Diari Oficial de la Generalitat Valenciana


Sumario DOGV 6391, del 05-11-2010 (2010/11487)

ACUERDO de la Comisión Permanente, de 13 de octubre de 2010, de creación de ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
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Estado**VIGENTE**

Permalink ELI

**https://dogv.gva.es/es/eli/es-vc/a/2010/10/13/(1)/dof/spa/html**

### Datos del documento

Número DOGV
:   6391

Fecha DOGV
:   05-11-2010

Sección del DOGV
:   I. DISPOSICIONES GENERALES

Número del documento
:   2010/11857


Fecha del documento
:   13-10-2010

Organismo emisor
:   Centro de Investigación Biomédica En Red de Enfermedades Raras

Tipo de documento
:   Acuerdo

Descriptores 

:   * datos personales
    * investigación médica
    * base de datos
    * legislación
    * centro de investigación

ACUERDO de la Comisión Permanente, de 13 de octubre de 2010, de creación de ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. [2010/11185]  
El artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), establece que la creación, modificación o supresión de ficheros de las administraciones públicas deberá efectuarse por medio de una disposición general publicada en el Boletín Oficial del Estado o diario oficial correspondiente.  
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (en adelante CIBERER) es un consorcio de derecho público con personalidad jurídica propia y plena capacidad para el cumplimiento de sus fines, conforme a lo establecido en la Orden Ministerial SCO/806/2006, de 13 de marzo, así como su normativa específica recogida en los estatutos propios del CIBERER, de 14 de mayo de 2010.  
La Comisión Permanente es el órgano competente para autorizar la creación de ficheros de datos de carácter personal y su inscripción en la Agencia Española de Protección de Datos.   
En su virtud, y de conformidad con lo dispuesto en el artículo 20 de la Ley 15/1999, de 13 de diciembre, la Comisión Permanente del CIBERER, en reunión celebrada el día 13 de octubre de 2010, acuerda la aprobación de la disposición de creación de ficheros de titularidad pública que contienen datos de carácter personal y cuyo responsable es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, en los siguientes términos:  
Artículo 1   
Se crean los ficheros de datos de carácter personal de titularidad pública de responsabilidad del CIBERER que se relacionan en los anexos I y II de la presente disposición y que deberán adecuarse a los términos y condiciones previstos en el artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, y disposiciones de desarrollo, en particular a las prescripciones establecidas en el Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.  
Artículo 2   
El CIBERER, como responsable de los ficheros y tratamientos, deberá adoptar las medidas necesarias para garantizar que los datos de carácter personal existentes en los mismos se usan para las finalidades y funciones de derecho público que tiene encomendadas, en relación con la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.  
Artículo 3   
Las personas afectadas podrán ejercer los derechos de acceso, rectificación, oposición y cancelación, ante la Oficina de Gestión del CIBERER, en calle Álvaro de Bazán, 10, 46390 Valencia.   
DISPOSICIÓN FINAL  
Primera  
De la presente disposición se dará traslado a la Agencia Española de Protección de Datos, conforme a lo dispuesto en el artículo 39.2.a de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de carácter personal (LOPD), que dispone que serán objeto de inscripción en el Registro General de Protección de Datos los ficheros de los cuales sean titulares las administraciones públicas. Asimismo, y en el artículo 55 del Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre de 2007, que desarrolla determinados aspectos de la Ley Orgánica 15/1999, se señala que todo fichero de datos de carácter personal de titularidad pública será notificado a la Agencia Española de Protección de Datos por el órgano competente de la administración responsable del fichero para su inscripción en el Registro General de Protección de Datos, en el plazo de 30 días desde la publicación de su norma o acuerdo de creación en el diario oficial correspondiente.  
Segunda  
La presente disposición entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Diari Oficial de la Comunitat Valenciana.  
ANEXO I  
Fichero de casos de la anemia de Fanconi  
1. Denominación del fichero: Registro de casos de la anemia de Fanconi.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: Oficina de Gestión del CIBERER.  
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: mixto.  
4. Medidas de seguridad: nivel alto.  
5. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:   
5.1. Datos especialmente protegidos: salud, origen racial o étnico, sexual.  
5.2. Datos de carácter identificativo: nombre y apellidos, dirección.   
5.3. Datos de características personales: estado civil, datos de familia, fecha de nacimiento, lugar de nacimiento, edad, sexo, nacionalidad, características físicas o antropométricas.  
6. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: Facilitar el acceso de la comunidad científica a las muestras y datos relacionados con la enfermedad de la anemia de Fanconi.  
7. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos o que resultan obligados a suministrarlos: pacientes afectados de la enfermedad de la anemia de Fanconi.  
8. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: el propio interesado o su representante legal, a través de consentimiento informado.  
9. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: miembros de la comunidad científica previa disociación de los datos personales.  
ANEXO II  
Fichero de pacientes de síndrome hemolítico urémico atípico, púrpura trombótica trombocitopénica y enfermedad por depósito denso (Registro TMADDD)  
1. Denominación del fichero: Registro TMADDD.  
2. Órgano ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación y cancelación, cuando proceda: Oficina de Gestión del CIBERER.  
3. Carácter informatizado o manual estructurado del fichero: mixto.  
4. Medidas de seguridad: nivel alto.  
5. Tipos de datos de carácter personal que se incluirán en el fichero:  
5.1. Datos especialmente protegidos: origen racial o étnico.  
5.2. Datos de carácter identificativo: nombre y apellidos, NIF/DNI.   
5.3. Datos de características personales: fecha de nacimiento, lugar de nacimiento, nacionalidad y sexo.  
6. Descripción detallada de la finalidad del fichero y los usos previstos del mismo: Disponer de un registro de pacientes, dirigido a personal clínico o investigadores básicos, que permita generar correlaciones entre los factores genéticos de predisposición, la evolución de la enfermedad y el resultado de las distintas estrategias terapéuticas en el tratamiento de los pacientes.  
7. Personas o colectivos sobre los que se pretende obtener datos o que resultan obligados a suministrarlos: pacientes que padecen síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), púrpura trombótica trombocitopénica (PTT) y enfermedad por depósito denso (EDD).   
8. Procedencia o procedimiento de recogida de datos: el propio interesado o su representante legal, a través de consentimiento informado.  
9. Órganos y entidades destinatarios de las cesiones previstas: miembros de la comunidad científica.  
Valencia, 13 de octubre de 2010.- La gerente: Verónica García Martínez.


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