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Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie. Onorevoli Senatori. -- L'autismo, come definito dalle linee guida nazionali e internazionali, è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Interessa prevalentemente le aree relative all'interazione sociale reciproca, all'abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. Si configura come una disabilità «permanente» che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, che si esprime in modo variabile e si caratterizza per un funzionamento mentale atipico tale da richiedere interventi terapeutici e socio-assistenziali particolarmente dedicati. Negli ultimi anni le modalità di intervento su questa patologia hanno subìto modifiche sostanziali per adeguarsi anche alle indicazioni del documento presentato a Oslo il 2 settembre 2008, durante l’VIII Congresso internazionale di Autism-Europe, che sottolinea la necessità di un approccio sociale alla disabilità dei soggetti autistici, tale da portare, attraverso la valorizzazione delle loro capacità esistenti ed attivabili, ad una loro degna inclusione sociale e a un miglioramento della loro qualità di vita e di quella delle famiglie di appartenenza. Il documento di Oslo, relativamente alle indicazioni di trattamento dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico individua, a seconda delle età, vari interventi riabilitativi. In particolare nei primi anni di vita si privilegia l'intervento cognitivo-comportamentale, che deve essere precoce, intensivo e curriculare. Nel documento di Oslo si sottolinea, inoltre, che: «Al pari della società nel suo insieme, l'educazione e qualunque altro tipo di attività dovrebbero essere inclusive. I bambini con ASD dovrebbero ricevere un'educazione specifica in ambienti inclusivi in cui si realizzano regolarmente interazioni sociali con bambini a sviluppo tipico. L'inclusione delle persone con ASD in ogni ambito di vita, comprese le attività lavorative e di svago, dovrebbe essere basata sul diritto, non su un privilegio, e dovrebbe essenzialmente assicurare che un appropriato apprendimento e altre esperienze positive avvengano in ambienti inclusivi. Tuttavia la politica dell'inclusione non dovrebbe mai essere usata per negare a nessuno il supporto o l'accesso a un'educazione o a un trattamento appropriati, o per fornire servizi simbolici o puramente teorici, che possono dare l'illusione di una presa in carico mentre nella realtà negano opportunità. Inoltre non va dimenticato che negare un supporto adeguato a una persona con ASD, delegando ogni responsabilità e cura alle famiglie, sottopone queste ad una pressione eccessiva, esaurendone ogni risorsa morale ed economica. Lasciare sole le famiglie ad affrontare tutti i complessi bisogni dei loro familiari con ASD non promuove l'inclusione di questi ultimi, al contrario ne estende l'esclusione e l'isolamento a tutti i membri della famiglia. Una rete di servizi qualificati e competenti è pertanto l'elemento cruciale per l'inclusione delle persone con ASD e delle loro famiglie». È dunque evidente che gli interventi più validati ed utilizzati sono quelli educativi-abilitativi, basati su un approccio globale alla situazione individuale, familiare e scolastica allo scopo di individuare le risorse recuperabili e di facilitare cambiamenti adeguati ai contesti di vita (Analisi Comportamentale Applicata – ABA, Treatment and Educational of Autistic and Communication Handicaped Children – TEACCH, denver model ). Le «Linee guida nazionali per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti», pubblicate dal Ministero della salute nell'ottobre 2011 (linea guida 21), nell'analizzare gli interventi terapeutici utilizzati per la fascia di età bambini-adolescenti, indicano fra gli interventi più efficaci quelli basati su un approccio educativo-comportamentale. Ora però proprio a fronte di quanto richiesto, le strutture pubbliche e buona parte delle strutture convenzionate non garantiscono un intervento di questo tipo. Le famiglie sono costrette a rivolgersi a spese proprie ad educatori, che applicano metodi validati e consigliati dal Ministero, affrontando considerevoli costi che per una famiglia media sono da considerare proibitivi (nella media un’ora di terapia si aggira sui 35-40 euro). E invece i livelli essenziali di assistenza (LEA) affermano il diritto della persona autistica di fruire di percorsi di integrazione socio-sanitaria ed educativa. In questa chiave la Conferenza unificata, nella seduta del 22 novembre 2012, ha sancito l'accordo fra il Governo, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, approvando il documento «Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico». Si tratta di un documento che impegna le regioni ad intervenire attivando una serie di servizi dedicati alle persone autistiche. E tuttavia non va assolutamente sottovalutato il problema costituito dalla perdita dei familiari che, inevitabilmente, se non puntualmente affrontato in sede legislativa, rischia di mettere a repentaglio tutti i progressi ottenuti dalle persone con disturbi dello spettro autistico, nonché la loro qualità di vita futura a partire dal momento della perdita dei congiunti che si sono presi cura di loro. Proprio questo è l'intento del presente disegno di legge: normare organicamente le iniziative e i livelli di assistenza rivolti a persone affette da autismo, con particolare attenzione all'età adulta, e alle loro famiglie. L'articolo 1 prevede, da parte dell'Istituto Superiore di Sanità, l'elaborazione delle Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, da aggiornare triennalmente sulla base della documentazione scientifica nazionale e internazionale disponibile. L'aggiornamento triennale (comma 4) è preceduto da un coinvolgimento delle istituzioni e delle figure professionali impegnate nell'assistenza a soggetti con disturbi dello spettro autistico, chiamate a fornire suggerimenti e osservazioni che, anche se non accolti, vengono sintetizzati ed allegati alla stesura finale delle Linee guida. Tali linee guida prendono in esame gli interventi farmacologici e non farmacologici per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico e formulano raccomandazioni di comportamento clinico basate sull'evidenza, per distinte fasce d'età, di soggetti trattati (comma 2). L'articolo 2 individua le prestazioni riconducibili ai livelli essenziali di assistenza, erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale nei confronti dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico (comma 1) ed il ricorso a prestazioni ed interventi farmacologici e non farmacologici, realizzati secondo le Linee guida previste dall'articolo 1, non deve comportare oneri aggiuntivi a carico del Servizio sanitario nazionale.