법률명: 희귀질환관리법 시행령
약칭: nan
법률유형: 대통령령
주무부처: 보건복지부,질병관리청
공포번호: 35481
공포일: 2025-04-29
시행일: 2025-06-04
현황: 현행
개정유형: 일부개정

조항번호: 12-2
조항제목: 희귀질환 지원 정책협의체의 구성 및 운영

조항내용:
제12조의2(희귀질환 지원 정책협의체의 구성 및 운영)
① 질병관리청장은 법 제18조제5항에 따라 다음 각 호의 사항을 협의ㆍ조정하기 위하여 희귀질환 지원 정책협의체(이하 "협의체"라 한다)를 구성ㆍ운영한다.
1. 법 제18조제1항 및 제2항에 따른 행정적ㆍ재정적 지원을 위한 세부 지원방안 마련 및 점검에 관한 사항
2. 희귀질환 지원 현황에 대한 관계기관 간 정보공유 및 활용 등에 관한 사항
3. 그 밖에 협의체의 위원장이 희귀질환의 진단 및 치료에 관한 행정적ㆍ재정적 지원의 대상ㆍ범위ㆍ절차 등을 정하기 위하여 필요하다고 인정하는 사항
② 협의체는 위원장 1명을 포함하여 10명 이내의 위원으로 성별을 고려하여 구성한다.
③ 협의체의 위원장은 질병관리청에서 희귀질환 업무를 담당하는 국장급 공무원이 되며, 협의체의 위원은 다음 각 호의 사람이 된다.
1. 다음 각 목의 중앙행정기관에 속하는 4급 이상 공무원(이에 상당하는 공무원을 포함한다) 중에서 그 소속 기관의 장이 지명하는 사람
2. 질병관리청장이 필요하다고 인정하는 희귀질환 관련 기관 또는 단체 소속 임직원 중에서 해당 기관 또는 단체의 장의 추천을 받아 질병관리청장이 위촉하는 사람
④ 제3항제2호에 따라 위촉하는 위원의 임기는 2년으로 한다.
⑤ 제1항부터 제4항까지에서 규정한 사항 외에 협의체의 구성 및 운영에 필요한 세부사항은 질병관리청장이 정한다.