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Disposizioni per rafforzare l'assistenza dei pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza cronici. Onorevoli Senatori. – L'approccio assistenziale e riabilitativo alle persone in condizioni di bassa responsività dovuta a un danno delle strutture cerebrali rappresenta un problema di grande rilevanza medica e sociale, dal momento che il numero e l'aspettativa di vita di individui in tale stato è in progressivo aumento in tutti i Paesi industrializzati, grazie al miglioramento delle conoscenze e delle tecniche nel campo della rianimazione e alla qualità dell'assistenza infermieristica. Attualmente, nel nostro Paese, non c'è ancora un criterio sufficientemente condiviso sulla definizione di «stato vegetativo», che rappresenta la naturale evoluzione dello stato di coma dovuto a gravi cerebrolesioni acquisite. Uno degli obiettivi essenziali di questo disegno di legge è quello di stimolare un intenso lavoro di ricerca sugli stati di coma, nelle loro molteplici forme, e un diverso impianto assistenziale per la cura dei pazienti che sono in queste condizioni. È sempre più necessario infatti definire meglio le diverse tappe del percorso di cura e di assistenza, con le specifiche opportunità che in ogni fase si possono offrire al paziente e alla sua famiglia. Attualmente la mancata condivisione sulla definizione dello stato di coma e sulle modalità per assistere e per gestire nel miglior modo possibile i pazienti in coma ha conseguenze che rendono difficile il lavoro sia di programmazione che di assistenza. Concretamente dobbiamo rilevare che sul piano nazionale ci sono: a) insufficiente programmazione di unità dedicate con un numero di posti letto in linea con le osservazioni epidemiologiche; b) disomogeneità delle linee guida per la standardizzazione degli approcci assistenziali ai pazienti in stato di coma vegetativo; c) eterogeneità nella collocazione di questi pazienti, al termine del loro percorso ospedaliero: diversa da regione a regione e nell'ambito di una stessa regione; d) mancanza di un censimento sul numero dei pazienti in stato vegetativo. Il 17 novembre 2008, il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, dopo aver creato un gruppo di lavoro sullo «Stato vegetativo e sullo stato di minima coscienza», ha proposto una possibile classificazione a cui la presente proposta si ispira nelle sue considerazioni, e che pertanto vale la pena sintetizzare: a) per «stato vegetativo» si intende una condizione funzionale del cervello, che insorge subito dopo l'evento acuto che lo ha determinato, diventando riconoscibile solo quando finisce il coma che lo mascherava (Dolce e Sazbon, 2002). Costituisce una condizione di grave disabilità neurologica, potenzialmente reversibile, caratterizzata da: non evidenza della consapevolezza di sé e dell'ambiente; non evidenza di risposte comportamentali sostenute, riproducibili, intenzionali o volontarie a stimoli visivi, uditivi, tattili o dolorosi; non evidenza di comprensione o produzione verbale; intermittente vigilanza che si manifesta con la presenza di cicli sonno-veglia (ad esempio periodi di apertura spontanea degli occhi); sufficiente conservazione delle funzioni autonome tale da permettere la sopravvivenza con adeguate cure mediche; incontinenza urinaria e fecale; variabile conservazione dei nervi cranici e dei riflessi spinali (MultiSociety Task Force – MSTF, 1994, American Congress of Rehabilitation of Medicine, Arch. Phys. Med. Rehabil. 1995; 76: 205-9); b) molto controversa appare la terminologia «stato vegetativo permanente», proposta inizialmente dalla MSTF nel 1994 e intesa ad indicare un limite massimo delle possibilità di recupero delle persone che potrebbero emergere da uno stato vegetativo post -traumatico o post -anossico. Per quanto riguarda il concetto di permanenza, applicato allo stato vegetativo, esso «non ha valore di certezza, ma è di tipo probabilistico», come esplicitamente riconosciuto dalla stessa MSTF (1994). Pur essendo le possibilità di recupero sempre minori con il passare del tempo dall'insulto cerebrale, oggi il concetto di stato vegetativo permanente è da considerarsi superato e sono documentati casi, benché molto rari, di recupero parziale di contatto con il mondo esterno anche a lunghissima distanza di tempo. È pertanto assurdo parlare di certezza di irreversibilità; c) il documento della MSTF (1994) definiva «stato vegetativo persistente» «uno stato di incoscienza sveglia che duri più di alcune settimane». L'aggettivo «persistente» si riferisce solo a una condizione di disabilità pregressa e perdurante caratterizzata da una prognosi incerta. Secondo le raccomandazioni dell’ International Working-Party di Londra del 1996, i termini persistente e permanente sono sconsigliati e si consiglia di sostituirli con l'indicazione della durata della condizione (stato vegetativo da numero mesi anni); d) lo «stato di minima coscienza» si distingue dallo stato vegetativo per la presenza di comportamenti associati alle attività di coscienza. Anche se possono comparire in modo inconsistente, essi sono tuttavia riproducibili e vengono mantenuti sufficientemente a lungo per essere differenziati da comportamenti riflessi. L'evidenza è dimostrata dalla consistenza o dalla complessità della risposta comportamentale, per cui una risposta complessa come la verbalizzazione intelligibile può essere di per sé sufficiente per manifestare la presenza di attività di coscienza (Aspen Consensus Group) . Il paziente con stato di minima coscienza presenta: apertura spontanea degli occhi; ritmo sonno-veglia; percezione riproducibile, ma inconsistente; abilità comunicativa riproducibile, ma inconsistente; attività motoria finalistica, riproducibile, ma inconsistente; inseguimento con lo sguardo; comportamenti ed azioni intenzionali (non attività riflessa) sulla stimolazione ambientale; comunicazione funzionale interattiva. L’ Aspen Consensus Group ha, inoltre, chiarito che l'uscita dallo stato di minima coscienza e il recupero verso un stato superiore avviene lungo un continuum il cui limite superiore è necessariamente arbitrario; e) lo stato vegetativo deve essere distinto da altre condizioni cliniche, con cui è spesso confuso nel linguaggio comune ed in quello dei media: si tratta soprattutto di tre quadri clinici, solo apparentemente simili: morte cerebrale, coma, locked-in syndrome . La «morte cerebrale» non è una patologia, ma un criterio di accertamento della morte. Le persone in queste condizioni non sono più vive e deve essere sospeso qualsiasi trattamento terapeutico. Dal punto di vista neurologico, il paziente in stato vegetativo non è in morte cerebrale, perché il suo cervello, in maniera più o meno imperfetta, non ha mai smesso di funzionare, respira spontaneamente, continua a produrre ormoni che regolano molte delle sue funzioni, digerisce, assimila i nutrienti. Secondo la legge n. 578 del 1993 la morte cerebrale viene definita come la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell'encefalo e non solo di quelle del tronco. Per poter diagnosticare la morte cerebrale occorre che vengano rilevati: stato di incoscienza, assenza di riflessi, silenzio elettrico cerebrale documentato da elettroencefalogramma eseguito secondo particolari modalità tecniche. Il «coma» è una condizione clinica secondaria a molteplici tipi di danno cerebrale, strutturale o metabolico, a carattere focale o diffuso.