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Ai lavoratori e alle lavoratrici che si dedicano a minori affetti da malattie rare pediatriche aventi una percentuale di invalidità pari al 100 per cento, che assume connotazione di gravità ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e che necessitano di assistenza continua in quanto non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, ai sensi di quanto previsto nella tabella di cui al decreto del Ministro della sanità 5 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992, è riconosciuto, su richiesta, il diritto all'erogazione anticipata del trattamento pensionistico, indipendentemente dall'età anagrafica del soggetto beneficiario, a seguito del versamento di almeno venticinque anni di contributi previdenziali, con decorrenza immediata nel momento in cui il minore è dichiarato disabile grave dalle commissioni mediche preposte. 2. Ai fini della determinazione del trattamento pensionistico, limitatamente al soggetto che assiste un minore affetto da malattia rara pediatrica, è riconosciuta una contribuzione figurativa di tre mesi per ogni anno di contribuzione effettiva, per un massimo di quattro anni versati in costanza di assistenza al minore disabile in situazione di gravità, ai sensi di quanto stabilito dal comma 1. 3. Ai fini della determinazione del trattamento pensionistico, limitatamente al genitore che assiste un bambino affetto da malattia rara pediatrica, è riconosciuta un'ulteriore contribuzione figurativa di sei mesi ogni cinque anni di contribuzione effettiva, versati in costanza di assistenza al minore disabile in situazione di gravità ai sensi di quanto previsto dal comma 1. 4. Per le finalità di cui alla presente legge, un' équipe multidisciplinare operativa presso l'azienda sanitaria locale competente per il territorio di residenza del minore affetto da malattia rara pediatrica redige, in collaborazione con il lavoratore o con la lavoratrice che assiste il minore medesimo, un piano di assistenza individuale che tiene conto delle criticità e dei bisogni individuali del minore al fine di preservarne e di migliorarne le abilità residue e di intervenire tempestivamente per curare le fasi acute della malattia. Il piano è aggiornato in base alle condizioni fisiche, psicologiche e neurologiche del paziente ed è adattato alle esigenze emergenti nel medio o nel lungo periodo. Art. 4. (Norme a sostegno della genitorialità) 1. Limitatamente a uno dei genitori che assiste stabilmente il figlio disabile ai sensi dell'articolo 3, comma 1, oltre ai benefìci di cui al medesimo articolo 3, è previsto un contributo definito «sostegno alla genitorialità», pari a 1.000 euro per tredici mensilità. 2. Limitatamente a uno dei genitori che assiste il figlio affetto da malattia rara pediatrica, in attesa di prima occupazione, è previsto un sostegno pari a 500 euro per tredici mensilità. 3. In caso di separazione legale dei genitori, in favore del genitore affidatario che assiste il figlio disabile in situazione di gravità, ai sensi dell'articolo 3, comma 1, è previsto un sostegno pari a di 500 euro per tredici mensilità. Art. 5. (Istituzione del Fondo di solidarietà per i lavoratori e le lavoratrici che assistono minori affetti da malattie rare pediatriche) 1. Per le finalità di cui all'articolo 1 è istituito, presso il Ministero della salute, il Fondo di solidarietà per i lavoratori e le lavoratrici che assistono un minore affetto da malattia rara pediatrica, di seguito denominato «Fondo», alimentato da un contributo fisso dello Stato pari a 8 milioni di euro; da un contributo fisso a carico delle casse di previdenza ed assistenza private pari a 2 milioni di euro; da una quota fissa derivante dalle scelte non espresse relativamente alla destinazione della quota del 5 per mille dell'imposta sul reddito delle persone fisiche; da donazioni e da lasciti da chiunque effettuati, deducibili ai sensi del testo unico delle imposte sui redditi, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 22 dicembre 1986, n. 917. 2. Il Fondo è gestito da un comitato secondo le modalità definite dal decreto di cui al comma 4, designato dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano. Il comitato è composto da due delegati del coordinamento della Commissione salute della Conferenza delle regioni e delle province autonome, un delegato del Ministero della salute, un delegato del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, un delegato dell'Istituto superiore di sanità con comprovata esperienza in materia di malattie rare, due delegati delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare. I membri del comitato sono nominati con decreto del Ministro della salute. 3. Gli oneri relativi all'istituzione e alla gestione del Fondo sono posti integralmente a carico del Fondo stesso. 4. Con decreto del Presidente della Repubblica, da emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge ai sensi dell'articolo 17, comma 1, lettera b) , della legge 23 agosto 1988, n. 400, sono disciplinati l'organizzazione dell'attività e le modalità di gestione del Fondo, nel rispetto dei princìpi di cui alla presente legge; il contenuto e le modalità per la predisposizione dei moduli per la domanda di accesso ai benefìci di cui agli articoli 3 e 4; la disciplina dell'erogazione dei suddetti benefìci; i sistemi di surrogazione dei soggetti tenuti ad anticipare agli aventi diritto i benefìci di cui all'articolo 3. Art. 6. (Procedura di riconoscimento dei benefìci) 1. La domanda di accesso ai benefìci di cui alla presente legge deve essere compilata sul modulo prestampato predisposto dal Fondo ai sensi dell'articolo 5, comma 4, della presente legge, comunque contenente in forma di autocertificazione, ai sensi della sezione V del capo III del testo unico delle disposizioni legislative e regolamentari in materia di documentazione amministrativa, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 28 dicembre 2000, n. 445, e successive modificazioni: a) i dati anagrafici e fiscali del minore e del lavoratore o della lavoratrice, nonché la composizione del nucleo familiare; b) la diagnosi di malattia rara pediatrica con l'indicazione della data del relativo accertamento mediante apposita certificazione sanitaria rilasciata dal centro di riferimento regionale delle malattie rare; c) la posizione lavorativa del lavoratore e della lavoratrice e l'indicazione del soggetto che intende usufruire dei benefìci; d) la tipologia di beneficio al quale si richiede di accedere; e) la documentazione fiscale del minore disabile in situazione di gravità ai fini della definizione dell'indicatore di situazione economica equivalente. 2. Il modulo di cui al comma 1 deve essere disponibile presso l'azienda sanitaria locale competente per il territorio in cui risulta residente il richiedente ed è consegnato ai lavoratori e alle lavoratrici contestualmente alla comunicazione della diagnosi della struttura certificante, la quale la trasmette al comitato di cui all'articolo 5, comma 2. 3. I benefìci di cui alla presente legge si applicano retroattivamente a decorrere dalla data della diagnosi della malattia rara pediatrica.