[resaula]

la sindrome di Sjogren non è stata mai inclusa nei livelli essenziali di assistenza, neanche nella ridefinizione del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 provocando un trattamento decisamente iniquo rispetto ad altre malattie, e negando quindi ai pazienti la gratuità delle cure farmacologiche; la sindrome è inserita come malattia rara a livello europeo nel gruppo ERN delle connettiviti, si chiede di sapere: se il Ministro in indirizzo sia a conoscenza della situazione e in base a quali criteri la sindrome non sia stata inserita nelle malattie rare in sede di revisione dei LEA avvenuta con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017; se non ritenga opportuno, nell'ambito dell'aggiornamento annuale dei LEA operato dalla commissione nazionale, così come previsto dal decreto stesso, inserire nell'elenco delle malattie rare anche la sindrome di Sjogren. Atto n. 4-00148 CANDURA CENTINAIO ARRIGONI AUGUSSORI BAGNAI BARBARO BERGESIO BONFRISCO BORGHESI BORGONZONI Simone BOSSI Umberto BOSSI BRIZIARELLI BRUZZONE CALDEROLI CAMPARI CANDIANI CANTU' CASOLATI DE VECCHIS FAGGI FERRERO FREGOLENT FUSCO IWOBI MARIN MARTI MONTANI NISINI OSTELLARI PAZZAGLINI Emanuele PELLEGRINI PEPE PERGREFFI PIANASSO PILLON PIROVANO Pietro PISANI PITTONI PIZZOL PUCCIARELLI RIPAMONTI RIVOLTA ROMEO RUFA SAPONARA SAVIANE SBRANA SIRI SOLINAS STEFANI TESEI TOSATO VALLARDI VESCOVI ZULIANI Al Ministro dell'economia e delle finanze Premesso che, secondo quanto risulta agli interroganti: ad un giorno dalla scadenza per la rottamazione delle cartelle esattoriali, il 15 maggio 2018, il sito dell'Agenzia delle entrate ha subito forti rallentamenti nell'accettazione delle domande on line e già diversi giorni prima si erano riscontrati problemi relativi alle comunicazioni sui ruoli, in molti casi non consegnate ai destinatari; fino alle ore 9 del 14 maggio era disponibile un banner nell'area libera del sito internet dell'Agenzia, che consentiva di accedere e scaricare l'estratto di ruolo. Il banner però, in seguito al comunicato stampa dell'Agenzia-Riscossione di sabato 12 maggio, è stato tolto e dal 14 il prospetto è stato consultabile fino alle ore 23.59 del 15 maggio solo nell'area riservata; il problema era stato sollevato già giorni prima dall'Adc, l'Associazione dei dottori commercialisti e degli esperti contabili, che aveva segnalato al direttore dell'Agenzia delle entrate la parziale digitalizzazione. In merito a ciò, nella lettera dell'Adc, si legge: «La Pubblica Amministrazione, che impone la digitalizzazione obbligatoria a tutti i cittadini, non ha tenuto in considerazione che la maggior parte di questo Paese non è un nativo digitale e non ha conoscenze digitali adeguate per svolgere i numerosi adempimenti fiscali autonomamente»; il malfunzionamento è stato probabilmente causato da un effetto ad imbuto dovuto dall'alto numero di accessi al sito, visto l'approssimarsi della scadenza, ma, essendosi già verificata una situazione molto simile nel 2017, sarebbe stato necessario prevedere via alternative, vista l'altissima probabilità del ripetersi del blocco telematico anche per questa seconda rottamazione; la giunta dell'Adc, in attesa che si risolvano i problemi legati a una normativa troppo farraginosa e che venga superata l'eccessiva complessità degli strumenti ora a disposizione, ha suggerito varie ipotesi: la possibilità di integrare l'istanza anche successivamente alla scadenza della domanda da inoltrare via "pec" personale o tramite commercialista oppure prevedere una proroga per la presentazione dell'istanza, si chiede di sapere se il Ministro in indirizzo sia a conoscenza della situazione esposta e se non ritenga opportuno, alla luce dell'ormai avvenuta scadenza per la presentazione dell'istanza di definizione agevolata, promuovere i provvedimenti necessari ad una breve riapertura dei termini per permettere a quei contribuenti che non hanno avuto la possibilità di completare l' iter per cause accertate di malfunzionamento del sito telematico dell'Agenzia delle entrate, di accedere alla rottamazione, tenuto conto che costoro sono stati impediti da cause indipendenti dalla loro volontà e di responsabilità dell'Agenzia di riscossione. Atto n. 4-00149 BATTISTONI Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca Premesso che: la legge n. 62 del 2000 ha stabilito al comma 7 dell'art. 1 che le varie tipologie di scuole non statali previste dall'ordinamento vigente prima dell'entrata in vigore di quest'ultima sarebbero state ricondotte a due: scuole paritarie e scuole non paritarie; le scuole paritarie svolgono un servizio pubblico e sono inserite nel sistema nazionale di istruzione; esse sono state incluse, al pari delle scuole statali, nel sistema nazionale della pubblica istruzione; le scuole paritarie, dunque, seppur gestite da soggetti privati, contribuiscono al perseguimento degli obiettivi e finalità pubbliche del sistema di istruzione ed educazione che la Costituzione assegna alla scuola; considerato che: il Programma operativo nazionale (PON), intitolato "Per la scuola - competenze e ambienti per l'apprendimento", finanziato dai fondi strutturali europei, contiene le priorità strategiche del settore istruzione e ha un durata settennale, dal 2014 al 2020; esso punta a creare un sistema di istruzione e di formazione di elevata qualità, efficace ed equo, offrendo alle scuole l'opportunità di accedere a risorse comunitarie aggiuntive rispetto a quelle stabilite dalla legge "La Buona scuola" (di cui alla legge n. 107 del 2015); per la programmazione 2014-2020 sono disponibili poco più di 3 miliardi di euro divisi in diversi fondi a loro volta divisi in diversi assi; in nessuno dei bandi pubblicati nel corso del tempo dal Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca è data la possibilità di un accesso diretto alla partecipazione alle scuole paritarie ed agli istituti di istruzione non statali; spesso, all'interno degli avvisi pubblici, vi è il richiamo all'accordo di partenariato CCI 2014IT16M8PA001 per i PON 2014-2020, che stabilisce come "in linea con i deficit e i bisogni identificati nella mappatura delle esigenze, il FSE e il FESR interverranno nel settore dell'educazione pubblica, con esclusione delle scuole private e/o parificate"; detta definizione è a parere dell'interrogante scorretta, probabile frutto di un refuso di vecchi accordi ante 2006, poiché ad oggi non esistono scuole private o parificate, ma solo scuole paritarie e non paritarie;