[ddlcomm]

il registro si compone di un Registro di patologia, quale strumento per monitorare l'incidenza dei nuovi casi e le caratteristiche principali dei pazienti affetti e di un Registro clinico, quale strumento per monitorare nel tempo i pazienti affetti e l'evoluzione clinica attraverso la definizione e la rilevazione di indicatori di processo e di esito, sia quantitativi che qualitativi sui quali attuare conseguenti progetti di miglioramento. Il registro viene gestito da un comitato composto da esperti con elevata competenza anche epidemiologica e rappresentanti delle società scientifiche rappresentative in ambito diabetologico pediatrico e dell'adulto. 3. Presso il Ministero della salute è istituito l'Osservatorio nazionale sul diabete in età evolutiva, di seguito « Osservatorio » composto da quindici membri con decreto del Ministero della salute e di seguito individuati: a) un rappresentante del Ministero della salute, che assume le funzioni di presidente; b) due rappresentanti dell'Istituto superiore di sanità; c) due rappresentanti dell'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS); d) sei rappresentanti delle società scientifiche rappresentative in ambito diabetologico pediatrico e dell'adulto, dei pediatri di libera scelta e della medicina generale; e) due rappresentanti delle associazioni dei familiari e dei pazienti; f) due rappresentanti delle fondazioni attive nell'ambito della ricerca in campo diabetologico. 4. I membri dell'Osservatorio durano in carica tre anni e il loro incarico può essere rinnovato una sola volta. La partecipazione all'Osservatorio è gratuita e ai componenti non spettano compensi, rimborsi di spese, gettoni di presenza o altri emolumenti comunque denominati. 5. L'Osservatorio monitora l'attuazione della presente legge e l'evoluzione del diabete in età evolutiva, secondo i dati di monitoraggio forniti dall'Istituto superiore di sanità e pubblica annualmente una relazione nel sito internet istituzionale del Ministero della salute. 6. All'attuazione del presente articolo si provvede con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.