[pic] ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΤΩΝ ΕΥΡΩΠΑΪΚΩΝ ΚΟΙΝΟΤΗΤΩΝ | Βρυξέλλες, 22.7.2009. COM(2009) 380 τελικό ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΠΡΟΣ ΤΟ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟ ΚΑΙ ΤΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ σχετικά με μια ευρωπαϊκή πρωτοβουλία για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας {SEC(2009) 1040}{SEC(2009) 1041} ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΠΡΟΣ ΤΟ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟ ΚΑΙ ΤΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ σχετικά με μια ευρωπαϊκή πρωτοβουλία για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας 1. εισαγωγη και ορισμοσ του προβληματοσ 1.1. Το πλαίσιο. Η άνοια είναι η έκπτωση των νοητικών λειτουργιών, με βραδεία συνήθως εξέλιξη, η οποία προκαλεί βλάβες στη μνήμη, την αντίληψη και την κρίση και ενδεχομένως μεταβολές της προσωπικότητας. Προσβάλλει κυρίως (αλλά όχι αποκλειστικά) άτομα ηλικίας άνω των 60 ετών, είναι σημαντική αιτία αναπηρίας για τους ηλικιωμένους και η αυξανόμενη αναλογία ατόμων μεγαλύτερης ηλικίας σε πολλούς πληθυσμούς σημαίνει ότι ο αριθμός των ασθενών με άνοια είναι πιθανόν να αυξηθεί. Οι άνοιες είναι μια ομάδα νευροεκφυλιστικών νόσων και δεν αποτελούν μέρος της φυσιολογικής διαδικασίας γήρανσης. Το πιο κοινό είδος άνοιας στην ΕΕ είναι η νόσος του Αλτσχάιμερ που αντιστοιχεί στο 50-70% των περιπτώσεων, και συνοδεύεται από διαδοχικά εγκεφαλικά επεισόδια που οδηγούν σε πολυεμφρακτική άνοια (περίπου 30%)· άλλες μορφές άνοιας περιλαμβάνουν, μεταξύ άλλων, τη μετωπιαία άνοια, τη νόσο του Πικ, τη νόσο του Mπινσβάνγκερ, την άνοια με σωμάτια του Λιούη. Σε μελέτη που πραγματοποιήθηκε από την πλατφόρμα ασθενών της Ευρωπαϊκής Ένωσης "Alzheimer Europe", με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, προσδιορίζονται μεταξύ άλλων οι πιο σημαντικές σπάνιες μορφές άνοιας. Σύμφωνα με τις καλύτερες εκτιμήσεις που διαθέτουμε, 7,3 εκατομμύρια Ευρωπαίοι (από τα 27 κράτη μέλη), ηλικίας μεταξύ 30 και 99 ετών, έπασχαν το 2006 από διάφορα είδη άνοιας (12,5 ανά 1 000 κατοίκους). Από την ομάδα αυτή οι περισσότεροι ασθενείς ήταν γυναίκες - 4,9 εκατομμύρια έναντι 2,4 εκατομμυρίων ανδρών. Με την αύξηση του προσδόκιμου ζωής, ιδίως στις αναπτυγμένες χώρες, η επίπτωση της άνοιας αυξήθηκε σημαντικά και με βάση μερικές σημερινές προβλέψεις ο αριθμός των ασθενών θα διπλασιάζεται κάθε 20 χρόνια. Φυσικά, η άνοια δεν επηρεάζει μόνο τους πάσχοντες αλλά και αυτούς που τους φροντίζουν. Εάν θεωρήσουμε ότι σε κάθε οικογένεια με έναν ασθενή είναι κατά μέσο όρο τρία άτομα που επιμερίζονται το βάρος, αυτό σημαίνει ότι οι διάφορες μορφές της νόσου έχουν άμεση επίπτωση στη ζωή 19 εκατομμυρίων Ευρωπαίων. Οι άνοιες έχουν πολύ μεγάλο κόστος για την κοινωνία στο σύνολό της: σύμφωνα με την επετηρίδα "Dementia in Europe Yearbook" (2008), το συνολικό άμεσο και έμμεσο κόστος περίθαλψης για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και τις άλλες μορφές άνοιας ανερχόταν, το 2005, σε 130 δισεκατομμύρια ευρώ για την ΕΕ των 27 (21 000 ευρώ ανά ασθενή/έτος)· το 56% των δαπανών αφορούσε άτυπη μορφή περίθαλψης. Ωστόσο, εξακολουθεί να είναι προβληματική η διάγνωση της νόσου στην ΕΕ· σύμφωνα με τα διαθέσιμα επιδημιολογικά στοιχεία, μόνο οι μισοί από τους ασθενείς έχουν διαγνωστεί με τη νόσο. Η σημασία των νόσων αυτών έχει αναγνωριστεί από παλιά σε ευρωπαϊκό επίπεδο, όχι μόνο από την Επιτροπή αλλά και από το Κοινοβούλιο και το Συμβούλιο. Στη συνέχεια που δόθηκε εντάσσονται τα ψηφίσματα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου το 1996 και το 1998, τα οποία συνοδεύτηκαν από τη διάθεση κονδυλίων από τον προϋπολογισμό για συγκεκριμένα έργα στον τομέα αυτόν. Η λευκή βίβλος "Μαζί για την υγεία: στρατηγική προσέγγιση για την ΕΕ 2008-2013" της 23ης Οκτωβρίου 2007 [COM(2007) 630], στην οποία παρουσιάζεται η στρατηγική της ΕΕ για την υγεία, επισημαίνει ότι υπάρχει η ανάγκη καλύτερης κατανόησης των νευροεκφυλιστικών νόσων, όπως η νόσος του Αλτσχάιμερ, στο πλαίσιο της γήρανσης του πληθυσμού. Το Συμβούλιο υιοθέτησε πρόσφατα δύο σύνολα συμπερασμάτων για την καταπολέμηση των νευροεκφυλιστικών νόσων και ιδίως της νόσου του Αλτσχάιμερ,, με τα οποία καλούσε, μεταξύ άλλων, την Επιτροπή να ενεργήσει. Την κύρια ευθύνη για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων την έχουν τα κράτη μέλη. Ωστόσο, σύμφωνα με το άρθρο 152 της Συνθήκης, ο ρόλος της Κοινότητας στον τομέα της υγείας συνίσταται στην ενθάρρυνση της συνεργασίας μεταξύ των κρατών μελών και, εν ανάγκη, στη στήριξη της δράσης τους. Επιπλέον, το άρθρο 165 της Συνθήκης ορίζει ότι η Κοινότητα και τα κράτη μέλη συντονίζουν τις δραστηριότητές τους στον τομέα της έρευνας και της τεχνολογικής ανάπτυξης για να εξασφαλίσουν ότι υπάρχει συνέπεια μεταξύ εθνικών και κοινοτικών πολιτικών. Η Επιτροπή μπορεί, σε στενή συνεργασία με τα κράτη μέλη, να αναλάβει χρήσιμες πρωτοβουλίες για την προώθηση του συντονισμού. Λόγω των ειδικών χαρακτηριστικών της νόσου του Αλτσχάιμερ και των άλλων μορφών άνοιας, οι νόσοι αυτές αποτελούν τομείς στους οποίους οι συντονισμένες ενέργειες σε επίπεδο ΕΕ μπορούν να αποφέρουν πρόσθετα οφέλη και να στηρίξουν τα κράτη μέλη. Στόχος της παρούσας ανακοίνωσης είναι να προσδιορίσει τις ενέργειες που θα στηρίξουν τις προσπάθειες των κρατών μελών για τη διασφάλιση αποτελεσματικής και αποδοτικής αναγνώρισης, πρόληψης, διάγνωσης, αγωγής, περίθαλψης και έρευνας για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και τις άλλες μορφές άνοιας στην Ευρώπη. Για το σκοπό αυτό, το 2010 θα γίνουν κοινές ενέργειες της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των κρατών μελών, όπως προβλέπεται στο πρόγραμμα εργασίας για την υλοποίηση του δεύτερου προγράμματος "Υγεία" (2008-2013). Αυτό με τη σειρά του θα συμβάλει στην επίτευξη του γενικότερου στόχου: τη βελτίωση των δεικτών υγείας και, κατά συνέπεια, την αύξηση των ετών υγιούς ζωής, έναν από τους κύριους δείκτες της στρατηγικής της Λισαβόνας. 1.2. Τα θέματα. Υπάρχουν τέσσερα βασικά θέματα που θα μπορούσαν να αντιμετωπιστούν με ενέργειες σε κοινοτικό επίπεδο: Οι άνθρωποι μπορούν να κάνουν κάτι για να προλάβουν την άνοια, ιδίως την αγγειακή άνοια και, σε κάποιο βαθμό, τη νόσο του Αλτσχάιμερ, και η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να εξασφαλίσει ότι η ιατρική παρέμβαση πραγματοποιείται τη στιγμή που είναι περισσότερο αποτελεσματική. Δυστυχώς, υπάρχει μειωμένη συνειδητοποίηση της σημασίας της πρόληψης και της έγκαιρης παρέμβασης σε όλη την ΕΕ. Υπάρχει σαφής ανάγκη για καλύτερη κατανόηση των διαφόρων μορφών άνοιας, ιδίως της νόσου του Αλτσχάιμερ και άλλων νευροεκφυλιστικών νόσων. Παρ’ όλα αυτά είναι ελάχιστος ο συντονισμός της έρευνας – ζήτημα που θα μπορούσε να βελτιωθεί σημαντικά με ενέργειες σε κοινοτικό επίπεδο – και ανεπαρκή τα επιδημιολογικά στοιχεία για την ενίσχυση της έρευνας και τη λήψη αποφάσεων στο μέλλον. Υπάρχουν καλές πρακτικές σε διάφορα μέρη της ΕΕ ως προς τη διάγνωση, την αγωγή και τη χρηματοδότηση θεραπευτικών αγωγών για τις νόσους αυτές, αλλά δεν διαχέονται σε όλη την Ένωση. Και το πρόβλημα αυτό αποκτά μεγαλύτερη σημασία εάν ληφθεί υπόψη ότι η Ευρωπαϊκή Ένωση αντιμετωπίζει ήδη και θα συνεχίσει να αντιμετωπίζει έλλειψη νοσηλευτικού προσωπικού με τα τυπικά προσόντα αλλά και παρεμφερή προβλήματα λόγω έλλειψης υποστήριξης των ατόμων που αναλαμβάνουν ανεπίσημα την παροχή φροντίδας. Δεν δίνεται επαρκής προσοχή στα δικαιώματα των ατόμων που πάσχουν από γνωστικές ανεπάρκειες. Επίσης, δεν αναγνωρίζονται αρκετά οι νοητικές ικανότητες των ατόμων μεγαλύτερης ηλικίας, το ευρύ κοινό δεν γνωρίζει και δεν καταλαβαίνει τι είναι η νόσος του Αλτσχάιμερ και οι ασθενείς στιγματίζονται, γεγονός που μπορεί να έχει επίδραση στην υγεία τους. 2. στοχοι και κοινοτικεσ ενεργειεσ 2.1. Έγκαιρη δραστηριοποίηση για τη διάγνωση της άνοιας και την προαγωγή της καλής διαβίωσης σε μεγάλες ηλικίες. Η διατήρηση της καλής σωματικής και πνευματικής υγείας (π.