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e) promozione del collegamento funzionale tra le strutture e i presìdi e tra questi e le altre strutture e i servizi coinvolti per la presa in carico dei pazienti, per garantire la continuità assistenziale; f) iniziative di accordo e di cooperazione tra le regioni, tendenti a creare aree interregionali di intervento assistenziale progressivamente omogenee ed integrate; g) soluzioni tecnologiche per supportare la condivisione dell'informazione clinica, quali telemedicina e teleconsulto, per ridurre la mobilità dei pazienti e rendere disponibile la competenza e l'esperienza dei centri di riferimento nelle sedi in cui si trova il paziente; h) sperimentazione e implementazione di nuovi strumenti amministrativi per riconoscere e garantire l'adeguata remunerazione delle prestazioni di consulenza a distanza dei centri di riferimento; i) diffusione di pratiche assistenziali innovative dei malati rari in un contesto di sicurezza e di provata efficacia, a tutela dei pazienti; l) utilizzo integrato dei sistemi informativi di monitoraggio regionale e di quelli nazionali incluso il registro nazionale delle malattie rare (RNMR), quali elementi conoscitivi su cui orientare le politiche e le azioni di governo e di valutazione del sistema; m) accesso gratuito ai trattamenti riabilitativi motori, logopedici, visivi, audiologici, neuropsicologici, cognitivi, neuroevolutivi, comportamentali, respiratori, cardiologici, vescicali, e similari, sia in forma estensiva, sia in forma intensiva, in regime ambulatoriale, semiresidenziale, residenziale e domiciliare, purché tale accesso sia parte del percorso assistenziale del paziente e come tale compreso nel piano assistenziale personalizzato di cui alla lettera c) ; n) cure palliative qualora non sia ipotizzabile una guarigione, nel caso di condizioni cliniche gravi o complesse, con l'obiettivo di ottenere la migliore qualità di vita possibile, il rispetto della dignità della persona umana, il migliore equilibrio fisico, emotivo, morale, sociale e personale raggiungibile nonché la qualità delle relazioni dentro e fuori la famiglia; o) relazione tecnica redatta dai presìdi di cui alla lettera c) comprendente le principali condizioni cliniche e funzionali del minore affetto da una malattia rara che possono richiedere particolare attenzione nell'organizzazione dell'ambiente scolastico e che devono essere considerate nella formulazione del piano educativo individuale per ogni ordine e grado scolastico; p) attivazione di adeguati interventi predisposti dalle pubbliche amministrazioni per favorire l'inserimento e la permanenza delle persone affette da malattie rare nei diversi ambienti di vita e di lavoro; q) partecipazione delle rappresentanze delle persone affette da malattie rare ai processi decisionali strategici, di monitoraggio e di valutazione delle attività svolte nel settore delle malattie rare, sia a livello regionale che a livello nazionale; r) campagne nazionali periodiche di informazione e di sensibilizzazione dell'opinione pubblica sulle malattie rare. 2. In relazione alle migliori pratiche attuate sia a livello europeo che nazionale, la revisione delle reti regionali deve tendere ad individuare centri di competenza con le caratteristiche di unità funzionali, costituite da una o più unità organizzative e operative, all'interno delle quali sia gestito il percorso diagnostico, per individuare il più precocemente possibile la malattia e definire il percorso socio-sanitario globale della persona affetta dalla malattia rara. 3. Le regioni: a) definiscono, nei propri piani sanitari o socio-sanitari o in altri atti di programmazione, l'organizzazione e l'implementazione della rete di assistenza per le malattie rare, finalizzati ad individuare i presìdi ed i centri di assistenza accreditati dalle regioni medesime in base a criteri di esperienza e di competenza oggettivamente comprovate; b) identificano le strutture e i presìdi della rete delle malattie rare per gruppi omogenei di malattie e secondo una distribuzione regionale o sovraregionale in relazione alla prevalenza della patologia e svolgono i compiti previsti per i centri di expertise europei. 4. Con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, da emanare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, sono definite: a) le modalità di applicazione del comma 1; b) le modalità di coordinamento e standardizzazione dell'organizzazione e delle informazioni raccolte dai registri istituiti dalle regioni e le modalità di adempimento al debito informativo di detti registri verso il RNMR. Art. 3. (Riconoscimento e impiego dei farmaci orfani) 1. Ai fini della presente legge sono considerati orfani i farmaci qualificati come tali ai sensi dell'articolo 3 del regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, il cui impiego è finalizzato alla cura e alla guarigione delle malattie rare, inclusi i farmaci destinati all'uso pediatrico. 2. I farmaci commercializzati in Italia che hanno ottenuto il riconoscimento di farmaco orfano dall'Agenzia europea per i medicinali sono forniti gratuitamente ai soggetti affetti dalle malattie a cui la registrazione fa riferimento e possono essere inseriti nel prontuario farmacologico nazionale nelle fasce esenti da compartecipazione alla spesa. Capo III INCENTIVI PER LA RICERCA Art. 4. (Fondo nazionale per la ricerca, lo sviluppo e l'accesso ai medicinali orfani) 1. Ai sensi dell'articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, è istituito il Fondo nazionale per la ricerca, lo sviluppo e l'accesso ai medicinali orfani, di seguito denominato «Fondo». 2. Il Fondo è prioritariamente destinato alle seguenti attività: a) studi preclinici, clinici e osservazionali nel settore delle malattie rare e registri di usi compassionevoli di farmaci non ancora commercializzati in Italia; b) programmi di somministrazione controllata di farmaci non compresi nelle fasce A e H dei prontuari farmaceutici nazionali e regionali e dispositivi per il monitoraggio domiciliare delle terapie effettuate con medesimi farmaci; c) programmi di sorveglianza su farmaci orfani e su altri trattamenti innovativi immessi in commercio sulla base di ipotesi biologiche e di evidenze iniziali di efficacia, ma privi di conoscenze certe sulla efficacia e sulla sicurezza del loro uso a medio e a lungo termine; d) programmi di informazione per i soggetti affetti da malattie rare e per i loro familiari. 3. Il Fondo è finanziato con il 20 per cento delle quote versate dalle industrie farmaceutiche per le procedure di registrazione e di variazione dei prodotti medicinali. 4. Le imprese farmaceutiche e biotecnologiche che intendono svolgere studi finalizzati alla scoperta o alla registrazione e alla produzione di farmaci orfani o di altri trattamenti altamente innovativi possono accedere agli incentivi stabiliti dal decreto del Ministro dell'università e della ricerca scientifica e tecnologica 8 agosto 2000, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 14 del 18 gennaio 2001. 5. Entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca stabilisce, con proprio decreto, le modalità di accesso al Fondo, alle agevolazioni di cui al comma 4, e alle diverse fonti di finanziamento vigenti, semplificandone l'accesso. 6.