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Comissió de Sanitat i Consum realitzada el dia 19 de febrer de 2018.
Comença la reunió a les 10 hores i 31 minuts.
Presideix la diputada senyora María José Catalá Verdet.
Reunió número 29.

(Ocupa la presidència el vicepresident, senyor Manuel Pineda Cuenca)

El senyor vicepresident:

Vamos a empezar la comisión.

Nos hemos reunido con los portavoces y hemos llegado al acuerdo que, en principio estaba previsto ocho minutos para el ponente y compareciente, y cuatro para los portavoces, y después otros cuatro para el compareciente.
Bueno, hemos llegado al acuerdo que sean ocho para el compareciente, tres para los portavoces y seis para el compareciente, para darle un poquito más de tiempo.

Vale pues, el primer punto del orden del día… (Remors)

¡Ah, sí!
Perdón.
Señora secretaria, a ver si hay quórum.

(La secretària passa llista per tal de comprovar si hi ha quòrum)

El senyor vicepresident:

Bien, pues, dentro del primer punto del orden del día es la lectura y aprobación del acta de la reunión anterior.
¿Alguna objeción?
Aprobado por unanimidad.

Compareixences en la fase de participació ciutadana pel procediment d'elaboració del projecte de llei, de La Generalitat, de drets i garanties de la dignitat de la persona en el procés d'atenció al final de la vida (RE número 88.
634)

El senyor vicepresident:

Vamos a pasar al segundo punto del orden, que es la comparecencia en fase de participación ciudadana del procedimiento de elaboración del proyecto de ley de La Generalitat de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida.

El primer compareciente, Vicente Bellver Capella, no ha podido asistir.
Lo explicará María José.
No sé si el letrado… No sabemos…

El senyor lletrat:

Yo sí que sé por qué.
El señor Bellver está en Palermo, en unas jornadas, y cuando fue convocado ya nos dijo que era imposible, porque tanto el lunes, el martes, como el miércoles estaba fuera de España, con lo cual no ha sido posible.

Como no venía en nombre de ninguna asociación, sino a título de profesor universitario, tampoco se ha cubierto su…, en su presencia.

Compareixença del senyor José Luis Guinot Rodríguez

El senyor vicepresident:

Bien.
El segundo compareciente es José Luis Guinot Rodríguez, que es presidente la Asociación Viktor E.
Frankl para la ayuda en la enfermedad, en el padecimiento y antes de la muerte.

Bien.
Bienvenido, don José Luis.
Aquí tiene usted, como ha oído, ocho minutos, ¿eh?

El senyor Guinot Rodríguez:

Bueno.
Muchas gracias, buenos días.

Es un tiempo breve, pero vamos a tratar de dar algunas ideas.
Yo, además, soy oncólogo, jefe clínico de oncología radioterápica en el IVO, y por tanto, también tengo una experiencia cercana, si bien no soy paliativista, y en algún caso pues trataré de dar las mejores ideas.

Empezando por la exposición de motivos, hay que valorar que se trata de dar una visión real del problema, aunque parece un poco extenso y, no sé, alguna vez un poco redundante.
Por ejemplo, se plantea la facilidad a la posibilidad de morir sin sufrimiento y en paz a quien así lo haya decidido.
Es obvio que todos lo queremos, y tampoco es algo que se pueda garantizar, puesto que el sufrimiento va a acompañar.

Entonces, las alegaciones a esta exposición de motivos -para ir rápidamente-, yo creo que hay que definir claramente el problema.
Primero, que muchas personas en nuestra comunidad llegan al proceso de fin de vida con miedo al sufrimiento, al dolor y a la muerte, y muchas aún mueren sin la asistencia adecuada.

Segundo, que los profesionales de salud no siempre tienen la formación adecuada para aliviar ese sufrimiento por falta de conocimientos para aplicar una correcta sedación, o prejuicios para aplicarla, por eso, esta ley es importante.

Tercero, no hay suficientes profesionales que cubran la atención psicológica o los problemas sociales asociados a ese proceso.

Cuarto, no hay suficientes plazas en centros de crónicos para ingresar a personas al final de la vida.

Quinto, no hay suficientes unidades de atención u hospitalización a domicilio para ayudar a los médicos de familia en atención primaria.

Esos, para mí, son los problemas, y pienso que los objetivos deberían ir encaminados a aliviar el sufrimiento en todas las dimensiones de la persona, que es algo que hemos trabajado: físico, emocional, social, intelectual y espiritual.

Primero, evitar morir con dolor físico mediante control de síntomas, lo que vamos a hablar de la sedación, analgesia, oxígeno.

Segundo, evitar morir en soledad; con el acompañamiento del familiar o de voluntariado, que no se ha mencionado y creo que debe añadirse.

Tercero, evitar morir en un lugar inadecuado, sino en centros de acogida al final de la vida, residencias, domicilio o centros sanitarios con habitación de uso individual, que sí que se recoge.

Cuarto, evitar morir desinformado, sin saberlo, salvo deseo del paciente, sino con una buena comunicación y formación para dar malas noticias, que no está habitualmente recogido.

Y quinto, evitar morir, en el aspecto espiritual, desesperado, sino con oferta de acompañamiento psicológico y/o religioso, tanto a la persona como a los familiares para ayudar a encontrar un sentido a la experiencia de fin de vida.
Esa es la experiencia que tenemos en nuestra asociación.

Por tanto, esta ley debe marcar los derechos de la persona al final de la vida; no entra en su ámbito el derecho de la persona a elegir el momento de la muerte mediante eutanasia o suicidio, que queda muy claro que es otro tema, ¿eh?
, pero sin duda que alguien propondrá.

En cuanto al título primero, muy rápido, simplemente quiero decir que Â«proteger la dignidadÂ» yo creo que es una expresión muy genérica.
Lo que implica, para mí, es tener acceso a medios para reducir el sufrimiento que acompaña el proceso de fin de vida en esas cinco dimensiones que he mencionado y que no están claras en la ley.

En el punto 5.
2 del título I también habla de calidad de vida, que es control de síntomas psicológicos.
Faltan los físicos, que son los primeros, ¿eh?
Eso hay que añadirlo.
En el título II, en realidad, por ir muy rápido, parece que, yo encontraría, y hablando con otros compañeros, que habría como tres derechos más que podríamos considerar añadir.
Uno, derecho a valoración urgente de la dependencia para obtener ayudas sociales.
Lo vivimos con mucha frecuencia.
Una persona que se va deteriorando y nunca le llega esa ayuda.
Algún procedimiento de mayor urgencia.
Derecho a obtener un permiso laboral para familiares adaptado a la situación, algo que hemos oído del gobierno el otro día.
Y tercero, derecho a cambiar de facultativo si no se consigue una relación médico-paciente adecuada a sus necesidades.
Como decía un paliativista, es decir, Â«si usted está muy mal, tan mal que, con tanto dolor, no pedirá la eutanasiaÂ».
(Inintel·ligible) … Â«Yo cambiaría de médico.
Â» ¿Eh?
Luego, ese derecho, creo que también debería estar registrado.

Propongo cambiar el orden siguiendo esas dimensiones del sufrimiento de la persona para entender que están cubiertas todas.
Yo diría el derecho a cuidados paliativos, que es el 13.
1, a sedación paliativa y terminal por profesionales con experiencia, que hay que añadir la palabra Â«con experienciaÂ», que es el punto 14; el derecho a acompañamiento familiar o por voluntariado del acompañamiento, que es el 15.
1; el derecho al apoyo social, a elegir lugar y disponer de cama individual, el 13.
2; a la intimidad, el 8.
2; a valorar la dependencia y permisos laborales, que no hay artículo.

Luego, en el aspecto intelectual, como hemos dicho, derecho a la información, el 7; toma de decisiones, 9; rechazo, 10; voluntades anticipadas, el 11, y planificación anticipada de decisiones, 12.
O cambiar facultativo, como he dicho, que no está.

Y, en la quinta dimensión, que hemos dicho, el aspecto…, derecho al acompañamiento psicológico, no hay artículo, y religioso, el 15.
2.

En cuanto al título III, deberes del personal sanitario, creo que es fundamental decidir quién es el personal sanitario responsable general.
Yo entiendo que lo entendemos, pero debería constar que es personal facultativo y de enfermería.
A mi entender, son los dos, ¿eh?

Luego, en cuanto al artículo 21, en el 21.
5 se plantea la sedación paliativa y se confunde, tal como está descrito, la paliativa con la terminal.
Es un tema que podemos hablar, pero necesitaríamos más tiempo.
A mi entender, falta, en ese espacio, en el 21.
5, un apartado, que es que, ante la demanda de pacientes de no sufrir más, que probablemente algún compareciente planteará, el facultativo decidirá si reúne criterios para una sedación terminal, y en su caso informará al paciente, si es capaz de entender la situación, y a los familiares, de la conveniencia de la sedación terminal como único método restante para aliviar el sufrimiento.
Y si la demanda del paciente es deseo de morir, pero no tiene esos criterios de sedación, que se le facilite atención psicológica y/o religiosa.

En el artículo 22, protocolos de actuación, en el 22.
2, yo pienso que debería indicarse la obligación de establecer protocolos de actuación en proceso de final de vida en cada centro.
Cada centro es diferente, cada hospital, entonces, yo propongo que la ley obligue o, bueno, insista en la necesidad de que cada centro haga para cada sala y para cada área un protocolo de actuación, igual que lo tenemos para paradas cardíacas, puesto que es un proceso que conocemos y que se ha descrito bien.
Del mismo modo, creo que sería necesario plantear en urgencias, en las UCI y en las residencias, un protocolo de atención al final de vida.

Luego, en el artículo 22.
3, la recomendación de que la decisión se comente en sesión clínica, que en la medida de lo posible no dependa de la decisión de una sola persona.

En el artículo 22.
4, de nuevo plantea el objetivo de eliminar sufrimiento psíquico o psicológico.
Eliminar sufrimiento no es real.
Nosotros, de lo que tenemos capacidad es de reducir, de disminuir, en colaboración con el equipo de psicología, para paciente y familia.

En el artículo 24, respecto a valores y creencias, yo creo que debería ponerse, Â«debe ofrecerse acceso a acompañamiento religiosoÂ», bastaría tener teléfonos de distintas… Â«si así se solicitaÂ», para no decir, Â«ah, esto no va con nosotrosÂ».

En el 25, la oferta formativa, ofrecer formación en atención de la vida a los profesionales que trabajen en salas y a los médicos de familia.
Y como ya agoto el tiempo, simplemente quiero mencionar que, en ausencia, en el artículo de garantías, en el artículo 27.
3, yo creo que habría que añadir un cuarto y quinto, que es Â«en ausencia de familiares, intentar ofertar presencia de voluntariado de acompañamiento para evitar la muerte en soledad no deseadaÂ», y un quinto punto, que hable del acompañamiento espiritual con acceso a diversas creencias.

He acabado mi tiempo, aunque me quedan dos cosas más que decir.

El senyor vicepresident:

Puede seguir.

El senyor Guinot Rodríguez:

Simplemente, en el 28.
2, habla de la elaboración de protocolos, consultando a la Real Academia de Medicina.
Me parece adecuado, pero insuficiente.
Creo que es imprescindible contar con las asociaciones, como la valenciana de cuidados paliativos o en los niños, Aspanion.

Y luego, en cuanto al artículo 30, estancia en habitación individual, es algo muy interesante, pero pienso que debería añadirse que en servicios de urgencia debería habilitarse un espacio, igual que existe un box de paradas, disponible para esto, aunque lo ideal será que se pase a corta estancia lo antes posible; no debería morir nadie en urgencias, pero si tuviera que ocurrir, que haya un espacio donde los familiares puedan acompañar, y eso no está registrado.

Del mismo modo, en las unidades de UCI, probablemente se muere en soledad muchas veces, es decir, que haya un protocolo, probablemente ya lo hay, pero que la ley lo recoja.

Y, en cuanto a las unidades de paliativos, que pueda haber consultores de paliativos para atención domiciliaria, sobre todo para medicina primaria, de manera que haya posibilidad, ante una situación en la que uno no sabe manejar una sedación en casa, no dependa de mandar al hospital, sino de que… Entonces, el crear esos posibles consultores de paliativos sería, en (inintel·ligible) … primaria, creo que sería fundamental.

Nada más.
Haría falta un plan de cuidados paliativos de la Comunidad Valenciana, y las disposiciones adicionales probablemente es una recomendación.

Muchas gracias.
¡Uf!
(Rialles)

El senyor vicepresident:

Gracias, señor Guinot.

De todas formas, en la segunda intervención podrá extenderse un poquito más.

Tiene la palabra el señor Córdoba, del Grupo de Ciudadanos.

El senyor Córdoba Cortijo:

Muchas gracias, presidente.

Quiero dar las gracias al señor José Luis Guinot por estar aquí.
La verdad es que la intervención que nos ha realizado veo que es fruto de una amplia experiencia y nos ha hecho, hasta incluso ver algunos aspectos que anteriormente no habíamos visto.

Por ejemplo, está claro que la aplicación de esta ley tendrá que ir acompañada con suficiente número de profesionales de todos los tipos que usted ha dicho.
Me parece fundamental también, que no se ha contemplado en la ley, tendremos que hacerlo, lo que es el voluntariado.

Después, tres derechos fundamentales que pienso que tenemos que recoger, que son el procedimiento de la dependencia, que sea urgente, lo que usted ha dicho, el acompañante y el cambio de médico de paliativos, pero quizás, lo que le quería preguntar también, es si le parecería que la ley debería recoger no solamente la posibilidad de cambiar el médico, sino también -y esto lo reclaman algunas personas en hospitales con los que yo tengo contacto-, hasta incluso la posibilidad de cambiar de centro, ¿eh?

Quería preguntarle también, muy brevemente, cómo mejoraría la definición entre Â«paliativoÂ» y Â«terminalÂ», que es lo que usted ha comentado.
Y lo de la habitación individual es importante, pero es importante siempre y cuando el paciente esté atendido y acompañado, es decir, tengo la experiencia en el hospital La Fe, que en el antiguo había dos o tres camas por habitación.
Pasamos a un hospital con una sola habitación, pero no ha sido la primera vez que, por la mañana, una persona que está sola, mayor y no acompañada, cuando llega la enfermera ya al hospital, la persona ha fallecido en total soledad.

Entonces, bueno, estas son las reflexiones que quería hacerle y no me extiendo más.
Muchas gracias.

El senyor Guinot Rodríguez:

Voy directo a la de cambio de centro.
Me lo han pedido, algunos… (Algú diu: Â«Al final, al final, al final.
Â») ¡Ah!
, perdón.

El senyor vicepresident:

Gracias, señor Córdoba.

Le toca al Grupo Podemos.
Señor Geffner, tiene usted la palabra.

El senyor Geffner Sclarsky:

Gracias, señor presidente.

Buenos días, señor José Luis Guinot.
Gracias por acudir aquí.

Aparte de agradecerle, me interesaría hacer una propuesta, porque su intervención aporta su experiencia, que se traslada, digamos, en concreciones que pueden enriquecer el texto que estamos analizando, ¿no?
Entonces, nos interesaría ver si se pudiera hacer por escrito, aunque ya no está el tiempo para hacer las enmiendas como tales, sí que, digamos, si figuraran para…, las podemos asumir, digo, pero digo en el sentido de no registrarlas, me refería.
Entonces, sería interesante esto, ¿no?

Bien.
Pasemos a lo que ha comentado, ¿no?
He leído el texto y, a veces, las leyes, yo, que vengo del mundo sanitario también, las leyes a veces son con buenas intenciones y después, llevarlas a cabo es lo más complicado, ¿no?
Un derecho que figura en el papel, cómo hacer que sea un derecho, digamos, que exista, que se lleve a cabo, ¿eh?
, es decir, blindar lo que está en la letra para que sea una realidad, ¿no?

He visto, y usted tiene experiencia, el informe del defensor del pueblo andaluz, ¿eh?
, que analiza la experiencia de la normativa más antigua que hay en el estado español sobre la ley de muerte digna, que ha sido en la Comunidad Autónoma de Andalucía, ¿no?
, y que dice, pese a los progresos que hay y los avances que han representado, muchas de las ideas que se quiere evitar, el sufrimiento, mejorar la independencia de las personas, respetar la dignidad, evitar, digamos, el paternalismo, que muchas veces mejora la formación, cómo se puede llevar a cabo, ¿no?

Entonces, en la práctica, sí que veo algunos problemas, ¿no?
Por ejemplo, yo he estado en el mundo sanitario y sé que eso de la habitación individual, ¿eh?
, en casos que están, digamos, en una situación terminal, siempre se intenta buscar, antes de que existiera este proyecto ley, pero a veces es muy difícil de aplicar.

Entonces, tendría que haber una obligación de la norma, es decir, la norma tendría que obligar a los centros a que hubiera habitaciones, como ha dicho usted muy bien, no nada más en las habitaciones, la sala de hospitalización, sino creo yo, en urgencias, ¿eh?
, y en intensivos también, ¿no?
Pero el problema es que muchas veces figura… El problema es después cómo se lleva a cabo, porque muchas veces los servicios están bastante llenos, ¿no?
, colapsados, digamos, y entonces, una cama, esto…

Entonces, uno de los problemas que hay también, que veo yo, es la falta de formación del personal, ¿eh?
, sanitario, porque sí que se dice que es un derecho de la… Entonces -estoy viendo el tiempo que me queda, ¿eh?
-, ¿cómo se podría mejorar eso, para que fuera un poco obligatorio que el personal sanitario tuviera la formación y adquiriera las habilidades?
Porque adquirir las habilidades es una práctica, una experiencia, que…

Me he pasado de tiempo.
Perdón.
Gracias, ¿eh?
Les recuerdo, nada más, que sería interesante que nos aportara, en los próximos días, ¿eh?
, esto por escrito para que nosotros tengamos tiempo de nosotros poner esa enmienda.

Gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señor Geffner.

Tiene la palabra la señora Navarro.

La senyora Navarro Casillas:

Moltes gràcies, senyor president.

Bé.
Jo no sóc del sector sanitari, jo sóc jurista i, a mi, el que més em preocupa sempre és la seguretat jurídica, la seguretat jurídica no a soles pel més evident ací, i és que tenim un Codi penal en el qual exactament es diu: Â«El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro por la petición expresa, seria e inequívoca de este, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave, que conduciría necesariamente a su muerte o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados de las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo.
Â»

Açò és el que està vigent en el nostre Codi penal.
Ara, fem una llei, com s'ha fet en altres autonomies, en la qual estem dient que a les persones que estan a punt de morir, els donarem les cures pal·liatives perquè puguen morir dignament, sense un patiment innecessari.
Jo vull garantir tota la seguretat jurídica per al personal sanitari que va a dur a terme i executar esta llei.
Vosté considera que esta llei és suficientment garantista?
Per a mi, és la pregunta més important.

Evidentment, respecte als mitjans, com qualsevol llei, sempre, com hi ha un sistema sanitari en el qual ja se duen a terme moltes accions, se diu que les despeses són zero, però evidentment, hi ha que reubicar les despeses.
Això, quant a la falta de mitjans, és clar, una vegada aprovada la llei, això s'ha de fer, és normal.

Quant al procediment que planteja d'urgència per a la dependència, jo crec que, bé, ara s'ha ficat molt d'interés per part del Consell en accelerar els tràmits de dependència i, evidentment, eixe és el camí, i millorar-ho, perquè no a soles per a les persones que estan en l'hospital en esta situació, sinó que, òbviament, això s'ha d'accelerar perquè no passe com passava abans, que efectivament, molta gent ha mort esperant una resolució.
I de fet és que hi havia un bloqueig que, a partir de determinada edat, no se tramitaven, no avançaven els tràmits.
Això ho tenim més que acreditat, això amb eixa dinàmica, s'ha acabat.

Quant al canvi de facultatiu, això és un dret que tenim en la Llei general de salut, i evidentment, és per a este cas i qualsevol altre, inclús el voluntariat també està en la Llei de salut, també està arreplegat, per la qual cosa, entenc el mateix, que això està més que regulat.

Respecte als protocols que ha plantejat, jo sí que li dic que, és clar, jo no entenc que, una vegada que esta llei estiga aprovada, no ha de ser Â«cada centro es diferente y cada centro que tenga un protocolo de actuaciónÂ», sinó més aviat, esta llei ja diu com s'han de fer les coses; aleshores, jo no entenc que haja de ser cada centre, sinó que han de desenvolupar esta llei i aplicar-la.
En això, li demanaria un poquet de concreció per a vore a què es refereix.

Moltes gràcies.

(Ocupa la presidència la presidenta, senyora María José Catalá Verdet)

La senyora presidenta:

Gràcies, senyora Navarro.

A continuació, té la paraula el senyor Subías.

El senyor Subías Ruiz de Villa:

Muchas gracias, señora presidenta.

Señor Guinot, en primer lugar, muchas gracias por su comparecencia, ¿no?
A mí me ha resultado interesante, rápida, muchas veces no podía ni coger algunas de las cosas que decía, pero muy interesante.
Por eso, avalo lo que ha dicho el compañero Daniel Geffner, que se nos dé también por escrito todo aquello que pueda resultar interesante, porque sí que estamos en el momento donde nosotros debemos presentar enmiendas, ¿eh?
Una vez escuchados, ustedes, y demás, podemos recoger enmiendas, cosas que nos interesen para poder presentar y mejorar.

Yo creo que esta es una ley necesaria.
Si me permite, lo hablábamos antes de entrar, en la charla breve que usted y yo hemos tenido fuera.
Yo creo que es una ley necesaria, ¿no?
, porque respecto a todo este proceso final de la vida, cada vez hay mayor interés por parte de la sociedad en general, ¿no?
, de cómo tenemos que afrontarlo.
Han cambiado muchas cosas, el envejecimiento, los avances de las tecnologías y tal, que muchas veces no llevan a que se hayan provocado unas prolongaciones de la vida pues con una situación que antes no se podía sospechar, con dolor, con sufrimiento, y que evidentemente es lo que en esta ley se trata de evitar, ¿no?

Cuando se llega a una situación de incurabilidad, de pronóstico de vida limitado o de sufrimiento personal y familiar, pues hay que intentar llegar.
Tenemos que vivir la vida con dignidad y tenemos que vivir la vida lo mejor posible, pues esta etapa final de la vida hemos de intentar abordarla igualmente de la mejor manera posible, ¿no?

Usted ha hablado de diversos temas que me han interesado, el tema del voluntariado, por ejemplo, ¿eh?
, me parece que es un tema interesante.
En cualquier caso, cuando usted habla de la ley, no dice que tenga que ser un familiar necesariamente, la persona puede decidir quién tiene que acompañarla en los últimos tiempos de su vida, ¿no?

Usted ha insinuado el tema de la eutanasia.
Esta ley no toca, para nada, la eutanasia, ¿eh?
, también lo hemos comentado, no toca, para nada, la eutanasia; una cosa es lo que piense cada uno y tal, pero esta ley no habla de eutanasia.
De lo que hablamos es de las mejores condiciones para poder afrontar esta etapa final.

Usted hablaba también de que, además del psicológico, hay que hablar de control físico, ¿eh?
Coincido, evidentemente, ¿no?

En cuanto al derecho al cambio de médico o al cambio de centro, eso viene contemplado en la legislación, por lo tanto, es algo que se puede abordar, sobre todo el cambio de médico más en un centro.

Usted hablaba de las diferentes condiciones en cada centro en función de las circunstancias.
Es verdad que no todos los centros son iguales, aunque la norma tiene que ser la misma, aunque no todos los centros… Lo mismo que hablaba usted del tema de la UCI de urgencias.
El tema de la UCI de urgencias también es un tema complejo.
En primer lugar, nadie debería morir en esas circunstancias, en urgencias, sino que lo que debiera ocurrir es que inmediatamente se pasara a una unidad donde pudiera pasar los últimos momentos de su vida, ¿eh?
, no en urgencias, lógicamente.
En la UCI sí que hay protocolos a estos niveles, que también habría que abordarlos.

Yo, para finalizar, dos o tres cosas.
Usted, según su criterio, la diferencia de la sedación terminal y la sedación paliativa, coincido en el tema que ha comentado el señor Geffner sobre la formación del personal, y desde luego, lo que decía la señora Navarro, sobre que la ley tiene que ser garantista, ¿no?
, en este ámbito.
Su opinión sobre todos estos temas.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Subías.

Tiene la palabra la señora Yáñez, por tres minutos.

La senyora Yáñez Motos:

Gracias, presidente.

Buenos días, doctor Guinot, y bienvenido a las Cortes, la casa de todos.
Para mí ha sido una intervención clara y pragmática, que añade valor y sentido a párrafos que son bastante demagógicos, que están contemplados en este proyecto de ley.

De los aspectos que se han planteado y que son necesarios, como aumento de hospitalización a domicilio, aumento de espacios adecuados o aumento de recursos humanos, ¿cuáles de ellos considera que sería imprescindible que tuvieran un presupuesto asignado o bien con una mejor y una adecuada gestión de los existentes se podría llevar a cabo?
En estos dos últimos años, la gestión de la sanidad pública valenciana ha empeorado a pesar de los grandes esfuerzos que están haciendo día a día los profesionales.

En cuanto a los protocolos de actuación, el proyecto únicamente menciona la Real Academia de Medicina y Ciencia, además de las que también han nombrado, que deberían añadirse pero, ¿considera que también se tendrían que contemplar colegios profesionales, asociaciones científicas y de pacientes, entre otras?

Y bueno, lo que sí que está claro es que, posteriormente, se tienen que realizar esos protocolos de actuación específicos atendiendo a las necesidades de cada servicio de los profesores de cada servicio, sí, por supuesto, con la misma norma, eso está claro.

Por supuesto, y tal como usted indica, es imprescindible que se actualice el Plan integral de cuidados paliativos de la Comunidad Valenciana.
Se llevan dos años y medio de legislatura y estamos todavía con el plan de paliativos que el PP elaboró en la legislatura anterior.
Se oye hablar mucho de ello, sale en los presupuestos como un objetivo a conseguir, pero hoy por hoy, todo es demagogia.

Por último, la última pregunta es si cree pertinente que se debería incluir esta formación de paliativos en el currículo de las titulaciones universitarias sanitarias y que van a estar implicadas en este proceso.

Reitero las gracias por sus aportaciones y la verdad es que estoy agradecida, porque como digo, ha sido una intervención muy clara, práctica, y creo que todos vamos a coger muchas de las aportaciones.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Yáñez.

A continuación, tiene la palabra el señor Guinot para responder a todas las cuestiones planteadas.

El senyor Guinot Rodríguez:

Bueno, muchas gracias a todos.

Lamento que sea tan rápida, pero el querer trasmitir muchas ideas… Efectivamente, tendrán a disposición estas ideas, con el único afán de mejorar esta ley, que nos va a ser muy útil a los que trabajamos en este terreno.

Respeto al señor Córdoba, lo comentaba.
Lo del cambio de centro, aunque está registrado como un derecho, yo creo que, en este caso, no se plantea… Yo planteo el cambio de médico por cuestión de lo importante que es la relación médico-paciente en una situación así, y tener la libertad, y que aparezca recogido como derecho.

El cambio del centro en situación terminal suele ser una huida de los familiares.
Yo no lo recomiendo.
Otra cosa es que sea en la fase previa, en la fase terminal, pero cuando todavía el paciente está con síntomas y pueda ir a un centro de crónicos porque ya se prevé un tiempo corto, pero estamos hablando de cuando ya estamos en el final de la vida.
En ese momento, no recomiendo el cambio de centro.

La distinción entre Â«paliativoÂ» y Â«terminalÂ», que han preguntado, creo que es una cuestión más, bueno, de especialistas, y podríamos entrar.
La paliativa es un tratamiento a un síntoma, a un síntoma refractario que no se consigue con morfina, no se consigue con oxígeno, y duermes al paciente como única solución de sus síntomas, pero no con intención de que no se despierte, sino con posibilidad de que vuelva, pero si se repite esa situación, hay que plantear ya, y ahí es cuando entra, que está bien recogida, a mi entender, esa posibilidad de explicar, como he dicho, la recomendación al paciente y a los familiares, la posibilidad de una sedación con la que ya no haya posibilidad de despertar, que es terminal, y que en todos los foros entendemos, y la experiencia diaria es capaz de producir el efecto que se busca de tranquilidad en el paciente y en la familia.

Respecto a lo de la cama individual, es difícil, pero yo creo que la ley tiene que marcar la tendencia, también buscamos el objetivo de lo óptimo y todos somos conscientes, pero si no proponemos lo óptimo, nunca lo alcanzaremos.
Luego, me parece muy razonable.
Yo primero leía Â«cama individualÂ», luego he entendido, no, cama de uso individual o habitación de uso individual.

Me parece lógico, ya lo tratamos de hacer, efectivamente, pero me parece muy bien que la sociedad, la ciudadanía, recoja esa necesidad de poder vivir esos últimos momentos como los más importantes de la vida en unas mínimas condiciones y, por tanto, haya una prioridad, que cuando llegue a la dirección Â«tengo que dejar esta habitación de dos con unoÂ», no recibas una llamada de altura, Â«no, no puede ser, porque económicamente no es rentableÂ».
No, no, la ley lo dice.
Es como una seguridad, lo veo así.

En cuanto a la formación, yo creo que es fundamental y, de hecho, en cuanto a los presupuestos -estoy mezclando varias cosas-, efectivamente se pueden redistribuir, pero hay algo que no podemos, porque el dejar un box, un espacio, en urgencias es solo una propuesta que se hace.

Entiendo que lo que sí que haría falta, y para la formación, no tanto a nivel académico, que sí que se hace, algunas asociaciones lo hacen, pero que cuando llegas al momento de actuar, está olvidado y hay que… Yo creo que sería más cara a los médicos de familia, aunque en el ámbito de la hospitalización, lo del consultor de paliativos.
Esto sí que requeriría una inversión puesto que es como generar una nueva figura o contacto con unidades de hospitalización domiciliaria, que los médicos de primaria pudieran tener acceso para poder ayudarles en ese proceso que el médico de familia tiene que seguir llevando en su domicilio.
Ellos se forman, y algunos están bien formados, pero globalmente se pueden quedar con esas deficiencias.

Señora Navarro, en cuanto a si garantiza la seguridad, creo que sí, creo que es muy importante que no haya nadie que ponga, Â«oye, ¿qué le estás poniendo, lo estas durmiendo, que lo estás matando?
Â».
No, la ley lo contempla y además lo contempla con mucha… Y ya digo, el debate sobre esa eutanasia, ese deseo de morir, será otro debate, no es de esta ley.

En cuanto al cambio de facultativo, que dice, Â«eso ya lo recoge la leyÂ», pero también todos los títulos de derechos, todos los primeros que aparecen, están recogidos en la Ley 41/2002, de autonomía e información, y en la 10/2014, de… Todos están recogidos, pero este no aparece.
Luego, los otros ya sabemos que existen.
Yo lo incluiría, ¿eh?
Como esa capacidad también de que a la familia, en un momento determinado, pueda reclamar, Â«oiga, que yo tengo ese derecho de que.
.
.
Â», Â«no me está tratando como yo necesitoÂ», bueno, eso lo hemos vivido.
No todos los médicos tenemos el mismo estilo, y hay quien tiene más capacidad, quien menos, Â«este es mi paciente y ya me apañaréÂ», o en un momento determinado, Â«no, si está esta situación, vamos a buscar ayuda de ese equipo de paliativos del propio centro o de ese consultor de paliativos que te va a ayudar en algo que tú no manejasÂ», ¿no?

En cuanto a los protocolos, efectivamente, hay un protocolo general, pero mi experiencia es que los hospitales son distintos, el IVO es distinto a La Fe, es distinto a Portaceli y es distinto… Y lo que propongo es que en cada sala… Incluso en la sala de oncología no hace falta, no necesitan protocolos, lo hacen de maravilla, pero en la sala de cirugía, pues no tienen tanto hábito, y un paciente suyo puede llegar ahí, y no estamos hablando de cambiarlo de sala para que lo vea otro médico que no conocen de nada, sino que si hay un protocolo yo propongo que sí se recomiende, o ya lo decidirá, esa necesidad de protocolo que ajuste la ley a las condiciones.
En urgencias, pues si están colapsadas, veremos hasta dónde podemos llegar, pero otras urgencias pueden tener la capacidad de hacerlo, y el protocolo será distinto.
Esa es mi sugerencia.

En cuanto al voluntariado, efectivamente, podrían pedirlo, lo contempla, pero si no lo ofertamos, no se va a pedir.
La experiencia que tenemos en el IVO, que tenemos voluntariado de nuestra asociación, y en Padre Jofre de la Viktor E.
Frankl, es que, muchas veces, la gente no sabe que eso existe.
Entonces, cuando hay alguien solo, pues sí, el equipo de enfermería avisa para que…, pero muchas veces el voluntariado acompaña también a los familiares.

Con lo cual, me gustaría que esto estuviera reconocido como uno de los sufrimientos que, al principio, no aparecían, que era el sufrimiento espiritual, en el sentido de sentido de la vida, de sentimiento de ser perdonado, de repasar la vida, de elementos que están muy estudiados en paliativos como útiles para aliviar el sufrimiento y que el equipo de médicos y de enfermería no tienen tiempo.
Entonces, para mí, el equipo de voluntariado, de acompañamiento, que llamamos, me parece una figura fundamental.

En cuanto a asociaciones, yo creo que cabrían todas, y hemos de escuchar a todas, pero yo creo que las de profesionales son las que más hay que tomar en consideración, y la Sociedad Valenciana de Cuidados Paliativos es un referente en este tema que es imprescindible.

La formación, ya lo he comentado antes, ¿eh?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muchísimas gracias, señor Guinot, por su comparecencia, gracias por acompañarnos en esta comisión.

Compareixença de la senyora María Elena Ferrer Hernández

La senyora presidenta:

Bueno, continuamos con los comparecientes.

Como les decía, María Elena Ferrer Hernández será la siguiente compareciente.
Le agradecemos su participación a esta comisión y puede comenzar su primer turno de intervención.

La senyora Ferrer Hernández:

Bien.
Muchas gracias.

(Inoïble) … en cuatro líneas generales.
Relacionado con el léxico, la concreción de los enunciados, el contenido de los artículos donde no se hace visible la intervención de enfermería y los artículos que se contradicen y no aclaran los recursos a que tiene derecho la persona en el proceso final de su vida.

En la mejora del léxico, en repetidas veces encontramos en el texto los conceptos Â«personal sanitarioÂ», Â«personal responsableÂ», y quedaría mejor redactado si cambiamos el término Â«personalÂ» por el de Â«profesionalÂ».

En relación con la participación del profesional de enfermería y de otros profesionales, el texto centra, en la mayoría de sus descripciones, como responsable en ese proceso de atención al final de la vida al profesional médico.
No contempla, en el artículo 5, en las definiciones, en el número 4, no contempla a los profesionales que intervienen en los cuidados paliativos.

Conviene tener presente que, para poder atender adecuadamente al enfermo final de la vida y a su familia, es necesario que la atención sea prestada por un equipo interdisciplinario, compuesto por médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, servicio religioso y voluntariado.

Estos profesionales han de trabajar conjunta y coordinadamente para conseguir el objetivo principal de los cuidados paliativos, el bienestar del enfermo y de su familia, propósito que necesita de una comunicación abierta y fluida entre todos los profesionales implicados para facilitar el proceso de adaptación en esta etapa de la vida del enfermo.
No se puede separar los resultados de la intervención de cada uno de los profesionales, dado que cada uno de ellos tiene un objetivo propio que converge conjuntamente con el de los demás para prestar una atención integral.

En el apartado de la definición 20, situación terminal, dice: Â«Es el momento de pasar de curar a cuidar, es decir, a proporcionar los cuidados que alivien los síntomas y le proporcionen bienestar.
Â» Esta frase es imprecisa y se centra en una definición exclusivamente de corte médico.
El profesional de enfermería tiene como objetivo central la atención a la persona ante todas sus necesidades, diagnosticando, interviniendo y evaluando en aquellas necesidades que no se encuentren cubiertas, y lo hace siempre cuidando, esencia de la enfermería que marca nuestra identidad profesional con competencias propias en todas las etapas de la vida, desde el nacimiento hasta la muerte.

Y así lo dice la normativa española, la Ley de ordenación de las profesiones sanitarias, de 2003, en la que se encuadra a los profesionales de enfermería con competencias para la promoción, mantenimiento y recuperación de la salud, así como la prevención de enfermedades y discapacidades.

Asimismo, dicha ley determina que su ejercicio se llevará a cabo con plena autonomía técnica y científica, sin más limitaciones que las establecidas en la ley y por los demás principios y valores contenidos en el ordenamiento jurídico y deontológico, con unificación de criterios mediante guías y protocolos clínicos, continuidad asistencial de los pacientes y progresiva consideración interdisciplinar de los equipos profesionales en la atención sanitaria.

En el artículo 21, Â«deber el respeto a la toma de decisiones clínicasÂ», en el punto 1, dice: Â«El personal médico tiene el deber de velar para que el proceso de toma de decisiones se lleve a cabo correctamente.
Â» En esta definición, no responde a la intervención conjunta y coordinada de todos los profesionales.
Todo el profesional que interviene en los cuidados paliativos integrales debe velar para que los derechos del paciente se respeten, y es por ello que deben estar vigilantes, todos observando.

En el artículo 22, Â«deberes respecto a la aplicación de tratamiento de soporte vital en el proceso final de la vidaÂ», en el punto 1, dice: Â«El personal médico responsable de la asistencia a la persona en el proceso final de la vida tiene el deber de evitar la obstinación terapéutica.
También el profesional de enfermería interviene en tratamientos terapéuticos independientes y debe valorar y limitar ese esfuerzo terapéutico.
Â»

Â«El personal médicoÂ», en el punto 2, Â«responsable de la asistencia a la persona personal en el proceso final de la vida, actuará de acuerdo a los protocolos de actuación, que estarán debidamente consensuados y basados en la evidencia científica y en la lex artisÂ».
En este apartado, el profesional de enfermería también interviene.

En el punto 4, dice, Â«el personal médico responsable de la asistencia tiene el deber de replantear los objetivos terapéuticos pautando y administrando tratamiento paliativo necesario.
De igual forma el profesional de enfermería interviene en la administración de fármacos, y ello puede conllevar un sufrimiento en el momento de insistir repetidas veces en el acceso venosoÂ».

En la imprecisión en el contenido de algunos apartados, en el artículo 5, en las definiciones 16, donde dice Â«sedación terminalÂ», cambiar por Â«sedación en la agoníaÂ».
Según expertos, el concepto de Â«sedación terminalÂ» no es del todo correcto, por cuanto insinúa que es la sedación la que origina la muerte del enfermo, siendo ello un tanto ambiguo e inexacto.
En cambio, el concepto de Â«sedación en la agoníaÂ» resulta más descriptivo y fiel a la realidad de lo que acontece.
La sedación en la agonía implica la ruptura total de la relación con el agonizante y que ya no despertará más de su consciencia.

En el artículo 7, Â«derecho a la información clínica en el proceso final de la vidaÂ», en el punto 1, dice: Â«La persona que se encuentra en el proceso final de la vida tiene el derecho a recibir información, dándole la oportunidad de preguntar, con el fin de ayudarle a tomar decisiones de manera autónoma.
Â» Aquí no precisa si esas decisiones están acordes con la lex artis.

En el artículo 9.
1, dice: Â«Que se respeten sus decisiones respecto a las intervenciones que afecten a dicho proceso.
Â» Aquí, no específica Â«siempre que no sean contrarias a la lex artisÂ».

En el artículo 20.
1, párrafo a, nos dice: Â«Proporcionar a sus pacientes, cuando lo soliciten, información acerca de su derecho a formular la declaración de voluntades anticipadas.
Â» ¿Qué ocurre si el paciente no lo solicita porque no sabe que existe ese derecho?
Por lo tanto, previamente habrá que saber si el paciente lo conoce y para qué sirve; no podemos anticiparnos a reconocer que todos los pacientes conocen el documento de voluntades anticipadas.

En el artículo 20.
1, párrafo c, nos dice: Â«Ofrecer y garantizar esa información en el ámbito de la atención primaria.
Â» Incluiría también a los hospitales y centros sanitarios.

