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Comissió especial d'estudi sobre discapacitat i diversitat funcional, realitzada el 29 de novembre de 2022.
Comença la reunió a les 10 hores i 12 minuts.
Presideix la diputada senyora Cristina Rodríguez Armigen.
Reunió número 9.

(Ocupa la presidència el vicepresident de la comissió, senyor Carlos Laguna Asensi)

El senyor vicepresident:

Bon dia, señorías.

Vamos a empezar la comisión especial de estudio sobre discapacitat.

Y, por parte de la secretaria, se va a pasar lista de los asistentes para ver si hay cuórum.

Cuando usted quiera.

La senyora secretària:

Buenos días, presidente.

Buenos días, señorías.

Paso lista.

(La senyora secretària passa llista per tal de comprovar si hi ha quòrum)

Sí.
Señorías, hay cuórum.

El senyor vicepresident:

Pues, una vez comprobado el cuórum, vamos a empezar el primer punto del orden del día: lectura, y aprobación, si escau, del acta de la reunión anterior.

¿Alguna objeción?
¿Algún tema que plantear?

¿Queda aprobado?
Queda aprobado el acta.

Compareixences que se sol·liciten en compliment del pla de treball aprovat per la comissió

El senyor vicepresident:

Y ahora ya empezamos con las comparecencias.
Que pase la primera interviniente.

Bienvenida, señora Paz Vila.

Es un placer tenerla aquí, en esta comisión, que viene en representación de Helix, que es la Federació d'Associacions per la Integració de les Persones Sordes Oralistes en la Comunitat Valenciana.

¿Le han explicado la mecánica?

Compareixença de la coordinadora d'Helix, Federació d'Associacions per la Integració de les Persones Sordes Oralistes a la Comunitat Valenciana, senyora Paz Vila Pons

La senyora coordinadora d'Helix:

Sí.

El senyor vicepresident:

Tiene usted ocho minutos para empezar.
Luego, los grupos tendremos intervenciones de menor a mayor por un tiempo de dos minutos cada uno de ellos.
Y, después, tendrá, para acabar, diez minutos más, que ahí también puede o responder bien a las preguntas de manera conjunta, que muchas se harán, o de manera individualizada, eso como usted mejor crea conveniente.

Pues, por un tiempo de ocho minutos.

Acérquese el micrófono.

Pues sí que empezamos bien.

La senyora coordinadora d'Helix:

¿Así se me oye bien?

El senyor vicepresident:

Paz, la confianza da asco, te había puesto ocho segundos en vez de ocho minutos.

La senyora coordinadora d'Helix:

¡Ah!
, bueno, pues me lo pones más difícil, porque yo un poco nerviosa estoy, no es mi espacio habitual y estoy un poco nerviosa.

El senyor vicepresident:

Tranquilízate absolutamente, que estás entre amigos.

Bueno, pues ahora sí.

Gracias, Silverio.

Hubiese sido la intervención más corta de la historia de las Corts Valencianes.
(Rialles)

Cuando usted quiera.

La senyora coordinadora d'Helix:

Señoras y señores diputados y diputadas, en nombre de la Federación de Asociaciones por la Integración de las Personas Sordas de la Comunidad Valenciana, Helix, y en el mío propio, les agradecemos de nuevo, y por esta segunda ocasión, la oportunidad que nos brindan para exponer las necesidades, demandas y expectativas del movimiento asociativo de familias de personas sordas, pues ya estuvo con ustedes mi compañera de Apanah, asociación federada a Helix, de la provincia de Alicante.

Buenos días, mi nombre es Paz Vila.
Me dirijo a ustedes como coordinadora de Helix, funciones que vengo desempeñando desde hace más de veinte años.

Permítanme que les presente brevemente lo que es y lo que representa nuestra federación.
Helix surge en 1996 para dar respuesta a las necesidades de las personas sordas y de sus familias.
Es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, de ámbito autonómico e integrada por cuatro entidades federadas, distribuidas en las tres provincias de la Comunidad Valenciana.
Todas ellas acogen alrededor de 800 familias en las que algún miembro está afectado por la sordera.

Para contextualizar el objeto de esta presentación, es necesario conocer de qué y de quiénes estamos hablando.
Según los datos publicados en el 2020 por el Instituto Nacional de Estadística, en España hay 1.
230.
000 personas mayores de seis años con sordera de distinto tipo y grado.
A ellos hay que sumarles 3.
400 niños y niñas de dos a cinco años con limitaciones en su audición.
De ellas, casi el 98 % utiliza la lengua oral para comunicarse, y el 2 % emplea la lengua de signos.
Alrededor de 27.
300 personas con discapacidad auditiva.

Según la Codepeh, una de cada mil personas de la población general adquirirá la sordera a lo largo de su vida.
Se estima que, al año, uno de cada mil niños nace con una sordera profunda bilateral, y cinco de cada mil recién nacidos presenta una sordera de distinto tipo o grado.
Lo que supone que en España, cada año, hay aproximadamente 2.
500 nuevas familias en las que nace un hijo o una hija con sordera, de las cuales el 97 % de estos niños nace en familias con padres y madres oyentes.
Estos datos, si los extrapolamos a la Comunidad Valenciana, estaríamos hablando de 141.
100 personas con algún tipo de sordera, de ellos más del 98 % comunica en lengua oral.

Estos datos no solo ponen de relevancia la magnitud de la cuestión, sino que nos permite visualizar las características de las personas afectadas y dibujar un perfil concreto de todos ellos para determinar sus necesidades y dar una respuesta más adecuada y equilibrada a estas necesidades.
Para dimensionar políticas y determinar recursos, debemos conocer a las personas y a sus necesidades.
Conocer para medir, medir para mejorar.

En nuestra anterior comparecencia, mi compañera les hizo una exposición de los aspectos que, desde nuestra opinión, consideramos prioritarios para el ejercicio de los derechos de las personas sordas y sus familias en los principales ámbitos de intervención, como el sanitario, educativo y social.
Como ya les anticipó a ustedes, en los últimos años se han producido grandes avances en todos los ámbitos sanitarios, educativos, tecnológicos y sociales, permitiendo que las personas sordas de hoy en día puedan alcanzar metas que hace apenas 20 años eran impensables para ellas.

Es evidente que el progreso médico ha posibilitado que nos encontremos con una generación de niños, niñas y jóvenes sordos que han tenido la posibilidad de acceder a la lengua oral de forma natural y hacerlo, además, en la etapa evolutiva que les corresponde.
Y ello ha sido posible gracias al diagnóstico precoz de la sordera, así como una intervención logopédica y protésica temprana, alcanzando después un pleno desarrollo personal con mejores resultados en el terreno académico y profesional.
Son personas que, gracias a haber recibido una estimulación auditiva y del lenguaje, y gracias al apoyo y el esfuerzo personal y económico de sus familias, disponen de formación suficiente, son socialmente competentes y se encuentran preparados para vivir de una manera independiente y autónoma, sin tener que depender de un tercero, como miembros activos de la sociedad a la que pertenecen.

Sin embargo, la sociedad, los poderes públicos y, en ocasiones, las administraciones, debido quizás a ese proceso continuo de normalización, suelen interpretar erróneamente, en nuestra opinión, que estas personas no tienen problemas.
Y no es la realidad, siguen teniendo problemas, problemas diferentes, y que hay que solucionar.
Si en este contexto no se ponen a su alcance los productos de apoyo a la comunicación y a la audición, si no se aplica lo que ya está en la norma, si no hay voluntad política y social, todo este progreso que se ha experimentado en los últimos años se vería comprometido.

Debemos partir de la idea de que las personas sordas no responden a un único patrón comunicativo y es preciso evitar la universalización de conclusiones, propuestas y expresiones generalistas sobre las personas sordas.
Por lo que hay que tener en cuenta que cualquier medida, normativa, alusión o propuesta que se realice sobre la población con discapacidad auditiva debe tener presente la heterogeneidad de este colectivo.
Y, más importante aún, en nuestra opinión, debe realizarse en consonancia con la Ley 27/2007, por la que se reconocen y regulan las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas con discapacidad auditiva y sordociegas.
Y este es un asunto que nos preocupa.

Tras la consagración de estos principios, la citada norma contiene un doble objeto de regulación: el aprendizaje, conocimiento y uso de la lengua oral, los medios de apoyo a la comunicación oral, y el aprendizaje, conocimiento y uso de la lengua de signos.
Este articulado simétrico no deja duda a la intención del legislador, la igualdad de derechos y de trato de las personas sordas, independientemente de que estas comuniquen en lengua oral o en lengua de signos.

Sin embargo, nos encontramos con que, en muchas ocasiones, se olvida esta igualdad de trato y este necesario equilibrio que pone de relieve la norma.
En primer lugar, esta desigualdad se aprecia al denominar inadecuadamente la ley y no mencionar los apoyos a la comunicación oral.
Con ello, se está haciendo invisibles a la mayoría de las personas que, precisamente, ven en la regulación de estos medios la protección y la garantía de sus derechos.

De lo que les expuso mi compañera, incidiré en señalar, por ejemplo, que en el año 2000 se incluyeron los audífonos en la cartera ortoprotésica, y, en el año 2020, se estableció un límite de edad de los 26 años para acceder a las prestaciones económicas, siendo, además, prestaciones que apenas cubren la totalidad del coste de los audífonos.
Los audífonos son la única prótesis externa incluida en la cartera de ayudas técnicas sobre la que existe una limitación de edad para el beneficiario.
Y el concepto de ayuda económica con la que se vincula discrimina de forma injustificada, desde todo el punto de vista, a la persona sorda respecto al resto de usuarios y usuarias del sistema.

Dicha discriminación por razón de edad es jurídicamente insostenible y carece de bases científicas que la soporten.
Demandamos que los audífonos sean una prestación sanitaria de carácter universal para toda persona sorda a la que se le haya prescrito por un facultativo, tal y como ocurre con el resto de prótesis externas o sillas de ruedas.
¿Alguien puede imaginar que las sillas de ruedas solo se proporcionaran hasta los 26 años?
¿Y si a las personas sordas usuarias de la lengua de signos solo se les proporciona intérprete hasta los 26 años?
Esto, que a todos y a todas nos parece una barbaridad, se tolera y se justifica por las administraciones en el caso de los audífonos.
Nosotros no lo aceptamos y por eso seguimos en esta batalla.
No queremos más que otros, pero, evidentemente, tampoco menos.
Ni queremos ser tratados como personas de segunda categoría.
Queremos igual trato para igual fin.
Se trata de restituir un órgano y hacer funcional, en nuestro caso, la capacidad de oír, definición textual de lo que es una prótesis.
Por ello, aplíquese la misma.

Por lo que respecta a la accesibilidad, todos somos conocedores del entramado normativo existente en el ámbito de la accesibilidad para las personas con discapacidad.
Nos planteamos que se simplificaría todo este entramado normativo si se tuviera en cuenta la transversalidad en políticas de discapacidad en la normativa general.
En este sentido, conviene aclarar que, por muy buena audición funcional que se obtenga con sus prótesis, por muy bien que hablen, no significa que estén resueltas todas las dificultades y limitaciones en el acceso a la información y a la comunicación, dado que existen barreras que imponen la distancia con el interlocutor, la fuente de sonido, la reverberación, el ruido de fondo.

Para superar estas limitaciones que imponen los entornos, son necesarios productos de apoyo a la audición que funcionen en conexión con las prótesis auditivas, como son los bucles magnéticos o los sistemas de FM.
El subtitulado, tanto en directo como en diferido, se impone como una potente herramienta de accesibilidad para las personas sordas, ya sea en centros educativos, universidades, en todo tipo de espacios públicos, culturales y de ocio, en la justicia, en centros de trabajo.
Señalar que hoy esta intervención también podría haber sido subtitulada.

No sin olvidar que, para garantizar la seguridad de las personas sordas en cualquier espacio, así como su participación en actividades sociales, de ocio, cultura, hay que poner a su disposición distintos medios de apoyo a la comunicación oral.
Y, entre otras, por ejemplo, destacaría que, en los proyectos urbanísticos y de edificación, se tuviera, por ejemplo, la previsión de instalar puertas de cristal en ascensores o sistemas visuales de comunicación.
El hecho de quedar dentro de un ascensor en el que la comunicación es exclusivamente auditiva deja aislada a una persona sorda.
Dotar de alarmas luminosas a centros públicos y privados.
Completar con señales visuales y escritas las señales acústicas en centros públicos, medios de transporte, hospitales, administración.

En cuanto a las ayudas técnicas y los productos de apoyo…

El senyor vicepresident:

Señora Vila…

La senyora coordinadora d'Helix:

Ya estoy terminando.
Sí, estoy terminando.

En cuanto a las ayudas técnicas, destacar dos en concreto: el bucle magnético y el subtitulado.
El bucle magnético, sería recomendable su instalación en ventanillas y mostradores de atención al público en ayuntamientos, diputaciones y conselleries, en puntos de información, estaciones de autobuses, aeropuertos, trenes, metros, en centros de formación, educativos, institutos, universidades.
En centros sanitarios, sobre todo en salas de espera, mostradores de admisión.
Así como bucles portátiles de atención en pacientes en consultas, museos, teatros, cines, centros de servicios sociales y oficinas PROP.

En cuanto al subtitulado, y estoy terminando, es la fórmula más extendida para garantizar el máximo de accesibilidad a la información de todas las personas sordas.
Facilita la literalidad de la información en la expresión de la propia lengua oral y puede ser utilizado tanto por personas sordas que utilizan la lengua de signos como las que utilizan la lengua oral.

Cualquier mensaje es susceptible de ser subtitulado y les propondría para terminar, como ejemplo, dotar de subtitulado los actos públicos organizados por las administraciones valencianas; las comparecencias del portavoz del Consell; los plenos de las Cortes, así como de sus principales ayuntamientos; los actos electorales, por ejemplo, al menos los actos de cierre de campaña; la subtitulación para personas sordas en la televisión valenciana, para dar cumplimiento a la ley general audiovisual del 31 de marzo del 2010, subtitular los actos lúdicos festivos más importantes de cada fiesta popular, las fallas, las fogueres, las madalenas, los moros y cristianos.

Y, para terminar, tenemos que insistir una vez más en que nos den el soporte y el reconocimiento jurídico necesario que garantice los derechos de las personas sordas oralizadas y con prótesis auditivas, pero un soporte y reconocimiento acordes con la situación de progreso alcanzado por estas personas con el apoyo indudable de sus familias.

Y bien, para finalizar, reiterar nuestro agradecimiento por haber sido incluidos en esta ronda de comparecencias.
Agradezco su atención y quedo a su disposición para cualquier pregunta.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Vila.

Vamos a empezar la ronda de intervenciones de los distintos grupos parlamentarios.
Por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la señora Irene Gómez, representante del grupo parlamentario Unidas Podem.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidente.

Señora Paz Vila, bienvenida a esta comisión.
Muchas gracias por acercarnos conocimientos, especialmente con los referidos a la infancia.
Nos ha hablado usted de que hay 3.
400 niños en edades hasta de dos a cinco años que son las personas que están dentro de estas familias que reciben apoyo de la Federación Helix.

Luego también nos ha dicho que en la Comunidad Valenciana hay 141.
100 personas, si no he apuntado mal, sordas.
Y usted también nos cuestiona un poco cómo la administración pública tendría que implicarse un poco más en mejorar o facilitar la vida de las personas que conforman este colectivo tan importante.

Y yo le pregunto, desde mi grupo parlamentario Unidas Podem, ¿qué medidas considera usted como representante de Helix que se pueden materializar para la integración en el ámbito educativo de la infancia sorda, teniendo en cuenta la posible brecha digital que se puede producir entre el alumnado a la hora de aplicar métodos de enseñanza?

Y las instituciones públicas deben ser una referencia en cuanto a la accesibilidad para el conjunto de la población.
Un poco acorde con lo que usted nos estaba diciendo hoy aquí, le pregunto si considera que existe una accesibilidad adecuada dirigida también a las personas sordas en el ámbito de la Generalitat Valenciana, o considera que existe margen de mejora.
En caso de que exista ese margen, si nos pudiera dar algunos criterios o recomendaciones que ya, bueno, nos ha ido avanzando como el tema del bucle magnético o subtitulado.
Muchísimas gracias por sus aportaciones.

La senyora coordinadora d'Helix:

Gracias.
¿Contesto ahora o me tengo que esperar a todas?

El senyor vicepresident:

No, usted tendrá que contestar a todos conjuntamente.
Por eso le decía que en algún caso a lo mejor son preguntas parecidas.
Puede usted contestar grupalmente a todos o bien citando las contestaciones a cada grupo, eso a su interés.

Muchas gracias, señora Gómez.
Ahora tiene la palabra la representante del grupo parlamentario Vox.
A ver, un segundo.
La señora Miriam Turiel, cuando usted quiera, por un tiempo de dos minutos.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidente.

Buenos días, señora Vila.
Le agradecemos mucho su exposición que ha hecho en esta comisión de estudio.
Y le agradecemos también que haya aportado las mejoras que usted considera.

La verdad es que yo le iba a preguntar por medidas concretas y usted ha dado varias claves, así que le quería pedir si, por favor, usted las podría enviar para el dictamen final, porque son medidas que no cuesta mucho de implantar, como es el subtitulado.
El coste es mínimo, no es nada difícil, es muy fácil hacerlo y podría mejorar la calidad de vida de muchas personas.
Le agradecemos su aportación.

En su página web he leído que el objetivo es facilitar la inclusión social y allanar los obstáculos.
La verdad es que, como usted ha dicho, cuando hablamos de una discapacidad o diversidad funcional, el abanico que hay es amplísimo.
Incluso dentro de las personas con sordera hay grandes diferencias.
Quería preguntarle por una duda que me asalta, porque no lo sé.
Cuando usted habla de personas oralistas y personas que no lo son, ¿en esta decisión influye el factor económico o es una decisión absolutamente al margen que se toma por otros motivos?

Luego también es verdad, usted ha dicho una cosa muy grave, que es esa limitación que existe por razón de edad, que es absolutamente excluyente e injusta.
La verdad es que es algo que habría que mejorar.
Más que nada, quería que usted nos arrojara un poco de luz, porque son realidades que, a lo mejor también faltan campañas de divulgación para que el resto de la sociedad conozcamos este tipo de cuestiones que no sabemos.

Imagino que cuando un padre recibe el diagnóstico y le dicen, que a lo mejor tiene alguna señal, su hijo ve que no atiende a ciertas cosas, pero cuando le dicen que su hijo es sordo, empieza un camino de dudas y de recabar información.
¿Qué obstáculos encuentran los padres en este proceso hasta que consiguen llegar a las asociaciones que les ayudan?

Por último, quería preguntarle por su integración en la escuela y por cómo erradicar el acoso escolar.

Y, por último, ¿qué hace en el tema de inclusión laboral?
Muchísimas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Turiel.

Por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la señora Rosa Menor, del grupo parlamentario Ciudadanos.
Cuando usted quiera, señora Menor.

La senyora Menor Lucas:

Buenos días, señor presidente.
Buenos días, señora Vila.

Desde el grupo parlamentario Ciudadanos le agradecemos que haya venido a esta comisión de estudio sobre políticas de discapacidad y, sobre todo, por la extraordinaria labor que están realizando para prestar apoyo a personas con discapacidad auditiva.
Dadas las explicaciones que nos ha proporcionado, comprendo que será una tarea bastante complicada.

Me gustaría saber si considera que desde las administraciones públicas se da suficiente apoyo y asesoramiento a las familias de las personas que tienen discapacidad auditiva, para que entiendan la problemática a la que se enfrentan y sepan cómo tratarlos en diferentes ámbitos, según el tipo de discapacidad que presenten cada una de ellas.

Me gustaría también si nos pudiera valorar la inserción social y el empleo de las personas con discapacidad auditiva.
¿Cree usted que las escuelas universitarias o en centros de formación profesional están adaptadas para prestarles una correcta atención?
¿Qué medidas serían necesarias adoptar para mejorar su adaptación?
O, si, por el contrario, ¿cree que deberían ir a otros centros de necesidades educativas especiales, según determinados casos?

También me gustaría saber si se han puesto en contacto, pienso que sí y en repetidas ocasiones, con las administraciones públicas y cuál ha sido su respuesta.

Y me gustaría, por último, saber cuáles son las mayores dificultades a las que se pueden enfrentar estas personas para acceder al mercado laboral y de qué manera podíamos mejorarlas.
Gracias, presidente.

El senyor vicepresident:

Gracias, senyora Menor, que tenía apagado el micro.

Ahora, por un tiempo de dos minutos, té la paraula el representant de Compromís, Silverio Tena, quan vulgues, per dos minuts.

El senyor Tena Sánchez:

Moltes gràcies, president.

Primero que nada, señora Paz Vila, agradecerle su exposición.
He visto que ha sido muy contundente, muy clara y nos ha dejado prácticamente claras las necesidades o las deficiencias que tiene este tipo de discapacidad o diversidad funcional.

Usted ha insistido mucho en que, como en todas las discapacidades, el diagnóstico precoz es muy importante, evidentemente, porque, si no hay un diagnóstico precoz, después es todo muy complicado.

También las prioridades, como en la mayoría de discapacidades, han de ser sanitarias, económicas, sociales y educativas.
El camino sabemos cuál es, de empezar por uno y de acabar por otro, pero es una integración continua durante toda la vida, porque en las sorderas algunas se corregirán, pero en la mayoría no.

Ha dicho unos datos, lo del bucle magnético, lo del subtitulado, veo que son propuestas muy trabajadas, que serían muy efectivas de estar implantadas.
Entiendo que sí que tenemos que hacer fuerza todos los grupos para que eso se implante, no sabemos los costos, pero sí que vemos que son cosas que son bastante viables y que mejorarían la calidad de vida y la integración casi que completa en muchas partes de la sociedad, que es de lo que se trata, que haya la máxima inclusión.

Yo también lo que quería es todas las deficiencias que tiene este sector.
Quería también que, si nos puede hacer una comparación en otros territorios o en otras comunidades, supongo que los problemas serán los mismos, si las Administraciones están actuando con más recursos, con menos recursos, con qué agilidad, cómo se está tramitando esta solicitud de los audífonos, entendemos que es una cosa de justicia y que tendría que estar incluido en la cartera.
Si me podía comparar también un poco con otros territorios, por ver si también podemos unificar las necesidades que tiene el colectivo.

También, al final, como lo han preguntado los compañeros, me gustaría saber la dificultad laboral de las personas o qué cantidad, si tenemos cifras de las personas con esta discapacidad o diversidad funcional, qué problemas tienen para estar en el mercado, o si sí que son bien recibidos por muchas empresas o si las empresas ven mucho problema a la adaptación de sus puestos de trabajo para este tipo.
Ya me he quedado sin tiempo, pero muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señor Tena.

Le corresponde el turno a la representante del grupo parlamentario Popular, señora Marisa Mezquita, cuando usted quiera, por dos minutos.

La senyora Mezquita Juan:

Gracias, presidente.

Señora Vila, bienvenida.
Muchísimas gracias por esa magnífica exposición, porque nos ha concretado muy específicamente cuáles son las necesidades.

Por no repetirme con mis compañeros y por incidir en otros aspectos, sí que me gustaría preguntarle sobre todo en el tema de la… Ha destacado dos cuestiones que son primordiales, la intervención ortopédica y la logopédica de manera temprana.
En este sentido, sí que me gustaría si nos pudiera, de alguna manera, contar cuáles son las dificultades que se encuentran en ese proceso.
En el proceso y acceso a ese material ortopédico.

Y, luego, cuáles son las carencias en la atención temprana.
¿Qué detecta que la Administración sí que pudiese hacer y que no está haciendo ahora?
¿Cómo podríamos mejorar para que, de alguna manera, no haya demoras en esa atención tan fundamental, primordial y base de partida, para que puedan tener una inclusión real y lo más rápida posible?

Luego, sí que me gustaría también que nos cuente si existen dificultades en las adaptaciones al hogar, adaptaciones a los medios de transporte.

Y, luego, también, una vez en el mercado laboral todos nos preocupamos de cuáles son las mayores dificultades, qué carencias en cuanto a adaptaciones encuentran las personas que están en el medio laboral ya de alguna manera, trabajando.

Y, luego, también, en el apoyo escolar para su inclusión total, ¿qué carencias destacaría?
¿Cuáles serían las prioridades a actuar?

Luego, ha dicho también una frase que me ha gustado mucho, que es imprescindible medir para mejorar.
Entonces, si nos pudiera concretar qué tipo de mediciones deberíamos realizar o efectuar para poder detectar a tiempo o para poder tener esa información base que nos dé paso a mejorar las cosas.

Y, ya, por último, también he leído que en mayo, desde la asociación, desde la entidad, pedían romper con el monopolio de dos empresas en el implante coclear.
Entonces, si nos pudiera un poquito también incidir en esa cuestión y cuál es la relevancia.
Y ya me quedo sin tiempo también.
Muchísimas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Mezquita.

Para finalizar las intervenciones de los grupos, tiene la palabra la señora Soler, representante del grupo parlamentario Socialista, cuando usted quiera, por un tiempo de dos minutos, señora Soler.

La senyora Soler Azorín:

Buenos días, un lujo que esté aquí exponiéndonos la realidad de las personas sordas oralistas.
Creo que es necesario, lo hemos hablado en algunas ocasiones, trabajar mucho para avanzar en ese tema.
Y de todo lo que ha hablado voy a intentar incidir en cosas que creo que no se han dicho.

