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Disposizioni per la realizzazione della rete di cure palliative. Onorevoli Senatori. -- In Italia si stima che ci siano circa 250.000 malati in fase terminale, di cui oltre 160.000 affetti da malattia neoplastica (dati dell'Istituto nazionale di statistica). La maggior parte di essi necessita di un piano personalizzato di cura e di assistenza che possa garantire la migliore qualità di vita possibile durante gli ultimi mesi di vita. L'universo del malato in fase terminale apre una serie di problematiche e di sfide di portata non indifferente. È evidente, infatti, che la domanda di ciascun paziente tende a differenziarsi in maniera sostanziale a seconda del relativo livello di sofferenza e delle personali esigenze di carattere assistenziale e sociale, sicché la stessa offerta di prestazioni da parte del Servizio sanitario nazionale deve essere in grado di adattarsi a tali variabili. A tal fine nascono le cure palliative, ovvero quell'insieme di interventi terapeutici e assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di quei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da una rapida evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici. L'obiettivo delle cure palliative è quello di prevenire e di contenere il più possibile i sintomi invalidanti che possono caratterizzare la fase terminale di malattie irreversibili; oltre a tutto questo, le cure palliative prevedono un supporto di tipo psicologico, spirituale e sociale, rivolto sia alla persona malata sia al nucleo, familiare o amicale, di sostegno al paziente. Ancora oggi in Italia esiste molta confusione sulla natura di queste cure che troppo spesso sono identificate con la sola somministrazione della terapia del dolore, mentre la caratteristica delle cure palliative è duplice: da un lato vi è la presa in carico attiva e totale della persona malata e dall'altro il supporto di chi le è accanto attraverso un piano di cure personalizzato, le cui caratteristiche essenziali possono essere così riassunte: – prestare attenzione prima alla persona, poi alla malattia; – non affrettare la morte né ritardarla; – tutelare la qualità di vita del paziente e dei suoi familiari; – trattare il dolore anche con l'impiego degli oppioidi e prendersi cura degli altri sintomi del paziente; – considerare gli aspetti psicologici e spirituali poiché rientrano nel piano di cura della persona malata; – offrire sistemi di sostegno per rendere il più possibile attiva la vita del paziente (ad esempio la fisioterapia); – supportare la famiglia nel corso della malattia e durante il lutto. L'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) afferma che «le cure palliative migliorano la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problemi connessi a malattie a rischio per la vita, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza, per mezzo della valutazione e del trattamento del dolore e degli altri problemi fisici, psico-sociali, spirituali». La malattia in fase terminale, infatti, porta la persona malata ad una progressiva perdita di autonomia, che inizia al manifestarsi di sintomi fisici e psichici spesso di difficile e complesso trattamento, primo tra tutti il dolore. Il progredire della malattia porta ad una sofferenza globale, che coinvolge anche il nucleo familiare e quello amicale, tanto da mettere spesso in crisi la rete delle relazioni sociali ed economiche del malato e dei suoi cari. Alla luce di questa realtà che è emersa con sempre maggiore forza soprattutto in questi ultimi anni, la razionalizzazione degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali per persone affette da una malattia in fase terminale ha rappresentato un obiettivo importante degli ultimi Piani sanitari nazionali. La previsione di rafforzare e realizzare pienamente la rete nazionale di cure palliative è un contenuto importante del Piano sanitario nazionale 2003-2005; anche la legge 8 novembre 2000, n. 328, e i successivi decreti attuativi contengono importanti indicazioni alle regioni finalizzati a raggiungere la piena integrazione tra interventi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali, soprattutto nell'ambito delle cure e dell'assistenza domiciliari. Tutte le regioni hanno provveduto a definire la programmazione della rete di cure palliative, anche se con modalità tra loro in parte differenti. Molte hanno elaborato programmi regionali specifici per le cure palliative (soprattutto in conseguenza del decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450, convertito, con modificazioni, dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39, e della necessità di elaborare il programma regionale per le cure palliative finalizzato all'accesso ai finanziamenti previsti per la realizzazione dei centri residenziali di cure palliative o hospice) . Altre hanno inserito lo sviluppo delle cure palliative all'interno del più vasto programma di riorganizzazione della rete di interventi domiciliari sanitari, socio-sanitari e assistenziali (rete per la cura e l'assistenza domiciliari) . Ma ad oggi, secondo i dati della pubblicazione « Hospice in Italia 2006: prima rilevazione ufficiale», effettuata dalla Società italiana cure palliative in partnership con la Fondazione Isabella Seràgnoli e la Fondazione Floriani, pubblicati a novembre 2007, l'applicazione e la diffusione delle cure palliative sono ancora poco sviluppate nel nostro Paese rispetto alla richiesta ufficiale. Si calcola infatti che a tutt'oggi ci siano circa 114 hospice attivi, strutture residenziali di degenza, con una maggiore concentrazione nel centro-nord, che rispecchiano circa un terzo del fabbisogno stimato, a cui si aggiunge la quasi assenza delle cure palliative delle unità domiciliari. Inoltre, particolare attenzione deve essere rivolta al progetto «Ospedale senza dolore», nato dall'accordo approvato in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, il 24 maggio 2001 (di cui al provvedimento pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 149 del 29 giugno 2001), con l'obiettivo di cambiare l'approccio degli operatori sanitari e dei cittadini nei confronti di un fenomeno spesso sottovalutato e considerato un evento ineluttabile. Oggi, grazie alle linee guida emanate e ai finanziamenti previsti dalla legge n. 244 del 2007 (finanziaria 2008), pari a 1 milione di euro, esso comincerà a realizzarsi su tutto il territorio nazionale. Tale progetto si estende anche alla rete dei servizi sanitari e socio-sanitari per l'applicazione di specifiche terapie del dolore in ospedale, nell'assistenza a domicilio, in hospice e nelle altre strutture residenziali. La cura del dolore non è soltanto un dovere etico, ma anche l'esempio di una buona pratica clinica, poiché oggi è noto che il dolore costituisce un fenomeno patologico, una «malattia nella malattia» che influisce pesantemente sulla vita delle persone con effetti negativi anche sulla sfera psicologica, emotiva e relazionale.