1.

sklene ustanoviti posebni odbor za boj proti raku z naslednjimi pristojnostmi: (a) preučevanje dejavnosti za krepitev pristopa v vsaki ključni fazi bolezni: preprečevanje, diagnoza, zdravljenje, življenje oseb, ki so prebolele raka, ter paliativna nega, pri tem pa zagotavljanje tesne povezavo z namenskim področjem prihodnjega programa Obzorje Evropa za rak s poudarkom na pristojnostih EU; (b) upoštevanje veljavnih dokazov in razpoložljivih podatkov ter odziv nanje z opredelitvijo politik in prednostnih nalog, ki izpolnjujejo potrebe pacientov; (c) ocenjevanje možnosti, kje lahko EU v skladu s PDEU sprejme konkretne ukrepe za boj proti raku in kje so mogoči samo priporočila državam članicam, izmenjava primerov dobre prakse in osredotočanje na konkretne ukrepe; (d) ocenjevanje specifičnega znanja o najboljših možnostih za preprečevanje raka in opredeljevanje posameznih ukrepov, tudi strogo izvajanje veljavne zakonodaje in opredeljevanje prihodnjih ukrepov na področju nadzora tobaka, ukrepov za zmanjšanje debelosti in izboljšanje kakovosti prehranjevanja, ukrepov za zmanjšanje porabe alkohola, ukrepov za povečanje cepljenja in zdravljenja okužb, ukrepov za zmanjšanje kemične izpostavljenosti, vključno s kumulativnimi učinki, onesnaženemu zraku, kot je omenjeno v evropskem zelenem dogovoru, ter izpostavljenosti rakotvornim snovem na delovnem mestu ter ukrepov za zaščito pred sevanjem; ocenjevanje morebitnih merljivih učinkov tovrstnih ukrepov, kjer je to mogoče; (e) analiza in ocenjevanje zgodnjega odkrivanja raka v obliki programov presejalnih pregledov, da se zagotovi, da bodo prihodnje revizije priporočil vključene hitro in učinkovito; (f) ocenjevanje najboljšega načina za podpiranje raziskav za izboljšanje preprečevanja, diagnosticiranja, zdravljenja in inovacij, zlasti za namenom izpolnjevanja ciljev novega področja za rak v okviru programa Obzorje Evropa; osredotočanje na področja, kjer države članice same ne morejo biti dovolj uspešne, na primer pri raku otrok ali redkih oblikah raka; (g) preučevanje zlasti načinov, kako podpreti nekomercialna klinična preskušanja, da bi izboljšali zdravljenje na področjih, v katera farmacevtska industrija zaradi omejene dobičkonosnosti ne vlaga; (h) ocenjevanje veljavnega okvira farmacevtske zakonodaje ter ocenjevanje, ali so potrebne spremembe za boljše spodbujanje pristnih inovacij in prelomnih načinov zdravljenja za paciente, zlasti, da se ocenijo možnosti za izboljšanje zdravljenja raka pri otrocih in da se v EU harmonizira znanstveno ocenjevanje učinkovitosti, dodane vrednosti in stroškovne učinkovitosti vsakega zdravila proti raku, vključno s cepivi proti humanem papilomavirusu in aplikacijami e-zdravja; (i) ocenjevanje možnosti ukrepov, vključno z zakonodajo, s katerimi bi se zagotovil razvoj skupnih standardov za krepitev interoperabilnosti zdravstvenih sistemov, tudi registrov raka in potrebnih struktur e-zdravja, da bi obravnavali različna vprašanja glede specializiranih zdravljenj in preprečili nepotrebna potovanja, ki jih morajo opraviti pacienti; (j) ocenjevanje izvajanja direktive o čezmejnem zdravstvenem varstvu in po potrebni predlaganje izboljšav, s katerimi bi pacientom omogočili obisk tistih zdravnikov specialistov, ki so najprimernejši za zdravljenje, ne da bi jim pri tem naložili nepotrebno breme; (k) analiza in ocenjevanje delovanja evropskih referenčnih mrež, tudi njihove vloge pri zbiranju in razširjanju znanja in primerov dobre prakse na področju preprečevanja in nadzora redkih oblik raka; (l) ocenjevanja možnosti ukrepov EU za lajšanje preglednosti cen zdravljenja, da bi izboljšali cenovno dostopnost in razpoložljivost zdravil za zdravljenje raka, da bi preprečili pomanjkanje zdravil ter da bi zmanjšali neenakosti med državami članicami in znotraj njih; (m) ocenjevanje možnosti, da se v skladu s PDEU izboljšajo pravice pacientov, tudi njihove pravice v zvezi z osebnimi podatki (pravica do pozabe) in njihove pravice do nediskriminacije (da lahko nadaljujejo zaposlitev in se vrnejo na delo), do dostopa do ohranjanja plodnosti in zdravljenja na področju reprodukcije in do vseživljenjskega nadzora in optimalne paliativne nege, ter da se prepreči psihološka ali finančna diskriminacija zaradi genske predispozicije za raka; (n) ocenjevanje možnosti za izboljšanje kakovosti življenja za paciente in njihove družine; (o) ocenjevanje možnosti za podporo raziskavam paliativne nege in za spodbujanje intenzivnejše izmenjave primerov dobre prakse v hospicih in paliativni negi; (p) posredovanje priporočil, za katera meni, da so potrebna za politiko Unije za boj proti raku, da se doseže visoka raven varstva zdravja ljudi s pristopom, ki je usmerjen v pacienta; organizacija obiskov in predstavitev s tem namenom z drugimi institucijami in ustreznimi agencijami EU ter z mednarodnimi in nacionalnimi institucijami, nevladnimi organizacijami in zadevnimi industrijami, ob upoštevanju vidika vrste deležnikov, med drugim zdravnikov, pacientov in njihovih bližnjih; izdajanje priporočil o tem, kako uporabiti specifične sklade EU za doseganje teh ciljev;