[pic] | EIROPAS KOPIENU KOMISIJA | Briselē, 22.7.2009 COM(2009) 380 galīgā redakcija KOMISIJAS PAZIŅOJUMS EIROPAS PARLAMENTAM UN PADOMEI par Eiropas iniciatīvu Alcheimera slimības un citu demences veidu apkarošanai {SEC(2009) 1040}{SEC(2009) 1041} KOMISIJAS PAZIŅOJUMS EIROPAS PARLAMENTAM UN PADOMEI par Eiropas iniciatīvu Alcheimera slimības un citu demences veidu apkarošanai 1. IEVADS UN PROBLēMAS DEFINīCIJA 1.1. Konteksts Demence ir intelektuālo funkciju pasliktināšanās, kura parasti attīstās lēni, izraisot atmiņas, domāšanas un spriešanas spēju traucējumus, tā var radīt arī personības izmaiņas. Visbiežāk (taču ne vienmēr) demence skar cilvēkus, kas vecāki par 60 gadiem, un tā ir galvenais invaliditātes cēlonis gados vecu cilvēku vidū, turklāt augošais vecu cilvēku īpatsvars daudzās valstīs nozīmē, ka varētu pieaugt arī demences slimnieku skaits. Demence ir neirodeģeneratīvo slimību kopums, un tā nav normāla novecošanas procesa daļa. Visbiežākais demences veids ES ir Alcheimera slimība, kas tiek konstatēta aptuveni 50 – 70 % gadījumu, tai seko multiinfarktu demence (aptuveni 30 %), kuru izraisa virkne secīgu mikroinfarktu; vēl sastopama frontotemporāla demence, Pika slimība, Binsvangera slimība, demence ar Levi ķermenīšiem un citi šeit neminēti demences veidi. Ar Eiropas Komisijas atbalstu Eiropas Savienības pacientu platforma Alzheimer Europe [1] īstenoja projektu, kura laikā tika apzināti arī svarīgākie retie demences veidi[2]. Optimistiskākās aplēses[3] liecina, ka 2006. gadā 7,3 miljoni eiropiešu (visās 27 dalībvalstīs) vecumā no 30 līdz 99 gadiem cieta no dažādiem demences veidiem (12,5 gadījumi uz 1000 iedzīvotājiem). Lielākā daļa slimības skarto ir sievietes — 4,9 miljoni, savukārt vīrieši — 2,4 miljoni. Palielinoties paredzamajam mūža ilgumam, it īpaši attīstītajās valstīs, ir krasi pieaudzis demences gadījumu skaits, un saskaņā ar dažām jaunākajām prognozēm ir gaidāms, ka ik pēc 20 gadiem slimības skarto personu skaits dubultosies[4][5]. Protams, ka demence rada problēmas ne tikai pašiem pacientiem, bet arī cilvēkiem, kuri tos aprūpē. Balstoties uz aplēsēm, katrā ģimenē, kurā ir demences slimnieks, vidēji trīs personas tiešā veidā uzņemas slimnieka aprūpes slogu[6], tādēļ varētu secināt, ka demence tiešā veidā rada problēmas 19 miljoniem eiropiešu. Demence dārgi izmaksā sabiedrībai kopumā. Kā minēts gadagrāmatā Dementia in Europe Yearbook (2008), 2005. gadā Alcheimera slimības un citu demences veidu izraisītās tiešās un neformālās aprūpes kopējās izmaksas visā ES-27 reģionā sasniedza 130 miljardus euro (21 000 euro gadā uz pacientu); 56 % izmaksu radīja neformālā aprūpe[7]. Tomēr ES Alcheimera slimība joprojām netiek pilnībā diagnosticēta, jo saskaņā ar pieejamajiem epidemioloģijas datiem patlaban slimība ir diagnosticēta tikai pusei no faktiskajiem slimniekiem[8]. Šo slimību nozīme jau sen ir atzīta Eiropas līmenī, to izdarījusi gan Komisija, gan Parlaments, gan Padome. Tādēļ 1996. gadā un 1998. gadā ir pieņemtas Eiropas Parlamenta rezolūcijas[9], kurās paredzēti budžeta līdzekļi īpašiem projektiem šajā jomā[10]. Baltajā grāmatā “Kopā par veselību. ES stratēģiskā pieeja 2008.