Familjecentrerad intervention i Nepal: Epidemiologi och delaktighet för barn med utvecklingsförseningar och funktionsnedsättningar (FINE-DDD) Family-centred Intervention in Nepal: Epidemiology and participation for children with Developmental Delays and Disabilities (FINE-DDD) Purpose and aims: To determine the prevalence of developmental delays and disabilities (DDD) for children in Nepal who had complications around the time of birth, and to develop and evaluate an intervention for children with DDD in regard to feasibility and effect on participation for children and quality of life for caregivers. Study design & methods:  Part 1: A prospective cohort study of two cohorts of children who received (n 381) and did not receive (n 381) newborn interventions due to complications at birth at a tertiary hospital in Nepal, Children in both cohorts will be followed up at 3-5 years of age to screen for DDD, children identified with DDD will be assessed by a specialized team for diagnosis.Part 2: A cluster randomized trial with one intervention (n 51) and one control arm (n 51). Including the following dimensions:Monthly peer-support group workshopsIndividual goal-directed sessionsFamily support daysCommunity workshopsSignificance: This study will provide information on long-term impact of development for children that had complications around the time of birth and received basic interventions for newborn survival. Furthermore this study will evaluate an intervention model for children with DDD to increase child participation and caregiver quality of life. Results will inform the need for habilitation services and contribute to intervention program development, and may be transferable across Nepal and to other low-income settings. De senaste decennierna har det satsats mycket på nyföddhetsvård i låginkomstländer, vilket har lett till minskad dödlighet. Men hur barnens utveckling ser ut efter att de överlevt är oklart, trots att detta är viktig information för att kunna planera för sjukvårds och habiliteringsinsatser. I många låginkomstländer så saknas det stöd och habilitering för barn med funktionsnedsättningar, vilket leder till sämre utveckling och delaktighet för barnen samt reducerad livskvalitet för deras föräldrar. För att kunna inkludera barnen i vårdplanering så behövs det både information om hur många de är, samt vilka interventioner som skulle kunna vara till nytta för dem. Vi planerar därför att utföra ett forskningsprojekt i Nepal där vi kommer följa upp två grupper av barn, en grupp (381 barn) födda med komplikationer runt födseln som lett till att de behövt vårdinsatser (återupplivningsassistans, känguruvård, antibiotikabehandling) samt en grupp som inte behövt några insatser runt födseln (381 barn). Barnens funktionella utveckling i motorik, språk, beteende samt kognition kommer att undersökas med instrument speciellt utvecklade för låginkomstländer. Vi kommer sen utföra specialistbedömningar för de barn som har utvecklingsförseningar för att beräkna hur många som har olika funktionsnedsättningar i varje grupp. De barn som vi identifierar med funktionsförseningar och nedsättningar kommer att erbjudas deltagande i en studie, med en kontrollgrupp (vård som vanligt) samt en interventionsgrupp. Den familjecentrerade intervention kommer att utvecklas av ett team i Nepal samt ett internationellt team av experter, och kommer innehålla: i) workshops för föräldrar av föräldrar ii) individuell mål-inriktad träning ii) familjestödsdagar iv) workshops för de lokala samhällena. Resultaten från våra studier kommer informera behovet att habilitering samt bidra till utveckling av interventionsprogram för barn med funktionsnedsättningar i Nepal, samt kanske även i andra låginkomstländer.