INTERROGAZIONE SCRITTA E-1332/00

di Bart Staes (Verts/ALE) alla Commissione

(27 aprile 2000)

Oggetto: Aiuto finanziario a progetti sulla sarcoidosi

Alla fine dell'anno scorso alcune persone affette da di sarcoidosi hanno creato un sito web per diffondere informazioni sulla propria malattia.

Dai numerosi contatti è subito emersa la grande necessità non soltanto di informazioni, ma anche di un'organizzazione di coordinamento (fondazione) incaricata di curare gli interessi dei pazienti di sarcoidosi. In effetti, molti di questi pazienti incontrano delle difficoltà con la diagnosi, di per sé già complicata, della loro malattia. La fondazione European Sarcoïdosis Foundation ha ottenuto nel frattempo l'appoggio del Prof. Alexandre Vizel, docente presso la facoltà di medicina dell'Università di Kazan (Tatarstan) e capo della sezione di pneumologia.

1. La Commissione è al corrente della problematica dei pazienti di sarcoidosi? In caso affermativo, finanzia dei progetti relativi a tale malattia?

2. La Commissione è disposta a sostenere finanziariamente le attività della European Sarcoïdosis Foundation, viste le specifiche difficoltà con cui i pazienti di sarcoidosi si devono confrontare? In caso affermativo, in che modo può essere concesso tale aiuto?

Risposta del sig. Byrne A nome della Commissione

(13 giugno 2000)

1. La Commissione è consapevole dei problemi incontrati dalle persone affette da sarcoidosi. La Commissione è stata informata che la prevalenza della patologia rappresenta meno di 5 persone interessate per 10 000 abitanti nel territorio comunitario, pertanto si tratta di una delle 5000 patologie che rientrano nella definizione generale di malattie rare. Poiché la Comunità può fornire un forte valore aggiunto nel settore delle malattie rare, la Commissione ha proposto una strategia globale basata su tre azioni.

Strategia per il settore farmaceutico. Il regolamento (CEE) n. 141/2000 del Parlamento e del Consiglio del 16 dicembre 1999 concernente i medicinali orfani(1) è stato adottato recentemente e fornirà incentivi per la ricerca, lo sviluppo e la commercializzazione di medicinali orfani specifici (prodotti farmaceutici destinati alle malattie rare). Nell'ambito dell'Agenzia europea per la valutazione dei prodotti farmaceutici è stato costituito un comitato per i medicinali orfani. Attualmente la Commissione ha designato tre membri in rappresentanza delle organizzazioni dei pazienti.

Strategia per il settore della sanità pubblica. Nel quadro dell'azione nel settore della sanità pubblica, attualmente la Commissione sta realizzando un programma d'azione comunitaria sulle malattie rare (1999-2003). La collaborazione transnazionale dell'organizzazione delle persone interessate direttamente o indirettamente dalle malattie rare è una delle quattro azioni da realizzare. Le altre azioni riguardano la promozione di una rete europea di informazione sulle malattie rare, la formazione in questo campo e il monitoraggio delle malattie rare.

Strategia per il settore della ricerca. Il V Programma quadro sulla ricerca (Qualità della vita e gestione delle risorse biologiche), definisce i diversi settori nel quali patologie come la sarcoidosi possono rientrare, in particolare il settore 7 Attività di natura generica, che cita esplicitamente le malattie rare e l'Azione chiave 4 Ambiente e salute.

2. Attualmente la Commissione non sostiene finanziariamente progetti specifici sulla sarcoidosi, ma si interessa della patologia nell'ambito di azioni più generali nei settori indicati. Le organizzazioni delle persone affette da sarcoidosi possono partecipare a una qualsiasi delle iniziative citate prima. La procedura per la partecipazione dovrebbe essere conforme alle norme specifiche per ciascuna iniziativa (procedura definita dal regolamento (CE) n. 141/2000 concernente i medicinali orfani; risposta all'invito a presentare proposte pubblicato nella Gazzetta Ufficiale per i programmi nel settore della ricerca e della sanità pubblica.).

(1) GU L 18 del 22.1.2000.