[ddlpres]

d promuove la formazione dei medici di medicina generale e di tutte le figure specialistiche coinvolte nell'indispensabile approccio multidisciplinare all'endometriosi. 2 (Registro nazionale dell'endometriosi) 1 Le regioni, avvalendosi del supporto delle aziende sanitarie locali e delle informazioni contenute nel registro regionale dell'endometriosi, istituito entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge con apposita legge regionale, trasmettono al Registro nazionale di cui al comma 2, ogni sei mesi, entro il 30 giugno e il 31 dicembre, i dati relativi alle donne residenti nel rispettivo territorio affette da endometriosi, corredati di informazioni sullo stadio della malattia. 2 È istituito presso l'Istituto superiore di sanità (ISS) il Registro nazionale dell'endometriosi, di seguito denominato «Registro nazionale», per la raccolta e l'analisi dei dati statistici, clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della malattia, nonché di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze. 3 Il Registro nazionale riporta i casi di endometriosi, il numero di nuovi casi registrati annualmente e rappresenta statisticamente l'incidenza della malattia nel territorio nazionale, sulla base dei dati forniti dai registri regionali dell'endometriosi. 4 Il Registro nazionale rileva in particolare: a le modalità di accertamento diagnostico della malattia; b i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti all'accertamento di cui alla lettera a) ; c la qualità e l'efficacia delle cure prestate; d le conseguenze della malattia in termini funzionali. 5 L'ISS cura la tenuta e l'aggiornamento del Registro nazionale, utilizzando a tale fine i dati provenienti dai registri regionali dell'endometriosi e dagli assessorati regionali competenti per la salute e acquisendo i dati forniti dalle associazioni che si occupano di endometriosi. 6 L'ISS trasmette i dati contenuti nel Registro nazionale alla Commissione nazionale di cui all'articolo 6. 7 Dall'attuazione del presente articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica. Le amministrazioni interessate provvedono all'esecuzione dei compiti loro affidati con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente. 3 (Campagne di informazione e di sensibilizzazione) 1 Il Ministero della salute, anche sulla base dei dati dei registri regionali dell'endometriosi e del Registro nazionale, promuove campagne di informazione e di sensibilizzazione a carattere nazionale e regionale sulle problematiche relative all'endometriosi. 2 Le campagne di cui al comma 1 sono dirette in particolare a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia, soprattutto nelle scuole, a partire dagli istituti secondari di primo e di secondo grado nel rispetto dell'autonomia scolastica, e a promuovere il ricorso al medico di medicina generale, ai fini di favorire una diagnosi precoce e corretta della malattia e di prevenire l'infertilità ad essa correlata. 3 Le campagne di cui al presente articolo sono promosse in collaborazione con le associazioni che si occupano di endometriosi e con il coinvolgimento dei medici e dei consultori familiari, sulla base delle linee guida emanate dalla Commissione nazionale di cui all'articolo 6. 4 (Formazione del personale medico, di assistenza e dei consultori familiari) 1 Il Ministero della salute, in collaborazione con le regioni e con l'Associazione nazionale dei comuni italiani, nell'ambito della pianificazione delle attività formative, sostiene specifiche iniziative di formazione e di aggiornamento sull'endometriosi destinate al personale medico, di assistenza e dei consultori familiari. 2 I medici ginecologi sono tenuti a frequentare almeno un corso di formazione all'anno sull'endometriosi. 5 (Assenze per malattie) 1 I periodi di assenza dal lavoro per malattia previsti dai contratti collettivi nazionali di lavoro ai fini del diritto alla conservazione del posto sono incrementati di una quota non superiore al 30 per cento del totale in caso di assenza dovuta a endometriosi. La quota di cui al primo periodo è aumentata al 50 per cento in caso di trattamento dell'infertilità determinata dall'endometriosi, adeguatamente certificato dal medico curante. 6 (Commissione nazionale per l'endometriosi) 1 Presso il Ministero della salute è istituita la Commissione nazionale per l'endometriosi, di seguito denominata «Commissione nazionale», composta da un rappresentante del Ministero della salute, da un rappresentante dell'ISS, da tre rappresentanti delle regioni e da sette rappresentanti degli enti di ricerca pubblici o privati esperti della malattia. 2 La Commissione nazionale ha il compito di emanare le linee guida da adottare per la malattia in tutto il territorio nazionale e di redigere le graduatorie per l'assegnazione di risorse del Fondo nazionale destinate alla ricerca di cui all'articolo 7. 3 Dall'attuazione del presente articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. Le amministrazioni interessate provvedono agli adempimenti previsti con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente. La partecipazione alle attività della Commissione nazionale non dà luogo alla corresponsione di compensi, emolumenti, indennità o rimborsi spese. 7 (Risorse del Fondo nazionale destinate alla ricerca) 1 La Commissione nazionale redige un elenco pubblico degli enti di ricerca pubblici o privati che presentano richiesta per essere ammessi a beneficiare delle risorse del Fondo nazionale di cui all'articolo 9. 2 Con decreto del Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, da adottare entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, sono stabiliti parametri e criteri in base ai quali gli enti di cui al comma 1 sono valutati, nel rispetto dei seguenti requisiti: a iscrizione certificata all'Anagrafe nazionale delle ricerche del Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca da almeno cinque anni; b pubblicazioni scientifiche prodotte sull'endometriosi negli ultimi cinque anni secondo criteri scientifici internazionalmente riconosciuti; c numero di brevetti presentati negli ultimi cinque anni. 3 La ripartizione delle risorse è effettuata per tre anni e per quote identiche in favore degli enti di ricerca che risultano iscritti ai primi cinque posti di un'apposita graduatoria redatta ai sensi di quanto disposto dal comma 2. Ogni tre anni la Commissione nazionale redige una nuova graduatoria ai sensi di quanto disposto dal citato comma 2. Gli enti di ricerca beneficiari sono tenuti a trasmettere, al termine dei tre anni, al Ministero della salute e alla Commissione nazionale un rendiconto analitico dell'impiego delle risorse e a pubblicare online tale rendiconto. Gli enti beneficiari, inoltre, entro trenta giorni dalla pubblicazione di una ricerca sull'endometriosi su riviste con fattore di impatto sono tenuti a comunicare tale ricerca, in particolare in materia di ricerche o brevetti, alla Commissione nazionale che, d'intesa con il Ministero della salute, provvede alla sua pubblicazione nel sito internet istituzionale della stessa Commissione. 8 (Istituzione della Giornata nazionale per l'endometriosi) 1 È istituita la Giornata nazionale per l'endometriosi, di seguito denominata «Giornata nazionale», quale momento di informazione e di sensibilizzazione dell'opinione pubblica sull'endometriosi.