Diari Oficial de la Generalitat Valenciana


Sumari del DOGV 3943, del 20-02-2001 (2001/1177)

RESOLUCIÓ de 18 de gener de 2001, del conseller de Sanitat, per la qual es crea el Comité Assessor per a l'Espina Bífida, com a òrgan consultiu de la Conselleria de Sanitat.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Estat**VIGENT**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/va/eli/es-vc/res/2001/01/18/(1)/dof/vci/html**

### Dades del document

Número de DOGV
:   3943

Data del DOGV
:   20-02-2001

Secció del DOGV
:   I. DISPOSICIONS GENERALS

Número del document
:   2001/1177


Data del document
:   18-01-2001

Organisme emissor
:   Conselleria de Sanitat

Tipus de document
:   Resolució

Descriptors 

:   * administració regional
    * reglament intern
    * legislació
    * organització administrativa

RESOLUCIÓ de 18 de gener de 2001, del conseller de Sanitat, per la qual es crea el Comité Assessor per a l'Espina Bífida, com a òrgan consultiu de la Conselleria de Sanitat. [2001/A1177]
  
L'espina bífida és una malformació congènita del tub neural, que es caracteritza perquè un o més dels arcs vertebrals posteriors no s'ha fusionat correctament, de manera que la medul·la espinal queda sense protecció òssia. Els seus efectes són de major gravetat com més pròxima es troba la lesió del cap.
  
A Espanya, un de cada mil xiquets naix amb defectes del tub neural, aproximadament la meitat correspon a espina bífida. Aquesta patologia és una malformació congènita compatible amb la vida.
  
En aquests pacients, les nombroses intervencions quirúrgiques, els llargs períodes d'hospitalització, les seqüeles i també les atencions especials que requereixen, incideixen directament en la qualitat de vida i en la seua integració escolar i laboral.
  
L'atenció sanitària que necessiten aquests pacients exigeix la participació d'equips multidisciplinaris traumatòlegs, neurocirurgians, neuròlegs, fisioterapeutes, etc., que permeten abordar les diferents seqüeles que es generen: incontinència d'esfínters (orina i femta), hipomobilitat, que generalment va acompanyada de confinament en cadira de rodes, hidrocefàlia, pèrdua de sensibilitat en zona afectada, etc.
  
L'atenció farmacèutica presenta un patró específic amb característiques pròpies com ara la necessitat de sistemes de sondatge i utilització d'absorbents en pacients de curta edat que no s'adapten a presentacions per a adults incloses en l'oferta de la prestació farmacèutica.
  
El Ple de les Corts Valencianes, en la sessió del dia 17 de maig del 2000, va debatre sobre la promoció de la creació d'unitats multidisciplinàries d'atenció a persones afectades d'espina bífida en els hospitals i centres públics d'atenció sanitària a la Comunitat Valenciana, i sobre el reconeixement de les persones afectades d'espina bífida com a malalts crònics i va acordar mitjançant una resolució que el Consell inste:
  
1. El Govern d'Espanya perquè l'espina bífida tinga la consideració de malaltia crònica i que, mentrestant, la Conselleria de Sanitat mantinga les prestacions sanitàries a aquests pacients i amplie la cobertura de les seues necessitats específiques.
  
2. La creació de la figura del coordinador per a l'atenció en els hospitals i centres públics d'atenció sanitària de la Comunitat Valenciana a les persones afectades d'espina bífida.
  
3. Que dins de l'àmbit dels serveis sociosanitaris es reculla específicament la problemàtica dels pacients d'espina bífida i de les seues famílies.
  
Com a conseqüència, per a donar una resposta adequada a la problemàtica exposada que és matèria competencial d'aquesta Conselleria de Sanitat, es posa de manifest la necessitat de crear un comité assessor d'espina bífida, que permeta establir els mecanismes de racionalització de les prestacions farmacèutiques i complementàries, com a òrgan consultiu de la Conselleria de Sanitat.
  
En atenció d'aquestes consideracions i fent ús de les facultats que em confereix el Decret 87/1999, de 30 de juliol, i el Decret 198/1999, de 19 d'octubre, resolc:
  
Primer
  
Es constitueix el Comité Assessor per al Tractament de l'Espina Bífida, com a òrgan consultiu de la Conselleria de Sanitat, amb funcions l'objectiu de les quals és aconseguir l'ús racional de la prestació farmacèutica i complementària que requereixen els pacients amb aquesta patologia.
  
Segon
  
El Comité es compondrà dels membres següents:
  
- Tres representants de les associacions provincials d'espina bífida.
  
- Dos representants de la Direcció General per a la Prestació Farmacèutica.
  
- Un representant del Servei d'Inspecció.
  
- Un representant de la Direcció General per a la Prestació Assistencial.
  
- Un representant de la Direcció General per a l'Atenció al Pacient.
  
Tercer
  
El director general per a la Prestació Farmacèutica nomenarà un secretari entre els membres de l'administració, que assumirà la secretària tècnica del Comité. En l'exercici de les seues funcions, serà assistit administrativament per la Direcció General per a la Prestació Farmacèutica.
  
Quart
  
El funcionament del Comité i l'assistència dels seus membres a les sessions meritaran el dret de percepció de dietes o gratificacions per comissions.
  
Cinqué
  
El Comité es reunirà amb periodicitat trimestral i quan ho sol·licite qualsevol de les parts.
  
Sisé
  
Els acords que s'adopten per consens seran elevats al director general, i tindran caràcter consultiu i d'assessorament.
  
Seté
  
Seran funcions del Comité:
  
7.1 Informar i assessorar sobre els requeriments dels medicaments, efectes i accessoris i productes sanitaris que necessiten aquests pacients.
  
7.2 Col·laborar amb l'administració sanitària en l'ús racional dels medicaments, efectes i accessoris i productes sanitaris.
  
7.3 Establir els mecanismes de comunicació entre els pacients d'espina bífida, els professionals i estructures sanitàries.
  
7.4 Dissenyar un programa d'atenció farmacèutica específic que agilite i facilite les prestacions amb la màxima garantia de qualitat i al menor cost per al pacient i la comunitat.
  
7.5 Elaborar un cens de pacients a la Comunitat Valenciana i actuar com a òrgan de consulta, garantint en tot moment el dret a la intimitat de tots els pacients.
  
7.6 Promoure les mesures preventives, presentant programes i facilitant-ne la difusió.
  
7.7 Comunicar a la Direcció General aquells problemes o necessitats que, al seu parer, requerisquen un estudi o una actuació per part d'organismes competents en la Conselleria de Sanitat o en la Comunitat Valenciana.
  
7.8. I en general tractar tots aquells aspectes que incidisquen en el tractament d'aquests pacients i milloren la seua qualitat de vida.
  
Vuité
  
L'Àrea per a la Prestació Farmacèutica i el Medicament adoptarà les mesures pertinents que permeten el desenvolupament i l'execució d'aquesta resolució, recaptant la col·laboració de les direccions generals dependents d'aquesta Conselleria, i promoure les actuacions d'altres òrgans de la Generalitat Valenciana.


Còpia Permalink ELI