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Comissió especial d'estudi sobre discapacitat i diversitat funcional, realitzada el 12 de juliol de 2022.
Comença la reunió a les 10 hores i 3 minuts.
Presideix la diputada senyora Cristina Rodríguez Armigen.
Reunió número 6.

El senyor vicepresident:

Bon dia, senyors diputats.

Anem a començar la comissió especial de persones amb discapacitat.
N'hi ha una sèrie de circumstàncies que vull explicar des d'un principi.

Al cap del matí se n'han d'anar Silverio i Laura Soler.
(Veus) Elena, també?
Bé, i Elena Bastidas, per una sèrie de qüestions, i el que demane a la comissió és que s'aprove en un moment determinat, sobretot els dos últims punts, que la secretària puga exercir de presidenta perquè tant Cristina com jo puguem intervindre.
No hi ha cap problema en eixe sentit?

Pues, señor letrado, haremos… Val?

(La senyora secretària passa llista per tal de comprovar si hi ha quòrum)

Pues, muchísimas gracias, señora secretaria.

Y, sin más dilación, vamos a iniciar ya la comisión con la comparecencia de la señora… (Veus) ¡Ah!
, vale, vale.
Pues, primer punto: aprobación del acta.
¿Hay alguna objeción al acta?
¿Ninguna?
Pues queda aprobada por unanimidad.

Compareixences que se sol·liciten en compliment del pla de treball aprovat per la comissió

El senyor vicepresident:

Y, ahora, sí, empezamos ya la comparecencia de la señora Obdilia Ribas García, vicepresidenta de Aspali, Asociación Asperger Alicante, y señora Gemma Morant Alberola, psicóloga de Aspali, y lo harán por videoconferencia.
Conocen ustedes ya, también, los tiempos, ¿verdad?
, porque se lo habrán comentado.
No obstante, les digo que tienen ocho minutos para empezar; luego intervendrán los grupos de menor a mayor; y, una vez acabe el último grupo, ustedes tendrán doce minutos más también, pues, para como quieran distribuirse el tiempo entre ustedes mismas y lo que deseen hacer con ese tiempo.
¿De acuerdo?

Pues, cuando quieran pueden empezar.
Como seguramente no verán el tiempo, yo les avisaré un par de minutos antes de que finalice ese tiempo para que tengan ustedes un control mejor del tema.
¿De acuerdo?

Pues cuando ustedes quieran, y, si quieren, también, se presentan para así saber quién es cada una de las dos.

Compareixença, per videoconferència de la senyora Obdulia Ribas García i la senyora Gemma Morant Alberola, vicepresidenta i psicòloga respectivament de l'Associació Asperger Alacant (Aspali)

La senyora Ribas García:

Claro, claro, yo soy Obdulia, soy… (Inintel·ligible per raons tècniques)

La asociación Asperger Alicante-TEA surge en el año 2007… ¿Se me oye bien?
¿No?
Sí, vale.
Pues decía que surge en el año 2007 de la unión de un grupo de padres y madres con hijos síndrome de Asperger como entidad sin ánimo de lucro.
Desde su creación, su misión ha sido mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Asperger, la de sus familiares y su entorno, ofreciéndoles el mayor apoyo posible a lo largo de todo su ciclo vital.

Las personas con TEA procesan la información en su cerebro de manera distinta a los demás, afecta de manera distinta a cada persona y por ello se habla de trastornos de un espectro.
Es este un trastorno del neurodesarrollo, un cuadrado dentro del espectro autista, que implica unos niveles de inteligencia en la media y un buen nivel de lenguaje, pero también grandes alteraciones en la comunicación y comprensión social que se manifiestan en un comportamiento rígido, unos intereses restringidos, y dificultades para comprender las reglas sociales y el lenguaje no formal.

Debido al número creciente de familias que precisan nuestros servicios, el espacio del que disponemos en la actual sede de la asociación, donde un grupo de profesionales especializados trabajan, se nos ha quedado limitado y por ello hemos tenido que buscar una segunda sede que inauguraremos próximamente.
Así, ampliaremos nuestros servicios de atención temprana y crearemos un taller de autonomía personal para jóvenes.
Nos movemos en el ámbito provincial, atendemos a cuatrocientas sesenta familias y somos miembro integrante de la Confederación Asperger España, Confae.

Los programas que desarrollamos en la asociación son el apoyo a usuarios y familias mediante programas de intervención individual y grupal, de formación y de ocio, y mediante la oferta de diferentes servicios de atención, información y asesoramiento.
Aspali trabaja con personas diagnosticadas y sus familias, procurándoles cobertura a las necesidades que van surgiendo a lo largo de su vida.
Se pretende fomentar la autonomía, la integración, la incorporación al mercado laboral, la normalización social, el conocimiento de la sociedad sobre este trastorno y la prevención de los posibles conflictos derivados de las características que presentan las personas con TEA.
Algunos de los programas, entre ellos, está la valoración diagnóstica, la intervención terapéutica, programa de formación y orientación para el empleo, coordinación con centros educativos para formar al profesorado cuando lo precisan, escuela de familias, etcétera.

El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 ha presentado, el 3 de mayo del presente año, la Estrategia española sobre discapacidad 2022-2030, para que el estado español, a través de sus administraciones y poderes públicos, contribuya a hacer efectivos los derechos humanos de las personas con discapacidad y de sus familias.
En el quinto párrafo de la introducción se dice: «Esta herramienta nace también para dar voz, empoderar y apoyar a las personas con discapacidad con grandes necesidades de apoyo en las políticas públicas, y para que las personas con discapacidad psicosocial y las personas que han recibido un diagnóstico de salud mental y que han experimentado factores sociales negativos, como el estigma, la discriminación y la exclusión, la vean como elemento de orientación hacia sus derechos humanos».

Con ello, se sigue lo iniciado por la Unión Europea; por tanto, la inclusión es una política no solo comunitaria sino también política de estado.
Se apoya en el diálogo civil, nutriéndose del conocimiento y experiencia de las comunidades autónomas responsables de descender la política social a las entidades locales.
Es un plan de acción para la discapacidad en los próximos años que consultará al Consejo Nacional de la Discapacidad en la elaboración de planes adyacentes que impulsen la participación y la inclusión plena y efectiva en la sociedad, la autonomía, la vida independiente, igualdad de oportunidades, accesibilidad universal respecto a la diferencia, y erradicar la versión lastimosa o de carga social.
Esta visión la deben potenciar las administraciones y poderes del estado, también los medios de comunicación describiendo de manera positiva la diversidad, y, por supuesto, los educadores para que se produzca un cambio sociocultural.

Llevamos reivindicando como punto esencial en el Día Internacional del Síndrome de Asperger, desde hace años, que se reconozca la discapacidad social para el colectivo que representamos, pues es en este ámbito donde se generan las barreras que provocan que personas capaces de desarrollar un empleo presenten un índice de paro superior al 85 % en la vida adulta, y escasas perspectivas por lo tanto de alcanzar la independencia e integración plenas.

Importantes instituciones del estado, como el Parlamento de Andalucía, la Generalitat de Catalunya, el parlamento balear, multitud de ayuntamientos y diputaciones están respaldando esta justa reivindicación.
Nos consta que en las Cortes Valencianas se presentó el 18 de febrero de 2021 una proposición no de ley para reclamar al gobierno central iniciar el procedimiento legislativo correspondiente para lograr la tipología de discapacidad social junto a la física o intelectual.

Instamos a las administraciones a que este concepto se refleje en los baremos de valoración y ninguna persona en el espectro autista quede sin el derecho a la protección con discapacidad, valoración que deberían hacer personas formadas en TEA para no aplicar criterios desajustados con respecto al perfil de las personas TEA y no quedar las valoraciones reflejadas en los certificados con menos del 33 %.
Este resultado imposibilita que, por ejemplo, puedan presentarse por el cupo de discapacidad en la oferta pública para empleo.

Las familias recurren…

El senyor vicepresident:

Les quedan dos minutos de este primer bloque.

La senyora Ribas García:

Perfecto.

Ese resultado imposibilita que puedan presentarse por el cupo de discapacidad en la oferta pública y las familias tienen que recurrir a la vía judicial, con lo que ello implica en cuanto a gasto económico y también carga emocional.

Somos la única entidad especializada en Asperger de la provincia de Alicante y contamos con una plantilla de profesionales preparados para dar la formación necesaria en TEA a quienes lo necesiten.
También denunciamos el retraso en la tramitación de los certificados de discapacidad.

Y otro problema es la valoración diagnóstica.
La unidad de salud mental valora y diagnostica s la población infantil; en el caso de adultos carece de los recursos necesarios y vienen remitidos a nuestra entidad, con lo que supone también el gasto económico para ellos.

Todo lo expuesto observamos que viene recogido en la Estrategia española sobre discapacidad a través de cuatro ejes estratégicos, que no voy a mencionar aquí ahora porque la falta de tiempo.

Instamos a las comunidades autónomas y a otras administraciones locales a que refuercen mecanismos de control para que se cumpla la cuota de reserva de trabajadores con discapacidad a la hora de otorgar ayudas públicas, subvenciones y convocatorias recogidas bajo el plan de recuperación, transformación y resiliencia, e impulsar programas en el empleo con apoyo y empleo personalizado.
Reclamamos que las administraciones locales, por ser las más cercanas al ciudadano, garanticen la permanencia de asociaciones como la nuestra que suplen carencias de las administraciones públicas.

Si no se destinan en los presupuestos importantes partidas económicas para colectivos vulnerables, todo lo que la ley establezca de queda en el papel.
Somos las familias quienes aportamos todo lo necesario para que existan estas entidades.
Las subvenciones son puntuales y limitadas para poder atender la cada vez mayor demanda de servicios que prestan profesionales, psicólogos, trabajadores sociales, integradores sociales, etcétera, sumamente implicados pero saturadísimos de trabajo.
Necesitamos muchos más en nuestra asociación, por ejemplo.

Ahora es necesaria la voluntad política y a llevarlo a efecto.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Ribas.

Pues, vamos a empezar con el turno de los grupos parlamentarios y, en este caso, lo hará la señora Irene Gómez, de Unides Podem, por un tiempo de dos minutos.

Cuando usted quiera, señora Gómez.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidente.

Buenos días, señorías.

Buenos días, señora Obdulia Ribas.

Gracias por entregarnos hoy aquí e informarnos acerca del gran trabajo que realizan desde Aspali en favor o en la búsqueda del bienestar de las personas con TEA.

Mire, yo he conversado con usted en algún momento el pasado año, la verdad es que tomé muy buena nota, tomamos buena nota desde mi Grupo Parlamentario Unides Podem, de sus reivindicaciones, y quería decirle que, sinceramente, respecto principalmente al tema que usted nos trae aquí de discapacidad social, decirle sinceramente que los grupos que conformamos el Botànic estamos trabajando conjuntamente para llevar adelante una iniciativa que seguro será mucho mejor de la que presentamos el año pasado, queremos trabajarlo en conjunto porque creemos que así lo haremos mejor.

Respecto a los otros puntos que usted nos ha ido informando, yo quería hacerle algunas preguntas como, por ejemplo…, a ver, yo había tomado algunas notas aquí y quería preguntarle respecto a la inclusión sociolaboral de las personas con Asperger o TEA y el desconocimiento que hay sobre la necesidad de estas personas en nuestra sociedad.
¿Podría explicarnos, señora Obdulia Ribas, las principales carencias de las empresas y los departamentos de recursos humanos respecto a les necesidades de las personas con Asperger y su integración en una dinámica de trabajo diaria?

Y, también, quería preguntarle qué otras medidas, aparte de las que lleva a cabo la Vicepresidencia y Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, qué otras medidas se podrían llevar a cabo desde la administración para ayudar y garantizar el acceso a los perfiles de las personas con las que ustedes han trabajado y siguen trabajando en Aspali.

Muchas gracias.

El señor president:

Muchas gracias, señora Gómez.

La senyora Ribas García:

Si va a contemplar…

El senyor vicepresident:

Perdone, es que luego tendrá los doce minutos esos que yo le comentaba para contestar a todos los grupos en su conjunto, ¿eh?
, entonces, ya, ustedes pueden unificar también las respuestas porque habrá seguramente alguna pregunta que coincida, etcétera.
¿De acuerdo?
Venga, muchas gracias.

Pues, ahora, es el turno del Grupo Parlamentario Vox.
Y tiene la palabra la señora diputada Miriam Turiel, por un tiempo de dos minutos.

Cuando usted quiera.

La senyora Turiel Mollá:

Muchas gracias, presidente.

Buenos días, les agradecemos mucho su presencia en esta comisión de estudio de discapacidad y diversidad funcional, y, a la vez, también les queremos dar la enhorabuena por la impresionante labor que ustedes hacen.
Y ustedes han hecho una intervención que considero elemental, como han comentado anteriormente, que es el tema de la inclusión laboral.
Quería saber, en este sentido, qué se está haciendo actualmente para que las personas puedan tener cierta autonomía, y consideramos importante al final pues también la etapa educativa, la inclusión laboral y luego también, más adelante, los pisos tutelados o lo que pudiera ser.
Pero quiero decir que las personas puedan llegar a un óptimo desarrollo de su vida lo más plenamente posible.

También coincidimos con lo que usted ha comentado, que era como el punto esencial, que es reconocer la discapacidad social que sufren las personas con Asperger, y la verdad es que nos preocupa mucho lo que ustedes comentan, que el paro es el 85 %, superior al 85 %.
Con estos datos es muy complicado alcanzar las expectativas de independencia que se espera para una persona.
Por ello, quería saber, desde mi grupo queríamos saber si hay alguna medida en alguna otra autonomía que ustedes consideren que se puede aplicar en la Comunidad Valenciana.
Y, por otro lado, si ustedes también remarcaban que hacía falta alguna política nacional que, o sea, que harían algún plan nacional o algo que fuera para todo el Estado español.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Turiel.

Es el turno ahora del Grupo Parlamentario Ciudadanos, la señora Rosa Menor, por un tiempo de dos minutos, cuando usted quiera.

La senyora Menor Lucas:

Gracias, señor presidente.

Señora Morant, bienvenida a esta Comisión de Políticas Integrales de Discapacidad y muchas gracias por realizar sus aportaciones, porque esperamos extraer un buen resultado y serles de utilidad.

Como ha indicado, Aspali surgió de la unión de un grupo de padres y madres con hijos con síndrome de Asperger, con el objetivo de conseguir que se cumplan sus derechos sociales.
Y, en ese sentido, me gustaría que indicara en qué medida desde su constitución se ha avanzado en la consecución de estos objetivos, de los derechos y algún hito o medida importante que se haya logrado para mejorar la calidad de vida de las personas con Asperger.
Asimismo, me gustaría que profundizara en la valoración de la eficacia de las medidas implantadas hasta la actualidad.

Ustedes hacen una encomiable labor de apoyo a las personas con síndrome de Asperger o con trastorno del espectro autista, así como sus familias.
En este aspecto, quisiera saber si desde la administración se está dando también esta ayuda o son organizaciones, como la que usted representa, las que están encargándose siempre de todo esto.

En cuanto a los centros de atención temprana, son muchas las entidades que han venido denunciando que, ante las largas listas de espera, la conselleria ha ido liberando plazas, dando de alta los niños con cuatro años, en lugar de hacerlo cuando cumplan los siete, que es lo que marca la normativa para garantizar la atención temprana de los niños de cero a seis años.
Quisiera saber si han llegado a su organización personas con este problema, si han tratado este tema con la conselleria, cuál ha sido su respuesta y también cómo lo valoran ustedes.

Gracias, presidente.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señor Menor.

Ara és el torn de la representant de Compromís, la senyora Cristina Rodríguez, quan vullga, per un temps de dos minuts.

La senyora Rodríguez Armigen:

Gracias, presidente.

Bon dia.
Y, señora Ribas, bienvenida a les Corts y muchas gracias por su participación en esta comisión de estudio, gracias por su trabajo y por su exposición y, desde luego, por su tiempo.

Aunque ya ha explicado con mucho detalle la situación, sí que me gustaría preguntarle por cuáles son las demandas concretas de su asociación para mejorar las condiciones de vida de las personas con TEA, que además creo que tienen la particularidad de que hay muchísimas diferencias entre una persona diagnosticada y otra.
Y me gustaría si pudiera decirnos cómo cree que podemos mejorar la atención y el acompañamiento, ya sea desde de les Corts o desde las distintas consellerias, qué le pediría a sanidad, a políticas inclusivas, a educación y deportes o a economía.

También, por otra parte, me gustaría saber si conocen en otra comunidad o incluso en otro país algún modelo de éxito, digamos, algún modelo que funcione mejor que el que hay actualmente en la comunidad y, si nos lo pudieran indicar, sería de gran ayuda desde luego.

También me gustaría preguntarles, porque ha hablado también de las dificultades del infradiagnóstico, de las dificultades de diagnóstico, y me gustaría, en concreto con la infancia y también en las mujeres, porque creo entender que en el TEA, en el Trastorno del Espectro Autista hay grandes diferencias entre el diagnóstico en mujeres y hombres.
Y creo que esto es algo relativamente novedoso.
Y me gustaría saber si consideran que los profesionales están preparados para ese diagnóstico, se infradiagnostica a mujeres frente a hombres, que siempre, la verdad es que es un trastorno también que se ha identificado mucho con hombres.
En realidad, creo que hay una población diagnosticada mucho mayor en hombres que mujeres.

Por otro lado, y también en ese sentido, en el tema del diagnóstico, también, respecto a la detección temprana, si creen que falta formación, por ejemplo, a nivel escolar, que creo que también es muy interesante.
También creo que hay una diferencia muy importante de hace 20 o 30 años para acá con respecto al diagnóstico, creo que se conoce mucho más el trastorno del espectro autista a nivel incluso social…

El senyor vicepresident:

Señora Rodríguez, le ruego vaya finalizando.

La senyora Rodríguez Armigen:

Sí, sí, termino.

Bueno, con esto terminaría.
Lo dejamos aquí.

El senyor vicepresident:

Muchísimas gracias, señora Rodríguez.

Ahora es el turno de la representante del Grupo Parlamentario Popular, la señora Elena Bastidas, por un tiempo de dos minutos.
Tiene la palabra.

La senyora Bastidas Bono:

Muchas gracias, señor presidente.

Como no, darle las gracias, señora Ribas, también a la psicóloga que le acompaña, por su exposición y por querer aportar un poco más de luz.

Yo quisiera, en nombre de mi grupo, del Grupo Parlamentario Popular, pues lamentar lo que ha sido una práctica habitual política, de todos los grupos parlamentarios en les Corts, la que ha habido con respecto a las personas con TEA.
Ha habido una cierta unanimidad que se vio truncada precisamente la semana pasada porque mi grupo planteó una PNL en la que recogía las principales reivindicaciones en las que, por ejemplo, usted nos ha señalado, las terapias, la falta de preparación, de formación de los profesionales, y que, por lo tanto, algunas de esas cuestiones que son fundamentales para mejorar la atención de los niños, de las personas en definitiva con TEA, pues se truncaran.

Aquí se han dicho algunas cosas, y yo quiero también insistir o abundar en ellas.
La primera son sobre los centros de atención temprana.
Aquí se ha dicho, fíjese que yo incluso iría más allá, ¿no?
, como hay plazas, hace más de dos años que no se realiza o no se crea ninguna plaza pública, pues en muchas entidades están obligándose a liberar plazas, incluso dando de alta a niños y a niñas, antes era de 4 años, ahora ya tenemos constancia de que se están liberando a niños con 3 años.

Y también, con respecto a las terapias, las terapias y la duración de las terapias, semanalmente y mensualmente.
¿Cómo valoran ustedes la realización de esas terapias?
Y sobre todo que se tengan que ver abocadas a interrumpirse, de alguna manera abruptamente, porque supuestamente van a darle continuidad en los centros educativos.

Y luego enlazo con los centros educativos.
También nos consta que en la inspección están enviando cartas a los centros en la que hay una reducción de apoyos y de recursos, por lo tanto, obstaculizando una verdadera educación inclusiva a los niños y niñas con TEA.
Yo quisiera saber en ese sentido cuál es su opinión.

Y luego ya, por último, por ir acabando, simplemente decirles que yo creo que algo que ustedes demandan y que es de justicia es que hace falta recursos.
Y finalmente volvemos a lo mismo, hace falta en la comunidad un plan de acción que desarrolle, que aterrice la estrategia nacional de 2015, que arrojaría, entendemos, mucha más luz para facilitar, insisto, la atención de los niños y niñas.

Muchísimas gracias a ustedes por su presencia aquí y muy buenos días.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Bastidas.

Para finalizar el turno de los grupos parlamentarios, tiene la palabra la representante del grupo Socialista, señora Laura Soler.
Por dos minutos, cuando usted quiera.

La senyora Soler Azorín:

Buenos días.

Bueno, un lujo vernos de nuevo aunque sea por la pantalla.

En primer lugar, enhorabuena por el trabajo que hacen todos los días, por tirar y conseguir muchas cosas que la administración apoya y por supuesto empuja, pero sin el trabajo del día a día de asociaciones como la suya no sería posible.

Y después, lo que tiene intervenir la última es que prácticamente todo lo que uno quiere decir ya lo han dicho, pero me gustaría hacer hincapié en algunas cosas que hemos hablado y que ya sabe que en esta comisión, en la parte de expertos ya salió, que es el tema de la importancia de declarar la discapacidad psicosocial como una forma de recoger de verdad las necesidades que tienen las personas con TEA, y en este caso con Asperger, que son específicas y muchas veces, tal como se habla, la valoración no aparece, y eso modificaría muchas cosas en cuanto a los derechos de esas personas.

Y después me gustaría, porque también lo hemos hablado muchas veces, hablar de la importancia que tiene trabajar en las escuelas y en los colegios el tema del bullying y prevención del bullying por el acoso que suelen sufrir las personas con Asperger en las escuelas, muchas veces por desconocimiento, sobre todo en la edad de la adolescencia, porque me parece fundamental para poder lograr una inclusión laboral que puedan llegar en las etapas educativas lo máximo posible, y por las características peculiares del Asperger, digamos, que muchas veces no se detecta o cuesta de detectar, me consta que eso pasa.
Y quería hacer un poco hincapié en eso que no se había hablado hasta aquí, porque es un paso previo a la necesaria inserción laboral, tan necesaria en todos los ámbitos, y se lo digo personas con discapacidad.

Así que, lo dicho, muchísimas gracias por el trabajo que hacen.
Seguimos trabajando y esperamos muy, muy pronto darles la noticia de la aprobación de esa PNL.
Y, como dije la otra vez, y lo repito, más allá de la aprobación o no de la última PNL del Partido Popular, en el fondo estamos de acuerdo, y eso es lo importante, porque todos queremos el avance de las personas con TEA.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Soler.

Bueno, ahora tienen ustedes un turno.
Yo he tenido una pequeña equivocación, son 10 minutos, no son 12.
En otras comisiones, bueno, pues ese tiempo, pero en este caso son 10 minutos.
Cuando usted quiera, puede ya hacer uso de él.

Tienen ustedes el micro apagado.
Ahora.
Empezamos el tiempo de nuevo, cuando quiera.

La senyora Morant Alberola:

Buenos días.

Mi nombre es Gemma Morant, soy psicóloga de la asociación Aspali, que trabajamos con personas con trastorno del espectro autista, como ha explicado Obdulia.

