Diari Oficial de la Generalitat Valenciana


Sumario DOGV 7654, del 10-11-2015 (2015/9067)

RESOLUCIÓN de 6 de noviembre de 2015, del director general de Relaciones con Les Corts, por la que se dispone la publicación del convenio marco entre la Generalitat, las fundaciones de investigación sanitaria a ella vinculadas, la Universitat de València, la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Federación Española de Enfermedades Raras, el Centro de Investigación Biomédica en Red, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas y la Fundació Lluís Alcanyís-UV de la Comunitat Valenciana, para el establecimiento de la alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana.
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Número DOGV
:   7654

Fecha DOGV
:   10-11-2015

Sección del DOGV
:   III. ACTOS ADMINISTRATIVOS - C) OTROS ASUNTOS

Número del documento
:   2015/9067


Fecha del documento
:   06-11-2015

Organismo emisor
:   Presidencia de la Generalitat

Tipo de documento
:   Resolución

RESOLUCIÓN de 6 de noviembre de 2015, del director general de Relaciones con Les Corts, por la que se dispone la publicación del convenio marco entre la Generalitat, las fundaciones de investigación sanitaria a ella vinculadas, la Universitat de València, la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Federación Española de Enfermedades Raras, el Centro de Investigación Biomédica en Red, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas y la Fundació Lluís Alcanyís-UV de la Comunitat Valenciana, para el establecimiento de la alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana. [2015/9067]  
La Generalitat, las fundaciones de investigación sanitaria a ella vinculadas, la Universitat de València, la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Federación Española de Enfermedades Raras, el Centro de Investigación Biomédica en Red, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas y la Fundació Lluís Alcanyís-UV de la Comunitat Valenciana han suscrito, previa tramitación reglamentaria, el día 20 de mayo de 2015, el convenio marco para el establecimiento de la alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana.  
En cumplimiento de lo establecido en el artículo 8.2 de la Ley de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común, y en el artículo 20 del Decreto 176/2014, de 10 de octubre, del Consell, procede la publicación en el Diari Oficial de la Comunitat Valenciana de dicho convenio, que ha quedado inscrito en el Registro de Convenios de la Generalitat con el número 557/2015, y que figura como anexo de esta resolución.  
  
Valencia, 6 de noviembre de 2015.- El director general de Relaciones con Les Corts: Antonio Torres Salvador.  
  
  
Convenio marco para el establecimiento de la alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana  
  
