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Disposizioni in materia di consenso informato. Onorevoli Senatori. -- Alla luce dei forti cambiamenti socio-culturali e delle continue innovazioni tecnico-scientifiche, la comunicazione con il paziente costituisce un momento essenziale del processo diagnostico-terapeutico, soprattutto quando si tratta di trasmettere informazioni di grande rilievo per la sua vita. Spesso in pochi minuti, e non sempre nelle migliori condizioni logistiche, davanti a una persona potenzialmente turbata sul piano emotivo, il medico deve illustrare al paziente gli aspetti salienti della sua malattia, i suoi possibili sviluppi, le diverse terapie che si possono mettere in atto, con i relativi rischi e benefici; nonché l'eventuale necessità di approfondimenti diagnostici anche a carattere invasivo. Il tutto cercando di stabilire una relazione che abbia le caratteristiche specifiche di un'alleanza terapeutica, in cui si rafforzi la fiducia reciproca, emerga una decisione libera e responsabile e resti sempre aperta la porta alla speranza. Il rapporto medico-paziente è certamente cambiato in questi ultimi decenni. Appare superata la fase paternalistica, in cui il paziente, riconoscendo il valore della competenza del professionista, si affidava a lui delegandogli gran parte delle decisioni che lo riguardavano con le relative responsabilità. Mentre si va sempre più affermando una fase in cui, medico e paziente, si muovono su un piano di maggiore simmetria, non solo perché condividono un maggior numero di conoscenze, ma anche perché il paziente rivendica sempre più il diritto a essere protagonista delle scelte che lo riguardano. Un'applicazione chiara e lineare dell'articolo 32 della nostra Costituzione, in cui si afferma: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana». La tutela dell'autonomia decisionale del paziente e l'esercizio della libertà di autodeterminazione pongono al medico nuove responsabilità, anche sotto il profilo della qualità della comunicazione, e richiedono un adeguato processo di educazione alla salute, che coinvolga entrambi in una relazione che sia allo stesso tempo educativa e terapeutica e che pertanto rifletta un alto livello di tensione etica. Informare il malato sui rischi della sua malattia è qualcosa, di molto diverso dallo spiegare a un allievo in che cosa consista quella patologia e come vada affrontata. La soggettività del paziente è costantemente sollecitata dall'impatto esistenziale, anche se si tratta di osservazioni rigorosamente scientifiche. La malattia personale è qualcosa di ben diverso dalla malattia, genericamente intesa, e questa dimensione influenza profondamente il livello di aspettative, i timori e le speranze con cui vengono poste le domande e ascoltate le risposte. Non può esserci un'asettica oggettività in chi illustra la situazione, come non c'è certamente in chi ascolta. Su questo crinale si sviluppa e prende forma la relazione medico-paziente che, per quanto rifletta un livello assoluto di pari dignità tra l'uno e l'altro, rivela anche una certa naturale asimmetria; non solo sul piano della specifica competenza professionale, ma soprattutto sul piano del diverso coinvolgimento emotivo ed esistenziale. Il medico esperto sa bene che le sue informazioni saranno attentamente soppesate, filtrate, interpretate e probabilmente amplificate o distorte a seconda del livello di ansia, chiaramente espresso oppure abilmente dissimulato, del paziente. Per questo, mentre risponde alle sue domande per consentirgli di prendere una decisione, la migliore decisione possibile per la sua vita, il medico ha presenti i contenuti specifici dell'interrogativo posto, il sentimento che in quel momento caratterizza lo stato d'animo del paziente e il suo quadro valoriale di riferimento. Alla luce di queste considerazioni, si capisce bene come l'informazione al paziente e il consenso da lui liberamente espresso sono elementi irrinunciabili per condividere i percorsi diagnostici e le scelte terapeutiche, mediche e chirurgiche, che devono essere fatte e che spesso, davanti a malattie lunghe e pesanti, devono essere rivisti, per una conferma o per un cambio di rotta. Ci sono molte patologie, da quelle di tipo oncologico a quelle di tipo neuro-degenerativo, da quadri infettivi come l'AIDS alle varie forme di disabilità, la cui prognosi oggi è profondamente migliorata, pur non garantendo completamente la guarigione. In questi casi il consenso informato costituisce un momento importante che permette al paziente di comprendere sempre meglio la sua condizione e potersi così assumere la responsabilità di scelte da cui dipende la sua qualità di vita. Nelle patologie a lunga durata il consenso informato costituisce una sorta di «filo di Arianna» che permette al malato di orientarsi in un labirinto di alternative, sapendo di poter contare su un'informazione di qualità, fortemente personalizzata, centrata sulle sue esigenze. È una delle più importanti frontiere su cui il medico gioca la sua umanità e la sua competenza professionale, il suo interesse genuino per ogni paziente e la sua disponibilità a dedicargli tempo di formazione oltre che di informazione. In questo approccio non c'è nulla di paternalistico, perché non c'è nessun tentativo di sostituirsi al paziente nelle sue decisioni; non c'è nulla della possibile arroganza di chi sopravvaluta il livello delle proprie conoscenze, sottovalutando il diritto dell'altro a conservare il controllo della propria esistenza. Ma non c'è neppure la sciatta indifferenza di chi si limita a descrivere come stanno le cose facendo delle ipotesi statisticamente più o meno corrette, e lasciando il malato solo davanti alle sue decisioni. L'abbandono del paziente davanti al panorama di alternative caratterizzate da un certo grado di indeterminatezza, come spesso accade nei processi biologici, non riconducibili nei confini di un determinismo prevedibile e pseudo-rassicurante, non è meno inquietante del vecchio paternalismo, spesso dogmatico e umiliante. La cultura del consenso informato dovrebbe inaugurare una nuova stagione: quella della decisione consensuale, in cui i due profili di conoscenze, quella del medico e quella del paziente, vanno progressivamente avvicinandosi. Le competenze decisionali di entrambi possono trovare un punto di sintesi, in cui ognuno vede rispettata la propria specifica dignità, senza che nessuno rinunci ad assumersi la rispettiva responsabilità. L'uso distorto della prassi del consenso informato, ne ha fatto più uno strumento di tipo difensivo per il medico, che non un momento qualificante della relazione medico-paziente. Ma nonostante ciò il contenzioso medico-legale continua a crescere, perché cresce il livello di insoddisfazione, del malato davanti a determinati comportamenti del medico. Non coglie la ratio di alcune decisioni e di alcuni comportamenti del medico, si sente abbandonato o per lo meno trascurato, certamente non capito nelle sue legittime aspettative. Sono in gioco tre dimensioni peculiari dell'etica medica, fondamento irrinunciabile del buon rapporto medicopaziente: l'etica della competenza, l'etica della relazione e l'etica della responsabilità. Sono quelle caratteristiche della relazione medico-paziente che fin dall'antichità sono state riassunte nell'affermazione che chiede al medico di agire sempre in scienza e coscienza. Il consenso del paziente deve sempre essere attualizzato, legandolo a situazioni contingenti;