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Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione e integrazione sociale dei pazienti stomizzati e incontinenti. Onorevoli Senatori. – Il presente disegno di legge intende favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione dei soggetti incontinenti o che hanno subito per diverse ragioni un intervento chirurgico che ha reso necessario creare una stomia. Con conseguenze che se da un lato sono funzionali al loro stato di salute, dall'altro modificano la percezione stessa del loro corpo e creano sul piano sociale un disagio non sempre facile da affrontare. L'obiettivo principale è quindi quello di garantire a queste persone, seriamente compromesse nella loro integrità psico-fisica, una migliore qualità della vita attraverso il pieno riconoscimento e la concreta salvaguardia del diritto alla scelta dei migliori dispositivi medici disponibili, alle cure più adeguate ed efficaci e ai servizi di assistenza e riabilitazione specialistica, anche domiciliare, per meglio affrontare le concrete e specifiche esigenze quotidiane. Con il termine « stomizzati » ci si riferisce alle persone che, a seguito di gravi patologie gravi o malformazioni, hanno dovuto subire uno o più interventi chirurgici demolitivi del tratto intestinale e urinario. La stomia può essere temporanea quando dopo un certo periodo di tempo viene rimossa e, con un secondo intervento chirurgico di « ricanalizzazione », viene ripristinato il transito normale; oppure definitiva, quando, a seguito di determinate patologie o di malformazioni gravi e irreparabili dell'apparato intestinale o urinario, resterà in modo permanente per consentire di svolgere le funzioni fisiologiche. Poiché la stomia, prodotta artificialmente, è sprovvista di una adeguata muscolatura, feci e urine non possono essere trattenute e le persone stomizzate, pertanto, devono utilizzare appositi dispositivi medico-chirurgici chiamati « sacche ». Al di là dei problemi fisici, gli stomizzati incontrano difficoltà di ordine psicologico-sociale e pratico-gestionale e hanno bisogno di assistenza medico-infermieristica specializzata, per prevenire eventuali complicanze e poter attivare una rieducazione efficace, che includa tecniche concrete per una corretta igiene personale, per una gestione autonoma della stomia e per ottimizzare i benefici legati alla stomia medesima. Numerose associazioni e organizzazioni di volontariato da anni operano, a livello nazionale e regionale, in favore dei soggetti stomizzati e incontinenti e delle loro famiglie, fornendo assistenza sanitaria e protesica, servizi di riabilitazione fisica e psichica, consulenza legislativa, supporto informativo e tecnico, stimolando una maggiore consapevolezza sulle condizioni di vita e sollecitando l'attenzione delle istituzioni. Ad oggi non esiste un registro nazionale delle persone portatrici di stomia; gli ultimi dati risalgono ad oltre quindici anni fa, raccolti da un censimento effettuato nel 2004: gli stomizzati erano allora circa 72.000 ma il loro numero in questi anni è cresciuto in maniera esponenziale. Particolare attenzione va rivolta ai bambini stomizzati affetti da atresie ano-rettali o che necessitano di cateterismo intermittente. Con il termine « incontinenti urofecali », si intendono soggetti portatori di patologie gravi tra cui, a titolo esemplificativo, si possono includere tumori, diabete, neuropatie, traumi accidentali, ostetrici o chirurgici, malformazioni – congenite e acquisite – che provocano incontinenza urinaria o fecale, con una inevitabile compromissione della qualità della vita. L'incontinenza, nell'accezione più comune, consiste nella « perdita della capacità di controllare volontariamente l'emissione delle urine (incontinenza, urinaria) o delle feci (incontinenza fecale) ». Le cause di questo disturbo sono diverse, ma tutte interessano sia le strutture muscolari degli sfinteri sia i loro meccanismi di controllo. Questo disturbo, se affrontato in modo adeguato, può essere tenuto sotto controllo in modo abbastanza efficace con la riabilitazione degli apparati sfinterici o con interventi chirurgici specifici, come l'impianto di sfinteri artificiali. Secondo dati diffusi recentemente, in Italia oltre 5 milioni di persone hanno problemi di continenza urinaria e quasi 2 milioni sono, invece, gli incontinenti fecali. Le associazioni attive in questo campo tuttavia, ritengono tali stime inferiori al dato reale considerato che molte persone spesso, per vergogna, non palesano la loro condizione neppure al proprio medico. I bisogni e le necessità fisiologiche dei pazienti incontinenti e stomizzati non possono essere standardizzati, ma vanno adeguatamente differenziati e personalizzati sulla base dell'intervento subito e delle caratteristiche fisiche e psichiche individuali; è pertanto assolutamente indispensabile, per l'appropriatezza delle cure, assicurare loro un elevato livello di personalizzazione e di adattamento dei trattamenti e dei percorsi assistenziali, anche dal punto di vista dei dispositivi e presidi da utilizzare. È importante, dunque, coniugare e bilanciare le esigenze di oculatezza nella gestione delle risorse, nell'ottica di una maggiore e più efficiente sostenibilità del Servizio sanitario nazionale con quelle, altrettanto essenziali, di personalizzazione dei percorsi assistenziali e riabilitativi rivolti ai pazienti incontinenti e stomizzati, anche favorendo e tutelando la « libera scelta » dei singoli dispositivi e presidi ritenuti più idonei. Il presente disegno di legge propone un modello unico di certificazione della patologia e dello stato di invalidità che consenta al paziente di richiedere il riconoscimento dei benefici a lui spettanti secondo criteri e modalità uniformi sull'intero territorio nazionale. Per questo promuove lo sviluppo delle conoscenze e delle competenze in stomaterapia, colonproctologia e incontinenza uro-fecale, attraverso l'organizzazione e il sostegno di campagne di comunicazione e di sensibilizzazione rivolte all'opinione pubblica. Promuove anche una formazione sempre più qualificata e qualificante degli operatori del settore sia sul piano assistenziale, che attraverso la partecipazione a progetti di ricerca. Garantisce una corretta e tempestiva informazione sui dispositivi medici e sui presidi medico-chirurgici, sulle tecniche di riabilitazione e di rieducazione disponibili e sui diritti e benefici spettanti. Compresi i criteri e le modalità per ottenerli in tempi rapidi. Il nostro Servizio sanitario nazionale persegue obiettivi di equità, di uguaglianza e di inclusione sociale, soprattutto a sostegno delle fasce più vulnerabili della popolazione, come le persone con disabilità più o meno gravi. Si tratta di adottare tutte le misure legislative, amministrative e di altra natura necessarie a dare piena attuazione a quei principi fondamentali che, sanciti anche a livello internazionale, sono strettamente connessi alla tutela non solo della « salute fisica » ma, anche della complessa sfera sociale e relazionale: il rispetto per la dignità umana, l'autonomia e l'indipendenza individuale, la non discriminazione, la piena ed effettiva partecipazione alla vita sociale (articolo 3 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall'Italia con legge 3 marzo 2009, n. 18). A livello regionale esistono leggi e criteri diversi che cercano di venire incontro alle necessità delle persone che presentano le due patologie principali a cui fa riferimento l'attuale disegno di legge. Ma sono molto diverse tra di loro.