Diari Oficial de la Generalitat Valenciana


Sumari del DOGV 7654, del 10-11-2015 (2015/9067)

RESOLUCIÓ de 6 de novembre de 2015, del director general de Relacions amb les Corts, per la qual es disposa la publicació del conveni marc entre la Generalitat, les fundacions d'investigació sanitària a ella vinculades, la Universitat de València, la Universitat CEU Cardenal Herrera, la Federació Espanyola de Malalties Rares, el Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa, el Consell Superior d'Investigacions Científiques i la Fundació Lluís Alcanyís-UV de la Comunitat Valenciana, per a l'establiment de l'aliança en investigació translacional en malalties rares de la Comunitat Valenciana.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

### Dades del document

Número de DOGV
:   7654

Data del DOGV
:   10-11-2015

Secció del DOGV
:   III. ACTES ADMINISTRATIUS - C) ALTRES ASSUMPTES

Número del document
:   2015/9067


Data del document
:   06-11-2015

Organisme emissor
:   Presidència de la Generalitat

Tipus de document
:   Resolució

RESOLUCIÓ de 6 de novembre de 2015, del director general de Relacions amb les Corts, per la qual es disposa la publicació del conveni marc entre la Generalitat, les fundacions d'investigació sanitària a ella vinculades, la Universitat de València, la Universitat CEU Cardenal Herrera, la Federació Espanyola de Malalties Rares, el Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa, el Consell Superior d'Investigacions Científiques i la Fundació Lluís Alcanyís-UV de la Comunitat Valenciana, per a l'establiment de l'aliança en investigació translacional en malalties rares de la Comunitat Valenciana. [2015/9067]  
La Generalitat, les fundacions d'investigació sanitària a ella vinculades, la Universitat de València, la Universitat CEU Cardenal Herrera, la Federació Espanyola de Malalties Rares, el Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa, el Consell Superior d'Investigacions Científiques i la Fundació Lluís Alcanyís-UV de la Comunitat Valenciana han subscrit, prèvia tramitació reglamentària, el 20 de maig de 2015, el conveni marc per a l'establiment de l'aliança en investigació translacional en malalties rares de la Comunitat Valenciana.  
  
En compliment del que establix l'article 8.2 de la Llei de Règim Jurídic de les Administracions Públiques i del Procediment Administratiu Comú, i l'article 20 del Decret 176/2014, de 10 d'octubre, del Consell, procedix la publicació en el Diari Oficial de la Comunitat Valenciana de l'esmentat conveni, que ha quedat inscrit en el Registre de Convenis de la Generalitat amb el número 557/2015, i que figura com a annex d'esta resolució.  
  
València, 6 de novembre de 2015.- El director general de Relacions amb les Corts: Antonio Torres Salvador.  
  
  
Conveni marc per a l'establiment de l'aliança en investigació translacional en malalties rares de la Comunitat Valenciana  
  
València, 20 de maig de 2015  
  
Reunits  
Manuel Llombart Fuertes, conseller de Sanitat de la Generalitat, nomenat pel Decret 20/2012, de 7 de desembre, del president de la Generalitat (DOCV 6919, 10.12.2012) i facultat per a la firma d'este conveni marc per acord del Consell de data 15 de maig de 2015.  
  
Rafael Carmena Rodríguez, director general de la Fundació per a la Investigació de l'Hospital Clínic de la Comunitat Valenciana, Fundació INCLIVA, amb domicili social a València, carrer Menéndez Pelayo, número 4 accessori, codi postal 46983 i proveïda de CIF D67564064, en virtut de l'article 20 dels estatuts vigents així com per la delegació de facultats atribuïdes pel Patronat mitjançant un acord de data 10 de juny de 2014, segons consta en escriptura atorgada davant de Fernando Pascual de Miguel, notari del Col·legi de Notaris de València, de data 19 de setembre de 2014, número de protocol 2510/2014.  
  
José Vicente Castell Ripoll, director general de l'Institut d'Investigació Sanitària La Fe, Fundació per a la Investigació de l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe de la Comunitat Valenciana, IIS La Fe, amb domicili social a València, avinguda Fernando Abril Martorell, 106, torre A, planta 7a, codi postal 46527 i proveïda de CIF J33926390, segons acord adoptat pel Patronat de la fundació en data 10 de febrer de 2003 i resolució de la Conselleria de Justícia i Administracions Públiques de data 13 de febrer de 2003, i en virtut de la representació delegada del patronat que, segons l'article 24 dels estatuts vigents de la fundació, exercix el seu director general.  
Eloy Jiménez Cantos, director gerent de la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana, Fundació FISABIO, amb domicili social a València, carrer Misser Mascó, número 31, codi postal 46561 i proveïda de CIF N64580679, que actua en nom i representació d'esta en virtut de les atribucions que té conferides per mitjà d'escriptura de poder atorgada davant de Alejandro Cervera Taulet, notari del Col·legi de València, en data 5 de juliol de 2013, amb el número 2.471 del seu protocol.  
Julio Cortijo Gimeno, gerent de la Fundació de la Comunitat Valenciana Hospital General per a la Investigació Biomèdica, Docència i Desenrotllament de les Ciències de la Salut, d'ara en avant FHGUV, amb domicili social a València, avinguda Tres Creus, s/n, 4a planta, codi postal 46598 i proveïda de CIF C10252470, en virtut les atribucions especificades en l'article 18 dels estatuts de la fundació, i l'atribució de poders acordada en la sessió del Patronat de la fundació realitzada el dia 26 de juny de 2014 i elevada a públic per mitjà d'un escrit notarial de Fernando Corbí Coloma, amb data 16 de juliol de 2014, amb el número 1.051 del seu protocol.  
Javier Moliner Gargallo, president de la Fundació de la Comunitat Valenciana Hospital Provincial de Castelló, d'ara en avant FHPrCs, amb domicili social en l'avinguda Doctor Clara, número 19, codi postal 12843, Castelló de la Plana, amb CIF P45829919, en virtut de les facultats que li conferixen els articles 12 i 16 dels estatuts de la mencionada entitat, elevats a públics per mitjà d'escriptura de constitució de 19 de gener de 2004 davant del notari Juan Carlos Millán de Diego.  
Isabel Cayetana Muñoz Criado, gerent de la Fundació de la Comunitat Valenciana Centre d'Investigació Príncep Felipe, d'ara en avant FCIPF, amb domicili social a València, carrer Eduardo Primo Yúfera, número 3, codi postal 46080 i proveïda de CIF V33374856, que actua en nom i representació d'esta en virtut de les atribucions que té conferides per mitjà d'escriptura de poder atorgada davant de Salvador Alborch Domínguez, notari del Col·legi de València, en data 31 de gener de 2013, amb el número 116 del seu protocol.  
Esteban Morcillo Sánchez, en la seua qualitat de rector de la Universitat de València, Estudi General, entitat domiciliada en l'avinguda Blasco Ibáñez, número 13, de València CP 46412 amb CIF Y3586030-J, i en virtut del Decret 49/2010, de 26 de març, de la Generalitat Valenciana, que actua en nom i representació de la dita entitat en virtut de les competències atribuïdes a favor seu per l'article 20.1 de la Llei Orgànica 6/2001, de 21 de desembre, d'Universitats i l'article 94 dels Estatuts de la Universitat de València, (d'ara en avant, la Universitat).  
Rosa Visiedo Claverol, rectora de la Universitat CEU Cardenal Herrera, (d'ara en avant CEU-UCH), amb seu a València, avinguda Seminari, s/n, 46110 Moncada, titular del CIF O91440301. Actua en nom i representació de la CEU-UCH per les facultats que li atorga el seu càrrec, segons nomenament efectuat per acord de la Junta del Patronat de la Universitat en la seua sessió del 14 d'octubre de 2011, amb efecte a partir del dia 17 d'octubre de 2011, i en virtut de l'article 37.c de les Normes d'Organització i Funcionament de la Universitat CEU Cardenal Herrera (Decret 204/2010, de 03 de desembre, del Consell de la Generalitat Valenciana. DOCV 09.12.2010).  
Juan Carrión Tudela, president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (d'ara en avant FEDER) amb CIF W84670997, amb domicili social al carrer Pamplona, número 32. Local 1. 28579 Madrid i que consta inscrita en el Registre General d'Associacions amb el número F-2133.  
Manuel Sánchez Delgado, gerent del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa, amb domicili social al carrer Monforte de Lemos, número 5, 28223 de Madrid i CIF: P23305656, en virtut de les facultats que li conferix el poder notarial atorgat davant del notari de Madrid, José Corell Corell, el dia 15 de novembre de 2012, amb número 3.698 del seu protocol.  
José Ramón Urquijo Goitia, vicepresident d'Organització i Relacions Institucionals del Consell Superior d'Investigacions Científiques (CSIC), que actua en nom i representació d'esta Agència Estatal en virtut de la seua designació per acord del Consell Rector, de 25 d'abril de 2012, publicat mitjançant una resolució de la mateixa data, dictada per la presidència del CSIC, en BOE de 15 de juny de 2012; i intervé per a este acte en exercici de la competència delegada per la presidència del CSIC en el punt primer, apartat 2.1, de la resolució de 12 de juliol de 2012 (BOE 19.07.2012); organisme amb seu institucional a Madrid (CP 28623), carrer Serrano, 117 i amb CIF X6779067-W.  
  
