Hubert Hüppe (NA), 2016-11-09:

Frau Präsidentin! Liebe Kolleginnen und Kollegen!
Meine Damen und Herren! Es ist schon ein paarmal gesagt worden, dass wir 2013 beschlossen haben, dass wir
fremdnützige Forschung an nichteinwilligungsfähigen
Patienten nicht wollen . Ich will einmal vorlesen - weil
das noch nicht gesagt worden ist -, wie der Text lautete .
Die Forderung war:

Bei Forschung an nicht einwilligungsfähigen Erwachsenen und an Personen in Notfallsituationen
ist ein direkter … Nutzen vorauszusetzen .

Alle haben dem zugestimmt, übrigens auch viele von denen, die jetzt anders reden und sich für die Öffnung der
Regelung aussprechen . Da fragt man sich in der Tat: Welche Gründe gibt es dafür? Noch im Referentenentwurf
wurde sich ja daran gehalten - ich war als Berichterstatter hochzufrieden, dass man sich daran gehalten hat, was
im Parlament beschlossen wurde -, aber dann wurde der
Entwurf plötzlich geändert . Ich habe einmal nachgefragt:
Woran lag es? Es hieß: Die Allianz für Menschen mit Demenz sei dafür . Dann habe ich die Allianz für Menschen
mit Demenz gefragt . Da sagte man mir: Auf keinen Fall!
Wir sind für Forschung, aber nicht an nichteinwilligungsfähigen Patienten, das würden wir unseren Patienten nie
zumuten . - Dann wird gesagt - das höre ich immer wieder -: Ja, aber andere sind dafür, Forscher sind dafür,
das KKS-Netzwerk der Koordinierungsstellen für Klinische Studien ist dafür, der Arbeitskreis Medizinischer
Ethik-Kommissionen und auch die Forschungsgesellschaften sind für unseren Antrag . - Meine Damen und
Herren, das stimmt nicht . Die sind nicht für die Anträge,
in denen eine Öffnung gefordert wird . Alle diese Gremien wollen viel mehr: Sie wollen fremdnützige Forschung
ohne eine Verfügung . Sie verfolgen ein anderes Ziel . Sie
nehmen die Vorschläge nur an, weil sie wissen, dass man
irgendwann sagen wird: Es gibt so viel Bürokratie, und
ihr habt der fremdnützigen Forschung grundsätzlich doch
schon zugestimmt, nun macht doch bitte weiter, damit
wir endlich ohne Einwilligung forschen können . Damit
sind aber eben nicht nur die Alzheimerpatienten gemeint,
sondern auch Menschen mit Downsyndrom . Und das ist
die Angst, die wir haben, nämlich dass das immer weiter
geht; denn das haben wir in der Diskussion schon erlebt .

Gestern hat mir ein Kollege gesagt: Aber wir haben
doch schon 2004 fremdnützige Forschung an Kindern,
sogar an Kleinkindern zugelassen . Die Forschung erfolgt
ohne Einwilligung der Kinder; denn sie können nicht einwilligen . Ich war damals Berichterstatter, und ich muss
zugeben: Ich habe damals zugestimmt . Wenn ich aber gewusst hätte, dass das jetzt als Argument benutzt wird, um
noch einen Schritt weiterzugehen, dann hätte ich damals
niemals zugestimmt, meine Damen und Herren . Man hat
mir als Berichterstatter damals versprochen: Es geht nur
um Kinder, sie haben einen anderen Stoffwechsel, das ist
etwas ganz Besonderes, wir achten darauf, und eine solche Forschung mit nichteinwilligungsfähigen Erwachsenen werden wir in Deutschland nie und nimmer wieder
einführen . - Jetzt wollen das einige aber doch einführen .

Aber, meine Damen und Herren, das darf nicht stattfinden!

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Es ist eben gesagt worden, es gehe nicht um Fixierung . Entschuldigung, aber dazu muss ich Folgendes sagen: Die Bundesregierung ist gefragt worden: Kennt ihr
irgendeine vergleichbare Studie mit Nichteinwilligungsfähigen, die bei uns nicht gemacht werden könnte? Eine
einzige hat sie gefunden, die sogenannte Wong-Studie
aus 2007 . Worum ging es dabei? Es ging um ein Diagnostikum . Es ging nicht um ein Heilmittel, sondern um
ein Diagnostikum . Es ging darum, ein Diagnostikum zu
finden, das eine längere Halbwertszeit hat, das also besser zu verpacken und besser zu lagern ist . Es ging nicht
um Therapie, es ging um Ökonomie . Dafür Menschen,
wie ich sage, zu missbrauchen, die nicht einwilligungsfähig sind, das darf hier in Deutschland nicht beschlossen
werden .

