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Disposizioni per il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare. Onorevoli Senatori. – Una redistribuzione demografica, senza precedenti, porterà in pochi anni al raddoppio della popolazione anziana, che entro il 2050 passerà dal'11 per cento al 22 per cento del totale. Con l'aumento dell'aspettativa di vita crescerà parallelamente il diffondersi di malattie cronico degenerative, tra cui emergono, per importanza e per numero di casi, le patologie cerebrovascolari e neurologiche, di cui le demenze rappresentano le forme più gravi e diffuse. La demenza costituisce una delle sfide mondiali più importanti in ambito biologico, medico e sociosanitario, essendo fra le patologie più invalidanti nell'età avanzata e avendo assunto negli ultimi anni dimensioni epidemiologiche preoccupanti. Secondo dati recenti, in Italia ci sono circa 1.200.000 malati di cui solo il 20 per cento in residenze sanitarie assistenziali (RSA) mentre l'assistenza a domicilio coinvolge oltre 3.000.000 di caregivers . Già nel 2017 l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) aveva incluso la demenza tra le priorità di salute pubblica, invitando gli Stati membri ad apprestare adeguati programmi di ricerca, prevenzione e cura. A livello nazionale, il Piano nazionale demenze (PND), che recepiva le linee indirizzo della federazione internazionale Alzheimer's disease international (ADI), non ha trovato adeguata implementazione in termini di risorse organizzative e finanziarie. Al di là di singoli e minimi interventi regionali o dell'accesso, quando possibile, alla generica indennità di accompagnamento, tutto lo sforzo e le spese dell'assistenza a domicilio sono a carico delle famiglie. La dinamica demografica porterà a un consistente incremento della domanda di servizi di assistenza e di cura, con un impatto economico e sociale che rischia di diventare insostenibile. È opinione diffusa che ci troviamo di fronte a un elevato « rischio sociale ». Le ripercussioni che l'attività di assistenza comporta sui familiari, chiamati per il tipo di malattia a una sostanziale abnegazione a favore del familiare ammalato, compromettono i loro diritti umani fondamentali come il lavoro, la vita sociale, la realizzazione personale e la salute. L'impegno prolungato nel tempo del caregiver familiare può mettere a dura prova l'equilibrio psicofisico del prestatore di cure, ma anche dell'intero nucleo familiare in cui è inserito. Nei casi più gravi di demenza di tipo Alzheimer – una forma complessa, di lunga durata, imprevedibile nella sua evoluzione–allo stress psico-fisico (affaticamento, solitudine, frustrazione, sovraccarico di responsabilità) si aggiungono le difficoltà economiche dovute alle spese per l'assistenza e alla contemporanea riduzione dei guadagni. La maggioranza dei caregivers (circa il 65 per cento) denuncia di aver dovuto rinunciare a intraprendere una attività lavorativa o di essere stata costretta a lasciarla, oppure a ridurre sensibilmente l'orario di lavoro. Nell'attuale contesto, in assenza di una presa in carico da parte dei servizi pubblici, il caregiver , privo di punti di riferimento, è costretto, quando non ce la fa più, a rincorrere a soluzioni di emergenza (badanti o, quando possibile, ricovero in RSA), con costi sempre maggiori e servizi generici, non mirati all'assistenza specifica per le persone con demenza. Studi comparati stimano un costo medio annuo per paziente di 70.000 euro, comprensivo sia dei costi a carico della famiglia che di quelli a carico del Servizio sanitario nazionale. Complessivamente la spesa a carico della famiglia è circa del 40 per cento ed è in via di incremento negli ultimi anni per un uso più frequente della sanità privata, per l'accesso ai servizi sociosanitari, nonché per la necessità di intervenire in tempi celeri per l'acquisto di beni e servizi. Un costo economico e sociale già elevatissimo che, considerati i numeri crescenti delle persone coinvolte dalla malattia e l'impoverimento numerico, oltre che economico, della rete familiare, diventerà sempre più iniquo e insostenibile. La situazione attuale, dopo tanti anni dall'approvazione del PND, evidenzia due priorità, una di carattere economico, l'altra di carattere organizzativo. Per affrontare questa sfida è necessario che il sistema sociale e sanitario si adegui rapidamente ai cambiamenti, rivedendo profondamente il modello di cura e di assistenza, non solo nella sua struttura, ma anche nell'intensità e nelle modalità di protezione. L'obiettivo è aumentare e migliorare l'accesso alla diagnosi e al trattamento, creando una rete diffusa di assistenza integrata tra le strutture sanitarie, per garantire continuità assistenziale al paziente e supporto alle famiglie. Le recenti leggi delega, quali la legge 22 dicembre 2021, n. 227, in materia di disabilità e la legge 23 marzo 2023, n. 33, in materia di non autosufficienza, unitamente agli investimenti infrastrutturali previsti dal Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR), avviano un percorso di profonda riforma del sistema di cura e assistenza, nella logica di espandere il diritto alla cura, incrementare l'offerta di servizi e alleggerire le famiglie. Una riforma di tale portata, tuttavia, richiede tempi lunghi perché non sarà sufficiente definire un nuovo quadro normativo, ma sono necessari profonde modifiche organizzative, forti investimenti in termini di strutture, personale e strumenti e, soprattutto, un enorme salto culturale e professionale. Questa proposta di legge nasce dalla consapevolezza della improcrastinabile necessità delle riforme strutturali, ma al contempo dalla necessità di dare rapidamente un riconoscimento e un sostegno a chi, per situazione contingente e necessità, si prende cura dei propri cari non autosufficienti. Non si tratta solo di assolvere a un obbligo morale nei confronti di chi con grande sacrificio concorre al bene generale, né di adempiere agli obblighi imposti dall'ordinamento internazionale e dal dettato costituzionale, ma di aprire una diversa prospettiva di speranza per i caregiver attuali e per quelli, sempre di più, che lo diventeranno a breve. Va dunque superato un modello di welfare basato quasi esclusivamente su uno Stato che raccoglie e distribuisce risorse, tramite il sistema fiscale e i trasferimenti monetari, investendo nello sviluppo di servizi qualificati, che oltre a dare risposte concrete ai bisogni, creano occupazione, incrementano i consumi e aiutano l'economia del territorio a ripartire. In questo senso, se da una parte è necessario dare risposte urgenti alla situazione contingente, nel medio termine bisognerà creare le condizioni affinché le famiglie, pure in un clima generale di sussidiarietà orizzontale, non siano costrette forzatamente ad assumere decisioni tali da rendere precaria la propria sopravvivenza. È necessario, dunque, garantire in forma gratuita e diffusa quella rete territoriale e di comunità di servizi sanitari, sociosanitari e assistenziali utili alla presa in carico dei malati e delle persone non autosufficienti, in particolare delle persone con demenza, senza alcuna rete familiare, assicurando agli stessi i livelli essenziali di assistenza (LEA) e i Livelli essenziali delle prestazioni sociali ( LEPS ) di cui hanno diritto.