SKRIFTLIG FRÅGA E-2027/02

från Cristiana Muscardini (UEN) till kommissionen

(9 juli 2002)

Ämne: Hjälp till blödarsjuka barn i f.d. Sovjetunionen

Situationen för de barn som lider av blödarsjuka i f.d. Sovjetunionen är särskilt allvarlig på grund av bristen på koaguleringsfaktorer, något som är absolut nödvändigt för behandlingen. Ingen av patienterna har råd med denna behandling på grund av de höga kostnaderna, som uppgår till i genomsnitt 500 EUR per månad. De utsätts för ett onödigt lidande på grund av artikulerade blödningar som gör att de måste sitta i rullstol, regelbundna sjukhusvistelser för transfusioner och isolering från sina jämnåriga eftersom de inte kan leka.

Offentliga organ, frivilligorganisationer och privatpersoner försöker hjälpa dessa barn genom att rekvirera koaguleringsfaktorer från Italien, och naturligtvis även från andra länder i Europa, väl medvetna om att det som skickas inte motsvarar behovet. Dessa frivilliginsatser samordnas inte och många gånger stöter de på byråkratiska hinder av tull- eller hälsokaraktär.

Mot bakgrund av detta, kan kommissionen

1. säga om den är beredd att främja upprättandet av ett informationsnät på gemenskapsnivå för lokala centra för blodkomponenter så att de kan avsätta även små mängder koagulationsfaktorer till länderna i f.d. Sovjetunionen,

2. rikta en uppmaning till regeringarna, och framför allt till hälsovårdsministrarna, så att de tar initiativ till att samordna bidragen för att på laglig väg samla in och skicka koagulationsfaktorer, i samarbete med Ryska federationens hälsovårdsminister,

3. säga om den är beredd att ge sina enheter för humanitärt bidrag i uppdrag att övervaka behoven och samordna den legala försörjningen av dessa faktorer, i samarbete med de ryska myndigheterna?

Svar från Christopher Patten på kommissionens vägnar

(13 september 2002)

Gemenskapens stödinstrument för Ryssland och de nya oberoende staterna är begränsade till tekniskt stöd via Tacisprogrammet och humanitärt bistånd via Kontoret för humanitärt bistånd (ECHO). Behandling av blödarsjuka barn ryms dessvärre inte inom någon av de kategorierna. Det finns inte inom ramen för något av dessa stödinstrument kapacitet för att upprätthålla långsiktiga utvecklingsprogram som kräver kontinuerlig uppföljning och sändning av varor. Lokala organisationer, såsom den ryska föreningen för blödarsjuka, bör därför stå i centrum för stödet till blödarsjuka barn.

Inom ramen för Tacis finns det dock en resurs för stöd till det civila samhället och lokala initiativ (Partnerskapsprogrammet för institutionell uppbyggnad (Institution Building Partnership Programme, IBPP)). Ett av programmets mål är att stödja (med upp till 200 000 EUR under två år) partnerskapsprojekt mellan gemenskapen och lokala icke-statliga organisationer (NGO) för att främja en hållbar hälso- och socialvård för utsatta befolkningsgrupper. Grupper som arbetar med blödarsjuka barn kan vara berättigade att ansöka om medel, t.ex. för att upprätta ett informationsnät för icke-statliga organisationer i syfte att ta itu med blödarsjuka barns hälsoproblem. Nästa inbjudan att lämna IBPP-projektförslag kommer att offentliggöras i december 2002 och ansökningarna skall ha kommit in senast i mitten av mars 2003. Närmare uppgifter samt en broschyr finns på kommissionens webbplats http://europa.eu.int/comm/europeaid/projects/index_en.htm.

Ett förslag till direktiv om kvalitets- och säkerhetsnormer för blod och blodkomponenter diskuteras för närvarande i parlamentet och rådet. I kraft av direktivet kommer det att hållas regelbundna möten med behöriga myndigheter i medlemsstaterna och företrädare för inrättningar för blodverksamhet. Kommissionen har för avsikt att i samband med dessa möten ta upp frågor som rör förbättring av tillgången på blod och blodprodukter i gemenskapen och andra delar av världen, t.ex. i länderna från den tidigare Sovjetunionen. Kommissionen är dock medveten om att huvudproblemet med behandlingen av blödarsjuka i Ryssland är en allmän brist på diagnostisk laboratorieutrustning, reagenser, mediciner och sjukvård. Problemet är alltså mer omfattande än den specifika frågan om tillgången på koaguleringsfaktorer.