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Mozioni Atto n. 1-00251 PISANI Giuseppe CASTELLONE CORRADO PIRRO MAUTONE MARINELLO ENDRIZZI PELLEGRINI Marco - Il Senato, premesso che: le cure palliative sono definite dall'Organizzazione mondiale della sanità "un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale"; nel documento del Ministero della salute "Percorso integrato per la presa in carico del malato in condizione di cronicità complesse e avanzate con bisogni di cure palliative", si afferma che l'incremento dell'età media della popolazione generale ed il conseguente crescente numero di anziani, congiunto all'aumento dell'incidenza e della prevalenza di malattie oncologiche e malattie croniche degenerative, unitamente alle innovazioni tecnologiche in campo medico che hanno migliorato le prognosi in fase acuta di molte affezioni, rappresentano una sfida per i sistemi sanitari che devono adattarsi ai bisogni diffusi di assistenza per questi pazienti con condizioni di cronicità complesse e avanzate; i servizi sanitari e il " Welfare State ", pertanto, devono confrontarsi con la necessità di fornire risposte adeguate ai bisogni di una crescente popolazione di malati anziani e di malati affetti da patologie cronico-degenerative in fase avanzata o terminale, in condizioni cliniche di estrema fragilità e di grave sofferenza, che necessitano di cure palliative, ovvero di adeguate cure dei sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali e, non ultimo, della cura e del controllo del dolore che sono di importanza fondamentale; le cure palliative comportano un'attenzione particolare e costante ai bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali dei malati e dei loro familiari e, per questi motivi, richiedono un approccio multiprofessionale e interdisciplinare, attraverso un'attività assistenziale che si concretizza nella compilazione e nella condivisione dei PAI, piani assistenziali individuali, e che deve essere erogata, ove possibile, a domicilio del paziente da parte di un'" équipe di cura" composta, oltre al medico di medicina generale e all'infermiere, dal medico esperto in cure palliative, dall'assistente sociale, dallo psicologo, dall'assistente spirituale e da volontari specificamente formati; sarebbe opportuno, al fine di un efficace coordinamento tra le diverse équipe territoriali, un centro erogatore unico, che governi la "rete di cure palliative"; le cure palliative, se erogate in modo adeguato e coordinato, non soltanto fanno diminuire gli accessi ai servizi di emergenza, riducendo ricoveri ospedalieri e cure intensive inappropriate ma, soprattutto, contribuiscono più efficacemente a ridurre le sofferenze legate ai sintomi, migliorando la qualità di vita dei pazienti che, in numero sempre maggiore, scelgono di vivere con dignità la parte finale della loro vita nella propria casa; il dolore che si manifesta nei pazienti affetti da patologie oncologiche o non guaribili ha dimensioni diverse da quelle abituali perché è aggravato dal particolare stato di fragilità psicologica e coinvolge tutti gli aspetti della persona, non soltanto quello somatico; esso ha caratteristiche diverse da quello abituale, difatti è definito "dolore totale" ed il suo trattamento non può essere affrontato con la sola terapia farmacologica perché si rende necessario un approccio multidimensionale, che tenga conto anche degli aspetti psicologici, spirituali e sociali. Ciò contribuisce all'aumento del livello di complessità assistenziale, e proprio per questo motivo, ai fini di un efficace trattamento della sofferenza, l'offerta di cure palliative deve avvenire, preferibilmente, a domicilio del paziente, nella sua casa, nel suo ambiente quotidiano di vita, con il sostegno psicologico e spirituale anche alla famiglia, sulla quale, quasi sempre, grava il maggiore peso assistenziale proprio nel momento di maggiore fragilità psichica. In alternativa all'assistenza domiciliare non possibile per circostanze contingenti, le cure devono essere prestate in ospedale, in residenze sanitarie assistenziali (RSA) o in hospice ; nel contesto del trattamento del dolore e della sofferenza nelle cure palliative si inserisce la sedazione continua profonda, che non è trattamento da confondersi con l'eutanasia e il suicidio assistito, perché non comporta e non porta alla morte del paziente ed ha il solo fine precipuo di sollevare il paziente dalla sofferenza provocata da uno o più sintomi refrattari ed incoercibili; definita anche sedazione terminale, per riferimento sia allo stadio finale, terminale, delle malattie, sia all'irreversibilità dei trattamenti, poiché si attua alla fine della vita biografica del paziente, dal punto di vista etico non può e non deve essere considerata una procedura di routine o di default , ma sempre e solo una misura eccezionale e di ultima opzione; le linee guida esprimono l'esigenza di ottenere un previo consenso informato, tuttavia, siccome spesso i pazienti a causa di una condizione di delirio o di incoscienza non sono in grado di fornire formalmente il consenso, in pratica si opta per un assenso informale da parte dei familiari. Sicuramente, in questo senso, è necessario intervenire per una maggiore ed efficace opera di informazione dei cittadini circa le vigenti disposizioni normative in materia, dal momento che cure palliative e sedazione continua profonda sono esplicitamente previste da specifiche leggi dello Stato, cioè dalla legge n. 38 del 2010 sulle cure palliative, e dalla legge n. 219 del 2017 sulle disposizioni anticipate di trattamento; i servizi residenziali di cure palliative ( hospice ) sono stati previsti dalla legge n. 39 del 1999, che ha sancito il diritto del cittadino ad accedere all'assistenza fornita da tali strutture e ha avviato un programma nazionale con una disponibilità finanziaria pari a circa 206 milioni di euro; la successiva legge n. 38 del 2010, recante "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore", ha sancito il diritto a tale tipologia di cure e al sollievo dalla sofferenza del dolore di questi malati fragili, affetti sia da neoplasie che da patologie croniche; in tale contesto normativo i sistemi sanitari regionali hanno dovuto adeguarsi ad un nuovo assetto organizzativo per la strutturazione delle reti di cure palliative, considerato che: con l'accordo della Conferenza Stato-Regioni del 16 dicembre 2010, sono state definite le linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell'ambito delle cure palliative e della terapia del dolore, identificando, per la prima volta, la cornice organizzativa delle reti di cure palliative e delle reti di terapia del dolore, articolate in strutture regionali e aziendali, principi poi ripresi e ampliati nell'intesa tra Stato e Regioni del 25 luglio 2012; dal 2012 sono stati approvati altri provvedimenti in tema di cure palliative: