cuesta mucho, pero porque tiene mucha enfermedad, digamos, adquirida que le hace faltar al trabajo, pero es verdad que, cuando trabaja, no he visto yo otra persona igual.
Es decir, cuando puede venir, y con la ilusión, que dice: «María, cómo siento fallar, con lo que me gusta trabajar».
Entonces, saber si tienen también los porcentajes de la tasa de empleabilidad, de la gente que tengan en su asociación o a nivel general.

Y muchísimas gracias por la labor que realizan.

El senyor vicepresident:

Señora Quiles…

La senyora Quiles Bailén:

Perdón, presidente.

El senyor vicepresident:

Bueno… (Rialles) Muchas gracias, señora Quiles, por su intervención.

Por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la señora Cristina Rodríguez, del Grupo Parlamentario Compromís.
Me iba al señor Tena, pero bueno…

La senyora Rodríguez Armigen:

Muy bien.
Gracias, presidente.

Señor Francisco Canales, bienvenido a esta comisión y muchas gracias por su participación y su primera intervención, que ha sido muy interesante.

Hablaba usted de programas de formación y empleo, que impulsan desde su asociación.
Y me preguntaba si hay especiales datos con respecto a las personas que sufren de espina bífida, del tema abandono escolar o…, y también sobre el tema del nivel de formación, del grado de formación de las personas con espinas bífida.

Por otro lado, hablaba de los servicios adaptados en las playas de la comunidad y que había una limitación en el tiempo.
También me imagino que hay una limitación en cuanto al número de playas que hay adaptadas, seguro, y que seguramente son insuficientes.
Si pudiera ahondar en este tema en la siguiente intervención, se lo agradecería.

También hablaba del certificado de discapacidad, que actualmente está tardando de ocho a dieciocho meses.
Pedían desde la asociación la especificación en este certificado, una especificación, y me gustaría también saber, conocer, qué especificación concreta creen que habría que introducir en este certificado.

Y, por último…, bueno, he leído un artículo muy interesante en el diario Información, que decía el titular: «Existen límites para una…» En pregunta, vamos, en interrogación: «¿Existen límites para una persona con espina bífida?
» Y es una entrevista a un chico, Jesús, de veintipocos años, y él la verdad es que límites tiene muchos menos que yo.
Y decía una cosa…, una de sus afirmaciones era que «la sociedad no está preparada para integrar a personas con limitaciones del tipo que sea», entendiendo, como lo entiendo yo y como lo deberíamos entender todos, que las limitaciones las tenemos en realidad todos.
Me gustaría saber…, bueno, él hablaba de condescendencia por parte de mucha gente, y me gustaría saber cuál es su opinión al respecto, si realmente la sociedad está preparada para integrar a personas con limitaciones del tipo que sea.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Rodríguez.

Por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la representante del grupo popular, señora Mezquita.
Cuando usted quiera.

La senyora Mezquita Juan:

Gracias, presidente.

Señor Consuegra, bienvenido.

Gracias por estar aquí, gracias por visibilizar, porque yo creo que es fundamental dar a conocer cuáles son las problemáticas a las que se enfrentan las personas con espina bífida.
Y hoy aquí nos ha hecho un relato muy extenso y muy detallado de cuáles son las dificultades principales a las que se enfrentan: educación, empleo, ocio… Yo creo que eso forma parte del día a día, de la cotidianidad de las personas, que realmente les da esa sensación de ser como cualquier otra persona, esa independencia tan necesaria para cualquier persona con algún tipo de discapacidad.

Hablaba de la falta de recursos, de accesibilidad en el tema de ocio, restaurantes, bares, playas… Creo que la administración está fallando, en parte, en, de alguna manera, garantizar que se cumpla con muchísimas de las normativas que ya existen.
Por tanto, es exigir a la administración que vaya cumpliendo con lo que ya está establecido.

Nos hablaba también de disminuir el tiempo de renovación de las sillas de ruedas.
Yo entiendo que es fundamental el poder desplazarse, esa independencia de la que hablábamos tiene que ser con la comodidad y con la adecuación, evidentemente, no solo a la edad, sino también a la forma física.
Es decir, a veces las personas con la edad también vamos cambiando, y no solo el requisito o la necesidad se genera en personas con crecimiento rápido, como puede ser un niño de dos a cinco años, que, evidentemente, crece.

Hablaba de las terapias, y hablaba de que la gratuidad solo está limitada hasta los dieciséis años.

Los certificados de discapacidad, ese tiempo de resolución tardío…, es decir, la administración está incumpliendo.
¿Existen medidas de resarcimiento?
¿O sería conveniente la implantación de medidas de resarcimiento para que la administración cumpla con los plazos por ella propiamente establecidos?

Y, nada, simplemente con esto finalizo mi intervención.
Y ya, complementando todas las intervenciones de mis compañeros, creo que ya tiene suficiente para contestar.

Muchísimas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Mezquita.

Para cerrar ya la intervención de los grupos, tiene la palabra, en representación del grupo socialista, la diputada Laura Soler.
Cuando usted quiera, señoría.

La senyora Soler Azorín:

Hola, muchas gracias.

Señor Consuegra, un lujo verlo años después, ahora a través de la pantalla.

Como sabe, hace muchos años que conozco las problemáticas.
Le agradezco la exposición, tan clara y tan concreta, tanto baño de realidad, que tanta falta hace a quienes tenemos discapacidad física.

Coincido plenamente en que hemos de avanzar en la inserción laboral de las personas con discapacidad física, porque generalmente, como conlleva una adaptación del entorno, se buscan otro tipo de discapacidades que no le supone a la empresa, de entrada, tantas modificaciones.
Y eso tenemos que conseguir que cambie.

Y a mí me ha impresionado mucho, y lo que tiene intervenir la última es que los compañeros ya avanzan todo lo que a uno se le ocurre que puede preguntar o que puede incidir, pero sí que me gustaría hacer hincapié en dos cosas que ha dicho.
En el tema de las playas, hace mucha falta…, es decir, este fin de semana en Alicante ya veíamos gente bañándose, y resulta que nosotros hasta mitad de junio, final de junio, no tenemos derecho a eso y, cuando se acaba agosto, ya no se puede, y aquí se amplía mucho más.
Y los horarios.
Siempre se empieza a las doce de la mañana, cuando es la hora de mayor exposición del sol, que podríamos hacerlo a horas más tempranas.
Porque, igual que digo siempre, que nuestro dinero vale lo mismo, el sol nos afecta lo mismo que al resto y, si a las doce de la mañana es malo, para nosotros también lo es.
Entonces, pues que se tenga en cuenta, por supuesto, el ocio y la rehabilitación, fundamentales.

Y para cerrar ya, porque me parece gravísimo que no haya residencias y que una persona con discapacidad, si no tiene otros recursos familiares o económicos, tenga que irse a una residencia de ancianos, sin tener esa edad, porque no hay otro tipo de recursos es vergonzoso.
Y hay que decirlo alto y claro y trabajar por eso, porque es gravísimo.
O sea, es tremendo, y le agradezco que lo haya dicho tan directamente.

Muchas gracias y espero que nos veamos pronto, no solo a través de la pantalla.
Gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Soler.

Como le decía, señor Consuegra, tiene usted ahora diez minutos para contestar a las cuestiones que crea conveniente y que le hayan hecho los grupos parlamentarios, ¿de acuerdo?

El senyor Consuegra Panaligan:

De acuerdo.

El senyor vicepresident:

Cuando usted quiera.

El senyor Consuegra Panaligan:

Massa faena per a deu minuts… (Rialles)

El senyor vicepresident:

No se preocupe, usted se ordena.

El senyor Consuegra Panaligan:

Vamos a ver.
Yo quería comentar, con lo que nos ha comentado Irene Gómez de Podemos, lo de la promoción de la autonomía personal, que qué hacemos nosotros.
Nosotros hacemos todo lo que podemos.
Quien nos hace falta que lo haga es la administración, tanto la autonómica como las locales, ¿entiendes?
Son ellos los que tienen que gestionarlo.
Nosotros podemos hacer mucho, pero si nos encontramos con las paredes de falta no digo de interés, sino de desconocimiento, y de falta de estar en contacto con la realidad… Yo, lo primero que les invitaría a los seis grupos es que, por favor, nos visiten y hablemos en directo y sobre el terreno de lo que hay, y que vean lo que hay.

Yo, vamos a ver, es que me he tomado notas… Me preguntaba sobre educación, si había falta de medios.
Hombre, claro que hay falta de medios.
O sea, en todos los centros hay educadores, vale, sí -bueno, en algunos centros hay educadores-, pero que no coja ninguna baja.
Porque, con lo que se eterniza el suplir esas bajas, porque como depende de Presidencia, creo, porque es función pública, entonces, la tramitación tarda meses y vuelve normalmente antes el educador al colegio que se soluciona el problema.
Con lo cual, son los padres los que tienen que ir a hacer sondajes, entregar la medicación… Porque la ley de salud escolar es otra historia que no se cumple en ningún centro.
A mí me da envidia Murcia, que han aprobado tener enfermeras para los centros educativos exclusivamente.

Bueno, ahora quería contestar a Miriam, de Vox.
Ha dicho una cosa que…, me ha preguntado que cómo es de limitante, porque hay muchos casos.
Sí, hay muchos grados, pero la gran mayoría de las personas con espina bífida deambulan en silla de ruedas.
Y, si no lo hace a una edad, lo hará a lo largo de su vida, eso tenedlo muy claro.
Igual que comenzará con muletas, silla de ruedas, y acabará en silla de ruedas eléctrica, si consigue vivir muchos años.

Yo hay una cosa que ha dicho que no…, es una cosa que me chirría siempre cuando lo oigo.
Cuando alguien lleva una vida normal, qué es una vida normal, preguntaría yo también, ¿no?
Yo con que lleven una vida que les permita ser lo más feliz posible, como cualquier otra persona, tenga discapacidad o no, me conformo.

Me preguntaba sobre si pisos tutelados o residencias.
Yo creo que los pisos tutelados están bien, pero hay que mantenerlos, hay que dotarlos, hay que… Y están muy bien para una etapa de tu vida.
Luego, el final último es o eres independiente en tu casa, como cualquier otra persona, o tienes que irte a una residencia, A mí lo de la residencia me parece realmente terrorífico, no malo, sino terrorífico.
Yo te puedo decir que…, además, tampoco hay plazas tan así, ¿eh?
Yo te puedo decir que hay una persona que está en una residencia de ancianos, pero en Murcia, porque aquí tampoco había plazas.
Entonces, encontrarte con treinta y cinco, treinta y seis años, aparte de tus problemas de movilidad, encontrarte en un ambiente de ancianos es muy duro, como para plantearte siquiera cómo va a ser el futuro que tienes, o si te merece la pena.

Bueno, ahora a Ciudadanos, me preguntaba sobre los afectados que había.
Calculan…, los afectados que hay no los podemos saber por la confidencialidad de los datos de la conselleria.
Nosotros podemos decirte a los que tratamos, que son, en la provincia de Alicante, entre ciento cincuenta y ciento ochenta familias, que ya es bastante.
Pero son los que tenemos censados en la asociación.
Los datos que se manejan reales son de que uno de cada mil quinientos…, eso son las estadísticas más optimistas: uno de cada mil quinientos nacidos vivos padece un defecto del cierre del tubo neural, que el más grave es la espina bífida.
Se considera la malformación congénita más grave compatible con la vida.

En cuanto a lo de los embarazos, el ácido fólico es una maravilla.
El gran problema del ácido fólico, que tenemos con el ácido fólico, es que cuando se les da a las embarazadas son ya gestantes.
Y el ácido fólico surte efecto antes del embarazo, tiene que empezar a tomarse al menos unas semanas…, bueno, como dos meses antes del embarazo.
Lo ideal sería que los embarazos fueran programados y, entonces, habría menos problemas.
De todas formas, como es un motivo para la interrupción voluntaria del embarazo, las familias tienen más opciones de elegir.

Me planteabais también, sobre las bajas, que cuántas bajas hay, que cuantas… Bueno, no lo sé.
Yo sé que pueden coger una baja, dos bajas, depende.
Si tienes una infección por (inintel·ligible) … y te amputan una pierna, sabes que vas a tener una baja de tres meses, pero luego la vas a recuperar.
Ahora, también tienes que si tú eres fumador, o te toca la lotería, puedes tener un cáncer de pulmón y estar un año de baja sin ser una persona con ninguna discapacidad.
O sea, que lo de las bajas es todo…, lo que pasa es que a los empresarios les asusta contratar a personas con discapacidad física por el temor de que tengan que ir al médico, por el temor a que se pongan de baja… Bueno, pero eso es un riesgo que tienes que correr con todo el mundo.
Y ahí está, cuando tú, con un poco de responsabilidad social corporativa, contratas a una persona con discapacidad y te beneficias un montón a nivel fiscal.
O sea, que todo tiene que compensarse.

Anem a vore, Cristina, de Compromís… Me hablabas del abandono escolar y del grado de formación.
El abandono escolar pues, mira, durante muchos años sí que ha habido abandono escolar, pero por una sencilla razón: para conseguir los educadores el apoyo psicológico o incluso ascensores, los padres…, yo recuerdo haberme tenido que encadenar en un instituto aquí, en Alicante, para conseguir un ascensor; para conseguir los educadores, estar luchando un montón.
Entonces, en ese sentido vamos avanzando, vamos avanzando, hay menos abandono escolar, pero también falta de apoyo para la formación, sobre todo en la edad infantil.
Porque si tienen…, tú piensa que tienes ocho especialistas de revisión al año, llevamos veinte años luchando por que se hagan unas unidades específicas o simplemente que se coordinen para que el niño pierda solo un día de clase y se le concentren todas las consultas en ese día, cosa que todavía no se ha conseguido.
Podemos ir contando con el buen talante y la buena predisposición de algunos médicos a conseguirlo, pero ese es el problema fundamental del abandono escolar.

Y el grado de formación tenemos de todo.
Tenemos gente que ha acabado carreras, gente que se ha quedado en el Bachiller y gente que está en ciclos medios y superiores.
Yo lo que sí que noto es que sí que sufren un poco de lo que se viene llamando el capacitismo por parte de la sociedad.
La discriminación totalmente capacitista.
Y, entonces, eso sí que habría que combatirlo, y eso sois vosotros quienes tenéis que moverlo.

Vamos a ver, el Partido Popular me hablaba sobre la accesibilidad y de dotar…, bueno, sí.
Bueno, sobre la ley de accesibilidad yo creo que es la ley…, para mí, hay dos leyes que han sido fundamentalmente incumplidas en este país, que es la Lismi antigua, fíjate si tiene años ya, y la ley de accesibilidad universal.
¿Por qué?
Pues porque no se ha atendido, ni se ha comprobado, ni se ha inspeccionado su ejecución.
Nosotros llevamos como diez, quince años solicitando que en todos los locales de ocio público se especifique en la entrada no ya que sea un local adaptado, sino al revés, que sea un local no adaptado, para que la gente vea que ese es un local que no cumple la ley que tenemos todos los españoles.
Es más fácil para la administración decir: «¿Tú no estás adaptado?
Tienes tanto plazo, pon un cartel ahí de que tú no eres adaptado».
Y todo nuestro orgullo de turismo y de tal a ver dónde va.
Porque no olvidemos que tenemos una gran cantidad de turismo con movilidad reducida de los países nórdicos, que afortunadamente se van a Benidorm o a La Vila y allí están mejor que en otras poblaciones.

Y lo del centro base, yo creo que lo fundamental y lo importante sería dotarlo.
Yo creo que…, históricamente, ¿eh?
Y cuando digo históricamente hablo de veinticinco años o treinta años que llevo yo en el movimiento asociativo, fijaros si soy viejo, que es un problema histórico.
Y o bien tiene la conselleria un problema o tiene dos.
Me centro: o tiene un problema, y es el centro base de Alicante el que va atrasado, que valora mal, que la gente está descontenta, que tiene quejas y denuncias en los juzgados para revisiones de las valoraciones… O tiene ese problema o tiene un problema en Valencia y otro en Castellón, que los centros base son muy laxos, por lo visto les sobra gente y pueden ir más rápidos y aplican de otra manera.
Entonces, lo que tiene que plantearse la conselleria es qué pasa en el centro base de Alicante, ¿me entiendes?
Que o lo dota o escarba y rasca a ver qué pasa.

Y, bueno, Laura, encantado de verte otra vez…

El senyor vicepresident:

Señor…

El senyor Consuegra Panaligan:

Se me acaba el tiempo, ¿verdad?

El senyor vicepresident:

Sí, tiene…, pero le dejo un poquito más, porque citaba usted a… (Veus) Venga.

El senyor Consuegra Panaligan:

Solo decirle a Laura que con lo de las playas tiene toda la razón del mundo.
Mientras la gente se puede bañar, nosotros tenemos que contentarnos con mirar desde la orilla.
Me gustaría que cundieran más ejemplos como el de Benidorm, que tiene el plazo más amplio y tienen más puntos de baño adaptado en las playas, y mejor acondicionados.

Y, nada, pues muchas gracias por haberme aguantado un ratito.

El senyor vicepresident:

Pues muchísimas gracias, señor Consuegra.

Como aquí hay…, usted hablaba de la edad, y como aquí hay diputados jóvenes, simplemente quiero recordar la predisposición de estas Cortes Valencianas, d'estes Corts, hacia las personas con discapacidad, cuando hace veinte años se aprobó por unanimidad de todos los grupos declarar la espina bífida como enfermedad crónica.
Simplemente era ese hecho, ese recuerdo.

El senyor Consuegra Panaligan:

Moltíssimes gràcies.

Bueno, yo… Yo ya interrumpo, ¿no?

El senyor vicepresident:

Despedirlo ya.

El senyor Consuegra Panaligan:

Vale.
Muchas gracias, hasta luego.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias.
(Veus)

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

(Ocupa la presidència la presidenta de la comissió, senyora Rodríguez Armigen)

Compareixença del director general de l'Associació per a la Defensa i Integració del Malalt Mental (Adiem), senyor Francisco Canales Torres

La senyora presidenta:

Vale, muy bien, retomamos entonces la sesión.

Y lo hacemos con el próximo compareciente, que es el señor Francisco Canales Torres, director general de Adiem, la Asociación para la Defensa e Integración del Enfermo Mental.

Bienvenido a esta comisión, señor Canales.
A partir de ahora, tendrá ocho minutos para su primera intervención.
A continuación, pasaremos a un turno de los grupos, de todos los portavoces de los grupos, de dos minutos cada uno, que le harán preguntas y consideraciones que usted deberá anotar, y en el siguiente turno de palabra tendrá diez minutos para responder a esas preguntas.

Cuando quiera puede empezar su primera intervención.

El senyor director general de l'Associació per a la Defensa i Integració del Malalt Mental:

Bueno, en primer lugar, agradecerles su invitación a la Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad y Diversidad funcional.
Soy director de la fundación Adiem, que es una ONG que nació en 1997 y actualmente atiende a cerca de quinientas personas con problemas de salud mental grave de la provincia de Alicante.

Bueno, es complicado en salud mental resumir todas las necesidades, que es creo que el sector donde más distancia siempre va a haber entre los recursos y las necesidades, pero, bueno, voy a intentar aportar las ideas que creo que son más importantes, al menos por la trayectoria de 25 años, que cumplimos hace diez días, de historia de la fundación.

Desde Adiem lo que les pedimos a ustedes, bueno, pues es el compromiso público con un modelo de atención comunitaria, porque todavía creemos que hay muchas mejoras, digamos, en el ámbito de la organización, la coordinación, la formación, que hace que incluso en la actualidad las listas de espera de centros de personas con problemas de salud mental no se ajusten a la realidad de lo que vivimos hoy en día.
Ni están todos los que son ni son todos los que están, como se suele decir.
Es decir, hay muchas personas que han pedido residencia y quizás no la necesiten, incluso si tuvieran una red de apoyo comunitario, como la normativa establece, pues muchos de ellos no necesitarían una estructura residencial.
Y hay muchas personas que todavía están sin diagnosticar, sin el tratamiento adecuado, con una burocracia muy lenta para poder solicitar la dependencia, para poder solicitar una plaza en un centro, y estas personas pues todavía ni siquiera tienen solicitada esa plaza.

Pedimos una planificación descentralizada por departamentos de salud para el diseño, implantación e integración, progresiva y equilibrada, de la red de recursos de apoyo en el ámbito social y sanitario.
La integración, por supuesto, necesaria de datos e indicadores entre las consellerias afectadas en el sector.
Protocolos para personas que necesitan una hospitalización y un ingreso urgente en residencias.
Un alto porcentaje de jóvenes en residencias todavía están ocupando plazas de larga estancia.
La gran diversidad, además, de necesidad de apoyo, diagnóstico, soledades en las residencias también dificulta el trabajo y las escasas alternativas de alojamiento.

Pensamos que todavía, en el ámbito sanitario, hay una necesidad importante de formación desde las unidades de salud mental y la atención primaria.
Importante también la dotación de recursos de unidades de media estancia para personas que, en un momento dado de la evolución de su enfermedad, necesitan una hospitalización distinta a la de una unidad de hospitalización psiquiátrica.
Actualmente, por esta falta de recursos en el ámbito sanitario, pensamos que la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas está prestando apoyos a personas que quizás no necesitan…, o sea, necesitan un apoyo más bien de tipo sanitario que social, en momentos determinados de la evolución de su enfermedad.

En cuanto a distintas áreas, pensamos que hay que trabajar distintas alternativas de alojamiento, diversas, con distintos niveles de apoyo, supervisión y distribución territorial, supervisadas desde equipos de atención comunitaria, que facilitaría el tránsito de viviendas supervisadas a estas alternativas y de los Ceem o residencias a las viviendas supervisadas.

En cuanto a la dependencia, la valoración no tiene en cuenta las necesidades de apoyo, motivación o iniciativa, en un baremo que sigue dejando fuera a estas personas.
Sin formación especializada de las personas valoradoras, con unos plazos eternos para las necesidades urgentes de este colectivo, e importante poner en valor figuras como el asistente personal en este colectivo.

