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Le regioni, nell'ambito della formazione medica obbligatoria per i medici di medicina generale, per i pediatri di libera scelta e per gli specialisti membri delle commissioni per l'accertamento dell'invalidità e delle commissioni mediche di cui alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, riservano non meno del 10 per cento delle loro attività annuali all'organizzazione e al funzionamento delle reti di assistenza per le malattie rare e alla presa in carico delle persone affette da malattie rare. 3. I crediti dell'ECM, se maturati in corsi di formazione riguardanti le malattie rare, hanno un valore maggiorato del 50 per cento. Art. 21. (Formazione universitaria) 1. Il Comitato nazionale per le malattie rare di cui all'articolo 24, valutati i contenuti dei percorsi formativi previsti per i corsi di laurea in medicina e chirurgia e nelle altre professioni sanitarie nonché dei corsi post-laurea di specializzazione medica, entro sei mesi dalla sua costituzione, trasmette un piano di proposte formative al Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca per introdurre, qualora ritenuto necessario, temi riguardanti le malattie rare nel percorso formativo dei nuovi professionisti. 2. Le regioni si impegnano ad introdurre, entro dodici mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, la rete di assistenza per le malattie rare nelle reti formative concordate con le università presenti nel rispettivo territorio. Art. 22. (Informazione sulle malattie rare) 1. Il Ministero del lavoro e delle politiche sociali promuove azioni utili a dare un'informazione tempestiva e corretta ai pazienti e ai loro familiari, nonché a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare. 2. I centri di coordinamento regionali e interregionali, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, si dotano di strumenti adeguati, preferibilmente linee telefoniche dedicate, siti web e sistemi di dialogo via e-mail, al fine di fornire le informazioni necessarie per accedere e per utilizzare in modo ottimale le reti regionali e interregionali di assistenza per le malattie rare da loro coordinate e per orientare le persone affette da tali malattie anche rispetto alle offerte assistenziali organizzate da regioni diverse da quella di rispettiva residenza. 3. Il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, sentito il Comitato nazionale per le malattie rare di cui all'articolo 24, attua periodiche campagne nazionali di informazione e di sensibilizzazione dell'opinione pubblica sulle malattie rare. 4. Il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali promuove, con modalità stabilite mediante appositi regolamenti, d'intesa con la Conferenza Stato-regioni, le azioni svolte dalle associazioni d'utenza per creare e per gestire sportelli locali di informazione alle persone affette da malattie rare e ai loro familiari. Capo VI STRUMENTI DI GESTIONE, DI VALUTAZIONE E DI FINANZIAMENTO Art. 23. (Rappresentanza delle persone affette da malattie rare) 1. In conformità con quanto stabilito dalla Commissione europea, le rappresentanze delle persone affette da malattie rare sono chiamate a partecipare attivamente ai processi decisionali strategici, di monitoraggio e di valutazione delle attività svolte nel settore delle malattie rare, sia a livello regionale che a livello nazionale. 2. Al fine di cui al comma 1, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, con proprio decreto, riconosce, entro due mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, la Federazione italiana malattie rare -- UNIAMO, in quanto membro del Consiglio delle alleanze nazionali dell'Organizzazione europea per le malattie rare (EURORDIS) come interlocutore primario per l’espressione di pareri nel corso dei processi di cui al comma 1. 3. La Federazione italiana malattie rare -- UNIAMO ha il compito di: a) rappresentare le persone affette da malattie rare e le associazioni d'utenza presso la Commissione europea; b) partecipare con tre propri delegati al Comitato nazionale per le malattie rare di cui all'articolo 24; c) incentivare l'aggregazione delle associazioni d'utenza attive nel settore delle malattie rare in Italia. 4. Entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, la Federazione italiana malattie rare -- UNIAMO è tenuta a depositare presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali e presso gli assessorati regionali competenti per la salute, lo statuto e il regolamento, nonché a consentire la loro pubblicazione sui relativi siti internet. Art. 24. (Istituzione del Comitato nazionale per le malattie rare) 1. Con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri è istituito presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali il Comitato nazionale per le malattie rare, in seguito denominato «Comitato», con il compito di coordinare e di orientare le politiche nazionali in materia di malattie rare, di verificarne l'attuazione nonché di valutarne l'efficacia e l'impatto sul Servizio sanitario nazionale. 2. Il Ministro del lavoro e delle politiche sociali nomina i rappresentanti del Comitato: un membro è designato da ogni regione, due membri dal Ministro del lavoro e delle politiche sociali, un membro dal Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, un membro dal Ministro dello sviluppo economico, un membro dal Ministro per la pubblica amministrazione e la semplificazione un membro dall'Istituto superiore di sanità, e tre membri dalla Federazione italiana malattie rare -- UNIAMO. 3. Al suo insediamento il Comitato elegge tra i propri membri, con modalità stabilite dal Presidente del Consiglio dei ministri, l'ufficio di presidenza composto dal presidente, dal vicepresidente vicario e da tre membri eletti tra i componenti del Comitato stesso. Un rappresentante della Federazione italiana malattie rare -- UNIAMO è membro di diritto dell'ufficio di presidenza del Comitato. 4. Entro un mese dal suo insediamento, il Comitato si dota di un proprio regolamento. Art. 25. (Compiti del Comitato) 1. Il Comitato ha il compito di: a) aggiornare annualmente l'elenco delle malattie rare previsto dall'articolo 4, comma 1, con l'eventuale ratifica degli elenchi integrativi regionali; b) verificare l'attività dei centri di riferimento accreditati dalle regioni all'interno delle reti regionali e interregionali di assistenza per le malattie rare, in base agli elementi epidemiologici desunti dal flusso informativo nazionale, di cui agli articoli 10 e 11, e alla presenza di criteri strutturali e organizzativi, quali, a titolo esemplificativo, laboratori e altre infrastrutture indispensabili per formulare diagnosi di gruppi di malattie rare e terapie intensive o sub-intensive necessarie per la cura di pazienti con patologie ad esordio o andamento acuto e critico; c) verificare la presenza sul territorio nazionale di almeno una struttura competente nell'assistenza di pazienti per ciascuna malattia compresa nell'elenco di cui alla lettera a), e, in particolare, verificare e valutare la sufficienza e l'adeguatezza della presenza nelle reti regionali o interregionali di assistenza per le malattie rare di strutture e di servizi di tipo neuro-riabilitativo competenti nella presa in carico dei pazienti con patologie degenerative con interessamento neurologico e con andamento progressivo e di adeguate reti di cure palliative per le persone affette da malattie rare;