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**Comissió Especial d'Estudi de les Situacions de Dependència a la Comunitat Valenciana realitzada el dia 28 de febrer de 2006.
Comença la reunió a les 10 hores i 16 minuts.
Presideix la Il·lustre Diputada Senyora María José García Herrero.
Reunió número 4/IX.**

 

 

 

***Compareixença del representant de l'Associació de Paralítics Cerebrals d'Alacant (Apca), senyor Vicente Torres Andrés.***

 

 

**La senyora presidenta:**

Damos la bienvenida a don Vicente Torres Andrés, presidente de la Asociación de Paralíticos Cerebrales de Alicante (Apca), al cual le damos la palabra.

 

 

**El senyor Torres Andrés, representant de l'Apca:**

Buenos días.

Bueno, en primer lugar quiero.
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, ya me ha presentado la presidenta, soy Vicente Torres, presidente de la Asociación de Paralíticos Cerebrales de Alicante.

Vengo un poco en misión de explicaros cuál ha sido mi experiencia durante muchos años.
Soy padre afectado y, aparte, presidente de la asociación de paralíticos desde hace más de veinte años.
Entonces, desde el punto de vista técnico, mi conocimiento es pequeño, pero sí tengo una larga experiencia de lo que han sido estos veinte años de la parálisis cerebral.

Me han pasado una especie de cuestionario, que por lo visto son las preguntas que a ustedes les interesa conocer.
Yo voy a intentar poco a poco ir explicando un poco cuál ha sido mi experiencia durante todo este periodo de tiempo.

Veo que hay un problema, que es el de mejorar la imagen del paralítico cerebral.
Yo creo que para poder mejorar la imagen, lo que tenemos que tener es un apoyo de todos los organismos, tanto públicos como privados y conocer muy bien cuál es la problemática del paralítico.
Es decir, la información es fundamental.
La información, los padres y sobre todo los padres jóvenes, cuando tienen su primer hijo y encima tienen la suerte o la desgracia, depende de cómo se mire, de que sea un paralítico cerebral, en esos momentos se encuentran solos, y yo creo que serviría de mucho el recibir una información desde el primer momento en que ese suceso ocurre.

Es decir, tú vas a una clínica, vas a una residencia, y ten encuentras que tu mujer ha dado a luz y ha dado a luz a un paralítico cerebral.
¿Cuál es la problemática?
Te encuentras solo.
Quizás, además, la edad en esos momentos no es la más apropiada.
¿Qué es lo que se necesitaría?
Pues, información, que hubiera un buen equipo de psicólogos, de personas que pudieran informar a los padres, que no se encontraran solos.

Y, luego, una colaboración fundamental entre lo que sean las presidencias, colegios o centros con organismos que ya están creados y que conocen la problemática del paralítico cerebral.

¿Qué pasa?
Pues, que cuando tú llegas, en estos momentos te encuentras, pues, que no sabes por dónde salir, tienes problemas, tu mujer no entiende qué es lo que ha pasado, te has encontrado con una problemática, desde un principio, en la que dices, bueno, ¿qué pasa aquí?
Pues, que he tenido un hijo, que es un discapacitado y que en estos momentos necesitas un tratamiento tanto tú como el niño, es decir, la familia como el niño.

¿Qué es lo que sería importante?
Pues, que hubiera una colaboración importante entre esos centros con los equipos o con los centros de diagnóstico de parálisis cerebral, para que desde el primer momento esa familia conociera cuál es la problemática del paralítico y se empezara a actuar desde el primer momento, desde que ese chaval o ese niño nace.
Eso sería importante que lo conocieran, para poderlo tratar.

Luego, yo creo que se debería dar un poco más de publicidad y de conocimiento por parte de los medios de comunicación.
Es decir, yo creo que la parálisis cerebral es un tema específico.
El conocimiento de un problema al final lo que te hace es darle más soluciones a ese problema.
Es decir, no el encerrarse dentro de uno mismo, que la problemática sea conocida por todo el mundo, e incluso yo diría más, desde el principio.
Es decir, que los niños normales --entre comillas-- que conocieran cuál es la problemática del paralítico cerebral, que la asumieran, que conocieran y que estuvieran de acuerdo en el tratamiento o en el funcionamiento de lo que es un chaval con parálisis cerebral.

En cuanto a.
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--me vais a perdonar, porque tendré que seguir viendo los puntos, si no, se me van a olvidar todos--, a la atención domiciliar por parte de las residencias, yo creo que nosotros estamos en capacidad de poder atender y ayudar a los paralíticos cerebrales.
Lo que pasa es que tienen un inconveniente: que nosotros tenemos centros de parálisis cerebral, como es el centro Infanta Elena, en el que tenemos un personal cualificado, conocemos perfectamente la problemática del paralítico cerebral, pero si tuviéramos que hacer ayuda a domicilio necesitaríamos otro tipo de personal específico para poder darle atención a esta gente, al nivel de servicio de ayuda a domicilio.

La podríamos nosotros hacer, pero yo creo que sería un poco, como diría yo, no digo «anormal», sino que nosotros tendríamos que crear esos servicios para atender a los paralíticos, que son un número pequeño y limitado.
Es decir, tendríamos que poner en funcionamiento la enseñanza del *fisio*, la enseñanza del logopeda.
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La enseñanza y la atención.

Yo creo que esto sería más conveniente que se creara a nivel de organismos que no fueran los propios centros, sino que fueran, no sé, a nivel de asistencial social de ayuntamientos; que la diversidad sería más importante, la atención y la educación de esos niños la llevarían personas cualificadas, pero sería un colectivo mucho más amplio de actuación, no solo la del paralítico cerebral.

No sé si me entendéis lo que quiero decir.
Es decir, nosotros podemos aceptar perfectamente lo que es la asistencia domiciliaria, pero como el colectivo de parálisis cerebral es un colectivo muy reducido, quizás los costos de la enseñanza de todo ese personal para atender a esos paralíticos, no sería al final rentable, y a lo mejor a niveles de organismos públicos --me refiero a ayuntamientos o delegaciones comarcales--, que hubieran unos equipos que crearan esa información, pero no solo específica de paralíticos, sino de paralíticos, deficientes psíquicos.
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Un colectivo mucho más amplio que nosotros podríamos estar en contacto con ellos, pero sin involucrar lo que es la asociación en la atención directa de los centros con los organismos públicos.

Es decir, creo que sería mucho más rentable y mucho más interesante.
Eso no quiere decir que nosotros no estemos capacitados para poder realizar o desempeñar esa actuación, siempre y cuando sin detrimento de las personas que están dentro del centro atendidas por los propios técnicos.
Es decir, si eso supone tener que quitar personal para atender fuera, lo que estaríamos haciendo es deteriorando lo que es la atención y lo que es el cuidado de los propios chavales dentro del centro.

Es decir, nosotros, en estos momentos, en el Infanta Elena atendemos a cerca de noventa chavales.
Es decir, es un número importante.
La verdad es que esto ha evolucionado y ha evolucionado muy rápidamente.
En los últimos años, de estar colocados en un aula que en su día nos cedió el Ayuntamiento de Alicante, pues, hoy tenemos un colectivo en el que atendemos a menores con un concierto con Educación, atendemos centro de día y ya tenemos una residencia para la atención.
Es decir, también el montante y las necesidades son muy importantes.
Nosotros tenemos allí aproximadamente unos cien trabajadores.
Es decir, ya es una inversión importante por parte de las consellerias, tanto de Educación como Bienestar Social.

Bueno, vamos a ver.
El segundo punto es lo referente al respiro familiar.
Nosotros, en principio, en la asociación nuestra lo que tenemos.
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--siempre os hablo desde el punto de vista personal, que es el que conozco, porque yo no soy un técnico, ya os lo he dicho antes, soy un padre afectado y un presidente que lleva muchos años luchando por conseguir la integración total de la parálisis cerebral o lo paralíticos cerebrales dentro de lo que es el colectivo de discapacitados.

En cuanto al respiro familiar, me parece una idea fenomenal.
Lo que ocurre es que es muy fácil de hablar de respiro familiar.
¿Qué entendemos por respiro familiar?
Bueno, para nosotros respiro familiar quiere decir que las personas que están a cargo de un discapacitado o un paralítico cerebral tengan los mismos derechos que una familia normal o que un padre normal a poder, un fin de semana, coger a su mujer o a sus otros hijos y poder disfrutar de ellos.
Eso es lo que yo entiendo por respiro familiar.
Sin desatender lo que es el paralítico cerebral.

Entonces, ¿cómo se podría hacer?
Bueno, nosotros tenemos unos planteamientos.
Nosotros, hoy en día, en el centro, pues, semana sí, semana no, lo que hacemos es que evitamos o tratamos de involucrar al colectivo de trabajadores y mantenemos el centro abierto fin de semana sí, fin de semana no.
¿Para qué?
Pues, para que los padres puedan disfrutar esos fines de semana de la atención, o dedicarlo a lo que uno quiera.
Eso sería un principio de respiro familiar.

Donde yo veo más problemática quizá sea en los centros de educación o en los centros de día, donde el padre o la madre o el tutor, o la persona que está cuidando a ese chaval, está desde un principio durante toda la semana.
¿Por qué?
Porque Educación no tiene ningún centro, en principio, donde tu puedas englobar a un paralítico cerebral para tener un respiro familiar.
No existe.

Entonces, ¿qué sería interesante?
Ahí sí que sería interesante el apoyo por parte de la dependencia.
Es decir, que tuviera en momento puntuales un ayuda extra para que esa familia pudiera disfrutar de un descanso o de un.
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, llamadle como queráis.

Entonces, en cuanto al problema de menores, lo conocéis.
Es decir, no existen centros en los cuales los menores, hasta los veintiún años, puedan estar en una dependencia o que los padres puedan disfrutar de ese respiro familiar.
¿Cómo se podría conseguir?
Pues, quizás, a lo mejor ahí sí que se podría intentar lo del bono, que se abra, de tercera edad.
Es decir, conseguir que esos padres, por medio de ese bono, ese chaval pueda incluirse en residencias o en centros o en campamentos o lo que sea, donde el padre en ese momento podría disfrutar de ese permiso.

Entonces, el bono, quizás, sea ahí interesante o posiblemente aplicable ahí ese tipo de bono.
Es decir, que el que no tiene una residencia o no tiene un centro, pudiera utilizar o aplicarse ese respiro familiar.

Entonces, el problema del respiro familiar: fundamental.
Para mí es fundamental y yo, no sé, creo que es, además de fundamental, necesario.
Porque no sé vosotros conocéis.
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Es decir, hoy llevar adelante una familia donde los niños son normales ya te cuesta muchas veces el tener suficiente tiempo libre para dedicarlo a tu mujer o a tus hijos, entonces ya, imaginaros un paralítico cerebral, en el cual, desde que tienes el problema hasta que la vida, que va dando pasos, llega un momento en que, de verdad.
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--yo os lo digo por lo que mi propia experiencia me ha dado.

Es decir, no sabéis cómo el cambio de personalidad, el cambio de sentimientos de los padres, ahora, en estos momentos, cuando tenemos incluido en el Infante Elena una residencia.
Es decir, le ha cambiado la vida totalmente a los padres.
Es decir, simplemente el hecho de pensar que el día que ellos falten van a tener un sitio donde esos chavales pueden estar incluidos, esa tranquilidad la transmiten pero cara a cara.
Yo soy presidente y os lo digo de verdad, yo, a veces, cuando voy al centro, que voy poco, ves a los padres, ese respiro, esas ansias, esas depresiones que han tenido muchas veces.
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De decir, mira, yo me encuentro en una situación que mañana me ocurre a mi algo, y hoy por hoy mi hijo tiene una plaza, tiene un sitio donde estar.
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Esa tranquilidad la transmiten ellos.
Es decir, la ves, la vives.
Y para mí ha sido una satisfacción el poder conseguir durante todos estos años lo que estamos consiguiendo.
Que no es lo ideal, que nos queda mucho por luchar, que la ley de dependencias, fenomenal, me parece.
Es decir, todo lo que vaya en mejora de lo que es tanto tercera edad como discapacidad, es fenomenal, es muy bueno, pero yo creo que eso se debería de hacer muy bien, porque todo lo que se hace con prisas y con carreras, al final no salen las cosas bien.

Yo creo que se debería consensuar muy bien toda esa idea de la ley de dependencia, enfocarla muy bien.
Porque parece ser que, por lo que yo he leído del proyecto de ley, está mucho más claro lo que es tercera edad, pero en cuanto a discapacitados y en cuanto a menores --que luego lo comentaré-- creo que hay algunas pequeñas deficiencias.
Pero, en base y en principio, me parece fenomenal cualquier ley que ayude o que colabore con lo que es los discapacitados o la tercera edad, me parece estupendo, pero matizando.

Matizando quiere decir que se estudien bien los pros y los contras, que la ley, si se hace, que se haga bien desde un principio, que después no haga falta volver a echar marcha atrás o tener que negociar con nosotros en Valencia, o tengamos que negociar con Cataluña, o tengamos que negociar con el País Vasco.
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Es decir, que seamos todos iguales y que la idea de una ley de dependencia que sea por las personas, no por las entidades ni por los gobiernos que en un momento estén en cada posición.
Es lo que yo pienso.

Me vais a seguir perdonando, pero es que tengo que ir leyendo, porque si no se me olvida, y como son tantas preguntas las que quiero hacer.
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Luego hay un tema, que habláis de la mejora sanitaria.
Hombre, las unidades de atención serían fundamentales.
Ya os he dicho antes que el problema mayor que encuentra un padre o una madre cuando tiene un hijo discapacitado es la información.
Entonces, el crear unidades interesantes o importantes para que desde un principio se tenga conocimiento de cuál es la problemática del discapacitado o del paralítico cerebral, que luego esa familia tenga información, todo esto es --me parece-- no perfecto, sino lo natural.

Porque, además, te encuentras con situaciones importantes.
Es decir, me cuentan a veces los técnicos que han ocurrido problemas en la residencia y la orden nuestra es, cuando ocurre un problema grave, llevarlo a la residencia automáticamente.
Es decir, que se dejen de tonterías, porque estos niños, en un momento determinado, son niños con muchos problemas que pueden producirle una asfixia, y si no actúas rápidamente, es un problema grave.

Entonces, ¿qué pasa?
, que los llevas a la residencia, si los médicos que están en la residencia, le entras con un paralítico cerebral hecho un ocho y se quedan que no saben ni por dónde ir.
Es decir, que la información que hay a nivel sanitario de lo que es un paralítico cerebral es difícil, es rara.
Es decir, a mí me han contado casos de auxiliares, de coger al niño, meterlo en la furgoneta, llevarlo a la residencia y llegar allí ¡y el médico de guardia es que no sabe ni por dónde cogerlo!
Es decir, «oiga, vuelva usted.
Hágalo usted esto.
¿Qué le pasa?
¿Sabe?
No sé si me entiende».

Es decir, yo creo que debía haber más conocimiento por parte de los servicios públicos de medicina, de los conocimientos específicos de lo que es la parálisis cerebral.
Y con eso conseguiríamos pues, oye, mantener un contacto, no te digo diario pero sí continuado, de un posible tratamiento, de una posible *(inintel·ligible)* de un estudio personal de cada caso en particular.
Que eso hoy en día, pues en principio o lo hacemos nosotros en nuestros propios centros, con nuestros fisiós, logopedas, psicólogos, o no lo hay.

Luego, hablabais también, o sea, hablabais en las preguntas que me pasasteis, de la discriminación en las prestaciones de servicios por recursos económicos.
Hombre, yo creo que como español todos tenemos los mismos derechos.
Sí que es verdad que unos tenemos derechos y poderes, y otros solamente tenemos derechos y no tienen poderes.

Yo creo que la atención del discapacitado, del paralítico, todos son iguales, todos tienen los mismos derechos.
Pero no las mismas obligaciones.
Es decir, el que pueda, que colabore más, y el que pueda que colabore menos.
Es decir, si yo soy capaz por mi patrimonio y por mi renta, por mis posibilidades económicas, de hacer frente a unos apoyos; es decir, que la gente le pique.
Es decir, porque a la gente, cuando tú le das solo y se lo regalas, no sabe, no aprecia lo que es el valor de las cosas.

Yo estoy convencido, y lo digo, que a lo mejor, no sé, quizá vaya en contra de gente como yo.
Pero yo creo que si tú no sabes lo que te cuesta una cosa, al final no la valoras.
Es decir, y aquí no estamos *(inintel·ligible)* subvenciones altruistas ni gratuitas.
Si yo, aparte de por mis declaraciones de renta y mi patrimonio, yo pago mis impuestos.
Pero si yo, mis posibilidades son mayores que las de otra persona, que a mí me cueste un poco más que a los otros, como es lógico.
Siempre que eso no sea óbice para discriminar lo que es la atención.

¿Qué quiere decir?
O lo que yo quiero que entendáis.
Que si yo tengo unas posibilidades económicas, mi renta, mi patrimonio, con arreglo a unos baremos se puedan estudiar, y que eso repercuta en el costo de esa plaza.
Y si yo puedo colaborar, mi obligación es colaborar como español.
Ahora, el que no tenga, a ese que no le cueste un duro.
Y que no existan discrepancias.

Yo, en mi centro, hemos tenido muchas veces problemas, porque sabéis que nosotros concertamos con Bienestar Social, por ejemplo.
Entonces Bienestar Social, con arreglo a las prestaciones, nos denuncia un importe de cada aportación que hace por colaboración.
Si nosotros tenemos un presupuesto y ese *(inintel·ligible)* presupuesto el costo de mantenimiento de plaza es equis, pero tu *(inintel·ligible)* es una prestación como pensión.
Pues entonces, la propia administración te deduce esa prestación, que luego te obliga a justificarla, como es lógico.

Pero hay casos particulares en mi centro, que no se le deduce ninguna.
Porque es que es materialmente imposible tener narices para descontarle a un chaval un dinero que lo necesita la familia para vivir.
Entonces, ¿qué ocurre?
Que yo he dicho siempre, y es mi política, de que por problemas económicos, nosotros, en nuestro centro Infanta Elena, nadie ha dejado de estar ahí; al contrario, lo apoyamos y lo ayudamos.