El tema de los bucles magnéticos, que me consta que en las universidades donde yo he estado funciona muy bien.
A nivel de las primeras etapas de la educación, que es clave para luego poder continuar y poder desarrollar, cómo funciona, si se logra o no, para no tener que depender que el profesor de turno se quite el bigote, digamos.
Estoy poniendo un ejemplo concreto que conozco.
Entonces, bueno, saber eso cómo estaba en las primeras etapas, que creo que son claves, después de la atención temprana.

Y después, otra de las cosas que usted ha dicho que me parece muy importante, es el tema de las alarmas y del sistema de emergencias.
Y quería que sepa que, desde el grupo Socialista, en la Comisión de Justicia, presentamos una proposición no de ley en la que se pedía, en caso de emergencias, que las personas con discapacidad pudieran estar como en un censo y que se adaptara a las necesidades de cada persona la situación para que estuviera informado protección civil y pudiera tomar las medidas oportunas.
Y, por supuesto, tenía en cuenta la situación de las personas sordas oralistas en el tema de las señales lumínicas, etcétera.
para que puedan tener acceso en todas las cuestiones públicas.

Y en ese sentido también, y ya termino, se ha conseguido la teleasistencia avanzada en la que se ha tenido en cuenta las necesidades de las personas sordas, pues es a través de una pantalla para que puedan acceder las personas sordas a ese tipo de soporte que hasta ahora no era posible, si es necesario.

Sabemos que queda mucho camino, sobre todo en el ocio y en el sanitario, en todos los servicios públicos, pero bueno, trabajaremos por ello.
Muchas gracias.
Me he quedado sin tiempo, pero seguiremos trabajando.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Soler.

Señora Vila, ahora tiene usted diez minutos para contestar a las preguntas que le han hecho, incluso para cualquier otra cuestión que usted crea conveniente y que se haya podido dejar en el tintero.
Y como le apuntaba la representante del grupo parlamentario Vox, tiene usted también la oportunidad de mandarnos más información a través del correo electrónico por el cual se le ha convocado, que a su vez se repartirá entre todos los grupos y nos puede venir bien para lo que es el dictamen final de la comisión.

De acuerdo, pues cuando usted quiera puede empezar.

La senyora coordinadora d'Helix:

Bueno, no sabría ni por dónde empezar.
Creo que tendría que hacer un recorrido desde el principio hasta el final, lo que supone desde que nace un niño con un diagnóstico de sordera, hasta que llega a una edad adulta en la que su inclusión laboral pueda llegar a ser un éxito.

El senyor vicepresident:

El micrófono.

Repita, si acaso, lo del itinerario del niño.

La senyora coordinadora d'Helix:

Sí, que necesitaría mucho tiempo para responder a todas estas preguntas, porque probablemente necesitaría empezar desde que se tiene un diagnóstico hasta que se llegue a edades adultas, en las que a lo mejor la inserción laboral llega a ser un éxito.

Sí, te contesto, no te preocupes, haremos llegar todas nuestras medidas para que podáis disponer de ellas.

En primer lugar, deciros que el diagnóstico precoz de la sordera fue un éxito aquí en la Comunidad Valenciana, fuimos pioneros en este programa y fue fundamental, porque los tres primeros años de vida de un diagnóstico de sordera es fundamental para iniciar todo un proceso de rehabilitación.

Sí que es verdad que cuando a una familia o a unos papás le dan un diagnóstico de sordera, llegan todas estas dudas, llegan una serie de angustias que no nos planteábamos, porque, normalmente, cuando uno está esperando un hijo, su deseo es que llegue sano, que llegue bien, piensa en que no le falte un dedo, pero nunca se piensa en la sordera, es una discapacidad tremendamente invisible y no llegamos a recaer en ella.

Sí que es verdad que hoy desde todos los hospitales gozamos de una derivación directa, nos llegan los casos de recién diagnóstico para que los papás todas estas angustias y todo este apoyo fundamental de información les llegue y puedan empezar a trabajar de una forma más sosegada.

En los primeros años es fundamental, si es una sordera profunda, una adaptación inicial de audífonos para a los seis meses ya intervenir para un implante coclear.
Esto supone que estos audífonos no son financiados en su totalidad y solamente van a ser usados durante seis meses.

Luego, el implante coclear evidentemente sí que está financiado la parte interna y la parte externa también, pero luego tiene unos componentes como puedan ser las pilas, los cables, que esto ya no está financiado y sí que es verdad que quedamos sujetos a los proveedores de estos implantes cocleares porque todos estos componentes externos van a tener que ser utilizados de la marca que te han puesto el implante, lo cual quiere decir que todos los precios, en fin, estamos sujetos un poco atados ya a este mercado.

En cuanto a la educación, sí que es verdad que se aboga mucho porque los centros educativos estén dotados de intérprete de lengua de signos, que evidentemente donde falte ese recurso tiene que estar, pero cuando decía que es importante medir para mejorar, creo que es importante saber de cuántas personas estamos hablando y poner los recursos allá donde hagan falta.
En nuestra Comunidad Valenciana yo creo que sería fácil conocer, por ejemplo, cuántos niños usuarios de lengua de signos están escolarizados y allá donde haga falta que se ponga, pero es importante que los que no utilizan la lengua de signos tengan sus clases de logopedia garantizadas para seguir ese proceso de normalización y de adquisición de la lengua oral, que les va a permitir ser competentes en una lectura comprensiva imprescindible para todo el proceso evolutivo a lo largo de su vida.

En cuanto al tema de empleo, en nuestras asociaciones todas disponen de un servicio de empleo y las dificultades con las que nos encontramos, en principio, suele ser el desconocimiento por parte del empleador, pero suele ser tranquilizador cuando le dices que solamente va a necesitar unas pequeñas adaptaciones en el puesto de trabajo.

Probablemente, si es una atención al público, o sea el puesto en el que sea, con un bucle magnético probablemente será suficiente, y tener la precaución de hablarle de cara, de espacio, que se pueda apoyar con tu lectura labial.
Esto rebaja mucho estos miedos que de entrada puedan tener por parte del empleador.

En cuanto a los sistemas de alarma, para nosotros y de emergencia, son fundamentales, sobre todo por la propia seguridad de las personas sordas que utilizan prótesis auditivas.
El tema de las señales luminosas, de los apoyos escritos, son imprescindibles.
Como es imprescindible que existan los bucles magnéticos, sobre todo en puntos, ya no tenemos las expectativas de que sea en todos los espacios, pero sobre todo en aquellos en los que es imprescindible que una persona se pueda mover sola, en puntos de información.

No nos podemos imaginar ir a una consulta médica en la que tienes que ir acompañado con la privacidad que supone a lo mejor algunos aspectos de tu vida.
Solamente estaría resuelto con un bucle portátil.

Te referías a los precios, no es una tecnología cara.
Estamos hablando de que bucles portátiles los tienes a partir de 300 euros.
No creo que las arcas puedan caerse por estas ayudas técnicas.

Evidentemente, si hablamos de una instalación de bucle fijo, por ejemplo, en esta sala, estaríamos hablando de un coste mayor, pero si hablamos de un bucle portátil en una consulta de un médico, ya no estamos hablando de los mismos precios.

Son imprescindibles para que las personas puedan tener una vida autónoma, independiente, sin necesidad de terceros.
No estoy pensando en un intérprete de lengua de signos, sino en una persona que te acompañe para que puedas ir a una consulta de un ambulatorio en el que todavía en pleno siglo XXI sale una enfermera y dice: «Antonio va detrás de Pedro, Pedro va detrás de Juan», y tú te quedas ahí sentado.
Mi padre se ha quedado sentado una hora porque no se ha enterado de…, detrás de quién va.
Y al final sale la enfermera y dice: «¿Y usted -y encima a lo mejor con mal tono-, usted no se ha enterado que iba usted detrás de no sé…?
», porque, en fin, creo que son cosas bastante más fáciles de resolver que el que salga una enfermera y que, a voz en grito, diga detrás de quién vamos.

En fin, no sé, me habéis preguntado, pues eso, las dificultades, las adaptaciones, en los cuales se tienen todos los recursos que se requieren.
Sí que es verdad que la norma dice que un alumno con discapacidad auditiva tiene que tener cinco sesiones de logopedia.
En la actualidad sí que se tienen, en algunos casos el problema existe cuando ese servicio va en función más de cómo se puede administrar, no sé, en función de los recursos de la logopedia más que de las necesidades del niño, porque igual a lo mejor se puede sacar en clases en las que esas clases son menos, pues a lo mejor en una clase de dibujo o en una clase de música, a lo mejor lo sacan por pura necesidad de la logopedia, porque no tiene tiempo, se saca en la clase de matemáticas.
Todas estas cosas son las que muchas veces tenemos que estar peleando y tenemos que estar detrás de todos los profesionales.

Y yo nunca pienso en la mala intencionalidad de nadie, muchas veces es en esa falta de recursos y muchas veces en la falta de personal para poder atender a lo mejor en un centro escolar si hay más de un niño sordo.

Los datos que he dado para la señora Irene Gómez, todos los datos que he dado son datos del Instituto Nacional de Estadística que salieron este año, en el 2020.
Los 3.
400 niños son, te hablo en el ámbito nacional, podían ser extrapolables en función del dato que he dado de los 141.
000 que tenemos en la Comunidad Valenciana.

En cuanto a los colegios, nosotros apostamos porque los niños, me preguntaba, creo que era la representante de Ciudadanos, si pensábamos que era mejor que estuvieran en coles todos reunificados.
Nosotros no, nosotros apostamos porque los niños estén en las escuelas ordinarias, que estén ubicados en sus centros donde consideren sus papás, donde elijan sus papás.
Y ahí, donde estén ellos, que tengan los recursos que necesitan.

No sé si se me olvida alguna cosa más, las dificultades en el hogar, sí que es verdad que son ayudas que no están financiadas por la Administración y evidentemente que se requieren.
Una persona para ver una televisión y lleva prótesis auditivas va a necesitar un bucle magnético, va a necesitar un despertador vibrador, va a necesitar alarmas luminosas para el timbre de casa, en fin, sí que va a tener que adaptar su casa a esas necesidades que tiene.

Y en este caso, yo nunca quiero dar la impresión de que estamos en contra ni a favor de nada, creo que tenemos cabida absolutamente todos, las personas que eligen la lengua de signos para comunicar.
Creo que me preguntabas tú.
Nosotros somos muy respetuosos, entendemos que cada uno es muy libre de decidir cómo quiere comunicar, si quiere comunicar en lengua de signos o si quiere comunicar en lengua oral, pero sí que apostamos por que los niños sean oralizados en el momento de su diagnóstico, para no comprometer la vida futura, porque un niño que adquiere la lengua oral es competente en la lectura.
Y si no eres competente leyendo, no tienes esa comprensión lectora imprescindible y necesaria para otros procesos cognitivos mucho más complejos.
Entonces, el hecho de que después de tu tener adquirida esa lengua oral, tú decidas, a pesar de tener la lengua oral, tú decidas utilizar la lengua de signos por los motivos que sean, bueno, pues es muy respetuoso.
Pero nosotros apostamos por la adquisición de la lengua oral porque pensamos que podrán ser ciudadanos totalmente integrados en la sociedad, independientemente después de la elección que tengan a la hora de comunicar.

El dato que sí que te daré es que la mayoría de las personas sordas que están ubicadas en nuestras asociaciones, ninguno de ellos conoce la lengua de signos.
¿Esto qué significa?
Que el hecho de que, en cualquier evento público, privado, televisiones, en cualquier sitio donde haya un mensaje oral, el hecho de que solamente haya un intérprete de lengua de signos para hacer accesible ese evento, significa dejarte fuera absolutamente a ese porcentaje de personas que no es que no la utilicen, es que no la conocen.
Entonces, tiene que estar el intérprete de lengua de signos para aquella persona que ha elegido esta comunicación, pero tienen que estar los medios de apoyo para las personas que son sordas pero que ni siquiera la conocen.
Y solamente esas medidas de accesibilidad pasan fundamentalmente por tener un bucle magnético y por tener un subtitulado de apoyo para esa audición o para esa comunicación que ellos precisan.

No sé si me he dejado alguna cuestión.

El senyor vicepresident:

Como le comentaba, tiene la posibilidad después de enviarnos y ampliarnos la información, cosa que también le agradecería.

La senyora coordinadora d'Helix:

¿Y cómo les tengo que hacer llegar?

El senyor vicepresident:

Pues a través del correo electrónico por el que le han convocado ¿no, señor Letrado?

La senyora coordinadora d'Helix:

Vale perfecto.
No sé si tienen alguna cuestión más.

El senyor vicepresident:

Pues aquí se acaba su comparecencia.
Muchísimas gracias por su intervención, señora Vila.

La senyora coordinadora d'Helix:

Pues nada, espero haber sido clarificadora.

El senyor vicepresident:

Pasamos al siguiente compareciente.

Señor Melis, cuando quiera puede ocupar.

El siguiente compareciente es el señor Gabriel Melis Sánchez, director técnico de Fesa, Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana.

Li han explicat la mecànica no?
En primer lloc tindrà 8 minuts per a explicar-nos el que vosté vulga i després cada grup intervinent tindrà dos minuts de menos a major i ja posteriorment 10 minuts més tindrà vosté per a aclarir les preguntes que el facen o lo que vosté veja convenient.
Podrà contestar en grup, moltes preguntes seran paregudes, o podrà contestar individualment.
Doncs, per un temps de vuit minuts, quan vosté vulga pot començar.

Compareixença del director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana (Fesa), senyor Gabriel Melis Sánchez

El senyor director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:

Muchas gracias.
Bueno, buenos días a todos.
(Deixa de funcionar l'àudio)

Como les decía la Federación de Deportes Adaptados de la Comunidad Valenciana es una federación que lo que hace es promover y propiciar cualquier tipo de iniciativa que tenga que ver con el acceso y el desarrollo de la práctica deportiva de las personas con discapacidad.
Realmente nosotros pertenecemos al Cermi.

Somos una federación que abordamos la polidiscapacidad, es decir, encontramos desde personas con discapacidad física, personas con parálisis cerebral y daño cerebral adquirido, personas ciegas, personas sordas, personas con discapacidad fisiológica o física interna.
Y entre todas ellas desarrollamos programas que tienen que ver con el acceso, es decir, escuelas deportivas, actividades que tienen que ver con la con la promoción de la autonomía a través de la actividad física y el deporte.

Nos encontramos con personas que necesitan un acceso inicial a la práctica deportiva y tenemos personas que necesitan un desarrollo de su práctica deportiva, bien de manera individual, bien a través de entidades o asociaciones deportivas, clubes deportivos.

Tenemos convenios y acuerdos para desarrollos de programas en el municipio, para desarrollos de programas a través de la Comunidad Valenciana, incluso programas o actividades que tienen que ver con la participación en eventos de nivel nacional e internacional.

Realmente, si nos fijamos en la Ley del deporte de la Comunidad Valenciana, la Ley del deporte básicamente enfoca su normativa en relación a las personas con discapacidad en dos aspectos fundamentales.

Un aspecto es el acceso a las instalaciones deportivas y su uso totalmente seguro, democrático, igualitario, tanto como practicantes como público, como acceso a la instalación deportiva, como persona que va a ver un acontecimiento o a disfrutar de un acontecimiento.

Por otra parte, aparte del acceso a las instalaciones deportivas y todo lo que tiene que ver con ello, la otra vertiente o la otra pata que toca la Ley del deporte en relación a las personas con discapacidad es tratar de asegurar que todos tengan acceso al deporte en igualdad de condiciones, a la práctica de la actividad física y el deporte en igualdad de condiciones.
Ahí estaríamos hablando de deporte inclusivo, etcétera.

Podemos tocar la práctica deportiva desde distintos puntos de vista.
Yo realmente enfocaría un esquema de intervención o me centraría en un esquema de intervención que tiene que ver con el apoyo de los poderes públicos a lo que es el inicio y la práctica deportiva de las personas con discapacidad.

Un esquema de intervención básico sería el esquema de intervención que se realiza en los municipios, las escuelas deportivas municipales o las políticas del municipio, las políticas más cercanas al ciudadano que tienen que ver con aportar a todas las personas de la localidad la misma oportunidad de practicar actividad física.

Antes de cualquier intervención es necesario que, aparte de que los poderes públicos tengan que proveer y tengan que propiciar y tengan que asegurarse de que la práctica deportiva sea así y sea igualitaria para todos, en un primer momento hay que pensar, o los poderes públicos, hablaría ya en plan municipal, pero esto se puede extrapolar, habría que saber qué necesidades tienen las personas con discapacidad en cuanto al acceso a la práctica deportiva.

Hay estudios que indican que hay un gran porcentaje, o sea, la mayor necesidad o la mayor… bueno, lo que es las inclinaciones que tiene una persona con discapacidad a la hora de hacer actividad cultural, deportiva, etcétera, es que la primera, según un estudio del INE del 2008, no hay muchas encuestas, pero sí que hay una que dice que hay una inclinación hacia el ejercicio físico mayor, o sea, que la persona con discapacidad quiere hacer ejercicio físico en un porcentaje mayor a viajar, a tener hobbies, a artesanías, a compras, a visitar amigos, etcétera.

Con lo cual, si tenemos en cuenta que nosotros, los poderes públicos, tienen que propiciar la práctica deportiva, tendrían que conocer que es una parte muy importante y saber que la actividad física proporciona unos estándares de salud y de bienestar mucho mayores que, al menos por la percepción de la persona con discapacidad, mucho mayores que el resto de hobbies o alternativas de ocio o tiempo libre que tienen las personas.

Como segundo paso, tendríamos que saber cuáles son los condicionantes que nos encontramos cuando queremos hacer una actividad deportiva, qué nos encontramos delante.
Nos encontramos que tenemos una prevalencia, es decir, nos encontramos un escaso porcentaje de personas con discapacidad frente a las personas sin discapacidad.
Cualquier niño, cualquier persona en su barrio, en su pueblo, puede practicar un deporte, puede hacer actividad deportiva o actividad física a través de multitud de canales o de vías de desarrollo.

Sin embargo, encontrarte en una población mediana o pequeña, si no es una población Valencia y Castellón y Alicante y Elche y pocas más, es decir, si no tenemos una gran cantidad de población, nos encontramos que tenemos una escasa prevalencia de personas con discapacidad.

Dentro de esa escasa prevalencia, tenemos una dispersión, es decir, las personas no siempre están juntas en el mismo barrio, con lo cual, en una misma población nos podemos encontrar personas sordas, personas con discapacidad física, personas con usuarios de silla de ruedas, personas que tienen necesidades por su discapacidad visual, que no todas ellas tienen una misma apetencia o gusto deportivo o de la misma edad.
Es decir, nos encontramos una dispersión, una heterogeneidad y una primera barrera, una primera barrera que es, es decir, ¿cómo organizamos?

Así como mi hijo que va al colegio y al acabar tiene posibilidades de juntarse con iguales, es decir, con personas de su misma edad, con sus mismas potencialidades, con sus mismos gustos o no, porque tampoco en todas las poblaciones hay todos los deportes y uno quiere hacer, pues no lo sé, montañismo en un pueblo donde no hay ninguna estructura, ninguna actividad, pues por mucho que le guste o hace muchos kilómetros o no lo puede hacer.
Con lo cual vamos reduciendo el escenario a que no siempre podemos tener la oferta que nuestra edad o nuestros gustos o nuestras capacidades permiten o bueno, no lo encontramos siempre.

Posteriormente o paralelamente a esto está el acceso a las instalaciones deportivas, el acceso a las instalaciones deportivas, la verdad es que están hoy en día muchas de ellas ya adaptadas, permiten el acceso de las personas con discapacidad, pero estas adaptaciones ni son perfectas, aun cumpliendo la ley, ni son perfectas, ni son del todo universales, ni están del todo pensadas, muchas veces son adaptaciones de construcciones ya antiguas, en las construcciones nuevas por mucho que se piense, siempre hay pequeños problemas de accesibilidad que no se han abordado.

La dificultad de acceso a las instalaciones ya no solo depende de la propia instalación en sí, sino la dificultad del acceso a la instalación depende también o tiene que abarcar el espacio personal de cuando estás en tu casa, es decir, tú una persona sin discapacidad quiere acceder a una instalación, sale de su casa, baja el ascensor, sale, coge el autobús, va, paga una entrada o no paga la entrada y accede a la instalación.
Muy bien, ese itinerario no siempre está adaptado, podemos tener una instalación súper adaptada, pero una persona con discapacidad, con dificultades de movilidad, en este caso, personas con una discapacidad sensorial, tiene problemas, muchas veces el diseño no es universal, muchas veces tiene problemas desde salir de su casa hasta llegar a la instalación deportiva, hasta la propia entrada de la instalación, ahí te puedes encontrar con muchos problemas.

Otra dificultad que nos encontramos, otro condicionante, es que hay una escasa experiencia en cuanto a las vivencias personales, es decir, los niños cuando están en el colegio son capaces de, en el patio del colegio, jugar a fútbol, jugar a pelota, jugar al pillapilla, hacer todo tipo de actividades que luego…

El senyor vicepresident:

Señor Melis, sabemos que el tiempo es limitado…

El senyor director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:

Dos minutos.

El senyor vicepresident:

Se pasa.

El senyor director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:

¡Ah!
, ¿que ya me paso dos minutos?

El senyor vicepresident:

Por eso le decimos que sabemos que el tiempo es limitado, eso no suele pasar a todos.

El senyor director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:

Yo veo 2:22 y digo, ¡me faltan dos!
Voy a decir todo esto.

El senyor vicepresident:

Simplemente, si quiere, luego, para otros diez minutos, para aquello que pueda dejarse en el tintero, que quiera usted retomar.

Le dejo, si quiere, 30 segundos más.

El senyor director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:

30 segundos, vale.

En cuanto a la accesibilidad, podríamos hablar mucho.

La otra pata que toca la Ley del deporte es la generación de actividades inclusivas, es decir, que sean para todos.
Este tipo de actividades hace falta tenerlas muy bien planificadas desde el inicio, hace falta un enfoque multidisciplinar, no solo que sean los poderes deportivos, por así decirlo, sino que tiene que entrar la sanidad y el bienestar social dentro de un equipo multidisciplinar que pueda dar una respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad a la hora de hacer práctica deportiva desde su inicio y, sobre todo, tener en cuenta la rentabilidad social y no económica.

El senyor vicepresident:

Muy bien, pues muchísimas gracias por esta primera intervención.

Vamos a empezar los turnos de los grupos parlamentarios y tendrá un tiempo de dos minutos la representante del grupo parlamentario de Unidas Podem, señora Gómez, cuando usted quiera, por dos minutos.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidente.

Señor Melis, buenos días.
Bienvenido a nuestra comisión de estudio.
Agradecemos las aportaciones que nos ha traído y el conocimiento que nos brinda en cuanto al trabajo que desarrollan desde la federación.
Felicitamos los objetivos que tienen, que son la promoción de la práctica deportiva de personas con discapacidad, así como la promoción de la autonomía vía la práctica deportiva y el deporte como usted bien nos ha dicho.

También nos parece muy interesante que sea una organización o una entidad sin ánimo de lucro que engloba a esa polidiscapacidad que nos ha mencionado usted y que yo creo que es una característica muy importante a destacar de la organización que usted preside.

Mire, las preguntas que le queríamos hacer desde mi grupo parlamentario, Unides Podem, son las siguientes.
Existen diferentes tipos de discapacidad que requieren en cada caso una línea de actuación concreta, queríamos saber qué elementos comunes existen entre todas ellas y cuáles son las principales diferencias a la hora de actuar en la vida social y de inclusión en el deporte de las personas con estas polidiscapacidades y cómo se puede avanzar desde el ámbito autonómico a la hora de abarcar las diversas necesidades existentes de forma integral con el fin de fomentar un deporte de base más inclusivo en igualdad de condiciones, como usted también nos ha referido hoy aquí.

Luego, nos ha brindado información acerca de unos estudios que informan sobre por qué se decantan más las personas con algún tipo de discapacidad y son unos estudios muy antiguos, de 2008, de hace 14 años, no sé si ustedes desde su entidad podrían empezar a trabajar a ver si se puede actualizar porque igual esas condiciones han cambiado.

Y, bueno, respecto a la dispersión y esa heterogeneidad que usted menciona en cuanto al escaso número de personas con discapacidad frente a las que no tienen esta discapacidad nos ha dicho que es difícil de organizar, pero yo creo que desde su entidad también podrían darnos algunas luces de cómo se puede solucionar esto.
Gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Gómez.

Por un tiempo de dos minutos tiene la palabra la representante del grupo parlamentario Vox.

Señora Turiel, cuando usted quiera.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidente.

Buenos días, señor Melis, le agradecemos mucho su exposición, ha sido un placer escucharle y, además, también la gran labor que realizan desde Fesa.

Aún queda mucho, es cierto, por hacer para la verdadera inclusión y este trabajo considero que no es solo desde las instituciones, sino toda la sociedad y todos los temas que involucrar de parte activa, pero, evidentemente, hace falta un carácter intuitivo desde las instituciones, un carácter protector y hacen falta medios.
Quería también preguntarle qué haría falta en este sentido, ¿qué cree usted que debería cubrir la administración y qué no se está haciendo?
, o sea, ¿qué mejoras cree que se podrían llevar a cabo?
O, incluso, alguna medida que usted conozca que se aplique en otro país, en otra en otra ciudad, y que se pudiera implantar aquí que fuera factible.

Cuando hablamos de deporte adaptado hace falta, por un lado, además de fomentar su práctica, también visibilizarlo.
Y quería preguntarle en ese sentido cómo podríamos darle mayor visibilidad tanto al deporte adaptado como al deporte paraolímpico a todo este escenario.