Ya no hablamos del tema de empleo, con un 83 % de desempleo en este colectivo.
Hablamos de centros, de la nueva tipología de centros.
Cuando hablamos de integración social y laboral, no hay figuras que trabajen o preparadas para trabajar el ámbito laboral en los centros de rehabilitación, con lo cual, no deberíamos hablar de integración laboral, o crear centros especializados para esto.
Hay que promocionar, además, fórmulas como la adaptación del puesto de trabajo, cuotas de reserva de empleo, creación de cooperativas o centros especiales de empleo de iniciativa social, enfocados a una inclusión social.

Promovemos, además, desde la fundación un modelo de atención residencial inclusivo, basado en unidades de convivencia.
Y, cuando decimos unidades de convivencia, son unidades de convivencia que reproduzcan esos modelos que cualquiera de nosotros hemos vivido en nuestros hogares, porque las residencias ahora responden a un modelo que tiene y sigue teniendo ciertos tintes «manicomiales».
Y pensamos que debemos empezar a construir las residencias del futuro para atender las necesidades de las personas con problemas de salud mental del futuro.

Arquitecturas en los centros que tienen un efecto positivo y es una herramienta clave para la recuperación.
Siguen construyéndose centros grandes mezclados con la atención a otros colectivos distintos, y esto dificulta muchísimo el trabajo de atención a las personas con problemas de salud mental, con un objetivo de crear vínculos emocionales y personales en la comunidad para que realmente haya una inclusión social efectiva.
Necesitamos un modelo comunitario que permita que las personas no tengan que desplazarse a otros lugares de la ciudad, a otras provincias, a otras comunidades autónomas… Necesitamos que las personas se integren en sus barrios próximos, donde han vivido toda su vida, porque todos los barrios y ciudades necesitan centros de atención residencial y para la recuperación.

Voy por la primera hoja.
Tenía ocho, con lo cual… De todas formas, os haremos llegar un informe de las propuestas que hemos analizado en estos 25 años de historia y las que pensamos son necesidades más urgentes en el sector.
Y os lo haremos llegar entre hoy y mañana.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.
Muchas gracias a usted.

Además, eso, tiene un segundo turno, como sabe, para recalcar alguna cuestión que quede por ahí y que no se haya tratado.
Tiene luego un segundo turno de diez minutos.

Comenzamos el turno de los grupos con la portavoz de Unides Podem, Irene Gómez, por un tiempo máximo de dos minutos.
Cuando quiera, señoría.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

Señor Canales Torres, buenas tardes, bienvenido a esta comisión de estudio.

Mire, usted nos ha hecho acá una vasta reseña de la problemática que afecta al colectivo de personas en cuanto a salud mental.
Nos ha contado que desde Adiem se está trabajando mucho, se viene trabajando mucho por la mejora de la vida de estas personas, y nos ha pedido un claro compromiso de atención comunitaria.
De parte de nosotros, como representantes públicos, tenga usted por seguro que el compromiso está asumido, lo asumimos.

Nos ha hablado de integración, de protocolos para la hospitalización, de la formación en las unidades de salud mental, también de dotación de recursos a media estancia, nos pide más apoyo sanitario que social, pasar de los Ceem a viviendas supervisadas, de formación especializada de las personas valoradoras… Tenga en cuenta que hemos tomado buena nota de todo ello.

Yo le quería preguntar, desde la organización que usted representa, si la discapacidad puede ser compatible con la productividad y con la rentabilidad económica de las empresas.
Se plantean que los proyectos que lleva a cabo Adiem ofrecen una ventana a la sociedad para mostrar que las personas con discapacidad, en este caso, personas con enfermedades mentales, tienen un hueco en muchas empresas y sectores.

Asimismo, quería decirle que es una forma, esta forma de integración, es una forma de decirle a la sociedad que una persona con discapacidad, en este caso, personas con enfermedades mentales, tienen un hueco tanto en empresas de trabajo protegido como en el mercado laboral ordinario.
En ese sentido, yo le quería preguntar a usted si, a efectos de integración laboral, cree usted que los conocimientos y experiencias que reciben las personas con discapacidad han afectado a su capacidad para afrontar las desigualdades laborales, discriminaciones y el golpe de realidad que supone la competitividad actual en el mercado de trabajo.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, es el turno del Grupo Parlamentario Vox.
Tiene la palabra su portavoz, Miriam Turiel.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidenta.

Buenos días…, bueno, buenas tardes ya, señor Canales.

Le agradecemos mucho su comparecencia en esta comisión y, además, también por la defensa que usted hace por la integración de los enfermos mentales.
Le damos también la enhorabuena por sus 25 años, que ha nombrado usted que tenía Adiem.

Y quería hacerle una pregunta.
Quería preguntarle cómo acabar con la externalización que obviamente hay con las enfermedades mentales.
Todos sabemos que cuando hablamos de discapacidad, enfermedades mentales, son términos tan amplios que acogen muchas realidades diferentes, pero en su conjunto, aunque cada uno tenga sus particulares, quería saber cómo acabar con la estigmatización.
O sea, qué campañas deberíamos llevar a cabo para saber que también se puede integrar, porque a veces hay como un poco de miedo social o un poco de rechazo.

Y, por otro lado, usted ha dicho que falta diagnóstico y sobra burocracia, estoy muy de acuerdo, y le quería hacer una pregunta.
Usted sabe que esta comisión de estudio tiene que concluir con un dictamen, con una conclusión que los grupos aportan.
Y me gustaría saber, el día que llegue esa conclusión imprescindible, o sea, ese momento que tengamos que decir qué consideramos esencial, qué incluiría en este dictamen para que usted considerara que de verdad están protegidas las personas con salud mental y que se puedan integrar de forma efectiva.

Y, bueno, también comparto con usted lo que ha dicho, de que requieren apoyo sanitario.

Bueno, pues por mi parte nada más.
Le damos las gracias y la enhorabuena, una vez más.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno de la portavoz de Ciudadanos, María Quiles.

La senyora Quiles Bailén:

Gracias, presidenta.

Gracias, señor Canales, por su comparecencia, por la labor que realiza su asociación y por esos veinticinco años, que creo que debe ser de las decanas en estos temas.

Entonces, como yo sé que usted quería tiempo, voy a intentar no usar el mío para darle y que usted pueda hablar.
En esos veinticinco años, ¿nos podría hacer un balance muy rápido de cuáles han sido las principales luces y sombras del trabajo de su asociación?
O sea, cuáles han sido las principales cosas que han logrado y cuáles son las principales que les quedan por lograr.
Sé que es muy amplio, pero me gustaría saberlo.

Ha comentado usted que las listas de espera actuales de valoración no se ajustan a la realidad.
Me gustaría si pudiera decir por qué no se ajustan a la realidad, cuando llegue el momento, y cuál es el tiempo medio de espera que un usuario de su asociación tiene que esperar a que le hagan la valoración.

Todos sabemos, sobre todo también a raíz de la pandemia del covid, que por desgracia a veces la coordinación entre sanidad y políticas inclusivas, en este caso, no ha sido excesivamente fluida.
Cuáles son los principales problemas…, usted decía que hay veces que tienen más problemas sanitarios y que chocan, a veces, con la coordinación con políticas sociales.
¿Cuáles son los temas principales?

Y usted ha hablado -y ya acabo- de un 83 % de desempleo, es altísimo.
Sé que una de las principales actividades que realiza su asociación es una estrategia muy importante de inclusión laboral.
Me gustaría que valorara qué resultados ha obtenido y si las actividades que se llevan a cabo desde la conselleria están…, no sé, las actividades desde Labora, la proposición de que las empresas contraten a gente discapacitada, si está teniendo más o menos su efecto o, al final, no están resultando por cualquier cosa.

Muchísimas gracias, y le resto mis segundos para que pueda usted hablar más.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno de Compromís.
Tiene la palabra su portavoz, Silverio Tena.

El senyor Tena Sánchez:

Bueno, primero que nada, señor Francisco Canales, muchas gracias por su intervención, por su comparecencia aquí.

Felicitarle por esos veinticinco años que tiene de experiencia, que seguro que nos puede aportar, como ya han dicho las compañeras, los pros, los contras, las dificultades… Pues porque para diagnosticar hay que saber y usted tiene experiencia más que de sobras.

Y yo sí que pienso que las discapacidades o las diversidades funcionales de por sí ya son estigmatizantes por toda la sociedad, pero creo que la de la salud mental sí que es…, no sé, yo creo que ha hablado en su intervención un término que solo de oírlo pues… «Manicomiales».
Claro, oír estos términos en la época que estamos, todavía oír esto de que los locos han de estar en el manicomio, porque son frases que todavía hay gente que lo dice, estas personas… Cuando yo creo que la finalidad de su asociación, igual que otras asociaciones, ha de ser aspirar a que la gente sea feliz, que tenga autonomía y que pueda vivir una vida, más o menos, dentro de…, tener una autonomía, que creo que es la aspiración de todos.

Ha hablado también del desempleo, es terrible el dato ese.
Porque, claro, si no estás integrado laboralmente es muy difícil que socialmente puedas estar integrado.

También yo quería poner un poco de hincapié en el tema que ha dicho de que hace falta distinguir muy bien el diagnóstico, si es social o es sanitario.
Cómo podríamos, digamos, encarrilar ese tema para que las personas que ya fuesen, digamos, que necesitan una atención primeramente sanitaria…, o puede ser viceversa, primero social y después sanitaria.
Eso ya tendría que haber unos protocolos, entiendo, un poco más clarificadores.

También quería saber si las viviendas tuteladas, porque creo que también puede ser que sea una solución, si son la única solución o solo valen para un momento de la larga vida que pueden tener estas personas, con este tipo de discapacidad o diversidad funcional.

Y después también hay un tema muy importante, que es las familias.
Las familias de la gente con discapacidad o diversidad funcional están estigmatizadas, pero creo que las de la salud mental es una sobrecarga, digamos, a los problemas ya habituales.

Después, también quería dejarle caer una cosa.
¿No cree también que sería muy interesante que, en un mundo tan globalizado como estamos, en las redes sociales se diesen unos mensajes diferentes a estos?
Si sería interesante, o ve que por ahí también se puede la misma sociedad mentalizar un poco más con el tema de la salud mental.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, la portavoz del grupo popular, Elena Bastidas, por un tiempo máximo de dos minutos.
Cuando quiera.

La senyora Bastidas Bono:

Muchas gracias, presidenta.

También, cómo no, triple agradecimiento, por su presencia, por su aniversario y, sobre todo, también por la labor tan estupenda que hacen en este campo tan duro.

Yo quisiera hacerle también unas preguntas, algunas yo creo que vamos a coincidir todos los compañeros y compañeras de esta comisión, pero bueno.
Me gustaría que usted hiciera una valoración sucinta sobre los recursos que tenemos o que disponemos en la Comunidad Valenciana, tanto nivel de CRIS como también de larga estancia.

También quisiera preguntarle, porque usted lo ha explicado, y a mí me también gustaría conocer su opinión sobre la atención primaria en este campo, ya que es fundamental para prevenir y detectar de manera temprana, y también para ofrecer información.
Pues me gustaría también conocer su opinión en ese sentido.

Y también en el campo del trabajo, en el campo laboral, si usted cree suficiente con el hecho de fomentar los centros especiales de empleo y las unidades específicas o si cree conveniente abrir mucho más el abanico o las posibilidades para la integración laboral.

Quería preguntarle también si me puede hacer una valoración sobre la Estrategia valenciana de soporte social a la recuperación e inclusión social de las personas con trastorno mental grave 2018-2022, que acaba este año.
Y yo creo que, al estar ya en la recta final de esta estrategia, si usted podría darnos alguna pincelada sobre el plan de actuación y sobre todo lo más ambicioso, que era el plan de infraestructuras, si también nos puede dar alguna pincelada.

También quisiera preguntarle sobre el proceso participativo del plan de salud mental, si ustedes han tenido un papel, no han tenido un papel hasta dónde han llegado… En fin, qué conocen sobre todo este proceso participativo.

Y, también, dos últimas cuestiones.
Cómo podemos hacer para concienciar, para poder eliminar el estigma, todavía persistente en la sociedad valenciana, en la sociedad en general, qué podemos hacer nosotros como legislativo para poder eliminar este estigma.

Y, por último, una cosa que usted ha comentado y a mí me parece muy importante, sobre las listas de espera y que no se ajustan o que no está demasiado pegado a la realidad.
También me gustaría conocer qué podemos hacer nosotros desde el legislativo para poder depurar esas listas de espera y que sean lo más pegadas a la realidad posible.
Porque, hasta que no se conoce un problema suficientemente, es difícil que podamos abordarlo con seriedad y con rigor.

Y acabo dándole las gracias de nuevo.
Sé que le hemos hecho muchas preguntas, pero bueno, es que ya que le tenemos, tenemos que conocer al máximo.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Bien, pues para finalizar este turno de los grupos, el señor Carlos Laguna, del grupo socialista.

El senyor Laguna Asensi:

Muchas gracias, señora presidenta.

Gracias por su comparecencia, señor Canales.

Sin duda estamos ante uno de los más grandes retos de nuestra sanidad y de nuestra sociedad en general, cuál es el tratamiento y también la prevención, desde la más tierna infancia, de nuestra salud mental, que en muchas ocasiones conlleva otros contextos no deseados, como puede ser el suicidio.

Pero hoy quiero, por la especial relación que he mantenido durante años como presidente del CERMI y de otras organizaciones, y he visto, incluso, nacer, desarrollarse a entidades como Afdem en Castellón, felicitarles tanto a la Confederación de Salud Mental, a la federación de la Comunidad Valenciana y asociaciones como la de usted, porque es encomiable e insustituible la labor que vienen desarrollando.
Y además muy compleja de explicar, esa labor, cuando no se vive el día a día, cuando no se está en contacto permanente con la desesperación de muchos familiares, de personas con enfermedad mental que a momentos no saben qué hacer ni cómo reaccionar ante situaciones.

Pero es que además estamos…, frente a las ya tradicionales y conocidas patologías, como puedan ser los trastornos bipolares, la demencia, la esquizofrenia y otros tipos de psicosis o psicopatías, se suman nuevas manifestaciones como consecuencia de la ciberdependencia a videojuegos, la ludopatía, que afecta de manera cruel y perversa a muchos de nuestros jóvenes, la compra obsesiva por internet o aquellos otros trastornos derivados de la pandemia, que hemos padecido y que forman ya parte de un amplio y diverso abanico de distintos trastornos.

Pero, por otra parte, yo quiero también manifestarle la voluntad de la Generalitat Valenciana…, usted hablaba de falta de recursos y, efectivamente, los recursos son primordiales.
Con el aumento de plantillas en psiquiatría, psicología, enfermería, terapia ocupacional, trabajo social, etcétera, en los distintos departamentos que han venido a reforzar las atenciones después de la pandemia.
Asimismo, también se anuncia, en esa nueva creación de plantillas, para atención primaria y comunitaria 44 enfermeras de salud mental y 30 enfermeras de salud pública.

Luego, también me gustaría que me hiciese un diagnóstico sobre lo que ha sido la convención esta ciudadana, impulsada por el…, ¡uy!
, le iba a decir el relator, perdón.
Impulsada por el comisionado para la salud mental.

Luego, preguntarle simplemente, uno de los grandes problemas de la enfermedad mental es la estigmatización.
¿Se ha avanzado durante estos años en una mejora?

Nada más, muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, finalizado el turno de los grupos, tendrá, señor Canales, diez minutos para intentar contestar a las preguntas que le han hecho los grupos.
Sabemos que es un tiempo escaso, y también le agradecemos ya de antemano que haya enviado o que vaya a enviar la documentación que usted quiera para que la tengan los diputados.

Cuando quiera.

El senyor director general de l'Associació per a la Defensa i Integració del Malalt Mental:

Bueno, (intervé sense micròfon) … Perdonad.

Bueno, si me permitís, muchas gracias por las muchas preguntas, porque indican un poco el interés de este sector.

A ver, con el tema del estigma que habéis puesto en valor, de cómo solucionar el estigma.
Yo, por nuestra experiencia, solamente vemos una forma de eliminar el estigma y, precisamente, no son campañas de sensibilización, no son redes sociales…, que por supuesto que todo ayuda y, como dicen, toda piedra hace pared.
Pero lo único que es realmente efectivo para el estigma es la creación y la generación de vínculos, de vínculos de las personas con problemas de salud mental con la sociedad.
De vínculos a través de los centros, es decir, que los centros tengan un diseño y un modelo de trabajo que permita de una forma permanente y casi obsesiva crear vínculos con la sociedad.
Es decir, no centros donde se trabajan…, sí, trabajamos terapias, terapias intensivas, la rehabilitación psicosocial, pero lo que permite que al final la persona se sienta parte de esta sociedad y sienta que es una persona con una vida digna es, precisamente, la creación de estos vínculos, que es lo que todos los centros y todos los servicios, y ustedes, por supuesto, como políticos deben promover, ese modelo de creación de vínculos en todos los centros y servicios de la Comunidad Valenciana.
Es lo único que hay y podemos decir que realmente es lo que hace que las personas se sientan parte de esta sociedad que, bueno, durante muchos meses, años, depende de la evolución de cada persona, han permanecido aisladas, sin tratamiento, sin un buen pronóstico, aisladas en sus casas, en sus barrios, con un estigma que no han logrado quitarse de encima… Y, bueno, recuperar esos vínculos, esa normalización, es lo único que pensamos que puede servir.

El tema de las listas de espera.
Bueno, pues yo creo que es un síntoma más de la falta de coordinación, la falta de valoración adecuada, digamos, el llegar tarde siempre a los tratamientos, a la atención primaria, a la atención especializada desde sanidad… Siempre llegamos tarde.
Y las personas usuarias con trastorno mental grave tienen un trastorno mental grave principalmente porque llegamos tarde, siempre, desde sanidad y desde servicios sociales, principalmente.
Y esto hace que se generen urgencias, todo son urgencias: urgencias en el hospital, urgencias en residencias… Todo son urgencias.
Con lo cual, cuando se valora, pues básicamente ya tenemos una situación compleja, complicada a nivel jurídico, a nivel social, a nivel sanitario, con pronósticos ya incluso de personas muy jóvenes -incluso de personas muy jóvenes- que entran en residencias con una visión, un enfoque de larga estancia.
Esto es devastador para la vida de personas jóvenes.

Con lo cual, lo que tenemos es que agilizar los procesos de la administración para valorar, para establecer un diagnóstico adecuado y rápido, y una atención urgente en situaciones de crisis, y un diagnóstico precoz.
Y, sobre todo, también la prevención, trabajar para la prevención.
Por eso se crean listas de espera en las que ni están todos los que son ni son todos los que están, porque muchas personas, cuando son valoradas, que tienen una plaza en una residencia, posiblemente en ese momento ya no la necesiten, porque ya tienen un tratamiento adecuado o porque ya tienen un recurso comunitario.
Y, por supuesto, la gran cantidad de gente que está sin diagnosticar y que está todavía sin recibir el tratamiento adecuado es alarmante.

Con el tema de la coordinación sociosanitaria, pues bueno, yo creo que parece un poco el día de la marmota.
Es decir, que es que todo son intenciones, todo son proyectos, todo son planes, pero, en el día a día, nosotros no vemos eso reflejado con la agilidad y rapidez que se requiere.
Necesitamos…, se habla de que ha habido mucha inversión en sanidad, pero necesitamos unos recursos que den respuesta ágil y rápida a las personas que están en una situación de crisis y que no tienen una respuesta o…, digamos, que no necesitan una respuesta de unidad de hospitalización psiquiátrica.
Necesitan unidades de media estancia, necesitan hospitales de día, necesitan, sobre todo, apoyo en la comunidad… Y lo que queremos es que la gente viva, en la medida de sus posibilidades, en su entorno, que genere vínculos en su entorno.

Y creo que una iniciativa muy positiva por parte de esta legislatura es la creación de los programas Asem, que ayudan, precisamente, a descentralizar un poco esos apoyos y esa continuidad de cuidados y ese seguimiento dentro de los barrios y de las ciudades, con una mayor proximidad y cercanía a las necesidades de las personas.
Pero hay que formar a los profesionales y hay que dotarles de un modelo de atención que permita la integración, real, efectiva y, precisamente, esa promoción y creación de vínculos con su entorno, para que la persona no necesite una institución o no necesite un centro que está a kilómetros o incluso en otras comunidades o provincias.

Cuando hablaba del término «manicomial», que parece que es un poco que se nos había olvidado la reforma psiquiátrica, es que todavía en la creación de recursos, en la edificación de los recursos, todavía creo que hay ciertos tintes «manicomiales», sinceramente.
Porque seguimos construyendo centros grandes, centros que no responden a un modelo de convivencia y un modelo de hogar donde todos hemos nacido y nos hemos criado, ¿verdad?
Y parece que, no sé, voy a decirlo, evidentemente, con cierta ironía, pero algo bueno tenían que tener los manicomios para que sigamos, no rompamos o nos dé miedo romper con ese modelo todavía.
Los centros tienen que responder a las necesidades de conexión de vínculos entre las personas y el resto de la sociedad.
Y esto no lo puede hacer un modelo de atención residencial de grandes estructuras, de grandes edificios, porque necesitamos unidades pequeñas, reducidas, para poder trabajar con las personas en la comunidad, para poder trabajar vínculos que permitan que estas personas no dependan del sistema social y sanitario o dependan, al menos, lo menos posible.

El tema del empleo, bueno, pues es que es algo que…, bueno, nosotros tenemos un centro especial de empleo donde el 90 % de la plantilla tiene discapacidad y, de este 90 %, el 70 % tiene enfermedad mental.
Es que intentamos dar respuesta en nuestras posibilidades al empleo.
Pero hay otras fórmulas que no se están utilizando, como, por ejemplo, la formación dual.
¿Por qué no funciona la formación dual, cuando es una posibilidad que permite a las empresas conocer a las personas, que permite a las empresas dar una oportunidad, y a las propias personas, de conocer cuáles son los sectores o puestos de trabajo en que precisamente pueden desempeñar una función y una productividad como cualquier otra persona?
El problema no es de la sociedad.
Es decir, no es que sean personas invisibles en cuanto al empleo, para la integración laboral, no; es que la sociedad es ciega y el tejido social y empresarial es ciego a las necesidades de estas personas.
Y esto implica que tenemos que adaptar puestos de trabajo para personas con problemas de salud mental.
Y no olvidemos que gran parte de los costes para la administración pública que tiene hoy en día el absentismo laboral o las bajas vienen producidas, precisamente, por problemas de salud mental en el entorno laboral.