En el artículo 20.
1, párrafo e, dice: Â«Si la persona está en el proceso final de la vida y en situación de incapacidad, el equipo asistencial deberá consultar el registro de voluntades anticipadas.
Â» Esta definición es imprecisa, porque solamente el médico puede consultar el registro de voluntades anticipadas.

En el artículo 21.
4, donde dice: Â«Si el personal médico responsable discrepa de la voluntad de la persona, deberá motivarlo en su historia clínica y deberá ser contrastado con una segunda opinión médica.
Â» El término Â«motivarloÂ» no se entiende y es mejor decir Â«justificarloÂ».
Es mucho más acorde que las discrepancias se contrasten con el resto de profesionales del equipo que interviene en los cuidados paliativos y podrá realizar una consulta al comité de bioética existencial del centro.

En cuanto a los recursos necesarios, no concuerda con las descripciones del documento.
En la exposición de motivos, apartado cuarto, segundo párrafo, dice: Â«Asimismo, ha de proporcionar una habitación de uso individual en aquellos casos en los que la atención se realice en un centro hospitalario residencial.
Â» Aquí, nos aseguran los recursos idóneos, y está muy bien.

En el artículo 4.
8, nos dice: Â«El derecho a la atención personalizada, respetando, en la medida de lo posible, el lugar elegido por la persona.
Â» Aquí podemos entender que los recursos pueden ser limitados.

En las garantías para el efectivo respeto de los derechos de las personas al final de la vida, artículo 26.
2, nos dice: Â«Los centros e instituciones sanitarias responsables de la atención directa a las personas finadoras deberán habilitar los medios para que sus derechos no se vean mermados en ningún caso o eventualidad.
Â» Aquí leemos que los centros tienen la obligación de tener esos recursos.

En la disposición adicional séptima nos dice: Â«En la incidencia presupuestaria, la implicación y el desarrollo de esta ley no podrán tener ninguna incidencia en la dotación de los capítulos de gasto asignados a la conselleria con competencias en materia con los medios personales y materiales de la citada conselleria.
Â» Aquí, entendemos que no se aportará recursos para cubrir esas necesidades que nos aseguran anteriormente.
No queda del todo claro la garantía de que las personas tengan garantizados esos recursos idóneos.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muchas gracias, señora Ferrer.

A continuación, tiene la palabra el señor Córdoba.

El senyor Córdoba Cortijo:

Muchas gracias, presidenta.

Bueno, darle la enhorabuena y las gracias por darnos su enfoque sobre este proyecto de ley.

Entonces, evidentemente, la enfermería ejerce, a nuestro juicio, un papel fundamental, fundamental en la atención a todos pacientes en general, y a estos en particular, sobre todo desde el punto de vista cuantitativo, con los pacientes y con los familiares.
La enfermería es una línea fundamental.

Hay que potenciar la enfermería, pero quería preguntarle si cree que los profesionales de enfermería tienen suficiente oferta formativa, ¿eh?
, actualmente y tal y como se coge esa ley, dicen que la administración fomentará la formación de los profesionales, si cree que estamos en la buena línea para poder asegurar una adecuada atención a estos pacientes.

Después, le iba a preguntar también si cree que sería necesario unos protocolos adecuados y adaptados a este tipo de pacientes para enfermería.

Muchas gracias.
Solamente esto.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Córdoba.

A continuación, tiene la palabra el señor Geffner.

El senyor Geffner Sclarsky:

Gracias, señora presidenta.

Bien.
Buenos días, María Elena Ferrer.
Gracias por acudir aquí y aclararnos algunas cuestiones, ¿eh?
Invito, como al otro ponente, a que nos dé por escrito estas aportaciones para así posibilitar el trabajo y que no se nos escape nada.

En relación con lo del léxico, ¿eh?
, que fue uno de los puntos… esto, ¿no?
, es decir, sugiere cambiar, digamos, donde aparece la figura del médico por el profesional sanitario y demás, ¿no?
Yo creo que estamos de acuerdo que el trabajo en esto es un trabajo de equipo multidisciplinario, y más en un paciente con el cual, el tiempo que pasa el personal sanitario, digamos, más tiempo pasa, y más puede servir como termómetro de si se cumplen los objetivos es enfermería y no el médico, por una cuestión de tiempo, disponibilidad y, digamos, intervenciones, ¿no?

Entonces, yo creo que lo que ha comentado es reforzar un poco la figura de que se trabaja en equipo multidisciplinario, tanto en los centros sanitarios, ¿eh?
, como en domicilio, cuando se pueda hacer, más que disputar, digamos la figura prevalente o más importante, porque es un trabajo en equipo, y el objetivo y el centro de nuestra intervención es el paciente.

Entonces, ha dicho una cuestión que sí que sería interesante abordar: el registro de voluntades anticipadas, ¿no?
, es decir, mi pregunta es: ¿tendría que estar disponible en la historia clínica, es decir, que fuera más automático en estos casos?
Es decir, así como en la historia clínica aparecen otra, digamos, información vital, yo creo que las últimas voluntades o las decisiones anticipadas y demás, yo creo que sería cuestión de valorar si no tienen que estar incorporadas en la historia misma, ¿no?

Los protocolos adecuados, que han dicho, yo creo que los protocolos, para ser eficaces y correctos, tiene que intervenir todo el equipo multidisciplinario, es decir, para que sepa qué hacer, quién, cuándo y cómo, es decir, todos, el médico, el enfermero, el psicólogo, el auxiliar clínico, es decir, que todos sepan qué hay que hacer y puedan, digamos, llevar conjuntamente y remar en la misma dirección, que eso es de lo que se trata.

Lo que no me ha quedado claro, y creo que más que aclarar, me surgen dudas, es sobre el cambio que dice Â«sedación terminalÂ» a Â«sedación en agoníaÂ», ¿eh?
, porque la agonía parece el último momento, y estamos hablando de un proceso, en el cual los momentos son un poco difíciles de definir.
Sabemos cuándo, digamos, es un proceso que va a terminar con la vida, pero justamente poner el reloj en marcha es lo complicado.
Entonces, si pudiera aclarar un poco la diferencia conceptual en lo que ha comentado, Â«sedación terminalÂ» y Â«sedación en agoníaÂ», y qué implicaciones tendría.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Geffner.

Tiene la palabra la senyora Navarro.

La senyora Navarro Casillas:

Moltes gràcies, senyora presidenta.

Moltes gràcies per la seua compareixença i les seues explicacions.
Jo crec que, efectivament, millor treballar amb el document (rient), perquè són tot esmenes a la llei, i valorarem les seues propostes.

Respecte a la sedació en l'agonia, a mi també m'agradaria que desenvolupara un poquet la idea, perquè és clar, és important, és un terme fonamental per a la llei.

Respecte a la preocupació que manté i que ha repetit diverses vegades quant als mitjans, jo crec que la millor garantia perquè una cosa, que a més, s'està fent, estiga i que la gent ho tinga com a dret, és precisament tindre esta llei.
Aleshores, el fet que hàgem tingut les voluntats anticipades, però no hàgem tingut esta llei ha sigut un problema, fins ara, que se soluciona, precisament, amb la llei.
A partir d'ara, la gent, quan això estiga aprovat, és a dir, té una sèrie de garanties, de drets, especificats, que estan ací.
Jo crec que és fonamental.

Moltes vegades, com li he dit abans al compareixent anterior, no és una qüestió tant d'invertir amb més mitjans, sinó de reubicar els mitjans i garantir els drets que estem arreplegant, en els quals estem avançant.

He llegit este article seu, que és prou interessant, i m'agradaria que aprofundira un poc en estes qüestions.
Ah, per cert, també li he de dir que nosaltres estem totalment d'acord en fomentar el personal d'infermeria, però no a soles amb açò, sinó en tot.
Creiem que és un dels problemes que tenim en el sistema sanitari espanyol, que hi ha una sèrie de professionals, que estan ahí, i no se'ls utilitza, no se'ls trau tot el profit que tenen.
D'això també, en la comissió de sanitat (rient) hem parlat prou vegades.

Respecte al que vosté va escriure, m'agradaria que ens plantejara les reflexions i l'anàlisi que se fa ací, precisament perquè es parla de la falta de preparació en el procés de morir, no?
, i com s'ha de garantir.
Jo crec que ací se fan aportacions interessants de l'estudi que va fer vosté.

Moltes gràcies.

La senyora presidenta:

Gràcies, senyora Navarro.

Té la paraula el senyor Subías.

El senyor Subías Ruiz de Villa:

Muchas gracias, señora presidenta.

Señora Ferrer, muchas gracias, en primer lugar por su comparecencia hoy aquí y por sus aportaciones, ¿no?
, que, como ya se ha dicho, pues nos resultará muy interesante que nos las pase también por escrito para poder analizarlas con mayor tranquilidad.

Mire, esta ley yo creo que tiene varios temas que son muy importantes.
Uno, el derecho de las personas al final de la vida, los deberes del personal y las garantías que tienen que proporcionar las instituciones a la hora de poder abordar âtanto las instituciones sanitarias como las socialesâ lo que la ley está proponiendo.
Hasta ahora no teníamos ninguna ley, y a partir de ahora… Hasta ahora todos ustedes, usted como profesional, o yo como profesional cuando ejercía, nos encontrábamos sin una ley que amparara ni los derechos de los pacientes, ni los derechos de los propios profesionales en un momento determinado que, sin duda, generan estas etapas finales de la vida.

Coincido absolutamente con usted cuando habla de equipos multidisciplinares, ¿no?
, sin duda de ningún tipo, lo mismo que coincido, tanto como político como profesional, en la importancia que tiene la enfermería siempre, en los centros, y que tiene la enfermería a la hora de trabajar.
Por lo tanto, a ese nivel coincidimos absolutamente y habrá que ver, efectivamente, cómo en la ley transformamos con nuestras enmiendas esas partes que usted comentaba, que seguramente, son mejorables.

Me interesa también, como han dicho otros compañeros y compañeras, que nos hable de la diferencia que usted habla entre la sedación terminal y la sedación en agonía, ¿eh?
, porque yo tampoco termino de ver la diferencia que usted comenta, pero seguro que usted tiene motivos más que de sobra para abordarlo, ¿no?

Ha hablado de los recursos necesarios, que no tenía claro lo del lugar elegido por la persona en un momento determinado.
Yo entiendo que ahí la ley se está refiriendo al lugar donde esa persona decide, es decir, si es en su domicilio, si es en un hospital, si es en una residencia, en fin, yo entiendo que el tema va por ahí, ¿no?

Coincido también que el tema de las voluntades anticipadas es un tema que tiene que estar muy a la mano, ¿eh?
, de cualquier profesional que pueda estar trabajando en este tema para saber cuáles son, independientemente de que hay que hablar mucho con el paciente, con los familiares, hay que hablar mucho con el entorno, hay que hablar mucho durante todo este tiempo para saber qué es lo que piensan, porque también cada uno tenemos un posible sentido de lo que significa una muerte digna en un momento determinado, y seguro que no todos pensamos lo mismo.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Subías.

Tiene la palabra la señora Yáñez.

La senyora Yáñez Motos:

Gracias, presidenta.

Buenos días.
Bienvenida, doctora Ferrer, y gracias por la aportación de su tiempo, su experiencia y conocimiento, no solo como enfermera, sino también como socióloga y experta en bioética.

Como usted bien sabe, la participación de colectivos profesionales que intervienen de forma muy activa y continua en el proceso de atención al final de la vida, no formaron parte del grupo de expertos para la elaboración de este proyecto de ley.
Es lo que ha ocurrido con las instituciones representativas de medicina y enfermería.

En el caso de enfermería, ya en su intervención ha hecho alusiones a esa carencia, y no solo de este colectivo profesional, sino de otros profesionales que forman parte del equipo interdisciplinar que presta atención en la fase final de la vida de las personas.

Señora Ferrer, ¿qué motivos cree que ha podido llevar a la consellera de sanidad no contar con estos profesionales para el grupo de expertos para elaborar este proyecto de ley?

Otra cuestión sobre la que me gustaría conocer su opinión, como profesional de enfermería, es cómo puede intervenir la enfermera en la limitación del esfuerzo terapéutico en relación con otros profesionales y en sus propias competencias.
¿Debería reflejarse de forma más explícita en el proyecto de ley?

En este proyecto ley se refleja también la necesidad de educación sanitaria a la ciudadanía y la creación de los mecanismos necesarios para promover esa formación.
¿Cuáles, cree usted, serían los mejores mecanismos para promover esta formación sobre la materia?

Por último, ¿cree que debería incluirse -y esta pregunta ya se la he hecho al compareciente anterior- la formación en el currículum de grado en todas aquellas titulaciones universitarias que tendrán que intervenir en el proceso final de la muerte sobre todo incidiendo en el proceso de morir?

Reitero las gracias en nombre de mi grupo parlamentario, y muchísimas gracias por sus aportaciones y su experiencia.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Yáñez.

A continuación, tiene la palabra la señora Ferrer para responder a todas las cuestiones planteadas.

La senyora Ferrer Hernández:

Bien.
Aquí se ha planteado el tema de la formación.
La formación es fundamental.
Si los profesores no están bien formados, no van a poder dar esa atención de calidad en la asistencia sanitaria, pero todos los profesionales que intervienen.

Un punto a favor de este proyecto es que sí nombra la formación, pero habría que poner un añadido, Â«permanenteÂ», ¿no?
, la formación permanente, continuada, pues en las ofertas de las instituciones, como puede ser la EVES, la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud, que anualmente, pues oferta una serie de cursos para los trabajadores de los centros sanitarios.

En el tema de las voluntades anticipadas, también es importante, como se ha dicho, que pueda tener acceso el profesional de enfermería, porque no siempre ese documento se encuentra en soporte papel dentro de la historia, y entonces hay que acceder al programa informático, y solamente tiene el perfil el médico para poder acceder.
Por lo tanto, sería recomendable que también en enfermería pudiera acceder a ese registro de voluntades anticipadas.

En la diferencia que dije de Â«terminalÂ» o Â«en agoníaÂ», la sedación, es cuestión semántica, y en la que pudiera tener un sentido ambiguo cuando se dice Â«la sedación terminalÂ», en el sentido de que, al ser terminal, fuera una indicación para terminar con la persona.
Más que nada para aclarar que esa sedación es, en ese momento final de la agonía, para poder evitar ese sufrimiento.
Es una cuestión semántica, no…, el término Â«terminalÂ».

En el tema de los recursos, sí que estaría… Lo que yo dije es que no aclaraba, porque en algunos momentos decía que sí que estaba garantizado, y en otros no se iba a añadir más recursos.
Sería también interesante que sí que garantizaran al 100% esos recursos, sobre todo priorizando esos recursos, que seguramente no habría que añadir más, pero sí que habría que priorizarlos…

Bueno, quiero añadir también, en el tema de la formación, que en el protocolo del currículum del grado de Enfermería hay una asignatura de cuidados paliativos a que pueden optar los alumnos, con lo cual, es bastante interesante.

El tema de los protocolos sí que sería importante tenerlo en cuenta para poder trabajar todos de manera unificada, teniendo en cuenta, pues ese equipo interdisciplinar… Bueno, ustedes han dicho Â«multidisciplinarÂ», yo diría mejor Â«interdisciplinarÂ», porque ahí entra la participación entre ellos, y tener en cuenta pues las sociedades científicas también para poder desarrollar correctamente esos protocolos de actuación.

Me queda el tema de la limitación del esfuerzo terapéutico.
El personal de enfermería está muy sensibilizado en el riesgo cuando existe la obstinación, ¿no?
, del esfuerzo terapéutico, y muchas veces se plantea el dilema cuando el médico ordena una intervención, o sea, iniciar una intervención o quitarla.
Entonces, la enfermera puede no estar de acuerdo y considerarse un dilema para ella.

Hay que decir también que enfermería está capacitada para negarse a cuestionar, ¿no?
, esa decisión médica siempre que esté en contra y que sea mal eficiente, ¿no?
, que esté contraindicada y que claramente se vea que hay una maleficencia.
Por lo tanto, también ese profesional de enfermería tendrá que velar para que esas actuaciones sean también acordes al derecho de respecto a la dignidad de la persona, y por supuesto, ese profesional de enfermería deberá registrarlo y justificarlo en la historia clínica.

Cabe decir que, en el tema de las cuestiones éticas, no hay superioridad médica ante la enfermera, porque lo que se plantea en esas decisiones éticas es una deliberación, y una deliberación en los fines y en los medios.
Por lo tanto, aquí, en igualdad de formación, tanto el médico como la enfermera, podrán decidir en ese aspecto.

Si hay tiempo y se puede…

La senyora presidenta:

Pues, muchísimas gracias por su intervención, señora Ferrer, y por acompañarnos en esta comisión.

La senyora Ferrer Hernández:

Gracias a ustedes.
(Remors)

Compareixença de la senyora Marina Gisbert Grifo

La senyora presidenta:

Bueno, continuamos con el orden previsto.
Tenemos, a continuación, la comparecencia de la señora Marina Gisbert Grifo, a la cual agradecemos, por supuesto, su participación en esta comisión, y le damos la palabra para que pueda explicarnos su (inintel·ligible) .
.
.

La senyora Gisbert Grifo:

Moltes gràcies.
Bon dia.

Jo vull, en primer lloc, agrair la possibilitat d'estar ací per a fer el que jo pense que és una valoració global d'aquest projecte de llei, que a mi em pareix molt important.

Vaig a fer la meua compareixença en castellà, perquè sóc una dona que m'he criat a Granada i el meu valencià pot resultar una miqueta molest per a aquells que el parlen correctament.

La ley, yo creo que hay que considerarla, o yo la voy a considerar, desde un punto de vista global, destacando aquellos aspectos que a mí me parecen fundamentales.
Quiero empezar hablando de la muerte.
La muerte es un momento fundamental en la vida de todas las personas, a la que todos nosotros, queramos o no queremos, nos vamos a enfrentar, esperemos que más tarde que pronto, por supuesto.
Pensando en ese momento tan importante de la vida, nuestra, e incluso de nuestros familiares, el tener una posibilidad de afrontar ese momento con unas garantías que supongan el respeto a la dignidad de las personas, a mí me parece fundamental.

¿Cuáles son los puntos que yo creo fundamentales de esta ley?
En primer lugar, que se respeta la autonomía de las personas, es decir, que lo que está planteando es la capacidad de todos y cada uno de nosotros de afrontar ese momento en función de nuestros valores, de lo que pensemos, de lo que creamos y de nuestros principios más íntimos.

En el ámbito profesional, como profesora de Medicina Legal que he sido a lo largo de toda mi vida, he intentado trasladar a los alumnos la importancia que tiene conocer las leyes para poderlas aplicar bien, y no es tarea fácil, les aseguro a los alumnos de Medicina, intentar que valoren en su justa correspondencia todas las leyes.

Ese respeto a la autonomía, a la dignidad de las personas, se va a respetar mucho mejor si, efectivamente, tenemos un soporte legislativo que obliga a los profesionales a actuar de una determinada forma.

Además de la autonomía y de la dignidad, los dos aspectos básicos y fundamentales, hay otra cuestión que a mí me parece básica, y es que la ley plantea una reflexión, pero una reflexión como un proceso a lo largo de toda la relación asistencial con un paciente.
Ese proceso, que es el que se encuentra también en la base del consentimiento informado o de la información tras el consentimiento -expresión que a mí me gusta muchísimo más- va a permitir, efectivamente, a todos los profesionales sanitarios que constituyen el equipo asistencial, conocer al paciente y conocer sus creencias hasta el punto de que incluso cuando llegue un momento de que este ya no pueda manifestarlos por su situación, poder conocerlos y entonces actuar conforme a estas ideas.

Otra cuestión que me parece fundamental es que se plantea el tratamiento de todos los pacientes con los mismos principios, no de la misma forma, sino adecuada a la particularidad de cada uno de ellos, pero que plantea la aplicación a todos, independientemente de la situación en la que este paciente se encuentre, es decir, que sea en su domicilio, que sea en un centro hospitalario o sea en un centro social, una residencia, donde la asistencia médica se debe prestar exactamente igual que en otras condiciones.

La planificación anticipada de decisiones es un deber de todos los profesionales sanitarios y no es un proceso de convencimiento, es un proceso de deliberación realmente, de establecer una relación estrecha con estos profesionales para que puedan en cada momento actuar de la forma más adecuada.

Me parecen también aspecto muy importante la información, no solo la formación de los profesionales, de la que aquí ya se ha hablado, que me parece fundamental, tanto durante el período de grado como posteriormente en la formación continuada, primero de los especialistas, y después la formación continuada de todos los médicos, pero me parece fundamental además la información a la sociedad.

La ciudadanía debe conocer esto, y lo debe conocer para poder tomar sus propias decisiones, es decir, yo entiendo que es obligación de las autoridades el trasmitir cuál es la situación real para que, sobre esta base, se puedan tomar las decisiones más adecuadas, tanto en lo que se refiere al texto de la ley como lo que es la planificación, como lo que es el documento de voluntades anticipadas, que debe cambiarse, la conciencia social, con respecto a estas cuestiones.

Eso lleva consigo, desde mi punto de vista, la necesidad de un cambio de mentalidad de los profesionales y de la ciudadanía en general para asumir que uno, si quiere, puede tomar unas decisiones, y si no quiere, no tiene por qué tomarlas, no es una ley que lleve consigo, desde mi punto de vista, que obligatoriamente se va a tratar así a una persona, sino que a cada una se la va a tratar conforme a estos principios.

Lo del acompañamiento, por supuesto, me parece muy importante y eso me lleva a plantear una cuestión.
Ya se ha hablado aquí antes, ya he oído cómo hablaban de los recursos.
Esta ley, como tantas, lleva esa disposición que dice que no irá acompañada de una dotación presupuestaria nueva para la conselleria, lo que pasa es que yo entiendo que necesariamente hay que plantearse una reasignación adecuada de los recursos.
¿Que esta ley va a exigir, para su aplicación, de dinero?
Por supuesto, que va a exigir dinero, y sin eso no se va a poder aplicar.
Eso yo creo que tiene una trascendencia fundamental.

Finalmente, otro aspecto que quiero destacar en el poco tiempo que me queda, es la importancia que tiene lo del comité de seguimiento.
Efectivamente, antes se ha hablado aquí también de ese informe del defensor del pueblo de la comunidad andaluza, que es realmente un informe exhaustivo y muy bien realizado, y yo creo que las leyes están para cumplirlas, para aplicarlas, y cuando se empiecen a aplicar, valorar adecuadamente cómo se ha realizado, y eso exigirá, entiendo yo, de un desarrollo reglamentario que especifique cómo se debe llevar a cabo ese seguimiento para que se pueda mejorar progresivamente su aplicación.

Finalmente, es necesario también destacar, desde mi punto de vista, la necesaria colaboración entre las distintas administraciones.
Se ha hablado antes de los centros, las residencias, que no dependen de la conselleria de sanidad, y que por tanto, van a exigir que se ponga en marcha esos ajustes y esos acuerdos para poder llevar a cabo la ley de una forma importante.

En el ámbito personal, les quiero transmitir que he tenido la desgracia, como seguro que muchos de ustedes, de vivir muy recientemente la muerte de un familiar, que por suerte, se ha podido desarrollar, aunque no existía la ley, de acuerdo con los principios que dice esta ley, y pude estar con mi madre hasta última hora, siguiendo estos principios, lo cual, a pesar de la tristeza del momento, pues me generó una gran satisfacción, que creo que le debemos a toda la sociedad.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muchas gracias, señora Gisbert.

A continuación, tiene la palabra el señor Córdoba.

El senyor Córdoba Cortijo:

Gracias, señora presidenta.

Bueno, pues, dar las gracias también a la señora María Gisbert por mostrarnos su experiencia con respecto a la ley, su opinión con respecto a la ley.
Vemos que está bastante satisfecha con la redacción de la misma, pero yo quería hacerle una pregunta que no la ha tratado en su discurso y, además, habida cuenta, creo que es profesora de Medicina Legal, quería preguntarle si cree usted que este proyecto de ley contempla en su totalidad el reconocimiento, la protección y los derechos de los menores de edad al final de la vida.
Yo creo que, en su calidad de profesora de Medicina Legal, parece que es un tema fundamental que quería tratar en esta comisión, y es la pregunta que le hacemos.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Córdoba.

A continuación, habla la señora Meco.

La senyora Meco Tébar:

Moltes gràcies, presidenta.

Bueno, en primer lugar, felicitarla por estar aquí y por aportarnos luz sobre una ley que consideramos, como usted bien ha dicho, que es absolutamente importante, ¿no?

Coincidimos en lo que comentaba respecto de la cultura, ¿no?
, porque las leyes avanzan, pero tienen que avanzar también de conformidad con una cultura que estamos construyendo y que aún no está tan presente, seguramente porque también una de las cuestiones en las que apuntaba, y es la necesidad de información de la ciudadanía, pues no está tan presente, ¿no?
, y quizá ese cambio cultural cuando llega el conocimiento, cuando llega el traslado de los derechos que uno tiene, pues seguramente sea lo definitorio para consolidar una ley.

Yo vengo del mundo jurídico, y sabemos que las leyes son importantes, pero que no lo son todo, que las leyes introducen garantías, pero que las garantías, y hacía usted alusión a ese informe relativo a la ley andaluza, ¿no?
, tras un año de evolución, que parece importante, y las garantías están en que la norma incorpore todos los procedimientos que van a ser necesarios para que la ley no acabe siendo -y entiéndase la expresión- un fraude, ¿no?
, que efectivamente la ley consolide los derechos que tenemos.

En ese sentido, y creo que ha estado presente en toda la mañana, me gustaría saber qué echa de menos usted en la ley, ¿no?
, qué echa de menos, qué consideraría que debe incorporar, si esos protocolos de los que se ha hablado deben estar presentes en la magnitud, que no lo están, o no lo están totalmente definidos.

Después, hay que abordar la cuestión del comité de bioética.
Usted es la presidenta, y en la ley se hace mención al comité y se hace mención cuando hay un conflicto, ¿no?
, entonces nos vamos al comité, pero ¿considera usted que si se abordaran debidamente los protocolos, si el médico o el equipo que va a tratar ese momento, que es un momento más de la vida, pero que va a abordar ese momento tuvieran exactamente conocimiento de cómo deben proceder, se evitaría el conflicto con los comités, me refiero, que tuviera que, al final, ser el comité de bioética porque hubiera transparencia en todo el proceso, hubiera claridad, hubiera seguridad para quienes están tomando las decisiones?

Por último, usted habla del comité de seguimiento.
El comité de seguimiento está en la ley, pero lo que no está en la ley es quién integra el comité de seguimiento, qué traslado nos puede hacer, qué consideraciones nos puede hacer respecto a si es necesario o no incluir quiénes van a integrar el seguimiento.

Termino felicitándole la exposición y esperando que nos responda, y felicitándole por ser la primera mujer en el ámbito forense de la Comunitat Valenciana.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Meco.

Tiene la palabra la señora Navarro.

La senyora Navarro Casillas:

Moltes gràcies, senyora presidenta.

Jo li vaig a parlar en valencià.
M'han dit que és de Granada, però que parla molt bé valencià.
(Rialles) Bé, li agraïsc la seua compareixença i les seues aportacions.

Efectivament, respecte al comité de seguiment, és poc el que s'arreplega en la llei, en la disposició addicional primera, i crec que sí que correspondria, potser, establir ja en la llei i no esperar-nos a un reglament, que anualment se faça un informe respecte a la implementació i el desenvolupament d'esta llei, que és una cosa que ha d'analitzar el comité, però no se li diu el termini de quan, ni com ho ha de fer, i que allí, en eixe informe anual, s'arreplegaren les recomanacions.
Jo crec que això sí que correspondria fer-ho.
De fet, en les aportacions que s'han fet en la via de participació ciutadana de la llei en l'àmbit del Consell, del projecte de llei, ahí, eixa petició ja consta.

Crec que sí que és interessant, perquè, com qualsevol llei, s'ha d'analitzar de manera permanent si se n'està complint el contingut, si les coses estan funcionant correctament per a efectuar les seues millores.

Quant a qui està dintre del comité o no, també és cert que no es diu res i potser en això no sé si vosté té alguna proposta específica, si ens la pot fer ara mateix perquè si considera oportú que això estiga arreplegat, està bé que a nosaltres, que hem de fer les esmenes se'ns indique quines millores concretes podem fer al respecte.

Res més.
Moltes gràcies.

La senyora presidenta:

Gràcies, senyora Navarro.

A continuació, té la paraula el senyor Subías.

El senyor Subías Ruiz de Villa:

Muy bien.
Muchas gracias, señora presidenta.

Moltes gràcies, senyora Gisbert, per estar ací.

A mi me passa com a vosté, que jo puc parlar valencià, però jo he nascut a Cantàbria, i a pesar dels molts anys que porte per ací, puc parlar valencià, però m'expresse millor en castellà.
Jo dic sempre que el poc que pense, ho pense en castellà, llavors, jo vaig a parlar en castellà.

En primer lugar, muchas gracias, porque creo que usted ha hecho una descripción realmente muy interesante sobre lo que supone la ley.
Yo creo que esta ley es un enorme avance en nuestra sociedad, un enorme avance en concreto en nuestra comunidad.
Existen leyes en otras comunidades, todos nos fijamos más, por ejemplo, en la andaluza, que parece la mejor construida de las que existen, y yo abogaría también por que hubiera una ley de estas características de ámbito estatal, ¿eh?
, me parece básico que haya una de ámbito estatal.
El Partido Socialista presentó una proposición de ley hace unos meses, pero bueno, creo que todavía no se ha llevado a cabo.

Sin duda, esta ley es fundamental.
Usted hablaba de muchos temas, de la dignidad, de la libertad, de la autonomía, de la voluntad, del diálogo, de la reflexión, de la igualdad, de la no discriminación, del derecho a recibir cuidados paliativos, de los derechos a la atención personalizada.
Me parece que son puntos básicos que trata esta ley y que es fundamental.
Como hablaba también de la formación, fundamental, pero a la vez la información, no solamente la formación, sino la información, la información para los profesionales y la información para la ciudadanía, ¿eh?

De todas las encuestas que hay, me parece que únicamente alrededor de un 2% de la gente ha hecho testamento vital, ¿eh?
Pero en cambio, cuando hablas con la gente, a todo el mundo le parece bien, a los profesionales nos parece bien también cuando hablamos del testamento vital, y cuando hablamos de cómo hemos de abordar esta etapa final de la vida, porque se nos enseña más o menos a vivir, pero durante mucho tiempo no se nos ha enseñado que esta fase final de la vida, que es la muerte, también hay que vivirla.

Usted ha hablado de que ha pasado, lamentablemente, no hace mucho tiempo por un… Yo también, no hace mucho tiempo pasé por una etapa de estas características, y la verdad es que vivirla de una forma o vivirla de otra no tiene nada que ver porque, como profesionales, hemos visto muchas veces que la gente la vivía de una forma que yo creo que no es digna, porque no hay por qué morir con dolor, no hay por qué morir con sufrimiento, respetando, como usted también ha dicho, lo que cada uno debe de abordar esta etapa final de acuerdo con sus creencias y de acuerdo a la forma que crea que debe abordarla.

En fin, hablaba usted de la resignación de recursos.
Estoy de acuerdo también.
Tiene que haber una reasignación de recursos, porque hablar de que con los recursos que tenemos está muy bien, pero casi seguro que tendrá que haber una reasignación de recursos para poderlo hacer adecuadamente.

Me gustaría también, como han dicho otras compañeras y compañeros, pues que nos hablara del desarrollo reglamentario que usted cree que debe tener, puesto que la ley dice que queda desarrollo, y es evidente que ahí se dirá, pero sería muy interesante que usted nos aportara qué es lo que piensa.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Subías.

Para finalizar, tiene la palabra la señora Yáñez.

La senyora Yáñez Motos:

Gracias, presidenta.

Al igual que a los anteriores comparecientes, mi grupo le agradece este tiempo invertido, y bienvenida, señora Gisbert.

En la asistencia sanitaria, actualmente ya están contemplados los derechos de autonomía personal, dignidad humana e intimidad, así como en la normativa actual se contempla la autorización del personal sanitario para ayudar en el proceso final de la vida de las personas, garantizando la dignidad de la persona en ese proceso.
Existen leyes, existe un decreto y los códigos deontológicos.

Señora Gisbert, en su opinión, ¿qué más aporta esta ley a las normativas actuales, además de esa gran reflexión que nos ha dicho al inicio?

Por otro lado, es una ley que, según contempla, no obliga a que se dote de un mayor presupuesto, ya que recoge que debe aplicarse con los medios que se tienen, tanto de recursos humanos como materiales, aunque usted sí que ha comentado que sería necesario aumento de presupuesto.
¿Cómo se va a garantizar, en el caso de una habitación individual, tal y como la ley indica, aunque en la ley sí que dice que en tres meses, todos los centros sanitarios tendrán que garantizar esa habitación individual?
Usted, ¿cree que será posible?

Durante dos años y medio no ha habido mayores infraestructuras, no se ha construido ninguna, ni las 3.
300 habitaciones individuales que creó el Partido Popular se han aumentado.
Con esta dotación, pienso que, con una buena gestión, se podría llevar a cabo, pero no es el caso, porque con la pésima organización y planificación de la asistencia que nos está ocurriendo en estos últimos momentos, en los últimos meses, de una gran actividad, pues están ocurriendo situaciones como las que han salido en medios de comunicación, de encontrarse dos y tres personas en una misma habitación, y fallecer una de ellas, en dos casos, y está ahí la hemeroteca, encontrarse dos personas que están en una situación también de gravedad con una persona fallecida durante tres horas al lado, sabiendo que esto pues va a llevar a provocar un gran impacto emocional.

¿Cómo resolvería usted la situación reflejándolo en la ley para respetar esos derechos de ambos pacientes, tanto los que están en sus últimos momentos como los compañeros de habitación y los que, en su momento, pues a lo mejor han fallecido?
No podemos permitir que esto ocurra.

La formación a la ciudadanía que refleja el proyecto y de lo que usted también ya ha hablado, de ese cambio de mentalidad, por supuesto, estamos todos de acuerdo, pero yo creo que también hay que reflejar cuáles son los mecanismos que deben adaptarse, el por qué ya lo sabemos, sino también el cómo, el cuándo y el dónde.

Por otro lado, y como ustedes ya sabrán, los comités de bioética existenciales, desde que entró (so d'un telèfon mòbil) este nuevo gobierno, ya no tienen obligación de incluir como miembros a representantes religiosos, licenciados en Derecho, ni a los forenses.
Usted, como forense, ¿qué opina?

Por último, igual que otra compañera diputada ya le ha comentado, ¿quién considera que debe formar parte de ese comité de seguimiento que refleja la ley?

Reitero las gracias, y muchas gracias también por esas grandes aportaciones.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Yáñez.

A continuación, tiene la palabra la compareciente, por seis minutos, para intentar responder (rient), en la medida de las posibilidades, a todas las cuestiones planteadas.

La senyora Gisbert Grifo:

Molt difícil.

La senyora presidenta:

Sí, és difícil.

La senyora Gisbert Grifo:

Realment, molt, molt difícil.

Bé, moltes gràcies a tots.
En primer lloc, en el que es referix a la protecció de menors, jo pense que sí que està contemplat a la llei, i contempla, a més a més, la situació particular de cadascun d'aquests menors, en funció de la seua edat i del seu grau de coneiximent, i el seu grau de possibilitat de comprendre la situació.

Una cuestión que a mí me preocupa mucho es la de la información ciudadana, efectivamente.
Yo voy a quitar un poco de tiempo de hablar de esta ley para referirme a una cuestión que ha sido una lucha mía durante muchos años.

Recientemente, hemos oído y leído en la prensa, nos hemos enterado de que en Holanda se ha aprobado la nueva ley de trasplantes, donde se contempla que todos son donantes a no ser que expresen, ¿eh?
, su voluntad en contra, gran cosa que se ha descubierto y que se ha llevado a todos los medios de comunicación, cuando eso es lo que dice exactamente la ley española desde el año 1979, y mucha gente sigue pensando que tenemos que hacernos donantes.
¿Por qué?
Por falta de información a la sociedad de esa cuestión.

Entonces, ¿cómo?
Pues campañas de difusión, campañas por medio de los medios de comunicación social, que trasladen efectivamente el contenido de la ley, e igual que desde el año 1986, que se aprobó la Ley general de sanidad, en todos los centros nos encontramos allí un cartel que pone los derechos de los enfermos y los deberes de los enfermos, que de la misma forma se diera a conocer, tanto el contenido de aquella ley, que ya sé que tiene mucha relación, pero vamos, me separo un poco, como el contenido de esta ley.

Con respecto al comité de seguimiento, yo pienso que los protocolos no deben estar en la ley.
Pienso, es una opinión, sino que deben elaborarse por profesionales y establecerse, entiendo yo, en el trámite de desarrollo parlamentario.

Con respecto a los comités de bioética, a ver, los comités de bioética asistencial hacen un trabajo que es muy bueno, y mezclo la respuesta a dos de ustedes.
No se ha quitado a los forenses del comité de bioética asistencial; se ha quitado a los especialistas en medicina legal y forense.
Recordemos que el forense es un funcionario del Ministerio de Justicia.

Yo, en su momento, presenté una queja por esto, lo que pasa es que somos muy pocos, los especialistas que tenemos esa especialidad clínica, y por tanto, era prácticamente imposible, en muchos de los comités que existían previo a la aprobación de la nueva ley, (so d'un telèfon mòbil) no había un especialista en medicina legal y forense, porque no había suficientes para cubrir.
Yo, personalmente, he estado en dos simultáneamente, en el del hospital clínico y en el del hospital de La Fe, porque no somos suficientes compañeros como para cubrir.

Entonces, ello no quiere decir que no puedan estar, lo mismo que las personas religiosas, que pueden estar.
No se ha dicho que no puedan estar, sino que no es obligatoria su pertenencia, y a mí, me parece bien que no sea obligatoria.

Con respecto al comité de seguimiento, pues yo, la verdad es que, como me he dedicado toda la vida a la docencia y a la práctica en la medicina forense, pues no estoy muy preparada para elaborar normas legales, pero sí que pienso que, por ejemplo, y podrían madurarlo un poco más, en este comité debería estar, probablemente fuera pertinente que la persona que ostente la presidencia del comité de bioética de la Comunidad Valenciana, y no lo digo porque en este momento sea yo esa persona, sino porque se supone que es una persona con conocimientos en bioética y normalmente en medicina, y probablemente, el Instituto Médico Valenciano, como representante de las sociedades científicas sería una buena representación, y después, profesionales sanitarios que trabajen en aquellas especialidades, digamos, en las que, con mayor frecuencia, se van a ver estas situaciones, empezando, por supuesto, por atención primaria, porque yo creo que la atención primaria, en relación con esta ley, es fundamental, y determinadas especialidades, como pueda ser, por ejemplo, oncología, como pueden ser cuidados intensivos, especialistas en paliativos.
Por ahí sería por donde yo entiendo que se debería ir.

¿Qué más aporta la ley con respecto a la Ley de sanidad de la Comunidad Valenciana?
Yo creo que aporta mucho, porque hace referencia a una situación específica y concreta, en la que se requiere a las personas que están pasando por ese proceso unos cuidados muy particulares, un trato muy particular, y que eso esté registrado de forma específica en la ley, yo creo que es muy importante.

Y tampoco puedo contestar a la pregunta de cómo se van a garantizar esos recursos.
Entiendo que no tengo ni la competencia, ni la capacidad para (inintel·ligible) .
.
.
Sí que creo que es necesario y que, entonces, hay que reevaluar las preferencias y las prioridades para poder destinar al cumplimiento y a la aplicación de esta ley, aquello que es necesario, porque creo que los ciudadanos nos merecemos, todos, ese momento final de nuestra vida en esas condiciones.

Siento si he dejado de responder alguna de las cuestiones.
He procurado que no sea así, agrupándolo un poco, y les agradezco la atención que me han prestado todos.

La senyora presidenta:

Muchas gracias, señora Gisbert.
Gracias por su comparecencia y por su participación en esta comisión.
(Remors)

Bé, anem a continuar.

