제목: 장애등급의 사각지대에서 고통받고 있습니다
카테고리: 보건복지
청원기간: 2021-07-20 ~ 2021-08-19
참여인원: 739

장애인복지법 시행령 제2조 제1항 별표1 뇌전증으로 인한 정신장애도 장애등급을 받을 수 있게 해 주세요 병명이 카테고리에 없다는 이유로 증상이 심각함에도 아무런 도움을 받지 못하고 있습니다. 증상에 따른 등급법이 너무나 절실합니다. 뇌전증과 정신장애를 가진 남동생을 둔 누나입니다. 동생의 나이는 올 해 마흔이 되었습니다. 7년 전까지만 해도 동생은 뇌전증을 앓고 있었으나 생활이 가능한 상태였습니다. 그러다 언제부터인가 대발작을 하고 나면 환청과 환각을 겪는 증상을 보이기 시작했습니다. 분별력을 잃고 기억도 부분부분 잃어갔습니다. 당시에는 대발작으로 인한 후유증으로 그럴 수 있다는 진단을 받아서 속상하지만 받아들였습니다. 이미 뇌전증 약을 올릴 수 있는 데 까지 올린 상태였기 때문입니다. 그런데 6년 전 부터는 발작과 상관 없이 평소에도 심한 조현병 환자의 수준이 되었습니다. 구하라법은 아직도 입법이 안 된 상태로 알고 있습니다. 왜 갑자기 구하라법 이야기가 나오나 하시겠지만, 정신과 보호입원은 보호자 2인의 동의가 필요한데, 그 보호자인 부모가 부모 역할을 전혀 하고있지 않아도 그 2인을 채워야 하기 때문에 말을 꺼냈습니다. 이러한 입원 시스템때문에 제가 이사해서 어머니와 동생과 함께 살게 되었습니다. 저는 부모가 아니기 때문에 함께 일정기간 이상을 살아야만 '보호자'의 자격이 생기기 때문입니다. 아버지는 학대를 일삼던 사람으로 부모님은 이혼하신 상태이고, 아버지와는 연락도 되지 않습니다. 아버지는 동생이 정신적으로 건강할 때에는 연락을 하고 지내시더니, 동생이 조현병 증상을 보이자 문전박대하고 모른척 했습니다. 보호자로 책임지지 않을 것이라면 보호자 포기 각서라도 써 달라고 했지만, 그 마저도 하지 않았습니다. 의심병이 도를 넘고 피해망상도 심한 사람이었기 때문에, 동생을 '자의입원'잠시 시킨 사이 병원에 찾아와서 상태까지 확인하고도 포기각서따위는 써 주지 않았습니다. 만약 어머니가 잘못 되시기라도 하면 저는 제 동생을 입원시킬 '능력'도 '자격'도 없습니다. 30대 성인남자(당시)를 노모가 혼자 케어할 수 없어서 저는 일을 접었습니다. 잠시일 줄 알았습니다. 약을 맞추기 힘든 성인 정신질환자 하나는 여자 둘이서 케어 하기에도 무척 벅찼습니다. 1년 정도 입퇴원을 반복하면서 그래도 장애등급이라도 받으면 지금보다는 나아지겠지 하는 희망을 가지고 지옥을 견뎠습니다. 장애등급이 심각한 단계라고 나오면 한없이 반복하는 입퇴원비용도 어느정도 지원을 받을 수 있고, 복지사님도 시설이나 재활교육 등의 시스템을 이용할 수 있다고 말씀하셨기 때문입니다. 그런데 등급없는 그 지옥이 6년째 이어지고 있습니다. 뇌전증으로 인한 장애등급은 낮은 단계의 신청이 받아들여져서 지하철 요금 공짜, 핸드폰 할인등의 혜택이 된다고 합니다. 저희에게는 의미없는 혜택입니다. 정신장애 등급이 나와야 하는데, 카테고리에 없다는 이유로 누구보다 지치고 힘든 질병을, 엄청나게 들어가는 비용을 오롯이 저희 힘으로 감당해야 합니다. 첫 번째 병원에서는 신경과와 정신과가 환자를 서로 미루는 사태가 벌어지기도 했습니다. 정신과 담당의 선생님은 누가봐도 조현병이라고 표현하셨지만, 정신과 교수님이 “ ‘뇌전증'이고 조현병이 아니다” 라고 말했고, 신경과 선생님은 “조현병이기 때문에 신경과 관할이 아니다"라고 했기 때문입니다. 지방에 있는 병원에서 협진이 이루어지는 경우는 많지 않습니다. 의사 선생님들이 서로 상의하시는 것이 아니기 때문에 중간에 저희는 너무나 괴롭고 어쩔줄을 몰랐습니다. 3년 전 에는 병원에서 조현병으로 진단이 나왔기 때문에 저희는 왜 등급이 안나올까 싶었습니다. 조현병은 이것보다 더 심해야 나오는 것인가 했습니다. 억울하지만 물을 곳도 없었습니다. 매년 몇만원어치씩 입원과 처방약 서류를 떼서 동사무소에 전달했습니다. 하지만 '의뢰기관'에서는 정신장애등급을 주지 않았습니다. 어디에 가서 이것을 알아봐야 할 지도 몰랐기에, 그저 같은 결과가 나오는 같은 일을 매 년 반복할 따름이었습니다. 