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Legge quadro nazionale per il riconoscimento e la valorizzazione del caregiver familiare. Onorevoli Senatori. -- Esiste nel nostro Paese una risposta al bisogno di cura ed assistenza di milioni di persone che si regge quasi esclusivamente sulla famiglia. Oltre il 50 per cento delle famiglie con una persona non autosufficiente hanno a disposizione risorse scarse o comunque non sufficienti per assicurare le cure al proprio caro. Ad oggi il nostro ordinamento non comprende norme che salvaguardino o almeno considerino come degni di riconoscimento giuridico e sociale le migliaia di persone che quotidianamente prestano assistenza materiale, psicologica e morale a milioni di soggetti disabili bisognosi di cure continuative. Stiamo considerando l'assistenza prestata fuori da strutture sanitarie pubbliche o private, gratuita, per la maggior parte svolta in contesti familiari non compresi nel settore del volontariato propriamente detto. Secondo il rapporto CENSIS del 2015 in Italia il 5,5 per cento della popolazione soffre di difficoltà funzionali gravi e quasi 1,5 milioni di cittadini hanno necessità di cure per tutta la giornata, per la maggior parte tendenzialmente nella propria abitazione. In futuro, tra l'altro, si prevede un ulteriore aumento delle persone con disabilità gravi anche per il crescente aumento dell'aspettativa di vita. Nei primi del '900 un uomo aveva un'aspettativa di vita di circa 50 anni. Oggi, in Italia, la speranza è di oltre 84 anni per le donne e di oltre 79 per gli uomini. Seppur a causa di patologie diverse, i disabili in oggetto sono tutti accomunati da un bisogno continuo di assistenza, in larga misura assicurata da familiari ed amici. Un sistema chiamato di « Caregiving informale o familiare». L'organizzazione europea EUROCARES definisce il « family caregiver » ( caregiver familiare) chiunque in veste non professionale assiste un familiare o un amico bisognoso di cure. Inoltre, la Carta europea del Caregiver familiare sottolinea come quest'ultimo svolga il ruolo fondamentale di risposta al bisogno affettivo, relazionale e di sicurezza dell'assistito. Si tratta del soggetto che per conto del malato mantiene i rapporti con gli operatori dei servizi, segue le pratiche amministrative, insomma diventa il supporto fondamentale per le funzioni di vita quotidiana dell'assistito. È stato stimato che il caregiver familiare svolga mediamente 7 ore al giorno di assistenza diretta e 11 di sorveglianza per l'intero ciclo di malattia e, a volte, nel caso di disabilità congenita, anche per tutta la vita del disabile. L'ISTAT ha stimato che in Italia siano oltre 3 milioni le persone che nel contesto familiare si prendono cura di anziani e disabili. Si tratta prevalentemente di donne di età compresa tra i 45 ed i 55 anni che spesso sono costrette ad abbandonare il proprio lavoro. In Italia, in mancanza di un'adeguata rete di servizi sociali territoriali, i pressoché unici strumenti previdenziali previsti nei casi di disabilità riguardano l'indennità di accompagnamento. Se alcune amministrazioni locali o regionali hanno previsto degli assegni di cura o voucher da destinare ai malati ed indirettamente a chi presta loro assistenza, non si può in ogni caso, certamente parlare del riconoscimento di un sistema nazionale di caregiving . Seppur rappresenti oggi una figura essenziale del nostro sistema di welfare , il caregiver familiare, quindi, non gode di nessun riconoscimento giuridico. Altri Paesi hanno già proceduto a riconoscere e tutelarne il ruolo. Tra gli altri, la Gran Bretagna, per esempio, con l'approvazione del Carers ( Recognition and Service ) Act nel 1995 e successivamente con il Carers and Disabled Children Act del 2000 ha riconosciuto al familiare che assiste il diritto alla valutazione della propria condizione di bisogno esistenziale indipendentemente da quella della persona assistita, configurando, quindi, un diritto soggettivo autonomo. Anche nel nostro Paese è arrivato il momento di riconoscere finalmente la funzione sociale del caregiver , così come è diventato necessario riconoscere i suoi diritti all'informazione, alla formazione, alla possibilità di sostituzione e a quella di rendere compatibile l'assistenza con il proprio lavoro. Certamente stiamo parlando della rivisitazione e dell'ammodernamento dei nostro sistema di welfare assistenziale che richiede tempi lunghi, risorse economiche, politiche di integrazione pubbliche e private. Questo disegno di legge, lungi dal porsi l'ambizione di esaurire le innumerevoli problematiche, si pone come principale obbiettivo quello di contribuire a rappresentare l'inizio di un percorso lungo, che avrà bisogno di riforme strutturali non tutte facilmente prevedibili ad oggi. La proposta, ispirandosi innanzitutto a quelle regioni del nostro Paese che con leggi o proposte hanno già proceduto alla valorizzazione del ruolo del caregiver familiare, mira ad avere nel nostro ordinamento una legge quadro nazionale che tuteli le persone che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prendono cura di una persona cara in condizione di non autosufficienza o comunque di necessità di assistenza di lunga durata.. 1 (Finalità) 1 La Repubblica italiana considera degna di tutela giuridica l'attività di cura e di solidarietà prestata a persone terze, non necessariamente legate da un vincolo di parentela, in un'ottica di responsabilizzazione diffusa e di sviluppo di comunità. 2 La presente legge è finalizzata al riconoscimento, alla valorizzazione e alla tutela di chi presta assistenza a una persona non autosufficiente, conciliando tale attività con la sua vita lavorativa e sociale, disciplinando gli ambiti di competenza diretta e indicando i principi a cui le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano sono chiamate ad attenersi nella definizione dei propri interventi normativi in materia. 2 (Definizione di caregiver familiare) 1 Il caregiver familiare è la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura di una persona non autosufficiente o comunque in condizioni di necessario ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé. 2 L'aiuto prestato dal caregiver familiare, in base alla situazione di bisogno della persona assistita, può caratterizzarsi in diverse forme. In particolare il caregiver familiare assiste e si prende cura della persona e del suo ambiente domestico, la supporta nella vita di relazione, concorre al suo benessere psico-fisico, la assiste nel disbrigo delle pratiche amministrative, si rapporta e si integra con gli operatori del sistema dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari-professionali che forniscono attività di assistenza e di cura. 3 Nello svolgimento della attività di cui al presente articolo il caregiver familiare può avvalersi dei servizi territoriali e di assistenti familiari o personali. 3 (Riconoscimento del caregiver familiare) 1 Al riconoscimento formale della figura del caregiver familiare provvede, nel contesto del sistema integrato dei servizi sanitari, socio-sanitari e sociali, il servizio delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano competente per l'accoglienza delle richieste di intervento per la valutazione multidimensionale delle persone in situazione di non autosufficienza o di disabilità, che necessitano di interventi sociali, socio-sanitari e sanitari.