## El Consell crearà una comissió interdepartamental que coordinarà esforços i recursos per a abordar els desafiaments associats amb les malalties rares

*** En 2024, la Generalitat ha invertit 1,4 milions d’euros en recursos per a persones amb malalties rares i ha augmentat un 5 % les places concertades
* Susana Camarero recorda que la comissió forma part de l’Estratègia autonòmica de malalties rares, que està impulsant la Generalitat atenent el seu “compromís i sensibilitat” amb este tipus de patologies**

El Consell crearà una comissió interdepartamental que coordinarà esforços i recursos per a abordar els desafiaments associats amb les malalties rares. La comissió estarà formada per representants de les conselleries de Servicis Socials, Igualtat i Vivenda; Sanitat; i Educació, Universitats i Ocupació.

Amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Rares, que se celebra este divendres 28 de febrer, la vicepresidenta primera i consellera de Servicis Socials, Igualtat i Vivenda, Susana Camarero, ha destacat que l’objectiu d’este nou òrgan és facilitar la col·laboració entre les conselleries per a garantir un enfocament integral en la prevenció i tractament de les malalties rares, així com impulsar la investigació i la formació en este tipus de patologies.

“Es tracta de promoure polítiques públiques eficaces i programes específics que garantisquen l’atenció adequada als pacients amb malalties rares”, ha assegurat Camarero, al mateix temps que ha posat l’accent en la importància de la investigació i dels recursos per a l’estudi i tractament d’estes malalties, així com en la necessitat de conscienciar la societat, a través de l’educació i la sensibilització.

Per a la vicepresidenta, és “fonamental coordinar esforços que ajudaran a garantir una atenció adequada als pacients que necessiten tractaments especialitzats i, moltes vegades, costosos o difícils de trobar”. Per això, mitjançant esta comissió, “el Consell oferirà una resposta organitzada i eficient als reptes que presenten les malalties rares”, ha explicat.

Cal recordar que, en 2024, la Generalitat ha invertit 1,4 milions d’euros en recursos per a persones amb malalties rares i ha augmentat un 5 % les places concertades per a este tipus de patologies. També ha finançat 26 programes que han rebut un total de 141.072 euros.

**Estratègia autonòmica de malalties rares**

La Comissió Interdepartamental de Malalties Rares forma part de l’Estratègia autonòmica de malalties rares, que està impulsant el Consell atenent el seu “compromís i sensibilitat” amb esta classe de patologies i, al mateix temps, amb l’objectiu de desenrotllar una ferramenta de suport a totes les associacions que formen part de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), que a la Comunitat Valenciana tenen una gran presència. Actualment, són 39 les entitats adherides, 11 a Alacant, 22 a València i 6 a Castelló.

Per això, FEDER està col·laborant amb el Consell en l’elaboració d’esta estratègia autonòmica de malalties rares. Les seues accions de divulgació i sensibilització, el suport a projectes d’investigació i l’impuls de sinergies i aliances, són essencials per al desenrotllament d’este pla integral autonòmic sobre les malalties rares.

“L’estratègia establirà les línies estratègiques, els objectius i les recomanacions respecte a l’atenció de les malalties rares, i, a més, se sumarà a la del Sistema Nacional de Salut i a altres huit plans autonòmics elaborats fins ara per diferents comunitats”, ha assenyalat la consellera.

**Reconeixement i gestió de la discapacitat**

El departament que dirigix Susana Camarero ha fet un esforç des de l’inici de la legislatura, i ha aconseguit augmentar un 80 % les resolucions de reconeixement de la discapacitat, que van passar de 2.604 resolucions en gener de 2024 a 4.679 en desembre de 2024.

Respecte a l’execució del pressupost de 2024, cal destacar que la Direcció General de les Persones amb Discapacitat ha aconseguit un 97 % d’inversió, la qual cosa ascendix a 50 milions d’euros.

Este departament del Consell ha registrat un increment significatiu en l’atenció a persones amb discapacitat, amb una millora en la reducció de les llistes d’espera i en l’eficiència dels procediments administratius.

Respecte a la gestió, s’han desenrotllat iniciatives i programes dirigits a la promoció de l’autonomia personal, la inclusió i l’atenció a persones amb discapacitat i problemes greus de salut mental. Entre estos, destaquen els projectes de vida independent, en els quals s’han incrementat un 67,79 % els itineraris aprovats, i un 37,93 % les entitats finançades. Així mateix, els beneficiaris de les ajudes per a facilitar l’autonomia personal han augmentat un 11,05 %, i les estades vacacionals han experimentat un increment del 43,75 % en places subvencionades.

Els programes per a la promoció de l’autonomia personal també han crescut un 8,94 % en actuacions subvencionades.

D’altra banda, el Consell ha impulsat iniciatives legislatives i normatives com la Llei d’accessibilitat universal, aprovada en desembre de 2024, així com l’Avantprojecte de llei sobre gossos d’assistència.

És important també recordar que la Generalitat va prioritzar la valoració de discapacitat en municipis afectats per la DANA, i va destinar 5 equips de professionals (metges, psicòlegs, treballadors socials i administratius) que van atendre 1.163 gestions de persones afectades.

Fecha: 28/02/2025