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Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico e misure a tutela e a sostegno delle persone con disturbi dello spettro autistico e dei loro familiari. Onorevoli Senatrici e Onorevoli Senatori . – I disturbi dello spettro autistico (dall'inglese Autism Spectrum Disorders -ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da deficit persistente nella comunicazione sociale e nell'interazione sociale in molteplici contesti e pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti, ripetitivi in cui sono incluse le alterazioni sensoriali (APA, 2013). Con la legge 18 agosto 2015, 134 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie), l'autismo è stato inserito finalmente tra i livelli essenziali di assistenza. La legge stabilisce che l'Istituto superiore di sanità debba procedere all'aggiornamento delle Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base delle evidenze scientifiche più avanzate, sia a livello nazionale che internazionale, e detta politiche regionali in materia. Purtroppo, riguardo a quest'ultime, che rappresentano il « cuore » della legge, c'è stata solo una parziale attuazione. Basti pensare che, quasi dappertutto, mancano servizi dedicati agli adulti (tranne che in poche realtà regionali) e quelli esistenti sono il frutto di iniziative di singoli, piuttosto che di una specifica programmazione. L'esigenza per il legislatore di dare una risposta ulteriore alle persone con disturbi dello spettro autistico e alle loro famiglie nasce, quindi, non solo dagli inquietanti dati sull'aumento delle diagnosi di autismo, ma anche dalla necessità di garantire l'attuazione omogenea delle prestazioni sull'intero territorio nazionale. In Italia, secondo i dati dell'Osservatorio nazionale autismo (del 2022), un bambino su 77 (di età compresa tra i 7 e i 9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine, mentre per quanto riguarda i soggetti maggiorenni l'autismo riguarda almeno l'1 per cento della popolazione adulta. Secondo il Centers for Disease Control and Prevention , negli ultimi anni il rapporto è passato da 1 su 77 bambini a 1 ogni 36 bambini (dato internazionale però non condiviso da tutta la comunità scientifica). Poiché i disturbi dello spettro autistico (DSA) sono una condizione stabile nel tempo ne consegue che gli approcci terapeutici, abilitativi e riabilitativi dovrebbero coprire l'intero arco della vita della persona. Se teoricamente tale affermazione è ormai condivisa, l'applicazione pratica presenta, come detto, diverse criticità: la grave carenza di servizi, progettualità e programmazione comporta, troppo spesso, un « carico » psicologico ed economico esorbitante per le famiglie e il rischio della perdita dell'autonomia e di abilità faticosamente raggiunte. Inoltre, la mancanza di idonei interventi psico-educativi produce, spesso, un abuso di interventi farmacologici. I disturbi neuropsichici dell'età evolutiva sono molto frequenti e sono la prima causa di disabilità e di disturbi psichiatrici in età adulta, una vera e propria emergenza che il Sistema sanitario nazionale dovrebbe affrontare in modo adeguato. A tutt'oggi mancano risposte appropriate e tempestive sia per i bambini che per gli adulti, senza contare i diversi livelli di gravità dei disturbi, ognuno dei quali necessita di risposte individualizzate. La presa in carico della persona con disturbi dello spettro autistico deve essere per tutto l'arco della vita. Il quadro delineato rende necessario e non più procrastinabile un ulteriore intervento legislativo di modifica e di integrazione della suddetta legge che vada a colmare le lacune rilevate in questo decennio di applicazione della normativa, rendendo concreta, finalmente, la realizzazione di un sistema integrato di servizi sanitari, socio-sanitari, socio-assistenziali, sociali e educativi che rappresenta la finalità del presente disegno di legge prevista dall'articolo 1. Inoltre, poiché le evidenze scientifiche hanno rilevato che la diagnosi precoce è particolarmente efficace per migliorare le condizioni di vita dei bambini autistici, l'articolo 2 stabilisce che le regioni prevedano la sorveglianza evolutiva per i bambini di età tra 0 e 36 mesi per il riconoscimento e la diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico, attraverso i bilanci di salute pediatrici eseguiti dai pediatri di libera scelta. L'articolo 3 detta disposizioni in materia di presa in carico e di assistenza integrata delle persone con disturbi dello spettro autistico: si tratta di un punto cruciale e molto atteso. La presa in carico delle persone con disturbi dello spettro autistico deve avvenire anche con il coinvolgimento delle famiglie e degli enti del Terzo settore, con un approccio multiprofessionale e multidimensionale, mediante interventi sanitari, socio-sanitari, socio-assistenziali e, in età evolutiva, anche educativi, in équipe integrate e appositamente formate, facenti capo a un coordinatore dei suddetti interventi ( case manager ). Le famiglie non possono più trovarsi davanti (qualora presenti) a uno « spezzatino » di interventi: è tempo di realizzare l'assistenza integrata e coordinata. L'articolo 4 prevede misure per la formazione e il sostegno del familiare o del soggetto che assiste la persona con disturbi dello spettro autistico troppo spesso lasciati soli a far fronte, giorno dopo giorno, a un compito improbo. Occorre mettere queste persone nelle condizioni di avere accesso a un'informazione puntuale ed esauriente sui bisogni dell'assistito e sui criteri di accesso alle prestazioni sanitarie, socio-sanitarie, socio-assistenziali e sociali e di avere un supporto psicologico. L'articolo 5 introduce disposizioni in materia di predisposizione di protocolli diagnostici, terapeutici, riabilitativi ed educativi: al fine di garantire l'omogeneità delle prestazioni sul territorio regionale, i protocolli (PDTAE) sono predisposti sulla base degli interventi raccomandati dalle Linee guida dell'Istituto superiore di sanità e ad essi le strutture residenziali e semiresidenziali, sia sanitarie sia socio-sanitarie, devono adeguarsi erogando prestazioni specifiche per l'autismo, anche in presenza di altre comorbilità mediche e psichiatriche. L'articolo 6 detta disposizioni in materia di inclusione delle persone con disturbi dello spettro autistico mediante lo svolgimento di attività sportive e ludico-ricreative prevedendo che le regioni garantiscano la disponibilità sul territorio di centri diurni che svolgono attività sportive e ludico ricreative. Ad oggi, sono pochi i centri che svolgono queste funzioni importantissime.