José Manuel Almerich Silla, director general de la Fundació Lluís Alcanyís - UV de la Comunitat Valenciana, amb domicili social al carrer Gascó Oliag, número 1, 46716 de València i proveïda de CIF J48081712, en virtut de les facultats que li conferix l'article 20 dels estatuts de la fundació, elevats a públics per mitjà d'escriptura de constitució de 15 de juliol de 2005, número de protocol 1.988 i l'atribució expressa d'esta, aprovada pel Patronat en sessió plenària realitzada el 25 de març de 2015.  
Manifesten  
I. Que la política de ciència, tecnologia i innovació de l'Administració General de l'Estat i l'articulació de les actuacions de foment i coordinació de la investigació científica i tècnica, atribuïdes a l'Estat en virtut de l'article 149.1.15 de la Constitució Espanyola, es desenrotllen d'acord amb la Llei 14/2011, d'1 de juny, de la Ciència, la Tecnologia i la Innovació, a través del Pla Estatal d'Investigació Científica i Tècnica i del Pla Estatal d'Innovació.  
II. Que l'Estatut d'Autonomia de la Comunitat Valenciana (Llei Orgànica 5/1982, d'1 de juliol, modificada per la Llei 1/2006, de 10 d'abril) arreplega, en l'article 49.7, la competència exclusiva en la investigació en l'àmbit d'actuació de la Comunitat Valenciana, així com el foment i desenrotllament, en el marc de la seua política cientificotecnològica de la I+D+i, tot això sense perjuí del que disposa el número 15 de l'apartat 1 de l'article 149 de la Constitució Espanyola.  
III. Que la competència investigadora de la Comunitat Valenciana es desenrotlla per mitjà de la Llei 2/2009, de 14 d'abril, de la Generalitat, de Coordinació del Sistema Valencià d'Investigació Científica i Desenrotllament Tecnològic. Esta llei té per objecte establir el marc general per a la promoció, el sosteniment, la regulació i la difusió de la investigació científica i el desenrotllament tecnològic, en l'àmbit de la Comunitat Valenciana, sobre la base de criteris d'excel·lència, qualitat i competitivitat. Entre les finalitats essencials d'esta llei es mencionen crear un sistema propi d'investigació i de tecnologia de base científica en la nostra societat del coneixement en què l'originalitat, l'excel·lència, la competitivitat i la cooperació maximitzen l'impacte de les polítiques de suport a la investigació científica i el desenrotllament tecnològic així com vincular la investigació científica i tecnològica amb l'educació i el desenrotllament econòmic de la Comunitat Valenciana, i potenciar les connexions entre els agents del sistema d'I+D+i entre entitats públiques i privades.  
IV. Que la Generalitat, segons s'establix en la Llei 10/2014, de 29 de desembre, de Salut de la Comunitat Valenciana, fomentarà la investigació sanitària i la innovació en salut com a element bàsic del Sistema Valencià de Salut, i que la conselleria competent en matèria de sanitat determinarà la programació de la política d'investigació i innovació en matèria de salut, sent funció d'esta política, entre altres, la d'impulsar, coordinar i realitzar el seguiment de plataformes cientificotecnològiques que promoguen el desenrotllament i la innovació en l'àmbit sanitari.  
  
