제목: 장애 등급 관련
카테고리: 보건복지
청원기간: 2017-12-20 ~ 2018-01-19
참여인원: 1

저희 어머니는 2015년 3월 뇌경색으로 쓰러지신 이후로 언어장애와 동시에 좌측 편마비증상인 팔,다리 기능저하로 혼자서는 일상생활이 가능할 수 없는 상태가 되셔서 2016년 5월까지는 대학병원과 재활병원을 병행 입원하며, 신체기능 저하와마비증상에 대해서 치료를 받고 재활운동에 온 가족이 시간과 금전적인 모든것을 할애하며어머니의 건강회복이 되도록 노력을했습니다.여기서 저희 집안사정을 잠깐 이야기하자면, 저희 어머니는 2남1녀로 자녀가 3명이 있습니다.일찍이 아빠가 돌아가신 빈자리를 혼자서 온갖 궂은일을 하시며 저희 3남매를 키우셨고,2015년 뇌경색으로 쓰러지시기 전까지도 자식들의 극구 반대에도 불구하고, 저희들에게 금전적으로 부담가지 않게하려고 이른 새벽부터 밤 늦은시간까지 페지를 수거하시는 일을 하시면서 누구보다 열심히 사셨던 분이셨습니다. 다만, 어머니가 어렸을 적 자라오신 환경도 넉넉지 못하여 교육정도도 초졸에그쳐, 평상시 고혈압과 당뇨로 인해서 10년 이상을 약을 챙겨드시고 계셨지만, 자기 건강관리에는 무지하고 소홀하셔서 현재와 같은 병세를 얻게되신거 같습니다.물론 저희 3남매도 어머니께 더욱더 깊은 관심을 기울였다면 이렇게까지 병세가 악화되지 않으셨겠지만... 소 잃고 외양간 고친다는 말처럼 어머니가 쓰러지신 이후에는 열심히 치료받고재활운동을하면 다시 건강이 회복될 수 있다는 믿음을 가지고 넉넉지 못한 형편에도 간병비와 병원비를 충당하기위해 지인들에게 금전적으로 도움까지빌리며 온가족이 보살피고 같이 재활운동에 매달렸습니다. 또한 간병인이 아닌 가족이 직접 병간호를 하면 조금이라도 건강이 빨리 회복될줄 알고 저희 누나는 다니던 직장까지 그만두고 어머니와 재활병원에서 6개월을 같이지내며, 지금까지도 전적으로 보살피고 있습니다. 저희 엄마는 2015년부터 현재까지 단 한번도 혼자서 일어서보시거나 일상생활을 해보신적이 없습니다. 단순히 단어적으로 표현하는 좌측 편마비정도라 말하는 상태라하면, 일반적으로 생각하기에 오른쪽 한다리와 오른손을 사용해서 직립보행은 아니더라도 의료기구를 이용하거나 보호자의 부측 혹은 도움을 받으면 일어 서거나 걸을 수 있겠지 생각할겁니다... 하지만 이것은 오로지 한정적인 단어의 사용으로 서류상의 증상을 간결히 표현하기에 그칠뿐이지, 현실은 절대 그렇지 않습니다!!!이제부터 현재의 저희 어머니 상태에 말씀드리면,1. 치아가 아래 5개만 남아있는상태로 그나마 남아있는 치아도 썩고 흔들리는 치아로 음식을 제대로 씹거나 액체를 삼키는것도 힘들어서 물이나 국을 드실때도 항상 사례에 걸려 주로 식사를 삼키기 쉬운 죽을 주로 드시고, 일반식을 드실때는 유아들이 먹는 음식처럼잘게 잘라드려야지만 식사를 하실 수 있고, 혼자서 오른손으로 식사를 하시더라도 음식물을 4~5세 아이처럼 상의가 젖을정도로 흘리며 드십니다.2. 화장실 대소변은 성인 일회용기저귀를 항상 차고 생활하시지만, 화장실 가고싶다는 의사는확실히 표현하시여, 기저귀에다가 용무를 보시진 않으시고 변기에 앉아서만 해결하십니다.하지만 혼자서는 누워계셨을 때 옆으로 돌아 눕는 자세변경도 할 수도없을뿐더러우측 다리도 일반적인 근육량이 아니라서 걷지못하는 갓난아이를 안 듯이 부측해서 어머니를 안고 일어서도 외다리로 10초도 못버티고 주저 안져버려서, 70kg에 육박하는 어머니를 42kg의 작은체구의 누나는 물론이거니와 건장한 성인남자인 저 역시 어머니를 항상 들어안는 과정을 반복하다보니 젊은나이에도 허리통증과 손목저림을 밥먹듯이 앓고있습니다. 전적으로 보호자가 어머니를 안거나 들어올려서 휠체어>침대>변기에 앉혀주거나 눕혀주지않으면 목을 가누지 못하는 아기처럼 자기몸을 지탱할 수 없어 제대로 앉아 있기도 어렵습니다. 또한 대변도 보실 때 복부에 힘이없어 혼자서 변을 밀어내기가 어려워 항상 위생장갑을끼고 누나나 제가 인위적으로 억지로 빼내야지만 변을 겨우 보실 수 있습니다.또한 3년가까이 거동이 전혀 안되다보니 상체 위주로 복부에만 살이찌고 하체는 양쪽모두근육이 빠지고 하루가 갈수록 약해져서 휠체어에 앉거나 침대에 누어계셔도 온몸이 저리고 불안증세가 있어서 누웠다 앉아있다가를 자주 반복해드려야하며, 엉덩이에도 욕창이 생기지않도록주무실 때 (새벽) 자세변경도 수시로 해드려야합니다. 또한 방광도 불편하시어, 소변이 자주 마려운느낌으로 실제로는 볼일은 못보시지만 화장실을 밤낮 가릴거없이 자주가셔서, 낮에는 어머니를 케어해주시는 주야간센터 선생님들이 2~3명 성인이 함께 화장실 거동을 도와주시고, 가족인 누나와 저는 각자 혼자맡아 요령을 터득하여 겨우 어머니를 옮기고 들어올렸다가, 눕혔다를 반복하고 있습니다. 교육받고 숙련된 요양보호사들도 저희 어머니케어는 힘들어하시고, 일반적인 성인남녀들은 엄마를 들지조자도 못하는게 현실입니다. 3. 어머니의 왼쪽 팔,다리는 근육이 모두 빠져서 골반은 이미 심하게 틀어진 상태이고,팔과 다리는 물에젖은 빨래마냥 축 늘어져 몸에 단순히 외형적으로만 붙여만 놓은 팔,다리에 불과하다는 표현이 어울릴 정도로 신체기능을 모두 상실한 상태입니다.4. 날씨와 그때그때 기분에 따라서 (감정기복도 심하심) 온몸에 강직이 반복되며, 경미하지만치매증상도 있어서 기본적인 날짜개념, 주소, 가족들 나이, 식사유무를 항상 오락가락 하십니다. 5. 의사소통에서도 어머니가 치아가 없어서 가만히 있으셔도 침이 고여 밖으로 이물질이 흘러내리는게 다반사며, 발음이 부정확하여 일반적인 사람들과 의사소통과 전화통화가 불가능합니다. 어머니와 가까이 생활하는 가족 또는 주야간센터 선생님들이 오랜시간 같이 지내다보니 어머니의 어눌한 말씀을 한정적으로 알 아 들을 수 있고, 처음만난 사람들과 대화할때는 어머니의 의사전달의 어렵습니다.간략하게 어머니의 일상생활에 대해서 몇가지만 글로 보셔도 누구나 알정도로 혼자서는 절대 기본적인 의,식,주조차 해결도 어려울뿐만아니라 경제활동 참여는 가당치도 않는게 현실입니다.보통 거동이 안되고 일상생활도 안되면 요양원으로 쉽게 거처를 생각할 수 도있겠지만,저희는 아직은 미혼자녀가 둘이나 있는데, 저희가 생활하기 편하자고, 여태껏 힘들게 키워주신 어머니를 외롭고, 잊혀지게 만드는 요양원에 차마 보내드릴 수 가없어서, 파트타임으로저와 누나가 일을하며 번갈아가며 혼자서 계실 수 없는 어머니를 집에서 모시며 생활하고 있습니다. 여기까지는 현재의 상황에 대해서 부연설명이며, 이제부터 제가 정말 하고싶은말은이번에 저희 어머니 장애등급 재판정 절차를 접수하고 판정받기까지의 과정과 결과에대해서현실성과 너무 동 떨어진 등급판정에 이의를 제기하려고합니다.장애등급 판정과정에서 대상자의 상태를 의료진술서와 의료기록, 현재상태를 동영상촬영본을 바탕으로 담당의사들이 자료를 토대로 등급을 판정한다 알고있습니다.