Compareixença del senyor Vicent López Camps

La senyora presidenta:

El pròxim compareixent és Vicent López Camps, al qual agraïm la seua participació en esta comissió.
Li donem les gràcies per assistir i estar amb nosaltres.

Va a fer una presentació en Power Point.
Té huit minuts inicialment, i després, ja anirem flexibilitzant el temps.

Gràcies.

El senyor López Camps:

He estat més de quaranta anys sent metge intensivista, i conec perfectament el que són les situacions finals de la vida, tant en situacions com, per exemple, obtindre donació d'òrgans, participar en els comités de bioètica, etcètera.

Jo crec que estem davant d'una llei que té una qualitat tècnica evident, perquè ha passat per tots els filtres que toca passar, no?
, el Consell Jurídic Consultiu, la comissió econòmica social, les diverses conselleries, etcètera, entitats científiques, ¿eh?
, i per tant, com que no sóc jurista, però sí que sóc, com vos he dit, professional de la medicina, crec que, començant ja, aporten molta claredat les definicions, i sobretot, comparades amb les de les altres lleis autonòmiques, crec que estan molt més actualitzades.

Per exemple, el famós LET, que se diu de vedades, Â«limitación de esfuerzo terapéuticoÂ», la paraula Â«esfuerzoÂ» s'ha de desterrar del final de la vida, perquè l'esforç és més important quasi en les cures que no en els tractaments actius.

En la progressió de les malalties, estem en esta situació.
Diagnòstics i tractaments pertanyen a l'avaluació mèdica i tractament específics, evidentment, estem aquí.
Tractament específic és l'actiu, i el pal·liatiu és quan ja comencem amb malalties, les que siguen, a tindre símptomes, del tipus que siga, que s'han de pal·liar.

La llei entra en el final de la vida, i evidentment, en l'etapa prèvia és importantíssim, com diu la llei, una planificació anticipada de decisions, que les han de fer els professionals, en companyia, evidentment, de les persones que estan diagnosticades d'una malaltia i emetre voluntats anticipades.

Al final de la meua exposició presentaré una comparativa entre les diverses comunitats autònomes, que és molt significativa.
Per tant, les cures al final de la vida és el que toca la llei i no toca altres aspectes que estan ja legislats.
Finalment, la mort de la persona és el que a tots ens passarà en la nostra vida, en el nostre (inintel·ligible) .
.
.

Açò són dos exemples, una mort sobtada d'una persona que està sana, i bruscament es mor, i si no té ajuda especial i específica, doncs per desgràcia mor; però esta és la que passa habitualment amb les insuficiències orgàniques que, progressivament, al llarg del temps, van presentant descompensacions, i finalment arriben a la mort.

Quan jo dic Â«insuficiència orgànicaÂ», dic malalties d'òrgan que hui en dia són el 80%, en situació previsible de final de vida, respecte a les oncològiques, quan sempre els pal·liatius han estat directament relacionats amb els oncològics.

Jo crec que la futura llei en el context final de la vida protegeix la dignitat, i en el final de la vida, la dignitat és no tindre un tracte humiliant, cruel, que siga desproporcionat, no?
, i per descomptat, assegurar l'autonomia perquè hem de respectar la voluntat de les persones, i més en aquest tràmit final de la vida.
Defineix les obligacions del personal implicat com no podia ser menys, no?
, i són obligacions amb les quals, jo, com a professional, no els tinc ninguna por, perquè la capacitat dels professionals és, precisament, fer el que toca fer, fer allò que ens diuen les societats científiques, fer allò que ens diu l'estat actual de la medicina.

Finalment, jo crec que sí que contribuïx a la seguretat jurídica en la presa de decisions, que és l'element clau en el final de la vida, qui pren les decisions, tant del personal de les institucions, entre sanitaris, etcètera.

La futura llei aposta per humanitzar l'atenció, perquè està preservant la intimitat, que és el més sagrat, diguem, si podem parlar eixa paraula de protecció de les dades de salut, són les més importants que tenim en la nostra privacitat; el deure de confidencialitat és fonamental.
La llei diu que cal millorar la mort hospitalària, precisament per evitar l'obstinació terapèutica, donada la quantitat de desenvolupament tecnològic que podem posar en marxa davant d'una situació greu, i considera una bona pràctica professional, lògicament, limitar els tractaments, quan aquells tractaments ja no aporten ningun benefici a la persona que està en eixe trànsit final de la vida.
Aposta per les cures pal·liatives integrals, com ja s'ha dit, evidentment.

L'estada en habitació individual.
.
.
És que, encara que no tenim ninguna llei que ho diga, els professionals procurem que situacions com aquestes es facen quan no tenim hospitals.
.
.
Jo he treballat en un hospital que no tenia habitacions individuals, però sempre hem procurat, o bé dintre de l'UCI, o bé traslladar-los a una habitació, i és un esforç enorme, el que s'ha de fer, però l'estada en habitació individual al final de la vida és, vaja, evident.

L'acompanyament familiar i respecte a valors i creences que pot tindre altres acompanyaments, totalment d'acord, i la llei ho diu així, però una llei -i ja s'ha dit-, per sí mateixa, és impossible garantir els drets enumerats en aquesta llei, drets que, com sabem, estan en els articles 6 al 17.
Sense la llei, que jo considere que és un instrument imprescindible, per fer possible canviar la cultura que envolta el procés final de la vida, és a dir, si no hi ha una llei, doncs tots estem referint-nos a la de 2002, que és la d'autonomia, i allí ens falten elements per a poder, precisament, aplicar-los al final de la vida.

Perquè les persones de la Comunitat Valenciana reben les cures i l'atenció que mereixen, és necessari l'esforç conjunt de tota la societat.
La llei és un instrument, i l'esforç de tota la societat és el que ha de fer, evidentment, la resta.

És clar, jo ho veig des del punt de vista pràctic, no?
Aprovada la llei, com he tingut experiència amb la de 2002, que set anys després la vàrem avaluar en el meu hospital, simplement preguntant als professionals: Â«coneix vosté la llei d'autonomia?
Â», i nada, no la coneixia ni el 10% dels professionals, doncs jo crec que aprovada la llei, és important que l'administració sanitària done instruccions als departaments de salut per implementar els protocols de cures i garantir l'atenció pal·liativa.

Ja hi ha protocols, lògicament, perquè estem funcionant, en els hospitals, amb protocols consensuats amb tots els equips assistencials, però hi ha una grandíssima variabilitat.
Hi ha departaments molt ben desenvolupats i al dia, i altres que estan imberbes.

Fer efectiva la coordinació de nivells assistencials.
.
.
Ja saben com està estructurada la sanitat, però de vegades, els nivells no es parlen.

Dissenyar un pla de formació, eh?
, dels professionals, ahí entrem tots, per adquirir les competències requerides per al compliment de la llei, i si no se fan campanyes de difusió a tot el personal de les institucions i també a la ciutadania, doncs la llei es quedarà en un paper, molt bonic, però mort.

És prioritari també promoure la investigació i l'elaboració d'indicadors objectius, que puguen avaluar eixa qualitat de la mort per poder mesurar i comparar, i tindre dades correctes.

Constituir el comité de seguiment.
Jo crec que reglamentàriament està indicat en la llei, ha de tindre una composició, la que se designe, funcions específiques, i establir quan se va a avaluar la llei.

Estimular els comités de bioètica, que estan en tots els departaments, per a difondre la llei en el seu àmbit, és a dir, que els comités de bioètica no són unes institucions, ahí, paralitzades, sinó que són actives.

La disposició setena.
Ja s'ha dit que diu que no hem d'augmentar la despesa, però cal fer una reassignació, que hi ha recursos, i de vegades no estan ben assignats, però jo no descartaria inversions de futur, perquè garantir l'equitat de cures al final de la vida en tota la comunitat, alguna cosa haurà de fer-se, alguna despesa.

Jo sí volia simplement dir-los, en esta última, ja, dispositiva, on tenim la població de cada autonomia, que tenen lleis, menys Catalunya, que no té llei actual.
Documents de voluntats anticipades en la Comunitat Valenciana, és el 4,64 per mil habitants, cosa que estem en la tasca baixa.

És curiós, però, i és interessant destacar-ho, que habitants per metge de cures pal·liatives a dedicació completa, -això són estadístiques de la Secpal-, en la Comunitat Valenciana estem en 52.
000, que si comparem la resta de números, no estem tan malament.
Evidentment, pràcticament, llevat del País Basc, estem en millor situació.

Jo crec que caldrà fer reassignació d'eixos recursos, perquè algunes àrees estan molt ben dotades que altres en estes situacions.
Crec que és important, açò.
Fixeu-vos, la llei d'Andalusia, que és de 2010, quan comparem l'estadística de voluntats anticipades per mil habitants, és 4,17, per això no m'estranya que, ja s'ha esmentat diverses vegades, que el defensor del poble de la comunitat autònoma andalusa, vaja, ha pegat un cop en la taula, perquè diu: Â«Senyors, tenim una llei i què està passant, amb esta llei?
Â».

Molt bé.
Jo crec que això ja està finiquitat.

Moltes gràcies per la seua atenció.

La senyora presidenta:

Moltes gràcies, senyor López Camps.

A continuació, tenen torn de paraula els grups parlamentaris.
Comença el senyor Córdoba, per tres minuts.

El senyor Córdoba Cortijo:

Muchas gracias, presidenta.

Bueno, agradecemos al señor Vicent López la exposición que nos ha hecho.
Como médico intensivista, pues la verdad es que está plagada de sentido común.
Totalmente de acuerdo con prácticamente todo lo que ha dicho.

Hay dos cosas que nos han llamado la atención, y es que decía que quizá estuviera por definir mejor las obligaciones del personal implicado.
Me gustaría que eso nos lo comentara, también en el sentido de que muchas de las medidas que recoge la ley, pues afortunadamente ya son aplicadas actualmente por los profesionales con el sentido común oportuno.

En vista de los años de profesionalidad que usted nos comenta, también quería que nos comentara el grado de aceptación que piensa que va a tener esta ley en los facultativos y demás personal sanitario, respecto a este proyecto ley, porque es fundamental para que se pueda llevar a buen puerto.

Después, si ve alguna deficiencia con respecto a los profesionales, nos gustaría que los comentara también.

Nada más.
Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Córdoba.

A continuación, tiene la palabra la señora Meco.

La senyora Meco Tébar:

Moltes gràcies, presidenta.

En primer lugar, quiero darle las gracias por su comparecencia aquí y por la claridad expositiva, acompañada del Power Point, que le agradeceríamos que nos lo haga llegar, sobre todo porque en las indicaciones finales es donde hacía usted las sugerencias de cara a mejorar, ¿no?
, a incorporar posibles enmiendas a la norma.

Efectivamente, usted hablaba de esa necesidad de cultura y de aplicar recursos, ¿no?
, a generar la cultura que acompañe una ley, que coincido plenamente, es absolutamente decisiva como parte de esa construcción de la cultura, ¿no?
, como paso previo para generar la cultura.

Usted apuntaba ahí, en relación con el comité de seguimiento, la necesidad, ¿no?
, también de que se clarifique cuáles son las… Iba a más, ¿no?
, no solamente a quien la integra, sino a cuáles son sus funciones, e iba a más diciendo la necesidad de que haga ese plan de evaluación.

Sí que me gustaría que, puesto que lo ha comentado, qué sugerencias, qué aportes serían, desde su punto de vista, necesarios para saber qué miembros tienen que integrar, piensa usted, ese comité, qué funciones concretas considera que debiera tener, puesto que las ha enunciado, pero no las ha enumerado, ¿no?
, qué funciones le correspondería.

Después, sí que me gustaría, se lo he preguntado también a la presidenta… Usted es vocal experto del comité de bioética.
El comité de bioética aparece en la norma, y el comité de bioética, desde mi punto de vista, ya sabe que los juristas tenemos mucha deformación profesional -toda, diría yo-, y entonces nos gusta que haya garantías, ¿no?
, en los procesos.
Y precisamente, en el propio artículo que recoge esta cuestión del comité de bioética asistencial, dice que, Â«cuando el motivo de la consulta deba resolverse con carácter urgente, el comité establecerá los medios necesarios para emitir su resolución en el plazo máximo que se determine reglamentariamenteÂ».

Si pensáramos en un caso de una persona que llega, bueno, a la atención sanitaria en un momento en que su voluntad no puede ser expresada por medios propios, además tiene un documento de voluntades anticipadas establecido, además el documento de voluntades anticipadas, como dice el decreto, no es obligatorio que forme parte del registro, porque dice Â«podráÂ», no Â«deberáÂ», cosa que no sucede en otros ámbitos jurídicos, como por ejemplo, cuando un notario autoriza una escritura de compraventa o de hipoteca, que va directamente obligatoriamente al registro de la propiedad, en este caso, no, Â«podráÂ», no Â«deberáÂ».

Entonces, ¿usted no considera que este artículo, el artículo 31, debiera de concretarse mejor por tal de que en la propia norma ya encontremos las garantías para que la resolución en casos urgentes esté delimitada en la norma, cuando un comité de bioética tiene que resolver esos casos, de una persona que ya está en el curso de una muerte inminente?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Meco.

A continuació, té la paraula la senyora Navarro.

La senyora Navarro Casillas:

Moltes gràcies, senyora presidenta.

Moltes gràcies per la seua exposició.
Jo crec que ha sigut molt clarificadora, i a més, amb Power Point.
(Rient) Moltes gràcies pel treball que ha fet.

Jo, respecte al que ha dit quant a la ràtio, nosaltres, en la nostra comunitat, tenim un problema general de ràtio de la unitat bàsica, metge, metgessa, infermer, infermera, al nombre d'habitants.
Això, evidentment, s'està intentant millorar amb totes les convocatòries, hem estat deu anys sense que hi haguera cap convocatòria pública de places per a la conselleria de sanitat, i ara, doncs estem en ello, però evidentment, és una carència que afecta també este sector.

Quant a protocols i això, evidentment, crec que és necessari que ara, els protocols, a més, s'hauran d'adaptar a la llei, quan estiga en vigor.
Ja he llegit que, en el cas de Sagunt, vosté va presentar el protocol, i el felicite pel treball que han fet allà.

Respecte a les voluntats anticipades, a mi, hi ha una cosa que me preocupa.
A vore, jo sempre he vist en això, jo sóc jurista també.
.
.
(Rialles) Sí.
El fet que la gent haja d'anar a un notari o fer un document formal, amb tres testimonis, etcètera, és una cosa complicada per a la gent.
Jo vinc d'este sector, del sector del dret, i és que, a sobre, quan li dius a la persona que ha d'anar al jutjat a fer qualsevol tràmit, bé, és un món.
Anar al notari, bé, això segur que me costa molts diners, etcètera.
És normal.

Aleshores, ara, en esta llei, jo pense que potser seria el moment per a abordar una millora de com fer en este document, com ho aconseguim, canviant la seua tramitació, perquè això està regulat per un decret de 2004; aleshores, per llei, és perfectament modificable, i millorable, perquè siga molt més accessible.

Perquè és clar, hi ha situacions molt diferents, però una vegada que una persona entra per la porta i se li fa un diagnòstic, per exemple, de càncer, doncs, potser és el moment d'acompanyar-lo a fer este document i facilitar-ho dintre del procés, dintre del protocol que s'ha de fer, perquè és clar, que vinga una persona a l'hospital i tu la convides a anar al notari, doncs, potser no és la millor manera per a aconseguir que la gent es preocupe, en eixe moment, de fer determinades coses.
No sé, hem de repensar, potser, este document tan rellevant, del qual tot el món parla, com fer que la gent puga tramitar-ho sense que l'espante, sense tants problemes.
Facilitar-ho, senzillament.

Gràcies.

La senyora presidenta:

Moltes gràcies, senyora Navarro.

A continuació, té la paraula el senyor Subías.

El senyor Subías Ruiz de Villa:

Muchas gracias, señora presidenta.

Muchísimas gracias, señor López, por su exposición tan sumamente clara y tan sumamente precisa en muchos temas.

Me permito, por lo que estaba diciendo ahora la señora Navarro, quizá usted lo aclare mejor, pero en los hospitales, hoy día se puede hacer, es decir, en los hospitales…, de hecho, no hace mucho un familiar mío ha firmado el documento de voluntades anticipadas en un hospital, y lo único que le ha hecho falta son tres personas que firmen, una digamos que es el avalista, como tal, y otras dos que sirven como testigos, etcétera, ¿no?
, y por lo tanto yo creo que…

Es más, yo creo que esta ley, sin duda de ningún tipo, es muy importante.
Ahora hay quien crítica los recursos y no sé qué.
Pues, durante muchos años no se hizo nada, y ahora nos encontramos ante una ley que, sin duda, como todas, es mejorable, y por eso vamos a intentar mejorarla con las enmiendas correspondientes, pero yo creo que estamos ante un avance tremendo de derechos, que no obligan, ya se ha dicho antes, no obliga a nadie, lo que sí permite es dar las condiciones a la persona que llega a esa etapa final y a los profesionales que tienen que asistir, da unas condiciones determinadas.

Yo creo que hablaba de varias cosas muy importantes.
Una es la planificación anticipada de decisiones, ¿no?
Esto es muy importante, ¿eh?
, y esto también es información.
La información es básica.
La formación, pero la información a los profesionales y a los ciudadanos en general, para que sepan que tienen estas posibilidades.

Después, lo comentaba usted, yo, que también soy profesional de la sanidad, soy neumólogo, me he encontrado, en muchas ocasiones a lo largo de mi carrera profesional, pero es verdad que los profesionales siempre intentamos mejorar las condiciones de los pacientes en estas etapas finales, intentábamos que estuvieran en una habitación, pero es que hoy eso ya viene recogido por ley, y por lo tanto, la administración tiene la obligación de hacer el esfuerzo para que eso se cumpla, que no quede en papel, evidentemente, como estoy convencido de que es la voluntad de la administración, sino para que se cumpla y se den las condiciones necesarias para que podamos vivir esos momentos finales con la mayor tranquilidad, con la mayor dignidad, con el mejor acompañamiento y, bueno, de acuerdo cada uno a nuestra propia forma, porque también es importante.
Cada uno tiene una forma diferente de ver lo que es la muerte digna, ¿eh?
, cada persona podemos tener una percepción diferente.

Habla usted, y me ha gustado mucho, del cambio de cultura, de que la ley, efectivamente, es un instrumento, pero que ese instrumento, después tiene que desarrollarse, la coordinación entre los niveles asistenciales; los planes de formación; la composición, ¿eh?
, que hablaba usted; la investigación, claro que sí, una vez más, la investigación vuelve a ser muy importante en este tema; y desde luego, sin duda, la reasignación de recursos que, tarde o temprano, tendrá que llevar a una mejora también de los recursos.

Yo le quiero preguntar poco, sino más bien hacer las mismas reflexiones que usted ha hecho, y felicitarle y agradecerle por su comparecencia.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Subías.

Finalmente, tiene la palabra la señora Yáñez.

La senyora Yáñez Motos:

Gracias, presidenta.

Buenos días, señor Vicent López.

Agradecemos el tiempo y la experiencia y el conocimiento como experto que usted aquí nos ha hecho.

Le voy a hacer las mismas reflexiones que al compareciente anterior, ya que me interesa saber su opinión, como profesional que está en activo de una unidad de críticos y presidente de un comité de bioética asistencial de un departamento de salud.

Los derechos de autonomía personal, dignidad humana e intimidad, señor López, están contemplados, usted ha hecho referencia a ello, en la asistencia sanitaria, actualmente están contemplados, así como también la autorización del personal sanitario para ayudar en el proceso de final de la vida de las personas, siempre garantizando la dignidad de la persona en ese proceso.

Una pregunta, que además la voy a realizar a varios comparecientes: para usted, ¿qué más aporta esta ley a las normativas actuales?
En mi opinión, como sanitaria, enfermera, y en activo hasta hace dos años y medio, el proceso de atención a la vida de las personas ya estaba regulado y garantizado.
Hay dos leyes, hay un decreto que se podría haber, de forma más urgente, que mientras se preparaba esta ley, haberse incluido las medidas y los valencianos se hubieran beneficiado antes, y está también el plan de cuidados paliativos de la Comunidad Valenciana, respecto al cual durante estos dos últimos años y medio, no se ha hecho absolutamente nada.

Por otro lado, ¿considera que, siempre sobre la base de la norma, los servicios deberían tener un protocolo general y luego, además, uno específico que para cada uno de ellos?

Me gustaría también conocer en su ámbito de intensivos, ¿cómo llevan a cabo actualmente el derecho al acompañamiento y la intimidad de la persona en situación al final de la vida?
Si tienen espacios, si hay un acompañamiento permanente, si se garantiza las veinticuatro horas ininterrumpidas, si tienen cumplir determinados criterios, ¿quién lleva a cabo el apoyo emocional y psicológico?

Por último, el proyecto refleja un máximo de tiempo reglamentario para una respuesta de asesoramiento por parte del comité de bioética asistencial ante una consulta de carácter urgente.
Esto se puede dar en el caso de cuidados intensivos.
¿Cuál sería el tiempo que usted cree conveniente más indicado para que se diera esa respuesta?
Porque a veces, y en ese servicio concretamente, son espacios muy cortos.

Gracias, de nuevo, y espero que nos pueda… Aparte de que ha sido una intervención súper clara, estas cuestiones que les hemos hecho.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Yáñez.

Senyor López Camps, té sis minuts per a poder contestar (rient) totes estes qüestions, però som molt flexibles amb el temps, per tant, no es preocupe.

El senyor López Camps:

Bueno, yo voy a contestar en global, ¿no?
, aunque el señor Córdoba ha planteado que la aceptación de la ley, por ejemplo, es decir que yo pienso que todo lo que aclara… O sea, las situaciones finales de la vida son emocionalmente muy intensas, ¿no?
, y esto implica una formación espectacular de todos los participantes, los equipos.

Claro, la ventaja de trabajar en cuidados intensivos es que el equipo es un bien ético, o sea, yo no distingo si son médicos o enfermeras, es decir, todo el equipo es un bien ético, y si no se tiene esa visión, no se puede funcionar adecuadamente.
Por tanto, desde esa perspectiva, yo creo que la ley va a aclarar muchos conceptos dudosos de los que no hay formación adecuada, etcétera.

Por ejemplo, yo creo que la tabla de definiciones está bastante explícita en conceptos concretos, que son los de la ley, y no tiene por qué tener otros, y por tanto, me parece que, si se hace la difusión adecuada, si la ciudadanía en general participa en todas las cuestiones relacionadas, pues yo creo que va a estar aceptada perfectamente.

Els deures o obligacions, jo crec que estan prou definides, no?
Molts professionals pregunten, la por a les sancions, perquè ahí estan les sancions, jo no les anomene, perquè, para qué.
La por a les sancions és quan les coses no se fan com cal, és a dir, no se fan d'acord a allò que marca, diguem, el recte procedir de la professió.
Nosaltres som metges, infermeria, i sabem el que hem de fer, no?
, i si una llei te diu que determinades qüestions no poden afectar els drets de les persones, i si atemptes un dret d'una persona, com per exemple, no respectar la intimitat, o en fi, qualsevol cosa d'estes, la sanció està per alguna cosa, no perquè la llei haja de ser punitiva, sinó tot el contrari.

La llei no té per què ser punitiva, sinó perquè ha de canviar la cultura al voltant del final de la vida.
Jo estic convençut que no va tindre massa reticències.
Per què?
Perquè tenim experiència en este país, que hi ha huit comunitats autònomes que ja tenen la llei i està en marxa, no?
Altres lleis no han tingut ningun problema, la llei de trasplantaments, etcètera, i estem ahí dins, i tot el món sabem com s'han de fer les coses i com no s'han de fer les coses.

El PPT, jo el deixe ací mateix, no?
, i supose que els serveis informàtics, doncs poden fer.
.
.
, per suposat, no?
Com qualsevol altre aclariment que vullguen.

Algunes preguntes se contesten globalment, no?
El comité de seguiment, és que és importantíssim, no?
Jo crec que.
.
.
Home, jo ara, en este moment, no sóc capaç, efectivament, de fer com s'ha de fer un comité de seguiment, però abans de fer el comité de seguiment, caldria estudiar quines variables són les que s'han de medir, per exemple, per avaluar la llei, perquè la funció del comité de seguiment ha de ser l'avaluació de la llei, a l'any o als dos anys, quan se considere, o quan reglamentàriament es decidisca, però caldrà posar-se d'acord en què és el que cal mesurar, eh?
, si s'ajusten les actuacions a la llei, si les morts de final de vida, en determinades patologies, que són claríssimes, no?
, patologies, com he repetit abans, les malalties terminals no oncològiques, tradicionalment han sigut, vaja, un desastre, i ho dic aixina per experiència pròpia.
Perquè moltes vegades els intensivistes ens hem vist amb persones que has d'actuar en minuts, l'actuació.
.
.
, no tens ningun temps de reflexionar, i han portat deu, quinze, vint anys amb una malaltia que, si s'haguera fet planificació anticipada de decisions.
.
.
, jo, li conteste a un pneumòleg, malalties cròniques terminals respiratòries, és tremend el dilema i el conflicte que se planteja a persones com nosaltres, que tenim capacitat de posar la tecnologia en marxa, i clar, pots (inintel·ligible) .
.
.
, nosaltres som ben eficients, però pots caure en l'obstinació terapèutica quan no està indicat.

Respecte al comité de bioètica, que ho han comentat vostres senyories, el comité de bioètica existencial, cada comité, en el seu reglament de règim interior, té assignada la rapidesa de la resposta.
Un comité de bioètica no servix de res si no està disponible, és a dir, el que veu el comité de bioètica com una entitat, ahí, dalt d'una fornícula, no té ningun sentit.

El comité de bioètica ha de servir al departament en el qual està inserit, eh?
, i la disponibilitat ha de ser màxima, és a dir, que els professionals vegen els que participen en els comités de bioètica que estan disposats a ajudar.
I reglamentàriament, en els reglaments de règim interior, esta resposta ha de ser inferior a quaranta-huit hores, eh?

Per què?
Doncs perquè les situacions de mort imminent i sobtada són mort imminent i sobtada, ahí no dóna temps de fer ninguna petició a ningun comité, sinó que s'ha de resoldre pels professionals, i s'ha de resoldre consultant els professionals de la institució, d'on siga, perquè hi ha professionals que poden ajudar, però un comité, en una situació de mort sobtada, és impossible que puga reunir-se.
Això cal delimitar-ho, però si no hi ha una disponibilitat dels comités, no servixen per a res.

El registre de voluntats jo crec que està prou aclarit, és a dir, jo crec que es pot millorar, facilitar, però que en els hospitals, està el SAIP, el Servei d'Atenció i Informació al Pacient, i ahí s'estan fent.
De fet, anecdòticament, doncs, col·lectius molt definits, com ara, per exemple, els testimonis de Jehovà, tots tenen, en els departaments, tots, tots, tenen el document de voluntats anticipades, tots.
Per què?
Perquè saben que la transfusió és un problema, i van directament al SAIP, és a dir, no han d'anar al notari, eh?
Però sí que es pot millorar i facilitar encara més el recurs, etcètera.

Els protocols.
Tot servei ha de tindre protocols, el que passa és que els protocols de final de vida és la parent pobra, és a dir, tenim uns protocols magnífics de sondaje urinario per a no fer infeccions, de tal, d'açò, però, de final de la vida, ja t'apanyaràs, és a dir, és el teu problema.
En fi, el Â«ja t'apanyaràsÂ» passa molt en medicina, no?
, i per tant, hui en dia, les societats científiques i els grups de bioètica de les societats científiques estan ja exigint, des de dins, sense que encara hi haja una llei, que hi haja protocols, i la formació que s'està donant concretament en l'últim curs online de bioètica, que l'ha fet l'EVES, al qual s'han apuntat més de tres-cents professionals, infermeria i metges, un dels temes era Â«cures pal·liativesÂ», i l'altre tema era Â«manejo del final de la vidaÂ» de qualsevol tipus de malalt, és a dir, que ja s'està entrant, abans que la llei entre en marxa.

Bé, jo crec que està prou clar.
Les altres preguntes, ja he repetit, allò del comité de bioètica, i després, m'ha preguntat vosté, concretament en intensius, com es fa l'acompanyament.
És clar, les unitats d'intensius fan por, de vegades, no?
Per dins treballen amb persones, és a dir, treballa amb persones com la persona malalta, com la família, etcètera, i el tracte ha de ser el màxim possible.

Bé, hi ha un pla d'humanització, que bé, s'inicià en la Comunitat de Madrid, les unitats d'intensius de Madrid.
Eixe pla d'humanització ja s'ha posat en marxa en la Comunitat Valenciana, però els professionals ja estaven fent moltes coses, és a dir, pot haver-hi vint-i-quatre hores un acompanyant a un familiar que està en fase final de la vida, en l'UCI?
Vint-i-quatre hores no, perquè cal fer intervencions a estes persones, és a dir, que s'accepta hui en dia, estar al costat del malalt, s'accepta, depenent, evidentment, de les circumstàncies arquitectòniques, de disseny, etcètera, de les unitats, que cada una és com és, no?
, cada una té un disseny diferent, no?
I hui en dia, ja està dins dels estàndards de la medicina intensiva, el dret a l'acompanyament, eh?
, que ara, doncs, se ratificarà.

I, què farà la llei?
Doncs que aquells serveis, departaments que no ho tinguen, doncs se posen en marxa, perquè és clar, sempre hi ha pioners que van per davant de les situacions i hi ha una variabilitat molt gran en com implementar estes coses, però ja estan, és a dir, ja estan provades, funcionen.
Ha entrat la música en les unitats d'intensius, la música, i allí van músics i fan una actuació emocional, emotiva, als malalts que estan allà dintre.

Bé, no sé si se m'ha quedat alguna pregunta o volen algun aclariment.
Jo gustosament els la faig.
Crec que tinc temps encara, o ja he passat?

La senyora presidenta:

Ja, però vaja.
.
.

El senyor López Camps:

Ja m'he passat.
És que tenim roig.
.
.
Ah sí, està aquí.
(Rialles) Està ahí la llum roja.

La senyora presidenta:

Doncs, moltes gràcies.
No sé si volia fer.
.
.

El senyor López Camps:

No, no, perquè és que si no, m'enrotllaré massa i no.
.
.
(Rient)

Moltes gràcies a vostés per la seua.
.
.

La senyora presidenta:

Gràcies per la seua aportació.
Anem a fer una còpia de la presentació Power Point per a tots els representants dels grups parlamentaris, i li donem les gràcies per la seua assistència.

Abans de continuar, els he de dir que anem a fer una xicotet pausa, eh?
, si els pareix bé, de deu minuts.
Anem molt bé de temps.
Encara ens queden dos compareixents, però anem bé.
Per tant, anem a reprendre la comissió a i quaranta-set minuts, si els pareix correcte als diputats i diputades.

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

Compareixença de la senyora María Ángeles Durán Heras

La senyora presidenta:

Ara tenim la compareixença de María Ángeles Durán Heras, a qui li agraïm la seua assistència a esta comissió i també la seua compareixença, i li donem, de seguida, quan ella diga, la paraula per a poder fer la seua primera intervenció.

La senyora Durán Heras:

Bueno.
Muchas gracias y, en primer lugar, muchas gracias por haberme invitado a estar aquí hoy presente.

Cuando recibí la invitación no lo dudé un minuto y he dejado las ocupaciones en Madrid con muchísimo gusto para poder estar hoy aquí.
No sé si será de mucha utilidad, lo que les pueda decir, pero estoy a su disposición después también, no solamente hoy, sino cualquier día más adelante, para cualquier cosa que piensen que les pueda ser útil.

Lo primero que tengo que decirles es que, a diferencia quizá de lo que he podido escuchar esta mañana, desde que he llegado, no tengo ni formación sanitaria, ni jurídica, con lo que mi perspectiva es muy distinta.
No podré decir gran cosa sobre aspectos muy concretos de la ley, y mucho menos sobre cómo se aplicará en las instituciones sanitarias, porque mi formación es desde la sociología y desde la economía.

Entonces, ¿por qué me parece importante esta ley?
Pues fíjense, esta ley me parece muy importante, y empiezo con un asunto completamente personal.
Hace veintitrés años yo era enferma de cáncer con un mal pronóstico, y realmente vi a la muerte muy, muy de cerca.
Muchos de mis compañeros de quimioterapia y de radioterapia iban falleciendo, uno detrás de otro, y yo tomé todas las disposiciones que estaban a mi alcance para tratar de morir lo mejor posible, porque pensaba que ese era mi destino en un plazo breve, ¿no?

Afortunadamente, por una serie de circunstancias favorables, entre otras, una buena organización sanitaria, consiguieron que hoy pueda estar con ustedes, pero desde hace veintitrés años, yo tengo el tema de la muerte muy presente, muy cerca, y en aquel momento pensé que ni la legislación, ni la sociedad española trataban bien a los que estaban a punto de morir, o sea, no había entonces -desde luego, luego ha cambiado muchísimo-, unidades de paliativos, el grado de autonomía que tenía un enfermo para decidir era muy pequeño.

Yo les puedo contar que fui a dos notarios para tratar que dejasen reflejado en un documento cuál era mi voluntad en el supuesto de que se produjera una serie de circunstancias, y ambos notarios me dijeron que yo podía opinar sobre qué hacía con un apartamento de mi propiedad, pero que ellos no podían tomar nota de qué es lo que yo opinaba respecto a mi propio cuerpo, respecto a mí misma, ¿no?
Aquello me parecía algo tan inaudito que pensé que había que cambiar lo que era la cultura de la muerte en este país.

Después, he trabajado con bastantes encuestas, creo que he estudiado casi todas las encuestas que se han hecho en España y muchas en otros países.
Hay algún texto por ahí que está a su disposición en internet, no hay más problema que entrar en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas, en la página que publicamos los investigadores que queremos, que sea llama Â«Digital CSICÂ», y ahí hay un estudio largo sobre la institucionalización del final de la vida, que si ustedes lo desean, incluso se lo mando personalmente, no tengo ningún problema para ello.

Así que, lo que he estudiado sobre todo han sido los cambios de opinión en la sociedad española, y ha habido unos cambios de opinión importantes, pero algo que siempre me ha parecido sorprendente es que la opinión pública ha ido muy por delante de la legislación, en cuanto a cuáles debían ser los derechos de los enfermos que están en una situación muy terminal, con su enfermedad muy avanzada, con un pronóstico razonable de no curación.
He estudiado también cuáles son los cambios demográficos, que explican cómo morimos en estos momentos en España.

Antes lo decía muy bien el compareciente anterior, en esa gráfica que ha hecho, perfecta, en la que una es un ángulo recto, llega la muerte por una enfermedad súbita cuando no está anticipada, pero ese no es el modo de morir característico de las sociedades contemporáneas avanzadas.
El modo de morir característico es una enfermedad degenerativa en la que se va saliendo malamente de distintos ataques de la enfermedad, cada vez en una situación más débil, y eso le da al sujeto, a diferencia de una muerte muy repentina, muy súbita, una perspectiva claramente, digamos, racional de cuál va a ser su evolución en los próximos meses o años, ¿no?

Eso por una parte.
O sea, ahora, si queremos, anticipamos perfectamente cuál va a ser nuestro devenir en los próximos meses.
Por tanto, la posibilidad de ejercer un derecho ciudadano, a tomar esas decisiones en lo que nos compete, no tiene nada que ver con lo que ha sido tradicionalmente.

El segundo elemento, muy importante, es cómo está evolucionando la familia.
El enfermo que iba a morir hace treinta años en España, no más, tenía a su alrededor mucha gente disponible.
Había familias con muchos hijos en las que siempre había alguno que podía estar cerca del padre, o de la madre, o del abuelo, y eso ha desaparecido.

Ahora, lo que nos encontramos son, cada vez más, y la ley todavía se va a referir a corto plazo, a gente que ha nacido hace muchos años, pero pronto llegan las nuevas generaciones donde hay familias de uno o dos hijos, y uno de ellos viviendo fuera.
Eso quiere decir, que el que va a morir hoy, no tiene a su disposición una familia grande que le pueda acoger.
Además, ha habido mucha dispersión geográfica, con lo que el hijo, con frecuencia, ni siquiera vive en el mismo lugar que el padre.

¿Qué quiere decir eso?
Quiere decir que distintas instituciones sociales tienen que compartir, pero en una medida mucho mayor de lo que hasta ahora lo hacen, el esfuerzo de acompañar al que va a morir.
Unas de esas instituciones que tiene que hacer el esfuerzo son las instituciones sanitarias, y de eso todos los sanitarios presentes en la sala sabe muchísimo más que yo, pero lo que a mí me interesa sobre todo de esta ley es que pone en primer lugar el tema.
Solo por eso ya me parece que es importante, pero es que además habla de la conexión con la escuela, de la conexión con las entidades de formación y habla de cómo compartir, generar esta nueva cultura de un buen morir.
Eso es, para mí, lo más importante.

Si la demografía no cambia, y a corto plazo no va a cambiar, nosotros tenemos que hacer enormes esfuerzos económicos para prever el modo de tratar a las personas que tienen largas enfermedades sin curación al final de su vida, y el esfuerzo de investigar en ese campo, fíjense, ahora lo están haciendo sobre todo economistas de la salud muy tradicionales, que están valorando el esfuerzo, fundamentalmente el dinero.

Pues bien, hay que hacer una enorme innovación en el marco de análisis macroeconómico, como ha pedido ya Naciones Unidas desde el año 1995, porque el final de la vida, el coste del cuidado, no es un coste, hoy por hoy, en dinero, no es un coste monetario, es un coste en tiempo, y además lo pagan fundamentalmente las mujeres.
Son fundamentalmente mujeres, del orden del 85%, quienes pagan la factura del cuidado del que va a morir, que no lo hace una entidad sanitaria, y las mujeres españolas, en estos momentos, cada vez están más incorporadas al mercado de trabajo y hay menos mujeres disponibles para hacerse cargo en casa del que va a morir.

De modo que, si tuviera que resumir mi intervención en tres minutos, yo les diría que las instituciones sanitarias son decisivas, pero no son ni siquiera, en estos momentos, las que soportan la mayor carga del cuidado al que va a morir, y la idea de dignidad, la idea de autonomía, la idea de intimidad, todo eso hay que llevarlo a todas las entidades.

¿Podrá -como la ley ofrece e intenta- garantizarse la misma calidad en cuanto al no dolor, por ejemplo, cuando el cuidado se preste dentro de los hogares y cuando se preste en las entidades sanitarias?
Yo creo que este es uno de los desafíos más importantes de la ley, porque si hacemos cálculos de cuánto cuesta trasladar personal sanitario a los hogares para atender en el hogar al que va a morir nos sale una cifra no muy alta.
A mí me gusta mucho que la ley -lo decía también el anterior compareciente- haya sustituido cualquier referencia al encarnizamiento terapéutico, y lo haya sustituido por un traslado hacia el cuidado, y no es una limitación, probablemente va a ser lo contrario.

Me anticipo, quizás, a alguna pregunta que ustedes vayan a hacer: ¿cómo se consigue dar mejor cuidado y además que no aumenten los gastos?
Eso es un desafío que solo se resuelve hablando de priorizaciones dentro de los órganos de gobierno.
No se trata de reducir el esfuerzo sanitario.

Yo quería llamarles la atención también sobre algo que no se está hablando mucho, que es el proceso de ciborgización en el final de la vida.
Saben qué es un cíborg.
Un cíborg es un robot y humano, una mezcla.
Bien.
Desgraciadamente, yo he pasado, hace muy poco tiempo, por la experiencia de tener una persona súper querida en una UVI durante mucho tiempo.

Si no cambiamos y no ofrecemos un buen planeamiento de toda la sociedad, nuestro destino, el de todos ustedes, los que están ahí sentados, el mío, es acabar como cíborgs, porque cuando nos falle el riñón, nos pondrán una máquina para sustituirlo; cuando nos falle el corazón, nos pondrán otra para que lo haga; cuando sean los pulmones, entonces tendremos al lado otra máquina, y quién es, si no hay una cultura y unas leyes claras que protejan fundamentalmente a los sanitarios contra acusaciones de que no han hecho todo el esfuerzo que debían de hacer, si no hacemos unas buenas leyes y no generamos una cultura nueva, quién le pone el límite a la presión de la industria, por ejemplo, para conseguir que todos los centros utilicen máquinas al tope.