χ. με την ανάπτυξη υγιούς καρδιαγγειακού συστήματος, την ενθάρρυνση της μάθησης σε όλη τη διάρκεια της ζωής) μπορεί να βοηθήσει να αποφευχθεί η έκπτωση των γνωστικών λειτουργιών που οδηγεί στην άνοια. Η πρόληψη είναι αμεσότερη για την αγγειακή άνοια από ό,τι για τη νόσο του Αλτσχάιμερ, διότι οι παράγοντες κινδύνου για τα εγκεφαλικά επεισόδια είναι καλά προσδιορισμένοι και παρεμφερείς με εκείνους για τις καρδιαγγειακές νόσους (όπως η στεφανιαία νόσος). Στους παράγοντες κινδύνου περιλαμβάνονται η υψηλή αρτηριακή πίεση, τα υψηλά επίπεδα χοληστερόλης και το κάπνισμα. Δεδομένου ότι οι μισές περιπτώσεις άνοιας συνοδεύονται και από αγγειακή πάθηση, ο έλεγχος του αγγειακού παράγοντα κινδύνου θα μπορούσε να προστατεύσει από την εμφάνιση άνοιας. Απαιτείται περισσότερη στοχευμένη έρευνα για να γίνει καλύτερα κατανοητό ότι ένας "υγιεινός τρόπος ζωής" για τις εγκεφαλικές λειτουργίες είναι ένα ζήτημα που αποκτά μεγαλύτερη σημασία όσο γερνάει ο πληθυσμός της Ευρώπης. Για την κατανόηση του προβλήματος από τον ίδιο τον ασθενή και την οικογένειά του αλλά και από τις δημόσιες αρχές, σημασία έχει η ακριβής και συνεπής διάγνωση. Ο εντοπισμός και η προβολή των βέλτιστων πρακτικών για την έγκαιρη διάγνωση της νόσου του Αλτσχάιμερ και των άλλων μορφών άνοιας είναι αναγκαίες συνιστώσες για την καλύτερη αξιοποίηση των διαθέσιμων παρεμβάσεων στα πρώιμα στάδια, οπότε θα είναι και αποτελεσματικές. Μέσω της πρώιμης διάγνωσης και παρέμβασης είναι ίσως δυνατή η καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου στα τελευταία στάδια και, συνεπώς, η αναβολή της ιδρυματοποίησης, οπότε και μειώνεται το υψηλό κόστος της μακροχρόνιας περίθαλψης στο τερματικό στάδιο. Σε επίπεδο ΕΕ έχει ήδη πραγματοποιηθεί πρόοδος ως προς τη διαμόρφωση της βάσης για μια έγκαιρη, ακριβή διάγνωση κατά τρόπο ώστε να γίνεται καλύτερη χρήση των υφιστάμενων αγωγών. Η Επιτροπή θα στηρίξει τη συνέχιση των προσπαθειών ώστε να διαμορφωθούν βέλτιστες πρακτικές για την έγκαιρη διάγνωση της νόσου του Αλτσχάιμερ και των άλλων μορφών άνοιας. Επιπλέον, αυξάνονται τα στοιχεία που δείχνουν ότι η πνευματική δραστηριότητα και εγρήγορση (μέσω της διά βίου μάθησης, όπως και μέσω κοινωνικών δραστηριοτήτων) μειώνει τον κίνδυνο της προσβολής από άνοια, συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Αλτσχάιμερ. Αντίστροφα, η αδράνεια φαίνεται να είναι παράγοντας κινδύνου. Σύμφωνα με στοιχεία, όταν έρχεται η ώρα της συνταξιοδότησης και τα άτομα δεν προσαρμόζουν σωστά τη ζωή τους, τότε η συνταξιοδότηση λειτουργεί καταλυτικά για την μείωση των γνωστικών λειτουργιών λόγω ηλικίας. Η εξέλιξη αυτή θα μπορούσε να αναχαιτιστεί από ευέλικτες ρυθμίσεις αποχώρησης από την εργασία και από την εξεύρεση απασχόλησης μετά τη λήξη της κανονικής επαγγελματικής δραστηριότητας (συμβάλλοντας έτσι και στη βιωσιμότητα των συνταξιοδοτικών συστημάτων), καθώς και από άλλες ρυθμίσεις των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής πρόνοιας. Στο συνέδριο υψηλού επίπεδου της ΕΕ με θέμα "Together for Mental Health and Well-being" που πραγματοποιήθηκε στις 13 Ιουνίου 2008 παρουσιάστηκε το "ευρωπαϊκό σύμφωνο για την ψυχική υγεία και ευεξία". Η έναρξη ισχύος του συμφώνου είναι μια ευκαιρία για να ληφθεί υπόψη και αυτή η διάσταση της νόσου, να διαμορφωθεί ένα πλαίσιο για δραστηριότητες ευαισθητοποίησης και να γίνει ανταλλαγή καλών πρακτικών στην αντιμετώπιση των σχετικών με τη νόσο του Αλτσχάιμερ προκλήσεων, ως μια πτυχή στον κεντρικό άξονα του συμφώνου που είναι η ψυχική υγεία, η ευεξία και οι διαταραχές. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή δημοσίευσε στις 14 Ιουνίου 2007 την ανακοίνωση με θέμα "Η ευγηρία στην κοινωνία της πληροφορίας" [COM(2007) 332] στην οποία προτείνονται συγκεκριμένες ενέργειες. Σε αυτές περιλαμβάνονται πρωτοβουλίες που εντάσσονται στο τμήμα του 7ου προγράμματος-πλαισίου (ΠΠ) που αφορά τις τεχνολογίες των πληροφοριών και των επικοινωνιών (ΤΠΕ), καθώς και πιλοτικά σχέδια μεγάλης κλίμακας με περιφέρειες στο πλαίσιο του προγράμματος "Ανταγωνιστικότητα και καινοτομία", τα οποία θα επικεντρώνονται σε λύσεις ΤΠΕ για τους ηλικιωμένους με γνωστικά προβλήματα και ήπιες άνοιες, καθώς και σε αυτούς που τους φροντίζουν. Επιπλέον, ένα κοινό πρόγραμμα έρευνας και καινοτομίας έχει αρχίσει να εφαρμόζεται μεταξύ της ΕΕ και 23 ευρωπαϊκών χωρών για νέα προϊόντα και υπηρεσίες ΤΠΕ που θα συμβάλουν στην ομαλή γήρανση, ενώ μπορούν να αναπτυχθούν και λύσεις υποβοήθησης για τη νόσο του Αλτσχάιμερ. Ενέργειες: Να ενσωματωθεί η διάσταση της άνοιας στις εν εξελίξει και μελλοντικές πρωτοβουλίες της ΕΕ για την πρόληψη, ιδίως σε όσες αφορούν την καρδιαγγειακή υγεία και τη σωματική άσκηση. Να διατυπωθούν συστάσεις που θα βοηθήσουν τους πολίτες να προλάβουν την εκδήλωση μορφών άνοιας. Να συμπεριληφθεί η διάσταση της άνοιας σε ευέλικτες ευρωπαϊκές πολιτικές για τη σύνταξη και στις πρωτοβουλίες που θα αναληφθούν στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού συμφώνου για την ψυχική υγεία και ευεξία. 