آلزهایمر و کوه یخی

مقدمهبا افزایش جمعیت سالمندان و درنتیجه گسترش دمانس[1]و بالتبع افزایش تعداد مبتلایان به دمانس آلزهایمر[2](AD)، این بیماری به یکی از مشکلات عمده در حوزه سلامت و بهداشت عمومی، تبدیل شده است. انتظار می­ رود که افزایش تعداد بیماران مبتلا به دمانس در کشورهای کم­ درآمد و با درآمد متوسط، ​​در مقایسه با کشورهای توسعه­ یافته بیشتر باشد؛ لذا، بار اقتصادی این بیماری، در سراسر جهان در حال افزایش است.علاوه بر­این، AD منجر به مشکلات جسمی-روانی در بین اعضای خانواده و مراقبین می شود. هر مرحله از AD مسئولیت­ های مختلفی را بر دوش مراقبین می­ گذارد؛ رنج و عصبانیت مراقبین از این مسئولیت­ ها منجر به کاهش کیفیت زندگی و اثرات منفی برروی سلامت جسم و روان آنها می­ شود.بیماری آلزهایمر و چالش­ های مراقبت در مراحل مختلف آنآلزهایمر(AD)، یک بیماری مزمن است که 60تا70 درصد موارد دمانس، را تشکیل می­ دهد و از این جهت یکی از مشکلات اساسی در مبحث سلامت عمومی و حوزه علوم اعصاب به حساب می ­آید. اکنون، بیش از 55میلیون نفر بیمار مبتلا به دمانس در جهان زندگی می ­کنند و سالانه حدود 10 میلیون نفر به این آمار افزوده می ­شود. انتظار می ­رود این تعداد در سال 2030 به 78 میلیون نفر و در سال 2050 به بیش از 132 میلیون نفر برسد. متاسفانه 62٪ از این بیماران در کشورهای در حال توسعه زندگی می­ کنند(به نقل از وبسایت سازمان بهداشت جهانی)[3]. با در نظر گرفتن هزینه­ های بستری، درمان­ های پزشکی، مخارج مراقبت­ های خانگی و نیز این نکته که فرد مبتلا مشارکت اقتصادی خود را از دست می­ دهد، بار اقتصادی سالانه دمانس، 604میلیارد دلار آمریکا برآورد می­ شود.روند AD را می­توان به سه بخش تقسیم کرد:· مرحله اولیه· مرحله متوسط یا میانی· مرحله پیشرفته مرحله اولیهمهمترین مرحله برای تشخیص زودهنگام، دریافت حمایت موثر، مراقبت و درمان است؛ چرا که این دوره در بسیاری از بیماران مبتلا به دمانس مغفول واقع می­ شود. اگر تشخیص بهنگام در فاز اولیه بیماری انجام پذیرد، این امکان وجود دارد که تا قبل از اینکه اکثر مدارهای عصبی آسیب ببینند با مداخله دارویی بتوان عملکرد شناختی را بهبود بخشید و بیمار و خانواده­ او را برای مواردی از قبیل پیشرفت بیماری و امکان مشارکت آنها در درمان، آماده ساخت؛ همچنین کیفیت زندگی را در حد بالاتری حفظ کرد و احتمالا زمان بستری را به تعویق انداخت.متاسفانه برخی خانواده ­ها با پیوند دادن علائم اولیه دمانس به پیری و شخصیت بیمار، ممکن است روند تشخیص را تا 4 سال به تاخیر اندازند، در چنین مواردی ضروری است که بیمار و خانواده­ او نسبت به پذیرش و مطالبه­ حمایت­ های پزشکی متقاعد شوند.فراموشی و از دست دادن مفهوم زمان در مراحل اولیه AD آغاز می ­شود. بیمار ممکن است سوالات تکراری بپرسد و حوادث گفته شده را بازگوکند؛ ممکن است لیست خرید و یا کلید خود را فراموش کند و یا پس از آشپزی اجاق گاز را خاموش نکند و بدین نحو احتمال وقوع حوادث را بالا ببرد. در این مرحله، بیمار، در یادگیری اطلاعات جدید دچار مشکل می­ شود، اما هنوز هیچ تغییر مشخصی در رفتار و زندگی اجتماعی او وجود ندارد و این امر امکان ادامه زندگی، بدون نیاز به یاری دیگران را برای او فراهم می ­آورد.