یک روز جای من

نیمه شعبان بدنیا آمده بود و از آن جایی که مادر و پدرش مذهبی بودند، اسم او را «مهدیه» گذاشته بودند. مهدیه، ۲۷ سالگی‌اش را تازه تمام کرده بود. دختری جسور و زیبا بود و در عین حال بسیار آرام بود و ساده. همیشه موهایش را یکطرفه می‌زد و با گیره‌ای آبی که گلی زرد رنگ روی آن بود آنها را ثابت نگه میداشت. مهدیه، پدر و مادر و برادر کوچک‌ترش را عاشقانه دوست داشت. زیاد از دست کسی عصبانی نمی‌شد و به دنیای اطرافش با لبخند نگاه می‌کرد. آن روزها که ۱۸ سال بیشتر نداشت توانسته بود در رشته‌ای که همیشه دوست داشت در تهران پذیرش بگیرد. مهدیه نقاشی می‌کشید و نقاشی کشیدن را آموزش می‌داد. وقتی در دنیای رنگ ها غرق می‌شد و روی تابلو ها طرح می‌زد، آدم دیگر‌ی می‌شد. جذاب تر و جسور تر می‌شد. بقول مادرش کم‌کم وقت آن هم شده بود که رخت سفید به تن کند و راهی خانه‌ی بخت ‌شود. همه چیز آن روزها خوب پیش می‌رفت. مهدیه با وجود سختی هایی که پشت سر گذاشته بود، همیشه امیدوار و سرزنده بود و زندگی خوبی برای خودش ساخته بود.تیرماه کم‌کم از راه می‌رسید. در کارگاه، او مثل همیشه پشت تابلوی نقاشی‌اش نشسته بود و غرق دنیای خودش بود. کولر هم روشن بود و باد خنکی روی صورتش می‌آمد و می‌رفت. مهدیه به این فکر می‌کرد که چطور شاگردان بیشتری بگیرد تا بتواند چند وسیله‌ی خانه تهیه کند. او آن روزها بیشتر کار می‌کرد. بیشتر تلاش می‌کرد. قلمو را به رنگ آبی آغشته کرد و آرام ‌روی تابلو‌ گذاشت. آسمانِ تابلوی او برخلاف آسمان آن روز صاف، آبی و خنک بود. قلمو را از طرفی به طرف دیگر می‌کشید و آسمان را آبی تر می‌کرد. بعد از آن شروع کرد به ریختن رنگ سبز به روی تابلو، چمنزاری وسیع روی تابلو کشید، طوری که انتهای آن معلوم نبود. حالا نوبت به رودخانه رسیده بود. یک بار دیگر قلمو را آبی کرد، رنگ مورد علاقه اش، اما این بار قبل از رسیدن به تابلو، قلمو از دستش افتاد. مهدیه متوجه شد که نوک انگشتانش را حس نمی‌کند. دوباره تلاش کرد. نمی‌توانست قلمو را در دست بگیرد. رنگ رودخانه‌ای او به زمین ریخته شد بود. کمی بعد احساس کرد که پاهایش را نیز حس نمی‌کند. دنیا، به دور او می‌چرخید. تا حالا این چنین نشده بود. با پدرش تماس گرفت. او سریع آمد. مهدیه، گوشه‌ی اتاق زانو هایش را بغل کرده بود. چشمان مشکلی‌اش مملو از ترس بود و گوشه‌ی آنها قطراتی از اشک جمع شده بود. فردا، پس فردا و هفته‌های بعد، این اتفاق دوباره و دوباره تکرار شد. کار مهدیه به بیمارستان کشیده شده بود. به تشخیص پزشکان، او در بخش بیماری های اعصاب بستری شد. پزشک‌اش او را معاینه کرده بود و با پدر مادرش صحبت کرده بود. او اکنون وارد مرحله جدیدی از زندگی‌اش می‌شد. مرحله‌ای جدید با یک همراه جدید. یک همراه سرزده. سی‌تی اسکن و آزمایشاتش تشخیص را نهایی کرده بودند. ‌موتیپل اسکلورازیس تشخیص نهایی او اعلام شده بود. بیماری ای مادام‌العمر که با نام ام‌ اس شناخته می‌شود.ام اس یک بیماری خود ایمن است که بیشتر دختران جوان و سفید پوست را مبتلا می کند و سابقه ژنتیکی در آن نقش به سزایی دارد. سیر آن تدریجی است و با اینکه درمان دارد اما علاجی برای آن نیست. مهدیه انتظار این روزها را نمی کشید و برخلاف بقیه کار های زندگی اش، برای این موضوع از قبل برنامه ای نداشت. او نمی‌توانست مثل قبل خوب راه برود. دست هایش را گاهی اوقات حس نمی کرد. چشمانش کم‌سو تر شده بودند و مشکلات بینایی اش او را آزار میداد. با این حال، بعد از گذشت چندین هفته مهدیه به این شرایط کم‌کم عادت کرده بود. همه‌ی این مشکلات برایش به طوری قابل تحمل شده بودند. همه بجز یک مشکل، بی اختیاری ادرارش. او می‌توانست تمام روز را یک گوشه بنشیند و کاری با کسی نداشته باشد و روز و شبش را طی کند. اینکه نمی‌توانست چیزی را ببیند یا راه برود و یا قلم به دست بگیرد، درست است که برایش سخت بود اما حداقل آزاری برای دیگران نداشت و چشم و توجه ای را به خودش جلب نمی کرد، اما بی اختیاری ادرارش کلافه اش می‌کرد. بدون آنکه متوجه شود زیر پایش خیس می‌شد. باید کسی به کمکش می آمد. احساس شرم تمام وجودش را فرا می‌گرفت. قلبش تندتند میزد و اشک در چشمانش جمع می‌شد. مهدیه گذشته اش را با خودش مرور می‌کرد. آن روز ها که باعث افتخار خانواده بود. آن روز ها که حضورش کمک حالی برای دیگران بود نه باری بروی دوش آنها. این فکر ها و نشخوار های ذهنی سوهان روحش شده بود و کم‌کم او را به سمت افسردگی سوق می‌داد.