[ddlpres]

f garantire la distribuzione e la gratuità dei presìdi e dei farmaci impiegati nella terapia del dolore, mantenendo controlli adeguati volti a prevenirne abusi o distorsioni; g promuovere una campagna di informazione, ad opera del Ministero della salute, come strumento di informazione ed educazione sulle potenzialità assistenziali delle cure palliative e dell'applicazione della terapia del dolore. 2 (Definizioni) 1 Ai sensi della presente legge si intende per: a «cure palliative»: l'insieme degli interventi terapeutici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da una rapida evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici; b «terapia del dolore»: l'insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti ad approfondire i meccanismi patogenetici di forme morbose croniche e le relative terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative tra loro variamente integrate; c «malato in fase terminale»: la persona affetta da una patologia cronica evolutiva in fase avanzata, per la quale non esistono terapie o se esistenti, sono inadeguate, con l'obiettivo di una stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita. Tale fase temporale è stabilita indicativamente con un criterio temporale in novanta giorni per i pazienti oncologici; d «indice di Karnofsky»; lo strumento di misura multidimensionale indicante le funzioni fisiche del paziente, usato in particolar modo per i pazienti oncologici; e «assistenza domiciliare in cure palliative»: l'assistenza socio-sanitaria erogata 24 ore su 24 al domicilio del paziente, senza soluzione di continuità, da équipe multiprofessionali specializzate; f «assistenza residenziale in cure palliative»: assistenza socio-sanitaria erogata 24 ore su 24 presso una struttura, denominata « hospice », dove sono accolti pazienti che non possono più essere curati presso il proprio domicilio. L'assistenza è erogata da équipe multiprofessionali specializzate; g «dimissione protetta in cure palliative»: la garanzia della continuità assistenziale del paziente dall'atto della dimissione dalla struttura ospedaliera all'accesso alla rete. 3 (Prosecuzione del programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative) 1 Al fine di consentire la prosecuzione degli interventi di cui all'articolo 1 del decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450, convertito, con modificazioni, dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39, è autorizzata la spesa di 2 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018 e 2019. 2 Con accordo da concludere in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, è adottato il programma nazionale per la realizzazione, in ciascuna regione e provincia autonoma, in coerenza con gli obiettivi del Piano sanitario nazionale, di nuove strutture dedicate all'assistenza palliativa e di supporto per i pazienti la cui patologia non risponde ai trattamenti disponibili e che necessitano di cure finalizzate ad assicurare una migliore qualità della loro vita e di quella dei loro familiari. 3 Con l'accordo di cui al comma 2 sono individuati i requisiti strutturali e tecnologici per l'esercizio delle attività sanitarie da parte delle strutture dedicate all'assistenza palliativa. 4 L'accesso alle risorse di cui al comma 1 del presente articolo è subordinato alla presentazione al Ministero della salute di appositi progetti regionali, redatti secondo i criteri e le modalità di cui all'articolo 1, commi 3 e 4, del decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450, convertito, con modificazioni, dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39. 4 (Campagna di comunicazione) 1 Il Ministero della salute promuove la realizzazione di una campagna di comunicazione destinata a informare i cittadini sulle modalità e sui criteri di accesso alle prestazioni e ai programmi di assistenza della rete. 2 Nella campagna di cui al comma 1 è inclusa una specifica comunicazione sull'importanza del corretto utilizzo dei farmaci impiegati nelle terapie del dolore e dei rischi connessi ad un abuso o ad un uso non appropriato delle sostanze in essi contenuti. II DEFINIZIONE E ORGANIZZAZIONE DELLA RETE 5 (Definizione della rete) 1 Al fine di garantire il costante adeguamento delle strutture e delle prestazioni sanitarie alle esigenze dei cittadini utenti del Servizio sanitario nazionale, in ottemperanza a quanto stabilito dall'articolo 3, comma 3, dell'atto di indirizzo e coordinamento di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 14 febbraio 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 129 del 6 giugno 2001, la rete si articola nelle seguenti strutture e figure professionali dedicate alle cure palliative: a hospice o centro di assistenza residenziale; b unità di cure palliative domiciliare; c centro di telemedicina; d ambulatorio di cure palliative; e day hospice in cure palliative; f medico di famiglia; g équipe multiprofessionale in cure palliative; h farmacia distrettuale od ospedaliera. 2 Sono parte della rete anche il paziente, i familiari, i volontari, le organizzazioni di volontariato e i gruppi di auto-aiuto e di mutuo-aiuto nell'elaborazione del lutto, che hanno ricevuto la formazione di cui all'articolo 14, comma 5. 3 La rete garantisce al paziente in fase terminale le seguenti tipologie di assistenza: a assistenza ambulatoriale; b assistenza domiciliare; c monitoraggio della situazione clinica individuale; d ricovero ospedaliero in regime ordinario o in day hospital ; e assistenza in hospice ; f terapia del dolore; g supporto di tipo psicologico, spirituale e sociale rivolto alla persona malata e al suo nucleo familiare. 4 La rete per i pazienti in fase terminale è coordinata da un dirigente medico, individuato tra quelli che già operano nelle strutture coinvolte nella rete di assistenza. 5 Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute definisce, con proprio decreto, d'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, le modalità organizzative necessarie per l'accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale già esistenti sul territorio nazionale presso ogni regione, al fine di costituire una rete ai sensi del comma 1. 6 Il decreto di cui al comma 5 prevede tra le modalità organizzative per l'accreditamento come rete l'immediata obbligatorietà d'integrazione tra le strutture di assistenza residenziale e le unità operative di assistenza domiciliare. 6 (Segreteria centrale operativa della rete) 1 È istituita, all'interno delle strutture di assistenza residenziale, la segreteria centrale operativa della rete, di seguito denominata «segreteria centrale», al fine di coordinare i servizi assistenziali previsti all'articolo 5, comma 3. 2 La segreteria centrale svolge le seguenti funzioni: a informa sui servizi di assistenza e sul funzionamento della rete; b svolge un ruolo di supporto logistico al paziente e alla sua famiglia per le pratiche di accesso alla rete o per le pratiche necessarie alle dimissioni protette, qualora il paziente provenga da strutture ospedaliere;