Si algo yo pudiera hacer, sería, por favor, frenen la carrera hacia la ciborgización, no me den más años de vida conectados a una máquina mientras estoy intubada, mientras no puedo conectarme con los demás, mientras… ¿Quién me garantiza que no estoy sufriendo cuando estoy ahí?
La OMS lo ha dicho muy bien, de lo que se trata es de darle mayor calidad a la vida y no simplemente de prolongar las horas, los días, los minutos de nuestra vida.

Entonces, a mí, esta ley me parece importante -resumo- en primer lugar porque da visibilidad a un tema del que sociedad española no es, a mi modo de ver, suficientemente consciente, porque propone instrumentos a corto plazo, inmediatos, pero también abre la puerta a esos otros instrumentos, que son en los que yo podría hacer algo por esta sociedad, que son la investigación, la difusión de la cultura, la generación de sociedad civil, que está implicada en esos temas, y que desborda con mucho lo que es su aplicación en el ámbito sanitario.

Creo que no puedo decirles mucho más, pero intentaré responder, si lo consideran oportuno, a cualquier pregunta o sugerencia.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Durán.

A continuación, tiene la palabra el responsable del Grupo Ciudadanos, el señor Córdoba.

El senyor Córdoba Cortijo:

Muchas gracias, presidenta.

Quiero darle las gracias y la enhorabuena a la señora María Ángeles Durán por la charla que nos ha dado.

No nos puede decir ni mucho más, ni mucho menos de lo que nos ha dicho.
La verdad es que ha hecho un barrido, pienso, difícilmente superable sobre la problemática de las personas que están en este trance.

Yo creo que el resumen de que lo que nos dice es que tenemos que ir a una humanización de la muerte.
Yo, en estos momentos, tengo un pariente cercano que está en un proceso importante de este tipo, con asistencia domiciliaria todos los días, y la verdad es que lo que usted dice me parece fundamental, es decir, la economía de la salud va a tener mucho que decir, porque ya veremos si podemos mantener las condiciones adecuadas de este tipo de asistencia.

Después, fundamental también el papel de las mujeres que están utilizando en el cuidado de estos pacientes.
Evidentemente, en estos momentos mi madre se está ocupando de un paciente, pues evidentemente son las mujeres.

Entonces, quizás, como ya se ha comentado en otra charla, quería preguntarle si tendríamos que potenciar el papel del voluntariado y de asociaciones en el cuidado de este tipo de pacientes, y tenemos que resignarnos también en lo que la ley ha dicho de impedir, que es la obstinación terapéutica.

Usted también ha dicho algo muy parecido, la ciborgización.
Estamos ahí, prácticamente en un campo difuso, que yo creo que, en un momento determinado y posteriormente, de alguna manera se tendrá que regular, puesto que evidentemente nos podemos encontrar personas con una avanzada edad que tengan una dependencia total y absoluta, ya no solamente del tratamiento, sino de una serie de dispositivos, que habrá que ver la relación entre calidad de vida y persistencia.

Pero bueno, solamente quería darle las gracias, la enhorabuena, y la verdad es que he disfrutado mucho de su intervención.

Muchas gracias.

(Ocupa la presidència el vicepresident, senyor Manuel Pineda Cuenca)

El senyor vicepresident:

Gracias, señor Córdoba.

Tiene la palabra la señora Meco.

La senyora Meco Tébar:

Muchas gracias, presidente.

Muchas gracias, señora Durán, por, bueno pues, su intervención y por acercarnos a otra realidad, que ya no es la propia sanitaria, que es la cuestión que tiene que ver con la opinión, ¿no?
, con lo que la ciudadanía, en estos momentos, está pulsando sobre una realidad que es frecuente, porque está presente, lógicamente, y a la que nos hemos de enfrentar.

Bueno, coincido plenamente, y además me parece la semana idónea para visualizar que los cuidados están en manos de mujeres y que están ahí presentes siempre y en todo momento, y más en este tipo de procesos.

Usted ahondaba en esa cuestión, en los estudios que nos concretaba, que efectivamente, las sociedades contemporáneas han avanzado, ¿no?
, han evolucionado y que, desgraciadamente, no tenemos, ¿no?
, a gente tan disponible o a familiares con tanta disponibilidad como existían en sociedades pasadas, ¿no?

En ese sentido, bueno, mi compañero apuntaba antes la cuestión del voluntariado.
Yo le pregunto si usted considera que el elemento del derecho a permisos laborales cuando se está, bueno, en una gran tesitura de estas características, si usted considera que esos derechos debieran estar incorporados en esta norma.

Puesto que su aporte, su especialidad, es en cómo garantizar esa cultura del buen morir, y tiene conocimiento efectuado sobre diferentes estudios al respecto, a mí me gustaría saber si usted considera que esta norma, lo que hay apuntado a ese respecto, está en la línea de lo que hay que hacer para que esa cultura vaya de la mano de una ley que le abre el paso, que le abre el camino indiscutible para que, al final, haya garantías efectivas, haya conocimiento de los derechos que se tienen y, en definitiva, haya protocolos que garanticen que, cuando uno ejerce sus derechos, esos derechos son efectivos, porque al final, sabemos que aunque tengamos los derechos, si al final los derechos no tienen garantías, no son efectivos, no tenemos derechos.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Meco.

Señora Navarro.

La senyora Navarro Casillas:

Moltes gràcies, senyor president.

Muchas gracias por sus aportaciones, muchas gracias por venir desde Madrid para ilustrarnos con sus conocimientos.
La verdad es que poco queda por preguntar.

Yo creo que está bastante clara la relevancia que tiene esta ley, su necesidad, los cambios que ha supuesto en otras comunidades autónomas, y bueno, mientras el Código penal siga como está, pues necesitamos este tipo de leyes para garantizar esa seguridad jurídica y no someter a la incertidumbre a los profesionales.

Yo me imagino, no sé, cuando estaba usted hablando, a mí, me ha hecho memoria del caso de Luis Montes, en Leganés, en el Hospital Severo Ochoa, que fue una situación muy dura, la que se vivió allí, con la persecución de un médico que no estaba haciendo absolutamente nada malo, nada contra la legalidad.
Bueno, coincidió que yo estaba en Madrid en aquella época y viví de cerca lo desagradable que fue.
Pues bien, con este tipo de leyes, precisamente, efectivamente, se pretende garantizar esa seguridad jurídica para los profesionales para que puedan hacer su trabajo, y facilitarnos, a las personas, el tránsito al final de nuestra vida.

En fin, simplemente eso, quería agradecerle… Quiero decirle, por cierto, que me ha llamado mucho la atención (rient) lo que ha contado sobre su propia experiencia personal respecto a los notarios, que tuvo que acudir a dos.

Efectivamente, pues con estas leyes, y también antes con la declaración de voluntades, pues ese tipo de cosas se dejan atrás, y el objetivo es, como dice usted en una entrevista, pues conseguir que sus hijos no sufran lo que ha sufrido usted respecto a su madre, ¿no?
La verdad es que este es el camino y, como dice usted, yo creo que es el más correcto.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Navarro.

Señor Subías.

El senyor Subías Ruiz de Villa:

Muchas gracias, señor presidente.

Señora Durán, la verdad es que ha sido un placer nuevamente escucharla.
Digo Â«ha sido nuevamenteÂ», porque tuve la oportunidad de escucharla en aquella jornada que se realizó en el aula magna de la facultad de Medicina de Valencia.
No sé si era un 22 o 23 de diciembre del año 2016, ¿eh?
, hace ya un año y pico, y la verdad es que fue entonces un placer escucharla, en aquella mesa.

Hoy lo ha vuelto a ser, porque usted relata dos visiones, la personal, que esa, sin duda, tiene un valor fundamental, como no puede ser de otra forma, pero usted relata además una dimensión social, ¿eh?
, una dimensión de cómo afecta a la ciudadanía esta etapa final de la vida, ¿no?
Antes decía otro de los comparecientes que se nos enseña, más o menos, a vivir, con dignidad, en condiciones, pero no se nos enseña esa etapa final de la vida, la vamos a tener que abordar, y cómo la vamos a tener que abordar, aquella época en la que había que abordarla con dolor y con resignación.

Pues esto yo creo que es algo que, sin duda de ningún tipo, usted ha relatado muy bien que hemos de aprender esta cultura de la muerte, ¿no?
Además, usted nos relata una visión muy realista, una vez más, sobre cómo nuevamente la mujer es la que tenía que abordar el acompañamiento en esta etapa final, ¿no?
, en las sociedades de hace no tantos años, y que actualmente nuestra sociedad ha cambiado, y como nuestra sociedad ha cambiado, lógicamente también van a cambiar las circunstancias que usted ha comentado, ¿no?
, porque en esta misma ley se abordan dos temas muy importantes.
Una cosa es cómo se aborda la etapa final en instituciones, pero cómo se aborda la etapa final no en una institución, sino en tu propio domicilio, por ejemplo.

La persona tiene derecho a querer morir en su propio domicilio; la persona tiene derecho a morir con su entorno, la persona tiene derecho…, no solamente de personas, sino en su entorno, como tal, ¿no?
, y a esto tiene que haber una respuesta por parte de la administración, que sin duda, esta ley habla de esa respuesta, ¿no?

Por lo tanto, mire, en sanidad tenemos un objetivo del que hablamos muchas veces, que es añadir años a la vida y vida a los años, y es verdad, pero hemos de ser conscientes de que es muy difícil añadir vida al tiempo.
Y usted hablaba de ese tiempo, de una máquina con el riñón, una máquina para los pulmones, una máquina para el corazón, y que usted deseaba, y yo deseo, que esa etapa, que a mí -no sé si he oído bien la frase- no me…, la ciborgización, ¿no?
, decía usted, pues que no me lo hagan, ¿eh?
, por favor, que no me lo hagan, que tenemos derecho, sin duda de ningún tipo, a morir con tranquilidad, en paz, sin dolor, y en nuestro entorno, que deseemos.

Solamente, nuevamente, quiero darle las gracias, y coincidir en algo que se decía: si hay permisos laborales para ciertas circunstancias, evidentemente también debiera haber permisos laborales para acompañar en esta etapa final de la vida a un ser querido, al ser con el que estemos conviviendo.

Muchas gracias, nuevamente, una vez más.

El senyor vicepresident:

Gracias, señor Subías.

Señora Yáñez.

La senyora Yáñez Motos:

Gracias, presidente.

Buenos días, señora Durán.

Muchísimas gracias.
Su tiempo, su experiencia y, además, el seguir aclarando los aspectos, en este caso reflexivos, desde una dimensión social, y también la personal, que ha aportado.

Considero que ha sido un privilegio que usted…, y seguro que ha aportado muchísimo desde esa situación, de poder estar en la gestación y en el desarrollo del texto de este proyecto de ley, y creo que esa visión y esa dimensión social estarán perfectamente contempladas, incluyendo, desde luego, las aportaciones que hayan podido hacerse desde otros procesos de participación.

Yo sí que siento, y tengo que decirlo, que ha sido una situación privilegiada en la cual colectivos profesionales, como medicina y enfermería, no han podido estar, porque no se les ha invitado cuando son profesionales muy implicados en el proceso de final de la vida, y esto pues es una muestra más del talante poco participativo de la conselleria de sanidad actual.

Y pasado este comentario, que siento que no lo he podido omitir, y en relación con una de las entrevistas que le han hecho, que leí en un medio de comunicación, en la que usted apuntaba la necesidad de actuar pedagógicamente, desde La Generalitat, sobre toda la sociedad en relación con este tema, en el proyecto de ley sí que se refleja la educación sanitaria a la ciudadanía y la creación de mecanismos, pero no especifica qué mecanismos serán los dirigidos a la formación, a aquella persona que ya esté dentro de ese proceso final de la villa y a su familia, sino a los demás, que vamos a ser potenciales de ello.

Pero no solo eso, sino también el incluir el cómo, cuándo, dónde, porque el por qué ya lo tenemos claro, si una de las soluciones podría ser que se incluyera en los centros docentes el afrontar el final de la vida.

Otra cuestión sobre la que querría saber su opinión y que no se contempla en este proyecto de ley es el derecho que tiene a la educación el niño, la niña, el adolescente que quiere seguir adquiriendo conocimientos cuando está ingresado, bien en su domicilio, pero no es posible, y que fuesen adaptadas a su situación, a cada momento de su proceso.
Usted, ¿qué opina de ello, si debería incluirse en la ley?

Y desde una disciplina distinta a la sanitaria, pero que yo considero que es imprescindible para la mejora de la sanidad, he hecho ya la pregunta a algún compareciente anterior, pero usted, como digo, desde una disciplina fuera de la sanitaria, ¿cree que debería incluirse esta formación en el currículo de las titulaciones sanitarias universitarias?
En enfermería ya existe.

Le reitero las gracias, y le digo que su intervención ha sido muy, muy enriquecedora.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Yáñez.

Señora Durán, por seis minutos, aproximadamente.

La senyora Durán Heras:

No son muchos, seis minutos, ¿verdad?
Así que, pues gracias, y les reitero que soy bastante fácil de acceder a través del Consejo de Investigaciones Científicas, mi email está relativamente fácil de acceder, si no contesto suficiente y quieren continuar con la comunicación.

Por el orden de las intervenciones, respecto al voluntariado, sí, yo creo que el voluntariado tiene un gran papel que hacer, porque la sociedad española es muy generosa, y hasta ahora, ha sido sobre todo generosa dentro del núcleo familiar, pero ahora esos núcleos son pequeños, tenemos a mucha gente con una relativa buena disponibilidad de tiempo, que son jubilados con buena salud, con sus necesidades mínimas cubiertas, y creo que es algo que en España no se ha explorado suficientemente, precisamente porque las familias eran tan fuertes, ¿no?
, la generosidad se volcaba dentro de la familia, ha llegado, porque así es la nueva estructura social, nuevas posibilidades de extensión de la generosidad con personas desconocidas, y creo que el voluntariado tiene un gran papel.

Advierto, en muchos casos, ha entrado en conflicto la actuación del voluntariado con los lógicos y justos intentos sindicales de no verse amenazados en sus puestos de trabajo.
Ese tema hay que cuidarlo, pero no va a haber recursos que se pueda hacer con personal pagado, y habrá que ver cómo se combinan bien con el personal que lo haga por altruismo.

Los permisos familiares.
Podemos movernos en el plano de lo que debe ser o en el plano de lo que es y de lo que está siendo.
La ley de dependencia ya previó que iba a haber, para las personas dependientes, cuidadores con seguridad social y con una serie, no diría de ventajas, pero por lo menos de derechos garantizados.

Estamos medio saliendo ya de una crisis económica tremenda, pero yo no puedo ser optimista en el sentido de qué va a suceder, porque los cuidadores de dependientes, pues todos sabemos que hay unas listas muy largas de dependientes reconocidos que no están recibiendo, bueno, las subvenciones económicas a las que tienen derecho, pero además, los cuidadores ni siquiera están recibiendo la seguridad social, o sea que, en estos momentos, en España, ser cuidador significa tener la pobreza garantizada a medio plazo, y eso afecta sobre todo a las mujeres, que son las que básicamente se están haciendo cargo a largo plazo del dependiente y al corto plazo del que va a morir, de modo que las bases económicas que la sociedad española está adjudicando al cuidado del enfermo son muy bajas.

Es cierto que gastamos gran parte de nuestros recursos monetarios en sistemas sanitarios, pero también es cierto que no son suficientes para lo que nuestra sociedad en estos momentos necesita, cómo vamos a conseguir más recursos monetarizados, y sobre todo, cómo vamos a no depender de los recursos no monetarizados, que es el cuidado que prestan fundamentalmente las mujeres.
¿Cómo vamos a hacer eso?
Pues les puedo decir que eso no lo consigue una ley como esta, tienen que ser muchas leyes, porque es realmente un cambio de sociedad, es un cambio revolucionario.
Esta ley va en la buena dirección, pero no será suficiente, tendrá que sumarse a otras muchas leyes en otros muchos campos, que vayan, ellas, hacia una transformación de una sociedad que está muy asentada en una idea de sí misma como una sociedad rica cuando es una sociedad que produce dinero.

Una sociedad es rica cuando produce satisfacción de necesidades, con dinero o con otros recursos, y hay que ser conscientes de que estamos consumiendo muchísimos recursos que no son recursos convertidos en dinero.

¿La norma está en la línea para garantizar el derecho de los sanitarios?
Yo creo que sí, que están mejor que antes.
Probablemente, habrá circunstancias puntuales que la ley no las cubra, pero en conjunto yo creo que sí, que es un paso importante.

La señora Navarro mencionaba un caso que, efectivamente, en su momento, pues causó un inmenso impacto, que fue aquella denuncia anónima, que después los tribunales dijeron que no tenía fundamento.
La sociedad española ha cambiado mucho desde entonces.
Afortunadamente, desde luego, el equipo del doctor Montes, no digo el doctor Montes, que ya estaba mejor situado, pero a su equipo, los becarios, por así decirlo, se les amargó la vida definitivamente, a nadie nos gustaría ser llamados asesinos o, en fin, acusársenos de homicidio.
No entro, para nada, en juzgar algo que ha juzgado la justicia española, no entro en ello, pero sí creo que esta ley mejora mucho la situación de inseguridad de muchos sanitarios.

Son pocas las causas que ocasionan finalmente un conflicto judicial, afortunadamente predomina el sentido común, y un consenso, y un respeto mutuo entre enfermos, sanitarios, público en general, pero en algunos casos se produce, y yo creo que la ley mejora la situación de los sanitarios respecto a la época preley.

Respecto a la intervención del señor Subías, le agradezco mucho, ha sido muy amable.
Yo venía creyendo que aquí nadie había leído una entrevista que me hubiera hecho un periódico, y me encuentro con que ustedes han trabajado las comparecencias un montón, se traen, ahí, apuntes de cosas que no me podía imaginar que las hubieran visto.

Pues, muchas gracias.
Yo creo que aquel día fue un día importante, con tantísima gente como había, como centro difusor de opinión, ¿no?
Creo que las intervenciones de las demás personas que estuvieron fueron muy interesantes.
A mí me conmocionan, esos días, o sea, les puedo decir que a mí me preguntan sobre una serie de temas, y después me voy a tomar un café y tan tranquila, pero hay algunos temas, y este es uno de ellos, que lo tengo que hablar en público, y me quedo dos días tocada.
O sea, comprendo a los psiquiatras cuando hablan de las transferencias y de la necesidad, pues hay temas que te revuelven mucho, que son difíciles.

Entonces, sí, yo no querría una ciborgización generalizada para los que van a morir, no nos lleva a ningún sitio y hay que estar…, porque sí, las máquinas salvan vidas cuando salvan vidas, pero a veces, lo único que hacen es prolongar un sufrimiento que no tiene sentido, y además si les dijera lo que cuesta una noche, vamos, ustedes me han dicho que, más o menos, una noche de UVI cuesta 2.
000 euros, pues el dinero es restringido, los recursos, el tiempo de cuidar, el dinero, todo es restringido y hay que priorizar en qué se gastan, no se puede gastar todo lo que se quiere y hay que ponerle límites, y al mismo tiempo saber que tenemos que luchar todo lo posible para que no sea por razones económicas por lo que a alguna persona se le deja de prestar una atención que quiere.

De todos modos, yo tendría que decirle al señor Subías ây a todo el mundoâ que me parece que hay algo muy difícil de combatir, que es la nostalgia de las épocas pasadas que desaparecieron para siempre.
La idea de la muerte rodeada de tus familiares queridos en casa, en paz, con mucha gente alrededor, muchos familiares que pueden venir a verte.

Yo no sé si me estoy pasando, pero es que hay unos textos medievales maravillosos sobre la Virgen María, que cuando está a punto de morirse, vienen las once mil vírgenes, todos los santos celestiales y los arcángeles, y la acompañan en el momento de morir, ¿no?
Claro, eso es la más maravillosa de las leyendas, pero de cara al siglo XXI, probablemente la gente que dice que quiere morir en casa está recordando lo más bonito, y se le ha olvidado lo peor, de lo que era morir en casa hace cuarenta, cincuenta o sesenta años, cuando se moría con mucho dolor.

Entonces, ahí, la tensión entre lo que es esa nostalgia de un pasado familiar, acomodando, casi rural, y lo que es la urgencia de un presente en que todo el mundo tiene que trabajar, porque a los tres días el permiso ya no te da para más, te despiden, si te despiden de un empleo, quién encuentra otro, si pides una excedencia, quién te va a guardar de verdad una excedencia durante cinco o seis años, que no sabes, en algunos casos, cuánto va a ser, ¿no?
Así que no a la ciborgización, pero tampoco a la nostalgia.

En cuanto a la señora Yáñez, pues desconozco los casos concretos que me comentan de colectivos que no han sido invitados.
Si en algo puedo ser útil a esos colectivos, dígales que estoy encantada, si en algo les puedo ser útil, ¿no?

¿Qué mecanismos para educar a los demás?
¿Cómo, dónde y cuándo?
Pues quizás, la ley no tenga que entrar a tanto detalle y se pueda hacer después, porque yo creo que una de las cosas buenas de esta ley es que es una ley moderada, o sea, es una ley aprobable, me parece a mí.
Vamos, no soy yo quien tiene que aprobarla, pero creo que una ley no debe ser tan rupturista, ni tan precisa que le puedan salir objeciones de rango pequeño, cuando lo importante es el tronco de la ley, ¿no?

Entonces, yo no sé si en la ley tendrían que decirse estas cosas tan detalladas.
Antes o después habrá que resolverlo, pero creo que eso se puede hacer con el diálogo entre grupos parlamentarios, y en la aplicación van a ir saliendo problemas que habrá que resolver, habrá que irlos resolviendo sobre la marcha.

Me dice que si el niño ingresado tendría derecho a seguir estudiando.
Pues yo, a bote pronto, le diría que por supuesto que sí.
No sé cuál es la situación, o sea, no sé cuáles son las dificultades, pero en principio, claro que sí.
De pequeña, yo tuve un hermano que se pasó muchos meses con una especie de parálisis infantil, y pobrecito si no hubiera seguido estudiando mientras estuvo allí, que no podía ir al colegio, ¿no?
Así que, todo lo que se haga por darles, a los niños con enfermedades graves o largas, el ambiente lo más parecido posible al que la enfermedad les está negando, pues me parece muy bien.

Y, ¿que si se deben llevar estos temas, de las nuevas culturas en relación con el morir, a los centros docentes?
Absolutamente, ahora, todos están muy cargados ya y dicen que si no tienen tiempo para las matemáticas, y el inglés, y la informática, que además, cómo les vamos a meter más temas, ¿no?
Y en las universidades, pasa lo mismo, cada vez que metemos un tema social…

Claro, a mí me parece importantísimo.
La facultad de medicina, ¡cómo no!
Ya no me acuerdo el que me decía, a la facultad de medicina, pues me van a decir, Â«ya tenemos bastantes marías, no queremos más asignaturas de estas, que estamos con el currículum súper llenoÂ», pero a mí, me parece que hay que hacerlo.
Entonces, vamos, cada vez que me invitan a la facultad de medicina, voy, o cada vez que… Hago lo posible, porque, bueno, la ley la dice mucho, la palabra Â«humanizaciónÂ», y bueno, el humanismo va por no ser tan especialistas.

Creo que aprendemos mucho cuando escuchamos a los que vienen de otros campos y nos enseñan.
Quizá no seremos más técnicos, pero seremos más humanos, que en definitiva es ser más sabios, ¿no?
, y eso está bien, creo que eso es una conquista.

No sé.
Si me he olvidado de algo, discúlpenme.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Durán.

Estamos encantados de escucharla.
Vamos a despedirla.
(Remors)

Bien.
Vamos a dar paso al siguiente ponente, al señor compareciente, el señor Velasco Laiseca.
Tiene usted ocho minutos en esta primera intervención.

Compareixença del senyor Javier Velasco Laiseca

El senyor Velasco Laiseca:

D'acord.
Gràcies.
Bon dia, a totes i a tots, i vaig a parlar en castellà.
Demane disculpes perquè el meu valencià no és suficient, jo no tinc fluïdesa.

Quisiera decir, en primer lugar, una valoración global de la ley.
Me parece necesaria, imprescindible, aunque insuficiente, y naturalmente mejorable en ciertas cosas, como todo.
Aquí estamos en el lugar de la representación ciudadana, y ahora va a ser trabajo de todos ustedes para mejorarla en la manera de lo posible.

Es verdad que legislamos para mejorar la realidad social concreta de las ciudadanas y ciudadanos, y no para beneplácito propio de los representantes de los ciudadanos para decir Â«¡qué bien legislamos!
Â».
Creo que es voluntad de todos ustedes, y si no me preocuparía mucho, que la ley sirva para que las ciudadanas y ciudadanos en nuestra comunidad mueran mejor.

Dicho esto, naturalmente la muerte; morir mal es evitable.
Por otra parte, quiero decirles que la muerte no es lo contrario de la vida, espero que se tenga claro, pero la ciudadanía muchas veces no lo tenemos claro.
La muerte es parte de la vida y, por lo tanto, debe ser atendida de manera específica por el sistema sanitario público.
Igual que atiende salud sexual y reproductora, debe atender la muerte.
Debemos superar esa visión tradicional de que, cuando la muerte es inminente, se retiran los profesionales para que entren otro tipo de instancias sociales, muy respetuosas, fundamentalmente católicas, o religiosas, depende de las creencias, como en el cuadro de Picasso.

Sin excluir eso, aquí estamos hablando de ciudadanos y ciudadanas, y de garantizar sus derechos en el ámbito profesional.
Me preocupa mucho al respecto la utilización posible de voluntarios, no solo por problemas laborales, sino por problemas de profesionalización.

Vale.
Me parece muy importante en la ley que se destaca el protagonismo de los ciudadanos.
Sé que hay sectores sociales que lo critican, pero las ciudadanas y ciudadanos somos libres y queremos autonomía en relación con los equipos asistenciales que nos atienden, pero la última palabra la tiene el ciudadano y la ciudadana en proceso de morir.

En este ámbito, nos preocupa que hay gran variabilidad de cómo se atiende la muerte y otros procesos sanitarios, y que esta variabilidad se debe, fundamentalmente, a dos causas: a disparidad de recursos, según estén ubicados los servicios sanitarios en nuestra comunidad; a distinto desarrollo de investigación y protocolización, como ha comentado el doctor López; pero mucho en la muerte, hay gran variabilidad dependiendo de los valores y creencias de los profesionales que te atienden, y esto, en nuestra opinión, es inadmisible.

El titular del derecho a su cuerpo, a su vida, es el ciudadano y ya está bien de injerencias paternalistas por parte de muchos sanitarios que se derogan, sobre todo en estos temas, como en conciencia del ciudadano y ciudadanas.
Por eso me gusta hablar de ciudadanos y ciudadanas, y no de pacientes.
Yo soy autónomo y libre, y yo voy a decidir cómo quiero morir, dentro de lo que la ley me permita y creo que esta ley es una ayuda, más allá de lo que piense el profesional, ¿vale?

Ahora voy a entrar en aspectos más concretos.
Nos gustaría -yo represento a una asociación ciudadana- ciertos cambios o mejoras concretas en el proyecto de ley.
En la exposición de motivos, nos gustaría incluir la pertinencia de que las Cortes de la Comunidad Valenciana comuniquen a las Cortes Generales la necesidad de legislar por la eutanasia y el suicidio asistido.
Es verdad que las Cortes no tienen capacidad legislativa, pero sí pueden, como han hecho otras comunidades, instar a las Cortes Generales para que lo hagan.

En ese ámbito, me gustaría decir que, en el apartado segundo de la exposición de motivos del presente borrador de ley, se hace un canto a la autonomía, me parece muy plausible, se indica estudios, como del CIS, de la opinión de los españoles y se hace hincapié en cuál es la opinión mayoritaria.
Yo ahí incluiría la necesidad de apelar a las Cortes Generales para que la legislación vaya más adelante.

He de decirles que esto no me parece una barbaridad, y de hecho, hay una ley en proceso, en tramitación en estas Cortes, el anteproyecto de ley de renta valenciana de inclusión, que en su exposición de motivos dice que la renta valenciana de inclusión es necesaria dada la penuria de muchos valencianos y valencianas, pero totalmente insuficiente, y por eso abogan porque en las Cortes Generales se legisle sobre la renta básica, ¿vale?

Decir también de este motivo, que ya se ha nombrado, el informe del Defensor del Pueblo andaluz, de diciembre del 2017, después de siete años de la aprobación de la ley, valora si ha habido cambios, hasta qué punto y hace también hincapié en la necesidad de legislar en las Cortes Generales respecto a la eutanasia y al suicidio asistido.

En el artículo 14.
2 -perdonen que sea tan específico, da igual-, cuando se habla de la sedación terminal, se dice que todos los ciudadanos tienen derecho cuando haya una enfermedad progresiva, ¿eh?
, cuando los síntomas sean refractarios, no se responda al tratamiento… Yo incluiría también cuando la persona lo solicite expresamente, es decir, que no es suficiente, aunque sería necesario, la valoración de la situación por parte de los profesionales, sino que es muy importante la decisión de cada ciudadano.

Hay situaciones clínicas que no abogarán una sedación terminal porque el paciente o el ciudadano no lo quiere, y habrá otras en las que habría que facilitarlo porque lo demanda la persona en esa situación.

Paso a hablar de las disposiciones adicionales.
Sí que nos preocupa mucho, y ya se ha comentado, que cuando se habla del comité de seguimiento para valorar la ley, no se especifica la periodicidad de los informes.
En nuestra opinión, deberían ser anuales o bianuales.
No se habla de qué miembros deberían ser diversos y naturalmente independientes.
Y respecto a otros ponentes en la mesa, comparecientes, cabe decir que nos parece muy importante que haya representación ciudadana, no solo de organismos profesionales o de otro tipo.

Queremos decirles que, para tener indicadores, en lo que han hecho hincapié varios comparecientes, abogamos porque se cree, en la Comunidad Valenciana, un observatorio de la muerte -o como se quiera denominar- en que se recopilen indicadores concretos de una muerte más adecuada o menos adecuada, que va a permitir valorar la situación actual y cómo esta ley modifica en el futuro.

Por último, nombrar muy rápidamente que sí que nos preocupa que no haya dotación económica.
Sí que somos conscientes de la situación económica de la comunidad, de la infrafinanciación que tiene nuestra comunidad, de las deudas que se nos han transmitido.
Estamos donde estamos, como ciudadanos queremos ser realistas, pero sí que nos preocupa que no haya dotación económica, se dice redistribuir recursos.
Seamos realistas: habrá que distribuir recursos, pero en sanidad son tan escasos, que no sé dónde vais a poder distribuirlos, y lo digo como ciudadano, que también me atañe.

Es verdad que nos preocupa la formación de profesionales, que ya se ha empezado.
Hacen falta recursos, aquí sería más fácil, la redistribución, para universalizar los cuidados paliativos, la atención domiciliaria, hospitalización… Hacen falta recursos, crear más equipos, y si no, no se llega a todos los ciudadanos.

Para divulgar el documento de voluntades anticipadas hacen falta recursos.
La población lo desconoce -ya se ha comentado-, los profesionales lo desconocen -enseguida acabo.

En la Comunidad Valenciana -creo que ya se ha comentado- solo el 0,4% lo ha cumplimentado, sin descontar las personas que han fallecido.
Hay un problema de no registros autonómicos y estatales, que no se retiran del registro las personas fallecidas, y han fallecido muchos, porque son muchas las personas que redactan el documento en situaciones últimas o críticas.

Es verdad que es muy importante agilizar y facilitar el documento de voluntades anticipadas.
Hace falta también una mejora en la informática sanitaria, por cierto, muy deficitaria respecto a la informática económica, ¿eh?
, pública y privada, es decir, hacienda y los bancos, y esto supone grave dificultad a los profesionales que nos atienden, pero también a los pacientes.
A veces hay que hacer búsquedas muy exhaustivas para que los profesionales accedan al documento de voluntades anticipadas.
Aparte, me parece un prurito de acreditar específicamente a médicos para que puedan acceder como si fuese una información tan confidencial, cuando el acceso a la historia clínica es mucho más fácil, y yo no veo tan confidencial lo que ponemos en el documento de voluntades.
Esto sí que habría que verlo y desarrollarlo.

No quiero continuar, en aras del tiempo, y estoy a disposición de sus preguntas.
Gracias por la atención.

(Ocupa la presidència la presidenta, senyora María José Catalá Verdet)

La senyora presidenta:

Muchas gracias, señor Velasco.

Vamos a comenzar con las intervenciones de los grupos parlamentarios.
Comienza el señor Córdoba.

El senyor Córdoba Cortijo:

Gracias, presidenta.

Doy las gracias también al señor Velasco por hacernos participe de su visión sobre la ley.

En muchos de los aspectos estamos de acuerdo.
El morir mal es evitable.
Y totalmente de acuerdo que el papel de los profesionales es fundamental, evidentemente respetando la voluntad del ciudadano, del paciente, y que los voluntarios, o lo que se ha comentado aquí como voluntarios, posiblemente son meros facilitadores de lo que desea el ciudadano, paciente, y bajo la supervisión también de los facultativos.
Evidentemente, injerencias paternalistas no se pueden permitir en ninguna, ¿no?
, con los ciudadanos.

Después nos ha dicho que representa a una agrupación.
Se lo digo sinceramente, no sé si podría explicar a qué agrupación representa, puesto que no lo sé.

El senyor Velasco Laiseca:

Sí, a la asociación Derecho a Morir Dignamente.
(Inintel·ligible) .
.
.

El senyor Córdoba Cortijo:

No lo sé, y por eso le pregunto.

Bien.
Lo de apelar a las Cortes Generales con respecto al suicidio asistido y la eutanasia, pues bien, es una cosa que ustedes plantean, pero quizás brevemente sí que nos puede dar algún argumento al respecto.

Después nos ha dicho que considera que es importante que no solamente actúen los profesionales, sino representación ciudadana, ¿eh?
Si nos podría explicar esto.

Totalmente de acuerdo en que hace falta dotación económica, para la formación de los profesionales y para adecuar esta ley.

Bueno, pues esto es, más o menos, lo que le quería preguntar.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muchas gracias, señor Córdoba.

A continuación, tiene la palabra la señora Meco.

La senyora Meco Tébar:

Pues, muchas gracias, presidenta.

En relación con la propuesta que hacía, de que desde las Cortes Valencianas se instara, bueno, a las Cortes Generales, al Congreso, para que legislara en esta materia, me permito recordar que ya planteamos una iniciativa y defendimos una iniciativa al respecto.
Es verdad que causó polémica y es verdad que no todos los grupos parlamentarios lo suscribimos, pero mayoritariamente, bueno, está registrada esa voluntad mayoritaria de esta cámara en que se avance en la legislación en materia penal.
Luego, si quiere, le favorecemos el texto para que pueda tenerlo, que aquí me lo chivan, pero sé que a usted, tanto el Grupo Socialista, como Compromís, como Podemos, que además fue el autor de la propuesta, trabajaron en esa línea que usted marca, y que es absolutamente importante.

En relación con las otras cuestiones, de que ese avance en otros ámbitos en la legislación estatal, pues absoluta coincidencia.

En relación con el tema del informe del Defensor del Pueblo respecto a la ley andaluza, que usted comentaba, las conclusiones que se alcanzan en ese informe son importantes, porque, bueno, siete años de esa ley y el defensor acaba diciendo que siguen existiendo importantes insuficiencias y carencias en los dispositivos sanitarios, que ocasionan que muchas personas sigan falleciendo en Andalucía sin recibir cuidados y la atención que merecen, y que la ley les garantiza.

En ese sentido, ¿usted considera que los dispositivos sanitarios, que la atención que esta ley brinda a los dispositivos sanitarios, está en la línea de garantizar esos derechos que se contemplan en la norma, tanto para profesionales como para la ciudadanía que tenga que hacer utilización de ellos?
¿Están garantizados?
¿Se puede avanzar en mejor medida?
Y en ese sentido, la cuestión de los protocolos, que ha estado tan presente en la mañana de hoy.

En relación con el registro de voluntades, pues estoy totalmente de acuerdo con usted.
Yo creo que hemos de trabajar -y esto es una llamada a todos los grupos- en la línea de automatizar estos procesos, que son perfectamente automatizables, porque existen en otros casos, es decir, cuando una persona fallece, el certificado de fallecimiento va directamente al Registro Civil, donde, ¿no?
, se hace acopio de esa información e inmediatamente se conoce.

Yo antes ponía el ejemplo, ¿no?
, que además coincidía en la línea de lo que planteaba la compañera, que creo que hace falta también formación para los notarios, que saben mucho, pero a veces no los saben todo.
Entonces, creo que la formación, no solo para los profesionales sanitarios, no solo para la ciudadanía, sino también para los profesionales que tienen intervención en procesos de esta naturaleza.

Yo creo que hemos de trabajar en la automatización de esos procesos para que los derechos estén absolutamente garantizados y los profesionales sanitarios tengan facilidad de intervenir en esos procesos con toda la información de lo que haya sucedido, porque no es solo la manifestación de voluntad en un determinado momento, es que la persona puede cambiar la manifestación de voluntad y producirse una modificación al respecto.

Por último, en el comité de seguimiento, simplemente una petición: ¿tendrían ustedes la disponibilidad de facilitarnos y favorecernos una sugerencia respecto a quién debería integrar ese comité de seguimiento?

Una cuestión última, y termino: ¿qué pasa con los centros sanitarios privados?
¿Qué pasa con el buen morir en los centros sanitarios privados?
Porque hablamos de lo público, y ahí podremos llegar, pero ¿qué pasa con los centros sanitarios privados?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Meco.

A continuación, tiene la palabra la señora Navarro.

La senyora Navarro Casillas:

Moltes gràcies, senyora presidenta.

Bé, moltíssimes gràcies per la seua compareixença.

Jo havia llegit les seues aportacions pel tràmit de participació ciutadana, que són les que ha reiterat ara mateix, i de fet, abans ja he comentat respecte al comité de seguiment, que crec que té tota la raó en què s'ha d'establir un termini per a fer els informes de què parla la mateixa llei, i també s'ha de parlar dels membres que han de compondre este comité.
Crec que és molt important.

Estic d'acord, també, amb què s'ha de tenir en compte la representació ciutadana, però això ho fem sempre en tots els àmbits de la sanitat, tindre en compte les associacions del sector.
Aleshores, és allò coherent.

Quant a la dotació econòmica, bé, doncs també vosté (rient), la seua valoració, ja és coneixedor de les dificultats que hi ha i, bé, com hem de fer front a les formes que són necessàries, com esta llei, i el que costa fer-les, doncs, ho hem de fer amb els diners que hi ha.
Aleshores, per això parlem molt de com, amb els mateixos diners, hem de vore la manera d'ampliar els drets de la ciutadania.

Evidentment, respecte al que ha dit, que no pot dependre com se't tracta de qui t'atenga, doncs això és una obvietat, i precisament, esta llei, el que vol, és acabar amb això.
A partir d'ara, tenim un llistat de drets, tenim un llistat de garanties, perquè això no li torne a ocórrer a ningú.

Quant a que en l'exposició de motius s'incloga la necessitat que hi haja una llei estatal i derogar el Codi penal, com ja ha dit la companya de Podemos, nosaltres recolzàrem esta iniciativa, esta resolució -vosté és coneixedor que es va aprovar a les Corts Valencianes- al respecte, que estiga o no en l'exposició de motius d'una llei autonòmica, canvia molt poc perquè se'ns escolte a Madrid (rient), la veritat, però sí que és simbòlic, també.

El que passa és que en això haurem de vore si tenim una majoria suficient perquè se done, i hem de valorar-ho, però com li dic, l'eficàcia d'este tipus de coses és igual que les PNL que aprovem emplaçant a Madrid.
El que sí que fem amb eixa resolució, el que estem dient és que hi ha una majoria de les Corts Valencianes que està en contra d'eixe apartat que he llegit jo abans del Codi penal, que es un despropòsit, perquè estem aprovant lleis en totes les comunitats autònomes, que precisament, el que regulen és el que diu, pràcticament, eixe article del Codi penal.

