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È diventato urgente e necessario armonizzare le normative e le prassi regionali per assicurare un sistema integrato di cura, assistenza, riabilitazione fisica e psichica efficace, equo, omogeneo e liberamente accessibile sull'intero territorio nazionale. A livello parlamentare si è tentato più volte in questi anni di richiamare la necessità di un intervento normativo organico finalizzato principalmente ad affrontare le problematiche che complessivamente investono questo ambito così delicato. Nel corso delle ultime legislature sono state presentate numerose proposte di legge bipartisan volte a disciplinare le tipologie, i criteri e le modalità degli interventi che lo Stato, nel rispetto delle competenze regionali, deve assicurare ai soggetti incontinenti e stomizzati. Ma se si escludono due risoluzioni - una approvata il 14 giugno 2000 dalla XII Commissione (Affari sociali) della Camera dei deputati, (7-00869) e un'altra approvata sempre dalla XII Commissione dal Senato il 16 maggio 2017- non si è andati oltre nella tutela dei diritti delle persone che presentano problemi di incontinenza o che sono state stomizzate. Le disposizioni di cui al presente disegno di legge costituiscono princìpi fondamentali della legislazione in materia di tutela della salute, ai sensi dell'articolo 117, terzo comma, della Costituzione.. 1 (Finalità) 1 La presente legge disciplina le tipologie, i criteri e le modalità degli interventi a favore dei soggetti incontinenti e stomizzati. I suddetti interventi rientrano tra i compiti del Servizio sanitario nazionale che, nel rispetto delle competenze regionali, assicura la piena tutela del diritto alla salute e il massimo rispetto della dignità dei soggetti incontinenti e stomatizzati, attraverso il perseguimento di obiettivi di equità e di inclusione sociale. 2 Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti a favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, di assistenza, di riabilitazione e di rieducazione dei soggetti di cui al comma 1, in modo omogeneo, efficace e liberamente accessibile sull'intero territorio nazionale. 2 (Beneficiari) 1 I destinatari degli interventi di cui alla presente legge sono: a i soggetti che soffrono, alternativamente o congiuntamente, di incontinenza urinaria e fecale media o grave, sia congenita che acquisita; b i soggetti ai quali, a seguito di un intervento chirurgico, è stato applicato un nuovo collegamento, provvisorio o permanente, tra cavità interne del corpo e l’ esterno, attraverso il confezionamento di una o più stomie cutanee. 3 (Interventi) 1 Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari e nei limiti delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili, ivi comprese le quote vincolate del Fondo sanitario nazionale ai sensi dell'articolo 1, comma 34, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, come modificato dall'articolo 6 della presente legge, predispongono, anche attraverso il coinvolgimento e la collaborazione delle organizzazioni che si occupano di pazienti incontinenti e stomizzati, nonché delle associazioni di categoria operanti nell'ambito del territorio regionale, un sistema di interventi e di servizi socio-sanitari integrati volti al raggiungimento dei seguenti obiettivi: a migliorare le condizioni di vita, anche relazionale, dei soggetti incontinenti e stomizzati; b garantire idonei livelli, qualitativi e quantitativi, di cura, di assistenza, di riabilitazione e di rieducazione dei soggetti incontinenti e stomizzati, anche agevolando l'erogazione delle prestazioni e la fornitura dei necessari dispositivi medici, compresi quelli di ultima generazione, e dei presidi medico-chirurgici, in regime di libera scelta e di gratuità; c assicurare adeguati ed efficaci interventi di assistenza socio-sanitaria a domicilio, nei luoghi di lavoro nonché nelle scuole di ogni ordine e grado, qualora necessario in base alla patologia, con particolare riferimento ai bambini stomizzati affetti da atresie ano-rettali o che necessitano di cateterismo intermittente; d assicurare che i soggetti incontinenti e stomizzati siano assistiti da personale medico e infermieristico specializzato che abbia seguito appositi corsi di formazione e di aggiornamento in stomaterapia, di riabilitazione dell'incontinenza urinaria e fecale e di colonproctologia; e favorire lo sviluppo di un approccio multidisciplinare integrato da parte degli operatori del settore, al fine di offrire ai soggetti incontinenti e stomizzati percorsi terapeutici e assistenziali personalizzati, efficienti e volti ad accrescere il loro benessere fisico e psichico; f istituire appositi centri funzionali multidisciplinari e specializzati per la cura, l'assistenza, il sostegno, anche informativo e psicologico, la riabilitazione e la rieducazione dei soggetti incontinenti e stomizzati; g istituire un registro regionale dei pazienti incontinenti e stomizzati nell'ottica della graduale costituzione di una banca dati nazionale centralizzata utilizzabile ai fini statistici ed epidemiologici, nel rispetto della vigente normativa in materia di protezione dei dati personali; h predisporre un modello unico regionale di certificazione della patologia e dello stato di invalidità che consenta al paziente di richiedere il riconoscimento dei benefìci spettanti secondo criteri e modalità uniformi sull'intero territorio nazionale; i promuovere lo sviluppo delle conoscenze e delle competenze in stomaterapia, colonproctologia e incontinenza uro-fecale, anche attraverso l'organizzazione e il sostegno di apposite campagne di comunicazione e di sensibilizzazione, nonché l'implementazione della partecipazione degli operatori del settore a progetti di ricerca e a eventi formativi e scientifici promossi dalle strutture del Servizio sanitario nazionale o da enti pubblici o privati; l garantire una corretta, completa, chiara e tempestiva informazione circa i dispositivi medici e i presìdi medico-chirurgici, le tecniche di riabilitazione e di rieducazione disponibili e più adeguati alla propria patologia nonché i diritti e i benefìci spettanti e i criteri e le modalità per ottenerli in tempi rapidi; m semplificare e agevolare le procedure amministrative per il disbrigo delle pratiche relative al riconoscimento e alla concessione dei benefìci spettanti; n promuovere una maggiore consapevolezza delle condizioni dei soggetti incontinenti e stomizzati, anche attraverso l'organizzazione e il sostegno di eventi, manifestazioni e campagne di informazione e sensibilizzazione. 4 (Personale infermieristico specializzato in stomaterapia) 1 Il personale infermieristico che assiste i soggetti incontinenti e stomizzati deve essere in possesso di idonea certificazione di competenza in stomaterapia, incontinenza uro-fecale e colonproctologia. 2 La certificazione di cui al comma 1 è conseguita all'esito della partecipazione ad appositi corsi di formazione, organizzati da università o enti riconosciuti e certificati dal Consiglio mondiale degli infermieri stomaterapisti ovvero membri del Consiglio europeo degli stomaterapisti o comunque patrocinati dalla Federazione nazionale dei collegi infermieri.