[pic] | KOMISIJA EVROPSKIH SKUPNOSTI |

Bruselj, 22.7.2009

COM(2009) 380 konč.

SPOROČILO KOMISIJE EVROPSKEMU PARLAMENTU IN SVETU

o evropski pobudi o Alzheimerjevi bolezni in drugih demencah

{SEC(2009) 1040}{SEC(2009) 1041}

SPOROČILO KOMISIJE EVROPSKEMU PARLAMENTU IN SVETU

o evropski pobudi o Alzheimerjevi bolezni in drugih demencah

1. Uvod in opredelitev problema

1.1. Ozadje

Demenca je upad duševnih sposobnosti, ki se navadno razvije počasi in povzroči motnje v spominu, mišljenju in presojanju, poslabša pa lahko tudi osebnostne lastnosti. Večinoma (vendar ne izključno) prizadene osebe nad 60 let, je glavni vzrok invalidnosti med starejšimi, zaradi vedno večjega deleža starih oseb v mnogih populacijah pa bo število dementnih bolnikov verjetno tudi naraščalo. Demence so skupina nevrodegenerativnih bolezni in niso samo del običajnega staranja.

Najbolj običajna oblika demence v EU je Alzheimerjeva bolezen, ki predstavlja okrog 50–70 % primerov, sledijo pa ji zaporedne kapi, ki povzročajo multiinfarktno demenco (okrog 30 %); druge oblike med drugim vključujejo frontotemporalno demenco, Pickovo bolezen, Binswangerjevo bolezen in demenco z Lewyjevimi telesci. S projektom, ki ga je izvedlo združenje bolnikov Evropske unije Alzheimer Europe[1] ob podpori Evropske komisije, so bile ugotovljene tudi najpomembnejše redke oblike demence[2].

Po najbolj zanesljivih ocenah[3] je leta 2006 7,3 milijona Evropejcev (v 27 državah članicah) med 30 in 99 letom starosti trpelo za različnimi oblikami demence (12,5 na 1 000 prebivalcev). V tej skupini je bilo prizadetih več žensk (4,9 milijona) kot moških (2,4 milijona). S podaljševanjem pričakovane življenjske dobe, zlasti v razvitih državah, se je incidenca demence izrazito povečala, po nekaterih aktualnih napovedih pa naj bi se število obolelih podvojilo vsakih 20 let[4],[5].

Demence seveda ne vplivajo samo na obolele, ampak tudi na njihove negovalce. Če vzamemo, da so v vsaki družini z bolnikom v povprečju tri osebe neposredno soočene z boleznijo[6], to pomeni, da demence po ocenah neposredno vplivajo na 19 milijonov Evropejcev.

Demence stanejo celotno družbo zelo veliko: po podatkih iz poročila Dementia in Europe Yearbook (2008) so skupni stroški neposredne in neformalne nege za Alzheimerjevo bolezen in druge demence leta 2005 v območju EU-27 znašali 130 milijard EUR (21 000 EUR na bolnika letno); 56 % stroškov je nastalo z neformalno nego[7].

Vendar vsi primeri Alzheimerjeve bolezni v EU še vedno niso diagnosticirani; po razpoložljivih epidemioloških podatkih je trenutno ugotovljena samo polovica obolelih za to boleznijo[8].

Pomembnosti teh bolezni se na evropski ravni že dolgo zaveda ne le Komisija, ampak tudi Parlament in Svet. Ukrepi na podlagi teh spoznanj so vključevali resoluciji Evropskega parlamenta leta 1996 in 1998[9] ter dodelitev proračunskih sredstev za posebne projekte na tem področju[10]. V beli knjigi „Skupaj za zdravje: strateški pristop EU za obdobje 2008–2013“ z dne 23. oktobra 2007 (COM(2007) 630), ki vsebuje pregled zdravstvene strategije EU[11], je v luči staranja prebivalstva ugotovljena potreba po boljšem razumevanju nevrodegenerativnih bolezni, kot je Alzheimerjeva bolezen. Nedavno je Svet sprejel dva paketa sklepov o boju proti nevrodegenerativnim boleznim, zlasti Alzheimerjevi bolezni[12],[13], ter Komisijo pozval k ukrepanju.

Za boj proti demencam so odgovorne predvsem države članice. Vendar mora Skupnost na področju zdravja v skladu s členom 152 Pogodbe spodbujati sodelovanje med državami članicami in po potrebi podpreti njihovo ukrepanje. Poleg tega člen 165 Pogodbe določa, da Skupnost in države članice usklajujejo svoje raziskovalne in tehnološkorazvojne dejavnosti, da bi zagotovile skladnost med politikami držav in Skupnosti. Komisija lahko v tesnem sodelovanju z državami članicami daje koristne pobude za pospeševanje usklajevanja.

Glede na posebne značilnosti Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc lahko ukrepi na teh področjih na evropski ravni prinesejo dodano vrednost pri podpori državam članicam. Cilj tega sporočila je določiti ukrepe, ki bodo državam članicam v pomoč pri zagotavljanju uspešnega in učinkovitega priznavanja, preprečevanja, diagnosticiranja, zdravljenja, nege in raziskovanja Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc v Evropi. V ta namen bo leta 2010 uveden skupni ukrep Evropske komisije in držav članic, kot je določeno v delovnem načrtu za izvajanje drugega programa zdravja (2008–2013)[14]. To bo hkrati prispevalo tudi k splošnemu cilju, ki je izboljšanje zdravstvenih rezultatov, s tem pa k povečevanju števila let zdravega življenja, ki je ključni kazalnik lizbonske strategije[15].

1.2. Problemi

Ukrepanje Skupnosti bi lahko pomagalo pri obravnavanju štirih ključnih problemov:

- ljudje lahko pomagajo preprečiti demenco, zlasti vaskularno demenco in do neke mere tudi Alzheimerjevo bolezen, zgodnja diagnoza pa lahko omogoči posege, ko so najbolj učinkoviti. Vendar je v EU ozaveščenost o pomembnosti preprečevanja in zgodnjih posegih prenizka;

- potrebno je boljše razumevanje demenc, zlasti Alzheimerjeve bolezni in drugih nevrodegenerativnih oblik. Vendar je koordinacija raziskav, ki je področje s posebno visokim potencialom za evropsko dodano vrednost, zelo omejena, ravno tako pa primanjkuje zadostnih epidemioloških podatkov v podporo neposrednim raziskavam in ukrepanju v prihodnosti;

- na različnih mestih v EU se razvijajo dobre prakse glede diagnosticiranja, zdravljenja in financiranja terapij v zvezi s temi boleznimi, vendar se v Uniji ne izmenjujejo. To postaja vedno bolj pomembno, saj Evropska unija je in bo soočena s pomanjkanjem formalnih negovalcev in težavami zaradi pomanjkanja podpore za neformalne negovalce;

- pravicam ljudi s kognitivnimi težavami je namenjene premalo pozornosti. Ravno tako je premalo priznavanja duševne vrednosti starejših ter znanja in razumevanja obče javnosti, kaj je Alzheimerjeva bolezen, stigmatizacija dementnosti pa lahko vpliva na zdravje teh bolnikov.

