[resaula]

va affrontato il problema degli esami motivati non da una valutazione realmente diagnostica, ma volti alla "medicina difensiva", fenomeno che non può che aumentare in presenza di interventi sempre più frequenti della giustizia in materia medica, va presa, altresì, in esame la reale efficacia di determinate terapie e va prestata attenzione all'organizzazione delle visite di controllo; le liste di attesa sono troppo lunghe, l'adesione ai programmi di screening è insufficiente soprattutto al Sud, le reti oncologiche regionali sono attive solo in alcune aree e i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) non sono uniformi nelle varie Regioni con conseguente spreco di risorse; considerato che: l'analisi conoscitiva dei dati epidemiologici riguardanti le neoplasie in Italia, permette di pianificare sulla base di criteri oggettivi gli interventi di programmazione sanitaria da effettuare in ciascuna Regione e fornisce uno strumento utile per le Regioni stesse e per il Governo centrale per sostenere investimenti mirati a potenziare il servizio pubblico là dove necessario, con ottimizzazione delle risorse umane e logistiche disponibili; ad esempio, aumenti di incidenza di determinate neoplasie in alcune Regioni, qualora registrati, potrebbero fornire il razionale epidemiologico per l'attivazione di nuove campagne ad hoc di prevenzione e screening ; i dati epidemiologici aggiornati sull'andamento dei tumori in Italia permettono inoltre di prevedere con buona approssimazione l'impegno finanziario che graverà sul SSN, consentendo una programmazione appropriata, con previsione e ottimizzazione delle risorse; tenuto conto, inoltre, che: nel 2017, in Italia, la spesa farmaceutica totale è stata di 29,8 miliardi di euro (il 75 per cento rimborsato dal Servizio sanitario nazionale). La legge 11 dicembre 2016, n. 232 (legge di bilancio 2017), all'articolo 1, commi 400, 401 e 405, ha stanziato per gli anni 2017 e seguenti 500 milioni di euro annui per i farmaci innovativi e 500 milioni di euro annui per i farmaci innovativi oncologici, così come qualificati in base ai criteri predisposti da AIFA; nel 2017, la spesa annuale per i farmaci innovativi non oncologici è stata di 308 milioni di euro e per quelli oncologici di 409 milioni; sulla base della normativa vigente, laddove le risorse previste nei fondi non siano totalmente impiegate per le finalità evidenziate, queste confluiscono nella quota di finanziamento del fabbisogno sanitario nazionale standard senza alcun particolare vincolo di destinazione; la legge di bilancio per il 2019 (legge 20 dicembre 2018, n. 145) non reca modifiche al riguardo, lasciando inalterata la consistenza e la finalità dei fondi, e non ne prevede alcuna estensione per gli anni successivi; nel 2019-2022 sono prossime ad entrare nel mercato italiano nuove terapie fortemente innovative dette "trasformative", ossia capaci di trasformare la naturale storia patologica di un paziente, che offrono soluzioni " one shot " specifiche per il paziente o per nicchie di pazienti, ad alto costo; si tratta delle "terapie geniche" che per loro intrinseche caratteristiche possono essere somministrate solo in centri di riferimento altamente specializzati; è doveroso garantire ai pazienti immediato accesso alle suddette terapie trasformative; è, inoltre, ormai noto che solo le reti oncologiche regionali permettono un collegamento reale fra i centri e lo sviluppo integrato dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali e offrono al paziente la garanzia di ricevere le cure migliori negli ospedali più vicini al domicilio, con significativi risparmi; oggi, le reti oncologiche sono operative solo in sei Regioni (Toscana, Lombardia, Veneto, Emilia-Romagna, Piemonte e Liguria); il problema della loro istituzione è stato affrontato nel piano oncologico nazionale, ma è rimasto embrionale; dai dati a disposizione sembra che quasi la metà dei tumori potrebbe essere prevenuta adottando per tutta la vita un'alimentazione adeguata. L'alimentazione, però, svolge un ruolo fondamentale anche per affrontare e sconfiggere un tumore. La tematica ha una grande importanza ma il tema non ha ancora la centralità che dovrebbe. In Italia, attualmente, non esiste una legge nazionale che regolamenti e garantisca l'accesso uniforme ai trattamenti di nutrizione clinica e artificiale domiciliare sia nel periodo delle cure attive sia in quello delle cure palliative; è documentato che il paziente preferisce ricevere a domicilio le cure palliative, nel contesto di una vita familiare, e anche l'assistenza nutrizionale, che pertanto è in stretta relazione di dialogo con il caregiver familiare. Il ricorso sistematico alle cure palliative domiciliari riduce del 45 per cento i costi relativi alla fase finale della vita; i numeri del cancro e il suo elevato impatto sociale, anche in termini di costi da sostenere, giustificano un'autonoma considerazione delle prestazioni assicurate ai malati oncologici dai familiari o da altre "persone di fiducia" nel contesto della futura regolazione del " welfare informale". Le peculiarità delle malattie neoplastiche e del conseguente fabbisogno di assistenza che generano rischia, infatti, di scolorire nel contesto di una regolazione rivolta ai caregiver genericamente intesi; per questa immensa platea di caregiver (centinaia di migliaia di cittadini italiani e milioni di europei), è necessario un sistema di misure compensative che consentano di adattare la propria vita lavorativa e familiare, ben oltre le misure minime di cui alla proposta di direttiva UE; anche in Italia, quindi, è diventato urgente riconoscere il valore sociale ed economico dei caregiver per la famiglia e per l'intera collettività, persone che vivono una condizione di abnegazione quasi totale, che limitano la loro salute, il riposo, la vita sociale e la realizzazione personale; preso atto che: occorrono soluzioni concrete con l'obiettivo di ridefinire il paradigma di gestione del cancro, adottando un'ottica interamente centrata principalmente sul paziente; il Parlamento si è da sempre impegnato, anche attraverso l'istituzione di Intergruppi parlamentari, per cercare soluzioni alle istanze presentate dalle associazioni delle famiglie e dei pazienti malati di cancro, impegna il Governo: 1) ad adottare in tempi brevi un nuovo piano oncologico nazionale; 2) a realizzare in tutto il territorio nazionale le reti oncologiche regionali; 3) a predisporre la riorganizzazione degli ospedali e dei posti letto attraverso l'applicazione reale dei costi standard , cioè dei criteri per assegnare le risorse per finanziare i reparti di oncologia; 4) a facilitare l'accesso tempestivo dei malati di cancro all'innovazione nella diagnosi e terapia e il superamento delle inaccettabili disparità esistenti tra i Paesi europei; 5) a garantire una copertura finanziaria alle terapie geniche, attraverso modelli di finanziamento a medio-lungo periodo, con vincolo di destinazione, incrementando l'attuale fondo per i farmaci innovativi oncologici; 6) ad adottare uno o più decreti legislativi per l'introduzione di disposizioni per la piena integrazione della figura del caregiver familiare nell'ordinamento giuridico, riconoscendo la specificità del caregiver oncologico e attivando la rete delle cure palliative a domicilio, senza inutili attese e senza eccessive burocrazie;