Petra Sitte (NA), 2016-11-09:
Frau Präsidentin! Meine Damen und Herren! Nach

den klinischen Tests gab es Gewissheit: Die Vergesslichkeiten meines Vaters waren keine Zeichen von Unaufmerksamkeit oder Schusseligkeit, es waren Vorboten
der Alzheimererkrankung . Schnell kamen dann auch die
schwer erträglichen Bilder von Menschen, die immer
weniger verstehen oder in sich versunken leben, Bilder
von Menschen aus der Nachbarschaft, die sich verloren
hatten, oder eben auch Nachrichten über Menschen, die
in ihren besten Zeiten Weltgeschehen mitbestimmt hatten, Menschen wie beispielsweise Walter Jens, die mit
ihren Ideen, ihrem Geist und ihrer Redekunst ganze Generationen inspiriert haben .

Aktuell beziehen sich - das ist schon gesagt worden Forschungsstudien vor allem auf die Frühstadien . Gegenwärtig ist es so, dass man gar nicht so weit ist, um andere
Stadien zu untersuchen . Die Forschung kann erst einmal
nur diese Frühstadien untersuchen . Deshalb hat sich die
Frage, ob es in diesem Land Forschung bzw . Studien zu
weiteren Stadien geben sollte, eigentlich erledigt . Das ist
also kein gutes Argument .

({0})

Auch in meinem Wahlkreis in Halle forscht man zu
Alzheimer . Ich weiß noch ganz genau, wie mein Vater
damals zu mir sagte: Mädel, wenn ich eine Chance habe,
in solch eine Studie zu kommen, dann sieh zu, dass ich
da auch reinkomme . Vielleicht bringt es mir etwas; wenn
nicht, dann hilft es vielleicht anderen . - Natürlich hat er
tief im Inneren auf einen direkten individuellen Nutzen
gehofft; das ist doch völlig klar . Beides kam nie: weder
die Chance noch eine Verbesserung . Aber zu dem Zeitpunkt war er einwilligungsfähig . Er wusste, dass die Studien ihm diesen persönlichen Nutzen nicht garantieren
können . Nicht einmal der Nutzen für andere kann sichergestellt werden . Niemand kann das . Es macht ja gerade
das Wesen von Forschung aus, dass man vorher nicht
weiß, was sie erbringt .

({1})

Das verkennt leider der Antrag von Uwe Schummer und
anderen .

Es wäre aber sehr wohl der Wille meines Vaters und
auch sein Selbstbestimmungsrecht gewesen, sich solidarisch, sich altruistisch gegenüber später Erkrankten zu
verhalten . Eine Einwilligungserklärung im Zusammenhang mit seiner viel weiter reichenden Patientenverfügung oder von mir aus auch eine Probandenerklärung
wäre ganz sicher kein Problem gewesen . Ob es dazu ärztlicher Aufklärung, freiwillig oder verpflichtend, bedurft
hätte, sei jetzt einmal dahingestellt . Vielleicht hätte er darauf verzichten wollen, so wie man auch auf die Aufklärung zu einer bevorstehenden Operation verzichten kann .
Insofern liegen mir zwei Anträge nahe, nämlich der von
Hilde Mattheis und der von Karl Lauterbach .

Mein Vater wie auch wir hätten uns damals überhaupt
kein äußeres Ereignis vorstellen können, aus dem heraus
sich sein Grundsatz, sich an einer solchen Studie zu beteiligen, erledigt hätte . Allein der Verlauf seiner Erkrankung setzte diese Grenzen . Denn es zeigte sich im späteren Krankheitsverlauf, dass er aggressiv reagierte . Er ließ
sich ungern anfassen . Dieser Entwicklung wegen hätte
seine Studienteilnahme abgebrochen werden müssen,
sowohl aus unserer Betreuungsverantwortung als eben
auch aus der ärztlichen Ethik heraus, aber genauso auch
aufgrund der Festlegungen der Ethikkommissionen wie
auch der zuständigen Bundesoberbehörden .

({2})

Insofern ist dieses MRT-Szenario - in einen MRT haben
wir ihn gar nicht mehr hineinbekommen - eine völlig fiktive Konstruktion, die gar nicht zutrifft, wenn sich der
Patient wehrt .

({3})

Auch nichteinwilligungsfähige Menschen äußern ihren Willen und ebenso ihren Gegenwillen . Das wissen
Pflegende, das wissen Angehörige. Darüber gibt es keine
Irrtümer . Dieser Gegenwille ist unbedingt zu respektieren . Insofern kann man dem Antrag von Herrn Hüppe
zustimmen . Zudem werden in der EU-Verordnung von
2014 und in nationalen Regelungen weitere ganz klare
Bedingungen formuliert, die für die Studienteilnahme
von nichteinwilligungsfähigen Erwachsenen erfüllt sein
müssen . Davon will hier überhaupt niemand abgehen .

Über die Frage der individuellen Einwilligung, der
ärztlichen Einschätzung oder der eingesetzten Betreuer
bedarf es darüber hinaus der Zustimmung von Ethikkommissionen und Bundesoberbehörden zu solchen Studien;
das habe ich ja schon gesagt . Demzufolge kann überhaupt
nicht von einem systematisch möglichen Missbrauchspotenzial gesprochen werden .

({4})

Meine Damen und Herren, es ist für mich nicht hinnehmbar, dass durch den Antrag von Herrn Schummer
und anderen viele Menschen in höheren Stufen der Alzheimererkrankung trotz aller berechtigterweise bestehenden Kontroll- und Begrenzungsregelungen gänzlich vom
medizinischen Fortschritt ausgeschlossen werden sollen .

({5})

Wenn der Bundestag den im Voraus verfügten Willen,
sich selbst aus Solidarität mit gleichermaßen Erkrankten
der Forschung zur Verfügung zu stellen, aus einem paternalistischen Sendungsbewusstsein heraus ignorieren
will, ist das aus meiner Sicht eine Anmaßung gegenüber
allen, die auf Heilung hoffen, und auch gegenüber allen,
die in künftigen Generationen daran erkranken .

({6})

Nicht zuletzt: Im Umfeld der Organtransplantation
wurde die hier zur Debatte stehende altruistische, solidarische Bereitschaft als Akt der Nächstenliebe ausdrücklich auch von den Kirchen gelobt .

({7})

Meine Damen und Herren, abschließend: Aktuell gibt
es in Deutschland circa 700 000 Menschen mit verschiedenen demenziellen Erkrankungen . Finden wir keine

Gegenmittel, sind es bis 2050 1,5 Millionen . Wir alle
wissen, dass das eine riesige gesellschaftliche Herausforderung ist . Ich betrachte es als ein Gebot der Humanität,
dass wir auch aus der Perspektive der fortgeschritten Erkrankten denken und handeln . Wir haben einfach nicht
das Recht - so empfinde ich das -, Menschen die Hoffnung zu nehmen, sich selbst mit auf den Weg zur Heilung
dieser Krankheit zu machen .

Danke schön .

({8})