کودکانی با دنیایی متفاوت

سلام امیدوارم از دومین محتوای پست خوشتون بیاد.من دریک خانواده چهارنفره زندگی می کنم،خانواده ای که برای به دنیا آمدن من،روزهای سخت ودشواری را تحمل کردند.با توکل به خداوند و باکمک و تجویز دکترهای مربوطه؛از قم گرفته تایزد،اصفهان وتهران،من پا به عرصه این جهان گذاشتم.مادرم برایم تعریف می کندو می گوید که خدا بعد ازهفت سال گذشتن از ازدواجشون،تو فرشته رو به ما داده و چه غصه و سختی هایی دراین مدت تحمل کردند.ولی ای کاش ،غصه های پدر ومادر من همین بودوبس.....روزسیزده آبان سال هزاروسیصدو هشتاد وهفت بعد از اینکه دوباره پدر و مادرمن، تحت درمان برای بچه دارشدن بودند،خدابه من یک خواهر عنایت کرد.خواهری که بادنیا آمدنش،چقدر خوشحال بودیم که جمع سه نفره ما،چهارنفره شد و من ازتنهایی درآمده ام.مثل همه ی خانواده ها،خودمون را برای به دنیا آمدن نوازادمون به خانه آماده کرده بودیم.ازلباس های زیبای دخترانه گرفته تا تشک وپتوی نوزادی،اسباب بازی ولوازم ضروری برای یک نوزاد را خریده بودیم و آماده و مهیا کرده بودیم.من هر روز انتظار می کشیدم که خواهرم بزرگ بشه،چهار دست وپا راه بره،وچه زمانی می تونم باهاش بازی کنم؟اما افسوس که زمان خوشحالی خانواده من کوتاه بود و اول غصه های خانواده ما شروع شد.....ما به مرور زمان متوجه شدیم که خواهرم سیر طبیعی رشد و نمو یک نوزاد رو ندارد و بدنش خیلی سست و نرم هست،پیش دکتر های مختلفی رفتیم و هر کدام تشخیص و نظرهای خاص خودشون رو داشتند. و در آخر به این نتیجه رسیدندکه، شاید بدن و استخوان هایش ضعیفه و با یکسری دارو و حرکت درمانی،بهبود پیدا می کند.مادر و پدرم طبق تشخیص دکتر ،خواهرم رو کاردرمانی می بردند.مادرم به خاطر اینکه پدرم به کارهای خودش برسد،به کلاس های آموزش رانندگی رفت و گواهی نامه گرفت ،و این مسئولیت را خودش برعهده گرفت.چون باید زمان طولانی، این درمان را ادامه می دادند.روزها و ماه ها و سال ها گذشت و این روند درمانی بدون اینکه خواهر من تغییر چشم گیری پیدا کند،ادامه داشت.و فقط تونست به سختی بنشیند‌‌.پدرو مادر من همچنان دنبال دارو و دکتر و درمان بودند.هرکس هر دکتری را معرفی می کرد،خواهرم را برای ویزیت شدن پیششون می بردیم.ازطب سنتی گرفته ،تا طب فیزیکی و شیمایی،تا اینکه یکی از آشناهامون ،یک پرفسور درتهران را بهمون معرفی کرد.خواهرم را به تهران بردند و طبق دستور پزشک، یک آزمایش خیلی خاص و سخت از خواهرم گرفتند،چون آزمایش خیلی تخصصی و سخت بود ،خواهرم را بیهوش کردند و این آزمایش رو در اتاق عمل گرفتند،،و نظر پزشک این بود که با آماده شدن این آزمایش ،تشخیص نهایی را اعلام می کند.این آزمایش باید به آلمان می رفت و با هزینه زیاد و مدت زمان طولانی آماده می شد.من و پدر و مادرم خیلی دلواپس و نگران بودیم که جواب آزمایش چی میشه و در این تایم زمانی، روزهای خیلی سختی برای من و خانواده ام گذشت،حدود دو ماه طول کشید، جواب آزمایش حاضر شد و روز موعود فرارسید.تشخیص دکتر این بود که، این بیماری ،یک بیماری مادر زادی و ژنتیکی است و درمانی ندارد.و به زبان ساده می توان گفت که یک نوع پروتئین که برای رشد و نمو و شکل گرفتن استخوان و عضلات در بدن تولید می شود را بدن خواهر من،قادر به ساختن این پروتئین نیست ،و استخوان هایش قادر به رشد طبیعی نبوده و همین موضوع باعث می شود که خواهر من توانایی راه رفتن را نداشته باشد.بیماری دیستروفی عضلانیالان ،خواهر من درسن ۱۴ سالگی در مدرسه ی بچه های استثنایی درس می خواند و از دانش آموزهای زرنگ و باهوش مدرسه شون هست. ما همگی حسرت راه رفتن خواهرم را داریم و از خدا می خواهم که همه مریض ها شفاپیدا کنند ،اگر هم دردی هست درمانش هم باشد.درمان درد خواهر من هم به زودی زود پیدا شود.به امید روزی که من راه رفتن خواهرم را ببینم.امیدوارم از دومین محتوای پست لذت برده باشید.و با نظر دهی خود ما را خوشحال کنید?