carola reimann (NA), 2009-04-24:
Herr Präsident! Meine sehr geehrten Damen und Herren! Die heutige Lesung des Entwurfes eines Gendiagnostikgesetzes ist der Schlusspunkt langjähriger intensiver Beratungen und Diskussionen.

Bereits 2002 hat die Enquete-Kommission „Recht
und Ethik der modernen Medizin“ eine gesetzliche Regelung für Gentests gefordert. Seit der Entschlüsselung
des menschlichen Genoms erwarten wir auf dieser Basis
eine dynamische Entwicklung genetischer Tests auch zur
Vorhersage von Erkrankungen. Auch wenn bislang nur
einzelne Tests zur Verfügung stehen, muss man doch davon ausgehen, dass mit den Bestrebungen, die Sequenzierung des Genoms einzelner Patienten preiswerter und
damit massentauglich zu machen, zusätzliche Impulse
für eine Weiterentwicklung in diesem Bereich bestehen.
Darin liegen Chancen, aber auch Risiken.

Deshalb bin ich froh, dass wir nun - zugegeben, nach
langem Ringen - bei der Gendiagnostik zu einem guten
Ergebnis gekommen sind, das für den Schutz von hochsensiblen Patientendaten einen Riesenschritt nach vorn
bedeutet. Ich denke, mit diesem Gesetz stellen wir eine
Balance her: Es verhindert mögliche Gefahren einer Diskriminierung durch die Untersuchung genetischer Daten,
aber es wahrt auch die Chancen genetischer Untersuchungen für den Einzelnen.

Welch große Brisanz der Schutz sensibler Gesundheitsdaten künftig haben wird, war damals, im
Jahre 2002, in diesem Ausmaß noch nicht absehbar.
Auch ich hätte mir vor einigen Jahren nicht vorstellen
können, dass wir uns heute mit einem derart skandalösen
Gesundheitsdatenmissbrauch in großen deutschen Unternehmen auseinandersetzen müssen.

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Erst kürzlich war sogar von der Androhung von Gentests
zur Überführung von Mitarbeitern zu lesen.

Die jüngsten Missbrauchsskandale zeigen, wie wichtig das jetzt vorliegende Gendiagnostikgesetz ist. Das
gilt insbesondere für die Regelungen zu genetischen Untersuchungen im Arbeitsrecht. Ausgenommen sind lediglich notwendige medizinische Standarduntersuchungen, zum Beispiel zur Rot-Grün-Blindheit bei Piloten;
ich denke, wir alle sind dafür, dass das so bleibt. Damit
setzen wir zur rechten Zeit ein wichtiges Signal und
schieben dem Missbrauch genetischer Daten im Arbeitsbereich einen Riegel vor.

Gentests sind natürlich nicht nur mit Risiken verbunden, sondern sie eröffnen auch Chancen bei der Früherkennung und bei der Bekämpfung von Erkrankungen. In
Zukunft wird solchen Tests größere Bedeutung zukommen, zum Beispiel bei der Entwicklung individueller
Arzneimittel. Mithilfe einer Erbgutuntersuchung kann
herausgefunden werden, ob Arzneien bei bestimmten
Personen überhaupt wirken oder ob es zu unerwünschten
Nebenwirkungen kommen wird. Hier stehen wir noch
am Anfang der Entwicklung. Aber schon heute zeigt
sich, dass diese Methode bei der Behandlung von Krankheiten große Chancen eröffnet. Mir ist wichtig, an dieser
Stelle darauf hinzuweisen, dass es Beispiele gibt, die belegen, dass bestimmte Krankheiten mit diesen Methoden
besser zu behandeln sind.

Meine sehr geehrten Damen und Herren, entscheidend bei jeder genetischen Untersuchung ist das Recht
des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung.
Deshalb steht es im Zentrum des nun vorliegenden Gesetzentwurfes.

({1})

Hierzu gehören das Recht auf Wissen, also das Recht,
die eigenen genetischen Befunde zu kennen, aber auch
das Recht, diese nicht zu kennen. Jeder und jede soll
selbst entscheiden, ob er oder sie sich auf bestimmte Erkrankungen genetisch untersuchen lässt oder nicht. Das
sind zum Teil schwerwiegende Entscheidungen, die eine
große psychische Belastung darstellen können.
Das gilt in erster Linie für prädiktive Tests, also für
Tests, die Vorhersagen von Erkrankungen ermöglichen.
Sie zielen darauf ab, genetische Veränderungen, die später mit erhöhter Wahrscheinlichkeit zu einer Erkrankung
führen werden, zu entdecken. Meist handelt es sich dabei
um Tests auf schwerwiegende Erkrankungen. Deshalb
ist uns wichtig, dass gerade in diesem Fall eine informierte Entscheidung getroffen werden kann.

