[ddlpres]

Modifiche al testo unico di cui al decreto legislativo 26 marzo 2001, n.151, in materia di rafforzamento dell'istituto del congedo parentale a sostegno dei genitori di bambini nati prematuri o gravemente immaturi ovvero portatori di gravi handicap. Onorevoli Senatori. -- L'Italia, come è noto, è dotata di una delle legislazioni più avanzate nel campo della tutela della maternità, rispetto ai Paesi europei, ma anche in rapporto a quelli industrializzati. Accanto a questo aspetto positivo, si registra però un tasso di crescita della popolazione tra i più bassi al mondo: la fecondità è infatti di 1,32 figli per donna. E per completare questa fotografia fatta di chiaroscuri è interessante evidenziare come il nostro Paese registri un tasso di mortalità alla nascita tra i più bassi (si veda il Rapporto annuale ISTAT 2012). L'Italia è anche il Paese in cui si registra la maggior percentuale in assoluto di medici che rianimerebbero un bambino nato a 24 settimane di gestazione ( Pediatrics , 2000) e il Paese in cui si hanno le minori dichiarazioni di aver sospeso le cure a un neonato ( Lancet , 2000). È anche il Paese che presenta la più bassa percentuale di medici che ritengono che la vita con un handicap sia peggiore della morte (JAMA -- Journal of the American Medical Association , 2000). Sono tutti elementi tratti dalla letteratura internazionale, in una logica comparativa con altri Paesi, e che risultano utili ai fini del presente disegno di legge. In Italia nascono pochissimi bambini, nonostante ci sia la volontà e la capacità di prendersene cura fin dal momento della nascita, sia a livello socio-familiare che clinico-assistenziale, anche quando presentano problemi rilevanti. Ma, oltre ad auspicare una ripresa degli indici di natalità è necessario assicurare a ogni bambino che nasce tutta la cura di cui ha bisogno; ancor più se presenta problemi per cui non sono sufficienti le misure ordinarie previste dal vigente ordinamento legislativo. Attualmente i progressi della scienza e della tecnica da un lato, ma anche le mutate abitudini di vita dall'altro, stanno creando delle situazioni del tutto nuove, che meritano di essere prese adeguatamente in esame, anche a livello legislativo, oltre che sanitario e socio-assistenziale. La letteratura scientifica attesta che nascono e sopravvivono bambini con un livello di età gestazionale prima impensabile: tra le 24 e le 28 settimane, contro le classiche 38-40 settimane, e con un peso alla nascita di appena 600 grammi, a volte anche di 500 grammi, contro i 1.800-2.200 grammi abituali. Nascono vivi anche bambini tra la ventiduesima e la ventitreesima settimana, ma attualmente sopravvivono per breve tempo. Ci troviamo davanti a un sistema che, da un lato, grazie ai progressi scientifici e tecnologici, mette bambini in condizione di sopravvivere a situazioni fino a poco tempo fa assolutamente pregiudizievoli, e nello stesso tempo presenta un nuovo scenario socio-culturale in cui questi bambini nascono con maggiore frequenza. Alcune tra le cause che possono in parte spiegare questa situazione sono l'età più avanzata delle primipare, la tendenza a lavorare il più a lungo possibile, a volte anche in condizioni usuranti, e il ricorso a terapie ormonali iperstimolanti per rimuovere le cause di possibili forme di infertilità e di sterilità, a livello individuale e di coppia. Il tentativo di ridurre la sterilità nelle coppie induce ad affrontare la gravidanza con una sollecitazione ormonale che modifica i tempi gestazionali, riducendoli, e quindi mettendo i bambini in condizione di nascere prima e con un peso minore. D'altra parte il fatto che nascano bambini da madri con un'età che oscilla tra i 35 anni e i 40 anni riflette anche un cambiamento negli stili di vita delle giovani coppie, legato a un mutato quadro di valori e di prospettive, ma anche alla maggiore difficoltà di raggiungere quell'insieme di sicurezze, sul piano economico-professionale, che mettono in condizione di progettare la nascita dei figli in modo da assicurare loro maggiori sicurezza e garanzie nel processo di sviluppo. A questi bambini, nati gravemente prematuri e spiccatamente sottopeso, va assicurata un'intensità e una qualità di cure che coinvolge profondamente le équipes della terapia intensiva neonatale (TIN). A tal proposito la legge finanziaria 2008 (24 dicembre 2007, n. 244) ha stanziato, grazie alla sensibilità del Governo precedente, 7 milioni di euro poi elevati a 24 miliardi di euro dalla legge 23 dicembre 2009, n. 191, per l'esecuzione di un programma pluriennale di interventi in materia di ristrutturazione edilizia e di ammodernamento tecnologico del patrimonio sanitario pubblico, destinati al potenziamento e alla creazione di unità di TIN. Le famiglie di questi bambini devono prendersene cura con un'intensità di gran lunga maggiore di quella che abitualmente viene dedicata a un neonato. E tutti sappiamo quanto tempo assorba ogni bambino fin dal momento della nascita, giungendo a volte a monopolizzare la vita dei suoi genitori, a cominciare -- come è naturale -- da quella della madre. Uno studio, pubblicato in data 8 novembre 2006 dall' American Academy of Pediatrics sul comportamento di bambini di tre anni, nati gravemente pretermine, rivela quanto sia fondamentale per loro poter contare fin dal primo momento sulla presenza materna, costante e continuativa, e su «un assessoramento» tecnico sotto il profilo educativo neuro-psico-motorio e relazionale. Ogni bambino che presenta difficoltà fin dal momento della nascita necessita di una rete di cure intense molto complesse, che va adeguatamente integrata e coordinata, perché è solo da questi interventi precoci che dipende la sua qualità di vita futura. Solo un rapporto affettivo solido e costante, basato su una conoscenza approfondita dei processi di sviluppo neuro-psico-motorio da parte di chi se ne deve prendere cura, permette a un bambino nato gravemente sottopeso, spesso con handicap diagnosticati tempestivamente, di recuperare quanto lo rende diversamente abile rispetto ai suoi coetanei. Le ragioni che consentono di sopravvivere davanti a un'anticipazione della nascita e al relativo basso peso che presentano i bambini sono da ricercare in una complessità di cause che coinvolgono, da un lato, l'elevato modello tecnico-scientifico che caratterizza la maggioranza delle TIN, grazie anche a uno specifico accumulo di conoscenze e di competenze cliniche delle diverse figure professionali che vi lavorano, tutte altamente specializzate e abituate a lavorare secondo protocolli e linee guida basati su prove di evidenza scientifica ( evidence based medicine ). Alla maggiore capacità professionale di mettere il bambino in condizione di sopravvivere agli handicap iniziali è però necessario affiancare una serie di servizi rivolti a lui e alla sua famiglia perché questa sopravvivenza si converta anche in un processo di sviluppo delle competenze del bambino con un recupero adeguato delle sue difficoltà iniziali, per ridurre al massimo il gap rispetto ai bambini normopeso nati a termine.