–2013. gadam”, kas pieņemta 2007. gada 23. oktobrī (COM(2007) 630) un ietver ES veselības stratēģiju[11], atzīts, ka demogrāfiskās novecošanas kontekstā ir būtiski labāk izprast neirodeģeneratīvās slimības, piemēram, Alcheimera slimību. Pavisam nesen Padome pieņēma divus secinājumu kopumus par neirodeģeneratīvo slimību un jo īpaši Alcheimera slimības apkarošanu[12] [13], un aicināja Komisiju rīkoties šajā jomā. Primārā atbildība par demences apkarošanu gulstas uz dalībvalstu pleciem. Tomēr atbilstīgi Līguma 152. pantam veselības aprūpes jomā Kopienas pienākums ir veicināt sadarbību starp dalībvalstīm un vajadzības gadījumā atbalstīt to rīcību. Turklāt Līguma 165. pants paredz, ka Kopiena un dalībvalstis saskaņo darbības pētniecības un tehniskās attīstības jomā, lai nodrošinātu, ka valstu politika un Kopienas politika ir savstarpēji konsekventa. Cieši sadarbojoties ar dalībvalstīm, Komisija var uzsākt jebkādas lietderīgas iniciatīvas, lai sekmētu šādu saskaņošanu. Alcheimera slimībai un citiem demences veidiem ir specifisks raksturs, tādēļ saistībā ar šīm slimībām ES līmeņa pasākumi var dot pievienoto vērtību, atbalstot dalībvalstis. Šā paziņojuma mērķis ir aprakstīt pasākumus, kas palīdzētu dalībvalstīm nodrošināt efektīvu un iedarbīgu Alcheimera slimības un citu demences veidu atzīšanu, profilaksi, diagnosticēšanu, ārstēšanu un izpēti Eiropā. Šajā nolūkā 2010. gadā tiks sākta Eiropas Komisijas un dalībvalstu vienota rīcība saskaņā ar darba plānu, lai īstenotu Otro veselības aizsardzības programmu (2008–2013)[14]. Tas savukārt sekmēs vispārējā mērķa sasniegšanu — veselības stāvokļa uzlabošanos un līdz ar to veselīgās dzīves gadu ilguma pieaugumu, kas ir būtisks Lisabonas stratēģijas rādītājs[15]. 1.2. Risināmie jautājumi Kopienas līmeņa pasākumi varētu palīdzēt risināt šādus četrus galvenos jautājumus. - Cilvēki var veikt profilakses pasākumus pret demences, it īpaši vaskulārās demences rašanos un zināmā mērā arī pret Alcheimera slimību, savukārt agrīna diagnosticēšana nodrošina savlaicīgu medicīnisko iejaukšanos, kad tā ir visefektīvākā. Taču visā ES trūkst izpratnes par profilakses un agrīnas medicīniskas iejaukšanās nozīmīgumu. - Ir skaidrs, ka jāveicina izpratne par demenci, it īpaši par Alcheimera slimību un citu neirodeģeneratīvo slimību veidiem. Tomēr pētniecība — joma ar īpaši lielu Eiropas pievienotās vērtības potenciālu — tiek koordinēta nepietiekami, un trūkst epidemioloģijas datu, kas palīdzētu tiešai pētniecībai un pasākumiem nākotnē. - Dažādās vietās ES teritorijā ir veiksmīga prakse attiecībā uz šo slimību diagnosticēšanu, ārstēšanu un terapijas finansēšanu, taču tā netiek izplatīta visā Eiropas Savienībā. Šim faktam ir īpaši liela nozīme, ņemot vērā to, ka Eiropas Savienībai nāksies sastapties ar formālās aprūpes darbinieku trūkumu un problēmām, ko izraisa nepietiekams atbalsts neformālajiem aprūpētājiem. - Nepietiekama uzmanība ir veltīta to cilvēku tiesībām, kuri cieš no kognitīvā deficīta. Turklāt netiek atzītas gados vecu cilvēku prāta spējas, sabiedrībai kopumā trūkst zināšanu un izpratnes par to, kas ir Alcheimera slimība, un aizspriedumi attiecībā uz demenci var ietekmēt šīs slimības pacientu veselību. 2. MēRķI UN KOPIENAS PASāKUMI 2.1. Pasākumi, lai diagnosticētu demenci agrīnā stadijā un sekmētu dzīves kvalitāti vecumdienās Ja tiek veicināta fiziskā un garīgā veselība (piemēram, attīstot veselu kardiovaskulāro sistēmu, sekmējot izglītību un mācīšanos visā dzīves gaitā), tas var palīdzēt nepieļaut kognitīvos traucējumus, kuru rezultātā rodas demence. Labāki profilakses rezultāti ir panākami attiecībā uz vaskulāro demenci nekā attiecībā uz Alcheimera slimību, jo infarkta riska faktori ir plaši apzināti un līdzīgi citu kardiovaskulāro saslimšanu (piemēram, koronārās sirds slimības) riska faktoriem. Starp šiem riska faktoriem ir augsts asinsspiediens, augsts holesterīna līmenis un smēķēšana. Pusi no visiem demences gadījumiem izraisa vaskulārais komponents, tāpēc vaskulāro riska faktoru kontrole varētu aizsargāt pret demences