2.2. Κοινή ευρωπαϊκή προσπάθεια για την καλύτερη κατανόηση της άνοιας: βελτίωση των επιδημιολογικών στοιχείων και συντονισμός της έρευνας. Είναι ουσιαστικό να διαθέτουν τα κράτη μέλη αξιόπιστα στοιχεία για τον επιπολασμό και την επίπτωση των ανοιών, για να μπορέσουν να καταρτίσουν τα κατάλληλα σχέδια και να λάβουν μέτρα πρόνοιας, λαμβάνοντας υπόψη τις σημαντικές συνέπειες για τα δημόσια οικονομικά σε όλη την Ευρώπη. Η Επιτροπή θα συνεχίσει τις εργασίες της για την απόκτηση αξιόπιστων στοιχείων για τον επιπολασμό και την επίπτωση ανάλογα με την ηλικία και βάσει της μεθοδολογίας του σχεδίου ευρωπαϊκής συνεργασίας για την άνοια (EuroCoDe). Ειδικότερα, η Επιτροπή θα προωθήσει, στο πλαίσιο του προγράμματος "Υγεία" πρωτοβουλίες για την απόκτηση καλύτερων στοιχείων σχετικά με τον επιπολασμό, τους παράγοντες κινδύνου και τους τρόπους αντιμετώπισής τους, καθώς και σχετικά με την επικύρωση νέων κριτηρίων για την έγκαιρη διάγνωση. Στο μέλλον, η σχεδιαζόμενη ευρωπαϊκή έρευνα εξέτασης της υγείας (EHES) θα είναι σε θέση να παρέχει πολύτιμες πληροφορίες μέσω της γνωστικής δοκιμασίας, οι οποίες θα έχουν μεγάλη διαγνωστική αξία για το συγκεκριμένο πρόβλημα. Το 7ο πρόγραμμα-πλαίσιο (ΠΠ) για την έρευνα και την τεχνολογική ανάπτυξη θα επιδιώξει τη διαμόρφωση συνεργειών με ιδιαίτερη έμφαση στο θέμα "Υγεία" του ειδικού προγράμματος "Συνεργασία", όπου η έρευνα για τις νευροεκφυλιστικές νόσους αποτελεί ειδικό ερευνητικό τομέα και η έρευνα για τη γήρανση είναι διαθεματικό ζήτημα. Οι ερευνητικές προσπάθειες της Κοινότητας στον τομέα αυτό έχουν ενταθεί στο 7ο ΠΠ στο πλαίσιο του θέματος "Υγεία", επικεντρώνονται στα πεδία της έρευνας για τον εγκέφαλο και της έρευνας για τη δημόσια υγεία και καλύπτουν θέματα όπως οι μηχανισμοί κατανόησης της νόσου, η νοητική υγεία των ασθενών, οι στρατηγικές πρόληψης για υγιή γήρανση και η ίση πρόσβαση στην περίθαλψη. Ενόψει των σημαντικών προκλήσεων που θέτουν για τη δημόσια υγεία η νόσος του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας, μπορούν να ενισχυθούν πολλά υποσχόμενοι τομείς έρευνας, ιδίως με την ενίσχυση του συντονισμού της βασικής και της κλινικής έρευνας. Παραδείγματα τομέων δυνητικού ενδιαφέροντος είναι η έρευνα για την παθοφυσιολογία της νόσου, συμπεριλαμβανομένων επιδημιολογικών και κλινικών δοκιμών, η έρευνα για τα οικονομικά της υγείας, οι κοινωνικές και ανθρωπιστικές επιστήμες που βοηθούν στην κατανόηση των ψυχολογικών και κοινωνικών πτυχών της νόσου και η έρευνα για τα μοντέλα κοινωνικής πρόνοιας, συμπεριλαμβανομένης της ανταλλαγής βέλτιστων πρακτικών όσον αφορά την κατάρτιση αυτών που φροντίζουν τους ασθενείς, κατά τρόπο ώστε η φροντίδα των ασθενών να μην περιορίζεται στη φαρμακευτική αγωγή, αλλά να περιλαμβάνει και μη φαρμακολογικές προσεγγίσεις, όπως είναι κοινά αποδεκτό. Εντός της θεματικής ενότητας "Υγεία" του ειδικού προγράμματος "Συνεργασία", η τρίτη δραστηριότητα με τίτλο "Βελτιστοποίηση της παροχής ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης στους Ευρωπαίους πολίτες" προβλέπει ερευνητικές εργασίες για τη δημόσια υγεία που θα συμβάλουν στο να τεθούν τα θεμέλια για τη λήψη τεκμηριωμένων πολιτικών αποφάσεων για τα συστήματα υγείας και τη χάραξη αποτελεσματικών στρατηγικών για την προαγωγή της υγείας, την πρόληψη των νόσων, τη διάγνωση και τη θεραπεία. Μέχρι σήμερα έχουν ολοκληρωθεί δύο προσκλήσεις υποβολής προτάσεων με θέμα τον αντίκτυπο της γήρανσης και έχουν οδηγήσει σε ερευνητικά σχέδια για τα συστήματα υγείας και τη μακροχρόνια φροντίδα των ηλικιωμένων, την οργάνωση της περίθαλψης για τους ασθενείς που πάσχουν από άνοια, έναν χάρτη πορείας για την έρευνα στον τομέα της γήρανσης, κοόρτες γήρανσης και δείκτες για την υγεία, καθώς και για τη δημογραφική γήρανση. Επίσης, με βάση τα σχέδια αυτά πρέπει γίνει έρευνα και να καθοριστούν οι προτεραιότητες των κρατών μελών. Τα πρώτα βήματα για την προώθηση της συνεργασίας στον