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**Comissió Especial d'Estudi de les Situacions de Dependència a la Comunitat Valenciana realitzada el dia 22 de novembre de 2005.
Comença la reunió a les 10 hores.
Presideix la Il·lustre Diputada Senyora María José García Herrero.
Reunió número 4/VII.**

 

 

***Compareixença del representant de la Federació d'Esports Adaptats, senyor Eugenio Jiménez Galván.***

 

 

 

**La senyora presidenta:**

 

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Valenciana, hoy con la presencia de don Eugenio Jiménez Galván, en su condición de representante de la Federación de Deportes Adaptados de la Comunidad Valenciana, al que le damos la bienvenida y nuestro agradecimiento por estar aquí hoy.

Cuando quiera, don Eugenio.

 

**El senyor representant de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:**

Buenos días a todos.

He traído un vídeo para amenizar un poquito el texto que voy a leer, y lo pongo ya.
Se va repitiendo.
*(Pausa)*

Comparecemos en esta comisión los deportistas que desde 1972 hemos hecho de la práctica deportiva uno de los medios de normalización, inclusión e integración social.
Las personas allegadas al deporte adaptado hemos estado siempre presentes en las reivindicaciones de mayor autogobierno de los valencianos.
En la manifestación del Nueve de Octubre de 1978, detrás de la cabecera de la manifestación habían varias personas usuarias de sillas de ruedas, deportistas, y con necesidad de apoyos generalizados para realizar las actividades más elementales de la vida diaria: levantarse de la cama, asearse, comer.
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Y estaban allí porque llegaron los primeros al lugar de concentración con más de dos horas de anticipación porque sus familias habían hecho las labores de intendencia como todos los días.

Además de estos, muchos discapacitados más se manifestaron ese día.
Por lo tanto, no venimos aquí a solicitar nada especial.
Comparecemos para exponer nuestras ideas sobre algo en lo que somos especialistas, los problemas que nos afectan.

Como ustedes saben, en Fesa se encuentran agrupados deportistas con diversidad funcional: motriz, auditiva, visual y fisiológica.
Y dentro de ellas tenemos a los deportistas agrupados en las federaciones de ámbito nacional: físicos, paralíticos cerebrales, ciegos y deficientes visuales y sordos.

Los deportistas con diversidad funcional participamos en actividades deportivas según diferentes clasificaciones funcionales, aun dentro de una misma disciplina, agrupados en función de las aptitudes físicas para hacerlo en igualdad de oportunidades.
Aglutinamos 70 clubes deportivos y aproximadamente 1.
500 licencias; gestionamos cuatro centros deportivos públicos; somos un centro especial de empleo con 80 puestos de trabajo consolidados; gestionamos directamente unos 98 módulos de escuelas de deportes adaptados municipales en varios ayuntamientos, desde Vinaroz hasta Crevillente; gestionamos en cinco hospitales el programa Hospi.
Esport y otra serie de programas.

Me van a permitir que exponga por qué utilizamos el término "personas con diversidad funcional".
Es un término que quita carácter peyorativo a la condición personal, acuñado por un grupo de personas que reflexionan sobre los problemas que nos afectan.
Y si se fijan en el nombre de nuestra entidad se darán cuenta de que no hace mención a ninguna carga negativa: discapacitado, minusválido.
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Lo que dice es que es de deportes adaptados, lo cual es neutro y asumido en nuestra comunidad.

La práctica deportiva en nuestro colectivo tiene más que ver con la autoestima, la realización personal, la mejora en la salud integral ­biológica, psicológica y de relación social­ de la persona y el apoyo entre iguales.

Comparecemos hoy aquí para exponer nuestro posicionamiento ante la nueva jurisprudencia que en materia de atención a las personas que necesitan apoyos generalizados se han comprometido todos los partidos políticos en sus programas electorales de 2004.
Por lo tanto, no se trata de que las personas con diversidad funcional estemos reclamando algo nuevo.
Se trata de dar nuestra colaboración para que los partidos políticos cumplan con sus compromisos bajo el principio asumido en la Declaración de Madrid de 2002: nada sobre nosotros, sin nosotros.
Y en ese nosotros incluyo a hombres y mujeres con diversidad funcional.

En esto a lo que los técnicos y políticos llaman dependencia, que no es otra cosa que necesitar apoyos generalizados para realizar las actividades que uno no puede realizar y que están vinculadas a actividades básicas de la vida diaria y sociales, resulta que los primeros en conocer esas limitaciones y su incidencia han sido las personas con discapacidades severas, congénitas o adquiridas en el momento del nacimiento, en edad muy temprana, o traumáticas en algún momento de su vida.

Esos son muchos de los deportistas de la federación que hoy más que nunca me honro en representar.
Garantizar la interacción satisfactoria y significativa de las personas con diversidad funcional en su entorno material y social más cercano es nuestra meta.

Cuando nos referimos al deporte que practican las personas con diversidad funcional, inmediatamente vienen a nuestra mente imágenes de personas que sobre una silla de ruedas hacen mil y un equilibrios con unos brazos musculados, personas saltando con una amputación femoral dos metros y un centímetro.
Pero estos deportistas son la punta del iceberg, la imagen mediática.

Si uno asiste a nuestros eventos verá que hay personas que van sobre sillas de ruedas eléctricas porque no pueden impulsar una manual; que pueden tener movimientos espásticos incontrolados o, por el contrario, no poder mover los brazos y piernas y solo poder valerse de una mínima destreza manual.
Incluso, si me apura, les diré que ya tenemos personas compitiendo con un respirador artificial conectado a una traqueotomía.

A los que hemos estado en el deporte internacional hace muchos años se nos caía el alma al ver que la representación española no contaba con deportistas tan afectados.
¿Dónde estaban estas personas en la década de los setenta, ochenta, y bien entrados los años noventa?
A estas personas es a las que queríamos atraer a nuestras actividades, y ello se logró en gran medida por varios factores: la puesta en funcionamiento del servicio de transporte especial para personas gravemente afectadas del aparato locomotor en el año 1985; el inicio de unos cursos de natación para personas con diversidad funcional promovido por esas fechas por internacionales valencianos de la natación de minusválidos físicos; el traslado de los cursos de natación a la piscina Campanar a continuación de los cursos para personas mayores que organizaba la Conselleria de Trabajo y Bienestar Social; el hecho de que ante la cobertura de aquella piscina, la Conselleria de Cultura decidiera acceder la gestión a la recién creada Fesa; la aparición de las sillas de ruedas eléctricas.

Con estos factores, entre otros, se llevó adelante un proyecto con suficiencia financiera para la práctica deportiva.
Las personas con diversidad funcional con limitaciones severas vieron la oportunidad de realizar la tan prescrita terapia en una instalación normalizada, en horarios normales y a precio de mercado.
Eso tan normal rompió con una historia de marginación, desprecio y expolio por parte de los que comerciaban con la natación de quienes más la necesitaban.

El hecho de adjudicar la gestión de la piscina a una organización de personas que no tenían experiencia ninguna de tipo empresarial, supuso una apuesta de futuro por parte de la administración autonómica que, en conciencia, creo que no hemos defraudado.
Y me cabe el orgullo de decir que esta apuesta ha sido mantenida por los dos partidos que han ostentado la administración valenciana, el Partido Socialista y el Partido Popular.

Con la responsabilidad de gestionar la piscina tuvimos que aprender de todo: cómo contratar, llevar el mantenimiento, gestionar el personal.
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Y lo hicimos.
La mayoría de los puestos de trabajo se cubrieron con personas con diversidad funcional con limitaciones severas, nada de minusválidos administrativos.
Cada peseta y cada euro se mira intentando sacarle la máxima rentabilidad y no únicamente la financiación.
Nuestras cuentas, como piscinas y federación, son controladas por la intervención delegada de la conselleria que ostenta la competencia de deportes y, además, se realizan auditorías externas.

Si las personas que hemos llevado adelante la gestión de Fesa hemos sido capaces de encontrar en nuestro colectivo a trabajadores con diversidad funcional que no encontraban sitio en el mercado laboral, y dejarles demostrar que pueden ser tan eficientes como cualquier otro trabajador, estamos seguros de que los más afectados de nuestros deportistas son capaces de autogestionar su vida si se les procura los apoyos necesarios.

Los deportistas con limitaciones funcionales severas, como pueden ser paralíticos cerebrales, distróficos, ciegos totales, tetrapléjicos por traumatismo, etcétera, llegados a la edad adulta no necesitan que los cuiden.
Necesitan que les ayuden a hacer determinadas cosas, pero cuidarse se pueden cuidar solos.
Para argumentarlo me remito a la comparecencia de Javier Ruiz, representante de Cocemfe Comunidad Valenciana, el pasado 25 de octubre en esta comisión.
Recuerdo las declaraciones de un deportista galardonado en los últimos juegos paralímpicos de Atenas después de ganar dos medallas de oro: "Cambiaría estas dos medallas por un puesto de trabajo".

Se nos puede argumentar que estas personas no están preparadas para llevar una vida independiente, pero seamos sinceros, ¿se les ha educado para que puedan llevarla?
Si se les separa del proceso educativo del conjunto de la sociedad y se les confina en centros especiales resulta que llevan una existencia invisible al resto de la sociedad, cuando las personas que han sido formadas sin ver a personas con necesidad de apoyos y que deben decidir sobre quién va a cubrir un puesto de trabajo, va y resulta que no conciben que sea una de estas personas idóneas para cubrirlo.

Si se educa a una persona para que sea un minusválido, ¿qué se le va a reclamar después?
¿Con qué derecho?
Nuestros deportistas, con independencia de su grado de autonomía, hacen sus necesidades fisiológicas y comen, beben y se asean, y se levantan, como todo el mundo.
Y eso, los clubes y la federación lo sabemos perfectamente.
Y créanme, no es fácil planificar ninguna competición y desplazamiento.

De nuestra experiencia, tal y como se describe a lo largo de los diarios de sesiones del Congreso, que desde el 9 de marzo han recogido las comparecencias de las personas que han citado al Pacto de Toledo y políticas integrales de la discapacidad, se evidencia que cuando se trata de personas con necesidades de apoyos se les dirige en muchos casos hacia centros específicos, apartados del resto de personas de su edad o, como mucho, a unidades específicas en centros normales, pero separados del resto de escolares.

Además, los padres tienen que financiar los gastos del centro porque entre las competencias de educación, sanidad y transporte quedan tales huecos sin cubrir que de no hacerlo ellos sus hijos no podrían ni salir de casa.

La educación obligatoria es gratuita en España para todos los españoles y, si no, que se lo digan a los padres del colegio público Luis Cernuda o del IES Misteri d'Elx, ambos de Elx.
¿Cómo puede ser que un alumno no tenga cubiertas sus necesidades de comerse el bocadillo del recreo e ir al aseo y tengan que ir las madres a colaborar en estas tareas?
Los demás alumnos que ven esta situación están asumiendo que las personas con movilidad reducida no tienen los mismos derechos y que para ellos en lo sucesivo no habrá apoyo personal, porque si en la única etapa de su vida en que legalmente tienen que recibirla, la educativa, no la reciben plenamente, ya me contarán con el apoyo que van a tener para realizar, por ejemplo, una actividad laboral en el futuro.

No nos inventamos nada.
Comparecencias ha habido en el Congreso y en estas Cortes que así lo atestiguan y si hace falta se han ofrecido varios deportistas que han pasado por centros de educación especial y después por institutos y la universidad para atestiguar situaciones así.

