heinz lanfermann (NA), 2009-04-24:
Herr Präsident! Meine sehr geehrten Damen und Herren! Die Beratungen über den Entwurf eines Gendiagnostikgesetzes haben die große Spanne der Erwartungen
widergespiegelt, die das Wort „Gentechnik“ bei den
Menschen auslöst. Es gibt die Furcht vor dem gläsernen
Menschen ebenso wie die große Hoffnung, den Schlüssel zur Heilung vieler und schwerster Krankheiten entdeckt zu haben. In der Diskussion über Chancen und
Risiken des medizinischen Fortschritts sind Augenmaß und eine ruhige Betrachtung angesagt. Deswegen
möchte ich zunächst einige Grundsätze aufführen, die
für die FDP-Fraktion von großer Bedeutung sind.

Genetische Informationen sind in der Tat mit allergrößter Sorgfalt zu behandeln, schon deshalb, weil sie
dauerhaft Gültigkeit haben und sich daraus sogar Aussagen über andere Personen - wegen der Abstammung ableiten lassen. Sie haben oft auch gravierende Auswirkungen auf die Persönlichkeitsrechte des Einzelnen.
Eine umfassende Aufklärung der Betroffenen ist sicherlich unerlässlich. Durch qualifizierte Beratung ist sicherzustellen, dass Menschen nicht unvorbereitet mit den
Ergebnissen gendiagnostischer Untersuchungen konfrontiert oder mit ihnen allein gelassen werden. Es gilt
zudem, effektiv zu vermeiden, dass sozialer oder anderweitiger Druck auf Personen ausgeübt wird, gendiagnostische Untersuchungen an sich selbst oder an ihren Kindern vornehmen zu lassen. Ebenso selbstverständlich ist
es, dass es keine Benachteiligung aufgrund genetischer
Eigenschaften geben darf und das Recht auf informationelle Selbstbestimmung gewahrt bleiben muss.

Weil es angesichts dieser Voraussetzungen grundsätzlich richtig ist, einen gesetzlichen Rahmen für genetische Untersuchungen zu schaffen - endlich! -, und der
Gesetzentwurf den genannten Anforderungen gerecht zu
werden versucht, tragen wir seine Ziele vom Grundsatz
her selbstverständlich mit.

Allerdings - auch das gehört zu dieser Debatte - hat
die Befassung mit diesem Thema gezeigt, dass sich die
Koalitionsfraktionen oder zumindest sehr viele ihrer Abgeordneten aus manchen grundsätzlichen Vorbehalten
und Ängsten nicht haben lösen können und deshalb der
Gefahr erlegen sind, auch dort Regelungen zu treffen,
wo dies nicht nur nicht nötig, sondern wohl auch nicht
sinnvoll ist.

Im Gesetzentwurf wird grundsätzlich davon ausgegangen, dass allen genetischen Untersuchungen und deren Ergebnissen sozusagen eine Sonderstellung zugewiesen wird. Es ist aber zu beachten, dass diagnostische
Gentests genauso wie jedes andere diagnostische Verfahren zunächst einmal lediglich Auskunft über eine aktuelle
Diagnose oder/und Informationen über eine bessere Behandlung geben. Dagegen ermöglichen prädiktive Gentests, mit denen man sozusagen versucht, in die Zukunft

zu schauen, Aussagen darüber, ob ein Mensch ein - mathematisch oft schwierig zu bezifferndes - Risiko in sich
trägt, in Zukunft Symptome einer genetisch bedingten
Krankheit zu entwickeln. Deshalb ist es meines Erachtens nicht richtig, dass alle Gentests - unabhängig davon, ob diagnostisch oder präventiv - in fast allen Fällen
gleich behandelt werden.

({0})

Im Ergebnis führt dies nämlich zur Erschwerung zielgenauer medizinischer Behandlung, und es führt auch zu
Wertungswidersprüchen.

Sie müssen auch erkennen, dass es eine weitere Folge
dieses Grundfehlers ist, dass sinnvolle Untersuchungen
durch die getroffenen Regelungen so stark reglementiert
werden, dass sie am Ende weniger häufig durchgeführt
werden; jedenfalls besteht die große Gefahr. Bedenken
Sie das Neugeborenen-Screening, das von allen Beteiligten als äußerst wertvoll im Hinblick auf die Feststellung
bestimmter Stoffwechselerkrankungen angesehen wird.
Es wird routinemäßig eingesetzt, und zwar ohne Probleme. Es hat daher keinen Sinn, zu aufwendige Beratungsverfahren auch auf diesen Bereich zu übertragen.
Die Tandem-Massenspektrometrie sollte deshalb nicht in
das Gesetz einbezogen werden. Bei ihr werden nur phänotypische Stoffwechselprodukte gemessen, und es hat
in dieser Hinsicht bisher keinerlei Probleme gegeben.
Selbst in der Begründung des Gesetzentwurfs ist von
Missbrauchspotenzial keine Rede. Wir sind auch trotz
Ihrer Beteuerungen der Auffassung, dass durch das Gesetz die Arbeit der Hebammen eher erschwert wird.