Respecto a, bueno, al comisionado, a las fórmulas de participación que planteabais, yo creo que queda mucho por hacer.
Creo que es importantísimo llegar desde los ayuntamientos a los distritos, a los barrios, para consultarles cuál es el futuro que quieren para sus ciudadanos.
Yo creo que los -se me va el tiempo ya-… Pero yo creo que la gran responsabilidad de todo esto, aunque la competencia sea de la administración autonómica, la gran y última responsabilidad la tienen, sobre todo, los ayuntamientos, porque son quienes mejor pueden definir las herramientas y los espacios y las necesidades, de forma más localizada y más real para sus ciudadanos.
Yo creo que la responsabilidad última la tienen los ayuntamientos, y son los que realmente tienen que hacer las consultas con sus ciudadanos y con las entidades representativas del sector, y de los territorios y los barrios, para ver qué futuro quieren para sus hijos, incluidos vosotros también, qué futuro queréis para vuestros hijos y para nuestros nietos.
Y, sobre todo, que lo que se haga ahora pensar que se va a hacer para el futuro.
No pensar solamente en dar plazas o cubrir plazas solamente, sino que las inversiones que se tienen que hacer ahora se tienen que hacer para el futuro de varias generaciones.

No sé si esto es que me he pasado o…

La senyora presidenta:

Sí, sí, sí; se ha pasado.
(Rialles) El tiempo, que se ha pasado.

Pero, bueno, muchas gracias, señor Canales, por su participación en esta comisión.
Esperamos ser una herramienta útil para dar respuesta a todas las demandas que nos ha expuesto esta mañana.

Y, sin más, terminaríamos con esta comparecencia, tendríamos que pasar a la siguiente.

Muchas gracias.
 (Veus)

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

Compareixença del senyor Pablo García Irles, psicòleg de l'Asociación de Personas con Inteligencia Límite de Alicante (Anilia)

La senyora presidenta:

Vale, retomamos la sesión.

Pasaríamos, entonces…, dejaríamos a la siguiente compareciente, la señora Anna Pujol, la dejaríamos, si es posible, para las dos.

Y, entonces, pasaríamos al siguiente compareciente, que es el señor Pablo García Irles, psicólogo de la asociación de la asociación ANILIA, Asociación Pro-personas Inteligencia Límite de Alicante.

Bienvenido a esta comisión de estudio…

El senyor García Irles:

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

…señor García.
Y tendrá, a partir de ahora, ocho minutos en su primera intervención; dos minutos de los grupos, de cada uno de los grupos.
Y, a continuación, una última intervención de diez minutos.

El senyor García Irles:

Muy bien.

La senyora presidenta:

¿De acuerdo?

Vale, pues le marco los minutos.
Tiene ahí el micro, tiene que pulsar para hablar.
Y cuando quiera.

El senyor García Irles:

De acuerdo.

Buenos días.

Y, en primer lugar, muchas gracias por habernos dado un hueco en esta comisión especial sobre sobre discapacidad.
Hoy acudo en representación de ANILIA, una asociación de Alicante que, desde el año 1992, se dedica a trabajar por la integración de las personas con inteligencia límite.

Generalmente, la gente no sabe qué es esto de la inteligencia límite.
Les diré que esto sucede, precisamente, porque es la gran desconocida dentro de la discapacidad intelectual.
Si la definimos de una forma simple, podemos hablar de personas con un cociente intelectual entre 70 y 85, justo por debajo de lo que la OMS considera inteligencia normal, pero justo por encima de lo habitualmente considerado como discapacidad.
Con una definición más completa, hablaríamos de personas que, independientemente de su cociente intelectual exacto, presentan una incapacidad para adaptarse a las demandas del entorno, sea a nivel académico, doméstico, social o laboral.
Es una discapacidad esquiva, que muchas veces no es detectada por una falta de rasgos físicos y por una falta de información y de formación sobre ella.
Es una discapacidad que se encuentra permanentemente en tierra de nadie, sin una definición conceptual que realmente la represente y sin estudios suficientes que sirvan para conocer toda su complejidad.
En definitiva, es una discapacidad invisibilizada, minusvalorada y desatendida.

La vida de una persona con inteligencia límite está plagada de obstáculos.
En primer lugar, la falta de detección precoz por falta de formación de los profesionales hace que, para cuando llega un diagnóstico, si es que llega, ya estén sufriendo fracaso académico, acoso escolar, problemas conductuales, pérdida de autoestima… Y, en definitiva, una serie de problemas que serían perfectamente evitables con una atención y unos medios adecuados.
Más tarde se encuentran con una enorme barrera impuesta no por la discapacidad intelectual, no por la sociedad, sino por las entidades públicas, que son precisamente quienes deberían velar por la protección de estas personas.

Me estoy refiriendo, en primer lugar, a cómo se efectúan las valoraciones de la discapacidad por los centros de valoración.
Por un lado, dentro de unos criterios francamente injustos del ministerio de asuntos sociales, se asigna la inteligencia límite un porcentaje de discapacidad entre el 15 % y el 29 %.
Y, luego, tenemos diferentes tendencias, según cada comunidad autónoma, de moverse dentro de los márgenes altos o moverse por los bajos de esta horquilla.

Y dentro de estos márgenes, ya excluyentes para nuestro colectivo, nuestra comunidad hace tiempo que decidió moverse en cifras cada vez menores, asignando porcentajes de discapacidad cada vez más alejados de ese 33 % que merecen y necesitan para poder acceder a los recursos adecuados.
Resulta sangrante observar cómo lleva establecida en la Comunidad Valenciana desde hace demasiados años una clara dirección de asignar porcentajes de discapacidad cada vez más bajos a personas con inteligencia límite, que, independientemente de su cociente intelectual, no poseen las herramientas para enfrentarse a las demandas del entorno.
No son capaces de cosas tan elementales como realizar una compra sencilla, porque no saben asignar un valor adecuado a los productos, ni aclararse con los céntimos, ni pueden mantener un grupo de amigos o gestionar un conflicto familiar, por no hablar de cuestiones más complejas como obtener una titulación académica, encontrar y mantener un trabajo o llevar una economía doméstica.

Pese a todo, en nuestra entidad no abandonamos la esperanza de que llegue el día en que la valoración de los grados de discapacidad sea un trámite rápido, claro y justo, que valore adecuadamente sus dificultades para adaptarse a las demandas del entorno y su necesidad permanente de apoyos, en lugar de una lotería en la que demasiada gente ve vulnerados sus derechos con valoraciones alejadas de la realidad, que se ve obligada a entrar en terrenos judiciales que desconocen o no se pueden costear para ver reconocido el derecho de recibir una valoración adecuada a su discapacidad.

Las dificultades impuestas a las personas con funcionamiento intelectual límite no se limitan a una falta de reconocimiento sobre su discapacidad.
Hay también un enorme desconocimiento entre la comunidad educativa, incluyendo orientadores, sobre la inteligencia límite, y es precisamente a nivel educativo donde se da a ejercer un duro golpe a las personas con esta discapacidad y a las entidades que les atienden.
Estoy hablando del nuevo modelo de las llamadas FP inclusivas, que contemplan juntar a perfiles con necesidades totalmente diferentes.

Esta reforma de las FP nos ha hecho darnos cuenta de lo siguiente: nuestros temores de que un día se acabase de golpe con los PFCB especiales impartidos en centros especializados como el nuestro estaban equivocados.
No se va a matar a estos programas de un golpe, sino que se les va a matar de hambre, restándoles competitividad respecto a las FP y dejando a jóvenes con un bonito título de la ESO al que no van a poder dar ningún uso por no tener trabajados elementos fundamentales como la tolerancia a la frustración, las habilidades de la vida diaria, la gestión de las emociones, la resolución de conflictos, etcétera, situándolos, además, en entornos donde se encuentran expuestos y desprotegidos.
Este nuevo modelo supone un tremendo error con consecuencias nefastas para personas y entidades.

Podríamos extendernos largo y tendido sobre las necesidades del colectivo, pero entendiendo que el tiempo es limitado hemos querido remarcar lo que consideramos los mayores problemas que les afectan en la actualidad.
Por ello, además de lo previamente comentado, solicitamos lo siguiente: realización de investigaciones sobre la inteligencia límite que lleven a una definición conceptual clara sobre la misma, ya que apenas hay estudios y, los que hay, generalmente son realizados por entidades como nosotros, con recursos francamente limitados.

Apoyo y patrocinio a las asociaciones y fundaciones en atención a su labor de utilidad pública conforme a sus necesidades reales, reconociéndolas como un puente válido y necesario entre las personas con esta discapacidad y la administración.

Formar a los equipos de orientación pedagógica en la detección de niños y niñas con inteligencia límite, e introduciendo en el currículo de magisterio, así como en las oposiciones del cuerpo de docentes, temas específicamente relacionados con el colectivo.

Fomentar el concierto educativo para el colectivo de personas con necesidades educativas especiales y aumentar la financiación de los programas formativos de cualificación básica para alumnos con dichas necesidades.

Aumentar la oferta de plazas públicas residenciales y de pisos tutelados, actualmente casi inexistentes.

Y, finalmente, crear recursos específicos para personas con inteligencia límite, acorde a sus características y necesidades, dado que, además, para acceder a centros ocupacionales o centros de día se exige un grado uno de dependencia, para cuya obtención también se encuentran mil y una trabas.

Muchas gracias.

(Ocupa la presidència el vicepresident de la comissió, senyor Carlos Laguna Asensi)

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señor García.

No solo se ha limitado al tiempo, sino que ha utilizado menos tiempo.

Pues ahora, como le ha explicado la presidenta, empezarán los turnos de los grupos, ¿vale?
Dos minutos cada uno, de menor a mayor, y luego usted ya tendrá otros diez minutos.

Pues empezamos con la representante del Grupo Parlamentario Unides Podem, la señora Irene Gómez.
Cuando usted quiera, por un tiempo de dos minutos, señora Gómez.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidente.

Señor Pablo García, buenas tardes.

Bienvenido a esta comisión.
Muchas gracias por la información que nos trae hoy aquí.

Felicitarle desde mi grupo parlamentario, Unides Podem, por el trabajo tan loable que realizan desde la asociación ANILIA.

Y, como nos ha comentado usted, la inteligencia límite es una discapacidad que se encuentra ahora mismo en tierra de nadie, efectivamente, es así.
Es una discapacidad desconocida en este ámbito.
Y las personas que tienen esta discapacidad, en su vida diaria, se enfrentan a muchos obstáculos, como bien dice usted: fracaso escolar, también académico, pérdida de la autoestima… Y la referencia tan clara que ha hecho usted en cuanto a las valoraciones, en la cual nos informa que son entre un 15 % y un 29 % de grado de discapacidad para la inteligencia límite, muy alejado de ese 33 %, que de verdad es el que hace que se pueda optar a recursos adecuados.

Nos ha pedido que la valoración sea más rápida, más clara y más justa; yo he tomado buena nota de ello.

Teniendo en cuenta que la inteligencia límite no debe ser considerada como un elemento propio de la persona, sino como una expresión de la interacción entre la persona y el ambiente en el que se desarrolla, en el que vive, le quiero preguntar cómo considera usted que se puede promover la autonomía personal de las personas con inteligencia límite dentro del ámbito doméstico, a la hora de incrementar su independencia en esferas de la vida fundamentales.

Y, como segunda pregunta, si el trabajo y el desarrollo laboral es un factor que en muchos casos forma una parte esencial a la hora de construir la identidad de las personas a lo largo de sus vidas, ¿cómo afectan a las personas con inteligencia límite las dificultades y desigualdades a las que se enfrentan en el ámbito laboral, desde una perspectiva psicológica?

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Gómez.

Por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la señora Turiel, representante del Grupo Parlamentario Vox.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidente.

Buenos días, buenas tardes ya, señor García.

Le agradecemos mucho su presencia esta comisión, y también su ayuda y su colaboración con las personas con inteligencia límite que nos ha contado, nos ha puesto un poco en valor y nos ha ilustrado.

La verdad es que nos gustaría saber, en el campo de esta discapacidad, cuál cree que es el avance más importante que se ha conseguido y qué es algo que usted considere que aún es tarea pendiente.
Sé que hay muchísimas cosas, pero, al final, tenemos que empezar…, sobre todo, jerárquicamente lo que considere que es más urgente y que todavía no se ha hecho.

También, en este sentido, le quería preguntar si usted considera que hay en otra comunidad autónoma, no sé si conoce las legislaciones o lo que haya, pero si usted cree que hay alguna medida que se haya aplicado en alguna otra comunidad autónoma y que considere que podría ser beneficiosa aplicarla aquí.

Luego, también quería preguntarle su opinión por los colegios especiales.
Es decir, esta discapacidad conviene hacerla en colegios especiales o centros educativos…, vamos, los corrientes.
En ese caso, ¿los profesores están suficientemente preparados para asistir a estos niños?
Y luego también cómo se afronta el acoso escolar, que imagino que debe de ser muy frecuente en estos casos.

Por otro lado, bueno, estoy de acuerdo con lo que usted decía del grado de incapacidad, ese 33 %, porque lo facilitaría todo mucho.

Y, luego, también quería saber…, porque, claro, al final la mejor forma de incluir a una persona en la sociedad es que tenga cierta autonomía, dentro de sus posibilidades.
Entonces, si cree que alguna formación profesional, de cara a darles un futuro, sería conveniente.
Para que ellos pudieran, a lo mejor, no sé…, o sea, encontrar un camino para que ellos también, por lo que usted decía de autoestima, para reforzar también esa parte.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Turiel.

Es el turno ahora de la señora Rosa Menor, representante del Grupo Parlamentario Ciudadanos.
Cuando quiera, por dos minutos, señora Menor.

La senyora Menor Lucas:

Gracias, señor presidente.

Señor García, bienvenido.

Y gracias por acudir a esta comisión de estudio sobre políticas de discapacidad y relatarnos la extraordinaria labor que se está llevando a cabo desde Anilia, tanto usted como todas las personas que voluntariamente prestan su tiempo libre para ayudar a personas que tienen todas estas dificultades.

Me gustaría saber si considera que desde la administración pública se da suficiente apoyo y asesoramiento a las familias de las personas que tienen inteligencia límite para que entiendan la problemática a la que se enfrentan y sepan cómo tratarlos en los diferentes ámbitos.
Porque, en muchas ocasiones, pueden tener dificultades para desarrollar su autonomía personal y social, y para poder construir un proyecto de vida independiente.

Quisiera saber si estas personas reciben terapia por profesionales de los servicios sociales o del sistema público de salud para que les ayuden a conseguir todos los objetivos y toda la terapia que reciben.
O si, por el contrario, son las entidades como la suya las que cuentan con profesionales que les sirven de apoyo para poder llegar a ese grado de autonomía y de independencia.

Asimismo, también me gustaría que valorara la inserción laboral, social y el empleo de las personas con inteligencia límite o discapacidad intelectual ligera.
¿Cuáles son las mayores dificultades a las que pueden enfrentarse estas personas para que puedan acceder a un mercado de trabajo?

También me gustaría saber si han tenido algún contacto con representantes de la administración autonómica y, en ese caso, cuáles han sido sus reivindicaciones.
Y si el resultado de estas reuniones se ha materializado en algunas medidas que les hayan dicho, concretas.

Y, finalmente, quisiera saber cuál es la medida más urgente que usted adoptaría para garantizar la plena inclusión de las personas con inteligencia límite.

Gracias, presidente.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Menor.

Por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la representante de Compromís.
Señora Cristina Rodríguez, cuando usted quiera.

La senyora Rodríguez Armigen:

Muy bien, gracias, presidente.

Señor García Irles, hola de nuevo, bienvenido.

A ver, entiendo que en el caso de la inteligencia límite es una discapacidad bastante complicada a la hora de la detección, y supongo que más aún la detección temprana.
Sin embargo, imagino también que es fundamental, esa detección temprana, puesto que, pues eso, tienen la necesidad de una formación especial, unas necesidades especiales en cuanto a formación y al estímulo que se les puede dar desde los coles, en edades muy tempranas.

Y, en este sentido, me gustaría preguntarle qué porcentaje de la sociedad se estima que puede contar con esa inteligencia límite, entendiendo que también, como ha dicho, que hace falta investigación y estudios sobre esta inteligencia límite.
Y que, claro, el límite se tiene que poner en algún sitio, como cuando hablamos en cualquier terreno de la discapacidad, realmente.
Pero, cuando es en la discapacidad intelectual, aún es más obvio que esos límites se estipulan…, es un convenio digamos.

También me gustaría saber…, ha hablado de la necesidad de apoyo a las asociaciones, y me gustaría que nos pudiera dar alguna concreción más.

También de los centros ocupacionales, de las necesidades de los centros ocupacionales.

Incluso la formación a docentes, si existe algún modelo, si conoce algún modelo en el estado o fuera del estado de esa formación a docentes que sea de éxito, un modelo de éxito.
Y, si lo conoce, me gustaría que nos lo pudiera comentar en su próxima intervención.

Y lo dejo ahí.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Rodríguez.

Por un tiempo…, uy, me parece que le había puesto veinte minutos y eso no puede ser.
(Rialles) Por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la representante del Partido Popular, la señora Elena Bastidas.
Cuando usted quiera.

La senyora Bastidas Bono:

Muchas gracias, señor presidente.

Cómo no, señor García, muchísimas gracias por su presencia, por las aclaraciones…, siempre son insuficientes, porque disponemos de poco tiempo, pero le quiero agradecer su amabilidad.

Yo fundamentalmente quería hacerle algunas preguntas…, le haría muchas, pero bueno, el tiempo manda.
Y, bueno, usted ha señalado alguno de los problemas que tienen este tipo de personas, fundamentalmente la falta de integración laboral.
Muchos de ellos, por no decir la mayoría o la totalidad, no sé en qué porcentaje acaban en centros especiales de empleo.
Yo no sé si usted abogaría por abrir también un poco más el campo o el ámbito, o qué podría hacerse en ese sentido para mejorar la expectativa laboral, la integración laboral de estas personas.

También yo creo que uno de los problemas es la creación de talleres de estimulación temprana y el desconocimiento por parte de nosotros, de los organismos, de los políticos, de los organismos públicos, de la sociedad en su conjunto… Ustedes reclaman insistentemente mayor visibilidad.
Nosotros le pediríamos, en ese sentido, qué cree que se puede hacer más para dar visibilidad a este problema.

Después, yo quería decir…, he visto algunos recursos interesantes en algunas comunidades autónomas, por ejemplo, en Cataluña, que han elaborado unas recomendaciones para atención a las personas con funcionamiento intelectual límite.
Yo quisiera saber su opinión, si cree que pudiera ser de utilidad un manual o unas recomendaciones parecidas.
Lo han hecho profesionales, lo han hecho también asociaciones como la suya.
Yo quisiera saber su opinión, si podía resultar de utilidad como herramienta de trabajo para la sociedad aquí, en la Comunidad Valenciana.

Yo quería también preguntarle qué esperan ustedes de la nueva ley anunciada de accesibilidad, que se está trabajando para la Comunidad Valenciana.
Porque ustedes también han hablado, en alguna ocasión, de que falta una accesibilidad cognitiva común a nivel nacional y a nivel autonómico.
Y a mí me gustaría saber, que nos explicara, qué significa esa falta de accesibilidad común a nivel nacional y a nivel autonómico, y qué podríamos hacer nosotros para mejorarla o para corregirla.

También quisiera preguntarle sobre otra de sus reclamaciones, que es la elaboración de un censo.
¿Para qué sería útil ese censo?
¿En qué nos podría ayudar a todos ese censo y cómo podríamos o cuándo podríamos empezar a elaborarlo?

Y luego, por último, yo quisiera preguntarle sobre la estimulación temprana, los talleres y, en definitiva, la importancia que tiene la atención temprana.
Recientemente hemos escuchado algunas organizaciones…

El senyor vicepresident:

Señora Bastidas…

La senyora Bastidas Bono:

Sí.
Bueno, pues simplemente…

El senyor vicepresident:

…le ruego que vaya finalizando.

La senyora Bastidas Bono:

…quisiera preguntarle cómo podríamos dar mayor compromiso o mayor protagonismo a nivel legislativo y a nivel de recursos en ese sentido.

Muchas gracias por sus explicaciones.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Bastidas.

Para finalizar el turno de intervención de grupos, tiene la palabra la diputada, señora Laura Soler, en representación del Grupo Parlamentario Socialista.
Por dos minutos, cuando usted quiera, señora Soler.

La senyora Soler Azorín:

Muchas gracias, presidente.

Bueno, soy de Alicante, tengo la suerte de conocer la asociación desde hace muchos años.
Y quería comentar la dificultad que entraña muchas veces la inteligencia límite, por la poca visibilidad que tiene o la dificultad, a veces, de que se entienda realmente que es una discapacidad.

Usted ha comentado que hay muchas horquillas en las que se mueven, sobre todo las comunidades autónomas, en el porcentaje de discapacidad.
Ha dicho lo que sucede aquí, pero quisiera decirle, en el porcentaje más alto, ¿en qué porcentaje estamos hablando las comunidades en que sí se tiene en cuenta la inteligencia límite?

Después, ¿hay concienciación por parte de los equipos médicos en la detección temprana?
Porque creo que eso es fundamental para la búsqueda de recursos y poder trabajar con atención temprana y, sobre todo, con un diagnóstico correcto.
Si eso se trabaja desde las asociaciones, si hay formación, si no, si hay desconocimiento…

Y también me gustaría reiterarle la necesidad de que el certificado de discapacidad deje de hacerse desde un modelo médico y empiece a trabajarse desde un modelo social, por todo lo que conlleva de la relación con el entorno de la persona, porque, si no, hay mucha gente que se queda fuera.
Y creo que el modelo de discapacidad debe evolucionar y con el tipo de cambio…, ese cambio, si lo lográramos, sería…, es un reto, es un cambio de concepto, de pasar del modelo de dependencia a autonomía, pero creo que ahí está la clave de muchas cosas.

