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Modifiche alla legge 11 febbraio 1980, n. 18, e introduzione di un ulteriore assegno personale di cura per le persone con disabilità. Onorevoli Senatori. – La piena inclusione sociale delle persone con disabilità è un problema ancora aperto nel nostro Paese. Ci si riferisce a diritti fondamentali, quali il diritto alla salute, allo studio, all'inserimento lavorativo e all'autodeterminazione di un numero elevato di cittadini, ai quali occorre assicurare la possibilità di cogliere tutte le opportunità di cui godono gli altri individui, secondo quanto sancito dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 3 dicembre 2006 e ratificata dall'Italia ai sensi della legge 3 marzo 2009, n. 18 (di seguito denominata « Convenzione ONU »). In particolare, in forza dell'articolo 19 della Convenzione ONU, gli Stati firmatari « riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società », assicurando, tra l'altro, che « le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l'assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione ». A tutt'oggi, il pieno godimento dei diritti fondamentali sanciti dal citato articolo 19 non è pienamente assicurato, essendo spesso limitata la partecipazione da parte delle persone con disabilità alla vita sociale ed economica del nostro Paese a causa di barriere comportamentali, ambientali, culturali ed economiche. Per comprendere come incidere su tali barriere, e dare compimento al principio di eguaglianza sostanziale sancito dall'articolo 3, secondo comma, della Costituzione, occorre considerare che, come rilevato dalla Commissione europea, il tasso di povertà relativo alle persone con disabilità è superiore del 70 per cento alla media europea ( Strategia europea sulla disabilità 2010-2020 ). L'analisi della situazione italiana conferma tale affermazione. Difatti, anche se il Report sulla povertà in Italia pubblicato annualmente dall'ISTAT non riporta informazioni specifiche sulla condizione delle persone con disabilità né confronti col resto della popolazione, indicazioni utili possono trarsi anzitutto dal Rapporto sulle politiche contro la povertà e l'esclusione sociale, pubblicato nel 2012 dalla Commissione d'indagine sull'esclusione sociale (CIES) del Ministero del lavoro e delle politiche sociali. Malgrado i dati ivi contenuti non siano recenti, ne emerge che le famiglie in cui vi sia uno dei componenti con disabilità vivono un rischio di impoverimento molto più elevato delle altre. Assenza di lavoro, sovraccarico assistenziale per la famiglia, elevati costi socio-sanitari sono, infatti, alcuni dei fattori che possono limitare l'accesso ai beni e ai servizi di cui dispone la maggior parte della popolazione. Tali fattori risultano ancora più rilevanti con riferimento alle persone con disabilità non autosufficienti. Al riguardo, secondo l'indagine ISTAT sul reddito e le condizioni di vita EU-SILC 2010, la deprivazione materiale (colta attraverso le difficoltà a sostenere una serie di spese o al possesso di alcuni beni durevoli) interessa le persone con limitazioni dell'autonomia personale in misura maggiore rispetto al resto della popolazione. Segnatamente, vivono una condizione di deprivazione materiale il 24,7 per cento degli individui con limitazioni gravi, a fronte del 14,2 per cento delle persone senza limitazioni. Lo stesso si registra nel caso della grave deprivazione, che interessa l'11,9 per cento delle persone con limitazioni gravi, contro il 6,1 per cento di chi non ha limitazioni. Nel Report « Inclusione sociale delle persone con limitazioni funzionali, invalidità o cronicità gravi », l'STAT rileva altresì che, nel 2013, il 50,1 per cento delle persone di 15 anni e più con limitazioni funzionali gravi giudicava scarse o insufficienti le risorse economiche della propria famiglia, a fronte del 39,3 per cento registrato nel complesso della popolazione residente. Da quanto precede emerge, dunque, che la condizione economica delle persone con disabilità che si trovano in una condizione di non autosufficienza è generalmente peggiore rispetto al resto della popolazione. Ciò anche in ragione delle barriere di varia natura che, secondo l'economista premio Nobel Amartya Sen, riducono la loro capacità di convertire il reddito in benessere. Infatti, se ci si sofferma solo sulle condizioni di reddito, si ignora il fatto che, per raggiungere un pari livello di benessere individuale, le persone in condizioni di non autosufficienza devono sostenere maggiori costi (ad esempio, per assistenza, apparecchi speciali, abitazioni accessibili eccetera) e affrontare difficoltà esistenziali molto più significative. Per i motivi appena richiamati, al fine di incidere effettivamente sugli ostacoli che impediscono la realizzazione del citato articolo 19 della Convenzione ONU, occorre investire, in modo quantitativamente e qualitativamente adeguato, su