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**Comissió Especial d'Estudi de les Situacions de Dependència a la Comunitat Valenciana realitzada el dia 21 de febrer de 2006.
Comença la reunió a les 10 hores i 10 minuts.
Presideix la Il·lustre Diputada Senyora María Josefa García Herrero.
Reunió número 4/VIII.**

***Compareixença dels representants d'Aspanion, senyor González Marín i senyora Jiménez de la Torre.***

**La senyora presidenta:**

Buenos días.

Vamos a dar comienzo a la Comisión especial de estudio de las dependencias.
Hoy nos acompaña don Jesús María González Marín, en su condición de representante de Aspanion, asistido por doña Amparo Jiménez de la Torre, que es la coordinadora general de Aspanion.

Para su primera intervención, don Jesús María cuando quiera.

 

**El senyor González Marín, representant d'Aspanion:**

Señora presidenta.
Señoras y señores diputados.
Buenos días y muchísimas gracias por escucharnos.

Entendemos la dependencia como un estado producido por la falta de autonomía física, psíquica, mental, social y económica, necesitando la persona ayuda para desarrollar su vida diaria para las actividades elementales de la vida cotidiana.

La dependencia recorre toda la estructura de edad de la población y no puede circunscribirse al colectivo de las personas mayores, aún cuando sean estas las que con más intensidad se ven afectadas.
Puede aparecer en cualquier momento de la vida, puede estar presente desde el nacimiento, como es el caso de los niños de Aspanion, desencadenarse a raíz de un accidente o de una enfermedad aguda, en la infancia o en la juventud.
La protección económica y la calidad de vida de las personas con discapacidad deben estar garantizadas e incluidas dentro de las políticas nacionales, qué prestaciones se dan, cómo se financian y qué tipo de aplicación tienen.

Se viene hablando de la dependencia desde hace años.
Es una de las cuestiones más preocupantes del mundo sociosanitario.
Es un asunto que nos afecta a todos; una nueva y creciente necesidad que tiene que estar cubierta y regulada por el estado, comunidades autónomas, diputaciones y ayuntamientos.
Debe de existir una definición y concepto de la dependencia totalmente unificado, estableciendo un criterio claro sobre la valoración de la misma en función de las actividades básicas de la vida.
La dependencia podría ser leve, media, grave o severa.
En función de su discapacidad se deberán fijar las coberturas y el acceso a las mismas.

No obstante, si se pretende que sea el cuarto pilar del estado de bienestar, nos podríamos preguntar porqué no es universal.
Sanidad, educación y pensiones lo son.
¿Qué premisas tienen que existir para que algo tan necesario sea una realidad?
No solo una ley sino una ley avalada, con presupuestos reales para su implantación en todo el estado, que se regule dentro del ámbito de la seguridad social, sin perjuicio de su gestión por las comunidades autónomas y sobre todo por las corporaciones locales y como derecho exigible, con el fin de garantizar un acceso equitativo a todas las prestaciones.

La Ley de dependencia debería ser universal, eficaz, equitativa, eficiente y que fuera sostenible económicamente.
La dependencia es una contingencia que suele aparecer en un período de la vida del individuo, que en el caso de los niños está relacionado con casos de discapacidad.
El modelo de apoyo informal o familiar ya no es factible.
El poder público no se puede desentender del problema y dejar que recaiga toda la responsabilidad del cuidado de las personas dependientes en sus familias.
Hoy en España la atención de la administración a la dependencia se presta desde el sistema sanitario y desde el ámbito de la seguridad social.
Estos últimos claramente insuficientes y desiguales en el territorio.

Las actividades y necesidades de los niños son totalmente diferentes a los adultos.
En el niño, el jugar, ir al colegio, salir de excursión, acudir solo a actividades, suelen ser actividades cotidianas que cuando reciben un diagnóstico de cáncer se paralizan en su totalidad.
En nuestra asociación, además, nos preocupan aquellas niñas y niños que, por haber padecido una enfermedad como el cáncer y tras haber recibido diferentes protocolos de tratamiento, les aparecen secuelas que limitan su vida diaria; secuelas que hacen difícil que sin el apoyo de sus padres puedan desenvolverse en su entorno.

Los cuidadores tienen un papel importante en la atención de las personas dependientes.
Cuando el padre o la madre actúan como cuidadores debe reconocerse su trabajo, dotándoles de una serie de derecho legislativos.
Hay que resaltar la incorporación de la mujer al trabajo.
Existe un cambio radical de perspectiva para abordar el tema de la dependencia.
Debe de existir un gran pacto de estado coherente con nuestro sistema de protección social, con un principio de igualdad y solidaridad hacia aquellas familias que lo necesitan.

Habría que añadir a lo existente en los actuales medios de protección social, que se contemple la dependencia desde que un niño nace, si así lo requiere; valoración de la dependencia desde el primer día del diagnóstico de cáncer; remuneración económica a la persona cuidadora durante el período de dependencia, añadiendo a esto la afiliación a la seguridad social; creación de una red sociosanitaria que realice el seguimiento de los niños y jóvenes con dependencia y que se valoren los recursos que fueran más idóneos para su recuperación.

La gestión de los recursos debería ser implementada por entidades de carácter público y, si en alguna ocasión es la iniciativa privada la que los realiza, deben, entre otras y como finalidad, el que no tenga ánimo de lucro.
La garantía de su eficacia debe ser controlada por las instituciones que tengan a su cargo el seguimiento y coordinación de estas prestaciones.
Queremos preservar y mejorar la calidad de vida de las personas dependientes, coordinando a los diferentes sectores y definiendo áreas de actuación, cubriendo sus necesidades sin solapamientos ineficaces.

Contestamos, con el anexo II, a las preguntas o cuestiones que nos han hecho llegar desde esta comisión.

Punto uno.
¿Cómo cree usted que se debería implementar un modelo en que las residencias de personas mayores y discapacitadas actúen como centros de prestación de servicios de atención domiciliaria en su entorno próximo?
Creemos que la atención domiciliaria debe implementarse desde la cercanía, por lo tanto una estructura sociosanitaria de distritos o municipal es la idónea para el conocimiento real de las personas dependientes.

Dos.
¿En su opinión, qué características debería de tener una red de centros de proximidad complementaria de la red residencial?
Los conceptos sociosanitarios que no se han llevado a la práctica son los que deberían primar con las siguientes características: interdisciplinariedad, coordinación con el resto de recursos comunitarios, ubicación en el entorno más próximo y suficiente cobertura para la demanda existente.

¿Qué tipo de instrumentos de apoyo y respiro familiar cree usted que son los más efectivos con el objetivo de preservar el actual sistema de cuidadores informales?
El apoyo domiciliario, entendiendo este como un recurso diario y según necesidad de su dependencia, no en función de presupuesto para el mismo; centros de día específico para cada tipo de dependencia donde se les apliquen los tratamientos necesarios para su rehabilitación, tanto física como neuropsicológica, y a la vez sea un respiro familiar.

Cuatro.
¿En su opinión, qué tipo de actuaciones serían las más efectivas con el objetivo de promover la autonomía de las personas en situación de dependencia?
La rehabilitación física o psíquica de la persona dependiente ayudaría a su autonomía; la formación e información a las familias, para que conozcan las pautas a seguir para su cuidado; capacitación personalizada para garantizar el acceso a los recursos normalizados.

Cinco.
¿Qué tipo de servicios o recursos son susceptibles de adaptarse al sistema del bono?
Creemos que ninguno, si pensamos que tiene que ser universal.

Seis.
¿Cree usted que la valoración de la aportación del usuario al coste total del servicio que recibe debe tener en cuenta el patrimonio del mismo?
¿En caso afirmativo, qué instrumentos propone?
Si se quiere que sea el cuarto pilar del estado de bienestar debe ser universal, eficaz, equitativa, eficiente y que sea sostenible económicamente.

¿Cómo cree usted que debería organizarse el sistema de valoración de personas dependientes para garantizar la equidad, transparencia y consistencia del sistema?
Los centros de valoración de minusvalías existentes en las comunidades autónomas son los que por lógica deberían hacer la valoración de la dependencia, por supuesto con los recursos profesionales, específicos y necesarios para que no existan listas de espera.

Ocho.
¿Por qué modelo de financiación debería optar el gobierno central en la futura Ley nacional de dependencia para asegurar la viabilidad y sostenibilidad del sistema?
Al igual que la educación, la sanidad y las pensiones, el modelo de financiación debe ser a través de los impuestos del contribuyente.

Nueve.
¿Qué tipo de instrumentos jurídicos deben articularse en la Comunidad Valenciana para regular el sistema autonómico de atención a la dependencia dentro del marco del sistema nacional?
Los necesarios para garantizar la perfección de las atenciones y servicios.

Diez.
¿En su opinión, qué tipo de actuaciones serían las más efectivas con el objetivo de mejorar la imagen social de las personas en situación de dependencia?
Educación desde las aulas, información y sensibilización hacia la sociedad en general y utilización de los medios de comunicación.

Once.
¿Qué modificaciones serían necesarias para garantizar la protección económica a las personas en situación de dependencia social?
Mínimos dignos para su desarrollo personal y, en nuestro colectivo, uno de los dos tutores tendría que percibir un salario por el cuidado del hijo dependiente, así como el reconocimiento a nivel de afiliación a la seguridad social.

Doce.
¿Cuál habría de ser el desarrollo de la red sanitaria para atender las situaciones de dependencia?
Como anteriormente decíamos, no puede desligarse la dependencia del ámbito sanitario, por lo que se tendría que desarrollar y capacitar de recursos a los programas sociosanitarios.

Creo que con esto hemos contestado al temario que sus señorías han puesto a nuestra disposición.

 

**La senyora presidenta:**

Muchas gracias.

Tienen la palabra los diferentes grupos parlamentarios.
En primer lugar.
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El Grupo Mixto no interviene.
Así, pues, el Grupo Parlamentario Esquerra Unida: Entesa.

 

**El senyor Botella i Vicent:**

Gràcies, senyora presidenta.

En principi, agrair la compareixença del senyor Jesús María González.
I agrair-li tant la seua intervenció com la coincidència amb els criteris d'este grup respecte a les preguntes que se'l formulen i el concepte que es té del que deu de ser un servei públic, en este cas de cara a xiquets amb aquest tipus de malalties.
Perquè és evident per a nosaltres que és fonamental, en primer lloc, la relació dels pacients en l'àmbit familiar.
Però també, sobretot, això ha de donar-se si al mateix temps des de la pròpia administració hi ha, diríem, una actitud, com vosté molt bé ha dit, de formació de cara als propis familiars, perquè no tots, pràcticament ningú, estem preparats per a una situació d'eixes característiques.
I, lògicament, quan es dóna un tema d'aquestos els més interessats, diríem, en donar una solució satisfactòria són els propis pares i els familiars més propers.
I, per tant, la importància que l'administració invertisca en eixa formació.

Però jo incidiria en una cosa que vosté ha plantejat també.
En primer lloc, completament d'acord en què com a servei públic deu de ser un servei universal, gratuït i que, a més a més, deu d'estar pagat, efectivament, amb els impostos de tots els ciutadans i ciutadanes.
Perquè nosaltres creiem que, al marge que hi ha criteris, que determinats servicis s'han de prestar des del que és la gestió privada i que, inclús fent-se dintre d'allò públic, algunes qüestions, alguns servicis caldria pagar-los, nosaltres entenem que una família que té un xiquet o una xiqueta en estes circumstàncies, diríem, si damunt ha de pagar el cost de determinats servicis, ja des del punt de vista econòmic, no ja des del punt de vista social o des del punt de vista mèdic, està en inferioritat de condicions, sinó també des del punt de vista econòmic està en inferioritat de condicions respecte a altres famílies que eixos diners es poden dedicar a altres qüestions.
Per tant, jo pense que ahí hi hauria una discriminació, lògicament, damunt el problema que un té.
Per tant, en eixe aspecte dir que felicitem el coincidir amb les seues propostes.

Però m'ha cridat l'atenció, com dic, una qüestió que a mi em sembla és important.
I és que estaria bé que s'establirà un salari des de la pròpia administració per als cuidadors més permanents.
Perquè això és la garantia que, efectivament, va a haver una certa continuïtat i que no solament va a estar la voluntat exclusiva del familiar de torn, sinó que, a més, hi ha un incentiu per part de l'administració que jo crec que això sempre estarà per baix del que a l'administració li puga costar el destinar una quantitat de gent a estes qüestions.
Per tant, jo pense que este aspecte és una idea saludable i que, sens dubte, el conjunt de grups parlamentaris haurien de tindre en compte a l'hora de plantejar-se el desenvolupament de les lleis.

Sense més, agrair-li una vegada més la seua intervenció.
I estem a la seua disposició.

Moltes gràcies.

 

**La senyora presidenta:**

Muchas gracias, señor Botella.

A continuación, tiene la palabra el Grupo Parlamentario Socialista, senyora Espí.

 

**La senyora Espí de Navas:**

 

Bueno, en primer lugar agradecerles su comparecencia en esta comisión.
Verdaderamente nosotros estamos satisfechos de tener la posibilidad de comentar y conocer de forma directa por parte de los representantes de asociaciones, que es quien mejor conoce la problemática de los distintos sectores y cual es su opinión con respecto a cómo deberíamos al menos organizar en nuestra casa el sistema, lo que será el sistema nacional de dependencias.

En cualquier caso, su caso en particular en algunos aspectos que repercutirá de forma directa la futura ley, afortunadamente estamos hablando de proceso transitorios con respecto a los cuidadores en la mayoría de los casos, donde, de alguna forma, y más que en otros sectores está mucho interrelacionado el sector sanitario con el de servicios sociales, y ahí.
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, incluso educación, habría que buscar unas fórmulas de articulación más potentes de los tres sectores a la hora de elaborar los recursos específicos para su colectivo.

Clarificar que el sistema nacional de dependencias no exime de la responsabilidad pública del resto de legislación que hay en materia, tanto de servicios sociales como en materia sanitaria, porque hay otros programas que serán paralelos a la propia ley que son fundamentales, fundamentales también para el desarrollo de la calidad de vida de las personas a las que nos estamos refiriendo.
Pero que la ley de dependencias no acaba con ellos, sino que son sistemas que aún tienen que, para acabar de consolidar el cuarto pilar del estado de bienestar, tiene aún que dar pasos de desarrollo importantes.
Me refiero al sistema público de servicios sociales, me refiero a verdaderamente compatibilizar y transversalizar las políticas, que no hayan problemas de falta de planificación, que cada conselleria no vaya por un lado.
Yo creo que eso sería muy importante.

Ahora, sí remarcar, desde la insistencia que usted mismo le planteaba, por lo menos dejar clara una cosa, que quizá, lógicamente, estamos ante un anteproyecto de ley de carácter estatal, que tendrá que ser aplicado en la comunidad autónoma con nuestras propias características.
Pero hay algo que efectivamente la ley sí que declara, no sólo en los principios objetivos, sino como derecho a la universalidad de la propia ley.
Entonces, valoro que le dé la importancia que nosotros le damos.
Pero sí que quiero aclarar al menos que el Sistema Nacional de Dependencias es un sistema, tal y como está planteado en el anteproyecto, será un sistema que no existía en esto.
Saben ustedes que es un anteproyecto, aprobado en consejo de ministros y que iniciará su debate parlamentario en breve.

En cualquier caso, la universalidad del sistema está garantizada.
¿Que es fiscal la fórmula de pago?
Pues es el modelo que hemos elegido.
Ha habido un debate muy importante en el propio marco de la Comisión del Pacto Toledo, en las reuniones previas a que nosotros tomáramos la decisión de aprobar la ley en esta legislatura.
Debates importantes.
Tenía que ser un sistema contributivo más parecido, por ejemplo, al alemán o un sistema mixto como en Francia.
Finalmente, nosotros hemos optado y lo que se plantea a debate en el parlamento es un modelo que está financiado, lógicamente, a través de los impuestos que recibe el estado y así distribuye.
Y con una financiación a tres bandas, dentro de los márgenes que nos permite la ley, y teniendo en cuenta que las competencias --y así lo determinó la Constitución Española en materia de acción y protección social-- corresponde a las comunidades autónomas, ha habido que llegar a un gran pacto de estado a través del Pacto de Toledo para posibilitar tener una ley que sea general y universal para el conjunto de España y que, básicamente, recoge, yo creo, que los aspectos más importantes, que es la parte, como usted bien decía, la primera, la de valoración, garantizar la valoración con unos criterios homogéneos iguales para el conjunto del estado.

