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in valori assoluti si tratta di 400-500.000 persone e, di queste, il 40 per cento è costituito da malati di cancro e il 60 per cento da persone con altre malattie, come Alzheimer, patologie respiratorie croniche o malattie neurologiche come la Sla o il morbo di Parkinson. Un fenomeno che aumenterà ancora nei prossimi anni, con l'incremento dell'aspettativa di vita della popolazione; questo richiede una concreta riflessione sull'organizzazione stessa dei servizi e rende necessario investire su due livelli: potenziare i servizi specialistici e al tempo stesso implementare le competenze dei medici di famiglia, perché possano far fronte ai bisogni dei pazienti. L'approvazione della legge n. 38 del 2010 ha determinato uno sviluppo degli hospice (in Italia ne esistono oltre 250), ma ora la sfida è sviluppare reti locali di cure palliative, anche a livello domiciliare o nelle case di riposo; in questo modo si garantirà anche un risparmio economico per la collettività, riducendo il numero di ricoveri o di esami inappropriati; le cure palliative, se ben somministrate, con umanità e con competenza, permettono di stare lontano da due errori gravi, anche se di segno opposto: l'accanimento terapeutico, che spesso assume carattere di accanimento diagnostico, e l'abbandono terapeutico. Dare al paziente tutto ciò di cui ha bisogno nel pieno rispetto della sua volontà, intercettando anche bisogni inespressi è compito del palliativista esperto. Per garantire tutto ciò anche il mondo accademico è chiamato a fare la sua parte. Il tavolo istituito oltre due anni fa presso il Ministero della salute per approfondire il complesso tema delle cure palliative ha tracciato un iter molto articolato sul piano della formazione, introducendo crediti formativi obbligatori di cure palliative e medicina del dolore. Gli studenti avranno quindi una formazione di base su questi temi, che risulterà utile nel loro percorso professionale. Una formazione che inizia negli anni universitari ma prosegue durante gli anni della specializzazione e prevede anche master ad hoc . Per accompagnare i malati nel momento più difficile della loro vita, nell'ultima fase, occorrono umanità, competenze e un'adeguata gestione delle risorse disponibili, sempre inferiori al fabbisogno umano ed economico; con riferimento alla "terapia del dolore", la legge n. 38 del 2010 non ha ancora trovato piena attuazione neppure per quanto riguarda la stessa terapia. L'esperienza del dolore racchiude in sé sia una componente totalmente soggettiva, unica e irripetibile, che va affrontata in modo peculiare, paziente per paziente, sia una componente "fisica", da trattare con la tipica metodologia della medicina basata sull'evidenza. Per affrontare il "dolore totale" provato dalla singola persona nel proprio contesto socio-culturale e familiare, il medico deve porre in atto un approccio globale, che tenga conto di tutti gli aspetti fisici, psicologici, sociali, relazionali e spirituali del dolore e valorizzazione le reti amicali di sostegno e organizzando vere e proprie reti di cura; il dolore da cancro rimane tuttora, nonostante la sempre maggiore consapevolezza degli operatori sanitari, un sintomo diffuso, ad elevato impatto sia sulle attività di vita quotidiana, sia a livello emozionale. La prevalenza del dolore cronico post operatorio è sottostimata nella pratica clinica, eppure si tratta di un dolore complesso, nel quale sono contemporaneamente presenti componenti di dolore somatico e dolore neuropatico, sul quale spesso si concentra l'attenzione del paziente e la superficialità del curante, che ritiene quel dolore correlato a procedure terapeutiche indispensabili; secondo la relazione del Ministero della salute del 31 gennaio 2019: "Al momento attuale, è difficile fornire evidenze in merito all'effettiva attuazione della legge n. 38/2010 in materia di terapia del dolore. I flussi informativi in uso, infatti, non consentono di selezionare ed estrarre l'attività specificamente finalizzata al controllo del dolore in ambito ospedaliero o ambulatoriale"; ad oggi, l'unica informazione significativa sulla terapia del dolore attiene al consumo territoriale di farmaci oppioidi, registrato tramite il flusso ex art. 50 del decreto-legge n. 269 del 2003, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 326 del 2003, e tramite il flusso della distribuzione diretta e per conto, di cui al decreto ministeriale 31 luglio 2007 e successive modifiche. Sulla base delle evidenze considerate, i servizi di cure palliative sono in grado di ridurre i costi per la cura di persone nell'ultima fase della loro vita, attraverso una riduzione del numero e della durata dei ricoveri ripetuti e del ricorso alla terapia intensiva, delle procedure diagnostiche e degli interventi inappropriati. Questi importanti risultati coincidono con un profondo cambiamento che si sta sviluppando nell'organizzazione ed erogazione delle cure al malato fragile; le barriere ad un corretto trattamento del dolore sono state identificate nel corso degli anni e la "Agency for health care policy and research", nelle sue linee guida nazionali di pratica clinica per il trattamento del dolore, le ha classificate in tre categorie: barriere legate al sistema, barriere legate ai professionisti e barriere legate ai pazienti e ai loro familiari. Fra le barriere di sistema si possono annoverare la bassa priorità data al trattamento del dolore e gli ostacoli normativi e regolatori all'utilizzo degli oppioidi per il dolore oncologico sebbene, nel corso degli anni, nel nostro Paese, proprio grazie alla legge n. 38, c'è stata una concreta facilitazione nella prescrizione degli oppioidi. Le barriere professionali hanno la loro radice in un approccio di cura orientato esclusivamente alla malattia, anziché in un modello di intervento mirato alla persona nella complessità delle sue esigenze. Tra le barriere correlate ai pazienti e alle loro famiglie c'è la riluttanza ad assumere farmaci antidolorifici (gli oppiacei, in particolare), in seguito alle false credenze sugli oppiacei: paura della dipendenza psicologica o timore di essere considerati tossicodipendenti, timore della tolleranza, della dipendenza fisica e degli effetti collaterali. Ragione per cui conviene che la terapia personalizzata di ogni singolo paziente sia una " multitargeted therapy ". L'approccio palliativo con presa in carico precoce garantisce continuità di cure anche ai malati con patologie cronico-degenerative in fase avanzata, in una prospettiva di integrazione e complementarietà alle terapie "attive"; con riferimento alle cure palliative e alla sedazione profonda, il 29 gennaio 2016 è stato pubblicato il parere del Comitato nazionale di bioetica su "Sedazione palliativa profonda continua nell'imminenza della morte". Nel documento il Comitato critica l'espressione "sedazione terminale", usata in letteratura, perché ambigua ed imprecisa, e propone la terminologia "sedazione palliativa profonda continua nell'imminenza della morte" per indicare la somministrazione intenzionale di farmaci, alla dose necessaria richiesta, per ridurre il livello di coscienza fino ad annullarla, allo scopo di alleviare o abolire la percezione di un sintomo refrattario, fisico o psichico, altrimenti intollerabile per il paziente, in condizione di imminenza della morte.