Y después, ya con más calma, sí me gustaría hablar de lo que ha dicho, la Formación Profesional, entender mejor eso.
Pero nos ponemos en contacto después, porque eso ya es más largo.

Muchísimas gracias por el trabajo que hacen y por visibilizarlo.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Soler.

Señor García, tiene usted diez minutos ahora…

El senyor García Irles:

De acuerdo.

El senyor vicepresident:

…para contestar a todos los grupos como mejor crea conveniente.

El senyor García Irles:

Muchas gracias.

Bueno, intentaré contestar a todas las preguntas que pueda, no sé si voy a llegar a todas.
Trataré de sintetizar un poquito.

Entonces, a ver, temas como, por ejemplo, cómo afecta la falta de inclusión laboral a nivel psicológico y tal.
Afecta, pues se lo pueden imaginar, muy negativamente.
Estamos hablando de personas que no solamente tienen muy difícil esa entrada en el mercado laboral, sino que además tienen otros elementos propios, como una tolerancia a la frustración muy baja.
Vienen también en muchas ocasiones de niveles socioeconómicos muy bajos.
Tenemos factores que se van sumando, de tal manera que tenemos a chicos, chicas de veinticinco, veintiséis años que están ya…, si les sumamos, además, experiencias anteriores en centros escolares y demás, se encuentran en unos estados anímicos bastante mejorables, por decir algo más o menos suave.

Acerca de mi opinión sobre los colegios especiales y si realmente los centros ordinarios están preparados, lo que es nuestra experiencia es que no hay una preparación en los centros ordinarios.
Es más, para según qué colectivos, incluso aunque se pueda entender el colectivo de personas con inteligencia límite como que tienen un nivel intelectual más alto que otras discapacidades, no se aborda…, no debemos centrarnos únicamente en el área académica.
Es decir, si nos centramos en el área académica, pero tenemos a chicos, chicas que están sufriendo acoso escolar, que se están quedando emocionalmente atrás respecto a sus compañeros, que no saben cómo gestionar sus propias emociones, que tienen una mayor facilidad para caer en problemas conductuales por no saber cómo gestionar según qué elementos… Todo esto no se aborda desde los centros escolares ordinarios.

Es más, no es por ser demasiado crudo, pero los que nos llegan a nosotros, generalmente con dieciséis, diecisiete, dieciocho años, que generalmente nos vienen derivados de centros ordinarios, pues, miren, normalmente nos llegan quemados, muy quemados, en el mejor de los casos, y, en el peor, nos llegan rotos.
Por todo lo que han venido sufriendo, por falta de sentirse comprendidos, de ese fracaso escolar, porque no se han atendido realmente sus necesidades.
Y luego sacar adelante a estas personas es muy difícil y no siempre se consigue, eso es algo que también tenemos que tener bastante presente.
Yo entiendo las buenas intenciones, la intención que hay detrás respecto al querer llevar a estas personas a un centro ordinario, pero, en mi criterio, no se van a lograr los mismos efectos que cuando tienes a un entorno protegido, tienes a un equipo ultraespecializado y tienes un equipo multidisciplinar detrás que va remando en una dirección y que ya sabe tratar con las necesidades específicas de ese colectivo.

Hablando de otras cuestiones de las que me han estado preguntando, por ejemplo, con el tema del acoso escolar que me mencionaban, son víctimas muy habituales de acoso escolar.
Es decir, yo creo que me sobrarían dedos de una mano para contar alumnos nuestros, socios nuestros, que no han sufrido casos de acoso, y casos de acoso muy muy sangrantes, en su proceso de escolarización.
Luego eso también tiene una serie de efectos a largo plazo que cuesta mucho revertir y, como digo, no siempre se logra revertir o no siempre se logra paliar todos los efectos dañinos que se han provocado durante ese tiempo en el que han sufrido ese acoso, que va desde, entre comillas, el simple rechazo, no me junto contigo, no quiero que los demás se junten contigo, hasta ejemplos más sangrantes pues que… En fin, siendo la hora que es, que estarán ustedes con muchas ganas de irse a comer, probablemente les quitaría el hambre si se los contase.

La inserción laboral, por otro lado, es muy complicada.
Es decir, nosotros vemos que los centros…, si ya es un problema para colectivos de personas con discapacidad intelectual, es un problema doble para las personas con inteligencia límite.
Se enfrentan a dos cuestiones: por un lado, muchas veces no tienen ese 33 % de discapacidad.
Cuando acuden sin ese 33 % al mercado laboral, generalmente no pasan los periodos de prueba, porque necesitan una serie de apoyos que, en una empresa que no esté dispuesta a dárselos, pues fracasan, fracasan en ese paso al mercado laboral.

Pero, luego, también ocurre algo bastante paradójico cuando sí que tienen el 33 % de discapacidad, y es lo siguiente.
Las empresas, generalmente, cuando contratan a personas con discapacidad intelectual no es únicamente por cubrir una serie de cuotas o por una serie de bonificaciones, sino que también hay detrás dar una determinada imagen de compromiso social.
¿Qué es lo que ocurre?
Que cuando yo tengo una persona que no tiene ningún tipo de rasgo físico, en una conversación corta no se percibe que tenga ningún tipo de discapacidad intelectual, cualquier persona que entre en mi comercio, en mi tienda, en mi negocio no va a saber que esa persona tiene una discapacidad intelectual.
Por lo tanto, esa parte de ofrecer una imagen de compromiso social no se da.
Por lo tanto, juegan en desventaja, insisto, aunque resulte paradójico, porque pueden tener muy buenas capacidades.
Están jugando en desventaja porque, en ese aspecto, pueden resultar menos atractivos para las empresas.

Creo que es también necesario cambiar un poquito la legislación de los centros especiales de empleo.
Si concebimos los centros especiales de empleo como un paso intermedio a la empresa ordinaria, donde puedan tener mejores condiciones, pero resulta que a los dos años deben hacerse indefinidos, esto va generando ahí un tapón, que es lo que estamos encontrando: no van a tratar de dar ese paso a la empresa ordinaria, no lo dan.
Entonces, tenemos centros especiales de empleo, que hacen su función, que está muy bien, pero que realmente no están sirviendo como esa herramienta para la que en un principio estaban pensados.

Abordando otros temas… Son tantas preguntas que hay que filtrar un poquito.
Me preguntaban sobre los porcentajes de personas con inteligencia límite.
No les puedo ofrecer porcentajes concretos, porque como tal no los hay, pero sí que hay un dato que me parece muy relevante.
Dentro de los pocos estudios que hay, tenemos uno de 2015, realizado por el Ministerio de Sanidad, que cifraba…, hacía una estimación, alertando de que muchas veces pasan, generalmente para los centros de valoración, pasan desapercibidos, pero aun así fijaba en unas sesenta mil las personas con inteligencia límite en España.
Sesenta mil.
Para hacernos una idea un poquito de la dimensión de esta cifra, hablando de discapacidades un poquito más ampliamente conocidas por todos, por ejemplo, en España andábamos ahora creo que por poco más de treinta mil personas con síndrome de Down.
Y estamos hablando de más de sesenta mil personas con inteligencia límite.
Es decir, es bastante grave estar dejando a estas personas sin, ya digo, sin esta atención que realmente están mereciendo.
Tenemos a miles de personas sin diagnosticar; incluso, de esas personas diagnosticadas, miles de ellas están sin su certificado de discapacidad, sin poder acceder a todos estos recursos que están necesitando

Sí que quería aprovechar también para entrar sobre la pregunta acerca de las FP inclusivas.
¿Cuál es el problema de las FP inclusivas?
Nos encontramos con lo siguiente: tal y como están concebidas…, lo tengo aquí, me lo he apuntado en la chuleta.
Están concebidas para, por un lado, personas de diecisiete a veintiún años con discapacidad intelectual, discapacidad sensorial, discapacidad física, alteración grave de la conducta.
Personas no escolarizadas el curso anterior, de entre diecisiete y veintiséis años -se presupone que sin ningún tipo de discapacidad intelectual- y menores no acompañados que, por edad, estén excluidos de la enseñanza obligatoria.
Yo creo que hacer un cajón de sastre, donde metemos todo lo que no nos encaja aquí y allá, no es inclusión; eso es otra cosa.
Yo creo que tenemos que revisar qué concepto tenemos de la inclusión o qué vías queremos utilizar para llegar a la inclusión.
Porque esto, desde luego…, yo pienso que privar a estas personas de esos recursos que realmente son los que necesitan para salir adelante, de esa atención especializada que necesitan para salir adelante, que es lo que finalmente funciona, esto no es inclusión.

¿Qué ocurre ahora?
Estas FP van a servir para obtener la ESO.
Si cogemos los padres de estos alumnos, los padres y las madres, ante todo no son especialistas en inteligencia límite, son padres y madres que lo que les va a resultar más atractivo va a ser: Oye, mi hijo, mi hija, ¿aquí le dan la ESO?
Me la llevo aquí.
Me la llevo aquí.
Y va a resultar muy difícil que comprendan que el hecho de que está en esos ámbitos desprotegidos, en el que realmente no se está ateniendo toda la complejidad de sus necesidades… Van a tener la ESO, si la sacan, pero ¿qué ocurre con todo lo demás?
¿Qué ocurre con sus habilidades sociales, su tolerancia a la frustración, sus habilidades de la vida diaria?
¿Qué ocurre con todo eso, cuando sufran acoso?
No podemos primar únicamente a nivel académico cuando repercute tan negativamente en todos los demás aspectos de lo que es el conjunto de la vida de la persona.

Y finalmente, ya para despedirme, dado que se me agota el tiempo, me gustaría hacer el siguiente comentario, la siguiente reflexión.
Anilia existe desde hace treinta años, cuando un grupo de padres y madres de niños con inteligencia límite decidió unirse para dar visibilidad a un colectivo que nadie conocía y luchar en pro de su futuro.
Ahora nos encontramos con que, lejos de avanzar, en muchos ámbitos parece que estamos yendo hacia atrás, y estamos yendo hacia atrás de una forma muy relevante.
Creo que algo está fallando con cómo se están haciendo las cosas, cuando treinta años después nos encontramos en esta situación.

Además de reiterar nuestro agradecimiento por la invitación que nos ha traído aquí, sí que les queríamos pedir que realmente tengan en cuenta estas peticiones que han escuchado, que no queden en un cajón esperando a que tengamos que volver dentro de otros treinta años a continuar lamentándonos por ser todavía invisibles.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señor García.
(Pausa)

(Ocupa la presidència la presidenta de la comissió, senyora Cristina Rodríguez Armigen)

Compareixença, per videoconferència, de la senyora Anna Pujol Álvarez representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal (AFASAF) a la Comunitat Valenciana

La senyora representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal a la Comunitat Valenciana:

Bona tarda ja.

Soc Anna Pujol.
Soc la delegada de l'associació AFASAF a la Comunitat Valenciana…

La senyora presidenta:

Hola.
Señora Pujol… (Veus) Sí, sí, sí.
Perfectamente.

Soy Cristina Rodríguez, soy la presidenta de la comisión de estudio sobre la discapacidad.
Y, bueno, es el turno ahora de su comparecencia.
Como sabe, bueno, era hace unos minutos; lo hemos saltado por los problemas que tenía con…, problemas técnicos.

La senyora representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal a la Comunitat Valenciana:

Sí, sí, sí.

La senyora presidenta:

Y, a partir de ahora, sí tendrá ocho minutos para hacer su primera exposición, ¿vale?
Si le parece, como no tiene el tiempo, como usted no verá el tiempo, yo le aviso cuando le quede un minuto, ¿vale?
Muy bien.

La senyora representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal a la Comunitat Valenciana:

De acuerdo, muchas gracias.

La senyora presidenta:

Pues cuando quiera.

La senyora representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal a la Comunitat Valenciana:

Bueno, pues yo represento a la asociación AFASAF, de familias afectadas por el síndrome alcohólico fetal.

El síndrome alcohólico fetal es un gran desconocido.
Es una de las primeras causas de discapacidad y de disfuncionalidad mental.
Y se ha detectado a partir de asociaciones de padres adoptantes, que hemos adoptado, en fin, en algunos casos, como es el mío, en adopción nacional, pero muchos de ellos vienen de los países del este, lo que llaman el «cinturón del vodka».
Y que a medida que se va desarrollando el feto en el proceso gestacional, si la madre consume alcohol, ese alcohol repercute en las funciones generativas de, sobre todo, el cerebro, del feto.
En muchos aspectos, estos niños, estas personas manifiestan signos físicos, es un 25 %.
El resto no manifiestan estos signos externos, que hacen detectar su discapacidad.

En este sentido, hay otros países, como el Canadá, que nos lleva mucho adelanto en este tema, y así y todo, y las campañas de prevención, se detectan muchos casos anuales de niños afectados por el SAF.
Cuando estos niños son adultos, por su discapacidad funcional y neuronal tienen muchas dificultades de sociabilidad, de sociabilizarse, y llegan a tener conflictos graves en el tema de la justicia.
En el tema de la enseñanza, pues tienen un fracaso escolar; muchos de los casos no se atribuyen al síndrome alcohólico fetal.
Muchos de nosotros hemos podido llegar a un diagnóstico de nuestros hijos al cabo de mucho tiempo y de forma, a veces, muy aleatoria.

Decir que, por ejemplo, en la Comunidad Valenciana tenemos una gran especialista en La Fe, en el Hospital de La Fe, que es la doctora Gemma Ochando.
Y hay una gran investigadora desde los años setenta, que es la doctora Consuelo Guerri Sirera, que trabaja, todavía hoy está en activo, en el Centro de Investigación Príncipe Felipe.
Aunque es algo que está demostrado, y que sobre todo la doctora Guerri ha trabajado básicamente en el extranjero, en Estados Unidos y en Finlandia, y en muchos países ha estado reconocida y premiada, en lo que sería la Comunidad Valenciana y a nivel estatal todavía estamos despegando.
Hay muchas asociaciones, AFASAF es una asociación nacional con delegaciones, como la nuestra, y estamos trabajando básicamente para dar visibilidad al trastorno de nuestros hijos y nuestros hijos pequeños, nuestros hijos adoptados y acogidos.
Aunque existe un gran porcentaje de personas afectadas por este trastorno, dado que se detecta que seis de cada diez embarazadas beben durante el embarazo, bien por ignorancia de las consecuencias, bien por ignorancia del estado de embarazo en los primeros meses.
Estos casos a veces son discapacidades intelectuales que no se atribuyen al consumo de alcohol.

Podríamos decir que los padres adoptantes somos la punta del iceberg de este trastorno.
Es decir, podríamos hablar de cuatro fases: unas muy evidentes, que es el síndrome alcohólico fetal completo.
Otra sería el síndrome alcohólico fetal parcial; otro, el trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol y, finalmente, defectos fetales relacionados con el alcohol.
(Mostra un document) El Ministerio de Sanidad ha editado -no sé si se ve bien- un informe.
Es lo más reciente que hay publicado sobre el síndrome alcohólico fetal, lo último y lo más completo, y lo más fiable, publicado en el noviembre de 2021.
Quiere decir que, bueno, es una publicación de referencia, que antes de abordar cualquier acción vale la pena tenerla presente.
Y, por otra parte, bueno, esto nace a raíz también de una comisión, una comisión mixta congreso-senado que se llevó a cabo antes de esta publicación.
Y que, de alguna manera, esta comisión se tomó el compromiso de hacer campañas de prevención, de dar visibilidad al TEAF y de invertir en investigación.

Aunque el tema de este síndrome, de esta afección, es incurable; lo que hay es formas de tratarlo.
Y, sobre todo, lo que se requiere es el soporte a las familias para llevarlo de la mejor manera y que los afectados tengan las puertas abiertas a la educación, aunque, ya digo, es a veces muy complicado, con sus adaptaciones curriculares.
Y, sobre todo, una atención médica.
Hoy por hoy, la única especialista que tenemos dentro de la sanidad pública…, he mencionado a la doctora Gemma Ochando.
En este momento, no tiene un personal preparado y asignado para hacer el test del coeficiente intelectual, es decir, lo tenemos que hacer de forma privada.
Esto pienso que es una gran carencia dentro de lo que sería la sanidad pública a nivel de Comunidad Valenciana.

Y también falta mucha preparación en los sanitarios y las personas vinculadas a la educación.
Se debería establecer un protocolo de actuación cuando se detectan este tipo de carencias o de disfuncionalidades psiquiátricas.
Muchos de estos niños han pasado todos por el psiquiatra y… ¿Me oís?

La senyora presidenta:

Señora Pujol, le resta un minuto.
Lo decía porque como le he dicho que le avisaría…

La senyora representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal a la Comunitat Valenciana:

Yo lo único que puedo decir es que las asociaciones hacemos nuestro papel, atendemos, en la medida que podemos, a las familias, damos información… Pero, evidentemente, ahí lo que se necesita, en este tipo de discapacidad, es una implicación fuerte de lo que son las administraciones públicas para tirar adelante políticas que realmente integren a nuestros niños -y ahora ya adultos- en la sociedad.
Y evitar, de alguna manera, que esta conflictividad que presentan muchos de ellos tenga una repercusión negativa y nos salga más caro que el haber invertido en su tratamiento.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.
Gracias a usted.

En principio, ahora abriríamos un turno de palabra de los grupos.
Sí que le voy a pedir que cierre el micro, el micro suyo…

La senyora representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal a la Comunitat Valenciana:

Sí.

La senyora presidenta:

…porque así lo va a escuchar mucho mejor, ¿vale?
Y, a partir de ahora, eso, el turno abierto de los grupos.

Empezará la portavoz de Unides Podem, Irene Gómez.
Cuando quiera.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

Buenas tardes, señora Anna Pujol.

Muchas gracias por comparecer hoy aquí, en la comisión, y enhorabuena por el trabajo que realiza desde su asociación, AFASAF-¿lo he dicho bien?
-…

Tal y como indican en la asociación de la que usted forma parte, el trastorno del espectro alcohólico fetal se puede prevenir no consumiendo alcohol durante el embarazo, y hay que tener en cuenta que el consumo responsable de alcohol por parte de las gestantes es responsabilidad colectiva y un grave problema social.
Por lo tanto, le pregunto: ¿cree que existen suficientes campañas de concienciación, información dirigida a la ciudadanía valenciana, para evitar el consumo de alcohol en los primeros meses de embarazo?

Y, luego, como nos señala desde su asociación, este trastorno tiene consideración de enfermedad mental compleja y se suele confundir con otras patologías, como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, el síndrome del espectro autista, la depresión o trastornos de la conducta debido al profundo desconocimiento de esta enfermedad.
¿Cómo cree usted que se pueden abordar las necesidades prácticas y problemas concretos relacionados con la atención que reciben las personas con este trastorno, teniendo en cuenta este grado de desconocimiento sobre la enfermedad?

Y, por último, ¿qué recursos asistenciales se pueden implementar para garantizar el reconocimiento y la atención a las personas con dicho trastorno?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, la portavoz de Vox, Miriam Turiel.
Cuando quiera.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidenta.

Buenas tardes, señora Pujol.

Le agradecemos mucho su presencia en esta comisión y que nos haya hablado de este síndrome, que yo, en mi caso, no conocía.
Por lo tanto, sí que le agradezco la labor que desarrollan y también pues que traiga estas estas patologías…, bueno, este síndrome a esta comisión.

Quería preguntarle qué sería posible hacer desde la administración, es decir, qué medidas concretas contemplan ustedes que serían útiles para garantizar la protección social.

Y luego, por otro lado, en el tema de la detección, imagino que no es del todo fácil.
Por eso quería saber si hay atención temprana y si, una vez detectado, cuál es…, usted hablaba de un protocolo, pero ahora mismo qué se hace en cuanto consiguen, efectivamente, detectarlo.

Y luego también, por otro lado, estoy muy de acuerdo con usted cuando usted hablaba de la investigación, que hace falta investigar, porque al final es la mejor forma de poder avanzar en esto.

Y, por último, le quería preguntar si usted conoce alguna medida efectiva en otra región, en otro país, que usted sepa que está dando resultado con este síndrome y si cree que podríamos aplicarla aquí.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Vale.

Es el turno de la portavoz de Ciudadanos, Rosa Menor.

La senyora Menor Lucas:

Sí.
Muchas gracias, presidenta.

Señora Pujol, desde Ciudadanos le damos la bienvenida a esta comisión de estudio sobre políticas de discapacidad y le agradecemos las interesantes aportaciones que ha traído a la misma.

El síndrome alcohólico fetal produce desde problemas de movilidad a deterioros cognitivos y problemas de memoria y atención.
Garantizar su plena inclusión social y que puedan desarrollar su proyecto vital puede requerir la ayuda de muchos profesionales, como pueden ser fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras, logopedas, etcétera.

Nosotros consideramos que antes de la intervención hay que profundizar en la prevención.
¿Cree que se ha hecho una buena divulgación sobre las consecuencias que puede tener beber alcohol durante el embarazo?

Por otro lado, ¿considera que el servicio público de salud y servicios sociales da una atención adecuada a los menores para que no puedan tener consecuencias más gravosas en su futuro?

Los tratamientos especializados, también nos interesa saber, ¿son eficaces los que tenemos?

Y para mí es también muy importante saber cómo cree usted que podríamos evitar estos problemas con determinadas adicciones nocivas en los más jóvenes.

Y que nos dijera cuáles son los mayores obstáculos a los que se enfrentan las personas que padecen o han padecido síndrome alcohólico fetal.

Y ya, por último, para terminar, también me gustaría saber si han hecho alguna petición a la administración, y si esa reivindicación ha tenido el compromiso o el resultado que ustedes esperaban y que ustedes habían solicitado.

Muchas gracias, presidenta.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno ahora de Compromís, del Grupo Parlamentario Compromís.
Tiene dos minutos su portavoz, Silverio Tena.

El senyor Tena Sánchez:

Gràcies, presidenta.

Senyora Anna Pujol, primer que res voldria començar agraint-li la seua presència i la participació en esta comissió d'estudi, però també li vull agrair la faena que fan com a associació, perquè ja hem vist que…, parlàvem en altres intervencions ací, este matí, que són malalties, diguem, molt poc visibilitzades.
Aleshores, també vull agrair-los eixa part que vostés fan de visibilitzar esta malaltia tan poc visible.
La veritat és que açò passa també…, quan passa en xiquets i xiquetes és molt greu el pensar açò, per això també vull agrair que han de ser les famílies les que tiren del carro per a previndre aquestes tasques que de vegades la sanitat no arriba.
Per això, voldria agrair-li doblement el treball que fan vostés i totes les famílies.