Luego veremos aquí cómo aplicamos lo de los recursos.
Coincido con usted en que lo que hemos de garantizar es la agilidad y evitar que haya lista de espera, y no tener que andar prolongando los plazos incluso que marca la propia legalidad, como estamos en la comunidad últimamente.

Me parece también importante el tema del bono.
Cuando usted plantea que el bono quizá deja de tener sentido en función de que estamos hablando de la universalidad de un servicio, y por tanto también tendremos que adaptar ese sistema de financiación en cuanto a nuestro modelo actual en la Comunidad Valenciana.

Sí me gustaría que de alguna forma desde su experiencia, que me consta de los años de experiencia en una asociación, que ha tenido que estar a caballo en el diálogo entre el sector sanitario y el sector de servicios sociales.
Sí que me gustaría que de alguna forma nos diera una opinión un poco más concisa de cómo coordinaría.
He entendido, y bien, que por ejemplo el servicio de ayuda a domicilio sería básico que se desarrollara en el ámbito de la cercanía, municipios, mancomunidades, a través de.
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Totalmente de acuerdo con usted que debe ser un servicio desde la cercanía, también vinculado a los propios sistemas de valoración; porque no es lo mismo una atención temporal por un caso de enfermedad crónica, que un reconocimiento de una discapacidad.
Y, por tanto, los servicios sociales municipales deben de tener una cierta garantía de poder dar el recurso, aunque esté en proceso de valoración.
Habrá excepciones que marque la ley.
Y eso es importante.

En cuanto al apoyo al cuidador.
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**La senyora presidenta:**

Señora Espí.

 

**La senyora Espí de Navas:**

 

La ley marca --acabo ya--, la ley marca la retribución con una condición, que es la cotización a la seguridad social.
Habla, yo creo que es en general, se refiere a procesos más amplios, y sería un elemento de reflexión plantear lo que es la problemática.
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en concreto suyo, es que son aspectos temporales más cortos.

En cualquier caso, acabo ya, mi tiempo lo he consumido.
Gracias, señora presidenta, por su amabilidad.
Y a usted muchísimas gracias por la comparecencia.
Reiterarlo de nuevo, y nos parecen muy interesantes todas las aportaciones que ha hecho al debate.

 

**La senyora presidenta:**

Muchas gracias, señor Espí.

En representación del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra la señora Franco.

 

**La senyora Franco Aliaga:**

Gracias, señora presidenta.

En primer lugar quiero felicitar a don Jesús González, primero por la magnífica exposición y, segundo, por la gran labor que lleva a cabo a través de muchos años de servicio.
Es una persona que nos consta, y personalmente puedo decirlo, que trabaja por y para los niños con problemas con cáncer, que han conseguido grandes logros y que eso, de alguna manera, hace que nuestro reconocimiento sea expresado públicamente porque realmente a lo largo de estos años su labor ha sido constante.

Quiero agradecerle también su exposición porque realmente ustedes nos han hecho algunas aclaraciones que vamos a recoger en esta comisión que, como ustedes saben, surge como consecuencia de querer conocer directamente desde las asociaciones más representativas cuál es la problemática que tienen y, en la medida de lo posible, pues ir solucionando aquellos problemas que, bueno, pues que vayan surgiendo y que tengan una mayor envergadura.

Ustedes saben, y lo hemos estado hablando a lo largo de la mañana, que estamos ante la presentación de una ley estatal, una ley de dependencia, que es una ley que todos deseamos, que pensamos que uno llega un poco tarde, por una sencilla razón, que era una promesa electoral, deberíamos llevar ya dos años trabajando en ese anteproyecto que nos han presentado, y que realmente desde el Partido Popular tenemos muchas puntualizaciones que hacer porque una cosa es lo que dicen y otra cosa es lo que realmente puede llevarnos a conseguir con esta ley.

Nosotros pensamos que sí, que sí que tiene que ser universal, que las comunidades autónomas, puesto que son las que van a intervenir directamente en el copago de todos los servicios, tienen algo que decir de una manera muy importante, que se nos debe escuchar y que, bueno, en ello estamos.

Desde nuestro partido creemos que, al igual que cualquier ciudadano tiene garantizadas las pensiones, la educación, la asistencia sanitaria, pues que las personas dependientes sepan que van a tener garantizadas esa atención a la dependencia, y que no va a depender de una firma de convenios en su comunidad autónoma con el gobierno.
Porque esa es una de las cosas que también nos preocupa, en función de quién esté pues firmar unos convenios o no con las comunidades autónomas.

Yo creo que nuestra comunidad podemos pensar, y usted puede corroborarlo si así lo considera, que estamos bastante avanzados en cuanto a los cuidados de las personas dependientes.
Usted hablaba de los espacios sociosanitarios, nosotros pensamos que son muy importantes porque de alguna manera cubren aquellos espacios o aquellos servicios que no son ni sociales ni sanitarios, sino que están ahí en un lugar intermedio y que, lógicamente, se deben abordar desde las dos partes, desde lo social y desde lo sanitario.

Me consta que usted desconoce que desde la Conselleria de Bienestar Social se ha anunciado y se va a poner en marcha una agencia, que es la Agencia de Prestaciones Sociosanitarias, que de alguna manera lo que van a pretender es cubrir esos espacios que, como les decía, están un poco a caballo entre los dos.

Le felicito nuevamente porque, bueno, pues nos ha ido respondiendo a todas las preguntas, realmente su respuesta yo creo que se acerca mucho a lo que nosotros consideramos que es lo que debe ser.
Sí que me gustaría pues que en su segunda intervención nos amplíe aquellas cosas que usted considere o que nos diga qué podríamos hacer además de lo que estamos haciendo, porque seguramente habrá cosas que todavía no habremos hecho o que podamos ampliar.

Como se me acaba el tiempo, le vuelvo a agradecer sus intervenciones.
Les felicito por su magnífica intervención.
Me consta que a nivel de lo que son los cuidados de las personas que cuidan o que tienen hijos con cáncer, ustedes hacen una labor muy importante y les animo a que sigan haciendo ese trabajo que, desde luego, para nosotros es muy importante y para las personas con las que trabajan mucho más.

Gracias.

 

**La senyora presidenta:**

Gracias, señora Franco.

Pues para dar respuesta a los grupos, tiene la palabra don Jesús María.

 

**El senyor González Marín, representant d'Aspanion:**

Yo creo que las respuestas.
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van a ser las respuestas prácticas mucho mejor que se las dé Amparo Jiménez, que es la coordinadora general de Aspanion, que se conoce mucho más el día a día.

 

**La senyora Jiménez de la Torre, representant d'Aspanion:**

Bueno, yo lo que reitero, en agradecimiento de poder tener la oportunidad de que nos conozcan más cercanamente, y sobre todo los problemas que tienen las familias en ese día a día.

Cuando hablamos de lo sociosanitario --por contestar a los dos partidos-- estamos hablando de que un niño sale de un ingreso, que a nivel sanitario se lo han cubierto y, en cuanto sale de la puerta de un hospital se acaba, llega a su casa y empieza otro sistema, que es el social, totalmente, totalmente reducido y limitado a las personas que tienen graves carencias.
No se contempla el apoyo domiciliario, no se contemplan recursos a nivel social.
Por esto digo que hay una laguna inmensa en esa coordinación sociosanitaria.

Hay logros a nivel de educación, pero la articulación también resulta muy difícil.
Es decir, ese engranaje que tenemos que conseguir hacia cualquier persona con dependencia que tiene los mismos derechos que los demás niños se tiene que lograr.
A nivel sanitario tienen todo cubierto durante los tratamientos.
A nivel de educación deberían de tenerlo todo cubierto, y, aún así, las personas que no tienen la suerte de vivir en capitales grandes o en pueblecitos muy chiquitines que a nivel personal les cubren esas deficiencias, pues se tienen verdaderos problemas.
Meses de no tener educación ninguna.

A esto también se le añade que cuando una madre --y digo la madre porque en el 98% de los casos ha salido que es la gran cuidadora--, cuando una madre, tenga o no trabajo, tiene que dedicarle 24 horas a un niño con cáncer, os puedo asegurar que es un problema gravísimo, económico, familiar y social.
Con lo cual, no sólo tiene que tener una ayuda el niño dependiente, sino el cuidador de una persona dependiente.
Añadiendo a esto los respiros que necesitaría.

Vuelvo a decir que es un grave problema llegar a una casa donde todo recae sobre esa persona, donde no puede salir a comprar, donde no puede salir a tener por supuesto ni mucho menos un rato de ocio.
Y es ahí donde deberíamos de recalcar que ese apoyo domiciliario tan necesario para una persona dependiente sea un hecho.
Y sea un hecho diario, no graciable dependiendo de en qué ayuntamiento pueden tener recursos o no.
Es un grave escollo el que se tiene.

No sé si he contestado a sus preguntas.
.
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*(veu)*.
Sí, el tema del reconocimiento a la discapacidad y a su vez a la dependencia, quiero decir, yo lo veo muy sencillo, lo veo muy sencillo.
En nuestros casos, nuestros niños llevan unos informes donde claramente dicen el tipo de dependencia que tienen, toda, ¿vale?
, y los años que van a depender de una persona.
Es transitoria, por supuesto.
Que se tiene que reconocer desde el primer día.
Porque cuando en un informe pone diagnóstico de cáncer en una fecha, es ese día cuando empiezan los problemas.
No es ni a los seis meses, ni al año, ni.
.
.
Bueno, ni en más tiempo.

 

Entonces, es muy sencillo el poder decir qué tipo de dependencia tiene ese niño durante equis tiempo.
Pero luego hablamos de niños que tienen secuelas.
Aproximadamente el 27% de nuestro colectivo tiene una discapacidad.
De ese 27%, podemos decir que el 15% tienen graves secuelas para toda la vida.
Con lo cual, para nosotros, esos casos que parecen números, son muy importantes y para sus familias lo son más.

Por lo tanto, esas personas son las que tienen que de alguna manera tener todos los recursos existentes a su mano.
Y no hablamos ni de copagos, ni de bonos.
Hablamos de las repercusiones que tienen esas familias añadidas que ningún otro ciudadano las tiene.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias, señora Jiménez de la Torre.
Y esta comisión y esta presidencia quiere agradecer muy especialmente tanto a don Jesús María González como a doña Amparo Jiménez de la Torre, pues su presencia y su comparecencia, y a la entidad Aspanion por su colaboración con los trabajos que se están realizando en esta comisión.
Y en prueba de ello, pues les quiere.
.
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ha redactado este documento que les hacemos entrega.

 

**La senyora Jiménez de la Torre, representant d'Aspanion:**

 

Quisiera, por favor, entregar un ejemplar a todos los grupos parlamentarios.
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**La senyora presidenta:**

 

Sí, por supuesto.
Claro que sí.

*(Pausa) (Remors)*

 

*(Se suspén la reunió a les 10 hores i 45 minuts)*

*(Es reprén la reunió a les 11 hores i 30 minuts)*

 

 

***Compareixença dels representants de l'Associació d'Afectats d'Esclerosi Múltiple del Baix Segura, senyors Tomás Ruiz i Martínez Sandoval.***

 

 

**La senyora presidenta:**

*(Inoïble)* .
.
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de la Vega Baja.

Cuando quiera, puede empezar.

 

**El senyor Tomás Ruiz, representant de l'Associació d'Afectats d'Esclerosi Múltiple del Baix Segura:**

 

Buenos días.

Señora presidenta de la Comisión Especial de Situaciones de Dependencia de la Comunidad Valenciana.

Señorías.

Quiero ante todo expresar el agradecimiento de mi organización, y el mío personal, a esta Comisión Especial de las Situaciones de Dependencia de la Comunidad Valenciana, por dar la oportunidad al movimiento asociativo, legítimo representante de las personas afectadas de discapacidad, de exponer nuestras propuestas a través de las diversas organizaciones que a lo largo de esta jornada estamos compareciendo en esta comisión.

Desde la Asociación de afectados de esclerosis múltiple de la Vega Baja, Aadem, entidad integrada en la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Aedem, y Federación de Asociaciones de Discapacitados de Alicante, Cocemfe, queremos resaltar la importancia y necesidad que este tipo de actuaciones tengan una continuidad a lo largo del tiempo, a través de la creación y promoción de foros de participación ciudadana en el ámbito de la discapacidad.

Antes de exponer las propuestas de mi organización, permítanme hacerme eco de la evolución de nuestra definición.
El concepto de la discapacidad nos presenta un cambio en la consideración de las personas con discapacidad, desde unas posiciones iniciales de invalidación y pasividad, hasta otras posturas en las que se hace hincapié en su capacidad de aportación al entorno con el que conviven.

Sin embargo, estos cambios conceptuales no vienen acompañados de los lógicos y necesarios cambios culturales, urbanísticos y políticos que configuran un nuevo marco en el que personas con discapacidad o dependientes y sus familiares puedan disponer de los recursos necesarios para disfrutar de una calidad de vida adecuada a su dignidad e integridad.

La atención a la dependencia es una responsabilidad que implica a toda la sociedad, que exige, por tanto, una aproximación integral, multisectorial y la colaboración, cooperación y corresponsabilidad de todos los agentes implicados en la dependencia, con el fin de abordar con garantías un derecho que debe ser universal, equitativo, público y de ámbito estatal.

La continua evolución social con la transformación de los modelos familiares, el envejecimiento de la población, el necesario reconocimiento de la participación social de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida social, la necesidad de articular las medidas necesarias para garantizar la participación de las personas con discapacidad, la cultura del bienestar social, exigen, asimismo, una permanente adecuación de la acción social.

En la actualidad es necesario ser conscientes de las realidades sociales que exigen una adecuación de los recursos y medidas de la acción social.
La dependencia, que tradicionalmente se ha enmarcado en un ámbito de actuación privado, requiere, merced a las continuas transformaciones sociales, la determinación de un ámbito público de intervención.

Por ello, desde Aadem Vega Baja, entendemos que el camino hacia una nueva política de la acción social en el ámbito de la discapacidad debe contemplar, primero, la potenciación de la acción social de proximidad, que garantice una atención a las personas con discapacidad o dependientes en su entorno; una necesaria corresponsabilización del administrado en la implementación de las políticas de acción social, mediante la participación en la planificación y gestión de los programas y servicios destinados al colectivo; la interdisciplinariedad de las actuaciones que permitan diseñar respuestas globales a las necesidades de las personas con discapacidad o dependientes; la modificación de la propia raíz de la acción social.

Es necesario que tanto la administración como la ciudadanía sean conscientes de que las personas con discapacidad, además de ser beneficiarios de la acción social --no en lugar, sino además-- son capaces de ser benefactores, mediante la implementación y ejecución de acciones en beneficio de la comunidad.

En Aadem Vega baja consideramos que el desarrollo de los servicios de atención a las personas mayores y personas con discapacidad deben articularse mediante un servicio de carácter comunitario, servicio integral de atención, que incluya las diferentes modalidades de atención --atención domiciliaria, atención institucional, programas de respiro, entre otros-- y una prestación prioritariamente domiciliaria, orientados a mantener el mayor grado posible de autonomía de las personas y que los servicios de proximidad y ayuda domiciliaria sean predominantes.

Estos servicios integrales de atención deben contar con la participación de todos los agentes implicados en la atención a las personas mayores y a la discapacidad.
Deben, por tanto, articularse mecanismos que garanticen tal participación, tales como consejos asesores o consejos de participación.

Estos servicios contarían con los medios necesarios para afrontar las distintas fórmulas de atención, tanto en materia de recursos humanos como en infraestructuras y materiales.

Esta red incorporaría ambos conceptos de atención, solventando la diferencia red asistencial-red de proximidad.
A su vez, la gestión de estos servicios integrales de atención exigiría la coordinación entre las administraciones y con los distintos agentes socioeconómicos implicados en la atención a las personas mayores y a las personas con discapacidad, colectivos sociales y empresas.

En su gestión se debería contemplar la participación directa o indirecta, indirectamente, de los colectivos afectados, mediante sus legítimos representantes.
Para ello es necesario articular fórmulas, como la conveniación, tendentes a garantizar dicha participación.

