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Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della vulvodinia e della neuropatia del nervo pudendo, nonché misure in favore delle persone che ne sono affette. Onorevoli Senatori . – Il presente disegno di legge nasce dall'esigenza di ottenere il riconoscimento da parte del Servizio sanitario nazionale (SSN) di vulvodinia e neuropatia del nervo pudendo come malattie croniche e invalidanti e di migliorare la qualità delle cure e della vita delle persone affette da queste sindromi. La vulvodinia è stata riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità nell'ultima revisione della classificazione internazionale delle malattie (ICD-11), avviata nel 2018 e diventata attuativa il 1° gennaio 2022. Nell'ICD-11 rientra nella categoria: « dolore correlato a vulva, vagina o pavimento pelvico » (codice malattia: GA34.02). È una sindrome che coinvolge le terminazioni nervose dei genitali esterni femminili, creando dolore e bruciore spontaneo o provocato, con grande disagio nella quotidianità (mantenere la posizione seduta, camminare, indossare indumenti aderenti, andare in bicicletta, fare attività fisica, eccetera) e nel rapporto di coppia (rapporti sessuali dolorosi), ed è sovente associata a problemi urinari, intestinali e muscolo-scheletrici. Tale malattia ha, pertanto, un impatto invalidante sulla vita relazionale e sociale della persona e sulla sua capacità produttiva, che può essere temporaneamente o permanentemente compromessa in modo parziale o totale. Malgrado sia poco conosciuta dallo stesso personale medico-sanitario, non si tratta di una malattia rara: una recente revisione della letteratura scientifica fissa la prevalenza della malattia tra il 12 e il 16 per cento della popolazione assegnata femmina alla nascita. Come termine di paragone, si tenga presente che malattie quali la fibromialgia e l'endometriosi, sicuramente più conosciute, hanno prevalenza rispettivamente del 5 per cento e del 10 per cento circa. Sebbene si abbia una maggior concentrazione tra i 20 e i 40 anni, nessuna fase di vita della donna ne è risparmiata. L'elevata diffusione della sindrome consente, pertanto, di definire la vulvodinia come malattia sociale. La sindrome viene classificata in relazione a due aspetti fondamentali: la sede e le caratteristiche dei disturbi. Si definisce una forma localizzata dove i sintomi sono presenti in una zona circoscritta della regione vulvare; nella maggior parte delle pazienti (80 per cento circa) il vestibolo vaginale, area d'ingresso alla vagina dove è concentrata la triade fondamentale dei disturbi quali bruciore, dolore e difficoltà nei rapporti sessuali: in questi casi si parla di vestibolodinia. La vulvodinia localizzata, seppur raramente, si può ritrovare anche in altre regioni vulvari, come ad esempio la clitoride (clitoridodinia). La malattia può interessare anche gran parte della regione vulvare (vulvodinia generalizzata), perineo e zona anale compresa. Quando i disturbi sono evocati da stimolazione, contatto, sfregamento e penetrazione vaginale, si parla di vulvodinia provocata. Nelle pazienti dove i sintomi sono quasi sempre presenti, indipendentemente dalla stimolazione, si parla di vulvodinia spontanea. Il dolore vulvare persistente, associato a disfunzione sessuale, genera sovente sofferenza fisica e psicologica nelle pazienti. Diversi studi clinici e sperimentali indicano una genesi multifattoriale della malattia che si manifesta con un dolore di tipo neuropatico. Si definisce « neuropatico » il dolore determinato da una lesione primaria o da una disfunzione del sistema nervoso. Sotto il profilo clinico, il dolore neuropatico è caratterizzato da due processi sensoriali anomali, detti « iperalgesia » e « allodinia ». Per « iperalgesia » si intende una risposta amplificata a uno stimolo doloroso in sé normale. Per « allodinia » si intende il viraggio della percezione dello stimolo da tattile a doloroso urente, dovuta alla dislocazione delle fibre del dolore, che da profonde nel tessuto si superficializzano verso gli strati esterni della mucosa. Le pazienti affette da vulvodinia manifestano entrambi questi elementi. L'insorgenza della vulvodinia ha solide basi organiche, dove ripetuti stimoli (infezioni, traumi fisici o da prolungata esposizione ad agenti irritanti o ad allergeni o, ancora, fattori ormonali) generano il rilascio di fattori infiammatori che irritano e sensibilizzano le terminazioni nervose. Inoltre, nelle pazienti con vestibolodinia, sovente si evidenzia una situazione di ipercontrattilità dolorosa della muscolatura del pavimento pelvico. Non è ancora chiaro se l'alterazione muscolare sia primitiva o, più verosimilmente, secondaria alla disfunzione neuropatica vestibolare; nonostante ciò questo elemento è un fattore aggravante della sintomatologia lamentata dalle pazienti e, pertanto, deve essere trattato come parte integrante della terapia. Le donne affette da vulvodinia riferiscono in anamnesi dolore e bruciore vulvare, che può essere descritto con varie espressioni: sensazione di scosse, fitte, punture di spilli e gonfiore fastidioso. Tutte queste definizioni rendono ragione dei differenti aspetti di stimolazione delle terminazioni nervose sensitive vulvari e, soprattutto, degli aspetti psico-emozionali del dolore vissuto. La diagnosi differenziale di vulvodinia richiede un'accurata ed esperta valutazione clinica che escluda ogni patologia che possa essere responsabile di una sintomatologia analoga a quella data dalla vulvodinia, ma con origini differenti (es. infezioni, dermatosi, neoplasie, etc.). Una manovra diagnostica essenziale è rappresentata dall'ipersensibilità alla pressione vestibolare con l'apice di un cotton fioc , definito swab-test . L'assenza di « apparenti » alterazioni visive, associata alla limitata conoscenza della sindrome da parte degli operatori sanitari, rende ragione del grave ritardo diagnostico (in media di quattro anni e mezzo), aggravato dal considerare molte pazienti come ipocondriache o affette da problematiche psicologiche o psicosomatiche. Molte donne, inoltre, non riescono a tollerare visite ed esami vaginali che prevedano l'inserimento dello speculum o altre manovre invasive, rischiando così di compromettere ulteriormente la loro salute per via dell'impossibilità di fare prevenzione. La neuropatia del nervo pudendo è, invece, una sindrome cronica, caratterizzata da dolore di tipo neuropatico in sede pelvica o perineale, con possibili irradiazioni alla regione lombare, ai genitali esterni, all'ano, agli inguini, alla regione sovrapubica, al sacro-coccige, alla radice delle cosce, spesso accompagnata da difficoltà minzionali, colonproctologiche e sessuali. Tale sindrome costringe malati e malate a non poter rimanere seduti, altri ad avere dolori anche nella deambulazione e, in alcuni gravi casi, a rimanere a letto. La prevalenza è stimata essere sui 10 individui ogni 10.000, ma si tratta di una sottostima perché manca un registro di raccolta dati nazionale. Il nervo pudendo si definisce « misto » perché è sensitivo, motorio e anche parasimpatico: la parte motoria del pudendo dà innervazione ai muscoli del piano perineale e degli organi genitali, mentre la parte sensitiva fornisce sensibilità all'uretra, alla pelle e alle mucose degli organi genitali.