## Sanitat licita les obres de reforma dels espais assistencials únics que pararan atenció integral als pacients amb malalties rares

*** Les tres unitats de referència de l’Hospital La Fe, del Doctor Balmis i de l’Hospital General de Castelló tindran este espai assistencial únic
* Sanitat preveu una inversió de més d’1,1 milions d’euros en l’adequació de les tres instal·lacions
* Els especialistes implicats en el tractament atendran el pacient en este espai i evitaran així que haja de desplaçar-se per diferents consultes**

La Conselleria de Sanitat ha publicat en la plataforma de contractació la licitació de les obres d’adequació i reforma dels espais assistencials únics que se situaran en les unitats de referència d’atenció als pacients amb malalties rares, i que pararan una atenció integral, per part d’un equip multidisciplinari, a estes persones.

D’esta manera, les tres unitats de referència per a l’atenció de pacients amb malalties rares i ELA situades en l’Hospital La Fe, l’Hospital Dr. Balmis i l’Hospital General de Castelló tindran este espai assistencial únic, de manera que els pacients rebran l’atenció mèdica necessària en una sola consulta. La previsió és que entren en funcionament este any 2025.

Per tal que així siga, la Conselleria de Sanitat farà una inversió aproximada de més d’1,1 milions d’euros, i les actuacions consistiran en la reforma i l’adequació de més de 1.200 m2 en instal·lacions ja existents. En el cas de l’Hospital La Fe i de l’Hospital Doctor Balmis, l’espai assistencial se situarà en l’interior dels centres hospitalaris; i en el cas de l’Hospital General de Castelló, es trobarà en l’edifici annex enfront de l’hospital.

L’objectiu és reagrupar en un mateix espai totes les especialitats que estan implicades en l’atenció a un pacient que patix una malaltia rara, de manera que els pacients no hagen de desplaçar-se per les diferents consultes per a rebre l’atenció sanitària que requerixen, i seran els especialistes implicats en el tractament els que passaran consulta en este mateix espai. A més, al finalitzar la consulta eixiran amb una cita única per a la visita següent.

Este projecte, que compta amb fons europeus, preveu també la posada en marxa d’un sistema d’assistència virtual perquè els pacients que presenten una gran dificultat per a traslladar-se al centre hospitalari puguen ser atesos per part del personal mèdic de manera telemàtica, en els casos que es requerisca. Igualment, inclourà sistemes de monitoratge en els domicilis, independentment que continuen rebent assistència en el seu centre sanitari.

Es tracta d’unes actuacions que suposaran una millora important en l’atenció a les persones amb alguna classe de malaltia rara, ja que permetran acurtar el temps de diagnòstic, a més d’evitar desplaçaments innecessaris dels pacients a altres unitats especialitzades.

A més, en este espai s’oferirà també atenció psicològica i fisioterapèutica precoç, tant als pacients com als cuidadors, al mateix temps que suposarà una millora en la coordinació dels professionals de les diferents especialitats. D’altra banda, es potenciarà la formació de pacients i cuidadors per a l’autocura i l’atenció domiciliària.

**Més de 10.000 persones amb malaltia rara**

Actualment, a la Comunitat Valenciana hi ha 10.671 persones amb diagnòstic d’alguna classe de malaltia rara, segons les xifres del Sistema d’Informació de Malalties Rares.

Així, el total de casos diagnosticats corresponen a 516 malalties rares diferents, de les quals 30 són vigilades de manera sistemàtica. D’altra banda, el 28,3 % són malalties del sistema nerviós, el 26,1 % malalties endocrines, nutricionals i metabòliques, i el 29,3 % restant són altres malalties catalogades en la classificació internacional de malalties.

Fecha: 13/01/2025