Diari Oficial de la Generalitat Valenciana


Sumari del DOGV 6548, del 21-06-2011 (2011/6999)

Acord de 24 de maig de 2011 de la Comissió Permanent, sobre modificació de fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Estat**VIGENT**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/va/eli/es-vc/a/2011/05/24/(1)/dof/vci/html**

### Dades del document

Número de DOGV
:   6548

Data del DOGV
:   21-06-2011

Secció del DOGV
:   I. DISPOSICIONS GENERALS

Número del document
:   2011/6999


Data del document
:   24-05-2011

Organisme emissor
:   Centre d'Investigació Biomèdica En Xarxa de Malalties Rares

Tipus de document
:   Acord

Descriptors 

:   * base de dades
    * centre d'investigació
    * legislació
    * dades personals
    * investigació mèdica

Acord de 24 de maig de 2011 de la Comissió Permanent, sobre modificació de fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares. [2011/6999]  
  
L'article 20 de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal (LOPD), estableix que la creació, modificació o supressió de fitxers dels administracions publiques s'haurà d'efectuar mitjançant una disposició general publicada en el Butlletí Oficial de l'Estat o diari oficial corresponent.  
El Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (en endavant CIBERER) és un consorci de dret públic amb personalitat jurídica pròpia i plena capacitat per al compliment dels seus fins, d'acord amb el que estableix l'Ordre Ministerial SCO/806/2006, de 13 de març, així com la seua normativa específica recull en els Estatuts propis del CIBERER, de 14 de maig de 2010.  
La Comissió Permanent és l'òrgan competent per a autoritzar la modificació de fitxers de dades de caràcter personal i la seua inscripció en el registre de l'Agència Espanyola de Protecció de Dades.  
En virtut d'això, i de conformitat amb el que disposa l'article 20 de la Llei 15/1999, de 13 de desembre, la Comissió Permanent del CIBERER, en reunió celebrada el dia 24 de maig 2011, acorda l'aprovació de la disposició de modificació de fitxers de titularitat pública que contenen dades de caràcter personal i el responsable del qual és el Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares, en els termes següents:  
  
Article 1   
Es modifica el fitxer de dades de caràcter personal de titularitat pública de responsabilitat del CIBERER que es relaciona en l'annex I de la present disposició i que haurà d'adequar-se als termes i condicions previstos en l'article 20 de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal i disposicions de desplegament, en particular a les prescripcions establides en el Reial Decret 1720/2007, de 21 de desembre, pel qual s'aprova el Reglament de Desplegament de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal.  
  
Article 2   
El CIBERER, com a responsable del fitxer i tractaments, haurà d'adoptar les mesures necessàries per a garantir que les dades de caràcter personal existents en el mateix s'usen per a les finalitats i funcions de dret públic que té encomanades, en relació amb la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal.  
  
Article 3   
Les persones afectades podran exercir els drets d'accés, rectificació, oposició i cancel·lació, davant de l'Oficina de Gestió del CIBERER, al carrer d'Álvaro de Bazán, 10, 46565 València.   
  
Disposició final  
  
Primera  
Aquesta disposició es traslladarà a l'Agència Espanyola de Protecció de Dades, d'acord amb el que disposa l'article 39.2.a de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal (LOPD), que disposa que seran objecte d'inscripció en el Registre General de Protecció de Dades els fitxers dels quals siguen titulars les administracions públiques. Així mateix, i en l'article 55 del Reial Decret 1720/2007, de 21 de desembre de 2007, que desenvolupa determinats aspectes de la Llei Orgànica 15/1999, s'assenyala que tot fitxer de dades de caràcter personal de titularitat pública serà notificat a l'Agència Espanyola de Protecció de Dades per l'òrgan competent de l'administració responsable del fitxer per a la seua inscripció en el Registre General de Protecció de Dades, en el termini de 30 dies des de la publicació de la seua norma o acord de creació en el diari oficial corresponent.  
  
Segona  
La present disposició entrarà en vigor l'endemà de la seua publicació en el Diari Oficial de la Comunitat Valenciana.  
  
  
ANNEX I  
  
Fitxer de pacients de Síndrome Hemolítica Urèmica atípica, Púrpura Trombòtica Trombocitopènica i Malaltia per Depòsit Dens (registre TMADDD)  
1. Denominació del fitxer: Registre TMADDD.  
2. Òrgan davant el qual poden exercitar-se els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan procedisca: Oficina de Gestió del CIBERER, al carrer d'Álvaro de Bazán, 10, 46014 València.  
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: mixt.  
  
4. Mesures de seguretat: nivell alt.  
5. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:  
  
5.1. Dades especialment protegides: salut, origen racial o ètnic.  
5.2. Dades de caràcter identificatiu: NIF/DNI, nom i cognoms, direcció, telèfon, firma/empremta, correu electrònic.   
5.3. Dades de característiques personals: dades de família, data de naixement, lloc de naixement, sexe, nacionalitat.  
  
6. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos previstos d'aquest: disposar d'un registre de pacients, dirigit a personal clínic o investigadors bàsics, que permeta generar correlacions entre els factors genètics de predisposició, l'evolució de la malaltia i el resultat de les distintes estratègies terapèutiques en el tractament dels pacients.  
  
7. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades o que resulten obligats a subministrar-los: facultatius usuaris de l'aplicatiu; pacients que pateixen Síndrome Hemolítica Urèmica atípica (SHUa), Púrpura Trombòtica Trombocitopènica (PTT) i Malaltia per Depòsit Dens EDD.   
8. Procedència o procediment de recollida de dades: la persona interessada o el seu representant legal.  
9. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: membres de la comunitat científica.  
  
València, 24 de maig de 2011.- La gerent: Verónica García Martínez.


Còpia Permalink ELI