داستان کودکان نیازمند به پیوند مغز استخوان

جشنی در بخش خون بیمارستان کودکان مفیدبیش از یک دهه است که داوطلبان کمیته درمان جمعیت امام علی (ع) برای تامین هزینه‌های درمان کودکان نیازمند به پیوند مغز استخوان، تلاش می‌کنند. اما این روزها با توجه به وضعیتی که برای فعالیتشان ایجاد شده و موضوع انحلال جمعیت، نگران وضعیت درمان کودکان نیازمند به پیوند مغز استخوان و تامین هزینه‌های گزاف آن هستند.دو کودک 8 و 11 ساله، ساکن یکی از روستاهای استان گلستان مبتلا به تالاسمی هستند. تشخیص پزشکان پیوند مغز استخوان برای درمان است. اعضا تیم درمان از بیمارستان شریعتی برای بررسی‌های اولیه و تعیین برنامه‌های آتی وقت گرفته‌اند. با توجه به اینکه وضعیت درمان کودکان نیازمند به پیوند بین چند ماه تا حتی چند سال زمان می‌برد، وضعیتی که برای جمعیت امام علی پیش آمده است اعضا تیم درمان را به شدت نسبت به روند درمان این دو کودک و تامین هزینه‌های دیگر کودکان نیازمند به پیوند مغز استخوان نگران کرده است.اواسط دهه هفتاد «شارمین میمندی نژاد» در میان برنامه‌های کانونی دانشگاه شریف برای جمعی از دانشجویان کلاس تئاتر برگزار می‌کرد. پیوند عمیق این کلاس با درک رنج و درد همنوعان، دانشجویان را بر آن داشت تا به عنوان تمرین کلاسی به صورت هفتگی و روزانه در بیمارستان کودکان علی اصغر، کنار کودکان مبتلا به سرطان حاضر شوند و این سرآغاز حضور جمعیت در بیمارستان‌ها و کنار خانواده‌هایی بود که از شهرها و روستاهای دور و نزدیک برای درمان کودکانشان به تهران آمده بودند. آن سالها جمع اولیه داوطلبان جمعیت سمیناری با نام «معضلات کودکان مبتلا به سرطان» برگزار کردند که بزرگانی همچون دکتر «پروانه وثوق» فوق تخصص خون و سرطان‌شناسی کودکان، داوطلبان جمعیت را در این سمینار همراهی کردند.با گذشت چند سال، داوطلبان جمعیت با گسترش فعالیت‌های خود برنامه هفتگی خود را علاوه بر بیمارستان علی اصغر، در بیمارستان‌های کودکان مفید، بهرامی و مرکز طبی کودکان هم برپا کردند. حضور این داوطلبان با هدف ارتقای کیفیت زندگی کودکان مبتلا به بیماری‌های مزمن از جمله سرطان، نقص ایمنی و... به مرور پر رنگ‌تر می‌شد. از آنجا که برخی از کودکان به واسطه درمانهای طولانی مدت، هفته‌ها و حتی ماه‌ها در بیمارستان بستری می‌شدند، داوطلبان فعال جمعیت در بیمارستان‌های کودکان (که با نام تیم تارا فعالیت می‌کنند) ارتباط مداومی با مددکاری این بیمارستان‌ها برقرار کردند. ارتباطی که تا به امروز ادامه دارد.تیم تارا برای ارتقا کیفیت فعالیت اعضا و همچنین ارائه خدمات بهتر و تخصصی‌تر به جامعه هدف، اقدام به تشکیل مجموعه کلاس‌های تخصصی برای داوطلبان فعال گروه کرد. کارگاه‌ ارتباط موثر با کودکان بیمار، نحوه رویایی با سوگ و چگونگی ارتباط با خانواده کودکان بیمار برای پذیرش بیماری کودکان و تسهیلگری برای عبور از شرایط دوره درمان کودک، بازی های خلاق و... از جمله این کارگاه‌ها است.هم اکنون که خاطرات مان را مرور میکنم باید بگویم که ما هر هفته به بیمارستان می‌رفتیم -البته بیشتر از 1 سال است که به خاطر کرونا حضور فیزیکی در بیمارستان نداریم- و در ارتباط مداوم با کودکان و خانواده‌های آنها بودیم. همراهی با کودکان در اتاق رگ گیری – که برای کودکان به دلیل دردی که برای رگ گیری تحمل می‌کنند، محل نامطلوبی است- بازی با کودکان، نشستن پای حرفهای مادرانی که هیچ گوش شنوایی برای شنیدن دردشان نبود، برگزاری جشن‌هایی مثل مانند بوی عیدی در آستانه نوروز، جشن یلدا، جشن میلاد حضرت علی (ع) و.. در بیمارستان و ایجاد فضایی شاد برای کودکان با این هدف که حتی برای چند دقیقه، فضای بیمارستان برای آنها فضایی شاد باشد و از رنج و دردی که با آن درگیر هستند فارغ شوند.علاوه بر بازی درمانی و هنر درمانی و فعالیتهایی با این هدف که به صورت هفتگی در بیمارستان توسط داوطلبان جمعیت صورت می‌گرفت، تامین هزینه‌های درمان کودکان با مشورت مددکاری بیمارستان، همراهی کردن خانواده‌هایی که فرزندانشان را از دست می دهند از جمله فعالیت هایی تیم تارا است.اواخر دهه هشتاد بود که ما در کنار فعالیتهای دیگر به پیگیری‌های مربوط به درمان پیوند مغز استخوان هم ورود کردیم. نخستین کودکی که اعضا جمعیت پیگیریهای مربوط به درمان با پیوند مغز استخوان او را انجام دادند امید بود. کودک بسیار خنده رو و خوش زبان بخش خون بیمارستان مفید که نه تنها نور چشم مادر و پدرش، که باعث زنده دلی و شادی هم اتاقی‌هایش در بیمارستان هم بود. پزشک معالج اعلام کرده بود شیمی درمانی پاسخگوی درمان امید نیست و تنها راه نجات، پیوند مغز استخوان است. اما نمونه مناسب امید در بانک سلول‌های بنیادین شریعتی پیدا نشد. برای برخی از بیماران نیازمند به پیوند مغز استخوان، نمونه‌های مناسب در بانک سلول‌های بنیادین کشورهای دیگر مانند آلمان پیدا می‌شود و همین موضوع باعث بالا رفتن هزینه‌های پیوند می‌شود. یکی از علل بالا رفتن هزینه درمان پیوند مغز استخوان در ایران، این است که بانک سلولهای بنیادی ایران، بانک کاملی نیست و تکمیل و غنی‌تر شدن آن نیاز به فرهنگ سازی دارد. هزینه‌هایی حدود 100 تا 200 میلیون تومان که برای بسیاری از خانواده‌ها به ویژه آنها که جزء اقشار کم‌درآمد هستند، هزینه بسیار بالایی است و امکان تامین آن تقریبا ناممکن است. بسیاری از خانواده‌ها به علت عدم توانایی در تامین هزینه‌های پیوند از درمان فرزند خود قطع امید می‌کنند.هر روز مادر امید در مترو از تک تک مسافران درخواست می‌کرد تا در بانک سلول‌های بنیادین عضو شوند تا نمونه مناسب پیوند برای فرزندش پیدا شود. در اولین قدم ما به همراه سایر داوطلبان جمعیت تصمیم به ایجاد کمپینی عمومی در کوه کلک چال گرفتیم تا برای تامین هزینه‌های درمان امید، صعود و از همه شرکت کنندگان دعوت کنیم تا در بانک سلول‌های بنیادی عضو شوند. پس از گذشت ماه‌ها نمونه مناسب امید در بانک سلول‌های بنیادی یکی از کشورهای اروپایی پیدا شد. داوطلبان جمعیت تلاش کردند و مبلغی که تامین آن قابل باور نبود، جمع آوری شد. در حال هماهنگی‌های انتقال هزینه به حساب بیمارستان بودیم که متاسفانه پرواز آسمانی امید، داغی بر دلمان گذاشت.غم و سوگ امید ما را بر آن داشت تا این غم بزرگ را تبدیل به کار بزرگی کنیم. آشنایی با بخش پیوند بیمارستان شریعتی ما را با کودکان بسیاری که تنها راه درمان و نجاتشان پیوند مغز استخوان بود آشنا کرد. با توجه به عدم شناخت جامعه نسبت به معضلات پیش روی خانواده‌هایی که کودکانشان نیازمند به پیوند مغز استخوان بودند تصمیم به برگزاری سلسله کنسرت‌هایی گرفتیم تا از این راه بتوانیم هم در جامعه فرهنگ سازی کنیم و هم هزینه‌های لازم برای درمان کودکانی که نیازمند به پیوند بودند را تامین کنیم. در کنار تلاش شبانه‌روزی اعضا تیم تارا، هزاران پک آگاه‌سازی درباره نحوه عضویت در بانک سلول‌های بنیادین و اهمیت آن تهیه شد. با حمایت مردم هزینه درمان چند نفر از کودکان نیز در این برنامه‌ها تامین شد.برگزاری کنسرت در تالار وحدت به نفع درمان کودکاناعتماد و فرهنگ سازی به صورت قطره قطره و در ازای تلاش هزاران داوطلب در جمعیتی که امکان شفافیت تام داشت به دست آمد. تا به امروز هزینه پیوند مغز استخوان نزدیک به 30 کودک توسط کمیته درمان جمعیت تامین شده است. این روند همچنان ادامه دارد و موارد جدیدی به جمعیت معرفی می‌شوند که اعضا تیم درمان در تلاش برای تامین هزینه‌های مورد نیاز برای درمان آنها هستند.اعتماد و اعتباری که به واسطه آن هزینه‌های هنگفت درمان کودکان -با سهولت بیشتری در مقایسه با ده سال پیش- تامین می‌شود، نه صرفا سرمایه اجتماعی جمعیت امام علی، بلکه سرمایه اجتماعی و معنوی این کشور است. سرمایه‌ای که در بخشی از آن (کمیته درمان) هزاران کودک و زن که از حق برخورداری از بهداشت و سلامت محروم بودند، درمان شده‌اند.این روزها نگرانی ما داوطلبان بخش درمان، بابت اتفاقات پیش روی جمعیت امام علی (ع) از این رو است که بیشترین زیان و خسران این انحلال، متوجه کودکان و زنان این سرزمین است.سوال ما این است که چرا باید با برخی غرض ورزی‌ها از سوی جریانات خاص، به راحتی و به دور از اخلاق انسانی و دینی، سرمایه‌ای اجتماعی که به واسطه ساعت‌ها، روزها، ماه‌ها و سال‌ها تلاش، فداکاری و از خود گذشتگی هزاران داوطلب تامین شده، نابود شود؟