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Disposizioni per il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare. Onorevoli Senatori. – Una redistribuzione demografica, senza precedenti, porterà in pochi anni al raddoppio della popolazione anziana, che entro il 2050 passerà dal'11 per cento al 22 per cento del totale. Con l'aumento dell'aspettativa di vita crescerà parallelamente il diffondersi di malattie cronico degenerative, tra cui emergono, per importanza e per numero di casi, le patologie cerebrovascolari e neurologiche, di cui le demenze rappresentano le forme più gravi e diffuse. La demenza costituisce una delle sfide mondiali più importanti in ambito biologico, medico e sociosanitario, essendo fra le patologie più invalidanti nell'età avanzata e avendo assunto negli ultimi anni dimensioni epidemiologiche preoccupanti. Secondo dati recenti, in Italia ci sono circa 1.200.000 malati di cui solo il 20 per cento in residenze sanitarie assistenziali (RSA) mentre l'assistenza a domicilio coinvolge oltre 3.000.000 di caregivers . Già nel 2017 l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) aveva incluso la demenza tra le priorità di salute pubblica, invitando gli Stati membri ad apprestare adeguati programmi di ricerca, prevenzione e cura. A livello nazionale, il Piano nazionale demenze (PND), che recepiva le linee indirizzo della federazione internazionale Alzheimer's disease international (ADI), non ha trovato adeguata implementazione in termini di risorse organizzative e finanziarie. Al di là di singoli e minimi interventi regionali o dell'accesso, quando possibile, alla generica indennità di accompagnamento, tutto lo sforzo e le spese dell'assistenza a domicilio sono a carico delle famiglie. La dinamica demografica porterà a un consistente incremento della domanda di servizi di assistenza e di cura, con un impatto economico e sociale che rischia di diventare insostenibile. È opinione diffusa che ci troviamo di fronte a un elevato « rischio sociale ». Le ripercussioni che l'attività di assistenza comporta sui familiari, chiamati per il tipo di malattia a una sostanziale abnegazione a favore del familiare ammalato, compromettono i loro diritti umani fondamentali come il lavoro, la vita sociale, la realizzazione personale e la salute. L'impegno prolungato nel tempo del caregiver familiare può mettere a dura prova l'equilibrio psicofisico del prestatore di cure, ma anche dell'intero nucleo familiare in cui è inserito. Nei casi più gravi di demenza di tipo Alzheimer – una forma complessa, di lunga durata, imprevedibile nella sua evoluzione–allo stress psico-fisico (affaticamento, solitudine, frustrazione, sovraccarico di responsabilità) si aggiungono le difficoltà economiche dovute alle spese per l'assistenza e alla contemporanea riduzione dei guadagni. La maggioranza dei caregivers (circa il 65 per cento) denuncia di aver dovuto rinunciare a intraprendere una attività lavorativa o di essere stata costretta a lasciarla, oppure a ridurre sensibilmente l'orario di lavoro. Nell'attuale contesto, in assenza di una presa in carico da parte dei servizi pubblici, il caregiver , privo di punti di riferimento, è costretto, quando non ce la fa più, a rincorrere a soluzioni di emergenza (badanti o, quando possibile, ricovero in RSA), con costi sempre maggiori e servizi generici, non mirati all'assistenza specifica per le persone con demenza. Studi comparati stimano un costo medio annuo per paziente di 70.000 euro, comprensivo sia dei costi a carico della famiglia che di quelli a carico del Servizio sanitario nazionale. Complessivamente la spesa a carico della famiglia è circa del 40 per cento ed è in via di incremento negli ultimi anni per un uso più frequente della sanità privata, per l'accesso ai servizi sociosanitari, nonché per la necessità di intervenire in tempi celeri per l'acquisto di beni e servizi. Un costo economico e sociale già elevatissimo che, considerati i numeri crescenti delle persone coinvolte dalla malattia e l'impoverimento numerico, oltre che economico, della rete familiare, diventerà sempre più iniquo e insostenibile. La situazione attuale, dopo tanti anni dall'approvazione del PND, evidenzia due priorità, una