Discurso no Senado Federal — 2020-03-06
Orador(a): Paulo Paim
Partido: PT
UF: RS
Tipo: Discurso
Resumo: Reflexão sobre o Dia Mundial das Doenças Raras e a importância do diagnóstico precoce dessas doenças.

O SR. PAULO PAIM (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS. Para discursar.) – Plínio Valério, que presidiu a sessão até o momento, Senador Izalci Lucas, que preside agora, eu vou fazer três registros.
    O primeiro deles é porque eu fui um dos signatários, junto com Mara Gabrilli e Flávio Arns, da sessão de homenagem aos lutadores que possuem as chamadas doenças raras e a todos os que militam nessa área. Não pude estar aqui, porque estava participando do debate, que os senhores também estão acompanhando, da MP 905. Por isso, faço hoje o pronunciamento em relação a esse tema, que é tão caro a todos nós, até pelo sofrimento desses brasileiros e brasileiras.
    Na quarta-feira, pela manhã, esta Casa realizou sessão especial para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras. Nos anos bissextos, a data é lembrada em 29 de fevereiro, como o deste ano, 2020. Nos outros anos, é 28 de fevereiro. Fui um dos Senadores que subscreveu o pedido da sessão, ao lado dos Senadores Flávio Arns. Mara Gabrilli, Eliziane Gama, Elmano Férrer, Leila Barros. V. Exas., aqui presentes, colaboraram muito também para essa sessão acontecer – o Senador Plínio Valério e o Senador Izalci Lucas.
    No ano de 2008, a Organização Europeia de Doenças Raras celebrou pela primeira vez o Dia Mundial das Doenças Raras. Setenta e dois países celebram a data para chamar a atenção da sociedade e da população para que mais políticas públicas sejam estabelecidas para atender essas pessoas.
    A OMS, Organização Mundial de Saúde, considera raras as doenças que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. A previsão é de que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença chamada rara. Além disso, 95% delas não possuem tratamento adequado e específico.
    De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros têm algum tipo de doença rara. No mundo, cerca de 8% da população tem algum dos seis a oito mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética.
    Em 2014, o Brasil formalizou a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento pelo SUS, nosso grande SUS, que todos defendemos.
    Entre as doenças raras já contempladas pelo SUS estão a acromegalia, a artrite reativa, a doença de Crohn, a doença de Gaucher, a doença de Paget, a doença falciforme, a esclerose múltipla, a fibrose cística, entre tantas outras.
    Senhores e senhoras, é importante realizarmos eventos como esse que aconteceu na quarta para aumentar o nível de consciência de todos. Isso é importante para pacientes, familiares e todos os envolvidos com essa causa.
    Foi uma belíssima sessão. O Senado está ajudando – e muito –, realizando sessões como essa. A Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras, Sra. Regina Próspero, diz que – abre aspas:
Esta é uma área ainda muito marcada pela falta de informação e por preconceitos. E que precisa de atenção e apoio de todos nós. Acreditamos [diz ela] que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de salvar vidas e, por isso, investimos nossas forças em promover diálogo sobre educação e conscientização de todos sobre as doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, Parlamentares, influenciadores, enfim, sociedade em geral [fecha aspas].
    Segundo ela, é possível mudar a história de muitas pessoas que podem ter o diagnóstico precoce se o exame para essas patologias for incorporado ao SUS. O exame do pezinho, por exemplo, já é obrigatório pelo SUS. Atualmente é capaz de triar seis doenças raras, mas com as mesmas gotinhas que são colhidas do bebê, pode triar outras noventa doenças raras.
    Reitero aqui minha saudação e homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. E contem com a gente nessa caminhada.
    Sr. Presidente, quero falar ainda das minhas preocupações com a demora no atendimento àqueles que procuram o benefício do INSS. Em julho de 2019, portanto há seis meses, já alertávamos, aqui deste mesmo local, desta tribuna, sobre os problemas com a demora na liberação de benefícios do INSS. Citei matérias de diversos jornais, Zero Hora, El País, Folha de S.Paulo, Estadão, O Globo.
    Na época havia 2,2 milhões de pedidos, sendo 1,4 em atraso. A situação agora infelizmente não mudou. O problema continua inclusive mais grave. Houve um aumento de reclamações, que chegam à Comissão de Direitos Humanos, aos gabinetes dos Senadores. A sociedade toda está acompanhando. Tanto que, mais uma vez, eu falo sobre isso aqui na tribuna.
    Chamo a atenção para idosos e pessoas com deficiência, de baixa renda, grupo que, com direito à assistência social de um salário mínimo, são os mais prejudicados pelo atraso na fila do INSS.
