Ursula Schulte (NA), 2016-12-15:
Frau Präsidentin! Liebe Kolleginnen und Kollegen!

Meine sehr verehrten Damen und Herren! Mit der Verabschiedung des Dritten Gesetzes zur Änderung des Conterganstiftungsgesetzes hat der Bundestag im Jahr 2013 die
Lebensbedingungen der Menschen mit einer Conterganschädigung erheblich verbessert . Auch das Vierte Gesetz
zur Änderung des Conterganstiftungsgesetzes, das heute
zur Abstimmung steht, wird positive Auswirkungen auf
das Leben der circa 2 700 Contergangeschädigten und
deren Familien haben; davon bin ich fest überzeugt .

Wir bringen diese Änderung auf den Weg, weil wir
als Staat hier in ganz besonderer Weise Verantwortung
tragen; meine Vorredner haben das schon betont . Ich will
diese Verantwortung des Staates kurz begründen und dafür einen Blick in die Vergangenheit werfen: Ende der
50er-, Anfang der 60er-Jahre wurde ein Medikament
mit dem Namen Contergan als rezeptfreies Schlaf- und
Beruhigungsmittel verkauft . Frauen, die das Mittel während der Schwangerschaft einnahmen, haben Kinder mit
schweren Fehlbildungen geboren . Viele dieser Kinder
sind unmittelbar nach der Geburt oder wenig später gestorben . Diejenigen, die überlebt haben, sind heute erwachsen und haben oft einen sehr langen Leidensweg
hinter sich . Zum damaligen Zeitpunkt gab es in Deutschland kein nationales Medikamentenrecht; ein bundeseinheitliches Verfahren zur Medikamentenkontrolle wurde
erst 1976 eingeführt . Hier liegt unsere staatliche Verantwortung begründet .

Der Hauptverantwortliche - jedenfalls ist er das für
mich -, die Firma Grünenthal, zahlte als Entschädigung
im Rahmen eines Vergleiches 100 Millionen D-Mark in
die Stiftung „Hilfswerk für behinderte Kinder“ ein . Im
Gegenzug wurden weitere Ansprüche gegen den Hersteller in gesetzliche Leistungsansprüche umgewandelt . Der
Staat übernahm damit die weitere Verantwortung für die
geschädigten Kinder . Heutzutage - auch das muss einmal
gesagt werden - könnte sich eine Firma, die ein Medikament mit dermaßen verheerenden Folgen rezeptfrei verkauft hat, nicht mehr so einfach und so günstig aus der
Affäre und aus ihrer Verantwortung ziehen .

Aus den Kindern sind inzwischen, wie schon erwähnt, erwachsene Menschen geworden, die trotz ihrer
Behinderung versuchen, ihr Leben, so gut es eben geht,
zu meistern . Dafür verdienen sie unseren Respekt . Mich
haben die Betroffenen und viele andere behinderte Menschen demütig gemacht, und sie haben mich auch dankbar gemacht . Aber sie haben mir auch gezeigt, dass mit
einem eisernen Willen auch als behinderter Mensch ein

teilweise erfülltes Leben möglich ist . Dafür möchte ich
mich herzlichen bedanken .

({0})

Liebe Kolleginnen und Kollegen, der Bundestag
musste das Conterganstiftungsgesetz in der Vergangenheit bereits mehrfach korrigieren und damit an die Lebenswirklichkeit der Betroffenen anpassen . Zuletzt ist
das, wie schon erwähnt, im Jahr 2013 geschehen . Das
Parlament hat damals die Renten für Contergangeschädigte in der Spitze versechsfacht . Bei Schwerstgeschädigten beträgt sie jetzt etwa 7 000 Euro, vorher bekamen diese Menschen 1 100 Euro . Das ist eine mehr als
deutliche Verbesserung . Hinzu kommt, dass weder das
Einkommen noch das Vermögen der Betroffenen für Sozialleistungen, wie zum Beispiel persönliche Assistenz,
herangezogen werden kann . Auch das ist eine Besonderheit im Conterganstiftungsgesetz .

Liebe Kolleginnen und Kollegen, die Berichterstatter
und auch viele andere von Ihnen wissen: Contergangeschädigte Menschen haben eine Vielzahl an Bedarfen .
Diese sind, bedingt durch ihre Schädigungen, sehr unterschiedlich . Um ihren Alltag dennoch meistern zu
können, benötigen sie viele Hilfsmittel . Vieles von dem,
was Contergangeschädigten und auch anderen behinderten Menschen das Leben erleichtert, fällt nicht unter
den eng gefassten Begriff der medizinischen Heil- und
Hilfsmittel . Daher haben sich Krankenkassen und andere Kostenträger schon immer sehr schwer getan, die
Kosten zu übernehmen . Oft geschah das erst nach langen
Rechtsstreitigkeiten . Deswegen hat der Bundestag 2013
zusätzliche Mittel für spezifische Bedarfe zur Verfügung
gestellt .

Ziel der Einführung war es, wie damals betont wurde,
bürokratiearm Hilfe zu leisten . Die Praxis hat aber leider
gezeigt: Dieses Ziel wurde verfehlt; das bisherige Antragsverfahren ist viel zu kompliziert - meine Vorredner,
auch Frau Rüffer, haben es dargestellt -, die Bewilligung
der Mittel ist schwierig und führt immer wieder zu Klagen durch die Betroffenen . Viele Betroffene haben sich
daher gar nicht erst auf den Weg gemacht, diese Hilfe zu
beantragen .

Liebe Kolleginnen und Kollegen, wenn wir heute diese Gesetzesänderung beschließen - ich hoffe mal, dass
die Oppositionsfraktionen da noch ihr Herz in die Hand
nehmen -, beweisen wir, dass Politik lernfähig ist . Die
Bereitstellung der Mittel für spezifische Bedarfe in 2013
war absolut richtig . Heute sorgen wir nur dafür, dass
diese Mittel die Betroffenen auch endlich und wirklich
erreichen . Wir schaffen das Antragsverfahren ab und
sichern allen Beziehern von Conterganrenten einen Sockelbetrag von 4 800 Euro zu . Zusätzlich erhalten die
Betroffenen, gestaffelt nach dem Grad ihrer Schädigung,
bis zu 9 900 Euro im Jahr . Wir handeln so, weil wir fest
daran glauben, dass die Betroffenen selbst am besten
wissen, welche Hilfsmittel ihnen das Leben erleichtern .
Mit dem Wegfall des Antragsverfahrens versetzen wir sie
damit auch in eine selbstbestimmtere Position .

Nicht unerwähnt lassen möchte ich, dass wir endlich
die Haftungsregeln für den Stiftungsvorstand anpassen .
Das war ein vielgeäußerter Wunsch aus dem Vorstand

heraus . Außerdem haben die contergangeschädigten Mitglieder des Stiftungsrates und des Stiftungsvorstandes
jetzt Anspruch auf die Erstattung notwendiger Assistenzkosten; auch das ist eine absolut richtige Veränderung im
Gesetz . Wir stellen ferner sicher, dass die Conterganrenten - auch das war ein Anliegen der Betroffenen - und
das Vermögen der Betroffenen auch nach dem neuen
BTHG anrechnungsfrei bleiben .

Liebe Kolleginnen und Kollegen, anders als die Vorredner von der Opposition bin ich der Meinung, dass eine
Veränderung der Stiftungsstruktur zwingend notwendig
ist, nicht zuletzt auch aufgrund der Veränderungen, die
die Pauschalierung der Mittel mit sich bringen wird . Die
Stiftung wird dadurch erheblich entlastet und kann sich
so verstärkt um die Beratung und Unterstützung der Betroffenen kümmern .

Die notwendigen Strukturänderungen werden wir heute allerdings noch nicht beschließen . Wir haben gemeinsam aus der Anhörung die Lehre gezogen, dass wir das
jetzt noch nicht tun sollten . Wir bringen die Erstellung eines Evaluationsberichts auf den Weg, der möglichst noch
vor Ende der Legislaturperiode vorliegen soll . Dann werden wir überlegen, was wir an der Stiftungsstruktur ändern . Damit erübrigen sich auch die entsprechenden Teile
in Ihren Anträgen, die sich mit diesem Thema befassen .

Die SPD-Fraktion und insbesondere ich als Berichterstatterin sind uns sicher, dass der Bericht die Notwendigkeit der Strukturveränderungen bestätigen wird; denn
die Stiftung muss grundsätzlich handlungsfähig sein, und
das ist sie heute, wenn man genau und ehrlich hinschaut,
nicht immer . Der Stiftungsvorstand muss seine Aufgaben
erfüllen können - das haben Sie nicht immer im Blick,
Frau Rüffer -, der Stiftungsrat muss mitbestimmen und
kontrollieren, und die Ministerien müssen ihrer Aufsichtspflicht nachkommen können.

({1})

Diese vielfältigen Aufgaben sollten - das ist jedenfalls
meine Wunschvorstellung, und ich will alles tun, damit
das auch gelingt - im guten Miteinander erledigt werden .
Das klingt für mich im Moment noch nach der Quadratur des Kreises . Da ich aber von der Notwendigkeit der
Veränderungen überzeugt bin, setze ich darauf, dass alle
Beteiligten - und ich betone: alle - aufeinander zugehen
und so ihren guten Willen zeigen . Nur so können sie den
Stiftungsauftrag erfüllen und den Betroffenen wirklich
helfen .

({2})

Liebe Kolleginnen und Kollegen, auch wenn der vorliegende Entwurf nicht alle meine Erwartungen erfüllt,
können wir, denke ich, dennoch zufrieden sein . Alle Betroffenen bekommen unbürokratisch Geld aus dem Topf
für spezifische Bedarfe. Sie bekommen damit mehr Autonomie für die Gestaltung ihres Lebens . Das ist auch das
Ziel, das wir gerade mit dem BTHG beschlossen haben:
raus aus der Fürsorge, raus aus dem „Wir wissen schon,
was gut für euch ist“, hin zu einem selbstbestimmten Leben . Das ist für uns als Politiker und für die BetroffeUrsula Schulte

nen ein schöner Erfolg am Ende des Jahres 2016 . Dafür
möchte ich mich bei allen Beteiligten herzlich bedanken .

Ihnen allen wünsche ich ein frohes Weihnachtsfest
und ein gutes neues Jahr .

({3})