Valencia, 20 de mayo de 2015  
  
Reunidos  
Manuel Llombart Fuertes, conseller de Sanidad de la Generalitat, nombrado por el Decreto 20/2012, de 7 de diciembre, del president de la Generalitat (DOCV 6919, 10.12.2012) y facultado para la firma del presente convenio marco por acuerdo del Consell de fecha 15 de mayo de 2015.  
Rafael Carmena Rodríguez, director general de la Fundación para la Investigación del Hospital Clínico de la Comunidad Valenciana, Fundación INCLIVA, con domicilio social en Valencia, calle Ménendez Pelayo, número 4 accesorio, código postal 46973 y provista de CIF O86071045, en virtud del artículo 20 de los estatutos vigentes así como por la delegación de facultades atribuidas por el Patronato mediante acuerdo de fecha 10 de junio de 2014, según consta en escritura otorgada ante Fernando Pascual de Miguel, notario del Colegio de Notarios de Valencia, de fecha 19 de septiembre de 2014, número de protocolo 2510/2014.  
José Vicente Castell Ripoll, director general del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, Fundación para la Investigación del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de la Comunidad Valenciana, IIS La Fe, con domicilio social en Valencia, avenida Fernando Abril Martorell, 106, torre A, planta 7ª, código postal 46452 y provista de CIF K30856377, según acuerdo adoptado por el patronato de la fundación en fecha 10 de febrero de 2003 y resolución de la Conselleria de Justicia y Administraciones Públicas de fecha 13 de febrero de 2003, y en virtud de la representación delegada del patronato que, según el artículo 24 de los estatutos vigentes de la fundación, ostenta su director general.  
Eloy Jiménez Cantos, director gerente de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana, Fundación FISABIO, con domicilio social en Valencia, calle Micer Mascó, número 31, código postal 46099 y provista de CIF Q74332555, actuando en nombre y representación de la misma en virtud de las atribuciones que tiene conferidas mediante escritura de poder otorgada ante el notario del Colegio de Valencia, Alejandro Cervera Taulet en fecha 5 de julio de 2013, con el número 2.471 de su protocolo.  
Julio Cortijo Gimeno, gerente de la Fundación de la Comunidad Valenciana Hospital General para la Investigación Biomédica, Docencia y Desarrollo de las Ciencias de la Salud, en adelante FHGUV, con domicilio social en Valencia, avenida Tres Cruces, s/n, 4.ª planta, código postal 46440 y provista de CIF P94296742, en virtud las atribuciones especificadas en el artículo 18 de los estatutos de la fundación, y la atribución de poderes acordada en la sesión del patronato de la fundación celebrada el día 26 de junio de 2014 y elevada a público mediante escrito notarial de Fernando Corbi Coloma, con fecha 16 de julio de 2014, con el número 1.051 de su protocolo.  
Javier Moliner Gargallo, presidente de la Fundación de la Comunidad Valenciana Hospital Provincial de Castellón, en adelante FHPrCs, con domicilio social en avenida Doctor Clará, número 19, código postal 12158, Castellón de la Plana, con CIF E90360309, en virtud de las facultades que le confiere los artículos 12 y 16 de los estatutos de la mencionada entidad, elevados a públicos mediante escritura de constitución de 19 de enero de 2004 ante el notario Juan Carlos Millán de Diego.  
Isabel Cayetana Muñoz Criado, gerente de la Fundación de la Comunidad Valenciana Centro de Investigación Príncipe Felipe, en adelante FCIPF, con domicilio social en Valencia, calle Eduardo Primo Yufera, número 3, código postal 46972 y provista de CIF Z89896329, actuando en nombre y representación de la misma en virtud de las atribuciones que tiene conferidas mediante escritura de poder otorgada ante el notario del Colegio de Valencia, Salvador Alborch Domínguez en fecha 31 de enero de 2013, con el número 116 de su protocolo.  
Esteban Morcillo Sánchez, en su calidad de rector de la Universitat de València, Estudi General, entidad domiciliada en avenida Blasco Ibáñez, número 13, de Valencia CP 46378 con CIF Y1496100-P, y en virtud del Decreto 49/2010, de 26 de marzo, de la Generalitat Valenciana, que actúa en nombre y representación de dicha entidad en virtud de las competencias atribuidas a su favor por el artículo 20.1 de la Ley Orgánica 6/2001, de 21 de diciembre, de Universidades y el artículo 94 de los Estatutos de la Universitat de València, (en adelante, la Universitat).  
Rosa Visiedo Claverol, rectora de la Universidad CEU Cardenal Herrera, (en adelante CEU-UCH), con sede en Valencia, av. Seminario, s/n, 46354 Moncada, titular del CIF Q76019250. Actúa en nombre y representación de la CEU-UCH por las facultades que le otorga su cargo, según nombramiento efectuado por acuerdo de la Junta del Patronato de la Universidad en su sesión del 14 de octubre de 2011, con efecto a partir del día 17 de octubre de 2011, y en virtud del artículo 37.c de las Normas de Organización y Funcionamiento de la Universidad CEU Cardenal Herrera (Decreto 204/2010, de 3 de diciembre, del Consell de la Generalitat Valenciana; DOCV 09.12.2010).  
Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (en adelante FEDER) con CIF M30655866, con domicilio social en c/ Pamplona, número 32. Local 1. 28849 Madrid y que consta inscrita en el Registro General de Asociaciones bajo el número F-2133.  
Manuel Sánchez Delgado, gerente del Centro de Investigación Biomédica en Red, con domicilio social en c/ Monforte de Lemos, número 5, 28963 de Madrid y CIF: D51981687, en virtud de las facultades que le confiere el poder notarial otorgado ante el notario de Madrid, José Corell Corell, el día 15 de noviembre de 2012, con número 3.698 de su protocolo.  
José Ramón Urquijo Goitia, vicepresidente de Organización y Relaciones Institucionales del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), actuando en nombre y representación de esta Agencia Estatal en virtud de su designación por acuerdo del Consejo Rector, de 25 de abril de 2012, publicado mediante resolución de la misma fecha, dictada por la presidencia del CSIC, en BOE de 15 de junio de 2012; e interviene para este acto en ejercicio de la competencia delegada por la presidencia del CSIC en el dispongo primero, apartado 2.1, de la resolución de 12 de julio de 2012 (BOE 19.07.2012); organismo con sede institucional en Madrid (CP 28300), calle de Serrano, 117 y con CIF P5770894-R.  
José Manuel Almerich Silla, director general de la Fundació Lluís Alcanyís - UV de la Comunitat Valenciana, con domicilio social en c/ Gascó Oliag, número 1, 46930 de Valencia y provista de CIF C74408296, en virtud de las facultades que le confiere el artículo 20 de los estatutos de la fundación, elevados a público mediante escritura de constitución de 15 de julio de 2005, número de protocolo 1.988 y la atribución expresa de esta, aprobada por el patronato en sesión plenaria celebrada el 25 de marzo de 2015.  
Manifiestan  
I. Que la política de ciencia, tecnología e innovación de la Administración General del Estado y la articulación de las actuaciones de fomento y coordinación de la investigación científica y técnica, atribuidas al Estado en virtud del artículo 149.1.15 de la Constitución Española, se desarrollan de acuerdo con la Ley 14/2011, de 1 de junio, de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación, a través del Plan Estatal de Investigación Científica y Técnica y del Plan Estatal de Innovación.  
II. Que el Estatuto de Autonomía de la Comunitat Valenciana (Ley Orgánica 5/1982, de 1 de julio, modificada por la Ley 1/2006, de 10 de abril) recoge, en su artículo 49.7, la competencia exclusiva en la investigación en el ámbito de actuación de la Comunitat Valenciana, así como el fomento y desarrollo, en el marco de su política científico-tecnológica de la I+D+I, todo ello sin perjuicio de lo que dispone el número 15 del apartado 1 del artículo 149 de la Constitución Española.  
III. Que la competencia investigadora de la Comunitat Valenciana se desarrolla mediante la Ley 2/2009, de 14 de abril, de la Generalitat, de Coordinación del Sistema Valenciano de Investigación Científica y Desarrollo Tecnológico. Esta ley tiene por objeto establecer el marco general para la promoción, sostenimiento, regulación y difusión de la investigación científica y el desarrollo tecnológico, en el ámbito de la Comunitat Valenciana, sobre la base de criterios de excelencia, calidad y competitividad. Entre las finalidades esenciales de esta ley se citan crear un sistema propio de investigación y de tecnología de base científica en nuestra sociedad del conocimiento en el que la originalidad, excelencia, competitividad y cooperación maximicen el impacto de las políticas de apoyo a la investigación científica y el desarrollo tecnológico así como vincular la investigación científica y tecnológica con la educación y el desarrollo económico de la Comunitat Valenciana, y potenciar las conexiones entre los agentes del sistema de I + D y entre entidades públicas y privadas.  
IV. Que la Generalitat, según se establece en la Ley 10/2014, de 29 de diciembre, de Salud de la Comunitat Valenciana, fomentará la investigación sanitaria y la innovación en salud como elemento básico del Sistema Valenciano de Salud, y que la conselleria competente en materia de sanidad determinará la programación de la política de investigación e innovación en materia de salud, siendo función de esta política, entre otras, la de impulsar, coordinar y realizar el seguimiento de plataformas científico-tecnológicas que promuevan el desarrollo y la innovación en el ámbito sanitario.  
V. Que la Conselleria de Sanidad a través de la dirección general con competencias en materia de investigación es la encargada de establecer los cauces de coordinación entre todos los agentes implicados para impulsar la investigación sanitaria de la Comunitat Valenciana.  
VI. Que la Conselleria de Sanidad, a través de la dirección general con competencias en materia de asistencia sanitaria es la encargada de la implantación y desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.  
VII. Que la Conselleria de Sanidad a través de la dirección general con competencias en materia de salud pública es la encargada de gestionar el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV) que, de acuerdo con lo establecido en la Orden 4/2012, de 7 de marzo, de la Conselleria de Sanidad, cubre las necesidades de información epidemiológica sobre enfermedades raras, incluyendo las anomalías congénitas, en el ámbito de la Comunitat Valenciana, proporcionando información de validez contrastada sobre la incidencia y prevalencia de las mismas, favoreciendo el análisis de los factores asociados, proveyendo indicadores que posibiliten la comparación de la situación en la Comunitat Valenciana con otros territorios y facilitando la información necesaria para orientar la elaboración y evaluación de actividades de prevención.  
VIII. Que la Conselleria de Sanidad a través de la dirección general con competencias en farmacia y productos sanitarios es la encargada de desarrollar, implementar y gestionar el sistema de información fármacoterapéutico para evaluar y facilitar información sobre la efectividad y seguridad de los tratamientos pautados en el marco de las enfermedades raras.  
IX. Que a la Conselleria de Sanidad le corresponde, a través de Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES), la formación permanente de los profesionales del sistema sanitario público valenciano. Asimismo, constituye interés prioritario la realización de acciones y puesta en marcha de proyectos destinados al desarrollo de la formación sanitaria.  
X. Que dentro de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud se contempla como una de las líneas estratégicas el desarrollo de aquellas actuaciones relacionadas con la investigación de las mismas.  
XI. Que en la Comunitat Valenciana existen actualmente ocho grupos de excelencia que, integrados en el CIBER en su Área Temática de Enfermedades Raras (CIBERER) del Instituto de Salud Carlos III, desarrollan estudios y proyectos de investigación en el área de enfermedades raras en los centros asistenciales con actividad investigadora vinculados a la Conselleria de Sanidad a través de sus fundaciones de investigación, en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), en la Fundación de la Comunidad Valenciana Centro de Investigación Príncipe Felipe y en la Universitat de València.  
XII. Que la Conselleria de Sanidad, para el establecimiento de estrategias y políticas sanitarias cuenta, entre otros, con la participación y opinión activa de los usuarios y pacientes como parte del colectivo directamente implicado, en aras de satisfacer sus necesidades. En el caso de las enfermedades raras este colectivo está representado a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER, Comunidad Valenciana).  
XIII. Que la Universitat de València, a través de la Facultad de Medicina y Odontología, tiene entre otros como uno de sus objetivos la introducción de materias específicas en sus planes de formación para el estudio de las enfermedades raras.  
XIV. Que el Consejo Superior de Investigaciones Científicas, a través del Instituto de Biomedicina de Valencia tiene, entre otros, como uno de sus objetivos la investigación en enfermedades raras para lo que dispone de un apartado específico en su plan de actuación.  
XV. Que la Universidad CEU Cardenal Herrera dispone del Observatorio sobre Enfermedades Raras, cuyo objetivo primordial es el fomento de la investigación social sobre estas patologías, así como incrementar la visibilidad y concienciación general sobre la problemática asociada a estas enfermedades; y que asimismo esta universidad desea implicar a profesores e investigadores de ciencias sociales, pero también de ciencias de la salud, en las investigaciones en marcha y en las nuevas propuestas de investigación, desde una perspectiva interdisciplinar, en la visibilización de las enfermedades raras y en la ayuda a los pacientes que sufren estas enfermedades. Además se pretende implicar a alumnos de todas las edades y tipos de formación en trabajos diversos sobre estas patologías, de manera que pueda ampliarse la red de personas que conocen las enfermedades raras y puedan convertirse en difusoras de una imagen más real y comprometida con ellas.  
XVI. Que la Fundació Lluís Alcanyís de la Universitat de València de la Comunitat Valenciana, como entidad con personalidad jurídica propia, gestiona las clínicas universitarias de la Universitat de València (Odontología, Podología, Optometría, Nutrición, Actividad Física y Fisioterapia y Logopedia) y tiene como objetivo entre otros la transferencia de resultados de investigación y transferencia del conocimiento, en las áreas de su interés e inclusión de estos conocimientos y competencias en la formación de los profesionales sanitarios. Además la Fundació Lluís Alcanyís cuenta con una Unidad Dietoterapéutica para la educación sanitaria de los pacientes de enfermedades raras.  
XVII. Que la I+D+i sanitaria que se lleva a cabo en los centros asistenciales de la Comunitat Valenciana se gestiona a través de las fundaciones y centros de investigación sanitaria y biomédica vinculadas a la misma.  
XVIII. Que la Conselleria de Sanidad, tras un análisis sobre las necesidades de la investigación en el ámbito sanitario de la Comunitat Valenciana, y del potencial aportado por todos los agentes implicados en este ámbito, ha detectado la oportunidad de establecer y definir una estrategia de investigación en enfermedades raras, con la finalidad de incrementar la visibilidad de las enfermedades raras, potenciar el desarrollo de programas de investigación y de formación, así como promover la coordinación de las redes y/o grupos de excelencia de investigación en esta materia entre todos los agentes implicados.  
XIX. Que para el desarrollo e implantación de la Estrategia de Investigación en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana se hace necesaria la constitución de una alianza entre los diversos agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras en la Comunitat Valenciana que, dependiente de la dirección general con competencias en materia de investigación de la Conselleria de Sanidad, establezca, coordine y promueva todas las actuaciones que, en materia de investigación en enfermedades raras, se lleven a cabo en nuestra Comunitat.  
Que, por todo lo anteriormente expuesto, las partes, reconociéndose mutuamente la capacidad legal suficiente, acuerdan otorgar el presente convenio marco de colaboración, con arreglo a las siguientes  
  
