Discurso no Senado Federal — 2020-03-04
Orador(a): DENIZAR ARAÚJO VIANNA
Tipo: Discurso
Resumo: Sessão Especial destinada a comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras.

O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA  (Para discursar.) – Boa tarde a todos. Gostaria de saudar a Senadora Mara Gabrilli e todos os componentes da Mesa e falar que a luta da Senadora Mara Gabrilli nos inspira, isso é muito importante. E eu queria aproveitar as palavras também do Ministro Mandetta sobre o desafio do Ministério da Saúde em oferecer cuidado, oferecer acesso dos pacientes com doenças raras, aos tratamentos.
    Para que a gente realmente consiga avançar nesse sentido, e nós sabemos o desafio, terapia gênica que está chegando, nós precisamos lançar mão de modalidades mais inovadoras da gestão. E exatamente esse é o compromisso do Ministério da Saúde. Nós estamos num projeto piloto de compartilhamento de risco, que não é só para oferecer cuidado à AME, mas a todas as doenças que vão exigir tratamento de alto custo. Mas, para isso, nós necessitamos criar toda uma estrutura de centros de excelência, e isso foi criado, nos diferentes Estados da Federação.
    Mapeamos os pacientes do tipo 2 e 3 para saber onde é que eles estavam localizados, qual seria a demanda dos Estados. Fomos aos centros de excelência conversar com os especialistas exatamente para sensibilizá-los que aquilo era uma ação que exigia todo esse suporte assistencial de pesquisa, mas que exige celeridade. A gente sabe que quem tem doença rara tem pressa. Avançamos na questão até perante os nossos órgãos de controle, porque nós somos também demandados pelos órgãos de controle a dar total transparência a esses processos. E foi exatamente nesse sentido que nós construímos essa experiência, que em breve nós vamos estar ofertando dentro desses centros de referência, para oferecer toda a linha de cuidados. Essa é uma questão muito importante, Senadora: não basta oferecer só o medicamento. O Ministério da Saúde não é um simples provedor do medicamento; ele tem que ter um compromisso com toda a linha de cuidado.
    Especificamente na questão da AME, nós temos que identificar quais são os especialistas necessários, qual é o suporte necessário. E criar essa linha de cuidado não é do dia para a noite. Por isso o nosso compromisso de cuidar das pessoas, oferecer segurança do que a gente está fazendo. Essa é uma oportunidade ímpar dessa construção, porque nós queremos nos preparar para o que está para vir.
    São terapias de alto custo, que são revolucionárias do ponto de vista de ruptura em termos de inovação, mas nós precisamos fazer frente a isso. Nós temos o compromisso de manter o sistema sustentável. E para manter o sistema sustentável, o Ministério da Saúde precisa ser muito inovador nas suas ações, porque hoje, o modelo que temos de compra de medicamentos, em curto e médio prazo se tornará inviável, diante das terapias que estão chegando. Por isso a necessidade de termos um modelo que está em desenvolvimento.
    Nós já avançamos muito em todas as etapas necessárias, porque esse modelo de compartilhamento de risco prevê que isso seja uma pesquisa de acompanhamento dos pacientes, os quais não simplesmente recebem o medicamento. Hoje, essa é a face cruel da judicialização: você assina um depósito judicial, mas não sabe se o paciente conseguiu comprar o medicamento, se utilizou-o adequadamente e se o medicamente fez efeito. Esse é o pior dos mundos. A gente está colocando recurso público sem saber o resultado disso. A responsabilidade do Ministério da Saúde é de avançarmos sim nessas terapias, mas queremos olhar para ver se vai funcionar. E nesse sentido, nós trouxemos para o nosso lado as indústrias farmacêuticas.
    Precisamos compartilhar esse risco, precisamos de modalidades inovadoras para isso, porque sem esses mecanismos, nós não vamos conseguir manter sustentável, porque ao mesmo tempo em que a ciência evolui e isso é muito...
(Soa a campainha.)
