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Disposizioni per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante. Onorevoli Senatori . – Con il presente disegno di legge statale d'iniziativa del Consiglio regionale del Veneto si vuole riconoscere e inserire tra le malattie invalidanti che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria la fibromialgia, o sindrome fibromialgica. La fibromialgia o sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento che colpisce approssimativamente 1.5-2 milioni di italiani. Si manifesta spesso nell'età adulta e interessa soprattutto il sesso femminile (nove su dieci malati sono donne), costituendo il 5-7 per cento delle visite nell'ambulatorio del medico di medicina generale e il 10-20 per cento di quelle in ambulatorio reumatologico. Utilizzando una terminologia più appropriata, possiamo definire la fibromialgia come un reumatismo extra-articolare generalizzato su base non infiammatoria, con sintomatologia diffusa plurisettoriale a carattere doloroso, diverso dal semplice dolore nocicettivo ovvero quel dolore causato da una lesione o da un danno imminente. Riconosciuta in Italia a livello medico, l'Istituto superiore di sanità la descrive come « una malattia cronica caratterizzata da dolore diffuso, rigidità muscolare, disturbi del sonno, stanchezza cronica, e riduzione del tono dell'umore », in grado di « compromettere lo svolgimento delle comuni attività quotidiane, oltre ad avere un impatto negativo sulla maggior parte degli aspetti legati alla qualità della vita ». Il dolore, talvolta molto intenso e perlopiù ad andamento cronico, è avvertito principalmente nei muscoli e accompagnato da sintomi di malessere generale, cefalea muscolo-tensiva, disturbi del sonno, colon irritabile, dolore pelvico. Nella copiosa letteratura scientifica specialistica di settore sono stati infatti descritti in pazienti con fibromialgia molti sintomi che non coinvolgono solamente il sistema nervoso o muscolo-tendineo, ma anche l'apparato digerente, l'apparato urinario e il sistema riproduttivo. Generalmente la patologia si manifesta in tutto il corpo, sebbene possa iniziare in una sede localizzata e successivamente diffondersi con il passare del tempo. Nonostante i muscoli rappresentino l'apparato maggiormente interessato dalla fibromialgia, facendola assomigliare a una patologia articolare, la mancata manifestazione di deformità delle strutture osteoarticolari clinicamente evidenti ne rende difficoltosa l'individuazione. Nei casi più gravi può essere necessario l'accesso urgente nelle strutture sanitarie pubbliche con imprevedibili ricadute anche per quanto concerne il livello di abilità fisica, tali da costringere l'abbandono delle abitudini lavorative e sociali. Detto altrimenti, si tratta di un quadro clinico complesso e caratterizzato da una notevole eterogeneità clinica tra un paziente e l'altro. La fibromialgia il più delle volte sorge spontaneamente nel soggetto predisposto, mentre in altri casi sono eventi traumatici fisici, psichici, o legati a una patologia cronica, reumatica, ovvero associati allo stress, a esserne la causa scatenante. Considerato il potenziale rischio di disabilità, il numero sempre più diffuso delle patologie associate alla fibromialgia, e l'aumento significativo dei costi diretti e indiretti correlati alla gestione del dolore a carico del paziente, una diagnosi tempestiva e la definizione di un percorso assistenziale appaiono essenziali per ridurre l'uso delle risorse economiche dei cittadini per farmaci, visite mediche e indagini diagnostiche. Il dolore cronico che difatti caratterizza questa patologia costituisce, per chi ne è colpito, una delle forme di sofferenza a più alto costo. Proprio il carattere multidisciplinare della fibromialgia rappresenta uno dei principali problemi, in quanto il paziente viene frequentemente sottoposto a cure per i singoli sintomi, in mancanza di una visione omnicomprensiva della malattia stessa poiché, come sopra ribadito, è il dolore a costituire il sintomo fondamentale e al contempo la manifestazione evidente della malattia. Pertanto è necessario intervenire tempestivamente al fine di supportare il paziente verso un miglioramento anche minimo della qualità della vita, ovvero intraprendere tutte le possibili terapie volte alla riduzione del dolore. La sindrome fibromialgica è stata classificata tra le malattie reumatiche da dolore cronico diffuso e riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità fin dal 1992, anno in cui è stata inclusa nella decima revisione della Classificazione internazionale delle malattie nel capitolo dedicato al sistema muscolare e connettivo. Il Parlamento europeo, con la dichiarazione 0014 del 13 gennaio 2009, ha invitato rispettivamente il Consiglio e la Commissione a mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo, tra le altre cose, di riconoscere questa sindrome come una vera e propria malattia, contribuire ad aumentarne la consapevolezza, favorire l'accesso degli operatori sanitari e dei pazienti alle informazioni dedicate, nonché migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti. Per di più la Giunta della provincia autonoma di Trento, in modo analogo a quanto fatto in precedenza dalla provincia autonoma di Bolzano, ha emanato un provvedimento per cui le persone affette da fibromialgia e da sclerosi sistemica beneficiano dell'esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria, in quanto la provincia autonoma di Trento è esclusa dal riparto del Fondo sanitario nazionale. Di diverso avviso invece l'Istituto superiore di sanità, il quale si è espresso in modo negativo in merito alla richiesta di inserimento della patologia nei livelli essenziali di assistenza (LEA) a seguito di approfondimenti e studi condotti recentemente dal medesimo Istituto. Tenuto dunque conto del quadro di incertezza e della difficile collocazione sul piano normativo, ad oggi la fibromialgia non ha trovato ancora un vero e proprio riscontro legislativo volto a un suo effettivo riconoscimento da parte del Sistema sanitario nazionale, e di conseguenza un suo definitivo inserimento nei LEA, ovverosia la predisposizione di un codice di esenzione dedicato per malattie croniche e la predisposizione di protocolli diagnostici e terapeutici (PDTA) condivisi a livello nazionale. Tutto ciò a fronte di una crescente attenzione dell'opinione pubblica verso questo problema, rappresentato sull'intero territorio nazionale anche dalle numerosissime organizzazioni di pazienti e di associazioni dedicate che si battono da anni per la tutela dei diritti delle persone affette da fibromialgia, promuovendo ogni dove iniziative dirette al riconoscimento della malattia all'interno dei LEA. Una questione complessa e non più trascurabile, testimoniata altresì dai dodici progetti di legge riguardanti la fibromialgia depositati in Parlamento nella scorsa legislatura da tutti gli schieramenti politici, nessuno dei quali ha raggiunto tuttavia la definitiva approvazione. Inoltre, a dimostrazione dell'importanza del tema e della consapevolezza oramai raggiunta delle massime istituzioni, basti pensare che proprio con la legge 30 dicembre 2021, n. 234 (legge di bilancio 2022) il precedente Governo ha disposto uno stanziamento di 5 milioni da destinare con successivo decreto alle regioni per lo studio della fibromialgia e delle sue possibili cure, al fine di sensibilizzare le strutture sanitarie nell'organizzazione di percorsi terapeutici e riabilitativi di cura e di diagnosi.