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Disposizioni per favorire la qualità della vita delle persone non autosufficienti. Onorevoli Senatori . – Il primo problema sulla non autosufficienza è quello dell'assenza di dati certi che consentano di valutare l'incidenza del fenomeno: l'unica valutazione disponibile è infatti ricavabile dal computo delle situazioni riconosciute di gravità di cui all'articolo 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992, peraltro non codificate in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, o dal numero delle pensioni di accompagnamento erogate, ma i dati non sono sovrapponibili. Da queste constatazioni emerge in maniera inequivocabile un concetto che si deve tenere inevitabilmente presente quando si strutturano interventi legislativi a tutela di questa fascia di popolazione: non possiamo parlare di persone non autosufficienti senza parlare contemporaneamente di famiglie con persone non autosufficienti. Dobbiamo sempre valutare come sostenere e motivare il nucleo familiare di questi soggetti per metterlo nelle condizioni di espletare al meglio il suo difficile compito educativo di cura e di socializzazione. In particolare vanno differenziati progettualità e sostegni, soprattutto nei confronti dei soggetti giovani disabili in condizione di non autosufficienza, con l'obiettivo prioritario di migliorare il più possibile la loro qualità di vita e quella delle loro famiglie. Per fare ciò, prima di tutto, bisogna lavorare affinché muti il modo di affrontare le problematiche legate al mondo della non autosufficienza. È necessario, infatti, pensare alle persone non autosufficienti in termini di centralità dei bisogni ai quali si devono fornire delle risposte efficaci tese alla valorizzazione dei potenziali della persona e non soltanto incentrate nella misurazione dei deficit . Il bisogno di salute deve essere quantificato in relazione a quanto una persona potrebbe fare se venissero posti in essere quegli interventi capaci di contrastare o di ridurre un deficit e di abbattere quelle barriere che costituiscono un handicap apparentemente insormontabile per la persona con disabilità. Un progetto di riforma del sistema deve partire dalla centralità della persona, al fine di valutare e di rilevare quelli che sono le capacità residue e i bisogni del singolo, seguendo un procedimento inverso rispetto alla tradizionale tendenza di partire dalle risorse collettive per poi arrivare agli stanziamenti in favore del singolo. I diritti di cittadinanza delle persone non autosufficienti non possono limitarsi all'accesso ai servizi sanitari, all'istruzione nelle scuole e nelle università, alla predisposizione di forme di sostegno socio-assistenziale e alla realizzazione di inserimenti mirati nel contesto lavorativo. Devono essere più ampi ed è questo il lavoro che noi legislatori siamo chiamati a fare, liberandoci dal preconcetto legato alla funzione assistenziale. La vera pari dignità per tutti si potrà infatti raggiungere soltanto quando diverranno di primaria importanza anche il diritto al tempo libero, il diritto di viaggiare, il diritto di esprimersi, il diritto all'attività fisica e il diritto di divertirsi. La possibilità di fruire di luoghi per il tempo libero, per la comunicazione e per la socializzazione non può e non deve essere garantita soltanto ad alcuni. La cultura è patrimonio di tutti. Negli ultimi anni in Italia molto è stato fatto anche sotto il profilo normativo, ma purtroppo nel nostro Paese troppo spesso le leggi restano sulla carta, non vengono attuate o applicate. Con questo metodo di lavoro e al fine di raggiungere questi obiettivi, il presente disegno di legge, all'articolo 1, prevede che i soggetti non autosufficienti, ossia coloro che per età o per condizione di malattia hanno sviluppato disabilità tali da rendere impossibili le attività della vita quotidiana senza un'assistenza esterna, possono conseguire un riconoscimento individualizzato della non autosufficienza per accedere ai programmi di assistenza previsti dalla legge. Tale riconoscimento può essere richiesto dal soggetto interessato o dal suo tutore, nonché dal medico di medicina generale. L'articolo 2 istituisce, nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza (LEA), il diritto delle persone non autosufficienti ad accedere a un progetto di vita individualizzato, aggiuntivo rispetto alle prestazioni socio-sanitarie già incluse nei LEA. L'articolo 3 individua nelle unità operative semplici per la non autosufficienza, istituite presso le aziende sanitarie locali, le strutture deputate all'elaborazione e all'attuazione dei progetti di vita individualizzati. L'articolo 4 definisce i contenuti e le procedure di elaborazione e di attuazione dei progetti di vita individualizzati: tali progetti, elaborati sulla base delle specifiche condizioni sanitarie, sociali e psicologiche del soggetto non autosufficiente, contengono una serie di proposte, di iniziative e di servizi volti a migliorare la qualità della vita della persona non autosufficiente. Rientrano nei progetti individualizzati sia le prestazioni socio-sanitarie che tutte le ulteriori attività volte alla più ampia integrazione del singolo nell'ambiente scolastico, sociale e lavorativo. I progetti sono elaborati in stretta collaborazione con la famiglia del soggetto non autosufficiente, a cui spetta l'approvazione finale del progetto, nell'ottica del massimo rispetto del principio di autodeterminazione e di libera gestione delle attività familiari. L'articolo 5 pone a capo delle unità operative per la non autosufficienza un obbligo di relazione annuale sull'attività svolta. L'articolo 6 prevede un contributo mensile dell'importo di 150 euro ai nuclei familiari che comprendono uno o più minori disabili per ogni figlio di età inferiore a tre anni. L'articolo 7 introduce la possibilità di portare in deduzione le spese documentate sostenute dal contribuente per gli addetti alla propria assistenza personale nei casi di non autosufficienza nel compimento degli atti della vita quotidiana. L'articolo 8 riconosce alle regioni e agli enti locali la possibilità di erogare livelli aggiuntivi di assistenza rispetto a quelli garantiti dalla legge, in particolare nell'ambito dell'erogazione delle prestazioni rientranti nel sistema di assistenza domiciliare. In conclusione, l'articolo 9 prevede la copertura finanziaria. Auspicando una rapida approvazione del disegno di legge, intendiamo sottolineare l'esigenza di aprire un dibattito sull'opportunità di destinare finanziamenti diretti in favore delle persone non autosufficienti, anziché operare seguendo logiche assistenzialistiche che non tengono adeguatamente in considerazione le esigenze del singolo individuo.. 1 ( Riconoscimento individualizzato della non autosufficienza ) 1 Sono considerati non autosufficienti coloro che, per età o per condizione di malattia, hanno sviluppato disabilità tali da rendere impossibili le attività della vita quotidiana senza un'assistenza esterna. 2 Ai fini della presente legge, le persone di cui al comma 1 del presente articolo ottengono dalle unità operative semplici delle aziende sanitarie locali, istituite ai sensi dell'articolo 3, il riconoscimento della non autosufficienza quale condizione per l'accesso al programma individualizzato di cui alla presente legge. 3 Il riconoscimento di cui al comma 2 può essere richiesto dal soggetto interessato, dal tutore, dall'amministratore di sostegno di cui al libro primo, titolo XII, capo I, del codice civile o dal medico di medicina generale. Il medico di medicina generale ha il dovere di informare l'interessato e la sua famiglia sui livelli essenziali di assistenza garantiti dalla presente legge.