Muchas gracias a la comisión por todo el trabajo que están haciendo.
Han hecho propuestas interesantes y vamos a intentar ir contestando a algunas de las preguntas.

Ante la pregunta que se ha hecho sobre cómo hemos ido avanzando.
La asociación comenzó en el año 2007 con 15 familias que se unieron para reivindicar los derechos de sus hijos e hijas, y en la actualidad somos alrededor de 460 familias de la provincia de Alicante.
Y hemos aumentado los programas que realizamos con los usuarios.

Desde las unidades de salud mental infantil y juvenil nos derivan a niños y niñas y adolescentes para realizar intervención, una intervención que es crónica a lo largo… que van a necesitar intervención crónica a lo largo de su vida, porque en las distintas etapas van a ir surgiendo distintas dificultades.

Sin embargo, el mayor problema o como la base del problema que nos limita es la dificultad de la valoración de la discapacidad, porque, a pesar de que la dificultad es crónica, nos encontramos con que muchos no tienen reconocida la discapacidad mayor de 33 %, con lo cual quedan fuera de todos los derechos que necesitan tener.

A este respecto, sí que queremos destacar que la valoración no se ajusta a las dificultades y al perfil que presentan las personas con TEA.
Por ejemplo, porque la valoración mide problemas en la ejecución o problemas algunas veces físico y ellos no tienen ese tipo de dificultad.
Son capaces, por ejemplo, de vestirse solos, pero tienen más problemas quizá en la planificación.
Por lo tanto, puede ser que ante la pregunta de si de te vistes solo, la respuesta sea que sí, pero esa persona no se cambia de ropa a no ser que se lo indiquen, ¿vale?
Entonces, la propia medida de la valoración de la discapacidad no está adaptada a las personas con TEA.
Necesitamos profesionales formados en este ámbito que puedan evaluar esos criterios de manera adecuada y esto se recoge en la estrategia española sobre discapacidad 2022-2023, tal y como ha comentado Obdulia.
Aspali es la única entidad especializada en TEA de la provincia de Alicante y podría ser el recurso para formar a los técnicos, porque necesitan más formación en este ámbito.

Otro de los problemas que se ha comentado es la lista de espera en atención temprana.
Es evidente que se necesita una terapia temprana para que las dificultades mejoren.
Y, en este sentido, Aspali ha creado…, estamos en el proceso de abrir un nuevo centro para atender las necesidades de atención temprana.

En cuanto a los adultos, que también se ha comentado, tenemos un problema también grave en el diagnóstico en las unidades de salud mental de adultos, por esa idiosincrasia que existe entre las personas con el mismo diagnóstico, que son muy diferentes, como alguno de ustedes ha comentado, por las dificultades que hay también en el diagnóstico de mujeres, que también han mencionado, porque sí que hay diferencias en función del género.
Entonces, debido a esa falta de recursos y de formación específica en las unidades de salud mental de adultos, encontramos una falta de diagnóstico y que se nos remite a nuestra entidad para realizar esta valoración diagnóstica, con el coste económico que eso supone para la persona que tiene derecho a un diagnóstico y que no se le está dando desde la sanidad pública y necesitamos más profesionales formados en este ámbito.
Nosotros hemos realizado la formación de profesionales de salud mental de adultos en el hospital de Elda, por ejemplo, y sí que queremos reiterar esa necesidad de formación.

Y, bueno, finalmente, en el tema del empleo, según datos de Autismo Europa, entre el 76 % y el 90 % de personas con TEA está desempleada.
Esto les convierte en el colectivo de discapacidad con la tasa más alta de desempleo.
El problema con el tema del empleo se debe a la baja cualificación que muchos tienen, por problemas académicos y sociales, muchos se ven obligados a abandonar sus estudios.
Por tanto, es muy importante la necesidad de formación en los centros educativos y más apoyos para el profesorado es evidente que necesitan para que nuestro colectivo no se vea obligado a abandonar los estudios.
Además, el problema del reconocimiento de la discapacidad, que les impide acceder a apoyos a nivel de empleo y tienen que acceder al mercado laboral normalizado.

Entonces, desde Aspali, nosotros trabajamos en la formación y el acceso al empleo y tenemos convenios con la empresa privada y con entidades como el Ayuntamiento de Alicante, la diputación, la Universidad de Alicante, pero se quedan en prácticas formativas.
Estamos realizando formación para que tengan actividades sociolaborales, apoyo, orientación vocacional, orientación prelaboral, empleo con apoyo, pero solo tenemos un trabajador social que realiza todo el ámbito del empleo, los distintos programas los realiza un único trabajador, con la sobrecarga que eso suponer prorrogando.
Por lo tanto, es evidente que necesitamos más recursos y más personal para poder realizar el trabajo en condiciones.

Desde el sector público, es necesario que haya medidas inclusivas para nuestro colectivo, ofertando plazas de empleo público específicas para personas con TEA.
Esto se ha hecho, por ejemplo, en el Ayuntamiento de Sevilla, que sí que se ha ofertado una plaza, al menos una, de empleo público específica para personas con TEA.

Doy paso a mi compañera Obdulia para completar un poco la información.

Muchas gracias.

La senyora Ribas García:

Bueno, no sé cómo andamos de tiempo.
(Se sent una veu que diu: «Dos minutos») De todos modos, yo soy madre…

El senyor vicepresident:

Tienen dos minutos y cuarenta segundos, cerca de tres.

La senyora Ribas García:

No, quería decir que yo soy madre y, entonces, pues, es Gemma, precisamente, la que conoce en concreto y de una manera más rigurosa la problemática en general del colectivo.
Y lo que ha dicho es tal cual lo estamos aquí viviendo, ¿no?

Evidentemente, la necesidad de que se oferten plazas públicas, que se… En fin, lo que ya, de alguna manera, en la estrategia española sobre la discapacidad está ahí reflejado, que a las empresas que se contraten, privadas, en las instituciones, pues, se les exija que cumplan el porcentaje para contratar a personas con discapacidad.
O sea, de alguna manera, está más o menos contemplado todo; pero, luego, es lo que he dicho al final, es la voluntad política de que todo esto se lleve a cabo, porque lo que necesitamos es eso: recursos para poder formar, formadores en todos los ámbitos, educativo, en sanidad y, luego, en el laboral, también estamos estudiando que en el futuro tengan los pisos tutelados.

O sea, todos estos programas nosotros los estamos estudiando porque, claro, mientras van al cole, están ahí, en esa burbujita, de alguna manera, de familia, colegios, tal, pues…, pero el tiempo pasa y cuando ya llegan a la edad adulta es cuando realmente tienen el problema, al no poderse integrar, al no tener autonomía.
Si no se tiene autonomía personal económica, pues, es muy difícil poder estar plenamente en la sociedad y sentirse útiles.
Porque el problema de la depresión, en muchos de ellos, está ahí presente porque, claro, ven su situación, pero ven la limitación y las trabas que continuamente se les está poniendo.

Nosotros hacemos un llamamiento para que esto se vaya solucionando.
Y lo que sí que vemos es cómo, desde que empezamos, pues, se va dando más visibilidad al problema y, bueno, eso es lo importante, visibilizarlo, que se tenga en cuenta y poder solucionar lo que nosotros estamos planteando, que sería la medida de ir empezando a poner una solución.

En cuanto a la pregunta que decían sobre si podemos hacer comparaciones con otros países, pues, yo, ahora, realmente, sinceramente, no puedo decir: estos.
Hay países en los que supongo que sí que estará esto mejor y tendrán más programas de trabajo y demás, pero no puedo contestar a esa pregunta, lo siento.

Y os doy las gracias, os damos las gracias por haber podido comparecer ante todos ustedes y exponer nuestras reivindicaciones y nuestras preocupaciones, sobre todo.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Pues, señoras Ribas y Morant, muchas gracias a ustedes por su comparecencia.
Y, si creen que han dejado algún tema importante que quieran que esta comisión tenga conocimiento, lo pueden enviar por correo electrónico por donde se han comunicado, ¿de acuerdo?

La senyora Ribas García.

De acuerdo.

El senyor vicepresident:

Pues, muchas gracias y que tengan un buen día.

La senyora Ribas García:

A ustedes.

Gracias.

(Ocupa la presidència la presidenta, senyora Cristina Rodríguez Armigen)

La senyora presidenta:

Vale, pues, sin más, pasaríamos a la siguiente comparecencia, que es la de Francisco Florentino Juan, presidente de Aspaym CV, Asociación de Personas con Lesión Medular y Otras Discapacidades Físicas de la Comunitat Valenciana.
Bienvenido a las Corts, a esta comisión de estudio del sector de la discapacidad.

Y cuando quiera… A ver, tendrá una primera intervención de ocho minutos.
Luego, a continuación, pasaremos a un turno de los grupos, donde tendrán una intervención de dos minutos, de menor a mayor, todos los grupos parlamentarios.
Y, a continuación, podrá responder o hacer cualquier apreciación que se le haya quedado en la primera intervención en una segunda intervención de diez minutos.
¿De acuerdo?

Pues, cuando quiera, puede empezar con la primera.
El tiempo lo va viendo ahí, ¿vale?
Perfecto.

Cuando quiera.

Compareixença del president de l'Associació de Persones amb Lesió Medul·lar i altres Discapacitats Físiques de la Comunitat Valenciana (Aspaym CV)

El senyor president de l'Associació de Persones amb Lesió Medul·lar i altres Discapacitats Físiques de la Comunitat Valenciana:

Bueno, pues, muchas gracias por dar la oportunidad de poder, un poquito, presentar nuestra asociación y nuestro colectivo.

He preparado un poquito…, lo que me ha dado tiempo.
(Soroll de papers) Disculpad un momento que estaba repasando las cosas y ha sido… Ahora.
Bueno, soy Francisco Florentino Juan, presidente de Aspaym Comunidad Valenciana.
Somos una asociación de personas con lesión medular y grandes discapacidades físicas.
La asociación nace en 1982, vamos a cumplir cuarenta años de andadura y el objetivo fundamental es, como siempre, mejorar nuestra calidad de vida y conseguir la plena integración en la sociedad del colectivo al que representamos.

Nuestro colectivo básicamente es personas con paraplejia y tetraplejia, aunque también disponemos de socios que son con otras patologías, como paraparésicos, espina bífida y amputados.
Para desarrollar este objetivo de mejorar nuestra calidad de vida, desarrollamos varios proyectos en diferentes áreas.

La lesión medular es una lesión grave, afecta tanto a la persona como al entorno familiar.
Nos convertimos en grandes dependientes y eso afecta a todo el conjunto, a toda nuestra esfera social, tanto física, corporal, familiar, laboral, emocional, sexual, todo, todo, y normalmente viene de una forma traumática.
Carecemos de estrategias para llevarlas a cabo.
Entonces, desde la asociación, intentamos dotar a todo el nuevo lesionado de todas esas estrategias que nos ayudan a enfrentarnos a esta nueva condición de grandes discapacitados.
Para ello, desarrollamos… Bueno, en principio, tenemos una masa social de unos seiscientos socios numerarios, aunque afectamos a la esfera familiar y es mucho más, mucho mayor.

Desarrollamos varios programas importantes.
Tenemos un área de trabajo social, donde informamos y orientamos sobre ayudas técnicas, prestación de servicios, visitas domiciliarias, orientación sociolaboral.
Tenemos un programa integral de terapia ocupacional, hacemos un apoyo a la alta hospitalaria, pues, normalmente cuando el lesionado está en el hospital está cuidado y está mantenido, ya nos han salvado la vida, pero, después, salimos de allí y nos enfrentamos a la vida diaria y necesitamos cierto…, es un cambio tan brusco porque, nuevamente, carecemos de casas adaptadas, no sabemos cómo funcionar; entonces, tenemos un programa en el que asistimos, hacemos visitas periódicas al hospital La Fe, en este caso, que es nuestro hospital de referencia, para darles a conocer a los nuevos lesionados que la vida continúa, que hacemos deporte, que trabajamos, que nos incorporamos a la sociedad.

Tenemos también un área de enfermería.
Muchas veces lo que se nos ve es la movilidad, pero disponemos de una serie de patologías mucho más graves que la movilidad, como es el intestino, vejiga neurógena, sensibilidad, escara, respiración… Todo eso no se ve.
Entonces, es necesario estar controlados y tener un servicio de enfermería que de todo eso debemos estar muy pendientes de nuestro cuerpo, más incluso que lo que significa la movilidad.

También tenemos un servicio de asesoría jurídica, un programa de educación sexual, la sexualidad es importante, es un cambio total, o sea, nos enfrentamos a otra sexualidad de otra forma y para eso necesitamos un aprendizaje tanto emocional como físico.

También, disponemos de una revista de divulgación, una revista que es importante porque en ella trabajamos en colaboración con médicos, que siempre hay productos de apoyo, nuevas investigaciones sobre la lesión medular, y, además, nos sirve como medio de financiación, que es importante.
Intentamos que la financiación no sea siempre a través de la administración, intentamos tener convenios de colaboración con empresas privadas cada vez más para no tener esa dependencia de los proyectos subvencionados.

También, disponemos de un área de ocio y tiempo libre, con un club de cicloturismo de 3 Rodes en el que hacemos rutas adaptadas y nos sirven también de…, deporte al aire libre, salidas periódicas.
Queremos recuperar, después de la pandemia, el baile adaptado, que es, además de nivel físico, una forma de relacionarse, y yoga adaptado.
Eso lo intentamos recuperar.

Y una cosa fundamental, un servicio del que estamos contentos y vamos a potenciar, es el servicio de asistencia personal y vida autónoma.
Tenemos grandes dependientes, grandes discapacitados en los que disponemos de personal técnico y auxiliares de enfermería que van a visitar a esos grandes dependientes para facilitar las labores de aseo, vestimenta, y ayudar sobre todo a la familia que es la que soporta gravemente esa persona con discapacidad.

Y, sobre todo, además de estar en todos los foros del tercer sector y participamos de forma activa aportando nuestro conocimiento, tanto en el Cermi como en todas las comisiones de trabajo del ayuntamiento, también tenemos actividades de información y sensibilización, campañas importantes ya históricas como son la campaña de «No corras, no bebas, no cambies de ruedas», que es una campaña en relación con la Dirección General de Tráfico y la Guardia Civil, en la que personas como yo que hemos tenido accidentes de tráfico, pues, se montan controles y de alguna forma sensibilizamos a las personas sobre conductas responsables en el ámbito del vehículo.
También ofrecemos visitas a centros escolares para visibilizar a las personas con sillas de ruedas y nuestra problemática diaria, que es grande en cuanto a movilidad.

Y otra campaña muy importante, en la que estamos haciendo ahora mucho hincapié, es la de «Por aquí no puedo, por aquí no paso».
Cada vez somos más actores dentro del ámbito urbano y hay que fomentar las conductas responsables porque, en el día a día, nos es complicado, incluso con las aceras, aparcar el vehículo… Es importante tener conducta responsable cuando se utilizan las plazas de movilidad reducida.

Y, luego, una campaña también de sensibilización de cara al verano es la campaña de «Tírate con cabeza».
Cada vez tenemos lesionados que, con la actividad irresponsable de una chapuzón, pues, acaban con una paraplejía o una tetraplejía, que es lo más habitual.
Se me acaba el tiempo, me quedan cuatro cositas.

Queremos sensibilizar un poquito sobre las plazas de movilidad reducida.
Vemos que hay una utilización no responsable, nosotros no podemos aparcar en cualquier estación de cualquier sitio.
Vemos que mucha gente tiene la tarjeta de discapacidad, que pienso que es necesaria, pero que muchas veces nosotros nos vemos imposibilitados de, si realmente no la tenemos, no podemos desarrollar nuestra vida de una forma normalizada, ¿vale?

Hay que potenciar y regularizar la figura del asistente personal, pienso que es el futuro de las personas, desinstitucionalizar a las personas, esa figura del asistente personal, la persona no está en un centre o en una residencia, está en su casa, tiene un asistente con el que trabaja, le ayuda, además de que se revierte la economía porque contratas a una persona y, sobre todo, la inserción sociolaboral, pues, de alguna forma, incentivar a la empresa privada a que contrate personas y que no acabemos muchos en centros especiales de empleo.

Aunque se ha hecho mucho camino en la eliminación de barreras arquitectónicas, nos damos cuenta de que muchas veces la normativa nos permite colocar elevadores en escaleras, en una actuación verdaderamente importante arquitectónica, no salvar la barrera sino eliminarla, pues una rampa en condiciones es mucho mejor que no colocar un elemento que, a veces, no funciona, una rampa, un ascensor…

Y, luego, una cosa muy importante es que nosotros necesitamos una atención continua.
Nuestro cuerpo si no se mueve a través de profesionales que sepan, de fisioterapeutas, acabábamos, como digo yo, marchitándonos.
Si queremos tener una atención en un gimnasio nos cuesta…, no existe low cost para nosotros, a nosotros nos cuesta mucho dinero mantenernos en forma, y ya no es en forma, es un elemento de salud vital.

Y, bueno, por mí…

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, ahora, abriríamos el turno de los grupos y comenzaría la portavoz de Unides Podemos, por un tiempo máximo de dos minutos.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

Buenos días, señor Florentino.

Muchas gracias por traernos hoy aquí el trabajo que viene desarrollando desde la asociación Aspaym de la Comunidad Valenciana, y también por traernos sus reivindicaciones, de las cuales he tomado buena nota, como son la sensibilización acerca de las plazas de movilidad reducida, potenciar o regularizar la figura del asistente personal, también nos habla de una demanda como es la inclusión sociolaboral y la eliminación de barreras arquitectónicas, y quería comentarle que aquí, en les Corts, estamos trabajando sobre algunas de ellas, no todas, pero tenga por seguro que ese el camino, intentaremos poner solución a todas las demandas que hoy nos ha comentado aquí.

Yo quería preguntarle acerca de una de las situaciones en las que las personas con discapacidad pueden sufrir discriminación y desigualdad a la hora de desarrollar su vida de forma independiente en su acceso a actividades relacionadas con el ocio y la cultura.
Como bien usted nos ha comentado, tienen un programa sobre este tema, el del ocio y la cultura, y yo quería preguntarle qué actividades o medidas están realizando desde Aspaym Comunidad Valenciana para fomentar su inclusión en estos ámbitos.

Y, también, por otra parte, hemos visto a través de la prensa que la federación nacional, Aspaym, desarrollará seis proyectos en colaboración con diferentes entidades de la federación repartidas por toda España con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas, que también nos ha mencionado, como son la espina bífida o personas amputadas, etcétera.

Yo quería preguntarle si podría explicarnos en qué consisten estos proyectos y si puede comentarnos en cuáles colaborará Aspaym de la Comunidad Valenciana en ellos.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, es el turno de la portavoz del Grupo Parlamentario Vox, Miriam Turiel.

Cuando quiera, señoría.

La senyora Turiel Mollá:

Muchas gracias, presidenta.

Buenos días, señor Florentino, le agradecemos mucho su intervención, además de la labor que ustedes hacen desde la asociación, también por su experiencia personal y por su vivencia.

Usted ha dicho muchas cosas que son realmente importantes o, por lo menos, a mí me lo parecen desde el desconocimiento de este mundo.
Cuando una persona de repente ve que su vida cambia de forma abrupta, tanto para ella como para su entorno es una situación muy complicada.
Yo quería saber, en ese sentido, creo que toda ayuda psicológica que puedan recibir ustedes es poca, entonces, qué programas, o sea, qué ayuda psicológica tienen para que una persona no tire la toalla porque, ante esa situación, es muy habitual perder la ilusión de vivir y todo, o sea, que lo veo un cambio muy abrupto.

Y, luego, también, usted ha dicho una cosa que es políticamente incorrecta pero es verdad, no lo ha dicho con estos términos pero lo voy a decir de manera un poco, como yo lo entiendo.
Tener una discapacidad es caro, es decir, al final, cuando alguien tiene una discapacidad, sobre todo estamos hablando de que es un tema doloroso, complicado en muchos términos, pero también es caro; entonces, quería saber qué ayudas tienen ustedes en este sentido.

Y, luego, también, en la asociación, usted ha comentado que hay gente, pues, amputados, con espina bífida, lesión medular, o sea, diferentes realidades, y si cree también, o sea, a ustedes también le ayuda el hecho de estar juntos y que, al final, te pone en contacto con una realidad muy viva de lo que es el sufrimiento humano, y también creo que el crecimiento personal es enorme y tienen muchísimo que aportar a la sociedad.

Por lo tanto, también, cómo haría usted para incluir a la inclusión laboral y qué incluiría usted, por otro lado, en el dictamen de esta comisión, que crea que puede, de verdad, de manera efectiva, mejorar la vida de las personas que tienen discapacidad o diversidad funcional.

Y, por último, para acabar, también, debemos investigar, se debe investigar más las enfermedades y, sobre todo, intentar mejorar la calidad de vida de las personas.

Muchas gracias.

La señora presidenta:

Vale.

A continuación, tiene la palabra la diputada Rosa Menor, es la representante de Ciudadanos.

La senyora Menor Lucas:

Gracias, presidenta.

Gracias por venir a esta comisión, señor Florentino, de estudio sobre políticas de discapacidad, por todas sus aportaciones, que seguramente serán de gran utilidad para nosotros.

La accesibilidad para las personas con discapacidad en diferentes ámbitos cotidianos es, a día de hoy, una asignatura pendiente.
Especialmente nos preocupa la accesibilidad en lugares tan básicos como colegios, dado que nos ha llegado que algunos institutos, como por ejemplo el público de Cheste, y otros muchos, no tienen un acceso adecuado para personas con movilidad reducida, lo que limita que estas personas puedan hacer una vida con normalidad.

¿Han recibido este tipo de casos en su asociación?
¿Han tenido contacto con algún representante de la conselleria para solucionar este problema?
¿Cuáles son las alternativas de las que disponen las personas con movilidad reducida?
¿Se puede, sería factible cambiar de centro?
¿Hay ahí facilidad para esto?
Nos gustaría que nos explicara algo.

Y, luego, como persona que soy dedicada profesionalmente al deporte, me gustaría saber en este ámbito, ya que el deporte es una herramienta que permite a las personas ganar en salud y en autonomía, si considera que las actividades deportivas que ofrece la administración, las actividades y las instalaciones todavía para mí son más importantes, que ofrece la administración para las personas con movilidad reducida, ¿son suficientes?
, ¿garantizan un acceso fácil a ellas?
Y ¿cómo, sobre todo, se podrían mejorar?
¿Qué podríamos hacer para mejorarlas?

Gracias, presidenta.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno ahora de Compromís.

Tiene la palabra su portavoz, Silverio Tena.

Cuando quiera.

El senyor Tena Sánchez:

Gracias presidenta.

Primero que nada, señor Florentino, sea bienvenido a estas Cortes, y muchas gracias por su exposición, su aportación, también darle la enhorabuena ya que es muy importante porque nos ha dicho que hace cuarenta años que existe la asociación, y no es fácil; han pasado momentos muy difíciles, supongo, y habrán pasado situaciones mejores, peores, seiscientos socios también es una cantidad importante de gente que está implicada porque creo que este problema es un problema social de todos, no solo de la asociación, ni de la administración, ni de las empresas que colaboran.

