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Disposizioni in materia di caregiver familiare. Onorevoli Senatori. – L'attività svolta dai caregiver (familiare assistente) rappresenta ormai un fattore imprescindibile per il funzionamento dei sistemi sociosanitari. Sostenere e valorizzare la figura del «prestatore di cura» costituisce un vero e proprio investimento per la sostenibilità dei sistemi sanitari europei, la cui tenuta complessiva è minacciata da cambiamenti demografici, dalla trasformazione dei sistemi produttivi, dal mutamento delle strutture sociali – prima tra tutte la famiglia – e ovviamente dalla prolungata crisi economica. In Italia, i caregiver operano in un quadro socio-assistenziale reso sempre più difficile dai continui tagli, a livello nazionale e locale, dei fondi destinati al sostegno delle famiglie in cui vive una persona non autosufficiente. La parcellizzazione delle risposte socio-assistenziali, ormai rivolte solo ad alcune specifiche categorie, rendono difficile ipotizzare una vera presa in carico per i disabili gravi, i malati cronici, soprattutto se anziani e affetti da patologie disabilitanti. A rendere più difficile la vita delle famiglie concorre anche la carenza, soprattutto in alcune regioni, dell'assistenza domiciliare integrata (ADI), che obbliga a rivolgersi agli ospedali per gestire emergenze che potrebbero essere affrontate anche in un contesto familiare, se debitamente assistite. Ma neppure la migliore forma di assistenza domiciliare potrebbe mai funzionare in assenza di un caregiver efficace e disponibile. Senza il contributo dei caregiver non è possibile garantire l'erogazione diretta di tutte le prestazioni socio-sanitarie e di assistenza richieste nelle diverse ipotesi di disabilità (permanente, temporanea, legata a fattori ambientali, eccetera). La crescente consapevolezza, a livello sociale e politico, del ruolo determinante del « welfare invisibile» ha favorito una serie di interventi normativi multilivello, volti a riconoscere nell'ordinamento la figura del caregiver e a prevedere altresì adeguate misure di tutela e di sostegno. Durante l'esame della legge di bilancio 2018 (legge 27 dicembre 2017, n. 205), al Senato sono state inserite disposizioni in materia di caregiver familiare, a seguito dell'approvazione di un emendamento sottoscritto da oltre 150 senatori. In particolare, gli attuali commi 254 e 255 dell'articolo 1 della citata legge prevedono l'istituzione presso la Presidenza del Consiglio dei ministri del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020 e la definizione di caregiver familiare come «la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell'altra parte dell'unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall'articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18». I criteri e le modalità di utilizzo del Fondo sono stati demandati ad un decreto del Presidente del Consiglio dei ministri ovvero del Ministro delegato per la famiglia e le disabilità, di concerto con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, sentita la Conferenza unificata, non ancora adottato. La definizione di « caregiver » contenuta nella suddetta legge n. 205 del 2017 deve essere ridefinita in quanto non corrisponde alla terminologia in uso negli atti dell'Unione europea e non è adatta alle fattispecie dei particolari bisogni dei malati di cancro, per le ragioni che seguono. Il 26 aprile 2017, la Commissione europea ha adottato una proposta di direttiva, del Parlamento europeo e del Consiglio, relativa all'equilibrio tra attività professionalie e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza e che abroga la direttiva 2010/18/UE del Consiglio. Su tale proposta, il 21 giugno 2018 il Consiglio ha già approvato la sua posizione negoziale (orientamento generale), potendosi così avviare i negoziati con il Parlamento europeo. La Commissione ha ribadito che esiste la necessità di rafforzare i congedi parentali e tutte le tutele alle persone che si prendono cura di altre persone, soprattutto nel contesto familiare. La normativa europea si basa sul recentissimo «Pilastro europeo dei diritti sociali», proclamato da Parlamento, Consiglio e Commissione che all'articolo 9 recita: «I genitori e le persone con responsabilità di assistenza hanno diritto a un congedo appropriato, modalità di lavoro flessibili e accesso ai servizi di assistenza. Gli uomini e le donne hanno pari accesso ai congedi speciali al fine di adempiere le loro responsabilità di assistenza e sono incoraggiati a usufruirne in modo equilibrato». Vale la pena ricordare che, sebbene la disposizione citata si riferisce soprattutto ai lavoratori dipendenti, secondo l'articolo 12 dello stesso «Pilastro» anche i lavoratori autonomi hanno diritto ad un'adeguata protezione sociale. Anche in Italia, quindi, è diventato urgente riconoscere il valore sociale ed economico, per la famiglia e per l'intera collettività, del caregiver familiare. I caregiver familiari vivono una condizione di abnegazione quasi totale, che limita alcuni dei loro diritti umani fondamentali, come ad esempio quelli alla salute, al riposo, alla vita sociale e alla realizzazione personale. Una particolare considerazione merita il malato oncologico. Come chiaramente evidenziato dal X Rapporto dell'Osservatorio sulla condizione assistenziale del malato oncologico della Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia – FAVO, i numeri del cancro e il suo elevato impatto socioeconomico, anche in termini di costi da sostenere, giustificano una specifica valorizzazione, nel contesto della futura regolazione del « welfare informale», delle prestazioni assicurate ai malati oncologici dai loro familiari. Ogni anno in Italia vengono diagnosticati 373.000 casi di tumore 184.500 dei quali vengono diagnosticati a persone che hanno settanta anni ed oltre di età (oltre la metà del totale delle diagnosi). Il 60 per cento dei 3 milioni di malati o lungoviventi oncologici ha più di sessanta anni. Secondo le ultime proiezioni dell’ American Society of Clinical Oncology (2017), nella nostra parte del pianeta nel 2040 il 70 per cento dei pazienti oncologici sarà ultrasessantacinquenne. Accanto a questa moltitudine di malati stanno centinaia di migliaia di persone in età lavorativa che, prestando assistenza ai familiari malati, subiscono un sacrificio delle proprie possibilità di benessere e un danno in termini di inserimento socioeconomico e di tutela previdenziale ed assicurativa.