Nosaltres ja ens vàrem reunir amb vostés a final d'any i sabem que la seua presència en esta comissió és molt important, perquè aquesta síndrome el que fa és generar moltes dificultats, i el seu desenvolupament en la vida pot afectar molts àmbits: el sanitari, l'educatiu, inclús el judicial, també m'atreviria a dir.
Afecta tots els àmbits de la societat.

Sabem, per tant, que en les seues propostes i les seues reivindicacions s'inclou l'elaboració d'uns protocols.
Per això, m'agradaria aprofundir un poc més, ara quan vosté tinga l'altre torn, en quines mesures específiques vosté considera que cal introduir en aquests àmbits, tots els àmbits que ha nomenat.

I també, en eixe sentit, voldria que aprofundira també un poc en les dificultats que es troben les famílies, que són molt afectades.
Perquè aquesta malaltia siga detectada i diagnosticada, la importància que té que siga diagnosticada, com totes les malalties, però evidentment com afecta el diagnòstic precoç els i les xiquetes afectades.
Crec que és el més important d'esta malaltia tan poc visible.

Moltes gràcies.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, la portavoz del Partido Popular, Elena Bastidas.

La senyora Bastidas Bono:

Sí, muchas gracias, señora presidenta.

Yo también, señora Pujol, darle las gracias por sus explicaciones, por la labor que hacen diariamente.

Y yo quisiera hacerle algunas preguntas, porque yo creo que un aspecto muy importante de las cuestiones que ustedes trabajan son el tema de las terapias.
Teniendo en cuenta que las terapias suelen ser bastante caras, y difícilmente asumibles por parte de las familias, porque estamos hablando de un mínimo de mil quinientos euros mensuales y en el caso de que requieran internamiento, pues pueden llegar hasta los seis mil.
Les he oído a ustedes insistentemente, yo creo que con justicia y con razón, pedir ayudas por la falta de ellas, teniendo en cuenta que se necesitan recursos para mejorar el futuro de los hijos, se necesitan protocolos -usted también lo apuntaba en sus explicaciones- para mejorar la actuación en los centros educativos.
Y también algo muy primordial, un mejor conocimiento por parte de los profesionales sanitarios.
Yo, en ese sentido, me gustaría que usted pudiera hacernos alguna valoración sucinta sobre las ayudas o falta de ellas que existen en este sentido en la Comunidad Valenciana.

Después, yo quisiera también saber su opinión, si sería necesario, si sería conveniente empujar desde este legislativo la elaboración al ejecutivo de un plan autonómico de actuación que pudiera abordar los efectos del síndrome…, de todas las familias afectadas con síndrome de alcoholismo fetal.

También quisiera preguntarle…, también hay una reclamación, y pedirle o sugerirle si cree que nosotros pudiéramos también desde aquí, desde el autonómico…, sé que es una demanda insistente por su parte, que sea considerado una enfermedad crónica y no una enfermedad rara.
Si cree que pudiéramos nosotros hacer o elaborar una petición unánime desde las Cortes Valencianes y poder elevarla al Congreso de los Diputados.

Y luego, por último, también desde nuestro grupo parlamentario consideramos que es esencial para todos, principalmente para la sociedad valenciana, el que se puedan promocionar todo tipo de actuaciones para sensibilizar, para dar a conocer una enfermedad muy poco conocida, en las que tengo que reconocerle que yo también me encontraba, una enfermedad muy poco conocida.
Si usted cree que se hacen suficientes campañas, no se hacen suficientes campañas… Y si usted cree también que pudiera servir para dar visibilidad que gente…, fíjese, que yo me he acercado mucho a esta enfermedad por gente conocida o gente relevante.
Si cree que pudiera ayudar a dar visibilidad que gente conocida, como le decía, para concienciar y acercar a la sociedad un problema tan desconocido como este.

Y también si se hacen…, usted cree que deberíamos empujar más a hacer campañas de concienciación, aquí lo han dicho también mis compañeras en ese sentido, sobre los efectos nocivos del alcohol en general, pero sobre todo en el momento de los embarazos en particular.

Y yo acabo dándole las gracias de nuevo por sus explicaciones y por ayudarnos a conocer un poquito mejor este problema.
Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Finaliza el portavoz del grupo socialista, Carlos Laguna.

El senyor Laguna Asensi:

Muchas gracias, señora presidenta.

Gracias, señora Pujol, por la información que nos ha proporcionado sobre una de las patologías quizás más desconocidas e invisibles para la sociedad.
Y felicitarles, porque en 2014 las familias afectadas con una problemática común dieron el certero paso para defender los derechos de las personas con trastorno del síndrome alcohólico fetal.

Como apuntan en sus objetivos, dadas las consecuencias de estar afectados por el SAF, lamentablemente de manera inducida, ustedes están comprometidos por mejorar la situación presente y futura de sus hijos, máxime cuando hay cifras alrededor del síndrome que producen cuanto menos cierta zozobra y la necesidad de atención, como que el 87 % de los niños con trastorno SAF padece problemas crónicos de salud mental, el 80 % son dependientes de por vida y hasta el 35 % consumen drogas, según datos aportados por la psiquiatra y coordinadora del programa TEAF del servicio de psiquiatría del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, Nuria Gómez.
Sin entrar en las derivaciones de conductas sociales problemáticas que ello puede suponer.

Por otra parte, la profesora Mercè Mateu, en su guía para el profesorado ¿Cómo ayudar a los alumnos con SAF?
, nos indica que del trastorno, que muchas veces puede considerarse como una discapacidad invisible, es muy importante que se produzca una detección precoz por parte de las familias y los profesionales, con el fin de ayudar a los afectados a desarrollar al máximo sus capacidades.
E imagino que en el ámbito educativo, como ocurría hace años con la narcolepsia, pues también será una patología desconocida en sus principios.

Y yo le quiero preguntar, en ese corto espacio de tiempo en el que existe la asociación, si han podido comprobar una mayor comprensión y sensibilidad hacia los afectados por el síndrome, por parte de las administraciones públicas y de la administración educativa en general.
Y si, como consecuencia de un mayor conocimiento de este trastorno, han descendido el número de adopciones o acogimientos de países del este como Rusia y Ucrania.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Señora Pujol, ahora tendría el segundo turno.
Tiene la oportunidad de contestar a los grupos o hacer las consideraciones que crea oportunas.
Y tiene diez minutos para ello… ¿Me escucha?

La senyora representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal a la Comunitat Valenciana:

Sí, sí, sí.

La senyora presidenta:

Muy bien.

La senyora representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal a la Comunitat Valenciana:

Intentaré ser lo más breve posible, (inintel·ligible) … son muy interesantes.

A ver, he tomado nota por aquí… Y empezaré por lo que ha planteado la representante de Unidas Podemos.
Yo creo que las campañas de prevención…, no sé si son insuficientes, quizá lo que hay que apurar es el medio de comunicación.
En este momento, hay youtubers, hay influencers, y nuestros jóvenes tienen más acercamiento a este tipo de creación de opinión que a otros medios.
El otro día detectamos una youtuber que estaba embarazada y que decía que una cervecita no hacía daño.
Entonces, claro, esto es muy grave, y lo que sería conveniente es que este trastorno fuera lo suficientemente conocido, y que esta situación de beber en el embarazo, aunque sea muy poco, aunque sea de baja graduación, es peligroso.

Habíamos planteado desde la asociación…, hay una propuesta que hemos elevado, me parece que al congreso, no sé cómo habrá quedado, en la dirección de que se estableciera una señal en las bebidas alcohólicas, que es una señal homologada en muchos países, que aparece la silueta de una mujer embarazada y el signo de prohibido, y esto está en muchas bebidas.
En muchas bebidas que se comercializan en España algunas marcas tienen la sensibilidad de ponerlo, pero no es de carácter obligatorio.

Por otro lado, decía muy bien la representante de Unidas Podemos que es una enfermedad mental completa.
Es decir, son niños, en mi caso, que desde los cuatro o cinco años ya están visitando el psiquiatra porque tienen comportamientos no habituales y porque tienen muchas dificultades de integración, de controlar impulsos… Y el problema es que no hay una detección precoz por falta de formación en, sobre todo, la carrera de psiquiatría y la especialización de psiquiatría infantil, que hay un compromiso con la Comunidad Europea de que sea un grado independiente.
En este momento, solo es una especialización del MIR de los doctores preparados en psiquiatría, y hay el compromiso de que la psiquiatría infantil sea un tema más importante que responda a un currículo especial dentro de lo que sería la carrera.
Eso nos ayudaría mucho y, evidentemente, ese punto del síndrome en alcohólico fetal sería más contemplado.
Y no…, en fin, hay algunos casos, algunos facultativos negacionistas que, como pasó en su momento con el TDAH o con otras enfermedades, lo atribuyen a un invento para vender medicinas.

Se confunde habitualmente con el síndrome de…, perdón, con el TDAH, trastorno del déficit de atención.
Es lo primero que me diagnosticaron en mi caso.
Yo aquí vengo un poco también a hablar como madre, no soy especialista médica ni científica, vengo un poco a plantear el día a día de nuestra vivencia con el SAF.
Entonces, estos recursos asistenciales, ya digo, he planteado que no, no son los necesarios; necesitaríamos más especialistas, que se hablara más, realizar jornadas, congresos… Y, sobre todo, campañas de concienciación para la prevención, como han dicho otros representantes.

La detección temprana.
En este momento, no existe protocolo; existe un protocolo de TDAH, pero para el síndrome alcohólico fetal no existe.
Entonces, lo suyo sería que desde la escuela o desde las familias se derivaran al médico de familia, el médico de familia a un especialista en SAF y el especialista en SAF, coordinado con los educadores, realizara un programa de atención, de medicación de este niño afectado.

¿Medidas de investigación?
Pues en este momento tenemos una gran información sobre la investigación que se realiza en el extranjero, en Canadá sobre todo, y en Estados Unidos.
Tenemos algunos especialistas españoles que están participando en congresos internacionales, pero a nivel nacional yo creo que está un poco apagado todo el tema de la información.

Por lo que…, a ver, por lo que planteaba el siguiente…, Sí, la representante de Vox nos planteaba si había medidas… Ay.
Se n'ha anat?

La senyora presidenta:

Creo que ha apagado la cámara.
(Veus) Ahora.

La senyora representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal a la Comunitat Valenciana:

¿Ahora?

La senyora presidenta:

Ahora.

La senyora representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal a la Comunitat Valenciana:

Perdón, perdón.

La representante de Vox nos hablaba de medidas concretas.
Nosotros tenemos redactado, en primer lugar, reconocer el SAF como enfermedad crónica; en segundo, la exigencia de un diagnóstico, tratamiento y seguimiento, que sería el protocolo.

Que se incluya el SAF también en el dictamen técnico facultativo de los equipos de valoración de la discapacidad y la dependencia.
Hoy por hoy, el SAF no consta.
En el caso de mi hijo, que tiene un 43 % de discapacidad, se le redacta en el dictamen toda una serie de carencias o hándicaps que él tiene por los cuales tiene este tipo de discapacidad, pero no se menciona el SAF en estos equipos de valoración, por desconocimiento o porque no está suficientemente destacada en las causas de discapacidad.

Por otro lado, también que se incluya el SAF como causa determinante en los dictámenes de necesidades educativas especiales, las adaptaciones curriculares o las derivaciones a escuelas de enseñanza especial.

Por otro lado, pues también que el ministerio correspondiente elabore un protocolo de educación al objeto de crear un currículo específico, pues muchos de nuestros niños no pueden llegar a cursar una ESO, pero sí que pueden cursar ciclos básicos de integración y de autonomía social.
Entonces, claro, es un tipo de afección que no a todos los niños ni a todas las personas les afecta de la misma manera, y ahí sí que habrá que forzar y establecer unos grados de personalización para cada caso.

Por otro lado, promocionar entre los cuerpos de seguridad del estado las conductas de los afectados.
Nuestra asociación se está reuniendo con la policía nacional y haciendo cursos para policías locales o Mossos d'Esquadra explicando estas conductas y explicándoles el SAF, para que el miembro de la seguridad del estado que encuentre un niño con determinadas conductas pueda también remitirlo a esta posibilidad.

También en el ámbito judicial.
Nuestra asociación ha dado unas sesiones informativas a la escuela de jurisprudencia, porque los jueces deben determinar en muchos casos prisión.
Y, a veces, no es la solución al tema, puesto que el castigo-recompensa no está muy asimilado por este tipo de personas.

Y, por último, que se potencie la investigación científica y que se realicen campañas divulgativas de prevención.
Estas son las medidas concretas que me pedía la representante de Vox y que yo expongo aquí, en esta comisión.

La atención temprana, por supuesto, es fundamental.
Y hasta ahora nos ha costado mucho a muchos que no teníamos hijos del este, que no conocíamos asociaciones llegar a esta…

La senyora presidenta:

Señora Pujol, le quedaría un minuto.

La senyora representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal a la Comunitat Valenciana:

Un minuto.

Bueno, pues al representante de Compromís también quería agradecer la atención que nos han prestado y cómo nos han introducido en lo que sería el debate parlamentario.

Y, evidentemente, por parte de Ciudadanos me planteaban el desarrollo del proyecto vital.
Evidentemente, hay muchas administraciones y muchos campos en donde se interfiere en este tratamiento.

La prevención, desde luego, ya lo he dicho, es fundamental.
Hay tratamientos especializados, con caballos, con perros, muchos que también se utilizan logopedias, pero prácticamente todas estas terapias las tenemos que pagar los padres.
En algunos casos podemos, en otros casos son inasequibles por el precio que representan.
Y luego estaría un caso muy muy flagrante, que es la necesidad de internar a los chicos.
En ese caso, los precios en centros especializados son inasequibles totalmente para la media, son de unos seis mil euros, cuatro mil, seis mil euros.
Y esto, si no se hace cargo la administración como un problema social, puede derivar, como decía el compañero de Compromís, en adicciones, en delincuencia… Que, al fin y al cabo, se paga mucho más caro que el tratamiento que puede llevar un chico en un centro especializado.

Yo puedo decir que mi hijo ha estado en un centro de menores.
No era especializado, desconocíamos todos lo que era el SAF, pero el tratamiento que ha tenido ha sido impecable.
Era el centro Baix Maestrat, de Vinaroz, y gracias a sus actuaciones ha habido una reconducción del comportamiento, una…, en fin, una implicación en valores.
Yo podría decir que ha sido definitivo en su integración posterior.

Ahora, no hay que bajar la guardia.
Ahora ya es mayor de edad, ya no está en el centro y hay que buscarle salidas.
La salida laboral está muy complicada, porque vienen, pues eso, de unas deficiencias que les impiden trabajar.
La subvención estatal, en los casos que no llegamos al 65 % de discapacidad, nos está vetada.
En el tema educacional también se cierran las puertas, dada la poca oferta educativa que hay para estos casos.
Algunos ciclos básicos no quiero decir que no existan, pero necesitamos una oferta educativa quizá más adaptada al futuro de estas personas, que puedan integrarse en la sociedad y que se sepan manejar de forma autónoma.
Muchos de ellos no podrán manejarse de forma autónoma nunca, y para ello están las fundaciones, pero a los padres también nos preocupa el futuro de nuestros hijos cuando nosotros no estemos.
Y ahí sí que ya es un trabajo de especialistas, de, en fin, implicarse personas que están mucho más al caso de la legalidad y de los recursos de los que se puedan disponer para cubrir esta necesidad que tenemos, porque ya muchos son adultos y los padres nos hacemos mayores y pensamos un poco en el futuro.

Me sabría mal dejar de contestar a algunos comparecientes… Ya digo, el tema de visibilizar supongo que sería…, pues ya digo, las asociaciones llegamos a donde llegamos y la administración pública tendría que hacer sus esfuerzos para que llegara, por una parte, a los especialistas que supervisan los test psicológicos de los centros de enseñanza, tanto públicos como privados.
Los padres tienen muchas dificultades para que los docentes entiendan que el niño no es malo, que tiene un problema disfuncional.
Y entonces ahí tenemos expulsiones temporales, expulsiones definitivas… Y, ya digo, se da en todo tipo de centros.

Y, por otro lado, a ver si tengo alguna nota más… No sé, me parece que ya más o menos he contestado todos los…

La senyora presidenta:

Muy bien.

La senyora representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal a la Comunitat Valenciana:

Todas las cuestiones.
Me sabría mal… ¡Ah!
, sí, si han decrecido los números de adopciones.
Yo desconozco las estadísticas.
No sé, creo que en Cataluña se ha puesto mucho más énfasis en recalcar la problemática de los países del este, y desconozco en el resto del estado si desde las ECAI o desde los centros de adopciones de los servicios sociales están haciendo alguna cosa en este sentido.
La verdad es que a veces, cuando los niños son pequeños, no les detectas -en mi caso, es una adopción nacional y está diagnosticado ya en firme-, y no les detectas más que son movidos después del colegio… Pero luego ya vienen los problemas graves, cuando se hacen más mayores.
Y yo, mi hijo, en fin, no lo cambiaría por nada.
Hoy por hoy vamos a apechugar con los problemas y vamos a tirar adelante todo lo que se pueda, pero no me arrepiento en ningún momento de la decisión que tuve al adoptar.

La senyora presidenta:

Muy bien, señora Pujol.

Bueno, muchas gracias por su participación en esta comisión.
Enhorabuena, también, por la labor que hacen desde la asociación, y muchas gracias por habernos contado todas las demandas de la asociación y también un poco su caso personal.

Y, nada, muchas gracias y, nada, y quedamos a su disposición.

La senyora representant de l'Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal a la Comunitat Valenciana:

Muchísimas gracias a ustedes.

La senyora presidenta:

Hasta luego, un saludo.
 (Veus)

Sí, sí; se suspende la sesión hasta las cuatro y cuarto, cuatro y cuarto.
(Veus) Cuatro y cuarto es la hora del próximo compareciente.

(Se suspén la reunió a les 15 hores)

(Es reprén la reunió a les 16 hores i 34 minuts)

Compareixences que se sol·liciten en compliment del pla de treball aprovat per la comissió.
Continuació

La senyora presidenta:

Hola.
Sí, ahora se le escucha perfecto.

Compareixença, per videoconferència, de la coordinadora de la Responsabilitat Social Corporativa en la Universidad de Magallanes, Punta Arenas (Xile), senyora Melissa Flores Águila

La senyora coordinadora de la Responsabilitat Social Corporativa en la Universidad de Magallanes:

Ahora sí.
Mil disculpas, estaba en la universidad y cayó el internet de la universidad, pero ahora ya lo han arreglado.

La senyora presidenta:

Muy bien, pues damos comienzo de nuevo a la sesión, retomamos la sesión.

Y lo haremos con la siguiente compareciente, que es la señora Melissa Flores Águila, coordinadora de la Responsabilidad Social Corporativa de la Universidad de Magallanes, Punta Arenas, en Chile.

Y, señora Flores, bienvenida a esta comisión.
Muchas gracias por su participación.
Tendrá ahora un tiempo de ocho minutos para hacer su primera intervención.
Vamos a aprovechar que ahora se le escucha perfectamente, y puede empezar cuando quiera.

La senyora coordinadora de la Responsabilitat Social Coorporativa en la Universidad de Magallanes:

Muchas gracias.

Bueno, muy buenas tardes a todos los diputados y diputadas que conforman la comisión de discapacidad y diversidad funcional.
Agradezco esta invitación especialmente a la diputada Laura Soler, quien dio la referencia de mi persona para estar presente hoy día aquí.
Y felicito también a esta instancia que ustedes han generado.

Mi intervención se basa en presentarles el desarrollo territorial como una estrategia también importante para la inclusión social de personas con discapacidad, con énfasis en la cohesión territorial y el protagonismo de las agrupaciones de y para personas con discapacidad en las estrategias de inclusión social, a partir de algunos análisis conceptuales, pero, principalmente, de las experiencias de innovación social presentes en la región de Magallanes.

Las experiencias que se presentan promueven el diálogo social con un enfoque ascendente, el trabajo en red, transversalidad de la temática de la discapacidad, y también la implicación y autonomía de los actores locales, principalmente de las personas con discapacidad.
Esta estrategia que vamos a conversar se opone al existencialismo, a la segregación y a la discriminación, y pone énfasis en aquellas áreas de la inclusión que están presentes en los ODS, que es educación, formación, empleo y accesibilidad.
Se desarrolla a la luz de un marco conceptual de desarrollo local e innovación social, desde los principios de la justicia social, transversalidad, autonomía personal, trabajo en red y territorialidad.
Y pone como énfasis para la inclusión social de personas con discapacidad el trabajo con el territorio, entendiendo que la discapacidad hoy día se comprende de la interacción entre la disfunción o dificultad que tenga una persona, un problema de salud, en relación con las barreras u oportunidades que el contexto le presenta para lograr una plena inclusión social.
El enfoque de desarrollo territorial enfatiza la importancia de la participación de la sociedad civil en los procesos de desarrollo, y destaca las generaciones de redes, alianzas y conexiones entre los diferentes actores públicos y privados del territorio.

A continuación, voy a mencionar cuatro experiencias brevemente -cierto que podemos profundizarlas después-, que tienen que ver con experiencias que se han dado con colaboración de la Universidad de Magallanes, que es la institución a la que pertenezco.

La primera de ellas es la estrategia de desarrollo local inclusivo.
Es una acción que responde a una política pública, denominada estrategia de desarrollo local inclusivo, cuyo objetivo es impulsar gestiones intersectoriales de envergadura para estabilizar la política pública a largo plazo y que fortalezca los planes de inclusión social para las personas en situación de discapacidad desde los gobiernos locales, en alianza con las organizaciones comunitarias.
Declara la necesidad del fortalecimiento de la voz de la comunidad y el fortalecimiento del gobierno local y sus órganos, identificando actores locales, principalmente agrupaciones de y para personas con discapacidad, sectores públicos, gobierno local, sociedad civil y sector privado.
Se desarrollaron escuelas de gestión social y territorial, diagnósticos participativos y capacitaciones sobre inclusión y discapacidad funcional, y es público, con el énfasis en las escuelas de gestión social y territorial en el liderazgo y protagonismo de las personas con discapacidad y las organizaciones a las que pertenecen.
También se potencia la asociatividad entre las diversas organizaciones sociales de personas con discapacidad.