Dass das vorliegende Gesetz auch neue Probleme
schafft, zeigt sich zum Beispiel an § 18. Frau Ministerin,
Sie haben im Prinzip richtig dargestellt, wie die Regelung jetzt aussieht. Sie haben am Ende auch aufgezeigt,
dass eine Regelungslücke bleibt. Sie selbst haben darauf
hingewiesen: Es ist - auch rechtlich - richtig, dass ein
Versicherungsnehmer, der zum Beispiel eine Lebensversicherung abschließt, die Pflicht hat, dass er das, was er
weiß, offenbart, und zwar völlig unabhängig von der
Methode, durch die dieses Wissen irgendwann einmal
erworben worden ist. Auch wir haben versucht, eine Lösung zu finden. Ihr Vorschlag, bei einer Versicherungssumme von 300 000 Euro eine Grenze zu ziehen, löst jedenfalls den Wertungswiderspruch nicht auf. Man muss
sehen, wohin dies in der Praxis führt.

In Wirklichkeit steckt dahinter das Problem, dass Sie
das Recht auf Wissen einerseits und das Recht auf Nichtwissen andererseits natürlich nicht in allen Fällen so zusammenführen können, dass es befriedigende Lösungen
gibt. „Befriedigend“ heißt nicht etwa befriedigend im
Sinne der Versicherungswirtschaft. Ihr macht das am
Ende wohl nichts aus. Die von Ihnen geplante Regelung
geht auf Kosten der anderen Versicherten, die beim Abschluss wahrheitsgemäß angeben, was sie wissen, und
dadurch benachteiligt werden; denn diejenigen, die mit
einer geringeren Versicherungssumme als 300 000 Euro
abschließen und ihre entsprechenden Daten kennen,
diese aber nicht angeben, haben tendenziell einen Vorteil. Diejenigen, die ihr Wissen treu und brav mitteilen,
zahlen also im Prinzip für diejenigen mit, die keine Angaben machen. Sie erlauben ihnen das bis zu einer gewissen Grenze. Das wird sich in der Praxis noch als Problem erweisen.

({1})

Sie haben es im Übrigen auch nicht geschafft, zu klären, ob man durch Stückelung im Endergebnis über die
Gesamtsumme hinauskommen kann oder nicht. Das geht
aus dem Gesetz nicht eindeutig hervor, obwohl eine solche Klärung sinnvoll gewesen wäre.

Ich weise auch auf das Problem hin, das sich aus
§ 17 Abs. 8 dieses Gesetzes ergibt. Diese Vorschrift
regelt in Verfahren der Auslandsvertretungen und Ausländerbehörden zum Familiennachzug nach dem Aufenthaltsgesetz die Klärung der Abstammung durch genetische Untersuchungen. Das ist durch die Problematik
hervorgerufen, dass man manchen Urkunden offensichtlich nicht traut. Tatsächlich haben Sie in dem Bereich
des Familiennachzugs das Recht, das Sie sonst jedem
Einzelnen selbstverständlich zugestehen - nämlich dass
man sein Einverständnis braucht -, ganz locker außer
Kraft gesetzt. Das ist auf großen Widerstand im Hause
gestoßen. Aber die Koalition will das mit ihrer Mehrheit
durchsetzen. Wir sind der Sache schon früher im Rahmen einer Kleinen Anfrage nachgegangen. Die Bundesregierung hält sich da sehr zurück, offensichtlich um
sich das Leben leicht zu machen. Die Bundesregierung
selber geht mit den gewonnenen Daten hingegen sehr
großzügig um und verwendet die gesamten Ergebnisse
und Proben, was auf anderen Gebieten, die dieses Gesetz
umfasst, völlig undenkbar wäre.

({2})

Ich will zum Schluss ein Wort zu der großen Problematik des § 15 Abs. 2 dieses Gesetzes sagen. Sie sagen,
das Recht auf Nichtwissen des Kindes habe Vorrang und
deswegen sei das ansonsten bestehende Recht der Eltern
auf Wissen auszuschließen. Sie kommen um die Auflösung des Wertungswiderspruchs nicht herum; denn Sie
wissen genau: Bei den Tests, bei denen es zum Beispiel
darum geht, zu klären, welche Behinderung vorliegt,
existiert das Recht der Eltern auf Wissen. Sie können
nicht ausschließen, dass Eltern daraus Konsequenzen
ziehen, die einem nicht immer lieb sein können.

Ich weiß um die gute Absicht. Ich weiß natürlich
auch, warum die Unionsfraktion dieses Thema so behandelt hat, und ich habe dafür volles Verständnis. Sie nehmen hier eine künstliche Unterscheidung vor, indem Sie
sagen: Bei ganz wenigen Krankheiten, die, wenn überhaupt, dann sehr spät auftreten, verhindern wir das; wir
nehmen den Eltern an dieser Stelle ihr Recht. Die normale Bestimmung nach § 15 Abs. 1 dieses Gesetzes
- dass solche Tests nach entsprechender Aufklärung,
dann natürlich mit Einwilligung der Mutter, gemacht
werden können - schließen Sie hier in einem ganz speziellen Falle aus. Ohne Ihnen zu nahe treten zu wollen:
Ich weiß nicht, ob das nicht ein bisschen Symbolpolitik
ist.