Por lo tanto, como reflexión, hay que mejorar los apoyos personales en los distintos ámbitos de actuación.

Para las personas con necesidades de apoyos generalizados que practican deporte en la Comunidad Valenciana, ha resultado altamente satisfactoria la participación en actividades deportivas porque ello ha hecho que el apoyo entre iguales les haya puesto a las puertas de una perspectiva de vida que a penas hace unos años era impensable.
Si ustedes formularan a un grupo de deportistas con limitaciones severas la pregunta: "¿Quién de todos es el que está peor o tiene más limitaciones?
" Nadie se reconocería como tal porque todos consideran que pueden hacer una cosa que otros no.
Y, por tanto, eso les hace estar por encima de alguien.

Además, las experiencias de unos y otros se comparten, se ven y asumen retos personales bajo el principio de: si él lo hace, que está peor que yo, yo también puedo.
Y lo mismo reza para los compañeros sin aparente diversidad funcional: si él sí, yo también.

La perspectiva de estas personas amparadas en la Declaración de los Derechos Humanos y en la Constitución Española les aleja de aceptar un futuro de institucionalización.
Y esa institucionalización puede ser grande, en una residencia, o mini, en su domicilio.
Tenemos compañeros que a lo largo de los años hemos visto partir al exilio ­sí, al exilio­, porque sus padres han fallecido y para ser atendidos en sus necesidades vitales han tenido que partir a lejanas tierras: a El Ferrol, a Huesca, Gualajara o Leganés, lejos de su ámbito de relación.

Ahora, para ellos, para los supraasistidos se ha ofertado un bono para entrar en residencias de la tercera edad.
Como resulta que la oferta de plazas de residencias supera en 2.
000 plazas a la demanda, la patronal de residencias ha ofrecido sus centros para atender a los jóvenes con diversidad funcional, pero no junto con los abuelos, no; estarán en módulos diferenciados.
¿Les suena la palabra módulos?
En general, los destinatarios de ese bono no están por la labor y, prueba de ello es que las solicitudes han sido exiguas.

La mini institucionalización no es otra cosa que quedarse en casa y, en todo caso, tener derecho a ser atendido mediante el SAD, que ustedes conocerán por el nombre de Servicio de Atención Domiciliaria.
Todo depende de con quien se hable.
Algunos usuarios lo denominan con el nombre de Servicio de Arresto Domiciliario.
En general, los que usan la otra denominación es porque no son usuarios.

El problema estriba en que las prestaciones que conlleva el SAD son muy limitadas.
Hay personas a las que se les cambia el pañal una vez al día, personas que están encamadas porque no hay quien les levante.
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Pero eso pasa especialmente con las personas de edad.
Las personas con una diversidad funcional adquirida en el nacimiento, una edad temprana, no suelen estar en estas condiciones, y la situación mejora porque los nuevos padres exigen derechos para sus hijos y no asumen con resignación que la pesada carga es para ellos.

Una madre decía el otro día: "Desde que mi hijo nació, en mi casa somos dos discapacitados, porque cuando mi hijo no puede entrar en una tienda, yo tampoco puedo; cuando mi hijo no puede subir al tren, yo tampoco puedo.
"

Lo que necesitan las personas con diversidad funcional severa y necesidad de apoyos generalizados es asistencia personal, decidida por ellos y controlada por ellos.
Mejor que yo lo explicó el representante de Cocemfe Comunidad Valenciana, y también el del Cermi Comunidad Valenciana, y a su intervención y a otras futuras que vendrán, me remito.

Les garantizo que los deportistas con limitaciones funcionales severas no necesitan que les cuiden.
Se cuidan ellos solos.
Lo que necesitan es que les hagan aquello que no pueden hacer, pero bajo sus indicaciones y dirección y teniendo el control.
Si el control lo tiene el usuario, su satisfacción y el control de la calidad del servicio está garantizado.
De no ser así, entramos en el complejo entramado en que la persona con necesidad de apoyos se convierte en un mineral de un descubierto yacimiento de empleo, que es como les denominan los agentes sociales.

Y si el señor Pintado, representante de la Unión Democrática de Pensionistas decía el 4 de octubre en esta comisión que los pensionistas deberían estar en la mesa del Pacto de Toledo junto a sindicatos y empresarios, porque se hablaba de temas que les afectaban, muchos de los deportistas a los que hoy represento temen que el acuerdo del Gobierno con los agentes sociales solo signifique el siguiente.
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*(inintel·ligible)*: para unos, la construcción y gestión de residencias; para otros, la formación de personal mediante los cursos, que se han convertido en una fuente de financiación insustituible.

El Gobierno hará sus concesiones a estos agentes sociales que hipotecarán sus actuaciones, les garantizarán una paz social que no desgastará su popularidad.
Es decir, lo que menos importará serán nuestras necesidades de apoyo para las actividades de la vida diaria, manteniéndose así una discriminación latente.

En nuestra comunidad, las personas con diversidad funcional, tenemos garantizado por ley que nuestras necesidades serán cubiertas por los servicios generales que atienden a todos los ciudadanos y solo aquellos que requieran una atención específica serán prestados en centros especiales.
Con esa causa de excepción, se corre el riesgo de que por ella se vean desposeídas de sus derechos las personas con limitaciones severas.
Contra ese peligro, se tendrá que luchar en vía judicial.
Lo que hay que procurar es que la desproporción de medios no aplaste los derechos humanos.

Para los técnicos y la administración la solución es la residencia, pero la realidad se demuestra demoledora ante esa prescripción.
Sampedro, en la película que encumbró al cine español, estuvo en el centro de atención de minusválidos físicos de El Ferrol y salió corriendo.

Por lo tanto, libre elección de las personas con diversidad funcional y limitaciones severas, tanto en situaciones de excepción como el apoyo a la unidad familiar, para decidir residencia o atención domiciliaria con apoyos generalizados de calidad y controlados por ellos mismos, en un proceso de normalización, inclusión e integración con el entorno socioambiental y no segregado.

Como conclusión, y en lo estrictamente deportivas, incorporo las siguientes recomendaciones con carácter general para, en su caso, incorporarlas en la jurisprudencia que afecta a las personas con diversidad funcional y movilidad reducida.

Nuestras administraciones públicas, conscientes de las posibilidades y del rendimiento social que la educación física, el deporte adaptado y paralímpico tienen en un entorno tan peculiar, rico y diverso como el que la Comunitat Valenciana ofrece, tienen el deber de apostar por:

1) la práctica de la actividad física y el deporte adaptado para personas con diversidad funcional deben tener ya aplicación, formación y desarrollo de carácter universal, por su eficacia demostrada en favorecer la normalización social, el proceso de inclusión y la salud global de estas personas;

2) el sistema valenciano de salud debe incluir la práctica de la actividad física y el deporte adaptado, sobre todo en los programas de readaptación funcional.
Estos programas deben dotarse de recursos necesarios, humanos y materiales de la máxima calidad;

3) el modelo educativo debe incorporar el deporte adaptado como contenido curricular al área de educación física;

4) exigir la dotación de recursos y medios materiales y humanos a los centros educativos, para que la inclusión sea un hecho real;

5) incorporar el deporte adaptado como contenido obligatorio en todos los estudios relacionados con la atención a las personas con diversidad funcional;

6) propiciar la formación y el esparcimiento de personas con diversidad funcional con programas de respiro familiar, implementando propuestas de actividades náuticas en un medio acuático natural tan especial e inexplorado como nuestro Mediterráneo;

7) el acercamiento al medio natural mediante programas de respiro familiar que contemplen actividades de ocio, deportivas y convivenciales que fomenten las relaciones de sensibilización, inclusión y normalización en personas con diversidad funcional;

8) aumentar el número de escuelas de deportes adaptados municipales y comarcales, para facilitar las posibilidades de esta práctica en las personas con diversidad funcional;

9) la necesidad de adecuación de instalaciones deportivas y otros servicios complementarios para el uso y disfrute universal de las personas con diversidad funcional; y

10) mejorar y aumentar los recursos de los planes de tecnificación de los deportistas paralímpicos y salidas profesionales y formativas, una vez retirados de la etapa competitiva, que contribuyan a un adecuado desarrollo de su carrera deportiva, profesional y personal.

Gracias por su atención, perdón por la extensión y quedo a la espera de sus preguntas.

**La senyora presidenta:**

Muchas gracias, señor Jiménez.

En representación de los grupos parlamentarios, tiene la palabra, por el Grupo Parlamentario de Izquierda Unida-L'Entesa, el señor Cardona.

**El senyor Cardona i Pla:**

Gràcies, senyora presidenta.

Bé, crec que ha segut vosté molt explícit i molt concret i molt clar en la seua exposició.

Jo, n'hi ha alguns temes que m'agradaria comentar-li, per vore si té de fer alguna observació posterior, i el primer que voldria comentar-li és el tema de la integració o el de la utilització dels entorns, dels serveis generals, per part de les persones que tenen algun tipus de diversitat funcional, com vosté l'anomena.
Em pareix una bona una bona manera d'anomenar-lo, però caldrà una miqueta de pràctica per a generalitzar-lo.

Em dóna la sensació que els aspectes d'integració educativa i d'integració en entorns quotidians, que en un moment determinat eren la norma general o s'intentaven abraçar ahí, en certa manera estan en regressió.
En este moment s'exigix un cert grau de rendiment, en este moment s'està mesurant l'èxit escolar per les notes que se trauen, en este moment s'està mesurant l'èxit esportiu, inclús, a vegades, per l'excel·lència i tot això, i això fa que la integració escolar, és una sensació que tinc, en este moment està en regressió.

Un moment que n'hi havia una tendència que eixa integració fóra real, de sobte ens hem trobat que.
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, el que vosté comenta: "Seran atesos per serveis generals.
Només en casos excepcionals seran atesos en centres específics".
Esta excepció s'està cada vegada augmentant cada vegada més, simplement, que casos que abans estaven en l'escola ordinària ara no hi poden estar.

Per comentar-li-ho, li diré que jo m'he trobat amb casos de persones que no tenen cap tipus de discapacitat intel·lectual que acaben en un centre de discapacitats intel·lectuals, perquè no n'hi ha un educador capaç d'atendre les activitats de la vida diària.

Què caldria per augmentar estos aspectes d'integració en les escoles, en els centres ordinaris?
, què caldria per augmentar este aspecte de normalització que significa la utilització dels serveis normals per persones amb greus afectacions i que necessiten suport generalitzat?

El que li estic preguntant és quin tipus de suports caldrien, quin tipus de recursos econòmics farien falta i com es deuria fer eixe tipus d'atenció per a garantir que les persones tinguen accés als serveis ordinaris.

M'ha cridat també l'atenció el tema de les famílies.
De les famílies com les que fan tota una tasca de logística i tota una tasca d'atenció, perquè les persones després puguen tindre una vida més d'accés als aspectes ordinaris.
Ha parlat del "respir" a les famílies, que n'hi hagen activitats que els permeten en cert moment fer coses diferents.
Per exemple, moltes persones que atenen un discapacitat no tenen mai vacances.
A part del respir, a part de les accions de respir, ¿seria possible algun altre tipus d'atenció i d'ajuda a les famílies, ja que les famílies són les que fan la major part de l'atenció a les persones que necessiten suport generalitzat?