V. Que la Conselleria de Sanitat, a través de la direcció general amb competències en matèria d'investigació, és l'encarregada d'establir les vies de coordinació entre tots els agents implicats per a impulsar la investigació sanitària de la Comunitat Valenciana.  
VI. Que la Conselleria de Sanitat, a través de la direcció general amb competències en matèria d'assistència sanitària, és l'encarregada de la implantació i el desenrotllament de l'Estratègia en Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut.  
VII. Que la Conselleria de Sanitat, a través de la direcció general amb competències en matèria de salut pública, és l'encarregada de gestionar el Sistema d'Informació de Malalties Rares de la Comunitat Valenciana (SIER-CV) que, d'acord amb el que establix l'Orde 4/2012, de 7 de març, de la Conselleria de Sanitat, cobrix les necessitats d'informació epidemiològica sobre malalties rares, incloent-hi les anomalies congènites, en l'àmbit de la Comunitat Valenciana, proporcionar informació de validesa contrastada sobre la incidència i prevalença d'estes, afavorint l'anàlisi dels factors associats, proveint indicadors que possibiliten la comparació de la situació a la Comunitat Valenciana amb altres territoris i facilitant la informació necessària per a orientar l'elaboració i avaluació d'activitats de prevenció.  
  
VIII. Que la Conselleria de Sanitat, a través de la direcció general amb competències en farmàcia i productes sanitaris, és l'encarregada de desenrotllar, implementar i gestionar el sistema d'informació farmacoterapèutic per a avaluar i facilitar informació sobre l'efectivitat i seguretat dels tractaments pautats en el marc de les malalties rares.  
IX. Que a la Conselleria de Sanitat li correspon, a través d'Escola Valenciana d'Estudis de la Salut (EVES), la formació permanent dels professionals del sistema sanitari públic valencià. Així mateix, constituïx interés prioritari la realització d'accions i posada en marxa de projectes destinats al desenrotllament de la formació sanitària.  
X. Que dins de l'Estratègia en Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut es preveu, com una de les línies estratègiques, el desenrotllament d'aquelles actuacions relacionades amb la investigació d'estes malalties.  
XI. Que a la Comunitat Valenciana hi ha actualment huit grups d'excel·lència que, integrats en el CIBER en la seua Àrea Temàtica de Malalties Rares (CIBERER) de l'Institut de Salut Carles III, desenrotllen estudis i projectes d'investigació en l'àrea de malalties rares en els centres assistencials amb activitat investigadora vinculats a la Conselleria de Sanitat a través de les seues fundacions d'investigació, en el Consell Superior d'Investigacions Científiques (CSIC), en la Fundació de la Comunitat Valenciana Centre d'Investigació Príncep Felip i en la Universitat de València.  
XII. Que la Conselleria de Sanitat, per a l'establiment d'estratègies i polític sanitari compte, entre altres, amb la participació i opinió activa dels usuaris i pacients com a part del col·lectiu directament implicat, per a aconseguir satisfer les seues necessitats. En el cas de les malalties rares este col·lectiu està representat a través de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER, Comunitat Valenciana).  
  
XIII. Que la Universitat de València, a través de la Facultat de Medicina i Odontologia, té, entre altres, com un dels seus objectius la introducció de matèries específiques en els seus plans de formació per a l'estudi de les malalties rares.  
XIV. Que el Consell Superior d'Investigacions Científiques, a través de l'Institut de Biomedicina de València té, entre altres, com un dels seus objectius la investigació en malalties rares per al que disposa d'un apartat específic en el seu Pla d'Actuació.  
XV. Que la Universitat CEU Cardenal Herrera disposa de l'Observatori sobre Malalties Rares, l'objectiu primordial del qual és el foment de la investigació social sobre estes patologies, així com incrementar la visibilitat i conscienciació general sobre la problemàtica associada a estes malalties; i que així mateix esta universitat desitja implicar professors i investigadors de ciències socials, però també de ciències de la salut, en les investigacions en marxa i en les noves propostes d'investigació, des d'una perspectiva interdisciplinària, en la visibilització de les malalties rares i en l'ajuda als pacients que les patixen. A més es pretén implicar alumnes de totes les edats i tipus de formació en treballs diversos sobre estes patologies, de manera que puga ampliar-se la xarxa de persones que coneixen les malalties rares i puguen convertir-se en difusores d'una imatge més real i compromesa amb elles.  
  
XVI. Que la Fundació Lluís Alcanyís de la Universitat de València de la Comunitat Valenciana, com a entitat amb personalitat jurídica pròpia, gestiona les clíniques universitàries de la Universitat de València (Odontologia, Podologia, Optometria, Nutrició, Activitat Física i Fisioteràpia i Logopèdia) i té com a objectiu, entre altres, la transferència de resultats d'investigació i transferència del coneixement, en les àrees del seu interés i la inclusió d'estos coneixements i competències en la formació dels professionals sanitaris. A més la Fundació Lluís Alcanyís compta amb una Unitat Dietoterapèutica per a l'educació sanitària dels pacients de malalties rares.  
XVII. Que la I+D+i sanitària que es du a terme en els centres assistencials de la Comunitat Valenciana es gestiona a través de les fundacions i centres d'investigació sanitària i biomèdica vinculades a esta.  
  
