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la parte motoria del pudendo dà innervazione ai muscoli del piano perineale e degli organi genitali, mentre la parte sensitiva fornisce sensibilità all'uretra, alla pelle e alle mucose degli organi genitali. Come succede con le neuropatie non diagnosticate e non trattate tempestivamente, l'alterazione sensitiva del nervo pudendo si cronicizza nel tempo. Bastano sei mesi di mancato trattamento perché la neuropatia diventi cronica. Dal punto di vista funzionale, la neuropatia può causare vari tipi di inabilità. La più ricorrente è la difficoltà o impossibilità a stare seduti per tempi variabili in rapporto alla gravità e cronicità della malattia (la maggior parte dei malati e delle malate non riesce a stare seduta per più di venti minuti). Ad essa si aggiungono: dispareunia, difficoltà e dolore nella minzione e nella defecazione e diminuzione della possibilità di stare in piedi fermi. In alcuni casi è invalidata la sessualità, in forme più o meno gravi: rapporti molto dolorosi implicano una rinuncia all'attività sessuale. Molto spesso le persone che accusano questi sintomi arrivano a conoscere la loro patologia dopo anni di errate diagnosi di prostatite o cistite da parte di urologi che non conoscono affatto la neuropatia del pudendo. Gli errori diagnostici, i gravi problemi lavorativi conseguenti all'inabilità psicofisica conseguente alla patologia, l'incapacità dei familiari di relazionarsi con la persona malata, che accusa sintomi per lo più sminuiti dal medico o spesso impietosamente attribuiti a malattie psicosomatiche, contribuisce a sviluppare comorbidità di depressione, già di per sé collegate ad una sintomatologia dolorosa cronica, innescando la necessità di trattamenti farmacologici e terapie psichiatriche suppletive. Ad oggi non esiste una cura definitiva per la neuropatia del pudendo e la maggioranza dei malati e delle malate deve ricorrere ad oppiacei e farmaci quali neurolettici, miorilassanti, antidolorifici, antidepressivi, ovvero a procedure invasive quali la « radiofrequenza pulsata », iniezioni all'interno del canale di Alcock, posizionamento di neuro stimolatori e, infine, anche il posizionamento di pompe di morfina o l'intervento chirurgico. Trattandosi di una patologia non riconosciuta, non sono ancora stati sviluppati protocolli diagnostici e riabilitativi al riguardo, né vi è un approccio multidisciplinare tra i vari specialisti medici. I e le pazienti affetti da questa malattia trovano e contattano autonomamente tramite « passaparola » ginecologi, gastroenterologi, urologi, neurologi, terapisti del dolore e fisioterapisti, al fine di individuare un percorso clinico-assistenziale e terapeutico appropriato. Molti malati e malate, in presenza di nervi intrappolati o particolarmente compressi, che causano dolore neuropatico di rilevante entità, non risolvibile con terapie farmacologiche, ed in mancanza di strutture sanitarie pubbliche e competenze specifiche in Italia, si vedono costretti a recarsi all'estero per sottoporsi ad interventi di decompressione dei nervi pudendi, sopportando individualmente i relativi costi di chirurgia e viaggio. Stanti le attuali conoscenze medico-scientifiche, oggi è possibile affermare che la neuropatia del pudendo sia una patologia a sé stante, ben definita e diagnosticabile, che non può più essere scambiata con una mera sintomatologia di altre malattie. Già dal 2008 furono elaborati, da parte di un gruppo di lavoro di medici specialisti di fama mondiale, cinque elementi identificativi per giungere alla diagnosi della neuropatia del pudendo, i cosiddetti « criteri di Nantes »: dolore nel territorio anatomico del nervo pudendo; dolore che peggiora con la posizione seduta; il/la paziente non viene svegliato di notte dal dolore; nessuna perdita sensoriale oggettiva all'esame clinico; blocco del nervo pudendo anestetico positivo. La diagnosi di neuropatia del pudendo è dunque essenzialmente « clinica ». L'esame, eseguito tramite visita manuale da parte di un medico specialista del pavimento pelvico (urologo, neuro-urologo, ginecologo, terapista del dolore, proctologo), consente di diagnosticare in modo specifico la neuropatia del pudendo. Oggi esistono numerose terapie efficaci per guarire o contenere la sintomatologia data da vulvodinia e neuropatia del pudendo. Non esiste un approccio terapeutico standardizzato, ma più strategie di cura devono essere personalizzate attraverso uno schema multimodale, che può includere: terapia farmacologica (farmaci per il dolore neuropatico o terapia del dolore), riabilitazione del pavimento pelvico tramite fisioterapia, farmaci non convenzionali, terapie antalgiche, integratori, dieta specifica e percorso psicoterapeutico o sessuologico. Fino ad arrivare, nei casi più gravi di neuropatia del pudendo, all'impianto di un neuromodulatore, o all'impianto di una pompa di morfina, e, nei casi di reale intrappolamento del nervo, all'intervento chirurgico di « liberazione » del nervo: neurolisi e taglio dei legamenti. Si evidenzia che, ad oggi, purtroppo, sono pochissimi i medici in Italia che trattano la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, perché esse di norma non vengono inserite nei piani di studio delle facoltà di medicina e nelle scuole di specializzazione competenti. Inoltre, poiché tali sindromi non sono riconosciute dal SSN, la diagnosi e le cure, che si svolgono prevalentemente in regime privatistico, sono interamente a carico delle pazienti e, pertanto, non sono accessibili a tutte le persone, ledendo così il fondamentale diritto alla salute e di accesso alle cure, che, invece, dovrebbe essere garantito dall'articolo 32 della Costituzione. Si stima che una donna affetta da vulvodinia spenda dai 20.000 ai 50.000 euro nell'arco del percorso diagnostico-terapeutico complessivo. Analogamente, si stima che una persona affetta da neuropatia del pudendo possa spendere dai 10.000 ai 100.000 euro, quando è necessario un intervento chirurgico non disponibile in Italia. Considerati gli ingenti costi, molte persone si vedono costrette a rinunciare totalmente o parzialmente alle cure. Tali cifre sono così elevate anche per via del consistente ritardo diagnostico: la cronicizzazione della sindrome, infatti, rende più lungo e difficoltoso, quando non del tutto compromesso, il percorso di guarigione. Le persone affette da queste sindromi, come tutte le altre persone malate, hanno diritto di essere tutelate dallo Stato e per questo è fondamentale il riconoscimento da parte del SSN. Il dolore cronico è tra le forme di sofferenza a più alto costo nei Paesi industrializzati, con almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno in Europa, corrispondenti a un costo di circa 34 miliardi di euro. Riconoscere la vulvodinia e la neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti ne consentirebbe l'inserimento tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie e consentirebbe di avere diritto alla richiesta di invalidità tramite l'INPS. Comporterebbe altresì l'individuazione e la creazione, in tutto il territorio nazionale, di strutture sanitarie pubbliche specializzate, idonee alla diagnosi e alla cura di queste sindromi, e di centri di ricerca dedicati allo studio di tali malattie e di nuove possibilità terapeutiche.