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Disposizioni in materia di consenso informato e di indicazioni anticipate di cura, di accesso alle cure palliative e di assistenza e cura dei pazienti affetti da malattie rare. Onorevoli Senatori. -- Il presente disegno di legge intende adeguare la legislazione vigente ai progressi recenti della medicina nel trattamento dei pazienti in pericolo di vita o nella fase terminale della malattia. La medicina contemporanea ha acquisito la capacità di prolungare quasi indefinitamente la sopravvivenza in condizioni artificiali, interrompendo in un certo senso il processo che conduce alla morte naturale. Sembra giusto riconoscere il diritto/dovere del medico di interrompere questi trattamenti quando sia venuta meno ogni possibilità di recuperare almeno parzialmente una condizione di salute. Egualmente giusto è riconoscere il diritto del paziente di chiedere l'interruzione di tali trattamenti nel momento in cui essi divenissero inutili o sproporzionati. È chiaro che esiste una differenza fondamentale fra la interruzione di un trattamento sproporzionato ed un trattamento eutanasico volto a provocare la morte del paziente. Nel primo caso la medicina riconosce il limite del proprio potere e lascia che la natura faccia il suo corso, nel secondo interviene per spegnere la vita. Opportunamente quindi il testo che viene sottoposto alla vostra attenzione ribadisce il divieto della eutanasia, sia nella forma dell'omicidio del consenziente che in quella del suicidio assistito. Esiste un'ampia letteratura filosofica che rivendica il diritto al suicidio come espressione massima della autodeterminazione della persona e della sua libertà. Essa ovviamente non può e non deve interessare il legislatore, perchè esiste una differenza fondamentale fra suicidio ed eutanasia. Il suicidio non è considerato nell'ordinamento perchè con questo atto il soggetto si pone al di fuori dell'ordinamento stesso. Nel caso della eutanasia non ci si pone fuori dell'ordinamento ma al suo interno: non si chiede rispetto per la propria decisione ma si pretende il diritto di ordinare ad un altro (in genere il medico) di eseguire la propria volontà e si chiede all'ordinamento giuridico di far valere questa volontà quanto meno esentando chi la esegua da ogni sanzione. È ovvio che il medico non è un semplice ingegnere del corpo che esegue i desideri del paziente. Egli svolge una professione ad alto contenuto umanistico ed è vincolato dai precetti dell'etica medica. È altrettanto ovvio che l'ordinamento non è tenuto a considerare come validi ed a realizzare tutti i desideri dei cittadini, ma li valuta in funzione del bene comune. Anche chi, per ipotesi, sostenesse una visione filosofica positiva del suicidio come atto di massima autodeterminazione della libertà, come atto con il quale si rivendica il possesso integrale ed assoluto su se stesso e sul proprio corpo, non è automaticamente e perciò stesso favorevole alla eutanasia che, in un certo senso, statalizza quel (supposto) atto di libertà. Naturalmente sarebbe possibile contrapporre argomentazioni opposte quanto alla natura del suicidio, visto come espressione massima dell'abbandono della persona e, se mai, come appello ad un sostegno che permetta di uscire da una situazione insostenibile. In questa visione il suicidio si configura piuttosto come espressione di una volontà non più padrona di se stessa. Noi non ci addentreremo in questa disputa perchè essa, come già abbiamo detto, non riguarda il legislatore. Nel nostro caso non è in questione ciò che il soggetto ha diritto di fare. È in questione ciò che il soggetto ha il diritto di comandare ad altri (ed allo Stato) di fare. È in questione, soprattutto, ciò che lo Stato deve fare. La Costituzione italiana mette al centro la dignità della persona umana ed i suoi diritti. La persona non è semplicemente un individuo che decide per se stesso. Fin dal concepimento, e comunque dalla nascita, la persona è immersa in una serie di relazioni sociali nelle quali la personalità «si espande», nelle quali la persona trova le condizioni per crescere, maturare e diventare pienamente se stessa. Anche in questo caso è fondamentale per noi legislatori orientarci secondo la visione valoriale di fondo contenuta nella Costituzione. Siamo chiamati a realizzare un delicato bilanciamento di valori costituzionalmente protetti (l'autodeterminazione del singolo e la salvaguardia della vita), e anche di valori non esplicitamente contenuti nella Carta costituzionale ma che con essa stanno in profonda sintonia (il diritto ad essere protetti contro il dolore ed il diritto del medico ad esercitare la professione secondo scienza e coscienza). A questa delicatezza e complessità del nostro compito ci ha richiamati di recente anche il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano. L'articolo 32 della Costituzione ci dice che nessuno può essere sottoposto ad un trattamento sanitario contro la sua volontà se non per disposizione di legge. Si ripete nella struttura dell'articolo 32 la visione generale della Costituzione, che bilancia sempre l'autonomia individuale con gli obblighi che derivano alla persona dal fatto di essere membro di una comunità. Già la Costituzione non ci consegna il diritto alla autodeterminazione come un diritto assoluto, ma come un diritto bilanciato e suscettibile di regolamentazione legislativa. Qualcosa di simile ci dice anche la Convenzione di Oviedo. Essa non attribuisce al paziente un diritto assoluto di decisione, ma dice invece che questi ha diritto di formulare desideri, suggerimenti e proposte di cui il medico deve necessariamente tenere conto. In conformità sia con l'articolo 32 della Commissione che con la Convenzione di Oviedo, nel presente disegno di legge si prevede la possibilità di formulare indicazioni anticipate di cura nelle quali sono contenuti appunto desideri, suggerimenti e proposte. Tali desideri, suggerimenti e proposte devono essere rinnovati al momento del ricovero o comunque dell'inizio della terapia e devono esse inseriti nel piano di cura dal medico che ha la responsabilità della terapia. L'inizio della terapia è il momento in cui si stringe l'alleanza terapeutica fra il medico ed il paziente ed il piano di cura è la base di questa alleanza. Il medico ha il dovere di informare in modo esaustivo il paziente delle cure a cui deve essere sottoposto e delle scelte alternative che possono presentarsi nel corso della cura. Solo dopo essere stato adeguatamente informato il paziente può dare, appunto, un consenso informato. Ovviamente il medico non può inserire nel piano di cura disposizioni contrarie alla legge o all'etica medica. Sottoscrivendo il piano di cura il medico lo riconosce come base valida per la terapia. Che fare nel caso in cui il paziente al momento del ricovero non sia in grado di intendere e di volere? Nelle indicazioni preliminari di cura il paziente può indicare un fiduciario con il quale il medico redigerà il piano di cura recependo, nei limiti del possibile, le indicazioni del paziente. Qualora il paziente non abbia indicato nessun fiduciario, la sua funzione è svolta dal coniuge non legalmente separato e dagli altri parenti ed affini secondo la legislazione vigente. Il fiduciario verrà anche consultato quando nel corso della terapia dovessero emergere fattori non previsti che rendano necessario un aggiornamento del piano di cura. Ove non sia possibile raggiungere un accordo con il fiduciario, il medico indicherà nella cartella clinica le ragioni della propria decisione. È opportuno porre un limite alla possibilità di trasferire al fiduciario tutti i poteri del paziente.