Hubert Hüppe (NA), 2007-05-24:
Frau Präsidentin! Meine Damen und Herren! Mit dem

vorliegenden Antrag greift die Fraktion Bündnis 90/Die
Grünen ein Anliegen auf, mit dem wir uns in diesem
Hause in der Tat schon auf verschiedene Art und Weise
beschäftigt haben. Schon die Enquete-Kommission
„Recht und Ethik der modernen Medizin“ hat sich
- es wurde gerade erwähnt - in der 14. Wahlperiode mit
dem Thema genetischer Tests befasst

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und hat - in der Tat, Herr Kollege - gute Arbeit geleistet.
Wir hatten einen guten Vorsitzenden und auch einen guten stellvertretenden Vorsitzenden.

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Wir haben entsprechende Empfehlungen bekommen.
Frau Bender, auch die CDU/CSU hat diese Empfehlungen übernommen, weil sie richtig sind. Ich denke, sie
unterscheiden sich nicht wesentlich von den Empfehlungen in Ihrem Antrag.

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Deshalb bedauern wir, dass wir unter den letzten beiden
rot-grünen Bundesregierungen im Bundestag leider keinen Gesetzentwurf vorgelegt bekommen haben. Es gab
einen Diskussionsentwurf vom damaligen Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung, der jedoch
nie ins parlamentarische Verfahren gekommen ist. Daher
wäre ich vorsichtig damit, uns vorzuwerfen, wir würden
dies verlängern. Wir mussten eine Menge aufräumen.
Ich denke auch an das Gewebegesetz, das wir heute
Abend beraten werden. Dieses Gesetz hätte schon längst
umgesetzt werden können. Lassen Sie uns ein wenig
Luft holen. Wir werden dieses Gesetz einbringen, denn
wir haben das Vorhaben in den Koalitionsvertrag hineingeschrieben, weil wir es für genauso wichtig halten wie
Sie, und nachdem ich heute die Reden gehört habe,
glaube ich, dass von keiner Fraktion und von keinem
Mitglied des Hauses bestritten wird, dass ein Gendiagnostikgesetz sinnvoll und notwendig ist.

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Es geht darum, die Persönlichkeitsrechte von Bürgerinnen und Bürgern zu schützen. Gleichzeitig geht es in
einem solchen Gesetz auch darum, die Qualität der
genetischen Diagnostik zu gewährleisten. Es wurde
schon häufig angesprochen: Gentests tragen vor allem
das Potenzial von Diskriminierung, aber auch - was weniger thematisiert wurde - das Potenzial von Selektion in
sich. Beides könnte in vielen Lebensbereichen geschehen. Einige Beispiele hat Frau Bender genannt. Die Präimplantationsdiagnostik ist in Deutschland Gott sei
Dank nicht zugelassen. Hier brauchen wir nicht nur irgendwelche Regelungen ohne Konsequenzen, sondern
aus meiner Sicht klare Schranken und klare Verbote.

In den kommenden Beratungen können wir auf die
Erfahrungen anderer Länder zurückgreifen. Österreich
hat seit Jahren ein Gesetz. Es wäre gut, einmal zu hören,
was sich dort bewährt hat oder wo es möglicherweise
Lücken gibt. Wir könnten daraus lernen. Wenn das auch
in der Schweiz geschehen ist, dann könnte man sicherlich auch diese Erfahrungen in ein Gesetzesverfahren
einfließen lassen.

Wenn man sich in der Öffentlichkeit umhört, dann
wird über das Thema Gendiagnostik gar nicht so sehr
diskutiert. Das ist seltsam. Man spricht immer von der
Gentechnik, wobei die Gentechnik am Menschen kaum
eine Rolle spielt. Die Keimbahntherapie ist zum Glück
verboten. Sie würde nicht nur dazu führen, dass ein
Mensch mit neuen genetischen Möglichkeiten neu kreiert würde. Herr Schily, von diesen Möglichkeiten weiß
man allerdings wenig. Man kennt viele Buchstaben, aber
man weiß nicht, wie das Buch letztlich enden wird, wenn
man die Buchstaben verändert. Das würde möglicherweise nicht nur diesen Menschen verändern, sondern
auch alle nachfolgenden Generationen, ohne dass sie je
gefragt werden könnten. Heute weiß man zwar, dass
manche genetischen Eigenschaften, mit denen ein
Mensch lediglich Träger eines Krankheitsmerkmals ist,
die aber nicht zu einem Krankheitsausbruch geführt haben, dazu führen können, dass nachfolgende Generationen möglicherweise an einer Krankheit erkranken. Man
weiß aber auch, dass die Trägerschaft mancher Krankheitsmerkmale wahrscheinlich auch einen Schutz vor anderen Krankheiten mit sich bringt. Zum Beispiel vermutet man bei der Sichelzellenanämie, dass sie gegen
andere Krankheiten einen Schutz darstellt.

Meine Damen und Herren, bei der somatischen Gentherapie haben wir sehr viele Hoffnungen gehabt; aber
leider sind viele Hoffnungen geplatzt, obwohl ich sagen
muss, dass das, wenn man bei den Versuchen das Risiko
beherrschen und ausschließen kann, sicherlich ein Forschungsgebiet ist, bei dem eigentlich niemand ethische
Bedenken haben kann.

