Katherina Reiche (NA), 2002-01-25:
Frau Präsidentin!
Liebe Kolleginnen und Kollegen! Zu den Herausforderungen, vor die uns die moderne Biomedizin stellt, gehört
auch der Umgang mit genetischen Daten.

Die Erforschung des menschlichen Genoms hat in den
letzten Jahren beeindruckende Fortschritte gemacht. Die
Entschlüsselung des menschlichen Erbguts und die daraus resultierende Entwicklung von Gentests können zu
beachtlichen Fortschritten im Bereich der Diagnose, der
Prävention und der Therapie genetisch bedingter Krankheiten führen. Schon heute lassen sich Krankheiten vor
dem Auftreten klinischer Symptome sowie entsprechende
Veranlagungen feststellen. Diese Besonderheit genetischer Untersuchungen eröffnet im Vergleich zu anderen
Analysen die Möglichkeit der präsymptomatischen Medizin.

Während nach einer Studie des Instituts „Hamburger
Forschungsschwerpunkt“ 1996 bundesweit 150 000 Analysen auf biochemischer Basis vorgenommen wurden,
waren es zwei Jahre später bereits 300 000. Immer mehr
Testangebote kommen auf den Markt. Bald wird der Genchip Realität sein.

Bei diesen verschiedenen Testmöglichkeiten unterscheiden wir diagnostische und prädiktive Gentests. Während die Untersuchung mittels eines diagnostischen Gentests der Bestätigung einer bestehenden Diagnose dient,
verstehen wir unter einem prädiktiven Test eine vorhersagende Untersuchung auf das Vorliegen einer Erbgutveränderung. Das heißt, bei einem prädiktiven Gentest
wird ein Gesunder darauf untersucht, ob er die VeranVolker Jung ({0})


lagung für eine bestimmte Erkrankung trägt und mit welcher Wahrscheinlichkeit er erkranken könnte.

Unser Antrag bezieht sich im Folgenden auf die Problematik der prädiktiven Tests. Wir zweifeln in keiner
Weise die neue Qualitätsstufe der modernen medizinischen Analysetechnik mittels diagnostischer Tests an.
Prädiktive Tests sind jedoch von zwei Seiten zu betrachten. Sie bringen auf der einen Seite eine Fülle neuer Diagnosemöglichkeiten. Diese führen zu einem genaueren
Verständnis und damit zu einer genaueren Kenntnis von
Krankheit und Fehlentwicklung. Sie ermöglichen eine
Verbesserung von Krankheitsprävention im Sinne einer
Verhütung oder Verzögerung des Krankheitsausbruchs.

Selbst bei Erberkrankungen oder Entwicklungsstörungen, deren Auftreten durch vorbeugende medizinische
Behandlung nicht verhindert werden kann, bzw. für solche, die nicht behebbar sind und für die es noch keine Therapien gibt, eröffnet eine verbesserte prädiktive genetische Diagnostik betroffenen Personen bzw. Familien die
Möglichkeit, bei Ausschluss oder bei Nachweis einer
schwerwiegenden Störung Entscheidungen über die zukünftige Lebens- und Familienplanung zu treffen. Zudem
wird es mithilfe von prädiktiven Gentests möglich sein,
die Medikamentenverträglichkeit zu verbessern. An dieser Stelle sei daran erinnert, dass wir uns als CDU/CSUFraktion auch mit dem Thema Pharmakogenetik bereits
auseinander gesetzt haben.

Aber genetische Untersuchungen werfen auf der anderen Seite gewichtige soziale und ethische Fragen auf. Das
Wissen um seine gesundheitliche Zukunft kann einen
Menschen stark belasten. Es ist schwer, mit einer negativen Diagnose umzugehen, wenn man die medizinische
Tragweite nicht überblickt. Dies gilt insbesondere dann,
wenn man das Testergebnis nicht einschätzen kann und
qualifizierte ärztliche und psychologische Betreuung nicht
in Anspruch genommen wird. Es ist zwar schon heute
möglich, Gentests über das Internet zu beziehen. Jedoch
hilft der Test als solcher nicht im Umgang mit der Auswertung der Ergebnisse, die es dann zu analysieren gilt.

