SL    SL SL 
SL    SL  KOMISIJA EVROP SKIH SKUPNOSTI 
Bruselj, 22.7.2009 
SEC(2009) 1041 kon č. 
  
DELOVNI DOKUMENT SLUŽB KOMISIJE 
 
Spremni dokument k  
SPOROČILU KOMISIJE EVROPSKEMU PARLAMENTU IN SVETU  
 
o evropski pobudi o Alzheimerjev i bolezni in drugih demencah 
  
Povzetek ocene u činka 
{COM(2009) 380 kon č.} 
{SEC(2009) 1040} 
SL 2   SL 1. O PREDELITEV PROBLEMA  
Demence so nevrodegenera tivne bolezni z razli čno etiologijo. Najpogoste jši obliki demence v 
Evropski uniji sta Alzheimerjeva bolezen ( okrog 70 % primerov) in vaskularna demenca 
(manj kot 30 %)1. 
Trenutno je v Evropski uniji2 prek šest milijonov dementnih oseb, po predvidevanjih pa se bo 
to število v naslednjih 20 letih podvojilo3. Po ocenah iz novega poro čila Svetovne zdravstvene 
organizacije iz leta 2004 o svetovnem breme nu bolezni je skupna prevalenca Alzheimerjeve 
bolezni in drugih demenc v Evropi 7,3 milijona4. 
1.1. Duševna vrednost in dobro po čutje, diagnosticiranje in zgodnji posegi 
Čeprav je dokazano, da zdrav na čin življenja lahko prepre či Alzheimerjevo bolezen in druge 
demence5, se v EU premalo zavedamo možnosti in pomena prepre čevanja in zgodnjih 
posegov  ali pa na tem podro čju premalo storimo.  
Vsi primeri Alzheimerjeve bolezni v EU še vedn o niso diagnosticiran i. Medtem ko bo boljše 
diagnosticiranje omogo čilo več dementnim osebam koristi od zdravstvenega in socialnega 
varstva, lahko zgodnje diagnosticiranje  zagotovi posege, ko so najbolj u činkoviti, s čimer se 
zadrži razvoj bolezni in pojavijo možnosti, da se kar naj bolj zmanjšajo skupni stroški nege 
za posamezne bolnike. 
1.2. Raziskave 
Na področju raziskav je p remalo koordinacije , kar ovira možnosti ukrepanja na evropski 
ravni. Predvsem je premalo raziskav tudi na podro čju zdravstvenega in socialnega 
varstva, kjer obstajajo vr zeli v znanju o u činkovitosti modelov nege za bolnike z 
Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami, vklju čno z nego slabotnih in starejših. 
Premalo je posodobljenih epidemioloških informacij  o prevalenci in incidenci 
Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc v podpor o neposrednim raziskavam in ukrepanju ter 
načrtovanju zagotavljanja zdravstv enega in socialnega  varstva v prihodnos ti. Ker vsi primeri 
Alzheimerjeve bolezni v EU ni so diagnosticirani, je obseg problema nejasen, saj podatki o 
prevalenci temeljijo samo na  diagnosticiranih primerih.  
1.3. Solidarnost, zdravljenje, nega in financiranje  
Čeprav v EU nastajajo dobre prakse glede diagnosticiranja, zdravljenja, nege in 
financiranja  v zvezi s temi boleznimi, se v Uniji ne izmenjujejo zadostno.  
Zgodnje zagotavljanje podpore doma sicer lahko zmanjša bivanje v domovih za 22 %6, 
vendar se najboljše prakse gled e zgodnje podpore ne izmenjujejo . V zvezi s tem bo 
                                                 
1 Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synth čse recommandations. 
Skupno strokovno poro čilo INSERM (Nacionalni inštitut za zdravje in medicinske raziskave, Francija), 
2007. 
2 Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. 
3 Ferri et al.  (2005) The Lancet 366: 2112–2117. 
4 http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf. 
5 Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. 
SL 3   SL potrebnih ve č raziskav tudi o tem, kako lahko države članice izkoristijo finan čne vire za 
zdravstveno infrastrukturo  iz kohezijskih sredstev. 
Za nekatere vidike, kot sta pričakovano pomanjkanje delovne sile  v sektorju formalne 
dolgotrajne nege in financiranje socialne zaš čite za ljudi z nevrodegenerativnimi boleznimi in 
njihove družine, obstajajo potrebe ne samo po razširjanju in oblikovanju dobrih praks, ampak 
tudi po razvoju konceptov in rešitev na višj i, tako nacionalni kot evropski ravni.  
1.4. Pravice, neodvisnost in dostojanstvo  
Členi 25, 26 in 35 Listine Evropske unije o temeljnih pravicah7 (2000/C364/01) 
obravnavajo položaj bolnikov z Alzheimerjevo bol eznijo in drugimi demencami. Poleg tega 
Konvencija Združenih narodov o pravicah invalidov8 ščiti pravice bolnikov z 
Alzheimerjevo boleznijo do nediskriminacije te r spoštovanja dostojanstva in neodvisnosti. 
V Evropi ni soglasja o eti čnih vprašanjih  glede ranljivih odraslih; diskriminacija zajema 
staranje, izklju čenost, pomanjkanje priznavanj a duševne vrednosti starejših, stigmatizacijo 
dementnosti  ter zapleteno čezmejno vprašanje zakonskih pravic skrbnikov. 
2. A NALIZA SUBSIDIARNOSTI  
Pobuda Komisije na podro čju Alzheimerjeve bolezni izhaja iz  potrebe po odzivu, ki so ga 
države članice opredelile kot prednos tno nalogo za ukrepanje na evropski ravni, kot je 
izkazano v sklepih Sveta9, sprejetih med francoskim predsedovanjem 16. decembra 2008. 
Poleg tega pisna izjava Evropskega parlamenta10 (0080/2008) poziva Komis ijo, Svet in vlade 
držav članic, da pripravijo akcijski na črt za boj proti Alzheimerjevi bolezni. 
Politična usmeritev na evropski ravni  lahko igra pomembno vlogo pri ozaveš čanju in bi 
spodbudila države članice, da vklju čijo Alzheimerjevo bolezen med politi čne prednostne 
naloge, zlasti ob upoštevanju staranja druž be in prihodnjih stroškov, ki jih bo povzro čala. 
Hkrati naj bi bilo na pred log GD RTD sprejeto priporo čilo Sveta za skupno na črtovanje 
raziskav na podro čju nevrodegenerativnih bolezni; takšna časovna razporeditev je dragocena 
priložnost za koordinacijo nada ljnjih dejavnosti na tem podro čju na ravni EU. 
Projekt EuroCoDe je zagotovil natan čne kakovostne in koli činske podatke in analize o 
bremenu Alzheimerjeve bolezni v EU; projekt se je kon čal julija 2009 in zdaj je treba oceniti 
možnosti za nadaljevanje tega dela. Brez nada ljnjega ukrepanja se lahko napredek, dosežen s 
tem projektom, izgubi.  
                                                                                                                                                         
6 Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist  45:177–185. 
7 http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUri Serv.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:EN:PDF. 
8 http://www.un.org/disabilities/docum ents/convention/c onvoptprot-e.pdf. 
9 http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. 
10 http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.d o?pubRef=-//EP//NONSG ML+WDECL+P6-DCL-2008-
0080+0+DOC+PDF+V0//EN&language=EN. 
SL 4   SL 3. C ILJI 
3.1. Zgodnje ukrepanje za spodbujanje dobrega po čutja v starosti  
– Spodbujanje dobrega telesnega in duševnega zdravja; 
– ugotovitev in spodbujanje najboljše pr akse zgodnjega diagnosticiranja;  
– izboljšanje prepre čevanja, zgodnjega diagnosticiranja in posegov. 
3.2. Boljše razumevanje Alzheimerjeve bo lezni in drugih demenc s skupnimi 
evropskimi prizadevanji  
– Podpora k ciljem usmerjenih raziskav o klju čnih problemih na evropski ravni; dolo čitev 
Alzheimerjeve bolezni kot pilotne teme skupnega na črtovanja; 
– nadaljnji razvoj trenutnih natan čnih primerljivih epidemioloških podatkov; 
– spodbujanje izmenjave in zbiranja znanja in podatkov na ravni EU; 
– spodbujanje raziskav modelov socialnega varstva, vklju čno z izmenjavo najboljših praks 
pri usposabljanju negovalcev dementnih oseb. 
3.3. Podpora nacionalni solidarnosti glede demenc  
– Boljše ugotavljanje in opis obstoje čih in novih dobrih praks gled e zdravljenja in nege ter 
izboljšanje razširjanja takšnih praks; 
– razvoj kakovostnih okvirov za st oritve zdravstvenega in soci alnega varstva za dementne 
osebe; 
– zagotavljanje ve čje vloge nacionalnih in mednarodnih združenj za Alzheimerjevo bolezen 
in ustreznih organizacij bolnikov. 
3.4. Spoštovanje pravic dementnih oseb  
– Priznavanje duševne vrednos ti starejših in zmanjšanje stigmatizacije, povezane z 
Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami; 
– izmenjava najboljše prakse glede spoštovanja pr avic ranljivih odraslih in boj proti zlorabi 
bolnikov. 
4. M OŽNOSTI POLITIKE  
4.1. Osnovna možnost – brez novega ukrepanja EU  
Ta možnost bi pomenila samo nadaljevanje ukrepov na podro čju Alzheimerjeve bolezni in 
drugih demenc, ki se trenutno izvaja jo. Ker se je projekt EuroCoDe kon čal, se bo to delo zdaj 
SL 5   SL ustavilo in se ne bo nadaljevalo, razen z razpisi za oddajo predl ogov v okviru trenutnega 
programa zdravja11. 
Trenutni projekti in predlogi iz okvirnega programa za raziskave bi se še naprej izvajali. 
Nadaljevali bi se tudi ukr epi v posameznih državah članicah. Vendar bi bil napredek v 
državah članicah brez politi čne zavezanosti in ozaveš čenosti o izzivih demence majhen. 
4.2. Poro čilo o nadaljnjem delu projekta EuroCoDe  
Komisija bo še naprej podpira la pripravo in objavo Dementia in Europe Yearbooks, ki jih 
objavlja Alzheimer Europe. Nov projekt ali operativna nepovratna sredstva iz programa 
zdravja bi podprla to po budo za nadaljevanje dela kon čanega projekta EuroCoDe. 
Ukrepi politike iz te možnosti bi bili omejeni na nadaljnje zbiranje soglasno dolo čenih in 
primerljivih podatkov o prevalenci demence v Evropi ter sodelovanje v mednarodnih forumih za razširjanje teh podatkov.  
4.3. Sporo čilo Komisije  
Sporočilo Komisije bi bila formalna izjava Komisije o podpori državam članicam na podro čju 
javnega zdravja, socialne zaš čite, raziskav in zakonskih prav ic, da se zagotovijo skladni 
splošni ukrepi. Sporo čilo bi bilo sprejeto skupaj s priporo čilom Sveta o skupnem na črtovanju 
raziskav na podro čju nevrodegenerativnih bolezni, vklju čno z Alzheimerjevo boleznijo in 
drugimi demencami, ki ga predlaga Generalni direktorat za raziskave.  
Nadaljnji ukrepi bi se podpirali v okviru tr enutno razpoložljivih programov in virov, zlasti 
prek trenutnega programa zdravja in okvirneg a programa za raziskave in tehnološki razvoj. 
Države članice bi lahko skupaj izva jale ukrepe s prostovoljni m sodelovanjem v skupnem 
ukrepu, ki se financira iz programa zdravja.  
4.4. Formalni program in evropski akcijski na črt 
Vzpostavitev evropskega akcijskega na črta bi podpiral poseben nov program z dodatnim 
financiranjem, ki bi presegalo obstoje ča dodeljena sredstva. S tem bi se zagotovila enotna, 
podrobna in finan čno stabilna strategija za Alzheimerjevo bolezen in druge demence na ravni 
Skupnosti ter razvili posebni projekti za Alzheimerjevo bolezen in druge demence, podobno 
kot prejšnja posebna pobuda o Alzheimerjevi bolezni in drugih demencah iz obdobja 1996–
1998. Z vzpostavitvijo formalnega programa bi bilo na voljo ve č finančnih sredstev za 
celovitejše doseganje ciljev. 
5. A
NALIZA U ČINKA  
Izhodišče je, da bo vsaka pobuda za izboljšanje stanja  bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo in 
drugimi demencami prinesla socialne koristi , kot so izboljšanje enakosti dostopa, podpora 
njihovemu dostojanstvu in pomo č pri boju proti stigmatizaciji. Poleg tega bo vsaka pobuda za 
spodbujanje koordinacije in podporo u činkovitejši uporabi virov prin esla gospodarske koristi. 
                                                 
11 http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm. 
SL 6   SL Tukaj navedene koli činske informacije so zato omejene na trenutno gospodarsko in socialno 
breme demence, stroške akcijskih na črtov na nacionalni ravni, pri čakovane prihodnje trende v 
zvezi z demenco in dokazane u činke izvajanja politik na nacionalni ravni. 
Okoljski u činek je zanemarljiv in se ne bo upošteval. 
5.1. Osnovna možnost – brez novega ukrepanja EU  
Breme Alzheimerjeve bolezni, ki je najpogoste jša oblika demence, za družbo in gospodarstvo 
v Evropi zaradi čedalje daljše življenjske dobe in manj šega razmerja med delovno aktivnim in 
upokojenim prebivalstvom hitro naraš ča. Kot je bilo že omenjeno, so skupni stroški 
neposredne in neformalne nege za Alzheimerjevo bolezen in druge demence leta 2005 znašali 130 milijard EUR za EU-27 (21 000 EUR na bolnika ). 56 % stroškov je nastalo z neformalno 
nego
12. 
Brez ukrepanja ne bo neposrednega bremena za javne organe na razli čnih vladnih ravneh niti 
dodatnih zahtev po financiranju na ravni EU. Vendar se bodo dolgoro čno zaradi čedalje 
večjega bremena staranja družbe stroški javnega zdravstva držav članic za dolgoro čno nego 
povečali, ne da bi se zagotovile koristi koordinirane izmenjave iz kušenj in najboljše prakse v 
EU. 
5.2. Poro čilo o nadaljevanju dela projekta EuroCoDe 
S poročilom bi se izpostavila pomembna vprašanja o Alzheimerjevi bolezni na evropski ravni 
ter oblikovalo iz črpno in posodobljeno znanje o obsegu, prev alenci in incidenci bolezni. Brez 
politične podpore Komisije ni pri čakovati, da bi se Alzheimerjeva bolezen in druge demence 
obravnavale kot prednostno podro čje. 
Proračunski stroški analize in poro čanja bi se krili s finan čnimi sredstvi EU, po možnosti z 
uvedbo ukrepa, podobnega kon čanemu projektu EuroCoDe. Stroški projekta EuroCoDe so 
znašali 1 423 190 EUR (Komisija je prek programa zdravja prispevala 843 000 EUR). 
5.3. Sporo čilo 
Sporočilo bi zagotovilo, da bi bile v proces vklju čene vse pomembne zainteresirane strani in 
da bi se pomembna vprašanja glede Alzheime rjeve bolezni priznala na evropski ravni. 
Oblikovalo bi se iz črpno znanje o obsegu, prevalenci in incidenci bolezni. To bi zagotovilo 
trdne temelje za na črtovanje prepre čevanja, zgodnjih posegov ter zagotavljanja zdravstvenega 
in socialnega varstva. Takšno ukrepanje bi la hko prispevalo k zmanjševanju neenakosti pri 
zagotavljanju storitev zdravstv enega varstva in k oblikovanju najboljše prakse primarnega 
preprečevanja. 
Tehnični del, ki bi se koordiniral zlasti prek ustreznih podro čij pakta za duševno zdravje, bi 
financirala EU s podporo iz obstoje čega programa zdravja in okvirnega programa za 
raziskave in tehnološki razvoj. Združevanje prizadevanj bo za nacionalne zdravstvene sisteme 
in javne organe pomenilo ve čjo učinkovitost in manjše breme.  
                                                 
12 Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008. 
SL 7   SL Vendar bo to javnim organom na razli čnih vladnih ravneh zar adi izvajanja priporo čil iz 
povezanih projektov pobude in prostovoljne udeležbe v skupnih ukrepih kratkoro čno verjetno 
povzročilo neposredne stroške in upravno breme. 
Sporočilo bi spodbudilo raziskave in razvoj.  
5.4. Formalni program in evropski akcijski na črt 
Akcijski na črt bi imel mnoge u činke, ki so bili opisani že v možnosti o sporo čilu. Obstajajo 
tudi dodatni u činki, ki jih je treba upoštevati. 
Ločena pobuda in na črt o Alzheimerjevi bolezni bi podprla pristop EU, ki namenja pozornost 
predvsem vzrokom bolezni, ne pa obli kovanju posebnih stra tegij za to bolezen.  
Od EU bi bilo morda treba zahtevati obseg fina nciranja, ki bi bil zn atno višji od trenutnega, 
ter uvesti novo prora čunsko vrstico. 
6. P RIMERJAVA MOŽNOSTI  
Možnost Prispevek EU 
in učinkovitost Obseg 
in učinkovitost Politična 
sprejemljivost in 
skladnost Sorazmernost in 
obveznosti držav 
članic 
Osnovna 
možnost Poleg teko čih ukrepov ne bi bilo 
nadaljnjega prispevka ali koordinacije EU 
na področju Alzheimerjeve bolezni in 
drugih demenc. Dodatno financiranje ne bi bilo potrebno, vendar bi bilo ukrepanje 
neučinkovito in neuspešno.
 Ta možnost nikakor ne 
izpolnjuje pri čakovanj 
držav članic, kot sta jih 
izrazila Svet in Parlament.
 Čeprav države članice 
ne bi imele dodatnih 
obveznosti, se s to 
možnostjo ne bi rešili nobeni problemi niti 
dosegli nobeni cilji iz te 
ocene učinka.
 
Poročilo Poročilo bi 
zagotovilo 
posodobljene 
primerljive podatke na ravni EU o 
prevalenci in 
incidenci 
Alzheimerjeve 
bolezni in drugih demenc. Države 
članice lahko same 
pripravijo te podatke, vendar ne 
morejo zagotoviti 
primerljivosti.
 Ta možnost zahteva financiranje iz 
drugega projekta, 
podobnega uspešnemu projektu 
EuroCoDe. 
Financiranje bi bilo 
zagotovljeno iz 
trenutnega programa zdravja. Drugi 
ukrepi iz okvirnega 
programa in ukrepi držav članic bi se 
nadaljevali.
 Ta možnost ne bi 
izpolnila pri čakovanj iz 
sklepov Sveta ali pisne 
izjave Parlamenta, ki poziva k celovitejšemu 
pristopu na podro čju 
Alzheimerjeve bolezni 
in drugih demenc.
 Države članice ne bi 
imele formalnih 
obveznosti, ker bi se 
možnost v celoti financirala iz programa 
zdravja. Vendar ta 
možnost ne izpolnjuje 
zahtev po sorazmernosti, 
ker ne bi zadostno izpolnila navedenih 
ciljev.
 
Sporočilo Sporočilo bi 
podprlo 
koordinirana 
prizadevanja v EU na področjih, kot so 
izmenjava najboljše 
prakse in raziskave. To bi pove čalo 
uspešnost in 
zagotovilo politi čno Ta možnost 
vključuje hkratno 
sprejetje predloga 
priporočila Sveta o 
skupnem 
načrtovanju raziskav 
na področju 
Alzheimerjeve 
bolezni. Ukrepe, ki 
bi jih države članice Ta možnost bi bistveno 
izpolnila štiri klju čne 
cilje iz sklepov Sveta 
in jasno opredelila Alzheimerjevo bolezen 
in druge demence kot 
politično prednostno 
področje.
 Ukrepi bi bili pravno 
nezavezujo či, v katerem 
koli skupnem 
načrtovanju ali skupnem 
ukrepu pa bi države 
članice sodelovale 
prostovoljno. Ta ukrep bi bil sorazmeren s cilji 
iz oddelka 3.
 
SL 8   SL podporo za 
celovitejši pristop 
glede 
Alzheimerjeve bolezni.
 izvajale skupaj, bi lahko podpiral 
skupni ukrep, ki se 
financira iz programa zdravja.
 
Akcijski 
načrt Z akcijskim na črtom bi se dosegli isti cilji 
na ravni EU kot s sporo čilom, poleg tega pa 
bi se zagotovila enotna in podrobna strategija s posebnim financiranjem.
 Zaradi potrebe po 
dodatnem financiranju, 
ki bi presegalo trenutno dodeljena finan čna 
sredstva, bi bila ta 
možnost v okviru 
sedanjih finan čnih 
perspektiv manj primerna in njena 
uresničitev bi trajala 
dlje. Vendar bi se pričakovanja 
Parlamenta in Sveta 
popolnoma izpolnila.
 Glede na razlike pri 
organizaciji in 
zagotavljanju zdravstvenih storitev in 
medicinske nege v EU, 
bi ta možnost odprla 
vprašanja subsidiarnosti. 
Ker bi bili cilji iz oddelka 3 dejansko 
doseženi z manj 
formalno zavezujo čo 
pobudo, bi treba 
zagotoviti, da so dodatni 
stroški in usklajevanje v povezavi s to možnostjo 
sorazmerni z dodatnimi 
koristmi.
 
 
Na podlagi te ocene je najprimernejša možnost, da se v sporočilu Komisije  predstavijo 
predlogi strategije Skupnosti za  Alzheimerjevo bolezen. Sporo čilo Komisije bi bilo 
sorazmerno s cilji, ne da bi se kršilo na čelo subsidiarnosti. 
7. S PREMLJANJE IN VREDNOTENJE  
Pobuda ne zahteva zbir anja novih statisti čnih podatkov, ampak obravnava problem 
nezdružljivih in nepopolnih virov podatkov ter se osredoto ča na razvoj metodologije o skladni 
uporabi obstoje čih podatkov. Niz podatkov o glavnih kazalnikih napredka za klju čne cilje bo 
pripravljen na podlagi teko čih prizadevanj za uresni čevanje pobude.