در مرحله ابتدایی ممکن است علائم رفتاری و روان شناختی مرتبط با دمانس [4](BPSD ) ایجاد شود. چنین علائمی، شامل اضطراب، افسردگی (عامل اصلی کاهش کیفیت زندگی بیمار، افسردگی است.) و توهم(این موارد علائم روانشناختی هستند)؛ پرخاش، شک و تردید، سرگردانی و اقدامات ناسازگار با پس زمینه­ فرهنگی بیمار (که علائم رفتاری را تشکیل می ­دهند) می­ باشد(مثل شوخی­ های نابجا). مطالعه­ ای که شامل 119 فرد مبتلا به AD و مراقبت­ کننده ­های آنها بود، نشان داد که BPSD در افسردگی مراقبان مخرب­تر از خود اختلال شناختی عمل می­ کند. همچنین یافته ­ها حاکی از آن است که چشم انداز و نگرش فرد مراقب، نسبت به بیماری، در تعیین بار مراقبت و وزن بیماری، بیش از خود بیماری یا شخصیت بیمار تعیین ­کننده است.اگر چه جای تعجب نیست که اثرات منفی دمانس، مراقبت­ کننده را تحت تاثیر قرار می ­دهد، اما نکته دیگری که در سال­ های اخیر مورد بررسی قرار گرفته اثرات مثبت دمانس بر روی مراقبت است.یکی از جنبه­ های مثبت برای مراقبت­ کننده این است که فرد با مراقبت از بیمار، احساس مفید بودن، رضایت و پاداش می ­کند. چنین احساساتی، از اثرات نامطلوب الزامات روزمره مراقبت می ­کاهد و فرد به لحاظ روانشناختی حس خوبی پیدا می­ کند و درنتیجه مراقبت ­های با کیفیت­­ تری نیز ارائه می ­دهد. نتایج مطالعات نشان می­ دهند که شخصیت فرد مراقب برای وقوع جنبه­ های مثبت، موثرتر از ویژگی­ های بیمار برای رخداد جنبه­ های منفی است. مرحله میانیعلائم این بیماری در این مرحله برجسته تر و محدودکننده ­تر می­ شوند. بیمار، قادر نیست به تنهایی در خارج از خانه پیاده ­روی کند، ممکن است هنگام غذا خوردن اشتباه کند و در هنگام تعویض لباس و استحمام-به تنهایی- دچار مشکل شود. جهت­ گیری و تشخیص بازه­ زمانی در این بیماران ضعیف می ­شود(مثل عدم تشخیص ساعات شبانه روز و یا روزهای هفته، تاریخ و...) و تمایل دارند به محض تاریک شدن، بخوابند. روابط اجتماعی آنها رو به زوال می­ رود. احتمال بروز پرخاشگری و تصورات پارانوئید[5]وجود دارد. ممکن است BPSD تشدید شود و درنتیجه بار مسئولیتی مراقبان را افزایش دهد.ظهور این علائم می ­تواند باعث افزایش چشم­گیر نشانه ­های افسردگی در مراقبت­ کنندگان گردد؛ یافته­ ها حاکی است که مراقبت­ کنندگان زن، افسرده ­تر از مراقبین مرد هستند.یکی از مهمترین تصمیمات خانواده بیمار، تصمیم­ گیری در مورد نحوه حمایت حرفه­ ای از بیمار است، اینکه حمایت را برون­سپاری کنند یا خیر؟ به طور خاص در جوامع بسته، بیماران در دوره غیرقابل تشخیص در معاینات بالینی[6]، زندگی عادی خود را ادامه می­ دهند و حمایت نهادهای حرفه­ ای تنها در مراحل پیشرفته دنبال می ­شود. وضعیت اقتصادی-اجتماعی، سنت­ ها یا باورهای یک جامعه می ­تواند، بر تعیین دیدگاه آنها نسبت به مشکلات و بیماری­ های روانی، توجه به درمان پزشکی و قابلیت اعتماد به پزشک تاثیر بگذارد. درمقایسه با جوامع بدون اعتقادات مذهبی، کسانی که در یک جامعه معتقد زندگی می ­کنند، به حمایت پزشکی کمتری برای مشکلات سلامت خود نیاز دارند.