Aleshores, la situació és molt delicada, és una frontera molt tènue, i eixe article no té cap sentit, perquè el que fica a la gent en una situació molt complexa.
La seua derogació és un mandat de lògica absoluta.

Quant a la informàtica sanitària -ja estic acabant-, vull dir que bé, això també estem intentant arreglar-ho, perquè hem heretat una situació informàtica de múltiples programes, incompatibles, que no s'entenen entre ells i que suposa que se repetixen proves, etcètera.
Eixe problema no sols és per a esta llei, és per a tot, i estem intentant solucionar-lo.

Respecte del document de voluntats anticipades, doncs ja he comentat abans, que vosté ho ha escoltat, que també considerem que és molt millorable, i això, jo crec que a través d'esta llei, podem millorar-ho.

Gràcies.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Navarro.

A continuación, tiene la palabra el señor Pineda.

El senyor Pineda Cuenca:

Gracias, señora presidenta.

Muchísimas gracias, señor Velasco, por estar esta mañana aquí, con nosotros.

La verdad es que, bueno, también el enfoque que usted le ha dado es muy ilustrativo y esto, pues, va a hacer que a nosotros también nos aclaren algunas cuestiones que teníamos pendientes con la ley, y seguramente, pues, podemos mejorarla, ¿no?
, pero usted estará de acuerdo conmigo que antes, pues la situación que había en la Comunidad Valenciana concretamente era totalmente insuficiente, y esta ley, pues como ha dicho la anterior ponente, va en la buena dirección, y bueno, va a mejorar sobre todo la situación sanitaria respecto a la anterior.

Yo estoy de acuerdo con usted en que, efectivamente, pues los ciudadanos deben de participar de pleno en esta ley y también en el tema de la variabilidad, ¿no?
, con lo cual es muy importante el tema de la formación a los equipos, a los equipos de medicina, de atención primaria, por ejemplo, que son los que están también muy cerca de los pacientes, y la verdad es que ahí, pues depende de quién te toque, ¿no?
, porque todos sabemos que están las unidades de hospitalización a domicilio, que tienen una formación muy específica, que atienden al paciente fuera de lo que es el ámbito hospitalario, pero luego, a lo mejor, a partir de las diez de la noche, pues entonces ya la situación cambia y es verdad que, a lo mejor, hay que potenciar esa formación y que realmente todos los médicos de atención primaria, todas las médicas, pues también trabajemos en la misma línea, ¿no?

En la cuestión de la sociedad, también, pues debemos educarla, empezar una educación en cuanto al cambio de mentalidad, de que al final, todo el mundo pensamos que al paciente hay que llevarlo al hospital porque, al final, es donde mejor está, y empiezan por los problemas y, a veces, pues hacen que evidentemente los recursos sean totalmente insuficientes y, claro, entonces la sociedad sería insostenible, ¿no?
, y más con lo que se aventura, ¿no?
, en el futuro, donde la edad media está aumentando, y por lo tanto, pues los cuidados van a ser sumamente necesarios.

Yo, de todas formas, para terminar, creo que esta ley, como se ha dicho, va en la buena dirección y, evidentemente, pues con el comité de seguimiento, pues veremos las deficiencias y mediante la elaboración de indicadores seguramente pues iremos mejorándola.

Muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Pineda.

Y finalizará el turno la señora Yáñez.

La senyora Yáñez Motos:

Gracias, presidenta.
Buenos días y bienvenido, señor Velasco.

Aquí se ha afirmado, usted también lo ha comentado, del poco conocimiento de los profesionales sanitarios al documento y derecho de voluntades anticipadas de los ciudadanos y también incluso de la ley que regula la autonomía del paciente.
Y yo pues, no sé, a veces escucho y me da la sensación de que he estado fuera del ámbito sanitario, cuando llevo trabajando en el ámbito sanitario valenciano desde el año 1979, y tanto en el ámbito local, como autonómico, e incluso en el ámbito departamental, sí que ha habido sesiones, y a los propios profesionales, en las que se ha presentado este tipo de decretos, leyes, e incluso luego instrucciones, que han sido muy específicas para determinados servicios.

Todos sabemos que la muerte forma parte de nuestro proceso vital, pero la realidad es que a las personas, a nadie, no nos gusta ni envejecer, ni morir, y se convive con ese miedo a la muerte.
Por eso, llegada esa situación, pues a todos nos va a producir un gran impacto emocional.
De ello, la necesidad, y creo que todos estamos de acuerdo, de un cambio de mentalidad.

En esta ley se garantiza ese apoyo emocional y psicológico, tanto a la persona cuando está hospitalizada, como en el domicilio, pero no especifica qué profesional lo llevará a cabo.
Puede ocurrir que alguien considere que va a haber pues una intrusión de competencias de unos profesionales a otros.
Entonces, como profesional, usted en la psicología, en su opinión, qué profesionales son los competentes en abordar y garantizar ese apoyo psicológico a la persona que está al final de su vida, y a la familia, pero no solo en hospital, sino también en los centros sociosanitarios, en los hospitales de crónicos, o incluso en su domicilio.

Se produce también impacto emocional en los profesionales que abordan ese proceso, porque esa confrontación y enfrentamiento a la realidad de la muerte de otras personas, pues es difícil y doloroso, yo lo he vivido, y por eso es necesario que se fomenten unas actitudes positivas en los profesionales de cara al cuidado de estas personas, que están en el proceso final de su vida, y para que la atención sea de mayor calidad.

¿Cómo cree usted que debería contemplar esa protección emocional de los profesionales y velar por su bienestar, que la ley no contempla, y si considera que no debe de contemplarse?

En este parlamento, también se aprobó una resolución en la cual todos, y además por unanimidad, aumentar los psicólogos clínicos en el sistema valenciano de salud y también en su implantación en atención primaria.
A día de hoy, todavía no se ha cumplido y tiene visos de no cumplirse, porque no se van a aumentar los recursos humanos.

Por lo tanto -y esto va un poco enlazado a la pregunta que le he hecho anteriormente-, ¿quién va a realizar la labor psicológica en los domicilios, o hay otras alternativas?

Aunque creo que traduzco por su intervención, que ha dicho que con los mismos recursos humanos no podrá llevarse a cabo, como psicólogo, ¿qué alternativas habría?
Y también me gustaría saber su opinión en cuanto a los mecanismos adecuados, aunque no tenga que estar reflejado en la ley, para que la ciudadanía abordemos el proceso de morir, ya digo, aunque no se ha contemplado en la ley, pero sí que me es importante su opinión.

Nada más.
Muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Yáñez.

Tiene la palabra, a continuación, el señor Velasco para intentar responder, en la medida de les possibilitats, a totes les qüestions.

El senyor Velasco Laiseca:

D'acord.
Intentaré anar de pressa per a…

Respecte al senyor Córdoba, sí que nos preocupa la participación de voluntarios.
Yo he trabajado en sanidad toda mi vida, y es verdad que, a menudo, los voluntarios son un problema para la atención profesional.
Puede sonar muy brutal, pero creo que es real.
Están trabajando, colaborando, dentro de instituciones sanitarias, a veces en contacto con los pacientes y los familiares, y a veces, hay falta de personalidad, que contradice las indicaciones profesionales.

¿Se podría regular mejor?
Sí, pero es muy problemático.
Mi experiencia -yo he trabajado muy cerca del voluntariado en el hospital La Fe- es que solo grandes instituciones de organizaciones de voluntarios con formación profesional, con mucha preparación, pueden ser garantías, sino a veces es en grave detrimento de la atención que se les da a los ciudadanos, por ejemplo, expectativas ilusorias, descalificando a profesionales, de enfermería o de medicina, con lo cual, mucho cuidado.

¿Por qué tiene que haber representación ciudadana en el comité de seguimiento?
Porque tiene que haber representación ciudadana en cualquier organización e institución pública.
Me parece obvio.
Claro que profesional, pero también ciudadanos, ¿eh?
, porque si no, caemos en un tecnicismo, que los ciudadanos no opinamos, y hay que decir que los ciudadanos también sabemos, ¿eh?
, que no somos ignorantes, ¿vale?

Respecto a la señora Meco, era conocedor de (rient) lo que las señoras Navarro y Meco me han dicho, de cómo las Corts instaron.
Es verdad que me parece simbólico, ¿eh?
Es verdad que estas cosas dificultan un consenso unánime, pero estamos en una sociedad democrática y no todos vamos a estar de acuerdo en todo, pero si lo está la mayoría…

Hay que recabar, y en estos temas es muy importante, que una sociedad democrática debe legislar para la pluralidad, y con estas leyes no se obliga a nadie, se permite.
A nadie se le obliga a divorciarse, a nadie se le obliga al uso de anticonceptivos, a nadie se le obliga para que su pareja sea del mismo sexo o del otro, a nadie se le obliga a una interrupción voluntaria del embarazo, pero en ciertas condiciones se permite, porque si queremos una sociedad democrática, es plural y no pueden imponer, ciertos grupos, dogmatismos como si fuese la verdad.
Libertad para la pluralidad.

Vale.
Respecto a las voluntades anticipadas, sí que hay mucho que mejorar, seguro.
Habría que agilizarlo.

Quiero decir, respecto a la señora Yáñez, y si me acuerdo voy a contestar, que yo también he trabajado en sanidad -me acabo de jubilar-, y hay mucho desconocimiento del documento de voluntades anticipadas, incluso de la ley de autonomía del paciente.

Yo veo muy difícil la formación en estos temas.
Yo he participado en formación sanitaria y, como en la mayoría de casos es libre, solo acceden los profesionales que ya lo conocen y que están concienciados, cosa que ocurre en otros ámbitos sociales.
Hace mucho tiempo, he hecho escuela de padres, en el sector público, y a mí, claro que es un problema, porque viene los padres que ya están formados, pero que falta formación e información, yo creo que sí, ¿eh?
¿Vale?

Respecto a la invitación de sugerir miembros o cómo, para el comité de seguimiento, naturalmente, y respeto a los centros privados -me he olvidado de comentarlo, por la rapidez-, es verdad que nos preocupa mucho.
Saben que cada vez hay más centros privados concertados, aparte hay funcionarios públicos, como de sanidad, que tienen acceso a sanidad privada, como Asisa Muface, y cuando acuden a estos centros, los profesionales no tienen acceso a la historia clínica pública, y por lo tanto, al documento de voluntades anticipadas.
Tienen que llevarlo los familiares o el representante, porque es verdad que es de obligado cumplimiento, pero hay que decir que se muere mejor en la pública que en la privada, y de esto hay indicadores.

Yo creo que hay indicadores que…, en general, también los tratamientos.
Es verdad que hay pública muy buena, seguro, y hay pública menos…, pero yo creo que tiene mucha más carga ideológica y menos seguimiento, ¿eh?
Nada que decir, pero que sí que nos preocupa mucho la reglamentación de otros aspectos en centros sanitarios privados y en la muerte mucho en sociosanitarios, donde acabaremos -procuraré que no, pero no lo sé-muchos de nosotros, y sí que es muy preocupante.

Respecto a la ley, ¡claro que es imprescindible!
Seguro, no suficiente, pero imprescindible, y supone un avance.
El hecho que hablemos de la muerte supone un avance, o sea, totalmente de acuerdo.

Vale.
A ver, perdonen.

Es verdad que nos preocupa mucho -y lo hemos comentado varios de ustedes y yo, en concreto el señor Pineda- la educación no solo a profesionales, sino a los ciudadanos.
Es una Â«tabula muerteÂ»… Ciudadanas y ciudadanos, perdonen, sí, sí.
(Remors) Ah, los notarios también, sí, pero son menos y me preocupan relativamente.

Es verdad que hemos hablado, aquí, muy rápido de la obstinación terapéutica.
Son muchas las personas, familiares, que demandan obstinación terapéutica, porque no aceptan que la muerte está ahí, Â«haga todo lo posible por mi padreÂ», Â«por mi madreÂ», ¿eh?
, y lo que hay que hacer es favorecer la muerte y ayudar a morir, y no intentar evitarla a costa de cosas que también ha comentado la señora Durán, ¿eh?
, de una prolongación de la vida totalmente inhumana y sin sentido, aparte de un coste económico tremendo, también personal, ¿eh?

Es verdad que, a ese respecto, nos preocupa como ciudadanos, una representación de un colectivo ciudadano, el consumismo sanitario.
Hay una sociedad de consumo, y en la administración pública hay excesiva demanda ciudadana de consumo, que habría que educarnos.

Claro que los servicios públicos están a nuestra disposición, pero amb trellat.
Los recursos son limitados y no podemos tener una sanidad o una demanda sanitaria del deseo, quiero, quiero, quiero, para morir y para otras cosas, ¿eh?
, como, por ejemplo, para no envejecer, para que me receten Viagra, muy adecuado en mi edad, porque quiero tener una capacidad que…

Es decir, hay que aceptar la realidad y educar a la población, porque hacemos un consumismo sanitario, por ejemplo, farmacológico, a veces totalmente irracional, que colapsa el sistema.
Estoy totalmente de acuerdo, que hay que educarnos.

Vale.
Respecto (inintel·ligible) … miedo a la muerte.
¡Claro que tenemos miedo a la muerte, porque es un tabú!
Pero yo, que trabajo mucho con la muerte, no he estado enfermo gravemente, bueno, casi de nada -espero que dure-…, a mí, hablar de la muerte me enriquece, porque igual que los recursos son limitados, a mí, hablar de la muerte me recuerda que el tiempo es limitado, y que tengo que aprovecharlo, y lo aprovecho, os lo aseguro.
(Rialles) Me preocupa mucho la muerte, pero mucho la vida, ¿vale?

¿Quién apoya a los profesionales?
Yo creo que los profesores se deben apoyar como equipo.
Sí que es verdad que harían falta más psicólogos, pero yo no especificaría el apoyo emocional específicamente en psicólogos, aunque yo lo sea.
Creo que cualquier profesional sanitario bien formado, y lo saben hospitalización a domicilio, lo saben cuidados paliativos, lo saben compañeros intensivistas, hay una formación básica, que también hay que actualizarla, de apoyo mutuo, y solo en ciertas situaciones, haría falta un apoyo específico.

Es verdad que lo importante es trabajar en equipo y no por departamentos estancos; enfermería por un lado; psicólogos, por otro; trabajadores sociales, por otro; facultativos, por otro, todos juntos, y es verdad que los psicólogos o psicólogas puntualmente, en casos más graves o difíciles, pero con una relación interdisciplinar, ¿vale?

Yo he dicho que me preocupa que no haya recursos, pero no solo con recursos económicos se soluciona la realidad, ¿eh?
, yo eso también quiero decirlo.
Es un reto a los ciudadanos, a los profesionales, que con lo mismo lo hagamos mejor, y es un reto de la administración, de nuestros representantes, que redistribuyan los recursos, no solo en sanidad, sino los recursos públicos, y de hecho se distribuyen de manera distinta según gobiernos de distinta ideología, y así tiene que ser, estamos en una democracia.

Gracias por su atención.
Me he pasado un poquito.
Les ruego que me disculpen.

La senyora presidenta:

No hay ningún problema.

Muchísimas gracias, señor Velasco, por su comparecencia y su participación en esta comisión.
Así como a todos los asistentes, muchas de ellos que nos han acompañado durante toda la mañana.

Muchísimas gracias, también, por estar aquí, y otras personas que han tenido la amabilidad de acompañarnos.

Les recuerdo que ahora hacemos un pequeño descanso para comer, y por tanto, continuaremos, reanudaremos la comisión a las cuatro de la tarde.
Tenemos previstas cuatro comparecencias, a las cuatro, a las cuatro y media, a las cinco, y a las cinco y media, y por tanto, yo creo que, aproximadamente, entre las seis, seis y cuarto, como tarde seis y media, yo creo que serían seis y cuarto, terminaremos la comisión.
¿De acuerdo?

Muchas gracias.

(Se suspén la reunió a les 14 hores i 6 minuts)

(Es reprén la reunió a les 16 hores i 3 minuts)

La senyora presidenta:

Bueno.
Señorías, vamos a dar comienzo.
Vamos a retomar la comisión.
(Remors) Vamos a pasar a la siguiente comparecencia prevista para la tarde.
Bueno, vamos a seguir.

Compareixença de la senyora María Luisa Velasco Álvarez

La senyora presidenta:

Tenemos a la compareciente, a María Luisa Velasco Álvarez.
Le damos las gracias por estar aquí con nosotros y también por acompañarnos durante toda la mañana también, que ha estado con nosotros toda la mañana.
También como otros comparecientes han decidido quedarse toda la tarde y se agradece, que han estado esta mañana y otros invitados que también están aquí con nosotros y les agradecemos también la presencia.

Para comenzar, tiene la palabra la compareciente por ocho minutos, después los grupos parlamentarios, y finalizará la compareciente.

La senyora Velasco Álvarez:

Bueno, en primer lugar, muchas gracias y que conste que estar aquí toda la mañana me ha servido para saber qué cosas no tenía ya que decir (rialles), lo cual es interesante, ¿vale?

Bien.
Yo tengo una cierta tendencia a divagar y para no hacerlo, me refiero para no extenderme más, porque si me pongo a hablar les puedo cansar a ustedes, voy a tratar de leer algunos párrafos para centrar perfectamente lo que es mi comparecencia.
Vale.

Yo no voy a nombrar las distintas enmiendas, porque ya les he pasado por escrito y me parece un poco repetitivo intervenir en eso; yo quiero hablar más desde un discurso, digamos, de qué me parece a mí la ley y por qué causas, ¿vale?

Bueno.
Quiero comenzar diciendo que yo he tenido la mitad de mi vida y de mi actividad profesional dedicada a la formación, al trabajo con enfermos paliativos, a la formación a los enfermeros de la Universidad de Alicante en cuidados paliativos desde 1996, y que siempre estaré de acuerdo en todo aquello que facilite la implementación, la difusión y la mejora de esta filosofía de cuidado, de la que, creo, participo ampliamente.

Entonces, en ningún caso me opondré a todo lo que suponga una mejora, sobre todo si esto favorece a algo que ya empieza a ser resonante para la ciudadanía, es decir, ya empieza a ser importante y necesario.

Ahora bien, creo que voy a ser el elemento discordante (rient), porque en este caso soy muy crítica con la aprobación de esta ley, a la que le reconozco virtudes, que las tiene.
Una de ellas es la de poner en la esfera pública, de forma precisa, derechos que la sociedad desconoce, me parece muy relevante, y otra, la capacidad de generar seguridad jurídica a los profesionales, que les puede facilitar mucho su labor.

No es menor, pero más allá de eso, la experiencia con leyes existentes me permite decir que el nivel de eficacia que aportan estas leyes es prácticamente nulo, y no lo digo yo, que podría no tener valor ninguno, lo dice la Secpal, que suspende a España en cobertura en cuidados paliativos, en recursos y en formación, a pesar de contar con nueve leyes que datan ya, la primera de ellas de 2010, y que no ha aportado gran cosa.

Para hacer esta afirmación, voy a basarme en lo que han sido las experiencias con las leyes anteriores, y para aclarar un poco por qué razón considero que puede ser innecesaria, ¿vale?

Tenemos aprobadas y en funcionamiento nueve leyes.
Esta será la número diez, ¿eh?
Hay dos leyes generales estatales pendientes de debate parlamentario, una presentada por el partido Ciudadanos y otra por el Partido Socialista Obrero Español, ¿vale?
El recorrido de estas leyes es muy diverso, pero la primera y la más progresista, si quiero llamarla así, la mejor elaborada es la andaluza y data de 2010.

En 2011, se aprobó Aragón y Navarra, en 2015 -voy a tratar de no equivocarme en las fechas, porque es importante para el desarrollo posterior de lo que voy a decir, no por otra causa-, se aprobó Canarias, Baleares y Galicia.
En 2016, se aprobó Euskadi, y en 2017, Madrid y Asturias.
Esta sería la décima.

Todas ellas, en su articulado, tienen un apartado que hemos esta mañana comentado abiertamente, criterios de evaluación de un año, menos Euskadi, que tiene unos criterios de evaluación de dos.
Ninguna de las de 2016 para atrás ha cumplido con este requisito, ninguna, ¿vale?
Las de 2017 están en tiempo, y Euskadi, que tenía un plazo de dos años, también están en tiempo, todavía esas pueden cumplir.

En el caso de la más antigua, que es de 2010, la comunidad autónoma de Andalucía, en 2012 hace una primera evaluación en un escrito que se titula: Â«¿Cómo mueren los andaluces?
Â», y que concluye de la siguiente forma: Â«La ley no ha tenido incidencia en la vida de los ciudadanos, no se informa ni más ni mejor a los pacientes, no se registran más testamentos vitales.
Los ciudadanos o los profesionales no conocen mejor sus derechos o sus obligaciones.
La ley no ha contribuido a mejorar la calidad de la muerte de los andaluces.
Â» Esto en 2012.

En 2017, como se ha comentado esta mañana, el Defensor del Pueblo andaluz, después de no haber ninguna evaluación más desde esa fecha, corrobora en parte lo que se ha comentado anteriormente, pero sus conclusiones, que son muy interesantes, algunas de las que ha comentado mi compañero Javier, pero yo me voy a centrar solamente en la parte de las leyes, dice: Â«Las leyes no cambian automáticamente la realidad.
La realidad humana no es natural, es cultural, y cambiar las culturas es tarea larga y difícil, que no se hace a golpe de leyes.
Â»

Dice: Â«No podremos concluir que en Andalucía esté plenamente garantizado el derecho de todas las personas a la dignidad de su proceso de muerte.
Â» Y dice, como ya han comentado esta mañana: Â«Siguen existiendo importantes insuficiencias y carencias en los dispositivos sanitarios que ocasionan que muchas personas sigan falleciendo sin recibir los cuidados y la atención que merecen y que la ley les garantiza.
Â»

Bien.
En el caso de la comunidad autónoma de Aragón, de 2011, en 2015 publica Â«Los aragoneses ante el proceso de morirÂ», y concluye: Â«El 80% de la población y de familiares de personas fallecidas no conoce la ley.
El 70% de los familiares no conoce el testamento vital.
El 40% de los fallecidos no fueron informados satisfactoriamente.
El 45% no sabía que existen cuidados paliativos domiciliarios.
Â»

En el caso de Navarra es todavía peor, porque el 16 de marzo de 2017, la comisión de salud del departamento de Navarra, tras una moción presentada por el parlamento, por Izquierda-Ezkerra, acuerda instar al Gobierno de Navarra a que se cree un registro sobre el proceso de morir.
Le dan un plazo de seis meses, que no cumple, ¿vale?

Entonces, mi pregunta es: ¿de verdad nos tratan de convencer de que la aprobación de esta ley y su consiguiente publicación en el diario de la Comunidad Valenciana, sin ninguna partida presupuestaria, permitirá llevar a efecto todos los derechos y obligaciones que esta ley conlleva?
Me gustaría que me lo garantizaran.
Soy una amante del cuidado paliativo.
O sea, si a mí me lo firman, ya estoy…, vamos, poniendo el voto allí, ¿vale?
No tengan ninguna duda.
Mi problema es de dudas serias ante una realidad existente, una realidad que es así de aplastante y así de avasalladora.

Les quiero poner un poco en el marco de la realidad, que es dura, pero inexorablemente cierta.
La recomendación de las comunidades científicas en cuanto al ratio correcto de atención, es un recurso por una cantidad igual o inferior a 80.
000 habitantes.
Cuando hablamos de un recurso, estamos hablando de un equipo básico de cuidados paliativos, formado por un médico y una enfermera, ambos a tiempo completo, cosa que no ocurre en muchas de las unidades de esta comunidad, y con una formación específica igual o superior ciento cuarenta horas.

En nuestra comunidad, contamos con treinta y cuatro recursos, ¿vale?
, para cuatro millones novecientos y pico mil, lo redondeamos a cinco millones.
De los treinta y cuatro recursos, según la Secpal, dieciocho cumplen los criterios establecidos como necesarios, es decir, dedicación a tiempo completo más formación igual o superior a ciento cuarenta horas, y los dieciséis restantes no cumplen o uno o ambos de los requisitos.

Bien.
Cuando nos planteamos la cobertura geográfica, que es lo más destacado, el informe de la Secpal, en 2016, ¿eh?
, estamos hablando del informe de Secpal 2016, señala que la distancia y la ubicación rural son determinantes para la baja dotación de recursos y todas aquellas zonas de población que se encuentren a más de una hora de distancia del recurso es difícil que puedan ser atendidas.

Me pregunto, ¿han tenido en cuenta que entre el 30% y el 40% de las personas pasan los últimos meses de su vida en centros sociosanitarios o residencias, en muchos casos alejados de cascos urbanos?
¿Tienen pesado cómo dar cobertura a estos recursos?
Me parecía muy relevante.

Por otro lado, me planteo: ¿vamos a poder garantizar los cuidados paliativos a menores?
Tenemos una unidad en toda la comunidad y no cumple los criterios.
Una sola unidad, ¿vale?
Los derechos de los menores son igual de importantes que los derechos de los adultos.
Ya sabemos que la cantidad de menores que mueren por enfermedades crónicas es pequeña, pero el dolor, lo que transmite una enfermedad infantil es lo suficientemente importante como para que se tenga en cuenta que, no solo por el derecho, que ahí está, sino por la influencia que tiene, sobre todo el entorno familiar, ¿vale?

Bueno.
La Asociación Española contra el Cáncer define, en su último informe, que aproximadamente solo el 55% de la población española es atendida por cuidados paliativos.
Yo, francamente, sin recursos económicos, veo, y me hace dudar seriamente, que esta ley pueda tener un recorrido mejor que el de las nueve anteriores, que contamos con nueve, ¿vale?

Yo les pido lo siguiente.
No sometan a más estrés a profesionales entregados a esta maravillosa tarea, porque si lo que vamos a hacer es redistribuir recursos en recursos ya precarios, con dificultades y escasa formación, pues nos vamos a encontrar con una dificultad.
Los profesionales que se dedican al cuidado paliativo precisan de formación y tiempo disponible para la acción.
Por tanto, recursos, los recursos imprescindibles para una dedicación al cuidado integral, que yo no sé si sabemos de qué estamos hablando cuando hablamos de cuidado integral.
.
.
, a una información veraz, a una escucha sensible.
Esta dedicación necesita tiempo.
Si no tenemos recursos, no tenemos tiempo, porque tenemos más pacientes que recursos; entonces, esto es un problema.

Entonces, esa dedicación sí que permite que tanto las personas que sufren el problema de enfermedad, tanto como los familiares, verdaderamente sí que tengan una posibilidad de tomar una decisión autónoma, informada y adecuada a sus valores, pero eso necesita, insisto, tiempo.
Sentarse con una familia, sentarse con un paciente a dar explicaciones de cuál es el proceso de su enfermedad, cuál es su evolución, qué dudas tiene, cómo abordar esas dudas, cómo serenar esas inquietudes, requiere tiempo, y si ese tiempo no se tiene, va a ocurrir lo que dice una profesional al Defensor del Pueblo andaluz, que le dice algo que me pare demoledor.

Dice: Â«Es muy triste, pero es la realidad.
Los profesionales sanitarios, por mucho que nos digan que debemos humanizar y empatizar con el cliente-paciente, no se puede, no existen los medios, y estás desbordado.
Creo que es más rápido dar una contestación seca, porque si usas la escucha activa, tendríamos que decir que el sistema falla y es pésimo.
Â»

No sé si explico lo que yo quiero trasladar.
No es un problema de que me guste la ley o no me guste la ley, es un problema de eficacia, es un problema de que hagamos las cosas bien, poquito a poco, pero bien, ¿vale?

¿Se han preguntado por qué comunidades autónomas con un desarrollo satisfactorio del cuidado paliativo no han hecho una ley de muerte digna?
Cataluña se lo planteó, su comité de bioética se planteó si hacían o no hacían, porque estaban resurgiendo leyes de muerte digna, del proceso del final de la vida en varias comunidades autónomas, y ¿qué diferencia había?
Pues que ellos ya tenían cubierto el sistema con cuidados paliativos y no precisaban de una ley, porque ya estaban haciendo lo que esa ley presuntamente ponía, esa ley que, en realidad, para mí, puede ser una adaptación de la Ley 41/2002, la básica reguladora de autonomía del paciente, adaptada y bastante bien adaptada, no tengo críticas en cuanto a eso, a lo que es el proceso de final de vida, con algunas aportaciones interesantes de definiciones, de alternativas terapéuticas, bien adaptada.
No es esa, la queja, quiero que entiendan que no es esa, la queja.
Mi queja es que si me creo o no me creo.
Mi problema es que ya casi no me creo, ¿eh?

O sea, yo llevo desde 1992 trabajando con pacientes terminales o dedicándome a la educación en cuidados paliativos, y ya me han contado tantas cosas, que de verdad, tengo un problema de credibilidad.
O ustedes me convencen para que yo les crea, o vamos a tener un problema.
No es su problema, porque yo, a fin de cuentas, no soy nadie, ¿no?
, pero lo que no quiero es que esta ley sirva como excusa para decir que hemos hecho algo por los pacientes al final de la vida.
Eso es lo que no quiero, una excusa.

Quiero que, por favor, de verdad se implanten y se impongan, pero es que ustedes, en la ley, contemplan un montón de derechos, que me parecen maravillosos, y que yo firmo, ¿dónde hay que firmar?
, que yo firmo, sin problema, pero ¿cómo lo vamos a poder aplicar?

Con toda esta restricción económica, la burbuja, lo demás, lo que ustedes quieran, toda la crisis, lo que ha habido es una reducción de recursos y de recursos humanos y materiales, no ha habido un aumento.

Vamos a ver.
Me queda un minuto.
(Rialles) No, ¿ya no?
Me he pasado.

La senyora presidenta:

Hemos doblado los tiempos.
(Rient)

La senyora Velasco Álvarez:

Vale, pues aquí lo dejamos.

Responderé a sus preguntas.
No hay más.
Por eso no quería… (rient) porque se me ocurren muchas cosas para decir.
Lo siento.

La senyora presidenta:

No hay ningún problema, señora Velasco.
Gracias por su intervención.
Yo creo que todos estábamos muy atentos a su exposición y tampoco… Somos muy flexibles en la comisión, sobre todo en los intervinientes, porque hacen ustedes el esfuerzo de venir.

A continuación, ya tienen la palabra los grupos parlamentarios.
Va a comenzar el señor Córdoba.

El senyor Córdoba Cortijo:

Muchas gracias, presidenta.

Bien, le damos la bienvenida y las gracias por su intervención a la señora Valero.
La verdad es que creo que todos hemos disfrutado con su exposición, que se ha definido, al principio, como muy crítica con la ley.

Yo creo que nos ha hecho una enmienda a la totalidad de esta ley (rient), con mucho sentido común, la verdad.
Tenía cosas que preguntarle, pero es que usted prácticamente se ha ido contestando prácticamente a todos sus argumentos, y además de peso, es decir, una ley que no tiene el soporte presupuestario adecuado, pues difícilmente va a poder conseguir los objetivos de formación y tiempo para los profesionales, para que la información sea veraz, tenemos más pacientes que recursos, aún tenemos dieciséis recursos en la comunidad que están actuando de una manera no adecuada, por lo tanto, la cobertura geográfica pues está aún por venir, qué pasa en los centros sociosanitarios.

Bueno, la verdad es que son una serie de cuestiones, pero es fundamental que tengamos la oportuna dotación presupuestaria.
Y esta ley quizás es un compendio de buenas voluntades, pero si en los próximos presupuestos, no solamente en el año 2018, sino en los siguientes presupuestos no tiene, dentro de la conselleria de sanidad, las convenientes partidas presupuestarias para dotar a estos profesionales de todos los medios que hemos comentado, pues difícilmente tendrá ningún tipo de valor.

Por lo tanto, le damos la enhorabuena, le damos las gracias, nos lo ha explicado todo, es inapelable por mi parte.

Muchas gracias.

La senyora Velasco Álvarez:

(Rient) Lo siento.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Córdoba.

A continuación, tiene la palabra el señor Geffner.

El senyor Geffner Sclarsky:

Gracias, presidenta.

Bueno, gracias por su intervención, un baño de realidad, ¿eh?
Pero que no lo tiene que ahogar en un pesimismo que nos paralice, ¿eh?
Entonces, yo creo que es muy importante lo que ha dicho.
Entonces, primero, lo que se dice en la ley no es incorrecto, el problema es cómo aplicarlo.
Y ahí pongo solo una cuestión muy importante, ¿no?

Efectivamente, las leyes, a veces, quedan en el papel y no son derechos reales, derechos efectivos, ¿no?
El problema es cómo pasar de un derecho nominal… Yo no soy abogado, ¿eh?
, simplemente que está adscrito a una realidad concreta.

Entonces, yo creo que es fundamental el observatorio de la muerte.
Lo que dice el Defensor del Pueblo andaluz es, tenemos que saber cómo mueren los valencianos y las valencianas, de acuerdo, para ver el margen de mejora que hay, ¿eh?
, no caer en un pesimismo estéril, sino con datos y cómo mejorar.

Entonces, yo creo que si hay una cuestión… En esta ley hablan de una comisión de control.
Entonces, yo creo que eso es un elemento muy, muy importante.
Es decir, porque si esto está así, vamos a mejorar la realidad, ¿eh?
Lógicamente, efectivamente, son recursos necesarios.
Entonces, la primera pregunta es cómo cree que tendría que ser ese observatorio, qué funciones tendría, qué composición tendría que tener, ¿eh?
, y con qué periodicidad hacer informes, ¿eh?

Segunda pregunta.
No existe la especialidad de cuidados paliativos, entonces, hoy por hoy, los cuidados paliativos se llevan básicamente por procesos oncológicos, pero que paradójicamente son los que mejor están recibiendo los cuidados paliativos, ¿eh?
, es decir, los que no son oncológicos es más difícil que reciban los…, es decir, son sectores, digamos, identificar sectores, que queda todavía un camino por recorrer.
No digo que los pacientes con cáncer, digamos, estén al perfecto, pero están mucho mejor que otros pacientes.

Lo mismo ha dicho también de sectores vulnerables, tanto por la lejanía, como por la edad.
¿Cómo cree que se podría abordar eso?
Es decir, porque teóricamente yo creo que no es cuestión de formación, es cuestión de adquirir habilidades, es decir, no es cuestión de cursos.
Es una cuestión para la que no hay créditos, es cuestión de que, con tutores, con talleres, es decir, muchos de los cursos que hacemos en sanidad son de impartir conocimientos teóricos, que eso normalmente lo tenemos.
El problema es cómo pasar de la teoría a la práctica, cómo solucionar esto y cómo saber enfocar.

Entonces, yo creo que no es tanto necesidad de especialistas en paliativos, sino que mucho del personal sanitario, tanto médicos, estén en condiciones de administrar los cuidados paliativos, que no tengan que ser expertos en cuidados paliativos, sí la figura del consultor, sí la figura de formadores, sí la figura de control para eso.
Entonces, mi pregunta sería cómo podría llevarse esto.

Ha dicho también la cuestión de la información, información y formación para profesionales.
Se me agota el tiempo.
No, yo creo que también es muy importante la información al público, ¿eh?
, es decir, tendremos que tener, año a año, hacer si las voluntades anticipadas van aumentando, porque eso sería un indicador de que la ley está transformando la realidad, está mejorado la situación.

Nada más.
Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Geffner.

A continuación, tiene la palabra la señora Navarro.

La senyora Navarro Casillas:

Moltes gràcies, senyora presidenta.
Moltíssimes gràcies per les seues aportacions.

Bé, jo sóc jurista, no sóc (rient) del món sanitari, sóc jurista, i és clar, això és, jo trobe, la desconfiança en el meu món i en el món polític, i jo, això ho entenc.
Moltes vegades també nosaltres tenim desconfiança en el sector on treballa (rient) vosté, que això també, moltes vegades per desconeixement, i bé, i perquè les coses no sempre funcionen de la millor manera possible.
Llavors, jo entenc les seues observacions.

Quant als informes i els incompliments dels reglaments, això és un clàssic.
Quan nosaltres fem les lleis i fiquem això de, Â«i en sis mesos, hi haurà un reglamentÂ», tots sabem que no hi haurà un reglament en sis mesos.
Pense que fer un reglament en sis mesos, per a una administració, és pràcticament impossible, però fiquem els terminis per a invitar que siga en sis mesos, però sabem les dificultats que hi ha després, però també li dic, sabent això, que el termini no es complirà.

Els informes sí que ens agradaria que estigueren, això ja és diferent.
Quan nosaltres fiquem en una llei l'encàrrec que hi haja un informe a un comité, les persones que estan en eixe comité tenen l'obligació de fer l'informe, i és una mancança de les seues obligacions molt greu, perquè és clar, eixos informes, també per a nosaltres, com a juristes, són molt importants per a vore, després, com podem millorar les lleis, perquè les coses que estan fallant es poden esmenar, les lleis es poden actualitzar, i s'han d'actualitzar d'acord a eixos informes.
En este cas, no diu el termini, i ja hem comentat este matí que hauria de dir-ho, i a banda, les recomanacions són molt importants també.

Jo sí que crec que la llei, pel que li dic, perquè jo, com a jurista, jo sí que crec en les lleis, crec que canvien la vida de la gent.
De vegades va la societat per davant, de vegades són les lleis, les que impulsen els canvis.
Esta llei és la més avançada ara mateix, la proposta que es fa en tot l'estat, és la més modernitzada, és normal, és l'última, i crec que és una bona llei, amb les mancances que té, que doncs a través de les esmenes, millorarem encara més.

Ja he comentat este matí també la qüestió de la seguretat jurídica per als professionals, que vosté ho ha reconegut.
Jo crec que això és fonamental.
Ja he comentat que jo vaig viure en Madrid el cas d'una persona a qui acusaven d'haver matat quatre-centes persones.
Bé, no se n'han tornat a donar casos, perquè després, la societat també va entendre el que passava realment, i va ser la primera vegada que es va parlar de què passava quan la gent estava en esta situació, que també això va ser interessant, el que va aportar este cas, però en qualsevol cas, mentre el Codi penal estiga més com està, esta llei és imprescindible.

La senyora presidenta:

Gràcies, senyora Navarro.

A continuació, té la paraula el senyor Pineda.

El senyor Pineda Cuenca:

Gracias, señora presidenta.
(Algú tus)

Bienvenida, señora Velasco.
La verdad que ha sido un shock, un pequeño shock.

La senyora Velasco Álvarez:

(Rient) Siento haber sido la que causa un shock después de comer.

El senyor Pineda Cuenca:

Sí, pero bueno, esta mañana también hemos oído otros puntos de vista también bastante positivos, como por ejemplo, Â«esta ley va en la buena direcciónÂ», o Â«la ley mejora la situación de los sanitarios respecto a lo que había anteriormenteÂ», Â«es una ley moderadaÂ», Â«es aprobableÂ», y yo creo que usted estará de acuerdo con que había muchas insuficiencias, no había ninguna ley valenciana, y por lo tanto, yo creo que esto, pues es un paso más, sobre todo por el tema de la seguridad jurídica y también por la humanización, ¿no?
Mejora en cuanto a los derechos, deberes, las garantías, y yo creo que, bueno, podemos definirla de esa manera, ¿no?
Es un primer paso, y como usted ha dicho, las cosas tienen que ir poco a poco.
No había nada, o había muy poco, y entonces poco a poco podemos ir hacia adelante, ¿no?

Bueno, pues, yo creo que lo importante también, en cuanto a que no haya recursos, es verdad que esto complica mucho el desarrollo de la ley, eso se irá viendo con el comité de seguimiento, pero también es verdad que tenemos recursos en los diferentes niveles de la sanidad, en la atención primaria hay muchos enfermeros, nunca los suficientes, enfermeros y enfermeras, médicos y médicas de familia, que nos falta -yo soy médico de familia- formación en esto, y nos falta, quizás, implicarnos más, ¿no?
, y nos falta, a lo mejor, el consultor de cuidados paliativos, y faltan una serie de cuestiones que, en cuanto esto se organice, pues probablemente mejorará, y además la concienciación también de hacer el documento de voluntades anticipadas, ¿no?

Es decir, cuando todo esto empiece a caminar, veremos cómo realmente aumentarán el número de documentos y los médicos atenderán de una forma más coordinada con el hospital, con las unidades de hospitalización a domicilio.
Yo la verdad es que creo que esto debe mejorar.
Este es un primer paso.

