Discurso no Senado Federal — 2021-10-25
Orador(a): DANIELA CATUNDA
Cargo: Paciente oncológica
Órgão: Rede SUS
Tipo: Não classificado
Resumo: Sessão Solene destinada ao encerramento do Outubro Rosa de 2021, campanha que objetiva a conscientização da população sobre a importância da prevenção e do diagnóstico precoce do câncer de mama.

A SRA. DANIELA CATUNDA – Obrigada.
    Bom dia a todos. Bom dia, Senadora Leila Barros, demais Senadoras.
    Gostaria de agradecer pelo convite, Senadora; gostaria de agradecer à Deputada Tereza Nelma e à Carmen Zanotto pelo convite; gostaria de agradecer à Rede Feminina de Combate ao Câncer do Distrito Federal, da qual faço parte, pelo convite de todas vocês.
    É uma imensa satisfação poder estar aqui, nesta manhã, falando de um tema tão importante, um tema que é lindo – o rosa é maravilhoso, o Outubro Rosa é muito bonito –, mas que a gente sabe que, na prática, no dia a dia, é realmente doloroso, é triste. E a gente tem muitas perdas. Infelizmente, o SUS, como disse tão bem o Dr. Ivo Barreto, ainda não chegou ao seu patamar de atendimento.
    Eu sou paciente do Hospital de Base há 6 anos. Eu fui diagnosticada com câncer em 2015. Eu estava grávida do meu quarto filho e, infelizmente, veio o diagnóstico logo que ele nasceu, então não pude amamentá-lo. E começou a minha saga. Eu digo sempre que, quando a gente descobre um câncer, abre-se um cânion: você não tem noção do que que vai acontecer com você, a gente não sabe qual vai ser o desfecho.
    Eu fui gestora pública durante 23 anos na Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal. E uma coisa é você estar como gestor, outra coisa é você estar como portador e outra coisa é você estar como paciente. Eu sempre deixo isto bem claro: há uma diferença, uma discrepância muito grande entre o paciente e o portador de câncer. O portador de câncer é aquela pessoa que foi diagnosticada, tem um nódulo e não conseguiu ainda ingressar naquela lei dos 60 dias, dos 30 dias dos exames; ele não conseguiu entrar ainda no serviço de oncologia. Então, a partir daí, ele começa a ser um paciente oncológico, começa a ter um atendimento oncológico.
    Comigo foi mais ou menos assim: eu tive uma certa dificuldade. Mesmo sendo da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, sendo servidora, tive uma dificuldade. Comecei com quimioterapia – a quimioterapia que o pessoal chama de branca, vermelha –, então fiz todo um protocolo de quimioterapia e fui encaminhada para a radioterapia. Quando chegou na radioterapia, me deparei... Havia 620 pessoas na minha frente. Como é que você classifica quem precisa e quem não precisa de uma radioterapia? Há pacientes acamados, há pacientes hospitalizados, há pacientes que estão acamados em casa, todos estão precisando.
    Então, não tive outra alternativa a não ser partir para o particular. Graças a Deus, eu tive uma mãe que foi muito presente durante esse período, esteve comigo em todos os momentos do meu tratamento. E ela custeou esse tratamento, que foi R$22 mil, e fiz todo o protocolo em 2015. Ah, e para poder dar entrada no planejamento de rádio e até mesmo da quimioterapia, me foi pedido um exame chamado PET Scan ou PET-CT, que é um exame que detecta o câncer no organismo. E, pasmem, na Capital do País, nós não temos. Nós não temos um exame desse pelo SUS ainda. Temos o aparelho, o equipamento, mas, até hoje, ainda não foi implantado no Hospital de Base ou em qualquer outro hospital público do Distrito Federal. Isso foi há seis anos, e hoje continua da mesma forma. Nós pacientes oncológicos do Distrito Federal não temos um serviço de PET na Capital do País.
    Então, eu comecei, fiz o tratamento. Em 2016, veio a recidiva, uma recidiva grande: coluna, cóccix, bacia, pelve, abdômen, tórax, axila, os dois fêmures, maxilar com perda óssea, mandíbula com perda óssea, cotovelo, mediastino. Eu fui considerada uma paciente grau quatro, fase terminal, e fui mandada para os cuidados paliativos do Hospital de Base. Fiquei quatro anos careca, quatro anos na químio, quatro anos na rádio, irradiei coluna, porque a metástase da coluna e a do cóccix eram muito grandes, as massas eram grandes. Fui internada no Hospital do Paranoá para fazer uma cirurgia para retirada da massa. Porém, o médico olhou e falou assim: "Não, vamos aguardar um pouco".
    Nesse ínterim, eu fiquei muito mal, eu tomava morfina a cada quatro horas, oxicodona, gabapentina, pregabalina; todos medicamentos fortes. Os médicos que estão aí sabem que realmente é uma medicação forte. Eu andava com a ajuda de muletas, de bengala; para eu sentar, a minha mãe tinha que me abraçar e me levantar da cama; para eu ficar em pé, a mesma coisa. Foi um período muito difícil. Eu tenho quatro filhos, e foi um período muito difícil, porque você pensa muito nos filhos. Fui abandonada. Com dois anos da descoberta do câncer, o meu companheiro à época me deixou, e eu tinha duas crianças pequenas. Meus dois filhos mais velhos são maiores, são adultos hoje.