Quería compartir también con usted que hace unos días escuché un testimonio de un chico que cuando tenía 34 años, pues él quedó, tras un accidente, quedó en una silla de ruedas.
Entonces, él decía que le pintaban un futuro absolutamente complicado en la clínica de rehabilitación y que solamente él vio que su vida podía ser bonita cuando conoció a sus compañeros del deporte que él practicaba.
Entonces, en ese sentido, aparte de, en sí mismo, el deporte que es bueno, también tiene un factor sociabilizador que puede ser muy importante para la persona afectada.
Y en ese sentido, por eso creo que es muy importante, de verdad, abogar por visibilizarlo y también por ponerlo en la práctica.

Quería preguntarle, que se me acaba el tiempo, qué se podría hacer en este tema en los centros educativos.

Y, por otro lado, el plano legislativo, usted ha dicho que, cumpliéndose la ley, o sea, es imperfecto, aunque se cumpla la ley y no se llega.
¿Habría que cambiar la ley?
¿Qué medidas cree que se podría mejorar en ese sentido?
Gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Turiel.

Pues, por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la representante del grupo parlamentario Ciudadanos.

Señora Rosa Menor, cuando usted quiera.

La senyora Menor Lucas:

Gracias, presidente.

Señor Melis, le agradecemos que haya venido a esta comisión de estudio sobre políticas de discapacidad y, sobre todo, por la extraordinaria labor que está realizando para que las personas con discapacidad puedan disfrutar de los beneficios, tanto físicos como psicológicos, para la salud a través de la práctica deportiva.
Nosotros creemos que debe ser un objetivo primordial facilitar e impulsar la práctica de la actividad física y deportiva entre las personas con discapacidad, estableciendo estrategias, medidas, programas y proyectos que minimicen las dificultades de acceso a la práctica deportiva de las mismas, adaptándolas de manera que estimulen su inclusión en el entorno social y evitando la segregación.

Me gustaría que nos dijera si en estos siete años de Botànic se ha implementado alguna medida que vaya en la línea de conseguir este objetivo y que hiciera una valoración sobre las medidas implementadas en este caso.

También que valorara si las instalaciones deportivas, hoy por hoy, son plenamente accesibles, tanto desde el punto de vista físico como cognitivo y sensorial, y si han realizado alguna acción para alcanzar ese objetivo, para que todos puedan disfrutar de un deporte igualitario en condiciones.

Y permítame que le diga que yo, por mi profesión, estoy completamente sensibilizada con este tema.
La mayoría de los pabellones de la Comunidad Valenciana no están adaptados para estos deportistas y es algo que conmigo puede.
Es algo que tenemos que hacer, pero muy, muy urgente.
Y, de hecho, en mi grupo estamos trabajando y haciendo muchas iniciativas en este sentido.

Por último, también me gustaría que me dijera en qué medida reciben apoyo.
¿Les dan apoyo a las federaciones de la Comunidad Valenciana que atienden a estos deportistas?
Y que valorara todas estas ayudas a federaciones, asociaciones, fundaciones, clubes deportivos, centros educativos, entidades, para que promuevan acciones deportivas inclusivas.
Y si a usted le parece que todo esto que están haciendo es suficiente.
Gracias, señor presidente.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Menor.

Ahora tiene la palabra la señora Mezquita, en representación del grupo…

Perdón, perdón, me iba a saltar, madre mía, qué rapidez.

Sí, sí.
Sí, sí, sí, sí.
(Rialles) Perdón, pero no, no.

Pues, tiene la palabra la señora Rodríguez, representante del grupo parlamentario Compromís.

La senyora Rodríguez Armigen:

Muy bien.

El senyor vicepresident:

Cuando usted quiera, por un tiempo de dos minutos.

La senyora Rodríguez Armigen:

Muy bien, muchas gracias, presidente.

Señor Melis Sánchez, bienvenido a les Corts y muchas gracias por su participación hoy en esta comisión de estudio del sector de la discapacidad.

En la sesión anterior de esta misma comisión hubo una comparecencia muy interesante, también de una compañera suya, colega de esta misma profesión, digamos, la señora Aranda Canet, que nos explicaba que, desde su punto de vista, parecía que podía ser muy complicado, por las preguntas que todos les hacíamos, que adaptar, digamos, una escuela pública o privada a la práctica del deporte por parte de una persona con una discapacidad reconocida.

Sin embargo, en su opinión, ella creía que había ciertos deportes que eran muy fácil practicarlos, por parte de…, dentro de las diferencias, que es un sector, desde luego, muy heterogéneo y con muchas diferencias, pero que ella consideraba que había deportes muy fáciles de adaptar y que era una cuestión, en cierta medida, de formación del profesorado, de los profesionales que trabajan en el centro.
Me gustaría saber su opinión al respecto.

Y, por otro lado, me gustaría saber si conoce algún estudio que nos pueda dar una aproximación u orientación sobre qué porcentaje de personas con discapacidad reconocida en la Comunitat tienen una práctica de deporte habitual, practican deporte habitualmente.

Y, luego, una curiosidad también, y que creo que también puede arrojar cierta información, ¿existe alguna diferencia en el acceso al deporte, diferenciando por el origen de la discapacidad?
Digamos, si es una persona que tiene la discapacidad desde que nació o es una persona que, por un accidente de tráfico, por ejemplo, tiene, hoy por hoy, una discapacidad.
Si hay una diferencia en el acceso al deporte, digamos.
Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Rodríguez.

Ahora sí es el turno de la representante del grupo parlamentario Popular.

Señora Mezquita, cuando usted quiera, por un tiempo de dos minutos.

La senyora Mezquita Juan:

Gràcies, president.

Señor Melis, bienvenido a esta comisión.

Muchísimas gracias por todas las aportaciones que nos ha hecho hoy aquí.

No querría redundar en preguntas que ya han hecho mis compañeros, a ver si soy capaz de tocar aquellos aspectos que, de alguna manera, se quedan ahí sueltos.

En primer lugar, hablaba de promocionar.
Es importantísimo que, desde las entidades locales, por ejemplo, se promocione el deporte.
¿Qué podríamos hacer desde el ámbito de la Comunidad Valenciana o desde las Cortes, por ejemplo, para ayudar a que desde todos los municipios se promocione el deporte?
Si pudiéramos contribuir de alguna manera, con alguna política específica, con algún tipo de ayudas económicas, no lo sé, ¿qué tipo de impulso podríamos dar?

Luego, ha hablado de los condicionantes a los que se encuentran las personas con discapacidad a la hora de practicar deporte y hablaba de la dispersión, que dificulta el acceso.
Usted, desde su experiencia, desde Fesa, ¿podríamos hablar de que hay una posible solución o alguna propuesta que se pueda hacer para acabar con esto?

Me preocupaba también que hablaba de las adaptaciones a las instalaciones, que, aun cumpliendo la ley, no cumplen los requisitos de accesibilidad.
Entonces, ¿nos deberíamos replantear cambiar normativa?
En este sentido, ¿qué es lo que haría falta?
Porque es importante poder mejorar.

Luego, el tema de las actividades inclusivas.
Hablaba de que deben ser planificadas y llevadas a cabo por un equipo multidisciplinar.
¿Qué nos falta?
¿Qué carencias tenemos aquí en la Comunidad para, de alguna manera, favorecer que existan esos equipos multidisciplinares y que se promuevan esas actividades planificadas?
La pregunta es ¿mapificar las necesidades sería positivo?
Es decir, tener un mapa concreto de cuáles son las necesidades para actuaciones, por ejemplo, comarcales, de ámbito comarcal, para actuaciones itinerantes, si sería posible.

Hablábamos de ayudas federativas.
La pregunta, en lugar de qué ayudas reciben, es si son iguales, si hay una equiparación al resto de deportes y cómo podríamos mejorar.

Y, por último, para acabar, el 3 de noviembre se aprobaba la Ley de deportes en las Cortes.
Ahora va a ir al Senado, ¿qué se ha dejado esta ley en el tintero en materia de deporte adaptado?
Muchísimas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Mezquita.

Y ya, como es de costumbre, para finalizar las intervenciones de los grupos parlamentarios, tiene la palabra la señora…

Si me obedece el tiempo.

Ahora.

La señora Laura Soler, en representación del grupo parlamentario Socialista.

Cuando usted quiera, por dos minutos, señora Soler.

La senyora Soler Azorín:

Buenos días.

Gracias, presidente.

Buenos días.

Muchas gracias por acercarnos la realidad del deporte adaptado.
Muchos, a veces, lo hemos practicado y es, muchas veces, más invisible de lo que parece y muy necesario para muchos colectivos de personas, pues es una herramienta de inclusión social.
Yo diría muchas veces que hay muchas personas con discapacidad que no tienen otra forma de relacionarse y de poder desarrollar su ámbito social y lo hacen a través del deporte adaptado.
Creo que eso es un aspecto muy importante que nos obliga a los políticos y a las instituciones a ponernos las pilas para promocionarlo.
Entonces, por ahí va mi pregunta.
Mi pregunta iba en el sentido de ¿hay campañas de promoción del deporte adaptado para atraer a más gente?
¿En qué medida nosotros podemos colaborar en ese aspecto para que se dé a conocer y haya más gente con discapacidad que practique los diferentes deportes?

Y después, otra curiosidad que me surge es ¿cuáles son los deportes más, entre personas con discapacidad, ya que es un ámbito tan amplio, cuáles son los deportes que más, en la Comunidad Valenciana o en las tres o cuatro ciudades fundamentales, que más se practica?
Y cuál es el que, pues, hay, digamos, interés, pero o no se llega porque no hay suficientes personas o equipos como hablábamos el otro día con mi compañero Carlos para hacer a veces mini ligas y tal que pueda haber en una ciudad, pero en otra no, ese tipo de cuestiones que creo que ahí nosotros podemos aportar.

Y, por último, ¿se da en el deporte, como sucede fuera del deporte, intuyo la respuesta, pero lo pregunto, el tema de que la mujer con discapacidad le cuesta más el acceso al deporte que al hombre con discapacidad?
O, afortunadamente, en ese sentido hay igualdad en cuanto al acceso y a las posibilidades y oportunidades de tipos de opciones para optar tanto en hombres como en mujeres.

Y, de verdad, aprovecho la ocasión para darle las gracias por visibilizar eso y el trabajo que hacen que es muy importante y aunque algunos no nos hemos animado mucho a hacer deporte, pero lo hemos hecho y nos hemos retirado, pero valoro mucho ese trabajo.
Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Soler.

Señor Melis, tiene usted ahora la palabra por un tiempo de 10 minutos para contestar como usted mejor crea conveniente, bien de manera individual, bien en grupo, como usted quiera.

El senyor director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:

La verdad, no sé si voy a poder contestar a todos.
(Rialles)

El senyor vicepresident:

Pues, seguramente no, pero como ya usted estaba presente en la comparecencia anterior tiene la posibilidad de ampliar esa información a través del correo electrónico por donde se le ha convocado, ¿vale?

Cuando usted quiera, adelante.

Encienda el micrófono, por favor.

El senyor director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:

Saludar a José Vicente Gómez que ha sido deportista paralímpico y ha sido deportista en muchas de las modalidades que practicamos en esta federación, al menos en tres o cuatro que yo lo recuerde.

En cuatro, ¿verdad?

Ahí lo tenemos.

El senyor vicepresident:

Pues, el saludo de toda la comisión.

El senyor director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:

Bueno, vamos a ver, en cuanto a instalaciones deportivas decirles que sí que es verdad que no todas están adaptadas.
La verdad es que nosotros siempre que vamos a una instalación deportiva vamos con una actitud muy proactiva, es decir, vamos tratando de eliminar cualquier roce, desconozco el detalle, pero eliminar cualquier roce o cualquier, pues bueno, cualquier dificultad que tengamos la tratamos de salvar como sea porque es eso o no hacer deporte, independientemente, seguimos haciendo campaña para que las instalaciones estén.

Las instalaciones deportivas ya no solo es la accesibilidad a la instalación, porque en la accesibilidad a la instalación tenemos el problema básico de lo que es el aspecto, esto, ya lo diré, el arquitectónico, como tal, es decir, el acceso como tal, sino que a la hora de personas con ciertas discapacidades personas sordas, que antes había, o personas con discapacidad intelectual, no encontramos personal que atienda a esas personas con una empatía y con una profesionalidad que se requiere, hace falta formación en el personal que atiende.

Cuando queremos practicar una modalidad deportiva o bien las líneas en el suelo a lo mejor en muchas modalidades no están pintadas, hay que pintarlas, hay que hacerlas cada vez, o bien los vestuarios no están lo suficientemente adaptados, o bien los ascensores no tienen la suficiente capacidad como para que un equipo o que una silla deportiva entre dentro, que son más anchas, pasa también en los vestuarios.
Incluso los almacenes, si tenemos una instalación que requiere que haya un equipo de baloncesto en silla de ruedas el almacén que necesita un equipo de baloncesto en silla de ruedas es muchísimo más grande de lo que todas las instalaciones han planeado o tienen en su estructura inicialmente.

La mayoría de los problemas o de las situaciones que hemos planteado tienen que ver con la formación, con la formación de técnicos y con la formación y sensibilización de edades tempranas, en niños en edades tempranas.

Ahora mismo hay una iniciativa que ya hace desde hace unos quince años o así está, perdón, cinco años o así, está en marcha, que es el programa «Esport a l'escola».
El programa «Esport a l'escola» es un programa que se desarrolla con un proyecto de la Dirección General del Deporte a través del cual nosotros o las federaciones deportivas, somos unas 16 federaciones, pero deportes adaptados está en una de ellas, vamos a los institutos y a los colegios a dar una unidad didáctica, es decir, seis sesiones o nueve sesiones en la clase de educación física y les enseñamos el deporte adaptado a los niños, desde cómo ponerse en la piel de una persona con discapacidad con antifaces, con sillas, con tal, hasta cómo practicar diversas modalidades deportivas en la clase de educación física.
Eso implica que, en cada año, estamos llegando a unos dos mil niños, más o menos, dos mil niños conocen el deporte adaptado en profundidad, es decir, en su clase de educación física.
El primer día dan atletismo para ciegos, el segundo día dan baloncesto en silla de ruedas, el tercer día tal… así hasta seis horas de deporte adaptado que tienen en su currículum.

La verdad es que esto permitirá, en un futuro, porque a partir de que un niño conozca, sepa, tenga compañeros que sepa cómo adaptarles, cómo incluirles, cómo participar en una actividad en el patio o en cualquier manera deportiva, una actividad deportiva, junto con las personas con discapacidades, eso será muy importante de cara al futuro.
Hasta ahora, nosotros no hemos tenido, las personas de nuestra edad o de tal, no hemos tenido esa esa posibilidad.

Esa educación de niños, o sea, esa formación o esa sensibilización desde pequeños irá permeando, irá permeando y la verdad es que el tema de la inclusión es un tema que es el camino hacia la inclusión, la inclusión llegará, llegará dentro de bastantes años.
Estamos en ello, hay proyectos públicos, proyectos de la de la Generalitat, incluso proyectos a nivel nacional del Consejo Superior de Deportes que invitan a que las entidades, cualquier tipo de entidad, haga proyectos inclusivos a cualquier nivel, en cualquier nivel, desde una carrera popular hasta una clase de aerobics, hasta, no sé, la adaptación de o la adecuación de los estatutos de un club deportivo para que puedan acoger a gente con discapacidad en su seno de manera inclusiva, pero hace falta la formación.
Hace falta, primero, mucho dinero, más dinero, hace falta la dotación económica para materiales deportivos porque muchos materiales ni siquiera están en el mercado, hay que fabricarlos, son carísimos.
Una silla de ruedas, una silla de ruedas eléctrica, ni te cuento… Materiales para practicar deportes específicos no están en el mercado porque no son comerciales y nadie gana dinero con ellos, hace falta un apoyo a nivel público de eso.

En la misma en la misma actividad donde están los niños aprendiendo deporte adaptado, los propios profesionales, cada vez son más los profesores de educación física y los profesionales que se forman o que están formados ya cuando salen de sus carreras están formados en el deporte adaptado, deporte inclusivo y eso es importante y eso hace que la planificación de la actividad física o en los clubes deportivos o en los escenarios que nos podamos imaginar, los técnicos deportivos necesitan una formación para cómo tratar a las personas con discapacidad.

Hay unos proyectos de inclusión de personas con discapacidad en los clubes deportivos convencionales, que esos proyectos están, o en las federaciones deportivas convencionales, esos proyectos están paralizados o están mermados si el profesional que atiende, el técnico deportivo, el dirigente no tiene un conocimiento, una amplitud de miras con cuáles son las necesidades y cómo puedo hacer que las necesidades que tienen las personas con discapacidad en nuestro grupo o en nuestra actividad, no menoscabe la actividad del resto de personas sin discapacidad, para que sea justo, para que sea totalmente integrable, eso es algo que uno tiene que aprender estrategias de adaptación, estrategias de inclusión, en fin, una serie de conocimientos que no se adquieren ni de la noche a la mañana y que son complicados.

La verdad es que las políticas públicas a este nivel no están mal, es decir, está habiendo apoyo al deporte adaptado a través de distintos tipos de… es decir, no hay programas en los que no se nos invite a formar parte, en los que tengamos que estar como una federación más, desde el proyecto «Esport a l'escola», hasta subvenciones para actividades y proyectos inclusivos, hasta la promoción de que los clubes deportivos tengan que ser inclusivos y tengan apoyos por el hecho de ser inclusivos.
Lo único que hace falta fomentar el asociacionismo, es decir, fomentar que haya clubes y que haya entidades deportivas que puedan acoger a las personas con discapacidades en su seno y en muchas de las zonas de la Comunidad Valenciana no hay clubes deportivos, no hay entidades, hay personas, hay individuos, hay versos sueltos que practican deporte, pero solo en las grandes ciudades se congregan grupos colectivos, clubes deportivos que pueden albergar o que puedan hacer que la actividad física o la actividad deportiva que ellos hacen esté abierta a las personas con discapacidad.

Me preguntabas qué deportes son… los deportes individuales son los que mejor aceptación tienen, con los que mejor posibilidad tienen de acoger a gente con discapacidad en su seno el atletismo, la natación… se corresponde con el mayor número de licencias.
Los deportes colectivos en donde tengas que agrupar un grupo de personas con una misma discapacidad, con una misma valoración funcional, con una misma apetencia por un deporte, es decir, los deportes colectivos son los que tienen más dificultad a la hora de generarse o a la hora de crearse o de practicarse.

También la mujer y el deporte tiene la misma traza que la mujer y el deporte en el resto de modalidades deportivas.
En nuestra federación o en el deporte adaptado, en función de programas y proyectos, pero estamos entre en un 60-70 % de hombres practicando 30-40 % de mujeres practicando.
Ahí hay iniciativas como proyectos de «Mujer y deporte» que tratan de hacer que, bueno pues, el acercamiento a la mujer y la práctica efectiva.
Y nosotros, por nuestra parte, lo que estamos haciendo es que cualquier modalidad que permita la práctica en formato mixto, la hacemos.
Casi todas las modalidades permiten una práctica mixta porque si no es imposible abarcar todo lo que tal.

Me dejo muchísimas cosas, la verdad es que 10 minutos dan para muy poco, pero bueno no sé si lo que…

La estadística que me decíais, sí que es verdad, hay un libro blanco del deporte de personas con discapacidad, que ese libro blanco salió en el 2017 o 2018, ese libro es el que recoge la estadística de 2008, es un libro que es de acceso público, está publicado por el comité paralímpico español y sí que les daré un enlace porque ahí, ese libro blanco trata todos los aspectos deportivos de la práctica deportiva de personas con discapacidad abarcando todos los matices que pueda tener, desde el comenzar a hacer actividad, hasta el deportista que es consagrado en los juegos paralímpicos.
Ese enlace se lo pasaré porque es muy interesante y ahí podrá encontrar muchas de las respuestas de instalaciones, de actividades inclusivas y de todo tipo de buenas prácticas en ayuntamientos donde se hace un enfoque multidisciplinar de lo que es la práctica deportiva.
Les pasaré ese enlace.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias.

El senyor director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:

¿Me he pasado, ¿no?

El senyor vicepresident:

Gracias.
Bueno, no, no, no se lo vamos a tener en cuenta.

El senyor director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:

Gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señor Melis, gracias por su intervención que, sin duda, bueno pues ha ampliado el conocimiento.
Sabemos, somos conscientes de que podríamos estar hablando horas y horas…

El senyor director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:

Ya…

El senyor vicepresident:

…sobre temas referidos a la discapacidad.

El senyor director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:

Una de las cuestiones de (inintel·ligible) … cuando voy allí ¿qué digo?
Cuando me planto aquí, ¿qué digo?
y agarro montón de papeles y al final dices un…

El senyor vicepresident:

Pues, muchas gracias, sobre todo por ese por ese resumen también.

El senyor director tècnic de la Federació d'Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana:

Gracias.

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

El senyor vicepresident:

Pues, señorías, continuamos con la siguiente compareciente: señora Carolina Galiana Sanchis, presidenta de Fesord-CV, Federación de Personas Sordas de la Comunidad Valenciana.
Viene acompañada también por la señora Alicia Albelda González, que es la intérprete de lengua de signos, y por la señora Amparo Minguet Soto, directora de Fesord-CV

Le han explicado a usted la mecánica de cómo funciona la comparecencia.
Tendrá usted ocho minutos para intervenir y exponernos lo que crea más conveniente.
Y luego intervendrán los grupos parlamentarios, de menor a mayor, por un tiempo de dos minutos; y cerrará usted las intervenciones, bien para contestar o incluso para ampliar la información que haya podido dar en la primera, por un tiempo de diez minutos.
¿De acuerdo?

Compareixença de la presidenta de la Federació de Persones Sordes de la Comunitat Valenciana (Fesord-CV), senyora Carolina Galiana Sanchis

La senyora presidenta de la Federació de Persones Sordes de la Comunitat Valenciana:

Perfecto.

El senyor vicepresident:

Pues, cuando usted quiera, le ponemos el tiempo.

La senyora presidenta de la Federació de Persones Sordes de la Comunitat Valenciana:

¿Me permitís ponerme de pie, verdad?

El senyor vicepresident:

Sí, claro.

La senyora presidenta de la Federació de Persones Sordes de la Comunitat Valenciana:

Vale.

El senyor vicepresident:

Por supuesto.

Cuando usted quiera puede empezar.

La senyora presidenta de la Federació de Persones Sordes de la Comunitat Valenciana:

Bueno, pues quiero agradecer a todos los diputados, diputadas que estáis aquí darnos la oportunidad de poder participar en esta comisión.

Soy la presidenta de personas sordas de la federación de la Comunidad Valenciana.
Queremos, en primer lugar, agradecer la constitución de esta comisión, en que se les da protagonismo a las personas con discapacidad.
Y, en mi caso, como persona sorda es una oportunidad de explicarnos directamente.

Tuve también el conocimiento de mi compañero, Daniel de la Casa, que estuvo ya aquí como representante de la Asociación de Personas Sordas de Alicante, que pertenece a la federación…, sabéis que la federación lucha por la autonomía de las personas sordas, la igualdad de oportunidades y la no discriminación, y pone especial énfasis en el reconocimiento y el apoyo a la lengua de signos como identidad lingüística que tenemos las personas sordas.
Luchamos por la justicia social y los derechos fundamentales de las personas sordas.

Quiero centrarme no en las dificultades que puedan tener las personas sordas como personas con discapacidad, sino también en su identidad como comunidad lingüística, y usuarios y usuarias de la lengua de signos.

Primero me gustaría explicar lo que es la Federación de Personas Sordas y el colectivo de personas sordas que representamos, nuestras principales reivindicaciones políticas y públicas que solicitamos a la sociedad valenciana.

La Federación de Personas Sordas de la Comunidad Valenciana, Fesord, es una ONG que nació en el 1978.
Tenemos diez asociaciones de personas sordas en la Comunidad Valenciana que están federadas; alguna de nuestras asociaciones ya tiene más de noventa años.
Y, además, la federación tiene tres consejos, de juventud sorda, mujer y personas mayores.

En nuestro trabajo defendemos y empoderamos a las personas sordas y a sus familias, y la red de trabajo es una red de trabajo solidaria, donde se defienden nuestros valores.
Un valor importante es la lengua de signos para nosotras, las personas sordas, y queremos participar en este diálogo civil, y tener esa incidencia social y política para que nuestros derechos estén más recogidos.
Además, prestamos servicios, realizamos proyectos o programas dirigidos a personas sordas y sus familias, y esto es gracias a la fundación que tenemos vinculada a la federación, que nació en el 1998, y que es la prestadora de servicios en la Comunidad Valenciana.

Somos centro referente, con respecto a la atención a personas sordas y sus familias, y a la lengua de signos a través de la escuela de la lengua de signos, que pertenece a la Red Estatal de Enseñanza de la Lengua de Signos.
Además, tenemos un centro de atención temprana, donde hay una única unidad en la Comunidad Valenciana de lengua de signos para familias con hijos e hijas sordos.
Sabéis que prestamos también el servicio de interpretación en la Comunidad Valenciana.

Y la federación está confederada en la CNSE, la Confederación Estatal de Personas Sordas, que es la primera entidad de personas con discapacidad que se creó en España, en 1936.
La CNSE participa en la Unión Europea de Personas Sordas y la Unión Europea en la Federación Mundial de Personas Sordas, es decir, una red asociativa que llega y trasciende a nivel internacional.
Estamos en el Cermi como entidad creadora y cofundadora de Cermi; también de la Plataforma del Voluntariado, formamos parte de la junta directiva, y siempre intentamos vincular y conveniar con otras entidades de acción social.

El colectivo de personas sordas sabéis que es heterogéneo: no solamente nos centramos en la discapacidad, como he dicho antes, en la pérdida auditiva, sino que tiene muchas otras características.
Algo que nos une es la necesidad de acceder a la información y a la comunicación.
Entonces, hablar de esta dicotomía entre lengua oral y lengua de signos, por nuestra parte, es algo absurdo, porque las personas sordas podemos utilizar la lengua oral, podemos utilizar la lengua de signos, podemos ser usuarios de audífono de implante y no por eso no utilizar la lengua de signos.
Y esto es una visión muy simplista; para nosotras, las personas sordas, es necesario que se respete nuestro derecho a elegir.
Y para todas las personas sordas la prioridad es ese acceso a la información y a la comunicación, sea como sea.
Todo suma y todo suprime esas barreras.
Por eso, esa diversidad es necesario que se tenga en cuenta en el diálogo civil y en la acción pública y política.

Con respecto a los ámbitos que pueden afectar más a sus señorías, por la política pública que se pueda realizar, a nivel de acceso a la comunicación y a la información, desde luego la pandemia nos ha hecho reflexionar sobre este tema.
Sobre todo en los momentos más graves y más difíciles del inicio de la pandemia, la información para personas sordas estaba vetada: era todo telefónico, a veces se ponía un mail o, posteriormente, un chat… Pero el movimiento asociativo de personas sordas se movilizó para poder dar solución a esta falta de información y comunicación, e intentamos reconstruir esta desinformación y descomunicación que estaban sufriendo las personas sordas en los inicios de la pandemia.
Y eso fue gracias al movimiento asociativo, de lo cual nos sentimos orgullosos, y luego trascendió a una política pública de acceso.

Por tanto, exigimos esto, que todos los bienes, servicios y espacios públicos tienen que ser accesibles para todas las personas sordas, a través de intérpretes presenciales, videointerpretaciones, SVIsual, en lengua de signos o bien chat escrito.
La videointerpretación es, en vez de contar con el intérprete presencial, hacerlo a través de online.
Otras tecnologías de ayuda a la comunicación que puedan mejorar nuestra recepción auditiva o nuestra comunicación oral.
Cualquier campaña o información pública tiene que estar adaptada a las personas sordas, a través del subtitulado, pero también a través de la lengua de signos; incluir esta adaptación.

En cuanto a servicios sociosanitarios, que hace poco se aprobó la ley de servicios sociales inclusivos, que fue un paso importante para las personas sordas porque se reconoce el derecho que tenemos a utilizar los servicios sociales, ya sea atendidos en lengua de signos…, y eso es un éxito para nosotras, tener ese derecho, pero eso se tiene que hacer realidad.
Es importante que los servicios sociales tengan recursos que puedan garantizar ese derecho al uso de la lengua de signos.
Nosotros tenemos experiencia en el acceso a la comunicación en lengua de signos y el acceso a la comunicación en general de las personas sordas, y es crear sinergias que den solución y den respuesta real a lo que dice la ley.

También contar con profesionales de servicios sociales que ya previamente estén capacitados en lengua de signos, que se valore ese conocimiento que tienen y se les premie por ello de alguna manera.

Fomentar la formación en lengua de signos, por supuesto, en función pública, que posibilite esa comunicación inicial con un ciudadano o ciudadana sorda.

Y en salud mental desde luego hay un vacío importante, y además la pandemia ha afectado mucho a nuestra estabilidad y salud mental.
Y no se cuenta con profesionales que tengan conocimientos de personas sordas ni de lengua de signos.
Y es importante garantizar ahí, en este ámbito, también la comunicación, porque la salud mental sin comunicación es imposible acceder a ella.

Con respecto a empleo, la ley de función pública, que sí que habla de estudiar y meritar la capacitación y el conocimiento de la lengua de signos, tiene que hacerse realidad.
Organizar educativamente…, en esta educación inclusiva que se tengan profesionales de apoyo en lengua de signos también, para aquel alumnado que lo necesite, y fomentar y hacer una política activa de empleo.

Como me queda muy poco tiempo, simplemente destacar que el Estatuto de autonomía de la Comunidad Valenciana, en el 13.
4, habla de garantizar el uso, el respeto, la enseñanza y aprendizaje de la lengua de signos propia de las personas sordas, y esto tiene que ser una realidad en la Comunidad Valenciana.
Tenemos que buscar cómo proteger, normativizar y normalizar la lengua de signos en todos los ámbitos de la Comunidad Valenciana; reconocer los profesionales de lengua de signos, como pueden ser los especialistas de lengua de signos, que son los que han transmitido nuestra lengua y la han enseñado, y darle a todo esto un carácter formal.

Además, la convención de la ONU ya habla de maestros y maestras con discapacidad, incluido personas sordas, que dominen la lengua de signos para poder transmitirla, y esto tiene que ser una realidad en nuestro territorio.
Hay muchos marcos normativos, leyes de la Comunidad Valenciana, que han sido un éxito para las personas sordas porque se incluye esta diversidad lingüística, que nosotros vivimos y sentimos, pero en el diálogo civil tiene que hacerse real y tangible para todos los ámbitos que afectan al día a día de las personas sordas.
Estamos a vuestra disposición para crear esas sinergias.

Y no he cumplido mucho el tiempo, lo siento, pero muchas gracias por escucharme y encantada de contestar.

El senyor vicepresident:

Pues muchísimas, muchísimas, gracias, señora Galiana.

¿Van a repartirse el tiempo o algo de intervención?

Vale, pues entonces vamos a empezar ahora el turno de intervenciones de los grupos parlamentarios de menor a mayor y dos minutos cada uno de ellos.
Y después usted tendrá también diez minutos para contestar a todos, bien conjuntamente o personalmente por cada grupo, como usted lo vea mejor.
¿De acuerdo?

Pues, por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la señora Gómez, que es la representante del Grupo Parlamentario Unidas Podem.
Cuando usted quiera, por dos minutos, señora Gómez.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidente.

Señora Galiana, señora Minguet y señora Albelda, bienvenidas a esta comisión.

Yo voy a pasar rápidamente a las preguntas porque son muchas las que tengo.

La calidad de la atención sanitaria para las personas sordas pasa por garantizar su acceso a la comunicación y a la información.
Lo ha dicho usted hoy día aquí, y así es, mediante lengua de signos o la implementación de las TIC que sean necesarias y que faciliten una gestión directa del propio paciente en su relación con los centros de salud.

Yo quería saber su opinión acerca de en qué estado considera usted que se encuentra la accesibilidad de las personas sordas dentro del sistema valenciano de salud y si se han dado alternativas a la teleasistencia médica.
También quería preguntarle si consideran que se están realizando suficientes campañas para la sensibilización y para la divulgación de pautas sobre aquellas personas que trabajan o pueden llegar a trabajar con personas sordas.
Y no me refiero únicamente a profesionales, sino a los sectores donde las personas sordas pueden desarrollar una actividad laboral y tienen compañeros o compañeras que deberían tener un mínimo de conocimiento sobre las personas sordas y el conocimiento de lengua de signos.

Y, por último, las instituciones públicas deben ser una referencia en cuanto a accesibilidad para el conjunto de la población.
Le pregunto si considera usted que existe una accesibilidad adecuada dirigida también a las personas sordas en el ámbito de la Generalitat o considera que existe margen de mejora.
En caso de que exista margen de mejora, nos podría dar algunos criterios o recomendaciones para avanzar en este sentido.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Gómez.

Por un tiempo de dos minutos también, tiene la palabra la representante del Grupo Parlamentario Vox, señora Turiel.
Cuando quiera.

La senyora Turiel Mollá:

Muchas gracias, presidente.

Buenos días, señora Galiana.
Buenos días, señora González.
Y buenos días, señora Soto.

Es un placer que estén aquí, en estas Cortes Valencianas, y compartan su tiempo con nosotros.
Desde Fesord, ustedes se centran en la defensa y ayuda a las personas sordas y sus familias respetando su identidad, su lengua, su cultura y el fortalecimiento de su red asociativa.
Además, ustedes defienden el uso de la lengua de signos como un derecho fundamental.

Queríamos preguntarle también por algo que ustedes dicen.
Ustedes dicen que ustedes pretenden una visión integral, no parcializada ni reduccionista, de las personas sordas.
¿Qué se puede hacer desde las instituciones para conseguir estos fines?
Para conseguir que sean las personas integradas en su plena dimensión, sin una visión reduccionista.

Por otro lado, queríamos preguntarles qué se podría hacer de manera institucionalizada para lograr la verdadera inclusión social.
¿Qué reivindicaciones tienen en este sentido?
Y, por otro lado, queríamos preguntarles por el ocio.
¿Qué se podría hacer para mejorar la inclusión en el ocio, como una faceta importante para el desarrollo pleno de la persona?
Y, por último, que nos diga cuáles son las peticiones que tienen desde su federación a estas Cortes Valencianas, qué esperan del dictamen de esta comisión.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Turiel.

Por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la señora Rosa Menor, representante del Grupo Parlamentario Ciudadanos.
Cuando usted quiera.

La senyora Menor Lucas:

Gracias, presidente.

Buenos días, señora Galiana, y bienvenida a las Cortes Valencianas y también a esta comisión de estudio sobre discapacidad.
Gracias por trasladarnos todas sus aportaciones.

La discapacidad auditiva, desde luego, como nos ha trasladado usted, puede limitar a las personas en la realización de sus tareas cotidianas y afectar su calidad de vida, así como sus posibilidades de interacción en el mundo que les rodea.
Aquí se han tratado distintos ámbitos en los que pueden tener dificultades con motivo de su discapacidad, y quisiera preguntarle sobre algunos y que profundizara en otros.

Para garantizar una plena accesibilidad en el acceso a la información, entendemos que el uso de mecanismos como bucles magnéticos o el uso de subtítulos o lenguajes de signos, según los casos, es un lenguaje que os permite poder relacionaros con el entorno que os rodea.
Sin embargo, vemos como la implementación en los espacios públicos es bastante limitada, o al menos esa impresión nos da.
Por ello, le quería preguntar si considera si se ha avanzado en la implantación de estas prácticas en lugares públicos y si se debería fomentar su implantación no solo en estos espacios, sino también favorecer a través de ayudas o en el ámbito de la responsabilidad social empresarial que se implementen en espacios privados como pueden ser, por ejemplo, los supermercados.
En este caso, de que usted lo considere, me gustaría que nos dijera por qué hasta el momento eso no se ha logrado en estos espacios y se está tardando tanto porque sería un beneficio muy, muy importante para todos ustedes.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Menor.

Por un tiempo de dos minutos, tiene la palabra la representante del Grupo Parlamentario Compromís, señora Rodríguez.
Cuando usted quiera.

La senyora Rodríguez Armigen:

Gracias, presidente.

Señora Galiana, bienvenida a les Corts y muchas gracias por su participación en esta comisión de estudio.

Me gustaría hacerle algunas preguntas bastante concretas.
La señora Paz Vila, representante de la Asociación Helix, ha participado antes en esta comisión de estudio y nos decía que una buena parte de sus asociados no conoce la lengua de signos.
Y me gustaría saber si existe el mismo acceso para los niños sordos a la lengua de signos que a la oral, en la misma medida, y si se suelen aprender las dos maneras de comunicación al mismo tiempo.

Y, por otro lado, ha hablado del acceso al sistema sociosanitario y me gustaría preguntarle qué recursos consideran necesarios a nivel de acceso a la cultura para las personas sordas.
Y, también, puesto que el anterior compareciente ha sido un representante de la Federación de Deportes Adaptados, me gustaría saber qué recursos son necesarios a nivel de acceso al deporte para las personas sordas.
Nada más.

Muchas gracias.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Rodríguez.

También, por un tiempo de dos minutos, tiene ahora la palabra la representante del Grupo Parlamentario Popular, señora Mezquita.
Cuando usted quiera.

La senyora Mezquita Juan:

Gràcies, president.

Señora Galiana, bienvenida a esta comisión.
Muchas gracias por comparecer.
Señora Minguet, también gracias por estar aquí en esta comisión.
Y muchísimas gracias, Alicia, por hacernos fácil entendernos.
Ha comentado usted muchas cosas y, por no incidir en los otros comentarios de mis compañeros, sí que me gustaría de alguna manera, aparte de incidir en la atención sanitaria, las dificultades que tienen para la comunicación en los centros de salud.
Yo entiendo que van a tener problemas para relacionarse en otras instituciones públicas, como ayuntamientos, colegios, juzgados, para cualquier tema de accesibilidad, para realizar cualquier trámite, interponer denuncias.

También, por ejemplo, en tema de violencia de género.
Sí que me gustaría preguntarle si le consta a usted que el tema de accesibilidad para mujeres víctimas de violencia de género, hemos solucionado esa accesibilidad universal o nos queda mucho pendiente.
Y, si es así, ¿cómo podríamos mejorarlo?

Hablaba también de la importancia de la detección y la atención temprana.
Me consta que ustedes tienen un centro de atención temprana, pero me gustaría también si me pudiera comentar su perspectiva de la atención temprana del sistema público, si entiende que tiene carencias, cuáles son esas carencias y cómo se podrían mejorar.
Y, ya luego, también, como he visto que ustedes llevan a cabo un programa que desarrollan desde su entidad, que es del empoderamiento laboral para personas sordas.
Creo que es importantísimo, sobre todo, para personas con mayores dificultades o que se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, que haya un refuerzo para, de alguna manera, apoyarles y ayudarles para que esa inclusión laboral, al final, acaba siendo una inclusión social y es fundamental para las personas sordas.

Y ya, para acabar, ¿qué carencias detecta a nivel de tema de ocio o tema cultural para el acceso de las personas sordas, para que tenga una inclusión completa desde todos los ámbitos?
Y también este, que al final es importante.
Y, sobre todo, en tema de la salud mental de las personas sordas, ¿qué acciones exigiría que son prioritarias a la hora de poderlas atender?

Muchísimas gracias.

El senyor vicepresident:

Gracias, señora Mezquita.

Pues, para cerrar el turno de intervenciones de los grupos parlamentarios, tiene la palabra la señora Laura Soler, representante del Grupo Parlamentario Socialista.

Por dos minutos, señora Soler, cuando quiera.

La senyora Soler Azorín:

Gracias, presidente.

Buenos días.

No me sale, pero lo intento.
Encantada de verte de nuevo.

Y, simplemente, a mí me gustaría incidir en algo que creo que ninguno de mis compañeros ha hecho, porque hay muchas cosas para reivindicar, pero que sé que es muy importante para vosotros, que es la cuestión de cultura sorda.
Es decir, cómo tendríamos que hacer todos un esfuerzo porque la lengua de signos se extendiera y todas las personas pudiéramos aprenderla, a pesar de que es una asignatura que, sabes, tengo pendiente hace tiempo.
Y quisiera incidir en eso porque creo que, por ejemplo, en el acceso a la cultura o para que los niños la aprendan como una optativa en las escuelas sería interesante y me gustaría preguntarte por eso.

Y me gustaría terminar la intervención diciendo que hay que trabajar muchísimo para que la lengua de signos se pueda implantar en todas partes y también, como en alguna ocasión hemos hablado, para que las personas sordas en su entorno, que puede ser de personas oyentes, con hijos o demás, puedan realizar su vida con normalidad.
Y para eso me gustaría cerrar con una frase que dijo Ángel Herrero, que sabes que es un profesor de la Universidad de Alicante que dedicó gran parte de su tiempo, un poeta, a la lengua de signos y decía que cuando hicieron un proyecto que era ver la poesía, estaban muy preocupados de hacerlo correctamente para la lengua de signos y lo que descubrieron fue una nueva forma de entender la misma poesía porque al hacerla visible y darle gestualidad descubrieron cosas de la propia poesía que no habían descubierto y que estaban en el propio texto.
Entonces creo que esto, celebrando el día 3 de diciembre, que es el día de la discapacidad, todos tenemos que aprender que si todos aportamos y apostamos por una sociedad donde quepamos todos, será más fácil y aprenderemos más, será una sociedad más completa.
Seguiremos trabajando.

Un gusto y muchísimas gracias, Carolina.

El senyor vicepresident:

Muchas gracias, señora Soler.

Ahora, señora Galiana, tiene usted diez minutos para contestar, como decía, las preguntas que le han hecho.
Y le recuerdo también que no se preocupe que aquello que usted crea importante, que pueda ser, pero que no pueda abordarlo aquí, nos lo puede mandar también por correo electrónico, desde el correo electrónico que le han convocado, y eso se repartirá por todos los grupos y se tendrá en cuenta también para el dictamen final, ¿de acuerdo?

Cuando usted quiera, puede empezar.

La senyora presidenta de la Federació de Persones Sordes de la Comunitat Valenciana:

Muy bien.

Muchas gracias.

Creo que voy a intentar responder en global, porque veo que hay algunas cuestiones que, a lo mejor, se pueden unificar.

A colación de lo que dice el diputado, tengo un documento que os daré, con un resumen de mi intervención.
Y, si necesitáis cualquier información amplificarla o ampliarla en cualquier sentido, nos lo pedís a la federación.

En el sistema sanitario, cuando una persona sorda va y pide cita, lo hace a través de intérpretes de lengua de signos, que pueden ser presenciales o en videollamada.
¿Cómo afecta esto a nuestro día a día?
Pues, si es un intérprete presencial, es cierto que los tiempos de espera, pues, son largos en el sistema sanitario y, entonces, el intérprete está allí presente sin realizar interpretación, sino esperando el turno del paciente sordo.
Con lo cual, esto, con la videointerpretación, se suple y es algo que deberíamos apostar y generalizar en todo el sistema sanitario.

Lo tenemos ya implantado en urgencias sanitarias, pero todavía los protocolos sanitarios son muy largos, hay personas que desconocen dónde está el sistema, cómo acceder a él, la cobertura tampoco es muy buena en los centros hospitalarios, pero, bueno, hay que tender a esa videointerpretación, porque ahorramos los tiempos de espera.
Y en los centros de salud no está incluida la videointerpretación, solo en los centros hospitalarios, con lo cual, si yo tengo una urgencia que pueda acudir a mi centro de salud, no podría utilizar la videointerpretación.

Por supuesto, cuando el pediatra nos llama por teléfono, pues, no hay acceso.
Si yo, en mi caso, por ejemplo, que soy madre, pues, al pediatra tengo que especificarle y tiene que acordarse de que soy una persona sorda y no me puede llamar por teléfono para decirme conclusiones o citas o cualquier…, algo que tenga que decirme sobre mi hija.
Todo esto se tiene que construir y se tiene que generalizar y conocer y esto es de la mano de las entidades de personas sordas con la administración, en este caso sanitaria.

Con respecto a la teleasistencia, pues, os podéis imaginar.
La teleasistencia para situaciones de urgencia es totalmente auditiva.
Con lo cual, los mayores sordos no tienen acceso a la teleasistencia.
Nosotros desarrollamos un proyecto, que es el Vidasor, que es para evitar situaciones de aislamiento de personas sordas mayores y recibir una atención, a través de la visión, del televisor, en lengua de signos y poder atender a esta persona mayor en lengua de signos, pero no cubriría las situaciones de urgencia que cubre la teleasistencia.

El servicio de emergencias 112, pues, tampoco está adaptado.
Es un servicio telefónico, donde la persona sorda, ante una emergencia de vida, no puede acceder al 112 sola.
Además de que los protocolos del 112 son diferentes en cada comunidad autónoma, con lo cual, tenemos que negociar de manera territorial e, incluso, en Europa, a pesar de que se utiliza el mismo número para todos y estamos hablado de situaciones de urgencia, de emergencia.
Entonces, sí que se va a obligar al estado español a buscar una solución para el servicio 112, de emergencia, para los ciudadanos y ciudadanas sordas.

En cualquier campaña de la Generalitat, sí que es verdad que cada vez más son más accesibles, están subtituladas, pero es cierto que hay personas sordas dentro del colectivo, ante esta diversidad, que tienen un nivel de lectoescritura bajo y deberían acceder en lengua de signos o se les debería de dar esta posibilidad.
Porque, además, si habláramos así, diríamos: bueno, pues, que la campaña no sea auditiva; con el subtítulo, las personas oyentes pueden leer, ¿no?
, pues, ya, directamente, en la campaña quitamos la voz, quitamos la audición y que todo el mundo lea.
Y esto no se hace, ¿no?
Entonces, en lengua de signos sería un poco igual, incluir esta diversidad y estos ciudadanos y ciudadanas que viven con nosotros y que tienen derecho a recibir la información de una manera directa y que crean, en definitiva, exclusión.
La lengua de signos, la federación y nuestra postura de defensa de esta lengua no implica imposición.
La persona sorda, como he dicho al principio, elige en qué situaciones quiere signar y cuáles no, en cuáles utiliza la lengua oral y cuáles no, y esta libertad se debe dar al ciudadano y ciudadana sorda en función de sus necesidades y lo que quiere utilizar en ese momento.
Es una lengua más, donde cada persona la utiliza en los momentos que requiere y que necesita.

Con respecto al dictamen o al estudio de esta comisión, yo la esperanza que tengo es que no sea un mero documento informativo, sino que tenga trascendencia, que se cuente con las entidades de las personas con discapacidad, que vayamos de la mano, que busquemos soluciones conjuntas en sinergias y que esta información sea válida, pero que conlleve estos cambios y estas necesidades que estamos transmitiendo todas las personas con discapacidad, y en concreto yo, de personas sordas.
Darle prioridad, en la agenda política, a la política de la discapacidad y que no sea solamente llamar o recibir nuestra llamada todas las instituciones públicas, sino que la institución pública en sí ya lo tenga en cuenta, con respeto a su agenda y a su implementación de acciones.

Y en el tema de ocio y tiempo libre o cultura, acceso a la cultura, como se ha dicho en este ejemplo poético, no solamente incluir el intérprete de lengua de signos, sino que la cultura sea una realidad de vida de las personas sordas.
Eso falta trabajar muchísimo, profundizar mucho más, porque ha sido un ámbito muy inaccesible para las personas sordas.
Ahora el cine ya está subtitulado, pero es una subtitulación generalizada reciente y, por tanto, cultura, por ejemplo, de ir al cine hay poca, cultura teatral muy poca.
Entonces, todo esto, pues, crea falta de hábitos, falta de atractivo, de interés.
Con lo cual, esto falta por profundizar mucho para las personas sordas, que los niños pequeños sordos vayan a cuentos, vayan al teatro, vayan al circo, vayan al cine y vayan creando este interés cultural.

Nosotros hemos creado cultura dentro del movimiento asociativo, recreativa y de tiempo libre, pero ha sido dentro del movimiento asociativo.
Falta dar ese salto a la cultura general.
Igual que se apostó fuertemente por el doblaje, pues, también apostar por ese acceso a la cultura de las personas sordas.

Y ojalá, pues, todo el mundo tuviese ese acceso a la lengua de signos desde pequeños en los colegios.
Hoy por hoy no es así.
Si todas las señorías aquí supiesen lengua de signos, no haría falta la interpreta, estaría yo signando con todos vosotros y vosotras.
Yo he nacido sorda y, por tanto, ha sido mi lengua natural y la barrera, en este momento, la tenéis vosotros conmigo.
Y ojalá estuviese en los centros educativos y que todo el mundo pudiese adaptarse, no solamente las personas sordas a vosotros, sino las personas oyentes a las personas sordas, saludarnos por la calle, ir a cualquier establecimiento o comercio y poder comunicarnos, aunque sea una comunicación básica.
Esto sería idea y esto todo falta.

Con respeto a la violencia de género y en otros ámbitos que falta adaptación.
En general, en los servicios públicos falta accesibilidad: en centro 24 Horas Mujer, denuncias de violencia de género…, no sé, residencias de personas mayores sordas en que están muy aisladas.
El aislamiento perjudica mucho y la incomunicación también.
Las medidas de alejamiento y de control para las mujeres sordas están muy poca adaptadas y hay muchas personas sordas que, desgraciadamente, sufren violencia en casa porque desconocen que eso es violencia y no tienen suficiente información ni saben dónde acudir ni qué recursos existen y que esa situación no es normal, al final la normalizan.
Y, por tanto, es importante que toda la información llegue, que las campañas lleguen, que los recursos sean accesibles y que sepan que están ahí también para personas sordas.
Estamos hablando de una entidad, por ejemplo, la confederación, que es la más antigua de España, de discapacidad, y todavía quedan muchas cosas por conseguir.

Y, si me permitís, solo añadir que las personas sordas sobre todo quieren dirigirse al diálogo civil de manera directa, no con una tercera persona y no con un representante, sino directamente poder negociar, pues somos profesionales, algunos hemos estudiado y queremos estar ahí y ser parte activa de la sociedad.
Hay personas sordas que podrían hacer y entrar en función pública y esto que dice la ley, que es valorar el conocimiento en la lengua de signos, no se hace, actualmente no da puntuación, y solventaría muchos recursos el no contar con una tercera persona, sino directamente con el profesional sordo.

Me gustaría contestar a todas, pero creo que no tengo más tiempo y me he dejado alguna.
Pero, bueno, estamos a vuestra disposición.

El senyor vicepresident:

Muchísimas gracias, señora Galiana.

Sabemos que necesitaría diez horas, no diez minutos, para explicarnos toda la problemática de las personas sordas.
Pero, lamentablemente, el tiempo es el que nos puede en este sentido.

Gracias por su intervención.
Y lo he dicho, cualquier cosa que usted crea conveniente, nos la puede adjuntar también por correo electrónico.

Muchas gracias.

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

(Ocupa la presidència la presidenta de la comissió, senyora Cristina Rodríguez Armigen)

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, continuamos entonces la sesión, y lo hacemos con la comparecencia de la señora Inmaculada Íñiguez Muñoz, representante de Fevadace, Federación de Daño Cerebral Adquirido de la Comunidad Valenciana, acompañada por la señora María José Belda Martí.
Bienvenidas ambas a Les Corts y muchísimas gracias por vuestra participación en esta comisión.
Os explico un poco cómo es la dinámica.

Tenéis ocho minutos al principio, tienen ocho minutos en la primera intervención; a continuación, pasaremos al turno de palabra de los grupos, dos minutos intervendrán cada uno de los portavoces; y, finalmente, terminarán con una intervención de diez minutos para contestar o hacer cualquier aclaración en su última intervención.
¿Vale?

Si van a intervenir las dos tienen que ir…, es un poco lío, pero es para que quede grabado en el Diario de Sesiones, y hay que alternar los dos micros, cerrar uno y encender el otro.

Vale, pues, cuando quieran.

Compareixença de la senyora Inmaculada Íñiguez Muñoz, representant de la Federació de Dany Cerebral Adquirit de la Comunitat Valenciana (Fevadace), i de la senyora María José Belda Martí

La senyora Íñiguez Muñoz:

Buenos días y muchísimas gracias por invitar a la Federación de Daño Cerebral Adquirido de la Comunidad Valenciana, para poder participar.

Nuestra idea era exponer unas breves ideas de cuestiones muy puntuales y que nos puedan llevar a reflexionar porque, como ya ha venido por aquí Adacea, que es la Asociación de Daño Cerebral de Alicante, y Nueva Opción, que es la de daño cerebral de Valencia, queríamos hacerlo un poco distinto.

En principio…, incluso queríamos darle un enfoque diferente porque hemos venido, en este caso, María José, que es una persona afectada por daño cerebral adquirido, y en mi caso soy una doble vertiente: soy familiar de persona con daño cerebral adquirido y profesional sanitaria, soy terapeuta ocupacional.
Entonces, queríamos darle este doble enfoque.

Voy a ver, vamos a ver si María José quiere presentarse un poquito, y, si no, bueno, pues iremos haciendo, ¿vale?
, un poco sobre la marcha.

La senyora Belda Martí:

Soy María José Belda Martí.

La senyora Íñiguez Muñoz:

¿Y a ti qué te pasó?

La senyora Belda Martí:

Que se me calló un tren encima.

La senyora Íñiguez Muñoz:

No, no se te calló un tren.
Tienes un daño cerebral.

La senyora Belda Martí:

Tengo un daño cerebral adquirido.

La senyora Íñiguez Muñoz:

Vale.

¿Y cuál es la razón?

La senyora Belda Martí:

La razón, que se me calló un tren encima.

La senyora Íñiguez Muñoz:

Vale.
Lo vamos a dejar…

Os lo cuento yo, ¿vale?

María José, como cada vez nos encontramos más casos, mujer con daño cerebral, en su caso a consecuencia del parto.
Cada vez nos estamos encontrando más mujeres, o bien durante el parto, como es su caso, o posteriormente, y mujeres jóvenes, ¿vale?

A veces, cuando pensamos en el daño cerebral adquirido pensamos en personas mayores, pero, desgraciadamente, cada vez es menos así.
Muchas mujeres relacionadas con temas de parto o posparto, ictus después del parto, anoxia durante el parto, como es el caso, y en gente joven nos encontramos cada vez más hombres, estrés o accidentes de tráfico, ¿vale?
Accidentes de tráfico, lo estamos cambiando, afortunadamente, pero es así.

María José fue durante el parto, tiene un niño.
¿Cómo se llama tu hijo?

La senyora Belda Martí:

Jordi, Jordi Juan Belda.
(Algú pregunta: «¿Cuántos años?
») Diez años.

La senyora Íñiguez Muñoz:

Actualmente, ¿cuántos años tiene?

La senyora Belda Martí:

Treinta.

La senyora Íñiguez Muñoz:

El hijo de María José actualmente tiene veinte años, fue hace veinte años en este caso.
Un poco el que ella viniera también era que vierais, a veces, cuando pensamos en el daño cerebral adquirido pensamos en personas con movilidad reducida; de hecho, en muchas ocasiones, la conselleria de sanidad o la Vicipi nos incluye dentro de las personas con problemas físicos.

María José no tiene ningún problema físico; ahora, tiene que estar las veinticuatro horas acompañada, sus secuelas, nosotros las llamamos «mínimas respuestas».
Cuando una persona tiene un daño cerebral, si no fallece, entra en coma muchas veces, y después del coma, está el coma vigil, y ya mínimas respuestas.
Eso quiere decir que necesita ayuda para absolutamente todo, no la necesita física pero sí en todo lo demás.
Quiero decir, María José y yo en este caso vamos andando por la calle cogidas porque, como haya un poco de tumulto y se despiste, podemos no volver a encontrarla nunca, no tiene una respuesta de emergencia, quiero decir, no comería nunca, no se cambiaría nunca de ropa, porque siempre tiene que haber una persona al lado.

Es verdad que no es una persona al lado que físicamente tenga que hacer las cosas por ella, pero físicamente al lado hay que estar diciéndole: «María José, come; María José, tómate la medicación», y por la noche, pues cuando tenemos ganas de levantarlos por la noche para ir al baño o lo que sea, ella no lo hacen y durante el día tampoco.
Por ejemplo, pide, y hay que estar siempre…, nosotras ya tenemos un sistema establecido; antes de salir del centro hemos ido al baño las dos, y, ahora, cuando salgamos de aquí, iremos al baño las dos.
Y es una manera, pues, bueno, tenemos que ir regulándolo porque ella esto tampoco lo regula ni lo demanda.

¿Por qué quería venir, y el otro día que estuvimos con su madre lo decía también?
Persona joven, y el día de mañana ¿qué?
Los padres constantemente nos preguntan: «¿Y el día de mañana que no estemos, qué pasará con María José?
» Buena pregunta.
No hay recursos para personas con daño cerebral de viviendas, ni de residencias, y, además el daño cerebral necesita ser atendido de una forma específica y especializada.
No tiene nada que ver con muchas otras patologías que conocemos, no, el hecho de ser adquirida hace que hubiera un previo, pero que, de repente, ese previo desaparezca.
En el caso de María José, se fue a parir tan normal; en mi caso, yo soy hermana de un afectado de un accidente de tráfico, que salió por la noche de fiesta y un coche se lo llevó puesto, y Quique, el Quique que era ya no volvió a ser el Quique, y la vida de todos cambió.

En el caso de María José hubo una separación, y se hacen cargo de ella sus padres, ella no vivía en casa ni nada, ella tenía su vida, se vuelven a hacer cargo sus padres; en el caso de Quique, de mi hermano, vuelven a hacerse cargo mis padres, el día de mañana me haré cargo yo, pero, lo mismo, él tenía una vida también y la familia teníamos una vida.
Yo estaba estudiando Bellas Artes, estaba acabando cuarto de Bellas Artes, yo dejé la carrera; mi padre dejó de trabajar; mi madre también, hubo que atender a Quique con todas sus necesidades.
Con el tiempo, mi padre retomó su trabajo, mi madre no lo retomó nunca, yo decidí cambiar de carrera, me hice sanitaria.
Afortunadamente, yo le digo a Quique, en la medida que, gracias a ti tengo la profesión tan bonita que tengo ahora, soy terapeuta ocupacional, pero es verdad que la vida de todos cambia.
Nadie nos atendía, nadie nos informaba, y esto es muy duro.

Las personas y las familias con daño cerebral necesitamos atención.
No hay cifras, necesitamos un código diagnóstico de daño cerebral, no hay cifras.
Las cifras que hay las hemos buscado las entidades, un 3 % de hogares españoles tienen una persona, una familia, afectada por DCA.
Esos son muchos hogares.
¿Cuándo tendremos las cifras?
Yo pienso que no las tenemos porque poner cifras en la mesa significa dar atención, y esto igual es un poquito caro.

Necesitamos que la estrategia de daño cerebral tenga presupuestos, no los tiene.
Necesitamos unidades públicas de atención al daño cerebral, no las hay, se nos lleva diciendo mucho tiempo que las va a haber.
Necesitamos que la discapacidad y la dependencia estén bien valoradas; María José anda, María José habla, ¿quién valora esto bien?
Nadie.
Nos toca pelear porque se les pase un baremo… A ver, yo soy terapeuta ocupacional y las actividades de la vida diaria me las sé, esa es mi profesión, los valoradores de dependencia no las entienden, nos toca pelear y acompañar a las personas para que estén bien valoradas.
No tiene mucho sentido.

Una pelea que estamos haciendo ahora el colectivo, necesitamos una equiparación en los centros de atención diurna con el resto de colectivos como parálisis cerebral, que es colectivo neurológico igual que nosotros, somos una discapacidad muy similar.
Las personas que hoy les atienden necesitan atención constante; las nuestras, también, porque hoy ha venido María José, pero se podía haber venido Manu, se podía haber venido Laura, que es ciega a consecuencia del daño cerebral, que no tiene memoria, que no anda bien.
Quiero decir, tenemos tantas y tantas personas con una pluridiscapacidad que necesitan una atención especializada.

Necesitamos, además, que como federación podamos tener el apoyo que necesitamos.
Somos entidad -acabo ya-, somos entidad lanzadera de apoyo a otras asociaciones más pequeñitas.
En estos momentos somos ocho asociaciones las que componemos Fevadace, pero necesitamos apoyo como federación, porque las subvenciones solo existen para nuestras entidades, que está muy bien para que den atención, pero la federación hace un apoyo, hace una información, una orientación, hace toda una serie de cuestiones que no tenemos nada de todo ese apoyo.

Entonces, al final, las personas con daño cerebral necesitan todo un trabajo, son personas jóvenes que, el día de mañana, ¿qué va a pasar con ellas?
Cuando pensamos en daño cerebral pensamos en personas mayores, y no solo son personas mayores.

Y el último dato que hemos recogido: diez mil personas cada año en la Comunidad Valenciana sufren alguna de las causas de daño cerebral; seis mil, como poco, quedaran con secuelas en su día a día, cada año seis mil personas nuevas.
Estos son muchos casos, muchísimos casos.

Desgraciadamente, si esto lo trasladáramos a datos covid, haríamos una suma en poquísimo tiempo mucho mayor que el covid, y, al final, somos la epidemia silenciosa como nos llama la OMS, la OMS nos lleva varios años llamando «epidemia silenciosa del siglo XXI», porque no se ven a nuestras personas afectadas y a nuestras familias, pero estamos ahí.

Gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, a continuación, pasaremos a la intervención de los grupos.

Comenzará la portavoz de Unides Podemos, Irene Gómez, por un tiempo máximo de dos minutos.

Cuando quiera, señoría.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

Bienvenida, señora Inmaculada Íñiguez y también bienvenida María José.

La verdad es que ha sido…, escuchar, presenciar, ¿no?
, lo que nos han contado hoy, para mí, al menos, ha significado una experiencia muy dura de ver la realidad de estas personas.

Yo, jamás, bueno, sí que en algún momento he leído este caso que le ha pasado a María José, pero nunca he visto en persona a la mujer que le haya pasado esto, y de verdad que es una situación dolorosa y que no querríamos para ninguno de nosotros, y las personas que tienen esta situación tienen que tener una calidad de vida como cualquiera de nosotras, en igualdad, y también en condiciones inclusivas.

Gracias, Inmaculada, por traernos tanta información, de verdad, y tan interesante, ¿no?
, esos números con los que cuenta; por ejemplo, diez mil personas al año en la Comunidad Valenciana es una barbaridad.
Y, de verdad, eso de llamarle la epidemia silenciosa, pues con toda la razón del mundo porque está poco visibilizado.

Yo que he cuidado alguna persona joven con algún ictus, yo, cuando no era servidora pública pues trabajaba, en algunas ocasiones de mi vida, cuidando personas por las noches en los hospitales, y he visto algún joven de treinta y ocho años con un ictus y me he quedado asustada de ver con qué grado de profundidad.
Creo que les afecta a los más jóvenes mucho más fuerte que a una persona mayor, es la impresión que a mí me dio, pero, bueno.
El ritmo de vida que llevamos y estos estreses con los que vivimos pues es lo que hay, ¿no?

Yo quería preguntarle, Inmaculada, ¿cuáles cree usted que deben ser las prioridades de los poderes públicos para facilitar y mejorar las situaciones de quienes padecen este tipo de patología, el DCA, y también en sus familias, especialmente porque las familias son también las que lo sufren en el día a día?

Y ¿cuáles serían las principales demandas en la atención sanitaria dentro del sistema valenciano de salud hacia las personas con daño cerebral adquirido?

Respeto a la atención domiciliaria, si considera -seguro que no es así- que existe la suficiente cobertura.

Y, por último, si cree usted que las ayudas a la dependencia pueden jugar un papel importante para gestionar este tipo de situación sobrevenida.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno de la portavoz de Vox, Miriam Turiel.

Cuando quiera, señoría.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidenta.

Buenas tardes, señora Íñiguez.

Buenas tardes, señora Belda.

Muchísimas gracias por su intervención, por su exposición y por la labor que hacen desde Fevadace.

La verdad es que el daño cerebral adquirido lleva aparejado secuelas, las secuelas varían depende del caso, de la persona, de muchísimos factores.
Pero lo cierto es que el daño cerebral adquirido es una situación sobrevenida que de repente cambia tu vida.
Y quería saber, o sea, qué ayudas harían falta, desde ayuda institucional, qué haría falta para que esa calidad de vida pueda ser una vida agradable, bonita.
Evidentemente la persona que estaba es como un reencuentro, es decir, esa persona ya no está, pero una nueva versión y otra forma de ser uno mismo, pero de ser, ¿no?
, y también es capacidad de sobreponerse.
Y entonces, en ese sentido, qué podría hacer la administración para ayudar en este complicadísimo camino.

Mi reconocimiento también por supuesto a las familias, que al final es la institución nuclear que todo lo soporta y que ayuda, y que es la que de verdad no te va a fallar en ninguna situación.
Y algo tan determinante como es cambiar y casi que no te reconozcan en tu propia familia.

El daño cerebral adquirido es la primera causa de discapacidad en España, afecta a 450.
000 personas en todo el país, a 56.
500 en la Comunidad Valenciana.
Y, claro, algunas de sus secuelas son invisibles.
Esto hace, esto complica, además también nos lo dijo el pasado compareciente que estuvo en la comisión, también nos lo explicó, ¿no?
, lo complicado que es cuando una cosa no es evidente, pues, primero, para la sociedad, para que pueda concienciarse, y también para obtener el grado de discapacidad, porque a eso también dificulta el hecho de que «pues yo lo veo bien», y a veces lo profundo, ¿no?
, lo complicado está ahí.
Entonces, quería preguntarle por ese aspecto.

Y luego también que nos lanzara un mensaje de esperanza.
Si usted cree o no, o sea, espero que sí, que con terapia y con seguimiento se puede alcanzar una buena vida y pueden tener una buena calidad de vida.

Y, por último, usted nombraba lo de asistencia personal y quería preguntarle por ese tema.

Bueno, pues muchísimas gracias de nuevo.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno ahora de la portavoz de Ciudadanos, María Quiles.
Cuando quiera,

La senyora Quiles Bailén:

Gracias, presidenta.

Gracias, señora Íñiguez, y gracias, María José Belda, por venir, sobre todo por dar testimonio directo, porque es verdad que cuando alguien lo vive se le nota, y yo creo que nos ha pasado a todos los compañeros y a todas las compañeras que nos ha puesto usted los pelos de punta recordándonos situaciones que nos pueden pasar a cualquiera, en cualquier momento y en cualquier situación tan normalizada como es u un parto o salir o entrar y de repente tu vida ni la de tu familia vuelve a ser la misma.
Entonces, darle las gracias también por la labor que realizan, tanto a nivel personal y sobre todo como profesional y por la visibilización de esta discapacidad.

Y a mí me han quedado muchísimas dudas.
Yo miraba su página, la labor que realizan es impresionante, pero hay un tema que me gusta mucho, que decían ustedes están muy involucrados en el tema de la investigación, tan necesaria, tan necesaria.
Qué avances se ha conseguido en la investigación y llevan en marcha algún tipo de programa específico, reciben subvención para esa investigación tan necesaria, tanto para la prevención a veces, en los casos que sea, se puedan reunir, como para el desarrollo y las mejoras, qué tipo de programas y, eso, si reciben algún tipo de ayudas.

Yo el problema que usted nombraba que le preocupa muchísimo a los familiares con algún tipo de discapacidad, es eso: qué va a pasar cuando no estemos.
Y yo me echaba un poco las manos a la cabeza cuando ustedes decían que es que no hay ningún recurso.
Yo quería preguntarle: cómo es posible, entiéndame, y qué recursos serían necesarios para por lo menos salvaguardar en parte a esas familias, porque hay veces que tienen un hermano o una hermana, alguien que es capaz o que puede ocuparse de estas personas cuando los padres no estén.
Pero qué pasa si por desgracia no hay esas familias de apoyo, qué hacemos con estas personas.

Yo también, y lo ha comentado usted, y la duda se me ha quedado.
¿Por qué no están equiparados a la parálisis cerebral?
Y entiéndanme, no sé contestarme a esta pregunta, tampoco sé, entiendo que médicamente y sanitariamente no será lo mismo, porque conozco casos de los dos y tienen muchas, me parece a mí, igual estoy diciendo una tontería, pero me parece que tienen muchas similitudes.
Por eso no entiendo por qué no está esa equiparación.

Y usted ha dicho que necesitaba apoyo como federación.
Y a mí me gustaría que dijera en qué, me imagino que apoyo económico, por si le podemos ayudar, que ese es nuestro trabajo.

Y termino ya con una frase que a mi encantó, que he visto en su página, que dice algo así como: «Una vida salvada merece ser vivida con dignidad».
Pues, efectivamente, ese es nuestro trabajo.
Ayúdenos para intentar conseguirlo.

Muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno ahora del portavoz de Compromís, Silverio Tena.
Cuando quiera.

El senyor Tena Sánchez:

Gracias, presidenta.

Muchas gracias, señora Inmaculada Iñiguez y señora María José Belda, por este testimonio que nos han dado de dos sitios tan diferentes, digamos, con la misma enfermedad, el mismo problema, la misma… Pero yo sí que incidiría, creo que está muy poco visibilizado y que habría que incidir en las campañas, habría que incidir en las campañas porque mucha gente se cree que esto del daño cerebral, pues puede venir de un accidente de tráfico, puede venir de un tumor cerebral o puede venir de un parto o de un posparto.
Mucha gente por desconocimiento se piensa que son cosas que son adquiridas, y ya está.
Y entiendo, pues como ya ha dicho la compañera, hoy puedes entrar bien a tu casa y tener un tumor cerebral, por ejemplo, y después tener secuelas para toda la vida.

Yo lo que sí que observo aquí es, digamos, que hay como si fuese un cortocircuito, tienes un accidente de tráfico o de lo que sea y te rompes la pierna, la cabeza o lo que sea, te operan de lo que sea en el hospital y te vas a casa y ya está.
Pero yo pienso que ahí es donde se produce un error en el proceso, porque te pueden tratar del ictus, y yo lo he padecido en familia mía, ha estado en ictus, ha estado en el hospital, ya se ha recuperado, no le podemos hacer nada más, se ha salvado y te vas a casa, te vas a casa.
Luego, claro, entendemos que sí, que las federaciones como la suya sí que hacen un gran papel y tal, pero mucha gente no sabe de esta información, es la propia familia la que tiene que suplir pues eso, ahora tienes que comer, ahora te tienes que cambiar, para asistir a una terapia es muy complicado, es muy complicado, porque muchas veces en los mismos hospitales no te dan la información suficiente, te dan el alta, te dicen que has mejorado y que muy bien.
Y yo creo que sí que tendríamos que incidir todos los grupos políticos o todas las entidades que ese corto circuito creo que es uno de los problemas principales en lo que se pueden encontrar este tipo de enfermedades, desde que sales del hospital, que te dan el alta, porque allí, digamos, aquí no te vamos a hacer nada más, es que está bien, no te voy a tratar nada más, pero habré de seguir una ruta, porque luego mi vida continúa, la vida mía, de mi familia.

Entonces, yo quería que a ver si nos podía concretar qué piensan ustedes que se tendría que añadir, digamos, a la red de las consellerias o si es una cosa que es de varias, digamos, administraciones o de sanidad, servicios sociales.
Pero sí que el hueco ese que dejamos ahí, el cortocircuito, porque para mí es un cortocircuito total, sí que veo que de todas las cosas que ha dicho -es que ya no tengo tiempo, la verdad, es que me he enrollado con esto, pero es lo que más me ha llamado la atención.
¿Vale?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno de la portavoz del Partido Popular, Elena Bastidas.

La senyora Bastidas Bono:

Sí.
Muchas gracias, presidenta.

También, como no, señora Belda, señora Íñiguez, muchísimas gracias.

Yo tampoco puedo empezar sin decirles que una imagen vale más que mil palabras.
Y yo tenía aquí, me imagino que como todos y como todas, muchos apuntes de muchas cosas, pero yo creo que ese testimonio en primera persona por parte de las dos y la exposición tan gráfica, tan clara, tan directa que usted ha realizado, pues yo creo que nos ha arrojado muchísima más luz, si es que todavía teníamos alguna duda de cuál es la situación, la radiografía de su situación en la Comunidad Valenciana.

Fíjese que a mí me interesaba una de las cosas que usted ha tocado, que ha sido el tema de la estrategia, de la estrategia que caducó en el año 2020, que ahora dos años después parece que se está trabajando, pero creo que se deben corregir los errores del pasado.
Y, desde luego, lo que no podemos consentir de nuevo, a la vista lógicamente de su exposición y de lo que nosotros lógicamente sabemos que no puede estar sin más recursos, sin presupuesto y sin mejorar la atención.

Luego yo también les quiero felicitar porque una llamada de atención importante, que es el tema de los recursos, de las plazas, las pocas plazas que existen en la Comunidad Valenciana, que, si no me equivoco, son aproximadamente ciento cuarenta, se las debemos a ustedes, a las asociaciones, que hacen una labor titánica con poca o poca o nada ayuda de la administración, y entonces ustedes hacen una labor titánica por ofrecer unos recursos que sería obligación de los poderes públicos prestarles.
Entonces, evidentemente, yo creo que ahí hay un déficit importante que se debe corregir, y usted yo creo que lo ha expresado de la mejor manera posible.

Otro aspecto que a mí me interesa mucho es el infantil, el infantil, que creo que no ha sido suficientemente tratado en el pasado y creo que debemos corregirlo para el futuro y que, por tanto, yo creo que si usted la valoración, aunque sea telegráficamente, que nos puede hacer en ese sentido.

Y luego, dos últimas cosas, el tema de la visibilización yo creo que es fundamental, cómo podemos mejorar la concienciación, la visibilización, porque las vidas nuestras y de nuestros familiares pueden cambiar en cualquier momento, y creo que la sociedad debe tomar conciencia de ello.

Y otro aspecto fundamental, que yo creo que usted también lo ha dejado apuntado, es el de la coordinación.
Es decir, ustedes dependen de varias consellerias, y si la coordinación, que yo creo que es francamente mejorable, no se realiza, pues creo que nos quedaremos muy cortos en el camino y en la atención que ustedes merecen.

De nuevo, mil gracias desde luego por su testimonio, por su coraje y por la labor que hacen tan estupenda por toda esa gente que todavía no sabemos cuántas son, y esperemos en el futuro que podamos saberlo.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Finaliza el turno de los grupos el grupo Socialista, con su portavoz, Carlos Laguna.

El senyor Laguna Asensi:

Muchas gracias, señora presidenta.

Gracias, señora Íñiguez y señora Belda, por la comparecencia ante esta comisión.

Y desde luego quiero felicitar a las organizaciones de Fevadace, a Adacea, a Nueva Acción, Ateneo, por la ingente labor que han realizado en pocos años relativamente de existencia, si lo comparamos con otras organizaciones de otras patologías.
Pero, como digo, con una labor absolutamente extraordinaria, que me atrevo a decir ha sido un salvavidas por información, atención y ayuda a centenares de personas y familias totalmente desorientadas una vez había finalizado la hospitalización del paciente, sin saber en muchos casos a qué pautas atenerse para intentar volver a una vida normalizada, situación que siempre se ha visto agravada por la característica que comentaba usted de tener como consecuencia del daño cerebral una multidiscapacidad o pluridiscapacidad, con secuelas cognitivas, que han sido las grandes desconocidas o desatendidas hasta que se ha puesto el foco de atención sobre ella.
Por cierto, imagino que habrá sido bienvenida la Ley de accesibilidad cognitiva, por lo que pueda también afectar al colectivo.

El pasado día 28 de octubre tuve la oportunidad de participar en Los desayunos de Fevadace, y la verdad es que allí se pusieron al desnudo muchas de las necesidades de las personas con una discapacidad sobrevenida, entre ellas el Daño Cerebral Adquirido, que es la primera causa de discapacidad debido pues a ictus, traumatismos craneoencefálicos, hipoxias, anoxias, etcétera, que son las grandes desconocidas por la ciudadanía, y hace falta mucha más información al respecto.
Y esos datos terroríficos de la encuesta del INE de este año, después de que se realizó en 2008, hace ya 14 años, de 435.
000 personas con DCA, consolidándose como una discapacidad emergente en España, en la Comunidad Valenciana.
A esas cifras se añade también 10.
000 personas afectadas en la Comunidad Valenciana, 6.
000 que le van a quedar secuelas y que un 3 % de viviendas o de unidades familiares tienen a alguien con DCA.