처음 2015년 뇌경색으로 쓰러진 이후로 장애등급을 받았을때도 주장애 (뇌병변 3급) + 부장애(언어 4급) = 종합장애등급 “2급”을 판정받았으며, 그때 당시에는 2등급이 당연한줄 알고열심히 재활운동을하면 경제활동은 아니더라도 일상생활 정도는 (집에서 혼자 식사 챙겨드시고, 화장실 오고갈 수 있는정도) 가능하겠지 하는 생각으로 2년이라는 시간을 보냈습니다.하지만, 바램과는 다르게 어머니의 회복의지도 약하셨고, 치매증상으로 날이갈 수 록 어린아이처럼 지능이 낮아져서 일반적으로 뇌경색을 겪고 회복되는 사람들과는 현저히 다르게 몸의 컨디션 뿐만아니라 팔, 다리의 기능저하로 혼자서는 아무것도 못하는, 살 수 없는 상태에 이르렀습니다. 뇌경색과 뇌출혈은 흔히 말하는 골든타임이라고해서 병이 발병된 1년안에 재활운동과 치료를 받으며 병세가 호전이 안되면 그상태로 평생 살아가야 한다는 건 이병을 겪어보신 본인이나 가족들은 너무나 명확히 알고있는 사실입니다. 처음 어머니가 뇌경색으로 쓰러지신 이후로 3년이 다되어가는 이 시점에 장애등급 재판정 결과를 저희 가족들이 받아들이기에는 현실은 더욱더 어머니의 몸의 상태가 말로는 표현이 안 될 정도로 악화되고, 사람의 도움 없이는 전혀 살 수 없는데, 심사결정내용을 보면 배웠다는 분들이 누구보다 절실하게 사람의 도움의 손길과 배려가 필요한 장애인을 도와주는 일을 하시면서 앉아서 단순히 숫자로 만들어놓은 기준에 사람의 상태를 판단하고 현실에 맞지않는 등급을 판정한다는거에 너무나도 화가나고 억울해서 말로써 표현하자니 한계도 있고, 행정 절차에 어긋나서인지 말을 해도 안 들어주니 이렇게 이의제기에 글이라도 적으면 제대로 다시 봐줄까싶어서 적습니다.어머니와 재활병원에서 지냈을때도 두발로 잘만 걸어다니고 언변도 저희 어머니보다 훨씬 더 의사소통이 잘되는분들도 장애등급을 1등급 받은분들도 보았는데, 저희 어머니는 혼자 나두면먹지도, 입지도, 기본적인 용변도 못보시는분을 어떤 기준과 잣대로 보셨는지 종합 2등급이 나오는지 도저히 이해가 가지도 않고, 수용할 수도 없습니다.저희 입장에서만 생각하고 바란다면, 등급을 판정하고 관여하는 의사, 행정관리분들이직접 서면과 동영상으로 촬영본 자료로만 판단할게아니라, 현장에서 직접 장애대상자들을경험과 관찰을 토대로 등급을 판정해주시길 원합니다. 이번에 장애등급 결정서를 고대로 다시 말하자면, “ 장애등급 판정기준상 뇌병변장애는 뇌의 기질적 병변으로 인해 나타나는 마비의 정도 및범위, 불수의 운동의 유무 등에 따른 팔,다리의 기능저하로 인한 보행 및 일상생활 동작의 수행능력 (수정바델지수평가)을 기초로 판정합니다. ” 라고 적혀있습니다.현실적으로 정말 아무것도 못하는 사람을 형식적으로만 써놓은 글로, 2년전에 써놨던 글을복사해서 그대로 같다가 짜 맞쳐서 붙여놓은것도 아니고, 어쩜 이렇게 수학문제 푸는것처럼 이미 정해져있는 답을 알려주는것처럼 등급을 판정하는지... 너무나 답답해서 장애등급을 관련하는 담당자에게 항의를 해보니, 하루에도 수백명, 수천명들이 이의제기를 하니 억울하면보건복지부,청와대에 글을써서 올리라고 하더군요... 행정을 담당하는 모든분들이 조금이라도 약자의 입장에서 생각할 수 있는 인성을 가진분들이 간절히 있었으면 하는 바램이고, 저는 도무지 이번 장애등급판정을 받아드릴 수 가없어 이의제기를 하오니, 제발 현실에 맞는 결과를 다시 조사해서 등급판정 해주세요!!!