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l'Agenzia nazionale per la sicurezza delle ferrovie ha sede a Firenze e, dopo un lavoro di strutturazione durato anni, svolge oggi pienamente le sue funzioni, dimostrandosi fondamentale per il corretto funzionamento del sistema ferroviario italiano; l'attuale formulazione del citato articolo 12 del decreto-legge n. 109, al comma 19, dispone che, nelle more della piena operatività dell'Agenzia nazionale per la sicurezza ferroviaria, la cui data è determinata con decreto ministeriale, le funzioni e le competenze attribuite alla stessa ai sensi del menzionato articolo, ove già esistenti, continuano ad essere svolte dalle amministrazioni e dagli enti pubblici competenti nei diversi settori interessati; ciò determina, nel periodo transitorio del passaggio dall'una all'altra Agenzia, una sovrapposizione, che potrebbe incidere negativamente sulle funzionalità oggi svolte dall'ANSF, con gravi ripercussioni sul servizio ferroviario e, di conseguenza, sui cittadini; dal punto di vista occupazionale, il mantenimento delle funzioni attualmente svolte nella sede fiorentina permetterebbe un notevole risparmio di risorse, garantendo al contempo continuità nell'efficienza delle attività assegnate; risulta fondamentale non interrompere quel legame storico con la tradizione ferroviaria della Toscana, oggi rappresentato dal distretto tecnologico ferroviario toscano, che vede concentrate in questo territorio le maggiori eccellenze nazionali in ambito ferroviario, sia in termini di direzione tecnica e capacità produttiva, sia in termini di know how tecnologico; la collocazione nel capoluogo toscano della sede dell'ANSF è simbolicamente legata al ricordo del tragico incidente di Viareggio; si ravvede la necessità, pur considerando le ragioni di revisione dei costi di gestione dell'Agenzia, di non pregiudicare la qualità del servizio svolto che rischia di avere riflessi negativi sugli utenti, si chiede di sapere: se il Ministro in indirizzo non intenda valutare l'ipotesi di emanare il decreto attuativo, tenendo in debita considerazione gli elementi esposti; se non intenda salvaguardare il personale dell'ANSF, al fine di garantire la qualità del servizio svolto; se non intenda valutare l'opportunità di fissare la sede nazionale della nuova Agenzia a Firenze, usufruendo delle relative risorse umane, strumentali e finanziarie. Atto n. 4-00735 BINETTI GALLONE RIZZOTTI Al Ministro della salute Premesso che: negli anni '60, la fibrosi cistica era una malattia che lasciava ben poche speranze di raggiungere l'età adulta. Da allora, grazie ai risultati ottenuti con la ricerca scientifica, ma grazie anche alla legge n. 548 del 1993, si sono registrati progressi rilevanti, ed ora in Italia, analogamente agli altri Paesi con programmi sanitari avanzati, ben oltre la metà dei pazienti raggiunge l'età adulta. Questi risultati sono da ascrivere in larga misura all'istituzione di centri dedicati che si occupano di prevenzione, diagnosi e cura della malattia e che investono anche in ricerca; oggi, per un neonato con fibrosi cistica è ragionevole prevedere un'attesa media di vita intorno ai 50-60 anni, con la possibilità di ricorrere nell'arco della propria vita a varie forme di terapia, compresa l'ossigenoterapia per i pazienti più gravi, quando sono in attesa di trapianto; oltre ai pazienti con fibrosi cistica, ci sono anche altri soggetti, come ad esempio i pazienti con fibrosi idiopatica, che presentano una BPCO che rende indispensabile il ricorso all'ossigenoterapia, intesa come introduzione nell'organismo di una quantità di ossigeno ad alta concentrazione; si tratta di una terapia tra le più diffuse, che trova impiego nelle malattie sia acute che croniche, soprattutto di tipo cardiaco e respiratorio; per questi pazienti è fondamentale disporre di un'ossigenoterapia che li accompagni nelle diverse circostanze della loro vita, esattamente come un farmaco e affrontare l'ossigenoterapia a domicilio facilita la loro vita, la loro autonomia, la possibilità di spostarsi nell'ambiente in cui vivono, svolgendo molte attività in condizioni di quasi normalità; tuttavia migliaia di persone affette da patologie respiratorie in fase avanzata, che fanno ricorso alla ossigenoterapia, sono costrette ogni giorno a rimanere a casa, senza la possibilità di muoversi, perché in molti ospedali o farmacie o nel resto del territorio europeo non è quasi mai possibile ricaricare i moduli portatili di ossigenoterapia, i cosiddetti stroller ; questi pazienti affrontano disagi tangibili, proprio nei momenti in cui si spostano anche per motivi legati alla loro salute, per esempio per andare in ospedale ad effettuare controlli. La mobilità ha per loro un'importanza cruciale almeno per due ragioni: per assicurare continuità di cura e per curarsi in qualsiasi altro luogo, compresa una località di vacanza; l'attività è però impossibile perché le bombole portatili possono avere, e di fatto hanno, stroller diversi: ogni Azienda sanitaria locale infatti effettua un bando di gara per la distribuzione di ossigeno e la società vincitrice fornisce il suo modello di bombola, adattabile solo ad un determinato tipo di stroller . Questo impedisce al paziente di rifornirsi di ossigeno, non solo se si sposta da una regione all'altra, ma anche se si muove tra diverse città della stessa regione o nei diversi ospedali della medesima città; gli stroller rappresentano per il paziente in ossigenoterapia deambulatoria a lungo termine il primo vero supporto che permette di creare una rete di sostegno a cui il paziente non può rinunciare per i principi stessi della Carta dei diritti umani e del diritto alla salute, come sancito dalla nostra Costituzione. Attualmente non esiste in Italia una normativa che regolamenti l'omologazione degli attacchi per questi dispositivi; la mancanza di un erogatore unico o di un adattatore universale diventa quindi causa di profondo disagio per i pazienti e ne condiziona fortemente l'autonomia, tenendo conto che l'ossigeno è un vero e proprio salvavita per molti di loro. Ciò ha anche implicazioni economiche rilevanti per la ASL, che, dovendosi fare carico del piano di cura complessivo del paziente, affronta costi aggiuntivi notevoli, si chiede di sapere: se il Ministro in indirizzo non consideri urgente stabilire, nella sede e con gli strumenti opportuni, criteri omogenei per la produzione e la commercializzazione delle apparecchiature necessarie all'ossigenoterapia, imponendo un adattatore universale per la ricarica degli stroller , al fine di garantire la parità di accesso alle cure da parte dei pazienti su tutto il territorio nazionale; se non ritenga di attivarsi per favorire l'introduzione, in tutta l'Unione europea, di strumenti che abbiano caratteristiche tecniche uguali e compatibili per la ricarica degli stroller , in modo da permettere finalmente ai pazienti europei in ossigenoterapia di muoversi liberamente. Atto n. 4-00736 BINETTI RIZZOTTI Al Ministro della salute Premesso che: la protoporfiria eritropoietica si caratterizza per l'insorgenza dei sintomi già alle prime esposizioni al sole: i bambini piangono per la sensazione di bruciore, si arrossano e si grattano per il prurito, che avvertono e si osservano gonfiore ed eritema delle zone fotoesposte;