제목: 신경내분비암 4기에서 말기 환자인 저희 아버지를 살려주세요
카테고리: 보건복지
청원기간: 2021-06-29 ~ 2021-07-29
참여인원: 458

안녕하세요 저희 아버지는 현재 신경내분비암 4기에서 말기십니다. 작년 2020년 11월 초에 건강검진중 위내시경에서 뭔가 이상하다고 대학병원을 가보라고 하셨고, 00대학병원에 연계되어 11월 중순에 소화기 내과에서 ct, mri, 내시경 조직검사, 혈액검사를 실시하고, 식도와 위의 경계에 경계성 종양이 보이고, 간에 동그란점이 보이므로 mri 촬영을 권하셨습니다 이후 스케쥴대로 mri 촬영 진행하고, 00대학병원 위장관 외과로 연계되었는데, 담당교수님의 청천벽력같은 말씀을 들었습니다. 아버지는 희귀암의 일종인 신경내분비종양으로 현재 간에는 전이되지 않았으나 일반 항암제는 치료가 안되고 수술만이 살길인데, 림프절과 임파선의 전이가 심하여 개복술만 가능하고, 수술도중 림프절을 잘못 건드릴경우 사망할수도 있고, 수술이 어려우면 배를 열었다가 다시 덮어버릴수도 있는 고난이도 수술이므로 가족전체의 수술동의를 얻어라는 말씀을 들었습니다. 그게 작년 2020년 12월 초였습니다. 수술하다가 죽을수 있다는 말에 전국에 흩어진 자식들은 소집되어 가족회의를 하였고, 서울에 있는 메이저급 병원에서 수술을 하기로 결정을 하였습니다 동네 주치의 선생님을 통하여 서울00병원을 연계받았고, 00대학병원에서 교수님을 찾아가 사정을 말씀드리고 애원하여 응급긴급 진료의뢰서를 부탁하여 발급받고, 12월초 서울00병원 위장관외과 00교수님의 면담 진료를 보았으며, 12월 중순에 개복술을 진행하였습니다. 7시간가량 소요되며 3개과 교수가 협진을 하여(대장, 흉부, 위) 개복술로 진행해야 하는 엄청난 수술이라고 하셨습니다. 수술당일 30분에서 1시간만에 담당 교수님이 어머니를 급하게 찾으셨고 전이가 심하여 수술 불가 판정을 받아 배를 10센티 가량 개복하였다가 다시 봉합하셨습니다. 수술하려고 입원했다가, 배만 10센티 갈랐다가 다시 꿰매고 1주일간 입원후 퇴원처리되었고, 아버지는 45만원 상당의 사설 앰뷸런스를 타고 서울에서 고향 광주까지 집으로 오셨습니다. 이후 00병원 위장관외과 교수님은 퇴원후 2주후인 2021년 1월 중순에 그 병원의 종양내과로 연계해주셨고 2021년 1월 13일 종양내과 00교수님과 면담을 하고, 채혈을 한후 항암여부 결정을 하기로 했고, 2021년 1월 14일부터 바로 세포독성 항암치료를 (1일차, 에토포사이드와 시스플라틴 조합 , 2.3일차는 에토포사이트) 시작했습니다. 2차 항암은 2주후 같은 약물로 항암치료를 하였고, 2차 항암후 20일후에 복부 골반 흉부 ct찰영을 했으며, 판독 결과 약이 듣지 않는다며, 3월 2일부터 싸이클로 포스파마이드, 독소루비산, 빈 크리스틴의 조합으로 약을 변경하여 3회 4회 항암을 하셨습니다 이런 치료를 하면서 예후가 매우나쁘다고 들었기 때문에 말기암 전문병원으로 국제특허를 가지고 있고 방송에서도 소개된적 있는 서울00개인병원을 찾아가 면역 항암치료를 병행하였습니다. 이러한 여러 노력에도 불구하고, 21년 4월 중순, 서울 00대학병원 종양내과 00교수님이 ct촬영 결과를 보시고, 간수치가 나쁘고 항암이 전혀 듣지 않는다고 하셨습니다. 처음 서울00병원 종양내과 연계되었을때 암만 죽이는 표적치료나 면역 항암, 유전자 항암 요청하였으나 맞는 약이 없다며 계속하여 세포독성 항암만을 고집하셨고, 4회의 세포독성 항암이후 아버지는 몸이 많이 망가지셨습니다. 어지럼증이 생겼고, 효과도 없는 독항암만 계속 받으셨고, 집근처 대학병원으로 다시 연계요청하여 4월 중순부터 집근처 호남권에서는 제일 유명한 00대학병원 종양내과에서 5번째 항암(시스플라틴, 이리노테칸 조합)으로 1주일에 한번씩 항암을 하여, 6차, 7차 항암까지 진행하였습니다. 이후 2주후인 5월 13일 00교수님이 ct촬영결과 더 이상 항암을 못한다며 치료불가 판정을 하시며, 호스피스를 권하셨습니다. 그때 까지만 해도 아버지는 걸어다니실수도 있고, 말도 하실수 있고, 제가 운전하면서 옆좌석에 모시고 병원가면, 네비게이션 역할도 해주실수 있으셨습니다. 그런데..11월 최초 암 발견된 이후 전라도에서 엄청나게 거리가먼 서울까지 ..코로나 때문에 대중교통도 이용 못하고 자식들이 번갈아가면서 모시고 다니고..친환경 유기농 식품만 드시고, 운동도 하시고 그러면서 그렇게 열심히 치료하고 나으려고 노력했는데.. 죽음에 대한 아무런 마음의 준비도 없었고 생각도 없었는데, 호스피스 권유를 받고 아무런 말도 못하고 한번도 눈물을 흘리신적 없는 아버지는 65년 만에 처음으로 펑펑 우셨습니다. 그러고 집에 돌아 가신 후에 3일만인 5월 16일..3일동안 아버지가 심하게 구토하심을 알게되어 00대학병원 응급실로 급하게 모시고 갔습니다. 구토방지 주사와 영양제를 놔주셨고, 그 병원에서는 이미 더 이상 치료 불가 판정을 받았기에 열심히 검색하던중, 대전에 있는 00병원에 말기암환자 치료를 해주는 대학병원이 있음을 알게되어 동생이 아버지 병원 기록을 들고 대리 진료를 보고 나서 5월 18일에 아버지는 대전 00병원에 입원하셨습니다. 여기가 이제 마지막으로 치료가 가능한 병원입니다. 서울의 00병원에서는 진료를 볼때마다 치료가 어렵고, 살날이 1-2달밖에 없다고 하셨습니다.호스피스를 권유한 00병원에서는 응급실에 실려간 마지막 진료때 2주밖에 못사실거라고 했습니다. 그러나 아버지는 지금까지 버티고 계십니다. 그리고 열렬히 살기를 원하십니다. 지금 입원해계신 대전 00병원 담당 교수님은 면역 항암제인 옵디보와 키트루다를 쓰면 희망이 있을꺼라고 하십니다. 그러면서 건강보험 심사평가원에 위에 최초 발병되어, 폐, 간, 림프절, 식도에 전이된 우리아버지같은 신경내분비암 환자도 이 약으로 치료를 하게 해달라고 승인요청을 한 상태입니다 현재 아버지는 대전 00병원에서 1회당 500만원을 호가하는 엄청나게 고액의 면역 항암치료를 받으시며 버티고 계십니다. 그런데 이것도 옵디보만한 효과는 아니라고 합니다. 호스피스를 권유한 00교수님의 말씀대로라면 2주를 이미 훨씬 지났으니 아버지는 하늘나라에 가시고 안계셔야 합니다. 그러나 아버지는 정말 간절히 살기를 원하십니다. 그리고 죽을 힘을 다하여 버티고 계십니다. 하루종일 구토하며, 식도에 내시경 지나갈구멍만 남아, 음식도 못드시면서도 치료약이 나오기만을 기다리고 버티고 계십니다. 저희 아버지는 장기에 암이 퍼지기는 했지만 정신은 매우 멀쩡 하시고, 판단력도 그대로 이며 대화도 가능합니다. 그런데 6월 25일 대전00교수님의 말씀으로는 심평원에서 전에도 이런 사례로 거절을 했으므로 너무 기대하지 말라고 합니다. 제발 말기 신경내분비암 환자가 옵디보를 쓸수 있게 도와주세요 저희 아버지에게 마지막 치료라도 할수 있는건 뭐든지 해볼수 있게 도와주세요 아직 이렇게 살아계신 아버지를 심평원에서 허가해 주지 않는다는 이유로 독한 세포독성 항암을 대전 00병원의 치료까지 합하여 총 11회 진행하셨고, 큰 치료 효과는보지 못하고 오히려 몸은 뼈만 남아갑니다. 준비된 죽음은 없다고 하지만, 작년 11월 이후 저희 가족의 인생은 지옥이 되어 버렸습니다. 6개월만에 모든게 바뀌었습니다. 저희 어머니는 1주일에 한번씩 보호자로 등록하기 위해 계속하여 코로나 음성 판정을 받기 위해 코에다가 pcr 검사를 받으면서 6개월가량 버티고 계시고 아버지 또한 치료약이 나오기만을 간절히 바라고 계십니다. 6개월전 간에 점만한 크기 였던 뭔가 보인다고 했던 것이 암이었나 봅니다. 그때 mri로 보일까 말까 했던 것이.. 신경내분비암의 다른 암에 비해 매우 빠른 전이 특성상 이제는 6개월만에 간의 4분의 1가량만 남기고 암이 다 덮어버렸고, 위와 식도의 경계에 있던 최초 발병시 5.6센티이던 암 덩어리는 현재 목구멍까지 덮었습니다. 존경하는 대통령님 부디 저희 아버지가 죽기 전에 옵디보 한번 써보시게 도와주세요 교수님이 치료가 가능한 방법이라고 하는데, 심평원의 거절로, 아버지를 보내기에는 너무나 허망합니다. 신경내분비암은 다른 암과 달리 진행이 3개 가량 빠른 희귀암이라고 합니다. 그렇게 열심히 치료하고 식이요법을 진행하고, 노력했는데도, 아버지는 죽어가고 계십니다. 저희 아버지를 살려주세요 심평원에 옵디보 허가신청하면 1달 가량 심사기간이 있는데, 기간이 너무도 깁니다. 빠른 심사가 되기를 간절히 청합니다. 빠른 심시를 해주시고, 옵디보 치료를 승인해주시기를 청합니다. 제발 도와주시기를 간절히 청합니다.