Volker Beck (NA), 2007-05-24:
Frau Präsidentin! Meine Damen und Herren! Die

Gendiagnostik eröffnet für Patientinnen und Patienten,
Forscherinnen und Forscher sowie Medizinerinnen und
Mediziner viele neue Chancen auf Behandlung, Heilung
und die Stellung einer Diagnose. Aber diese Gendiagnostik ist auch mit erheblichen gesellschaftlichen
Risiken verbunden. Wenn wir das Potenzial der Gendiagnostik wirklich voll zum Wohle der Gesundheit nutzen und Erfolge bei der Forschung nutzen wollen, dann
müssen wir für alle Beteiligten Rechtssicherheit schaffen. Diese Rechtssicherheit will der von uns vorgelegte
Entwurf eines Gesetzes zur Regelung der genetischen
Untersuchungen beim Menschen erreichen.

Auch in anderen Ländern gibt es entsprechende Diskussionen. Die Schweiz hat gerade ein solches Gesetz,
das unserem Gesetzentwurf ähnlich ist, verabschiedet.
Auch der amerikanische Präsident Bush hat inzwischen
erkannt, dass die Forschung in diesem Bereich keine
Chance hat, wenn die Rechte der Bürgerinnen und Bürger an ihren Daten und Proben nicht nachhaltig geschützt werden. So hat der Leiter des National Human
Genome Research Institute, Herr Collins, dargelegt,
ohne Schutz vor Diskriminierung werde die Bevölkerung nicht bereit sein, ihr Erbgut der Forschung zur Verfügung zu stellen oder es im Rahmen medizinischer Untersuchungen sequenzieren zu lassen. Deshalb wird im
amerikanischen Senat gerade über einen Genetic Information Nondiscrimination Act gesprochen. Inzwischen
hat Bush signalisiert, dass dieses Gesetz kommen soll.

Auch in Deutschland sollte ein solches Gendiagnostikgesetz zu einem wichtigen Projekt dieser Wahlperiode werden.

({0})

Da spöttelt die „Ärztezeitung“ heute zu Recht:

Seit Dienstantritt der großen Koalition liegt …
ein … Referentenentwurf in den Schubladen des
Bundesgesundheitsministeriums. „Momentan hat die
Reform der Pflegeversicherung Vorrang“, berichtet
eine Ministeriumssprecherin auf Anfrage. Im vergangenen Jahr hatte die Gesundheitsreform Priorität.


Volker Beck ({1})
Unabhängig von Ihren sonstigen Prioritäten wird es Zeit,
dass Sie diese Materie anpacken. Wenn Sie keine eigenen Ideen haben oder noch an den Details häkeln, dann
nehmen Sie unseren Gesetzentwurf! Er ist eine gute
Grundlage, um diese Fragen zum Wohle der Bürgerinnen und Bürger und zum Wohle der Forschung zu regeln.

({2})

Ein großes Problem ist die genetische Diskriminierung. Die Menschen wollen davor geschützt sein. Sie
wollen, dass ihnen, wenn sie zum Arzt gehen und eine
genetische Untersuchung machen lassen, daraus keine
Nachteile erwachsen können. Dass dies keine hypothetischen Fragen sind, sieht man, wenn man in der Presse
ein bisschen recherchiert. So berichtet eine Frau aus den
USA, man habe ihr die Einstellung verweigert, weil sie
Trägerin eines Allels für Sichelzellenanämie sei. Auch in
Deutschland gibt es solche Fälle, selbst im öffentlichen
Dienst. So erzählen uns Mitarbeiter von Selbsthilfeorganisationen der Menschen, die an Morbus Huntington leiden, dass einer Lehrerin, die im Rahmen der Einstellungsuntersuchung davon berichtete, die Einstellung
verweigert wurde. Sie hat zwar später vor Gericht recht
bekommen; doch dieses Beispiel zeigt: Wir brauchen
hier klare rechtliche Regelungen, damit die Menschen
vor entsprechenden Benachteiligungen geschützt werden.

