INTERROGAZIONE SCRITTA E-2403/01 di Erik Meijer (GUE/NGL) alla Commissione. Conseguenze della ricerca genetica effettuata su grande scala in Islanda per la protezione della privacy e i diritti dei pazienti nell'Unione europea.



Gazzetta ufficiale n. 147 E del 20/06/2002 pag. 0016 - 0018



INTERROGAZIONE SCRITTA E-2403/01 di Erik Meijer (GUE/NGL) alla Commissione (21 agosto 2001) Oggetto: Conseguenze della ricerca genetica effettuata su grande scala in Islanda per la protezione della privacy e i diritti dei pazienti nell'Unione europea 1. Quali sono le conseguenze della normativa islandese cui è già stato fatto riferimento in una serie di interrogazioni precedenti che impone l'obbligo della partecipazione alla ricerca genetica su grande scala per gli accordi di cooperazione tra l'Islanda e l'Unione europea? 2. In quale misura le imprese aventi sede negli Stati membri dell'Unione europea utilizzano i dati islandesi? Qualora lo facciano, di quali imprese si tratta? 3. Si aspetta la Commissione di essere oggetto di pressioni da parte di imprese ai fini dell'applicazione del modello islandese negli Stati membri dell'Unione europea? 4. Si aspetta la Commissione che gli Stati membri accolgano queste richieste? Considera questa possibilità negativa o positiva? 5. In quale modo intende la Commissione evitare che delle cliniche private facciano un uso abusivo di questi dati personali trasmettendoli a imprese commerciali amiche, come le compagnie di assicurazione, che possono escludere dalle prestazioni da esse rimborsate le persone con un elevato rischio per la salute e i loro discendenti o imporre loro contributi più elevati? 6. In quale modo è attualmente prevista nella legislazione comunitaria la protezione della privacy per quanto riguarda il pericolo di cui al punto 5? 7. Sta la Commissione preparando misure contro l'utilizzo abusivo del sistema islandese nell'Unione europea? Risposta comunedata dal sig. Bolkestein in nome della Commissionealle interrogazioni scritte E-2402/01 e E-2403/01 (25 ottobre 2001) La Direttiva 95/46/CE, relativa alla protezione dei dati personali, è stata incorporata nell'accordo sullo Spazio economico europeo (SEE) con la decisione n. 83/1999 del Comitato misto SEE. In seguito a tale operazione gli Stati membri del SEE ossia i 15 Stati membri dell'Unione europea insieme all'Islanda, al Liechtenstein e alla Norvegia sono tenuti a porre in vigore le disposizioni legislative, regolamentari e amministrative necessarie per uniformarsi a tale direttiva. In compenso per quanto riguarda il trattamento di tali dati gli Stati membri del SEE non possono né limitare né vietare, nei loro territori, la libera circolazione dei dati personali adducendo ragioni di tutela dei diritti personali fondamentali, in particolare la vita privata. Il compito di vigilare sul rispetto degli obblighi derivanti dall'accordo SEE da parte degli Stati dell'Associazione europea di libero scambio (EFTA) partecipanti a tale accordo (l'Islanda, il Liechtenstein e la Norvegia) è di competenza dell'Autorità di vigilanza EFTA. Per questo la Commissione si propone di chiedere all'Autorità di vigilanza EFTA informazioni complementari sul recepimento della direttiva 95/46/CE in Islanda in base alle procedure stabilite nel quadro dell'accordo SEE. Secondo quanto stabilisce l'accordo SEE inoltre l'adozione della legislazione rilevante islandese é comunicata all'Autorità di vigilanza dell'EFTA e non alla Commissione. La Commissione è tuttavia al corrente dell'esistenza sia della legge del dicembre 1998 sulle banche dati del settore della sanità, sia di una licenza concessa alla società DECODE. In base alle informazioni di cui dispone la Commissione i dati trattati dalla società DECODE vanno classificati come dati personali a termini della direttiva 95/46/CE. Molti dei dati trattati vanno inoltre considerati dati relativi alla salute, i quali beneficiano di una tutela specifica a norma della medesima direttiva. Il trattamento di tali dati è in linea di massima proibito, ma può essere autorizzato previo consenso esplicito dell'interessato. Secondo le informazioni di cui dispone la Commissione, il trattamento dei dati da parte della società DECODE non avviene su tale base. La Commissione in ogni caso rileva che la nozione stessa di consenso è problematica in rapporto ai dati genetici. Questi ultimi infatti forniscono informazioni non solo sull'interessato, ma su tutte le persone appartenenti alla medesima linea genetica. La direttiva 95/46/CE autorizza parimenti il trattamento dei dati relativi alla salute in altri casi, più importante tra tutti quello in cui esso sia legittimato dalla legislazione nazionale di uno Stato membro per ragioni di interesse pubblico, purché siano previste le opportune garanzie. La direttiva permette inoltre la riutilizzazione dei dati raccolti per scopi diversi, statistici o scientifici, purché gli Stati membri forniscano adeguate garanzie. La Commissione non dispone tuttavia d'informazioni sufficienti per valutare la qualità delle garanzie fornite relativamente al trattamento di tali dati. La Commissione fa notare inoltre che l'insieme dei diritti e dei doveri risultanti dalla direttiva 95/46/CE si applica a tale trattamento dei dati: in particolare l'obbligo di trattare i dati personali lealmente e lecitamente, di limitare i dati trattati ai dati adeguati, pertinenti e non eccedenti, d'informare l'interessato, di accordargli il diritto d'accesso, opposizione e rettifica, di assicurare la sicurezza dei dati e di non prendere decisioni individuali relative ad un singolo in base ad un unico trattamento automatizzato, nonché le disposizioni relative ai flussi transfrontalieri di dati. A questo proposito la Commissione fa riferimento alla dichiarazione dei Commissari europei responsabili per la protezione dei dati, riunitisi a Santiago di Compostella dal 18 al 20 settembre 1998, nella quale essi si dicevano molto preoccupati per quello che all'epoca era soltanto un progetto e avevano chiesto al governo islandese di riconsiderarlo tenendo conto della protezione dei dati personali. La Commissione desidera altresì menzionare il segreto professionale, rispettato negli Stati europei, il quale impone limiti severi alla comunicazione di dati di natura medica per ragioni diverse dalla relazione terapeutica. La Commissione sottolinea peraltro che l'articolo 3 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea garantisce ad ogni individuo l'integrità fisica e mentale e che gli articoli 7 e 8 riconoscono a ciascun individuo il diritto al rispetto della propria vita privata e familiare e il diritto alla protezione dei dati personali, mentre l'articolo 21 vieta qualsiasi forma di discriminazione fondata sulle caratteristiche genetiche. Per concludere, la Commissione non dispone di elementi concreti riguardanti l'eventuale impiego dei dati raccolti in Islanda da parte di imprese stabilite negli Stati membri. Non è inoltre in grado di pronunciarsi né in merito al rischio, né in merito alla probabilità che uno Stato membro acceda alla richiesta di una compagnia privata di disporre di dati identici a quelli di cui dispone la società DECODE. Se comunque uno Stato membro adottasse un regolamento simile alla legislazione islandese del 1998 la Commissione procederebbe a valutarne la conformità alla normativa comunitaria, con particolare riferimento a quella relativa alla protezione dei dati personali. In tale contesto la Commissione dovrebbe consultare il gruppo di lavoro indipendente sulla protezione dei dati istituito dall'articolo 29 della direttiva 95/46/CE, del quale fanno parte i commissari europei responsabili per la protezione dei dati.