Una tercera cosa que li plantejaria: el tema de la lliure elecció.
La lliure elecció vol dir que les famílies o les persones afectades tenen possibilitat i capacitat de decidir i de dir què és el que volen per a elles mateixa.
Jo he vist casos en què eixa lliure elecció s'ha vist totalment trencada.
Moltes voltes, els professionals trien per les famílies i per les persones afectades.
De quina manera garantim que eixa lliure elecció siga realment eficaç?
Caldria la signatura d'un document perquè una persona entre en una residència d'atenció superior, d'atenció més gran?
De quina manera garantim que la persona o la família puguen realment dir la seua opinió?

Li ho dic, perquè en un principi sí que calia, per exemple, l'acord dels pares per a entrar una persona, normalment xiquet o xiqueta, en un centre d'educació especial, però després això se va anul·lar per la decisió dels mateixos tècnics, de manera que les famílies i la persona afectada no podien dir realment la seua opinió.
Bé, podien dir la seua opinió, però no era realment tinguda en compte a l'hora de decidir el canvi de recurs.

En general, a mi el que em preocupa es que existixca una verdadera garantia a l'hora que una persona passe d'entorns més normalitzats i d'utilització social més generalitzada a entorns més restringits.

Quan vosté em parla d'esport, jo supose.
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**La senyora presidenta:**

Señor Cardona, su tiempo ha terminado.

**El senyor Cardona i Pla:**

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­només una cosa final­ que també entren els aspectes d'oci i de relació social, que a mi em semblen fonamentals.

És a dir, no només és qüestió d'esport, sinó també l'accessibilitat a un entorn social en el quals n'hi haigguen relacions suficients.
Quins entorns són els millors per a les persones que necessiten eixa atenció extensa?
Quin entorn triaria vosté per a estes persones?
Quin entorn preferixen estes persones per a elles?
I de quina manera les administracions públiques poden garantir eixe entorn que estes persones preferixen?

 

**La senyora presidenta:**

Gracias, señor Cardona.

Por el Grupo Parlamentario Socialista, tiene la palabra la señora Espí.

**La senyora Espí de Navas:**

Buenos días.

Agradecer su presencia en esta comisión y, desde luego, agradecer también el trabajo y todo lo que es su aportación a un debate que estamos haciendo a nivel de comunidad autónoma y que, pienso, será determinante a la hora de diseñar.
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, o debería serlo, a la hora de diseñar nuestro futuro plan de dependencias o nuestra futura ley de dependencias de carácter autonómico, independientemente de lo que se legisle en el marco estatal del sistema nacional de dependencias y por la autonomía personal.

A mí hay algunos temas que, desde luego, me han quedado claros con su intervención, por tanto, no insistir, aunque me parecen muy importantes, pero sí me gustaría que quizá profundizara más en aquellos en los que nos debería dar luz o, al menos, una idea de cómo deberíamos hacer el trabajo para tener los mejores resultados posibles.

En cuanto a los centros ordinarios educativos y los recursos ordinarios, yo creo que entre lo que es la primaria y luego ya la secundaria o el nivel universitario, existen diferencias.
Mientras creo que en el sector primaria, aunque el trabajo de prevención no es a lo mejor el idóneo, pero sí que hay más recursos de apoyo que el que nos encontramos en secundaria o bachiller o ya en el ámbito universitario, aunque se están tomando medidas.
En cualquier caso, me gustaría que nos hiciera una definición más detallada de cuáles serían los recursos necesarios, independientemente del problema que nos ha comentado de los centros de Elche, que esto ocurre en general en muchos centros, ha pasado en temas de sordera aquí, en Valencia, en el la avenida de la Plata, que hemos estado reunidos con ellos, porque no había profesores de apoyo para sordos; las personas con problemas de síndrome de Down somos conscientes también de que mientras en primaria el niño no tiene problemas, en secundaria hay que hacer un enorme esfuerzo, si tanto la familia como el niño quieren seguir en su ciclo educativo, tienen serias dificultades, porque falta el recurso de apoyo.

Pero sí me gustaría que a un nivel de definición de qué sería lo prioritario, qué es lo que deberíamos priorizar a la hora del diseño de esa integración o de esos recursos de apoyo en el sistema educativo, que usted, de alguna forma, nos lo perfilara quizá con más claridad.
Porque, un poco, la carencia la conocemos todos, pero, ¿qué deberíamos hacer?
, ¿deberían ser educadores?
, ¿clases más reducidas?
, ¿unos sistemas de bonificación familiar?
Me gustaría conocer su opinión con respecto a esto.

Otro tema, y por concretar mucho con lo que han sido los temas que yo creo que tienen, desde mi punto de vista, mayor importancia, el sistema de ayuda a domicilio o el SAD.
Para nosotros, desde luego, es un servicio y un sistema de los que serían prioritarios, junto a los centros de día, como recurso en general, no solo para las personas que se dedican al deporte, pues, porque lo que todos sabemos, ¿no?
, la posibilidad de mantener la autonomía personal, la posibilidad de mantenerse en su entorno familiar, etcétera, etcétera.
Lo bueno lo sabemos.

Ahora, hay dos temas que yo creo que también son buenos a la hora de configurar cuál debe ser la forma de trabajar con el sistema de ayuda a domicilio, ¿debe ser territorializado, con profesionales dirigidos desde las entidades locales y ayuntamientos?
, que es nuestro criterio tradicional e histórico, aunque, por otro lado ha tenido, en estos últimos años, una minoración importante y, por tanto, deficitaria para el conjunto de los sectores.
Pero, en cualquier caso, también lo hemos destinado más a los temas de dependencia vinculada al envejecimiento o a los problemas de soledad.
Como recurso universal, se prevé, y de derecho subjetivo, en la nueva ley del sistema nacional de dependencias.

Me gustaría conocer su opinión sobre el servicio de ayuda a domicilio, si debería el criterio de un servicio realizado desde los servicios sociales municipales, con una distribución territorial, asesorado, desde luego, por los sectores directamente afectados, ¿o debería ser un servicio gestionado o por las propias entidades que trabajan con las personas que tiene la problemática, o más sectorializado?

Yo parto de mi opinión, pero me gustaría escuchar también la suya, porque a veces, bueno, pues eso enriquece y quizá nos hace corregir también nuestro propio criterio.

Sobre el tema del bono no voy a hacer consideración alguna, porque en todo caso coincido con la importancia del sistema de ayuda a domicilio y con que si algún día hacemos una inversión en residencias para este tipo de pluripatologías, porque el tema del deporte es vinculada a todas ellas, pero el tema de la discapacidad tiene distintas vertientes.
No es lo mismo una persona con un problema de salud mental que una persona con un problema de movilidad física.
Y en su federación, lógicamente, son todos los espacios los que abordan.

En cualquier caso, una persona con problemas de movilidad física tendría menos problemas de adaptación si el espacio y el contenido del centro está adaptado, que a lo mejor una persona que tiene un problema de discapacidad sensorial o una persona de problema de salud mental.
Sí que quizá habría que hablar de un recurso más especializado.
No sé yo, es por ir clarificando algunos temas más.

En cuanto en la intervención que hizo la Feapas, cuando participó la Federación de Familiares de Enfermos Mentales, precisamente insistía en la dificultad de la integración de los enfermos mentales, Feaps, en la dificultad de integrarse en los temas vinculados al deporte, que es uno de los sectores que realmente tienen mayores dificultades desde su punto de vista como federación que se dedica en general a este tipo de deportes, qué considera deberíamos hacer o qué podríamos hacer con el sector amplísimo de personas con problemas de salud mental, y que parece ser, por lo que explicaba dicha federación, tienen dificultades de penetrar en el ámbito en el que ustedes trabajan.

Por otro lado, y ya para acabar, porque no me queda muchísimo más tiempo, sí que me gustaría, aunque al final usted.
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**La senyora presidenta:**

Ya ha acabado, ya.
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**La senyora Espí de Navas:**

¿Ya he acabado?
Me he pasado.
Bueno, pues entonces no sigo y luego ya aclararé.

Nada más.
Muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

Gracias, señora Espí.

Por parte del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra la señora Franco.

 

**La senyora Franco Aliaga:**

Gracias, señora presidenta.

En primer lugar quiero agradecer la presencia de don Eugenio Jiménez Galván porque nos ha hecho una exposición muy completa, muy ilustrativa, y además le felicito por este fondo que nos ha colocado en la pantalla, con esta película que nos ha permitido ver todos los avances que en deportes están haciendo las personas con algún tipo de disfunción.

Yo considero que todo lo que usted nos ha dicho ha sido muy concreto.
Realmente sí que me gustaría puntualizar alguna cosa que los anteriores diputados que me han precedido en el uso de la palabra pues ya le han preguntado.

Dice que es a partir del 2004 cuando realmente.
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Bueno, en el 2002 empiezan a despertar un poco la preocupación por el deporte, por las personas discapacitadas para hacer deporte.
Que en el 2004 hay un compromiso de los partidos políticos para preocuparse de su integración y de que hagan cosas.
Que es cierto que hay una preocupación manifiesta por el Partido Popular en esta comunidad.
Prueba de ello es que estamos hoy aquí hablando de los temas que puedan mejorar esa atención que estamos haciendo con respecto a la dependencia.

También tengo que decir que no todo el peso debe recaer sobre esta comunidad.
Hay un gobierno central que tiene que ayudarnos también a mejorar en estas ayudas, pero desgraciadamente pues no lo hacen.
Y de hecho, año tras año, desde que están gobernando, vemos como van disminuyendo esas ayudas, lo que significa un mayor recargo para nosotros.

Sí que es cierto que nos ha manifestado una preocupación por la educación.
Nosotros compartimos totalmente que una persona que tiene algún tipo de discapacidad tiene que ser integrada de la mejor manera posible.
Hemos tomado buena nota de lo que usted nos ha dicho, porque posiblemente hay cosas que podemos mejorar, y lo vamos a hacer.

Insiste en que la persona, la atención o el cuidador tiene que ser elegido por la persona que va a ser cuidada.
A mí me gustaría que nos dijese cómo se puede hacer exactamente esa prestación, porque es cierto que desde la administración se está dando apoyo, se está dando cuidados a nivel de domicilio, pero a lo mejor sería una pena que, ya que se está haciendo ese esfuerzo, no lo hagamos adecuadamente.
Sí que me gustaría que usted nos diese alguna idea para mejorarlo.

En cuanto al bono, bueno, pues yo pienso que es un avance importante, independientemente de que en un momento dado alguien, alguna persona lo quiera utilizar o no.
Porque el hecho de poder elegir con ese dinero lo que uno quiere o donde quiere ir, pues nos parece que es un apoyo económico que entra dentro de ese favorecer a esa persona.

Usted ha hablado de módulos, y yo no sé exactamente.
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es cierto que la persona, nosotros defendemos desde el gobierno del Partido Popular que la persona permanezca el mayor tiempo posible en su entorno.
Pero hay situaciones en las que permanecer en su entorno es más problemático que estar en algún otro centro.

También me gustaría pues que hiciese, no sé, una descripción de cómo tendrían que ser esos centros para que no fuesen sitios lesivos, sino todo lo contrario, que fuesen lugares adecuados para estas personas.

El apoyo a la unidad familiar y las unidades de respiro, también es cierto que desde que en estos diez últimos años que gobierna el Partido Popular se ha avanzado mucho en lo que es el deporte, concretamente hacia el deporte dirigido hacia nuestro mar.
De hecho, yo he visto aquí algunas fotografías o algunas imágenes que así lo contemplan.
Sería bueno que, bueno, ya que usted tiene la oportunidad de estar aquí, pues nos diga todas aquellas cosas que podemos mejorar, que, por supuesto, para eso estamos haciendo esta comisión.