di carattere economico, l'altra di carattere organizzativo. Per affrontare questa sfida è necessario che il sistema sociale e sanitario si adegui rapidamente ai cambiamenti, rivedendo profondamente il modello di cura e di assistenza, non solo nella sua struttura, ma anche nell'intensità e nelle modalità di protezione. L'obiettivo è aumentare e migliorare l'accesso alla diagnosi e al trattamento, creando una rete diffusa di assistenza integrata tra le strutture sanitarie, per garantire continuità assistenziale al paziente e supporto alle famiglie. Le recenti leggi delega, quali la legge 22 dicembre 2021, n. 227, in materia di disabilità e la legge 23 marzo 2023, n. 33, in materia di non autosufficienza, unitamente agli investimenti infrastrutturali previsti dal Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR), avviano un percorso di profonda riforma del sistema di cura e assistenza, nella logica di espandere il diritto alla cura, incrementare l'offerta di servizi e alleggerire le famiglie. Una riforma di tale portata, tuttavia, richiede tempi lunghi perché non sarà sufficiente definire un nuovo quadro normativo, ma sono necessari profonde modifiche organizzative, forti investimenti in termini di strutture, personale e strumenti e, soprattutto, un enorme salto culturale e professionale. Questa proposta di legge nasce dalla consapevolezza della improcrastinabile necessità delle riforme strutturali, ma al contempo dalla necessità di dare rapidamente un riconoscimento e un sostegno a chi, per situazione contingente e necessità, si prende cura dei propri cari non autosufficienti. Non si tratta solo di assolvere a un obbligo morale nei confronti di chi con grande sacrificio concorre al bene generale, né di adempiere agli obblighi imposti dall'ordinamento internazionale e dal dettato costituzionale, ma di aprire una diversa prospettiva di speranza per i caregiver attuali e per quelli, sempre di più, che lo diventeranno a breve. Va dunque superato un modello di welfare basato quasi esclusivamente su uno Stato che raccoglie e distribuisce risorse, tramite il sistema fiscale e i trasferimenti monetari, investendo nello sviluppo di servizi qualificati, che oltre a dare risposte concrete ai bisogni, creano occupazione, incrementano i consumi e aiutano l'economia del territorio a ripartire. In questo senso, se da una parte è necessario dare risposte urgenti alla situazione contingente, nel medio termine bisognerà creare le condizioni affinché le famiglie, pure in un clima generale di sussidiarietà orizzontale, non siano costrette forzatamente ad assumere decisioni tali da rendere precaria la propria sopravvivenza. È necessario, dunque, garantire in forma gratuita e diffusa quella rete territoriale e di comunità di servizi sanitari, sociosanitari e assistenziali utili alla presa in carico dei malati e delle persone non autosufficienti, in particolare delle persone con demenza, senza alcuna rete familiare, assicurando agli stessi i livelli essenziali di assistenza (LEA) e i Livelli essenziali delle prestazioni sociali ( LEPS ) di cui hanno diritto. Sarà altresì necessario che la rete dei servizi sostenga economicamente, sanitariamente e psicologicamente le famiglie che scelgono di prendersi cura del proprio malato, assicurando così una alleanza terapeutica forte, centrata sul patto di assistenza. La costruzione di Piani di assistenza individuali, di progetti di vita specifici, di Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali ( PDTA ) centrati sulla singola persona e famiglia, consentirà quella appropriatezza delle cure necessaria per rendere i servizi efficaci nell'intervento ed efficienti nella tenuta economica complessiva. Da qui l'appello, che viene dalle associazioni delle famiglie, dal terzo settore, dalla società civile, a non tradire ancora una volta le attese, adottando rapidamente misure efficaci e di immediata applicazione. È nostro dovere, nell'interesse della collettività, raccogliere questo appello, che è stato anche promosso dal club Lions del Veneto – i quali in questi ultimi anni hanno organizzato incontri con familiari di malati di Alzheimer e medici specialisti, nonché effettuato studi sulle demenze in genere – e andare