Bueno, parece que estoy tratándola de convencer (rient), yo a usted.
No tengo una pregunta.
Yo creo que ha quedado bastante claro, lo que usted opinaba, pero poco a poco, y paso a paso.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Pineda.

Para finalizar, tiene la palabra la señora Yáñez.

La senyora Yáñez Motos:

Buenas tardes.
Gracias, presidenta.

Bienvenida.
Señora Velasco, me congratulo de que hoy haya habido dos enfermeras aquí, como comparecientes, así que muy bienvenida la experiencia y el conocimiento.

Bien, porque, como ya he comentado antes, pues no fueron invitadas para la gestación y el desarrollo de la elaboración del proyecto de ley, no solo enfermería, sino también en medicina, por lo tanto, eso ha dado lugar a que haya habido, y como bien ha dicho que es necesaria su opinión, carencias y a que haya carencias en el texto de este proyecto.

Pienso que esta ley ha sido poco participativa, muy selectiva, porque además es que aquí se aprobó una resolución, a finales de 2015, en la que en el plazo de tres meses se formaría, se constituiría una subcomisión para que los propios grupos parlamentarios, conjuntamente con asociaciones y sociedades científicas y colectivos profesionales, estudiásemos y pudiésemos impregnar, o por lo menos aportar para esa elaboración, cosa que tampoco se ha llevado a cabo.
Por lo tanto, yo tengo mucha duda de que al final esta ley, son dudas quizás distintas, de que esta ley sea pura demagogia y no se lleve a cabo.

No solo eso, también ha comentado lo de los recursos humanos en hospitalización a domicilio.
Aquí, durante dos años, tanto en presupuestos como en el debate de política general, a enmiendas presentadas por el Partido Popular, se nos aprobó de que se aumentarían y que se haría un estudio para homogeneizar lo que era la atención, y no hubiese variabilidad de unos departamentos a otros, y eso tampoco se ha cumplido, y además, el presupuesto no va a llevar esta ley adjunta.
Por lo tanto, poco esperamos de ello.

En paralelo a todo esto, queremos comentarle, y a ver qué opina usted, porque la consellera, en unas declaraciones, apuntó que su pretensión era que los equipos de atención primaria, medicina de familia y enfermería, fueran los que principalmente llevaran a cabo esta atención por su cercanía, por su accesibilidad, porque sería atender en el contexto que las personas normalmente queremos acabar el final de nuestra vida, ¿no?
, que es con nuestra familia y en nuestra casa, pero no ha sido el caso.
La realidad ha sido que, a lo largo de estos dos años, no es que no se han aumentado las enfermeras gestoras del caso, que son las que llevan estos temas, sino es que además han disminuido, pero no solo eso, es que además no se ha favorecido que los médicos de familia, porque la mayoría de veces no se les sustituye, se puedan dedicar a parte de su tiempo a ir a domicilio para realizar este trabajo.
Entonces, en este sentido, querría que me diera su opinión.

Luego, por último, yo quería hablar de un tema que no se ha hablado a lo largo del día y que la ley no refleja, y creo que también es un tema muy relevante, porque la familia es relevante, no solo la persona que llega a este proceso, sino la familia.
¿Considera importante que se refleje la atención al duelo?
Es una palabra que no se ha comentado, el acompañamiento al duelo.
Se aborda la atención psicológica de las familias, pero no se habla de duelo, y yo, en mi opinión, creo que es muy importante.
Duelo, porque el duelo va unido al antes del desenlace, durante ese proceso final de la vida, en el momento y después.
Me gustaría saber su opinión.

Muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Yánez.

A continuación, tiene la palabra la señora Velasco para intentar contestar todo esto.

La senyora Velasco Álvarez:

Bueno, voy a intentar… (Rient)

Lo primero que quiero afirmar, desde ya, es que, vamos a ver, yo no estoy en contra de la ley, ¿cómo voy a estar en contra de la ley que forma parte de los principios de mi actividad profesional?
O sea, yo, esto lo he vendido no una vez, cientos de veces, pero la realidad, pues resulta tan abrumadora que entiendan el sentido de mi intervención.

Entonces, los recursos.
Mire, en cuidados paliativos, por contestar de forma global, la formación, la formación básica la debe tener todo profesional de carácter sanitario, porque no sabe en qué momento va a hacer frente a una situación de este calibre.
Hay unidades, dependiendo del tipo de unidades, en que, indiscutiblemente, la frecuencia va a ser mayor que en otras unidades, donde va a ser mucho más esporádica, pero en todo caso, la presencia de la muerte, en un ámbito como el sanitario es verdaderamente continuo.

Otra cosa diferente es el nivel de formación, es decir, qué niveles de formación hay que tener, ¿vale?
Hay un nivel básico, un nivel avanzado, que ya sería para unidades perfectamente establecidas para atender en cuidados paliativos, y luego un nivel general.
Estoy de acuerdo completamente con que, muchas veces, la parte teórica es menos relevante que la habilidad práctica.

Por hacer una pequeña reseña.
Yo iniciaba mis clases de cuidados paliativos haciendo técnicas de afrontamiento a mis estudiantes.
Lo primero que hacíamos, el primer mes, afrontábamos la muerte, todos, y hablábamos del miedo que nos generaba, porque yo, como profesional, no puedo entender el miedo que usted tenga, si no sé el que tengo yo.
La forma de manejar y de poder facilitar que usted tenga un abordaje adecuado por mi parte y que yo entienda su situación es que yo sepa que yo también tengo unas emociones y unos sentimientos que normalmente, ¿eh?
, lo que hacen es intentar alejar de la muerte.

Luego, por tanto, la práctica… Y lo hacíamos, hacíamos grupos y hacíamos escenificaciones con grabación, a través de las cuales veíamos la evolución del estudiante cuando hacía frente a una situación, porque cuantas más veces se repite una situación diferente, más fácil es que tengas recursos para poderla afrontar.
Entonces, en este sentido, absolutamente.
Una parte teórica hay que dar, una base teórica, pero no debe ser lo fundamental.

En cuanto a qué niveles, vamos a ver, la atención primaria es fundamental que tenga el nivel de atención, porque efectivamente, está la proximidad, está todo, y además, cuando hablamos de unas distancias, ahí sí que tenemos un centro de salud donde probablemente no tenemos una unidad hospitalaria, ¿vale?
Luego, por supuesto que la atención primaria debería.

Cuando hablo de recursos, es que, de verdad, a ver, yo me sigo moviendo en ámbitos sanitarios, aunque ya no sea profesional porque estoy jubilada, pero yo escucho a médicos, y escucho a enfermeros, escucho lo que tienen que decir de su situación personal cuando se enfrentan al número de pacientes que tienen que atender.

Concretamente, a un amigo mío que es médico de familia, le pedían rellenar el cuestionario de violencia de género, por ejemplo, y decía: Â«Si yo estoy en contra de la violencia de género, yo quiero contribuir, pero miren ustedes, es que no tengo tiempo, es que yo tengo un tiempo limitado, tengo que atender a equis personas en este tiempo, y yo no puedo estar diversificando, tengo que centrarmeÂ», etcétera.
Cuando yo hablo de estrés, hablo de esa problemática real que tienen los profesionales, y es verdad.

Miren ustedes, el cuidado paliativo necesita poca tecnología y mucha escucha, y mucha dedicación de diálogo.
Eso es fundamental, porque es un paciente diagnosticado, hay que controlar síntomas, hay que mejorar, pero que fundamentalmente lo que tiene es un problema de carácter psicoemocional importantísimo, no solo él, sino la familia.

Me comenta, el duelo.
¡Claro que el duelo tiene que estar ahí!
El duelo tiene que estar antes, durante y después, ¿vale?
, tiene que estar.
¿Qué problema tenemos?
Que, en muchas ocasiones, el paciente llega al médico de atención primaria con veinticuatro o cuarenta y ocho horas antes de fallecer.
¿Qué intervención va a poder hacer, ni de duelo, ni de diálogo, ni de nada?
Es decir, tenemos que planificar de otra manera los cuidados paliativos.

En el cuadro que esta mañana puso mi compañero, el cuidado paliativo debería empezar a formar parte del tratamiento del paciente, desde el momento en el cual sepamos que la enfermedad es crónica y previsiblemente mortal, debe empezar a entrar en cuidado paliativo, porque lo que no puede hacer es que, de repente, una persona en estado agónico, se la traslades a alguien y pretendas que haga cuidados paliativos.
Pero, ¿qué paliativos va a hacer, si le quedan veinticuatro, cuarenta y ocho, setenta y dos horas?
¿Qué va a hacer?
A esto me refiero.

En cuanto a cómo aplicarlo desde la comisión, miren ustedes, el observatorio de muerte digna es imprescindible, y lo primero que tenemos que saber en esta comunidad es cómo se mueren los ciudadanos de esta comunidad, eso es lo primero, saber cómo morimos, mal, bien, regular, un porcentaje mal, otro porcentaje bien.

¿Qué grado de conocimiento tenemos, de esto?
Entonces, lo primero es hacer primero… ¿A través de qué?
De indicadores, que los hay, de indicadores de calidad, igual que hay indicadores para el control de las caídas, hay indicadores también de muerte digna, de dolor, sin dolor, de acompañamiento, no acompañamiento, satisfacción, hay un montón de indicadores que nos están diciendo el grado de bienestar y satisfacción que ese paciente ha tenido en el final de su vida.

Por tanto, estos indicadores hay que mirarlos, hay que analizarlos, hay escalas para medir la calidad de la muerte, hay escalas que te miden perfectamente esa evolución, y utilizar esas escalas y esos indicadores, y saber qué es lo que tenemos, de dónde partimos.

Antes, yo estaba comentando que hace año y medio finalicé mi tesis doctoral, que era sobre la hidratación de los pacientes al final de la vida, o sea, les estoy hablando de lo mismo, ¿vale?
, y bueno, curiosamente te dabas cuenta que, en aquellas comunidades autónomas, porque hicimos toda la población española, donde el recurso era acorde a lo que se solicitaba, es decir, por debajo de los 80.
000, ¿vale?
, hidrataban menos, el paciente moría con mayor satisfacción, y no necesitaba gotero.
El que tenía más de 150.
000, ese te decía: Â«No tengo tiempo de sentarme a dar explicaciones; es más fácil que si la familia me pide que le ponga el gotero, yo se lo pongo, es lo más sencillo.
Â»

Eso es lo que yo estoy tratando de trasladar, y no es indignación, ni es que esté en contra, de verdad que no, es experiencia, y es el drama de decir: Â«He vivido esto veinte años y sé cómo se vive desde la parte profesional y desde la parte del paciente.
Â» Entonces, a eso es a lo que me refiero.
Si ustedes me convencen, si ustedes actúan como la ley dice que van a actuar, las orejas me serán insuficientes para dar palmas, ¿vale?

Otra respuesta.
Efectivamente, el paciente oncológico, de hecho los cuidados paliativos provienen de la oncología médica, tiene una facilidad, y es que la previsión de terminalidad es bastante más sencilla que en un paciente no oncológico, en el que determinar que un paciente empieza a ser terminal, o preagónico, o agónico es más complicado, ¿vale?
, porque hay veces en las que hay muchas crisis, de las que se sale, en mayor o en menor medida, y ya está.
Entonces, sí que es cierto que quizás, los oncológicos son los que menos lo necesitan, pero (rient), lo necesitan todos, ¿vale?

Mi problema con la ley es, no prometamos lo que no podamos cumplir, por favor, lo digo en bajito (rient), porque de verdad que lleva a decepciones, y gente… Mire, yo no sé si alguno de ustedes conoce a Antonio Pascual.
Antonio Pascual era nuestro referente en la Comunidad Valenciana, en Valencia, en concreto, y este hombre, desesperado, se marchó a Cataluña, está en el Sant Pau de Barcelona.
(Rient) No perdamos recursos maravillosos.
Atraigamos recursos, no los perdamos, sobre todo si es porque ya pierdes el encanto, pierdes el deseo, pierdes… Yo sigo siendo una enamorada de esta área, de hecho, me sigo dedicando a la información, a la gente…

Los testamentos vitales han aumentado en parte porque DMD lleva dedicando mucho tiempo a la formación de gente y grupos sociales en derechos y garantías y en testamento vital.
No es por ponernos flores, pero es una realidad.
(Rient)

Nada más.
No sé si he contestado a todos.

El senyor Geffner Sclarsky:

La composición del observatorio.

La senyora Velasco Álvarez:

¡Ah!
La composición del observatorio.
No sé si yo soy quién para abordar ese tema, no sé si soy quién para dar unas líneas.
Estoy completamente de acuerdo con mi compañero, que la ciudadanía tiene que estar presente, creo que las sociedades científicas también, gente que tenga conocimientos en el campo del cuidado paliativo, pero no solamente, tiene que haber gente de bioética…

Yo, lo que no introduciría, es ningún factor religioso.
Lo siento, pero yo creo que… Yo soy laica y (rient) entonces creo que eso tiene que estar al margen.
El asunto religioso es un asunto privado, y que cada uno, en su privacidad, no hay ningún problema, se le facilita, pero no creo que tenga que formar parte en una comisión.

Indiscutiblemente, alguien que conozca metodología de investigación, tiene que haber alguien que conozca metodología, porque es la forma de que los resultados finales sí que sean fiables, pero yo no me considero capacitada para decir, ahora mismo, Â«mire usted, este, este y esteÂ», no me considero capacitada.

La senyora presidenta:

Pues, muchísimas gracias, señora Velasco, por su comparecencia, gracias por acompañarnos.

Vamos a continuar con el siguiente compareciente.

Compareixença de la senyora Desamparados Castañer Peiró

La senyora presidenta:

A continuación, tenemos la comparecencia de Desamparados Castañar Peiró.

Bueno, pues, a doña Desamparados, le agradecemos su presencia.
Comenzamos con su intervención.
Adelante.

La senyora Castañer Peiró:

Sí.
Gracias, señora presidenta.
Buenas tardes, sus señorías.

Lo primero, quiero agradecer que me inviten a esta participación ciudadana en relación con el Proyecto de ley, de La Generalitat, sobre derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de su vida.
No es un tema sencillo, y les corresponde a ustedes realizar este proyecto de ley con las máximas garantías para el paciente terminal.

Todos sabemos también que estos temas relacionados con la muerte, pues movilizan muchos sentimientos en todos nosotros, ¿no?
, sentimientos de todo tipo, sentimientos éticos, morales, religiosos, de tipo humano, etcétera, y por ello, es un tema que requiere una profunda reflexión.
Sabemos también que vamos a pasar todos por ese proceso irremediablemente, con lo cual, este proyecto de ley nos va a afectar a todos antes o después.

He de comentarles, bueno, que el proyecto de ley es un proyecto elaborado con rigor, que garantiza la atención y la comodidad del paciente terminal, en cuanto a la información de la enfermedad, en cuanto al derecho de disponer de una habitación individual y poder disfrutar del acompañamiento de los familiares y el recibir tratamientos paliativos necesarios para que el paciente no sienta dolor en los últimos momentos de su vida.

No obstante, me gustaría resaltar que, en la introducción, en la página 2, se relata -y lo leo textualmente-: Â«En los últimos años, diversos casos de amplio impacto mediático han revivido el debate de la sociedad española.
Â» En la exposición de motivos, también se refleja que: Â«Es una demanda social el factor determinante para actuar desde las administraciones públicas.
Â» Y en otro párrafo, también se puede leer que: Â«La ley que aquí se desarrolla, se adapta a esa demanda colectivaÂ», como se reflejan los resultados de las encuestas elaboradas en el Centro de Investigación Sociológico, CIS, 2009, sobre atención a pacientes terminales.

Bueno, pues, al revisar estas encuestas, he podido analizar las preguntas que son referentes a los enfermos terminales, y me gustaría, pues, comentar alguna de estas preguntas, ¿no?

Algunas son: ¿le daría medicación necesaria con calmantes para aliviar el sufrimiento del enfermo?
Pues, el 83,3% contestó que sí.
¿Prolongaría la vida artificialmente?
Pues, solo un 4% dijo que sí.
¿Dejaría que la enfermedad evolucionara naturalmente sin realizarle ningún tratamiento al paciente?
Â» Un 73% dijo que no.
Â«¿Interrumpiría un tratamiento que prolongue su sufrimiento cuando le queda poco tiempo de vida?
Â» Aquí las respuestas fueron variadas: sí, no, no lo sé.
Y luego otra pregunta era: Â«¿Todas las personas deben tener asistencia sanitaria para tener una muerte sin dolor ni sufrimiento?
Â» Un 96,5% contestó sí.
Lo que nos lleva a analizar, con las respuestas, que vemos que la mayoría de las personas lo que no quieren es sufrir, pero también la mayoría contestaba que quería recibir tratamientos médicos adecuados, aunque estuviera en sus últimos momentos de su vida.

Yo he hablado con muchos médicos que han sido directores de departamentos oncológicos y te dicen que la demanda del paciente es no sufrir, ellos no quieren sufrir dolor.
No quieren morirse porque la gente no quiere morirse, pero no quiere sufrir.

Siguiendo con la encuesta, había una pregunta que a mí me pareció un poco capciosa que era: Â«En caso de tratar a una persona joven, ¿los médicos deberían tratar de agotar cualquier tipo de tratamiento cuya utilidad no esté asegurada, aunque esto prologue su agonía?
Â» Sinceramente no creo que ningún facultativo sanitario utilice técnicas inútiles y, encima, haga sufrir más a su paciente.
Pues aun así, el 55% de los encuestados respondía Â«noÂ» a la eliminación de los tratamientos.

Luego, la pregunta 22 me sorprendió la pregunta y la respuesta.
La pregunta era: Â«Si la persona que sufre enfermedad terminal está de acuerdo, ¿los médicos deben aplicar tratamientos experimentales que en el futuro ayuden a otras personas, aunque no curen el sufrimiento de esta persona?
Â» El 78,9% respondió sí.
Desde luego, los españoles somos de naturaleza generosa para permitir experimentos que no nos ayuden a nosotros, pero que ayuden a los demás.

La pregunta 26 era: Â«¿Cuál cree que es la razón más importante que lleva a una persona a decidir morir, a querer morir?
Â» La primera respuesta fue: el dolor insoportable.
Lo que comentamos, el paciente no quiere sufrir.
La buena noticia es que actualmente la ciencia tiene los fármacos necesarios para eliminar el dolor de los pacientes.
Entonces, se debería poner en este proyecto de ley la garantía absoluta de que todo paciente terminal que curse con dolor reciba los tratamientos paliativos adecuados para quitarle este dolor.

Y la segunda respuesta que decían que por qué un paciente quería morir era la dependencia de otras personas para realizar sus necesidades básicas como era el comer, el asearse.
Aquí la ley también ha de proteger a este tipo de pacientes para que reciban una asistencia, tanto social como sanitaria, y que les garantice la dignidad como persona.

Las preguntas sobre el testamento vital, se les preguntó si los pacientes querían hacerlo y cuándo.
El 42% respondió que en un futuro, un 21,6% cuando tuviera más años, un 20,6% cuando tuvieron una enfermedad y los que no pensaban hacerlo era o bien porque no querían pensar en ese tema -ya saben todos que el tema muerte en España es un tema tabú educacionalmente- y otros porque no se lo habían planteado.
Lo que nos indica, en principio a mí, que no es el tema prioritario para la población y que no existe una verdadera demanda social de este tema, sino que es más bien un debate político.

El perfil de los encuestados era la mayoría, un 81,5% tenían educación primaria, Bachiller y FP, y había muy pocos con estudios superiores.

Otro punto que destacaría en el proyecto de ley se refiere también a la utilización en el texto en varias ocasiones de la palabra obstinación terapéutica.
Sinceramente, no creo que ningún facultativo médico se obstine a practicar técnicas médicas innecesarias y que puedan hacer sufrir al paciente.
Yo creo que nos debemos felicitar por la formación y profesionalización de nuestro personal sanitario.
Es más, insto a sus señorías a que controlen y estudien las no actuaciones médicas en cuanto a pruebas diagnósticas y tratamientos en pacientes mayores de edad simplemente por el hecho de ser mayores.
La expectativa de vida actualmente ha aumentado considerablemente.
Con lo cual, también debemos cambiar el concepto de persona mayor.
En el pasado, por ejemplo, por los años cincuenta, una persona de sesenta y cinco años era una anciana, pero actualmente, una persona de sesenta y cinco años es una persona que está en plena madurez.
Entonces, yo hago hincapié aquí a tener cuidado en el texto del proyecto de ley en el artículo 8 del título I en cuanto al límite de tratamiento de soporte vital, y en el artículo 5 del título III, que todo se refiere a la no actuación médica.

Aplaudir el artículo 32 del título cuarto en referencia a la formación en el cuidado final de la vida.
Pero se debería definir mejor a qué equipo de facultativos va dirigida esta formación y cómo se va a realizar.

Concluyendo, me gustaría resaltar cinco puntos.
Primero, que los pacientes con una grave enfermedad no solicitan morir, sino lo que solicitan es no tener dolor.
Segundo, que no todos los pacientes terminales cursarán con gran dolor y sufrimiento sus últimos días de vida, y que se ha de garantizar el tratamiento con los medicamentos adecuados para la eliminación del dolor en estos últimos.
Tres, mejorar los tratamientos paliativos tanto en personal como en medios y garantizar a las personas que quieran morir en su casa que lo puedan realizar con las mismas garantías que lo hacen en los hospitales.
Cuarto, no existe una demanda social de este tema.
Y cinco, se debe aumentar los recursos en formación a los facultativos y personal sanitario para que sepan tratar al enfermo terminal desde el punto de vista médico y humano.

Nada más.
Darles otra vez las gracias por haberme invitado.

Gracias.

La senyora presidenta:

Muchas gracias, señora Castañer.

Comenzaremos las intervenciones de los grupos.
Y en ese sentido, empezar al señor Córdoba.

El senyor Córdoba Cortijo:

Muchas gracias, señora presidenta.

En primer lugar, a la señora Castañer darle la bienvenida y las gracias por contarnos su estudio sobre la ley que tratamos actualmente.

Creo que ha estado revisando todas las preguntas y parece que hay un consenso en que lo que más le preocupa a la población es el tratamiento contra el dolor y el no tener dolor.

Después, garantizar la formación de los facultativos y equipo, está claro que tenemos que trabajar o se tiene que trabajar en equipos multidisciplinares.
Y mejorar, por supuesto, los cuidados paliativos.

No obstante, con todo esto, lo que nos ha comentado también con respecto a la obstinación terapéutica y teniendo en cuenta que la pirámide poblacional está totalmente invertida… Por lo tanto, la población mayor se va a multiplicar -yo no digo duplicar- en los próximos años, ¿qué modificaciones a su juicio serían razonables en esta ley, precisamente para cumplir estos objetivos demandados por la mayor parte de la población que ha contestado a las preguntas que usted hacia relación en estos momentos?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Córdoba.

Tiene la palabra el señor Geffner.

El senyor Geffner Sclarsky:

Gracias, Amparo Castañer, por la comparecencia.
Nos aporta una visión, yo creo, un tanto diferente y que enriquece el debate.

Efectivamente, el tratamiento sobre el problema al final de la vida en enfermedades terminales se inicia básicamente con el dolor, pero el dolor no es lo único que hace que sufra la persona.
Ahí está el concepto de independencia, integridad, dignidad y sentido de la vida.
Esto está siendo un poco lo que estamos diciendo, pero se ha centrado un poquito más que nada en el dolor, y yo creo que el dolor es necesario, es imprescindible, lo básico es por dónde empezó el tratamiento de estos problemas, pero no se termina ahí.
Y yo creo que por eso esta ley es integral y me parece correcta.
El problema que veo de la ley es la dificultad de llevarla a cabo.

Entonces, mi primera pregunta sería: ¿qué modificaría concretamente?
Porque una cosa -como legislador que teóricamente nos toca actuar como tales-, a veces concretar las ideas en redactado que circunscriba el problema es bastante complejo.
Yo creo que sí que hay una demanda social.
Es decir, su lectura de la encuesta creo que es interpretable como todas las encuestas.
Lo que pasa es que sí que hay un problema y una demanda social, lo que pasa es que es un tema tabú, es un tema que se trata de evitar, es un tema que se esconde el debate.

Otra cuestión que no me queda clara es que yo creo que obstinación terapéutica, ¿que no la hay?
Yo creo que sí que la hay.
Es decir, yo he estado en el personal sanitario y obstinación terapéutica sí que hay.
Y, a veces, quizá los más jóvenes son los que se obstinan más terapéuticamente y demás porque saben, la gente con más experiencia, lo que puede ser fútil, innecesario y a veces inoportuno realizar.
Es decir, que creo que una formación en cuidados paliativos lo que trata de formar al profesional sanitario es ver cuándo hacer, qué cosas y cómo.
Entonces, yo creo que usted dice que no hay un problema real de obstinación terapéutica.
Ojalá.
Yo creo que es algo que hay que abordar.

Discrepo un poquito en que dice que no se hacen pruebas a personas mayores.
En general, yo creo que aquí se hacen muchas pruebas en el sistema sanitario público español.
En general, no creo que se limite por la edad.
En ese sentido no.
El problema es que muchas veces son los recursos los que faltan para dar la atención.

Y dice Â«no actuación sanitariaÂ».
Yo creo que la actuación sanitaria, y más en enfermos sanitarios, tiene que ser siempre.
Otra cosa es el tratamiento oportuno que vea.
Es decir, podemos no tener cura, podemos no tener tratamiento, pero siempre asistencia a todos los pacientes.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Geffner.

A continuación tiene la palabra la señora Navarro.

La senyora Navarro Casillas:

Moltes gràcies, senyora presidenta.

Moltíssimes gràcies per la seua intervenció.

Jo sí que, quant a que no hi ha demanda social i que açò és una cosa dels polítics, sí que li vull.
.
.
(Remors) Jo crec que, bé, que no hi haja una demanda social és relatiu perquè nosaltres, com a polítics que som, el poder legislatiu, hem de donar cobertura a les coses que estan sense legislar, que necessiten garanties.
No estem responent sempre al telediari, que això és precisament el que no s'ha de fer.
No s'ha de legislar a colp de telediari, a colp de notícia, a colp de demanda puntual social, moltes vegades incrementada pels mitjans de comunicació.
No, no funcionem així.
No hem de funcionar així.
De vegades sí que es funciona així, però no es deu.

Ací el que el teníem és una necessitat de legislar.
Per què?
Per aprofundir en estes coses amb les quals portem tot el dia parlant i que sí que es fan -com ja s'ha dit-, però es poden fer millor i es poden fer amb més garanties.
De fet, tinguérem un debat en les Corts Valencianes que instava el govern a presentar esta llei.
És a dir, que açò és el compliment d'un mandat d'una majoria política, la que diem que necessitem esta llei.
I, com he dit abans, necessitem esta llei sobretot mentres estiga com està el Codi penal, que també és important, i perquè hem de fer este protocol perquè sí que és cert que en moltes àrees s'han fet protocols, però hi ha espais en els quals no.
Aleshores, ací tenim un protocol de funcionament per a donar resposta a una cosa en la qual vosté ha fet molt d'èmfasi, que és eliminar el dolor insuportable de les persones que estan en eixe moment.
Clar, com ja s'ha dit, canvia molt quan un viu de prop eixe moment i es troba amb dificultats perquè s'elimine eixe dolor.
Aleshores, està en esta llei el que volem és que ningú haja de passar per una situació que és innecessàriament dolorosa.

Aleshores, creiem que la llei és important i donem cobertura i responem a una demanda de la seua existència, encara que no siga un gran debat social ara mateixa en el carrer.

La senyora presidenta:

Moltes gràcies, senyora Navarro.

A continuació, té la paraula el senyor Pineda.

El senyor Pineda Cuenca:

Gracias, señora presidenta.

Muchísimas gracias, señora Castañer.

Yo también me he quedado un poquito impactado por el tema de que no existía demanda social.
Y he pensado lo mismo que mi compañero de Podemos y también de Compromís, que realmente -hilando, enlazando la intervención anterior-, tanto los profesionales como a la población lo que le falta es afrontar ese período tan importante.
Y claro, afrontar ese miedo hace que realmente uno, tanto a veces los profesionales -ya le digo- como las personas, huyen un poco de hablar de ese tema.
Con lo cual, ese problema es un problema como un iceberg.
Es decir, se ve solamente la punta, pero realmente el problema está ahí, el problema está latente y el problema, de hecho, de ahí la necesidad de hacer la ley… Y yo creo que esta ley, en principio, va a empezar a dar pasos y para que los profesionales y la ciudadanía tomen conciencia de lo que hay que hacer.

Realmente lo que hace falta es una mayor educación porque si la pregunta, que de hecho la pregunta que quería hacerle es: la encuesta a la que usted está refiriéndose, ¿era la encuesta del CIS?
(Algú diu: Â«Sí.
Â») Ha dado la impresión, después con mis compañeros, que era una encuesta de elaboración propia.
(La senyora Castañer parla amb el micròfon desconnectat)

Entonces me llevaba a usted a preguntarle si ha sido validada.
Esa era la pregunta.
Entonces, de ahí venía, por ejemplo, el que los jóvenes, el tema de la obstinación terapéutica.
Es decir, que no se le quería quitar el tratamiento.
Y esto hace que pensemos en que realmente la población y los profesionales necesitamos muchísima más educación sobre ese tema.

Entonces, yo creo que, insisto en que esta ley va a abrir un nuevo camino y, por lo tanto, será una experiencia que todos tengamos que ver cómo funciona y tenemos que mejorarla.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Pineda.

Y, para finalizar, tiene la palabra la señora Yáñez.

La senyora Yánez Motos:

Gracias, presidenta.

Buenas tardes y bienvenida, señora Castañer, y, como anteriores comparecientes, muchísimas gracias por dedicarnos su tiempo.

En otra comparecencia de esta mañana, yo he hablado sobre los problemas acaecidos en estos meses del colapso de centros sanitarios por falta de habitaciones, en las cuales albergaban dos y tres personas en una habitación, y fallecimientos incluso teniendo varias horas el acompañante con una persona fallecida.
Y, en mi opinión, en estos momentos creo que es por una mala gestión organizativa y de planificación de los propios recursos.
Últimamente no se ha hecho, en estos dos últimos años, ninguna infraestructura y seguimos con la dotación de habitaciones individuales que había anteriormente.
Y, como digo, creo que se ha gestionado mal.

Por lo tanto, en este proyecto de ley considero que están ausentes determinados derechos y deberes.
Y le pregunto: dentro de los derechos de los profesionales, ¿considera usted que está protegido el relacionado con la garantía de los medios adecuados para llevar a la práctica la ley?
¿En su opinión deberían estar contemplados los deberes de los gestores de sanidad?
Sobre todo aquel que hace referencia a la planificación, a la organización, a la dotación de los recursos, medios, materiales y humanos, ya que los recursos con una buena planificación se le puede sacar mucho margen y rendimiento porque, además, son imprescindibles esos recursos para que haya una atención de calidad.

Por otro lado, es una ley que, según contempla, obliga a tener presupuesto y que debe aplicarse con los recursos que ya hay existentes en la conselleria de sanidad.
¿Cómo cree usted que va a garantizar todo ello si, en situaciones determinadas, ya no ha podido sin aumentar presupuestos, sin crear una mayor dotación, sin que se vean cambios en esa gestión…, en mejorar la gestión?
La ley eso indica.
¿Podrá llevarse a cabo?
¿La atención en los domicilios, cree usted que estará bien garantizada también?

Y esas son las preguntas que me gustaría saber su opinión.

Gracias.

La senyora presidenta:

Muchas gracias, señora Yáñez.

A continuación, tiene la palabra la compareciente para intentar contestar a todo.

La senyora Castañer Peiró:

Vamos a ver, con el tema de que no es una demanda social.
Sí que es una opinión personal.
De hecho, bueno y en los círculos de la gente lo que habla, la verdad es que nadie habla… No se suele…, si no hay un caso que sale en la prensa, no suele la gente hablar de muerte digna, suele la gente hablar de los impuestos, de las faltas de cama, de otros temas.
Pero es verdad que a usted les corresponde legislar lo demandado y lo que esté más demandado y lo que menos.
O sea, que ustedes sí que tienen que legislar esta ley, este proyecto de ley.
Más que nada es porque es verdad que, cuando salen casos así un poco llamativos en la prensa, todo el mundo como que se echa las manos a la cabeza, tampoco es un tema… Porque en el testamento vital se ve que la gente ni lo quiere… Porque puntualmente en España la gente no quiere hablar ni del tema de la muerte.

Entonces, yo ahí también veo muy importante -y así si acaso contesto un poco en general- lo de la formación porque, así como por ejemplo la Organización Nacional de Trasplantes en España funciona muy bien porque tiene un equipo muy bueno que, cuando hay un problema de un paciente que está muriéndose y puede trasplantar, va un equipo, hablan con la familia, en ese momento la familia está en un momento muy delicado porque, a lo mejor, es un hijo suyo que está muy enfermo.
Entonces, la verdad es que tienen éxitos prácticamente del 100%.
Por eso somos los pioneros en trasplante.
Muchas veces es por ese grupo de gente que está ahí en los hospitales con el tema de los trasplantes.

Entonces, el tema de la muerte -contestando también al señor Geffner-, la ley me parecía muy digna en ese sentido en que la gente pueda morir en una habitación individual, que pueda estar acompañado, que tenga los tratamientos paliativos y la importancia de la formación del personal que trate con el propio paciente para aceptar que se está muriendo porque me imagino que es una situación bastante complicada y también para los familiares.
Entonces, el personal sanitario debe estar cualificado para eso porque, si no, no sabemos cómo tratar.
Muchas veces vamos a los entierros y no sabemos cómo decir que lo sentimos.
Entonces, sí que la gente, por lo menos en las unidades oncológicas, debe estar preparada para saber cómo afrontar con el paciente y los familiares ese momento que todos vamos a pasar y que es una situación natural de la vida de cada persona.
Eso es lo que yo sí que veo muy importante a nivel de formación.

Los cuidados paliativos es lo más importante en ese momento terminal.
Lo ideal es que las personas que quieran morir en casa como se hacía antiguamente, porque hay personas muy mayores que prefieren morirse en su casa.
Hemos dicho que se alarga mucho ahora la expectativa de vida y, a lo mejor, personas con noventa, noventa y pico años que no se quieren mover.
Entonces, que el sistema sanitario pueda acudir allí a su casa y puedan tener esa ayuda.
Eso me imagino que tendría que estar dotado de recursos económicos.
Pero, claro, a mí no me corresponde.
Yo se lo lanzo a ustedes que son los que tienen que legislarlo.
Pero sí que se debería garantizar que la persona… Hay gente que no quiere morir en el hospital y prefiere morir en su casa.

En cuanto a la pregunta también del señor Pineda de que a los jóvenes no se les quiere quitar el tratamiento.
La pregunta era más encaminada a que el médico se empeñaba en continuar con un tratamiento que sabía que no iba a mejorar el enfermo y que sería agónico.
Claro, la pregunta ya es un poco rara porque, oiga, ¿qué cree usted de un señor que está ahí que le va a poner un tratamiento que, encima, no le va a solucionar nada pero que, encima, le va a agonizar más?
Pues la verdad… Entonces, era un poco como que pone a los médicos como… La palabra yo la cambiaría la de… Esa que han dicho, la de Â«obstinación terapéuticaÂ».
Cambiaría un poco la definición porque parece que se obstina alguien en concreto a torturar a algún enfermo cuando creo que es lo contrario.

El tema también de lo de la demanda lo decía porque como en la introducción ustedes hacen mucho hincapié que hacían esta propuesta de ley por la demanda y era un poco que sí, que lo deben hacer porque ustedes son los que legislan, pero que a la gente lo que le preocupa realmente es morir sin dolor.
Lo ideal es morir solo y que tengan el acompañamiento de los familiares y las personas de alrededor, sanitarias, con cierta delicadeza.

Contestando también a la señora Yáñez, sinceramente yo también he leído en la prensa que está todo colapsado, que la gente estaba en los pasillos, que en La Fe han tenido que poner otras camas.
No sé el paciente terminal en esos momentos si va a estar solo con su familia o va a estar con todos los de alrededor, pero eso ya es un tema que me imagino que se tendrá que dotar también económicamente como todo y solucionarlo.
Yo no tengo la solución.
(Rient)

Bueno, nada, reiterarles (inintel·ligible) .
.
.
por mí a todo y darles las gracias por haberme dado la oportunidad de venir aquí a dar un poco mi opinión.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Castañer, y gracias por su comparecencia.
(S'interromp la gravació)

A continuación intervendrá el señor César García Pérez.

Voy a aprovechar mientras el señor García Pérez se organiza y así le damos un poco de tiempo.
(Remors) Adelante.

Les iba a comentar una serie de cosas aprovechando el paréntesis.
Comentarles que -simplemente también para hacer un poco de descanso para los comparecientes- la próxima comisión la tendremos el próximo día 12 de marzo a las diez y media.
En esa comisión tenemos previsto abordar la ley de salud.
Como saben sus señorías, tenemos dos iniciativas legislativas en esta comisión ahora mismo en marcha.
Una es la ley de salud y otra es esta, la que nos ocupa en el día de hoy.
El próximo día 12 de marzo abordaríamos la ley de salud, ¿de acuerdo?
(Remors) Las enmiendas, perdón, de la ley de salud y la decisión… 12 de marzo.
Lunes, 12 de marzo a las diez y media.

Simplemente decirles que, ahora ya cuando termine esta comisión en cuanto a la iniciativa que nos ocupa, como es un trámite de urgencia, habrá ocho días para hacer enmiendas.
Si les parece bien, yo voy a pedir la prórroga.
(Remors) Ocho porque es un procedimiento de urgencia.
Esta ley está por procedimiento de urgencia.
(Remors)

Bueno, en cualquier caso, sean ocho o sean quince, en el caso de que sean ocho, yo les digo que voy a solicitar, si les parece bien, la prórroga porque no nos va a dar tiempo a presentar las enmiendas.
Entonces, si les parece bien, yo solicito la prórroga a la Junta de Síndicos para presentar las enmiendas si les parece correcto.
De acuerdo.

A partir de ahí tendríamos, podría ser que tuviéramos ya la siguiente comisión que teníamos prevista el día 10 de abril a las diez y media.
Ese 10 de abril podrían ir las enmiendas de la iniciativa legislativa que nos ocupa, siempre y cuando haya pasado por pleno y estas cosas.
Y, si no, haríamos PNL.
¿De acuerdo?

Dos de mayo sería la siguiente a las diez y media.
(Remors)

De acuerdo.
Voy a empezar.
12 de marzo está convocada, acabo de firmar la convocatoria.
10 de abril.
(Remors) Que podrían ser las enmiendas o podría ser PNL en función de lo que nos encontremos.
2 de mayo.
(Remors) Diez y media, esa seguro ya, si no es que en abril, en función de la que hayamos hecho en abril y si han ido las enmiendas, será PNL o no.
18 de junio.
(Remors) Sí.
¿Prefieren el 19?
(Remors) 18 lunes.
(Remors) Y 9 de julio.
¿De acuerdo?
Bien.

En previsión de que es posible que se nos acumulen iniciativas, PNL y comparecencias y demás porque estos primeros meses vamos a ocuparnos de iniciativas legislativas, yo les planteo que podríamos hacer dos, aparte de las que hemos fijado que son una al mes, dos más.
Pero esto ya lo elevo a reflexión.
Que sería el lunes 26 de marzo y el lunes 14 de mayo.
Eso sería fijar una comisión al mes, salvo dos meses que tendríamos dos comisiones más para desbloquear PNL, comparecencias, preguntas, cosas que ustedes podrían.
(Remors) 26 de marzo y 14 de mayo.
(Remors) Muerte digna pensamos que podría ir a la del 10 de abril.
(Remors)

El senyor lletrat:

Todo depende de si ustedes piden prórroga de plazo de enmiendas o no lo piden y se lo conceden o no se lo conceden (inintel·ligible) .
.
.
, porque hasta Fallas hay bastantes plenos, pero luego, desde la semana del 7 y el 8 de marzo hasta el 5 de abril ya no hay plenos.
Entonces todo depende de si pasa por pleno antes de Fallas o no.
Todo depende del plazo que ustedes pidan… Tampoco sabemos si (inintel·ligible) .
.
.
o solo 7, por el tema del día de la mujer, etcétera.
Entonces, ahí, ya, depende un poco del plazo de enmiendas que ustedes pidan y se les conceda.

