Diari Oficial de la Generalitat Valenciana


Sumari del DOGV 5954, del 13-02-2009 (2009/1349)

ACORD del Consell Rector, de 26 de novembre de 2008, de creació de fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Estat**VIGENT**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/va/eli/es-vc/a/2008/11/26/(1)/dof/vci/html**

### Dades del document

Número de DOGV
:   5954

Data del DOGV
:   13-02-2009

Secció del DOGV
:   I. DISPOSICIONS GENERALS

Número del document
:   2009/1349


Data del document
:   26-11-2008

Organisme emissor
:   Centre d'Investigació Biomèdica En Xarxa de Malalties Rares

Tipus de document
:   Acord

Descriptors 

:   * dades personals
    * base de dades
    * centre d'investigació
    * investigació mèdica
    * legislació

ACORD del Consell Rector, de 26 de novembre de 2008, de creació de fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares. [2009/1349]  
L'article 20 de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal (LOPD), establix que la creació, modificació o supressió de fitxers de les administracions públiques haurà d'efectuar-se per mitjà d'una disposició general publicada en el Boletín Oficial del Estado o diari oficial corresponent.  
El Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (d'ara endavant CIBERER) és un consorci de dret públic amb personalitat jurídica pròpia i plena capacitat per al compliment dels seus fins, d'acord amb el que establix l'Orde ministerial SCO/806/2006, de 13 de març, així com la seua normativa especifica indicada en els Estatuts propis del CIBERER.  
El Consell Rector és l'òrgan de govern de màxima representació del CIBERER en l'exercici d'aquelles funcions que li han sigut encomanades en els Estatuts.  
En virtut d'això, amb un informe previ favorable de l'Agència Espanyola de Protecció de Dades, de conformitat amb el que disposa l'article 20 de la Llei 15/1999, de 13 de desembre, el Consell Rector del CIBERER, en reunió celebrada el dia 26 de novembre del 2008, acorda l'aprovació de la disposició de creació de fitxers de titularitat pública de caràcter personal del consorci, en els termes següents:  
Article 1  
Es creen els fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública de responsabilitat del CIBERER que s'indiquen en els annexos I, II, III i IV de la present disposició i que hauran d'adequar-se als termes i condicions que disposa l'article 20 de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal i disposicions de desplegament, en particular a les prescripcions establides en el Reial Decret 994/1999, d'11 de juny, pel qual s'aprova el reglament de mesures de seguretat dels fitxers automatitzats que continguen dades de caràcter personal.  
Article 2  
El CIBERER, com a responsable del fitxer i tractaments, haurà d'adoptar les mesures necessàries per a garantir que les dades de caràcter personal existents en aquests s'usen per a les finalitats i funcions de dret públic que té encomanades, en relació amb la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal.  
Article 3  
Les persones afectades podran exercir els drets d'accés, rectificació, oposició i cancel·lació, davant de l'oficina de gestió del CIBERER, al carrer d'Álvaro de Bazán, 10, 46575 València.   
Disposició final  
Primera. La present disposició es traslladarà a l'Agència Espanyola de Protecció de Dades, d'acord amb el que disposa l'article 39.2.a) de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal (LOPD), que disposa que seran objecte d'inscripció en el Registre General de Protecció de Dades els fitxers dels quals siguen titulars les administracions públiques. Així mateix, i en l'article 5 del Reial Decret 1332/1994, de 20 de juny, que desplega determinats aspectes de la Llei Orgànica 5/1992, i que està en vigor en allò que no s'opose a la LOPD, s'assenyala que tot fitxer de dades de caràcter personal de titularitat pública serà notificat a l'Agència Espanyola de Protecció de Dades per l'òrgan competent responsable del fitxer per a la seua inscripció en el Registre General de Protecció de Dades, per mitjà del trasllat a través del model normalitzat que a aquest efecte elabore l'Agència, d'una còpia de la disposició de creació del fitxer.  
Segona. La present disposició entrarà en vigor l'endemà de la publicació en el Boletín Oficial del Estado.  
ANNEX I  
Fitxers del personal contractat  
1. Denominació del fitxer: personal contractat CIBERER.  
2. Òrgan davant el qual poden exercir-se els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan pertoque: oficina de gestió del CIBERER.  
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: informatitzat i manual.  
4. Sistema d'informació a què pertany: servidor i ordinadors personals en xarxa. Arxiu físic.  
5. Mesures de seguretat: nivell bàsic.  
6. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:   
- Dades de caràcter identificatiu: nom i cognoms, correu electrònic, adreça postal, telèfon.  
- Dades acadèmiques i professionals: titulació, grup d'investigació a què pertany.  
- Dades de detall d'ocupació: institució per a la qual treballa, investigador principal, retribució, número compte bancari, data d'alta del contracte.  
7. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos previstos d'este: gestió de dades personals i professionals del personal contractat a l'efecte de registre del personal contractat, confecció d'estadístiques, enviament de documentació i un altre tipus de comunicacions.  
8. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades o que resulten obligats a subministrar-los: personal contractat per CIBERER.   
9. Procedència o procediment de recollida de dades: el propi interessat per mitjà de formulari Fitxa de contractació durant el procés de tramitació del contracte  
10. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: mútues d'accidents, serveis de prevenció, així com serveis públics responsables de la producció d'estadístiques oficials.  
ANNEX II  
Fitxers del personal adscrit  
1. Denominació del fitxer: personal adscrit CIBERER.  
2. Òrgan davant del qual poden exercir-se els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan siga procedent: oficina de gestió del CIBERER.  
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: informatitzat i manual.  
4. Sistema d'informació a què pertany: servidor i ordinadors personals en xarxa. Arxiu físic.  
5. Mesures de seguretat: nivell bàsic.  
6. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:   
- Dades de caràcter identificatiu: nom i cognoms, DNI, correu electrònic.  
- Dades acadèmiques i professionals: titulació, grup d'investigació a què pertany.   
- Dades de detall: institució per a la qual treballa, investigador principal, categoria del personal adscrit.  
7. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos previstos d'este: gestió de dades a l'efecte de registre del personal adscrit, confecció d'estadístiques, enviament de documentació i un altre tipus de comunicacions.  
8. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades o que resulten obligats a subministrar-los: personal adscrit al CIBERER.  
9. Procedència o procediment de recollida de dades: dades subministrades pels investigadors principals de cada grup a través de formulari.   
10. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: mútues d'accidents, serveis de prevenció, així com serveis públics responsables de la producció d'estadístiques oficials.  
ANNEX III  
Fitxers personal amb beca llançadora  
1. Denominació del fitxer: personal beca llançadora CIBERER.  
2. Òrgan davant del qual poden exercir-se els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan pertoque: oficina de gestió del CIBERER.  
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: informatitzat.  
4. Sistema d'informació a què pertany: servidor i ordinadors personals en xarxa.  
5. Mesures de seguretat: nivell bàsic.  
6. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:  
- Dades de caràcter identificatiu: nom i cognoms, DNI, número compte bancari, correu electrònic, adreça postal, telèfon.  
- Dades acadèmiques i professionals: titulació, grup d'investigació a què pertany.   
- Dades de detall de la beca: institució per a la que treballa, investigador principal, data d'alta de la beca.  
7. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos previstos d'este: gestió de dades a l'efecte de registre del personal becat, enviament de documentació i un altre tipus de comunicacions.  
8. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades o que resulten obligats a subministrar-los: personal becat al CIBERER.  
9. Procedència o procediment de recollida de dades: el propi personal becat a través de l'ompliment dels corresponents impresos.   
10. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: mútues d'accidents, serveis de prevenció, així com serveis públics responsables de la producció d'estadístiques oficials.  
ANNEX IV  
Fitxers dades CIBERER-BIOBANK  
1. Denominació del fitxer: dades CIBERER-BIOBANK.  
2. Òrgan davant del qual poden exercir-se els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan pertoque: coordinació CIBERER-BIOBANK.   
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: informatitzat i manual.  
4. Sistema d'informació a què pertany: servidor i ordinadors personals en xarxa. Arxiu físic.  
5. Mesures de seguretat: nivell alt.  
6. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:  
- Dades de caràcter identificatiu de pacients i sol·licitants: nom i cognoms.  
- Dades de pacients: centre remitent, núm. història clínica, data de naixement, edat, sexe, ètnia, origen geogràfic.  
- Familiars en el biobanc: cognoms, arbre genealògic, orde de parentiu   
- Dades origen geogràfic dels familiars: orde de parentiu, origen, província, població.   
- Diagnòstic i genotip: data diagnòstic, diagnòstic clínic, origen de les mostres, mutacions i gens.   
- Mostres de pacients: dades personals del pacient dissociats de la mostra.  
7. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos previstos d'este: gestió de dades a l'efecte de registre de mostres biològiques de pacients que patisquen malalties rares. Cessió de mostres sota petició justificada a investigadors acreditats o altres biobancs, prèvia dissociació de les dades de caràcter personal relacionats amb la mostra.  
8. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades: pacients que patisquen malalties rares.  
9. Procedència o procediment de recollida de dades: institucions sanitàries, adjuntant còpia dels corresponents consentiments informats per part dels pacients.  
10. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: altres biobancs, investigadors acreditats.  
València, 6 de febrer de 2009.- La gerent: Verónica García Martínez.


Còpia Permalink ELI