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6 (Gestione delle persone con epilessia nella scuola) 1 Il Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca e il Ministero della salute garantiscono la sensibilizzazione e l'informazione sull'epilessia nelle scuole di ogni ordine e grado attraverso idonei piani di formazione rivolti al personale che vi opera, inclusi i dirigenti scolastici, al fine di evitare situazioni che costituiscono grave pericolo per la sicurezza degli studenti con epilessia ed eliminare i pregiudizi e le discriminazioni che limitano la loro integrazione sociale e conducono alla loro stigmatizzazione. 2 La famiglia dell'alunno o dello studente con epilessia o lo studente stesso, se maggiorenne, prima ancora dell'inserimento scolastico o, tempestivamente, nel caso in cui l'evento patologico cronico si manifesti nel corso dell'anno scolastico, presenta al dirigente scolastico la richiesta per la somministrazione di farmaci durante l'orario scolastico, secondo i modelli di cui agli allegati I e II, corredata dal piano terapeutico individuale (PTI), redatto a cura del medico specialista in neurologia o disciplina affine, secondo il modello di cui all'allegato III. 3 Il dirigente scolastico, entro il termine di dieci giorni dalla presentazione del PTI, istituisce e convoca il gruppo di coordinamento, al fine di definire e adottare modalità appropriate per assicurare la continuità terapeutica e la corretta gestione delle emergenze in orario scolastico. 4 Sono membri del gruppo di coordinamento di cui al comma 3: a il dirigente scolastico o un suo delegato; b i genitori dell'alunno o dello studente con epilessia o lo studente, se maggiorenne; c il direttore del distretto sanitario o un suo delegato, scelto tra medico scolastico, pediatra di comunità, specialista ambulatoriale, pediatra di libera scelta o medico di medicina generale. 5 Possono, altresì, essere membri del gruppo di coordinamento di cui al comma 3: a il rappresentante dell'ente del terzo settore che i genitori dell'alunno o dello studente o lo studente, se maggiorenne, hanno facoltà di nominare, in qualsiasi momento; lo studente maggiorenne destinatario del servizio di assistenza alla persona, comunque denominato; b il sindaco o un suo delegato; c il delegato della cooperativa appaltatrice del servizio assistenziale. 6 Il gruppo di coordinamento adotta protocolli operativi, che prevedano idonea e specifica formazione in favore del personale scolastico, coerenti con il PTI, e che rispettino i requisiti previsti per assicurare la continuità terapeutica e l'intervento in caso di emergenza, secondo i modelli di cui, rispettivamente, agli allegati IV e V. Quanto previsto dai protocolli operativi si configura come attività che non richiede il possesso di competenze tecnico-sanitarie, né l'esercizio di discrezionalità da parte di chi interviene. 7 Per garantire la continuità terapeutica in orario scolastico, la somministrazione dei farmaci deve soddisfare tutti i seguenti criteri: a essere prevista dal PTI; b essere disponibile in orario scolastico; c non essere discrezionale da parte di chi somministra il farmaco, né in relazione all'individuazione degli eventi in cui occorre somministrarlo, né in relazione ai tempi, alla posologia, alle modalità di somministrazione o di conservazione; d essere praticabile da parte di personale non sanitario adeguatamente formato; e non ostacolare l'integrazione dell'alunno o dello studente nel contesto scolastico. 8 Per la gestione delle emergenze l'intervento è dettato esclusivamente dalla necessità di prestare soccorso in breve tempo, configurandosi uno stato di necessità laddove l'omissione dell'intervento potrebbe determinare l'insorgenza di gravi complicazioni o dello stato epilettico. Per garantire la somministrazione dei farmaci in caso di emergenza, in orario scolastico, devono essere soddisfatti tutti i seguenti criteri: a essere assicurata la pronta disponibilità dei farmaci previsti dal PTI, da somministrare in caso di crisi epilettiche; b essere stabilita la modalità di conservazione e somministrazione dei farmaci; c essere indicato nel PTI l'evento in cui occorre procedere alla somministrazione e le istruzioni per la somministrazione del farmaco in emergenza; d prevedere che l'intervento sia praticabile da parte di personale non sanitario e non deve richiedere discrezionalità da parte di chi somministra il farmaco, in relazione alle modalità, ai tempi e alla posologia. 9 I genitori dell'alunno o dello studente o lo studente, se maggiorenne, possono decidere di procedere direttamente o tramite loro delegati alla somministrazione dei farmaci durante l'orario scolastico, sia per garantire la continuità terapeutica sia in caso di emergenza. In tal caso deve essere assicurata alle persone incaricate della somministrazione la possibilità di accedere ai locali scolastici in coerenza con il protocollo operativo stabilito dal gruppo di coordinamento. 7 (Estensione della tutela del diritto antidiscriminatorio alle persone con epilessia) 1 Le persone con epilessia non devono essere discriminate in ragione della loro malattia. L'adozione nei confronti di persona con epilessia di comportamenti che, ai sensi dell'articolo 3 della Costituzione, comportino la violazione del principio di parità di trattamento, anche parziale o temporanea, deve essere giustificata sulla base di idonea certificazione, rilasciata da medico specialista in neurologia o disciplina affine, contenente la specifica indicazione delle ragioni cliniche che giustificano la disparità di trattamento. 2 Alla persona con epilessia si applica la legge 1° marzo 2006, n. 67, nei seguenti casi: a qualora venga discriminata in ragione della sua malattia; b qualora a seguito della certificazione di cui all'articolo 4, non si facciano decadere, nei suoi confronti, tutte le limitazioni derivanti dal precedente stato patologico. 8 (Politiche regionali in materia di epilessia) 1 Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica e tenuto conto del nuovo Patto per la salute 2014-2016, con la procedura prevista dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, si provvede all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza con l'inserimento, per quanto attiene all'epilessia, delle prestazioni necessarie per una diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili. 2 I livelli essenziali di assistenza per l'epilessia devono prevedere, in ogni caso: a per i soggetti già in possesso di diagnosi di epilessia, prima visita neurologica o neuropsichiatrica infantile; b visita di controllo; c le seguenti indagini elettroencefalografiche: 1 EEG Standard ; 2 EEG dinamico 24h; 3 video-EEG, poligrafia; 4 poligrafia con videoregistrazione; 5 polisonnografia con videoregistrazione; d le seguenti indagini di neuro-immagine: 1 tomografia computerizzata (TC) cerebrale; 2 risonanza magnetica (RM) con e senza mezzo di contrasto; 3 angio-TC; 4 angio-RM; 5 tomografia con emissione di positroni (PET); 6 scintigrafia cerebrale; 7 tomografia computerizzata ad emissione di fotoni singoli (SPECT); e esami ematochimici di routine ; f dosaggi plasmatici di tutti i farmaci antiepilettici.