그러다가 최근에야, 심한 조현병과 증상이 같으나 원인이 달라서 약이 달라 조현병으로 분류가 안되며, 그래서 등급이 나오지 않는다는 것을 알게 되었습니다. 이 아이보다 증상이 약한 '환청'정도로도 장애등급이 나온다는 것도 알게 되었습니다. 의사선생님께서는 엄밀히 말하면 '병명이 따로 없는 뇌전증으로 인한 정신장애'라고 말씀하셨고, 후두엽 측두엽 발작이 함께 있으면서 조현병 증상까지 있는 아주 어려운 케이스라고 말씀하셨습니다. 남동생은 현재 입원중인데, 퇴원할 경우 병원비도, 앞으로 케어할 것도 너무나 두렵습니다. 모두 뇌질환이기 때문에 뇌전증 환자가 조현병이 되는 경우가 종종 발생하는데, 뇌전증 환자가 조현병이 발병하여 조현병이 되면 정신과 등급을 받습니다. 하지만 동생의 경우, 조현병이 아니라 ‘측두엽 뇌전증으로 인한 정신장애'라고 합니다. 병명이 따로 없는 샘이고, 조현병에 속하지 않으면서 뇌전증적 문제이지만, 일반 뇌전증 환자처럼 일반병실에서 치료를 받을 수 없기 때문에(정신과정 문제 동반하여 감금병동에 있어야 합니다) 정신과 치료를 받아야 합니다. 조현병 환우를 가진 가족들은 약을 먹으면 얌전해 질 텐데 뭐가 힘들다 하느냐 하겠습니다. 차라리 조현병이면 아주 '쉽다'고 의사선생님이 그러시더군요. 환청을 넘어 환각까지 보고, 수면장애도 있어서 강력한 수면제도 안들을 때가 있는 아이입니다. 뛰쳐나가 cia가 나를 감시하니 앞동의 집에 가서 문을 부수고 들어가야 한다고 하는 힘센 성인 남자입니다. 그런데, 뇌전증도 약을 한주먹씩 먹으면서 대발작과 소발작을 하는 심한 상태이기 때문에, 그리고 뇌전증 약이 조현병 약과 충돌하는 반대 메커니즘으로 이루어져 있어서, 환청약을 많이 쓸 수 없기에, 환청과 환각을 다 잡지 못했습니다. 보통은 조현병을 앓는 사람은 발작을 하면 병이 완화되는 경향이 있어서 일부러 발작을 유도하기도 한다고 들었습니다. 하지만 이 아이는 이미 발작을 하면서 상태가 나빠진 경우라서 이러한 치료도 쓸모가 없습니다. 조현병 환자이든 아니든 환청과 환각을 보는 환자에게 쓰는 약은 같은 종류의 약입니다. 도파민 과다분비가 원인이 되기 때문에 도파민 억제제를 쓰게 됩니다. 그러면 환청과 환각만 막는 것이 아니라 전체적인 기능이 느려지기 때문에 환자들은 약을 먹는것을 싫어합니다. 한 번 약을 끊으면 상태는 그전으로 돌아가는 것이 아니라 악화되고, 더 강화되기 때문에 약을 끊지 않는 것이 중요하지만, 병식(자신이 환자라는 인식)이 없는 경우에는 집에서 온전히 누군가 케어해야 합니다. 동생의 경우 도파민 억제제를 강하게 쓸 수 없어 환청이 잡힌 적이 없습니다. 당연히 언제나 늘 붙어있어야 했습니다. 우리나라의 복지제도는 잘 되어 있는 것으로 압니다. 조현병인 환자들도 등급이 나오면 복지사 분들의 도움으로 여러가지 사회성 기르기 훈련이나 직업훈련 등에 참여할 수 있다고 합니다. 이번에는 등급이 나오겠지 기대하며 복지사 님을 만났습니다. 그러다가 의사선생님으로부터 병에 대한 설명을 듣고, 다시 복지사님과 통화를 하게 되었습니다. 너무나 안타깝고, 돕고 싶지만, 등급이 없으면 실질적으로 도울 방법이 없다는 답변이 돌아왔습니다. 저희 가족은 이 아이가 돈을 벌기를 바라는 것이 아닙니다. 경제활동을 해야 할 가장인 제가 경제활동을 6년간 멈추면서 가정경제는 파탄이 났습니다. 제가 움직일 수 있어야 하는데, 현재 등급이 없는 상태로는 지난 세월과 다를 바 없이 발이 묶여버린 삶을 살아야 하고, 그렇게 된다면 희망은 없습니다. 6년 전부터 모두가 어느 날 한 번에 죽는 방법은 없을까를 고민하며 살았습니다. 카테고리에 분류되어있지 않다고 해서 문제가 없는 것이 아닙니다… 저희 가족에게는 당장의 입원비도 아주 큰 문제이긴 합니다만, 가장 큰 문제는 이대로는 같이 자멸하는 것 밖에는 방법이 없다는 것입니다. 이미 정신적으로 육체적으로 피폐해 질 대로 피폐해졌습니다. 이번에 국민 청원을 준비하면서, 국회를 통해 입법안을 만들 수 있게 건의하는 방법을 배우게 되었습니다. 우리나라에서 법이 만들어지는 기간은 평균 516일이라고 합니다. 저희 가족이 그때까지 기다릴 수 있을 지 모르겠습니다. 이미 저와 엄마의 정신력의 임계점은 지나고 또 지났습니다. 제발 도와주세요… 부탁드립니다.