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Disposizioni in materia di reparti di terapia intensiva aperta. Onorevoli Senatori. -- La questione dell'apertura dei reparti di terapia intensiva (TI) si inserisce nella delicata tematica dei diritti del malato e della considerazione di quest'ultimo come soggetto che, anche nello stato di malattia, deve essere posto in condizione di mantenere la propria dignità di essere umano. L'esigenza di andare a colmare il vuoto legislativo su questi temi nasce dal sempre più sentito bisogno di dare valore a tutta la sfera relazionale e affettiva che inevitabilmente si interseca con la pratica della medicina, in particolar modo quando si ha a che fare con le problematiche connesse all'assistenza ai pazienti «critici» ricoverati in reparti di cure intensive. Le sempre più numerose richieste indirizzate nel senso di prevedere la possibilità per le famiglie di questi degenti di essere ammesse a visite più frequenti e prolungate nei suddetti reparti per fornire il loro supporto al parente malato, dimostrano come nella società i tempi siano maturi per affrontare, anche da un punto di vista normativo, queste tematiche. L'alto livello di tecnologia che caratterizza i reparti di TI fa sì che al loro interno il paziente sia fortemente «spersonalizzato» e venga dunque preso essenzialmente in considerazione solo l'aspetto relativo al corpo malato da curare, come se privarlo della sua dimensione relazionale fosse un logico prezzo da pagare in cambio di terapie volte alla guarigione. Il presente disegno di legge mira a portare al centro del sistema il malato in quanto persona e a far emergere l'importanza dell'aspetto relativo all'umanità dei trattamenti rivolti ai pazienti dei reparti in questione. Alla base del tentativo di revisione delle prassi assistenziali in reparti di TI vi sono infatti motivazioni di natura strettamente etica, legate alla consapevolezza della sofferenza cagionata al paziente e ai suoi familiari dall'isolamento. Recenti studi realizzati nel nostro Paese (Giannini A. et al. Visiting policies in Italian intensive care units: a nationwide survey . Intensive Care Medicine 2008;34:1256-62; Giannini A. et al. Parental presence and visiting policies in Italian pediatric ICUs: a national survey . Pediatric Critical Care Medicine 2011;12: e46--e50; Giannini A. et al. «Andante moderato»: signs of change in visiting policies for Italian ICUs . Intensive Care Medicine 2011;37:1890), così come orientamenti espressi a livello regionale, quale quello della Commissione di bioetica della regione Toscana, hanno messo in evidenza la necessità, anche per l'Italia, di interventi specifici in materia. I dati provenienti dagli Stati Uniti d'America e da altri Paesi europei dimostrano tutti, infatti, i benefici che possono scaturire attuando un atteggiamento più aperto del regime delle «visiting policies» (cioè delle regole che governano la presenza dei familiari e visitatori in TI). L'Italia resta ancora tra i Paesi nei quali la presenza di familiari e visitatori nei reparti di TI è soggetta a molte restrizioni: in media, il tempo di visita è limitato a circa due ore al giorno e solo il 2 per cento dei reparti non pone un limite alle visite nell'arco delle 24 ore (contro, ad esempio il 23 per cento delle TI francesi o il 70 per cento di quelle svedesi) (Knutsson S.E. et al. Visits of children to patients being cared for in adult ICUs: policies, guidelines and recommendations . Intensive and Critical Care Nursing 2004;20:264-74; Lautrette A. et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. New England Journal of Medicine 2007;356:469-78). Un consistente numero di reparti di TI italiani non modifica le proprie « visiting policies » neppure quando il paziente ricoverato è un bambino (9 per cento) o quando il paziente sta morendo (21 per cento). Limitazioni sono inoltre poste sia sul versante del numero di visitatori ammessi (il 92 per cento delle TI applica questo tipo di restrizioni), sia su quello del tipo di visitatori (il 17 per cento dei reparti ammette solo familiari stretti e il 69 per cento non permette che i bambini facciano visite). Un atteggiamento maggiormente restrittivo si registra nei reparti con un alto numero di ricoveri e in quelli delle regioni meridionali e delle isole, dove gli orari di visita sono molto più limitati (i dati riportati sono ripresi dallo studio di Giannini A., Miccinesi G., Leoncino S., «Visiting policies in Italian intensive care units: a nationwide survey» . Intensive Care Med 2008; 34: 1256-26). È inoltre da segnalare che un quarto delle TI italiane non dispone di una sala d'attesa per i familiari. Dalla comparazione dei dati emersi da due studi realizzati nel 2006 e nel 2011 è stato rilevato come nel corso di questi cinque anni vi sia stato però un incremento dallo 0,4 per cento al 2 per cento dei reparti di TI che non pongono limiti alla presenza dei familiari nelle 24 ore (Giannini A. et al. «Andante moderato: signs of change in visiting policies for Italian ICUs» . Intensive Care Med 2011; 37:1890). Il cambiamento infatti ha preso avvio e circa un terzo delle TI italiane sta ripensando le proprie « visiting policies» . Nonostante questo cambiamento sia promettente, resta ancora chiaro che nelle TI italiane complessivamente permangono politiche di visita molto restrittive. Per molti medici e infermieri l'espressione TI «aperta» rappresenta tuttora una sorta di ossimoro. Questo punto di vista è in buona misura coerente con la storia che abbiamo alle spalle. Infatti, a partire dalla loro creazione meno di cinquant'anni fa e per molti anni a seguire, i reparti di TI sono stati strutture «chiuse», dove cioè l'accesso di familiari e visitatori era considerato pericoloso e, quindi, molto limitato. Tale strategia è stata frequentemente motivata con i timori riguardo al rischio di infezioni, all'interferenza con le cure al paziente, all'aumento dello stress per pazienti e familiari, nonché alla violazione della confidenzialità. Le attuali conoscenze scientifiche non solo hanno fatto venir meno questi timori (Burchardi H., «Let's open the door!» Intensive Care Medicine 2002;28:1371-2; Berwick decreto ministeriale, Kotagal M. «Restricted visiting hours in ICUs: time to change» JAMA 2004;292:736-7) , ma hanno anche evidenziato che la separazione dai propri cari è un importante motivo di sofferenza per il paziente critico (Nelson J.E. et al. Self-reported symptom experience of critically ill cancer patients receiving intensive care . Critical Care Medicine 2001;29:277-82; Biancofiore G. et al. Stress-inducing factors in ICUs: what liver transplant recipients experience and what caregivers perceive . Liver Transplantation 2005;11:967-72) e che uno dei più importanti bisogni dei familiari è quello di fare visita al paziente, di potergli stargli accanto e di ricevere informazioni (Davidson J.E. et al. Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force 2004-2005 . Critical Care Medicine 2007;35:605-22; Molter N.C. Needs of relatives of critically ill patients: a descriptive study . Heart Lung 1979;8:332-9; Leske J.S. Needs of relatives of critically ill patients: a follow-up . Heart Lung 1986;15:189-93). Numerosi dati della letteratura scientifica suggeriscono che la liberalizzazione dell'accesso alla TI per familiari e visitatori non solo non è in alcun modo pericolosa per i pazienti ma è anzi benefica sia per loro sia per le famiglie.