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Ich habe mich mit der Studie beschäftigt . Ich will Ihnen sagen, was in dieser Studie stand . Darin stand, dass
die Probanden 90 Minuten in einem PET liegen mussten
und in einen MRT, also in eine Röhre gesteckt werden
mussten . Das geht bei einem Alzheimerpatienten, der das
Stadium der Nichteinwilligungsfähigkeit erreicht hat,
nur, wenn Sie ihn fixieren, weil er sich nämlich dagegen
wehrt . - Das haben nicht die Gegner vorgebracht, sondern das ist Teil der Antwort, die wir von der Bundesregierung bekommen haben .

Es wurde immer wieder gesagt, dass es um eine minimale Belastung geht, dass nur Speichelproben und zusätzliche Blutentnahmen anfallen würden - höchstens .
Aber darum geht es nicht . Es gibt keine Prüfung, die
damit auskommt, nicht eine einzige . Wir haben nachgefragt: Gibt es eine Prüfung, die nur mit Speichel- und
Blutprobe auskommt? - Nein, es gibt sie nicht .

Sie müssen sich einmal vorstellen, was das bedeutet,
was dazugehört . Sie müssen die Leute aus ihrem Wohnumfeld herausholen . Mein Schwiegervater, ein Alzheimerpatient, war bis letzte Woche in einer Einrichtung,
in einem Krankenhaus; jetzt ist er wieder zu Hause . Er
weint jedes Mal, wenn man ihn aus seinem Wohnumfeld
herausholt . Sie müssen diese Leute in Studienzentren
bringen, Sie müssen mit ihnen MRTs machen, und Sie
müssen vieles andere machen . Für uns ist das kein Problem; aber für diese Menschen ist das ein großes Problem . Wer Alzheimerpatienten kennt, weiß das .

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Ich will ein Letztes sagen . - Frau Präsidentin, meine Redezeit ist knapp . Vielleicht darf ich, da ich einen
eigenen Änderungsantrag eingebracht habe, eine Minute länger reden . - Nein, gut, okay . Dann rede ich ganz
schnell . - Meine Damen und Herren, wir haben im geltenden Recht eine Regelung, die beinhaltet, dass es bei
nichteinwilligungsfähigen Kindern reicht, dass sie eine
abwehrende Haltung zeigen, damit die Studie abgebrochen wird . Wenn dieser Gesetzentwurf rechtskräftig

wird, gilt das nicht mehr . Dann muss man ausdrücklich
sagen und beteuern - das gilt nicht nur für die Kinder,
sondern auch für die nichteinwilligungsfähigen Erwachsenen -, dass man das nicht will . Aber selbst das reicht
dann nicht aus . Dann reicht es nicht, dass Sie sagen:
„Nein, nein, ich will das nicht“, weil die Verordnung, auf
die dieser Gesetzentwurf Bezug nimmt, eindeutig besagt,
dass Sie nicht nur Ihren Willen äußern müssen, sondern
Sie sich auch darüber im Klaren sein müssen, was das
Wesen dieser Studie ist, wie lange sie dauert und welche Risiken sie für Sie bedeutet . - Aber Sie sind ja nicht
mehr einwilligungsfähig, und auch kein Kleinkind kann
das abschätzen, meine Damen und Herren .

Deswegen habe ich diesen Antrag eingebracht . Ich bitte um Entschuldigung, dass ich ihn so spät eingebracht
habe; aber wir haben das Protokoll erst am Montag, drei
Wochen nach der Anhörung, bekommen . Gestern habe
ich den Antrag formuliert und vor 19 Uhr eingebracht .
Diese vorgesehene Regelung würde nicht nur ein absolutes Absenken des Schutzstandards von Menschen, die
nicht einwilligungsfähig sind, bedeuten, sondern auch
ein Absenken des Schutzstandards von Kindern . Dieser Antrag hat mit den drei anderen Änderungsanträgen
nichts zu tun . Er ist ergänzend und ersetzt die anderen
Anträge nicht .

Ich bitte Sie, wenigstens meinen Änderungsantrag
anzunehmen, auch wenn er erst vor kurzem vorgelegt
wurde . Das kann nicht als Begründung dienen, ihn nicht
anzunehmen . Dafür kann ich nichts . So ist das nun einmal gewesen . Ich möchte Sie eindrücklich bitten, hier
mit Ja zu stimmen, damit, selbst wenn die andere Lösung kommt, dieser Schutzstandard erhalten bleibt . Ich
möchte Sie bitten, dass wir keine Tür öffnen, wo wir auch
keine Tür öffnen müssen; denn sonst denken wir - zumindest der eine oder andere - in einigen Jahren: Hätten
wir dies doch nie getan .

Vielen Dank, meine Damen und Herren .

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