[ddlpres]

Tuttavia, la semplice diffusione di linee guida e raccomandazioni potrebbe non essere sufficiente per influenzare e ottimizzare la pratica clinica. Molti, infatti, possono essere i potenziali fattori che incidono negativamente sulla qualità delle cure erogate, come la frammentazione dei percorsi assistenziali, l'insufficienza delle risorse economiche e umane o le caratteristiche specifiche dei pazienti. Di conseguenza, un'ampia percentuale di persone con diabete mostra livelli subottimali di controllo metabolico e dei fattori di rischio cardiovascolare. Date queste premesse, e alla luce del crescente utilizzo delle risorse informatiche e digitali in ambito sanitario, si avverte la necessità di integrare nella pratica clinica quotidiana strumenti finalizzati a garantire maggior qualità e continuità di cura La misurazione del divario tra la qualità ideale delle cure, rappresentata dai target raccomandati, e la qualità delle cure erogate, unitamente ad un'analisi approfondita delle possibili cause di tale divario, può rappresentare un potente strumento per indurre effettivi cambiamenti nella pratica clinica. Diverse organizzazioni sanitarie pubbliche e private internazionali hanno promosso iniziative per misurare e migliorare la qualità delle cure nelle persone con diabete. Queste iniziative si basano sull'utilizzo di « indicatori di qualità », cioè di una serie di parametri dai quali è possibile stabilire le « dimensioni della qualità dell'assistenza ». In età pediatrica, vengono sempre più sviluppati grandi database di pazienti. Ne è un esempio in Europa, il Prospective Diabetes Follow-up Registry (DPV) è stato sviluppato in Germania e Austria Il progetto SWEET ( Better Control in Pediatric and Adolescent DiabeteS: Working to CrEate CEnTers of Reference ) è stato istituito nel 2008 come programma di sanità pubblica dell'UE della durata di 3 anni, con lo scopo di armonizzare l'assistenza ai bambini con diabete di tipo 1 (DM1) attraverso la creazione di « centri di riferimento » nei paesi europei. Successivamente, il progetto si è diffuso in tutto il mondo, includendo centri in Asia, Nord America, Africa e Australia. Negli Stati Uniti, il T1D Exchange Quality Improvement Collaborative (T1DX-QI) coinvolge quasi 50 centri di endocrinologia pediatrica e per adulti in tutto il Paese. Come emerge dalle evidenze scientifiche, epidemiologiche e di pratica clinica, il diabete in età evolutiva richiede una visione olistica d'intervento, che tenga conto dei bisogni Clinici, Sociali e Psicologici. Nel Piano Nazionale Diabete del Ministero della Salute venivano definiti, tra gli obiettivi, anche quelli di favorire il lavoro della Community , in sinergia con le Istituzioni, per dare continuità e una risposta ai bisogni clinici e socio-assistenziali dei giovani e della famiglie, attraverso un engagement proattivo. Tenendo conto che la rete costituita da endocrinologi/diabetologi, pediatri di libera scelta e altri specialisti coinvolti nell'assistenza, ha migliorato la qualità delle cure in termini di efficacia, sicurezza e ha migliorato la qualità delle cure, in efficacia, sicurezza, appropriatezza e sostenibilità, è necessario adottare un modello a Rete Interdisciplinare ed intersettoriale che superi la visione dicotomica tra la dimensione clinico-organizzativa da quella socio-assistenziale, ponendo l'attenzione sul progetto personalizzato di vita dei giovani tanto negli aspetti clinici quanto sociali. Per attuare ciò sarà necessario la messa in campo di una formazione basata sulla attivazione di Comunità di pratica che consenta una dimensione organizzativa che promuova un processo di apprendimento reciproco di nuove conoscenze, nuove competenze e nuove consapevolezze, per approfondire la conoscenza e la comprensione di questi aspetti attraverso l'interazione e l'impegno reciproco. È fondamentale che alla base della presa in carico globale dei giovani con diabete vi sia la costruzione di un'adeguata rete di servizi dedicati. Questa rete deve prevedere il coinvolgimento di tutti soggetti istituzionali e sociali impegnati nella promozione e nella tutela della salute al fine di realizzare la continuità fra ospedale, centri specialistici, strutture territoriali, nonché la predisposizione di percorsi assistenziali personalizzati appropriati, ovvero in grado di fornire quelle risposte flessibili e differenziate di cui queste persone hanno bisogno. Un simile sistema deve tenere conto delle realtà locali, con l'obiettivo di organizzare una rete che integri i pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, capillarmente presenti sul territorio (assistenza primaria), con i team diabetologici (cure specialistiche), eventualmente raccordati con centri regionali di alta specializzazione e creando strumenti di interfaccia fra ospedale e territorio, e nello stesso territorio fra distretto, Aggregazione funzionale territoriale, Unità complessa di cure primarie, Case delle salute/comunità, Dipartimenti, eccetera, per rendere più facile le « azioni di ricomposizione degli interventi ». Si tratta di individuare strategie e azioni per supportare la realizzazione del modello integrato ospedale/territorio anche attraverso le strutture intermedie con una nuova visione dell'ospedale e del territorio verso un sistema unico ed un nuovo posizionamento strategico nell'ambito della comunità del sistema di welfare . Alla luce del Piano nazionale sulla malattia diabetica, del Piano della cronicità, nonché dei decreti del Ministro della salute 2 aprile 2015, n. 70, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 4 giugno 2015, n. 127, e 23 maggio 2022, n. 77, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 22 giugno 2022, n. 144, bisogna, quindi, definire nuove formule organizzative che prevedano la creazione di reti cliniche assistenziali sociosanitarie interdisciplinari e intersettoriali che tengano conto dei determinanti sociali economici, ambientali e comportamentali della salute anche a livello complessivo (interventi sull'ambiente, sulle condizioni di lavoro, sostegno sociale ed economico alle famiglie più in difficoltà, e altro). Il Manifesto dei diritti e doveri della persona con diabete, adottato dalla totalità delle Regioni, dedica un punto specifico al diabete in età evolutiva evidenziando come il bambino e l'adolescente con diabete hanno diritto nell'ambito alle migliori prestazioni sanitarie senza alcuna distinzione di sesso, etnia, religione e condizione sociale e senza differenze assistenziali tra i differenti sistemi sanitari regionali. Il Manifesto sottolinea come sia doveroso da parte delle Istituzioni prendersi cura del bambino e dell'adolescente con diabete prestando particolare attenzione a momenti delicati come l'inserimento scolastico e il passaggio all'età adulta, che andranno favoriti con interventi specifici e per attuare questo occorre pertanto: 1) garantire alla persona con diabete in età evolutiva una vita scolastica, sportiva, relazionale e sociale identica ai propri coetanei senza diabete; 2) sostenere i familiari nella gestione della persona con diabete in età evolutiva; 3) favorire la conoscenza dei sintomi per la diagnosi precoce del diabete tipo 1 al fine di evitare la gravità dell'esordio e le complicanze che esso comporta; 4) garantire il migliore iter diagnostico al fine di identificare con precisione la tipologia di diabete e le strategie terapeutiche adatte alle diverse condizioni cliniche. 5) garantire l'accesso alle possibilità di cura più appropriate, innovative e meno invasive;