Annette Widmann-Mauz (NA), 2007-05-24:
Frau Präsidentin! Liebe Kolleginnen! Liebe Kollegen! Im Jahr 2000 wurde in den Medien verkündet, dass
das menschliche Erbgut vollständig sequenziert sei. Das
so gewonnene Wissen über die Erbanlagen des MenAnnette Widmann-Mauz
schen soll unter anderem der verbesserten Krankheitsdiagnostik dienen.

Welche Krankheiten kann man schon heute, welche
wird man künftig mithilfe der Gentechnik diagnostizieren können? Wie unterscheiden sich diese neuen von den
bisherigen Diagnosemöglichkeiten? Kann man die diagnostizierten Krankheiten behandeln, vielleicht sogar
mithilfe der Gentherapie? Was bedeuten die erweiterten
Diagnosemöglichkeiten für die Betroffenen, zum Beispiel für Eltern, die ein Kind erwarten? Wie kann man
die Potenziale der Gendiagnostik nutzen, und wo sollten
die Grenzen gesetzt werden? All das sind Fragen, die
sich uns stellen. Es sind keine einfachen Fragen, weil sie
von prinzipieller Natur sind.

Der Fortschritt bei der humangenetischen Forschung lässt eine Fülle neuer diagnostischer und vielleicht auch therapeutischer Möglichkeiten erwarten. In
den letzten Jahren ist sowohl bei der Zahl der Anbieter
als auch bei der Inanspruchnahme genetischer Diagnoseleistungen eine Zunahme zu verzeichnen. Im Internet
wird mittlerweile eine Vielzahl von Gentests angeboten.
Das reicht von A wie Tests auf Alkoholverträglichkeit
oder Alzheimererkrankungen bis zu W wie Wechseljahre der Frau.

Im Koalitionsvertrag hat die Große Koalition vereinbart - ich zitiere -:

Genetische Untersuchungen bei Menschen werden
in den Bereichen gesetzlich geregelt, die angesichts
der Erkenntnismöglichkeiten der Humangenetik einen besonderen Schutzstandard erfordern, um die
Persönlichkeitsrechte der Bürgerinnen und Bürger
zu schützen. Durch diese gesetzliche Regelung soll
zugleich die Qualität der genetischen Diagnostik
gewährleistet werden.

Genau das wollen und werden wir jetzt tun. Nachdem
wir in nur eineinhalb Jahren mit der großen Gesundheitsreform, mit dem Gesetz zur Verbesserung der Wirtschaftlichkeit in der Arzneimittelversorgung, mit den
Vorbereitungen zur Pflegereform, mit dem Gewebegesetz und dem Gesetz zum Schutz vor Passivrauchen
wichtige gesundheitspolitische Weichen gestellt haben,

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werden wir jetzt mit gleicher Sorgfalt ein Eckpunktepapier zur Vorbereitung eines Gendiagnostikgesetzes ausarbeiten.

Die Grünen haben heute einen Gesetzentwurf vorgelegt. Herr Beck, da wollte man in der Opposition die Zeit
nutzen und einmal schneller sein.

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Doch es täuscht. Denn der grüne Text basiert auf einem
alten Text, der noch aus rot-grüner Zeit stammt und den
man sage und schreibe sieben Jahren lang hat einbringen
wollen, es aber nicht konnte - woran auch immer es gelegen haben mag.
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Aber darum soll es mir jetzt nicht gehen. Wichtige
Punkte für ein Gendiagnostikgesetz werden dort genannt: Arztvorbehalt, die Aufklärung, kein Marktzugang
für ungeprüfte Gentests, die Zulassung von DNA-Chips,
Bewilligungen zur Durchführung zytogenetischer und
molekulargenetischer Tests, die Einrichtung einer Zentralen Gendiagnostik-Kommission und Regelungen zur
Verwendung von prädiktiven Testergebnissen in der Arbeitswelt oder im Versicherungswesen. Das alles sind
wichtige Punkte. Allerdings sind sie dem Antrag der
CDU/CSU-Fraktion aus dem Jahr 2003 entnommen, in
dem wir als die damalige Oppositionspartei bereits die
elementaren Inhalte eines Gesetzes bestimmt haben.
Dieser Antrag wurde damals mit den Stimmen von
Bündnis 90/Die Grünen abgelehnt. Lieber Herr Beck,
das verwundert dann doch.

({3})

Oder zeigt es nicht vielmehr: Koalitionen sind beratungsintensive Institutionen,

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und die Gendiagnostik ist kein einfaches Thema. Hier ist
eine differenzierte Betrachtung unbedingt erforderlich.

({5})

Entscheiden unsere Gene, ob wir gesund bleiben oder
krank werden? Wie verlässlich ist eigentlich eine gendiagnostische Vorhersage von Krankheitsrisiken? Auch
in unserem Land sind Gendiagnostik und Gentherapie
bereits auf einem enorm hohen wissenschaftlichen Standard etabliert und in rasanter Weiterentwicklung begriffen. Wir wissen, dass die meisten Krankheiten durch ein
Zusammenspiel mehrerer Gene mit Umweltfaktoren entstehen. Dabei ist der genetische Faktor selten allein ausschlaggebend. Aber wer eine genetische Veranlagung
kennt, kann sich vorbereiten und zum Beispiel durch gezielte Verhaltens- und Ernährungsregeln die Wahrscheinlichkeit des Ausbruchs einer Krankheit reduzieren.