    Conforme radiografia feita pelo próprio órgão, a pedido do Tribunal de Contas da União (TCU), em janeiro de 2020, eram quase 500 mil, do total de 1,3 milhão de pessoas, com benefícios represados há mais de 45 dias, o que correspondia a 35,5% dos cidadãos em espera. Incluindo os pedidos feitos há menos de um mês e meio, que não são considerados represamento, a fila ultrapassa 2,5 milhões de pessoas.
    Esta semana ainda, eu vi – em duas televisões pelo menos. Uma, me lembro de que foi na Globo – as filas de pessoas desesperadas, há mais de um ano, muitas vezes com o benefício pronto para receber. Não é dado o devido encaminhamento, porque alegam que o sistema não foi atualizado com a nova reforma que foi feita da previdência.
    Apenas as pessoas com deficiência são 400 mil, repito, já que eu falei antes aqui sobre as doenças raras. Apenas as pessoas com deficiência são 400 mil aguardando uma definição do INSS há pelo menos um mês e meio. São 108 mil mulheres à espera do salário maternidade. Veja bem, 108 mil mulheres à espera do salário maternidade, pago quando há afastamento do trabalho para ter o filho.
    Em janeiro, havia 400 mil trabalhadores à espera da aposentadoria por tempo de contribuição, outros 217 mil solicitando a aposentadoria por idade. Eu estou aqui apenas mostrando, com diversos quadros, diversas realidades, que no total dá 2,5 milhões de pessoas. Quem está sofrendo é a população mais pobre – 98% dos beneficiários recebem no máximo até três salários mínimos.
    Conforme o TCU, o tempo médio para a concessão dos benefícios administrados pelo INSS em 2019 foi de 74 dias, o maior prazo em cinco anos. Em 2015, a média que se esperava, ainda alta, era de 39 dias. A lei diz que o requerimento deve ser analisado em no máximo 40 dias. O ranking dos entes federados diz o seguinte: Distrito Federal, 608 mil pessoas de benefícios represados há mais de 45 dias. O volume representa 44% do total de atrasos.
    Abro aspas: "O INSS explicou, no entanto, que o número inclui requerimentos feitos em outros Estados, mas que estão sob análise nas centrais especializadas". Mas tudo indica, infelizmente, até o momento... Estou falando aqui de 2,5 milhões de pessoas que dependem de um salário mínimo ou dois salários mínimos. E estão dizendo que provavelmente, daqui a seis meses, praticamente lá pelo fim do ano, é que eles terão direito ao benefício. Está em jogo aí a alimentação, o pagamento das suas dívidas, aluguel e naturalmente, por que não lembrar dessa realidade, inclusive os remédios.
    Mas lembramos que Pernambuco está em segundo lugar, com 245 mil pessoas esperando. São Paulo, 183 mil. Os cenários menos preocupantes, mas na fila, entra aí Roraima, Rio Grande do Sul e outros Estados. Realmente a situação preocupa a todos. O Governo sinalizou que ia contratar militares aposentados e servidores aposentados e encaminhou uma medida provisória nesse sentido.
    Eu tenho certeza de que, por parte do Congresso, nunca haverá nenhum obstáculo, como não houve até o momento em situações como essa. Agora, o Governo tem que acelerar esse processo, para que as pessoas possam realmente ver o seu pleito atendido, já que é um direito pleno, seguro e já consagrado. Eles encaminham os papéis da licença-maternidade, da aposentadoria, mesmo o seguro e, infelizmente, a burocracia não está permitindo.
    Por fim, Sr. Presidente – e considero este aqui o mais importante de todos os registros. Não que os outros não sejam importantes, porque aqui eu vou falar de todos –, quero falar aqui que no próximo domingo, neste fim de semana, dia 8 de março, será o Dia Internacional da Mulher, uma data em que o mundo todo reflete – tem de refletir. Quem, na verdade, está sendo homenageado no momento dessa reflexão são as mulheres, e nós somos filhos delas. Consequentemente, nós estamos homenageando aqui toda a população do nosso País, e essa é uma homenagem internacional. Sem as mulheres, nós não estaríamos aqui. Então, hoje nós queremos lembrar do dia 8 de março, Dia Internacional das Mulheres.
    Exploração do trabalho feminino e tratamento desigual no mercado de trabalho são algumas questões que vamos levantar aqui.
    As mulheres estudam mais: oito anos, em média, em face dos sete anos e meio anos para os homens.
