Diari Oficial de la Generalitat Valenciana


Sumario DOGV 5954, del 13-02-2009 (2009/1349)

ACUERDO del Consejo Rector, de 26 de noviembre de 2008, de creación de ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
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Estado**VIGENTE**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/es/eli/es-vc/a/2008/11/26/(1)/dof/spa/html**

### Datos del documento

Número DOGV
:   5954

Fecha DOGV
:   13-02-2009

Sección del DOGV
:   I. DISPOSICIONES GENERALES

Número del documento
:   2009/1349


Fecha del documento
:   26-11-2008

Organismo emisor
:   Centro de Investigación Biomédica En Red de Enfermedades Raras

Tipo de documento
:   Acuerdo

Descriptores 

:   * datos personales
    * base de datos
    * centro de investigación
    * investigación médica
    * legislación

ACUERDO del Consejo Rector, de 26 de noviembre de 2008, de creación de ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. [2009/1349]  
El artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), establece que la creación, modificación o supresión de ficheros de las administraciones públicas deberá efectuarse por medio de una disposición general publicada en el Boletín Oficial del Estado o diario oficial correspondiente.  
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (en adelante CIBERER) es un consorcio de derecho público con personalidad jurídica propia y plena capacidad para el cumplimiento de sus fines, conforme a lo establecido en la Orden ministerial SCO/806/2006, de 13 de marzo, así como su normativa especifica recogida en los Estatutos propios del CIBERER.  
El Consejo Rector es el órgano de gobierno de máxima representación del CIBERER en el ejercicio de aquéllas funciones que le han sido encomendadas en los Estatutos.  
En su virtud, previo informe favorable de la Agencia Española de Protección de Datos, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 20 de la Ley 15/1999, de 13 de diciembre, el Consejo Rector del CIBERER, en reunión celebrada el día 26 de noviembre de 2008, acuerda la aprobación de la disposición de creación de ficheros de titularidad pública de carácter personal del consorcio, en los siguientes términos:  
Artículo 1  
Se crean los ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública de responsabilidad del CIBERER que se relacionan en los anexos I, II, III y IV de la presente disposición y que deberán adecuarse a los términos y condiciones previstos en el artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal y disposiciones de desarrollo, en particular a las prescripciones establecidas en el Real Decreto 994/1999, de 11 de junio, por el que se aprueba el reglamento de medidas de seguridad de los ficheros automatizados que contengan datos de carácter personal.  
Artículo 2  
El CIBERER, como responsable del fichero y tratamientos, deberá adoptar las medidas necesarias para garantizar que los datos de carácter personal existentes en los mismos se usan para las finalidades y funciones de derecho público que tiene encomendadas, en relación con la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.  
Artículo 3  
Las personas afectadas podrán ejercer los derechos de acceso, rectificación, oposición y cancelación, ante la oficina de gestión del CIBERER, en la calle de Álvaro de Bazán, 10, 46554 Valencia.   
Disposición final  
Primera. De la presente disposición se dará traslado a la Agencia Española de Protección de Datos, conforme a lo dispuesto en el artículo 39.2.a) de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), que dispone que serán objeto de inscripción en el Registro General de Protección de Datos los ficheros de los cuales sean titulares las administraciones públicas. Asimismo, y en el artículo 5 del Real Decreto 1332/1994, de 20 de junio, que desarrolla determinados aspectos de la Ley Orgánica 5/1992, y que está en vigor en cuanto no se oponga a la LOPD, se señala que todo fichero de datos de carácter personal de titularidad pública será notificado a la Agencia Española de Protección de Datos por el órgano competente responsable del fichero para su inscripción en el Registro General de Protección de Datos, mediante el traslado a través del modelo normalizado que al efecto elabore la Agencia, de una copia de la disposición de creación del fichero.  
Segunda. La presente disposición entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado.  
ANEXO I  
Ficheros del personal contratado  
1. Denominación del fichero: personal contratado CIBERER.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: oficina de gestión del CIBERER.  
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: informatizado y manual.  
4. Sistema de información al que pertenece: servidor y ordenadores personales en red. Archivo físico.  
5. Medidas de seguridad: nivel básico.  
6. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:   
- Datos de carácter identificativo: nombre y apellidos, correo electrónico, dirección postal, teléfono.  
- Datos académicos y profesionales: titulación, grupo de investigación al que pertenece.  
- Datos de detalle de empleo: institución para la que trabaja, investigador principal, retribución, número cuenta bancaria, fecha de alta del contrato.  
7. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: gestión de datos personales y profesionales del personal contratado a efectos de registro del personal contratado, confección de estadísticas, envío de documentación y otro tipo de comunicaciones.  
8. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos o que resultan obligados a suministrarlos: personal contratado por CIBERER.   
9. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: el propio interesado por medio de formulario Ficha de contratación durante el proceso de tramitación del contrato  
10. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: mutuas de accidentes, servicios de prevención, así como servicios públicos responsables de la producción de estadísticas oficiales.  
ANEXO II  
Ficheros del personal adscrito  
1. Denominación del fichero: personal adscrito CIBERER.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: oficina de gestión del CIBERER.  
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: informatizado y manual.  
4. Sistema de información al que pertenece: servidor y ordenadores personales en red. Archivo físico.  
5. Medidas de seguridad: nivel básico.  
6. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:   
- Datos de carácter identificativo: nombre y apellidos, DNI, correo electrónico.  
- Datos académicos y profesionales: titulación, grupo de investigación al que pertenece.   
- Datos de detalle: institución para la que trabaja, investigador principal, categoría del personal adscrito.  
7. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: gestión de datos a efectos de registro del personal adscrito, confección de estadísticas, envío de documentación y otro tipo de comunicaciones.  
8. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos o que resultan obligados a suministrarlos: personal adscrito al CIBERER.  
9. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: datos suministrados por los investigadores principales de cada grupo a través de formulario.   
10. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: mutuas de accidentes, servicios de prevención, así como servicios públicos responsables de la producción de estadísticas oficiales.  
ANEXO III  
Ficheros personal con beca lanzadera  
1. Denominación del fichero: personal beca lanzadera CIBERER.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: oficina de gestión del CIBERER.  
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: informatizado.  
4. Sistema de información al que pertenece: servidor y ordenadores personales en red.  
5. Medidas de seguridad: nivel básico.  
6. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:  
- Datos de carácter identificativo: nombre y apellidos, DNI, número cuenta bancaria, correo electrónico, dirección postal, teléfono.  
- Datos académicos y profesionales: titulación, grupo de investigación al que pertenece.   
- Datos de detalle de la beca: institución para la que trabaja, investigador principal, fecha de alta de la beca.  
7. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: gestión de datos a efectos de registro del personal becado, envío de documentación y otro tipo de comunicaciones.  
8. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos o que resultan obligados a suministrarlos: personal becado al CIBERER.  
9. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: el propio personal becado a través de la cumplimentación de los correspondientes impresos.   
10. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: mutuas de accidentes, servicios de prevención, así como servicios públicos responsables de la producción de estadísticas oficiales.  
ANEXO IV  
Ficheros datos CIBERER-BIOBANK  
1. Denominación del fichero: datos CIBERER-BIOBANK.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: coordinación CIBERER-BIOBANK.   
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: informatizado y manual.  
4. Sistema de información al que pertenece: servidor y ordenadores personales en red. Archivo físico.  
5. Medidas de seguridad: nivel alto.  
6. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:  
- Datos de carácter identificativo de pacientes y solicitantes: nombre y apellidos.  
- Datos de pacientes: centro remitente, nº historia clínica, fecha de nacimiento, edad, sexo, etnia, origen geográfico.  
- Familiares en el biobanco: apellidos, árbol genealógico, orden de parentesco   
- Datos origen geográfico de los familiares: orden de parentesco, origen, provincia, población.   
- Diagnóstico y genotipo: fecha diagnóstico, diagnóstico clínico, origen de las muestras, mutaciones y genes.   
- Muestras de pacientes: datos personales del paciente disociados de la muestra.  
7. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: gestión de datos a efectos de registro de muestras biológicas de pacientes que sufran enfermedades raras. Cesión de muestras bajo petición justificada a investigadores acreditados u otros biobancos, previa disociación de los datos de carácter personal relacionados con la muestra.  
8. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos: pacientes que sufran enfermedades raras.  
9. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: instituciones sanitarias, adjuntando copia de los correspondientes consentimientos informados por parte de los pacientes.  
10. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: otros biobancos, investigadores acreditados.  
Valencia, 6 de febrero de 2009.- La gerente: Verónica García Martínez.


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