Sí que veo que ustedes tienen un programa muy completo, he visto, pues, las charlas bimensuales, las visitas a los hospitales, las jornadas que hacen, ha insistido mucho en la figura del asistente personal, y yo soy un convencido también y creo que para tener un objetivo como es la plena integración hace falta que una persona esté integrada y que se sienta su vida propia, no estar en otros sitios, que sí, que está bien para ciertas cosas, pero creo que su asociación sí que tiene que ir por ahí; también hacen actuaciones preventivas de las lesiones medulares… En fin, veo que tienen un programa supercompleto porque, también, como ha comentado, en su asociación hay varios grados de discapacidad de varias personas, de personas que necesitan una atenciones, personas que necesitan otras, sí que veo que es muy completo.

Y a mí me gustaría insistir en un tema principalmente.
Usted ha insistido también que sus aportaciones, su financiación, no depende solo de la administración, también tienen colaboraciones de empresas importantes.
No voy a nombrar aquí todas, pero sí que veo también a nivel estatal, también por el Ministerio del Interior para las campañas de sensibilización.
Yo quería que nos hiciese una valoración de la experiencia que tienen de los 40 años.
Cómo ha visto la evolución desde que empezaron, desde sus orígenes, digamos, en la asociación hasta hoy en día.
Evidentemente, no es suficiente todas las ayudas que está aportando las administraciones y las empresas, pero dónde incidiría usted, en si solo más financiación, incidir en más sensibilización.
Y también me gustaría, sobre todo esto, que la financiación mixta que están ustedes recibiendo evidentemente no es suficiente, pero sí que me gustaría que me explicase la evolución.

Bueno, ahora ya no me queda más tiempo.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, intervendrá de manera telemática la portavoz del Partido Popular, Marisa Mezquita.
Bon dia, senyoria.

La senyora Mezquita Juan:

Hola, buenos días.

Gracias… (inintel·ligible per raons tècniques)

La senyora presidenta primera:

Efectivamente, pues cuando quiera puede comenzar.

La senyora Mezquita Juan:

Perfecto, pues muchísimas gracias.

Y enhorabuena, señor Florentino por la gran labor que llevan a cabo desde Aspaym y por su larga trayectoria, que es muy significativa de que están haciendo un gran trabajo.

He revisado los servicios y programas que ofrecen desde su asociación y es sorprendente todos los aspectos que abarcan, desde la consulta de enfermería, la terapia ocupacional, asesoramiento en ayudas a las que acceder, que también es fundamental, y un largo etcétera.
No cabe la menor duda de que se han ganado a pulso el reconocimiento de entidades de servicio público, y por eso les quería felicitar.

Pero quiero resaltar un aspecto que considero primordial, y es que una lesión medular, desde la perspectiva de la situación sobrevenida, es algo que puede afectar a cualquier persona.
Cualquiera de nosotros puede padecer una lesión medular con motivo de un accidente en cualquier momento.
Por eso es tan importante que nos concienciemos de todo lo que tiene que afrontar una persona con este tipo de lesión.

Por centrar las preguntas, como habían intervenido mis compañeros, hay dos aspectos que me gustaría incidir, y son los retos en la movilidad urbana.
¿Qué aspectos debemos mejorar y priorizar?
Es que parece mentira que como todos estos años de trayectoria en los que la administración parece que sí que tenga una prioridad en solucionar estos retos de movilidad urbana, que se han adaptado planes generales y tal, para poder contemplar todas estas cuestiones y ha facilitado el acceso, sobre todo a estas personas que usted comentaba, que son grandes discapacidades, grandes dependientes.
Qué faltaría, qué debemos mejorar y qué deberíamos priorizar.

También me gustaría resaltar otro aspecto, es los servicios…

La senyora presidenta:

Finalice, finalice.
Se ha acabado el tiempo.
Le ruego que finalice.

La senyora Mezquita Juan:

(Inintel·ligible) … para participar de nuevas actividades de la vida cotidiana es primordial.
Qué recursos desde la administración se prestan en esa adaptación y dónde se produce el alta hospitalaria, tanto para pacientes como para la familia, si son suficientes las ayudas para la adquisición de aparatología ortopédica, por ejemplo, silla de ruedas y tal.

Y un tema también importante que hemos descuidado un poquito, es el tema del ocio, que también es primordial.
Y qué necesitan que la sociedad cambie para que realmente se les ayude también en esa inclusión social y esa adaptación a la normalidad y cotidianeidad tan necesarias.

Muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues finalizaría ahora el turno de palabra de los grupos.
El portavoz del Partido Socialista, Carlos Laguna.

El senyor Laguna Asensi:

Señor Florentino, vamos a ver si somos capaces de sintetizar.

En primer lugar, es un placer tenerlo aquí, por los años que hemos estado ambos trabajando y conviviendo, tanto desde el Cermi como de Cocemfe Comunitat Valenciana.
Y quiero tener un recuerdo especial para el compañero Pepe Balaguer, el eterno presidente, y de paso le digo a sus señorías que vamos a hacer publicidad de su libro, ¿eh?
, He nacido tres veces, que presentó hace poco y que les recomiendo la lectura.

Bueno, primero que nada, felicitarles por esos 40 años de lucha continua en favor de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad.
Añadir a esas felicitaciones el programa de atención personal y vida autónoma, que, sin duda, pues bueno, ayudan a formarse un proyecto de vida a las personas con lesión medular.
También por los trabajos realizados sobre estudios de turismo accesible, que, conjuntamente con Cocemfe, creo que este Consell ha demostrado una grandísima sensibilidad hacia lo que es el turismo inclusivo y que, bueno, pues están haciendo una serie de programas que lo están fomentando, tanto aquí, en nuestra comunidad, para las personas con discapacidad, como fuera también.
Por los convenios con centros sanitarios.
Ese programa estrella que tienen, que ciertamente yo creo que tiene una gran importancia, como es el demostrar a los conductores qué puede suceder cuando hay una conducta incívica.
No solamente eso también, sino que además esa campaña se lleva también a colegios, a escolares, a institutos, etcétera, que es pues una buena prevención, ¿no?

Y luego, cuando decía usted que no hay que salvar las barreras, sino que hay que suprimirlas.
Estoy totalmente de acuerdo, porque en Castellón tenemos una grandísima chapuza con lo que es el Centro Cultural de Menador, donde allí se puso un elevador que no tiene apenas sentido, cuando se podía haber puesto una rampa.

Y simplemente, ya para terminar, preguntarle si en esa campaña de «Tírate con cabeza», si la Comunidad Valenciana, bien por las playas, bien por las piscinas, etcétera, con respecto a otras comunidades, tiene lesionados medulares más que otras comunidades en este sentido.

Pues muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, vale, a continuación sí que tendrá diez minutos para poder contestar a todas las preguntas.
Diez minutos dan para poco.

El senyor president de l'Associació de Persones amb Lesió Medul·lar i altres Discapacitats Físiques de la Comunitat Valenciana:

Voy a intentar responder a todos.

Me han preguntado sobre el ocio y el deporte.

Nosotros pertenecemos a Predif.
Predif es la federación a la que pertenecemos y todo el peso en el trabajo del ocio se trabaja a través de Predif a nivel nacional, lo que son viajes inclusivos, rutas, ocio para todos.
Todo eso se lleva a cabo a través de ellos.
Nosotros realmente, Aspaym como tal, tenemos el ocio que podemos realizar en cuanto al Club 3 Rodes, pero el ocio fundamental se lleva a través de Predif.

Hemos hablado de la atención psicológica.
Me han preguntado: cómo lo llevamos a cabo.
Todavía no tenemos, tenemos un proyecto de implantar un servicio de psicología en Aspaym, no tardaremos mucho en ponerlo, igual que otro de nutrición, pero lo que sí que es verdad que muchas veces ya no es el profesional psicólogo, si no somos nosotros.
Yo, por ejemplo, hace cuatro años tuve el accidente y me he incorporado a mi vida laboral, esa visualización de llegar al hospital y ver al lesionado que de repente piensa que ya se le ha acabado la vida, pues tenemos una imagen y le damos a conocer pues que podemos practicar deporte, practicamos deporte, practicamos vela adaptada, yo he practicado esquí después de estar lesionado, he practicado, he practicado pádel, vela adaptada, es decir, se puede practicar.
El problema siempre es el mismo, es la economía.
Es decir, sin economía estamos muy, muy, muy limitados, hay muchos deportes que nos los tenemos que subvencionar nosotros sí queremos practicarlo, no existen prácticamente ayudas.

Y luego los centros deportivos la mayoría no están preparados.
Y nosotros no queremos ir a centros especiales para practicar deporte.
El deporte es algo necesario para nosotros, para mantenernos, ya lo he dicho, a nivel sanguíneo, intestino, vejiga, descalificación, músculo, ámbito relacional, social.
La normativa debería obligar a lo mejor a que los centros deportivos pues tuvieran también una parte adaptada, porque la maquinaria o los dispositivos que hay algún profesional no están preparados.
Entonces, nosotros de alguna forma sobrevivimos, nos adaptamos al entorno, porque también somos conscientes de que el entorno es el que es, y no todo al final puede estar adaptado.
Somos sabedores de ello, pero lo intentamos ¿vale?

En cuanto a los colegios de infantil, hay que decir que tenemos pocos lesionados de corta edad.
Entonces, nuestro perfil del lesionado pues está más o menos desde los 19-20 años a gente ya muy mayor, con patologías.
Cada vez hay más accidentes de movilidad, de bicicletas, de patinetes.
Y sí que es verdad que en la Comunidad Valenciana, no tengo los datos, pero sí que hay más incidencia a lo mejor de chapuzón o de actividades no responsables en cuanto a la piscina y en cuanto al mar que en otras comunidades.
De eso desconozco los datos.

Ya he hablado del deporte.
El deporte es un elemento fundamental para nosotros, pero, vuelvo a repetir, que muchos de los deportes nos los tenemos que subvencionar nosotros.
Y luego ya, si quieres, incluso competir un poquito a un nivel todavía es más costoso porque no existe, la federación de deportes adaptados pues llega a lo que llega y nos adaptamos.

En cuanto a la evolución de nuestra…, es un objetivo, así como Carlos Laguna ha mencionado, yo lo quería decir también.
Bueno, nuestra asociación tiene 40 años de vida.
Nuestra junta ahora, y yo, como presidente, llevamos cuatro y poco, no llevamos más.
Hay que decir que todo este trabajo lo lleva a cabo nuestro anterior presidente, Pepe Balaguer, que es el que fundó la asociación y el que le ha dedicado vida y alma a la asociación.
Yo recuerdo para él, porque seguimos en contacto con él, su salud ya no es la que era, pero él está siempre en contacto con nosotros porque realmente el héroe, como decía antes, la discapacidad no tiene nada que ver hace unos años con lo que es ahora.
Es verdad, se ha mejorado muchísimo en muchos ámbitos.
Hay que seguir avanzando, pero en aquella época eran verdaderos héroes, incluso para salir a la calle.

Muchas veces, lo que hablábamos de la accesibilidad, ya no es tanto Valencia en si, pues está más o menos adaptada en cuanto a la movilidad, pero luego sí que hay mucha, mucha conducta irresponsable.
Pienso que hay hacer más campañas de sensibilización, porque cada vez, repito, somos más actores dentro de la movilidad, un vehículo autónomo, son bicicletas, son patinetes, con gente que se mueve, con el carril, con los vehículos.
Todo eso hay que de alguna forma regularlo o sensibilizar.
Participamos hace poco en la campaña del Ayuntamiento de Valencia sobre la utilización responsable de las plazas de movilidad reducida, intentando hacerle saber pues que para nosotros es vital poder estacionar en una plaza de movilidad reducida porque es nuestra vida para poder llegar a los sitios.

Y cuanto al transporte público, pues sí que es verdad, como hemos repetido antes, cuántas quejas tenemos muchas veces, pues que la plataforma de la estación tal no funciona, que no sale la rampa, que el ascensor… Esa es la actuación que tenemos que hacer, tenemos que dotar al transporte público, que más o menos en vía terrestre funciona bien, pero intentar quitarle el mayor número posible de medios mecánicos, que al final no es una solución, no es la eliminación de la barrera, sino salvar de una forma normativa, que la norma te permite meter un elemento que luego al final, como han puntualizado, casi el 80 % de veces no funciona.
Entonces, nos buscamos la vida con familiares, con amigos, para poder muchas veces salvar esa barrera.

Educación vial.
Bueno, una cosa fundamental que también hemos hecho: las campañas de educación vial.
Eso lo hemos constatado, debería de haber más implicación en colegios, incluso como asignatura, la educación vial.
La educación vial es fundamental, todos nos desplazamos, nos movemos en el ámbito urbano.
Y si desde pequeños no hacemos… Nosotros hemos hecho campañas de concienciación y, como nos dijo en el último congreso que montamos de seguridad y discapacidad, la policía del cuerpo de Tráfico habló que, ya podemos hacer 14.
000 campañas, que la educación se lleva en casa, en casa y en el colegio.
Si el padre no se pone el cinturón, si el padre corre, si el padre hace una conducta irresponsable, el hijo ve lo que hace el padre.
Y desde el colegio, esas campañas que hacemos en los colegios de visibilizar la silla de ruedas, que tú no puedes atar la bicicleta a un poste donde pone el símbolo de movilidad reducida porque nos imposibilita salir por la puerta, es decir, todo eso muchas veces esa conducta es una conducta irresponsable, pero también es por desconocimiento.
Entonces, sí que es verdad que tienen que haber más campañas de sensibilización, porque la movilidad al final es una movilidad segura, todos nos desplazamos y cada vez más.

Y yo creo que de una forma general.
Sí que tenemos, sí que es verdad que tenemos financiación en cuanto a sillas eléctricas, eso está ahí, la comisión de sillas eléctricas.
Y en ese aspecto, a lo mejor no todo lo quisiéramos, pero sí que es verdad que la administración es sensible a nuestras demandas y solemos tener acceso a productos de apoyo y a mecanismos que nos faciliten la movilidad.

Y si alguien piensa que me he dejado algo…

La senyora presidenta:

Muy bien.
Pues, si ha terminado, bueno, agradecerle, en nombre de todos los miembros de esta comisión, su participación en esta comisión de estudio.

La verdad es que sus dos intervenciones han sido muy interesantes y muy clarificadoras, yo creo.
Y, bueno, estamos en contacto, seguimos en contacto.

El senyor president de l'Associació de Persones amb Lesió Medul·lar i altres Discapacitats Físiques de la Comunitat Valenciana:

Por nuestra parte, cualquier colaboración, cualquier cosa, estamos abiertos.

La senyora presidenta:

Muy bien.
Pues, muchas gracias.
(Veus i pausa)

Vale, pues, hacemos un receso de un par de minutos.

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

La senyora presidenta:

Muy bien, pues, retomamos la sesión y lo haremos con la compareciente, la señora Teresa Fortanet Fernández, representante de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castelló.

Bienvenida a las Corts, a las Corts Valencianes, a esta comisión de estudio sobre la discapacidad.

Sabe la dinámica de la comparecencia.
Serán ocho minutos de primera intervención, un turno de los grupos de dos minutos cada uno y, a continuación, tendrá diez minutos para cualquier aclaración o cualquier respuesta.

Muy bien, pues, el tiempo lo tiene ahí, hay que encender el micro y, cuando quiera… El micro se enciende aquí.
Perfecto.

Pues, cuando quiera, puede comenzar.

Compareixença de la senyora Teresa Fortanet Fernández, representant de l'Associació d'Esclerosi Múltiple de Castelló

La senyora Fortanet Fernández:

Hola, buenos días.

En primer lugar, quisiéramos agradecer la invitación para participar en esta comisión, ya que representa para nuestra entidad una oportunidad importante de poder exponer las principales necesidades como colectivo.

Para aquellos que no nos conozcáis, nuestra entidad tiene un largo recorrido.
Se constituyó en el año 1999 como una entidad no lucrativa, ante la falta de recursos sociosanitarios especializados en la provincia de Castellón.
Desde aquel momento, fuimos creciendo poco a poco, gracias al esfuerzo y perseverancia, tanto de juntas directivas como del tejido asociativo, y, a día de hoy, contamos con un equipo interdisciplinar especializado en esclerosis y en otras neurodegenerativas.
Contamos con un total de 364 personas asociadas, de las cuales 179 están afectadas por la esclerosis u otra patología neurodegenerativa.

Para aquellos que no conozcáis la enfermedad, se trata de la enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central más frecuente y supone la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes.
La edad de inicio suele rondar los veinte, cuarenta años y afecta con mayor frecuencia a mujeres.
En fin, la prevalencia actual en el estado español es de unos ciento veinte casos por cada cien mil habitantes.
Según estimaciones del tercer atlas mundial, actualmente hay en España 55.
000 personas diagnosticadas y en el 75 % de los casos se trata de mujeres, con lo cual podemos deducir que se trata de una enfermedad muy feminizada.

Las necesidades que plantea una persona afectada de esclerosis son muy variadas ya que la sintomatología es muy diversa.
Hablamos de fatiga, problemas motores, trastornos sensitivos, problemas visuales, de memoria, concentración…, una serie de sintomatología que puede limitar de manera importante el desarrollo de una vida, digamos, normalizada.

El momento del diagnóstico, cuando llega la esclerosis múltiple, supone un cambio en la vida de la persona e implica una reestructuración a muchos niveles, a nivel personal, familiar, físico, laboral, psicológico, etcétera.
Y ahí es donde entramos entidades como la nuestra que atendemos de manera interdisciplinar.

Pasando a la financiación de la entidad, el gran grueso de ingresos se trata de subvenciones, principalmente públicas, ¿de acuerdo?

Quisiera pasar ya a la situación actual y necesidades de nuestra entidad.
El primer punto que quería tratar es que la demanda del servicio rehabilitador se está incrementando, ya que se aumenta el número de personas asociadas, pero la financiación pública, que es la mayoritaria, no está creciendo al mismo ritmo.
Esto nos hace tomar medidas como, por ejemplo, la creación de listas de esperas, o reducción incluso de número de sesiones rehabilitadoras de algunos pacientes.

Quisiéramos remarcar, también, que no solo atendemos a esclerosis múltiple, sino también a otras patologías neurodegenerativas que no tienen cabida en otras entidades por no disponer de sedes propias en la provincia de Castellón, como es el caso de las afectadas de ELA, que sí que disponen en Valencia pero no en la nuestra.

Por otro lado, en segundo lugar, no disponemos de un acuerdo de acción concertada con conselleria para sufragar los gastos de nuestros proyectos, ya que no estamos constituidos como centro de día.
Esto supone una situación de cierta inestabilidad ya que estamos dependiendo al cien por cien de convocatorias públicas de subvención.
Sin estabilidad financiera para nuestros proyectos básicos dejaríamos sin atención a muchas personas que, ahora mismo, no están siendo atendidas desde la sanidad pública a nivel rehabilitador, ya que la prescripción de tratamientos rehabilitadores tienen una duración breve y no está llegando a la totalidad de pacientes.

En el ejercicio 2022, en lo relativo a subvenciones públicas, aún no hemos cerrado año, lógicamente, pero sí que estamos viendo de manera general una merma en las cuantías concedidas.
Sí que es verdad que estamos interponiendo alegaciones cada vez que nos llega una resolución con la cuantía más bajita, el problema es que se nos dice que la puntuación en cuanto a calidad del programa es muy buena pero que el problema reside en la cantidad de entidades que se están presentando.
Nosotros comprendemos perfectamente que la administración tiene que llegar a todas las entidades y nutrirlas a todas, pero, en este caso, nos estamos viendo en la situación de no poder avanzar o no poder crecer, y hablamos de proyectos sociosanitarios que se ejecutan de forma ininterrumpida y de manera continua desde hace muchísimos años.

En cuanto a la situación actual y necesidades de las personas afectadas, en primer lugar, queríamos exponer la necesidad de puestos de trabajo para personas con discapacidad adaptados a la situación individual, tanto cualificados como no cualificados.
En la práctica nos estamos encontrando con empleos ofertados de baja cualificación y que no siempre se adaptan a las necesidades de la persona afectada de esclerosis; muchas veces no conocen bien la sintomatología y no acaban de hacerse una adaptación, digamos, con rigor.
Sería interesante que la propia administración, en el momento de declarar, por ejemplo, una incapacidad laboral en modalidad total, pusiera en marcha ciertos mecanismos de inserción laboral para que la persona, ya que está incapacitada para su profesión habitual, pudiese incorporarse al mundo laboral de la forma más suave posible.

En relación a la adaptación de los puestos de trabajo, tenemos constancia de que en numerosas ocasiones no hay voluntad de las empresas para determinar estas medidas, o bien son insuficientes o llegan muy tarde.
Somos conscientes de la imposibilidad de aplicar en todos los trabajos medidas adaptativas, pero, siempre que sea posible, debemos encontrar medios para garantizarlo.

Por otro lado, teniendo en cuenta la feminización, digamos, de nuestra patología, creemos que es muy importante el fomento de políticas que intervengan con mujeres jóvenes diagnosticadas.
Hablamos de mujeres que todavía no disponen de una situación de discapacidad reconocida, por tanto, tampoco de los beneficios que conlleva, pero tampoco cumplen los requisitos de cotización para acceder a una incapacidad laboral; por tanto, hablamos de mujeres que van a tener que depender económicamente de sus familias, parejas, etcétera, y, por otra parte, sumémosle, digamos, las complejidades de sufrir toda la sintomatología propia de la esclerosis de cara a encontrar un trabajo, no siempre es fácil.

En tercer lugar, quería comentar la promoción o permitir que personas diagnosticadas, que todavía no disponen del reconocimiento de discapacidad, puedan acceder a cursos formativos gratuitos.
Si tenemos en cuenta la temprana edad del diagnóstico y la necesidad de formación y reorientación en muchos casos de la vida laboral, es una medida que podría, digamos, facilitar o mejorar muchísimo este acceso al mundo laboral; hablamos de personas que pueden trabajar perfectamente y que sin querer están siendo apartadas.

Por otro lado, y esto es una lucha a nivel estatal por parte de entidades de esclerosis múltiple, es la asignación directa de un 33 % de discapacidad por razón de diagnóstico.
Nos estamos encontrando en valoraciones de discapacidad asignaciones de un 15, un 10 %; entonces, la problemática que hay es que estas personas no pueden gozar de los beneficios propios del reconocimiento de discapacidad.

En último lugar, sí que ya queríamos cerrar esta intervención haciendo alusión a la necesidad de aliviar la saturación de las consultas de especialidades del sistema sanitario, concretamente neurología, para la mejora de la atención de personas afectadas de esclerosis.
Esta saturación se traduce en dilaciones para pruebas diagnósticas y tratamientos, corta duración de las consultas presenciales del especialista de referencia, o tratamientos rehabilitadores suspendidos desde la pandemia que no han sido reanudados, etcétera.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, pasaríamos al turno de los grupos, y comenzaría la portavoz de Unides Podem, Irene Gómez, por un tiempo máximo de dos minutos.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

Buenos días, señora Fortanet.

Muchas gracias por asistir hoy a nuestra comisión de estudio y muchas gracias por toda la información que nos ha traído hoy aquí, que, de verdad, he tomado nota y veo que es una situación un tanto difícil.

Yo le quería preguntar, ya que nos ha dicho que la esclerosis múltiple es una enfermedad feminizada y que se da más en mujeres jóvenes entre veinte y cuarenta años, yo le quería preguntar si desde la asociación saben o cuentan con informes de cuáles son las causas de este hecho, de por qué es una enfermedad feminizada, y, si no es así, si cree usted conveniente, que seguro que sí, que se hagan más estudios al respecto.

