سوختن پروانه ها در آتش تحریم مدعیان حقوق بشر

بیماران پروانه ای بدون آنکه بدانند تحریم چیست و آمریکا کجای دنیا قرار دارد تحت تاثیر بیرحمانه ترین نوع تحریم قرار دارند و سیاست تحریم های آمریکا به دردهای آنان اضافه کرده است.به گزارش خبرنگار اتاق خبر 24:زماني كه بدنت ذره اي زخم مي شود، آنقدر از شدت درد به خود مي پيچي كه هيچ چيز را با التيام زخمت عوض نكني، آنقدر يك زخم كوچك برايت دردناك مي شود كه دوست داري تمام داشته هايت را در ازاي التيام ذره اي زخم بدهي.حالا تصور كن كودكي كه با درد زندگي مي كند، كودكي كه پوستش مانند بال پروانه آنقدر شكننده وآسيب پذير است كه با كوچكترين ضربه اي تاول مي زند و كنده مي شود.تصور كن كودكي كه حتي جرات دست زدن به اسباب بازيهايش را ندارد، پروانه هاي كوچكي با بال نحيف و زخم خورده، زخمي كه با آنها متولد مي شود و هر روز قسمتي از پوستشان را مي خورد.بچه‌های پروانه‌ای مبتلا به بیماری پوستی نادری هستند كه به طور ژنتیكی و مادرزادی به آنها رسیده است. اسم علمی بیماری بچه‌های پروانه‌ای، اپیدرمولیزیس بولوسا است كه به آن "ای بی" هم گفته می‌شود.بیماران «پروانه ای» چه کسانی هستند؟بچه های پروانه ای داستان زندگي کودکانی است که به بیماری نادر اپیدرمولیزیس بولوسا یا همان بال پروانه ای مبتلا هستند، این کودکان به دلایل مختلف ناشناس باقی مانده اند و نیاز به حمایت زیادی دارند.این بیماری باعث می شود بدن افراد براثر کوچکترین ضربه، زخم و تاولهایي در آن ایجاد شود و این زخم ها آزار زیادی برای کودکان ایجاد می کند و در مدتی که تاول در مری کودکان وجود دارد فرد قادر به خوردن غذا نیست و باید با رژیم خاص و سرنگ یا قطره چکان به کودک غذا داده شود.پوست انسان شامل دو لایه است. لایه خارجی که روی پوست است و لایه داخلی که زیر قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بین این دو لایه وجود دارد که مانع از حرکت های اصطکاکی این دو لایه روی هم می شود. اما در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های درد ناک می شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است مقایسه می شود.?برخی از مهمترین علائم اولیه بیماری ای‌بی شامل مشکلات تنفسی، ریزش مو، تاول در نواحی نزدیک گلو و دهان و ایجاد مشکلات بلع، تاول‌های پوستی با تغییر دما، مشکلات دندان و لثه و همینطور تغییر شکل ناخن‌ها است. ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص میزان زخم های آن کاست. اما گاهی ممکن است یک بیمار نتواند از شدت جراحات حتی یک لباس بر تن کند و گاه ممکن است شدت یک بیماری منجر به از دست رفتن قسمتی از اعضای بدن مانند دست ها و یا پاها و یا در نهایت منجر به مرگ بیمار شود.بدن این پروانه هاي کوچک در صورت توان مالی همیشه پشت بانداژهای گران قیمت پنهان است و در صورت توان مالی کم از بانداژهای معمولی استفاده کرده که در زمان تعویض، صدای فریاد این فرشتگان را به آسمان می رساند چرا که پوست آنها به این بانداژهای معمولی چسبیده و در هنگام تعویض کنده می شود.آموزش و پانسمان مناسب ودرصورت نیاز بالن زدن براي باز كردن مری و جراحی براي باز كردن انگشتان از اقداماتی است که براي این بیماران انجام می گیرد. همچنین از طریق مشاوره و تشخیص ژنتیکی می توان براي داشتن فرزندان سالم به خانواده این بیماران کمک نمود.?دردی دیگر برای پروانه‌ای‌ها به نام تحریماما علیرغم دردی که بیماران پروانه ای به آن دچار هستند، درد دیگری به نام تحریم‌های دارویی است که این بیماران آن را با گوشت و پوست خود درک می‌کنند.تحریم؛ واژه ای که اکثر مردم ایران آن اثرات آن را در زندگی خود حس کرده اند. تحریم های هسته ای، تحریم اقتصادی و ... اما در این بین تحریم های ناجوانمردانه دیگری وجود دارد به نام تحریم های دارویی که از آنجایی که مواد اولیه داروها وارداتی است و شرکت های دارویی خارج از کشور حاضر به همکاری با ایران نیستند بیماران پروانه ای را با مشکلاتی روبرو کرده است. این در حالی است که آمریکا اعلام کرده که دارو را از لیست تحریم‌های یک‌جانبه خود بیرون آورده است.از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران ایجاد شد که به دلیل نرسیدن پانسمان به این بیماران ۳۰۰ نفر از آنها دچار وخامت حال شده و 15 نفر از آنان جان خود را از دست داده اند.تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری EB یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی در کشور سوئد است.?مرگ ۱۵ کودک به خاطر تحریمبا تداوم تروریسم اقتصادی و سیاست فشار حداکثری آمریکا بر مردم ایران، مدیر انجمن مردم نهاد خانه بیماران پروانه ای در ۲۱ آبان ماه امسال از اثر تحریم‌ها سخن گفت و افزود: پانسمان مپیلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ای بی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها، ما با عدم واردات پانسمان مپیلکس مواجه شدیم. ما با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورد نیاز را وارد کنند. در نهایت سعی کردیم خودمان به عنوان یک نهاد غیرسیاسی با شرکت تولیدکننده وارد مذاکره شویم.هاشمی توضیح داد: ما با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیا است، نامه‌نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه‌ای رسما اعلام کرد که کشور شما در تحریم است و ما نمی‌توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.وی با تاکید بر اینکه تحریم‌ها به طور مشخص دارو و پانسمان‌ بیماران ای بی را هدف گرفته‌ است، بیان کرد: برای تهیه پانسمان‌ها مشکل نقل و انتقال ارز نیست، بلکه آن شرکت سوئدی به طور مشخص از ارسال مپیلکس به ایران خودداری می‌کند. بخاطر عدم دسترسی کودکان ای بی به پانسمان مپیلکس، حداقل ۱۵ نفر به خاطر عفونت فوت کرده‌اند و ما این موضوع را به گوش مسئولان مربوطه، وزارت بهداشت و وزارت کشور رسانده‌ایم، ولی بیشتر از این کاری نمی‌توانیم انجام دهیم.سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر عامل خانه ای بی می‌گوید: «ما زخم، درد و عفونت را در اندام بیماران ای‌بی می‌بینیم، اگر پانسمان داشته باشد، ۸۰ درصد مشکلات آنها حل می‌شود. می‌تواند لباس بپوشد و لباس جذب زخمش نشود. فقط در این شرایط کودک ای‌بی می‌تواند به مدرسه برود و بخاطر عدم دسترسی کودکان ای‌بی به پانسمان میپلکس، حداقل ۱۵ نفر به خاطر عفونت فوت کرده‌اند. ما این موضوع را به گوش مسئولان مربوطه، وزارت بهداشت و وزارت کشور رسانده‌ایم، ولی بیشتر از این کاری نمی‌توانیم انجام دهیم.»نایب رییس کمیسیون اقتصاد سلامت اتاق بازرگانی تهران، با اشاره به مشکلاتی که تحریم‌ها برای اقتصاد ایران و شرکت‌های فعال داخلی در این حوزه ایجاد کرده‌اند، توضیح داد: ما در ماه‌های گذشته تحت تاثیر تحریم‌ها، با دو مشکل عمده مواجه شده‌ایم. از یک سو با افزایش قیمت ارز و محدودیت‌هایی که کشور با آن مواجه است، تامین ارز مورد نیاز برای داروها دشوارتر از سابق شده و از سوی دیگر با توجه به اینکه بسیاری از بانک‌های بین‌المللی با ایران همکاری نمی‌کنند، پس از تامین ارز نیز محدودیت‌هایی در جابجایی ارز و انتقال آن به شرکت فروشنده دارو وجود دارد.صانعی تصریح کرد: از این رو شرایط فعلی ما در بازار دارویی جهان را باید اینطور تشریح کرد که هرچند هنوز بیش از ۹۰ درصد شرکت‌های داروساز اعلام می‌کنند که ایران شامل تحریم دارویی نیست و مشکلی برای انتقال دارو به ایران ندارند، اما محدودیت‌های جدی که در مسیر نقل و انتقالات بانکی وجود دارد، کار را دشوار کرده و وقتی ارز به راحتی منتقل نشود، نمی‌توان انتظار داشت که دارو در سریع‌ترین زمان ممکن به کشور انتقال پیدا کند.وی درباره اتفاق خاصی که در حوزه تامین پانسمان بیماران ای بی (EB) رخ افتاده است، اظهار کرد: در ماه‌های گذشته، شرکت ایرانی طرف قرارداد با میلپکس سوئد، بنا به دلایلی که احتمالا دشوار شدن فعالیت در این حوزه و تامین ارز لازم برای واردات دارو نیز جزئی از آن بوده، فعالیت خود را متوقف کرده و دیگر این شرکت سوئدی در ایران نماینده رسمی نداشته است. با توجه به پروتکل‌هایی که در سطح بین‌المللی در صادرات و واردات دارو وجود دارد، با توجه به اهمیت تایید سلامت و کیفیت دارو، شرکت‌ها معمولا صادرات خود را به یک شرکت خاص که پیش از این از کیفیت عملکردش مطمئن شده‌اند، صادر می‌کنند و وقتی شرکت ایرانی کنار رفته،‌ تعیین یک جانشین برای آن نیاز به زمان خواهد داشت.در این شرایط وزارت بهداشت و دیگر سازمان‌های مسوول باید به سرعت نسبت به وظایف خود در این رابطه پاسخگو بوده و شفاف‌سازی کنند.?واکنش سازمان ملل به اثر تحریم بر درمان بیماران پروانه‌ایهمین چند ماه قبل بود که صحبت‌های برایان هوک، نماینده ویژه آمریکا در امور ایران منتشر شد که در آن گفته بود تحریم‌های آمریکا شامل مواد غذایی، دارویی و اقلام بشردوستانه نمی‌شود. او ویدئویی را منتشر و در آن ایران را متهم کرده بود که ادعاهای دروغ درباره تحریم‌های آمریکا گفته است؛ «ایالات متحده احترام زیادی برای مردم ایران قائل است و نمی خواهد مانع دسترسی آنها به تجهیزات و خدمات پزشکی شود.»این در حالی است که همان زمان هم مقامات داخلی و هم دبیر کل سازمان ملل در این‌باره موضع‌گیری کردند.دبیرکل سازمان ملل گفته بود: «تحریم‌ها و محدودیت‌های بانکی ایران ممکن است به طور غیرقانونی بر تولید، دسترسی و توزیع داروها، تجهیزات و لوازم پزشکی در ایران تأثیر بگذارد. همچنین داروهای خارجی به ویژه داروهای تخصصی مورد نیاز برای درمان بیماری‌های صعب العلاج همچون سرطان، بیماری‌های قلبی، تالاسمی و ام اس یا بیماری‌های نادر از اوایل سال ۲۰۱۸ در ایران کمیاب شده‌اند.»در همین حین نایب رئیس سندیکای صاحبان صنایع داروهای انسانی ایران شهریور امسال عنوان کرده بود که «با آن که تحریم‌های آمریکا به روشی مهندسی شده ‌ند که ممکن است به نظر برسد دسترسی بشردوستانه به مواد غذایی و دارو را هدف قرار نمی‌دهند اما در عمل، تحریم‌های آمریکا همانند یک ابزار در جنگ اقتصادی است.اما با گذشت دو ماه از صحبت مقامات نخستین تاثیر این تحریم‌ها باعث مرگ ۱۵ بیمار پروانه‌ای در کشور شده است.درد بیماران EB فقط در زخم های آنها خلاصه نمی شود بلکه سیستم گوارش دهان و دندان را هم درگیر می‌کند. آنها را دچار مشکل می‌کند و بلع غذا هم همراه با مشکل خواهد بود و از نظر روحی آسیب های فراوانی را به آنها وارد می کند. اگر به آنها پانسمان رسانده شود بخشی از دردهای آنها تسکین می یابد و از خارج شدن ریز مغذی ها نیز از بدن آنها جلوگیری می کند، بنابراین اگر بتوانیم زخم ها را مدیریت کنیم، بخشی از دردناکی بدن این بیماران کاهش می یابد اما اکنون بیماران پروانه ای بدون آنکه بدانند تحریم چیست و آمریکا کجای دنیا قرار دارد تحت تاثیر بیرحمانه ترین نوع تحریم قرار دارند و سیاست تحریم های آمریکا به دردهای آنان اضافه کرده است.https://www.otaghkhabar24.com/news/182357