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Comissió especial d'estudi sobre discapacitat i diversitat funcional, realitzada el 13 d'octubre de 2022.
Comença la reunió a les 10 hores.
Presideix la diputada senyora Cristina Rodríguez Armigen.
Reunió número 7.

La senyora presidenta:

Y comenzamos con la comprobación del cuórum por parte de la secretaria de la mesa.

Cuando quiera.

La senyora secretària:

Buenos días a todos.

Voy a leer para ver el cuórum que tenemos hoy en esta comisión.

(La senyora secretària passa llista per tal de comprovar si hi ha quòrum).

Sí, presidenta.

La senyora presidenta:

Muy bien.
Gracias.

A continuación, el primer punto del orden del día sería la aprobación del acta de la reunión anterior.

Si no hay ninguna objeción, se aprueba por asentimiento.

Compareixences que se sol·liciten en compliment del pla de treball aprovat per la comissió

La senyora presidenta:

Y comenzaríamos con el segundo punto del orden del día, que son las comparecencias.

La primera será del señor don Carlos Manuel Gómez García, presidente de Calcsicova (Coordinadora de Asociaciones de VIH y Sida de la Comunitat Valenciana).

Señor Gómez García, es usted el primer compareciente.
Bienvenido a esta comisión del estudio de la discapacidad.

Tendrá ahora un tiempo, en su primera intervención, de ocho minutos, si no me equivoco.
8 minutos en la primera intervención.
A continuación, pasaremos a un turno de palabra de los grupos, y cada uno intervendrá por un tiempo máximo de dos minutos, que le harán preguntas y apreciaciones.
Usted quizás es conveniente que vaya apuntando, ahora si quiere le pasamos material para que lo vaya apuntando.
Y después tendrá un segundo turno de cinco minutos, también, si no me equivoco, porque ya… ¡Ah!
, vale, de diez minutos.
Es que, como hay distintas comisiones, son cada una un tiempo.
Entonces, en la última intervención tendrá un tiempo de diez minutos para responder a todos los grupos y para hacer el final de su comparecencia.
¿Vale?

Compareixença del president de la Coordinadora d'Associacions de VIH y Sida de la Comunitat Valenciana (Calcsicova), senyor Carlos Manuel Gómez García

El senyor president de la Coordinadora d'Associacions de VIH y Sida de la Comunitat Valenciana:

Muy bien.

La senyora presidenta:

Cuando quiera.

El senyor president de la Coordinadora d'Associacions de VIH y Sida de la Comunitat Valenciana:

Como ha dicho Carlos, no era una comisión de investigación, pero es como si fuera culpable, pero es por la medicación que tomo.

Vale, pues, buenos días a todos y todas.

Como decía, presidenta, señorías, personas letradas, personal de las Corts, en primer lugar, agradecer a esta comisión por escucharnos.
Sabemos y creemos en la importancia de la política para cambiar y mejorar la sociedad, por ello es un honor y un placer poder contribuir en esta construcción en y para nuestra comunidad.

Estamos viviendo años complicados, sobre todo desde la pandemia del covid-19, con un presente difícil, con frentes abiertos que vivimos expectantes y que nos hacen ver un futuro incierto.
Futuro para el que necesitamos más que nunca reforzar los logros sanitarios y sociales conseguidos, y tratar de paliar las necesidades que se puedan generar, con la esperanza de poder mejorar la calidad de vida de toda la sociedad, abordando temas de salud pública y de igualdad de derechos y deberes.

En primer lugar, presentaré a mi federación, que represento hoy aquí, la Coordinadora de Asociaciones de VIH de la Comunidad Valenciana, Calcsicova, que cumple este año 25 años de historia.
Constituida en 1997, Calcsicova engloba en la actualidad a nueve entidades de toda la Comunidad Valenciana, cuyo objetivo es dar respuesta al VIH y al Sida.
Somos una entidad de voluntariado, de carácter laico, feminista, comprometida con la diversidad y el medioambiente.

Como federación que coordina el movimiento ciudadano de VIH en la Comunidad Valenciana, defendemos los derechos de nuestras entidades y de todas las personas afectadas, siendo representante e interlocutora de sus entidades ante la sociedad y las administraciones, incidiendo en las políticas autonómicas y estatales, y promoviendo los cambios sociales, legales y administrativos necesarios para contribuir a mejorar sus condiciones de vida.
Somos referente en la defensa de los derechos e intereses de las personas afectadas por el VIH, a través de la participación comunitaria en el diseño y desarrollo de políticas y estrategias de intervención, facilitando la coherencia y eficiencia de las actuaciones que se llevan a cabo para fomentar la prevención del VIH y otros intereses.
La atención y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y su plena inclusión mediante la reducción del estigma, promoviendo la salud sexual y la reducción de riesgos y daños en la población general, y especialmente en colectivos vulnerabilizados, desde una perspectiva de género e interseccional.
Desde nuestra creación, hemos trabajado de manera transversal, poniendo a las personas primero y trasladando nuestro trabajo del mismo modo hacia otras organizaciones y plataformas, formando parte activamente de Cesida, que es la plataforma de VIH nacional.
También hemos sido la primera entidad de VIH, y de momento la única, en formar parte del Cermi.
Y formamos parte activa de otras plataformas, de las que destacaré AuroSalud, Seisida, la plataforma del voluntariado Pobreza Cero o Movimiento Contra la Intolerancia.

Hasta aquí, imagino que somos con otras federaciones, con la singularidad que tienen las entidades de pacientes que han tratado y tratan con la muerte o la posibilidad de enfermedades terminales, que hacen florecer un sentido de pertenencia, de compromiso y de pasión, que reconocen enseguida las personas que llegan a nuestras entidades y nos ven funcionar.
Además, tenemos singularidades de las que nos sentimos muy orgullosas, ya que desde los pocos más de cuarenta años desde que apareció el primer caso y el mundo conoció la palabra Sida y sus consecuencias, hemos roto esquemas y abierto puertas que hasta entonces estaban fuera del alcance de personas afectadas por una patología, y desde el mundo asociativo, siendo los primeros en usar el arte como herramienta de visibilidad.
Hemos sido referentes en el trabajo mano a mano con médicos e industria farmacéutica, formándonos en tratamiento y empoderándonos como pacientes, decidiendo de tú a tú con nuestros médicos.

Hemos sido referente reivindicando nuestros derechos y con la creación del lazo rojo, los primeros en usarlos.
También las primeras personas afectadas y formadas que empezaron a dar charlas y talleres en los centros educativos sobre salud sexual.
No hay ninguna patología o infección donde la implicación de las ONG a la hora hacer prevención sea tan completa, que hasta en algunas comunidades son las asociaciones las que hacen más pruebas que la administración.
Somos pioneros en realizar prevención en fiestas y festivales en la Comunidad Valenciana con los puntos de salud sexual.
Y hemos necesitado que gente famosa pusiera cara al Sida para que se empezara a hablar de él como una infección que cualquiera podría adquirir.

Y aun con todo esto, el estigma y la discriminación son, en el primer mundo, el peor efecto secundario del VIH y del Sida.
Desde la definición del derecho internacional, las personas con VIH son personas con discapacidad.
Esto se debe al resultado de la interacción entre la infección y diversas barreras que impiden la participación plena y efectiva de las personas afectadas en la sociedad en igualdad de condiciones que las demás.
Desde la experiencia de Calcsicova y sus entidades, y basándonos en diferentes datos, experiencias e informes que exploran los vínculos entre el VIH y la discapacidad, y basándonos en la realidad del VIH hoy, hemos evaluado las acciones que se necesitan para ampliar la participación de las personas con discapacidad en la respuesta al VIH.
Se ha demostrado que las personas con discapacidad corren un riesgo igual o mayor de infectarse por el VIH que el resto de la población, debido a la falta de acceso a servicios apropiados de prevención del VIH y apoyo.
También un alto porcentaje de personas con discapacidad son víctimas de agresiones o abusos sexuales.
Las mujeres, las niñas, las personas con problemas de salud mental, discapacidades intelectuales, y aquellos que acuden instituciones especializadas, escuelas u hospitales, corren un riesgo mayor.
En muchas ocasiones, las personas seropositivas no se benefician completamente de los servicios del VIH o de otros servicios de salud sexual y reproductiva porque las clínicas, hospitales y otras instalaciones no son accesibles físicamente, no cuentan con la lengua de signos o no ofrecen información en formatos alternativos como el braille y el audio, el bucle magnético o un lenguaje sencillo.
En otras ocasiones, los proveedores de servicios desconocen aspectos de las discapacidades, adoptando actitudes equivocadas que muestran rechazo hacia estas personas.

Recién cumplidos los 40 años del primer diagnóstico en la Comunidad Valenciana, y según los datos desde 2012, hace diez años, se diagnostica más de un caso diario de VIH en la Comunidad Valenciana.
Y entre 2012 y 2019, la evolución de las ETS ha ido creciendo hasta llegar a su punto máximo de contagios en 2019, suponiendo un incremento del 1.
073 % respecto a 2012.
La vergüenza, el estigma y el tabú han acompañado desde siempre las ETS y al VIH.
En este sentido, es necesario impulsar campañas de prevención y educación sexual a mujeres y personas de género no binario de todas las edades, pero especialmente a las más jóvenes.
Y para conseguir que la prueba del VIH llegue a todas las personas, lo primero es acabar con el estigma.
Y para acabar con el estigma, hay que tener una buena información.

Además, para acabar con los nuevos diagnósticos y cumplir los objetivos para llegar a cero el año 2030, la promoción de la prueba es el primer paso en prevención, también, ya que, al poner en tratamiento a las personas con diagnóstico positivo cuanto antes, además de no progresar en Sida, con el tratamiento como método de prevención, se ha conseguido que una persona afectada sea indetectable.
Y gracias a esto, intransmisible, cortando las nuevas infecciones.
Estos datos nos deben hacer reflexionar, y desde aquí queremos trasladar la impotencia que sentimos ante una sociedad que no es consciente de esta realidad.
Y proponemos que se retomen campañas y medidas frente a la desinformación y el estigma que aún hoy conllevan las siglas VIH, que, a pesar de los grandes avances científicos y médicos, sigue siendo el efecto más difícil de superar al tener un diagnóstico positivo de VIH.
Se deben potenciar servicios de diagnóstico precoz de VIH a través de los servicios sanitarios públicos y a través de otros organismos, haciendo más accesible estas pruebas a toda la población y, de forma específica, a las personas más vulnerables.
Tenemos la oportunidad de implementar y potenciar el Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH.
Este pacto social es una iniciativa impulsada desde el ministerio de sanidad para garantizar la igualdad de trato y de oportunidades, la no discriminación, el respeto de los derechos fundamentales y la diversidad de las personas afectadas.

¿Voy bien?

La senyora presidenta:

Un minuto.

El senyor president de la Coordinadora d'Associacions de VIH y Sida de la Comunitat Valenciana:

Pues leo solo en negrita las propuestas que hacemos.

La senyora presidenta:

Tiene una segunda intervención.
Quiero decir…

El senyor president de la Coordinadora d'Associacions de VIH y Sida de la Comunitat Valenciana:

Leo en negrita solo las propuestas.

Proponemos eliminar cualquier barrera administrativa que suponga la discriminación de las personas con VIH para acceder a un puesto de trabajo y adoptar medidas para evitar la solicitud del dictamen técnico facultativo a las personas con discapacidad a efectos laborales.
Solicitamos la inclusión de la educación afectivo-sexual en el currículum…

O no, lo voy a leer, y, si luego tengo doce minutos…

Lo del dictamen técnico facultativo porque, con el objetivo de que las personas entrevistadas tienen reconocida la discapacidad.
Debemos recordar que este hecho es ilegal y, tanto las personas con VIH como los profesionales que trabajan en su ámbito, reclaman que haya más control en ese aspecto.
(Sona l'alarma d'un telèfon mòbil)

La senyora presidenta:

Lo he tenido que poner en el móvil porque no funciona el aparato este.

Pero, bueno, de todas maneras, a ver, no hay ningún problema porque esa información que ha traído nos la puede pasar a los grupos para tenerla.
Luego, si quiere aportar alguna cosa más, también, no hay problema.
Quiero decir, también puede continuar en su segunda intervención con lo que ha traído.
Que a lo mejor es más interesante responder a las preguntas aquí, que a lo mejor salen cosas que no están por escrito.
Pero, bueno, como usted considere.

A continuación, el resto de los grupos.

Los comparecientes no me preocupan, pero sus señorías, sí.
Entonces, bueno, yo voy a poner la alarma de todas maneras.

Vale, entonces ahora pasamos al turno de los grupos.

Y comenzaría la primera intervención la portavoz del grupo Unides Podem, Irene Gómez, por un tiempo máximo de dos minutos.

Yo le avisaré.
Señora Gómez, ¿nos escucha?

La senyora Gómez Santos:

Sí.
Buenos días.

La senyora presidenta:

Vale.

La senyora Gómez Santos:

Yo le avisaré cuando sean los dos minutos.
De todas maneras, hay un timbre aquí que suena.
Supongo que más o menos ya también ha cronometrado la intervención.
Pero, bueno.

Cuando quiera.
Puede comenzar.

La senyora Gómez Santos:

Sí.

Buenos días, señor Gómez.
Gracias por venir a esta comisión.
(Inintel·ligible.
La senyora Gómez Santos intervé per videoconferència i el so té una qualitat molt baixa) …

Nos ha dicho que el estigma y la discriminación es lo más difícil de erradicar.
Y yo quería preguntarle, muy brevemente, que nos dijera qué opina usted, como representante de la plataforma, acerca de las principales necesidades y carencias tan concretas que nos ha dicho en materia de prevención y atención, de cara a informar a las personas con discapacidad sobre el VIH y el sida, y sobre qué perfiles más concretos cree usted que se debería trabajar mejor la comunicación o enfocar la prevención.

También, nos ha informado que usan el (inintel·ligible) … como una herramienta en este trabajo que desarrollan.
Si pudiera informarnos un poco más al respecto sobre la utilización del (inintel·ligible) …

Y, por último, ¿qué medidas concretas o acciones cree que se deben implementar desde las instituciones para erradicar esta situación de estigmatización social?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, será el turno de la portavoz del Grupo Parlamentario Vox, Miriam Turiel.

Un momento.

Cuando quiera, señoría.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidenta.

Buenos días, señor Gómez, le agradecemos mucho su presencia en esta comisión porque la verdad es que, como usted bien ha dicho, tengo yo la sensación que el problema mayor con el sida es el de la estigmatización, o sea, sigue pareciendo como que es algo que alguien lo coge de una forma lúdica cuando no responde esto la realidad; se puede coger, como usted ha dicho, de muchas maneras, y creo que también el cine ha ayudado mucho en este sentido, y las campañas de sensibilización, y ustedes como colectivo, porque ustedes es verdad que han sido una lucha constante en estos años desde que apareció, y, entonces, gracias a la visibilización, ustedes han avanzado mucho en este sentido.

Quería hacerle una serie de preguntas y le pido de antemano perdón porque, a lo mejor, algunas cosas las ignoro, pero por eso está usted hoy aquí, para respondernos.

Tengo entendido que la medicación, o sea, que hoy en día es una enfermedad crónica pero no es mortal, y que la medicación es cara.
Quería que usted nos hablara en este sentido, si no es así y estoy equivocada.

Luego, por otro lado, es verdad que se ha avanzado en el tema de la investigación, pero queda mucho por hacer todavía.
Quería también preguntarle en qué punto se encuentra la investigación, si cree que haría falta más inversión en este punto.

Y, luego, también, por último, le quería hablar de la discapacidad.
No conozco muy bien la condición del sida, por eso quería que usted nos explicara hasta qué punto es inhabilitante, hasta qué punto una persona tiene que adquirir el grado de discapacidad, o si, por el contrario, puede hacer vida normal.
O sea, entiendo que habrá diferentes casos y diferentes grados, pero que usted nos diga qué haría falta, desde el punto de grave discapacidad, o, al contrario, de inserción laboral.

Y una cosa que se me olvidaba es la ayuda psicológica.
Claro, hay personas que de repente contraen el sida nada más nacer, o por un contagio, o en el hospital; pero, a veces, es un caso sobrevenido que cambia toda la esfera de la persona, y esto también puede suponer como un shock tanto para la familia como para el afectado.
¿Ustedes tienen ayuda psicológica tanto para las familias como para el afectado?
¿Sufren habitualmente el rechazo de su entorno o el entorno es comprensivo y ustedes también trabajan desde la asociación para mejorar este sentido?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno ahora de la portavoz de Ciudadanos, María Quiles.

La senyora Quiles Bailén:

Gracias, presidenta.

Gracias, señor Gómez, por su intervención, y gracias por su labor en la asociación y enhorabuena por esos veinticinco años luchando por los demás y luchando por mejorar la vida de un sector de la población.

Es verdad que me recordaba, y usted lo decía, que ahora que vamos todos con lazos de todos los colores, el primer lazo que hubo fue el lazo rojo del sida, y a veces se nos olvida.

Yo quería preguntarle, como usted comentaba, los datos demuestran que ha habido grandes cambios en la magnitud de la epidemia y, sobre todo, en el patrón epidemiológico.
La tasa de los nuevos diagnósticos parece ser que ahora es casi la mitad de cuando empezó en su pico grande, que fue a mediados de los años noventa, pero también el patrón ha cambiado un poco en el sentido de que, mayoritariamente, ahora suele ser por enfermedades de transmisión sexual, más que por temas de infección por drogas, por vía inyectada, o incluso por transmisión vertical entre madres e hijos, que es muy pequeño.

Ante esas circunstancias, el tema de la importancia que tienen las enfermedades de transmisión sexual, yo le pregunto si cree usted que se está fomentando lo suficiente en la prevención desde ese ámbito y si, sobre todo, la población más joven es consciente del riesgo que sigue existiendo como enfermedad, porque yo tengo la impresión de que en los noventa, principios de los dos mil, hubo un boom pero como lo estamos dejando…, y me preocupa porque usted ha dicho que en el 2019 ha habido un aumento bastante importante de los casos.

Entonces, por saber también a qué cree usted que puede haberse debido ese aumento, y si cree que haría falta más campañas de sensibilización y de prevención, sobre todo.

Habla usted de la estigmatización.
Si es verdad que, sobre todo antes, no sé si sigue, y quisiera que nos informara, sigue habiendo un estigma sobre el tema de la población homosexual, o sobre la enfermedad en particular, porque en principio había como mucho estigma sobre la población homosexual, y para ver qué tipo de campañas considera usted que se podían hacer.

Y, luego, preguntarles también si con el colapso que hubo en la atención primaria, con el tema también de la pandemia del coronavirus, si les afectó a ustedes como colectivo.

Muchísimas gracias por su comparecencia, señor Gómez.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Bueno, es el turno entonces, ahora, del Grupo Parlamentario Compromís.

Tiene la palabra su portavoz Silverio Tena.

Cuando quiera.

El senyor Tena Sánchez:

Gràcies, presidenta.

Buenos días, señor Carlos Manuel.

Primero que nada, agradecerle su comparecencia aquí y darle la bienvenida también por esos veinticinco años, como ha comentado mi compañera, que son, parece poco, pero mucho tiempo peleando por un tema que, sí que parece que ahora tengamos un poco ya abandonado, porque es verdad que tuvo mucha repercusión en el momento de detectarse esta enfermedad mundial, y ahora parece que, según nos ha explicado usted, pues, por una parte, la investigación sí que va muy rápida, pero parece que no la estigmatización y la discriminación que sigue padeciendo el colectivo.
Entonces, vemos que no hay un paralelismo en lo que se avanza por una parte, y que por la otra parece que no se vaya a la par.

Evidentemente, se ha de incidir con ese tipo de campañas para dejar de estigmatizar a este colectivo, es una cosa importante.
¿Usted cree que sería importante que algunos partidos, o colectivos, ¡vaya!
, o políticos del mundo, dejasen de hacer un tipo de discursos?
¿Cree que favorece o perjudican al colectivo?
Exactamente, algunos discursos de algunos partidos que deberían de guardar más las formas a la hora de hablar de ciertos temas con esta…, bueno, con esta soltura, lo dejaremos así.

Después, también, la inserción laboral es muy importante porque a la hora de estas enfermedades sí que veo que sería muy importante, como usted ha dicho, el poder agilizar el certificado de…, o la discapacidad, porque sí que puede ser una enfermedad que repercuta mucho en los trabajos.
¿Piensa que en eso podríamos hacer algo las administraciones para agilizar ese trámite?
¿Creen que es esencial el tema de lo del certificado?

Y, después, ya, nada, para acabar, ¿qué acciones cree que podríamos reforzar, aparte de las campañas, que parece que no sea suficiente, para dejar de estigmatizar a este colectivo?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Vale, a continuación, es el turno de la portavoz del Partido Popular, Elena Bastidas.

La senyora Bastidas Bono:

Muchas gracias.

También, darle las gracias, ¿cómo no?
, por estar aquí, también felicitarle y darle las gracias por anticipado por estos veinticinco años, pero, sobre todo, por lo que pueda hacer en el futuro.

Yo creo que una de las cosas que usted ha dicho son todas ellas muy interesantes, pero yo creo que me ceñiría a lo que es lo positivo.
Usted ha dicho, más o menos, que en la Comunidad Valenciana suelen ser cuatrocientos setenta, aproximadamente, positivos al año, y, por lo tanto, una de las cuestiones en las que usted ha dado especial interés es el de las pruebas diagnósticas que provocan un diagnóstico tardío de, aproximadamente, el 40 %.
He querido entender, y yo creo que usted podría aclararlo, que apuesta por unas pruebas de manera gratuita y anónima, pero yo le pediría que fuera un poco más allá, cómo articularía ese sistema.

Luego, también, es verdad que en una de las cuestiones que coincidimos es la desinformación, y que es verdad que, a pesar de que se ha avanzado mucho, pero sigue habiendo mucha desinformación y que, si la hay, pues suele girar siempre en torno al Día Mundial del Sida.
Y, en ese sentido, nosotros le queremos preguntar cómo podríamos avanzar e ir un poquito más allá.

