Η σύσταση του 2009 από τις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ) σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία και την περίθαλψη των ασθενών εκδόθηκε μετά την ψήφιση μιας στρατηγικής της ΕΕ σχετικά με τις σπάνιες νόσους το 2008. Εθνικά σχέδια και εθνικές στρατηγικές: το πρόγραμμα κοινής δράσης της EUCERD (Μάρτιος 2012 - Αύγουστος 2015) παρέχει στήριξη στις κυβερνήσεις της ΕΕ κατά την κατάρτιση των εθνικών στρατηγικών. Μέχρι τις αρχές του 2014, 16 χώρες (4 το 2008) είχαν θεσπίσει εθνικά σχέδια, ενώ 7 άλλες βρίσκονταν σε προχωρημένο στάδιο. Ορισμός και κωδικοποίηση: για τους σκοπούς της ΕΕ, σπάνιες είναι οι νόσοι που δεν προσβάλλουν περισσότερα από 5 άτομα ανά 10 000. Η ΕΕ έχει δημιουργήσει τη βάση δεδομένων Orphanet, η οποία παρέχει διασύνδεση πληροφοριών για περισσότερες από 6 000 νόσους και είναι διαθέσιμη σε 7 γλώσσες. Στα τέλη του 2013 στο πλαίσιο της βάσης αυτής είχαν εντοπιστεί 2.512 ειδικές οργανώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες νόσους. Έρευνα: η ΕΕ έχει χρηματοδοτήσει σχεδόν 120 συνεργατικά ερευνητικά σχέδια με συνολικό προϋπολογισμό άνω των 620 εκατ. ευρώ. Στις αρχές του 2011 δρομολόγησε τη Διεθνή Σύμπραξη για την έρευνα στον τομέα των σπάνιων νόσων (IRDiRC), που στοχεύει στην ανάπτυξη 200 νέων θεραπειών έως το 2020. Επίσης, υποστηρίζει τη δημιουργία μητρώων και βάσεων δεδομένων ασθενών και αναπτύσσει ευρωπαϊκή πλατφόρμα καταχώρισης σπάνιων νόσων. Κέντρα εμπειρογνωμοσύνης: η ΕΕ συγχρηματοδότησε το τετραετές σχέδιο βέλτιστων πρακτικών για τις σπάνιες νόσους (Ιανουάριος 2013-Δεκέμβριος 2016), το οποίο συμβάλλει στην κατάρτιση προτύπων και διαδικασιών για την ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών κλινικής πρακτικής. Το 2013 δημιουργήθηκε μια ομάδα εμπειρογνωμόνων που παρέχει συμβουλές στην Επιτροπή. Η έκθεση του 2014 παρέχει μια επισκόπηση της εφαρμογής της στρατηγικής για τις σπάνιες νόσους μέχρι σήμερα. Εστιάζει στη βελτίωση της αναγνώρισης και της προβολής των σπάνιων νόσων, τα μέτρα που βοηθούν τις χώρες της ΕΕ να αντιμετωπίσουν αυτό το φαινόμενο και τις ενέργειες για τη διεύρυνση της συνεργασίας, του συντονισμού και της ρύθμισης σε επίπεδο ΕΕ.