Otra experiencia tiene que ver con la inclusión educativa, principalmente un proyecto de transición a la vida universitaria.
Entendemos que la educación superior ha generado un mayor acceso, pero aún existe un vacío entre lo que es la educación secundaria y la educación superior.
Por lo tanto, esta experiencia, desde la Universidad de Magallanes, trabajó con los colegios de la región, de enseñanza media, para favorecer de manera anticipada y detectar las necesidades educativas de los estudiantes, hacer orientación vocacional a los estudiantes y a sus familias, trabajar y capacitar a los profesores en las competencias que se requieren para la universidad.

Otra experiencia tiene que ver con la inclusión laboral.
Esta experiencia es principalmente de personas con discapacidades severas y mira a personas que, por lo general, no pueden optar a un trabajo normalizado.
Y se desarrolla también desde una organización comunitaria que favorece la inclusión social de personas con discapacidad, con énfasis en el rol laboral, y también donde las estrategias para mejorar la sustentabilidad y la inclusión corresponden a alianzas estratégicas que generan con empresas y organismos públicos y privados del territorio.

Otra experiencia tiene que ver con derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad, principalmente los derechos, también, de maternidad y paternidad de personas con discapacidad intelectual.
Esta experiencia también nace desde una agrupación comunitaria con el apoyo de académicos de la Universidad de Magallanes, y en colaboración con el gobierno regional, donde se promueve la educación afectivosexual adaptada a las necesidades de las personas en situación de discapacidad, generación de oportunidades de acceso a la educación inclusiva de personas con discapacidad, poder desarrollar derechos de maternidad y paternidad con acompañamiento…, en los cuales se basa esta experiencia, tiene que ver con la promoción de la autonomía personal, la autodeterminación y los servicios de apoyo y levantamiento de una red asistencial formada para poder dar respuesta a las necesidades particulares de las personas con discapacidad, especialmente intelectual.

A modo de conclusión, algunas sugerencias concretas en el trabajo que hay que hacer con los territorios para promover la inclusión social de personas con discapacidad tienen relación con generar capacidades en la comunidad de personas con discapacidad a través de sus organizaciones sociales y líderes, sus integrantes, que forman parte de las diversas localidades que forman parte del territorio, empoderando así y manteniendo el potencial de desarrollo de estas agrupaciones, fomentando un enfoque ascendente para responder a los retos de inclusión presentes en nuestras localidades.

Potenciar también la cohesión territorial a través del fortalecimiento de redes de interacción entre las diversas agrupaciones de y para personas con discapacidad, y también entre dichas agrupaciones y organismos públicos y privados, sociedad civil.

Promover la participación ciudadana de las personas con discapacidad, aumentando así su presencia en instancias de diálogo social y toma de decisiones.
Generación de políticas públicas que les conciernen.

Y, finalmente, estimular la capacidad de cambio y desarrollo a través de promover experiencias de innovación social como las que brevemente les he comentado, donde se promueva también la identificación de necesidades de desafío desde las propias personas con discapacidad.
Y, en colaboración con organizaciones público-privadas y universidades, encontrar caminos innovadores para el desarrollo de iniciativas que permitan equiparar oportunidades y favorecer la inclusión social.

La senyora presidenta:

Muy bien…

La senyora coordinadora de la Responsabilitat Social Corporativa en la Universidad de Magallanes:

Quedo atenta a cualquiera de las preguntas que ustedes tengan.

La senyora presidenta:

Muy bien.
Pues sí, a continuación habrá un turno de palabra de los grupos.

Comenzará el grupo Unides Podem, con su portavoz Irene Gómez.
Tiene la palabra durante dos minutos.
Cuando quiera.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

Señora Melissa Flores, bienvenida a esta comisión de estudio.
Muchas gracias por toda la información que nos ha trasladado hoy aquí, que creo que será importante para los estudios que estamos realizando, y así mejorar la vida de las personas con discapacidad o diversidad funcional.

Mire, usted hoy nos ha hablado aquí de inclusión social de las personas con discapacidad y nos ha contado una experiencia interesante, que es la de la estrategia de desarrollo local inclusivo, en la cual se busca identificar actores locales.
También se promueve una escuela de gestión social y territorial para participar en el ámbito asociativo.
Yo le quería preguntar qué resultados ha tenido de esta experiencia, en cuanto a la asociatividad que usted menciona.

Y luego, como segunda pregunta, le quería preguntar: usted, como directora de responsabilidad social universitaria en la Universidad de Magallanes, ¿qué medidas o programas que esté implementando, o que tiene planificado implementar, cree usted que podrían ser trasladadas al ámbito universitario de la Comunitat Valenciana y al resto del ámbito educativo para poder erradicar cualquier tipo de discriminación respecto a las personas con discapacidad o diversidad funcional?

Muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Señora Flores, le voy a pedir que cierre el micro durante el turno de palabra de los grupos, y así los va a escuchar mejor también.
Muy bien, muchas gracias.

A continuación, es el turno de la portavoz de Vox, por un tiempo máximo de dos minutos.
Cuando quiera.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidenta.

Buenos días para usted, creo, señora Flores.
Le agradecemos mucho su presencia en esta comisión de estudio sobre la diversidad funcional y la discapacidad.

La verdad es que todos estamos de acuerdo en que los poderes públicos deben garantizar, y deben promover y ayudar en todo lo posible para que se garanticen estos derechos fundamentales.
Y creo que estamos todos decididos a promover la inclusión de todas las personas, que a menudo encuentran barreras complicadísimas de sortear, infranqueables, no solo físicas, sino también de diversa índole.

Usted nos ha hablado de diferentes medidas, también desde la perspectiva territorial, cómo afrontarlo.
Y a mí me gustaría preguntarle cómo podríamos trasladar lo que usted nos ha trasladado, lo que usted nos ha contado, a medidas concretas.
O sea, cómo podríamos concretar eso para poder mejorar la inclusión de las personas discapacitadas.

Y, por otro lado, usted también ha nombrado la inclusión educativa y la promoción de la autonomía personal, y me gustaría saber si usted tiene alguna propuesta en concreto en estas áreas.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Vale, pues es el turno de la portavoz de Ciudadanos.
Cuando quiera.

La senyora Menor Lucas:

Gracias, presidenta.

Buenos días, señora Flores.
Un placer que venga usted a esta comisión de estudio sobre políticas de discapacidad.
Enhorabuena por su labor como coordinadora de la Responsabilidad Social Corporativa en la Universidad de Magallanes.
Sin duda, podremos coger sus aportaciones para extrapolarlas al ámbito de la Comunidad Valenciana.

Me gustaría que profundizara en las experiencias de éxito que han tenido, desde la universidad, en la implementación de medidas que promueven la plena inclusión de las personas con distintos tipos de discapacidad y en los distintos niveles de la vida.
Y, en concreto, en el ámbito empresarial, me gustaría que profundizara en cómo se ha desarrollado, y si todo esto finalmente se podría extrapolar a la Comunidad Valenciana.

La responsabilidad social empresarial tiene como objetivo, entre otros, mejorar las condiciones laborales y de salud de los trabajadores y de las trabajadoras, respetando los derechos humanos; establecer un mayor compromiso con la igualdad y con la diversidad, y favorecer el desarrollo profesional y humano del personal de la empresa.
Por todo ello, me gustaría saber, a su juicio, cuál es la mayor dificultad que ha percibido y qué medidas adoptaría con mayor urgencia para garantizar la plena inclusión de todo este colectivo.

Gracias, presidenta.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, es el turno del grupo Compromís.
Su portavoz Silverio Tena tiene la palabra.

El senyor Tena Sánchez:

Buenas tardes, señora Melissa…, bueno, ahí buenos días.
Buenos días, sea bienvenida a esta comisión de discapacidad y de diversidad funcional.
Primero, ante todo, agradecerle su exposición que nos ha hecho en estos momentos.

Yo he visto que usted se ha dedicado…, su línea de investigación ha versado en una diversidad muy grande en muchos temas: en la participación ciudadana, las políticas públicas, la actividad turística, el liderazgo y también los desafíos en la era digital.
Quería hacer un poco…, porque, claro, el tiempo que tenemos es limitado, pero sí que me llama la atención, por ejemplo, el turismo y la discapacidad y la diversidad funcional, que parece que no estén muy ligados.
Usted, que ha hecho estudios y ha investigado sobre este tema, cómo podría llegar el turismo…, porque el turismo está claro que ayuda a la felicidad, es un tema que todo el mundo tiene derecho, parece, pero los discapacitados o personas con diversidad funcional tienen unos problemas muy serios para poder desarrollar una actividad que parece tan sencilla y de ocio como es el turismo.
Y también la era digital, en la era digital sí que es verdad que todo el mundo parece que tenga acceso y todos podemos hacer lo mismo, pero no es así.

Entonces, usted, como investigadora en estos trabajos, sí que me gustaría que incidiera en estos dos temas: en el turismo, cómo se podría mejorar la inclusión de todas las personas con diversidad funcional o discapacidad; y en los recursos digitales que existen en la actualidad, pero probablemente no al alcance de todas las personas con diversidad o con otras condiciones diferentes.

Y, bueno, es que no me queda mucho tiempo para esto, pero sí que quería decirle esto.
¿En qué políticas tendríamos que incidir más, también?
Y de las investigaciones que usted ha hecho, sobre todo de estos dos campos sí que me interesaría un poco más, no es que los otros no me interesen, pero sí que me parece muy interesante hablar, ya le digo, de turismo y discapacidad, y era digital y discapacidad.
¿Esto cómo se ligaría, o qué trabajos se han hecho y qué podemos extrapolar aquí, en el País Valenciano?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, es el turno del grupo popular, su portavoz, Elena Bastidas.

La senyora Bastidas Bono:

Sí.
Muchas gracias, presidenta.

También, señora Flores, cómo no, sumarme a los comentarios y agradecimiento de mis compañeros y mis compañeras.
Darle las gracias por compartir con nosotros sus reflexiones y sus aportaciones.

Yo quisiera hacerle algunas preguntas muy concretas, porque yo creo que usted es una persona que ha estudiado y ha profundizado en distintos aspectos.
Mi compañero señalaba algunos, el tema digital, el tema de la participación… Yo, en ese sentido, quisiera preguntarle algunas cosas, algunas preguntas, a ver si usted me pudiera contestar: si usted cree que la universidad debería intensificar su papel, el papel que desarrolla en el campo de la discapacidad.

En segundo lugar, me gustaría saber si usted cree posible mejorar -y si lo cree posible, en qué sentido- la participación de las personas con discapacidad, tanto a través de las asociaciones, a través de la vía política, o de ambas.
Si usted lo cree, que nos hiciera alguna aportación en ese sentido.

Luego, le decía también el aspecto digital, que yo creo que es muy interesante como usted lo ha abordado.
Y, como es un factor de inclusión social, y como es también un factor generador de oportunidades, yo quisiera preguntarle cómo podemos trabajar para reducir, si no eliminar, la brecha digital.
También, teniendo en cuenta que estamos inmersos una era digital, y que nos sirve -y mucho, fíjese- hoy de lo que estamos siendo capaces, a la otra parte casi del mundo nos estamos comunicando…, la era digital transforma y nos hace relacionarnos más allá de los límites habituales.
Yo le preguntaría: ¿cuál diría usted que son los principales inconvenientes u obstáculos?

También quisiera preguntarle, que usted ha apuntado en alguna ocasión, ha afirmado que no basta con la transformación física para promover el acceso, la accesibilidad.
Nosotros ahora estamos inmersos en la aprobación, gestación, de una ley de accesibilidad.
Usted dice que no es suficiente, sino que hay que ir más allá, que hay que apostar por una transformación efectiva del discurso.
Yo quisiera preguntarle un poquito más de concreción, y también que nos apuntara alguna reflexión en ese sentido.

También, en el ámbito de la inclusión social, y, por último, ya no me da más, en el ámbito de los ODS, que también se hace referencia en distintos de ellos a las personas con discapacidad como grupo vulnerable, ¿cómo podemos conseguir o ayudar a conseguir esos logros, que se puedan conseguir esos logros de los ODS?

Así que muchísimas gracias, sobre todo por haber querido participar con todos nosotros.
Buenos días.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, y para terminar el turno de los grupos, la portavoz socialista, Laura Soler, tendrá un tiempo de dos minutos.
Cuando quiera, señoría.

La senyora Soler Azorín:

Buenas tardes, señora Flores, Meli, porque realmente no me sale de otra forma.

Pero yo quisiera remarcar cómo la Universidad de Magallanes es centro social para transformar agentes sociales que a lo mejor tienen acceso a menos herramientas.
Por ejemplo, el programa que tenéis de salud reproductiva y demás, la importancia que ha tenido en el territorio, más allá de la universidad.
Eso por una parte me gustaría señalar.

Y, por otra, creo que es muy muy importante el hecho que has apuntado del paso que hacéis desde la secundaria a la universidad.
Ese programa es interesante, pero ¿hay algún programa después -y eso me lo pregunto porque realmente no lo sé- para hacer seguimiento de la gente que empieza a estudiar una carrera para que la termine y, digamos, para poder llegar al ámbito laboral del que hablábamos después, para que haya un seguimiento en todo ese proceso?
Que es algo que aquí hemos comentado, que solo un 30 % de las personas que empiezan la carrera universitaria la terminaban.
Entonces, eso es muy importante por las posibilidades de empleo que abre.
Y querría saber si allí tienen algún programa de seguimiento y, si es así, cómo funciona para ver si se puede extrapolar aquí.

Y, de verdad, agradecer el fortalecimiento del liderazgo de los ámbitos sociales que la universidad, como núcleo, tiene allí en todo el territorio del ámbito, ya sea digital o de turismo, tuve la suerte hace unos años de verlo.
Pero creo que es fundamental, y que muchas veces hay que poner el foco, hay que ser multifocal para poder lograr que las personas con discapacidad tengan participación plena, y la Universidad de Magallanes, en ese sentido, allí ha conseguido ser el centro.
Así que agradecer mucho su participación, creo que es muy interesante por el cambio de enfoque que supone.

Y muchas gracias.
Y a ver qué podemos aprender.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, señora Flores, tendrá diez minutos para responder y para añadir cualquier cosa que considere conveniente.
Cuando quiera.

La senyora coordinadora de la Responsabilitat Social Corporativa en la Universidad de Magallanes:

Perfecto.

Bueno, voy a comenzar (inoïble per raons tècniques) …

La senyora presidenta:

¿Ahora mejor?

La senyora coordinadora de la Responsabilitat Social Corporativa en la Universidad de Magallanes:

Ahí sí, ahora sí.

Uno tiene que ver con las preguntas que me realizaban en función de la inclusión laboral, y ahí creo que voy a poder responder a varios que hacían la misma consulta respecto de la experiencia.
Bueno, nosotros, así como yo presentaba que hay un programa de transición a la vida universitaria y se trabaja con el nivel anterior a la universidad, también estamos potenciando un trabajo con empresas para poder favorecer la inclusión laboral de las personas con discapacidad desde la universidad.
Porque mi experiencia de más o menos diecisiete años de trabajo en inclusión social y laboral de personas con discapacidad, por lo menos en nuestro país, el acceso a trabajos no calificados es más fácil para las personas con discapacidad que el acceso de trabajo calificado y puestos importantes en empresas, por ejemplo, para profesionales con discapacidad.
Porque hoy día nuestra sociedad todavía discrimina y quieren cumplir muchas veces las empresas con la cuota del porcentaje que les exigen de discapacidad con cargos más bajos.
Por lo tanto, una vez que la persona con discapacidad obtiene su título profesional, muchas veces le cuesta encontrar trabajo en lo que estudió.
Por lo tanto, nosotros, como universidad, tenemos un acercamiento al mundo laboral desde las prácticas, de modo de favorecer esa inclusión laboral de los estudiantes con discapacidad.
Eso no se hace con otros estudiantes, solo lo hacemos con ellos, en función de equiparar esas oportunidades.
Y, por lo tanto, que la empresa conozca a la persona con discapacidad desde que es estudiante, y pueda, de esa manera, ir rompiendo los prejuicios y valorando las competencias reales que tienen esas personas.

En relación con las experiencias de asociatividad y las medidas y programas que se han realizado desde el ámbito universitario, la verdad es que nosotros, como universidad, hemos tenido muy buenas experiencias en poder ser un ente que aglutina a las organizaciones de personas con discapacidad y, sobre todo, que fortalece su liderazgo, el empoderamiento y la participación en instancias de diálogo y de toma decisiones.
Sería como una idea concreta que ustedes puedan generar instancias, por ejemplo, donde hubiese comisiones donde haya, por lo menos, una o dos personas con discapacidad presentes.
Dejar a veces (inintel·ligible) … en ciertos grupos con los que se dialoga de la comunidad, donde haya presentes personas con discapacidad y puedan, de esa manera, transmitir sus necesidades, pero también alternativas de solución.

Una experiencia que tuvimos nosotros con turismo accesible, que es una de las preguntas que hizo uno de los diputados, efectivamente, fue poder acercar a los prestadores de servicios turísticos con agrupaciones para personas con discapacidad visual, en este caso.
Y entonces tuvimos una experiencia muy importante de navegación de kayak, por ejemplo, por el estrecho de Magallanes con personas ciegas.
Y, para eso, capacitamos al prestador de servicios turísticos, y también las propias personas con discapacidad pudieron tener reuniones con ellos y manifestarles sus necesidades, sus temores y también soluciones alternativas de adaptación que ellos consideraban importantes.
Y, de esa manera, generar entonces una experiencia que fuera satisfactoria para el pleno disfrute de la actividad turística, que también es una instancia de inclusión social muy importante.

Otro elemento que ustedes consultaron tiene que ver con los recursos digitales, cuáles han sido, de repente, las dificultades o el alcance.
La verdad es que en los estudios que he podido realizar con respecto a este tema, las personas con discapacidad valoran la tecnología como un aliado fundamental en sus procesos de inclusión social, sobre todo lo que tiene que ver con el punto de vista comunicacional para las personas que tienen discapacidad sensorial, auditiva o visual.
Y lo que nos pasa a veces a nosotros en Magallanes tiene que ver con el costo que a veces tienen esas tecnologías.
Por lo tanto, si el estado puede subsidiar el alcance a la tecnología y la renovación de la tecnología…, porque también la tecnología va cambiando constantemente, entonces, todos sabemos que la pobreza y los recursos económicos se relacionan muchas veces con la discapacidad.
Por lo tanto, aun cuando la tecnología es un apoyo fundamental para las personas con discapacidad, el acceso económico que puedan tener a ella no siempre es el óptimo.
Por lo tanto, en nuestro país, el estado subsidia también el acceso a la tecnología, por ejemplo, para estudiantes de educación media o superior, y también cuando la tecnología es un elemento de adaptación para el mundo del trabajo.
Por lo tanto, eso también es fundamental considerarlo.

La participación de las personas con discapacidad en asociaciones y en la vida política ambas son fundamentales.
La convención de personas con discapacidad plantea que todas las decisiones en los programas y las acciones que se hagan para las personas con discapacidad deben ser considerando a las propias personas con discapacidad.
Lo que hemos escuchado de: «Nada para nosotros sin nosotros», o, como en Chile, esto se ha favorecido, se ha puesto el punto de vista positivo: «Todo para nosotros con nosotros».
Entonces, es importante que se generen espacios de diálogo, de diagnósticos participativos con las organizaciones, y también alianzas estratégicas entre agrupaciones de personas con discapacidad y el mundo de la empresa y del estado.
Porque, muchas veces, los organismos públicos no tienen las capacidades para atender las necesidades que tienen de manera particular las personas con discapacidad.

Otro tema importante, esto tiene que ver con la transversalización de la discapacidad en todo el quehacer del estado o de una comunidad.
A veces se genera el departamento para atender a la discapacidad y se considera como que es ese departamento el que tiene la misión de trabajar con las personas con discapacidad.
Pero, por ejemplo, lo que tiene que ver con la educación, el trabajo, la vivienda, el acceso a la salud, no tienen capacitación, ni expertise, ni manejan las necesidades de las personas con discapacidad, y todo lo derivan a esta oficina o programa de la discapacidad.
Por lo tanto, lo que se espera hoy día es que la discapacidad se transversalice en todo el quehacer y no quede focalizado en una unidad o en un programa particular.
Sí, porque las personas con discapacidad tienen necesidades variadas, como las tenemos cualquiera de nosotros, para acceder a la educación, al trabajo, a la salud, etcétera.
Por lo tanto, la mirada tiene que ser más transversal.

En relación con los ODS, quizás en algún momento yo podría compartirles a través de la diputada Laura Soler o a través de quien ustedes estimen conveniente, porque hay trabajos interesantes donde relacionan la inclusión social y los problemas de inclusión de personas con discapacidad con el cumplimiento de los ODS.
De hecho, hay siete de los objetivos de desarrollo sostenible que mencionan explícitamente el tema de la inclusión de discapacidad.

Pero uno de los temas importantes que nosotros hemos podido visualizar también en nuestras investigaciones desde la universidad es lo que refería la diputada Laura, en relación con la brecha de género.
Si bien la brecha de género es algo que está presente mayoritariamente en nuestra sociedad, cuando se trata de la discapacidad es algo que las cifras se vuelven verdaderamente abismantes.
El acceso al trabajo, el acceso a la educación, el acceso a poder desarrollar plenamente su afectividad, sexualidad… E incluso el derecho a la maternidad, en algunos países como el nuestro también es cuestionado, e incluso muchas veces son inmediatamente los niños considerados vulnerables por ser hijos de una persona con discapacidad.