veidošanos[16]. Ir vajadzīgi mērķtiecīgāki pētījumi, lai labāk saprastu, kas ir “veselīgu smadzeņu dzīvesveids” un ka līdztekus demogrāfiskajai novecošanai šis jautājums iegūs lielāku nozīmi. Lai veidotu izpratni par demenci gan individuāliem pacientiem un ģimenēm, gan publiskajām iestādēm, liela nozīme ir arī precīzai un konsekventai diagnozei. Vajadzētu apzināt un popularizēt veiksmīgu praksi Alcheimera slimības un citu demences veidu agrīnā diagnosticēšanā, jo tas pēc iespējas labāk ļaus izmantot pieejamos ārstēšanas veidus agrīnajā slimības stadijā, kad tas ir efektīvāk. Agrīna diagnosticēšana un iejaukšanās varētu palīdzēt nepieļaut slimības progresēšanu līdz vēlīnai stadijai, tādējādi aizkavējot ievietošanu aprūpes centros, kā rezultātā samazinātos arī ilgtermiņa aprūpes lielās izmaksas. ES līmenī jau ir panākts progress, izstrādājot pamatnostādnes agrīnai, precīzai diagnostikai, kura ļautu pēc iespējas labāk izmantot pieejamos ārstēšanas līdzekļus[17]. Komisija atbalstīs turpmāku darbu, lai pilnveidotu paraugpraksi attiecībā uz agrīnas diagnosticēšanas procedūrām Alcheimera slimībai un citiem demences veidiem. Turklāt ir aizvien vairāk pierādījumu, ka garīgā aktivitāte un stimulācija (mācoties visas dzīves garumā un praktizējot sociālos kontaktus) samazina demences, tostarp Alcheimera slimības, veidošanās risku. Turpretī aktivitātes trūkums ir riska faktors. Ir pierādījumi, ka gadījumos, ja pēc pensionēšanās cilvēki neveic vajadzīgo pielāgošanos, pensionēšanās darbojas kā katalizators ar vecumu saistītajiem kognitīvajiem traucējumiem[18]. Pret to varētu cīnīties, nodrošinot elastīgāku pensionēšanās vecumu vai ļaujot strādāt arī pēc normālā pensionēšanās vecuma (tādējādi arī veicinot pensiju sistēmu ilgtspēju), kā arī īstenojot citus pielāgojumus veselības un sociālās aprūpes sistēmās. 2008. gada 13. jūnijā notika ES augsta līmeņa konference “Kopā par garīgo veselību un labklājību”[19], kurā pieņēma Eiropas paktu par garīgo veselību un labklājību. Minētā pakta pieņemšana sniedz iespēju ņemt vērā šo slimības dimensiju, izstrādājot sistēmu izpratnes veidošanas pasākumiem un paraugprakses apmaiņai, lai cīnītos pret Alcheimera slimības izraisītajām problēmām, tādējādi papildinot pakta centrālos jautājumus par garīgo veselību un labklājību un tās traucējumiem. Eiropas Komisija 2007. gada 14. jūnijā publicēja Paziņojumu “Pilnvērtīgas vecumdienas informācijas sabiedrībā” (COM(2007) 332)[20], kurā aprakstīti vairāki konkrēti pasākumi. To vidū ir īpašas rīcības saistībā ar informācijas un komunikācijas tehnoloģiju (IKT), kas ir daļa no Septītās pamatprogrammas, kā arī liela mēroga eksperimentāli projekti reģionos saskaņā ar konkurētspējas un inovāciju programmu, kuri īpaši vērsti uz tādu IKT risinājumu izstrādi, kas paredzēti vecāka gadagājuma cilvēkiem ar kognitīvām problēmām un demenci vieglā formā un viņu aprūpētājiem. Turklāt ES un 23 Eiropas valstis ir sākušas kopīgu pētniecības un inovācijas programmu[21] attiecībā uz jauniem IKT produktiem un pakalpojumiem, kas sekmē pilnvērtīgas vecumdienas; šīs programmas ietvaros varētu izstrādāt risinājumus Alcheimera slimības apkarošanai. - Pasākumi - Ņemt vērā “demences aspektu” Eiropas Savienības šābrīža un nākotnes pasākumos veselības profilakses jomā, īpaši saistībā ar kardiovaskulāro veselību un fiziskajām aktivitātēm. - Izstrādāt ieteikumu kompleksu, lai palīdzētu cilvēkiem īstenot demences profilakses pasākumus. - Ņemt vērā “demences aspektu” Eiropas elastīgajās politikas jomās attiecībā uz pensionēšanos un iekļaut to Eiropas pakta par garīgo veselību un labklājību rīcības pamatprogrammā attiecībā uz gados veciem cilvēkiem. 2.2. Kopīgi Eiropas centieni demences slimību labākai izpratnei — epidemioloģijas zināšanu pilnveidošana un pētniecības koordinēšana Lai dalībvalstis varētu izstrādāt atbilstošus plānus un prognozes, ir vajadzīgi ticami dati par demences veidu izplatību un sastopamību, jo tie būtiski ietekmē publisko finansējumu visā Eiropā. Komisija turpinās strādāt, lai vāktu ticamus izplatības un sastopamības datus, ņemot vērā vecumu un saskaņā ar projekta “Eiropas sadarbība demences jomā ( EuroCoDe )”[22] metodiku. Konkrētāk, atbilstīgi veselības programmai Komisija izstrādās pasākumus attiecībā uz aptverošākiem datiem par izplatību, riska faktoriem un to, kā pret tiem cīnīties, un lai apstiprinātu jaunus kritērijus agrīnai diagnozes noteikšanai. Nākotnē arī plānotais Eiropas veselības pārbaudes apsekojums ( EHES )[23] varēs sniegt vērtīgu informāciju, izmantojot kognitīvo testu moduli, tādējādi tiks iegūti dati, uz kuriem var balstīt ticamas prognozes par šīs problēmas attīstību. Tiks mēģināts rast sinerģiju ar Septīto pamatprogrammu pētniecībai un tehnoloģiju attīstībai (Septītā pamatprogramma)[24], īpašu uzmanību pievēršot veselības tēmai konkrētajā programmā “Sadarbība”, kurā pētījumi par smadzeņu un saistītajām slimībām ir izdalīti kā īpaša pētniecības joma un pētījumi par novecošanu ir iekļauti kā starptematiski jautājumi. Septītās pamatprogrammas veselības tēmā pausts atbalsts Kopienas pētnieciskajai darbībai šajā jomā, iekļaujot šādus darbības virzienus: smadzeņu pētniecība un sabiedrības veselības pētniecība; piemēram, jautājumi, kas saistīti ar slimības mehānismu izpratni, pacientu garīgo veselību, profilakses stratēģijām veselīgai novecošanai un ar aprūpes vienlīdzīgu pieejamību. Tā kā Alcheimera slimība un citi demences veidi nākotnē radīs lielas problēmas sabiedrības veselībai, atbalstu varētu saņemt daudzsološas pētniecības jomas, it īpaši tiks sekmēta fundamentālo un klīnisko pētījumu labāka koordinēšana. Potenciāli saistošās jomas varētu būt šādas: pētījumi par slimības patofizioloģiju, tostarp epidemioloģiskie un klīniskie testi, pētījumi veselības ekonomikas, sociālo zinātņu un humanitāro zinātņu jomā, lai palīdzētu izprast slimības psiholoģiskos un sociālos aspektus, un pētījumi par sociālās aprūpes modeļiem, tostarp paraugprakses apmaiņa attiecībā uz demences slimnieku kopējiem, atspoguļojot plašu vienprātību, ka pacientu aprūpei nevajadzētu aprobežoties tikai ar farmakoloģisko ārstēšanu, bet tai būtu jāietver arī nefarmakoloģiskas pieejas. Konkrētās programmas “Sadarbība” veselības tēmas trešajā darbībā “Eiropas iedzīvotājiem sniegtās veselības aprūpes optimizēšana” paredzēts, ka pētniecībai Eiropas sabiedrības veselības jomā ir jāpalīdz izstrādāt pamatu gan uz faktiem balstītiem politiskajiem lēmumiem par veselības sistēmām, gan efektīvākām veselības veicināšanas, slimību profilakses, diagnosticēšanas un terapijas stratēģijām. Līdz šim jautājums par novecošanas ietekmi bijis iekļauts divos aicinājumos iesniegt priekšlikumus, kā rezultātā ir iesniegti projekti, kas ietver pētījumus par veselības aprūpes sistēmām un vecu cilvēku ilgtermiņa aprūpi, demences slimnieku aprūpes organizēšanu, ceļvedi pētījumiem par novecošanu, novecošanas kohortām un veselības stāvokļa uzlabošanas pasākumiem un sabiedrības novecošanu. Ņemot vērā šos projektus un dalībvalstu prioritātes, ir jāizstrādā turpmāki pētījumi. Tiek sperti pirmie soļi, lai veicinātu sadarbību attiecībā uz sabiedriskās pētniecības centieniem, un Eiropas līmenī, izmantojot kopīgas plānošanas pieeju[25], tiek