Las administraciones deben, por tanto, potenciar la actuación de la iniciativa privada sin ánimo de lucro en la provisión de servicios sociales y sanitarios destinados a apoyar las situaciones de dependencia, reconocimiento y apoyo económico decidido y suficiente a las organizaciones sociales con experiencia y representatividad en el sector.
Ello, en primer lugar, porque la trayectoria histórica del movimiento asociativo nos ha demostrado una mayor sensibilidad hacia la problemática; y en segundo, lugar, porque permitiría crear unos servicios más profesionalizados y especializados.

Es evidente que el esfuerzo realizado a lo largo de estos años por las entidades sin ánimo de lucro y de carácter social, para crear y gestionar servicios en condiciones económicas muy precarias, ha sido muy elevado, supliendo en muchos casos a las administraciones que tenían responsabilidad en los mismos.

El buen hacer, la integridad, el aprovechamiento de los recursos, la eficacia y la eficiencia, el respeto por la dignidad de los usuarios avalan el movimiento asociativo de personas con discapacidad, para que en justicia no obtengan el mismo trato que las entidades lucrativas, legítimas, evidentemente, pero con finalidades distintas.

Asimismo, consideramos que no debemos olvidar que en la atención a la dependencia la familia juega un papel fundamental.
Por ello, debemos facilitar la atención a las personas dependientes en su entorno mediante el establecimiento de ayudas financieras, estructurales, humanas, que permitan a las familias atender a las personas dependientes.
Es necesario reconocer la importante labor que realiza la familia cuidadora mediante, por ejemplo, la generación de derechos, de seguridad social.

Asimismo, debemos prestar atención a las características y exigencias que requieren las personas del medio rural, donde la escasez de servicios es más notoria.
Las zonas rurales requieren de la implantación de equipamientos y servicios intermedios y de proximidad, unidades de respiro familiar, personal especializado y de atención terapéutica, etcétera, que respondan a las necesidades reales de dicho medio.

Estos servicios de atención integral deberían disponer de los recursos materiales y humanos adaptados a una atención diversa.
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*(pausa)* deberían disponer de los recursos materiales y humanos adoptadas a una atención diversa, como iba diciendo, donde se contemple la diversidad de situaciones existentes y la importancia de poder ofrecer una atención adaptada a cada una de las situaciones, diferenciada y personalizada en cada caso, que nos ayude a situarnos a la altura de otros países europeos.

El sistema de atención debe, además de ser eficiente y eficaz, ser suficiente.
Es decir, en materia de suficiencia, a juicio de Aadem, lo más adecuado es la protección a través de la Seguridad Social, considerando los dos niveles de prestaciones de Seguridad Social: un nivel de naturaleza contributiva, financiada con cotizaciones, de forma que la dependencia se consideraría una contingencia más dentro de la Seguridad Social, por la que se cotizaría; y otro nivel de naturaleza no contributiva, financiado con impuestos, y cuyos beneficiarios deberían ser aquellos ciudadanos que carezcan de recursos.
En esto sí que cabría que dentro de estos impuestos se podrían incluir incluso aquellas causas, aquellas, por ejemplo, multas de tráfico, que sean causantes de discapacidad.
Sería una forma de ayudar a la financiación.

Asimismo, la corresponsabilidad de las administraciones en la prestación de servicios requiere de la regulación de las distintas competencias y la implicación en la financiación de los servicios y prestaciones de las administraciones central, autonómica y local.

Asimismo, se contaría con la participación del usuario en el coste del servicio.
En todo caso, se debe contemplar la situación patrimonial de los propios usuarios afectados, estableciendo baremos similares del sistema utilizado en las plazas de accesibilidad y bono-residencia actuales.

Como resultado de estos planteamientos, la Asociación de afectados de esclerosis múltiple de la Vega Baja ha elaborado el siguiente decálogo para la calidad de vida de las personas con discapacidad o dependientes y sus familiares.
Este decálogo es nuestro punto de salida.

El decálogo contempla las siguientes medidas: primero, firma del pacto para la integración de las personas con discapacidad que garantice un marco común de apoyo y ayudas a las personas con discapacidad.
La atención a la dependencia es una responsabilidad de toda la sociedad y requiere del consenso de todos los organismos y entidades implicadas y, por supuesto, la participación de los agentes sociales de la discapacidad.
Este pacto debe garantizar una cartera básica de servicios universal que defina las prestaciones y servicios a los que tendrán derechos los ciudadanos y que deberán prestarse en condiciones de igualdad en todo el territorio nacional.

Segundo, la puesta en marcha de un observatorio de la discapacidad que permita afrontar con mayores garantías el diseño y posterior desarrollo de las políticas sobre discapacidad en los ámbitos autonómico, provincial, comarcal y local, ya que estas deben partir de un conocimiento exhaustivo de la realidad y circunstancias de las personas con discapacidad.

Tercer punto.
Implementación de una red asistencial de proximidad con la participación, en su diseño y organización y gestión, de los agentes y organizaciones sociales, que permita una atención de las personas con discapacidad o dependientes en su entorno.
Esta red asistencial de proximidad es el instrumento más eficaz para garantizar el actual sistema de cuidadores informales.

El impulso de programas de formación escolar, universitaria, etcétera, que propicien un incremento en el número de profesionales y especialistas en el mundo del diseño y ejecución de herramientas de cuidado e integración sociolaboral de las personas con discapacidad, afectadas de cualquier tipo de discapacidad.
Es fundamental mejorar la capacitación y dignificación laboral de las personas dedicadas al cuidado de enfermos.

El fomento de programas que favorezcan la concepción de las personas con discapacidad no solo como personas beneficiarias de la acción social, sino como personas benefactoras capaces de desarrollar actuaciones en beneficio de la comunidad.

Estos programas de participación social de las personas con discapacidad, junto con programas de ocio, tiempo libre, etcétera, ayudarían a promover la autonomía de las personas en situación de dependencia.
A su vez, este tipo de actuaciones incidiría en una mejora de la imagen social de las personas con discapacidad y personas dependientes.

Fomento de la inversión en investigación, desarrollo, inversión, responsabilidad, impulsando la creación de herramientas para la accesibilidad de las personas con discapacidad a todos los recursos de su comunidad e incrementando la responsabilidad social de empresas, administraciones y agentes sociales.

Séptimo.
El impulso de la concienciación del colectivo de personas con discapacidad sobre sus derechos establecidos, animando a la ciudadanía a exigir el cumplimiento de la legislación existente en materia de discapacidad.

Octavo.
Fomento del movimiento asociativo de las personas con discapacidad, mediante la participación en la ejecución de programas y servicios destinados al colectivo de personas afectadas y a la sociedad en general.

El administrado debe ser también coadministrador de los programas y servicios destinados a dar respuesta a sus necesidades, especialmente en el desarrollo de programas y servicios de proximidad.

El Estado debe proteger el desempeño de la iniciativa privada sin ánimo de lucro en la provisión de servicios sociales y sanitarios destinados a apoyar las situaciones de dependencia.

La creación y promoción de consejos de participación ciudadana autonómicos, provinciales, comarcales, locales y sectoriales en el ámbito de la discapacidad, con la participación de las asociaciones representativas en el ámbito de la discapacidad o dependencia.

Fomento de una imagen y abordaje adecuados en la publicidad y medios de comunicación de la discapacidad y dependencia.
En esta línea, incidir en la promoción de programas de sensibilización a administraciones públicas y entidades privadas, basados en la idea de que las limitaciones no afectan en exclusiva a las personas con discapacidad, sino a un número mayor de colectivos.
Esto es más o menos lo que tratamos de transmitir, recogido.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias, señor Tomás.
Además muy ajustado de tiempo inclusive.

Damos paso a la intervención de los grupos políticos.
En primer lugar, en representación del Grupo Esquerra Unida-l'Entesa tiene la palabra el señor Botella.

 

**El senyor Botella i Vicent:**

 

Gràcies, senyora presidenta.

Gracias, señor José Tomás, por la comparecencia en esta comisión.
Decirle que a mí me ha parecido interesante la mayoría de las cosas que usted plantea en la misma.
Porque creo que viene a hacer, diríamos, una radiografía de lo que es la problemática y cuáles son las alternativas que ustedes plantean al mismo tiempo.

 

A mí me parece que hay que tener en cuenta que en estos momentos se va a discutir una ley de dependencia a nivel del estado.
Que yo creo que por primera vez va a establecer una serie de criterios importantes de cara, diríamos a que la administración se comprometa en esta cuestión.
Y que ahí, las asociaciones que han sido, diríamos el pilar fundamental hasta estos momentos, de la atención a los enfermos con diferentes patologías de esta índole, pues tienen mucho que decir, ¿no?

Yo creo que ha habido un proceso en el que ha habido una cierta participación de las entidades y asociaciones ciudadanas, colectivos implicados en estos temas.
Pero creo que ahora, en el proceso que hay de discusión en el parlamento, también hay que continuar teniendo un seguimiento al respecto.
Porque es muy importante saber si se van a tener en cuenta o no las opiniones de las distintas asociaciones.
Y en este aspecto decir que, aunque como le he dicho, coincido en la mayoría de su exposición, hay alguna cuestión que yo creo que sería importante resaltar.

Usted habla de.
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en un momento determinado, del entorno más cercano a los propios usuarios.
Y yo creo que ese entorno cercano, en principio son los familiares, que son los que generalmente cargan, diríamos con este tipo de problema.
Pero en la mayoría de casos sin ningún tipo de formación, y sin ningún tipo de recursos públicos que les descargue en momentos determinados del trabajo de atención a esos pacientes.
Y por tanto, yo creo que estaría bien establecer cuáles deberían de ser los recursos desde el punto de vista de infraestructuras, como centros de día, etcétera, para que esos propios familiares, que dedican la mayor parte del día a la atención de estos pacientes, pudieran también tener unas horas que les descarguen y que eso les haga recuperar fuerzas para continuar en el trabajo diario.
Porque de lo contrario al final terminan siendo los enfermos los cuidadores más que el propio paciente.
Y por tanto yo creo que esto es una cuestión que sería importante tener en cuenta.

Después, a mí me parece que respecto al tema de la financiación, bueno, en primer.
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dejaré el tema de la financiación para el final.
Respecto al papel de las asociaciones, yo creo que es muy importante lo que usted remarca en su intervención, de que las asociaciones deben de continuar jugando un papel después de la elaboración de la ley, sobre todo porque ya tienen una experiencia, una profesionalidad, y eso les avala en este sentido.

Ahora bien, yo creo que habría que marcar, diríamos un antes y un después, y es que hasta ahora las asociaciones han suplido las deficiencias de la administración.
Y ahora lo que habría que plantearse es si las asociaciones están dispuestas, o es ese su papel, el reivindicar aquellas condiciones mejores de los servicios, para que ellas puedan prestarlo en las mejores condiciones posibles.
Y dejar de ser un poco, diríamos la muleta en este caso de la propia administración.

Y después, respecto al tema de la financiación, hay una cosa que discreparía respecto a lo que se plantea en la intervención.
Y es que en un momento determinado se habla de un servicio universal y tal, pero no se habla de que el servicio o la prestación sea universal y gratuita para todo el mundo a todos los niveles.
Porque aquí se dice que se tendrá en cuenta las condiciones económicas de cada familia.

Yo creo que incluso teniendo en cuenta esas condiciones económicas, pues una familia que tenga una problemática de estas características, y otra que no la tenga con los mismos ingresos, la que tiene esta problemática si tiene que pagar ese servicio se encuentra discriminada respecto a la otra.
Y por lo tanto, sería muy importante el continuar reivindicando a la administración, que tiene que hacerse cargo y hacer frente de esos pagos a todos los niveles en general.
Y que después, si hay complementos.
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**La senyora presidenta:**

 

Señor Botella.
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**El senyor Botella i Vicent:**

 

Sí, acabo señora presidenta.
Si hay complementos aparte que la propia familia quiere disfrutar de ellos, pues es algo que libremente puede pagarse.
Pero lo que son los servicios generales, debería de ser algo que las asociaciones revindicaran como un bien universal y por lo tanto gratuito para todo el mundo.

Muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Gracias, señor Botella.

En representación del Grupo Parlamentario Socialista, tiene la palabra la señora Espí.

 

**La senyora Espí de Navas:**

 

Buenos días.

Y agradecer al señor Tomás su comparecencia.
Verdaderamente han hecho --y tengo que reconocer-- un buen trabajo, y la parte del decálogo es interesante, porque nos permite de alguna forma muy directa abordar sus planteamientos en algunos aspectos, y sobre ellos sí que quisiera particularmente intervenir.

En primer lugar, ustedes plantean una red de servicios integrales de atención vinculada con el sistema público.
Me gustaría que en su segunda parte de intervención, me manifestara cómo piensan implementar eso con lo que es el sistema público de servicios sociales.
Porque, claro, hay que entender que independientemente de que legislemos en aspectos tan importantes como el sistema nacional de dependencia, hay un sistema que estructura las políticas de acción social perfectamente definido en nuestra Ley de servicios sociales, y que tiene una estructura.

Quizá si valoramos el funcionamiento y entráramos en cómo está funcionando, pues lógicamente veríamos las lagunas, pero hablamos de un sistema que debe y puede funcionar bien.
Y por tanto, cómo estructuraríamos ese sistema que ustedes plantean en su decálogo, como un elemento vertebrado dentro del sistema público de servicios sociales.
Porque hablamos lógicamente a través del sistema nacional de dependencias, que generan un derecho universal.
Pero un derecho universal no contraviene a un sistema público que en este momento funciona como es el de servicios sociales.
Y que además, por su propio desarrollo, tiene la forma más directa y más inmediata localizada en el territorio, en lo que son los servicios sociales básicos o territoriales, que me parece importante que debería integrar, o este servicio debería formar parte de la propia estructura del sistema público de servicios sociales.
Un tema que quería plantear.

En cuanto al tema que me parece muy importante, ha sido un tema también que ha planteado el anterior compareciente.
Y es el tema de entidades sin ánimos de lucro, partiendo de.
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bueno, pues extrapolar que hasta ahora el movimiento asociativo, y es verdad, ha estado cubriendo las lagunas que el propio sistema no daba respuesta.
Y afortunadamente, y gracias a la existencia de estas entidades, pues nos hemos encontrado con que hay una articulación y algunos recursos a disposición de los ciudadanos con esos problemas, que han estado gestionando prácticamente exclusivamente por parte de los colectivos.

Ahora, yo creo que desde.
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estando de acuerdo totalmente con esa aseveración, mi problema a la hora de incluso ver a nivel de Comunidad Valenciana cómo vamos a articular estas políticas; yo tengo una cierta duda con respecto a la organización práctica del tercer sector, esto tiene nombre.

Recientemente, bueno, comunidades autónomas que están regulando de nuevo sus leyes de servicios sociales, están priorizando de forma muy clara.
Y hay una cara representativa del tercer sector con todo un análisis y evolución de lo que tiene que ser la profesionalización.
Porque hablamos de derechos, hablamos de unas garantías y una calidad en el servicio, y una serie de temas que creo que son básicos a la hora.
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Yo soy partidaria de que el tercer sector juegue un papel fundamental, fundamental en el desarrollo de las políticas públicas en atención social.
Pues tiene que haber un tercer sector articulado, potentemente.
No muchas asociaciones que han estado haciendo cosas, algunas muy bien y muy profesionalmente.
Pero realmente eso no significa que tengamos en la comunidad un tercer sector articulado.

¿En qué punto están ustedes, desde el punto de vista de la asociación, impulsando que ese tercer sector tenga cara propia a la hora de negociar y plantear las dinámicas, no como una única asociación, sino como un grupo compacto?
Y esto me parece un tema importante.

En cuanto a la baremación.
Ustedes plantean que se establezcan baremos similares al bono-cheque.
Bueno, el bono-residencia, que se establecían unos baremos.
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Bueno, nosotros aquí, tal y como entendemos y finalmente veremos cómo queda el sistema nacional de dependencias, y lo que pasará en el parlamento y cómo quedará.
Entendemos que tal y como se vislumbra en el texto de la propia ley, por un lado por ser derecho universal, y en segundo lugar por estar hablando de derechos subjetivos, hay un elemento que me parece importante en la nueva regulación a la hora de solicitar una prestación.
Y es que cuando baremamos, baremamos al individuo dependiente, o a las necesidades de la familia, o al recurso domiciliario en función de quien atiende.
Es decir, cuidador, persona dependiente.

Desaparece de la baremación, según se está discutiendo la ley, lo que son las rentas familiares de la primera línea de consanguinidad.
Ustedes conocerán tanto como yo, que hasta ahora para solicitar una plaza de residencia, no solo piden tu renta, tu patrimonio, sino también las nóminas del hijo, la nuera.
Esto desaparecería en el nuevo sistema.
Yo, al ver que ustedes aquí plantean similar a la baremación del bono, es si están de acuerdo con que las familias sigan teniendo implementación a la hora de reconocer cuando es un derecho individual, siempre que lógicamente y desde la ley del sistema nacional de dependencia, se garantice el control sobre el patrimonio, que no va a haber transferencias patrimoniales en un período de tiempo.
Un poco, de alguna forma, lo que se está discutiendo en el marco de la propia ley.

Pero ahí sí que tengo interés en que me lo remarque.
Porque para mí una de las ventajas que tendría el nuevo sistema, y además que estoy totalmente de acuerdo, es en que.
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porque eso impide que muchas familias normales con salarios medios.
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**La senyora presidenta:**

 

Señora Espí.
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**La senyora Espí de Navas:**

 

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no tengan posibilidad a los recursos, teniendo que pedir las nóminas de segundos.
Me parece que no haya que pedirlas.
Ustedes al ponerlo aquí, yo quería conocer su.
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**La senyora presidenta:**

 

Sí, señora Espí.
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**La senyora Espí de Navas:**

 

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Y bueno.
Y nada más, que no me queda tiempo.
Muchas gracias por su trabajo.
Lo reflexionaremos profundamente el decálogo que nos plantean.
Y adelante y que entre todos hagamos una buena ley, y en la Comunidad Valenciana un buen trabajo.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias, señora Espí.

En representación del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra la señora Franco.

 

**La senyora Franco Aliaga:**

 

Gracias, señora presidenta.

Gracias y felicidades a don José Tomás Ruiz, por esta magnífica exposición.
Además nos la ha traído por escrito, lo cual nos facilita mucho más el entendimiento de todo lo que usted ha expuesto aquí.
Le felicito doblemente porque sé que hacen una labor muy importante con las personas afectadas de esclerosis múltiple.

Yo, en primer lugar, me quedaría con algo que usted ha dicho y que me ha llamado mucho la atención y que además me congratula, ¿no?
Que es que, además de ser beneficiarios, ustedes piden ser benefactores.
Creo que eso es una cosa muy loable.
Que dice mucho en su favor.
Y que, realmente, bueno, pues nos da una visión quizá mucho más esperanzadora de algo que, bueno, que tiene sus limitaciones, que tiene su problemática.
Pero que de alguna manera, las personas afectadas de esta patología, pues tienen un hilo de esperanza en ese grupo de personas, como ustedes, que trabajan por y para ayudar a los demás.

Realmente cualquier gobierno, cualquier sociedad, necesita de ese sector que es el sector de las asociaciones.
Porque, de alguna manera, allá donde no llega la administración, donde no llegan las políticas de un gobierno, puede llegar la sociedad civil.
Y eso es importante.

Creo que en nuestra comunidad.
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usted si tendrá opción de responder, somos pioneros en muchas políticas y en actuaciones con relación a las personas dependientes.
Es cierto que ahora tenemos un proyecto de ley de dependencia, pues, es un proyecto que se tiene que discutir porque desde el Grupo Parlamentario Popular sí que vemos que tiene algunas deficiencias que habría que subsanar.

La financiación.
Nosotros pensamos que tiene que ser una financiación universal y sostenible en el tiempo, porque, lógicamente, si hablamos de que puede financiarse todo pero eso no se mantiene en el tiempo, pues, difícilmente lo podremos hacer.
Nosotros, por ejemplo, nos planteamos que esta ley tiene que hacer una baremación o unas normas de baremación para todos por igual, que se ha de elaborar o garantizar a través de una cartera de servicios mínimos el derecho básico de todos los ciudadanos, por supuesto que el sistema de valoración tiene que ser único y homogéneo, según los grados de dependencia que se establezcan, pero para todas las comunidades por igual, y, como le decía, que tiene que garantizar la financiación sostenible y viable, sobre todo en el tiempo, como le he dicho anteriormente.

Luego, la financiación que el Estado tendrá que dar a las autonomías tendrá que estar siempre en función del número de personas y del grado de dependencia que tengan.
Esas cosas por el momento no están muy claras en la ley y, por tanto, tenemos --como decía la ilustre diputada-- que esperar a que haya debates y a que eso se tenga que garantizar.

Usted hablaba de que, bueno, he querido entender que hay una parte que pueden poner las familias.
Nosotros el bono residencia lo consideramos un logro importante porque, de alguna manera, el bono cheque.
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se da la posibilidad a las personas dependientes a poder elegir dónde quieren estar y no simplemente el decir: «como mi familia o las personas de mi alrededor no tienen recursos, pues, no puedo ir a otro sitio que no sea una residencia pública».

Usted habla de que hay que potenciar o reconoce la labor que hacen las asociaciones sin ánimo de lucro.
Nosotros también, y de hecho en las políticas del gobierno del Partido Popular eso lo consideramos y, además, pensamos que es necesario, como le decía anteriormente.

Sin nada más, bueno, vuelvo a darle el reconocimiento, le agradezco muchísimo que esté aquí, sé que lo han hecho con mucho gusto e igualmente nosotros les hemos recibido porque este decálogo y este documento que nos ha traído yo creo que nos va a ayudar mucho en todo el trabajo que queremos hacer para un futuro en la dependencia.

Muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Gracias, señora Franco.

Para dar respuesta a los grupos parlamentarios, tiene la palabra el señor Tomás.

 

**El senyor Tomás Ruiz, representant de l'Associació d'Afectats d'Esclerosi Múltiple del Baix Segura:**

 

Quiero responder un poco en general, un poco genérico, no soy licenciado en Derecho.

A lo que me comentaban, efectivamente nosotros nos hemos centrado, sobre todo, en la participación de la parte social, de debajo hacia arriba, o sea, nosotros defendemos la participación de las asociaciones del entorno más cercano, del medio rural, del estar por casa, de las entidades locales, que son los que están mucho más cerca de la persona discapacitada.
De hecho, y me van a permitir aquí que les adule un poco, pero, la labor que ustedes están realizando aquí, todos en general, y la que se realiza en el gobierno central y la que se realiza en todos los sitios, es una labor encomiable, es una labor que a veces no llega a la zona rural.
¿Por qué?
Por falta de conocimiento, por falta de formación, por falta de.
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No llegamos, para eso estamos las asociaciones, para tratar de amparar un poco todo lo que ustedes hacen y tratar de transmitirlo al discapacitado en general.
Entonces, ya digo que les doy unas nociones un poco rápidas.

En cuanto a qué papel estamos jugando con las asociaciones.
Me ha gustado mucho lo que me ha dicho, porque precisamente el movimiento asociativo quizá adolece un poco de unión.
Sí que hay grandes asociaciones que están trabajando también en una labor muy escondida, no grandes asociaciones, sino federaciones, confederaciones, como son Cocemfe, como son otras --Cocemfe es en la que estamos nosotros integrados--, pero que hay veces que no llegan tampoco al medio rural.
¿Qué tratamos de hacer con eso?
Los que estamos integrados dentro de esas asociaciones, de esas confederaciones, tratamos de alguna forma, desde el medio rural, desde nuestra zona, desde nuestra Vega Baja, desde nuestra provincia, Alicante, sacar --es lo que venimos haciendo desde hace tres años-- todos esos pequeños grupos, todos esas pequeñas asociaciones y ponerlas en marcha.

O sea, que de alguna forma se enteren de cómo se está legislando, qué hay, qué servicios hay, incluso, presentarlas entre ayuntamientos, tratar de formar, como es nuestro caballo de batalla ahora, una federación en la Vega Baja, en la provincia de Alicante está, pero en la Vega Baja, con todas esas asociaciones que no están abiertas, que están diciendo que tiran cada uno para su lado.
O sea, vamos a tratar de tirar todos juntos.
Esa federación que tenemos, que prácticamente firmamos un convenio el otro día, queremos que se integre dentro de Cocemfe, muchos de ellos ni conocían todavía Cocemfe, querríamos que esa federación se integrase dentro de Cocemfe, que es la Confederación Estatal de Minusválidos Físicos, para trabajar todos a una, para tratar de formar a esa gente que hay en el medio rural, y, de hecho, hasta tal punto que Pepe --aquí--, que me ayuda en todo, vamos a poner un grupo de trabajo de cara precisamente a esa ley de dependencia que me comentaban.
Entonces, ese grupo de trabajo sería para, de alguna forma, ayudar, pasar con nuestro criterio *(so d'un mòbil)* a todas las administraciones, a todos los grupos políticos, y que salga desde abajo, no desde arriba, o sea, yo no defiendo nunca la verticalidad, siempre defiendo un poco la horizontalidad, unos con otros y de abajo vamos hacia arriba.
Entonces, eso lo veo imprescindible.

Y, luego, en cuanto a la participación del administrado, lógicamente es importantísimo.
O sea, hemos dicho lo que, por un lado, sea beneficiario, y, al mismo tiempo, tratar de aprovechar sus capacidades de que sea benefactor.
Pero, ¡qué menos que darle un voto y decirle: oiga, usted todavía puede decidir, yo voy a coparticipar, voy a ser coadministrador de esos servicios que se me van a dar a mí!
Entonces, que nos dejen decidir.
No se le va a meter en este centro, y tampoco meterlo, sino que vayan directamente a su domicilio, que lo mantengan en su entorno.
Sacar a una persona de su domicilio es cargárselo prácticamente.
Yo, gracias a Dios, todavía no estoy en ese plan, pero hay compañeros míos que, indudablemente, a lo largo del tiempo, han llegado a eso y nos les apetece.
Tenemos un caso concretamente, aunque no se trate de hablar de casos privados, pero este hombre está en su domicilio totalmente encamado, totalmente dependiente, y su mujer por desgracia no es una profesional, que es uno de los caballos de batalla, tratamos de profesionalizar, y eso es lo que estamos pidiendo dentro de todos nuestros proyectos, tratar de profesionalizar el voluntariado, voluntariado informal, el cuidador informal.
Todas nuestras campañas han sido de formación de cuidadores, empezamos con el cuidado del enfermo y pasamos al cuidado del cuidador, que es tan importante como el cuidado del enfermo.
Entonces, ese es nuestro caballo de batalla.

Y, luego, en cuanto al tema técnico y de financiación.
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**El senyor Martínez Sandoval, representant de l'Associació d'Afectats d'Esclerosi Múltiple del Baix Segura:**

 

Bueno, pues, cumplimentando la aportación de mi presidente, del presidente de Aadem, contestar a los planteamientos.

Indudablemente, pactamos, cuando le definíamos que queríamos un servicio universal, público, profesionalmente, también, es gratuito, que tengan derecho todos los ciudadanos a la prestación del mismo servicio, igual que la cartera en el ámbito sanitario.
Entendemos, también, que lógicamente, hemos de definir entre todos los recursos y la infraestructura para garantizar la prestación de ese servicio, y, sobre todo, integrarlo, un poco en alusión a la pregunta de la portavoz del Grupo Socialista, integrándolo en el sistema público, es decir, de forma que seamos capaces todos de articular un único sistema público, pero que sea prestado, bien por administraciones, bien por el tercer sector, bien por la empresa privada, pero de una forma articulada y de una forma coherente.

Nosotros, por eso, definíamos los consejos de participación, porque creemos que a través de esos consejos de participación, donde se definan las líneas de actuación en el ámbito de la dependencia, pues, se articularán los distintos servicios.
En otros sectores está funcionando, pues, en el ámbito del consumo hay muchas colaboraciones entre las administraciones públicas y las organizaciones ciudadanas para la prestación de servicios públicos de las distintas administraciones, bien de ámbito autonómico, bien de ámbito local, por las propias organizaciones ciudadanas.
Creemos que ese modelo, que se está aplicando también en el ámbito de la discapacidad, pues, ampliarlo y desarrollarlo de una forma lógicamente definitiva, aprovechando esta nueva legislación.

Indudablemente, lógicamente, para ser un sector capaz de dar una respuesta profesional y una respuesta a las necesidades de los colectivos de personas con discapacidad, pues, lógicamente requiere de los recursos necesarios.
Si no hay recursos difícilmente puede haber una capacidad de respuesta.
Y yo creo que eso es algo, también, que las administraciones deben de asumir y potenciar.

Nosotros desde la Aadem Vega-Baja estamos intentando, precisamente, en primer lugar, desarrollar e implementar colaboraciones con las administraciones y, lógicamente, creemos que es importante que colaboremos con las administraciones, local, autonómica, provincial, con otros agentes sociales, centros de saber, como universidades e, incluso, con las propias empresas.
Somos capaces de la problemática de unas familias sobre --digamos-- el coste, de hecho, nosotros tenemos un programa que se llama Plan Dis-Des, para potenciar la responsabilidad social de las empresas que fomenten el descuento, no a las personas, sino a las familias con discapacidad porque entendemos que dos familias con iguales ingresos, la familia que tiene una persona con discapacidad tiene mayores costes, tiene mayores perjuicios económicos.
Pues, desde el sector privado, también, y apelando a esa responsabilidad social corporativa, pues, lógicamente, desarrolle proyectos de actuación con las personas para este tipo de colectivo, no para las personas, sino para las familias.
Y de saber también, incluso la propia vertebración del tejido social, porque somos partidarios de la acción conjunta, la acción coordinada de los distintos agentes.
De hecho, dos de las acciones que estamos impulsando desde la asociación es la creación de esa federación de asociaciones de personas con discapacidad, para dar una respuesta multisectorial a las problemáticas distintas de cada una de las personas con discapacidad de su familia, y también la creación de un grupo de trabajo, con el que contamos, en este caso, con la colaboración de la administración, la administración local de Orihuela, con su concejalía de voluntariado, que me está apoyando, para poner en marcha un grupo de trabajo de los colectivos con discapacidad, para que desarrollemos las estrategias y propuestas técnicas que puedan dar una respuesta a lo que nos planteamos, es decir, las infraestructuras, características de los centros, de los servicios, de los programas que se puedan poner en march, propuestas desde el movimiento asociativo.

Esta intervención nosotros la hemos definido más como la línea programática, a través de ese decálogo, que se irá concretando, insisto, con este grupo de trabajo.
También hacemos un llamamiento a la receptividad, que yo creo que sí está, de los grupos parlamentarios, para que cuando elaboremos esas propuestas, pues, lógicamente, podamos presentarlas también en los foros que crean convenientes.

Y, por último ya, haciendo una alusión en materia financiera, pues, nosotros entendemos que la discapacidad afecta a la familia.
Y, por lo tanto, lo contemplamos desde el punto de vista de la familia, más que desde el individuo, y hemos planteado y hemos elegido que dado que, de una forma o de otra, la discapacidad afecta al conjunto de la familia, pues que se contemple a la hora de la valoración a la unidad familiar.

Con esto, ya hemos terminado.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias.

Finalizada la comparecencia de la Asociación de Esclerosis Múltiple de la Vega Baja, esta presidencia sí que quiere agradecerle muy especialmente a don José Tomás Ruiz por su comparecencia en este día de hoy.
Y en prueba de ese reconocimiento y de su importante aportación a los trabajos de esta comisión, pues, hemos expedido este documento del que hacemos entrega.

Muchas gracias.

 

 

*(Se suspén la reunió a les 12 hores i 20 minuts)*

*(Es reprén la reunió a les 12 hores i 50 minuts)*

 

 

***Compareixença del representant de l'Associació Valenciana d'Ajuda a la Paràlisi Cerebral (Avapace), senyor Lloria García.***

 

 

**La senyora presidenta:**

*(Inoïble)* .
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de ayuda a la parálisis cerebral, la Avapace, en estos trabajos de la comisión.

Cuando quiera.

 

**El senyor Lloria García, representant de l'Associació Valenciana d'Ajuda a la Paràlisi Cerebral:**

Presidenta.

Señorías.

En primer lugar, quisiera dar las gracias, en nombre de Avapace, de las personas con parálisis cerebral, de sus familias, en el mío propio, a esta comisión por tener a bien el convocarnos a comparecer ante esta comisión que se ocupa de un tema tan trascendental para nuestro colectivo.
Intentaré ser breve a pesar de la complejidad y dimensión de este tema.

