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.riconosce un contributo annuo di 6.000 euro per far fronte ai costi non altrimenti rimborsati, sostenuti da questi soggetti (ammalati di Sensibilità Chimica Multipla) per le prestazioni e i trattamenti da loro scelti come idonei nello specifico caso e per i quali la Regione non si assume alcuna responsabilità. Il contributo dovrebbe riguardare le seguenti spese adeguatamente documentate: visite specialistiche, farmaci di qualunque natura, accertamenti diagnostici, prodotti alimentari, eventuali prestazioni di ricovero in strutture non accreditate, spese di viaggio ». Si sono inoltre espressi a favore del riconoscimento della MCS le seguenti istituzioni regionali: il Consiglio regionale della Calabria (il 30 ottobre 2012) il Consiglio regionale dell'Umbria (Deliberazione n. 402 del 24 febbraio 2015) il Consiglio regionale del Piemonte (n. 13069 del 2 aprile 2015) Come si può notare la MCS è stata normata in forma variegata dalle regioni, in alcuni aspetti anche in contrapposizione, come per esempio quando si tratta di classificarla rara o non rara, e come tale doverosamente inserita nel trattamento dei LEA. Sta di fatto che il cittadino, ottenuta la diagnosi di MCS è costretto a rivolgersi ai centri specializzati esteri per potersi curare, quando può pagare gli elevati costi, non trovando cure adeguate in Italia né personale medico professionalmente formato per trattare una malattia così complessa. Nonostante gli interventi legislativi accennati persistono notevoli carenze formative a riguardo della MCS dovute al fatto che una parte della classe medica ritenga possa trattarsi di un riflesso psicosomatico o psicologico. Questa posizione avrebbe il proprio fondamento scientifico su alcuni studi clinici, ormai datati ed eseguiti su poche persone con presunta MCS, nei quali veniva evidenziato che il paziente aveva reagito al « placebo » (ossia aria perfettamente pura). A tal proposito va evidenziato che l'aria ritenuta perfettamente pura per la gran parte della popolazione, può non esserlo per un ammalato di MCS. Infatti non esistono strumenti in grado di misurare la presenza di sostanze in quantità molto bassa che invece percepisce l'organismo della persona ammalata di MCS. In attesa che il mondo scientifico italiano ancora diviso tra scettici e sostenitori della MCS concordino una linea comune, i nostri concittadini ammalati non possono ricevere le cure necessarie né per curare la patologia stessa né per accedere alle strutture sanitarie per le cure d'organo non essendo in grado di superare le barriere chimiche che persistono negli ambienti sanitari. Stante la situazione testé enunciata non è più possibile eludere un intervento armonizzatore del Parlamento anche in forza del principio di precauzione, entrato in vigore con il Trattato istitutivo dell'Unione europea. Si ricorda di nuovo che solamente in provincia di Ferrara le Aziende AUSL e Ospedaliero-Universitaria di Ferrara hanno concordemente approvato ed adottato nel 2016 una istruzione operativa « Gestione del paziente con Sensibilità Chimica Multipla (MCS) o intolleranza alle sostanza chimiche » per ospedalizzare gli ammalati di MCS a cui ricorrono i pazienti provenienti dal resto d'Italia. Successivamente anche l'AUSL di Lecce ha approvato ed adottato analogo provvedimento. Così pure il Policlinico Umberto I di Roma e l'Ospedale Grassi di Roma. Ciò premesso, pare evidente la necessità che il Parlamento approvi una legge quadro: – che disciplini il riconoscimento della MCS; – che armonizzi la legislazione regionale in materia; – che disponga la istituzione di centri di diagnosi e cura; – e che favorisca da parte delle regioni il percorso per garantire i LEA per le cure d'organo, – che dia disposizioni affinché vengano predisposti ambienti salubri e idonei alla vita dei pazienti con MCS per esercitare i loro diritti quali la salute, il lavoro, lo studio, la cultura e la vita sociale. Il presente disegno di legge è pertanto – e soprattutto – un atto di giustizia verso coloro che convivono quotidianamente con le difficoltà create dalla malattia, ma non solo. In particolare, l'articolo 1 definisce la malattia ambientale e la disabilità ambientale. L'articolo 2 indica le finalità del provvedimento in esame, prevedendo una serie di interventi da attuare insieme al SSN e alle regioni con lo scopo di favorire il normale inserimento nella vita sociale dei soggetti affetti da MCS. L'articolo 3 definisce e riconosce la MCS come malattia ambientale di carattere sociale. L'articolo 4 stabilisce che le regioni e le provincie autonome indichino alle ASL una serie di misure volte alla diagnosi e prevenzione della sensibilità chimica multipla. Inoltre, l'articolo elenca gli interventi nazionali e regionali. L'articolo 5 prevede che il SSN garantisce l'erogazione dei farmaci salvavita, senza conservanti, e di quelli che contribuiscono in maniera significativa al miglioramento dei soggetti interessati dalla patologia MCS. Allo stesso modo a dette persone sono riconosciuti integratori nutrizionali ed ausili terapeutici (mascherine ai carboni attivi, ecc.). L'articolo 6 reca norme che riconoscono la tutela del diritto al lavoro e allo studio. L'articolo 7 prevede che il Ministro della salute presenti una relazione annuale al Parlamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in tema di MCS. L'articolo 8 reca la copertura finanziaria.. 1 (Definizione e riconoscimento dei diritti di chi è affetto da malattia ambientale e da disabilità ambientale) 1 Ai fini della presente legge s'intende per: a) « malattia ambientale »: ogni condizione che comporta un'alterazione dello stato di salute della persona, indotto da fattori dell'ambiente; b) « disabilità ambientale »: una ridotta capacità della persona nella sua relazione con l'ambiente circostante. Rientrano in tale definizione tutte le patologie le cui sintomatologie sono scatenate da sostanze presenti nell'ambiente interno ed esterno, ma anche da tutte quelle condizioni morbose di origine eziopatogenica diversa o ignota, che comportano lo stesso tipo di incapacità di relazione con l'ambiente circostante. 2 Il Ministro della salute e il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro competente in materia di famiglia e disabilità, provvedono con proprio decreto, in attuazione di quanto disposto dal comma 1, entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, ad approvare le necessarie modificazioni al decreto del Ministero della sanità 20 dicembre 1961, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 73 del 20 marzo 1962. 2 (Finalità) 1 La presente legge persegue l'obiettivo di predisporre interventi diretti a tutelare la salute, a garantire i diritti fondamentali all'eguaglianza e alle pari opportunità, nonché a favorire il normale inserimento nella vita sociale e nel lavoro dei soggetti affetti da malattia ambientale quale la sensibilità chimica multipla (MCS), come definita al comma 1 dell'articolo 3. 2 Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari e nei limiti delle risorse indicate dal Fondo sanitario nazionale, progetti obiettivo, azioni programmatiche ed altre idonee iniziative dirette a fronteggiare la disabilità ambientale e la MCS. 3 (Definizione e riconoscimento della MCS quale malattia ambientale e sociale)