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Norme in favore dei lavoratori che assistono familiari gravemente disabili. Onorevoli Senatori. -- La legge 5 febbraio 1992, n. 104, ha rappresentato una grande conquista in tema di diritti d'integrazione sociale e di assistenza della persona diversamente abile, garantendone il pieno rispetto da parte dell'intera collettività e promuovendone l'integrazione in tutti gli ambiti della vita dalla società alla famiglia, alla scuola, al lavoro. Sempre sullo stesso terreno la legislazione italiana ha inoltre riconosciuto il ruolo centrale della famiglia nelle problematiche connesse alla disabilità, con il varo delle leggi 8 marzo 2000, n. 53, 8 novembre 2000, n 328, e con il testo unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e della paternità di cui al decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151. È partendo dai suddetti dati consolidati che occorre ora sostenere tale indirizzo culturale, dando priorità alla piena applicazione dei princìpi contenuti nella legge n. 104 del 1992. Per disabilità grave si intende una disabilità del 100 per cento che necessita perciò di assistenza continua, perché la persona colpita da disabilità non è in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, secondo quanto previsto, in particolare, dall'articolo 3, comma 3, della già citata legge n. 104 del 1992, e dalla tabella di cui al decreto del Ministro della sanità 5 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992. L'indagine ISTAT 2004-2005 su «Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari», aggiornata nel 2009, ci consegna un universo di disagio sociale legato alla disabilità particolarmente rilevante: le persone con disabilità di sei anni e più che vivono in famiglia in Italia nel 2004 erano 2.600.000, pari al 4,8 per cento della popolazione italiana, mentre le famiglie con disabili erano pari a 2.356.000, ossia il 10,3 per cento del totale. Si stima inoltre che le persone di 6 anni e più che hanno delle difficoltà nelle funzioni della vita quotidiana, ossia hanno difficoltà a espletare le principali attività di cura personali, sono circa 376.000, pari allo 0,7 per cento, mentre tra i giovani adulti con disabilità (6-44 anni), il 62 per cento sono figli che vivono con i genitori (tale valore nella popolazione totale è del 43 per cento); nella maggioranza delle famiglie (58,3 per cento), poi, c'è almeno una persona non disabile che può farsi carico delle persone con disabilità che fanno parte della famiglia. Se quindi, nel nostro Paese, il 93 per cento delle persone con disabilità vive in famiglia, si capisce come questa costituisca l'«ammortizzatore» che generalmente prende in carico il disabile e che rappresenta per la persona stessa una risorsa fondamentale per affrontare le limitazioni derivanti dalla disabilità. Come ben sappiamo, in Italia, l'insufficienza di una rete di supporto all'assistenza delle persone gravemente disabili, fa sì che praticamente tutto il peso ricada sulle spalle delle famiglie. Del resto, molto spesso la prestazione della cura e dell'assistenza alle persone disabili gravi costituisce per i familiari non solo un impegno volontariamente assunto per ragioni affettive, ma anche una necessità, soprattutto qualora non versino in condizioni economiche così agiate da consentire loro di avvalersi di professionisti del settore, il cui compenso è di entità considerevole. All'impegno del lavoro all'esterno, per i familiari delle persone disabili, si aggiunge quindi l'onere della prestazione del lavoro quotidiano di cura e assistenza, che determina un logoramento e uno stress fisico e psicologico di notevole portata, del quale deve essere riconosciuta l'equiparazione ai lavori particolarmente usuranti, in ragione degli analoghi impegni, stress , e logoramento fisico e mentale che l'attività di cura ai disabili inevitabilmente comporta. Secondo un Rapporto Censis del 2006, i caregivers di famiglia -- coloro i quali seguono e assistono persone disabili gravi e gravissime in ambito familiare --, in Italia, sono principalmente donne (76,6 per cento), generalmente mogli e figlie che ospitano il malato in casa (più dell'80 per cento). Inoltre, si tratta in prevalenza di caregivers in età attiva (51,6 per cento tra 46 e 60 anni di età), di cui il 45,7 per cento ha problemi di lavoro: di questi il 16,1 per cento lo ha dovuto lasciare il lavoro, il 32,1 per cento ha chiesto il part-time , un altro 33,9 per cento ha dovuto cambiare attività, il 3,6 per cento è stato licenziato. Inoltre, il 53,6 per cento dei caregivers lamenta sonno insufficiente e l'87,3 per cento stanchezza: oltre ai costi misurabili, il caregiver subisce, infatti, la fatica, l'isolamento sociale, la riduzione della qualità della vita e la compromissione delle relazioni familiari. Si stima che più del 50 per cento dei caregivers primari è a rischio di depressione, presentando ansia, insonnia, difficoltà a concentrarsi sul lavoro. Si tratta di figli, coniugi, genitori che assistono un familiare con disabilità grave o gravissima, o un anziano malato e che, a volte, sono costretti a licenziarsi per dedicarsi ai loro cari, giorno e notte, in assenza di servizi adeguati sul territorio. I caregivers di famiglia svolgono gratuitamente un lavoro di «cura invisibile», un lavoro di supplenza rispetto allo stesso dovere di tutela della salute e di solidarietà che, secondo gli articoli 2, 3, e 32 della Costituzione, spetta direttamente allo Stato. Nel nostro Paese, quindi, la figura del caregiver è di fondamentale importanza per la stessa tenuta del tessuto sociale. Così, mentre in Italia tali figure non sono adeguatamente riconosciute, anche in termini economici, nei principali Stati membri dell'Unione europea, al caregiver non solo sono attribuiti specifici compensi, ma anche una serie di strumenti di tutela che riconoscono a livello giuridico il valore di questo lavoro di cura, anche per la collettività. In tema di lavoro, tra l'altro, la Corte di giustizia europea, con la «sentenza Coleman» (17 luglio 2008, C-303/06, S. Coleman -- Attridge Law, Steve Law) , ha stabilito che il divieto di discriminazione per ragioni di disabilità si applica non solo alla persona interessata ma anche a chi l'assiste -- sulla stessa scia, anche la direttiva comunitaria 2000/78/CE del Consiglio del 27 novembre 2000, recepita dall'Italia nel 2003. Nell'ordinamento italiano, però, questo principio non ha ancora trovato piena attuazione: proposte di legge per l'anticipazione del pensionamento dei familiari di disabili gravi giacciono in Parlamento addirittura sin dalla XIII legislatura. Oggi, in un momento di crisi economica come quello che sta attraversando il nostro Paese, è necessario mettere in campo politiche di ampio respiro capaci di ridisegnare il sistema sociale italiano, evitando di intervenire soltanto con provvedimenti mirati a scongiurare nel breve periodo l'emergenza.