Diari Oficial de la Generalitat Valenciana


Sumari del DOGV 6391, del 05-11-2010 (2010/11608)

ACORD de la Comissió Permanent, de 13 d'octubre de 2010, de creació de fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Estat**VIGENT**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/va/eli/es-vc/a/2010/10/13/(1)/dof/vci/html**

### Dades del document

Número de DOGV
:   6391

Data del DOGV
:   05-11-2010

Secció del DOGV
:   I. DISPOSICIONS GENERALS

Número del document
:   2010/11582


Data del document
:   13-10-2010

Organisme emissor
:   Centre d'Investigació Biomèdica En Xarxa de Malalties Rares

Tipus de document
:   Acord

Descriptors 

:   * dades personals
    * investigació mèdica
    * base de dades
    * legislació
    * centre d'investigació

ACORD de la Comissió Permanent, de 13 d'octubre de 2010, de creació de fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares. [2010/11594]  
L'article 20 de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal (LOPD), estableix que la creació, modificació o supressió de fitxers de les administracions públiques haurà d'efectuar-se per mitjà d'una disposició general publicada en el Butlletí Oficial de l'Estat o diari oficial corresponent.  
El Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (d'ara en avant CIBERER) és un consorci de dret públic amb personalitat jurídica pròpia i plena capacitat per al compliment dels seus fins, d'acord amb el que estableix l'Ordre Ministerial SCO/806/2006, de 13 de març, així com la seua normativa específica recollida en els estatuts propis del CIBERER, de 14 de maig de 2010.  
La Comissió Permanent és l'òrgan competent per a autoritzar la creació de fitxers de dades de caràcter personal i la seua inscripció en l'Agència Espanyola de Protecció de Dades.   
En virtut d'això, i de conformitat amb el que disposa l'article 20 de la Llei 15/1999, de 13 de desembre, la Comissió Permanent del CIBERER, en la reunió del dia 13 d'octubre de 2010, acorda aprovar la disposició de creació de fitxers de titularitat pública que inclouen dades de caràcter personal i el responsable dels quals és el Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares, en els termes següents:  
Article 1   
Es creen els fitxers de dades de caràcter personal de titularitat pública de responsabilitat del CIBERER que es detallen en els annexos I i II d'aquesta disposició i que hauran d'adequar-se als termes i condicions que estableix l'article 20 de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal, i les disposicions que la despleguen, en particular a les prescripcions que estableix el Reial Decret 1720/2007, de 21 de desembre, pel qual s'aprova el Reglament de desplegament de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal.  
Article 2   
El CIBERER, com a responsable dels fitxers i tractaments, haurà d'adoptar les mesures que calguen per a garantir que les dades de caràcter personal que hi consten s'usen per a les finalitats i funcions de dret públic que té encomanades, en relació amb la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal.  
Article 3   
Les persones afectades podran exercir els drets d'accés, rectificació, oposició i cancel·lació, davant de l'Oficina de Gestió del CIBERER, al carrer d'Álvaro de Bazán, 10, 46160 València.   
DISPOSICIÓ FINAL  
Primera  
Aquesta disposició s'ha de traslladar a l'Agència Espanyola de Protecció de Dades, d'acord amb el que disposa l'article 39.2.a de la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de caràcter personal (LOPD), que disposa que seran objecte d'inscripció al Registre General de Protecció de Dades els fitxers de què siguen titulars les administracions públiques. Així mateix, l'article 55 del Reial Decret 1720/2007, de 21 de desembre del 2007, que desplega determinats punts de la Llei Orgànica 15/1999, assenyala que tot fitxer de dades de caràcter personal de titularitat pública ha de ser notificat a l'Agència Espanyola de Protecció de Dades per l'òrgan competent de l'administració responsable del fitxer perquè s'inscriga al Registre General de Protecció de Dades, en el termini de 30 dies des que se'n publique la norma o acord de creació en el diari oficial corresponent.  
Segona  
Aquesta disposició entra en vigor l'endemà de la seua publicació en el Diari Oficial de la Comunitat Valenciana.  
ANNEX I  
Fitxer de casos de l'anèmia de Fanconi  
1. Denominació del fitxer: Registre de casos de l'anèmia de Fanconi.  
2. Òrgan davant del qual poden exercir els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan pertoque: Oficina de Gestió del CIBERER.  
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: mixt.  
4. Mesures de seguretat: nivell alt.  
5. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:   
5.1. Dades especialment protegides: salut, origen racial o ètnic, sexual.  
5.2. Dades de caràcter identificatiu: nom i cognoms, adreça.   
5.3. Dades de característiques personals: estat civil, dades de família, data de naixement, lloc de naixement, edat, sexe, nacionalitat, característiques físiques o antropomètriques.  
6. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos que s'hi prevuen: facilitar l'accés de la comunitat científica a les mostres i dades relacionades amb la malaltia de l'anèmia de Fanconi.  
7. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades o que estiguen obligats a subministrar-les: pacients afectats per la malaltia de l'anèmia de Fanconi.  
8. Procedència o procediment de recollida de dades: el mateix interessat o el seu representant legal, a través de consentiment informat.  
9. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: membres de la comunitat científica, amb la prèvia dissociació de les dades personals.  
ANNEX II  
Fitxer de pacients de síndrome hemolítica urèmica atípica, púrpura trombòtica trombocitopènica i malaltia per dipòsit dens (Registre TMADDD)  
1. Denominació del fitxer: Registre TMADDD.  
2. Òrgan davant del qual poden exercir-se els drets d'accés, rectificació i cancel·lació, quan pertoque: Oficina de Gestió del CIBERER.  
3. Caràcter informatitzat o manual estructurat del fitxer: mixt.  
4. Mesures de seguretat: nivell alt.  
5. Tipus de dades de caràcter personal que s'inclouran en el fitxer:  
5.1. Dades especialment protegides: origen racial o ètnic.  
5.2. Dades de caràcter identificatiu: nom i cognoms, NIF/DNI.   
5.3. Dades de característiques personals: data de naixement, lloc de naixement, nacionalitat i sexe.  
6. Descripció detallada de la finalitat del fitxer i els usos que s'hi preveuen: disposar d'un registre de pacients, dirigit a personal clínic o investigadors bàsics, que permeta generar correlacions entre els factors genètics de predisposició, l'evolució de la malaltia i el resultat de les distintes estratègies terapèutiques en el tractament dels pacients.  
7. Persones o col·lectius sobre els quals es pretén obtindre dades o que estiguen obligats a subministrar-les: pacients que pateixen síndrome hemolítica urèmica atípica (SHUa), púrpura trombòtica trombocitopènica (PTT) i malaltia per dipòsit dens (EDD).   
8. Procedència o procediment de recollida de dades: el mateix interessat o el seu representant legal, a través de consentiment informat.  
9. Òrgans i entitats destinataris de les cessions previstes: membres de la comunitat científica.  
València, 13 d'octubre del 2010.- La gerent: Verónica García Martínez.


Còpia Permalink ELI