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L'accesso gratuito di cui al comma 1 è garantito anche ai trattamenti specifici, eventualmente disponibili e supportati da evidenze scientifiche di efficacia e di sicurezza, richiedenti alta tecnologia e complessità assistenziale. 3. La dotazione di presìdi, di protesi e di ausili inclusi nei piani assistenziali personalizzati deve essere resa gratuitamente disponibile in tempi brevi e comunque necessari per il sostegno al malato. La dotazione comprende tutte le procedure e le attività per il rilascio e per l'eventuale addestramento all'uso. 4. Qualora la malattia rara determini una permanente limitazione di funzioni e di attività, la persona affetta da tale malattia, o chi ne ha la rappresentanza se la persona è minore o incapace, può richiedere il riconoscimento della condizione di disabilità e l'eventuale attestazione di gravità, quando ne sussistono i requisiti, alle apposite commissioni mediche previste dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104, oltre che il riconoscimento dell'eventuale invalidità. 5. Per le finalità di cui al comma 4, il centro di riferimento responsabile della presa in carico della persona affetta da una malattia rara redige una dettagliata relazione clinica al fine di consentire alle commissioni mediche di cui al medesimo comma 4 la piena conoscenza della situazione del paziente e del suo profilo funzionale complessivo, nonché di poterla valutare anche nella sua evoluzione a breve e a medio termine. 6. Un referente della rete orizzontale di presa in carico del paziente è presente in qualità di esperto durante la valutazione delle commissioni mediche di cui al comma 5. 7. Le commissioni per l'accertamento dell'invalidità di una persona affetta da una malattia rara utilizzano un'apposita scheda di valutazione, valida su tutto il territorio nazionale, predisposta dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali, in osservanza dei princìpi della classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF). Art. 14. (Cure palliative) 1. Alle persone affette da malattie rare per le quali non è ipotizzabile una guarigione e che presentano condizioni cliniche gravi o complesse, sono garantite adeguate cure palliative, con l'obiettivo di ottenere la migliore qualità di vita possibile, il rispetto della dignità della persona umana, il migliore equilibrio fisico, emotivo, morale, sociale e personale raggiungibile nonché la qualità delle relazioni intra ed extrafamiliari. 2. In particolare, alle persone di cui al comma 1 sono garantiti gratuitamente i farmaci, i dietetici, i dispositivi medici, le apparecchiature e quanto altro sia necessario per il trattamento sintomatico e di supporto sia a domicilio che in regime residenziale, privilegiando, nel caso si realizzi tale seconda opzione, la permanenza in strutture che hanno sviluppato competenze specifiche. 3. La durata delle cure palliative destinate alle persone affette da malattie rare, di norma non prevedibile, non costituisce limitazione al loro accesso. 4. Al fine di privilegiare il permanere della persona affetta da una malattia rara all'interno del suo nucleo familiare, sono garantite idonee assistenze domiciliari, anche di elevata intensità assistenziale, ogni volta che il paziente e i suoi familiari ne fanno richiesta, compatibilmente con la reale situazione del nucleo familiare e con lo stato delle reti territoriali di assistenza. 5. Il centro di riferimento definisce il piano assistenziale, ivi compresi i trattamenti e i monitoraggi di cui la persona affetta da una malattia rara necessita. Il piano è sottoposto alla valutazione dei servizi della rete orizzontale di assistenza, che hanno il compito di attivarlo, dopo averlo concordato con i familiari del paziente. Qualora siano richieste particolari competenze è ipotizzabile un periodo di formazione del personale coinvolto nell'assistenza domiciliare presso il centro di riferimento. 6. Le regioni stabiliscono le modalità organizzative con cui le proprie reti assistenziali rispondono al bisogno di cure palliative delle persone affette da malattie rare residenti nel rispettivo territorio di competenza, con specifico dettaglio per i pazienti minori. 7. Qualora il carico familiare determinato dall'assistenza al congiunto risulti particolarmente gravoso, l'azienda sanitaria locale e il comune di residenza della persona affetta da una malattia rara predispongono un piano di supporto ai familiari, che può comprendere aiuti diretti organizzativi ed economici, con la collaborazione dei pazienti stessi e delle associazioni d'utenza, coordinati dalla Federazione italiana malattie rare -- UNIAMO, attraverso i suoi comitati regionali. Art. 15. (Inserimento comunitario delle persone affette da malattie rare) 1. Le pubbliche amministrazioni provvedono all'attivazione di adeguati interventi per favorire l'inserimento e la permanenza delle persone affette da malattie rare nei diversi ambienti di vita e di lavoro. 2. Il diritto all'educazione dei minori affetti da malattie rare è garantito per ogni ordine e grado scolastico. 3. Il centro di riferimento ha il compito di redigere una relazione tecnica comprendente le principali condizioni cliniche e funzionali del minore affetto da una malattia rara che possono richiedere particolare attenzione nell'organizzazione dell'ambiente scolastico e che devono essere considerate nella formulazione del piano educativo individuale. 4. Qualora il centro di riferimento lo ritenga indispensabile, il trattamento sanitario terapeutico può essere effettuato anche in ambiente scolastico, con il supporto del personale della scuola appositamente formato, degli operatori delle reti territoriali di assistenza ed eventualmente dei familiari del minore affetto da una malattia rara. 5. L'inserimento lavorativo della persona affetta da una malattia rara deve essere facilitato dalle indicazioni date dal centro di riferimento, tendenti ad evidenziare gli eventuali necessari adattamenti dell'ambiente. 6. Qualora sussista una condizione di disabilità si applicano le disposizioni per il collocamento lavorativo facilitato previste dalla normativa vigente in materia. 7. Ai lavoratori affetti da malattie rare è garantita la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autonoma il più a lungo possibile nel corso della loro malattia. 8. È altresì garantita la possibilità di accedere al part-time , su richiesta del lavoratore affetto da una malattia rara, il quale può rifiutare trasferimenti in sedi diverse da quella originale vicino alla propria residenza. 9. Il lavoratore affetto da una malattia rara ha diritto di scegliere in modo prioritario un tipo di collocazione lavorativa all'interno della qualifica rivestita più favorevole rispetto alle limitazioni imposte dalla propria malattia. Capo III INCENTIVI ALLA RICERCA FARMACOLOGICA E IN FAVORE DELLE IMPRESE PER LA REALIZZAZIONE DI FARMACI INNOVATIVI Art. 16. (Fondo nazionale per la ricerca, lo sviluppo e l'accesso ai medicinali orfani) 1. Ai sensi dell'articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, è istituito il Fondo nazionale per la ricerca, lo sviluppo e l'accesso ai medicinali orfani, di seguito denominato «Fondo». 2. Su parere del Comitato nazionale per le malattie rare di cui all'articolo 24, gli stanziamenti del Fondo sono prioritariamente destinati alla realizzazione delle seguenti attività: a) studi preclinici e clinici promossi nel settore delle malattie rare;