Cláusulas  
  
Cláusula 1. Objeto del convenio  
El objeto de este convenio es establecer una alianza entre los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras en la Comunitat Valenciana, que a continuación se relacionan, para el desarrollo de una estrategia de investigación que permita avanzar en el conocimiento de estas enfermedades.  
Forman parte de esta alianza las siguientes entidades:  
- Conselleria de Sanidad, a través de las direcciones generales con competencias en materia de salud pública, farmacia, asistencia sanitaria, e investigación, y de la Subsecretaría, a través de la EVES, en materia de formación.  
- Fundaciones de investigación vinculadas a la Conselleria de Sanidad.  
- Universitat de València, con sus grupos de investigación en enfermedades raras, Campus de Excelencia Internacional y plan de estudios pregrado.  
- Universidad CEU Cardenal Herrera a través del Observatorio sobre Enfermedades Raras.  
- CIBER en su Área Temática de Enfermedades Raras (CIBERER), a través de la red de los grupos de investigación de excelencia de la Comunitat Valenciana (CSIC, fundaciones y Universitat de València).  
- Consejo Superior de Investigaciones Científicas, a través de los grupos de investigación con interés en el estudio de enfermedades raras del Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC).  
- Federación de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.  
- Fundació Lluís Alcanyís de la Universitat de València de la Comunitat Valenciana.  
  
Cláusula 2. Estructura y funcionamiento de la alianza  
La alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana definirá por medio de su Comité Científico la Estrategia de Investigación en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, alineándose con la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y con el Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016.   
El principal objetivo es impulsar y promover una investigación de excelencia en enfermedades raras en la Comunitat Valenciana, mediante el establecimiento de actuaciones coordinadas y sinérgicas entre los miembros de la alianza.  
Son objetivos de la alianza, entre otros, los siguientes:  
a) Establecer la estrategia que, en materia de investigación en enfermedades raras, se va a desarrollar en la Comunitat Valenciana mediante la definición de un plan de actuación en la que se prevean las acciones a desarrollar por cada uno de los agentes implicados.  
b) Dar visibilidad a la oferta de investigación e innovación de las entidades miembros.  
c) Actuar como interlocutor con redes, plataformas, sociedades internacionales de interés estratégico.  
d) Asesorar a las entidades miembros u otras respecto de las políticas en materia de investigación de enfermedades raras.  
e) Promover la generación de proyectos estratégicos para los miembros de la alianza que favorezcan su participación en proyectos de investigación nacionales e internacionales.  
f) Detectar las necesidades que, en materia de investigación, demandan los colectivos de pacientes.  
g) Dar visibilidad social de la importancia de la investigación en el avance del conocimiento de las enfermedades raras  
h) Promover la investigación en ciencias sociales para la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familiares  
i) Promover la formación pregrado, postgrado y continuada en enfermedades raras  
  
