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Un percorso di cura sanitaria ed inclusione sociale mediante un progetto personalizzato che consolidi e sviluppi la persona con epilessia nel massimo grado di autonomia, autosufficienza e autostima. Per conseguire, monitorare e perfezionare tali obiettivi risulta necessaria l'istituzione, presso il Ministero della salute, di un Osservatorio nazionale permanente per l'epilessia, composto dai referenti ministeriali, delle associazioni professionali e, nel rispetto della CRDP, delle persone con epilessia. Un organismo propositivo che sviluppi in piena trasparenza e pari dignità dei ruoli dei soggetti coinvolti, un confronto che renda le nostre istituzioni in grado di realizzare quella piena cittadinanza per le persone con epilessia che si vuole conseguire con questo disegno di legge. Un organismo che promuova, quale pubblico interesse e nel rispetto delle norme sulla riservatezza, la raccolta dei dati epidemiologici, sanitari e sociali, della popolazione con epilessia, le necessarie Linee guida, un preciso riferimento alla patologia nel Piano sanitario nazionale come pure nel Piano nazionale della cronicità. Contribuisca alla definizione, adozione ed esigibilità, anche su scala regionale, dei Piani diagnostici, terapeutici e assistenziali, dei percorsi inclusivi su progetti personalizzati, come pure alla revisione ed aggiornamento delle tabelle di riferimento per il riconoscimento dello stato invalidante. Favorisca il confronto con tutte le istituzioni e gli altri soggetti, pubblici e privati, impegnati nel mondo dell'epilessia e lo sviluppo, su tutto il territorio nazionale, della formazione dei corsi di perfezionamento post-laurea sull'epilessia, come pure della ricerca scientifica. Queste finalità precisamente definite dal decreto del Presidente della Repubblica n. 249 del 1961 e, per questa « malattia sociale », incomprensibilmente non ancora realizzate. È di grande rilievo riportare come la proposta dell'AICE del 30 aprile 2018 al Ministero della salute di istituire una Commissione nazionale per l'epilessia, evolutasi, concordemente con la Direzione generale programmazione sanitaria, nell'inserimento del capitolo « Epilessia » nel Piano nazionale della cronicità, sia stata, il 25 ottobre 2022, accolta con l'attivazione di uno specifico gruppo di lavoro. Uno storico risultato dell'AICE, coerente e sinergico con la previsione di questo disegno di legge. Nell'ampio ventaglio delle condizioni patologiche, tutte caratterizzate dalla manifestazione di crisi epilettiche, che si raccolgono nel termine epilessia, per ampio aggregato, si possono distinguere tre principali condizioni, di seguito riportate per decrescenti dimensioni di popolazione interessata. Lo stato di remissione clinica, in cui a seguito di terapia adeguata e tollerata, la persona con epilessia non manifesta i sintomi, le crisi epilettiche; lo stato di farmaco-resistenza, in cui la persona con epilessia, nonostante l'appropriatezza della terapia assunta, manifesta le crisi epilettiche; infine, lo stato di guarigione, in cui, in assenza di terapia e, in coerenza con le Linee guida nazionali e internazionali e secondo criteri definiti e acquisisti nella letteratura scientifica nelle sue evoluzioni, superata la condizione patologica, la persona corre il rischio di ricorrenza di manifestare crisi epilettica o epilessia in misura sovrapponibile a quello della popolazione generale. Ancor privi di dati generali del SSN e dei SSR, approssimativamente, le tre condizioni potrebbero attestarsi per lo stato di remissione a circa il 55 per cento dei casi, per quello di farmaco-resistenza a circa il 40 per cento e a circa il 5 per cento per la guarigione. Per approfondire gli aspetti, sia sanitari che, sociali di queste tre distinte condizioni in cui si raccolgono e ripartiscono le persone con epilessia, risulta essenziale rapportare questa patologia con la condizione di disabilità. Un tema, purtroppo, ancora banalizzato, anche in ambiente professionale, da un approccio legato a superate definizioni della disabilità, meramente sanitarie. Disabilità che, per alcuni, svanisce nel preteso assioma che questa patologia neurologica non la comprenda in quanto non psichiatrica, o nell'ammetterlo solo se in presenza di comorbidità. Una banalizzazione che, pur con certo intento positivo, giunge fino alla compilazione di liste di soli « geni » artistici, ecclesiastici, militari, politici, scienziati, con epilessia, evitando altre più critiche condizioni. L'attuale definizione di disabilità, secondo l' International classification of functioning, disability and health , di seguito denominata « ICF », non è circoscritta alla mera presenza di un deficit fisico o psichico. La CRDP definisce le persone con disabilità come quelle che « ... presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri ». Patologia cronica, l'epilessia è certamente almeno espressione di una duratura menomazione fisica, se non, anche e nei casi di comorbidità, mentale, intellettiva o sensoriale. Disabilità, pur nei diversi gradi, permanente in questa patologia cronica, attiva sia nello stato di remissione farmacologica delle crisi, sia nello stato di farmaco-resistenza e solo superata per guarigione, spontanea o grazie ad intervento chirurgico. Nella preponderante condizione di remissione delle crisi, la permanente menomazione non si manifesta e si concretizza solo nella mera cronicità della patologia e nella conseguente quotidiana assunzione della necessaria terapia. Essa si realizza, in specie nell'ambito sociale, nelle ingiustificate ed immotivate limitazioni che, spesso nell'ambiente lavorativo, vengono a manifestarsi al solo dichiarare la patologia in essere, pur anche se in conseguito e certificato stato di remissione delle crisi grazie ad adeguata e tollerata terapia. Limitazioni, totali o parziali, in specie in ambito lavorativo, imposte da un persistente preconcetto e, generalmente, non sostenute da motivate certificazioni di un medico competente per le epilessie. Non di rado sostenute pure verso certificazioni del medico competente per le epilessie attestanti, nei casi, l'idoneità, totale o parziale, alla mansione interdetta. La menomazione permanente, la disabilità insita in questa patologia cronica ed invalidante, rende la persona con epilessia già soggetto destinatario delle misure antidiscriminatorie previste dalla legge 1° marzo 2006, n. 67, recante misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni, come pure, verso le derivanti possibili limitazioni, destinatario per la sua inclusione sociale di « ragionevole accomodamento » previsto dall'articolo 2 della CRDP. Nonostante la grande disponibilità dei farmaci anti-crisi epilettiche – FAE N03A, di seguito denominati « FAE », sia iperbolicamente cresciuta nell'ultimo dopoguerra, purtroppo persiste ancora una rilevante percentuale di casi di farmaco-resistenza che si attestata attorno al 40 per cento della popolazione con epilessia (Kwan and Brodie 2000). Particolare condizione è quella delle persone con epilessia farmaco-resistente che manifestano crisi prolungate necessitanti l'immediata somministrazione di medicinali per interromperle.