«پروانه‌ای»‌ها در پیله تنهایی

«شرایط فعلی ما در بازار دارویی جهان را باید این‌ طور تشریح کرد که هر چند هنوز بیش از ۹۰‌درصد شرکت‌های داروساز اعلام می‌کنند که ایران شامل تحریم دارویی نیست و مشکلی برای انتقال دارو به ایران ندارند اما محدودیت‌های جدی‌ای که در مسیر نقل‌وانتقالات بانکی وجود دارد کار را دشوار کرده و وقتی ارز به راحتی منتقل نشود، نمی‌توان انتظار داشت که دارو در سریع‌ترین زمان ممکن به کشور انتقال پیدا کند.»روزنامه صبح‌ نو درباره وضعیت بیماران «ای‌بی» بعد از اعمال تحریم‌های دارویی نوشت: «تحریم‌های دارویی آمریکا سبب نرسیدن پانسمان‌های مخصوص به بیماران پروانه‌ای شده و بنابر اعلام هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه‌«ای‌بی» این موضوع منجر شده تا ۱۵‌نفر از این بیماران جان خود را از دست بدهند. در پی این اطلاع‌رسانی، وزارت بهداشت اعلام کرد که تعدادی پانسمان برای این بیماران به کشور وارد شده و در اختیار آنها قرار داده شده است.تا به امروز بارها‌و‌بارها در خصوص وضع تحریم‌های دارویی علیه ایران صحبت شده است. مدتی پیش نماینده ویژه آمریکا در امور ایران گفته بود تحریم‌های آمریکا شامل مواد غذایی، دارویی و اقلام بشردوستانه نمی‌شود. او ویدئویی را منتشر و در آن ایران را متهم کرده بود که ادعاهای دروغ درباره تحریم‌های آمریکا گفته است: «ایالات متحده احترام زیادی برای مردم ایران قائل است و نمی‌خواهد مانع دسترسی آنها به تجهیزات و خدمات پزشکی شود.»شرکت‌های دارویی زیادی در سراسر دنیا هستند که به بهانه این تحریم‌ها حاضر به همکاری با ایران نیستند و همین عدم همکاری به کمبود دارویی در ایران دامن می‌زند. با وجود این که از سوی مسئولان دولت گفته می‌شود که بیش از ۹۶‌درصد داروی مورد نیاز بیماران در داخل کشور تولید می‌شود اما بدیهی است که حجم قابل توجهی از مواد اولیه این محصولات وارداتی بود که با گسترش تحریم‌ها ساخت دارو در داخل کشور را هم غیر ممکن یا با مشکلات جدی مواجه کرده است.حالا چند روزی می‌شود که خبری مبنی بر مرگ ۱۵‌نفر از بیماران «ای‌بی» به‌ دلیل نرسیدن پانسمان‌های وارداتی به تیتر یک رسانه‌های داخلی بدل شده است. اظهار نظرهای مختلف متفاوتی دراین‌باره مطرح شده است. بیماری «ای‌بی» یک بیماری پوستی است که معمولاً به صورت مادرزادی فرد به آن دچار است. برخی از مهم‌ترین علائم اولیه بیماری «ای‌بی» شامل مشکلات تنفسی، ریزش مو، تاول در نواحی نزدیک گلو و دهان و ایجاد مشکلات بلع، تاول‌های پوستی با تغییر دما، مشکلات دندان و لثه و همین‌طور تغییر شکل ناخن‌هاست. چند سالی می‌شود که در کشور ما پانسمان‌های مخصوصی برای بستن زخم‌هایشان به این بیماران داده می‌شد. این پانسمان‌ها که از سوی وزارت بهداشت‌ و‌ درمان کشور تأمین می‌شد حالا چندماهی است که تأمین آنها با مشکل مواجه شده است. گفته می‌شود این پانسمان‌ها از کشور سوئد برای این بیماران تأمین می‌شد که در یک سال اخیر به‌دلیل افزایش تحریم‌های دارویی، این شرکت از فروش پانسمان‌ها به ایران خودداری کرده و تا کنون نیز موفق به جایگزینی برای آن نشده‌ایم.نخستین‌ بار خبر مرگ ۱۵‌بیمار «ای‌بی» در پی نرسیدن پانسمان‌های واردات از سوی رییس خانه «ای‌بی» (انجمن متعلق به این بیماران) مطرح شد. آقای سید‌حمیدرضا هاشمی‌ گلپایگانی، مدیرعامل خانه «ای‌بی» گفته بود: «برای تهیه پانسمان‌ها مشکل نقل‌و‌انتقال ارز نیست بلکه آن شرکت سوئدی مشخصاً از ارسال میپلکس به ایران خودداری می‌کند. به‌ خاطر عدم دسترسی کودکان «ای‌بی» به پانسمان میپلکس، حداقل ۱۵‌نفر به خاطر عفونت فوت کرده‌اند و ما این موضوع را به گوش مسئولان مربوطه، وزارت بهداشت و وزارت کشور رسانده‌ایم ولی بیشتر از این کاری نمی‌توانیم انجام دهیم.»همین چند جمله در صحبت‌های هاشمی گلپایگانی منجر به اظهارات ضد و نقیضی در این خصوص شد.تکذیبیه وزارت بهداشتمدیرکل امور تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو با ذکر این نکته که بودجه لازم برای این بیماران اختصاص یافته است، می‌گوید: وزارت بهداشت امسال از طریق کانال‌های مختلف حدود ۱۸‌هزار قطعه پانسمان میپلکس متناسب با مصرف بیماران را تأمین کرده که بخشی از آن از گمرک کشور ترخیص و تحویل خانه «ای‌بی» داده شده و بخش دیگر نیز تا آخر آبان ماه تحویل خانه‌ «ای‌بی» خواهد شد.به گفته سیدحسین صفوی، پیش‌بینی می‌شود تا آخر امسال حدود ۴۸‌هزار قطعه پانسمان میپلکس وارد کشور شود و علی‌رغم تحریم‌های ظالمانه که شرایط را برای بیماران پروانه‌ای سخت کرده است، ارائه خدمات از جمله تأمین پانسمان همچنان مانند گذشته ادامه دارد و خدمات به بیماران پروانه‌ای رایگان ارائه می‌شود.او با رد این ادعا که شرکت‌های تولید پانسمان «ای‌بی»متناسب با جمعیت بیماران «ای‌بی» این پانسمان‌ها را سهمیه‌بندی می‌کنند و امکان دور زدن تحریم‌ها وجود ندارد، گفت: فوت ۱۵‌کودک به‌خاطر نبود پانسمان تنها در حد یک ادعاست، البته نمی‌توان منکر این قضیه شد که عدم دسترسی به پانسمان شرایط بیمار را وخیم می‌کند. این پانسمان‌ها زخم‌های عمیق را می‌پوشانند و مانع چسبندگی لباس روی زخم می‌شوند.مقصر کمبود دارو کیست؟با این حال آقای ابوالفتح صانعی، نایب رییس کمیسیون اقتصاد سلامت اتاق بازرگانی تهران، پیرامون واردات این پانسمان‌ها می‌گوید: «تحریم‌ها برای اقتصاد ایران و شرکت‌های فعال داخلی در این حوزه مشکلاتی را ایجاد کرده‌است. ما در ماه‌های گذشته تحت تأثیر تحریم‌ها، با ۲مشکل عمده مواجه شده‌ایم. از یک سو با افزایش قیمت ارز و محدودیت‌هایی که کشور با آن مواجه است، تأمین ارز مورد نیاز برای داروها دشوارتر از سابق شده و از سوی دیگر با توجه به این که بسیاری از بانک‌های بین‌المللی با ایران همکاری نمی‌کنند، پس از تأمین ارز نیز محدودیت‌هایی در جابه‌جایی ارز و انتقال آن به شرکت فروشنده دارو وجود دارد. از این رو شرایط فعلی ما در بازار دارویی جهان را باید این‌ طور تشریح کرد که هر چند هنوز بیش از ۹۰‌درصد شرکت‌های داروساز اعلام می‌کنند که ایران شامل تحریم دارویی نیست و مشکلی برای انتقال دارو به ایران ندارند اما محدودیت‌های جدی‌ای که در مسیر نقل‌و‌انتقالات بانکی وجود دارد کار را دشوار کرده و وقتی ارز به راحتی منتقل نشود، نمی‌توان انتظار داشت که دارو در سریع‌ترین زمان ممکن به کشور انتقال پیدا کند.»پروانه‌هایی که در آتش می‌سوزندخانم معصومه عطا، یکی از بیماران «ای‌بی» می‌گوید: «تنها چیزی که برای ما کمی آرامش دارد، همین پانسمان‌های میپلکس هستند که وقتی از آنها استفاده می‌کنیم زخم آرام می‌شود و می‌توانیم به کارهای دیگر برسیم.» او می‌گوید تهیه این پانسمان‌ها به شکل شخصی امکان‌پذیر نیست و وزارت بهداشت در اختیار خانه «ای‌بی» می‌گذارد. اما چون این اتفاق دیر‌به‌دیر و در تعداد کم می‌افتد، همه نمی‌توانند از این پانسمان داشته باشند. «تعداد پانسمان‌ها کم است و ۷۰۰تا۸۰۰‌نفر بیمار هستند که باید پانسمان داشته باشند. از طرفی تعداد آن هم کم است و به همه زخم‌ها نمی‌رسد و باید برای زخم‌های واجب‌تر استفاده کنیم و بقیه زخم‌ها همچنان با گاز استریل بسته می‌شوند.»