تنفس از دهان یا تراکستومی

تنفس از دهان یا تراکستومییکی از همکارانم کودکی دارد که با بیماری پروانه ای (EB) به دنیا آمد. پنج سال پیش به خاطر بی مسولیتی وسهل انگاری دکتر سونوگرافی وپزشک معالج، بیماری جنین درست تشخیص داده نشد. درد ورنجی که کودک تحمل می کند قابل وصف نیست. تنها یک فرد مبتلا وخانواده آن قادراست از درد ورنج آن داد سخن براند.وزارت بهداشت تا به حال EB(بیماری پروانه ای)را به عنوان بیماری خاص نپذیرفته است. هزینه های کمر شکن نگهداری وداروهای خاص این بیماری در جملات وکلمات نگارنده نمی گنجد.سه ماه پیش ناگهان متوجه شدند که کودک دچار نقص تنفسی شده است. اورا به بیمارستان رسانند . بعداز چند بار شوک الکتریکی، توانستند او را احیا کنند. بعدازآن دچار عفونت شد. مدت یک ماه در بیمارستان گرگان بستری شد. لوله تراکستومی در گلویش کار گذاستند. یکی از استادان جراحی کودکان اورا درمان کرد. بالاخره عفونت کاهش پیدا کرد واورا به خانه آوردند.چندروز بعد دوباره مشکل تنفسی برگشت. کاهش اکسیژن با دستگاه کوچک روی انگشت خطر را فریاد می کرد. کودک را در یکی از بیمارستانهای کرج بستری کردند.در خصوص نا آگاهی از روند درمان کودکان پروانه ای که اصلا حرفی نمی زنم. پدر ومادر این کودک تمام تجهیزات پزشکی، داروها، روش های درمان را حتی از متخصص های کار آزموده هم بهتر می دانند. پدرتمام کتابهای پزشکی ابن سینا وغیره را همراه سایت های مختلف ایرانی بررسی کرده تا روش مناسب وبدون خطری را برای کودک بکار ببرد. خیلی از تداخل های دارویی را او به پزشکان وپرستاران گوشزد می کرد.پوست کودک بسیار حساس است ونباید هیچ خراش بی جایی ایجاد شود برای تعویض پانسمان ویا رگ گیری، سعی کردند خودشان کار های کودک را انجام دهند.مشکلات تنفسی کودک را با گذاشتن تراکستومی در گلوی او برطرف کردند. برای فیکس وثابت کردن این وسیله در گلو یک بالن تعبیه شده که تمام مسیر تنفسی کودک را می بندد تا فقط از طریق تراک تنفس کند. مدت دو ماه کودک را در بیمارستان برای رفع مشکل عفونت نگه داشتند. مدتی گذشت تا علت عفونت بیمارستانی مشخص شد. کودک به دلیل بی توجهی پرسنل دچار عفونت مجدد شد.هرروز برای کودک نسخه های جدید با هزینه های معلوم نوشته می شد. اغلب داروها بلا استفاده می ماند.پرسنل وکادر پزشکی با آزمون وخطا داروهای جدید را روی کودک آزمایش می کردند.ازهزینه تجهیزات بهداشتی از دستکش ولباس یک بار مصرف ومواد ضدعفونی کننده وصابون وشوینده وغیره که هرروز باید تهیه میکرد که نمی توان حرفی زد. پدر تمام پس انداز خودرا صرف این کودک کرد. از صبح زود به دنبال کار می رفت. شبها تا ساعت دو نیمه شب دربیمارستان، روحیه همسر وکودکش را درمان می کرد. حتی یک بار از این هزینه های کمر شکن گلایه نکرد.دو ماه شبانه روز همسرش در آنجا ماند. مرد هر بار که از او حرف میزد مانند جوان 18ساله عاشقی میشد که برای دیدن معشوق از پشت پنجره بالا وپایین می پرد. شور وهیجان وعشق را از تک تک کلماتش می توان چشید.در این مدت پزشک معالج وپرسنل بیمارستان با اصرار کودک را وادار به تنفس از دهان وبینی می کردند. تا راه گلویش خشک و متورم نشود. هر بار کودک به خس خس می افتاد . قادر به تنفس نبود.(وقتی تراک را در گلو بیمار جاگذاری می کنند؛ بالن دور لوله را برای فیکس وثابت کردن آن پراز باد می کنند.)طبق آنچه که ذکر شد بالن دور تراکستومی تمام مجرای تنفس را مسدود می کند واین نکته ظریف از دید پزشک وپرسنل دور ماند. کودک بیچاره با زجر فراوان سعی در تنفس دهانی می کرد. هربار خسته تراز قبل وناامید برجا می ماند. یکروز کودک به مادر گفت: اگه من بمیرم تو خیلی گریه می کنی. چشمان مادر از حدقه بیرون زد. کلمات در مغزش اکو میشد. درونش چیزی شکست وصدایش را با تک تک سلولهایش شنید.