Carola Reimann (NA), 2007-05-24:
Sehr geehrte Frau Präsidentin! Liebe Kolleginnen und

Kollegen! In den letzten Jahren wurden große Fortschritte auf dem Gebiet der Humangenomforschung verzeichnet. Das menschliche Genom - das wurde bereits
angesprochen - ist sequenziert. Mithilfe und auf Basis
dieser Erkenntnisse wird es in zunehmendem Maße gelingen, diejenigen Erbgutveränderungen ausfindig zu
machen, die mit der Entstehung von Krankheiten verbunden sind.
Gleichzeitig ist das Verfahren der genetischen
Diagnostik längst nicht mehr nur auf den medizinischen
Bereich begrenzt und beschränkt. Die Bandbreite reicht
von Testverfahren zur Feststellung der Identität - Stichwort Forensik - über die Klärung historisch relevanter
Verwandtschaftsbeziehungen - ob in Königshäusern
oder anderswo - bis hin zu Abstammungstests, den sogenannten - und nicht ganz unumstrittenen - Vaterschaftstests.

Das größte Potenzial wird der Gendiagnostik aber
wohl in der Medizin zukommen, einem Bereich, der juristisch noch weitgehend ungeregelt ist. Deshalb ist in
unserem Koalitionsvertrag die Schaffung einer gesetzlichen Regelung in all den Bereichen vorgesehen - ich zitiere -,

die angesichts der Erkenntnismöglichkeiten der Humangenetik einen besonderen Schutzstandard erfordern, um die Persönlichkeitsrechte der Bürgerinnen
und Bürger zu schützen.

Sie soll zugleich die Qualität der Gendiagnostik sichern.

Hinter dem Begriff Gendiagnostik verbirgt sich eine
ganze Reihe von verschiedenen Testarten mit ganz unterschiedlichen Zielsetzungen. Diagnostische Tests
möchte ich deshalb von prädiktiven Tests unterscheiden
und abheben.

Diagnostische Tests unterscheiden sich grundsätzlich
nicht von anderen klinischen Untersuchungsbefunden.
Sie dienen der Diagnoseabsicherung bei der Abklärung
einer bereits klinisch manifesten Erkrankung. Die Qualität der Information ist somit auch keine andere als die
eines biochemischen oder phänotypischen Tests.

Prädiktive Tests dagegen zielen darauf ab, genetische Veränderungen zu entdecken, die später mit erhöhter oder an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit zu
einer Erkrankung führen werden. Sie zielen zurzeit - das
ist auch gesagt worden - in erster Linie auf monogene
Erkrankungen ab. Das sind Erkrankungen, die auf den
Defekt eines einzigen Gens zurückzuführen sind; sie
sind aber relativ selten. Insgesamt lassen sich etwa
2 Prozent bis 3 Prozent aller Erkrankungen auf solche
monogenetischen Veränderungen zurückführen.

Zurzeit gibt es nur einen einzigen mir bekannten prädiktiven Test mit einer hohen Vorhersagekraft, nämlich
den auf Chorea Huntington; das ist der erbliche Veitstanz. Dieser Test ist mit einer sehr hohen Vorhersagewahrscheinlichkeit und Vorhersagekraft ausgestattet.

Einige Forscher erwarten, dass bis zum Jahre 2010
für ein Dutzend Krankheiten vorhersagekräftige und in
die Zukunft blickende Tests existieren werden. Dabei
wird nach wie vor bei allen Tests ein großer Interpretationsspielraum bleiben, der eine fachliche Beratung unerlässlich macht.

In diesem Zusammenhang will ich auch auf Risiken
und Probleme bei der Durchführung prädiktiver Tests
hinweisen. Es lassen sich durchaus Genveränderungen
identifizieren, die mit Krankheiten assoziiert sind. Jedoch kann nicht sicher vorausgesagt werden, ob, wann
und in welcher Ausprägung eine Erkrankung später aufDr. Carola Reimann
tritt. Diese Problematik gewinnt an Brisanz, je größer
der Unterschied zwischen wachsendem Wissen auf der
einen Seite und den aktuell verfügbaren medizinischen
Handlungsoptionen auf der anderen Seite ist. Soll heißen: Die Möglichkeit der Diagnostik bedeutet nicht auch
immer die Möglichkeit der Behandlung. So stehen wir
vor dem ethisch-moralischen Problem, dass viele Krankheiten, die jetzt oder in naher Zukunft erkannt und vorhergesagt werden können, in absehbarer Zeit nicht behandelt und schon gar nicht geheilt werden können.

Genetische Informationen sind besondere und sensible Daten. Ihre Besonderheiten liegen darin, dass die
Vorhersagekraft über sehr lange Zeit besteht, dass sie
Implikationen für Familienangehörige haben können,
dass sie auch von Bedeutung für die Familien- und
Lebensplanung einzelner Menschen sind und zu ganz erheblichen psychischen Belastungen und Verunsicherungen führen können. Aufgrund dieser speziellen Eigenschaften werden sie immer auch Risiken sozialer,
ethnischer und eugenischer Diskriminierung darstellen.
Diese besonderen Eigenschaften und ihr Potenzial erfordern ein sehr hohes Schutzniveau gegen möglichen
Missbrauch.

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Deshalb ist den möglichen Gefahren, die mit der genetischen Untersuchung des Menschen für den Schutz
und die Achtung der Menschenwürde, für seine Gesundheit und für seine informationelle Selbstbestimmung
verbunden sind, angemessen zu begegnen. Dieses
Schutzniveau muss aber - das sage ich gleichzeitig - die
Chancen des Einsatzes genetischer Untersuchungen für
den Einzelnen wahren.

Diese Thematik ist in den vergangenen Jahren im
Bundestag intensiv bearbeitet worden, unter anderem
auch von der Enquete-Kommission „Recht und Ethik der
modernen Medizin“, der ich - neben vielen Kollegen,
die an der Debatte teilnehmen - auch angehören durfte.
Viele Aspekte des Berichts der Enquete-Kommission
finden sich im vorliegenden Gesetzentwurf der Grünen
wieder.

Eine Konsequenz aus dem beschriebenen Spannungsfeld war die Forderung der Enquete-Kommission, dass
genetische Tests nur freiwillig, begleitet von qualifizierter
fachlicher und psychosozialer Beratung, und von entsprechend qualifizierten Medizinern durchgeführt werden
dürfen. Das Recht des Einzelnen auf informationelle
Selbstbestimmung muss sichergestellt sein. Dazu gehören sowohl das Recht, die eigenen Befunde zu kennen,
also das Recht auf Wissen, als auch das Recht, es abzulehnen und die Befunde nicht zu kennen, also das Recht
auf Nichtwissen. Die Patienten müssen informiert sein,
damit sie ihre Entscheidung für oder gegen einen Test
auf der Basis von Wissen fällen können. So etwas ist nur
mit einem differenzierten Beratungssystem realisierbar.

Gleichzeitig dürfen wir aber nicht die Chancen und
die Potenziale genetischer Untersuchungen verkennen.
Die Gendiagnostik kann helfen, neue Wege zur Heilung
oder Linderung von Krankheiten aufzuzeigen. Es gibt
bereits genetische Tests, bei denen sich Menschen - Frau
Widmann-Mauz hat das bereits angesprochen - beispielsweise auf die Eisenspeicherkrankheit testen lassen
können. So startete im Jahr 2001 eine deutsche Krankenkasse ein Modellprojekt mit einem Gentest zur Früherkennung dieser erblichen Erkrankung. Der Modellversuch ermöglicht es, noch vor Ausbruch der
Eisenspeicherkrankheit gezielte Maßnahmen zu Frühdiagnose, Prävention und Behandlung einzuleiten - in
diesem Fall gelingt das schon mit einfachen Maßnahmen
wie einer regelmäßigen Blutspende -, sodass sich
schwerwiegende Spätschäden wie Herzschwäche, Diabetes und Leberkrebs verhindern lassen.

Auch in anderen Bereichen können Gentests helfen,
gezielt die richtige Therapie für die einzelne Patientin
und den einzelnen Patienten zu finden. Ein Beispiel ist
der Brustkrebs-DNA-Chip. Hier kann pharmakogenetische Diagnostik wesentlich dazu beitragen, dass die Therapie insgesamt sicherer, verträglicher und effizienter
wird, wenn vorab mit molekulargenetischer Diagnostik
geklärt werden kann, ob ein Therapieerfolg erreichbar erscheint. Ein Beispiel hierfür ist das Krebsmedikament
Herceptin, mit dem man vorab klären kann, ob die Frau
das Target, also die Zielstruktur, für das Medikament besitzt.