XVIII. Que la Conselleria de Sanitat, després d'una anàlisi sobre les necessitats de la investigació en l'àmbit sanitari de la Comunitat Valenciana, i del potencial aportat per tots els agents implicats en este àmbit, ha detectat l'oportunitat d'establir i definir una estratègia d'investigació en malalties rares, amb la finalitat d'incrementar la visibilitat de les malalties rares, potenciar el desenrotllament de programes d'investigació i de formació, així com promoure la coordinació de les xarxes i/o grups d'excel·lència d'investigació en esta matèria entre tots els agents implicats.  
XIX. Que per al desenrotllament i la implantació de l'Estratègia d'Investigació en Malalties Rares de la Comunitat Valenciana cal constituir una aliança entre els diversos agents implicats en l'abordatge de les malalties rares a la Comunitat Valenciana que, dependent de la direcció general amb competències en matèria d'investigació de la Conselleria de Sanitat, establisca, coordine i promoga totes les actuacions que, en matèria d'investigació en malalties rares, es duguen a terme a la nostra comunitat.  
Que, per tot el que s'ha exposat, les parts, reconeixent-se mútuament la capacitat legal suficient, acorden atorgar el present conveni marc de col·laboració, d'acord amb les següents  
  
Clàusules  
  
Clàusula 1. Objecte del conveni  
L'objecte d'este conveni és establir una aliança entre els agents implicats en l'abordatge de les malalties rares a la Comunitat Valenciana, que a continuació s'indiquen, per al desenrotllament d'una estratègia d'investigació que permeta avançar en el coneixement d'estes malalties.  
  
Formen part d'esta aliança les entitats següents:  
- Conselleria de Sanitat, a través de les direccions generals amb competències en matèria de salut pública, farmàcia, assistència sanitària, i investigació, i de la Subsecretaria, a través de l'EVES, en matèria de formació.  
- Fundacions d'investigació vinculades a la Conselleria de Sanitat.  
- Universitat de València, amb els seus grups d'investigació en malalties rares, Campus d'Excel·lència Internacional i pla d'estudis pregrau.  
- Universitat CEU Cardenal Herrera a través de l'Observatori sobre Malalties Rares.  
- CIBER en la seua Àrea Temàtica de Malalties Rares (CIBERER), a través de la xarxa dels grups d'investigació d'excel·lència de la Comunitat Valenciana (CSIC, fundacions i Universitat de València).  
- Consell Superior d'Investigacions Científiques, a través dels grups d'investigació amb interés en l'estudi de malalties rares de l'Institut de Biomedicina de València (IBV-CSIC).  
- Federació de Malalties Rares de la Comunitat Valenciana.  
- Fundació Lluís Alcanyís de la Universitat de València de la Comunitat Valenciana.  
  
Clàusula 2. Estructura i funcionament de l'aliança  
L'aliança en investigació translacional en malalties rares de la Comunitat Valenciana definirà per mitjà del seu Comité Científic l'Estratègia d'Investigació en Malalties Rares de la Comunitat Valenciana, alineant-se amb l'Estratègia Nacional de Malalties Rares i amb el Pla Estatal d'Investigació Científica, Tècnica i d'Innovació 2013 2016-.  
  
El principal objectiu és impulsar i promoure una investigació d'excel·lència en malalties rares a la Comunitat Valenciana, per mitjà de l'establiment d'actuacions coordinades i sinèrgiques entre els membres de l'aliança.  
Són objectius de l'aliança, entre altres, els següents:  
a) Establir l'estratègia que, en matèria d'investigació en malalties rares, s'ha de desenrotllar a la Comunitat Valenciana per mitjà de la definició d'un pla d'actuació en què es prevegen les accions a desenrotllar per cada un dels agents implicats.  
b) Donar visibilitat a l'oferta d'investigació i innovació de les entitats membres.  
c) Actuar com a interlocutor amb xarxes, plataformes, societats internacionals d'interés estratègic.  
d) Assessorar les entitats membres o altres respecte de les polítiques en matèria d'investigació de malalties rares.  
e) Promoure la generació de projectes estratègics per als membres de l'aliança que afavorisquen la seua participació en projectes d'investigació nacionals i internacionals.  
f) Detectar les necessitats que, en matèria d'investigació, demanen els col·lectius de pacients.  
g) Donar visibilitat social a la importància de la investigació en l'avanç del coneixement de les malalties rares  
h) Promoure la investigació en ciències socials per a la millora de la qualitat de vida dels afectats i els seus familiars  
i) Promoure la formació pregrau, postgrau i continuada en malalties rares  
  