Cláusula 3. Aportaciones de los miembros de la alianza  
- La Conselleria de Sanidad, a través de:  
· La dirección general con competencias en materia de investigación biomédica y sanitaria fomentará y coordinará las actuaciones de I+D+i que se desarrollen en esta alianza, de acuerdo a las directrices y políticas establecidas en esta materia, y siempre en coordinación con las direcciones generales que ostenten competencias en la implementación de las líneas estratégicas de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.  
· La dirección general con competencias en asistencia sanitaria coordinará y facilitará la puesta en marcha en los centros sanitarios de los resultados de las actuaciones de I+D+I realizadas en el marco de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.  
· La Escuela Valenciana de Estudios para la Salud dependiente de la Subsecretaría integrará en los planes de formación y gestionará aquellas actividades formativas del ámbito de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud que proceda de acuerdo con las directrices marcadas por la alianza.  
· La dirección general con competencias en materia de salud pública facilitará las actividades de investigación basadas en la información disponible en el SIER-CV que es gestionado desde la subdirección general con competencias en materia de epidemiología y vigilancia de la salud.  
· La dirección general con competencias en materia de farmacia y productos sanitarios facilitará la información sobre la efectividad y seguridad de los tratamientos pautados en el marco de las enfermedades raras.  
- Las fundaciones de investigación vinculadas a la Conselleria de Sanidad: FCIPF, FISABIO, IISLAFE, INCLIVA, FHPrCs y FHGUV, que gestionan la investigación biomédica desarrollada por clínicos e investigadores en los centros sanitarios del Sistema Valenciano de Salud, promoverán y facilitarán el desarrollo de proyectos de investigación en enfermedades raras, a través de los grupos de investigación específicos existentes en las mismas.  
- La Universitat de València, a través de sus grupos de investigación en enfermedades raras, campus de Excelencia Internacional y su plan de docencia en enfermedades raras, que incluye cursos de pregrado y postgrado, así como un máster propio y cursos de actualización para los diferentes profesionales sanitarios en esta temática, favorecerá tanto la investigación como la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras.  
- La Universidad CEU Cardenal Herrera, a través del Observatorio sobre Enfermedades Raras, que tiene, entre otros, como objetivos prioritarios y acciones a desarrollar tanto la investigación social sobre las enfermedades raras como la organización de actividades relacionadas con estas enfermedades. Este observatorio trabaja, a su vez, en colaboración con investigadores de diferentes universidades de España y promueve e impulsa la implicación del profesorado y alumnado en ciencias sociales en todos aquellos estudios y proyectos de investigación que contribuyan a incrementar la visibilidad y concienciación social sobre la problemática que conllevan estas enfermedades.  
- La Fundació Lluís Alcanyís de la Universitat de València de la Comunitat Valenciana promoverá y facilitará el desarrollo de la formación de los profesionales mediante prácticas asistenciales de los futuros graduados, la investigación traslacional en las áreas de su competencia y la educación sanitaria a través de la unidad dietoterapéutica.  
- El CIBER en su Área Temática de Enfermedades Raras (CIBERER), a través de la red de los grupos investigación de excelencia de la Comunitat Valenciana (CSIC, fundaciones y Universitat de València) desarrollaran tanto actividades de I+D+i, como de formación y de divulgación en enfermedades raras.  
- El Consejo Superior de Investigaciones Científicas, a través de los grupos de investigación con interés en el estudio de enfermedades raras del Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), contribuirá a la alianza aportando su experiencia fuertemente consolidada en investigación en enfermedades raras, con un importante componente traslacional, además de incorporar su experiencia en docencia en este campo.  
- La Federación de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana representando al grupo de pacientes y familiares afectados por estas enfermedades, participaran activamente en el desarrollo de la Estrategia de Investigación en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, con la finalidad de adaptarla a las necesidades y demandas que este colectivo presenta.  
  
Cláusula 4. Convenios, acuerdos e instrumentos singulares  
Para el desarrollo de actividades específicas que constituyan desarrollo de este convenio y se amparen en el mismo, o que requieran una regulación propia, las partes suscribirán los oportunos convenios, acuerdos e instrumentos jurídicos singulares.  
Los referidos convenios, acuerdos o instrumentos establecerán sus condiciones particulares de desarrollo o ejecución, siendo de aplicación el presente convenio marco en todo lo no regulado por los mismos, y no pudiendo contradecir lo establecido en este.  
  
Cláusula 5. Confidencialidad  
Las partes se obligan a guardar la debida confidencialidad, interna y con terceros, sobre cualquier tipo de información de otra parte a la que accedan durante la vigencia y en virtud del presente convenio, utilizando dicha información únicamente para el cumplimiento del mismo y respondiendo de los perjuicios que del incumplimiento de este compromiso puedan derivarse para la otra parte.  
Los datos e informes obtenidos durante la realización de las actividades tendrán carácter confidencial.  
Las disposiciones de esta cláusula subsistirán durante cinco años después de la finalización del presente convenio. No obstante lo anterior, las partes se comprometen a mantener la confidencialidad de forma indefinida tras la finalización del presente convenio respecto de la información intercambiada en el seno de los trabajos desarrollados en la red mientras dicha información mantenga el carácter confidencial.  
  
Cláusula 6. Recursos, personal y equipamiento  
El personal administrativo, técnico o sanitario de cada una de las partes que circunstancialmente colabore en las actividades desarrolladas con base en este convenio, seguirá manteniendo su dependencia orgánica y su relación jurídico-contractual e institucional con su entidad de origen. En ningún caso esta colaboración podrá dar lugar a los supuestos de cesión ilegal de trabajadores, para lo cual las partes se responsabilizarán de la adopción de todas aquellas medidas que estimen necesarias para evitarlos.  
Los bienes y equipos que se pongan a disposición de la alianza mantendrán la titularidad de la institución de origen.  
Los equipos aportados con posterioridad a la entrada en vigor del presente convenio serán de propiedad de la institución que los hubiese adquirido, mediante fondos propios o subvenciones.  
El mantenimiento y reparación y, en su caso, renovación de los equipos correrá a cargo de la institución que los inventaríe, pudiendo ser financiados bien con fondos propios, bien con fondos procedentes de ayudas o proyectos comunes.  
  
Cláusula 7. Obligaciones económicas  
La aplicación y ejecución de este convenio, incluyéndose a tal efecto todos los actos jurídicos que pudieran dictarse en su ejecución y desarrollo, no podrá suponer obligaciones económicas para la Generalitat y, en todo caso, deberá ser atendida con sus medios personales y materiales.  
  
Cláusula 8. Comisión de seguimiento  
Para la coordinación de la colaboración establecida en el presente convenio se crea una comisión de seguimiento, integrada por un representante de cada una de las entidades firmantes, un representante de la dirección general con competencias en materia de asistencia sanitaria, un representante de la dirección general con competencias en materia de salud pública y dos representantes de la dirección general con competencias en coordinación de la investigación sanitaria. A falta de normas propias, el funcionamiento de este órgano colegiado se ajustará a las previsiones del capítulo II del título II de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común, y disposiciones concordantes.  
La comisión velará por el buen cumplimiento del presente convenio, y para ello podrá aprobar las directrices que lo desarrollen y resolver los conflictos que puedan surgir entre las partes. La omisión se reunirá siempre que sea solicitado por alguna de las partes firmantes, o por el Comité Científico de la Alianza.  
Tal como consta en el artículo 9 del Decreto 176/2014, de 10 de octubre, del Consell, por el que regula los convenios que suscriba la Generalitat y su registro, deberá remitirse a la dirección general con competencias en materia de investigación sanitaria de la Conselleria de Sanidad, copia de las actas, acuerdos o informes que, en su caso, emita la comisión en desarrollo y ejecución de las funciones que tuviera asignadas.  
Cláusula 9. Comité científico  
Para el desarrollo de la Estrategia de Investigación en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana de la presente Alianza se constituirá un comité científico que establecerá los objetivos, actuaciones y cronograma de las mismas, así como sus normas de funcionamiento interno. En su defecto, regirán las normas de la Ley 30/1992, ya citada.  
  