Y en ese aspecto enlazaría, también, con algo que es muy importante, que es el tema de los jóvenes.
Cada vez hay diagnósticos entre los jóvenes de veinticinco a veintinueve años, y esto denota que hay una sensación de bajo riesgo en ese sentido de la enfermedad por parte de los jóvenes.
Y yo le quisiera preguntar a usted qué es lo que cree que está fallando en la información de los más jóvenes, de ese segmento de población más joven.

También, hemos podido leer que ustedes han denunciado que durante la pandemia se ha recortado en nuestro sistema de salud y que esto se ha hecho más palpable en los departamentos de salud, y que esto ha influido directamente en las políticas de prevención.
Nosotros le queríamos preguntar cómo podemos corregir todas estas cuestiones que ustedes especialmente han denunciado durante la pandemia.

También, si me lo permite, tres ámbitos muy concretos: el sanitario, el laboral y el educativo.
Y, en el tema educativo, cómo podemos avanzar, o cómo podemos corregir, o mejorar, toda esta discriminación todavía latente, por erradicar toda esta discriminación del VIH, si cree usted que falta formación en el personal sanitario, y, sobre todo, pues en el tema de la discriminación laboral, si usted es de los que apostaría por las medidas de discriminación positiva.

Acabo.

Muchísimas gracias, de nuevo, por su presencia.

La senyora presidenta:

Muy bien.

El último grupo que interviene es el grupo Socialista.

Su portavoz, Carlos Laguna, tiene la palabra por dos minutos.

El senyor Laguna Asensi:

Muchas gracias, señora presidenta.

Señor Gómez, gracias por su comparecencia.

Parece una extensión de nuestra antigua colaboración con el Cermi Comunidad Valenciana, por lo que estoy encantado.

Las enfermedades de transmisión sexual han crecido un 84 % durante los últimos cinco años.
Seguimos hablando del covid y de otras enfermedades como el virus del mono, pero no de las ETS de manera global, a pesar de que las cifras de contagios son muy alarmantes, y las ETS están teniendo una especial incidencia en la población femenina.
Desde el 2012, según el observatorio de salud femenina, de Bloom, con datos publicados el pasado mes de junio, se nos dice que las infecciones en mujeres han aumentado el preocupante porcentaje de un 1.
073 %, desde 2012 hasta 2019, año de los últimos datos.
En 2012 se producían 1.
390 casos de infecciones en mujeres, y, en 2019, con un crecimiento exponencial, 16.
304 casos; de ellos, un 8 % de VIH.

Hace cuarenta y un años, o cuarenta, como usted decía, se detectó el primer caso de sida.
 Desde entonces, ¿hemos sido incapaces de aumentar nuestra información sobre las relaciones sexuales y las prevenciones que hay que tomar para evitar los contagios?
¿Qué nos falla?
¿Habrá que volver, además de la educación sexual tan necesaria en los colegios, a campañas de información más agresivas como las del «Póntelo, pónselo» de hace treinta años, que puso en valor el preservativo.

También, me gustaría saber, dado que hoy en día un diagnóstico de VIH no es una sentencia de muerte gracias a los medicamentos, si en la Comunitat Valenciana todos los pacientes que lo necesita reciben la terapia antirretroviral.

Por otra parte, uno de los principales problemas de las personas contagiadas, como aquí se ha dicho, son la estigmatización y el rechazo social.
Ustedes son activistas de la sensibilización, el día 1 celebran su día, el próximo día 28 de octubre entregan unos premios, precisamente, a las personas y entidades que se han destacado por su labor en contra del sida.
Y si esto al final no da resultado es lo que me preocupa, o nos preocupa.

Nada más.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

El señor Gómez García tendrá ahora un tiempo de diez minutos para responder a las preguntas de los grupos.

El senyor president de la Coordinadora d'Associacions de VIH y Sida de la Comunitat Valenciana:

Voy a intentar contestar, más o menos, pero no estoy acostumbrado a esta lluvia de preguntas.
(Se sent una veu que diu: «Perdona, lo de la estigmatización creo que te lo hemos preguntado todos)

Hoy en día, en el primer mundo, en España, si hay dos problemas que se deberían abordar y que van unidos son el estigma que existe hacia las personas con VIH y el acceso a la prueba universal, a todo el mundo, todo el mundo que tenga relaciones sexuales debería acceder a la prueba.
Y va ligado, porque es por culpa del estigma el que mucha gente no quiera hacerse la prueba, porque piensan que con ellos no va y el estigma además es el problema para muchísimos otros temas, para el tema laboral, para el tema legal, el acceso a seguros, el acceso a préstamos, porque no te hacen el seguro de vida, aunque por ley ha salido una ley que no se está cumpliendo, una ley del trabajo.
Bueno, no me voy a liar, pero, bueno, que el estigma es lo que está ligado a todo.

Y faltan campañas que normalicen el VIH que sea una enfermedad o una infección más o una patología más, como puede ser el cáncer o como otras.
Pero, bueno, voy a intentar contestar, aunque sea brevemente a las preguntas, a ver si aún me da tiempo a terminar de leer.

La primera pregunta era sobre la discriminación y la discapacidad, que lo había leído al principio, creo que uno de los mayores problemas es la falta de, o sea, desde luego tienen un problema añadido, igual que las mujeres, igual que, pero bueno, discapacidad, la falta de acceso a medios en los hospitales, la atención a las personas con discapacidad, que habría que poner medios, como decía el braille, un lenguaje más claro, yo creo que ese sería el problema más importante que tendría que abordar la administración.

La segunda.
Me preguntaban sobre la medicación si es cara.
En la Comunidad Valenciana, bueno, en toda España la medicación es gratuita.
Por suerte tenemos la sanidad universal.
Sí que ha habido problemas desde que salió el Real decreto 16/2012, que hemos intentado subsanar, y que la verdad es que hemos tenido un buen feedback, y todas las personas que nos llegan las metemos en el circuito médico; pero, claro, hay muchas personas que no llegan, y esto viene para las personas inmigrantes, para las personas que vienen en estudios, etcétera.

Me preguntabas también por lo de indetectable, igual e intransmisible.
Si eres indetectable no puedes transmitir el VIH, por eso es tan importante que la gente se haga la prueba, porque si la gente se pone un tratamiento dejan de transmitir.
Y se estima que hay un 30 % de personas que no están diagnosticadas, y que ese 30 % provoca más del 60 % de las nuevas infecciones.
Por eso es tan importante hacer un cribado de personas y hacerse la prueba.

La investigación.
¿Si hay dinero?
Realmente yo creo que es el menor problema.
Sí, estamos ahora a punto de, o sea, hay muchas investigaciones con la vacuna, ahora va a haber tratamiento de una inyección cada mes o cada dos meses.
Yo creo que si hay algo que ha ido en 40 años más rápido que nada ha sido la investigación y que podemos estar supercontentos, porque yo creo que en ninguna otra patología en tan poco tiempo ha habido tantos avances.

Ayuda psicológica no hay en los hospitales, pero sí que la brindamos desde las ONG.
Yo creo que se debería de hacer un esfuerzo por la administración.
Sí que tenemos conveniado que algunas entidades tienen psicólogos en los centros hospitalarios y proyectos de Pares, los proyectos de Pares no son lo mismo, pero sí que ayudan psicológicamente muchísimo a las personas afectadas.

Las mismas necesidades en la vida normal.
Sí, yo creo que lo de la discapacidad es lo mismo, las necesidades son las mismas, lo único es el acceso.

Y luego también el tema de los delitos de odio hacia las personas con discapacidad, que es, junto contra a las personas homosexuales, es donde más delitos de odio ser se provocan.

Ciudadanos.
El primer mundo.
Bueno, como decía, han subido muchísimo las ETS, de transmisión.

Jóvenes, educación.
Y me preguntaba sobre la educación de los jóvenes, y sobre esto te voy a leer lo que… Tenemos un documento de necesidades y propuestas que elaboramos cada vez que hay elecciones y, si queréis, luego os lo pasó, es que no está terminado, pero os lo puedo pasar.
Pues solicitamos la inclusión de la educación afectivo-sexual en el currículum escolar en todos los centros de educación, tanto pública como privada.
Proponemos el Programa de intervención en educación sexual, PIES, con contenidos contrastados científicamente, tal y como estaban diseñados desde la Conselleria de Sanidad e impartidos por profesionales educativos y sanitarios, ya que en la actualidad la información que reciben nuestros jóvenes sobre VIH y otros intereses y las formas de prevenirlas siguen siendo muy escasas, nulas o muy variables, dependiendo en la mayoría de los casos de la voluntad del centro.
Creemos que es imprescindible educar a las nuevas generaciones desde la evidencia científica, basándonos en los derechos humanos y teniendo en cuenta la perspectiva de género y la diversidad.
Las primeras charlas que se dieron en la Comunidad Valenciana fueron, además fue una de las entidades que daba las charlas, la Asociación Valenciana contra el Sida, Avacos, y el proyecto PIES sale de del trabajo conjunto con la conselleria de sanidad.
O sea, creo que es superimportante y en el futuro sin una educación nos vemos abocados a las nuevas infecciones que hay, o sea, es que sin educación vamos a seguir en el mismo camino.

También necesitamos las campañas.
Y me decías: estigma, homosexualidad o VIH.
Yo creo que el estigma del VIH es diferente al de las personas homosexuales.
En el tema de la homosexualidad yo creo que se ha avanzado muchísimo más que en el tema de VIH, aún sigue estando muchísimo más oculto, la gente tiene muchísimo miedo de decirlo en su puesto de trabajo.
Luego, cuando la gente nos denuncia a nosotros es incapaz de denunciar porque no quiere salir en los medios de comunicación.
O sea, ahí tenemos un trabajo superimportante que hacer y eso tiene que ir con las campañas y con la información.

La pandemia afecta al VIH, no sé lo que decía.
Vale.
Y Compromís.
La investigación en 40 años ha sido -no me acuerdo de lo que quería-.
Certificado de pensión.

El problema de…, más que el problema para conseguir las pensiones, porque la gente quiere trabajar, o sea, la mayoría de la gente con la medicación se encuentra bien, lo que pasa es que tiene el problema de que tiene que ir al médico más veces de lo normal, y luego también a la hora de buscar trabajo por el tema del dictamen técnico-facultativo.
Éste es uno de los problemas que también llevamos años luchando, y no solamente para las personas con VIH, sino para las personas con discapacidad es ilegal y no deberían tener que exigir el dictamen técnico al contratarte, o sea, esto se debería también de buscar una fórmula para que no tengan por qué exigirte este dictamen para poder entrar en un puesto de trabajo.
Si tienes un certificado de discapacidad da igual el tipo, si eres apto para ese trabajo no tienes por qué decir que eres VIH, estás en tratamiento, no transmites, puedes tener una vida normal, puedes trabajar como cualquier otra persona, o sea, no, no hay…

Y campañas.
Las campañas que me preguntabas, o sea, desde el sida yo creo que no ha habido ninguna campaña tan efectiva, y hoy en día sigue siendo igual de necesario que en aquella época, o más.

Pruebas gratuitas y anónimas.
Las pruebas -preguntabas tú, ¡ah!
no, tu, es verdad, sí-.
Las pruebas son gratuitas y anónimas, tenemos la suerte de tener los centros de información y prevención del sida en la Comunidad Valenciana, que no tienen otras comunidades.
En otras comunidades sí que son las ONG las que han montado centros comunitarios.
Debemos acercar la prueba.
Nosotros, las ONG, salimos a la calle, pero yo creo que desde la atención médica de familia debería también de hacerse.

Y, mira, enfocado con el estigma, falta muchísima formación también en los centros médicos, a los médicos de familia, siguen teniendo mucha desinformación y estigma hacia las personas con VIH.
Tenemos muchísimas denuncias de personas del trato de los médicos hacia las personas.
(So d'un telèfon mòbil)

La senyora presidenta:

No pasa nada.
Puedes finalizar la comparecencia.

El senyor president de la Coordinadora d'Associacions de VIH y Sida de la Comunitat Valenciana:

Siguen existiendo los estereotipos de «tú estás bien, no hace falta que…», o sea, porque lo ven con buen aspecto decirle: tú no hace falta que te hagas la prueba o, bueno, o barbaridades muchísimo peores, como que, tranquilo que esto se cura o comentarios alucinantes desde los médicos de familia.
Creo que ahí debería de haber, es algo que llevamos reclamando hace tiempo, que haya una formación más específica para todo el tipo de personal sanitario.

Las nuevas medidas de discriminación positiva.
No me acuerdo.
Carlos, sí, como decías, es que las mujeres es una población más vulnerable por la falta de elección a la hora de ponerte el preservativo, el tema del machismo, el patriarcado.
Todo esto hace que la mujer sea más vulnerable a la hora de llegar a las ETS.

Y los problemas de acceso al tratamiento, como te digo, tenemos la sanidad universal, que sí que están habiendo problemas específicos con gente que viene de fuera, con estudiantes, pero, bueno, pero no, o sea, arreglamos los que se acercan a las organizaciones, pero toda la gente que no se acerca o que desconoce, ¿qué pasa con ellos?
Ahí hay otra laguna que deberíamos cubrir.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Bueno, antes de nada disculparme por el lío del reloj que nos han mantenido aquí un poco desconcentrados a todos y que puede haber afectado también a su comparecencia.
Pero, bueno, francamente creo que ha respondido prácticamente a todas las preguntas.

El senyor president de la Coordinadora d'Associacions de VIH y Sida de la Comunitat Valenciana:

Disculpadme porque son tantas preguntas, no estoy acostumbrado…

La senyora presidenta:

Nada, nada.
Es lo habitual.
Desde luego no es fácil responder a los seis grupos, a todas las preguntas que le formulan, en diez minutos, y creo que, francamente, lo ha hecho muy bien y ha sido también una comparecencia muy interesante.

Gracias por su participación en esta comisión de estudio.
Enhorabuena también por los 25 años de andadura de la asociación, y ésta es su casa.

El senyor president de la Coordinadora d'Associacions de VIH y Sida de la Comunitat Valenciana:

Vale, pues muchísimas gracias a todos también, a todos ustedes.
Les invito, como Calcsicova, les dejo aquí las invitaciones a los premios.
Y no sé cómo podría contactar para pasarles el documento de necesidades y propuestas.

La senyora presidenta:

Sí, ahora le facilitamos un correo, y a través del correo.

El senyor president de la Coordinadora d'Associacions de VIH y Sida de la Comunitat Valenciana:

Muy bien.

La senyora presidenta:

Además, hay unos ejemplares del Estatuto de autonomía, de lectura fácil, que es un obsequio para usted.

El senyor president de la Coordinadora d'Associacions de VIH y Sida de la Comunitat Valenciana:

Muy bien.
Pues muchas gracias a todos.
(Veus.
Pausa)

La senyora presidenta:

A continuación, pasaríamos al segundo compareciente de la mañana, que es el señor Juan Mondéjar Sánchez, presidente de Cocemfe (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica).

Señor Móndejar Sánchez, buenos días y bienvenido a les Corts, a esta Comisión de estudio de la discapacidad.

A continuación, tendrá una primera intervención ocho minutos para ver la situación que trae como asociación.
Y tendrán un después un turno de palabra los grupos, de dos minutos para cada grupo, que le expondrán preguntas.
Y a continuación tendrá, para finalizar, diez minutos para contestar a todos los grupos, las preguntas que le formulen los grupos.
¿Vale?

Tenemos un problema con el reloj, y le voy a marcar aquí el tiempo para que lo vea, ese es el micro, hay que encenderlo de aquí.
Eso es, perfecto.

Compareixença del president de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), senyor Juan Mondéjar Sánchez

El senyor president de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica:

¿Me escuchan?

La senyora presidenta:

Perfectamente.

Cuando quiera puede comenzar.

El senyor president de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica:

En primer lugar, me gustaría felicitar a les Corts Valencianes por la creación de la Comisión, una reivindicación histórica de nuestro colectivo y agradecer la invitación a participar en la sesión de trabajo de hoy.

La Confederación de Personas con discapacidad Física y Orgánica de la Comunitat Valenciana es una organización sin ánimo de lucro, creada hace más de treinta años por personas con discapacidad para mejorar la vida de otras personas con discapacidad y sus familiares.
Con tres federaciones y 100 asociaciones integradas representamos a más de veinte mil trescientas personas asociadas.

La discapacidad física y orgánica representa a un 65 % del total de tipos de discapacidad, aunque esta sea nuestra especialización, nuestro trabajo durante más de treinta años siempre ha estado encaminado a beneficiar a todo el colectivo de la discapacidad y las cuestiones que pretendemos plantear ante esta comisión hoy consideramos que resultan del máximo interés para todo el colectivo de la discapacidad, con las extrapolaciones necesarias y las puntualizaciones que realizarán los compañeros del sector.

Nuestros principios de actuación están fundamentados a la Convención de derechos de las personas con discapacidad de la ONU y dos de ellos son la accesibilidad y la igualdad entre mujeres y hombres.

Nuestros ámbitos de interés abarcan todas las facetas en la vida una persona, motivo por el que es importante atender el ciclo vital de cada persona con discapacidad a través de las siguientes materias.

Accesibilidad.
La accesibilidad, además de un principio, es fundamental para garantizar los derechos.
Hablamos de accesibilidad urbanística, de transporte y de comunicación.
Entre ellas impregnan en el resto de ámbitos que veremos a continuación.
En este sentido, en la Comunidad Valenciana necesitamos mejorar el transporte interurbano y llegar a las cuotas de taxis adaptados que establece la legislación vigente, el acceso a la vivienda digna y accesible es también uno de los retos de la discapacidad por lo que es necesario aumentar el parque de viviendas públicas accesible y, en algún caso, adaptada y tomar las medidas que lo garanticen.
Por otro lado, es fundamental la aprobación de la nueva ley valenciana de accesibilidad que ha contado con aportaciones del sector.

La atención temprana.
Es fundamental.
Los niños y las niñas con discapacidad han de contar con recursos suficientes para la atención de su discapacidad desde la más corta edad a través de la rehabilitación, logopedia y fisioterapia para desarrollar al máximo sus capacidades.

La educación inclusiva.
Una vez en el sistema educativo, este debe constar con suficiente dotación de recursos, formación del profesorado y atención personalizada al alumnado con discapacidad y a sus familias.
Aquí las tecnologías y el diseño universal para el aprendizaje son fundamentales.
Debemos tener en cuenta que el 30 % del alumnado que ha necesitado apoyos en el aula no lo ha tenido, según la última encuesta de discapacidad del INE.

Empleo digno y de calidad.
Es necesario dar un impulso a la creación de un plan estratégico de empleo para las personas con discapacidad, garantizar la suficiencia de fondos para el empleo protegido, mejorar las condiciones laborales a las personas con discapacidad y el acceso al empleo y acabar con la brecha salarial existente, que alcanza el 17,8 y es la más alta desde la anterior crisis económica de 2010.
Hay que tener en cuenta que solo una de cada tres personas con discapacidad tiene un empleo, mientras en la agenda 2030 apuestan por llegar al 50 % de la población en los próximos años.

Espacio sociosanitario.
El eje sociosanitario es otro de los retos que deben afrontar las políticas públicas en estos momentos y resulta necesaria una legislación que asiente sus bases y unifique las medidas tomadas hasta el momento.

Salud y cronicidad.
Ante los conocimientos adquiridos y las consecuencias de la pandemia por covid-19 resulta necesario actualizar la estrategia para la atención de pacientes crónicos que data de 2014.
Por otro lado, ante un nuevo catálogo ortoprotésico que resulta insuficiente, instamos a los poderes públicos valencianos para que mejoren las prestaciones a partir de las bases fijadas por el Ministerio para garantizar el acceso a los últimos materiales y tecnologías de ayudas técnicas.

Discapacidad orgánica.
Recientemente, hemos realizado el estudio Libro blanco de la discapacidad orgánica, de cuya cifra se deriva la necesidad de visibilizar y reconocer oficialmente esta discapacidad que resulta invisible y un factor de exclusión para para acceder al sistema de protección.

Autonomía Personal y Atención a la Dependencia.
Las políticas de atención a la situación de dependencia han mejorado mucho en los últimos años, pero necesitamos garantizar su financiación, acabar con las listas de espera y promover medidas para la autonomía personal como la figura del asistente personal.

Vivienda.
En el acceso a la vivienda es cada vez más complicado, más todavía para las personas con discapacidad.
Por esto, es muy importante garantizar plazas residenciales que atiendan necesidades específicas para quien lo necesite, viviendas compartidas con apoyos necesarios y viviendas accesibles y dignas para personas que puedan tener su proyecto de vida y ser totalmente independientes, así como crear nuevas medidas para facilitar el acceso a la compra y alquiler.
Sobre este tema tenía que informarles que la semana pasada se presentaron las ayudas a la accesibilidad a la vivienda con aportaciones de nuestro colectivo.

Derecho.
El procedimiento de reconocimiento y revisión del grado de discapacidad, que sigue siendo un asunto pendiente, con un tiempo medio de espera de entre 12 y 18 meses, cuando no debería superar los seis meses.
Por ello es necesario profundizar en un plan de choque para que garantice el acceso al sistema de protección.
En el caso del procedimiento de reconocimiento y revisión de grado de situación de dependencia debemos también realizar un esfuerzo para eliminar esa lista espera de 13.
000 personas.

Pobreza.
La pobreza y la discapacidad forman un círculo de exclusión del que es complicado salir.
La tasa de pobreza es del 33,8 % en la Comunitat Valenciana, así cuatro puntos mayor que de las personas sin discapacidad.
El 78 % de las personas con discapacidad es pensionista, muchas de estas pensiones son bajas y el 60 % de nuestro colectivo tiene más de 65 años.
Además, muchas familias dedican entre el 30 y el 70 % de sus ingresos a gestionar la discapacidad de uno de sus miembros y la tasa de paro llega al 23,9 % frente al 13 % general.
Por este motivo, pedimos una nueva fiscalidad para las personas con discapacidad a través de las modificaciones en el tramo autonómico del IRPF, ya que solo el 20 % tiene algún beneficio fiscal.