Pero tampoco quiero, que al que pueda o tenga posibilidades, que se le discrimine y no se le dé un servicio que lo necesita.
Porque tú podrás tener mucho dinero, podrás tener muchos *(inintel·ligible)* Y tienes dos cosas, o te separas de tu hijo y lo mandas a *(inintel·ligible)* especializados, pagándolo, que lo puedes tener.
Pero pierdes el contacto con el niño.
O que mi hijo, por mucho que yo pueda pagar, no tenga lo que yo quiero darle, que es un centro Infanta Elena, por ejemplo, donde todo el tratamiento está estudiado y dedicado directamente a lo que es el paralítico cerebral.

Entonces, un poco lo que quiero decir es que el que pueda que pague y el que no pueda que no pague.
El que pueda pagar más que pague más, siempre dentro de unos baremos y unas ratios como es lógico.
Pero que no discriminemos luego, el que pueda pagar, que ese quede en la cola de la lista, y si no hay suficientes centros donde pueda, ese quede descolocado, y el que no pueda ese tiene todos los derechos.
No.
Usted tiene una posibilidad de poder entrar en un centro y tiene los mismos derechos.
El que puede por el que no puede.
Lo que pasa que a usted le va a costar más que a este señor.
O a este no le va a costar nada y a este le va a costar.
Es decir, la aportación, el ser solidarios con la gente.
Y ya se ha terminado.
Por aquí vamos a cambiar de punto ya.
*(Pausa)*

Luego vamos a hablar un poco del modelo de financiación.
Yo la verdad es que el modelo de financiación si me preguntara esto en mi empresa sí que lo conocería.
Ahí no suelo equivocarme.
Además la situación no está como para ir echando florituras, la economía española está yendo cada vez mejor.
Y creo que cada uno, en su empresa, podía depender o podía hacer un estudio, una previsión, unos proyectos, unos presupuestos

Pero en cuanto el modelo de financiación.
Yo no sé.
Yo creo que aquí esto depende un poco de todo lo que es el.
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No sé, yo creo que dependería más de la administración central, que en principio fuera la que coordinara todo lo que es el funcionamiento de esto, la administración central, comunidades autónomas, diputaciones, organismos públicos.
Pero tampoco os puedo decir mucho más, porque yo lo que necesito es que a final de mes, cuando llegue a pagar las nóminas de los cien trabajadores tengan ingresado ese dinero.

¿Cuál sería la financiación?
Pues yo creo que ese es un problema que os peleéis vosotros, con Madrid o con la comunidad, o con los partidos políticos.
Pero que al final lo que tiene que hacer es que al final que no seamos nosotros bancos de la administración.
Que a veces tenemos problemas, unos problemas financieros importantes, cuando tienes un colectivo de cien trabajadores tienes problemas importantes de financiación.
La verdad es que se resuelven, y que en los últimos años la verdad es que ha ido muy rápido todo.
Es decir, se han conseguido metas muy importantes.
De estar.
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de integración de diez chavales, tenemos cien chavales.

Pero así y todo sigue faltando mucho y sigue faltando financiación, y sigue faltando centros, porque eso además eso es evolutivo.
Los que hoy tienen dieciocho años, mañana tienen veintiuno, y mañana dentro de veintiún años yo voy a tener detrás de mi cuarenta padres que me van a estar diciendo, por favor, necesitamos una residencia.
Pero bueno, de no tener nada a tener mucho, pues claro, la diferencia es importante.

¿Siempre falta?
Pues siempre falta.
¿Financiación?
Pues romperos los cascos vosotros, que sois los que tenéis que ver que nos llegue a nosotros toda la financiación suficiente para poder mantener unos centros, o unas residencias, o unos centros de día, o unos talleres ocupacionales, o una, no sé, lo que hace falta para poder mantener en funcionamiento todo lo que es la orgánica de un sistema de financiación a discapacitados.

Y luego, no sé, ya creo que veo el último tema que me quedaría un poco importante, que es lo que nos afecta a nosotros.
Es el tema que por lo visto la ley no lo contempla, que es el período de cero a tres años.
Que yo entiendo que de cero a tres años, si lo piensas fríamente, efectivamente, todos los chavales son dependientes, ningún chaval es autónomo ni va a estudiar en la universidad de cero a tres años.

Pero aquí ocurre un problema, que lo que no hagas de cero a tres años con un paralítico cerebral es que ya no lo recuperas.
Eso no lo recuperas.
Un chaval normal o que esté integrado que tenga un coeficiente intelectual normal, tu lo llevas a un jardín de infancia y se le evoluciona, se le trata y va evolucionando, a partir de los tres años empiezas con educación.
Pero es que un paralítico cerebral tu no lo puedes integrar dentro.
Lo puedes llevar, que es lo que están haciendo ahora, llevándolo a jardines de infancia, a centros así.

¿Pero qué ocurre?
Que en ese período de tiempo, un paralítico cerebral lo que recibe es una atención, lo que recibe es una motricidad, lo que recibe es una atención física, una estimulación mucho mayor que cualquier otro chaval que es en teoría es normal.
Entonces, yo creo que sería importante que eso lo plantearais, y que se planteara en la ley a nivel de esto: la actuación, la atención primaria estimulación precoz, como lo llamábamos en la antigüedad, yo creo que es fundamental.
Sobre todo dentro del paralítico cerebral.

Es decir, un paralítico cerebral es un problema de cerebelo.
Es un niño que no tiene en principio una movilidad, que esa movilidad si tu no desarrollas los músculos no tiene control entre músculos; se van agarrotando, se van haciendo totalmente un ocho, como lo llamamos nosotros.
Son ochos, porque se van pareciendo a ochos.
Y entonces, todo lo que no hagas en un principio, eso, al final, no lo vas a conseguir, es imposible.

Es decir, tu has perdido mucho tiempo, esos músculos no han desarrollado, la inteligencia de ese chaval.
Porque además la conclusión importante que hay aquí dentro de los paralíticos también --quería hacer un inciso--, es que un paralítico es un deficiente físico.
En principio la base es un deficiente físico, no psíquico.
Puede estar unida la deficiencia física con la deficiencia psíquica.
Pero no tiene por qué ser.
Es decir, nosotros tenemos chavales allí, en la residencia, que se comunican por ordenador y con un palito en la cabeza dándole al sistema informático.
Y cuál no ha sido la sorpresa de un padre, que después de muchos años, cuando lo ha puesto, te dicen, coño, he conseguido hablar con mi hijo.
O me ha dicho que quería esto y que quería lo otro.

Tenemos un premio Nobel, que es Hawking, que es más paralítico cerebral y más ocho que es él no lo vas a encontrar en ningún lado.
Está deformado.
Y sin embargo tiene un coco.
Es decir, si tu todo eso no lo empiezas a estimular desde los cero a los tres años, ¿qué ocurre?
Que esa no estimulación, llegas a generar que un chaval que podía tener una necesidad, o podía haber conseguido unas metas no las consigue.
Pero no por falta de conocimientos, sino por falta de experiencia y de contactos diarios.

Entonces, por eso os digo que yo creo que es fundamental que se contemple.
Y ¿quién puede hoy en día contemplarlo?
Ya sabemos quién es: el partido que gobierna.
Pues vamos a darle caña un poquito al partido que gobierna.
Que recapacite.
Que piense que es importante, dentro de lo que es la parálisis cerebral, la estimulación o el poder controlar el cero a tres años.
Y a partir de ahí pues todo lo que venga bienvenido sea.

Y yo creo que con esto, pues nada, agradeceros a todos que me hayáis escuchado.
Si me habéis entendido habéis tenido suerte, porque a mí, el entenderme a mí es difícil.
Lo que pasa que.
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pues eso, volver a insistir, agradeceros que me hayáis escuchado.

Si tenéis alguna duda, yo estoy dispuesto a explicaros mis vivencias que no son otra cosa, nada más que lo que yo he vivido durante muchos años con dos niños discapacitados.
Uno de 33 y uno de 28.
Luego tengo dos más, uno de 23.
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Son adoptados, son dos hijos adoptados que tomé la decisión en su día de hacerlo, y tengo cuatro hijos.
Dos mayores discapacitados, y dos pequeños.
La ilusión de mi vida, una niña de 12 años, y mi hijo Javier con 20 años, que supongo que será el padre de mis hijos el día de mañana.
Porque la verdad es que yo creo que lo que se ve y lo que se convive en una familia, es lo que transmite después a los hijos.
Y ahora me pongo a vuestra disposición.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muy bien.
Muchas gracias.

Señorías.

Sí que quiero comunicarles que nos acompaña también don José Balaguer Soriano.
Se ha incorporado a esta comisión, que será nuestro próximo compareciente.
Buenos días.
Muchas gracias don Vicente.
Y tienen la palabra los grupos parlamentarios.
En representación del Grupo Parlamentario de l'Entesa, tiene la palabra el señor Oltra.

 

**El senyor Oltra i Soler:**

 

Muchas gracias, señora presidenta.

Bueno, en primer lugar saludarle.
Creo que tanto la exposición como el propio recordatorio de su experiencia como padre, yo creo que es algo admirable.
La verdad que es algo que llega hondo por el esfuerzo y la dedicación que eso supone.
Y además quería saludar también a la propia asociación, porque yo creo que además han sido entidades absolutamente imprescindibles para conseguir lo que se tiene.
Que como yo creo que usted mismo ha dicho, no es todo y se está todavía lejos de conseguirlo.

Nosotros, en estos temas, tanto en el caso de paralíticos, en definitiva, en el caso de discapacitados, nosotros pensamos que este es un problema que afecta a toda la sociedad.
O sea, que es absolutamente injusto que recaiga de una manera tan determinante en las familias.
Porque las familias, o sea, estoy convencido de que en la inmensa mayoría de los casos dedican lo mejor que tienen a intentar ayudar a resolver a mejorar la situación.
Pero no siempre es posible.

Y eso no puede circunscribirse a una situación de que, bueno, si usted ha tenido este hijo, pues usted tiene que apañarse y tiene que buscarse la vida.
Que eso ha sido lo tradicional en este país.
Nosotros creemos que en una sociedad, se supone ya del siglo XXI, moderna, y estamos en una zona que se supone de las más avanzadas.
Bueno, a veces nos dicen del mundo.
Pues este tema, la sanidad, la sociedad en definitiva, debe de tenerlo garantizado.

¿Eso qué significa?
Significa que se debe de disponer de todos esos niveles de información a los cuales usted ha hecho referencia.
A mí me parece patético que se dé esa situación, que estoy seguro que se da, y que te encuentres en un hospital o en un centro, personas que no sepan cómo tratar a esa persona que llega, pues por un problema determinado.
Creo que es imprescindible que eso exista.

Al igual que cuando se produce un nacimiento, y en ese momento, pues hay que dar toda la ayuda de todo tipo para preparar a esa familia y a esa persona que ha nacido, pues cual va a ser su futuro a partir de ahí.
Pero creo que el tema de garantizar y ahí es donde yo creo que la Ley de dependencias yo no sé si se está, digamos preparando bien o se está preparando mal.
Me imagino que se estará preparando como casi todas las leyes.
O sea, no creo que en eso haya ninguna gran diferencia.
Siempre se pueden ampliar períodos de digamos de consenso, de habilitación de sugerencias.
Luego tendrá un trámite parlamentario.
Y a partir de ahí pues se aprobará.

Yo espero que sea una ley que de verdad sirva para resolver problemas.
Y creo que una de las medidas para resolver problemas es que garantice la disponibilidad de medios suficientes para todo el mundo.
Y además que descentralice cuanto más mejor.
Yo en ese aspecto me parece que le he entendido que mejor que fuera el estado.
Yo creo que mejor que sean las comunidades autónomas e incluso bajar en la medida de lo posible a ayuntamientos importantes, centros comarcales, etcétera.

Porque yo creo que en ese aspecto todavía se está haciendo poco.
Yo no conozco el centro Infanta Elena.
Conozco otros en la provincia de Alicante.
Conozco pues el centro que tiene Aspanias, en Elche, por ejemplo.
Pero sé el esfuerzo tremendo e injusto, diría incluso, que les ha costado a esos padres conseguir esos centros, la dependencia permanente de la subvención, la dependencia permanente de la ayuda de la conselleria, como si estuvieran mendigando un derecho que me parece injusto.
Creo que es un problema que afecta a todo este tipo de colectivos.
Es algo que deben de tener garantizado por ley.

Y estará muy bien el centro, pero me imagino, usted no lo ha dicho, pero me imagino que habrán solicitudes pendientes de ingresar, y creo que eso demostraría, pues, la necesidad de más inversión.
Ahí es donde creo que una sociedad demuestra el nivel que quiere tener ante esta problemática: dotando suficientemente.
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, y me parece incluso, vamos, habría que matizar mucho ese tema del pago y tal.
Yo creo que, de entrada, la asistencia para este tipo de personas debería estar garantizada a nivel gratuito, o sea, con independencia del nivel de renta que se tenga, porque establecer baremos en ese tipo de cuestiones me parece un poco peligroso.

Otra cosa es que, lógicamente, mientras no se quede garantizada al cien por cien, pues, yo establecería una discriminación positiva: el que menos recursos tiene, lógicamente, tiene que tener preferencia.
Pero establecer que todo el mundo.
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, la universalización de ese derecho.
Eso me parece muy importante.

No sé si me he pasado de tiempo o no.
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*(Veus)* Lo digo, porque hasta ahora eso no se ha conseguido, y yo creo que eso es el objetivo a que se debe de tender.
Y en ese aspecto, es importante también no solamente la existencia de los centros, sino que a nivel de ayuntamientos también deben de existir instalaciones que garanticen la cercanía también a la propia familia, porque, bueno, las familias, no todo el mundo tiene los mismos recursos y las mismas disponibilidades, hay que también pensar, en primer lugar, en la persona enferma, pero también en el problema que se crea en la familia.
O sea, la imposibilidad, muchas veces, de que pueda trabajar algún miembro de la familia por tener que estar dedicado a la atención, a la ayuda.
Ese tipo de cuestiones.
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**La senyora presidenta:**

Bueno, ahora sí que se ha pasado el tiempo.
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**El senyor Oltra i Soler:** 

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son las que creo que merecen.
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, en el marco de esa ley de dependencias, merecen ser estudiadas y ser resueltas de una vez como la satisfacción de un derecho.
No como algo discrecional, sino un derecho universal para todos.

 

**La senyora presidenta:**

Gracias, señor Oltra.

En representación del Grupo Parlamentario Socialista, tiene la palabra la señora Espí.

 

**La senyora Espí de Navas:**

Bueno, en primer lugar, agradecerle a don Vicente Torres su comparecencia en esta comisión.
Nos parece importantísimo el poder escuchar de forma directa de lo que son los afectados o familiares de afectados o las personas que de alguna forma están gestionando los recursos que a día de hoy tenemos en la Comunidad Valenciana.
Con una diferencia, y es verdad, que cuando nosotros iniciamos esta comisión no existía el anteproyecto de ley de dependencias, no era más que un compromiso electoral y debates que habían habido en el parlamento, pero ahora sí que ya estamos un poquito más sujetos a un debate que, efectivamente, está abierto.

Y hay temas que me parecen al menos muy interesantes, de lo que usted ha planteado con respecto a las preguntas que nosotros mismos le habíamos hecho, y que creo que, en definitiva, sí que es lo que nos corresponde a nosotros como comunidad empezar a trabajar, y es cómo vamos a aplicar la ley en la medida de lo que son competencias propias de la comunidad, que en el caso de la gestión de la dependencia, pues, son todas, que, como usted sabe, constitucionalmente, desde la aprobación de la Constitución, todo lo que sea materia de acción social es materia de las comunidades autónomas y competencia plena.

En cualquier caso, por eso tenemos diecisiete leyes de servicios sociales en el estado español.
Y finalmente, pues, hemos buscado una fórmula, afortunadamente, por consenso, a raíz del pacto de Toledo, en la que nos ha permitido hacer una ley de carácter estatal, una ley que universaliza derechos de ciudadanía en el tema de las dependencias.

En cualquier caso, sí deberíamos ajustar, porque la financiación, independientemente de la opinión que todos tengamos, está en proceso de debate, pero sí que hay un anexo de financiación adjunto al propio texto de la ley, sabemos que hay unos periodos de aplicación de la ley en unos años, que hay unas etapas iniciales donde vamos a tener que fortalecer aquellas dependencias más severas, ¿no?
, en los primeros años de consecución de la ley, y esto viene directamente vinculado incluso a uno de los temas que usted planteaba.

Y es con lo del tema del servicio de ayuda a domicilio, que a mí me parece importante particularmente el que usted planteaba a nivel municipal, porque, claro, el servicio de ayuda a domicilio dispersarlo no tendía sentido alguno entre distintos centros, no solo por el encarecimiento sino, incluso, por la pérdida de eficacia en la gestión del recurso.
Y ahí es donde entra de lleno el diseño que nosotros sí que tendríamos que hacer como comunidad autónoma de, dentro del marco de la ley, cómo vamos a adaptarlo a las necesidades de nuestra comunidad, y esto es muy importante.

Bueno, en cualquier caso, me parece yo creo que sugerente, y ahí sí que pienso debería haber un esfuerzo común de todos nosotros, de las instituciones, en este caso de las Cortes Valencianas y del *parlament*, por parte de los ayuntamientos, por parte de las asociaciones y colectivos afectados, para que el diseño de la aplicación práctica de la ley en la comunidad fuera lo más eficaz posible y donde intervengan todos aquellos agentes que, de alguna forma, tienen competencias y capacidad para hacerlo de una forma rápida.
Porque la aplicación de la ley, en principio, estamos hablando no de una ley, de un anteproyecto, que entrará a debatirse en el parlamento en el mes de abril, que todos los partidos con presencia van a poder enmendar en todos sus apartados y que, desde luego, por nuestra parte, ante cualquier tema que ustedes puedan plantear, nos ofrecemos también a ser intermediarios, y eso, decirlo con todo claridad, en el debate de los temas.