    Apesar de investirem mais tempo nos bancos escolares, no entanto, as mulheres ganham, em média, quase 30% menos do que os homens pelas mesmas tarefas e mesmas funções. Mais de 30% delas recebem até dois salários mínimos.
    Entre os homens, esse índice não passa de 21%. No topo da pirâmide salarial, aqueles que recebem mais de 20 salários mínimos, a situação se inverte: 0,4% das mulheres e 0,9% dos homens. Ou seja, há o dobro de homens recebendo um salário melhor que o das mulheres nessa faixa.
    Esses dados estarrecem exatamente porque refletem a sociedade de hoje, não aquela de outrora.
    Houve avanços no sentido da equidade nos últimos anos, nas últimas décadas, mas o caminho à frente ainda é longo e penoso para que as mulheres tenham os mesmos direitos que os homens, principalmente tendo em vista que alguns dos direitos duramente conquistados pelos que defendem a justiça, a democracia, são ameaçados, e as mulheres acabam sempre sendo as maiores prejudicadas.
    Inclusive, sou Relator nesta Casa de um projeto, que tramita há mais de dez anos, que garante simplesmente o direito de a mulher receber na mesma função, na mesma atividade que o homem. Mas, infelizmente, até o momento ele não foi aprovado.
    A equidade se alcança com tratamentos desiguais para os desiguais, e isso, a esta altura, está numa situação de gravidade que já deveria ser óbvia para qualquer sistema, seja municipal, estadual ou federal, ou seja, da União.
    O trabalho doméstico não remunerado é ainda uma realidade em quase todos os lares do nosso País. Em todas as cidades, em todos os Estados, em todas as regiões ainda há a exploração do trabalho doméstico, em que não se paga aquilo que a lei manda.
    Não faltam estatísticas sobre o assunto. Escolhi aqui, Sr. Presidente, algumas elaboradas pelo próprio Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), fundação do Governo Federal criada em 1934, para que não restem dúvidas.
    Segundo o IBGE, as mulheres dedicam duas vezes mais tempo que os homens nas atividades domésticas. Elas trabalham no total, incluindo trabalho remunerado e não remunerado, cinco horas a mais que o homem, por semana. Ao todo, a jornada das mulheres é de 55 horas semanais contra em torno de, no máximo, 50 horas do homem. São cinco horas por semana, 260 horas ou 32 jornadas de oito horas a mais por ano, ou seja, quase um mês e meio de trabalho a mais que o homem, para receberem, no ano, um salário menor. Ao final de 30 anos de contribuição, por exemplo, uma mulher terá trabalhado quase quatro anos a mais que o homem, ganhando sempre 30% a menos que o homem.
    Não faltam elementos para corroborar essa análise, a desigualdade da situação da mulher no mercado de trabalho. Além da carga de trabalho doméstica, outra muito importante é a baixa taxa de formalização do trabalho feminino. A proporção de mulheres ocupadas em trabalhos formais tem diminuído. Trabalho informal significa ausência de direitos como décimo terceiro, férias, jornada regulamentada. Significa também precariedade no emprego, informalidade no emprego, carga extra de trabalho, renda mais baixa que a dos seus pares. Como imaginar que há equidade no mercado dessa maneira?
    Como o Estado pode deixar de lado seu dever de garantir justiça social às mulheres? O retrocesso nos assombra. Essa é uma responsabilidade de todos nós, seja Executivo, Legislativo e o próprio Judiciário. É preciso que estejamos atentos a todos os setores mais vulneráveis, e as mulheres são um dos grupos mais penalizados em nosso País.
    Os direitos das mulheres são ameaçados em todo o mundo quando movimentos reacionários colocam em risco a liberdade reprodutiva feminina, questionando a legislação já consolidada sobre o tema, quando a xenofobia motiva atos de crueldade contra mulheres e meninas em situação de vulnerabilidade, quando a violência de parceiros e familiares, de tão corriqueira, passa ao largo da agenda fundamental que deveríamos ter.
    E por que não lembrar aqui o combate ao feminicídio? Infelizmente, Brasília é uma das primeiras – Brasília, que é a Capital Federal. Não estou aqui fazendo nenhuma crítica aos dirigentes de Brasília, mas é a Capital do nosso País. Como pode estar – o Rio Grande do Sul não está longe não, porque é o quarto – entre os quatro em que mais acontece feminicídio?
    Então, é esse olhar que, nesse dia, faz com que a gente venha à tribuna refletir.
    Sr. Presidente, o passado é uma sombra que nos persegue. Quando nós defensores da igualdade, da democracia, dos direitos humanos poderíamos imaginar que as mulheres continuam sendo vítimas de discriminação, do chamado feminicídio – que a gente se obriga aqui a repetir?