oltre la logica dei piccoli passi, formulando con il presente disegno di legge una disciplina specifica per il caregiver familiare, al fine di istituire un sistema omogeneo di diritti soggettivi, supporti e servizi, a sostegno della sua funzione. Il presupposto è il riconoscimento formale, da parte dello Stato, del caregiver familiare, non solo per la condizione di bisogno in cui si viene a trovare e per garantire il suo diritto a vivere in modo indipendente e con adeguati standard , ma anche per il ruolo fondamentale che assume nel sistema di cura e assistenza e i vantaggi diretti e indiretti che ne derivano per la collettività (qualità della vita della persona non autosufficiente, riduzione dei casi di istituzionalizzazione, minore ricorso alle cure ospedaliere, di emergenza e di routine ). La proposta, infine, pur nella consapevolezza dei suoi limiti, vuole creare le condizioni effettive affinché il caregiver non sia costretto a rinunciare del tutto e per sempre alla sua vita professionale, potenziando alcune misure di conciliazione e soprattutto rendendole effettivamente fruibili. Tutto ciò con uno sguardo attento all'obiettivo di contribuire alla sostenibilità del nostro modello universale di protezione sociale, in una prospettiva di società attiva e inclusiva.. Capo I DISPOSIZIONI GENERALI Art. 1. (Finalità) 1. La Repubblica italiana riconosce il valore sociale delle attività svolte a favore di una persona che necessita, nel lungo termine, di cure e di assistenza per svolgere le attività essenziali ed elementari della vita quotidiana. 2. La presente legge riconosce l'importanza della figura del caregiver familiare, soggetto che assiste la persona non autosufficiente e che è destinatario di autonome tutele e titolare di diritti legati alla funzione svolta. 3. Le disposizioni della presente legge si conformano all'articolo 117, secondo comma, lettera m) , della Costituzione, in materia di livelli essenziali di assistenza e prestazioni sociali, nonchè alle finalità della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e ratificata ai sensi della legge 3 marzo 2009, n.18. Art. 2. (Definizioni) 1. Ai fini e per gli effetti della presente legge si intendono per: a) « caregiver familiare »: il soggetto che in ambito domestico si prende cura e assiste gratuitamente la persona che, a causa di malattia, infermità o disabilità, è, in base alle disposizioni vigenti, invalida civile di grado superiore al 74 per cento e bisognosa di assistenza globale e continua. Il caregiver familiare aiuta la persona assistita nella vita di relazione, concorre al suo benessere psico-fisico, la assiste nel disbrigo delle pratiche amministrative, si rapporta con gli operatori del sistema dei servizi sociali, sociosanitari e sanitari-professionali che forniscono attività di assistenza e di cura. Il caregiver familiare può prendersi cura di più persone se queste sono conviventi. Il caregiver familiare non può svolgere compiti e doveri propri dell'amministratore di sostegno, del tutore e del curatore se non è da essi autorizzato; b) « riconoscimento »: il provvedimento mediante il quale il comune attribuisce e certifica lo status di caregiver familiare ai sensi della presente legge; c) « progetti individualizzati di assistenza integrata (PAI) »: i progetti individuali, predisposti in coerenza con quanto previsto dall'articolo 1, comma 163, della legge 30 dicembre 2021, n. 234; d) « patto di assistenza »: il documento con il quale, sulla base delle previsioni del piano assistenziale, si definiscono di massima le modalità di svolgimento dell'attività del caregiver familiare e le verifiche periodiche; e) « contributo di cura e assistenza »: contributo economico determinato in base all'indicatore della situazione economica equivalente (ISEE) erogato a favore del caregiver familiare per le attività svolte nei confronti della persona assistita secondo le previsioni del PAI; f) « ambiti territoriali sociali (ATS) »: i soggetti giuridici di cui all'articolo 8, comma 3, lettera a) , della legge 8 novembre 2000, n. 328, e di cui all'articolo 23, comma 2, del decreto legislativo 15 settembre 2017, n. 147; g) « punti unici di accesso (PUA) »: i servizi integrati di cui