Pero, en cualquier caso, centrarme en esos temas: ayuda a domicilio, que usted ha planteado como un tema importante.
A mí me parece básico que eso lo diseñemos en el espacio donde ha estado desde el principio, según la ley de servicios sociales, y es través de las entidades locales, o entidades más amplias que pueden ser intercomarcales en zonas rurales, porque tampoco toda la comunidad es igual y yo creo que nos tendremos que ajustar.

Es cierto que hay que hacer un replanteamiento en cero a tres años, y lo digo yo desde el punto de vista de ser la representante socialista, pero aquí lo que hemos de decidir fundamentalmente es si lo que es la estimulación precoz, el servicio de estimulación precoz, que usted sabe que también está legislado en todas las comunidades autónomas, es un recurso que deba depender de la ley de dependencia.
Hasta ahora ese es el debate.

Porque, claro, el tema del tratamiento, que ha sido uno de los debates, yo creo que finalmente, además, va a ser un tema que se consensúe, porque, claro, tendremos que amarrar la fórmula, pero usted sabe que incluso la estimulación precoz en cada comunidad autónoma en algunas lo gestiona el servicio sanitario, en otras, como es nuestro caso, es Bienestar Social, y hay una especie de distorsión.
Entonces, yo creo que esto nos va a venir muy bien para poner en su sitio algunos aspectos que, si entran, como la estimulación precoz debería ser la consecuencia de atender cero a tres años; en el caso de la dependencia lo lógico sería que el sistema de estimulación precoz formara parte de este sistema.

Y, por otro lado, y me parece importante también, porque usted lo ha planteado, de alguna forma, con ejemplos muy claros, pero yo creo que es básico el matizar o el desarrollar muchísimo más todos aquellos aspectos que tienen que ver con la coordinación sociosanitaria.
Es decir, eso es básico, porque no es el problema del planteamiento que te puedas encontrar en un momento determinado que en un hospital no te atiendan de una forma determinada.
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**La senyora presidenta:**

Señora Espí.
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**La senyora Espí de Navas:**

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sino que hay que entender también que hay que planificar todo lo que es el aspecto sociosanitario, porque son temas que tienen que trabajar conjuntamente entre los dos sistemas, pero de una forma distinta a cómo lo trabaja cada uno de ellos.

Y, finalmente, con el tema del copago, coincidir totalmente con lo que usted decía, porque pensamos que es la única forma de redistribuir de justicia la propia ley.

Y ya, por lo demás, nada más.
Agradecerle muchísimo sus aportaciones, sin duda nos servirá para reflexionar, para mejorar el marco de la ley, y, bueno, seguir contando con ustedes para que podamos hacer un proyecto de comunidad que verdaderamente sea capaz de aplicar la ley en condiciones.

Nada más y muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

Muchas gracias, señora Espí.

En representación del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra la señora Franco.

 

**La senyora Franco Aliaga:**

Gracias, señora presidenta.

En primer lugar, en nombre del Grupo Parlamentario Popular queremos agradecer al señor Torres su magnífica exposición, y de alguna manera viene a corroborar que esta comisión tiene una finalidad muy concreta, y es la de conocer directamente todas aquellas aportaciones que nos puedan hacer y toda la problemática que tienen las diferentes asociaciones.

Usted nos ha mostrado realmente una asociación que funciona, que funciona bien, que, además, tiene, pues, una dedicación muy importante, que son partícipes de las políticas que desarrolla esta gobierno, y le felicito, de verdad, porque realmente la labor que usted y todo su equipo están desarrollando es una labor muy importante.
Ustedes llegan a aquellos lugares donde la administración a veces no puede llegar y realmente, pues, sus aportaciones siempre son valiosas y no debemos renunciar a ellas.

Nos decía usted que el conocimiento del problema hacer que vayamos avanzando.
Efectivamente, por eso estamos aquí.
Nosotros consideramos que todo aquello que nos vayan aportando nos va a favorecer y que vayamos haciendo unas políticas mucho más ajustadas a la realidad, y eso es lo que queremos.

Nos habla de las unidades de respiro familiar.
Desde el gobierno del Partido Popular se están haciendo esas unidades, porque consideramos que es importante cuidar de la familia, no solo de la persona que tiene el problema, sino de la familia que lo vive también.
Consideramos que es importante que tenga un apoyo económico y, por supuesto, apoyo psicológico, porque eso hace mucho más llevadero un problema que tenemos añadido.

El modelo de financiación, o sea, compartimos lo que usted ha dicho, y pensamos que ha de ser la administración central, el Gobierno de la nación, el que marque las pautas.
Yo no comparto totalmente que toda la responsabilidad recaiga en las comunidades autónomas, por una sencilla razón, porque la ley que se está elaborando es una ley que tiene muchas definiciones pero pocas concreciones, que deja todo el peso económico en las comunidades autónomas, pero, sin embargo, no le da participación a la hora de esa elaboración.

Nosotros, desde el Partido Popular, abogamos porque sea una ley íntegra, una ley que contemple todas esas deficiencias que consideramos que ha dejado un poco a la libre interpretación, porque ya que se hace una ley de este calado, ha de ser una ley que se haga con un gran pacto social y, por supuesto, que cuando se apruebe se haga con un gran pacto de estado, en cumplimiento de lo que se aprobó en el año 2003, que fue el pacto de Toledo.

Es una ley que llega tarde, que, bueno, que no es algo que haya surgido del gobierno socialista, sino que en el gobierno de José María Aznar *(remors)* ya se hizo ese trabajo y estaba a punto de tenerse elaborada esa ley, pero que, de alguna manera, pensamos que, bien, se han respetado una cosas, otras, como le he dicho, son nuevas, y consideramos que se deben mejorar.

Este es el momento en el que realmente el gobierno socialista tiene que demostrar que quiere dar participación a todos y, por supuesto, tenemos un gran problema, y es que no nos asegura, tal como está redactado este anteproyecto de ley, la continuidad y la sostenibilidad económica.
Por una sencilla razón, porque en el primer año dedicó a la dependencia, el gobierno socialista, 50 millones de euros, no porque los contemplase ella, sino a petición de los grupos que están en la oposición.
El segundo año, tras muchas peticiones igualmente de los grupos de la oposición, ha puesto 200 millones de euros, pero no nos garantiza que a lo largo de cada año este dinero vaya aumentando, con lo cual nos deja en la incertidumbre, es decir, una vez más se elabora una ley con muchos contenidos pero muy pocas concreciones.
*(Veus)* Veremos lo que resulta de todo esto.

Quiero finalizar agradeciendo su intervención.
Nos ha aportado cosas muy importantes y, de alguna manera, desde el gobierno del Partido Popular de esta comunidad vamos a seguir trabajando por y para las personas discapacitadas, y creo que muchos logros se han conseguido desde que está gobernando el Partido Popular.

Nada más y muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

Gracias, señora Franco.

Pues, para dar respuesta a los grupos parlamentarios, tiene la palabra el señor Torres.

 

**El senyor Torres Andrés, representant de l'Apca:**

Bueno, yo ya os he escuchado a todos.
Agradeceros las palabras de cariño que me habéis dedicado y, concretando un poco todo el tema de dependencia y de parálisis cerebral, cuando decía yo que quería, me gustaría que fuera la administración central, digo que es la administración central como portadora de los ingresos.
Es decir, que yo sepa, de momento no están transferidos aquí, a la comunidad, ningún tipo de ingresos.
Es decir, o los transfiere Madrid y los da aquí, a la comunidad, o negocia con ellos, y, entonces, no tiene ningún sentido.

Es decir, ellos son los que generan los ingresos, de momento, a lo mejor nos cambia y podemos nosotros disponer de unos ingresos *(veus)* que nos vendrían fenomenal, pero que, de momento, hoy por hoy, es la administración central, como ha dicho la señora del Partido Popular, que es la que negocia con ellos.
Ojalá pudiéramos nosotros, también administrando, tener posibilidades para dedicar de lleno.
Pero al principio y al final es Madrid, o la política central, la que nos manda a nosotros el dinero que podemos dedicarle a Bienestar Social o a Generalidad.

Agradecerte por unas palabras que has tenido para mí.
En cuanto a lo que tú me has comentado, pues, hombre, es importante lo que me has comentado referente al tema de la atención y la preparación.
Yo creo que sí que es muy importante que se dedique una atención importante a la formación de esos colectivos, a la dedicación, para que al fin y al cabo sea el paralítico cerebral el beneficiario de toda esa nueva ley.

Es decir, la ley es muy bonita y, además, todo lo que venga a favorecernos interesa a todos, sobre todo a los padres y gente como yo que esté involucrada.
Entonces, todo lo que sea una Ley de dependencias que favorezca lo que es discapacitados, parálisis cerebral, pues, me parece estupendo.

Lo que sí que es verdad es que yo creo que las leyes hay que hacerlas, pero hacerlas con conocimiento, es decir, no hacer una ley hoy para que mañana tengamos que echar marcha atrás o que venga otro partido u otra ideología y nos cambie la ley, porque, al final, lo que hacen es volvernos locos a todos, nos volvemos todos los locos, no sabemos lo que hay.
Es mucho más importante que haya un consenso y que se pueda negociar, pero, además, de verdad, que luego no vengamos los valencianos y tengamos que decir: ¡joder!
, ¿es que nosotros somos distintos de los catalanes?
, ¿somos distintos a los vascos?
No, que sea una cosa que el español por ser español, haya nacido donde haya nacido, tengan todos los mismos derechos, sea español, sea catalán, sea valenciano, sea vasco.
Y eso hay que hacerlo consensuado, es decir, no se puede hacer una política si no se consensua y, sobre todo, en estos niveles, porque, además, estos niveles de discapacidad y de tercera edad, que son muy bonitos, pero yo creo que vale la pena que se consensue, que se toque bien desde un principio, para que cuanto menos tengamos que tocar la ley después, mucho mejor.
Es decir, que no haya posibilidad de lagunas, es lo que yo entiendo.

Me parece estupendo que haya una Ley de dependencias, me parece estupendo que se intengre dentro de la Ley de dependencia al paralítico cerebral, al discapacitado, a los menores, que es fundamental, vuelvo a insistir, de verdad, los que podéis luchar por ello porque es fundamental la estimulación precoz en la atención temprana, sobre todo en un paralítico cerebral es fenomenal.
Es decir, no me puedes equiparar que un chaval de 1 a 3 años es dependiente, sea normal o sea anormal, pero es fundamental que en un paralítico cerebral la atención empiece desde bien pequeño, que los padres estén informados, que sepan cuál es la problemática, que sepan qué es lo que tienen, que les ayuden, porque, además, son gente, normalmente, que cuando empiezan con esa problemática son gente joven.
Bueno, ahora ya, a nuestra edad.
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yo me casé muy joven, pero ahora la gente se va casando más tarde, ya no son tan jóvenes, es decir, habrá que intentar que la gente se case pronto, que tengamos muchos hijos y que España vaya hacia delante.
Es así.

Entonces, llegas allí y estás acojonado, perdón, llegas allí y te encuentras que te han pegado un cebollazo con 24 años.
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Y te encuentras que tienes un hijo paralítico cerebral.
Y se te viene el mundo abajo y no sabes qué hacer, no sabes qué hacer.
Y necesitas apoyo psicológico, apoyo familiar, apoyo de la empresa pública.
Por cierto, hablando de colaboraciones, no sería nada del otro mundo que existieran algunas leyes en que las empresas privadas pudiéramos colaborar con todo esto también.
Es decir, yo creo que si tú ofreces, igual donde ponemos la equis dentro de la configuración, nosotros, los empresarios, nos incentiva para que haya una colaboración en determinados puntos y en determinadas leyes, y estoy convencido de que tontos no somos.
Es decir, si eso tiene un beneficio para la empresa, ¿por qué donde pongo la equis si quiero o no quiero no la podría poner aquí también?
Es decir, que lo penséis los políticos, que, a lo mejor, la colaboración de empresa privada puede ser importantísima también a nivel de fundaciones o a nivel de lo que queramos, pero que es importante.
Se me ha olvidado decirlo antes, pero creo que.
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no sé, si a mí me dieran a elegir, a lo mejor, una aportación, si a mí eso me supusiera un beneficio, bueno, llámale beneficio o llámale inversión, a lo mejor tomaría decisiones que.
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no sé, podrían colaborar y no tenemos que dejar siempre que sea la administración, que sea el salvaguarda de todas las situaciones.

Agradecerte todo lo que has dicho.
Sí que es verdad, y sería de falso el no reconocerlo, que, efectivamente, en los últimos ocho años sí que es verdad que, por lo menos, mi experiencia me ha demostrado que he encontrado sensibilidad, que he encontrado personas con las cuales se ha podido hablar y se ha podido discutir, y que cuando me han dicho que esto va hacia delante, ha ido hacia delante de verdad, no se me ha engañado, y cuando he pedido una cosa me han dicho que no hay posibilidad porque no hay presupuestos, porque no hay dinero, pues, ha sido de verdad, y me han dicho.
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Entonces, quiero decirte que sí que es verdad que en los últimos ocho años, quizá sean las personas, a lo mejor no son los partidos, son las personas que están en los puestos, ¿comprende?
O en estos momentos, a lo mejor, el Partido Popular ha tenido más financiación, ha tenido más ingresos, pero la pura y real realidad es que yo hace unos años estaba en una situación como presidente y hoy atiendo a casi cien chavales paralíticos cerebrales y que ha habido sensibilidad por parte del Partido Popular dentro de esto.
Siempre, sí que es verdad, no con todo lo que hemos querido, porque las peleas han sido conmigo, y, además, aquí tengo a Antonio Torres, que con él he discutido mucho hace muchos años, también.
¿Te acuerdas cuando iniciamos aquello?
Entonces, las discusiones han sido generales.

Sensibilidad la tenemos que tener todos y, sobre todo, con esos temas sociales, es decir, a lo mejor, la sensibilidad en otros puntos la podemos perder, pero aquí estamos tocando una cosa que es tan delicada que no se puede perder la sensibilidad.
Quizás, a lo mejor, estos señores antes no tenían las posibilidades que tienen ahora, o no había la coordinación que en su momento con don Antonio Torres y su conseller o con quien sea.
Las cosas son así.
Pero, efectivamente, hemos ido evolucionando durante un tiempo, yo inicié mi andadura con él, conseguimos montar el primer centro de día, y lo montamos con él, sí que es verdad que después ha habido cambios políticos, ha entrado el Partido Popular, y sí que es verdad que en ese periodo se han conseguido muchas metas.
Que quedan muchas por conseguir, desde luego.

Yo, lo que os pido a vosotros que sois los encargados de defender todo esto, que os acordéis de nosotros, que somos un poquito los dejados de la mano de Dios, que no tiene por qué ser, porque yo creo que tenemos los mismos derechos que tiene cualquiera y no pedimos ni más ni menos que lo que tenemos derecho por la Constitución.
Agradeceros que todo lo que hagáis en beneficio de la Ley de dependencia y, en particular, en mi caso, como presidente de paralíticos cerebrales de una asociación de Alicante, que todo lo que hagáis bienvenido sea.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias.

Volvemos a agradecer su comparencia hoy aquí a don Vicente Torres.
En prueba del agradecimiento que sentimos esta comisión por la importante aportación que ha tenido para los trabajos de esta comisión, pues, hemos redactado este documento del que hacemos entrega.

Muchas gracias.

 

*(Se suspén la reunió a les 11 hores i 10 minuts)*

*(Es reprén la reunió a les 11 hores i 35 minuts)*

***Compareixença dels representants de l'Associació de Lesionats Medul·lars i Grans Minusvàlids Físics de la Comunitat Valenciana (Aspaym), senyors José Balaguer Soriano i José Vicente Palero Calpe.***

 

**La senyora presidenta:**

 

*(Inoïble)* .
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la Asociación de Lesionados Medulares de la Comunidad Valenciana a quien le acompaña don José Vicente Palero.

Cuando quiera.

 

**El senyor Balaguer Soriano, representant de l'Aspaym:**

Buenos días.

Muchas gracias, señora presidenta, por habernos invitado.

Señorías.

Yo he pasado unos días que no he estado muy bien de salud desgraciadamente para mí, y hemos tenido que redactar y entonces, lo que voy a hacer es que les voy a leer un escrito, un comunicado que hemos preparado para que ustedes puedan entender y aclarar quizás cuáles son las necesidades del colectivo de lesionados medulares.

Perdonen que lo lea, pero es que va a ser mi única solución para que esto realmente puedan entenderlo perfectamente.

Y comenzamos ya.
Antes de contestar a las preguntas que sobre el tema aquí interesan y que vienen recogidas a modo indicativo junto a la invitación que se me ha enviado para comparecer ante ustedes para conocer la postura del colectivo de lesionados medulares al que represento como Aspaym, como presidente de Aspaym Comunidad Valenciana, desearía, a modo de introducción, advertirles que durante mi intervención no haré prácticamente uso de cifras y datos que sus señorías me consta que conocen sobradamente.
Y que sin más, están suficientemente reflejados en el estudio de la dependencia de la Comunidad Valenciana encargado por la Conselleria de Bienestar Social y el libro blanco sobre la dependencia en España, encargado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Aspaym Comunidad Valenciana es una asociación sin ánimo de lucro, como todos ustedes saben.
Si no nos conocen, sí que nos interesa mucho que conozcan nuestra existencia porque como, desgraciadamente, --ustedes deben de estar al corriente-- cada día se producen montones de accidentes de tráfico y estos accidentes de tráfico comportan una cantidad de lesionados medulares cada día más importante.
La población va creciendo de una manera escandalosa.
Se prevé que en España se producen al año entre 1.
000 y 1.
200 nuevos casos de lesiones medulares.

Continúo.
La finalidad de Aspaym lógicamente es la integración social de las personas con diversidad funcional --tomaremos este nuevo título, este nuevo término para la discapacidad.
Cada vez que hablemos, hablaremos de diversidad funcional-- concretamente aquellas que debido a una lesión medular han visto alteradas sus funciones físicas.

