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Questa legge nasce anche dalla consapevolezza che per sostenere autorevolmente il valore inalienabile e indisponibile della vita umana, anche nei momenti in cui la persona appare più fragile, è necessario predisporre tutti gli strumenti necessari per alleviare la fatica fisica e psicologica, emotiva ed etica di chi deve misurarsi con questi problemi giorno per giorno e per molti anni. Oggi, occorre non nasconderlo, la richiesta di eutanasia può assumere forme molto accattivanti, perfino seduttive, mimando il senso della pietas e facendo apparire come buone soluzioni che solo poco tempo fa sarebbero state respinte con fermezza. Prendersi cura dei pazienti in stato di coma vegetativo non è solo un modo per garantire la loro vita e la dignità che deve sempre mantenere, è anche un modo concreto per ricordare a tutti noi proprio il valore della vita e la responsabilità sociale con cui dobbiamo prenderci tanto più cura delle persone quanto più delicate sono le loro condizioni di vita. L'ipotesi è quella di creare almeno cinque posti letto dedicati a pazienti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza ogni 100.000 abitanti. Tale numero di letti dedicati dovrà essere periodicamente aggiornato in base ai dati di un registro nazionale specificatamente istituito. Questa legge intende facilitare, laddove sia possibile, il rientro in famiglia, soprattutto per i soggetti giovani, ben sapendo quanto sia elevato il carico assistenziale e come occorra prevedere adeguati sostegni alle famiglie che se ne fanno carico. Prima del rientro presso il proprio domicilio è quindi necessario che il team riabilitativo delle unità per gravi cerebrolesioni o delle altre strutture di ricovero valuti a tutto campo la possibilità della famiglia di poter gestire a domicilio la persona in stato vegetativo o in stato di minima coscienza. Può anche accadere che ciò che è possibile in determinati momenti non lo sia più in altri, per sopravvenute cause di forza maggiore (ad esempio, malattia dei care giver o di qualche altro familiare convivente). Né il paziente né la sua famiglia vanno lasciati soli e debbono sapere con serenità che nel momento in cui non potessero farsi carico del loro familiare in coma la struttura sanitaria interverrebbe con l'offerta di un altro tipo di servizio, per esempio uno dei posti letto appositamente previsti. L'unità di valutazione multi-professionale (medica, infermieristica, fisioterapica, sociale) del servizio territoriale dell'azienda sanitaria locale di appartenenza dovrà sempre valutare e suggerire il percorso socio assistenziale più idoneo per organizzare sia il rientro domiciliare protetto che il ricovero nella unità speciale di assistenza. Si tratta di un processo decisionale aperto, in cui l'alleanza medico-paziente diventa una sorta di patto con la struttura sanitaria, all'insegna di una piena e compiuta umanizzazione della medicina. L'istituzione di posti letto dedicati e la creazione di una rete di servizi di questo tenore potrebbe aiutare molte persone a riflettere con maggiore serenità davanti alle proprie dichiarazioni anticipate di trattamento, senza il timore di essere abbandonati e senza la paura di essere di peso per i propri familiari, accettando i ritmi naturali della vita, senza affrettarne la conclusione. Il disegno di legge è composto da nove articoli; il primo definisce l'obiettivo specifico della legge di istituire le unità speciali di accoglienza permanente per i pazienti in stato di coma vegetativo, ma precisa anche che queste unità di accoglienza si ispirano al massimo rispetto per la vita del paziente, che sarà sempre garantita, anche perché si vieta esplicitamente ogni possibile forma di eutanasia, in qualsivoglia maniera si possa presentare. In questo senso l'articolo 1 crea un ponte con la futura legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento e riafferma esplicitamente come, nelle unità di accoglienza, nutrizione e idratazione saranno sempre garantite al paziente. Senza accanimento terapeutico, ma senza neppure permettere forme surrettizie di abbandono terapeutico. L'articolo 2 prende in esame la specificità della collocazione delle unità di accoglienza all'interno di una rete di servizi, garantita anche dall'alta preparazione professionale del personale che vi lavora e a cui si affida la responsabilità di provare ad individuare nuovi protocolli di osservazione e di assistenza, basati su prove di efficacia scientifica, che consentano di fare ulteriore chiarezza proprio sullo stato di coma. L'articolo 3 definisce i criteri di accesso alle unità di accoglienza e sottolinea la flessibilità dei percorsi di assistenza in modo da facilitare il passaggio del paziente alla assistenza domiciliare, garantendo nello stesso tempo alla famiglia che in caso di mutate circostanze il paziente potrà tornare all'unità di competenza senza ulteriori aggravi. L'articolo 4 descrive analiticamente le caratteristiche che devono avere le unità di accoglienza e la relativa dotazione di mezzi necessari a facilitare il benessere del paziente, ma anche le condizioni di lavoro del personale, permettendo la presenza dei familiari. L'unità di accoglienza si configura come luogo di cura e di stimolazione per il paziente e non come una sorta di parcheggio; si affermano criteri di massima flessibilità per gestire la sua condizione, ma non si avalla nessuna forma di possibile abbandono. Anche sotto il profilo dei controlli diagnostici, soprattutto quelli legati alle tecniche di immagine, si vuole assicurare al paziente una attenzione adeguata a monitorarne l'evoluzione, andando oltre la semplice osservazione clinica, che pure resta un mezzo di grande importanza per valutarne le condizioni. L'articolo 5 è dedicato a descrivere le modalità per il rientro a domicilio del paziente, soprattutto per quello iniziale, che va attentamente programmato in tutte le sue implicazioni pratiche ed emotive, organizzative ed economiche, etiche e psicologiche. Non bisogna dimenticare che spesso i familiari lo hanno visto uscire di casa sano e lo ritrovano ora a distanza di poco tempo in coma; per molte persone i cambiamenti logistici che la casa deve affrontare per accogliere il paziente creano disagio, attivano angosce e in ogni caso modificano la prospettiva di vita. L'articolo 6 analizza i compiti dell'unità di valutazione multi-professionale, che costituisce una vera e propria cabina di regia per assicurare efficacia all'intero programma di assistenza. Non si tratta di una valutazione una tantum , ma di una azione che dura nel tempo, che monitorizza i cambiamenti in qualsiasi direzione vadano, inclusi quelli relativi agli stati d'animo dei familiari, ai segni di un possibile stress , di una stanchezza non più gestibile in chi assiste, veri e propri prodromi di quella sindrome di burn out che può preludere a richieste eutanasiche, comunque mascherate. L'articolo 7 guarda ancora alla famiglia, e ne analizza le necessità per venirle incontro con umanità e competenza. È questo in realtà uno dei fili conduttori dell'intero disegno di legge, perché solo la centralità della famiglia consente di garantire al paziente qualità dell'assistenza e calore umano; proprio per questo non si può lasciare sola la famiglia. Infine, l'articolo 8 prevede l'istituzione di un Registro nazionale per meglio quantificare i problemi e poter predisporre le risorse necessarie a fronteggiarli. All'articolo 9 viene lasciata la valutazione della copertura finanziaria, con le problematiche connesse.. Art. 1.