2. Cilji in ukrepi Skupnosti

2.1. Zgodnje ukrepanje za diagnosticiranje demence in spodbujanje dobrega počutja starejših

Spodbujanje dobrega telesnega in duševnega zdravja (npr. skrb za zdrav srčno-žilni sistem, spodbujanje vseživljenjskega izobraževanja in učenja) lahko preprečuje pešanje kognitivnih zmogljivosti, ki vodi v demenco. Preprečevanje vaskularne demence je lažje od Alzheimerjeve bolezni, ker so dejavniki tveganja za kap jasno opredeljeni in podobni dejavnikom tveganja za druge bolezni srca in ožilja (kot je na primer koronarna srčna bolezen). Ti dejavniki tveganja vključujejo visok krvni tlak, visoko raven holesterola in kajenje. Če upoštevamo, da je polovica vseh primerov demence povezana z žilnimi obolenji, bi lahko nadzor nad žilnimi dejavniki tveganja obvaroval pred razvojem demence[16]. Potrebnih je več k ciljem usmerjenih raziskav za boljše razumevanje „življenjskega sloga za zdrav um“ – vprašanja, ki bo s staranjem prebivalstva pridobilo na pomenu.

Razumevanje demenc, tako za posamezne bolnike in družine kot javne organe, je odvisno tudi od natančnih in doslednih diagnoz. Ugotavljanje in spodbujanje najboljše prakse zgodnjega diagnosticiranja Alzheimerjeve bolezni in drugih oblik demence sta nujni za najboljšo uporabo razpoložljivih posegov v najučinkovitejših zgodnjih fazah. Z zgodnjimi diagnozami in posegi je mogoče zadržati razvoj poznega stadija bolezni in tako odložiti bivanje v domovih, s čimer se bodo znižali visoki stroški terminalne (dolgotrajne) nege. Na ravni EU je že bil storjen napredek pri razvoju temeljev za zgodnje in natančno diagnosticiranje, ki poleg tega omogočajo najboljšo uporabo obstoječih oblik zdravljenja[17]. Komisija bo podpirala nadaljnje delo, da se oblikujejo te najboljše prakse v zvezi s postopki za zgodnje diagnosticiranje Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc.

Poleg tega je vedno več dokazov o tem, da duševna dejavnost in stimulacija (z vseživljenjskim učenjem in družbenimi stiki) zmanjšujeta tveganje za razvoj demence, vključno z Alzheimerjevo boleznijo. Obratno se nedejavnost kaže kot dejavnik tveganja. Obstajajo dokazi, ki kažejo na to, da upokojitev spodbuja pešanje s starostjo povezanih kognitivnih sposobnosti pri ljudeh, ki se na upokojitev ustrezno ne pripravijo[18]. Možne rešitve so prožnejše upokojevanje ali zaposlovanje po običajni upokojitvi (kar bi prispevalo tudi k trajnosti pokojninskih sistemov) ter druge prilagoditve sistemov zdravstvenega in socialnega varstva.

Na konferenci EU na visoki ravni „Skupaj za duševno zdravje in dobro počutje“, ki je potekala 13. junija 2008, je bil sprejet Evropski pakt za duševno zdravje in dobro počutje[19]. Njegovo sprejetje je priložnost, da se upošteva ta dimenzija bolezni in tako zagotovi okvir za ozaveščanje in izmenjavo dobrih praks pri spoprijemanju z izzivi Alzheimerjeve bolezni, s čimer bi se dopolnil osrednji poudarek pakta, ki je na duševnem zdravju, dobrem počutju in motnjah.

Evropska komisija je leta 2007 objavila sporočilo o prijetnem staranju v informacijski družbi (COM(2007) 332 z dne 14. junija 2007)[20] in v njem predlagala številne konkretne ukrepe. Mednje spadajo posebni ukrepi iz dela 7OP o informacijskih in komunikacijskih tehnologijah (IKT) ter obsežni pilotni projekti z regijami, vključenimi v program za konkurenčnost in inovacije, ki bodo zlasti obravnavali rešitve IKT za starejše s kognitivnimi problemi in lažjo obliko demence ter za njihove negovalce. Poleg tega je bil v sodelovanju med Komisijo in 23 evropskimi državami uveden skupni program za raziskave in inovacije[21] o novih proizvodih in storitvah IKT za prijetno staranje, v katerih se lahko razvijajo rešitve v podporo Alzheimerjevi bolezni.

- Ukrepi:

- vključiti „dimenzijo demence“ v tekoče in prihodnje ukrepe Evropske unije o varovanju zdravja, zlasti v zvezi z zdravjem srca in ožilja ter telesno aktivnostjo;

- pripraviti niz priporočil, ki bi državljanom pomagala preprečevati demence;

- vključiti „dimenzijo demence“ v prožne evropske politike o upokojevanju in v okvir za ukrepanje v zvezi s starejšimi iz Evropskega pakta za duševno zdravje in dobro počutje.

2.2. Skupna evropska prizadevanja za boljše razumevanje demenc: izboljšanje epidemiološkega znanja in koordinacija raziskav

Zanesljivi podatki o prevalenci in incidenci v zvezi z demencami so ravno tako bistveni, da lahko države članice pripravijo ustrezne načrte in ukrepe ob upoštevanju pomembnih posledic za javne finance v Evropi. Komisija si bo še naprej prizadevala za pridobitev zanesljivih podatkov o prevalenci in incidenci glede na starost na osnovi metodologije projekta „Evropskega sodelovanja v boju proti demenci (EuroCoDe)“[22]. Komisija bo pripravila zlasti ukrepe v okviru programa zdravja, in sicer o boljših podatkih o prevalenci, dejavnikih tveganja in ukrepanju proti njim ter potrjevanju novih meril za zgodnje diagnosticiranje. V prihodnosti bodo dragocene informacije pridobljene tudi z načrtovano evropsko raziskavo zdravstvenih pregledov (EHES)[23], v kateri bo s kognitivnim testnim modulom mogoče zanesljivo predvideti razvoj tega problema. Sinergije se bodo iskale v sedmem okvirnem programu za raziskave in tehnološki razvoj (7OP)[24], zlasti v okviru teme zdravje iz posebnega programa „sodelovanje“, ki posebno pozornost namenja raziskavam možganov in povezanih bolezni, staranje pa obravnava v povezavi z drugimi raziskovalnimi področji.

Prizadevanja Skupnosti za raziskave na tem področju so bila v 7OP okrepljena znotraj teme zdravje pri raziskavah možganov in javnega zdravja, ki so zajemale vprašanja, kot so razumevanje bolezenskih mehanizmov, duševno zdravje bolnikov, strategije preprečevanja za zdravo staranje in enakost dostopa do nege. Upoštevajoč glavne izzive Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc za javno zdravje, je obetajoča področja raziskav mogoče podpirati zlasti s spodbujanjem boljše koordinacije med temeljnimi in kliničnimi raziskavami. Med potencialno zanimiva področja spadajo raziskave patopsihologije bolezni, vključno z epidemiološkimi in kliničnimi raziskavami, raziskave ekonomije zdravja, družbene in humanistične vede za lažje razumevanje psiholoških in družbenih vidikov bolezni ter raziskave modelov socialnega varstva, vključno z izmenjavo najboljših praks pri usposabljanju negovalcev dementnih bolnikov, kar odraža splošno mnenje, da nega bolnikov ne sme biti omejena na farmakološko zdravljenje, ampak mora zajemati tudi nefarmakološke pristope.

V temi zdravje posebnega programa „sodelovanje“ tretja dejavnost z naslovom „optimizacija zdravstvenega varstva evropskih državljanov“ zagotavlja prispevek evropskih javnih zdravstvenih raziskav k vzpostavljanju potrebnih temeljev za informirane odločitve politik o zdravstvenih sistemih ter učinkovitejše strategije spodbujanja zdravja, preprečevanja bolezni, diagnosticiranja in zdravljenja. Do danes sta dva razpisa za oddajo predlogov obravnavala učinek staranja, namenjena pa sta projektom, ki bodo obsegali raziskave zdravstvenih sistemov in dolgotrajne nege starejših, organizacijo nege dementnih bolnikov, načrt za raziskave staranja in starostnih kohort ter kazalnike zdravja in staranje prebivalstva. Ob upoštevanju teh projektov in prednostnih nalog držav članic je treba razvijati nadaljnje raziskave.