Los órganos directivos de esta asociación están compuestos totalmente por socios con este tipo de diversidad funcional, motivo por el cual creemos más que justificado la presencia de nuestro colectivo en esta ronda de comparecencias que ha propiciado esta comisión de estudio en las Cortes Valencianas y que no me cansaré en repetir en mostrarles mi gratitud por habernos consultado e invitarnos.

En cuanto al tema central que nos ocupa, el estudio de la situación de la dependencia de la Comunidad Valenciana está suficientemente reflejado en los trabajos que se han mencionado anteriormente.
Hoy en día todo hombre o mujer con diversidad funcional que por diversas causas no puede realizar las actividades básicas e instrumentales que exige la vida diaria, está visiblemente discriminado en ciertos aspectos.
Ello supone que todos los días tengamos que recurrir, en mayor o menor medida, a lo que muy académicamente se ha llamado red de apoyos informales y que no esconde otra cosa que el empleo de las familias como mano de obra gratuita para atender aquellas decisiones básicas y por añadidura mostrar bien a las claras la insuficiencia de recursos públicos dedicados a este problema, por más que se pretenda aducir que el cuidado informal por parte de los miembros de la familia, las mujeres principalmente, sea uno de los mayores ejemplos de solidaridad intergeneracional, fruto de una responsabilidad social y familiar que convierte a la familia en la mayor proveedora de cuidados y atención para las personas dependientes.

Este empleo de mano de obra gratuita no hace más que enmascarar el enorme déficit de recursos empleados históricamente en lo que se llama el sector sociosanitario y que queda reflejado en el porcentaje irrisorio que en comparación con el PIB invierten nuestras administraciones públicas en este capítulo respecto a la media europea.

De todos modos, desde Aspaym Comunidad Valenciana pensamos que todavía existen recursos que no se han explorado en España ni por descontado en nuestra comunidad autónoma.
El hecho de la publicación del anteproyecto de la ley de autonomía personal y de apoyo a las personas en situación de dependencia no ha variado nuestra sospecha de que el origen de los distintos estudios e incluso, me atrevería a afirmar, que el de la propia constitución de esta misma comisión era dar una respuesta a los problemas derivados del constante envejecimiento de la población española.

Pues bien, pues muy bien, pero, ¿qué ocurre con este segmento de la población menor de 65 años con diversidad funcional que tiene todavía un proyecto de vida por delante?
¿Ingresamos a un joven mayor de 18 años a vivir en una residencia?
¿Es justo que una persona joven con diversidad funcional no tenga un proyecto vital que no pase por vivir permanentemente bajo el mismo techo que cubre a sus progenitores, que es lo que desgraciadamente hoy en día está ocurriendo, porque no exista un mínimo de apoyo público para que se pueda emancipar y vivir de forma independiente?
Algunos casos se han producido, pero poniéndole una gran cantidad de valor por parte de la gente que lo ha llevado a cabo.

Las conclusiones que se deriven de esta comisión podrían salir falseadas si no se constatase esta realidad: hay unas personas que desde su nacimiento o por cualquier otra causa, en nuestro caso, prácticamente todos accidentes de tráfico, deportivos o de otro tipo, en algún otro período de su vida están permanentemente discriminadas y carecen de las mismas oportunidades que cualquier otra persona por el mero hecho de realizar sus acciones vitales de forma diversa.
Para erradicar esa discriminación secular, Aspaym Comunidad Valenciana reclama de los poderes públicos que potencien el esfuerzo inversor realizado hasta ahora pero, a su vez, implanten programas nuevos e innovadores basados en la libertad de elección de las personas con el único límite impuesto por sus necesidades personales.
Abogamos por la implantación de la figura del asistente personal mediante el pago directo a la persona con diversidad funcional, por la accesibilidad integral de los entornos y las ayudas técnicas desde el prisma del diseño universal para todos.
Ello garantizaría el libre desarrollo de la personalidad para que se nos catalogue una vez más como personas con déficit de ciudadanía tal como expuso el presidente del gobierno en su sesión de investidura.

Señorías, hecho este esbozo de la situación me permito recordarles que en sus manos tienen la potestad de influir, incluso en el ámbito de las Cortes españolas, en la concepción de aquello que se viene llamando el futuro sistema nacional de atención a la dependencia.
Pero una cosa es cierta, las comunidades autónomas y en gran medida los distintos ayuntamientos van a ser los que estarán en primera línea en la implantación de ese sistema y, por tanto, de ustedes dependerá que se continúe en la situación actual de discriminación a la dignidad de las personas llamadas dependientes o que se incline la tendencia y se vislumbre un rayo de esperanza en la que las personas con diversidad funcional puedan decidir cuándo levantarse, acostarse, ducharse e, incluso, cuándo realizar sus necesidades fisiológicas más elementales.
Porque hoy en día, señorías, hay personas con menos de 50 años que viven con sus padres octogenarios y que una pléyade de voluntariosos funcionarios públicos, médicos rehabilitadores, trabajadores sociales, organizaciones de diverso género, ONG, y condición, deciden acerca de estas cuestiones llegando al absurdo de que en muchas ocasiones te vengan a levantar dos días a la semana, dos horas al día y siempre de lunes a viernes.
Los fines de semana parece que estemos obligados a permanecer encamados.
A veces hay que acostarse a las siete de la tarde porque no hay otra posibilidad, porque la persona que viene a ayudarte no tiene un horario más largo.

Por supuesto, por este servicio de ayuda a domicilio, entre comillas, se disfruta, entre comillas, de lunes a viernes, siempre y cuando esa familia cumpla determinados baremos --eso lo sabemos bien, claro-- socioeconómicos, surrealistas implantados por la Generalitat o el ayuntamiento de turno, según proceda.

En cuanto a las preguntas concretas que se nos ha enviado a modo de cuestionario, pasamos a contestarlas.
¿Prefieren que leamos la pregunta o la tienen ustedes?
*(Remors)* La tienen ustedes.
Simplemente pasamos.
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.

En la primera, que es: «¿Cómo cree que deberían implantar el modelo?
», desde Aspaym Comunidad Valenciana no contemplamos la opción residencial, solamente en casos muy determinados para las personas con diversidad funcional.

Nosotros hemos reclamado desde hace mucho tiempo una residencia supraasistida para aquellos casos que realmente no puedan vivir en sus domicilios.
De hecho, tenemos una compañera hospitalizada hace más de 10 años en La Fe porque no tiene dónde ir a vivir.
Por eso, nuestra intención siempre ha sido que en la Comunidad Valenciana existiera una residencia supraasistida que desgraciadamente, después de tener ya un terreno más o menos.
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, más o menos, no, conseguido, no ha sido posible por falta de medios económicos la construcción de la misma.

Seguimos reivindicando esta residencia aunque sea única para estos casos que realmente sí necesitan una atención muy especial.

Pero, por otra parte, más claramente todavía rechazamos la solución institucionalizada porque se aparta de la concepción de la vida activa que nosotros apoyamos para los miembros de nuestro colectivo.

Somos personas totalmente válidas.
Eso que quede muy claro.
Y no podemos aportar muchas cosas a la sociedad si no se nos permite.
No obstante, creemos que por su propia naturaleza las residencias tienen un objetivo diferenciado a lo que tradicionalmente se entiende como servicio de ayuda a domicilio.
Otra cosa distinta sería el poder aprovechar, llegado el caso, parte de sus instalaciones como centro de día o para prestar cualquier otro servicio puntual y querido por la persona con diversidad funcional.

En la segunda pregunta, que es: «En nuestra opinión, ¿qué características debe tener?
», siempre y cuando estuviera asegurada la libre elección de la persona con diversidad funcional, estos centros deberían cubrir aquellas necesidades básicas que la propia persona no desea que se pudiera prestar en el propio domicilio: preparación de la comida, fisioterapia, etcétera.

¿Qué tipo de instrumentos de apoyo?
El sistema de lo que se llama red de apoyos informales nos parece equivocado en sí.
Jurídicamente se pretende apoyar su existencia al margen de una tradición inveterada, en normas decimonónicas que en este aspecto todavía no han sido reformadas, como pudiera ser nuestro Código Civil.
Pero, ¿dónde queda la responsabilidad constitucional de los poderes públicos en este asunto?
La mayoría de las veces se contempla a la persona con diversidad funcional como un objeto al que hay que rehabilitar, adaptar, curar y proteger.
No dudamos que hoy en día, tal como se viene haciendo desde tiempo inmemorial, ha recaído en el resto de la familia de la que forma parte la propia persona con diversidad funcional el peso de su cuidado.
Bien lo sabéis.
Pero si esto es así, habría que analizar en qué entornos se produce y cuál es la respuesta de los poderes públicos para procurar que aquel no produzca situaciones discapacitantes.

Por otro lado, ¿por qué no se habla del estrés que puede padecer la persona con diversidad funcional?
Siempre hablamos del estrés de la familia, pero bien es cierto que nosotros, los ciudadanos, también tenemos estrés y a veces necesitamos, pues eso, abandonar un período de tiempo a nuestras familias.
¿No tiene acaso necesidad de respirar también en su propio entorno familiar y del que se produce en los familiares en sus trabajos, en su vida cotidiana, etcétera?

A nuestro modo de ver, el mejor instrumento para dar un respiro a la persona con diversidad funcional y a sus familias es el sistema que implante la figura del asistente personal, como ya hemos hablado antes, junto a la fórmula del pago directo ejecutable bajo la transferencia monetaria a la propia persona con diversidad funcional, para que esta pudiera contratar el asistente que haya elegido sin intermediarios.

Este asistente personal es la pieza fundamental en la que la persona con diversidad funcional se va a apoyar para realizar aquellas tareas básicas en la vida diaria e instrumentales que son esperadas de cualquier persona para desarrollar su nivel de personalidad.
En todo caso, de persistir esta estructura actual, como parece ser que seguirá después de la lectura del anteproyecto de la ley de atención personal, veremos cómo se articula la cotización a la Seguridad Social de estos cuidadores informales y su derecho a tener una pensión futura de jubilación.

En la cuarta pregunta: «En su opinión, ¿qué tipo de actuaciones serían?
», nosotros tenemos muy claro que el asistente personal más la accesibilidad, más las ayudas técnicas, serían las adecuadas.
Con esos tres aspectos nuestra vida sería mucho más.
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*(inoïble per problemes tècnics)* y una buena accesibilidad, lógicamente nuestro futuro andaría por mejor camino.

Piensen en un momento qué sería de mí, cómo sería mi vida sin esta silla de ruedas.
Obviamente, después de 33 años no sé que hubiera sido de mí sin el montón de sillas de ruedas que yo he utilizado.
Por la misma razón y aun en mi silla de ruedas, ¿qué sería de mí si no tuviera un entorno accesible y unos medios de transporte accesibles?
Yo dispongo de coche, pero hay muchos compañeros que desgraciadamente, debido a su tipo de lesión, no pueden conducir y tienen necesidad de utilizar los servicios públicos, que afortunadamente en algunos casos sí están adaptados, pero en otros están adaptados y algunas adaptaciones para nosotros no son realmente las más adecuadas.
Por ejemplo, en el metro.
Cada vez que pienso en el metro recuerdo que entre el andén y el vagón queda un espacio que a veces es muy difícil de saltar con la silla de ruedas.
Por eso siempre hemos reclamado que en el primer vagón se instalara una rampa de acceso para que no tuviéramos ese tipo de dificultades.
En este momento para nosotros el metro estaría totalmente adaptado.
Igual que pasa con el tranvía.

La Renfe es otro tema que nos preocupa, porque hablan siempre de que son totalmente accesibles los trenes de largo recorrido, pero bien es cierto, aquí habíamos apuntado muchas leyes, pero que ustedes ya conocen de sobra, y lo único que quería contarles es que desgraciadamente si queremos viajar en tren tenemos que acudir un rato antes para que nos suban en la plataforma.
Que si vamos dos en silla de ruedas, cada uno tendremos que viajar en un convoy, porque no hay dos sitios en el mismo convoy para dos sillas de ruedas.
Y, afortunadamente, hoy en día hay matrimonios de personas o gente que viven juntas que los dos funcionan en silla de ruedas.
No podemos entrar en los aseos de los trenes porque, a pesar de que dicen que están adaptados, es totalmente inaccesible, las puertas son muy estrechas.

Por eso, nosotros reclamamos, desde nuestra asociación, que se incida ante Renfe, ante el ministerio que corresponda --supongo que será el de.
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.
, no sé en este caso, el de Fomento-- para que estas cosas vayan resolviéndose y tengamos las mismas oportunidades y las mismas opciones que cualquier otra persona que funciona con normalidad.

En el punto 5: ¿qué tipo de servicios o recursos son susceptibles de adaptarse al sistema de bono?
Por las razones esgrimidas, el bono no es una opción.
.
.
, no es una buena.
.
.
no es una opción para nosotros, a no ser que este bono tenga la *(inintel·ligible)* suficiente como garantizar que pueda ser admitido como dinero, igual que de un cheque se tratara, y con él poder abonar cualquier bien o servicio que la persona con diversidad funcional pudiera elegir y necesitar.

En la pregunta número 6: ¿cree usted que la valoración de la aportación del usuario.
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?
Rotundamente no.
Si consideramos las propias palabras del presidente del gobierno que contempla este sistema como parte o pilar del estado, éste debería ser igual que el resto.
Esto es, igual que el de la sanidad, la educación y la seguridad social.
¿Acaso se pide a algún español que aporte con parte de su patrimonio cuando se le va a realizar un trasplante o a quien pretende escolarizar a sus hijos en primaria?
¿No ha pagado ya sus impuestos, como es su deber acaso?
Sólo estamos pidiendo igual trato, señorías.
Tan perjudicial para la salud de una persona con diversidad funcionalidad es el que no puedas moverte y asearte convenientemente en tu casa, como que no seas tratado de un posible caso de hipertensión.
Si para acceder a los bienes y servicios, como es el sanitario, no se aporta suplementariamente a la idea impositiva con parte del patrimonio del usuario, no vemos la razón para que el futuro sistema de atención personal sea distinto.

Entendemos, quizás, que la economía del estado no pueda permitirlo en estos momentos, pero si el copago se hiciera imprescindible no habría más remedio que acatarlo.
Pero consideramos, como he dicho antes, que no debería de existir, puesto que si es el cuarto pilar del estado debería correr a cargo del erario público.

En la pregunta número 7: ¿cómo cree usted que debería organizarse el sistema de valoración?
La valoración debería ser igual en toda España.
Sería absurdo, e incluso tema de una película de Berlanga, que todas las personas con diversidad funcional en España nos fuéramos a residir a una determinada comunidad autónoma porque en ella hubiera mejores servicios y, lógicamente, allí se cubriesen mejor nuestras necesidades.
Eso sería totalmente impensable.
Debe ser en todo el estado la misma valoración.

Una vez establecido esto debe calibrarse muy bien qué necesidades reales existen en la vida personal de cada uno y garantizar con ello, mediante una comunicación intensa con la persona con diversidad funcional, posibilitar una vida activa e independiente, que no sólo se quede en lo que una persona es capaz o no de analizar por si mismo en su ámbito más reducido, sino que se debe tener en cuenta cual es su ámbito vital más amplio; esto es dentro y fuera del hogar, incluido sus necesidades de ocio y tiempo libre.

En la 8: ¿por qué modelo de financiación?
Ya lo hemos dicho varias veces.
En la futura Ley de autonomía personal se debería optar por un modelo de financiación cubierto con los impuestos de todos los españoles, al igual que la sanidad y la educación.
Pensamos que debería ser así.
Además estamos en contra de cualquier fórmula que establezca mecanismos de los llamados de copago o de utilización del patrimonio para pagar los servicios a que den lugar.

Sí que estaríamos de acuerdo quizá cuando una persona no tenga familia y quede únicamente, exclusivamente sola, que pudiera, que pudiera aportar su patrimonio.
Pero en ningún otro caso.

Se debe tener derecho a un acceso libre y gratuito a las prestaciones que se deriven del futuro Sistema nacional de autonomía y dependencia, porque concebimos el sistema como un derecho subjetivo, universal, al que se tiene derecho por el mero hecho de ser español y pagar sus impuestos.

¿Qué tipo de instrumentos jurídicos --en la 8-- deberían articular en la Comunidad Valenciana?
Jurídicamente creemos que en el Estatuto del Discapacitado hay base suficiente para garantizar actualmente la implantación de la figura del asistente personal, tan reclamada por nuestro colectivo.

Por otra parte, se debe realizar una revisión profunda de los baremos socioeconómicos que están establecidos actualmente para poder reclamar los bienes y servicios a los que tenga derecho la persona con diversidad funcional.
Actualmente estas prestaciones están profunda e iniciadamente correlacionadas al nivel de renta de los posibles beneficiarios.
En el futuro sistema se debe garantizar que el acceso a estos bienes y servicios pasaran a depender de las necesidades reales y objetivas de cada persona con diversidad funcional.
Es muy claro que nosotros desde Aspaym formamos parte de una Comisión de sillas de ruedas eléctricas en la Conselleria de Sanidad, y nunca miramos la economía de la gente para facilitarles un aparato que es totalmente imprescindible para poder llevar a cabo las actividades de su vida diaria.

Por poner un ejemplo ilustrativo, investiguen sus señorías como una subvención que puede ser la aportada por la Generalitat Valenciana para adaptar vehículos, que transporta a personas con movilidad reducida, queda prácticamente sin utilizar ya que, por obra y arte de unos baremos tan absurdos como los que he comentado en más de una ocasión, hace que si se consigue el cien por cien de la subvención querría decir que los ingresos de la persona que los ha solicitado son tan irrisorios que es totalmente imposible comprar un vehículo.
Eso está más que claro.
Si nosotros solicitamos una ayuda para adaptar un coche o para comprarlo, lógicamente es porque no contamos con los ingresos suficientes para ello.
Y por esto, en este caso, si solicitamos la ayuda, si tenemos esos.
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tan mínimos ingresos, sería totalmente imposible comprar el vehículo.

