제목: 섬유근육통 중증환자 산정특례 적용 및 CBD오일의 대상 확대와 건보료 적용
카테고리: 보건복지
청원기간: 2020-07-16 ~ 2020-08-15
참여인원: 1,707

안녕하세요. 저는 섬유 근육통 환자입니다. 이 글을 보시는 분들께서는 부디 외면하지 마시고 이 글을 읽어주시고 공감해 주시기를 간절히 바랍니다. 사실 이 병은 잘 알려지지 않은 병으로 일반 사람들뿐만 아니라 의사들조차도 잘 알지 못하거나 가벼운 병으로 알고 있습니다. 그러나, 이 병은 세상에서 가장 고통스러운 병으로 알려진 CRPS(복합부위통증증후군)에 준하는 고통으로 처음에는 약하게 병이 시작되나, 오랜 기간이 지나면 고통은 그와 비슷하게 느껴집니다. 칼로 베이고 불에 데고 송곳으로 찔리고 신체 부위가 잘려나가는 듯한 온갖 상상할 수 없는 고통을 가지고 삽니다. 심한 경우는 CRPS처럼 몸속에 기계를 삽입하기도 합니다. 그리고, 여러 약들과 시술, 주사를 맞아도 호전되는 경우는 거의 없습니다. 사실 암이란 병은 치료 단계가 존재하고 병이 낫는 경우도 있지만, 이 병은 완치가 없고 검사 상 아무런 이상 증상이 발견되지 않아 환자의 말에 의존해서 진통제 종류(혹은 마약성 진통제)를 먹으며 그저 죽을 듯한 통증을 견디며 살아가기만 하는 병입니다. 그렇기 때문에 사실상 중증의 환자는 방치된 상태로 육체적으로 경제적으로 막막한 생활을 할 수밖에 없습니다. 먼저 섬유 근육통은 너무나 다양한 통증의 증상들이 있는데, 그중에서 제 경우를 간단하게 말씀드려서 이 병에 대해 이해를 돕고자 합니다. 섬유 근육통이란 병은 전신이 아픈 병인데, 그중에서 특정 부위가 특히 더 아프기도 합니다. 환자마다 증상이나 아픈 부위가 조금씩은 달라도 거의 비슷하게 전신으로 통증이 진행됩니다. 마약 진통제로 수년을 살았던 저는 처음 발로 시작되어 전신으로 번져, 걷는 것이 힘들다 보니 10년이 넘는 세월 동안 거의 집에서 지냈고, 그다음은 손 통증으로 이어져서 일상은 씻고 밥 먹는 정도의 수준으로 살게 되었습니다. 엄마가 물 뚜껑을 따줘야 물을 먹을 수 있고 밥을 해주셔야 밥을 먹을 수 있습니다. 그러던 저는 작년부터는 앉는 것도 힘들어졌습니다. 앉는 부위가 쓰라려서 견딜 수가 없어 누워 지내는 날이 많아졌고 그러다 보니 등이 아프기 시작했고 머리가 베개에 닿다 보니 그 부위가 쓰라려져서 잠을 들려고 누우면 그 쓰라림으로 잠자기가 힘들어졌습니다. 앉고 엎드리고 눕고 등등 몸에 닿는 부분들이 쓰라려져서 온갖 독한 약들에 이어, 방법이 없다 보니 온몸에 파스를 바르며 살고 있습니다. 심지어 지금은 안경을 착용하는 것도 힘들어졌습니다. 안경다리가 귀에 닿으니까 그것으로 인해 귀와 얼굴 통증이 심해져 보는 것조차 점점 힘들어지고 있다는 사실에 절망적입니다. 이렇게 닿는 면들이 온통 쓰라려 한 자세를 취할 수 없어 수없이 몸을 뒤척이고 혹여라도 잠들어야 하는데 머리가 쓰라려 잠마저 못 잘까 봐 낮 시간 동안에 최대한 머리를 닿지 않게 하려고 온갖 노력을 기울이는 게 저의 일상입니다. 이제는 몸이 닿지 않아도 사포로 미는 듯한 통증이 지속돼서 어떻게 이 몸으로 하루를 버텨야 할지 매일 눈물로 지내고 있습니다. 게다가 요즘은 아주 가벼운 것이라도 어깨에 가방을 메면 쓰라려서 80세이신 지팡이를 짚는 저희 엄마가 제 대신 가방을 들어주신답니다. 옷도 닿는 것이 힘들어지고 정상적인 옷을 입는 것 자체가 힘들어져서 집에서는 완전히 늘어진 옷들을 입고 지냅니다. 나중에는 제가 과연 어떻게 될까 너무 두렵고, 그냥 기절을 해 버려서 아무것도 느낄 수 없으면 하는 생각뿐입니다. 