SCHRIFTELIJKE VRAAG P-1501/01

van Anneli Hulthén (PSE) aan de Commissie

(11 mei 2001)

Betreft: Zeldzame aandoeningen

Het programma betreffende zeldzame aandoeningen werd in 1999 goedgekeurd en vormde de concrete vertaling van de politieke prioriteit om op Europees niveau een beleid te ontwikkelen voor zeldzame ziekten. Nu, twee jaar later, ziet het ernaar uit dat het programma voor zeldzame aandoeningen zal verdwijnen. Alle acties die de afgelopen twee jaar zijn gestart lopen nu gevaar en ook bestaat de kans dat netwerken en samenwerkingsverbanden zullen verdwijnen.

Zal steeds er een derde uitnodiging tot het indienen van voorstellen inzake zeldzame aandoeningen komen? Welke plaats zal in de toekomst in het kader van het nieuwe volksgezondheidsprogramma zijn weggelegd voor zeldzame aandoeningen en hoe kan de Commissie ervoor zorgen dat in het kader van de tenuitvoerlegging van het volksgezondheidsprogramma acties op het gebied van zeldzame aandoeningen worden gestart?

Antwoord van de heer Byrne namens de Commissie

(18 juni 2001)

De Commissie is van mening dat zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen een gebied vormen waar een hoge Europese meerwaarde tot stand kan worden gebracht en waar communautaire actie nodig is.

De communautaire strategie op dit terrein is ontwikkeld op drie belangrijke beleidsgebieden:

- onderzoek naar zeldzame ziekten, uitgevoerd in het kader van de communautaire kaderprogramma's inzake onderzoek en technologische ontwikkeling; het voorstel voor het volgende kaderprogramma (2002-2006) bevat, zoals voor het 5e programma het geval was, een uitdrukkelijke verwijzing naar zeldzame ziekten.

- farmaceutisch beleid: Verordening (EG) nr. 141/2000 van het Parlement en de Raad van 16 december 1999 inzake weesgeneesmiddelen(1) is nu een acquis communautaire dat concrete voordelen oplevert voor aan zeldzame ziekten lijdende patiënten.

- volksgezondheidsbeleid: het communautaire actieprogramma 1999-2003 inzake zeldzame ziekten vormt een belangrijke stap in de richting van de consolidatie van het beleid van de Gemeenschap op dit volksgezondheidsgebied. Vorig jaar heeft de Commissie een nieuw communautair actieprogramma op het gebied van de volksgezondheid(2) voorgesteld om te komen tot een doelgerichtere aanpak en synergieën tussen de verschillende acties. Het voorstel van de Commissie wordt thans door het Parlement en de Raad bestudeerd. Dit programma zal alle 8 bestaande volksgezondheidsprogramma's vervangen.Het nieuwe programma bestaat uit drie hoofdacties:

- Verbeteren van informatie en kennis over de gezondheid;

- Snel reageren op gezondheidsbedreigingen;

- Beïnvloeden van gezondheidsdeterminanten.

Er worden geen specifieke ziekten in het toekomstige programma vermeld om te kunnen zorgen voor de nodige flexibiliteit in de komende zes jaren. De projecten in verband met zeldzame ziekten zullen zeker worden voortgezet. De oprichting van een Europees informatienetwerk voor zeldzame ziekten, zoals aangegeven in het programma inzake zeldzame ziekten, kan worden opgenomen als onderdeel van het gezondheidsinformatiesysteem. De bewaking van bepaalde zeldzame ziekten, waaronder studie naar clusters, kan worden voortgezet in het kader van de snelle reactie. Het voorgestelde programma legt de nadruk op de voorlichting en de raadpleging van de belanghebbenden in de gezondheidssector, waaronder representatieve patiëntenorganisaties.

De komende maanden zal een specifieke oproep tot het indienen van voorstellen worden gepubliceerd om te zorgen voor de uitvoering van de begrotingskredieten op het gebied van de volksgezondheid in 2002.

(1) PB L 18 van 22.1.2000.

(2) PB C 337 E van 28.11.2000.