Ren Röspel (NA), 2007-05-24:
Frau Präsidentin! Meine sehr verehrten Damen und

Herren! Es ist gerade einmal sechs Jahre her, dass die
Nachricht um die Welt ging, das menschliche Genom sei
nun komplett entschlüsselt. Das heißt, die Erbinformation des Menschen ist fast bekannt.

Wenn man sich das an einem anderen Beispiel vor
Augen führt, stellt sich die Frage: Was bedeutet das? Wir
haben jetzt eine Bibliothek mit 3 000 Büchern, jedes
Buch hat 1 000 Seiten, und auf jeder Seite sind etwa
1 000 Buchstaben hintereinander in ihrer Abfolge zu lesen, allerdings in einer Sprache, die wir eigentlich noch
nicht verstehen, viel zu wenig verstehen oder noch nicht
richtig verstanden haben. Wir wissen viel weniger, als
wir technisch können. Von einer Reihe von Genen oder
Genveränderungen wissen wir, dass sie mit Sicherheit
zur Entstehung einer Krankheit führen. Wir kennen aber
nicht den Zeitpunkt des Ausbruchs dieser Krankheit. Wir
wissen nicht, ob das sofort, in zehn, 30 oder 40 Jahren
der Fall sein wird. Häufig kann auch nur vermutet werden, dass ein Gen an der Entstehung einer Krankheit beteiligt ist. Es kann eine Wahrscheinlichkeit angegeben
werden, ob eine Krankheit überhaupt ausbricht; aber
letztlich wissen wir dies nicht.

Eine 18-jährige gesunde Frau ohne Symptome kann
im Internet einen Gentest bestellen und testen lassen, ob
sie etwa eine Veranlagung zu Brustkrebs hat. Sie bekommt dann möglicherweise die Antwort, dass sie mit
50-prozentiger Wahrscheinlichkeit an Brustkrebs erkranken kann, vielleicht in 20, 30 oder 40 Jahren oder auch
gar nicht. Ist das eine sinnvolle Information? Ich glaube,
wir sind uns ziemlich einig, dass das keine sinnvolle Information ist.

Nun zum Kernproblem von Gentests. Sie sind dann
nützlich, wenn es um eine Krankheit geht, die man therapieren kann, bei der es eine Möglichkeit gibt, sie zu verhindern. Gentests werden dann problematisch, schädlich, zur Last oder Bürde eines Menschen, wenn man
zwar eine Auskunft darüber erhält, ob eine Krankheit
mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit - oder eben gar
nicht - ausbricht, man diese Krankheit aber nicht therapieren kann, wenn es also auf die Antwort, die man
durch einen Gentest bekommt, keine sinnvolle Verhaltensweise gibt.

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Diese Information kann ein Leben verändern, manchmal sogar dramatisch. Sie kann - das ist schon gesagt
worden - nicht nur das eigene Leben verändern, sondern
auch das derjenigen Menschen, die um einen herum leben. Wenn es um eine vererbbare Krankheit geht und ich
die Information bekomme, dass ich sie in mir trage und
sie vielleicht in 20 oder 30 Jahren ausbricht, dann bedeutet das, dass sich auch meine Eltern, meine Geschwister
und meine Kinder Gedanken machen oder Gedanken
machen müssen, ob sie vielleicht Träger dieser Krankheit sind. Sie fragen sich: Haben der Test, den mein Vater oder mein Bruder hat vornehmen lassen, und die
Auskunft, die er bekommen hat, auch für mich eine Auswirkung? Das kann dazu führen, dass die Unsicherheit
über das Entstehen oder Ausbrechen einer Krankheit wie
ein Damoklesschwert über dem Leben eines Menschen
hängt.

Ich habe in der Debatte Folgendes gemerkt: Wir alle
sind uns einig: Wir brauchen in unserem Land im Zusammenhang mit Gentests eine Regelung, die unsinnige Gentests vermeidet, die das informationelle Selbstbestimmungsrecht des Menschen bzw. des Patienten ermöglicht.
Dazu gehört - auch darüber sind wir uns einig - eine umfassende Aufklärung über Zweck und Aussagekraft eines
Gentests und über mögliche Therapien nach einem Gentest. Zu dieser Regelung gehört auch das Recht auf Nichtwissen. Wie gerade in meinem Beispiel angedeutet, muss
man das Recht haben, die Mitteilung eines Befundes abzulehnen.

