ren röspel (NA), 2012-03-08:
Vor ein paar Monaten haben in mehreren Regionen

Deutschlands Bürgerinnen und Bürger Post von einem
Netzwerk deutscher Forschungseinrichtungen bekommen, unter anderem der Helmholtz-Gemeinschaft. In
dem Schreiben wurden sie gebeten, an der sogenannten
Nationalen Kohorte teilzunehmen. In dieser Kohortenstudie sollen circa 200 000 Teilnehmerinnen und Teilnehmer medizinisch untersucht und nach Lebensgewohnheiten wie körperliche Aktivität, Rauchen,
Ernährung und Beruf befragt werden. Darüber hinaus
werden allen Studienteilnehmerinnen und -teilnehmern
Blutproben entnommen und für spätere Forschungsprojekte in einer zentralen Bioprobenbank gelagert. Die
beteiligten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler
erhoffen sich durch diese Informationen neue Erkenntnisse über die Entstehung von Krankheiten. Später sollen aus den gewonnenen Daten und Proben Strategien
für eine bessere Vorbeugung und Behandlung der wichtigsten Volkskrankheiten abgeleitet werden, ein nachvollziehbares und gutes Ziel, das hoffentlich erreicht
werden wird. Diese Nationale Kohorte wird damit die
größte Kohorte Deutschlands sein und soll mindestens
über einen Zeitraum von 20 Jahren laufen.

Da bei dieser Kohorte Blutproben genommen und
verwahrt werden und diese bestimmten Personen anonymisiert zugeordnet werden können, handelt es sich hierbei um eine sogenannte Humanbiobank - allgemein
auch als Biobank bezeichnet. Unter Biobanken werden
Sammlungen von Proben menschlicher Körpersubstanzen wie Gewebe, Blut oder DNA verstanden, die mit
personenbezogenen Daten und sonstigen Informationen
verknüpft sind und medizinischen oder wissenschaftlichen Zwecken dienen. Der Großteil der existierenden
Biobanken wird derzeit zu Forschungszwecken genutzt.

Würden Sie an der Nationalen Kohorte teilnehmen,
wenn Ihnen nicht klar wäre, was mit diesen sehr persönlichen Informationen bzw. den Blutproben genau passiert? Würden Sie teilnehmen, wenn Sie nicht genau
wüssten, ob zum Beispiel Straf-verfolgungsbehörden Zugriff auf diese Informationen haben oder was mit den

Proben nach Ende des Projekts passiert? Genau das
sind die Themen, mit denen sich die beiden uns hier vorliegenden Anträge beschäftigen.

Im Mai letzten Jahres hat im Ausschuss für Bildung,
Forschung und Technikfolgenabschätzung auf Grundlage dieser Anträge eine öffentliche Anhörung stattgefunden. Vorangegangen waren Stellungnahmen des
Nationalen Ethikrates, des Deutschen Ethikrates und
des Büros für Technikfolgenabschätzung beim Deutschen Bundestag. Während der Anhörung wurde neben
der Bedeutung von Biobanken für die Wissenschaft auch
darüber diskutiert, ob für diese eine rechtliche Regelung
in Deutschland notwendig sei und, wenn ja, welche
Aspekte dabei reguliert werden sollten.

Am Ende wurde noch einmal deutlich, welche Bedeutung Biobanken für die Wissenschaft und Medizin zur
Bekämpfung von komplexen Erkrankungen haben. Es
wurde auch darauf hingewiesen, dass die erfolgreiche
Biobankenforschung eine große freiwillige Beteiligung
der Bürgerinnen und Bürger benötigt. Gleichzeitig zeigen Umfragen, dass etwa die Hälfte der Befragten
Biobanken keine Proben und persönlichen Daten zur
Verfügung stellen wollen. Das mag am Mangel an Informationen oder der grundsätzlichen Skepsis der Deutschen gegenüber der Weitergabe von persönlichen
Daten liegen. Fakt bleibt aber, wie es der Sachverständige Professor Peter Dabrock für die Anhörung formuliert hat: Ohne freiwillige Probanden keine Biobankforschung!

Aufgabe von Wissenschaft und Politik muss es also
sein, die Informationslage zu verbessern und die allgemeine Skepsis zu verringern, aber auch Defizite oder
Unsicherheiten zu beheben. Dafür sind Transparenz und
Glaubhaftigkeit enorm wichtig. Kontraproduktiv wirken
hingegen die durch die Experten dargestellten Regelungslücken bzw. Unklarheiten zum Beispiel beim Zugang der Daten für Dritte. Professor Dabrock verwies in
seiner Stellungnahme darauf, dass die klassischen Prinzipien des Datenschutzes - die Datensparsamkeit, die
Zweckbindung und die informierte Einwilligung - aufgrund der spezifischen Eigenschaften von Biobanken
kaum umgesetzt werden können. Daraus zieht er den
Schluss, dass gerade dann, wenn man Vertrauen in
Biobanken aufbauen will, neue rechtliche Regelungen
nicht auszuschließen sind. Genau diese Prüfung hat die
SPD-Bundestagsfraktion ebenfalls im hier vorliegenden
Antrag gefordert.

Im Ausschuss meinten die Vertreter der Bundesregierung, dass die Empfehlungen des Deutschen Ethikrates
nach einer spezifischen gesetzlichen Regelung von Biobanken bzw. zur Biobankforschung bereits heute auf
Grundlage der bestehenden gesetzlichen Regelungen
umgesetzt werden könnten. Wenn dem denn so ist, dann
frage ich Sie: Welche Empfehlungen hat denn die Bundesregierung seit der Veröffentlichung der Stellungnahme im Jahre 2010 beim Thema Biobanken umgesetzt
oder wenigstens auf den Weg gebracht? Gar keine. Insofern verstehe ich nicht, warum CDU/CSU und FDP
nicht auf die vielen Expertinnen und Experten hören und

Zu Protokoll gegebene Reden




endlich im Sinne der Wissenschaft und der Forschung
tätig werden.

In unserem Antrag haben wir weitere Forderungen im
Bereich der Biobanken gestellt. So verlangen wir zum
Beispiel ein umfassendes Förderkonzept für den Ausund Aufbau von Biobanken sowie eine regelmäßige
Unterrichtung des Bundestages zur Forschungsinfrastruktur im Bereich Biobanken. Was genau, liebe Kolleginnen und Kollegen der Regierungsfraktionen, ist denn
gegen diese Forderungen einzuwenden? Was hält Sie,
liebe Kolleginnen und Kollegen von CDU/CSU und
FDP, davon ab, mindestens diese Minimalforderungen
umzusetzen?

Für uns als SPD-Bundestagfraktion sind Biobanken
ein wichtiges Instrument für die Wissenschaft und Forschung. Es besteht aber die Gefahr, dass die aktuellen
datenschutzrechtlich aufgeworfenen Fragen sowie die
ungeregelte Einbindung von Ethikkommissionen und
Verfahrensregelungen die notwendige Akzeptanz und
Teilnahme durch die Bürgerinnen und Bürger gefährdet.
Es wäre schade, wenn Projekte wie die Nationale Kohorte nicht die nötige Resonanz erhalten würden, nur
weil die aktuelle Bundesregierung nicht bereit ist, die
bereits auf dem Tisch liegenden Lösungen mindestens zu
prüfen, geschweige denn umzusetzen. Es wäre jetzt endlich an der Zeit dafür!