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Istituzione dei fondi di sostegno a favore di persone con disabilità gravi. Onorevoli Senatori. -- Il presente disegno di legge intende corrispondere ad una pressante domanda di strumenti normativi idonei a garantire alle persone con disabilità la piena tutela del diritto alla salute e al benessere socio-economico. In particolare, la prospettiva secondo la quale è affrontato il tema è quella dei genitori e dei parenti che si pongono -- talora con drammaticità -- il problema del cosiddetto «dopo di noi», cioè della sorte cui andrà incontro il loro congiunto disabile quando loro stessi non saranno più in vita o non saranno comunque in grado di provvedere direttamente alla sua cura e al suo sostentamento. La dimensione del fenomeno è a tutt'oggi significativa ed è, purtroppo, destinata ad accrescersi a medio termine. L'ammontare totale dei casi in cui ci sono figli in situazione di gravità, potenziali destinatari di un intervento normativo per il «dopo di noi», può essere valutato con buona approssimazione a partire dal numero di pensioni di disabilità erogate a soggetti di età non superiore a 34 anni, che fruiscono congiuntamente dell'indennità di accompagnamento, unita o meno ad altre provvidenze. Tali soggetti sono quelli per i quali le competenti commissioni sanitarie riconoscono a tutt'oggi l'incapacità di compiere gli atti della vita quotidiana, e pertanto la necessità di assistenza continua. Gli ultimi dati ISTAT disponibili (relativi all'anno 2004) indicano un numero di pensioni erogate, a prescindere dall'indennità di accompagnamento, a persone di età sino a 34 anni, pari a circa 307.000 unità. Di questi, i soggetti, sempre sino a 34 anni, che percepiscono, in aggiunta, almeno l'indennità di accompagnamento sono circa 145.000. Questi ultimi costituiscono dunque, pur con le necessarie approssimazioni, la platea di riferimento del presente intervento normativo. Nel merito, il disegno di legge proposto si pone la questione delle risorse, dei meccanismi e degli strumenti a disposizione delle famiglie per far fronte in prospettiva alle esigenze dei loro congiunti disabili. In particolare, i meccanismi devono essere idonei ad operare in modo automatico, senza l'intervento di coloro che non possono più correggere e indirizzare quanto fanno gli operatori. La scelta degli strumenti è invece essenziale per rendere altamente efficace l'opera di tali soggetti e per misurarne l'adeguatezza, o viceversa la non rispondenza agli obiettivi. Una condizione preliminare perché tale sorta di programmazione del futuro possa funzionare è certamente la disponibilità di un adeguato strumento giuridico. Il contesto normativo e istituzionale attuale vede la presenza della figura dell'amministratore di sostegno, di solito un congiunto superstite qualora i genitori siano scomparsi, al quale sono affidati compiti di rilievo, non solo di amministrazione dei beni della persona con disabilità, ma anche di tutela e controllo della situazione di benessere della stessa. L'amministratore di sostegno è soggetto alla supervisione del giudice tutelare, che controlla annualmente 1'utilizzo delle disponibilità finanziarie ed interviene nelle situazioni critiche o patologiche. Un ulteriore strumento giuridico che potrebbe essere valutato ai fini del suo recepimento nell'ordinamento nazionale è il trust , mutuato dagli ordinamenti di tipo anglosassone. Il trust si caratterizza per l'estrema duttilità e per il fatto che storicamente è stato utilizzato per regolare soprattutto gli aspetti finanziari. Nonostante taluni tentativi nel frattempo intervenuti, l'istituto del trust non sembra rispondere pienamente alle esigenze della famiglia tipo, destinataria dell'ipotizzato intervento normativo, mentre, proprio l'estrema ampiezza del suo ambito di applicazione può indurre in difficoltà i potenziali fruitori, i quali si possono perdere nel mare magnum di tutte le opzioni attivabili. Infine, la preoccupazione delle famiglie riguarda non tanto gli aspetti finanziari quanto e soprattutto gli aspetti di cura e accudimento della persona con disabilità. Uno strumento normativo di nuova introduzione deve quindi dedicare specifica attenzione e allestire appositi presidi proprio ai contenuti assistenziali e riabilitativi. Per esigenze di non particolare rilievo pertanto è sufficiente l'amministratore di sostegno, specie laddove le disponibilità della famiglia sono limitate e i redditi della persona con disabilità si limitano a quanto erogato dall'INPS. Se la persona con disabilità è gravemente limitata nella sua autonomia e nella capacità di espressione e quando la famiglia ha maggiori disponibilità, ovvero se ci sono altri redditi erogati a favore della persona da proteggere, occorre introdurre configurazioni più pregnanti rispetto al semplice amministratore di sostegno. Nel presente disegno di legge, alla figura dell'amministratore di sostegno -- che pure è mantenuta nell'ordinamento -- è affiancata quella del «garante», che coincide con l'amministratore di sostegno ovvero, a seconda dei casi, si identifica con il tutore o con chi esercita la patria potestà (se il beneficiario è minorenne), ma dispone di particolari poteri ed è soggetto a specifici obblighi. Si propone quindi una nuova disciplina, che con riferimento all'aspetto delle risorse, mutui dalla disciplina del trust quanto utile per la gestione di patrimoni dedicati a specifiche finalità, e che sul piano dei meccanismi attribuisca un ruolo specifico in collaborazione, e quando occorre in contraddittorio, oltre che al garante, anche ai soggetti che già istituzionalmente operano nel settore della disabilità, specie nei casi di maggiore gravità (fondazioni, associazioni specializzate, cooperative). Quanto agli strumenti, essa prevede il ricorso, quando occorre, a specifiche professionalità, quali università e centri di ricerca o altre figure di professionisti, per la valutazione della qualità del servizio erogato alle persone con disabilità. Si tratta quindi di una legge che disciplini il meno possibile, ma che incentivi il massimo ricorso all'autodeterminazione e all'autocontrollo, non introduca fattispecie nuove ma richiami in tutti i casi in cui è possibile le forme contrattuali già esistenti e che nel con tempo attribuisca tutti gli strumenti conoscitivi e informativi necessari ai soggetti che faranno ricorso alla nuova fattispecie giuridica. Una legge, infine, che sia di facile comprensione, di agevole e pacifica applicazione e che non comporti gravosi impegni in termini di spese da sostenere o di tempo assorbito. Tutto ciò premesso, si è allestito uno strumento normativo che consenta al genitore, o ad altro stretto congiunto, di individuare le risorse ed allocarle in un apposito «fondo di sostegno», cioè in un fondo patrimoniale dotato di soggettività giuridica e come tale possibile intestatario di beni. Tale fondo può anche essere alimentato a più riprese e possono essere incluse nel medesimo, le rendite del beneficiario, quali l'indennità di accompagnamento, la pensione di invalidità, quanto pervenuto da altre eredità, eventuali entrate di altro genere. Il fondo puo ricevere inoltre conferimenti o contribuzioni provenienti da altri soggetti, pubblici o privati.