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Disposizioni per la diagnosi e la cura dell'endometriosi. Onorevoli Senatori. – Il presente disegno di legge nasce dall'esigenza di assicurare alle pazienti affette da endometriosi – patologia che affligge 3 milioni di donne in Italia – un sistema sanitario garante di una diagnosi precoce e di un adeguato trattamento terapeutico di tipo multidisciplinare finalizzato a migliorarne le condizioni di vita e a favorire il conseguente benessere delle loro famiglie. L'endometriosi è una malattia femminile a carattere cronico potenzialmente molto invalidante. La sua eziopatogenesi non è del tutto certa sebbene persistano alcune ipotesi ormai da lungo tempo oggetto di studio e che attualmente la definiscono in termini di localizzazione ectopica di cellule ghiandolari e stromali con aspetto tipicamente endometriale. Il connotato invalidante si riconduce al processo patologico che la caratterizza, talmente complesso da compromettere negli stadi più avanzati non solo l'integrità dell'apparato riproduttivo (l'infertilità rappresenta, infatti, solo uno dei tanti aspetti che possono rientrare nel contesto dell'endometriosi), ma soprattutto la funzionalità di molti organi vitali contenuti nella pelvi, nei distretti inferiori e superiori dell'addome e in sedi extra addominali (intestino, vescica, ureteri, reni, tessuti muscolari, nervi, fegato, diaframma, polmoni) per ragioni dovute al suo grado di severità e di infiltrazione (con frequente riscontro), o per conseguenze generate da esiti di trattamenti chirurgici complessi e demolitivi. Le pazienti affette da endometriosi sono costrette a subire ancora oggi interventi plurimi (in media tre-sei sedute operatorie sostenute per ragioni legate alla sua possibile evoluzione, alla mancata eradicazione di pregressa malattia e per complicanze chirurgiche dovute a parziale o totale asportazione di organi (più frequentemente per resezione intestinale o vescicale), reimpianti ureterali o confezionamento di stomie temporanee. Tra le principali problematiche che riconducono le pazienti in sala operatoria si riscontrano sindrome aderenziale, formazione di fistole, occlusioni intestinali, idroureteronefrosi, prolasso dei visceri addominali, denervazioni con conseguente impianto di neurostimolatori. Le conseguenze del coinvolgimento multiorgano e dell'ampio spettro dei sintomi che ne derivano (anche in presenza di comorbilità o di patologie correlate alla frequente casistica di precocità nella sua manifestazione) determinano in molte donne una scarsissima qualità di vita in grado di condizionare pesantemente il loro intero percorso esistenziale e di subire ripercussioni o, ancor peggio, discriminazioni in ambito scolastico, lavorativo, sportivo, sociale ed affettivo. Le pazienti che soffrono di endometriosi a cui non viene adeguatamente riconosciuta un'invalidità conclamata non riescono a mantenere una posizione lavorativa che le consenta di provvedere economicamente all'acquisizione di un corretto inquadramento diagnostico (peraltro, gravato dalle spese dei trasferimenti per raggiungere i pochi centri specialistici oggi presenti in Italia) e di facilitare l'accesso ai potenziali trattamenti chirurgici e/o farmacologici mirati alle gestione di ogni singolo caso clinico. La diagnosi precoce dell'endometriosi rappresenta, pertanto, l'obiettivo primario da perseguire al fine di scongiurare il potenziale abbandono scolastico o il ritardo nella conclusione degli studi da parte delle adolescenti e la difficoltà di assunzione, la riduzione degli orari lavorativi o addirittura il rischio di perdita del posto di lavoro riscontrati tra le donne affette da questa malattia. L'ormai nota questione legata al ritardo diagnostico dell'endometriosi – che oscilla tra i cinque e i nove anni – comporta un notevole pericolo per la salute delle pazienti e il relativo incremento dei costi sanitari sostenuti per l'accertamento di malattia. La carenza di competenze e di consapevolezza su questa tematica rileva la necessità di una corretta anamnesi differenziale in ragione della complessità dei sintomi che la caratterizzano e che spesso vengono erroneamente ricondotti ad affezioni di altra natura o di origine psicosomatica. Allo stato attuale dei fatti, tra le principali ragioni che ancora producono tali effetti negativi emergono la scarsità di formazione prevista per l'intera classe medica (ed in particolare per i ginecologi), il lacunoso riconoscimento dell'endometriosi in termini di patologia cronica ed invalidante e l'inadeguatezza riscontrata nella disposizione dei nuovi LEA (i livelli essenziali di assistenza) in cui la malattia è stata da poco inserita. Tra queste motivazioni vi è, inoltre, la scarsità di un'appropriata ricerca scientifica rivolta a tutte le ipotesi eziologiche attualmente in essere e alla conseguente sperimentazione di nuove tipologie di cura farmacologica. Il presente provvedimento consta di nove articoli. All'articolo 1 è indicata la finalità della legge, che è quella di migliorare la salute e le condizioni di vita delle donne affette da endometriosi attraverso la prevenzione, una più approfondita conoscenza della malattia e le attività di volontariato. All'articolo 2 è prevista l'istituzione di registri regionali e di un Registro nazionale dell'endometriosi per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali della malattia. È altresì previsto l'onere a carico delle regioni di trasmettere al Registro nazionale, ogni sei mesi, i dati relativi alla diffusione della malattia nel rispettivo territorio. L'articolo 3 reca disposizioni in materia di campagne a carattere nazionale e regionale di sensibilizzazione e di informazione sulla malattia. All'articolo 4 si prevedono la formazione e l'aggiornamento del personale medico, di assistenza e dei consultori familiari. All'articolo 5 sono stabilite disposizioni in caso di assenze dal lavoro a causa dell'endometriosi. All'articolo 6 è prevista l'istituzione della Commissione nazionale per l'endometriosi, che ha il compito di emanare le linee guida per la malattia. All'articolo 7 sono dettati i criteri per la concessione di contributi alla ricerca a valere sul Fondo nazionale. L'articolo 8 prevede l'Istituzione della Giornata nazionale per l'endometriosi. All'articolo 9 è istituito il Fondo nazionale per l'endometriosi per le finalità di cui alla presente legge, in particolare, per sostenere, tra l'altro, lo studio e la ricerca sull'endometriosi.. 1 (Finalità) 1 Finalità della presente legge è quella di migliorare la tutela della salute e le condizioni di vita, individuali e sociali, delle donne affette da endometriosi, aumentando la consapevolezza che la corretta informazione e la prevenzione rappresentano il principale strumento per combattere la malattia. A tale fine lo Stato: a promuove la prevenzione e la diagnosi precoce dell'endometriosi, nonché il miglioramento della qualità delle cure; b promuove la conoscenza dell'endometriosi e dei suoi effetti dal punto di vista sanitario, sociale e lavorativo; c sostiene la ricerca e l'associazionismo specifico del territorio e le attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le donne affette da endometriosi, nonché le loro famiglie;