[ddlpres]

Dato lo stanziamento, mancava solo il provvedimento che ne stabilisse l'obbligatorietà. Questo è un appuntamento al quale non si poteva mancare, per garantire a tutti i cittadini il diritto alla salute, partendo dalla prevenzione. Ce lo chiedevano i malati affetti da patologie rare, le tante associazioni di riferimento e le loro famiglie. Esso è soprattutto un dovere e un'opportunità che non possiamo disattendere.. 1 1 La presente legge ha la finalità di garantire la prevenzione delle malattie metaboliche ereditarie, attraverso l'inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA) di accertamenti diagnostici obbligatori da effettuare su tutti i neonati, nati a seguito di parti effettuati nelle strutture ospedaliere o a seguito di parti effettuati a domicilio, in modo da consentire un tempestivo trattamento delle patologie. 2 1 Il Ministro della salute, con decreto da adottare entro due mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, sentiti l'Istituto superiore di sanità, la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano e la Consulta nazionale delle malattie rare, prevede l'obbligatorietà, per tutta la popolazione neonatale, della diagnosi precoce di patologie metaboliche ereditarie, per la cui terapia esistono evidenze scientifiche di efficacia terapeutica. 2 Il Ministro della salute provvede inoltre ad aggiornare periodicamente i LEA qualora siano individuate altre forme di malattie metaboliche ereditarie alle quali estendere l'indagine diagnostica obbligatoria neonatale. 3 1 Le regioni, conformemente alle competenze e alle attribuzioni previste dalla normativa vigente in materia, e in particolare dalla legge 23 dicembre 1978, n. 833, provvedono ad attuare quanto disposto dagli articoli 1 e 2 della presente legge, entro sei mesi dalla data della sua entrata in vigore.