Sostenibilidad de labor de las entidades.
En el 2021 un total de 39.
000 personas han participado en nuestros proyectos y servicios, la labor de nuestras tres federaciones y 100 entidades de discapacidad es fundamental para trasladar las necesidades de nuestro colectivo a comisiones como esta y para atender a sus necesidades y las de sus familias.
Por ello, es necesario garantizar los programas y servicios que desarrollamos a través de una financiación suficiente y estable.
En este sentido concertar estas actuaciones puede ser una alternativa.

Y, por último, queremos destacar que es necesario realizar una especial incidencia a través de las políticas públicas de varios niveles en varios ámbitos como el rural, en la infancia y juventud, en las personas mayores con discapacidad y en los estudios estadísticos sobre el colectivo que ayuden a tomar decisiones.
Especial incidencia hay que realizar en el ámbito de la igualdad, pues la mujer con discapacidad soporta una doble discriminación y cifras más desfavorables en todos los ámbitos que hemos expuesto.
Gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.
A continuación, abrimos el turno de palabra de los grupos y comenzará con la intervención de la portavoz de Unidas Podem, Irene Gómez, que lo hace de manera telemática, por un tiempo máximo de dos minutos.

Cuando quiera, señoría.
(Se sent una veu que diu: «No se le oye»)

No se oye, no se oye.
No, hay algún problema con el audio, no sé si es el micro que no està encendido…

Ahora sí.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

La senyora presidenta:

Muy bien, ahora sí.
Cuando quiera.

La senyora Gómez Santos:

Señor Mondéjar, buenos días, muchas gracias por su comparecencia y felicitarle por la labor de la entidad de Cocemfe durante más de treinta años y por la atención esas más de veinte mil personas (inintel·ligible) … en nuestro territorio.

El pasado 7 de octubre Cocemfe recordó que en la Comunitat Valenciana las personas con discapacidad tienen un salario medio anual bruto de 20.
455 euros frente a los 24.
632 que percibe la población general.
Es una diferencia de más de cuatro mil euros brutos anuales que suponen ingresar un 17 % menos según los datos (inintel·ligible) … del Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo en España.
Unos datos que se agravan en el caso de las mujeres con discapacidad al afectar también la barrera de género, como bien usted ha señalado.
La situación del mercado laboral para las personas con discapacidad sigue mostrando desequilibrios, como muestran los datos del INE, en el año 2020 la tasa de actividades en las personas con discapacidad era del 34 % frente al 76 % de la población general, la de empleo del 26 % frente al 64 % y la del paro supera el 22 % frente al 15 %.
Además, el Sepe indica que en 2021 los contratos a personas con discapacidad en la Comunitat Valenciana supusieron solo el 1,4 % del total.

Ustedes reclaman igualdad a la hora de recibir un sueldo que llegue para las personas con discapacidad y consideran que el empleo es una de las principales medidas para evitar la exclusión social y la pobreza, que se sitúa en un 33,8 % en las personas con discapacidad en nuestra autonomía.

Yo le pregunto en este sentido a pesar de haber numerosos avances que se han producido en términos de inclusión laboral de personas con discapacidad gracias al Ministerio de Derechos Sociales y a la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, ¿considera usted que en el mercado de trabajo actual se encuentran suficientes puestos de trabajo adaptados para promover la igualdad de oportunidades y de esta manera garantizar la inclusión social de las personas con discapacidad?

¿Qué medidas considera que son necesarias para que se pueda hacer justicia e instar al sector privado a que mejore la desigualdad salarial que está sufriendo el colectivo de personas con discapacidad en el mercado de trabajo?

Y, por último, su asociación ha hecho hincapié en que la desigualdad salarial tiene un especial acento en el caso de las mujeres con discapacidad al afrontar también la barrera de género, del mismo modo que algunos estudios muestran que las mujeres con discapacidad tienen una menor tasa de participación en el mercado laboral y cuando participan en el mismo muestran…

La senyora presidenta:

Señoría, ha finalizado el tiempo de su intervención.

La senyora Gómez Santos:

Vale, muchas gracias.

La senyora presidenta:

Gracias a usted.

No sé si han quedado claras las preguntas porque la verdad que el audio es bastante…

El senyor president de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica:

Era lo que quería comentarte, Irene…

¿No?

La senyora presidenta:

No, vamos a hacer…

El senyor president de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica:

Perdón, perdón.

La senyora presidenta:

Vamos a hacer primero un turno de palabra de todos los grupos.

Sí, yo veía que no se apuntaba las preguntas (rient) y…

El senyor president de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica:

No, no, no, es que no he podido escucharla claramente.

La senyora presidenta:

Vale, pues vamos a seguir con esto y después que nos aclare las, creo que ha hecho tres preguntas, las tres preguntas lo más breve posible y así se las puede apuntar, pero vamos a continuar con el turno de palabra de los grupos.

Tendrá la palabra la portavoz del grupo parlamentario Vox, Miriam Turiel, cuando quiera.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidenta.

Buenos días, señor Mondéjar le agradecemos mucho su presencia en esta comisión y, además, consideramos muy importante hacer avances en el tema de la verdadera inclusión, tanto de las personas con discapacidad física, orgánica, vamos, en cualquier sentido, creemos que hay mucho por hacer, se ha avanzado bastante, pero queda muchísimo por hacer todavía.

Quería preguntarle, bueno, que usted me responda su opinión.
Otra de las barreras, a parte de las barreras físicas o las barreras figuradas que pueda haber, o sea, las barreras de verdad como pueda ser un escalón y las barreras figuras como puede ser una comunidad autónoma, que cuando alguien a lo mejor cambia de lugar de residencia a lo mejor las ayudas y tal cambian.
Entonces, quería preguntarle si usted considera o su opinión si usted cree que haría falta un plan nacional o que todas las medidas óptimas y buenas que pudieran adoptarse se hicieran en un plano nacional para, al menos, facilitar a la persona también el hecho de tener esa garantía y esos derechos iguales en todo el territorio.

Por otro lado, usted ha hablado de la vivienda digna, tanto de viviendas compartidas como de plazas residenciales, quería también preguntarle, nos ha comentado muchísima gente el tema de los pisos tutelados.
Entonces, ¿cómo usted solucionaría el tema de la vivienda digna para todas las personas?
¿Y quién cree que puede ser que una persona adecuada para cada una de ellas?
O sea, ¿cómo usted articularía este problema?
Porque sí que es verdad que, cuando nos hablan de las plazas residenciales, como que, a veces, hay personas discapacitadas que se ven obligadas a vivir, porque le ha tocado una plaza, con un entorno que a lo mejor no es el adecuado.
Porque a lo mejor tiene el problema habitacional resuelto, pero, psicológicamente, se ve con gente muy mayor, o yo qué sé.
Que usted nos dijera su visión, ya que usted ha nombrado el tema de la vivienda digna.

Luego también ha comentado el tema de la atención temprana, y es cierto que este es un problema recurrente.
Ha hablado de la rehabilitación, de la logopedia y de la fisioterapia.
Y si usted conoce las listas de espera, usted conocerá afectados que le comentarán, ¿qué se podría hacer para evitar también, además, la detección temprana en las listas de espera?

Y, por último, el grado de discapacidad.
¿Es ágil la obtención del grado?
Entiendo que puede haber muchos afectados con diferentes patologías, pero quería preguntarle por ese tema.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.
Gracias.

A continuación, es el turno de Ciudadanos.

Tiene la palabra su portavoz, María Quiles.

La senyora Quiles Bailén:

Gracias, presidenta.

Gracias, señor Mondéjar.

Y la verdad es que se nos ha quedado cortísimo.
Entonces, yo sí que le quisiera pedir si hubiera posibilidad de la documentación que usted ha leído, si nos la pudiera pasar, porque a mí me ha parecido increíble.
Y eso, es que, como nos ha hecho una visión y un resumen general de la discapacidad y se nos ha quedado corto, si nos lo pudiera hacer llegar a la comisión, yo se lo agradecería enormemente.

Y voy a ver si voy rápida porque tengo mil preguntas.
Usted ha hablado de muchísimas cosas, pero ha hablado de accesibilidad, de igualdad en la accesibilidad.
Hablaba de urbanística, del transporte.
De la urbanística, yo quería hablar de… Usted ha hablado también de la vivienda accesible, la necesidad también de la independencia.
Yo no sé si tienen ustedes constancia de los recortes que ha llevado a cabo la conselleria sobre las entidades de las personas con problemas de salud mental y las viviendas que tenían asistidas, las viviendas supervisadas, en este caso.
Estas personas necesitan recurrir a una vivienda supervisada.
Si su entidad ha tenido constancia de este problema, de estos recortes, si han tenido reunión con la conselleria y cuál es su opinión al respecto.

Quería preguntar también, porque ha hablado usted del transporte, que dice que estamos bastante lejos o todavía no llegamos a las cuotas de taxi adaptado que establece la legislación.
Yo desconozco cuál es la tasa, más o menos, de taxi, pero si nos lo pudiera decir para ver cómo de lejos estamos, o si estamos más o menos llegando a lo necesario.

Ha hablado usted de la atención temprana, importantísimo.
Yo creo que es el primer estadio, entonces, no sé si usted tiene una visión general de cuál es la situación actual y cómo podíamos mejorar, desde la administración, esa tan importante atención temprana.

Y para finalizar ya, el tema del empleo.
Usted ha dicho que existe casi un 18 %, un 17,8 % de brecha salarial, y que una de cada tres personas con discapacidad, solo una de cada tres tiene un empleo.
¿Cuál es su valoración de las políticas que se han llevado?
¿Qué podríamos hacer para mejorarlas?
Y, sobre todo, si, desde alguna de las asociaciones o desde su propia entidad, se ha llevado a cabo algún programa que haya funcionado bien, y si nos puede contar la experiencia.

Y lo último, último, ya, la figura del asistente personal que usted ha reivindicado.
¿Cuál es la situación actual?

Y muchísimas gracias por su colaboración.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, es el turno del Grupo Parlamentario Compromís.

Tiene la palabra su portavoz, Silverio Tena.

El senyor Tena Sánchez:

Gràcies, presidenta.

Primero que nada, señor Juan Mondéjar, felicitarle por estos 44 años, prácticamente.
Cocemfe es pionera en este tipo de asociaciones desde el año 1980.
Y agradecerle su exposición.

Yo, por incidir, porque no tenemos mucho tiempo, ha dado muchos datos, y yo creo que el principal problema de los discapacitados físicos o, digamos, de ese tipo es la accesibilidad, me quedaré con dos cosas, y el empleo.
Pero, claro, sin un empleo digno, todo lo otro es muy complicado.
Entonces, a mí me gustaría saber, que sí que es verdad que se ha evolucionado, que se están concediendo subvenciones a las empresas que contratan a gente con discapacidad o diversidad funcional, si cree suficiente, habría que incidir más en eso o tendríamos que acompañarlo de otras políticas, también, para incentivar más el empleo.
Porque los datos que dice, tenemos un paro de un 13 %, pero gente con discapacidad o diversidad funcional alcanza el 23 %.
Creo que es uno de los problemas principales que tenemos la gente con discapacidad, como yo, discapacidad física.

Después, también, veo aquí que son un número de 92 organizaciones, 1.
600 asociaciones; 2,5 millones de personas.
Mire, me gustaría que me contase cómo pueden, qué funcionalidad tienen, cómo funcionan, si ven que es muy disperso el tema, si aglutinan todas las sensibilidades de todas las asociaciones.
La complejidad del tema, creo que, al ser una federación, debe ser compleja.

Y después, también, aquí hemos hablado de cosas que se han de mejorar, evidentemente.
Quisiera que hiciese una valoración de cómo se está invirtiendo y qué política se están haciendo en este territorio con respecto a otros.
Sí que es verdad que todos reivindicamos que se tiene que invertir más, que se tienen que mejorar todos los sistemas, pero me gustaría también que hiciésemos una valoración de ver cómo estamos con otros territorios.
Es muy importante saber lo que está invirtiendo aquí, en el País Valencià, con respecto a otros territorios, por saber si vamos en la buena línea o no.

Bueno, es que no me queda mucho tiempo.
Muchas cosas para…

La senyora presidenta:

Muy bien.

Vale, pues, es el turno ahora de la portavoz del Partido Popular, Elena Bastidas.

La senyora Bastidas Bono:

Muchas gracias, presidenta.

También, cómo no, darle las gracias por su presencia, por su clarísima exposición, que también suscribo, se nos ha quedado un poco corta.

Yo quisiera hacerle algunas cuestiones un poco concretas, porque, claro, podríamos preguntarle y comentar tantas cosas que, bueno, por intentar… Yo quisiera preguntarle qué valoración y qué grado de participación han tenido ustedes en el proyecto, en el borrador de proyecto de ley de accesibilidad que está en estos momentos en tramitación.

En segundo lugar, por el tema de las viviendas, nos consta que ustedes han presentado una serie de viviendas para que las personas con discapacidad no se sientan prisioneras en sus propias casas.
Y yo quisiera saber qué grado de cumplimiento han tenido o qué respuesta han tenido de ese planteamiento por parte de las autoridades.

También en el tema del ocio, porque también nos consta, ahora que venimos de tanto ocio, de tanto festival, después de todo el covid, ha sido una explosión.
También han tenido ciertas dificultades o cierta vulneración de los derechos para poder acceder con absoluta normalidad en esos festivales.
Yo quisiera también preguntarle qué respuesta han obtenido.

También, a continuación, le quisiera preguntar, ahora que estamos todos los grupos parlamentarios hablando del tema de los impuestos, yo quisiera preguntarle, que también nos consta que ustedes quieren avanzar en esa situación de desigualdad económica que usted ha esbozado, en alguna parte, con medidas económicas o con medidas específicas.
Si usted nos puede plantear alguna de ellas para el tema de los impuestos.
También, el tema de laboral, el tema de la discriminación o de la situación laboral, también lo ha dicho usted: trabaja muy poca gente, la brecha salarial es del 17,8 %, la más alta de la serie histórica.
Y yo quisiera preguntarle qué más cree que podemos hacer en la Comunidad Valenciana.

También, usted nos ha dicho, y a mí, a nosotros, a mi grupo nos preocupa, que el 78,81 % de las personas con discapacidad no disfruta de ningún tipo de beneficio fiscal en la comunidad.
Entonces, nosotros quisiéramos saber qué plantearían ustedes.

Y también, ya por acabar, también se ha dicho algo del tema del transporte, de cercanías y demás.
Como este verano hubo un caso muy llamativo, de aquella persona con discapacidad que quedó abandonada un poco a su suerte, yo quisiera saber si se han mejorado, si se han corregido este tipo de situaciones para evitar, en la medida de lo posible, que no se vuelvan a plantear.

Y acabo como he empezado, dándole las gracias por todo.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, a continuación, finaliza el turno de los grupos el portavoz de grupo socialista, Carlos Laguna.

El senyor Laguna Asensi:

Muchas gracias, señora presidenta.

Señor Mondéjar, bienvenido a esta comisión.
Sabe que esta comparecencia es muy especial para mí.
He tenido la suerte y la honra de ser, durante muchos años, dirigente de la confederación, precisamente.

Bueno, comentaba usted que la discapacidad física representa más de un 65 % del total de personas con discapacidad.
Esto supone, en nuestra comunidad, alrededor de 260.
000 personas.
¿Cree usted que se destinan recursos suficientes para las problemáticas del sector de personas con discapacidad física?

Citaba también los taxis, y quiero recordar que, hace unos días, mi grupo ha presentado una iniciativa sobre los taxis adaptados, que, sin duda, son una herramienta fundamental para la autonomía personal, con el fin de que se flexibilice la normativa para que puedan recoger a personas con movilidad reducida fuera de los lindes de su licencia.
Al respecto, ¿me podría decir usted si en la Comunidad Valenciana, en las tres provincias, me refiero, es suficiente la oferta existente de taxis adaptados?

También cita usted la pobreza existente entre las personas con discapacidad, un hecho constatable.
Decía el relator especial de las Naciones Unidas sobre discapacidad, Bengt Lindqvist, hace ya treinta años, que la discapacidad llevaba a la pobreza y la pobreza llevaba a la discapacidad.
Usted ha hablado de fiscalidad, pero ¿se pueden adoptar otras medidas para mejorar esa lamentable situación?

Y, bien, señor Mondéjar, casi ya se me agota el tiempo.
Podríamos estar hablando horas y horas de otras casuísticas y problemáticas sobre las personas con discapacidad: atención temprana, educación, formación, empleo, accesibilidad, ciudades inclusivas, vivienda, brecha digital, mujer y discapacidad, ocio, deporte inclusivo… Pero el tiempo es el que manda, para mí y para usted.

Muchas gracias, señor Mondéjar.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, bueno, a continuación, como no se han escuchado muy bien las preguntas de la señora Gómez, le va a reproducir el letrado las… (Sorolls)

¿Señora Gómez?

¡Ah!
, vale.
Sí, es mejor cerrar el micro.

Creo que va a reproducir las preguntas el señor letrado.

El senyor lletrat:

Sí, con la venia, la ilustre diputada Irene Gómez me ha remitido las preguntas y quería formularlas al compareciente, habida cuenta de la dificultad del audio de la comparecencia virtual que está haciendo.

Sus preguntas son las siguientes, leo literalmente el escrito que me ha mandado.

Uno: en este sentido, a pesar de los numerosos avances que se han producido en términos de inclusión laboral de personas con discapacidad, gracias al ministerio de derechos sociales y a la conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, ¿considera que, en el mercado de trabajo actual, se encuentran suficientes puestos de trabajo adaptados para promover la igualdad de oportunidades y, de esta manera, garantizar la inclusión social de las personas con discapacidad?

Dos: ¿qué medidas considera que son necesarias para que se pueda hacer justicia e instar al sector privado a que mejore la desigualdad salarial que está sufriendo el colectivo de personas con discapacidad en el mercado de trabajo?

Tres: asimismo, su asociación ha hecho hincapié en que la desigualdad salarial tiene un especial acento en el caso de las mujeres con discapacidad, al afrontar también la barrera de género.
Del mismo modo que algunos estudios muestran que las mujeres con discapacidad tienen una menor tasa de participación en el mercado laboral y, cuando participan en el mismo, muestran mayores tasas de paro.
Desde Cocemfe, ¿cómo creen que debería abordarse esta doble discriminación que sufren las mujeres con discapacidad en el mercado de trabajo?

Eso es todo.

La senyora presidenta:

Muy bien.
Gracias.

A continuación, señor Mondéjar, tendrá para contestar a todas las preguntas.
Somos conscientes de que son muchas preguntas, en algunas de ellas han coincidido varios grupos.
Somos conscientes de que son muchas preguntas para 10 minutos.
Sabe que, luego, cualquier información, cualquier documentación que quiera incorporar al dictamen de esta comisión, a la confección por el resto de los grupos, nos la puede facilitar, nos la puede pasar a través de un correo electrónico que le facilitaremos después.
Y, bueno, si tiene alguna cuestión…

El senyor president de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica:

La cuestión es que pido disculpas porque a todo no puedo llegar…

La senyora presidenta:

Sí, sí, desde luego.

El senyor president de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica:

…porque es amplio y extenso, y no voy a dar una contestación pobre porque no vamos a llegar a ningún lado.
Sí que voy a intentar centrarme en las que pueda atender, porque la mayoría de preguntas van todas por los mismos, digamos, temas.
Y las demás, por favor, si nos pasáis la información por correo electrónico, podemos dar una contestación adecuada a lo que necesitáis para poder intentar llegar a hacer cambios.

La senyora presidenta:

Claro, así lo haremos.

Muy bien.
Pues, cuando quiera, puede comenzar.

El senyor president de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica:

Bueno, el tema de la accesibilidad, vamos a empezar por ahí, por empezar por algún sitio.
Estamos hablando de la accesibilidad, antes he comentado que era superimprescindible que esto se llevara a cabo.
La ley valenciana de accesibilidad universal se tiene que aprobar con sus peros y sus contras porque necesitamos un documento que sea la base para comenzar a hacer cambios.
Luego, sobre la marcha, nos damos cuenta, y siempre nos hemos dado cuenta, de que todo lo que hemos hecho siempre se puede mejorar, pero necesitamos una base.
Eso, ante todo, es primordial.

No sé quién me ha hecho la pregunta, pero sí que hemos aportado, y hemos aportado mucho trabajo en la línea de llevar adelante esta Ley valenciana de accesibilidad universal.
Nosotros, aunque somos físicos y orgánicos, no dejamos de perder de vista a los compañeros con otras discapacidades, y estamos ahí para hacer este trabajo, no tenemos otra que defender a nuestro colectivo de la manera que buenamente podamos.

Las barreras arquitectónicas, las barreras urbanísticas, las barreras de accesibilidad del transporte, como antes ha mencionado el señor Carlos Laguna, que conozco, que ha presentado esa moción, y, bueno, estoy muy de acuerdo con él.
Desconozco los números de taxis adaptados, creo que andamos sobre un 2 %, si llega, porque tampoco está muy claro, utilizan vehículos para llevar más personas, y es un tema de tráfico, el turismo no es accesible, no estamos hablando de lo mismo.

Y, en otras líneas, pues, bueno, el tema de la accesibilidad del ocio a las personas con discapacidad está vulnerada por todos los lados.
Al final, las personas con discapacidad lo que nos vemos es casi en la situación de que somos nosotros los culpables de la discapacidad, y por eso no podemos acceder a determinados sitios, que tenemos el pleno derecho, como cualquier otro ciudadano, a disfrutar de esos servicios.

En la vivienda tutelada, el acceso a la vivienda aquí, es que es muy amplio.
Es que me han hecho ustedes unas preguntas que no acabaría de explicar, una detrás de otra.
Yo insto en que, por favor, nos manden un correo y les explicaremos o les daremos razones, y, digamos, también daremos propuestas para intentar subsanar o pasar por encima de estos problemas y dar unas soluciones adecuadas.

El tema que me ha comentado antes el compañero de Compromís, el tema del funcionamiento de las federaciones, las asociaciones, la confederación, Cocemfe es una estructura piramidal y funciona desde la base.
Nosotros recogemos toda la información de nuestros asociados por nuestras asociaciones, estas las transmiten a las federaciones, y estas, a su vez, a las confederaciones y a la estatal, y todo esto intentamos que sea lo más fiel a la realidad posible.
Y a partir de ahí trabajamos.

