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Modifiche alla legge 4 luglio 2005, n. 123, in materia di protezione dei soggetti malati di celiachia, e disposizioni per la prevenzione e l'informazione in merito alla malattia celiaca. Onorevoli Senatori. – La malattia celiaca, o celiachia, è una malattia immunomediata provocata dall'ingestione di glutine che, in soggetti geneticamente predisposti, determina un processo infiammatorio nell'intestino tenue con conseguente malassorbimento e manifestazioni extraintestinali, scatenando, altresì, una forte reazione immunitaria. È questa incontrollata risposta infiammatoria a condurre all'atrofia dei villi intestinali, minuscole sporgenze digitiformi che ricoprono la parete del piccolo intestino e che sono la principale via di assorbimento delle sostanze nutritive contenute negli alimenti. L'intestino così danneggiato perde per buona parte la sua capacità di assimilare i nutrienti e l'individuo celiaco manifesta una sindrome da malassorbimento, caratterizzata da diarrea, ritardo della crescita e deficit nutrizionale. Il glutine è una sostanza proteica presente nel frumento, nell'orzo, nella segale e in alcuni cereali minori, come il farro, il kamut , la spelta e il triticale. La prolamina è una delle frazioni proteiche che costituiscono il glutine ed è la responsabile dell'effetto tossico per il celiaco. Per curare la celiachia, attualmente, occorre escludere dal proprio regime alimentare alcuni degli alimenti più comuni, quali pane, pasta, biscotti, focaccia e pizza, ma anche eliminare le più piccole tracce di farina o briciole da ogni piatto ed evitare la contaminazione. Questo implica un forte impegno di educazione alimentare. Infatti l'assunzione di glutine, anche in piccole dosi, può procurare seri danni. La celiachia è stata classicamente descritta come una sindrome da malassorbimento che si verifica precocemente in età pediatrica in seguito all'introduzione del glutine nella dieta. La prima descrizione della malattia fu fatta nel 1888 dal pediatra Samuel Jones Gee, che osservò i classici sintomi, quali diarrea e arresto della crescita, e ipotizzò che la causa di questa « indigestione cronica » potesse essere legata all'alimentazione. Da allora le conoscenze sulla malattia celiaca sono notevolmente cambiate ed è attualmente riconosciuto che si tratta di una malattia sistematica, a patogenesi autoimmune, le cui manifestazioni cliniche sono estremamente variabili. La celiachia può presentarsi a qualsiasi età e può talora essere clinicamente silente. L'entità delle patologie correlate alla malattia celiaca è senza dubbio superiore a quanto si potesse pensare e da questo nasce il crescente interesse alla dimensione sociale di questa condizione. Attualmente è sempre più frequente incorrere nelle forme di celiachia ad esordio tardivo. Quando la celiachia si manifesta nell'adulto può presentarsi con un ampio spettro di sintomi, difficili da inquadrare immediatamente e che spesso spingono i pazienti a consultare diversi specialisti o ad affrontare veri e propri calvari terapeutici, senza trovare soluzione al problema. Negli ultimi anni è stata descritta una tendenza generale all'esordio più tardivo della sintomatologia della malattia celiaca, interessando i bambini più grandi, ossia quelli tra i cinque e i sette anni di età. In queste forme, i bambini non mostrano chiari segni di malassorbimento, ma presentano manifestazioni extraintestinali e possono lamentare vaghi disturbi intestinali (dolori addominali ricorrenti, nausea, vomito, gonfiore o stipsi). Anche in questa forma, i test sierologici sono positivi e all'esame istologico delle biopsie duodenali è presente il tipico danno mucosale rappresentato dall'atrofia dei villi; tuttavia, poiché il duodeno presenta notevoli riserve funzionali, molti individui possono non avere sintomi o segni clinici di malassorbimento. Numerosi organi e apparati possono essere interessati, sia isolati che in associazione tra loro. Il Servizio sanitario nazionale prevede particolari forme di tutela per le persone affette da celiachia, tra cui l'erogazione gratuita dei prodotti sostitutivi privi di glutine entro un limite di spesa. In particolare, l'articolo 3 della legge 4 luglio 2005, n. 123, disciplina le attività istituzionali di diagnosi precoce, mentre l'articolo 4 della medesima legge n. 123 del 2005 disciplina l'erogazione gratuita dei prodotti sostitutivi senza glutine ai soggetti affetti da celiachia. Attualmente, la legge nazionale detta disposizioni generali che devono essere poi tradotte in normative regionali. Purtroppo, il Ministero della salute non si è mai avvalso della facoltà, attribuitagli dal citato articolo 4, di definire le modalità organizzative per l'erogazione di tali prodotti, per cui l'applicazione delle norme-quadro nazionali avviene in modo assai diversificato nelle differenti regioni. Le differenze nelle erogazioni sono spesso correlate anche alla complessiva capacità economica di risposta da parte dei vari servizi sanitari regionali, con il risultato finale di inaccettabili differenze di livello qualitativo delle prestazioni nelle singole regioni e di conseguenti, sostanziali restrizioni della libera circolazione dei cittadini sul territorio nazionale in relazione alla differente tutela nella quotidianità che viene loro fornita in regioni diverse da quella di abituale residenza. Le differenti modalità di erogazione dei prodotti incidono ovviamente anche nella catena della produzione, della distribuzione e della vendita dei prodotti per celiaci, creando ulteriori disomogeneità di gestione dei prodotti e di erogazione dei servizi nelle diverse regioni. Alcune regioni hanno recentemente avviato nuovi sistemi procedurali e informatici per garantire la miglior fruizione delle agevolazioni previste per i celiaci e per favorire quindi la distribuzione dei prodotti senza glutine. Vi è però da considerare che, l'importanza per un celiaco di seguire una dieta priva di glutine è vitale, ma, al tempo stesso, difficile da realizzare fuori dalle mura domestiche. Questo impatta pesantemente sull'aspetto sociale e quindi psicologico di un celiaco, al punto che molti, pur di continuare ad avere una vita sociale, ingeriscono cibi contaminati dal glutine, o addirittura contenenti glutine, compromettendo il proprio stato di salute. Ciò avviene a causa dell'assenza di una normativa che imponga agli esercizi di ristorazione di avere nei propri menù uno o più piatti garantiti gluten free . Ad oggi, la possibilità di avere dei piatti gluten free è a discrezione del ristoratore, che può tranquillamente decidere di non garantire la somministrazione di pietanze per celiaci, libere dal rischio di contaminazione. L'attuale normativa europea (il regolamento (UE) 828/2014), inoltre, pur applicandosi anche al settore della ristorazione (il ristoratore che indica come « senza glutine » un piatto dovrebbe garantire l'assenza di contaminazioni), non contempla atti di esecuzione dedicati al settore, con il risultato che il rispetto della norma nella ristorazione è molto lacunoso e « a macchia di leopardo » ed è frequente incorrere in ristoratori che, pur definendo « senza glutine » un piatto, non mettono in atto le necessarie procedure per garantire l'assenza di contaminazione.