Y con respecto a los temas que hablaba usted de reconocimiento de la discapacidad y los temas de cotización, me gustaría que usted ahondara un poquito más porque me interesa bastante esto que nos ha contado usted de que hay un problema en cuanto a los requisitos de cotización, le pido que profundice un poquito más.

Y, también, en cuanto a la asignación directa, esta que usted menciona, que debería ser de un 33 %, dijo, ¿verdad?
Que solamente se está dando un 10 % o un 15 %.

Y, por último, ya que no tiene cura esta enfermedad, si se están dando tratamiento y en qué consisten, y si se están desarrollando estudios de investigación sobre estos tratamientos.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, tiene la palabra la portavoz de Vox, Miriam Turiel.

Cuando quiera.

La senyora Turiel Mollá:

Muchas gracias, presidenta.

Buenos días, señora Fortanet.

Le agradecemos mucho que nos acerque a esta comisión la realidad de la esclerosis múltiple.

Usted ha dicho que es la primera causa de discapacidad no traumática en adultos y jóvenes, y, tal como le preguntaba el compareciente anterior, creo que también es conveniente en el caso que usted nos expone como una enfermedad degenerativa, neurodegenerativa, que al final la persona…, o sea, un día te puedes ver en una situación que te dice en un diagnóstico, y, al día siguiente, ya tu vida empieza a cambiar paulatinamente hasta llegar a una situación de dependencia, ¿no?
Entonces, en ese caso, tanto el entorno como la persona necesita asistencia psicológica, y yo quería saber qué están haciendo en este sentido.

También es cierto, coincido absolutamente con usted con lo que ha dicho de que en el momento en que se diagnostica esta enfermedad tendría que ser el grado de discapacidad del 33 %, debido a que eso va a ir a una situación peor y no tiene ningún sentido, o sea, en ese momento ya su vida ha cambiado y, a partir de ese momento, ya tiene que…, es una forma de prevenir considero que óptima para esta situación.

Por otro lado, también quería saber, claro, al final, las terapias…, es una enfermedad que, indefectiblemente, acabará con un desenlace de una manera determinada, pero ¿ese desenlace se puede cambiar con rehabilitación, con terapias?
, ¿se puede frenar?
Y, en ese sentido, ¿qué se está haciendo?

Luego, por otro lado, le quería preguntar por la investigación médica.
¿Ha habido algún avance en este sentido?
¿Se están destinando recursos para investigación?

Y, luego, claro, al final quería saber por desconocimiento, cuando una persona a lo mejor tiene esclerosis múltiple y tiene que acabar su vida, ¿cómo consideran ustedes que es la mejor forma de que acabe?
¿En residencias?
¿En su casa, con asistencia personal?
¿En pisos tutelados?
Y en caso de que la respuesta sea con asistencia personal, ¿qué recursos se destinan para poder tener a personas que les ayuden cuando ya no puedan valerse por sí mismas?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Vale, muy bien.

A continuación, es el turno de Ciudadanos, su portavoz, Rosa Menor.

Cuando quiera.

La senyora Menor Lucas:

Gracias presidenta.

Señora Fortanet.

Gracias por venir a esta comisión de estudio sobre políticas de discapacidad y realizar todas sus aportaciones.

La esclerosis múltiple, como ha explicado usted aquí, provoca problemas muy dispares que van desde la rigidez muscular o espasmos, parálisis en las piernas, problemas en la vejiga, cambios mentales como olvido o cambios de humor.
Me gustaría que profundizara en las acciones que desde su asociación está realizando para minimizar los daños causados por la esclerosis múltiple a estas personas y si, finalmente, también se han evaluado los resultados.

También quisiera saber si desde que se constituyeron como entidad, al menos, si han recibido alguna ayuda pública, por ejemplo, la ayuda prevista para enfermedades neurodegenerativas prevista en la sección de igualdad y políticas inclusivas, que, por cierto, desde mi grupo siempre hemos pedido que se aumente esa partida ya que se ejecuta al cien por cien cada año.
Son muchísimas las entidades que lo están pidiendo.

Y, finalmente, quisiera que valorara si desde que constituyeron su asociación dentro del sistema público se ha avanzado en el tratamiento de los síntomas derivados de la esclerosis múltiple, que nos dijera en qué aspectos y qué es lo más urgente, o qué es lo más prioritario que se podría hacer desde las administraciones públicas para ayudar a solventar los problemas con los que se encuentran estos enfermos cada día.

Gracias, presidenta.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno de Compromís.

Tiene la palabra su portavoz, Silverio Tena.

El senyor Tena Sánchez:

Primero que nada, bienvenida a estas Cortes, señora Fortanet, agradecerle, ¿cómo no?
, su exposición y su aportación que nos hace a todos los grupos.
A mí me ha llamado la atención dos cosas.

La sintomatología es muy diversa, y, entonces, se puede confundir continuamente porque yo puedo contratar a un trabajador con este tipo de enfermedad, digamos, y lo puedo confundir pues que si le duele la cabeza, que si…, son síntomas que no están muy visibles y se pueden confundir continuamente.
Por eso, yo entiendo que es muy importante lo de la baremación; de hecho, fuimos a visitar las instalaciones de Castellón, que la verdad es que son envidiables, todo lo que tienen actualizado y tal, pero sí que, a consecuencia de esto hicimos una PNL, una propuesta, un proyecto no de ley en estas Cortes, que fue aprobada por los grupos, en la cual instábamos a que desde el Gobierno de España se modificase el real decreto para poder elaborar una nueva baremación adaptada a la actualidad, porque es que, si no, no se están garantizando los derechos de todas las personas en condiciones de igualdad.
Entonces, quería, también, ya lo ha dicho usted, dar importancia, pero ¿cómo cree que tendría que ser esta baremación, aparte de más rápida, evidentemente, para poderla adaptar a la necesidad laboral?

Después, también ha dicho que la financiación es fija porque no tienen estabilidad, dependen cada año de las subvenciones, de si se saca más, se saca menos, de cada ayuntamiento y tal.
Ha dicho en su exposición que porque no son centros de día, ¿sería difícil ser centro de día?
, ¿qué ventajas tendría conseguir que fuese un centro de día?
Así sería más fácil poder acceder a más subvenciones fijas porque ya vendrían, digamos, fijadas en los presupuestos de la Generalitat, en los presupuestos de los ayuntamientos, desde cualquier sitio?
Si eso sería posible hacerlo.

Y, después, evidentemente, qué necesitarían de esta administración, o, en este caso, de las Cortes, aparte de lo que, vuelvo a incidir, lo más importante creo que es el tema de la baremación, porque de esto se evitarían muchos otros problemas que son consecuencia de ellos.

Y, bueno, ya no me queda más tiempo.
Solo eso.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, intervendrá de manera telemática la portavoz del Partido Popular, Marisa Mezquita.

Señora Mezquita, vamos a poner una campanita que suena aquí, como sé que no tiene acceso al tiempo, ¿vale?
, y supongo que suena a los dos minutos, cuando finaliza el tiempo.
¿Vale?

Bueno, pues, cuando quiera, puede empezar.

La senyora Mezquita Juan:

Muchísimas gracias.

Señora Fortanet, gracias por asistir a esta comisión de investigación… (Inintel·ligible per raons tècniques)

La senyora presidenta:

Un momento, un momento, señora Mezquita, un momento.

Es que no se oye bien.
¿No sé si será del micro?

La senyora Mezquita Juan:

¿No se oye bien?
A ver.
¿Mejor ahora?

La senyora presidenta:

A ver, creo que sí, parece que un poco mejor, pero… ¿Sí?
Vale, ya.
Sí, sí.

La senyora Mezquita Juan:

¿Pruebo?

La senyora presidenta:

Sí, pruebe.

La senyora Mezquita Juan:

¿No sé si empezar de nuevo?

La senyora presidenta:

Creo que puede empezar de cero, es mejor empezar de nuevo, sí.

La senyora Mezquita Juan:

Vale, perfecto.

Simplemente para agradecer la presencia de la señora Fortanet y darnos a conocer las dificultades que tienen las personas con esclerosis múltiple.
Y comentaba que preparando esta comisión me había dado cuenta de que, pese es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central, es una enfermedad poco conocida, es una enfermedad de la que todavía no se conoce el origen, parece ser que puede haber una predisposición genética, pero también se habla de que puedan existir factores ambientales desencadenantes.

Me gustaría saber si desde la asociación les consta que se esté investigado, si existen proyectos de investigación para averiguar, por ejemplo, esos factores ambientales, en encontrar nuevos tratamientos curativos, porque parece que solo hay tratamientos paliativos.
Si esas investigaciones les consta que se están haciendo desde la propia Comunidad Valenciana, o de ámbito estatal o de cualquier otro ámbito.

Si existe también actualmente un protocolo claro de identificación de la enfermedad y una buena formación de los profesionales sanitarios.
Porque, como ha comentado usted, que son síntomas muy comunes, la fatiga, la tristeza, problemas de equilibrio, y puede resultar muy difícil asociarlos a la esclerosis múltiple.

Ha hablado de listas de espera en neurología.
Es la prioridad revisar el protocolo, si es que existe.
Me gustaría conocer en este sentido su visión desde la asociación.

En otro lugar, cómo mejorar el sistema actual de reconocimiento de discapacidad.
Nos hablaba de un reconocimiento base del 33 %.
Pero nos podría establecer las prioridades de actuación para mejorar ese reconocimiento de discapacidad, si es que hay más cosas que podemos mejorar.

Y por último, para acabar, si les consta el número de personas diagnosticadas con esclerosis múltiple en la Comunidad Valenciana, porque había leído un artículo que decía que los datos apuntan a que al año se diagnostican 450 nuevos casos en nuestra comunidad.
Pero si ustedes tienen información al respecto de cuantos serían, acumulado por decirlo de alguna manera, cuantos casos contaríamos hoy en día en la Comunidad Valenciana.

Y después, simplemente, si aparte de la incidencia femenina, también existe incidencia en edad, si hay alguna edad, por el tema de la detección precoz.

Muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.
A continuación, para finalizar el turno de los grupos, tendrá la palabra el señor Laguna.

El senyor Laguna Asensi:

Gracias, señora presidenta.

Gracias, señora Fortanet, otro autentico placer, ¿no?
, que intervenga en esta comparecencia la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón.
La he visto nacer y crecer en el seno de Cocemce de Castelló.
Y quiero tener un especial y grato recuerdo para quien fuera su principal impulsora en los tiempos más difíciles, María José Fabregat, Sefa.

Felicitarles por el magnífico centro de servicios en la Ronda Vinatea, que sé que se queda pequeño, se queda pequeño evidentemente para temas de rehabilitación.
Y probablemente tendríamos que empezar a trabajar sobre la tipología de centros, como decía, porque no es un centro de día realmente, pero hace una función esencial y especial.

Felicitarles también por ese transporte adaptado a varias comarcas de Castellón, que significa fomentar ayudas en el ámbito rural.
Y de paso felicitar también a la Diputación de Castellón por su implicación precisamente en este transporte comarcal.

Además de que es una asociación vanguardista con respecto a las nuevas tecnologías y también ha ofrecido a sus socios un programa de realidad virtual, encaminado a rehabilitar de forma paralela las funciones cognitivas y motoras de esta población clínica.

Preguntarle un poco, al hilo de lo que le preguntaba también quien me antecedía en el uso de la palabra: ¿se puede hablar de zonas geográficas específicas donde pueda darse una mayor prevalencia de afectados?
Bueno, en la Comunidad Valenciana hay 5.
374 casos, de los cuales 3.
600 corresponden a mujeres y 1.
774 hombres.
Una vez más en algunas enfermedades en la prevalencia de las mujeres es mucho más.

Me gustaría saber también cómo llegan los pacientes a la asociación de esclerosis, si llegan derivados del servicio público de salud o si llegan a través de otras personas afectadas.

Y también me gustaría que hiciese una valoración sobre esa aprobación por la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para que el cannabis se encaje en lo que son los productos farmacéuticos.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Señora Fortanet, tendrá ahora diez minutos para contestar o hacer cualquier valoración.
Cuando quiera.

La senyora Fortanet Fernández:

Bien, intentaré llegar a todas las preguntas.

Respecto a, bueno, el grupo Podem, me ha comentado el tema de discapacidad en mujeres jóvenes, el tema de por qué no tienen, digamos, suficiente tiempo de cotización.
Es una cuestión de edad básicamente.
A mi me llegan a la entidad niñas de 18 años, con lo cual, es imposible que tengan trayectoria laboral, es imposible.

Por otro lado, la asignación directa del 33 %.
Como ya han dicho también varios de ustedes, supondría acelerar, digamos, y mejorar el acceso a muchísimas cosas.
¿Vale?

El tema del tratamiento, que me habéis preguntado varias personas.
Sí que es verdad que en los últimos años el tema de la medicación ha mejorado muchísimo la calidad de vida de las personas afectadas.
Sí que en este sentido cabría destacar la medicación que se está dando para formas primarias progresivas, que son, digamos, las que más agresividad presentan porque suponen un nivel de discapacidad muy elevado y muy rápido.
¿De acuerdo?

Por otro lado, desde Vox me habéis preguntado el tema de la asistencia psicológica.
Nosotros tenemos una neuropsicóloga que lleva a cabo varios proyectos de asistencia psicológica, digamos, en general, pero luego, por otra parte, también con familiares y personas de diagnóstico reciente, un proyecto muy concreto que se llama «Escuela de familias».
Pero siempre intentamos, a raíz de, digamos, déficits o situaciones que vamos encontrando en la entidad, pues intentamos suplirlas a través de proyectos específicos que puedan abordar esa problemática.

El tratamiento básicamente en esta enfermedad sirve para mejorar la calidad de vida y frenar los brotes en la medida de lo posible la medicación, por un lado, eh, frenan los brotes en la medida de lo posible y disminuye, digamos, la llegada de la discapacidad.

En cuanto al tratamiento rehabilitador, lo que hace de alguna forma es un tratamiento complementario que al final lo que hace es mejorar la calidad de vida y la autonomía, ¿de acuerdo?
Y es muy importante.

El fin de la esclerosis.
Yo te puedo hablar de una gran mayoría de personas en la entidad que no acaban en residencias, que el fin de todo esto es en sus domicilios, con sus familias.
Sí que es verdad que son situaciones muy duras y necesitan de muchísima ayuda, cuidadores externos, internos, bueno, la verdad que es todo un despliegue porque al final son situaciones de un nivel de salud muy, muy endeble.

Por otro lado, las acciones AEMC a nivel de rehabilitación, me habéis preguntado.
Bueno, en realidad ya lo he contestado, mejorar al final la calidad de vida y la autonomía, son nuestras máximas.

En cuanto a las ayudas públicas de la CIPI, que me han comentado desde Ciudadanos, nosotros sí que no tenemos más que palabras de agradecimiento porque en realidad los que más nos sustentan ahora mismo es la conselleria de igualdad, el Ayuntamiento de Castellón y la Diputación de Castellón.
Si no tuviéramos esto, no tendríamos vida ¿vale?

Que más, por otra parte.
El tema de la variedad de sintomatología, como me han comentado desde Compromís, sí que es verdad que puede dificultar en cierta manera la baremación.
Consideramos que es muy importante la formación de las personas que valoran.
Nos estamos encontrando muchas veces que en el momento en que se va allí es: «Bueno, pero si estás bien, ¿no?
, ¿qué quieres?
».
No creo que sean respuestas cuando una persona ya tiene bastante con tener un diagnóstico como para recibir este tipo de trato.
Entonces, por lo menos esa formación específica, ya no de esclerosis, sino de otras muchísimas patologías que a lo mejor, o son de menor prevalencia, o no se nos escucha o no se tratan tanto, es importante para los pacientes.
¿Vale?

¿Por qué no somos centro de día?
Es un proceso largo, costoso, implica que toda una junta directiva esté de acuerdo, que se reme hacia una dirección e implica toda una serie de requisitos, como son el tema de la infraestructura del centro y toda una serie de cosas que, claro, no siempre se tienen o cuesta llegar ahí.

Por otra parte, desde el Partido Popular me han preguntado por el tema de la investigación.
Sí que es verdad que anualmente se realizan las llamadas las ECTRIMS, que son unos congresos a nivel mundial sobre la esclerosis múltiple, que además se puede acceder fácilmente desde Internet a todas las publicaciones que hacen, se exponen, todos los neurólogos y neurólogos a nivel mundial exponen todas las principales novedades a nivel de investigación, de tratamiento.
Y la verdad es que se está avanzando mucho y se investiga mucho, no es que no se haga.
¿De acuerdo?

A nivel de formación de sanitarios.
En ningún momento hemos considerado que no haya formación del personal sanitario.
Sí que es verdad que, por ejemplo, en Valencia sí que existe una unidad de esclerosis múltiple; en Castellón no disponemos de ella, y ahora mismo, que nosotros sepamos, no se está derivando en principio a personas.
Pero, bueno, sí que es verdad que en Castellón contamos con un neurólogo, que es, digamos, el principal especialista en la materia; y la gran mayoría de nuestros asociados van a él.
Es decir, es una persona que solo trata esclerosis.
Con lo cual, en ese sentido, no es que tengamos queja, sino de la saturación sí.
Entonces, entendemos que el personal sanitario hace lo que puede con el tiempo que tiene y los medios que tienen.

En cuanto al número de casos de la Comunidad Valenciana, Carlos Laguna ya ha arrojado los datos.

Por otra parte, ¿cómo llegan los pacientes a la asociación?
Sí que es verdad que nos gustaría, no sé, un mayor contacto, más feedback con la administración pública de cara a esas posibles derivaciones.
Llegan muchas veces por búsquedas de internet, se enteran de que hay una asociación, alguien me lo ha contado.
A veces sí, a lo mejor desde enfermería, oye, existe la asociación, pero no suele haber una derivación directa desde neurología.
Consideramos que esto sería muy importante porque podemos también toda esa parte, por ejemplo, de información de la enfermedad muchas veces no hay tiempo en una consulta de neurología, de cinco minutos de reloj, el profesional no tiene tiempo a lo mejor de sentarse a explicar ciertas cosas.
Entonces, nosotros podemos suplir esa función y no tenemos ningún problema.
Entonces, si nos llegarán de otra forma sería mejor.

En cuanto al tema de la aprobación del cannabis, pues desde nuestra entidad sí que hay muchas personas afectadas que tienen graves problemas a nivel de dolor, tomaban Sativex, son medicaciones que de alguna forma llevan este tipo de productos, pero con la aprobación del tema del cannabis yo creo que sí que hay personas que se pueden beneficiar, y al final, por lo menos, llevar una vida con menos dolor y al final más calidad de vida, ya que no podemos, digamos, eliminar la enfermedad, por lo menos hacer que toda la sintomatología, que en muchos casos es muy incapacitante, lo que pasa que no se ve, por lo menos aliviarla en la medida de lo posible.

Creo que he hablado muy rápido.
(Rient)

La senyora presidenta:

Sí, la verdad es que nos ha sorprendido a todos.

Muy bien, pues, señora Fortanet, agradecer la labor que hacen desde la asociación y agradecerle también la participación de hoy, sus dos intervenciones en esta comisión de estudio de la discapacidad.

La senyora Fortanet Fernández:

Muchas gracias a vosotros.

La senyora presidenta:

Vamos a hacer un receso de dos minutos, porque el siguiente compareciente no ha venido todavía, veremos qué hacemos si no viene, se están poniendo en contacto con él para adelantar al siguiente, pero, claro, tiene que venir el siguiente también.

Entonces, vamos a hacer un receso de dos minutos para ver qué podemos hacer.

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

La senyora presidenta:

¿Me escucháis?
No ha venido, el siguiente compareciente no venía.
No ha venido y estamos esperando a que venga Marta Ramón para pasarla.
En cuanto llegue, haremos la siguiente comparecencia.

No sé si me escuchan o no.
(Se sent una veu que diu: «Sí, perfectamente») Vale.
Pues, es por eso, que estamos aquí pendientes, un poco, de que venga la siguiente compareciente, (se sent una veu que diu: «Marta Ramón, ¿no?
») Marta Ramón.
(Veus)

Carlos Manuel Gómez ha dicho que no venía, no podía venir.
No lo había dicho, pero hemos llamado y nos han dicho que no podía.
(Se sent una veu que diu: «Entonces, esperamos a que venga la siguiente, ¿no?
») Sí, sí.
Sí, porque hemos intentado adelantar alguna, pero no pueden, así que estamos esperando a que venga.
(Se sent una veu que diu: «Gracias por avisar».
Veus)

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, retomamos entonces la sesión y lo hacemos con la comparecencia de la señora Marta Ramón Galindo, presidenta de la Asociación Valenciana de Espina Bífida y patrona de la Fundación Activa Espina Bífida Comunidad Valenciana.

Bienvenida a les Corts, gracias por su participación en esta comisión.
Creo que ya conoce cómo funciona, tendrá ocho minutos en su primera intervención.
El tiempo lo tiene, ahí, va corriendo ahí.
Tiene que encender el micro.
Muy bien.

Pues, cuando quiera, puede empezar.

Compareixença de la presidenta de l'Associació Valenciana d'Espina Bífida, senyora Marta Ramón Galindo

La senyora presidenta de l'Associació Valenciana d'Espina Bífida:

Muy bien.

Buenos días.

En primer lugar, gracias por esta oportunidad de realizar esta comparecencia y poder elevar algunas de las reivindicaciones por las cuales luchamos desde el colectivo de espina bífida e hidrocefalia.

Esta es la segunda vez que se va a hablar aquí de nuestra patología, pues Miguel Ángel Consuegra de la Asociación de Espina Bífida de Alicante ya compareció.
Respecto a su intervención, solamente secundar su discurso y agradecerle haber sido voz de nuestro colectivo en aquella ocasión.

Tanto Miguel Ángel Consuegra como yo venimos aquí a defender y a luchar por los derechos de un colectivo diverso, multifacético y cambiante: diverso, porque no se encontrarán dos casos iguales, a pesar de compartir un diagnóstico; multifacético, pues nuestra vida no se basa en lo social o en recibir asistencia médica, sino que también estudiamos, trabajamos, formamos hogares, viajamos, consumimos, practicamos deporte; y, cambiante, porque, al igual que cualquiera, atravesamos diferentes etapas vitales en las cuales se presentan diferentes necesidades.

Somos personas con espina bífida, pero somos mucho más que nuestro diagnóstico.
Voy a incluir varios ejemplos a lo largo de mi intervención para aportar claridad a lo que voy a decir.
Y para empezar con los ejemplos, hoy tienen aquí ante ustedes a una mujer que tiene espina bífida, que está en edad adulta, pero que también es trabajadora social en paro, que está dando sus primeros pasos para vivir en su primera casa propia, que es exdeportista de elite.
Si ustedes conociesen a mi colectivo verían a cientos de personas como yo, y, al mismo tiempo, no verían a dos personas iguales.
Como colectivo, esperamos que quienes nos gobiernen deseen escucharnos, conocer qué es la espina bífida y la hidrocefalia, pero, también, qué somos además de nuestro diagnóstico.

En el día de hoy, y dada la brevedad del tiempo, voy a basarme en cinco reivindicaciones fundamentales, algunas de ellas históricas pues llevamos desde nuestros iniciamos luchando por ello, y, a pesar de apreciar mejoras, todavía no hemos alcanzado la meta deseada.

