روایتی از بیماری بزرگ

وقتی مطالب کتاب «گت مریضی» ( بیماری بزرگ) را جمع و جور می کردم، از خودم پرسیدم چرا باید کسی خواهان مطالعه آن باشد؟ چرا باید این کتاب را خواند وقتی مطالب متنوعی درباره سرطان، افراد مبتلا، بهبودیافتگان و هشتگ های «من از سرطان قویترم» و «سرطان پایان زندگی نیست» در شبکه های اجتماعی به وفور در دسترس است. من در روزهای آغازین مبارزه با بیماری شروع به نوشتن کردم. نوشتن در وهله اول برای من به منزله ثبت آنچه خود تجربه کردم و دریافت مشاهدات و تجربیات دیگرانی چون خودم بود. در حقیقت می خواستم با نوشتن قدری از بار فشارها و سختی هایی که داشتم کم کنم و بنا نداشتم مطالبی که به صورت پراکنده در طول مسیر درمان نوشتم در قالب کتاب منتشر کنم. آن زمان کنجکاوی ام برای اینکه بدانم دقیقا چه اتفاقی برای بدنم افتاده است، باعث شد هرچه بیشتر مطالعه کنم. با این حال «گت مریضی»، به هیچ عنوان یک کتاب تخصصی درباره سرطان نیست و می توان آن را صرفا در زمره خودنوشت های یک بیمار مبتلا دانست که شاید بتواند برای کسانی که در ابتدای راه درمان هستند یا همراهان و اطرافیان بیماران قابل استفاده باشد. واقعیت این است که مواجهه با بیماری سرطان تغییرات اساسی در زندگی فرد ایجاد می کند که بسته به نوع و شدت بیماری و تاب آوری افراد، این تغییرات متفاوت هست. بعضی ها از هم می پاشند و ناامیدانه به پیشواز مرگ می روند. ولی در اغلب بیمارانی که من شانس دیدارشان را داشته ام، با امید برای بقا تلاش می کنند.برخی حتی از دگردیسی اساسی در نحوه نگاه به زندگی بعد از دچار شدن به این بیماری می گویند. اینکه چقدر این تغییرات پایدار هست نمی دانم. اما این را خوب فهمیده ام که دگردیسی مصاف با مشکلات زندگی به طور عام و مبتلا شدن به بیماری های سخت به طور خاص، خشن و در عین حال زاینده است.برای من نوشتن کتاب «گت مریضی» نوعی تراپی و به مفهوم خودمانی اش تسکین درد بود، مامنی بود برای رهایی از رنج ها، نگرانی ها و پریشانی ها. پیش از آن درباره محیط زیست بسیار می نوشتم. اما نوشتن از بیماری، مبارزه برای بقا و جست وجوی امید، نوشتنی از نوع دیگر بود که بسیار دوستش داشتم. نوشتن در کوران بیماری سرطان و افت و خیزهای درمان یعنی اینکه هنوز صاحب قدرت هستم و می توانم واژگانم را انتخاب کنم و افکار و اندیشه هایم را در قالب کلماتی که می شناسم جاری کنم و این جریان واژه ها همیشه برای من زندگی ساز بوده است.کتاب شامل یادداشت هایی است که تجربه های شخصی من از موضوعاتی هست که در مسیر درمان با آنها مواجه شده ام یا خرده روایت هایی که در طول بیماری دیده ام یا شنیده ام و ترجیح داده ام که در قالب روایی آنها را بنویسم. دوست داشتم روایت های بیشتری بنویسم، چون معتقدم هر بیمار داستانی دارد که باید بازگو کرد و شنید. داستان هایی متفاوت از راویانی که با درد زیسته اند یا زندگی می کنند. شوربختانه چالش های بیماری سرطان بسیار هست و تا وقتی در بطن این بیماری نباشید قادر به درک آن نیستید. برای هر بیمار بسته به شرایط و محدودیت های زندگی، این تنگناها متفاوت است. به عنوان مثال یکی از مهم ترین مشکلات در درمان سرطان در کشور ما، مسائل مالی است. هزینه های بالای برخی داروها در کشور، خانواده های بسیاری از بیماران را زمین گیر کرده است یا بیماران زیادی را از درمان مناسب بازداشته است. در کنار آن قضاوت های ناروا، برخی اظهارنظرهای نادرست و غیرعلمی و فهم ناصحیح از شرایط حساس و شکننده بیماران، بار مقابله با بیماری سرطان را سنگین تر می کند.امیدوارم مطالب کتاب «گت مریضی» بتواند برای مبتلایان به بیماری سرطان مفید باشد که در این صورت رضایت قلبی و شادی بیش از پیش، از نوشتن احوالات این دوران نصیبم خواهد شد. همچنین امیدوارم این کتاب بتواند در کنار سایر کتاب های خوبی که به خصوص در دو، سه سال اخیر درباره این بیماری به رشته تحریر درآمدند، در شناخت و درک منصفانه جامعه از وضعیت بیماران سرطان اثرگذار باشد./ روزنامه اعتماد