Allerdings gibt es eine Menge Fortschritte in der genetischen Forschung, die viele neue diagnostische und
dadurch möglicherweise auch therapeutische Möglichkeiten eröffnen. Aber auch bei der Gendiagnose gab es
zahlreiche Enttäuschungen. Ich denke an das Projekt in
Estland. Da hat man ein Humangenomprojekt durchführen wollen, das inzwischen eingestellt worden ist. Gleiches gilt für Island. Und wenn Sie sich noch erinnern,
wie damals Craig Venter in Amerika gefeiert worden ist,
der angeblich das menschliche Genom entschlüsselt hat,
muss man sagen: Inzwischen spricht kein Mensch mehr
darüber, weil man mit den Buchstaben nicht allzu viel
anfangen kann, wenn man nicht weiß, welche Wörter
man daraus bilden kann.

Trotzdem können genetische Tests zur Absicherung
einer Diagnose beitragen. Sogenannte pharmakogenetische Tests können helfen, genetisch bedingte Empfindlichkeiten für bestimmte Wirkstoffe abzuklären. Das
würde die individuell richtige Auswahl und Dosierung
von Medikamenten erleichtern, und, was noch viel wichtiger ist, schädliche, womöglich sogar tödliche Nebenwirkungen könnten verhindert werden.

Prädiktive, also vorhersagende, genetische Tests geben Anhaltspunkte über mögliche Risiken einer zukünftigen Erkrankung oder Behinderung. Diese prädiktiven
Tests können möglicherweise helfen, einer Krankheit
vorzubeugen, etwa durch Anpassung der Lebensgewohnheiten.

Die Forschung entdeckt immer mehr Gene, die mit
der Entstehung von Krankheiten in Verbindung gebracht
werden. Aber leider liegen die heutigen therapeutischen
Möglichkeiten weit hinter dem zurück, was diagnostisch
möglich ist. Man kann zwar eine Vielzahl von Krankheiten erkennen und diagnostizieren; aber sie können nicht
geheilt werden. Das ist das Dilemma.

In der Tat sind genetische Daten sensible, hochpersönliche Gesundheitsdaten. Sie sind von dem Betroffenen nicht beeinflussbar. Genetische Daten bergen - ich
glaube, auch darüber sind wir uns hier einig - das Risiko
sozialer, ethnischer und eugenischer Diskriminierung
in sich. Wir wollen den wissenschaftlichen Fortschritt.
Aber gerade angesichts der positiven Chancen genetischer Diagnostik müssen die Menschen sicher sein können, dass ihre Daten nicht zu ihrem Nachteil genutzt
werden. Sie müssen sicher sein können, dass es nicht ihr
Schaden ist, wenn sie genetische Diagnostik in Anspruch nehmen. Im Übrigen zeigt die gesamte bioethische Debatte in Bezug auf Forschung in der Medizin,
dass ein Gesetz, das Schranken aufstellt, die Forschung
nicht behindern muss, sondern sie auch befördern kann,

weil die Menschen keine Angst vor diesem Bereich haben, wenn sie wissen, dass ethische Standards eingehalten werden.

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Liebe Kolleginnen und Kollegen, das Recht auf
Selbstbestimmung im Bereich der Gendiagnostik muss
sichergestellt sein. Gentests sind grundsätzlich an die
freie und informierte Zustimmung des Betroffenen zu
binden. Dazu gehört sowohl das Recht auf Kenntnis genetischer Befunde als auch das Recht auf Nichtwissen.
Allerdings kann das schon dann problematisch werden,
wenn nahe Verwandte einen Gentest durchführen lassen,
weil dieser nicht nur etwas über die getestete Person aussagt, sondern möglicherweise auch über die Erbanlagen
der Eltern bzw. Kinder oder der Geschwister. Das Recht
auf Nichtwissen wird wahrscheinlich selbst bei Ihrem
Gesetzentwurf - aber auch mir fällt da nichts Besseres
ein - nicht in jedem Fall sicher gewährleistet werden
können.

Das Recht auf Nichtwissen bedeutet auch, dass Menschen vor jeder Form der Diskriminierung zu schützen
sind, wenn sie genetische Untersuchungen nicht in Anspruch nehmen wollen. Gentests an Minderjährigen oder
nicht einwilligungsfähigen Menschen erfordern besonders hohe Schutzstandards. Gentests, die nur im Interesse
Dritter an nicht einwilligungsfähigen Personen durchgeführt werden, sind deshalb nicht akzeptabel und müssen
verboten werden.

Genauso unzulässig sind genetische Untersuchungen
an Minderjährigen auf Erkrankungen, die erst wesentlich
später im Leben des Betroffenen auftreten können. Wenn
sie nicht notwendig sind, um unmittelbare therapeutische oder präventive Konsequenzen ziehen zu können,
sind sie unzulässig.

Meine Damen und Herren, die heute am meisten verbreiteten genetischen Tests finden im Rahmen der Pränataldiagnostik statt. Kein anderer Lebensabschnitt hat
heute so viel mit genetischer Diagnostik zu tun wie die
Schwangerschaft. Während eine schwangere Frau früher
im wahrsten Sinne des Wortes guter Hoffnung war, so
muss eine Schwangere heute ihre Gefühle gegenüber
dem Ungeborenen bis zum Testergebnis zurückstellen.
Die Enquete-Kommission „Recht und Ethik der modernen Medizin“ hat sich 2005 in einer ganztägigen Expertenanhörung mit dieser Problematik befasst. Es gibt tatsächlich die Tendenz, dass Diagnostik zur Selektion
führen kann.

Wir müssen heute davon ausgehen, dass über
90 Prozent der Kinder, bei denen Downsyndrom oder
Spina bifida diagnostiziert werden, abgetrieben werden.
Dabei birgt die Diagnostik selbst bereits das Risiko, dass
das Kind im Mutterleib stirbt.

({5})

Der Enquete-Bericht spricht im Falle einer Fruchtwasseranalyse von einem Fehlgeburtsrisiko von 0,5 Prozent,
bei der Chorionzottenbiopsie sogar von 2 bis 4 Prozent.
Das heißt, dass möglicherweise bis zu vier von 100 Kindern deswegen sterben müssen, weil ein Test durchgeführt wurde. Im Übrigen ist dies nicht zuletzt ein Eingriff, in den der Hauptbetroffene, also das Kind, nicht
einwilligen kann.

Hier stellt sich auch die Frage, ob solche Tests von
den Krankenkassen zu finanzieren sind. Diese Frage
stellt sich insbesondere dann, wenn ein diagnostischer
Befund nicht zur Einleitung einer Therapie führt, weil es
nämlich gar keine Therapie gibt. Bei einem Menschen
mit Downsyndrom gibt es keine Therapie. Aber auch
dies will ich sagen: Wer solche Menschen kennt, weiß,
dass sie nicht, wie es immer heißt, am Downsyndrom
leiden; sie haben Downsyndrom. Sie leiden höchstens an
der Reaktion der Menschen, die damit nicht umgehen
können.

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Deswegen befürworte ich wie auch die Grünen im
vorliegenden Antrag ein Verbot vorgeburtlicher prädiktiver Tests, wenn sie nicht zum Nutzen des Kindes
während der Schwangerschaft sind. Denn ein pränataldiagnostisch erhobener Befund wirft Probleme auf,
wenn das Kind zur Welt kommt. Was machen wir eigentlich, wenn solche Untersuchungen von Kindern problematische Ergebnisse zeigen? Wie gehen wir dann mit
diesen Daten um? Wie gehen das Kind und die Eltern
mit diesen Daten um? Wie gehen die Lebensversicherungen, die privaten Krankenversicherungen und die Arbeitgeber damit um?

Ich denke, viele Menschen werden erst durch ihr Wissen krank, dass sie ein Gen besitzen, das irgendwann zu
einer Krankheit führen kann. Das kann zwar so sein, es
muss aber - mit Ausnahme von ganz wenigen Fällen wie
Chorea Huntington - nicht so sein.

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- In der Tat. Ich habe heute Morgen einmal im Internet
nachgeschaut, was unter Chorea Huntington zu verstehen ist. Diese Krankheit, für die es vorgeburtliche Untersuchungen gibt, bricht in der Regel im Erwachsenenalter
von 30 bis 40 Jahren aus. Es gibt aber Fälle, in denen die
Krankheit im Alter von drei Jahren oder erst im Alter
von 75 Jahren auftritt. Was soll man also mit der Information, dass man davon möglicherweise betroffen ist,
anfangen? Bei unbehandelbaren Krankheiten ist es besser, wenn die Menschen nicht wissen, was in ihren Genen versteckt ist. Eine genaue Prognose kann man sowieso nicht abgeben.

Gerade bei der vorgeburtlichen Untersuchung ist es
ganz wichtig, dass es eine qualifizierte Beratung gibt,
und zwar nicht erst nach dem Test, sondern schon vor
dem Test. Mir ist es sehr wichtig, dass man die Menschen, bei denen eine Behinderung festgestellt wurde,
nicht vergisst. Es wäre sehr gut, wenn man die Betroffenen selbst und ihre Angehörigen in die Beratung einbeziehen würde. Sie könnten dann ihre Erfahrungen einbringen. Man könnte dadurch außerdem deutlich
machen, dass nicht jede Behinderung gleichzeitig Leid
bedeuten muss.

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Eines lehrt uns die Erfahrung: Hat sich eine Gesellschaft erst einmal an solche Tendenzen, denen wir vorbeugen wollen, gewöhnt und hat sich erst einmal eine
entsprechende Praxis etabliert, dann ist eine Korrektur
kaum noch möglich. Die heutige Debatte hat deutlich
gemacht, dass wir uns über Koalitions- und Fraktionsgrenzen hinweg einig sind, das Gesetz noch in dieser
Wahlperiode zu verabschieden. Lasst uns also an die Arbeit gehen!

Vielen Dank fürs Zuhören.

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