Discurso no Senado Federal — 2020-03-04
Orador(a): DANIELLE ALVES LANZER
Tipo: Discurso
Resumo: Sessão Especial destinada a comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras.

A SRA. DANIELLE ALVES LANZER (Para discursar.) – Bom dia a todos. Em primeiro lugar, gostaria de agradecer à Senadora Mara Gabrilli pela oportunidade de falar aqui para vocês um pouquinho da minha história e da minha experiência e dizer que eu só estou aqui hoje graças ao suporte e apoio dos meus pais, de pessoas que sofrem de doença de parkinson de início precoce como eu, que são meus colegas e companheiros de luta, através de um projeto que foi criado, chamado Vibrar com Parkinson.
    Eu me espelho e tenho como ícones duas pessoas muito importantes nessa trajetória, que é a própria Senadora Mara Gabrilli, pela sua garra, sua experiência, sua luta, e a Vereadora Cristina Lopes, de Goiânia. Essas duas pessoas me inspiram muito e me fazem continuar.
    Bom, meu nome é Danielle Lanzer. Fui diagnosticada com parkinson de início precoce aos 36 anos de idade e, desde os 30, venho sofrendo com os sintomas motores. Na época, a doença foi avançando aos poucos. Eu não sabia o que eu tinha. Eu achava que... Desculpa, eu estou tremendo, mas eu posso.
    Eu acho que a doença causa muitos problemas em relação à questão não só física, pela restrição motora que a gente vai desenvolvendo ao longo da evolução da doença, mas também em relação ao impacto emocional, afetando vários aspectos, como a questão familiar, relações familiares – o relacionamento de quem é casado acaba sendo muito afetado –; a questão de trabalho, porque a doença vai evoluindo e dificulta muito, como a Adriana comentou do pai dela, com a dificuldade para se manter no trabalho; e a questão financeira.
    E a Senadora Mara me convidou para falar um pouquinho sobre a autoestima. Aí eu pensei: "Gente, o que eu vou falar aqui sobre autoestima?", porque eu fui ao fundo do poço quando eu recebi o diagnóstico. Mas aí um amigo meu me falou: "Dani, você tem toda a experiência, você conhece muito, porque você esteve lá embaixo e conseguiu subir, se levantar, se reerguer".
    Então, depois de seis anos buscando o que eu tinha, sem saber, e a doença avançando, eu cheguei ao ponto de não conseguir lavar o meu cabelo sozinha. Para uma mulher – aqui estão várias mulheres –, imagina o impacto disso. Mulheres são vaidosas, têm autoestima, têm que sempre estar se arrumando para outras mulheres, para outras pessoas, e isso impacta bruscamente.
    Aí, quando eu recebi o diagnóstico, eu estava na torcida para... Eu fazia e fazia exame, e não dava alteração nenhuma, sempre estava tudo normal. E aí, um dia, eu conversando com a minha mãe, eu falei: "Mãe, eu estou torcendo para que dê uma alteração nesse último exame que eu fiz". Ela: "Mas, filha, você quer estar doente?". Eu falei: "Mãe, eu estou doente, eu só não sei o que eu tenho. Eu preciso descobrir o que é". Quando veio o diagnóstico, eu estava esperando o diagnóstico de uma doença tratável: eu ia tomar a medicação e ia voltar a ser a Danielle de antes. E o que aconteceu foi o diagnóstico de uma doença sem cura, progressiva. E, quando eu recebi esse diagnóstico, eu tive a sensação de que eu ia definhar até morrer e que isso não estava muito longe.