risināti galvenie prioritārie jautājumi, kas saistīti ar neirodeģeneratīvajām slimībām, īpaši Alcheimera slimību. Šāda pieeja paredz, ka dalībvalstis brīvprātīgi un saskaņā ar “mainīgās ģeometrijas” principu iesaistās, lai formulētu, izstrādātu un īstenotu tādu kopēju stratēģisko darba kārtību (SDK) pētniecības jomā, kuras pamatā ir vienots skatījums par to, kādā veidā risināmas svarīgas sabiedrības problēmas. Dalībvalstis ir atzinušas, ka neirodeģeneratīvās slimības ir joma ar augstu sociālo pieprasījumu, un šajā gadījumā vienota iniciatīva, kas īstenota ar kopīgas plānošanas pieeju, ievērojami uzlabos līdzšinējos sadrumstalotos centienus Eiropas Pētniecības telpā. Patlaban resursi tiek sadalīti starp daudzām un dažādām finansēšanas aģentūrām visās ES-27 dalībvalstīs un tie nav cieši saskaņoti ar politikas veidošanu. Tas rada risku, ka nelietderīgas dublēšanās rezultātā ES līmenī tiek izšķērdēti pētniecībai paredzētie līdzekļi. Tādēļ Eiropas līmenī kopīgi jācenšas izstrādāt vienotu skatījumu par pētniecības vajadzībām un šajā jomā īstenojamiem pasākumiem, lai sekmētu sadarbību ES līmenī, izveidotu un pilnveidotu jaunas pieejas proporcionāli zinātniskajiem, medicīniskajiem un sociālajiem nezināmajiem, izvairītos no nevajadzīgas centienu dublēšanās un uzlabotu valstu un Kopienas pētniecības un izstrādes izdevumu efektivitāti un lietderību. Lai to panāktu, Komisija līdztekus šim paziņojumam publicēs priekšlikumu Padomes ieteikumam par eksperimentālas kopīgas plānošanas iniciatīvu, lai cīnītos pret neirodeģeneratīvajām slimībām un it īpaši Alcheimera slimību, šādā veidā apkopojot un saskaņojot Eiropas pamatpētījumu un klīnisko pētījumu centienus šajā jomā. Šā ieteikuma mērķis ir izstrādāt jaunu pieeju, veidojot sadarbību un līdzstrādi starp valstu pētniecības programmām, lai efektīvāk risinātu kopīgas Eiropas problēmas neirodeģeneratīvo slimību un jo īpaši Alcheimera slimības jomā, un tādējādi lietderīgāk izmantotu Eiropas pētniecības un izstrādes ierobežoto finansējumu. Minētā pieeja ļaus dalībvalstīm izstrādāt kopīgu redzējumu par to, kā Eiropas līmeņa sadarbība un koordinēšana pētniecības jomā var palīdzēt izprast un diagnosticēt neirodeģeneratīvās slimības un jo īpaši Alcheimera slimību, un veikt profilakses pasākumus un cīnīties pret minētajām slimībām, kā arī izstrādāt un īstenot SDK pētniecības jomā šā plāna īstenošanai. Minētajā pieejā Komisija tiek aicināta nodrošināt papildu atbalsta pasākumus, lai sekmētu eksperimentālās kopīgās plānošanas iniciatīvu, kurā tiks ietverts atbalsts pārvaldības struktūrai un SDK izstrādei, datu sniegšanai, informācijai un analīzei par jaunākajiem sasniegumiem šajā jomā gan dalībvalstīs, gan Eiropas līmenī. - Pasākumi - Uzlabot epidemioloģijas datus par Alcheimera slimību un citiem demences veidiem, īstenojot EuroCoDe projekta secinājumus. - Izmantot plānoto Eiropas veselības pārbaudes apsekojumu, lai attiecībā uz visu Eiropu nodrošinātu datus par to, cik bieži cilvēkiem sastopami agrīni kognitīvi traucējumi. - Izmēģinājuma kārtā pieņemt Padomes ieteikuma projektu par eksperimentālas kopīgas plānošanas iniciatīvu, lai cīnītos pret neirodeģeneratīvajām slimībām un jo īpaši Alcheimera slimību. 