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4 Se sussiste l'incapacità a prestare il consenso, questo è dato dal fiduciario indicato ai sensi dell'articolo 6, comma 1. In mancanza di tale indicazione, il consenso è dato dal coniuge non legalmente separato, o dal figlio, o dal genitore, o dal più prossimo congiunto. 5 Se il paziente è minorenne il consenso è espresso e il piano di cura è sottoscritto da chi esercita la potestà di genitore o la tutela. Ove possibile, è consultato il minore. III CURE PALLIATIVE E MALATTIE RARE 10 (Accesso alle cure palliative e promozione della cura delle malattie rare) 1 È riconosciuto e tutelato il diritto del singolo di accedere alle cure palliative per la gestione dei sintomi psicofisici di qualsiasi origine, con particolare riguardo al dolore severo negli stati di patologia oncologica e degenerativa progressiva e nel dolore severo cronico di origine neuropatica. È altresì riconosciuto e tutelato il diritto delle persone affette da malattie rare a ricevere adeguata assistenza e cura anche domiciliare. 2 Ai fini di cui al comma 1, il presente capo ha lo scopo di: a promuovere l'adeguamento strutturale del Servizio sanitario nazionale alle esigenze assistenziali connesse al trattamento dei pazienti in fase inguaribile e progressiva di patologia cronica degenerativa; b incentivare la realizzazione, a livello regionale, delle reti di cure palliative e di progetti indirizzati al miglioramento del processo assistenziale rivolto al controllo del dolore di qualsiasi origine e dei livelli di assistenza e di cura anche domiciliari per le persone affette da malattie rare; c perseguire l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza nel campo delle cure palliative e in quello delle cure delle malattie rare quale strumento di adeguamento dell'offerta di servizi alle specifiche esigenze assistenziali dei pazienti in fase terminale e delle loro famiglie; d promuovere la realizzazione di programmi regionali di cure domiciliari palliative integrate e di assistenza e cura delle persone affette da malattie rare; e semplificare le procedure di distribuzione e accrescere la disponibilità dei medicinali utilizzati nel trattamento del dolore severo al fine di agevolare l'accesso dei pazienti alle cure palliative, mantenendo controlli adeguati volti a prevenire abusi e distorsioni; f promuovere il continuo aggiornamento del personale medico e sanitario del Servizio sanitario nazionale in ordine ai protocolli diagnostico-terapeutici utilizzati nelle cure palliative e nella terapia del dolore e nell'assistenza e cura delle persone affette da malattie rare; g utilizzare la comunicazione istituzionale come strumento di informazione ed educazione sulle potenzialità assistenziali delle cure palliative e della terapia del dolore e sul corretto utilizzo dei farmaci in esse impiegati, nonché sulle malattie rare e sull'assistenza e cura delle persone che ne sono affette. 11 (Prosecuzione del programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative) 1 Al fine di consentire la prosecuzione degli interventi di cui all'articolo 1 del decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450, convertito, con modificazioni, dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39, è autorizzata la spesa di 2 milioni di euro per ciascuno degli anni 2013, 2014, 2015 e 2016. 2 Con accordo da stipulare in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, è adottato il programma nazionale per la realizzazione, in ciascuna regione e provincia autonoma, in coerenza con gli obiettivi del Piano sanitario nazionale, di nuove strutture dedicate all'assistenza palliativa e di supporto per i pazienti la cui patologia non risponda ai trattamenti disponibili e che necessitino di cure finalizzate ad assicurare una migliore qualità della loro vita e di quella dei loro familiari. 3 Con l'accordo di cui al comma 2 sono individuati i requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi per l'esercizio delle attività sanitarie da parte delle strutture dedicate all'assistenza palliativa. 4 L'accesso alle risorse di cui al comma 1 è subordinato alla presentazione al Ministero del lavoro e delle politiche sociali di appositi progetti regionali, redatti secondo i criteri e le modalità di cui all'articolo 1, commi 3 e 4, del decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450, convertito, con modificazioni, dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39. 12 (Progetto «Ospedale senza dolore») 1 Per la prosecuzione e attuazione del progetto «Ospedale senza dolore», di cui all'accordo tra il Ministro della salute, le regioni e le province autonome, sancito dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, in data 24 maggio 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 149 del 29 giugno 2001, è autorizzata la spesa di 1 milione di euro per ciascuno degli anni 2013, 2014, 2015 e 2016. 2 Le risorse di cui al comma 1 sono ripartite tra le regioni con accordo stipulato in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano. Con il predetto accordo sono altresì stabilite le modalità di verifica dello stato di attuazione a livello regionale del progetto di cui al medesimo comma 1 e individuate periodiche scadenze per il monitoraggio delle azioni intraprese per l'utilizzo delle risorse disponibili. 13 (Livelli di assistenza in materia di cure domiciliari palliative integrate) 1 Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, con le procedure di cui all'articolo 54 della legge 27 dicembre 2002, n. 289, si provvede alla revisione del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario n. 26 alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell'8 febbraio 2002, relativamente ai livelli essenziali di assistenza sanitaria e sociosanitaria in favore dei malati terminali, al fine di agevolare l'accesso dei pazienti affetti da sintomi severi e da dolore conseguenti a patologie oncologiche o degenerative progressive o da dolore severo cronico di origine neuropatica a cure domiciliari palliative integrate. 2 Nell'ambito dei livelli assistenziali di cui al comma 1 e degli ulteriori livelli di assistenza eventualmente individuati a livello regionale, le regioni adottano, nell'ambito della programmazione degli interventi sanitari e sociali, uno specifico programma pluriennale che definisca l'organizzazione e il funzionamento dei servizi per il trattamento a domicilio di pazienti in fase terminale colpiti da neoplasie o da altre patologie degenerative progressive e di pazienti colpiti da dolore severo cronico di origine neuropatica nel caso di dimissione dal presidio ospedaliero pubblico o privato e di prosecuzione in sede domiciliare delle terapie necessarie. 3 Il programma di cui al comma 2 definisce i criteri e le procedure per la stipula di convenzioni tra le regioni e le organizzazioni private senza scopo di lucro operanti sul territorio, funzionali alla migliore erogazione dei servizi di cui al presente articolo. In particolare, il predetto programma definisce i requisiti organizzativi, professionali e assistenziali che le organizzazioni private devono possedere ai fini della stipula delle convenzioni e specifica le modalità di verifica tecnica e amministrativa dell'attività svolta dalle medesime.