La primera de nuestras reivindicaciones es la creación de unidades multidisciplinares hospitalarias.
Desde hace décadas pedimos la creación de unidades que permitan no solamente un abordaje integral de la espina bífida, sino que lo haga permitiendo la compatibilidad de la vida médica con otras facetas de la vida y teniendo la tranquilidad como pacientes de que el personal que nos atiende conoce nuestra patología.

Desde la descentralización de la atención son numerosos los casos de personas que, al acudir en busca de ayuda médica, se han encontrado con profesionales con muy buena fe pero sin conocimiento de la espina bífida.
Al no conocer la patología el diagnóstico es incorrecto y la persona acaba sufriendo un empeoramiento, a veces irreversible, de su estado de salud.
Por ejemplo, hemos tenido casos de personas que han perdido la visión por un mal abordaje de sus problemas con la válvula de derivación que se nos coloca para tratar la hidrocefalia.

Desde el 2019 contamos con unidades de referencia, lo cual ha resuelto el problema de forma parcial.
El problema aquí surge cuando la admisión de un paciente pasa por las jefaturas de servicio; quienes requieren de atención de estas unidades deben esperar a que la jefatura les admita, ya se han dado caso de reclamaciones, incluso por vía administrativa, porque han sido rechazados.
Por tanto, si la solución que se nos ofrece es la existencia de unidades de referencia, pedimos se elimine el requisito de ser admitido o rechazado por una jefatura de servicio.

Aquí, también queremos reivindicar la necesidad de que aquellos recursos que sean creados no sean solamente para la provincia de Valencia, sino también para Castellón y para Alicante.
Cuando se limita la creación de un recurso a la provincia de Valencia se está generando desigualdad territorial dentro de los propios colectivos.

En segundo lugar, dada la creación de un decreto sobre tipologías de centros, el cual está pendiente de ser presupuestado al ser muy ambicioso, nuestra segunda reivindicación es el apoyo y mantenimiento de centros residenciales convivenciales para nuestro colectivo.
En una equiparación errónea de la espina bífida y la hidrocefalia con discapacidades físicas tales como lesiones medulares por accidente, las viviendas tuteladas para nuestro colectivo están en riesgo de desaparecer.

Como gobernantes deben saber que nuestro colectivo es muy heterogéneo, habiendo personas con daño físico pero también habiendo una gran parte con un daño cognitivo.
El daño cognitivo no siempre se reconoce y acredita, pero quien convive con ello debe lidiar con problemas de memoria, de aprendizaje, de comprensión, de comunicación.
Son personas con un proyecto de vida, con la necesidad de una vida propia pero que no podrán aprender a vivir completamente solas.
De ahí la necesidad de una vivienda de estas características que les ayude a salir de casa de su familia, la cual necesita también cubrir sus necesidades, al mismo tiempo que cuenta con profesionales que le apoyen y le ayuden a crear su propio hogar.
Y menciono esto sin entrar en otras cuestiones como la posibilidad de proceder de familias con pocas habilidades o negligentes, o incluso carecer de familia de origen, pues podría poner el ejemplo de una usuaria que vive actualmente en una vivienda tutelada porque, llegada la mayoría de edad, ha dejado aquellos recursos para menores tutelados y ha iniciado la vida adulta, pero, al mismo tiempo, sigue siendo necesaria una supervisión por problemas de atención.

Además, el mencionado decreto sí que contempla este recurso para otras discapacidades, lo que consideramos un agravio comparativo.
La persona debería poder elegir el recurso que más se ajuste a sus necesidades, con independencia de su patología.
Y, de nuevo, reivindicamos que los recursos que existen en Valencia deben encontrarse en Castellón y Alicante, sin crearse diferencia entre territorios.
Ya que actualmente gran parte de nuestro colectivo se encuentra en edad laboral, nuestra tercera reivindicación es la mejora de las condiciones de acceso al mundo laboral.
En 2022 todavía encontramos barreras arquitectónicas por las cuales no podemos trabajar, a pesar de contar con la capacitación para ello.

También seguimos luchando con otro tipo de barreras, como los prejuicios e ideas equivocadas.
Se sigue vinculando la espina bífida e hidrocefalia con un mayor riesgo de necesitar bajas laborales, lo que lleva a que no se nos contrate.
Por poner dos ejemplos, existe un caso que, tras haber aprobado una oposición, con el duro esfuerzo y mérito por su parte que ello conlleva, no podía ejercer por falta de accesibilidad en su puesto de trabajo.
O yo misma que en su día viví situaciones que nadie debería vivir en su puesto de trabajo, como escuchar críticas por necesitar ir al aseo durante 15 minutos en mi jornada laboral.

Necesitamos encontrar espacios laborales donde podamos desempeñar nuestro trabajo y que se nos brinde la oportunidad de demostrar que somos como cualquier otra persona dentro de una empresa.

También creemos necesaria la creación de bonificaciones que sirvan para compensar a las empresas en aquellos casos en los cuales se contrate personal susceptible de necesitar más bajas laborales.

Previo al acceso al mundo laboral como colectivo también queremos reivindicar la necesidad de eliminar barreras en el acceso a la formación.
Siguen existiendo líneas formativas imposibles para nuestro colectivo, pues se nos dice que al no poder llevar a cabo algunas de las funciones de ese trabajo, lo mejor es optar por cursar algo diferente, invitándonos incluso a no matricularnos.
Incluso en aquellas líneas formativas que sí podemos cursar encontramos problemas.

En quinto y último lugar, reivindicamos que se reevalúe mejor en la forma en que se están obteniendo los certificados de grado de discapacidad.
Por un lado, se está evaluando a la baja y, por otro lado, esa evaluación no está con los datos suficientes para poder realizar a continuación la reclamación.

Y como se me acaba el tiempo, en las preguntas responderé cualquier duda.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Ahora abrimos el turno de intervención de los grupos.

Comienza la portavoz de Unides Podem, Irene Gómez, por un tiempo máximo de dos minutos.
Cuando quiera.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

Señora Ramón, muchas gracias por asistir hoy a nuestra comisión de estudio y hacernos conocer de primera mano, de primera voz, las dificultades a las que se enfrentan día a día las personas con espina bífida aquí, en la Comunidad Valenciana, bueno, e hidrocefalia también.

Bonificaciones a empresas que contraten personas susceptibles de tener más bajas laborales.
Mejorar la forma de valorar el grado de discapacidad.
Creación de unidades multidisciplinares hospitalarias.
Mejora de acceso al mundo laboral.
Todas estas reivindicaciones que usted nos ha traído hoy aquí tenga usted presente que las tendremos en cuenta y desde el Botànic se está trabajando en ellas para mejorar la vida de las personas que forman parte de la asociación y a las cuales ustedes cuidan y apoyan.

Mire, yo solamente quería hacerle dos preguntas.
Hemos observado que han llegado a algunos acuerdos con academias o centros formativos para generar un empleo socialmente responsable.
Yo le quería preguntar: ¿cómo considera que se puede llevar a cabo una mejora de la inserción sociolaboral de las personas con espina bífida e hidrocefalia?

Usted nos ha contado aquí que hay muchas barreras arquitectónicas en cuanto a los puestos de trabajo y también nos ha dicho que, por ejemplo, hay prejuicios e ideas equivocadas que a la vez significan también una barrera, aunque no son arquitectónicas, son unas barreras que existen en el acceso al mundo laboral.

Y la segunda pregunta que le quería hacer era: ¿qué características deberían tener en cuenta las administraciones públicas sobre las personas con espina bífida e hidrocefalia a la hora de realizar políticas públicas relacionadas con la discapacidad o la diversidad funcional?

Muchísimas gracias por estar hoy aquí.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, tiene la palabra la portavoz de Vox, Míriam Turiel.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidenta.

Buenas tardes, señora Ramón.
Le agradecemos mucho su presencia en esta comisión, como presidenta de la asociación y también por su experiencia personal.
Hemos escuchado atentamente sus reivindicaciones, tal como hicimos con el señor Consuegra, y les agradecemos a ambos pues su presencia y que nos trasladen esta realidad a la comisión de estudio en la que estamos presentes.

Usted ha nombrado varios temas importantes, pero yo le quería hacer una pregunta.
También, al final, la vida de las personas se conforma desde un aspecto también lúdico, además de la parte laboral, también hace falta pues espacios de ocio y de tiempo libre.
Quería saber, en ese sentido, ¿el tiempo de ocio y deporte está adaptado?
O sea, ¿falta de adaptación?
¿Hay gimnasios adaptados?
¿Es muy caro?
¿Está subvencionado?
O sea, que me ilustrara un poco en este sentido.

Luego usted ha dicho algo muy importante, que es verdad.
Cuando estamos fuera el desconocimiento absoluto y la diversidad dentro del colectivo, que al final es muy heterogéneo y cuando hablamos de espina bífida, pues estamos hablando de realidades muy diversas y que el término acoge pues realidades completamente diferentes, y no podemos olvidar que detrás de eso hay un proyecto de vida y que la administración pública pues debe intentar potenciar lo máximo posible.

Usted también ha dicho algo que es verdad, que es esencial, que son las barreras que existen de manera literal y manera figurada.
Las literales pues son las barreras arquitectónicas que se encuentran las personas, pero también las figuradas, como puede ser acceso al mercado laboral o, por ejemplo, la formación o la educación.
Quería saber, en ese sentido, qué propone usted, porque nos ha dicho que no se está haciendo del todo bien, qué propone usted para mejorarlo.

Y, por otro lado, para acabar, esta comisión tiene la finalidad de crear un dictamen para crear medidas efectivas que de verdad puedan mejorar la vida de las personas.
Entonces, le quería preguntar qué incluiría usted en ese dictamen para que realmente pueda mejorarse la calidad de vida de las personas con espina bífida.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación intervendrá de manera telemática la portavoz de Ciudadanos, María Aquiles.
Señora Quiles, cuando termine los dos minutos oirá un timbre del micro para que sepa cuándo termina su tiempo.

La senyora Quiles Bailén:

Muy bien.
Gracias, presidenta.

De todas formas me he puesto el móvil, por si acaso.
Pero muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Estupendo.
Muy bien.
Cuando quiera.

La senyora Quiles Bailén:

Gracias, presidenta.

Gracias, señora Ramon, por su asistencia.
Tomamos nota de todas sus reivindicaciones y las plasmaremos en este dictamen, que al final un poco el objetivo de esta comisión es poder ayudarles y llegar a alguna de las soluciones dentro de los inconvenientes que se encuentran ustedes a diario.

Y yo me quedo también con una frase que ha dicho: somos mucho más que nuestro diagnóstico.
Efectivamente, ustedes son muchísimo más que un simple diagnóstico.
Son personas con sus inquietudes, como, vamos, absolutamente cualquiera de nosotros, pero con las dificultades añadidas de lleva sus condiciones.
Y, entonces, yo quisiera preguntarle ciertas cosas para ver en qué medida desde la administración le podíamos ayudar.

Usted lo ha comentado también, usted decía, entre otras cosas, pues tienen dificultades de movimiento, en cuanto a la accesibilidad, que a veces pueden conseguir incluso ese trabajo y pueden no llegar a ejercerlo por esos problemas de accesibilidad.
Yo le quería preguntar si cree que las medidas que se han adoptado desde las diferentes administraciones para garantizar esa accesibilidad son suficientes.
Porque yo sé que, por ejemplo, que el transporte público está en muchos edificios públicos, en otros no están.
Y luego si cree que deberíamos de potenciar mucho más que se hagan desde la entidad privada, porque ustedes también tienen que trabajar lógicamente en entidades no públicas y necesitamos esa accesibilidad.

También hemos hablado y usted lo hablaba del sistema sanitario para hacer un diagnóstico, la necesidad de esas unidades multidisciplinares, si ha tenido reuniones con la administración y qué respuesta le han dado ante esta demanda.

Yo también estoy casi acabando en este sentido.
También quería preguntarle sobre el diagnóstico precoz, es decir, siempre sobre el tema de la espina bífida pues se ha hablado del tema de ácido fólico, si cree que está suficientemente implantado, si se da suficiente información y si, gracias a eso, ha habido una disminución de casos.
¿Se ha avanzado en esos tratamientos preventivos?
Si ustedes tienen datos de que gracias a esos tratamientos preventivos han disminuido los casos.

Y ya, finalmente, si han tenido una reunión en la ponencia con los representantes, en este caso, de la administración autonómica, a qué conclusiones han llegado y qué necesitarían ustedes básicamente para que les ayudáramos.

Nada más.
Muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, a continuación, es el turno de Compromís.
Su portavoz, Silverio Tena, tiene la palabra por dos minutos.

El senyor Tena Sánchez:

Gràcies, presidenta.

Bienvenida a estas Cortes, señora Ramón, agradecerle la exposición, las aportaciones que nos hace, las reivindicaciones, tal como le hemos dicho los compañeros de otros grupos, pues así lo haremos constar y así lo trabajaremos porque creemos que son más que justas y necesarias para el mejor funcionamiento de su colectivo.

Usted ha incidido en varias cosas que me gustaría un poco clarificarlas.
Ha incidido varias veces en una discriminación territorial, que se dedican recursos en Valencia y en otras zonas, en Castellón y Alicante, a qué se cree que es debido o cómo se puede subsanar este tema a la hora de que la conselleria o lo que sea pues hagan esos repartos por territorios o por necesidades, no por territorios, sino por necesidades y por número de afectados, entiendo yo, que tendría que ser.

También ha dicho lo de las viviendas tuteladas.
¿Cree que ha de ser la única solución durante el ciclo largo de la vida de las personas con esta enfermedad?
¿O podían también en algunos momentos de la vida tener una mayor independencia y poder requerir un asistente personal para tener una vida más independiente?
¿O depende de las edades o depende de los grados de la enfermedad?
También me gustaría un poco incidir en eso.

También al final nos ha dicho lo de la integración laboral.
Está claro que para una integración social completa, pues el mundo laboral es muy importante, por no decir el que más.
Usted nos ha comentado situaciones de verdad muy desagradables.
¿Quién cree que debería de mejorar estas situaciones y si tendríamos que hacer campañas de sensibilización en la empresa que les contrata?
Porque, claro, la administración sí que a lo mejor sí que, a lo mejor hace campañas y tal, pero la persona que contrata a una persona con esto ¿debería estar más sensibilizada?
¿Qué podríamos hacer más para decir esta persona pues puede que tenga que ir 15 minutos al baño, tenga que ir más veces o tenga unas necesidades que otra persona, y que no hay que confundir eso con que esta persona pues viene aquí a pasearse, porque hay veces que se puede confundir estas cosas.
¿Cómo se podría mejorar esto?
Porque sí que es muy importante que cambie la concepción, también entiendo de los empresarios que contratan a personas en estas situaciones.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno ahora del Grupo Parlamentario Popular, tendrá la palabra su portavoz, Elena Bastidas.
Cuando quiera.

La senyora Bastidas Bono:

Muchas gracias, señora presidenta.

En primer lugar, señora Ramón, muchísimas gracias por estar aquí con nosotros.
Yo quiero felicitarla porque usted ha hecho una exposición superclarificadora, ha sido muy telegráfica, ha señalado principalmente las cinco grandes reivindicaciones de su colectivo.
Históricamente no podríamos decir que yo creo que nos damos todos perfectamente por enterados de cuáles son sus reivindicaciones y que necesariamente deben ser atendidas por las administraciones.

Yo le quisiera preguntar algunas cuestiones en particular, aunque, insisto, ha quedado bastante clara su exposición.

La primera de ellas es la Ley de accesibilidad que, como usted sabe, el Gobierno valenciano está tramitándola, teniendo en cuenta que una de las observaciones que usted ha realizado es la accesibilidad, principalmente nos importan las cuestiones públicas, de dependencia pública, el transporte público.
Yo quería saber, durante esa tramitación de la Ley de accesibilidad, cuál ha sido el nivel o el grado de participación de su colectivo, cuáles son las aportaciones, en definitiva, que ustedes han hecho en esa ley.

En segundo lugar, yo quisiera preguntar también algo, bueno, no sé si es relevante o no mucho, los programas de ocio, cómo trabajan ustedes los programas de ocio y si consideran suficientes, por la parte que nos toca, las ayudas que se les facilitan para el mantenimiento o incluso la ampliación o mejora de estos.

En tercer lugar, desconocimiento, quiero que usted nos lo aclare.
Si existe algún tipo de plan estratégico o existe algún informe de situación de su colectivo, e incluso un calendario de trabajo acordado con la administración que podría arrojar luz sobre las propuestas, sobre un cronograma a realizar junto con ustedes para mejorar, digamos, la atención y la situación de las personas de su colectivo.

Otra cuestión que quería tocar, que lo ha tratado usted, son las unidades multidisciplinares, que yo creo que es necesario abordarlas con carácter inmediato, la inserción laboral.

Luego, los dos recursos, no sé si hay alguno más, pero por lo menos lo que yo tengo conocimiento, que son los del colegio el Molí y la vivienda tutelada «El teu espai», yo quisiera saber cómo funcionan y si tienen suficientes ayudas públicas.

Y ya, por último, la detección precoz.
Coincido con mis compañeros, es muy claro y es mi clave para abordar la situación.
Cómo creen que está funcionando en la Comunidad Valenciana.

Y acabo como he empezado, muchas gracias por estar aquí.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues finalizará el turno de los grupos, la portavoz del PSPV, Laura Soler, por un tiempo máximo de dos minutos.
Cuando quera, señoría.

La senyora Soler Azorín:

Muchas gracias, señora Ramón, por haber dicho de manera clara, haber combinado las necesidades del colectivo con su experiencia personal, que creo que sirve para que la gente se sitúe en las cosas concretas y cotidianas, que a veces son las que más nos cuestan.
Permítame que lo diga, porque como yo voy también en una silla de ruedas, pues entiendo esas cosas.

Darle la enhorabuena también por haber sido deportista de élite, creo que son un escalón más dentro de todas las dificultades que tenemos, y es digno de admirar y una suerte tenerla aquí.

Por supuesto, me uno a su reivindicación territorial, en el sentido de que cuando lo consigamos en todos los ámbitos es cuando será posible y que tenemos, de manera transversal, que tener derecho a todo, es decir, desde el ocio, pasando por las playas, hasta lo sanitario, que usted todavía muy joven, pero en el tema ginecológico queda mucho camino por recorrer de las mujeres con discapacidad y creo que ahí es un ámbito también importante en el que debemos seguir trabajando.
Pero creo que, sobre todo, en la detección y en que haya un área especializada en todas las provincias para trabajar de manera, digamos, completa todas las variables que conlleva la enfermedad y en la atención centrada en la persona es lo que ayudará a la verdadera inserción social y laboral de la persona.

Tenemos que hacer campañas también de sensibilización para evitar ese tipo de barreras sociales que, al final, son las peores.
Porque, si destinamos medidas y hacemos todo tipo de cosas, pero los empresarios siguen pensando que «¡qué barbaridad!
, esta destina más tiempo a hacer pis», no ganamos nada -que a mí también me han pasado situaciones así-… Entonces, seamos capaces de hacer campañas de sensibilización y empezar a insertarnos en el mundo laboral, para que se nos vea y se nos oiga.

Así que muchas gracias por su experiencia personal, por lo que ha vivido.
Y aquí estaremos y ojalá pronto nos cuente que sigue su vida laboral como la de muchos otros.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, después de esta intervención, señora Ramón Galindo, tendrá diez minutos para contestar a las preguntas o hacer cualquier reflexión que se haya quedado anteriormente.

Cuando quiera.

La senyora presidenta de l'Associació Valenciana d'Espina Bífida:

Bueno, pues, ahora, como tengo dos minutos más, pues, alguna cosita que me hubiese gustado mencionar antes la voy a añadir y, luego, también hablaremos también de ocio, que eso no lo había yo incorporado en mi intervención, pero es verdad que es importante hablar de ello.

Bueno, en primer lugar, la situación actual de espina bífida es verdad que, con la detección precoz, cada vez nacen menos niños, nacen muy pocos bebés con espina bífida, por suerte.
O sea, de hecho, eso a lo que nos ha llevado a que una entidad como la nuestra, como la de Valencia, incluso tomó la decisión de ampliar la atención a otras discapacidades que son similares, porque realmente infancia, en el territorio de Valencia, hay muy poca con espina bífida.
Entonces, lo que hacemos es también acoger otro tipo de discapacidades.

De hecho, el recurso que se ha mencionado del colegio El Molí, ningún alumno de El Molí tiene espina bífida, porque ese recurso nace… O sea, de hecho fue el primer recurso que se creó -la asociación nace después del colegio El Molí-, pero, claro, atendía a personas con espina bífida, mientras había necesidades educativas muy especiales para la infancia con espina bífida.
En el momento en que la infancia con espina bífida ya forma parte de colegios ordinarios o con apoyos, pero no requiere de un colegio especial, y empiezan a nacer menos bebés con espina bífida, se toma la decisión de que ese recurso sirva para niños y niñas con unas discapacidades mucho más severas, porque contamos con ese recurso y contamos con profesionales que pueden atender a esos bebés que tienen discapacidades mucho más complejas.
Entonces, mencionar que, en el caso de ese recurso, sí que es verdad que es un recurso muy peculiar porque atiende a personas que no tienen espina bífida, a pesar de ser un colegio de la Asociación Valenciana de Espina Bífida.
Esa es un poco la situación actual del colectivo.

En el caso de Valencia, la mayoría de población, pues, ya estamos en la treintena, veintimuchos, cuarenta.
Entonces, ya tenemos un poco el cambio generacional de empezar un poco a trabajar con población adulta.
Con infancia ya, prácticamente, en lo que es Valencia, no se trabaja.
En lugares como Madrid, por ejemplo, sí que siguen teniendo una mayor influencia de…, o sea, más trabajo con infancia.
O, por ejemplo, en momentos donde hay una subida de llegada de personas de otros países, pues, claro, en otros países sí que sigue naciendo mucha infancia y, entonces, sí que atendemos más.
Pero lo que es nacimiento en la propia Valencia sí que es verdad que va naciendo cada vez menos población, porque la detección precoz funciona muy bien, eso es cierto, a ese nivel estamos contentos.

Sí que es verdad que la lucha la hemos llevado muy a solas.
En lo que es prevención, es verdad que nos sentimos muy solos.
Al final, somos nosotros los que salimos a la calle y decimos: «Tienes que tomar ácido fólico», y no hemos notado nunca que a nivel de administración pública haya un gran apoyo al respecto.
Pero, bueno, por suerte, ha funcionado bastante bien.

Luego, un poco por seguir la línea de la intervención y así yo también estructuro un poco las dudas que me han ido preguntando.
Respecto a las unidades multidisciplinares hospitalarias, llevamos treinta años reclamándolo y no lo hemos conseguido.
En toda España solamente tenemos unidad en Barcelona y en Sevilla y en ningún otro lugar hay unidades multidisciplinares, lo máximo que hemos conseguido son las unidades de referencia.
O sea, es muy triste que yo, que nací hace treinta y dos años, me cuenten mis padres que han encontrado los mismos problemas que un bebé que nace ahora, en cuanto a atención hospitalaria.
O sea, ¿por qué mi madre o mi padre tenían que hacer cábalas para tener que dejar de ir al trabajo para ir al médico, porque hoy tengo neurocirujano, mañana tengo alergólogo y pasado tengo urólogo y, de repente, una familia de ahora también hace cábalas para dejar de ir a trabajar porque hoy hay alergólogo, mañana hay neurólogo y pasado hay…?
Y no hemos avanzado nada en ese sentido.
O sea, ¿por qué un niño hoy sigue perdiendo tantas clases como podía perder yo, treinta años después?
Por no crear una unidad multidisciplinar en un hospital.
Por eso hablaba yo de reivindicaciones históricas, porque realmente es histórico, o sea, llevamos décadas pidiendo lo mismo y no conseguimos que se lleve a cabo.

