ulla schmidt (bundesministerin für gesundheit), 2009-04-24:
Herr Präsident! Liebe Kolleginnen und Kollegen! Das

Gendiagnostikgesetz hat eine sehr lange Vorgeschichte.
Seit mehr als zehn Jahren diskutieren wir hier. Das zeigt,
wie schwierig die Debatten waren. Das zeigt aber auch,
wie schwierig es ist, eine gesetzliche Regelung zu finRedetext


den, mit der wir wirklich allen Bedürfnissen und allen
Wünschen gerecht werden; denn es geht um den Schutz
des Persönlichkeitsrechts eines jeden einzelnen Menschen.

Ich bin mir darüber bewusst, dass das Gesetz, das wir
heute verabschieden, noch immer nicht jedem einzelnen
Wunsch gerecht wird. Es werden aber erstmals Regelungen für die Untersuchung genetischer Eigenschaften
und für den Umgang mit den Ergebnissen dieser Untersuchung getroffen. Das ist wichtig, weil es sich um Untersuchungen handelt, mit denen für die Gesundheit bedeutsame genetische Eigenschaften festgestellt werden
können. Zum Beispiel kann ermittelt werden, ob jemand
die Disposition hat, an Mukoviszidose zu erkranken,
oder ob jemand genetisch vorbelastet ist und daher dem
Risiko ausgesetzt ist, an Brustkrebs zu erkranken. Es
sind aber auch Erkrankungen durch Chromosomenstörungen wie das Downsyndrom zu nennen. Dies allein
zeigt, wie wichtig und wie sensibel jede gesetzliche Regelung ist. Erkenntnisse aus solchen Untersuchungen
können das Leben der Menschen nämlich ganz massiv
beeinträchtigen. Sie können Eltern vor ganz schwierige
Entscheidungen stellen.

Wir wollen mit dem Gesetz verhindern, dass diese
sensiblen genetischen Daten missbraucht werden und
dass Menschen aufgrund ihrer genetischen Eigenschaften diskriminiert werden. Diese Gefahr ist bis heute gegeben, weil entsprechende Regelungen fehlen. Experten
gehen davon aus, dass auch in Zukunft weitere Erkrankungen mittels genetischer Tests erkannt werden können. Das Gesetz schafft deshalb einen Rahmen und legt
hohe Anforderungen fest.

Weil es um die Besonderheit genetischer Daten geht,
müssen wir Regelungen darüber treffen, wie das Recht
des Einzelnen auf Wissen, aber auch das Recht des Einzelnen auf Nichtwissen gesetzlich verankert wird. Das
Recht auf Nichtwissen bedeutet, dass niemand gegen
seinen Willen von seinen genetischen Eigenschaften erfährt und dass dadurch seine Lebensqualität möglicherweise beeinträchtigt wird. Bei dem Recht auf Nichtwissen geht es nicht nur darum, dieses Recht vor einer
genetischen Untersuchung wahrnehmen zu können, sondern auch darum, sich nach Durchführung einer genetischen Untersuchung entscheiden zu können, ob man die
Untersuchungsergebnisse nicht wissen und eine Einwilligung widerrufen will, und damit auch klar ist, dass die
jeweiligen Proben vernichtet werden müssen.

Zum Schutz der Patientinnen und Patienten, um die es
im Gesundheitsbereich geht, haben wir für diese Untersuchungen einen ganz strikten Arztvorbehalt festgeschrieben. Genetische Untersuchungen dürfen nur von
dazu qualifizierten Frauen und Männern durchgeführt
werden. Ganz besonders wichtig ist, dass vor einer genetischen Untersuchung sowohl eine umfassende Information als auch eine umfassende Beratung stattfinden, und
zwar auch darüber, welche Erkenntnisse gefunden werden können, darüber, welche Aussagequalität diese Erkenntnisse haben, und darüber, ob der Mensch durch eigenes Verhalten etwas ändern kann, wenn er die
Untersuchungsergebnisse kennt.
Wir wollen, dass den Patienten bei genetischen diagnostischen Untersuchungen eine Beratung angeboten
wird und dass bei allen pränatalen genetischen Untersuchungen eine Beratung verpflichtend ist. Wir halten
diese Informations- und Beratungspflicht für eine Voraussetzung dafür, dass das Recht auf informationelle
Selbstbestimmung überhaupt erst wahrgenommen werden kann. Nur derjenige, der weiß, was eine bestimmte
Untersuchung für ihn selber bedeuten kann, nur derjenige, der weiß, dass er mit den Untersuchungsergebnissen in seinem Leben eventuell überhaupt nichts ändern
kann, nur derjenige, der weiß, dass viele dieser Untersuchungen überhaupt keine Auskunft darüber geben, ob
ein Fall tatsächlich eintritt, ist in der Lage, zu entscheiden, ob er eine solche Untersuchung durchführen lassen
will oder nicht.

Das Gesetz legt auch erstmals strenge Anforderungen
für pränatale genetische Untersuchungen fest. Nach
langen Diskussionen ist ein Verbot von pränatalen genetischen Untersuchungen eingeführt worden, die sich auf
spätmanifestierende Krankheiten beziehen. Dem ging
ein über viele Monate schwelender Streit voraus.

