Discurso no Senado Federal — 2020-03-04
Orador(a): LAURA COSTA PATRÓN
Tipo: Discurso
Resumo: Sessão Especial destinada a comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras.

A SRA. LAURA COSTA PATRÓN (Para discursar.) – Olá, tudo bem? Queria agradecer Mara pelo convite. Muito obrigada. É uma honra estar aqui.
    Eu tinha 23 anos quando meu filho nasceu. Nasceu um menino típico, com o desenvolvimento que eu esperava, aquilo que eu tinha entendido que era o desenvolvimento de uma criança. Meu filho sentou, correu, falou, fez todas as coisas que a gente espera de uma criança. Com um ano e oito meses, o corpo dele colapsou, do nada. Uma crise rápida e violenta da doença rara que hoje a gente conhece nos pegou desprevenidos numa virada de esquina da vida. Em um domingo a gente estava brincando em uma praça, pulando em uma cama elástica, e na segunda-feira a gente estava entrando em um hospital, de onde a gente ia demorar 71 dias para sair.
    Eu entrei com o João na emergência, no meu colo, urrando de dor. Eu entrei achando que era uma gastroenterite, uma virose ou qualquer coisa banal que fosse acabar ali, mas o João recebeu um diagnóstico de SHUa (Síndrome hemolítico-urêmica atípica). Sofreu um AVC muito grave, esperando pelo remédio que demorou muito tempo para chegar. O AVC deixou sequelas muito importantes, motoras, e foi assim que os mundos totalmente estranhos para nós, tanto das doenças raras quanto das deficiências, começaram ao mesmo tempo. O João se tornou parte dessas duas minorias gigantescas. No Brasil a gente tem 13 milhões de pessoas com doenças raras e 45 milhões de pessoas que têm algum tipo de deficiência.
    Eu tinha uma vida comum antes disso. Eu era só uma mulher atrapalhada tentando aprender a ser mãe de um menino comum, também. Tinha planos, sonhos, programações possivelmente muito parecidas com as de vocês. Quando eu recebi o diagnóstico, a frase que eu escutei foi: é como se um raio tivesse caído na tua casa. E eu respondi na hora, na minha intuição, eu falei: mas esse raio é meu. Ele não é um cálculo, ele não é um fenômeno misterioso. Ele tem nome e ele tem mãe.
    É imensa a responsabilidade de estar aqui hoje representando as mães, as mulheres corajosas que não param. E sim, eu vou falar de mulheres e de mães, porque no Brasil 78% dos pais abandonam filhos com doenças raras, e essas mulheres vão encontrar rede de apoio em outras mulheres, muitas vezes na mãe delas, muitas vezes nessas avós.
    Então, aqui eu espero ser muitas nesta fala, eu espero honrar muitas destas mães: as mães que quiseram ser mães, as mães que eram jovens demais e tiveram que amadurecer, as que trabalham porque precisam, as que não trabalham porque são as únicas cuidadoras dos seus filhos e não conseguem trabalhar, a mãe negra, a mãe LGBT, que cruzam com outros medos de perda – e eu nunca vou conseguir dimensionar o que é ter essas duas coisas ao mesmo tempo –, a mãe que vive um luto de um filho que já se foi, a mãe que não quer fazer ativismo nenhum porque sobreviver já é difícil demais, a mãe que não fala, a mãe que não se cala, como tantas mães ativistas maravilhosas – hoje a gente tem aqui a Regina, que é uma das grandes ativistas das doenças raras; eu estou muito feliz de estar aqui contigo hoje.
    Não é sobre a minha história; é sobre uma história coletiva, é sobre histórias com vivências diferentes, mas que se encontram em alguns pontos comuns. Nenhuma de nós esperava por isso, nenhuma de nós sabia e todas nós temos muito medo.
    A sensação de impotência diante de uma doença rara, diante da pouca informação sobre o futuro, do descaso das instituições, do remédio que muitas vezes atrasa, do remédio que atrasa para pessoas que dependem do remédio, da possibilidade de uma nova bomba estourar de repente e a gente não ter nada para fazer...
(Soa a campainha.)
    A SRA. LAURA COSTA PATRÓN – ... consome uma mãe. Essa é uma dor muito solitária.
    A gente tem medo de perder nossos filhos, a gente tem medo de que eles nos percam, a gente tem medo de dormir de noite e não acordar a tempo de socorrer, a gente tem medo do tempo.
    Eu queria que todos pudessem sentir isso por pelo menos um dia, eu queria que todos pudessem entrar na pele de um raro, de um parente próximo, por 24 horas. Primeiro, eu desejei que os juízes, os donos das sentenças, mas, pensando melhor, eu desejei que todas as pessoas. Acho que todos é o número mais correto: professores, empresários, donos de restaurante, gerentes de banco, os meus vizinhos, donos de laboratórios, advogados, ministros, secretários de saúde, motoristas do Uber que me levam de 15 em 15 dias de novo para o hospital, de onde às vezes eu sinto que meu filho nunca saiu totalmente, enfermeiras que manipulam essa medicação, vocês aqui, todos. É que de longe é mais aceitável considerar pessoas números, como tal, em vez de olhar profundo. A certa distância, fica simples, a gente risca, a gente vota, a gente decide, e acabou. Sem olhar os olhos vivos de quem precisa, o frio é garantido. De longe nós somos papéis, raros, mas nomes sem sentido para você, vidas que não fazem a menor diferença para você ou para sua família, pessoas que você provavelmente nunca vai se interessar em conhecer. Você pode passar batido por qualquer um de nós na rua, você nunca vai chorar a morte do meu filho.