Voy a transmitirles el posicionamiento de nuestra organización sobre la respuesta social que requieren las personas con necesidades de apoyo en las actividades de la vida diaria.
Creo que de ese modo daré respuesta a la mayor parte de las cuestiones que nos plantean ustedes.
En todo caso, en el turno de preguntas matizaremos los aspectos que ustedes estimen oportunos.

 

Como saben, los movimientos sociales de personas con discapacidad están sólidamente estructurados a través de sus federaciones y confederaciones, formando entre ellas los Cermi autonómicos y el estatal.
Es por esta razón que nosotros antes que nada vamos a defender y vamos a apostar por el documento publicado por el Cermi estatal en la protección de las situaciones de dependencia en España, que supongo que todos ustedes conocen en profundidad.

Este documento surge de una reflexión profunda de todo el movimiento asociativo y de todos los colectivos y, por tanto, consideramos que debe ser el marco de referencia para nuestra intervención.

Bien, yo he intentado dividir la exposición en cuatro o cinco aspectos importantes, y empezaré, como es lógico, por la parte de fundamentación, con lo que consideramos algunos conceptos iniciales que me gustaría, no tanto clarificar, porque ya considero que ustedes los deben tener suficientemente claros, pero sí, por lo menos, subrayar estos conceptos.

Empezaré diciendo, a nuestro entender, cuál es el bien a proteger cuando se legisla, cuando se regula.
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Disculpen, yo no domino bien los términos jurídicos, con lo cual, si me equivoco en alguna cosa, supongo que tengo su comprensión.
Pero para mí la idea es ¿cuál es el bien que queremos proteger cuando se legisla?
Si se va a legislar y hay una iniciativa social, una importante demanda de regular esta cuestión, entre comillas, de la dependencia, ¿cuál es el bien a proteger?
Sería la primera pregunta y la que debe de inspirar después toda la reflexión.

Para nosotros, el bien a proteger es la autonomía personal.
La autonomía personal, que voy a dividirla en dos aspectos fundamentales.
El primero sería en cuanto a calidad de vida, es decir, necesitamos que las personas tengan calidad de vida, que estén cubiertas sus necesidades básicas.
Las personas que no lo puedan hacer de manera independiente deben tener cubiertas todas sus necesidades básicas.
Y es un elemento fundamental de calidad de vida.

Pero, por otro lado, tenemos el elemento fundamental de dignidad, que es la capacidad de dirigir la propia vida.
Si yo no puedo realizar de manera independiente las actividades básicas de la vida cotidiana, va a ser complejo y habrá que cuidar mucho el modo como se me prestan servicios, para que yo mantenga toda mi dignidad.
Y ya no solo mi calidad de vida desde el punto de vista más material, sino también mi dignidad.
Y esos dos elementos conformarían el bien a proteger, que sería la autonomía personal.
Esa consideración debe de estar presente en cualquier desarrollo que se haga para atender este concepto que llamamos dependencia.
Ese sería el primero.

En segundo lugar, a mí me gustaría diferenciar entre independencia y autonomía.
Independencia haría referencia exclusivamente a la capacidad funcional de ejecutar una acción necesaria para mi desarrollo personal, independencia; la autonomía sería la capacidad de dirigir aquellos actos de la vida cotidiana.
Es decir, puede que yo no sea independiente para tomar un vaso de agua o un vaso de vino, pero que sí tenga autonomía para decidir qué es lo que quiero tomar, cómo, cuándo, de qué manera, en qué recipiente, a qué ritmo.
Son dos conceptos distintos y no los podemos utilizar indistintamente ni en las legislaciones ni en los discursos.

Un tercer concepto sería que la dependencia es un riesgo que no se distribuye uniformemente a lo largo de la vida.
Hay momentos en la vida en los que el riesgo de dependencia, de caer en una situación de dependencia es bajo, por ejemplo en la infancia, la juventud, mientras que en edades avanzadas el riesgo de caer en situación de dependencia es muy elevado.
La distribución no es homogénea a lo largo del ciclo vital.
Y eso nos va a llevar a la consideración de diferentes colectivos o de colectivos con naturaleza distinta dentro del gran colectivo de las personas en situación de dependencia.

Intentaré explicarlo un poco más.
Una persona que.
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, cualquiera de nosotros sabemos que llegaremos a un momento en nuestras vidas, si Dios nos da una vida suficientemente larga, en la que tengamos muy probablemente necesidades de apoyo para las actividades de la vida diaria.
Es decir, se trataría de un riesgo muy previsible para cualquiera de nosotros.
Además, ese riesgo llegaría en el momento en el que muchas de las cuestiones de realización personal ya están alcanzadas.
Me refiero a que hemos podido ser productivos, hemos podido tener una familia, criar unos hijos, desarrollarnos profesionalmente, hacer nuestros proyectos, viajar, un montón de cuestiones.
Mientras que hay otro colectivo, las personas que caen en la situación de dependencia en momentos tempranos de su vida, que no han superado esas etapas y, por tanto, no han alcanzado esos objetivos y están en la fase de su vida en la que es propio buscar un máximo desarrollo personal, desde el punto de vista de inserción laboral, de inclusión, de participación, de capacidad de gestionar tu propia familia y tu propia vida.
Creo que esa necesidad, no voy a decir que en las personas más mayores no sea importante, pero han tenido oportunidades para satisfacer esas necesidades que son fundamentales en el desarrollo como personas.

Entonces, hablaríamos.
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, eso nos distinguiría a dos colectivos con naturaleza distinta a aquellos que han alcanzado la dependencia en el ciclo final de su vida y aquellos que la alcanzan --«alcanzar» no sería el verbo, ¿no?
--, que llegan a esa situación de dependencia en momentos previos.
Esa dependencia es mucho más imprevisible.
Si tenemos dos colectivos con naturalezas distintas, deberemos de tener medidas distintas, por propia lógica.

La cuarta cuestión que quería comentar en el aspecto fundamentación, es que la dependencia es un riesgo, es un riesgo social que, además, es generalizado.
Todo el mundo tenemos ese riesgo.
Entonces, en tanto que riesgo, debe de estar asegurado.
Y en tanto que social generalizado, debe de hacerse de una manera pública, una cuestión de bastante sentido común.

El mecanismo previsto para ello, hasta donde llega mi conocimiento, es la Seguridad Social, de manera más generalizada y habitual.
Es el sistema que hemos creado para cubrir los riesgos que afectan a todo el mundo: el riesgo de la muerte, el riesgo de quedar en desempleo, el riesgo de tener una garantía económica en la vejez, o de quedar en vejez en situación precaria económica.
En fin, esa serie de riesgos se cubren de esa manera.

Como frase para cerrar esta parte de fundamentación diríamos que nuestra obligación es socializar el riesgo, la dependencia.
Y eso creo que resume el momento social en el que nos encontramos.
Quizá hace 20 años nuestra sociedad no estaba todavía preparada para socializar este riesgo, como sí lo estuvo para ir socializando otros, y ahora es el momento en el que debemos de socializar este riesgo, como se socializaron otros en otros momentos, como es el tema de la salud, los riesgos de padecer problemas de salud.

Con esto finalizaría la parte de fundamentación.

¿Cuáles serían, a nuestro entender, las bases del modelo?
Bueno, para nosotros debería tratarse, sobre todo, de un modelo de cobertura universal.
Por tanto, no considera exclusivamente la asistencia social para las personas que estén en máximos riesgos o de.
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por cuestiones económicas o similares, es decir, de cobertura universal, para todos los ciudadanos españoles.
Que reconozca un derecho subjetivo perfecto y, en consecuencia, que plantee un catálogo de prestaciones similar en todas las comunidades autónomas.
Si hablamos de que es un riesgo que nos afecta a todos y llegamos al consenso, que creo que sería la parte inicial, de que se trataría o que generaría, este reconocimiento de que es un riesgo para todo el mundo, generaría un derecho subjetivo perfecto, muchas cuestiones referentes al modelo se contestan ya por sí solas.

El modelo debería establecer prestaciones adecuadas a las necesidades específicas de los destinatarios.
Es decir, no debemos de pensar qué se va a ofrecer a las personas sino conocer exactamente las necesidades para dar respuesta a las necesidades particulares.
Y tomaré aquí el ejemplo de la asistencia sanitaria.
Sería poco alentador llegar a un hospital y que nos dijeran que las opciones de atención están limitadas a 10, 15, 20, 30 ó 40, porque las situaciones que se pueden llegar a plantear son muchísimas; no diré infinitas pero, desde luego, muchísimas.

Por tanto, si las situaciones pueden ser muchas y muy variadas debemos de tener en el sistema que se desarrolle una capacidad de respuesta a situaciones muy variadas.
Y no ha de adaptarse la gente a unas posibilidades, sino a la inversa: las posibilidades deben de atender necesidades reales de las personas.

Por otro lado, el modelo debe potenciar sobre todo las acciones preventivas, por una cuestión de pura lógica y sentido común.
Piensen ustedes que estamos hablando y, bueno, hay datos que nos ofrece el libro blanco y otros estudios, como el que yo les he comentado del Cermi, que nos hablan de la incidencia de los problemas de salud laboral o de todo lo que hablamos ahora de riesgos laborales como causas de situaciones de dependencia, muy importantes en España, hábitos de vida, las cuestiones del tabaco, de otras muchas que todos conocemos, el estrés.
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, en fin, una serie de cuestiones que generan problemas que luego causan dependencia, la seguridad vial.
Otras cuestiones a nivel preventivo como la atención temprana en casos de riesgo para neonatos que tienen alguna circunstancia de riesgo; el tema de rehabilitación para el mantenimiento del máximo nivel de funcionalidad.
Todas estas serían cuestiones que incidirían en el ámbito preventivo.
Cualquier respuesta social a las necesidades de apoyo en las actividades de la vida diaria requerirá fundamentalmente un esfuerzo en prevención.

Por otro lado, el modelo no debe considerar solo al sujeto; también al entorno.
Todos aquí conocemos la clasificación internacional de funcionamiento promulgada por la Organización Mundial de la Salud y que, por tanto, exige el máximo de cumplimiento para todos nosotros porque estamos hablando de un organismo con una gran autoridad en aquello que se está informando, que sería esta clasificación internacional de funcionamiento, y todos conocemos que esta conceptualización del funcionamiento y de la discapacidad se basa, de manera fundamental, en la consideración de una persona en su contexto.
La dependencia siempre será el resultado de la interacción entre el sujeto y el ambiente, no solo de la persona.
No hablamos de personas dependientes, sino de situaciones de dependencia, en todo caso.
La persona no es dependiente.
No podemos sustantivar el adjetivo, no podemos convertir a las personas en una circunstancia.
No hablamos de dependientes; hablamos de personas, sobre todo.

Y esa dependencia, como ustedes comprenderán, yo, si fuera en silla de ruedas me sería mucho más complejo ser autónomo para una actividad básica de mi vida en una ciudad como, por ejemplo, Albarracín, que es hermosa pero es difícil arquitectónicamente, que la ciudad de Valencia que tenemos, pues bueno, unas condiciones bastante adecuadas por lo llana que es.
Entonces, yo no cambio; lo que cambia es el contexto.
Si el modelo no tiene en cuenta esa circunstancia, creo que será bastante imperfecto.

Por otro lado, otra de las bases del modelo es que presente una amplia coordinación sociosaniaria.
Estamos hablando de una situación social que tiene.
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, que es poliédrica, que tiene muchos lados, que tiene muchas caras, y hay que tener todos los enfoques de manera integral y global.
Estamos en un terreno ante lo social y lo sanitario.
Si solo nos centramos en el apartado social, dejaremos unos aspectos fundamentales de lado.

Como conclusión a esta parte de bases del modelo, desde Avapace consideramos que el modelo en principio debería de basarse en un seguro contributivo, completado por vía impuestos, al igual que las pensiones contributivas se complementan con las no contributivas.
Eso sería bastante razonable.
Pero sea el que fuere, porque este es un asunto tremendamente complejo y que nosotros no podemos tener una posición cerrada ni firme ni unívoca --eso es una sugerencia--, pero sea el que fuere el modelo, cómo se estructure, nunca debería dejar de lado lo que son las bases que nosotros venimos comentando y la inspiración filosófica en la fundamentación con la que hemos comenzado nuestra exposición.

Y por supuesto, sea el que fuere el modelo, debe tener en consideración nuestra realidad administrativa, de nuestra estructuración en comunidades autónomas que tienen transferidas las competencias en servicios sociales.
Por tanto, ese será un aspecto fundamental también a la hora de plantear una estructuración de este modelo.

El tercer apartado que yo les quería comentar es el referente a la responsabilidad.
La responsabilidad de la creación, de la gestión y el mantenimiento de los servicios y de las infraestructuras, ambas dos, debe ser pública, independientemente de las distintas formas de participación de la iniciativa privada que, como todos comprendemos, será imprescindible para el buen desarrollo de un sistema nacional de atención a la dependencia.
Pero nunca debemos de olvidar que esa responsabilidad será pública porque estamos hablando de un riesgo que es generalizado para la población.

Por otro lado, la respuesta pública a estas necesidades tendrá una importancia mucho más relevante en los momentos iniciales de implantación del sistema.
¿Por qué?
Pues porque todos conocemos a través de los datos estadísticos que el nivel de servicios que existe hoy en el estado español para atender a las personas en situación de dependencia es clarísimamente insuficiente.
Eso creo que es una de las pocas cosas que es indiscutible.
Entonces, si es insuficiente, lo que no se puede prever es que de la noche a la mañana surjan suficientes servicios como para atender a todas las personas que tengan esta necesidad o que se les reconozca esta necesidad.
Por tanto, la respuesta pública siempre tendrá que permanecer y siempre será la responsabilidad última de las administraciones, pero la responsabilidad pública tendrá que estar muy atenta a las fases iniciales de implementación del sistema.

Habrá una serie de iniciativas o de servicios o de prestaciones que siempre requerirán una respuesta pública directa, y será por distintas razones.
Entre ellas tenemos todas las cuestiones de prevención.
El mercado.
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, y cuando digo mercado, entiéndanlo siempre que yo lo digo entre comillas, pero, bueno, tendremos también que aprender a utilizar este término.
Al final se generará un mercado de la dependencia, porque habrá una disponibilidad financiera y habrá una oportunidad de negocio, y eso se creará, nos guste o no nos guste, será así, desde luego, y no vamos a entrar en esa discusión.

Pero el mercado no responderá a determinadas cuestiones.
Por ejemplo: la prevención.
A la prevención a mí me resulta difícil encontrarle una posibilidad de rendimiento económico; a un servicio residencial o a otras cuestiones sí, pero a la prevención no.
Y si hemos dicho que el modelo se ha de centrar en prevención, porque si no sería un modelo bastante poco razonable, por decirlo de algún modo, entonces, la cosa pública deberá de hacerse cargo siempre, y con especial interés, de todos estos aspectos.

Por supuesto, también tendrá que hacerse cargo del control de la calidad.
Y digo *control* y lo digo con conocimiento de causa.
Es decir, tendremos que tener, las entidades que participamos en el sistema, una gestión de calidad, pero alguien tendrá que hacer un control de esta calidad.

La cosa pública deberá de responsabilizarse siempre de los servicios menos rentables, y no me gusta el término, pero voy a intentar explicarlo.
Yo vengo aquí a representar a un colectivo de personas con necesidades muy específicas, que son las personas con parálisis cerebral.
Para atender en las actividades de la vida cotidiana a las personas con parálisis cerebral y otros colectivos --no es exclusivo del nuestro--, se requieren conocimientos muy específicos.
Será mucho menos rentable si yo creo una empresa.
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Como empresario, tengo una iniciativa, crear una empresa de ayuda domiciliaria y intentar participar de un sistema de estas características.
Será muy poco rentable para mí, como empresario, tener que hacer una formación muy específica para colectivos como parálisis cerebral, personas con autismo, etcétera.
¿Por qué?
Porque los conocimientos requeridos son muy específicos y me requerirán inversiones en formación y en especialización del conocimiento de los técnicos implicados, mientras que la atención de colectivos más numerosos como el de las personas mayores sin necesidades muy especiales de atención serán bastante más rentables para las empresas, y eso habrá de ser tenido en cuenta.

