Discurso no Senado Federal — 2022-04-08
Orador(a): PAULA PAZ
Cargo: Ativista nas causas do autismo
Tipo: Discurso
Resumo: Sessão Especial destinada a comemorar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

A SRA. PAULA PAZ (Para discursar.) – Bom dia a todos.
    Quero agradecer ao Senador Izalci por esta sessão solene, pelo apoio à nossa causa, sempre atuante com a gente, lutando.
    Eu sou a Paula Paz, mãe do Daniel. O Daniel é autista severo e tem epilepsia. Nós chegamos ao diagnóstico dele com três anos de idade. Desde então a gente tem lutado muito, porque o Daniel nasceu prematuro, lutou muito pela vida e luta até hoje.
    Desde que eu descobri o autismo, eu tentei entender o que era o autismo para poder ajudar o meu filho e comecei a me dedicar a acolher famílias que recebem diagnóstico recente, que precisam de ajuda. Sou voluntária do Moab, estou como Diretora de Relações Públicas e também faço parte da Comissão de Defesa dos Direitos dos Autistas na OAB, juntamente com o Dr. Edilson.
    Também quero agradecer ao Fernando Cotta, nosso Presidente do Moab; ao Dr. Edilson, ao Marcelo e a todos vocês Parlamentares e amigos aqui presentes.
    Eu queria falar, Senador Izalci, de algumas coisas importantes aqui, que são as demandas que recebo diariamente das famílias. Meu telefone é muito divulgado, as pessoas sempre estão me procurando, famílias buscando ajuda. Então, uma das demandas que mais a gente recebe é a falta de atendimento terapêutico para as crianças. Não existe, há uma fila de espera enorme no SUS. Infelizmente eles não conseguem atender. Como o Vinícius falou, faltam profissionais capacitados, faltam médicos que tenham experiência com autismo, médicos especialistas na área.
    Então, a gente vê que a fila é enorme. As famílias sempre estão me falando dessa situação, que é dramática, porque a gente tem algumas instituições que estão atendendo os autistas em Brasília, eu vou falar mais centrada aqui em Brasília, mas não conseguem dar conta da demanda, que é muito grande. E a gente sabe que tudo isso implica no tratamento dessa pessoa autista. O que a gente menos tem é tempo, a gente tem que correr atrás do tempo para que essas crianças recebam essa estimulação adequada para se desenvolverem.
    Outra coisa que eu queria falar também é sobre o Centro de Referência, que foi uma promessa do nosso Governador aqui em Brasília, ainda não foi cumprida, e é uma coisa primordial, que a gente precisa ter.
    Queria falar também que há uma demanda muito urgente de apoio às mães solo que recebem o BPC. Essas mães passam privações de todo tipo. Elas abandonam seu emprego para se dedicar ao filho, têm o BPC, mas, com a crise da pandemia, tudo se agravou muito mais. Então, eu pediria aqui aos Parlamentares, ao Senador Izalci um apoio às mães solo, que precisam sobreviver para cuidar dos seus filhos. E geralmente elas têm mais filhos. Há mães que têm dois autistas e mais dois filhos, então, a família é grande, e o BPC não dá para sustentar uma família, pagar aluguel, comprar comida, comprar o gás, tudo isso falta.
    Outra coisa que também foi citada aqui pelo Senador Izalci e alguns membros da mesa é o caso da AMA, do despejo da AMA. A gente vê a gravidade desse assunto aqui em Brasília.
    Por fim, eu queria também falar sobre o uso terapêutico da cannabis. Eu sou mãe, meu filho é paciente de cannabis medicinal, ele já usa há quatro anos, e também sou ativista dessa causa. Há dificuldade de acesso ao medicamento. As famílias não conseguem arcar com a despesa, porque nossa despesa já é grande. Imagine você ter que comprar um óleo por mês que custa de R$2 mil a R$3 mil! As associações que há no Brasil que já fazem esse trabalho, que é um trabalho que é do Estado – elas estão fazendo o trabalho do Estado –, estão ajudando essas famílias, são associações sem fins lucrativos. Então, há essa dificuldade de ter acesso ao medicamento, que é importante para os autistas, que muitos autistas estão usando. Muitos deles têm epilepsia, estão usando esse óleo e estão tendo melhoras significativas no quadro do autismo, tanto motoras, cognitivas, melhoras nas crises convulsivas. E eu vim aqui pedir também. Desculpem-me, não estava no nosso tema aqui, mas eu acho importante a gente abraçar essa causa da cannabis medicinal no país.
    Agradeço a todos.
    Eu tinha muita coisa para falar, mas o tempo é curto.
    Eu agradeço muito o apoio do Senador Izalci, agradeço aos Parlamentares, à Parlamentar Mara Gabrilli e ao Senador Flávio pela empatia e pelo amor a essa causa.
    Juntos nós podemos fazer muito mais pelos nossos autistas, pelo Brasil!
    Agradeço ao Moab, por ser um movimento nacional que cuida dos autistas, que luta pelos direitos dos autistas, e ao Dr. Edilson, que é um grande atuante nessa causa. Muito obrigada.
    Desculpem-me por ter passado do tempo.