법률명: 희귀질환관리법
약칭: nan
법률유형: 법률
주무부처: 보건복지부,질병관리청
공포번호: 20547
공포일: 2024-12-03
시행일: 2025-06-04
현황: 현행
개정유형: 일부개정

조항번호: 8
조항제목: 희귀질환지원센터 운영 등

조항내용:
제8조(희귀질환지원센터 운영 등)
① 효과적인 희귀질환관리를 위하여 질병관리청에 희귀질환지원센터를 둔다. <개정 2020.8.11>
② 희귀질환지원센터는 다음 각 호의 사업을 한다. <개정 2023.6.13>
1. 희귀질환의 발생, 예방, 진단, 치료 등에 관한 조사ㆍ연구 및 그 지원
2. 희귀질환과 관련된 정보ㆍ통계의 수집ㆍ분석 및 제공
3. 희귀질환의 진단 및 치료 등에 관한 신기술의 개발ㆍ보급 및 지원
4. 희귀질환자의 등록ㆍ관리, 진단 및 치료 지원
5. 희귀질환 관련 교육ㆍ훈련 및 홍보
6. 희귀질환과 관련된 국내외 협력 및 전문인력의 양성 지원
7. 제14조에 따른 희귀질환전문기관의 평가 및 관리
8. 희귀질환의 예방 및 적절한 관리를 위한 유전상담 지원
9. 그 밖에 희귀질환관리에 필요하다고 보건복지부령으로 정하는 사업
③ 희귀질환지원센터의 운영 기준 및 방법 등 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.