[ddlpres]

Istituzione di speciali unità di accoglienza alla persona (SUAP) per l'assistenza dei pazienti cerebrolesi cronici. Onorevoli Senatori. -- Il presente disegno di legge, nel proporre il seguente modello di accoglienza di pazienti in «stato vegetativo cronico» o in «stato di minima coscienza» (SMC), cioè in stati neurologici a basso livello di responsività (LLNS), compie una scelta etica fondata sia sul rispetto della persona sia sul duplice rifiuto dell'abbandono assistenziale e dell'accanimento terapeutico. Entrando nel merito del disegno di legge in esame, è forte la convinzione che tale scelta contribuisca a far crescere modelli fondati su princìpi di equità e di solidarietà all'interno del corpo sociale e proponga un modello di civiltà senza alternativa in linea con le conclusioni del Comitato nazionale di bioetica, che si sostanziano come segue. La gravità delle condizioni cliniche non altera la dignità ed i diritti della persona, al contrario, quanto più è fragile il paziente, tanto più forte è il dovere sociale di garantire un'assistenza; inoltre, il paziente in stato vegetativo non può essere considerato un malato terminale. Infine, i fondamenti che giustificano il processo di cura non dipendono dal tipo di patologia, né dalle condizioni cliniche del paziente né dalle probabilità di successo. Non è, quindi, eticamente giustificabile l'abbandono assistenziale che andrebbe a configurarsi come un atto di grave omissione da parte della Comunità e del Servizio sanitario nazionale (SSN). Si ritiene, dunque, che i pazienti in stato vegetativo ed in SMC siano persone portatrici di diritti e che debbano essere trattati nel rispetto dei principi di equità nell'accesso alle cure e di solidarietà verso i bisogni. In particolare si ritiene che il paziente in stato vegetativo e SMC abbia diritto a cure adeguate nella fase di acuzie; diagnosi accurata e precoce; assistenza e terapie qualificate, appropriate e proporzionate in tutte le fasi di malattia; interventi riabilitativi specifici, intensivi, mirati e proporzionati al bisogno nelle diverse fasi di evoluzione del processo patologico, volti a favorire il massimo recupero funzionale; continuità delle cure e dell'assistenza nelle diverse sedi di intervento (compreso il domicilio). Si ritiene, altresì, che i modelli organizzativo-assistenziali debbano essere fondati sulla appropriatezza degli interventi e rispondere alla necessità di garantire un uso delle risorse corretto ed economico. Quando l' iter riabilitativo si è concluso, per l'instaurarsi di una condizione di cronicità a bassa speranza di recupero, il paziente resta portatore del diritto all'assistenza di base (comprendente l'igiene personale, l'idratazione e la nutrizione, la mobilizzazione, il riscaldamento e così via). Assicurare tale assistenza di base, come ad ogni altra persona in condizioni di fragilità, costituisce un segno inconfondibile del livello di civiltà di una organizzazione sociale. Abbiamo anche il dovere di considerare i bisogni della famiglia del paziente, necessitando essa di adeguate forme di sostegno ed intervento, per evitare il rischio di essere a sua volta disgregata. Una persona cronicamente in stato vegetativo o in SMC, quando sia stata effettuata una corretta gestione clinico-riabilitativa, non ha ragione di essere nuovamente ricoverata in reparti codici 75 o 56 a meno di evidenti e significativi cambiamenti del livello di coscienza. Non è quindi opportuno incentivare ripetuti ricoveri in strutture diverse quando siano chiariti i limiti del recupero né tantomeno approvare ricoveri in strutture all'estero. Inoltre il concetto di riabilitazione nella fase di cronicità deve essere utilizzato con cautela per non ingenerare o mantenere speranze immotivate di recuperi sorprendenti. Benché questa conclusione risulti difficilmente accettabile dai familiari, specie di persone giovani, si ritiene che un'adeguata informazione, educazione e gestione del nucleo familiare possa ridurre al minimo le divergenze. Nell'ambito della costruzione di un percorso per gravi cerebrolesioni acquisite (GCA), dunque, considerazioni a parte vanno fatte per quelle condizioni, relativamente frequenti, ma drammatiche, in cui la condizione clinica di stato vegetativo o di minima responsività si protrae indefinitamente, malgrado gli interventi di riabilitazione intensiva, e in cui non è più possibile intraprendere percorsi riabilitativi orientati ad un recupero anche minimo non solo dell'autonomia, ma di qualsiasi performances funzionale. Tale fase, o fase della cronicità, subentra solitamente dopo alcuni mesi (6 per pazienti non traumatici e 12 per i traumatici), ed è caratterizzata da una immodificabilità o da una modificabilità molto limitata del quadro neurologico e della coscienza. Le persone in tali condizioni necessitano di una assistenza e di un adeguato monitoraggio longitudinale della situazione clinica e del fabbisogno assistenziale per il mantenimento, da realizzare non più in strutture di riabilitazione, dopo che siano stati superati i tempi prognostici indicati come tempi di possibile recupero della responsività dai riscontri della letteratura scientifica. Si tratta di un aspetto cruciale nella organizzazione dei servizi per la persona con grave disabilità, prima di tutto per garantire comunque e sempre anche a questi soggetti più sfortunati il massimo di assistenza, ma anche per garantire funzionalità ed efficienza complessiva alla rete delle strutture dedicate a questo settore. È opinione condivisa che la mancanza di una soluzione organizzativa dedicata all'accoglienza ed all'assistenza di tali pazienti crei enormi difficoltà nella dimissione dai reparti codice 75. L'anello debole della catena per queste condizioni è la carenza di strutture che consentano appunto la gestione della cronicità. In mancanza di strutture e percorsi chiaramente definiti la proposta di dimissione risulta difficilissima anche per le implicazioni di tipo familiare. Preso atto della situazione clinica, deve quindi essere precocemente attivata l'unità di valutazione multiprofessionale (UVM) (medica, infermieristica, fisioterapica, sociale) del territorio/azienda unità sanitaria locale (AUSL) di appartenenza del paziente in stato vegetativo o in SMC per organizzarne la dimissione. Le due soluzioni ipotizzabili che si possono individuare sono o il rientro domiciliare protetto o la creazione di particolari residenze che potremmo definire Speciali unità di accoglienza alla persona (SUAP), per soggetti in stato vegetativo o in SMC. Prima della dimissione, è necessario che il team riabilitativo delle unità per le gravi cerebrolesioni (UGC) codice 75 o delle altre strutture di ricovero coinvolga la famiglia nelle scelte e valuti la capacità della stessa di poter gestire tali situazioni a domicilio, previa attivazione di tutta la rete necessaria per il supporto logistico/organizzativo. Il rientro domiciliare, laddove possibile, deve essere incentivato. A fronte di tale auspicio occorre tuttavia segnalare che la domiciliazione, spesso impossibile per assenza o fragilità della famiglia, assume il significato di soluzione definitiva e per i familiari l'assenza di una prospettiva risulta inaccettabile. Parliamo spesso di giovani, giovani-adulti in «stato vegetativo cronico», con genitori devastati dal coinvolgimento emozionale, relazionale, di tempo e di risorse economiche.