제목: 동정적 치료목적의 처방을 가능하게 해주세요.
카테고리: 보건복지
청원기간: 2019-09-16 ~ 2019-10-16
참여인원: 8,034

동정적 치료목적의 처방을 가능하게 해주세요. -▶ 신경내분비 종양 환우들의 소개 저희는 신경내분비종양환자들 입니다. 인구 10만 명당 5명 정도로 드물게 나타나는 일종의 희귀성 암 입니다. 종양이 커질수록 혈관과 림프관을 침범해 전신으로 퍼지기 시작하는데 주로 간에 많은 전이가 되어 증상이 나타나기도 합니다. 대부분 70% 의 확률로 소화기 장기에서 주로 나타나며 위장 소장 대장 십이지장 직장 췌장 담낭 등 때론 드물게 폐나 기타 장기에서 발생하는 경우도 있습니다. 가장 흔하게 췌장에서 많이 발생하는데 췌장에서 발생할 확률이 가장 높습니다. 발생 연령또한 10세~90세까지 골고루 발생하는 암입니다. 이러한 발병 추세는 조기 건강검진의 영향으로 점점 환자들이 많아지고 연령대가 낮아지고 있습니다. 모든 암 환자들이 우리들과 같은 상황 이겠지만, 우리가 할수 있는 치료방법은 정해져 있습니다. - 수술,항암,방사선 1. 수술 이미 전이된 환자의 경우엔 완치 사례가 없습니다. 그 만큼 치료가 어려운 암이기도 합니다. 여러분이 알고있는 애플의 창시자 스티브 잡스 또한 유명한 세계적인 유명한 의사들의 도움을 받았지만 수술로 극복 하지 못한 병입니다. 2. 항암 아피니토, 수니티닙, 테모달 등 한정된 항암 옵션은 있지만 신경내분비종양에 특화된 항암은 아니며, 부작용이 심하고 치료효과도 매우 낮아서 신경내분비종양 환자들과 항암은 현 시점에서는 특별한 약의 개발이 없다면 우리 환자들에게 고통만 가중시킬 뿐입니다. 3. 방사선 방사선치료 라고 하면 많이들 알고 계시는 외부방사선치료 그리고 우리 신경내분비종양환자에게 필요한 내부방사선 치료가 있습니다. 우리환자들에게 필요한 것은 내부방사선치료는 PRRT치료, <루테슘><이트륨><엑티늄> 내부방사선 주사 치료제 입니다. -▶ 제도적인 문제 이미 갑상선암에 적용되고있는 완치율 102%의 힘을 받고 있는 요오드 치료의 사촌 정도 되는 치료의 일종으로써, PRRT치료중 <루테슘><이트륨><엑티늄> 같은 약물은 전세계에서 인정받는 치료이기도 하고, <루테슘>의 경우엔 이미 미국에서는 FDA 인증까지 받은 상황입니다. 하지만 아직까지도 우리 한국에서는 환자들이 손쉽게 다가갈수 없는 실정입니다. 이유는 식약처의 제도적인 문제로 막혀있기 때문입니다. 이런 식약처의 꼼꼼한 의약품 제도가 마음에 들지 않는것은 아닙니다. 단, 응급상황이거나 다른 치료의 대안이 없을때에는 식약처의 심의를 거치지 않고 손쉽게 안전한 약으로 국내에서 치료할수 있도록 동정적 치료의 목적을 이용하여 치료를 하고자 합니다. -▶ 금전적으로 부담이 되는 치료 우리 환자들은 2017년 6월 부터 시작해서 현재까지 약 100여명의 환자들이 해외에서 치료를 시작하였습니다. 해외 (말레이시아,독일,호주 등)에서 1회 치료에 작게는 약 1천만원에서 2천500만원 이라는 큰 돈을 지불하면서 치료를 합니다. 그것도 2개월에 한번씩 주기적으로 치료를 해야 합니다. 지금까지 신경내분비 종양 환자들이 100명의 환자가 한싸이클에 약 4~6회 치료하였을경우 해외 치료비용으로 그것도 세금이 아닌 개인비용으로 약 40억 에서 많게는 50억원 정도로 예상이 됩니다. 해외치료이기 때문에 보험적용도 어렵습니다. 앞으로는 더 많은 환자들이 발생할 것이고, 해외 치료가 잘된것들에 대해서 검증이 된 상황에서 이후 한국 자본이 해외로 빠져나갈 금액은 감히 추청할수 없을 정도로 큰 금액으로 예상됩니다. 독일 병원 관계자에 의하면 20년 넘게 PRRT로 연명하고 계시는 분들도 많이 계십니다. PRRT 치료로 인해 장기 생존이 가능한 지금 우리에겐 [ 돈 있으면 살고 돈 없으면 죽는다는것이 우리 신경내분비 종양환자들의 현실입니다. ] -▶ PRRT <루테슘>국내치료방법 프랑스 AAA 회사(다국적제약회사 노바티스에서 '18년 2월 인수) 에서 제작된 <루타테라>라는 치료제의 주원료는 <루테슘>입니다. <루타테라>를 국내에서 치료하게될 경우 약 2300만원의 비용이 적용 됩니다. 보험및 실비 적용을 받기는 어렵습니다. 국민건강보험공단에서 시행하는 재난적 의료비 지원 (1회 치료에 50% 지원 연간한도 2~3천만원)의 도움을 구해야 합니다. 국내 치료의 경우 해외치료 보다 오히려 가격이 1회당 500만원 정도 더 비싸다는 단점 때문에 장기적인 치료를 해야하는 환자의 입장에서는 국내 치료를 선호하여 나서지 않습니다. -▶ 환자들이 직접 돈을 들여 해외에서 치료한 검증된 치료 신경내분비종양 환자들은 살기위해 해외에서 치료를 합니다. 2017년 후반까지만 해도 국내 의사 선생님 사이에서 길면 6개월의 인생이라고 이야기를 하였습니다. 우리 신경내분비종양 환자들은 이에 굴하지 않고 서로 서로 모여서 많은 공부를 하게 되었고 우리나라에는 없는 PRRT <루테슘> 치료를 알게 되었고, 2017년 6월부터 첫 환자에 의해 시작된 해외치료는 지금에 까지 약 100명이라는 환자가 치료를 할수있는 원동력이 되었고, 축소 소멸 5% 다소축소 30% 종양유지 50% 라는 의사선생님들도 놀랄정도의 혁신적인 치료입니다. 부작용 또한 미미한 부작용으로 마칩니다. 항암 및 수술적 부작용에 비하면 <루테슘><이트륨><엑티늄> 부작용은 없는 것과 같습니다. -▶ 동정적 치료 목적의 처방 신경내분비종양 환자및 전립선암 환자 또는 <루테슘>적용이 가능한 환자 에게만 축소 적용하여 동정적 치료목적의 처방 혜택을 받고자 합니다. 의사의 판단하에 국내에서 <루테슘><이트륨><엑티늄>이 필요할 경우 국내에서 치료를 받을수 있도록 식약처의 금지된 제도를 피해 처방이 가능하게 하는 동정적 치료의 목적을 강조합니다. -▶ 축소된 동정적 치료 목적의 처방 이유 모든 환자들에게 적용이 될 경우, 마약류 및 불법의료시술에 큰 타격을 받을수 있기때문에 케이스별로 신경내분비종양 환자 들에겐 특별한 제도적인 법안이 필요합니다. 국내에서 보험적용을 받아 해외치료비용 보다 저렴하게 치료받고 싶습니다. -신경내분비종양 환우 일동- 국내 Main 담당 주치의 : 서울대학교병원 ***과 강** 교수님 해외 Main 치료 의사 : 말레이시아 Beacon 병원: L********** K********* Doctor 말레이시아 Sunway 병원: T** T*** H** Doctor 독일 Zentralklinik Bad Berka 병원 : R****** P. B***, MD, PhD (스티브잡스 주치의) [본 게시물의 일부 내용이 국민 청원 요건에 위배되어 관리자에 의해 수정되었습니다]