[ddlpres]

a) lo studio dei polimorfismi genetici dei geni GSTP1, GSTM1, GSTT1, SOD, CAT, OGG1, MPO, UGT, PON1, ABCB1, ABCC2, CYP2D6, CYP2C9, CY02C19, CYP3A4, CYP3A5, CYP1A e dei geni che codificano per le Metallotioneine; b) studi epigenetici appropriati, con particolare riferimento alla «Verifica degli Addotti sul DNA», ovvero delle sostanze che si siano legate al DNA in corrispondenza di determinati geni, interferendone la trascrizione, nonché alla «Verifica dei metalli pesanti sulle Metallotioneine». 3. Per la realizzazione degli interventi di cui al comma 1 le ASL si avvalgono di presìdi accreditati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano, con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica, nonché di centri regionali e provinciali di riferimento, cui spetta il coordinamento dei presìdi stessi, al fine di garantire la tempestiva diagnosi, anche mediante l'adozione di specifici protocolli concordati a livello nazionale. 4. Le ASL provvedono, altresì, a: a) istruire le unità di pronto soccorso al fine di adottare il protocollo di ospedalizzazione per MCS in caso di necessità; b) istituire in ogni regione e provincia autonoma un centro di riferimento regionale per la diagnosi e la cura della MCS; c) favorire il soggiorno dei medici impegnati nel trattamento della MCS presso le strutture sanitarie internazionali maggiormente accreditate per tale patologia, al fine di far loro acquisire l'esperienza clinica necessaria per la ricerca, la diagnosi e la cura. Art. 4. (Sintomi e patologie associate) 1. Ai fini della presente legge, l'encefalomielite mialgica (ME/CFS) e la fibromialgia (FM) sono considerate patologie associate e correlate alla MCS. 2. La MCS, la ME/CFS e la FM sono diagnosticate separatamente e trattate dallo stesso centro di riferimento, previo riconoscimento ufficiale delle stesse, in base alla classificazione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). 3. Entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della sanità, provvede all'adozione delle Linee Guida Nazionali per la ME/CFS in modo da recepire le linee guida già adottate in materia a livello nazionale ed internazionale per la definizione di modello clinico per bambini con Encefalomielite Mialgica/Sindrome di Stanchezza Cronica. 4. Entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della sanità, provvede all'adozione delle Linee Guida Nazionali per la fibromialgia, facendo riferimento ai criteri di classificazione adottati a livello nazionale ed internazionale, in modo che oltre alle manifestazioni reumatologiche vengano considerate anche le manifestazioni neurologiche, neuro-cognitive, autonomiche, neuroendocrine. Art. 5. (Sostegno economico per l'alimentazione e la cura personale) 1. Al fine di garantire un'alimentazione idonea ai soggetti affetti da MCS è riconosciuto loro il diritto a un contributo pari alla differenza tra il costo dei cibi biologici e dei prodotti per la pulizia personale senza conservanti e fragranze, rispetto a quelli di largo consumo. A tal fine deve essere adottata una etichettatura completa ed esaustiva dei prodotti di cui al presente comma, al fine di consentirne tracciabilità e rintracciabilità in tutte le componenti ed ingredienti, con particolare riferimento a quei prodotti derivanti da processi di elaborazione e trasformazione multipli. 2. Per le medesime finalità di cui al comma 1, ai soggetti affetti da MCS è riconosciuto un contributo per le spese riferite a visite e consulenze nutrizionali. 3. Il Ministro della salute, con proprio decreto, da adottare entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, stabilisce i modi e le forme per il riconoscimento dei contributi di cui ai commi 1 e 2. 4. Ai soggetti affetti da MCS è rimborsata l'imposta sul valore aggiunto gravante sull'acqua oligominerale tollerata imbottigliata in vetro. Art. 6. (Erogazione di farmaci, integratori nutrizionali e ausili terapeutici) 1. Il SSN garantisce l'erogazione dei farmaci salvavita e dei farmaci che contribuiscono significativamente al miglioramento delle condizioni dei soggetti affetti da MCS. 2. Il SSN garantisce, l'erogazione gratuita di integratori nutrizionali ai soggetti affetti da MCS prescritti dallo specialista nutrizionista o dal medico del centro regionale o provinciale di riferimento di cui all'articolo 3, comma 2. 3. Il SSN garantisce, l'erogazione gratuita dei seguenti ausili terapeutici ai soggetti affetti da MCS in funzione del grado di invalidità: maschere di tessuto, maschere ai carboni attivi, purificatori per l'aria e per l'acqua, guanti di cotone, scatole per la lettura e per l'utilizzo del personal computer , nonché altri ausili eventualmente prescritti dal medico del centro regionale o provinciale di riferimento di cui all'articolo 3, comma 3. Art. 7. (Norme per l'edilizia) 1. Ciascuna regione e provincia autonoma prevede specifici interventi di edilizia residenziale pubblica a favore di: a) soggetti affetti da MCS con invalidità riconosciuta ai sensi della legislazione vigente che si trovino in situazione economica disagiata; b) soggetti affetti da MCS, indipendentemente dal loro grado di invalidità, che a causa della malattia si trovino nella comprovata necessità di allontanarsi temporaneamente dalla propria abitazione. 2. Gli interventi di cui al comma 1 prevedono la realizzazione di abitazioni con materiali atossici e inerti nonché l'uso di idonee tecniche di costruzione, con particolare riferimento alla necessità della progettazione di impianti elettrici idonei, onde evitare l'esposizione a campi elettromagnetici capaci di esacerbare la sensibilità. 3. È vietato l'utilizzo di insetticidi, di pesticidi e di erbicidi chimici per un raggio di 100 metri dall'abitazione di un soggetto affetto da MCS. Tali prodotti devono essere sostituiti da operazioni meccaniche o da prodotti naturali. 4. È vietato l'utilizzo di deodoranti ambientali, di vernici contenenti solventi e di solventi per un raggio di 50 metri dall'abitazione di un malato di MCS. Tali prodotti devono essere sostituiti da prodotti ad acqua, a basse emissioni di composti organici volatili e privi di fragranze. 5. È vietato installare negli edifici in cui ha la propria abitazione un malato di MCS impianti di ripetizione di segnali radio, televisivi o della telefonia mobile che comportino un'alterazione del campo elettromagnetico, anche inferiore ai limiti stabiliti dalla legislazione vigente in materia. Art. 8. (Tutela del diritto al lavoro e allo studio) 1. Al fine della tutela del diritto al lavoro dei soggetti affetti da MCS sono previste le seguenti misure: a) adozione di adeguati ausili sul posto di lavoro, tra i quali, in particolare, quelli elencati all'articolo 5, comma 3; b) impiego di detergenti a bassa emissione di composti organici volatili e privi di fragranze per la pulizia dei locali adibiti all'attività lavorativa e per i relativi servizi igienici; c) possibilità di mutamento delle mansioni, qualora incompatibili con la condizione di soggetto affetto da MCS; d) realizzazione di postazioni di telelavoro. 2.