Discurso no Senado Federal — 2020-03-04
Orador(a): PATRICK TEIXEIRA DORNELES PIRES
Tipo: Discurso
Resumo: Sessão Especial destinada a comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras.

O SR. PATRICK TEIXEIRA DORNELES PIRES (Para discursar.) – Bom dia a todos. Ao cumprimentar a Senadora Mara Gabrilli e a minha amiga Adriana Villas Bôas – estenda a seu pai o carinho – saúdo todos.
    Nossa luta já começa pela maratona da busca por um diagnóstico, nossas famílias extenuadas peregrinando de um canto para outro sem saber aonde ir. Quando conseguimos um caminho, muitas vezes o diagnóstico é tardio, infrutífero. Aí vem outra prova, a da fé, pois muitos médicos tratam de matar logo a esperança e passam o diagnóstico como uma sentença: "Vá para casa, não há nada a fazer"; "Agradeça todos os dias ao encontrar seu filho vivo. A expectativa de vida é baixa e ele vai viver somente até três ou quatro anos". E assim projeta um futuro sombrio.
    Foi por isso que meus pais passaram há 22 anos. E sabemos, pelos relatos de tantas famílias, que as histórias se repetem, independentemente da doença rara.
    Temos fé, acreditamos no impossível e para nós sempre há o que fazer, sempre há esperança, e nós raros somos prova disso. O grande problema é que percebemos que a mesma luta hercúlea pelo diagnóstico, pelo tratamento, pelo atendimento mais apropriado, por medicamentos, por melhor qualidade de vida e pela própria vida, muitos vivenciam até hoje, mesmo após duas décadas do que minha família viveu.
    No dia 29 de fevereiro agora, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, conseguimos reunir lá na minha cidade, Campina Grande, na Paraíba, um pequeno grupo de pacientes de familiares em que tínhamos representantes de algumas doenças raras: síndrome de Edwards, fibrose cística, HPN, mucopolissacaridose, acondroplasia, epidermólise bolhosa, AME e Tay-Sachs. Nesse episódio, descobrimos que, além de todas as famílias sofrerem as mesmas agruras para chegar a um diagnóstico, ainda passam por outras provações. São exemplos de situações que tipificam a situação das doenças raras no País.
    Prestem atenção nesse caso absurdo da cidade de Princesa Isabel, na Paraíba, em que quatro irmãos foram diagnosticados com MPS IVA, Síndrome de Morquio, em 2016. Apesar de terem procurado a Justiça gratuita e a Defensoria Pública da Paraíba, até hoje nem iniciaram o tratamento. Como entender uma situação dessas se o próprio STF recentemente julgou dois recursos extraordinários reconhecendo esse direito e a medicação dessa síndrome, que é a mesma da minha, já está incorporada?
    O que dizer de um caso de um amigo nosso, pai de uma menina com Tay-Sachs, que descobriu que os médicos receitaram uma medicação inapropriada, que, ao invés de tratar, acelerava o avanço da doença? A dificuldade para conseguir acompanhamento médico adequado, tratamentos coadjuvantes como fisioterapia, psicologia e alimentos especiais, com toda certeza, é uma situação que infelizmente se replica País afora.
    Nós precisamos de empatia e respeito. O Judiciário, os legisladores e os gestores deste País precisam entender que o nosso tempo é raro. O nosso relógio não marca a mesma hora que o de vocês. Nós temos pressa e não podemos esperar. Não podemos esperar mais!
    É nesse sentido que venho a esta Casa clamar por mudanças e muito respeitosamente...
(Soa a campainha.)
    O SR. PATRICK TEIXEIRA DORNELES PIRES – ... trazer proposições.
    A primeira delas é que todo projeto de lei que trate de temas da saúde, pessoas com deficiência e doenças raras tramite com prioridade, com prazo determinado para ir à votação. Que essa sugestão seja lei. Não é possível que a LBI, por exemplo, tenha precisado tramitar por 15 anos até virar lei e, na sessão, tenha sido desfigurada pelos vetos.
    Em 2015, fui Parlamentar Jovem, e meu PL foi sancionado em terceiro lugar do Brasil. Após, também apresentei o projeto ao Deputado Pedro Cunha Lima, e ele tramita desde lá como PL 3.302, de 2015. Ele já recebeu vários apensamentos, porém, hoje, infelizmente, está parado, aguardando designação de Relator na Comissão de Seguridade Social, apesar de tratar do tema saúde e dispor sobre aplicação mínima de recursos para pesquisa de...
(Interrupção do som.)
(Soa a campainha.)
    O SR. PATRICK TEIXEIRA DORNELES PIRES – ... medicamentos e outros produtos para a saúde destinados ao tratamento de doenças raras. Se esse PL já fosse lei, talvez a importante pesquisa sobre ELA do Dr. Gerson Chadi, da USP, não estivesse parada há dois anos, à espera de alguns milhões para iniciar a fase três com 160 pacientes. E quantas pessoas que hoje sofrem dessa terrível doença rara degenerativa não estariam sendo beneficiadas?
    Há algumas outras proposições, Mara. Eu gostaria de ler só mais uma, que é a sugestão ao Ministério da Saúde que desenvolva para doenças raras um aplicativo dos mesmos moldes que lançou em apenas dez dias para o coronavírus, em que os pacientes e os familiares têm à disposição uma lista de centros de referência onde buscar atendimento e informações sobre doenças raras, uma cartilha virtual, e, para os médicos, acesso a protocolos...
(Interrupção do som.)
(Soa a campainha.)
    O SR. PATRICK TEIXEIRA DORNELES PIRES – ... tratamentos e ações de emergência, que eliminem, assim, a possibilidade de erros, pois muitas doenças são extremamente desconhecidas.
    Por último, eu agradeço ao Senado Federal pela oportunidade de minhas palavras poderem expressar a voz dos raros e quero registrar a felicidade com que meus olhos viram, no Dia Mundial das Doenças Raras, toda a Esplanada iluminada com as cores que fazem referência à luta dos raros. Isso é fruto da nossa luta. E aqui parabenizo os idealizadores desse importante feito. (Palmas.)