misure di sostegno alle persone in condizione di non autosufficienza che consentano loro, attraverso percorsi di autonomia e progetti di vita indipendente, di sviluppare il più possibile il proprio potenziale e che offrano un reale supporto alle loro famiglie, sulle quali attualmente grava il carico maggior delle attività di cura e di aiuto. Per raggiungere i predetti obiettivi, negli ultimi anni sono state assunte importanti iniziative, non solo incrementando progressivamente il Fondo nazionale per le non autosufficienze, istituito con l'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, fino a riportarne la sua dotazione al suo massimo storico dell'anno 2009, ma anche individuando tale fondo come strutturale a partire dal 2015 in poi. Non può tuttavia sottacersi che il sistema di sostegno alle persone non autosufficienti attualmente vigente, nel suo insieme, presenti ancora elementi di parcellizzazione, disomogeneità nel trattamento dei bisogni e, spesso, scarsa appropriatezza della prestazione rispetto alle reali necessità degli interessati. Occorre, dunque, un intervento per migliorare il grado di equità, efficacia ed efficienza delle misure di sostegno in modo tale da articolarle secondo una valutazione più accurata e multidimensionale delle necessità effettive del destinatario della prestazione. Inoltre, l'impegno nei confronti dei cittadini che si trovano in una condizione di non autosufficienza deve svilupparsi in conformità all'approccio della Convenzione ONU che impone di passare dal considerare le persone con disabilità quali destinatari passivi di indennizzi monetari al riconoscerli come pieni protagonisti del loro percorso di vita. Pur nella piena consapevolezza della necessità di un'iniziativa di riordino complessivo della frammentata normativa sulla non autosufficienza, nelle more dell'approvazione di una legge quadro su questa materia, con il presente disegno di legge si mira a rispondere a un bisogno urgente e immediato delle persone che si trovano in maggiore difficoltà, superando l'ottica della mera erogazione monetaria per affermare un modello di sostegno integrato e adeguato a consentire l'avvio di percorsi di crescente autonomia delle persone con disabilità grave che si trovano in condizione di non autosufficienza. In particolare, il presente disegno di legge muove dalla necessità di considerare i destinatari della misura di sostegno quali protagonisti dei percorsi individuati; di adottare strumenti oggettivi di valutazione, capaci di cogliere la multidimensionalità dei bisogni; di prevedere criteri oggettivi di progressione legati ai livelli di gravità e alle necessità individuali; di introdurre un nesso di coerenza tra la modalità di utilizzo della misure di sostegno e la valutazione del bisogno concreto; di prevenire disparità di trattamento a parità di condizioni; di evitare possibili fenomeni di diversificazione territoriale nelle pratiche di valutazione. Al fine di soddisfare le predette necessità, il presente disegno di legge prevede di integrare la disciplina relativa alle indennità di accompagnamento erogate ai sensi, rispettivamente, della legge 11 febbraio 1980, n. 18 e della legge 28 marzo 1968, n. 406, e all'indennità di comunicazione di cui all'articolo 4 della legge 21 novembre 1988, n. 508, istituendo un assegno personale di cura, volto a favorire progetti individuali per l'inclusione sociale, l'autonomia personale e le necessità di sostegno intensivo delle persone con disabilità grave. Il presente disegno di legge prevede che l'assegno personale di cura sia di importo progressivo, fino a un valore massimo pari al doppio dell'importo previsto per l'indennità di accompagnamento di cui alla legge 11 febbraio 1980, n. 18, e che le condizioni per il riconoscimento e la progressione della prestazione siano stabiliti con decreto ministeriale, secondo criteri idonei a commisurare il grado di gravità, le condizioni e necessità specifiche e l'intensità del sostegno individuale necessario. Quanto all'erogazione della prestazione, in base alla presente proposta, essa dovrà essere subordinata alla sottoscrizione di un progetto individuale elaborato dai servizi sociali territorialmente competenti, con il coinvolgimento diretto dell'interessato, per assicurare che questi sia protagonista delle scelte che lo riguardano, e al rispetto di procedure di rendicontazione volte ad assicurare la verifica di coerenza tra l'impiego della prestazione e la finalità indicata nel progetto individuale.. 1 1 Alla legge 11 febbraio 1980, n. 18, dopo l'articolo 3 sono inseriti i seguenti: « Art. 3- bis . – (Istituzione dell'assegno personale di cura) – 1 . Coloro ai quali è stata concessa un'indennità di accompagnamento ai sensi dell'articolo 1 della presente legge o dell'articolo 1 della legge 28 marzo 1968, n. 406, o l'indennità di comunicazione di cui all'articolo 4 della legge 21 novembre 1988, n. 508, possono chiedere di essere sottoposti, presso le commissioni competenti, ad ulteriore accertamento, che può avvenire anche sugli atti, ai fini del riconoscimento delle condizioni per l'erogazione di un ulteriore assegno personale di cura di importo variabile e progressivo, secondo quanto disposto dal decreto ministeriale di cui al comma 3 del presente articolo e al comma 2 dell'articolo 3- ter , volto a favorire progetti individuali per l'inclusione sociale, l'autonomia personale e le necessità di sostegno intensivo. 2 . Coloro i quali richiedono la concessione di una delle indennità indicate al comma 1 possono, contestualmente alla presentazione della relativa domanda, richiedere altresì che le visite di accertamento ai fini del riconoscimento dell'invalidità civile o della condizione di cecità civile o di sordità, in caso di esito favorevole alla concessone delle rispettive indennità di accompagnamento o di comunicazione, accertino altresì i requisiti dell'assegno personale di cura di cui al comma 1, nonché la relativa progressione . 3 . Con decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro per la famiglia e la disabilità, sono stabiliti i requisiti per il riconoscimento del diritto all'assegno personale di cura e per l'individuazione della relativa progressione, secondo i principi stabiliti all'articolo 3- ter , comma 2. Tali requisiti devono commisurare il grado di disabilità sulla base di un sistema uniforme di valutazione attraverso una scala articolata per livelli di gravità, condizioni e necessità specifiche, e devono tenere conto dell'intensità e della durata del sostegno individuale necessario, considerata la condizione di non autosufficienza, in conformità a quanto stabilito nella Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 3 dicembre 2006 e ratificata dall'Italia ai sensi della legge 3 marzo 2009, n. 18. Art. 3- ter . – (Importo ed erogazione dell'assegno personale di cura) – 1 . Per il computo dell'assegno personale di cura è assunto a riferimento l'importo indicizzato dell'indennità di accompagnamento riconosciuto agli invalidi civili ai sensi della presente legge. 2 . L'importo dell'assegno personale di cura può essere riconosciuto fino ad un valore massimo pari al doppio dell'importo previsto dall'indennità di accompagnamento secondo la seguente progressione: a) per il sostegno all'autonomia e all'inclusione di persone con disabilità grave, definita secondo i criteri stabiliti dal decreto di cui all'articolo 3- bis , comma 3, è riconosciuto un importo pari a una volta l'indennità di accompagnamento; b) per il sostegno a progetti di vita indipendente di persone con disabilità grave, definita secondo i criteri stabiliti dal decreto di cui all'articolo 3- bis , comma 3, è riconosciuto un importo pari al doppio dell'indennità di accompagnamento; c) per il sostegno a persone con disabilità grave che necessitano di assistenza vitale, ai sensi dell'articolo 3 e degli allegati 1 e 2 del decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali del 26 settembre 2016, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 280 del 30 novembre 2016, è riconosciuto un importo pari al doppio dell'indennità di accompagnamento; d) per il sostegno a percorsi di deistituzionalizzazione di persone con disabilità grave, come definita e secondo i criteri stabiliti dal decreto ministeriale di cui all'articolo 3- bis , comma 3, è riconosciuto un importo pari al doppio dell'indennità di accompagnamento. 3 . Nei casi di cui al comma 2, lettere a) , b) e d) , l'erogazione dell'assegno personale di cura, una volta riconosciuto il relativo diritto ai sensi del comma 1, è subordinata alla sottoscrizione, da parte dell'interessato, di un progetto individuale elaborato, ai sensi dell'articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 238, dai servizi sociali territorialmente competenti, con il coinvolgimento diretto dell'interessato medesimo o di chi lo rappresenta. Il suddetto progetto indica in modo specifico e dettagliato la finalità e le modalità dell'erogazione, secondo quanto previsto dal comma 6 del presente articolo. 4 . Qualora i servizi sociali territorialmente competenti non elaborino i progetti individuali di cui al comma 3 entro il termine di sessanta giorni dalla data di presentazione della domanda relativa ai progetti medesimi, corredata dall'esito delle valutazioni delle commissioni competenti secondo i criteri definiti dal decreto ministeriale di cui al comma 3 dell'articolo 3- bis , l'interessato, o chi lo rappresenta, può richiedere comunque l'erogazione dell'assegno personale di cura. In tal caso, l'erogazione è subordinata all'indicazione da parte del richiedente della finalità di impiego e della modalità di erogazione dell'assegno personale di cura, secondo quanto previsto al comma 6. 