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Il termine « rarità », con riferimento a tali malattie, non deve essere sinonimo di « invisibilità », che troppo spesso vuol dire sottovalutazione e indifferenza. Il bambino malato non è un soggetto « invisibile » e dare « visibilità » alla malattia è il primo doveroso atto responsabile di solidarietà ispirato ai valori costituzionali.. 1 (Finalità) 1 Nel rispetto degli articoli 3, 31 e 32 della Costituzione e dei princìpi contenuti nella Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, ratificata ai sensi della legge 3 marzo 2009, n. 18, la presente legge prevede iniziative volte alla tutela delle famiglie con bambini affetti da malattie rare con disabilità grave. 2 Ai sensi del regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, sono considerate rare le malattie la cui incidenza non è superiore a cinque soggetti su diecimila abitanti dell'Unione europea, nonché le malattie inserite nell'elenco previsto dal regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare, di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279. 2 (Definizioni) 1 Ai fini della presente legge si intende per: a malattia rara pediatrica: una patologia potenzialmente letale, cronica o invalidante, caratterizzata da una bassa prevalenza e da un elevato grado di complessità, riscontrata nel periodo compreso tra zero e diciotto anni di età, anche di origine genetica, inserita nell'elenco delle malattie e dei gruppi di malattie rare previsto dall'allegato 1 annesso al regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279; b farmaco orfano: un farmaco destinato, sulla base di quanto previsto dal citato regolamento (CE) n. 141 del 2000 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, alla diagnosi, alla profilassi o alla terapia delle malattie rare, come definite dall'articolo 1 della presente legge, ovvero destinato alla diagnosi, alla profilassi o alla terapia di affezioni che comportano una minaccia per la vita o che siano seriamente debilitanti o gravi e croniche e per le quali è probabile che, in mancanza di incentivi, la commercializzazione del farmaco non sia così redditizia da giustificare l'investimento necessario; c lavoratore: il genitore, il fratello, la sorella, il familiare, l'affidatario, il tutore, il curatore o l'amministratore di sostegno che convive con il soggetto affetto da malattia rara pediatrica per il periodo per il quale si richiede il beneficio di cui all'articolo 3 e che svolge un'attività lavorativa. Il periodo di convivenza deve essere attestato mediante un'apposita certificazione rilasciata dal comune di residenza del minore. 3 (Tipologie di benefìci e soggetti legittimati al loro riconoscimento) 1 Ai lavoratori che si dedicano a minori affetti da malattie rare pediatriche aventi una percentuale di invalidità pari al 100 per cento, che assume connotazione di gravità ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e che necessitano di assistenza continua in quanto non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, ai sensi di quanto previsto nella tabella di cui al decreto del Ministro della sanità 5 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992, è riconosciuto, su richiesta, il diritto all'erogazione anticipata del trattamento pensionistico, indipendentemente dall'età anagrafica del soggetto beneficiario, a seguito del versamento di almeno venticinque anni di contributi previdenziali, con decorrenza immediata nel momento in cui il minore è dichiarato disabile grave dalle commissioni mediche preposte. 2 Ai fini della determinazione del trattamento pensionistico, limitatamente al soggetto che assiste un minore affetto da malattia rara pediatrica, è riconosciuta una contribuzione figurativa di tre mesi per ogni anno di contribuzione effettiva, per un massimo di quattro anni versati in costanza di assistenza al minore disabile in situazione di gravità, ai sensi di quanto stabilito dal comma 1. 3 Ai fini della determinazione del trattamento pensionistico, limitatamente al genitore che assiste un minore affetto da malattia rara pediatrica, è riconosciuta un'ulteriore contribuzione figurativa di sei mesi ogni cinque anni di contribuzione effettiva, versati in costanza di assistenza al minore disabile in situazione di gravità ai sensi di quanto previsto dal comma 1. 4 Per le finalità di cui alla presente legge un’ équipe multidisciplinare operativa presso l'azienda sanitaria locale competente per il territorio di residenza del minore affetto da malattia rara pediatrica redige, in collaborazione con il lavoratore che assiste il minore medesimo, un piano di assistenza individuale che tiene conto delle criticità e dei bisogni individuali del minore al fine di preservarne e di migliorarne le abilità residue e di intervenire tempestivamente per curare le fasi acute della malattia. Il piano è aggiornato in base alle condizioni fisiche, psicologiche e neurologiche del minore ed è adattato alle esigenze emergenti nel medio o nel lungo periodo. 5 I lavoratori che assistono figli invalidi con totale e permanente inabilità lavorativa, per la cui gravità, ai sensi dell'articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, è riconosciuta una percentuale di invalidità pari al 100 per cento, e che sono gestiti totalmente nell'ambito della famiglia, con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, possono chiedere, limitatamente ad un genitore per ogni figlio disabile, di accedere al pensionamento anticipato quando hanno raggiunto il requisito di venticinque annualità di contribuzione. 6 Al fine di favorire la ricerca clinica e preclinica finalizzata alla produzione dei farmaci orfani, ai soggetti pubblici e privati che svolgono tali attività di ricerca o che investono in progetti di ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani svolti da enti di ricerca pubblici o privati si applica un sistema di incentivi e di agevolazioni fiscali per le spese sostenute per l'avvio e la realizzazione di progetti di ricerca. 4 (Acquisto di farmaci) 1 L'acquisto dei farmaci di fascia C necessari per il trattamento delle malattie rare, nonché dei trattamenti considerati non farmacologici, quali alimenti, integratori alimentari, dispositivi medici, presìdi sanitari, e la fruizione di prestazioni di riabilitazione motoria, logopedica, neuropsicologica e cognitiva e di interventi di supporto e di sostegno sia per il paziente sia per la famiglia, prescritti dai presìdi della Rete individuati dalle regioni ai sensi dell'articolo 2 del citato regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279, di seguito denominati « presìdi della Rete » sono inclusi nei livelli essenziali di assistenza (LEA) previsti per i soggetti affetti da malattie rare dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell'8 febbraio 2002. Nel caso di acquisto di dispositivi medici o di presìdi sanitari, l'esenzione dal costo è prevista anche per la manutenzione ordinaria e straordinaria degli stessi.