Governing digital personal data to strengthen reproductive, maternal, newborn and child health services delivery in fragile settings Gouvernance des données numériques personnelles pour renforcer la prestation de services de santé maternelle dans les milieux fragiles Digital health technologies have the potential to provide greater access to better quality and more affordable care, but governing the digital personal data generated by and required to support many digital health innovations is a critical challenge. With the increased digitization of health data, it is becoming more shareable, visible, and accessible across time and locations to many different actors. This data accessibility and mobility can undoubtedly help service delivery to improve reproductive, maternal, newborn, and child health (RMNCH) services, especially in fragile settings where digital health solutions can support overburdened traditional health delivery systems. 

However, this digital personal data contains personally identifiable, intimate information that could expose individuals to a range of risks if it is used unlawfully and unethically, especially in fragile contexts where people are vulnerable to sexual violence, possibly unwanted pregnancies, or where reproductive rights are contested. The policy, regulatory, and operational practices to support digital health data governance are not strong enough in the Global South and could lead to breaches of personal health data, especially among women and children. In the absence of sound data governance systems, potential beneficiaries of RMNCH services are vulnerable to exploitation and exclusion, undermining the benefits of digital health.  

This project aims to understand the health and data governance systems in the West Bank and Gaza and Jordan. The research will explore how governments are approaching new national digital health strategies and how these systems interact with human rights concerns. The aim is to understand operational-level practices of data governance, with a particular focus on fragile settings, how these intersect with human rights and gender equality, and what changes are necessary to ensure that vulnerable populations receive trusted and quality care. Les technologies de santé numériques ont le potentiel d’offrir un meilleur accès à des soins de meilleure qualité et plus abordables, mais la gestion des données personnelles numériques générées et requises pour soutenir de nombreuses innovations en matière de santé numérique constitue un défi de taille. Avec la numérisation accrue des données sur la santé, celles-ci deviennent plus échangeables, plus visibles et plus accessibles pour de nombreux acteurs différents, dans le temps et dans l’espace. Cette accessibilité et cette mobilité des données peuvent sans aucun doute aider la prestation de services à améliorer les services de santé reproductive, maternelle, néonatale et infantile, en particulier dans les milieux fragiles où les solutions de santé numériques peuvent soutenir les systèmes traditionnels de prestation de services de santé surchargés. 
	
Toutefois, ces données numériques à caractère personnel contiennent des détails intimes qui pourraient exposer les personnes à toute une série de risques si elles sont utilisées de manière illégale et non éthique, en particulier dans des contextes fragiles où les personnes sont vulnérables à la violence sexuelle, à des grossesses non désirées éventuelles ou lorsque les droits en matière de reproduction sont contestés. Les pratiques politiques, réglementaires et opérationnelles visant à soutenir la gouvernance des données numériques sur la santé ne sont pas assez solides dans les pays du Sud et pourraient entraîner des atteintes aux données personnelles sur la santé, en particulier chez les femmes et les enfants. En l’absence de systèmes solides de gouvernance des données, les bénéficiaires potentiels des services de santé reproductive, maternelle, néonatale et infantile sont vulnérables à l’exploitation et à l’exclusion, ce qui compromet les avantages de la santé numérique. 

Ce projet vise à comprendre les systèmes de santé et de gouvernance des données en Cisjordanie, à Gaza et en Jordanie. La recherche examinera comment les gouvernements abordent les nouvelles stratégies nationales de santé numérique et comment ces systèmes interagissent avec les préoccupations relatives aux droits de la personne. L’objectif est de comprendre les pratiques de gouvernance des données au niveau opérationnel, en mettant particulièrement l’accent sur les milieux fragiles, sur la manière dont elles recoupent les droits de l’homme et l’égalité des sexes, et sur les changements nécessaires pour garantir que les populations vulnérables reçoivent des soins fiables et de qualité