Hemos desarrollado el Libro blanco de la discapacidad orgánica, algo que era muy necesario.
Yo soy discapacitado, aunque tengo una discapacidad física evidente, soy discapacitado orgánico, pues lo que me pasó a mí es un ictus, y es necesario que se vean estas enfermedades que, prácticamente, no la mía exactamente, pero hay enfermedades que no se ven y necesitan tratamientos, y el sistema de protección a las personas pues no los reconoce.
Esto es muy interesante y es muy necesario que se ponga en valor.

Hablando de… Es que me han bombardeado por todos lados.
(Rialles) Ustedes me perdonarán, pero no doy abasto.
El tema de la valoración del grado de discapacidad, los tiempos en que estos se valoran, se dan estas tan necesarias valoraciones para entrar en el sistema de protección de la administración, pues, la verdad, antes lo he comentado, los tiempos se pasan en demasía cuando hay un tiempo mínimo estipulado.
Y esto conlleva problemas tanto a las familias como a las personas que, en muchos casos, pues, a lo mejor llega la valoración cuando esta persona tiene una enfermedad degenerativa y va a caballo, bueno, de la mala suerte, y esta persona fallece antes de recibir ningún tipo de grado de valoración de ningún tipo.
Esto es algo que tenemos que poner en marcha y tenemos que tenerlo muy claro de que tiene que funcionar como un reloj.
No podemos dejar que esto se vaya de las manos.

Y por contestar alguna pregunta del señor Carlos Laguna, que ha sido compañero de batalla.
Lo que comentaba…, bueno, me van a perdonar porque estoy superado, las preguntas…

El senyor Laguna Asensi:

Un poco el tema de la pobreza que habíamos comentado todos.

El senyor president de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica:

Bueno, la pobreza, ¿qué vamos a contar?
Antes lo he comentado en el escrito.
Gracias, Carlos, por el apunte.
Las personas con discapacidad, está claro que la mayoría dependen de una pensión porque no puede trabajar; esas pensiones, en una inmensa mayoría son pequeñas pensiones que no dan para vivir prácticamente.
Esto causa pobreza.

Démonos cuenta de que, aparte de que esas personas con discapacidad dependen de pensiones, también, como he indicado antes, somos personas de determinada edad que también dependemos de pensiones.
Y todo esto es como la pescadilla que se muerde la cola, no llegamos a ningún lado porque las pensiones son cortas.

La vida de una persona con discapacidad, los recursos que tenemos que invertir en esa discapacidad son mayores que cualquier otro ciudadano puede invertir en cualquier otro tipo de gasto que tengamos en el día a día, pues, eso nos provoca un desembolso que, en muchas ocasiones, esta mañana lo estaba oyendo, que hay muchas personas que se están dejando la medicación porque no pueden pagarla.
Esto es algo muy serio.

Y ¿qué más puedo contarles?
Les he abierto un abanico de situaciones que en ocho minutos hemos podido sintetizar, pero que es muy extenso y podríamos estar hablando hasta mañana.
No quiero tampoco robarles más tiempo porque es…, es casi infinito.

La senyora presidenta:

Vale.

A ver, tiene dos minutos todavía, pero, bueno, si finaliza aquí su intervención…

De todas maneras, no hay problema porque, afortunadamente, es una sesión que se graba, que después se puede ver también, se pueden hacer anotaciones de todas las preguntas que han hecho los grupos.
Si hay alguna cuestión que ha dejado sin responder, la puede responder posteriormente a través del correo electrónico, puede pasar toda la información que quiera, que la vamos a aceptar gustosamente, y, además, nos va a venir muy bien a la hora de elaborar el dictamen, como decía, que siempre habrá otra vez una vuelta de contacto, digamos, con todas las asociaciones que han venido a comparecer.

Quiero decir que no se acaba aquí la relación, no, en absoluto, o sea, esto continuará, sigue el contacto con todos los grupos, y puede responder posteriormente a las preguntas que crea que han quedado abiertas.

El senyor president de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica:

No, no, es que han quedado muchas abiertas porque…

La senyora presidenta:

Claro, es un tema en el que es difícil entrar en profundidad y que, muchas veces, a lo mejor, lo que piden los grupos es tan concreto que no se puede dar aquí, así, tan fácilmente.

Entonces, existe ese recurso para usted y para todos los comparecientes porque es lo habitual, la verdad, que en esos diez minutos no les dé tiempo a terminar de contestar las preguntas o a concretar ciertas cosas, y por eso no hay problema.

Bueno, yo darle la… (El senyor Laguna Asensi intervé sense micròfon)

El senyor Laguna Asensi:

Si me permite, presidenta.

Los temas, por ejemplo, de empleo, se pueden segmentar y mandarlos, tanto de empleo de las mujeres como de los hombres.
Tener los datos que están ahí y después adjuntar toda esa información…

La senyora presidenta:

Claro, a ver, la entidad que usted representa es una entidad que, por supuesto, cuya comparecencia era imprescindible en esta comisión, que tiene, desde luego, mucha información también que nos interesa, y, claro, existe esa posibilidad y la debe utilizar.

Darle, eso, la enhorabuena por la labor que llevan haciendo durante todas estas décadas, y también agradecerle, desde luego, su participación hoy aquí, su comparecencia.

Muchas gracias.

El senyor president de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica:

Muchas gracias a todos.

La senyora presidenta:

Vale.

Pasamos, entonces, a la siguiente comparecencia, es el senyor Adolfo Conesa Ariza, presidente de Codifiva, Coordinadora de Personas con Diversidad Funcional Física de la Comunitat Valenciana.

Señor Conesa, bienvenido a las Corts, tendrá ahora una primera intervención de ocho minutos, y, a continuación, pasaremos a un turno de palabra de los grupos, que tendrán dos minutos para formularle preguntas o cualquier apreciación que usted, pues, no sé, tendrá que apuntar o…, aquí tiene para apuntar.

Tenemos un problema con los relojes, yo le voy a poner aquí el tiempo, los ocho minutos, ¿vale?
, para que lo pueda ir viendo, el tiempo que le queda.

Y puede empezar su intervención cuando quiera.

Ha traído una información que quiere que se reparta por los grupos.

Compareixença del president de la Coordinadora de Personas con Diversidad Funcional Física de la Comunitat Valenciana (Codifiva)

El senyor president de Codifiva:

Bueno, era porque nuestra nueva web es difícil de encontrar en Google porque es demasiado nueva.
Entonces, al poner «Codifiva» no es lo primero que sale, y les iba a repartir, pues, una información previa.

La senyora presidenta:

Muy bien, pues es una información importante, entonces.

Ahora sí, cuando quiera.

El senyor president de la Coordinadora de Personas con Diversidad Funcional Física de la Comunitat Valenciana:

Bon dia, buenos días, ilustres diputados y diputadas.

Estamos muy agradecidos con tener la posibilidad de presentarnos ante los representantes de las valencianas y los valencianos.

La Coordinadora de Personas con Diversidad Funcional Física de la Comunitat Valenciana, Codifiva, es una asociación privada sin ánimo de lucro, creada en marzo de 1988, hace treinta y cuatro años, con más de ochocientas personas asociadas.
Su ámbito territorial es, como su nombre indica, la totalidad de la Comunidad Valenciana.
En octubre de 2007, obtuvimos la condición de entidad de utilidad pública, mediante la correspondiente orden del Ministerio del Interior.

Codifiva tiene una joya de la corona, que es una miniresidencia de veinte plazas que se inauguró en 2001, ubicada a muy pocos metros de esta sede parlamentaria, en la calle Concordia número 6, concertada actualmente con la Generalitat Valenciana, y que atiende a personas con diversidad funcional físicas con muy altas necesidades de apoyo que pretendemos que alcancen una autonomía plena y que pudieran, incluso, dejar esa residencia e integrarse en su ámbito comunitario natural o previo.
Invitamos a sus señorías a visitarla en el momento que deseen.

Además, en su sede, la de Codifiva, damos servicios personalizados sociosanitarios al colectivo de personas con diversidad funcional física, y desarrollamos proyectos innovadores para mejorar la calidad de vida y la inclusión social de nuestro colectivo.

Resumidamente, nuestra misión es dar servicios especializados para la promoción de la autonomía personal y enfocados hacia la vida independiente, y liderar proyectos innovadores que supongan soluciones de calidad para conseguir la igualdad de oportunidades superando todos los estereotipos discriminatorios.

Nuestra visión, lo que pretendemos conseguir es ser una entidad innovadora que aporta valor a la sociedad desde el conocimiento de las necesidades de las personas.
Nuestros grupos de interés, en primer lugar, son los residentes en nuestra residencia Pepe Alba y sus familiares, las personas asociadas a la entidad y sus familiares, las trabajadoras y los trabajadores de la entidad, los financiadores de Codifiva, las personas y entidades colaboradoras y también la sociedad en general.
Nadie nos es indiferente.
Y respecto a todos los grupos debemos aportar valor.

Codifiva no trabaja aisladamente, sino es miembro de otras entidades asociativas de acción social, como Cocemfe Valencia, Ecom, de carácter nacional, y EAPN de la Comunidad Valenciana y la Plataforma del voluntariado.

Colaboran con nosotros universidades e institutos especializados, como el Instituto Valenciano de Biomecánica de la Universidad Politécnica, el Instituto de Polibienestar de la Universidad de Valencia, Campus Capacitas de la Universidad Católica de Valencia o la Unidad de Audiovisuales de la Universidad Cardenal Herrera.
Incluso tenemos alguna otra colaboración.

También colaboramos con otras entidades especializadas en áreas concretas y acción social, como son Vicoval, especializados en la vida independiente y en cómo conseguirla, y la Asociación Con Valores, que se dedica a la inserción laboral de personas en riesgo de exclusión.

¿Qué ofrecemos y qué pedimos a los representantes de nuestra sociedad con capacidad de legislar, que son ustedes?
Ofrecemos la posibilidad de analizar las repercusiones de las normativas en fase de elaboración sobre la vida de las personas con movilidad reducida.
Estamos registrados como grupo de interés en el registro correspondiente de la Generalitat.
Ofrecemos la colaboración con todos los partidos políticos y grupos parlamentarios para preparar propuestas que favorezcan la innovación social, la igualdad de oportunidades para las personas con diversidad funcional y la mejora de la calidad de vida de la sociedad en general.

¿Qué pedimos?
Pedimos que consigamos que nuestra comunidad sea la más avanzada de las regiones europeas en materia de innovación social e innovación técnica.
Pensamos que tenemos los elementos necesarios para poder conseguirlo.
Tenemos las mejores condiciones climáticas, tenemos investigación, las universidades están, tenemos empresas que se dedican a solucionar problemas de personas con movilidad reducida y tenemos entidades, como la nuestra, empeñadas en liderar y desarrollar proyectos innovadores.

Concretamente pedimos ser los primeros en autorizar los coches autónomos en Europa.
Queremos que sea ésta la comunidad innovadora que consiga esto.
¿Y por qué?
Porque solucionarían el problema del transporte a invidentes, a personas con movilidad reducida, solucionaría un montón de problemas.
Luego les comento los proyectos que nosotros estamos liderando en relación con el transporte.

Pedimos que faciliten ese carácter innovador que siempre que siempre ha tenido el pueblo valenciano.
Yo, que vengo del sector agrario, soy ingeniero agrónomo, pues siempre nos contaban el agricultor de un pueblo de interior que cogió sus productos y se fue al mercado de Perpiñán y a través de él se inició la exportación de productos agrarios valencianos.
Somos la comunidad que tradicionalmente ha sido capaz de plantearse retos innovadores y ha triunfado con respecto a ellos.

La senyora presidenta:

Finalice, finalice.

El senyor president de la Coordinadora de Personas con Diversidad Funcional Física de la Comunitat Valenciana:

Y pedimos, como gestores de la miniresidencia, que han atendido y atienden a personas especialmente vulnerables a la covid, concertados con la Generalitat, se les compense por los gastos adicionales derivados de la pandemia, que han puesto en situaciones difíciles de tesorería a las entidades implicadas, incluyendo Codifiva.

Pues esto sería.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación abrimos el turno de palabra de los grupos.
Y comienza su intervención, de manera telemática, la portavoz de Unides Podem, Irene Gómez, por un tiempo de dos minutos.

Señoría, cuando quiera.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

Señor Conesa, buenos días.
Muchas gracias por su comparecencia hoy aquí.

Espero que se me escuche mejor que antes.

En su organización llevan a cabo una serie de proyectos, como nos ha contado hoy aquí (inintel·ligible per raons tècniques.
La senyora Gómez Santos intervé per videoconferència amb una qualitat de so molt baixa) …

Hemos podido observar que Codifiva cuenta con una unidad de proyectos en marcha que actúa sobre diversos ámbitos de la vida cotidiana de cualquier persona, como, por ejemplo, la cultura, a los que se puede acceder a través de páginas web o aplicaciones.
En este sentido, quería preguntarle: qué importancia considera que tienen las tecnologías de la información y la comunicación para avanzar en la promoción de la autonomía personal de las personas con diversidad funcional.

Y acabo felicitando su labor y comentándole que he tomado buena nota de sus propuestas, especialmente de este último proyecto que lidera en la gestión de las miniresidencias y por el cual usted solicita que se le compense por todos los gastos extraordinarios durante la pandemia.
He tomado buena nota e intentaré ver como se puede trabajar desde les Corts para darle solución.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

A continuación, es el turno de la portavoz de Vox, Miriam Turiel.
Cuando quiera, señoría.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidenta.

Buenos días, señor Conesa.
Le agradecemos mucho su presencia en esta comisión y, además, su encomiable labor que realiza desde Codifiva.

La verdad es que usted ha hablado del tema de la innovación social y la innovación técnica, ha nombrado que le gustaría que fuéramos referente en Europa de todos los avances.
Y en ese sentido le quería preguntar de las medidas que puede haber en otros países o en otras comunidades autónomas.
Si usted hay alguna medida que considere que es óptima y que implantaría para traerla aquí e incluirla en el dictamen de esta comisión.

Por otro lado, también nos gustaría, en el mismo sentido, que usted nos dijera las cosas que considera que no pueden faltar en el dictamen final de esta comisión de estudio.
Y, claro, al final, a lo largo de los comparecientes son muchos los temas que se repiten de forma constante.
Y le voy a nombrar algunas de las ideas que se trasladan aquí y que usted nos diga, en líneas generales, qué haría en ese sentido y, si no lo considera importante pues no lo responda luego y ya está.
Pues, terapia, atención temprana, autonomía personal, detección, prevención, cuidados paliativos, grado de discapacidad, ayudas públicas, elevado coste que supone el hecho de tener una discapacidad, el desgaste emocional para el afectado y para sus familias y su entorno, campañas de concienciación, ocio cultural y tiempo libre.
En fin, que si estas cosas que se suelen repetir de forma reiterada en esta comisión usted pondría especial hincapié en alguna de ellas.

Por otro lado, sí que nos gustaría preguntarle por el grado de discapacidad.
¿Cómo ve que está el grado de discapacidad?

Y, por último, la atención, la atención médica, atención en todos los sentidos, qué mejoraría.

Muchísimas gracias por su presencia.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno ahora de Ciudadanos.
Tiene la palabra su portavoz, María.

La senyora Quiles Bailén:

Gracias, presidenta.

Buenos días, señor Conesa.

Y comenzaba usted dándonos las gracias por venir, y yo lo que quisiera, creo que todos, es darle las gracias a usted por estar, por venir aquí, porque no saben lo que estamos aprendiendo y sobre todo por la labor que realizan cada día en estas asociaciones porque, si de por sí la gente que no tenemos ninguna discapacidad, aparente al menos, cuesta implicarse en estas asociaciones, ustedes, que a todos les cuesta el doble o el triple dedicar su tiempo a ayudar a los demás, es de verdad para agradecer.

Y yo quería preguntarle, en su web usted decía, y lo ponían aquí, que actúan como interlocutores con la finalidad de favorecer la relación del colectivo de personas de movilidad reducida y las asociaciones con la administración.
Yo quería saber si se han reunido ustedes con la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas o en alguna otra administración, también de tipo local, y cuáles han sido sus principales reivindicaciones y en qué situación están esas reivindicaciones, si algunas se han materializado.

Han hablado ustedes lógicamente porque su entidad representa a gente con discapacidad física, a diversidad funcional, las principales barreras físicas que se encuentran es sobre todo en los edificios públicos.
Yo hablaba hace poco con una madre que su hijo iba a un instituto público de Cheste y tenía muchísimos problemas para poder acceder simplemente a las clases o para cambiar.
Es decir, ¿hasta qué punto la propia administración estamos facilitando la vida a las personas con discapacidad?

Ustedes se definen como una entidad innovadora.
Y a mí me gustaría saber de cuál de los proyectos que han hecho en esta rama de la innovación es del que se sienten más orgullosos y que nos lo expliquen.

Y habla también de dar servicios especializados para sus socios.
¿Cuáles son los más demandados?
Es decir, cuando va la gente a su asociación sobre todo qué demanda, cuál es el principal problema de este colectivo.

Y me gustaría que me explicase, usted ha dicho que pediría la posibilidad de ser los primeros en autorizar los coches autónomos en Europa.
Si ha tenido reuniones, no sé, con la conselleria, con alguien del ministerio.
En qué situación está ese proyecto y si hay opción de llevarlo a cabo.

Y vuelvo a repetir que muchísimas gracias por su comparecencia.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno del Grupo Parlamentario Compromís.

El senyor Tena Sánchez:

Gràcies, presidenta.

Bueno, primero que nada, señor Adolfo Conesa, agradecerle su exposición, felicitarle también porque 34 años en una asociación ya es para felicitar esa persistencia ahí.

Hemos visto que dentro de la discapacidad o la diversidad funcional ustedes se han especializado en el tema residencial, de viviendas tuteladas.

También nos ha comentado lo de la joya de la corona, la residencia ésta de Pepe Alba, pues que me gustaría su valoración, si el funcionamiento es el adecuado, si tenemos que ir hacia ese modelo, fomentar más eso, o es suplementario de otras políticas.
Pero sí que me interesaría saber este modelo cómo ha funcionado, porque ya veo que funciona más de 20 años, sí que sería muy positiva su colaboración para ver si tenemos que incidir más en este tema de políticas.

También ha comentado usted lo de las terapias innovadoras.
Me interesaría saber también los usuarios, los posibles usuarios, digamos, la gente que pudiese acceder.
Si están incluidos estos servicios en la cartera de los servicios sociales, pues ustedes son los que tramitan la asistencia a estas personas, o cómo funciona, digamos, el acceso a este tipo de terapias tan innovadoras que evidentemente son muy interesantes y tenemos que ir hacia ahí, hacia la innovación y hacia las mejoras continuas.

Después también, bueno, ya lo ha comentado la compañera de Ciudadanos, me interesaría saber mucho lo del transporte, pues sería un paso evidentemente muy importante de cara a muchas cosas, taxi, (inintel·ligible) …, etcétera, etcétera.

Y después para acabar también, pues nada, incidir en esto.
Sí que sabemos que las viviendas tuteladas, pero este proyecto parece que sea innovador con respecto a lo que en general digamos cuando se ofrece una vivienda tutelada.
Pero parece un centro de día, un centro residencial.
Qué diferencias hay entre este tipo de vivienda, que es su joya de la corona, que lo ha dicho, y el resto, si tenemos que ir hacia ahí.
Eso es lo que más me interesaría de su intervención.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, la portavoz del Partido Popular, Marisa Mezquita.

La senyora Mezquita Juan:

Muchas gracias, presidenta.

Señor Conesa, muchas gracias por estar aquí.
Muchas gracias por la aportación que nos ha hecho a esta comisión, esperamos tomar buena nota de todo lo que usted nos plantee en ella para mejorar la vida de las personas con discapacidad.

En ese sentido, me gustaría…, si nos podría dar una valoración, su valoración sobre la ley de… el borrador de la ley de accesibilidad.
Si nos podría decir cómo lo ve, qué deficiencias ha detectado y cómo lo podríamos mejorar.

¿Cómo podemos mejorar también la inserción sociolaboral de las personas con discapacidad?
Creo que el poder trabajar es lo que… el mayor generador de satisfacción y de independencia de las personas con discapacidad, pero se encuentran a infinitas trabas, y me gustaría saber en qué podemos incidir para mejorar y eliminar, en la medida de lo posible, esas trabas a las que se encuentran día a día.

Para aquellas personas con discapacidad que, a la vez, son dependientes, ¿qué echa de menos, o cómo podemos mejorar este grado de dependencia y su atención para que su vida sea más fácil y, desde luego, sean mejor atendidos?
¿Cómo ven la implantación de la figura del asistente personal en la Comunidad Valenciana?
¿Introducirían alguna mejora, lo podemos mejorar, podemos hacer que funcione mejor?

Luego, el tema de la fisioterapia en la discapacidad creo que es fundamental.
¿Podría valorar, en este momento, cómo lo perciben?
Por lo menos, desde su entidad, la entidad que usted representa.
¿Cómo se percibe esa atención en fisioterapia en la discapacidad?

Después, hay una cosa que también es fundamental, que es el deporte.
Parece que nos olvidemos, como sea secundario, pero para muchas personas puede ser una vía de escape y, desde luego, una vía de refuerzo.
El deporte inclusivo en la Comunidad Valenciana, ¿cómo lo ve?
¿Cómo valora la atención en residencias de la tercera edad para las personas con discapacidad?

Muchísimas gracias, se me ha acabado el tiempo.

La senyora presidenta:

Muy bien, pues a continuación Laura Soler, la portavoz del Grupo Socialista.

La senyora Soler Azorín:

Encantada, señor Casares, por su exposición.

En primer lugar, darle la enhorabuena por los años que llevan y el trabajo que realizan.
Debo, especialmente, darle las gracias por la labor que realizan en su residencia con la atención central en la persona, que eso es algo que mis compañeros están hartos de escucharme decir cuando intervengo en las Cortes, porque creo que esa es la base para realmente avanzar.
Así que le doy la enhorabuena por ello.