2.3. Atbalsts valstu solidaritātei attiecībā uz demenci — paraugprakses apmaiņa demences slimnieku aprūpes jomā “Atvērtā koordinācijas metode” sociālās aizsardzības, sociālās iekļaušanas un ilgtermiņa aprūpes jomā un ar to saistītās darbības (salīdzinošās pārskatīšanas process, konference, nākamā kopīgā ziņojuma tēma) var nodrošināt platformu paraugprakses apmaiņai, jo īpaši attiecībā uz aprūpes standartiem un sociālās aizsardzības finansēšanu cilvēkiem ar neirodeģeneratīvām saslimšanām un viņu ģimenes locekļiem. Turklāt būtu jāizplata arī paraugprakse attiecībā uz to, kā optimizēt atbalstu ģimenes locekļiem, kuri rūpējas par personām, kas cieš no Alcheimera slimības un citiem demences veidiem. Līdztekus minētajam Komisija atbalstīs arī paraugprakses izstrādi, vajadzības gadījumā sniedzot informāciju par to, kā patlaban īstenotās Kopienas programmas (konkrētāk, struktūrfondi) var palīdzēt finansēt šādas prakses izstrādi dalībvalstīs. Publiski organizēta aprūpe, mājas aprūpe, aprūpe ar izmitināšanu un dienas aprūpe ir darbietilpīgas nozares, kurās personāla izmaksas veido lielāko daļu no kopējām izmaksām. Darbaspēka nodrošinājums ir viena no būtiskākajām problēmām dalībvalstīs, jo īpaši tāpēc, ka medicīnas, slimnieku kopšanas un sociālās aprūpes jomā trūkst darbinieku. Būtu ieteicams nodrošināt īpašas mācības slimnieku kopējiem un Alcheimera slimības pacientu ģimenes locekļiem. Tādēļ Komisija pētīs sadarbības iespēju jomas, kas varētu palīdzēt koncepciju un risinājumu izstrādē gan valsts, gan Eiropas līmenī, veicinot holisku pieeju aprūpei. Saskaņā ar veselības programmu tā pievērsīsies arī kvalitatīvu pamatprogrammu izstrādei medicīniskās un sociālās aprūpes pakalpojumu jomā demences slimniekiem. Tiesību piešķiršana valsts un starptautiskajām Alcheimera slimības asociācijām un saistītajām pacientu organizācijām ļaus apspriesties ar pacientiem un viņu pārstāvjiem. Šāds mērķis minēts otrajā veselības programmā un spēkā esošajās demences slimību valstu stratēģijās. ES programma Progress (2007-2013)[26], ar kuru cīnās pret sociālo atstumtību un diskrimināciju, sekmē dzimumu līdztiesību un cilvēku ar invaliditāti integrāciju, turpinās sniegt atbalstu organizācijām, kuras pārstāv pacientus un viņu radiniekus. Atbilstīgos gadījumos tiks izmantotas arī ES Rīcības plāna invaliditātes jomā (2003-2010) sniegtās iespējas. - Pasākumi - Apzināt esošu un jaunu paraugpraksi attiecībā uz personu, kuras sirgst ar Alcheimera slimību vai citiem demences veidiem, ārstēšanu un aprūpi, lai uzlabotu šādas prakses izplatīšanu un izmantošanu (vajadzības gadījumā izmantojot struktūrfondus). - Ar atvērtās koordinācijas metodi izstrādāt kvalitatīvas pamatprogrammas medicīnas un aprūpes pakalpojumiem cilvēkiem, kas cieš no demences. - Izmantot ES Rīcības plānā invaliditātes jomā (2003-2010) paredzētās iespējas pacientu organizāciju atbalstam. 2.4. Ar demenci sirgstošu cilvēku tiesību ievērošana Eiropas sabiedrībā ir negatīvs viedoklis par Alcheimera slimības un citu demences veidu slimniekiem, bieži saistīts ar bailēm un bezpalīdzību, un tas var ietekmēt šo pacientu veselību. Cilvēkiem, kuri pakāpeniski zaudē spējas, ir grūti saglabāt vietu sabiedrībā un aktīvi tajā līdzdarboties. Arī aprūpētāji var izjust sociālu atstumtību, ko izraisa demences ietekme uz cilvēkiem, kurus tie mīl. Tomēr ir svarīgi saglabāt sociālos kontaktus un būt aktīvam, jo tas palīdz ilgāk saglabāt patstāvību un fizisku un garīgu labklājību, samazinot nepieciešamību pēc aprūpes un novēršot sociālo izolāciju un depresiju. Svarīgi, lai ar demenci sirgstoši cilvēki tiktu informēti par diagnozi, jo tas viņiem ļautu aktīvi piedalīties lēmumu pieņemšanā par savu dzīvi. Diemžēl kognitīvās spējas neizbēgami samazinās, un parasti pienāk brīdis, kad demences slimnieks vairs nespēj tikt galā viens pats, un viņam ir vajadzīga palīdzība, lai pieņemtu dažāda svarīguma lēmumus, piemēram, attiecībā uz finanšu pārvaldību vai ārstēšanos. Palīdzību varētu nodrošināt aizbildnis/juridiskais pārstāvis, taču valstu tiesību akti ir ļoti atšķirīgi, kā to konstatēja Alzheimer Europe , īstenojot projektus Lawnet [27]. Jebkurā gadījumā demences slimniekam obligāti ir jāļauj izteikt savas vēlmes, ciktāl viņš to spēj izdarīt. Komisija var atbalstīt tādus politiskos līderus, kas atzīst vecu cilvēku ar kognitīviem traucējumiem tiesības. 