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Riorganizzazione e potenziamento dei servizi sanitari in ambito reumatologico. Onorevoli Senatori . – Il presente disegno di legge intende superare gli attuali limiti nel riconoscimento dei percorsi ottimali di prevenzione, diagnosi e cura delle malattie reumatologiche che, seppur estremamente eterogenee, hanno decorso cronico e potenzialmente invalidante, con patogenesi in molti casi autoimmune o immuno-mediata e con frequente coinvolgimento sistemico. Ciò andrebbe a rafforzare e potenziare l'intera rete e a limitare le misure e le azioni elettivamente dedicate a quattro patologie che possono ritenersi – così come ci viene suggerito a livello scientifico ed epidemiologico – estremamente rappresentative delle criticità complessivamente da superare. Nello specifico, l'articolato si sviluppa attorno ai suggerimenti di chi quotidianamente si occupa delle patologie reumatiche, con disposizioni mirate per la sindrome fibromialgica, il lupus eritematoso sistemico, la sclerosi sistemica e l'artrite reumatoide, promuovendo un modello di tutela preventiva e proattiva con tempi e modi di presa in carico dei pazienti eleggibili effettivamente sostenibile e multiprofessionale, e per ciò stesso suscettibile di essere applicato con carattere di generalità, stante l'importanza di uniformare l'evoluzione dei livelli essenziali di assistenza delle patologie a elevato rischio di fragilità e di cronicizzazione in modo da ottenere i migliori risultati possibili, in linea con le esigenze e i bisogni e, nel contempo, dare di più costando di meno. Si stima che solo in Italia oltre 5 milioni di persone soffrano di malattie reumatologiche e di queste circa 734.000 presentino le forme più severe e disabilitanti. Come noto, infatti, nella recente classificazione della Società italiana di reumatologia ( Reumatismo 2019, 71, supplemento 2, 4-7) sono annoverate oltre 200 malattie reumatologiche suddivise in tredici gruppi. Nell'ottica di un'efficiente programmazione sociosanitaria possiamo però distinguere tali patologie in tre gruppi con caratteristiche simili sul piano epidemiologico, della gravità clinica e del conseguente consumo di risorse economiche: 1. Malattie sistemiche che possono interessare l'apparato locomotore di natura autoimmune o immunomediate come, ad esempio, connettiviti sistemiche, vasculiti, malattie autoinfiammatorie. Si tratta di malattie rare, spesso gravi, che richiedono frequenti ricoveri ospedalieri e stretto monitoraggio clinico-ambulatoriale con il frequente ricorso a indagini bioumorali e strumentali (anche per il monitoraggio delle terapie). 2. Malattie che interessano prevalentemente l'apparato locomotore a carattere infiammatorio come, ad esempio, artrite reumatoide, spondilite anchilosante, artrite psoriasica, artriti microcristalline. Si tratta di malattie più frequenti delle precedenti, ma generalmente meno gravi in termini di mortalità, che richiedono uno stretto monitoraggio clinico-ambulatoriale con un periodico ricorso a indagini bioumorali e strumentali (anche per il monitoraggio delle terapie) ed occasionalmente ricoveri ospedalieri, soprattutto in caso di complicanze. 3. Malattie che interessano prevalentemente l'apparato locomotore a carattere non infiammatorio o scarsamente infiammatorio come, ad esempio, artrosi, osteoporosi e altre malattie osteometaboliche, sindromi dolorose extra-articolari (per esempio la fibromialgia). Sono malattie molto frequenti nella popolazione, alcune di esse possono avere un rilevante impatto sulla qualità della vita dei pazienti e associarsi a gravi forme di invalidità, richiedono un monitoraggio clinico ambulatoriale, in alcuni casi il ricorso ad indagini bioumorali e strumentali, e talvolta ricoveri ospedalieri in ambito reumatologico. Gran parte delle malattie reumatologiche appartenenti ai tre gruppi sopra elencati sono caratterizzate da scarso accesso alle cure e ingente ritardo diagnostico, con conseguente accumulo di danno d'organo e invalidità. La fibromialgia, il lupus eritematoso sistemico, la sclerosi sistemica e l'artrite reumatoide di recente insorgenza rappresentano casistiche peculiari di ciascuno dei tre macrogruppi, da approcciare solutoriamente soprattutto con la messa in campo di una rete integrata di prevenzione e cura in termini di diagnosi precoce, continuum assistenziale ed equiaccessibilità alle terapie avanzate appropriatamente eleggibili, con particolare riguardo ai trattamenti farmacologici innovativi. Se non controllate farmacologicamente in maniera adeguata, le malattie reumatologiche si associano a una progressiva disabilità e alla comparsa di patologie associate dall' ictus cerebrale e all'infarto, con progressiva perdita di autosufficienza e conseguente compromissione della qualità della vita ed elevati costi sociali. Recenti stime assumono che in Italia la spesa farmaceutica relativa alle malattie reumatologiche sia di circa 1,5 miliardi di euro e di circa 3 miliardi in termini di perdita di produttività. Il costo socio-sanitario globale è significativo sia come costi diretti sia come costi indiretti collegati alla disabilità e all'incapacità lavorativa conseguenti, per esempio si stima che in Europa ogni anno spendiamo 200 miliardi di euro per l'assistenza sociosanitaria ai malati reumatici, di cui oltre 4 miliardi l'anno solo in Italia. Da qui la necessità di un intervento legislativo atto a superare le importanti lacune di sistema, puntando sul riordino e sul potenziamento della rete e su modelli pilota da standardizzare anche sul versante della valorizzazione dell'epidemiologia come scienza applicata e con l'evoluzione del sistema dei registri in chiave osservazionale sulla prevenzione prima ancora che sulla cura, con approccio proattivo e non solo reattivo verso strumenti di valutazione e di monitoraggio delle cure e dell'assistenza, raccogliendo informazioni dettagliate sulle variabili cliniche, sul percorso sanitario, sulle comorbilità e su screening mirati. Per « fibromialgia » (sindrome fibromialgica) si intende una condizione patologica elettivamente reumatologica, classificata come sindrome dolorosa cronica a eziologia sconosciuta. La sua componente caratterizzante è il dolore cronico muscolo-scheletrico diffuso, ma ne sono sintomi tipizzanti anche i disturbi del sonno, l'affaticamento cronico (astenia) e compromissioni cognitive. Il termine « fibromialgia » significa infatti dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini). La sindrome fibromialgica colpisce circa il 2-8 per cento della popolazione mondiale. In Italia ha un'incidenza tra il 2 per cento e il 4 per cento, anche a causa dell'età media avanzata della popolazione. La maggior parte dei pazienti è di sesso femminile. La maggiore prevalenza è nella fascia d'età compresa tra i 35 e i 55 anni. Esistono forme primitive di fibromialgia e forme secondarie di fibromialgia, che si presentano nel contesto di altre malattie reumatologiche, rendendo la valutazione clinica delle persone malate ancora più difficoltosa.