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Grazie all'AICE, dai primi protocolli locali del 1992 sino al conseguimento di storico risultato con le Raccomandazioni del Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca e del Ministro della salute del 2005, s'è data, almeno per l'ambito scolastico e da conseguire per quello lavorativo, adeguata soluzione universalistica per tutte le patologie necessitanti la somministrazione di medicinali che non richiedano competenza e discrezionalità sanitaria. Condizione quest'ultima che mantiene, se e nel remoto caso di imprevisti effetti collaterali, la relativa responsabilità in capo al medico prescrivente il medicinale e non al soggetto che lo somministra. Necessaria, in specie per quanti sono nella condizione di epilessia farmaco-resistente, risulta la revisione e l'aggiornamento della tabella di cui al decreto del Ministro della sanità 5 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario n. 43 alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992, ove anche per l'epilessia si manifesta un mero approccio sanitario non coerente con la filosofia e l'impianto dell'ICF. Le percentuali di invalidità sono oggi scandite, con solo approccio sanitario e riferimento alla capacità lavorativa, per mero tipo e numero di crisi manifestate in un determinato intervallo di tempo, senza alcuna considerazione tra le limitazioni conseguenti alla manifestazione delle crisi e le necessarie misure inclusive. Ciò fa ben comprendere come questa « malattia sociale », oltre 550.000 persone, sia così ancora sommersa, forzata alla clandestinità. Con una crisi con perdita di contatto con l'ambiente o capacità all'anno, ad esempio, si può perdere il lavoro senza che venga riconosciuta alcuna derivante misura inclusiva, quale un « ragionevole accomodamento » per il mantenimento del posto di lavoro o la possibilità di iscriversi alle liste del collocamento mirato di cui alla legge 12 marzo 1999 n. 68. L'utilizzo dei FAE è condizionato, oltre che dall'efficacia, anche dalla tollerabilità. A partire dagli anni Novanta sono stati sviluppati e messi in commercio nuovi FAE, il cui impiego è risultato, al momento, più favorevole per la tollerabilità, ma la cui efficacia, tuttavia, non è stata in grado d'incidere in modo rilevante sulla riduzione dell'importante quota di persone con epilessie farmaco-resistenti. In specifiche condizioni, non limitate ai soli casi di farmaco-resistenza, si procede con il trattamento chirurgico. Si consideri che Italia vengono operate circa 200-250 persone all'anno, mentre i candidati possibili si aggirano intorno ai 7.000-8.000. Grazie al trattamento chirurgico dell'epilessia, se individuato con precisione « l'epicentro », il 70 per cento dei casi consegue la completa guarigione, raggiungendo l'80-90 per cento nell'epilessia del lobo-temporale (Neuro Center – Centro Munari Chirurgia dell'Epilessia e del Parkinson – Ospedale Niguarda – 2022). È bene ricordare che la guarigione è la regola in alcune forme comuni nel bambino tra cui l'epilessia del bambino con punte centro-temporali che costituisce il 15-25 per cento delle epilessie del bambino tra 4 e 12 anni (Cavazzuti 1980, Panayiotopoulos 1999, Watanabe 2004, Dalla Bernardina et al . 2005). Altre forme comuni a guarigione certa sono l'epilessia assenze del bambino e l'epilessia occipitale del bambino a esordio precoce che costituisce il 6 per cento delle epilessie del bambino tra 1 e 15 anni (Panayiotopoulos 1989). Altre forme meno comuni a guarigione certa sono l'epilessia benigna familiare infantile (Caraballo et al. 2003) e l'epilessia benigna infantile con punta-onda della linea mediana in sonno (Capovilla e Beccaria 2000). La percentuale di guarigione da epilessia in età pediatrica (in cui si verifica il primo picco d'incidenza di epilessia) è stimata come superiore al 30 per cento. In altre epilessie la guarigione non è la regola, ma si verifica in un'alta percentuale: fino al 60 per cento nell'epilessia assenze (Loiseau et al . 1983). In molte altre forme, la guarigione è possibile, ma la probabilità è assai più bassa e la diagnosi certa di epilessia guarita deve essere valutata caso per caso. È, come per le altre patologie, opportuno ricordare che per persona clinicamente guarita s'intenda quella che non presenta un rischio superiore alla media della popolazione di manifestare una patologia e, nel caso dell'epilessia, tale condizione è completamente distinta da quella della remissione clinica ove la persona affetta da epilessia controlla completamente le crisi grazie alla terapia farmacologica. Tale possibile confusione è emersa anche a seguito ed in concorrenza all'azione di proposta legislativa posta in essere dall'AICE, sin dalla XIII legislatura. Ne abbiamo evidente traccia in disegni e proposte di legge riferentisi ad alcuni ambiti professionali, sia nella scorsa legislatura (ad esempio l'atto Senato n. 116) come in quelle precedenti (ad esempio nella XVII legislatura: atto Senato n. 354, atto Camera. n. 96; nella XVI: atto Camera n. 4753), in cui si afferma: « Infatti, a prescindere dai pregiudizi storici e da ipotesi nate quando la malattia non era spiegabile dalle conoscenze scientifiche, circa l'80 per cento delle epilessie vanno incontro a guarigione ». Limitato per numero di casi, frutto naturale dell'evoluzione della patologia o raggiunta a seguito d'intervento chirurgico, il riconoscimento della guarigione fu conseguito dall'AICE prima in ambito giudiziario (TAR del Veneto, sentenza n. 73 del 2009 e sentenza breve n. 2716 del 2010) e solo successivamente in ambito legislativo, nel recepimento della direttiva 2009/113/CE sulla guida per le persone con problemi della vista, diabete o epilessia, con il decreto legislativo 18 aprile 2011, n. 59. Storico risultato reso possibile grazie all'accoglimento della proposta dell'AICE, da parte del coordinatore del tavolo tecnico di lavoro, dottor Mario Spinelli, organismo istituito dal Ministero della salute e dal Ministero delle infrastrutture e dei trasporti per il recepimento della direttiva europea. Con tale decreto, il riconoscimento dei casi di guarigione si coniuga con l'abrogazione, per quanto riguardava l'epilessia, dell'ingiusto e discriminante disposto dell'articolo 320 del regolamento di cui al decreto del Presidente della Repubblica n. 495 del 1992. Il riportare il riconoscimento della guarigione da quanto conseguito con il decreto legislativo 18 aprile 2011, n. 59, ad una certificazione rilasciata da « medico competente per le epilessie », in coerenza con le Linee Guida nazionali e internazionali e secondo criteri definiti e acquisisti nella letteratura scientifica nelle sue evoluzioni, ci porta anche a riallineare tale decreto alla relativa direttiva europea.