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Non riusciamo a immaginare quanto sia difficile rompere esclusione o indifferenza; quanto sia pesante la fatica emotiva delle relazioni dei caregiver . Nella scorsa legislatura abbiamo approvato una legge, già citata, in materia di diagnosi, cura e riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie. Una legge che ha rappresentato un grande passo di civiltà. Ebbene, ora occorre davvero fare in modo che i diritti non rimangano solo sulla carta, ma siano concreti, reali e diffusi e che comincino e continuino a camminare. Per la prima volta sono stati affrontati i diversi aspetti riguardanti l'inserimento di diagnosi, cura e trattamento personalizzato nei LEA, per il miglioramento delle condizioni di vita delle persone con autismo anche in età adulta, quando arrivano i diciotto anni. Il problema infatti rimane e talvolta si acuisce, con le famiglie angosciate al pensiero di chi si prenderà cura dei loro figli quando i genitori stessi invecchieranno o li dovranno lasciare. A chi? A chi li lasceranno? Chi si prenderà cura di loro? Per questo i provvedimenti cognitivo-comportamentali educativi, la ricerca biologica, genetica e sociale, sono stati posti all'interno di un disegno più vasto, che ha visto nascere il finanziamento più alto mai assegnato a un fondo per la non autosufficienza, e della legge cosiddetta del "dopo di noi", che è però una legge che inizia nel "durante noi". Perché questa legge abbia inizio occorrono due priorità da perseguire, su cui, a mio avviso, occorre insistere. La prima è consentire a tutte le persone con disturbo dello spettro autistico di sviluppare il proprio progetto di vita, promuovendo l'autonomia di ogni essere umano e il suo diritto di partecipare effettivamente alla vita, a progettare un futuro, a non rassegnarsi alla situazione data, anche quando può apparire immodificabile. Ogni bambino o ragazzo adulto, infatti, ha in sé margini di imprevedibilità, sorprese che possono emergere dalla qualità delle relazioni di chi si mette in gioco con queste persone apparentemente lontane, apparentemente chiuse, con le quali è difficile comunicare. Vorrei invitarvi a pensare al miracolo compiuto da Greta, una adolescente con la sindrome di Asperger, che ha mobilitato un mondo di adolescenti. La seconda priorità riguarda le famiglie, che spesso sono sole, e in particolare le madri, perché purtroppo è molto alta la percentuale di separazioni in presenza di figli con disabilità. La risposta va costruita, allora, contrastando l'isolamento, costruendo welfare di comunità, alimentando le relazioni di mutuo aiuto, la solidarietà tra le famiglie nell'appartenenza alla corresponsabilità sociale. Queste affermazioni sono sottese da un welfare che non si limita all'erogazione di meri sussidi monetari, ma che investe sulla capacità di tutte le persone per favorire l'espansione di una pari dignità esistenziale, considerando le differenze non un disvalore da discriminare ma una risorsa da valorizzare per la comunità. (Applausi dal Gruppo PD. Congratulazioni) . PRESIDENTE. È iscritto a parlare il senatore Rufa. Ne ha facoltà. RUFA (L-SP-PSd'Az) . Signor Presidente, onorevoli senatori, non c'è bisogno di frasi ad effetto, di citazioni di libri, di Santi e scrittori, quando l'argomento è la speranza e il sorriso di una persona malata, tanto più se bambino. E non c'è nemmeno proporzione tra ciò che viene donato da loro e ciò che riusciamo a fare per loro. Dopo tante leggi, risoluzioni e trattati si è cresciuti nel riconoscimento e nel modo di affrontare l'autismo e i disturbi dello spettro autistico. Si tratta di disturbi del neurosviluppo, legati cioè a un'anomala maturazione cerebrale, determinata biologicamente. Si tratta di una condizione purtroppo tutt'altro che rara; infatti, in base a una statistica del 2014 realizzato in America, si calcola che essa riguardi un bambino su 59. C'è un continuo aumento registrato negli anni, un aumento senza differenze di etnie e di condizioni sociali. In Italia, per alunni della scuola primaria, si passa dall'1,7 per cento degli anni 1989-1990 al 3,4 per cento degli anni 2017-2018. Sebbene si arrivi sempre più precocemente alla sua diagnosi, la vera sfida è il suo trattamento. Il trattamento è appunto l'argomento di tale mozione: la necessità di leggi e linee guida deriva da sciacallaggi, a volte anche involontari, metodici e sanitari. Orientarsi alla ricerca della migliore soluzione non è impresa facile e soprattutto non lo è quando i genitori sono soli e disorientati. Il 5 febbraio 1992 è stata rubricata la legge quadro n. 104 per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone diversamente abili. Tale legge tutela i diritti delle persone con disabilità e nel tempo si è arrivati a migliorarla, fino al decreto legislativo 13 aprile 2017 n. 66, in cui si enunciano anche i disabili autistici tra gli aventi diritto. Parallelamente, e ne confermiamo la necessità, c'è la risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite del 12 dicembre 2012, che prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. Tale risoluzione è stata recepita con la legge del 18 agosto 2015 n. 134. In seguito, con la legge del 28 dicembre 2015 n. 208, articolo 1, comma 401, è stato istituito un fondo per la cura dei soggetti con disturbi dello spettro autistico, con una dotazione di 5 milioni di euro. Con la legge del 27 dicembre 2017 n. 205, articolo 1, comma 455, si incrementa tale fondo di ulteriori 5 milioni per ogni singolo anno 2019 e 2020. Lo scopo di tale mozione è di dare piena attuazione alla legge n. 134 del 2015. La Conferenza unificata con il Ministero della salute e il GISM (Gruppo tecnico interregionale salute mentale) il 10 maggio 2018 ha infatti valutato e criticato il diverso recepimento, implementazione e trattamento, a livello regionale e locale, dei disturbi dell'autismo e ha aggiornato le linee guida di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali. Perciò apportiamo 5 milioni di euro in più per aumentare con metodo e con criterio la lotta all'autismo. Chiediamo e auspichiamo che i soldi siano distribuiti a progetti che siano controllati economicamente e che il Fondo sia utilizzato secondo indicatori oggettivi e misurabili di garanzia del puntuale adempimento delle linee di indirizzo. Si chiedono l'impegno e il controllo, perché le disomogeneità di approccio e di gestione dei dati delle esperienze e dei metodi emersi altro non sono che una debolezza contro un disturbo, quello dell'autismo, purtroppo ben organizzato. In tale mozione, recepito ciò che è stato accordato nel settembre 2018 dall'Istituto superiore di sanità, si ricorda di strutturare le linee guida congiunte e una corretta rete che possa arginare la forza dovuta alla natura ancora non nota dell'autismo.