Discurso no Senado Federal — 2020-03-04
Orador(a): LUIZ HENRIQUE MANDETTA
Tipo: Discurso
Resumo: Sessão Especial destinada a comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras.

O SR. LUIZ HENRIQUE MANDETTA (Para discursar.) – Bom dia! Bom dia a todos! Bom dia a todas! Em nome da Senadora Mara Gabrilli, eu gostaria de cumprimentar todos os Parlamentares, todos os membros da Mesa. Em nome do Patrick, todos aqueles raros, com famílias raras, num momento de chamar a atenção para uma situação rara.
    É fato que nós já convivemos com as doenças raras desde o início da humanidade. É fato que nós melhoramos nos séculos anteriores o diagnóstico das doenças raras, a nominação, normalmente por conjunto de sinais e sintomas, e isso levou muito tempo. Nós médicos, ou os profissionais que se dedicam, os neuros, os ortopedistas pediátricos, como eu, os geneticistas, nos esforçávamos para fazer o diagnóstico e nos frustrávamos em relação à terapia, ao tratamento.
    E isso começou a sofrer uma mudança de curso quando, num esforço mundial de toda a humanidade – e por isso defendo, Senador Arns, que isso seja um patrimônio da humanidade –, nós deciframos o código genético completo do ser humano. Diziam que isso seria impossível, Mara! Quando eu estudava, e eu me interessava sempre muito por essa área, eu ficava igual àquelas pessoas que liam Júlio Verne, sonhando com uma ficção científica de que nós saberíamos todos os genes, identificaríamos todos esses genes e chegaríamos um dia a poder tratar os genes. Isso era, nos nossos diálogos, sempre apontado como a parte dos oníricos, aqueles que sonham, mas que não conseguem tirar isso do papel.
    Pois, após esse esforço da humanidade de decifrar o código genético, nós iniciamos uma fase de, com megacomputadores, identificação dos pontos que são comuns a determinadas patologias. E começamos pelas raras.
    Hoje já sabemos o mapeamento genético de inúmeras doenças. O câncer e a genética, hoje, já são um pilar. Antigamente, Barra, era clínica, anatomia patológica e imagem. Com esse tripé, nós fechávamos. Agora, colocaram já o quarto tripé, que é a genética. Já se sabe que o gene e o câncer caminham lado a lado.
    E nós continuamos nesse caminho, fomos identificando uma série de situações genéticas. E o passo seguinte foi: muito bem, quando esse gene está funcionando normal; mas qual é a substância que a gente perde quando ele não está funcionando normal? Nós começamos a achar as substâncias. Foi assim com a mucopolissacaridose, foi assim com a AME e o Spinraza, que eu não gosto nem de falar o nome da fórmula, porque eu me enrolo todo, Patrick. Mas já é a substância que veio após a pesquisa genética.
    A ciência, pesquisando resistência bacteriana – quando você coloca antibióticos numa placa, a bactéria acaba dando uma linhagem resistente àquele antibiótico –, os pesquisadores perceberam como que a bactéria fazia aquilo, começaram a replicar, e essa técnica se chama Crispr – guardem bem esse nome, esse nome vai ser um nome muito comum no século XXI –, que é a possibilidade de alterar o gene para inativar, silenciar o gene que está fazendo toda a manifestação clínica dessas doenças. Ao ponto de a primeira terapia gênica ter sido exatamente em relação à AME.
    E não se sabe ainda ao certo, a FDA deu o registro, agora pediu informações adicionais, a Anvisa já foi provocada para se manifestar... Aí a gente se esbarra numa discussão que vai ser muito dura...
(Soa a campainha.)
    O SR. LUIZ HENRIQUE MANDETTA – ... que é o preço, o custo. Esse medicamento veio por US$2,8 milhões por paciente. Esse debate terá que ser feito aqui nesta Casa. Eu provoquei e vou provocar em Genebra, agora em maio, que a terapia gênica não seja tratada como patente, que seja um patrimônio da humanidade, já que partiu do esforço da humanidade e nós estamos falando de gene que é tecido humano. (Palmas.)
    Para ver se a gente consegue colocar um pouco de moderação, porque, do contrário, a gente pode colocar em colapso os sistemas de saúde mundo afora. A gente quer fazer, a gente sabe, a gente estuda, a gente tem interesse, mas a gente vai ter que discutir. Parece que o STF discute isso na semana que vem, há pauta lá para discutir. A gente espera que nos mostrem o caminho de como que nós...
(Interrupção do som.)
(Soa a campainha.)
    O SR. LUIZ HENRIQUE MANDETTA – ... e outras adversidades.
    As linhas de cuidado vêm sendo montadas e os protocolos. No ano passado, fizemos da epidermólise bolhosa. Nós devemos lançar, Mara, agora, o projeto Genomics Brasil, o genoma brasileiro. Aquela conversa com a Malana, aquela conversa com o Sampaio, aquilo rendeu frutos. Nós já fizemos todo o protocolo de entendimento, vamos fazer parcerias internacionais e nós vamos colocar uma meta de ter o nosso primeiro biobanco genético. Nós vamos fazer 150 mil "geneamentos" completos de brasileiros para ser o nosso biobanco de pesquisa para terapia gênica de precisão no Brasil. Nós vamos entrar no século XXI, através do SUS. E isso vai ser lançado em breve, talvez aqui, talvez junto com vocês todos aqui, porque eu acho que aí a gente começa uma era de gerar os nossos próprios conhecimentos.
    No mais, é dizer que estamos juntos. Eu não vou poder permanecer.
(Soa a campainha.)
    O SR. LUIZ HENRIQUE MANDETTA – Fica o Secretário Denizar Vianna aqui com vocês. Eu vou lá na posse da Ministra Regina Duarte, como fã e como agora companheiro de trabalho. Então, deixo vocês todos aqui na companhia das pessoas.
    Lá no Ministério a gente está lutando bastante para achar um caminho. Vocês sempre têm agenda e são sempre muito bem-vindos ao Ministério da Saúde.
    Obrigado, Mara. Obrigado a todos da Mesa. Vamos lutar. As raras precisam de muita luta.