Cláusula 10. Propiedad intelectual e industrial  
Los derechos de propiedad intelectual e industrial sobre los resultados de cualquier investigación conjunta corresponderán a todas las instituciones en la proporción de las respectivas aportaciones. Los convenios e instrumentos singulares o específicos que se suscriban al amparo y en desarrollo del presente convenio marco habrán de detallar los términos y condiciones que pacten las partes sobre esta materia en relación con los eventuales resultados que se obtengan de la investigación de que se trate, así como con su posible explotación comercial.  
  
Cláusula 11. Duración y efectos  
El presente convenio entrará en vigor el día de su firma y tendrá una duración de 3 años, prorrogándose tácitamente una única vez y por un periodo igual, sin perjuicio de que, para desvincularse del convenio, medie notificación expresa y motivada de cualquiera de las partes firmantes ante las otras con, al menos un mes de antelación a la fecha en que vaya a desligarse del cumplimiento del convenio. No obstante, ello no le eximirá de finalizar, si fuera posible, aquellas acciones que ya hubiese emprendido. El convenio continuará en vigor para el resto de entidades.  
  
Cláusula 12. Resolución anticipada del convenio  
Se consideran causas de resolución del presente convenio:  
a) El mutuo acuerdo, expreso y escrito, entre las partes  
b) La imposibilidad sobrevenida, que también requerirá acuerdo escrito para su constancia  
c) La desaparición de las circunstancias que dieron origen al convenio, constatada asimismo por escrito que habrán de firmar todas las partes  
El incumplimiento manifiesto de lo pactado por una de las partes facultará al resto para excluirla del presente convenio y exigirle una reparación por los daños causados.  
Las acciones inacabadas por causa de resolución anticipada serán finalizadas de conformidad con lo que se establezca en la comisión de seguimiento.  
  
Cláusula 13. Naturaleza y carácter del convenio. Jurisdicción competente  
El presente documento tiene naturaleza administrativa y su carácter se corresponde con la de los convenios de colaboración previstos en el artículo 4.1, c y d del Texto Refundido de la Ley de Contratos del Sector Público, aprobado por Real Decreto Legislativo 3/2011, de 14 de noviembre, quedando en consecuencia fuera de la regulación de dicha ley, cuyos principios se aplicarán no obstante en defecto de normas específicas o en el supuesto de dudas que pudieran plantearse.  
  
Cláusula 14. Resolución de conflictos  
Las cuestiones litigiosas que pueden surgir en la interpretación o incumplimiento de las obligaciones que deriven del presente convenio marco, y que no hayan podido ser dirimidas por la comisión de seguimiento creada al efecto, sin perjuicio de lo dispuesto en la Ley 52/1997, de 27 de noviembre, de Asistencia Jurídica al Estado e Instituciones Públicas, serán resueltas por la jurisdicción contencioso-administrativa, de acuerdo con la Ley 29/1998, de 13 de julio, reguladora de esta jurisdicción.  
Y para que conste a los efectos oportunos, en prueba de conformidad, las partes firman trece ejemplares del presente documento, y a un solo efecto, en el lugar y fecha anteriormente indicados.  
  
Por la Conselleria de Sanidad: Manuel Llombart Fuertes.  
Por la Fundación INCLIVA: Rafael Carmena Rodríguez.  
Por la Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe: Isabel Cayetana Muñoz Criado.  
Por la Fundación FISABIO: Eloy Jiménez Cantos.  
Por la Fundación IIS La Fe: José Vicente Castell Ripoll.  
  
Por la Fundación Hospital Provincial de Castellón: Javier Moliner Gargallo.  
Por la Fundación Hospital General Universitario de Valencia: Julio Cortijo Gimeno.  
Por la FEDER: Juan Carrión Tudela.  
Por el CSIC: José Ramón Urquijo Goitia.  
Por la Universitat de Valencia: Esteban Morcillo Sánchez.  
Por la Universidad CEU Cardenal Herrera: Rosa Visiedo Claverol.  
Por el CIBER: Manuel Sánchez Delgado.  
Por la Fundació Lluís Alcanyís: José Manuel Almerich Silla.