Diese Beispiele zeigen, dass die Forschung im Bereich der genetischen Untersuchung im Interesse des
Einzelnen Fortschritte gemacht hat und in Zukunft fortgesetzt werden muss. Aber auch hier gilt das Selbstbestimmungsrecht des Patienten oder Probanden. Der
Betroffene muss selbst über Weitergabe und Weiterverwendung der persönlichen Daten bestimmen, die durch
genetische Untersuchungen gewonnen wurden. Gleiches
gilt natürlich auch für Aufbewahrung und Vernichtung
genetischer Proben.

Damit die notwendige Forschung und das hohe
Schutzniveau in Einklang zu bringen sind, ist darauf zu
achten, dass die aus genetischen Untersuchungen gewonnenen Daten nur unter strengen wie klaren Bedingungen für Forschungszwecke genutzt werden. Hierzu
zählt als Voraussetzung unter anderem die Einwilligung
des Betroffenen zur Nutzung der Daten. Die sensiblen
Daten müssen, wann immer es geht, anonymisiert werden und, falls nicht möglich, zumindest pseudonymisiert
werden, um Rückschlüsse auf die untersuchte Person zu
verhindern. Die enge Bindung der Forschung an diese
Voraussetzungen soll möglichen Missbrauch verhindern.
Gleichzeitig glaube ich, dass sich eine klare rechtliche
Rahmensetzung für die Forschung positiv auf die Akzeptanz der Forschungstätigkeit in diesen Bereichen auswirken wird. Kollege Schily, ich würde aber lieber von
Schutz in der Wissenschaft statt von Schutz vor der Wissenschaft

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im Interesse der Probanden sprechen. Ich denke, sonst
sind wir uns einig.

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Die genetische Diagnostik, speziell die prädiktiven
Tests zeigen aber auch Auswirkungen in anderen Lebensbereichen; das ist hier angeklungen. So gibt es immer wieder Vorschläge und Versuche, die gewonnenen
genetischen Daten in der Arbeitswelt und im Versicherungswesen zu verwenden. Das nährt Befürchtungen.
Befürchtet wird, dass aufgrund vorliegender genetischer
Untersuchungsdaten ein vollständiger oder teilweiser
Ausschluss vom Versicherungsschutz erfolgt oder
Schwierigkeiten bei der Arbeitsfindung und im Arbeitsverhältnis entstehen. Deshalb steht für uns fest: Wir
wollen keine Verwertung von Daten aus prädiktiven
Gentests bei Abschlüssen von Arbeits- und Versicherungsverträgen.

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Hier sind allenfalls Ausnahmen unter sehr strengen Auflagen denkbar, wenn es um die Gefährdung Dritter geht,
zum Beispiel bei Piloten.

Ich denke, es ist uns allen deutlich geworden, dass der
Bereich der genetischen Diagnostik gesetzlicher Rahmenbedingungen bedarf. Wir müssen die berechtigten
Sorgen der Betroffenen und auch die berechtigten Interessen an besseren Diagnose- und Heilungsmöglichkeiten bzw. die Chancen, die diese bieten, sowie die
Möglichkeiten für die Forschung angemessen und ausgewogen berücksichtigen. Ich plädiere für eine gesetzliche Regelung mit Augenmaß, die ein hohes Schutzniveau der sensiblen Daten mit den Interessen der
Forschung - vor allem im Sinne der Betroffenen - an
neuen Optionen verbindet. Wir brauchen einen Gleichklang von verlässlichen gesetzlichen Rahmenbedingungen - mit der Betonung auf dem Recht der informationellen Selbstbestimmung - und einer umfassenden
Aufklärung der Betroffenen über Potenziale wie Risiken
der genetischen Diagnostik. Auch diese Aspekte sind im
vorliegenden Gesetzentwurf enthalten, was ich durchaus
begrüße.

Ich danke für die Aufmerksamkeit.

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