[ddlpres]

Disposizioni concernenti la piena cittadinanza delle persone con epilessia. Onorevoli Senatori. – Anche nella scorsa legislatura, l'impegno e lavoro bipartisan per dare una legge per la piena cittadinanza per le persone con epilessia non si sono conclusi con l'auspicata ed attesa approvazione. Tale azione legislativa in favore delle persone con epilessia, « malattia sociale » riconosciuta nel 1965 (decreto del Ministro per la sanità 5 novembre 1965, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 44 del 19 febbraio 1966, emanato ai sensi dell'articolo 4 del decreto del Presidente della Repubblica 11 febbraio 1961, n. 249), è stata, in specie dall'Associazione italiana contro l'epilessia (AICE), promossa in modo bipartisan sin dalla XIII legislatura. Con il presente disegno di legge si vuole raccogliere questo lungo impegno e soprattutto il risultato di quanto conseguito nella scorsa legislatura. Una importante base bipartisan , volta, nel massimo sviluppo dell'autosufficienza, autonomia ed autostima per la persona con epilessia, alla rimozione delle cause che ne generano discriminazione e alla contestuale promozione di misure inclusive, alla conoscenza dei dati della popolazione servita e dei servizi, sanitari e sociali loro resi, al consolidamento e allo sviluppo della struttura e degli operatori impegnati nella presa in cura come pure della ricerca scientifica. Un'azione incardinata sul principio costituzionale della parità di trattamento, radicata su quelli di universalità, indivisibilità e interdipendenza dei diritti, della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, di seguito denominata « CRDP », di cui alla legge 3 marzo 2009, n. 18, e impegnata nella realizzazione del recente Intersectoral global action plan on epilepsy and other neurological disorders 2022 – 2031, approvato il 27 maggio 2022 dall'Assemblea mondiale della sanità dell'Organizzazione mondiale della sanità, di seguito denominata « IGAP ». Un risultato conseguito grazie all'impegno dell' International Bureau for Epilepsy (IBE) e dell' International League Against Epilepsy (ILAE). Mentre l'internazionale « laica », quella cioè che riunisce le persone con epilessia e le loro famiglie, vede per l'Italia quale « full member » l'AICE, associazione generatasi il 14 febbraio del 1974 e presente in diciassette regioni con cinquanta sedi territoriali e con la prima fondazione dedicata alla ricerca sperimentale – Fondazione italiana ricerca epilessia (FIRE), l'ILAE è rappresentata dalla Lega italiana contro l'epilessia (LICE). Il mondo associativo, sia per la parte laica sia professionale è comunque più articolato e se per la parte laica troviamo impegnate sull'epilessia realtà quali l'Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettive e/o relazionali (ANFFAS) e la Federazione italiana epilessie, peraltro « associate member » della stessa IBE, che riunisce altre ventidue realtà, sul lato professionale oltre la LICE si riportano, in un più vasto panorama, la Società italiana di neurologia (SIN), la Società italiana di neuro-pediatria (SINP), la Società italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (SINPIA) e la Società dei neurologi, neurochirurghi e neuro-radiologi ospedalieri (SNO). L'approvazione di una legge dedicata a quanti vivono questa patologia cronica ed invalidante, che nel termine epilessia raccoglie un ampio ventaglio di condizioni patologiche, tutte caratterizzate dalla manifestazione di distinte forme di crisi epilettiche, permetterà di acquisire anche una maggior definizione dei relativi dati epidemiologici. Dati che, pure per i servizi socio-sanitari loro dedicati dal Servizio sanitario nazionale (SSN) e dai servizi sanitari regionali (SSR), sono, sinora, riportati con un'ampia generica approssimazione. Grazie alla recente istituzione, su proposta dell'AICE, da parte della regione Emilia-Romagna, dell'Osservatorio regionale percorso epilessia e del Registro regionale epilessia (articolo 13 della legge regionale 29 luglio 2021, n. 8), risulterebbe una prevalenza grezza dei casi nella popolazione residente nella regione dello 9,37 per mille. Ciò può farci ritenere che, sui 58.983.122 residenti in Italia (ISTAT 2022), questa patologia cronica ed invalidante ne interessi almeno 552.671 unità. Essa è dunque un fenomeno sociale estremamente vasto, in cui preconcetti, disposti discriminanti ed una presa in cura sbilanciata sugli aspetti sanitari spingono le persone con epilessia e le loro famiglie nell'ombra, rendendo clandestina questa grande « malattia sociale ». Nello stesso significato del termine epilessia, dal verbo greco έπιλαμβάνειν (epilambanein) che significa « essere sopraffatti, essere colti di sorpresa », troviamo l'impatto anche emozionale che le manifestazioni di questa patologia hanno sempre determinato, generalmente in modo negativo, sulla comunità. Questa patologia, che si esprime con involontarie e improvvise scariche anomale di neuroni, è una malattia neurologica, non psichiatrica, con un'incidenza, nel nostro Paese, di circa 29.500-32.500 nuovi casi all'anno. I picchi maggiori in cui si manifesta questa patologia sono nell'età evolutiva e, con l'aumento delle aspettative di vita e l'invecchiamento della popolazione, sempre di più nell'età anziana. Come per tutte le condizioni patologiche croniche ed invalidanti, fin dal suo manifestarsi, la cura della persona con epilessia comporta la necessità del suo articolarsi sia per l'aspetto sanitario sia per quello sociale. Se numerose e distinte sono le forme di epilessia diagnosticabili e parimenti numerosi e distinti i relativi sintomi, le crisi epilettiche, le limitazioni previste dalle normative vigenti si realizzano sia a seguito della diagnosi della malattia come pure del solo sintomo, la crisi epilettica, in specie se non provocata. L'approccio alla cura della persona con epilessia è quindi multidisciplinare e pone in stretta relazione l'ambito e gli operatori sanitari e sociali, ospedalieri e del territorio e, nel caso ed in riferimento ai possibili gradi d'invalidità riconosciuta, le istituzioni ed i relativi operatori preposti alle misure e percorsi inclusivi. La competenza per la cura delle epilessie è riconosciuta al medico specializzato in neurologia o in disciplina equipollente, ai sensi del decreto del Ministro della salute 30 gennaio 1998, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 37 del 14 febbraio 1998, o affine, di seguito denominato « medico competente per le epilessie ». La necessaria e imprescindibile competenza epilettologica dei medici specialisti di riferimento, per l'Italia apprezzata e riconosciuta internazionalmente, è comunque da sostenere e sviluppare con adeguati corsi universitari post laurea ed in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale. È quindi fondamentale assicurare che la presa in cura della persona con epilessia, in età evolutiva, adulta o anziana, avvenga mediante un progetto personalizzato, che garantisca in modo multidisciplinare, sia per l'aspetto sanitario sia per quello sociale, personale altamente specializzato e percorsi d'inclusione scolastica, lavorativa e, comunque, sociale che evitino possibili forme di discriminazione e di sommersione del fenomeno.