Esos servicios menos rentables, o bien las prestaciones que requieran las personas en zonas rurales.
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Tener que desplazar a tus trabajadores a determinadas zonas será bastante más costoso.
Si el sistema que se prevea no establece diferentes precios o no tiene en cuenta estas circunstancias diferenciales, se generará un mapa de desigualdad en las prestaciones y será responsabilidad de las administraciones públicas, de todas ellas, velar por la equidad entre colectivos y entre zonas.

También será responsabilidad exclusiva y permanente de las administraciones velar por el diseño universal.
Si hemos dicho que la dependencia está en función del entorno, la clave del diseño universal reducirá las situaciones de dependencia y, por ende, los costes del sistema.
Nos importa mucho más que reducir a la situación, es verdad, porque afectan a la calidad de vida de los ciudadanos.

Por otro lado, también será una responsabilidad exclusiva de las administraciones públicas la adaptación de entornos y la provisión de tecnologías de ayuda.
Si lo que queremos proteger es la autonomía personal y yo, gracias a un pequeño aparatito como este potencio mis capacidades de comunicación con ustedes, pues, lo empleamos.
Es lógico.
Si con un pequeño aparato, o un gran aparato, yo incremento la capacidad de acción en el medio de una persona con una situación de desventaja social clara y con un derecho subjetivo a ser atendido en esa necesidad, entonces, la provisión de ayudas técnicas o la adaptación de entornos, será una responsabilidad de las administraciones, nunca podrá recaer en las empresas privadas con o sin ánimo de lucro.

Todo esto sería la parte de responsabilidad.
En cuando a la parte de financiación, por lo que nos dicen las personas expertas, que nosotros, pues, no lo somos, ¿no?
, hemos llegado a la conclusión de que el modelo centroeuropeo sería al que más rápidamente podríamos optar, nosotros, como sociedad.
Creo que es el que, dicho de una manera llana, nos pilla más cerca.
Como ustedes saben, ese modelo se fundamenta en la seguridad social.
Por ejemplo, estaría el caso alemán, que existe el seguro de cuidados de larga duración, con lo cual tiene una orientación claramente sanitaria, y aquí hago referencia a lo que les comentaba antes de la necesaria coordinación con los servicios de salud.

Independientemente del modelo elegido, se deben considerar siempre los costos reales de los servicios o de las prestaciones.
Es decir, no hay que subvencionar, hay que atender derechos.
A mí no se me ocurre llegar a un hospital y que me dijeran: «Mire usted, lo que usted necesita es esta intervención quirúrgica que cuesta tantos millones de pesetas, pero como nuestra posibilidad presupuestaria es menor, le vamos a dar el servicio hasta donde llega nuestra disposición presupuestaria».
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Pues, perdone, no.
Estamos hablando de un derecho básico para mí.
Entonces, las prestaciones que se generen, los servicios que se den, deben de atender a los costes reales de la necesidad a cubrir y no a donde lleguen las disponibilidades presupuestarias.

En cuanto a un concepto, que es muy importante, es la financiación, está esta palabra que se llama *copago*.
Yo, me van a perdonar, pero la considero una muy mala definición.
¿Por qué?
Porque si financiamos el sistema vía contribuciones, a través de la Seguridad Social, yo trabajo y contribuyo, nadie me *copaga*, lo pago yo íntegramente.
Y si estamos hablando de impuestos, y yo pago impuestos, pues, nadie me lo *copaga*, lo pago yo íntegramente, con diferentes fórmulas de participación o lo que ustedes quieran, pero lo estoy pagando yo, a mí nadie me invita.
Si yo voy a tomar un café y dice, «yo te pago el 80% y tu el 20».
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, pero si yo te he dado el dinero para que tengas ese 80%, pues, a mí no me resultaría grato que me hablaran de *copago*.
Incluso se pueden dar situaciones en las que tendríamos que hablar de *repago*.

Entonces, puestos a acuñar términos, tendremos que pensar muy bien qué tipo de términos estamos utilizando.
¿Quiere esto decir que nosotros no consideramos ninguna opción de participación directa del usuario?
No.
Pero clarificando los términos.
Es decir, ¿qué funciones puede tener ese --entrecomillado-- copago?
Pues, puede tener una función, si me permiten, educativa o de corresponsabilizar a la gente, pero que podría ser aplicada a otras cuestiones, ¿verdad?
, como se habla en algunos lugares de las recetas médicas o de.
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Es decir, que tuviera ese copago una función de control del exceso de gasto o de sentido de responsabilidad.
Es decir, que parece que lo que no cuesta no vale.
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En fin, en ese sentido, pues, podría tener cabida un cierto copago, pero siempre con un requisito fundamental, y es que partamos de unos umbrales mínimos que sean suficientemente amplios, tanto si hablamos de la consideración del patrimonio como si hablamos de la consideración de las rentas.

¿Por qué?
Pues, porque deberíamos, igual que en la declaración de la renta hay tramos en los que hay determinadas personas que no están obligadas a hacer la declaración.
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No es que no paguen impuestos, ¡ojo!
, es que no están obligadas a hacer la declaración.
Si yo tengo unos determinados niveles de renta, pues, que a partir de tal tramo o tal nivel, pues, participe cero en ese --entre comillas-- copago, o participe lo que me corresponda.

En el patrimonio, por supuesto, tiene que haber siempre una parte exenta, ha de ser considerada.
Nosotros desconocemos cuáles serán la fórmulas más adecuadas, porque es un tema tremendamente técnico y complejo y que ustedes comprenderán que no nos sentimos capacitados al cien por cien para tener una decisión o una opinión cerrada, ¿no?
, pero si yo tengo una vivienda y soy una persona con veinte años y me han dejado la vivienda mis padres porque tengo parálisis cerebral y es una manera de proteger, y se han establecido en los últimos años medidas importantes para la protección patrimonial de las personas con discapacidad, debemos de ser coherentes con esa línea y dejar unos tramos suficientemente amplios libres de cualquier consideración a la hora de calcular cómo participo yo en la financiación última del sistema.
Esa sería la parte de financiación.

En cuando a la parte de gestión, las prestaciones económicas, si se optara por el modelo que nosotros proponemos, inspirados en lo que nos dice el Cermi, deberían de estar gestionadas por la Seguridad Social, lógicamente, si estamos hablando de un sistema contributivo a través de la Seguridad Social.

Por otro lado, los servicios podrían estar gestionados con el concurso de la iniciativa privada, con ánimo de lucro y sin ánimo de lucro, pero prioritariamente y diciendo de manera clara qué es esto de prioritariamente y por qué, las entidades sin ánimo de lucro.
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O lo diré de otra manera, por asociaciones o iniciativas empresariales de usuarios finales del sistema.
Y aquí pondríamos como ejemplo las cooperativas que existen en los países nórdicos, cooperativas de personas --entre comillas-- en situación de dependencia, que ellos mismos contratan a los asistentes personales.
Es decir, mire usted, la mejora manera de controlar la calidad que me presta a mí el asistente personal es ser su jefe.
No hay mejor manera de controlar esa calidad.

Además de que generarán percepción social positiva, que las preguntas que ustedes me han pasado me hablaban de ese asunto, ¿no?
Dar protagonismo en la autogestión de los recursos a las propias personas en situación de dependencia es la mejor iniciativa para mejorar su percepción social.

Y en este sentido también sería más que lógico, creo que imprescindible, exigir condiciones a las empresas que pretendan participar de este sistema y que pretendan participar de este mercado y de esta oportunidad de negocio, que lo es, que cumplan los tantos por cien obligatorios de contratación de personas con discapacidad y todas las medidas que se prevean.
Pero no que se les diga «preferentemente se contratará».
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No, no, no: que se exija.
O sea, o usted cumple o ni aspire a entrar en este sistema, ni lo piense.

Que se exija o que se articulen fórmulas para garantizar una reinversión de beneficios empresariales en el desarrollo del propio sector.
Y imagino que hay muchas maneras para hacerlo.
Uno de estos elementos que debería beneficiarse de esta reinversión es la I+D.

También, que se tenga especial consideración a aquellas empresas, y estoy hablando de las propiamente mercantiles, que ofrezcan servicios de valor añadido para el usuario final.
Es decir, que no se conformen con las prestaciones básicas de determinada cartera.

Quisiera decir, para completar esta parte, que las entidades sin ánimo de lucro, especialmente aquellas que están dirigidas por personas con discapacidad o por sus familias, que aportan valores importantísimos a nuestra sociedad.
Tradicionalmente, venimos asesorando a las administraciones públicas para el buen desarrollo de la legislación y de las medidas que se toman.
Trabajamos intensamente en aspectos como la investigación y el desarrollo, que benefician al colectivo y que ayudan a reducir las situaciones de dependencia.
Promocionamos la defensa de los derechos.

Por otro lado, colaboramos en la generación de nuevas investigaciones de carácter científico, que van cambiando el marco conceptual de atención a las personas con discapacidad y sin las cuales no tendría coherencia un modelo como el que se pretende desarrollar en el estado español.
Todos esos valores propios de las asociaciones de personas con discapacidad, creo que deben de ser tenidos muy en cuenta y no considerarlos un subproducto, sino como un elemento fundamental del valor de estas entidades a la hora de participar en el sistema nacional de atención a las personas con dependencia.

Paso ahora al punto de calidad, nuestras reflexiones en torno a la calidad del sistema.
Lo primero es que el modelo debe de partir de concepciones modernas, concepciones modernas en cuanto a la calidad.
¿En qué se podrían resumir?
Pues, en la valoración de las necesidades reales.
Los sistemas de gestión de calidad hoy, sin saber cuáles son las necesidades de los clientes, nadie se puede plantear tener un servicio de calidad, sea un centro comercial o un taller de reparaciones de automóviles.
Siempre tenemos que partir de la consideración de que la persona es un cliente, no es ni un beneficiario ni un usuario del sistema, es un cliente de ese sistema.
Tenemos que partir de procesos de mejora continua y hay mecanismos para regular estos procesos.

Tenemos que gestionar todo el sistema por procesos.
Tendemos que tener trazabilidad de las no conformidades, es decir, cuando algo no sea correcto, saber encontrar de dónde viene esa no conformidad en un proceso.
Tendremos que tener mecanismos de valoración de la satisfacción del cliente, ¡tendrá que manifestar su opinión!
Si hoy por hoy yo voy a un centro comercial y ¡hasta me pagan en bonos regalo si manifiesto mi opinión!
, fíjense hasta qué punto es importante.
Tendremos que prever en el sistema esa valoración de la satisfacción del cliente.

Y, también, no hay un sistema de calidad, si no contempla la innovación, ¿qué sería de las empresas que quieren ser de calidad, si no innovaran?
Le voy a poner un ejemplo bastante gráfico.
En los años ochenta, cuando los modelos de calidad se fundamentaban, por ejemplo, en estándares, una pantalón vaquero roto era una no conformidad y se desechaba, por no ser de calidad.
Si ustedes van hoy a cualquier tienda encontrarán pantalones vaqueros muy rotos, a un precio de cien euros y que los sistemas de gestión de calidad los consideran de máxima calidad, porque satisfacen a los clientes.
Puede que no lo entendamos, pero es así.

La medición de la calidad debe determinar la accesibilidad a los recursos.
Es decir, si evaluamos la calidad, si la administración pública se dedica a controlar la calidad de los prestadores de servicios, esa evaluación de calidad debe ser la condición básica para el acceso a ese mercado y a esa oportunidad de negocio.

Tendremos que considerar siempre la participación del cliente en la valoración de sus necesidades y en la planificación de las acciones que le vayan a afectar y, por supuesto, la participación del sector en el desarrollo --«del sector», me refiero a todas las asociaciones de discapacidad-- de este sistema.
Los procesos de valoración que se pongan en marcha para prever los planes de actuación con las personas, deben de ser de la máxima calidad y deben de fundamentarse en metodologías contrastadas, y hablo, por ejemplo, de la clasificación internacional de funcionamiento, nuevamente, Organización Mundial de la Salud.
Si yo valoro más las necesidades de alguien ya nunca le podré dar una respuesta de calidad.
Si yo pienso que usted quiere tomates, pero que lo que usted quiere son pepinos, yo le daré los mejores tomates, pero no le estaré dando calidad.

Por otro lado, deberá de tener, para que sea un sistema de calidad, una muy especial atención a los colectivos con dificultades para expresar su satisfacción.
Estamos hablando que la calidad se centra sobre todo en la satisfacción del cliente.
Pero es que hay personas que no pueden expresar de un modo fácil su satisfacción.
Y ahí deberemos de afinar mucho para garantizar la calidad de las prestaciones.

Deberemos incidir especialmente en la formación y, como antes le comentaba, con una gran sensibilidad hacia los colectivos que requieren la especialización del conocimiento muy grande.

También tendríamos que partir para conseguir calidad de una estandarización de condiciones de partida.
La calidad también tiene una dimensión de estandarización.
Y hablo ahí de infraestructuras y de prestaciones.
Sabemos que hoy la realidad en España, como nos aporta los datos del Libro Blanco, no es estándar en cuanto a prestaciones, ni en cuanto a servicios ni en cuanto a infraestructuras en las diferentes comunidades autónomas.
También deberíamos de estandarizar procedimientos de gestión.

Y para acabar mi intervención, o esta primera parte de la intervención, les hablaré de las prestaciones.
Nosotros consideramos que las prestaciones siempre deben de fomentar el bien jurídico a proteger.
Hemos dicho que es la autonomía personal.
Una prestación nunca puede ir en contra de la autonomía personal ¿verdad?
Por otro lado, deben de fomentar.
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, por otro lado no, consecuentemente deben de fomentar la libertad de elección y la capacidad de autogestión del cliente del sistema.
Las prestaciones deben contemplar tanto los aspectos económicos, es decir, deben de ser tanto prestaciones económicas como servicios especializados.
Y yo las voy a dividir en tres grandes grupos.
No he podido ni he querido ser exhaustivo, pero les voy a dar una idea de cómo entenderíamos nosotros esa estructuración de prestaciones.

Por un lado, serían las propias de prevención de la dependencia, que hemos dicho que eran esenciales.
Y ahí encontraríamos pues prestaciones como los servicios de atención temprana, como las prestaciones sociales generales del tipo de prevención de riesgos laborales, de seguridad vial, de hábitos, que quizá no dependan directamente de este sistema, pero con la que se tendrán que relacionar necesariamente.

Dentro de las prestaciones de prevención, estaría también la coordinación sociosanitaria, unidades de referencia en los hospitales para evitar peregrinajes innecesarios en las familias que les dificultan conciliar su vida familiar con la necesidad de sus hijos; la formación en los médicos pediatras, o la información, o el asesoramiento o la coordinación con entidades especializadas; la rehabilitación neurológica temprana.
Todas estas cuestiones estarían dentro del ámbito de la prevención, de la dependencia, es decir, evitar que lleguemos a esa situación de dependencia.
Y ahí tendremos que poner el acento.

Luego había una serie de prestaciones que tendrían como fin la promoción de la autonomía personal.
Mire usted, «yo ya he llegado a esta situación, no se pudo prevenir y ya estoy aquí».
Muy bien.
¿Qué van a hacer ustedes para promover mi autonomía personal?
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Pues deberíamos hacer cosas como servicios de carácter formativo o habilitador, incluido el asesoramiento, centros de día, centros ocupacionales donde prevenimos la dependencia de las personas porque les ayudamos a desarrollar sus potencialidades; programas formativos; adaptación de entornos, también sería una manera de promover la autonomía, «ya estoy en esta situación, pero promuevan mi autonomía facilitándome acceso a la calle», que sea una ciudad para todos, que haya un transporte para todos.
Por qué tengo que depender yo de otra persona porque el transporte público no sea.
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no esté pensado para mí, que sí que pago impuestos, ¿verdad?
El apoyo al empleo.
No hay mejor manera de ser independiente que trabajar.
Y no digo que todas las políticas de empleo deban de depender de este sistema, que no es lo mismo.
Digo que se deben de tener siempre en consideración este tipo de prestaciones.

Y, por último, hemos dicho prevención, promoción de la autonomía.
Y ahora habría otra parte, que es el apoyo personal, el apoyo personal para la realización de determinadas tareas.
Es decir, como yo no soy independiente, aunque pudiera ser autónomo o no, pero pudiera serlo, sé lo que quiero, pero no lo puedo hacer solo, pues necesitaré un apoyo personal.
Y dentro de ese apoyo personal estarían tanto prestaciones económicas como en especie.
Y tanto las económicas como las de especie irían destinadas a la asistencia personal en actividades de la vida diaria, en actividades instrumentales de la vida diaria y en otras, como el trabajo, o el ocio o similares.

