제목: 암환자 면역항암치료제 급여화, 전이여부 사전검사비 급여화 해주시길 간청합니다.
카테고리: 보건복지
청원기간: 2018-09-02 ~ 2018-10-02
참여인원: 240

안녕하세요 존경하는 대통령님 간절한마음을 담아 청원을 올리니 부디 그냥 지나치지마시고 끝까지 다 읽어주시고, 제 청원을 들어주시길 간절히 부탁드립니다. 저희 아버지께서 폐암에 걸리셨습니다. 폐암중에서도 희귀한 육종성 폐암이요. 육종양은 보통 근육이나 뼈나 그런곳에서 나는 암인데 그 암이 폐가 원발부위인 폐암입니다.. 수술해서 떼어내면 완치할수있는암이지만 부위가 워낙크고 뼈로도 전이가 된상태라 수술불가하고 항암치료를 해서 줄어들면 수술하면 떼어내면 완치할수있다고했는데 문제는 항암약이 잘 안듣는암이라고 합니다. 1세대 항암제인 표준치료항암제인 파클리탁셀+시스플라틴 이라는 항암으로 2차까지 항암했으나 암이 오히려 커지는바람에 표준항암제치료를 중단하고 면역치료항암제인 옵디보라는 약으로 항암약을 바꿨습니다. 방사선치료를 겸해서 같이 진행하였구요 다행히 방사선치료에는 어느정도 반응하여 일부암세포가 괴사가 되었으나, 방사선치료부작용으로 기침이 밤낮으로 너무 심하게 많이나서 잠도 제대로 못주무시고 기침을 오죽많이하면 입안이 아프고 갈비뼈쪽도아프고 그정도로 많은기침으로 고생을 엄청 많이 하셨습니다.. 방사선쬐는부분이 식도쪽도 건드려서 식도염으로 인해 나타난현상입니다. 그러던중 면역함암제인 옵디보가 발현률이 100프로가 나와서 옵디보를 맞으며 치료에 대한 기대가 있었습니다. 옵디보 2차까지맞았는데 2차까지는 급여로 되어서 부담없이 옵디보를 맞았지요. 그런데 옵디보 3차를 맞으러 가는날이 다와가는데 며칠전부터 오른쪽다리종아리가 근육통이 있다고하셨는데 아침마다 공원에 산책나가서 운동하고하셔서 운동때문에 의한 근육통인줄알았으나 시간지나며 오른다리와 오른팔도 힘이 빠지기 시작해서 급히 응급실로가서 뇌MRI를 찍은결과 뇌전이라더라구요 하늘이 무너지는 느낌이었습니다. 머리에 총맞은느낌으로 한동안 멍하고 무서웠어요. 그래도 정신차려야겠다고 다시 마음먹고 의사선생님께 여쭙고해서 바로 입원해서 머리MRI를 조영제 넣고 다시 정밀하게 검사하고나서 머리에 부분방사선으로 치료하기로했습니다. 의사선생님께서 하시는 말씀이 뇌에 암세포가 원래 있었던거같다고 원래 있었는데 그게 초기에는 작아서 기계상으로 안보였었던확률이 높다고합니다. 초기에 처음 병원에 왔을때 펫시티라는 온몸에 전체적으로 암세포 있는지 확인하는검사를 했었는데 그당시에는 암세포가 머리에 안보였다고하더라구요. 딱히 머리아프거나 증상이 있는것도아니라서 뇌MRI를 안찍어봤다고합니다. 펫시티상에서는 암세포가 안보이는게 뇌MRI상에서는 보일수있다더라구요. 근데 증상이없어서 뇌MRI를 그당시에 안찍어서 그당시에 암세포가 미세하게 작은거라도 있었는지 없었는지 정확히는 모른다고 근데 그때부터 있었던게 커진거같다고 말합니다. 뇌MRI가 찍었을때 보험이 안된다고합니다. 찍어서 정상이면 보험이 안되고 찍어서 암판정이 나야 보험이 된다고하는데, 뇌MRI를 무조건찍어보는게아니고 증상이 나타나야 찍는다고하는데 저는 그걸 이해할수없습니다. 머리에 작은거라도 미리발견해서 대처를 하면 이정도까지 다리힘풀릴정도까지 내버려두지않았을거아닙니까 ㅜ 저는 매번 병원갈때마다 괜찮다고 좋아지고있다고해서 마냥 그말만믿고 좋아하고있었습니다. 엑스레이 찍고 혈액검사하고해서 그런검사들만으로도 온몸에 전이여부나 그런거 다 체크가 되는줄알았어요. 저의 무지였죠. 모르는상태로 마냥 잘치료되가고있는줄만 알았죠. 1. 그래서 암환자라면 무조건 뇌MRI , 흉부MRI , 등 찍고 온몸에 다 검사하는것도 급여처리가 되게 해주시면 안될까요? 증상이 나타나야 찍는거는 이미 불난집을 뒤늦게 고친다는걸로밖에 생각이 들지않아서요. 환자의 가족입장에서는 정말이지 간절합니다. 사람목숨이 하나밖에없잖아요 그래서 미리미리 그런걸 체크해서 미리 대처할수있게 제도적으로 마련되면 좋겠습니다. 암환자 온몸에 전이여부 미리 정밀하게 검사하는비용을 급여화해주셨으면 좋겠습니다. 보험이 되는게 횟수제한으로 인해 검사를 미리 잘안하고 증상이 나타나야지만 한다더라구요.. 2. 또 옵디보를 포함해서 면역항암제를 급여로 할수있게 해주시길 부탁드립니다 두번째 옵디보에 대해 말씀드리는거는요 저희아버지가 옵디보가 급여로해서 2번맞았다고했지요 근데 이제는 옵디보가 급여가 안된다고합니다. 옵디보 뿐만아니라 면역항암제 계열 약 자체가 급여가안되고 맞으려면 비급여로 맞아야한다고 어느병원을 가든 똑같다고합니다. 옵디보는 효과가 서서히 나타나는약으로 최소 6번이상 맞아야 효과가 나타나는약이고 항암약이 머리로까지는 잘 전달이 안된다고합니다. 그래서 머리쪽은 방사선을 진행을 하게된다고 방사선종양학과 교수님께 설명을 들었구요~ 문제는 저희아버지 폐에는 표준항암제약도 잘 안먹는 종양이 옵디보약에 대한 발현율이 100프로라서 치료효과를 기대해볼수있는상태인데 옵디보를 맞는중에 폐쪽에 엑스레이찍을때마다 엑스레이상으로도 좋아지고있는게 보였었거든요. 뿌연게 없어지고 까맣게 보이는형태로 변화되고있었습니다. 그래서 치료를 기대하고있었는데, 옵디보를 맞는기간 도중에 머리에 뇌전이 판정이 나서 서류상으로는 옵디보가 효과가 없다라고 판정이나서 급여가 안된다고합니다. 머리에 뇌전이는 옵디보 맞기전부터 작게 있었던걸로 확인되지만, 뇌전이판정이 옵디보 맞는도중에 나서 결과적으로 서류로는 옵디보 효과가 없다고 판정나서 급여가 안된다고합니다... 실질적으로 옵디보가 머리쪽으로는 효과가 가는지안가는지 명확하게 나타난게없고 머리쪽으로 거의 항암약물이 안간다고 하는데 폐쪽으로는 옵디보 효과가 아주없다라고 볼수없는데 효과있을수도있는데 서류상으로 그리된 이유하나만으로 옵디보를 급여로 할수가없습니다 의사선생님도 옵디보가 효과가 아주없다고보기 어려워서 옵디보를 더 맞았으면 하는데 급여가 안되서 비싼돈을 들여서 비급여로 옵디보를 맞던지, 다른약물을 표준항암약물이나 그런걸로 찾아야한다고합니다. 정말 억울하고 슬픈 현실입니다 옵디보가 급여가되면 약 투여할때 비용이 한번맞을때마다 약 6~7만원가량의 돈으로 할수있는데 , 비급여로하면 한번맞을때마다 약 200만원에 가까운 돈을 내야합니다. 그럼 2주마다 한번씩 맞으면 한달에 400만원.. 옵디보 2번밖에 맞아보지도못하고 비급여로전환되어 돈걱정해야하는현실에 너무 힘이듭니다 잘살고 돈이 많은 부자라면 이런걱정안하고 어떤금액이 들더라도 무조건 좋은약 찾고 진행할텐데요 아빠를 빨리 완치시키고싶고, 평생을 가족들을 위해 궂은일만 하시고 고생만 하시다가 이제 좀 편하게 사셔야될 나이에 병을 얻어서 병원생활만 하시는 모습이 보면 하염없이 눈물만나고 왜이리 신은 가혹한가 이런생각에 너무너무힘이듭니다.. 존경하는 대통령님 저는 정말 다른거 바라는거없어요 저희 불쌍한 아버지. 돈걱정없이 치료 잘받으셔서 툭툭 털고 일어나시길 간절히 바랍니다 저에게 이런일이 닥치기전까지는 다른 암환자가족들의 힘든상황에 대해 관심이 없었습니다. 관심이 없었던 제가 깊이 반성하게됩니다. 막상 저에게 이런일이 닥치고나니 이 제도적인부분에 대해 관심없는분들이 때론 야속할때도 있지만 저또한 그랬으니 그럴수도 있겠다라는 생각을 하긴합니다. 그럼에도 불구하고 이리 청원을 올리는이유는 저희아버지와같은 비슷한상황을 겪고있는 암환자가족들이 많더라구요 저는 애초에 처음부터 뇌MRI를 찍어보고 그때 뇌에 작은종양이라도 발견됐었으면 지금 뇌에 종양은 방사선으로 따로 치료하고 옵디보를 계속 급여로 맞을수있지않았을까 생각합니다. 폐에는 옵디보 발현률이 100프로로 효과가 좋다고 확인이 되었음에도 뇌전이판정이 뒤늦게 되었다는이유하나만으로 효과없다라고 판정이나고 급여가 안된다는게 너무너무 억울합니다. 지금 아버지도 암투병으로 인해 일도못하시고 돈도 못버시고, 저 또한 아버지 간호하는것으로 인해 돈을 못벌고있습니다. 생활비도 만만치않고 간호도 해야하고 병원비도 걱정이고 심리적으로도 너무 무섭고 힘들고 여러모로 정말 힘든생활을 하고있습니다. 그래도 의료기술이 잘발달되서 완쾌할수있을거라는 기대를 놓지않고있습니다. 우리 서민들 저 뿐만 아니라 전국의 모든 암환자가족들이 조금이나마 숨통이 트일수있게, 부작용이 덜한 면역항암제 급여화부탁드립니다. 1세대항암제 표준함암제는 탈모 등 부작용도 너무심하고 사람 골병나게하는데 면역항암제는 부작용도 덜하고 환자가 일상생활을 하면서 치료받을수있게 해주는 좋은약이라는것을 알고있습니다. 간절한마음으로 이리 간청드립니다. 암환자들도 사회생활을 하며 활발한 활동을 하며 치료를 받으면 경제적인 흐름도 어느정도 좋아지고하지않을까요~? 우리 서민들의 삶의 질을 조금이나마 좋아질수있게 신경써주시길 부탁드립니다. 끝까지 읽어주셔서 감사합니다.