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Comissió Especial d'Estudi de les
Situacions de Dependència a la Comunitat Valenciana realitzada el
dia 3 d'octubre de 2006.
Comença la reunió a les 10
hores i 35 minuts.
Presideix la il·lustre diputada senyora
María Josefa García Herrero.
Reunió número
4/XVII.

Compareixença del cap del Servei de
Neuropediatria de l'Hospital Universitari La Fe i director de
l'Institut Valencià de Neurologia Pediàtrica, senyor
 Fernando Mulas Delgado

La senyora presidenta:

Reanudamos la
Comisión Especial de Estudio de las Situaciones de Dependencia,
dándole hoy la bienvenida a don Fernando Mulas Delgado, jefe del
Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario La Fe y
director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica.

Cuando quiera, don Fernando.

El senyor Mulas Delgado, cap del Servei de
Neuropediatria de l'Hospital Universitari La Fe:

Muchas gracias.

Buenos días, señorías.

Agradezco la oportunidad que tengo para manifestar
algunos comentarios sobre las preguntas que se me han hecho en base a mi
experiencia como profesional dedicado a la neurología
pediátrica, casi 30 años en esta ciudad de Valencia, en el
hospital La Fe y en el instituto que dirijo, y también por la
experiencia en relación con el campo de la atención temprana,
pues, dirijo también un máster de atención temprana en
la Universidad de Valencia.
Es una experiencia acumulada para este tipo de
problemas.

Voy a ir contestando a las preguntas que, de alguna
manera, tengo aquí la relación y, al final, haré unos
comentarios generales sobre lo que estamos hablando.

En relación con el primer punto, la
implementación del modelo residencias como centros de
prestación de servicios de atención a domicilio, me parece
muy aconsejable, teniendo en cuenta que las residencias deberían ser
consideradas como un modelo social o sociosanitario en el sentido global de
la palabra, prestando más .
.
.
(inintel·ligible) la creación de equipos específicos de
carácter multi interdisciplinar, con unas características que
se refieren a lo que estoy diciendo, de esos equipos terapéuticos
específicos de asistencia.

Los instrumentos de apoyo a los cuidadores informales,
pienso que deberían basarse en la profesionalización, porque
es una faceta que hace que sean mucho más rigurosas las actuaciones
de las personas que se dedican al apoyo de las personas con una
discapacidad.

Sobre las actuaciones para promover la
autonomía de las personas con dependencia, opino que existe y debe
ser preciso la necesidad de un diagnóstico precoz y una
atención temprana universalizada, pública y gratuita mediante
centros oficiales o concertados, creando redes de apoyo tempranas,
continuas y discontinuas, que sean específicas y también
individualizadas.
Su integración pienso que no es urgente a ultranza
en cuanto al tiempo, o sea, a una edad temprana, sino que es para el
futuro, para cuando sean mayores.
La integración no es para ya, para
un niño pequeño, sino que hay que hacerla pensando en cuando
realmente se tiene que integrar, que es cuando el chico es adulto y cuando
está para tratar de integrarse en la vida social, futura.
Entonces,
lo que hay que promover es una atención individualizada y
específica, más que tratar que los niños se integran
en colegios normales, entre comillas, porque al final se produce un
desbalance y los niños lo pasan muy mal cuando llegan a edades,
pues, un poquito más mayores, de la edad escolar más
tardía.

Lo que sería importante -y eso lo tengo
como experiencia de mi actuación y mi experiencia diaria profesional
en este campo y con muchos padres con los que he hablado- es que se
hiciesen aulas de atención específica en los centros
normales, en colegios normales, pero que estas aulas estuviesen dedicadas a
niños con problemas específicos, en grupos reducidos, con
profesores de educación especial y que la integración se
produjese en la práctica en los centros pero a nivel de actividades
de tipo social, en recreos, en el colegio cuando van a comer o cuando hacen
el traslado de su casa al domicilio.
No vale para nada la
integración a ultranza de niños discapacitados en aulas
normales porque los niños no aprovechan el tiempo, porque
todavía se crea más una diferenciación, y cuando son
mayores son discriminados por sus padres homólogos que no han sido
educados tampoco para que entiendan lo que es la diversidad y que entiendan
que hay compañeros que no son capaces como ellos.

A los colegios con subvención entiendo que
debería de exigírseles, en proporción a la
subvención que tengan, aulas específicas para discapacitados
psíquicos -que son a los que me estoy refiriendo de forma
fundamental- y también programas de formación sobre la
discapacidad de la diversidad a los niños con la capacidad
intelectual normal para que les acepten, les apoyen y les integren en su
vida social.
La peor atención a la discapacidad en edades tempranas
conduce a una mayor dependencia futura y a un mayor costo futuro sanitario
y psicosocial, o sea, mayor gasto económico a la agrupación.
Aunque sea por interés propio la sociedad debería preocuparse
para que esta atención a los niños discapacitados menores se
haga con la mayor diligencia y la mayor eficacia, y no hacer demagogia de
forzar a los padres una integración a ultranza en edades tempranas
que a la larga no es beneficiosa para la futura integración que
interesa a largo plazo, realmente, de estos chicos.