    Foi, então, impactante não só para mim, mas para os meus familiares: como lidar com isso de uma forma que eu conseguisse me reerguer, porque eu passei dois anos e meio chorando. Eu só chorava, morria de vergonha, me sentia culpada de ter uma doença, sendo que não há por que ter culpa de ter uma doença limitante e restritiva. Mas, na época, foi muito difícil lidar com isso, com todos esses sentimentos de incapacidade. Eu cheguei a fazer faculdade de ciências, mestrado, doutorado. Trabalhei como cientista durante anos. E aí eu falei: "Não é possível. Eu estudei tanto, trabalhei tanto". E, chegando próximo ao auge da minha carreira, eu vi tudo ruir, como se eu estivesse desmontando, me desfazendo. Eu não me sentia mais um ser humano. Eu me sentia algo que ia ficar encostado, esperando a morte chegar.
    Depois de dois anos e meio chorando muito, porque eu não conseguia nem falar a palavra "par", começar a falar "Parkinson", as pessoas começaram a me olhar. Com a evolução da doença, eu escondia o máximo que eu podia, falava que era tendinite, problema nas costas – porque o Parkinson não é só tremor, é muito mais do que isso. Ele causa vários sintomas: rigidez, lentidão, dificuldades na fala, alteração na expressão facial, enfim, são diversos sintomas, que vão, ao longo do tempo, evoluindo mesmo com tratamento. E aí, quando as pessoas começaram a me olhar com dó, eu comecei a pensar e falei: "Gente, onde eu vou parar desse jeito".
    Só que aí eu fui para a frente do espelho, me olhei e vi que eu estava com dó de mim. Então, não havia como as pessoas não sentirem dó de mim também, porque eu me coloquei nessa posição. E, depois desse dia em diante, eu falei: "Podem até sentir dó de mim, mas antes vão sentir orgulho, porque tudo o que eu vivi, tudo o que eu passei e tudo que eu aprendi tem que ser colocado em prática de alguma forma".
    E aí eu comecei a procurar outras pessoas que sofriam com as mesmas dificuldades que eu, com o Parkinson. E, na época, a única história que eu sabia era do Michael J. Fox, nos Estados Unidos. Eu falei: "Não é possível que o raio caiu só na cabeça dele e na minha, não é?" Eu falei: "Eu podia ter ganhado na loteria, mas não, foi uma doença". Aí comecei a encontrar muitas pessoas escondidas em redes sociais, que, do mesmo jeito que eu, sentiam vergonha, com a evolução da doença prejudicando cada vez mais a sua vida pessoal e social. A tendência do parkinsoniano e acredito que também de outras pessoas que têm doenças que comprometem o movimento, como distonia, ataxia, doença de Wilson, entre tantas outras...
    Há essa questão de como se reinserir na sociedade, porque é muito complicado. Por exemplo, já cheguei a sair em viagens e fui tratada como demente por falta de conhecimento. As pessoas olhavam a minha restrição motora e não falavam comigo, falavam com minha acompanhante como se eu não tivesse capacidade mental. Isso é tudo falta de conhecimento.
    Como lidar com isso? Eu e tantas outras mulheres que têm a questão da imagem como muito importante... A autoestima não é só a imagem, é muito mais do que isso, é como você se sente como ser humano e está diretamente ligada à dignidade, ao respeito e à autoconfiança. Só que, a partir do momento em que você tem a sua estrutura emocional abalada dessa forma, a questão de como a sociedade te vê influencia totalmente na nossa percepção sobre nós mesmos. Então, eu me sentia incapaz, e agora não. Eu me sinto muito capaz de muitas coisas.
    Tenho as minhas restrições? Muitas. Eu tive que parar de trabalhar. Quando eu cheguei ao perito, a perita virou para mim e falou assim: "Você sempre manca assim?". Eu falei: "Não o tempo todo, mas eu tenho as minhas dificuldades". "Ah, mas você não consegue fazer isso?" Eu falei: "Às vezes". Aí ela falou: "Mas você não consegue emprego?". Eu falei: "Não. Você me daria emprego?". Ela virou e falou assim: "Vou te dar o auxílio-doença". Então, a própria perita não me via como capaz de trabalhar.
(Soa a campainha.)
