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In assenza dell'inserimento nel nomenclatore del Ministero della salute, la fibromialgia non è prevista come diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera, con conseguente inapplicabilità di alcuna forma di esenzione alla partecipazione alla spesa. Alcune regioni hanno approvato leggi in materia. A livello nazionale è dunque opportuno dare uniformità al sistema e seguito effettivo alle raccomandazioni dell'OMS e del Parlamento europeo, assicurare omogeneità di trattamento a tutti i soggetti affetti da questa patologia nonché superare le disomogeneità derivanti dalle differenti normative regionali relative al riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. Il presente disegno di legge si compone di dieci articoli. In particolare, l'articolo 1 reca le finalità della legge. L'articolo 2 prevede il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. L'articolo 3 prevede disposizioni per l'esenzione dalla spesa sanitaria per le persone affette da tale patologia. L'articolo 4 reca disposizioni per l'individuazione di specifiche strutture sanitarie per la cura della fibromialgia, per la predisposizione di specifici protocolli terapeutici e riabilitativi e per la rilevazione statistica dei soggetti affetti. L'articolo 5 disciplina l'istituzione del Registro nazionale della fibromialgia. L'articolo 6 si occupa della formazione del personale medico e paramedico. L'articolo 7 riguarda la promozione di studi e di ricerche per identificare criteri diagnostici validati capaci di individuare la fibromialgia, in particolare le loro forme più gravi e invalidanti, terapie innovative e la loro efficacia, le prestazioni specialistiche più appropriate ed efficaci, l'impiego di farmaci per il controllo dei sintomi, il monitoraggio e la prevenzione degli eventuali aggravamenti. L'articolo 8 prevede la definizione di accordi per favorire l'inserimento e la permanenza lavorativa delle persone affette da fibromialgia. L'articolo 9 concerne la promozione di campagne di informazione. L'articolo 10 reca norme finanziarie per la copertura delle spese previste dalla legge.. 1 (Finalità) 1 Lo Stato promuove la prevenzione della fibromialgia e garantisce adeguata tutela sanitaria ai soggetti che ne sono affetti attraverso gli interventi di cui alla presente legge. 2 Lo Stato promuove altresì la conoscenza della fibromialgia, mediante la promozione e la conduzione di studi clinici, nonché del suo aspetto epidemiologico, di diagnosi e di cura e del suo impatto sociale e lavorativo; riconosce inoltre l'associazionismo specifico e le attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le persone affette da tale malattia come componenti essenziali del sistema di tutela di cui alla presente legge. 2 (Riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante) 1 Al fine di garantire un alto livello di tutela della salute nonché di migliorare le condizioni di vita delle persone che ne sono affette, la fibromialgia è riconosciuta come malattia invalidante. 3 (Esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria) 1 La fibromialgia dà diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124. 2 Entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute individua, con regolamento adottato ai sensi del citato articolo 5, comma 1, del decreto legislativo n. 124 del 1998, i criteri oggettivi per l'identificazione dei sintomi e delle condizioni cliniche della fibromialgia, che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa di cui al comma 1, e conseguentemente provvede a modificare il regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329. Con il medesimo regolamento di cui al primo periodo si provvede a disciplinare l'accesso al telelavoro per le persone affette da fibromialgia. 4 (Disposizioni per la cura e la tutela dei soggetti affetti da fibromialgia) 1 Con decreto del Ministro della salute, da adottare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, sono individuati i centri nazionali di ricerca per lo studio della fibromialgia, per la definizione dei relativi protocolli terapeutici, dei presìdi farmacologici convenzionali e non convenzionali nonché di quelli riabilitativi idonei e per la rilevazione statistica dei soggetti affetti dalla predetta patologia sulla base dei criteri stabiliti con il regolamento di cui al comma 2 dell'articolo 3. 2 Le regioni individuano, con provvedimento da adottare entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore del decreto di cui al comma 1, all'interno delle strutture sanitarie pubbliche operanti sul territorio, appositi ambulatori specialistici idonei alla diagnosi e alla cura della fibromialgia in grado di assicurare, nei casi clinici richiesti, una presa in carico multidisciplinare e capaci di relazionarsi, ove necessario, con altre diverse sedi specialistiche al fine di assicurare ai pazienti tutte le cure tese al raggiungimento o al mantenimento di un sufficiente grado di autonomia e di vita indipendente. 5 (Registro nazionale della fibromialgia) 1 È istituito presso il Ministero della salute il Registro nazionale della fibromialgia, di seguito denominato « Registro », per la raccolta e l'analisi dei dati clinici riferiti a tale malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della citata malattia, nonché di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze. 2 Il Registro è articolato in sezioni regionali ed è alimentato dalle informazioni che le singole regioni trasmettono al Ministero della salute entro il 31 marzo di ogni anno. Entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, con decreto del Ministro della salute sono definiti i criteri e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro, anche con strumenti informatici e telematici. 3 Il Registro riporta i casi di fibromialgia accertati e il numero di quelli nuovi acquisiti annualmente e rappresenta statisticamente l'incidenza di tale malattia sul territorio regionale e nazionale. 4 Il Registro rileva in particolare: a le modalità di accertamento diagnostico della fibromialgia; b i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti all'accertamento di cui alla lettera a) ; c la qualità delle cure prestate; d le conseguenze della fibromialgia in termini funzionali. 5 I dati riportati nel Registro sono utilizzati per individuare azioni finalizzate alla diagnosi precoce, alla previsione di trattamenti medico-sanitari più efficaci e alla realizzazione di studi clinici e di ricerca. 6 Per le spese di cui al presente articolo è autorizzata la spesa di 1 milione di euro per ciascuno degli anni 2023 e 2024. 6 (Formazione del personale medico e di assistenza) 1 Il Ministero della salute predispone idonei corsi di formazione, aperti anche alle organizzazioni di volontariato che si occupano della fibromialgia, da inserire nel programma nazionale per la formazione continua di cui agli articoli 16- bis e seguenti del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, per la diagnosi e per i relativi protocolli terapeutici della predetta patologia.