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E questo nostro viaggiare e l'esserci incontrati ci ha permesso di cogliere buone pratiche da importare a casa di tutti, ma anche di conoscere tante cattive pratiche raccontate da utenti e da familiari troppo spesso angosciati e disperati. Da questi racconti si potrebbe ricavare un'antologia degli orrori, una lamentazione infinita sulla pochezza di troppi uomini che sono venuti meno ai loro doveri. Qui l'uso che ne faremo sarà di segno opposto perché ci servirà a scrivere cosa di bello possiamo e vogliamo fare in tutte le nostre città. Nello stesso spirito positivo e innovativo che ha visto nascere la legge 180 di cui questo disegno di legge si sente assolutamente figlio. E per marcarne il più possibile la prosecuzione ideale, nell'illustrare le dieci azioni che più caratterizzano il disegno di legge, facciamo nostro il numero « 181 » – che il movimento « Le parole ritrovate » aveva dato alla sua proposta – proposta che noi abbiamo qui in buona parte raccolto. Un numero che rende chiaro il percorso che si vuole fare per dare alla legge 180 gambe robuste su cui camminare finalmente in tutta Italia. 1. La fiducia e la speranza La Dichiarazione d'indipendenza degli Stati Uniti d'America sancisce per tutti i cittadini il « diritto alla ricerca della felicità ». La « 181 » vuole sancire il diritto alla fiducia e alla speranza per tutti gli utenti e i familiari che frequentano i servizi di salute mentale e le due cose sono strettamente legate. Quando Giovanni e i suoi familiari iniziano un percorso nella malattia, e perciò nei servizi deputati a curarla, di fiducia e di speranza ne hanno ben poca. Non perché medici e operatori siano necessariamente indifferenti o cattivi, ma perché il dramma che li ha colpiti lascia ben poco spazio a dimensioni come la fiducia e la speranza. Oggi è chiaro, anche a chi scrive i « sacri testi » della scienza ufficiale, che senza fiducia e speranza pretendere di curare la malattia mentale è come guidare di notte a fari spenti e pensare di arrivare sani e salvi alla meta. Nella pratica quotidiana ancora pochi operatori (ma anche pochi familiari, pochi amici, pochi cittadini) colgono fino in fondo l'importanza di una cosa di così ovvio buon senso. E infatti mettere al primo posto un rapporto di fiducia e un investimento sulla speranza cos'è se non buon senso ? Eppure se chiediamo a 100 utenti dell'Italia psichiatrica siamo fortunati se ne troviamo 50 che pensano di avere con chi li cura un rapporto che cresce all'insegna della fiducia e della speranza. Che poi vuol dire, ovviamente, capacità di accoglienza, sorriso, positività e tutto quello che fa dei rapporti umani un'esperienza che merita di essere vissuta. Che vuol dire credere ciascuno nelle risorse, nell'importanza e nell'unicità dell'altro: il medico nel paziente e il paziente nel medico. Diciamolo forte, non perché sia uno slogan , ma perché così deve essere nel mondo delle « buone » cure. La legge « 181 » mette la fiducia e la speranza al primo posto, al primo articolo e pretende che siano misurate, perché anche le leggi hanno un cuore, se lo vogliamo. 2. Luoghi belli per salute mentale Chi gira l'Italia psichiatrica rarissimamente entra in servizi di salute mentale dove viene spontaneo dire « che bel posto », poltroncine colorate, quadri alle pareti, tabelle indicative non fatte al computer . È vero che i servizi di salute mentale hanno « solo » trentacinque anni di vita, ma sicuramente si poteva e si doveva collocarli in luoghi ben più decorosi. Negli ultimi anni qualcosa di meglio si vede, ma è ancora davvero troppo poco. E ovviamente questo non è bisogno di ostentare lusso, ma importanza di dare voce alla sofferenza in luoghi che non la mortifichino ulteriormente. Non sarà la poltroncina comoda o la parete color pastello a « guarire » Giovanni, ma non lo aiuterà nemmeno sedersi su sedie rotte, attraversare corridoi che non sono stati ridipinti da anni, scoprire che una bella pianta è guardata come si guarda uno yacht da 60 metri. E allora la « 181 » pretende che i luoghi che ospitano la sofferenza mentale abbiano un decoro che in una scala da 1 a 10 valga almeno 7. E allora lo scriviamo che la « 181 » lancia una campagna all'insegna del principio « in psichiatria il bello è di casa » e che i soldi, nell'Italia del benessere non ancora del tutto defunto, li andiamo a cercare dovunque ci sono e anche nei bilanci in attivo delle aziende disponibili, di buon cuore si sarebbe detto qualche lustro fa. Perché colori pastello e belle piante fanno la vita un po’ migliore, sempre. 3. Sapere di ciascuno, sapere di lutti. Gli utenti e familiari esperti, un jolly prezioso Che un medico sia esperto di malattie è cosa risaputa e condivisa, che lo sia il cosiddetto « paziente » lo è molto meno e, a volte, per niente. Eppure chiunque di noi ha fatto, o sta facendo, un'esperienza di malattia, tanto più se duratura nel tempo, di quella malattia inevitabilmente diventa anche lui esperto. Pensiamo a chi ha il diabete o l'ipertensione, un tumore recidivante o l'ulcera allo stomaco: il medico gli dà le medicine e gli prescrive gli esami, ma a « vivere » tutti giorni con la malattia ci pensa lui, il « paziente ». È lui quello che ha tutte le informazioni giuste, che coglie le sfumature, gli effetti dell'ultima pillola, la differenza tra la teoria dei risultati attesi e la pratica della realtà vissuta. Il medico, più è bravo e intelligente, più sfrutterà l'esperienza del suo paziente per curarlo al meglio. Succede spesso ? Purtroppo no. Perché ? Perché la medicina, come molti campi della scienza, soffre di presunzione cronica, una malattia antipatica che toglie a chi ne soffre l'abilità di sfruttare l'esperienza del cosiddetto « paziente », quasi che a farlo il medico diventasse meno medico e il paziente meno paziente. Ma è vero il contrario: riconoscendo e valorizzando le esperienze e i saperi reciproci tutti diventano più sapienti. La « 181 » vuole insegnare questa semplice verità a chi ha a che fare con la malattia mentale, sia esso un medico, un paziente o un familiare. Perché chi sente le voci, chi è depresso, chi non trova più la porta di casa per uscire, di tutti questi brutti disturbi è indubbiamente esperto e, opportunamente invogliato, mette a disposizione il valore della propria esperienza. Per fare al meglio questa operazione di « scambio di saperi » la « 181 » mette dentro il Sistema sanitario, dentro i servizi di salute mentale, utenti e familiari che hanno fatto un buon percorso di cura, che sono consapevoli del valore della loro esperienza e che quella esperienza sanno trasferirla ad altri utenti e familiari che sono ancora nel disagio. E anche, cosa tutt'altro che secondaria, a operatori scettici o pigri. Li riconosce formalmente e si propone di pagarli in quanto professionisti del sapere esperienziale. In gergo sono diventati gli utenti e i familiari esperti (UFE) e stanno portando piccole rivoluzioni in tutte le realtà dove hanno messo piede.