Document Type: ddlmess
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Disposizioni concernenti la definizione di un programma diagnostico per l'individuazione del diabete di tipo 1 e della celiachia nella popolazione pediatrica. Attesto che il Senato della Repubblica, il 13 settembre 2023, ha approvato il seguente disegno di legge, d'iniziativa dei deputati Mulè e Cavandoli, già approvato dalla Camera dei deputati:. Al fine di prevenire l'insorgenza di chetoacidosi in soggetti affetti da diabete di tipo 1 e di rallentare la progressione della malattia mediante l'impiego delle terapie disponibili, nonché di effettuare la diagnosi precoce della celiachia, con decreto del Ministro della salute, da emanare entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, previo parere della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano e sentite le associazioni maggiormente rappresentative delle persone affette da diabete di tipo 1 e da celiachia e dei loro familiari e le fondazioni di rilevanza nazionale operanti in materia, è adottato un programma pluriennale di screening su base nazionale nella popolazione pediatrica per l'individuazione degli anticorpi del diabete di tipo 1 e della celiachia, da avviare a decorrere dall'anno 2024. Lo schema di decreto di cui al primo periodo è sottoposto al parere delle competenti Commissioni parlamentari, che si esprimono entro il termine di trenta giorni dalla data della sua trasmissione, decorso il quale il Ministro della salute può comunque procedere. Per l'attuazione del programma pluriennale di cui al comma 1 è autorizzata la spesa di 3,85 milioni di euro per ciascuno degli anni 2024 e 2025 e di 2,85 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2026, a valere sulle risorse del fondo di cui al comma 530 dell'articolo 1 della legge 29 dicembre 2022, n. 197, come rifinanziato ai sensi dell'articolo 4 della presente legge. un rappresentante del Ministero della salute, che assume le funzioni di presidente; due rappresentanti dell'Istituto superiore di sanità; sei medici di comprovata esperienza specializzati nella diagnosi e nella cura del diabete di tipo 1 e della celiachia; due rappresentanti , per ciascuna patologia, delle associazioni maggiormente rappresentative delle persone affette da diabete di tipo 1 e da celiachia e dei loro familiari e delle fondazioni di rilevanza nazionale operanti in materia, anche in attuazione del titolo VII del codice del Terzo settore, di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117. I membri dell'osservatorio durano in carica tre anni e il loro incarico può essere rinnovato una sola volta. La partecipazione all'osservatorio è svolta in forma gratuita e ai componenti non spettano compensi, rimborsi di spese, gettoni di presenza o altri emolumenti comunque denominati. L'osservatorio studia ed elabora le risultanze dello screening di cui all'articolo 1 e pubblica annualmente una relazione nel sito internet istituzionale del Ministero della salute. All'attuazione del presente articolo si provvede con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. Il Ministero della salute promuove campagne periodiche di informazione e sensibilizzazione sociale sull'importanza della diagnosi precoce in età pediatrica e per la conoscenza del programma di cui all'articolo 1. Per le finalità di cui al presente articolo è autorizzata la spesa di 150.000 euro annui a decorrere dall'anno 2024, a valere sulle risorse del fondo di cui al comma 530 dell'articolo 1 della legge 29 dicembre 2022, n. 197, come rifinanziato ai sensi dell'articolo 4 della presente legge. Il fondo di cui al comma 530 dell'articolo 1 della legge 29 dicembre 2022, n. 197, è rifinanziato nella misura di 3 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2024. Ai relativi oneri si provvede mediante corrispondente riduzione delle proiezioni dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2023-2025, nell'ambito del programma « Fondi di riserva e speciali » della missione « Fondi da ripartire » dello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze per l'anno 2023, allo scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo al Ministero della salute. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.