τομέα των δημόσιων ερευνητικών προσπαθειών που στοχεύουν σε προτεραιότητες συναφείς με τις νευροεκφυλιστικές νόσους, ιδίως τη νόσο του Αλτσχάιμερ, γίνονται σε ευρωπαϊκό επίπεδο μέσω της προσέγγισης του κοινού προγραμματισμού. Η προσέγγιση αυτή συνεπάγεται προαιρετική συμμετοχή των κρατών μελών, βάσει μεταβλητής γεωμετρίας, στον καθορισμό, την κατάρτιση και την εφαρμογή κοινών στρατηγικών προγραμμάτων ερευνών, βασισμένων σε κοινό όραμα όσον αφορά τον τρόπο αντιμετώπισης σοβαρών προκλήσεων που απασχολούν την κοινωνία σήμερα. Οι νευροεκφυλιστικές νόσοι έχουν χαρακτηριστεί από τα κράτη μέλη ως τομέας όπου η κοινωνική ζήτηση είναι μεγάλη και όπου μια κοινή πρωτοβουλία, υλοποιούμενη μέσω κοινού προγραμματισμού, θα βελτίωνε πάρα πολύ τις τρέχουσες κατακερματισμένες προσπάθειες στον ευρωπαϊκό ερευνητικό χώρο. Σήμερα, οι πόροι σκορπίζονται ανάμεσα σε πολλά και διαφορετικά χρηματοδοτικά όργανα διεσπαρμένα στα 27 κράτη μέλη της ΕΕ και χωρίς να υπάρχει ευθυγράμμιση σε επίπεδο πολιτικής. Το γεγονός αυτό δημιουργεί κίνδυνο σπατάλης των πόρων, με επικάλυψη της δημόσιας χρηματοδότησης της έρευνας σε επίπεδο ΕΕ. Χρειάζεται, συνεπώς, μια κοινή ευρωπαϊκή προσπάθεια για τη δημιουργία ενός κοινού οράματος για τις ερευνητικές ανάγκες και τα μέτρα προς υλοποίηση στον τομέα αυτό, ώστε να προαχθεί η συνεργασία σε επίπεδο ΕΕ, να σχεδιαστούν και να τελειοποιηθούν καινοτόμοι προσεγγίσεις ανάλογες των επιστημονικών, ιατρικών και κοινωνικών διακυβευμάτων, να αποφευχθεί η κατασπατάληση των προσπαθειών και να αυξηθούν η απόδοση και η αποτελεσματικότητα των εθνικών και κοινοτικών πόρων για την έρευνα και ανάπτυξη (Ε&A). Για το σκοπό αυτό, μαζί με την ανακοίνωση, η Επιτροπή υποβάλλει πρόταση σύστασης του Συμβουλίου σχετικά με πρωτοβουλία δοκιμαστικού κοινού προγραμματισμού για την καταπολέμηση των νευροεκφυλιστικών νόσων, ιδίως της νόσου του Αλτσχάιμερ, για τη συνένωση και το συντονισμό των προσπαθειών των ευρωπαίων ερευνητών της βασικής και κλινικής έρευνας στον τομέα αυτόν. Σκοπός της σύστασης είναι να αναπτυχθεί μια νέα προσέγγιση, μέσω συνεργασίας και συνδυασμού των εθνικών ερευνητικών προγραμμάτων για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των κοινών ευρωπαϊκών προκλήσεων στον τομέα των νευροεκφυλιστικών νόσων, ιδίως της νόσου του Αλτσχάιμερ, και για την καλύτερη αξιοποίηση των περιορισμένων ευρωπαϊκών δημόσιων πόρων για την Ε&Α. Η προσέγγιση αυτή συνεπάγεται ότι τα κράτη μέλη θα αναπτύξουν κοινή προοπτική για τους τρόπους με τους οποίους η συντονισμένη και συνεργατική έρευνα μπορούν να συμβάλουν στην καλύτερη κατανόηση, ανίχνευση, πρόληψη και καταπολέμηση των νευροεκφυλιστικών νόσων, ιδίως της νόσου του Αλτσχάιμερ, και ότι θα καταρτίσουν και θα εφαρμόσουν μια στρατηγική ατζέντα για την έρευνα που θα υλοποιήσει τα σχέδια τους. Καλείται, συνεπώς, η Επιτροπή να μεριμνήσει για συμπληρωματικά μέτρα υποστήριξης της δοκιμαστικής πρωτοβουλίας κοινού προγραμματισμού, στα οποία μπορεί να περιλαμβάνεται η υποστήριξη της διαχειριστικής δομής και η κατάρτιση μιας στρατηγικής ατζέντας για την έρευνα, η παροχή στοιχείων, πληροφοριών και ανάλυσης για τις τελευταίες εξελίξεις στον τομέα αυτό σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο. Ενέργειες: Να βελτιωθούν τα επιδημιολογικά στοιχεία για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας, κατ’ εφαρμογή των συμπερασμάτων του σχεδίου EuroCoDe. Να χρησιμοποιηθεί η σχεδιαζόμενη ευρωπαϊκή έρευνα εξέτασης της υγείας για την παροχή νέων στοιχείων σε επίπεδο ΕΕ σχετικά με τον επιπολασμό των ατόμων με πρώιμες διαταραχές της γνωστικής λειτουργίας. Να εγκριθεί πρόταση σύστασης του Συμβουλίου για μια πρωτοβουλία κοινού προγράμματος για την καταπολέμηση των νευροεκφυλιστικών νόσων, ιδίως της νόσου του Αλτσχάιμερ. 