Y nada, agradecerle una vez más su exposición, su presencia aquí, y esperamos que, bueno, habiendo tomado buena nota, podamos ayudar a mejorar todas esas necesidades que ustedes han manifestado.

Gracias.

 

**La senyora presidenta:**

Muchas gracias, señora Franco.

Para dar respuesta a los grupos parlamentarios, tiene la palabra el señor Jiménez.

 

**El senyor representant de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:**

Bueno, concretar del todo me será difícil.
No estoy preparado, pero vamos, gente que hay detrás de todo el colectivo, poco a poco, en sucesivas intervenciones.
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También es de agradecer que este hecho se esté dando.
Es decir, la gente que llevamos toda la vida en esto, el que haya una comisión en donde pase todo el arco del tejido asociativo tan complicado como el nuestro, por aquí y dé sus opiniones, pues que en si mismo ya es un avance.

Se ha avanzado mucho en estos 20 años, se ha avanzado.
Pero queda mucho por hacer.
Por ejemplo, cuando se habla de todo el tema educativo, de la educación en la escuela, y voy a unir, prácticamente voy a unir las dos preguntas de los dos diputados, porque.
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Pues, evidentemente, hay, en nuestro colectivo, hay mucha gente que piensa, y entre los que me encuentro, que todavía no hemos convergido con Europa en cuanto a recursos, es decir, si se sumase el PIB de los últimos diez años que dedica España a las personas con diversidad funcional frente al contexto europeo, pues a lo mejor se nos debe un 20%, digo yo.
Es decir, nos falta mucho por converger.

Y, por lo tanto, todo lo que yo pueda decir aquí es.
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o todo lo que he tratado de expresar es aquello que está ocurriendo en el día a día.
Falta calidad, falta calidad en los distintos ámbitos de actuación.
Allá donde se actúe, faltan recursos humanos y materiales.
No sé, se me ocurre que a nivel educativo hay una parte del tejido asociativo que sí que tiene un poco más de recursos y ha podido medio resolverlo un poco mejor, con profesores de apoyo.
Quiero decir, pero eso no está universalizado para los otros cinco bloques de discapacidad ¿vale?
Entonces, podíamos ese modelo rascar y ahondar el por qué una parte del tejido asociativo sí lo ha medio resuelto o lo ha resuelto con mayor calidad, con profesores personalizados de apoyo.
Y el resto de los otros cinco bloques no.
Esa es una pregunta que nos podríamos hacer para mejorar ese ámbito de la educación primaria y secundaria, que yo creo que queda mucho por hacer.

Que en el mapa escolar hay muchísimos, muchísimos centros que en la parte básica, que es poder entrar, tienen una serie de barreras arquitectónicas, de comunicación, etcétera, muy grandes, pero muchísimo.
Sabemos que, por ejemplo, en Valencia ciudad pues la mayor parte de este tipo de discapacitados con movilidad reducida o de personas con diversidad funcional, que es un término en el que nos estamos.
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actualmente nos gusta mucho más, pues nos damos cuenta que, si estudian los distritos, se están aglutinando en algunos de los colegios; pero por supuesto no en todos, no está universalizado el tema.
Los conocemos todos porque ahí, desde nuestra federación hemos ahondado en escuelas de inicio, como es el Tomás de Villarroya o Juan Comenius, los conocemos, son los cuatro o cinco que están más universalizados, entre comillas.
El resto, que son muchos más.
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Y esto está ocurriendo en toda la Comunidad Valenciana.
Con lo cual quiero decir que falta una importante dotación de recursos humanos y materiales.
Y apelo a ese modelo en cuanto a la inclusión de este tipo de personas con diversidad funcional, es decir, al modelo de ese colectivos que todos sabemos que lo ha resuelto un poco mejor.
Pues bueno, pues vamos a trabajarlo.

En cuanto a cosas que quedan por hacer, se me ocurre, supongo que otros, otras personas de puede ser del colectivo al que representamos lo han expresado mejor que yo.
Yo siempre he pensado que si a mi hija pequeña le hubiesen dado como asignatura obligatoria el lenguaje de signos, pues posiblemente este.
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o el lenguaje oral lingüista, pues este problema de comunicación que tiene uno de los colectivos de raíz se hubiese superado.
A lo mejor tendríamos que, como en inglés, o como otros idiomas, incorporar ese tipo de cosas.

Sabemos también, y somos muy conscientes, que los colegios de educación especial, a nivel comarcal, a nivel de mapa escolar, están absorbiendo.
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son un cajón de sastre.
O sea, no es un centro de educación especial tan puro, sino que acaba habiendo personas de diversidad funcional de los seis bloques de discapacidad.
Con lo cual, quiero decir que hay carencias.
Y apelo a que esos recursos, dentro de lo que es el Pier, pues nosotros como colectivo reivindicamos que no se está ahondado suficientemente en los recursos.
Creemos que se nos debe, se nos deben años de recursos.

Y eso es lo que, como esbozo, puedo decir sobre la educación primaria y secundaria, que creo ­y la universitaria también­, creo que queda mucho terreno por hacer en cuanto a recursos.

En cuanto al SAD, al Servicio de Atención Domiciliaria, pues evidentemente, por un lado estamos hablando de derechos subjetivos de las personas con diversidad funcional, que es un poco lo que tiene que quedar claro.
Es decir, porque ahora se habla del copago, y realmente se está hablando del copagocon respecto a derechos subjectivos que otras personas sin aparente diversidad funcional no se les solicita eso.
Es decir, nadie se cuestiona que un trasplante vale 25 millones de pesetas antiguas.
Es decir, hay ciertas cuestiones sobre que.
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o la gran parte de las cuestiones de lo que se está hablando, del sistema de copago, pues es lo que nosotros estamos totalmente en desacuerdo, porque tiene que ver con esos derechos subjetivos.

En cuando al SAD, evidentemente hay que actuar en mi planteamiento, lo que estoy diciendo es que se actúe en los diferentes ámbitos, no quiere decir que evidentemente para.
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, y contesto ya un poco, sigo el hilo conductor de la señora Franco, que evidentemente hay que actuar en todos los ámbitos, y estamos viendo carencias en todos.
Es decir, la residencia o la institucionalización puede ser muy buena en algunos momentos para casos extremos, siempre y con la libre elección de esa persona que decide que quiere entrar; y se le aseguran una serie de derechos jurídicos que tienen que ver con esos derechos subjetivos, que no soy yo quién, sino los juristas, con los consentimientos, con una serie de testamentos informados, etcétera, etcétera, tienen que resolver que aseguren esos derechos.

Pero evidentemente hay que actuar en todos los ámbitos.
La residencia por supuesto.
Todos esos servicios complementarios públicos, o públicos con gestión mixta o con gestión pura y dura privatizada, pues tienen que mejorarse y no quedarse a medio camino.

En cuanto al Servicio de Atención Domiciliaria pues entiendo que el arbitro de la situación de esos servicios complementarios debe recuperarse, o mejorarse o.
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Además yo vengo de esa profesión de la salud y he sido coordinador de equipos de atención primaria, y siempre me he creído que con los recursos adecuados muchos de estos servicios complementarios, incardinados, y jugando la labor de árbitro en equipo de atención primaria, junto con el Consejo de Salud Municipal, pues de alguna manera todos esos programas que están a medio gas en cuanto a recursos, gestione quien los gestione.
Y eso es un problema que lo tiene que resolver la administración pública para que se gestione bien.
Y hay un modelo que a mí.
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bueno, pues hay modelos.
Hemos visto modelos mixtos.
Yo he estado con un director de área de otra comunidad autónoma, donde trabaja en los hospitales de referencia y en los equipos de atención primaria con los tres modelos, y eso mantiene la competitividad, tanto por la parte pública como la parte semipública, vía un tejido asociativo, por ejemplo, entidades sin ánimo de lucro, o vía la gestión privada, por supuesto asegurando esos derechos.

Entonces, me parece que esos programas que están ahí a medio gas, pues, hay que implementarlos de recursos.
Hay que recuperar, de alguna manera, el ratio de fisioterapeutas, de enfermeras, de médicos de familia, por población, pues, de alguna manera hay que cuidarlo, porque es la base de todo.
Incorporar a los trabajadores sociales a esos equipos de atención primaria en conexión con el Consejo de Salud Municipal, y hacer un trabajo sociosanitario que permita abordar esos programas de visita domiciliaria, de hospitalización domiciliaria en algunos de los casos, del programa de cuidados paliativos, etcétera, etcétera, etcétera, que pueden ayudar a mejorar estas situaciones de carencias, no solo en esta comunidad, sino.
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Con lo cual, el SAD, importante, pero importante con recursos y con calidad.

Y un poquito en el tema del Fevafem y el tema del deporte de salud mental, pues, evidentemente, mi aportación aquí, que leído la intervención de mi compañero, de Fevafem, y con el que he hablado y hemos mantenido contactos, pero, bueno, yo creo que de alguna manera le he asesorado y dirigido.
No es un problema de una federación compleja como la nuestra que, en base a la Ley del deporte de la Comunidad Valenciana, nos aglutina, de lo cual cada vez estoy más contento y nuestro modelo de federación está siendo imitado por el resto de autonomías, un modelo integrado, de bloques de discapacidad, y un modelo que nos permite también hermanarnos con las federaciones, entre comillas, de personas sin aparente diversidad funcional.
Evidentemente, no estaba contemplado en esa Ley del deporte valenciano el problema de la salud mental, y por supuesto que estoy a favor de que hay que apoyar a este colectivo, entre otras cosas porque tengo un familiar muy cercano con un profundo problema de salud mental.

Es un tema en el que, por supuesto, colateralmente estamos dispuestos a ayudar y a colaborar, pero dentro, también, de lo que supone una federación deportiva con los recursos con los que contamos y con la salida que tenemos que dar a cinco bloques de personas con diversidad funcional, lo cual nos hace ser una federación muy compleja, además de que hemos crecido en modalidades; estamos prácticamente dando salida a casi 30 modalidades de deportes imitativos y de deportes propios.
Y eso nos hace ser tremendamente complejos en el día a día.

Y en poquito así, en líneas generales, por ahí andaría mi exposición.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias.

Esta comisión quiere agradecer a don Eugenio Jiménez y a la Federación de Deportes Adaptados de la Comunidad Valenciana su presencia hoy aquí y su importante colaboración con los trabajos que se están desarrollando en esta comisión.
Y como prueba de ello se ha expedido el presente documento del que le hacemos entrega.

 

**El senyor representant de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:**

 

Se me había olvidado, pero lo considero muy importante porque me lo han trasladado los deportistas con limitaciones más severas.
Solicito que toda la comisión que tiene que ver con la dependencia, los diputados, de alguna manera hagan públicos sus correos electrónicos porque, conocedores de todos ustedes es el problema de logística y transporte de estas personas, y al igual que ocurre en el Congreso de los Diputados, pues, que tengan a mano.
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estas personas que muchas veces trabajan por esta tecnología de Internet, tengan sus correos electrónicos.
Eso sí que sería importante, para que ellos directamente les hagan, sin intermediarios, las.
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**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias, Eugenio.

 

*(Es suspén la reunió a les 10 hores i 55 minuts)*

*(Es reprén la reunió a les 11 hores)*

 

 

***Compareixença del representant de l'Associació Espanyola contra el Càncer Comunitat Valenciana, senyor Tomás Trénor Puig.***

 

 

**La senyora presidenta:**

 

Continuamos, señores diputados, y recibimos a don Tomás Trénor Puig, en su condición de presidente de la Asociación Española contra el Cáncer Comunidad Valenciana, al que le damos la bienvenida y, además, nuestras gracias por acompañarnos en el día de hoy.

