Karl Lauterbach (NA), 2016-11-09:
Frau Präsidentin! Meine sehr geehrten Damen und

Herren! Zunächst einmal möchte ich mich für die Debatte bedanken. Ich finde, die Debatte ist angemessen
und emotional . Das Haus ist nicht komplett voll, aber wir
haben uns sehr intensiv mit der Sachlage auseinandergesetzt, und es gibt gute Gründe für alle drei Anträge das ist ganz klar -, sodass jeder, der nachher darüber abstimmt, in gewisser Weise richtig entscheidet . Denn es ist
tatsächlich eine Situation, in der es keine alleinig richtige
Entscheidung gibt .

Ich will trotzdem für unseren Antrag werben, zu dem
Herr Nüßlein und Herr Gröhe vorgetragen haben . Ich
fange zunächst einmal mit der ganz wichtigen faktischen
Frage an: Ist es überhaupt notwendig, bei fortgeschrittener Demenz Studien zu machen, oder hat der Sachverständige Pantel, der schon zitiert wurde, recht, dass man
alles bereits in früheren Stadien untersuchen kann?

Das ist abwegig . Dann wäre die Demenz die einzige
Erkrankung, bei der sich alle Stadien in frühen Stadien


untersuchen ließen und es in späteren Stadien keine Veränderungen mehr gäbe . Es ist bestens bekannt, dass die
Demenz verschiedene Stadien durchläuft, angefangen
bei der beginnenden Neuroinflammation. Dann bauen
sich Proteine auf; dann verhalten sich die Proteine, und
zum Schluss folgt eine weitere Phase der Neuroinflammation und auch der Gefäßbeschädigung . Diese Stadien
sind voneinander getrennt, und selbstverständlich sind
die späten Stadien nur bei fortgeschrittener Erkrankung
untersuchbar; das ist klar .

Übrigens wäre, wenn das Argument von Herrn Pantel
richtig wäre, bei fortgeschrittener Demenz gar keine eigennützige Forschung mehr nötig .

({0})

Denn dann würde auch bei der eigennützigen Forschung
bei Demenz alles ausreichen, was in den früheren Stadien untersucht wird . Dann müssten wir sagen: Bei fortgeschrittener Demenz brauchen wir gar keine Forschung
mehr,

({1})

weil sich im Gegensatz zu allen anderen Erkrankungen
alles schon in den frühen Erkrankungsstadien untersuchen lässt . - Das ist nicht die Wahrheit .

Die Wahrheit ist: Es gibt zahlreiche Untersuchungen .
Ich nenne wegen der Kürze der Zeit nur ein paar,

({2})

die derzeit durchgeführt werden, zum Beispiel die Untersuchung mit dem sogenannten Pittsburgh Compound,
bei der man mithilfe einer Positronenemissionstomografie feststellt, ob bei späten Stadien der Demenz noch die
Möglichkeit besteht, den Prozess umzukehren .

({3})

- Das ist kein minimaler Eingriff . Ich habe nicht gesagt,
dass das ein minimaler Eingriff ist . Ich bringe aber jetzt
einen minimalen Eingriff .

Wir lernen zunehmend, dass bei der fortgeschrittenen
Demenz die sogenannten Interleukine - das sind Botenstoffe der Inflammation im Gehirn - eine große Rolle
spielen . Die lernen wir jetzt erst kennen . Wenn man wissen will, wie diese Botenstoffe wirken, dann muss man
damit Blutuntersuchungen machen . Davon hat der Patient nichts, weil er derzeit keine Behandlung abwarten
kann . Es ist nur deshalb derzeit möglich, diese Studien zu
machen, weil wir, wenn wir ehrlich sind, immer so tun,
als würden wir diese Studien für den Patienten durchführen . Die Wahrheit ist aber: Es ist eine gruppennützige
Forschung .

({4})

Dafür brauchen wir uns nicht zu schämen . Das müssen
wir nicht verbergen . Aber wenn wir uns ehrlich machen,
dann machen wir derzeit sehr viele Studien bei Demenzkranken, bei denen wir so tun, als wären sie zum Eigennutz . Dabei ist es Gruppennutz . Daher ist diese Debatte
auch ein Fortschritt in der Ehrlichkeit .

