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Il rifiuto di terapie salvavita è un atto personalissimo che non può essere delegato a nessuno. Il paziente può rifiutare terapie salvavita anche nel caso in cui esse siano chiaramente proporzionate e presentino buone probabilità di successo. Come nel caso del suicidio, lo Stato riconosce il proprio limite e si astiene dall'imporre una terapia, pur in sè ragionevole, perchè non si può eseguire una terapia con la forza. Il cittadino romano aveva il diritto di opporre a qualunque autorità il « noli me tangere » (non mi toccare). Nel nostro caso abbiamo a che fare con qualcosa di simile. Il medico non riconosce la ragionevolezza della obiezione che gli viene proposta ma solo il limite del proprio potere. Nessun altro può opporre questo limite se non il paziente stesso. Come abbiamo già detto, in tutte queste disposizioni non è in gioco una visione metafisica della libertà ma piuttosto il contemperamento della autodeterminazione del singolo, dei doveri del medico e della responsabilità dello Stato. È in gioco, anche, la esatta determinazione della volontà. La volontà vera del soggetto non coincide con una qualunque opinione espressa in qualunque modo ed in un qualunque tempo della vita. Un valido atto di volontà presuppone la piena conoscenza dell'oggetto dell'azione e la libertà della volontà dell'agente. Se l'intelligenza non ha piena contezza dell'atto o la volontà non è libera per una situazione emozionale incontrollabile l'atto è invalido. È difficile prevedere quale sarà la propria volontà concreta all'interno di una situazione esistenziale (per esempio quella della malattia mortale) che non si è mai sperimentata nella vita. Si dice spesso «chi non ci è passato non può capire». È proprio così: dall'interno di una situazione esistenziale si comprendono molte cose che dall'esterno non si riesce a vedere. È per questo che le indicazioni anticipate di cura devono essere ripetute e convalidate dopo avere ricevuto dal medico un'informazione adeguata, che può riguardare anche possibilità di successo terapeutico non adeguatamente valutate dal paziente all'atto della stesura originaria delle indicazioni stesse. È, d'altro canto, difficile attribuire una validità incondizionata a dichiarazioni redatte sotto l'impatto del dolore fisico e del disagio emozionale inevitabilmente connesso con la malattia. In questo caso esiste la concreta possibilità che il soggetto non sia pienamente padrone del proprio volere. È per questo che, in conformità con l'impianto costituzionale dell'articolo 32 e con il dettato della Convenzione di Oviedo, il presente disegno di legge prevede che le indicazioni anticipate di cura vadano assoggettate ad un vaglio critico e che sia giusto porre dei limiti all'ambito del quale esse sono autorizzate a disporre. Vale qui un principio generale di ragionevolezza per cui, quanto più l'indicazione del paziente si scosta da ciò che indica la buona prassi medica, con tanto più rigore essa deve essere vagliata ed essa non può comunque legittimare comportamenti in contrasto con l'ordinamento giuridico. Un problema particolarmente rilevante e molto discusso riguarda la alimentazione ed idratazione artificiale. Il disegno di legge prevede che la installazione con atto chirurgico di ausili tecnici per le funzioni vitali sia considerato un atto terapeutico che il paziente può rifiutare. Una volta che il sussidio sia stato installato la sua utilizzazione ordinaria non può costituire un atto terapeutico sproporzionato. Si pensi al caso di protesi dentarie artificiali. La loro installazione costituisce sicuramente un atto terapeutico. Il loro uso nella masticazione invece no. Gli ausili possono essere rimossi solo sulla base di una indicazione terapeutica (per esempio il paziente è guarito e non ne ha più bisogno, ovvero il paziente è peggiorato e non è più in grado di assimilare le sostanze nutritive, oppure l'ausilio si è infettato eccetera). Molto importante, anzi centrale per l'intero disegno di legge, è il riconoscimento del diritto del paziente alla protezione contro il dolore. La medicina palliativa e della terapia del dolore è ancora troppo poco sviluppata nel nostro Paese e per questo la proposta di legge prevede una serie di disposizioni volte a incrementare la formazione di specialisti del settore, a diffondere l'uso di adeguate metodologie, a rendere più semplice l'accesso del paziente a queste terapie. È grave per molti la preoccupazione di essere condannati a passare un lungo periodo di fine vita in condizioni di insopportabile sofferenza. A questa preoccupazione il disegno di legge risponde affermando il diritto alla terapia contro il dolore. Terapie che abbattono il dolore sono non solo lecite e consentite ma in alcuni casi doverose anche nel caso che, come effetto non intenzionale anche se prevedibile della terapia, dovesse verificarsi la morte del paziente. Questa esplicita disposizione risolve molti dubbi e problemi con i quali l'anestesiologo ed il terapeuta del dolore devono fare i conti quotidianamente nella loro difficile missione. Contemporaneamente il disegno di legge conferma una presunzione generale a favore della vita. Quando non sia possibile raccogliere il consenso informato del paziente o del suo fiduciario il medico agisce comunque a difesa e sostegno della vita, fatti salvi naturalmente i limiti del rifiuto dell'accanimento terapeutico. Anche in caso di tentato suicidio agisce presupponendo che l'atto non sia espressione di una volontà valida ma piuttosto (come avviene nella maggioranza dei casi) una disperata richiesta di aiuto. Il primo aiuto, ovviamente, è quello sanitario che il medico è tenuto a prestare. Anche a questo fine è introdotta la norma per la quale il rifiuto di terapie salvavita è un atto personalissimo che non può in alcun modo essere delegato. Esso deve essere opposto direttamente e personalmente da una persona pienamente in possesso delle proprie facoltà di intendere e di volere. Se una preoccupazione fondamentale del legislatore deve essere quella di evitare l'accanimento terapeutico, altrettanto importante è la preoccupazione di evitare l'abbandono terapeutico, cioè la rinuncia a compiere tutti gli sforzi possibili per salvare la vita e salvaguardare la salute del paziente. Per sottolineare questo principio si è voluto unire alle disposizioni in materia di terapia del dolore quelle in materia di sostegno al paziente affetto da malattie rare. Accade che la rarità della malattia induca a non dedicare alla sua cura nè una sufficiente attività di ricerca nè un sufficiente impegno terapeutico. Qui a determinare la rinuncia alla terapia non è la sua eccessiva invasività e la sproporzione fra il disagio del paziente ed il risultato che è possibile attendersene, ma il costo eccessivo e la difficoltà di organizzare sul territorio un supporto terapeutico adeguato. Il disegno di legge afferma il dovere di non abbandonare il paziente che soffre di malattie rare e di dargli tutto il sostegno possibile. Per quanto attiene al capo III, dedicato alle cure palliative e malattie rare, viene riproposto il contenuto del disegno di legge Bianconi, atto Senato n. 305, della XVI legislatura. Sembra infatti opportuno unire al tema delle indicazioni di fine vita quello della terapia del dolore, data l'importanza del principio, riconosciuto dall'articolo 5, del diritto del paziente alla protezione contro il dolore. Il progetto di legge Bianconi viene integrato, come già abbiamo rilevato, da alcune disposizioni relative alla cura delle malattie rare.