Prvi koraki za spodbujanje sodelovanja pri javnih prizadevanjih za raziskave, namenjene ključnim prednostnim nalogam v zvezi z nevrodegenerativnimi boleznimi, zlasti Alzheimerjevo, so na evropski ravni storjeni v pristopu skupnega načrtovanja[25]. Ta pristop, pri katerem bodo države članice sodelovale prostovoljno in na osnovi spremenljive geometrije, zajema razvoj in izvajanje skupnega strateškega raziskovalnega programa na podlagi skupne vizije o reševanju aktualnih glavnih družbenih izzivov. Države članice so ugotovile, da so družbene zahteve na področju nevrodegenerativnih bolezni velike in da bi skupna pobuda, ki bi se izvajala v skupnem načrtovanju, izrazito izboljšala trenutna razdrobljena prizadevanja na evropskem raziskovalnem področju. Trenutno so viri razdeljeni med številne in različne ustanove za financiranje, ki so razpršene v 27 državah članicah EU in oblikujejo politike brez pravega usklajevanja. To ustvarja tveganje za potratno podvajanje javnega financiranja raziskav na ravni EU. Skupna evropska prizadevanja so zato potrebna za oblikovanje skupne vizije raziskovalnih potreb in ukrepov za izvajanje na tem področju za spodbujanje sodelovanja na ravni EU, oblikovanje in izpopolnitev novih pristopov, prilagojenih znanstvenim, medicinskim in družbenim neznankam, ter izogibanje nepotrebnemu podvajanju prizadevanj za povečanje učinkovitosti in uspešnosti porabe sredstev za raziskave in razvoj na ravni držav in Skupnosti.

V ta namen Komisija skupaj s tem sporočilom predlaga priporočilo Sveta o pilotni pobudi skupnega načrtovanja o boju proti nevrodegenerativnim boleznim, zlasti Alzheimerjevi bolezni, za združitev in koordinacijo prizadevanj evropskih temeljnih in kliničnih raziskovalcev na tem področju. Namen tega priporočila je oblikovanje novega pristopa v sodelovanju z nacionalnimi raziskovalnimi programi za učinkovitejše spoprijemanje s skupnimi evropskimi izzivi na področju nevrodegenerativnih bolezni, zlasti Alzheimerjeve bolezni, s čimer bi se bolje porabila omejena evropska javna sredstva za raziskave in razvoj. Pristop bi vključeval države članice, da se oblikuje skupna vizija o tem, kako lahko sodelovanje in koordinacija na področju raziskav na evropski ravni prispevata k boljšemu razumevanju, odkrivanju in preprečevanju nevrodegenerativnih bolezni, zlasti Alzheimerjeve bolezni, in boju proti njim, ter da se oblikuje in izvede strateški načrt raziskav za uresničitev te vizije. Komisija naj bi zagotovila dopolnilne podporne ukrepe za pilotno pobudo o skupnem načrtovanju, ki bi vključevali podporo vodstveni strukturi in vzpostavljanju strateškega raziskovalnega programa ter zagotavljanje podatkov, informacij in analiz trenutnega stanja na tem področju v državah članicah in na evropski ravni.

- Ukrepi:

- izboljšati epidemiološke podatke o Alzheimerjevi bolezni in drugih demencah z izvajanjem sklepov projekta EuroCoDe;

- iz načrtovane evropske raziskave zdravstvenih pregledov pridobiti nove vseevropske podatke o prevalenci ljudi z zgodnjimi kognitivnimi težavami;

- sprejeti predlog priporočila Sveta o pilotni pobudi skupnega načrtovanja o boju proti nevrodegenerativnim boleznim, zlasti Alzheimerjevi bolezni.