También mi compañero ha manifestado a lo que una persona también le hace ser dependiente --entre comillas-- es un entorno hostil y con barreras.
Esto no creo ni que haga falta que lo leamos.
Habíamos escrito aquí mucho, pero está totalmente claro que las barreras arquitectónicas y el entorno hostil facilitan que nuestra vida no sea lo cómoda y lo accesible que debería ser.
Nosotros necesitamos que las administraciones públicas en todo momento estén luchando porque las ciudades, porque los pueblos, porque el entorno de la gente con grandes discapacidades físicas, sobre todo los usuarios de sillas de ruedas, nos faciliten ese entorno, que yo ya he comentado, para que podamos vivir como cualquier otra persona que no tenga este tipo de problema.

En el 10.
En su opinión ¿qué tipo de actuaciones serían más efectivas?
No comprendemos el por qué se debería mejorar --entre comillas-- la imagen social de las personas a la llamada situación de dependencia, a no ser que se erradique de raíz un entorno hostil o inaccesible y la desigualdad de las oportunidades para afrontar la vida con la dignidad que le es propia a los seres humanos y, por consiguiente, a la indigencia económica a la que se llega por fuerza de esa discriminación de partida, y que son todos factores que influirán en dar una imagen desfavorable y que propicia la exclusión social.
Señorías, es muy fácil de entender y una tarea ardua de emprender: erradicar todos los factores que propicien la discriminación y menoscaban la dignidad de las personas.

En el 11.
¿Qué modificaciones serían necesarias para garantizar la protección?
La implantación de las pensiones no contributivas en España supuso un enorme mazazo a la dignidad de las personas con diversidad funcional, ya que estas pensiones hacen depender su concesión y cuantía al nivel de renta conjunta de la unidad familiar.
La percepción de cualquier prestación económica en estas características se debería percibir por el mero hecho de la mera desventaja social que sufre de partida la persona con diversidad funcional.

En cuanto a otras medidas del conjunto de lo expuesto hasta este punto, como podrían ser las que conllevan a la concepción de la figura del asistente personal o el acceso a otros bienes y servicios, harían que la renta disponible de las personas con diversidad funcional mejorará.
Por eso, preferimos que sea una aportación directa al discapacitado para que él mismo pueda arreglar su vida como mejor le convenga.

En la 12.
¿Cuál había de ser el desarrollo de la red sanitaria?
Pues, desde Aspaym Comunidad Valenciana, no es que estemos satisfechos con la unidad de lesionados medulares que contamos en el hospital La Fe, creemos que contamos con el mejor equipo sanitario de España, por lo menos ese es nuestro concepto.
Lo que sí que tenemos muy claro es que el lugar donde está ubicado es totalmente hostil y además un sitio en el que no vemos como podemos mejorar nuestra rehabilitación.
Es una sala en un semisótano de un hospital viejo.
Consideramos que desde la Conselleria de Sanidad se debería de proporcionar a este colectivo que, como les he dicho antes, cada día, desgraciadamente y como consecuencia de los accidentes de tráfico, cada día somos más, somos quizás la discapacidad de moda, un lugar donde esa rehabilitación integral pudiera ser posible, donde no solamente nos reparen las heridas con las que hemos entrado al hospital, donde nos rehabiliten físicamente, sino que además necesitamos también rehabilitación psicológica y social.
Y eso, desgraciadamente, en la unidad con la que contamos hoy en día es totalmente imposible.

Hay que hacer referencia sólo y únicamente al Hospital Nacional de Parapléjicos o al Institut Guttmann de Barcelona, donde allí sí se practica una sanidad más.
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, no la sanidad en si, sino una rehabilitación más integrada.

Bueno, pues yo no tengo ya más que contar.
Creo que he contestado a todas las preguntas que estaban establecidas.
Darles las gracias por habernos invitado.

Y aquí teníamos un párrafo que nos había escrito nuestro amigo José Vicente, que ha sido realmente el que más, el que más ha hecho en este tema, y os lo voy a leer.
Hasta aquí mi intervención.
Espero que haya servido para que tengan una concepción un poco más amplia de lo importante y trascendental que significa la labor que ustedes están desempeñando desde ésta nuestra casa para un colectivo como es el de personas con diversidad funcional.
Y en nuestro caso especialmente prácticamente todos usuarios de sillas de ruedas, en relación con la futura ley de autonomía personal y el sistema nacional que se constituya.
Y piensen por un momento qué es lo que desearían para ustedes mismos si de repente se encontrasen en una situación en la que se encuentran más de tres millones y medio de conciudadanos.
Ojalá que no, eh.
No se le desea a nadie, por el amor de Dios.

No olviden jamás que la gran mayoría de lesionados medulares que hoy somos de una forma sobrevenida, es decir traumática, como ya he explicado antes, debido mayoritariamente a algún accidente de tráfico o en la práctica de algún deporte, somos desgraciadamente ya en la comunidad autónoma unos 1.
400 o 1.
500, y en España se calcula que entre 25 y 30.
000 y con visos de que va a aumentar, desgraciadamente, debido a la locura de este mundo donde todos vamos muy acelerados.
Y, desgraciadamente, se están produciendo demasiados accidentes que producen esto, que cada día la sanidad pública tenga que poner más dinero y cada día se vean más sillas de rueda por la calle, cuando nuestra intención sería que no fuera así.
Pero no hay más remedio que seguir adelante.

Quedo a su disposición por si quieren hacer alguna pregunta o aclaración.

Muchas gracias por escucharme.

 

**La senyora presidenta:**

Muchas gracias, señor Balaguer.

En representación del Grupo Parlamentario Esquerra Unida-Entesa, tiene la palabra el señor Oltra.

 

**El senyor Oltra i Soler:**

Gracias, señora presidenta.

En primer lugar, agradecer su intervención.
Yo creo que ha sido una intervención muy realista, como no ha podido ser de otra manera, muy conocedora de la problemática que se está viviendo día a día y, como tampoco podía ser de otra manera, crítica, porque yo creo que la situación merece esa visión.
Saludar a su asociación, porque creo que, junto con las restantes que hay de la misma problemática, creo que están haciendo una labor de concienciación, de reivindicación absolutamente imprescindible.

Y yo creo que casi todo lo que usted ha dicho, yo lo comparto.
Yo creo que la realidad es esa.
Estamos en una sociedad que no está preparada para convivir con personas que han tenido este problema, convivir adecuadamente.
Y lo que me llama la atención, porque, claro, de alguna manera frustra un poco las esperanzas que uno cree que pueda tener en la nueva Ley de dependencias, que a nivel estatal se pueda aprobar.

Yo creo que se va a aprobar con la mejor intención del mundo.
Espero que sea así.
Y no solamente que sean bonitos discursos, que eso es fácil de hacer, sino que disponga de los recursos suficientes a nivel económico, porque de ahí vendrá todo lo demás, para que eso baje a todos los niveles y pueda ayudar, no resolver, pero sí ayudar.
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*(so d'un mòbil)* ayudar a resolver los problemas que tiene este colectivo.

Pero, claro, esa esperanza me preocupa, porque, claro, tenemos leyes mucho más antiguas que están siendo violadas constantemente.
Porque, claro, que a estas alturas --y usted lo ha dicho, pero es que basta salir a la calle-- la legislación sobre eliminación de barreras arquitectónicas tiene un montón de años.
No solamente no se han eliminado en un montón de sitios sino que para más inri todavía se siguen construyendo a veces hasta edificios oficiales que no reúnen las suficientes adaptaciones.
Claro ahora dices, bueno, pues esperemos que ahora las cosas se hagan de otra manera.
Pero, teniendo en cuenta eso, la verdad es que es un problema.
Es un problema de falta de conciencia por parte de las administraciones, por parte de la sociedad que no padece ese problema, evidentemente.

Yo no sé si en ese aspecto, aparte de la denuncia de lo que podamos hacer desde las instituciones, muchas veces se ha comentado también la curiosa situación que genera esa pescadilla.
O sea, como es difícil convivir en la calle la persona que tiene esta discapacidad rehuye la calle, no sale a la calle; la invisibilidad de las personas afectadas.
Y es comprensible, porque, claro, salir a la calle a veces y tener que subirte a casa porque no has podido bajar de la cera, porque incluso están los coches bordeándola toda y es imposible.
Creo que ahí sí que hace falta una labor de denuncia y de conciencia por parte de la administración, campañas permanentes.
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A veces desde algún ayuntamiento se ha hecho, decir: bueno, vamos a invitar al ciudadano de a pie a que se siente en una silla de ruedas.
«Siéntese y muévase en la ciudad un rato» para que entonces vea las dificultades, que parece que no tengan importancia y que sí que la tienen.

Yo creo que ahí queda mucho por hacer.
Y que, probablemente, incluso con la legislación actual, se podrían hacer muchísimas más cosas de las que se están haciendo.
Y lo que sí que creo que es algo perentorio es cambiar algunas prioridades en el capítulo inversor.
Yo creo que esta sociedad --antes hemos tenido otro tipo de problemática, luego tendremos otra-- yo creo que esta sociedad no es suficientemente generosa o justa con colectivos que han tenido problemas de este tipo.
Yo creo que a veces se prima más otro tipo de inversión, más lustrosa, donde se desvían recursos a veces interminables.
Y, en cambio, a la residencia que usted ha hecho referencia, a mí me da un poco de vergüenza; o sea, que no hayan recursos económicos para construirla.
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¡Madre mía!
¿En qué país vivimos!
Si nos están vendiendo que esto es la California de Europa.
O sea, que es algo que no tiene mucha justificación.

Y con eso no quiero decir, o sí, que los responsables sean estos o los otros.
Yo creo que es un problema que afecta a todos.
Pero que esta sociedad no puede intentar desviar al corner a las personas que tienen problemas de movilidad, problemas de discapacidad, problemas de no sé sabe qué, porque siguen siendo tan ciudadanos como los demás.
Y eso yo creo que es algo imprescindible.
Y no casa eso con reducciones que vienen produciéndose desde hace años en las subvenciones que llegan a los ayuntamientos desde la conselleria.
Por ejemplo, en el tema del servicio de atención domiciliaria.
Eso son situaciones que me parece que chocan mucho.
O sea, no se puede admitir que una persona que tiene que depender de alguien que vaya a su casa del horario de esa persona o porque no hay dinero para pagarle más horas o lo que usted.
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Me parece, la verdad es que sale uno afectado de ver que esa realidad sigue existiendo después de tantos años en esta sociedad.

Yo creo que ahí hacen falta cambios legales importantes.
Pero lo que hace falta, de verdad, es un cambio de perfección de colectivos como ustedes, que hay que prestarles más atención a veces y menos discurso.

Gracias.

 

**La senyora Espí de Navas:**

Buenos días y agradecer al señor Balaguer su comparecencia en esta comisión.

Verdaderamente, como vemos todos los días en estas comisiones, realmente somos más conscientes si cabe de lo que éramos al principio de la comisión, de las necesidades, del orden de las necesidades que se tienen en esta comunidad en particular y en este país para las personas con algún problema de dependencia o de discapacidad.

En principio, sí hacer una reflexión, porque esta comisión --y lo decía antes y lo repito porque es importante-- cuando nosotros constituimos esta comisión era a raíz de hacer un análisis propio de nuestra propia comunidad.
Y, verdaderamente, no teníamos un anteproyecto de ley de carácter estatal que de alguna forma sí que ya, hombre, hay algunos aspectos sobre los que podemos hablar de forma más clara, sobre todo con respecto al anteproyecto.
El anteproyecto no significa ya que sea una ley cerrada sino que es una ley que entrará en debate en el mes de abril en el Parlamento y por tanto sujeta a modificaciones.
Y todas las aportaciones que se puedan hacer son susceptibles de debate en el proceso parlamentario habitual que tiene el debate de una ley.

Pero a mí me parece importante algunos aspectos que usted ha planteado y son a los que me voy a referir en particular.
Es verdad, y estoy convencida como usted, que cuando empezamos a hablar de dependencia en este país se identificaba exclusivamente al tema del envejecimiento de la población, porque verdaderamente estaba generando una nueva situación de alarma con respecto a situaciones de abandono.
Y el tema de la autonomía personal se ha ido introduciendo a lo largo del debate, del proceso previo de la elaboración de la ley, es verdad.
Y ya se consigue en el propio título de la ley que ya haya una definición clara de los dos aspectos, las situaciones de dependencia y por la autonomía personal.

Si no lo desconozco.
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Yo creo que usted insiste en tres temas prioritarios, tanto el tema del asistente personal, el tema de la accesibilidad y de las técnicas.
Tres cuestiones que recoge la ley.
En cualquier caso, habrá que ver en la parte concreta, en lo que se refiere a ayudas técnicas, yo creo que hay algunos aspectos.
Porque, claro, el sistema nacional de dependencias no nace solo, nace al amparo y al calor de otros dos sistemas que ya están funcionando: por un lado, el de servicios sociales y por otro lado el propio sistema sanitario.
Luego, por tanto, SOS, una reivindicación importante: coordinación de ambos sistemas.

Y, por otro lado, que todos los recursos que seamos capaces de implementar que tengan la eficacia y la garantía que cumplan el fin último de esta ley en el momento que la aprobemos, que nace con vocación y carácter universal, que no gratuita, y ahí sí que es verdad, universal y de derecho subjetivo y no gratuita.
Que es parte del cuarto pilar del estado del bienestar, no es todo.
Para nosotros los servicios sociales forman parte del cuarto pilar del estado del bienestar; también la ley de igualdad, cuando se promulgue, de hombres y mujeres, formará parte de ese cuarto pilar.
Y, en definitiva, yo creo que esta ley sí que recoge una necesidad histórica que tiene la sociedad española de dar respuesta a situaciones que afectan a un número muy importante de personas y que, por supuesto, nos sitúan a la cola de los países europeos en todas las vertientes.

Que de alguna forma parece ser y que el diseño de la propia ley ha afectado más el desarrollo de la ley copiado de los modelos nórdicos, que tienen más que ver con una parte de contribución fiscal y una parte de contribución personal por el tema del copago, que el tema contributivo se desestimó.
Cuando se hablaba de envejecimiento sí se hablaba más de un tema puramente contributivo, porque estaba vinculado a la seguridad social y a la cotización y a buscar nuevas fórmulas que lo regulan.
Pero, al amparar el sistema nacional de dependencias otras realidades, se ha optado por este.

En cualquier caso, el tema del copago, a diferencia --y yo creo que es un tema que tendrá horas de discusión a lo largo del debate de la ley-- pero el tema del copago, desde luego, lo que tiene que garantizar, precisamente, es el que no quede absolutamente nadie sin percibir ese servicio.
Y que hay prestaciones, porque todas las situaciones no son iguales.
Ni la gran dependencia es la misma de una persona con un problema de Alzheimer, que una persona que tiene un principio incipiente de una enfermedad, que una persona discapacitada.
Hay personas con un problema de discapacidad y con un reconocimiento de un 70% y no serán dependientes afortunadamente.
Y hay personas que tienen un 40% de reconocimiento de discapacidad y son más dependientes.
Es decir, la dependencia hemos de separarla de otras definiciones, que en este momento las tenemos, como puede ser la discapacidad o como puede ser un proceso de deterioro cognitivo por el envejecimiento, que no tiene nada que ver.
Es decir, la dependencia ampara otros márgenes más amplios.
Yo creo que estos temas son importantes de abordar.

Lo importante es que nosotros acertemos en la comunidad como lo hacemos y eliminar toda duda.
Aquí no hay diferencia, tal y como plantea la ley entre una comunidad y otra, porque tanto lo que es el catálogo de servicios como lo que es la puerta de entrada, lo que es la valoración, es igual a todas las comunidades.
Es que esto hay que matizarlo para que quede hoy en el propio texto de la ley.
Otra cosa es qué ocurrirá después, porque, como toda ley, es susceptible de ser mejorada.
Entonces, lo que puede ocurrir es que una comunidad, la que quiera, decida invertir más con respecto a lo que marca la ley.
Pero los mínimos que marque, lo que se apruebe en esa ley, es igual para todas las comunidades, norte y sur, de España, los mínimos están marcados.
Ahora bien, dependerá, como decía el señor de Izquierda Unida, de la voluntad inversora.

El otro día leíamos --y es a nivel de ejemplo solo-- y creo que es bueno hacer las consideraciones, que cuando anunciaban el bono cheque para grandes dependientes, 800.
000 euros para grandes dependientes, por ejemplo, y personas con un nivel de deterioro de salud mental importante, 800.
000 euros importante, pero a la vez teníamos un anuncio de un millón de euros para una fundación de la cultura del agua para hacer conferencia.
La prioridad en las inversiones es importante.
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**La senyora presidenta:**

Señora Espí, ha pasado ya un minuto de su tiempo.

 

**La senyora Espí de Navas:**

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seguramente se podría hacer más residencias si la inversión fuera hacia otro lado.

Nada más y muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

Muchas gracias, señora Espí.

En representación del Grupo Parlamentario Popular tiene la palabra la señora Franco.

 

**La senyora Franco Aliaga:**

Gracias, señora presidenta.

En primer lugar, agradecemos la comparecencia del señor Balaguer.
Ha sido una comparecencia muy clarificadora y, una vez más, le agradecemos en nombre del Grupo Popular la presencia de ustedes aquí.

Yo empezaría preguntándole algunas cosas, porque considero que nos ha transmitido una preocupación que yo quisiera que nos ampliase un poquito más.
Y es: ustedes reivindican la figura del asistente personal y no sé muy bien, porque la forma de pago también dice que se la diesen a ustedes, que no fuese un bono, sino que les diesen el dinero para disponer de ella.
Quizá sería bueno que nos explicase un poco más ampliamente cómo quieren ustedes, porque nos consta que es una reivindicación que sería bueno quizás tener más datos para poder hacerla adecuadamente.

Es cierto que tenemos barreras arquitectónicas.
También es cierto que cuando llega el gobierno popular elabora una ley para la eliminación de las barreras arquitectónicas.
Pero, desgraciadamente, especialmente para ustedes, no ha llegado a cumplirse en la totalidad.
Confiemos en que esa ley cada vez se vaya adaptando más.

