Discurso no Senado Federal — 2022-03-14
Orador(a): MARIA DE LOURDES DA SILVA ALVES
Cargo: Presidente
Órgão: Federação Nacional das Associações de Pacientes Renais e Transplantados do Brasil (FENAPAR)
Tipo: Discurso
Resumo: Sessão Especial destinada a comemorar o Dia Mundial do Rim.

A SRA. MARIA DE LOURDES DA SILVA ALVES (Para discursar.) – Bom dia a todos e a todas. É uma alegria representar a Fenapar (Federação Nacional das Associações de Pacientes Renais e Transplantados do Brasil).
    Cumprimento, agradecendo, a Exma. Sra. Senadora Mara Gabrilli e o Exmo. Sr. Senador Nelsinho Trad por assegurarem a realização da data comemorativa do Dia Mundial do Rim 2022. Cumprimento a sociedade médica, a SBN, a ABCDT, que há muitos anos são nossos parceiros de caminhada na luta contra a doença renal, aqui representadas pelo Dr. Osvaldo Merege e Dr. Marcos Alexandre Vieira. Cumprimento as entidades, Abrasrenal, Soben, aqui representadas pelo Sr. Alexandre Lenin e o Sr. Sérgio Cleto, que também tanto fazem pelo paciente renal brasileiro.
    Há muitos anos esta Casa nos permite celebrarmos juntos o Dia Mundial do Rim. Ficamos felizes de ver o crescente reconhecimento e apoio que o Congresso nos tem dado para esse dia. Hoje é um momento essencial para conscientizar, para educar e para discutir não apenas os desafios, mas também as soluções. É disto que quero falar aqui hoje: problemas e quais são algumas soluções.
    Nós pacientes renais sabemos na pele os desafios e os problemas trazidos pela doença renal crônica, uma doença tão impactante e silenciosa. Somos letrados em todos os desafios que giram ao redor da doença renal. Ela não atinge somente nossa saúde. Afeta demais a nossa vida pessoal, nosso trabalho, nossa capacidade produtiva, nossos familiares, amigos e cuidadores.
    Sentimos imediatamente quando o Estado não prioriza o paciente renal e não oferece um tratamento adequado. Eu já venho há anos no meu município, no meu querido Estado de Goiás, e por todo o país, mostrando desafios que temos enfrentado.
    Receber esse diagnóstico foi uma das coisas mais difíceis por que eu já passei na minha vida. Graças a Deus e a muito esforço, pude reencontrar nova força e energia para lutar por pacientes para que não tenham que passar o que passei.
    Eu confesso a vocês que, quando entrei pela primeira vez em uma clínica de hemodiálise, com aqueles longos corredores, foi como se eu estivesse entrando para o corredor da morte. A diálise realmente é um choque. Para a pessoa, a sua vida será para sempre completamente diferente.
    A doença renal traz severos impactos em qualidade de vida. Já no seu estágio mais avançado, o estágio 5, a doença pode incluir os sintomas de tontura, cansaço, fadiga extrema. Além dos sintomas, temos fardo financeiro, experimentado tanto por pacientes quanto pelos cuidadores. Muitas vezes, temos que diminuir horas de trabalho ou nos retirarmos totalmente das nossas carreiras. Há aumento de despesas com transporte para as consultas e os tratamentos e para aprender a se ajustar às novas necessidades alimentares.
    Na última pesquisa da Fenapar, feita somente entre pacientes renais, 56% dos pacientes disseram que o impacto na qualidade de vida é extremo; não há o "pouco impactante", mas o "mais ou menos" é extremamente impactante.
    Aí é que começo a desenhar uma das soluções para esse problema. O meu diagnóstico não precisava ter sido assim. O custo da saúde de um paciente que precisa de hemodiálise é cinco vezes maior do que o de um paciente em estágios iniciais da doença, pré-diálise. Por que isso acontece? O paciente em fase aguda é internado na UTI para fazer diálise, na maioria das vezes grave, com cateter no pescoço, tirando a vaga de uma pessoa com outra patologia, como derrame, infarto e até covid. E o que significa? Com o diagnóstico precoce, podemos usar os recursos públicos de forma mais inteligente. A solução já está muito clara: precisamos testar e avaliar principalmente as pessoas com maior risco de desenvolver, os diabéticos e os hipertensos. Precisamos fazer o exame da dosagem de creatinina sérica no sangue e o exame de urina como parte da rotina de todos os pacientes. Ressaltamos também a importância do exercício físico.
    Aí você vai dizer: "E o orçamento, que já está tão castigado? O SUS não consegue mais investir em exames caros. Tem fila para fazer todo tipo de exame". E estou aqui para dizer o que está disponível no Datasus: o exame de creatinina no sangue custa R$1,85 – isso mesmo! –, e o exame de urina, R$8, o mesmo preço de um café com pão de queijo, para mudar a vida da pessoa, um valor extremamente pequeno se comparado aos benefícios trazidos com o diagnóstico precoce.
    O Congresso Nacional precisa seguir sendo um aliado na ampliação da conscientização da doença renal crônica. Da mesma forma que grande parte da população já conhece o exame de glicemia e sabe a importância do controle do açúcar no sangue para evitar o diabetes, seria importante a população entender a importância dos exames rotineiros.
    E ao Ministério da Saúde solicitamos mais empenho na diálise peritonial e nos valores da hemodiálise – além de ser um tratamento menos agressivo, o paciente também o faz no conforto da sua casa –, no sentido do reajuste no valor desse tratamento. Ninguém quer abrir novas clínicas, sendo que, no ano passado, fecharam 42 clínicas. Para onde esses pacientes irão?
    Encerro convidando cada um dos Senadores e presentes aqui neste evento a visitarem uma clínica de hemodiálise do seu município ou onde estiver. Façam isso, conheçam a realidade que tantos brasileiros vêm enfrentando.
    Vamos caminhar juntos não só para identificar os problemas; vamos caminhar juntos para pensar mais nas soluções.
    Muito obrigada e bom dia!