## El secretari autonòmic de Família i Serveis Socials destaca la gran labor de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER)

*** Ignacio Grande ha pogut conéixer les principals necessitats de FEDER, a la qual pertanyen 38 organitzacions de la Comunitat Valenciana**

El secretari autonòmic de Família i Serveis Socials, Ignacio Grande, ha destacat “la gran labor” que realitza FEDER per “promoure els drets de les persones que conviuen amb una malaltia rara” i en la cerca de diagnòstic, cosa que contribuïx a millorar la seua qualitat de vida.

Ignacio Grande, ha fet estes declaracions durant la reunió celebrada amb les representants de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) a la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya, membre de la junta directiva, i Zaira Martín, treballadora social.

En la reunió, el secretari de Família i Serveis Socials ha pogut conéixer les inquietuds del col·lectiu dins de l’àmbit social, per a poder donar resposta a les necessitats a les quals s’han d’enfrontar les persones que conviuen amb una malaltia poc freqüent a la Comunitat Valenciana.

La Federació està composta per un total de 419 organitzacions de pacients, 38 de les quals són valencianes. Segons el Sistema d’Informació de Malalties Rares de la Comunitat Valenciana (SIER CV.), 8.667 persones patixen estes patologies.

Fecha: 27/09/2023