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Comissió de Sanitat i Consum realitzada el dia 14 de febrer de 2011.
Comença la reunió a les 11 hores i 5 minuts.
Presideix la diputada senyora Esther Franco Aliaga.
Reunió número 27.

Proposició no de llei sobre la construcció d'un nou centre de salut al municipi d'Elda, presentada pel Grup Parlamentari Socialista (RE número 71.
527, BOC número 284)

La senyora presidenta:

(Inoïble) .
.
.
comienzo a la Comisión de Sanidad y Consumo.
Y, si les parece, vamos a pasar lista para ver si hay quórum.
(Remors)

(La secretària passa llista per tal de comprovar si hi ha quòrum)

Muchas gracias, señora secretaria.
Hay quórum.

Si les parece, pasamos al punto número 1: lectura y aprobación del acta de la reunión anterior.
¿Todas sus señorías están de acuerdo en aprobarlo?
Bien, pues la damos por aprobada.

Antes de pasar al número 2, debo comunicarles que a esta mesa ha llegado un escrito del Grupo
Parlamentario Socialista, en el que se solicita a la mesa la retirada de la
Proposición no de ley sobre el traslado del servicio de rehabilitación del Hospital Mare de Déu dels Lliris a otra ubicación dentro de las instalaciones ampliadas.
Esta propuesta es la número 71.
616.
Así pues, el punto número 3, de momento, queda anulado.

El senyor president:

Pasamos al punto número 2: toma en consideración de la Proposición no de ley sobre la construcción de un nuevo centro de salud en el municipio de Elda, presentada por el Grupo
Parlamentario Socialista.

Para su defensa, tiene la palabra don Eduardo Vicente.

El senyor Vicente Navarro:

Sí, gracias, presidenta.

Buenos días.

El motivo que origina la presentación de esta proposición no de ley es las carencias que, en estos momentos, existen en el municipio de Elda respecto de los servicios de atención primaria de la ciudad.
Concretamente porque uno de los centros de salud de allí soporta, en estos momentos, una masificación importante que se traduce, con mucha frecuencia, por desgracia, en demora para
la obtención de cita previa.
Y, realmente, en determinados momentos, casi llega hasta el
colapso, como ha sido recientemente -como saben-, con motivo de estas fechas, de las bajas temperaturas y de la demanda tan
importante de atención sanitaria.

Concretamente, llamo su atención sobre los servicios de pediatría, que en este centro de salud se llevan a cabo, donde, incluso, la cita para
atención a los pacientes -a los niños y niñas de allí- se situaba en más de ocho días de demora en algunos casos.
Es decir, casi, el pasado mes de enero, esto tuvo
en la ciudad una cifra récord que lleva aparejado la saturación del servicio de urgencias del Hospital General, dada la poca prontitud con la
que van a ser atendidos los pacientes en los servicios de atención primaria -ya digo, en el caso de pediatría llegando a momentos récord.

Miren, este centro de salud del que les hablo tiene una población asistencial asignada de casi veintisiete mil personas, cuando, como saben, la
media estatal es de no más de quince mil.
En ese sentido, lo que solicitamos en nuestra proposición no de ley es, simplemente, la construcción de un nuevo equipamiento, un nuevo centro de salud que se sitúe en lo que es, en estos momentos, la zona de expansión de la ciudad.
Teniendo en cuenta que el crecimiento poblacional de estos últimos años también se ha asignado a ese centro de salud, entendemos que dar cobertura a una
determinada zona de la ciudad, que crece en estos momentos, pues contribuiría a mejorar la calidad del servicio.
.
.
, sino que, además también, pues contribuiríamos a desmasificar el centro de salud al que está asignada, concretamente, esa zona y que, insisto, tiene 27.
000 habitantes como
población asistencial asignada.

No hace la proposición no de ley mención a otro equipamiento que se está solicitando en estos momentos -y que parece que alguna gestión se ha realizado- que, de alguna manera, completaría -digamos- el mapa de la atención primaria en la ciudad de Elda, como es un consultorio auxiliar, donde, pues, básicamente, la cuestión ésta iba más en la distancia que tienen respecto de su centro de salud y también por el tipo de población del que se trata -pues personas mayores que, desgraciadamente, se les hace difícil el tener que acudir a su centro de referencia.
Insisto en que no aparece en
esta proposición no de ley; pero, en cualquier caso, sería también algo en lo cual el grupo parlamentario va a insistir también en momentos posteriores, por si sirve que ya lo vaya avanzando.

En todo caso, nuestra solicitud va, concretamente, a que estas Cortes hagan
llegar a la Conselleria de Sanidad la necesidad acuciante de mejorar unos
servicios sanitarios que, por desgracia, se ven masificados; que, por desgracia
también, ante la falta de cubrir las bajas del personal facultativo pues, en
determinados momentos, también se están sufriendo graves problemas para los usuarios.
Y que, de alguna manera, pues
hagamos llegar esta situación ante la Conselleria de Sanidad.
Porque, insisto, es sumamente grave.

Y, de paso, pues comentar también que con esta infraestructura ayudaríamos mucho a completar un mapa asistencial en nuestra ciudad que, entiendo, debe
mejorar o redundar en beneficio de los pacientes.

De modo que, insisto, conociendo esa necesidad, espero, por parte de los grupos
de la cámara, la aprobación de esta proposición no de ley.

Nada más y gracias.

La senyora presidenta:

Muchas gracias.

Turno de la señora diputada Marina Albiol, por la Agrupación de Diputados y Diputadas No Adscritos.

La senyora Albiol Guzmán:

Moltes gràcies.

Bé, realment, la massificació dels centres de salut és una realitat al País Valencià.
I, per tant, doncs, també alguns pobles de la comarca del Vinalopó.
I també és una realitat el retard de la construcció dels nous centres de salut al País Valencià.
Tots sabem -qui estem en esta comissió-, que ens estudiem els pressupostos de sanitat, podem vore com, any rere any, es
van repetint els mateixos centres de salut que mai arriben a inaugurar-se o que
s'inauguren molts anys després d'haver sigut inclosos en els pressupostos.
De fet, la província d'Alacant té un llistat interminable de centres de salut que estan pendents des de fa molts
anys.
Ara mateix, per exemple, tenen pendents el d'Alacant-Garbinet, Alacant-La Condomina, Alacant-Benalua, Benidorm-Els Tolls,
Alacant-Sant Joan,.
.
.
; un llarg etcètera de centres de salut que estan pendents, des de fa molts anys, en la província d'Alacant i que, en estos moments, no s'estan construint.

Per tant, és important la construcció d'estos centres d'atenció primària per a desmassificar els centres de salut.
I el mateix passa, entenc, en el
municipi d'Elda.
La veritat és que un poc més agreujat, si cap, perquè el tema que estava contant el diputat Vicente de vuit dies de demora per a l'atenció en atenció primària en pediatria, la veritat és que és absolutament inacceptable.
I jo crec que és la demostració més clara, més que els números d'habitants, el fet que hagen d'esperar vuit dies per a ser atesos és la millor demostració de que fa falta un nou centre de salut a aquesta localitat.

A més, s'ha de tindre en compte que la construcció d'un nou centre de salut en Elda no només milloraria la qualitat en l'atenció sanitària als veïns i veïnes d'aquest municipi, sinó que, a més, ja sabem tots que és una manera també d'actuar contra la crisi econòmica que estem patint.
Es tractaria de nous llocs de feina, no només en la construcció del centre de salut, sinó, també, en la posterior posada en funcionament.

Per tant, des d'Esquerra Unida, evidentment, recolzarem aquesta proposició no de llei i instem a que siga aprovada per unanimitat també.

Gràcies.

La senyora presidenta:

Muchísimas gracias, señora Albiol.

Tiene la palabra la señora Oltra Jarque.

La senyora Oltra Jarque:

Gràcies, senyora presidenta.

Tampoc esgotaré el temps.
Perquè, realment, d'estos temes hem parlat moltes vegades en esta comissió, de la manca de construcció d'infraestructures sanitàries.
I, per tant, des del Grup Compromís, també anem a recolzar la proposició no de llei que ha presentat el Grup Socialista.

Precisament, a la província d'Alacant hi ha diverses actuacions per a la construcció de centres de salut, consignades pressupostàriament, però no executades materialment.
I això se repetix any rere any.
Si u agafa el quadre dels centres de salut
pressupostats any rere any, alguns des de l'any 2006, u pot vore com, fins i tot, alguns desapareixen de repent; en altres
desapareix el cost d'anualitats.
I, doncs, ahí n'hi han alguns de la província d'Alacant, també, naturalment, de la província de València.
I en eixe quadre se veu com cap de tots ells, cap, està en este moment obert i en funcionament -i podria llegir-los tots, però jo els done per coneguts-.
I, efectivament, dels huit centres previstos de construir o licitar en els
pressupostos de 2010, en Alacant, sols el de Sax ha obert les portes.
La resta
continua pendent en diferents fases, com deia abans la senyora Albiol, des del
d'Orihuela 1, Benidorm-Els Tolls, Alacant-Benalua, Alacant-Garbinet,.
.
.
Estan
previstos, novament, per a diverses anualitats en 2011 i ajornats en el temps
sine die.