In unserem Gesetzentwurf setzen wir auf die Trias
von Aufklärung vor der genetischen Untersuchung,
wirksamer Einwilligung in die genetische Untersuchung
und zusätzlich auf genetische Beratung. Darüber hinaus
dürfen prädiktive Tests nur von Fachärztinnen und Fachärzten durchgeführt werden, die eine besondere fachliche Qualifikation auf dem Gebiet der genetischen Untersuchungen vorweisen können. Mit diesem Konzept von
Aufklärung und Beratung auf hohem fachlichem Niveau
versetzen wir die Patientinnen und Patienten in die Lage,
eine souveräne Entscheidung für oder gegen eine genetische Untersuchung zu treffen.

Kolleginnen und Kollegen, bislang gab es im Hinblick auf genetische Untersuchungen keine spezialgesetzliche Regelung. Diese Lücke wird nun mit dem Gendiagnostikgesetz geschlossen. Seine Regelungen reichen
von der medizinischen Versorgung über Abstammungsfragen bis hin zum versicherungs- und arbeitsrechtlichen
Bereich.

Um die Frage der vorgeburtlichen Untersuchungen
haben wir bis zuletzt gerungen. Ich mache keinen Hehl
daraus, dass ich persönlich ein Verbot vorgeburtlicher
Untersuchungen auf mögliche Erkrankungen im Erwachsenenalter für nicht zwingend notwendig erachte.
Fachleute und Praktiker sagen uns, dass derartige Untersuchungen in der Praxis ganz selten nachgefragt und
noch seltener durchgeführt werden.

Darüber hinaus - das habe ich bereits erwähnt - gibt
es neben dem Recht auf Nichtwissen auch ein Recht auf
Wissen, in diesem Fall das Recht der Schwangeren, das
wir durch das Verbot einschränken. Aber an dieser Detailfrage, die sehr seltene Einzelfälle betrifft, wollten wir
dieses gute Gesamtgesetz nicht scheitern lassen. Wir
wollen endlich Rechtssicherheit schaffen. Wir wollen
die informationelle Selbstbestimmung stärken und eine
gute und ausführliche Beratung sicherstellen, und wir
wollen einen umfassenden Schutz vor Diskriminierung
gewährleisten. Das alles haben wir mit diesem Gesetz
erreicht.

({2})

Frau Kollegin Hinz, dieser Tage wird immer wieder
ins Feld geführt, dass der Bereich der Biobanken nicht
geregelt wird. Dieses Gesetz regelt ganz speziell den
Umgang mit genetischen Daten. In der Forschungsgemeinde und auch bei unseren Forschungspolitikern gibt
es den Wunsch nach gesetzlichen Regelungen für Biobanken. In Biobanken geht es aber um mehr als um
genetische Daten. In Biobanken werden nicht nur genetische Daten zusammengetragen, gesammelt und gespeichert, sondern auch Material wie Gewebe oder Blutproben. Eine Verankerung dessen im Gendiagnostikgesetz
wäre zu kurz gesprungen, weil man in diesem Gesetz nur
einen kleinen Teil davon regeln könnte.

({3})

Was heute an gesetzlichen Regelungen angemessen
und sinnvoll ist, kann gerade in einem so dynamischen
Bereich schon morgen überholt und unzureichend sein.
Deshalb will ich darauf hinweisen, dass im Gendiagnostikgesetz die Einrichtung einer Gendiagnostikkommission vorgesehen ist, die die Entwicklung der genetischen
Diagnostik kontinuierlich in einem Tätigkeitsbericht
festhält und es der Politik ermöglicht, aktuell, unabhängig und fundiert informiert darüber zu entscheiden, ob
Handlungsbedarf für den Gesetzgeber besteht. Dieses
Thema bleibt uns also erhalten.

Doch bevor wir den Blick in die Zukunft richten, gilt
es, dieses Gesetz zu verabschieden. Ich darf mich bei allen, die daran beteiligt waren, für die Kooperation und
die Ausdauer ganz herzlich bedanken. Ich denke, wir haben ein ausbalanciertes Regelwerk vorgelegt, welches
einerseits die Chancen, die genetische Untersuchungen
für den Einzelnen beinhalten, wahrt, andererseits aber
auch, durch den Fokus auf das Recht auf informationelle
Selbstbestimmung, ausreichend Schutz vor Missbrauch
dieser sensiblen Gesundheitsdaten bietet. Gerade in einer Zeit, in der wir mit immer neuen Datenskandalen
konfrontiert sind, ist das das richtige Signal. Deshalb
kann ich Sie nur aufrufen, diesem Gesetz zuzustimmen.

Ich danke fürs Zuhören.

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