2.3. Podpora nacionalni solidarnosti glede demenc: izmenjava najboljših praks za nego dementnih oseb

„Odprta metoda koordinacije“ za socialno zaščito, socialno vključevanje in dolgotrajno nego je lahko s povezanimi dejavnostmi (medsebojni pregled, konferenca, tema za naslednje skupno poročilo) izhodišče za izmenjavo najboljše prakse, zlasti glede standardov nege, ter financiranje socialne zaščite oseb z nevrodegenerativnimi boleznimi in njihovih družin. Ravno tako je treba izmenjati najboljšo prakso glede optimizacije podpore družinskim članom, ki negujejo bolnike z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi oblikami demence. Poleg tega bo Komisija po potrebi podpirala tudi oblikovanje dobrih praks z zagotavljanjem informacij o tem, kako se lahko ti procesi v državah članicah financirajo iz tekočih programov Skupnosti (zlasti strukturnih skladov).

Socialna oskrba, nega na domu, v domovih in dnevna nega so sektorji, ki zaposlujejo veliko delovne sile in v katerih gre glavni del splošnih stroškov za osebje. Zagotavljanje delovne sile na teh področjih je glavna skrb držav članic, zlasti zaradi pomanjkanja medicinskega osebja ter osebja za zdravstveno in socialno nego. Spodbujati je treba zagotavljanje posebnega usposabljanja za negovalno osebje in družinske člane bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo. Zato bo Komisija za spodbujanje celovitega pristopa k negi preučila obseg sodelovanja v podporo razvoju konceptov in rešitev na nacionalni in evropski ravni. Ravno tako se bo osredotočila na razvoj kakovostnih okvirov za storitve zdravstvenega in socialnega varstva za dementne osebe v okviru programa zdravja.

Z večjo vlogo nacionalnih in mednarodnih združenj za Alzheimerjevo bolezen in ustreznih organizacij bolnikov je treba zagotoviti, da so bolniki in njihovi predstavniki ustrezno vključeni v posvetovanje. To je cilj drugega programa zdravja in obstoječih nacionalnih strategij za demenco. Program EU PROGRESS (2007–2013)[26] o boju proti socialni izključenosti in diskriminaciji ter spodbujanju enakosti spolov in vključevanja invalidnih oseb bo še naprej zagotavljal podporo organizacijam, ki zastopajo bolnike in sorodnike. Sredstva iz akcijskega načrta EU o invalidnosti 2003–2010 bodo tudi ustrezno izkoriščena.

- Ukrepi:

- ugotoviti obstoječe in nove dobre prakse v zvezi z zdravljenjem in nego ljudi z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi oblikami demenc, da se izboljšata razširjanje in uporaba takšnih praks (po potrebi ob podpori strukturnih skladov);

- z odprto metodo koordinacije oblikovati kakovostne okvire za zdravstvene storitve in nego za dementne osebe;

- izkoristiti sredstva iz akcijskega načrta EU o invalidnosti 2003–2010 za podporo organizacijam bolnikov.

2.4. Spoštovanje pravic dementnih oseb

Predstava o Alzheimerjevi bolezni in drugih demencah je v evropski družbi negativna ter pogosto povezana s strahom in nemočjo, kar lahko vpliva na zdravje teh bolnikov. Postopna izguba zmogljivosti otežuje dementnim osebam, da ohranijo svoj položaj in dejavno udeležbo v družbi. Tudi negovalci lahko izkusijo socialno izključenost zaradi dementnosti svojih bližnjih. Vendar vzdrževanje družbenih stikov in dejavnega življenjskega sloga pomaga ohranjati neodvisnost ter dobro telesno in duševno počutje za daljše obdobje, s čimer se zmanjša potreba po pomoči ter preprečita družbena izoliranost in depresija.

Obveščanje o diagnozi je za dementne osebe zelo pomembno, da lahko dejavno sodelujejo pri odločitvah, ki zadevajo njihovo življenje. Vendar se kognitivne sposobnosti stalno slabšajo in na splošno nastopi čas, ko se dementna oseba več ne znajde povsem sama in potrebuje pomoč pri bolj ali manj pomembnih odločitvah, kot so finančne ali zdravstvene zadeve.

