Birgitt Bender (NA), 2007-05-24:
Frau Präsidentin! Meine Damen und Herren! Es

wurde schon gesagt: Die Untersuchung des menschlichen Genoms bietet Chancen und Risiken. Ich will darauf hinweisen, dass man zum Beispiel durch die Kenntnis bestimmter Genvarianten über die Dosierung von
blutverdünnenden Mitteln entscheiden kann; so etwas ist
wichtig. Die Eisenspeicherkrankheit - ich verweise auf
die Ambivalenz des Wissens, das man darüber gewinnt wurde bereits erwähnt.

Angesichts der Chancen, aber auch der Risiken ist zu
sehen, dass genetische Daten hochsensible Daten sind.
Warum? Weil sie zum Teil Aussagen über die Zukunft
liefern, weil sich aus ihnen häufig statistische Wahrscheinlichkeiten ableiten lassen - was fängt ein Mensch
zum Beispiel mit der Aussage an, dass er mit einer
Wahrscheinlichkeit von 10 Prozent an Darmkrebs erkranken wird? - und weil sie Aussagen auch über Angehörige des Betroffenen ermöglichen. Deswegen ist es
wichtig, dass Gentests nicht über das Internet vertrieben
werden; gendiagnostische Methoden dürfen vielmehr
nur von einem Arzt oder einer Ärztin angewendet werden. Es muss genaue Regelungen der Information und
Aufklärung der Betroffenen geben, damit eine informierte Entscheidung möglich ist. Das müssen wir regeln.
In der Praxis ist das bisher nicht selbstverständlich.

({0})

Es gibt aber auch Bedarf für gesellschaftliche Grenzziehung. Ein Beispiel: Was würde man mit der Aussage
anfangen, dass man im Laufe des Lebens mit unterschiedlichen Wahrscheinlichkeiten von etwa 100 Krankheiten betroffen sein kann? So etwas wäre möglich,
wenn ein Genchip nach Art eines Rasenmähers alles untersuchen könnte, was einem so einfällt. Wir sind uns
wohl einig darüber, dass das auszuschließen ist.

Ein anderes Beispiel. Neulich lautete eine Titelzeile:
Embryo-Screening auf Brustkrebsgen. - Worum geht es?
In Großbritannien wurde ein Antrag gestellt, nach dem
es möglich sein soll, Embryonen im Reagenzglas zu untersuchen mit dem Ziel, die Wahrscheinlichkeit festzustellen, dass ein Mensch weiblichen Geschlechts später
an Brustkrebs erkranken könnte. Dazu kann man nur sagen: Es ist gut und richtig, dass wir in Deutschland das
Verbot solcher Methoden kennen. Es sollte beim Verbot
der Untersuchung von Embryonen im Reagenzglas
auf genetische Defekte bleiben.

({1})

Gentests zur Geschlechtsbestimmung werden bereits im Internet angeboten. Auf deutschen Internetseiten
wird immerhin noch auf Ärzte verwiesen und darauf,
dass sie das Ergebnis erst nach der zwölften Schwangerschaftswoche mitteilen dürfen. Woanders ist das schon
wieder anders. Es muss klar sein: Solche gendiagnostischen Methoden dürfen nur medizinischen Zwecken dienen, und - das füge ich hinzu - sie sollten sich nur auf
Krankheiten beziehen dürfen, die nicht - wie Brustkrebs erst im Erwachsenenalter ausbrechen. Die Untersuchung
auf solche, wie man in der Fachsprache sagt, spätmanifestierenden Krankheiten muss ausgeschlossen werden; denn wir wissen - ich schaue Sie an, Herr Kollege
Hüppe -, dass es keine Therapie gibt, weswegen das nur
zu Abtreibungen führen würde. Ich glaube, das will niemand von uns.

({2})

Ich komme zum Thema Forschung und zitiere ein
paar Daten aus dem TAB-Biobankenbericht. Demnach
gibt es in Deutschland etwa 40 kleinere und größere Biobanken mit genetischen Daten. Die größte davon
- 45 000 Proben - stammt aus dem nationalen Genomforschungsprojekt.

Es gibt aber auch etwa 3 Millionen Blutproben beim
Bayerischen Roten Kreuz. Davon werden 100 000 von
jeweils 5 000 Kranken und 5 000 Gesunden der Pharmaindustrie für kommerzielle Forschung zur Verfügung gestellt. Welche Pharmaunternehmen das sind und was dafür bezahlt wird, das bleibt das Geheimnis des
Bayerischen Roten Kreuzes.

Der Leiter der popgen-Biobank sagt selbst, er schätze,
dass in seinem Bereich 90 Prozent der Menschen, die
ihre Einwilligung für die Verwendung in der Forschung
geben, nicht wirklich wissen, worüber sie entscheiden.
Da ist immerhin noch von Einwilligung die Rede. Wir
wissen aus verschiedenen Berichten, dass es selbst an renommierten Instituten nicht unbedingt üblich ist, überhaupt die Einwilligung der Patienten einzuholen, wenn
man mit ihren Daten Forschung betreibt. Auch wir wissen nicht, wo unsere Proben möglicherweise lagern und
was damit gemacht wird. Hier gibt es ganz dringenden
Regelungsbedarf.

({3})

Schließlich will ich darauf hinweisen, dass 3 Millionen personenbezogene Blutproben die Neugier von Polizei und Verfassungsschutz wecken könnten. Es ist gut,
dass gerade in diesen Tagen wieder eine große Sensibilität für die Frage entstanden ist: Welche Daten sollen
diese Behörden erheben bzw. nutzen können? Es muss
klar sein, denke ich, dass wir ein Forschungsgeheimnis
brauchen. Das soll nicht bedeuten „Geheimnis um die
Forschung“, sondern soll heißen: Wenn Daten für die
Forschung erhoben wurden, dann müssen sie auch genau
da bleiben. - Nach dem Mautgesetz dürfen die Daten der
Lkw-Fahrten auch nicht an die Polizei weitergereicht
werden.