({5})

Ich komme jetzt zum Kern . Wieso ist das keine Verzweckung? Wenn ich mich selbst für gruppennützige
Forschung zur Verfügung stelle, weil ich die Erkrankung
erforschen oder bei der Erforschung der Krankheit helfen
möchte, an der ich selbst leide und an der durch die genetische Belastung beispielsweise meine eigenen Kinder
möglicherweise erkranken werden, und wenn ich dies
nicht mache, um selbst zu profitieren, sondern um anderen - möglicherweise meinen Kindern und auch der Gesellschaft - zu helfen, worin liegt dann die Verzweckung?
Mit welchem Recht sprechen Sie Demenzerkrankten das
Recht ab, sich selbst zu verwirklichen und zu sagen: „Ich
bin von der Erkrankung befallen und möchte noch einen
Beitrag leisten, und zwar nach klaren Regeln“? Das ist
aus meiner Sicht keine Verzweckung, sondern Selbstverwirklichung, die auch Demenzkranken zusteht . Sie sind
zu dem Zeitpunkt, zu dem sie sich zugunsten der Forschung aussprechen, nicht entmündigt .

({6})

Ich komme nun zu der Argumentation, dass die Menschen möglicherweise fixiert werden und sich nicht mehr
wehren können . Herr Hüppe, Sie haben völlig recht: Das
ist nicht akzeptabel . Das darf nie passieren . Aber das passiert derzeit bei der eigennützigen genauso wie bei der
gruppennützigen Forschung . Wir müssen das grundsätzlich verbieten . Daher bin ich für Ihren Zusatz . Aber dieser Zusatz hat mit der eigentlichen Frage nichts zu tun;
denn das gilt für jede Forschung an Demenzkranken und
Nichteinwilligungsfähigen . Diese Vorsichtsmaßnahme
ist richtig .

Ich habe großen Respekt vor dem von Frau Mattheis
initiierten Antrag, in dem es heißt, dass Selbstverwirklichung jedem zusteht und dass jeder für sich selbst entscheiden soll . Wir sind lediglich aus Sicherheitsgründen
dazu übergegangen, noch eine ärztliche Beratung vorzuschalten . Wir wollen dadurch das Sicherheitsniveau erhöhen . Ich nenne Ihnen ein Beispiel, das deutlich macht,
warum das einen Unterschied macht . Ich kann als Patient, der sich im Frühstadium einer Demenzerkrankung
befindet und der viele Studien bereits kennt, sagen: Diese
Untersuchung möchte ich, jene aber nicht . - So haben
viele Demenzerkrankte zu Recht Angst vor weiteren Liquorpunktionen . Wenn ich mich von einem Arzt beraten
lasse und sie ausschließe, dann ist das ein wesentlicher
Fortschritt . Dann ist nicht mehr alles erlaubt . Man kann
aber auch sagen: Bei mir dürfen bestimmte Blutuntersuchungen gemacht werden, aber ich möchte keine bildgebende Positronenemissionstomografie, weil ich nicht
fixiert werden möchte. - Für eine Positronenemissionstomografie muss der Patient fast immer fixiert werden.
Auch wenn ich als Patient die Details der Studien noch
nicht kenne, kann ich mit dem Arzt über wichtige Fragen

diskutieren und festlegen, was gemacht werden soll und
was nicht .

Das Gesetz deckt sicherlich den im von Frau Mattheis
und ihren Kolleginnen und Kollegen eingebrachten
Änderungsantrag formulierten Anspruch auf Selbstverwirklichung ab . Aber in Anbetracht der hohen ethischen
Standards, die hier berücksichtigt werden müssen, und
auch, weil ich glaube, dass wir den Betreffenden so einen
besseren Eindruck von dem Unterschied zwischen eigennütziger und gruppennütziger Forschung vermitteln, erhöhen wir das Sicherheitsniveau .