Pero a mí lo que me preocupa y le quería preguntar es si las empresas están dándoles oportunidades a personas que han sufrido una DCA para volver a incorporarse al trabajo y normalizar su vida.

Y luego, también, qué le parece el programa del paciente activo, si participan mucho lo que son las personas con DCA.

Muchas gracias.
Podríamos hablar…

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues a continuación tendrán diez minutos para contestar a las dudas de los grupos.
Somos conscientes de que es poco tiempo, pero, bueno, de todas maneras tienen la posibilidad de enviarnos cualquier información por correo, igualmente llegará a todos los grupos y será valorada igual para el dictamen posterior.

Cuando quieran.

La senyora Íñiguez Muñoz:

A ver, eso iba a decir, algunas cosas las mandaremos por correo porque no me va a dar tiempo, y han sido preguntas muy interesantes.
Igual voy mezclando.

Nosotras hacemos prevención, además de muchas otras cosas, prevención, en coles, institutos, con adultos.
Y una de las cosas que suelo hacer es decir 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14 personas estamos en la sala; dentro de un tiempo, no sabemos cuánto, si somos 14, María José y yo nos vamos a quitar, ahora les explico por qué, 12; dos personas que hay aquí tendrán un ictus.
Una de cada seis personas va a tener un ictus.
Nos quitamos por la parte que nos toca que ya llevamos lo nuestro.
Doce personas hay aquí, dos ictus.
¿Quién los quiere?
Esto es como la lotería, ¿quién los quiere los dos ictus que tocan según el número de personas que somos aquí?
No sé, quiero decir, ¿vale?
Datos.

Cosas que efectivamente en la parte cognitiva es una discapacidad invisible.
Necesitamos profesionales expertos que sepan valorar en discapacidad y dependencia.
Soy terapeuta ocupacional, una de las primeras cuestiones que nos encontramos es que no hay terapeutas ocupacionales valorando discapacidad y dependencia, cuando lo que se valora son las actividades de la vida diaria, eje de nuestra profesión.
Ahí lo dejo.

Atención domiciliaria -voy diciendo cosas que me he apuntado-, atención domiciliaria, no hay.
¿Suficientes datos?
No hay.

Ayudas de la dependencia, creemos que sería necesario compatibilizar.
Hay determinadas prestaciones incompatibles.
Sería necesario compatibilizarlas, ¿vale?
Tiene un sentido, yo lo entiendo, la eficiencia, la eficacia, la economía…, hay que cuadrar muchas cosas, esto está muy claro, pero, a veces, igual hay que mirar un poquito más para allá y decir: donde ahora lo cuadro y me gasto más, igual dentro de un tiempo me gasto menos.
Porque ahora no es compatible, necesito que el familiar esté echando el resto.
Dentro de dos años, ese familiar, con bajas médicas, hospitalizado, con operaciones por hacerse cargo de personas, porque con la prestación por cuidados en el entorno no hay suficiente, seamos realistas.
Quiero decir, un grado 3, trescientos euros; con trescientos y poco euros, poca ayuda.
Quiero decir, ¿quién se iría a trabajar por trescientos y pico euros, a atender a una persona todo el día o prácticamente todo el día?
No lo sé.

La frase de la calidad de vida.
Efectivamente, nuestro lema: «Una vida salvada merece ser vivida con dignidad».
Fundamental: investigación.
Gracias a la investigación estamos aquí las personas con DCA y sus familias.
Hace treinta años casi siempre se morían, la investigación ha hecho que vivan; por eso nos cuesta visibilizarnos, porque somos una discapacidad nueva, reciente, antes morían casi todos.
Entonces, es necesaria la investigación.
Pero, una vez ya les hemos salvado la vida, ¿qué hacemos con ellos?
A las familias.
Es muy duro, pero esta es nuestra realidad, es así, a las familias.
Si hay 6.
000 casos cada año con secuelas, ¿150 plazas en la Comunidad Valenciana en centros de día?
Yo recuerdo una vez, en un hospital que estuvimos, a causa de la estrategia, una de las médicas decía: es que, que te toque una plaza de centro de día, es mejor que que te toque la lotería.
Efectivamente, para las familias es mejor que te toque una plaza -que te toque, ¡qué duro es decir esto!
-, pero es mejor que te toque una plaza de centro de día, que que te toque la lotería.
Tienes asegurada la atención a tu familiar de nueve de la mañana a cinco de la tarde para toda su vida, porque, si no quieres renunciar a la plaza… Eso es mejor que que te toque la lotería; ¡ojo, qué duro es decir…!
Estamos comparando la vida, la atención con la lotería.
A mí me parece duro.

Más cosas que habéis dicho.
Las investigaciones, desgraciadamente, las hacemos las entidades, sí.
En la zona de Játiva es donde más daño cerebral hay.
¿Por qué?
No lo sabemos.
Una investigación que hemos hecho, desde Nueva Opción en este caso, desde una de las asociaciones de la federación, nos descubre que aquella zona es donde más daño cerebral hay.
No sabemos por qué.
No tenemos dinero para investigar más.
Lo hacemos con el dinero y el tiempo de trabajadores de Nueva Opción.
No sé, me llama la atención.

La edad.
Las personas con daño cerebral adquirido tienen una esperanza de vida similar a su franja de edad, su sexo, todo, que el resto.
Es decir, Quique, mi hermano, como es un hombre, pues, puede vivir los setenta y tantos años que le correspondan; Mariajo, que es mujer, pues, la esperanza de vida de Mariajo será mayor y hasta casi los ochenta podrá vivir.
¿Quién atenderá a Mariajo?
¿Quién atenderá a Quique?
¿Yo tendré que dejar mi trabajo para atender a Quique el día que mi madre no esté?
Mi padre falleció hace dos años.
Se alternaban el cuidado de Quique entre mi madre y mi padre, los dos; cuando uno estaba más cansado o peor, pues, siempre aparecía el otro, ¿no?
, lo que hacemos las familias «va, va, déjame», «va, no, yo», esto que hacemos las familias.
Mi padre falleció hace dos años.
Es mi madre la que hace cargo.
Setenta y cinco años.
Y yo digo: y que me dure mucho porque, si no, seré yo -no tenemos más hermanos-, seré yo la que me haga cargo de mi madre, un posible ictus por edad, y de mi hermano, un traumatismo craneoencefálico.
Llamativo, porque no hay plazas para atenderlos, ¿vale?

Más cosas que os quiero contar.
Es que me habéis preguntado cosas tan interesantes… La estrategia, supernecesaria.
Hay un parón.
Nosotros al cortocircuito le llamamos un parón.
Te atienden en los hospitales fenomenal, ¿vale?
Entras con un ictus, un TC, una anoxia, un tumor…, quiero decir, muy bien.
Estas atendido, efectivamente; la persona afectada, los familiares no.
Nosotros lo llevamos mucho mejor porque, cuando Quique entró en reanimación, en la UCI, enseguida vino una asociación, Nueva Opción, a hablar con nosotros.
Acababa de formarse y vino a hablar con nosotros.
Nos dio esperanzas, nos explicó que era el DCA.
Nadie nos hablaba de qué era.
¿La gente hemos oído hablar del cáncer?
Mucho, aunque no tengamos a nadie cerca hemos oído un poco del cáncer, hemos oído del alzhéimer, pero, en general, nadie ha oído hablar… ¿Ictus?
¿Ictus y, además, personas mayores?
¿Traumatismo craneoencefálico?
¿Anoxia?
Quiero decir, todas estas cosas no las hemos oído.

¿Qué pasa?
Las familias…, nosotros somos capaces, y lo hacemos, vamos a los hospitales cuando la persona afectada está en la UCI.
Ahí no hacemos nada por la persona afectada, claro que no, ahí lo están haciendo los médicos, las enfermeras, el personal sanitario, lo están dando todo por esas personas, ¿pero y por la familia?
La familia va a ser el soporte, porque esto no es una carrera de estas rápidas, esto es un maratón para toda la vida, de estas duras y largas.
¿Y la familia, quién la atiende?
La familia tiene que estar ahí.
Yo recuerdo cuando Quique estaba en la UCI, antes de que viniera a la asociación, o sea, estábamos destrozados los tres, no comíamos, no hacíamos nada y una enfermera se lo comentó a una médica de allí bastante maja, ¿pero qué hacía?
Yo recuerdo que me venía y me daba pastillitas, era lo único que podían hacer por nosotras, darnos pastillitas para no estar tan nerviosas.
Muy bien, quiero decir, no nos dio una subida de tensión, efectivamente, pero era lo único.

Nosotras vamos.
¿Qué podemos hacer cuando la persona aún está en la sala, en planta, como asociación?
Vamos, nuestros profesionales, las familias y les explicamos: «Escúchame, que esto igual no te lo han dicho, cuando esté en la cama, si el lado paralizado es el izquierdo, háblale desde ese lado, dale besos desde ese lado, favorécele la estimulación por ese lado», eso lo explicamos las familias y las asociaciones.
Fundamental, estamos empezando a dar estimulación.
Cuando les dan el alta, a casa.
«¿A casa?
No tengo ascensor.
¿Cómo sube o baja?
¿Qué hago con esta persona?
El baño no está adaptado.
No tengo a nadie que se quede, yo trabajo».
A tu casa.
Imaginad, las personas que tengáis hijos o hijas, que, de repente, os cierran el cole y allá os dejan al niño.
¿Por qué lo digo?
Porque eso es lo que les pasa a las familias, tienen que atender a una persona de repente, de un día para otro, en casa, se queda en casa ya para siempre y da igual que yo trabaje, que no trabaje, cuál sea mi vida, en casa para siempre, pero, además, teniendo que estar…, un bebé, para que…, ¿vale?
Imaginaos lo que eso significa.

Visibilización nos falta, claro.
¿Qué podemos hacer?
Me ha encantado que me preguntéis… Perdón, os estoy tuteando y ahora me he dado cuenta de que vosotros tratáis de usted.
Me acabo de dar cuenta, perdón.
(Veus) Me ha encantado que me preguntéis qué podéis hacer.
Muchísimas cosas.
Algunas cuestan dinero, otras no; pero qué duro es que las que no cuestan dinero no se estén haciendo -a mí me sorprende- por falta de coordinación.
¿Necesitamos coordinación sociosanitaria y educación?
Sin duda, sin duda, pero también coordinación con los políticos.
Os necesitamos, completamente.
Pero hay cosas que no cuestan dinero y ya nos podríais estar ayudando a hacerlas y no cuestan dinero.
Y las que cuestan dinero lo entendemos; quiero decir, el dinero es el que es.
Administrar una administración es como una casa: tengo este dinero, tengo que repartirlo en distintas cosas; no me puedo apuntar a música si no me llegue al dinero, pues, no me apunto a música, me apunto a esto en el barrio que es gratis, bueno, vale.
Pues, esto yo entiendo que es lo mismo.

Ahora, igual, si pudiéramos mantener un contacto y un diálogo más frecuente, os podríamos explicar qué cosas podéis hacer que no cuesten dinero y que servirían para visibilizar y que se pudiera entender y conocer lo que es el daño cerebral adquirido.
Y hay cosas que no cuestan dinero.
¿Qué podríamos hacer para evitarlo?
Nosotras vamos a los coles.
La prevención, como siempre, es lo fundamental.
Yo voy a los coles a hacer prevención, prevención.
Los niños van con las bicis, los patinetes, se saltan los semáforos, el móvil… Quiero decir, hay tantas cosas de tráfico, pero también de estilos de vida saludables para evitar un ictus y eso lo podemos hacer en los coles, lo hacemos gratis.
Igual, lo que nos supone una gran faena es organizar todos esos coles.
Pues, a lo mejor, hay un sistema que nos decís que vosotros conocéis de: si vais a esta puerta y lo hacéis de esta manera, todos los coles de la Comunidad Valenciana puedan recibir prevención, por ejemplo.
Y se me ocurren muchísimas más cosas.

Entonces es verdad que… Veo que está rojo, que se me ha acabado el tiempo.
Me han parecido superinteresantes muchísimas preguntas.
Los niños, el paciente activo…, me he dejado muchas cosas.
Mandaremos por mail, pero también os emplazo a que nos podamos sentar más veces porque habrá muchas cosas que os podremos explicar, que igual conocéis, que igual nos podéis explicar vosotros a nosotros de cómo hacer, que también es importante esa labor vuestra, para que podamos trabajar, pues, al final, para las personas afectadas con daño cerebral y para las familias, que de una manera o de otra somos todas en un momento dado.

Perdón.

Gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, muchísimas gracias por esta comparecencia tan clarificadora.
Creo que hablo por parte de todos los grupos y por parte de todos los miembros de esta comisión en que es necesario ese diálogo abierto y que estamos todos abiertos a mantener esa comunicación fluida que usted demandaba.

Y muchas gracias, de verdad, a ambas.
Creo que es…, incluso por compartir esa experiencia de vida que nos ha acercado, sin duda, a lo que es el día a día del DCA.

Muchas gracias a las dos.
(Pausa)

La senyora presidenta:

Muy bien, pues, continuamos la sesión y lo hacemos con la siguiente compareciente, que es la señora Rosa Galindo Casanova, gerente de Fevadis, Federación Valenciana de Personas con Discapacidad Intelectual.

Muy bien, señora Galindo, bienvenida a les Corts.

La dinámica de…; bueno, ha estado durante la anterior comparecencia.
Tiene ocho minutos ahora para hacer su primera intervención y, a continuación, los grupos le harán preguntas, por un tiempo máximo de dos minutos, y tendrá una última intervención de diez minutos.

Muy bien, pues, (veus)… Sí, hay que hay que pulsar el micro para que se grabe todo en el diario de sesiones.

Cuando quiere empezar…

Compareixença de la gerenta de la Federación Valenciana de Personas con Discapacidad Intelectual (Fevadis), senyora Rosa Galindo Casanova

La senyora gerenta de Fevadis:

Perfecto.

Muchas gracias por haberme invitado.

Desde Fevadis, queremos agradecer la oportunidad que nos habéis brindado de participar en esta comisión especial de estudio de la discapacidad.

Fevadis es la Federación Valenciana de Personas con Discapacidad Intelectual.
Es una entidad sin ánimo de lucro, con más de cuarenta años de experiencia en el sector de la discapacidad intelectual y reconocida recientemente como entidad de utilidad pública.

Somos una federación rara o extraña, en la que no solo tenemos entre nuestros socios y socias a entidades, sino también a personas.
Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas en general y, en especial, la de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias, poniéndolas en el centro y proporcionándoles los apoyos necesarios en autodeterminación, autonomía, comunicación y participación en la comunidad, para impulsarlas a lograr la consideración de ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.

Además, buscamos capacitar, tanto las personas con discapacidad intelectual como a sus familias, en todos los ámbitos necesarios de la vida diaria, dotándoles de las herramientas necesarias para llegar a tal fin.
Para ello, ofertamos distintos programas y servicios, con el fin de acompañar a las personas con discapacidad a lo largo de todo su ciclo vital y en distintos ámbitos, como pueden ser: orientación e intervención familiar, estancias vacacionales, respiros familiares, programas de salud mental y discapacidad intelectual, refuerzo educativo, vida independiente, orientación laboral, ocio inclusivo y empoderamiento y participación de la mujer con discapacidad intelectual, entre otros.

Por otra parte, contamos con la acreditación de servicios de promoción de autonomía personal y prevención de la dependencia y con un centro de atención temprana.
A pesar de ser una entidad abierta a todas las personas con discapacidad intelectual, nos caracterizamos por tener entre nuestras personas socias, en su gran mayoría, a grandes dependientes.
No solo de forma asistencial, sino también por motivos de conducta, dentro de nuestros objetivos está el no dejar nunca a nadie atrás.

Desde nuestra experiencia, así como la de las personas que conforman nuestra entidad, os trasladamos una serie de cuestiones que consideramos que siguen necesitando de una respuesta por parte de las administraciones públicas.

En primer lugar, los tiempos de espera para el reconocimiento de los grados de discapacidad como de dependencia, y los servicios y prestaciones vinculadas a la misma exceden en muchas ocasiones del máximo legal establecido, lo que dificulta o imposibilita el acceso a los servicios públicos.
La ley establece que el plazo máximo entre la fecha de entrada de la solicitud y la resolución de reconocimiento de la prestación de la dependencia será de seis meses, ciento ochenta días.
Y pese a que los tiempos de espera se han reducido notablemente en los últimos años, actualmente, en la Comunidad Valenciana se tarda una media de trescientos dieciséis días en resolver un expediente.

Pero esto no es todo, una vez que se cuenta con una resolución favorable, en el caso de centros de día, residenciales, ocupacionales, o viviendas tuteladas, nos encontramos con que no hay suficientes plazas públicas o privadas, perdón, o concertadas, para dar…, bueno, ni privadas, para dar respuesta a la necesidad social existente, por lo que las personas con derecho efectivo reconocido están en un limbo de dependencia, lo que supone gravísimos trastornos a las personas en esta situación y genera importantísimas sobrecargas familiares, especialmente a las mujeres.
Esto supone desesperación por parte de las familias y pérdida de autonomía de las personas con discapacidad, ya que la rutina es algo necesario para todas las personas.

Nos encontramos con otro gran problema, que es el de la etiqueta.
Necesitamos que nos etiqueten poder optar a derechos; por ejemplo, se abren centros de día para personas TEA y no para cualquier persona con discapacidad intelectual, lo que hace que las personas sin un diagnóstico específico sigan por más tiempo en listas de espera.
Además, no hay centros públicos o concertados suficientes, y si las entidades decidimos impulsarlos por nuestras familias, en abrir uno, ahí nos encontramos con el problema de la acreditación, un proceso costoso que requiere de un gran desembolso económico por parte de las entidades que, en su gran mayoría, depende directamente de la financiación pública, sin la seguridad de saber si finalmente van a ser acreditados y de si se les va a otorgar plazas concertadas.
Esta incertidumbre, junto con los altos requisitos técnicos, desaniman a las entidades a la creación de nuevos recursos, y las que aun así deciden arriesgarse, en algunas ocasiones se endeudan por un recurso que no puede ser viable por falta de apoyo por parte de la administración.

Desde Fevadis instamos a una mayor transparencia por parte de la administración en la que se publique, por ejemplo, la falta de recursos de las diferentes poblaciones.
Tenemos familias en tratamiento psicológico porque sus hijos e hijas no tienen un centro o un recurso, y madres de más de setenta años que llevan toda la vida peleando por su familiar, y ahora que están cansados, que les tocaría disfrutar de su vejez, ven que no tienen plaza en ninguna residencia y no pueden más.

Por otra parte, imprescindible hablar de la atención temprana cuando hablamos de servicios públicos de promoción.
El libro blanco de atención temprana la define como «el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de cero a seis años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños y niñas con trastornos en su desarrollo, o que tienen riesgo de padecerlos».
Estas intervenciones no solo han de basarse en una sesión recibida por el profesional de atención temprana, sino que tienen que contar con un trabajo coordinado desde educación, servicios sociales y sanidad.
Desde nuestra experiencia como centro de atención temprana, reclamamos unos protocolos más claros que permitan una mejor coordinación con estos servicios, con el fin de alcanzar un mayor impacto en la intervención.

Destacar que, pese a que la Generalitat ha duplicado en siete años el número de centros y plazas de atención temprana, todavía hay más de dos mil niños y niñas que se encuentran en lista de espera para ser atendidos.
Hay familias que vienen todas las semanas a nuestro centro para ver cuándo entrarán sus hijos e hijas que están en lista de espera desde hace meses, sabiendo que en el caso de los niños y niñas el tiempo de espera corre a nuestra contra; está demostrado que cuanto más pronto se recibe una atención, más posibilidades hay de que en un futuro esa persona sea menos dependiente.

En tercer lugar, y no por ello menos importante, las entidades del tercer sector.
La financiación de estas depende casi exclusivamente de distintas ayudas públicas; sin embargo, ese tipo de financiación se puede ver afectada por diversas circunstancias como la situación socioeconómica, que puede hacer que se reduzcan las ayudas públicas; el aumento del número de entidades sin ánimo de lucro que buscan fondos para financiar sus proyectos; el recorte de los presupuestos sociales que implica la reducción de las subvenciones a asociaciones.
Todos estos elementos pueden hacer que las entidades del tercer sector no reciban el dinero que necesitan para mantenerse a flote.

Las entidades ofertamos programas y servicios que desde la administración pública no llegan a ejecutarse, dando una cobertura social que es necesaria en un estado de bienestar.
Podemos encontrarnos retos añadidos como los tiempos de las convocatorias, que, aproximadamente, sabemos cuándo… pero no sabemos cuándo nos resuelven ni qué cantidad nos van a dar, lo que genera una gran incertidumbre a las asociaciones; las limitaciones presupuestarias, de lo que se entiende como gasto justificable, es necesario incluir figuras profesionales que son necesarias para el funcionamiento interno, como podría ser la figura de un administrativo; la nueva reforma laboral, que entendemos que es una victoria de la lucha sindical desde hace años, limita a las pequeñas entidades a la hora de la contratación ya que, en el caso de que al año siguiente el proyecto no sea subvencionado, en la mayoría de las ocasiones no se encuentra con liquidez para poder pagar ese despido; la limitación de los programas a la hora de solicitar subvenciones en la misma convocatoria obliga a las entidades a apostarlo todo a una carta.

Por último, queremos hablar del empleo de las personas con discapacidad.
Estas tienen menores tasas de actividad y mayores tasas de desempleo.
Según los últimos datos publicados por el INE, el 34,3 % de las personas de dieciséis a sesenta y cuatro años con discapacidad oficialmente reconocida en 2020 eran activos, 0,3 % más que el año anterior, pero con una tasa de actividad más de veintitrés puntos inferior a la población sin discapacidad.

Entre los mecanismos que consideramos para activar la transición justa, se hace necesario el desarrollo de políticas destinadas a fomentar la actividad laboral en este colectivo y una mejor inclusión de estas personas.
Tener un trabajo digno es para las personas con discapacidad un modelo de vida de una forma autónoma, sin necesidad de depender de familias o terceras personas.
Para ello, deben de poder contar con los medios de apoyo necesarios para poder acceder a estos puestos de trabajo en igualdad de condiciones que el resto de la población.

Para concluir, quisiera decir que estamos en el camino y que las entidades seguiremos luchando para llegar a tales fines, y esperamos vuestro apoyo para conseguirlo.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, a continuación, pasaremos al turno de palabra de los grupos.

Tiene la palabra, por un tiempo máximo de dos minutos, la portavoz de Unides Podem, Irene Gómez.

Cuando quiera.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

Señora Galindo, buenas tardes… ya, bienvenida a nuestra comisión de estudio.
Y también le agradecemos, desde mi grupo parlamentario Unides Podem y de todos los compañeros parlamentarios aquí presentes, toda la información que nos ha brindado.

Destacar que la misión de su organización es mejorar la calidad de vida de las personas, en general, y en especial de las personas con discapacidad intelectual y también de sus familias, como bien usted ha dicho.

Nos ha dicho que lo que desean es ser ciudadanos de pleno derecho, y, claro, es natural que así sea, que sea una aspiración, porque esto implica situar la dignidad de las personas en igualdad de derechos, también para las personas que representa Fevadis, y también que los representados, o sea, las personas con discapacidad intelectual, y también sus familias, se vean incluidas de una manera real y efectiva en la sociedad.

Usted nos ha dicho que sin diagnóstico específico la lista de espera sigue creciendo, ¿no?
Yo le digo que, y usted lo sabe también, porque así lo ha transmitido, que se está avanzando, se está avanzando pero no lo suficiente.
Yo creo que el camino que se está haciendo desde la conselleria es de destacar, siempre queda por hacer, y es necesaria, como usted dice, ya nos lo han dicho otros ponentes, hoy día es muy necesaria la coordinación sociosanitaria y educativa, entendemos que es vital.

Bueno, yo le pregunto, ¿cómo considera desde su federación que se puede promover la autonomía personal de las personas con discapacidad intelectual dentro del ámbito doméstico a la hora de incrementar su independencia en esferas de la vida fundamentales?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno, ahora, de la portavoz de Vox, Miriam Turiel.

Cuando quiera, señoría.

La senyora Turiel Mollá:

Gracias, presidenta.

Buenas tardes, señora Galindo.

Muchísimas gracias por su exposición, por comparecer en esta comisión y también a Feva…, Fevadis, que no lo digo bien, por su inestimable ayuda a las personas con discapacidad intelectual y a sus familias.
La verdad es que en esta comisión la finalidad es ir recabando datos para poder dictar el mejor dictamen final posible.

Como todos sabemos, algo que es innegable es que el ser humano tiene una necesidad de sentirse útil, de trascender, necesita en su esfera social pues también poder colaborar en la sociedad, y también, por supuesto, las personas con discapacidad intelectual.
Y queríamos preguntarle qué considera, evidentemente queda muchísimo por hacer en este sentido, pero ¿qué medidas podrían adoptarse para allanar este camino?

Por otro lado, hemos visto en su página web algo por lo que le felicitamos, que ustedes ofrecen, entre muchísimas cosas, preparación para las oposiciones.
Nos parece una idea magnífica, la verdad.
Y quería que nos hablara un poquito más de esta preparación y si esta labor que ustedes también realizan se podría hacer de forma institucional.

Por otro lado, el trabajo es el pilar sobre el que la persona puede construir su independencia, y es la manera más fácil de poder materializarla.
Quería también que nos hablara, pues eso, sobre los centros ocupacionales, o talleres, o en el campo de la educación y la formación, ¿qué cree que se podría hacer mejorar para conseguir que la persona encontrara un lugar donde pudiera de verdad desarrollar su faceta profesional?