Entonces, ahí es donde también se necesitan hacer programas de apoyo, de capacitación a los funcionarios públicos, a las propias organizaciones de y para personas con discapacidad, para disminuir los prejuicios, para equiparar las oportunidades y para educar.
Un tema importante tiene que ver…, y por eso la universidad es también un organismo relevante en el territorio.
Porque muchas de las barreras que existen hoy día para las personas con discapacidad tienen que ver con una falta de conocimiento y prejuicios imaginarios que existen en nuestra sociedad.
Y, a través de la formación, de la capacitación, sobre todo de funcionarios que tienen que trabajar con las personas, es importante ir rompiendo esas barreras sociales, que finalmente se convierten también en barreras actitudinales y en barreras físicas.
Eso tiene relación con lo que yo mencionaba en alguno de mis escritos, que no basta con generar accesibilidad física si no hay una apertura de mente o de la sociedad en la que las personas con discapacidad forman parte.
Pero para eso es importante también empoderar a las propias personas con discapacidad a sacar la voz, a estar en instancias de toma de decisiones, a poner sus problemas sobre la mesa, y como problemas prioritarios, cuando se generan también políticas y programas desde los gobiernos locales o los gobiernos nacionales.

Y voy a revisar qué otra cosa puede estar quedando fuera… La última pregunta, en relación con lo que decía la doctora Laura Soler, tiene que ver con los programas de seguimiento y apoyo.
Efectivamente, al principio, en la universidad solo teníamos un programa de apoyo cuando los estudiantes estaban dentro de la universidad, y con ajustes razonables, con capacitación a los jefes de carrera y sensibilización a los demás compañeros de las necesidades que pudiesen tener alguna persona con discapacidad.
Pero ahí nos dimos cuenta de que faltaba el rol de la universidad en la transición con los otros niveles, porque identificábamos muy tarde las necesidades de los estudiantes al no contar con una información que viniera también desde los niveles educativos inferiores.
Y de la misma manera, tal como lo comentaba hace un momento, hacia el acceso al trabajo.

Por lo tanto, insisto en que la alianza con otros organismos del territorio, con otros niveles de atención en salud, otros niveles de inclusión laboral o educación, las alianzas son estratégicas.
Porque los conocimientos, las oportunidades, las estrategias que se generen en un nivel tienen que ser comunicadas al nivel siguiente para no partir desde cero buscando instancias innovadoras para resolver ciertas problemáticas.

Lo mismo con las empresas y la inclusión laboral, tienen que tener alianzas con agrupaciones de y para personas con discapacidad.
Porque las empresas muchas veces abren cupos y tienen personas con discapacidad en el mundo del trabajo, pero es importante que se hagan estudios de cuánto duran esas personas en ese puesto de trabajo.
Yo estuve tres años trabajando en la capital de mi país en inclusión laboral de personas con discapacidad, y muchas veces las personas accedían al trabajo, pero no podían desarrollarse dentro de una empresa, o estaban menos de un año y se iban porque la empresa se frustraba o porque las propias personas con discapacidad se frustraban en la ejecución de sus actividades.
Y lo que mejor funcionaba era la relación entre la empresa y la sociedad civil que trabaja con personas con discapacidad, y que ellos mismos, desde las agrupaciones de y para personas con discapacidad, generaran un equipo de apoyo, de seguimiento y de apoyo, durante un tiempo, al menos de tres meses o seis meses, hasta que la persona con discapacidad se viera plenamente integrada en el trabajo.

Si la persona con discapacidad es integrada en un puesto de trabajo, pero no tiene ningún tipo de apoyo, de seguimiento, de análisis de cómo está haciendo su trabajo, si requiere alguna adaptación, si requiere algún otro tipo de entrega, de instrucciones, etcétera, se puede generar un absentismo laboral o perder el trabajo.
Y eso genera frustración para la persona con discapacidad y su familia, y también para la empresa, que quiere generar espacios de inclusión.
Por lo tanto, cada experiencia de inclusión laboral tiene que ser cuidadosamente atendida, y para eso la alianza entre organizaciones no gubernamentales y las empresas es fundamental.
Y también el rol que instituciones de educación puedan cumplir ahí.

No sé si se me queda algo más que quieran consultar…

La senyora presidenta:

El tiempo ya se ha superado.

Si no hay nada más que quiera añadir, bueno, señora Flores, yo trasladarle la enhorabuena por la labor que hacen desde la Universidad de Magallanes, y darle las gracias por habernos trasladado a nosotros esa experiencia suya.

Y también decirle, con respecto a los documentos que se ha ofrecido a trasladarnos -al referirse a los ODS me parece que lo ha dicho-, ese o cualquier otra información que crea que es interesante para esta comisión de estudio será bien recibida, desde luego.
Y le trasladaremos un correo electrónico al que puede remitir esa información y tendrán acceso todos los grupos.

Muchas gracias por su colaboración y su participación en esta comisión, y un saludo de parte de todos los miembros de esta comisión.

La senyora coordinadora de la Responsabilitat Social Corporativa en la Universidad de Magallanes:

Muchas gracias.
(Veus)

(Pausa)

Compareixença, per videoconferència, de la senyora María del Carmen Gironzi, de la Fundación Gironzi para la Inserción Laboral de Personas con Autismo, Buenos Aires

La senyora Gironzi:

Buenos días.

La senyora presidenta:

Hola.
Buenos días, señora Gironzi.

La senyora Gironzi:

¿Qué tal?
Buenas tardes para ustedes, cómo están.

La senyora presidenta:

Sí.
Soy Cristina Rodríguez, soy la presidenta de la comisión de estudio de la discapacidad en Les Corts Valencianes.
Bienvenida.

Bueno, es usted la última compareciente de la sesión de hoy.
Voy a presentarla, se trata de María del Carmen Gironzi, de la Fundación Gironzi para la Inserción Laboral de Personas con Autismo de Buenos Aires.

Supongo que le han explicado el formato de la comparecencia, son ocho minutos…, tendrá ahora un tiempo de ocho minutos para su primera intervención.
Y, posteriormente, habrá un turno de palabra de los grupos, que intervendrán en un tiempo máximo de dos minutos.
Y finalizará usted con un nuevo turno de intervención de diez minutos.

La senyora Gironzi:

Sí, sí.
Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.
Pues cuando quiera.

La senyora Gironzi:

Muy bien.

Primero, agradecerles el honor de poder contar nuestro trabajo ante ustedes, es un placer y una gran honra.

Comentarles que esta experiencia la estamos haciendo en Buenos Aires, pero no solo para Buenos Aires, sino pensando en toda nuestra región latinoamericana -por lo pronto-, siempre es basado en los derechos de las personas a convivir en la neurodiversidad.
Nos pensamos conviviendo en neurodiversidad y pensamos que las personas somos justamente sujetos de derecho a tener las mismas oportunidades que cualquier otro ser humano.
Entonces, cuando hablamos de trabajo o de empleo, nosotros solamente consideramos posible el mercado laboral abierto, exclusivamente.
No hacemos nada en lugares cerrados, en lugares donde las personas trabajan dentro de un núcleo, sino en la vida misma, en el mercado laboral abierto.

La experiencia, que se llama Programa Excelsium -pertenece a Gironzi, pero es Programa Excelsium- tiene que ver, en este caso, solamente con emplear a personas con condiciones del espectro autista, porque es la población a la que quisimos atender en función de que, si bien ya para la discapacidad en general es muy difícil acceder al empleo, dentro de la discapacidad, lo que tiene que ver con salud mental, a donde responde el autismo desde lo que es salud en este país, todavía es más difícil.
Y dentro de ese grupo, es más difícil conseguir empleo para personas con autismo.
Y es más difícil que las personas con autismo, dadas sus características, salgan a buscar el empleo.
Entonces, pensamos que teníamos que articular entre la población, que tiene mucha capacidad y está desperdiciada por la sociedad, y entre los empleadores, que podrían dar la oportunidad, digamos, de empleo, y a la vez salir ganando, dado el valor agregado que suman las personas con autismo a cualquier empresa.

Entonces, salimos a trabajar hacia el mundo empresario, primero, y a concientizar, digamos, la oportunidad que tendría la empresa al incorporar a personas con autismo dentro de sus plantas, como una oportunidad para la empresa en sí misma, no solamente como una oportunidad para las personas.
Eso por un lado, primero trabajamos con las empresas, haciendo ese trabajo de hormiga y participando de muchos eventos donde conociéramos y donde nos hiciéramos oír, respecto de la capacidad y de las posibilidades que podrían ofrecer a la empresa las personas con autismo, y que requieren solamente de oportunidades.

Luego, en paralelo, comenzamos a convocar y a preparar para el empleo genuino a jóvenes -bueno, a personas con autismo, no importa si no es joven-, a prepararlos para el mundo laboral real y genuino, según las necesidades del mercado.
Para lo cual, por un lado, trabajamos con habilidades blandas, que es uno de los puntos más flojos para la población con autismo.
Y, por otro lado, algunas cuestiones propias de puestos, que son las que más demandan en este momento la empresa, que tiene que ver con tecnología de la información y otras.

Luego, teniendo ya un grupo de personas preparadas y teniendo las empresas en conocimiento, justamente vamos a articular en las empresas, digámoslo así, prospectos para cubrir determinados puestos, que son puestos reales, es decir, no puestos inventados ni que alguien sea empleado solo para decir que se cumplió el cupo o que se empleó a alguien con autismo, sino que sean puestos reales a cubrir.
Y buscamos hacer el match entre las características de la persona que se postula y las necesidades del puesto, los requerimientos del puesto.

Una vez que logramos insertar a alguien en el puesto adecuado, hacemos un acompañamiento al entorno y a la persona durante mínimamente un año, que sería nuestro periodo de poscontratación.
Creemos que realmente no solamente hay que trabajar con las personas con autismo, sino que hay que preparar, sobre todo, a los entornos para fomentar que haya apoyos naturales, cuando eventualmente nosotros le damos (inintel·ligible) … como apoyos formales.
La aspiración es que no nos necesiten con apoyos formales en algún momento, y que ya sea una relación orgánica entre el círculo de personas que recibe en la empresa a alguien con autismo y la persona con autismo en sí misma.

Solemos decir que vendemos talento, que no buscamos ni dádivas ni condescendencia, sino que vendemos talento y vendemos un aporte de valor agregado.
Y, por lo tanto, queremos que las personas sean tratadas con la misma consideración que cualquier otro empleado y, a la vez, tengan las mismas responsabilidades que cualquier otro empleado.
Que se le pida y se le diga como a cualquier otro empleado, habiéndole brindado los apoyos necesarios para esto.
Así como la discapacidad motriz, eventualmente, lo que se refieren son cambios (inintel·ligible) … digamos, de accesibilidad en el inicio, en nuestro caso, en la problemática psicosocial, lo que necesitamos son rampas humanas, solemos decir, es decir, personas que den acceso a los demás en estos lugares de trabajo.
Entonces, nuestra mayor tarea, nuestro mayor desafío, es lograr que en cada empresa donde haya alguien empleado, la mayor cantidad posible de personas sepan de qué se trata el autismo o de qué se trata trabajar con esa persona, y puedan hacerlo de modo orgánico.

En este momento, estamos acompañando a unas treinta personas empleadas en esto que llamamos poscontratación.
En este caso, en este momento, esas personas tienen síndrome de Asperger, es decir, que no son personas con discapacidad intelectual asociada, son personas con algún trastorno del habla, algunos con algún trastorno del lenguaje, y todos con condiciones del espectro autista, pero sin discapacidad intelectual.
Eso lo estamos haciendo tanto en Argentina como en Monterrey, México.
Y ahora vamos a tener una experiencia donde se van a emplear a 11 personas en un restaurante, a 11 personas con discapacidad intelectual y autismo.
Y, bueno, tenemos mucha expectativa respecto de esa experiencia porque queremos que, justamente, la persona que lleva adelante ese proyecto, con el empresario que va a hacer el restaurante, mostrar al mundo que cualquier persona puede trabajar, que toda persona puede trabajar si se potencia el entorno.
Si se cambia el entorno, cualquier persona puede desarrollarse laboralmente.

A la vez, pensamos que no todo es empleo.
Entonces, también fomentamos que algunas personas puedan tener un autoempleo, sea a través de un emprendimiento, a través de un pequeño negocio o como un profesional independiente, como alguien que estudie contador, alguien que estudie, no sé, profesor de danza, que pueda realmente trabajar y vivir de su trabajo y a la vez sea su pasión.
No consideramos que las personas deban hacer cualquier trabajo, consideramos que las personas deben elegir qué quieren hacer, en qué quieren trabajar, y luego ayudarlos dándoles los apoyos para que puedan, justamente, ser eficientes y, a la vez, vivir de eso, considerando la autodeterminación por sobre todas las cosas y los derechos de la convención sobre todas las cosas.

Pero brindando los apoyos al entorno, la clave está en el entorno.
¿Y cómo comenzamos esto?
Exclusivamente trabajando con el mundo empresario.
De hecho, acabamos de hacer en abril un evento para el mundo empresario de Uruguay, para presentar la idea en Uruguay, y que ya en Uruguay se empiece a trabajar también en las empresas, generando oportunidades.

Bueno, ahí estoy en tiempo, creo.

La senyora presidenta:

Muy bien, se ha ajustado muy correctamente al tiempo.

Vale, a continuación vamos a abrir un turno de palabra de los grupos.
Sí le voy a pedir que apague el micro suyo porque nos va a escuchar mejor.

La senyora Gironzi:

Bien.

La senyora presidenta:

Vale.

Y empezaremos el turno de palabra con la portavoz de Unides Podem, Irene Gómez.
Cuando quiera.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

Buenos días, señora Gironzi.

Muchísimas gracias por participar hoy aquí, en nuestra comisión de estudio sobre discapacidad y diversidad funcional.
Agradecemos sumamente toda la información que nos ha trasladado de la actividad que realizan en la Fundación Gironzi para la Inserción Laboral de Personas con Autismo.
Y, de verdad, le felicito por el camino recorrido, y también le deseo muchos éxitos en todo lo que le queda por realizar.

Yo, concretamente, le quería preguntar tres asuntos, tres temas.
Mire, la educación es un elemento clave para acceder al empleo y aumentar la empleabilidad, y yo le quiero preguntar si considera usted que tanto el ámbito educativo como el mercado laboral se encuentran adaptados para promover la igualdad de oportunidades y, de esta manera, garantizar la inclusión social de las personas adultas con algún tipo de trastorno del espectro autista.

Como segundo asunto, ¿cuáles son las principales dificultades que encuentran las personas adultas con algún tipo de trastorno del espectro autista en la búsqueda de un empleo digno?
¿Cuáles son los principales argumentos que señalan desde las empresas del sector privado para su no contratación?

Y, por último, ¿qué medidas se pueden llevar a cabo desde las administraciones públicas para ayudar y garantizar el acceso a la contratación de personas con este tipo de trastornos o que desarrollen su propia actividad empresarial?

Muchísimas gracias.

Gracias, presidenta.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, la portavoz de Vox, Miriam Turiel.
Cuando quiera.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidenta.

Buenos días, señora Gironzi.

Le agradecemos mucho, en primer lugar, que esté en esta comisión de estudio de la discapacidad y diversidad funcional.
Y, en segundo lugar, por su labor, por su lucha para conseguir la verdadera integración de las personas en el mundo laboral, las personas con espectro autista.

Nos encantaría poder aportar desde esta comisión medidas efectivas que ayudasen de verdad a las personas con discapacidad y diversidad funcional, y también, como es el caso, a las personas con trastorno del espectro autista.
Y la verdad es que nos parece fundamental también que se puedan introducir e insertar en el mundo laboral.

Le voy a contar un caso que me ha sucedido hace poco.
Conozco a un chico y, bueno, tiene un hijo de dieciséis años, aproximadamente…, y, entonces, esta persona tiene un hijo con autismo, una persona con autismo, es su hijo Andrés.
Su mayor preocupación desde que se levanta hasta que se acuesta es que algún día se va a morir y que su hijo no va a ser autónomo.
Entonces, tiene dos preocupaciones: una es pisos tutelados, para poder saber que su hijo va a poder vivir en un techo.
Y la verdad es que otra de las soluciones es lo que usted plantea, justamente…, porque, al final, la forma de dar autonomía a una persona es que tenga un trabajo, es una forma también de dar autonomía.
Así que, le felicito, de verdad, por su labor, me parece importantísimo.
Hay gente a la que a lo mejor esto le da igual, pero hay gente que su mañana, su noche, todo su día gira en torno a esta idea, o sea, que se lo agradezco mucho.

Quería comentarle también que hace poco propusimos unos pictogramas, porque nos habían dicho los expertos y asociaciones que eran buenos.
Y, entonces, la pregunta es: aparte de los pisos tutelados, de los centros de día que también nos comentan y la formación, ¿qué cree que podríamos hacer, además, para conseguir la verdadera inclusión de las personas con TEA?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, la portavoz de Ciudadanos, Rosa Menor.

La senyora Menor Lucas:

Gracias, presidenta.

Bienvenida, señora Gironzi, a esta comisión.

Le agradecemos que haya venido a esta cámara a exponer a todos los presentes la labor que han venido realizando desde la Fundación Gironzi para facilitar la inserción laboral de las personas con autismo.

Hoy en día, dentro del ámbito de la discapacidad, el colectivo de personas con TEA se sitúa a la cola de la inclusión laboral.
Según cifras europeas, entre el 76 % y el 90 % de personas adultas con TEA está desempleada y no desarrolla ninguna actividad productiva o laboral.
Además, un 53 % de las personas con TEA manifiesta el deseo de trabajar, y cuatro de cada diez de las que sí han conseguido un empleo expresan que les gustaría trabajar muchas más horas.

Y a mí me gustaría preguntarle por qué cree que hay tanto paro dentro de este colectivo, y también si considera que hay prejuicios dentro del mundo empresarial.
¿Qué medidas considera que serían necesarias para facilitar la inserción laboral de este colectivo?

Y ahora, para finalizar…, usted trabaja desde la fundación en Argentina y nos ha hablado de que, bueno, han empleado a varias personas de este colectivo.
Quisiera que valorara si las personas con TEA tienen una mejor inclusión en el mercado de trabajo de su país que en España y que en la Comunidad Valenciana.
Y si allí se aplica alguna política o medida que sea extrapolable para fomentar la inserción y buenas condiciones laborales de este colectivo, que tanto lo necesita.

Gracias, presidenta.

La senyora presidenta:

Es el turno del portavoz de Compromís, Silverio Tena.
Tiene la palabra por dos minutos.

El senyor Tena Sánchez:

Buenas tardes, señora Gironzi.

En primer lugar, quería agradecerle, como no puede ser de otra manera, su comparecencia en esta comisión.
También felicitarle por el trabajo que está desarrollando en Argentina.

Creo que la inserción laboral, sin duda alguna, es el pilar fundamental siempre que hablamos de una sociedad inclusiva, hay que hacer mucho hincapié en esto.
Me gustaría saber cuál es la relación que existe entre las administraciones en Buenos Aires, de la manera que colaboran o cómo trabajan conjuntamente para adquirir una inserción laboral.
Y, en ese sentido, también quería profundizar en la posibilidad de coordinar la etapa educativa con la laboral, es muy importante.
Porque, si en la etapa educativa ya no empezamos a trabajarlo, pueden tener muchas dificultades.
Esto sí que me parece un punto de vista…, usted como experta sí que me gustaría que profundizara sobre esto.

Mire, justamente hace unos días, la vicepresidenta primera y consellera de políticas inclusivas del gobierno valenciano, junto a la consellera de educación, visitaron un colegio en Castellón.
Se lo comento porque se presentó un programa llamado PATI, este programa versa sobre la existencia de la terapeuta infantil.
En esta presentación, se aprovechó para visitar a algunos niños con espectro autista que han sido usuarios de este programa y durante el curso han estado acompañados.
El programa consta de dotar la figura de la persona de asistencia terapéutica infantil a aquellas personas que lo necesitan, para poder promover su autonomía personal en la inclusión educativa.
La comunidad educativa del centro ha favorecido y ha visto cómo el desarrollo de su autonomía e independencia ha mejorado, como el resto de compañeros y compañeras de la clase.
Y es que el gobierno valenciano está incrementando este tipo de políticas.

En este sentido, quería preguntarle su valoración sobre este tipo de medidas, como experta que usted es en autismo, sus experiencias en este ámbito.
Y me interesa mucho saber su opinión sobre de qué manera podemos favorecer estas políticas de la inclusión laboral, así como saber -para terminar ya- cómo considera que podríamos mejorar la coordinación o la conexión de las políticas de la inserción educativa con las políticas de la inserción laboral.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Vale.

Es el turno ahora de la portavoz del grupo popular, Elena Bastidas.
Cuando quiera.

La senyora Bastidas Bono:

Sí.
Muchas gracias, señora presidenta.

También, señora Gironzi, muchísimas gracias por estar aquí con nosotros compartiendo reflexiones, su experiencia.
Y permítame que empiece dándole las gracias porque, desde luego, yo que he tenido la oportunidad de poder conocerla en estos últimos días, intentando prepararme esta comparecencia suya, quiero destacar por encima de todo su ejemplo y su lucha.
Vaya por delante mi agradecimiento más sincero y, sobre todo, por hacer que gente como usted…, se siente una reconfortada por el mundo en el que vive.
Así que muchísimas gracias, insisto, por su ejemplo y por su lucha.

A continuación, yo le quiero preguntar sobre dos aspectos muy importantes, uno es la formación y otro es el tema laboral.
Mire, desde luego, yo creo que compartimos, usted lo ha expresado en sus aportaciones iniciales, que los jóvenes con TEA tienen altas posibilidades para participar en un mercado laboral, pero, desde luego, compartimos la preocupación de que falta una mayor implicación, una mayor concienciación de la sociedad.
Hay terapias, quizá siempre es más conveniente que pueda haber más y mejores terapias, pero quizá lo que falta es la preparación para el mundo adulto.
Yo, en ese sentido, le quisiera preguntar cómo podemos abordar con rigor, con seriedad, esta problemática.

Y el segundo aspecto al que yo me quería referir, también lo ha comentado mi compañera anteriormente, es el tema del desempleo.
Posiblemente, estamos hablando de la discapacidad con una tasa de desempleo más alta, y las cifras europeas son realmente alarmantes.
Con el impacto positivo que tiene para las personas en general, también en particular con las personas con autismo, el impacto tan positivo que tiene el tener un trabajo, y sobre todo en la calidad de vida.
Y yo, en ese sentido, le quisiera preguntar que si usted piensa que los estados hacen lo suficiente a nivel legislativo para acabar con la discriminación, entre comillas, laboral, de empleo y de ocupación, respecto a las personas con TEA.

