annette widmann-mauz (NA), 2009-04-24:
Herr Präsident! Liebe Kolleginnen und Kollegen! Der

vorliegende Entwurf eines Gendiagnostikgesetzes ist geprägt von einem Grundwert der Union, nämlich von
Freiheit. Sie findet ihren Ausdruck in der Verantwortung
vor dem Leben und für das Leben.

Mit diesem Gesetz sorgen wir für eine hohe Qualität
und Sicherheit bei der Durchführung von genetischen
Tests. Dieses Gesetz schützt vor Diskriminierung aufgrund von genetischen Dispositionen. Genetische Tests
sollen und dürfen nur vom Arzt und nur nach vorheriger
Einwilligung durchgeführt werden.

Heute bringt die Politik endlich Regelungen für genetische Untersuchungen von Menschen auf den Weg.
Wir haben lange und auch konstruktive Beratungen in
der Koalition, im Ausschuss mit vielen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern und Experten geführt, und
wir haben ein in der Breite akzeptiertes Gesetz erarbeitet. Das hat die Vorgängerregierung in sieben Jahren
nicht geschafft.

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Dieses Gesetz umfasst eine sehr große Bandbreite an
Untersuchungen. Sie reicht von Vaterschaftstests über
Tests in der Arbeitswelt, die dort etablierte Diagnoseverfahren betreffen, über Ultraschalluntersuchungen bei
Schwangeren auf mögliche Fehlbildungen beim ungeborenen Kind bis hin zu Gentests, die Wahrscheinlichkeitsaussagen zu einer vielleicht später einmal auftretenden
bestimmten Erkrankung zulassen. Diese neuen und immer vielfältigeren Erkenntnisse, die durch die Gendiagnostik gewonnen werden können, bedeuten für uns
eine große medizinische und ethische Verantwortung.
Dieser Verantwortung müssen wir mit diesem Gesetz gerecht werden.

Das Neue an der Gendiagnostik ist, dass nicht nur
vorhandene Erkrankungen, sondern auch Veranlagungen
und Wahrscheinlichkeiten, bestimmte Erkrankungen zu
bekommen, untersucht und festgestellt werden können.
Es geht hier nicht immer nur um Tatsachen, sondern
auch um Wahrscheinlichkeiten. Deshalb müssen wir hier
mit besonderem Bedacht vorgehen. Wenn wir es mit der
Unantastbarkeit der Würde des Menschen ernst meinen,
müssen wir den Menschen für den Bereich der Gendiagnostik ein besonders hohes Schutzniveau zukommen
lassen.

Die Grundlage unseres Handelns war und ist das
christliche Menschenbild; denn wir tragen Verantwortung dafür, ob der Mensch auch künftig in seiner Einzigartigkeit wahrgenommen und gesellschaftlich akzeptiert
wird. Die Gendiagnostik konfrontiert uns in ganz besonderem Maße mit der Frage: Was ist normal? Unser Verständnis vom Menschen ist, dass als normal die ganze
Vielfalt und auch die Unzulänglichkeit angesehen werden, die das Menschsein nun einmal ausmachen. Wir
wollen nicht, dass immer mehr nur noch als Abweichung
von der Norm angesehen wird; denn den perfekten, den
normierten Menschen aus dem Genkatalog gibt es nicht
und den darf es auch in Zukunft nicht geben. Wir wollen
Menschen nicht zu bloßen Risikofaktoren degradieren.

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Die Gendiagnostik bietet aber auch große Chancen,
aus den Erkenntnissen Therapien und Behandlungsansätze zu entwickeln und damit dazu beizutragen, zu helfen und Leid zu mindern. Die Kernfrage ist, wie wir mit
dem Wissen um Diagnosen von Krankheiten, für die
noch nicht einmal Therapien zur Verfügung stehen, umgehen. Wir müssen diejenigen, die vor der Frage stehen,
ob ihnen eine solche Untersuchung nützt oder nicht, unterstützen, nämlich durch qualifizierte Information, Aufklärung und Beratung.

Wir wollen, dass die Menschen in die Lage versetzt
werden, sich für andere und für sich selbst ganz bewusst
in diesen Entscheidungsprozess zu begeben und die
Konsequenzen der Entscheidung abzuschätzen. Auch
dies gehört zu unserem Menschenbild. Es geht um die
Freiheit zum Handeln, aber eben auch um die Verantwortung im Handeln, also darum, mit dieser Freiheit verantwortungsbewusst umzugehen.

Deshalb setzt das Gesetz den Rahmen, in dem ein solches verantwortungsbewusstes Handeln von allen Beteiligten möglich ist. Deshalb steht für die Durchführung
von Tests ein Arztvorbehalt in diesem Gesetz. Das ist
ein Kernelement.

Wir wollen mit dem Gesetz den Betroffenen einen hohen Schutz bei der zu treffenden Entscheidung bieten.
Deshalb ist es ganz wichtig, dass wir in diesem Gesetz
auf der einen Seite das Recht auf Wissen, aber auf der
anderen Seite auch das Recht auf Nichtwissen etablieren.

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Neben der Information und der Aufklärung halten wir
für diesen Schutz ein umfassendes Beratungskonzept
für erforderlich. Wir etablieren als wesentlichen Kern
ein abgestuftes Konzept mit verpflichtenden Angeboten.

Die Beratung ist deshalb so wichtig, weil sie den Einzelnen unterstützt. Was kann er durch solche Tests erfahren? Er kann erfahren, dass er eine schwere Erkrankung
hat oder später an dieser Erkrankung leiden kann. Für
den Bereich der vorgeburtlichen Untersuchung bedeutet
das, dass die Eltern erfahren, ob ihr Kind behindert sein
wird oder nur behindert sein kann. Mit solchen Erkenntnissen müssen Menschen erst umgehen können; denn sie
können ihr gesamtes Leben und das der Familie beeinflussen. Es geht um die familiäre Anlage zu Brustkrebs,
Trisomie 21, Chorea Huntington, was vielen als Veitstanz bekannt ist.

Wir brauchen eine umfassende Beratung; denn die
wenigsten dieser Erkrankungen sind heilbar, und die
Menschen gehen mit den Ergebnissen sehr unterschiedlich um. Für die einen ist diese Erkenntnis, also das Wissen, die Möglichkeit, ihr Leben daraufhin anders zu gestalten. Für die anderen ist das Wissen eine unerträgliche
Last - eine Last, mit der sie nicht zurechtkommen. Sie
können das Wissen nicht verkraften und mit den Folgen
nicht umgehen. Deshalb enthält unser Beratungskonzept
auch konkrete Hinweise auf Hilfen und Unterstützung.
Das ist wichtig für die Menschen, die sich in diesen
schwierigen Situationen befinden.

Das Recht auf Wissen und auf Nichtwissen ist eines
der zentralen Elemente dieses Gesetzes und für den Bereich der vorgeburtlichen Tests nochmals differenziert zu
betrachten; denn hier geht es um das Leben von mindestens zwei Menschen: das Leben des ungeborenen Kindes
und das Leben der Eltern. Wir wollen den umfassenden
Schutz des ungeborenen Lebens. Gott sei Dank empfinden die meisten Paare die Schwangerschaft und die Geburt als ein positives, glückliches Ereignis. Deshalb darf
nicht jede Schwangerschaft zu einer Risikoschwangerschaft und nicht jede Risikoschwangerschaft gleich zu
einer Konfliktschwangerschaft erklärt werden.

Die Entwicklung der vorgeburtlichen Diagnostik
hat allerdings nicht immer zu einem positiven Erlebnis
für die Paare beigetragen. Es macht schon betroffen,
wenn solche weitreichenden Untersuchungen nur aus
haftungsrechtlichen Gründen oder deshalb, weil sie besonders gut vergütet werden, routinemäßig fast jeder
Schwangeren angeboten und häufig auch ohne vorherige
Beratung durchgeführt werden. Dazu sind die Konsequenzen in diesem Bereich doch viel zu weitreichend.

Deshalb sind für den Bereich der vorgeburtlichen
Diagnostik die medizinische und die ethische Verantwortung so besonders groß. Schwangere haben einen
Anspruch auf Beratung. Es gibt jetzt die besondere Verpflichtung des Untersuchers zu dieser Beratung. Im Rahmen des anerkannten Rechts auf Wissen und auf Nichtwissen ermöglichen wir nur auf ausdrücklichen Wunsch
hin einen Beratungsverzicht.

Der Umgang mit vorgeburtlicher Diagnostik bei Tests
auf sich spät manifestierende Erkrankungen ist besonders schwierig; wir haben darüber heute Vormittag schon
einiges gehört. Es handelt sich dabei um Erkrankungen,
die nach dem Erkenntnisstand der Wissenschaft erst im
Erwachsenenalter auftreten werden. Hier kollidiert das
Recht auf Wissen der Eltern mit dem Recht des ungeborenen Menschen auf Nichtwissen. Dort haben wir eine
ganz besondere Verantwortung.

Wenn wir wollen, dass Tests zum Beispiel bei nicht
einwilligungsfähigen Minderjährigen, also bei behinderten Menschen, nur mit eindeutigem medizinischen Nutzen für das Kind oder die Familie durchgeführt werden
dürfen, muss das Kind im Mutterleib doch das gleiche
Schutzniveau haben.

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Es ist nämlich auch nicht einwilligungsfähig, und ein
medizinischer Nutzen ist zu diesem Zeitpunkt ebenfalls
nicht gegeben. In erster Linie geht es doch um sein Leben. Dieser Mensch muss erst einmal die Chance erhalten, selbst darüber zu entscheiden, ob er dieses Wissen
haben will oder nicht.

Deshalb handelt es sich beim Verbot dieser vorgeburtlichen Tests nicht um eine Pflicht zum Nichtwissen der
Eltern. Vielmehr legen wir die Entscheidung über Wissen oder Nichtwissen in die Hände der Person, die in erster Linie davon betroffen sein wird.

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Meine lieben Kolleginnen und Kollegen, im Laufe
der Beratungen haben wir auch festgestellt, dass es bei
der Anwendung genetischer Diagnostik in der Forschung weitergehenden Diskussionsbedarf gibt. Auch
die rasante Entwicklung bei den Biobanken zeigt, dass
wir uns mit den Fragen des Datenschutzes und des Umgangs mit entsprechendem Biomaterial eingehender beschäftigen müssen.

Die Frage nach der Aufnahme eines eigenen Forschungsteils in das Gendiagnostikgesetz ist lange diskutiert worden. Sie ist aber auch klar zu beantworten. Hier
handelt es sich um einen äußerst komplexen separaten
Bereich. Das Ganze ist ein weitaus größeres Feld. Deshalb muss sorgfältig geprüft werden, an welchen Stellen
wir erlauben, dass in der Forschung Privilegien in Anspruch genommen werden, die nun einmal in Relation zu
Rechten der Probanden und der Patienten stehen.

Auch wir sehen Handlungsbedarf für die nächste Legislaturperiode. Wir wollen aber kein Hauruckverfahren
für diesen hochsensiblen Bereich. Auch hier gilt Sorgfalt
vor Schnelligkeit.

Lassen Sie mich zum Ende allen Beteiligten - den
Kolleginnen und Kollegen sowie den Mitarbeiterinnen
und Mitarbeitern in der Fraktion, in der Koalition, im
Bundesgesundheitsministerium und hier im Parlament sehr herzlich für die schwierigen, aber konstruktiven und
am Ende erfolgreichen Gespräche und Beratungen danken.

Wir haben heute einen wichtigen Schritt für die Menschen in unserem Land beim Umgang mit gendiagnostischen Verfahren zu beschließen. Ich würde mich freuen,
wenn Sie diesem Gesetzentwurf Ihre Zustimmung geben
könnten.

Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.

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