SKRIFTLIG FRÅGA E-1332/00

från Bart Staes (Verts/ALE) till kommissionen

(27 april 2000)

Ämne: Finansiellt stöd till projekt kring sarkoidos

I slutet av förra året inrättade vissa sarkoidospatienter en webbplats för att gå ut med information kring sjukdomen. De talrika besöken på denna gav snabbt vid handen att det inte

bara rådde ett stort behov av information utan också att det behövdes en överordnad organisation (stiftelse) för att tillvarata sarkoidospatienternas intressen. Många sarkoidospatienter upplever ju svårigheter i och med att sjukdomen allt fortfarande ställer sig svår att diagnostisera. Stiftelsen European Sarcoïdosis Foundation får nu stöd av professor dr Alexandre Vizel, professor vid medicinska fakulteten vid universitetet i Kazan (Tartarstan) och prefekt för institutionen för lungsjukdomar.

1. Känner kommissionen till problematiken med sarkoidospatienter? Om så är fallet: finansierar kommissionen några projekt kring sarkoidos?

2. Är kommissionen beredd att finansiellt stödja den verksamhet som bedrivs av European Sarcoïdosis Foundation, med tanke på de särskilda svårigheter som sarkoidospatienterna ställs inför? Om så är fallet: på vilka sätt kan detta stöd ges?

Svar från David Byrne på kommissionens vägnar

(13 juni 2000)

1. Kommissionen är väl insatt i sarkoidospatienternas problem. Kommissionen har informerats om att sjukdomen drabbar färre än fem personer per 10 000 i EU, och det är därför en av de 5 000 sjukdomar som klassificeras som sällsynta sjukdomar. Eftersom EU kan ge ett betydande mervärde när det gäller sällsynta sjukdomar har kommissionen föreslagit en bred strategi baserad på följande tre insatsområden:

Läkemedelspolitiken. Nyligen antogs parlamentets och rådets förordning (EG) nr 141/2000 av den 16 december 1999 om särläkemedel(1). Denna förordning kommer att stimulera till forskning, utveckling och saluföring av vissa angivna särläkemedel (läkemedelsprodukter för sällsynta sjukdomar). En kommitté för särläkemedel har inrättats av Europeiska läkemedelsmyndigheten. Kommissionen har nyligen utsett tre ledamöter som företräder patientorganisationer.

Folkhälsopolitiken. Kommissionen genomför nu inom ramen för åtgärderna på folkhälsoområdet ett gemenskapens handlingsprogram avseende sällsynta sjukdomar (19992003). En av de fyra åtgärder som skall genomföras är samarbete över gränserna mellan organisationer som företräder dem som är direkt eller indirekt drabbade av sällsynta sjukdomar. De andra åtgärderna med avseende på sällsynta sjukdomar är främjande av ett europeiskt informationsnätverk, utbildning samt övervakning.

Forskningspolitiken. I det femte ramprogrammet för forskning (Livskvalitet och förvaltning av bioresurserna) finns flera områden som inbegriper sjukdomar som sarkoidos. Det gäller särskilt Verksamhet av generisk art (område 7), där sällsynta sjukdomar uttryckligen nämns, samt nyckelåtgärd 4, Miljö och hälsa.

2. Kommissionen finansierar för närvarande inte några projekt som rör just sarkoidos. Sjukdomen ingår dock i mer allmänna insatser på ovanstående områden, och sarkoidospatienternas organisationer har möjlighet att delta i ovanstående initiativ. Deltagandet är underkastat de särskilda regler som fastställts för dessa (förfarandet fastställs i förordning (EG) nr 141/2000 om särläkemedel ansökan inlämnas efter att en förslagsinbjudan avseende forskning och folkhälsoprogrammen publicerats i Europeiska gemenskapernas officiella tidning).

(1) EGT L 18, 22.1.2000.