Y, por otro lado, quería preguntarle por el tema laboral, pero como mis compañeros ya lo han hecho y les contestará seguro, voy a hacer… incidir en algo que creo que es muy importante.
Tienen una pequeña residencia, que han dicho que es la joya de la Corona, ¿tienen idea de implantarla en las otras provincias, en Alicante o en Valencia?
Soy diputada por Alicante; entonces, barro para casa.

Y también quisiera preguntarle por el tema de la innovación social.
La innovación social se puede aplicar a muchísimos ámbitos, desde la domótica hasta en la inserción laboral, en la adaptación de los estudios… ¿en cuáles, de todos los ámbitos, es en el que más cree usted que hace falta trabajar?
Aunque es una cuestión transversal, que si se lleva bien se puede trabajar en todos los ámbitos.

Nada, simplemente agradecerle y, por supuesto, decirle que espero pronto poder ponerme en contacto con usted e ir a visitar la residencia, que me encantaría.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien, pues finalizado el turno de los grupos, tendría ahora unos nueve o diez minutos para contestar a las preguntas.

El senyor president de la Coordinadora de Personas con Diversidad Funcional Física de la Comunitat Valenciana:

Voy a intentar preguntar, en el tiempo que tengo disponible, a la mayoría de las preguntas.

Me preguntaban sobre la importancia de las tecnologías de la información para la mejora de las condiciones de vida.
Sí, es muy importante, ¿eh?
El tema de la… lo que ahora se llama intermedio de las cosas.

El hecho de que alguien con movilidad reducida, desde la cama, sin tener que dar llaves a las personas que le apoyan a la hora de salir de la cama, a pasearse, vestirse… con una cerradura electrónica, conectada a la wifi, lo puede perfectamente.
Incluso puede dar accesos a las personas que, en un momento determinado, puedan entrar en su casa y en otras no.

Nosotros le llamamos a esto el proyecto «En mi casa, puedo».
Es uno de los proyectos innovadores que estamos liderando y que valoramos tanto las condiciones de la casa de cada persona como sus capacidades físicas.
Porque, por ejemplo, utilizar altavoces inteligentes como es Alexa o Google Home, las personas que tienen problemas de dicción no les sirve.

Entonces, quiero decir, que hay que analizar antes de emprender una reforma cuáles son las mejores características.
En nuestro proyecto, valoramos a la persona solicitante y hacemos un análisis también arquitectónico de su entorno, para ver dónde hay que incidir especialmente.

Me preguntan también, desde otro grupo parlamentario, cuál es la medida última en otras comunidades autónomas.
Bueno, yo, afortunadamente, he podido viajar a otros países y conocer… y alguno de los proyectos que llevamos a la práctica están relacionados con eso.

Hay un proyecto que se llama «Seguro que voy», que es una frase que, con dificultad, las personas que tenemos movilidad reducida podemos decir.
Porque muchas veces no tenemos asegurado el transporte para ir; entonces, es complicado.

Bueno, hay… nuestro seguro que (inintel·ligible) es un concentrado de oferta y demanda del transporte accesible.
Y yo, cuando estuve en Estocolmo, si necesitaba ir de un sitio a otro, había un teléfono único que decías cuál era tu necesidad y te preguntaban hasta qué idioma convenía que supiera el conductor para poder atenderte en el momento que hiciera falta, ¿eh?
O en Toulouse, en Francia, también había un servicio parecido, no igual, pero…

Y yo lo que pretendo y nosotros pretendemos es que en ese tipo de servicios seamos innovadores, los pongamos… Nosotros los vamos a probar, como entidad vamos a valorar su necesidad, su demanda y, en función de eso, no tenemos ningún… no queremos ser protagonistas de nada.
Pasaremos ese proyecto a quien lo pueda desarrollar, ya sea la administración o cualquier otra entidad que pretenda mejoras con soluciones más eficientes y demás.

Me decían que cuáles de las actividades consideraba más importantes y que, como conclusión final de la Comisión… desde luego, la atención temprana es fundamental para las personas con diversidad funcional.
Y, luego, la otra cuestión fundamental es la formación.
Hay muchas personas con discapacidad que están más excluidas, derivada de la dificultad que han tenido a formarse que, debido a su poca capacidad en algunas funciones físicas…

Entonces, tenemos que obsesionarnos en que las personas con movilidad reducida puedan formarse -y con otras diversidades, ¿no?
-, puedan formarse con la misma facilidad que el resto y en un ambiente inclusivo, para que, de esa forma, su inclusión social sea mucho más fácil.

Me preguntaban también sobre reuniones con la Administración.
Bueno, pues nos hemos reunido con todo: a nivel autonómico, a nivel de diputación, a nivel municipal… y siempre hemos trasmitido, porque nos preocupa, ser coherentes.
Primero, decimos lo que pensamos; luego, contamos lo que hacemos… lo que decimos, luego decimos algo y luego lo hacemos.

La coherencia de decir lo que se piensa y hacer lo que se dice, ¿eh?
Por eso, la web no acaba de triunfar mucho en Google, porque resulta un poco escueta inicialmente y no hemos conseguido que nos encuentren con facilidad.

Más cosas, sí.
A ver… bueno, lo de los 34 años de la asociación no es un mérito mío, ¿eh?
Yo solo llevo tres años y quiero decir… mis antecesores, tanto Juan y Andrés como Jaime Utrillas, pues han hecho lo que ahora es Codifiva.
Yo, simplemente, pues por circunstancias estoy ahora en este puesto, pero tengo el mérito que tengo, ¿eh?

Más cosas… A ver, me preguntaba sobre la Ley de accesibilidad, la inserción sociolaboral, la protección… A ver, la ley de accesibilidad… a ver, un análisis detallado de ella, he de decir que no lo he hecho.
No soy jurista y no lo he hecho.

Lo que sí que es verdad, que hay un nuevo paradigma en Europa con respecto a la accesibilidad.
Ahora ya no se trata de poner un símbolo que te diga que puedes acceder… la famosa silla sobre fondo azul.
Ahora, el paradigma es que, antes de tomar una decisión de ir o no, de participar en un evento o no, hay que dar a conocer las características de accesibilidad.

Nosotros hemos desarrollado una metodología que estamos aplicando en los centros gestores de eventos culturales, en el proyecto que llamamos «Cultura es vida», que va a ser una plataforma por la cual cualquiera, antes ir a un teatro, a un cine, a un concierto, va a poder saber si va a ser una experiencia satisfactoria para ellos o no.

Y esto viene de la idea de que las necesidades de la gente son diferentes.
Por eso, se llaman personas con diversidad funcional: son diferentes y, entonces, para asegurar que va a cumplir las expectativas de alguien, lo que hay que hacer es comunicar previamente qué condiciones se va a encontrar.

Nosotros ya no nos conformamos con entrar en los sitios, sino que queremos tener experiencias satisfactorias si vamos a los sitios.
Y, para eso, en función de las necesidades de cada uno, tiene que ser público esas características.

En nuestro proyecto, desarrollamos una plataforma cultural que vamos a presentar este mes que viene y que podrán verse las características de los centros culturales de la Comunidad Valenciana, inicialmente Valencia y área metropolitana.
Nada más, pero pretendemos ir creciendo.

Me pregunta la diputada Soler sobre la adaptación de… ¿en qué área, no?
En las áreas… Bueno, a nosotros nos preocupan las ocho áreas que consideramos que afectan a la calidad de vida de las personas.
Y nosotros, como personas con diversidad funcional, tenemos los mismos problemas que el resto de personas, lo que pasa que las soluciones que tenemos que dar son un poco más complicadas.

Pero nos afecta el tema del trabajo y las finanzas, nos afecta el tema de la vivienda, el tema del transporte, nos afecta el tema de salud, el tema de las relaciones personales, la cultura, el deporte y la formación y la educación.
Esas ocho son las áreas en las cuales queremos desarrollar proyectos innovadores.
Siento si no he contestado a alguna pregunta, porque…

La senyora presidenta:

Si puede terminar en breve… brevemente.

El senyor president de la Coordinadora de Personas con Diversidad Funcional Física de la Comunitat Valenciana:

Bueno, simplemente, si acaso, indicarles el nombre de los proyectos que estamos desarrollando y los que tenemos en cartera para desarrollar próximamente, para que vean que… pues eso, que sí que…

Yo creo que, con el nombre, ya es un poco… da ideas de a qué se dedica.
El nombre del proyecto «Cultura es vida» explicado, básicamente, dar a conocer las características de accesibilidad de los centros culturales.
El proyecto «OVI València», que es la Oficina de Vida Independiente de Valencia, que lo hacemos junto con dos asociaciones más, en Vicoval y la Fundación Kratos Humanitas, y que pretende apoyar a las personas que quieren vivir en su casa, pese a sus dificultades físicas, con el apoyo de asistentes personales.

Me he dejado una pregunta con respecto a la asistencia personal, lo siento.

En mi caso fue lo que ya les he explicado, que es el empleo en internet de las cosas para controlar tu propia casa de forma fácil.
El programa «Seguro que voy», que ha concentrado esta oferta y demanda del transporte accesible para que, lo mismo que pasaba en Estocolmo, pudiéramos tener algo parecido aquí.
El programa «Y también ayudo», que es una App con la cual cualquier buena persona, y digo buena persona porque no se lo va a poder instalar cualquiera, podrá ser voluntario y poder ayudar, se podrá activar y desactivar con el móvil; cuando se active con el móvil le llegarán solicitudes de ayuda próximas a donde él está y podrá ponerse en contacto con esas personas y decidir si van a hacerse cargo de apoyo o no.
Se llama «Y también ayudo».
Esto será para que ustedes puedan poner, que son diputados, pero luego en el currículum podrán poner «Y también ayudo», si tienen la posibilidad de tener esa.

El programa «Agua es vida» es un programa que en 2019 pusimos en marcha, pero la pandemia nos lo tumbó.
Era ayudar en las piscinas privatizadas, en las actividades especiales para personas con diversidad, apoyarles en lo que son fuera de la piscina: vestirse y desvestirse es el principal problema, por lo que no hay mucha gente que vaya a las piscinas.
Pues, bueno, apoyo en las piscinas durante los tiempos de asistentes personales perfectamente formados para que no se hagan mal ellos ni hagan mal a las personas a las que atiendan.

Luego, hay otro proyecto que se llama «Conexiones íntimas», que para los padres de las personas con diversidad funcional es fundamental, porque el tema de la adolescencia en las personas con diversidad funcional y sus impulsos sexuales pues a veces no se sabe como tratar.
Una sexóloga y médico que colabora con nosotros, Charo Ricart, muchos la conocéis, tiene una asociación de sexualidad funcional, pues colabora en este proyecto.

Y solamente ya tres o cuatro, cuatro.
¿Cuál es el principal problema de accesibilidad que ahora tiene por ejemplo el metro de Valencia?
Que ya tiene incluso una plataforma elevada en el andén para poder subir en silla de ruedas.
Pues el problema es que los ascensores para las personas que tienen dificultades en los miembros superiores, apretar un botón no es sencillo, pero los ascensores pueden comandarse, se podrían comandar con la voz, y a eso le llamamos ascensor inclusivo.
Es un proyecto, que además hay una empresa valenciana que está interesada, y el con IVV, el Instituto Valenciano de Biomecánica, pues también estamos en ello.

Tenemos un proyecto, que es el cohousing inclusivo.
No sé si han oído hablar del cohousing, pero, bueno, en barrios como el Cabañal que hay vivienda y terreno público, se podrían montar edificios donde se posibilitara el cohousing inclusivo.
Un grupo de personas, algunas con diversidad y otras que no.
Mi pandilla de amigos podríamos decidir intentar vivir solos con algunos servicios compartidos y otros no.

Bueno, hay bastante más.
El cohousing Llévame, que tiene que ver con el transporte autónomo también está.
Por eso les decía lo de ser innovadores.
También en eso.
Y no quiero abusar de su tiempo.

Gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.
Muy interesantes todos los proyectos que tienen ahí en marcha.
Enhorabuena por la labor que hacen desde la asociación.

El senyor president de la Coordinadora de Personas con Diversidad Funcional Física de la Comunitat Valenciana:

Voy a dejar unas tarjetas por si alguien quiere, sobre todo mi teléfono directo, para si hay alguien que esté interesado.

La senyora presidenta:

Claro.
Cualquier información que crea que nos puede ser útil también nos la puede trasladar.

El senyor president de la Coordinadora de Personas con Diversidad Funcional Física de la Comunitat Valenciana:

Sí, porque lo que he repartido la verdad es que ha sido, teniendo en cuenta que todavía nuestra página web estaba muy mal posicionada.

La senyora presidenta:

Muy bien, pues muchas gracias por su participación.

A continuación vamos a hacer un receso de cinco minutos y así cambiamos de portavoz.

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

(Ocupa la presidència el vicepresident de la comissió, senyor Carlos Laguna Asensi)

El senyor vicepresident:

Pues señorías reanudamos la comisión.

Ya tenemos aquí a la compareciente que saludamos.
Pues vamos, con la cuarta comparecencia, de la señora Bárbara Congost Mirón, representante de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Me imagino que le habrán explicado la mecánica, ¿verdad?
Tiene usted ahora ocho minutos para intervenir y contarnos lo que crea mejor y más conveniente.
Luego intervendrán los grupos políticos, de menor a mayor, por un tiempo de dos minutos.
Y luego tendrá usted, en este caso son diez minutos, para poder contestar, o bien individualmente o aquellas cuestiones que surjan, que a veces surgen y son preguntas parecidas, pues contestar conjuntamente, como mejor lo que crea.
¿Vale?
Pues cuando quiera puede empezar, por un tiempo, espere que le voy a poner aquí, porque tenemos estropeado el cronómetro, pero lo vamos a poner aquí y así de vez en cuando lo mira y sino yo le aviso también.
Cuando quiera.

Compareixença de la senyora Bárbara Congost Mirón, representant de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

La senyora Congost Mirón:

Perfecto.

Ilustres parlamentarios, ilustres parlamentarias, en nombre de Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, nos gustaría, en primer lugar, agradecer la oportunidad que nos brindan para comparecer ante la comisión de discapacidad y lo que significa para nuestro colectivo poder exponer ante las Cortes Valencianas nuestras necesidades y propuestas.

Como la mayoría de ustedes saben, las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población.
Concretamente, en Europa se considera enfermedad rara aquella que afecta a 5 pacientes por cada 10.
000 habitantes.

A través de nuestro servicio de información y orientación nos llegan historias de vidas familiares que nos trasladan sentimientos de soledad y aislamiento, derivados del desconocimiento y la invisibilidad por parte de la sociedad sobre las enfermedades poco frecuentes, se encuentran solas, sin recursos y no saben dónde acudir.
Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce sobre su enfermedad.
Existen más de seis mil ciento setenta y dos enfermedades raras identificadas en el mundo y otras tantas aún sin identificar, enfermedades de carácter crónico, degenerativo y genético en el 70 % de los casos, con un alto impacto en la vida familiar; enfermedades que además en dos de cada tres casos aparecen en la infancia y que pueden conllevar grandes dificultades de autonomía y poner en juego el pronóstico vital de las personas que lo padecen.

Todo esto con el contexto, que imagino que conocerían, se ha visto además agravado con la situación de la pandemia, pues nos ha supuesto paralización de pruebas que pudiéramos acceder al diagnóstico, paralización de tratamientos, paralización de terapias, suponiendo una capa adicional a la vulnerabilidad que ya padecemos.

Su complejidad y su baja prevalencia hacen necesaria una alta especialización, un abordaje multidisciplinar y una experiencia para su atención.
Quienes conviven con enfermedades poco frecuentes se enfrentan a numerosas barreras sociales y sanitarias, en cuya mejora estamos trabajando desde FEDER.
Y centrándonos en esas barreras sociales, son las que nos gustaría hoy trasladar a esta comisión.

Además del carácter crónico y genético que he mencionado anteriormente, me gustaría resaltar también que estas enfermedades suelen ser discapacitantes.
Según el Estudio Enserio, que es un estudio de necesidades sociosanitarias que realizó Feder en el año 2009, y se ha ido actualizando, más del 80 % de las personas con enfermedades raras posee un certificado de discapacidad.
No obstante, el 35 % de ellas sienten que no se les ha valorado como es debido y consideran que esta valoración no ha sido correcta debido al escaso conocimiento acerca de la enfermedad y de su evolución, así como la escasa coordinación que hay entre los distintos profesionales implicados en el proceso de valoración.

Hoy, a través de esta comparecencia, queremos poner en valor lo que hemos conseguido, pero también queremos destacar la importancia de seguir trabajando conjuntamente y de manera unida y cohesionada, involucrando a todos los profesionales que juegan un papel importante en este proceso.

Desde Feder consideramos que las personas con enfermedades raras ante el proceso de discapacidad nos encontramos con una situación de doble vulnerabilidad con respecto al resto de personas, y esta doble vulnerabilidad se debe principalmente al gran desconocimiento que existe de las enfermedades raras, tanto en el ámbito social como en el ámbito médico, lo que a su vez supone una dificultad en el diagnóstico y en la falta de tratamientos efectivos en la gran mayoría de los casos.
Por eso no queremos dejar pasar esta oportunidad de abordar la problemática a la que se enfrentan las 6.
751 personas de la Comunidad Valenciana que padecen una enfermedad rara o que están todavía pendientes de diagnóstico, ya que estas necesidades de medida harían que mejoren el acceso al procedimiento de valoración de discapacidad y, consecuencia de ello, el acceso a los recursos necesarios para mejorar su calidad de vida.

De esta forma, ahora sí, quisiera trasladar los principales focos de mejora que hemos identificado desde Feder.
Para empezar, sentimos que habría que mejorar y ampliar la información de los informes médicos en relación con las limitaciones funcionales de la persona, apostando por un modelo de informe médico de atención primaria disponible para todos los profesionales.

Creemos también que sería necesario tener en cuenta la evolución de la enfermedad a fin de cumplir una función preventiva.
O sea, aunque no lo he mencionado antes, muchas de las enfermedades raras son degenerativas.

También necesitaríamos mayor formación, formación específica e información sobre nuestras patologías, aumentando la especialización de los perfiles profesionales que realizan dichas valoraciones.

Sería necesario tener en cuenta parámetros como el dolor u otros, como el impacto, con otros parámetros que puedan tener relación con el impacto sociofamiliar y la edad del paciente.

Sería muy útil que a la hora de iniciar el proceso de discapacidad, de reconocimiento, se tuvieran en cuenta la utilización de recursos específicos existentes y disponibles, como son fichas de discapacidad de la patología a valorar, que se encuentran en Orphanet, que es un portal europeo de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

También sería interesante contar con un mapa de los recursos sociales disponibles y un directorio de fácil acceso para personas con discapacidad.
Por supuesto favorecer un sistema de información único que permita intercambiar información entre los profesionales del área sanitaria, del área social y del área educativa.
Unificar los procesos de valoración de discapacidad y de dependencia.
Ante las enfermedades de rápida evolución, como os comentaba antes, las enfermedades degenerativas, habría que contar con procedimientos ágiles para adaptar la intensidad de los recursos a las necesidades de apoyo que el carácter progresivo de la enfermedad requiera, siendo abordados a través de un trámite de urgencia y, por supuesto, y estoy segura de que no soy la única a lo largo de la mañana que ha dicho esto, agilizar los tiempos de espera en lo que a la resolución se refiere.

Según un estudio del Cermi de la Comunidad Valenciana, actualmente, desde que se inicia el proceso hasta que se está resolviendo, están pasando 18 meses.
Yo creo que no se trata de agilizar, sino de aportar y de resolver muchísimo más rápidamente.

En definitiva, todavía es mucho el camino que nos queda por recorrer, pero también son muchos los pasos que hemos avanzado.
Como decía al inicio, a través de esta comparecencia facilitada por esta comisión, hemos querido destacar los logros que hemos alcanzado para el colectivo de personas con patologías poco frecuentes, pero también quiero resaltar de nuevo esta necesidad de continuar trabajando de manera conjunta y cohesionada, implicando a todos los agentes involucrados en el proceso.

Muchísimas gracias por darnos la oportunidad de trasladar nuestras necesidades específicas.
Por supuesto, nos ponemos a su disposición para colaborar y seguir trabajando e impulsar las mejoras identificadas que aquí hemos trasladado.

De nuevo, muchísimas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchísimas gracias, señora Congost.

Vamos a empezar ahora el turno de los grupos parlamentarios, y vamos a empezar con la intervención telemática de Irene Gómez, que es la representante del Grupo Parlamentario Unides Podem.

Señora Gómez, por un tiempo de dos minutos, tiene usted la palabra.
Sí que le rogaría, señora Gómez, que se acerque al micro porque antes, en su última intervención se ha acercado más y se le escuchaba mucho mejor que en las otras intervenciones.

Cuando usted quiera.

La senyora Gómez Santos:

Muchas gracias, presidente.

Señora Congost, buenos días.

Gracias por su comparecencia hoy, por acercarnos la problemática que viven las personas con enfermedades raras o poco frecuentes, que sabemos que tienen una baja prevalencia en la población, pero para ser consideradas como raras cada enfermedad (inintel·ligible) … puede afectar a un número limitado de personas, concretamente afectar a menos de cinco por cada diez mil habitantes.
Sin embargo, estas personas padecen situaciones de desigualdad, como usted bien nos ha informado hoy aquí, y son estas personas las que conviven con estas enfermedades en todo el mundo, o sea, hablamos de más de trescientos millones de ellas, y tres millones en España.
Como bien usted nos ha dicho hoy, 6.
751 personas en la Comunidad Valenciana padecen enfermedades raras o están pendientes del diagnóstico.

Nos ha traído, también, una propuesta muy interesante para mejorar, creo que usted ha hecho los focos de mejora, como son más información de los informes médicos, la evaluación de la enfermedad que sea más rápida, que se acorten los tiempos, como bien nos ha dicho, y también pide usted una mayor formación específica de las patologías y una especialización del trabajo que se realiza a través de los profesionales sanitarios.

El reconocimiento del proceso de discapacidad también nos ha dicho que es lento, y agradezco toda la información que nos ha dado, por ejemplo, sobre el portal europeo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
Me gustaría que nos informara un poquito a qué se refiere cuando habla de medicamentos huérfanos.