Y sí que es cierto que hemos avanzado mucho con relación a las barreras arquitectónicas.
Ustedes conocen los avances que se han hecho en la adaptación de playas, los avances que se han hecho en adaptación de los parques.
Yo creo que esas cosas también, independientemente que nos quede mucho por hacer, son buenas el reconocerlas.

Miren, en nuestra comunidad es cierto que tenemos aproximadamente unas 77.
000 personas dependientes, discapacitadas, que desde el gobierno del Partido Popular se hacen actividades muy diversas y que creo que ha mejorado mucho la calidad de vida de las personas discapacitadas, tenemos valoradas que unas 50.
000 personas se benefician todos los años de los programas de promoción de la autonomía personal dirigidas a mejorar la calidad de vida y la integración social de estas personas con discapacidad.

También es justo reconocer que se ha avanzado mucho en cuanto a viviendas tuteladas, antes no existían, ahora sí que existen.
Hay plazas en los centros de día.
Nos preocupamos de que las residencias como lugar final donde ustedes quisieran ir, pues, cada vez estén mejor y mayor adaptadas para que ustedes cuando tengan que usarlas tengan una calidad de vida mucho mejor.

«El bono no es una opción», según nos dice.
Entonces, sí que nos gustaría que nos dijese de qué manera tendría que ser para que ustedes puedan elegir.
Dicen que no hay que pagar nada.
Entonces, sí que nos gustaría saber de qué manera piensan que podría ser financiado, porque lo que está claro es que la nueva Ley de dependencias sí que contempla una parte de copago.
También es verdad que la mayoría del peso económico recae en las autonomías, pero también es verdad que en las autonomías, lógicamente, invertirán más o menos en función de lo que les preocupe los servicios sociales.
Sí que es cierto que nuestra comunidad es una comunidad que ha demostrado desde el año 95 que nos preocupan los servicios sociales, y de hecho ahí queda plasmado en todo lo que hemos ido avanzando con el Estatuto del discapacitado, donde usted nos decía que jurídicamente se contempla esa figura, que a lo mejor habrá que reivindicar, porque de alguna manera lo que queremos es que nuestros recursos lleguen y lleguen de la mejor manera posible a todos ustedes.

Para finalizar, agradezco una vez más la presencia de las personas que han venido, en especial a don Vicente, y le agradecemos muchísimo todo lo que aquí nos ha manifestado.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias, señora Franco.

Para dar respuesta a los grupos, tiene la palabra el señor Balaguer.

 

**El senyor Balaguer Soriano, representant de l'Aspaym:**

 

Bien, yo voy a contestar brevemente, pero aquí sí que quiero que nuestro amigo José Vicente, que además forma parte de un foro por ahí.
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pero, además de ser un miembro muy activo de nuestra asociación, le conteste a usted sobre unos temas que tenemos aquí apuntados.

Al señor Oltra decirle que agradezco sus palabras, que es cierto que el anteproyecto de ley de dependencias va a proporcionar.
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si se llega, ojalá, que es nuestra gran lucha, a completar como nosotros deseamos va a beneficiar mucho al colectivo de personas con discapacidad.

Que hay leyes antiguas, pues, sí; que tenemos que mejorarlas, pues, esa es la labor que a ustedes les solicitamos muy eufóricamente porque necesitamos de su plena colaboración para que nuestro colectivo cada día tenga mejor calidad de vida, que es en definitiva a lo que tenemos que tender.

Barreras arquitectónicas.
Cada día hay menos, pero, desgraciadamente, todavía quedan muchas, quedan barreras arquitectónicas, quedan barreras mentales, la sociedad todavía desgraciadamente no está preparada para ver un mogollón de sillas de ruedas por la calle, entre otras cosas porque todavía se sigue aparcando en esos sitios que nos reservan para personas con discapacidad, gente que no tenía por qué hacerlo.
Tenemos ahora un problema muy grave, muy grave, muy grave, que es que se están dando a diestro y siniestro las tarjetas de aparcamiento para gente con discapacidad.
Nosotros, es muy curioso, vamos con nuestro coche, en una silla de ruedas, y no tenemos más remedio que ir con nuestro coche con nuestra silla de ruedas, porque si yo vengo de un pueblo no puedo acudir a la ciudad a hacer mis labores normales o de trabajo diario y vemos a gente aparcar que sale del coche sin ningún aparente problema que haya hecho que se le conceda esa tarjeta de aparcamiento.

Sí que es cierto que ha habido un par de ayuntamientos que han sentado a sus políticos en sillas de ruedas y los han paseado por la ciudad, recuerdo ahora el de Paiporta y el de Sagunto.
Y es una buena labor, es una labor que deberían hacer otros muchos para que supieran realmente de qué estamos hablando cuando nos quejamos los que estamos sentados en una silla de ruedas.

En el tema de la ayuda a domicilio decir que es insuficiente, y es insuficiente por lo que comentábamos antes; si nos levantan a las siete de la mañana y nos acuestan a las cinco de la tarde, pues, poco hemos avanzado.
Por eso, reclamamos la figura del asistente personal.

Más o menos creo que está contestado.

A Nuria decirle que es cierto que el anteproyecto no existía, que nosotros estamos intentando hacer la máxima cantidad de aportaciones posibles para que se mejore esa ley que, en definitiva, tendrá que ser esa parte del cuarto pilar del Estado que realmente nos lleve a que nuestra diferencia por una discapacidad sea lo menos clara posible ante el resto de la ciudadanía, somos muchos pero todavía somos pocos comparados con el resto de la gente que no tiene ningún tipo de problema, y, entonces, lo que necesitamos es que nos oigan, que nos escuchen, y que, desde luego, que nos hagan mucho caso.

Sobre el asistente personal ya le he dicho antes al señor Oltra que para nosotros es imprescindible, es imprescindible para no tener que estar en esas condiciones que hablábamos hace un momento, de levantarnos o acostarnos cuando la administración tiene a bien enviarnos a la persona que nos ayude, cuando realmente nosotros lo que necesitamos es poder hacer una vida normalizada y ser ante el resto de la sociedad personas válidas.

El copago.
El copago es una pelea que tenemos ahí establecida, entendemos a veces que el Estado no puede hacerse cargo de todo el gasto que va a producir esta Ley de dependencias, pero entendemos que, al igual que como hemos dicho en la exposición, la sanidad o la educación o la Seguridad Social corren a cargo del heraldo público, pues que ésta debía ser otra de las cuestiones que deberían figurar en la ley y que deberían ser así.

A la señora Franco le va a contestar mi amigo, estas cuatro preguntitas que teníamos aquí.

 

**El senyor Palero Calpe, representat de l'Aspaym:**

 

Gracias por darme la oportunidad.
Gracias, señorías.

Me gustaría contestar, en primer lugar, un poco así a todos y concretar lo que ha dicho Pepe, el amigo Pepe, como miembro de Aspaym que soy.

Hay dos temas centrales, uno es el de la asistencia personal, anteproyectos, se ha mezclado todo aquí, y lo de la eliminación de barreras que es un eje central de nuestra problemática.

Legislación.
De memoria, señor Oltra, empezamos con la Lismi, la gran ley progresista, estupenda y tan incumplida, es de abril de 1982, pero en cuanto a eliminación de barreras tenemos el Decreto de 1988, tenemos un Decreto de 2004, las órdenes que lo han desarrollado, la Ley 1/1998, de accesibilidad, pero le voy a poner un ejemplo muy claro, y es del año 2004.
Hay una sentencia del año 2004 por la cual un ayuntamiento de esta provincia ha sido condenado por vulneración de los derechos fundamentales de las personas con necesidad funcional, concretamente ha vulnerado el artículo 10 y el 14, de la Constitución, una sentencia.
En eso ha quedado, y por ser el que ha estado en unas obras públicas, porque los de *(inintel·ligible)* públicas son los que mayor determinación tienen en cuanto a eliminación de barreras en los espacios públicos.
Bueno, pues, ellos son en este aspecto los que tienen que controlar, vigilar las obras que se.
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Con la Ley de accesibilidad es imposible pedir responsabilidades a un ayuntamiento, porque se contratan obras públicas, los contratantes son unas empresas privadas, los agentes de obras son privados, pero hay un artículo de la Ley jurídica de las administraciones, el artículo 127, que dice que: «aquellos que son concretados son considerados como funcionarios públicos», con lo cual no se les puede abrir un expediente sancionador, tiene que ser un expediente disciplinario.
¿Qué alcalde abre un expediente disciplinario a uno de sus funcionarios?
No se ha abierto.
En eso ha quedado.
Esto en cuanto a eliminación de barreras.
Campañas y todo eso, pues, será muy bonito, pero la mejor campaña es que la ley se cumpla.
A mí, lo de las campañas, pues, la verdad llevamos un montón de años con ellas.

En cuanto a la futura ley, anteproyecto de ley de atención personal, pues, es una ley que abre muchas expectativas, pero es una ley que creo sinceramente que no está pensada para todos, creo que como se ha dicho está pensada para las personas mayores, y nos hemos colado nosotros ahí de rondó, porque reclamábamos, hemos luchado por ello y ahí nos hemos colocado.
Es un anteproyecto de ley en el que el tiempo verbal fundamental es el futuro, está todo aún cogido en cuanto a un futuro desarrollo reglamentario, en el que hay una comisión interterritorial que va a velar por todos.
Quiero decir, realmente esa comisión es la que va a decir todo, o sea, ahí hay una serie de prestaciones que ya están, no sé si es el artículo 12, la asistencia.
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, todo eso, y el artículo 18 es el que habla de una asistencia personalizada, ni siquiera asistencia personal.
Además, incluso se le da preferencia a todo este compendio de prestaciones en cuanto a su puesta en marcha, pero el de la asistencia personal lo dejan un poco ahí, quiero decir que no entra a la vez.

¿Cómo se tiene que articular este asistente personal?
Pues, realmente con el pago directo, que es lo que hemos dicho en la intervención, es decir, una transferencia monetaria.
No somos defraudadores.
Este pago directo va a ser justificado documentalmente, dado de alta de personal en la Seguridad Social.
No vemos nosotros por qué se nos tilda, entre comillas o indirectamente, que se pueda defraudar, que es lo que siempre subyace en esa concepción.
*(So d'un mòbil)* 

El copago.
El copago nosotros lo vemos totalmente discriminatorio.
Que no hay recursos, bueno, pues, repartamos un poco la tarta presupuestaria.
Ya lo dijo un diputado en las Cortes Generales cuando se discutía la Ley de igualdad de oportunidades en el año 2003.
Bueno, se estaba discutiendo en su día, incluso, hasta la sanidad.
A lo mejor es que el debate va por ahí.
Realmente, podemos financiar nuestro estado de bienestar.
Hay recursos, pues habrá que sacarlos.
No es nuestro problema tampoco, sí como ciudadanos.
Finalmente, en la comisión del Pacto de Toledo creo que estas cosas se han discutido.
Creemos que se nos discrimina doblemente por nuestra diversidad funcional precisamente en el copago.
Si nosotros hemos contribuido y estamos contribuyendo con nuestros impuestos, no creemos que.
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y, además, no creo que sea justo que tengamos que pagar dos veces.

En cuanto a la financiación.
La financiación se dice que vamos a aportar una media de un 35%.
Demostramos que pagamos más de la mitad.
Y si a grandes cifras se ha llegado a 2.
015, el estado va a pagar 2.
212 millones, creo que son, de memoria, creo recordar, otro tanto las comunidades autónomas.
1.
700 millones, creo que es que hay por ahí.
.
.
*(veus)*.
Bueno, da igual, 2.
000, en fin, se calcula que son *(inintel·ligible)* producto interior bruto lo que se tiene que pagar, etcétera.

Pues bueno, de toda esta financiación, demostramos que se va a coger, de esos 1.
700, de las prestaciones actuales para ayudas a terceras personas y otras cosas que se deducirán.
Creo que es el artículo 30 del anteproyecto.
Bueno, es que las pensiones de hoy en día son irrisorías.
Es decir, realmente ustedes se creen que con 150 euros estamos pagando a las 60 personas que la propia Ley de Seguridad Social, en el artículo 139, me parece que es, también habla un poco de memoria, que dice que en la pensiones de gran invalidez el cien por cien es una pensión y el 50% está destinada a pagar a una persona para ayudar, etcétera, o el ingreso en una residencia.
No, creo que a una persona que cobra 500 euros, se le dejan 18 euros al mes, todo lo demás se paga.
.
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cuando, cuando ya es.
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la residencia.
¿Con 18 euros al mes se puede vivir?
Yo creo que no.
Vamos, creo que no.

La futura ley yo creo que con quien se ha.
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, con quien se ha consensuado es con sindicatos, con los agentes sociales en general.
Yo creo que realmente lo que se está buscando con esta ley es como en.
.
.
no sé.
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en grandes rasgos, son yacimientos de empleo, siempre se está hablando de los famosos 300.
000 empleos.
¿Y nosotros dónde estamos?
Queremos demostrar, hay cifras, no quiero alargarlo más, que con el retorno, con el retorno que va a haber de la ley pues prácticamente al estado le va a salir gratis.

Aquí me había apuntado más, pero *(veus)*.
.
.
Claro, es que, es que hablar de las situaciones de dependencia y hablar de la ley de la futura.
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Es que la ley es otro debate, de hecho la señora Espí lo ha dicho «esperemos, y no lo tengan, vamos, no tengan ninguna duda de que vamos a discutir y vamos a intentar aportar todo lo que podamos en el desarrollo parlamentario de la ley, lógicamente porque creo que está bastante cogido con pinzas».

 

*(Agraïment dels senyors José Balaguer Soriano i José Vicente Palero Calpe per la invitació que se'ls ha cursat i la possibilitat de comparéixer davant la comissió)*

 

 

 

***Compareixença de les representants de l'Associació de Familiars d'Alzhèimer de la província de València (Afav), senyores Ana Morón Esteban i Juana García Tomás.***

 

 

**La senyora presidenta:**

 

*(Inoïble)*.
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y damos la bienvenida a esta comisión a doña Juana García Tomás, en su condición de presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia, y a doña Ana Morón Esteban, que es la coordinadora de la asociación.

Creo que va a intervenir doña Ana Morón, y cuando quiera.

 

**La senyora Morón Esteban, representant de l'Afav:**

 

En primer lugar, muchas gracias por invitarnos a las pequeñas o grandes aportaciones que podamos hacer en esta comisión.
Nos parece interesante el hecho ya de que se trabaje sobre las necesidades de colectivos discapacitados, particularmente el que nosotros venimos a representar, que son los enfermos con alzhéimer o algún otro tipo de demencia.

Es un colectivo de discapacitados muy específico, porque en su mayoría afecta a personas que ya no están en edad laboral y, por lo tanto, la faceta laboral ya no la tenemos tanto en cuenta, aunque también es cierto que cada vez, y desgraciadamente, están apareciendo casos de enfermos más jóvenes en nuestra asociación, en Valencia, pero también a nivel nacional estamos detectando que entre un 10 y un 20% de los enfermos diagnosticados en los últimos son personas menores de 65 años.
Los primeros casos que nosotros detectamos aparecen alrededor de los 48 años, 50, 55.
En estos, la problemática, que ya es grave en sí, se agrave todavía más porque estamos hablando de una persona relativamente joven, muchas veces en situación laboral, con las complicaciones consiguientes que esto conlleva.

Bien.
En relación a los puntos que me imagino que se estarán trabajando en la comisión, nosotros hemos intentado dar respuesta a las preguntas que tenían planteadas.
Algunas de ellas no las tenemos muy claras nosotros tampoco, sobre todo aquellas referidas a la financiación, a los recursos económicos, porque nos resulta difícil buscar respuestas a algo en lo que, de entrada, nosotros no nos manejamos.
Pero, bueno, iré haciendo diferentes planteamientos.

En relación a la pregunta, cómo creemos nosotros que se debería implementar un modelo en el que las residencias, en este caso, de personas mayores, actúen como centros de prestación de servicios en la atención domiciliaria en relación al entorno más próximo del enfermo, pensamos que sería un buen planteamiento que las residencias no fueran masivas, es decir, que fueran para 50-60 usuarios a lo sumo.
Entendemos que es el número de usuarios idóneo para trabajar, sobre todo cuando estos usuarios son discapacitados.
Que estuvieran lo más próximas a los núcleos donde residen los enfermos o los afectados.

Y, bueno, asimismo, que estos centros residenciales pudieran trabajar, aunque no sabemos de qué manera, coordinándose mucho más con los centros que, por otra parte, visitan y valoran a estos enfermos, como son los centros de salud, los hospitales y los centros sociales de base, donde el enfermo está previamente a estar ingresado en una residencia.

Bien.
Respecto a la segunda pregunta, en la que nos plantean qué características debería tener una red de centros de proximidad complementaria a la red asistencial, entenderíamos, y volvemos a subrayar aquí, la importancia de la colaboración y coordinación entre los diferentes servicios que ofrecen las diferentes entidades, intentando no solapar servicios.
Porque nosotros, por la parte que nos toca, nos hemos encontrado en ocasiones que se han solapado servicios desde diferentes entidades.
Y, bueno, eso entendemos que no es bueno, entre otras cosas, porque lo que le estamos manifestando al usuario es que no estamos bien relacionados, no estamos bien coordinados.

Asimismo, nos gustaría que estos centros o estas entidades estuvieran conformadas por equipos multidisciplinares que pudieran en un momento determinado ofrecer recursos a domicilio.
Igual que ahora mismo está funcionando el SAD, que es un servicio de apoyo a domicilio en el que.
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fundamentalmente es un servicio de auxiliares, otro sistema mucho más completa en el que profesionales de otras áreas pudieran atender a estas personas discapacitadas dentro de su entorno, dentro de su domicilio concretamente.

Bien.
Respecto a la tercera pregunta, qué tipo de instrumentos y apoyos de respiro familiar cree usted que son las más efectivos en cuanto al objetivo de preservar el actual sistema de cuidadores informales, que, por otra parte, para nosotros --y quiero subrayarlo--, es fundamental tener al enfermo el mayor tiempo posible en su domicilio y en su entorno, porque particularmente con esta patología con la que nosotros trabajamos, está demostrado que cuanto mayor tiempo permanecen dentro de su entorno, menor es el avance de la enfermedad.

