제목: 코로나19 확진으로 생존의 위협 속에 방치된 최중증장애인에게 지원체계를 갖춘 ‘전담병원’과 ‘인력’을 배치해 주십시오!
카테고리: 보건복지
청원기간: 2021-08-04 ~ 2021-09-03
참여인원: 1,340

"코로나19로 확진된 최중증 근육장애인이 방치되어 있습니다! 정부는 더 이상 최중증 장애인을 방치하지 말고, 지원체계를 갖춘 ‘전담병원’과 ‘인력’을 배치해 주십시오! 사투를 벌이고 있는 최중증장애인을 살려주십시오!! " 안녕하십니까? 저희는 최중증장애인들이 모여서 만들어진 단체인 한국근육장애인협회입니다. 근육장애는 신체적기능을 다 상실하여 손가락 하나조차 마음대로 움직이지 못해 모든 일상생활에서 전적으로 지원이 필요한 장애입니다. 8월 1일 일요일 오후 근육장애인 * 활동가(40대)의 다급한 연락을 받았습니다. 코로나에 확진돼 도움이 필요하다는 전화였습니다. 혼자서 손가락도 사용하기 어려운 그는 전화번호부에 있는 협회 직원의 연락처를 ‘시리야’라는 음성인식의 기술을 통해 전화를 걸었습니다. 요양병원쪽으로 입원되었지만 화장실, 식사, 체위변경, 씻는 것 대부분을 해줄 수 없다는 답변만 돌아왔다고 합니다. 다급하게 돌아가는 코로나19, 부족한 의료진 상황에 돌아온 답변에 우리가 무조건 이해 못 하는 상황은 아니지만, 그는 독거 장애인이고 도움을 요청할 곳이 없습니다. 근육장애인의 코로나19 상황은 일상도움이 없다면 방치와도 같습니다. 최중증의 근육 장애로 혼자서 밥을 먹을 수도 화장실을 갈 수도 잠자리가 불편해 몸을 뒤척일 수조차 없습니다. 수화기 너머로 지친 활동가는 지금 가장 힘든 것이 체위변경이라고 합니다. 입원 후 지금까지 한 끼도 먹지 못했지만 가장 힘든 일은 배고픔도 화장실을 위해 착용해야 하는 아픈 소변줄도 아니라고 합니다. 근육장애인은 신체에서 근육이 빠지면서 뼈와 피부가 눌리는 완충 역할이 없어 수시로 몸의 자세를 변경해주어야만 합니다. 한 시간에 두 번 정도라도 활동지원사의 도움으로 체위변경을 해왔지만, 코로나 확진자로 아무도 그의 곁에서 일상적인 도움을 줄 수 있는 사람이 없습니다. 작년 10월경 코로나에 확진된 근육장애인 정모 회원의 어려운 상황은 지금과 똑같았습니다. 그리고 근육장애인 정모 회원의 상황과 심각한 사항을 고려해 장애인단체들의 움직임으로 ‘국립재활원에 장애인 코로나 치료시설’이 보건복지부의 지원으로 생기게 되었다는 소식을 올해 초에 듣게 되고 다른 중증장애인을 위해 지원체계를 갖춘 병원이 생겼다고 생각하고 안심하고 있었습니다. 전화번호를 찾기 위해 검색조차 하기 어려운 그를 대신해 이곳저곳을 전화를 돌려보고 도움을 요청해봤지만 8월 1일은 일요일이었고 관련 부서나 담당자의 부재로 닿을 곳이 없었습니다. 다만 할 수 있는 말은 최중증장애인 지원체계를 갖춘 국립재활원 시설이 있으니 내일 연락해서 꼭 전환할 수 있도록 돕겠다는 이야기밖에 못 했습니다. 코로나19라는 위급 사항에서 의지해야 할 곳은 나라였고 믿어야 할 곳은 정부 기관이었습니다. 하지만 오늘 8월 2일 월요일 그 기대는 산산이 부서졌습니다. 생활도움이 같이 필요한 장애인을 위해 만들어졌던 ‘국립재활원에 장애인 치료시설’이 7월 초부터 의사가 없어서 운영하지 않는다는 통보를 받았습니다. 우리 정부는 *활동가가 전화번호를 누르지 못해 도움을 요청한 음성인식 ‘시리‘만도 못 한 응답으로 다시 요청해보라는 말만 되풀이합니다. 서울시는 보건복지부로 보건복지부는 질병관리청으로 그러면 누가 우리 말을 들어줄 수 있는 걸까요? 어렵게 만들어진 지원체계는 정작 꼭 필요할 때 사라졌다는 말을 듣다니 참담하기만 합니다. 근육장애인은 타인의 지원이 전적으로 필요할 뿐만 아니라 심장과 폐를 유지하는 근육기능도 상실되어 코로나19에 취약하다 못해 매우 위험한 위험군 중의 하나입니다. 기침조차 크게 못 해 남들에겐 가벼운 감기도 가래를 뱉어내지 못해 심각 폐렴으로 진행하여 떠나보낸 친구와 동료를 잘 알기에 조심해왔습니다. 대부분 장애인이 그러했겠지만, 근육장애인들도 코로나19라는 2년이 다 되어가는 기간 동안 숨죽이고 몸을 사리며 외부활동을 자제하며 살아왔습니다. * 활동가도 지난 일주일간 외출은 단 한 차례였습니다. 7월 28일 평소 앓고 있던 질환으로 병원을 방문한 것 외에는 누구보다도 철저히 4단계의 방역수칙을 준수해 왔던 사람입니다. 하지만 최중증장애인이라는 이유로 마땅히 지원받고 치료받아야 할 권리조차 국가로부터 외면당한 채 기본적인 지원조차도 받지 못하고 이 시간도 홀로 병상에서 사투를 벌이고 있습니다. 소수라는 이유 하나로 늘 외면받아야 하고 뒤에서 참고 견뎌내는 삶에 익숙해지듯 살아와야만 했습니다. 지금도 또 견뎌야만 하나요? 정말 그렇게 생각하시나요? 비장애인도 견디기 어려운 치료입니다. 7월 30일 증상이 나타나기 시작했고 지금은 열과 오한이 나고 있다고 합니다. 아플수록 잘 먹고 잘 견디어야 하는데 물 한 모금조차 먹여줄 도움 없이 3~4시간을 버티는 것이 치료입니까? 왜 국가는 우리를 또다시 떼쓰는 아이로 만드는 걸까요? 지금도 * 활동가에게 해줄 수 있는 말이 ‘조금만 기다려주세요….’ 이 말밖에 없었습니다. 홀로 침상에 누워 생살이 뜯기는 고통 속에서 3시간에 한 번씩 도움의 손길을 기다려야만 하는 *활동가를 생각하면 마음이 찢어집니다. 짧게는 2주 길게는 한 달이 넘는 시간을 치료받아야 합니다. 그리고 생명과도 관련 있는 중차대한 일입니다. 이리저리 관련 사항은 여기가 아니라고 치부해야 할 문제가 아닙니다. 근육장애인의 죽음으로 쌓아 올린 활동지원정책이 선명하게 떠오릅니다. 2005년 12월 19일 근육장애인 조모씨는 독거로 살고 있었습니다. 홀로 동사하는 사건을 계기로 장애인의 활동지원제도에 관심에 불이 붙었습니다. 국가는 무시했지만, 장애인단체만이 귀 기울이고 다시는 이런 아픔이 반복되지 않게 하기 위해 투쟁해 왔습니다. 지금도 * 활동가를 위해 노력하고 알아보고 지켜주는 이는 국가가 아닌 장애인단체입니다. 2005년과 같은 희생 위에 만들어지는 정책을 보고 싶지 않습니다. 국가가 대책이라 만든 국립재활원 장애인 전용 치료시설은 신기루이며, 서울사회서비스원은 코로나를 위한 긴급지원이 가능한 것처럼 홍보했지만, 확진자를 대상으로 하는 지원서비스는 없다는 답변뿐입니다. 국가 시설과 관련 담당자들이 해야 할 말은 ‘해당 사항은 관할이 아닙니다.’가 아니라 ‘해결해 보겠습니다.’ 돌아와야 맞지만 *활동가를 위해 발을 동동거리며 돕기 위한 노력은 장애인단체들의 움직임으로 이루어지고 있습니다. 이런 사항이 응급과 긴급이 아니면 무엇일까요? 담당 기관과 부서는 ‘긴급’과 ‘응급’이라는 명칭을 떼어야 응당 맞는 것이 아닐까요? *활동가의 건강이 더 나빠지지 않도록 하루속히 움직여 주시길 바랍니다. 근육장애인들의 희생은 더는 반복될 필요가 없습니다. 살려주십시오. 우리는 아직 여기 살아 있습니다. 함께하는 단체: '한국근육장애인협회' '권리중심중증장애인맞춤형공공일자리협업단'