Genetische Untersuchungen bergen auch die Gefahr einer zunehmenden Abtreibung von Föten infolge der Feststellung von genetischen Anomalien mittels pränataler Diagnostik. In der Arbeitswelt betreffen die Vorbehalte
insbesondere die Gefahr der Aushöhlung des objektiven Arbeitschutzes und die Gefahren einer Arbeitnehmerselektion
bzw. -diskriminierung. So fragte beispielsweise ein Vertreter der ÖTV 1997 etwas provokant, ob es durch genetische
Untersuchungen bald dazu kommen werde, olympiareife
Belegschaften zusammenzustellen. Auch in der Versicherungswirtschaft stellt sich die Frage, ob Versicherungsinteressenten bei Vorlage eines Gentests noch in den Genuss einer normalen Versicherungsprämie kommen werden.

Wir als CDU/CSU-Fraktion wollen, dass niemand wegen seiner genetischen Disposition Nachteile beim Abschluss von Versicherungen erfahren muss.

({1})

Wir möchten vielmehr sicherstellen, dass die Möglichkeiten der Gentechnik dem Einzelnen zugute kommen, jedoch nicht durch Dritte zu seinem Nachteil missbraucht

werden. Hierbei bedarf es der Orientierung am „informed
consent“, das heißt dem Recht eines jeden Einzelnen auf
informationelle Selbstbestimmung, der Respektierung des
Gleichheitsgrundsatzes, der Vertraulichkeit, der Schweigepflicht, der Freiwilligkeit und einer umfassenden Aufklärung der Probanden durch qualifizierte Fachärzte.

Für die CDU/CSU-Bundestagsfraktion hat die Achtung der Würde und des Gefühls derjenigen Menschen
Priorität, die von einer genetisch bedingten Erkrankung
oder Disposition betroffen sind. Das Parlament ist deshalb
aufgerufen, beim Umgang mit Gendaten Leitplanken zu
setzen und die Entwicklung in gewünschte Bahnen zu lenken. Der Deutsche Bundestag als Gesetzgebungsorgan
ist auch in dieser Frage aufgefordert, alle Entscheidungen
zur Bio- und Gentechnik selbst zu treffen.

({2})

Im Gegensatz zu Deutschland existieren bereits in vielen europäischen Ländern spezifische Regelungen zur
Anwendung von Gentests. Ich erinnere hier an unsere
österreichischen Nachbarn. Dennoch muss man konstatieren, dass es in Europa keinen einheitlichen Umgang
mit Gendaten gibt. Frankreich, Belgien, Österreich,
Luxemburg und Norwegen haben die Nutzung von Gendaten zu Versicherungszwecken verboten. Das Parlament
in Großbritannien hat jedoch erlaubt, den Test zur Feststellung der tödlichen Krankheit Chorea Huntington anzuerkennen und von Patienten einen entsprechenden Test
zu verlangen. Mittlerweile gibt es im Inselstaat Anträge
auf die Anerkennung weiterer Gentests, die zugelassen
werden sollen.

Seit Jahren wird auch hier darüber diskutiert, möglicherweise relevante genetische Informationen für die
Abschätzung und Minimierung von Risiken zu verwenden. Die CDU/CSU-Fraktion legt Ihnen deshalb heute als
erste Fraktion in diesem Hause einen Antrag zur Anwendung von Gentests in Medizin und Versicherungen vor,
der einen Leitfaden für weitere gesetzliche Regelungen
bilden soll. Es reicht nicht aus, zu sagen, dass man den
gläsernen Menschen verhindern will, sondern es ist jetzt
notwendig, rechtliche Schritte einzuleiten.

