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Allegato 2 DESCRIZIONE DEGLI INDICATORI Si descrivono, di seguito, gli indicatori riportati nell'Allegato 1, le modalità di calcolo ed i valori standard individuati per ciascun indicatore, con alcune avvertenze di carattere generale: a) gli standard di cui ai numeri 1, 2, 3, 4, 5 e 6 riportati nell'Allegato 1 sono da intendersi come requisiti minimi (ovvero come valori minimi accettabili) delle attività delle strutture dedicate alle cure palliative e della rete di assistenza ai pazienti terminali in età adulta e pediatrica. Gli standard di cui ai numeri 7 e 8 esprimono il valore massimo accettabile; b) gli standard indicati nell'Allegato 1 sono stati definiti con esclusivo riferimento ai malati oncologici, in quanto, attualmente, solo in questo settore è disponibile un solido riferimento di esperienza e di letteratura. Si ricorda, tuttavia, anche con riferimento al decreto ministeriale 28 settembre 1999 ed all'Accordo Stato-Regioni 19 aprile 2001 citato nelle premesse, che le cure palliative sono rivolte a tutti i malati inguaribili in fase avanzata e terminale, indipendentemente dalla patologia di base (malati cardiologici, neurologici, pneumologici, metabolici, ecc.); c) il numero di malati deceduti per malattia oncologica è sempre calcolato sulla media dei deceduti per malattia oncologica rilevati nel triennio precedente alla rilevazione in ciascuna regione. INDICATORI E STANDARD 01. Numero di malati deceduti a causa di tumore (Istat ICD9 Cod. 140-208) assistiti dalla rete di cure palliative a domicilio e/o in hospice/numero di deceduti per malattia oncologica: \geq 65%. Descrizione e significato. Rapporto tra il numero di malati oncologici deceduti, assistiti dalla rete di cure palliative al domicilio e/o in hospice, e il numero totale di deceduti per malattia oncologica. L'obiettivo dello standard è quello di incrementare il numero di malati terminali affetti da tumore assistiti dalla rete. Lo standard è stato definito con esclusivo riferimento ai malati oncologici, sulla base delle esperienze italiane più consolidate e dei dati della letteratura internazionale, pur nella consapevolezza che l'utenza potenziale di cure palliative, secondo quanto indicato dalle normative nazionali, dovrebbe tener conto anche dell'utenza affetta da malattie inguaribili non oncologiche in fase terminale. Lo standard è stato calcolato considerando che l'Accordo Stato-regioni del 19 aprile 2001, meglio citato nelle premesse, indica un'utenza potenziale per l'inserimento in un programma di cure palliative oncologiche pari al 90% dei deceduti per malattia oncologica, con riferimento ai dati regionali. Per questo motivo è stato fissato un valore soglia pari al 72% dell'utenza potenziale, corrispondente al 65% dei deceduti ogni anno a causa di tumore, in base ai dati ISTAT ICD9 Cod. 140-208. Esempio: regione con tasso di mortalità per tumore di 300 morti per cancro ogni anno e ASL con 100.000 residenti. Utenza potenziale = 270 casi. 72% dell'utenza potenziale = 195 casi = 65% dei deceduti per cancro. Considerata la variabilità epidemiologica sul territorio nazionale, questo indicatore va calcolato con riferimento ai dati regionali. Nota. Lo standard è comprensivo della popolazione pediatrica (0-14 anni), per la quale è necessario procedere a una misura specifica, tenendo presente che l'incidenza nazionale di decessi per tumore è pari a 0.8 ogni 100.000 residenti (Le cure palliative pediatriche oncologiche rappresentano 1/3 del bisogno totale di cure palliative in ambito pediatrico). Livello di applicazione. Indicatore di interesse dell'Azienda sanitaria locale e della regione. 02. Numero posti letto in hospice: \geq 1 ogni 56 deceduti a causa di tumore (1,8 %). Descrizione e significato. Dotazione di posti letto per la degenza presso strutture specificamente dedicate ai malati terminali, in rapporto ai deceduti a causa di tumore. L'obiettivo dello standard è quello di incrementare la realizzazione di posti letto. Nota. Il valore soglia è in linea con i programmi regionali finanziati in base alla legge n. 39 del 1999 e ai successivi decreti ministeriali 28 marzo 2001, 4 maggio 2001, 5 settembre 2001 e 6 dicembre 2001, con il numero di posti letto hospice realizzati ed accreditati nelle regioni, anche indipendentemente dai finanziamenti della legge n. 39 del 1999, e con le esperienze programmatorie e di esperienza del Regno Unito (U.K.), Stato europeo con la maggiore tradizione in cure palliative. Il numero di posti letto è rapportato al numero di deceduti a causa di tumore, con riferimento alla mortalità regionale (media del triennio precedente l'anno di rilevazione). Livello di applicazione. Indicatore di interesse regionale. 