Clàusula 3. Aportacions dels membres de l'aliança  
- La Conselleria de Sanitat, a través de:  
· La direcció general amb competències en matèria d'investigació biomèdica i sanitària fomentarà i coordinarà les actuacions d'I+D+i que es desenrotllen en esta aliança, d'acord amb les directrius i polítiques establides en esta matèria, i sempre en coordinació amb les direccions generals que ostenten competències en la implementació de les línies estratègiques de l'Estratègia en Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut.  
· La direcció general amb competències en assistència sanitària coordinarà i facilitarà la posada en marxa en els centres sanitaris dels resultats de les actuacions d'I+D+I realitzades en el marc de l'Estratègia en Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut.  
· L'Escola Valenciana d'Estudis per a la Salut dependent de la Subsecretaria integrarà en els plans de formació i gestionarà aquelles activitats formatives de l'àmbit de l'Estratègia en Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut que siguen procedents d'acord amb les directrius marcades per l'aliança.  
· La direcció general amb competències en matèria de salut pública facilitarà les activitats d'investigació basades en la informació disponible en el SIER-CV que és gestionat des de la subdirecció general amb competències en matèria d'epidemiologia i vigilància de la salut.  
· La direcció general amb competències en matèria de farmàcia i productes sanitaris facilitarà la informació sobre l'efectivitat i seguretat dels tractaments pautats en el marc de les malalties rares.  
- Les fundacions d'investigació vinculades a la Conselleria de Sanitat: FCIPF, FISABIO, IISLAFE, INCLIVA, FHPrCs i FHGUV, que gestionen la investigació biomèdica desenrotllada per clínics i investigadors en els centres sanitaris del Sistema Valencià de Salut, promouran i facilitaran el desenrotllament de projectes d'investigació en malalties rares, a través dels grups d'investigació específics existents en estes.  
  
- La Universitat de València, a través dels seus grups d'investigació en malalties rares, Campus d'Excel·lència Internacional i el seu pla de docència en malalties rares, que inclou cursos de pregrau i postgrau, així com un màster propi i cursos d'actualització per als diferents professionals sanitaris en esta temàtica, afavorirà tant la investigació com la difusió del coneixement sobre les malalties rares.  
- La Universitat CEU Cardenal Herrera, a través de l'Observatori sobre Malalties Rares, que té, entre altres, com a objectius prioritaris i accions a desenrotllar tant la investigació social sobre les malalties rares com l'organització d'activitats relacionades amb estes malalties. Este observatori treballa, al seu torn, en col·laboració amb investigadors de diferents universitats d'Espanya i promou i impulsa la implicació del professorat i alumnat en ciències socials en tots aquells estudis i projectes d'investigació que contribuïsquen a incrementar la visibilitat i conscienciació social sobre la problemàtica que comporten estes malalties.  
  
- La Fundació Lluís Alcanyís de la Universitat de València de la Comunitat Valenciana promourà i facilitarà el desenrotllament de la formació dels professionals per mitjà de pràctiques assistencials dels futurs graduats, la investigació translacional en les àrees de la seua competència i l'educació sanitària a través de la Unitat Dietoterapèutica.  
- El CIBER en la seua Àrea Temàtica de Malalties Rares (CIBERER), a través de la xarxa dels grups investigació d'excel·lència de la Comunitat Valenciana (CSIC, fundacions i Universitat de València) desenrotllaren tant activitats d'I+D+i, com de formació i de divulgació en malalties rares.  
- El Consell Superior d'Investigacions Científiques, a través dels grups d'investigació amb interés en l'estudi de malalties rares de l'Institut de Biomedicina de València (IBV-CSIC), contribuirà a l'aliança aportant la seua experiència fortament consolidada en investigació en malalties rares, amb un important component translacional, a més d'incorporar la seua experiència en docència en este camp.  
- La Federació de Malalties Rares de la Comunitat Valenciana, representant el grup de pacients i familiars afectats per estes malalties, participarà activament en el desenrotllament de l'Estratègia d'Investigació en Malalties Rares de la Comunitat Valenciana, amb la finalitat d'adaptar-la a les necessitats i demandes que este col·lectiu presenta.  
  
