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la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), nota anche come malattia polmonare NTM, è una rara e grave infezione batterica a trasmissione ambientale, la cui insorgenza è riconducibile alla presenza di specie micobatteriche diverse rispetto a quelle che causano la tubercolosi; i risultati di un recente studio americano, pubblicato sull'"American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine", riporta che la prevalenza di questo tipo di malattia, nel recente periodo, è aumentata dell'8 per cento circa, ogni anno, solo negli Stati Uniti. Conseguentemente, anche il tasso di mortalità legato alla patologia ha subito un incremento del 40 per cento; i pazienti affetti da NTM-LD sperimentano una sintomatologia piuttosto vaga, che comprende febbre, calo di peso, tosse, astenia, disturbi gastrointestinali, sudorazione notturna e presenza di sangue nell'espettorato, la cui gestione può richiedere frequenti e prolungati ricoveri ospedalieri; la terapia rappresenta un nodo critico: buona parte dei micobatteri non tubercolari è resistente a un gran numero di antibiotici. Tutto ciò allunga e complica il percorso terapeutico, aumentandone i costi e incidendo notevolmente sulla qualità di vita del paziente. Considerate le peculiarità dei micobatteri NTM, i regimi terapeutici spesso prevedono da 2 a 4 farmaci somministrati per periodi fino a 18-24 mesi, ed anche dopo il raggiungimento della conversione dell'esame colturale, ossia l'avvenuta eradicazione dell'infezione, i cicli di antibiotici possono continuare per un periodo di circa 12 mesi; la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-PD) segue un decorso cronico progressivo e può avere un pesante impatto sulla qualità della vita dei pazienti, esercitare un non trascurabile effetto da un punto di vista economico per il sistema sanitario ed essere gravata da un tasso di mortalità elevato. A fronte di queste problematiche, i trattamenti attualmente utilizzati sono lungi dall'offrire soluzioni soddisfacenti; la problematica del trattamento della NTM-PD è legata alla mancata standardizzazione dei trattamenti per le micobatteriosi non tubercolari, alla lunga durata e alla tossicità del trattamento e agli alti tassi di fallimento terapeutico, invero esistono ancora molte lacune e bisogni relativi al trattamento della malattia polmonare NTM. Molte delle priorità della ricerca riguardano la necessità di nuovi farmaci, regimi terapeutici, regimi più brevi e regimi meglio tollerati, si chiede di sapere, alla luce delle osservazioni esposte, se il Ministro in indirizzo non ritenga opportuno procedere alla revisione dell'elenco delle malattie rare esenti dalla partecipazione al costo, di cui all'allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 dicembre 2017, inserendo anche i pazienti affetti da malattia polmonare da micobatteri non tubercolari nell'elenco, affinché tali soggetti possano beneficiare di quanto disposto dalla legge 10 novembre 2021, n. 175, recante disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani. Interrogazioni orali con carattere d'urgenza ai sensi dell'articolo 151 del Regolamento Atto n. 3-03327 Binetti Paola Al Ministro dell'università e della ricerca Premesso che: l'attenzione ai pazienti che si trovano nella condizione di dover ricorrere alle cure palliative è sempre maggiore e coinvolge non solo medici palliativisti, ma anche molte altre figure professionali di area sanitaria; le cure palliative hanno, per loro natura, carattere interdisciplinare, aperto al contributo di conoscenze e competenze interprofessionali; l'integrazione degli apporti di più figure professionali è fondamentale per costruire interventi non frammentati o parziali indispensabili per rispondere alle esigenze di cura di un paziente complesso che ha bisogno di un approccio integrato per rispondere adeguatamente ai suoi bisogni di salute e malattia; con l'istituzione della scuola di specializzazione in medicina palliativa, che dovrebbe partire quest'anno in numerose università italiane, la figura del medico palliativista acquisterà un profilo di competenze più specifico non solo sul piano della formazione ma anche sul piano della organizzazione-gestione degli hospice e soprattutto dell'assistenza diretta ai malati; diventa perciò sempre più necessario garantire una formazione ad hoc a tutte quelle figure professionali che di fatto sono responsabili sulle 24 ore dell'assistenza dei pazienti, a cominciare dagli infermieri; la formazione infermieristica in cure palliative in questi ultimi anni è stata oggetto di master professionalizzanti di alto profilo, in molti casi progettati pensando al lavoro in team medico-infermieristico, e quindi con la partecipazione degli uni e gli altri allo stesso master ; il che non vuol dire creare una confusione di ruoli, ma sottolineare come nella diversità delle funzioni l'obiettivo da raggiungere sia sempre e solo lo stesso: una migliore assistenza al paziente e una maggiore attenzione alla sua famiglia; gli infermieri d'altra parte stanno assumendo sempre maggior rilievo nel contesto sanitario nazionale tanto che nei professionisti che operano nell'area delle cure palliative è sempre più chiara l'esigenza di frequentare una scuola di specializzazione per lo sviluppo di conoscenze e competenze interprofessionali e professionali specifiche per offrire interventi efficaci ed integrati in relazione alla complessità delle condizioni di salute dei pazienti e delle loro famiglie; per offrire al paziente cure palliative adeguate alla sua condizione è imprescindibile il contributo del nursing (assistenza infermieristica), anche per farsi carico del dolore e degli altri sintomi tipici della condizione dei pazienti affetti da patologie cronico-evolutive, ricorrendo ad un approccio assistenziale che ponga la massima attenzione anche gli aspetti psicologici, sociali e spirituali della cura del paziente; l'istituzione della scuola di specializzazione in medicina e cure palliative per laureati in medicina e chirurgia andrebbe affiancata da una contestuale istituzione di analoga scuola di specializzazione per gli infermieri che abbiano conseguito la laurea magistrale in scienze infermieristiche; la scuola di specializzazione per gli infermieri andrebbe attivata all'interno delle scuole di specializzazione di area sanitaria ad accesso misto, come previsto dal decreto interministeriale n. 716/2016, nella consapevolezza che l'inter-professionalità, per essere efficace, richiede livelli formativi analoghi e si costruisce entro percorsi formativi integrati, si chiede di sapere se il Ministro in indirizzo intenda aprire l'iscrizione fin da quest'anno alla scuola di specializzazione in cure palliative anche agli infermieri, nella logica e nella struttura prevista dal decreto interministeriale n. 716/2016. Interrogazioni con richiesta di risposta scritta Atto n. 4-07022 Campari Ai Ministri delle infrastrutture e della mobilità sostenibili e dell'economia e delle finanze Premesso che: il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza garantisce all'Italia 191,5 miliardi di euro di investimenti da impiegare nel periodo 2021-2026. A questi il Governo ha affiancato un Fondo complementare nazionale da 30,6 miliardi di euro, attraverso l'adozione del decreto-legge 6 maggio 2021, n. 59, convertito, con modificazioni, dalla legge 1° luglio 2021, n 101;