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Riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti nonché disposizioni per la loro diagnosi e cura e per la tutela delle persone che ne sono affette. Onorevoli Senatori. – Il presente disegno di legge, che riproduce per intero il testo dell'atto Camera n. 3540 della XVIII legislatura, a prima firma dell'Onorevole Pini, nasce dall'esigenza di ottenere il riconoscimento da parte del Servizio sanitario nazionale (SSN) della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti e di migliorare la qualità delle cure e della vita delle persone affette da queste sindromi. La vulvodinia è stata riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità nell'ultima revisione della classificazione internazionale della malattie (ICD-11), avviata nel 2018 e diventata applicabile il 1° gennaio 2022. Nell'ambito dell'ICD-11, la vulvodinia rientra nella categoria: « dolore correlato a vulva, vagina o pavimento pelvico » (codice malattia GA34.02). È una sindrome che coinvolge le terminazioni nervose dei genitali esterni femminili, creando dolore o bruciore spontaneo o provocato, con grande disagio nella quotidianità (mantenere la posizione seduta, camminare, indossare indumenti aderenti, andare in bicicletta, fare attività fisica eccetera) e nel rapporto di coppia (rapporti sessuali dolorosi), ed è sovente associata a problemi urinari, intestinali o muscolo-scheletrici. Pertanto, ha un impatto invalidante sulla vita relazionale e sociale della persona e sulla sua capacità produttiva, che può essere temporaneamente o permanentemente compromessa in modo parziale o totale. Malgrado sia poco conosciuta dallo stesso personale medico, non si tratta di una malattia rara: una recente revisione della letteratura scientifica fissa la prevalenza della malattia al 12-16 per cento della popolazione assegnata femmina alla nascita. Come termine di paragone, si tenga presente che malattie quali la fibromialgia e l'endometriosi, sicuramente più conosciute, hanno una prevalenza rispettivamente del 5 e del 10 per cento circa. Sebbene si abbia una maggior concentrazione tra i 20 ed i 40 anni, nessuna fase di vita della donna ne è risparmiata. L'elevata diffusione della sindrome consente, pertanto, di definire la vulvodinia come malattia sociale. La sindrome viene classificata in relazione a due aspetti fondamentali: la sede e le caratteristiche dei disturbi. Se ne individua una forma localizzata quando i sintomi sono presenti in una zona circoscritta della regione vulvare; nella maggior parte delle pazienti (80 per cento circa) il vestibolo vaginale, area d'ingresso alla vagina dove è concentrata la triade fondamentale dei disturbi (bruciore, dolore e difficoltà nei rapporti sessuali): in questi casi si parla di vestibolodinia. La vulvodinia localizzata, seppur raramente, si può ritrovare anche in altre regioni vulvari, come ad esempio la clitoride (clitoridodinia). La malattia può interessare anche gran parte della regione vulvare (vulvodinia generalizzata), perineo e zona anale compresa. Quando i disturbi sono evocati da stimolazione, contatto, sfregamento e penetrazione vaginale, si parla di vulvodinia provocata. Nelle pazienti in cui i sintomi sono quasi sempre presenti, indipendentemente dalla stimolazione, si parla di vulvodinia spontanea. Il dolore vulvare persistente, associato a disfunzione sessuale, genera sovente sofferenza fisica e psicologica nelle pazienti. Diversi studi clinici e sperimentali indicano una genesi multifattoriale della malattia, che si manifesta con un dolore di tipo neuropatico. Si definisce « neuropatico » il dolore determinato da una lesione primaria o da una disfunzione del sistema nervoso. Sotto il profilo clinico, il dolore neuropatico è caratterizzato da due processi sensoriali anomali, detti « iperalgesia » e « allodinia ». Per iperalgesia si intende una risposta amplificata ad uno stimolo doloroso in sé normale. Per allodinia si intende il viraggio della percezione dello stimolo da tattile a doloroso urente, dovuta alla dislocazione delle fibre del dolore, che da profonde nel tessuto si superficializzano verso gli strati esterni della mucosa. Le pazienti affette da vulvodinia manifestano entrambi questi elementi. L'insorgenza della vulvodinia ha solide basi organiche, in cui ripetuti stimoli (infezioni, traumi fisici o da prolungata esposizione ad irritanti o ad allergeni o, ancora, fattori ormonali) generano il rilascio di fattori infiammatori che irritano e sensibilizzano le terminazioni nervose. Inoltre, nelle pazienti con vestibolodinia, sovente si evidenzia una situazione di ipercontrattilità dolorosa della muscolatura del pavimento pelvico. Non è ancora chiaro se l'alterazione muscolare sia primitiva o, più verosimilmente, secondaria alla disfunzione neuropatica vestibolare; indipendentemente da ciò, questo elemento è un fattore aggravante della sintomatologia lamentata dalle pazienti e, pertanto, deve essere trattato come parte integrante della terapia. Le donne affette da vulvodinia riferiscono in anamnesi dolore o bruciore vulvare, che può essere descritto con varie espressioni: sensazione di scosse, fitte, punture di spilli o gonfiore fastidioso. Tutte queste definizioni rendono ragione dei differenti aspetti di stimolazione delle terminazioni nervose sensitive vulvari e, soprattutto, degli aspetti psico-emozionali del dolore vissuto. La diagnosi differenziale di vulvodinia richiede un'accurata ed esperta valutazione clinica che escluda ogni patologia che possa essere responsabile di una sintomatologia analoga a quella data dalla vulvodinia, ma con origini differenti (ad esempio infezioni, dermatosi, neoplasie eccetera). Una manovra diagnostica essenziale è rappresentata dalla verifica dell'ipersensibilità alla pressione vestibolare, utilizzando l'apice di un cotton fioc, definito swab-test . L'assenza di « apparenti » alterazioni visibili, associata alla limitata conoscenza della sindrome da parte degli operatori sanitari, rende ragione del grave ritardo diagnostico (in media di quattro anni e mezzo), aggravato dal considerare molte pazienti come ipocondriache o affette da problematiche psicologiche o psicosomatiche. Molte donne, inoltre, non riescono a tollerare visite ed esami vaginali che prevedano l'inserimento dello speculum o altre manovre invasive, rischiando così di compromettere ulteriormente la loro salute per via dell'impossibilità di fare prevenzione. La neuropatia del pudendo è una sindrome cronica, caratterizzata da dolore di tipo neuropatico in sede pelvica o perineale, con possibili irradiazioni alla regione lombare, ai genitali esterni, all'ano, agli inguini, alla regione sovrapubica, al sacro-coccige, alla radice delle cosce, spesso accompagnata da difficoltà minzionali, colonproctologiche e sessuali. Costringe malati e malate a non rimanere seduti, altri ad avere dolori anche nella deambulazione e, in alcuni gravi casi, a rimanere a letto. La prevalenza è stimata nell'ordine di 10 individui ogni 10.000, ma si tratta di una sottostima perché manca un registro di raccolta dati nazionale. Il nervo pudendo si definisce « misto » perché è sensitivo, motorio ed anche parasimpatico: