제목: 건강했던 세아이아빠가 한달만에 폐이식을 해야된데요
카테고리: 보건복지
청원기간: 2019-10-28 ~ 2019-11-27
참여인원: 1,648

저희 남편은 남양주시청 소속 환경미화원이에요 누구보다 열심히 일했고 성실하게 일해왔어요 6월부터 피부에 화상 입은것처럼 빨갛게 올라왔고 피검사해도 아무이상 없어서 그냥 햇빛알러지라고만 생각하고 지냈죠 일하며 자동차배기가스 미세먼지 어딘가에 숨어있었을 화학약품등등~ 그게 문제였을까~~~ 2019년9월15일 추석동안 가족들과함께 누구보다 즐겁고 행복하게 보냈어요 몇일후의 모습을 상상도 못한채~ 2019년9월16일 출근전 몸살이 오는거 같다던 남편은 그대로 출근을 하였고 저또한 별일 아니겠지 하고 출근을 하였습니다 30분후! 남편은 호흡곤란으로 동네병원에 갔지만 동네병원에선 ****병원으로 가라고했데요 걱정되어 사장님께 말씀드리고 그 병원으로 갔어요 월요일이라 사람은 붐비고 남편은 호흡곤란을 겪고 있는데도 대기 하고 또 대기하고~ 호흡기내과 의사분 만나 피검사 엑스레이 찍고 오라하여 찍고~ 또 대기! 병명은 간질성폐렴! 폐에 물도 찼다네요 2019년6월부터 남편에 코가 화상입은것처럼 빨갛게 시작해 얼굴 티존 볼로 번지고 손발 건선 손등 팔꿈치 등까지 빨갛게 딱지올라와서 일반병원가서 진료하고 약발라도 안난다고 얘기하니 그건 상과없다고하시더라고요 그러고는 통원하라고~ 씨티를 찍어야하는데 2시간을 또 기다리래요 아침 점심 다 굶었는데 오후 4시까지 기다리라고~ 힘들어 하는 남편을 보며 전 심각함을 알고 입원해달라고했어요 간호사들은 의사한테 다시 물어보고 남편회사에 병가를 내야해서 진단서 2주를 받았어요 그렇게 입원을 했고 입원을 하자마자 입원절차라며 또 피검사에 여러가지 검사를 하고~ 동의서 쓰고 병실로 이동 호흡곤란으로 힘든사람을 6시간이 넘도록 대기하고 굶게 했네요~ 그 다음날 씨티를 찍고 호흡기내과에 내려가서 의사쌤을 만났는데~하시는말씀이~~~ 호흡기내과쌤은 그만두시고 안계시고 어제부터 저희가 진료봤던 분은 소화기내과 쌤이었어요 그럼 담당하는사람이 없으니 다른병원으로 가라고 하던가~ 우선 치료해보고 안되면 좀더 큰병원으로 가라고~ 어이가 없어 다른병원으로 가자고 남편한테 말했지만 지칠때로 지친 남편은 옮기기 조차 힘들어했어요 어쩔수없이 치료를 시작했고 항생제 투여하고 그렇게 6일 치료후 약처방후 퇴원했어요 너무 다행이다 생각했죠 별거 아니었구나 생각하고 남편은 일주일동안 집에서 요양했고 10월1일 출근했죠 평소보다 먹기도 잘먹고 하는데 살이 조금씩 빠지길래 걱정을 하고있을때~ 10월7일! 출근한 저에게 전화가 왔어요 ****병원에서 씨티를 찍었는데 더 큰병원으로 가라고했다고~이게 무슨 일인가요? 좋아져서 퇴원하고 출근까지 했던 남편인데~ 그시간 남편에게 문자가 왔어요 몸이 계속 아파서 무서워! 누워도 아프고 기대도 아프다며~ㅠ 전 남편에게 괜찮을거라며 우리 ****병원으로 가자고 했지만 남편은 그 병원은 외래예약 안잡으면 진료 못본다며 할수없이 ****병원으로 갔어요 가서 또 한없이 기다리고 남편은 호흡곤란으로 더 힘들어하였어요 드디어 호흡기내과에 올라가 기다리다 저희 남편차례! ****병원에서 그날 찍은 씨티를 한참을 보시며 설명을 계속 하시더라고요 피부가 6월부터 이상했다고 얘기하니 여기저기 살펴보시고~ 절 보시곤 관계가 어찌되냐고 물으셔서 배우자라고 말을하니 그제서야 하시는 말씀이~ 자가면역질환이고 간질성폐질환이며 종격동기종이라고! 치료가 안되면 폐이식 해야한다고~ 이게 무슨 청천벽력하는 소리인가요~ 너무 놀래서 말도 안나오고 남편 또한 기가 막힌표정! 우선은 입원은 무조건 해야한다고해서 병실로 올라갔죠 우울해하는 남편에게 너무 걱정말라며 의사들은 원래 하나부터 열까지 가능성을 다 얘기해야하는게 의무라고 그렇게 안심 시키고는 아이들때문에 집에 가야되서 나오며 버스안에서 한없이 눈물만 흘렸네요 그렇게 그렇게 일주일동안 치료는 커녕 검사만 엄청 하고 수액을 얼마나 맞았는지 당뇨까지 와서 인슐린도 맞고 호흡곤란한 남편을 1층에 있는 안과에 가서 당뇨합병증 왔나 검진받고 오라하고~ 입원환자인데도 또 대기~ 여기로 가라 저기로 가라~ 피부근염이라고 희귀성난치병이라길래 산정특례 얘기했더니 피부조직 검사! 입원당시부터 스테로이드 치료한다고 하더니 항생제만 투여하고~ 수액을 많이 맞아서 그런가 당뇨까지 올라가 밥까지 당뇨밥으로 먹고 그렇게 5일 지나고는 호흡이 더 나빠지고~ 점점더 호흡이 나빠지는 남편이었어요 병원에선 그냥 아프다하면 아픈사람 더 힘들게 검사만 계속~ 그리고 10월 13일 일요일 화장실 갔다오는 신랑 숨소리가 넘어갈듯 힘들어해서 간호사호출하니 그제서야 심장박동에 혈압재고~ 갑자기 정신없이 움직이더니 처치실로 이동 주말이라 당직의자들오고 기관지삽입해야한다고 동의서 쓰라하고 중환자실로 이동해야한다고 의식 멀쩡한남편 데리고 중환자실로~ 어찌 이렇게 병원에서 더더더 악화만 된건지~ 한시간만에 멀쩡했던 사람이 중환자실로 가고 기관지삽입해야한다하고~ 담당교수 한참 만에 오더니 한다는 소리가 애들셋 데리고 오고 어머님 오시라해서 얼굴 보여주라고~그말은 기관지삽입해서 수면마취하면 피부근염이라는 병은 예후가 안좋아서 죽어서 나가는경우가 많다고~ 우리 남편 너무 불쌍하고 억울하고 보고싶고~억장이 무너질거같고~ 멀쩡한사람이었는데 어찌 일주일사이에 그리 된건지~ 그렇게 정신없이 동의서 작성하고~ 중환자실은 면회시간이 있어 하루 두번 면회하고~ 너무 푹재워 눈감고있는 남편만 볼수있었고 중환자질 입실 2틀 지나고 에크모라는 시술하고~ 에크모는 삶에 끝에서 숨을 이어가기위한 마지막수단이래요 움직이면 안된다고 팔다리 다 묶어놓고 꼼짝없이 누워만 지내길 9일~ 10월 21일 폐이식 해야한다고 다른병원으로 가래요 그것도 저희가 이식할 병원가서 외래잡아 상담받고 거기서 오라하면 가라고~어이가 없었죠 폐이식 급하다고하며 소개는 커녕 잡기도 힘든 외래 어찌 하라고~ 다행히 아는언니가 도와줘서 ****병원으로 그 다음날 22일날 전원했어요 22일부터 ****병원 중환자실로 간 남편은 얼굴색도 좋아지고 눈만 감고있던 남편은 깊게 안재운다는 병원 덕분에 고개도 끄덕이고 화이트보드에 글도 쓰고 하루 두번 재활치료로 일어날수도 있고! ****병원에선 에크모 달고는 움직이면 안된다고 손발 다 묶어놨었는데 여기는 에크모 달고 일어나게도 해주고~ 남편 얼굴도 좋아지고 편안해진 모습이 보여요 진작에 여기로 왔었으면 하는 늦은후회만 되고~ 되돌릴수 없는 지난 한달! 그사이 멀쩡하시던 폐는 섬유화로 회복불능~ 여기오기까지 항생제 과다 투여로 열나고~ 고용량 스테이로드로 여기선 치료 개선 못하고~ 그저 이식센터가서 폐이식 대기 등록해놨네요 그사실은 전혀 알지못하는 남편이에요 오늘은 얘기해줘야지 하면서도 막상 면회가면 말문이 막혀 또 못하고 집으로 돌아와요 왜 아빠 퇴원안하냐고 아빠 보고싶다는 7살 쌍둥이 아들들과 5살 막둥이 아들이에요 아빠 목소리도 못듣고 중환자실이라 아이들은 들어가지도 못하고 2주째 아빠만 찾는 아이들이네요 9월16일 ****병원 말고 처음부터 여기 ****병원으로 왔었으면 어땠을까요? 분명 피부얘기도 했는데 환자의 얘기는 귀기울려 듣지도않고 본인의 능력이나 담당의가 아니면 다른병원으로 가라고했어야하는거 아닌가요? 퇴원까지 시키고 아프고 병들어가는데 출근까지 했던 남편이네요 너무 억울해요 10월7일 ****병원에선 왜 첨부터 스테로이드 치료 들어간다해놓고 검사만 무지 해서 팔 다리에 멍자국만 생기게,하고 치료는 커녕 폐상태는 더 악화로 번지게하고 일반병동에 있을때 근육조직 검사를 진행안해 산정특례도 못받는 상황이에요 그렇게 희귀성난치병이라고 산정특례 얘기했는데 왜 다른검사만 했을까요~~ 계속 시간만 끌고 고생만시킨 두 병원 정말 원망스럽고 억울함뿐이네요 5년만에 임신되서 유산이 되었고 신랑의 간호와 사랑덕분에 6년만에 자연으로 쌍둥이 임신해서 낳았고 거기다 셋째까지 복덩이들을 품안에 넣어 행복하게 지내왔는데 이게 무슨일일까요~~ 최고의 아빠라고 동네에선 소문날 정도로 좋은아빠 남편이었어요 우리 남편의 억울함 좀 풀어주세요 병원비는 병원비대로 일도 못나가고 저또한 일도 못하고 생활이 안될지경이에요 사실 분하고 억울해서 두 병원에 소송이라도 걸고 싶지만 그것또한 힘든싸움일꺼라 생각되고~ 병간호하며 아이들까지 케어하며 소송까지 할 그런 자신은 없네요 계란으로 바위깨는 싸움같을거같고~ 남편과 저 둘다 휴직을 한 상태랑 아이셋 키우며 생활하기 힘들고 거기다 에크모달고 중환자실에 있는 남편 병원비 또한 너무 감당하기 힘듭니다 희귀난치성 산정특례를 받기위해서 병원측에서 많이 도움 주셨지만 근로복지공단에서 돌아오는 말은 근육생체검사를 해서 그 검사지가 필요하다합니다 에크모를 달고 있는 환자에게서 그 검사는 너무도 힘든 검사이고 할수도 없는검사래요 병원측에선 의사선생님들이 모두 피부근육염이 확실하고 소견서에도 그리 말하고 있지만 근로복지공단에선 해줄수 없다하네요 간질성폐질환에 섬유화까지 되어 폐이식까지 해야하는데 이보다 더 힘든 희귀성난치병이 따로 있을까요? 부디 산정특례라도 등록되어 병원비라도 조금이라도 지원받게 도와주세요 열심히 일해왔고 열심히 살아왔던 누구보다 멋진 남편이자 아빠였어요 열심히 다시 일어나고자 참고 또 참는 남편을 볼때면 너무 마음이 아픕니다 희귀난치성 중증환자로 등록될수 있게 청원 동의 부탁드립니다 [본 게시물의 일부 내용이 국민 청원 요건에 위배되어 관리자에 의해 수정되었습니다]