  
Clàusula 4. Convenis, acords i instruments singulars  
Per a l'exercici d'activitats específiques que constituïsquen desenrotllament d'este conveni i s'emparen en este, o que requerisquen una regulació pròpia, les parts subscriuran els oportuns convenis, acords i instruments jurídics singulars.  
Els referits convenis, acords o instruments establiran les seues condicions particulars de desenrotllament o execució, s'aplicarà este conveni marc en tot allò no regulat per estos, i no podran contradir allò que s'hi ha establit.  
  
Clàusula 5. Confidencialitat  
Les parts s'obliguen a guardar la deguda confidencialitat, interna i amb tercers, sobre qualsevol tipus d'informació d'una altra part a què accedisquen durant la vigència i en virtut d'este conveni, utilitzaran l'esmentada informació únicament per al seu compliment i respondran dels perjuís que de l'incompliment d'este compromís puguen derivar-se per a l'altra part.  
Les dades i els informes obtinguts durant la realització de les activitats tindran caràcter confidencial.  
Les disposicions d'esta clàusula subsistiran durant cinc anys després de la finalització d'este conveni. No obstant això, les parts es comprometen a mantindre la confidencialitat de forma indefinida després de la finalització del present conveni respecte de la informació intercanviada al si dels treballs desenrotllats en la xarxa mentres l'esmentada informació mantinga el caràcter confidencial.  
  
Clàusula 6. Recursos, personal i equipament  
El personal administratiu, tècnic o sanitari de cada una de les parts que circumstancialment col·labore en les activitats exercides basant-se en este conveni, continuarà mantenint la seua dependència orgànica i la seua relació juridicocontractual i institucional amb la seua entitat d'origen. En cap cas esta col·laboració podrà donar lloc als supòsits de cessió il·legal de treballadors, per a la qual cosa les parts es responsabilitzaran de l'adopció de totes aquelles mesures que estimen necessàries per a evitar-los.  
Els béns i equips que es posen a disposició de l'aliança mantindran la titularitat de la institució d'origen.  
Els equips aportats amb posterioritat a l'entrada en vigor del present conveni seran de propietat de la institució que els haja adquirit, per mitjà de fons propis o subvencions.  
El manteniment, la reparació i, si és el cas, la renovació dels equips anirà a càrrec de la institució que els inventarie, i podran ser finançats bé amb fons propis, bé amb fons procedents d'ajudes o projectes comuns.  
  
  
Clàusula 7. Obligacions econòmiques  
L'aplicació i execució d'este conveni, incloent-hi a este efecte tots els actes jurídics que puguen dictar-se en la seua execució i desenrotllament, no podrà suposar obligacions econòmiques per a la Generalitat i, en tot cas, haurà de ser atesa amb els seus mitjans personals i materials.  
  
  
Clàusula 8. Comissió de seguiment  
Per a la coordinació de la col·laboració establida en este conveni es crea una comissió de seguiment, integrada per un representant de cada una de les entitats firmants, un representant de la direcció general amb competències en matèria d'assistència sanitària, un representant de la direcció general amb competències en matèria de salut pública i dos representants de la direcció general amb competències en coordinació de la investigació sanitària. A falta de normes pròpies, el funcionament d'este òrgan col·legiat s'ajustarà a les previsions del capítol II del títol II de la Llei 30/1992, de 26 de novembre, de Règim Jurídic de les Administracions Públiques i del Procediment Administratiu Comú, i disposicions concordants.  
La comissió vetlarà pel bon compliment del present conveni, i per a això podrà aprovar les directrius que el despleguen i resoldre els conflictes que puguen sorgir entre les parts. La comissió es reunirà sempre que siga sol·licitat per alguna de les parts firmants, o pel Comité Científic de l'Aliança.  
Tal com consta en l'article 9 del Decret 176/2014, de 10 d'octubre, del Consell, pel qual regula els convenis que subscriga la Generalitat i el seu registre, haurà de remetre's a la direcció general amb competències en matèria d'investigació sanitària de la Conselleria de Sanitat, còpia de les actes, acords o informes que, si és el cas, emeta la comissió en desplegament i execució de les funcions que tinga assignades.  
Clàusula 9. Comité científic  
Per al desenrotllament de l'Estratègia d'Investigació en Malalties Rares de la Comunitat Valenciana de la present aliança es constituirà un comité científic que establirà els objectius, actuacions i cronograma d'estes, així com les seues normes de funcionament intern. A falta d'això, regiran les normes de la Llei 30/1992, ja mencionada.  
  
