제목: 젊은 파킨슨 환우들의 인권을 보장해 주세요
카테고리: 인권/성평등
청원기간: 2019-03-30 ~ 2019-04-29
참여인원: 105

국민의 기본권은 국민들이 누릴 수 있는 권리를 뜻합니다. 국민들이 지켜야 할 의무를 모두 다 했을 때 그 요구는 더 큰 가치를 가질 수 있다고 생각합니다. 국가로부터 간섭 받지 않고 행동하고 생각할 수 있는 권리인 자유권이 있습니다. 종교를 가지고 살고 싶은 곳에 살며 말하고 싶은 것을 이야기하고 원하는 직업을 가질 수 있는 권리 등이 이것에 속합니다. 성별이나 종교, 직업과 장애 등에 의한 차별을 받지 않을 권리인 평등권이 그 다음입니다. 인간 답게 살 권리, 즉 일할 기회를 요구하고, 교육을 받을 수 있으며, 깨끗한 환경에서 살 권리 등이 사회권에 속합니다. 또한 국민이 국가에게 어떤 행위를 해 달라고 하는 것을 청구권이라 합니다. 국민의 어려움을 국가 기관에 알려 국민의 뜻을 반영시킬 수 있는 청원권과 재판을 받을 수 있는 권리인 재판 청구권 등을 말합니다. 국만의 일원으로서 정치에 참여할 수 있는 권리, 투표에 참여할 권리, 공무원이 되어 나랏일을 담당할 권리인 참정권이 있습니다. 국민이 자신이 국가에 권리를 요청하기에 앞서 지켜야 하는 것을 의무라 합니다. 국민들 한 사람, 한 사람 모두에게 적용되는 의무에는 나라를 지킬 국방의 의무, 나랏일을 운영하는 데 드는 세금을 거두어 들이는 납세의 의무, 모든 국민이 일정한 교육을 받도록 해야 하는 교육의 의무와 일을 해야 하는 근로의 의무가 있습니다. 그리고 깨끗한 환경을 지키기 위해 노력해야할 보전의 의무도 점차 중요해지고 있습니다. 파킨슨병은 100년도 훨씬 전에 지구상에 존재하는 질환으로 발견되었지만 그 치료법은 아직 없습니다. 이 병은 몸의 움직임을 담당하는 도파민이라는 신경 전달 물질이 줄어들어 우리 몸의 움직임을 제어할 수 없게 되는 질환입니다. 노인 분들에게서 더 쉽게 찾아볼 수 있는 이 질환은 퇴행성 질환으로 분류되어 있으며 중증 난치성 희귀질환으로 분류되어 산전특례라는 의료 지원이 확진과 동시에 의사로부터 서류 작성이 되어 집니다. 그런데 이 파킨슨병은 전세계에서 만 2살의 아이가 최연소 발병 나이일 만큼 더 이상 고령의 나이에서 일어는 문제가 아니게 되었습니다. 정확하게 정의된 바 없이 정확한 숫자는 아니나, 젊은 나이에 파킨슨병에 걸린 사람들을 Young-Onset Parkinson’s Disease(YOPD)라는 말로 대체되고 있으며 정의된 나이의 교집합을 모두 살펴보면 45세 미만의 발병인들을 의미합니다. 일부 40세 미만 발병인을 Early-Onset Parkinson’s Disease(EOPD)라 하기도 합니다. 결혼을 필수가 아닌 선택으로 여기는 사람들이 늘어났으며, 이들이 결혼을 한다고 해도 결국 저출산이 국가의 또 다른 걱정거리가 됩니다. 저는 만 27에 파킨슨병의 증상이 나타났으며 만 37이 거의 다 되어서야 제 일상으로 돌아올 수 있었습니다. 친구들은 인생의 반려자를 찾아 결혼을 하고 아이를 낳고 가족과 인생을 설계할 때 저는 제게 일어난 일을 받아들이지 못하고 시시 때때로 변하는 숱한 감정들을 견뎌야 했습니다. 하고 있는 일을 제대로 해내고자 다른 자녀들 처럼은 아니더라도 제 나이의 다른 자식들처럼 살고자 신경정신과에 스스로 찾아가고 1회에 12만원이나 하는 전문 상담사를 찾아가 도움을 요청했습니다. 앞으로 나의 삶은, 몸이 말을 듣지 않아 벌이도 줄어들 것이며, 현재의 의학으로는 치료법도 없는 이 병으로 인해 포기해야 할 것들이 늘어갈 것임을 예측하는 마음이 동시에 느껴지면 지금 살고자 발버둥 치는 이 모습들은 다시 부질없는 일이 되었으며 다시 막막함만 존재하는 현실로 돌아가게 했습니다. 어느 날 갑자기 찾아온 파키슨병으로 현재 젊은이들이 고통받고 있습니다. 신체적, 정신적으로 힘든 시간을 겪는 것은 당연지사입니다. 나라의 걱정거리에 결혼도 않고 자녀도 없는 저는 입이 있어도 말할 수 없는 입장이라면 이들은 이미 결혼도 하고 아이들도 있습니다. 