03. Numero di hospice in possesso dei requisiti di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 20 gennaio 2000 e degli eventuali specifici requisiti fissati a livello regionale/numero totale di hospice: = 100%. Descrizione e significato. Presenza dei requisiti fissati dal decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 20 gennaio 2000 e dalla specifica normativa regionale di settore in tutte le strutture residenziali per malati terminali. L'obiettivo dello standard è quello di garantire che tutte le strutture siano in possesso dei requisiti previsti. Livello di applicazione. Indicatore di interesse regionale. 04. Numero annuo di giornate di cure palliative erogate a domicilio per malati deceduti a causa di tumore (ISTAT ICD9 Cod. 140-208): \geq 55 giorni x (valore standard n. 01 - 20%). Descrizione e significato. L'indicatore esprime il numero di giornate di assistenza erogate al domicilio da parte dell'equipe di cure palliative domiciliari operante nelle ASL. L'obiettivo dello standard è quello di assicurare un'adeguata presenza dell'equipe al domicilio dell'assistito. Per definire lo standard si considera il valore soglia dell'indicatore n. 1 (65% del numero di morti per cancro), cui va sottratto il 20% assistito in hospice (secondo gli indici programmatori di cui alle Linee Guida Conferenza Unificata 2001 - Gazzetta Ufficiale 14 maggio 2001). Il risultato viene moltiplicato per 55 giorni, che rappresentano un valore medio di durata delle cure palliative domiciliari, ritenuto congruo sulla base delle esperienze pluriennali regionali in atto. Nel periodo di assistenza domiciliare i dati di letteratura indicano come appropriato un "coefficiente di intensità assistenziale" \geq 50 [il coefficiente di intensità assistenziale (CIA) è il rapporto tra giornate "effettive di assistenza o assistenza domiciliare attiva" (n. di giorni con almeno un accesso domiciliare) e la durata del piano di cura domiciliare (n. di giorni di assistenza fra presa in carico e decesso/dimissione)]. Esempio: ASL con 100.000 residenti e tasso di mortalità per cancro di 300 morti ogni anno. [195 (65% dei morti per cancro) - 39 (20%)] x 55 = 8.580 giornate di assistenza. Livello di applicazione. Indicatore di interesse dell'Azienda sanitaria locale e della regione. 05. Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e l'inizio della presa in carico domiciliare da parte della Rete è inferiore o uguale ai 3 giorni/numero dei malati presi in carico a domicilio dalla Rete e con assistenza conclusa: \geq 80%. Descrizione e significato. Percentuale dei malati presi in carico a domicilio da parte della Rete per le cure palliative entro 3 giorni dalla segnalazione. S'intende per presa in carico del malato la data di primo accesso domiciliare da parte di un sanitario dell'equipe di cure palliative. S'intende per data di segnalazione del caso la data di ricevimento da parte della Rete della proposta di attivazione di un programma di cure domiciliari. In caso di dimissione dall'ospedale, per data di segnalazione s'intende la data di dimissione dall'ospedale. L'obiettivo dello standard è quello di garantire la massima tempestività dell'intervento degli operatori della Rete al domicilio dell'assistito, considerato che l'avvio tempestivo della palliazione è fondamentale in una condizione di terminalità. Livello di applicazione. Indicatore di interesse dell'Azienda sanitaria locale e della regione. 06. Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e il ricovero in hospice da parte della Rete è inferiore o uguale a 3 giorni/numero di malati ricoverati e con assistenza conclusa: \geq 40%. Descrizione e significato. Percentuale di malati ricoverati in hospice da parte della Rete per le cure palliative entro 3 giorni dalla segnalazione. L'indicatore esprime la tempestività nell'accesso al ricovero in hospice. S'intende per data di segnalazione del caso la data di ricevimento da parte della Rete della proposta di ricovero in hospice. In caso di dimissione dall'ospedale, per data di segnalazione s'intende la data di dimissione dall'ospedale. L'obiettivo dello standard è quello di garantire la massima tempestività del ricovero. Livello di applicazione. Indicatore di interesse dell'Azienda sanitaria locale e della Regione: 07. Numero di ricoveri in hospice di malati con patologia oncologica, nei quali il periodo di ricovero è inferiore o uguale a 7 giorni/numero di ricoveri in hospice di malati con patologia oncologica: minore o uguale a 20%. 08. Numero di ricoveri di malati con patologia oncologica, nei quali il periodo di ricovero in hospice è superiore o uguale a 30 giorni / numero di ricoveri in hospice di malati con patologia oncologica: minore o uguale a 25%. Descrizione e significato. Attraverso il calcolo degli indicatori si ricava la percentuale dei ricoveri in hospice di durata ritenuta congrua rispetto alle finalità e alle funzioni dell'hospice per il malato oncologico. L'obiettivo degli standard è quello di ridurre il numero dei ricoveri di durata inferiore a 7 giorni e di quelli di durata superiore a 30 giorni. Livello di applicazione. Indicatore di interesse dell'Azienda sanitaria locale e della regione.