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SENATO DELLA REPUBBLICA Legislatura 18 Resoconto di Commissione IGIENE E SANITA' (12ª) 252 PARENTE La seduta inizia alle ore 15,40. IN SEDE REDIGENTE malattie rare DDL 2255 Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani DDL 146 Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, per l'istituzione di un fondo a ciò destinato nonché per l'estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatorie DDL 227 Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, nonché istituzione dell'Agenzia nazionale per le malattie rare (Seguito della discussione congiunta e rinvio) Prosegue la discussione congiunta, sospesa nella seduta del 5 agosto. La PRESIDENTE riepiloga lo stato dell' iter . La senatrice BOLDRINI ( PD ), intervenendo in discussione generale, rimarca l'importanza dei provvedimenti in esame, sottolineando che essi delineano una cornice normativa unica per la problematica delle malattie rare. Pur dichiarandosi favorevole all'approvazione del disegno di legge n. 2255, approvato dalla Camera e assunto quale testo base, si sofferma in termini problematici su alcuni aspetti concernenti la riorganizzazione della Rete nazionale per le malattie rare. Fa presente che esistono attualmente Reti già funzionanti da decenni, riguardanti le malattie emorragiche congenite (emofilia e talassemia), riconosciute anche in ambito regionale, che assicurano cura efficace e personalizzata, grazie alla presenza di ematologi esperti formatisi nel corso degli anni all'interno dei centri emofilia. Ciò premesso, paventa che le disposizioni contenute nel Capo III del provvedimento, nel disporre un riordino generale delle Reti per le malattie rare, possano impattare in maniera negativa sulle strutture già esistenti ed efficacemente operanti, e conseguentemente sull'assistenza ai pazienti che ad esse fanno riferimento. Reputa necessario garantire la salvaguardia delle Reti già in essere e preannuncia la presentazione di un ordine del giorno in tal senso. La senatrice LUNESU ( L-SP-PSd'Az ), dopo aver rammentato il lungo lavoro svolto alla Camera, fa presente che in Italia vi sono circa 2 milioni di pazienti con diagnosi di malattia rara, ai quali il provvedimento assicura uniformità quanto a presa in carico, cura e assistenza. Plaude alla disposizione contenuta nell'articolo 12, che prevede incentivi fiscali per le case farmaceutiche che investono nei progetti di ricerca sulle malattie rare. Ricorda che, in merito alla talassemia, la ricerca scientifica ha permesso di aumentare le attese di vita dei pazienti, nonostante questi ultimi siano costretti a subire trasfusioni in maniera continuativa. Soggiunge altresì che i pazienti affetti da malattie rare polmonari sono soggetti estremamente vulnerabili, per i quali l'erogazione dei LEA viene assicurata da personale altamente specializzato che, con i pensionamenti degli ultimi anni, si è notevolmente ridotto. Da ultimo, nel rammentare le preoccupazioni espresse dalla Federazione italiana delle associazioni sulla talassemia in merito alla riorganizzazione delle Reti sulle malattie rare, di cui all'articolo 9, si augura che l'approvazione del disegno di legge non vanifichi l'attività finora svolta dalle Reti già esistenti. La senatrice CASTELLONE ( M5S ) esprime soddisfazione per il fatto che il provvedimento in esame, cui ha contribuito in maniera rilevante anche il proprio Gruppo presso l'altro ramo del Parlamento, sia in una fase avanzata del suo iter . Sottolinea che il testo rappresenta una cornice normativa per tracciare percorsi definiti sulle malattie rare, in modo uniforme in tutte le Regioni, e formula l'auspicio che, anche in questo settore, si addiverrà a un potenziamento della medicina di prossimità. Fa presente che il disegno di legge si occupa anche del sostegno della ricerca sui farmaci orfani e delle procedure per assicurare la pronta disponibilità di tali medicinali. Si augura che, una volta che il provvedimento sarà stato trasformato in legge, non vi saranno ritardi nell'emanazione dei decreti attuativi. Il seguito della discussione congiunta è, quindi, rinviato. CONVOCAZIONE DI UN'ULTERIORE SEDUTA La PRESIDENTE avverte che, compatibilmente con i lavori dell'Assemblea, la Commissione tornerà a riunirsi alle ore 10 di domani, mercoledì 8 settembre, per proseguire la discussione congiunta dei disegni di legge n. 2255 e connessi. Prende atto la Commissione. La seduta termina alle ore 16.