تجربه من از بیماری "منییر"

وقتی پزشک ها تشخیص دادن مبتلا به این بیماری هستم حتی اسمش رو هم نشنیده بودم. و مدام در حال جستجو بودم تا اطلاعاتی از این بیماری و تجربه افرادی که مبتلا بودن به دست بیارم.بنابر این تصمیم گرفتم بعد از گذشت یک سال و نیم تجربه مو مکتوب کنم. و دقت کنید که این ها تجربیات شخصی من هست و ممکنه برای افراد دیگه به شکل دیگه ای باشه.تا قبل از این هیچ بیماری یا حالت و علائمی نداشتم و کاملا سالم بودم. فروردین سال ۹۸ بود که یه شب خیلی اتفاقی احساس کردم سر گیجه دارم. و تو رختخواب دراز کشیدم تا برطرف بشه، ولی هرچه می گذشت این حالت تشدید میشد و حالت تهوع هم بهش اضافه شد. وقتی پاشدم خودمو به سرویس برسونم بخاطر حالت تهوع متوجه شدم که هیچ تعادلی ندارم و انگار زمین زیر پام نبود و میخوردم زمین. به کمک همسر تا جلوی سرویس رفتم و همونجا افتادم و حدود دو ساعت بالا آوردم و سر گیجه بسیار شدیدتر شد و در حالی که من روی زمین افتاده بودم ولی احساس میکردم مدام سرم از این طرف به اون طرف پرتاب میشه. اول فکر کردم الان بالاخره تموم میشه، ولی هیچ نشانه ای از کمتر شدن نداشت،همسرم با اورژانس تماس گرفت و درخواست کمک کردیم. اومدن خونه یه آمپول تزریق کردن و منو با آمبولانس به بیمارستان رسوندن.ساعاتی رو در بیمارستان بودم چندین سروم و آمپول به من تزریق شد تا تهوع و سرگیجه قطع شد.تا اینجا پزشک ها نظری ندادن. فکر کردم یک اتفاق بوده و تموم شده.اما مدتی بعد مجدد همین اتفاق رخ داد. و از اینجا به بعد تصمیم گرفتم برای پیگیری اقدام کنم. در روند پیگیری این اتفاق ها من به پزشکان و متخصصان بسیار زیادی مراجعه کردم: متخصص مغز و اعصاب، متخصص زنان، متخصص عفونی ، چندین و چند متخصص گوش و حلق و بینی،شنوایی سنج، طب سنتی، طب اسلامی.انواع تست ها، سونو، سی تی اسکن، MRI, تست عصب دست و پا، تست عدم تعادل، آزمایشات عفونی، آزمایشات زنان و هر چیزی که فکر شو کنید رو انجام دادم.پزشکان گوش و حلق و بینی تشخیص بیماری منییر رو دادند. این بیماری حملات ناگهانی سرگیجه و تهوع ، عدم تعادل و سوت کشیدن مداوم حداقل یک گوش رو به همراه داره. و پزشک ها میگفتن آب گوش میانی تکان میخوره و باعث این اتفاق میشه.این بیماری درمان نداره، و تعدادی قرص میدادن که ممکن بود روی عده ای جواب بده، ولی برای بنده خیر.یکی از داروها "تریامترن اچ" بود که یک داروی مدر هست، و اگر اشتباه نکنم گفتن باعث میشه التهاب گوش کم بشه. برای من اثری نداشت.داروی دیگه "سیناریزین ۲۵" بود که از سرگیجه جلوگیری میکرد. اینکه بگم تاثیر داشت یا نداشت واقعا کار سختیه، چون این بیماری بصورت حمله اتفاق میفته و هیچ نظم و قانونی نداره.حقیقت اینه که خود پزشکان هم اطلاع درست و دقیقی از این بیماری، و علت حملات رو نمیدونن. و نه تنها پزشکان ما، در کل دنیا نمیدونن. این بیماری به ظاهر یک حمله سرگیجه ست که برطرف میشه ولی زندگی فرد مبتلا را بطور کامل تحت تاثیر قرار میده. حملات من چندین ساعت طول میکشید و در مکان و زمان های نامعین اتفاق میفتاد و هیچوقت نمی تونستم یه پترن پیدا کنم برای حملات. بنابراین من همیشه نگران حملات بودم مخصوصا زمانی که میرفتم سرکار. وقتی حمله اتفاق میفته علاوه بر فرد مبتلا، اطرافیان هم درگیر میشن.و این موضوع برای من خیلی ناراحت کننده بود. من در محل کارم با هیچکس صمیمی نیستم و ارتباط من با همکارانم فقط در حد سلام و صبح بخیر بود. و اینکه زمان حمله چطور باید ازشون کمک بخوام واقعا از خود حمله برام سخت تر بود.چندین بار در محل کارم حملات اتفاق افتاد و من با شرمندگی تمام ازشون کمک خواستم و اونا هم با همکاری و مهر تمام بهم کمک کردن و منو به بیمارستان رسوندن.همون طور که گفتم پزشکان واقعا هیچ چیز درمورد این بیماری نمیدونن، من در روند این بیماری به فارسی، انگلیسی، ژاپنی، چینی و... سرچ میکردم (به کمک گوگل ترنسلیتر) ولی هیچ کشوری اطلاعات درستی نداشت و تماما حرف های تکراری بود.و پزشکان معتقد بودن برای کنترل این بیماری باید سبک زندگی رو تغییر داد، استرس و حذف کرد، نمک رو حذف کرد چون باعث افزایش فشار گوش در بیماران مبتلا به منییر میشه، فست فود، نوشابه، غذای فریزری، لبنیات و ... رو باید حذف کرد تا بیماری کنترل بشه. من هم مثل مبتلایان دیگه با دقت و وسواس کامل مواد غذایی رو انتخاب میکردم تا جایی که قبل از خوردن هر چیزی سرچ میکردم ببینم التهاب زا هست یا نه و تقریبا هر چیزی که وجود داشت التهاب زا بود. شاید باورتون نشه ولی کار به جایی رسید که آرد نانوایی ها رو هم بررسی میکردیم. و آخر سر که این کنترل ها هم روی من جواب نمی داد و حملات من ادامه داشت من بسنده کرده بودم به وعده های غذایی که فقط شامل شیره و ارده بود.(به گفته طب سنتی این بیماری از سردی سر ایجاد میشه و من باید غذاهای گرم میخوردم).این بیماری انقدر فرد مبتلا رو از پا در میاره که حاضره به هر ریسمانی چنگ بزنه تا اقلا حملات کمتر بشه. و من هم مستثنی نبودم.یک موضوع جالب این وسط اتفاق افتاد. وقتی به یه پزشک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردم به من گفت تحقیقی صورت گرفته که ثابت میکنه بیماری منییر اصلا وجود نداره(در حالی که پزشک متخصص گوش و حلق و بینی میگفت روز جهانی بیماری منییر داریم) و این حملات از یک جای دیگه نشات میگیره ولی از کجا نمیدونم. و در روند تحقیقاتم با وبلاگی آشنا شدم که نویسنده مبتلا بود و بعدا گفته بود این بیماری از مشکلی در معده ش نشات گرفته بود که ظاهرا برطرف شده.من هم شروع کردم آزمایش و تست های مختلف رو انجام دادن و مراجعه به متخصصان مختلف.ولی هیچکس هیچ نتیجه ای به دست نمیاورد. حملات شدیدتر شده بود، و فاصله بین حملات کمتر. و در روند این حملات شنوایی گوشی که درگیر این بیماری هست( همون گوشی که سوت میکشه) کمتر میشه تا جایی که الان که این مطلب رو مینویسم گوش راست من تقریبا شنوایی شو از دست داده.من باید هر لحظه حواسم به اطرافم میبود، جایی میخواستم برم چندتا کیسه با خودم میبردم که اگر توی راه حمله رخ داد برای بالا آوردن کیسه همراهم باشه. جایی میخواستم برم اول چک میکردم ببینم درمانگاه نزدیک به اون محل هست یا نه. و هر لحظه نگران حمله بودم. زندگی واقعا مختل شده بود. و من رو به سمت افسردگی و گوشه گیری و انزوا کشونده بود. و من داشتم به استعفا و موندن در خانه فکر میکردم. چون دیگه تحمل این خجالت رو پیش همکارانم نداشتم و دلم نمیخواست کسی رو درگیر این مسئله کنم.