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Disposizioni a favore delle persone autistiche. Onorevoli Senatori. -- Il presente disegno di legge nasce dalla consapevolezza e dalla constatazione che il Disturbo dello spettro autistico (DSM-5) costituisce una sempre più preoccupante problematica socio-sanitaria. La rapida crescita registrata nell'ultimo ventennio evidenzia uno stato di vera e propria emergenza sia sotto il profilo strettamente sanitario che sociale, con seri aggravi economici per lo Stato italiano. Negli ultimi trent'anni tale patologia è stata caratterizzata da un crescendo continuo in prevalenza e incidenza. In particolare negli ultimi vent'anni numerosi studi hanno evidenziato che l'affinamento diagnostico ha permesso un aumento significativo nel riscontro dei casi in tutto il mondo, ma nonostante questi dati in Italia non esistono dati epidemiologici sulla prevalenza e incidenza del disturbo. Sono inoltre presenti significativi ritardi nella formazione sanitaria per riconoscere questo disturbo. È necessaria una precocità nel riconoscimento per una presa in carico non colpevolmente tardiva da parte degli enti preposti. Il ritardo diagnostico è responsabile del mancato avvio precoce di terapie adeguate, indispensabile per migliorarne la prognosi. I casi di Disturbo dello spettro autistico oggi in Italia sono presumibilmente assimilabili alle stime indicate negli studi epidemiologici di alcuni Paesi (Regno Unito, USA) riscontrabili in un bambino ogni 100 nati. La vera causa del disturbo non è ancora stata riscontrata, tuttavia si può, presumibilmente, parlare di un disturbo neuropatologico multifattoriale con influenze genetiche e fattori ambientali multipli verosimilmente implicati. Anche i protocolli vaccinali, non rispettosi della fragile individualità neuro-immunitaria del bambino, hanno un'incidenza sulla patologia in oggetto; così come l'abuso di antibiotici, l'applicazione di amalgame al mercurio, la diffusione di alimenti ricchi di glutine, caseina, soia, zucchero e lieviti, e via enumerando. L'autismo arreca disagio e difficoltà al nucleo familiare, pregiudicandone in maniera rilevante l'equilibrio e la serenità. La ratio del presente disegno di legge è da ricercare nella necessità, sempre maggiore, di garantire alla persona autistica cure adeguate e strettamente legate alla sua personalità e alle sue reali capacità, al fine di consentirle di sviluppare le abilità inespresse in modo appropriato. Di qui anche la consapevolezza del fondamentale apporto familiare, laddove proprio una famiglia non preparata ad affrontare il problema di una patologia con caratteristiche di multifattorialità potrebbe non essere in grado di fornire un valido aiuto al soggetto autistico. Il presente disegno di legge ha lo scopo precipuo di garantire percorsi diagnostici e terapeutici in linea con le linee guida nazionali e internazionali, con il pieno coinvolgimento della famiglia nel «prendersi cura», nel sostegno e nella tutela delle persone con autismo, anche al fine di ottimizzare le risorse umane ed economiche.. 1 (Definizioni) 1 L'autismo o Disturbo dello spettro autistico (ASD), è un disturbo di carattere neurobiologico dell'individuo, in grado di pregiudicarne l'equilibrio psicosociale, caratterizzato da un'alterazione della capacità comunicativa e delle interazioni sociali, e da interessi ristretti e comportamenti ripetitivi. La comunicazione è deficitaria nella gestualità e nella mimica; il linguaggio può essere in alcuni casi assente, in altri non adeguato all'età. Si rilevano frequentemente ecolalia e interpretazioni letterali degli aspetti pragmatici della comunicazione. 2 L'autismo è riconosciuto come malattia sociale e condizione patologica totalmente e permanentemente invalidante. Dopo la prima diagnosi, ai sensi dell'articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, che tenga conto delle classificazioni aggiornate ICD-11 e DSM-5 vincolanti per tutti i successivi controlli di enti erogatori di previdenza e assistenza, la persona autistica, in assenza di richiesta di parte, non è sottoposta a ulteriori visite di revisione periodica anche se in età evolutiva. 3 Alle persone autistiche è riconosciuto il diritto all'assistenza su tutto il territorio nazionale. Entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri le prestazioni connesse all’assistenza alle persone autistiche sono inserite nei livelli essenziali di assistenza di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2011, pubblicato nel Supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell’8 febbraio 2002. 2 (Linee guida sul trattamento del Disturbo dello spettro autistico) 1 L'Istituto superiore di sanità pubblica e aggiorna ogni tre anni, sulla base della documentazione scientifica nazionale e internazionale disponibile, le Linee guida sul trattamento del Disturbo dello spettro autistico, di seguito denominate «Linee guida», nonché l'elenco degli esperti esterni e dei centri scientifici e clinici che collaborano alla redazione delle stesse. 2 Le Linee guida prendono in esame gli interventi farmacologici e non farmacologici per il trattamento del Disturbo dello spettro autistico e formulano raccomandazioni di comportamento clinico basate sull'evidenza, per distinte fasce d'età e in base alle caratteristiche precipue dell'individuo trattato. 3 L'Istituto superiore di sanità, attraverso una piattaforma on-line , facilita e promuove l'invio e la condivisione di osservazioni e suggerimenti delle famiglie interessate e degli operatori di settore, al fine di valutarne i contenuti. 3 (Fondo nazionale per l'autismo) 1 Al fine di realizzare la piena integrazione e inclusione sociale dei soggetti affetti da autismo nell'ambito della vita familiare, sociale e nei percorsi dell'istruzione scolastica o professionale e del lavoro, è istituito, presso il Ministero della salute, un «Fondo per la cura dei soggetti con Disturbo dello spettro autistico», di seguito denominato Fondo, con dotazione annua di 50 milioni di euro a decorrere dal 2014. Il Fondo è destinato a stabilizzare e incrementare gli interventi nell'ambito del progetto individuale di persone autistiche, di cui all'articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328, con particolare riferimento ai ragazzi con oltre 16 anni di età. 2 Con decreto del Ministro della sanità, da adottare, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, sono stabiliti criteri e modalità di accesso al Fondo, in modo da prevedere: a l'assegnazione ai beneficiari di somme, anche sotto forma di un « budget personale di cura» annuale, con una componente fissa che contempli un ticket terapeutico mensile e una parte variabile correlata alle difficoltà della persona, attraverso il quale si possa accedere e scegliere l'assistenza più idonea; b la libertà di scelta al soggetto, se non minore o riconosciuto incapace, del percorso, nel limite degli interventi accreditati nelle linee guida dell'Istituto superiore di sanità, assistenziale e abilitante a mezzo del ticket terapeutico; c l'assegnazione su base distrettuale di contributi per la formazione di figure professionali idonee da coinvolgere nei percorsi abilitativi educativi e di sostegno dei soggetti affetti da autismo.