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se non ritenga opportuno, visti i risultati ottenuti, rendere disponibile il nuovo farmaco, andando oltre la mera prescrizione ad uso compassionevole per tutti i pazienti che non hanno alternative; vista l'eccezionalità del momento dovuta alla pandemia da COVID-19, dove ad essere più colpiti sono gli immunodepressi, se non ritenga opportuno intervenire affinché l' iter di approvazione dell'AIFA sia più celere; se non ritenga opportuno renderlo eventualmente rimborsabile. Atto n. 4-05110 D'ANGELO CASTELLONE PIRRO TRENTACOSTE ANGRISANI PIARULLI CORRADO NATURALE ROMANO VANIN LANZI DONNO COLTORTI Al Ministro della salute Premesso che: dal 16 novembre 2016 è entrato in vigore il decreto del Ministro della salute 13 ottobre 2016, recante "Disposizioni per l'avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie", pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 267 del 15 novembre 2016, che consente di dare avvio allo screening neonatale esteso su tutto il territorio nazionale, con modalità uniformi; lo screening neonatale rappresenta una delle più importanti misure di prevenzione secondaria, diffusosi in Italia soprattutto in virtù della legge 19 agosto 2016, n. 167 (cosiddetta "legge Taverna"), e successivi aggiornamenti e decreti attuativi, che è diventata così il Paese europeo con la politica di screening neonatale più avanzata, al punto di essere citata come esempio dall'OSCE; fin dal decreto attuativo (decreto ministeriale 13 ottobre 2016) della citata legge n. 167 del 2016 il legislatore aveva previsto la necessità di aggiornare la lista delle malattie da ricercare (il cosiddetto panel ) almeno ogni 3 anni, in relazione all'evoluzione delle evidenze scientifiche raggiunte nel tempo in campo diagnostico-terapeutico per le malattie metaboliche ereditarie, includendovi anche le patologie neuromuscolari genetiche; in virtù del progresso e degli sviluppi della medicina, allo stato, alcune di queste malattie possono essere diagnosticate fin dai primi giorni di vita, al fine di intervenire tempestivamente con terapie idonee ad evitarne le conseguenze più gravi; tali percorsi terapeutici, se attuati precocemente, possono evitare disabilità, morte e gravi sofferenze ai neonati e alle loro famiglie; considerato che: il panel attualmente vigente potrebbe essere ulteriormente ampliato, offrendo la possibilità a molti bambini di ricevere trattamenti o interventi precoci anche per altre malattie. Giocare d'anticipo infatti può fare la differenza: il test eseguito su una goccia di sangue tra le 48 e le 72 ore di vita permette di diagnosticare alcune patologie rare, potenzialmente invalidanti o mortali, prima che provochino danni irreversibili; è questo il caso dell'atrofia muscolare spinale (SMA), una condizione genetica neuromuscolare rara caratterizzata, dal punto di vista clinico, da paralisi muscolare progressiva dovuta alla perdita del controllo volontario del movimento; l'ultima evoluzione legislativa risale alla legge di bilancio per il 2019 che ha stabilito che, oltre alle malattie metaboliche, la possibilità di beneficiare di questo importante strumento di prevenzione secondaria ( screening neonatale) possa essere estesa alle malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale, e per questo sono stati aumentati i fondi a copertura della legge stessa, per un totale di 4 milioni di euro all'anno a partire dal 2019; il termine per l'aggiornamento della lista delle malattie da ricercare è scaduto senza che vi sia stato ancora un adeguamento, si chiede di sapere come intenda procedere il Ministro in indirizzo nei confronti dell'aggiornamento del panel che include le malattie da sottoporre a screening neonatale, con particolare riguardo alla SMA, in considerazione delle recenti evidenze scientifiche che hanno dimostrato l'efficacia in fase pre sintomatica delle nuove terapie in grado di cambiare radicalmente l'evoluzione della malattia. Atto n. 4-05111 GRANATO Al Ministro dell'interno Premesso che: l'articolo 4, comma 1, lettere b)-bis e b)-ter , del decreto-legge 14 gennaio 2021, n. 2, ha stabilito l'estensione alle elezioni regionali da svolgere nell'anno 2021 delle norme di maggior favore di cui ai commi 5 e 6 dell'articolo 1- bis del decreto-legge 20 aprile 2020, n. 20; nel particolare, dunque, per le elezioni regionali che si svolgeranno nel 2021, come nel caso della Calabria, in considerazione del perdurare della situazione pandemica da COVID-19, è stato previsto che il numero minimo di sottoscrizioni richiesto per la presentazione delle liste e delle candidature sia ridotto a un terzo; considerato che: in data 4 marzo 2018 il Consiglio dei ministri ha approvato un decreto-legge con cui, tra le altre misure, sono state rinviate le elezioni degli organi elettivi delle Regioni a statuto ordinario, anche se già indette, in una data compresa tra il 15 settembre e il 15 ottobre 2021: in tale intervallo temporale, dunque, saranno svolte le elezioni regionali calabresi (inizialmente indette per il mese di aprile 2020, a seguito del decesso dell'ex presidente delle Regione, Jole Santelli); l'articolo 1, comma 3, penultimo periodo, della legge 23 febbraio 1995, n. 43, prevede che in caso di scioglimento del Consiglio regionale che ne anticipi la scadenza di oltre 120 giorni, come nel recente caso calabrese, il numero minimo delle sottoscrizioni previsto per la presentazione delle liste regionali sia ridotto alla metà, si chiede di sapere se nel caso delle elezioni regionali calabresi, da svolgere nell'anno 2021, applicando il combinato disposto delle citate norme per la presentazione delle liste e delle candidature, si debba considerare la riduzione del numero minimo di sottoscrizioni a un terzo muovendosi già dal dimezzamento delle medesime. Atto n. 4-05112 FUSCO Al Ministro della difesa Premesso che: il fenomeno pandemico COVID-19 continua a colpire il nostro Paese, e negli ultimi giorni il significativo impatto delle varianti ha contribuito ad aggravare la curva epidemiologica; nelle ultime settimane la distribuzione delle varianti è stata rilevante anche in diverse accademie e scuole di formazione militari, tra le quali l'accademia militare di Modena, l'accademia aeronautica di Pozzuoli, l'accademia navale di Livorno, l'accademia della Guardia di finanza di Bergamo, le scuole sottufficiali della Marina e della Guardia di finanza e le scuole militari "Nunziatella" e "Morosini"; molte regioni all'interno delle quali si trovano localizzate le accademie, in base alle classificazioni a colori che producono una matrice del rischio più o meno grave, sono divenute regioni "rosse", ad indicare l'andamento peggiorativo della situazione epidemiologica; nel decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 2 marzo 2021, che detta le misure di contrasto alla pandemia e di prevenzione del contagio e che sarà valido sino al 6 aprile 2021, all'articolo 25, comma 8, in merito ai corsi di formazione delle forze di polizia, delle forze armate, del sistema di informazione per la sicurezza della Repubblica e del Corpo nazionale dei Vigili del fuoco, si legge che: