مادرانه‌ی متفاوت

کلیشه‌ها را دور بریزید دینا اسمیت قبل از آنکه مادر آدیسون سه ساله و کارتر دو ساله شود در مدرسه‌ها موسیقی آموزش می‌داد. آدیسون، سندرم‌ داون دارد. وبلاگ شخصی دینا (Everything and Nothing from Essex) داستان زندگی پرماجرای او از مادر بودن و بزرگ کردن کودکی است که سندرم داون دارد. در ادامه بخشی از نوشته‌های او را می‌خوانید. اگر بخواهم به عقب برگردم حتما لحظه‌ای را انتخاب می‌کنم که از بیمارستان تماس گرفتند و گفتند: «بچه شما سندرم داون دارد». پس از شنیدن این خبر، ناخودآگاه روی مبل افتادم، اشک‌هایم سرازیر شد و حس کردم دنیایم نابود شده است. می‌دانستم که دیگر هیچ‌چیز مثل قبل نخواهد بود.قبل از اینکه دخترم به دنیا بیاید، به‌طرز ناخوشایندی احساس ناامیدی و نگرانی می­‌کردم. برای دخترم نگران بودم که چطور زندگی خواهد کرد و برای خودم که به عنوان یک مادر چه کاری باید برای او انجام بدهم؛ از اینکه خانواده‌ام با آنچه در ذهنم ساخته بودم، خیلی فرق خواهد داشت عمیقا ناامید شده بودم. اما اکنون بعد از چهار سال وقتی به آن لحظه فکر می‌کنم دلم می‌خواهد آن اضطراب، غم، اندوه و احساس خشم را با احساسات امیدوارانه­‌تری جایگزین کنم. تا آن لحظه تصویری که از سندروم داون در ذهن داشتم تصویری کلیشه‌ای بود. آینده‌ای را تصور می‌کردم که هیچ ظرفیتی برای پیشرفت نخواهد داشت، زندگی سراسر با گرفتاری که حتی فرصتی برای فکر کردن و احساس کردن هم ندارد. این تصور نادرست از سندرم داون، تصویری ناامیدانه و غم‌انگیز از زندگی ایجاد می‌کرد؛ واقعیتی که به نظر می‌رسد وجود ندارد. اگر بتوانم به گذشته برگردم به همان لحظه بر می‌گردم تا این هفت مورد را به خودم گوشزد کنم؛1. کودک تو در وهله اول یک بچه است: شما قرار نیست بچه‌ای که سندرم داون دارد را به دنیا بیاورید. به این فکر کنید که قرار است موجودی منحصر به فرد از شما زاده شود که علاوه بر داشتن نشانه‌های مشترک سندرم داون شباهت‌هایی به شما و خانواده‌تان دارد. با اینکه یکی از کودکانم سندرم داون دارد اما بسیار به کودک غیرمعلولم شبیه است و این شباهت شگفت‌زده‌ام می‌کند. به هیچ‌ عنوان مجبور نیستید نام سندرم داون را با خود یدک بکشید. روی زندگی تمرکز کنید نه روی برچسب‌هایی که روی آن چسبیده است.2. کودک شما هم به نقاط عطف زندگی‌اش دست پیدا خواهد کرد: اگر خواهر، برادر یا دوستانی دارید که هم‌زمان با شما بچه‌دار شده‌اند ممکن است در تله مقایسه بیفتید. هیچ‌وقت او را با یک کودک غیرمعلول مقایسه نکنید. به جای آن، فهرستی از کارهایی که می‌تواند انجام دهد و تا حالا انجام داده تهیه کنید. با مقایسه زیبایی و موفقیت‌های دیگران، کودکتان را ضعیف نکنید. به دست آوردن این نقطه‌عطف ممکن است کمی طول بکشد اما وقتی زمانش فرا برسد، لذت پیروزی دو چندان خواهد بود.3. کلی کمک و پشتیبانی‌ وجود خواهد داشت که از آنها بی‌خبرید: برای والدینی که کودک دارای معلولیت دارند همیشه حمایت‌هایی وجود دارد. همان‌طور که سوزان اسکالراپ در کتاب «کودکان با سندرم داون: راهنمایی برای والدین» نوشته است؛ می‌توانید با ثبت‌نام کودکان معلول خود در برنامه آموزشی زودهنگام از هفته ششم تولد، رشد و توسعه را در وجودشان نهادینه کنید. در این کلاس‌ها، تخصص‌های مختلفی درگیر هستند که می‌توانند در هر مرحله کمک‌کننده باشند.4. سندرم داون زیبایی‌های زیادی دارد: بعضی وقت‌ها زیبایی‌های دخترم نفس‌گیر می‌شوند. چشم‌هایی بادامی که هم‌رنگ چشم پدرش است. لبخند فریبنده‌ای که اغلب باعث خنده می‌شود و دست‌های کوچکی که به دنبال شیطنت هستند و بلافاصله هم طلب بخشش می‌کنند. یک فضای خالی عالی بین انگشت‌های پاهایش است که باعث می‌شود راحت‌تر سندل بپوشد. اجازه دهید کلیشه‌های معمولی درباره سندرم ‌داون در ذهن‌تان شکسته شود تا بتوانید انسانی که زیر این برچسب زندگی می‌کند را راحت‌تر بشناسید. 5. کودک شما طیف وسیعی از احساسات را تجربه می‌کند: ممکن است بشنوید که کودک‌تان همواره حس خوشحالی را تجربه خواهد کرد و این امر احتمالا او را کمتر شبیه انسان‌های دیگر کند. اما حقیقت این است که او دایره وسیعی از احساسات مانند شادی، غم، حماقت، عصبانیت، خجالت و لذت را درست شبیه انسان‌های دیگر تجربه خواهد کرد.6. استیصال و عجز می‌تواند بهانه خوبی برای تغییر در روش‌های آموزشی باشد: این را درک کنید که نگرانی در زمینه‌های آموزشی طبیعی است و به یاد داشته باشید هر کودکی به شیوه‌ای متفاوت آموزش می‌بیند. به عنوان مثال؛ اگر کودک‌تان در زمینه ارتباط‌گیری کلامی ضعیف است به او زبان اشاره را آموزش بدهید. در یکی از سی‌دی‌های آموزشی مخصوص کودکان آمده است: «زبان اشاره، فرصتی است که به کودکان خیلی کوچک هم اجازه می‌دهد خودشان را به خوبی ارائه کنند.»7. قرار نیست سندرم داون کل زندگی کودک‌تان را تعریف کند و نباید اجازه دهید یک اتفاق ساده کل زندگی خانواده را تحت تأثیر قرار دهد. شما ممکن است روزهای سختی داشته باشید که هیچ ربطی به سندرم داون ندارد. در زندگی بارها و بارها خنده و گریه را تجربه خواهید کرد. با کودک‌تان لحظات لذت‌بخشی خواهید داشت که هرگز به اختلالات ژنتیکی و قرار ملاقات با دکترها ربطی نخواهد داشت.این روزها از اینکه این همه امیدواری دارم لذت می‌برم. امید برای آینده آدیسون، برای اشتیاقی که برای زندگی کردن به روش خودش دارد و امید برای توانایی‌هایش در به دست آوردن چیزهایی که به آنها فکر می‌کند. مشکل او، زوایای دیگری از زندگی، عشق ‌ورزیدن و خوشحالی کردن عمیق‌تر برای چیزهای کوچک را به من یاد داد.مترجم: شیدا ملکی، تیم کاکتوس