priska hinz (NA), 2009-04-24:

Herr Präsident! Meine Damen und Herren! Unser Gesetzentwurf ist schon vor zweieinhalb Jahren in den
Bundestag eingebracht worden. Nur deshalb hat sich die
Koalition in dieser Wahlperiode bei diesem Thema auf
den Weg gemacht. Unser Gesetzentwurf ist trotz aller
Beratungen, die Sie getätigt haben, immer noch der bessere. Ich will Ihnen das an einzelnen Kritikpunkten und
Unterscheidungen deutlich machen.

Zum Ersten ist Ihr Vorschlag Stückwerk, da die Forschung völlig außen vor bleibt.

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Frau Widmann-Mauz, wir brauchen keine langen und
schwierigen Beratungen. Vielmehr brauchen wir Entscheidungen.

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Zum Zweiten. Die Bundesregierung und mit ihr die
Koalition sind vor der Versicherungswirtschaft eingeknickt. Die Regelungen bieten nur eine scheinbare Sicherheit für die Versicherten; denn die Versicherungssummen, ab denen der Schutz nicht mehr greift, sind ein
Einfallstor für Forderungen nach einem weiteren Abbau
dieser Schutzrechte.

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Ich war erstaunt, als ich eben gehört habe, dass die Vielfalt und Freiheit des Einzelnen bei der CDU/CSU viel
gilt, das christliche Menschenbild aber anscheinend bei
300 000 Euro aufhört. Dies ist mir nicht ganz klar.

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Zum Dritten. Auch die Regelungen für die Arbeitswelt sind lückenhaft. Die größte Lücke klafft bei den
Landesbeamtinnen und Landesbeamten. Diese werden
nämlich von dem im Gendiagnostikgesetz vorgesehenen
Schutz völlig ausgeschlossen. Das ist insofern besonders
pikant, als der Fall der hessischen Lehrerin, die sich geweigert hat, einen Gentest bezüglich Chorea Huntington
durchführen zu lassen, der Auslöser für die öffentliche
Debatte darüber war, dass wir ein solches Gesetz brauchen.

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Zum Vierten. Bei den Regelungen im medizinischen
Bereich - hier gibt es viele Übereinstimmungen in unseren Gesetzentwürfen- wird es zumindest eine deutliche
Verschlechterung geben. Die Forderung, die auch der
Bundesrat erhoben hat, Hebammen weiterhin die Durchführung des seit Jahren selbstverständlich durch sie vorgenommenen Neugeborenen-Screenings zu ermögliPriska Hinz ({5})
chen, wurde abgelehnt. Wir befürchten, dass hier das
ausnahmslose Hochhalten des Arztvorbehalts auf dem
Rücken von Neugeborenen und deren Müttern ausgetragen und das Berufsbild der Hebammen beschädigt wird.

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Interessant ist, dass unsere Kritik vom Bundesrat getragen wird. Es ist ja nicht immer so, dass wir Grünen
und der Bundesrat übereinstimmen. Leider hat die Koalition keine wesentlichen Kritikpunkte berücksichtigt.
Das Einzige, das jetzt noch in Ihren Gesetzentwurf aufgenommen wurde - das ist positiv -, ist das Verbot von
vorgeburtlichen Untersuchungen auf sich spät manifestierende Erkrankungen. Das halten wir ausdrücklich für
sinnvoll.

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Da wir davon ausgehen müssen, dass die Koalition
heute den Gesetzentwurf der Bundesregierung verabschiedet und unserer leider nicht zum Tragen kommt, haben wir zwei Entschließungsanträge formuliert, um exemplarisch deutlich zu machen, wo wir besonders
notwendigen Regelungsbedarf sehen. Das ist einmal der
Bereich der Abstammungsuntersuchung; das wurde
eben schon angeführt. Es ist richtig, dass im Gendiagnostikgesetz auch im Bereich der Abstammungsuntersuchungen das Prinzip der Freiwilligkeit gewährleistet wird. Dieses Prinzip muss aber strikte Beachtung
finden.

Derzeit besteht das Problem, dass zumindest im Ausland genetische Untersuchungen verlangt werden, weil
die Behörden sagen: „Der Papiernachweis reicht uns
nicht aus“ oder „Die Papiere sind unvollständig.“ Deswegen muss zwar im Gesetz nichts neu geregelt werden.
Aber es muss durch Veränderung der Verwaltungsvorschriften klargestellt werden, dass die Maßgabe gilt: Das
Gendiagnostikgesetz ist auch im Ausland so anzuwenden, dass jede genetische Untersuchung zur Familienzusammenführung auf Freiwilligkeit beruht. Hier darf kein
Zwang von solchen Personen ausgeübt werden, die auf
diese Weise ihre Vorliebe für Bürokratie ausleben wollen.

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Der Entschließungsantrag zum Bereich Forschung
ist sehr viel umfassender. Er zeigt auf, warum der Gesetzentwurf der Koalition im Gegensatz zu unserem Vorschlag ein Torso ohne Arme und Beine bleibt. Einzig
und allein in der Regierung und der Koalition scheint das
Problembewusstsein für die Notwendigkeit gesetzlicher
Regelungen für diesen Bereich zu fehlen. Dabei stellen
die Forschung an menschlichen Körpermaterialien, der
Umgang mit Proben und Daten sowie der zunehmende
Aufbau von Biobanken und deren Vernetzung erhebliche
Herausforderungen für den Datenschutz und den Schutz
von Persönlichkeitsrechten dar.

Insbesondere die Union tut sich in diesem Punkt besonders schwer.

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- Ich weiß das, weil ich Gespräche geführt habe und bei
Beratungen dabei war. - Bei der SPD gab es in Sachen
Forschung Bewegung. Gerade die Forschungspolitikerinnen und Forschungspolitiker müssten ein Interesse
daran haben, dass dieser Bereich geregelt wird.

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Nur bei eindeutigen Regelungen werden die Patienten
oder Probanden ihre Daten gerne und beruhigt an die
Forschung weitergeben; denn dann wissen sie, was mit
ihren Daten gemacht wird und dass diese geschützt sind.
Ansonsten haben alle Menschen eher Bedenken, der
Forschung ihre Daten zur Verfügung zu stellen. Das
schadet der Forschung insgesamt. Von daher ist es bedenklich, dass Sie diesen Bereich völlig außen vor lassen.

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Wir haben in unserem Antrag einige Forderungen
aufgenommen, die ich hier nennen will. Wir wollen eine
umfassende Aufklärung, eine informierte Einwilligung,
eine Anonymisierung der Proben und Daten, Schutzregelungen für Nichteinwilligungsfähige; das sind nur einige Beispiele. Erstaunlicherweise haben bei der Anhörung alle Sachverständigen - das gilt auch für die
Vertreter des Bundesrates - mitgeteilt, dass sie diese Regelungen für notwendig erachten. In Schweden werden
Biobanken bereits für Zwecke der Strafverfolgung offensiv genutzt. Das zeigt deutlich, wo hier die Missbrauchsmöglichkeiten liegen.

Für die Wissenschaft kann sich dies als äußerst problematisch erweisen. Deswegen bitte ich Sie eindringlich und innig darum, unserem Gesetzentwurf und nicht
dem der Koalition zuzustimmen.

Herzlichen Dank.

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