Diari Oficial de la Generalitat Valenciana


Sumario DOGV 9096, del 31-05-2021 (2021/5933)

RESOLUCIÓN de 20 de mayo de 2021, de la consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, por la que se crea y regula, como grupo de trabajo, el Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

### Datos del documento

Número DOGV
:   9096

Fecha DOGV
:   31-05-2021

Sección del DOGV
:   III. ACTOS ADMINISTRATIVOS - C) OTROS ASUNTOS

Número del documento
:   2021/5933


Fecha del documento
:   20-05-2021

Organismo emisor
:   Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública

Tipo de documento
:   Resolución

Descriptores 

:   * Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública
    * legislación
    * política sanitaria
    * administración regional
    * enfermedad

RESOLUCIÓN de 20 de mayo de 2021, de la consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, por la que se crea y regula, como grupo de trabajo, el Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana. [2021/5933]  
Antecedentes y Fundamentos de derecho  
Las enfermedades raras o poco frecuentes se caracterizan por su baja incidencia y prevalencia Inferior al 5 por 10.000 de habitantes, y un alto nivel de complejidad en el diagnóstico y tratamiento. Frecuentemente, suelen producir disminución de las capacidades psicofísicas, y son en muchos casos potencialmente mortales, además, se caracterizan por provocar un alto impacto en el entorno familiar.  
En la actualidad, en la Comunitat Valenciana existen 6.202 personas que padecen alguna enfermedad rara. Hay entre 6.000 y 8.000 tipos diferentes, de etiología, características clínicas y epidemiológicas muy diversas. En muchas de ellas, aún es escaso el conocimiento sobre su historia natural, lo que hace que el diagnóstico se retrase, dificultando la adopción de medidas preventivas y/o terapéuticas.  
La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS) fue aprobada por el Consejo Interterritorial deI Sistema Nacional de Salud (CISNS), máximo órgano de coordinación del sistema sanitario público, en junio de 2009, bajo el impulso y apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). El 11 de junio de 2014 se aprobó por el CISNS la actualización de la Estrategia, que pretende mejorar la asistencia y tratamiento de estas enfermedades.  
En la Comunitat Valenciana, la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, a través de la dirección general con competencias en materia de asistencia sanitaria, es la encargada de coordinar la implantación y desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en su ámbito asistencial.  
Con la finalidad de crear y regular, como grupo de trabajo, el Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a personas con Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, y en virtud de las competencias que me atribuye el Decreto 105/2019, de 5 de julio del Consell, por el que se establece la estructura orgánica básica de la Presidencia y de las Consellerias de la Generalitat, modificado por el Decreto 184/2020, de 13 de noviembre, y el Decreto 185/2020, de 16 de noviembre de 2020, del Consell, de aprobación del Reglamento Orgánico y funcional de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, resuelvo:  
  
Primero. Objeto  
La presente resolución tiene por objeto:  
1. Crear, como grupo de trabajo, el Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a personas con Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, en adelante el Comité.  
2. Regular las funciones y composición del Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a personas con Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana.  
  
Segundo. Coordinación  
El Comité estará coordinado por la Conselleria con competencias en materia de sanidad, a través de la dirección general con competencias en materia de asistencia sanitaria.  
  
Tercero. Composición  
1. Los miembros del grupo de trabajo que integran el Comité serán designados por la persona titular de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública a propuesta de la persona titular de la dirección general con competencias en materia de asistencia sanitaria.  
2. Los miembros del grupo de trabajo que integran el Comité serán designados por un periodo de dos años, salvo los que lo sean por razón de cargo que cesarán cuando cesen en el cargo.  
3. El Comité estará integrado por:  
a) Una persona, profesional de medicina, de cada provincia de la Comunitat Valenciana, de los hospitales con consultas de enfermedades raras de pediatría.  
b) Una persona, profesional de medicina, de cada provincia de la Comunitat Valenciana, de los hospitales con consultas de enfermedades raras de adultos.  
c) Una persona, profesional de medicina, de cada uno de los Centros, Servicios y/o unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR-SNS) de la Comunitat Valenciana, designados como Redes Europeas de Referencia (ERN).  
d) Una persona, profesional de medicina, especialista en medicina de familia y comunitaria  
e) Una persona, profesional de medicina, especialista en pediatría en el ámbito de la atención primaria  
f) La persona responsable de la gestión del registro de enfermedades raras de la Comunitat Valenciana o persona en quien delegue.  
g) Una persona, profesional sanitario, responsable de la gestión de los pacientes.  
h) Las personas que proponga dicho comité, y sean nombrados, para aquellas situaciones que lo requieran, en calidad de expertos.  
4. La aceptación y participación como persona del grupo de trabajo, será voluntaria y no conllevará contraprestación alguna.  
5. La coordinación funcional del grupo de trabajo que integra el Comité, se realizará, indistintamente, por:  
a) La persona titular de la subdirección general con competencias en materia de planificación y organización asistencial y cartera de servicios.  
b) La persona titular de la jefatura de servicio con competencias en materia de planificación de programas y servicios sanitarios y desarrollo de cartera de servicios.  
  
Cuarto. Funcionamiento  
El grupo de trabajo que integra el Comité se reunirá, como mínimo, dos veces al año, y con carácter extraordinario a petición de la mayoría de los miembros, siempre que exista una motivación.  
La convocatoria y el orden del día de cada reunión, junto con la documentación necesaria, serán remitidos, por la persona que asuma la coordinación a los miembros, con una antelación mínima de cuarenta y ocho horas, excepto en los casos de urgencia justificada.  
  
Quinto. Funciones  
Son funciones del grupo de trabajo que integra el Comité las siguientes:  
a) Analizar la situación de la atención sanitaria en la Comunidad Valenciana a pacientes con EERR.  
b) Elaborar e impulsar la implantación de un plan de mejora de la atención sanitaria de pacientes con EERR, mediante el establecimiento y desarrollo de objetivos y actuaciones, alineados con la Estrategia Nacional de EERR del SNS.  
c) Realizar el seguimiento y evaluación del plan de mejora de la atención sanitaria de pacientes con EERR.  
d) Todas aquellas que se estimen oportunas en el seno del Comité  
  
Sexto. Producción de efectos  
La presente resolución será de aplicación al día siguiente al de su publicación en el Diari Oficial de la Generalitat Valenciana, y deja sin efectos aquellas resoluciones de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública que se opongan a la presente resolución.  
  
València, 20 de mayo de 2021.- La consellera de Salud Universal y Salud Pública: Ana Barceló Chico.