peter röhlinger (NA), 2012-03-08:
Die Forschung an genetischen Daten und Biomaterialien hat sich in den letzten Jahren stark entwickelt
und ist für die Wissenschaft zu einer wichtigen Ressource geworden. Es handelt sich nicht mehr um
einzelne kleine Probensammlungen in irgendwelchen Instituten, die von Wissenschaftlern zu begrenzten Forschungszwecken verwendet werden, sondern die Sammlungen werden immer größer, und sie werden auch
elektronisch vernetzt. Prinzipien wie Datensparsamkeit
oder Dezentralität von Datenspeicherung können im Bereich von Biobanken für die Forschung gar nicht aufrechterhalten werden, weil es darauf ankommt, möglichst viele Daten zu sammeln und zu vernetzen, um neue
Erkenntnisse für den medizinischen Fortschritt zu gewinnen. Eine Anonymisierung der Daten und Proben ist
in diesem Zusammenhang auch nicht immer möglich
und auch nicht gewünscht!

Humanbiobanken sind zu einem unverzichtbaren
Instrument der krankheits- und patientenorientierten
Forschung geworden. Völlig zu Recht hat sich der Deutsche Ethikrat dieses Themas 2010 noch einmal vertiefend angenommen.

Ich habe großes Verständnis dafür, dass es ein gesteigertes Interesse gibt, das in den Biobanken liegende wissenschaftliche Potenzial auszuschöpfen, um die medizinische Forschung voranzubringen. Ich bin mir dessen
bewusst, dass die Verwendung der Proben und Daten
nicht auf spezifische Forschungsvorhaben beschränkt
bleiben kann und die Weitergabe von Proben und Daten
im Wissenschaftsbereich möglich sein muss.

Daher muss das besondere Augenmerk bei der Bewertung der in Biobanken gespeicherten Informationen
auf dem Spenderschutz liegen. Ich bin mir sicher, dass
die Forschung ein vitales Eigeninteresse daran hat, ein
hohes Maß an Probandenschutz zu gewährleisten. Nur
so kann sie die Kontinuität ihrer Arbeit gewährleisten.
Die in den Anträgen von SPD und Grünen vertretene
Auffassung, dass hier zusätzliche gesetzliche Regelungen erforderlich sind, kann ich nach all dem, was ich in
der Anhörung erfahren habe, nicht teilen.

Die Sachverständigenanhörung im Bundestagsausschuss für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung am 25. Mai vergangenen Jahres zum
Thema Humanbiobanken hat mich in meiner Auffassung
bestärkt, derzeit keine gesetzgeberischen Initiativen für
die genetische Forschung und für die Forschung mit
Humanbiobanken zu starten. Seitens der Experten aus
der Biobankforschung wurde überzeugend das hohe Datenschutzniveau in der Praxis auf der Basis der
geltenden Datenschutzgesetze von Bund und Ländern
dargestellt. Auch liegen keine Hinweise auf Fälle einer
missbräuchlichen Verwendung von Proben und Daten in
Biobanken vor.

Ich bin daher der Auffassung, dass die Empfehlungen
des Deutschen Ethikrates auf der Grundlage der bestehenden allgemeinen und speziellen gesetzlichen Regelungen gut umgesetzt werden. Im Übrigen wurde meine
Auffassung auch durch das vom Deutschen Ethikrat
zusammen mit der TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.
durchgeführte Expertengespräch mit ganz überwiegender Mehrheit gestützt. Ich glaube schon, dass weitere
spezielle gesetzliche Anforderungen Hemmnisse für die
internationale Kooperationsfähigkeit deutscher Biobankforschung darstellen können.

Mit Bezug auf die Vertraulichkeit von Daten gegenüber Dritten müssen wir natürlich genau hinschauen,
welches Instrumentarium uns heute bereits zur Verfügung steht. Einigkeit besteht offensichtlich darüber, dass
in den zentralen Bereichen Arbeitsleben und Versicherungen das 2010 in Kraft getretene Gendiagnostikgesetz
bereits den Schutz vor dem Zugriff durch private Dritte
hinreichend gewährleistet.

Ich kann Ihnen daher empfehlen, der Beschlussempfehlung und dem Bericht des Ausschusses für Bildung,
Forschung und Technikfolgenabschätzung zu folgen und
damit die beiden Anträge abzulehnen.