Aber macht eine genetische Untersuchung auf Risikofaktoren überhaupt Sinn, wenn es gar keine entsprechende Therapie oder Präventionsmaßnahme gibt? Wir
müssen also die Chancen und die Risiken in der Gendiagnostik sehen. Die Durchführung eines prädiktiven
genetischen Tests, also einer Untersuchung einer Person,
die zum Zeitpunkt der Untersuchung keine Symptome
einer Erkrankung zeigt, kann unter Umständen sehr hilfreich sein, beispielsweise wenn auf diesem Weg die Disposition für eine therapierbare Krankheit frühzeitig erkannt werden kann.

Damit befasst sich zum Beispiel der erste Gentestgroßversuch in Deutschland. Die Medizinische Hochschule Hannover hat mit der Kaufmännischen Kranken10156
kasse einen Modellversuch zum genetischen Screening
durchgeführt. Es geht um die Eisenspeicherkrankheit,
die Hämochromatose. Das ist eine der häufigsten vererbbaren Stoffwechselerkrankungen. Bei den Betroffenen
kann es durch eine erhöhte Aufnahme von Eisen aus der
Nahrung mit zunehmendem Lebensalter zu Eisenablagerungen in verschiedenen Geweben, wie zum Beispiel der
Leber oder dem Herzen, kommen. Unbehandelt kann es
zu starken, lebensverkürzenden Organschäden kommen.
Wird die Krankheit frühzeitig diagnostiziert, kann man
durch eine relativ einfache Therapie, zum Beispiel durch
regelmäßige Aderlässe, die Symptomatik der Erkrankung vollständig verhindern.

Die Erkennung der genetischen Disposition bei völlig
gesunden Personen ermöglicht also eine vollständige
Prophylaxe. Aber es erkranken nur 1 bis 2 Prozent derjenigen Personen, bei denen die Disposition für die Eisenspeicherkrankheit diagnostiziert wurde, im Laufe ihres
Lebens tatsächlich. Das heißt, die überwiegende Mehrheit derjenigen, die mit dem entsprechenden Gen identifiziert werden, bleibt gesund und muss mit dem Wissen,
eventuell zu erkranken, umgehen. Es gibt also Chancen
und Risiken.

Schauen wir uns die pharmakogenetischen Tests an.
Sie eröffnen vielfache Chancen. Wird zum Beispiel die
genetisch bedingte Empfindlichkeit gegenüber bestimmten Arzneimittelwirkstoffen identifiziert, so ist eine individuell abgestimmte Medikamentendosierung und -auswahl
möglich. Es gibt beispielsweise ein phamakogenetisches
Testsystem, das bestimmte Genvarianten bei Patienten
abklärt, die die Verstoffwechselung vieler Arzneimittel
beeinflussen. Damit kann das Ansprechen eines Patienten besonders auf weitverbreitete Medikamente zur Therapie bei Schmerzen und von psychiatrischen oder kardiovaskulären Erkrankungen überprüft werden.

Meine Damen, meine Herren, außer Frage steht: Die
Gendiagnostik bietet große Chancen, die wir nutzen
wollen. Aber wir können und dürfen auch die Risiken
nicht übersehen. Hier müssen wir sehr sorgfältig vorgehen. Die Schwierigkeit, zu bestimmen, welches Vorgehen nach dem positiven Ergebnis eines genetischen Tests
angemessen ist, lässt sich am erblichen Brustkrebs verdeutlichen. Es ist weiterhin umstritten, ob die Diagnose
einer Veranlagung, also die hohe Wahrscheinlichkeit, an
Brustkrebs zu erkranken, Anlass zu einer vorbeugenden
Brustamputation, der sogenannten prophylaktischen
Mastektomie, gibt. In einigen Studien heißt es zwar, dass
es sich dabei um eine effektive Präventionsmaßnahme
handelt. Eine verlässliche empirische Basis scheint es
dafür aber nicht zu geben.

Dies zeigt die Notwendigkeit umfassender Aufklärung. Kompetente Beratung ist aus unserer Sicht sowohl vor der Durchführung eines Tests als auch bei der
Interpretation der Testergebnisse erforderlich. Fehlt sie,
dann kann ein Test für den Getesteten effektiv mehr
Schaden als Nutzen haben. Denn es ist nicht dasselbe,
die Wahrheit über sich zu wissen oder sie von anderen
hören zu müssen. Mit dem Wissen nehmen nämlich auch
die Zweifel, die Ungewissheit und die Sorgen zu. Es gibt
ein Recht auf Wissen, aber es gibt auch das Recht auf
Nichtwissen. Es gibt im Leben Situationen, in denen es
nicht genug ist, etwas zu wissen. Man muss es auch anwenden können. Dann ist es nicht genug, nur zu wollen.
Man muss es auch tun können.

Neben der Betrachtung der Chancen und Risiken ist
bei der Erarbeitung des Entwurfs eines Gesetzes zur
Gendiagnostik ein weiterer Aspekt zu berücksichtigen:
die gesellschaftliche Diskussion bzw. die Akzeptanz in
der Bevölkerung. Unstrittig ist, dass solche Untersuchungen bestimmte Qualitätsstandards zu erfüllen haben. Dazu gehören auch die Aufklärung und Beratung
der zu untersuchenden Personen. Die Entscheidung für
oder gegen einen Test unterliegt vielen Einflussfaktoren,
so auch - Kollege Beck hat darauf hingewiesen - der
Einstellung gegenüber genetischen Tests insgesamt.

Eine Studie aus dem Jahr 2001 macht deutlich, dass
die Akzeptanz in der Bevölkerung sehr groß ist. Zwei
Drittel aller Bürger akzeptieren solche Tests. Bei erkrankten Personen ist die Akzeptanz noch größer. So
sprechen sich zum Beispiel 98 Prozent der befragten Patienten, die an koronarer Herzerkrankung leiden, dafür
aus, dass ein in Zukunft eventuell zur Verfügung stehender Test zur Disposition für Koronarsklerose angeboten
werden sollte. Von der Bevölkerung werden aber auch
die möglichen Nachteile, zum Beispiel Schwangerschaftsabbrüche, Diskriminierung oder Missbrauch von
Daten, zur Kenntnis genommen und artikuliert.

Die angeführten Beispiele verdeutlichen, dass an die
Gendiagnostik hohe Anforderungen zu stellen sind und
wir diese erfüllen müssen. In juristischen, psychologischen, aber auch in ethischen Fragen müssen wir Antworten geben.

Neben der Aufklärung gibt es weitere Anforderungen,
die an ein Gendiagnostikgesetz zu stellen sind. Genetische Reihenuntersuchungen sind im Unterschied zu
individuellen Tests von weitreichender Bedeutung. Sie
müssen in jedem Fall gesetzlich geregelt werden. Hier
spielt die Freiwilligkeit für uns eine sehr große Rolle.
Darüber hinaus muss mit dem Test ein klar erkennbarer
Nutzen für die getestete Person verbunden sein, indem
auch präventive oder therapeutische Optionen vorhanden sind. Ungeprüfte Tests dürfen aus unserer Sicht
nicht auf den Markt kommen. Über die grundlegenden
Anforderungen an In-vitro-Diagnostika, wie Sicherheit
und Qualität, hinaus muss beispielsweise auch der Nachweis erbracht werden, dass der Test zuverlässige und
klar interpretierbare Ergebnisse liefert.

Im Internet wird derzeit zum Beispiel ein Gentest zur
Erkennung von erblichem Dickdarmkrebs angeboten.
Bei dieser Erkrankung sind mehrere betroffene Gene bekannt, diagnostiziert werden mit einem solchen Test aber
lediglich zwei Gene. Das darf es nicht geben, genauso
wenig wie ein Test nicht mehr Daten offenbaren darf als
versprochen.

Wir brauchen Regelungen zur Zulassung von DNAChips. Wir müssen das Recht auf Nichtwissen beachten
und ihm auch in Gesetzen Geltung verschaffen. Wir
müssen eine Zentrale Gendiagnostik-Kommission einrichten. Denn wir brauchen verbindliche Standards für
die Gestaltung der Angebote und die Durchführung von
Gentests. Wir müssen klare Regelungen dazu treffen, in
welcher Weise die aus Gentests gewonnenen Ergebnisse
und Erkenntnisse im Versicherungswesen angewandt
werden dürfen. Die Durchführung von Gentests darf
nicht zur Voraussetzung eines Vertragsabschlusses gemacht werden. Hier dürfen solche Tests nicht zur Anwendung kommen, es sei denn in ganz spezifischen Ausnahmesituationen, wenn es zum Beispiel bei
Lebensversicherungen um extrem hohe Abschlusssummen geht.

Lassen Sie mich zum Schluss deutlich machen: Eine
Investition in Wissen bringt immer noch die besten Zinsen. Wir dürfen aber nicht vergessen: Die Wissenschaft
hat keine moralische Dimension. Sie ist wie ein Messer,
das man zum Guten wie zum Bösen einsetzen kann.
Letztendlich steht der Umgang mit solch grundsätzlichen Fragen wie „Was ist gesund?“, „Was ist vollkommen?“ und „Wer ist vollkommen?“ dahinter.

Es darf aus unserer Sicht nicht sein, dass der Mensch
auf mathematische Wahrscheinlichkeiten reduziert wird
und als „gesunder Kranker“ ein Mensch zweiter Klasse
wird. Der Mensch ist aus so krummem Holz geschnitzt,
dass auch die modernste Technik und Medizin nichts daran ändern können. Wir sind und bleiben eben Geschöpfe Gottes. Das soll auch in Zukunft so bleiben.

Herzlichen Dank.

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