Discurso no Senado Federal — 2020-03-04
Orador(a): JACKSON CRISTIANO DE PAULA
Tipo: Discurso
Resumo: Sessão Especial destinada a comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras.

O SR. JACKSON CRISTIANO DE PAULA (Para discursar.) – Bom dia. Em primeiro lugar eu quero agradecer a oportunidade de estar aqui, agradecer a Mara e a toda equipe, que sempre me trataram de uma forma mais do que especial, mais do que rara. Considero hoje a Mara como uma grande amiga; sua equipe, no mesmo sentido – todos, sem exceção, sempre têm um bom relacionamento.
    Fico muito feliz pela oportunidade de falar aqui. Eu sou Jackson, como a Mara falou. Sou advogado, sou pós-graduando em algumas matérias. Tenho a atrofia muscular espinhal tipo 2, uma patologia degenerativa que evolui ao longo do nos anos.
    Eu tenho muito a agradecer – se a Mara me permite, todos da Mesa – a umas pessoas, em especial neste momento, por eu estar aqui tendo essa oportunidade. Por trás, se não fosse eles também, eu não conseguiria falar um pouquinho de tudo que eu falarei aqui.
    Eu agradeço a minha esposa, que não pôde estar aqui, a Rita, por toda a paciência, por todo o companheirismo ao longo dos últimos 17 anos. Agradeço a todos os meus mestres da Universidade Católica a Distância, que me deram suporte ao longo dos últimos anos também, como aos das pós-graduações agora. Agradeço ao Dr. Henrique Lesser Pabst, Presidente do Conselho Municipal da Juventude de Santos, colega de escritório, que desde o primeiro dia de minha vida acadêmica jurídica literalmente está comigo e hoje está aqui também me assistindo. Agradeço ao Dr. Cláudio Ursini pelo direcionamento profissional. Agradeço ao Dr. Iraquitan, meu parceiro de grandes jornadas. Agradeço a Dona Raquel Chini pela paciência dos últimos meses – ela é Diretora da Agência Metropolitana da Baixada Santista – e a tantas outras pessoas que injustamente eu não posso trazer aqui, mas que são vitais, são meus anjos, são pessoas que me ajudam a ter possibilidade de lutar para exercer simplesmente a minha cidadania, para exercer a minha vida, para exercer a minha profissão. Agradeço à Dra. Priscila Ramos, uma grande parceira que troca muitas informações, compartilhamentos especiais no dia a dia, e a tantos outros: meus técnicos de enfermagem, meu home care.
    Enfim, por que eu estou falando tudo isso? Eu, como pessoa com deficiência, com essa patologia, não seria nada sem essas pessoas e tantas outras, que fazem a diferença no nosso dia a dia. Nesse dia em que nós estamos comemorando o Dia Mundial das Doenças Raras, somos 8% da população mundial com alguma doença, com alguma diferença. E vários aspectos abrangem a nossa qualidade de vida, abrangem o nosso dia a dia. Temos muitas conquistas em nosso Território nacional, temos pessoas brigando por nós. A Mara é a principal expoente; por causa dela, temos muitas conquistas. Mas muito ainda tem que ser feito – muito!
(Soa a campainha.)
    O SR. JACKSON CRISTIANO DE PAULA – Temos a recente conquista da disponibilidade do Spinraza pelo SUS, o que vem trazendo um grande alento para todas as famílias que têm alguém com amiotrofia, atrofias em geral. Mas muito ainda tem que ser feito, meus amigos. A política dos cuidadores e facilitadores, que a Mara falou no início do discurso, é algo que tem que ser feito com urgência, porque sem o suporte de profissionais que muitas vezes substituem familiares que não têm mais condições de dar suporte para o seu filho, para o seu marido ou para alguém que precisa... Então, as pessoas cuidadoras, os familiares acabam ficando doentes e não têm para onde recorrer. E não temos uma política pública que dê suporte a isso.
    Eu, em particular, tenho dado muita sorte, graças...
(Interrupção do som.)
(Soa a campainha.)
