SCHRIFTELIJKE VRAAG E-2027/02

van Cristiana Muscardini (UEN) aan de Commissie

(9 juli 2002)

Betreft: Hulp aan hemofiliepatiëntjes uit de voormalige Sovjetunie

De situatie van hemofiliepatiëntjes in de voormalige Sovjetunie is bijzonder ernstig, gezien het tekort aan de voor behandeling absoluut noodzakelijke stollingsfactoren. Geen enkel kind kan zich laten behandelen omdat de kosten hiervoor gemiddeld 500 EUR per maand bedragen. Zij moeten wegens gewrichtshematomen onnodig lijden in een rolstoel, regelmatig voor lange tijd in een ziekenhuis verblijven voor transfusies en ze zijn afgezonderd van hun leeftijdsgenoten omdat ze niet kunnen meespelen.

Openbare instellingen, vrijwilligers- en privéverenigingen willen deze kinderen helpen door stollingsfactoren vanuit Italië, en zeker ook vanuit andere Europese landen, te versturen, in de wetenschap dat nooit volledig aan de vraag beantwoord kan worden. Dit vrijwilligerswerk wordt niet gecoördineerd en stuit vaak op bureaucratische hindernissen, zoals douane- en gezondheidscontroles.

Kan de Commissie gezien het voorgaande:

1. meedelen of zij bereid is de oprichting te bevorderen van een communautair gegevensnetwerk van de lokale centra voor bloedproducten, opdat deze stollingsfactoren aan de landen van de voormalige Sovjetunie doen toekomen, ook al zijn het maar kleine hoeveelheden;

2. een verzoek richten aan de regeringen, en met name aan de Ministeries van Volksgezondheid, opdat deze acties ondernemen die gericht zijn op de coördinatie van de inzameling en de legale verzending van de stollingsfactoren, met instemming van het Russische Ministerie van Volksgezondheid;

3. meedelen of zij bereid is haar diensten voor humanitaire hulp te belasten met de inventarisatie van de behoeften en met de coördinatie van de legale verzending van stollingsfactoren, met instemming van de Russische autoriteiten?

Antwoord van de heer Patten namens de Commissie

(13 september 2002)

De hulpinstrumenten van de Gemeenschap voor Rusland en de NOS zijn beperkt tot technische bijstand via Tacis en humanitaire spoedhulp via het Bureau voor Humanitaire Hulp (ECHO). Helaas valt de behandeling van kinderen met hemofilie niet in een van beide categorieën. Geen van beide programma's heeft de capaciteit voor programma's voor ontwikkelingen op de lange termijn waarbij voortdurende monitoring en verzending van goederen aan de orde is. De belangrijkste steun voor kinderen met hemofilie moet dan ook komen van de relevante lokale organisaties, zoals de Russische hemofilie-vereniging.

Tacis heeft echter wel een faciliteit om de civiele maatschappij en lokale initiatieven te ondersteunen (IBP-programma). Een van de doelstelling van dit programma is partnerschapsprojecten te ondersteunen tussen de Gemeenschap en lokale NGOs op het gebied van de bevordering van duurzame sociale zorg en gezondheidszorg voor bevolkingsgroepen die risico lopen tot maximaal 200 000 EUR over twee jaar. Groepen die werken met kinderen met hemofilie zouden in aanmerking kunnen komen, bijvoorbeeld voor het opzetten van een informatienetwerk van NGOs die zich bezighouden met de gezondheidsproblemen van kinderen met hemofilie. In december 2002 zal naar verwachting de volgende oproep tot het indienen van voorstellen voor IBP worden aangekondigd, met een sluitingsdatum voor ontvangst van de aanvragen medio maart 2003. Verdere gegevens en een brochure zijn beschikbaar op de website van de Commissie op het volgende adres: http://europa.eu.int/comm/europeaid/projects/index_en.htm

Momenteel wordt in het Parlement en de Raad een richtlijn over de kwaliteit en veiligheid van bloed en bloedcomponenten besproken, die voorziet in periodieke bijeenkomsten met de bevoegde autoriteiten in lidstaten en vertegenwoordigers van de desbetreffende instellingen. De Commissie is van plan deze bijeenkomsten aan te grijpen om kwesties te bespreken die verband houden met een betere voorziening van bloed en bloedproducten in de Gemeenschap en andere delen van de wereld, waaronder de landen van de voormalige Sovjetunie. De Commissie is zich er echter van bewust dat het hoofdprobleem bij de behandeling van hemofilie in Rusland bestaat uit een gebrek aan diagnostische laboratoriumapparatuur, reagentia, medicijnen, en toegang tot gezondheidszorg in het algemeen, hetgeen verder gaat dan de specifieke kwestie van de beschikbaarheid van stollingsfactoren.