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Norme per la prevenzione, la cura e la riabilitazione dell'autismo e disposizioni per l'assistenza alle famiglie delle persone affette da questa malattia. Onorevoli Senatori. -- Il presente disegno di legge nasce dalla constatazione del crescente numero di diagnosi di autismo registrato in questi ultimi anni in diversi Paesi. Al di là dell'ampio dibattito scientifico in corso sulle cause «ambientali», tossico-infettive e alimentari delle sindromi autistiche, l'andamento in aumento del numero delle diagnosi di autismo è largamente motivato dai recenti criteri diagnostici sempre più inclusivi utilizzati per l'autismo. Esiste ancora una reale difficoltà ad assumere e utilizzare criteri unanimemente condivisi. La mancata applicazione di sistemi diagnostici uniformi rende il confronto tra i dati di fatto assai precario. L'utilizzo sistematico e continuativo dei sistemi diagnostici riconosciuti a livello internazionale (la classificazione dell'Organizzazione mondiale della sanità ICD 10 o quella dell'Associazione psichiatrica americana DSM IV) è premessa essenziale per una corretta valutazione della reale entità del fenomeno. L'autismo deve essere inquadrato come un disturbo pervasivo dello sviluppo (secondo gli ormai accreditati sistemi di classificazione internazionali, ICD 10 e DSM IV) e non più come psicosi, essendo ormai superata l'interpretazione psicorelazionale dell'eziologia della patologia autistica. Secondo le indicazioni ormai consolidate della letteratura internazionale, è appropriato considerare l'autismo come una patologia precoce del sistema nervoso centrale che determina una disabilità complessa che colpisce pervasivamente la comunicazione, la socializzazione e il comportamento. Alla luce delle esperienze maturate negli ultimi decenni è altresì evidente che l'esclusivo approccio neuropsichiatrico non consente di far recuperare al minore un'accettabile vita di relazione e che è necessario un approccio medico multidisciplinare. Tale approccio ha dimostrato che nella sindrome autistica l'inquinamento ambientale e alimentare, campagne vaccinali intense e non rispettose della fragile individualità neuro-immunitaria del minore, l'abuso di antibiotici, l'applicazione di amalgame al mercurio, la diffusione di alimenti carichi di glutine, caseina, soia, zucchero e lieviti possono avere un impatto significativo nelle alterazioni comportamentali dei soggetti autistici. Alla luce di queste esperienze sono state promosse diete specialistiche, integrate con nutrienti e antiossidanti in concentrazioni farmacologiche, e protocolli di trattamento per le patologie intestinali e neuro immunitarie, mirate al miglioramento delle condizioni di salute dei soggetti autistici e ad una loro più regolare attività relazionale. È indispensabile perseguire un'azione che permetta la diffusione di processi diagnostici precoci, di una presa in carico globale che si sviluppi per tutto l'arco della vita. I trattamenti cognitivo-comportamentali e psico-educativi costituiscono attualmente il nucleo centrale ed essenziale degli approcci abilitativi e terapeutici che vanno attivati il più precocemente possibile. Il Tavolo nazionale di lavoro sull'autismo, istituito dal Ministero della salute nel periodo 2007-2008, ritiene che sulle ipotesi avanzate di una relazione diretta tra autismo e anomalie gastrointestinali e le relative terapie dietetiche mirate, sia necessario condurre approfondimenti e valutazioni specifici e compiere studi scientifici strutturati coordinati dall'Istituto superiore di sanità. A tale fine, è indispensabile mantenere un'adeguata multidisciplinarietà come elemento di approccio terapeutico, che si avvalga delle esperienze terapeutiche ad oggi consolidate e di quelle in via sperimentale, incentivando principalmente la ricerca scientifica in tal senso, per affrontare in modo adeguato la complessità del quadro fisico-patologico. Il Tavolo nazionale è concorde nel ritenere che la ricerca debba orientarsi verso ambiti di multidisciplinarietà che tengano conto di tutti gli aspetti del problema, da quelli eziologici a quelli più applicativi e finalizzati. Richiamando l'aspetto della multidisciplinarietà si rinnova la segnalazione di una specifica linea di ricerca in relazione al rapporto tra autismo e patologie gastrointestinali, indirizzando particolare attenzione anche verso gli aspetti sociali della malattia, così come è vissuta dalle persone affette e dalle loro famiglie. La constatazione che i disturbi dello spettro autistico sono molto più frequenti di quanto ritenuto in passato richiede un rapido e profondo processo di riorganizzazione dei servizi e in prima istanza di quelli sanitari, sia per quanto riguarda l'effettuazione della diagnosi tempestiva e la continuità tra diagnosi e inizio di un adeguato progetto terapeutico integrato e precoce, sia per quanto riguarda l'esigenza di coprire il vuoto, anche diagnostico, degli interventi per l'età adulta. La gravità, la complessità e la cronicità delle lesioni gastrointestinali e neuroimmunoendocrine nonché l'inefficacia del modello sanitario e di assistenza scolastico-riabilitativa hanno drammatiche ripercussioni sull'equilibrio e sul benessere della famiglia dei soggetti autistici, condizionando ogni aspetto della vita quotidiana. Difficile è il reperimento di alimenti speciali (privi di glutine, caseina, soia, zucchero, lieviti, conservanti e coloranti) e soprattutto di nutrienti e di antiossidanti a dosaggi farmacologici, che le famiglie acquistano sul mercato nord-americano. Relativamente alla difficile reperibilità degli alimenti speciali, dei nutrienti e degli antiossidanti a dosaggi farmacologici, risulta quanto mai necessario definire degli standard qualitativi e quantitativi minimi per i servizi, differenziando i servizi per i minori e quelli per gli adulti, nonché introdurre nei livelli essenziali di assistenza (LEA) alcuni indicatori specifici, potenziando il coordinamento tra tutte le aree sanitarie coinvolte. L'autismo crea forti problematiche relazionali in ambito familiare, infatti, i bambini autistici quando sono lasciati senza cure non sviluppano abilità sociali e possono non imparare a parlare o a comportarsi in modo appropriato. Da qui l'importante e fondamentale intervento della famiglia, l'unica in grado di portare il bambino a un'integrazione nella società quanto più elevata possibile. Una famiglia non preparata ad affrontare il problema di una malattia con caratteristiche di «multifattorialità» potrebbe non solo non essere di aiuto al bambino ma, addirittura, incrementarne le problematiche. Il presente disegno di legge ha, pertanto, la finalità di sostenere la famiglia nell'affrontare un problema che ha, tra gli altri, anche risvolti economici; basti pensare che il bilancio economico -- sempre più gravoso -- comprende visite specialistiche, esami di laboratorio, alimenti speciali, farmaci, training riabilitativo e varia tra i 10.000 e i 40.000 euro l'anno. A fronte delle enormi difficoltà incontrate dalle famiglie, è necessario definire un modello organizzativo orientato all'istituzione, in ogni regione, di centri di riferimento per l'autismo a supporto delle attività svolte dai servizi territoriali, in continuo raccordo con gli stessi e con le famiglie.