5 . Ai fini dell'erogazione dell'assegno personale di cura di cui al comma 2, lettera c) , del presente articolo, è sufficiente la presentazione della congruente diagnosi medica di cui all'articolo 3 del citato decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali del 26 settembre 2016, accompagnata dall'indicazione, da parte dell'interessato o di chi lo rappresenta, della finalità di impiego e della modalità di erogazione dell'assegno personale di cura, secondo quanto previsto al comma 6 del presente articolo. 6 . L'assegno personale di cura, a scelta dell'avente diritto o di chi lo rappresenta, può essere erogato secondo le seguenti modalità: a) rilascio di una carta servizi o di un voucher utilizzabile per l'acquisto di servizi professionali di assistenza o di cura, conformi alla finalità individuata secondo il caso ed erogati dagli enti locali, da strutture socio-sanitarie accreditate o da centri e soggetti convenzionati con l'INPS; b) trasferimento monetario volto alla copertura di costi di assistenza personale o di cura, o all'acquisto di beni e di servizi, conformi alla finalità individuata secondo il caso . Il suddetto trasferimento monetario avviene attraverso l'accreditamento dell'importo attribuito a titolo di assegno personale di cura con le stesse modalità con cui viene accreditata l'indennità di accompagnamento percepita dall'interessato. 7 . L'erogazione dell'assegno personale di cura è subordinata alla rendicontazione delle spese sostenute, al fine di consentire la verifica, da parte degli enti competenti, della coerenza tra l'impiego della prestazione e la finalità individuata secondo il caso. La documentazione necessaria ai fini della rendicontazione dell'assegno erogato secondo la modalità di cui al comma 6, lettera b) , include la copia del contratto di assunzione dell'assistente personale o del personale di cura e dei relativi versamenti contributivi e previdenziali, o la documentazione comprovante l'acquisto dei beni e dei servizi individuati. 8 . Con decreto del Ministro per la famiglia e le disabilità, di concerto con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, con il Ministro dell'economia e delle finanze e con il Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza unificata di cui all'articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, e sentite le principali organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità, si provvede: a) alla individuazione delle competenze, delle responsabilità e dei procedimenti concessori, delle procedure di erogazione dell'assegno personale di cura e delle modalità di verifica, di sospensione e revoca; b) alla definizione di modalità e criteri omogenei per le procedure di rendicontazione di cui al comma 7, garantendo la massima semplificazione, trasparenza e tracciabilità delle procedure medesime; c) alla definizione di Linee guida per la redazione dei progetti individuali di cui al comma 3. 9 . Il diritto all'assegno personale di cura, ove riconosciuto, decorre dal primo giorno del mese successivo a quello nel quale viene presentata la relativa domanda ». 2 1 Il decreto del Ministro della salute di cui all'articolo 3- bis , comma 3, della legge n. 18 del 1980, introdotto dall'articolo 1 della presente legge, deve essere adottato entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della legge medesima. 2 Il decreto del Ministro per la famiglia e le disabilità di cui all'articolo 3- ter , comma 8, della legge n. 18 del 1980, introdotto dall'articolo 1 della presente legge, deve essere adottato entro novanta giorni dall'entrata in vigore della legge medesima. 3 1 Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente legge, pari a 1.000 milioni di euro per l'anno 2019 e a 2.300 milioni di euro a decorrere dall'anno 2020, si provvede a valere sulle maggiori risorse derivanti da interventi di razionalizzazione e revisione della spesa pubblica. A tal fine, entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, sono adottati provvedimenti regolamentari e amministrativi di razionalizzazione e di revisione della spesa pubblica, tali da assicurare minori spese di 1.000 milioni di euro per l'anno 2019 e di 2.300 milioni di euro a decorrere dall'anno 2020. 2 Qualora le misure di cui al comma 1 non siano adottate o siano adottate per importi inferiori a quelli ivi previsti, con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, da adottare entro sessanta giorni dalla data di scadenza del termine previsto dal comma 1, su proposta del Ministro dell'economia e delle finanze, previo parere delle Commissioni parlamentari competenti per materia, sono disposte variazioni delle aliquote di imposta e riduzioni della misura delle agevolazioni e delle detrazioni vigenti tali da assicurare maggiori entrate pari agli importi di cui al comma 1, ferma restando la necessaria tutela, costituzionalmente garantita, dei contribuenti più deboli, della famiglia e della salute, prevedendo un limite di reddito sotto il quale non si applica la riduzione delle spese fiscali.