Décret n° 2008-721 du 21 juillet 2008 autorisant une enquête nationale portant sur les handicaps et la santé

L'Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) est autorisé à mettre en œuvre un traitement automatisé de données individuelles relatives à une enquête nationale portant sur le handicap et la santé, en vue de permettre la réalisation de programmes pluridisciplinaires prévus à l'article L. 114-3-1 du code de l'action sociale et des familles. Le traitement a pour finalité de mesurer la fréquence des différentes situations de handicap, d'évaluer l'état de santé, les conditions de vie, les besoins d'aide et l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées et de fournir ceux des indicateurs mentionnés à l'annexe de la loi du 9 août 2004 susvisée et figurant sur la liste de l'annexe au présent décret.

La collecte des informations par enquête aura lieu durant une période de quatre mois à compter de l'entrée en vigueur du présent décret auprès d'un échantillon représentatif de 42 000 personnes. Elle aura également lieu auprès d'un échantillon représentatif de 9 600 personnes handicapées hébergées dans des établissements spécialisés mentionnés à l'article 2-1, du 1er octobre au 31 décembre 2009.Des enquêtes complémentaires destinées à évaluer la qualité de l'enquête pourront être mises en œuvre auprès des personnes enquêtées ayant donné leur accord.

Les établissements spécialisés mentionnés à l'article 2 sont les suivants : 
- les établissements spécifiques pour les personnes âgées ; 
- les unités de soins de longue durée ; 
- les établissements pour les personnes handicapées ; 
- les établissements psychiatriques et unités de psychiatrie ; 
- les centres d'hébergement et de réinsertion sociale.


Les données collectées auprès des personnes enquêtées sont les suivantes : 1° L'identité (nom, prénoms, date et lieu de naissance) ; 2° L'adresse ; 3° Le numéro d'identification (NIR) au répertoire national des personnes physiques (RNIPP) créé par le décret du 22 janvier 1982 susvisé ; 4° Les handicaps et troubles invalidants ; 5° La santé, la prévention, le recours aux soins, la consommation médicale ; 6° Les différentes formes d'aides nécessaires et/ou reçues ; 7° La situation familiale, la scolarité, l'emploi, les revenus, la vie sociale ; 8° Le statut vital renseigné dans le RNIPP.


Sont également collectées, le cas échéant, auprès des personnes enquêtées : 1° L'identité (nom, prénoms, date et lieu de naissance), l'adresse et le NIR de leurs ouvrants droit ; 2° L'identité (nom, prénoms) et l'adresse des personnes qui leur accordent une aide non professionnelle afin de permettre la réalisation d'une enquête spécifique, rattachée à l'enquête principale.


Le NIR des personnes enquêtées et de leurs ouvrants droit ne peut être utilisé que pour effectuer un rapprochement des informations collectées avec les données de consommation médicale au cours des douze mois précédant la collecte des données relatives aux personnes enquêtées présentes dans le système national d'information interrégimes de l'assurance maladie (SNIIR-AM) créé par l'article L. 161-28-1 du code de la sécurité sociale et pour suivre la mortalité des personnes concernées grâce à la consultation régulière du répertoire national d'identification des personnes physiques. Le rapprochement des informations collectées avec les données de consommation médicale des personnes enquêtées présentes dans le SNIIR-AM est précédé par un cryptage du NIR rendant ces données anonymes.

I. - L'INSEE diffuse des fichiers de données individuelles issues du traitement visé à l'article 1er ne permettant aucune identification directe ou indirecte des personnes auprès desquelles l'enquête a été réalisée. 
II. - La direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES) du ministère chargé de la santé est destinataire des fichiers de données mentionnés au I. 
III. - La liste des autres destinataires des fichiers de données mentionnés au I est fixée par un arrêté conjoint du ministre chargé de l'économie, du ministre chargé de la solidarité et du ministre chargé de la santé.


I.-Les Archives de France sont destinataires des données individuelles issues du traitement visé à l'article 1er identifiant les personnes enquêtées, conformément aux dispositions de l'article L. 212-4 du code du patrimoine. 
II.-Les renseignements individuels issus du traitement prévu à l'article 1er permettant l'identification des personnes ayant fait l'objet de l'enquête peuvent être communiqués dans les conditions prévues à l'article 17 du décret n° 2009-318 du 20 mars 2009 relatif au Conseil national de l'information statistique et au comité du secret statistique à des fins de statistique publique ou de recherche scientifique ou historique sur décision de l'administration des archives prise après avis du comité du secret statistique.



I. ― La date et le lieu de naissance des personnes enquêtées, ainsi que les nom, prénoms, date et lieu de naissance, NIR et adresse de leurs éventuels ouvrants droit sont conservés jusqu'à l'appariement avec le SNIIR-AM ou au maximum pendant deux ans après la fin de la collecte. II. ― Les nom, prénoms et adresse des personnes enquêtées sont conservés pendant trois ans après la fin de la collecte des données afin de permettre la réalisation des enquêtes complémentaires mentionnées au second alinéa de l'article 2. III. ― Les nom, prénoms et adresse des personnes mentionnées au dernier alinéa de l'article 4 sont conservés au maximum pendant un an après la fin de la collecte. IV. ― Afin de suivre la mortalité des personnes concernées, le NIR des personnes enquêtées sera conservé quinze ans dans un fichier distinct de celui contenant les données collectées. Un numéro d'ordre non significatif permettra de faire le lien entre les deux fichiers.


Le droit d'accès et de rectification prévu par les articles 39 et 40 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée s'exerce auprès de la direction générale de l'INSEE ou des directions régionales ou interrégionales de l'INSEE.


Le droit d'opposition prévu à l'article 38 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée ne s'applique pas au traitement mentionné à l'article 1er. Toutefois, les dispositions de l'article 7 de la loi du 7 juin 1951 susvisée ne sont pas applicables.


La ministre de l'économie, de l'industrie et de l'emploi, le ministre du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité, la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative et la secrétaire d'Etat chargée de la solidarité sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent décret, qui sera publié au Journal officiel de la République française.
Annexe



LISTE DES INDICATEURS MENTIONNÉS À L'ARTICLE 1er 





Il s'agit des indicateurs associés aux objectifs mentionnés ci-dessous (la numérotation est celle de l'annexe de la loi du 9 août 2004 susvisée) : 
1° Déficiences et handicaps 
Objectif 35 : réduire les restrictions d'activité induites par des limitations fonctionnelles. 
2° Affections neuropsychiatriques 
Objectif 63 : maladie d'Alzheimer : limiter la perte d'autonomie des personnes malades et son retentissement sur les proches des patients. Objectif 64 : maladie de Parkinson : retarder la survenue des limitations fonctionnelles et des restrictions d'activité sévères chez les personnes atteintes. Objectif 65 : sclérose en plaques : pallier les limitations fonctionnelles induites par la maladie. 
3° Maladies cardio-vasculaires 
Objectif 72 : accidents vasculaires cérébraux (AVC) : réduire la fréquence et la sévérité des séquelles fonctionnelles associées aux AVC. 
4° Affections des voies respiratoires 
Objectif 75 : broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) : réduire les limitations fonctionnelles et les restrictions d'activité liées à la BPCO et ses conséquences sur la qualité de vie. 
5° Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) 
Objectif 76 : réduire le retentissement des MICI sur la qualité de vie des personnes atteintes, notamment les plus sévèrement atteintes. 
6° Pathologies gynécologiques 
Objectif 78 : incontinence urinaire et troubles de la statique pelvienne chez la femme : réduire la fréquence et les conséquences de l'incontinence urinaire. 
7° Insuffisance rénale chronique 
Objectif 81 : réduire le retentissement de l'insuffisance rénale chronique sur la qualité de vie des personnes atteintes, en particulier celles sous dialyse. 
8° Troubles musculo-squelettiques 
Objectif 83 : polyarthrite rhumatoïde : réduire les limitations fonctionnelles et les incapacités induites par la polyarthrite rhumatoïde. Objectif 84 : spondylarthropathies : réduire les limitations fonctionnelles et les incapacités induites par les spondylarthropathies. Objectif 85 : arthrose : réduire les limitations fonctionnelles et les incapacités induites. Objectif 86 : lombalgies : réduire de 20 % en population générale la fréquence des lombalgies entraînant une limitation fonctionnelle d'ici à 2008. Objectif 87 : arthrose : améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'arthrose. Objectif 88 : réduire la mortalité et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose.