LT    LT LT 
 
LT    LT  EUROPOS BENDRIJ Ų KOMISIJA 
Briuselis, 11.11.2008 
SEK(2008) 2713 galutinis 
  
KOMISIJOS TARNYB Ų DARBINIS DOKUMENTAS 
pridedamas prie 
KOMISIJOS KOMUNIKATO TARYBAI, EU ROPOS PARLAMENTUI, EUROPOS 
EKONOMIKOS IR SOCIALINI Ų REIKAL Ų KOMITETUI IR REGION Ų 
KOMITETUI 
dėl 
„Retosios ligos –  
Europos problema“  
POVEIKIO VERTINIMO SANTRAUKA 
{KOM(2008)679} 
{SEK(2008)2712} 
 
 
LT 2   LT KOMISIJOS TARNYB Ų DARBINIS DOKUMENTAS 
pridedamas prie 
KOMISIJOS KOMUNIKATO TARYBAI, EU ROPOS PARLAMENTUI, EUROPOS 
EKONOMIKOS IR SOCIALINI Ų REIKAL Ų KOMITETUI IR REGION Ų 
KOMITETUI  
dėl 
„Retosios ligos –  
Europos problema“  
POVEIKIO VERTINIMO SANTRAUKA 
 
LT 3   LT TURINYS 
1. Įvadas .......................................................................................................................... .5  
2. Problemos apibr ėžtis .................................................................................................... 5 
2.1. Ret ųjų ligų pripažinimo ir informuotumo apie jas tr ūkumas....................................... 5 
2.2. Ret ųjų ligų politikos tr ūkumas valstyb ėse narėse ........................................................ 5 
2.3. Veiksmingos ret ųjų ligų sveikatos prieži ūros, mokslini ų tyrimų ir reglamentavimo 
Europoje tr ūkumas ....................................................................................................... 5 
2.3.1. Nevienodos galimyb ės naudotis kvalifikuot os sveikatos prieži ūros paslaugomis....... 5 
2.3.2. Išsklaidyti moksliniai tyrimai....................................................................................... 5 2.3.3. Nepakankama teis ės aktų sistema ................................................................................ 6 
2.4. Subsidiarumas ............................................................................................................. .6  
2.4.1. B ūtinumo vertinimas.................................................................................................... 6 
2.4.2. Prid ėtinės vertės aptarimas........................................................................................... 6 
3. tikslai..................................................................................................................... ....... 7 
3.1. Ret ųjų ligų pripažinimo ir informuotumo apie jas gerinimas ...................................... 7 
3.2. Ret ųjų ligų politikos r ėmimas valstyb ėse narėse ......................................................... 7 
3.3. Europos ret ųjų ligų srities bendradarbiavimo, koordi navimo ir reglamentavimo 
plėtojimas ..................................................................................................................... 7 
4. Galimos politin ės pasirinktys....................................................................................... 7 
4.1. Pagrindin ė pasirinktis................................................................................................... 7 
4.2. Komisijos komunikatas ir pasi ūlymas dėl Tarybos rekomendacijos ........................... 8 
4.3. Pakartotinis oficialios ret ųjų ligų programos sudarymas ............................................. 8 
5. Poveikio analiz ė........................................................................................................... 8 
5.1. Socialinis poveikis ....................................................................................................... 8 
5.2. Poveikis aplinkai ......................................................................................................... .8  
5.3. Ekonominis poveikis.................................................................................................... 8 6. pasirink čių palyginimas ............................................................................................... 9 
6.1. Ret ųjų ligų pripažinimo ir informuotumo apie jas gerinimas ...................................... 9 
6.2. Ret ųjų ligų politikos r ėmimas valstyb ėse narėse ......................................................... 9 
6.3. Europos ret ųjų ligų srities bendradarbiavimo, koordi navimo ir reglamentavimo 
plėtojimas ................................................................................................................... 10 
 
LT 4   LT 6.4. Santrauka................................................................................................................. ... 11 
7. Steb ėsena ir vertinimas .............................................................................................. 11 
7.1. Duomen ų rinkimas..................................................................................................... 11 
7.2. Komitologija ir steb ėsenos mechanizmas .................................................................. 11 
 
LT 5   LT 1. ĮVADAS  
Retosios ligos yra gyvybei pavoj ų keliančios ar lėtai sekinan čios mažai išplitusios ir labai 
sudėtingos ligos. Dauguma ši ų ligų – genetin ės, kitos – retos v ėžio formos, autoimunin ės ligos, 
įgimtos ydos, toksin ės ir infekcin ės ligos. Retosioms ligoms b ūtinas atskiromis ir bendromis 
pastangomis, kuriomis siekiama išvengti didelio  sergamumo ir pirmalaikio mirtingumo bei 
pagerinti sergan čių asmenų gyvenimo kokyb ę ir jų socialinį bei ekonomin į potencial ą, pagrįstas 
visuotinis poži ūris. 
Šiuo metu retoji liga laikoma paplitusia, jei Europos S ąjungoje iš 10 000 asmen ų ja serga ne 
daugiau nei 5 asmenys. Nors šis pap litimas neatrodo didelis, Europos S ąjungoje, kuri ą sudaro 27 
valstybės narės, kuria nors viena iš ši ų ligų serga apie 246 000 asmen ų. Remiantis dabartin ėmis 
mokslo žiniomis, 5 000–8 000 įvairių retųjų ligų kuriuo nors gyvenimo laikot arpiu serga iki 6 proc. 
visų ES gyventoj ų. Kitaip tariant, tai s udaro 29–36 mln. 27 valstybi ų narių gyventoj ų, kurie serga ar 
gali susirgti ret ąja liga. 
2. P ROBLEMOS APIBR ĖŽTIS 
2.1. Ret ųjų ligų pripažinimo ir informuotumo apie jas tr ūkumas 
Nors retosios ligos labai didina sergamum ą ir mirtingum ą, į šias ligas sunku atkreipti d ėmesį 
sveikatos prieži ūros informacin ėse sistemose, nes nesukurtos tinkamos j ų kodavimo ir klasifikacijos 
sistemos. Kadangi n ėra pripažinto ši ų ligų nustatymo b ūdo, kyla medicinin ės ir finansin ės kliūtys, 
trukdančios gydyti nepripažintas ligas. Ši ų ligų gydymui tr ūksta skirt ų lėšų bei ištekli ų; taip 
susidaro esam ą neveiksmingum ą lemiantis problem ų ratas. Be to, klaidinga  ar nenustatyta diagnoz ė 
– pagrindin ės retosiomis ligomis sergan čių ligonių gyvenimo kokyb ės gerinimo kli ūtys.  
2.2.  Ret ųjų ligų politikos tr ūkumas valstyb ėse narėse  
Valstybių narių retosioms ligoms skirti ištekliai yra riboti ir išsklaidyti, tod ėl svarbu parengti 
konkretų šių išteklių kaupimo ir veiksmingo naudojimo plan ą; priešingu atveju šie ištekliai taps 
nenaudingais. D ėl konkrečios retųjų ligų sveikatos prieži ūros politikos tr ūkumo bei išmanymo 
stokos pav ėluotai nustatoma diagnoz ė ir sunku pasinaudo ti sveikatos prieži ūros paslaugomis.  
2.3. Veiksmingos ret ųjų ligų sveikatos prieži ūros, mokslini ų tyrimų ir reglamentavimo 
Europoje tr ūkumas 
2.3.1. Nevienodos galimyb ės naudotis kvalifikuotos sveikatos prieži ūros paslaugomis 
Trūksta informacijos tinkl ų, sunku naudotis sveikatos prieži ūros paslaugomis, tr ūksta ištekli ų, 
išmanymo, o visa tai gali b ūti prieinama tik kitoje valstyb ėje narėje. 
2.3.2. Išsklaidyti mo ksliniai tyrimai 
Moksliniai tyrimai ir ret ųjų ligų diagnozės ir gydymo galimyb ės yra glaudžiai susijusios. Tod ėl 
būtina ir toliau moksliškai tirti ret ąsias ligas, ta čiau tokį tyrimą stabdo neveiklumas ir išsklaidyti 
galimi riboti ištekliai. 
 
LT 6   LT 2.3.3. Nepakankama teis ės aktų sistema 
Dabartinė ES teisės aktų sistema netinka retosioms ligoms. Atitinkami dabartiniai Bendrijos teis ės 
aktai, kaip antai d ėl vaistų klinikinių tyrimų ir rinkodaros leidim ų, yra nepritaikomi ir nepakankami 
retosioms ligoms. 
2.4. Subsidiarumas 
Tikriausiai jokia kita visuomen ės sveikatos sritis n ėra taip skirtingai tvarkoma 27 valstyb ėse narėse, 
kaip retųjų ligų sritis. Sumaž ėjęs šiomis ligomis sergan čių ligonių skaičius ir poreikis sutelkti 
išteklius rodo, kad norint veikti veiksmingiau b ūtina šiuos klausimus spr ęsti Europos mastu, 
remiantis Europos bendrijos stei gimo sutarties 152 straipsniu. 
Netikslinga visose valstyb ėse narėse kurti kiekvienos iš lig ų centrą, nes tai pareikalaut ų per dideli ų 
lėšų. Vietoj to, si ūloma, kad jud ėtų ne ligoniai, bet informacija, nor s ligoniai, jei reikia, taip pat 
turėtų galėti kreiptis į šiuos centrus. 
2.4.1. B ūtinumo vertinimas 
ES valstyb ėms narėms tenka didžiausia atsakomyb ė už savo pilie čių sveikatos apsaug ą ir jos 
gerinimą. Būdamos atsakingos už ši ą sritį jos pačios sprendžia, kaip organiz uoti ir teikti sveikatos 
priežiūros ir medicinos pagalbos paslaugas reto siomis ligomis sergantiems ligoniams. Ta čiau 
pagrindiniai ES tikslai – užtikrinti laisv ą ligonių judėjimą, vienodą ligų pripažinim ą ir vienodas 
galimybes gauti saugius ir veiksmingus retuosius vaistus ar dalyvauti jungtiniuose moksliniuos 
tyrimuose – yra neišvengiamai susij ę su ES sveikatos politikos sritimi. 
Svarbiausia priežastis, skatinanti imtis ret ųjų ligų srities veiksm ų, šiuo metu atliekama Tarptautin ės 
ligų klasifikacijos (toliau – TLK) perži ūra. Į naująją TLK–11 versij ą planuojama įtraukti ret ąsias 
ligas. Siekiant, kad Europos poži ūriu naujoji versija b ūtų veiksminga, b ūtinas koordinuojantis 
centras. 
2.4.2. Prid ėtinės vertės aptarimas 
Įvairūs veiksmai ES lygmeniu gali suteikti prid ėtinę vertę Tai kritin ės masės ar masto ekonomijos 
siekianti veikla, pvz., informacijos apie ret ąsias ligas mainai, nors kiekvienoje valstyb ėje narėje 
jomis serga nedaug žmoni ų, ar bendri tarpdalykiniai mokslinia i tyrimai, geriausiai padedantys 
suprasti lig ą ir tobulinti profilakt inius, diagnostikos ir terapijos metodus. Aišk ūs pridėtinės vertės 
pavyzdžiai atskleidžiami šiose keturiose srityse: 
• mažinamas sveikatos prieži ūros paslaug ų ES nevienodumas; 
• sukuriama nuosekli ret ųjų ligų nustatymo ir informacijos skla idos Europos mastu sistema; 
• naujo ES poži ūrio į retąsias ligas prid ėtinė vertė gerinant informacij ą apie ret ąsias ligas, 
tobulinant j ų nustatymo b ūdus ir ret ųjų ligų srities žinias – sukuriamas tvirtas diagnozavimo ir 
ligonių priežiūros paslaug ų pagrindas; 
• sukuriama geresn ę mokslinių retųjų ligų tyrimų sistema. 
 
LT 7   LT 3. TIKSLAI  
Bendras Bendrijos ret ųjų ligų srities veiksm ų tikslas – pad ėti valstyb ėms narėms užtikrinti 
veiksming ą retųjų ligų pripažinim ą, profilaktik ą, diagnozavim ą, gydymą, ligonių priežiūros 
paslaugas ir mokslinius tyrimus. To paties siekiama ir Komisijos strateginiais gerov ės, solidarumo 
ir saugumo tikslais. To galima siekti įgyvendinant tris konkre čius tikslus. 
3.1. Ret ųjų ligų pripažinimo ir informuotumo apie jas gerinimas 
Gerinant bendr ąsias retųjų ligų strategijos kryptis svarbi ausia užtikrinti, kad jos b ūtų pripažįstamos, 
ir visi kiti susij ę veiksmai gal ėtų būti tinkamai vykdomi. Siekiant užtikrinti geresn į retųjų ligų 
kodavimą ir klasifikacij ą, ES turėtų glaudžiai bendradarbiauti su Pa saulio sveikatos organizacija 
(PSO) perži ūrint dabartin ę Tarptautin ę ligų klasifikacij ą. 
3.2. Ret ųjų ligų politikos r ėmimas valstyb ėse narėse 
Retųjų ligų srities veiksm ų veiksmingumas ir efektyvumas pr iklauso nuo nuoseklios bendros ret ųjų 
ligų strategijos, kuri sudaryt ų sąlygas integruotu ir pla čiai pripažintu b ūdu sutelkti negausius ir 
išsklaidytus išteklius ir b ūtų bendrų Europos pastang ų dalis. Savo ruožtu, siekiant sukurti 
bendradarbiavimo pagrind ą, bendros Europos pastangos  priklauso nuo Europos S ąjungoje 
vyraujančio bendro poži ūrio į retųjų ligų srities veikl ą. 
3.3. Europos ret ųjų ligų srities bendradarbiavimo, ko ordinavimo ir reglamentavimo 
plėtojimas 
Bendrija tur ėtų siekti geriau koordinuoti politik ą ir iniciatyvas Europos S ąjungos lygmeniu ir gerinti 
ES program ų suderinamum ą, kad ir toliau b ūtų didinami ret ųjų ligų problemoms spr ęsti skirti turimi 
ištekliai Bendrijos lygmeniu, ypa č siekiant užtikrinti: 
– veiksming ą mokslini ų tyrimų ir technologin ės plėtros koordinavim ą;  
– galimybes retosiomis ligomis sergantiems ligoniams naudotis tinkamos kvalifikuotos sveikatos 
priežiūros paslaugomis bei specializuotomis ir pritaikytomis socialin ėmis paslaugomis; 
– teisės aktų sistemos ir veiksm ų Bendrijos lygmeniu pritaikym ą specifiniams ret ųjų ligų gydymo 
poreikiams. 
4. G ALIMOS POLITIN ĖS PASIRINKTYS  
4.1. Pagrindin ė pasirinktis 
Tęsti pagal projektus vykdom ą veiklą be Europos pavyzdini ų centrų vadovaujantis dabartine teis ės 
aktų sistema.  
Pagal šią pasirinkt į Komisija ir toliau remt ų retųjų ligų pripažinimo ir informuotumo apie jas 
gerinimo individualius projektus, ta čiau neteikt ų valstybėms narėms efektyvi ą ir veiksming ą 
strategiją užtikrinan čių oficialių gairių ar rekomendacij ų. 
 
LT 8   LT 4.2. Komisijos komunikatas ir pasi ūlymas dėl Tarybos rekomendacijos 
Pagal šią pasirinkt į Komisija pateikt ų oficialią ES retųjų ligų apibrėžtį ir nurodyt ų retųjų ligų 
pripažinimo ir informuotumo apie jas Europos  ir pasaulio lygmeniu ketinimus bei numatyt ų bendrą 
Europos ret ųjų ligų veiklos strategij ą.  
Be to, Komisija pateikt ų Tarybos rekomendacijos pasi ūlymą, rekomenduodama valstyb ėms narėms 
sukurti nuoseklias ir išsa mias nacionalines ret ųjų ligų strategijas. 
4.3. Pakartotinis oficialios ret ųjų ligų programos sudarymas 
Pagal šią pasirinkt į Komisija pasi ūlytų sukurti speciali ą program ą, kurioje b ūtų nurodyta bendra 
detali ret ųjų ligų sveikatos prieži ūros paslaug ų strategija Bendrijos lygmeniu. Programa b ūtų 
parengta pagal Sutarties 152 straipsn į, siekiant specialius retosioms ligoms skirtus projektus toliau 
vykdyti taip pat, kaip jie buvo vykdomi pagal ankstesn ę specialią retosioms ligoms skirt ą programą. 
Be to, Komisija gal ėtų priimti priemones pagal Europos Parlamento ir Tarybos reglament ą dėl 
Bendrijos statistikos apie visuomen ės sveikat ą ir darbuotoj ų sveikatą bei saug ą, kad gal ėtų 
nustatyti privalom ą įpareigojim ą rinkti retųjų ligų duomenis valstyb ėse narėse. 
5. P OVEIKIO ANALIZ Ė 
5.1. Socialinis poveikis 
Kadangi pagal pagrindin ę pasirinkt į nacionalini ų strategijų kūrimas nuo nulio yra sud ėtingas ir ilgas 
procesas, nepanašu, kad valstyb ės narės sugebėtų sukurti šias strategijas be geriausi ą visos ES 
patirtį kaupiančių aiškių pavyzdini ų centrų. Taip skirtingose valstyb ėse narėse susidaryt ų dar 
didesnės nevienodos galimyb ės.  
Vadovaudamosi šia Tarybos rekomendacija valstyb ės narės prisiimtų oficialius teisinius ir politinius 
įsipareigojimus, ta čiau galėtų lanksčiai šią strategij ą įgyvendinti. Šis b ūdas, kaip atitinkama 
veiksming ą vadovavim ą ir bendr ą įsipareigojim ą su subsidiarumo principu deranti sveikatos 
apsaugos srities priemon ė, yra specialiai numatytas 152 st raipsnyje. Laikantis šio poži ūrio, 
suvienodėtų sveikatos prieži ūros paslaug ų teikimo ir naudojimosi jomis galimyb ės ir tai valstyb ėse 
narėse darytų teigiamą įtaką gyventojų sveikatai. 
Palyginti su Komisijos strategija, pakartotinai sudaryta oficialioji ret ųjų ligų programa tik labai 
nežymiai paspartint ų retųjų ligų srities veiksmus. Tod ėl, palyginti su kitomis pasirinktimis, 
pakartotinis oficialios programos sudarymas dideli ų pranašum ų nesuteikt ų. 
5.2. Poveikis aplinkai 
Atsižvelgiant į iniciatyvos pob ūdį, poveikis aplinkai yra nereikšmi ngas ir toliau nebus svarstomas. 
5.3. Ekonominis poveikis 
Sėkminga ret ųjų ligų srities veikla gali b ūti naudinga ekonomikos aspektu, nes did ėtų retosioms 
ligoms skirt ų išteklių naudojimo veiksmingumas ir efektyvumas. Pranc ūzijos daugiamet ė (2005–
2008 m.) ret ųjų ligų strategija kainuos 86,66 mln. EUR, o 20 mln. EUR bus skirta moksliniams 
tyrimams. Daugelis valstybi ų narių be vadovavimo ir Europos pagalbos pagrindin ės pasirinkties 
negalės įgyvendinti d ėl su šių strategijų kūrimu susijusi ų biudžeto problem ų, su kuriomis gali tekti 
susidurti valdžios institucijoms. 
 
LT 9   LT Parama iš galiojan čios sveikatos apsaugos programos be i suvienytos pastangos palengvint ų Tarybos 
rekomendacijos pasirinkties techninius sprendimus, ne s tai veiksmingesnis ir valdžios institucijas 
bei nacionalines sveikatos apsaugos sistemas mažiau apsunkinantis kelias. Efektyvesni ų retųjų ligų 
problemų sprendimo veiksm ų nauda bus akivaizdi atskiriems ligoniams, taip pat ir bendram 
sveikatos apsaugai skirt ų išteklių veiksmingesniam naudojimui. Kadangi iniciatyva n ėra 
įpareigojanti, tik ėtina, kad jos rezultatas neapsunkins n ė vienos gyventoj ų grupės ar sluoksnio. 
Administracin ė našta valdžios institucijoms, pagal tre čiąją pasirinktį reikalaujant 5 000–8 000 ret ųjų 
ligų duomenų visoje ES, b ūtų didelė. Papildoma kaina, siekiant ret ųjų ligų duomenimis rinkti ir 
apjungti Europos statistikos  sistemoje, taip pat b ūtų didelė. Ši pasirinktis kelt ų abejones d ėl 
subsidiarumo, nes sveikatos prieži ūros ir medicinos pagalbos paslaugos Europos S ąjungoje yra 
organizuojamos ir teikiamos skirtingai. Nors tokioms sritims, pvz., moksliniai tyrimai ir technologin ė plėtra, tai b ūtų naudinga, ta čiau pakartotinis oficialios ret ų
jų ligų programos 
sudarymas ne įmanomas be plataus masto finansavimo, tod ėl šis poži ūris nėra pats 
veiksmingiausias. 
6. PASIRINK ČIŲ PALYGINIMAS  
6.1. Ret ųjų ligų pripažinimo ir informuotumo apie jas gerinimas 
 Pagrindin ė pasirinktis Komisijos 
komunikatas Privalomas 
duomenų kaupimo 
reikalavimas 
Privalumai Geriau nustatoma ir 
kategorizuojama Geriau pripaž įstama; 
įtraukiami atitinkamos 
suinteresuotosios šalys; 
pritaikomi rezultatai Geresnis informacijos 
pagrindimas; geresn ė 
visuomen ės sveikatos 
stebėsena; geriau ir 
vienodžiau teikiamos sveikatos prieži ūros 
paslaugos 
Trūkumai Maža tikimyb ė, kad 
klasifikacija bus priimta; pakartotinai atliekamas ir neefektyvus darbas; tolesn ės 
nevienodos galimyb ės 
naudojantis sveikatos priežiūros paslaugomis Sėkmė priklauso nuo 
daugelio suinteresuot ų 
šalių bendradarbiavimo Didelė administracin ė 
našta; didel ės 
integracijos statistikos sistemoje išlaidos; neproporcingi veiksmai  
6.2. Ret ųjų ligų politikos r ėmimas valstyb ėse narėse 
 Pagrindin ė pasirinktis Tarybos rekomendacija Ret ųjų ligų sveikatos 
priežiūros paslaug ų 
strategija Europos lygmeniu 
Privalumai Savitai sveikatos prieži ūros 
sistemą norinčioms 
organizuoti valstyb ėms Oficialus teisinis ir 
politinis įsipareigojimas; 
lankstumas; veiksmai Visapusiškai 
vadovaujama ES lygmeniu; 
 
LT 10   LT narėms suteikiamas 
didžiausias lankstumas efektyvesni ir 
veiksmingesni; kartu 
kaupiami ištekliai veiksmingiau 
pateikiami geriausios patirties pavyzdžiai; geriau teikiamos sveikatos prieži ūros 
