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Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia. Onorevoli Senatori. – La fibromialgia, anche detta sindrome fibromialgica (FMS, dall'inglese fibromyalgia syndrome ), è una patologia cronica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, disturbi del sonno, fatica cronica, alterazioni neurocognitive e molti altri sintomi, come la cefalea o la sindrome del colon irritabile. La predetta patologia si manifesta, secondo i principali criteri diagnostici, con dolore muscolo-scheletrico diffuso e con la presenza di specifiche aree dolorose alla digitopressione ( tender points ), l'affaticamento costante, una rigidità generalizzata, un sonno non ristoratore, il mal di testa, la vescica iperattiva, la dismenorrea, l'ipersensibilità al freddo, il cosiddetto fenomeno di Raynoud, la sindrome delle gambe senza riposo, l'intorpidimento, il formicolio atipico, il prurito, la sensazione di pressione e di stringimento, l'allodinia, una scarsa resistenza all'esercizio fisico, l'astenia, l'insonnia e risvegli notturni, disturbi cognitivi (confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione), dolori addominali e colon irritabile, secchezza delle mucose, sintomi urinari e genitali. L'insorgenza di questi sintomi spesso limita fortemente la persona che ne soffre nell'eseguire attività normali e ha conseguenze nell'inserimento nel mondo del lavoro, nonché nella capacità produttiva e nelle stesse relazioni sociali. La sindrome fibromialgica, malattia neurologica riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) dal 1992 con la cosiddetta Dichiarazione di Copenhagen e inclusa nella decima revisione dell' International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10, codice M79-7), colpisce in Italia, secondo lo studio Prevalence of fibromyalgia: a survey in five european countries , circa 2-3 milioni di persone, corrispondenti al 3-4 per cento dell'intera popolazione, con un'incidenza di circa 7 volte superiore nelle donne. Nonostante la fibromialgia sia una condizione grave che colpisce un elevato numero di persone e pur essendo, per l'ampio spettro di sintomatologie da considerare, di interesse multidisciplinare, essa non è ancora riconosciuta come malattia invalidante a tutti gli effetti. Appare pertanto evidente l'urgenza di un approccio sistemico che consideri tale patologia nel suo insieme e non come sommatoria di tanti sintomi. A questo si aggiunga che la difficoltà diagnostica dà spesso il via a un percorso che si protrae per anni, contraddistinto da crescente onerosità e disabilità. Pertanto, l'aspetto cronico della fibromialgia richiama trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici convenzionali e non convenzionali, ossigenoterapia iperbarica e ozono terapia. Sono importanti anche approcci personalizzati per le specifiche esigenze dei pazienti: terapie antalgiche (agopuntura o crio-stimolazione), fitoterapiche, l'approccio nutraceutico e nutrizionistico, la ginnastica dolce, il linfodrenaggio, la fisioterapia, l'acqua antalgica e la psicoterapia. Inoltre, considerato il dolore quale caratteristica principale di tale patologia, i cittadini affetti da fibromialgia dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei livelli essenziali di assistenza. Il dolore viene considerato cronico se ha una durata superiore a tre mesi e colpisce un europeo su cinque, con un trend purtroppo in costante crescita. Anche dal punto di vista dei costi di gestione dei pazienti, il dolore cronico è tra le forme di sofferenza a più alto costo nei Paesi industrializzati con almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno in Europa, corrispondenti a un costo di circa 34 miliardi di euro. Il presente disegno di legge muove pertanto da queste considerazioni, al fine di garantire risposte adeguate da parte delle istituzioni: occorre recepire le istanze e i bisogni di queste persone, promuovere forme di aiuto e di sostegno, prevedere che lo Stato, nelle sue articolazioni, si faccia carico di questa patologia per garantire le risposte più efficaci dal punto di vista clinico, sociale e relazionale. Considerata l'attenzione legislativa registrata in alcune regioni, che hanno approvato leggi in materia, risulta appropriato dare uniformità al sistema a livello nazionale, così da dar seguito effettivo alle raccomandazioni dell'OMS e del Parlamento europeo, affinché sia assicurata omogeneità di trattamento a tutti i soggetti affetti da questa patologia, nonché siano superate le disomogeneità derivanti dalle differenti normative regionali relative al riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. Pertanto, il presente disegno di legge si compone di dieci articoli. In particolare, l'articolo 1 reca le finalità della legge. L'articolo 2 prevede il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante e le disposizioni per l'esenzione dalla spesa sanitaria per le persone affette da tale patologia. L'articolo 3 reca disposizioni per l'individuazione di specifiche strutture sanitarie per la cura della fibromialgia, per la predisposizione di specifici protocolli terapeutici e riabilitativi e per la rilevazione statistica dei soggetti affetti. L'articolo 4 disciplina l'istituzione del Registro nazionale della fibromialgia . L'articolo 5 si occupa della formazione del personale medico e paramedico. L'articolo 6 riguarda la promozione di studi e di ricerche. L'articolo 7 disciplina l'istituzione di un Osservatorio nazionale per la tutela dei cittadini con sindrome fibromialgica, con funzioni di monitoraggio, analisi, studio e proposta dei possibili strumenti volti a identificare criteri diagnostici validati per la fibromialgia, in particolare le loro forme più gravi e invalidanti, terapie innovative e la loro efficacia, nonché a favorire l'inserimento e la permanenza lavorativa delle persone con fibromialgia. L'articolo 8 riconosce le attività svolte dal terzo settore in materia di fibromialgia, con particolare riferimento alle attività di sensibilizzazione e di sostegno delle persone con fibromialgia e dei loro caregiver . L'articolo 9 reca norme finanziarie per la copertura delle spese previste dalla legge.. Art. 1. (Finalità) 1. Lo Stato promuove la prevenzione della fibromialgia e garantisce adeguata tutela sanitaria ai soggetti che ne sono affetti attraverso gli interventi di cui alla presente legge. 2. Lo Stato promuove altresì la conoscenza della fibromialgia, mediante la promozione e la conduzione di studi clinici, nonché del suo aspetto epidemiologico, di diagnosi e di cura e del suo impatto sociale e lavorativo; riconosce inoltre l'associazionismo specifico e le attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le persone affette da tale malattia come componenti essenziali del sistema di tutela di cui alla presente legge. Art. 2. (Riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante ed esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria) 1. Al fine di garantire un alto livello di tutela della salute nonché di migliorare le condizioni di vita delle persone che ne sono affette, la fibromialgia è riconosciuta come malattia invalidante. 2.