Elda no és una excepció, malauradament, en la mala planificació d'infraestructures sanitàries de La Generalitat.
De fet, tal com apunta la mateixa proposició no de llei, els dos centres de salut i l'auxiliar de la ciutat no donen abast a una població de més de cinquanta set mil habitants.
La saturació i les cues en l'atenció primària van en augment.
Mentre que l'administració autonòmica, en principi, no fa res al respecte; no posa més professionals ni dota noves instal·lacions, ni fa el que s'ha de fer quan una ràtio se dispara -com s'ha disparat al municipi d'Elda.

Nosaltres, des de Compromís, entenem que cal requerir la Conselleria de Sanitat per a que es pronuncie al
respecte i atenga les demandes dels ciutadans d'Elda, ja que la no-previsió d'un nou centre de salut pot suposar un col·lapse en l'atenció sanitària.
El que estava explicant el senyor Vicente, doncs, pot veure's molt agreujat, sobretot en moments, efectivament, on per les condicions de l'oratge i per les condicions pròpies d'esta època, doncs se poden col·lapsar completament.
I és un problema, a més, per al futur.

La petició esta s'emmarca també en una involució constructiva de nous centres de salut, promoguda pel Partit Popular, que ha
sigut anunciada i venuda a bombo i platerets; però que la Conselleria de Sanitat, davant les previsions fetes, si comparem allò que s'ha anunciat en les contínues promeses i això que s'ha dut endavant, doncs podríem dir que estem en una situació crítica, no?
En la província d'Alacant, de fet, en 2010 es van deixar en l'aire més de huit projectes de construcció de nous centres de salut -alguns d'ells han estat ja descartats en els pressupostos de 2011.

Està clar que, amb estes previsions, la Conselleria de Sanitat demostra la poca
voluntat del govern de Camps per desenvolupar una xarxa de centres de salut
eficient i en condicions per donar abast a la població real, als centenars de mils d'usuaris que, un any més, veuen que són castigats en els comptes públics.

I, per això, des de Compromís, recolzem esta proposició no de llei per a que, almenys, es tinga la previsió de construir en breu un nou centre de salut en la zona de San Francisco de
Sales, o zona propera.
I, a més, aprofitem per a reclamar que la conselleria torne a consignar els centres de
salut que han desaparegut en el projecte de llei de pressupostos de 2011.

Moltíssimes gràcies.

La senyora presidenta:

Muchísimas gracias, señora Oltra.

Tiene el uso de la palabra doña Ángela Barceló, del Grupo Popular.

La senyora Barceló Martorell:

Gracias, señora presidenta.

Buenos días, señorías.

Me gustaría informarle -porque creo que no tiene esta información- que, tanto desde el Ayuntamiento de Elda como desde la gerencia del
departamento de salud, ya han estudiado la necesidad de construir un
consultorio auxiliar; por supuesto, considerando las ubicaciones más idóneas para que la distribución de los centros sanitarios sea la más uniforme.
Por tanto, la ubicación que ustedes proponen no está justificada y hay que desestimarla por la proximidad con el Centro de Salud
Marina Española.

Teniendo en cuenta la cobertura a la demanda asistencial y para evitar
desplazamientos considerables a los usuarios, está fundamentada la construcción de un consultorio auxiliar y su situación en el barrio Virgen de la Cabeza.
Como se trataría de un consultorio de titularidad municipal, es el Ayuntamiento de Elda quien
debe llevar a cabo la construcción del mismo, acogiéndose a la orden de subvenciones de la Conselleria de Sanitat, donde se
establecen las bases reguladoras para la adecuación, reforma o construcción de consultorios auxiliares de atención primaria en la Comunidad Valenciana.

También le puedo decir que el ayuntamiento ya está elaborando el proyecto para la construcción de este centro y no vamos a considerar lo que ustedes quieren, porque no nos
parece la ubicación más idónea en la zona de San Francisco de Sales.
Y decir una vez más que el ayuntamiento ya está elaborando el proyecto, ya está también el plan.
.
.
, que lo tengo aquí, (soroll de papers) el programa funcional, ya está elaborado con todo lo que lleva, y por nuestra parte, pues, vamos a rechazar la
construcción de un centro de salud en San Francisco de Sales.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muchísimas gracias, señora Barceló.

Tiene la palabra, señor Vicente.

El senyor Vicente Navarro:

Bien, gracias.

