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nel lungo periodo di degenza alla signora R.E. non è stato intrapreso alcun training deglutitorio, se non nelle ultime settimane, poco prima che la paziente contraesse una gravissima polmonite da probabile ingestione che, congiuntamente al COVID-19 contratto egualmente all'interno della struttura, ne ha determinato il trasferimento d'urgenza in un ospedale COVID; alla signora R.E., che ha dovuto superare ostacoli quasi insormontabili ascrivibili a tutte le gravissime infezioni patite all'interno del Santa Lucia, è stato concesso solamente un percorso di riabilitazione fisica nella palestra gestita da un responsabile che ha fatto ai parenti della paziente discorsi economici attinenti al costo delle prestazioni fisioterapiche; inoltre, a causa del Clostidrium difficile e del COVID, il reparto "ricoveri privati" è rimasto inaccessibile per lunghe settimane, senza che alla signora R.E. venisse data la possibilità di avere colloqui in videochiamata con i parenti, così come invece accade persino negli ospedali con pronto soccorso. Nonostante questo, la direzione amministrativa della fondazione ha richiesto ai parenti della paziente il costo della diaria di 250 euro giornalieri, previsti per la presenza dell'accompagnatore, anche per le settimane in cui è stato impedito materialmente all'accompagnatore di accedere in stanza; un giorno in cui la signora R.E versava in situazione critiche, a richiesta accorata dei parenti, la dottoressa di turno si sarebbe rifiutata di recarsi in stanza per verificare se ci fosse stato qualche repentino peggioramento. Tutte mancanze gravissime che però sono state scandite da una precisione "chirurgica" nell'inviare le fattura alla famiglia, oramai rassegnata e vittima di un'odissea inimmaginabile. Corollario: dopo oltre 4 mesi, la paziente ha lasciato la struttura in condizioni ben peggiori rispetto al suo ingresso; considerato che: nel 2020, in piena pandemia da COVID-19, la fondazione Santa Lucia è ricorsa al fondo di integrazione salariale, cioè alla cassa integrazione della sanità privata, mandando quindi a casa parte dei propri dipendenti mentre più o meno ovunque si cercavano operatori sanitari per far fronte all'emergenza. Non solo. La fondazione è ricorsa alla turnazione dei lavoratori dei servizi extra SSR, indebolendo di fatto il servizio pubblico, quando anche gli operatori dell'area riabilitativa, mandati a casa con il fondo salariale, potevano essere ricollocati a sostegno delle terapie ai degenti, di fatto ridotte per via degli adempimenti di prevenzione del rischio COVID-19. Tutto questo, mentre la fondazione ha continuato ad incassare al 90 per cento, cioè quasi per intero, il budget che la Regione paga per le prestazioni, a cui si aggiungeva un contributo annuale extra dal Ministero della salute di 12,5 milioni di euro proprio per garantire un elevato livello di assistenza e terapie che fisioterapisti, infermieri, OSS, tecnici e tutto il personale svolgono e potrebbero continuare a svolgere, a vantaggio di tutti, anche con le attività ambulatoriali ferme; sempre nel 2020, dopo 14 anni di mobilitazione e 3 di trattative, dopo la firma del nuovo contratto ARIS AIOP sanità privata avvenuta ad ottobre, nel mese di novembre ai lavoratori della fondazione Santa Lucia la struttura non solo non ha riconosciuto le voci stipendiali dovute (aumento tabellare, una tantum , progressioni), ma addirittura ha chiesto il rimborso dell'indennità di vacanza contrattuale, erogata al personale dal 2018 come premio per l'alta specialità, si chiede di sapere: se il Ministro in indirizzo sia a conoscenza di quanto descritto; se ritenga di dover intervenire per verificare le carenze subite dalla paziente citata ed eventualmente adoperarsi affinché la fondazione Santa Lucia risponda delle stesse e, più in generale, se intenda verificare i livelli di prestazione sanitari per cui la struttura è nota da oltre 60 anni, considerando che usufruisce di fondi pubblici; se ritenga di dover finalmente intervenire per far fronte a quella che oramai si può tranquillamente definire la "schizofrenia" del sistema sanitario nazionale, con la parte pubblica che oggi è in evidente difficoltà e su cui pesa fortemente la carenza di organici, di operatori sanitari e per la quale si chiedono ulteriori e straordinari sforzi per le assunzioni, mentre la parte privata, che oggi viene chiamata a sostenere ancora di più la parte pubblica, non perde occasione per utilizzare i propri lavoratori come arma di ricatto per ottenere più risorse pubbliche, senza però garantire adeguate prestazioni, sia nei confronti dei lavoratori e sia soprattutto sanitarie. Atto n. 4-07362 ENDRIZZI PIRRO Elisa PISANI Giuseppe MARINELLO CASTELLONE Maria Domenica Al Ministro della salute Premesso che: in Italia l'offerta di diagnosi, presa in carico e assistenza per le malattie rare è del tutto eterogenea tra le Regioni, con pesanti ricadute sui pazienti che vedono aggravarsi tanto le incombenze burocratiche quanto le sofferenze fisiche, al punto che la qualità della vita, già minata da pesanti patologie, è peggiorata drasticamente per l'inefficienza, la trascuratezza e la disorganizzazione delle amministrazioni preposte; i pazienti affetti da malattie rare vengono spesso trattati, sul piano amministrativo, alla stregua dei malati per le patologie più comuni, senza il riconoscimento, dovuto e necessario, della specificità; ne sono un esempio i pazienti affetti da CIPO-POIC (pseudo ostruzione intestinale cronica), malattia ad eziologia ancora ignota e talmente rara che non è quantificata la prevalenza. La patologia si manifesta il più delle volte in forme invalidanti, con implicazioni che rendono necessario un approccio multidisciplinare e di interventi, anche chirurgici, delicati dovuti alle frequenti complicanze. Per questo, il paziente affetto da CIPO, per poter letteralmente sopravvivere, necessita di un percorso terapeutico personalizzato, di assistenza costante, per tutto l'arco della vita; considerato che: benché la pseudo ostruzione intestinale cronica sia stata riconosciuta come sindrome cronica, da severa a grave, degenerativa e irreversibile (attualmente senza alcuna possibilità di guarigione) fino ad esito fatale, ad oggi, sotto il profilo sia amministrativo che terapeutico, ogni Regione esercita i propri doveri e competenze in modo scoordinato e disomogeneo; la malattia è stata inserita al punto 11 dell'allegato 7 dei "nuovi LEA", tuttavia vengono segnalati casi in cui i certificati di diagnosi CIPO non sono stati presi in considerazione in fase di riconoscimento ex art. 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992 e inoltre, a causa di inquadramenti tabellari non uniformi, la valutazione è sottoposta a parametri soggettivi; considerato inoltre che: l'approccio terapeutico personalizzato richiesto per la CIPO include farmaci e dispositivi medici specifici che vanno forniti periodicamente spesso applicati in sala operatoria. Attualmente l' iter di somministrazione è frammentato in luoghi e contesti differenti (farmacie, farmacie ospedaliere, ambulatori, ospedali); i centri di riferimento sono poco diffusi sul territorio nazionale e questa frammentazione comporta spostamenti complessi per il paziente, anche extra regionali.