Diari Oficial de la Generalitat Valenciana


Sumari del DOGV 4969, del 18-03-2005 (2005/2935)

ORDE de 3 de març de 2005, de la Conselleria de Sanitat, per la qual es regulen els dispositius organitzatius que fan consell genètic en càncer de la Comunitat Valenciana.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Estat**DEROGADA**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/va/eli/es-vc/o/2005/03/03/(1)/dof/vci/html**

### Dades del document

Número de DOGV
:   4969

Data del DOGV
:   18-03-2005

Secció del DOGV
:   I. DISPOSICIONS GENERALS

Número del document
:   2005/2935


Data del document
:   03-03-2005

Organisme emissor
:   Conselleria de Sanitat

Tipus de document
:   Ordre

Anàlisi jurídica

 Descriptors 

:   * organització administrativa
    * genètica
    * medicina preventiva
    * legislació
    * càncer

ORDE de 3 de març de 2005, de la Conselleria de Sanitat, per la qual es regulen els dispositius organitzatius que fan consell genètic en càncer de la Comunitat Valenciana. [2005/X2935]
  
La Conselleria de Sanitat va elaborar l'any 2002 un pla d'acció per a abordar la problemàtica relacionada amb el càncer (Pla Oncològic de la Comunitat Valenciana), en sintonia amb les recomanacions de l'informe de l'Organització Mundial de la Salut sobre els Programes Nacionals de Lluita contra el Càncer.
  
El Pla Oncològic de la Comunitat Valenciana recull les prioritats d'acció de la Conselleria de Sanitat en el període 2002-2006 en els diferents àmbits, entre altres planteja la creació d'unitats de consell genètic en càncer, distribuïdes a la Comunitat Valenciana
  
.
  
El diagnòstic i consell genètic en el càncer inclou els procediments o mètodes que es poden utilitzar per a diagnosticar una malaltia hereditària abans que els símptomes siguen manifestos i per a determinar el risc individual en certes malalties multifactorials.
  
A pesar de la baixa prevalença d'este tipus de malalties i de les limitacions que l'actual coneixement científic té, estes alteracions ocasionen un important problema a les persones i famílies que les patixen, per això el diagnòstic i consell genètic poden aportar un benefici en estos grups de població.
  
El diagnòstic genètic pot tindre enormes repercussions sobre la vida d'una persona i per això, obtindre els resultats correctes, el consell genètic més apropiat i la derivació al millor centre per a la prova genètica concreta a què ha de sotmetre's és extremadament important.
  
A fi de regular la creació i el funcionament de les Unitats de Consell Genètic del Càncer i fent ús de les facultats que m'atorguen l'article 35.e) i l'article 71 de la Llei 5/1983 de 30 de desembre, de Govern Valencià, i la disposició final primera del Decret 87/1999,
  
ORDENE
  
Article 1
  
L'objectiu general del consell genètic en càncer hereditari és reduir el risc dels càncers en què la determinació genètica influïx en el maneig clínic, oferint consell/assessorament genètic a pacients i familiars de primer grau (valoració, estudi genètic, si està indicat, recomanacions de prevenció i diagnòstic precoç a portadors de mutacions i suport psicològic).
  
Article 2
  
S'oferix consell genètic quan:
  
L'individu presente trets de la seua història personal o familiar suggestius d'una susceptibilitat genètica al càncer.
  
La prova genètica disponible puga ser interpretada adequadament.
  
Els resultats puguen ajudar al diagnòstic o influir en el maneig mèdic o quirúrgic del pacient o dels membres de la seua família amb risc hereditari de càncer.
  
Les proves genètiques es facen en el marc de l'assessorament pre i post estudi.
  
Per tant, els tipus de càncer hereditari dels quals s'oferirà consell genètic a la Comunitat Valenciana són les entitats (malalties o síndromes) que, d'acord amb els coneixements actuals, seguixen un model d'herència autosòmica dominant i en les quals la determinació genètica influïx en el maneig clínic
  
Article 3
  
En el marc de la Comissió Tècnica del Pla Oncològic regulada per l'Orde de 29 de gener de 2004, de la Conselleria de Sanitat, per la qual es regula el Pla Oncològic de la Comunitat Valenciana, i la funció de la qual és proporcionar a la Conselleria de Sanitat l'assessorament tècnic necessari per al desplegament d'este pla, es constituirà el grup d'assessorament en càncer hereditari, per a assessorar la Conselleria de Sanitat en esta matèria.
  
Article 4
  
Són funcions del grup d'assessorament en càncer hereditari:
  
a) Definir les línies generals quant a objectius i metodologia, en el marc del Pla Oncològic, i aprovar les seues eventuals modificacions, a fi de garantir un funcionament homogeni de les unitats que assegure l'equitat i la comparabilitat entre elles.
  
b) Precisar els objectius anuals i avaluar l'aplicació de la metodologia i el compliment d'eixos objectius.
  
c) Verificar l'adequació dels recursos materials i humans en funció de l'anàlisi dels resultats.
  
d) Informar la Comissió Tècnica del Pla Oncològic i les direccions generals de la Conselleria de Sanitat amb competència en esta matèria. Elaborar la memòria anual d'activitat.
  
e) Efectuar l'avaluació global de les activitats de consell genètic en càncer i de les seues repercussions sanitàries i socials.
  
g) Definir les línies d'investigació prioritàries en este camp i regular la utilització per a fins científics, per part de possibles usuaris, de la informació generada.
  