    Em 2019, foram 1.030 mulheres assassinadas. Não são 1.030 não, eu estava com outro dado aqui. Em 2019, foram 1.310 mulheres assassinadas. O feminicídio cresceu 7,2% no Brasil. Recente reportagem da Folha de S.Paulo iniciou com uma sequência dramática de tipos de assassinatos: espancamento, estrangulamento, uso de machado, pedra, pau, martelo, e as chamadas armas brancas, foice, canivete, marreta, tesoura, facão, enxada, barra de ferro, garfo, chave de fenda, bastão de beisebol, armas de fogo, mas, em especial, facas.
    Que o 8 de março seja um dia de reflexão e também um dia de luta contra velhas e novas injustiças!
    Aproveito para saudar as brasileiras que lideraram uma equipe de cientistas que conseguiram sequenciar o genoma do coronavírus, dando um enorme passo para o desenvolvimento de vacina e tratamento.
    Falo de Ester Sabino, Diretora do Instituto de Medicina Tropical da USP e Coordenadora do Centro Conjunto Brasil-Reino Unido para Descoberta, Diagnóstico, Genômica e Epidemiologia de Arbovírus, e de Jaqueline Goes de Jesus, pós-doutoranda na Faculdade de Medicina da USP e bolsista da Fapesp.
    Da mesma forma, em homenagem ao Dia da Mulher, saúdo a professora e pesquisadora Márcia Barbosa, do Instituto de Física da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Ela foi escolhida uma das 20 mulheres mais poderosas do Brasil em 2020, segundo lista divulgada pela revista Forbes. Anualmente, a publicação, focada em negócios e economia, elege personalidades de destaque em suas áreas, que vão da ciência ao empreendedorismo.
    A doutora em física foi reconhecida pela ONU Mulheres como uma das cientistas que impactaram o mundo com seus trabalhos. Em dezembro do ano passado, a Dra. Márcia foi eleita para a Academia Mundial de Ciência. Apenas cinco brasileiros foram escolhidos para integrar a entidade.
    Filha de gaúchos, Márcia nasceu no Rio de Janeiro, mas se mudou para Canoas – minha cidade por adoção, porque eu nasci em Caxias –, na Região Metropolitana de Porto Alegre, aos quatro anos. Foi em casa, inspirada pelo pai eletricista da Aeronáutica, que descobriu o prazer de entender como as coisas funcionam.
    Sr. Presidente, para encerrar, e aqui inicio a minha fala de encerramento...
    O Sr. Plínio Valério (Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - AM) – Antes de encerrar, V. Exa. me concederia um aparte, Senador?
    O SR. PAULO PAIM (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) – Como aqui o encerramento é, de fato, muito curto, Senador Plínio Valério, é uma alegria receber o aparte de V. Exa.
    O Sr. Plínio Valério (Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - AM. Para apartear.) – Ouvindo o seu discurso – é mais um registro aqui – lembro que, quando cheguei a esta Casa, no primeiro, segundo ou terceiro discursos, eu falava da intenção de fazer um projeto para colocar na grade transversal do ensino público brasileiro o tema da violência contra a mulher. O senhor foi um dos primeiros, se não o primeiro, a apartear, a dizer que concordava, colocando a Comissão de Direitos Humanos à disposição para audiências públicas e me incentivando muito com esse abraço, com esse incentivo.
    Eu quero só fazer esse registro aqui para dizer que a sua luta em favor das mulheres, contra essa coisa horrenda, feia, contra esse machismo, é antiga e eu estou aqui colaborando com o senhor.
    O nosso projeto já foi aprovado no Senado e já está na Câmara para ser aprovado. E as mulheres lá, Senador Paim, principalmente as do PSDB, engradeceram muito o projeto, engrandeceram-no demais, e o senhor tem participação nisso.
    Estou aqui ouvindo V. Exa.
    O SR. PAULO PAIM (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) – Muito bem, Senador Plínio Valério.
    Foi uma alegria ter participado desse debate com V. Exa. Os Senadores aprovaram, por unanimidade, e, agora, compete à Câmara fazer a sua parte.
    Como eu dizia, vou encerrar.
    Sr. Presidente, para encerrar, eu lembro que sempre fui um admirador do Barack Obama. Foi o primeiro grande líder mundial, eu diria, a fazer o combate em relação a discriminações e chegar, naturalmente, à Presidência – queiramos ou não, porque há divergências – dos Estados Unidos, o país, digamos, mais poderoso do Planeta. E Barack Obama chegou à Presidência daquele país.
