Discurso no Senado Federal — 2020-03-04
Orador(a): MARINA ALVES NORONHA
Tipo: Discurso
Resumo: Sessão Especial destinada a comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras.

A SRA. MARINA ALVES NORONHA (Para discursar.) – Bom dia.
    Eu queria iniciar falando para o meu filho, que está ali, que ele é um milagre, que eu sinto muito orgulho da criança que ele se tornou hoje.
    A maternidade me abraçou aos 28 anos de idade. Eu sempre quis ser mãe e meu esposo sempre quis ser pai. Minha conexão com o André sempre foi muito intensa na gestação, tive um parto dentro das normalidades. E, aos cinco meses de idade do André, a vida começou a me dar trabalho.
    Dedeco apresentou dificuldades motoras para se equilibrar e pegar objetos. Procuramos por pediatra, que também fez as observações e nos orientou a procurar um neurologista em um hospital de referência aqui em Brasília. Era sexta-feira, era meu aniversário, era aniversário de casamento, e nós tínhamos uma viagem para fazer com alguns amigos para comemorar essa data tão especial. Mas, naquela manhã antecedente à viagem, recebemos o resultado do exame do Dedeco e, covardemente, recebemos o diagnóstico da doença rara com palavras duras e frias. Foi sussurrado para nós: "Seu filho não irá sobreviver, e encerramos por aqui nosso atendimento com o André". Vida danada, não é? Querendo me prender na dor!
    Enfim, eu sempre fui mais esperta que a vida, sabe? Sempre que ela tenta me dar uma rasteira, eu vou lá e conserto o que não está bom; faço melhor ainda e tiro proveito do que deu errado.
    Comecei incansavelmente a buscar os estudos sobre o diagnóstico passado para nós, e, para minha tristeza, essa era uma das doenças mais severas do mundo. A criança não tinha chance, nada, nenhuma terapia, nenhum medicamento; era só sentar e esperar. Mas, como não é do meu feitio esperar as coisas acontecerem, peguei o laudo do André e fui aprofundando em estudos sobre síndromes para entender como ela agia no corpo das crianças. E, ao pegar o laudo, ele dizia o seguinte: "A ausência do cromossomo não confirma o diagnóstico de AME". No entanto, como a ausência ocorre em 95% dos casos de AME, existe um risco de 5% de o paciente apresentar atrofia muscular espinhal, como outro tipo de mutação. Resumindo, o diagnóstico do André foi fechado apenas no quadro clínico. O laudo dizia que havia 95% de chance de ele não ter AME, mas, para mim, naquele momento, pelo que eu tinha estudado, não existia nenhuma doença pior do que AME. Olha, eu vi a esperança naquele papel: 95% de chance de não ser AME era muita chance para nós.
    Eu quero pedir licença à Laura Patrón, porque eu vou citar uma frase dela aqui, em que ela dizia o seguinte: "Eu não sei onde meu esposo e eu tiramos tanta força, mas sei te dizer uma coisa, as palavras ditas com fé têm poder de ecoar dentro da gente por tempo indeterminado!".
    Então, mais rápido do que os saltos do Homem-Aranha e mais confiante do que o martelo do Thor, fomos em busca de outros médicos e, juntos, descobrimos que Dedeco não tinha AME; o que ele tinha era ainda mais raro do que AME. Hoje o André é a única criança até então diagnosticada no mundo com polineuropatia periférica axonal tão precoce, porque geralmente a polineuropatia...
(Soa a campainha.)
    A SRA. MARINA ALVES NORONHA – ... acontece mais em adultos. O nome é complicado, sim, mas para mim era menos pior que AME. Eu sempre tenho comigo: poderia ser pior!
    Vou encurtar aqui o assunto. Mas o que eu queria dizer é que eu percebia no André que ele precisava de mais, que ele precisava conviver com crianças, que ele precisava ver pessoas, e eu fui procurar um colégio aos dois anos de idade e consegui matriculá-lo no colégio. Eu passei toda a história para a diretora e – por sorte, eu não sei – ela nos recebeu muito bem. O André começou a ter desenvolvimento legal na escola, mas vinha aquela pergunta quando os pais olhavam para mim: o que eles estão pensando?
(Soa a campainha.)
    A SRA. MARINA ALVES NORONHA – "Como é que pode uma criança como essa estudar aqui no colégio?"
    Festinha de aniversário, fomos em quase todas. André brincava em tudo, eu o colocava no colo, descíamos escorregadores, mergulhamos em piscinas de bolinha, balançamos até tocar o céu. Pulamos para tentar ser o homem-aranha. Enterrei André até na areia. Passeios escolares, fomos em todos. Eu entrava no ônibus, carregava o André no colo e íamos para as trilhas da vida. E, dessa vez, sem armadilhas, por favor. Vocês devem estar pensando: "Nossa, parece ser tão simples". Há milhões de coisas para falar aqui sobre o André. Eu tive muitos atropelos também, tive milhões de problemas no colégio, estacionamento, pais que não respeitam vagas. Uma funcionária deixou meu filho cair na escola. Uma pessoa chegou a me dar um livro sobre psicopedagogia para...
(Interrupção do som.)
(Soa a campainha.)
    A SRA. MARINA ALVES NORONHA – ... que André não serviria para estudar. Fui taxada e fui pressionada a retirá-lo do colégio por alguns em função da quantidade de alunos que poderiam esbarrar e machucar o André. Fui impedida de deixar o Dedeco com a sua acompanhante em sala. André adoeceu muito e ficou distante um ano do colégio. E aí vocês me perguntam: "Mas por que você continua com ele no colégio?". Você consegue entender que mudar de colégio e tentar fugir do problema é colocar mais uma coisa debaixo do tapete. Aquela escola teria que aprender a respeitar o André, aquela escola fazia o André feliz, era onde ele se distraia, se divertia, onde ele é feliz até hoje. Passamos por muitas reuniões. Meu esposo perdeu horas de trabalho, brigou muito por diversidade.
    E eu acho que isso hoje envolve muito gestão pública...
(Interrupção do som.)
(Soa a campainha.)
    A SRA. PRESIDENTE (Mara Gabrilli. Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - SP) – Sra. Marina Alves.
    A SRA. MARINA ALVES NORONHA – Concluindo. Obrigada.
    ... a deficiência envolve gestão administrativa, gestão familiar, gestão de trânsito, gestão de convivência que abrace todas as pessoas. Ideias precisam sair dos papeis. Essa diversidade em aprender é um direito de todos, ela não pode ser incompleta. Está na lei 7.853, que obriga todas as escolas a aceitarem matrículas de aluno com deficiência e transforma em crime caso não seja cumprido. As escolas se recusaram sutilmente a receber nossas crianças com aquela frase: "Nós não temos acessibilidade para receber seu filho".
    Em 2011, tivemos 558.423 alunos com algum tipo de deficiência matriculados nas escolas. É preciso olhar para a qualidade dessas crianças e tirar o foco na deficiência. É preciso olhar os pais com mais amor. (Palmas.)