Ich glaube, dass wir mit dem gefundenen Kompromiss sehr gut leben können. Denn dem Recht der Eltern
auf Wissen steht das Recht eines ungeborenen Kindes
auf Nichtwissen gegenüber. Dies wird im Gesetz verankert. Die Frage, wie ein Leben verlaufen würde - je
nachdem, welche Erkenntnisse über Erkrankungen vorliegen, auch wenn sie vielleicht nicht eintreten -, rechtfertigt es, das Recht der Eltern auf Wissen einzuschränken, weil es auch ein Recht auf Nichtwissen gibt.

Ich weiß, dass sich daraus Probleme ergeben können
und dass es durchaus unterschiedliche Auffassungen
gibt. Aber ich bin der Ansicht, dass wir einen Kompromiss gefunden haben, mit dem der Deutsche Bundestag
gut leben kann. Wir werden sehen, welche Auswirkungen sich in der Praxis ergeben. Dieser Kompromiss hat
jedenfalls eine Mehrheit gefunden.

Ich möchte noch auf drei Regelungen eingehen, die
genetische Untersuchungen betreffen.

Die erste betrifft die Feststellung der Abstammung eines Kindes. Es wird eindeutig geregelt, dass genetische
Untersuchungen nur dann zulässig sind, wenn die Personen, von denen eine genetische Probe untersucht werden
soll, in die Untersuchung eingewilligt haben. Das ist ein
klares Verbot der heimlichen Abstammungsuntersuchung.

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Zweitens wird klar geregelt, dass genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers grundsätzlich
verboten sind.

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Der Arbeitgeber darf Ergebnisse einer genetischen Untersuchung weder erfragen noch entgegennehmen oder
gar verwenden. Ich halte das für eine sehr wichtige Regelung zum Schutz der Arbeitnehmer und ArbeitnehmeBundesministerin Ulla Schmidt
rinnen. Auch hier wird eindeutig festgelegt, dass sich das
Recht auf Wissen auf die betreffende Person beschränkt
und dass niemand das Recht auf Wissen über die genetische Disposition eines anderen hat.

Bisherige Vorsorgeuntersuchungen auf freiwilliger
Basis zum Schutz der Beschäftigten werden aber auch
weiterhin möglich sein, und zwar dann, wenn bestimmte
genetisch bedingte Krankheitsrisiken bei Beschäftigten
in hochsensiblen Bereichen der chemischen Industrie gegeben sind, wenn zum Beispiel eine Staubexposition zu
schweren Erkrankungen führen könnte. Das dient dem
Arbeitsschutz, also dem Schutz der Beschäftigten. Diese
Untersuchungen sind wie bisher nur auf freiwilliger Basis möglich.

Die dritte Regelung betrifft die Versicherungsunternehmen. Versicherungsunternehmen dürfen grundsätzlich keine genetischen Daten verlangen. Sie dürfen vor
Abschluss eines Versicherungsvertrages weder die
Durchführung einer genetischen Untersuchung noch
Auskünfte über bereits durchgeführte Untersuchungen
verlangen, und sie dürfen entsprechende Daten nicht
verwerten. Das Verbot, Auskünfte über genetische Erkenntnisse zu verlangen, gilt auch nach Abschluss eines
Versicherungsvertrags. Denn sonst könnte Versicherten
der Anreiz geboten werden, durch entsprechende Auskünfte zu einer Prämienreduktion zu kommen.

In allen drei Bereichen sind Verbote genetischer
Untersuchungen vorgesehen. Allerdings ist nach langen
Debatten, in denen klar war, dass Daten über Vorerkrankungen, die bei einem Versicherungsabschluss bereits
jetzt angegeben werden müssen, auch weiterhin anzugeben sind, ein weiterer Kompromiss gefunden worden:
Wenn jemand eine genetische Untersuchung durchgeführt hat und zum Beispiel Erkenntnisse über die Disposition vorliegen, an Chorea Huntington zu erkranken,
dann muss er, wenn er einen besonders hohen Versicherungsvertrag mit einer Versicherungssumme von über
300 000 Euro abschließt, diese Erkenntnisse angeben.
Aber er darf nicht, um einen Vertrag mit einer solchen
Versicherungssumme abzuschließen, zu einer genetischen Untersuchung herangezogen werden; das darf von
ihm nicht verlangt werden. Nach langen Diskussionen
ist es gelungen, Missbrauch in diesem Bereich auszuschließen.

Es handelt sich um ein schwieriges Gesetz. Aber ich
bin sehr froh, dass wir das Ganze, nachdem wir darüber
über drei Legislaturperioden diskutiert haben, heute zu
einem Abschluss bringen. Es geht hier nicht um Daten
und Informationen gewohnter Art. Es geht um sehr persönliche Daten. Es geht um Daten, die alles umfassen,
was uns als Menschen ausmacht. Es geht aber auch um
Daten, die nicht nur den Einzelnen, sondern auch seine
Familie betreffen. Hier bedürfen Eingriffe, Wissen und
Testergebnisse besonderer Legitimation. Ich bin davon
überzeugt: Das Gesetz trägt dem Rechnung. Deutschland ist damit in dieser Frage einen ganz entscheidenden
Schritt weitergekommen.

Danke schön.

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