[ddlpres]

I comuni hanno l’obbligo di distribuire ai cittadini materiale illustrativo per la prevenzione della talassemia, della drepanocitosi e delle altre forme combinate di emoglobinopatie genetiche, anche attraverso gli uffici dello stato civile all’atto della richiesta dei documenti per il matrimonio. 16. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano possono concedere i contributi di cui al presente articolo per la ricerca farmacologica e scientifica anche a strutture private, mediante convenzioni da stipulare tra l’assessorato regionale o provinciale competente in materia di sanità e l’ente o la società o la ditta privata previo parere deliberativo espresso sui progetti presentati da parte della commissione di cui al comma 9. Art. 14. (Osservatorio epidemiologico nazionale) 1. Tra i centri o i servizi previsti dalla presente legge è costituito un sistema informativo automatizzato, denominato «Osservatorio epidemiologico nazionale» (OEN), collegato all’Osservatorio epidemiologico regionale (OER), con sede presso la Regione siciliana, e con il supporto informatico istituito presso il medesimo OER, cui confluiscono tutti i dati epidemiologici a livello nazionale e a livello dell’Unione europea. L’OEN ha come scopo la gestione medico-scientifici automatizzata di tutti i pazienti, l’archiviazione di tutti i dati individuali, la gestione del registro nazionale della talassemia, della drepanocitosi e delle altre forme combinate di emoglobinopatie genetiche, l’elaborazione e l’archiviazione dei dati statistici e farmacologici, nonché l’archiviazione di dati individuali relativi ai cittadini individuati come portatori di talassemia, di drepanocitosi o di forme genetiche di emoglobinopatie, anche combinate. Alla Regione siciliana sono rimborsate, da parte delle regioni e delle province autonome che fruiscono del sistema informativo, le spese di gestione dell’OEN sulla base di un rendiconto finale delle spese per singola regione e provincia autonoma, da computare sulla base del numero dei malati o dei cittadini esaminati e inseriti nel sistema informativo. 2. Al sistema informativo di cui al comma 1 possono accedere lo Stato, le regioni, le province autonome di Trento e di Bolzano e tutti i centri e i servizi previsti dalla presente legge, nonché gli organismi sanitari dell’Unione europea, dell’Organizzazione mondiale della sanità e i privati cittadini, tramite i citati centri e servizi. Art. 15. (Copertura finanziaria) 1. All’onere derivante dall’attuazione della presente legge, con esclusione dell’articolo 13, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2014-2016, nell’ambito del programma «Fondi di riserva e speciali» della missione «Fondi da ripartire» dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2014, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al medesimo Ministero. 2. Il Ministro dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.