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Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia o sindrome fibromialgica. Onorevoli Senatori. – La fibromialgia (FM) è una sindrome dolorosa cronica caratterizzata dall'insorgere di numerosi sintomi differenti tra loro ed associata ad ulteriori disturbi come stanchezza cronica, disturbi cognitivi e alterazioni del sonno. Essa colpisce in Italia circa 2-3 milioni di persone, corrispondenti al 3-3,5 per cento dell'intera popolazione. Si tratta di una sindrome che potremmo definire « di genere », giacché più dell'80 per cento di coloro che ne sono affetti sono donne in età lavorativa tra i 30 e i 60 anni. La eziopatogenesi della FM è ancora da identificare ma il sintomo cardine della FM, presente in ogni persona che ne è affetta, è il dolore cronico: un dolore che ha quale caratteristica la sua distribuzione « diffusa » in molti distretti corporei che sono stati classificati e descritti in tabellazioni che ne caratterizzano la specificità. La FM è caratterizzata da un corteo clinico che altera profondamente la vita delle persone e che coinvolge anche disturbi cognitivi come confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione, costituendo un grave fattore di inabilità quotidiana. Non è un caso che la FM sia anche conosciuta come « la malattia dei 100 sintomi ». Molti pazienti fibromialgici presentano inoltre anche altre comorbilità, specialmente malattie a carattere autoimmuni come la tiroidite di Hashimoto, il lupus eritematoso sistemico, l'artrite reumatoide e la sindrome di Sjögren. Sono frequenti anche comorbilità con disturbi d'ansia e dell'umore, sia perché le alterazioni biologiche associate alla FM potrebbero impattare sui centri preposti alla regolazione dei processi affettivi, sia per le drammatiche conseguenze della sintomatologia fibromialgica sulla vita quotidiana e relazionale. A causa dei numerosi sintomi e delle limitazioni funzionali che determina, la FM è considerata una delle sindromi dolorose croniche a cui è più difficile adattarsi ed infatti, rispetto a pazienti con altre sindromi dolorose croniche, quelli affetti da FM sembrano mostrare una peggiore qualità di vita e una maggiore disabilità; in questo gruppo di pazienti con dolore cronico alcuni studi hanno addirittura osservato una maggiore frequenza di ideazione suicidaria. Oltre al grave impatto sull'umore, la FM determina altresì gravi ripercussioni anche in ambito relazionale e sociale; chi soffre di FM lamenta con grande frequenza di sentirsi non compreso o di essere visto come un malato immaginario. Il mancato riconoscimento della causa del dolore e delle conseguenze che questo provoca nella persona sono i principali motivi di isolamento e sono causa di ulteriore sofferenza. La FM ha altresì un notevole impatto anche in ambito lavorativo; purtroppo, il 35-50 per cento dei pazienti con FM non lavora e una persona su tre ritiene di non poter lavorare a causa della sintomatologia e delle limitazioni che essa determina. Tutto ciò porta a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura, così come a conseguenze negative sull'autostima e sul senso di autoefficacia. Inoltre, sebbene siano stati definiti i criteri diagnostici necessari per una sua diagnosi di specificità, l'assenza di biomarker e di esami laboratoristici o strumentali in grado di certificarne la presenza determina enormi difficoltà diagnostiche; alcuni pazienti, addirittura, giungono a una diagnosi anche dopo decine di anni di visite specialistiche ed un lungo e costoso calvario diagnostico. Tale situazione determina il confinamento dei malati in un campo di incertezza, sia di diagnosi che di cura, che rischia di peggiorare il grave disagio psicofisico e l'emarginazione sociale a cui sono già esposti. L'attuale impianto normativo non appare in linea con il dettato costituzionale di cui all'articolo 32, il quale recita che: « La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti [...] »; soprattutto ove si consideri che, trattandosi di una condizione cronica, la FM richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici e non farmacologici ed i malati di fibromialgia dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei livelli essenziali di assistenza che la stessa garantisce. La FM, infatti, sebbene sia riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) sin dal 1992 con la cosiddetta « Dichiarazione di Copenaghen » ed inclusa nell' International Classification of Diseases (ICD) a partire dalla sua nona revisione, in assenza del suo inserimento nell'elenco del Ministero della Salute non consente di essere prevista come diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera; i pazienti, di conseguenza, sono privi di tutele e non possono usufruire dell'esenzione dalla spesa sanitaria. Riconoscere la FM come malattia cronica e invalidante ne consentirebbe l'inserimento tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, stante le condizioni di forte disagio e malessere psico-fisico che si manifestano nelle persone che ne sono affette. Ciò comporterebbe altresì l'individuazione, sul territorio nazionale, sia di strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione di questa sindrome, sia di centri di ricerca per il suo studio, al fine di garantire la formazione continua anche alla luce delle disposizioni di cui al decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. Ancora si osserva come vi siano alcune regioni che hanno adottato norme che regolamentano alcuni aspetti di tale materia. Ciò ha evidentemente creato una legislazione frammentata, che rende necessario un intervento legislativo volto a riconoscere alla FM, in modo omogeneo sull'intero territorio nazionale, lo status di malattia invalidante, riconoscendo a chi soffre di fibromialgia il diritto alle cure, e agli esami diagnostici necessari con la relativa esenzione dalla partecipazione alle spese così come avviene per altre malattie invalidanti. Il presente disegno di legge è finalizzato a garantire misure più efficaci dal punto di vista clinico, sociale e relazionale. Il presente provvedimento si compone di 11 articoli. L'articolo 1 reca le finalità della legge. L'articolo 2 prevede le definizioni terminologiche. L'articolo 3 prevede il riconoscimento della sindrome fibromialgica come malattia cronica ed invalidante. L'articolo 4 reca disposizioni per la cura e la tutela dei soggetti affetti da fibromialgia o sindrome fibromialgica. L'articolo 5 reca disposizioni per l'istituzione del Registro nazionale della fibromialgia. L'articolo 6 reca disposizioni per la formazione del personale medico, di assistenza e di medicina del lavoro. L'articolo 7 reca studi e ricerche sulla fibromialgia o sindrome fibromialgica. L'articolo 8 reca disposizioni per lo svolgimento della prestazione lavorativa in modalità agile. L'articolo 9 concerne le campagne di informazione e di sensibilizzazione. L'articolo 10 reca disposizioni su Fondo per la fibromialgia. L'articolo 11 reca copertura finanziaria.. 1 (Finalità)