در روند حملات و مراجعه به درمانگاه ها چند ساعتی زیر سروم و چند آمپول تزریقی میبودم تا حمله قطع بشه. و من سعی میکردم تا جایی که میشد به کلینیک های خصوصی مراجعه کنم چون برخوردشون و رفتارشون در شان یک انسان بود. و یکی دو بار که مجبور بودم به درمانگاه های دولتی مراجعه کردم نه تنها بیماری خودم عذابم میداد که رفتار کادر درمان اونجا حال منو چندین برابر بدتر میکرد. و آخرین بار که متاسفانه جایی حمله رخ داد که کلینیک خصوصی در دسترس نبود و من به درمانگاه دولتی مراجعه کردم اولا که از بیمار تحت حمله منییر انتظار راه رفتن رو داشتن و با من با پرخاش و صدای بلند صحبت کردن و یه تخت فلزی داغون کثیف بهم دادن که از من میخواستن خودم تا تخت برم!!! بیماری که کوچکترین تعادلی نداره برای ایستادن و حتی در نشستن هم تعادل نداشتم. نمیدونم چه سروم و آمپولی به من تزریق کردن که دست و پام از حرکت ایستاد و نفس و زبونم بند اومد و نیاز به کپسول اکسیژن داشتم. و به همسر من گفتن میخواید براش اکسیژن وصل کنیم؟!!!!!!!!!!!!! به نظر شما آیا این سوال داره؟!! و گفتن پس برید صندوق واریز کنید قبض بیارید تا وصل کنیم. من زبانم قاصره. مقایسه کنید به کلینیکی که تا قبل از این چندین بار مراجعه کردم: جلوی درمانگاه نگهبان به محض اطلاع از ابتلا به منییر با چرخ منو به داخل کلینیک میرسوند و کادر درمان بلافاصله یه اتاق خصوصی یک تخته که تاریک بود (چون حساسیت و افزایش سرگیجه با نور هم داشتم) به من میدادن و تا پایان حمله در کنار من بودن با بهترین رفتار و اخلاق.بعد از این تجربه تلخ دیگه تصمیم گرفتم اگر حمله رخ داد به جایی مراجعه نکنم و خونه بمونم و دراز بکشم و چشامو ببندم و یه سطل کنارم بزارم برای بالا آوردن. که چندین بار همین کارو کردم و بعد از چند ساعت حمله قطع شد.من همیشه هر کور سوی امیدی که بود دنبالش رو میگرفتم و دوستان و آشنایان هرکس اطرافیانش تجربه مشابه یا حتی سرگیجه معمولی داشت و به پزشکی مراجعه کرده بود که نتیجه گرفته بود و به من معرفی میکردن حتما مراجعه میکردم. هرچند دیگه نا امید شده بودم. آخرین پزشکی که بهم معرفی شد در کمال ناامیدی مراجعه کردم و وقتی گوش منو معاینه کردن گفتن یه ضایعه بسیار کوچیک روی پرده گوشم هست که باعث این حملات میشه و اونو همونجا برداشتن. من باورم نمیشد و میگفتم حالا شاید واقعا ربطی نداشته باشه ولی در کمال ناامیدی و ناباوری بعد از اون به لطف خدا حملات من تمام شد!!! ولی نمیدونم چطور بوده که پزشکان بی شماری که مراجعه کردم متوجه این موضوع نشده بودن. آخرین پزشکی که مراجعه کردم دکتر اصغر اخوان متخصص گوش و حلق و بینی بودن.یادآوری اون روزها خیلی سخت بود و چندین بار تصمیم گرفتم دیگه نوشتن رو ادامه ندم ولی چون خودم خیلی نیاز داشتم تجربه افراد مبتلا رو بشنوم تصمیم گرفتم کاملش کنم.ببخشید خیلی طولانی شد ولی لازم بود.