Por lo tanto, nos parecen fundamentales los centros de día.
Hemos visto a lo largo de los últimos diez años que estos centros han demostrado ser eficaces para muchas de las etapas o estados por los que pasan los enfermos de Alzheimer.
Entonces, los centros de día nos parecen fundamentales.
Nosotros en algún momento hemos llegado a decir que debería haber casi tantos centros de día para personas con algún tipo de dependencia y, particularmente, con algún tipo de demencia, casi como guarderías, porque va a llegar un momento que las vamos a necesitar al mismo nivel.

Por una parte, estos centros de día propician que el enfermo esté atendido en sus necesidades básicas y estimulado para retrasar el proceso degenerativo de la enfermedad, y asimismo, facilita al cuidador un tiempo para continuar con su vida laboral y familiar, permitiendo, asimismo, no desvincular al enfermo de su entorno y facilitando en cierta manera minimizar los altos costes económicos que viene a ocasionar en la familia el tener un enfermo de estas características.
Incluso de cara a la administración también es mucho más barato --si me permiten utilizar ese término-- el mantener al enfermo dentro de su entorno, donde en un momento determinado tiene el apoyo de los cuidadores informales, que no que deriven en entornos residenciales, hospitalizaciones, etcétera.

Bien.
En relación a la cuarta pregunta, qué tipo de actuaciones serían las más efectivas con el objetivo de promover la autonomía de las personas en situación de dependencia, en el caso de nuestros enfermos --no sé si en el caso de otras patologías que propician la dependencia es igualmente el planteamiento--, pero en el caso de nuestros enfermos, como digo, la autonomía realmente va condicionada a las etapas por las que pasa el enfermo.
En los primeros estados sí que se les podría conceder cierto grado de autonomía e independencia a estos enfermos, pero conforme avanza el proceso degenerativo, puesto que en prácticamente todos los casos es imparable, aunque sí que se puede ralentizar, pero no se puede parar, el hablar de autonomía es un poco utópico.

Pero en cualquier caso, pensamos que sí que es importante a este respecto el diagnóstico precoz, puesto que cuanto más precozmente se diagnostique esta patología, mayor tratamiento farmacológico y no farmacológico se podrá facilitar al enfermo para evitar el rápido deterioro y, asimismo, evitar también la pérdida de autonomía que lleva consigo.

Bien.
¿Qué tipo de recursos son susceptibles de adaptarse al bono?
Nosotros entendemos que, por supuesto, las residencias y los centros de día, que si no me equivoco son los dos sistemas que están adaptados al bono, y a lo mejor se podría buscar también algún sistema así para funcionar con el servicio a domicilio.

Vamos a ver.
Respecto a la pregunta número 6, cree usted que valoración de la aportación del usuario al coste total del servicio que recibe debe tener en cuenta el patrimonio.
.
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, evidentemente que sí.
No solo el patrimonio, sino en un momento dado, como creo que se viene haciendo, también otros datos familiares y sociales del enfermo, como puede ser el que no haya una figura familiar que se haga cargo del enfermo, como hay casos en los que ocurre, o que el cuidador principal también tenga una situación problemática familiar o de salud.
Todo eso pensamos que debe ser tenido en cuenta.

Cómo creemos nosotros que debería organizarse el sistema de valoración de personas dependientes para garantizar la equidad, transparencia y consistencia del sistema.
Bien.
Suponemos que, de partida, esto es un poco complicado, pero pensamos que sería importante analizar o evaluar el grado de dependencia, porque depende.
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Nosotros siempre ponemos el ejemplo de que una persona mayor con una rotura de cadera tiene un grado de dependencia de importante.
Pero una persona mayor con una demencia tiene una dependencia, entre comillas, más específica.
¿Por qué?
Porque una persona con una rotura de cadera en un momento determinado le podemos decir: «Estate aquí cinco minutos, me voy a comprar el pan y vuelvo».
En una persona con demencia esto no podría suceder.
Entonces, eso sí que nos parece importante subrayarlo.
Particularmente entendemos que las demencias, la problemática de las demencia.
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bueno, no sé si en relación a otras situaciones dependencias es más o menos grave.
Lo que sí que sabemos es que es un poquito más especial, por las características de los enfermos.

Entendemos que se debe tener en cuenta también el entorno social, los cuidadores, porque sabemos que teniendo bien a los cuidadores, estos enfermos van a estar bien atendidos.
Por lo tanto, para la asociación es prioritario incluso dar prioridad, valga la redundancia, prioridad en la atención al cuidador sobre el enfermo, porque teniendo bien al cuidador, este enfermo estará bien atendido.
Y luego, por supuesto, valorar los recursos económicos.

En cuanto a la pregunta número 8, por qué modelo de financiación debería optar el gobierno central en la futura ley nacional de dependencia, realmente aquí no lo teníamos muy claro.
Entonces, esta pregunta como que nos vamos a abstener un poco, porque no.
.
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En cuanto a modelos de financiación y aspectos económicos, desconocemos un poco cuál debería el planteamiento ideal.

Lo mismo pasa con la pregunta número 9, qué tipo de instrumentos jurídicos.
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, Aquí nos hemos puesto en contacto con un abogado que colabora con la asociación y tampoco ha sido decirnos claramente cuál es el planteamiento por el que deberíamos optar.

Bien.
En cuanto a la pregunta número 10, que sin duda nos parece importante, que se refiere a qué tipo de actuaciones serían las más efectivas con el objetivo de mejorar la imagen social de las personas en situación de discapacidad, entendemos que, evidentemente, campañas de sensibilización, aunque sí que es verdad que muchas campañas de sensibilización no logran los objetivos pretendidos, y más en estos colectivos.
Y luego también pensamos que el que estas personas tengan un amplio apoyo sociosanitario e incluso laboral en un momento determinado, puede propiciar que el resto de la sociedad los valore de una manera mucho más positiva.

En cuanto a la pregunta número 11, qué modificaciones serían necesarias para garantizar la protección económicas a personas en situación de dependencia social, vuelvo a insistir otra vez en que es un tema económico al que no alcanzamos muy bien a clarificar, pero pensamos que a lo mejor sería interesante dar prioridad a cuestiones sociales sobre otras cuestiones, que sería cuestión de ver cuáles son, para poder financiar u obtener los recursos para estas personas con discapacidad.

Y por último, cuál habría de ser el desarrollo de la red sanitaria para atender las situaciones de dependencia, volvemos a insistir en que, por una parte, mayor coordinación entre entidades sanitarias y sociales.
Que sí que es verdad que en los últimos años hemos observado que hay mucha mayor coordinación, pero pensamos que todavía queda lejos de lo que sería lo recomendable o lo ideal entre entidades, como digo, sanitarias y sociales.
Y muchas veces también lo que solicitaríamos es que entre las propias entidades sanitarias, entre el médico de atención primaria y el especialista, hubiera mucha más fluidez de comunicación, que pensamos que eso todavía está pendiente de realizarse.

Y por mi parte, nada más.
Muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias.

Y en representación de los grupos políticos, por Esquerra Unida-Entesa, tiene la palabra el señor Oltra.

 

**El senyor Oltra i Soler:**

 

Gracias.

En primer lugar, darle la bienvenida y las gracias por su explicación.
Este cuestionario trataba, como bien saben ustedes, de.
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estamos recogiendo un poco opiniones de diferentes colectivos afectados por diferentes patologías que crean dependencia.
Y entonces, bueno, esperamos a partir de ahí, que con sus aportaciones y nuestra experiencia, conseguir algunas cuestiones que mejoren situaciones que yo creo que, como bien ha dicho.
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--no recuerdo tu nombre, la chica, Ana--, cada vez afectan a más gente.
O sea, ya estamos en edad de ser candidatos además nosotros.

Y la verdad es que lo observa uno en el entorno que se mueve y es cierto, cada vez hay más personas afectadas de este proceso, a pesar de que inicialmente casi ni se nota.
O sea, lo achacas a despistes, a olvidos, a no sé qué, y hasta que de verdad empieza, digamos, a verse y a aparecerse pasa un tiempo bastante largo.
Y hasta que llega, digamos, el momento de la atención necesaria, la verdad es que la familia es la que soporta casi en exclusiva el tema, ¿eh?
Y digo la familia.
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.
ya no me refiero solamente a aspectos económicos, sino que alguien de la familia, normalmente la mujer, por este sistema que vivimos, acaba dejando de trabajar, dejando de hacer sus cosas habituales para atender a ese marido, o a ese padre, y tal.
Y yo creo que eso es una situación que, a pesar de que yo comparto que en el entorno familiar pues la persona afectada se va a encontrar más a gusto, probablemente se ralentice mucho más la agudización de la enfermedad.
Hay momentos en que se necesita también salir, saber que esa persona, bueno, no puede estar encadenada ya.
Es que al final acaba.
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O sea, ésta tiene su enfermedad y acaba provocando otra en otro miembro de la familia.
Entonces, ahí el tema de instalaciones, yo creo que son imprescindibles, probablemente como centros de día inicialmente.
Y en algunas situaciones pues un poco incluso por la noche, porque hay situaciones en las cuales las familias hoy en día también están bastante.
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.
no es la familia tradicional, todos los problemas se van agudizando.

Y ahí sí que echamos a faltar pues una.
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una.
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--es un problema que no hemos tenido en las intervenciones anteriores--, una mayor voluntad inversora por parte, en este caso, de la Generalitat, que es lo que nosotros podemos un poco debatir.
Creemos que en este aspecto faltan recursos, faltan recursos.
Y que, por parte de ustedes, hay que ser críticos con la situación, hay que exigir, tienen todo el derecho del mundo a exigir.
Y, por lo tanto, yo creo que no hay que ser conformistas con lo que se tiene, que yo creo que, aunque sea bastante más que lo que hubo, pero creo que es muy.
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están muy demostradas ya las necesidades de un proceso que va para muchos años.
Porque el enfermo de alzhèimer, al contrario de otros, cáncer y tal, dura un montón de años.
Y, vamos, lo sé porque lo he vivido en la familia y es un proceso degenerativo gravísimo.
Y entonces eso tiene un costo económico y personal impresionante.
Y en ese aspecto sí que creo que hay que exigir ahora mismo más recursos por parte de la administración autonómica y esperar que esa ley estatal sobre el discapacitado, este tipo de cosas muchas veces se queda en el mensaje, también hay que decirlo, yo no acabo de ser muy optimista.
Pero, bueno, creo que es importante llegar a reconocimientos legales de que esa situación existe, y de que merece una atención, y que esa atención sea universalizada, y que sea nada más con absoluta garantía de que no por recursos económicos o por la situación de la familia va a tener unos recursos u otros, sino que es un derecho.
No es una subvención, no es una cosa graciosa.
Y en ese aspecto yo espero que esa ley de dependencia recoja eso.
Me temo, pues a la vista ya de lo que uno ha podido leer y de algunas intervenciones, pues que gran parte de ese mensaje se quede en declaración de intenciones, que es un poco lo que venimos padeciendo.

Pero yo insisto en algo que he repetido a los demás intervinientes.
Creo que ahora mismo, incluso sin esa ley, con la ley mejor, pero incluso sin esa ley se pueden hacer más cosas.
Es cuestión de establecer prioridades.
Y yo no voy aquí como.
.
.
vamos, a decir que si mi fuerza política haría esto y lo otro.
Pero creo que en estos momentos hay que establecer esas prioridades y a lo mejor no hacer determinadas cosas por muy bonito que sea cortar determinadas cintas, y cortar esas cintas en algunas instalaciones más modestas, pero más necesarias.

Por lo tanto, mostrar mi apoyo a la lucha y a la reivindicación que está manifestando.
Y vamos a estar ahí a ver si conseguimos entre todos mejorar la situación.

Gracias.

 

**La senyora presidenta:**

Gracias, señor Oltra.

En representación del Grupo Parlamentario Socialista, tiene la palabra la señora Mendoza.

 

**La senyora Mendoza García:**

 

Bueno, agradecerles su comparecencia en la comisión y quisiéramos que nuestras intervenciones y la suya posterior sirviera para clarificar las necesidades del colectivo de pacientes con alzhéimer, que dentro de las personas con dependencia suponen un colectivo importante.
Efectivamente, es posible que sea, incluso está claro, no, desde el punto de vista médico, que es más devastadora la demencia alzhéimer que una demencia senil.
Porque llega un momento que se pierde cualquier tipo de referencia personal y que, efectivamente, dentro de.
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.
las personas mayores son las que requieren mayor inversión de cuidados desde el punto de vista de que no son capaces de valerse por si mismas para prácticamente, a partir, muy rápidamente además, en la evolución de la enfermedad para cualquier actividad de la vida diaria.
Esa es la diferencia entre la discapacidad y la dependencia.

El caso del alzhéimer además tiene una prevalencia importante.
Somos conscientes desde el Grupo Socialista y desde el conjunto de la comisión.
Se calcula que más de 50.
000 personas en el País Valenciano tienen un diagnóstico de demencia por alzhéimer, y que hay una parte importante de esas personas en las que el diagnóstico se retrasa.
Efectivamente, el diagnóstico precoz permite, en fin, a pesar de las limitaciones en tratamiento farmacológico, puede además situar a la familia en la realidad de la enfermedad y mejorar las relaciones incluso de la familia con el enfermo y no exigirle más allá de lo que puede dar de si.
Y además ofrecerle unos cuidados que permitan mantener al máximo su calidad de vida de forma adecuada.

Nosotros hemos apostado, en este caso desde la oposición, porque el modelo óptimo para atender a las personas con dependencia por demencia alzhéimer es un modelo basado en mantener, efectivamente, a las personas el máximo de tiempo posible en su entorno familiar y contar al mismo tiempo con recursos especializados, tanto en la atención domiciliaria, que ahora matizaré, como en centros de día.
Los centros de día en estos momentos, efectivamente, las asociaciones de familiares que han soportado la atención a estas personas, incluida la atención especializada, son las que han hecho posible el desarrollo en la Comunidad Valenciana de una pequeña red de centros especializados, que hoy es insuficiente en número y que además no recibe suficiente financiación por parte de la administración.
Somos conscientes que el centro de Valencia ha sido costeado con fondos de la asociación y que no recibirá una ayuda de la administración para mantener un aporte de las plazas.

También nos importa mucho resaltar la necesidad de la especialización de cada uno de los tipos de atención de centros de día y disponer de esas miniresidencias en cada comarca, por decirlo de alguna manera.
Habrá comarcas que necesiten más de una, y con ubicaciones diferentes, pero es un dispositivo cercano, para determinado tipo de enfermos es importante para el enfermo y para otro tipo de enfermos, como es la demencia alzhéimer, cuando uno ya no tiene referencias y no sabe dónde está, es para la familia.
Que al fin y al cabo mantiene los vínculos afectivos y de cuidado con la persona que está ingresada en una residencia, a pesar de que no le conozcan.
Nosotros hemos cuidado nuestras madres o tías, muchas veces, en esas condiciones.

Lo que nos parece importante es que en estos momentos hay un debate encima de la mesa.
A nosotros nos preocupa que por primera vez en la agenda política haya un compromiso de reconocer como derecho de ciudadanía la atención a las situaciones de dependencia.
Y en algunos debates no se ven los problemas y la complejidad de garantizar un sistema nacional de atención a la dependencia.
La complejidad desde el punto de vista económico y la complejidad desde el punto de vista de disponer de la red de centros, servicios adecuados, cuantitativa y cualitativamente, pues necesitamos centros de día diferentes para un alzhéimer, que para una enfermedad mental, que para un niño paralítico cerebral.
Lo que no nos parece razonable es que el hecho de avanzar en el reconocimiento de un derecho de ciudadanía se convierta en un problema.
Quiero decir que en estos momentos el debate de la ley en el Congreso de los Diputados permitirá incorporar mejoras, y además la financiación de la ley y de los servicios se hace en función de la capacidad económica del país, con un amplio debate.
.
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**La senyora presidenta:**

 

Señora Mendoza.

 

**La senyora Mendoza García:**

 

Acabo ya.
Con las fuerzas políticas y con los agentes económicos, y que efectivamente hay una apuesta de poner en marcha un nuevo sistema.
Un nuevo sistema que no va a sustituir al sistema de atención social actual y al sistema de atención sanitaria, que yo comparto con usted, además por experiencia profesional, que todavía, yo creo que todavía, ahí se ha avanzado muy poco, trabajan al menos en nuestra comunidad de espalda los servicios de atención social y sanitaria.
Y son incapaces en la base de compartir la atención personalizada.
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**La senyora presidenta:**

Acabe ya.

 

**La senyora Mendoza García:**

 

Yo creo que es importante no ser demasiado estrictos en el tiempo porque nos interesa avanzar y mejorar la percepción que tienen además los colectivos del compromiso de los parlamentarios con este tema.

Trabajan a espaldas, también siguen trabajando a espaldas la atención primaria y la especializada.
Lo que nos parece importante es que ustedes pongan de manifiesto qué recursos realmente precisan las personas que son dependientes y sus familias, además de cuidar al cuidador, también creemos que hay que formar al cuidador e informar para que sea capaz, con menos coste personal y menos sufrimiento, de atender con mayor calidad a la persona dependiente.

Acabo ya.
.
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**La senyora presidenta:**

Acabe ya porque son dos minutos.
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Yo lo siento en el alma.

 

**La senyora Mendoza García:**

 

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señora presidenta, y espero que.
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esto no es no un debate con un conseller, yo creo que, ya que hemos dedicado mucho tiempo, valdría la pena hacer una cosa un poco más flexible y ajustada por parte de la presidencia de la comisión.

Nada más y muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias, señora Mendoza.

Y esta presidencia siempre es flexible con el tiempo, lo que pasa es que también debemos ajustarnos, porque sino esto sería un canto al aire.

Y en representación del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra la señora Franco.

 

**La senyora Franco Aliaga:**

Gracias, señora presidenta.