2.3. Υποστήριξη της εθνικής αλληλεγγύης ως προς τις άνοιες: ανταλλαγή των βέλτιστων πρακτικών για τη φροντίδα των ανοϊκών ασθενών. Η ανοικτή μέθοδος συντονισμού στον τομέα της κοινωνικής προστασίας, της κοινωνικής ένταξης και της μακροχρόνιας φροντίδας με τις συναφείς δραστηριότητες (διαδικασία αξιολόγησης από ομολόγους, διάσκεψη, θέμα για την προσεχή κοινή έκθεση) μπορεί να αποτελέσει το μέσο για την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών, ιδίως όσον αφορά πρότυπα περίθαλψης και για τη χρηματοδότηση της κοινωνικής προστασίας για τα άτομα με νευροεκφυλιστικές παθήσεις και τις οικογένειές τους. Επιπλέον, πρέπει να γίνονται γνωστές ευρύτερα οι βέλτιστες πρακτικές για την καλύτερη υποστήριξη προς τα μέλη της οικογένειας που φροντίζουν τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας. Μαζί με αυτό η Επιτροπή θα ενισχύσει και την ανάπτυξη καλών πρακτικών, όπου αυτές χρειάζονται, με την παροχή πληροφοριών για το πώς μπορούν τα τρέχοντα κοινοτικά προγράμματα (ιδίως τα διαρθρωτικά ταμεία) να συνδράμουν στη χρηματοδότηση τέτοιων εξελίξεων στα κράτη μέλη. Η φροντίδα σε επίπεδο τοπικής κοινότητας, η κατ’ οίκον περίθαλψη, η παραμονή σε ίδρυμα και τα κέντρα ημερήσιας φροντίδας είναι τομείς έντασης εργασίας στους οποίους το κόστος προσωπικού αντιστοιχεί στο μεγαλύτερο μέρος των συνολικών δαπανών. Η εξεύρεση προσωπικού στους κλάδους αυτούς είναι μεγάλο πρόβλημα για τα κράτη μέλη, ιδίως λόγω της έλλειψης ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού αλλά και προσωπικού στον τομέα της κοινωνικής πρόνοιας. Πρέπει να προαχθεί η εξειδικευμένη κατάρτιση των νοσηλευτών και των μελών της οικογένειας των ασθενών με Αλτσχάιμερ. Συνεπώς, η Επιτροπή θα διερευνήσει τη δυνατότητα ενίσχυσης της συνεργασίας για την ανάπτυξη ιδεών και λύσεων τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με την προαγωγή μιας ολιστικής προσέγγισης για την περίθαλψη. Θα επικεντρωθεί επίσης στη διαμόρφωση ποιοτικών πλαισίων για τις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής πρόνοιας για τους ανοϊκούς ασθενείς μέσω του προγράμματος "Υγεία". Η ισχυροποίηση των εθνικών και διεθνών ενώσεων για τη νόσο Αλτσχάιμερ και των οργανώσεων των ασθενών πρέπει να εξασφαλίζει ότι λαμβάνεται δεόντως υπόψη η γνώμη των ασθενών και των εκπροσώπων τους. Πρόκειται για στόχο του δεύτερου προγράμματος "Υγεία" και των υφιστάμενων εθνικών στρατηγικών για την άνοια. Το πρόγραμμα PROGRESS της ΕΕ (2007-2013) για την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού και των διακρίσεων, την προαγωγή της ισότητας των φύλων και την ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρίες θα συνεχίσει να παρέχει υποστήριξη στις οργανώσεις που εκπροσωπούν τους ασθενείς και τους συγγενείς τους. Θα χρησιμοποιηθούν επίσης οι δυνατότητες που παρέχει το σχέδιο δράσης της ΕΕ για την αναπηρία (DAP) 2003-2010. Ενέργειες: Να καταγραφούν οι τρέχουσες και υπό σχεδιασμό καλές πρακτικές που έχουν σχέση με την αγωγή και την περίθαλψη των πασχόντων από τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας και να βελτιωθεί η διάχυση και εφαρμογή τέτοιων πρακτικών (με τη χρήση, όπου αυτό είναι δυνατό, των διαρθρωτικών ταμείων). Να διαμορφωθούν, μέσω της ανοικτής μεθόδου συντονισμού, ποιοτικά πλαίσια για την παροχή ιατρικής αγωγής και φροντίδας στους ανοϊκούς ασθενείς. Να αξιοποιηθούν οι δυνατότητες του σχεδίου δράσης της ΕΕ για την αναπηρία (DAP) 2003-2010 για την ενίσχυση των οργανώσεων των ασθενών. 2.4. Σεβασμός των δικαιωμάτων των ασθενών με άνοια. Η εικόνα που επικρατεί στην ευρωπαϊκή κοινωνία για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας είναι αρνητική και συνήθως συνδέεται με φόβο και απόγνωση που μπορεί να έχει επίδραση στην υγεία των ασθενών. Η σταδιακή απώλεια των ικανοτήτων εμποδίζει τα άτομα με άνοια να διατηρήσουν τη θέση τους και να συμμετάσχουν ενεργητικά στην κοινωνία. Οι φροντιστές μπορούν επίσης να βιώνουν τον κοινωνικό αποκλεισμό ως απόρροια των συνεπειών της άνοιας των αγαπημένων τους προσώπων. Ωστόσο, η διατήρηση των κοινωνικών επαφών και της κινητικότητας βοηθά στη διατήρηση της αυτονομίας και της σωματικής και ψυχικής ευεξίας για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα, στην ελαχιστοποίηση της ανάγκης για βοήθεια και στην αποτροπή της κοινωνικής απομόνωσης και κατάθλιψης. Η ανακοίνωση της διάγνωσης της νόσου στα ανοϊκά άτομα έχει μεγάλη σημασία, διότι τους επιτρέπει να λάβουν ενεργητικό μέρος στις αποφάσεις που επηρεάζουν τη ζωή τους. Δυστυχώς, οι γνωστικές λειτουργίες φθίνουν σταδιακά και φθάνει μια στιγμή που το ανοϊκό άτομο δεν μπορεί πλέον να διαχειριστεί τη ζωή του μόνο του και χρειάζεται βοήθεια για τη λήψη αποφάσεων