Discurso no Senado Federal — 2020-03-04
Orador(a): ADRIANA VILLAS BÔAS
Tipo: Discurso
Resumo: Sessão Especial destinada a comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras.

A SRA. ADRIANA VILLAS BÔAS (Para discursar.) – Bom dia a todos! Peço desculpa pela decepção de não encontrar o Gen. Villas Bôas aqui, mas infelizmente, por questões de saúde, ele não pôde comparecer e eu acabei sendo pega de surpresa para vir representá-lo – sem termos preparado nada.
    Eu falei para ele: "Pai, como a gente acertou que nós iríamos fazer uma mesa de temáticas – e a temática dele é trabalho, com os raros podendo ser trabalhados –, eu vou contar todas as fofocas da família Villas Bôas, como foram os bastidores do seu comando nesses quatro anos" – na verdade, três anos e meio. Foram três anos e meio muito intensos no País, mas mais intensos ainda dentro da nossa casa, porque fomos pegos de surpresa por uma patologia que até então era completamente desconhecida pela minha família.
    Um dia, conversando com ele, eu perguntei para ele o que mais pegava, o que passou na cabeça dele quando ele recebeu o diagnóstico. E ele falou: "Como eu vou continuar trabalhando?". Foi a primeira coisa que passou: "Como eu vou continuar produzindo? Como eu vou continuar contribuindo? Como eu vou fazer o que eu acredito para tornar este País um país melhor?".
    No início nos prometeram cura. Os raros passam constantemente por isso. A gente tem várias promessas de cura e terapias, e a gente começa a andar em todos os templos, desesperados. Quando passaram seis meses, a gente descobriu que não ia conseguir a cura. A gente se reuniu e decidiu: "Não, então a gente vai assim mesmo". E foi quando, pela primeira vez, meu pai contou para o Brasil, num vídeo que ele fazia, chamado Comandante Responde, que ele tinha uma doença neurodegenerativa. Ele colocou o cargo dele à disposição, porque ele entendia que não era justo o Comandante do Exército ter uma condição física daquela para comandar uma tropa. Ele colocou o cargo dele à disposição... E deixo aqui minha eterna gratidão ao então Presidente Michel Temer, que falou: "Não, continua o seu trabalho, carrega sua tropa". E por sorte a gente pôde tocar essa batalha.
    Mas eu confesso que nós somos eternamente gratos a cada palavra que a gente escuta, quando as pessoas chegam para mim e dizem: "Seu pai é um herói, seu pai é um herói". E eu concordo, só que não pelos mesmos motivos que vocês estão me relatando, porque – peço desculpas pelo choro – eu vi o meu Rambo se transformar em Professor Xavier. Eu falo que ele só mudou de personagem, mas continua um herói.
    Todos os dias, o Brasil pegando fogo, e a gente tendo que levantar da cama de uma forma diferente, sem conseguir, parando de respirar, parando de se mexer. Todos os dias a gente não sabia como isso ia acontecer. Ele sendo convocado para diversas reuniões, coisas muito importantes, por pessoas importantes, para decisões importantes para o futuro do País... A gente achava que não ia dar, mas graças às novas pernas e braços que vão surgindo nesse trajeto – e deixo aqui meu agradecimento aos soldados que trabalhavam conosco, que se dispuseram a fazer acontecer o comando do meu pai –, graças a essas pessoas, a gente conseguiu concluir os quatro anos de comando dele.
    Mas, diversas vezes, eu confesso que eu achei que a gente não ia obter êxito nisso. Foi difícil, só que muitas pessoas chegavam para a gente, deficientes físicos, pessoas com doenças raras, e falavam: "Não desiste não, porque ele é o motivo pelo qual eu acordo todos os dias para tentar de novo". Muitas vezes falaram para gente: "É dessa figura que a gente precisa, que não se faz de herói e nem de vítima; simplesmente trabalha. Porque eu me formei – eu sou jornalista, eu sou professor, eu sou psicólogo –, mas ninguém me dá emprego pela condição que eu tenho. Não desiste, porque é ele que representa a gente". E aí isso, de certa forma, até começou a doer no pai. Ele: "Poxa, eu estou aqui por qual mérito? Todos não têm a mesma chance?".
    Hoje eu me encontro trabalhando com a coordenação de doenças raras no Ministério dos Direitos Humanos e é esta a questão: para os raros nós queremos cura; mas, enquanto isso, o que a gente está fazendo? A gente está sobrevivendo? A gente quer viver. E são diversos raros que querem ter a mesma oportunidade que meu pai: a de fazer um Brasil melhor, de lutar por um Brasil, de trabalhar, de plantar a semente deles.
    E uma dificuldade que a gente foi encontrando é: quem é deficiente consegue se apresentar como tal; os raros não.
(Soa a campainha.)
    A SRA. ADRIANA VILLAS BÔAS – Os raros não têm essa facilidade. E quando apresentam a doença: "Não, aqui não; aqui a gente não sabe o que fazer com vocês". É melhor a gente aposentar. E aí a gente fica sendo espectador da própria doença, da própria evolução, da própria patologia.
    Então, deixo aqui, quem sabe, uma reflexão de um trabalho que a gente possa fazer de forma unida: como a gente pode inserir os raros no mercado de trabalho? Como a gente pode mantê-los sendo produtivos? Porque eles também querem essa oportunidade. E esta Mesa aqui acho que é a prova disto: a gente quer também trabalhar pelo Brasil melhor, não importa em qual condição a gente esteja.
    Obrigada. (Palmas.)