Diari Oficial de la Generalitat Valenciana


Sumario DOGV 6548, del 21-06-2011 (2011/6999)

Acuerdo de 24 de mayo de 2011, de la Comisión Permanente, sobre modificación de ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
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Estado**VIGENTE**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/es/eli/es-vc/a/2011/05/24/(1)/dof/spa/html**

### Datos del documento

Número DOGV
:   6548

Fecha DOGV
:   21-06-2011

Sección del DOGV
:   I. DISPOSICIONES GENERALES

Número del documento
:   2011/6999


Fecha del documento
:   24-05-2011

Organismo emisor
:   Centro de Investigación Biomédica En Red de Enfermedades Raras

Tipo de documento
:   Acuerdo

Descriptores 

:   * base de datos
    * centro de investigación
    * legislación
    * datos personales
    * investigación médica

Acuerdo de 24 de mayo de 2011, de la Comisión Permanente, sobre modificación de ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. [2011/6999]  
  
El artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), establece que la creación, modificación o supresión de ficheros de las administraciones públicas deberá efectuarse por medio de una disposición general publicada en el Boletín Oficial del Estado o diario oficial correspondiente.  
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (en adelante CIBERER) es un consorcio de derecho público con personalidad jurídica propia y plena capacidad para el cumplimiento de sus fines, conforme a lo establecido en la Orden Ministerial SCO/806/2006, de 13 de marzo, así como su normativa específica recogida en los Estatutos propios del CIBERER, de 14 de mayo de 2010.  
La Comisión Permanente es el órgano competente para autorizar la modificación de ficheros de datos de carácter personal y su inscripción en el registro de la Agencia Española de Protección de Datos.  
En su virtud, y de conformidad con lo dispuesto en el artículo 20 de la Ley 15/1999, de 13 de diciembre, la Comisión Permanente del CIBERER, en reunión celebrada el día 24 de mayo 2011, acuerda la aprobación de la disposición de modificación de ficheros de titularidad pública que contienen datos de carácter personal y cuyo responsable es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, en los siguientes términos:  
  
Artículo 1   
Se modifica el fichero de datos de carácter personal de titularidad pública de responsabilidad del CIBERER que se relaciona en el anexo I de la presente disposición y que deberá adecuarse a los términos y condiciones previstos en el artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal y disposiciones de desarrollo, en particular a las prescripciones establecidas en el Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de Desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.  
  
Artículo 2   
El CIBERER, como responsable del fichero y tratamientos, deberá adoptar las medidas necesarias para garantizar que los datos de carácter personal existentes en el mismo se usan para las finalidades y funciones de derecho público que tiene encomendadas, en relación con la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.  
  
Artículo 3   
Las personas afectadas podrán ejercer los derechos de acceso, rectificación, oposición y cancelación, ante la Oficina de Gestión del CIBERER, en calle Álvaro de Bazán, 10, 46246 Valencia.   
  
Disposición final  
  
Primera  
De la presente disposición se dará traslado a la Agencia Española de Protección de Datos, conforme a lo dispuesto en el artículo 39.2.a de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), que dispone que serán objeto de inscripción en el Registro General de Protección de Datos los ficheros de los cuales sean titulares las administraciones públicas. Asimismo, y en el artículo 55 del Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre de 2007, que desarrolla determinados aspectos de la Ley Orgánica 15/1999, se señala que todo fichero de datos de carácter personal de titularidad pública será notificado a la Agencia Española de Protección de Datos por el órgano competente de la administración responsable del fichero para su inscripción en el Registro General de Protección de Datos, en el plazo de 30 días desde la publicación de su norma o acuerdo de creación en el diario oficial correspondiente.  
  
Segunda  
La presente disposición entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Diari Oficial de la Comunitat Valenciana.  
  
  
ANEXO I  
  
Fichero de pacientes de Síndrome Hemolítico Urémico atípico, Púrpura Trombótica Trombocitopénica y Enfermedad por Depósito Denso (registro TMADDD)  
1. Denominación del fichero: Registro TMADDD.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: Oficina de Gestión del CIBERER, en calle Álvaro de Bazán, 10, 46904 Valencia.  
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: mixto.  
4. Medidas de Seguridad: nivel alto.  
5. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:  
5.1. Datos especialmente protegidos: salud, origen racial o étnico.  
5.2. Datos de carácter identificativo: NIF/DNI, nombre y apellidos, dirección, teléfono, firma/huella, correo electrónico.   
5.3. Datos de características personales: datos de familia, fecha de nacimiento, lugar de nacimiento, sexo, nacionalidad.  
  
6. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: disponer de un registro de pacientes, dirigido a personal clínico o investigadores básicos, que permita generar correlaciones entre los factores genéticos de predisposición, la evolución de la enfermedad y el resultado de las distintas estrategias terapéuticas en el tratamiento de los pacientes.  
7. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos o que resultan obligados a suministrarlos: facultativos usuarios del aplicativo; pacientes que padecen Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), Púrpura Trombótica Trombocitopénica (PTT) y Enfermedad por Depósito Denso EDD.   
8. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: el propio interesado o su representante legal.  
9. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: miembros de la comunidad científica.  
  
Valencia, 24 de mayo de 2011.- La gerente: Verónica García Martínez.


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