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Disposizioni in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati. Onorevoli Senatori. – Ogni Stato dovrebbe perseguire obiettivi di equità, di uguaglianza e di inclusione sociale, soprattutto a sostegno delle fasce più vulnerabili della popolazione, quali le persone con disabilità più o meno gravi, e adottare tutte le misure legislative, amministrative e di altra natura necessarie a dare piena attuazione a quei princìpi fondamentali che - sanciti anche a livello internazionale - sono strettamente connessi alla tutela non solo della «salute fisica» ma, altresì, della complessa sfera sociale e relazionale: il rispetto per la dignità umana, l'autonomia e l'indipendenza individuale, la non discriminazione, la piena ed effettiva partecipazione alla vita sociale sulla base delle disposizioni di cui all'articolo 3 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall'Italia con legge 3 marzo 2009, n. 18. Il presente disegno di legge, ispirandosi proprio a tali princìpi, disciplina le tipologie, i criteri e le modalità degli interventi che lo Stato, nel rispetto delle competenze regionali, riconosce e promuove in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati, al fine di favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione che sia efficace, equo, uniforme e liberamente accessibile, sull'intero territorio nazionale. L'obiettivo principale è quello di garantire a tali persone, seriamente compromesse nella loro integrità psico-fisica, una migliore qualità della vita, anche attraverso il pieno riconoscimento e la concreta salvaguardia del diritto alla libera scelta, a una mobilità agevole, al libero accesso, anche in regime di gratuità, ai necessari dispositivi medici e presìdi medico-chirurgici nonché alle cure più adeguate ed efficaci e ai servizi di assistenza e riabilitazione specialistica, anche domiciliare. Per comprendere l'importanza e valutare l'impatto dell'intervento normativo - il cui scopo è anche quello di promuovere, in generale, una maggiore conoscenza e consapevolezza delle condizioni di vita e delle problematiche connesse a tali patologie - è necessario capire chi siano effettivamente i soggetti destinatari e quali siano le loro concrete e specifiche esigenze quotidiane. Con il termine «incontinenti urofecali» ci si riferisce ai soggetti portatori di patologie gravi (diabete, neuropatie, traumi accidentali, ostetrici o chirurgici) ovvero malformazioni – sia congenite che acquisite – che provocano incontinenza urinaria o fecale, con una inevitabile compromissione della qualità della vita. Questo disturbo fisiologico, se affrontato in modo adeguato, può essere sconfitto o tenuto sotto controllo in modo abbastanza efficace con la riabilitazione degli apparati sfinterici o con interventi chirurgici specifici, quali l'impianto di sfinteri artificiali. Secondo dati diffusi recentemente, in Italia oltre 5 milioni di persone hanno problemi di continenza urinaria e quasi 2 milioni sono, invece, gli incontinenti fecali. Le associazioni operanti nel settore, tuttavia, ritengono tali stime inferiori al dato reale considerato che molte persone spesso, per vergogna, non palesano la loro condizione neppure al proprio medico. Con il termine «stomizzati», invece, ci si riferisce a tutte quelle persone che, a seguito di patologie gravi o malformazioni, hanno dovuto subire uno o più interventi chirurgici demolitivi del tratto intestinale e urinario, con il conseguente confezionamento di una stomia. La stomia può essere temporanea, quando dopo un certo periodo di tempo viene rimossa e, con un secondo intervento chirurgico, di «ricanalizzazione», viene ripristinato il transito normale o definitiva, quando, a seguito di determinate patologie o malformazioni gravi e irreparabili dell'apparato intestinale o urinario, resterà per tutta la vita indispensabile per poter svolgere le funzioni fisiologiche. Dopo l'intervento, poiché la stomia è sprovvista di una muscolatura atta alla chiusura, le feci e le urine non possono essere trattenute e fuoriescono senza un preventivo stimolo o possibilità di controllo; le persone stomizzate, pertanto, dovranno utilizzare appositi dispositivi medico-chirurgici comunemente chiamati «sacche». Al di là di questi problemi fisici, gli stomizzati incontrano anche una serie di difficoltà di ordine psicologico-sociale e pratico-gestionale. È quindi fondamentale l'assistenza da parte di personale medico e infermieristico specializzato che sia in grado di fornire loro un adeguato supporto informativo - anche per prevenire complicanze - circa i presìdi e i dispositivi più idonei al tipo di stomia confezionata, le attività rieducative più efficaci, le tecniche per una corretta igiene personale oltre che per una «gestione autonoma» della stomia nonché i benefici spettanti e le procedure per ottenerli in tempi rapidi. Ad oggi non esiste un registro nazionale delle persone portatrici di stomia; da un censimento parziale effettuato nel 2004 gli stomizzati in Italia risultavano essere circa 72.000 ma il numero in questi anni è decisamente cresciuto in maniera esponenziale.. 1 (Finalità) 1 La presente legge disciplina le tipologie, i criteri e le modalità degli interventi che lo Stato, nel rispetto delle competenze regionali, riconosce e promuove in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati, al fine di assicurare loro la piena tutela del diritto alla salute attraverso il miglioramento delle condizioni di vita fisiche e psichiche, il rispetto della dignità umana e il perseguimento di obiettivi di equità e di inclusione sociale. 2 Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti, unitamente agli interventi generali del Servizio sanitario nazionale, a favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione dei soggetti di cui al comma 1 che sia efficace, equo, omogeneo e liberamente accessibile, sull'intero territorio nazionale. 2 (Beneficiari) 1 I destinatari degli interventi di cui alla presente legge sono: a i soggetti che soffrono, alternativamente o congiuntamente, di incontinenza urinaria e fecale media o grave, sia congenita sia acquisita; b i soggetti ai quali, a seguito di un intervento chirurgico, è stato applicato un nuovo collegamento, provvisorio o permanente, tra cavità interne del corpo ed esterno, attraverso il confezionamento di una o più stomie cutanee. 3 (Interventi) 1 Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari e nei limiti delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili, ivi comprese le quote vincolate del Fondo sanitario nazionale ai sensi dell'articolo 1, comma 34, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, come modificato dall'articolo 6 della presente legge, predispongono, anche attraverso il coinvolgimento e la collaborazione delle organizzazioni che si occupano di pazienti incontinenti e stomizzati, nonché delle associazioni di categoria operanti nell'ambito del territorio regionale, un sistema di interventi e di servizi socio-sanitari integrati volti al raggiungimento dei seguenti obiettivi: a migliorare le condizioni di vita, anche relazionale, dei soggetti incontinenti e stomizzati;