[ddlpres]

5 (Registro nazionale della vulvodinia e della neuropatia del nervo pudendo) 1 E' istituito, presso l'Istituto superiore di sanità (ISS), il Registro nazionale della vulvodinia e della neuropatia del nervo pudendo, di seguito denominato « Registro », per la raccolta e l'analisi dei dati statistici, clinici e sociali riferiti a tali sindromi. 2 Il Registro è articolato in sezioni regionali ed è alimentato dalle informazioni che le singole regioni trasmettono all'ISS entro il 31 dicembre di ogni anno. Entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, con decreto del Ministro della salute, sono definiti i criteri e le modalità di rilevazione e di conservazione dei dati del Registro con strumenti informatici e telematici. 3 Il Registro riporta i casi di vulvodinia e neuropatia del nervo pudendo e il numero dei nuovi casi acquisiti annualmente, accertati e individuati sulla base dei criteri di cui all'articolo 2, comma 2, rappresenta statisticamente la prevalenza e l'incidenza di tali malattie sul territorio regionale e nazionale, e consente di monitorare l'andamento delle stesse e di stabilire appropriate strategie di intervento. 4 Il Registro rileva in particolare: a le modalità di accertamento diagnostico di vulvodinia e neuropatia del nervo pudendo; b i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti all'accertamento di cui alla lettera a) ; c la qualità delle cure prestate; d le conseguenze delle due sindromi sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono, in termini di benessere fisico, psichico e sociale. 5 I dati riportati nel Registro sono utilizzati per individuare azioni finalizzate alla diagnosi precoce, per l'aggiornamento delle linee guida sui trattamenti medico-sanitari più efficaci e per la realizzazione di studi clinici e farmacologici. 6 (Formazione del personale medico, di assistenza e dei consultori pubblici) 1 Il Ministero della salute, previa consultazione della Commissione nazionale, predispone idonei corsi di formazione e aggiornamento per la diagnosi e la cura di vulvodinia e neuropatia del nervo pudendo, da inserire nel programma nazionale per la formazione continua (ECM) di cui agli articoli 16- bis e seguenti del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, destinati al personale medico, di assistenza e al personale sanitario operante nei consultori pubblici e nelle organizzazioni di volontariato riconosciute ai sensi del codice del Terzo settore di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, che si occupano delle due sindromi. 2 Coloro che sono specializzati in medicina generale, ginecologia e ostetricia, urologia, neurologia, anestesia e rianimazione, terapia intensiva e del dolore, dermatologia e venereologia, malattie dell'apparato digerente, psichiatria, malattie infettive e tropicali, medicina fisica e riabilitativa, endocrinologia e malattie del metabolismo sono tenuti a frequentare almeno un corso di formazione ogni tre anni su vulvodinia e neuropatia del nervo pudendo. 7 (Assegnazione di risorse del Fondo nazionale per lo svolgimento di studi e ricerche) 1 Il Ministero della salute e il Ministero dell'università e della ricerca, d'intesa con le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, avvalendosi degli enti del Servizio sanitario nazionale, promuovono studi e ricerche per la cura e il controllo dei sintomi derivanti da vulvodinia e neuropatia del nervo pudendo, al fine di identificare, perfezionare ed efficientare in particolare: a le terapie più innovative ed efficaci; b le prestazioni specialistiche più appropriate; c lo sviluppo di nuovi farmaci e la sperimentazione clinica di farmaci già esistenti; d gli studi e le ricerche sul monitoraggio dei casi clinici e sulla prevenzione di eventuali aggravamenti. 2 La Commissione nazionale redige un elenco pubblico degli enti di ricerca pubblici o privati che presentano richiesta per essere ammessi a beneficiare delle risorse del Fondo nazionale di cui all'articolo 14 da destinare alle attività di cui al comma 1 del presente articolo. 3 Con decreto del Ministro dell'università e della ricerca, da adottare entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, previa consultazione della Commissione nazionale, sono stabiliti parametri e criteri di valutazione degli enti di ricerca di cui al comma 2. 4 La ripartizione delle risorse è effettuata annualmente dalla Commissione nazionale e l'entità dei fondi assegnati deve essere adeguata e proporzionata ai progetti di ricerca selezionati. 5 Gli enti di ricerca beneficiari trasmettono, a conclusione della ricerca, al Ministero della salute e alla Commissione nazionale, un rendiconto analitico dell'impiego delle risorse e pubblicano, sui propri siti internet istituzionali, tale rendiconto, nel rispetto degli obblighi di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni da parte delle pubbliche amministrazioni previsti dalla legge. Gli enti beneficiari, inoltre, entro trenta giorni dalla eventuale pubblicazione di ricerche sulle malattie di cui alla presente legge su riviste scientifiche nazionali e internazionali, sono tenuti a trasmetterne copia alla Commissione nazionale. 8 (Diritto al lavoro) 1 Il Ministero del lavoro e delle politiche sociali e il Ministero della salute stipulano, con le associazioni imprenditoriali, specifici accordi volti a favorire l'accesso al telelavoro e al lavoro agile, ovvero a forme di lavoro comunque maggiormente compatibili con la condizione di salute psicofisica, delle persone affette da vulvodinia e neuropatia del nervo pudendo. 2 Per i lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso di certificazione rilasciata dai competenti organi medico-legali, attestante vulvodinia o neuropatia del nervo pudendo gravi, il periodo di comporto previsto dai contratti collettivi nazionali è incrementato del 30 per cento. 9 (Diritto allo studio) 1 Il Ministero dell'istruzione, d'intesa con il Ministero dell'università e della ricerca e il Ministero della salute, stipulano accordi con gli istituti superiori di primo e secondo grado e con gli atenei italiani al fine di esonerare gli studenti e le studentesse che soffrono di gravi forme di vulvodinia e neuropatia del nervo pudendo dall'obbligo di frequenza scolastica e universitaria, laddove non possa essere garantita la didattica a distanza. 10 (Prevenzione primaria nelle scuole) 1 Negli istituti superiori di primo e secondo grado, nell'ambito dei programmi di educazione alla salute, è garantita la formazione sulle principali forme di dolore pelvico, incluse vulvodinia e neuropatia del nervo pudendo, per fornire alle ragazze e ai ragazzi gli strumenti necessari a riconoscere e interpretare eventuali sintomi o manifestazioni caratteristici delle patologie di cui alla presente legge. 11 (Istituzione del pass di disabilità dinamica) 1 Alle persone che soffrono di vulvodinia e neuropatia del nervo pudendo, che presentano sintomi minzionali con aumentata frequenza o disturbi intestinali correlati alle due sindromi, è rilasciato un pass attestante la disabilità dinamica, condizione altrimenti invisibile, che, laddove occorra e si renda necessario, dia accesso gratuito e prioritario ai bagni pubblici e privati in qualsiasi circostanza e occasione. 12 (Istituzione della Giornata nazionale per la vulvodinia e la neuropatia del nervo pudendo)