저 뿐 아니라 저보다 더 심한 통증을 가진 분은 일주일 동안만이라도 깨어나지 않기를 바란다며 퇴원하자마자 응급실에 실려 가서 모르핀 등 주사를 맞고 다시 집으로 왔다며 스스로 삶의 끈을 놓을까 걱정되기도 한다고 하더라고요. 어떤 분은 마약성진통제, 비마약성진통제, 마약패치 등 하루 약 개수가 19개로, 부작용으로 장이 움직이지 않아 막달되는 배로 한 달간 병원에 입원하면서 링겔과 약의 금단현상으로 죽음을 맞이한 듯한 고통속에서 지내야 했습니다. 겪어보지 않은 분들은 이 고통이 얼마나 힘든지 상상하실 수 없을 겁니다. 이렇듯 이번 기회에 섬유 근육통 환자들의 고충을 알리며, 저희들의 간절한 의료적인 제도적 지원을 청원 게시판에 올립니다. 주요 안건은 크게 2가지입니다. 1. 섬유 근육통 중증인 환자에게 산정특례 적용 이 병은 현재는 희귀질환으로 분류는 되어 있으나 산정특례가 안 되어 있습니다. 제 경우는 10년의 세월 동안 모든 경비는 온전히 개인 부담이었고, 현재는 제가 가지고 있던 돈을 다 써서 기초 생활수급 신청 중에 있습니다. 저처럼 산정특례가 되지 않아 긴 시간 동안 병원비를 온전히 본인이 부담해야 해서 환자들은 육체의 고통뿐 아니라 금전적인 문제로 고통받고 있습니다. 얼마 전에는, 의사 선생님의 입원 권유가 있었지만 한 달에 수백만 원이 드는 입원비는 제게는 불가능 한 것이라 포기해야 했습니다. 이 병은 보통 류머티즘내과나 마취통증의학과에서 진료를 보는데, 뾰족한 통증 약이 없다 보니 정신과 약을 주로 함께 복용하는 이유로 정신과로 입원하게 됩니다. 정신과 입원은 보통 보험 적용되지 않아 병원비가 많이 나옵니다. 제가 수년 전에 입원한 기준으로 말한다면 한 달 입원비가 거의 평균 500만 원~600만 원이었습니다. 거기에 주사치료 등 시술 등을 하게 되면 어떤 환자분은 한 달에 2천만 원까지 냈다고 들었습니다. 병이 진행되면 될수록 마약 진통제와 주사치료 등 시술이 늘어나 자연스럽게 병원비는 엄청나게 됩니다. 왜 이 병은 희귀병으로 분류되어 있는데도 산정특례가 안되는지 정말 묻고 싶습니다. 10년을 일하지 못하며 살았고 마약 진통제로 견뎌야 하는 병인데도 말입니다. 또한, 제가 알기로는 마약 진통제의 경우 보건복지부 시행령으로 만성통증 환자에게 건강보험을 받을 수 있는 마약 진통제의 개수가 제한되어 비 급여 항목 지출이 크고, 치료나 시술 등 비급여가 대부분이라 이 부분이 건강보험이 적용되지 않은 비급여가 전부입니다. 같은 병을 앓고 있는 어떤 분의 경우를 예를 들면, 마취통증의학과에서 하는 통증 유발점 주사(tpi)는 비급여로 2차 병원임에도 한 번에 7~8만 원이고, 세 번 중 한 번은 초음파 비용을 추가해서 또 7~8만 원을 추가로 내야 합니다. 거기에 약 값까지 하면 하루에 병원비가 40만 원가량 나옵니다. 더군다나 비급여는 1년에 한 번씩 계산해서 주는 의료비 초과분 환급금에서도 제외되어 있다고 합니다. 환급금을 받을 수 없다 보니 결과적으로 더 많은 의료비가 나가게 됩니다. 또한 마약 진통제는 하루에 4개나 6개 정도로 보험급여가 제한되어 있어서 나머지 수량은 비급여로 받아야 하기 때문에 마취통증과의 순수 약 값만 50만 원에 달합니다. 치료비를 더하면 마취통증과 의료비가 75만 원에 달할 때도 있으며 다른 추가 시술을 받으려면 거의 한 번에 20~50만 원이 추가되어 100만 원 정도 들게 됩니다. 당연히 오랫동안 이 병을 앓게 되면 다른 증상들이 나타나게 되어 여러 과를 함께 진료 받아야 하는데 이렇게 다른 진료과를 더하면 비용은 상상이상의 의료비가 지출되는 상태입니다. (약물펌프라는 것이 있는데 정확히는 모르지만 기계 값만 거의 천만원 정도 한다고 합니다....그 외 비용도 만만치 않게 추가가 되지요. 16년간 이 병을 앓고 있는 분은 거의 집 한채의 비용이 들었다며 죽을 고비를 넘기면서 외롭게 병상에서 고통뿐 아니라 병원비 걱정에 하루도 마음이 편하지 못했다고 합니다.) 