Respecto a los servicios susceptibles de adaptarse al
sistema de bono.
No sé exactamente cómo es el sistema bono,
pero creo que si es un derecho sanitario absoluto el bono no debe ser
diferenciador de nadie.
Y la valoración de la aportación al
coste del servicio en función del patrimonio, en consecuencia con lo
anterior, considero que no procede.

Respecto a la elaboración del sistema de
valoración para mejorar el sistema, opino que debe existir un equipo
multidisciplinar que analice in situ cada caso, no en una sola
sesión, sino existiendo y participando en la vida diaria del sujeto
en su casa y en su entorno familiar.
O sea, habría que tener tiempo
para no en una sesión analizar y decir algo que es trascendente para
la vida del sujeto y su familia, sino ir a la casa del sujeto, convivir con
él, tener un equipo de gente y de personal dispuesto para conocer in
situ y de forma directa la dependencia y las necesidades para las
actividades básicas de la vida diaria del sujeto.
Se precisa
enormemente más tiempo, y, en consecuencia, más personal, y
es necesario que se integre también al equipo un profesional
médico con competencia y formación en la patología del
sistema nervioso, que ahora mismo no existe.

O sea, se da la información a través de
informes, pero no existe un profesional integrado en las unidades de
valoración que pueda decir in situ las preguntas y las cuestiones y
siempre tienen que haber informes indirectos.
Eso realmente es perjudicial
para lo que es la adecuada atención y la orientación del
futuro de ese hijo, que nadie mejor que el especialista neurólogo
conoce las limitaciones del cerebro para que esa persona se integre o que
tenga la discapacidad más o menos evidente.
Sobre todo y, en caso de
que sea un niño, es fundamental la figura del neuropediatra,
teniendo en cuenta que la discapacidad siempre está en
relación con un problema de base neurológico que afecta al
cerebro y que en eso el especialista más cualificado, evidentemente,
es el neurólogo o el neuropediatra.

Por otra parte, considero que debe procurarse una
mayor consistencia al sistema con instrumentos sociosanitarios que den
más transparencia y más equidad para que se logre una mayor
diferenciación, y unos apoyos más específicos
según la severidad y características de cada caso concreto.
Por ejemplo, no es aceptable que se concedan reconocimientos de
minusvalías de discapacidades psíquicas a niños que no
las tienen, como los que presentan problemas neuropsicológicos,
como, por ejemplo, el trastorno por déficit de atención con
hiperactividad, aunque es un trastorno evidentemente muy importante y muy
traumático para una familia, con el fin de facilitarles los apoyos
psicopedagógicos, económicos o farmacológicos, que son
evidentemente necesarios, y beneficios fiscales que también pueden
ser muy buenos para la familia.
Estas ayudas no deben darse o concederse
como equiparación a la bien diferente situación de los
discapacitados psíquicos.
Considero que esto es un agravio
comparativo que, lógicamente, la familia, los afectados
psíquicos, no deberían tolerar, deberían de alguna
manera manifestarlo.
Yo por eso me hago portavoz de lo que he oído
muchas veces en estas personas.

El modelo de financiación de la futura ley de
dependencias que, en todo caso, será un modelo público,
universal y gratuito, y que supongo que todo el mundo estará de
acuerdo.
Y sobre los instrumentos que han de articularse para la
atención a la dependencia no entiendo muy bien los aspectos
jurídicos, pero considero que sería muy oportuna la
creación de juzgados específicos de la dependencia.
Igual que
hay juzgados de familia, pues, juzgados que estén especializados en
la dependencia, donde los jueces aprendan, con perdón, a legislar
adecuadamente en función de esas problemáticas, y que los
informes de los equipos de valoración sean de alguna manera
vinculantes.
Pues, igual que hay jueces populares en el sentido que se
decide si es culpable o no, y, luego, el juez decide qué pena se
pone, pues igual, que la valoración técnica de la
discapacidad sea por equipos profesionales y no dependa de cada juez el que
decida de pronto si una niña puede o no hacerse una ligadura de
trompas o puede hacerse una vasectomía un sujeto si tiene una
discapacidad.

Respecto a las actuaciones para personas al margen
social, crear códigos éticos y de buenas y malas
prácticas, campañas de divulgación en los medios de
forma periódica y obligada y con presupuestos específicos que
no se los puedan saltar, divulgación de la diversidad como hecho
natural y consustancial a la raza humana.
Todos somos dependientes alguna
vez en mayor o menor manera, y solo varía el tiempo de la
dependencia.

La creación de una figura del defensor del
menor discapacitado.
Ya sé que existe la figura del defensor del
discapacitado, pero del menor discapacitado es un problema muy
específico, muy concreto y mucho más trascendente.

Otro punto son las modificaciones para garantizar la
protección económica.
Pues que los informes del equipo
multidisciplinar deberían incluir también informes o aspectos
técnicos, sanitarios, psicosociales y económicos para poder
decidir qué ayudas realmente son las precisas, y todo esto ligado en
ese equipo inter y multidisciplinar.
La protección económica
debe garantizarse según la dependencia y las características
del sujeto como un derecho de apoyo gratuito.