علاوه بر این، اگرچه اکثر مطالعات نشان می­ دهد که بین بستری شدن و BPSD ارتباط مستقیمی وجود دارد، مطالعاتی هم هستند که خلاف این مطلب را نشان می ­دهند. مهمترین شاخص در تعیین تمایل و آمادگی خانواده­ های بیماران به کاهش بار مراقبت، مدت زمانی است که به مراقبت از بیماران خود اختصاص می ­دهند؛ این مدت زمان در قیاس با مخارج مراقبت­ کننده سنجیده می­ شود. با گذشت زمان، آگاهی، توانایی تصمیم ­گیری و دانش خانواده بیمار-که اجزای تمهیدات برای مراقبت­ های آینده هستند- افزایش و رفتارهای مسامحه ­کارانه کاهش میابد. مرحله پیشرفتهاز آنجا که نشانه­ ها از مرحله­ ای به مرحله­ دیگر متمایز می­ شوند، هر مرحله­ جدید، شروع یک ضربه­ روانی مجزا برای خانواده­ بیمار است. با این حال، مرحله پیشرفته، مهمترین مرحله از نظر مسئولیت مراقبتی است چرا که در این مرحله، بیمار دیگر قادر به انجام مراقبت از خود نیست؛ غذا خوردن(توانایی بلعیدن در این مرحله از دست می رود)، حمام کردن و لباس پوشیدن با وابستگی کامل به دیگران انجام می­ شود؛ بیمار فرزندانش و حتی خود را در هنگام نگاه به آینه نمی شناسد.در این فاز از بیماری، اختلالات اسفنکتر[7]، خود را نشان می­ دهند؛ عضلات بیمار، سفت و سخت شده و رفلکس های غیرطبیعی ایجاد می ­شوند؛ همچنین بیمار دچار بی ­اختیاری ادرار و مدفوع می­ گردد.درنهایت، مواردی از قبیل عفونت زخم بستر، کمبودهای تغذیه ­ای و آمبولی یا عفونت ریه-به دلیل از دست دادن توان بلع، مواد غذایی، می­ توانند وارد ریه ­ها و منجر به عفونت گردند- شایعترین علل مرگ در مبتلایان به AD است. بخش نامرئی کوه یخیفرآیند مراقبت از یک بیمار AD از بسیاری جهات رنج آور است؛ عواملی(اصلی) از قبیل تنهایی، خلق افسرده، قرار گرفتن در معرض رفتارهای غیر منتظره­ بیمار و آگاهی ناکافی در مورد بیماری، بر استرس مراقب می ­افزایند. بسیاری از افرادی که خود را در مراقبت از بیمار غرق می­ کنند، دچار فرسودگی ناشی از بارهای مسئولیتی و عاطفی هستند و در نتیجه از کیفیت زندگی و حتی توان فیزیولوژیکی آنها کاسته می ­شود. این فرسودگی، حالتی فیزیکی، عاطفی و ذهنی است که می­ تواند تاثیر منفی بر نحوه مراقبت فرد از بیمار بگذارد و مراقبی دلسوز و مثبت را به فردی ناراضی و منفی تبدیل کند.این فرسودگی­ ها مواردی از قبیل خستگی، کاهش قدرت و استقامت، مشکلات خواب، تحریک پذیری، خشم، افسردگی، ناتوانی در تمرکز کردن، مشکلات حافظه به دلیل غم و اندوه، احساس انزوای اجتماعی، فشار مالی دراثر از دست دادن شغل یا سخت شدن انجام وظایف کاری را در برمی ­گیرد. ناتوانی، ناامیـــدی، خستگی و تنهایی که توسط مراقبین، به بیماران AD منتقل می شود، قسمت­ های نامرئی "کوه یخی" این بیماری است.نگاهی اجمالی به دو پژوهشدر یک مطالعه که بر­روی 206 مراقب در انگلستان انجام گرفت، مشاهده شد زمانی که این مراقبت­ کنندگان به افراد یا اماکنی که می­ توانند از آنها حمایت دریافت کنند، دسترسی دارند، تأثیر منفی علائم بیماری در فرد مراقب، کاهش و کیفیت زندگی او افزایش میابد. برگزاری جلسات پشتیبانی، برنامه­ های آموزشی و اطلاعات عملی در مورد حفظ کیفیت زندگی برای تحقق انتظارات مراقبین (انتظاراتی در خصوص آگاهی از شرایط عمومی، مراقبت­ های ویژه و گزینه­ های درمان) مناسب هستند.مراکز حمایتی و روانشناختی می­ توانند در راستای کاهش فشار مراقبت در موارد زیر گام ­های موثری بردارند:-یادگیری چگونگی مواجهه با احساسات،-شناسایی نشانه­ های استرس و مدیریت آن،-ایجاد ارتباط موثر و صمیمی با متخصصین بهداشت و درمان به گونه ­ای که بیمار و مراقب در طرح احساسات، سوالات و نیازهای خود راحت باشند.