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Norme in materia di relazione di cura, consenso, urgenza medica, rifiuto e interruzione di cure, dichiarazioni anticipate. Onorevoli Senatori. -- Il presente disegno di legge e i princìpi che lo ispirano sono l'esito della riflessione del gruppo di lavoro «Undirittogentile» promosso nella primavera 2012 dal professor Paolo Zatti. La discussione, alla quale hanno preso parte giuristi, bioeticisti, medici e professionisti sanitari, ha portato alla definizione di alcune linee-guida e di un articolato. Di tutto ciò si trova documentazione nel blog http://undirittogentile.wordpress.com. L'esperienza di decenni dimostra che la questione del consenso nella relazione di cura avvizzisce e si deforma se è trattata come una questione autosufficente legata al solo modello dell'atto giuridico e dei suoi requisiti. Questa ottica chiusa genera l'innesto nel rapporto terapeutico di un corpo sostanzialmente estraneo, contro cui spesso si sviluppano reazioni difensive a catena. Trattare il consenso in modo adeguato e degno significa anzitutto incastonarlo con chiarezza in una struttura di diritti e doveri molteplici e reciproci, diretti a promuovere e garantire una relazione buona ed efficace tra medico e paziente; in questa struttura i principi essenziali sono la persona del malato in tutte le sue espressioni e prerogative -- dai fondamenti ultimi dell' habeas corpus e della dignità, ai diritti fondamentali di integrità, identità morale, personalità, autodeterminazione -- e la persona del medico nel suo ruolo professionale con i caratteri di responsabilità, competenza, integrità professionale. Ma questo primo e fondamentale passo non si compie efficacemente senza altri, che lo conducano al di là della enunciazione. Non esiste questione giuridica che possa essere risolta efficacemente senza tenere conto delle verità del rapporto, sul piano psicologico, culturale, tecnico, organizzativo, che vanno tenute in considerazione e indirizzate. Per usare una espressione di G. Bateson, occorre creare le condizioni perché la relazione di cura divenga capace di apprendimento riguardo ai valori che si affermano nelle norme. E per far questo occorre uscire dall'astrazione che si limita alla applicazione al rapporto di cura di categorie costruite sul modello del contratto. Una delle condizioni perché questo apprendimento possa innestarsi è garantire al medico una giusta certezza su quanto gli si chiede, su quanto può e quanto deve fare soprattutto nelle situazioni critiche. Giusta certezza non significa esonerare il medico dal problema della valutazione e della responsabilità, ma significa metterlo al riparo dalla incertezza delle conseguenze del suo decidere. Occorre quindi disciplinare senza ombre, anche per quanto attiene a riflessi penali, la questione dell'urgenza e in modo specifico il problema della interruzione delle cure. Sia la questione del consenso, sia quelle del rischio e della responsabilità medica, vanno trattate nel tessuto organizzativo in cui si svolge la relazione di cura, attribuendo loro la stessa rilevanza che si attribuisce al problema terapeutico e assistenziale in senso tecnico. La consensualità non è un attributo accessorio, ma una modalità del curare che va perseguita quanto gli obiettivi benefici della terapia. Occorre qui uno sforzo di ideazione e di definizione di modelli applicativi che la presente proposta può solo additare. Il criterio di larghezza e di inclusione seguito riguardo al consenso va ripreso riguardo alle direttive anticipate. Anche qui, non si producono risultati utili -- anzi si deforma e si avvelena la questione -- se si isola il «formato» del «testamento» biologico dalle molteplici situazioni e modalità in cui può emergere, manifestarsi, chiedere attenzione e riconoscimento una decisione di fine vita. Il ruolo del diritto non è negare la realtà e i bisogni di cui abbiamo quotidiana e dolorosa esperienza, o costringerli nella cruna di un ago, ma disciplinarli trovando le categorie e le forme che sono capaci di garanzia rispetto alla varia e reale esperienza e verso tutti i valori in campo. Le modalità riconosciute di espressione delle dichiarazioni anticipate vanno definite valorizzando e precisando quello che le condotte reali, talvolta anche per antica tradizione propongono. Non si può pensare che una lettera autografa di richieste per la propria ultima malattia, tenuta nel cassetto insieme al testamento olografo, sia per il diritto uno straccio senza significato; o che non abbia riconoscimento una dichiarazione verbale con cui la persona sofferente indica al medico un fiduciario al quale affida il problema delle informazioni e delle decisioni. Compito del giurista e del legislatore verso queste modalità di condotta è pesare il problema della loro efficacia e risolverlo positivamente, non muovere dalle ipotesi remote di abuso per negare esigenze fondamentali di immediatezza, accessibilità, informalità della decisione e chiarezza della manifestazione di volontà della persona. Come sanno i giuristi, guai a fare del fantasma dell'abuso il legislatore; soprattutto in materia di diritti fondamentali. Il modello «volontà» non esaurisce e non deve esaurire il problema del rispetto della persona nelle decisioni e nei trattamenti di fine vita. La persona che non ha manifestato esplicite volontà non per questo diventa un oggetto di decisioni libere da ogni vincolo verso la soggettività del malato. Questa soggettività, riconoscibile nelle manifestate convinzioni, preferenze, inclinazioni, credenze, deve trovare nelle categorie giuridiche e nelle norme modalità adeguate di protezione, e vincolare -- attraverso i necessari passaggi di interpretazione e ricostruzione -- le decisioni relative a quella persona. Il disegno di legge che si propone si articola in sei capi relativi al diritto sul proprio corpo e al diritto alla salute, alla relazione di cura, al consenso al trattamento sanitario, al rifiuto di cure, all'urgenza medica e alla programmazione condivisa di cure e alle disposizioni anticipate di trattamento. Il progetto intende valorizzare e tradurre in norme alcune linee già emerse nelle giurisprudenza e nei codici deontologici, integrandole con soluzioni suggerite da giuristi, medici, bioeticisti. Meritano di essere sottolineati alcuni aspetti delle soluzioni normative proposte, a partire da quelle relative all'articolo 1 del disegno di legge, in materia di intangibilità del corpo umano. Nella sua qualificazione come «diritto fondamentale di ogni essere umano» si è ritenuto necessario rendere esplicito quanto si ricava dal principio di habeas corpus e dalla tutela costituzionale della persona negli aspetti dell'intimità, dell'autodeterminazione e della salute. Lo sfondo è il diritto all'integrità fisica della persona quale configurato nella Carta dei diritti dell'Unione europea e ripreso nel successivo articolo 3 del presente disegno di legge. In questo quadro, il riferimento nel comma 2 del medesimo articolo alle «condotte» lecite o illecite inerenti la sfera corporea umana è volutamente ampio al fine di ricomprendervi, appunto, «qualsiasi condotta», senza limitazioni all'orizzonte terapeutico o più ampiamente sanitario. L'articolo 2, che configura il «diritto alla salute» e il conseguente diritto alle prestazioni sanitarie adeguate e alla collaborazione dei professionisti sanitari, esplicita quanto implicito nella nozione di salute secondo la definizione dell'Organizzazione mondiale della sanità e le stesse indicazioni costituzionali. Detta configurazione della nozione di salute si riflette, quindi, nei successivi articoli 3 e 4, comma 2.