INTERROGAZIONE SCRITTA E-0700/98 di Amedeo Amadeo (NI) e Salvatore Tatarella (NI) alla Commissione (18 marzo 1998)

Oggetto: Malattie rare

La Commissione ha presentato la «Comunicazione riguardante un programma d'azione comunitaria sulle malattie rare nell'ambito del quadro d'azione nel settore della sanità pubblica» e la «Proposta di decisione del Parlamento europeo e del Consiglio che adotta un programma d'azione comunitaria 1999-2003 sulle malattie rare nel contesto del quadro d'azione nel settore della sanità pubblica» (COM(97)225 def. - 97/0146 COD) ((GU C 203 del 3.7.1997, pag. 6. )). Quanto alle modalità per far fronte ai raggruppamenti di malattie rare, si chiede alla Commissione europea se non ritiene che, prima di creare delle apposite Task Force, occorra in prima istanza raggiungere un accordo di base sul modo di procedere in proposito. Si fa rilevare che il «Centre for Disease Control», ad esempio, ha messo a punto alcuni orientamenti pratici al riguardo e che tali orientamenti richiedono una differenziazione a seconda del tipo di malattia, dal momento che, come è ovvio, le strategie da adottare variano considerevolmente da un caso all'altro.

In questo contesto si sottolinea l'importanza dei sistemi di controllo delle malattie rare per poter individuare l'evoluzione delle tendenze nel tempo e le diverse incidenze a livello regionale. Dal momento che tali tendenze sono per lo più riconoscibili solo dopo almeno dieci anni, si ritiene che anche da questo punto di vista sia essenziale garantire la continuità del programma d'azione proposto anche oltre il 2003.

Risposta comune data dal Sig. Flynn in nome della Commissione alle interrogazioni scritte E-0700/98, E-0701/98, E-0702/98 e E-0703/98 (6 maggio 1998)

Nella sua Comunicazione e nella Proposta riguardante un programma d'azione comunitaria sulle malattie rare ((GU C 203, 3.7.1997 )) la Commissione ha adottato un'impostazione articolata su tre livelli: in primo luogo, diffondere le conoscenze in materia di malattie rare in particolare ai pazienti, ai professionisti della sanità e ai ricercatori; in secondo luogo, istituire, sostenere e rafforzare le organizzazioni volontarie che si adoperano per aiutare coloro che sono colpiti, direttamente o indirettamente, da malattie rare e, in terzo luogo, assicurarsi che il problema dei raggruppamenti, di un'importanza fondamentale per questo tipo di malattie, sia affrontato in maniera efficiente.

Per quanto riguarda il primo obiettivo, la Commissione intende sostenere, con mezzi adeguati, compresa Internet, la messa a punto di una base di dati europea sulle malattie rare, prestando particolare attenzione alla qualità e al carattere integrale dell'informazione messa a disposizione.

Per «Reti», nell'ambito delle azioni sull'informazione comunitaria relativa alle malattie rare, s'intende la messa a punto di strutture di comunicazione fra i detentori di dati, mentre la «collaborazione e collegamento dei gruppi» citati nella seconda azione del secondo obiettivo si riferiscono ad organizzazioni che rappresentano gruppi di sostegno dei pazienti e dei loro familiari.

Per quanto riguarda il secondo obiettivo, la Commissione conviene che Internet («Newsgroups» e «Chatgroups») possa svolgere un ruolo utile nel favorire i contatti fra pazienti e professionisti, anche perchè in molti casi le persone colpite da malattie rare vivono in luoghi distanti fra loro.

Per quanto riguarda il terzo obiettivo, la Commissione fa presente che l'esperienza che risulta dal contatto con raggruppamenti con caratteristiche ed entità diverse e che possono essere causati da fattori diversi, ha un carattere eccezionale, è estremamente valida e a lungo termine determinerà la definizione di linee direttrici analoghe a quelle messe a punto negli Stati Uniti dai Centri per il controllo epidemiologico (Centres for disease control).

Purtroppo la Commissione non è in grado di fornire indicazioni in merito al finanziamento della proposta oltre il primo anno (1999), poichè questo aspetto dipenderà interamente dalla definizione delle prospettive finanziarie. Peraltro la Commissione non perderà di vista la necessità di proseguire l'azione in questo settore.