Uwe Schummer (NA), 2016-11-09:
Kollege Lauterbach, die Teilhabe an einer klinischen

Forschung auch an Menschen, die ihre Zustimmung nicht
gegeben haben, als einen Akt der Selbstverwirklichung
zu definieren, war heute eine sehr steile These.

({0})

Darüber werden wir uns im Rahmen der Definition der
Selbstverwirklichung noch einmal auseinandersetzen .
Ich will noch eines sagen, nämlich dass niemand von
denjenigen, die den Antrag, den auch ich vertrete, mittragen, in seiner Rede irgendetwas Forschungsfeindliches
gesagt hat .

({1})

Im Gegenteil, Ulla Schmidt hat gesagt: Wir sind ein
Spitzenstandort der Gesundheitsforschung . Auch der
Verband Forschender Arzneimittelhersteller sagte, dass
zur Bekämpfung von Demenz und anderen Krankheiten
die Ausweitung der Gruppe auf diejenigen, die nicht fähig sind, ihre Einwilligung zu klinischen Forschungen
zu geben, nicht notwendig ist . Wenn auf der anderen
Seite jetzt der Eindruck erweckt wird, dass Fortschritte
erst dann möglich sind, wenn die Gruppe erweitert wird,
dann wird doch etwas vorgegaukelt, was selbst in der
Forschungslandschaft nicht vertreten wird .

({2})

Wir haben aus guten Gründen bis Dezember letzten
Jahres immer wieder einstimmig im Deutschen Bundestag beschlossen, dass Forschung nur dann sinnvoll und
akzeptabel ist, wenn ein direkter individueller Nutzen
vorauszusetzen ist . Dass man ihn nicht garantieren kann,
ist klar; deshalb ist es Forschung . Es ist auch so, dass
natürlich derjenige, der an Demenz erkrankt ist, auch Teil
einer solchen Gruppe ist, weshalb man bei der Definition, was eigennützig oder auch für die betroffene Gruppe
nützlich ist, sehr vorsichtig sein muss . Es gibt im Grunde
keine Notwendigkeit für eine neue Definition, um Forschung zu verbessern .

({3})

Die Frage ist, weshalb wir die Gruppe und diese
Kriterien, die bis Dezember letzten Jahres galten, seit
September dieses Jahres nicht mehr so definieren, und
das, obwohl wir, wie mehrfach gesagt, in der Europäischen Union dafür gesorgt haben, dass unsere deutschen

Schutzstandards in die betreffende europäische Verordnung übertragen wurden .

Was hat sich in der Welt so fundamental verändert?
Dazu haben wir in Richtung der Vertreter der Wissenschaft in der Anhörung Fragen gestellt . Darauf gab es
keine Antworten . Es gibt keine fundamentale Veränderung, keine neue Erkenntnis . Daher ist es gut und sinnvoll, wenn man denen folgt, mit denen wir in besonderer
Weise verbunden sind und die uns warnen, nämlich die
Angehörigen der Gruppe, die davon profitieren soll, beispielsweise die Deutsche Alzheimer Gesellschaft .

({4})

Sie hat uns vehement aufgefordert, diesen Schritt nicht
zu vollziehen .

({5})

Auch die Deutsche Bischofskonferenz hat in einem
Beschluss die Befürchtung zum Ausdruck gebracht, dass
davon erhebliche Gefahren und Belastungen für eine extrem schutzbedürftige Gruppe von Menschen - wie Demenzkranken im fortgeschrittenen Stadium - ausgehen .
Die Deutsche Bischofskonferenz ist für mich als christlich orientierten Politiker ein wesentlicher, ein wichtiger
Ratgeber in dieser ethischen Frage .

({6})

Natürlich kann Forschung nicht ohne weitere Eingriffe auskommen - dabei geht es ja nicht nur um Blutabnahme -, wenn sie bis zum Ende durchgeführt werden soll .
Am Ende will man auch schauen, wie sich Arzneimittel
im Körper verteilen . Dann kann es eben, wie geschildert
wurde, zu einer Fixierung kommen, um CT-Aufnahmen
zu ermöglichen . Ich weiß, dass im Rahmen einer Staatenprüfung mit Blick auf die UN-Behindertenrechtskonvention die Fixierung - als ein Stück Folter - dargestellt
worden ist, als etwas, was man beseitigen sollte und was
nicht mehr stattfinden darf.