({3})

Ohne Sie provozieren zu wollen, möchte ich Sie, meine
sehr verehrten Kolleginnen und Kollegen der Koalitionsfraktionen, daran erinnern, dass Sie laut Ihrer Koalitionsvereinbarung aus dem Jahr 1998 die Bürgerinnen und
Bürger vor einer möglichen Diskriminierung schützen
wollen. Das ist völlig richtig und das unterstützen wir
auch. In der Koalitionsvereinbarung heißt es:

Wir werden den Schutz der Bürgerinnen und Bürger
vor genetischer Diskriminierung insbesondere im
Bereich der Kranken- und Lebensversicherung gewährleisten.

Dann mal los.

({4})

Schon die 62. Datenschutzkonferenz des Bundes und
der Länder im Oktober vergangenen Jahres forderte den





Deutschen Bundestag auf, genetische Untersuchungen am
Menschen gesetzlich zu regeln. Wir sind dieser Aufforderung nachgekommen und haben in unserem Antrag einen
umfangreichen Maßnahmenkatalog zum Schutz vor Missbrauch von Gendaten aufgestellt. Damit möchten wir sicherstellen, dass humangenetische Untersuchungen weder
unmittelbar noch mittelbar erzwungen werden dürfen.

Das Recht auf Nichtwissen von genetischen Daten
schließt ein, dass weder Krankenversicherungen noch Lebensversicherungen vor dem Abschluss sowie während
der Dauer eines Vertrages die Durchführung eines Gentests verlangen oder verwerten dürfen.

({5})

Jedem Menschen muss es freigestellt bleiben, ob und
welchen Tests er sich unterzieht. Ebenso muss die Gefahr
ausgeschlossen werden, dass Nutzer aus Angst vor einer
möglichen Diskriminierung auf die Durchführung eines
vom Arzt veranlassten medizinisch indizierten Gentests
verzichten bzw. einen solchen anonym und ohne ärztliche
Beratung vornehmen.

In diesem Zusammenhang möchte ich noch einmal
unterstreichen, dass Gentests und die entsprechende Beratung in die Hand von Fachärzten gehören und nur
durch sie bzw. von entsprechend zugelassenen und qualifizierten Stellen durchgeführt werden dürfen.

({6})

Mittlerweile werden von den genetischen Laboren in
Deutschland circa 200 bis 300 Gentests angeboten. Dem
stehen allerdings nur 160 ausgebildete Fachärzte gegenüber. Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik
geht von einem bundesweiten Bedarf von mittelfristig
400 Fachärzten aus.

Wir wollen auch, dass prädiktive Gentests im Rahmen
von medizinischen Eignungsuntersuchungen weder vor
dem Abschluss eines Arbeitsvertrages noch während der
Dauer eines bestehenden Arbeitsverhältnisses verlangt,
angenommen oder in irgendeiner Form verwertet werden
dürfen. Eine Ausnahme könnte für die Fälle gelten, in denen mithilfe von prädiktiven Tests der Ausbruch einer
Krankheit prognostiziert wird, durch die der Arbeitnehmer schlagartig funktionsunfähig wird und der plötzliche
Ausfall am vorgesehenen Arbeitsplatz eine Gefährdung
Dritter bedeuten würde. Grundsätzlich sind jedoch Regelungen notwendig, die die Freiwilligkeit und Vertraulichkeit von Gentests garantieren und dem Schutz der Arbeitnehmer dienen.

({7})

Unser Antrag berücksichtigt zudem die Forderung des
Bundesbeauftragten für den Datenschutz, Joachim Jacob,
unerlaubte Gentests unter Strafe zu stellen. Die Bundesregierung ist nun aufgefordert, auf der Grundlage dieser
Eckpunkte einen entsprechenden Gesetzentwurf in den
Deutschen Bundestag einzubringen.

Vielen Dank.

({8})