با بیماران دیستروفی (Dystrophy) مهربان باشیم

دیستروفی عضلانی چیست؟ دیستروفی عضلانی یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر نقص در تولید پروتئین در بدن به وجود می‌آید و منجر به معلولیت فرد مبتلا می‌گردد. یعنی به مرور زمان بافت چربی جایگزین بافت ماهیچه می‌شود و فرد توانایی جسمی و حرکتی خودش را از دست می‌دهد.فارغ از بحث تخصصی در خصوص دیستروفی و انواع آن به عنوان یک بیمار از خانواده دیستروفی لازم می دونم از این بیماری گمنام و کمتر شناخته شده صحبت کنم.این نوشته تجربیات شخصی من از این بیماری هست.از علائم مشهود دیستروفی می شه گفت: ضعف‌راه‌ رفتن‌ شبيه‌ اُردك‌افتادن‌ همراه‌ با دشواري‌ در برخاستن‌مشکل در بالا رفتن از پلهعدم حفظ تعادل در حرکت های سریعبیماری دیستروفی بیشتر از 40 نوع مختلف دارد، من بسیار خوش شانس بودم که به نوع ملایم آن دچار شدم، کاملا شبیه یک انسان عادی اما با نشانه هایی از مواردی که گفتم.مهمترین مشکل بیماران دیستروفی عدم شناخت و آگاهی خانواده یا جامعه از این بیماری هست.شخصا برای من به این شکل اتفاق افتاد:من به میوتونیک غیر دیستروفی مبتلا هستم. دیستروفی میوتونیک بیماری ارثی است که با اختلال در عملکرد عضلات همراه است. مشخصه اصلی این بیماری ضعف عضلانی و میوتونی است. میوتونی به این معنی است که عضلات پس از هر انقباض به آرامی به وضعیت استراحت بر می‌گردند. اگر هنوز متوجه نشدید ضعف عضلانی چیست یک مثال براتون می زنمحتما تا حالا براتون پیش اومده که بعد از یک ورزش حسابی، دچار گرفتگی ماهیچه بشید و برای چند ساعت نتونید به خوبی حرکت کنید و هر حرکتی با درد همراه هست.حالا تصور کنید که در تمام طول عمر با این مشکل به شدت بیشتری مواجه باشید که این نشانه ای از دیستروفی هست.از اواخر دوم راهنمایی شروع شد، کم کم متوجه شدم در حرکت دچار مشکل هستم اما به دلیل عدم آگاهی و خجالت سعی می کردم به نوعی مخفیش کنم، خانوادم هم چیزهایی متوجه شده بودند اما اون ها هم مثل من کاملا گیج شده بودند.در دبیرستان شدت گرفت، هر حرکت یکدفعه ای مخصوصا دویدن یا بالا رفتن از پله واقعا برام عذاب آور بود این عذاب همراه بود با سوال های پی در پی دوستان و همکلاسی ها که من هیچ جوابی براشون نداشتم و خجالت می کشیدم و متاسفانه اون ها هم بعضا با تمسخر حسابی از خجالتم در میومدن.مدارس اکثر دوطبقه هست و کلاس من هم همیشه طبقه دوم بود، زنگ ورزش همیشه باعث استرش و اضطراب من می شد چون عادی نبودم و هیچ کس درکم نمی کرد و معلم ورزش هم فکر می کردم من عمدا تنبل بازی در میارم.چهار سال عذاب آور طول کشید که از این دکتر به اون دکتر فهمیدم که مشکل چی هست.متاسفانه همونطور که گفتم این بیماری به شدت در جامعه ناشناخته هست و کسی آگاهی درستی ازش نداره و هر کس به تعبیر خودش در مواجهه با افراد مبتلا به انواع دیستروفی برخورد می کند.تجربیات تلخ من:دوستی عزیزی که در ایستگاه مترو به شدت عجله داری تا به قطار بعدی برسی و متاسفانه پله برقی یا وجود نداره یا کار نمی کنه و از شانس روزگار پشت سر من قرار می گیری، لطفا کمتر متلک یا فحش بده، والا منم بی تقصیرم که کارشناسان و مهندسان عزیز زمانی که پلان ایستگاه مترو رو طراحی می کردن هیچ فکر نکردن شاید کسی همچین بیماری داشته باشه.راننده تاکسی عزیز وقتی یکی داره از ماشین پیاده می شه لطفا تا زمانی که پاهاش درست روی زمین قرار نگرفته و در حالی که هنوز دستگیره در تو دستش هست گاز ماشین رو نگیر بروووو.عزیزانی که در صف تاکسی منتظر ایستادید اگر دیدید که کسی اصرار داره در صندلی جلو بشینه ممکنه آدم متکبر و مغروری نباشه و به دلیل بیماری می خواد صندلی جلو بشینه که راحت تر بتونه پیاده بشه تا وقت شما هم گرفته نشه.اقوام و خویشاوندان گرامی، با چهره متعجب و سوال های تلخ و تکراری باعث شرمندگی بیمار نشید.معلم ورزش عزیز تو که می بینی دانش آموزت در هر حرکت مشکل داره بجای فشار و تنبیه این مشکل رو با خانوادش مطرح کن.اساتید محترم و دانشجوی های عزیز پزشکی والا ما موجود عجیب الخلقه یا وسیله آموزشی شما نیستیم که بخواهید مثل موش آزمایشگاهی باهامون برخورد کنید....از این موارد تا دلتون بخواد می تونم بگم.سالها پیش با شخصی صحبت می کردم که خودش و مادرش به این بیماری مبتلا بودن، از مصائبی برام گفت که طی سالیان دراز مادرش تحمل کرده بود و چون هیچ شناختی از بیماری نداشتن، ایشون به سربازی هم رفتن که بعد از 3 ماه آموزشی دکتر پادگان ایشون رو می فرستن به بیمارستان که اونجا تشخیص دادن که به دیستروفی مبتلا هست.متاسفانه دیستروفی درمان قطعی ندارد، در برخی موارد می شه با مصرف دارو مقداری وضعیت بیمار رو بهبود بخشید. اما مصرف دارو هایی که عوارض جانبی دارند در تمام طول عمر بسیار سخت و دردناک هست.افرادی که به یکی از انواع دیستروفی مبتلا هستن عموما به خاطر خجالت و ترس از قضاوت شدن به آدم های خجالتی و گوشه گیر تبدیل می شند که بعضا باعث بروز مشکلاتی در زندگی اجتماعی اونها میشود.برای من بیشتر از 20 سال طول کشید تا با این بیماری کنار بیام و بپذیرم که جزئی از وجودم هست اما کماکان در جامعه دچار مشکلاتی هستم.جهت کسب اطلاعات بیتشر به انجمن حمایت از بیماران دیستروفی مراجعه نمایید.با بیماران دیستروفی مهربان باشیم.