La senyora presidenta:

Entonces, si les parece, repasamos ya con todas.
Repaso: 12 de marzo, 26 de marzo, 10 de abril, 2 de mayo, 14 de mayo, 18 de junio y 9 de julio.
¿De acuerdo?

Y ahora ya retomamos con la comisión.
Le pedimos disculpas, señor García Pérez, porque estamos aquí en temas de organización, pero le agradecemos su presencia en esta comisión y las aportaciones que hará y, por tanto, le pasamos la palabra para que comience su intervención.

Compareixença del senyor César García Pérez-Cejuela

El senyor García Pérez-Cejuela:

El micro abierto, ¿no?

En primer lugar, saludar a todos los presentes aquí en esta comisión y agradecerles que hayan contado con mi presencia, vamos, mi opinión como profesional del sector en cuanto a la muerte digna.

No sé si se me ha presentado anteriormente.
Yo soy médico neurólogo, creo que hay alguno más en la sala.
Yo, un poco por mi trabajo, por mi actividad habitual estoy más o menos acostumbrado a enfrentarme tanto al diagnóstico de este tipo de enfermedades, enfermedad de Alzhéimer, de Parkinson, de ELA, de esclerosis múltiple que son habitualmente causa de este tipo de debates, que generan situaciones de enfermedades crónicas, enfermedades que producen sufrimiento y que habitualmente determinan una fecha de muerte más o menos conocida en pronóstico.

Con lo cual, los pacientes sí se enfrentan, por un lado al conocimiento de que van a morir en un tiempo determinado o aproximado por lo menos, que deberían dejar unas voluntades anticipadas, si conocen que tienen la opción de dejar estas voluntades anticipadas, y que es posible que tengan sufrimiento los últimos días de su vida.
No solamente por dolor.
Hablamos, por ejemplo, de pacientes de ELA, de disnea, de fatiga.
Si alguien no es del sector, dolor por espasticidad que a veces es difícil de controlar, a veces también por crisis epilépticas.
Hay un montón de motivos por los que puede sufrir, no únicamente por el dolor.
Como ha dicho el compañero, el dolor es uno de los aspectos, pero hay muchos más.

Por otro lado, en mi actividad habitual soy médico de guardia, hago guardias y nos enfrentamos también a la otra parte: diagnosticamos las enfermedades y también vemos la parte final.
Vemos los pacientes en los últimos días.
Casi no hay guardia en la que no haya que firmar un certificado o incluso una sedación paliativa que es un poco de lo que estamos hablando aquí.
Es práctica habitual.

He leído la ley y, en general, la valoro positivamente.
Yo creo que recoge, por lo menos, unos aspectos mínimos o que yo creo que hay un amplio consenso, por lo menos en el sector sanitario, en que las cosas deberían ser así por derecho.
Actualmente, yo considero que sí se están llevando a cabo con mejor o menor práctica clínica unos cuidados en la etapa final de la vida.
Es decir, se están practicando sedaciones paliativas que, desde creo el año 2002-2003 es un supuesto perfectamente legal y es un hecho habitual.

Por otro lado, también la habitación individual, que es uno de los puntos de esta ley, a día de hoy se procura, por lo menos en la atención a urgencias, ingresar pronto al paciente para que tenga una habitación individual y procurarle un espacio privado.
Lo que pasa es que hasta ahora esto es una cortesía.
Es decir, un poco por humanidad, que tenga un espacio para que el paciente, con su familia, pueda tener ese momento íntimo que es el de la muerte.
Como digo, en mi opinión no vale con que sea únicamente un supuesto legal una sedación paliativa o que sea una cortesía el tener una habitación individual.
Pongo esos ejemplos como puede ser el resto.
Este proyecto de ley establece estas prácticas habituales como un derecho del paciente y yo creo que es un avance porque hasta ahora no era un derecho.
Hasta ahora era una posibilidad, algo que se hacía, algo que era legal, pero era una opción en realidad.
A partir de este momento, si esta ley se aprueba, se convertirá en un derecho y yo creo que es importante.

Yo personalmente no entendería que no hubiera un acuerdo amplio con matices, con enmiendas, con ampliaciones de algunos de los artículos y alguna cuestión más.
No entendería que no hubiera un acuerdo amplio, al menos en cuanto a los sanitarios que estamos participando en esto, en sacar adelante esta ley.
Creo que no es una ley que tenga ningún punto conflictivo.
Quizá a alguien le pueda parecer insuficiente en algún aspecto por querer abordar otros temas que no son cuestión aquí o digamos no son supuestos legales, no es el objeto de esta comisión.
Pero yo creo que sí que aborda una serie de cuidados o de atenciones mínimas en cuanto a formación y a derechos del paciente, de los profesionales y de las instituciones.
Con lo cual, creo que sería un fracaso de la política si esta ley, con más o menos enmiendas, no saliera adelante.

Entrando un poco a la valoración de algunos aspectos más concretos de esta ley, quizá un punto de conflicto pueda ser la parte de los menores.
Yo quería resaltar, no tanto porque esté en acuerdo o en desacuerdo, sino porque puede ser diferente a la Ley de muerte digna que hay en la Comunidad de Madrid, que le estuve echando un vistazo en este punto concretamente.
En la nuestra, en la que se propone aquí en este proyecto de ley, el texto, a ver si lo encuentro… Es el artículo 17, Â«derecho de las personas menores de edad en el final de la vidaÂ».
En el punto 3 habla: Â«Cuando se trate de menores no capaces o incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe otorgar el consentimiento al que se refiere el apartado anterior o representación.
Â»

Es decir, básicamente los emancipados o menores o mayores de dieciséis pueden decidir por sí mismos sobre la atención o las pruebas que quieren realizarse al final de la vida.
El de la Comunidad de Madrid tiene un texto que puede parecerse bastante, pero en realidad viene a decir lo contrario.
Dice: Â«Cuando se trate de menores no capaces o incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos no cabe prestar el consentimiento por representación.
Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio facultativo, el consentimiento lo prestará el representante legal del menor una vez oída y tenida en cuenta la opinión del mismo.
Â» Básicamente es un poco… Sí, sí.
Vale, vale.
Básicamente es un poco lo contrario.
En la de la Comunidad de Madrid, ya sé que estamos en la Comunidad Valenciana, pero yo entiendo que debería haber una equidad por lo menos en este tipo de aspectos en todo el territorio nacional.
Más que nada porque no considero que haya ningún aspecto territorial concreto en la Comunidad Valenciana que diferencie a los menores de edad mayores de dieciséis años de otra comunidad autónoma.

Es mi opinión, al fin y al cabo.
Entonces, no es que me tenga que pronunciar a favor de una o de otra, pero hay una diferencia en ese punto.
Yo creo que es importante abordarlo y, a lo mejor, pulir ese aspecto para que no haya inequidades en la atención sanitaria, también en cuanto a la muerte digna.

Quería también comentar, en esta ley -no lo he dejado aquí reflejado- sí que habla sobre la atención en la residencia del paciente.
Es decir, la atención a domicilio.
Pero básicamente lo cita una única vez al final de un párrafo.
No he sacado el texto por aquí.
Yo creo que esto se puede ampliar bastante más porque creo que es importantísimo la atención en el domicilio.
Precisamente en esta encuesta del CIS -que, además, lo acabo de revisar- sí que se habla de que muchos pacientes, o muchos familiares de pacientes, escogerían el domicilio como el lugar al final de la vida.

Yo pensaba que eran ocho minutos.

Escogerían su domicilio para recibir los cuidados y las atenciones al final de la vida.
También otros escogerían centros especializados en pacientes terminales por decirlo brevemente, pero creo que eso no existe.
Existen geriátricos, pero no están orientados a los cuidados de paciente terminal.
Con lo cual, la posibilidad mayoritaria sería la atención en el domicilio.

Yo creo que en esta ley se recoge insuficientemente la dotación, tanto económica como en personal, de la atención a domicilio.
Es decir, que haya más unidades, más UHD para asegurar una atención tanto en materiales, es decir, que sean capaces de proporcionar los medios necesarios -necesitan un gotero con una perfusión de sedación a un paciente, como humanos.
Es decir, que puedan estar y que puedan acudir con una cierta frecuencia para que los familiares no se sientan desprotegidos.
Que yo creo que es una de las situaciones que ocurre habitualmente o por lo menos es mi percepción, que los pacientes terminales o los familiares de los pacientes terminales acuden frecuentemente a los hospitales porque se ven desprotegidos por el miedo, quizá no tanto a la muerte, porque la muerte en estos pacientes es un hecho cierto.
Es el miedo a que su familiar sufra, que es un miedo totalmente comprensible.
Y yo creo que se sienten un poco desvalidos, que no pueden disponer de esa facilidad de contacto con un UHD para poderles exponer el problema si el paciente en ese momento tiene un momento de dolor o tiene disnea o tiene secreciones y lo está pasando mal.

Y por ese motivo, tanto una cuestión de la propia gestión, de la saturación de los hospitales, que también tienen camas ocupadas por pacientes terminales, no porque no requieran esa atención, sino porque está siendo insuficiente en el domicilio.
Yo creo que también es un aspecto importante, el de la gestión, porque los medios son los que hay.
Sino también porque desde el punto de vista humano -y como ponen en la exposición de motivos como ejemplo-, la encuesta de 2009, la gente preferiría morir en el domicilio si se pudieran asegurar los cuidados paliativos en su casa.
Aparte de por humanidad, poder estar acompañado de toda su familia sin las restricciones que tenga el hospital, sin el jaleo del personal sanitario.
Yo creo que es importante realzar este punto y un compromiso mayor por parte de la administración para dotar de medios.
Y yo creo que esto también falta, no solamente exigir al profesional que esté formado y que lo aplique, sino también que la administración dote de medios a las UHD.

Y, por otro lado, la formación.
Comentaba con compañeros míos internistas, sobre todo en la guardia.
Yo personalmente hago una guardia con un internista y con ellos sí que hablamos de este tema.
Ellos mismos me decían que habían estado siendo formados -alguno de ellos, no todo el mundo- en cuidados paliativos y que no se dan cuenta de los déficits que hay en la atención al paciente terminal hasta que no han hecho un curso especializado que, entonces, toman conciencia de lo poco que sabían realmente.
Yo creo que es una cuestión importante, que no tenemos ese conocimiento del desconocimiento.
En ese sentido, yo creo que también la ley compromete poco a la administración de dotar de medios de formación y de la difusión adecuada de este conocimiento y de esta atención al paciente terminal.

Aparte de esto, no quería resaltar ninguna otra cosa más.
Y volver a incidir en que creo que este documento, a alguno se le puede quedar corto, pero creo que es suficiente, que debería generar un gran acuerdo.

Y nada más.

La senyora presidenta:

Muchísimas gracias.

A continuación, es el turno de los representantes de los grupos parlamentarios.
Comienza el señor Córdoba.

El senyor Córdoba Cortijo:

Gracias, presidenta.

Como no puede ser de otra manera, darle las gracias al señor César García por hacernos estas reflexiones basadas en la experiencia profesional con respecto a la ley que tratamos.

Vemos que hace una valoración positiva de la ley y, de hecho, considera que constituye un avance en los derechos de los pacientes.
Una de las cosas que ha dicho claramente -creo que estamos todo el mundo de acuerdo- es que la existencia o la disponibilidad de una habitación individual al final de la vida no tiene que ser una cortesía, sino que tiene que estar recogida.

Después también ha hablado de la atención domiciliaria o de la formación de los internistas y demás profesionales en cuidados paliativos.
Evidentemente, una de las cosas que hemos comentado a lo largo de los diferentes comparecientes es la necesidad de presupuesto de esta ley que nace sin presupuesto, pero que va a necesitar ingentes cantidades de dinero para poder llevarse a cabo.

No obstante, también no solamente se ha hablado de los derechos de los pacientes, sino también de las obligaciones del personal sanitario.
Quería preguntarle a usted como personal sanitario si considera que las responsabilidades del personal sanitario están adecuadamente recogidas en la ley.

Y también, en cuanto a los menores, independientemente de las homologías con otras leyes de otras comunidades, quería preguntarle si cree que este proyecto concretamente recoge en su totalidad el reconocimiento y protección de los derechos de los menores al final de la vida, cosa que ya le he preguntado a otros comparecientes.
Es un tema que me preocupa especialmente y, al parecer, otros han contestado positivamente al respecto.

Nada, solamente eso.
Muchas gracias, señora presidenta.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Córdoba.

Tiene la palabra el señor Geffner.

El senyor Geffner Sclarsky:

Muchas gracias, señor César García.
Ya somos dos los neurólogos de aquí.

Agradezco especialmente porque normalmente, cuando hablamos de cuidados paliativos, pensamos en el paciente oncológico, que tiene un proyecto de vida y un pronóstico mucho más claro que enfermedades neurológicas que ha citado el compareciente.
No lo tuteo porque, si no después queda mal.
Me cuesta la cortesía de eso.

Claro, estamos hablando de una enfermedad de Alzheimer, de una enfermedad degenerativa, que degrada la persona en años, que le quita la independencia, le quita la capacidad de sentir, de expresarse, pierde la autonomía y demás.
Entonces, cuando hablamos a veces de encarnizamiento terapéutico, obstinación terapéutica, hablar en abstracto a veces es fácil.
Hablar en concreto es lo difícil.
Es decir, la teoría es fácil, la concreción es lo difícil.
Poner una sonda nasogástrica a un paciente de estos, ¿es encarnizamiento terapéutico o no?
Yo, a nivel mío, lo tengo claro, que para mí, si tuviera una enfermedad degenerativa, sería un encarnizamiento terapéutico.
Alimentarme con esto o el uso de goteros.
Entonces, yo creo que tenemos más fáciles respuestas para el paciente oncológico que está todo claramente determinado y para el paciente con procesos degenerativos neurológicos, es más complicado y, quizás, en otro momento tengamos que abordar el proyecto de la ley de eutanasia, la capacidad de que una persona pueda vivir con dignidad y morir con dignidad.

Obviamente la gente que pide eso habitualmente, los casos más sonados, eran pacientes con redes neurológicas, concretamente ELA, esclerosis lateral amiotrófica, que una persona con su capacidad mental habitualmente conservada, va viendo cómo pierde funciones, independencia para ser una persona que no se vale por sí misma.
Digo que eso, lógicamente, se queda un poco corto, pero no es el objetivo de esta ley.
Yo creo que esta ley es necesaria para abordar los problemas más como dominio público, pero queda un aspecto a regular que, justamente, el mundo neurológico es el que más nos enfrentamos nosotros a ello.
Es decir, una persona que en su plena capacidad dice: Â«Yo quiero llegar hasta este punto.
No quiero llegar hasta el final, aunque me quiten el sufrimiento porque quiero que me recuerden como una persona íntegra y digna.
No como una persona que pierde las características.
Â» En ese sentido, creo que es necesario abordar…

Hay una cuestión que ha dicho un compareciente: Â«Tenemos que abordar en los protocolos de actuación clínica ya desde cada patología un protocolo en donde se planteen estas cuestiones.
Â» Llegado a un punto, qué es lo encarnizado terapéutico y qué es lo que no conviene hacer.
Eso es algo que las sociedades científicas y las comisiones de bioética lo tendrán que ver.
No lo puede abordar la ley porque eso tendría que desarrollarse por los… A nivel local, a nivel más especialista, contando con la opinión de los enfermos y de las personas ahí.
La asociación, en este sentido, yo creo que, para terminar, hay un amplio consenso de lo que hay que hacer, pero queda un margen en donde hay diferencias de criterios.
Yo creo que, en ese sentido, para el mundo de las enfermedades neurológicas -desde mi opinión- queda un paso más para dar que está regulado en otros países, que no se trata en este momento, que es la capacidad que la persona puede elegir, con una enfermedad incurable que no tiene tratamiento y demás, que tenga la capacidad de elegir cuándo puedo terminar su padecimiento, aunque no tengan dolor, pero evitar un sufrimiento para sí y para su familia.

Nada más.
Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Geffner.

A continuación, tiene la palabra la señora Navarro.

La senyora Navarro Casillas:

Moltes gràcies, senyora presidenta.

Moltes gràcies per les seues aportacions i traslladar-nos les seus inquietuds com a professional en el sector.

Ja comentava abans que estes coses em vénen molt bé perquè sóc d'altre sector que és el jurídic i hem de fer lleis i les lleis han de donar compliment precisament a totes les demandes que tenen vostès, els professionals, quan fan la seua tasca i donar garanties.
I per això jo crec que és una bona llei.
És una llei necessària.

Quan vosté ha dit: Â«No entendería que no hubiera un acuerdo amplio en sacar en adelante esta ley.
Â» Jo li dic que jo tampoc.
La veritat, jo tampoc perquè crec que hui ha quedat prou de manifest que és una llei que fa falta, inclús per la persona que més l'ha criticat, l'ha criticat amb molt d'afecte, pensant, considerant que era un avanç necessari i que li agradaria que la llei senzillament es complira al 100%.

La demanda que més hem escoltat és la dels mitjans.
Jo ho entenc perquè és evident que fan falta mitjans per a esta llei i fan falta també mitjans per a tota la resta de serveis que es donen en l'àmbit sanitari.
El finançament que tenim no cal parlar perquè tots el coneixem i la necessitat que alcem la veu tots a una per a reivindicar la seua millora, almenys del que ens toca.

Quant a la preferència a morir en el domicili, jo crec que tot açò es pot millorar.
Quant a la formació que també és una demanda que hem escoltat durant tot el dia també hem de concretar més perquè estiga més garantida.
No hi ha cap problema en este sentit.

M'ha fet gràcia el que ha dit el que li ha preocupat respecte als menors perquè vosté ha agafat la llei de Madrid.
Clar, la llei de Madrid efectivament diu una altra cosa, però és que la de Galícia en diu una altra, la de Navarra en diu una altra i la del País Basc diu el mateix que la de Madrid, la de Galícia i la de Navarra diu el mateix que la nostra.
Vull dir, que això és prou normal perquè, mentre les lleis siguen autonòmiques, hi haurà punts en què hi ha coses que no s'han solucionat de la mateixa manera.
En este cas, en la de Madrid, el que preocupa és un cas d'extrema gravetat com es resol, hi ha una altra també que, en eixe cas, el que diu és el que és el menor emancipat o major de setze anys qui ha de decidir.
Vull dir que per a casos extrems i que pot haver-hi eixa discrepància, però crec que no és el fonamental.
Jo crec esta llei el que ha fet és agafar el millor de totes estes lleis que estan vigents.
I segurament això hauria estat bé, com la compareixent d'abans que ha dit que no s'havien fet els informes que s'han de fer, això hauria ajudat encara més.
Eixos informes de comissió de seguiment que estan per fer.
Però, en qualsevol cas, s'ha escoltat a molts experts i com deia, i també ho han comentat alguns, és una llei que agafa el millor de totes i és la més avançada ara mateix.
Encara queden les millores que anem a fer a través del tràmit parlamentari en les esmenes.

Moltes gràcies.

La senyora presidenta:

Gràcies, senyora Navarro.

Té la paraula el senyor Pineda.

El senyor Pineda Cuenca:

Gracias, señora presidenta.

Gracias, señor César García.

Yo creo que usted lo ha matizado muy bien, lo que es la importancia de esta ley y la necesidad.
Y es verdad que siempre, últimamente, bueno, siempre se ha estado actuando por cortesía, como usted ha dicho: la sedación paliativa o lo de la habitación individual.
Y ahora con esta ley se consigue, por fin, se obtiene un derecho a la ciudadanía.
De ahí viene la importancia de esta ley y usted, además, lo ha reflejado muy bien.
El objetivo de esta conselleria en principio era la recuperación de derechos, lo del copago, lo de la universalización.
Y ahora es el logro de derechos, con esta ley se logra un derecho a la ciudadanía.

Yo soy también de su opinión en cuanto a la hora del punto que usted ha dicho de la encuesta del CIS, que ha comentado que la gente quiere, en cierto modo, morir en casa y yo ahí puntualizaría que yo reamente no conozco, yo soy médico de familia, no me ha venido nunca -y años he estado en la consulta- un paciente o una familia que haya estado descontenta con la actuación de la UHD en casa en los últimos días de la vida del paciente.
La verdad es que siempre ha sido muy satisfactorio.
En base a eso, claro, con el nacimiento de la ley, que es verdad que no aumenta los recursos, pero sí que va a establecer una forma nueva de actuar que va a servir como un observatorio, tanto a los profesionales como también a los que legislamos, de cuáles son realmente las necesidades con respecto a lo que es los últimos días de los pacientes.
Y en base a eso, evidentemente, habrá que redistribuir los recursos, habrá que poner más recursos.
Y el punto básico de inflexión sería, por ejemplo, si las UHD funcionan bien hasta las diez de la noche, que es lo que sucede usted.
Y usted que trabaja en urgencias pues habrá visto…, si trabaja en urgencias de hospital, no lo sé.
(El senyor García diu: Â«En la planta.
Â») En la planta.
Claro, entonces sucede, eso, que a partir de las diez de la noche es difícil que cuando un médico de familia que esté en un centro de salud va a un domicilio, encuentra a un paciente con un déficit respiratorio, allí no tiene un medio.
Y, a lo mejor, al hombre o a la mujer no le quedan muchos días, pero tiene que mandarlo al hospital y ese es el problema.

Quizás habrá que…, los recursos es una de las cosas que se verá, yo espero, imagino, será que también a esas horas tiene que haber un equipo altamente cualificado con los medios necesarios para que esa paciente no deba ir al hospital.

Nada, muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Muchas gracias, señor Pineda.

Y, para finalizar, tiene la palabra la señora Yáñez.

La senyora Yáñez Motos:

Gracias, presidenta.

Buenas tardes, y el agradecimiento por su presencia de intervención, que ha sido clara y muy concreta, además de reflejar, incluso, su experiencia personal.

Señor García, la ley que tratamos dice que, cuando no se cumpla el proceso asistencial de la atención al final de la muerte tal y como se garantiza, se comunicará por parte de cualquier profesional, pero deja el vacío de a quién y cómo.
¿Opina que debería reflejarse en la ley para garantizar que se cumpla y quién es el responsable?

Igualmente, en el artículo 18, en cuanto a los deberes respecto a la información clínica, queda en duda quién o quiénes del equipo -además, queda duda porque es ambiguo- interdisciplinar proporcionar la información al propio paciente y/o a la familia, ya que se debe facilitar toda la información a lo largo de todo el proceso.
No cualquier profesional del equipo puede ser el referente en información y, además, no todo miembro del equipo interdisciplinar tiene competencia en dar información.
Pondríamos, por ejemplo, un auxiliar de enfermería o en el caso de que solo su competencia a un fisioterapeuta.
¿Qué opina sobre ello?

Habla también de la necesidad de los aumentos de recursos humanos y hospitalizaciones a domicilio.
Yo he de decir, al igual que el compañero Pineda, que la verdad es que todo el mundo ha estado súper contento siempre de la atención, aunque haya menos recursos, por la atención y los profesionales de las hospitalizaciones a domicilio.
Por lo tanto, creo que eso es de reconocer, el gran esfuerzo que hacen los profesionales.
Pero no ha comentado nada sobre si es necesario aumentar los recursos en la atención primaria, en la medicina de familia y en enfermería comunitaria.

Al igual también querría saber no refleja el máximo tiempo reglamentario para la respuesta que tiene que dar asesorando el comité de bioética existencial ante una consulta de carácter urgente.
Y como neurólogo, que tiene experiencia acumulada y se tratan procesos largos y en un caso urgente sería de proceso más corto pero, ¿cuál cree que sería el tiempo indicado?
Aunque ha comentado un compareciente que los reglamentos de funcionamiento interno de los propios comités asistenciales de bioética se contemplaban.
¿Pero hay variabilidad en ello o todos tienen el mismo tipo?
No sé si eso lo la sabrá.
¿O qué considera que sería el tiempo?
El senyor García diu: Â«¿En cuánto tiempo tiene que tomar una determinación un comité de bioética para…?
Â») La respuesta.

En el texto también del proyecto se indica que se oirá a la Real Academia de Medicina y Ciencia para la elaboración de protocolos de actividad existencial y consensuado, pero no nombra a nadie más, ningún organismo, ni sociedad científica.
¿Usted considera que es pertinente obviar en el texto del proyecto a las sociedades científicas, a las instituciones profesionales e incluso la participación de asociaciones de pacientes?

Esas serían mis cuestiones que me gustaría que usted me dijese.

Gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Yáñez.

A continuación, tiene la palabra el compareciente para poder responder a todas las cuestiones.

El senyor García Pérez-Cejuela:

Hay bastantes cuestiones.
(Rient) Algunas se repiten un poquito.

En atención en primer lugar al señor Córdoba, él también hace una valoración positiva sobre esta ley y hablaba de si están bien recogidas las responsabilidades de los sanitarios.
Yo considero que sí, que en realidad hay un buen nivel de exigencia sobre los sanitarios.
De hecho, se habla sobre un régimen sancionador a quien no asegure el cumplimiento de esta ley.
En ese sentido, sí que hay un peso importante sobre el sanitario.
No sé si están a lo mejor debidamente desglosadas y hasta qué punto tiene responsabilidad.
Quizá eso se puede extender un poco más.
La verdad que podría quedar insuficiente o poco concreto qué responsabilidad, en cada una de las partes del proceso, tiene cada uno de los sanitarios o si toda la responsabilidad la acaba teniendo el médico responsable, que esto voy un poco a lo que comentaba ella de quién es el que tiene que dar la información.
Habitualmente hay un médico responsable del ingreso del paciente.
(Inintel·ligible) … el paciente se ingresa, no en el caso de la UHD, del médico de la UHD, también hay un equipo.
Yo creo que, en ese caso, habitualmente, en la UHD ya van con un diagnóstico.
Entonces, en cuanto a la información clínica la suministra el médico que hace el diagnóstico y que, digamos, entiende el pronóstico y las pruebas y todo el tratamiento que se le va a aplicar, a no ser que delegue en otro del equipo.
Es, un poco, como se suele trabajar habitualmente.

Vale.
Y siguiendo un poco la respuesta a lo que preguntaba él, yo creo que, siendo en última instancia el médico, el responsable, digamos, del seguimiento global del paciente, es decir, de la decisión de los tratamientos o de las pruebas diagnósticas, sí que está recogido que el responsable tiene que asegurar el cumplimiento de todos estos requisitos, es decir, que se apliquen todas las medidas para una muerte digna o que no se incurra en un encarnizamiento terapéutico.

No sé si respondo a su pregunta.
Si quiere (rient) que entre en alguna cosa más concreta o en un artículo más concreto…

En cuanto a lo de los menores, un poco a colación de lo que decía ella, bueno, aunque haya diferencias entre diferentes comunidades, estoy de acuerdo que son diferencias un poco de matiz en situaciones bastante concretas, ¿no?
Yo creo que un punto de diferencia no invalida toda una ley, pero quizás sería una cosa a homogeneizar, este tipo de leyes, ya le digo, porque no considero que haya un matiz territorial.
Es una opinión personal, más que nada.

En cuanto a los menores, quizá habría que matizar es la capacidad que tiene ese menor de edad mayor de dieciséis años o emancipado de entender la información clínica que se le da y los tratamientos que se le van a aplicar para que exista capacidad para decidir.
Creo que en otros ámbitos hay alguna legislación al respecto, no sé si en cuanto a la ley del aborto, ese tipo de temáticas, no es la cuestión, pero creo que hay algo reflejado y algo más especificado en cuanto a la capacidad que tiene ese menor de decidir en este caso sobre los tratamientos que se le van a aplicar al final de la vida.

En cuanto a la pregunta que hacía el compañero Geffner, bueno, de lo que ha contado, he detectado pocas preguntas, más que nada he detectado un poco una exposición, ¿no?
Hablábamos de que a lo mejor uno piensa en un paciente con cáncer, pero realmente, los que son más mediáticos sobre la muerte digna han sido neurológicos, una ELA, un paciente con esclerosis múltiple, con dolor, etcétera.

En alguna cosa no estoy de acuerdo del todo.
Saber qué es un encarnizamiento terapéutico, ¿no?
, era una de las cosas que comentaba.
Es bastante subjetivo, ¿no?
Para eso están las voluntades anticipadas, ¿no?
, saber si un paciente, cuando, digamos, no esté en pleno uso de sus facultades se le va a poner una sonda gastrostomía, se le va a poner una ventilación mecánica, porque todo el mundo habla del gotero y la sedación paliativa, pero hay muchas otras cuestiones antes que una sedación paliativa.
También está eso, ventilación mecánica, gastrostomía, una sonda nasogástrica.
Es verdad que hay un montón de cosas, pero yo creo que eso debe quedarse reflejado en las voluntades anticipadas, o bien que sea una decisión tomada de consenso con la familia.

Poner un manual rígido de qué es y qué no es encarnizamiento terapéutico es un poco coartar la libertad del paciente en el sentido de decidir, que de esto estamos hablando aquí, ¿no?
, de tomar las decisiones, no de hacer un manual de esto sí, esto no lo es, ¿no?
, estamos hablando un poco de la libertad individual del paciente.

Quizá habría que hacer un manual de qué no es razonable hacer en cada paciente, que eso sí que para cada patología sí suele haber a lo mejor en los manuales o en las guías clínicas de cada una de las sociedades científicas qué no es razonable hacer.
Quizá eso sería más práctico, qué no hay que hacer, más que qué hacer y qué no hacer en este tipo de cuestiones, que son bastante personales.

Bueno.
Luego, en cuanto a lo que comentaba de la eutanasia, no es el objeto de esta comisión.
Sí que siempre, en este tipo de cuestiones es el elefante que está en la sala, (rient) no se habla de ello, pero está ahí, ¿no?
Cuando se abra ese debate en ámbito nacional, pues habrá que adaptarlo al ámbito autonómico.
Hasta ahí podemos leer (rient), yo creo, ¿no?
, es mi opinión personal.
No es relevante cuando no es el objeto aquí de este debate.
Bueno.

A ver, qué más.
Lo pondré por aquí.
Bueno, en cuanto a los matices en la ley, normalmente es habitual que haya diferencias entre unas leyes y otras, ¿no?
, sino no se discutiría, se haría una ley de ámbito nacional y se mandaría, pero yo creo que habría que hacer un poco, porque morir en Villena sea parecido a morir en Albacete, ¿no?
, por una cuestión de pasar unos quilómetros.
Es una cuestión, digamos, de equidad, que es uno de los principios de la sanidad, pero no es otra cosa, no es un posicionamiento personal mío, es simplemente intentar establecer más o menos una ley lo más homogénea posible.
(Remors) ¿Qué?
(Remors) Que con cuál se queda uno, ¿no?
(Remors)

Bueno (rient), yo, personalmente, en cuanto a lo que hablábamos de lo de los menores, y esto es una opinión personal, sí que sería favorable que un menor, es decir, la que se ha propuesto aquí, un menor de edad mayor de dieciséis años o emancipado, es decir, que vive por sus propios medios, decida sobre su propia muerte, sobre su propio final de la vida, siempre, como decía antes, que no se sospeche, no se considere, por parte del personal sanitario, que de alguna manera no comprende bien la información que se le está dando o la consecuencia de los tratamientos, o se evidencie algún tipo de inmadurez o de problema que podría, aunque no esté incapacitado legalmente, que estuviera incapacitado de facto por otros motivos.
Pero es una opinión personal, esto es bastante debatible; si no, no sería diferente en las diferentes comunidades.
Bueno.

En respuesta al compañero, ¿no?
, que ha hablado también sobre morir en casa o morir en el hospital, yo creo que los dos compartimos un sesgo, pero en diferente sentido.
Yo creo que el sesgo de los familiares agradecidos a la UHD es al que cuenta que le ha ido buen, ¿no?
Y por mi parte, o por la parte de los que estamos en el hospital, el sesgo de los que a lo mejor no están recibiendo una atención adecuada y van al hospital porque la familia se ve desbordada.
Probablemente, es un poco dos caras de la misma moneda.

Yo, en cualquiera de los casos, creo que es importante la potenciación y la rotación de medios económicos y sobre todo humanos, ¿no?
Bueno, dotar de medios humanos en realidad es dotar de medios económicos porque habría que pagar a estos profesionales, ¿no?
, o pagar una guardia de UHD, es decir, de gente que esté al teléfono o incluso al volante para atender una emergencia de un paciente cuyos síntomas o cuyo sufrimiento está siendo inadecuadamente tratado.

Yo creo que lo más importante es esto, que son básicamente dos caras de la misma moneda, ¿no?
, es el que va a la atención primaria y se siente agradecido y el que va al hospital porque se siente desbordado, pero la potenciación yo creo que es importante en cualquiera de los casos.
No sé, también va un poco en respuesta a la cuestión que me planteaba.
Yo pienso que son dos partes de la misma cosa, pero creo que se debe potenciar, porque aun así, todavía vemos gente que viene al hospital buscando una atención mejor, un mejor cuidado de los síntomas de sufrimiento de los pacientes.

No sé si me dejo alguna cuestión.
¡Ah, sí!
Lo del tiempo de respuesta, ¿no?
, en cuanto a… (Remors) Lo de quién informa y a quién informa.
Bueno.
El a quién informar es una cuestión a la que nos enfrentamos muchas veces, porque muchas veces un paciente capaz, de derecho y de facto, ¿no?
, dicen los familiares, Â«no, no, no lo diga delante de él, que no lo va a entender o que se va a coger una depresiónÂ».
Yo creo que eso atenta directamente contra la ley de autonomía del paciente, es decir, el paciente, a no ser que expresamente diga que no quiere recibir la información o que quiere recibir hasta tal punto, los profesionales deberíamos darle la información si la pide, o por lo menos ofrecérsela, y luego ya él decidir si la recibe o no, pero sí que es una situación habitual que la familia te hace ahí el corte y te dice que no, Â«mejor no se lo digas, que no lo va a entenderÂ».
A mí no me gusta hacerlo de esa manera, a mí no me gusta andarme con paños calientes.

Esto, igualmente, es una opinión personal, pero también es ley, es decir, que el paciente es dueño de su información clínica salvo que diga lo contrario, y nuestra obligación es decírselo.
Nuestra actitud paternalista de Â«no lo va a aguantarÂ», Â«se va a deprimirÂ», etcétera, yo no la comparto, pero… (Remors) Ah, ¿a quién debe denunciar el incumplimiento de la ley?
(Remors) Pues, es verdad (rient), es una cuestión que no había apreciado.
A lo mejor entras en cuestiones más clínicas que legales, pero sí que es importante cuándo tú puedes decir que un paciente… Como sanitario, en cualquier parte del proceso, ¿no?
, como enfermera, el médico está haciéndolo mal porque no está dando la información correcta o no está aplicando, digamos, un tratamiento adecuado.

¿A quién?
Pues, se entiende, a lo mejor, que al comité de bioética, a la dirección, al jefe de la guardia.
Ahí es donde se traslada o dónde se queda, ¿no?
, si interesa llevarlo más arriba.
Sí que me parece que es una cuestión que, a lo mejor, debería estar más explicitada en el proyecto de ley.

En cuanto a los tiempos de (inintel·ligible) … quizá depende del pronóstico vial del paciente.
Lo antes posible.
(Rient) La verdad es que es difícil de decirlo.

La senyora presidenta:

Bueno, pues, señor García Pérez, muchísimas gracias.
Hemos doblado (rient) los seis minutos, pero no hay ningún inconveniente.

El senyor García Pérez-Cejuela:

No estoy acostumbrado a…

La senyora presidenta:

Sí, es que los tiempos parlamentarios son más rápidos, ¿verdad?
(Rient) Los minutos parlamentarios vuelan.
Gracias.

El senyor García Pérez-Cejuela:

De nada, a ustedes por invitarme.

Compareixença del senyor Andrés Roig Traver

La senyora presidenta:

Señorías, vamos a abordar la última comparecencia.
Damos la bienvenida al señor Roig Traver, agradeciéndole su asistencia a esta comisión y su exposición.
Y vamos a comenzar con la misma, para la cual le damos ocho minutos.

Muchísimas gracias.

El senyor Roig Traver:

Gracias.

En primer lugar, quiero agradecer la posibilidad de participar en este debate sobre el proyecto de ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención en el final de la vida.
Bueno, como vamos un poco justos de tiempo, me gustaría, de una forma muy somera, hablar de algunos aspectos sin desarrollarlos demasiado.
Si acaso, en el coloquio luego podremos adentrar.

De entrada, lo primero que tendría que decir es que la ley me parece globalmente positiva.
Por otra parte, la ley es muy similar a algunas de las ya aprobadas en otras comunidades autónomas y es muy coincidente con otra que está también en trámite en el Congreso de los Diputados, ¿no?

Globalmente, ya digo, me parece positiva, se reconocen una serie de aspectos: la dignidad, derecho a la intimidad, etcétera.
Por tanto, mi opinión es favorable, aunque me gustaría matizar algunos aspectos.

El primero es que es un texto muy reiterativo en cuanto a los derechos que garantiza, porque muchos de los que garantiza ya están garantizados, ¿no?
, es decir, la autonomía del paciente, el derecho a recibir información, el derecho a la toma de decisiones.
Todo esto ya está contemplado por leyes de rango superior, ¿no?
Entonces, no sé hasta qué punto merece la pena reiterarlo.

Se dice: Â«Se garantizará el asesoramiento del comité de bioética existencial correspondiente.
Â» Eso está recogido por ley, es decir, cualquier ciudadano puede dirigirse al comité de bioética, o cualquier profesional, y el comité tiene la obligación de atender esa demanda y de responder, es decir, que quizás he visto un exceso de derechos que, por otra parte, ya están bastante garantizados, ¿no?

Un aspecto que también, de alguna manera, ha salido aquí y que yo creo que no queda demasiado explicitado es respecto a la alimentación e hidratación.
¿Son un tratamiento o son un cuidado?
Porque según las normativas, se considera una cosa u otra, ¿no?
Entonces, merecería la pena que, quizás, en la ley se desarrollara, porque puede haber momentos en los que sea un tratamiento y puede que en otros momentos también sea un cuidado.
En general, en las fases terminales, en la agonía, es quizás complicar la evolución, el hidratar al paciente, pero mientras el paciente puede comer, puede beber y tiene la voluntad de hacerlo, se tendría que asegurar esa posibilidad, porque en realidad no es más que un medio para preservar la calidad de vida del paciente.

Algo que también se ha comentado aquí es que, de alguna manera, en el texto subyace la necesaria adecuación a ciertas demandas colectivas, ¿no?
Se habla de demanda colectiva, de las sensibilidades de la sociedad actual, se habla -que lo ha comentado la doctora Castañer, ¿no?
-, del estudio del CIS, el cual, como ella bien ha explicado, es muy contradictorio y podemos utilizarlo para una cosa o podemos utilizarlo para la contraria, ¿no?

En general, mi opinión es que una ley tiene que desarrollarse no tanto por un estado de opinión, ¿no?
Es más, creo que tendría que buscar aquellas demandas, necesidades sociales reales, que a lo mejor en una encuesta de opinión no saldrían.
Y voy a dar el ejemplo de una que tiene una relación muy directa con esto.

En España, 4.
638.
300 personas viven solas, casi más de cuatro millones y medio de habitantes, de las cuales, el 42% son mayores de sesenta y cinco años, y de estos, el 70% son mujeres.
Pero es más, si atendemos a las personas mayores de ochenta y cinco años, el 40% son mujeres y el 26% son hombres, es decir, que una persona de cada tres mayores de ochenta y cinco años vive sola.
En el contexto de lo que estamos planteando, la verdad es que es un aspecto a tener en cuenta y a desarrollarlo.
Este mismo sí que es una auténtica demanda social, ¿no?

No hace mucho, no recordaba el nombre, pero ha sido el portavoz de la asociación de Jueces por la Democracia, planteó que él, en su trabajo diario como juez, se encontraba cada vez más a ancianos que habían fallecido y que estaban ya en un estado de descomposición, ¿no?
, y que era algo bastante común.
En el momento en que se descarta que ha habido alguna causa externa de la muerte, pues aquello se archiva.
Y de hecho, no hay estadísticas, pero cuando él ha consultado, pues con funerarias, con forenses y tal, es un fenómeno cada vez más creciente, ¿no?