λίγο ή πολύ σημαντικών, όπως οικονομικά θέματα ή ιατρικές αποφάσεις. Βοήθεια στο ανοϊκό άτομο μπορεί να παρασχεθεί από έναν κηδεμόνα ή νόμιμο εκπρόσωπο, αλλά οι εθνικοί νόμοι διαφέρουν στο θέμα αυτό ευρέως, όπως διαπίστωσε η μελέτη της"Alzheimer Europe" κατά τη διεξαγωγή των σχεδίων της Lawnet. Πάντως, είναι πολύ σημαντικό να δίνεται η δυνατότητα στον ανοϊκό ασθενή να εκφράσει τις επιθυμίες του, στο βαθμό που είναι σε θέση να το κάνει. Η Επιτροπή μπορεί να συμβάλει στην ανάληψη ηγετικού ρόλου σε ό,τι αφορά τη χάραξη πολιτικής για την αναγνώριση των δικαιωμάτων των ηλικιωμένων με γνωστικές διαταραχές. Έχει μάλιστα διοργανώσει την πρώτη ευρωπαϊκή διάσκεψη για την πρόληψη της παραμέλησης και της κακοποίησης των ηλικιωμένων (2008). Σχεδιάζει επίσης να δημιουργήσει ένα ευρωπαϊκό δίκτυο στο οποίο θα συμμετέχουν οι παράγοντες του δημόσιου και του ιδιωτικού τομέα που έχουν άμεση σχέση με τα δικαιώματα και την αξιοπρέπεια των ατόμων με άνοια, οι οποίοι θα διατυπώσουν συστάσεις για την αξιοπρέπεια, την αυτονομία και την κοινωνική ένταξη ως μέσο διατήρησης της σωματικής και ψυχικής υγείας των ατόμων αυτών. Αυτό θα συμβάλει στην απόδοση ηγετικού ρόλου στην ΕΕ για τη μείωση του στιγματισμού λόγω της νόσου του Αλτσχάιμερ και άλλων μορφών άνοιας και θα συμβάλλει στην καλή διαβίωση των ασθενών αυτών. Το προτεινόμενο ευρωπαϊκό δίκτυο θα συνεισφέρει επίσης στην ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών για το σεβασμό των δικαιωμάτων των ευπαθών ενηλίκων και στην πάταξη της κακοποίησης των ασθενών. Ενέργειες: Να δημιουργηθεί, στο πλαίσιο των δυνατοτήτων που παρέχει το πρόγραμμα "Υγεία" ένα ευρωπαϊκό δίκτυο για τα δικαιώματα και την αξιοπρέπεια των ανοϊκών ασθενών, το οποίο θα διατυπώσει συστάσεις για την αξιοπρέπεια, την αυτονομία και την κοινωνική ένταξη και θα προωθήσει την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών για το σεβασμό των δικαιωμάτων των ευπαθών ενηλίκων και την πάταξη της κακοποίησης των ασθενών. 3. Συμπεράσματα και επόμενα βήματα. Η δημόσια υγεία, η έρευνα, η κοινωνική προστασία και τα δικαιώματα και η αυτονομία συνιστούν τις τέσσερις συνιστώσες των ενεργειών που πρέπει να γίνουν για την αντιμετώπιση μιας πραγματικότητας στις κοινωνίες μας. Ο πληθυσμός της Ευρώπης γερνάει και είναι ευθύνη όλων να εξασφαλίσουν ότι οι άνθρωποι γερνούν με αξιοπρέπεια, διατηρούν όσο είναι δυνατόν την υγεία τους και απολαμβάνουν τα ίδια δικαιώματα με κάθε άλλο άνθρωπο. Η Επιτροπή προτίθεται να χρησιμοποιήσει, για τους σκοπούς της παρούσας ανακοίνωσης, τα διάφορα νομικά μέσα που έχει στη διάθεσή της (πρόγραμμα "Υγεία", έβδομο πρόγραμμα-πλαίσιο, δράση της ΕΕ για την αναπηρία, ανοικτή μέθοδος συντονισμού και στατιστικό πρόγραμμα) με ολοκληρωμένο τρόπο για να εξασφαλίσει αποτελεσματικότητα και συντονισμό υψηλού επιπέδου και τη βέλτιστη χρήση των πόρων. Η κοινοτική δράση μπορεί να συνεισφέρει στηρίζοντας τα κράτη μέλη στην αντιμετώπιση του προβλήματος των διαφόρων μορφών άνοιας με δεδομένη τη δημογραφική γήρανση. Τέλος, η Κοινότητα μπορεί να προβεί σε διορθωτικές ενέργειες, αλλά η επιτυχία του εγχειρήματος θα εξαρτηθεί κατά κύριο λόγο από τον πρωταγωνιστικό ρόλο των κρατών μελών και της κοινωνίας των πολιτών. Για το σκοπό αυτό, η Επιτροπή θα υποστηρίξει τη διοργάνωση της παγκόσμιας ημέρας Αλτσχάιμερ (21 Σεπτεμβρίου) μέσω ευρωπαϊκών και εθνικών πρωτοβουλιών. Η Επιτροπή, εργαζόμενη με γνώμονα τα μέτρα που προωθεί η παρούσα ανακοίνωση και σε συνεργατικό πλαίσιο, θα συμμετέχει στις συλλογικές προσπάθειες για τη μεγιστοποίηση της υγείας σε μια γηράσκουσα κοινωνία σε όλη την Ευρώπη. Η πρωτοβουλία της Επιτροπής για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και τις άλλες μορφές άνοιας πρέπει να στοχεύει στην ενίσχυση της συνεργασίας σε διεθνές επίπεδο με όλες τις ενδιαφερόμενες χώρες και σε στενή συνεργασία με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας. Η διεθνής συνεργασία είναι ήδη αναπόσπαστο τμήμα του περιοδικού προγράμματος-πλαισίου για την έρευνα. Η Επιτροπή θα ετοιμάσει έως το 2013 έκθεση για την εφαρμογή της παρούσας ανακοίνωσης – την οποία θα απευθύνει στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και στο Συμβούλιο – στο τέλος της κοινής δράσης που θα