all'articolo 1, comma 163, della legge 30 dicembre 2021, n. 234; h) « livelli essenziali di assistenza(LEA) »: i livelli essenziali di assistenza sanitaria e sociosanitaria previsti dall'articolo 1, comma 10, lettera b) , del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502; i) « livelli essenziali delle prestazioni sociali (LEPS) »: i processi, gli interventi, i servizi, le attività e le prestazioni integrate da garantire al caregiver familiare su tutto il territorio nazionale, ai sensi dell'articolo 1, comma 159, della legge 30 dicembre 2021, n. 234. Capo II RICONOSCIMENTO DEL CAREGIVER FAMILIARE Art. 3. (Procedura di riconoscimento) 1. Ai fini della concessione del riconoscimento, il caregiver familiare presenta al comune in cui la persona assistita risiede o è domiciliata i seguenti documenti: a) atto di nomina per la funzione di caregiver familiare sottoscritto dall'assistito o dall'amministratore di sostegno o, nei casi di interdizione o di inabilitazione, dal tutore o dal curatore; b) copia del verbale che riconosce lo stato di salute della persona da cui è desumibile la necessità di assistenza ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, ovvero del verbale di riconoscimento dell'invalidità del medesimo ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18; c) autocertificazione di residenza, domicilio o stabile dimora, resa ai sensi dell'articolo 46 del testo unico delle disposizioni legislative e regolamentari in materia di documentazione amministrativa di cui al decreto del Presidente della Repubblica 28 dicembre 2000, n. 445; d) per i cittadini extracomunitari, copia del permesso di soggiorno UE per soggiornanti di lungo periodo. 2. Il caregiver familiare cessa dalla propria funzione in caso di: a) rinuncia; b) revoca da parte dell'assistito; c) perdita dei requisiti da parte dell'assistito; d) decesso dell'assistito. Art. 4. ( Procedura di presa in carico del caregiver e dell'assistito ) 1. L'istanza di riconoscimento deve essere inviata al comune tramite il PUA che provvede altresì ad attivare la procedura di presa in carico del caregiver familiare e dell'assistito con la predisposizione, a seguito di valutazione a cura dell'Unità valutativa multidimensionale (UVM), di un PAI. 2. Il caregiver familiare partecipa alla definizione del PAI della persona assistita, nell'ambito del quale viene altresì indicato il suo contributo di cura e assistenza, nonché i servizi, gli ausili, i contributi e i supporti che i servizi sociali e sanitari sono tenuti a garantire, ai sensi della presente legge. 3. Al termine della procedura, il responsabile del servizio e il caregiver familiare sottoscrivono il patto di assistenza. Capo III DIRITTI CONNESSI AL RICONOSCIMENTO Art. 5. (Contributo di cura e assistenza) 1. A seguito della concessione del riconoscimento di cui all'articolo 3, comma 1, sulla base di quanto definito con il patto di assistenza, il caregiver familiare riceve mensilmente dal comune un contributo di cura e assistenza, secondo le previsioni del PAI. 2. Entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, sentita la Conferenza unificata di cui all'articolo 8, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, si provvede a determinare il valore economico del contributo, la periodicità dell'adeguamento, le modalità di corresponsione dello stesso ai comuni e le modalità di documentazione delle spese sostenute utilizzando il contributo, nonché delle cause di sospensione e di revoca. 3. Il contributo economico è a carico del bilancio dello Stato ai sensi dell'articolo 14, commi 1 e 2. Art. 6. (Accesso ai servizi di cura e di assistenza) 1. Il riconoscimento ai sensi dell'articolo 3, comma 1, e la sottoscrizione del patto di assistenza conferiscono al caregiver familiare e all'assistito il diritto di accesso prioritario ai seguenti servizi e prestazioni: a) informazione e orientamento sui servizi sanitari, sociosanitari e sociali nonché sulle relative modalità di attivazione; b) corsi di formazione programmati, erogati da organismi accreditati; c) interventi di sollievo, di emergenza o programmati, mediante l'impiego di operatori sociosanitari o socioassistenziali in possesso della qualifica professionale, da svolgere presso il domicilio dell'assistito, anche in caso di impedimento del caregiver familiare; d) interventi di supporto alla vita a domicilio; e) assistenza domiciliare integrata; f) servizi semi-residenziali; g) servizi di presa in carico diurna presso le strutture pubbliche o private allo scopo organizzate per persone affette da demenza con gravi disturbi comportamentali; h) servizi di residenza sanitaria e assistenziale per accoglienza temporanea di sollievo. 