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1 (Istituzione di speciali unità di accoglienza permanente) 1 Sono istituite speciali unità di accoglienza permanente (SUAP) al fine di gestire le fasi croniche delle patologie dei pazienti cerebrolesi per qualsiasi causa, in stato di coma vegetativo oppure affetti da uno stato cerebrale di bassa responsività, in cui risulti una presunta immodificabilità o una modificabilità molto limitata del quadro neurologico e della coscienza. 2 Nelle SUAP il rispetto per la dignità della vita del paziente prevede la massima attenzione alle sue dichiarazioni anticipate di trattamento, nel caso siano state formulate con chiarezza e per iscritto, e gli garantisce in ogni caso nutrizione e idratazione, nelle forme dovute. 3 I pazienti accolti nelle SUAP e i loro familiari sono informati del fatto che in tali unità sono espressamente vietate tutte le attività che in qualche modo possano essere ricondotte a forme di eutanasia, comunque intesa e applicata. 2 (Inserimento delle SUAP) 1 Le SUAP sono inserite in residenze sanitarie assistenziali o in centri di rianimazione come unità distinte e sono parte essenziale di un sistema di rete regionale, integrato con i reparti ospedalieri e universitari, con gli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico e con il territorio, al fine di garantirne una distribuzione geografica equilibrata. L'assistenza domiciliare dei pazienti in stato di coma vegetativo è uno degli elementi qualificanti del sistema regionale integrato. 2 Le SUAP devono essere separate e distinte dalle aree di degenza ordinaria e dai reparti di riabilitazione intensiva o estensiva o di riabilitazione per gravi cerebrolesioni acquisiste. 3 Il personale adibito alle SUAP, oltre a possedere le competenze che caratterizzano ciascun profilo professionale specifico, deve aver ricevuto un'ulteriore formazione che permetta lo sviluppo di protocolli di osservazione degli stati di coma tali da consentire sia di migliorare le condizioni dei pazienti in stato di coma vegetativo, sia di fare previsioni basate su prove di evidenza scientifica sullo sviluppo della loro condizione. 3 (Accesso alle SUAP) 1 L'accesso alle SUAP avviene per trasferimento del paziente dai reparti di riabilitazione estensiva per post-acuti o da strutture riabilitative per gravi cerebrolesioni acquisite. Possono altresì accedere alle SUAP i pazienti di cui all'articolo 1 assistiti a domicilio, per periodi di tempo limitati. 2 Al fine di garantire la continuità e l'equità nell'accesso alle cure, la permanenza nelle SUAP, di norma, non può superare i sei mesi. Nel corso del periodo di permanenza, l’ équipe medica definisce, in accordo con la famiglia del paziente, il percorso successivo più idoneo. 3 Un paziente può nuovamente essere accolto in una SUAP qualora, per sopraggiunte ragioni di forza maggiore, quali la morte o la malattia di uno dei familiari che lo assistono, si determinino circostanze che non ne consentano più l'assistenza a domicilio. 4 (Requisiti strutturali e assistenziali delle SUAP) 1 Le SUAP devono possedere i seguenti requisiti strutturali e assistenziali: a non meno di dieci e non più di venti posti letto; b 10 per cento dei posti letto riservato ai pazienti di cui all'articolo 3, comma 1, secondo periodo; c assistenza di un'apposita équipe medica per ogni paziente, nell'ambito di un piano di assistenza individualizzato, che comprenda anche la fisioterapia; d presenza dell'infermiere coordinatore; e piano assistenziale di almeno 330 minuti al giorno di assistenza per ogni paziente; f controllo medico del paziente con la necessaria frequenza, di almeno quattro volte al giorno, due al mattino e due al pomeriggio ; garanzia di reperibilità del personale medico in qualsiasi momento; g periodici accertamenti diagnostici per il paziente, presso appositi laboratori, inclusi i controlli effettuati tramite tecniche di diagnostica per immagini; h per la definizione delle caratteristiche strutturali degli spazi di ricovero, applicazione delle disposizioni vigenti per le residenze sanitarie assistenziali, con la possibilità di sollevare e di mobilizzare il paziente, e dotazione di idonei dispositivi a tal fine dedicati, quali elevatori e carrozzine; i idonei spazi attrezzati e dedicati ad attività di fisioterapia, musicoterapia e similari; l adozione di indicatori di qualità semplificati per la valutazione delle prestazioni assistenziali; m spazi di soggiorno interni ed esterni, che consentano ai familiari di incontrare i pazienti per adeguati periodi di tempo nonché presenza di volontari; n libero accesso dei familiari del paziente, predisposizione e attuazione di un programma di sostegno psicologico per i medesimi familiari, anche con l'intervento dello psicologo e dell'assistente sociale, ove necessario. 5 (Modalità per il rientro al domicilio) 1 Qualora sussistano le condizioni per il rientro dei pazienti di cui all'articolo 1 al domicilio familiare, il Servizio sanitario nazionale assicura a tali soggetti e ai familiari conviventi che li assistono un'adeguata assistenza globale rapportata alla gravità della patologia, secondo le modalità previste dai commi 2 e 3 del presente articolo. 2 Le SUAP dispongono del personale medico-infermieristico necessario per seguire i pazienti nella fase di ricovero, adeguato a seguire i pazienti anche in regime domiciliare. Il criterio della continuità di cura è essenziale per mantenere la medesima progettualità assistenziale sia presso le SUAP sia presso il domicilio e per garantire ai familiari adeguata assistenza al momento del rientro del paziente al domicilio medesimo. 3 Le SUAP valutano, prima dell'accoglimento del paziente, le modalità per organizzare il suo rientro al domicilio. Tale valutazione è effettuata dalle unità di valutazione multiprofessionale di cui all'articolo 6 basandosi sull'analisi delle condizioni cliniche del paziente e della situazione socio-economica, psico-attitudinale, logistica e organizzativa della famiglia. Effettuata la valutazione iniziale, l'unità di valutazione multiprofessionale individua gli interventi necessari per rimuovere gli eventuali fattori ostativi rispetto al rientro al domicilio, previa attivazione dei servizi previsti dall'articolo 7. 6 (Unità di valutazione multiprofessionale) 1 Presso ciascuna azienda sanitaria locale sono istituite le unità di valutazione multiprofessionale (UVM), costituite da personale medico e infermieristico, da psicologi, da tecnici di fisioterapia e da assistenti sociali, aventi la funzione di definire il percorso socio-assistenziale più idoneo per organizzare il rientro domiciliare protetto per i pazienti di cui all'articolo 1. 2 Oltre a valutare le possibilità di rientro al domicilio del paziente, secondo quanto previsto dall'articolo 5, comma 2, le UVM: a facilitano il rientro al domicilio attraverso l'attivazione dei servizi alla famiglia previsti dall'articolo 7; b effettuano il monitoraggio periodico sul decorso delle condizioni del paziente al fine di individuare eventuali segni di miglioramento clinico che giustifichino una nuova presa in carico da parte delle strutture riabilitative o l'emergere di complicazioni tali da rendere necessario il temporaneo ricovero ospedaliero del paziente; c favoriscono, in ogni caso, il collegamento con le strutture di riferimento;