({3})

Wir sind der Meinung: Im Arbeitsleben, bei der Einstellung, bei der Beförderung darf der Arbeitgeber nicht
nach genetischen Untersuchungen fragen. Solche Untersuchungen dürfen in bestimmten Fällen nachrangig angeboten werden, etwa im Bereich des Arbeitsschutzes.
Doch wenn jemand diese Untersuchungen nicht machen
lassen will oder seine Untersuchung positiv ausfällt, darf
er daraufhin nicht den Arbeitsplatz verlieren. Er muss
den gleichen Rechtsschutz des Arbeitsrechts genießen
und muss seine Sicherheit behalten.

Das Gleiche gilt für die Versicherungswirtschaft.
Wir dürfen nicht zulassen, dass es bei einem privat organisierten Versicherungswesen - wir fordern die Menschen ja auf, in immer mehr Bereichen privat vorzusorgen - eine genetische Auslese gibt mit dem Ergebnis,
dass bestimmte Menschen aufgrund ihrer Genanlagen
ihre Lebensrisiken nicht mehr zu den gleichen Bedingungen wie andere finanziell absichern können. Deshalb
reicht das gegenwärtige Moratorium der Versicherungswirtschaft nicht aus. Wir wollen hier eine gesetzliche
Grenze ziehen: Die genetischen Dispositionen dürfen
nicht über den Abschluss und den Tarif von Versicherungsverträgen entscheiden.

Die Frage, an der dieses Projekt in der letzten Wahlperiode gescheitert ist, war: Was passiert mit den Forschungsdaten? Ich glaube, diese Frage müssen wir hier
im Parlament sehr sorgfältig und ernsthaft diskutieren.

({4})

Ich meine, die Diskussion über die Verwendung der
Mautdaten muss doch bösgläubig machen. Da hat der
Gesetzgeber gesagt: Diese Daten werden zur Erhebung
der Maut und nur dazu erhoben. - Jetzt gibt es eine Diskussion, angestoßen unter anderem von Herrn
Westerwelle, diese Daten auch zum Zwecke der Kriminalitätsbekämpfung zu verwenden. Die Bürger müssen
sich auf gesetzgeberische Zusagen verlassen können.
Wenn ich Daten freiwillig abgebe, dürfen sie nicht durch
einen anderen gesetzgeberischen Akt zweckentfremdet
werden; denn sonst würden wir das Vertrauen in die Forschung zerstören. Deshalb sagen wir: Die Daten, die von
Forschungsdatenbanken benötigt und erhoben werden,
dürfen nur nach Einwilligung des Patienten bzw. des
Probanden verwendet werden, und zwar nur für Forschungszwecke. Wenn wir das nicht garantieren, wird es
in Deutschland keine Forschung mit diesen Daten geben.
Damit würden wir die Chance auf Heilungs- und Forschungsfortschritte verschenken. Beides wäre unverantwortlich, weil es um das Wohl und die Gesundheit der
Menschen, um die Forschung und den Standort Deutschland geht.

({5})

Ich hoffe, dass das Innenministerium definitiv erklärt
- vielleicht nicht heute, sondern bei anderer Gelegenheit
im Ausschuss -, dass man solche Pläne in Zukunft nicht
verfolgen wird. Ansonsten können wir die Bürgerinnen
und Bürger nämlich nicht zur Beteiligung an entsprechenden Forschungsvorhaben aufrufen, auch wenn man
dadurch die Möglichkeit hätte - indem man bestimmte
Anlagen, Kohärenzen und Interdependenzen erkennt -,
bestimmte Krebsarten besser zu verstehen und zu behandeln. Das wäre wirklich bedauerlich und schade.

Wir haben vorhin über die G 8 diskutiert. Ich glaube,
dass die Stärke eines Rechtsstaats auch darin zum Ausdruck kommt, dass er die Grundrechte seiner Bürger garantiert und respektiert. Die Maßnahmen der Kriminalitätsbekämpfung und Strafverfolgung müssen hier auch
ihre eindeutige Grenze finden.