한창 활발히 경제 활동을 하고 자신의 가족을 위한 지출을 할 수 있어야 하는 나이에 그들은 혹시 회사에서 누구 하나 눈치채지는 않을 지 노심초사하며 자신의 손끝 발끝 미세한 떨림까지 신경 쓰며 살고 있습니다. 그 스트레스가 이들의 건강 상태에 직접적인 영향을 미친다는 것을 알고 계십니까? 병을 의심하여 검사를 받고 결과를 듣는데 심지어 넉 달을 기다려야 합니다. 새로 느껴진 증상으로 또는 약의 부작용 등으로 병원에 전화를 하면 30번은 시도한 끝에 겨우 간호사실과 연결이 되고 업무 중인 말투로 전화를 받고는 진료 오셔서 의사 선생님과 말씀 나누어 보셔야 한다는 말로 끝인사를 대신한다. 보통의 경우 서너달 간격으로 진료를 보는데 진료를 조금 앞당기고 싶어 진료 예약 변경 날짜를 알아보면 또 네다섯달은 넘어가 버립니다. 사회권적인 입장에서 생각해 보자면, 억울한 건 병에 걸린 우리지요. 인간적인 삶을 보장해 달라고 울부짖을 수 조차 없는 우리가 있다는 것조차 아는지 모르겠습니다. 젊은 나이에 뜻 하지 않게 내 모든 생활에 지대한 영향을 미치고 있는 파킨슨병 질환자로 분류되기 이전에 나는 대한민국 국민이고 따라서 그 권리를 당연히 누릴 수 있어야 합니다. 2019년 전문의 모집인원을 보니 전화기로 전해지는 불친절함이, 예약 변경도 어려울 수밖에 없는 이유를 크게 따져보지 않아도 쉽게 알 수 있었습니다. 어느 학교의 내과 전공의 모집은 21명, 그 학교에 신경과 레지던트 모집 인원은 2명. 대한민국에서 내과적 진료를 보는 전체 인구와 빈도수를 찾지 않은 상황에서 이를 두 가지로 해석을 해보고자 합니다. 1)자본주의 사회인 건 알지만 너무 노골적인 수치의 차이입니다. 2)앞날 바라보지 못하고 그저 팍팍한 현실을 살 뿐입니다. 그 어떤 입장으로 보느냐와 상관없이 이 두 관점은 우리 나라의 일꾼이 제 기능을 할 수 있는 상황을 만들어 주어 그들이 속한 사회 안에서 제 역할을 해내고, 꼬맹이들의 엄마와 아빠로서 살 수 있도록 돕고 있지 않습니다. 무엇 하고 계십니까? 일도 줄여 나가야 하는 판국에 국가에 낼 돈만 빚쟁이 돈 갚으라는 재촉이 더 급하십니까? 산정특례, 차상위계층, 의료수급권, 장애인 등의 다양한 혜택을 제공하는데 받지 못하면 그 제도가 가지는 의미는 무엇인가요? 어느 날 갑자기 몸이 말을 듣지 않아 100m도 안되는 거리를 그 겨울에 땀 뻘뻘 흘려 가면서 걸어가는 모습을 어떻게 보여 드려야 하나요? 아픈 것도 서러운데 장애인 감별 작업까지 당해야 합니까? 이의 신청에 접수할 자료가 있냐는 물음이 어떤 자료를 제출해야 할까요 하고 되물으니 그저 자료라고 합니다. 아니, 보통 진료가 석 달, 넉 달인데 이런 얼마나 정부가 국민 세금 받으면서 실제로 국민이 겪는 어려움을 반영하지 못하는 제도를 제공하고 있는지 안타깝기 그저 없습니다. 물론 올 7월부터 제도의 변화가 있을 예정인 것은 압니다. 근로자 최저임금은 작년과 올해를 비교해 볼 때 10% 이상이 올랐습니다. 일 적당히 해도 먹고 살게 해주셨죠. 우리는 살고자 발버둥 칩니다. 왜 제가 우리 나라에 도움을 청하기 보다 다른 나라의 도움을 요청하는 것을 우선적으로 고려해야 합니까? 우리 젊은 파킨슨병 질환자들이 현재 자신이 누리는 것들을 이루기까지의 노력의 대가를 왜 더 길게 누릴 수 있는 것이 욕심이며 버려야 하는 것이 되야 합니까? 제도적이 장치를 마련해 주세요. 1.더 이상 파킨슨병은 고령에 발병하지 않습니다. 증가 추이나 발병에 관련된 연구와 통계 자료를 마련해 주세요. 2.의료기관과 재활치료, 그리고 상담, 그리고 인증된 네트워크 구성을 확충해 주세요. 주체적이고 자발적으로 살고자 하는 의지가 사회적인 결과물로 작용될 수 있도록 이들에게 조력자가 되어주세요. 3.2번의 연계된 인프라로 연결된 환우들의 데이터를 확보하고, 향후 늘어날 것이라 예측되는 젊은 파킨슨병 질환자들을 위한 자료적 대비를 해주세요.. 4.그림의 떡이 아닌 실제 적용되어 우리네 삶이 더욱 인간다운 삶에 가까워질 수 있도록 실질적, 현실적인 제도를 마련해 주세요 <참고 자료> 1.2019 전공의 대학별 TO https://orbi.kr/00019728713