    Bastava um dia só do seu ano, que tem 365, para sentir na sua pele o que é viver na minha todos os outros. Eu não vou mentir, você vai sentir dor, muita dor, de uma história diferente virando a esquina, e você não viu, não tinha como ver. É um choque duro, sem direito a anestesia. Você vai pegar bomba com as próprias mãos e vai trazê-la para dentro de casa. Você vai assistir, de segunda a segunda, à contagem regressiva de um fim, sem poder fazer nada. Você vai se sentar ao lado do seu filho às vezes morrendo e você vai suplicar. Você vai acreditar em coisas em que você nunca tinha acreditado antes. Você vai se sentir num filme de ficção de mau gosto quando lhe informarem que o seu filho depende, para o resto da vida, de uma medicação que é absurdamente cara e nem sequer existe no Brasil; que o seu filho agora depende dos outros, não só de você, depende de um sistema, de processos, de papéis, de logística, de bom senso, de burocracia, de boa vontade alheia. Você não sabia o que era ter medo até este momento que tira a voz, você não vai poder gritar – eu não pude. Às vezes, você vai sorrir, mas vai saber que o seu sorriso em parte é uma mentira e em outra é teimosia em resistir. Você vive pelo seu filho. Você faz tudo para vê-lo minimamente feliz. Você só quer que ele tenha a chance de ter uma vida fora de terapias e tratamentos médicos.
    Você chora à noite escondido porque sabe que não tem poder suficiente para garantir isso. Seu coração pulsa dúvidas de hora em hora, você quer vê-lo ficar velhinho, você quer morrer antes, você quer controlar a vida, mas não pode. Você quer resolver tudo como uma mãe, mas não consegue. Você repete compulsivamente que está tudo bem, mas você sabe que não está tudo bem.
    O remédio está faltando mais uma vez na geladeira; atrasou de novo. E se não chegar? Você vai sentir agonia e raiva, vai se sentir um completo inútil, impotente e refém. O seu filho pode morrer a qualquer atraso ou aumentar sequelas de um corpo que já sofre. Um perigo enlouquecedor está na poltrona da frente e você vai ficar rebobinando essa agonia de novo e de novo, enquanto os outros pedem para você ficar calmo. Aí você vai gritar. Agora você vai gritar. Você vai gritar com as pessoas, você vai gritar com os órgãos responsáveis, você vai sangrar pelo nariz, você vai usar palavras difíceis que não domina, você não domina nem seu sono à noite, você perdeu qualquer direito de algum nível de tranquilidade. Você sente que a sua vida é uma brincadeira de mau gosto. Você não é um humano a ser protegido ou zelado. Você é uma cifra que incomoda. Você nunca desejou tanto uma paz que não fosse frágil. Você não sabe o valor que isso tinha até perder qualquer tipo de paz. Você vai sonhar com seu filho morto noite sim, noite não. Você vai acordar suado, pedindo um pouco mais de humanidade, um pouco mais de dignidade, você vai desejar um mundo melhor. Você vai abraçar o seu filho tentando esconder a dor, a preocupação, a insônia e a revolta, a morte que você morre a conta-gotas todos os dias com medo de perdê-lo. Você vai se sentir pequenininho, minúsculo. Você vai ser quase nada. Nesse momento eu lhe traria de volta, fica tranquilo, você não vai ficar preso na minha pele. Eu não pretendo me livrar dela tão cedo.
    Quando o João acorda de manhã e sorri para mim, todas essas coisas fazem muito sentido.
(Soa a campainha.)
    A SRA. LAURA COSTA PATRÓN – E se você tivesse vivido um dia na minha pele, você saberia o valor que isso tem. Nunca mais conseguiria me ver como um papel ou como o número, eu seria finalmente gente para você, carne digna de compaixão. O meu risco eminente doeria em cada pedaço seu. A vida é rara para pessoas raras, é urgente, porque a gente não tem tempo para esperar. É frágil diante de uma assinatura. E você não precisa passar um dia na minha pele para saber disso.
    Eu tenho uma lista aqui, uma lista de crianças que estão sem receber medicação desde julho do ano passado, crianças com a vida sufocada, crianças em sofrimento, esperando o que vai chegar primeiro; o remédio ou a morte. Algum nível, alguma possibilidade de dignidade ou a continuidade de um sistema que continua fingindo que as pessoas não existem, mas elas existem.
    O João fez oito anos há duas semanas. Ele está na 3ª série, em tempo regular, alfabetizado. É um menino divertido, aventureiro, amoroso, que gosta de esportes radicais e livros. Tem uma vida inteira pela frente. E eu, do alto dos meus muitos privilégios... (Pausa.)
(Soa a campainha.)
    A SRA. LAURA COSTA PATRÓN – Eu, com meus muitos privilégios, estou tentando educar o meu filho para entender o que é um mundo justo, um mundo que não deixe ninguém para trás por ser quem é. E talvez esse seja o nosso maior legado possível: alargar a fronteira da nossa humanidade, reaprender, transformar e reparar o nosso olhar diante de toda e qualquer pessoa e criar alternativas viáveis, caminhos sustentáveis, narrativas de amanhã em que todo mundo caiba.
    Eu não quero caridade. Eu não preciso de pena. Eu quero respeito, responsabilidade e comprometimento. Quero políticas públicas de qualidade que funcionem e que façam jus à urgência da vida. Eu quero que cuidem de quem precisa e que cuidem também de quem cuida. Quero inclusão, debate e informação; e eu quero a minha liberdade de volta. E liberdade é não ter medo.
    A doença do João não tem cura, a princípio, mas a indiferença e o descaso têm. O meu filho existe, a Heloísa existe, o Cauã existe, Muhamed existe, Vanessa existe. A gente está falando de pessoas.
    Obrigada. (Palmas.)