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Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e dei diritti delle persone affette da epilessia. Onorevoli Senatori . – L'epilessia, riconosciuta come « malattia sociale » nel 1965 (decreto del Ministro per la sanità del 5 novembre 1965, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 44 del 19 febbraio 1966), interessa direttamente tra lo 0,6 e l'1 per cento della popolazione del nostro Paese, tra le 350.000 e le 500.000 persone. Essa è dunque un fenomeno sociale estremamente vasto, nel quale preconcetti, disposizioni discriminanti e una presa in cura sbilanciata sugli aspetti sanitari, spingono le persone affette da epilessia e le loro famiglie nell'ombra, rendendo clandestina una grande patologia sociale. Con il presente disegno di legge si vogliono promuovere il riconoscimento della piena cittadinanza delle persone con epilessia e la rimozione delle cause che ne generano la discriminazione, affermando i princìpi di universalità, indivisibilità e interdipendenza dei diritti, sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e ratificata con la legge 3 marzo 2009, n. 18. Questa patologia, che si esprime con involontarie e improvvise scariche anomale di neuroni e che comprende numerose e distinte forme, è una malattia neurologica, non psichiatrica, con un'incidenza nel nostro Paese di 29.500-32.500 nuovi casi all'anno. La precisa connotazione neurologica di questa patologia non evita che essa possa essere associata ad altre condizioni invalidanti. Essa è dunque un fenomeno sociale estremamente vasto e articolato, nel quale preconcetti, fraintendimenti, disposizioni discriminanti, presa in cura esclusivamente sanitaria e carenza di adeguate misure inclusive hanno spinto e spingono le persone affette da epilessia e le loro famiglie nell'ombra, rendendo clandestina questa grande patologia sociale. Se il più alto picco di manifestazione di questa patologia è nell'età evolutiva, il secondo picco, con l'aumento delle aspettative di vita, è in notevole incremento nell'età anziana. Come per tutte le condizioni patologiche e fin dal suo inizio, la cura della persona con epilessia comporta, in modo più rilevante della media, la necessità di un suo sviluppo sia per l'aspetto sanitario sia per quello sociale. L'approccio alla cura della persona con epilessia è quindi multidisciplinare e pone in stretta relazione l'ambito e gli operatori sanitari e sociali ospedalieri e del territorio e, nel caso e in riferimento ai possibili livelli di invalidità riconosciuta, le istituzioni e i soggetti preposti alle misure inclusive. La competenza per la cura delle epilessie appartiene ai medici specializzati in neurologia o in discipline affini, quali la neuropsichiatria infantile e la neurologia pediatrica. Le epilessie sono curate prevalentemente con terapia farmacologica e in alcuni casi ricorrendo a trattamento chirurgico o a cure palliative. La necessaria e imprescindibile competenza epilettologica dei medici di riferimento è da promuovere e sviluppare con adeguati corsi universitari post laurea. È quindi fondamentale assicurare che la cura della persona con epilessia, in età evolutiva, adulta o anziana, avvenga mediante un progetto individuale e garantisca, in modo omogeneo in tutto il territorio nazionale almeno per quanto riguarda i livelli essenziali, sia per l'aspetto sanitario sia per quello sociale, personale medico altamente specializzato e percorsi di inclusione scolastica, lavorativa e, comunque, sociale, che evitino possibili forme di discriminazione e di sommersione del fenomeno. Un percorso di cura mediante un progetto individuale ove la cura, sanitaria e sociale, consolidi e sviluppi nella persona con epilessia il massimo grado di autonomia, autosufficienza e autostima. Essenziale risulta l'istituzione di un Osservatorio nazionale permanente, a cui possano partecipare i rappresentanti delle persone affette da epilessia, i professionisti impegnati nei servizi alla loro cura e delle industrie impegnate nella produzione delle loro terapie ed ausili, allo scopo di proporre alle istituzioni competenti le azioni per promuovere la piena cittadinanza delle persone con epilessia, di informare e di formare gli operatori posti al loro servizio e la popolazione, nonché di sviluppare il sostegno alla ricerca scientifica e un percorso di cura omogeneo nel territorio nazionale. Un organismo che sviluppi in piena trasparenza e pariteticità dei soggetti un confronto propositivo che renda le nostre istituzioni in grado di realizzare quella piena cittadinanza che si vuole conseguire con questo disegno di legge. Nonostante la disponibilità di farmaci antiepilettici (FAE-N03A) sia, in vari intervalli di tempo, iperbolicamente cresciuta, purtroppo persiste sostanzialmente invariata la percentuale di casi di farmaco-resistenza, attestata attorno al 40 per cento della popolazione con epilessia (Kwan and Brodie, 2000). L'utilizzo dei FAE è condizionato, oltre che dall'efficacia, anche dalla tollerabilità. A partire dagli anni Novanta sono stati sviluppati e messi in commercio nuovi FAE, il cui impiego è risultato, al momento, più tollerato e la cui efficacia è risultata più incisiva. Tuttavia, permane un'importante quota di persone con epilessie resistenti anche ai nuovi farmaci. In specifiche condizioni, non limitate solo ai casi di farmaco-resistenza, si procede con il trattamento chirurgico. In Italia sono operate circa 200-250 persone all'anno, mentre i candidati possibili si aggirano intorno ai 7.000-8.000. Sul piano dell'inclusione sociale, fin dal 1998, grazie in particolare alle persone con epilessia e in primo luogo all'Associazione italiana contro l'epilessia (AICE), è iniziata un'intensa sensibilizzazione delle Assemblee parlamentari per rimuovere la fonte delle discriminazioni: infatti, a partire dalla XIII legislatura, sono stati presentati numerosi atti ispettivi, risoluzioni e progetti di legge bipartisan depositati da parlamentari appartenenti a tutti i gruppi politici, fino alla risoluzione 7-01075 approvata, a seguito dell'interruzione dell'avviato esame delle proposte di legge atti Camera nn. 2060 e 4753, dalla XII Commissione affari sociali della Camera dei deputati nella XVI legislatura. Risoluzione « riparatoria » che pur impegnando, tra l'altro il Governo « a promuovere una normativa quadro sulla epilessia che offra risposte integrate a tutti i bisogni delle persone affette da epilessia », non ha avuto modo di realizzarsi nella XVII legislatura. In tale lungo intervallo di tempo l'AICE consegue due storici risultati. Nel 2005 e per tutti gli alunni che lo necessitino, le raccomandazioni ministeriali contenenti le linee guida per la somministrazione non specialistica dei farmaci in orario scolastico. Nel 2011, a seguito di impegnativa campagna di cui, tra l'altro, vanno segnalati i due ricorsi al tribunale amministrativo regionale (TAR) seguiti da sentenza (sentenze del TAR del Veneto n. 73 del 2009 e n. 2716 del 2010), il riconoscimento di casi di guarigione e il recepimento, con il decreto legislativo 18 aprile 2011, n. 59, della direttiva 2009/113/CE della Commissione, del 25 agosto 2009 , sulla guida per le persone con problemi della vista, diabete o epilessia.