[ddlpres]

b) provvede, in collaborazione con il Servizio sanitario nazionale, i servizi sanitari regionali, l'Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS) e altri soggetti di riferimento in materia, a sviluppare la raccolta di dati in forma sintetica ed anonima e nel pieno rispetto delle normative vigenti sulla tutela dei dati personali, ai fini della pubblicazione annuale di un « Rapporto sulla condizione delle persone con epilessia »; c) provvede alla redazione, alla revisione e all'aggiornamento, in coordinamento con l'Istituto superiore di sanità, delle Linee guida sul trattamento delle epilessie in tutte le età della vita, sulla base dell'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche, terapeutiche e delle prassi inclusive, derivanti dalla letteratura scientifica, dalla vigente normativa e dalle buone pratiche regionali, nazionali e internazionali, anche ai fini del loro inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA); d) elabora gli indirizzi programmatici riguardanti le epilessie, ai fini della definizione da parte del Governo del Piano sanitario nazionale, del Piano nazionale della cronicità e del piano di formazione per la gestione delle epilessie in ambito scolastico, formativo e lavorativo; e) promuove l'adozione, da parte delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano, di iniziative a favore delle persone con epilessia, proponendo, ove necessario, gli interventi ritenuti opportuni per il conseguimento degli obiettivi alle quali tali iniziative sono preordinate; f) propone alle regioni e alle province autonome di Trento e di Bolzano l'adozione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali di presa in cura delle persone con epilessia e, ove già adottati, ne valuta l'idoneità; g) promuove progetti di vita che favoriscano l'inclusione scolastica, l'avviamento e il collocamento al lavoro o l'imprenditorialità delle persone con epilessia, favorendone la continuità con adeguata formazione degli operatori coinvolti e della famiglia dell'interessato; h) provvede alla revisione e all'aggiornamento della tabella di cui al decreto del Ministro della sanità 5 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario n. 43 alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992; i) provvede all'aumento dei posti disponibili nei corsi di perfezionamento post-laurea per la prevenzione e la cura dell'epilessia e ne verifica l'adeguata distribuzione sul territorio nazionale; l) propone le azioni necessarie al superamento di ogni stigma sull'epilessia e all'inclusione sociale delle persone con epilessia nonché a promuovere la ricerca scientifica sull'epilessia. 3. L'ONPE, per il raggiungimento dei suoi fini istituzionali, può chiedere che suoi rappresentanti siano sentiti dai Ministeri competenti, dall'Agenzia italiana del farmaco, dall'INPS, dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, dall'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali e da tutti i soggetti, pubblici e privati, che possono favorire la ricerca sull'epilessia nonché la cura e l'inclusione sociale delle persone affette da tale patologia. 4. L'ONPE è presieduto dal Ministro della salute o da un suo delegato ed è composto, oltre che dal presidente, da due esperti indicati dal Ministero della salute, di cui uno laico, da tre rappresentanti delle associazioni delle persone con epilessia e da tre specialisti indicati dalle società scientifiche di riferimento per l'epilessia. A seguito della prima convocazione l'Osservatorio adotta un regolamento per il proprio funzionamento. Art. 7. (Disposizioni in materia di rilascio della patente di guida e di diritto alla mobilità in favore delle persone affette da epilessia) 1. I costi per il rilascio e per il rinnovo delle patenti di guida con limitazioni o speciali a causa di patologie invalidanti non possono superare, per identici periodi di tempo, i costi per il rilascio e per il rinnovo delle patenti ordinarie di guida. 2. La certificazione di condizione patologica che manifesti crisi epilettiche o epilessia che determini l'inidoneità alla guida dei veicoli a motore comporta che il medico competente per le epilessie certificante accerti se l'interessato sia titolare o meno di titolo di guida di veicoli a motore e, nel caso, la compilazione della certificazione dell'inidoneità con modulo per lo specialista allegato alla circolare del Ministero della salute - Dipartimento della prevenzione e comunicazione del 25 luglio 2011, protocollo n. 0017798–P, in due copie, l'una trattenuta dallo stesso medico, l'altra illustrata e consegnata all'interessato. 3. I benefici riguardanti la scelta della sede di lavoro e il trasferimento, previsti dagli articoli 21 e 33, comma 6, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, al fine di promuovere e di realizzare la piena integrazione nel mondo del lavoro delle persone disabili riconosciute invalide, sono estesi a tutte le persone affette da epilessia che, a causa di tale condizione patologica, non siano riconosciute idonee alla guida di un veicolo. 4. Ai fini del completo recepimento della direttiva 2009/113/CE della Commissione, del 25 agosto 2009, al paragrafo D dell'allegato III al decreto legislativo 18 aprile 2011, n. 59, sono apportate le seguenti modificazioni: a) al punto D.7.1, sono apportate le seguenti modificazioni: 1) al primo capoverso, le parole: « in assenza di terapia » sono soppresse; 2) il secondo capoverso è sostituito dal seguente: « I soggetti affetti da epilessia non soddisfano i criteri per una patente di guida senza restrizioni. La persona con epilessia a cui sia stata certificata l'inidoneità alla guida, ha l'immediato obbligo di astenersi dalla guida e di segnalare tale condizione, ai fini delle limitazioni al rilascio o della revisione di validità della patente di guida, al competente Ufficio della Motorizzazione civile ». 3) dopo il secondo capoverso è aggiunto il seguente: « La persona con epilessia a cui il medico specialista in neurologia o in disciplina equipollente certifica l'idoneità alla guida di ogni tipo di veicolo, a seguito dell'accertamento obbligatorio effettuato dalla Commissione medica, ha diritto al rilascio o al rinnovo della patente ordinaria di guida per tutte le categorie di veicoli »; b) al punto D.8.3, la parola: « dieci » è sostituita dalla seguente: « cinque ». 5. La patente nautica per la navigazione entro 12 miglia dalla costa è rilasciata o convalidata alle persone con epilessia che non presentino crisi comiziali o le presentino esclusivamente in sonno da almeno un anno. Tale condizione è verificata dalla competente commissione medica di cui all'articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, sulla base di certificazione, di data non anteriore a trenta giorni, redatta dal medico competente per le epilessie. La validità di tale patente nautica deve essere oggetto di attenta valutazione da parte della commissione medica locale finché l'interessato non abbia trascorso un periodo di cinque anni senza crisi epilettiche.