제목: 아임뚜렛]비장애인 틱에서 뚜렛환우가[3년이상 진행할 경우,또는 성인]으로 진행되는 경우 '장애로 인정' 할수있도록 도와주세요
카테고리: 보건복지
청원기간: 2021-02-01 ~ 2021-03-03
참여인원: 346

틱,뚜렛증후군 환우들의 문제인지 1. 취직 : 정상적 취직이 어려원 인간의 기본적인 삶[의.식.주]를 충족시키지 못함 정말 어렵게 취직을 하더라도 최소 1개월 최대 6개월 2. 경제활동 : 서류상 비장애인 하지만 병명은 [틱장애]로 심한 경우 취직이 거의 힘들어 비장애인과 장애인경계선에서 경제활동이 어렵다는걸 인지 3. 학교생활, 군대 : 학대, 왕따, 폭력, 중퇴, 집중력결연으로 전문성 포기, 사회적결연, 남성의 경우 군대문제 서류상 아무문제 없어 현역으로 빠짐, 군생활 적응하지 못하여 동기 폭력으로 인한 정신적 충격, 상실감, 우울증, 심해지는 증상 4. 결혼 : 임신에 대한두려움, 자식에게 유전적으로 미치는 영향에 대한 두려움 3. 물질적비용 : 환우부모 100%부담 정신질환에따를 보험비 혜택 불가, 병원비등에 대한 물질적 경제관 상실 결론 : 1. 보통 유아기(5~10살)시기에 다가오는 틱은 초반에 점차 낫을수 있으나 성인틱(뚜렛)으로 진행될경우 10년이상이란 세월이 흘려 [학교,직장생활,결혼,사회적부적응]에 심각한 문제가되어 누가 봐도 사회생활이 힘들고 일상생활이 지장이큼 2. 성인틱뚜렛 환우분들은 누구보다 구직활동에 사활을걸며 사회에 나가길 원하고 있음 3. 정부의 도움을 간절히 원하고 있으며 복지 없이는 병원비에 대한부담과 사회생활을 할 수 없음 - 틱장애의어원 / 해외판례 유럽에서 ‘틱‘이라는 사람이 발견함으로 이것을 장애로 판단하여 최초발견자의 이름을 따서 [틱장애]라고 한다. ’유럽의 경우‘ [틱을 장애라 인정]하여 장애인으로 해당되어 복지혜택을 받을 수 있다. 그대로 그 병명 따온 대한민국에서도 [틱장애]라 한다. 하지만 대한민국 장애의 의의는 [낫을 수 없는병] VS [일상생활을 할수 없을정도 판단하에 장애] 틱은? 낫을수 있다. VS 뚜렛(성인틱)? 낫을수 없다. (어느의사는 불치병에 가깝다고 볼수 있다 한다.) 그럼에도 성인틱분들이 병원다니고 약을 먹는이유는 완치보다는 ‘딱 이정도까지만,, 더 이상 심하지 않게큼만 완화될까’하는 심정이다. 청소년기의 틱에서 청년으로 진행되는 [성인틱-뚜렛장애]는 ‘장애인인가 비장애인인가?’ ‘우리나라는 장애가 아니다’로 판명된다. 우리나라는 의료기관과 법적병명은 유럽의 병명을 그대로 따와 [틱장애]라 정확히 판정 하면서 서류상로는 장애가 아니라 ‘병’으로 해당되어 비장애인으로 분류된다. [우리나라 : 장애인x 복지혜택x 지원금x 취직하기 어려움, 무기력] 하지만 틱과 뚜렛의 경계를 방관하는 대한민국 보건복지부 건강보험관리공단에 의의 신청을 하고 싶다. 그리고 국민들에게 도움을 구하고싶다. 틱 청년들 대부분이 집에서 은둔형 외톨이 생활을 하거나 용기를 내어서 나온다고 쳐도 이해해주는 사람은 거의없다. 틱이라는 이해못하는 행동들 때문에 오해받기 십상이고 비관하는 말을 수업이 듣는다 그리고 내의지와 상관없는 말과 행동 때문에 하루에도 수십번 수만명 마주치는 사람들에게 입이 마르고 닳도록 ‘양해를 구하고 죄송합니다.’ (가령 버스탈 때,밥먹을 때,슈퍼 일상생활에서 사람과 함께 하는 모든곳)라고 해야하는 기계적인 말,,과 그렇지 않는 틱의 반응들로 인한 오해 편견에 대한민국에서는 더 이상 살수가 없는 상황까지 몰린 뚜렛 청년들 누구보다 더 열심히 일하려 세상과 싸우고 있다. 통계적으로 틱환우분들이 1,000명을 넘고 있다고 하지만 피해준다는 강박과 사람들의 불편한 시선 때문에 틱을 인정하지못하는 자신 때문에 집에만 있거나 숨어지내는 은둔형 외톨이가 통계적인 수치의 배가 더 있다고 생각되는 바이다. 부모도 지쳐간다. 다 큰자식인데 정신질환에 쏟은 돈만 매년 수천만원이 넘는다. 보험도 되지 않고, 정부지원도 되지않고 청원의 글을 적는 저도 10살때 틱을하여 26년간(현재36살) 뚜렛으로 진행 하여 제대로된 취직을 못하다가 취직하려고 매년1월1일에 100부를 복사해서 그걸 상반기 6월달에 다쓸정도로 면접을 보러다니고 서류상으로는 대기업도 합격한 제가 틱 때문에 떨어진다. 모텔, 일용직, 중소기업, 가게, 어린이집, 사회복지, 청소, 직업군인, 찜질방, 목욕탕 안내본 이력서가 없네요.. 그렇게 1년에 1군대 운좋아일하게 되면 3주일하고 짤리고 한달일 하고 짤리고,그래도 안받아주니 이용좀 해주시라고 사정사정해서 겨우취직되도 얼마안가고 4대보험 내역보시면 3장정도로,,( 20군데 이상취직 되면 3장정도 나옵니다) '진짜 나 열심히 살았다'.하며 자존감하락시키지 않으려 노력합니다. 이렇게 사회생활이 힘들걸 알기에 20살때부터 창업이 목표인 16년만에 백수에서 벗어나 저는 청년창업도비지원사업을 받아 제대로 일다운 일을 하고 있다. 하지만 불편한몸때문에 새벽부터나와도 남들 1시간하는일을 12시간넘게해도 수십번 컵을깨고 흘리고 하면서 치우길 반복하여 일을 해도 사실상 진도가 나가지 않는다. 하지만 나에게 주어진일이 있기에 사람답게 사는것같아 행복하다. 의지와상관없는 행동때문에 많이 느려, 사장이라해도 월급은 바라지도 않는다. 그래서 나는 코로나가 있는지금이시기에 손님이 1분만와도 감사하고 매일매일 출근을 할수 있는 공간이 있다는게 너무 행복하다. 주변사람들은 당연히 복지혜택을 누리는 줄 알고 도움을 받아보아라 하지만, 26년째 도움을을 구하러 시청, 읍사무소, 보건복지부, 건강보험관리공단 매년마다 똑같은 상담내용들 돌아오는 대답은 서류적 문제 때문 [보기에 장애인이라서 안된다. 서류상 비장애인이라서 안된다. 서류상 장애인이 아니라서 안된다. 부모가 있어서 안된다.] 라는 회오리 대답뿐이다. 부모님이 봉도 아니고 부모님 돌아가시면 우리는 그럼 어떻게 살아야하는가,, 일하고 싶다,,정말 전기세, 수도세, 핸드폰비만 낼 돈만 벌어도 행복하겠다. 장애와 비장애 사이 사각지대에 있는 틱,뚜렛환우의 의지와 상관없는 행동으로 인해 언제까지 죄송해야 하며 언제까지 피해만주는 사람이어야 하는가,, 우리도 세상밖에 나오고 싶다!! 저희도 여러분과 같은 사람입니다. 틱이 고칠 수 있어서 낫을 수 없어서 장애로 판정이 나지 않으면 이렇게 수십년간 산 뚜렛 청년들에게 인권을 주십시오. 틱,뚜렛 환우들도 숨지 말고 일어나세요. 숨어서 지내는거 너무 힘들지 않으세요? 이제 저희가 입을 모아 한곳으로 나아갈때 입니다. 간절히 청원합니다. 뚜렛을 장애로 인정해주셔서 일 좀하게 도와주세요. 제 약값이라도 제 돈으로 낼 수 있도록 제발 틱,뚜렛 환우님들이 세상밖에 나와 사람답게 살수 있도록 여러분들이 도와주세요. 틱이시작된 26년 세월모아 뚜렛청년이 간절히 부탁드립니다.