Arrêté du 27 janvier 1999 portant création d'un traitement automatisé dont la finalité est la construction d'une typologie des patients dialysés
   Il est créé, au ministère de l'emploi et de la solidarité, un traitement automatisé qui a pour finalité la construction d'une typologie des patients dialysés, en vue d'une expérimentation visant à améliorer la prise en charge des patients dialysés et à contribuer à la maîtrise des dépenses de santé par une organisation des prises en charge davantage axée sur les besoins des patients.
   La construction de cette typologie doit se faire à partir d'une base de données recueillies dans des structures prenant en charge les patients dialysés. Les informations seront recueillies sur une période d'un mois et transmises à la société MAPI, sous forme indirectement nominative, pour être saisie par informatique, puis transmises à la direction des hôpitaux pour traitement.
   Ces informations sont rendues anonymes dans un délai de six mois après leur réception.
   Les structures concernées sont des établissements de santé et associations volontaires, sollicités pour leur participation.

   Les catégories d'information transmises par les structures mentionnées à l'article 1er ci-dessus sont de trois types :
   1. Informations à caractère administratif :
   D'une part, identification de l'établissement ou association participant à l'expérimentation ; d'autre part, pour chaque patient pris en charge par une structure de soins donnée, numéro d'anonymisation, âge, sexe, date de la séance de dialyse.
   2. Informations de nature médicale :
   Lieu de vie du patient (domicile, substitut de domicile, établissement sanitaire) ;
   Distance du lieu de vie au lieu de traitement ;
   Moyen de transport le plus souvent utilisé dans le mois pour le trajet retour de la dialyse ;
   Type de lieu de traitement (en centre, autodialyse...) ;
   Technique de dialyse ;
   Entraînement à l'autonomie au moment de l'enquête ;
   Date d'entrée dans la technique actuelle ;
   Date du premier traitement de suppléance ;
   Transplantation rénale antérieure ;
   Attente de greffe éventuelle ;
   Type d'abord pour les prises en charge en hémodialyse ;
   Type de connexion pour les dialyses péritonéales ;
   Niveau d'autonomie pour les dialyses péritonéales ;
   Participation du patient à la technique de dialyse ;
   Nécessité d'un monitorage particulier ;
   Facteurs limitant la participation du patient à la technique de dialyse (psychologique, médical, socio-environnemental) ;
   Maladie rénale initiale ;
   Fonction rénale résiduelle ;
   Anéphrique ;
   Pathologie(s) associée(s) ;
   Protocoles adaptés à des patients en fin de vie ;
   Troubles présentés par le patient au cours du mois de recueil d'information ;
   Mesure de la charge en soins infirmiers et évaluation de la charge médicale ;
   Consommations en médicaments et produits coûteux ;
   Actes médico-techniques réalisés, notamment actes d'imagerie et de biologie ;
   Consultations médicales réalisées entre les séances en précisant la spécialité concernée ;
   Nombre d'AMI ;
   Durée des dialyses.
   La durée de conservation des données est fixée à deux ans à compter de la date de publication du présent arrêté.

   Le destinataire des informations collectées par les structures visées à l'article 1er est la direction des hôpitaux du ministère de l'emploi et de la solidarité, représentée par la société MAPI, qui assurera la saisie informatique des données, le centre lillois d'études et de recherches sociologiques et économiques (CLERSE) et le centre de traitement de l'information du PMSI (CTIP), qui assureront le traitement et l'analyse des données. La nature des informations traitées fait l'objet de l'article 2 du présent arrêté.
   Chaque structure concernée peut recevoir, sur demande, l'enregistrement de ses propres données sur support magnétique, une fois l'opération de saisie réalisée. Cet enregistrement ne comporte aucun traitement, puisque les seuls traitements pertinents ne sont réalisables que sur l'intégralité de la base de données.
   La publication nationale qui résultera du traitement de la base de données est constituée par la publication de la typologie de patients. Ni les structures ni les patients ne pourront être identifiés.

   Le droit d'accès et de rectification des personnes soignées, prévu en application des articles 34 et 40 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée, s'exerce auprès de la structure concernée qui a transmis les données et qui seul possède les informations nominatives ayant permis de renseigner la base de données. Dans le cas où la rectification d'un ou plusieurs renseignements s'avéreraient nécessaire, il appartient à la structure précédemment visée d'en informer le gestionnaire de la base de données et de lui adresser les bordereaux papier rectifiés qui viendront se substituer aux bordereaux initialement transmis.


     Le directeur des hôpitaux est chargé de l'exécution du présent arrêté, qui sera publié au Journal officiel de la République française.