2. L'accesso alle prestazioni di cui al comma 1, erogate da strutture pubbliche e private in regime di convenzione con il Servizio sanitario nazionale, è esente da forme di compartecipazione alla spesa. In caso di ricorso a prestazioni a pagamento, la spesa viene rimborsata nei limiti del costo standard della prestazione, sulla base della normativa vigente. Art. 7. (Garanzia dei livelli essenziali delle prestazioni sociali) 1. Le prestazioni di cui agli articoli 5 e 6 costituiscono LEPS ai sensi dell'articolo 22, della legge 8 novembre 200, n. 328. Capo IV TUTELE E MISURE DI SOSTEGNO Art. 8. (Finalità e obiettivi generali) 1. Le disposizioni di cui al presente capo sono finalizzate a favorire l'equilibrio tra attività professionale e vita familiare per il caregiver familiare, anche al fine di pervenire alla piena attuazione alla direttiva (UE) 2019/1158 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 20 giugno 2019. Art. 9. (Parità di trattamento e divieto di atti discriminatori) 1. A decorrere dalla data del riconoscimento e per tutto il periodo di svolgimento dell'attività di assistenza e cura effettivamente svolta in costanza di convivenza, come definita dalla presente legge, il caregiver familiare con contratto di lavoro subordinato ha diritto alla conservazione del posto di lavoro nonché a beneficiare dei trattamenti normativi e retributivi, previsti dalle leggi e dai contratti collettivi, maturati durante la sua assenza. 2. Il licenziamento, comminato in concomitanza del periodo di cui al comma 1, è nullo, salvi i casi di colpa grave, cessazione di attività e scadenza del termine del contratto a tempo determinato. 3. In caso di dimissioni e di risoluzione consensuale del rapporto di lavoro si applica la procedura di convalida di cui all'articolo 55, comma 4, del decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151. 4. Le dimissioni e la risoluzione consensuale da parte del caregiver familiare non pregiudicano l'accesso agli ammortizzatori sociali in caso di disoccupazione involontaria e di ricollocazione dei lavoratori disoccupati, così come previsto dalla legislazione vigente. Art. 10. (Misure per la conciliazione delle esigenze di cura, di vita e di lavoro) 1. A decorrere dalla data del riconoscimento e per tutto il periodo di effettivo svolgimento dell'attività di assistenza e cura, come definita dalla presente legge, il caregiver familiare lavoratore dipendente ha diritto a usufruire: a) dei permessi giornalieri di cui all'articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104; b) dei permessi e congedi di cui al decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151. 2. Il riconoscimento costituisce titolo preferenziale per la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, con contribuzione figurativa per le ore ridotte ai sensi del decreto legislativo 15 giugno 2015, n. 81. 3. Il caregiver familiare lavoratore dipendente è legittimato a chiedere una rimodulazione dell'orario di lavoro, compatibile con l'attività di assistenza e di cura da lui prestata, anche mediante modalità di lavoro agile ai sensi del capo II, della legge 22 maggio 2017, n. 81. 4. Il caregiver familiare, fatte salve motivate esigenze organizzative e produttive dell'impresa, ha diritto di scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al luogo dove vive la persona assistita e a non essere trasferito in altra sede senza il proprio consenso. 