En primer lugar quiero agradecer a la presidenta de la Asociación de Familiares de Alzhéimer, Juana García, y a doña Ana Morón su presencia aquí.
Felicitarles, en nombre del Grupo Parlamentario Popular, por su magnífica exposición, sabemos que son unas personas comprometidas, que trabajan muy bien y que tienen todo nuestro reconocimiento.

Bien, he ido atendiendo a su exposición, y realmente hay cosas que compartimos totalmente, como es que hay que cuidar de los cuidadores, que cada vez esta enfermedad se da en personas más jóvenes, que afortunadamente también tenemos métodos diagnósticos que pueden ayudar a hacer frente a esta enfermedad y que nuestra población de alzhéimer va en un crecimiento progresivo, porque también es cierto que las condiciones que tienen ahora para sobrellevar esa enfermedad han mejorado muchísimo; y que, lógicamente, tenemos que esforzarnos día a día por ir poniendo todos los recursos que podamos al alcance, sobre todo de estas asociaciones que trabajan de una manera altruista, y además lo hacen magníficamente bien.

Sí que es cierto que desde el gobierno del Partido Popular nos preocupamos mucho de que estas personas permanezcan el mayor tiempo posible en su entorno familiar.
Y prueba de ello son los programas que hemos ido desarrollando a lo largo de estos diez años para que así suceda.
Tenemos el bono-respiro, ayuda a domicilio --que se ha hecho desde una escala de muchas cosas--, el «Menjar a casa», el lavado de la ropa, el bono de atención a las personas con discapacidad.
E intentamos llegar lo más cerca posible, como nos ha pedido doña Ana, a la sociedad, a los lugares más lejanos y a los más cercanos de esas personas.
Y para ello se ha presentado el mapa social, un mapa que hace, plasma unas actuaciones 2006-2010 donde todas las comarcas van a tener sus puntos de atención a todos los niveles, a nivel de residencias, a nivel de centros de día, a nivel de apoyo domiciliario, y que va a garantizar una asistencia de prestación social de calidad y próxima a todas las personas de nuestra comunidad.

Además va a contribuir a un desarrollo armónico y equilibrado de la red de servicios social, que va a conseguir una máxima eficiencia y eficacia en la gestión de los recursos existentes y que va a servir de instrumento para aplicar estas políticas.

La diputada que me ha precedido en el uso de la palabra habla de la Ley de dependencia.
Nosotros estamos de acuerdo con que esa Ley de dependencia de desarrolle, lo que ocurre es que no a cualquier precio, porque entendemos que tiene garantizar unos derechos mínimos para todas las personas, que se ha de hacer en base *(so per interferència d'un telèfon mòbil)* a un pacto social y a un pacto de gobierno que en su día se aprobó en el año 2003.
Que esta ley no parte de la nada.
Esta ley es una ley que tiene una base que se fundamenta en libro, en un borrador que se hizo durante el gobierno del presidente Aznar, que lógicamente tiene que tener unas aportaciones económicas importantes, pero que, por lo que hemos visto en lo que se nos ha presentado.
.
.
, que se nos ha presentado sin ningún tipo de participación de las comunidades, cuando se supone que, si va a recaer la responsabilidad de esa ley sobre nuestra comunidad, lógicamente hay que darles participación.
No puede ser que tengamos que correr con los gastos, sin que se nos deje opinar de cómo va a ser o cómo va a funcionar.

Yo creo que los tiempos que utilizamos hay que ajustarse, y por eso yo voy a terminar mi intervención, porque así lo decidimos en su día, en marcar unos tiempos.
Vuelvo a agradecerle su presencia aquí, y les felicito de verdad porque les conozco cómo trabajan.
Sé lo bien que lo hacen y les animo a que sigan haciéndolo.
Y además que nos cuenten un poco sus actividades porque es importante conocerlas.

Muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias, señora Franco.

Pues para contestar a los grupos políticos, tiene la palabra la señora Morón.

 

**La senyora Morón Esteban, representant de l'Afav:**

 

Bien.
Bueno, nosotros primero que nada.
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.
no sé, queremos dejar claro un poco que nosotros venimos a manifestar nuestras pretensiones o nuestras necesidades, las necesidades de las personas que nosotros atendemos.
Evidentemente habría matices dependiendo de, bueno, de cómo se ve el problema o desde el ángulo del que se ve el problema

Realmente lo que nosotros, yo pienso que ahí sí que estamos todos de acuerdo, independientemente el grupo político que sea, es que se necesita más atención, que se necesitan más recursos económicos para articular esa atención.
Y lo que nosotros, desde luego, pienso que no sabemos o no podemos hacer, es articular esos recursos.
Y yo creo que en ese caso, para eso están ustedes, los políticos, para realizar el papel que nosotros en este caso no podemos hacer.

Nuestro papel, como creo que habéis coincidido los tres grupos, es reivindicar nuestras necesidades, no como asociación, sino como afectados.
Entre otras cosas, porque nosotros representamos a enfermos que no pueden manifestar sus necesidades, tienen que ser a través de terceros.
Son normalmente familiares que conocen sus problemáticas quienes manifiestan sus necesidades.

Bien, dicho esto, coincidimos con que hacen falta más recursos que ya lo hemos manifestado.
Yo me he centrado en los centros de día, porque es el recurso como más cercano o como más inicial que necesitan los enfermos, pero sí que es cierto que se necesitan también las residencias.
Que nosotros, como recomendación, intentamos que el enfermo esté dentro de su entorno, y las residencias las guardamos para estadios más avanzados.

Pero bueno, que en un determinado caso también nosotros vamos a orientar a la familia hacia una residencia, porque a veces el enfermo va a estar mejor atendido en la residencia que en su propio entorno.
Y bueno, a veces queremos reivindicar, porque el papel de las asociaciones entre otras cosas es el de las reivindicaciones, pero muchas veces tampoco sabemos muy bien cómo hacerlo, o dónde hacerlo, o hasta dónde debemos llegar, ¿no?

Un poco partimos de que los que trabajamos, y sobre todo los afectados desconocemos cómo se mueve todo este mundo.
Y nosotros, bueno, a veces aportamos nuestra buena voluntad.
Pero no lo hacemos todo lo bien que deberíamos en el sentido de no tocar la puerta adecuada, o no reivindicar el punto a lo mejor más importante.

Bien, respecto a las cifras que barajamos, como bien se ha dicho son, en este momento estamos barajando cifras de alrededor de 50.
000 personas en la Comunidad Valenciana.
Muchas de ellas todavía sin diagnosticar, por eso de ahí nuestra insistencia en el diagnóstico y si puede ser un diagnóstico precoz mucho mejor.

Nos parece importante que haya un reconocimiento de dependencia.
Porque yo no sé en otras patologías, pero en la enfermedad de Alzheimer, estos enfermos se les considera enfermos de alzhéimer y ya está.
No son ni enfermos crónicos ni enfermos.
.
.
no tienen ningún tipo de puntuación añadida por tener la enfermedad de Alzheimer, se les considera enfermos con una dependencia pero ya está.

A nosotros nos gustaría ir un poco más lejos, porque, como he insistido antes, son enfermos con dependencia pero una dependencia que no solo les impide hacer las cosas, sino que les impide averiguar qué es la cosa que tienen que hacer, con la complicación añadida que eso tiene.

Evidentemente, y eso no lo he comentado pero lo subrayo porque me parece fundamental, es que hay que formar a los cuidadores.
Porque si queremos que sean ellos los que se hagan cargo de la atención el mayor tiempo posible, lo que nos encontramos a la larga, o no a la larga, a veces a medio plazo, es que tenemos un cuidador fallecido, un cuidador con un infarto, un cuidador con una depresión incapaz de atender a su enfermo.
Y todo esto porque realmente no se le han ofrecido los medios adecuados, y a veces el medio adecuado es simplemente una formación exhaustiva respecto de lo que tiene que cuidar.

A nosotros, el antiguo presidente, siempre decía: «cuando a un jardinero le encargan encargarse de un jardín, lo primero que le enseñan es el período en que se cortan los rosales, cada cuánto tiempo hay que regar los geranios, etcétera.
Pero a mí --el señor tenía a su esposa, decía-- a mí nadie me ha enseñado cómo tengo que cuidar a mi mujer, y para mí sí que sería útil y beneficioso conocerlo, porque sabré cómo me tengo que desempeñar al respecto».

Bien, respecto de las mejoras que se han ido haciendo, sí que entendemos y lo hemos de manifestar así, que en los últimos años se ha avanzado respecto de lo que venían siendo las ayudas que las asociaciones, particularmente las asociaciones de enfermos con demencia, veníamos refiriendo en los últimos veinte años, quince o veinte años lleva trabajando la asociación en Valencia.
Pues bueno, ha habido cambios a nivel de aportaciones de ayuda a las asociaciones, y ha habido cambios también a nivel social.
No menos importantes, porque hace quince años salíamos a la calle preguntando qué es una demencia o qué es un alzhéimer, y la gente nos huía como si aquello se pegara.

Evidentemente esa realidad ha cambiado.
No lo que nosotros desearíamos que hubiera cambiado, pero ha cambiado.
Y evidentemente, pues en eso pienso que también ha contribuido el plano político y social en la medida de sus posibilidades.
Pero también es verdad, que entendemos que queda mucho por hacer.
Porque nosotros estamos trabajando ahora mismo con dos-tres mil enfermos asociados a la asociación de Valencia --estoy hablando--, a los cuales intentamos prestarles todas las ayudas posibles, pero sé que nos quedamos muy cortos de lo que en realidad necesitan.

Ahora mismo, mañana precisamente, inauguramos un centro de día.
Es en este momento, aunque sí que hay centros de día, tanto públicos como privados, que acogen enfermos de alzhéimer y otras demencias.
Que yo tenga constancia, o que nosotros tengamos constancia, no hay ningún centro específico y exclusivo para enfermos con esta patología.
Entonces, en Valencia, el que vamos a abrir sí que es única y exclusivamente para este tipo de enfermos.

Es un centro de día, por otra parte, y esto también me gustaría subrayarlo en este momento, el centro de día es un centro de día para personas mayores.
Porque a veces se sobreentiende que las personas con demencia están encajadas en esa área.
Pero sí que nos parece importante subrayar una cosa.
Nosotros estamos trabajando o vamos a empezar a trabajar con personas mayores, pero con personas mayores que además de ser personas mayores tienen la enfermedad de Alzheimer.

Entonces ahí sí que, y a título de reivindicación, nos gustaría que se tuviera en cuenta que los centros en los que haya personas, sean o no específicos, que haya personas con algún tipo de demencia, sean centros específicos.
Porque si nos vamos a la normativa en los centros de día de personas mayores, por ejemplo hay una.
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Bueno, un punto, un artículo, no sé cómo se llama, en el que se dice que los centros deben ser abiertos para que puedan entrar y salir los enfermos.

Nosotros ese punto no lo podemos cumplir porque nos vemos.
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y sin embargo se nos exige, bueno, se nos exige porque está ahí la normativa, pero vemos un poco esa contradicción.
Nosotros no podemos tener una puerta abierta por mucho que lo ponga la normativa, porque sería como lanzar a los enfermos a la calle y perderlos directamente.
Entonces es un punto anecdótico, pero que me parece que sí que a lo mejor nos podríamos sentar y, o se podría hacer el planteamiento de reajustar estos centros de día.
Porque no son centros para personas mayores, son centros para personas mayores con una determinada discapacidad muy específica.
Y que nos hace plantearnos una serie de contradicciones con los centros de día que hay en este momento.

También es verdad que la mayoría de los centros de día que hay en este momento, están en un 60 ó en un 70% llenos de personas con algún tipo de demencia.
Pero entonces todo eso tendría que regularse de alguna manera.
Nosotros hemos visto, por ejemplo, la normativa de centros de día de personas mayores en relación a la normativa de centros de día de discapacitados, y varía sustancialmente.
Entonces nuestro planteamiento es, ¿hasta qué punto nuestro centro de día --digo el nuestro porque es el que más cerca tenemos--, no tendría que estar dentro de un centro de día para discapacitados y no dentro de un centro de día para personas mayores?
*(Remors)*

Pues.
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a ver, nosotros siempre hemos entendido, a lo mejor por eso digo que a lo mejor es un problema nuestro, siempre hemos entendido que pertenecíamos al área de tercera edad.
Y de ahí nuestras.
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las subvenciones a las que nosotros entramos, tanto municipales como de la Generalitat como del ministerio, entramos vía tercera edad.
Entonces a lo mejor sí que tenemos que hacer un replanteamiento y entender que no somos tercera edad, que somos discapacitados, simplemente esa apreciación.

Y por mi parte no sé si la presidenta quiere hacer.
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**La senyora García Tomás, representant de l'Afav:**

 

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con muchos enfermos que no tienen tercera edad.
Porque ahora mismo en la asociación hay enfermos de 50, de 48 años, de 52 años, y no sabemos esos enfermos en qué situación están, tanto laboral como en pensiones.

Y también reivindicar que los enfermos mayores son pensionistas de pensión muy baja, y no pueden acceder a un centro de día.
Entonces, yo, el otro día, en una entrevista que nos hicieron, me dijeron cómo.
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bueno, centros de día, es que es indispensable.
Porque es que si no las familias tienen que tener al enfermo.
Y como anteriormente estaba usted diciendo esas familias, muchísimas, cuando muere el enfermo, se encuentra totalmente desubicados de la sociedad, no saben dónde ir y se quedan en casa.
Porque es que han perdido todo el contacto con amigos, con la sociedad y con todo.

Nosotros, desde la asociación, lo que tenemos es un servicio a domicilio, que les estamos ayudando un poco por lo menos una hora o dos horas a la semana que puedan salir a la calle, pero eso no es suficiente.
Entonces reivindicamos que sí, que esto se tiene.
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Nosotros somos asociación de familiares de enfermos de alzhéimer, pero hemos tenido que hacernos cargo de la familia y del enfermo, porque no había otra cosa que hacer.
Y eso es lo que reivindicamos.
Más centros de día y más ayudas.
E invitarles mañana que inauguramos a las once de la mañana el centro de día.
Ya sé que me han dicho que tienen comisión.
Pero bueno, si mañana no se puede, el día que quieran, Nicolau Primitiu, 15, estamos a su disposición.

 

**La senyora Morón Esteban, representant de l'Afav:**

 

Una puntualización, por favor.
¿Podría?

 

**La senyora presidenta:**

 

Sí, sí.

 

**La senyora Morón Esteban, representant de l'Afav:**

 

Es que la.
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Ester Franco *(rient-se)* sí, había pedido.
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quiero hacer una.
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bueno, unas anotaciones de lo que nosotros estamos ofreciendo como asociación, que estoy convencida de que es lo que se ofrece en las asociaciones por lo menos en la Comunidad Valenciana.

Nosotros ofrecemos en un primer momento un servicio de orientación en formación y asesoramiento, que es el primer contacto cuando viene la familia, o bien a través de teléfono o bien en una cita personalizada, y vamos a ofrecerle la información inicial a la que se van a enfrentar en unos primeros momentos.
A partir de ahí, o se deriva a cursos formativos, o se deriva a asesoramiento individualizado, o bien a través del abogado, o bien a través del psicólogo, o bien a través del trabajador social, para reorientar en aquel problema puntual que ellos tengan.

Tenemos un grupo, o un trabajo específico con los cuidadores, porque hacemos grupos de apoyo que nos parece fundamental como complemento incluso a la formación que pueden tener, porque en estos grupos primero se trabaja a la hora de orientar a la familia, semana a semana, sobre las problemáticas que van surgiendo, y luego estos grupos sirven fundamentalmente como desahogo emocional.
Sabéis que se ven sometidos los cuidadores a grandes dosis de sobrecarga física pero sobre todo psicológica, y pretendemos que estos grupos sirvan para, bueno, para canalizar todos sus sentimientos.

Tenemos un servicio de ayuda a domicilio, en el que intentamos complementarnos y colaborar con la administración para intentar, en la medida de lo posible, no solapar en el servicio pues el servicio que puede ofrecer a nivel municipal o a otros niveles para intentar coordinarnos.
Se ofrece también formación específica tanto a profesionales de diferentes hospitales, ambulatorios, residencias, etcétera, como a voluntarios y a familiares.

Tenemos lo que hasta ahora ha venido siendo la unidad de respiro, que ahora se va a reconvertir en el momento que tengamos todos los permisos adecuados y demás en un centro de día.
Tenemos un servicio que se puso en marcha hace dos años por las características peculiares que veíamos en el entorno en ese momento.
Y es estimulación cognitiva a domicilio, porque había enfermos muy jóvenes que se negaban a venir a nuestros centros o a otros centros, porque veían enfermos o mucho más mayores o mucho más deteriorados.
Entonces, como la estimulación cognitiva lo más adecuado es darla en los primeros estadios porque es más efectiva, lo que hicimos es si el enfermo no quiere venir a donde estamos nosotros, bueno, canalicemos ese servicio a domicilio.
Eso se lleva ofreciendo durante los tres últimos años con gran éxito.

Y tenemos también un servicio de rehabilitación física, también a domicilio y en el centro, dirigido tanto a los enfermos para el tema de movilizaciones.
Y a los cuidadores, para formar a los cuidadores cómo deben hacer esas modificaciones para cargarse a nivel físico lo menos posible.

Y, bueno, a título de resumen, yo creo que está todo.
Hacemos también un boletín en el que pretendemos un poco difundir nuestras actividades y las problemáticas que vamos teniendo.

Muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

Muy bien.
Pues muchas gracias.

Volvemos a reconocerles la aportación tan importante que han prestado a los trabajos de esta comisión.
Y tanto a doña Juana García Tomás, como presidenta de la asociación, como a doña Ana Morón, coordinadora de la misma, y en prueba de ello hemos redactado estos documentos que les hago ahora entrega.

 

**La senyora Morón Esteban, representant de l'Afav:**

 

Muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Señorías, la comisión.
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Sí, nos volveremos a reunir el próximo día 7 de marzo, a las 10 de la mañana.

 

*(Se suspén la reunió a les 14 hores i 10 minuts)*