La verdad es que.
.
.
, bueno, no deja de resultar sorprendente también que se hagan determinadas afirmaciones o, en todo caso, que yo creo que
revelan, no sé por parte de quién, no se lo atribuyo a la señora diputada, por supuesto, un absoluto desconocimiento por parte de quien
gestiona este tipo de cosas.

Mire, ese consultorio auxiliar al que usted ha hecho referencia, la primera es
que no entiendo muy bien la cuestión de por qué lo tiene que hacer el ayuntamiento, porque, de hecho, el único centro auxiliar que existe en la ciudad lo construyó en su día La Generalitat.
No entiendo ahora por qué hay que derivar al ayuntamiento la cuestión de la construcción de un consultorio.
Pero, bueno, en cualquier caso, tampoco el ayuntamiento se
está dando excesiva prisa, porque en estos momentos allá donde lo quiere ubicar no es ni siquiera titular de los terrenos, con lo cual,
aparte de que en el ayuntamiento ya, por supuesto, les hemos reclamado más agilidad, sería bueno, pues, en la ciudad, una novedad importante, que el ayuntamiento se
hiciera cargo de la construcción de equipamientos sanitarios.
Yo sé que en otros municipios existen, porque, bueno, pues, estamos hablando también de municipios.
.
.
, hablamos también en esa comarca de municipios con pedanías, de municipios con núcleos de población diseminados, que a lo mejor sí que tienen la.
.
.
, sí que tiene sentido que sea el ayuntamiento quien, en unas determinadas
instalaciones, pues.
.
.
Pero, mire, no es precisamente el caso de Elda un caso
de estas características, ¿eh?

Estamos hablando de un.
.
.
, donde se refiere usted, estamos hablando de una
población muy específica y una población, pues, de cierta edad que tiene que desplazarse casi dos kilómetros o más hacia su centro de salud de referencia, que es, a su vez, otro centro
auxiliar.
Por lo tanto, son dos necesidades, yo creo, completamente distintas.

Lo que planteamos en la proposición no de ley tiene más que ver con la previsión que entendemos se ha de tener de que determinadas zonas de una ciudad, la que
sea, a la hora de planificar su crecimiento, tengan también previsto aquello que es importante, es decir, que es la existencia de
servicios sanitarios de calidad.

El centro de referencia de esa zona concreta, de la zona de San Francisco de
Sales, avenida de Ronda y ese entorno, es un lugar que está en expansión en estos momentos y al que han sido asignados, pues.
.
.
, y a ese centro de
salud, ha sido asignado todo ese crecimiento poblacional que ha tenido la
ciudad en esa zona en estos últimos años.
Yo creo que lo que nos plantea usted aquí, ante esa negativa, es una.
.
.
, ante todo, muy mala noticia, teniendo en cuenta
los episodios que se han vivido este invierno en la ciudad.

Mire, tiene poco sentido que desde las autoridades sanitarias se esté instando constantemente al ciudadano a usar correctamente los servicios de
urgencias de los hospitales.
Claro, mire, cuando una persona llega a un centro
de salud y le dan para su hijo siete u ocho días para ser atendido, pues, no tenga ninguna duda que acabará acudiendo al servicio de urgencias del hospital, con lo cual se produce la
consabida saturación.

Yo creo que, precisamente, cuidar u ofrecer más calidad, que las personas tengan que esperar menos para ver a su médico en el centro de salud, es decir, en la puerta de entrada al sistema, pues,
contribuirá, entre otras cosas, a que los servicios de urgencias del hospital no se
saturen.
Eso en Elda es, como se diría coloquialmente, el pan nuestro de cada día, porque los centros de salud no funcionan adecuadamente para atender en tiempo
y forma a las personas que lo requieren.
Por lo tanto, todo el mundo acaba en
urgencias del hospital, que ya se ha convertido, ya casi, en el cuarto centro
de salud.

Por lo tanto, nos plantea usted aquí hoy una mala noticia, desde luego, si la conselleria ha descartado esta cuestión, que no, por otro lado, vamos a dejar de insistir, de insistir en algo que
creo que es natural, es decir, que también los desarrollos urbanísticos de las ciudades contemplen este tipo de equipamientos, porque más pronto o más tarde se verán saturados.