그럼에도 불구하고 섬유 근육통은 산정특례로 지정이 되어 있지 않아 이 많은 비용들에 대한 짐을 환자들과 가족들이 안고 살고 있으며 경제적으로 어려워지다 보니 가족들의 관계도 힘들어지고 있습니다. 사실 저는 앞으로 제게 닥쳐올 재정적인 문제를 생각하면 살아갈 이유가 없는 사람입니다. 섬유 근육통의 범위가 넓어서 기준이 어려울 수 있으나, 이렇게 오랜 세월 이 병으로 지내고 있는 환자의 경우나 그리고, 여러 가지 시술을 받아야 하는 사람들에게 조금이라도 도움을 주시기를 간절히 바랍니다. (추가로, 외국의 경우는 통증이 심한 환자를 장애인으로 분류하는데 저희들과 같이 통증으로 일상을 제대로 살지 못하는 환우들에게도 이것이 적용되어야 한다고 생각합니다. 겉으로 보여지는 모습은 멀쩡하나 일도 못하고 집에서만 지낸다면 장애인보다 더 장애인 아닐까요?) 2. CBD 오일 처방과 건강보험료 급여화 말씀드린 것처럼, 섬유 근육통은 암 환자만큼 아픈 사람도 많고 그 이상의 고통을 겪는 환자도 많습니다. 그런데도 마약 진통제 처방도 제대로 받을 수 없고 약이 없다 보니까 정신과 약과 진통제를 복용하며 온전히 하루 종일 통증으로 인해 고통 속에 살고 있습니다. 그러다 보니 통증이 심하고 오래된 환자들은 CBD 오일을 복용해서 조금이라도 고통을 덜 느끼며 하루를 살고 싶습니다. 섬유 근육통 온라인 카페에서 미국이나 프랑스 등 외국에서 이 병을 앓고 있는 분들을 알게 되었는데 이분들은 CBD 오일을 복용해서 극심한 통증을 상당히 덜 느끼면서 살고 있다고 합니다. CBD 오일은 대마 오일이라고 해서 우리나라의 경우 특정 질병에 대해서만 사용할 수 있도록 되어 있고 가격도 비급여로 극소량이 100만 원이 넘는 가격으로 구매해야 하는 것으로 알고 있습니다. 당연히 저희 같은 통증 환자는 이 오일을 복용할 대상자로 분류되어 있지 않아서 구매를 할 수가 없습니다. 해당 오일을 남용하게 되는 우려로 복용을 엄격하게 규제하고 있는 것을 이해하지만, 저희와 같이 특별한 약도 없이 온몸의 통증을 매일 겪는 사람들에게는 너무나 간절한 것이기에 CBD 오일을 복용할 수 있도록 기준 완화 및 건강보험료 적용을 원합니다. 아침에 눈뜨자마자 잠들기까지, 혹은 잠들지도 못하며 통증만을 견디며 살아가는 저희들에게는 이런 오일이 삶의 끈입니다. 저희 같은 환자들 어느 누가 환각상태로 있고 싶어서 이 오일을 과하게 복용하겠습니까... 그저 고통 없이 지내고 싶을 뿐입니다. 물론 마약성 진통제들이 그렇듯 내성이 생겨서 점점 더 많은 양을 먹을 수 있어 환자들의 비용 부담이 커가는 것도 걱정이긴 합니다만... 10년 이 넘는 세월 동안 일도 못하고 지내는데 이 오일을 먹으면서 조금만 더 도움을 받아 간단한 일이라도 하며 살아갈 수 있다면 죽고 싶다는 생각으로 매일 살아가지는 않을 거 같습니다. 섬유 근육통이란 병은 사람들이 보기에 꾀병으로 오해받기 쉬운 병이라서 더욱 심적으로 고통을 받고 있어 정신적인 어려움도 겪고 있습니다. 매일 죽을 만큼 고통스러운 병을 앓고 있는 저희가 살아갈 힘을 가질 수 있도록 여러분 도와주세요. 이 글을 올리는 데 수개월이 걸렸습니다. 손이 아프다 보니까 글을 쓴다는 게 참 어려운 일이라서요. 아픈 사람들이 조금이라도 덜 고통스럽게 살기를 간절히 바라며 청원 게시판에 올린 이 글이 우리 섬유 근육통 환자들에게 도움이 되기를 바랍니다. 1. 섬유 근육통 산정특례화 2. CBD 오일 처방과 건강보험료 적용 3. 마약 진통제 개수 제한에 따른 비급여 완화 4. 시술 등 비급여 부분 급여화 5. 의료비 환급금에 마약 진통제 비급여 부분 포함