## La Comunitat Valenciana té en marxa 50 projectes d’investigació vinculats directament amb les malalties minoritàries i complexes

*** La directora general d’Investigació i Innovació destaca l’aliança entre hospitals, universitats, centres d’investigació i associacions de pacients per a avançar en el diagnòstic, tractament i desenrotllament de teràpies innovadores
* Més de 9 milions d’euros de finançament públic s’invertixen en esta àrea que afecta un total de 10.671 persones diagnosticades amb una malaltia considerada rara
* La província de Castelló registra la menor taxa d’afectació, amb 189 casos per cada 100.000 habitants**

La Conselleria de Sanitat té en marxa un total de 50 projectes d’investigació específics sobre malalties minoritàries i complexes. Així ho ha assegurat la directora general d’Investigació i Innovació, Mariola Penadés, durant la inauguració de la Jornada de Malalties Rares que s’ha celebrat en l’Hospital General de Castelló.

Penadés ha destacat que la “investigació en malalties rares avança cada vegada amb més força gràcies a la labor de diverses fundacions i instituts que treballen en el diagnòstic, tractament i desenrotllament de teràpies innovadores” per a donar resposta a les 10.671 persones que tenen un diagnòstic lligat a una d’estes malalties en la nostra Comunitat.

En este sentit, la directora general ha afirmat que “disposem d’una inversió total superior als 9 milions d’euros i una xarxa de més de 250 investigadors implicats, que a través d’estes entitats estan aconseguint avanços significatius en patologies minoritàries i complexes”. Alguns d’estos projectes abasten des del desenrotllament de models cel·lulars i estudis genòmics per a entendre l’origen d’algunes malalties, fins a la implementació d’assajos clínics i teràpies avançades que permeten millorar els tractaments existents.

Per la seua part, el gerent del Departament de Salut de Castelló, Raul Ferrando, ha agraït a les més de 170 persones que han assistit a la jornada el seu interés pels avanços en la investigació i tractament d’estes patologies ja que “la col·laboració entre centres d’investigació, hospitals i associacions de pacients resulta clau per a avançar en el diagnòstic i tractament de malalties rares, millorant la qualitat de vida de les persones afectades”.

Actualment, la taxa d’afectació en la província d’Alacant és de 216,1 casos per cada 100.000 habitants; en la província de València de 212,1 casos/100.000 habitants i en la de Castelló se situa en 189,2 casos/100.000 habitants, la menor taxa de la Comunitat.

Segons el Sistema d’Informació de Malalties Rares, el total dels 10.671 casos diagnosticats corresponen a 516 malalties rares distintes, de les quals 30 són vigilades de manera sistemàtica. Per la seua banda, el 28,3 % són malalties del sistema nerviós, el 26,1 % malalties endocrines, nutricionals i metabòliques, i el 29,3 % restant a altres catalogades en la classificació internacional de malalties.

**Unitats de referència en cada província**

La Conselleria de Sanitat ha publicat recentment en la plataforma de contractació la licitació de les obres d’adequació i reforma dels espais assistencials únics en els quals se situaran les unitats de referència d’atenció a pacients amb malalties rares, i que prestaran una atenció integral per part d’equips multidisciplinaris.

Estes unitats de referència per a l’atenció de pacients amb malalties rares i ELA estaran situades en l’Hospital La Fe, en l’Hospital Dr. Balmis d’Alacant i en l’Hospital General de Castelló i comptaran amb un espai assistencial únic, de manera que cada pacient rebrà l’atenció mèdica necessària en una sola consulta. La previsió és que entren en funcionament durant este any 2025.

Per a fer-ho, la Conselleria de Sanitat farà una inversió aproximada de més d’1,1 milions d’euros i les actuacions consistiran en la reforma i adequació de més de 1.200 m² en instal·lacions ja existents. En el cas de l’Hospital General de Castelló se situarà en l’edifici annex, enfront de l’hospital.

Ferrando ha recordat que l’Hospital General compta “amb una consolidada trajectòria ja que la Unitat d’Atenció a Persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) va ser la primera que es va constituir en tota la Comunitat Valenciana i disposa d’un pla de maneig integral multidisciplinari i protocols de comunicació molt efectius entre professionals d’atenció hospitalària i atenció primària que permetrà estendre esta experiència a altres malalties poc freqüents”.

En la jornada s’ha commemorat el X aniversari de l’Aliança en Investigació Translacional en Malalties Rares de la Comunitat Valenciana (AITER), que es va crear en 2015 per a donar resposta a l’abordatge integral i interdisciplinari de les malalties rares a la Comunitat Valenciana.

Formen part d’AITER la Conselleria de Sanitat, els instituts d’investigació vinculats a esta, la Federació Espanyola de Malalties Rares FEDER, l’IBV-CSIC, la Universitat de València, la Universitat CEU Cardenal Herrera, la Universitat Politècnica de València, la Universitat Jaume I de Castelló i el Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER), entitats que han estat presents en la jornada.

Entre els seus objectius, destaca l’establiment de l’estratègia en investigació, col·laborar per a generar projectes estratègics, la formació en esta classe de patologies i detectar les necessitats d’investigació que demanden els col·lectius de pacients.

Fecha: 21/02/2025