-کمک به پذیرش وضعیت موجود و توصیه به زندگی در زمان حال.-ایجاد فضاهایی که بیماران و خانواده های آنها با هم آشنا شوند و بتوانند در فعالیت ­های ورزشی، آموزشی(مثل آموزش­ هایی در خصوص تغذیه سالم و مناسب برای بیمار و مراقب) و تفریحی مشترک شرکت کنند.در پژوهشی که در خصوص مزاح و خنده در افراد مبتلا به اختلالات شناختی و مراقبین آنها (که در یک تجربه مشترک شرکت کردند) انجام گرفت، شوخ طبعی و لطیفه ­گویی حتی در مورد سختی­ های دمانس پدیدار شد و حتی برخی از افراد مبتلا به اختلالات شناختی توانستند با مقوله طنز و شوخی، تعامل داشته باشند.نتیجه گیریمراقبت از یک فرد مبتلا به بیماری عصبی نظیرAD می­ تواند به شدت چالش برانگیز باشد و بر میزان فرسودگی مراقب بیفزاید. از آنجا که درمان قطعی برای این اختلال وجود ندارد، در حال حاضر هدف، بر بهبود کیفیت زندگی بیمار، مراقبین و خانواده متمرکز است.به دلیل اینکه مراقبین افرادی هستند که می­ توانند در زندگی بیماران تغییرات حیاتی ایجاد کنند، نه تنها باید در مورد بیماری، بلکه باید در جهت تغییر نگرش نسبت به این بیماری نیز آموزش ببینند. تخصیص مناسب آموزش بهداشت عمومی (برای اطمینان از اینکه بیمار و مراقب، دانش کافی در مورد AD و حمایت­ های ایده آل روانشناختی دریافت می­ کنند.) با همکاری مقامات حوزه سلامت، رسانه ­ها، سازمان­ های مردم نهاد و... امکان پذیر است.اگرچه که امکان پیشگیری از همه­ مشکلات-با توجه به پیش رونده بودن بیماری- وجود ندارد، اما وزن این بار می­ تواند با همکاری سیاست­گذاران حوزه­ سلامت، رسانه ­ها، موسسات اجتماعی، پزشکان و مراقبین به حداقل برسد.مراجع- Koca, E., Taskapilioglu, O., Bakar, M. (2017). Caregiver Burden in Different Stages of Alzheimer’s Disease. noropskiyatriarsivi, 54, 82-6.- Krishnan, S., York, M. K., Backus, D., Heyn, P. C. (2017). Coping With Caregiver Burnout When Caring for a Person With Neurodegenerative Disease: A Guide for Caregivers. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 98, 805-7.- Liptak, A., Tate, J., Flatt, J., Oakley, M. A., Lingler, J. (2014). Humor and laughter in persons with cognitive impairment and their caregivers. Holist Nurs, 32(1), 25–34.-https://pezeshket.com/psychological-psychosis/-https://www.alz.org/alzheimers-dementia/what-is-dementia-https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia[1]دمانس(Dementia) یا به تعبیر فارسی فرسایش مغز یاخِرَدسودگی یک اصطلاح کلی برای اختلالات از دست دادن حافظه، زبان، حل مسئله و سایر توانایی­ های فکری است که شدت آن به اندازه ­ای است که در زندگی روزمره تداخل ایجاد می­ کند. آلزهایمر شایع ترین علت دمانس است.[2] Alzheimer’s Disease[3] WHO[4] Behavioral and psychological symptoms associated with dementia (BPSD)[5] Paranoid[6] subclinica[7] اسفنکترهای عضلاتی که با انقباضات خود باعث خروج طبیعی مایعات از بدن می ­شوند و در صورت نیاز آن را تسریع می­ کنند.