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"quel che si è seminato, pur in situazione molto complessa va avanti e i rapporti non sono cessati"; nei primi giorni del giugno 2020, l'Autorità nazionale anticorruzione ha dichiarato decaduto, per inconferibilità dell'incarico, il presidente dell'Autorità di sistema portuale del mare Adriatico orientale, Zeno D'Agostino, in carica dal 2016; lo stesso D'Agostino e il Ministero delle infrastrutture hanno annunciato ricorso al TAR contro la decisione dell'ANAC; restano dubbi sulla sorte che toccherà agli atti sottoscritti dal novembre 2016, compresi quelli relativi all'accordo sulla nuova via della seta, accordi di cui non sono ancora stati resi i particolari; colui che, secondo la risposta all'interrogazione 3-00788, avrebbe dovuto fornire dettagli in merito agli accordi sottoscritti coi partner cinesi è stato dichiarato decaduto ed è quindi necessario che sia il Governo a farsi carico di rendere noti tali dettagli, si chiede di sapere: se le circostanze riportate corrispondano al vero; se non si condivida la preoccupazione di fare della Cina un monopolista dei porti italiani e dell'intero Mediterraneo; quali siano nel dettaglio i contenuti esatti dell'accordo di cooperazione firmato il 23 marzo 2019 tra Autorità portuale di Trieste e China communications construction company, a latere del protocollo fra Italia e Cina, sancendo di fatto l'ingresso del porto di Trieste nella cornice dell'iniziativa "Belt and road initiative"; se verranno adottati specifici atti amministrativi per scongiurare la nullità degli atti sottoscritti dal decaduto presidente dell'Autorità portuale Zeno D'Agostino; quali ricadute in termini logistici e infrastrutturali avrà tale accordo per l'area di Trieste, con particolare riferimento alle infrastrutture ferroviarie collocate nella regione portuale del mare Adriatico orientale rientranti nel progetto "Trihub", il piano integrato di rinforzo del sistema infrastrutturale ferroviario nell'area fra Cervignano del Friuli, Villa Opicina e Trieste, sviluppato in collaborazione con il gestore della rete ferroviaria RFI; se siano state valutate, anche in conseguenza alla crisi economica mondiale provocata dalla pandemia da COVID-19, le possibili ricadute occupazionali derivanti dall'accordo tra Autorità portuale di Trieste e CCCC, e in caso affermativo quali siano le stime nel breve e medio periodo. Interrogazioni orali con carattere d'urgenza ai sensi dell'articolo 151 del Regolamento Atto n. 3-01682 BINETTI Al Ministro della salute Premesso che: i pazienti affetti da linfedemi primari cronici (malattie rare del sistema circolatorio linfatico, a cui è associato il codice di esenzione RGG020) si sentono da tempo discriminati e non vedono riconosciuti i loro diritti, tanto più in questo periodo di criticità legata all'epidemia da COVID-19; sempre più marcata appare la differenza tra malati affetti da linfedemi primari cronici e malati affetti da linfedemi secondari a terapie oncologiche; questi ultimi sono spesso considerati più gravi di quelli primari, anche se i fattori di rischio potrebbero essere ridotti notevolmente per i pazienti secondari, se si creassero le condizioni di un lavoro in équipe con medici di comprovate conoscenza ed esperienza linfologica clinica e chirurgica; in parte le criticità sono infatti generate da una non adeguata conoscenza della linfologia clinica e chirurgica anche da parte dei medici della rete delle malattie rare, per cui i pazienti affetti da linfedemi primari cronici non si sentono presi in carico da parte delle reti regionali; il mancato rilascio del piano terapeutico da parte dei medici della rete nei confronti di alcuni pazienti mostra che tali medici non osservano le linee guida internazionali di questa patologia (peraltro aggiornate di recente e disponibili sul sito della Società internazionale di linfologia) e neppure le vigenti linee di indirizzo nazionali, firmate in sede di accordo Stato-Regioni a settembre 2016 (linee contenute anche nell' e-book redatto da "Sos Linfedema" e dalla società scientifica ITALF); la mancata circolazione di corrette informazioni riguardanti la possibilità di ricevere in esenzione prodotti non farmaceutici (quali integratori, creme per garantire l'integrità della cute, prodotti dietetici, ausili e medicazioni) da parte dei malati rari, come peraltro pubblicato anche dall'osservatorio OMAR, e l'esistenza della cosiddetta terapia decongestiva complessa (TDC), " gold standard " per ottenere un miglioramento o, comunque, cercare di evitare un peggioramento del quadro clinico dei pazienti, così come la conseguente mancata (o non idonea) presa in carico dei pazienti primari, rendono la gestione di questa malattia rara di natura multi-sistemica (per alcuni pazienti riconducibile ad una patologia cronico-degenerativa) sempre più complessa anche a livello di sostenibilità economica individuale, causando l'abbandono del percorso terapeutico prescritto; tra gli oneri economici da sostenere sono incluse anche le spese di trasporto e di eventuale soggiorno in strutture sanitarie lontane dal domicilio, a cui si aggiunge il rischio di perdita del lavoro, per le assenze frequenti per malattia, in quanto solo in rari casi i datori di lavoro privati autorizzano congedi per cure in presenza di un'invalidità civile che deve essere superiore al 50 per cento, non essendoci in Italia una rete linfologica territoriale; alcuni pazienti denunciano di aver subito un licenziamento per "esubero" per aver scelto di curarsi in modo idoneo, secondo quanto prescritto da un team multidisciplinare di specialisti italiani, in un centro distante dal loro domicilio; è noto l'elevato costo di guaine elastocompressive su misura che i pazienti dovrebbero indossare al termine della fase 1, detta fase di attacco, della TDC per mantenere i risultati ottenuti a livello di decongestione degli arti inferiori o superiori; le guaine dovrebbero essere erogate in esenzione ai pazienti con linfedema primario cronico in esenzione, come previsto nell'allegato 5 dei nuovi LEA 2017. In realtà, salvo deroghe da parte delle singole aziende sanitarie territoriali i pazienti primari sono ancora in attesa di ricevere un paio di guaine ogni 8 mesi, mentre chi si cura in alcune cliniche linfologiche tedesche riceve 2 paia di guaine su misura al termine del ciclo di riabilitazione intensiva, con rimborso diretto delle prestazioni riabilitative (dietro rilascio del modello autorizzativo S2) e rimborso indiretto anche dei ticket pagati alla struttura estera per ottenere guaine su misura, come dimostrano varie delibere firmate da varie aziende sanitarie locali e consultabili accedendo agli archivi degli albi pretori on line ; sembra, a detta di molti malati, che il rispetto dei principi di uguaglianza, equità, pari opportunità e del diritto costituzionale alla salute e all'accesso alle cure non valga per pazienti affetti da linfedemi primari cronici; nonostante esista una disabilità grave (ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992, pazienti non sempre ricevono un piano riabilitativo individualizzato, indispensabile per essere inserito nelle liste di attesa;