## La Unitat de Fibrosi Quística de La Fe aconseguix l’acreditació com a unitat de referència per a la Comunitat Valenciana

*** Esta unitat atén una mitjana 220 pacients a l’any amb fibrosi quística, dels quals aproximadament un 80 % prové d’altres departaments de salut
* La fibrosi quística és una malaltia hereditària que provoca infeccions i danys pulmonars**

La Unitat de Fibrosi Quística de l’Adult de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe   de València ha rebut l’acreditació com a unitat de referència per part de la Conselleria de Sanitat.

Amb esta acreditació, el centre hospitalari passa a ser centre de referència per a pacients amb esta patologia per a tota la Comunitat Valenciana per un període de cinc anys.

La Unitat de Fibrosi Quística atén una mitjana 220 pacients a l’any amb fibrosi quística, un 80 % aproximadament d’altres departaments de salut de la Comunitat Valenciana.

La Unitat de Fibrosi Quística de l’adult és una unitat multidisciplinària en la qual treballen coordinadament amb especialistes en gastroenterologia, hepatologia, endocrinologia i nutrició, otorrinolaringologia, cirurgia general, hepatobiliar i pediàtrica, radiologia, farmàcia, obstetrícia i ginecologia (inclosos experts en reproducció assistida), malalties infeccioses i medicina preventiva, reumatologia, oftalmologia i nefrologia.

Juntament amb totes estes especialitats i, a causa dels nous avanços i major supervivència d’estos pacients, tant de Treball Social, Psicologia i Infermera Gestora de casos són peces claus en l’atenció mèdica.

La fibrosi quística és una malaltia hereditària de les glàndules mucoses i sudorípares que afecta principalment els pulmons, el pàncrees, el fetge i els intestins, entre altres. La fibrosi quística fa que la mucositat siga espessa i enganxosa, la qual cosa causa problemes per a respirar i facilita el creixement de bacteris que provoquen infeccions pulmonars repetides i danys pulmonars.

És una malaltia rara que requerix, en l’edat adulta, la utilització de tecnologia avançada a causa de la complexitat de la patologia respiratòria, l’afectació multisistèmica i les complicacions que escapen a l’abordatge habitual d’un servici del sistema respiratori.

La millora d’estos pacients, explica Amparo Solé, coordinadora de la unitat, “es basa en un enfocament terapèutic integral, diagnòstic primerenc amb assessorament genètic i educació familiar en etapes primerenques. A més, requerix un seguiment pròxim amb freqüents visites i amb teràpies agressives des dels primers símptomes”.

Esta unitat de referència concentrarà els casos de la Comunitat Valenciana, “i es responsabilitzarà del diagnòstic i tractament, per la qual cosa contribuirà a la seua detecció en les baules més pròximes al pacient mitjançant un programa de formació. En esta línia de treball, es compartix el seguiment del pacient amb els centres sanitaris que el van derivar ,i per tant, estan més pròxims al seu entorn”, afig la doctora.

**Nous avanços en fibrosi quística**

En 2021 es va aprovar a Espanya una triple teràpia moduladora de la proteïna mutada genèticament. Este nou tractament s’aplica a més del 65 % de pacients que patixen esta malaltia i la seua administració implica que hagen de portar un monitoratge diferent de la resta. Així, la doctora explica que en haver-hi diferents perfils de pacients, “la unitat de referència centrarà tota la investigació i assistència especialitzada per a aconseguir nous tractaments que ajuden el 100 % de les persones amb fibrosi quística”.

Segons Solé, algunes persones amb fibrosi quística acaben necessitant un trasplantament d’òrgan, “de fet, en esta unitat s’atenen un total de 66 pacients amb trasplantament de pulmó, 3 amb trasplantament de fetge i 6 amb trasplantament renal”.

“L’Hospital La Fe disposa de tota mena de trasplantaments d’òrgans sòlids la qual cosa afavorix un seguiment integral de pacients”, ha conclòs l’especialista.

Esta acreditació, ha explicat José Luis Poveda, gerent del departament de Salut València La Fe, “respon a una necessitat detectada en l’assistència sanitària i la seua creació s’emmarca en els objectius del Pla de qualitat d’assistència del pacient 2022-2025 de l’Hospital La Fe”.

Fecha: 08/07/2024