El desarrollo de la red sanitaria, esto es lo
más extenso que tengo, de alguna manera, porque me afecta más
como personal sanitario.
Debería comenzar por una actuación
mayor sobre la prevención de las situaciones de riesgo, de la
discapacidad, como el seguimiento del embarazo, la multiparidad -hoy
muy frecuente- y el seguimiento neuroevolutivo sistemático de
los problemas prenatales, lo que llamamos la neurología del
desarrollo.
Debe contemplar la figura nominada, nominada como tal de un
especialista neuropediatra, en todos los centros de hospitalización
infantil, protegiendo las actuaciones específicas de los mismos sin
menoscabo de las existentes, como ha sido la reciente supresión del
pasado mes de julio, en pleno verano, de un día para otro, de la
única guardia de neuropediatría que había localizada
en la Comunidad Valenciana, en el hospital La Fe de Valencia, cuya
asistencia ahora será prestada en su defecto por facultativos no
especializados en neuropediatría.
Consideramos que la mayor
cualificación es la que da el óptimo servicio y hace la mayor
prevención futura de las personas con discapacidad.

La figura del especialista formado en
neuropediatría, un área de conocimiento bien diferenciada y
reconocida, debe estar incluida en los equipos, unidades de
valoración de minusvalías, como ya he dicho, y de la
discapacidad, así como los centros de atención temprana con
dedicación proporcional a carga asistencial correspondiente.
No hay
especialistas de neurología pediátrica en los centros de
atención temprana.
Hay un equipo multidisciplinar, yo no digo que
tenga que estar a tiempo completo, pero hay otras comunidades donde existe
esta figura del especialista in situ que atiende los requerimientos de
estas personas que van a los centros de atención temprana.

La ley de discapacidad debe incluir y contemplar a los
menores de 3 años, que parece ser que al principio no estaba
incluida.
Yo no sé si eso está ya cambiando.
Y, por otra
parte, debe potenciarse en los centros de atención temprana y la
continuidad en esta asistencia específica por encima de los 6
años, a través de la óptima conexión con los
servicios de educación específica o diferenciada que deben
ser igualmente dotados.
Yo soy consciente y he sido testigo del incremento
de la atención del centro de atención temprana de forma
potencialmente muy relevante, en los últimos cinco años casi
un 70%.
Creo que esto es muy plausible porque estas personas estaban en ese
momento desprotegidas, pero casi hay como 1.
000 plazas privadas
actualmente.
Eso ha supuesto un 50% más en los últimos tres
años.
Eso realmente es muy elogiable.
Tal vez habría que
potenciar en esta medida todavía más, pero, por lo menos hay
que seguir en esta línea.

Debe tenerse presente la dificultad de una etiqueta de
dependencia efectiva de los niños cuya variabilidad y .
.
.
(inintel·ligible) muchas
veces es impredecible, pero que no excluye la necesidad de una
atención sistemática y seguimiento hasta edades
tardías para conocer el alcance más real de las situaciones
de dependencia.
Al respecto, son absolutamente necesarios el desarrollo de
los equipos de neuropsicología y psicopedagogía infantil en
los centros de asistencia sanitaria a infantiles que no existen, y
solamente existen ahora de forma muy puntual, con carácter inestable
y coyuntural y no sistemática en la red sanitaria de la
atención de los niños con problemas neurológicos, y
que deben estar en conjunción e íntima dependencia con los
equipos de neuropediatría.
Con ellos, se posibilitan atenciones
interdisciplinares e informes conjuntos y globales sobre los problemas de
los niños que .
.
.
(inintel·ligible) dependencias futuras, dando las indicaciones precisas
para las últimas terapias que permitan una mejor evolución a
largo plazo, con una consecuente dimensión global de la dependencia
en la edad adulta.

La atención de los niños con
situación de dependencia, con referencia a la edad escolar debe
contemplarse en los centros específicos procedentes y clasificados
según las características de cada sujeto, y deben tener todos
ellos la oportunidad de acceso a los centros específicos para
adolescentes y cuando son más mayores, que cubra las distintas
áreas geográficas de nuestra Comunidad Valenciana.

Aun reconociendo el esfuerzo significativo del aumento
que ha habido en los últimos años, también de centros
de chicos adultos y mayores y plazas en esos últimos años,
hasta llegar a conseguir que se doten los centros y las plazas con el fin
de que no haya listas de espera, que no haya gente pendiente de que se
pueda atender, que todavía la hay, aunque, como digo, en este
sentido ha habido un gran incremento también en la dotación
en los centros específicos dedicados a estos chicos mayores.

Todo esto debe lograrse tanto a través de
centros ocupacionales como de empleo protegido, como instituciones
tituladas o en centros de atención a discapacitados severos o graves
en función de la morbilidad, o sea, de la patología de los
procesos neurológicos, con secuelas de adaptación
preferentemente psíquica.
Son centros de atención a enfermos
con secuelas de una lesión cerebral, son problemas de salud, y la
red sanitaria social o sociosanitaria debe implicarse en la futura
atención del sujeto con la dependencia más extrema, para toda
su vida y para toda su familia.

Por el momento nada más.
Muchas gracias.
Quedo
a su disposición para las preguntas que consideren oportunas.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Mulas.

Para hacer aclaraciones o alguna pregunta, tiene la
palabra el representante de L'Entesa, don Ramón Cardona.

El senyor Cardona i Pla:

Gràcies, senyora presidenta.

Bé, senyor Fernando Mulas, en principi,
gràcies per la seua assistència, per la seua
aportació.
Hem tingut abans ja participants de les diverses
associacions de persones afectades o de familiars, ens han expressat la
seua opinió i ara estem una miqueta en els especialistes.

De la seua exposició hi ha un tema que me
pareix bàsic i fonamental en l'atenció a les persones
en la dependència, que és la relació, la
coordinació entre el sistema sanitari, entre el sistema de
protecció social o de benestar social i el sistema educatiu.
Vosté ha comentat alguns aspectes d'eixa relació.
Va
-diguérem- millorant, és cert que va millorant,
però també és cert que durant molt, molt, molt de
temps les relacions han sigut voluntarioses, és a dir, els serveis
dels centres educatius voluntàriament acudixen als neuropediatres a
demanar-los assessorament, o els neuropediatres acudixen als centres que a
vegades fan l'atenció primerenca, però no existixen
relacions estables ni institucionalment marcades.
En què hauria de
millorar eixa relació?
De quina manera es podria afavorir la
coordinació, que no només fóra diguérem
voluntariosa?
O a vegades simplement a base d'informes escrits, que
són importants, i bàsics i fonamentals, però que a
vegades requerixen una miqueta més d'informació i de
traspàs d'informació.

Un altre tema dels que vosté.
.
.
Bé, el
tema de l'atenció primerenca.
En este moment
l'atenció primerenca realment està fragmentada,
està fragmentada també en eixos sistemes.
A vegades
són atesos pel sistema sanitari, els xiquets xicotets a vegades
són atesos pel sistema educatiu, i inclús a vegades
són atesos simplement per altres institucions diguérem
diverses, que no són ni sanitàries ni educatives.

Qui hauria de fer l'atenció primerenca?
Qui hauria de ser el màxim responsable?
De quina manera
podríem garantir la millor atenció a tota eixa
població?

Hi ha una qüestió en el tema de la
població menor de tres anys.
Nosaltres hem insistit que els menors
de tres anys entraren, foren valorats com a persones dependents en el
sentit que tingueren algun tipus de discapacitat o algun tipus de
dificultat.
M'ha resultat curiós el que vosté ha
comentat que no tots han de ser valorats com discapacitats, la
síndrome d'hiperactivitat no té per què ser una
discapacitat.
Hi havia molta tendència a valorar com a discapacitats
qualsevol etiqueta o qualsevol denominació.
Jo supose que
això, no entrem ahí.
Qui hauria de ser.
.
.
?
Quines persones de
menys de tres anys haurien de ser considerades dependents?
En el sentit,
tots els xiquets menors de tres anys en principi són dependents,
però nosaltres no volem considerar a tots els menors de tres anys
dins de la llei de dependència, volem considerar a aquells menors de
tres anys que tenen dificultats objectives o que van a tindre dificultats
per a la seua vida quotidiana.

Com diferenciem els que sí que són
objecte de la llei de dependència dels qui no són objecte de
la llei de dependència?
Em sembla important, encara que també
em sembla important que figuren els menors de tres anys.

Vosté ha comentat la necessitat de recursos de
neuropediatres, de centres que tracten les afectacions
neurològiques, de tot això.
Sincerament crec que és
una qüestió bàsica i fonamental i que no està ben
coberta.
Ara, hui en dia, l'afectació al dany cerebral
sobrevingut es presta pràcticament per ONG, és dir, per
institucions que apareixen sense ànim de lucre que acullen gent.
No
arriben a atendre tota la quantitat de persones que requerixen
l'atenció, i sens dubte hi ha moltes persones que es queden
sense atendre.

Quin grau, en què haurien d'augmentar
estos serveis, els de neurologia, neuropediatria en tots els centres
d'atenció infantil, centres d'atenció a danys
cerebrals, a persones amb afectacions neurològiques?
Quines
són les carències fonamentals, les bàsiques?
Perquè a totes no podem arribar.

I una matisació a un aspecte que vosté
ha comentat.
L'aspecte de la integració.
La integració
ha resultat ser realment molt potent.
És a dir, realment va a donar
solució a problemes que abans pareixien insolubles.
L'altre
dia, a part que ho conec pel meu treball diguérem professional,
però l'altre dia en la televisió va eixir una persona
que va dir que les síndromes de Down estudiats en grans estudis de
300 o 400 persones que se feren en institucions fallaven, perquè
eixes persones en estar en institucions tenien una falta d'habilitats
socials i d'habilitats de comunicació impressionants.
Quan
eixes persones amb síndrome de Down han pogut estar integrades,
moltes d'elles sí que han evolucionat molt més.
Jo ho
dic perquè vosté ha ficat una miqueta en qüestió
certs aspectes de la integració que crec que s'han de
qüestionar.
La integració de tots no és possible.
Però al mateix temps sí que voldria que quedara clar que la
integració sí que ha sigut una ferramenta útil i
important, i que realment ha suposat un canvi substancial i qualitatiu en
l'atenció a moltes altres, a moltes persones que sí que
necessitaven eixe tipus d'atenció.

Comentaria moltes altres coses, però com ja
són objecte més d'un debat o d'un altre tipus de
conversa que no d'estes preguntes, i a més se m'ha
acabat el temps.
.
.
Aixina que continuarem comentant el tema en unes altres
ocasions.

La senyora presidenta:

Gracias, señor
Cardona.

En representación del Grupo Parlamentario
Socialista, tiene la palabra la señora Mendoza.

La senyora Mendoza García:

Gracias, señora presidenta.

En primer lugar, darle las gracias por su
comparecencia en esta comisión, en nombre del Grupo Socialista.

En segundo lugar, yo creo que hay algunas cuestiones
que ha planteado.
.
.
Voy a empezar con el tema de la integración
a nivel educativo.
Yo creo que hay una diversidad en la afectación,
en el grado de afectación, que permite que un porcentaje en
determinadas edades, sobre todo en las primeras edades, sea adecuada su
integración en el aula normalizada, porque no hay una
afectación igual, por igual, ni tan siquiera dentro del
síndrome de Down.
Estamos viendo gente que accede a niveles casi
superiores medios del sistema educativo con un síndrome de Down.
Yo
creo que esto habría que matizarlo.

En segundo lugar, ¿cuál es su
opinión del grado de implantación y de recursos actualmente
disponibles en la red sanitaria pública valenciana en
relación a la estimulación precoz?
Lo que yo conozco es que
existían unos equipos, una parte de ellos ubicados en
atención primaria, ubicados además, en el caso de la ciudad
de Valencia, en las zonas socioeconómicas más desfavorecidas,
en concreto en la Fuente de San Luis, la Malvarrosa, con un estimulador
precoz y logopedia.
Yo creo que el incremento en todos estos años,
desde el año 1995, ha sido mínimo.
Los recursos en estos
momentos son insuficientes.

En tercer lugar, cómo debe articularse con
fuerza la prevención, no sólo a partir de la ley de
dependencia.
Hay una serie de leyes básicas desde la Ley general de
sanidad hasta la propia ley autonómica de la infancia,
etcétera, que ya está.
.
.
, aparte de los convenios
internacionales de derechos del niño, que establece compromisos con
la prevención que no siempre han sido puestos en marcha.
Que la
prevención no sólo va de las discapacidades, no sólo
va a depender o depende de la ley que está pendiente de
aprobación.
Bueno, los ejemplos con el tema de los accidentes de
tráfico.
Si cree que en estos momentos, precisamente para prevenir
las secuelas, al margen de que en estos momentos haya una política
yo creo que agresiva en el buen sentido por parte del Gobierno del Estado
para la prevención de los accidentes de tráfico, una vez
producido un accidente de tráfico hay un tiempo clave para que la
persona por un traumatismo craneoencefálico sea atendida
sanitariamente y que sea atendida además en un centro especializado.
A mí lo que me llama la atención es que en el hospital de
referencia pediátrico de la Comunidad Valenciana no exista una
guardia localizada de neuropediatría.
¿Por qué se ha
producido esa situación que ya conocíamos?
Y tenemos
pendiente una contestación a una pregunta parlamentaria nuestra por
parte del conseller de Sanidad: cuál es la situación de
colapso de la unidad de cuidados intensivos de neonatos, que también
tiene un aspecto preventivo, la atención adecuada en cuidados
intensivos en los neonatos, especialmente a los de muy bajo peso, que ha
creado la situación de que en el mes de agosto llegó esa
unidad en La Fe a índices de ocupación de un 115% y
obligó a trasladar a unidades privadas desde otros hospitales
públicos peor dotados a niños de muy bajo peso al nacer.

Yo creo que hay una serie de deficiencias en estos
momentos como, por ejemplo, en relación a los niños y
adolescentes con problemas de salud mental, con problemas de daño
cerebral sobrevenido, ya lo hemos comentado.
En estos momentos, a pesar de
la supuesta creación de tres unidades de referencia de daño
cerebral sobrevenido en nuestros hospitales de crónicos, las
unidades están insuficientemente dotadas desde el punto de vista de
los recursos, y además no está garantizada la adecuada
atención en el primer momento del accidente que permite instaurar de
la manera más adecuada el tratamiento más adecuado para
minimizar el impacto de las lesiones, etcétera.

Yo quisiera hacerle una pregunta, y es que si conoce
algún país, incluido Suecia, que la atención a la
dependencia sea universal, que es el objetivo de esta ley, hasta ahora no
aprobada, a pesar de los ocho años de gobierno del Partido Popular a
nivel del Estado y los últimos cuatro con mayoría absoluta,
con una cómoda mayoría absoluta, que le hubiera permitido
adelantar una ley de dependencia.
Si conoce algún país donde
la atención a la dependencia sea, además de universal,
totalmente gratuita.
Y si no es una garantía de incremento de los
recursos, que realmente la aportación de las familias sea en
función de su capacidad económica o la aportación del
dependiente sea en función de su capacidad económica
personal, y no la de un entorno familiar amplio que en estos momentos hace
que esté excluida una amplia mayoría de capas medias de
atención.
.
.

La senyora presidenta:

Señora Mendoza, por
favor.

La senyora Mendoza García:

.
.
.
social a la dependencia.

Yo creo que es una reflexión importante, porque
de lo que se trata es de aumentar la cobertura, llegar a las necesidades de
la mayoría, y además que sea viable desde el punto de vista
económico, no para el Gobierno de la nación, sino para el
conjunto de los ciudadanos y ciudadanas.

Nada más y muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muchas gracias,
señora Mendoza.

En representación del Grupo Parlamentario
Popular, tiene la palabra la señora Franco.

La senyora Franco Aliaga:

Gracias, señora
presidenta.

En primer lugar, en nombre del Grupo Parlamentario
Popular, queremos agradecer la permanencia aquí del doctor Mulas que
consideramos que es un experto en todo el tema que hoy estamos tratando y
que naturalmente lo que nos ha aportado ha sido de gran interés.

El gobierno del Partido Popular, usted ha reconocido
que está haciendo un esfuerzo importante por la atención
temprana de los niños con problemas.
Lógicamente todos
estamos de acuerdo en que esa atención cuanto más pronto se
haga su diagnóstico, más fácil, posiblemente,
será su recuperación.

A lo largo de estos años hemos hecho un
esfuerzo económico importante y de hecho se han aumentado el
número de plazas, se han aumentado el número de centros que
atienden a estos niños, se ha aumentado el número de
profesionales y de alguna manera es cierto que cuando se crea un recurso,
automáticamente se queda insuficiente.
Somos conscientes de ello y
por eso seguimos trabajando en apoyar a estas personas a lo largo de todo
el proceso de su vida.

Usted ha contestado magníficamente a todo el
cuestionario que le hemos dado.
Y quizá yo le preguntaría
concretamente a algunas cosas que usted ha matizado.
Por ejemplo, el hecho
de la integración.
Usted ha expresado que sería mejor hacerlo
no totalmente en las aulas, sino en actividades e ir integrándose
con una atención especial.
Yo pienso que su afirmación se
basa en estudios que habrán realizado y nos gustaría que nos
hiciese partícipes de esos conocimientos que usted ha mostrado que
tiene.

Pensamos que es muy importante que en la nueva ley que
se contempla, que va a salir a luz pues no sabemos exactamente si a
primeros del 2007, esa ley general que el gobierno del Partido Socialista
va a presentar.
Hay una cosa que el Grupo Parlamentario Popular ha
intentado, pues bueno, contemplar algo que no se reflejaba en esta ley que
consideramos que era muy básico, y creo que usted estará de
acuerdo, que era el contemplar la valoración de cero a tres
años.
Usted nos expresa, bueno, pienso que es partidario, y
además creo que eso pues es un error importante que esta ley tiene y
que por supuesto vamos a intentar subsanar desde otros grupos
parlamentarios.

Yo pienso que es importante que haya neuropediatras,
por supuesto.
Dígame si por ejemplo en los hospitales de la red
pública hay una adecuada atención, yo pienso que sí, y
que, bueno, pues a lo mejor el hecho de que no estén contempladas
las guardias pues podría ser una reivindicación que a lo
mejor usted nos plantea y que podríamos tener en cuenta.

Agradezco su permanencia aquí.
Y también
me gustaría que nos dijese, porque es cierto que hemos ido avanzando
por lo menos en esta comunidad en la atención de niños con
problemas de discapacidad, y hay unos programas que hemos visto, que se
están desarrollando, que son la equinoterapia y la delfinoterapia.
Me gustaría, nos gustaría, que si usted conoce cómo
están evolucionando estos programas, pues nos explicase un poco los
beneficios de ellos.

Usted ha dicho que le gustaría que fuese un
servicio de atención al discapacitado universal, gratuito.
Que
nosotros también lo pensamos.
También pensamos que el equipo
de valoración ha de ser un equipo que sea realmente, que
estén unificados los criterios a nivel de toda España para
que en todas las comunidades se haga la valoración, a ser posible,
igual para todas las personas con los mismos niveles de dependencia.
Y, por
supuesto, que se les dé una ayuda en función de su nivel de
dependencia.
Porque es claro que dependiendo del nivel de dependencia los
padres, porque estamos hablando de niños con problemas,
tendrán un mayor o menor gasto que lógicamente merecen ese
tipo de ayuda.

Para finalizar, volverle a agradecer su presencia
aquí y darle las gracias de antemano por considerar que todo lo que
usted nos va a aportar lo vamos a recoger para futuras actuaciones.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora
Franco.

Para dar contestación a los grupos tiene la
palabra el señor Mulas.

El senyor Mulas Delgado, cap del Servei de
Neuropediatria de l'Hospital Universitari La Fe:

Muchas gracias por sus
atenciones.
Creo que han atendido mucho a lo que he dicho más o
menos.
Y a veces parece difícil para la gente que no se dedica al
tema, pero usted lógicamente tiene experiencia, capte alguna de las
cosas que puedo decir.
Y me sorprende que de alguna manera.
.
.
, entiendo que
todos los grupos parlamentarios están bastante de acuerdo en muchas
cuestiones, aunque hay matices diferenciadores, evidentemente.
Pero voy a
tratar de responder a alguna de las preguntas si es que puedo, porque
tampoco tengo hábito de coger doce preguntas así, al hilo, y
tratar de responderlas, a no ser que alguien me aclare las preguntas.

Empezaré por el señor Cardona, respecto
a lo que él ha insistido sobre la coordinación sociosanitaria
y quién la debería hacer.
En la coordinación debe de
haber comisiones interconsellerias para que se cree un organismo que ocupe
ese espacio sociosanitario que tenga capacidad ejecutiva y que, de alguna
manera, haya una delegación de cada conselleria para que este
ámbito de actuación tenga realmente una capacidad operativa.
En ese equipo multidisciplinar se enlaza con que cómo se coordinan
actualmente esta disparidad que hay de actuaciones terapéuticas
respecto a aspectos educativos, aspectos sociales y aspectos
médicos.