    Eu encerro com uma fala do Barack Obama, simples, não é nem uma marca registrada, não. Uma vez, Barack Obama, ao ser perguntado como via os povos da América Latina, respondeu: "Vejo com muito carinho, com muito respeito, mas primeiro o meu país". E ele está certo mesmo, nós responderíamos da mesma forma.
    Homenageando as mulheres, que aqui exaltei, eu me socorri, na mesma linha do Barack Obama, a uma canção, uma música de Benito di Paula, em que ele diz – é claro que não vou cantar; o Suplicy cantou muitas vezes aqui, mas eu não; eu, no máximo, posso expressar o que diz a canção:
Agora chegou a vez, vou cantar
Mulher brasileira em primeiro lugar
    Vocês têm que me ajudar aqui.
Norte a sul do meu Brasil
Caminha sambando quem não viu
    Mas, no fim, ele diz:
Mulher de verdade, sim, senhor
Mulher brasileira é feita de amor
    Esse finalzinho, para mim, é perfeito: "Mulher brasileira é feita de amor".
    Quero, Sr. Presidente, só informar a todos que, na segunda-feira, nós teremos, na Comissão de Direitos Humanos, uma sessão de homenagem às mulheres. Vai ser às 9h da manhã. Como vocês sabem, convidamos todos os setores.
    Está prevista a presença – se ela não puder, eu sei que mandará uma representante – da Ministra de Estado Damares Alves, Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos; da Daniela Borges, Coordenadora da Comissão Nacional da Mulher Advogada; do Daniel Ricardo de Castro Cerqueira, ex-Diretor de Estudos e Política do Estado, das Instituições e da Democracia do Instituto de Pesquisa Econômica (Ipea).
    Estará presente também Denys Resende, pesquisador do Observatório Racial do DF; Sônia Guajajara, Coordenadora Executiva da Articulação dos Povos Indígenas do Brasil; Soraia Mendes, professora, Coordenadora do Comitê Latino-Americano e do Caribe para Defesa dos Direitos da Mulher; Jolúzia Andreia Dantas Vieira Batista, assessora técnica do Centro Feminista de Estudos e Assessoria (Cfemea); Joana D'arc, Presidente da OAB, subseção aqui do DF; Selma Maria Frota Carmona, Presidente da Comissão de Combate à Violência Doméstica e Familiar – OAB/DF; e, terminando, Luciana Grando Bregolin Dytz, Presidente da Associação Nacional dos Defensores Públicos Federais (Anadef); Paloma Pediani, representante do Comitê Permanente pela Igualdade de Gênero e Raça do Senado Federal, que está fazendo um belo trabalho; Sérgio Nobre, Presidente da Central Única dos Trabalhadores; Abigail Pereira, pedagoga e militante, estudiosa, que faz um trabalho belíssimo na área da defesa das mulheres não só do meu Rio Grande, mas também em nível nacional; e Sandra Gomes Melo, Delegada da Delegacia Especial de Atendimento à Mulher.
    Essas são as convidadas. Eu agradeço a presença de todos que já confirmaram. E aqueles que porventura não puderem comparecer vão mandar representantes.
    E convido a todos os Senadores que puderem: segunda-feira, às 9h, na TV e lá na Comissão de Direitos Humanos. E já agradeço à TV Senado, Rádio Senado e Agência Senado, que vão cobrir, em tempo real, ou seja, ao vivo, esse importante evento que faremos em homenagem às mulheres do Planeta, mas, claro, cuidando do nosso quintal nesse momento, olhando para as mulheres brasileiras.
    É isso, Presidente, muito obrigado.
    Considere na íntegra meu pronunciamento.
    O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - DF. Para apartear.) – E, para não concorrer com V. Exa., na segunda-feira, nós aprovamos requerimento de homenagem às mulheres para a outra segunda-feira, no Plenário, às 11h.
    O SR. PAULO PAIM (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) – Ainda bem!
    O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - DF) – Então, fica...
    O SR. PAULO PAIM (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) – Estaremos juntos aqui na outra segunda.
    O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - DF) – Às 11h, em homenagem às mulheres.
    O SR. PAULO PAIM (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) – E a TV Senado naturalmente vai cobrir.
DISCURSOS NA ÍNTEGRA ENCAMINHADOS PELO SR. SENADOR PAULO PAIM.
(Inseridos nos termos do art. 203 do Regimento Interno.)
(Durante o discurso do Sr. Paulo Paim, o Sr. Plínio Valério deixa a cadeira da Presidência, que é ocupada pelo Sr. Izalci Lucas.)