[ddlpres]

I centri di assistenza domiciliare oggi non dispongono di alcun controllo di qualità riferito a parametri certi, non posseggono alcun ausilio nella prevenzione del rischio clinico insito nella metodica. L'assistenza richiesta, inoltre, non necessita tanto del controllo giornaliero di una singola figura professionale, quanto di un lavoro di équipe che va coordinato, pianificato e adattato alle esigenze dei pazienti e del territorio. Ciò rende dunque necessario il raccordo con una struttura ospedaliera o universitaria che offra la possibilità di controlli a domicilio, nonché il collegamento con un efficiente ambulatorio, anche tramite una struttura di ricovero specializzata in questo tipo di trattamento, luogo in cui i pazienti possano effettuare un opportuno training prima di iniziare il trattamento, ovvero essere assistiti in caso di complicanze.. 1 (Finalità) 1 La nutrizione artificiale domiciliare (NAD), parenterale (NPD) ed enterale (NED), di seguito denominata «nutrizione artificiale», è destinata ai soggetti di tutte le età che non possono alimentarsi sufficientemente per via naturale, ed è finalizzata a consentire non solo la sopravvivenza di tali soggetti, ma anche un miglioramento della qualità di vita e il reinserimento sociale e lavorativo e a garantire le prestazioni necessarie, al di fuori dell'ambito ospedaliero, all'interno dell'ambiente di vita del paziente, al fine di ridurre i tempi di degenza. 2 Per i fini di cui al comma 1, le strutture sanitarie che erogano la nutrizione artificiale assicurano un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti princìpi fondamentali: a tutela della dignità e dell'autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; b tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine; c adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia. 2 (Unità operative) 1 La nutrizione artificiale si realizza con l'impiego di nutrienti per via enterale e parenterale, da fornire presso il domicilio del paziente. Al fine di evitarne un impiego non appropriato, con inutile dispersione di risorse, e allo scopo di garantire il paziente dal punto di vista sia clinico sia gestionale, sono individuati e identificati, sul territorio nazionale, ai sensi del comma 4, centri qualificati per la gestione a domicilio dei pazienti, denominati «unità operative». 2 Per ogni regione o provincia autonoma, una delle unità operative svolge le funzioni di centro di coordinamento regionale. 3 Il numero delle unità operative è determinato in ragione della densità della popolazione della regione, nella misura di una ogni due milioni di abitanti e comunque di almeno una per ogni regione e provincia autonoma. 4 Ove non sia diversamente stabilito da specifiche disposizioni di legge nazionali o regionali, il centro di coordinamento regionale e le unità operative sono individuate, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, dall'assessore alla sanità competente per territorio, in base a concrete e specifiche esperienze in questo tipo di trattamento a domicilio, comprovate da adeguata documentazione. 3 (Tipologie di pazienti) 1 La presente legge è destinata a tutti i pazienti che per qualsiasi patologia che renda impossibile, insufficiente o controindicata l'alimentazione per via naturale, tale da mettere a rischio la sopravvivenza, devono essere trattati con nutrizione parenterale totale o con nutrizione enterale, quest'ultima con la realizzazione di un accesso artificiale all'apparato digerente. 2 I pazienti devono accettare espressamente il trattamento a domicilio di cui al comma 1, dopo essere stati opportunamente informati dei rischi eventualmente ad esso connessi. Nel caso di pazienti pediatrici o di adulti incapaci di intendere e di volere, tale accettazione deve essere manifestata da almeno un componente del nucleo familiare o da altra persona che ne abbia la rappresentanza. 4 (Inizio del trattamento) 1 La richiesta di trattamento nutrizionale artificiale domiciliare è indirizzata a una delle unità operative competenti per territorio che ha il compito di: a valutare l'indicazione al trattamento nutrizionale; b raccogliere l'assenso al trattamento domiciliare del paziente o di chi lo sostituisce o lo rappresenta; c scegliere il tipo di trattamento più idoneo; d realizzare l'accesso nutrizionale più opportuno ai sensi dell'articolo 3, comma 1; e rivolgersi tempestivamente al responsabile del servizio farmaceutico dell'unità sanitaria locale del paziente e segnalare il caso, facendo richiesta dei nutrienti, dei materiali e delle attrezzature destinati al trattamento nutrizionale; f sottoporre il paziente o il soggetto che gli presta assistenza a un idoneo corso di preparazione al trattamento. 2 L'unità operativa che ha attivato il trattamento nutrizionale artificiale domiciliare è responsabile del successivo controllo del paziente, dell'applicazione dei protocolli terapeutici e della raccolta dei dati occorrenti per le elaborazioni e valutazioni statistiche. 5 (Controlli chimici ed ematochimici) 1 La nutrizione artificiale esige un controllo periodico dei pazienti per il monitoraggio dei parametri clinici e dei parametri di laboratorio ritenuti necessari. La frequenza di tali controlli è adattata al tipo di paziente e di patologia, con cadenza almeno mensile. 2 Il controllo clinico è realizzato di preferenza ambulatorialmente o in regime di day hospital presso l'unità operativa che ha in carico il paziente. Ove il paziente non possa accedere all'ambulatorio, il controllo è effettuato a domicilio da personale dell'unità operativa o da personale dell'azienda sanitaria locale di appartenenza. 3 I controlli ematochimici sono effettuati dall'azienda sanitaria locale di appartenenza del paziente, sulla base delle indicazioni dell'unità operativa; non è richiesta la prescrizione del medico di base. 4 Per le visite ambulatoriali e per gli esami di laboratorio il paziente è esonerato dalla partecipazione al costo delle prestazioni. 6 (Ricovero in urgenza) 1 È consentito ai pazienti nei cui confronti sia stata intrapresa la nutrizione artificiale richiedere con urgenza l'ospedalizzazione in caso di complicanze riconducibili al trattamento nutrizionale ovvero dipendenti dalla malattia di base. 2 L'ospedalizzazione di cui al comma 1 è preferibilmente eseguita presso l'unità operativa che ha in carico il paziente. A tale fine le regioni e le province autonome si attivano per rendere possibile il potenziamento delle strutture assistenziali in dotazione alle unità operative. 3 Ove il ricovero presso l'unità operativa non sia possibile, il personale che vi opera è autorizzato a seguire il paziente nella struttura ove è stato ricoverato, in regime di consulenza. 4 In caso di ospedalizzazione il paziente deve essere considerato sempre in carico alla sua unità operativa, almeno fino al momento in cui il programma di trattamento nutrizionale artificiale domiciliare non sia definitivamente annullato. 7 (Conclusione del trattamento) 1 Il trattamento nutrizionale artificiale domiciliare è da ritenere concluso nei seguenti casi: a guarigione definitiva accertata o morte del paziente; b interruzione del trattamento di durata superiore a tre mesi; c rifiuto del trattamento o mancata collaborazione nell'osservanza dei protocolli terapeutici e di controllo da parte del paziente o di chi gli presta assistenza; d riospedalizzazione di durata superiore ad un mese.