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Disposizioni relative alle strategie per la prevenzione, l'ottimizzazione dell'assistenza e la tutela della persona in soggetti con diabete in età evolutiva. Onorevoli Senatori . – Il diabete è una delle malattie croniche più frequenti nell'infanzia e nell'adolescenza. Nella fascia di età compresa tra 0 e 18 anni è compresa tra 1 caso per 1.000 individui nell'Italia peninsulare e 3-4 per 1000 individui in Sardegna. In Italia la forma più diffusa di diabete in età evolutiva è rappresentata dal diabete di tipo 1 (90 per cento circa), seguito dal diabete monogenico (6 per cento). Nel mondo oltre 1.2 milioni di bambini e adolescenti hanno il diabete di tipo 1, di cui oltre la metà ha un'età inferiore ai 15 anni, mentre ogni anno più di 185 mila bambini ricevono una nuova diagnosi. Il diabete di tipo 2 che fino al qualche anno fa era rappresentava circa l'1 per cento dei casi di diabete in età pediatrica è in progressivo aumento a causa dell'obesità largamente diffusa in età infantile e si stima possa a oggi arrivare fino al 4 per cento dei casi ( American Diabetes Association Congress Giugno 2023). In Italia, in base ai dati dell'IDF Atlas 2022, ci sono oltre 12 mila soggetti di età ≤19 anni con diabete di tipo 1, su un totale di circa 186 mila casi. Nel 1997 è stato istituito il RIDI (Registro Italiano Diabete Insulino-Dipendente) con lo scopo di raccogliere i dati epidemiologici sui nuovi casi di diabete mellito nella fascia di età 0-14. I dati del RIDI mostrano un progressivo aumento dell'incidenza del diabete di tipo 1, superiore al 3,6 per cento annuo nel periodo 1990-1999 e un aumento di circa il 3 per cento annuo nel periodo 1990-2003. Dati epidemiologici molto recenti mettono in evidenza che in Italia durante l'epidemia da COVID-19, negli anni 2020 e 2021, si è registrato un aumento significativo dell'incidenza del diabete tipo 1 al di sotto dei 15 anni ( Diabetes Obes Metab. 2023 Jun ; 25(6):1698-1703). Oltre ai significativi dati epidemiologi, è doveroso ricordare come il diabete di tipo 1 sia anche una delle malattie croniche più complesse dell'età pediatrica, che coinvolge tutto il nucleo familiare, la scuola, il mondo dello sport, la comunità. Per la cura è richiesta una gestione multidisciplinare da parte di un team specialistico e dedicato (diabetologo pediatra, infermiere specializzato, dietista, psicologo, social worker , e altro). Il diabete di tipo 1 in età pediatrica è una patologia a bassa prevalenza ma alta richiesta di specializzazione. La diagnosi di diabete di tipo 1 fortunatamente sempre meno frequentemente avviene per Chetoacidosi, la complicanza più grave del diabete di tipo 1, ma se questo si avvera ciò si associa ad una aumentato rischio di danni neurologici, una complicanza grave che può associarsi a prognosi infausta, con aumento del tempo di ospedalizzazione, costi sanitari elevati e peggiore controllo metabolico nel lungo periodo. Nella gran parte dei casi la chetoacidosi è dovuta al ritardo della diagnosi. L'approccio terapeutico al diabete in età evolutiva è molto complesso e dovrebbe prevedere la continua condivisione con il Team curante dei profili glicemici rilevati tramite sensori sottocutanei della glicemia o tramite il controllo capillare, sia per i pazienti in terapia insulinica multiniettiva che nei pazienti con microinfusore, l'insegnamento da parte del dietista del calcolo dei carboidrati e continuo aggiornamento di questo sulla base delle abitudini alimentari, aspetti tecnici e di rinforzo dell'educazione terapeutica da parte di personale infermieristico dedicato. Nel diabete, come in molte patologie croniche complesse, è indispensabile prevedere la figura dello Psicologo nel Team che possa facilitare l'accettazione della patologia e/o diagnosticare precocemente e trattare i disturbi correlati al comportamento alimentare che sono risultati più frequenti in età pediatrica. Il Team, infine, dovrebbe essere supportato da una rete di protezione sociale gestita da Organizzazioni-Associazioni di volontariato riconosciute al fine di agevolare l'integrazione del bambino con diabete in ambienti scolastici, sociali, educativi e sportivi. Da quanto sopra elencato scaturisce la necessità di individuare Centri Regionali di Diabetologia Pediatrica e ambulatori dedicati alla transizione dall'età pediatrica a quella dell'adulto, da istituirsi presso i centri di diabetologia dell'adulto, dotati di un Team specializzato multidisciplinare e dedicato (così come, tra l'altro, espressamente previsto dalla Legge 115/87 e dal Piano Nazionale Diabete). La transizione dei giovani con diabete di tipo 1 verso l'età adulta e in particolare le modalità del passaggio tra il centro diabetologico pediatrico e la diabetologia dell'adulto sono stati trattati con accuratezza nel documento di Consensus tra le tre società medico-scientifiche SIEDP, SID e AMD. Sia il documento che il Piano Nazionale sulla Malattia Diabetica (PND), basandosi sulla letteratura scientifica nazionale ed internazionale, concordano sul fatto che il periodo di transizione rappresenti una fase critica del percorso assistenziale del ragazzo con diabete. Sono ben documentati i rischi di abbandono del sistema di cure ed il conseguente aumento del rischio di complicanze future, qualora il processo di transizione non venisse effettuato in maniera adeguata. Il rischio di drop-out è più elevato se la diabetologia dell'adulto non è organizzata con percorsi assistenziali specifici per il diabete di tipo 1, con spazi e tempi esclusivi per le persone con diabete di tipo 1, senza i quali si potrebbe verificare la promiscuità con persone anziane affette prevalentemente da Diabete di Tipo 2, spesso con complicanze più o meno evidenti sul piano clinico, il che potrebbe destabilizzare demotivare il giovane diabetico alla continuità delle cure. Prendersi cura di un bambino o adolescente affetto da diabete è dunque impegnativo, poiché coinvolge tutto il nucleo familiare e richiede la presenza di un gruppo di specialisti ( Team Diabetologico) che si faccia carico di tutti gli aspetti (tecnici, psicologici, nutrizionali, medici, eccetera) che contribuiscono alla cura. Tuttavia nonostante la necessità di diverse figure professionali all'interno dell' équipe diabetologica, l'effettiva disponibilità di tutte le competenze non è ad oggi garantita in ogni servizio di diabetologia pediatrica. La presenza del team multiprofessionali dedicato è criterio essenziale per la identificazione/certificazione dei centri di diabetologia pediatrica. D'altra parte, un'ampia mole di evidenze documenta l'importanza di un buon controllo metabolico, mantenuto nel tempo, per prevenire e/o rallentare le complicanze croniche, che rappresentano la principale causa di morbilità, mortalità e utilizzo delle risorse per persone con diabete. Le società scientifiche e associazioni medico-scientifiche impegnate nella cura del diabete producono periodicamente raccomandazioni per la pratica clinica basate sulle evidenze scientifiche, al fine di fornire un importante strumento di riferimento per definire i percorsi di cura e garantire l'efficacia clinica coniugata con un corretto utilizzo delle risorse disponibili.