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Disciplina nazionale della nutrizione artificiale parenterale ed enterale, ospedaliera e domiciliare. Onorevoli Senatori. -- La nutrizione artificiale (NA) è una procedura medica che si attua con procedure spesso invasive (SNG, SNE, PEG, PEJ, PICC, PORT) non scevra da rischi e complicanze, per la quale è necessario il consenso informato da parte del paziente o di chi ne esercita la tutela legale, da attuare con personale appositamente formato. La malnutrizione, patologia responsabile di complicanze e morte, sia in ambito ospedaliero che domiciliare, va trattata e contrastata al pari delle altre patologie attraverso la NA. Ogni cittadino ha il diritto di accedere alla NA così come per altre procedure, con le stesse modalità su tutto il territorio nazionale. La NA deve essere attuata da figure professionali che compongono insieme il team nutrizionale: medico, farmacista, dietista, infermiere, ognuno per quanto di competenza, con una comprovata e documentata esperienza nelle realizzazione e gestione della NA. Il presente disegno di legge è finalizzato a consentire, apprestando una regolamentazione specifica, l'uso del trattamento a domicilio del paziente in modo da garantire, con notevole risparmio e maggior beneficio su tutto il territorio nazionale, il diritto ad una qualità della vita dignitosa. La nutrizione artificiale è ancora oggi sconosciuta, purtroppo, alla maggior parte dei medici ed operatori sanitari. È pertanto presumibile che un gran numero dei pazienti eleggibili alla nutrizione artificiale di fatto non venga trattato. Questi pazienti muoiono realmente di fame anche se la cosa viene giustificata di frequente con l'evoluzione della malattia di base, in genere neoplastica. Invece la malnutrizione non rappresenta una evoluzione necessaria della malattia neoplastica, come molti ancora ritengono. Essa è una complicanza del tumore che rende più difficile il suo trattamento, che peggiora la qualità di vita dei pazienti e che riduce il tempo di vita residua. Una complicanza che si può e si deve curare nell'interesse di una medicina più moderna e razionale, a vantaggio di quei pazienti che, se pur con una aspettativa di sopravvivenza ridotta, possono e devono condurre una vita residua di qualità. La scarsa conoscenza del trattamento e delle problematiche ad esso legate -- unitamente al fatto che alcune regioni, disattendendo la specifica delega, non hanno legiferato in materia -- impongono una riflessione che giustifica l'intervento legislativo. La prima considerazione è che non possono esistere -- a fronte del diritto costituzionale alla tutela della salute -- dei cittadini di serie A o di serie B, a seconda del luogo ove abbiano il proprio domicilio. La seconda è che appare necessaria l'introduzione di un’apposita normativa che affermi quei princìpi e quelle regole che rendano possibile l'esercizio di tale diritto senza sprechi. Tali obiettivi sono perseguibili tramite un buon rapporto costi-benefici, eliminando altresì quelle sacche di privilegio che attualmente, in modo paradossale, esistono. Il disegno di legge si propone di mettere a disposizione del paziente e del nucleo familiare di appartenenza le tecnologie necessarie alla nutrizione artificiale, dopo averli opportunamente addestrati al loro impiego. Il paziente può, quindi, essere deospedalizzato e proseguire la terapia a domicilio richiedendo solo un controllo da parte delle unità operative, soprattutto alla luce delle nuove tecnologie informatiche di teleassistenza. Quello della deospedalizzazione è il momento che permette di autofinanziare il programma domiciliare: la riduzione del numero di pazienti nelle strutture di ricovero comporta la realizzazione di un potenziale risparmio. Tutto questo a fronte di un'assistenza medica più moderna e di un maggiore comfort per il paziente e per i suoi familiari liberati dall'obbligo di dover gravitare intorno all'ospedale. Il presente disegno di legge si articola in modo da lasciare alle aziende sanitarie locali la gestione dei materiali d'uso. In tal modo alle unità operative spetta la vigilanza circa l'impiego dei suddetti materiali d'uso da destinare alla nutrizione artificiale, limitata unicamente a quei casi ritenuti idonei. Tra questi vi rientrano coloro che si nutrono attraverso un tubo, ovvero attraverso un catetere endocavale, un sondino naso-gastrico o una stomia. Sono escluse tutte le forme di supplementazione orale, ossia il trattamento con integratori dietetici nei confronti di pazienti che possono ancora alimentarsi per via orale. Gli integratori dietetici, infatti, già attualmente tendono ad essere bevande di larga diffusione commerciale e per questo motivo va evitata la diffusione di una costosa soluzione nutrizionale ad una indeterminata gamma di patologie. Limitarsi alle nutrizioni per sonda ha il pregio di selezionare naturalmente i casi nei quali questo trattamento ha un significato vitale per il paziente. L'articolo 11 del testo in esame consente il ricorso a ditte private per la gestione domiciliare dei pazienti. Trattandosi di un impiego limitato, le modalità sono demandate alle regioni interessate in relazione alle differenti realtà territoriali e in funzione di una ottimizzazione delle risorse e conseguente riduzione della spesa. Il presente disegno di legge riempie un vuoto normativo particolarmente significativo dovuto in parte anche dalla lentezza del nostro settore sanitario ad adeguarsi ai cambiamenti ed alle nuove tecniche terapeutiche: la nutrizione artificiale, quale tecnica medica per migliorare la vita del paziente è infatti conosciuta a livello europeo dagli anni 1960; nonostante ciò in Italia una adeguata regolamentazione stenta a realizzarsi. Tale ritardo produce costi significativi per la collettività, oltre a rappresentare un vulnus alla dignità del paziente nel proseguire con le cure più adatte alla sua esistenza. Il trattamento nutrizionale comporta una diminuita incidenza di complicanze legate alla patologia principale ed una aumentata capacità di difesa dell'organismo del paziente. Tutto ciò si traduce in una notevole riduzione della sofferenza e del disagio legati, ad esempio, a broncopolmoniti, decubiti, infezioni alle ferite chirurgiche, eccetera. Superare tali complicanze si traduce in una degenza migliore, in cure meno lunghe e più dignitose, con enormi vantaggi per la collettività. La possibilità infatti di trattare a domicilio, a costo dieci volte inferiore, pazienti che altrimenti, per il solo trattamento nutrizionale, sarebbero condannati a restare inchiodati in un letto di ospedale, è l'asse portante di questo disegno di legge. Infine, vogliamo sottolineare il rischio dell'attuale deregulation in materia: di fatto alcune regioni non hanno una legge di riferimento regionale ed altre presentano cospicue disomogeneità regolamentari. In mancanza di un quadro normativo certo ed omogeneo, al fine di garantire un diritto costituzionalmente garantito, quale è la tutela della salute, la terapia viene lasciata nelle mani di questo o quel dirigente della azienda sanitaria locale, il tutto con gravi rischi sia per chi amministra, sia per chi vagli la correttezza delle indicazioni. Il tutto riverberandosi su chi di quelle cure ha bisogno, in considerazione del fatto che metodiche e materiali usati da non esperti possono non essere pericolosi, ma anche comportare danno al paziente dando luogo a complicanze (iperglicemie, diarree, eccetera). Il presente disegno di legge è necessario per superare le mancanze dell'attuale assetto normativo.