Por lo tanto, estamos hablando.
.
.
, me plantea usted la construcción de un consultorio municipal, un consultorio auxiliar.
.
.
, no sé si tan.
.
.
, sí que planteen que no se va a hacer un centro de salud en la zona que nuestra PNL
plantea, es una mala noticia.
Desde luego que sí.
Posiblemente, que usted le plantee al ayuntamiento que construya un centro,
que construya un consultorio, también es una mala noticia para el propio ayuntamiento, porque, claro, no parece que
ni de largo esté en sus previsiones construir o hacer frente el propio ayuntamiento a la
construcción de un consultorio.
De la misma manera que tampoco lo estaban los presupuestos
de La Generalitat.
O sea que yo no sé muy bien.
.
.
, entiendo que son malas noticias para los usuarios de los servicios
de atención primaria para la ciudad, pero me da la impresión que también es una mala noticia para el ayuntamiento, que no creo que esperara esta vía por la cual ustedes me parece que hacen.
.
.
, la Conselleria de Sanidad, en todo
caso, una dejación absoluta de sus funciones y sus capacidades.

Pero, bueno, me imagino que derivar este tipo de responsabilidades
especialmente aquellas que tienen que ver con la inversión, pues, va a ser.
.
.
, está siendo ya, pero va a ser en el futuro la norma habitual de la Conselleria de
Sanidad.

De momento, nada más por mi parte.
Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muchísimas gracias, señor Vicente.

Tiene la palabra la ilustre diputada señora Barceló.

La senyora Barceló Martorell:

Gracias, señora presidenta.

Yo creo que a usted le molesta, señoría, que se haga un centro, da igual que sea consultorio auxiliar o que sea centro
de salud.
(Remors) Yo creo que, de momento, a usted le molesta que se vaya a hacer.

Mire, hay una orden de subvenciones, ¿eh?
, de 6 de mayo del 2010, de la Conselleria de Sanidad, en la que se
establecen las bases reguladoras para la adecuación, reforma o construcción de consultorios auxiliares de atención primaria en la Comunidad Valenciana, y hay una serie de bases y hay una serie
de requisitos que hay que cumplir para poder acceder a esto.
El Ayuntamiento de
Elda así lo ha hecho, y con fecha 2 de febrero de este mismo año, la conselleria ha recibido la solicitud de ayuda para la construcción de consultorios auxiliares, con motivo de la convocatoria de subvenciones de
este mismo año, del 2011.

Por eso, creo que ya tienen el trabajo adelantado, ya está el programa funcional, que si quiere, le digo todo lo que va ha haber dentro de
este consultorio auxiliar, para que usted lo sepa, va a tener una área de recepción, una área de medicina familiar, una área de pediatría, el área de extracciones periféricas, el área polivalente, el área de atención continuada y el área administrativa.
Claro, es lo que es, un consultorio auxiliar, y esto es lo
que va a llevar.
(Veus)

Las ubicaciones para los centros, lógicamente, lo tiene que decidir la gerencia del departamento de salud
correspondiente, que es quien mejor conoce cuáles son las necesidades que pueda haber en cada zona.
Y esto es lo que se ha
decidido y esto es lo que se va a hacer.
Si no les parece bien, pues, lo
sentimos mucho, pero esto es lo que se va a hacer.

Y no le voy a decir nada más, (veus) porque creo que lo que se va a hacer en Elda es un consultorio auxiliar, en el
barrio de la Virgen de la Cabeza, y ya está, y es lo que hay.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Barceló.
(Veus)

Señorías, pasamos a la votación de esta proposición no de ley.
¿Votos a favor?
7 votos a favor.
¿Votos en contra?
Por 8.
.
.
¿Abstenciones?
Por 7 votos a favor y 8 en contra, queda rechazada esta proposición no de ley.

Señorías, suspendemos durante cinco minutos la comisión para esperar al conseller.

Muchísimas gracias.

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

La senyora presidenta:

Señorías, continuamos con la comisión.

En primer lugar, darle la bienvenida al honorable conseller, y esta presidencia, en nombre de la mesa, quiere dejar constancia y felicitar
al conseller por la magnífica acción.
.
.
, hecho histórico que tuvo ayer lugar, que fue el traslado de los niños al nuevo hospital La Fe.
Un traslado que se consideraba como de alto riesgo y
que fue todo un éxito.

Debo decirle también que transmita a los profesionales de sanidad todo el esfuerzo y el trabajo
magnífico que realizaron a lo largo de todo el día y que.
.
.
, bueno, que se plasmó en unas horas, pero que realmente fue un trabajo de muchísimo tiempo y de muchísimo esfuerzo.

Pregunta 464 al conseller de Sanitat, senyor Manuel Cervera Taulet, sobre els pacients afectats per malalties rares, que formula el diputat senyor
Juan Ignacio Subías Ruiz de Villa (GP Socialista) (RE número 71.
417, BOC número 282)

La senyora presidenta:

Sin nada más, honorable conseller, pasamos a realizarle la pregunta número 464, que realiza el grupo.
.
.
(veus) el Grupo Socialista.
Señor Subías, tiene la palabra.