Y, por último, qué medidas conoce usted que hayan demostrado ser efectivas para la integración laboral y social de las personas con enfermedades raras en la Comunitat Valenciana.

Muchas gracias por sus aportaciones en esta comisión.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Gómez.

Ahora, tendrá el uso de la palabra la representante del Grupo Parlamentario Vox, la señora Miriam Turiel, también por un tiempo de dos minutos.

Cuando usted quiera, señora Turiel.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidente.

Buenos días, señora Congost.

La verdad es que, en primer lugar, le queremos dar las gracias por la labor que realizan desde Feder y también que haya comparecido aquí para trasladarnos la labor que hace.

Por otro lado, también consideramos muy importante, y lo hemos defendido en muchas ocasiones, la investigación de las enfermedades raras y que no sea la rentabilidad o el mercantilismo el impulso que haga que una enfermedad se investigue, sino que creemos que esto tendría que estar amparado en los presupuestos, de forma presupuestaria, para poder investigar y así poder avanzar.

Por otro lado, por supuesto, también, lograr el grado de discapacidad con mayor celeridad, invertir en la prevención, y en la detección y la atención temprana.

Las enfermedades raras, en muchas ocasiones, son degenerativas e invalidantes, como usted ha dicho, y por eso consideramos que es importante obtener el grado de discapacidad, es decir, muchas enfermedades raras ya hemos visto cómo van a evolucionar, son degenerativas; se puede saber el punto inicial en donde se encuentran pero también se puede saber cómo van a evolucionar y cuál es el resultado final.

Entonces, ya que hay un problema también tanto burocrático, de congestión, de coordinación, por un lado, consideramos, y que también usted nos diga su opinión o cómo usted haría los avances en este sentido, que una vez haya un diagnóstico claro sobre una enfermedad, que en ese mismo momento se otorgue el grado de discapacidad correspondiente, o sea, pensando ya en el resultado final que va a pasar, es decir, esa persona puede incluso estar limitada para el mundo laboral en muchas ocasiones; luego, también, en ese momento recibir apoyo psicológico y la medicación gratuita oportuna.
Es decir, esto es una propuesta que hago pero puede ser muy mejorable y que usted nos dijera cómo lo coordinaría.

Y, por otro lado, también usted ha dicho que, una vez la persona recibe el diagnóstico, los familiares también, pues, en ese momento, la incertidumbre, la duda de saber, que nadie sabe demasiado sobre el campo que afecta a la persona.
Entonces, ¿hay algún centro de referencia en la Comunidad Valenciana, o hay algunos médicos que se estén dedicando a esto?
¿Se está dedicando a la atención para que la gente se forme, al menos en alguna enfermedad rara?
Porque sé que son muchísimas, pero, saber…

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Turiel.

Pues, ahora, por un tiempo de dos minutos, también, tiene la palabra la representante del Grupo Parlamentario Ciudadanos.

Señora Rosa Menor, cuando usted quiera.

La senyora Menor Lucas:

Gracias, presidente.

Buenos días, señora Congost.

Es un placer contar con usted en la comisión sobre políticas de discapacidad.
De verdad, es un placer.

En Ciudadanos creemos que hay que fomentar la investigación en enfermedades raras, y siempre hemos pedido más en las enmiendas a los presupuestos para esto, y debería ser un compromiso unánime en todos los grupos.

Sabemos de las dificultades que tienen algunas personas cuando sienten alguna disfunción o síntoma y cuando acuden a un sistema sanitario; les cuesta recibir un diagnóstico, una terapia posterior adaptada a su patología, a la patología que cada uno de ellos padece, en realidad por desconocimiento y, en muchísimos casos, por falta de investigación.

Quisiera que profundizara en las dificultades que se encuentran para poder llegar a un diagnóstico certero en la mayoría de los casos en estas enfermedades raras.
¿Cuáles cree que son los fallos del sistema sanitario en este ámbito y cómo se podrían abordar?
¿Cree que habría que dar mucha más información?
No sé, nos gustaría que nos hablara algo sobre esto.

También, quisiera saber si considera que las personas que padecen estas enfermedades que se han podido ellas adoptar con normalidad, porque ha hablado de un número muy exagerado, más de seis mil personas se encuentran con esto, y de ahí un gran número son niños, pues, estos niños, al ritmo escolar de sus compañeros, ¿se han podido adaptar?
¿Debería haber medidas adicionales?
¿Se debería implementar en alguno de los casos una enfermera escolar, unos educadores específicos para estos casos?
No sé, esto nos preocupa y nos gustaría saber sobre ello.

Y, por último, quisiera saber si se ha reunido con representantes de la administración pública y si les ha trasladado algún tipo de medida, y, en ese caso, si ha sido afirmativo, ¿considera que han tomado en consideración sus reivindicaciones y se ha hecho algo al respecto para erradicar en parte este gran número de enfermedades que existen?

Eso es todo.

Gracias, presidente.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Menor.

Ahora, tiene el turno de palabra, por el Grupo Parlamentario Compromís, la representante del grupo, doña Cristina Rodríguez.

Cuando usted quiera, por un tiempo de dos minutos.

La senyora Rodríguez Armigen:

Gracias, presidente.

Señora Congost, bienvenida a las Corts y muchas gracias por su primera intervención, que ha sido muy esclarecedora, la verdad es que con bastante concreción, y ha respondido incluso algunas de las preguntas que yo tenía ahí pensadas.

He entendido por su exposición, su primera exposición, que entre los principales problemas de las personas con enfermedades raras hay una que sería precisamente que muchas de esas personas no saben que tienen una enfermedad rara, ni siquiera el personal sanitario, e incluso que a veces están sometidas a tratamientos erróneos.

Entiendo también que hay mucha dificultad, es fácil pensar las dificultades que hay para que el personal sanitario se forme, la formación del personal sanitario en enfermedades raras que, muchas veces, pues, eso, por su condición son muy desconocidas, y me gustaría saber cómo se pueden dar a conocer mejor las enfermedades raras, cómo se puede cerrar esa brecha de desinformación, digamos.

En este sentido, me ha parecido muy, muy interesante la referencia que ha hecho al portal europeo, al Orphanet, que yo desconocía, la verdad, y me gustaría que, si pudiera dar con más detalle, lo buscaré de todas maneras, pero si pudiera darnos más detalles sobre él, me ha parecido muy interesante, una herramienta muy interesante.

Y, en este sentido, me ha recordado a una serie de una plataforma de streaming, que se llama Diagnosis, no sé si la habrá escuchado, pero son hechos verídicos de enfermedades raras, es en Estados Unidos, es una periodista muy conocida del…, no me acuerdo de qué periódico es, y a través de ella, o sea, primero, a través de una columna, digamos, en el periódico, se ponía en conocimiento de la comunidad científica el tema, la enfermedad en concreto, los síntomas que tenían y todo esto, y, a partir de ahí, mucha gente, de investigaciones que se estaban haciendo en todo el planeta, se ponían en contacto y se han resuelto muchos casos así, de esa manera.
Y a raíz de eso se hizo esa serie.

Yo lo dejo ahí, no sé si será muy serio, pero me ha recordado esto y me parece, además, que es crucial muchas veces, porque a veces esta comunidad científica, digamos, si no ha publicado, si no…, muchas veces no hay ese cruce de información que puede resultar en el caso de enfermedades raras, en concreto, por ejemplo, en el caso de la salud, puede ser también muy interesante.

El senyor vicepresident:

Senyora Rodríguez, le recuerdo que tiene que ir finalizando.

La senyora Rodríguez Armigen:

Bueno, una pequeña cosa.

Le ha preguntado la portavoz de Ciudadanos por los fallos que encuentra en el sistema; yo le voy a preguntar en positivo: experiencias de éxito que haya en otras comunidades, en otros estados, y que se puedan trasladar a la administración valenciana.

Gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Rodríguez.

Pues, por un tiempo de dos minutos, también, tiene la palabra la representante del Grupo Parlamentario Popular, señora Marisa Mezquita.

Cuando usted quiera, señora Mezquita.

La senyora Mezquita Juan:

Muchas gracias, presidenta.

Señora Congosto, muchísimas gracias por comparecer en esta comisión.
Usted a mí no me conoce, pero yo a usted sí que la conozco porque la he seguido un poquito por la asociación Asemi que tiene en Castellón, yo es que también soy de Castellón, soy diputada por Castellón.
Entonces, la he seguido.

Y hablando de cosas positivas hay que reconocerle el trabajo que ha hecho para conseguir, de alguna manera, un consenso para la unidad de hospitalización domiciliaria pediátrica.
(Veus) No, no, no, de momento la felicitación es por el trabajo y por conseguir un consenso, pero, evidentemente, dentro de todo el trabajo que se hace, pues siempre quedan las pequeñas dudas de que cuándo va a verse hecho realidad aquello por lo que uno lucha con avidez; pero ya de aquí mi enhorabuena por el trabajo y por la pelea por esa unidad pediátrica.
Espero que, evidentemente, sea realidad cuanto antes, porque ya lleva unos cuantos meses esperando a que esto sea una realidad.

Evidentemente, ha empezado usted por algo que es básico, la necesidad de visualización y concienciación, y la detección precoz.
Son tres conceptos que yo entiendo que deben estar aunados, se tiene que visibilizar que hay una problemática en la detección y hay que concienciar a toda la sociedad en su conjunto, no solo al ámbito sanitario, al personal del ámbito sanitario, sino que creo que hay que ir más allá porque esto repercute el día a día de cualquier persona.

Hablaba usted de que dos terceras partes de las diagnosis son en niños pequeños.
Entonces, prácticamente, empiezan su etapa padeciendo algo que ellos mismos no saben lo que es.
Mi pregunta va a ir en ese sentido, por no incidir en todo lo que han comentado mis compañeros.

Uno de los principales problemas a los que se han enfrentado los niños también es el tema de educación.
¿Cómo conseguir que no se desfasen de su evolución educativa cuando tienen que hacer frente a una enfermedad de similares magnitudes?

Entonces, ¿cree usted que la figura de tutores especiales podría servir para que los alumnos que se vean afectados por una enfermedad rara, minoritaria, les pueda ayudar a seguir adelante en su formación?
En este caso, ¿qué características o qué condiciones deberían tener esos tutores especiales?

También, entiendo que el espacio de más allá en el trabajo, en el mundo laboral…

El senyor vicepresident:

Señora Mezquita, le ruego que vaya terminando, por favor.

La senyora Mezquita Juan:

…-sí, sí, sí-, en el mundo laboral, cuáles son las principales dificultades y reivindicaciones que se podían llevar a cabo para la inserción de estas personas, que no las podemos condenar a una vida sin actividad social ni laboral y a la dependencia absolutamente de la sociedad.

Y ya, por último, por acabar, haciendo un poquito de hincapié en el portal europeo, en Orphanet, ¿usted entiende que debería existir algo similar, bien sea a nivel nacional o el ámbito comunitario, aunque sea en coordinación con este portal, para realmente tener un mapa concreto de necesidades y servicios específicos para nuestra comunidad?

Muchísimas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Mezquita.

Vamos ahora ya con la última intervención de los grupos parlamentarios, en este caso, la representante del Grupo Parlamentario Socialista, señora Laura Soler, también por un tiempo de dos minutos.
Cuando usted quiera puede empezar.

La senyora Soler Azorín:

Buenos días y muchísimas gracias por su exposición tan clara y tan necesaria.
Es de esas cosas que creo que nos vienen bien para abrirnos los ojos y para seguir trabajando, para hacer visible lo invisible muchas veces.

Bueno, en este sentido, creo que si algo he aprendido en estos tres años y medio que llevo de diputada es la importancia de dar visibilidad a las enfermedades raras, que era un tema que conocía menos y la importancia que tiene trabajar en ellos en todos los ámbitos.
Para ello es muy importante que se detecte, y creo que la formación médica en ese sentido me gustaría que me dijera qué cosas se han hecho y se pueden hacer, aquello que siempre mi amiga Ainhoa, que no ha podido comparecer aquí, dice que cuando se oye cabalgar que no se piense solo en caballos, que se piense también en cebras, ¿no?
En la carrera tradicionalmente dicen que hay que pensar en caballos, era lo mayoritario, y ahora ya les empiezan a decir que hay que pensar en cebras.
Pues eso, qué tipo de cosas se pueden hacer en ese sentido, que creo que es fundamental para avanzar.

Y después, yo no puedo dejar de preguntarle, porque estamos en la Comisión de discapacidades y es necesario: qué acciones podemos hacer desde la comunidad autónoma para que se den certificados de discapacidad más adecuados a la invalidación que muchas veces las personas con enfermedades raras tienen y que los evalúan muy por debajo de lo invalidante que es una enfermedad rara por desconocimiento o por lo rápido que involucionan o por desconocimiento.

Entonces, yo creo que ahí son cuestiones muy importantes en las que hay que seguir trabajando.
Y, bueno, me gustaría, aparte por supuesto de agradecerle su labor, aprovechar que hace poquitos días fue el Día Europeo del Síndrome X Frágil, iluminaron el Ayuntamiento de Valencia y muchos sitios, y creo que como esa enfermedad rara hay muchas, y tenemos que darles voz, porque cuanta más gente lo conozca y se vaya sabiendo más fácil es seguir investigando y que más gente lo detecte a tiempo.

Muchísimas gracias por estar aquí y por el trabajo que hacen.

El senyor vicepresident:

Muchísimas gracias, señora Soler.

Señora Congost, tiene usted ahora diez minutos para contestar.
Sé que son muchísimas preguntas.
Conteste como mejor pueda y, si no, siempre tiene la oportunidad de aquella información que usted crea que quería dar y no ha podido dar por el tiempo, puede mandárnosla a todos los grupos parlamentarios, que estaremos encantados de recibirla.
¿De acuerdo?

La senyora Congost Mirón:

Bueno, yo ante todo, soy madre de un niño, entonces voy a contestar las preguntas en base a mi experiencia, porque creo que es lo mejor…

El senyor vicepresident:

Tranquila que te vamos a escuchar absolutamente todos, no te preocupes, beba trago de agua, si quiere.
Siga.

La senyora Congost Mirón:

Bueno, en cuanto a…

El senyor vicepresident:

Es una luchadora increíble.

La senyora Congost Mirón:

En cuanto al tiempo del diagnóstico.
Actualmente se está tardando entre dos y cinco años; la mitad de la gente diez años.
En mi caso, fueron siete.

No sé quién, porque, bueno, me he apuntado las preguntas: ¿cómo se puede acortar ese diagnóstico?
Pues con el cribado neonatal.
El cribado neonatal es lo más injusto que existe en este país.
Mientras que en autonomías como Andalucía o como Murcia se están analizando 40 enfermedades, aquí, en la Comunidad Valenciana, creo que ahora podemos dar las gracias que hemos subido a 11.
Pues bueno, pues qué bien que hemos subido 11, porque hasta hace dos días teníamos 7.
Si con el cribado neonatal analizamos muchas más patologías, creo que ahí acortamos muchos tiempos de espera.

¿Hacer un certificado de discapacidad permanente en función de la enfermedad?
Pues yo no lo veo así.
Bueno, yo soy de las que piensa que por tener una discapacidad no tienes derecho a todo en este mundo, tienes derecho a lo que tienes derecho.
Entonces, un certificado permanente, aunque se conozca la evolución de la enfermedad, ¿por qué?
Pues porque cada enfermedad en cada paciente es distinta y porque, por fortuna, la sanidad mejora y entonces hay enfermedades que pueden mejorar, con lo cual no sería justo que a lo mejor a mi hijo le dieran un certificado de discapacidad permanente -que se lo merece, dicho sea de paso-, pero sin que se lo mereciera, porque a lo mejor dentro de seis años resulta que hay una cura para su enfermedad.
Entonces, no me parece lo correcto.
Creo que cada enfermedad debe ir viéndose la evolución y, en función de la evolución, emitir el certificado que sea permanente.

Ritmo escolar.
Esto me daría para otra comisión, o sea, yo necesitaría una comisión de discapacidad, y sanidad y educación.
Lo del ritmo, no me voy a meter en temas educativos porque entonces perdemos la mañana.
Con diagnósticos claros hay muchas ayudas, aun así mucha falta de recursos.
Pero como no es mi guerra no la voy a librar.
En cuestiones de enfermedades raras o gente sin diagnóstico, como no tienes nada claro, pues bueno, pues te podemos poner PT, pero si me sobran horas.
Oiga, es que necesito el PT o necesito la ELE, es que ya, pero es que a lo mejor hay alguien que lo necesita más, porque lo está diciendo usted, porque esa persona tiene un diagnóstico claro.

Enfermera escolar.
En la asociación que tengo en Castellón tenemos niños que no acuden al colegio porque no tienen una enfermera escolar.
Pero lo más grave del caso es que la enfermera escolar es para el centro escolar, es decir, la persona que tiene asignada la enfermera escolar, si la niña o el niño se va a una excursión tiene que ir el papá o la mamá a acompañarle porque ese enfermero escolar es solo para el centro educativo.
Con lo cual cuando el niño tiene 3 años no le importa que vaya el papá o la mamá, pero cuando tiene 12, maldita la gracia que te hace que tu padre o tu madre te esté acompañando.
Entonces, ¿recursos en los centros?
Muchísimos, muchísimos hacen falta, porque no son patologías que tengan sintomatología a veces clara.
Tienen, en mi caso personal, tienes de todo, y entonces tampoco lo puedes incluir.
¿Es TEA?
No, no es TEA.
¿Es parálisis cerebral?
Afortunadamente no, tampoco es parálisis cerebral.
No, pero tiene un poco de aquí, un poco de aquí.
Entonces, quieres meterlo.
¿Tiene un diagnóstico?
Sí.
¿No aportó nada el diagnostico?
También, porque si no hay información al respecto pues sigues estando en el limbo.

Lo que comentabas de la película, eso es lo que hacemos todos los padres, irnos a Facebook, te vas a Facebook, te vas a Instagram, buscas, en mi caso: microdeleción del cromosoma 1, y te encuentras con, o no, como es mi caso, con gente, y ahí es donde empiezas a hablar, donde conoces otras familias, donde te van derivando, te vas a un hospital, te vas a otro, te vas.
Nosotros en el año 2021, todos los años en Castellón, por el Día mundial de las enfermedades raras hacemos un evento.
En el 2021 con la pandemia no pudimos, entonces hicimos un vídeo, un vídeo que, no me preguntéis cómo, se fue difundiendo por toda España, la gente grababa y una familia de Galicia encontró a una de Nules que tenían la misma patología y se pusieron en contacto, y unos a otros se han ido ayudando.
Con lo cual las redes sociales, las películas, es lo que está a la orden del día para familias como nosotras en las que no hay prácticamente información, no hay prácticamente información.
Yo, que quiero mucho a Castellón, a pesar de ser valenciana, y que me he propuesto que vamos a tener el mejor hospital de la Comunidad Valenciana, aunque nos cueste, al final de tenido que venir a morir a La Fe, porque, claro, no podemos pretender que todos los hospitales estén formados, pero en cuanto te vas a una ciudad pequeña tenemos muchísimas, muchísimas, muchísimas carencias, carencias en formación y carencias en recursos.

Centros de referencia.
Pues bueno, sabéis que existes los CSUR, pero no todos están a la orden del día o tan puestos.
Ahora en Madrid, que ese es mi próximo reto aquí, en la Comunidad Valenciana, han hecho un observatorio de enfermedades raras.
¡Madre mía!
Invito, os invito a todos vosotros a que miréis lo que tienen hecho ahí.
Está genial el Observatorio de enfermedades raras, porque poco a poco ahí se van metiendo patologías.
Hay enfermedades raras que son más frecuentes y entonces cuentan con medicación, cuentan con mucha investigación.
Yo entiendo que en mi caso, que aparentemente mi hijo es el único documentado en el mundo, pues no se va a invertir un duro en investigación, ni tampoco aspiro a eso, pero sí que a ayudas, a recursos en la escuela, en el mundo laboral, porque yo espero que trabaje.
¿Qué les pasa muchas veces a las personas con enfermedades raras en el mundo laboral?
¿Tienen acceso?
Sí, claro que tienen acceso.
El problema es: a mi hijo le va a pasar lo mismo que me pasa a mí ahora.
Él tiene 17 especialidades médicas, yo día sí día no estoy viniendo a la Fe a revisiones, vengo del orden de dos veces al mes, eso es pérdida de colegio, en mi caso trabajar, pues yo no contrataría a nadie como yo, sé que esto no es políticamente correcto, pero es que es imposible contratar a alguien que está faltando, por no mencionar cuando se pone malo.
Yo imagino que el día de mañana mi hijo cuando llegue al trabajo, pues sí, pues su padre y yo, él tiene 14 años, el domingo justo comentábamos, bueno, pues igual deberíamos crearle un negocio propio.
Es que de verdad lo digo que fue conversación del domingo, a ver qué va a estudiar para ponerle un negocio propio, porque otra cosa es estar destinado a, oiga, yo quiero tener gente con discapacidad en mi trabajo, pero no puede ser que usted falte tanto.

En cuanto a Orphanet, ¿estaría bien tenerlo a nivel nacional?
Sí, sí, estaría bien, pero está muy bien tenerlo a nivel europeo, porque a lo mejor hay enfermedades que aquí en España no tienen ningún paciente y en Europa sí; con lo cual, cuando sale a nivel de España lo metes en Orphanet y puedes ver la patología.
Ese es un recurso que está muy bien, porque tú te vas a ese portal, metes la patología y te sale incluso las asociaciones que existen de esa enfermedad.
Es verdad que a veces son asociaciones que no están dentro de España, no te aporta mucho, pero sí que puedes poner en contacto.
Esto que están empezando a hacer ahora de guías de discapacidad está muy bien, por ejemplo, está la guía del síndrome Prader-Willi, que te ponen todos los síntomas, toda la sintomatología que es discapacitante, y la verdad es que son cosas que se podían tener en cuenta a la hora de valorar.

