Discurso no Senado Federal — 2020-03-04
Orador(a): Flávio Arns
Partido: REDE
UF: PR
Tipo: Discurso
Resumo: Sessão Especial destinada a comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras.

O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar Senado Independente/REDE - PR. Para discursar.) – Eu agradeço as palavras, mas eu acho que as palavras que fecham o evento com chave de ouro são dos participantes da mesa e particularmente da Mara Gabrilli, que tem sido a coordenadora, incentivadora, a Presidente da Subcomissão de Doenças Raras; o Romário, que está aqui, que é o Presidente da Comissão de Assuntos Sociais, a Senadora Leila, enfim, todo mundo tem essa sensibilidade e solidariedade para que a gente possa ter soluções para a área.
    Foi dito pela Mesa – também quero cumprimentar a todos que estão aqui, os Parlamentares, os participantes – que a gente tem que transformar palavras em ações, não é verdade? Nós temos que fazer acontecer. Foi trazida a lista, pela Laura, de 50 pessoas que estão precisando do medicamento.
(Soa a campainha.)
    O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar Senado Independente/REDE - PR) – Nós temos aqui o Ministério da Saúde, temos aqui a Anvisa, e nós temos que ter uma solução imediata para isso. Então, essa ação tem que ser imediata. Passar essa lista para a Mara Gabrilli e a Mara Gabrilli, junto com todos os Senadores e Deputados, fazermos com que essa lista de medicamentos em falta e outros, certamente... Porque nós estamos vivendo em um momento importante. O Ministro da Saúde é solidário com a área, gosta da área, quer que a área se desenvolva. A Anvisa – a gente viu o depoimento do Presidente da Anvisa –, a mesma coisa. Então, às vezes eu suponho até que talvez eles tenham que receber esse material para poderem agir.
(Soa a campainha.)
    O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar Senado Independente/REDE - PR) – Gostei muito quando foi falado, e é fundamental: nada sobre nós sem nós. Vamos ouvir as famílias e vamos ouvir as pessoas. O que é importante nessa área? Nada sobre nós sem nós. Então, é a família e é a pessoa. E é bonito ver as exposições, porque várias pessoas que falaram, lá atrás foram os pais que falaram por elas, e hoje vocês estão falando por vocês. Isso que é o bonito.
    Hoje à tarde, foi falado no BPC (Benefício de Prestação Continuada) que é uma luta de 30 anos para a gente mudar esse critério de um quarto do salário mínimo de renda per capita para pessoa com deficiência, o que é muito baixo, quando para o idoso é meio salário mínimo...
(Soa a campainha.)
    O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar Senado Independente/REDE - PR) – ... para outro é meio salário mínimo.
    E, hoje à tarde, a gente vai apreciar o veto, porque foi aprovado um relatório da Mara Gabrilli aqui no Senado, com a mudança de um quarto para meio – é o Veto 55. A gente está falando muito do Veto 52, que também é importante, em manter o Veto 52, que é a questão orçamentária, mas o Veto 55 tem que ser derrubado, para que o BPC passe de um quarto para meio salário mínimo.
    E que a gente trabalhe nesse sentido de articular as ações todas. O Ministro Mandetta inclusive já colocou, de uma maneira clara, que ele quer ter um centro de pesquisa de aprofundamento na área de estudos de doenças raras, para que esse centro articule...
(Soa a campainha.)
    O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar Senado Independente/REDE - PR) – ... todas as ações que vêm acontecendo pelo Brasil, porque nós temos gente boa em Porto Alegre, no Ceará, no Piauí, no Paraná, em São Paulo. Então, é articular tudo isso.
    É fundamental dar esse apoio para o Ministro, para que o Ministro consiga, na verdade, executar. Mas são coisas simples.
    Está aqui a mãe que veio falar comigo antes ainda, dizendo: "Olhe, nós não temos acesso na verdade à alimentação", porque muitas das doenças raras são tratadas com dietas, mas essas dietas são caras. Se você comprar, por exemplo, para glicogenose hepática um pacote de maisena, você compra, mas, se tiver que comprar 300 pacotes de maisena, a pessoa não consegue comprar. E maisena é a dieta para uma doença rara, no caso.
(Soa a campainha.)
    O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar Senado Independente/REDE - PR) – Então, que trabalhemos.
    Eu gostei muito de todas as falas, escutei todas as falas, considero-as muito importantes.
    Eu acho que nós temos uma missão essencial aqui, porque nós temos que ser pessoas de fé e de obras. A gente tem que acreditar, quer dizer, vamos acreditar, mas temos que agir também – não por pena, não por compaixão, mas por cidadania, por direitos. Eu também sou pai e tenho um filho com deficiência já adulto, e a gente sabe da luta das famílias, das pessoas. Com ele, também em função de um aspecto genético, a gente está nessa caminhada junto.
    Temos 600 doenças que podem ter tratamento e só temos 52 protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas no Brasil. Então, há um caminho a ser percorrido.
    Quero parabenizar todas e todos vocês da mesa. Da Laura já tinha assistido a um vídeo inteiro que as mulheres executivas do Brasil haviam me enviado – e é muito importante, mas os depoimentos todos foram muito importantes. Peço que o Adriano mande um abraço enorme para o pai, que é uma referência para todos nós. Eu estou aqui ao lado da Luaiana Fernandes, que é diretora da APACD de Ponta Grossa, que atende crianças, adolescentes e adultos com paralisia cerebral, problemas físicos, 150 crianças lá sendo bem atendidas. E deixo um abração – viu, Mara? – para você. Eu digo...
(Soa a campainha.)
    O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar Senado Independente/REDE - PR) – ... que você é a nossa líder. Somos fãs de você. Vamos trabalhar juntos, e eu acho que, se trabalharmos juntos, nós vamos ter sucesso naquilo que puder ser feito. E nós podemos fazer. As coisas não são impossíveis.
    Juntos, todos juntos, a gente pode realizar os milagres. O milagre acontece fruto do esforço de todos nós em conjunto.
    Obrigado. (Palmas.)