    Foi um momento muito difícil, um momento em que realmente a família conta muito, os amigos contam muito. Muitos deles somem, como a própria Senadora disse. Mas foi o momento em que eu encontrei a Rede Feminina de Combate ao Câncer, com a Verinha e com as demais companheiras. E a gente descobre nesses momentos que nós não estamos sozinhas, que o nosso problema nem sempre é tão grande quanto a gente imagina, quando a gente olha para o lado e vê a dor do outro. Então, não foi fácil, foi um momento muito, muito difícil, mas, primeiro, a fé em Deus, segundo, o apoio da família e, terceiro, o apoio dos grupos e o apoio dos amigos, isso fez com que eu prosseguisse.
    Em 2019, eu tive uma queda de saúde muito, muito grande, eu sentia dores. A dor oncológica, gente, é uma dor imensurável, não dá para comparar a nada. É uma dor que não passa, dói 24 horas e é uma dor insuportável. Até que uma médica do Hospital de Base, a Dra. Francis de Oliveira, chegou para mim e falou assim: "Olha, Dani, há uma medicação nova chamada imunoterapia, que a gente poderia tentar. Não é uma medicação que é disponibilizada pelo SUS, mas eu acho que, no seu caso, valeria a pena nós tentarmos".
    E assim eu comecei o uso da imunoterapia, em que cada dose que eu tomo custa R$30 mil; eu tomo a cada 14 dias. Eu tomo o Nivolumab, a cada 14 dias. Ele foi um divisor de águas: ele me devolveu a vida, devolveu cabelo, devolveu autoestima, devolveu vigor. E, para que eu consiga essa medicação, eu tenho que entrar na Justiça, tive que entrar na Justiça.
    Minha mãe trabalhava na Defensoria Pública. Eu me refiro à minha mãe sempre (Falha no áudio.)
    Há seis meses minha mãe faleceu por covid. Era uma mulher proativa, era advogada na Defensoria Pública. Infelizmente faleceu de covid, mas deixou um grande legado, deixou uma filha forte, deixou uma filha guerreira. Hoje eu tenho um grupo chamado Escolhemos Viver, de pacientes metastáticos. Estive na Câmara Federal, conversei com alguns Deputados e conversei com o Deputado Bibo Nunes, que apresentou o Projeto de Lei 2.371, de 2021, que muda as diretrizes do SUS para a implantação da imunoterapia pelo Sistema Único de Saúde.
    Então, é muito importante, porque realmente é um divisor de águas. Hoje eu não tomo medicação nenhuma, com exceção da imunoterapia. Hoje eu tenho uma vida praticamente normal, acompanho o crescimento dos meus filhos, estou em processo de adoção de uma outra criança. Eu me emociono muito, porque não é fácil. Não é fácil. Nós precisamos de políticas públicas. Há muita mulher morrendo. Há muita mulher que não recebe às vezes nem o diagnóstico. Com esses mutirões, elas fazem o exame e não têm o que fazer com aquele exame, porque elas não têm porta de entrada. Então, nós precisamos disso, nós precisamos de políticas públicas que olhem para essa mulher, que olhem para essa gama de exames que são feitos. O que nós vamos fazer?
    No meu grupo mesmo há muitas meninas mastectomizadas que não conseguem fazer a reposição das mamas. E, como foi dito, a gente está careca, perde cabelo, perde uma mama... "Ah, mas você é guerreira, você passa por isso". Gente, isso mexe com a autoestima! Isso mexe com o que há de mais feminino numa mulher, que é a mama. Então, nós precisamos muito, Senadora, Deputadas e Senadoras presentes e demais autoridades, que o paciente tenha voz. Nós não temos. Nós somos invisíveis, nós somos mudos. Nós gritamos ao léu. Então, nós precisamos muito que vocês continuem fazendo esse trabalho tão importante, tão digno, que é devolver vida, gente! É muito mais: é devolver vidas, é devolver uma filha para uma mãe, é devolver uma mãe para um filho, é devolver uma esposa.
    Eu gostaria muito de parabenizar a Senadora Leila Barros, as Deputadas Tereza Nelma e Carmen Zanotto, que estão sempre aí lutando pelo paciente oncológico; e dizer que nós precisamos derrubar o veto, nós precisamos do PL 6.330, que é tão importante. A quimioterapia oral é muito importante – muito importante. Então, nós precisamos derrubar esse veto.
    Eu, como paciente oncológica e como voluntária na rede feminina de combate ao câncer, estou representando aqui milhares de pacientes que necessitam tanto, tanto, tanto de sobreviver. Vamos derrubar! "Não" ao veto, por favor. A gente precisa da quimioterapia oral.
    É isso. Mulheres, se cuidem! Homens, se cuidem! Os holofotes são todos para o câncer de mama, mas a gente tem que lembrar que todo tipo de câncer mata e mata rápido. O câncer de nasofaringe é um câncer que está aumentando muito entre os jovens, pelo uso de narguilé, pelo HPV, pelo uso do tabaco. Então, vamos ficar atentos não só ao câncer de mama, mas a todo tipo de câncer.
    Muito obrigada a todos.