Luego, a nivel laboral, es verdad que lo que es la administración pública, a nivel de barreras arquitectónicas, ha mejorado porque faltaría plus que la administración pública no mejorara a nivel arquitectónico.
Pero las barreras sociales siguen siendo muy duras, los prejuicios siguen siendo muy duros, los comentarios de las personas que conviven en el espacio laboral siguen siendo muy desagradables, las miradas, el… Entonces, hay que concienciarse mucho más y la administración pública tiene que apoyarnos en esa concienciación de que no se nos maltrate en nuestro espacio de trabajo.
Que si yo consigo que haya una rampa y accedo al lugar, pero, luego, ese lugar es un lugar hostil para trabajar, pues, vale, gracias por mejorar la parte arquitectónica, pero yo sigo sin estar integrada en mi lugar de trabajo.

Luego, además, que se dan situaciones en las que a ti te señalan por hacer algo que es muy similar a lo pueda hacer un compañero que no tiene discapacidad.
Me refiero, yo he puesto mi ejemplo de que yo necesito quince minutos para ir al aseo.
Y la persona que ha dedicado quince minutos a irse a almorzar, cuando yo estoy renunciando al almuerzo, o la persona que dedica quince minutos a salir a fumar, cuando yo no fumo, a esa persona no se le señala, se me señala a mí.
¿Por qué?
Si estoy dedicando…, primero, estoy dedicando quince minutos a algo mucho más necesario, porque es una necesidad imperativa, y estoy renunciando a algo que mis compañeros sí que están disfrutando.
¿Por qué a mí se me señala?
Ese tipo de situaciones no se deberían de dar y la administración pública debería de apoyarnos en ese sentido de lanzar el mensaje de: es que lo que está haciendo esta persona es muy necesario, es una necesidad, no por ello tiene que perder la oportunidad de trabajar y, además, lo que está haciendo no es tan diferente a lo que hacemos los demás, o sea, no pierde tanto tiempo en comparación con el tiempo que puede perder otro.
Y esto solamente es un ejemplo, ¿vale?
, pero tenemos muchos casos muy diferentes.

Luego, el tema del ocio, que no lo he mencionado en mi intervención.
Cuando no trabajamos, ¿qué hacemos?
Nosotros viajamos y tenemos programas de ocio.
Entonces, la verdad es que nosotros, como colectivo, si no contáramos con asociaciones y no contáramos con voluntariado, muchas veces sería muy complicado, muy muy complicado disfrutar del ocio.
O sea, no solamente porque dentro de nuestro colectivo hay personas que iban a tener la capacidad de aprender a gestionar su propio ocio, siempre van a necesitar un apoyo, sino porque a veces, pues, en los sitios más comunes te encuentras todavía barreras arquitectónicas o rechazo de «no, no, tú aquí no puedes entrar» o empiezan a bufar y empiezan a considerar que es un trastorno tenerte allí.
Entonces, tener las figuras de apoyo, tener voluntariado y tener actividades programadas, siempre te va a facilitar mucho la tarea, ¿vale?
Eso en el área de ocio.

Nosotros, en el caso de la asociación, tenemos tanto ocio de fin de semana, que nos movemos por Valencia y zonas cercanas, y, luego, hacemos también viajes a otros lugares de España, que eso va con una programación y nos vamos con un voluntario cada dos personas, para que esté todo atado y bien atado, para que todas las necesidades estén cubiertas y estas personas están 24 horas con nosotros, por ejemplo.

Luego, ¿qué más?
Con respecto a… Se ha mencionado también el tema de las diferencias territoriales.
Quiero pensar… Claro, yo no formo parte de quien organiza los servicios ni quien distribuye los recursos, ¿no?
Pero, claro, al ser Valencia capital de comunidad autónoma, entiendo que lo lógico es que a veces se aglutine demasiado en la propia Valencia.
Pero, claro, al final la población de Castellón y Alicante es que no tienen ni la mitad de la mitad de lo que tenemos en Valencia y acabamos encontrándonos con que la gente de Castellón y Alicante se tiene que trasladar a Valencia para ser atendida.
Entonces, eso no debería de ser así.

Luego, además, en el caso de Castellón, cuando hablamos de espina bífida, el asunto se agrava porque además ellos carecen de asociación.
Entonces, se tienen que apoyar en la asociación de Valencia para, luego, ver qué recursos hay en Castellón y ver qué recursos tienen que conseguir en Valencia, porque no hay en Castellón; entonces, doble trastorno, además, para la provincia de Castellón.

Luego, ¿qué más?
(Soroll de papers) ¿Qué más?
Vale, respecto al tema de los certificados de discapacidad, claro, aquí me hubiera gustado ampliar un poquito más porque, claro, es muy curioso que años anteriores, hace años, resulta que las valoraciones eran a la alta y ahora son a la baja.
Ahora, una persona muy grave, que incluso ha empeorado de salud, encuentra con que su porcentaje de discapacidad es menor que antes, que dices: a ver, pero, si ha empeorado, ¿cómo es posible?
Y para las personas que trabajamos con ellos es muy evidente.
Y, luego, además, no puedes reclamarlo porque… Esto tendría que ser como las facturas de la compra, que tú sabes qué pagas por cada producto, esto tendría que ser igual.
Es decir, a ver, a mí qué porcentaje me están dando por los problemas de movilidad, por los problemas de hidrocefalia, por los problemas de tal, por… y, de esa manera, podríamos saber de dónde sale ese porcentaje.
Si yo no sé cómo me han valorado, ¿qué voy a reclamar y qué voy a decir y cómo lo voy a entender?
Entonces, eso me hubiera gustado decirlo.

Me estoy pasando de tiempo, lo siento.
Y, nada, siento no tener más tiempo para responder a más cosas.
Pero, bueno, la Asociación Valenciana de Espina Bífida va a estar en funcionamiento y yo estoy para cualquier reunión a posterior y cualquier duda, aquí estoy.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, señora Ramón Galindo, enhorabuena por la labor que realizan, desde la asociación y la fundación que representa.
Y muchas gracias, en nombre de todos los miembros de la comisión, por su participación hoy y por su tiempo, por dedicar su tiempo a esta comisión.

La senyora presidenta de l'Associació Valenciana d'Espina Bífida:

Gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, a ver, a continuación tenemos la comparecencia de la señora Rosa María Bayarri, (veus) sí, que será telemática, sí.
(Sona un telèfon)

Y vamos a hacer un cambio de presidencia.
Vamos, lo que quería decir es que se adelantaba esos 20 minutos, la vamos a adelantar esos 20 minutos.

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

(Ocupa la presidència la secretària de la comissió, senyora Rosa Menor Lucas)

La senyora secretària:

Buenos días, señora Bayarri.

Compareixença, per videoconferència, de la presidenta de la Federació de Salut Mental de la Comunitat Valenciana (Feafes), senyora Rosa María Bayarri Romar

La senyora presidenta de la Federació de Salut Mental de la Comunitat Valenciana:

Buenos días.

La senyora secretària:

Buenos días y bienvenida a esta comisión para que nos aclare todas los cosas de salud mental que, seguramente, para nosotros serán muy válidas y podremos hacer muchas cosas al respecto desde esta comisión, aquí, en las Cortes.
Gracias y bienvenida.

De momento, va a tener usted ocho minutos para su intervención, su primera intervención; a continuación, intervendrán los grupos con dos minutos cada uno haciéndole las preguntas o lo que consideren oportuno; y terminará usted con diez minutos para aclarar a todos en general, o sea, hará una aclaración de todos ellos.
¿De acuerdo?

La senyora presidenta de la Federació de Salut Mental de la Comunitat Valenciana:

Muy bien.

La senyora secretària:

Pues, yo le avisaré cuando le quede un minuto, para que usted calcule el tiempo.

Cuando quiera, puede empezar.

La senyora presidenta de la Federació de Salut Mental de la Comunitat Valenciana:

Pues, muchas gracias.

Buenos días a todas y a todos.

En primer lugar, quería agradecer la oportunidad de comparecer ante ustedes para mostrar la visión del movimiento asociativo Salud Mental Comunidad Valenciana sobre la atención que se presta en nuestro territorio a las personas con problemas de salud mental, y por extensión a sus familiares y personas allegadas.

Hemos querido dividir esta intervención en varios bloques: uno, recursos de atención primaria y atención especializada; dos, prevención y atención desde la infancia y adolescencia, promoción de la inteligencia emocional, prevención de conductas adictivas sin sustancias, atención a la conducta suicida; punto tres, salud mental con perspectiva de género; punto cuatro, fomento de la autonomía personal y atención a la dependencia; y cinco, empleo.

Primer punto.
Según los últimos datos que se manejan, que fueron recogidos por el Defensor del Pueblo y publicados en 2020, en España por cada cien mil habitantes hay seis profesionales de la psicología en la sanidad pública, mientras que la media europea es de dieciocho, tres veces más.
La recomendación para poder garantizar una atención pública de calidad a las personas con problemas de salud mental sería que, al menos, nos igualemos a la media europea.

Durante muchos años se ha conceptualizado el modelo de atención desde un enfoque biologicista, basado en un abordaje prioritariamente farmacológico de los problemas de salud mental.
Para superar este modelo obsoleto y situarnos en una situación similar a los países de nuestro entorno, es imprescindible ampliar las plantillas de profesionales de la psicología que cubran las necesidades de terapia especializada que hoy en día no se están atendiendo.

La saturación sanitaria que sufre la red pública, especialmente los centros de atención primaria, están disparando las demoras que sufren las personas en el ámbito de la salud mental.
Un sistema con más atención psicológica y menos internamiento psiquiátricos es un sistema con una atención mucho más eficiente y que estaría, además, en línea con la estrategia autonómica de salud mental de la conselleria de sanitat y la Estratègia valenciana de suport social per a les persones amb trastorn mental greu, de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, que son los dos documentos de referencia para la atención a las personas con problemas de salud mental en nuestra comunidad.

Hemos detectado que en determinadas áreas, generalmente en comarcas periféricas, faltan por cubrir plazas de profesionales de atención especializada, lo que repercute en unas mayores listas de espera y un empeoramiento de la calidad de reducción de las personas residentes en esas zonas.
Creemos que cabría estudiar la posibilidad de ofrecer incentivos a los y las profesionales para que acepten plazas de difícil cobertura.

Punto dos.
Es muy importante que los niños y las niñas adquieran desde edades muy tempranas hábitos de vida saludable, especialmente los relacionados con la salud mental.
Para ello, es fundamental que el personal docente se apoye en la educación emocional para prevenir los problemas de salud mental.
Este aspecto se recoge en la Lomloe; sin embargo, no se dota de herramientas al personal docente ni disponen de materiales adaptados.
Consideramos que es una necesidad el actuar en esta línea.
El personal docente se enfrenta cada vez con más frecuencia a situaciones que no saben abordar, como son la conducta suicida, principal causa externa de muerte entre la juventud, las autolesiones, la baja tolerancia, la frustración.
Hay una necesidad de la comunidad educativa de conocer cuáles son los pasos que se deben seguir ante la sospecha de un posible problema de salud mental.

Por otra parte, desde hace ya algunos años, existe una preocupación creciente por el aumento del uso patológico de internet, los medios digitales y las redes sociales, así como por el papel de las nuevas tecnologías como facilitadoras y potenciadoras de otras conductas adictivas, especialmente de los juegos de apuesta y el juego online entre adolescentes.
Por ello, desde la Federació Salut Mental Comunitat Valenciana creemos que es necesario, por un lado, llevar a cabo acciones de sensibilización sobre los riesgos asociados al uso de sustancias legales e ilegales y otras conductas potencialmente adictivas, especialmente las relacionadas con las TIC, así como acciones formativas dirigidas a profesionales que trabajan con menores, con el fin de revertir la advertencia de la OMS que incide en que los trastornos mentales serán la primera causa de discapacidad en 2030.

Este apartado, la verdad es que daría para una intervención monográfica sobre la atención que reciben la infancia y la adolescencia en las que ya hay sospecha o diagnóstico de un problema de salud mental, ya que hay una gran carencia de recursos de atención como de profesionales especializados.
Este grupo de edad es el gran olvidado, junto con el de personas mayores.

Punto tres.
No hay que olvidar que las investigaciones sobre los problemas de salud mental y su tratamiento se hacen desde un punto de vista masculino, como en otros ámbitos de la salud, sin tener en cuenta las especificidades que tenemos las mujeres respecto a los hombres.
Eso implica que, en muchas ocasiones, las mujeres se encuentren con un cuello de botella en atención primaria que no les facilita el acceso a la atención especializada, lo que puede comportar una cronificación y sobremedicación.
Deberían realizarse estudios sobre el impacto de género sobre la salud mental, ya que no se dispone de ninguno reciente y referente.

Por otra parte, según la OMS, una de cada cuatro mujeres sufre durante el embarazo y posparto algún tipo de trastorno mental.
Hablamos de uno de los problemas de salud más incapacitantes durante el periodo perinatal, alrededor del 75 % de estos trastornos no se diagnostican y, por tanto, tampoco reciben el tratamiento adecuado.
Debemos observar la salud mental de las futuras madres, lo que se podría conseguir con la inclusión en la cartilla de seguimiento del embarazo de un apartado de evaluación y valoración de la salud mental de los progenitores, a efectos de realizar una adecuada prevención y atención.
Para ello sería necesario ofrecer una adecuada formación a las matronas y los matronos en salud mental en esta etapa, al igual que se le forma en lo referente a la salud física.

Por otra parte, las mujeres con problemas de salud mental que deciden ser madres tienen derecho a recibir atención especializada y a contar con todos los apoyos y espacios necesarios para ejercer la maternidad de manera satisfactoria.
Las mujeres con problemas de salud mental deberían tener la tranquilidad de saber que si tienen una crisis van a estar atendidas en unidades especializadas, donde van a cuidar de ellas y de sus hijos o hijas juntos, y donde estén tranquilas de que no van a perder la custodia por tener un problema de salud mental.

Punto cuatro.
La figura de la asistencia personal en salud mental, reconocida por la Ley 39/2006, fue innovadora y debería de haber supuesto un avance en el desarrollo o recuperación del proyecto de vida de muchas personas.

La senyora presidenta:

Señora Bayarri, un minuto.

Gracias.

La senyora presidenta de la Federació de Salut Mental de la Comunitat Valenciana:

Dada la importancia de esta figura y la escasa implantación en nuestra comunidad, consideramos necesario ofrecer formación específica para aumentar el número de personas que se pueden beneficiar de las mismas.

Por otra parte, se debería aumentar la oferta de formación a las personas encargadas de realizar la valoración del grado de dependencia.
La realidad en nuestra comunidad es que no todas las personas de las unidades en salud mental o de servicios sociales municipales tienen formación en valoración a personas con problemas de salud mental y/o discapacidad psicosocial, lo que hace que no se puede garantizar el derecho subjetivo de estas personas.

En cuanto al empleo.
En la actualidad, la tasa de empleo de las personas con discapacidad psicosocial es tan solo del 17,1 %, la menor tasa de empleo de todos los tipos de discapacidad.
Es muy importante por las cifras de que disponemos que se impulsen políticas que favorezcan la transición del empleo protegido al empleo ordinario, que se establezcan cuotas de reserva de empleo, que se invierta en planes de formación y capacitación y se sensibilice al tejido empresarial y a las administraciones públicas en materia de inserción laboral y de creación de entornos de trabajo saludables y positivos.

Por otra parte, y lo último, la figura de la asistencia personal en salud mental, de la que había hablado hace un momento, puede generar un nicho de mercado para las personas con problemas de salud mental, teniendo como base el modelo Peer2Peer como se ha demostrado en otras comunidades, como en la de Castilla y León.

Muchas gracias.

La senyora secretària:

Muchas gracias, señora Bayarri, por su intervención.

Y ahora, por un tiempo de dos minutos, es el turno de Irene Gómez del Grupo Unidas Podemos.

Cuando quiera, señora diputada.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

Señora Bayarri, buenas tardes ya, creo, muchas gracias por su presencia telemática hoy aquí en nuestra comisión de estudio y por traernos aquí las reivindicaciones de la Federación de Salud Mental de la Comunidad Valenciana.

Quería comentarle, quería decirle que la preocupación por la salud mental y por el bienestar emocional de la población, pero, también del personal sanitario que estos años se ha enfrentado a las consecuencias de esta pandemia que nos asola desde el 2020, es una preocupación que está en la agenda política tanto a nivel estatal como autonómico, aquí, en la Comunidad Valenciana.

También, decirle que la salud mental es una problemática importante para nosotros.
Como grupo parlamentario, si no lo sabe, supongo que lo sabe ya, nosotras, desde Unides Podem hemos trabajado dos iniciativas al respecto, una dirigida tanto a la población en general como también al personal sanitario con el objetivo de poner solución, de buscar alternativas de mejora de la vida de estas personas afectadas en su salud mental, primero que nada por la pandemia, pero, también, a personas que ya tenían antes esta situación.

Yo le quería preguntar si desde la experiencia de su organización cree que en el ámbito laboral del mercado de trabajo existe una concienciación generalizada sobre las discapacidades y afecciones de salud mental más comunes en la sociedad, y también si considera que en las instituciones existe un mayor grado de concienciación y adaptación para que las personas con discapacidad o trastornos mentales puedan desarrollar sus labores con la máxima integración posible.

Muchas gracias.

La senyora secretària:

Gracias, señora Gómez.

Y, ahora, por un tiempo de dos minutos, también, tiene la palabra la ilustre diputada Miriam Turiel, del Grupo Parlamentario Vox.

Cuando quiera, señoría.

La senyora Turiel Mollá:

Muchas gracias, señoría.

Buenas tardes, señora Bayarri, le agradecemos su comparecencia en esta comisión como presidenta de la Federación de Salud Mental de la Comunidad Valenciana.

La verdad es que cuando hablamos de salud mental es un tema que hoy en día sigue teniendo muchísimo estigma, a pesar de que cuando decimos salud mental es un término que abarca realidades completamente diferentes hasta con tratamientos opuestos y necesidades absolutamente antagónicas, cuando hablamos de salud mental todavía existe mucho estigma.

Por lo tanto, consideramos desde el Grupo Parlamentario Vox que aún queda mucha concienciación por hacer, hacen falta muchas campañas para que también se puedan integrar, y a partir de ahí, también, pues el mercado laboral y todo, porque creemos que es un miedo psicológico que sigue estando en la sociedad cuando, usted lo ha dicho, los trastornos pueden ser cosas tan cotidianas como en el embarazo en el que las mujeres sufren muchísimos trastornos.
Creemos que ante todo lo que hace falta es concienciación.

Luego, otros problemas que usted ha planteado, uno es la lista de espera, que hay muchísima demora, pero una vez la persona accede a la atención hay otro problema, que es el poco tiempo que disponen los profesionales para atender a las personas.
Entonces, ¿cómo podríamos solucionar esto?
Usted ha dado una solución, también, que haya profesionales que vayan a plazas que estén menos…, o sea que pongan bonificaciones, pero quería preguntarle qué más podemos hacer en este sentido porque es un problema realmente grave y las personas, los pacientes se quejan de esto.

Y, luego, usted ha hablado también de la figura del asistente personal y nos parece interesante esta propuesta que usted hace.
Ha hablado de Castilla y León, y quería preguntarle, aparte de esta medida que usted comentaba, qué otras medidas hay en otras comunidades autónomas, o en otras regiones en el mundo, en otros lugares, que usted crea que se puedan implantar aquí para mejorar un poco la calidad de vida de las personas.

Y, por otro lado, qué ayudas esperan ustedes obtener o recibir de la administración pública.
Y cuáles son las principales quejas -para finalizar- de las familias o sus peticiones.

Muchas gracias.

La senyora secretària:

Gracias, señora Turiel.

Y ahora será el turno de la ilustre diputada María Quiles, del grupo Ciudadanos.

Cuando quiera, señoría.

La senyora Quiles Bailén:

Gracias, presidenta.

Gracias, señora Bayarri.

La verdad es que imagino, como le habrá pasado a mis compañeros y a mis compañeras, se me ha quedado escasísima su intervención porque ha dicho una cantidad de cosas muy interesantes, que yo tenía apuntadas cosas, pero me han surgido nuevas.
Entonces, voy a ir directamente a las preguntas.

Usted ha hablado de la necesidad de atención psicológica, de psicólogos clínicos, que es verdad que estamos muy por debajo de la media europea.
De hecho, mi grupo parlamentario en presupuestos pidió recursos para aumentar esa media, en la medida de lo posible, se rechazó.
Pero yo quería preguntarle si ustedes han hecho esa demanda, porque también entienden, cuando sabemos que estamos ante la pandemia «madre» del siglo XXI, que son las enfermedades de salud mental, no estamos destinando los recursos suficientes a una cosa que también usted ha hablado mucho, y es la prevención.
O sea, es decir, necesitamos prevenir.
De hecho usted sabe por qué no se está haciendo.

Ha dicho también una cosa interesantísima, que ha sido el tema de los docentes.
Yo tengo muchas amigas, muchos amigos que se dedican a la docencia y están absolutamente agobiados, efectivamente, con el tema que les está pasando con menores y adolescentes.
No tienen los recursos suficientes y son las personas que pasan más horas con nuestros hijos.
Saber si se conoce usted si hay algún programa y si se está también destinando algún recurso a eso.

También ha comentado usted el tema de las adicciones y el peligro que implican.
Yo este tema me enfada bastante por una campaña que hizo hace relativamente poco el Ivaj sobre el tema del «chemsex».
Cuál es su opinión de que, en cierto modo, se normalice el consumo de estupefacientes, el tema de relaciones sexuales, me da igual, en páginas dedicadas a adolescentes.

Yo creo que -sí, finalmente-, quisiera saber si ha tenido oportunidad de conocer y valorar el plan de choque para la salud mental infantil y juvenil que quiere abordar el Consell, que pretende, entre otras cosas, la creación de hospitales de día para niños y adolescentes, si ven mejor esa creación de esos espacios con equipos multidisciplinares o verían mejor crear esas unidades en los centros de salud -se me ha acabado el tiempo.

Muchísimas gracias y ha sido un placer, señora Bayarri.

La senyora secretària:

Gracias, señora Quiles.

Y ahora será el tiempo, por dos minutos también, de la ilustre diputada Cristina Rodríguez, del grupo Compromís.

La senyora Rodríguez Armigen:

Muchas gracias, presidenta.

Gracias, señora Bayarri, por su participación hoy en esta comisión de estudio.

Sabemos que forma parte de la Comisión de seguimiento de la GVA, del Comisionado de salud mental, y me gustaría que hiciera una valoración sobre lo que ha supuesto para ustedes este foro de coordinación, que está formado por representantes de todos los grupos parlamentarios, las asociaciones de enfermos y familiares, los agentes sociales, las sociedades científicas y los colegios profesionales relacionados con la salud mental.