5. Il caregiver familiare, iscritto a uno dei corsi di studio universitari di cui all'articolo 3, commi 1 e 2, del decreto ministeriale 3 novembre 1999, n. 509, acquisisce lo status di studente lavoratore e beneficia dei medesimi diritti, agevolazioni e bonus , con le modalità previste dalla normativa vigente. Art. 11. (Tutele previdenziali e assicurative) 1. A decorrere dalla data del riconoscimento e per tutto il periodo di effettivo svolgimento dell'attività di assistenza e cura, come definita dalla presente legge, al caregiver familiare che non svolge attività lavorativa soggetta a obbligo contributivo è riconosciuta la copertura da contribuzione figurativa ai fini pensionistici. I contributi figurativi sono accreditati, su domanda dell'interessato, per un periodo massimo di anni tre, parametrati alla retribuzione annuale prevista per gli operatori sociosanitari del settore privato. 2. Al caregiver familiare nel periodo di svolgimento dell'attività di cura e assistenza, così come definita nel PAI, è riconosciuta l'assicurazione dell'Istituto nazionale assicurazione e infortuni sul lavoro (INAIL) prevista dalla legge 3 dicembre 1999, n. 493, con oneri di versamento del premio a carico dello Stato. Art. 12. (Misure per il reinserimento al lavoro) 1. Al fine di valorizzare le competenze maturate dal caregiver familiare nello svolgimento dell'attività di cura e di assistenza, nonché di agevolare l'accesso o il reinserimento lavorativo dello stesso al termine di tale attività, l'esperienza maturata in qualità di caregiver familiare può essere valutata sulla base dei criteri, delle modalità e delle procedure previsti per la formalizzazione e la certificazione delle competenze, ovvero quale credito formativo per l'acquisizione della qualifica di operatore socio-sanitario o di altre figure professionali dell'area socio-sanitaria. Art. 13. (Benefici fiscali) 1. Le spese documentate sostenute con risorse economiche proprie dal caregiver familiare o dall'amministratore di sostegno per l'attività di cura e di assistenza svolta, o dall'assistito, sono detraibili dall'imposta sul reddito delle persone fisiche nella misura del 50 per cento, fino all'importo massimo di 10.000 euro annui. Le spese detratte ai sensi del primo periodo non sono utilizzabili agli effetti della detrazione di cui all'articolo 15, commi 1, lettera i-septies) , e 2, terzo periodo, del decreto del Presidente della Repubblica 22 dicembre 1986, n. 917, recante il testo unico delle imposte sui redditi. Capo V DISPOSIZIONI FINALI Art. 14. (Disposizioni finanziarie e finali) 1. Il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare di cui all'articolo 1, comma 254, della legge 27 dicembre 2017, n. 205, è incrementato di euro 5 milioni per ciascuno degli anni del triennio 2024-2026 e di euro 8 milioni per ciascuno degli anni dal 2027 al 2030, al fine di finanziare le prestazioni di cura e assistenza di cui all'articolo 5. 2. Agli oneri di cui al comma 1, pari a euro 5 milioni per ciascuno degli anni del triennio 2024-2026, e a euro 8 milioni per ciascuno degli anni dal 2027 al 2030, si provvede mediante corrispondente riduzione del Fondo per interventi strutturali di politica economica di cui all'articolo 10, comma 5, del decreto-legge 29 novembre 2004, n. 282, convertito, con modificazioni, dalla legge 27 dicembre 2004, n. 307. 3. All'erogazione delle prestazioni di cui all'articolo 6 si provvede mediante le risorse previste a legislazione vigente derivanti dal trasferimento alle regioni e alle province autonome delle relative quote del Fondo sanitario nazionale nell'ambito dei livelli essenziali dell'assistenza sanitaria. 4. Alla realizzazione degli obiettivi di cui alla presente legge concorrono, in via programmatica, le risorse disponibili nel Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) per il sostegno alle persone vulnerabili e per la prevenzione dell'istituzionalizzazione degli anziani non autosufficienti di cui alla Missione 5, componente 2, investimento 1.1, per la realizzazione delle Case della comunità e la presa in carico della persona. 5. L'INPS effettua il monitoraggio degli oneri derivanti dalle disposizioni di cui agli articoli 8 e 12 della presente legge fornendo le relative informazioni al Ministero del lavoro e delle politiche sociali e al Ministero dell'economia e delle finanze, anche ai fini dell'applicazione di quanto previsto dall'articolo 17, comma 12, della legge 31 dicembre 2009, n. 196. Art. 15. (Entrata in vigore) 1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale .