[resaula]

Marin Raffaella Fiormaria ed altri Disposizioni in materia di tutela della sicurezza e della salute del personale dell'Arma dei carabinieri (1855) previ pareri delle Commissioni 1ª (Affari Costituzionali), 5ª (Bilancio), 6ª (Finanze e tesoro), 11ª (Lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), 12ª (Igiene e sanita') (assegnato in data 08/09/2020); 6ª Commissione permanente Finanze e tesoro Sen. Puglia Sergio ed altri Misure di detassazione dei redditi di lavoro dipendenti e assimilati (1796) previ pareri delle Commissioni 1ª (Affari Costituzionali), 5ª (Bilancio), 11ª (Lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) (assegnato in data 08/09/2020); 10ª Commissione permanente Industria, commercio, turismo Sen. Ortis Fabrizio ed altri Modifica all'articolo 4 della legge 8 agosto 1985, n. 443, in materia di artigianato (1815) previ pareri delle Commissioni 1ª (Affari Costituzionali), 5ª (Bilancio) (assegnato in data 08/09/2020); 11ª Commissione permanente Lavoro pubblico e privato, previdenza sociale Sen. La Pietra Patrizio Giacomo ed altri Introduzione del reddito per il lavoro casalingo e riconoscimento del relativo valore sociale ed economico (1617) previ pareri delle Commissioni 1ª (Affari Costituzionali), 5ª (Bilancio) (assegnato in data 08/09/2020); 12ª Commissione permanente Igiene e sanita' Sen. Vitali Luigi, Sen. Mallegni Massimo Disposizioni in materia di riduzione dei tempi di attesa per le prestazioni sanitarie (1719) previ pareri delle Commissioni 1ª (Affari Costituzionali), 5ª (Bilancio), 6ª (Finanze e tesoro), Commissione parlamentare questioni regionali (assegnato in data 08/09/2020); 12ª Commissione permanente Igiene e sanita' Sen. Rufa Gianfranco ed altri Disposizioni in materia di clownterapia (1853) previ pareri delle Commissioni 1ª (Affari Costituzionali), 5ª (Bilancio), 7ª (Istruzione pubblica, beni culturali), Commissione parlamentare questioni regionali (assegnato in data 08/09/2020). In sede referente 1ª Commissione permanente Affari Costituzionali Sen. Corbetta Gianmarco Disposizioni sull'istituzione dell'Anagrafe dei candidati e sugli obblighi di trasparenza dei candidati alle elezioni parlamentari, europee e regionali (879) previ pareri delle Commissioni 2ª (Giustizia), 5ª (Bilancio), Commissione parlamentare questioni regionali (assegnato in data 08/09/2020); 1ª Commissione permanente Affari Costituzionali Sen. De Poli Antonio Modifiche agli articoli 116 e 119 della Costituzione, per l'inclusione del Veneto tra le regioni a statuto speciale e in materia di risorse finanziarie delle medesime regioni (1903) previ pareri delle Commissioni 5ª (Bilancio), Commissione parlamentare questioni regionali (assegnato in data 08/09/2020). Governo, richieste di parere per nomine in enti pubblici. Deferimento Il Ministro per i rapporti con il Parlamento, con lettera in data 8 settembre 2020, ha trasmesso - per l'acquisizione del parere parlamentare, ai sensi dell'articolo 2, comma 7, della legge 14 novembre 1995, n. 481 e dell'articolo 37, comma 1- bis , del decreto-legge 6 dicembre 2011, n. 201, convertito, con modificazioni, dalla legge 22 dicembre 2011, n. 214 - le proposte di nomina del dottor Nicola Zaccheo a Presidente dell'Autorità di regolazione dei trasporti (n. 63), nonché della dottoressa Carla Roncallo (n. 64) e del professor Francesco Parola (n. 65) a componenti della medesima Autorità. Ai sensi delle predette disposizioni e dell'articolo 139- bis del Regolamento, le proposte di nomina sono deferite alla 8ª Commissione permanente, che esprimerà i relativi pareri entro il termine del 28 settembre 2020. Interrogazioni, apposizione di nuove firme Le senatrici Giannuzzi e Montevecchi hanno aggiunto la propria firma all'interrogazione 3-01890 della senatrice Corrado ed altri. La senatrice Maiorino ha aggiunto la propria firma all'interrogazione 3-01892 della senatrice Corrado ed altri. Interrogazioni Atto n. 3-01894 BINETTI Al Ministro della salute Premesso che: il Governo sta predisponendo nuovi progetti da finanziare con le risorse del "recovery fund", tra cui è possibile apprezzare alcune buone iniziative come l'istituzione di nuovi presidi per degenze temporanee, investimenti in salute mentale, misure per il contrasto della povertà e alla mobilità sanitaria, risorse per la medicina scolastica, la riforma dell'emergenza-urgenza, il potenziamento del fascicolo sanitario elettronico, eccetera; è vero che sono le prime proposte fatte dal Ministero della salute e che a quanto si apprende sono ancora oggetto di confronto in seno ai tavoli tecnici del Ministero, ma tra le varie iniziative non sembra esserci nulla, proprio nulla, che riguardi le malattie rare e gli indispensabili farmaci orfani; sono molte le associazioni di malati e le società scientifiche di riferimento preoccupate del fatto che le malattie rare siano ancora una volta del tutto dimenticate. Ormai tutti sanno che dal lontano 2013, quando in Italia fu approvato il primo piano nazionale delle malattie rare, tra i primi in Europa, tutto appare congelato, in attesa di un rinnovo che avrebbe dovuto giungere nel 2016. I due Ministri che si sono succeduti nel corso della XVIII Legislatura non hanno mai affrontato con la necessaria chiarezza e determinazione un tema così delicato e complesso, ma al tempo stesso così urgente per tantissime famiglie; la rarità della malattia non può far passare sotto silenzio che i malati sono tutt'altro che rari e ammontano a circa 2 milioni di persone, affette dalle patologie più varie, molte delle quali ancora senza nome. La ricerca, di cui si scopre sempre di più l'urgenza anche in materia di vaccini, langue quando si tratta di malattie rare perché appare tutt'altro che remunerativa e soprattutto dati i numeri bassi dei pazienti, bassissimi in alcuni casi, richiederebbe modelli nuovi per essere accreditata nei suoi risultati; ma il silenzio del Governo in questo caso amareggia tutti i malati che si sentono lasciati soli: la tutela della salute rientra tra i diritti umani tutelati dalla nostra Costituzione, che non fa nessuna eccezione davanti alla rarità della malattia. Anzi la maggiore fragilità di questi pazienti, per giustizia, dovrebbe moltiplicare le risorse da mettere a loro disposizione; il ritardo nella pubblicazione del piano è un vulnus per la democrazia del SSN: non è mai il tempo delle malattie rare e anche ora sembra che, nonostante l'ingente arrivo di risorse per la ricerca e lo sviluppo, per la cura e l'assistenza, non sia ancora arrivato il tempo delle malattie rare, cosa che desta enorme preoccupazione nelle famiglie e nei malati stessi, si chiede di sapere: quando il Ministro in indirizzo intenda pubblicare il nuovo piano nazionale delle malattie rare;