[ddlcomm]

c) la diffusione di protocolli di transizione dall'età adolescenziale all'età adulta, condivisi e operativi tra servizi pediatrici e servizi per gli adulti adatti alla realtà locale, nel rispetto di linee guida e del percorso diagnostico terapeutico ed assistenziale. Art. 4. (Tutela della persona) 1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, sociali e socio-sanitari nel rispetto del Piano sulla malattia diabetica, Piano nazionale della cronicità, nonché dei citati decreti del Ministro della salute 2 aprile 2015, n. 70, e 23 maggio 2022, n. 77, definiscono strategie ed azioni per: a) diffondere una cultura del diabete in età pediatrica nel personale scolastico per il migliore inserimento possibile dei pazienti nella quotidianità attraverso corsi strutturati in modo da ottenere il miglior risultato possibile in termini di presa di coscienza, informazione e prevenzione; b) coinvolgere i servizi sanitari, a vari livelli, perché pianifichino e coordinino le azioni necessarie alla realizzazione dei percorsi di inclusione scolastica, condividendo con il dirigente scolastico il progetto di formazione e ne organizzino la realizzazione valutando la disponibilità delle risorse; c) garantire sicurezza e gestione della somministrazione dei farmaci in ambienti scolastici, educativi e formativi, sia nella continuità assistenziale che nelle emergenze, nonché l'inserimento, nella formazione curriculare, di attività educative per favorire l'adesione ai corretti stili di vita a partire dalla scuola dell'infanzia e primaria; d) incrementare modelli di integrazione scolastica, di scuola a domicilio e in ospedale e promuovere l'aumento del numero degli istituti scolastici che implementino tali modelli. 2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, sociali e socio-sanitari nel rispetto del Piano sulla malattia diabetica, Piano nazionale della cronicità, nonché dei citati decreti del Ministro della salute 2 aprile 2015, n. 70, e 23 maggio 2022, n. 77, al fine di una risposta adeguata e appropriata ai bisogni psicologici del giovane e della famiglia definiscono strategie ed azioni per: a) garantire nei diversi contesti assistenziali la funzione psicologica prevista nei singoli percorsi clinici integrati, centrata sui bisogni del giovane e della famiglia, in un sistema assistenziale che deve essere continuativo, multidimensionale, interdisciplinare e multilivello; b) favorire l'erogazione delle risposte ai bisogni psicologici in coerenza con il modello di rete definito in risposta alla organizzazione locale e nei diversi nodi della rete: ospedale, centri specialistici, strutture intermedie, servizi territoriali, domicilio; c) implementare un modello operativo indirizzato a un percorso d'intervento graduato da interventi di bassa intensità, di tipo consulenziale o psicoeducativo, a trattamenti più intensivi quali la psicoterapia, sia dal punto di vista del paziente che dei professionisti e dei servizi coinvolti. 3. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, sociali e socio-sanitari nel rispetto del Piano sulla malattia diabetica, Piano nazionale della cronicità, nonché dei citati decreti del Ministro della salute 2 aprile 2015, n. 70, e 23 maggio 2022, n. 77, al fine di un pieno inserimento nei percorsi ludico-sportivi del bambino e dell'adolescente con diabete definiscono strategie ed azioni per: a) diffondere una cultura del diabete in età evolutiva tra gli istruttori sportivi per favorire la partecipazione dei giovani alle attività fisiche e sportive, anche a livello agonistico; b) attivare percorsi di facilitazione all'accesso alle attività ludiche e sportive ed alla partecipazione a tutte le attività extra scolastiche dei giovani con diabete. 4. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano sviluppano, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, sociali e socio-sanitari nel rispetto del Piano sulla malattia diabetica, Piano nazionale della cronicità, nonché dei citati decreti del Ministro della salute 2 aprile 2015, n. 70, e 23 maggio 2022, n. 77, con le finalità di fornire un sostegno necessario alle famiglie, per supportarli nel lavoro di cura, nella continuità dell'impegno, alleggerendoli dall'intensità emotiva, definiscono strategie ed azioni per: a) migliorare la capacità di gestione del diabete da parte dei contesti familiare, sia in ambito relazionale che sociale, attraverso attività di informazione, formazione e comunicazione, con il coinvolgimento delle associazioni di tutela dei malati; b) favorire l'azione di rete sul territorio, tra servizi sanitari e sociali, con particolare riguardo alla informazione e alla formazione delle famiglie nel percorso di inclusione a scuola; c) formare gli operatori sanitari e socio-sanitari a livello territoriale alla realizzazione di corsi strutturati e omogenei per il sostegno di genitori e figli al rafforzamento della efficacia nei loro ruoli, attraverso un sostegno che può essere educativo-relazionale, economico-sociale o di altra natura. Art. 5. (Monitoraggio) 1. Il Ministero della salute attraverso i lavori dell'Osservatorio nazionale sul diabete in età evolutiva nel rispetto del Piano sulla malattia diabetica, Piano nazionale della cronicità, nonché dei decreti del Ministro della salute 2 aprile 2015, n. 70, e 23 maggio 2022, n. 77, e delle altre norme specifiche, con le finalità di monitorare il recepimento e l'applicazione della presente legge a livello locale, definisce strategie e azioni per: a) conoscere, attraverso l'analisi, gli atti formali di recepimento, nonché gli strumenti conseguenti, che ogni regione adotta, quali ad esempio le linee di indirizzo e i piani programmatici, per contestualizzare l'articolazione organizzativa e operativa prevista dalla legge; b) monitorare gli assetti organizzativi e operativi con riferimento alla riorganizzazione e al riorientamento dei servizi attuali relativamente alla gestione del diabete mellito in età evolutiva, più orientato all'efficacia, all'efficienza e a una vera attenzione ai bisogni globali, non solo clinici, dei pazienti; c) monitorare e verificare la qualità e gli esiti attraverso definizione e rilevazione di indicatori di processo e di esito, sia quantitativi che qualitativi sui quali attuare conseguenti progetti di miglioramento; d) individuare elementi critici di riflessione per cercare di comprendere, nel breve e nel medio-lungo periodo, quanto le indicazioni previste dalla legge, siano effettivamente in grado di generare risultati, sia in termini di performance , sia in termini di outcome , sia in termini di modalità e di costi di gestione. 2. Presso l'Istituto superiore di sanità è istituito il Registro nazionale sul diabete in età evolutiva, al quale concorrono i dati provenienti dagli osservatori epidemiologici regionali, in stretta connessione con i centri di diabetologia pediatrica e quelli della transizione;