INTERROGAZIONE SCRITTA P-1501/01 di Anneli Hulthén (PSE) alla Commissione. Malattie rare.



Gazzetta ufficiale n. 364 E del 20/12/2001 pag. 0130 - 0131



INTERROGAZIONE SCRITTA P-1501/01 di Anneli Hulthén (PSE) alla Commissione (11 maggio 2001) Oggetto: Malattie rare Il programma sulle malattie rare, adottato nel 1999, ha dimostrato come fosse politicamente davvero prioritario mettere a punto una politica a livello europeo in materia di malattie rare. Adesso, a due anni di distanza, sembra che tale programma sia destinato a scomparire. Vengono così messe in pericolo tutte le iniziative intraprese in questi due anni nonché l'esistenza stessa di reti e associazioni attive in questo campo. Vi sarà un terzo invito a presentare proposte riguardanti le malattie rare? Quale sarà il futuro di queste malattie nel quadro del nuovo programma di sanità pubblica, e in che modo la Commissione può assicurare che la sua attuazione comprenderà azioni riguardanti le malattie rare? Risposta data dal sig. Byrne a nome della Commissione (18 giugno 2001) La Commissione considera le malattie rari e i medicinali orfani come un settore in cui può esser ottenuto un elevato valore aggiunto su scala europea e che richiede un'azione comunitaria. La strategia della Comunità in questo settore si articolata attorno a tre linee: - la ricerca sulle malattie rare effettuata nel contesto dei programmi quadri comunitari di ricerca e di sviluppo tecnologico. Come nel 5o programma, la proposta relativa al prossimo programma quadro (2002-2006) comprende un riferimento esplicito alle malattie rare; - la politica farmaceutica: il regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, relativo ai medicinali orfani(1) è ormai una realtà comunitaria che ha effetti positivi per i pazienti affetti da malattie rare; - la politica della sanità pubblica: il programma d'azione comunitaria 1999-2003 sulle malattie rare rappresenta una tappa importante nel consolidamento della politica comunitaria in questo settore della sanità pubblica. L'anno scorso la Commissione ha proposto un nuovo programma comunitario nel settore sanitario pubblico(2) che prevede un approccio meglio determinato e sinergie tra le varie azioni. La proposta della Commissione è attualmente all'esame del Parlamento e del Consiglio. Questo programma sostituirà gli otto programmi in vigore nel settore della sanità pubblica.Il nuovo programma ha i seguenti obiettivi generali: - migliorare l'informazione in materia di sanità pubblica; - accrescere la capacità di reagire rapidamente alle minacce per la salute; - affrontare i determinanti sanitari. Il futuro programma non cita alcuna malattia specifica, cosa che garantirà la sua flessibilità nel corso dei sei prossimi anni. I progetti riguardanti le malattie rare avranno certamente un seguito. La creazione di una rete d'informazione sulle malattie rare, come previsto nel programma relativo a queste malattie, potrebbe rientrare nel sistema d'informazione sanitaria. La sorveglianza di alcune malattie rare, compresi i lavori sui clusters, potrà continuare nel contesto della reazione rapida. La proposta di programma mette l'accento sull'informazione e la consultazione degli attori del settore sanitario, comprese le organizzazioni che rappresentano i pazienti. Un invito a presentare proposte specifico sarà pubblicato nel corso dei prossimi mesi per garantire l'esecuzione degli stanziamenti di bilancio destinati alla sanità pubblica nel 2002. (1) GU L 18 del 22.1.2000. (2) GU C 337 E del 28.11.2000.