En segundo lugar, yo le quería preguntar cuáles son, desde su punto de vista, las principales barreras para su inclusión laboral.

Y tercero: ¿cómo podemos dar a conocer al tejido empresarial las capacidades, el potencial laboral de las personas con TEA?

Y acabo como he empezado, dándole las gracias por su ejemplo y por su lucha.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, y para finalizar, la portavoz del grupo socialista, Laura Soler.

La senyora Soler Azorín:

Buenas tardes.
Buenos días para usted, señora Gironzi.

Muchísimas gracias por exponernos su trabajo.
Creo que es ejemplar, no solo en Argentina, sino en el mundo, de hecho, por eso está aquí.

Creo que hay que plantear la inclusión laboral como usted lo ha hecho, es decir, desde un punto de vista de una inclusión laboral real y de una inclusión laboral que vaya a lo que cada persona quiere, desde la autodeterminación, y lo que cada persona quiere lograr.

Por ello, quería como hacer hincapié en dos cosas.
La más importante, si pudiera contarnos rápidamente alguna experiencia de éxito, que creo que es importante que eso se vea, cómo afecta eso a las personas y a su entorno.

Y, por otro lado, qué prejuicios previos se encuentran cuando van a las empresas o cuando empiezan a trabajar este tema sobre las personas dentro del espectro autista, que no son reales, como se suele decir.
Me parece eso importante, como para marcar un poco el camino y poder replicar modelos, que al final de eso se trata.

Muchísimas muchísimas gracias.
Es un honor que haya querido participar, y ojalá que haya más personas como usted por el mundo y consigamos poner la inclusión laboral, que es fundamental para la autonomía de las personas, que si uno tiene la economía, tiene lo demás.

Muchísimas muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, finalizado el turno de los grupos, señora Gironzi, tendrá usted un tiempo de diez minutos para finalizar su comparecencia.
Cuando quiera.

La senyora Gironzi:

Bueno, primeramente, agradecer las palabras de cada una de las personas.
Honestamente, no esperaba…, me han emocionado.
No esperaba esta (inintel·ligible) … y la agradezco infinitamente.

Para la señora que me invitó a venir, para ir eventualmente, quizás sepan que soy una persona que (inintel·ligible) … el espectro autista, casada con un hombre del espectro autista y tenemos cuatro hijos adultos.
Y, por lo tanto, la preocupación que traen las familias a veces sobre: «¿Qué va a hacer mi hijo cuando yo no esté?
» yo también la viví.
Pero lo digo (inintel·ligible) … en vez de qué va a hacer mi hijo cuando yo no esté, (inintel·ligible) … qué puedo hacer ahora para que, cuando yo no esté, ellos puedan vivir de sí mismos.
Digamos que, básicamente, la meta era que puedan vivir de sí mismos y no necesiten ser solventados económicamente y financieramente por el estado, como suele suceder en algunos casos.

Bueno, voy a tratar de ser breve y responder más o menos a todos.
Respecto de si están articulados el sistema educativo y el sistema…, digamos, las necesidades del mundo empleador y el sistema educativo en nuestro país.
No, salvo alguna muy muy muy excepcional excepción de algunos colegios privados a los que, la verdad, es que no tienen acceso para ir nuestra población, entre otras cosas, porque tienen muchísimas exigencias académicas.
Pero, si no, la verdad que a nivel general nuestro sistema educativo no está acorde con las necesidades del mundo.
No ha evolucionado seguimos trabajando como hace treinta años en las aulas, o hace cincuenta años, en algunos casos, y el mundo requiere otro tipo de formación.
Así que, a nivel general, no hay como un empate en lo que ofrece el sistema educativo y lo que necesita el mundo del empleo.

Entonces, yo considero que la población en general tiene que prepararse por fuera del sistema educativo, además, para poder pensar en ser empleados, y esto inclusive hablo del sistema universitario.
He participado de eventos donde había gente, especialmente de casas de altos estudios y el ministro de educación, y había gente del mundo empresarial demandando que las personas no salen de la universidad preparadas para lo que el mundo del empleo necesita.
Entonces, todo sujeto acá tiene que hacer una preparación por fuera del sistema para estar acorde a lo que el mundo necesita, salvo excepcionales excepciones.
Y que a nuestra población no le tocan esas excepciones, lamentablemente.

Entonces, habría que pensar un sistema educativo que esté preparando a todos los jóvenes.
Yo no sé cómo funciona el sistema educativo en España, por lo tanto, no voy a opinar por qué no sé cuán allanados están o no a las necesidades del mercado, pero en este país, lamentablemente, en varios países de América Latina, no se da esa circunstancia.
Y conozco lugares excepcionales que sí, por ejemplo Monterrey es uno de ellos, donde el sistema educativo piensa en las personas en el mercado laboral, real.
Y, bueno, ojalá eso nos pasara a nosotros también.

Así que ¿qué se puede hacer?
Bueno, sería interesante comenzar a debatir cómo se está trabajando la educación, por un lado.
¿Y qué pueden hacer los padres?
Y ahí puede colaborar el estado o, como ustedes llaman, la administración.
¿Qué pueden hacer los padres?
Los padres muchas veces se agotan en las primeras instancias del diagnóstico en la infancia, se agotan y se estresan, y lo único a lo que aspiran es a que sus hijos terminen la escuela, o sea, puedan transitar la escuela.
Y ahí entra la figura de lo que acá le llamamos acompañante terapéutico o asistente escolar, la persona que va a acompañar a la escuela.
Y a veces los padres creen, les parece, durante la infancia y adolescencia, que si terminan la escuela secundaria está todo ganado.
Y la verdad es que no, porque la escolarización es una parte muy pequeña de la vida de la persona.
Y toda esa energía puesta de los padres, pero desde el desconocimiento, en que transiten exitosamente la escuela debería ser puesta en que transiten la autodeterminación, que incluye la autonomía.

En algunos lugares terapéuticos, y a veces son lugares que tiene el estado, en este caso, se trabaja la autonomía respecto a que aprenda a atarse los cordones, aprenda a ir al quiosco a comprar algo… Pero es algo mecánico, no tiene que ver con la autodeterminación, y lo que habría que fomentar, justamente, es el respeto por la autodeterminación.

Y, sobre todo, la parte, el porcentaje de población que tiene discapacidad intelectual dentro del autismo…, porque el autismo es un amplio espectro, la mayor parte de la población no tiene discapacidad intelectual, pero hay un 30 % que sí.
A esas personas no se las considera en absoluto, ni desde el estado, ni desde la terapéutica, ni desde las familias como sujetos de derecho que pueden decidir qué hacer o qué no.
Y, entonces, se les incluye en algunos espacios, llamados laborales o llamados de formación laboral, donde se les pone a hacer cuestiones homogéneas, sin una evaluación funcional de la persona sobre qué le interesa, qué le gusta y qué no quiere hacer.
Y se les insta a hacer eso como una especie de teórico trabajo, donde, a la vez, no está pagado como corresponde, por ende, no es un trabajo.
Yo suelo decir, cuando me pongo muy enojada, que es una explotación a la discapacidad, que es poner a las personas a hacer algo que alguien supone que las personas quieren hacer.
Incluso treinta personas, de pronto, haciendo trapos de piso, hicimos una evaluación de la persona…, y no tiene nada malo hacer trapos de piso si uno quiere hacer trapos de piso, pero no se hizo una evaluación de la persona sobre qué le gusta hacer y qué querría hacer.
Y, luego, no se le dan las oportunidades para que pueda hacer lo que realmente quisiera hacer.

Entonces, es una cuestión de falta de oportunidades.
Se empieza a recortar las oportunidades en la familia, desde el desconocimiento -y no vamos a atizar a los padres, que hacen lo que pueden-, pero desde el estado no hay tampoco formación para las familias respecto de esto, porque no está considerada la autodeterminación como un derecho todavía.
Somos unos pocos los que hablamos, en algunos lugares, de respetar los derechos, tal cual, de las personas con autismo, como de cualquier otro.
Pero la verdad es que masivamente, lamentablemente, no se da.

Respecto a los números que hablaban del 53 % y de entre el 76 % y el 90 %, acá pasa lo mismo, ¿eh?
O sea, acá somos 47 millones de personas, y hay unas cuarenta y cinco personas empleadas en Buenos Aires, con autismo, empleadas en empleos genuinos con el mismo sueldo que cualquier otro sujeto que haga el trabajo.
O sea, que estamos muy lejos, estamos muy mal todavía.
Pero quiero alegrarme y compartir que, en el 2015, vino una consultora europea, de hecho de España, a buscar prospectos.
En el 2015, a buscar prospectos para una primera empresa, que era cliente de la consultora en Europa, y no consiguió prospectos.
No encontró postulantes.
Y una dice: ¿cómo no va a encontrar postulantes si los chicos están, los adultos están?
¿Cómo puede ser?
¿Qué sucede?
Las personas que trabajan con los niños y adolescentes no les habían hecho saber, no les habían inculcado a los jóvenes que ellos sí podían acceder a un empleo de ese tipo.
Entonces, nadie se postula.
Nadie se postula porque los padres no creen en los jóvenes, porque los terapeutas no habían creído en que los jóvenes podían y los jóvenes no sabían que tenían esa capacidad.
Y tuvo que devolverse la consultora y volver al año siguiente, después de un año trabajando con terapeutas y centros para encontrar personas para poder postular a la empresa.
La empresa tenía cuatro puestos y consiguieron a esas cuatro personas.

De 2016 a hoy, entonces, hemos crecido un montón, hemos pasado de 4 a 47.
Eso me alegra porque ha sido un crecimiento bastante rápido.
Y yo vivo trabajando en los medios sobre inclusión respecto de esto, que tenemos que cambiar desde abajo, desde las bases, desde los padres, desde los docentes y desde los terapeutas, que son los que transitan la infancia de ese joven, de ese eventual adulto, para que cuando sea adulto, cuando tenga edad de trabajar, a los dieciocho, sepa que puede trabajar.
Pero el problema está ahí, digamos, en cómo vimos la discapacidad y cómo vimos la imposibilidad de que esas personas puedan trabajar.
Hoy eso ha cambiado muchísimo, gracias a mucho trabajo en los medios de comunicación, a mucho trabajo de discusión, a muchos eventos de concientización y a muchos padres que se están moviendo.
Por suerte, eso va cambiando.

Entonces, el prejuicio no está tanto en las empresas.
¿Saben que yo no encuentro tantas barreras dentro de las empresas como las barreras en los otros círculos?
, en los círculos familiares, en los círculos (inintel·ligible) … Incluso hay hasta asociaciones, lamentablemente, asociaciones de padres que siguen como perpetuando este modelo, donde hacemos así, nos quedamos encerrados acá y lo hacemos de esa manera, y así se entretienen, y así hacen algo, y así… No se tienen que entretener; tienen que tener libertad financiera, autonomía financiera, y poder vivir de sí mismos.
Así que las barreras y los prejuicios están en todas partes, no solamente en las empresas.
Pero yo encuentro, de hecho, menos prejuicios en las personas que trabajan en las empresas y que no saben nada del autismo que en las personas que trabajan con el autismo.
Y que por ahí no lo dicen, por ahí lo niegan, por ahí te hablan de que trabajan por la autonomía de las personas, pero en la práctica, eso, lamentablemente, no se ve.
No se ve que se trabaje por la autonomía económica, que se trabaje por la autodeterminación.

Bueno, si esas personas que trabajan en la escolaridad como acompañantes terapéuticos pudieran comenzar a pensar a esos niños, y las escuelas pudieron pensar a esos niños como potenciales adultos que deben insertarse en la comunidad real, en la comunidad verdadera, y convivir con la diversidad humana en los espacios de trabajo, estaríamos trabajando ya para la adultez y llegaríamos a adultos que puedan ser emancipados.
Habrá algún porcentaje de adultos que no podrán ser emancipados absolutamente porque tienen discapacidad intelectual profunda y necesidad de muchísimos apoyos, pero eso es una minoría.
Si solamente nos ocupáramos de acompañar más a esas minorías, la mayoría, no estaríamos hablando de un 76 % a un 90 %, no estaríamos hablando de un 53 %, que son más o menos nuestros números acá, están ahí también.

Entonces, se trata de comenzar a trabajar con los padres de los niños hoy, para que dentro de diez, quince años no estemos diciendo lo mismo.
Y esos padres deberían estar esperando que los asistentes escolares, que los acompañantes terapéuticos, asistentes personales estuvieran favoreciendo esa emancipación del adulto futuro.
Y, bueno, y las escuelas deberían, ojalá…, podrían, y ahí creo que el estado puede intervenir, respecto de fomentar prácticas educativas que sean totalmente…, casi casi quisiera decir no inclusivas, sino que quisiera decir ya de convivencia en la diversidad.
Donde nadie tenga que incluir a nadie, porque todos seamos iguales, iguales antes la ley, iguales ante las oportunidades e iguales ante el derecho a decidir también.

A las personas con autismo se les cortan muchas oportunidades, más allá del empleo, se les cortan oportunidades en la escuela.
Por ejemplo, acá hubo un tiempo donde el gran debate era que, si terminaban con acompañante escolar, terminaban con lo que acá se llama integración con la escuela especial, si terminaban secundaria con esa modalidad, no podían acceder a la universidad.
Y estábamos hablando a veces de personas con un CI muy alto, muy alto, y la sociedad estaba perdiendo a esas personas.

Hemos logrado arrebatar de las manos de la escuela especial a un joven al que tenían, digo yo, secuestrado en la escuela especial, porque decía la escuela especial, el gabinete, compuesto por profesionales de la educación y de la salud, decía que él no podía ser más que eso.
Sin embargo, cuando llegó a su mayoría de edad, que pudimos hacer palpar, digamos, la autoridad de la escuela especial respecto de él, lo pusimos en una secundaria.
Terminó la secundaria y quedó preparado para trabajar como guía de turismo en su ciudad, en su mismo lugar, que es un lugar chico, no es una ciudad grande, es un pueblo que vive del turismo, para trabajar ahí, y hemos demostrado a esa sociedad que sí se podía.
Y él llegó a ser una voz dentro de lo que se llama la comisión de discapacidad municipal.
Pero, sin embargo, quienes debían velar por sus derechos y quienes, teóricamente, estaban trabajando para una mejor vida, que era la escuela especial y los terapeutas, se lo estaban imposibilitando, le estaban cortando las alas desde ahí.
Pero hay una madre que escuchó otra campana, hay una madre que decidió apostar por otra propuesta, pero, lamentablemente, tampoco abundan los padres que a veces se animan a romper con el sistema y pensar otras propuestas alternativas.
Así que creo que trabajar con el sistema educativo es fundamental, más todavía que con las empresas.

Y otra cosa que puede hacer el estado, también, es fomentar encuentros de empresas, en alianzas, o, no sé, en congresos que haya, o en diversos tipos de eventos donde concurra gente del mundo laboral, ir como a instalar el tema.
O sea, a instalar el tema, y, si es posible, con una voz en primera persona mejor, porque no hay como la primera persona, como la voz en primera persona, para, justamente, derribar prejuicios y combatir mitos.
Se tienen muchos mitos respecto al autismo que tienen que ver con la absoluta ignorancia de la sociedad.

Acá estamos trabajando mucho en dar voz a los adultos.
Nosotros tenemos un canal de YouTube donde justamente solamente entrevistamos a adultos que están haciendo algo, estudiando en la universidad o haciendo su vida como profesional independiente, o siendo empleados, pero que hablan por sí mismos.
Y justamente se habla mucho de: «¿Qué se dijo de vos?
».
Y cuando escucho la voz de la persona real, no tiene nada que ver con lo que se había profetizado sobre su futuro.

Así que creo que también ustedes pueden poner el tema en el candelero, pueden mirar dónde concurren, digámoslo así, el mundo empleador…, que no tiene por qué ser una multinacional, no tiene por qué ser un lugar grande.
Esta experiencia que vamos a hacer con 11 personas con discapacidad intelectual es un proyecto de una sola persona y no es una multinacional.
Es una persona que tiene su trabajo y ha decidido invertir sus bienes personales en un proyecto de restaurant porque es padre de una joven de veintidós años.
Así que tampoco hace falta que sean grandes multinacionales, personas que realmente abren más las puertas.
Y nuestros mayores clientes son multinacionales, que tienen un poco menos de prejuicios porque han conocido a jóvenes en otros países ya, y, entonces, es más fácil acá.
Y, bueno, ahí estaríamos como coordinando o colaborando desde el mercado qué se puede hacer respecto de la educación y respecto de lo que es el empleo.

Y respecto de los asistentes, que deberían estar trabajando en función de cambiar esto de qué quiere hacer este niño cuando sus padres no estén, o qué hago ahora para que este niño sea autónomo, pero también autodeterminado.
Es importante que sepa abrocharse la camisa, es importante que sepa limpiarse los dientes, pero también es importante que sepa elegir si se quiere poner una camisa roja o verde, y que pueda elegir qué pasta dental usar desde que tiene cuatro o cinco años.
Porque, si todo el tiempo estamos decidiendo por el niño, no podemos esperar que cuando sea mayor de edad pase a saber qué quiere de la vida.
Ese es un tema también.

Bueno, ¿cuáles son las barreras que encontramos en las empresas?
Yo voy a decir que la verdad es que donde menos barreras encuentro es en las empresas.
¿Por qué?
Porque en las empresas no hay personas con conceptos preconcebidos respecto del autismo, y cuando vamos y hablamos desde cero, y les contamos cómo son las personas con autismo, primero vamos a hacer una capacitación sobre autismo en general, pero después vamos a las personas en particular y contamos cómo es Fulanito y cómo es Menganito, qué características tienen.
Y cuando hacemos el entrenamiento en puesto de trabajo, que significa un entrenamiento de dos semanas, donde la persona va al puesto en sí, ya tenemos preparado a alguien que le enseñe la tarea…

La senyora presidenta:

Señora Gironzi… Señora Gironzi, me sabe mal cortarle porque es muy interesante lo que está diciendo, pero tenemos que finalizar con la sesión.

La senyora Gironzi:

Completamente.

La senyora presidenta:

Darle la enhorabuena por la labor que realizan desde la fundación.
Y agradecerle enormemente su participación en esta comisión, el tiempo que ha dedicado a ello, y, además, trasladarnos la experiencia suya, que realmente es muy interesante.
Muchas gracias.

La senyora Gironzi:

Pido disculpas si no terminé de responder las preguntas.
De pronto, me fui mucho en algunas preguntas y me quedaban otras.
Pido disculpas a las personas, pero estoy a disposición i puedo brindarles mi número de teléfono, si lo desean, un correo, y cualquiera que quiera contactarme, estoy a disposición.
Perdón.
.
.

La senyora presidenta:

Sí, sí, sí, muy amable.
Sí, le pasaremos también el correo por si quiere enviarnos a todos los diputados, a todos los grupos, y también…, bueno, tenemos su contacto.
Muchas gracias y muy amable.
Reciba un saludo de todos los miembros de esta comisión.
(Veus) Venga, gracias.

La senyora Gironzi:

Gracias a ustedes, muy amables.
Muchas gracias.

Adiós.

La senyora presidenta:

Vale, y con esta comparecencia, cerramos la sesión.
(Veus.
Rialles)

¡Ay, es verdad!
Nos falta un punto, sí que es verdad.
(Veus) Un momento, que nos falta un punto, sí que es verdad.
 (Veus)

Ampliació de les compareixences incloses en el pla de treball de la comissió

La senyora presidenta:

Nos falta el punto 3, el punto 3 del orden del día, que es la ampliación de las comparecencias incluidas en el plan de trabajo de la comisión, que, como bien saben, en el plan de trabajo había incluida esta posibilidad de ampliar las comparecencias, y hay una propuesta firmada por los grupos del Botànic.

Si no hay ninguna objeción, la pasaríamos como comparecencia.
(Veus) ¡Ah!
, vale, se ha registrado, ¿eh?
Está registrada.
(Veus.
Adreçant-se a la senyora Soler Azorín) Vale, ¿quieres un minuto?
Sí.
Sí, sí, sí.
(Veus) Sí, era porque formalmente tiene que incluirse, la comparecencia tiene que incluirse formalmente.

De todas maneras, le doy la palabra a Laura.
Tiene un minuto y nos explica un momento porque creo que, vamos, ha habido un acuerdo informal, digamos, de los grupos.

La senyora Soler Azorín:

Timpers, que es una empresa que han creado tres personas ciegas, de diseño de zapatillas para las personas ciegas.
¿Y por qué?
Porque eso surge porque por el tacto, ellos…, y por diferencias de colores para la gente con restricción visual, digamos, pueden distinguirlas, les es más cómodo, con diferente color.

Y ellos lo que han hecho…, ahora Roig los ha cogido en un proyecto piloto para invertir en su empresa, y lo que han hecho es el cien por cien de la plantilla, que es una plantilla pequeñita, el requisito es que todos los empleados tengan discapacidad.
Entonces, hacen una labor social muy potente y me parece muy interesante.
Es una empresa de Alicante que ahora está en Valencia, y creo que es importante que eso se conozca.
Hacen vídeos para promocionar, de gente con discapacidad, y es de aquí.
Quiero decir… (Veus.
Se sent una veu que diu: «¿El registro que habéis hecho de entrada es para qué?
»

La senyora Soler Azorín:

Para que comparezcan…

La senyora presidenta:

Para incluir esa comparecencia…

La senyora Soler Azorín:

Me lo pidieron ellos.

La senyora presidenta:

La comparecencia de algún representante de esta empresa.
(Veus)

La senyora Soler Azorín:

Yo fui a visitarlos y me lo pidieron.
(Veus)

La senyora presidenta:

Un momento, orden.

La senyora Soler Azorín:

Me pidieron comparecer ellos, entonces, por eso os lo pido a vosotros.
(Veus)

La senyora presidenta:

Vale, entiendo que no hay ninguna objeción y que se aprueba por unanimidad.
(Veus.
Rialles)

Vale, pues, con este punto, con esta unanimidad, cerramos la sesión de hoy.

(S'alça la reunió a les 17 hores i 54 minuts)