    O SR. JACKSON CRISTIANO DE PAULA – ... além de ter vários amigos, além de ter pessoas que, como já disse, me dão um suporte fantástico, eu tenho o meu home care, conquistado à base da Justiça. Então, hoje eu tenho uma qualidade de vida que eu não imaginava ter há dois anos. Agradeço muito a meus técnicos de enfermagem – inclusive um está aqui comigo hoje –; agradeço a toda a equipe. Isso é vital para que possamos ter a nossa saúde estabilizada.
    A cura... Eu sinceramente não sonho com a cura. Eu não sonho de sair pulando, saltitando por aí, não. Eu só quero ter minha saúde para que eu possa continuar levando a minha vida adiante, brigando muito. Briguei muito para poder estudar, para fazer faculdade. Se eu não tivesse a força que eu tenho, enquanto saúde, eu não teria conseguido. A Mara me ajudou muito. Brigamos muito para ter um...
(Soa a campainha.)
    O SR. JACKSON CRISTIANO DE PAULA – ... para ter o meu direito de ir e vir respeitado, para poder ter usufruído da bolsa que eu conquistei.
    E precisamos de todo esse suporte, porque, se nós, enquanto pessoas com deficiência, não tivermos voz para falar aquilo que nós queremos e de que precisamos, as pessoas sempre vão levar a nossa causa, a nossa realidade para o lado do assistencialismo, para o lado da caridade, da pena. E isso eu não quero, eu não aceito, eu não admito. Infelizmente, nos últimos tempos, é que o vem acontecendo. As nossas políticas públicas estão regredindo muito. Então, nós temos que ter muito cuidado para que não caia nisto, na pieguice, na caridade. Não, eu não quero caridade; eu não quero assistencialismo. Eu quero minha cidadania respeitada. Eu quero que minha dignidade enquanto cidadão...
(Soa a campainha.)
    O SR. JACKSON CRISTIANO DE PAULA – ... que paga seus impostos corretamente não seja diferenciada. Eu quero respeito. É isso que eu quero e é por isso que eu venho lutando.
    Uma das minhas bandeiras, enquanto militante da causa da pessoa com deficiência, por que eu venho brigando muito, lutando e me esperneando, entre outras, é a questão da mobilidade. A nossa mobilidade tem que ser muito repensada, revista. Não basta hoje termos a LBI determinando, por exemplo, que 10% de uma frota de táxi deve ser adaptada se as cidades não cumprem, se o Poder Público também não dá nenhum tipo de incentivo, nenhum tipo de apoio às empresas para que isso seja implementado. Lá na minha região da Baixada Santista, que abrange seis cidades, se não me engano, nós só temos dois táxis adaptados, que ficam na cidade de Santos.
(Soa a campainha.)
    O SR. JACKSON CRISTIANO DE PAULA – E estamos falando de cidades que, no conjunto, têm quase 3 milhões de pessoas, e temos apenas dois táxis adaptados.
    Por que eu estou falando isso? Porque eu enxergo que a saúde é um conjunto. Vários fatores acabam influenciando uma coisa na outra. Então, a mobilidade vai me ajudar a ter minha saúde emocional para poder me divertir, para poder trabalhar. Eu tenho muita dificuldade de exercer a minha profissão por causa disso. Eu trabalho via home office, mas eu preciso circular, eu preciso estar em contato com as outras pessoas e eu não tenho isso.
    Neste momento, eu estou lutando muito para conquistar o meu primeiro carro. Está uma batalha, mas eu sei que vou conseguir mais uma vitória. Então, esse tempinho curto que eu tenho aqui para falar para vocês...
(Interrupção do som.)
(Soa a campainha.)
    O SR. JACKSON CRISTIANO DE PAULA – ... é para pedir que vocês que não têm deficiência, mas que são simpatizantes da causa no geral, olhem para nós como se vocês estivessem olhando para o seu próprio interesse.
    O meu tempo está esgotado. Eu gostaria de falar um pouco mais. Desculpem-me se eu me embananei um pouquinho, se eu deixei alguma coisa no ar.
    Novamente agradeço à Mara, a todos vocês aqui presentes, à Mesa.
    Continuamos lutando. Como diz a famosa frase do nosso meio: "Nada sobre nós sem nós". Onde houver assunto referente a doenças raras e pessoas com deficiência no geral, tem que haver a nossa voz lá ecoando com muita firmeza, com muito alcance.
    Mara, obrigado. Muita força na sua luta. Conte sempre comigo. (Palmas.)