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affinché i livelli essenziali di assistenza possano essere aggiornati in modo continuo, sistematico, basandosi su regole chiare e criteri scientificamente validi, la legge n. 208 del 2015, all'articolo 1, comma 556, ha previsto l'istituzione della commissione nazionale per l'aggiornamento dei LEA e la promozione dell'appropriatezza nel SSN, presieduta dal Ministero della salute, con la partecipazione delle Regioni e il coinvolgimento dei soggetti con competenze tecnico-scientifiche disponibili a livello centrale e regionale e le associazioni dei pazienti; la sindrome di Sjogren è una malattia sistemica autoimmune, degenerativa e ad oggi inguaribile. Il quadro clinico è caratterizzato da sintomi quali secchezza delle fauci (xerostomia) e dell'area oculare (xeroftalmia). La forma primaria può essere sistemica nel 60 per cento dei casi e vengono aggrediti organi vitali come il cuore, fegato, pancreas, stomaco, i polmoni, i reni, eccetera; è tra le malattie autoimmuni quella col più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale) e con un'incidenza del linfoma non Hodgkin con una mortalità del 5-8 per cento; la sindrome di Sjogren primaria sistemica va distinta dalla sindrome di Sjogren secondaria (associata all'artrite reumatoide, al lupus e alla sclerodermia) e tutelata dalla patologia primaria e ci sono molti casi di sindrome secca dell'anziano con diagnosi errate di sindrome di Sjogren; la sindrome di Sjogren primaria si può manifestare a tutte le età ma ci sono due momenti di incidenza: tra i 20-30 anni e 40-50 anni. Non è esclusa la fascia pediatrica, anche se è molto rara; l'associazione dei pazienti ANIMASS organizzazione di volontariato ha inoltrato regolare domanda alla commissione LEA per l'inserimento della sindrome di Sjogren primaria sistemica come rara, inviando anche dossier e ricerche sull'epidemiologia della forma primaria. La richiesta è stata inoltrata alla commissione LEA anche da società scientifiche e da professionisti del SSN; la sindrome è inserita come malattia rara a livello europeo nel gruppo ERN delle connettiviti, ma non è stata inclusa nei livelli essenziali di assistenza, neanche nella ridefinizione del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 tra le malattie rare, provocando un trattamento decisamente iniquo rispetto ad altre malattie, e negando quindi ai pazienti la gratuità delle cure farmacologiche; poiché le nuove disposizioni permettono anche a cittadini e associazioni di pazienti di avanzare richieste di inclusione o aggiornamento delle prestazioni e dei servizi inclusi nei LEA tramite posta elettronica certificata, risulta all'interrogante che è stata più volte avanzata la richiesta di inserimento della sindrome di Sjogren come malattia rara, senza alcun riscontro da parte della commissione di aggiornamento, si chiede di sapere: se il Ministro in indirizzo sia a conoscenza della situazione e in base a quali criteri la sindrome non sia stata inserita nelle malattie rare in sede di revisione dei LEA avvenuta con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017; se non ritenga opportuno verificare le richieste da parte delle associazioni dei pazienti per l'aggiornamento annuale dei LEA operato dalla commissione nazionale, così come previsto dal decreto stesso, inserendo nell'elenco delle malattie rare anche la sindrome di Sjogren primaria sistemica. Atto n. 4-04988 PIRRO CASTELLONE PELLEGRINI Marco MATRISCIANO VANIN TRENTACOSTE ROMANO L'ABBATE CROATTI ANASTASI GAUDIANO DONNO PIARULLI GUIDOLIN TAVERNA PAVANELLI Al Ministro della salute Premesso che: il piano strategico per la vaccinazione anti SARS-COV-2, elaborato dal Ministero della salute, dal commissario straordinario per l'emergenza, dall'Istituto superiore di sanità, dall'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali e dall'Agenzia italiana del farmaco, identifica le categorie da vaccinare secondo modalità e priorità che tengono conto del rischio di malattia, dei tipi di vaccini autorizzati e della loro effettiva disponibilità, nel quadro della strategia generale messa a punto dalla Commissione europea; dal 19 febbraio 2021 la Regione Piemonte ha proseguito la campagna di vaccinazione della popolazione, dando il via alla preadesione di tutto il personale scolastico e universitario, docente e non docente. Attualmente sul sito "ilpiemontetivaccina" si legge che potrà aderire a questo servizio "soltanto il personale scolastico e universitario con medico di famiglia in Piemonte". Nonostante tale categoria sia notoriamente numerosa, il personale scolastico non in carico al servizio sanitario regionale non potrà iscriversi alla piattaforma perché non presente negli elenchi e sarà informato successivamente sulle modalità di vaccinazione, come si legge su "la Repubblica" il 23 febbraio; il sistema ha rivelato un'ulteriore falla: sono infatti rimasti ostaggio della burocrazia anche gli over 80 che alla vigilia delle restrizioni sono stati portati dai propri figli in una zona diversa da quella di residenza. Per costoro infatti risulta impossibile prenotarsi on line sul sito della Regione dove si trovano perché il codice fiscale non viene riconosciuto e l'unico modo per poter fare il vaccino è inoltrare alla ASL locale la richiesta di un medico provvisorio, come si apprende da un articolo de "la Repubblica" del 10 febbraio; considerato che: la distribuzione dei vaccini viene fatta sulla base dei residenti e la campagna vaccinale viene attuata su base regionale secondo le modalità organizzative scelte dai singoli sistemi regionali; il Ministero dell'istruzione, tramite una nota del capo dipartimento Giovanna Boda, ha precisato in merito al piano strategico per la vaccinazione, messo in atto dal Governo, che i dati necessari per predisporre gli elenchi degli appartenenti alle categorie degli assistiti eleggibili per le vaccinazioni verranno acquisiti dall'anagrafe nazionale degli assistiti del sistema tessera sanitaria per il tramite delle amministrazioni e degli enti interessati e che non potranno essere comunicati dagli uffici scolastici regionali per le finalità anzidette agli enti interessati; la richiesta di un medico provvisorio presuppone la revoca del proprio medico di base ed è ammissibile solo per motivi di salute, studio o lavoro, si chiede di sapere in che modo e con quali tempistiche il Ministro in indirizzo intenda adoperarsi affinché la campagna vaccinale sia estesa agli anziani e ai lavoratori che hanno spostato la loro residenza in altre regioni. Atto n. 4-04989 DE BONIS Al Presidente del Consiglio dei ministri e al Ministro per gli affari europei Premesso che: l'Unione europea con una recente decisione ha affidato la consulenza sulla svolta green a "BlackRock", un fondo americano che ha un patrimonio di circa 8.000 miliardi di dollari (un terzo dei quali in Europa), quattro volte superiore al PIL italiano, tre volte superiore al PIL tedesco. Una quantità immensa di danaro guadagnato attraverso operazioni di acquisizione e di vendita di attività economiche in sofferenza in tutto il mondo;