Dazu gehört, dass niemand zu einem Gentest gezwungen werden darf

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und dass niemand von einem Gentest Gebrauch machen
darf, um einen Vorteil zu erlangen. Dazu gehört, dass
niemandem ein Versicherungsschutz und der Abschluss
einer Versicherung verwehrt werden dürfen; das ist ganz
wichtig. Wir sehen, dass in anderen Ländern schon zum
Beispiel getestet wird, ob eine Veranlagung zu Morbus
Huntington besteht, und man eine Lebensversicherung
nur dann abschließen kann, wenn man dies ausschließen
kann - mit fürchterlichen Konsequenzen, wenn das nicht
der Fall ist: keine Lebensversicherung, kein Kredit, kein
Haus, keine Zukunft. Dazu gehört auch, dass niemand
am Arbeitsplatz oder bei einer Einstellungsuntersuchung
wegen seiner genetischen Ausstattung diskriminiert werden darf.

Die Probleme solcher Regelungen ergeben sich übrigens im Detail. Natürlich sind wir alle froh, wenn bei einem Elektriker mit einer einfachen Ishihara-Farbtafel ein
Rot-Grün-Farbtest durchgeführt wird - das ist im Prinzip
mit einem Gentest vergleichbar -, damit er keine Kabel
vertauscht. Das bezieht sich auf das, was Kollegin
Reimann und Herr Kauch ansprachen: Es gibt eben auch
eine besondere Verpflichtung gegenüber Dritten, was in
der Detaildebatte eine besondere Rolle spielen wird und
spielen muss.

Es sei mir als Forschungs- und Wissenschaftspolitiker
erlaubt, einige weitere Punkte anzumerken. In der Untersuchung des menschlichen Genoms und der Erbinformationen steckt ein gewaltiges Potenzial zur Bekämpfung
von Krankheiten und zum besseren Verständnis von
Krankheiten. Allerdings werden wir eine solche Forschung nur dann verantwortlich betreiben können, wenn
sich Probanden, also Menschen, zur Verfügung stellen.
Diese brauchen einen besonderen Schutz, gerade wenn
es um minderjährige oder nicht einwilligungsfähige
Menschen geht. Es muss aber vor allen Dingen das Vertrauen darauf geschaffen werden, dass ihre Daten nur zu
wissenschaftlichen Zwecken genutzt werden. Deswegen
ist es für uns als Forschungspolitiker eben auch wichtig,
dass ein sogenanntes Forschungsprivileg oder Forschungsgeheimnis eingeführt wird; auch das ist schon
erwähnt worden. Das heißt, dass der Staatsanwalt eben
keinen Zugriff auf die Daten bekommt, die jemand zu
wissenschaftlichen Zwecken zur Verfügung gestellt hat.

Die Enquete-Kommission „Ethik und Recht der modernen Medizin“ hat 2002 einen in der Tat umfassenden
Bericht zu genetischen Daten vorgelegt, der Forderungen und Empfehlungen enthält. Wir haben in der rot-grünen Koalition im Jahr 2004 in langen Diskussionen beRené Röspel
gonnen, einen Gesetzentwurf auszuarbeiten. Wir haben
es leider nicht geschafft, diesen in Gesetzesform zu gießen, weil die Neuwahl dazwischenkam. Wir bekommen
heute eine fast unveränderte Fassung dieses rot-grünen
Gesetzentwurfes zur Vorlage. Mein Dank geht nicht nur
an Bündnis 90/Grüne, die die Initiative ergriffen haben,
eigentlich geht er - die Frau Staatssekretärin ist da - an
das Bundesministerium für Gesundheit, in dem dieser
Entwurf erarbeitet worden ist. Ich glaube, dieser Entwurf
ist eine gute Grundlage für die kommenden Diskussionen.

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Lassen Sie uns gemeinsam einen überzeugenden
rechtlichen Rahmen für genetische Daten und Gendiagnostik in diesem Land schaffen! Frau Präsidentin,

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es ist alles gesagt. Ich habe noch anderthalb Minuten Redezeit. Schreiben Sie mir die doch bitte für die nächste
Sitzungswoche gut!

Vielen Dank.

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