Discurso no Senado Federal — 2021-10-15
Orador(a): MÔNICA MARIA VIEIRA ADERALDO
Cargo: Presidente
Órgão: Federação das Associações de Doenças Raras das Regiões Norte, Nordeste e Centro-Oeste
Tipo: Discurso
Resumo: Sessão Especial destinada a comemorar o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência.

A SRA. MÔNICA MARIA VIEIRA ADERALDO (Para discursar.) – Bom dia a todos! Espero que estejam me ouvindo.
    É um prazer muito grande estarmos aqui neste espaço tão especial que está sendo dado às pessoas com deficiência. Primeiro, agradeço ao Senador a grande oportunidade, como aos demais Senadores que abraçaram essa luta, inclusive o Senador Flávio Arns, que é uma pessoa incansável nessa luta junto conosco.
    Quero falar um pouquinho das doenças raras. Nós trabalhamos muito em cima das doenças genéticas, e, como todos nós somos raros, eu fiquei muito satisfeita em ouvir a fala da Ingrid, porque antigamente as doenças genéticas... Elas até hoje não têm cura, a gente está lutando por uma cura. Então, são doenças progressivas, degenerativas, crônicas, e que nós temos as multideficiências. Nós somos agraciados com as quatro deficiências, às vezes, numa só pessoa. Este espaço, para a gente, é ímpar.
    Fora isso, quero parabenizar todos os professores, todos os educadores, hoje neste dia tão especial.
    Também faço minhas as palavras do colega que falou anteriormente, de que a gente não precisa... a gente não é segregada quando está numa educação especial; muito pelo contrário, a gente precisa dos nossos pares para nos reconhecer como pessoas.
    Tenho que falar também da fala da Senadora Mara, quando ela fala do capacitismo, que hoje tem que ser mais divulgado, mais compreendido entre nós. E, quanto ao fim, como vários colegas falaram, também fico aqui, me solidarizo com a fala do colega que falou sobre o autismo, principalmente os autistas severos, que a gente não tem onde colocar – e aí, onde é que fica? –; o suicídio, que é tão presente não só entre os adolescentes, como também entre os familiares. Isso aí é porque existe uma desesperança muito grande: "O que eu vou fazer?". Então, a gente viu vários pais dizerem que, às vezes, não querem tratar os filhos: "Porque, quando eu me for, quem é que vai ficar com o meu filho? Quem é que vai levar da forma com que eu levo?". Nessa pandemia, a gente viu a morte de vários pais e das pessoas com doenças genéticas. Hoje, 80% das pessoas com doenças raras são de origem genética, e a gente não tem culpa de ter nascido com uma doença genética.
    Mas, enfim, eu estou aproveitando também este espaço para pedir, fazer um apelo ao Senado, a essa Casa maravilhosa – com tantas pessoas que nos acolhem com tanto carinho – sobre as pessoas com doenças genéticas. Senador, como a Ingrid falou, para a gente não existe cura, mas existe tratamento. E, em grande parte dos nossos tratamentos... Apenas 5% dos nossos tratamentos, hoje, são disponibilizados pelo SUS, e, mesmo esses 5%, às vezes, não chegam à ponta. Mesmo estes estando dentro do SUS, nós hoje temos uma falta de entrega desses tratamentos; nós estamos com várias pessoas sem tratamentos. As MPS, cujo tratamento a gente lutou muito para que entrasse no SUS, nós estamos sem esse tratamento. Nós estamos numa luta incansável.
    Tem patologias, Senador, que, no Brasil todo, só tem 150, e, no mundo, tem 500. Tem patologias que, no Brasil, só tem 13, como, há pouco tempo, passou na audiência na Conitec, sobre a doença de Batten, que é chamada de CLN2. Nós só somos 14 brasileiros e, mesmo assim, a gente não tem aquele olhar especial. No mundo todo, só são 200, e, no nosso Nordeste, que é uma das bandeiras das nossas associações, a grande parte desses pacientes estão no Nordeste. Então, a gente já tem uma carência de muita coisa; a gente tem carência de saneamento básico, imagine de um tratamento especializado para um paciente desse.
    Então, eu aproveito esta oportunidade, junto com o senhor, que é uma pessoa tão sensível à causa, é uma pessoa extraordinária na nossa luta. E nós estamos comemorando esse dia de luta, porque nós temos as quatro deficiências e nós precisamos do apoio do Senado nacional e do apoio de grandes, grandes políticos como o senhor! Então, fica aqui o nosso apelo, principalmente para que se abra espaço para o tratamento, já que não existe uma cura.
    Até há pouco tempo, a gente era desclassificada, como dizia uma colega, a gente era desclassificada, porque éramos minoria. Então, como somos minoria, a gente não tem direito à vida, a gente não pode se tratar. Como é que eu vou tratar apenas 13 crianças, 14 crianças, se eu tenho que tratar outras pessoas com patologias diversas e com mais destaque, não é? Mas nós somos poucos, mas, se juntarmos esse pouco, dão 14 milhões de brasileiros.
    Então, nós precisamos ter o direito à nossa dignidade como brasileiros também. Não é porque... Os próprios médicos, os operadores da saúde não conhecem as nossas patologias, porque não são tão frequentes, e, como não são tão frequentes, não existe educação continuada para esses profissionais.
    Então, fica aqui o meu grande agradecimento por ter aberto esta oportunidade aos portadores de doenças genéticas, para que eles pudessem falar um pouquinho também a essa Casa.
    Muito obrigada e boa tarde.