Por otro lado, el trabajo es uno de los principales focos de empeoramiento en la salud mental, a veces por no tenerlo y otras muchas porque, teniendo un empleo, las condiciones de ese trabajo, el salario, el exceso de horas que se dedican a él o el entorno laboral o todos los factores a la vez dejan mucho que desear, de manera que, según los datos que maneja su federación, en España solo el estrés laboral provoca casi el 30 % de las bajas laborales, y entre el 11 y el 27 % de problemas de salud mental pueden atribuirse a las condiciones de trabajo.
Si a eso le sumamos que, según la OMS, la Organización Mundial de la Salud, la depresión será en 2030 la primera causa de discapacidad entre jóvenes y personas adultas, el panorama es bastante preocupante.

En este sentido, me ha llamado la atención que ustedes tienen precisamente una línea de actuación en la que se preguntan cómo promover la salud mental en el entorno laboral.
Y como sé que seguro que han trabajado mucho este tema, yo esa pregunta se la realizo a usted, que seguro que tiene muchas cosas al respecto que decir.

Y, por último, me gustaría sumarme a la reclamación que hacía usted en su primera intervención sobre los estudios de género para clarificar las diferencias que existen entre un género y otro respecto al tema de salud mental, que me parece también una cosa muy importante y muy interesante.

Muchas gracias.

La senyora secretària:

Gracias, señora Rodríguez.

Y ahora será el turno, por dos minutos también, de la diputada Elena Bastidas, del Grupo Parlamentario Popular.
Cuando quiera.

La senyora Bastidas Bono:

Muchas gracias, señora presidenta.

Bueno, yo también, señora Bayarri, quiero darle las gracias por comparecer en esta comisión que intenta hacer conclusiones que puedan ser positivas para la sociedad.
Y yo creo que también un poco lo que han dicho mis compañeras y compañeros, que se me ha hecho muy corta porque usted llevaba una intervención muy bien esquematizada, nos ha llevado de la mano para poder aclarar las distintas cuestiones, que son algunas o muchas de ellas transversales en lo que es la problemática de la salud mental.

Yo recordaba también cuando comentaba mi compañera Cristina que efectivamente la ONCE ha advertido que va a ser la primera causa de discapacidad en el 2020-2030, por lo tanto, ya nos está alertando que tiene que ser una cuestión a tener en cuenta; y también que la pandemia ha agudizado, y mucho, todos estos problemas de salud mental, incrementando un 30 %, que yo creo que en la Comunidad Valenciana es un dato bastante significativo.

Yo le preguntaría también, un poco al hilo de todos estos datos: qué se le ocurre o qué plantean ustedes para visualizar los problemas de la salud mental en la sociedad valenciana.

Después también hay una cuestión relevante, a mi juicio, y es la lista de espera.
Nosotros compartimos con usted la preocupación en ese aspecto y también pensamos que puede ser un inconveniente.
Yo no sé si usted convendrá conmigo un inconveniente, que al final las competencias de salud mental estén repartidas en tres cuestiones o en tres departamentos distintos: el comisionado en Presidencia, sanidad y, por otro lado, igualdad.
Yo no sé si esto va en perjuicio o qué para resolver o centralizar los problemas de salud mental.

Luego también un poco -por ir acabando-, teniendo en cuenta que la estrategia de salud mental ha caducado hace dos años, que tampoco tenemos demasiadas noticias ni evaluaciones de profesionales ni de la sociedad, de cómo ha quedado, qué hay que hacer o que pueda resultar, en definitiva, que pueda ser útil para un punto de partida para ese plan de salud mental, teniendo en cuenta que usted ha tenido una participación en esas distintas reuniones o consultas ciudadanas, yo quisiera preguntarle -y acabo-, si usted está satisfecha con esa participación, qué alternativas usted ha planteado, cómo valora que esté repartido entre distintas consellerias y si usted cree que está organizado el sistema y si se está planificando correctamente de cara al futuro.

Acabo como empiezo, dándole las gracias por todo y sobre todo por la enorme tarea que usted realiza en el campo de la salud mental.

Muchas gracias.

La senyora secretària:

Gracias, señora Bastidas.

Y ahora, para finalizar, será el turno del ilustre diputado Carlos Laguna, del Grupo Parlamentario Socialista.

Cuando quiera.

El senyor Laguna Asensi:

Gracias, señora presidenta.

Señora Bayarri, un placer, un placer tenerla aquí, como me ha ocurrido con otros comparecientes durante esta mañana.

La verdad es que para hablar de salud mental podríamos estar unas cuantas mañanas, unos cuantos meses y durante unos cuantos años, porque ésta es la problemática que bueno… Y, sin duda, la pandemia lo ha cambiado todo y ha venido a complicar aún más, si cabe, la situación de las personas con problemas de salud mental.

Me voy a salir un poco del esquema que usted había planteado y quiero comentar unos cuantos temas a ver si me puede contestar.

Hablaba de las tasas de paro, que son de las mayores, pero lamentablemente otro hándicap es la brecha digital también.
Las personas con problemas de salud mental son de las personas más desconectadas.
No sé si están intentando paliar esta situación.

Hacía referencia la señora Rodríguez al comisionado, Rafael Tabares, que hoy está aquí precisamente reunido con todos los grupos parlamentarios, en estos momentos, para presentar el Plan de acción en salud mental.
Me gustaría que usted, como miembro también de la comisión de seguimiento, me hiciese una valoración, tanto de la creación de esta figura como de las reuniones de la Convención ciudadana sobre salud mental, si han sido provechosas.

En otro contexto, y por lo que puede afectarnos, el pasado día 11 de mayo se aprobó el Plan de acción de salud mental por el Consejo Interterritorial de Sanidad, y se hizo de manera unánime.
Uno de los ejes es el refuerzo de los recursos humanos de salud mental.
Precisamente yo quisiera hacer referencia a que la conselleria, y sé que son cortos los recursos, pues ha aumentado en 140 personas, 140 profesionales en los últimos dos años para atención en salud mental, la Conselleria de Sanidad.

Luego, creo que otra buena noticia es que, bueno, pues ha impedido que el Consejo de Europa pueda obligar a que se interne a las personas con problemas de salud mental.
Y eso ha sido gracias a la Federación de Salud Mental y al Cermi.
Y yo creo que de eso debemos felicitarnos, ¿no?

Y, por otra parte, siempre se ha comentado que falta formación entre las fuerzas de seguridad y en la judicatura para el tratamiento de los problemas de las personas con salud mental.
¿Ha mejorado esto en los últimos años?
Porque se han creado muchísimos problemas al respecto.

Nada más y muchas gracias, señora Bayarri.

La senyora secretària:

Gracias, señor Laguna.

Y ahora sí, ahora sí, señora Bayarri, tendrá diez minutos para contestar a todos los grupos, aclararles sus preguntas o lo que usted considere.
Le aviso del tiempo.
Cuando quiera puede empezar.

La senyora presidenta de la Federació de Salut Mental de la Comunitat Valenciana:

Bueno, coinciden ustedes en muchos temas, con lo cual voy a intentar contestar por temas en vez de por personas intervinientes o por sus preguntas.

Decirles, en primer lugar, en cuanto a la ampliación de plantilla de personas profesionales de la psicología para la terapia, que hay estudios donde queda claro que la intervención psicológica produce una notable reducción en el número de ingresos hospitalarios, concretamente se reduce un 66,26 %; asimismo, los días de internamiento, una vez ingresado, se reducen en un 83,13 % y las urgencias psiquiátricas se reducen a un 81,81 %.
Esto un poco lo que viene a reforzar es nuestra demanda de que es preciso dotar y alcanzar la media europea como mínimo, de los 18 psicólogos por 100.
000 habitantes, porque, como verán ustedes, también estamos hablando de costes, de manera que se está reduciendo, si se amplían estas plantillas, estos profesionales, se produce una disminución de costes por otro lado sanitarios muy importantes.

También decirles, con respecto, por ejemplo, al consumo -que también han preguntado que les preocupa-, que España, y no estoy hablando de la Comunidad Valenciana, pero el 10 % aproximadamente de la población española está en la Comunidad Valenciana, y es que, según el último informe de la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes, que pertenece a Naciones Unidas, España es el país que más benzodiacepina y ansiolíticos consume del mundo.
Esto vuelve a enlazar con el tema anterior, y es que, a falta de dotación en personal profesional de la psicología, lo que se está haciendo es suplir esa atención a base de fármacos, de hecho, es más, durante el 2021, como ya he mencionado, como ha complicado la pandemia la situación, pues durante el 2021 se ha detectado un crecimiento muy significativo del consumo de antidepresivos.
De hecho, como digo, España es el país que más sustancias de este tipo consume por receta médica, además del problema que se está dando enorme del autoconsumo.

Respecto a la infancia y las atenciones desde el ámbito educativo, decirles que muchas personas con problemas de salud mental, en el momento en que de alguna manera ha brotado la circunstancia de la salud mental, después de tener lógicamente una propensión seguramente personal, ha sido en la etapa educativa, donde les ha podido marcar a algunos para bien y otros para mal; y dentro de esta población infantojuvenil la encuesta sobre uso de drogas en enseñanzas secundarias en España revela, entre otros datos, que cerca del 25 % de los estudiantes de enseñanza secundaria en edades comprendidas entre catorce y dieciocho años se ha emborrachado en el último mes de la encuesta y el 24 % han fumado tabaco y, aproximadamente, el 15 % han consumido cánnabis en el mismo período.
Y en esta encuesta también se observa que, quienes podrían presentar conductas de juego problemático, juegan mayor cantidad de dinero, del problema que ya había antes al problema que se ha grabado en la pandemia, juego online y presencial, y muestran prevalencias más elevadas de consumo intensivo de alcohol.
Y he de decir que, en todas estas variables que menciono, evaluadas, ahora sí, en la Comunidad Valenciana, nuestra comunidad se sitúa en el grupo de autonomías donde la incidencia del juego y de las adicciones a sustancias y sin sustancias es superior a la media nacional.

Voy a repasar sus preguntas.
Bueno, deciles también que el informe sobre el estado de salud mental de la población valenciana más joven, realizado por la Dirección General de Asistencia Sanitaria, de la conselleria de sanidad, registró cuántas personas acudieron a consultas de atención primaria por cuadros de ansiedad o depresión durante 2019, 2020 y 2021.
Y estos datos muestran que más de nueve mil quinientos adolescentes, de entre diez y catorce años, acudieron en 2021, lo que implica, señores, un 235 % más que en 2019, antes de la pandemia.
El aumento de las demandas de atención en esta franja de edad no ha venido acompañado de un aumento proporcional de los recursos de atención, tanto profesionales como del catálogo de servicios.
Esto viene a reforzar nuestra propuesta de que también en la atención primaria se haya de…, habría que dotar de una figura de psicólogo dentro de la atención primaria, pues muchas demandas de salud mental son de salud mental común que se tratan con medicación y lo único que hacen es provocar una cronificación que, al final, habrá que trasladar a la salud mental de especialidad de psiquiatría.

En cuanto a la perspectiva de género, bueno, el estudio que comentaban y preguntaban, realmente, las mujeres tienen diferentes formas de reflejar sus problemas de salud mental, diferentes formas de manifestarlo y esto se tendría que tener en cuenta, porque el diagnóstico sigue el mismo camino en muchas ocasiones para los hombres que para las mujeres.

Por otro lado, muchas mujeres que tienen problemas de salud mental, a diferencia de los hombres, han sido víctimas de violencia de género y han sido víctimas de acosos en la infancia, abusos sexuales.
Esto se tiene que tener en cuenta, especialmente a la hora de hacer el estudio y el tratamiento y el abordaje de esa persona, cosa que en los informes más masculinizados no se tienen en cuenta estos orígenes y cómo tratar… Porque, claro, la salud mental para todos, de alguna manera, se trataría igual, pero no es lo mismo cuando hay otros antecedentes sociales tan importantes, que a nivel terapéutico habría que abordar para atajar realmente el problema.

En cuanto a la asistencia personal, me preguntaban, decirles que de las 102.
104 personas beneficiarias en la Comunidad Valenciana de alguna prestación reconocida en la Ley 39/2006, tan solo 35 personas cuentan con la asistencia personal a fecha de la última estadística de 31 de diciembre de 2020.

La experiencia en Castilla y León ha sido…, bueno, también sobre todo por su entorno más rural, han sabido apostar por esta figura y realmente se demuestran los beneficios de hacer una atención individualizada o centrada en la persona.
Y, sobre todo, en Castilla y León, como había puesto el ejemplo, se está produciendo una figura de asistente personal formada, cuyo profesional es una persona con problemas de salud mental, de manera que se trata el acompañamiento de experto de salud mental a persona con problemas de salud mental.

En cuanto a datos del empleo, confirmarles, como me preguntaban, la tasa de empleo de nuestro colectivo es del 17,1 %.
Concretamente, esto quiere decir, trasladado a la población de la Comunidad Valenciana, que solo hay 6.
218 personas con problemas de salud mental con empleo y hay 30.
142 personas con discapacidad psicosocial o problemas de salud mental en la Comunidad Valenciana, en edad de trabajar, que no tienen empleo.
Estas cifras ponen de manifiesto la importancia de llevar a cabo programas dirigidos a la inserción laboral de personas con problemas de salud mental.

Como ya expresaba antes y también a sus preguntas, esto se tiene que abordar con la prevención, pero, sobre todo, en el caso del empleo, con una fuertes grandes campañas de sensibilización, por un lado a la empresa, a las empresas y, por otro lado, a las administraciones, porque el estigma que comparte, por cierto, toda la población a nivel laboral, en las empresas y también en las administraciones, es un gran hándicap para estar impidiendo el ejercicio de los derechos de las personas con problemas de salud mental respecto al entorno laboral.

Repaso un poco… Bueno, sí, me preguntaban también mi impresión y mi participación en el plan de acción del comisionado para la salud mental y adicciones y drogodependencias de la Presidencia de la Generalitat.
Efectivamente, yo estoy en la comisión de seguimiento.
En principio, bueno, pues, se ha planteado algo muy novedoso e inicialmente, pues, nos creó ciertas dudas porque, como bien han dicho ustedes también, tenemos otras herramientas, como son el plan de salud mental, que no se ha renovado y tampoco, en principio, tenemos datos de evaluación del mismo.
Como federación, estábamos en las mesas de redacción de estos planes, del plan de salud mental, tanto el de conselleria de sanidad como el plan de actuación de la CIPI, y no se han dado mesas de trabajo igualmente que, tal y como se dieron en la redacción, no se han dado para la evaluación.

Sí que es cierto que cuando -vuelvo otra vez al plan de acción del comisionado de presidencia-…, una de las cosas que hemos visto que se va a tener en cuenta dentro de la formulación del plan de actuación van a estar, por supuesto, asumidos los contenidos de esta estrategia de salud mental y plan de acción de la CIPI.
Por supuesto, evidentemente, faltaría, dentro de esa inclusión al nuevo plan, esa evaluación anterior, a nuestro parecer.

También tengo que decir que en este plan de acción ha sido muy importante, muy destacable, muy de agradecer el sistema participativo en el que, desde luego, todas las asociaciones y no solo asociaciones adscritas a la federación que yo presido, sino entidades de otro tipo, relacionadas con el suicidio, relacionadas con el consumo de sustancias y adicciones sin sustancia y entidades varias, han participado en todas las fases de seguimiento de este plan y, en este momento, se ha terminado el período donde, además de la población, la parte ciudadana, también las entidades han aportado aquellas cosas que demandan a la administración y que consideran que deben estar como propuestas en este plan de actuación.

La senyora secretària:

Bueno (veus)… ¿Quería decir algo más?
Se le acaba su tiempo ya, pero, bueno.

La senyora presidenta de la Federació de Salut Mental de la Comunitat Valenciana:

Bueno, seguro que se me olvidan algunas contestaciones.
Pero lo dejamos aquí, porque es muy completo el contenido que deberíamos abordar y es imposible.

La senyora secretària:

Bueno, muchísimas gracias, señor Bayarri.

Le agradecemos su intervención, su tiempo, su trabajo que dedica como presidenta de la federación de salud mental.
Seguro que sus aportaciones nos van a servir muchísimo a todos para nuestro trabajo.

Gracias.
Le agradecemos de verdad que haya estado ahí.

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

La senyora secretària:

Buenos días, señora Estevan.
Agradecerle su presencia en esta comisión, como presidenta de Fead, de atención de personas con discapacidad intelectual.

Va a tener usted ocho minutos, en un principio, para exponer toda la intervención, todo lo que se ha preparado y, posteriormente, los grupos parlamentarios tendrán dos minutos para hacerle cualquier pregunta o alguna aclaración que después, posteriormente, usted pueda hacerle a cada uno, que lo hará al finalizar, tendrá no ocho, sino diez para contestarles, pero eso sí, a todos los grupos, tiene que contestar al final lo que crea conveniente a cada una de las preguntas de los grupos, ¿vale?

Pues, de momento, su intervención empieza, la aviso, con esos ocho minutos.

Cuando quiera, señora Estevan.

Compareixença de la presidenta de la Federació d'Entitats Titulars de Centres i Serveis d'Atenció a Persones amb Discapacitat Intel·lectual (Fead), senyora Catalina Estevan Estevan

La senyora presidenta de la Federació d'Entitats Titulars de Centres i Serveis d'Atenció a Persones amb Discapacitat Intel·lectual:

Sí, buenos días.

En principio, dar las gracias por la oportunidad de dirigirme a vosotros.
Disculpad que os tutee, pero estamos así como muy cerca y me parece que dará un poco más de confianza a la intervención.

Bueno, pues, yo soy la presidenta de Fead, que es una federación empresarial de centros y servicios de atención a personas con discapacidad o diversidad funcional, como le llamamos ahora.
Se constituyó en el año 1996 y la razón de ser es la representación de las empresas sin ánimo de lucro que tienen servicio de atención a personas con diversidad funcional para, junto con sindicatos, negociar los convenios autonómicos de aplicación para las empresas del sector.
Hasta entonces, la aplicación que se hacía era convenio nacional de educación, porque los centros nuestros fueron apareciendo un poco como los champiñones, cada uno en un sitio, conforme se veía la necesidad, y el único convenio que había de aplicación era el de educación, que era el único referente.
A continuación, hemos hecho…, ahora ya vamos por el octavo convenio, pero ha habido cosas de ese primer convenio nacional que no hemos podido quitar.
Entonces, pues, vamos un poco con ese…, pero eran ventajas que tenían los trabajadores y no se pudo quitar en ningún momento.

Comenzamos con el convenio colectivo autonómico en el año 1996, que fue cuando se constituyó.
Como he dicho, estamos ya en el octavo, que se publicó el año pasado.
Y, luego, entramos ya en un proceso de conciertos.
Tengo que decir que, durante estos casi más de cincuenta años que existen las empresas como nosotros, hemos estado negociando continuamente por la mejora de las entidades.
Entonces, al final, hemos llegado, hemos estado muchísimos años con subvenciones graciables: pues, bueno, si hay te, doy y, si no, no.
Y ahora ya pasamos a un módulo de conciertos, que lo tenemos prácticamente cinco o seis años, y ahora ya hemos llegado a igualarnos casi un poco como educación.
Hemos demostrado que también sabíamos hacerlo y ya tocaba que, de alguna manera, pues, se tomase en serio este tipo de servicio que, a la postre, pues, es la red de servicios tiene el gobierno de la Comunidad Valenciana, o sea.

Tenemos también una comisión tripartita que, junto con sindicatos, pues, negociamos los precios que se tienen que aplicar.
Porque nosotros, como he dicho, somos entidades sin ánimo de lucro.
Cada vez que hay una subida de convenio, el convenio se sube en función de lo que la administración ese año está dispuesta o tiene permitido subir.
Nosotros negociamos con sindicatos, pero siempre de común acuerdo con la propia conselleria.

Como patronal, llevamos negociando con la administración desde el año 1996.
Hemos tratado con administraciones de distintos tintes políticos y ha habido épocas en las que nos ha costado muchísimo avanzar.
En estos últimos cinco años, hemos avanzado muchísimo, hemos trabajado mucho y, aunque todavía quedan cosas por hacer y que se están negociando, el sector da las gracias a estas políticas que nos están permitiendo avanzar hacia una homologación salarial y homogeneización de las categorías profesionales para dar dignidad e igualdad a todo el tercer sector.

Nos queda pendiente un gran reto, que es el pago delegado.
El pago delegado daría mucha tranquilidad a las entidades sin ánimo de lucro, porque es angustioso, además de denunciable, no poder pagar a los trabajadores porque no llega la financiación.

Las entidades sin ánimo de lucro…, somos padres al frente de empresas creadas para dar servicio a nuestros hijos, padres que muchos de ellos han tenido que hipotecar sus casas para que nos concedieran un préstamo para hacer un centro, que hemos de esperar a que salga una convocatoria para poder comprar lo que necesitamos o arreglar cualquier rotura.
Somos los recursos que recogen, en muchos casos, las necesidades de las familias de centros para atender a sus hijos, y que seguimos creando plazas, a pesar de las dificultades que tenemos.

Hemos creado servicios que se adecuen a las necesidades de las personas, y no es necesario a veces mezclar por mezclar.
Lo que queremos es que prevalezca el derecho de las personas con discapacidad a recibir la atención y formación que se merecen como personas de pleno derecho.
Aquí, sí que me quiero referir un poco al tema de los colegios de educación especial.

Está un poco demonizado el hecho de los centros concertados porque son privados, pero, como he dicho, nosotros somos privados pero sin ánimo de lucro, con lo cual tampoco se nos puede meter en el mismo saco.
Nosotros tenemos muchísimas dificultades para llegar a final de mes, y tampoco dejamos que los centros se deterioren hasta tal punto que al final haya que hacer otro centro.
Nosotros lo que tratamos de hacer es, pues, cuando hay alguna cosa, alguna necesidad puntual, tratar de resolverla para que siempre se mantenga con una dignidad mínima, y lo que tenemos que dar a conocer son precisamente las instituciones que son como nosotros.
Por ejemplo, yo vivo en Villena, soy también presidenta de la asociación de allí, y ahora vamos a abrir un centro de día, quiero decir que, de alguna manera, no escarmentamos, o sea, seguimos en la misma tónica.
Pero, a pesar de que es algo a lo que todo el mundo tiene derecho, es verdad que cuando son minorías nos olvidamos muchas veces de ellos, y tienen que estar ahí en este caso los padres y las familias para conseguir que esas necesidades se cubran en la medida y en el orden que necesitan.

Entonces, los colegios de educación especial, pues, yo reivindico esa fórmula porque en ningún colegio van a estar mejor.
Yo creo que cada uno necesita una serie de cosas.
Sencillamente, cuando hablamos de personas con discapacidad hablamos de aceptación, pero tampoco hay que mezclarlo, o sea, no hay ninguna necesidad, ellos también buscan a los suyos como todos buscamos a nuestros propios amigos, ellos hacen exactamente igual, tampoco hay que meterlos en un colegio ordinario por la necesidad de que entre por la misma puerta, no es necesario eso.
Entonces, sí que reivindicamos ese tipo de servicio.

Y, ahora ya, pues sí que quedo a vuestra disposición por si necesitáis alguna aclaración o algo.

Gracias.

La senyora secretària:

Muchísimas gracias, señora Estevan.

Ahora es el turno de la ilustre diputada Irene Gómez, del grupo Unides Podem.

Cuando quiera.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, senyora presidenta.

Señora Estevan, bienvenida aquí, a esta comisión de estudio, buenas tardes, ya.

Me alegra mucho, me satisface mucho que usted haya dicho que en estos últimos cinco años se ha avanzado bastante en cuanto al sector este de personas con discapacidad intelectual, a este sector de la población muy importante para nosotras como políticos y políticas, y la verdad es que, no sé, me agrada mucho esa valoración que usted de estos años.

Yo, como diputada de Unides Podem, he tomado buena nota de las reivindicaciones que usted ha traído hoy aquí, esperando poder trabajarlas para mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual.
Voy a ser bastante breve y le voy a preguntar acerca de lo siguiente.

Debido a su amplia trayectoria dentro de este ámbito, le preguntaría qué nuevas medidas cree usted que podrían implantarse por parte de los poderes públicos para facilitar la integración social de las personas con discapacidad intelectual, y, por otra parte, el papel de las familias debe ser muy importante en acompañamiento a las personas con discapacidad intelectual.
Como usted bien nos ha informado hoy, aquí, ustedes son madres y padres de personas con discapacidad intelectual y vemos que están trabajando con bastante ilusión, con bastante esperanza, y también con bastante tesón para mejorar la vida de estas personas, yo le pediría que nos explique cómo se realice este trabajo desde la asociación, desde la federación, también, a la hora de informar, de acompañar a las familias desde su organización, cómo es este trabajo día a día, que profundizara un poquito más.

Muchas gracias.

Gracias, presidenta.

La senyora secretària:

Gracias, señora Gómez.

Y, ahora, es el turno de la ilustre diputada Miriam Turiel, del Grupo Parlamentario Vox.

Cuando quiera, señoría.

La senyora Turiel Mollá:

Muchas gracias, presidenta.

Buenas tardes, señora Estevan, le agradecemos mucho su presencia en esta comisión y además su labor como presidenta de Fead, y además también como madre.

Bueno, evidentemente, cualquier persona, todas las personas se merecen, sea cual sea su condición, la igualdad de oportunidades, y, entonces, en ese sentido, los poderes públicos sí que tienen el deber de propiciar esa integración y esa ayuda para todas personas.
En ese sentido, quería preguntarle cuál cree usted que son las principales carencias y qué podría hacer la administración para ayudarles.

Hay muchísimos temas en los que hay que mejorar, y uno de ellos…, quería preguntarle por el tema del respiro familiar.
Haría falta también porque entendemos que las familias vuelcan su vida y cambian el eje central de su existencia, y, en ese momento, el epicentro pasa a ser la persona dependiente.
Entonces, quería saber qué haría usted en este sentido para aliviar a las familias y que mejorara la armonía en el ambiente familiar.

Y, por otro lado, cómo se puede combatir la desigualdad social desde el punto de vista, desde la perspectiva de la integración, ¿qué haría usted para integrar?

Usted sabe que esta comisión tiene como finalidad hacer un dictamen final, y, al final, pues que nos dijera usted qué medidas de su día a día, qué incluiría, qué cree que podría ser óptimo para poder hacer que esta comisión fuera útil.

Muchas gracias.

La senyora secretària:

Gracias, señor Turiel.

Y, ahora, es el turno de la ilustre diputada María Quiles, del Grupo Parlamentario Ciudadanos, que tendrá también dos minutos para su intervención

Cuando quiera, señoría.

La senyora Quiles Bailén:

Gracias, presidenta.

Gracias, señora Estevan, por su comparecencia y por las lecciones de vida que nos dan casi siempre los familiares de las personas con discapacidad, porque usted nos ha dicho, como nos dicen la mayoría de comparecientes, que sobre todo es madre, y, al final, siempre son las madres y los padres los que acaban, pues, un poco cubriendo los huecos donde no llegamos la administración.

Y esa es una de las preguntas que yo le quería hacer, saber si considera que desde la administración pública se da suficiente apoyo y asesoramiento, sobre todo a las familias de personas que tienen discapacidad, y, sobre todo, si las terapias que necesitan, especiales normalmente, pues para llevar una vida lo más autónoma posible, si las reciben desde la administración o acaban ustedes, desde sus asociaciones, desde sus empresas, supliendo un poco ese plus que le falta, a veces, a la administración para que estas personas puedan tener la máxima independencia posible.

Yo también le quería preguntar que ustedes dicen que se constituyeron como Federación Empresarial de Entidades Titulares de Centros de Discapacidad en 1996, pues saber un poco qué mejoras han conseguido para el sector desde entonces y cuáles han sido los principales logros de su entidad, y, sobre todo, cuáles son las cosas también que considera usted que le quedarían por conseguir.

Ha comentado usted un tema que a mí me interesa personalmente muchísimo y ha hablado de los centros de educación especial y de la integración, y estoy totalmente de acuerdo con usted.
La integración, yo creo que realmente no hay una sola manera de verla, sino que hay muchas maneras de sentir o de vivir esa integración, y que debemos la administración ofrecer los recursos para que cada uno, cada familia, cada niño, o cada niña, elija lo que se adecue más a su manera de ser y de sentir, y, a veces, como usted bien ha dicho, estar integrado a lo mejor no es estar en un colegio ordinario, uno no se siente más integrado ahí sino que se siente más cómodo o más integrado en un colegio de educación especial con sus pares iguales donde, a lo mejor, puede conseguir también esos recursos.
Entonces, ver un poco también qué opina porque creo que se ha demonizado ese tipo de centros.

Finalmente, ya, preguntarle por un tema superimportante: la inserción laboral.
¿Qué avances cree que se han conseguido?
Porque, al final, para conseguir esa independencia es necesaria esa inserción laboral.
Y ¿qué cosas nos quedan acceder desde la administración para conseguir que este colectivo pueda tener mejor inserción laboral?

Muchísimas gracias.

La senyora secretària:

Gracias, señora Quiles.

Y, ahora, por dos minutos también, es el turno de palabra de la il·lustre diputada Cristina Rodríguez, del Grup Parlamentari Compromís.

Cuando quiera, señoría.

La senyora Rodríguez Armigen:

Gracias, presidenta.

Señora Estevan, bienvenida a les Corts, y un placer escucharla.
Su primera intervención creo que ha sido muy clarificadora, y, bueno, estamos encantados que esté usted hoy aquí.

A ver, al igual que la compañera Irene Gómez, la verdad es que es muy motivador el escuchar de una persona como usted, que es representante de muchas entidades del tercer sector, escuchar que en estos últimos años ha avanzado mucho la cosa y que están muy satisfechos con el trabajo que se ha hecho durante estos años.

Ha hablado del pago delegado, que queda ahí ese punto y que es muy importante para ustedes.
 Me gustaría que ahondara un poco en esta cuestión.
De momento, dónde están, digamos, si hay algún problema actual y por qué no sé ha llevado ya a cabo.

Y, por otro lado, hablando de los centros, a mí me surge la duda de, hasta ahora me imagino que también los centros, como ustedes representan a entidades que se van organizando un poco por familiares y necesidades de los propios familiares, esos centros no se han constituido…, los centros actuales no se han constituido en el sitio donde quizá sea donde haya más necesidad, sino donde ha habido más iniciativa por parte de los familiares.

Entonces, yo creo que con respecto a eso, el programa que se ha creado desde la Generalitat, del programa Convivint, creo que es muy interesante para eso, para ir estableciendo la necesidad de esos centros en lugares donde realmente existen esas necesidades, y me gustaría que hiciera una valoración de este programa en su siguiente intervención.

Y nada, volver a agradecerle su participación, que estamos al servicio suyo y en contacto.

Muchas gracias.

La senyora secretària:

Gracias, señora Rodríguez, y ahora por dos minutos también, tiene la palabra la ilustre diputada Marisa Mezquita, del Grupo Parlamentario Popular.

Cuando quiera, señoría.

La senyora Mezquita Juan:

Muchas gracias, presidenta.

Señora Estevan, bienvenida a… ¿Se me oye bien o…?

La senyora presidenta:

A ver.

Sí, ahora sí.

La senyora Mezquita Juan:

¡Ah!
, perfecto, vale.

Simplemente, señora Estevan, bienvenida y gracias por la aportación que nos ha hecho a esta comisión.
Hemos tomado nota ávida de todas las propuestas que usted ha planteado.
A mí me gustaría incidir en algunas cuestiones.

Una la comentaba mi compañera de Compromís, que es el pago delegado, el reto que supone.
Y, bueno, sobre todo me gustaría conocer todas las entidades, ustedes que representan a una cantidad enorme de entidades, ese pago delegado, esa falta de que no llega la liquidez para hacer frente a todos los servicios que tienen previsto en las entidades, pues, cómo afrontan, si hay una valoración o hay un coste aproximado de los préstamos que muchas de las entidades tienen que solicitar para financiar los atrasos en la acción concertada, y cómo repercute o si, de alguna manera, ha incidido en que se tengan que anular servicios, si le consta a usted esto y si tienen una propuesta para que este pago delegado no impida o no haga que las entidades tengan que recurrir a esos préstamos que les inhabilitan, por decirlo de alguna manera, en su actividad diaria.

Ha hablado de que siguen creando plazas a pesar de los pesares y de las dificultades que tienen que afrontar día a día y que no dejan de prestar los servicios.
En esa mención de las plazas, ¿usted entiende que los recursos sociosanitarios y de atención a las personas con discapacidad están cubriendo todo el territorio a día de hoy?
¿Existe una buena coordinación también entre los servicios que se prestan desde las entidades y la propia administración?

Y ya, por último, incidir en la parte de los colegios de educación especial en la que coincido con usted, pero a mí me preocupa no solo la parte educativa, la etapa esa educativa, que ahí coincidimos, sino, me preocupa, cuando finaliza esa etapa educativa, cuando muchos de los centros ya no pueden dar acogida a esta educación especial, ¿cree que existen recursos suficientes para atender a las personas con discapacidad?
En caso contrario, ¿cuáles serían las prioridades o las propuestas que, desde su perspectiva, podríamos implementar la administración para dar solución y atender a todas las personas.

Muchísimas gracias.

La senyora secretària:

Gracias, señora Mezquita.

Y ahora, para finalizar la intervención de los grupos, también por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra el ilustre diputado Carlos Laguna, del Grupo Parlamentario Socialista.

Cuando quiera.

El senyor Laguna Asensi:

Gracias, señora presidenta.

Señora Esteban, gracias por su comparecencia aquí, eh, tantos años dándonos la tabarra, en el buen sentido, eh, con la negociación de los distintos convenios.
Y, bueno, pues encantado de que esté aquí.

Bueno, en principio, quiero felicitar a todos los centros que acogen a personas con discapacidad, a todos, sobre todo por la gestión de la pandemia, de cómo hicieron esa gestión y que supuso un sobreesfuerzo en muchos casos y que, en definitiva, se trabajó de manera denodada en defensa de la salud de todos los usuarios, como fue la gestión del material sanitario, las medidas preventivas, los cambios de habitaciones de personas contagiadas, las necesidades de distintas ubicaciones a la hora de las comidas y las cenas, lo que supuso una gran carga de trabajo asumida con responsabilidad y profesionalidad, y además me consta también que supuso una carga económica, a pesar de que la administración había hecho sus aportaciones.

Pero, bueno, en un escenario más positivo, el pasado día 29 se publicaba el concierto social por parte de la CIPI en materia de servicios sociales, y eso supone una serie de mejoras para lo que son los centros.
Un concierto que viene a trasladar tranquilidad económica durante un período de cuatro años, ya no andar tan con las pólizas del banco por aquí y por allá, etcétera.
Faltarán mejoras, como el pago delegado, pero creo que es un avance importante.
Siempre ha sido caballo de batalla del sector los módulos y las ratios de trabajadores en cuanto a la tipología de los centros y sus destinatarios, discapacidad intelectual, mental, física, etcétera, y ahora incluso se recoge que en algún centro puede haber dos o tres tipologías distintas para tener un cobro especial por la atención a esas personas que necesitan una mayor dedicación.
Creo que es importante.

Por otra parte, me llega que existen ciertas dificultades para la contratación de personal con la titulación requerida, y eso es un problema que se puede plantear para los centros.
Se añade en algunos casos lo que es la accesibilidad cognitiva, dentro de lo que pueda ser la accesibilidad universal a los centros, pues se van a añadir pictogramas, etcétera, precisamente dedicado a la información de lo que son las personas con discapacidad intelectual.
Y luego, dentro de ese mundo al que me refería, pues están los distintos módulos económicos, el a, el c y el b, que viene en parte a cubrir, vuelvo a repetir, faltaría el pago delegado para la felicidad total.

Pues muchas gracias.

La senyora secretària:

Gracias, señor Laguna.

Y ahora sí, ahora, señora Estevan, tendrá diez minutos para contestar a todos los grupos.
Cuando usted quiera.

La senyora presidenta de la Federació d'Entitats Titulars de Centres i Serveis d'Atenció a Persones amb Discapacitat Intel·lectual:

Gracias.

Comenzando por la señora Gómez.

Nosotros, como familia, el trabajo día a día lo vamos resolviendo precisamente porque desde el primer momento se ha contemplado cada una de las figuras que se necesitaban para atender cada tipo de servicio.
Por ejemplo, en mi entidad, que es la que más conozco, tratamos la discapacidad desde que nacen hasta que fallecen.
Tenemos atención temprana, colegio de educación especial, centro ocupacional, ahora vamos a abrir el centro de día, residencias, dos viviendas tuteladas.
Todo eso en 52 años que tenemos de vida.
Quiere decirse que cuando no hemos tenido, pues hemos buscado, y era lo que le decía de hipotecar la casa y demás las propias familias, pues ha sido así.
Cuando yo entré a trabajar, yo no soy madre de una persona con discapacidad, pero soy hermana de dos personas con discapacidad, con lo cual, desde que abrí los ojos pues lo que he visto ha sido discapacidad y la he tratado como algo absolutamente normal, para mí no ha sido una carga, pero es una responsabilidad.

Entonces, lo que nosotros buscamos es sencillamente que tengan cubiertas las necesidades.
Hemos pasado de tener colegios en los que no podían estar o, en el caso de uno de mis hermanos, le desmontaban una silla y se pasaba el día montándola mientras el maestro podía atender a los demás, a tener unos centros específicos en los que las ratios pueden ser mucho menores y se les puede dar una atención más personalizada.

Entonces, el trabajo día a día nosotros lo tenemos, pues eso, hemos descansado, las hemos dejado en figuras profesionales, que son personas con educación especial, psicólogos, tenemos ahora todo un amplio abanico, puesto que somos centros concertados, de todo lo que pide la administración.

La integración social.
Pues la integración social la experiencia nos dice que al final pues cada uno quiere estar en el sitio donde más cómodo se encuentra.
Entonces, lo que tenemos que conseguir es que la gente entienda que hay personas que son distintas, en cualquier sentido de la vida, o sea, en este caso porque su capacidad intelectual no les deja llegar donde están y, en cualquier otro sitio, ahora hemos pasado lo de la LGTBI, pues lo que tenemos que hacer es sencillamente entender que no somos únicos y que hay otro tipo de vida y otro tipo de personas y aceptarlas tal como son.

El tema de los colegios.
Pues si se ríen a lo mejor de una persona que lleva gafas, pues imaginad lo que supone los demás.
Entonces, a veces entramos en contradicción las familias, hay que verlo con un poco de, no de una manera subjetiva, tendríamos que verlo, poder verlo de una manera objetiva, pero son muchos los padres que están por el tema de la integración en los centros ordinarios, porque se conforman con que una persona normal vea por la calle a su hijo y le diga hola, lo reconozca.
Y la verdad es que da mucha pena que tengamos que vivir todo eso, porque al final te das cuenta de que es la propia familia la que todavía no ha asumido que su hijo es diferente, sencillamente es así.
Nosotros lo que vamos buscando es eso, que todo el mundo entienda que hay personas que son distintas.

Entonces, como carencias qué tenemos.
Pues la verdad es que nosotros tenemos que decir, por la situación en la que estamos, que si no se hubieran creado estos centros, en este momento la experiencia nos dice que no estarían atendidos, por lo menos no como están atendidos en este momento.
Entonces, esas son las carencias.

¿Que no llegamos a toda la población?
Pues es verdad.
Pero es que están pasando, dicen que las cosas son cíclicas, pero están pasando muchas cosas.
Nosotros ahora, por ejemplo, cuando cogemos el tema de la atención temprana, que es fundamental, han pasado muy pocos niños al colegio de educación especial porque se han podido integrar, pero luego llega un momento en el que esa edad ya no les deja seguir.
Entonces, nos estamos encontrando con que las últimas incorporaciones en el colegio de educación especial son niños y niñas de diez o doce años, trece, porque ya no pueden estar en los colegios normales.
Entonces, vienen y no son ni de un sitio ni del otro, en uno porque no se han podido integrar, no se han podido integrar porque no han podido seguir lo que llevan sus compañeros, y en el otro porque no los conocen, sencillamente.
Claro, eso crea dificultades, crea dificultades.

Pero el tema de la atención temprana sí que nos ha puesto de manifiesto de que hay mucha menos discapacidad en ese sentido, porque hay cosas que son recuperables en los cuatro primeros años de vida.
O sea, que el tema de la atención temprana para nosotros es fundamental.

Luego el tema del respiro familiar, pues nosotros seguimos creando sitios, viviendas tuteladas en las que una familia si tiene alguna dificultad puede dejar a su hijo o a su hija.
¿Problema de esto?
Pues que es muy complicado que los padres los dejen.
O sea, es que nosotros, por ejemplo, tenemos una vivienda en Alicante, somos de Villena, y no se atreven las familias.
El tema del ocio sí, porque es un ocio inclusivo, que está dentro de lo que es la ciudad, allí todo el mundo los conoce, todo el mundo los trata como de tú a tú, y eso puede dejarse ver y utilizar los mismos servicios que utilizamos los demás.
Entonces, el tema del respiro familiar está así.

Entonces, desigualdad social.
Pues sí, es verdad que hay desigualdad social, pero porque no acabamos de entender que eso que vemos de todo, hay negros, hay blancos.
Quiero decir que al final somos un surtido de personas pues que es un milagro ya que haya un nacimiento, y luego que salga bien pues sigue siendo otro milagro, y ese tipo de cosas son las que todos tenemos que asumir y entender, y entender la vida de esa manera.

Luego, el apoyo y asesoramiento sí que se les da a las familias.
Creo que aquí ya me dirijo a la señora Quiles.
Que el asesoramiento sí, pues porque desde que nacen nosotros estamos en contacto con los centros donde nacen, en las residencias donde nacen y, entonces, cuando hay algún parto prematuro o hay alguien que ha nacido con bajo peso, enseguida tenemos una comunicación directa.
Y ese tipo de cosas, que aparentemente a lo mejor dicen, ha nacido uno con el cuello un poco torcido, pues eso a lo mejor se va con algo.
No, no, es que si lo dejas, al final eso genera un problema.
Entonces, nosotros sí que lo vamos haciendo así, pues estando en comunicación con los centros hospitalarios donde nacen y haciéndoles un seguimiento.
Entonces se tratan hasta los tres años o los seis, dependiendo del tipo de problema que tenga, pero todos esos problemas que parecen pequeños cuando nacen, si se tratan al final acaban desapareciendo.
Y esto la experiencia ya nos lo dice, ya son muchos años.

Y luego tenemos las viviendas tuteladas, por lo que preguntaban de la vida autónoma.
Nosotros ahora, por ejemplo, tenemos algunas chicas que están en la vivienda tutelada que están haciendo cursos de estética.
Las viviendas suelen estar en los núcleos de población que tienen acceso, ellas salen y entran, siempre con la supervisión de un monitor, que el monitor puede estar con ellos o no, dependiendo de la discapacidad que tengan.
Y la verdad es que son personas libres.
Te das cuenta de que ellos mismos han asumido lo que son o como son y entonces no se sienten mal, porque desde el primer momento saben cuál es su sitio y lo que necesitan.

Y luego con el tema de los centros de educación especial, pues es verdad que en educación especial pues se tiene todo tipo de servicios, está logopedia, tiene una cantidad de cosas que de forma normal en un colegio ordinario es muy complicado.
Entonces, reivindicamos el tema de lo -es que veo que se me acaba el tiempo.

Y luego el tema de la inserción laboral, también a través de los centros ocupacionales, hacemos ese tipo de inserción laboral para las personas que realmente les gusta estar con otra gente, pero casi al final te van diciendo que quieren volver con los suyos.

Y luego pues el tema del pago delegado.
Es cierto que no se ha hecho el pago delegado sencillamente porque se quiere unir todo lo que es el tercer sector, homogeneizar las figuras profesionales y los salarios, para que un psicólogo en un centro de tercera edad cobre lo mismo que un psicólogo en un centro de personas con discapacidad.
Entonces, ahí estamos todos.
Tenemos este concierto que se va a firmar en los próximos días para cuatro años, y en ese concierto ya cuando acaba, será hasta el año 2026, y ahí, en ese 2026, todos los salarios estarán unificados.
En ese momento es cuando se podrá hacer ese convenio único, que es la condición para que sea el pago delegado.

Y luego también tenía que decir lo del tema de la gestión de la pandemia, porque la verdad que ha sido una prueba de fuego para las entidades, o sea, hemos tenido que habilitar zonas, era imposible hacerles entender que no podían salir de su dormitorio, y habilitar zonas, hemos tenido que pedir camas prestadas, bueno, una cantidad de…, para que no se infectaron unos a otros.
Y luego es muy complicado porque ellos son muy de tocarse, y eso ha sido… Y luego las propias familias, nosotros tenemos una residencia de 30, que el 80 % son huérfanos totales, pero el resto, que venían las familias, no podían tampoco ponerse en contacto con ellos.

Y yo tengo que lanzar un órdago para las personas de la limpieza, porque no hubiera sido posible sin ellas.
O sea, eso de que ahora, por ejemplo, salen dos horas y vuelven y tienen que ponerles otra vez toda la ropa limpia para poder estar con sus compañeros; o sea, seguimos todavía con esas medidas.
Entonces, hemos tenido una o dos personas ingresadas, pero, al final, han salido, no ha habido prácticamente ninguna muerte en los centros nuestros y eso es de verdad que…, porque hemos estado muy encima.
El personal terminaba una guardia y decía: oye, si me necesitas, me vuelves a llamar.
O sea, quiero decir que es que no podemos… Y eso sí que lo quiero poner en valor y que la gente lo sepa, que las personas… Desde luego, es una profesión muy vocacional, pero la verdad que no tenemos ninguna queja sobre eso.

La senyora secretària:

Bueno, pues, muchísimas gracias, señora Estevan.

Nosotros queremos agradecerle y agradecer, en nombre de todo el grupo, su intervención, agradecerles todo su trabajo que están desarrollando durante muchísimos años, muchísimos años, que ya me he dado cuenta que llevan luchando con todo esto, para ayudar y para mejorar a todas las personas con discapacidad intelectual.

Gracias, de verdad.

La senyora presidenta de la Federació d'Entitats Titulars de Centres i Serveis d'Atenció a Persones amb Discapacitat Intel·lectual:

Muchas gracias a vosotros.

La senyora secretària:

Gracias por su intervención.
Gracias.
(Veus)

Sí, señorías, levantamos la sesión.

(S'alça la reunió a les 14 hores i 20 minuts)