مادر به زحمت اشکهایش را نگه داشت. هرچه که بلد بود بکار بست تا کودک حرفش را فراموش کند.کسی که مادر باشد می داند این حرف چه تاثیری بر روح وروان می گذارد. مادر مقاوم تا آمدن همسر با خود این بار را حمل کرد. به اتاق خالی در بیمارستان رفت. با فریاد از خدا خواست به او کمک کند.دوماه طاقت فرسا بالاخره به پایان رسید. یکی از پرستارهای بیمارستان به مرد گفت وقت ترخیص برایت نامه ای مینویسم تا بتوانی از تخفیف مددکاری استفاده کنی.آنروز با نامه سر پرستار توانست هزینه هشتاد میلیونی را به هفت میلیون تقلیل دهد. دوهفته بعداز ترخیص برای چکاپ به گرگان رفتند.در سایت های مختلف در مورد انواع تراکستومی تحقیق کرد. برای فیکس وثابت کردن این تراکستومی یک بالن دور لوله آن قرار دارد که بعداز قرار گیری در محل مورد نظر از بیرون با سرنگ، پراز هوا می کنند. با اینکار تمام مجرا مسدود می شود. تنها راه تنفس مجرای تراکستومی است.کودک مورد بحث را مدت دوماه به اجبار وادار به تنفس از دهان می کردند. این درحالی بود که هیچ راهی برای عبور جریان هوا و یا اکسیژن نداشت. هربار بعداز قطع تنفس با دهان، کودک دچار کمبود اکسیژن می شد.پدر بعداز خواندن مطلب موضوع را با پزشک متخصص در گرگان مطرح کرد. پزشک متعهد از آنها به خاطر سهل انگاری همکاران وصد البته خود پزشک معالج ، عذر خواهی کرد.کودکی که سه ماه بی دلیل آزار دید، مادری که دوماه فرزند بزرگترش را ندید و در حسرت آن سوخت، مادری که دوماه در حسرت خوردن یک نیمرو ساده در خانه خودش ماند.او برای کم کردن درد فرزند تمام مدت کنار تخت او در تنهایی اتاق ایزوله ایستاد. والدینی که هر لحظه آب شدن فرزندشان را دیدند ودم نزدند، پدری که تا نیمه شب در بیمارستان برای روحیه کودکش دلقک می شد، شعر میخواند وبازی می کرد، صبح زود دوباره به سرکار می رفت تا خرج بیمارستان را تهیه کند، داروهایی که با هزینه های گزاف خریدند و بلا استفاده ماندند، و هزاران اما واگرهایی که ناگفته ماند؛ آیا این عذرخواهی میتواند گوشه ای از درد آنها را مرهم باشد؟این موارد را به خودم تذکر می دهم تا به کسی برنخورد.-اگر در جایگاهی بودم که کارم با جان مردم در ارتباط بود وظیفه داشتم اطلاعاتم به روز باشد.- اگر در جایگاهی بودم که کارم با جان مردم در ارتباط بود وظیفه داشتم همگام با درمان آموزش نگهداری بیمار را بدهم.- اگر در جایگاهی بودم که کارم با جان مردم در ارتباط بود وظیفه داشتم مثل سرپرستار وظیفه شناس برای کم کردن هزینه ها قدمی بردارم.- اگر در جایگاهی بودم که کارم با جان مردم در ارتباط بود وظیفه داشتم داروهای غیر ضروری را حذف کنم.- اگر در جایگاهی بودم که کارم با جان مردم در ارتباط بودوظیفه داشتم که از احتکار دارو ولوازم مورد نیاز بیماران جلوگیری کنم.- اگر در جایگاهی بودم که کارم با جان مردم در ارتباط بود وظیفه داشتم با احترام وصبر با همراهان بیمار برخورد کنم.- اگر در جایگاهی بودم که کارم با جان مردم در ارتباط بود وظیفه داشتم در صورتی که از درمان عاجز هستم بی رودربایستی بگویم نمی توانم.- اگر در جایگاهی بودم که کارم با جان مردم در ارتباط بود وظیفه داشتم با کلام ورفتارم باری اضافه بردوش همراهان نگذارم.-- اگر در جایگاهی بودم که کارم با جان مردم در ارتباط بود وظیفه داشتم مشاوره های رایگان برای این خانواده ها برگزار کنم تا بتوانند روزگار سختشان را سپری کنندوهزاران اگر واماهایی که در این بحث نمی کنجد وشما سروران از من بهتر می دانید. ارائه شده در وب سایت ویرگولhttps://leilafarzadmehr.ir/تنفس-از-دهان-یا-تراکستومی/