El senyor Subías Ruiz de Villa:

Muchas gracias, señora presidenta.

Buenos días, señor conseller.
Bueno, yo, después de las loas de la presidenta de la mesa, quiero decirle que ojalá se cumplan todas las expectativas que se han creado, y podría tener mis reticencias a otros niveles, pero como no es el motivo de la
pregunta, en cualquier caso, ya se las formularemos cuando corresponda.
Pero,
en fin, yo espero y deseo que todo el traslado se produzca de forma racional y
que la coexistencia de los dos hospitales, como hemos comentados en otras
ocasiones, durante el tiempo que queda se produzca también de una forma razonable.

Bien, una vez dicho esto, voy a la pregunta: ¿cuál es la estrategia y la actuación de la conselleria en relación con los pacientes afectados de las denominadas enfermedades raras?

La senyora presidenta:

Gracias, señor Subías.

Honorable conseller, tiene usted la palabra.

El senyor conseller de Sanitat:

Gracias, señora presidenta.

Señores diputados.

Señor Subías.

En primer lugar, esto es un trabajo -el traslado de La Fe- que sigue, o sea, que esto.
.
.
, no hay que celebrar absolutamente nada, sino que estamos todos los días en ello.
El domingo que viene, viene otra parte importante; la semana
siguiente, viene otra, y la semana siguiente.
Por lo tanto, no me verá usted más que estar satisfecho de que las cosas vayan rodando bien.
Cualquier solicitud
que ustedes quieran o cualquier idea que pueda ser mejorable en lo que está planteado, ustedes las comentan, que las sumaremos al proyecto rápidamente.

Por lo demás, sobre la pregunta que usted me hace sobre las enfermedades raras y los
afectados por estas enfermedades, la conselleria sigue actualmente respetando en esta materia la Estrategia de enfermedades
raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el consejo interterritorial
en junio de 2009, en cuya redacción y elaboración participamos activamente.

Debido a las principales características de este grupo de patologías, alta complejidad y baja prevalencia, abordamos esta problemática desde un enfoque global y multidisciplinar, mediante un conjunto de
actuaciones que alcanzan los ámbitos de la prevención y atención precoz, atención sanitaria y sociosanitaria, investigación; así como la formación de profesionales e información a pacientes y familiares.

Desde el punto de vista de asistencia, garantizamos la atención de estos pacientes poniendo a su disposición todos los recursos existenciales necesarios, tanto en primaria, como
especializada, salud mental, rehabilitación, logopedia, atención domiciliaria, etcétera.

La Conselleria de Sanitat lleva años trabajando activamente en este sentido con el fin de prestar unos cuidados
integrales y mejorar la salud y calidad de la vida de las personas con
enfermedades raras.

El plan de salud 2005-2009 ya incluía un objetivo específico relacionado con estas patologías, enfocado (tus) -perdón- a la investigación.
Un campo, señor Subías, en el que hemos avanzado muchísimo en estos años y cuyo esfuerzo está contribuyendo a mejorar la capacidad de respuesta del sistema sanitario en este
colectivo de pacientes.

Con la puesta en marcha del Centro Superior de Investigación en Salud Pública inauguramos una red específica de investigación en enfermedades raras que cuenta con tres líneas de trabajo principalmente: determinación de prevalencia, estudio de desigualdades y análisis determinantes de dichas enfermedades.

Consciente de la importancia de fomentar la investigación para obtener un mejor y más rápido abordaje diagnóstico y terapéutico de estas patologías, en los últimos tres años, la conselleria ha impulsado además el desarrollo de más de treinta proyectos de investigación en este campo, que supera una financiación de 2.
200.
000 euros.
Asimismo, hemos firmado convenios de colaboración con instituciones como el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, Ciberer, cuya sede social se encuentra en
Valencia, en el que trabajan siete grupos de investigación de la comunidad.

Por otra parte, desde el punto de vista preventivo y de la atención precoz, la Conselleria de Sanitat, además de tener la larga experiencia en implementación de programas recomendados que contribuyen a prevenir o detectar en fase
primaria enfermedades, como son el programa de detección de metabolopatías, programa de seguimiento de embarazo y programa audio-infantil, garantiza el
consejo genético en grupos riesgo.
Para ello contamos con la Unidad de Consejo Genético -de genética- del Hospital La Fe, unidad de referencia en la comunidad que tiene una dilatada
experiencia en el estudio y diagnóstico de enfermedades genéticas.

Además, desde el 2005, está aprobado el diagnóstico genético preimplantacional en nuestra comunidad, mediante el cual pueden prevenirse
enfermedades genéticas de tipo autosómico ligado el sexo y enfermedades con anomalías cromosómicas.