Article 5
  
Els clínics (oncòlegs, cirurgians, gastroenteròlegs, metges d'atenció primària, etc.) remetran pacients amb sospita de càncer hereditari i els seus familiars a unitats de consell/assessorament genètic, per a la valoració, estudi genètic o citogenètic, diagnòstic genètic predictiu, assessorament, suport psicològic i recomanacions individualitzades en col·laboració amb els servicis clínics que els van remetre i que es faran càrrec del seguiment i les accions preventives pertinents.
  
Article 6
  
Es creen les Unitats de Consell Genètic en Càncer com a unitats de gestió clínica dins dels servicis d'oncologia mèdica dels hospitals: Hospital Universitari la Fe, Hospital Clínic Universitari, Hospital General d'Elx i Hospital Provincial de Castelló. Estes unitats atendran tota la població de la Comunitat Valenciana segons la sectorització dels departaments de salut que s'establisca. D'acord amb la Llei 3/2003 d'Ordenació Sanitària, es dota cada Unitat de Consell Genètic en Càncer d'un pla de gestió clínica en què es recull la cartera de servicis, el volum d'activitat, el finançament, els objectius assistencials, docents i d'investigació i els seus nivells de qualitat.
  
Article 7
  
Les Unitats de Consell Genètic en Càncer han de fer les següents funcions, sobre la base de l'autonomia i la privacitat, i d'acord amb els criteris establits pel grup d'assessorament en càncer hereditari de la Comunitat Valenciana:
  
Valoració del risc, estudi de l'arbre genealògic
  
Estudi genètic i/o diagnòstic genètic predictiu
  
Suport psicològic
  
Recomanacions individualitzades a portadors de mutacions
  
Informació als servicis clínics remitents perquè es puguen fer càrrec del seguiment i les accions preventives pertinents.
  
Registre i seguiment dels casos detectats, a través d'un sistema d'informació específic per a esta qüestió
  
Article 8
  
Formen part de les Unitats de Consell Genètic en Càncer:
  
Un/a facultatiu/va especialista amb formació específica en càncer hereditari
  
Un/a infermer/a
  
Un/a administratiu/va
  
Un/a psicòleg/loga amb formació específica en càncer hereditari
  
Article 9
  
Les activitats del consell genètic en càncer hereditari s'organitzen en funció dels diferents nivells assistencials, de la següent manera.
  
És funció de l'Atenció Primària:
  
Identificació de casos d'acord amb els criteris definits per a cada un dels tumors.
  
Seguiment de les persones que després de la valoració per la Unitat de Consell Genètic hagen sigut identificades com de baix risc.
  
És funció de l'Atenció Especialitzada:
  
Identificació de casos en funció dels criteris definits per a cada un dels tumors.
  
Seguiment de les persones que després de la valoració per la Unitat de Consell Genètic hagen sigut identificades com de baix risc.
  
Seguiment clínic de les persones que hagen sigut identificades com de risc mitjà o alt.
  
Article 10
  
Els laboratoris que efectuen els estudis genètics han d'adequar-se als requeriments de garantia de qualitat que determine la Conselleria de Sanitat, amb l'assessorament de la Comissió Tècnica del Pla Oncològic i, almenys, han de complir els següents requisits
  
Capacitat tècnica: alta qualificació dels professionals, ocupació de les tècniques considerades vàlides i clínicament adequades en el nostre medi, amb actualització permanent en funció de la investigació, experiència dels professionals, instal·lacions i equipament adequats.
  
Integració o estreta connexió amb els servicis clínics, especialment amb les unitats de consell genètic.
  
Bona coordinació amb altres laboratoris clínics hospitalaris: bioquímica/ biologia molecular i anatomia patològica.
  
Adequació a la normativa
  
Article 11
  
Per a garantir la disponibilitat de teixit neoplàstic humà en condicions idònies per a desenvolupar les tècniques de patologia molecular indicades, s'establiran els bancs de tumors hospitalaris necessaris, en els servicis d'anatomia patològica, en col·laboració amb els servicis d'oncologia i els laboratoris.
  
Article 12
  
L'assessorament a les Unitats de Consell Genètic en Càncer per a l'adopció de decisions ètiques complexes s'encomana al Consell Assessor de Bioètica de la Comunitat Valenciana, regulat pel Decret 98/2004, del Consell de la Generalitat Valenciana. Així mateix, este consell col·laborarà amb el grup d'assessorament en càncer hereditari quan se li sol·licite, per a regular la utilització amb fins científics de la informació generada.
  
DISPOSICIÓ FINAL
  
La present orde entrarà en vigor l'endemà de la publicació en el Diari Oficial de la Generalitat Valenciana.
  
València, 3 de març de 2005
  
El conseller de Sanitat,


Còpia Permalink ELI