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Il primo trapianto dall'esito positivo con l'impiego di lobi polmonari provenienti da donatori viventi è stato effettuato a Los Angeles nel 1990. All'inizio questa opzione è stata scelta come « extrema ratio» per i giovani che sarebbero deceduti mentre si trovavano in lista d'attesa per il trapianto e i cui risultati non erano incoraggianti. Tuttavia, con il perfezionamento delle modalità di selezione dei casi e della preparazione per l'intervento e dell'assistenza post-operatoria, si è raggiunto un rilevante incremento della sopravvivenza nei casi trattati con trapianto da vivente. Nei trapianti la qualità dell'Italia è alta e stabile e il dato sulla sopravvivenza dei pazienti, pari all'85,9 per cento a un anno dal trapianto, è sostanzialmente sovrapponibile a quello riscontrabile nei registri internazionali e riferiti ai maggiori centri. La valutazione e la preparazione al trapianto spettano ai pediatri specialisti. I bambini candidati al trapianto devono essere indirizzati precocemente in un centro specialistico per una valutazione mirata a definire la reale necessità del trapianto, nonché per identificare quelle condizioni cliniche che possono essere trattate solo con la terapia medica. Anche per i bambini, come per gli adulti, ci sono dei punteggi (score) che permettono di valutare la gravità del quadro, in questo caso è utilizzato lo score Pediatric End-Stage (PELD). Il presente disegno si legge parte dalla consapevolezza dell'importanza di salvaguardare con ogni mezzo la vita umana e in ciò si rende necessario, visti i progressi della scienza, rimuovere ogni ostacolo. Un'attenzione particolare deve essere posta alla possibilità di contrarre malattie infettive dell'età pediatrica. Importanza decisiva rivestono le vaccinazioni somministrate prima e dopo il trapianto, che consentono di prevenire un notevole numero di malattie. È necessario coinvolgere il bambino anche nella raccolta del consenso informato, che spetta ai suoi genitori, ma che richiede un progressivo coinvolgimento del bambino, a seconda della sua età e della sua maturità. La proposta di legge scaturisce anche da una questione molto delicata, che andrebbe affrontata con più cura e maggior consapevolezza psicologica. Nel caso di familiari che donano un organo o parte di esso per salvare un congiunto è bene tenere presente che probabilmente qualcuno di essi si sentirà «obbligato» a donare senza in realtà volerlo fare veramente. La questione diventa ancora più delicata nel caso di fratelli posti nelle condizioni di dover donare. Sono temi di estrema rilevanza e delicatezza presi in considerazione dal presente disegno di legge che vuole garantire la formazione di personale specializzato per fornire un adeguato sostegno medico e psicologico. Il disegno di legge consta di quattro articoli. Nello specifico, l'articolo 1 riformula l'articolo 5 del codice civile, ammettendo la possibilità di disporre a titolo gratuito di parti di polmone al fine esclusivo del trapianto tra persone viventi. L'articolo 2 definisce le linee di principio volte alla promozione dell'informazione e dirette a diffondere e a garantire tra i cittadini la cultura della donazione di polmone da persona vivente a bambino. L'articolo 3 prevede l'applicazione della legge 26 giugno 1967, n. 458, e del regolamento di cui al decreto del Ministro della salute 16 aprile 2010, n. 116, per quanto non previsto dal testo in esame. L'articolo 4 dispone l'entrata in vigore.. 1 (Modifica dell’articolo 5 del codice civile, in materia di atti di disposizione del proprio corpo) 1 L'articolo 5 del codice civile è sostituito dal seguente: «Art 5. -- (Atti di disposizione del proprio corpo) -- Gli atti di disposizione del proprio corpo sono vietati quando cagionino una diminuzione permanente dell'integrità fisica, o quando siano altrimenti contrari alla legge, all'ordine pubblico o al buon costume. Il divieto di cui al primo comma non si applica in caso di disposizione a titolo gratuito di parti di polmone al fine esclusivo del trapianto tra persone viventi». 2 (Promozione dell'informazione) 1 Il Ministro della salute, d'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano e in collaborazione con gli enti locali, promuove campagne di informazione dirette a diffondere la conoscenza delle disposizioni di cui alla presente legge, nonché, in generale, promuovere la donazione di organi da persone viventi a bambini. 2 Le regioni e le aziende sanitarie locali adottano iniziative volte a: a diffondere tra i medici di medicina generale e i medici delle strutture sanitarie pubbliche e private la conoscenza delle disposizioni di cui alla presente legge; b divulgare tra i cittadini una corretta informazione sulla donazione di polmone da persona vivente a bambino; c promuovere la formazione di gruppi specializzati composti da medici chirurghi e da psicologi al fine di garantire un adeguato sostegno sia al donatore che al bambino, nelle fasi antecedenti e successive al trapianto di polmone; d garantire controlli e assistenza continui al donatore. 3 Agli oneri derivanti dall'attuazione del presente articolo si provvede a carico della quota del Fondo sanitario nazionale destinata alla prevenzione. 3 (Normativa applicabile) 1 Per quanto non specificato dalla presente legge, si applicano le disposizioni della legge 26 giugno 1967, n. 458, e del regolamento di cui al decreto del Ministro della salute 16 aprile 2010, n. 116. 4 (Entrata in vigore) 1 Le disposizioni di cui alla presente legge entrano in vigore il giorno successivo a quello della data di pubblicazione della medesima legge nella Gazzetta Ufficiale .