También seguimos mejorando aspectos como el de la formación de nuestros profesionales que se realiza a través de la EVES, de la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud.

Asimismo, la Conselleria de Sanitat está realizando un gran esfuerzo para promover herramientas que permita una
información más accesible, tanto para profesionales como para personas afectadas.
Destacaría en este sentido la creación del registro de anomalías congénitas en el 2010 y la creación del sistema de información para el registro de pacientes con enfermedades raras en el que estamos
trabajando en estos momentos.

También me gustaría nombrar la elaboración y distribución de la cartilla del paciente con enfermedades raras en los SAIP, así como la inclusión de un aparato de información específico sobre enfermedades raras en la página web de la Conselleria de Sanitat, que es la www.
sp.
san.
gva.
es/eraras, en funcionamiento desde 2004.

Por último, quisiera subrayar por su importancia desde el punto de vista social la
labor que realizamos a través de la Dirección General de Calidad y Atención al Paciente con las asociaciones de pacientes afectados por enfermedades raras
a las que se presta apoyo directo, tanto institucional, como económicamente.

Nada más y muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muchísimas, honorable conseller.

Tiene la palabra, señor Subías.

El senyor Subías Ruiz de Villa:

Muchas gracias, señor conseller.

Permítame que le diga que después de la pregunta que le he realizado y de la contestación que usted me ha dado, hoy, además de hablar en nombre propio, hablo.
.
.
, después de haber hablado con diversos pacientes afectos de enfermedades raras,
familiares y representantes de asociaciones que padecen alguna de estas
enfermedades.

Es verdad que estamos ante un tema complejo, tanto por el número como por las características de las enfermedades, pero es igualmente cierto que los aquejados por las
mismas han de tener derecho a la prevención, al diagnóstico, al tratamiento y a la rehabilitación.

La falta de políticas sanitarias y, en ocasiones, la escasez de conocimientos genera retrasos
diagnósticos y dificultades de acceso a la asistencia, llegando a provocarse y
conduciendo a problemas físicos, psíquicos e intelectuales que dificultan la mejora de la calidad de vida de estas
personas y de los familiares.

Como digo, estamos ante un tema complejo.
Las enfermedades raras son
enfermedades -usted lo ha comentado- potencialmente mortales, debilitantes a medio o largo plazo, de baja
prevalencia y de alto nivel de complejidad.
Las causas diversas: genéticas, neurodegenerativas, cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, medioambientales.
.
.
en fin.
Tienen una  prevalencia baja, no suelen afectar a más de cinco de cada 10.
000 personas, y un buen número de ellas solo afecta a una de cada 100.
000.
Pero la realidad es que se
puede estar hablando entre cinco y 8.
000 enfermedades, en función de los estudios y de quien lo diga, pero hay 50 de ellas que son las de mayor
prevalencia y que pueden estar afectando a unas 300.
000 personas en la
Comunidad Valenciana, no estamos hablando.
.
.
, 300.
000 personas en la Comunidad Valenciana.

Según algunos estudios, indican que los años potenciales de vida perdidos estarían alrededor del 3,5% en el caso de los hombres y de prácticamente el 6% en el caso de las mujeres, lo cual también nos hace ver la importancia del tema.
Además de incidir en que detrás de cada caso hay una situación personal y que los pacientes y los familiares se encuentran en muchas
ocasiones particularmente aislados y vulnerables.

Por todo ello, señor conseller, la pregunta que le hacía sobre la estrategia, la estrategia que tienen ustedes, que ha hablado de forma
un poco global, pero la estrategia que tienen ustedes para fomentar estas
enfermedades y trabajar en la equidad del sistema.
Le puedo asegurar el
desconcierto que he visto, el descontento que he visto y la desazón que he visto en pacientes y familiares.

Por ejemplo, señor conseller, ¿qué presupuesto dedican ustedes a estas enfermedades?
En cuanto a investigación ya me ha contestado en parte a la pregunta, pero me gustaría que, si pudiera ser, me dijera algo más.

¿Conocen ustedes la situación de la comunidad en estos momentos en relación con las mismas?
¿Cuántos enfermos hay?
¿Cuántos enfermos hay?
¿De qué afecciones estamos hablando?
¿Qué características tienen?
¿Cuáles son las necesidades de estas personas y de sus familiares?