Y también, por último, quería preguntarle por las estancias vacacionales.
También hemos visto en su página web que, bueno, ustedes ofrecen orientación familiar, club de ocio inclusivo, refuerzo educativo, respiro del fin de semana, o sea, ofrecen muchísimas cosas pero también ofrecen estancias vacacionales y respiro del fin de semana, respiro familiar.
Quería preguntarle por esos dos aspectos, ¿qué cree que se podría implementar desde la administración para que pudiera mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual?

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Vale.

Turno, ahora, de la portavoz de Ciudadanos, María Quiles.

La senyora Quiles Bailén:

Gracias, presidenta.

Señora Galindo, muchísimas gracias por su comparecencia.

Realmente, nos ha hecho usted en diez minutos una radiografía de todas las carencias que tiene el sistema de dependencia ahora mismo en la Comunidad Valenciana.

Es cierto, como usted bien ha dicho, que se ha avanzado, pero es cierto que seguimos jugando con unos números que yo sé que para las entidades son muchas veces inasumibles en todos los aspectos, en listas de espera, en pagos, en conciertos, en asistencia, en asistente personal, en vida independiente, es decir, es que no sé cómo lo ha hecho usted pero es verdad que en diez minutos pues ha hecho una alocución que solemos hacer muchas veces la mayoría de los miembros de la oposición, de las carencias, vuelvo a decir, aunque es verdad, y yo también lo reconozco, que se ha avanzado muchísimo, y que, seguramente, partíamos de una situación complicada.
Pero, gracias por poner una realidad que, a veces, uno piensa que no será real, pero cuando son las asociaciones que nos la dicen es cierto que no estamos equivocadas, cuando denunciamos determinadas cosas.

Darle la enhorabuena por su federación porque yo miraba, como las compañeras, su página web y es increíble la cantidad de cosas que hacen.
Pero, yo quisiera que nos explicase, porque ustedes decían que le dan muchísima importancia al voluntariado, porque es verdad que donde no llega a veces el dinero ni el contrato llega la buena voluntad de las personas.
Entonces, ¿cómo están desarrollando esos programas?
¿Cuánta gente tienen?
¿Desde cuándo?
¿Cómo funcionan?
¿Qué ayuda reciben también para esos programas por parte de la administración?

Otro aspecto que me ha llamado muchísimo la atención es que ustedes tienen como un grupo de mujeres, mujer y empoderamiento le llaman ustedes.
Sí me gustaría también que nos explicase, aunque fuese muy brevemente, qué tipo de actividades desarrollan, porque si es necesario, y ahora que acabamos de pasar el Día contra la Violencia de Género, si las mujeres a veces tenemos problemas, cuando a eso se le suma una mujer con discapacidad pues qué tipo de actividades desarrollan y qué nos pueden enseñar de esas actividades.

Y, también, sobre el tema…, he visto que tenían sobre conductas adictivas.
Me interesa muchísimo cuáles son las adicciones más frecuentes que tratan ustedes en su federación.

Y ya, al final, ¿qué ayudas reciben en general para toda esta cantidad de actividades que realizan?
Y díganos, porque nos ha hecho un resumen, vuelvo a decir, muy amplio, pero, si pudiéramos hacer una cosa concreta, cuál sería la prioridad absoluta para su federación que pudiéramos hacer desde aquí.

Muchísimas gracias.

La senyora presidenta:

Turno, ahora, del portavoz de Compromís, Silverio Tena.

Cuando quiera.

El senyor Tena Sánchez:

Gràcies, presidenta.

Muy buenos días, señora Rosa Galindo.

Darle la bienvenida aquí y felicitarla por la labor que hacen desde hace más de cuarenta años, si no he entendido mal, desde el año 1979 que están… puede que sean de las pioneras.

Estoy viendo que tienen un equipo multidisciplinar y que, prácticamente, abordan todos los temas.
Claro, esto lo lees, y, dices, bueno, aquí hay atención a conductas adictivas, como ha dicho la compañera, servicio de psicología, escoletas, vida independiente… Está claro que apuestan por una integración total, ¡vaya!
, de la máxima inclusión posible a la vida en todos los aspectos.
Esto es muy complejo, muy complicado y requiere de muy buenos profesionales.

¿Cree que también los profesionales que tienen, porque también se nutren mucho gracias al voluntariado, haría falta más formación o más personas formadas para poder atender todo este tipo de actividades?
Es una pregunta que me hago porque veo que, bueno, prácticamente tocan todos los campos habidos y por haber y puede que tengan unos profesionales supercualificados, unos voluntarios también, pero entiendo que hará falta ampliar continuamente.

Lo que me ha gustado mucho es que individualizan la atención porque cada persona somos diferentes.
No vale que una asociación diga, «tenemos estos cánones a seguir y tú te adaptas a las normas que tiene esta asociación o esta federación».
Veo que la individualización es muy importante porque cada persona somos diferentes y cada discapacitado de diversidad funcional también, y veo que hacen un gran trabajo.

Usted misma ha dicho que sí que se ha avanzado, está claro que no lo que debe porque esto parece que vaya más rápido.
Las administraciones siempre vamos un poco, digamos, cubriendo o por detrás de las necesidades.

Yo también quería que me hiciese una valoración, si es posible, en otros territorios, porque estas discapacidades y estas diversidades funcionales existen en todos los territorios del estado español, si vamos en buena línea, si no vamos en buena línea, y, concretamente, qué podríamos hacer para mejorar, sobre todo…, pues sí que ha dicho que hemos mejorado en el acceso a los plazos de la dependencia y las residencias.
Si ve que esto se debería de acelerar más o hay otras cosas más importantes que deberíamos hacer como administración.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación la portavoz del Partido Popular, Elena Bastidas.

La senyora Bastidas Bono:

Muchas gracias, señora presidenta.

Bueno, en primer lugar, señora Galindo, muchas gracias también por su exposición.
Se ha dicho mucho casi en muy poco tiempo y le tengo que dar las gracias por su capacidad de síntesis y de realmente mostrarnos cuáles son las principales carencias o necesidades.
Ha hecho usted una radiografía yo creo que bastante ajustada, para el poco tiempo que tenía, del sector.

Yo lo primero que le quiero preguntar, lo estoy haciendo en general a todos los participantes, le quiero preguntar sobre su participación o sobre su valoración sobre el proyecto de ley de accesibilidad, que usted sabe que está en estos momentos en tramitación, y quisiéramos saber sus primeras impresiones.
Bueno, estamos en el inicio, luego me imagino que lo que es el trámite parlamentario pues irá mejorando y creciendo, y sus aportaciones, lógicamente, pues nos pueden servir de muchísima utilidad para poder enriquecer el texto definitivo entre todos.

Otro aspecto importante para mí, que desde mi grupo desde luego insistimos también en muchos comparecientes, es el tema de la atención temprana.
No voy ahora a entrar en valoración sobre la instrucción de julio, pero desde luego sí que quiero que nos haga usted, no sé, alguna valoración un poquito más concreta, porque evidentemente no se puede priorizar la cantidad por la calidad.
Es decir, no podemos sacrificar la mejor atención de nuestros pequeños porque va a determinar su vida futura y la de sus familiares en pro de aligerar o aliviar las listas de espera.
No sé si usted tiene una opinión sobre la atención temprana.
Sé que ustedes hacen una enorme labor en ese sentido, acuden muchos familiares, me consta, sobre esa cuestión, y yo quisiera saber si los recursos son suficientes y si nos puede decir alguna cosa más sobre la atención temprana.

Luego, el tema del empleo, que yo creo que también es importante.
Usted lo ha contado, los altísimos datos de desempleo y sobre los itinerarios sociolaborales, yo quisiera que nos hiciera una valoración, cómo podemos revertir o qué se puede hacer un poquito más para poder revertir entre todos estos datos de desempleo en las personas con discapacidad.

También me gustaría saber el tema de la formación, si ustedes realizan formación a los familiares.

Y, por último, qué espera de los que estamos aquí hoy sentados y sentadas.
Qué espera, en definitiva, de los grupos parlamentarios que puedan a usted facilitarle su tarea como asociación.

De nuevo acabo como he empezado, muchísimas gracias por su participación.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues es el turno ahora de Carlos Laguna, el portavoz del Grupo Socialista.

El senyor Laguna Asensi:

Gracias, señora presidenta.

Muchas gracias, señora Galindo, por su comparecencia.
Y en principio felicitar, como todos, a la organización por esos 43 años de recorrido y a veces en circunstancias nada fáciles para las organizaciones sin ánimo de lucro.

Ha expuesto ese amplio abanico de actividades y programas dirigidos al desarrollo e inclusión de las personas; y luego, al finalizar, citaré algunos.

No obstante, también quiero recordarle que en los últimos años ha habido una serie de logros y consecuciones de derechos sociales importantes para las personas con discapacidad intelectual, sin duda fruto de la reivindicación y presión del tejido asociativo organizado, como es, por ejemplo, temarios y exámenes accesibles para las plazas reservadas a discapacidad intelectual en la función pública, la recuperación del voto para 100.
000 personas del colectivo, la prohibición de la esterilización forzada, se elimina la incapacitación judicial, se consigue, como citaba en mi anterior intervención, el derecho a la accesibilidad cognitiva, por la que se ha estado peleando durante muchos años, en marzo de este año precisamente.
Como digo, logros importantes, pero en el día a día, en el contacto con la sociedad, me gustaría saber: tienen un programa de estancias vacacionales, lamentablemente hemos asistido en los últimos años a algunos episodios indeseados en relación a la actividad hotelera y restauradora con respecto a las personas con discapacidad intelectual.
¿Ha aumentado la sensibilidad hacia el colectivo en este sentido?

Tienen también un servicio laboral.
¿Usted cree que en el mercado ordinario se ha mejorado en los últimos años la percepción que se tiene sobre las personas trabajadoras con discapacidad intelectual?
Y me refiero al mercado ordinario, no a los centros especiales de empleo.

Y dentro de esa falta de recursos que nos ha expuesto, y que es así, ¿son suficientes los recursos para el tan necesario respiro familiar?
Porque muchas veces ponemos el foco de atención sobre la persona con discapacidad, pero no sobre las familias.

Y termino, por último, porque podría hacerle mil preguntas más.
¿Hay familiares reticentes a que se elimine la incapacitación judicial?
Esa es mi última pregunta.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Señora Galindo, tiene a partir de ahora diez minutos para contestar a los grupos o cualquier consideración que considere oportuna.
Cuando quiera.

La senyora gerenta de la Federación Valenciana de Personas con Discapacidad Intelectual:

Muchas gracias por sus comentarios y todas las aportaciones.

Voy a intentar contestar, sé que es difícil, creo que a todas las personas que han estado aquí sentadas imagino que les habrá sido costoso y complicado.
Voy a intentar contestar al mayor número de preguntas.

Voy a empezar por el tema de los respiros familiares, porque sí que es verdad que a la hora de hacer la exposición ara un apartadito que se me había quedado un poco colgando, y digo a ver si alguien me lo introduce y entonces yo tiro del hilo y aprovecho.
El tema del respiro familiar es una parte muy importante y es muy necesaria y muy complicada, porque podemos hablar desde dos vertientes: estamos desde la vertiente de lúdica, que todo el mundo necesita en un momento dado.
Tened en cuenta que -bueno, os tuteo-, tened en cuenta que las personas con discapacidad son siempre personas con discapacidad, las familias tienen un 24/7.
Normalmente, cuando la familia tiene un bebé sabe que el bebé llegará un momento en el que ya no tiene esa dependencia.

La mayor parte de nuestros socios o de las personas con discapacidad que pertenecen a nuestro colectivo o que nosotras atendemos desde la federación son personas grandes dependientes, por lo tanto, es como si tuvieran un bebé en un período que nunca se acaba, esa etapa nunca se adelanta.
Entonces, nosotros, por ejemplo, en todos los proyectos que intentamos hacer, por ejemplo, el proyecto de «Vida independiente», o conductas adictivas o cualquier tipo de servicio que hacemos lo adaptamos a un escalón muy bajo.
A nosotros la vida independiente sí que tenemos participantes que puedan llegar a ser autónomos y que puedan vivir independientemente, pero tenemos muchos de ellos que no van a poder, por muchos apoyos o con muchísimos apoyos sí que podrían, ¿no?
, pero en el momento en el que estamos ahora mismo no van a poder vivir independientemente.
Pero lo que queremos es que se mantengan en la familia, dándole apoyos chiquititos.
Pues a lo mejor el chiquitito es que a la familia que se pueda duchar solo le puede servir para que pueda estar más tiempo, o que pueda comer solo o que pueda hacer cositas de la vida diaria que en otras familias no dan ninguna importancia y para esta familia ese descanso o ese momento de tranquilidad o de paz puede servir.
Aun así, sí que necesitamos respiros familiares.

No hay entidades que tengan un piso en el que tú puedas llamar o que puedas…, porque, claro, las opciones que ahora le dan a las familias normalmente, quitando los respiros que son programados, es ir a una residencia de la tercera edad, en el que no tienen, yo no digo que el personal no esté cualificado, pero no está especializado.
Entonces, las familias son reticentes en poder llevar a esas personas allí, además de los altos costes.
Entonces, yo sí que insto a las administraciones públicas, en la manera de lo posible, si es viable el poder crear un sitio de respiro familiar.
Que luego habría que valorarlo y habría que ver en qué casos se puede ir o en qué casos no se puede ir, o cómo sería de accesible para la ciudadanía o en qué momento.
Yo entiendo que es no es tan fácil de lanzarlo y tenerlo.
Pero sí que es verdad que es una realidad que es necesaria.

Nosotras, desde la federación, intentamos hacer un respiro mínimo un fin de semana, más las estancias vacacionales, más intentamos cubrir apoyos puntuales.
Sí que intentamos dar esa respuesta, pero se nos queda corta, porque cada vez hay más personas llamando a nuestra puerta porque necesitan ese tipo de servicio que no le ofrece otra entidad.
Entonces, sí que necesitamos un poco ese tipo de ayudas.
Un poco lo que hablábamos, las subvenciones cuando salen, a veces el encajar ciertas subvenciones o ciertas necesidades cuando te ponen hilos de: tiene que ser ésta, o puede estar en este cajón, o en este cajón o este cajón.
Hay cajones que no están definidos y que cuestan mucho, y que al final intentas llegar a todos con el máximo de recursos posibles y destinándolos al máximo.

A mí me ha gustado antes la compañera que hablaba como el hogar.
Pues esto es lo mismo, a ti te llega una subvención y tendrás que estirarla lo máximo posible, rentabilizarla, que llegue al máximo número de personas y que además sea adecuada, porque al final el que lleguen unas pinceladas a cada uno no sirve, tiene que ser algo que realmente le sirva para su calidad de vida.

Luego, siguiendo con otro tema, un poco para no abarcar todo el rato el mismo.
El tema de las oposiciones.
Para nosotros es muy importante.
Nosotros hemos empezado hace unos años con el tema de las oposiciones, gracias a los temarios en lectura fácil nos ha facilitado muchísimo, porque adaptar los temarios a lectura fácil es costoso.
Entonces, que ya las administraciones públicas lo saquen en lectura fácil, vamos, nos ayuda muchísimo, a las personas con discapacidad también.

Nosotros tenemos un grupo de oposiciones, que quieren duplicar; porque cada vez lo mismo, cada vez hay más gente, hay más familias que están concienciadas y que piensan que es una oportunidad laboral porque el mercado laboral ordinario no está concienciado, aunque las entidades sí que vamos y tocamos a las puertas, y sí que se les explica y sí que se les pone apoyo, y sí que le dices, y va a venir una persona que te va ayudar, y vamos a estar y le vamos a facilitar la tarea para que la pueda conseguir hacer y vamos a buscar algo adecuado y vamos a seguir sensibilizando al personal.
Aun así no todas las empresas a día de hoy están sensibilizadas ni quieren.
Yo imagino que será un tema de ignorancia y que les falta un poco ese pasito, y ese miedo y ese vértigo que les cuesta tener una persona entre sus filas, pero nuestra experiencia es que es muy positivo, y las empresas que al final sí que han cogido nuestra mano y sí que han querido que les ayudemos están muy contentas con la nueva situación, y creo que es algo beneficioso para ellos.
Entonces, para ello nosotros, además de hacer empleo, intentar hacer empleo con apoyo siempre que nos dejan, tenemos el tema de las oposiciones.

Ayer justamente creamos una comisión para hablar también con las familias, porque creemos que para el tema del empleo es muy importante la familia.
La familia a veces crea o le quita ilusiones y expectativas a la persona con discapacidad.
Nosotros siempre, desde el punto de vista de la realidad, de lo que puede llegar a hacer esa persona capaz o hasta dónde puede llegar, vamos a impulsarle, pero necesitamos el apoyo de la familia.
Si nosotros creemos que hay un puesto adecuado para esa persona, la persona cree que es adecuado y la familia no apoya, va a estar dos días, tres días.

A esto se le suma un poco el tema de los centros ocupacionales.
Si la familia tiene el miedo de perder esa plaza, de ese centro ocupacional, no va a alentar a esa persona a que tenga un empleo, no va a alentar a que vaya todos los días a trabajar, porque siempre tienen miedo de que, si a los seis meses esto no se consolida, la persona se queda sin centro ocupacional y sin trabajo.
Es un gran problema para esas familias, porque sabemos que las plazas son las que hay y que una vez que sales es muy difícil volver a entrar en la rueda de los servicios, de las plazas.
Pero esa es un poco nuestra labor.
Nuestra labor ahora mismo es la de concienciar a las familias y demostrarles que sí que pueden y que, como cualquier persona, en un momento dado se pueden quedar sin empleo, pero tenemos que seguir, y tenemos que avanzar y tenemos que conseguir esas cuotas reales de discapacidad en las empresas, que a veces sabemos que no se terminan de conseguir.

Siguiendo con otro de los temas -voy a ir saltando unos a otros, perdón-.
El tema de conductas adictivas, que también me han preguntado.
El tema de conductas adictivas nosotros lo bajamos también a niveles bajos.
Nosotros entendemos que para conductas de drogodependencias o algo más grave están las UCA.
Hay ya gente y centros especializados para ello.
Nosotros hablamos de conductas adictivas como puede ser el móvil, como puede ser la convulsión de la comida, como pueden ser las relaciones interpersonales, que a veces ellos no tienen, las personas con discapacidad no tienen esos límites definidos, a la familia le cuesta mucho el establecerlos porque al final tienen muchas cosas en las que lidiar.
Entonces, nosotros intentamos trabajar esa parte, la parte desde el terreno, la del café, la del tabaco, la de éstas que no se suelen trabajar en otros ámbitos, que no hay otros profesionales que están dedicados, y nosotros le ponemos mucho cariño y mucho empeño para poder avanzar y lidiar sobre estos casos.
Y lo mismo, ¿no?
, desde un punto de vista de autonomía la persona y de que mantengan el máximo tiempo en el hogar, nosotros queremos que las personas sean lo más autónomas posibles y que tengan los menores problemas en casa para que las familias no opten como primera salida en una residencia, sabiendo que hay personas que necesitan ese tipo de recurso, pero por lo menos intentar mantenerlos en el hogar o que el tiempo que estén, porque no está ese recurso, que sea la vida más agradable para todo el mundo.
Esa calidad de vida, tanto para las familias como para las personas con discapacidad.

El tema del voluntariado, que también lo han nombrado.
Para nosotros el voluntariado es fundamental.
Eso no quiere decir que no tengamos profesionales cualificados y muy cualificados, sino significa que es que no llegamos a todos los sitios, las estancias vacacionales, si realmente pusiéramos un coste de profesionales durante turnos de 24 horas, no se podría costear, porque ni las ayudas lo costean ni las familias se lo pueden permitir.
Entonces, nosotros utilizamos el tema del voluntariado como algo muy esencial.
Voluntariado para estancias vacacionales, para apoyo profesional, para esos momentos, para que conozcan también el sector.
Es una manera de sensibilizar.
Nosotros vamos todos los años a una media de 50 institutos, 50, o sea, a todas las aulas de todas las universidades posibles, y ya hemos tomado la determinación que no solo vamos a las formaciones sociosanitarias, sino vamos a todos los módulos en el que nos dan paso, a todos los centros escolares donde nos permiten estar, porque al final ser voluntario no tiene que ver con lo que has estudiado, porque para lo que he estudiado ya tengo un profesional que lo desempeña, tiene que ver con la buena voluntad y con las ganas de aprender y de conocer.
Y nosotros ahí le abrimos las puertas a todo el mundo.

Tampoco tenemos… Es verdad que las sensibilizaciones normalmente se hacen más en centros educativos, porque es más fácil, pero también las hacemos en universidades populares y también tenemos voluntarios y voluntarias que trabajan haciendo un taller de macramé, porque a la señora le gusta hacerlo y hay personas a las que le relaja y hay personas que aprenden.
Entonces, nosotros vemos el voluntariado en todas sus vertientes.

Y, luego, también creemos en el voluntariado de las personas con discapacidad.
También creemos que pueden ser personas que pueden ofrecer y que pueden hacer diferentes cosas en diferentes ámbitos.

Y ahora ya me he excedido, así que todo lo demás, si me permitís, os lo enviaré por correo.
(Veus)

La senyora presidenta:

Muy bien.
Muy bien.

Pues, señora Galindo, enhorabuena por la labor que hacen desde la federación y agradecerle su participación hoy en esta comisión de estudio.

La senyora gerenta de la Federación Valenciana de Personas con Discapacidad Intelectual:

Muchas gracias por la oportunidad.

(Se suspén la reunió durant uns minuts)

La senyora presidenta:

Vale, pues, continuamos con la sesión y lo hacemos con la comparecencia de la señora María del Carmen Nájera Martínez, representante de Fevi, Federación Vida Independiente.
Bienvenida a les Corts.

Compareixença de la senyora María del Carmen Nájera Martínez, representant de la Federación Vida Independiente (Fevi), i del senyor Luis Moreno Fernández, assistent personal

La senyora Nájera Martínez:

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

A continuación, tendrá un tiempo de ocho minutos para su primera intervención.
Ya he visto que ha visto la anterior comparecencia.

Cuando quiera.
(Veus) Un momento.

La senyora Nájera Martínez:

A ver, yo tengo dificultades del habla, por eso lo he escrito para que se enteren de lo que digo.

La senyora presidenta:

Perfecto.

Muy bien.
(Sorolls)

Cuando esté preparada.
(Veus)

¿Empezamos?
Cuando quiera.

La senyora Nájera Martínez:

Buenos días, bon dia, a todas y todos, ilustres diputadas y diputados.

Estamos muy agradecidos de que haya sido invitada a esta comisión especial de estudio sobre diversidad funcional la Federación de Vida Independiente, Fevi.

Fevi es una red federal de organizaciones demostradamente dedicadas a la vida independiente, que nace con el objetivo de promover políticas y recursos para que cualquier persona con diversidad funcional pueda acceder a una vida independiente.
Nuestro germen ha sido el Foro de Vida Independiente, creado en el 2001, bajo la corriente del Movimiento de Vida Independiente en Europa, nacida, a su vez, en los años sesenta, nada menos.

Muchos de nosotras y nosotros se han quedado por el camino, sin poder disfrutar de una vida digna independiente, mientras este país se resiste a dejar el búnker del asistencialismo y dirigirse decididamente a la realización de los derechos humanos que nos reconoce la convención de los derechos de las personas con discapacidad, CDPD, de 2006, y que compromete al estado y sus administraciones públicas desde 2008.
Un estado que, por voluntad propia, suscribió el cumplimiento de un compromiso con la vida independiente y el modelo social de la discapacidad y que parece una voluntad prácticamente desaparecida en el DOGV y el BOE.

Nuestro propósito es llevar el conocimiento de derechos humanos entre las personas con diversidad funcional, generar empoderamiento, transmitir la autogestión y sumar apoyos entre ustedes y las administraciones para lograr el control de nuestras vidas, renovando las políticas perjudiciales que nos tratan como simples objetos, rebajando nuestras opciones de vidas dignas y plenas, y cambiar su orientación hacia las propuestas de vida independiente que la convención ampara.

La Ley 39/2006, ley de autonomía, no está basada en el modelo social y sigue lastrada por el asistencialismo, que absorbe cantidades ingentes del presupuesto, sin dejar opciones consistentes para la vida independiente.
Sin embargo, la convención está basada en el modelo social y los derechos humanos y este país tiene el deber de cumplir y hacerla cumplir, algo que parece olvidarse en la práctica.
Para ello, la federación se centra en desarrollar experiencias y recursos para la vida independiente entre las personas con diversidad funcional en los ámbitos del conocimiento, de la asistencia personal y tecnológica, colaborando en red con las entidades, grupos y personas afines a los derechos humanos y las prácticas de vida independiente en la comunidad.

Nuestra organización, basada en las oficinas de vida independiente, OVI, y nuestros aliados del Foro de Vida Independiente y Divertad, Asociación Solcom y demás valedoras y valedores de la convención, trabajamos para hacerla real en España.
Así, cada persona con diversidad funcional debe disponer de lo necesario para poder realizar su vida de la forma que considere más valiosa y auténtica.
Trabajamos por la dignidad y la ciudadanía de todas y cada una de las personas discriminadas por su diversidad funcional y nuestra guía es el artículo 19 y la observación general número 5 de la convención.
Esto es avanzar desde los sistemas de dependencia hacia la independencia personal para que todas las personas puedan formar parte por igual de la comunidad, es decir, hacer efectivo este mandato legal referido a la reorientación de las políticas públicas y el uso de los recursos con el fin de favorecer y lograr la vida independiente.