Cuando quiera.

 

**El senyor representant de l'Associació Espanyola contra el Càncer:**

 

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*(Inoïble)* miembros de la comisión.
El agradecimiento tiene que darlo la asociación que hoy represento, la Asociación Española contra el Cáncer en la Comunidad Valenciana, por darle la oportunidad a esta asociación de explicar aquí sus ideas o sus percepciones sobre la cuestión de tanta trascendencia social como es el tema de la dependencia.

Ustedes conocen ya la Asociación contra el Cáncer.
No se lo voy a explicar.
Venimos trabajando ya desde hace 50 años en la lucha contra el cáncer en todos sus aspectos.
Y hemos ido evolucionando desde la época en que todavía teníamos que encargarnos del tratamiento a esta época actual donde hacemos una labor muy complementaria de la sanidad pública.

Previamente habría que advertir que la enfermedad del cáncer en sí misma no es de las que se relaciona más directamente con las situaciones de dependencia, al contrario que otras enfermedades que evidentemente producen de forma más clara y terminante la situación de dependencia en sus distintos grados.

No obstante, sí que hay algunas situaciones en las que el cáncer por sí solo puede producir esa situación de dependencia.
Me refiero, en concreto, a los enfermos terminales de cáncer en los que ya su situación de deterioro físico y el psicológico, evidentemente, que a veces pasa y también es un elemento que hay que tener muy en cuenta, produce esa situación de dependencia y la necesidad de la ayuda de terceras personas o incluso.
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, ayudas técnicas en este sentido, menos, pero de ayudas.

Los enfermos terminales han sido siempre una preocupación de la Asociación contra el Cáncer y su primer programa hace ya 50 años fueron precisamente los cuidados paliativos de los enfermos terminales.

Otro aspecto que convendría también subrayar entre el cáncer y la dependencia es que si bien el cáncer en sí mismo, como decía, no es un elemento definitivo en la situación de muchas de las situaciones de dependencia, sí que es verdad que los avances terapéuticos en el tratamiento del cáncer están convirtiendo a muchos de los tipos de esta enfermedad, que son amplísimos, en enfermedades crónicas.
Con lo cual nos vamos a encontrar que muchas personas dependientes por otras razones de tipo psíquico o de tipo de otras patologías, van a padecer al mismo tiempo el cáncer y, por lo tanto, va a ser un elemento a tener en cuenta en la atención a las personas dependientes que, al mismo tiempo, van a padecer un cáncer de tipo crónico.

Y, por lo tanto, la asistencia social deberá estar complementada, como se está haciendo ya en gran parte, con una asistencia sanitaria específica para los enfermos de cáncer, que es lo que en definitiva desde el punto de vista de nuestra asociación como encargada o, en este sentido, con el objetivo de luchar contra el cáncer, interesa, desde luego.

Dichos estos dos puntos, mi testimonio, el testimonio de la asociación tendrá ese valor relativo que desde luego habremos de reconocer de mayor calado en otras asociaciones como la nuestra, de carácter privado, o ONG que trabajan en enfermedades o patologías que van a producir situaciones de dependencia mucho más importantes, desde severas hasta moderadas, pero siempre muy distintas de las que puede producir el cáncer.
Y, por lo tanto, pues este testimonio tendrá ese valor relativo que se deriva de estas dos circunstancias.

Sin embargo, algunos aspectos, desde nuestra perspectiva, creo que pueden ser destacados.
Quizás, a lo mejor, el orden que utilizo no sea metodológicamente el correcto, pero ustedes me disculparán si empiezo por un elemento que hemos aprendido durante todos estos años en la lucha contra el cáncer, que es la prevención.

Hoy por hoy, el cáncer, que sigue siendo en muchas familias un drama, en el que desde el punto de vista técnico se ha avanzado muchísimo.
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El otro día oía yo: "Se ha producido el gran avance en el cáncer, que es la suma de pequeños avances".
Pero sí que se ha comprobado que la mejor arma contra el cáncer es la prevención.
Desde esa perspectiva, la prevención, en sentido amplio.
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Hay una prevención primaria, hay una prevención más cercana o secundaria que llamamos y, dentro de la prevención, está también un elemento clave que es la información y la educación.

Yo les transmito mi pensamiento, que es el pensamiento de la asociación, de que probablemente, y seguro que habrá técnicos que lo podrán decir más claramente, la dependencia puede ser también prevenida.
Y, por lo tanto, yo creo que igual que en el cáncer la prevención está siendo cada vez más un objetivo y una responsabilidad de las administraciones públicas, en las situaciones de dependencia la prevención debe ser también un elemento clave en su tratamiento global.

Lo que pasa es que la naturaleza humana es poco previsora y quizás la naturaleza latina todavía menos.
Y así como es difícil convencer a un joven de 14 años de que no empiece a fumar porque eso puede producir a largo plazo unas patologías importantes, o de que el sol hay que tomarlo con precaución, también estoy convencido que probablemente hablarle a una persona de 25 años que dentro de 50 pueda estar sometido a una situación de dependencia, pues no es fácil.

Es evidente que habrá que hacer un esfuerzo, y la experiencia de la Asociación contra el Cáncer es evidente, un esfuerzo enorme de información y educación y utilizar los procedimientos desde el punto de vista social, sociológico y psicológico más adecuados para convencer a la población en general de que la dependencia, como patologías como pueden ser el cáncer y otras muchas, también es responsabilidad individual de cada persona.
Y que los hábitos saludables son elementos clave en esa prevención que, en definitiva, van a redundar luego, evidentemente, en la propia salud y bienestar y felicidad ­¿por qué no decirlo?
­ de esa persona, sino en una presión inferior al sistema desde el punto de vista de la prestación de servicios ­sanitarios, sociales-, como desde el punto de vista financiero, presupuestario, etcétera, etcétera.

Esta primera idea la lanzo como trasunto, reflejo de la experiencia que estamos teniendo desde hacer muchísimos años dentro de la Asociación contra el Cáncer que yo creo que también se puede trasladar perfectísimamente a las situaciones de dependencia.

La prevención, desde el punto de vista, evidentemente, de los hábitos saludables, de los cuidados, etcétera, etcétera, evidentemente tiene también su trasunto financiero y hablaremos luego también en estas cuestiones sobre el modelo de financiación.
Dependiendo cuál se escoja, evidentemente, también los seguros u otras formas de financiación privada serán elementos, puede ser, dependiendo de la opción que finalmente se adopte por los legisladores sobre el sistema de financiación de la dependencia, como problema asumido, de convencer a las personas que desde un determinado momento deben destinar parte de sus recursos como se está destinando a lo mejor a un seguro de vida o a un seguro de accidentes para cubrir estas situaciones.

Pero, bueno, este es un problema que también tiene los mismos que la prevención en cuanto a los propios hábitos de salud.
No es fácil convencer a alguien de situaciones de muy lejano plazo, evidentemente.
Hay que tener un grado de información y educación bastante elevado para comprender y dedicar recursos financieros y recursos propios ­cuando digo propios es en el sentido de la salud­, para prevenir esas situaciones.

En definitiva, al final, yo creo que se trata de un problema de cultura.
Evidentemente, cuando la cultura, en el sentido más amplio, ya no de conocimiento sino de educación, de integración en la vida social, de valores como la solidaridad, etcétera, etcétera, van calando en este sentido, y de responsabilidad propia van calando o se van transformando, pues pueden ayudar a estos elementos.

Otro elemento, evidentemente, y ustedes en el cuestionario han tenido la amabilidad de trasladarnos, habla de la proximidad.
Evidentemente, también desde la experiencia del cáncer, la proximidad.
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, y hay una proximidad física que es importantísima, pero hay una proximidad moral de relación entre el prestador del servicio, y ya no digo entre la familia, que ese es otro problema, evidentemente, que por las circunstancias sociales está cambiando, dentro de la familia moderna española, la proximidad física, evidentemente puede ser un elemento clave en la atención de estas situaciones de dependencia.

Yo puedo trasladar la experiencia del cáncer.
Evidentemente, yo entiendo.
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, no sé si está avalado por algún estudio técnico, no lo sé, pero los hospitales cuanto más grandes más impersonalizados, y yo creo que aunque en algunos aspectos puedan dar una prestación técnicamente más correcta, se pierde esa relación entre el enfermo, el médico y, en este caso, sería entre la persona dependiente y su cuidador o prestador de servicio y, por lo tanto, la red de centros que permitan una atención directa a las personas dependientes lo más próxima, es fundamental.

Así que como digo que los hospitales, evidentemente, en su tamaño, también la institucionalización, es decir, las residencias que hemos dado de ancianos, de personas dependientes, evidentemente, entendemos que no deben superar un tamaño determinado y que precisamente esa proximidad de los centros puede evitar la institucionalización que, en principio, y tampoco yo tengo cifras pero intuyo que siempre debe ser más costosa desde el punto de vista financiero, que la atención domiciliaria cercana a las personas que pueden estar en situación de dependencia.

Sí que parece claro que todas las personas prefieren ser atendidas en casa.
Nosotros tenemos también la experiencia de los enfermos con el hospital en casa y, me imagino que es seguro porque los componentes psicológicos son exactamente los mismos.
Todo el mundo prefiere ser atendido en una situación de dependencia en su propia casa, en su propio ambiente, más que en una institución.
Bueno, pues evidentemente ahí hay un desafío técnico organizativo, ya no sabría yo decir hasta qué punto financiero, en este sentido para atender estas situaciones de dependencia lo más cerca de las personas dependientes y evitar esos traslados.

Evidentemente, seguro que ustedes han tratado aquí mucho, y a mí se me pregunta también, y yo voy a dar, quizás, ya no sé si una opinión más personal que en representación de una asociación como la Asociación contra el Cáncer sobre el modelo de financiación de estas situaciones de dependencia.
Yo entiendo que hoy en día las administraciones por uno o por otro medio, quizás de forma a lo mejor no metodológica o desordenada o no integral, están atendiendo muchas situaciones de dependencia.
Me imagino que, evidentemente, con los servicios sanitarios, una parte, y con servicios sociales, de otra parte y de muchas administraciones.

Evidentemente, las alternativas.
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y yo creo que están siempre en la mente de todos ustedes, van desde una financiación íntegra a cargo de los impuestos, la Seguridad Social, y elementos mixtos.
Yo me atrevo a sugerir, y tampoco tengo la cualificación técnica financiera y presupuestaria, que quizás habría que distinguir en la financiación entre dependencias severas, y otro problema será siempre determinar qué es severo y qué no es severo, es decir, los grados de dependencia; y las dependencias que no tengan esa cualificación de severas.
Y, probablemente, las severas deberían, en principio, financiarse con cargo a los impuestos, y probablemente las otras podrían hacerlo con cargo a la Seguridad Social.
Evidentemente eso crea, seguro, problemas de organización y de financiación y de fuentes alternativas que, a lo mejor, las hacen depender.

Y otra cuestión que está siempre planteada es la participación del beneficiario en el coste de la asistencia en este sentido.
Evidentemente, según los criterios políticos en cada momento las soluciones son distintas, desde la gratuidad absoluta hasta la participación mayor o menor del beneficiario.

