SKRIFTLIG FRÅGA E-0700/98 från Amedeo Amadeo (NI) och Salvatore Tatarella (NI) till kommissionen (18 mars 1998)

Ämne: Ovanliga sjukdomar

Frågan gäller kommissionens meddelande om ett program för gemenskapsåtgärder för ovanliga sjukdomar inom ramen för insatser på folkhälsoområdet samt förslaget till Europaparlamentets och rådets beslut om godkännande av ett program för gemenskapsåtgärder 1999-2003 för ovanliga sjukdomar inom ramen för insatser på folkhälsoområdet (KOM(97)0225 - 97/0146(COD) ((EGT C 203, 3.7.1997, s. 6. )). Kan kommissionen i första hand uppnå en grundläggande enighet om hur man skall gå till väga när det gäller att förebygga klustrer av ovanliga sjukdomar innan man tillsätter lämpliga arbetsgrupper? Centre for Disease Control har till exempel utarbetat några praktiska riktlinjer för detta, i vilka det efterlyses en differentiering enligt sjukdomstyp, eftersom det är uppenbart att de strategier som bör tillämpas varierar betydligt från ett fall till ett annat.

I detta sammanhang framträder betydelsen av system för att kontrollera ovanliga sjukdomar i syfte att fastställa sjukdomarnas tidsmässiga utvecklingstendens och utbredning på regional nivå. Eftersom dessa tendenser dock inte kan fastställas förrän efter minst tio år, är det även av avgörande betydelse att säkerställa att det föreslagna programmet fortsätter efter 2003.

Gemensamt svar på de skriftliga frågorna E-0700/98, E-0701/98, E-0702/98 och E-0703/98 ingivna av Pádraig Flynn för kommissionen (6 maj 1998)

I sitt meddelande om och förslag till ett handlingsprogram för ovanliga sjukdomar inom folkhälsoområdet ((EGT C 203, 3.7.1997. )) fastställde kommissionen ett tillvägagångssätt som närmar sig frågan från tre håll. För det första att tillhandahålla särskilt patienter, yrkesverksamma inom hälso- och sjukvården och forskare information om ovanliga sjukdomar, för det andra att upprätta, gynna och stärka frivilligorganisationer som ger stöd åt personer som direkt eller indirekt är drabbade av ovanliga sjukdomar och för det tredje att säkerställa en effektiv hantering av problemet med kluster, vilket är mycket viktigt när det gäller ovanliga sjukdomar.

Vad gäller den första målsättningen har kommissionen för avsikt att stödja upprättandet av en europeisk databas om ovanliga sjukdomar med hjälp av lämpliga medel, som även inbegriper Internet. Dessutom kommer kommissionen särskilt att uppmärksamma att den information som kommer att tillhandahållas är kvalitativ och mångsidig.

Inom gemenskapsinsatserna som informerar om ovanliga sjukdomar avses med ¨nätverk¨ uppbyggnad av strukturer mellan dem som disponerar över data, medan man med ¨gruppernas samarbete och nätverk¨, som inom den andra målsättningen nämns i de efterföljande åtgärderna, avser sammanslutningar som består av privatpersoner och som företräder familje- och patientstödgrupper.

När det gäller den andra målsättningen håller kommissionen med om att diskussionsgrupper av olika slag (newsgroups och chatgroups) på Internet också kan vara till stor nytta vid skapandet av kontakter mellan patienter och yrkesverksamma inom hälso- och sjukvården, eftersom personer som drabbats av ovanliga sjukdomar ofta bor långt ifrån varandra.

Vad gäller den tredje målsättningen vill kommissionen påpeka att erfarenheterna av olika slags kluster, som kan orsakas av olika faktorer, är unika och mycket värdefulla och absolut kommer att leda till att man utarbetar riktlinjer som t.ex. de som har publicerats av centrumen för sjukdomskontroll i Förenta staterna.

Kommissionen kan tyvärr ännu inte ange den ekonomiska ramen för förslaget efter det första verksamhetsåret (1999), eftersom detta helt och hållet kommer att vara beroende av den kommande budgetplanen. Kommissionen kommer att bevaka behovet av fortsatta åtgärder inom detta område.