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – ... positivo, nós queremos também que o sistema seja sustentável, para que cada vez mais acolha os pacientes com doenças raras.
    Essa talvez seja a mensagem que eu gostaria de deixar aqui: o nosso compromisso de criar toda essa estrutura – esse é um projeto-piloto –, para que tenhamos uma plataforma de acesso dos pacientes aos novos tratamentos que estão chegando.
    Senadora, muitíssimo obrigado por essa oportunidade.
    A SRA. LEILA BARROS (Bloco Parlamentar Senado Independente/PSB - DF. Pela ordem.) – Dr. Denizar... Presidente, pela ordem. Rapidinho. Só um questionamento.
    Eu vi aqui que há crianças que estão desde julho do ano passado sem receber os remédios. O que o Ministério tem a falar sobre isso e quando será reposta essa situação?
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – A portaria... A dispensação começou em outubro de 22019, para o tipo 1. O tipo 1 é o fluxo natural hoje, os medicamentos estão chegando através das Secretarias Estaduais de Saúde. Quer dizer, o tipo 1 foi pelo rito da incorporação natural.
(Soa a campainha.)
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Há um questionamento de que o protocolo não contempla pacientes em assistência ventilatória permanente. Por quê? Porque não há hoje dados científicos, evidência científica de testar o medicamento nessas condições. Só que o Ministério da Saúde, ao contrário de todos os modelos de saúde da Europa... Isso tem sido feito com os médicos assistentes. Se o médico identifica que há um benefício... Porque Medicina não é uma ciência exata. A gente sabe que há uma zona de incerteza que muitas vezes é o médico quem identifica. Se o médico identifica que há um benefício e justifica isso na solicitação, o medicamento será dispensado. Para o tipo 1, o medicamento está sendo dispensado pelas Secretarias Estaduais, através da farmácia de alto custo.
    Há heterogeneidade entre os Estados? Há. A gente tem conversado com o Conass para facilitar isso. Na segunda-feira, eu tenho uma reunião com o Conass exatamente para isso. Quais são os Estados com mais problemas? O Ministério da Saúde vai para ajudá-los. Então, do ponto de vista do tipo 1, o processo...
(Interrupção do som.)
(Soa a campainha.)
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – ... tipo 2 e 3, que entraram no compartilhamento de risco. Por que os tipos 2 e 3 foram submetidos a esse modelo? É onde havia menos certeza em relação aos estudos. Havia uma zona cinzenta ali que precisava ser avaliada. O Ministério da Saúde trouxe o problema para si, para avaliar e acompanhar esses pacientes.
    Foi o que eu comentei da construção de todo um projeto de pesquisa, submissão de comitês de ética e pesquisa nos hospitais universitários, nos centros de excelência, para que a gente possa documentar o benefício e não simplesmente entregar um medicamento e não saber o que vai acontecer com ele. Então, o nosso compromisso é este: oferecer o medicamento que está sendo, no caso da AME tipo 1, já está no fluxo normal, e os tipos 2 e 3 passaram por toda essa construção, centros de referência, protocolo de pesquisa feito pelo instituto de pesquisa do Einstein; o acordo entre as partes, no caso, o Ministério e a indústria farmacêutica, para dar essa sequência.
(Soa a campainha.)
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Não sei se ficou claro.
    A SRA. LEILA BARROS (Bloco Parlamentar Senado Independente/PSB - DF) – Mas tem uma data? A sequência eu entendi, mas e a data?
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Sim. O acordo está sendo assinado, depois de todas essas fases, na semana que vem, entre as partes. Aí nós temos 30 dias, provavelmente, da dispensação do medicamento tipo 2 e tipo 3.
    A SRA. PRESIDENTE (Mara Gabrilli. Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - SP) – Mas, Denizar, a Senadora Leila está se referindo a outros medicamentos.
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ. Pela ordem.) – Presidente, pela ordem. Eu ia entrar nesse assunto. O senhor me desculpe, porque o Ministério da Saúde fala muito bonito, mas, na verdade, a gente fez um evento aqui – eu estou aqui há nove anos e venho fazendo vários eventos sobre pessoas com deficiência e doenças raras –, me desculpe, mas já não pode mais ficar colocando a conta na administração passada, porque vocês já estão há um ano e pouco. Quando é que vai começar a acontecer alguma coisa de positivo para as pessoas pararem de morrer no País por falta de competência e capacidade do Ministério da Saúde?
(Soa a campainha.)
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ) – Aqui as pessoas estão cansadas de ouvir história, balela. Elas querem é solução, elas querem parar de morrer, elas querem parar de sentir dor. Quando que o Ministério da Saúde vai fazer isso por essas pessoas? Sem história, só isso que eu gostaria de saber.
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Senador Romário, esta gestão está comprometida com as doenças raras.
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ) – Está não, está não.
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Senador, nós incorporamos o medicamento Spinraza...
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ) – Do jeito que vocês falam bonito... A atitude é diferente, a prática é outra. Eu recebo todo dia pessoas com deficiência, pessoas com doenças raras dizendo que no Ministério da Saúde faltou isso, faltou aquilo. Sempre falta alguma coisa. Não adianta falar bonito, meu amigo...
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Eu sei, Senador.
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ. Fora do microfone.) – ... tem que botar na prática. As pessoas têm que parar de morrer, vocês têm que ajudar as famílias das pessoas.
    A SRA. PRESIDENTE (Mara Gabrilli. Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - SP) – O Senador Romário está com a palavra.
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ) – ... das pessoas e vamos salvar as vidas das pessoas. As pessoas precisam disso. É disso que as pessoas precisam, não de palavras bonitas, de história. É o que acontece com o Governo no geral, esse não é diferente, principalmente com o Ministério da Saúde. Vocês são um dos ministérios mais importantes que nós temos no País. Tem que fazer alguma coisa definitiva, de ação.
    A Senadora fez uma pergunta, o senhor respondeu: "Semana que vem a gente vai começar". Ano passado já foi feita essa mesma pergunta, semana que vem. Está sempre para a semana que vem, nunca começa. Chega disso!
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Senador, o tipo 1 já está disponível.
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ) – E os outros tipos? As pessoas morrem dos outros tipos.
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Sem dúvida, os tipos 2 e 3...
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ) – Já estão há um ano e meio na administração e nada acontece.
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Senador, eu sou médico, já tenho mais de 30 anos de formado. Eu vivo no dia a dia prescrevendo, tratando pacientes no hospital público, porque a minha opção de vida foi trabalhar em hospital público.
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ) – O senhor não tem doença rara!
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Mas eu trato de pacientes com doença rara...
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ) – O senhor não vive...
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Mas eu vivo...
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ) – O senhor não morre por causa da doença...
(Interrupção do som.)
    A SRA. PRESIDENTE (Mara Gabrilli. Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - SP. Fazendo soar a campainha.) – Com a palavra o Secretário Denizar.
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Senador, nós temos – e isto tem sido desde o primeiro dia da gestão do Ministro Mandetta – um compromisso com isso e participamos de reuniões presididas pelo senhor. O desafio é grande, porque não é simples! É muito fácil dizer o seguinte: "Vamos resolver todos os problemas". As demandas são contínuas. Nós trabalhamos com a necessidade de ter a ciência para poder pautar as nossas ações...
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ) – Desculpe-me, mas o senhor vai falar mais uma hora, duas horas, vai falar bonito, todo mundo vai ouvir, mas não é isso que a gente quer! Não é isso que a Larissa quer! Não é isso que a filha da Laura quer! Não é isso que eles querem!
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Senador, a Larissa foi agradecer o Ministro...
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ) – Mas não é isso que eles querem...
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Ela foi agradecer o Ministro!
    O SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ) – Sim, mas, por acaso, a Larissa – eu falei – é uma das poucas que realmente teve esse tratamento. E as outras pessoas?!
    O SR. DENIZAR ARAÚJO VIANNA – Senador, esta gestão é comprometida com isso e tem dado exemplos...