Evidentemente, si se tiende a la igualdad, evidentemente el costo de una dependencia no debería afectar a la renta disponible final de las familias.
Eso, dicho así, me da la impresión que en la práctica puede ser imposible y, evidentemente, hasta que.
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, y yo tampoco sé y no conozco bien los recursos financieros ni del Estado ni de las comunidades autónomas, intuyo que probablemente hasta que pueda haber una financiación integral a cargo de la Seguridad Social o de los impuestos, probablemente haya que ir conviviendo con sistemas de financiación en que también haya aportaciones privadas.

Y a mí me gustaría apuntar dos ideas que son parciales, o una idea que es parcial pero que quizás pueda también contribuir al trabajo de esta.
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, y probablemente, a lo mejor, se ha comentado aquí.
Según los estudios, efectivamente, una gran parte de las personas dependientes son personas mayores jubiladas, que efectivamente han visto reducida su renta con relación a su trabajo activo, porque las pensiones, evidentemente, no son iguales a los trabajos, a las retribuciones en activo.
Pero en España, por razones sociológicas, se sabe que un porcentaje enorme, y me corregirán ustedes si estoy equivocado, el 85% posee su vivienda en propiedad.

Yo creo que hay ahí un patrimonio muy importante en el que mientras la financiación íntegra, parcial, a cargo de los presupuestos del Estado o de la Seguridad Social, evidentemente hay un elemento que puede coadyuvar claramente a mejorar y contribuir a la financiación de las situaciones de dependencia.
Yo me refiero que, quizás, ahí, las administraciones públicas y los legisladores tengan una tarea por hacer en favorecer esos sistemas, de forma que las viviendas que son ­en ese porcentaje que he dicho­ propiedad y que podrían venderse a lo mejor, porque no se necesita un piso tan grande y se necesita, pues, un piso más pequeño en una zona no tan buena, pues, esa renta resultante pudiera ser.

Pero, yo creo que hay elementos o situaciones que hoy, me parece que en España son casi insólitas, como, por ejemplo, la hipoteca inversa, y otros similares, que permiten, probablemente, movilizar el patrimonio, que no la renta, porque la renta va a ser estrictamente la pensión de jubilación, pero van a poder movilizar ese patrimonio, que yo no digo que esté ocioso, pero que, quizás, está sobrevalorado ­ocioso no, desde luego, porque si una persona vive allí eso no es ocioso­, y que va a permitir a una persona que tiene un piso, que por la revalorización que se está produciendo y que se supone que se irá produciendo, a lo mejor no en los niveles que hemos experimentado en los últimos años, pero que, probablemente, vaya a estar por encima de los intereses medios y del índice de los precios al consumo, del coste de la vida, pues, puede permitir unas rentas adicionales que pueden ayudar a las situaciones de dependencia.

Evidentemente, esto es un elemento que está perfectamente unido al sistema de pensiones, donde ya los sistemas privados, pues, están adquiriendo cierto protagonismo porque todavía hay diferencias de renta importantes entre activos y situaciones de pasivo.

El copago o financiación a cargo directa de.
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Evidentemente, yo creo que eso hay que ponerlo en relación también y habría que tener un sistema unitario con las prestaciones sanitarias.
Yo creo que no debería haber, en principio, una diferenciación entre prestaciones sanitarias y prestaciones sociales.
Evidentemente, quizás, en los casos de dependencia a lo mejor menos leve, pues, la contribución podría ser mayor en el sentido de que puede ser un elemento clave de regulación del sistema.

Hay otro elemento que sí que yo creo que también, y desde la perspectiva, y me perdonarán ustedes porque hago uso de mi experiencia dentro de la Asociación contra el Cáncer, que es la igualdad en las prestaciones de las personas dependientes.

En nuestro sistema actual de reparto de competencias hay muchas administraciones con competencias en servicios sociales.
A mí me parece bueno y razonable que haya una ley nacional que regule estas situaciones y unifique los criterios, pero también creo que va a ser muy importante que ­supongo que esta ley establecerá también los baremos de calificación de las dependencias­, que va a ser muy importante, evidentemente los baremos y los criterios de valoración, pero que, luego, la práctica de la valoración de las situaciones de dependencia sean también muy homogéneos.
Yo no sé decir aquí cuál sería el sistema de revisión de todas estas cuestiones, pero me parece muy importante.
Evidentemente, la igualdad en la valoración debe llevar también ­y me parece a mí muy importante­ a la igualdad en la prestación.

Y aquí entramos en otro problema: mejor prestación en especie, mejor prestación económica.
En este sentido, a mí, y hablo ya casi personalmente como ciudadano, me parece que la libertad de elección puede ser un buen sistema.
Ya no me atrevo a decir si mejor o no que otro, porque esto es difícil, pero que la libertad siempre, de alguna forma, contribuye a la dignidad de las personas, y la elección entre prestación económica ­y me busco yo mi asistencia­ o la prestación en especie que permite mi despreocupación y no dedicar tampoco recursos propios a plantear la búsqueda de estas prestaciones, y es ya la propia administración la que me presta estos servicios.

Se hablaba también de la imagen social y de las personas dependientes.
Bueno, yo no sé si eso puede ser algo que se arregle con legislación.
Es decir, hay encuestas, se siente usted incómodo en presencia de una persona con discapacidad o dependiente y tal, pues, bueno, todos podemos sentir, y eso, vamos, yo estoy convencido de que si uno se siente incómodo ninguna ley lo arregla.
Ese es un problema de cultura, de educación, de formación y que, evidentemente, ahí sí que ya no sé si los legisladores, la propia responsabilidad de educadores y de la familia, pues, va a plantear esa situación de dignidad, protección especial, discriminación positiva, como quieran llamarlo ustedes, de estas personas.

Y, finalmente, hay un tema en el que también por nuestra experiencia me gustaría insistir.
En la Asociación contra el Cáncer tenemos un programa muy amplio, que nos ha dado una experiencia muy interesante, en la sustitución del cuidador primario.
Saben ustedes que ­y lo estamos viendo, y aquí van a venir luego personas como Aspania, mucho más cualificadas que yo para hablar de estas cuestiones­ el cáncer es, a veces, una enfermedad que exige largos internamientos, y, en los niños, evidentemente, afortunadamente con unos resultados cada vez mejores desde el punto vista terapéutico, pues, evidentemente, el padre y la madre están ahí todo el día.

Y nosotros hemos tenido una experiencia muy interesante, que es el voluntariado social, que sustituye al que nosotros llamamos el cuidador primario.
Y permitimos, y permítanme, quizás, a lo mejor, la anécdota, pues, permite que esa madre pueda ir a la peluquería, y permítame, quizás, la expresión, o a atender a sus otros hijos, etcétera.

Es evidente que hoy en día, y yo creo que está recocido, la dependencia y el cuidado de la dependiente está en manos de la familia, en gran parte, porque todavía se conservan esos valores, que hay que reconocer que están evolucionando, y que, por lo tanto, hay que reconocer esa figura del cuidador primario, que hoy por hoy está en manos de las mujeres, pero que yo creo que las mujeres deben ir ­digamos­ compartiendo esa responsabilidad, evidentemente, con toda la sociedad, pero con el resto de la familia en este sentido.

Y entonces se habla del respiro.
Pues, el respiro es precisamente eso.
Y eso da pie a que, evidentemente, esa situación de esas personas, mujeres, hombres o quienes sean, que asumen una carga personal importante, que solo la pueden soportar gracias al afecto de la persona con la que se están relacionando, pues, debe ser reconocida.
Parece que hoy en día debemos llegar a ese extremo, que debe ser reconocida, yo no sabría cómo, no digo ya reconocimiento social, sino un reconocimiento de su costo, efectivamente, y de la forma que se pueda contribuir a que ese cuidado primario sea, primero, efectivo, en el sentido que, quizá, la formación sea interesante, y, luego, desde el punto de vista económico.

Bien, yo creo que ya he superado mi tiempo.
Desgajadas, pero son ideas que surgen precisamente de nuestra experiencia trasladada en lo que sea de interés a las situaciones de dependencia.

Muchísimas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Gracias, señor Ténor.

La verdad es que estábamos encantados escuchándole.

 

**El senyor representant de l'Associació Espanyola contra el Càncer:**

 

Muy amable.

 

**La senyora presidenta:**

 

En representación de los grupos parlamentarios, tiene la palabra el representante de Esquerra Unida-l'Entesa, el señor Cardona.

 

**El senyor Cardona i Pla:**

 

Gràcies, senyora presidenta.

Jo, en primer lloc, vull destacar un aspecte que sol ser repetit per quasi totes les persones que estan ahí compareixent.
A l'hora d'explicar, a l'hora de dir d'on vénen els recursos per atendre estes situacions de dependència o situacions de malaltia, les persones que se seuen ahí, que solen ser persones afectades, quasi totes elles posen el model sanitari, inclús el model educatiu, com una possibilitat raonable, en el sentit que consideren que el pagament de totes aquelles necessitats que té una persona en els aspectes de salut no és un ­com diríem?
­, no és un disbarat, no és un dispendi, sinó que és simplement un cost d'una atenció que tothom necessita i tothom té com a un dret subjectiu.

A mi això m'interessa deixar-lo molt present perquè és una opinió molt generalitzada.
Considerem que el model sanitari, el model de paguem uns impostos, paguem una seguretat social, i a partir d'eixos recursos atenem a tota la població, inclús aquella que no pot pagar impostos, inclús aquella que no pot pagar una seguretat social, o, inclús, aquella que té suficients recursos per a pagar-se una atenció sanitària a banda.
Per això, em sembla interessant.

Una qüestió més relacionada amb l'aspecte que vosté li pot afectar.
A mi el tema de la intervenció social coordinada amb sanitat em sembla important.
En el cas del càncer poden haver situacions puntuals de dependència que poden vindre molt ràpidament i que requerixen una reacció dels recursos socials també molt ràpida.
En este moment eixa situació no s'està donant aixina, és a dir, per exemple, la possibilitat d'entrar una persona en una residència és una qüestió que requerix una burocràcia llarga.

N'hi hauria alguna manera d'accelerar eixe procés en els casos concrets de malalties, d'aspectes sobrevinguts, urgents, en lloc de seguir tots els aspectes burocràtiques?
La prestació d'assistència domiciliària moltes voltes també és una cosa que s'ajorna en el temps, que necessita una baremació, la baremació té temps molt dilatats per a fer-se.
Després de feta la baremació, la disposició del recurs també té temps dilatats per a contractar-se.
La possibilitat de reaccions ràpides a situacions de necessitats urgents.

A mi el tema de la família jo l'estic preguntat pràcticament a totes les persones que acudixen aquí.
Sí que està el tema del respir, però no sé, al final, si és prou.
Ens estem trobant amb persones que estan atenent situacions de dependència durant anys, anys i anys, que arriben a no tindre mai vacances, que no arriben a tindre.
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La qüestió del voluntariat em sembla una qüestió interessant per a respirs puntuals.
Què podríem fer per a qüestions de coses més llargues?
A vore, per exemple, el dret a vacances; jo pense que un reconeixement a les persones que són el cuidador primari és que, ja que són el cuidador primari durant tot un any, un dret a vacances mínim de 15 dies hauria de ser cobert per recursos de l'administració, perquè ahí sí que una persona, una persona voluntària, no pot acudir a atendre eixe tipus de coses.
Quin tipus de recursos podrien utilitzar-se per a això?

Ha comentat vosté que les persones no solen ser previsores.
És cert, les persones no solen ser previsores, i, a vegades, quan són previsores és previsor qui pot i, a més, és previsor qui vol.
Jo ahí la qüestió que plantege és la necessitat que la siga previsora siga la pròpia administració i la pròpia estructura administrativa.

