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SENATO DELLA REPUBBLICA Legislatura 18 Resoconto di Commissione IGIENE E SANITA' (12ª) 253 PARENTE La seduta inizia alle ore 10,10. IN SEDE REDIGENTE malattie rare DDL 2255 Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani DDL 146 Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, per l'istituzione di un fondo a ciò destinato nonché per l'estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatorie DDL 227 Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, nonché istituzione dell'Agenzia nazionale per le malattie rare (Seguito della discussione congiunta e rinvio) Prosegue la discussione congiunta, sospesa nella seduta di ieri. Riprende la discussione generale. La senatrice CANTU' ( L-SP-PSd'Az ) rileva che il testo in esame segna un importante passo in avanti nel processo di evoluzione del sistema sanitario, per una "Sanità del Futuro" in chiave universalistica. Ritiene che l'obiettivo debba essere quello di giungere alla definizione di un modello basato sul confronto e sulla partecipazione, che tragga la sua autorevolezza dalla competenza e dalla responsabilità. Soggiunge che, dal suo punto di vista, occorre dare risposte strutturali alle grandi questioni di questo tempo in materia di salute e benessere individuale e collettivo, tra le quali annovera la "sfida" delle malattie rare. Ne discende, a suo avviso, la necessità di rafforzare il sistema sanitario sia sul versante della prevenzione che su quello della capacità di risposta predittiva ai bisogni dei cittadini, agendo in programmazione, valutazione e controlli, e sull'integrazione proattiva della medicina ospedaliera e territoriale, sì da ridurre l'incidenza dei rischi in emergenza e urgenza e assicurare una rete di continuità assistenziale per livelli di intensità, specificità e tempestività di cura dei pazienti affetti da patologie rare. Richiama, in proposito, quanto ha avuto modo di sottolineare in precedente occasione relativamente al percorso virtuoso che si era iniziato a porre in essere da parte della regione Liguria, che a suo giudizio avrebbe dovuto sfociare in una maggiore consapevolezza per la gestione delle malattie non diagnosticabili, soprattutto se tempo-dipendenti, in emergenza urgenza, nel quadro della programmazione della gestione dell'emergenza urgenza delle malattie rare. Propone di intervenire, in materia, in sede di stesura del testo unificato per il riordino complessivo del sistema di emergenza urgenza preospedaliero ed ospedaliero (disegni di legge n. 1715 e connessi), così da conseguire l'obiettivo perseguito senza incidere sui tempi di approvazione definitiva del provvedimento in esame, impegnando il Governo con un ordine del giorno dedicato al recepimento dei contributi migliorativi che possono essere rilevanti anche nel quadro dell'istruttoria sull'aggiornamento del "D.M. 70". Altro ambito su cui richiama l'attenzione della Commissione, in chiave migliorativa, è quello delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) e della Talassemia: occorre, a suo parere, corrispondere in maniera appropriata alle istanze delle Federazioni delle Associazioni di settore (Federazione Italiana delle Associazioni Emofilici e Federazione delle Associazioni per la Talassemia Drepanocitosi e Anemie), promuovendo un approfondimento in sede di Conferenza Stato-Regioni sia sul modello organizzativo scaturito dall'accordo Stato Regioni del 2013 sia su quanto a suo tempo proposto dal Ministero della salute, anche per ciò che attiene a un'eventuale riconduzione della Rete della Talassemia e delle Emoglobinopatie al percorso previsto per tutte le altre Reti esistenti. Il senatore MAUTONE ( M5S ) reputa opportuno prevedere interventi volti a una maggiore sensibilizzazione sul tema della donazione di sangue, considerato che quest'ultima per alcune patologie rare - quali l'emofilia e la talassemia - riveste particolare rilievo. Ricorda, infatti, che la somministrazione di emoderivati contribuisce a innalzare la qualità e la stessa aspettativa di vita di molti pazienti affetti dalle predette patologie. Non essendoci ulteriori richieste di intervento, la PRESIDENTE dichiara conclusa la discussione generale. Il seguito della discussione congiunta è, quindi, rinviato. La seduta termina alle ore 10,20.