Pomoč bi lahko zagotovil skrbnik ali pravni zastopnik, vendar se nacionalni predpisi močno razlikujejo, kot je ugotovil Alzheimer Europe pri izvajanju projektov Lawnet[27]. V vsakem primeru je treba omogočiti dementnim osebam, da jasno izrazijo svoje želje, dokler so to sposobne.

Komisija lahko prispeva k politični usmeritvi v zvezi s priznavanjem pravic starejših s kognitivnimi težavami. Organizirala je Evropsko konferenco o preprečevanju zanemarjanja in zlorabe starejših (2008), ki je bila sploh prva te vrste. Ravno tako namerava z najpomembnejšimi javnimi in zasebnimi zainteresiranimi stranmi, ki se ukvarjajo s pravicami in dostojanstvom dementnih oseb, vzpostaviti evropsko mrežo, ki naj bi pripravila priporočila o dostojanstvu, neodvisnosti in socialni vključenosti kot načinu ohranjanja telesnega in duševnega zdravja teh ljudi. To naj bi prispevalo k politični usmeritvi v EU za zmanjšanje stigmatizacije, povezane z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami, in prispevanje k dobremu počutju teh bolnikov. Predlagana evropska mreža naj bi prispevala tudi k izmenjavi najboljših praks glede spoštovanja pravic ranljivih odraslih in boja proti zlorabi bolnikov.

- Ukrep:

- s sredstvi iz programa zdravja vzpostaviti evropsko mrežo za pravice in dostojanstvo dementnih oseb, ki naj bi pripravila priporočila o dostojanstvu, neodvisnosti in socialni vključenosti, ter izmenjati najboljše prakse glede spoštovanja pravic ranljivih odraslih in boja proti zlorabi bolnikov.

3. Sklepi in naslednji koraki

Javno zdravje, raziskave, socialna zaščita ter pravice in neodvisnost so štiri področja ukrepanja za odziv na stanje v naši družbi. Evropsko prebivalstvo se stara in vsi smo odgovorni, da zagotovimo dostojno staranje ob čim daljšem ohranjanju dobrega zdravja in uživanju enakih pravic kot vsi drugi. Komisija namerava za namen tega sporočila uporabiti različne razpoložljive pravne instrumente (program zdravja, sedmi okvirni program, akcijski načrt EU o invalidnosti, odprto metodo koordinacije in statistični program) v medsebojni povezavi, kar omogoča visoko raven učinkovitosti in koordinacije ter optimalno uporabo virov. Ukrepanje Skupnosti je lahko v podporo državam članicam pri obravnavanju vprašanj demence v starajoči se evropski družbi. Skupnost sicer lahko sprejme te podporne ukrepe, vendar bo uspeh pri spoprijemanju s tem izzivom predvsem odvisen od primarne vloge držav članic in civilne družbe.

V ta namen bo Komisija z evropskimi in nacionalnimi pobudami podprla tudi svetovni dan Alzheimerjeve bolezni (21. september). Ob partnerskem sodelovanju in na osnovi ukrepov iz tega sporočila bo prispevala k skupnim prizadevanjem za čim boljše zdravje v starajoči se družbi v vsej Evropi.

Pobuda Komisije o Alzheimerjevi bolezni in drugih demencah naj bi bila namenjena krepitvi sodelovanja na mednarodni ravni z vsemi zainteresiranimi državami ob tesnem sodelovanju s Svetovno zdravstveno organizacijo. Mednarodno sodelovanje je že sestavni del okvirnega programa za raziskave.

Komisija bo do leta 2013 ob koncu skupnega ukrepa Evropske komisije in držav članic za izvajanje ukrepov iz tega sporočila pripravila poročilo o izvajanju tega sporočila, ki ga bo naslovila na Evropski parlament in Svet.

[1] http://www.alzheimer-europe.org/.

[2] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/2002/rare_diseases/fp_raredis_2002_a4_03_en.pdf.

[3] http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/echi/docs/dementia2_en.pdf.

[4] Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthèse recommandations. Skupno strokovno poročilo INSERM (Nacionalni inštitut za zdravje in medicinske raziskave, Francija), 2007.

[5] Prvi rezultati ankete o zdravju, staranju in upokojevanju v Evropi (2004–2007) http://www.share-project.org/t3/share/uploads/tx_sharepublications/BuchSHAREganz250808.pdf.

[6] Alzheimerjeva bolezen v realnem življenju – anketa o negovalcih dementnih oseb http://www.alzheimer-europe.org/?lm2=C5BA5EF2EE10.

[7] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008.

[8] Poročilo o resnih in kroničnih boleznih 2007, delovna skupina za resne in kronične bolezni, GD SANCO http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/mcd_report_en.pdf.

[9] Resolucija z dne 17. aprila 1996 o Alzheimerjevi bolezni in preprečevanju motenj kognitivnih funkcij pri starejših ter Resolucija z dne 11. marca 1998 o Alzheimerjevi bolezni.

[10] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/alzheimer_project_full_listing_en.htm.

[11] Glej http://ec.europa.eu/health/ph_overview/strategy/health_strategy_en.htm.

[12] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf.

[13] http://register.consilium.europa.eu/pdf/en/08/st13/st13668.en08.pdf.

[14] Sklep št. 1350/2007/ES Evropskega parlamenta in Sveta z dne 23. oktobra 2007 o uvedbi drugega programa ukrepov Skupnosti na področju zdravja (2008–2013).

[15] Glej http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm.

[16] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

[17] To vključuje Mini Mental State Examination (MMSE) in projekt EU DESCRIPA ( oblikovanje smernic za presejanje in diagnostičnih meril za preddementno fazo Alzheimerjeve bolezni ) – glej http://www.biocompetence.eu/index.php/kb_1/io_2930/io.html.

[18] http://www2.ulg.ac.be/crepp/papers/crepp-wp200704.pdf.

[19] http://ec.europa.eu/health/ph_determinants/life_style/mental/docs/pact_en.pdf.

[20] http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/docs/policy/interop-com2007-332-final.pdf.

[21] Odločba št. 742/2008/ES Evropskega parlamenta in Sveta z dne 9. julija 2008, UL L 201/49, 30.7.2008.

[22] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/2005/action1/action1_2005_10_en.htm.

[23] http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/reporting/report_en.htm.

[24] Sklep št. 1982/2006/ES Evropskega parlamenta in Sveta z dne 18. decembra 2006 o Sedmem okvirnem programu Evropske skupnosti za raziskave, tehnološki razvoj in predstavitvene dejavnosti (2007–2013) (UL L 412 30.12.2006, str. 1) in Odločba Sveta 2006/971/ES z dne 19. decembra 2006 o posebnem programu Sodelovanje za izvajanje Sedmega okvirnega programa Evropske skupnosti za raziskave, tehnološki razvoj in predstavitvene dejavnosti (2007–2013) (UL L 54, 22.2.2007, str. 30).

[25] Sklepi Sveta o skupnih prizadevanjih držav članic v boju proti nevrodegenerativnim boleznim, zlasti Alzheimerjevi bolezni. http://register.consilium.europa.eu/pdf/en/08/st13/s13668.en08.pdf.

[26] Sklep št. 1672/2006/ES Evropskega parlamenta in Sveta z dne 24. oktobra 2006 o uvedbi programa Skupnosti za zaposlovanje in socialno solidarnost – Progress.

[27] Alzheimer Europe (2002): Comparative analysis of legislation in Europe relating to the rights of people with dementia (dostopno na www.alzheimer-europe.org).