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Consapevole di questo, nel 1997, l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) e due organizzazioni internazionali non governative, l’ International League Against Epilepsy (ILAE) alla quale aderisce la società scientifica italiana Lega italiana contro l'epilessia (LICE) e l’ International Bureau for Epilepsy (IBE) alla quale aderiscono le associazioni italiane, l'Associazione italiana contro l'epilessia (AICE) e la Federazione italiana epilessie (FIE), hanno lanciato la campagna globale contro l'epilessia « Fuori dall'ombra » e nel 2008 l'OMS ha lanciato il programma di azione sul divario della salute mentale che ha fornito una solida base di lavoro per lo sviluppo globale di politiche a favore dell'epilessia. Nel più recente passato, organizzazioni governative e non governative, società accademiche e altri organi internazionali, incluso il Parlamento europeo con la dichiarazione sull'epilessia n. 0022 del 2011, hanno incentivato l'adozione di politiche a favore dell'epilessia e hanno assunto un ruolo importante nei confronti dei governi nazionali. In questo senso, ancora una volta, si sono distinte l'ILAE e l'IBE che, nell'ambito dei rapporti ufficiali con l'OMS con la quale collaborano da diversi anni, hanno ottenuto le risoluzioni del 2 Febbraio 2015 n. 136/R8 dell’ Executive Board e del 26 maggio 2015 n. 68.20 dell'Assemblea generale dell'OMS con le quali gli stati membri sono stati sollecitati ad adottare politiche finalizzate a promuovere e rafforzare la capacità di ricerca sull'epilessia, assicurare cure e assistenza adeguate all'entità del fenomeno e alla sua gravità, promuovere la sensibilizzazione e l'istruzione sull'epilessia, in particolare nella scuola primaria e secondaria, al fine di contribuire alla riduzione di pregiudizi, stigmatizzazioni e discriminazioni verso gli individui affetti da epilessia e le loro famiglie, largamente diffusi in tutti i Paesi con gravi conseguenze in ogni ambito. Lo stesso Governo italiano, tramite il Ministero della salute, dapprima si è reso sponsor delle risoluzioni dell'OMS e, dopo la loro adozione, ha realizzato una campagna di comunicazione sociale dal titolo « L'epilessia esiste. Parliamone » che ha la finalità di veicolare messaggi positivi verso la società civile senza il cui coinvolgimento non sarà possibile modificare la distorta e stigmatizzante percezione dell'epilessia e ciò che essa comporta per le persone che ne sono malate. Una specifica trattazione richiede la gestione degli studenti con epilessia nell'ambiente scolastico. Solo se si consideri che il tasso complessivo d'incidenza di epilessia nei bambini di età compresa tra 1 mese e 17 anni è di 44 casi per 100.000 all'anno, è evidente come il primo ambiente sociale con il quale impatta l'epilessia è proprio quello scolastico. I risultati emersi da un'indagine recentemente svolta presso gli insegnanti delle scuole primarie e secondarie di primo grado per verificare le modalità di approccio al problema sono deludenti per non dire preoccupanti . La quasi totalità degli insegnanti conosce l'esistenza della patologia ma solo pochissimi sono informati sulle caratteristiche della malattia e sulle modalità di gestione delle crisi. La maggioranza degli interpellati è convinta che si tratti di una malattia ereditaria e oltre il 60 per cento non sa come comportarsi in caso di crisi o, peggio ancora, pensa di doversi comportare in modi che sono del tutto errati. L'indagine dimostra, inoltre, che nei tre quarti dei casi l'esordio dell'epilessia avviene durante il percorso scolastico, prima dei venti anni di età e, in particolare, nei bambini e negli adolescenti. Uno degli obiettivi del disegno di legge in esame è, pertanto, quello di trasferire nell'ambito scolastico la percezione del bambino/studente con epilessia senza connotazioni disvaloriali di diversità che alimentano lo stigma quando addirittura non lo creano ! Per fare in modo che questo si realizzi è indispensabile un’ azione strutturata e continuativa di formazione del personale scolastico all'accoglienza e alla corretta gestione dello studente con epilessia. Il personale scolastico potrà diventare il veicolo di conoscenza, forse l'unico, di sicuro il più efficace, capace di produrre quell'avanzamento culturale indispensabile perché a livello sociale l'epilessia perda ogni connotazione stigmatizzante. Perché questo accada esso deve essere dotato di strumenti di conoscenza circa le caratteristiche della malattia, gli effetti dei farmaci antiepilettici sulle capacità cognitive o attentive, gli effetti psicologici della malattia su chi ne è colpito costretto a convivere con l'incognita della crisi epilettica che lo pone in condizione di grande fragilità sia per la perdita del controllo del proprio corpo che per il pericolo di traumatismi; esso deve essere adeguatamente formato a gestire le crisi epilettiche, sia sotto il profilo dell'assistenza allo studente, che della gestione delle emozioni che la crisi epilettica può scatenare in chi, senza conoscerne le caratteristiche e senza sapere come comportarsi, vi assiste. Sempre riguardo a quanto sia importante, anche sotto il profilo strettamente sanitario, che l'epilessia trovi una corretta capacità di gestione nell'ambiente scolastico, è importante evidenziare che la cura dell'epilessia è basata sull'utilizzo di farmaci specifici (antiepilettici) la cui efficacia è spesso legata al grado di cosiddetta « compliance » alla terapia da parte del malato. La terapia farmacologica non deve essere mai interrotta e deve essere assunta con regolarità anche oraria, spesso anche in 2-3 dosi giornaliere. Pertanto, durante l'orario scolastico, è indispensabile che allo studente venga assicurata la possibilità di mantenere la continuità terapeutica somministrandogli il farmaco, quando per età o capacità, non è nelle condizioni di provvedervi direttamente. Per quanto riguarda, invece, il trattamento della crisi epilettica convulsiva in acuto, il primo soccorso consiste nel mettere in posizione di sicurezza il bambino, su un fianco, e nell'allontanare eventuali oggetti con cui possa ferirsi. In caso di crisi convulsive che non si interrompono spontaneamente dopo pochi minuti (3-5 minuti circa) è necessario la somministrazione di farmaci. Tali farmaci, di uso domestico, vengono abitualmente somministrati dai genitori e la stessa cosa può essere fatta da personale non sanitario, quale quello scolastico, previa autorizzazione, non essendo richieste per la relativa somministrazione né competenze tecnico-sanitarie, né discrezionalità circa i tempi e i modi. Di contro, un soccorso non efficiente nelle situazioni di emergenza, può esporre il bambino/studente al rischio di soffocamento o al rischio di riportare lesioni da trauma qualora non venisse messo in sicurezza. Inoltre, una crisi prolungata che non venga interrotta con la somministrazione del farmaco salvavita, può persistere fino all'instaurarsi di uno stato epilettico che può determinare un danno cerebrale e mettere a rischio la vita del bambino/studente. Entrambi gli interventi richiesti in ambito scolastico, rientrano nell'ottica della promozione della salute e della prevenzione delle complicanze della patologia per evitarne le ricadute sulla qualità di vita del bambino e della sua famiglia e, più latamente, per la società.