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Disposizioni per il riconoscimento dei diritti delle persone affette da epilessia. Onorevoli Senatori. -- Il presente disegno di legge in esame scaturisce dalla necessità di fare fronte a un problema di enorme rilevanza sociale, l'epilessia, una patologia cronica e invalidante che coinvolge circa l'1 per cento dei cittadini italiani. L'intento che si vuole raggiungere è assicurare il miglioramento della qualità di vita alle persone affette da epilessia e alle loro famiglie, attraverso un'efficace assistenza socio-sanitaria, diagnosi precoci ed adeguate terapie. Dalle recenti rilevazioni si evince che, nei Paesi industrializzati, l'epilessia interessa circa 1 persona su 100: si stima che in Europa circa 6 milioni di persone abbiano un'epilessia in fase attiva (cioè con crisi persistenti o tuttora in trattamento) e che la malattia interessi in Italia circa 500.000 persone. I maggiori picchi di incidenza si hanno nei bambini, nei giovani adulti e negli anziani. Nei Paesi in via di sviluppo l'incidenza dell'epilessia è verosimilmente maggiore, anche se non vi sono dati epidemiologici sicuri. Dalle rilevazioni effettuate dalla Lega italiana contro l'epilessia (LICE), che ha diffuso i risultati di un'indagine dedicata agli insegnanti delle scuole primarie e secondarie di primo grado, per verificare l'approccio della scuola italiana al problema, emergono risultati preoccupanti e deludenti. Nonostante la quasi totalità degli insegnanti conosca a grandi linee l'esistenza della patologia, sono in realtà pochi quelli che hanno familiarità con gli aspetti più delicati. La maggioranza degli interpellati è convinta che si tratti di una malattia ereditaria e dalla quale non si può guarire, mentre davvero inquietante risulta il fatto che oltre il 60 per cento non sappia come comportarsi in presenza di una crisi. L'indagine effettuata dalla LICE dimostra che nei tre quarti dei casi l'esordio dell'epilessia avviene prima dei venti anni di età, in particolare nei bambini e negli adolescenti. Quello che vogliamo trasmettere attraverso il presente disegno di legge in esame è che il bambino colpito da epilessia non è assolutamente un diverso e che tale non deve essere considerato! Per fare in modo che questa «normalità» sia rispettata, si ritengono indispensabili corsi di informazione attraverso campagne di formazione in famiglia e nelle scuole. È importante evidenziare che il primo approccio alla cura dell'epilessia è sempre farmacologico, basato quindi sull'utilizzo di farmaci specifici (antiepilettici). Fino al 1990 si avevano a disposizione soltanto pochi farmaci antiepilettici (che ora sono definiti «tradizionali»), mentre in seguito sono entrate in commercio numerose altre molecole (farmaci antiepilettici di nuova generazione). L'obiettivo della ricerca farmacologica applicata alla clinica è sempre quello di trovare il farmaco antiepilettico ideale che dovrebbe possedere due caratteristiche fondamentali: 1) essere efficace su gran parte delle forme di epilessia; 2) indurre meno effetti collaterali possibili. Ovviamente i farmaci si devono somministrare solo quando la diagnosi è stata posta correttamente, da ciò l'importanza di effettuare controlli diagnostici accurati e periodici. Premesse fondamentali per la buona riuscita del trattamento sono l'affidabilità e la collaborazione del paziente e dei suoi familiari, la cosiddetta «compliance» . Per avere una buona compliance il neurologo esperto di epilessia deve spiegare con chiarezza le basi fondamentali della cura antiepilettica: si tratta di una terapia molto lunga, generalmente per molti anni, che non deve essere mai interrotta e che deve essere assunta spesso anche in 2-3 dosi giornaliere, a intervalli di norma regolari. È opportuno, inoltre, che il paziente conosca gli effetti dei farmaci somministrati, sia quelli positivi sia quelli negativi (ogni farmaco ne induce qualcuno) e le eventuali interazioni con altri farmaci che sta assumendo. Un passo importante verso il riconoscimento dei diritti delle persone affette da epilessia è stato fatto con il decreto legislativo 18 aprile 2011, n. 59, in materia di patente di guida. Si tratta, a prescindere dalle applicazioni pratiche del decreto legislativo, di una grande novità nel campo della clinica dell'epilessia, poiché finalmente, e dopo non pochi analoghi tentativi non andati a buon fine, il paziente affetto da epilessia ha acquisito il «diritto alla guarigione». Infatti, a prescindere dai pregiudizi storici e da ipotesi nate quando la malattia non era spiegabile dalle conoscenze scientifiche, circa l'80 per cento delle epilessie vanno incontro a guarigione. Era dunque giusto che se ne tenesse conto anche in sede di concessione e di rinnovo dell'autorizzazione alla guida. Finalmente il paziente può staccare l'etichetta «epilessia» e presentarsi alla commissione per la revisione delle patenti di guida certo che, ove ricorrano le condizioni richieste, la sua patente tornerà ad avere un durata collegata all'età e alle condizioni generali senza più essere condizionata dalla pregressa diagnosi di epilessia. Il decreto legislativo n. 59 del 2011 prevede tempi e criteri più adeguati per la concessione e per il rinnovo della patente e per la definizione delle eventuali limitazioni, accogliendo le norme previste dalla direttiva 2006/126/CE del Parlamento europeo e del Consiglio, del 20 dicembre 2006. Chi ha avuto una sola crisi comiziale in tutta la sua vita, e parliamo del 5 per cento della popolazione sana, non è più classificabile come epilettico e quindi potrà essere titolare anche di patenti di guida di tipo professionale. Non bisogna trascurare, inoltre, che l'epilessia è più frequente nell'età pediatrica, in cui la malattia generalmente esordisce, magari in forme benigne, che dipendono dallo sviluppo neurologico del bambino e che scompaiono con la crescita, oppure in forme più gravi che condizionano in modo importante l'apprendimento e lo sviluppo del bambino. Per questo riteniamo necessario che il Ministro della salute possa garantire un'adeguata informazione e la promozione di interventi in grado di incentivarne la prevenzione. La prevenzione è estremamente rilevante, spesso accade però che la diagnosi si ha solo quando il bambino ha una crisi e i genitori si recano al pronto soccorso. La diagnosi, infatti, è inizialmente clinica e, poiché il medico non vede il bambino nel momento della crisi, è basata sull'anamnesi riportata dai genitori o dai familiari che hanno assistito alle crisi o al singolo episodio. Dopo queste valutazioni si decideranno gli esami strumentali da eseguire. Il presente disegno di legge in esame dà una rilevanza fondamentale alla promozione dell'informazione sulle diverse caratteristiche che la malattia può assumere, dal momento che chi è affetto da epilessia risente anche delle caratteristiche di gravità della malattia e della rispondenza alla terapia. Oggi più di due terzi di quanti soffrono del «mal caduco» possono tenere sotto controllo le crisi con una terapia farmacologica precoce e continuativa e con un adeguato monitoraggio dei farmaci.