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se non ritenga opportuno adottare, per quanto di competenza, tutte le iniziative possibili affinché il pronto soccorso pediatrico del Cervello non venga trasferito dalla sede dove attualmente risiede, e se non ritenga opportuno chiarire la necessità che, ai fini di un'adeguata valutazione di qualsiasi progetto di trasferimento, debba essere rigorosamente verificato il rispetto degli standard di sicurezza e debbano essere garantiti al contempo i medesimi requisiti di cui al decreto ministeriale 24 aprile 2000. Atto n. 3-02022 SBROLLINI Al Ministro della salute Premesso che: durante il mese di ottobre 2020, un focolaio di contagi da COVID-19 si è sviluppato all'interno della casa di riposo "La Pieve" di Montecchio Maggiore (Vicenza); stando a quanto riportato dalla stampa locale, dall'inizio del mese sarebbero stati 62 gli utenti della struttura risultati positivi al tampone, mentre si conterebbero complessivamente 22 anziani deceduti a causa del virus; stando ad alcune ricostruzioni della vicenda, le informazioni giunte in possesso del consiglio di amministrazione de "La Pieve" sarebbero state ad esso diramate solo dopo l'uscita delle notizie dei contagi sui giornali locali; nonostante gli annunci rassicuranti rilasciati dall'amministrazione comunale per mezzo del sindaco Trapula, i dati emersi da ulteriori servizi giornalistici sembrerebbero rappresentare un quadro della situazione epidemiologica locale assolutamente non rassicurante; considerato che: episodi analoghi a quello accaduto presso "La Pieve" si sono verificati in altre strutture della provincia di Vicenza, al punto da far presumere un mancato e inappropriato controllo dello sviluppo del contagio sul territorio e da dubitare della corretta tutela della salute di degenti, familiari e dipendenti delle strutture interessate; le case di riposo, infatti, continuano a soffrire fortemente della carenza di personale sanitario, in considerazione del fatto che le risorse umane hanno profondamente risentito dell'estenuante aggravio lavorativo che l'epidemia ha comportato, dimostrando un grandissimo spirito di sacrifico e di responsabilità assicurando quanto più possibile i più alti livelli di assistenza; un ulteriore problema che è emerso nelle ultime settimane deriva dall'impossibilità per gli utenti di stare a contatto con i propri familiari, circostanza che in taluni casi si protrae da mesi, e che determina la grave sofferenza per gli anziani che risentono della lontananza fisica dai loro cari, di cui vittima in particolare sono le persone che si trovano in condizione di maggiore fragilità, comportandone talvolta una minore collaborazione e una conseguente minore efficacia delle cure assistenziali, si chiede sapere: se il Ministro in indirizzo sia a conoscenza dei fatti descritti e quali siano i suoi orientamenti in merito; quali interventi intenda mettere in atto al fine di controllare l'eventuale presenza di focolai di contagi da COVID-19 all'interno di strutture per anziani analoghe a quelle descritte, e al fine di verificare l'adeguato rispetto dei necessari livelli di cura e assistenza, attinenti sia all'aspetto sanitario, sia all'aspetto psicofisico, che devono essere offerti all'interno di tali strutture, nonché di verificare la corretta messa in opera di tutte le iniziative necessarie volte a prevenire la diffusione dei contagi e a garantire gli adeguati livelli organici di personale infermieristico e di personale sociosanitario; se, a tal proposito, siano state trasparentemente assicurate tutte le azioni informative e preventive finalizzate a sensibilizzare sia gli utenti sia le loro famiglie sui possibili comportamenti a rischio che avrebbero potuto metterne a repentaglio la salute a causa di un'eventuale nuova ondata dei contagi; se non ritenga necessario adottare provvedimenti particolari e specifici finalizzati a contenere i rischi di ulteriori eventuali focolai all'interno delle case di riposo analoghi a quelli descritti, al fine di garantire quanto più possibile la tutela della salute degli utenti e delle loro famiglie. Atto n. 3-02023 BINETTI Al Ministro della salute Premesso che: la maggior parte delle malattie rare ha una causa genetica e dunque congenita, molte producono effetti evidenti e gravi fin dalla nascita, alcune possono portare anche alla morte nel giro di poche settimane o mesi, o ad una disabilità gravissima fin dai primi anni di vita. Grazie alle sempre maggiori conoscenze e agli sviluppi della medicina oggi alcune di queste malattie possono essere diagnosticate fin dai primi giorni di vita al fine di intervenire con terapie, farmacologiche o dietetiche, capaci di evitarne le conseguenze; questi percorsi di presa in carico, se attuati precocemente, quindi prima che la malattia produca i suoi danni, possono evitare disabilità, morte e gravi sofferenze ai neonati e alle loro famiglie: uno dei più efficaci strumenti per attuare questo tipo di prevenzione secondaria è il percorso di screening neonatale; lo screening è uno strumento di prevenzione secondaria estremamente efficace e che si sta diffondendo sempre più in diverse aree del mondo. L'Italia è il Paese europeo con la politica di screening neonatale più avanzata, grazie soprattutto alla legge n. 167 del 2016 e ai successivi aggiornamenti e decreti attuativi, che trova le sue radici in precedenti esperienze che il nostro Paese ha portato avanti fin dai primi anni '90; nel 2016 l'Italia ha spinto sull'acceleratore della prevenzione secondaria, al punto di essere citata come esempio dall'OSCE; da allora però molte novità sono sopraggiunte nelle capacità diagnostiche e terapeutiche, ci sono altre malattie, oltre a quelle oggi ricercate, che potrebbero essere scoperte in tempo; il legislatore aveva già previsto fin dal decreto attuativo (decreto del Ministero della salute 13 ottobre 2016) della legge n. 167, che sarebbe stato necessario aggiornare la lista delle malattie da ricercare (il " panel ") almeno ogni 3 anni, includendo, previa esistenza delle condizioni scientificamente necessarie, anche le patologie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale; per quanto riguarda i criteri dell'aggiornamento, la legge specifica che "è necessario che le relative patologie dispongano di una terapia farmacologica per la quale esistano evidenze scientifiche di comprovata efficacia terapeutica o per le quali vi siano evidenze scientifiche che una diagnosi precoce, in età neonatale, comporti un vantaggio in termini di accesso a terapie in avanzato stato di sperimentazione"; l'integrazione di nuove patologie da sottoporre a screening obbligatorio spetta al Ministero della salute, in collaborazione con l'ISS, l'AGENAS, le Regioni, e sentite le società scientifiche di settore, attraverso la revisione periodica, almeno biennale, della lista delle patologie da ricercare attraverso lo screening ; per tutto ciò è stato disposto lo stanziamento strutturale di 4 milioni di euro all'anno a decorrere dal 2019; il decreto-legge n. 162 del 2019 ha stabilito come termine per l'aggiornamento del panel il 30 giugno 2020. Termine necessario, visto che i precedenti non erano stati rispettati, anche per dare un messaggio importante alle comunità di pazienti sulla certezza delle tempistiche di attuazione della norma;