De lo que yo puedo hablar es sobre todo de los
aspectos médicos.
La relación con los aspectos sociales o los
aspectos educativos es prácticamente nula; se limita a un informe
que a veces es incomprensible, no se explica.
Y todo está como
siempre, que cuando se crean una serie de necesidades, como ha dicho la
señora Franco, pues a veces esas necesidades crean a su vez un
mecanismo de solicitud mayor de prestaciones y se crean una serie de
necesidades de personas y de personal adecuado.

Creo que había una pregunta sobre
quién.
.
.
tenía relación con la dependencia, me parece
que había una pregunta del señor Cardona en relación
con el tema de la dependencia.
Los recursos para las dependencias
básicos.
Sobre todo me ha parecido muy interesante lo que ha dicho
del daño sobrevenido.
Es una patología, hay conmorbilidades
nuevas que están apareciendo, como antes lo que comentaba la
señora Mendoza del bajo peso al nacimiento.
Y eso supone una
recomposición de la figura para tratar de crear dotaciones de
personal cualificado que hasta ahora no era necesario, porque no
existían esas patologías de forma tan prevalente.

El daño sobrevenido es un problema que
está ahí.
La actuación de los equipos de
prevención a nivel de accidentes de tráfico es muy saludable
y parece que pueda ser positiva.
Pero está claro que el daño
sobrevenido está ahí y no hay atención, en mi
opinión, suficiente a nivel sanitario para que esa cobertura sea al
nivel que corresponda.
Entonces eso, como decía antes la
señora Franco, pues se ha creado y se está formulando una
forma arbitraria de actuación para que se pueda compensar.
Pero eso
va de la mano de aumentar los profesionales que se dedican a eso y crear
unidades específicas que consideramos, efectivamente, que
deberían de implementarse.

Sobre el tema de la integración y de alguna
manera lo relaciono también con lo que dice la señora
Mendoza, la integración educativa.
Yo no sé si me he
explicado mal.
Siempre que hablo de este tema todo el mundo piensa que es
que yo estoy en contra de la integración, en absoluto.
Yo estoy a
favor de la integración, pero como el que más, pero la
integración efectiva no esta integración a ultranza, que es
muy bien bienvenida, que todo el mundo se integre así, por las
buenas.
De acuerdo que hay una integración diferenciadora en
función de la problemática de cada caso.

Pero yo a lo que me refiero es que la
integración por sí misma no es tan específica, tan
efectiva, como lo que se hace pensando que la integración tiene que
ocurrir cuando tenga el chico 15, 20 ó 30 años en un centro
de trabajo, un centro ocupacional adecuado, centro de formación de
empleo protegido, y el chico tiene que pensar en lo que va a padecer cuando
se integre en un aula normal con una discapacidad que llega un momento en
que el niño es como si en una clase todo el mundo hablara mal y
él está ahí sin entender lo que pasa.
Aunque si un
niño es tranquilo no va a ser trasladado por la clase.
Pero los
padres homólogos no entienden y no saben comportarse adecuadamente
con este tipo de niños que no están educados para que
entiendan .
.
.
(inintel·ligible).
Y es como si a los estudiantes de medicina se ponen a los
de quinto con los de primero en la misma aula.
Pues eso no es correcto.
Me
parece que lo correcto sería tener aulas específicas
agrupadas por patologías específicas, pero en colegios
normales.
Que se integren en colegios normales, pero con aulas que tengan
profesor de educación especial para cinco o seis niños.

De acuerdo que esto es más costoso, pero
estamos hablando también de la asistencia pública gratuita,
como derecho de cualquier ciudadano español ya sea o no
discapacitado.
Pues considero que esto, aunque suponga un mayor costo,
hacen falta más centros de atención específica y sobre
todo lo que sería ideal es que colegios normales tuviesen aulas de
atenciones específicas en sus colegios.
No sé si esto queda
claro.
Y además es que fuera exigible.
Si usted quiere pedir una
subvención de un colegio ya sea de alto nivel o lo que sea, tiene
que tener, encima de que tiene subvención, tienen que tener un aula
específica para atender a niños que esa comisión
interdisciplinar debería de seleccionar para que cada colegio
tuviese una serie de aulas específicas.

Sobre el tema de la universalización de la
asistencia que decía la señora Mendoza, pues la verdad es que
yo no conozco qué países tienen una universalización
de toda la asistencia, no conozco ninguno.
A lo mejor no es muy caro, pero
es un objetivo, en todo caso un derecho, que yo creo que hay que reclamar
al nivel del discapacitado.
Además creo que todos los grupos
estarán de acuerdo en eso, supongo.

Y lo que no hay duda es que también hay pocos
países que tengan la asistencia sanitaria como la tenemos en el
nuestro, que somos también la envidia para muchos países.
Pero lo que, en todo caso, no creo que debe ser diferenciador para que un
discapacitado reciba una asistencia es que tenga o no capacidad mayor o
menor económica.
O sea, eso es un tema que se establecen
diferencias, no hay criterios horizontalizados.
Y sería mucho mejor
que no hubiera interacción con la capacidad económica de la
familia sino que todo el mundo tendría que tener el mismo derecho.
Y
que los sistema de arbitrios y de recogida de dinero para esto fuera a otro
nivel en función o en relación con la discapacidad.

Sobre lo de la atención temprana, me parece que
en ese sentido la estimulación precoz ha dado paso ya a lo que es
concepto de atención temprana.
Y en este sentido es el principio un
poco del desarrollo de atención temprana en los últimos
años.
Y creo que en ese sentido hay que hacer una plausibilidad, o
sea un encomio de apoyo y de reconocimiento a la labor que se ha
desarrollado en los últimos años.
Porque yo soy testigo de
cómo los centros de atención temprana ahora están
mucho más desarrollados que antes, de ahí que se han
incrementado en un 50%, de 500 que habían otros años a 1.
000,
aunque todavía faltan plazas.
Pero en ese aspecto lo que sí
que hace falta es la incorporación de especialistas, como el
neuropediatra, en ese tipo de centros de atención temprana.

Sobre la integración que hablaba la
señora Franco en el esfuerzo de la atención temprana y los
recursos insuficientes, pues, evidentemente, tiene razón que por lo
menos se ha creado el recurso y ese recurso está creando más
necesidades.
Pero es obvio que eso no es punible.
Lo que hay que hacer es
ir respondiendo a las necesidades, como yo creo que se está haciendo
en ese sentido.

Y la integración en las aulas, pues no pienso
que se tenga que hacer como tal en cuanto a la actividad formativa sino en
las actividades lúdicas.
¿Por qué?
Porque es una forma
de integrar a los niños en la vida diaria haciendo actividades que
no requieren una competencia, una comunidad y un nivel de comparativos,
sino que los niños se integran en actividades lúdicas, como
terapias ocupaciones, como recreos, como las comidas.
Y ahí es
 realmente donde los niños pueden compartir la vida social.
Pero esto va directamente en relación con lo que decía antes
de crear aulas específicas en centros normales.

Por supuesto que la nueva ley debe contemplar el
niño de 0 a 3 años.
Es una cosa tan evidente que yo creo que
todo el mundo estará de acuerdo.
Y me parece que es una cosa que
todos los grupos deberían de defender.

Sobre las guardias.
Bueno, no es reivindicación
económica, ni mucho menos, ni de tipo laboral, sino que es una
necesidad y una cualificación que se da a los niños con
problemas neurológicos que se prestaba hace 15 años y que se
puso a bombo y platillo por el Partido Popular.
Y ahora mismo no entiendo
por qué ahora se suprime ese servicio.
No es caro y es un tema de
calidad asistencial, que no tenía por qué haberse reducido.

Y, finalmente, sobre los problemas que se comentan de
equinoterapia y delfinoterapia, pues son nuevas técnicas que
están dando aportaciones sobre actividades de integración
social y de integración de los niños con los animales, que
está dando resultados positivos.
Hay varios proyectos, incluso de
investigación, para que esto no se convierta en una terapia
divertida sino que sea una terapia eficaz, que se pueda demostrar.
Y, en
ese sentido, yo soy testigo, precisamente, de un proyecto de
investigación sobre la delfinoterapia que sea lo más objetivo
posible para que no sea que los niños se vayan a divertir con los
delfines sino que realmente se vea qué utilidad tiene en la
práctica.
Y yo creo que, en ese sentido, la actitud actual es que se
está abierto a ver qué resultado se obtiene.

Y sobre que haya, efectivamente, equipos universales o
universalizados o uniformados dentro de las comunidades, pues eso era lo
ideal.
Yo creo que alguna de las cosas que habría que conseguir es
que no hubiese diferencias de centros, diferencias de equipo
multidisciplinar, diferencias de sistemas u organigramas en los equipos que
se dedican a la atención de los niños discapacitados, porque
en algunas comunidades existe la figura del nuevo pediatra integrada en los
centros .
.
.
(inintel·ligible) y en otras no existe.
Y creo que esas diferencias a la
larga son un poco discordantes.
Aquí hay centros que se dedican a la
atención de niños con parálisis cerebral que en otros
centros, por ejemplo, aquí el sistema educativo de terapia
conductiva existe en nuestra comunidad pero no existe en otras comunidades.
Y eso crea una inquietud a los padres afectos a la discapacidad que yo creo
que es perjudicial.
En ese sentido, los logros que hagan los grupos
parlamentarios a nivel nacional para unificar este tipo de actuaciones
siempre será positivo.

No sé si he contestado a todo, porque la verdad
es que tengo un poco de lío con todo lo que me han preguntado.
Pero
creo que más o menos sí.
Yo también quiero
agradecerles su atención e interés.
Y quedo fuera de
aquí a disposición para cualquier comentario que me quieran
hacer.

Gracias.

La senyora presidenta:

Muchas gracias.

La presidencia quiere agradecer a don Fernando Mulas
Delgado y al Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica la
importante colaboración que han prestado a los trabajos de esta
comisión.
Y como prueba, y en reconocimiento de ello, entregamos el
documento que hemos firmado en el día de hoy.
Muchas gracias, don
Fernando.

El senyor Mulas Delgado, cap del Servei de
Neuropediatria de l'Hospital Universitari La Fe:

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Señorías, se ha excusado nuestro
siguiente compareciente, don Luis de Teresa Parreño, jefe del
servicio de medicina interna del Hospital de San Vicente.

Por lo tanto, suspendemos la sesión de esta
comisión.

(Se suspén la reunió a les 11 hores i 16
minuts)