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Attualmente, il 50 per cento dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell'altro 50 per cento una buona parte si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo. I risultati della ricerca sperimentale, i progressi della diagnostica, della medicina e della chirurgia e le nuove terapie contro il tumore stanno mostrando effetti positivi sul decorso della malattia, allungando, anche sensibilmente, la vita dei malati senza speranza di guarigione. Ma, se da una parte i vantaggi del progresso scientifico hanno cancellato l'ineluttabile equazione "cancro uguale morte", dall'altra sono sorti nuovi problemi che riguardano proprio la vita dei malati: uomini e donne di qualsiasi età, di qualsiasi condizione sociale, sono diventati i protagonisti di una lotta al proprio cancro che coinvolge quotidianamente il loro corpo e la loro mente. Si tratta di una lotta difficile e coraggiosa contro quella che le associazioni di volontariato oncologico hanno definito la "nuova disabilità di massa", in quanto il prolungamento della vita dei malati che non guariscono costituisce un problema sociale di grande rilevanza; accesso alle terapie, riabilitazione e qualità della vita, difficoltà nel rapporto medico-paziente, cure palliative e terapia del dolore, diritti sul lavoro e corretta informazione ai pazienti sono solo alcune delle problematiche che vengono sollevate e approfondite di anno in anno e per tale motivo la giornata rappresenta l'occasione di portare all'attenzione delle istituzioni e dell'opinione pubblica i bisogni dei malati oncologici e dei loro familiari; ancor prima dell'emergenza COVID era già chiaro come fosse urgente fare una riflessione sui costi economici e sociali del cancro per i pazienti e le famiglie, per evidenziare l'entità e le caratteristiche dei costi e dei disagi nelle loro linee generali e consentire l'elaborazione di stime di impatto complessivo sul sistema Paese, anche alla luce del raffronto con i valori e i dati raccolti fino ad allora. Di grande interesse per la tutela della salute del paziente oncologico è tenere sotto controllo il disagio economico e il disagio psicologico; concretamente sono stati evidenziati due livelli di disagio economico: il disagio economico di base, e cioè la misurazione di un primo livello di difficoltà economiche, legato alla quotidianità della vita del paziente e della sua famiglia e il disagio economico rilevante proprio dalle spese affrontate per far fronte alla patologia fin dal momento della sua diagnosi. Analogamente, per l'ambito psicologico occorre tener presente il disagio psicologico di base, cioè la misurazione di un primo livello di disagio psicologico, a partire dal profilo psicologico del paziente e il disagio psicologico rilevante, che ha origine nella diagnosi tumorale. In una indagine costruita ad hoc su 1.289 pazienti risulta che il 70 per cento dei pazienti intervistati manifesta condizioni di disagio economico e il 50 per cento rivela un disagio psicologico; nei pazienti neoplastici il decorso dell'infezione da COVID-19 risulta più sfavorevole sia sotto il profilo del fabbisogno di ricovero in terapia intensiva, che nell'incidenza dei decessi; una review dell'"European journal of cancer" riferisce di un tasso di mortalità complessivo pari al 25,6 per cento; tasso che aumenta fino al 35 per cento se il tumore è in fase attiva. In Italia l'associazione tra tumore e COVID-19 ha fatto registrare il 12 per cento dei decessi durante la pandemia (rapporto Istat - Istituto superiore di sanità "Impatto dell'epidemia COVID-19 sulla mortalità: cause di morte nei deceduti positivi a SARS-COV-2", 16 luglio 2020); sotto il profilo della prevenzione e della possibilità di ottenere una diagnosi precoce, bisogna tener conto che a causa dell'emergenza da COVID le biopsie sono diminuite del 52 per cento, le visite presso i reparti di oncologia si sono ridotte del 57 per cento e si sono registrati ritardi per il 64 per cento degli interventi chirurgici. Concretamente in Italia, nei primi 5 mesi del 2020, sono stati eseguiti circa un milione e quattrocentomila esami di screening in meno rispetto allo stesso periodo del 2019 (dati AIOM ed ESMO 2020). Ovviamente ciò ha comportato una netta riduzione non solo delle nuove diagnosi di tumore della mammella (2.099 in meno) e del colon-retto (611 in meno), ma quando la diagnosi è stata fatta la patologia era già in fase avanzata e quindi meno curabile, dal momento che l'individuazione di tali neoplasie in fase avanzata determina minori probabilità di guarigione e costi delle cure più elevati; considerato che: in compenso, i pazienti e i professionisti hanno imparato a fare ricorso alla telemedicina che è stata apprezzata dall'80 per cento di loro, sebbene i risultati non siano ancora pienamente soddisfacenti, né sul piano clinico, né sul piano della relazione tra medico e paziente. Gli effetti negativi della pandemia sull'assistenza per i pazienti neoplastici vanno considerati in un più ampio contesto generale di gravi carenze strutturali e di altrettanto gravi ritardi nell'adeguamento e nell'ammodernamento, tecnologico e di processo, del Servizio sanitario nazionale in ambito oncologico; per tutti i pazienti, in particolare per i malati oncologici, persiste una grave e inaccettabile disuguaglianza territoriale, che è strutturalmente contraria ai principi fondanti del Servizio sanitario nazionale, che sta generando ulteriori disparità nella disponibilità dell'innovazione. Molta della strumentazione diagnostica appare obsoleta. Ad esempio, degli 865 mammografi ancora analogici, solo 18 hanno un'età inferiore ai 5 anni, altri 121 hanno un'età compresa tra i 5 e i 10 anni e 726 superano i 10 anni. Quindi si può ragionevolmente affermare che l'84 per cento di loro sono inadeguati a rilevare le lesioni in fase iniziale e diagnosticano solo falsi negativi; i programmi di telemedicina che, durante l'emergenza sanitaria, hanno rappresentato una valida alternativa ai consulti e alle visite compresi nei percorsi di follow up , e che potrebbero diventare uno strumento per il potenziamento delle attività ordinarie, presentano un eccessivo grado di variabilità territoriale, addirittura nell'ambito di un medesimo servizio sanitario regionale; tra i fattori di rischio a cui è più facilmente esposto il malato oncologico vi è poi la mancata integrazione tra ospedale e territorio, che costituisce ancora oggi uno degli ostacoli più gravi nel modello organizzativo del Servizio sanitario nazionale, soprattutto per i pazienti cronici; dopo aver faticosamente cercato di creare dei tumoral board , caratterizzati da competenze avanzate e integrate sotto il profilo multiculturale e interprofessionale, oggi appare evidente che se non si dà vita a molecolar tumoral board , fortemente integrati con competenze scientifiche di alta qualità, sarà impossibile rendere operativo il piano per l'innovazione del sistema sanitario basato sulle scienze omiche, che puntano all'inserimento della medicina personalizzata nell'ambito delle attività di prevenzione, diagnosi e cura garantite dal Servizio sanitario nazionale. In questo senso si pone l'esigenza di disporre di centri per lo sviluppo della terapia CAR-T (cellule ingegnerizzate), indispensabili per dar vita alla medicina personalizzata;