Los servicios domiciliarios pues de limpieza, de planchado, de alimentación, etcétera, y las alternativas de vivienda, incluyendo pisos adaptados, pues residencias u otras fórmulas que vayamos desarrollando, que ya se están implementando en otros países de Europa, como son urbanizaciones ya pensadas para personas en estas situaciones, promociones inmobiliarias que tengan en consideración todos estos aspectos.
Es decir, las alternativas a vivienda no se centran sólo en residencia o en.
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, eh, yo creo que el rango puede ser mucho más amplio.

Espero que esta división en tres grandes grupos de prestaciones les pueda ayudar al trabajo que tiene por delante, que es muy importante.

Muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

Muchas gracias, señor Lloria.

En representación del Grupo Parlamentario d'Esquerra Unida-l'Entesa, tiene la palabra el señor Botella.

 

**El senyor Botella i Vicent:**

Sí.
Gràcies, senyora presidenta.

En principi, agrair-li la compareixença al senyor Lloria i dir a mi no solament m'ha paregut interessant la intervenció, sinó que jo crec que ha sigut de les poques intervencions que han hagut en esta comissió que tracta este tema de manera molt exhaustiva i, diríem, que recorre tot el conjunt de la problemàtica.
I jo pense que açò és d'agrair perquè ens fa tindre una visió més global de la problemàtica.

Bé, de totes maneres, coincidim pràcticament en el que ha plantejat vosté en la seua intervenció, quant, en primer lloc, a l'objectiu, que és el que.
.
.
a protegir, no, que és l'autonomia personal de les persones, el tindre una qualitat de vida i una dignitat, diríem, personal en eixe aspecte.
I jo crec que hi ha alguna qüestió que a mi m'agradaria incidir, sobretot partint de la última fase de la seua exposició en el que planteja el tema de la prevenció, la formació i el suport personal.

Jo crec que d'ahí podem deduir que hi ha un problema també de formació de la pròpia societat en el seu conjunt i que ahí l'administració té una responsabilitat molt gran, perquè jo crec que podem elaborar totes les lleis que vullguem, però en una problemàtica d'estes característiques si no hi ha una formació i una educació de la pròpia societat, que sàpia entendre i comprendre este tipus de problemàtiques, doncs al final això es queda en l'àmbit exclusiu de la gent que està afectada pel problema o d'aquells que en certa mesura també estan afectats perquè són l'entorn pròxim al pacient.

I jo crec que, com vosté ha dit, esta és una situació de risc en la qual totes les persones estem, diríem, a l'abast en eixe aspecte en qualsevol moment.
Hi ha qui a la millor acaba el seu cicle de la vida i no ha passat per ahí, però en general tots tenim eixa situació de risc.
I, per tant, jo pense que és fonamental el tema que ja des de l'escola n'hi haja, diríem, un cert ensenyament, una certa educació de cara a estos temes que jo crec que han de plantejar-se a llarg termini, des de xicotets, però que, en definitiva, és el que pot assentar les bases de cara a una societat del futur més conscient i sobretot adaptada a este tipus de circumstàncies.

Jo crec que alhora també han d'haver una sèrie de programes educatius de cara a les persones que conviuen amb els pacients, perquè moltes vegades hi ha situacions de desesperació personal de les persones que conviuen amb un malalt d'estes característiques, que se senten impotents i que no sabem com respondre davant dels problemes.
I que jo crec que això ha d'anar acompanyat, lògicament, d'una ajuda psicològica que faça possible que, diríem, no assimilen, perquè jo pense que en el moment que ho tenen ahí davant doncs acaben assimilant-ho.
Però sí que el seu treball puga fer-se més efectiu en la mesura que tinguen eixe tipus d'ajuda.
I, per tant, jo pense que també des de l'administració eixe és un tema que s'hauria de contemplar ara que estem en el treball de discussió de la llei esta de dependència i després vindrà el desenvolupament del seu reglament i de la mateixa llei.

I després, el que sí jo m'he quedat un poc, diríem, confós és en el tema del finançament.
Perquè jo crec que jo sóc dels qui em negue a parlar o a utilitzar els termes mercat i parlar de, diríem, de participació de beneficis en este tipus de qüestions.
Clar, un pot muntar una fàbrica de llonganisses o pot muntar el que vullga per a fer un negoci, però quan es juga en la vida i en la dignitat de les persones, doncs ja jo pense que es té un altre, un altre àmbit, i no és precisament en el que es pot parlar d'estes qüestions.
Però, en fi, també sóc conscient de la societat en què vivim i el que alguns entenen per negocis, no, i ací el que «vale todo».
Però a mi em sembla que caldria posar una sèrie de mesures.
En primer lloc jo crec que.
.
.

 

**La senyora presidenta:**

Señor Botella.

 

**El senyor Botella i Vicent:**

Sí, acabe, senyora presidenta.

No es pot plantejar en cap moment que una persona que té una patologia d'estes característiques, encara que tinga un patrimoni determinat i tinga un renda determinada, això li puga implicar que ha de contribuir a pagar-se uns determinats servicis.
Perquè eixa persona té eixa desgràcia i damunt resulta que ha de pagar-se una sèrie de qüestions que un altre que no la té i, amb les mateixes condicions econòmiques d'ell, gaudix de millor condicions.
I, per tant, ahí hi ha una discriminació en eixe aspecte.

Jo crec que eixa és una qüestió que caldria tindre en compte.
I, per tant, jo crec que caldria establir algun mecanisme.
A mi m'ha paregut bé la idea que vosté ha plantejat que eixes empreses que es puguen dedicar a açò reinvertisquen una part dels seus beneficis en el sector, perquè això seria.
.
.

 

**La senyora presidenta:**

Señor Botella, por favor.

 

 

 

**El senyor Botella i Vicent:**

Sí.
Seria una manera de.
.
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És que la intervenció ha sigut molt llarga i vosté sap que.
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**La senyora presidenta:**

Ya, pero tenemos los tiempos.
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**El senyor Botella i Vicent:**

Ja ho sé que tenim només cinc minuts.
Però, en fi, en general dir que estic d'acord i que este tema jo sí que pense que caldria estudiar-lo molt més minuciosament, perquè a mi em sembla molt perillós parlar de mercat en un tema d'estes característiques, i sobretot quan parlem, per exemple, dels pantalons esgarrats o tal, doncs jo pense que això entra dins d'uns paràmetres que significa.
.
.
, és a dir, podríem entrar en els programes de televisió, com té audiència, aleshores ací «todo vale».
I jo crec que no és això.

Gràcies, senyora presidenta.

 

**La senyora presidenta:**

Gracias, señor Botella.

En representación del Grupo Parlamentario Socialista, tiene la palabra la señora Espí.

 

**La senyora Espí de Navas:**

 

Bueno, agradecer al señor Lloria la reflexión, porque yo, independientemente de un asentamiento de posiciones, sí que considero que hay elementos muy importantes para añadir al debate y al proceso de debate de la propia ley que, como todos sabemos, es un anteproyecto.
En esta comisión de alguna forma lo que.
.
.
desde que la constituimos, la intención es también rediseñar nuestra propia situación en la Comunidad Valenciana con respecto a nuestra propia realidad y en función de que vamos a tener un marco legislativo que va a cambiar determinados aspectos de la situación en el que viven estos sectores.
Pero, claro, hay algunos elementos que yo creo que son importantes delimitar.

Parece ser, parece ser que en el debate de la ley van a haber.
.
.
, muchos de los aspectos que se han planteado son susceptibles de modificación.
Parece ser que uno de los elementos que planteáis como clave, que es el tema de la financiación, por parte de la seguridad social ha quedado desestimado en el propio acuerdo social entre sindicatos y empresarios, y se ha optado por un sistema fiscal más vinculado al desarrollo de las políticas públicas y de atención a estas personas del norte de Europa.

Esto parece ser, lo digo porque hay un cierto consenso generalizado, y creo que no sería la dificultad de la creación del sistema como un sistema público con plenas garantías, entrando a la primera parte, es decir, la universalidad reconocida, que no la gratuidad, y el que los derechos subjetivos estén claros.
Y ahí es que hay una parte importante de debate en este proceso de debate de la ley.

En cualquier caso, despejando, despejando, parece ser que es la elección que el propio anteproyecto de ley nos definía de forma clara, que va a ser un tema fiscal, por mi parte, y estando de acuerdo con vuestra reflexión, me gustaría también añadir que con esta ley no acaba las políticas de protección ni es exclusivamente el cuarto pilar del estado del bienestar.
Es muy importante y hay una parte vital en su desarrollo, pero hay otros sistemas públicos de protección que también requieren un desarrollo legislativo que tendrán que ir a la par o que se tendrán que ir completando, como es el sistema público de servicios sociales, como son las políticas de empleo, que de una vez por todas tendrán que ser transversales porque no toda la persona con discapacidad será dependiente, afortunadamente para las personas con discapacidad, ni todas las personas mayores serán dependientes.
Ni la dependencia es una situación determinada que es lo que de alguna forma, desde nuestro punto de vista cubre la ley.

Me gusta mucho la fundamentación inicial con respecto a la protección de la autonomía personal; adolece quizá, en parte.
.
.
, una parte para mí de la ley es muy importante, y es el apoyo a las familias y a lo que son los cuidadores o cuidadoras, por decirlo claramente porque también el libro blanco nos determina claramente esa situación.
Es decir, que tiene esa doble.
.
.
, esta ley tiene ese doble rasero, desde mi punto de vista, y es garantizar la autonomía personal, mejorar las condiciones de vida de las personas dependientes y, a la vez, yo creo que acabar con una situación de profunda injusticia social con respecto a las personas que han tenido que atender desde el espacio de lo puramente privado, individual y de la familia, unas atenciones que estaban desatendidas.
Por tanto, esa parte me parece importante remarcarla.

En las bases del modelo no puede más que coincidir: cobertura universal, claro; derechos.
.
.
*(inintel·ligible)*, no, no estaría de acuerdo.
Quizá el término «copago» no sea el más afortunado; sí, el sistema de contribuir en parte, desde luego garantizando, como bien decías, que los temas patrimoniales no se conviertan en contradicciones como en otras normas que ya existen.
Yo creo que eso era evidente y lo veremos a la hora de discutir en profundidad cuáles van a ser las baremaciones.
Pero a mí me parece que es importante el tema de la corresponsabilidad.

Yo creo que hay un término que es importante discutir a la hora de abordar este tipo de leyes.
No solo somos usuarios, pero tampoco somos clientes.
Somos dueños.
Porque si estamos hablando de un sistema público somos parte del propio sistema.
Por eso me parece importantísimo que en el proceso de definición de la ley todos participemos porque finalmente si se deteriora, no tiene cobertura, a la vez que perdemos como usuarios lo perdemos como dueños, porque el sistema público.
.
.
, yo me siento dueña de la sanidad, de tener una pensión el día de mañana, de la educación de mi hija y de este sistema el día que.
.
.
, y ojalá no tenga que utilizarlo o no lo necesite nunca.

En cualquier caso, eso, garantizar ese tema me parece importante.
Y cambiemos un poco ese chip porque la corresponsabilidad en el mantenimiento de los servicios públicos, independientemente fuera un sistema contributivo, o sea, por la vía fiscal, no creo que deteriore ni la calidad ni la amplitud ni la potencia del sistema.
Es más, yo creo que es toda una nueva filosofía de apertura en la financiación de lo que son los servicios públicos y los sistemas públicos de protección, que tendremos que analizar despacio y ver cuál es su desarrollo.
Porque no es verdad que los demás sistemas no lo tengan.
Todos los sistemas públicos tienen; lo que pasa es que no se llama así.
Pero no solo son las recetas.
Es que cualquier persona que tenga un problema de salud bucal, hay comunidades que lo hacen y lo tienen, hay otras que no, pero cualquier persona que tenga un problema de boca, que es algo tan importante como comer.
.
.
, mirad la boca que tiene la mayoría de ancianos en nuestro país.
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*(inoïble)*

 

 

 

**La senyora presidenta:**

 

Señora Espí, cuando pueda.

 

**La senyora Espí de Navas:**

 

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--termino enseguida--.
En cualquier caso, de verdad, me gustaría muchísimo que.
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, me imagino que estará todo en el *Diario de Sesiones*, pero que nos hicierais llegar el documento con las reflexiones, porque me parecen, de verdad, muy importantes.
Importantes, sobre todo porque me ha hecho reflexionar en aspectos que creo que tienen que ser reforzados, en particular en las garantías, en las garantías, en cómo hacemos el control de la parte de lo que es el control del pago o cómo ponemos los mínimos.

Y, por otro lado, un tema muy importante en cuanto a la gestión.
Yo creo que no es el debate público-privado; es la realidad del tercer sector, y la realidad del tercer sector en esta comunidad.
No es solo el movimiento asociativo que tiene una amplia historia, sino que aquí hablamos de un modelo de desarrollo de un servicio público.
Por tanto, hay que dar.
.
.
, y no lo digo por el caso de vuestra asociación que sobradamente está gestionando recursos y además con el reconocimiento, yo creo, de toda la sociedad, porque conocemos cómo trabajáis, pero en cualquier caso yo creo que sí que sería muy importante profundizar en el papel del tercer sector en el desarrollo de estos sectores.

Pero ya no solo porque lo público lo tendría que asumir porque no sea rentable, sino porque el tercer sector da garantías de conocimiento de la problemática y de poder influir en esa decisión en un momento determinado de que hay que adaptar este recurso hacia esta persona, porque es muy difícil que desde la estructura de presentar un programa concierto esto salga.
.
.
, no como una entidad privada sino desde el punto de vista puro y duro del negocio.

 

**La senyora presidenta:**

 

Señora Espí.

 

**La senyora Espí de Navas:**

 

Entonces, me parece que, en fin, encantada con lo que habéis dicho.
En algunas cuestiones, matizaciones, como el tema del copago, desde luego, claramente, y, luego, pues agradeceros muchísimo que hayáis profundizado tanto en este debate porque, de verdad que ha sido muy intenso.
Ahora me lo repasaré y agradecería también que nos lo hicierais llegar por escrito.

Muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias, señora Espí.

En representación del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra la señora Franco.

 

**La senyora Franco Aliaga:**

 

Gracias, señora presidenta.

Gracias, señor Lloria, de la asociación Avapace.

En primer lugar, agradezco profundamente el hecho de que estén aquí, que nos hayan hecho una exposición magnífica por el contenido.
Tengo que decirle que nos va a servir para mucho.
De hecho, esta comisión, como ustedes saben, se crea para conocer de primera mano todas las actuaciones y todas las iniciativas que todo el movimiento asociativo pueda presentar en todo momento.

Es nuestra intención, desde el Grupo Parlamentario Popular, recoger toda esta información y a ser posible darle respuestas satisfactorias.

Debo expresar en nombre del Grupo Parlamentario Popular el agradecimiento de la labor social que hacen ustedes.
Sabemos que trabajan mucho y, además, trabajan bien.
Por tanto, vaya nuestro agradecimiento.
También tengo que decirles que aportan una gran ayuda a esta sociedad y es digna de reconocimiento y de mención por parte del gobierno del Partido Popular.

Me gustaría matizar algunas cosas porque usted ha dicho cosas muy interesantes.
Hemos estado hablando de la Ley de dependencia.
Ustedes le dan otra visión, que es la protección para la autonomía personal porque consideramos que es cierto que a las personas dependientes lo que hay que hacer es ayudarles a que en la medida de lo posible su independencia vaya creciendo, y eso es realmente lo que nosotros también apostamos por ello.

Es cierto que vivimos en una comunidad donde los recursos cada vez son mayores; siempre insuficientes, está claro, porque realmente el atender todas las necesidades es muy difícil.
Pero sí que es verdad que tenemos una comunidad que tenemos 250.
000 personas que tienen algún tipo de dependencia, que tenemos 77.
600 personas con algún tipo de discapacidad.
Que lógicamente los recursos para unos niveles de dependencia u otros nunca son los mismos.
Que concretamente las personas que ustedes representan necesitan mucho más apoyo económico que a lo mejor otras, por el tipo de patología que tienen.
Usted sabe que estamos trabajando para acercar los recursos de la mejor manera posible y lo más cercana posible a todos los lugares.
Recientemente se presentó un mapa donde se va a intentar, bueno, la cercanía de la prestación de los servicios.