Entonces, podemos caer en la situación de que estemos legislando respecto a medidas, etcétera, pero hay una subpoblación muy importante, posiblemente la más vulnerable, donde da igual qué decidamos, porque nada de lo que decidamos va a poder, a lo mejor, servirle a ese grupo de población.
Entonces, es evidente que hay todo un aspecto de servicios sociales de los que a lo mejor aquí no había demasiado desarrollado, que con el tiempo, va a ser imprescindible, porque el envejecimiento de la población, el que cada vez hay más gente mayor de setenta y cinco años y que buena parte de esa gente viva sola, muchas de estas personas pues con limitaciones en la movilidad, con recursos económicos muy limitados, etcétera, plantea que el objetivo de ver, un poco, a qué población se desarrolla esta ley, pues corramos el riesgo de que sea un objetivo que esté opaco, que sea invisible y que estemos legislando y haciendo cosas cuando, realmente, buena parte de la población a la que tiene que ir dirigido no resulta posible, ¿no?

Bueno, también se ha comentado lo de ciertas garantías, lo de la habitación individual.
Ya se ha comentado.
No merece la pena hacer, un poco, ninguna ironía respecto a lo que ha pasado en el hospital clínico, las tres personas por habitación, respecto a las horas y horas que se puede tardar en retirar un fallecido de la habitación.

Creo que no merece la pena, pero sí que merece subrayar algo que se ha subrayado también, y es que es imposible hacer una ley sin que haya una consignación presupuestaria, es decir, si realmente queremos que todas las personas que tienen derecho, tengan una habitación individual, habrá que ver cómo se consigue eso, porque en la mayor parte de hospitales, posiblemente La Fe sea uno de ellos, donde todos tienen una habitación individual, la mayor parte de hospitales no tienen ese derecho.
Entonces, está muy bien establecer derechos, pero los derechos tienen que garantizarse, y para eso hace falta una aportación económica, una partida económica que, hasta hoy, yo creo que no se ve reflejada, ¿no?

Se ha hablado también a la atención al duelo.
Claro, la atención al duelo la tienen que hacer parte de los profesionales que están ocupados de cuidados paliativos, servicio de salud mental, profesionales de la salud mental.
Bueno, este es quizás el momento de recordar, a quien corresponda, que España tiene la ratio de psiquiatras por 100.
000 habitantes de las más bajas de Europa, estamos en el número 24, tenemos la mitad de camas psiquiátricas que Europa y el número de psicólogos por 100.
000 habitantes es ridículo.
La media de Europa es de 18, hay países con 80 por 100.
000 habitantes, (inintel·ligible) …, la media de Europa la ratio es de 18, y aquí tenemos España, 4,2 psicólogos, y en la Comunidad Valenciana, justamente la mitad.

Entonces, plantear que va a haber una atención y una prestación de ayuda psicológica, etcétera, cuando realmente estamos con unos niveles de países muy, muy, muy por debajo, social y económicamente de nuestro entorno, me parece que es algo que no va a poder llevarse a cabo, ¿no?

No voy a hablar de los cuidados paliativos, porque ha sido motivo de algunas intervenciones, pero sí preguntar un poco sobre lo que la compañera que ha hablado en primer lugar ha planteado, y es por qué no se ha propuesto antes una ley de cuidados paliativos, ¿no?
, que además, es una reivindicación nacional que durante muchos años está sin atender.

Un aspecto no poco importante me parece la indefinición de lo que es el proceso final de la vida.
Se habla de forma recurrente del proceso final de la vida, pero luego, un poco, se describe de una forma un tanto imprecisa y podría, en ese proceso, pues incluirse, no solo enfermedades terminales, sino otro tipo de situaciones que a lo mejor no son terminales.

Paradójicamente, la conselleria de sanidad tiene, en una guía de atención terminal, una definición mucho más concreta, arreglo a los criterios de la OMS y la Asociación Española de Cuidados Paliativos, ¿no?
Entonces, ese aspecto también me parece importante, ver si realmente la descripción de lo que es el proceso de la persona que se encuentra en el final de la vida realmente es la más adecuada.

Otro aspecto es el que tiene relación con el derecho a la toma de decisiones y el consentimiento informado.
Por supuesto, cualquier decisión tiene que ser aceptada, comprendida y ratificada por el paciente, pero se habla de situaciones de incapacidad de facto.
A mí, lo que me preocupa es que esto solo queda establecido en función a la decisión médica, es decir, es el médico el que puede decidir si el paciente es capaz o el paciente no es capaz, y esto la verdad es que ya no se hace en ningún país del mundo.

En la actualidad, ya hacía bastantes años, existen escalas que permiten objetivar la capacidad de competencia del paciente, valorando cuatro parámetros: comprensión, apreciación, razonamiento y expresión de una elección, cuatro parámetros que son tan objetivos que se utilizan en psiquiatría forense.
Entonces, yo creo que no debería quedar al juicio del médico, pues si el paciente es competente o no es competente, es decir, habría que objetivarlo, porque además, se puede dar el caso de que sea competente para unas decisiones, pero para otras no.
Entonces, eso es algo que yo creo que habría que contemplarlo.

Se habla de consentimiento verbal cuando la ley de autonomía del paciente habla de consentimiento verbal.
Ahora bien, cuando hablamos de procesos invasivos, cuando hablemos de procesos quirúrgicos o cuando haya intervenciones que puedan poner en riesgo la salud del paciente, tendrá que ser por escrito, y eso, posiblemente, se da en muchas de las intervenciones o no intervenciones que se van a hacer en este contexto.
Yo no sé si todos deberían hacerse de forma verbal o habría algunos que necesariamente tendrían que hacerse por escrito, ¿no?

Y, por último -y en esto me voy a extender un poco más, les pido disculpas-, da la impresión de que la ley, lo único que plantea es un único escenario, y es el escenario de pacientes terminales, que deben ser protegidos, sobre todo de los médicos, para asegurar que van a tener un proceso libre de dolor, acompañados de su familia, libre de malestar y desconfort.

Efectivamente, ese debe ser uno de los objetivos de la ley, pero la ley no dice nada del respeto a la vida.
En este campo, hay una confusión semántica.
Se habla de muerte digna, del derecho a la muerte digna, etcétera, cuando muchos de los que utilizan estos conceptos están hablando de cosas realmente distintas, ¿no?
Y ya son cada vez más los autores que dicen que esto de la idea de la muerte, incluso algún autor muy importante, ha dicho que es una estupidez.
La vida es lo que es digna hasta el momento de la muerte.
No hay muertes dignas o muertes indignas, hay vidas dignas, y la vida tiene que ser digna hasta el momento de la muerte, y es ahí donde la ley tiene que garantizar que la vida va a ser digna.

¿Por qué digo esto?
Pues, por una razón.
No sé si ustedes saben que, desde hace unos cuantos años, en los países aparentemente progresistas, como por ejemplo Bélgica y los Países Bajos, las condiciones médicas para que los pacientes puedan solicitar la anestesia se han ido ampliado de tal manera que ahora ya no es necesario que tenga una enfermedad terminal, basta con ciertas dolencias psiquiátricas, incluso con que uno esté cansado de vivir, ¿eh?
, y eso son criterios aceptados en estos momentos en estos dos países.

El Tribunal Supremo de Canadá recientemente ha establecido que también allí será posible practicar la eutanasia o el suicidio de médicamente asistido a gentes que no tengan realmente una enfermedad terminal.

En los Países Bajos, el 1% de los pacientes que son sometidos a eutanasia o suicidio asistido son pacientes psiquiátricos.
El 1%.
La depresión es el diagnóstico principal en el 55%, y en los últimos cinco años la demanda de eutanasia por enfermedades mentales ha aumentado veintiocho veces.
En Bélgica, ya son el 4% de las personas que se someten a la eutanasia con un diagnóstico psiquiátrico.

Si hacemos relación -y luego, si quieren, podemos entrar-, prácticamente están todos los diagnósticos psiquiátricos, (inintel·ligible) … una clasificación diagnóstica, están desde cuadros leves, como es un trastorno de ansiedad, hasta cuadros relativamente graves, ¿no?
, pero además, en estudios que han hecho, todas están en publicaciones médicas, mujeres como por ejemplo, de setenta años, que está cansada de vivir porque ha enviudado y llegó a un acuerdo con su marido que no vivirían solos cuando uno falleciera, y que simplemente porque su vida no tiene sentido, pues se le acepta la eutanasia.
O una joven de veinte años, porque no puede superar unos abusos sexuales que sufrió, y alega un estrés postraumático.
Etcétera.

Merece la pena que nos detengamos en detallar cómo se lleva a cabo el procedimiento.
En los Países Bajos se lleva a cabo en enfermos mentales mediante inyecciones letales que realiza el psiquiatra, normalmente en el domicilio del paciente, en su gabinete o en algunos espacios, clínicas especializadas, ¿no?

Hay que tener en cuenta también, que estos supuestos diagnósticos intratables, muchos de ellos no los son, porque el consentimiento del paciente establece que puede rechazar aquellos tratamientos que no desee, y entonces, se da el caso de gente que ha realizado un tratamiento, que nunca ha estado hospitalizada, que nunca ha utilizado todos los procedimientos terapéuticos, y sin embargo, es candidata, y se realiza la eutanasia.
No hay que perder de vista que cuando se les pregunta a muchos de los pacientes psiquiátricos, el 66% hablan de aislamiento social y de soledad.

En los últimos años, dado que muchos de los médicos encargados de la atención directa de los pacientes rechazaron el tratamiento, se ha puesto en marcha una clínica, End of Life, donde hay un equipo móvil, y todos estos pacientes que son rechazados pueden ser tributarios de la eutanasia a través de esta clínica.

Bien.
Una de las cosas que se ha planteado es que, bueno, pues sí, pero esto reduciría la tasa de suicidios, es decir, es preferible que la gente se suicide en un contexto médico, donde el médico lo trata con un procedimiento que no es un procedimiento (inintel·ligible) …, pero casi sería preferible que sucediera sino tirándose por un balcón, o ahorcándose, o tomándose una medicación, lo cual no es cierto.

Está estudiado prácticamente en diez o quince años, las tasas de suicidio en Estados Unidos, haciendo hincapié en aquellos estados, que son varios, que han aceptado el suicidio médicamente asistido, y en todos ellos se ve que la tasa de suicidio aumenta, y aumenta una media del 6,3%, quiero decir, que cuando se abre la posibilidad de que la gente por un motivo psiquiátrico solicite la eutanasia, no solo no se reduce la tasa de suicidios en la población general, sino que aumenta.

La cosa se ha ido extendiendo tanto que, en estos momentos ya, hay reclusos que piden la eutanasia, y en Bélgica hay como diecisiete o dieciocho personas que alegan que estar encarcelados para ellos es un sufrimiento insoportable y que no pueden aguantar, y han pedido la eutanasia.

Bien.
Todo esto contraviene todas las normas éticas de la psiquiatría.
No voy a cansarles con todas las regulaciones que prohíben, al igual que un psiquiatra (inintel·ligible) … cuando te dice, en la tortura que participe en el asesinato de un paciente que tiene a su cargo, ¿no?
De hecho, la Asociación Psiquiátrica Norteamericana, en uno de los últimos statements, declaró que es inadmisible y está…, con la intención de tomar medidas legales contra aquellos psiquiatras que en sus respectivos países están llevándola a cabo.

Esta especie de paradigma del proselitismo no es nuevo en la medicina, ya ha habido momentos históricos en los que se ha llevado a cabo.
No tenemos más que retrotraernos sesenta años para ver que en la Alemania nazi pues había una autorización para exterminar a los seres humanos desprovistos de valor vital solo que se llevaba con una serie de subterfugios, y bueno, pues así se consiguió la eliminación de unos diez mil niños con idiotez, mongolismo, microcefalia, hidrocefalia, malformaciones, y unos aproximadamente doscientos noventa y seis mil enfermos mentales.

La senyora presidenta:

Señor Roig, tenemos que ir terminado, porque estamos doblando el tiempo.

El senyor Roig Traver:

Sí, termino ya.

Ustedes se preguntarán -acabo ya-, pero bueno, ¿esto qué tiene que ver con el borrador, porque en el borrador no se trata nada de eso?
Bueno, relativamente.
Les voy a contar lo que ha sucedido en una localidad como Nueva Jersey, que tendría una ley pues muy parecida a la nuestra, donde un juez acepta que una anoréxica ingresada, que ha firmado un consentimiento, unas voluntades anticipadas, en las cuales prohíbe que se le administre contra su voluntad, en el caso de estar en una situación de riesgo vital, y a pesar de que esa autorización la firma en el contexto de un ingreso involuntario, el juez la acepta y la paciente de anorexia nerviosa muere de inanición.
Es decir, mucho cuidado, porque esta ley, que a mi modo de ver, vuelvo a decir, es perfectamente aceptable, no excluye que algunos supuestos puedan colarse y ser manejados como un caso de eutanasia.

Por lo cual, yo recomendaría que se hiciera una mención expresa en el texto legal a la prohibición de utilizar este procedimiento legal para provocar la eutanasia o el suicidio médicamente asistido.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muchísimas gracias, señor Roig Traver.

A continuación, tienen la palabra los grupos parlamentarios.
Comienza el señor Córdoba.

El senyor Córdoba Cortijo:

Muchas gracias, presidenta.

Bien.
Doy las gracias por su extensa y documentada intervención al señor Andrés Roig.

Bien.
Me voy a centrar en lo que es el proyecto de ley de derechos y garantías, de La Generalitat, de la persona en el proceso de atención al final de la vida, que es el que estamos tratando.
Bien.

Me parece interesante los datos que nos ha dado con respecto a que prácticamente un tercio de los mayores de sesenta y cinco años vive solo, con lo cual, evidentemente, vamos a ver realmente cómo puede llegar este proyecto de ley que usted considera de valoración positiva a este colectivo, que bueno, ese tercio de las personas de más de sesenta y cinco años es un colectivo muy importante.

Coincidimos perfectamente, y han sido otros comparecientes, que la consignación presupuestaria es fundamental, porque sin esta consignación presupuestaria difícilmente se podrán conseguir los objetivos de la ley.

En cuanto al número de psiquiatras, que también ha tocado, tanto con respecto a Europa, y número de camas, pues evidentemente un déficit que tenemos de personal en las distintas especialidades, y eso lo estamos recordando continuamente a la conselleria, y pensamos que tiene la mejor voluntad para hacerlo.

En cuanto al respeto a la vida, pues también estamos completamente de acuerdo, o sea, lo que tiene que respetarse pues es la vida.
La muerte pues es la conclusión de la misma.

Y, bueno, pues darle la enhorabuena, no voy a entrar en más consideraciones.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Córdoba.

A continuación, tiene la palabra la señora Meco.

La senyora Meco Tébar:

Muchas gracias, presidenta.

Bueno, yo soy jurista de formación, y usted ha hecho una serie de apreciaciones que permítame que matice, o que no comparta.
Unas tienen que ver con lo que usted manifestaba respecto a los derechos reiterados, que esta es una ley que reitera derechos.
Esto es habitual en derecho.
Es decir, que las normas que regulan aspectos concretos se remitan a derechos, porque por esa misma razón nunca tendríamos por qué argumentar con textos normativos sobre la base de derechos constitucionales porque ya están reconocidos en la Constitución, en los pactos, etcétera.
Es normal aterrizar los derechos en los que se enmarcan las normativas, por reiterado que eso sea, pero importante que es para enmarcar el contexto de las normas.

Hablando de los contextos, hay otra cosa con la que no coincido con usted, porque decía que las normas no tienen que basarse en los contextos.
Todas las normas tienen contextos, y por eso existen las normas, porque toman base en el contexto social existente.
Cuestión distinta es que los contextos se modifiquen, y cuando los contextos se modifican y la norma tiene que ajustarse a los contextos, están las modificaciones normativas para que la norma vaya evolucionando de conformidad con los contextos existentes, de los contextos sociales que se den.

Coincido plenamente con usted en que no hay política en general, no leyes, sino política en general si no hay consignación presupuestaria, y que, desde luego, se ha de trabajar para que esta norma, si quiere ser verdaderamente efectiva, tenga consignación presupuestaria, pero es verdad que avanzando protocolos muchas veces se consiguen grandes cosas, quiero decir, no todas, pero seguramente muchas más de las que se están consiguiendo sin la existencia de protocolos o sin una norma que determine y que concrete el comportamiento médico, las pautas médicas o de atención, seguramente, pero desde luego, para poder llegar a todos los lugares, para poder conseguir que, como se ha dicho, la atención en casa sea al final exactamente igual que la de un hospital, hacen falta, indiscutiblemente, recursos, ¿no?
, para no hacer más vulnerable a quien decide morir en casa.

Luego, coincido plenamente en la necesidad de psiquiatras y psicólogos que usted planteaba y en la cuestión que el consentimiento tienda a ser por escrito más que verbal, más que nada por garantizar esa seguridad jurídica, tanto en el profesional como en el propio paciente, o en los propios familiares, en su momento, para poder demostrar que, efectivamente, el paciente consintió a familiares, que luego pueden buscar, después de la muerte, un problema a los profesionales.

En lo que no coincido, y me permitirá desarrollar en trece segundos la idea, es en la última parte de su intervención, que está claro que obedece a un análisis que usted ha hecho, que es en el tema de la eutanasia.
Esta no es una norma que este valorando, en estos momentos, el derecho a la eutanasia.
Está concretada en un ámbito muy especificado, muy concretado, lo cual no significa que no tengamos que avanzar hacia allá.

Usted ha dicho el respeto a la vida, pero la vida, necesariamente, tiene que ir acompañada de un adjetivo, que es la dignidad, y la dignidad, como todos bien sabemos, es una cuestión personal e intransferible, porque si estamos concretando lo que es vida digna y lo que no es vida digna, y nos permitimos, ¿no?
, poner en un protocolo lo que es dignidad o no, acabamos con los principios de libertad, de autonomía de la vida, ¿no?

Entonces, yo creo que esta norma está donde está, está determinada donde se ha quedado.
Yo creo que hay que seguir caminando hacia el derecho a la eutanasia, hacia que cada quién pueda determinar si vive y cómo vive.
Eso es absolutamente un derecho personal e intransferible, tenga la patología que tenga en el momento en que la tenga.
Cuestión distinta es que se deba trabajar y poner todos los mecanismos para que una determinada persona pueda estar acompañada, pero al final, su decisión es la suya, y ahí tenemos que tener máximo respeto.

Lógicamente, es mi posición y quería trasladársela.
Muchas gracias por su comparecencia y por los aportes que nos ha hecho.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Meco.

Tiene la palabra la señora Navarro.

La senyora Navarro Casillas:

Gràcies, senyora presidenta.

Moltes gràcies per la seua intervenció, per les seues aportacions.

Jo també anava a dir-li, com l'altra jurista, que efectivament (rient) és normal en els textos reiterar els drets, sobretot és molt útil perquè.
.
.
, el que no és útil és que la gent no tinga ni idea d'on està regulada alguna cosa.
Aleshores, cada vegada que s'avança en una llei és normal arreplegar totes les qüestions per a facilitar als lletrats que puguen conéixer els seus drets.
A més, quan es tracta de drets, no passa res perquè siguen reiterats.
Això és bonico, això està bé.

Bé.
Respecte a la preocupació que ha manifestat quant als serveis socials, evidentment, no estan en esta llei perquè no és ací on han d'estar, ací estem regulant una altra qüestió, però jo li avance que ara mateix està en tramitació una llei de serveis socials, que està en el temps perquè la ciutadania faça les seues aportacions, i és una llei que naix establint els serveis socials com a drets garantits i amb garantia pressupostària, és a dir, quan s'esgoten els diners, s'hauran d'incrementar, perquè eixos drets estan garantits.
Aleshores, crec que serà molt compatible amb esta llei, i sobretot en donar resposta a les inquietuds que vosté ha manifestat.

Quant a la ràtio de psiquiatria, li informe que és una qüestió que nosaltres hem tractat en la comissió de sanitat, que tenim iniciatives parlamentàries al respecte, i que és una preocupació que compartim, no a soles les ràtios, sinó també conseqüència de les ràtios, el temps assignat per pacient.
Són coses que ens preocupen, i evidentment, l'atenció a la salut mental és molt millorable, i en això coincidim, i en esta comissió estem tots d'acord.

Quant a la llei estatal, jo he vist la proposició de llei de Ciudadanos en l'àmbit estatal, la proposició de llei del.
.
.
, Socialista també, el problema és que a Madrid, en el Congrés dels Diputats està tot paralitzat, estes lleis i totes.
Allí, ara mateix, està tot paralitzat per una majoria que no deixa que les lleis se tramiten, ni estes ni tantes altres.

Bé.
Evidentment, una llei estatal donaria resposta a tota la ciutadania que no tindrà una llei autonòmica.
N'hi ha nou, esta serà la desena, però falten set comunitats autònomes sense llei.
Aleshores, les lleis estatals donen eixa cobertura.
Sempre és interessant i és important que existisquen.
De tota manera, també és cert que, mentre no hi haja llei estatal, que nosaltres avancem és fonamental, i com vosté ha dit, esta llei és important precisament per això.

Quant a les escales per a objectivar la capacitat del pacient, també em pareix interessant.
Evidentment, les escales no solen estar en una llei, no se baixa a eixa definició, però si fa falta millorar el text legal, així ho farem a través de les esmenes.

Quant al consentiment verbal, li informe que a la majoria de les lleis està el consentiment verbal, perquè en sanitat és molt habitual que s'utilitze com a primer consentiment, el verbal, supose que per la rapidesa, la immediatesa que moltes vegades se necessita, se fa constar en la història clínica i es pot revocar, eixe consentiment, per escrit.
Aleshores, de tota manera, els metges són els més interessats, normalment, que se firmen tots els consentiments necessaris per a després no tindre cap problema i aixina que consta per escrit.

Evidentment, als juristes ens agrada molt tot el que estiga per escrit (rient) i que forme part dels expedients, però és clar, cal entendre també que, en este àmbit, moltes vegades no és tan fàcil.
Aleshores, supose que per això, en la resta de lleis, també està el consentiment verbal.

Jo no sé si hi ha mort digna o no hi ha, però el que sí que sé és que mentre estiguem ací, que l'estat, que la comunitat autònoma ens tracte al millor possible, sí que és important.

Gràcies.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Navarro.

A continuación, tiene la palabra el señor Pineda.

El senyor Pineda Cuenca:

Gracias, señora presidenta.

Muchas gracias, señor Roig.

La verdad es que el enfoque que usted ha dado también es un poco diferente al que, a lo largo del día de hoy pues hemos visto, con lo cual es de agradecer, y nuestro grupo pues lo tendrá en cuanta, y si consideramos que hay que hacer alguna enmienda al documento, pues trataremos de reflejarlo, ¿no?

De todas formas, usted al final también, la valora como globalmente positiva, lo cual es de agradecer porque es verdad que anteriormente pues lo que había aquí en la comunidad era insuficiente, y esta ley pues consideramos que es necesaria, ¿no?

Yo me voy a referir a dos cosas.
Una parte, el tema de la soledad, ¿no?
En el tema de la soledad, lo que usted ha comentado, la verdad es que, cuando lo valoramos todo en cifras, pues es una cosa que llama la atención, pero mire, yo soy alcalde y soy médico de familia.
Entonces, estaba preocupado por cómo vivía la gente de mi pueblo, las necesidades de un momento dado, pues siendo médico, siendo médico además de familia, hicimos un programa de atención sociosanitaria a las personas mayores de sesenta y cinco años.

Hace ya algunos años, no recuerdo las cifras, pero sí que me acuerdo de una concreta, de todo lo que había en un pueblo, mayor de sesenta y cinco años, de un pueblo de 4.
200 habitantes, solamente una persona, una, ¿eh?
, necesitaba realmente la ayuda.
Estamos hablando de un pueblo rural, ¿eh?
, no es una ciudad, que me imagino que ahí, las cosas son diferentes, pero me llamó poderosamente la atención, ¿no?
, es decir, que las personas mayores tiene una serie de recursos que son de su entorno, familiares o de las personas que viven cerca, para tratar de solucionar todos los problemas del día a día, pero verdaderamente, ese problema que usted comenta, es algo que denota que, a la larga, pues se va a necesitar que la propia sociedad se haga cargo de ese problema tan importante y que cuando llegue el momento del final de la vida puedan ser atendidas dignamente.
Yo creo que esta ley, en cierto modo, pues ayuda a eso.

Luego, lo que realmente también, con respecto usted, a su, vamos a llamarle -entiéndame- Â«reivindicacionesÂ» como médico psiquiatra, pues yo también le hago lo siguiente.
Yo creo que este sistema, el sistema sanitario, la ley de sanidad ya lleva muchos años, el real decreto de estructuras básicas de lo que era la atención primaria es del año 1984.
Es decir, realmente necesitamos una nueva ordenación del sistema sanitario, y sobre todo, conocer las ratios de lo que se necesita de cada…, porque este sistema ya tiene bastante experiencia como para saber cuántos psiquiatras, cuántos psicólogos se necesita por habitantes, o por mil habitantes, o por el denominador que se considere.

Pero claro, también tenemos ahí un médico de familia, entiende, que ha sido formado en todo, incluso en cuidados paliativos, aunque no está en el programa de formación de médico de familia, sin embargo ha sido formado en ello, y al final, son un grupo de personas, que yo creo que están siendo utilizadas de forma no adecuada, porque aparecen múltiples personas, como las enfermedades de (inintel·ligible) …, o sea, personas que le restan el trabajo a esas personas y le dan un trabajo meramente burocrático, con lo cual yo creo que necesitamos en el sistema sanitario, incluso en el ámbito nacional, una nueva ordenación para ver qué es lo que tiene que hacer cada uno, e incluso las ratios por 1.
000 habitantes, por ejemplo.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias, señor Pineda.

Finalizará la señora Yáñez.

La senyora Yáñez Motos:

Gracias, presidenta.

Buenas tardes, señor Roig, y gracias por su clara y concreta intervención.

Esta ley garantiza el apoyo emocional y psicológico, tanto en hospitalización como en el domicilio, pero no especifica quién lo va a llevar a cabo.
Tampoco diferencia el final de la vida en una enfermedad mental, que las hay, como usted bien ha concretado y las ha nombrado, u otra enfermedad que lleva asociada una patología mental.

Quisiera plantearle varias cuestiones en relación con ello.
¿Cree usted que debe tener mención especial a la enfermedad mental en el proyecto de ley, o bien debería clarificar en general el abordaje, pero que sea real, esa atención psicológica o psiquiátrica, o a los problemas incluso sociales asociados que lleva, en estos casos suele ser necesario en todas las personas en una gran mayoría de enfermos de salud que tienen una enfermedad de salud mental?

¿Cree que se puede asegurar las suficientes plazas en centros de media y larga estancia para ingresar a personas en el final de la vida y que tienen asociadas a una enfermedad mental?

¿Considera importantes que se incluya una evaluación urgente a la dependencia para minimizar ese problema de la soledad, de la muerte en soledad, que usted mismo ha comentado?

Luego, por último, si se deben establecer protocolos de actuación al final de la vida específicos, sobre la base, por supuesto, de la norma, en los servicios de salud mental.

Para usted, señor Roig, ¿qué más aporta esta ley a las normativas ya actuales?

Muchas gracias por sus aportaciones.

La senyora presidenta:

Gracias, señora Yáñez.

Para finalizar tiene la palabra el compareciente para responder a las preguntas.

El senyor Roig Traver:

Bien.
Bueno, hay muchas preguntas.
No sé si las habré recogido todas.

Bien.
Respecto a la población de personas que viven solas en España y respecto a las que hay articular algún tipo de atención específica, yo creo que básicamente se me ocurren dos, ¿no?
, desarrollar todavía mucho más los servicios de telemedicina, que no creo que estén suficientemente desarrollados, y algunos incluso pues suponen un coste económico, porque no son gratuitos para los ancianos y tienen que hacer un coste, que a lo mejor a unos les puede ir bien y a otros no, y dado que, llegado el momento, parte de esta población es una población que entrará en situación de dependencia con las necesidades básicas (inintel·ligible) … posiblemente habría que disponer de más plazas en residencias, plazas que, en estos momentos, son inexistentes.

Entonces, básicamente yo creo que, con esas dos cosas, es decir, que aquel paciente que tuviera una cierta autonomía y que pudiera funcionar con un servicio de telemedicina, tendría el derecho a tenerlo, y aquel que no, debería tener el derecho a ser atendido en algún centro sociosanitario.

Bien.
Respecto a lo de la reiteración, yo no soy abogado, y por tanto, bueno pues, me ha llamado la atención.
Tampoco considero que sea, a lo mejor, algo que no ocurra muy a menudo.
Simplemente me ha llamado la atención porque yo soy miembro del comité de bioética de La Fe, entonces, ahí lo más normal del mundo es que un paciente envíe una carta o que un compañero envíe una carta, etcétera, y entonces, me ha llamado la atención ver que se va a garantizar que la gente podrá enviar una carta, porque esto se viene haciendo desde el primer día, ¿no?
Entonces, no sé.
Simplemente, ese comentario, ¿no?

Bien.
Las normas, efectivamente, pueden basarse en estados de opinión, demandas.
Las demandas de la sociedad siempre hay quien las interpreta y quien las dirige en una determinada dirección, es decir, que en eso también hay que…, la sociedad no se manifiesta y hace una demanda objetiva, es decir, siempre hay alguien que la canaliza y que le da forma, ¿no?

Entonces, eso es evidente, pero bueno, Alicia Cortina dice que protegen más las normas éticas que las leyes.
Las leyes, muchas veces se vulneran.
De hecho, bueno, hay una frase por ahí, Â«haz tú la ley, y déjame que yo la apliqueÂ», ¿no?
Entonces, ella insiste mucho en las normas éticas, y creo que es una persona de la suficiente entidad moral como para poder referirnos a ella, desde el punto de vista ético, ¿no?

Entonces, yo creo que las leyes también tienen que basarse en la ética, no solo en los estados de opinión.
Si hacemos una encuesta y le preguntamos a la gente si quieren pagar menos impuestos, seguramente abrumadoramente van a decir que no, pero bueno, hay una cosa que se llama la justicia distributiva, y aunque el estado de opinión sea uno, la gente tiene verse obligada a pagar unos impuestos, es decir, que no es solo un estado de opinión, el que determina el desarrollo en la (inintel·ligible) … sino también ciertas normas éticas, y en este caso, donde se está jugando con la vida, con la calidad de la vida, con la duración de la vida, con el sufrimiento de las personas, en mayor motivo, ¿no?

Yo he hablado de la vida digna porque son muchos los autores que insisten.
Ya digo, Steven Pinker, que es un autor muy reconocido, lo ha llegado a decir así, textualmente, Â«la dignidad es una estupidezÂ»; es decir, la vida es lo que es digno y hay que tener presente los cuatro principios de la bioética: la autonomía, la justicia, la beneficencia y la no maleficencia, y con eso, se puede resolver cualquier conflicto ético, cualquier conflicto bioético.

Entonces, poner el foco en la dignidad del proceso de morir no tiene mucho sentido si no lo ponemos a todo el proceso.
Entonces, yo creo que hay vidas que, a juicio de la familia, del sujeto, pueden ser perfectamente dignas, y ha habido momentos históricos en donde una serie de cosas eran indignas, y no solo eran cosas indignas, es que han sido condenados a muerte.

Entonces, eso no hay que olvidarlo, porque no hay población más manipulable que la población psiquiátrica.
Tienen muchas carencias, culturales, económicas, es decir, no hay nada más fácil que manipular a una persona con una patología psiquiátrica grave.
Entonces, pensar que esta gente, la mayoría, tienen la capacidad para dar un consentimiento informado, ir a un señor y decirles que se quiere suicidarse, etcétera, que le tiene que ayudar… Yo creo que… Volviendo a lo que decía antes, yo creo que hacen falta criterios legales muy definidos, pero también hacen falta normas éticas, y a lo mejor, en esa subpoblación, que es la única a la que yo me he referido, porque es la gente de la que yo me ocupo, creo que abrir la mano como para que cualquiera, porque esté cansado de vivir pueda tener un procedimiento de eutanasia o de suicidio asistido, yo personalmente, no estoy de acuerdo.

Es más, si alguno leyó El Español el domingo, la cosa llegará al extremo que habrá unos sobrecitos donde por quince euros uno podrá recibirlos contra reembolso y le asegura que uno se quita de en medio, es decir que, vamos a ver, los psiquiatras nos dedicamos a evitar el suicidio individual y como un problema de salud pública.
¿Qué pasa?
¿El suicidio ahora es un derecho?
Pero es que, además, como hemos visto, cuando hay un suicidio asistido, no disminuye la tasa de suicidios, lo contrario, aumenta.
Entonces, esto no se puede, como yo creo que han hecho en estos países, hacer de una forma, así, demasiado frívola, y bueno, además porque todas las instituciones y todas las asociaciones psiquiátricas están en contra.
Entonces, la medicina está para ayudar a salvar vidas, y cuando la vida no puede ser salvada, para ayudar a un buen morir, pero no está para quitar vidas.

Puede haber conflictos éticos y a lo mejor -yo estoy dispuesto a entrar en esa discusión, no es ahora el momento-, en alguien que objetivamente y racionalmente, al igual que hay suicidios que no tienen que ver con una patología psiquiátrica, son unos suicidios muy meditados, y puedo entender que alguien decida que debe quitarse la vida, ahora bien, eso es una cosa, yo otra que haya un tercero que esté obligado a quitársela.
Son dos cosas diferentes, y todas estas normativas obligan a que haya un tercero, ya sea realizándolo, en el caso de la eutanasia activa, o dotando de los medios y explicando cómo lo tiene que hacer para quitárselo de en medio.

Bueno.
El desarrollo del servicio social me parece muy importante e imprescindible, ¿no?
Habría también que ver cómo se desarrollan, porque da la impresión, y no sé mucho, pero por lo que leo en la prensa, que así como en otros lugares de España la tendencia es a que las personas de una dependencia estén institucionalizadas, aquí, no; aquí se potencia que la gente tenga una ayuda, pero en su casa.
Entiendo que en muchos casos será necesario, pero a veces también tengo que plantearme si no habrá unos motivos económicos, y llegada cierta edad, vamos, las personas no pueden tener una ayuda (inintel·ligible) …, o sea, vamos, mi madre tiene ochenta y seis años, y con que vaya allí una señora a ayudarla, pues la verdad es que necesita algo más.

Entonces, dado que la expectativa de vida va a ser cada vez mayor, pues a lo mejor, el número de plazas en residencias tendría que aumentar, incluso con fórmulas como las que ahora se están planteando, de gestión privada, de colaboración con entidades privadas, lo mismo que nos están planteando en sanidad, pues servicios sociales lo está haciendo.
Entonces, va a ser algo inevitable, y cuanto más tardemos, yo creo que peor.

Respecto a lo de la soledad, mi impresión es que cambia mucho en un pueblo.
Yo también he vivido muchos años en un pueblo, y en un pueblo todo el mundo se conoce, y todo el mundo, si el vecino no sale a la calle en dos días, se da cuenta y…, es decir, la red social de apoyo en un pueblo no tiene nada que ver con una ciudad como puede ser Valencia, ya no digo Madrid o Barcelona.
Entonces, lo que a lo mejor sirve para el pueblo, aquí se queda muy corto, ¿no?

¿Las ratios?
Totalmente de acuerdo.
Hay que hacer un estudio para ver cuáles son las ratios, pero hay casos en los que no hay que hacer estudio, que clama al cielo.
Yo he trabajado -desde julio ya no trabajo, me prejubilé- en la unidad de agudos de La Fe y había tres psiquiatras, yo era uno de ellos, para un área de casi medio millón de habitantes con veinte camas y eso no ocurre en ningún país del mundo de nuestro nivel socioeconómico, es decir, puede que a lo mejor haya una cierta discusión acerca de ratios en determinados ámbitos y tal, etcétera, pero ¿en las unidades de agudos?
Vamos, no hay ninguna duda.

Valencia no tiene unidades de psiquiatría infantil para ingresos, no tiene, no hay ni una.
Si se ingresa, se ingresa en un servicio de pediatría.
El número de camas de hospitalización infantojuvenil (inintel·ligible) … para toda la provincia de Valencia.
Es decir, ahí no hay que hacer ningún estudio; hay una carencia que clama al cielo, pero bueno, parece que no es una cosa prioritaria.

Yo, y permítanme la crítica, tengo la impresión de que la conselleria de sanidad, desde hace ya bastante tiempo, está sacando leyes, planes, programas, sin ninguna dotación presupuestaria, ninguna absolutamente, cero.
Mis compañeros me hablan de que hay un programa que está funcionando en todas las comunidades autónomas de atención a pacientes con primer episodio psicótico, donde hay personal contratado, y aquí, el primer día se dijo que no iba a haber ni un duro, ni se iba a contar con más personal, y el programa va adelante; no digo ya del programa este que han sacado de (inintel·ligible) … del suicidio, donde no hay ninguna medida económica, ninguna concesión presupuestaria.

Entonces, a veces las leyes están bien, pero como ya se ha repetido esta tarde varias veces, si no hay un apoyo económico, se quedan en algo que es una promesa que no tiene posibilidades de materializarse, ¿no?

Bueno.
Respecto a la enfermedad mental, yo volvería a lo que he comentado, es decir, que de entrada, el enfermo mental es competente.
Hay que demostrar que a lo mejor no lo es, pero porque uno sea enfermo mental, no se pueda cuestionar la competencia, igual que unos inocentes (inintel·ligible) … de culpable, un enfermo mental, da igual la patología que tenga, es competente, salvo que uno pueda demostrar que no lo es.

Por eso decía que hay instrumentos objetivos, incluso los he podido utilizar en medicina forense, con los que se puede valorar el grado de capacidad de entender qué decisión tiene que tomar y de elegirla libremente.
Entonces, merecería la pena, y de hecho, en la práctica médica habitual se utiliza, disponer de esos instrumentos, que por otra parte, son gratuitos, se pueden descargar de internet, y son de fácil aplicación, donde realmente, los cuatros aspectos del consentimiento quedan objetivados, ¿no?

Decir que alguien es competente o no sobre la base de una entrevista clínica que, a lo mejor, dura unos minutos, dado el tema del que estamos hablando, me parece un poco arriesgado, es decir, la capacidad para otorgar la competencia, en estos momentos se plantea, por ejemplo, en una cirugía bariátrica.
Una mujer o un hombre que quiera hacerse una reducción de estómago, si no hay una valoración psiquiátrica que diga que esta persona es competente, no se puede hacer, es decir, no es estigmatizar a los enfermos mentales, pero sí que hay que objetivar el grado de competencia que uno tiene para otorgar ese consentimiento, ¿no?

Respecto a si hay centros de media y larga estancia, no, desgraciadamente, no.
Podríamos hablar de la carencia, pero desgraciadamente, no, no los hay.
Hubo un intento, que desconozco por qué, frustrado de reabrir Bétera, pero bueno, se quedó en un proyecto que ahí se ha quedado, ¿no?
, y la verdad es que había un espacio suficiente como para poder habilitar allí un centro de media estancia, ¿no?

Habría que tener también mecanismos como para poder hacer evaluaciones rápidas e inmediatas de la dependencia, y no de dos años, como está ocurriendo ahora.
Uno hace la solicitud y, a lo mejor, tardan dos años, que luego muchas de ellas no hace falta resolverlas porque el paciente ya no está, ¿no?

Respecto a los protocolos, por supuesto, son imprescindibles, y todos tenemos un poco que vernos obligados a cumplirlos, pero protocolos tanto en servicios ordinarios como salud mental.

La senyora presidenta:

Bueno, pues, muchísimas gracias al compareciente, gracias por su intervención y por sus aportaciones.

Con esta comparecencia terminaríamos las comparecencias previstas para hoy en la fase de participación ciudadana.
Damos por terminado el orden del día.
Les recuerdo que nos veremos el próximo día 12 de marzo a las diez y media para abordar la ley de salud, ¿de acuerdo?

Muchas gracias.

(S'alça la reunió a les 18 hores i 48 minuts)