paslaugos 
Trūkumai Išlieka nevienodos galimyb ės 
naudotis sveikatos prieži ūros 
paslaugomis bei nevienoda jų kokybė; aiškių pavyzdini ų 
centrų trūkumas; 
neveiksmingas nacionalini ų 
strategijų kūrimas; išsklaidyti 
ištekliai Nėra teisinių 
reikalavim ų, kurių 
privalėtų laikytis 
valstybės narės Didelė nacionalini ų 
sveikatos apsaugos sistemų 
restruktūrizacija; 
subsidiarumo klausimai 
6.3. Europos ret ųjų ligų srities bendradarbiavimo, ko ordinavimo ir reglamentavimo 
plėtojimas 
 Pagrindin ė pasirinktis Komisijos 
komunikatas Pakartotinis oficialios 
retųjų ligų 
programos sudarymas 
Privalumai Nebūtina keisti esam ų 
Bendrijos veiksm ų krypties  Vienodesn ės 
galimybės gauti 
sveikatos prieži ūros 
paslaugas ir 
vienodesn ė paslaugų 
kokybė; stiprinamas 
tarpvalstybinis 
bendradarbiavimas; 
mažinamas 
mirtingumas ir 
sergamumas; mažiau 
neveiksmingumo; 
skatinami moksliniai 
tyrimai; lengviau 
diegiamos įvairios 
technologijos  Bendrijos 
finansavimas tampa politiniu poži ūriu 
žinomesnis 
Trūkumai Tęsiami veiksmai neefektyv ūs; 
didėja nevienodos galimyb ės; 
ištekliai riboti ir išsklaidyti Priklauso nuo to, kaip 
Europos mastu 
bendradarbiauja 
subjektai ir kaip 
tarpusavyje dera 
įvairios programos Reikalingas didelis 
finansavimas (neįmanomas 
vadovaujantis dabartinėmis 
finansinėmis 
perspektyvomis) integracijos su kitomis politikos sritimis trūkumas; 
 
LT 11   LT neveiksmingas 
požiūris 
6.4. Santrauka 
Remiantis pateikta informacija, pirmenyb ė teiktina šiai pasirink čiai – teikti pasi ūlymus dėl 
Bendrijos ret ųjų ligų strategijos, nurodytos Komi sijos komunikate, kai bendro įsipareigojimo b ūtų 
siekiama pridedamu pasi ūlymu dėl Tarybos rekomendacijos kurti  nuoseklias ir išsamias ret ųjų ligų 
strategijas, remiantis EB sutarties 152 straipsniu. 
7. S TEBĖSENA IR VERTINIMAS  
7.1. Duomen ų rinkimas 
Remiantis technin ės paramos strukt ūrų veikla bus sukurtas ret ųjų ligų požymių duomenų rinkinys. 
Duomenų rinkinį sudarys šios temos (neb aigtinis orientacinis s ąrašas):  
• demografija, epidemiologija, sveikatos b ūklė 
• sveikatos ir socialiniai ekonominiai veiksniai  
• sveikatos prieži ūros paslaugos 
• moksliniai tyrimai ir technologin ė plėtra 
• vienodos galimyb ės, regionų skirtumai, ES iniciatyvos 
7.2. Komitologija ir steb ėsenos mechanizmas 
Bus sukurtas ES ret ųjų ligų patariamasis komitetas (toliau – ESRLPK), kurio tikslas – užbaigti 
Europos S ąjungos ret ųjų ligų darbo grup ės pastaruoju metu atliekamas užduotis.  Sukurtą ESRLPK 
sudarys 27 valstybi ų narių atstovai, tarp j ų – visuomen ės sveikatos programos ir bendrosios 
programos (BP) projekt ų ekspertai, ligoni ų organizacij ų atstovai, pramon ės atstovai ir kitos 
suinteresuotosios šalys.