او دیگر عادت کرده بود که وقتی بیرون از خانه است یک چادر اضافه با خودش در کیفش داشته باشد تا وقتی دچار بی اختیاری شد آنرا روی پاهایش بیاندازد. بعد از این اتفاق رشته افکار او از دستش در می‌رفت. اگر در حال صحبت با کسی بود نمیتوانست مکالمه‌اش را ادامه دهند و بی تفاوت باشد. بدنش سفت میشد و در خودش مچاله می‌شد. استرس میگرفت و موهایش را روی صورتش می‌انداخت و رنگش زرد می‌شد. اما این آخر ماجرا نبود، بعد از مدتی کوتاه، بوی ادرار بلند میشد و اگر تا آن لحظه هم میتوانست وضعیتش را عادی جلوه دهد، این مقاوت دیگر شکسته می‌شد. مشکل دیگر او این بود که خیلی از افراد نمی‌دانستند که او دچار این بیماری است. اینکه این بی اختیاری را به ترس و استرس او ربط می‌دادند نه بیماری‌اش، برایش ناراحت کنند بود؛ اینکه بعد از این اتفاق به او می گفتند «استرس نداشته باش عزیزم، آرامشت را حفظ کن، چیزی نشده که بابت اش نگران باشی!» او را عصبی تر می‌کرد. از طرفی راحت نبود که با همه درباره بیماری‌اش صحبت کند.روز ها برای مهدیه به همین شکل سپری می‌شدند تا اینکه او تصمیم گرفت یک بار دیگر به زندگی، این بار به شکلی دیگر نگاه کند. او کسی نبود که پنجره های زیبای دنیا را بخاطر بیماری سرزده ای به روی خودش ببندد. با پرس‌وجو و حمایت های خانواده و تلاش ها و انگیزه خودش، به دنبال راه حلی برای برطرف کردن محدودیت هایش افتاد و به پیشنهاد پزشکانش، تصمیم گرفت از پوشک های بزرگسالان استفاده کند. این کار تاثیر مثبتی بر روحیات او گذاشته بود. نگرانی او کمتر شده بود. حالا میتوانست بهتر به آینده اش فکر کند. او کارگاه را تحویل داد و در اتاق کوچکی از خانه‌شان شروع کرد به تدریس نقاشی به کودکان. طولی نکشید که اعتماد به نفس او دوباره برگشت. این بار او با انگیزه تر شده بود. سختی هایی که او را از بین نبرده بودند، اینبار قوی ترش کرده بودند. او سال بعد توانست دوباره راه برود و طراحی روی تابلو ها را شروع کند. ام اس و بی اختیاری ادرار هیچوقت از زندگی او حذف نشدند اما او توانسته بود به آنها معنایی جدید بدهد. معنایی که در آن، بیماری اش تنها محدودیت جزئی بود که نیاز به توجه و مراقبت داشت نه انکار و افسردگی. مهدیه را بجز اعضای خانواده و پوشک بزرگسالانش، کسی درک نکرد. متاسفانه مهدیه های اطراف ما زیاد اند، اما کسانی که با آنها یک همدلی واقعی داشته باشند، نه. این قسمت از صحبتم بیشتر با خودم است. خودم به عنوان یک دانشجوی پزشکی و شاید هم یک پزشک در آینده؛ اغلب برای ما زمانی همدلی آسان تر است که درد و رنج بیمار منطقی به نظر برسد. مثلا درد از یک پای شکسته، یا آسیب بخاطر یک تصادف یا حادثه. معمولا هم با کسی که بخواهد نشان بدهد که حالش خوب است همدردی نمی کنیم، مگر اینکه ضعفش را به روش و طریقی به ما ثابت کند یا اینکه صریحاً آنرا بگوید. مثلا بگوید: «دوستان لطفا توجه کنید، من مبتلا به ام اس هستم و هر لحظه امکان دارد خودم را خیس کنم، گفتم که بدانید و با من همدردی کنید». حالا اگر وضعیت پزشکی او از لحاظ فیزیکی و بهداشتی مشمئز کننده هم باشد این همدردی ضعیفت تر هم می شود. ما گاهی فراموش می‌کنیم که همدردی واقعی به این معناست که مشکل دیگران را جزئی از مشکل خودمان بدانیم. متاسفانه هم وطنان زیادی هستند که از مسئله بی اختیاری ادرار رنج می‌برند. مسئله‌ای که نیازمند همدلی، همدردی ، فهم و حمایت اجتماعی ماست. شاید اگر قبل از هرچیزی، وقتی با چنین فردی روبرو شدیم به خودمان بگیوییم «اشکالی ندارد، میدانم که او مقصر این اتفاق نیست و این اتفاق تاثیری بر ارزشمندی او نمی گذارد» بزرگ ترین کمکی باشد که به آنها کرده ایم. به این شکل، ما می‌توانیم افرادی که با این مسئله مواجه هستند را یاری کنیم و برای آنها زندگی با کیفیت تری بسازیم، یا حداقل نمکی روی زخم آنها نباشیم.#یک_روز_جای_من