Hilde Mattheis (NA), 2016-11-09:
Frau Präsidentin! Liebe Kolleginnen und Kollegen!

Meine Damen und Herren! Ich bin froh, dass die Vertreter der Änderungsanträge Schummer/Schmidt und
Hüppe gesagt haben: Wir haben hohe Schutzstandards,
und wir wollen sie nicht senken . - Jemand, der sagt:
„Diejenigen, die einem anderen Antrag zustimmen, wollen diese Schutzstandards senken“, hat sich geirrt .

({0})

Dass die Schutzstandards unangetastet bleiben sollen,
heißt: Bei eigennütziger Forschung sollen der Betreuer
bzw . die Betreuerin und auch die Ethikkommission natürlich mitsprechen . Derzeit gibt es für Eltern das Recht,
einzuwilligen, dass an ihren minderjährigen Kindern geforscht wird . Diese hohen Schutzstandards, die alle dazu
beitragen, dass wir die Sicherheit haben, dass diese Forschungsprojekte nicht ausufern, werden selbstverständlich auch beim Thema „Gruppennützige Forschung an
Nichteinwilligungsfähigen“ Anwendung finden. Das ist
bislang von niemandem hier bestritten worden .

Jetzt geht es darum: Was ist der Unterschied zwischen
gruppennütziger Forschung und eigennütziger Forschung? Wie viele andere fand auch ich sehr interessant,
was uns die Sachverständigen in der Anhörung gesagt
haben .

({1})

Die Grenzen sind fließend. Jeder, der an eigennütziger
Forschung teilnimmt, nachdem der Betreuer bzw . die Betreuerin und die Ethikkommission dem zugestimmt haben, hat womöglich nicht direkt etwas davon, kann aber
aufgrund der intensiveren Betreuung und Begleitung
Nutzen daraus ziehen . Dies wird dann unter eigennütziger Forschung verbucht .

({2})

Jetzt kommt der nächste Punkt: Was unterscheidet
eine Vorausverfügung zur Teilnahme an einer gruppennützigen Forschung von dem, was wir bei der Patientenverfügung und bei der Organspende schon kennen?
Wenn wir diese Kriterien nämlich auch hier anwenden
würden, müssten wir das, was wir bei der Patientenverfügung und bei der Organspende kennen, logischerweise
längst infrage stellen .

({3})

Wir als Gesetzgeber werben aber für die Organspende

({4})

- Ich greife diesen Hinweis gerne auf .

Im letzten Jahr gab es fast 700 Lebendspender . Ist das
die Ausnahme? Nein, das ist nicht die Ausnahme, und
auch hier gelten selbstverständlich ganz hohe Schutzstandards .

({5})

- Augenblick .

Nehmen wir den Fall an, dass ich nicht mehr einwilligungsfähig bin und an einer gruppennützigen Forschung
teilnehmen möchte . Ich frage Sie: Worin besteht hier der
Unterschied zwischen einer Patientenverfügung, dem geäußerten Willen zur Organspende und einer Vorausverfügung? Auch bei der Vorausverfügung gelten die Schutzmechanismen . Der Betreuer bzw . die Betreuerin sagt:
„Ja, der Wille des Patienten vor 20 Jahren ist auch jetzt
vorauszusetzen“, und die Ethikkommission sagt: Das ist
ein Projekt, das wir vertreten können .

({6})

Hier gibt es also überhaupt keinen großen Unterschied .

Wenn Sie jetzt sagen, die gruppennützige Forschung
an Nichteinwilligungsfähigen soll verboten werden,
dann würde das bedeuten, dass ich über die Teilnahme
meines minderjährigen Kindes an einem Forschungsprojekt verfügen darf, während ich aber nicht mit 40 oder
50 Jahren sagen kann, dass ich im Falle meiner Nichteinwilligungsfähigkeit unter Beachtung der gegebenen
Schutzmaßnahmen an dem Forschungsprojekt teilhaben
möchte . Worin besteht hier bitte die Logik für Sie? Für
mich gibt es hier keine .

({7})

Ich komme jetzt zum Thema „Ärztliche Beratungspflicht“. Das Bürgerliche Gesetzbuch kennt die Möglichkeit - das wurde schon zitiert -, auf eine Aufklärung
zu verzichten . Wenn eine Vorausverfügung abgegeben
wird - auch das wurde schon gesagt -, weiß niemand, um
welches Forschungsprojekt es sich handelt . Uns wurde

gesagt, Basisinformationen könne man in einem Faltblatt
mitliefern .

({8})

Ja, aber ich glaube nicht, dass wir durch die ärztliche Beratungspflicht irgendeine sichere Information über diese
Basisinformationen hinaus liefern können . Warum sollten wir also bei der Organspende und bei der Patientenverfügung keine ärztliche Beratungsverpflichtung vorsehen, bei diesem Thema aber schon? Auch das erschließt
sich mir nicht .

({9})

All diese Dinge werden jetzt sehr emotional und auch
unter ethisch-moralischen Gesichtspunkten diskutiert .
Ich will hier niemandem die Redlichkeit absprechen, bitte aber auch darum, den jeweils anderen diese Redlichkeit ebenfalls nicht abzusprechen .