Clàusula 10. Propietat intel·lectual i industrial  
Els drets de propietat intel·lectual i industrial sobre els resultats de qualsevol investigació conjunta correspondran a totes les institucions en la proporció de les respectives aportacions. Els convenis i instruments singulars o específics que se subscriguen a l'empara i en desplegament d'este conveni marc hauran de detallar els termes i les condicions que pacten les parts sobre esta matèria en relació amb els eventuals resultats que s'obtinguen de la investigació que es tracte, així com amb la seua possible explotació comercial.  
  
Clàusula 11. Duració i efectes  
El present conveni entrarà en vigor el dia de la seua firma i tindrà una duració de 3 anys, es prorrogarà tàcitament una única vegada i per un període igual, sense perjuí que, per a desvincular-se del conveni, hi haja notificació expressa i motivada de qualsevol de les parts firmants davant de les altres amb, almenys un mes d'antelació a la data en què haja de deslligar-se del compliment del conveni. No obstant això, això no l'eximirà de finalitzar, si fóra possible, aquelles accions que ja haguera emprés. El conveni continuarà en vigor per a la resta d'entitats.  
  
Clàusula 12. Resolució anticipada del conveni  
Es consideren causes de resolució del present conveni:  
a) El mutu acord, exprés i escrit, entre les parts.  
b) La impossibilitat sobrevinguda, que també requerirà acord escrit per a la seua constància.  
c) La desaparició de les circumstàncies que van donar origen al conveni, constatada així mateix per escrit que hauran de firmar totes les parts.  
L'incompliment manifest d'allò que s'ha pactat per una de les parts facultarà la resta per a excloure-la del present conveni i exigir-li una reparació pels danys causats.  
Les accions inacabades per causa de resolució anticipada seran finalitzades de conformitat amb el que s'establisca en la Comissió de Seguiment.  
  
Clàusula 13. Naturalesa i caràcter del conveni. Jurisdicció competent  
Este document té naturalesa administrativa i el seu caràcter es correspon amb la dels convenis de col·laboració previstos en l'article 4.1, c i d del Text Refós de la Llei de Contractes del Sector Públic, aprovat per Reial Decret Legislatiu 3/2011, de 14 de novembre, en conseqüència quedarà fora de la regulació de l'esmentada llei, els principis de la qual s'aplicaran, no obstant això, a falta de normes específiques o en el supòsit de dubtes que puguen plantejar-se.  
  
Clàusula 14. Resolució de conflictes  
Les qüestions litigioses que puguen sorgir en la interpretació o incompliment de les obligacions que deriven del present conveni marc, i que no hagen pogut ser dirimides per la comissió de seguiment creada a este efecte, sense perjuí del que disposa la Llei 52/1997, de 27 de novembre, d'Assistència Jurídica a l'Estat i Institucions Públiques, seran resoltes per la jurisdicció contenciosa administrativa, d'acord amb la Llei 29/1998, de 13 de juliol, reguladora d'esta jurisdicció.  
  
I perquè conste als efectes oportuns, en prova de conformitat, les parts firmen catorze exemplars del present document, i a un sol efecte, en el lloc i la data anteriorment indicats.  
  
Per la Conselleria de Sanitat: Manuel Llombart Fuertes.  
Per la Fundació INCLIVA: Rafael Carmena Rodríguez.  
Per la Fundació Centre d'Investigació Príncep Felipe: Isabel Cayetana Muñoz Criado.  
Per la Fundació FISABIO: Eloy Jiménez Cantos.  
Per la Fundació IIS La Fe: José Vicente Castell Ripoll.  
  
Per la Fundació Hospital Provincial de Castelló: Javier Moliner Gargallo.  
Per la Fundació Hospital General Universitari de València: Julio Cortijo Gimeno.  
Per la FEDER: Juan Carrión Tudela.  
Pel CSIC: José Ramón Urquijo Goitia.  
Per la Universitat de València: Esteban Morcillo Sánchez.  
Per la Universitat CEU Cardenal Herrera: Rosa Visiedo Claverol  
Pel CIBER: Manuel Sánchez Delgado.  
Per la Fundació Lluís Alcanyís: José Manuel Almerich Silla.