INTERROGAZIONE SCRITTA n. 701/98 degli onn. Amedeo AMADEO , Salvatore TATARELLA alla Commissione. Malattie rare



Gazzetta ufficiale n. C 323 del 21/10/1998 pag. 0065



INTERROGAZIONE SCRITTA E-0701/98 di Amedeo Amadeo (NI) e Salvatore Tatarella (NI) alla Commissione (18 marzo 1998) Oggetto: Malattie rare La Commissione ha presentato la «Comunicazione riguardante un programma d'azione comunitaria sulle malattie rare nell'ambito del quadro d'azione nel settore della sanità pubblica» e la «Proposta di decisione del Parlamento europeo e del Consiglio che adotta un programma d'azione comunitaria 1999-2003 sulle malattie rare nel contesto del quadro d'azione nel settore della sanità pubblica» (COM(97)225 def. - 97/0146 COD) ((GU C 203 del 3.7.1997, pag. 6. )). Per quanto concerne le azioni per una migliore informazione a livello comunitario, si chiede alla Commissione europea di rendere possibile la consultazione via Internet della base dati europea proposta sulle malattie rare e si chiede che sia chiarita la distinzione fra le «reti» (a cui si fa riferimento nella seconda azione del primo obiettivo) e «la collaborazione e il collegamento in rete dei gruppi» (previsti dalla seconda azione del secondo obiettivo). Risposta comune data dal Sig. Flynn in nome della Commissione alle interrogazioni scritte E-0700/98, E-0701/98, E-0702/98 e E-0703/98 (6 maggio 1998) Nella sua Comunicazione e nella Proposta riguardante un programma d'azione comunitaria sulle malattie rare ((GU C 203, 3.7.1997 )) la Commissione ha adottato un'impostazione articolata su tre livelli: in primo luogo, diffondere le conoscenze in materia di malattie rare in particolare ai pazienti, ai professionisti della sanità e ai ricercatori; in secondo luogo, istituire, sostenere e rafforzare le organizzazioni volontarie che si adoperano per aiutare coloro che sono colpiti, direttamente o indirettamente, da malattie rare e, in terzo luogo, assicurarsi che il problema dei raggruppamenti, di un'importanza fondamentale per questo tipo di malattie, sia affrontato in maniera efficiente. Per quanto riguarda il primo obiettivo, la Commissione intende sostenere, con mezzi adeguati, compresa Internet, la messa a punto di una base di dati europea sulle malattie rare, prestando particolare attenzione alla qualità e al carattere integrale dell'informazione messa a disposizione. Per «Reti», nell'ambito delle azioni sull'informazione comunitaria relativa alle malattie rare, s'intende la messa a punto di strutture di comunicazione fra i detentori di dati, mentre la «collaborazione e collegamento dei gruppi» citati nella seconda azione del secondo obiettivo si riferiscono ad organizzazioni che rappresentano gruppi di sostegno dei pazienti e dei loro familiari. Per quanto riguarda il secondo obiettivo, la Commissione conviene che Internet («Newsgroups» e «Chatgroups») possa svolgere un ruolo utile nel favorire i contatti fra pazienti e professionisti, anche perchè in molti casi le persone colpite da malattie rare vivono in luoghi distanti fra loro. Per quanto riguarda il terzo obiettivo, la Commissione fa presente che l'esperienza che risulta dal contatto con raggruppamenti con caratteristiche ed entità diverse e che possono essere causati da fattori diversi, ha un carattere eccezionale, è estremamente valida e a lungo termine determinerà la definizione di linee direttrici analoghe a quelle messe a punto negli Stati Uniti dai Centri per il controllo epidemiologico (Centres for disease control). Purtroppo la Commissione non è in grado di fornire indicazioni in merito al finanziamento della proposta oltre il primo anno (1999), poichè questo aspetto dipenderà interamente dalla definizione delle prospettive finanziarie. Peraltro la Commissione non perderà di vista la necessità di proseguire l'azione in questo settore.