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Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia. Onorevoli Senatori . – L'epilessia, secondo la definizione concettuale dell' International league against epilepsy (ILAE), è una malattia « caratterizzata da una persistente predisposizione a sviluppare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali di tale condizione ». Tale patologia interessa una consistente fetta della popolazione mondiale, si consideri che nel mondo vivono circa 50 milioni di persone con epilessia attiva, cioè con crisi recenti o in trattamento. Anche in Italia i numeri risultano parimenti importanti: sono affette da epilessia oltre 550.000 persone, con una quota significativa di casi di farmacoresistenza (attorno al 40 per cento) e ogni anno si registrano 30.000 nuovi casi. I picchi maggiori in cui si manifesta questa patologia sono nell'età evolutiva e, con l'aumento delle aspettative di vita e l'invecchiamento della popolazione, sempre di più nell'età anziana. Come per tutte le condizioni patologiche croniche e invalidanti, fin dal suo manifestarsi, la cura della persona con epilessia comporta la necessità del suo articolarsi sia per l'aspetto sanitario, sia per quello sociale. La rilevanza di questo disturbo è tale da essere stato riconosciuto con decreto del Ministro della sanità 5 novembre 1965, ai sensi dell'articolo 4 del decreto del Presidente della Repubblica 11 febbraio 1961, n. 249, come una « malattia sociale » ovvero una patologia che, a causa del considerevole numero dei soggetti colpiti, presenta una vasta diffusione e una notevole frequenza nei vari strati della popolazione, dimostrando perciò una significativa incidenza di morbosità, letalità e mortalità. Le varie forme di epilessia sono numerose e spesso la loro diagnosi risulta difficile. La duratura menomazione neurologica che caratterizza questa patologia determina, in tutte le condizioni, dalla remissione delle crisi al suo mancato controllo, un relativo grado di disabilità che ostacola la piena ed effettiva partecipazione alla società delle persone con epilessia, su basi d'uguaglianza con gli altri. Una evidente disabilità che si deve confrontare non più sul mero aspetto sanitario, ma con un moderno approccio biopsicosociale. È, dunque, un fenomeno sociale estremamente vasto, in cui preconcetti stigmatizzanti, disposti discriminanti e una presa in cura sbilanciata sugli aspetti sanitari spingono le persone con epilessia e le loro famiglie nell'ombra, rendendo clandestina questa « malattia sociale ». Risulta, quindi, fondamentale assicurare che la persona con epilessia, in età evolutiva, adulta o anziana, sia assistita da personale altamente specializzato mediante un progetto di vita individuale, che garantisca in modo multidisciplinare, sia per l'aspetto sanitario, sia per quello sociale, percorsi d'inclusione scolastica, lavorativa e, comunque, relazionale. Alla luce di tali brevi considerazioni, il presente disegno di legge, caldeggiato da associazioni come l'Associazione italiana contro l'epilessia (AICE) e l'Associazione italiana di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo (ANFFAS), con datato impegno bipartisan concretizzatosi nelle scorse legislature, si pone l'ambizioso obiettivo di contrastare le possibili forme di discriminazione e di sommersione del fenomeno, che portano la persona coinvolta dal problema a rinunciare a un certo grado di autonomia, autosufficienza e autostima. L'articolo 1 richiama puntualmente tali principi e finalità. L'articolo 2 individua i destinatari della normativa, come disciplinata dal presente disegno di legge. L'articolo 3 concerne, sulla base delle limitazioni derivanti da detta patologia, la tutela della condizione delle persone con epilessia in generale. All'articolo 4 si prevede un dispositivo per proteggere le persone con epilessia in stato di remissione clinica da ingiustificate limitazioni e favorirne l'inclusione. All'articolo 5 si prevedono misure specifiche per le persone con epilessia in condizione di farmacoresistenza e, in particolare, l'aggiornamento con decreto del Ministero della salute, della tabella indicativa delle percentuali d'invalidità di cui al decreto ministeriale 5 febbraio 1992. Le percentuali d'invalidità sono oggi scandite, con solo approccio sanitario e riferimento alla capacità lavorativa, per mero tipo e numero di crisi manifestate in un determinato intervallo di tempo, senza alcuna considerazione biopsicosociale, tra le limitazioni conseguenti la manifestazione delle crisi e le necessarie misure inclusive. Ciò fa ben comprendere come questa « malattia sociale », per oltre 550.000 persone, sia così ancora sommersa, forzata alla clandestinità. In seguito a una singola crisi annuale con perdita di contatto con l'ambiente o capacità, ad esempio, si può perdere il lavoro senza che venga riconosciuta alcuna misura di tutela al fine del mantenimento del posto di lavoro o della possibilità di iscriversi alle liste di collocamento mirato di cui alla legge 12 marzo 1999 n. 68. L'aggiornamento permetterà di rendere maggiormente specifici e attuali i vigenti indici di gravità della patologia e di impatto della stessa sulla qualità di vita, in specie per l'ambito educativo e lavorativo, e sul grado di autonomia della persona. Inoltre, al comma 3 dello stesso articolo, si dispone che alle persone affette da forme di epilessia farmacoresistente con crisi e perdita di contatto con l'ambiente e capacità d'agire, su richiesta dell'interessato, a seguito di accertamento effettuato dalla « commissione medica », sia riconosciuta la situazione con connotazione di gravità, ai sensi dell'articolo 3, commi 1 e 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104. Tale condizione, infatti, non può essere ignorata e, purtroppo, può manifestarsi anche con crisi prolungate necessitanti l'immediata somministrazione di medicinali, i cosiddetti salvavita, per interromperle. Al riconoscimento dei pur limitati casi di guarigione, certificata in coerenza con le linee guida nazionali e internazionali e secondo criteri definiti e acquisisti nella letteratura scientifica e nelle sue evoluzioni, l'articolo 6 prevede per le persone che superino la condizione patologica dell'epilessia, la decadenza delle limitazioni e, se il caso, dei privilegi riconosciuti. Si è ritenuto pertanto essenziale, anche per le ragioni su esposte, istituire all'articolo 7, presso il Ministero della salute, un Osservatorio nazionale permanente per l'epilessia (ONPE), composto non solo da referenti ministeriali, ma anche dai rappresentati delle associazioni delle persone con epilessia e di quelle professionali, che sviluppi in piena trasparenza e pari dignità dei ruoli dei soggetti coinvolti, un confronto con le nostre istituzioni in modo che si possa realizzare una piena cittadinanza per le persone con epilessia. Infatti, si ritiene che la piena cittadinanza delle persone con questo tipo di problematica si ottiene con la rimozione delle cause che generano discriminazione e con la contestuale promozione di misure inclusive, tali da favorire davvero loro pari opportunità.