Discurso no Senado Federal — 2021-10-15
Orador(a): INGRID TREMEL BARBATO
Cargo: Proprietária e responsável técnica
Órgão: Laboratório de Genética Neurogene
Tipo: Discurso
Resumo: Sessão Especial destinada a comemorar o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência.

A SRA. INGRID TREMEL BARBATO (Para discursar.) – O.k.
    Muito obrigada, primeiramente, pelo convite por estar aqui fazendo parte desta Mesa tão maravilhosa por um objetivo que sempre tive que é a inclusão, realmente, das deficiências, inclusive a deficiência intelectual, que é uma deficiência bastante complicada no nosso meio hoje para dela falarmos quando falamos de inclusão.
    Falar das deficiências intelectuais ou da deficiência intelectual – perdão – é falar das limitações das habilidades de cada um, habilidades como raciocínio, inteligência, solução de problemas, planejamento. Realmente, é bem complicado. Fala-se que a deficiência intelectual não é uma doença e, sim, uma limitação, e essa limitação se trabalha o tempo inteiro. Assim, fomos atrás, sempre, de poder ajudar pessoas com deficiência intelectual.
    Como sou geneticista e bióloga, sempre busquei na síndrome do X frágil, que é uma síndrome que cursa com a deficiência intelectual, é uma das causas mais importantes da deficiência intelectual após a síndrome de Down e é a deficiência intelectual mais importante em nível de herança, ou seja, em que a família transmite para suas gerações a deficiência intelectual... Então, ao mesmo tempo em que ela é complexa, ela é muito fácil de se resolver, porque existe um diagnóstico, conseguimos fazer diagnóstico dessa síndrome.
    Então, hoje, através do DNA nós conseguimos fazer diagnóstico e orientar essas famílias. Em 2001, abraçamos essa causa de familiares com problemas que havia na escola até então, abraçamos junto com as famílias e com os profissionais da área da saúde e criamos a Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil, associação essa que ajudou – e ajuda até hoje – as famílias em sua inclusão, ou seja, no mercado de trabalho, na escola regular... Lutamos muito por isso com eles. Fizemos muita capacitação aos professores, ensinamos aos médicos como lidar com essa doença e tivemos uma série (Falha no áudio.)
    ... que foram diagnosticadas e, desde dessa época, conseguimos, graças a esse trabalho de formiguinha que vimos fazendo, praticamente diminuir em mais de 50% a deficiência intelectual em Santa Catarina.
    Tivemos muito apoio da Assembleia Legislativa aqui do Estado graças ao então Deputado Edison Andrino, que criou uma lei, a partir do PL 360/08, criando o dia – coincidentemente, o dia 21 de setembro é o nosso dia estadual da síndrome do x frágil – e a inclusão da semana de capacitação, do dia 21 a 28 de setembro. Então, todo ano fazemos – agora, infelizmente, com a pandemia, não – a nossa capacitação para centenas de professores, médicos e profissionais da área da saúde. Isso são 20 anos, 20 anos nessa luta.
    Hoje, olhamos para trás e vemos nossos meninos e nossas meninas que viraram homens e mulheres, muitos dos quais já estão no mercado de trabalho. Esse mercado de trabalho realmente, como todos falaram, é um desafio muito grande. É um desafio você encaixar uma pessoa com deficiência intelectual dentro do mercado, se ele não se adéqua, é muito complexo realmente, e muitas são as tentativas, mas a luta realmente persiste e continua. Muitos já se deram muito bem, estão muito felizes, e a gente fica muito grata aos empregadores, aos empreendedores que aceitam esse fator da deficiência intelectual, porque a gente sabe o quanto é difícil.
    Um outro fator bem importante e que é um desafio muito grande no x frágil é o diagnóstico, para que todas as pessoas tenham acesso a esse diagnóstico, porque esse diagnóstico é fundamental para a gente fazer a prevenção da deficiência intelectual.
    Santa Catarina, hoje, graças ao SUS nos concede 40 exames por mês e mais os convênios que existem com as APAEs, podendo fazer diagnóstico genético. Com isso, conseguimos evitar que a família se prolifere, que tenha mais filhos com deficiência intelectual.
    Um outro desafio também é a cura dessas doenças. Sabemos o quanto é difícil falar em cura. Hoje, falamos em tratamento. Mas eu fico muito ansiosa, até porque temos aí a presença da engenharia genética na área do covid. E, quando eu vejo falando dessa vacina, da Pfizer, da mRNA, então, quem sabe não é o futuro para muitas doenças genéticas, que têm problemas na proteína, como são os casos do X frágil? No X frágil há um gene que não funciona corretamente e não produz essa proteína. Então, quem sabe não é uma luz no nosso futuro? Por algum motivo, essa vacina está aí presente na nossa frente.
    Então, com isso, eu quero agradecer a vocês essa luta de todos, agradecer às famílias que tanto confiam no nosso trabalho e deixar aqui um recado da persistência realmente da individualidade deles, em poder ajudá-los a, cada vez mais, entrarem nesse mercado de trabalho e se sentirem autônomos. Isso vai aumentar muito o desenvolvimento de cada um dos seus potenciais.
    Agradeço mais uma vez e fico à disposição.
    Obrigada.