INTERROGAZIONE SCRITTA E-2027/02 di Cristiana Muscardini (UEN) alla Commissione. Aiuto ai bambini emofiliaci dell'ex Unione sovietica.



Gazzetta ufficiale n. 092 E del 17/04/2003 pag. 0126 - 0127



INTERROGAZIONE SCRITTA E-2027/02 di Cristiana Muscardini (UEN) alla Commissione (9 luglio 2002) Oggetto: Aiuto ai bambini emofiliaci dell'ex Unione sovietica La situazione dei bambini affetti da emofilia nell'ex Unione sovietica è particolarmente grave, considerata la scarsità dei fattori di coagulazione, assolutamente indispensabili per le cure. Nessuno di essi può permettersi queste terapie, dati i costi delle cure, che ammontano mediamente a 500 EUR al mese. Devono sopportare un'inutile sofferenza in carrozzella a causa di ematomi articolari, una permanenza periodica in ospedale per le trasfusioni, un isolamento dai coetanei perché non possono giocare. Enti pubblici, associazioni volontarie e privati provvedono ad aiutare questi bambini attraverso l'invio dall'Italia, e certamente da altri paesi europei, di fattori di coagulazione, nella consapevolezza che quanto viene inviato non copre tutti i bisogni. Queste azioni volontarie non sono coordinate e talvolta incontrano ostacoli burocratici di carattere doganale e sanitario. Ciò premesso, può la Commissione: 1. far sapere se è disposta a promuovere l'organizzazione di una rete d'informazione a livello comunitario dei centri locali di emoderivati affinché destinino anche piccole quantità di fattori di coagulazione ai paesi dell'ex Unione sovietica; 2. rivolgere un appello ai governi, e in particolare ai Ministeri della sanità, affinché prendano iniziative volte a coordinare gli aiuti per la raccolta e l'invio legale dei fattori di coagulazione, in accordo con il Ministero della sanità della Repubblica federativa russa; 3. far sapere se è disposta a incaricare i suoi servizi per gli aiuti umanitari di monitorare i bisogni e coordinare l'invio legale di tali fattori, in accordo con le autorità russe? Risposta data dal sig. Patten a nome della Commissione (13 settembre 2002) Gli strumenti comunitari di aiuto a favore della Russia e dei NSI si limitano all'assistenza tecnica attraverso il programma Tacis e all'aiuto umanitario d'urgenza attraverso l'Ufficio per gli aiuti umanitari (ECHO). Purtroppo, la cura dei bambini emofiliaci non rientra in nessuna di queste categorie. Nessuno di questi programmi è in grado di mantenere azioni di sviluppo a lungo termine che comportino il controllo e l'invio costanti di merci. Pertanto, il sostegno ai bambini affetti da emofilia dovrebbe venire fornito dalle organizzazioni locali pertinenti, quali l'Associazione russa a favore degli emofiliaci. Esiste tuttavia uno strumento Tacis inteso a fornire sostegno alla società civile e alle iniziative locali (Programma di partenariato per il potenziamento istituzionale IBP). Uno dei suoi obiettivi consiste nel sostenere progetti realizzati in partenariato dalla Comunità e da organizzazioni non governative (ONG) locali nel settore della promozione di un'assistenza sostenibile in campo sanitario e sociale per la popolazione a rischio, mediante uno stanziamento non superiore a 200 000 EUR in due anni. Possono chiedere di usufruirne i gruppi che si occupano di bambini emofiliaci, ad esempio per istituire una rete d'informazione delle ONG che consenta di affrontare i problemi sanitari di tali bambini. Il prossimo invito a presentare proposte per il programma IBP dovrebbe essere pubblicato nel dicembre 2002, con termine ultimo per la presentazione delle candidature fissato a metà marzo 2003. Per informazioni dettagliate, compreso un opuscolo, si rinvia al sito web della Commissione: http://europa.eu.int/comm/europeaid/projects/index_en.htm Attualmente, viene discussa in sede di Parlamento e di Consiglio una direttiva riguardante la qualità del sangue e dei suoi componenti, che prevederà incontri periodici con le autorità competenti degli Stati membri e con rappresentanti delle banche del sangue. La Commissione intende cogliere l'occasione offerta da tali incontri per discutere questioni relative ad una migliore fornitura di sangue ed emoderivati nella Comunità e in altre parti del mondo, compresi i paesi della ex Unione Sovietica. La Commissione pensa tuttavia che, per quanto riguarda la cura dell'emofilia in Russia, il principale problema consista nella mancanza di attrezzature e reagenti per le diagnosi di laboratorio e di medicinali, nonché in un limitato accesso all'assistenza sanitaria in generale. Tale problema va quindi al di là della questione specifica della disponibilità di fattori di coagulazione.