SK Úradný vestník Európskej únie C 255/76

Stanovisko Európskeho hospodárskeho a sociálneho výboru na tému „Oznámenie Komisie Európskemu parlamentu a Rade o európskej iniciatíve o Alzheimerovej chorobe a iných demenciách“

[KOM(2009) 380 v konečnom znení]

(2010/C 255/14)

Spravodajkyňa: pani O'NEILL

Komisia sa 22. júla 2009 rozhodla podľa článku 262 Zmluvy o založení Európskeho spoločenstva prekonzultovať s Európskym hospodárskym a sociálnym výborom

„Oznámenie Komisie Európskemu parlamentu a Rade o európskej iniciatíve a Alzheimerovej chorobe a iných demenciách“

KOM(2009) 380 v konečnom znení.

Odborná sekcia pre zamestnanosť, sociálne veci a občianstvo poverená vypracovaním návrhu stanoviska výboru v danej veci prijala svoje stanovisko 10. novembra 2009. Spravodajkyňou bola pani O'Neill.

Európsky hospodársky a sociálny výbor na svojom 458. plenárnom zasadnutí 16. a 17. decembra 2009 (schôdza zo 16. decembra 2009) prijal jednomyseľne nasledujúce stanovisko:

1. Závery a odporúčania

1.1 Záver

1.1.1 EHSV víta Oznámenie Komisie Európskemu parlamentu a Rade o európskej iniciatíve o Alzheimerovej chorobe a iných demenciách, keďže ide o veľmi dôležitú otázku v Európe, ktorá ovplyvňuje jednotlivcov, rodiny a spoločnosť, berúc do úvahy starnúcu populáciu.

1.1.2 EHSV uznáva, že prvoradá zodpovednosť za riešenie problému demencie a za poskytovanie starostlivosti spočíva na členských štátoch, ale víta pozornosť, ktorú toto oznámenie venuje úlohe EÚ pri zlepšovaní pokroku na vnútroštátnej úrovni.

Poznámka o terminológii: keďže termín Alzheimerova choroba nezahŕňa všetky demencie, tento dokument sa odvoláva na „Alzheimerovu chorobu a iné demencie“ alebo jednoducho na „demencie“.

1.2 Odporúčania (nie sú zoradené podľa priorít, ale uvedené v rovnakom poradí ako príslušné otázky v texte)

1.2.1 EHSV odporúča Komisii, aby podporovala informačné kampane s cieľom zlepšiť znalosti verejnosti o demencii, aby bolo možné zlepšiť jej včasnú diagnózu a zredukovať stigmu, ktorá je s ňou spojená.

1.2.2 EHSV odporúča značne rozšíriť rozsah oblastí výskumu, ktorým by sa mala poskytovať podpora.

1.2.3 EHSV víta postup založený na spoločnej tvorbe programov v oblasti výskumu a naliehavo vyzýva Komisiu na jeho včasnú implementáciu.

1.2.4 EHSV odporúča, aby sa otvorená metóda koordinácie rozšírila na zdravie, tak aby Komisia mohla aktívne podporovať rozvoj osobitých vnútroštátnych stratégií a rámcov kvality týkajúcich sa demencie.

1.2.5 EHSV naliehavo vyzýva Komisiu, aby široko propagovala využívanie programu v oblasti zdravia, aby bolo možné vypracovať modely starostlivosti a aby aktívne spolupracovala s vládami štátov pri využívaní európskych štrukturálnych fondov pre rozvíjanie a implementáciu školení v oblasti starostlivosti o dementných pacientov na miestnej úrovni v rámci akútnej starostlivosti, dlhodobej starostlivosti a starostlivosti v komunite.

1.2.6 EHSV rozhodne vyzdvihuje dôležitosť aplikácie Európskeho dohovoru o ľudských právach vo vzťahu k osobám, ktoré sú postihnuté demenciou.

1.2.7 EHSV podporuje impulz obsiahnutý v oznámení, zameraný na založenie európskej siete, využívajúc zariadenia, ktoré poskytuje program v oblasti zdravia.

1.2.8 EHSV naliehavo vyzýva na propagáciu a zavádzanie oznámenia na miestnej úrovni, na vnútroštátnej úrovni, na úrovni EÚ a na medzinárodnej úrovni, v spolupráci s organizáciami, ktoré sa zaoberajú Alzheimerovou chorobou, s vládami štátov, Komisiou a v spolupráci s inými kompetentnými orgánmi vrátane EHSV.

2. Východisková situácia

2.1 Biela kniha s názvom „Spoločne za zdravie: strategický prístup EÚ na obdobie 2008 – 2013“ (1) jasne identifikovala a zaoberala sa významom rozvíjania lepšieho pochopenia neurodegeneratívnych chorôb, akými sú Alzheimerova choroba a iné demencie.

2.2 Komisia si stanovila za svoju prioritu riadne uznanie tohto problému, berúc do úvahy jeho rozsah a vplyv na jednotlivcov, opatrovateľov a náklady, ktoré spoločnosti vznikajú.

2.3 Dlhodobé opatrenie, ktoré sa navrhuje, sa zameria na stratégie pre prevenciu, nelekárske zásahy, zručnosti pre odborných a dobrovoľných opatrovateľov a na vyzdvihnutie spoločného prístupu medzi členskými štátmi a Komisiou v oblasti výskumu (2).

2.4 Európska komisia tiež prepojí príslušné časti budúcej práce o Alzheimerovej chorobe s Európskym paktom za duševné zdravie a pohodu, ktorý bol prijatý v roku 2008, uznávajúc skutočnosť, že duševné zdravie je jednou zo špecifických dimenzií Alzheimerovej choroby.

2.5 Európsky parlament tiež schválil vyhlásenie (3) o prioritách v boji proti Alzheimerovej chorobe a iným demenciám, čím sa politicky zaviazal k výskumu, prevencii a sociálnej ochrane, eliminácii stigmy a k dôležitosti podporovania združení, ktoré sa venujú Alzheimerovej chorobe.

3. Kontext

3.1 Demencia sa vyznačuje progresívnou stratou mentálnych funkcií, zapríčinenou rozličnými stavmi, z ktorých najčastejším je Alzheimerova choroba, ktorou trpí približne 50 – 60 % osôb postihnutých demenciou. Medzi ostatné stavy patrí vaskulárna demencia a demencia s Lewyho telieskami. Projekt, ktorý realizovala platforma pacientov EÚ Alzheimer Europe s podporou Komisie EÚ, identifikoval najdôležitejšie zo zriedkavých foriem demencie (4).

3.2 Odhad z roku 2008 hovorí o tom, že v 27 členských štátoch EÚ 7,3 milióna ľudí vo veku od 30 do 99 rokov trpí rôznymi druhmi demencie. Postihnutých je viac žien (4,9 milióna) než mužov (2,4 milióna) (4).

3.3 Z dôvodu všeobecného predlžovania dĺžky života a starnutia generácie „baby boomer“ sa predpokladá, že počet starších ľudí zaznamená značný nárast a najväčší relatívny nárast zaznamenajú najstaršie skupiny ľudí. Zvýšenie počtu stavov, ktoré sa vzťahujú na vek, najmä demencie, bude pravdepodobne pokračovať a aktuálne predpovede hovoria o zdvojnásobení počtu postihnutých osôb v nasledujúcich 20 rokoch. Organizácia Alzheimer's Disease International odhaduje, že do roku 2050 bude na celom svete trpieť demenciou 104 miliónov ľudí.

3.4 Súčasný aj budúci vplyv demencií na rodinných a profesionálnych opatrovateľov, na verejné zdravie a na náklady spojené so starostlivosťou je značný. V publikácii organizácie Alzheimer Europe z roku 2008 sa odhaduje, že celkové priame a neoficiálne náklady na starostlivosť v súvislosti s Alzheimerovou chorobou a inými demenciami dosiahli v roku 2005 za 27 členských štátov EÚ 130 miliárd EUR – 21 000 EUR na osobu/rok, z čoho 56 % vzniklo v rámci neformálnej starostlivosti (5).

3.5 Na konferencii „Boj proti Alzheimerovej chorobe a s ňou spojeným poruchám“ počas francúzskeho predsedníctva bola vyzdvihnutá skutočnosť, že pre nás Európanov je životne dôležité podeliť sa o naše poznatky a zmobilizovať schopnosti a skúsenosti v rôznych členských štátoch, aby sme mohli bojovať proti tejto chorobe, a závery tejto konferencie prerokovala Rada pre zdravie v decembri 2008.

3.6 Hlavnú zodpovednosť za riešenie problému demencie a za poskytovanie starostlivosti nesú členské štáty. Avšak podľa článku 152 Zmluvy, ktorý sa týka zdravia, sa očakáva, že EÚ bude podporovať vnútroštátne opatrenia, a podľa článku 165 sú Spoločenstvo a členské štáty povinné koordinovať svoje činnosti v oblasti výskumu a technologického rozvoja s cieľom zabezpečiť vzájomný súlad vnútroštátnych politík a politiky Únie.

4. Oznámenie Komisie

Cieľom oznámenia Komisie je stanoviť oblasti a opatrenia na úrovni EÚ, ktoré prinášajú pridanú hodnotu v rámci podpory členských štátov.

4.1 Toto oznámenie stanovuje päť kľúčových otázok týkajúcich sa činnosti Spoločenstva:

— prevencia,

— lepšie pochopenie demencií – koordinácia výskumu,

— výmena najlepšej praxe,

— zabezpečenie, aby boli presadené práva osôb trpiacich demenciou,

— vytvorenie európskej siete.

4.2 Spoločná akcia Európskej komisie a členských štátov uvedená v pracovnom pláne vykonávania druhého programu v oblasti zdravia 2008 – 2013, bude prebiehať od roku 2010 a bude tvoriť súčasť nadradeného cieľa lisabonskej stratégie vo vzťahu k zlepšeniam výsledkov v oblasti zdravia (6).

5. Prevencia

V súčasnosti nie je možné ani zabrániť Alzheimerovej chorobe a iným demenciám, ani ich vyliečiť a zhoršenie kognitívnych schopností sa považovalo za nevyhnutnú súčasť starnutia. Na základe pribúdajúcich poznatkov o starnutí a mozgu sa však v súčasnosti skúmajú možné prostriedky prevencie.

5.1 Pretože demencie sa môžu vo väčšej alebo menšej miere vzťahovať na srdcovocievne problémy, prevencia tiež zahŕňa zdravú stravu (7), meranie krvného tlaku a cholesterolu. Tiež je dôležité nefajčiť, piť alkoholické nápoje s mierou (8) a cvičiť.

5.2 Medzi ostatné preventívne stratégie patrí spoločenská aktivita, zapájanie a podpora a duševná stimulácia.

5.3 Dobré telesné a duševné zdravie počas celého života môže prispieť k udržaniu kognitívnej funkcie Niekedy sa v tejto súvislosti používa termín „životný štýl podporujúci zdravý mozog“ (9).

5.4 Dôkazy, ktoré by potvrdili tieto stratégie, sú ešte stále obmedzené a EHSV podporuje Komisiu v jej snahe požadovať cielenejší výskum, aby bolo možné lepšie pochopiť potenciálne preventívne stratégie. Toto podporuje aj organizácia Alzheimer Europe.

5.5 EHSV víta navrhované opatrenie na zahrnutie dimenzie demencie do súčasných a budúcich opatrení EÚ týkajúcich sa zdravotnej prevencie vrátane vzdelávania a tiež víta snahu o rozvíjanie spolupráce s členskými krajinami s cieľom vypracovať a poskytnúť usmernenia na čo najširšie informovanie verejných a zdravotníckych organizácií a organizácií sociálnej starostlivosti.

5.6 Kľúčovou výzvou je zabezpečiť včasnejšiu a spoľahlivejšiu diagnózu. Týmto by sa zmiernila neistota dotknutých osôb a tých, ktorí sa o ne starajú, takže by sa mohli zamerať na prijatie primeraných právnych, finančných, zdravotníckych a iných opatrení.

5.7 Medzi prekážky včasnej diagnózy patrí aj tá skutočnosť, že ľudia nevedia rozpoznať symptómy, alebo to, že ich považujú za normálnu súčasť starnutia. K tomuto sa tiež pripája popieranie a strach, a to hlavné zo stigmy, ktorá sa prisudzuje demencii. Najnovší prieskum ukázal, že priemerná doba od prejavenia symptómov po diagnózu sa medzi európskymi krajinami značne líšila, a to od 10 mesiacov v Nemecku do 32 mesiacov v Spojenom kráľovstve.

5.8 EHSV sa však obáva počtu ľudí v EÚ, ktorí nemajú zaručený prístup k diagnóze z dôvodu nedostatočných znalostí alebo poskytovaných služieb, predovšetkým vo vidieckych oblastiach a znevýhodnených komunitách.

5.9 EHSV podporuje výzvu organizácie Alzheimer Europe adresovanú Komisii EÚ a vládam členských štátov týkajúcu sa podporovania informačných kampaní zameraných na širokú verejnosť, širokú škálu zainteresovaných strán na miestnej, regionálnej a národnej úrovni vrátane médií s cieľom zlepšiť rozpoznávanie symptómov demencie a odstraňovať stigmu (10).

6. Lepšie pochopenie demencií – koordinácia výskumu

6.1 EHSV uznáva záväzok Komisie v rámci jej podpory výskumu prostredníctvom rámcových programov zameraných na výskum mozgu, príčiny a preventívne stratégie zdravého starnutia a verejného zdravia.

6.2 EHSV však zdôrazňuje, že je tiež potrebný výskum zameraný na účinnosť rôznych modelov starostlivosti, duševno-sociálnych a nefarmaceutických zásahov a vplyv demografických zmien, akými sú rozvody/opätovné uzatvorenie manželstva/spolužitie, migrácia a urbanizácia, na skúsenosti s demenciou a so starostlivosťou o dementných pacientov.

6.3 Hoci EÚ prispieva značnými finančnými prostriedkami na výskum informačných a komunikačných technológií (IKT) a na starostlivosť o dementných pacientov, situácia si žiada viac a kľúčové výsledky výskumu hovoria o tom, že ak sa technológia používa etickým spôsobom a je zakomponovaná do plánov starostlivosti, môže pomôcť osobám, ktoré trpia demenciou, robiť rozhodnutia, zostať bezpečne doma a tiež môže zlepšiť kvalitu života vo všetkých oblastiach.

6.4 EHSV víta záväzok Komisie vo vzťahu k osobitým opatreniam v oblasti výskumu IKT v rámcových programoch a vo veľkých pilotných projektoch, ktoré prebiehajú medzi EÚ a 23 európskymi krajinami v oblasti výrobkov a služieb IKT (11).

6.5 Vzhľadom na zvýšený výskyt demencie je potrebné zabezpečiť spoluprácu medzi výskumnými inštitúciami a financujúcimi orgánmi v členských štátoch. EHSV víta postup založený na spoločnej tvorbe programov na dobrovoľnom základe, ktoré by mali zabezpečiť čo najefektívnejšie využitie finančných prostriedkov pochádzajúcich z členských štátov a z programov EÚ.

6.6 Preto je EHSV toho názoru, že je dôležité, aby sa členské štáty zaviazali k tomuto výskumu, jeho financovaniu a k spolupráci.

7. Výmena najlepšej praxe

7.1 S ohľadom na uznanú potrebu ďalšieho výskumu, význam včasnej diagnózy, rozsah liečby a zdravotníckej ako aj sociálnej starostlivosti dostupnej v členských štátoch zohráva otvorená metóda spolupráce dôležitú úlohu vo vzťahu k posúdeniu efektívnosti sociálnej ochrany, sociálneho začleňovania a dlhodobo dostupných opatrovateľských služieb.

7.2 Dôležité je poskytovať kvalitné služby tým, ktorí trpia demenciou, a ich opatrovateľom. V niektorých členských štátoch je to súčasťou celkovej stratégie, ale k dnešnému dňu len dva štáty v EÚ formálne vypracovali konkrétnu stratégiu a EHSV je presvedčený, že Komisia by rozšírením otvorenej metódy spolupráce na oblasť zdravia mohla podporiť rozvoj osobitých vnútroštátnych stratégií a tiež kvalitných rámcov, ktoré by boli vzormi pre ostatné členské štáty a pre zlepšenie vzťahu k politike, službám, odbornému vzdelávaniu a výskumu.

7.3 EHSV víta záväzok týkajúci sa zabezpečenia osobitého odborného vzdelávania pre zdravotníckych pracovníkov a opatrovateľov a členov rodiny tých, ktorí trpia demenciou, so svojím holistickým prístupom k starostlivosti. EHSV verí vo využívanie programu v oblasti zdravia EÚ tak, aby bolo možné vypracovať modely starostlivosti, ktoré by dopĺňali členské štáty s využitím európskych štrukturálnych fondov na implementáciu týchto modelov. Toto je obzvlášť dôležité vo svetle nedostatku odborne pripravených ľudí v oblasti zdravotníctva a sociálnej starostlivosti (12). Dôležité je zabezpečiť odbornú prípravu s cieľom zlepšiť pochopenie Alzheimerovej choroby a demencie a etickú prax pre pracovníkov v oblasti akútnej starostlivosti, dlhodobej starostlivosti a starostlivosti v komunite.

7.4 EHSV podporuje zdieľanie osvedčených postupov v identifikovaných oblastiach prevencie a služieb, ktoré zlepšujú kvalitu života ľudí trpiacich Alzheimerovou chorobou a inými demenciami.

7.5 EHSV rozhodne podporuje posilnenie postavenia vnútroštátnych, európskych a medzinárodných združení pôsobiacich v oblasti Alzheimerovej choroby a iných kompetentných organizácií pacientov. Tieto organizácie poskytujú rôzne služby osobám trpiacim demenciou, a ich opatrovateľom a zohrávajú dôležitú úlohu pri prevencii voči sociálnemu vylúčeniu a diskriminácii a pri presadzovaní práv jednotlivcov postihnutých demenciou.

7.6 Tieto organizácie poskytujú cenné informácie (13), ktoré môžu ovplyvniť a obohatiť výskum, politiku a prax a ktoré tiež môžu zabezpečiť to, aby hlas tých, ktorí trpia demenciou, a hlas ich ošetrovateľov bol vypočutý. EHSV má záujem poskytnúť svoju pomoc a vplyv prostredníctvom svojej účasti v rámci spolupráce s rôznymi organizáciami v členských štátoch a na medzinárodnej úrovni.

7.7 EHSV podporuje výzvu organizácie Alzheimer Europe vládam členských štátov, aby uznali dôležitý príspevok zo strany združení pôsobiacich v oblasti Alzheimerovej choroby a aby ich financovali s cieľom podporiť očakávané zvýšenie počtu osôb, ktoré budú trpieť Alzheimerovou chorobou a inými demenciami v kontexte pan-európskej solidarity.

8. Zabezpečenie, aby boli presadené práva osôb trpiacich demenciou

8.1 „V prvom rade platí, že osoby s demenciou sú priatelia, príbuzní, susedia a členovia spoločnosti. Skutočnosť, že majú osobitý zdravotný problém, je druhoradá“ (14). EHSV presadzuje právo osôb, ktoré trpia Alzheimerovou chorobou a inými demenciami, na dôstojné zaobchádzanie a na samostatné rozhodovanie.

8.2 Vplyv diagnózy a postupnej straty schopností na postihnutých jednotlivcov a ich opatrovateľov môže vyústiť do spoločenskej izolácie a môže negatívne ovplyvniť ich zdravie a pohodu. EHSV vyzýva Komisiu a vlády členských štátov, aby informovali a vzdelávali spoločnosť s cieľom eliminovať sigmu, ktorá sa demencii pripisuje.

8.3 EHSV naliehavo vyzýva k tomu, aby sa práva osôb postihnutých demenciou potvrdili v kontexte Európskeho dohovoru o ľudských právach, ktorý bol ďalej posilnený o práva v oblasti zdravotných postihnutí a práva pacientov (15). Je potrebné poskytovať informácie o podmienkach a tiež o dostupných službách a títo jednotlivci a ich ošetrovatelia sa musia zúčastňovať na prijímaní rozhodnutí, ktoré sa ich týkajú.

8.4 EHSV podporuje Komisiu pri ovplyvňovaní politického vedenia v EÚ v otázkach uznávania práv postihnutých starších ľudí, aby bolo možné presadiť ich práva a aby neboli vystavovaní zanedbávaniu a zneužívaniu (16).

9. Založenie európskej siete

9.1 EHSV považuje založenie európskej siete prostredníctvom programu v oblasti zdravia za kriticky dôležité. Podporilo by sa tým zdieľanie osvedčených postupov, prispelo by sa k rozvoju konzistentných štandardov a prístupov (17) vo vzťahu k zraniteľným starším ľuďom vo všetkých členských štátoch a vytvorila by sa príležitosť na vypracovanie spoločných zásad a definícií týkajúcich sa práv osôb, ktoré trpia demenciou.

9.2 Okrem toho by európska sieť mohla prispieť:

— k lepšiemu vzdelávaniu väčšej skupiny zdravotníckych pracovníkov a pracovníkov v oblasti sociálnej starostlivosti v otázkach demencie a k tomu, ako je možné podporovať osoby postihnuté demenciou, a ich ošetrovateľov,

— k lepšiemu vzdelávaniu o demencii s cieľom odstrániť stigmu a podporiť včasnú diagnózu,

— k lepšej koordinácii medzi odborníkmi, ktorí pracujú s ľuďmi trpiacimi demenciou, a ich ošetrovateľmi tak, aby bolo možné uspokojiť individuálne potreby (18)

v členských štátoch.

9.3 Do tejto siete by mohla spadať práca s vládami členských štátov zameraná na zavedenie možnosti spisovania predbežných vyhlásení o vôli jednotlivých pacientov, kým ešte dokážu prejaviť svoj súhlas, berúc do úvahy zdravotnú starostlivosť, opateru, podporu, finančné a právne veci a možnosť vopred určiť dôveryhodnú osobu za ich hovorcu.

9.4 EHSV naliehavo vyzýva k úzkej spolupráci medzi touto sieťou a organizáciou Alzheimer Europe, aby bolo možné zabezpečiť poskytovanie kvalitných a konzistentných informácií o demencii, ktoré majú kľúčový význam v súvislosti s odstraňovaním stigmy, podporovaním ľudí pri ich snahe vyhľadať radu lekára, ako aj v súvislosti s rozvojom poznatkov o službách a podpore, ktoré sú im k dispozícii. Sem tiež patrí presadzovanie práv jednotlivcov, aby bolo možné zachovať ich dôstojnosť a právo prijímať samostatné rozhodnutia.

V Bruseli 16. decembra 2009 Predseda Európskeho hospodárskeho a sociálneho výboru Mario SEPI

(1) Ú. v. EÚ C 77, 31.3.2009, s. 96.

(2) Ročenka o demencii organizácie Alzheimer Europe za rok 2008.

(3) Vyhlásenie EP PE414.434.

(4) KOM(2009) 380 v konečnom znení.

(5) Alzheimer Europe (2008): Ročenka o demencii v Európe.

(6) Rozhodnutie č. 1350/2007/ES Európskeho parlamentu a Rady z 23. októbra 2007, ktorým sa ustanovuje druhý akčný program Spoločenstva v oblasti zdravia (2008 – 2013). Pozri http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm.

(7) Ú. v. EÚ C 24, 31.1.2006, s. 63.

(8) Ú. v. EÚ C 318, 23.12.2009, s. 10.

(9) Znižovanie rizika demencie: Dôkaz. Alzheimer’s Australia Paper, 13. septembra 2007.

(10) Parížske vyhlásenie organizácie Alzheimer Europe o politických prioritách Alzheimerovho hnutia. (2006).

(11) Rozhodnutie č. 742/2008/ES Európskeho parlamentu a Rady z 9. júla 2008, KOM(2007) 332 v konečnom znení, Ú. v. EÚ L 201, 30.7.2008, s. 49.

(12) Ú. v. EÚ C 317, 23.12.2009, s. 105.

(13) Projekt Európska spolupráca v oblasti demencie (EuroCoDe) má za cieľ vyprodukovať konsenzuálne ukazovatele a realizovať spoločné prieskumy.

(14) Ročenka o demencii organizácie Alzheimer Europe za rok 2008.

(15) Ú. v. EÚ C 10, 15.1.2008, s. 67.

(16) Ú. v. EÚ C 44, 16.2.2008, s. 109.

(17) Ú. v. EÚ C 204, 9.8.2008, s. 103.

(18) Východiskové posúdenie poskytovania aktuálnych informácií ľuďom, ktorí trpia demenciou, a ich ošetrovateľom; Alison Bowes, organizácia NHS Quality Improvement Scotland a Stredisko pre rozvoj služieb v oblasti demencie (Dementia Services Development Centre) v Stirlingu, Škótsko.