Diari Oficial de la Generalitat Valenciana


Sumari del DOGV 9096, del 31-05-2021 (2021/5933)

RESOLUCIÓ de 20 de maig de 2021, de la consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, per la qual es crea i regula, com a grup de treball, el Comité de Coordinació Assistencial per a la Gestió de l'Atenció Sanitària a Persones amb Malalties Rares de la Comunitat Valenciana.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

### Dades del document

Número de DOGV
:   9096

Data del DOGV
:   31-05-2021

Secció del DOGV
:   III. ACTES ADMINISTRATIUS - C) ALTRES ASSUMPTES

Número del document
:   2021/5933


Data del document
:   20-05-2021

Organisme emissor
:   Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública

Tipus de document
:   Resolució

Descriptors 

:   * Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
    * legislació
    * política sanitària
    * administració regional
    * malaltia

RESOLUCIÓ de 20 de maig de 2021, de la consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, per la qual es crea i regula, com a grup de treball, el Comité de Coordinació Assistencial per a la Gestió de l'Atenció Sanitària a Persones amb Malalties Rares de la Comunitat Valenciana. [2021/5933]  
Antecedents i fonaments de dret  
Les malalties rares o poc freqüents es caracteritzen per la seua baixa incidència i prevalença inferior al 5 per 10.000 habitants, i un alt nivell de complexitat en el diagnòstic i tractament. Sovint, solen produir disminució de les capacitats psicofísiques, i són en molts casos potencialment mortals, a més, es caracteritzen per provocar un alt impacte en l'entorn familiar.  
En l'actualitat, en la Comunitat Valenciana existeixen 6.202 persones que pateixen alguna malaltia rara. Hi ha entre 6.000 i 8.000 tipus diferents, d'etiologia, característiques clíniques i epidemiològiques molt diverses. En moltes d'elles, encara és escàs el coneixement sobre la seua història natural, la qual cosa fa que el diagnòstic es retarde, dificultant l'adopció de mesures preventives i/o terapèutiques.  
L'Estratègia en Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut (SNS) va ser aprovada pel Consell Interterritorial deI Sistema Nacional de Salut (CISNS), màxim òrgan de coordinació del sistema sanitari públic, al juny de 2009, sota l'impuls i suport del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat (MSSSI). L'11 de juny de 2014 es va aprovar pel CISNS l'actualització de l'Estratègia, que pretén millorar l'assistència i tractament d'aquestes malalties.  
En la Comunitat Valenciana, la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, a través de la direcció general amb competències en matèria d'assistència sanitària, és l'encarregada de coordinar la implantació i el desenvolupament de l'Estratègia en Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut en el seu àmbit assistencial.  
Amb la finalitat de crear i regular, com a grup de treball, el Comité de Coordinació Assistencial per a la Gestió de l'Atenció Sanitària a Persones amb Malalties Rares de la Comunitat Valenciana, i en virtut de les competències que m'atribueix el Decret 105/2019, de 5 de juliol, del Consell, pel qual s'estableix l'estructura orgànica bàsica de la Presidència i de les conselleries de la Generalitat, modificat pel Decret 184/2020, de 13 de novembre, i el Decret 185/2020, de 16 de novembre de 2020, del Consell, d'aprovació del Reglament orgànic i funcional de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, resolc:  
  
  
Primer. Objecte  
La present resolució té per objecte:  
1. Crear, com a grup de treball, el Comité de Coordinació Assistencial per a la Gestió de l'Atenció Sanitària a Persones amb Malalties Rares de la Comunitat Valenciana, d'ara en avant el Comité.  
2. Regular les funcions i la composició del Comité de Coordinació Assistencial per a la Gestió de l'Atenció Sanitària a Persones amb Malalties Rares de la Comunitat Valenciana.  
  
Segon. Coordinació  
El Comité estarà coordinat per la conselleria amb competències en matèria de sanitat, a través de la direcció general amb competències en matèria d'assistència sanitària.  
  
Tercer. Composició  
1. Els membres del grup de treball que integren el Comité seran designats per la persona titular de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública a proposta de la persona titular de la direcció general amb competències en matèria d'assistència sanitària.  
2. Els membres del grup de treball que integren el Comité seran designats per un període de dos anys, excepte els que ho siguen per raó de càrrec que cessaran quan cessen en el càrrec.  
3. El Comité estarà integrat per:  
a) Una persona, professional de medicina, de cada província de la Comunitat Valenciana, dels hospitals amb consultes de malalties rares de pediatria.  
b) Una persona, professional de medicina, de cada província de la Comunitat Valenciana, dels hospitals amb consultes de malalties rares d'adults.  
c) Una persona, professional de medicina, de cadascun dels centres, serveis i/o unitats de referència del Sistema Nacional de Salut (CSUR-SNS) de la Comunitat Valenciana, designats com a Xarxes Europees de Referència (ERN).  
d) Una persona, professional de medicina, especialista en medicina de família i comunitària.  
e) Una persona, professional de medicina, especialista en pediatria en l'àmbit de l'atenció primària.  
f) La persona responsable de la gestió del registre de malalties rares de la Comunitat Valenciana o persona en qui delegue.  
g) Una persona, professional sanitària, responsable de la gestió dels pacients.  
h) Les persones que propose aquest comité, i siguen nomenades, per a aquelles situacions que ho requerisquen, en qualitat d'expertes.  
4. L'acceptació i la participació com a persona del grup de treball serà voluntària i no comportarà cap contraprestació.  
5. La coordinació funcional del grup de treball que integra el Comité es realitzarà, indistintament, per:  
a) La persona titular de la subdirecció general amb competències en matèria de planificació i organització assistencial i cartera de serveis.  
  
b) La persona titular de la direcció del servei amb competències en matèria de planificació de programes i serveis sanitaris i desenvolupament de cartera de serveis.  
  
Quart. Funcionament  
El grup de treball que integra el Comité es reunirà, com a mínim, dues vegades a l'any, i amb caràcter extraordinari a petició de la majoria dels membres, sempre que existisca una motivació.  
La convocatòria i l'ordre del dia de cada reunió, juntament amb la documentació necessària, seran remesos per la persona que assumisca la coordinació als membres, amb una antelació mínima de quaranta-huit hores, excepte en els casos d'urgència justificada.  
  
Cinqué. Funcions  
Són funcions del grup de treball que integra el Comité les següents:  
  
a) Analitzar la situació de l'atenció sanitària a la Comunitat Valenciana a pacients amb MMRR.  
b) Elaborar i impulsar la implantació d'un pla de millora de l'atenció sanitària de pacients amb MMRR, mitjançant l'establiment i el desenvolupament d'objectius i actuacions, alineats amb l'Estratègia Nacional de MMRR del SNS.  
c) Realitzar el seguiment i l'avaluació del pla de millora de l'atenció sanitària de pacients amb MMRR.  
d) Totes aquelles que s'estimen oportunes en el si del Comité.  
  
Sisé. Producció d'efecte  
La present resolució serà aplicable l'endemà de la seua publicació en el Diari Oficial de la Generalitat Valenciana, i deixa sense efectes aquelles resolucions de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública que s'oposen a la present resolució.  
  
València, 20 de maig de 2021.- La consellera de Salut Universal i Salut Pública: Ana Barceló Chico.