Las OVI y entidades que actualmente forman la federación son: OVI Barcelona, VIgalicia, VIAndalucía, Vicoval Comunidad Valenciana y ZaVI Zaragoza.
Las OVI están dirigidas y gestionadas de forma asamblearia por personas con diversidad funcional con necesidad de asistencia personal.
Nacen para lograr que los ciudadanos con diversidad de las diferentes comunidades autónomas tomen el control sobre sus propias vidas.
Nuestro ofrecimiento y nuestra propuesta siempre ha sido y es colaborar y asesorar, desde nuestra experiencia y conocimiento en el desarrollo legislativo, y ahí es donde ustedes tienen la responsabilidad de llevar a cabo una transformación hacia políticas verdaderamente eficaces para la consecución de una vida independiente, sin paliativos.

Uno, pedimos que, definitivamente, se tenga en cuenta la observación número 5, del año 2017, que es el desarrollo del artículo 19 de la convención, pieza clave normativa internacional que nos proporciona realmente libertad y dignidad, equiparándonos, en el más extenso sentido de la palabra, con cualquier otra persona miembro de la sociedad.
También pueden consultar el informe del comité de discapacidad de la ONU relativo a España, sus consecuciones y sus graves carencias, de 2019, así como el informe de la Universidad Carlos III sobre la Ley 39/2006, tras quince años de vigencia.

Dos, asimismo, les pedimos que, guiados por la observación 5, se proporcione a cada persona los recursos necesarios, personalizando, de forma adecuada, las necesidades de apoyo, de modo que no sean insuficientes, evitando así -permítanme- el café para todos.

Tres, también se hace imprescindible que sea una prestación para todas aquellas personas que quieran optar a ella y vivir de forma independiente, que la prestación no se circunscriba solo al coste mensual del asistente personal, sino que tenga en cuenta las contingencias, bajas, vacaciones y posibles finiquitos, ante los cuales, en ocasiones, es realmente difícil hacer frente en economías muy modestas.

Cuatro, por consiguiente, a través de entidades, como el Instituto Valenciano de Finanzas u otras, se debería legislar para articular la financiación de los primeros meses que tarda en hacer efectivo el pago de la prestación la conselleria de hacienda, con carácter retroactivo, de modo que se pueda devolver la cantidad generada inmediatamente a la entidad.
Tenemos conocimiento de personas institucionalizadas o en ámbitos familiares que no han podido dar el paso a la vida independiente por este motivo.
Esto es muy lamentable.

Cinco, otra cuestión muy a tener en cuenta es el contexto en que las personas con prestación de AP cumplen sesenta y cinco años.
En la Comunidad Valenciana, se la respetan, pero les bajan la cuantía económica en base al coste de referencia residencial de mayores no asistidos.
Esto es ilógico y un agravio económico; las personas, evidentemente, siguen teniendo las mismas necesidades que antes de los sesenta y cinco.
Si bien siguen llevando una vida activa y en comunidad, situación cada vez más frecuente por nuestra calidad de vida y avances en materia de salud, sabemos de casos que la persona tiene que permanecer en la cama el fin de semana por el recorte de prestación y, por lo tanto, de derechos humanos.

Seis, el desarrollo del decreto de aplicación de la AP en la Comunidad Valenciana dice que el nivel adicional de prestación no tiene carácter subjetivo.
Debemos asegurar los pocos derechos adquiridos y dotarlos de una protección garantizada y seguir avanzando con ambición, esto es fundamental para nuestro futuro y el de todos.
Somos conscientes del esfuerzo que se ha hecho estos últimos años por parte de la CIPI, de la Generalidad Valenciana y del poder legislativo aquí representado y el objetivo debe ser optimizar al máximo los recursos y que, así, nos convirtamos en un modelo de gestión para el resto del estado.

Recursos para asistencia personal a medida.
Actualmente, la federación trabaja con un objetivo primordial: instar a las Cortes Generales del estado a la promulgación de una ley de vida independiente, «levi».
A decir verdad, está siendo una tarea ardua y en la que están implicados todos los grupos representados en esta cámara.
Sí existe una ley de muerte digna, pero no una ley de vida digna, como proponemos.

Ilustres diputadas y diputados, por encima de todo, no olvidemos que estamos hablando de derechos humanos reconocidos, pero no ejecutados.
En contra de lo que generalmente se piensa, la asistencia personal y la vida independiente no es un gasto inasumible para la administración, sino una inversión económica y de derechos eficiente, ya que el retorno económico derivado de que una persona pueda obtener dicha asistencia y se integre en la sociedad, genera puestos de trabajo como la potencialidad del propio y el inmediato de sus asistentes, cotizaciones a la Seguridad Social y consumo habitual, y se genera circulación y poder adquisitivo.
Este retorno económico, de cada euro de inversión se generan tres de retorno, está demostrado en diferentes estudios de organismos económicos y de la administración; además, el retorno tiene un marcado carácter social, proporciona un mayor bienestar a los entornos familiares y sociales, libera a los cuidadores informales, principalmente mujeres, y en la inclusión de la diversidad funcional se genera una mayor riqueza humana, clave en la construcción de una sociedad más justa, igualitaria y sana éticamente.
Si desde pequeños nos habituamos a la diversidad, todos seremos más tolerantes, respetuosos y libres.

Les pedimos que apuesten por la vida independiente, un mayor aporte de valentía a la hora de legislar, y trasladar estas posiciones al resto de las comunidades autónomas en los consejos interterritoriales.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, a continuación, abriremos un turno de palabra de los grupos.

Y comienza la portavoz de Unides Podem, Irene Gómez.

Cuando quiera.

La senyora Gómez Santos:

Gracias, presidenta.

Bueno, señora Nájera, muchas gracias por su comparecencia hoy aquí.
También al señor Luis Moreno por acompañarnos.

La verdad es que ya la semana pasada también tuvimos aquí un compareciente de una oficina de Vida Independiente, y no podemos estar más que de acuerdo con vosotros.
Desde mi grupo parlamentario, Unides Podem, somos conscientes y todos los compañeros aquí, en esta comisión, de la necesidad que ustedes nos plantean hoy aquí.
Porque ya la comparecencia anterior también nos habló en términos de dignidad y de una perspectiva basada en los derechos humanos, que están allí pero muchas veces no se cumplen, no están suficientemente garantizados por los poderes públicos, por decirlo de alguna manera.

Nosotras ya nos hemos reunido en algún momento con representantes de la oficina, por ejemplo, de Castellón, y la verdad es que tienen unas propuestas muy interesantes que yo creo que…, no creo, sé que las han hecho llegar a la conselleria aquí, en la ciudad de Valencia, y pienso, quiero pensar que se está empezando a trabajar en ello.
O sea que, de brazos cruzados no está nuestro gobierno.

Yo le quería preguntar qué considera que se podría plantear desde dentro de las instituciones, por ejemplo, la conselleria, o nosotros también como diputados autonómicos, para intentar de alguna manera fomentar la concienciación, y plantear, o replantear, cómo encajan las personas con diversidad funcional o con alguna discapacidad que quieran tener una vida independiente, como usted hoy nos ha dicho aquí.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno de la portavoz de Vox, Miriam Turiel.

Cuando quiera.

La senyor Turiel Mollá:

Gracias, presidenta.

Buenas tardes, señora Nájera.

Buenas tardes, señor Moreno.

Les agradecemos mucho su comparecencia en esta comisión de estudio sobre discapacidad y diversidad funcional.

Desde Fevi trabajan para promover políticas para que cualquier persona pueda acceder a una vida independiente, y es una finalidad que por supuesto compartimos.
Además, como ha dicho la diputada, estuvo aquí un compareciente y nos habló en el mismo sentido, y es algo realmente muy necesario.
Como ustedes han remarcado, como usted ha remarcado, es además un tema de derechos fundamentales que están reconocidos pero no ejecutados, y nos parece realmente que hay que materializarlo.

Para llevar a cabo esta inclusión real que supone vivir de una forma independiente hacen falta, también, unos pasos como, por ejemplo, en el caso…, o sea, hace falta ayuda pública pero también educación, y hace falta formación académica para que las personas puedan encontrar un trabajo como ascensor social porque es la forma más fácil en la que una persona pueda conseguir una vida independiente.
Queríamos preguntarle qué consideran que se puede hacer en ese sentido.

Y, por otro lado, le quería preguntar sobre el modelo que ustedes…, por ejemplo, pisos tutelados, residencias, u otros modelos, o sea, qué proponen en cada caso.
Si nos pudiera dar un poco de luz en este sentido.

Y, por último, una cosa que he leído en su página web es que ustedes dicen «deslegitimar las políticas públicas y asociativas perjudiciales».
Quería saber a qué políticas públicas asociativas prejudiciales se refieren.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Es el turno de la portavoz de Ciudadanos, María Quiles.

La senyora Quiles Bailén:

Gracias, presidenta.

Gracias, señora Nájera y señor Moreno por su asistencia a esta comisión, que no tiene más objetivo que intentar ayudarles en la medida de lo posible.
Y, sobre todo, yo… no recuerdo qué compareciente fue, porque llevamos muchos, pero hay una cosa que yo a veces digo siempre y me encantó oírla aquí, que fue escuchar, escuchar y escuchar.
Necesitamos escucharles a ustedes que están en primera línea, que sufren sus problemas a diario para saber en qué les podemos ayudar.

Entonces, yo tenía varias dudas, empezaba…, también viendo su página, me pasaba como a la compañera, y eso de «deslegitimar las políticas públicas y asociativas perjudiciales», pues ustedes mejor que nadie son quienes nos las podían decir.
Y yo quisiera, en esa línea, también ustedes decían que su germen fue el Foro de Vida Independiente; entonces, mirando en su página tenía una carta abierta a Ione Belarra, a la ministra, quejándose un poco de que no se había contado, o quejándose mucho, de que no se había contado con ellos, que no se les había escuchado, en el anteproyecto de ley por el que se modifica la Ley 39/2006, que usted decía que ya nacía y es una ley lastrada -he intentado pillar «lastrada»- por el asistencialismo.

Entonces, mi pregunta es ¿cómo es posible, cuando se intenta modificar una ley hecha mayoritariamente para ustedes, no se les escuche a ustedes?
¿Qué es lo que ha pasado y si han tenido algún foro, alguna posibilidad de esa escucha activa, y por qué no se ha contado con ustedes, si lo saben, y si ha habido posibilidad de que se escuchase, si es real?
Porque yo, vuelvo a decir que me parece fortísimo que hagan una ley para ustedes sin contar con ustedes.

Y, también, yo quería saber su opinión… Aquí, en la Comunidad Valenciana hace poco ha habido un recorte de casi un tercio de ayudas que las personas con problemas de salud mental recibían para poder ser atendidas en viviendas supervisadas, que puede suponer también un primer paso para esa independencia y esa vida independiente.
¿Qué opinan de ese recorte a casi un tercio, recibían unos 2.
300 y se han quedado en 810 euros, para poder llevar ese tipo de vida, como un primer paso para esa vida independiente?
¿Qué opinan y si piensan que la solución que ha adoptado la conselleria es la adecuada para esa vida independiente?

Y muchísimas gracias, de verdad, por su asistencia.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, a continuación, es el turno del portavoz de Compromís, Silverio Tena.

El senyor Tena Sánchez:

Gracias, presidenta.

Muy buenos días y muchas gracias, señora María Carmen Nájera y señor Luis Moreno.

Conocemos el proyecto porque en Castellón tenemos a Benito Pérez en la Oficina de Vida Independiente.
He visitado varias veces su oficina.

Estamos totalmente de acuerdo con esta filosofía de cómo se ha de tratar la…, bueno, digamos, la diversidad funcional que tenemos cada persona y tenemos que decir nosotros cómo queremos vivirla, no nos ha de decir ningún canon establecido por ningún gobierno cómo queremos vivir nuestra diversidad funcional.
Yo tengo una diversidad funcional y no quiero que nadie me diga cómo la tengo que asumir en el día a día.
Por eso me parece tan importante la figura del asistente personal.

Aparte de eso, he de incidir en que esto crea trabajo, es decir, crea trabajo, forma buenos profesionales.
Yo creo que los asistentes personales, el trabajo que tienen es llegar donde yo no puedo llegar; si voy con muletas, o voy con silla de ruedas, pues aquel será mis piernas en un momento dado, y si con mis manos no puedo hacer, aquel será mis manos.
Lo otro sí que lo tengo que decidir yo, cómo se tiene que afrontar mi día a día.

Por eso, estoy totalmente de acuerdo con ustedes y que, también, cuando vino el otro compañero hablamos de esto, que puede ser que ha llegado el momento de que cuando se reparten, digamos, los recursos para tratar discapacidad o diversidad funcional, pues, probablemente, habrá que tirar un poco ya más, digamos, hasta esa parte porque creo que es más justa y más inclusiva para toda la gente.
Evidentemente, cada uno tiene que elegir, como ya le he dicho al principio.

Su filosofía también va basada en los derechos humanos, y los ciudadanos con diversidad funcional creo que seguimos siendo atacados, a veces, por los propios derechos humanos.
Yo quería que me hiciesen una simple apreciación, qué opina de que algunos partidos políticos o algunas asociaciones todavía nos digan «disminuidos».
Claro, esto no me cuadra a mí con una integración que pedimos, por una parte, una integración total y tal, y todavía en nuestra Constitución figura el término de disminuidos, una cosa tan ofensiva como esta.

Y, nada, ¿piensa también que es importante incrementar el número de las OVI?
Porque hemos visto que hay algunos territorios de España en los que todavía no hay; en algunos sí que hay… (Veus) Yo pienso que tiene que ir por ahí el tema.

Y, bueno, ya me he quedado sin tiempo.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

A continuación, la portavoz del grupo Popular, Elena Bastidas.

La senyora Bastidas Bono:

Muchas gracias, señora presidenta.

Y, ¿cómo no?
, señora Nájera, señor Moreno, muchísimas gracias por su participación.

Fíjese que oía a María ahora que estaba lamentándose, bueno, lamento que compartimos, por otro lado, de esa modificación legislativa que se quiere hacer a nivel nacional y que no se haya contado con su participación, fíjese que yo, ahora, bueno, desde mi grupo estamos realizando a todos los participantes prácticamente la misma pregunta de inicio.
Ya que estamos ahora en tramitación del proyecto de ley de accesibilidad de la Comunidad Valenciana, yo quisiera saber su grado de participación, la valoración inicial, ya que es una ley que todavía es de largo recorrido, que llegará aquí a las Cortes, se mejorara, se enriquecerá, pues, si también usted podría hacernos una valoración inicial sobre esa ley de accesibilidad que, en definitiva, está hecha, entre otras muchas cosas, o sea, la intención última de mejorar la calidad de vida de las personas que participan en esta comisión.

Luego, yo también le quiero preguntar, y, además, una cosa muy interesante que usted ha apuntado, prácticamente al final de su intervención, es que nos ha pedido que seamos valientes a la hora de legislar.
Y yo quisiera que usted, también, en ese sentido, que nos interpelará en qué materias, o cuáles son las carencias, o cuáles son las cuestiones que, en definitiva, usted espera de nosotros como grupo parlamentario, ¿no?
Esa valentía de la que usted apelaba, yo le pediría que nos pudiera concretar un poquito más.

Luego, yo le quiero preguntar sobre el asistente personal, porque yo creo que es una figura clave de la ley de dependencia, desgraciadamente no suficientemente desarrollada.
En la Comunidad Valenciana lamentablemente todavía estamos muy lejos de la media nacional, y yo lo que le quisiera preguntar a ustedes es qué podemos hacer, ya que una de las grandes apuestas que ustedes hacen como federación es la desinstitucionalización.
¿Cómo podemos entre todos mejorar esa figura que todavía, hoy, en la Comunidad Valenciana sigue siendo la gran desconocida?

Luego, yo creo que usted también nos ha puesto sobre el espejo el aspecto tecnológico tan importante.
El aspecto tecnológico para hacer una vida independiente es crucial.
Yo creo, y quisiera preguntarle si ese aspecto, la vida independiente, está suficientemente garantizado, o está suficientemente cubierto, y qué podríamos hacer para dar ese salto tecnológico tan necesario para todos, pero, particularmente, por ustedes, que están en este ratito con nosotros, aportándonos un poco de luz y mejorar.

Y como no tengo más tiempo, pues, de nuevo, les doy las gracias, y muchísimas gracias desde luego por su participación, y espero que nos hagan llegar también algunas cuestiones.

Muchas gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, finaliza el turno de los grupos la portavoz del grupo Socialista, Laura Soler.

Cuando quiera, señoría.

La senyora Soler Azorín:

Buenas tardes.

Simplemente, agradecer mucho su exposición tan clara, tan directa y tan necesaria.
Creo que hace falta esa visión de vida independiente.

A mí me gustaría añadir a todo lo que se ha dicho ahí que yo soy una persona con discapacidad, soy la portavoz del grupo parlamentario, y tengo dos asistentes personales, tengo ese privilegio.
Y por eso creo que debo luchar para que todo el mundo los tenga, y por eso puedo ejercer como cualquiera de mis compañeros hoy aquí.
Entonces, para mí eso es muy importante.

Y quisiera incidir en la importancia que tiene el concepto de autodeterminación, es decir, la capacidad de poder decidir cada cosa que hacemos y cómo la hacemos, que la asistencia personal permite eso.
Entonces, agradezco su lucha y, bueno, me sumo a ella siempre que puedo desde aquí.
Eso por una parte.

Y, por otra parte, quisiera también, porque me parece necesario, decir que si estamos hablando de independencia, que me ha gustado mucho lo que han dicho de «ley de independencia», esa me la apunto, yo siempre hablo de cambio de paradigma, de ley de dependencia, ley de autonomía personal, ¿no?
, que es como un cambio de concepto, en realidad.

Y todo ese cambio de concepto que supone tantos cambios y tanto hace, en lo que se refiere a las personas con discapacidad, creo que con la asistencia personal facilitaría todo, facilitaría, como ya está pasando con la PATI, el tema de los niños en la escuela, el facilitar que tuvieran capacidad de decisión, después en las diferentes etapas educativas, en la formación, y, por supuesto, después, en el mundo laboral, no solo lo que generan las personas como motor económico, que ya lo dijo la vicepresidenta el otro día, sino también lo que generaríamos como nosotros, como profesionales que podamos trabajar y aportar desde nuestras profesiones porque nos podamos desarrollar como personas de pleno derecho.
Y eso es lo que quería aportar.

Muchísimas gracias por lo que han dicho y seguimos en ese camino, y ¡ojalá!
nos reunamos pronto.

Gracias.

La senyora presidenta:

Muy bien.

Pues, a continuación, señora Nájera, tendrá diez minutos para contestar a las preguntas.

La senyora Nájera Martínez:

Muchos de ustedes han preguntado cómo podrían hacer para mejorar.
Yo creo que simplemente es que ustedes sepan que hay una constitución de personas con discapacidad que habla de derechos humanos.
Aquí, en España, la ley de la autonomía habla de asistencia.
Entonces, desde ese punto de vista, hay mucho que cambiar.

Yo les puedo pasar, en el año 2019 el comité de derechos hizo un estudio de cómo estaba la ley en España y cuáles había que modificar para estar acorde con esa convención.
Y luego, este año, en enero, en la comisión de derechos humanos, de Javier Romañach, que fue uno de los fundadores del Foro de vida independiente, de la Universidad Carlos III, hizo otro estudio superdetallado con todas las leyes que habría que modificar para estar de acuerdo con lo que sería una vida de derechos humanos como se habla y como…

El senyor Moreno Fernández:

Con la convención.

Cómo encaja el colectivo de personas con diversidad funcional a cerca de la ausencia de dignidad y de derechos humanos.

La senyora Nájera Martínez:

¡Ah!
, pues encaja mal.
Estamos luchando, estamos peleando siempre, nosotros venimos de la corriente de Europa que habla del movimiento de vida independiente, y llevamos años y años, de hecho aquí en el 2006 ya estuve invitada, a ésta no porque no existía, pero aquí en las Corts estuve invitada al Foro de vida independiente y libertad que ya estamos peleando por lo mismo.
O sea, llevamos años en esta pelea, y no nos pilla de nuevo, pero se hacen leyes que no están en consonancia, de hecho tienen la observación número 5 es vital.
Y luego tienen los estudios, que yo les puedo hacer llegar toda esa documentación, se la podemos hacer llegar.
Y desde el Fevi, que es la federación nacional de vida independiente, lo que estamos luchando y peleando porque sea una ley real de vida independiente.
Que nosotros nos metimos en la ley de la autonomía nos metimos a golpes, a raíz de un encierro que hicimos en Madrid y entonces ahí metieron la figura del asistente personal, pero la metieron por callarnos la boca.
Pero realmente no está acorde con lo que debe ser.

El senyor Moreno Fernández:

Esta pregunta, muy interesante: ¿qué se puede hacer con el tema de la educación?
.

La senyora Nájera Martínez:

La educación, el tema de la educación lo lleva Solcom, que es otra asociación que lucha con nosotros por la igualdad de oportunidades y los derechos humanos.
Referente a la educación es que habría mucho que decir.
La educación aquí, en Comunidad Valenciana, ha metido lo que ha nombrado -no me acuerdo de su nombre-, (se sent una veu que diu: «Laura») tenemos PATI, entonces, más vale eso que una pedrà pero no es lo que toca, o sea, un PATI no puede ser un asistente personal terapéutico, tendría que ser un asistente personal que lo permita, que (inintel·ligible) …, si tiene autismo, si tiene trastorno, porque con el asistente personal se supone que hay un vínculo ahí y que tiene confianza con él.

El senyor Moreno Fernández:

Solamente hago un inciso.
Lo que hace falta realmente es que se pueda desarrollar un marco normativo que sea eficaz para la educación inclusiva, es decir, para que los niños y niñas con diversidad funcional desde que tienen posibilidad de ir a la escuela puedan realmente incluirse dentro de la escuela, porque eso va a hacer que en pocos años las generaciones futuras en general tengan una visión mucho más amplia realmente de lo que es la diversidad funcional y de la diversidad de la vida, porque ninguno de nosotros somos iguales unos a otros, todo lo contrario, todos somos completamente diferentes.
Pero, sin embargo, se nos intenta educar y clasificar con unos estándares normativos que son los que tienen que ser, y cuando no somos excluidos.
Eso a día de hoy se sigue haciendo con los centros especiales de empleo, se sigue haciendo con los centros de educación especial, etcétera.
Entonces, ahí habría que hacer una apuesta mucho más decidida y mucho más fuerte en ese sentido.

Otra cosa es decir, qué políticas públicas son perjudiciales.
(Rient) Esa es muy buena.

La senyora Nájera Martínez:

Las políticas públicas perjudiciales pues son…, no sé, a la hora que dan una ayuda general para todos y es para todos los mismos.
Entonces, no puede ser que, si te dan una ayuda tiene que ser…, por ejemplo, en cuanto a asistencia personal, que es lo que yo más conozco más conozco y lo que más…, pues que no sea una asistencia personal «ala, a ti te doy las ayudas y ya está, y te apañas».
A cada uno lo que necesite, porque a lo mejor otro necesita 20 horas y otro necesita 24 horas.
Entonces, es un poco en esa situación.
Y luego no nombrar, no sé como explicarlo, no dar ayudas usando nomenclaturas que no corresponden.
Un asistente personal no puede estar dentro de un centro residencial, de una residencia, porque una ayuda personal es la que te hace que tu tengas también comodidad, como todas las personas, y tu, en tu comunidad, o sea, donde tu quieras vivir, no (inintel·ligible) … siempre igual.

Está muy bien porque a lo mejor eso es lo que le permite a la persona salir del centro, pero eso no es lo que toca.

El senyor Moreno Fernández:

Sí, un poco en el tema de políticas públicas perjudiciales, desde el tema educativo, hasta el tema laboral, hasta el tema legislativo donde, evidentemente, es muy complicado, pero se debería de hacer, o sea, un desarrollo del tema que se pudiera personalizar, y no establecer como diferentes categorías, y dentro de las cuales como te han definido así y te han encasquetado, ahí te has quedado.

Entonces, eso es lo que impide realmente que haya muchas personas que puedan desarrollar su vida porque te dicen: tu puedes llegar hasta aquí, y a partir de ahí ya encima tienes que dar las gracias.
Y eso es un poco lo que se está haciendo realmente, lo que se ha hecho siempre y lo que tratamos de cambiar de alguna manera.

La senyora Nájera Martínez:

Y luego, de que se nos escuche en «Nada sobre nosotros sin nosotros», es un lema que llevamos años peleando, y procuramos estar en todos los sitios, pero a veces no nos escuchan porque no conviene o porque miran para otro lado y a lo mejor no lo ven más fácil, es lo que han hecho siempre.

El senyor Moreno Fernández:

En ese sentido también hay una cierta restricción bastante importante sobre el tema de la modificación de la Ley 39/2006, cuando realmente se está expresando a los respetables representantes de todo el movimiento asociativo, pero ¿cuántas de esas voces son de personas con diversidad funcional y necesidades de apoyo?
Es decir, o sea, sigue habiendo un sistema en el cual muchas veces hay muchas personas que están hablando por los que realmente deberían hablar.

La senyora Nájera Martínez:

Porque realmente las OVI, que son asociaciones de vida independiente, las llevan personas con diversidad funcional y uso de asistente personal, porque son las que mejor saben lo que pasa.

El senyor Moreno Fernández:

Ya, nos hemos quedado sin tiempo.
(Rient)

La senyora presidenta:

Bueno, pues enhorabuena por la labora que hacen desde la federación y muchas gracias por su participación hoy en esta comisión de estudio.

Con esta comparecencia terminamos la sesión.

El senyor Moreno Fernández:

Gracias a ustedes

(S'alça la reunió a les 14 hores i 24 minuts)