[sommcomm]

Tale condizione verrebbe a verificarsi anche nel caso in cui i farmaci plasmaderivati venissero esclusi dal meccanismo del "payback", a discapito di altre categorie di medicinali. La possibilità di escludere i farmaci plasmaderivati dal meccanismo del payback deve pertanto essere valutata con la massima cautela mentre appare opportuno assumere iniziative, sulle quali il Ministero della salute è già impegnato, per incoraggiare la raccolta del sangue da donatori volontari. La senatrice PIRRO ( M5S ) si dichiara soddisfatta della risposta. Dopo aver rimarcato che i farmaci plasmaderivati sono fondamentali per il trattamento di diverse patologie, si augura che si adotteranno iniziative ad hoc , specie nelle regioni più in difficoltà nella raccolta di plasma, per sensibilizzare sull'importanza della donazione di sangue. La PRESIDENTE , ringraziato il rappresentante del Governo, dichiara concluso lo svolgimento delle interrogazioni all'ordine del giorno. IN SEDE REDIGENTE malattie rare DDL 2255 Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani DDL 146 Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, per l'istituzione di un fondo a ciò destinato nonché per l'estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatorie DDL 227 Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, nonché istituzione dell'Agenzia nazionale per le malattie rare (Seguito della discussione congiunta e rinvio) Prosegue la discussione congiunta, sospesa nella seduta dell'8 settembre. La PRESIDENTE ricorda che è stata dichiarata conclusa la discussione generale. La relatrice BINETTI ( FIBP-UDC ), in sede di replica, ribadisce che quello in esame è un buon testo, che presenta certamente più luci che ombre. Ritiene di poter rasserenare alcune associazioni rappresentative di malati, che hanno manifestato preoccupazioni sugli effetti del provvedimento in esame: riordinare e riorganizzare la Rete nazionale per le malattie rare non vuol dire smantellare ciò che da decenni è stato costruito con grande competenza in alcuni ambiti particolari. Fa rilevare che le definizioni di malattia rara e di farmaco orfano contenute nel testo sono in linea con i criteri europei e che non è messa in discussione la distinzione tra malattie rare e ultra rare. Quanto alla mancanza di finanziamenti per il Piano Nazionale Malattie Rare e alle problematiche legate al payback, invita a considerare che si potrà intervenire in materia in sede di esame della legge di bilancio. Ricorda, infine, che talora "l'ottimo è nemico del buono" e formula pertanto l'auspicio che non si mettano a rischio i numerosi avanzamenti garantiti dal testo in esame, sui quali richiama l'attenzione della Commissione: contributi migliorativi, fa notare, potrebbero essere dati attraverso lo strumento dell'ordine del giorno. Il sottosegretario SILERI rinuncia allo svolgimento della replica, riservandosi di intervenire in sede di esame di ordini del giorno ed emendamenti. La PRESIDENTE propone di fissare il termine per la presentazione di ordini del giorno ed emendamenti alle ore 12 del prossimo mercoledì 22 settembre. Conviene la Commissione. Il seguito della discussione congiunta è, quindi, rinviato. La seduta termina alle ore 8,55.