Per això, considere important.
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Esta comissió ha d'acabar amb un dictamen, amb unes certes recomanacions, si arribem a un acord entre tots els grups, i ens sembla important que l'administració sí que ha de ser previsora de les possibles situacions de dependència que es puguen donar.
I, per tant, a mi em sembla molt important l'aspecte de què s'adequaren els impostos i s'adequaren els recursos econòmics que va a tindre l'administració a les possibles situacions i a les possibles atencions que pensa donar.

Per a mi eixe tipus de qüestions es important.
Per exemple, jo considere que, probablement, el sistema educatiu no ha tingut en compte la vinguda d'emigrants.
En este moment ens podem trobar que tota la població emigrant és jove, però ens podem trobar d'ací poc, uns relatius anys, que la població emigrant també es farà gran i també necessitarà recursos.
Per a mi la previsió, respecte a les situacions de dependència properes que es puguen donar, em semblen importants.

Per això, jo considere que s'haurien d'adequar els aspectes de prestació social i els aspectes també de previsió de quins impostos ens faran falta, a l'hora de pagar les properes situacions de dependència que pogueren haver.

Bé, són uns aspectes que pense que vosté ens podria aportar alguna llum sobre el tema.

 

**La senyora presidenta:**

 

Gracias, señor Cardona.

En representación del Grupo Parlamentario Socialista, tiene la palabra la señora Mendoza.

 

**La senyora Mendoza García:**

 

Gracias, señora presidenta.

Agradecer su comparecencia en nombre del Grupo Socialista y hacer algunas consideraciones.

En primer lugar, para nosotros la prevención es una responsabilidad individual pero también es una responsabilidad social.
Hay orígenes, como los ambientales, el famoso caso del amianto, que responde a ambientes laborales y donde el individuo no puede protegerse con su conducta, sino que hay una responsabilidad social en la prevención.
Y, además, la prevención debe ser fácil.

O sea que, hay un elemento fundamental, que es la alimentación en la prevención de diferentes cánceres y que para eso tiene que ser posible que sea fácil acceder a una alimentación saludable.
Todos hablamos de responsabilidad individual y de responsabilidad social.
Para eso hace falta que las familias con menos recursos económicos accedan a la alimentación saludable, frutas y verduras, etcétera, y pescados, etcétera, que no siempre es posible, y además tiene que haber una información sobre alimentos que son baratos y que son saludables.

Respecto a la prevención, hemos acabado de hablar de la prevención primaria, pero hay una prevención secundaria, que es el diagnóstico rápido y el tratamiento rápido.
Y eso previene la incapacidad en gran medida de las personas que ya han sido diagnosticadas de cáncer.
Y con esto quiero referirme a la última pregunta de la comisión.
¿Qué pasa con el desarrollo de la red sanitaria de atención al paciente con un diagnóstico de cáncer?
Para nosotros todavía hace falta hacer un esfuerzo claro en adecuación de recursos en la red sanitaria, que permitiría abordar ese segundo aspecto de la prevención.

En tercer lugar, conocer la realidad.
Creemos que no se ha dado un impulso ni se ha establecido de manera adecuada los registros públicos de cáncer.
Es una cosa que todavía está en el aire.

Como objetivo, acortar el tiempo del diagnóstico y acortar el tiempo del tratamiento.
Y eso de una manera genérica lo contempla el Plan oncológico, pero no define aquellos lugares en los que hay dificultades para acceder a un diagnóstico rápido y a un tratamiento rápido.
Y tampoco pone objetivos de tiempo, que nosotros lamentamos, sólo se refiere a la radioterapia.

En relación a los cuidados paliativos, que sí que es una atención que sería sociosanitaria.
Para nosotros es fundamental que haya una transversalidad en el sistema sanitario y en el sistema de atención social, de considerar la necesidad de los cuidados paliativos.
Entonces, para nosotros, tanto en las residencias asistidas como en los hospitales de agudos, como por parte de los médicos de atención primaria, debe haber una formación y una atención adecuada a las necesidades de atención paliativa.
Pero además debe haber unidades específicas de atención paliativa para aquellos casos más complejos que en el nivel primario de cuidados no es posible resolver.
Y lo cierto es que en este tema estamos en los últimos lugares en relación al resto de comunidades autónomas, no hay un plan integral de cuidados paliativos.
Y en la ciudad de Valencia para aquellos casos complejos sólo hay 16 camas recientemente abiertas en el hospital de crónicos, anexo al hospital Peset.
Y además debería haber un reforzamiento de la red de atención domiciliaria, de hospitalización a domicilio, con especialización en cuidados paliativos.

Y luego, en cada hospital comarcal debería haber una unidad específica de atención paliativa, vinculada a oncología y vinculada a la hospitalización domiciliaria con los hospitales de día que no existen en todos nuestros hospitales, porque en el año 2002 teníamos exactamente los mismos hospitales de día de oncología y de hematología que en el año 1994.

Respecto a la imagen social, para nosotros es fundamental y se resuelve con la integración y con el tratamiento normalizado en los medios de comunicación de todo lo relacionado con la discapacidad y con la enfermedad grave.
La libertad de elección: para elegir tiene que haber recursos.
Y en gran medida hay una parte de la red, tanto de atención social como sanitaria, que es incompleta, y efectivamente no hay donde elegir, no hay donde elegir la libertad, ni tan siquiera se puede ejercer.

Y luego los programas de sustitución del cuidador primario, que efectivamente yo creo que es un valor positivo, pero no se han perdido los valores en las familias.
Lo que pasa es que las actuales generaciones tienen una incorporación de las mujeres a la vida laboral que les impide muchas veces conciliar el cuidado de sus ancianos o de sus enfermos crónicos con el resto de actividades laborales y de obligaciones familiares.
Porque además de tener madres y abuelas, pues tenemos hijos y tenemos un trabajo que nos ocupa como mínimo ocho horas diarias.
Entonces, no hay un cambio de valores, sino que hay un cambio de realidades sociales, que nosotros consideramos.
Y a pesar de eso, el 82% de los cuidados los seguimos dando las familias, y además las mujeres.
No se comparte ni socialmente, pero tampoco se comparte con los varones.

Y yo quería insistirle en cuál debería ser el desarrollo de la red sanitaria para atender la prevención secundaria, el tratamiento, el abordaje de la enfermedad oncológica, porque creo que de esto no ha hablado y era una de las preguntas que sistemáticamente establece la comisión.

Nada más y muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

Gracias, señora Mendoza.

En representación del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra la señora Franco.

 

**La senyora Franco Aliaga:**

Gracias, señora presidenta.

En primer lugar quiero agradecer la presencia del señor Trénor aquí, en esta comisión.
Felicitarle por la magnífica exposición que ha hecho, y además por la magnífica labor social que hace presidiendo esta asociación.

Quiero decirle que todo lo que usted nos ha dicho ha sido muy interesante.
Y sí me gustaría pues preguntarle algunas cosas muy concretas de su exposición.
Usted decía que para prevenir hay que educar a las personas.
Y nosotros compartimos totalmente esta afirmación.
Está claro que la cultura de los valores es muy importante a la hora de la prevención, incluso de eso que usted nos decía, que era el voluntariado, el sustituto del cuidador formal.
A mí me gustaría preguntarle, sí que es cierto que teníamos un centro de voluntariado, pero me gustaría saber de qué manera podríamos incidir en que esos voluntarios tuviesen una mayor implicación a la hora de ayudar a estas personas.

Otra de las cosas que me ha llamado la atención es que usted habla de la igualdad en las prestaciones.
Ha hecho alusión a una ley de dependencia, que realmente daría el marco legal para que todas las autonomías funcionásemos desde unos parámetros iguales y que, bueno, pues a la hora de evaluar los niveles de dependencia todos lo hiciésemos igualmente.
Realmente llevamos dos años esperando ese marco, no lo tenemos, y además posiblemente tampoco lo vamos a tener ni siquiera con esos recursos que también ayudarían a que esas prestaciones cada vez fuesen mayores, pero que, bueno, lejos de tenerlas, está claro que no nos van a llegar porque el gobierno de España pues realmente no tiene ningún interés en mejorar estas cosas.

Y así lo podemos.
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pues bueno, lo podemos ver, porque así está publicado incluso.
Hace dos días leíamos en un periódico que las personas con dependencia ­está claro que se ha hablado de la manera de financiación­ dicen desde el gobierno central que las personas con dependencia pagarán los servicios sociales en función de su renta.

Nosotros siempre hemos dicho que de alguna manera es cierto que no puede, la prestación social no puede equipararse a la prestación de la sanidad, porque la sanidad es gratuita y universal y las prestaciones sociales siempre hay una parte que debe aportar la persona que tiene algún nivel de dependencia.
Quizá habría que estudiar, y por eso estamos aquí, en esta comisión, donde vienen diferentes personas representativas para estudiar de qué forma podríamos hacerlo más llevadero y, bueno, pues ajustar de alguna manera mucho más los recursos a las necesidades.

Desde el gobierno del Partido Popular es cierto que nos preocupa y nos ocupamos en la medida de lo posible de mejorar día a día los servicios que hacemos.
Y he oído en algún momento que hablaban de cómo se podría agilizar, cómo podríamos llegar a la inmediatez de una atención en un momento que hay una demanda urgente.
Bueno, pues el gobierno del Partido Popular ha creado la Agencia Valenciana de Prestaciones Sociales precisamente para eliminar de alguna manera esas barreras que a nivel administrativo a veces son muy, son muy.
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pues.
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nos hacen llegar a retrasar mucho la prestación de la persona que a lo mejor en un momento dado necesita una prestación rápida.

Nosotros tenemos las unidades de respiro.
Pensamos que son unidades que son importantes.
Tenemos también el problema que se planteaba, las vacaciones sociales.
Es cierto que desde la Conselleria de Bienestar Social se hacen unos ciclos de vacaciones, unos campamentos donde pueden, de alguna manera, pues mejorar la calidad de vida de estas personas.
También desde sanidad creo que hay suficientes recursos para que en un momento dado se puedan elegir, no como he oído aquí que dicen que no se puede elegir porque no hay recursos.
Yo creo que los hay.

Y en cuanto a la conciliación de la vida laboral de las mujeres.
Bueno, pues si alguien ha hecho un esfuerzo importante desde el gobierno ha sido el gobierno del Partido Popular que se ha preocupado de ir mejorando día a día las condiciones laborales de las mujeres; pero ahora estamos en una situación en la que, lejos de ir mejorando, vemos como van disminuyendo las prestaciones para que eso sea posible.

Termina el tiempo, y le diré una vez más que le felicito por su intervención, que ha sido realmente muy clarificadora en algunos aspectos.
Y le aseguro que todo lo que usted nos ha aportado lo vamos a tener en cuenta a la hora de mejorar esta prestación de servicios.

Nada más y muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

Gracias, señora Franco.

Pues para dar respuesta a los grupos parlamentarios, tiene la palabra el señor Trénor.

 

**El senyor representant de l'Associació Espanyola contra el Càncer:**

Bien.
Muchísimas gracias por todas sus intervenciones, que hechas por los legisladores para mí tienen un valor muy especial, porque, aunque represento a una asociación.
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no es una asociación de enfermos, es una asociación que lucha contra el cáncer, evidentemente su opinión, ustedes han tenido la amabilidad de escuchar la mía, desde luego para mí es un privilegio escuchar la suya, sus distintos puntos de vista, que sin duda también van a servir para enriquecer nuestra propia labor y conocer todos estos puntos de vista que, aun dichos dentro del ámbito político, tienen el valor de que son ustedes los representantes de las personas a las que yo intento ­perdón por la personalización­, nuestra asociación intenta ayudar.
En ese sentido, pues mi agradecimiento también a ustedes.

En relación con todas sus intervenciones, pues algunas cuestiones, evidentemente, de las que yo he dicho, evidentemente, yo lo he dicho, mi testimonio es relativo y responden a la perfección, la cultura y la experiencia.
Evidentemente no pretenden, evidentemente, evidentemente, ser ni siquiera, no digo la solución, pero ni siquiera a lo mejor el indicio para la solución.
Y lo único que he pretendido es transmitirles la experiencia modesta de esta relación con las personas y con esta lucha en este sentido.

Evidentemente ahí se han dicho algunas cosas interesantes sobre la familia.
Si yo he dicho que habían cambiado los valores, quizá me haya expresado mal.
Yo creo que dentro de la familia evidentemente siguen existiendo los valores del afecto y de la relación en este sentido.
Quizá los valores se ven mediatizados por situaciones sociológicas distintas, evidentemente, y uno no deja de querer a su padre.
Eso es evidente, aunque hay excepciones, pero es así.
Pero hay que ser conscientes de ese cambio de la situación, y aquí se ha dicho desde los distintos puntos de vista, pues el tema de esta palabra tan en boga de la conciliación.

Yo creo que esa es una situación de hecho que habrá que reconocer.
Yo no me atrevo a decir cómo, pues evidentemente ustedes que son legisladores pues adoptaran, desde el punto de vista del criterio, pues cual es la forma que, evidentemente y como todo en la vida, vendrá condicionada por nuestras disponibilidades presupuestarias en este sentido.
Disponibilidades presupuestarias, pero también de la jerarquía de lo que consideremos más importante o menos importante, que muchas veces es su labor más importante, qué va delante y qué va después, qué es principal y qué accesorio.
Evidentemente no soy yo quien va a poder decirlo.
Yo como asociación del cáncer diría "todos los recursos contra el cáncer".
El cáncer, se ha dicho, aquí, evidentemente, hay que hacer un esfuerzo enorme en diagnóstico precoz, primario y en el tratamiento cuanto antes.
Eso es evidente, eso es evidente.
¿La asociación contra el cáncer qué tiene que decir?
No puede dejar de decir eso, y lo estamos repitiendo continuamente.

Y además una de nuestras funciones es la presión, el lobby, eso que se dice ahora.
Pues aprovecho para seguir presionando desde aquí si ustedes me lo permiten.
Se ha hecho un gran esfuerzo.
Y he de recordar que fue la asociación en Valencia la primera que en 1960 estableció un centro de diagnóstico precoz de cáncer de mama, que hoy se considera normal que sean las administraciones públicas quien lo lleven, desde luego con sus defectos, virtudes, ventajas, nada es perfecto.
Pero en esa línea tenemos que estar y transmitirles así, en este sentido.
Bien, esa es una cuestión concreta en la que podíamos hablar.

La previsión.
La prevención.
Se ha dicho aquí el que puede, el que quiere, efectivamente.
Es evidente que también la administración tiene que ser previsora.
La acción política me imagino, y no he participado nunca, en gran parte es previsión, anticipación, eh, y a veces yo entiendo que aquí están tapando agujeros que surgen inmediatamente, y supongo que a cualquier responsable político le ha pasado eso que hay que ir.
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, tal.
Pero evidentemente la acción política es muchas veces una previsión a medio y largo plazo.

Y yo también entiendo que tal como está planteada la acción política, a veces eso no es rentable políticamente.
Pero bueno, yo confío en la responsabilidad de los políticos.
Evidentemente hay que ver a medio y largo plazo los problemas de hoy pero hay que anticipar.

Y la dependencia, igual que el cáncer, si presionamos y evidentemente la prevención y la información y hay que dedicar más recursos.
Y cuando digo más recursos, es evidente que o hay que tenerlos más o hay que reestructurar o lo que sea.
¿Yo qué pondría?
Desde mi responsabilidad, oiga, antes que cualquier cosa, el cáncer, evidentemente.
La administración tiene que ser previsora, la prevención afecta también a eso.

Pero eso, claro, la prevención digamos de la administración es una cosa.
Pero luego hay que dar los instrumentos a las personas para que puedan prevenir.
Y evidentemente eso es así.
Pero también hay un componente importante y cultural, y hay que transmitir no solo a los medios, porque solamente faltaría que tuviéramos los medios y no fuera nadie.
Nos está pasando con el cáncer de mama, nos está pasando.
Porque tenemos índices de complacencia bajos.
Bueno, eso es muy importante.
A lo mejor me estoy desviando del tema.
*(Remors)* Pero eso es importante.
Hay que hacer un esfuerzo enorme.
¿Por qué están fumando las niñas?
Eso es muy importante.
Bien.
Bueno, esto ya, este exordio en este sentido.
Bien.

Los cuidados paliativos, que si transversal.
Es evidente, es evidente.
El cuidado paliativo tiene un componente social importante, porque normalmente el cuidado paliativo es una situación de dependencia.
Es evidente.
Yo le puedo decir la experiencia de una institución muy cercana a la Asociación contra el Cáncer, que es la fundación IVO, que tiene ochenta camas de hospital en día, donde una gran parte concertadas con la seguridad social, una gran parte son cuidados de enfermos terminales, pues evidentemente ahí el equipo lleva siempre un psicólogo y una asistente social.
Porque aunque tenga su cuidador primario, evidentemente se crean esas situaciones.

Pero a lo mejor eso es un elemento de desigualdad con otro tipo de enfermedades, que siendo terminales a lo mejor no tienen ese sistema.
Por eso insisto yo tanto en la igualdad.
Me preocupa mucho la igualdad.
En el cáncer desde luego.
A mi me preocupa que la señora que vive en Ademuz o en Morella, que está lejos a lo mejor de un centro de diagnóstico de cáncer, tenga facilidad para ir.
Y hay que poner los medios cerca.
Y volvemos a la proximidad.
Yo creo que es importantísimo.

La financiación, aquí se ha dicho en este sentido, yo no sé al final cuál será el sistema.
Pues desde el sistema universal, que en algunos países está, que es una prestación más, y se ha dicho aquí como criterio político, a una prestación más como la seguridad social, distinguiendo a un sistema mixto.
Yo no sé al final, pues los legisladores, pues harán ustedes sus cuentas, dirán de dónde podemos coger y al final optarán por ese sistema.

Pero si se opta por sistemas mixtos, evidentemente, desde el punto de vista del afectado, evidentemente si yo fuera un discapacitado que me lo paguen todo.
Hombre, de cajón, de cajón.
Desde el punto de vista práctico luego, pues yo los legisladores tendrán la responsabilidad de decir que el sistema sea sostenible.
Porque si va a ser insostenible, bueno, pues eso quizá sea más irresponsable que ponerlo.
No lo sé.
Pero habrá que hacer los cálculos y habrá que decir, y no gastamos en esto y gastamos en esto.
Ah, bueno, pues esa es una decisión política clara, ¿no?
Evidentemente, ¿no?

Yo insisto en eso, la igualdad, efectivamente.
Lo que yo creo que no debemos en principio permitirnos, y ya no estoy hablando de nivel europeo, sino a nivel nacional, es que, y nosotros a veces lo vemos en el tratamiento del cáncer, que en un sitio se trate mejor o haya unas técnicas que en otro sitio no está.
Es evidente que igual igual exactamente igual no puede ser nunca.
Eso es de cajón, porque siempre habrá un médico mejor o un sistema mejor organizado, etcétera, etcétera, eso es evidente, pero que hay que entender claramente.

Pero yo veo muy, y lo repito aquí, una tendencia clara a la igualdad tanto en la determinación de la.
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del grado de dependencia, como luego en la prestación, en especie o tal.

En cuanto a la libertad, es cierto que si no hay donde elegir no hay libertad.
Evidente.
Evidente.
Pero una vez puestos los medios, creo, intuyo, y no lo afirmo ni mucho menos, que creo que al sistema de elección y de financiación, creo que permite a lo mejor incluso un mayor bienestar a esas personas que puedan decir, no, yo lo quiero que me den el dinero y yo me apaño.
Yo quiero que me den el servicio.
Perdón por lo de "apaño", quizá ya la terminología poco técnica *(Rient-se)* pero expresiva, ¿no?
Expresiva.
Evidentemente, no?
Evidentemente.

Pero estamos empezando.
Yo sí que intuyo y no me he metido a ver las estadísticas aunque conozco el tema, que muchas situaciones de dependencia se están atendiendo.
Lo que se quiere ahora, y yo creo que es un compromiso político interesante, es que todo eso se ordene, que se llegue a esa igualdad, que se sepa qué recursos son, los recursos que vamos a necesitar.
Bueno, vamos a hacerlo.
Vamos a hacerlo todos de acuerdo, efectivamente.

Este es un tema que, evidentemente, la inteligencia de los legisladores llevará al acuerdo seguro.
Eso yo estoy convencido que cada uno habrá de ceder en sus consideraciones, que habrá datos objetivos incontestables probablemente.
Y luego habrá enfoques, y permítanme, no políticos, sino humanos, de percepción de ver las cosas, etcétera, etcétera.
Pero en definitiva, hay que afrontarlo, ¿no?
Y ordenar bien todos esos recursos, que yo creo que bien ordenados pues pueden atender en este sentido, o deberían atender en este sentido.

Yo no sé si me he olvidado alguna cosa de todas las que han dicho, pero creo que he podido repetir.
¿La aportación del interesado?
Pues evidentemente se ha dicho siempre y yo creo que se plantea.
Probablemente pues esa diferenciación entre prestación social y prestación sanitaria.
Bueno, pues habrá que discutirlo, ¿no?
Si una tiene aportación o no tiene aportación.
Esa es una apuesta compleja.
Donde partimos de un sistema sanitario universal financiado cien por cien, bueno, me parece que en algunas medicinas hay que pagar alguna parte, ¿no?

Pero evidentemente, y lo dicen los técnicos y a lo mejor pues desde el punto de vista político no se puede decir ni lo puede decir la sociedad contra el cáncer, pues hay medios de copago, pues que de alguna forma perfeccionan el sistema porque evitan abusos o lo que sea.
Pero eso es anecdótico, evidentemente.
Eso tendrán que decir ustedes el sistema técnico.

En definitiva, yo creo que están haciendo ustedes un trabajo interesantísimo, que espero que mi modesta opinión pues les pueda servir a ustedes en un momento determinado.
Y que confío que su sistema sea lo mejor, lo más completo posible, para que al final las personas que están en esta situación, pues puedan recibir los mejores servicios, y las personas que las cuidan pues también estén en la mejor situación posible.

Muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias, señor Trénor.

Y esta comisión quiere agradecerle, por supuesto, su importante colaboración con los trabajos que se están desarrollando.
Y en ese sentido pues se ha expedido este documento del que le hacemos entrega.

 

**El senyor representant de l'Associació Espanyola contra el Càncer:**

 

Muchísimas gracias.
Muy amable.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias.

Señorías, yo no sé si es el próximo día, el próximo martes creo que continuará la comisión a las diez de la mañana, y ya hasta después del comienzo del próximo período de sesiones.
Pero bueno, el próximo martes a las diez horas nos vemos.

Gracias.

 

*(Se suspén la reunió a les 12 hores)*