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Alla luce del predetto parere, il disegno di legge n. 2054 (bilancio di previsione dello Stato per l'anno finanziario 2021 e bilancio pluriennale per il triennio 2021-2023) è deferito alla 5 a Commissione permanente in sede referente con il parere di tutte le Commissioni permanenti. LANZI (M5S) . Domando di parlare. PRESIDENTE. Ne ha facoltà. LANZI (M5S) . Signor Presidente, qualche giorno fa sono intervenuto in rappresentanza del mio Gruppo in dichiarazione di voto per quanto riguarda il bilancio interno del Senato. Ebbene, tutto preso dal mio intervento, mi sono dimenticato di ringraziare i funzionari, la dottoressa Serafin e il dottor Marini, che, a causa della pandemia, si sta prodigando per aiutare tutti noi. Lo faccio adesso e auguro a tutti loro buon anno! (Applausi). PRESIDENTE . Grazie per l'integrazione, senatore Lanzi. Ovviamente, oltre alla 5 a , anche le altre Commissioni sono autorizzate a convocarsi per l'esame del disegno di legge n. 2054. Interventi su argomenti non iscritti all'ordine del giorno MAUTONE (M5S) . Domando di parlare. PRESIDENTE. Ne ha facoltà. MAUTONE (M5S) . Signor Presidente, l'atrofia muscolare spinale è una malattia genetica neuromuscolare che insorge poco dopo la nascita e provoca una progressiva atrofia della muscolatura striata, fino ad arrivare alla fine alla paralisi dei muscoli respiratori, con conseguente morte dei piccoli pazienti entro i primi anni di vita. Oggi, finalmente, esiste una terapia innovativa in grado di correggere il problema genetico e il cui utilizzo è stato da poco autorizzato anche in Italia. Una terapia molto costosa, ma capace, se iniziata precocemente, di determinare il blocco del processo di atrofia, impedendo, di fatto, l'evoluzione progressiva della malattia, riuscendo a sostituire il gene mancante. Il primo trattamento nel nostro Paese è stato effettuato all'ospedale Santobono su una lattante di sei mesi. Un risultato ottenuto prima di tutto dagli scienziati, dai ricercatori e dai genetisti che, dopo anni di studi e ricerche, sono riusciti a ottenere questo brillante traguardo. La ricerca non conosce confini e deve essere incentivata in ogni Paese, e ovviamente anche nel nostro, promossa e facilitata con provvedimenti adeguati. Essa rappresenta nella realtà il futuro del mondo. Un ringraziamento a tutto il personale sanitario, parasanitario e tecnico dell'azienda ospedaliera Santobono, per il loro impegno costante e la loro alta professionalità. Un grazie anche alla direzione tecnica dell'ospedale, che, con lungimiranza, ha permesso di raggiungere questo importante e innovativo risultato. Così come occorre rimarcare le gravi carenze strutturali e di programmazione nella mia Regione, non si può non sottolineare, con soddisfazione e orgoglio, quanto accaduto perché dimostra il grande lavoro svolto dalle eccellenze professionali e dalle competenze che in essa operano. L'eccezionale lavoro di squadra ha pagato e ha reso possibile un traguardo che, fino a poco tempo fa, sembrava impossibile, coinvolgendo strutture, servizi e personale dell'ospedale pediatrico napoletano. Concludo facendo due considerazioni: da un lato, l'importanza degli screening neonatali per una diagnosi precoce, condizione fondamentale, come in questo caso, per un trattamento il più possibile iniziato prima che gli effetti della malattia siano irrecuperabili; dall'altro, in un mondo in cui le politiche sanitarie sono spesso dettate da parametri di budget prefissati e da scarsa disponibilità, poter salvare una vita umana non deve essere assolutamente legato a un costo economico, pur altissimo che sia, come nel caso della piccola paziente. Speriamo che per le tante altre malattie genetiche, purtroppo ancora senza terapia risolutiva, la ricerca possa riuscire, come per la SMA, a far intravedere la luce tanto attesa alla fine del tunnel . (Applausi). DRAGO (Misto) . Domando di parlare. PRESIDENTE. Ne ha facoltà. DRAGO (Misto) . Signor Presidente, onorevoli colleghi, a settantacinque anni dalla nascita dello Statuto speciale siciliano e a venti dalla cosiddetta riforma federalista, la Regione Sicilia attende ancora i propri decreti attuativi. Questi, in verità, ad oggi ci sono, ma in genere non sono in armonia con i dettami statutari; e quando non lo sono, sono violati persino da legge ordinaria. Quanto accaduto con l'ultima legge di bilancio dello Stato, che ha assorbito incostituzionalmente in Agenzia delle entrate la società Riscossione Sicilia, mentre lo Statuto e i decreti attuativi dispongono diversamente, rappresenta un'ennesima illiceità ai danni dei siciliani. A dispetto di una vulgata sparsa ad arte, la realtà è che oggi la Regione e i Comuni che da questa dipendono hanno già la totale autonomia solo dal lato delle spese, poiché assolvono a quasi tutte le funzioni, mentre le entrate sono saldamente nelle mani dello Stato. Tranne che per polizia, carceri e insegnanti, i siciliani pagano già tutto da sé, mentre solo una frazione non proporzionale di tributi è loro attribuita. Dopo decenni di abusi già denunciati nella scorsa legislatura regionale siciliana durante il governo Crocetta, questi, anziché porvi rimedio, ha firmato accordi capestro in cui le illegalità venivano sanate rendendo legale ciò che era e rimane illegale, incostituzionale e insostenibile. In queste condizioni e con la catastrofe pandemica, i bilanci non si possono più chiudere, e - si badi - non per eccesso di spese, ma perché le entrate naturali della Regione sono dirottate altrove. Altra distorsione sulla commissione paritetica: i suoi decreti, com'era in principio, avrebbero dovuto essere emanati direttamente dal Capo dello Stato; da alcuni decenni, i decreti del Presidente della Repubblica sono stati invece trasformati in decreti legislativi, veri decreti delegati in assenza di leggi delega. Si parla di insularità anche nell'articolo 174 del Trattato sul funzionamento dell'Unione europea, che significa anche fiscalità di vantaggio secondo la tendenza delle Azzorre. Altra violazione riguarda la mancata esitazione di una legge regionale siciliana votata all'unanimità dalla deputazione tutta, relativa all'istituzione delle zone franche montane. Sono 132 i Comuni coinvolti e da diciotto giorni dei loro rappresentanti manifestano in contrada Irosa, lungo la Palermo-Catania, per chiedere il completamento dell' iter legislativo. Il Senato sta contravvenendo agli articoli 73 e 74 del Regolamento. Chiedo pertanto che, entro le prossime due settimane, si concluda l' iter qui in Senato per dare ristoro alle famiglie e alle piccole e medie imprese del territorio colpite dal Covid, e non solo. Diversamente, avremo un motivo in più per ricorrere alla Corte di giustizia europea. Atti e documenti, annunzio PRESIDENTE . Le mozioni, le interpellanze e le interrogazioni pervenute alla Presidenza, nonché gli atti e i documenti trasmessi alle Commissioni permanenti ai sensi dell'articolo 34, comma 1, secondo periodo, del Regolamento sono pubblicati nell'allegato B al Resoconto della seduta odierna.