## Sanitat iniciarà este estiu les obres per a la creació d’un espai únic d’atenció integral a pacients amb ELA i malalties rares en cada província

*** Els hospitals La Fe de València, Doctor Balmis d’Alacant i General de Castelló tindran esta unitat multidisciplinària que suposa una inversió de més d’un milió d’euros
* Juntament amb l’Hospital Clínic de València, es tracta de les quatre unitats de referència per a l’atenció a persones amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) designades a finals de l’any passat**

La Conselleria de Sanitat iniciarà este estiu les obres per a la creació d’un espai únic d’atenció integral a pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i malalties rares en cada una de les tres províncies de la Comunitat Valenciana.

D’esta manera, l’Hospital General Universitari de Castelló, l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València i l’Hospital General Universitari Doctor Balmis d’Alacant, integraran en un mateix lloc els diferents especialistes que atenen els pacients amb malalties rares i esclerosi lateral amiotròfica, la qual cosa permetrà millorar l’accessibilitat, comoditat i humanització dels pacients.

Així ho ha anunciat el conseller de Sanitat, Marciano Gómez, durant la clausura de les jornades ‘Nous horitzons per a les persones amb ELA’, organitzades per la Unitat de Referència d’ELA de l’Hospital Universitari i Politècnic i l’IIS La Fe, juntament amb l’Associació Valenciana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ADELA-CV), en les quals ha estat acompanyat pel gerent de l’agrupació sanitària interdepartamental València Sud i de La Fe, José Luis Poveda.

La inversió de les infraestructures, instal·lacions i equipaments en els tres hospitals, que es troben en fase de contractació, ascendix a més d’un milió euros, finançats amb fons europeus NextGeneration del Pla de recuperació, transformació i resiliència.

Juntament amb l’Hospital Clínic Universitari de València, la unitat multidisciplinària del qual es desenrotllarà posteriorment, es tracta de les quatre unitats de referència per a l’atenció a persones amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) designades en el sistema sanitari públic de la Comunitat Valenciana en desembre del passat any.

El conseller ha destacat que estes actuacions responen “a un dels aspectes més demandats pels pacients amb malalties rares, que és el fet de poder ser atesos en espais que afavorisquen la integració de l’assistència, evitant desplaçaments i maximitzant la coordinació entre els diferents especialistes que els atenen, així com l’adequat acolliment dels pacients i famílies”.

En este sentit, ha afirmat que tot això “possibilitarà reduir els temps de diagnòstic, disminuir desplaçaments innecessaris i oferir atenció psicològica i fisioterapèutica precoç, per a afavorir la prevenció de complicacions i fomentar la formació dels pacients, cuidadors i famílies”.

Estes unitats, que garantiran una millor assistència per als pacients, cuidant els aspectes d’accessibilitat i confort que permeten la intimitat de les persones durant la seua atenció, s’unix a altres mesures dutes a terme per la Conselleria de Sanitat com és l’aposta per la investigació (amb nou centres participants en assajos clínics), l’elaboració del mapa de pacients amb ELA, o el reforç de l’atenció multidisciplinària amb l’assignació d’infermeres gestores de casos als hospitals amb unitats de referència d’ELA i de malalties rares.

“Estes mesures reflectixen el compromís i la implicació de la Conselleria per millorar l’atenció sanitària que reben pacients amb una malaltia rara, amb l’objectiu principal que siga integral, continuada i coordinada”, ha finalitzat Gómez.

**Últims avanços i desafiaments**

La jornada ‘Nous horitzons per a les persones amb ELA’ ha reunit professionals mèdics, pacients, familiars i investigadors per a abordar els últims avanços i desafiaments entorn de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) en un espai d’actualització científica i diàleg amb un marcat enfocament humà.

Segons les últimes dades d’ADELA-CV, esta malaltia afecta unes 400 persones en la Comunitat Valenciana. En tota Espanya són 4.000 els pacients d’ELA i s’estima que hi ha uns 900 nous diagnòstics a l’any. Cal recordar que es tracta d’una malaltia neuromuscular progressiva que afecta les cèl·lules nervioses en el cervell i la medul·la espinal. Provoca una progressiva paralització dels músculs que intervenen en la mobilitat, la parla, la deglució i la respiració. No ataca la sensibilitat, els sentits ni la capacitat intel·lectual. Aproximadament el 15 % dels pacients tenen un origen genètic, mentres que en el 85 % restant la causa és desconeguda.

Fecha: 17/06/2025