Señor conseller, considero que se debía de crear un registro de afectados como tal, guardando evidentemente la
confidencialidad necesaria; tener mecanismos de respuesta rápida ante situaciones de emergencia -estos pacientes en muchas ocasiones necesitan unas actuaciones de forma
inmediata-; determinar centros de referencia de enfermedades o grupos de enfermedades, que
no significan centros nuevos, sino dentro de los propios centros que haya
unidades como tal que traten a estas enfermedades o grupos de enfermedades;
asistencia domiciliaria, pero adaptada a lo que suponen las necesidades de
estos enfermos, que no es la misma que la asistencia domiciliaria que puede
haber habitualmente para otro tipo de patologías; potenciar la investigación; mejorar el acceso a terapéuticas, no solo medicamentos o cirugía, sino también rehabilitación, logopedia.
.
.
mantenidas en tiempo para mejorar la autonomía personal y la calidad de vida; facilitar el acceso e impulsar los medicamentos
denominados huérfanos, que usted sabe la problemática que puede haber para el estudio de los mismos.

En fin, en definitiva, lo que le pido es que tengan ustedes una estrategia
real, que debiera estar coordinada con la estrategia nacional, que facilite la
prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes afectados de enfermedades raras y que se generen políticas de ayudas a las familias.

La política debe de servir para hacer la vida más fácil a la persona y debe dirigirse a todos, pero sobre todo a aquellos que tienen
más dificultades.
Esto que estamos hablando en estos momentos es alguno de los
casos que son los que tienen más problemas y en que, sin duda de ningún tipo, los servicios públicos tienen que centrarse en ellos.
Por eso le pido que.
.
.
, por los familiares, por los enfermos que padecen estas enfermedades, que se
preocupen de estas enfermedades raras, que entiendo que son complejas, pero que
desde luego necesitan un tratamiento específico.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muchísimas gracias, señor Subías.

Tiene la palabra el honorable conseller.

El senyor conseller de Sanitat:

Gracias, señora presidenta.

Señores diputados.

Señor Subías.

Como ustedes bien saben, el padecer enfermedades raras por parte de las
familias y de los pacientes produce un desánimo que no es propio exclusivamente de la Comunidad Valenciana, sino es común a todas las comunidades autónomas y situaciones donde se producen.

Usted me decía que faltaba una estrategia.
Yo le digo al señor Subías que esta semana, sin falta, convocaremos en el centro de salud pública a los portavoces o a los miembros de la Comisión de Sanidad que quieran.
Porque, fíjese, le voy a dar el último dato, he propuesto, para el próximo telemaratón de Canal 9 y Gent per Gent, enfermedades raras como el tema del año que viene.
Fíjese si me preocupa el tema.
Y necesitamos cualquier tipo de aporte económico para seguir avanzando.

Pero si le digo que hay una comunidad autónoma que tiene una estrategia determinada en enfermedades raras es la nuestra,
que no es una estrategia que solucione los problemas de las enfermedades raras,
pero le digo, fíjese, que el Ciberer, que es el.
.
.
, todos los aportes económicos y de investigación que hace el ministerio con núcleos de investigación en enfermedades raras.
.
.
, estamos incluidos como una de las nueve comunidades autónomas y tenemos siete grupos de investigación apoyados económicamente y con soporte con el grupo de Ciberer, que es el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras.
Por lo tanto, somos una de las comunidades
autónomas punteras en ese sentido.

Fíjese, en colaboración con el Ciberer, tenemos un biobanco en La Fe.
.
.
, que tenemos muestras biológicas, que sigue permitiendo investigar enfermedades y que ha producido
investigaciones importantes en la enfermedad de Usher o en la ataxia de
Friedriech, por ejemplo.
Y que el servicio de neurología se ha convertido en una referencia en distrofias musculares.

Entonces, trabajamos en el diagnóstico precoz, trabajamos en la prevención, trabajamos en la información al paciente.
El problema es que hay tantas enfermedades raras y hay tan pocos
casos de cada enfermedad que los pacientes y las familias se encuentran muchas
veces desasistidos en información y en apuesta, porque, como usted bien dice, ni hay apuesta de la
farmaindustria en ese tipo de medicamentos que son muy específicos para muy pocas personas.
.
.
, y en eso seguimos trabajando.

Pero si usted encuentra cualquier idea que ayude -de las que ha mencionado- a dar un enfoque más potente, por supuesto que la vamos a sumar.
Pero usted bien sabe, usted bien
sabe que lo que es la patología en enfermedades raras produce muchísima desazón, haga lo que haga la administración, porque siempre se encuentran vacíos, ya no solamente económicos, sino vacíos diagnósticos y terapéuticos en este tipo de enfermedades.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muchísimas gracias, honorable conseller.

Si les parece, damos por finalizada la comisión.
Despedimos al honorable conseller y se levanta la sesión.

(S'alça la reunió a les 11 hores i 53 minuts)