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Si tratta di uno stato di abolizione della coscienza e delle funzioni somatiche (motilità, sensibilità, espressione e comprensione verbale) associate ad alterazioni, talora marcate, del controllo e della regolazione delle funzioni vegetative o vitali (respirazione, attività cardiaca e pressoria) e della vita di relazione. Nella « Locked-in syndrome » (LIS) il paziente è paralizzato ai quattro arti (tetraplegia), senza compromissione della coscienza e delle attività mentali. Si presenta in vari stadi. Il più grave permette al paziente la sola comunicazione con lo sguardo tramite i movimenti oculari sul piano verticale e l'ammiccamento. La causa più frequente è una lesione a livello del ponte da occlusione dell'arteria basilare. La LIS è una sindrome di de-efferentazione, con immobilità assoluta ad eccezione della motilità oculare, coscienza conservata e presenza di chiara consapevolezza di sé e dell'ambiente. I pazienti sono vigili e coscienti, ma privi di motilità, espressioni facciali e possibilità di vocalizzazione. Nella fase acuta è molto difficile la valutazione del paziente, perché il suo stato di vigilanza è fluttuante e i movimenti oculari sono inconsistenti e facilmente esauribili. In letteratura si sospetta che alcuni pazienti in stato vegetativo possano essere affetti da una sorta di super-locked-in syndrome , realizzando una condizione in cui, pur mantenendo una forma di coscienza, non possono più comunicare neanche con gli occhi. È necessario comunque dedicare tempo ad acquisire l'esperienza necessaria per valutare le caratteristiche cliniche sulla base di una approfondita conoscenza dei danni cerebrali. Nel rapporto con questi pazienti in stato di coma vegetativo due osservazioni preliminari sono particolarmente interessanti e sono alla base di questo disegno di legge. Per quanto riguarda la sopravvivenza dei pazienti in stato vegetativo da oltre un anno, non esiste significativa differenza nella sopravvivenza tra i pazienti ricoverati in strutture dedicate e quelli a domicilio. Sono noti nella letteratura numerosi casi di sopravvivenza oltre i dieci anni. Inoltre il paziente in stato vegetativo di per sé non necessita di alcuna macchina per continuare a vivere, non è attaccato ad alcuna spina. I dati presenti in letteratura ed elaborati da alcune regioni italiane ipotizzano che il numero dei pazienti a cui occorre garantire assistenza specifica non è inferiore a 3,5-5 per 100.000 abitanti, pari a livello nazionale a circa 2.000-2.500 pazienti, mentre la richiesta di posti letto in strutture dedicate è pari a 3-4 posti letto per 100.000 abitanti. Il Gruppo italiano per lo studio delle gravi cerebrolesioni acquisite e riabilitazione (GISCAR- followup) calcola che i pazienti in stato vegetativo rappresentino, nel loro complesso, oltre il 6 per cento dei casi dimessi dalle unità di riabilitazione. La condizione di stato vegetativo resta purtroppo gravata da un tasso di errore diagnostico ancora molto elevato, anche in centri qualificati. La correttezza e la precocità della diagnosi costituiscono la premessa imprescindibile perché il paziente possa usufruire precocemente ed efficacemente di livelli assistenziali adeguati alla sua condizione. In tal senso la corretta diagnosi condiziona la stessa equità di accesso alle cure e non dovrebbe limitarsi a rilevare uno stato clinico, ma dovrebbe ricercare informazioni utili a orientare l'intervento riabilitativo nella scelta di modelli di intervento di maggiore efficacia. Il problema diagnostico dello stato vegetativo richiede pertanto che su tutto il territorio nazionale il paziente in tale stato possa usufruire di procedure diagnostiche omogenee che, per quanto riguarda la sede di effettuazione, necessitano di una valida struttura neurologica, inserita in un contesto ospedaliero di elevata qualificazione. Da ciò deriva la necessità di definire un percorso lineare e precoce in grado di garantire la necessaria continuità delle cure, superare i problemi di insufficienza delle strutture e le situazioni di abbandono terapeutico e assistenziale, con il coinvolgimento delle famiglie opportunamente sostenute e aiutate. La condizione di stato vegetativo, almeno nelle fasi iniziali, richiede una presa in carico intensiva e competente per quanto riguarda sia la gestione clinica sia la valutazione dello stato di coscienza. È opportuno quindi chiarire sia il percorso sia la denominazione delle strutture in grado di accogliere queste persone nel modo più appropriato nelle diverse fasi della malattia, anche per non disorientare i familiari. Se da un lato, infatti, costituisce un criterio di giustizia il fornire a ogni paziente le migliori cure per il tempo necessario, dall'altro l'appropriatezza degli interventi è indispensabile durante la fase delle funzioni vitali proprio per estendere tale obiettivo al maggior numero possibile di pazienti. La specificità dei problemi posti da questi pazienti richiede interventi qualificati sempre più tempestivi, tenendo conto che abitualmente il paziente giunge dopo un evento critico in un reparto di terapia intensiva, dove si cerca di stabilizzare le sue funzioni vitali, per essere poi spostato in un reparto di riabilitazione intensiva. Se questi primi passaggi sono correttamente gestiti la percentuale di pazienti che esce dallo stato di coma è molto elevata, ma accade anche che, nonostante l'eccellenza delle prime cure ricevute, in molti pazienti lo stato di coma cronicizzi e richieda nuovi modi e nuovi modelli di assistenza. Le speciali unità di accoglienza permanente che il presente disegno di legge intende istituire, dedicate a soggetti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza cronici, vanno inserite in residenze sanitarie assistenziali o in centri di rianimazione ad hoc come unità distinte, cui si può accedere o direttamente dai reparti di riabilitazione per post-acuti, o da strutture riabilitative per gravi cerebrolesioni acquisite, o, ancora, dal domicilio per «periodi di sollievo». Il vero obiettivo è quello di creare un sistema in rete in cui le unità di accoglienza speciale riservate ai pazienti in stato vegetativo costituiscono uno snodo essenziale, ma flessibile. Tali unità speciali sono l'interfaccia stabile tra la dimensione domestica, in cui il paziente potrà trascorrere lunghi e perfino lunghissimi periodi con l'assistenza ordinaria necessaria, e i centri clinico-ospedalieri che dovessero rendersi necessari per gestire alcune patologie emergenti. La messa in rete di un sistema di assistenza integrato richiede anche personale medico-infermieristico particolarmente competente nella gestione di un servizio, che potrebbe apparire relativamente poco complesso sul piano del fare, ma richiede invece competenze di altissimo profilo sul piano relazionale, come sempre accade quando ci si confronta con condizioni ad elevato indice di cronicità. Solo una assistenza che sul piano interpersonale risulti qualitativamente molto valida può contribuire a respingere ogni possibile richiesta di tipo eutanasico, qualsiasi sia la sua possibile manifestazione e da chiunque possa provenire. Fatti recenti ci dicono come in situazioni che si protraggono a lungo nel tempo la stanchezza e una sorta di sindrome da stress , accompagnata dalla mancanza visibile di segni di miglioramento delle condizioni del paziente, può indurre a considerare del tutto inutili le proprie fatiche, assolutamente improduttivi gli investimenti che si fanno, e può creare una sorta di richiesta compassionevole per mettere fine a questa situazione: per il bene del paziente, della famiglia e della struttura.