Y hablando un poco de lo que estamos comentando hoy con la Ley de dependencia sí que me gustaría saber qué les parece a ustedes, como asociación, el hecho de que se haya excluido de la ley la atención de 0 a 3 años, porque para nosotros, hablando, como usted decía, de la atención temprana, si excluimos a esta edad de 0 a 3 años, lógicamente va a ser muy difícil, ¿no?

También quisiera preguntarle qué le parecen los recursos económicos que dedica la Ley de dependencia, porque de alguna manera sí que es cierto que esos recursos que el estado dedique van a repercutir en nuestras comunidades autónomas.
Y, lógicamente, bueno, nos parece ante todo muy insuficiente porque el primer año fueron 50 millones de euros, el segundo, después de algunas iniciativas parlamentarias hemos conseguido que sean 200, y está muy lejos de los 1.
000 millones de euros que tendrían que haber dedicado, como promesa, para llevar a cabo el desarrollo adecuado de esta ley que estamos debatiendo.

Yo sí que le tendría que decir que, bueno, los esfuerzos económicos que se están haciendo desde nuestra comunidad están plasmados, son importantes, y que lo que sí pedimos a esta ley es que sea una ley que garantice el derecho básico de la atención de las personas, que dé una cartera de servicios mínimos para todos los ciudadanos independientemente de donde vivan; que el sistema de valoración sea único y homogéneo, y que garantice su financiación porque lógicamente es muy importante el saber si realmente esto va a tener una continuidad y cada comunidad autónoma, en función de las personas dependientes y del grado de dependencia va a recibir esa ayuda o no.

Y luego también, nosotros queremos, de alguna manera, que se garantice que haya un mínimo para ese copago, esa palabra que no nos gusta a nadie pero, bueno, para que las personas.
.
.
, se establezca en esa ley un nivel mínimo para que la persona no tenga que pagar.
O sea, nosotros consideramos que el nivel de renta mínima o el nivel que se establezca.
.
.

 

**La senyora presidenta:**

 

Señora Franco, por favor.

 

**La senyora Franco Aliaga:**

 

.
.
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tiene que ser un mínimo para decir aquella participación que tenga que poner la persona, que haya un nivel donde quien no tenga recursos no tenga que poner dinero.

Pues, agradecerle de verdad, en nombre del Grupo Parlamentario Popular, su participación aquí en esta comisión.
Le puedo asegurar que ha sido muy enriquecedora y esperamos que, como ha dicho la diputada que me ha precedido en el uso de la palabra, contar con esa documentación para poder trabajar en una línea muy directa y muy cercana a lo que usted realmente necesita.

Nada más y muchas gracias.

 

**La senyora presidenta:**

 

Gracias, señora Franco.

Para dar respuesta a los grupos y por diez minutos, tiene la palabra el señor Lloria.

 

**El senyor Lloria García, representant de l'Associació Valenciana d'Ajuda a la Paràlisi Cerebral:**

Muchas gracias por el reconocimiento que han expresado a nuestra labor.

Bien, responderé por orden de participación.
Como ya había comprobado en mi lectura previa del *Diario de Sesiones* en anteriores comparecencias, no es nada fácil responderles, tengo que decirles, porque suelen plantear cuestiones bastante complejas y globales.
Intentaré hacerlo lo mejor posible.

En cuanto a la primera intervención, sí que estimamos desde Avapace que las acciones de divulgación hacia la sociedad en su conjunto serán fundamentales en el buen desarrollo del sistema.
Y yo creo que en la frase que he utilizado, que no es mía, de que debemos de socializar el riesgo a la dependencia estaría clarísimamente incluido ese factor.
Socializarlo desde el punto de vista de la asunción de responsabilidades, pero previamente socializarlo desde el punto de vista de concienciación.

Como mi madre me decía, la juventud es atrevida.
Es decir, hay momentos en la vida en los que nos cuesta llegar a prever que determinadas situaciones se van a dar.
Y eso tiene mucho que ver con el impacto psicológico, que usted también comentaba, que a veces causan las situaciones imprevisibles de dependencia que se generan en estadios tempranos de la vida en las propias familias y en las propias personas en situación de dependencia.

Nadie nos consideramos a priori como gente con este riesgo.
Creo que el mismo problema tienen los vendedores de seguros de vida: llegar a hacer sentir a la gente que la vida se acaba y que debes de prever ese riesgo, quien lo quiera prever, ¿no?
Bueno, entonces, en ese sentido tenemos esa complejidad, llamémosle psicológica o cultural, a la hora de difundir la importancia de este sistema.
Es más fácil que nos demos cuenta, porque todos hemos estado enfermos alguna vez, que es un riesgo para todo el mundo.
Pero esa situación de dependencia si no la tienes cercana es difícil que te acerques a ella.

¿Cómo lo haremos?
Bueno, pues en esa pelea nosotros ya tenemos un cierto recorrido.
Sabemos que nos cuesta a las entidades que trabajamos para personas con algún tipo de discapacidad, nos cuesta mucho concienciar a la sociedad.
Desgraciadamente, nosotros, en nuestra experiencia actual estamos encontrando algunos de estos elementos.
Pero por supuesto que coincido con usted en que deberemos de hacer un gran esfuerzo en toda la dimensión de difusión.
Lo que no debemos de consentir es que le quede el pensamiento a nadie en España de que esto le va a costar dinero y que esto es un gasto.
No, mire usted, esto es un servicio nuevo que vamos a recibir todas las personas.
Y esto es una garantía importantísima para que nunca perdamos los mínimos de calidad de vida.

Yo recuerdo una ocasión en que surgió una oportunidad de trabajar y de residir fuera de España, y una de las cosas que yo valoré muy especialmente eran los derechos sociales que yo tengo en este país.
Bueno, pues si tengo más derechos será un mejor país y estaré viviendo mucho mejor.
Entonces, yo creo que eso es la.
.
.
no me gusta este término tampoco, pero es la idea que tenemos que ofrecer o que vender a la sociedad, que esto es así.
Eso en primera parte.

Yo coincido con usted.
A mí tampoco me gusta nada la palabra mercado, ni el concepto oportunidad de negocio.
Y me parece que es tremendamente frío para hablar de lo que hablamos.
Pero yo he querido aprovechar la experiencia de otros países europeos, para ser tremendamente realista en el desarrollo, o en la explicación de lo que es nuestra posición con respecto a todo el desarrollo del sistema nacional de atención a la dependencia.
Porque las cosas son lo que son, y no tenerlas encima de la mesa no se llevará a abordarlas de mejor manera.

Yo, que llevo unos años trabajando para personas con parálisis cerebral en concreto, pues he visto en estos últimos años una evolución, unas tendencias hacia la mayor participación de las iniciativas mercantiles en el sector.
Tengo una opinión que no sé si es importante en este momento.
Pero bueno, la voy a decir.
No es.
.
.
lo que más me gusta en un principio.
Pero es la realidad.
Entran este tipo de empresas, y bueno, pues.
.
.
no pasa nada.
Son la competencia en cierto sentido de las entidades sin ánimo de lucro.
Y si eso nos estimula para mejorar la calidad de nuestras prestaciones, pues bienvenido sea.

Pero, desgraciadamente esa es la realidad.
Desgraciadamente.
.
.
Tampoco lo quiero calificar, eso es lo que nos encontramos.
Y a nivel europeo encontramos incluso grupos inversores, ya no digo ni siquiera grupos gestores, grupos inversores especializados en invertir en el mercado de la dependencia.
Bueno, tendremos que considerarlo, porque si no, nos adelantará la realidad.

A mí ya me gustaría que cualquier consideración económica quedara al margen, o fuera.
.
.
estuviera en un orden de importancia pues tercero o cuarto o quinto con respecto a todas las cuestiones que nos afectan, y a los aspectos que yo he hablado al principio de fundamentación.
Ojalá ahí el dinero fuera el último condicionante en el desarrollo del sistema.
Si lo conseguimos entre todos.
Bueno, pues yo estaré plenísimamente satisfecho.
Bien.

Contestando a la segunda intervención.
Bueno, sí que somos conscientes desde Avapace, de que se ha desestimado en principio la vía Seguridad Social.
Pero nosotros hemos pretendido llegar aquí en cierto sentido con una idea muy de partida.
Nosotros hemos venido a explicar lo que pensamos hoy, y lo que pensamos hace un año y lo que pensamos hace dos.
No estamos intentando responder a los últimos textos cuando se ponen las cosas negro sobre blanco y tal.
No.
Queremos dar nuestra opinión desde cero.
No queremos responder a otros planteamientos.
Porque, bueno, pues nos encontramos con suficiente personalidad, porque ya que ustedes nos han invitado y han tenido esa consideración, pues exponer desde el punto de partida nuestra opinión.

Sí que reconocemos que es un aspecto tremendamente complejo.
Y desde Avapace, si tuviéramos, si se nos pidiera la opinión directa, o en este caso se nos está pidiendo, ni nos negamos ni a ningún modelo.
Para nosotros el fundamento es que sea de carácter universal; es decir, que cualquier persona va a tener el derecho, independientemente de.
.
.
bueno, de su economía o de tal.
Luego eso determinará otras cuestiones, pero el derecho no.
Yo puedo ser muy rico --que no lo soy-- y eso no me tiene que negar ningún derecho básico.
Eso tiene que estar muy claro.

Que luego se establezcan otras fórmulas para regular.
Bien, bueno, es un tema tremendamente complejo, y que nosotros respetaremos cualquier fórmula, que al final haga que cualquier persona sepa que aquí en España tiene ese derecho, y cómo lo puede llegar a ejercer y en qué va a consistir.

También coincidimos en que todo eso se ha de completar con otros desarrollos legislativos.
Y que el sistema nacional de dependencia no es la madre de todos los sistemas, ni puede solucionar todos los problemas ni todas las necesidades de las personas que están en esa situación de dependencia.
Porque aparte el concepto de dependencia no es definitorio de la persona.
Es una circunstancia o parte de su vida, con lo cual, bueno, pues no puede regular todos los aspectos de su vida.

Ahora bien, sí que nos vemos en la obligación de decir todos los aspectos con los que se tiene que relacionar necesariamente.
Y subrayo el necesariamente.
Las fórmulas, los instrumentos jurídicos de cómo se haga, pues está en sus manos, que son los expertos.
Nosotros intentaremos comprenderlo, y si en algo podemos aportar, lo haremos.
Bien.

En cuanto a lo que comentaba la diputada, de que además del bien jurídico que yo he hablado del bien, a proteger en este caso, que sería la autonomía personal, que hay otros aspectos, estamos de acuerdo.
Clarísimamente.
La situación de las personas cuidadoras en este caso, que todos sabemos que *(inintel·ligible)* claramente, son mujeres con un perfil, tal; es importante.
Es muy importante.
Pero, igual que las organizaciones establecen su misión estratégica, las leyes deben de considerar cuál es la esencia de su función.
Y la esencia de su función, entendemos nosotros y lo entendemos con mucha firmeza, si me permite la palabra, es garantizar la autonomía personal.

Y eso tendrá otras consecuencias que serán igualmente nobles, e igualmente positivas para la sociedad, pero que no son la principal.
Y esa reflexión es muy importante, porque en los momentos en los que puedan entrar en contradicción, y le aseguro que pueden llegar a entrar en contradicción, aunque sea de manera mínima, deberemos de atender a la razón principal de la ley.

Y cuando haya una mínima posibilidad de conflicto entre un bien social y otro bien social, esta ley o este sistema nacional, que no quiero hablar en estos momentos solo de una ley, sino de un sistema nacional, deberá de proteger el bien por el cual se ha creado.
Y si hay que ver entre una cosa y la otra, tiene que estar muy claro.
Y eso, ya digo, que no le resta importancia a otros bienes que aporte un sistema de estas características a la sociedad.

Con el punto de corresponsabilidad, pues es una palabra más llevadera que copago, ¿verdad?
Pero hay gente que lleva toda la vida siendo responsable.
Quien está entrando ahora a hacerse corresponsable son las administraciones públicas, no a la inversa.
O sea, corresponsabilidad se dirige a quien entra ahora.
Es decir, las familias y las personas dependientes, incluso las asociaciones que trabajamos el sector, ya somos los responsables.
Y ahora, los que se tienen que hacer corresponsables son las administraciones públicas, ¿no?
Entonces para que veamos todos el orden de las cosas y la posición de partida de cada uno.

Y por terminar --que agoto ya el tiempo--, nos preguntaban ya con preguntas más directas, que qué pensamos de que se haya excluido el sector de cero a tres años.
Ya entiendo que me preguntan sobre el anteproyecto, que en principio no era el motivo de nuestra exposición, eh.
Bueno, si hablamos del anteproyecto, que se ha excluido el sector de cero a tres años, nosotros podemos entender una cuestión.
Y es que de cero a tres años todos los niños son técnicamente dependientes.
Necesitan que se les dé de comer, que se les cambie los pañales, que se les lleve a la escuela o a la escoleta infantil o donde sea.
Porque los niños de cero a tres años, yo tengo una niña de tres años y medio *(rient-se)*, y algo veo que son dependientes.

Claro, ¿requieren los niños con riesgo de padecer una discapacidad, alguna medida específica desde el punto de vista de su alimentación, de su cambio de pañales o tal?
En principio las mismas que cualquier otro niño.
¿Dónde estaría la diferencia?
Es decir, ¿por qué pensamos que de cero a tres años deben de estar incluidas las personas dentro del sistema nacional de atención a situaciones de dependencia?
Pues por lo que he comentado yo de los aspectos de prevención.

Es decir, si no hacemos prevención y coordinación sociosanitaria, ustedes comprenderán que las madres que están en nuestra asociación.
Y digo las madres y sé por qué lo digo, y ustedes también, se pasan muchas veces la semana yendo: el lunes al pediatra, el martes al cardiólogo, los miércoles al oftalmólogo, el jueves al neurólogo, al rehabilitador, al *fisio*, a no sé qué, a no sé cuántos.
Y eso hace, que ese otro bien que también podemos conseguir con un sistema de estas características, que es proteger la situación de otras personas que no son las necesariamente dependientes.
Pues bueno, pues son situaciones muy negativas, ese peregrinaje por los servicios hospitalarios.

Entonces, ¿debemos de incluir a las personas de cero a tres años?
Por supuesto, desde el punto de vista de la prevención y de la coordinación sociosanitaria.
Pero desde el punto de vista de si se necesita ayuda a domicilio o ayuda para limpiar el hogar, pues lógicamente no, porque está en las mismas condiciones que cualquier niño de cero a tres años.
Esa sería nuestra respuesta.

Usted me preguntaba también si son insuficientes o suficientes los recursos económicos previstos en la ley o en el anteproyecto.
No puedo responder a esa pregunta, porque como todavía no sé ni qué prestaciones se van a dar, ni en qué condiciones, ni de qué manera, nuestra.
.
.
También entenderán, y me van a disculpar por ello, pero entenderán que nuestra principal preocupación es el fundamento filosófico de la ley, el buen desarrollo de sus prestaciones, y una concepción de la calidad que sea coherente, moderna y justificable.
Nosotros le ponemos las banderillas y el toro lo matan ustedes.
*(Remors)* Bien.

Y en cuanto a lo que usted comentaba, ¿no?
, de los umbrales de renta.
Pues, bueno, creo que ya lo he dicho con.
.
.
espero, con la suficiente claridad en la exposición inicial, que sí que partimos de una.
.
.
Nosotros partimos de unos tramos liberados de ser considerados tanto rentas como patrimonios.

Y muchas gracias.

 

 

 

**La senyora presidenta:**

 

Muchas gracias.

Bueno, pues, saludar también a la presidenta de la Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral, doña María Dolores Ibarra.
Y también la comparecencia y la exposición que nos ha hecho don Mariano Lloria, y también a la asociación Avapace, por la colaboración y su importante.
.
.
bueno, contribución a los trabajos de esta comisión.
Y en prueba de ello pues hemos expedido este documento.
*(Remors)*

 

Perdón, señorías.
Continuará la comisión el próximo martes, día 28, a las diez de la mañana.

 

*(Se suspén la reunió a les 14 hores i 10 minuts)*