αναλάβουν η Ευρωπαϊκή Επιτροπή και τα κράτη μέλη για την εφαρμογή των ενεργειών που προτείνονται στην παρούσα ανακοίνωση. http://www.alzheimer-europe.org/ http://ec.europa.eu/health/ph_projects/2002/rare_diseases/fp_raredis_2002_a4_03_en.pdf http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/echi/docs/dementia2_en.pdf. Alzheimer’s disease: Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations, (Νόσος του Αλτσχάιμερ: επιστημονικές, ιατρικές και κοινωνικές πτυχές, σύνθεση και συστάσεις). Συλλογικό έργο εξειδικευμένων επιστημόνων του INSERM (Γαλλικό Εθνικό Ινστιτούτο για την Υγεία και την Ιατρική Έρευνα), 2007. Πρώτα αποτελέσματα από την έρευνα για την υγεία, τη γήρανση και τη συνταξιοδότηση στην Ευρώπη (2004-2007) http://www.share-project.org/t3/share/uploads/tx_sharepublications/BuchSHAREganz250808.pdf. Alzheimer's disease in real life--the dementia carer's survey (Η νόσος του Αλτσχάιμερ στην πραγματική ζωή – από τη σκοπιά των ατόμων που φροντίζουν τους ανοϊκούς ασθενείς: http://www.alzheimer-europe.org/?lm2=C5BA5EF2EE10 Alzheimer Europe Dementia in Europe Yearbook 2008. Έκθεση για τις σοβαρές και χρόνιες νόσους, 2007, Ομάδα έργου για τις σοβαρές και χρόνιες νόσους, DG SANCO http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/mcd_report_en.pdf Ψήφισμα της 17ης Απριλίου 1996 σχετικά με τη νόσο του Αlzheimer και την πρόληψη των διαταραχών των διανοητικών λειτουργιών των ηλικιωμένων και ψήφισμα της 11ης Μαρτίου 1998 σχετικά με τη νόσο του Alzheimer. http://ec.europa.eu/health/ph_projects/alzheimer_project_full_listing_en.htm. Βλ. http://ec.europa.eu/health/ph_overview/strategy/health_strategy_en.htm http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf http://register.consilium.europa.eu/pdf/en/08/st13/st13668.en08.pdf. Απόφαση αριθ. 1350/2007/ΕΚ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 23ης Οκτωβρίου 2007, που αφορά τη θέσπιση προγράμματος κοινοτικής δράσης στον τομέα της υγείας για την περίοδο 2008-2013. Βλ. http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm. Alzheimer Europe Dementia in Europe Yearbook 2008 Στα μέσα που διατίθενται περιλαμβάνεται η εξέταση MMSE (Mini Mental State Examination: σύντομη δοκιμασία γνωστικής εκτίμησης) και το σχέδιο DESCRIPA της ΕΕ ( Development of Screening guidelines and diagnostic Criteria for Predementia Alzheimer's disease ) – βλ. http://www.biocompetence.eu/index.php/kb_1/io_2930/io.html. http://www2.ulg.ac.be/crepp/papers/crepp-wp200704.pdf http://ec.europa.eu/health/ph_determinants/life_style/mental/docs/pact_en.pdf http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/docs/policy/interop-com2007-332-final.pdf. Απόφαση αριθ. 742/2008/ΕΚ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου της 9ης Ιουλίου 2008, ΕΕ L 201/49 της 30.7.2008. http://ec.europa.eu/health/ph_projects/2005/action1/action1_2005_10_en.htm http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/reporting/report_en.htm. Απόφαση αριθ. 1982/2006/ΕΚ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 18ης Δεκεμβρίου 2006, σχετικά με το έβδομο πρόγραμμα-πλαίσιο δραστηριοτήτων έρευνας, τεχνολογικής ανάπτυξης και επίδειξης της Ευρωπαϊκής Κοινότητας (2007-2013) (ΕΕ L 412 της 30.12.2006, σ. 1) και απόφαση 2006/971/ΕΚ του Συμβουλίου, της 19ης Δεκεμβρίου 2006, σχετικά με το ειδικό πρόγραμμα Συνεργασία για την εκτέλεση του 7ου προγράμματος-πλαισίου της Ευρωπαϊκής Κοινότητας για τις δραστηριότητες έρευνας, τεχνολογικής ανάπτυξης και επίδειξης (2007-2013) (ΕΕ L 54 της 22.2.2007, σ. 30). Συμπεράσματα του Συμβουλίου σχετικά με κοινή δέσμευση των κρατών μελών για την καταπολέμηση των νευροεκφυλιστικών νόσων, ιδίως της νόσου του Αλτσχάιμερ.http://register.consilium.europa.eu/pdf/en/08/st13/s13668.en08.pdf. Απόφαση αριθ. 1672/2006/ΕΚ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου της 24ης Οκτωβρίου 2006 για τη θέσπιση κοινοτικού προγράμματος για την απασχόληση και την κοινωνική αλληλεγγύη — Progress. Alzheimer Europe (2002): Comparative analysis of legislation in Europe relating to the rights of people with dementia (Συγκριτική ανάλυση της νομοθεσίας στην Ευρώπη για τα δικαιώματα των ατόμων με άνοια)· στη διεύθυνση: www.alzheimer-europe.org.