    A SRA. DANIELLE ALVES LANZER – A gente tem que provar que não consegue trabalhar. Como a doença é evolutiva, há pessoas que ainda têm condições, mas, conforme vai evoluindo, não. E a pressão é muito grande para que isso aconteça.
    Então, a pessoa perde meio que a sua referência, porque, além das dificuldades do tratamento, de conseguir se manter com dignidade para acesso à medicação, acesso a tratamentos com multiprofissionais, ainda tem que provar para a sociedade que ela é um ser. E eu acho que isso vai, em parte, muito da questão do respeito. A partir do momento em que você respeita o outro e tem empatia... São duas palavras-chave: respeito e empatia. Você nunca vai conseguir sentir o que outro sente, mas, a partir do momento em que você tenta se colocar no lugar do outro, isso já é meio caminho andado.
(Soa a campainha.)
    A SRA. DANIELLE ALVES LANZER – Eu já vou terminar.
    Essa questão da autoestima é muito crítica para nós, não só para as mulheres mas para os homens também.
    Mas eu queria trazer essa mensagem para vocês de que nós somos seres humanos, nós somos raros... Não sei, raros no sentido, somos muitos, não é, acho que raros é no sentido de que cada ser humano é raro, porque é um indivíduo, é único. Então, não sou só eu que sou rara, mas a Vanessa é rara, a Dra. Ana Moura é rara, todo mundo aqui é raro. Parte desse princípio de desmistificar certas coisas, de tirar, desfazer, despir-se dos preconceitos. É muito complexo para a gente sair por aí e as pessoas acompanharem a gente com olhar...
(Interrupção do som.)
(Soa a campainha.)
    A SRA. DANIELLE ALVES LANZER – Desculpe.
    ... infringe a nossa dignidade, afeta muito a nossa autoestima. E eu vejo o quanto é difícil, sabe, sair na rua – isso é um enfrentamento diário –, junto com a evolução da doença. Antes, eu não andava de bengala; com o tempo comecei a andar de bengala. Agora, às vezes, eu necessito de cadeira de rodas. Então, é uma adaptação diária. E as pessoas passam, assim, olham e parece que elas querem dar um diagnóstico para você, que já tem um diagnóstico. Isso é por falta de conhecimento, de informação – lógico que existem aquelas pessoas que são cruéis...
    Mas eu queria trazer isto mesmo para vocês: quando vocês virem algo que não é – não digo diferente, porque todos somos diferentes –, mas que não é do seu costume, compreendam e, se vocês quiserem...
(Interrupção do som.)
(Soa a campainha.)
    A SRA. DANIELLE ALVES LANZER – ... perguntar, perguntem. Eu acho que é muito melhor você perguntar para a pessoa e se informar, a simplesmente constrangê-la com o olhar.
    Agora, quando acontece isso comigo, a pessoa olha muito, eu faço assim... Aí, ela não olha mais. É bem assim mesmo. E existem aquelas pessoas que chegam e falam assim: "Nossa, mas você é tão bonita!". E eu falo: "Então, se eu fosse feia, estivesse fora do padrão da sociedade de beleza, eu poderia ter a doença, eu deveria ter a doença?". São coisas que não cabem mais hoje em dia.
    Sobre a questão dos dias, Dia da Empatia, Dia até das Doenças Raras, a gente tem a doença, a gente vive com as situações o ano inteiro, mas essa questão do dia que a gente tem, é para relembrar às pessoas sobre a necessidade de se inserir todo mundo na sociedade.
    Então...
(Interrupção do som.)
(Soa a campainha.)
    A SRA. DANIELLE ALVES LANZER – ... eu quero deixar clara para vocês a questão do respeito, eu estou muito emocionada de estar aqui, agradeço e espero ter podido passar esta mensagem para todos vocês: que, antes de tudo, olhem não só a pessoa que está ali ou com um instrumento, com um acessório, mas olhem quem está por dentro, a alma da pessoa. Sejam seres humanos. Nós todos o somos.
    Obrigada. (Palmas.)