¿En cuanto al proceso de valoración en sí?
Pues yo a nivel de enfermedades raras le veo muchísimas, muchísimas, muchísimas carencias, porque al final, y me vuelvo a poner en primera persona, mi hijo ¿qué tiene?
¿Una cardiopatía?
Ah, pues por cardiopatía tantos puntos.
¿Qué tiene?
¿Problemas en el hígado?
Tantos puntos.
¿Riñón?
Tantos puntos.
¿Visión?
No, oiga, mírelo en su conjunto, mírenlo en su conjunto.
Eso por no mencionar que el otro día fui a renovarle la discapacidad, el reconocimiento que le caduca ahora, en noviembre, y me sentí humillada cuando en la última página me pregunta: motivos por los que quiere la discapacidad: beneficios fiscales, ayudas económicas.
No, no, no, mire, yo no estoy pidiendo la discapacidad porque quiera dinero, la estoy pidiendo por otros motivos.
Entonces, ese anexo igual debería borrarse porque de verdad que yo me sentí humillada, pero parece que solo queramos la discapacidad para que nos den más dinero.
No, yo quiero que mi hijo tenga reconocidos unos derechos porque el día de mañana su padre y su madre no van a estar y los va a necesitar.
Ni dinero ni nada.
Porque al final el dinero que nos da el Estado tampoco es que con eso cubramos mucho.
Porque muchas de estas enfermedades, como decía antes, no tienen, no tienen tratamiento médico, con lo cual tenemos que ir a morir a tratamientos, a terapias, lo cual vuelve a afectar a nivel de escuela, vuelve a afectar el día de mañana a nivel laboral.

Mejorar la información.
¿Cómo se podría mejorar?
Pues imagino que dando charlas en hospitales, en colegios.
Nosotros desde la asociación intentamos ir a los colegios a hablar de las enfermedades raras.
Lo que pasa es que somos muchos, pero somos muy pocos.
Entonces, pues a veces no en todos los colegios hay una enfermedad rara, con lo cual no es tan interesante esta charla.
Es triste, pero es la realidad.

Y, sobre todo, formar a los padres, porque: «¿Es contagioso?
» ¿Perdona?
¿Perdona?
Pero si te estoy diciendo que es de carácter genético, ¿qué va a ser contagioso?
Entonces, claro, en el momento en que un padre a lo mejor hace ese comentario, lo traslada a su hijo y ya, en el aula, pues ya tienes problemas.

¿Experiencia de éxito con otras provincias?
Bueno, tengo que decir, con respecto a lo que ha hecho bien o lo que ha hecho mal el gobierno, este y todos: mal muchas cosas, bien un montón también, porque, si no, no habríamos mejorado.
¿Cosas concretas?
Pues yo creo que hay muchas cosas concretas en las que mejorar, pero creo que nos tenemos que quedar en lo que ha mejorado.
Creo que nos tenemos que quedar con que a mí, personalmente, cada vez que pido una reunión se me concede y, al menos, se dice que se está trabajando en ello…, bueno, aquí lo tengo machacado al pobre, (fent referència al vicepresident) con lo cual, doy fe de que se nos escucha.
Y que poco a poco van mejorando las cosas porque creo que la sociedad y los políticos están más concienciados.
Creo que cinco segundos vuestros en nuestra piel os haría ver las cosas de otra manera, porque cinco segundos son muy cortos, pero pueden ser muy largos.

Y creo que he respondido más o menos a todo.

Muchísimas gracias.

El senyor vicepresident:

Pues muchísimas gracias, señora Congost, por estar aquí y por ser tan directa en toda su exposición.
Yo creo que nos ha documentado muchísimo.
Y esperamos eso, que si cree que se ha dejado algo en el tintero, que nos lo pase usted por correo electrónico…

La senyora Congost Mirón:

Perfecto.

El senyor vicepresident:

…que seguro que algunas cosas entrarán también en el dictamen que tenemos que elaborar.

Muchas gracias.

La senyora Congost Mirón:

Perfecto.
 (Pausa)

(Ocupa la presidència la presidenta de la comissió, senyora Rodríguez Armigen)

La senyora presidenta:

Vale, pues retomamos entonces la sesión, y lo hacemos con la última comparecencia, que es del señor Francisco Javier Trigueros Molina, presidente de Fasocide, Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España.

Bienvenido, señor Trigueros.
Bueno, a continuación tendrá…, voy a explicarle un poco cómo es la dinámica de la comparecencia.
A continuación, tendrá una primera intervención de ocho minutos para hacer su primera exposición.
Y, a continuación, pasaremos a un turno de palabra de los grupos, por dos minutos cada uno de los grupos, que le harán preguntas o consideraciones.
Y, finalmente, una última intervención de diez minutos… (Veus) Ay, es verdad.
(Veus) Cierto.
Cierto, vale, vale.
(Veus) Sí, por cambiar el formato, vale.
 Quizá es más sencillo preguntas y respuestas.
Entonces…, ¿verdad?
Lo hacemos así, entonces.
Vale, pues cada uno de los grupos dos minutos y contestará.
(Veus) Eso es, le contesta a cada uno.

Muy bien.
Pues la primera intervención puede empezarla cuando quiera.

Compareixença del president de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (Fasocide), senyor Francisco Javier Trigueros Molina

El senyor president de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España:

En primer lugar, agradecer esta invitación aquí, a la comisión de accesibilidad.

Buenos días (inoïble per raons tècniques Veus) …

Pues empezamos de nuevo.

Muchas gracias, presidenta.

Buenos días, señorías.

En primer lugar, agradecer la invitación aquí, a esta comisión de trabajo.
Gracias también a los dos guías intérpretes que me acompañan, porque gracias a ellos puedo estar aquí.

Las personas con sordoceguera mucha gente las considera de una manera diferente, pero la sordoceguera es una discapacidad única que supone problemas de audición y visión, y que acarrea múltiples barreras.
A veces se piensa que es una discapacidad y ya está, y que hay un único formato de persona sordociega, pero hay muchas diferentes.
Hay personas que tienen problemas auditivos, hay otras personas que tienen problemas visuales o también hay personas que no ven absolutamente nada y son personas sordociegas completas.
Esto supone diferentes sistemas de comunicación, se manejan ocho sistemas de comunicación diferentes.

¿Cómo se adapta la comunicación en estos casos?
Pues es muy importante, como todos ustedes saben…, lo más importante de todo es la figura profesional del guía-intérprete.
Un guía-intérprete nos asegura la movilidad, nos asegura romper las barreras de comunicación.
Es el recurso más importante.

Todos ustedes saben que hay muchos recursos en la economía y que los necesitamos.
Estos recursos son importantes para nosotros, pero nos encontramos muchos problemas, y no es fácil poder obtener estos recursos porque son muy necesarios y requerimos de muchos.
También mis compañeros de Comunidad Valenciana y de las diferentes asociaciones de personas sordociegas comparten estos problemas en los recursos, por ejemplo.

Con el tema de las partidas presupuestarias, cada vez hay más recortes y las partidas son menores.
Somos una asociación que compone un colectivo de pocas personas, con lo cual, nos reducen las…, y esto está mal porque, al final, es una doble discapacidad que requiere acompañamiento, problemas en la movilidad, requiere sistemas de comunicación, problemas en la comunicación; y son insuficientes las horas que se dedican a estos profesionales y a estos recursos.
Además, las bases de las subvenciones se cambian mucho.
Los requisitos se van cambiando y, al final, se nos ignora como colectivo, se nos desprecia y nos sentimos completamente ignorados.

Saben además ustedes que la concurrencia competitiva para nosotros es un problema muy importante: tampoco nos tiene en cuenta y se nos ignora en este aspecto, y acabamos afectados.
Lo mejor para nosotros, ¿qué sería?
El convenio, un convenio que se adaptase a nuestro colectivo y que nos facilitara la estabilidad en los servicios que se prestan en el (inintel·ligible) … y los profesionales.
Por eso, es muy importante que se nos presten recursos que rompan todas estas barreras.

También quería hacerles saber a ustedes que hubo una época en que existía un ciclo formativo de intérpretes de lengua de signos, pero este ciclo desapareció y surgió un nuevo ciclo formativo de mediación comunicativa.
Antes eran profesionales guías-intérpretes, y estos profesionales ahora ¿dónde se forman?
En la universidad, es un grado.
Actualmente la situación es muy dura, porque esto ha supuesto que el número de profesionales vaya disminuyendo, porque el grado universitario solo se imparte en Madrid, en la Universidad Carlos I, y en toda España no hay ninguna universidad más que lo imparta.
Con lo cual, estamos muy preocupados con este tema porque no sabemos de dónde vamos a sacar los profesionales.

También aquí, en la conselleria de educación, me he enterado de que se ha convocado una nueva bolsa de profesionales para este ámbito y esto nos afecta gravemente, y ahora les explico el motivo.
Los requisitos y la calidad de esta bolsa hacen que los profesionales tengan contratos mejores y quieran acceder.
Sin embargo, las subvenciones que se perciben por parte de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas para los servicios de calle y particulares, por ejemplo, para ir al médico, servicios de autonomía personal, ahí las partidas cada vez se reducen.
Con lo cual, hay un trasvase de profesionales, desde el ámbito de la calle a la educación, además de que, con el tema de las actividades, que también dependen de la conselleria de igualdad, encontramos muchos problemas porque compartimos los mismos profesionales.
Las actividades culturales, todo este tipo de actividades, requieren de profesionales, y no tenemos.

Además, hay una incompatibilidad con los profesionales del ámbito educativo y los profesionales de conselleria de bienestar, porque no pueden hacer otro tipo de actividades fuera del contrato que tienen en el ámbito educativo.

Por otra parte, el grado universitario, aquí en Comunidad Valenciana ya he dicho que no hay, y uno de los objetivos a nivel educativo es que se impartiera en alguna universidad o centro de la Comunidad Valenciana.
Es preciso y necesario tener cantera de profesionales.

También conocen ustedes la importancia de la accesibilidad universal.
Las nuevas tecnologías, las aplicaciones móviles, las adaptaciones son muy importantes, pero algunas personas sordociegas, como yo, que manejo línea braille, me encuentro muchas barreras también en la tecnología, porque en algunas aplicaciones los textos que hay no se pueden adaptar a la línea braille.
¿Por qué?
Porque son iconos, son dibujos, que es muy difícil que luego se puedan convertir en texto para la línea braille.
Con lo cual, supone, para mí, otra barrera, o para la gente que maneja braille como yo.
Por eso, es muy importante también la tecnología.
Y, en cuanto al ámbito sanitario, hay tecnología y aplicaciones sanitarias a que no podemos acceder precisamente por esto que les he explicado, por las barreras que encontramos.

En cuanto al servicio de emergencias, el 112, nosotros llevamos mucho tiempo solicitando que es importante y que se nos tenga en cuenta.
Sufrimos mucho por las barreras que encontramos para acceder al 112.

También a nivel de educación existen mediadores comunicativos, pero las personas con sordoceguera necesitan un mediador comunicativo cuando requieren de algún tipo de adaptaciones.
Por ejemplo, en el ámbito educativo sí, pero hay veces que es un poco confusa la figura de este profesional y se mezcla con el guía-intérprete.
El intérprete es un puente de comunicación; es un puente de comunicación y es el recurso más importante.
El mediador comunicativo es otro tipo de recurso, no interpreta, adapta.
Entonces, hace un trabajo de apoyo, de adaptación, cuando una persona sordociega requiere de ciertos apoyos porque tiene unas capacidades diferentes.

En resumen, creo que más o menos se pueden hacer una idea de la importancia.
Tengo un tiempo limitado y he tenido que hacer un resumen.

Muchas gracias a todos y a todas.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Vale, pues a continuación comenzará el turno de los grupos la portavoz de Unides Podem, Irene Gómez.
 (Veus)

Muy bien.
Pues cuando quiera, señoría.

La senyora Gómez Santos:

Sí.

Buenos días, buenas tardes ya, señor Trigueros.
Buenas tardes (inintel·ligible per raons tècniques.
La senyora Gómez Santos intervé per videoconferència amb una qualitat de so molt baixa) … guías intérpretes.

Gracias a Fasocide por compartir con nosotros toda esta información importante (inintel·ligible) … especialmente del colectivo de las personas sordociegas (inintel·ligible) … pocas personas la verdad que tienen los mismos derechos que todos los demás.

Muy bien, señor Trigueros, el convenio que usted pide que se adapte me preocupa un poco (inintel·ligible) … convenio entiendo que con conselleria.
Y, si es así, le pediría que nos diera un poquito más de información al respecto.

Y, con respecto a cómo se ha trasladado desde el ciclo formativo que existía antes, es lo que nos ha transmitido, y que ahora se hace solo en Madrid.
De cara a la preparación laboral de personas con sordoceguera, la formación es totalmente indispensable y necesaria, así como que debe verse acompañada por otras medidas de carácter (inintel·ligible) … Gracias a este proceso formativo, las personas con sordoceguera pueden incorporarse a entornos laborales protegidos en el marco (inintel·ligible) … especiales de empleo.

Desde su experiencia, cree que Fasocide (inintel·ligible) … le pregunto si cree usted que existe un déficit de perfiles profesionales que trabajen en la sordoceguera como guías intérpretes y mediadores de cara a mejorar la situación laboral de estas personas.

Y, segundo, si cree que las empresas en las que pueden desarrollar sus actividades los colectivos a los que abarca su asociación debieran mejorar la incorporación de preparadores laborales que tengan formación especializada para poder trabajar con personas sordas y sordociegas, así como ampliar la apertura de canales de comunicación para identificar las posibles dificultades en el desempeño de estos perfiles.

Asimismo, ¿qué medidas considera que podrían llevar a cabo desde las instituciones para mejorar y seguir favoreciendo la inserción de ambos colectivos?

Y, por último, ¿considera que están realizando ustedes suficientes campañas para la sensibilización y para la divulgación de (inintel·ligible) … sobre aquellas personas que trabajan o pueden llegar a trabajar con personas sordociegas?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, el señor Trigueros tendrá dos minutos para responder a las preguntas de la portavoz de Unides Podem.

Cuando quiera.

El senyor president de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España:

Muchas gracias.

Le respondo.

Es verdad, en el ámbito laboral, en las empresas, es necesario disponer de perfiles profesionales, por ejemplo el guía-intérprete; ahí tiene que haber una figura que adapte y que forme para poder explicar todo el trabajo o todo el contexto.

También es verdad que cuando se trata de un entorno laboral, donde es un compañero nuevo la persona sordociega, la forma de interactuar, en principio, es a través del tacto, hay que empezar poco a poco y hay que hacer adaptaciones también en el entorno.

Todo esto son ayudas para que, poco a poco, el trabajador empiece a funcionar y pueda desarrollarse plenamente dentro de este ámbito.

La senyora presidenta:

¿Necesitan alguna aclaración?

El senyor president de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España:

Con el tema de las personas sordociegas se requieren de perfiles profesionales.
El más importante de todos es el guía-intérprete porque es el que ayuda en todas las gestiones particulares y el que da autonomía; ¡imagínense!
, una persona sordociega sola, con el bastón rojo y blanco, que saben que es el nuestro, claro, no puede, es muy difícil, toda es acústico, todo es visual, entonces, la voz se pierde… Simplemente, en el acompañamiento tenemos que depender de familiares o con alguien, y hay veces que con los familiares tampoco hay una comunicación efectiva, y hay incomprensión y muchas barreras.

Entonces, lo más claro para nosotros, para poder tener nuestra autonomía, desplazarnos, movernos, en todos los ámbitos, es el guía-intérprete.
Esa es la figura profesional más importante del día a día; en el médico de cabecera, por ejemplo, faltan guías-intérpretes para poder hacer estos servicios.

También, por ejemplo, hay otros perfiles profesionales como los mediadores para personas con sordoceguera que tienen a lo mejor una capacidad más limitada, entonces se coge este perfil, porque un guía-intérprete requiere de una capacidad más alta, solo interpreta y trasvasa información; pero, en otros casos, se requiere de otro perfil profesional porque a lo mejor son personas sordociegas cuyos padres no han podido enseñarles mucho, los han sobreprotegido, y, luego, cuando las figuras paternas y maternas desaparecen pues se encuentran con que no tienen habilidades para comunicarse y no conocen los recursos, no conocen, por ejemplo, en casa, cómo autogestionar la economía doméstica, no tienen ni idea de muchas cosas.

Hay muchas adaptaciones que se requieren, y con la figura de un mediador comunicativo pueden mejorar y adquirir estas competencias para, luego, pasar a otra figura como la de guía-intérprete.

Y con respecto al tema de la sensibilización, es muy importante, muy importante, el trabajo de sensibilización es crucial.
A través de las redes sociales, nosotros trabajamos en este objetivo, pero, por ejemplo, a nivel de recursos comunicativos, contratos de profesionales para que nos ayuden o para que gestionen la web, en verdad, por ejemplo, del equipo de trabajo de Fasocide, que es un equipo de trabajo a nivel nacional, el ministerio, a través de las partidas de IRPF, podemos recibir a una persona que hace el trabajo de encargarse de la comunicación, de la sensibilización, del mantenimiento de las redes sociales, de todo tipo, de YouTube; pero, a nivel autonómico esta figura no existe, no la tienen, porque, claro, al final la economía de cada comunidad autónoma es diferente, y, entonces, en este sentido, falta un profesional que se ocupe de estas cosas.

Y es muy importante lo que les comento, recursos, necesitamos más recursos, más recursos.
Esto lo venimos diciendo y presentando a las consellerias pero sentimos que no se nos escucha.
Con lo cual, el convenio es lo que nos aseguraría recibir estos recursos.

Gracias.

La senyora presidenta:

Vale.

Es el turno ahora de la portavoz de Vox.

Les recuerdo, señorías, que contestar en dos minutos a siete preguntas… (veus), vale, vale, a siete preguntas, se lo recuerdo a todos porque contestar a siete preguntas en dos minutos es muy complicado.
Entonces, más de dos o tres preguntas es muy difícil contestar en dos minutos.

Les ruego, también, que concreten las preguntas, y si ya se han hecho pues que no se reiteren, vamos.

Cuando quiera, señoría.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidenta.

Buenas tardes, señor Trigueros.

Le agradecemos mucho su comparecencia en esta comisión y que nos haya expuesto la realidad que viven las personas sordociegas y, además, también, como presidente de Fasocide.

Usted ha hablado de que hay que incluir en la universidad el grado parar formar al guía-intérprete, y estamos muy de acuerdo en esa afirmación que hace.

Y también comentarle que vino a visitarnos una persona sordociega, Sonia, y nos habló del bastón rojo y blanco, algo que yo, por ejemplo, no conocía hasta entonces, y consideramos que son importante las campañas de concienciación.
También, hace poco vi un documental que aborda esta problemática, el documental es de Miguel Ángel Tobías, y al final muestra el gran grado de autonomía personal que puede tener una persona sordociega.

La verdad es que la sociedad podemos aprender muchos valores de ustedes, y la verdad es que vaya ahí por delante mi admiración.

Quería preguntarle, usted ha hablado que es muy importante la autonomía personal, y quería preguntarle, en ese sentido, si todas las personas sordociegas disponen de un guía-intérprete proporcionado por la Administración.

Y, por otro lado, ¿qué espera usted de esta comisión de estudio?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, el señor Trigueros tendrá un par de minutos para contestar.

Cuando quiera, puede comenzar.

El senyor president de Fasocide:

Gracias.

Me había olvidado puntualizar una cosa.

En primer lugar, quiero dar la enhorabuena aquí, a las Cortes, porque en su momento se aprobó y se reconoció -hace tres años- la sordoceguera como discapacidad única.
De eso no me olvido, gracias al apoyo del Grupo Parlamentario de Podemos.

En cuanto a sus preguntas, entiendo, sí, las personas sordociegas podemos ser autonomía, pero, aquí, en Comunidad Valenciana, se estima que hay más de mil doscientas personas sordociegas, es un censo que todavía no es oficial, una estimación.
Es muy difícil, muy difícil encontrar personas sordociegas, porque muchas han crecido en entorno protegidos, cerrados, y se les sobreprotege.
Con lo cual, la mayoría encuentran verdaderas dificultades para poder acceder, por ejemplo, a la calle, porque tienen miedo, al deporte…, hay muchas personas que están discriminadas, es que no pueden hacer nada solas, o no quieren.
Es la figura del guía-intérprete la que les puede facilitar todas estas acciones acompañándoles a los servicios, y les da la seguridad y el bienestar de poder ir con una persona que entiende.

Esta autonomía se aprende, el bastón rojo y blanco, que nosotros lo difundimos mucho, es importante, pero aun así siguen faltando cosas, porque, por ejemplo, los semáforos podrían vibrar, es todo luminoso.
En algunos sitios existen semáforos vibratorios, en la ONCE también hay adaptaciones, pero es complicado para nuestro colectivo.

Está muy clara la necesidad de la formación y del grado universitario aquí, en Comunidad Valenciana, ya se debería trabajar en ello para poder tener estos intérpretes.
Llevamos ya esperando y se debería pedir ya, por favor, y les pido a ustedes que esto lo trabajen para agilizar este proceso y que se pueda impartir aquí.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno de la portavoz de Ciudadanos, Rosa Menor.

Cuando quiera, señoría.

La senyora Menor Lucas:

Gracias, presidenta.

Buenos días, señor Trigueros.

Gracias por venir a comparecer a esta comisión y exponer sus inquietudes y sugerencias.

Decirle que desde que fundaron estas asociaciones que usted representa se ha avanzado muchísimo.
Hemos podido saber que desde la entidad prestan servicios de atención, orientación y asesoramiento a las personas sordociegas sobre los recursos sociales a los que pueden acceder, las gestiones que pueden realizar que afectan a su vida diaria, gestiones telefónicas, lecturas de texto, etcétera.

Entendemos que estas personas tienen especialmente problemas para relacionarse en todo su entorno, y le quería preguntar si considera si se ha avanzado en la implantación del braille en lugares públicos y si debiera fomentarse su implantación no solo en estos espacios, sino también favorecer, a través de ayudas para que se implementen, en espacios también privados.

Para terminar, si tuviera que decir una sola medida que considerara prioritaria a implementar desde las administraciones públicas, esa ¿cuál sería?

Muchas gracias.

Gracias, presidenta.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Para la contestación, tendrá dos minutos el señor Trigueros.

El senyor president de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España:

Es cierto que desde que surgió en 1993 la primera asociación de personas sordociegas a nivel nacional hemos tenido más protagonismo.
También es verdad que ha sido gracias a la ONCE, porque a través de su fundación recibimos algunas partidas presupuestarias que nos han hecho crecer y desarrollarnos.
Pero no es la única, está claro, al final, nosotros, por nosotros mismos hemos conseguido hacernos más grandes, más potentes, con más estructura.
Aquí, en Comunidad Valenciana cada vez hemos sido más potentes, igual ha pasado lo mismo con la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas.

También, saben ustedes que llevamos intentando, interpelando, muchos años, muchos años reclamando todos estos recursos.
En el caso de la ONCE lleva más de ochenta años trabajando, desarrollándose, también la CNS, la Confederación Nacional de Personas Sordas también lleva muchos años haciendo su trabajo, más de ochenta años.

Al final, nosotros, es lógico, hemos ido siempre a la cola de ellos, siempre a la cola de ellos, pero siempre siendo los últimos.
Entonces, esto ha supuesto para nosotros mucho sufrimiento, mucho reclamar por nosotros, por nuestros derechos, muchas veces se nos confunde con ellos y no se prioriza que somos sordociegos, se nos deja en la cola siempre, y tenemos que estar reclamando nuestro espacio porque nos confunden con el colectivo de personas sordas o invidentes, y es un poco confuso.
Entonces, esto nos ha supuesto muchas barreras, mucho trabajo y mucho esfuerzo.

Ahora, a través de las subvenciones hemos conseguido… eso sí, ya más tarde, pero hemos conseguido cambiar esto.

Con la economía y las consiguientes crisis, nos hemos visto muy afectados, hemos vuelto a un receso con muchos problemas y muchas barreras.
Por ejemplo, a nivel nacional, hace muchos años, con la partida de IRPF, se prestaban muchas ayudas para la autonomía personal y eran ayudas importantes.

A raíz de la reclamación que puso Barcelona… bueno, Cataluña, perdón… que se transfirió a las comunidades autónomas las competencias de IRPF.
Nosotros lo entendimos, al final, cada comunidad autónoma hizo… absolvió el IRPF, pero las bases, al final, cambiaron.
Y nos encontramos que nos vimos afectados con el tema de la partida del IRPF con reducciones.
Esto nos hizo ir a peor y tener más problemas económicos.
Entonces, vemos que no se nos entiende, que no se nos entiende…

Yo, sinceramente, el modelo nórdico, el modelo de economía y gestión nórdica lleva muchos años por delante de nosotros.
Se trabaja al cien por cien a nivel social y, al final, a las personas sordociegas, al colectivo, le destina el doble de lo que se destina aquí.
Está todo adaptado al cien por cien y las partidas presupuestarias tienen en cuenta todas estas barreras y las elimina.

Está muy claro que tienen una mente más abierta y que, al final, este modelo nórdico ha sido un éxito, sobre todo, para la eliminación de barreras para nuestro colectivo.
Entonces, en verdad, allí entiendo que las personas sordociegas… su situación será mejor, se sentirán más felices y aquí, al contrario: tenemos problemas, no se encuentran felices, hay falta de recursos, falta de servicios…

Vamos con derechos mínimos, digamos que vamos bajo mínimo de todo y, al final, por ejemplo, en las actividades de ocio y tiempo libre, en el cine, en el teatro, en cualquier actividad, nos vemos que necesitamos un acompañante.

Y que es el gobierno el que tiene que dar estos recursos, como se hace en el sistema nórdico, y que es, además, gratuito.
O también en los viajes, en los viajes culturales, que son tan necesarios para las personas sordociegas, el gobierno nórdico los cubre, aquí no.

Está claro que uno de los requisitos, por supuesto que sería cambiarlos de manera que pudiéramos lograr esta doble financiación, o sea, al cien por cien.
Para nosotros, es un mareo cada vez que se cambian los requisitos y todo.
Al final, todo el mundo dice: «Sí, sí, igualdad, igualdad…».
Pero, en función del número de personas que engloban al colectivo, van las partidas.

Claro, al final, ¿qué pasa?
Que cualquier asociación o entidad más grande, más potente recibe el doble de lo que recibimos nosotros.

La senyora presidenta:

Vale, a continuación, es el turno del grupo parlamentario Compromís.
Tiene la palabra su portavoz Silverio Tena.

El senyor Tena Sánchez:

Gràcies, presidenta.

Buenos días, señor Francisco Javier Trigueros, agradecerle su exposición aquí.

Nosotros, desde grupo Compromís, nos hemos reunido con su asociación aquí en la Comunidad Valenciana, Fasocide.
Sabemos de su problemática, pero entiendo… y voy a incidir con un par de temas.

La pandemia de la covid, sin duda alguna, ha golpeado a toda la sociedad.
Entiendo que ustedes, su colectivo era de los más perjudicados.
A día de hoy, ¿todavía están padeciendo esas consecuencias?
Y una propuesta que va con esta, también: ¿qué medidas creen, o que se habría de trabajar ya con futuros protocolos para futuras pandemias que puede haber?
Puede haber otras pandemias, y sí deberíamos ya trabajar en la prevención, que es muy importante.

Después, también quería saber… ha comentado en su exposición profundizar un poco con el tema del 112, lo que pueda, si no, pues pasaría a información.
Y, después, si ve tan importante el tema de la contratación de guías intérpretes.
Evidentemente, hay que reforzarla, se necesitan muchos, pero si vería también que, bueno, que se podrían implementar con la formación de voluntariado, porque sí que tenían problemas en las residencias, en los centros de día.
Si veía importante reforzar también esta figura.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien, tendrá dos minutos el compareciente para contestar.

El senyor president de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España:

Gracias, le respondo.

En cuanto al tema del covid, sí que nos afectó de una manera fuerte.
También después, después ha sido casi peor, porque, al final, ahora, los requisitos para acceder a la sanidad pública, los médicos… todavía son peores.
Por ejemplo, hay personas sordociegas que viven solas en su domicilio; entonces, ¿cómo lo hacen para contactar con un médico, si todo es telefónico?

Ya he comentado antes que la accesibilidad de la aplicación de sanidad no es accesible para nosotros.
Todo va por llamada de voz, todo por llamada de voz, si no oímos… o tenemos que pedir servicio de intérpretes, no nos coincide la cita.

Ustedes saben que, al final, el servicio de intérpretes es un servicio de horas limitada.
Entonces, es muy importante tener más plantilla.
Hay que ver cuántas personas sordociegas y, en función de eso, ver la necesidad de profesionales necesarios.
Así, para cualquier urgencia tendríamos disponibilidad en los hospitales.

La accesibilidad, cuando hay urgencias, es complicado, porque no dejan pasar al profesional.
Le impiden el paso, aunque se explique que no es una persona social, que no oye y que no ve, no le dejan entrar, porque no dejan entrar a un acompañante.

Luego, hay problemas de comunicación.
La persona sordociega se pone nerviosa, grita.
Claro, es en ese momento, cuando ya llega esta crisis, cuando dejan acceder al profesional y, entonces, ahí la comunicación es clara y es cuando se dan cuenta, pero no puede ser.
Esto es un problema, esto son límites y barreras.

La sensibilización es muy importante.
El Día Internacional de las Personas Sordociegas, que es el 27 de junio, ese día, para nosotros, es importantísimo para sensibilizar a la sociedad.
También tenemos otro día a nivel europeo de la sordoceguera, el 22 de octubre, ese día también es un día de sensibilización y de información, y ahí aprovechamos para invitar a autoridades, a entidades públicas…

Lo que pasa es que muchas veces nos dicen que están ocupados y que no pueden asistir.
Entonces, si no nos ven, si no nos escuchan… a nosotros nos gustaría que todas las personas que invitamos, vinieran.
Pero no nos hacen caso o nos ignoran, o vienen y se van.
Al final, no vemos interés, no vemos interés.
Queremos que los políticos, que las entidades estén presentes en estos actos, que nos vean de primera mano y que nos escuchen.

Sí, es verdad, un momento, que me olvidaba del tema de las residencias, perdón.
Es cierto, el servicio que se presta a las personas mayores en estos centros… madre mía, es una situación muy grave, porque están aislados.
La mayoría de los profesionales auxiliares de estas residencias no conocen el sistema de comunicación, simplemente cogen a la persona sordociega, la llevan a comer, la sientan en un sofá, la trasladan, le dan la pastilla, la llevan a dormir…

Al final, en realidad, ¿cómo pueden pensar ustedes que se sienta una persona sordociega mayor en esta situación?
No puede interactuar en las actividades que hacen de ocio y tiempo libre, en el baile, nada.
Al final, es peor todavía su situación en la residencia.

Nosotros estamos intentando buscar un centro, aglutinar a todas las personas sordociegas que están en centros residenciales en una única residencia referente donde se aglutinen a todas, y donde haya un profesional que sea competente en los sistemas de comunicación.

Esto es fácil porque se puede formar a este profesional.
Puede ser un auxiliar, una enfermera y explicarle la comunicación básica para comer, para comunicarse a un nivel, pues eso, de manera que la persona sordociega no pierda capacidad cognitiva, sino al revés, que se mantenga, incluso la mejore.

Entonces, yo les pido a ustedes que esta situación es urgente, muy necesaria.
Necesitamos un centro residencial de referencia, con el objetivo de formar a personas para que puedan ser autónomas, aunque sea en estos centros.

La senyora presidenta:

Muy bien, es el turno de la portavoz del Partido Popular, Marisa Mezquita.

Cuando quiera, senyoria.

La senyora Mezquita Juan:

Gracias, presidenta.

Señor Trigueros, bienvenido a esta comisión y gracias a los dos intérpretes que nos están facilitando la comunicación con usted.

A ver, muchas de las preguntas que quería hacerle… ya me ha contestado.
De alguna manera, incidir en el tema de la importancia del ciclo superior de intérprete.

Y una de las cuestiones que a mí me preocupa bastante era el aislamiento y la soledad de las personas que viven en residencias, pero acaba usted de contestar a esa cuestión.
Y es que usted considera que un centro específico es necesario, importante para aglutinar a todas las personas y que puedan tener una calidad de vida muchísimo mejor, que puedan ser mejor atendidas.

Y simplemente, por incidir en algo de lo que todavía no se ha hablado en esta comisión, y es algo que me preocupa, es la formación de las personas sordociegas.
La formación, las dificultades a las que se enfrentan en las diferentes etapas educativas, ya sea en la enseñanza obligatoria, en estudios superiores o en cualquier estudio que pretendan llevar a cabo.

¿Cuáles son las dificultades y qué se está haciendo desde la administración y qué nos queda por hacer desde la administración?
Y luego, ya para acabar, simplemente preguntarle si usted entiende que sería conveniente la elaboración de un mapa de necesidades y recursos para las personas sordociegas.

Y si este mapa de necesidades o recursos debería estar limitado o, de alguna manera, dentro de un ámbito de la autonomía o debería ser considerado al ámbito estatal, o en coordinación con el ámbito estatal, pero de alguna manera que sirva como punto de partida y punto de base.

Y ya para acabar, ¿cómo deberíamos mejorar la financiación o la fiscalidad para que les llegue, realmente, a las entidades?
Nos ha comentado que lo ideal serían los convenios, pero, para dotación económica, ¿cómo sería el mejor procedimiento?
O de si ese modelo nórdico nos podría dar un poquito más de explicación, para saber cómo podríamos mejorar.

Muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.
A continuación, tendrá unos minutos el señor Trigueros para contestar.

El senyor president de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España:

Las personas sordociegas que quieren acceder a cualquier tipo de formación, necesitan un profesional al lado, un guía-intérprete.
Esto está clarísimo, porque, al final, con el grupo de alumnos, es muy importante tener esta figura que acompañe.

También va a depender de la persona sordociega.
La persona sordociega tiene que poder decidir si quiere un mediador o si quiere un guía-intérprete, pero tiene que ser la persona sordociega la que tome esta decisión.
Tiene que ser, esto está clarísimo, para poder estudiar y romper las barreras.

Muchas veces, también, hay que hacer adaptaciones, y estas adaptaciones comunicárselas al profesorado.
Pero es difícil, ¿por qué?
Porque la filosofía que ahora impera a nivel educativo es la de la economía.
Entonces, claro, los centros no tienen dinero y, como no tienen dinero, pues no contratan.

Hay muy pocos centros, pero sí que los hay.
Hay algunas universidades que tienen alumnado sordociego, y hay algunas personas sordociegas que han obtenido un título universitario, pero siempre ha sido gracias a una figura profesional que estaba al lado trasvasando la información, ya sea un guía-intérprete o ya sea un mediador.

También hay algunas empresas a las que las personas sordociegas envían su curriculum vitae, pero luego cuando llega el momento, porque ven un curriculum vitae interesante, pero cuando llega el momento de la entrevista y ven que se trata de una persona sordociega se quedan un poco, digamos, sorprendidos porque al final, claro, acuden a la entrevista con un guía intérprete, pero cuando llega el momento de recibir una llamada, una respuesta positiva, vemos que esa no se produce nunca, no se produce nunca.
Desde la ONCE, también desde una filial que tiene la ONCE, Ilunion, a través de ellos se implementan muchas adaptaciones para personas invidentes, que son la mayoría, pero ¿las personas sordociegas qué?

A nivel nacional está muy claro, las diferentes comunidades autónomas deberían trabajar en unión con los mismos objetivos y ponerse todas de acuerdo ¿cuál es el problema?
Que cada autonomía recibe una financiación diferente entonces, al final, es el ministerio el que debería responsabilizarse de intentar que las diferentes autonomías vayan a la par.
Yo no sé cómo funcionan porque yo no sé en este sentido, pero, al final, lo que vemos es que se nos ignora, que no se hace caso de estas cosas y, al final, esta filosofía de ir todos a la par, de poder optar a la firma de convenios… Por ejemplo, va a depender un poco de… los convenios van diferentes en función de cada autonomía, no es lo mismo un convenio que un concierto, cada uno tiene sus criterios y, al final, es un poco un mareo porque no se ponen de acuerdo cada uno con los diferentes criterios y esto genera mucha confusión y nos perjudica.
No está bien, no está unificado.

Con la partida de IRPF, por ejemplo, los requisitos saben que son diferentes, ahora es autonómico.
Por ejemplo, nosotros pedimos un programa para secretarios asistentes en esta partida para poder mantener, mover y continuar con nuestra asociación.
También pedimos un programa para el servicio de guías intérpretes, pero al final cada autonomía tiene sus criterios y no son los mismos, depende de cada gobierno hay unas bases y unos criterios, ¿me entienden?
Ojalá todo fuera igual, pero no, al final esto no sucede.

En cuanto al modelo nórdico, yo creo que España sí que podría dirigirse a este tipo de países y pedirles asesoramiento o ayuda para poder implantarlo aquí, pero les digo seriamente, hace poco, con franqueza, les notifico que a nivel europeo fui elegido como presidente de la EBU, la Unión Europea de Personas Sordociegas.

La Unión Europea de Personas Sordociegas, la EBU, también a nivel europeo ha mejorado muchísimo, entonces colaboramos, recogemos su asesoramiento, sus consejos para intentar implantarlos, pero es necesario también que a nivel europeo en las comisiones se reconozca la sordoceguera como discapacidad única.
En 2004 esto ya se presentó a nivel europeo, falta trabajar en este tema de cara al futuro para que también aquí en España, igual que en Europa, se reconozca y se implante.

La senyora presidenta:

Muy bien, finalmente el portavoz del Partido Socialista finalizará el turno de los grupos con dos minutos.

El senyor Laguna Asensi:

Muchas gracias, señora presidenta.
Gracias por su comparecencia, señor Trigueros, y un placer poder ser su interlocutor por cuanto todavía quedan buenos recuerdos del trabajo colaborativo que hicimos en el Cermi Comunidad Valenciana.

Soy el último en intervenir y voy a intentar, porque todo lo que aquí se ha planteado ha ido usted contestando a muchas de nuestras dudas, la última era, precisamente, como que me ha antecedido en el uso de la palabra, el tema de la formación, algo que me preocupa, pero ya ha contestado.

Mire, el día 15 de junio se presentó aquí, precisamente en estas Cortes, el sistema Dactyls en el marco de los servicios sociales de la ONCE, dirigido precisamente a personas sordociegas que no pueden recibir los mensajes ni auditivamente, ni por medio de la lectura.
Me gustaría saber si han podido testear este sistema y si está ayudando como en el caso que nos explicaba en lo que pueda ser el ámbito laboral que sabemos que hay 300 personas aquí en la Comunidad Valenciana sordociegas que, lamentablemente, es la discapacidad más desconocida y que tienen problemas de inserción laboral.

Por otra parte, también me gustaría que profundizase un poquitín en los problemas esos que tienen en el 112, que lo hacía también el compañero de Compromís, pero no se ha extendido, a ver cómo se podrían solucionar esos problemas de emergencia que les pueden surgir.

Y, por último, ya también decirles que me consta que ustedes, tal y como decía, no son sordos, no son ciegos, son personas sordociegas.
Están pidiendo su integración en lo que es el Cermi Comunidad Valenciana y están pidiendo una integración de pleno derecho para tener voz y voto en el seno del Cermi, ¿cómo van esas gestiones?
Nada más, muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien, a continuación, para contestar al portavoz del Partido Socialista tendrá dos minutos el señor Trigueros y con eso finaliza la comparecencia.

El senyor president de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España:

Es cierto, hace poco surgió, gracias a la ONCE, el Dactyls, pero, en realidad, este sistema se lo inventó una persona sordociega, Daniel Álvarez, antiguo presidente de Asocide Nacional.
Era un sistema de comunicación suyo, de esta persona, porque era más rápido este sistema de comunicación.
Después, a nivel nacional, yo me acuerdo en las asambleas que hacíamos yo veía el Dactyls, como lo hacían con Daniel y, poco a poco, se empezó a gestionar, pero era muy difícil, era muy difícil.
Han pasado muchos años y ahora, por fin, la ONCE retoma y acepta este sistema de comunicación como apoyo.
Esto lo agradecemos y hemos colaborado con la ONCE para visibilizarlo e implementarlo y hay un grupo de trabajo que se enfoca a este sistema de comunicación.
Entonces sí que agradecer la ayuda de la ONCE porque gracias a ellos se ha visibilizad, se ha organizado, pero las personas sordociegas no todas manejan este sistema y no se les puede obligar, cada persona sordociega requiere de su sistema de comunicación, de hecho, este sistema de comunicación, en la mayoría donde se está implantando con más facilidad, en las que han tenido resto auditivo y lo han ido perdiendo y van con dactilológico, con este perfil sí que funciona muy bien y está progresando.

Con respecto al 112, es verdad, que me has preguntado de Compromiso por el 112.
Está claro que aquí faltan cosas, por ejemplo, en el caso de una emergencia es muy complicado.
Ya hemos pedido a los diferentes gobiernos hace mucho tiempo su compromiso con respecto a este tema, pero, al final, se van cambiando los gobiernos y los partidos que ejercen este Gobierno y, al final, seguimos peleándolo, seguimos peleándolo a través de Conselleria.

Queremos un convenio, nos interesa y que nos apoyen y que incluya no solo las adaptaciones para los dispositivos móviles, sino otro tipo de políticas sociales, pero todo esto se va aplazando en el tiempo.

Entonces, por un lado, queremos la partida presupuestaria de profesionales para cubrir el servicio de emergencias porque al final es un servicio 24 horas entonces tiene que haber profesionales y tiene que haber un acuerdo en este sentido para conseguirlos, pero cada vez que hemos intentado enfocar este tema hemos visto atrasos, se han pospuesto y al final nos vemos afectados en el área de emergencia y nosotros continuamos muy preocupados con este tema porque hay muchas necesidades.

También gracias a la Fundación ONCE, a través de Cruz Roja, la teleasistencia, los dispositivos de teleasistencia se está intentando trabajar en una aplicación que se puede descargar y funciona como dispositivo de emergencia y las personas sordociegas podrían acceder a través de esta aplicación a la teleasistencia.
Fue desde la Universidad de Elche donde se preparó un convenio de colaboración también con los bomberos de Elche, con la policía, hace mucho tiempo, me acuerdo que fue muy interesante, pero no sé qué pasó con este trabajo que se diluyó en la nada.
Yo me quedé muy sorprendido porque, al final, adaptar una APP es muy fácil, hacerla visual, ponerle voz, ampliar con una lupa, o podría adaptarse al braille.
Hay muchas opciones para conseguir contactar con el 112 y que vengan.
Y a nivel personal también habría una persona responsable en el caso del 112 para poder avisarla, yo creo que sería fácil realizar estas adaptaciones, pero hasta ahora no hay nada trabajado, no hay nada.

Con respecto a Cermi, a nivel nacional Fasocide sí que está dentro de Cermi, pero a nivel autonómico es diferente.
A nivel nacional estamos en igualdad con todo el resto de federaciones, pero aquí en Comunidad Valenciana vamos más lento.

Hace poco ya conseguimos estar dentro de Cermi Comunidad Valenciana, pero solo sin derecho a voto, solo con derecho a voz.
Hemos conseguido luchando hasta que por fin Cermi ha aceptado renovar y reformar sus estatutos para poder estar como miembros de pleno derecho, al igual que el resto de asociaciones, es lógico, al final el Cermi engloba las diferentes entidades de discapacidades y diversidad funcional y nosotros tenemos que estar ahí también.
Gracias a la ONCE que nos avaló para poder estar ahí, pues, se ha conseguido y ya en un futuro, en breve, esperamos que reforme sus estatutos para poder estar en igualdad de condiciones como el resto de entidades.

La senyora presidenta:

Muy bien, pues, señor Triguero, no quiero acabar la sesión sin darle la enhorabuena por esa presidencia en el ámbito de la Unión Europea en representación de las personas sordociegas.
También la enhorabuena por la labor que está haciendo desde la Federación y agradecerle el tiempo que esta mañana nos ha dedicado en esta comisión y su participación en la comisión especial de estudio de la discapacidad.
Esperamos que sea en beneficio mutuo, digamos, y agradecer también a los dos profesionales que hoy le acompañan porque nos han facilitado la comunicación.
Muchas gracias a los tres.

Y con esta comparecencia terminamos la sesión.

(S'alça la reunió a les 13 hores i 44 minuts)