Strengthening the ethics of clinical research for participants in Ebola affected countries Renforcer l’éthique de la recherche clinique pour les participants dans les pays touchés par le virus Ebola As confirmed by the WHO’s guidelines on risk communication and community engagement issued for the 2018 Ebola outbreaks in the Democratic Republic of the Congo (DRC), research is a critical component to both outbreak control measures and future preparedness activities. However, many of the adults recruited to these future studies have limited literacy and no prior exposure to the concept of research. These vulnerabilities are heightened during a public health emergency, particularly when the local context is rife with fear, confusion, and misinformation, and when international standards of research ethics are not always upheld. 

Heavily informed by the 2014 Ebola outbreak in West Africa, this project aims to support the ethical conduct of research in Ebola-affected countries. A multidisciplinary team of Canadian and African researchers will work with researchers, ethicists, Ebola survivor groups, and civil society leaders to characterize the key considerations and tested approaches for clear research communications with limited-literacy adults in sub-Saharan Africa. The team will then develop and pilot a toolbox of open-access and multilingual resources for the individuals and communities approached to participate in research. This “ethics primer” toolbox will be developed using a participatory research approach through community consultations and community piloting of resources and prototypes, and will be shared with an extensive network of project partners in academia, civil society, and patient advocacy groups, along with ethics oversight bodies in the DRC, Guinea, and Sierra Leone. 

This project is funded by the Rapid Research Fund for Ebola Virus Disease Outbreaks, a CA$1.5 million initiative that was mobilized and co-funded by IDRC, the Canadian Institutes of Health Research, and the Social Sciences and Humanities Research Council of Canada. The Fund supports four collaborative projects jointly led by Canadian and African researchers. Comme l’a confirmé l’OMS dans ses lignes directrices sur la communication du risque et l’engagement communautaire publiées pour les éclosions du virus Ebola pour 2018 en République démocratique du Congo (RDC), la recherche est une composante essentielle pour les mesures de contrôle des éclosions et les futures activités de préparation. Toutefois, bon nombre des adultes recrutés pour ces futures études ont une littératie limitée et aucune exposition préalable au concept de recherche. Ces vulnérabilités sont d’autant plus importantes en cas d’urgence en matière de santé publique, particulièrement lorsque le contexte local est empreint de peur, de confusion et de désinformation, et lorsque les normes internationales d’éthique de recherche ne sont pas toujours respectées. 

Ce projet, fortement étayé par l’éclosion du virus Ebola de 2014 en Afrique de l’Ouest, vise à soutenir la conduite éthique de la recherche dans les pays touchés par le virus Ebola. Une équipe pluridisciplinaire de chercheurs canadiens et africains travaillera avec des chercheurs, des éthiciens, des groupes de survivants de l’Ebola et des chefs de file de la société civile pour caractériser les principaux facteurs à considérer et mettre à l’essai des approches afin d’établir des communications de recherche claires avec des adultes dont la littératie est limitée en Afrique subsaharienne. L’équipe élaborera alors une trousse à outils de ressources multilingues à accès ouvert et en fera l’essai pour les personnes et les communautés qui ont été abordées pour participer à la recherche. Cette trousse à outils de « base de l’éthique » sera créée en adoptant une approche de recherche participative par l’entremise de consultations communautaires et de projets pilotes communautaires de ressources et de prototypes, et sera partagée dans un réseau étendu de partenaires de projet dans le milieu universitaire, la société civile et les groupes de défense des patients, ainsi qu’avec des organes de supervision de l’éthique en RDC, en Guinée et en Sierra Leone. 

Ce projet est financé par le Fonds pour la recherche rapide sur les éclosions de la maladie à virus Ebola, une initiative de 1,5 million de dollars canadiens qui a été mobilisée et cofinancée par le CRDI, les Instituts de recherche en santé du Canada et le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. Le Fonds soutient quatre projets de collaboration codirigés par des chercheurs canadiens et africains.