SCHRIFTELIJKE VRAAG E-1858/96 van Hedwig Keppelhoff-Wiechert (PPE) aan de Commissie (5 juli 1996)

Betreft: Het zoeken naar de oorzaken van multiple sclerose

Multiple sclerose is een in Europa veel voorkomende, vooralsnog ongeneeslijke ziekte. Er bestaat geen meldingsplicht. Tot dusver kunnen wel de symptonen, maar niet de oorzaken behandeld worden. Registratie zou kunnen bijdragen tot het vinden van de oorzaken, het analyseren van gemeenschappelijke kenmerken en het nemen van voorzorgsmaatregelen. Reeds bestaande informaties, inzichten en gegevens over geslaagde therapieën zouden beter uitgewisseld kunnen worden.

1. Is de Commissie van mening, dat een dergelijke communautaire registratie zou kunnen bijdragen tot het vinden van de oorzaken?

2. Zo ja, hoe ziet de Commissie de praktische verwerkelijking van dit register?

3. Is de Commissie ook van mening dat het aanleggen van dit register zou kunnen bijdragen tot verlaging van de uitgaven voor volksgezondheid, daar de uitwisseling van geneeskundige kennis en dus ook de behandeling verbeterd zou worden?

Antwoord van de heer Flynn namens de Commissie (10 september 1996)

Multiple sclerose is de meest voorkomende demyelinisatieziekte en behoort tot de meest voorkomende primaire aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. Zoals impliciet in de vraag van de geachte afgevaardigde wordt vermeld, bestaat er geen eenvoudige en eenduidige verklaring voor het ontstaan en de vroege pathogenese van de ziekte. Voorts wordt algemeen aangenomen dat de ziekte alleen palliatief en niet oorzaakbestrijdend behandeld kan worden.

Monitoring en surveillance van gevallen van multiple sclerose kunnen van grote waarde zijn voor het bepalen van de frequentie en de geografische spreiding van de ziekte, maar zijn van weinig nut voor het vaststellen van de aetiologie. Bovendien kunnen ziektegevallen pas worden geregistreerd vanaf het moment dat zich klinische symptomen openbaren, hetgeen in de meeste gevallen pas geruime tijd na het ontstaan van de ziekte gebeurt. Als gevolg hiervan en door de veelzijdige aard van de aandoening is het nut van registratie voor het vinden van de oorzaken uiterst gering.

Om deze redenen ziet de Commissie vooralsnog geen aanleiding om registratie van gevallen van multiple sclerose te bevorderen. Bovendien kan de ontwikkeling van geschikte indicatoren ten behoeve van de planning, de financiële ondersteuning en de evaluatie van programma's en activiteiten ook worden ondersteund in het kader van het voorgestelde programma inzake gezondheidsmonitoring, waarover de Raad reeds een gemeenschappelijk standpunt heeft goedgekeurd.

Verder wordt, wat het instellen van een meldingsplicht betreft, uitsluitend tot een dergelijke maatregel besloten wanneer sprake is van een ziekte met een bekende aetiologie en pathogenese. In de meeste gevallen gaat het om overdraagbare aandoeningen.

De Commissie volgt de ontwikkelingen op dit gebied aandachtig en heeft steun toegezegd voor onderzoek op dit gebied in het kader van de vier programma's voor onderzoek op het gebied van geneeskunde en volksgezondheid (MHR's) en de twee specifieke programma's voor onderzoek en technologische ontwikkeling op het gebied van de medische biologie en de gezondheid (Biomed 1 en 2).