2008. gadā tā noorganizēja pirmo jebkad notikušo Eiropas konferenci, lai cīnītos pret vecu cilvēku atstāšanu novārtā un sliktu apiešanos ar tiem. Kopā ar svarīgākajām publiskajām un privātajām ieinteresētajām personām Komisija plāno izveidot arī Eiropas sadarbības tīklu, lai cīnītos par demences slimnieku tiesībām un cieņu; minētais sadarbības tīkls formulētu ieteikumus par cieņu, patstāvību un sociālo iekļaušanu kā līdzekli, lai šādiem cilvēkiem saglabātu fizisko un garīgo veselību. Tas palīdzēs arī ES politiskajiem līderiem mazināt ar Alcheimera slimību un citiem demences veidiem saistītos aizspriedumus un sekmēs šādu slimnieku labklājību. Ierosinātais Eiropas sadarbības tīkls palīdzēs arī paraugprakses apmaiņā attiecībā uz pieaugušo personu neaizsargātāko grupu tiesību ievērošanu un cīņā pret sliktu apiešanos ar pacientiem. - Pasākumi - Izmantojot veselības programmas sniegtās iespējas, izveidot Eiropas sadarbības tīklu, lai cīnītos par demences slimnieku tiesībām un cieņu; minētis sadarbības tīkls formulētu ieteikumus par cieņu, patstāvību un sociālo iekļaušanu, kā arī apmainītos ar paraugpraksi attiecībā uz pieaugušo personu neaizsargātāko grupu tiesību ievērošanu un cīņā pret sliktu apiešanos ar pacientiem. 3. SECINāJUMI UN TURPMāKI PASāKUMI Sabiedrības veselība, pētniecība, sociālā aizsardzība, pacientu tiesības un patstāvība ir četri rīcības virzieni, kas ir atbilstoši sabiedriskajai realitātei. Eiropas sabiedrība noveco, un tā ir kopīga atbildība nodrošināt, ka cilvēki var novecot ar cieņu, saglabājot labu veselību pēc iespējas ilgāk un izmantojot tādas pašas tiesības kā citi. Šā paziņojuma mērķu sasniegšanai Komisija integrētā veidā plāno izmantot dažādus pieejamos juridiskos instrumentus (veselības programmu, Septīto pamatprogrammu, ES rīcības plānu invaliditātes jomā, atvērto koordinācijas metodi un statistikas programmu), tādējādi sasniedzot augstu efektivitātes un koordinēšanas līmeni un optimālu līdzekļu izmantojumu. Kopienas līmeņa rīcība palīdzēs atbalstīt dalībvalstis, risinot demences radītās problēmas Eiropas novecojošajā sabiedrībā. Lai gan atbalsta pasākumus var sākt Kopiena, tomēr panākumi šo problēmu risināšanā lielā mērā ir atkarīgi no dalībvalstīm un pilsoniskās sabiedrības, jo tie ir galvenie īstenotāji. Tāpēc Komisija ar Eiropas un valstu iniciatīvām palīdzēs atbalstīt arī Pasaules Alcheimera dienu (21. septembrī). Strādājot partnerībā un īstenojot šajā paziņojumā izklāstītos pasākumus, Komisija atbalstīs kopīgos centienus, kuru mērķis ir optimizēt veselības stāvokli novecojošā sabiedrībā visā Eiropā. Komisijas iniciatīvai par Alcheimera slimības un citu demences veidu apkaraošanu būtu jāveicina starptautiska līmeņa sadarbība ar visām ieinteresētajām valstīm un ciešā sadarbībā ar Pasaules veselības organizāciju. Starptautiska sadarbība jau šobrīd ir neatņemama pētniecības pamatprogrammu daļa. Pēc tam, kad būs pabeigta Eiropas Komisijas un dalībvalstu vienotā rīcība, īstenojot šā paziņojuma pasākumus, Komisija līdz 2013. gadam izstrādās šā paziņojuma īstenošanas ziņojumu, kas būs adresēts Eiropas Parlamentam un Eiropas Padomei. [1] http://www.alzheimer-europe.org/. [2] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/2002/rare_diseases/fp_raredis_2002_a4_03_en.pdf. [3] http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/echi/docs/dementia2_en.pdf. [4] Alzheimer’s disease : Scientific, medical and societal implications, Synthesis and recommendations. INSERM (Francijas Valsts institūts veselības un medicīnas pētījumu jomā) speciālistu kopīgs ziņojums, 2007. gads. [5] First Results from the Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe (2004-2007); tīmekļa vietne: http://www.share-project.org/t3/share/uploads/tx_sharepublications/BuchSHAREganz250808.pdf. [6] Alzheimer's disease in real life – the dementia carer's survey ; tīmekļa vietne: http://www.alzheimer-europe.org/?lm2=C5BA5EF2EE10. [7] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook , 2008. gads. [8] Major and Chronic Diseases Report , 2007. gads, SANCO ģenerāldirektorāta smago un hronisko slimību darba grupa; skatīt: http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/mcd_report_en.pdf. [9] 1996. gada 17. aprīļa Rezolūcija par Alcheimera slimību un cīņu pret apziņas funkciju traucējumiem veciem cilvēkiem un 1998. gada 11. marta Rezolūcija par Alcheimera slimību. [10] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/alzheimer_project_full_listing_en.htm. [11] Skatīt: http://ec.europa.eu/health/ph_overview/strategy/health_strategy_en.htm. [12] http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. [13] http://register.consilium.europa.eu/pdf/en/08/st13/st13668.en08.pdf. [14] Eiropas Parlamenta un Padomes 2007. gada 23. oktobra Lēmums 1350/2007/EK, ar ko izveido otro Kopienas rīcības programmu veselības aizsardzības jomā (2008.–2013. gadam). [15] Skatīt: http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm. [16] Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook . [17] Tostarp, piemēram, garīgās veselības mini pārbaude ( Mini Mental State Examination — MMSE ) un ES projekts DESCRIPA (Skrīninga pamatnostādņu un diagnostikas kritēriju izstrāde predemences Alcheimera slimībai); skatīt: http://www.biocompetence.eu/index.php/kb_1/io_2930/io.html. [18] http://www2.ulg.ac.be/crepp/papers/crepp-wp200704.pdf. [19] http://ec.europa.eu/health/ph_determinants/life_style/mental/docs/pact_en.pdf. [20] http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/docs/policy/interop-com2007-332-final.pdf. [21] Eiropas Parlamenta un Padomes 2008. gada 9. jūlija Lēmums Nr. 742/2008/EK, OV L 201/49, 30.7.2008. [22] http://ec.europa.eu/health/ph_projects/2005/action1/action1_2005_10_en.htm. [23] http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/reporting/report_en.htm. [24] Eiropas Parlamenta un Padomes 2006. gada 18. decembra Lēmums 1982/2006/EK par Eiropas Kopienas Septīto pamatprogrammu pētniecībai, tehnoloģiju attīstībai un demonstrējumu pasākumiem (2007. līdz 2013. gads), OV L 412, 30.12.2006., 1. lpp.; un Padomes 2006. gada 19. decembra Lēmums 2006/971/EK par Īpašo programmu Sadarbība, ar ko īsteno Eiropas Kopienas Septīto pamatprogrammu pētniecībai, tehnoloģiju attīstībai un demonstrāciju pasākumiem (2007.-2013.), OV L 54, 22.2.2007., 30. lpp. [25] Padomes secinājumi par dalībvalstu kopīgu iesaisti deģeneratīvu nervu sistēmas slimību, jo īpaši Alcheimera slimības apkarošanā. Skatīt: http://register.consilium.europa.eu/pdf/en/08/st13/s13668.en08.pdf. [26] Eiropas Parlamenta un Padomes 2006. gada 24. oktobra Lēmums 1672/2006/EK, ar ko izveido Kopienas Nodarbinātības un sociālās solidaritātes programmu — Progress. [27] Alzheimer Europe (2002) — Salīdzinošs tiesību aktu salīdzinājums Eiropā attiecībā uz demences slimnieku tiesībām (skatīt: www.alzheimer-europe.org).