({7})

Von daher ist die Fixierung eine wesentliche Maßnahme . Ohne diese Maßnahme wäre ein Abschluss der Forschung kaum möglich .

Wie ist es, wenn wir Ja zu der vorgesehenen Ausweitung der klinischen Forschung sagen? Ich kann nur sagen - Hubert Hüppe hat das dargestellt -: 2004 ist der
erste Schritt eigentlich schon vollzogen worden, indem
man Forschung an Kindern zugelassen hat . Heute müssen wir uns sagen lassen: Weil damals, 2004, Forschung
an Kindern zugelassen wurde, können wir sie jetzt auch
an Erwachsenen ohne deren Einwilligungsmöglichkeit
zulassen . - Ich brauche keine große Fantasie, um zu ahnen, dass in fünf Jahren der dritte Weg kommt . Das heißt,
die schiefe Ebene ist dann erreicht . Es würde gesagt werden: Die ganzen bürokratischen Hemmnisse, die dazu
führen, dass wir diese Forschung nicht wirklich durchführen können, muss man beseitigen, damit man diese
Forschung - sie ist ja schon beschlossen worden - überhaupt praktizieren kann . - Dann sind auch diese Hemmnisse weg. Befindet man sich einmal auf der schiefen
Ebene, geht es immer weiter nach unten .

Deshalb hat die Bundesvereinigung Lebenshilfe zum
Schutz ihrer Mitglieder und deren Kinder, die beispielsweise geistig behindert sind und in die Entscheidungen
nie selbst einwilligen können, einstimmig beschlossen,
dass die schiefe Ebene nicht mehr betreten werden soll,
dass wir vielmehr Dämme halten sollen, die heute notwendiger denn je sind .

({8})

Wer selber Sterbebegleitung in der Familie erlebt hat,
etwa bei einem Demenzkranken, weiß: Diese Menschen
brauchen eine helfende Hand, sie brauchen Menschen,
die bei ihnen sind . Sie wollen auch keine Apparatemedizin . Es ist wichtig und richtig - da sind wir konform mit
Hermann Gröhe -, dass wir die Palliativmedizin ausgebaut haben, dass wir den Hospizbereich ausgebaut haben .
Aber dies alles wird mit einem solchen Beschluss, der
nicht notwendig ist, konterkariert, durch den Menschen
zu einem medizinischen Versuchsobjekt gemacht werden . Menschen in einer solchen Situation sind Objekt und
nicht nur Subjekt des Handelns . Niemand, kein Arzt, und
auch niemand, der eine Patientenverfügung mit formulieren kann, weiß 20 Jahre im Voraus, woran der Betreffende erkranken kann . Das kann auch ein Unfall sein . Man
kann auch ins Koma fallen . Niemand kann vorhersehen,
welche klinischen Forschungen in 20 Jahren betrieben
werden, damit er darüber im Detail aufklären kann .

({9})

Wir würden damit erwarten, dass Ärzte nichts anderes
tun, als mit den Menschen einen Blick in die Glaskugel
zu werfen - und das als Voraussetzung für eine so zentrale und schwerwiegende Entscheidung . Das halte ich
aus christlicher Überzeugung nicht für akzeptabel, und
deshalb gibt es diesen Änderungsantrag .

Es ist wichtig, dass wir diese Debatte miteinander führen . Es war wichtig, dass wir dieses Thema in der Anhörung ausführlich geklärt haben, miteinander besprochen
haben .

Richtig ist: Je schwächer der Mensch ist, gerade am
Ende des Lebens, umso stärker muss die Schutzfunktion
des Staates sein . - Dieser Grundsatz muss bestehen bleiben . Das wollen wir so bewahren, und dafür bitte ich um
Ihre Unterstützung .

({10})