La strategia di consultazione è stata concepita per raccogliere contributi da tutta l'UE in merito ai quattro pilastri della risposta europea al cancro delineati nella lettera d'incarico della commissaria europea per la Salute e la sicurezza alimentare, Stella Kyriakides, ossia: i) prevenzione; ii) individuazione e diagnosi precoci; iii) cura; iv) assistenza e qualità della vita dei pazienti oncologici, dei sopravvissuti al cancro e dei prestatori di assistenza (oltre alle conoscenze ed evidenze scientifiche). La strategia di consultazione mirava in particolare a creare diversi punti di ingresso nel processo, per appurare le principali tendenze e aspettative come pure le principali preoccupazioni dei portatori di interessi e del pubblico. Ciascuna parte della strategia è stata appositamente concepita per registrare risposte specifiche, individuare aree di ampio consenso e individuare divergenze significative.

La presente relazione illustra i risultati dei quattro aspetti della consultazione condotta per il piano europeo di lotta contro il cancro. Il processo di consultazione è stato avviato il 4 febbraio 2020 in occasione della Giornata mondiale contro il cancro.

·pari opportunità per i cittadini dell'UE in termini di accesso alla prevenzione e cura del cancro;

·l'integrazione di dati reali e innovazioni come l'intelligenza artificiale per l'assistenza personalizzata;

I partecipanti hanno approvato ampiamente l'iniziativa prevista dal piano di lotta contro il cancro. Il pilastro della prevenzione (la legislazione in materia di tabacco e sull'esposizione ai rischi ambientali sul luogo di lavoro) ha ricevuto un sostegno particolarmente significativo, ma anche nei confronti degli altri pilastri è stato dimostrato un entusiasmo generale. I partecipanti hanno anche formulato suggerimenti per rafforzare il piano di lotta contro il cancro. Hanno inoltre sollevato altre questioni, proponendo di porre maggiormente l'accento su:

In totale sono pervenute 387 osservazioni da portatori di interessi di 25 Stati membri dell'UE (89 %) e 10 osservazioni da portatori di interessi di paesi terzi (11 %). I portatori di interessi che hanno risposto rappresentano una grande varietà di settori. Quasi un terzo delle risposte (32 %) è stato fornito da organizzazioni non governative (ONG); seguono il pubblico dell'UE (23 %), le organizzazioni e associazioni di imprese (22 %) e gli istituti di ricerca/accademici (7 %). Da notare il basso tasso di risposta delle autorità pubbliche (2 %).

La consultazione pubblica online comprendeva un mix di domande a risposta chiusa (in cui i partecipanti scelgono tra una serie predeterminata di risposte) e domande a risposta aperta (in cui i partecipanti sono liberi di scrivere la propria risposta utilizzando al massimo 600 caratteri). Le risposte alla consultazione pubblica sono state analizzate utilizzando MS Excel e strumenti di analisi testuale. Alcune risposte sono state riclassificate utilizzando il nome dell'organizzazione del partecipante e le informazioni reperite sul suo sito web, per consentire una distinzione più chiara tra i vari tipi di portatori di interessi (ad es. organizzazioni di pazienti, operatori sanitari ecc.). Ove pertinente, le risposte a testo libero sono state codificate e raggruppate per tema al fine di determinare i raggruppamenti e la relativa frequenza. Ciò ha richiesto un certo grado di interpretazione. I casi di duplicazione delle risposte a testo libero (cioè risposte a testo libero simili prodotte da partecipanti diversi) sono stati pochi, solo il 5 % delle risposte.

Il feedback sulla tabella di marcia è stato analizzato a livello quantitativo e qualitativo, ricorrendo all'apprendimento automatico e all'analisi manuale per individuare i temi relativi a ciascuno dei quattro pilastri, in particolare per il quarto pilastro riguardante le conoscenze, i dati e le evidenze scientifiche.

La Commissione ha utilizzato questa fase per esaminare le questioni in modo più approfondito e dettagliato. Nonostante il carattere qualitativo delle consultazioni mirate dei portatori di interessi, i livelli di coerenza tra le opinioni dei vari gruppi sui quattro pilastri sono stati sorprendenti. Molti dei partecipanti hanno sollevato anche le stesse questioni trasversali. Di seguito sono sintetizzati i loro punti di vista su cinque temi generali: prevenzione (pilastro 1); individuazione e diagnosi precoci (pilastro 2); cura e assistenza (pilastro 3); la vita dopo il cancro (pilastro 4); e ulteriori questioni.

I partecipanti hanno sollecitato un'attuazione efficace per quanto riguarda i) il miglioramento dei risultati in merito alla salute della popolazione e all'esperienza degli utenti e ii) un maggiore sostegno ai malati oncologici.

Per quanto riguarda la prevenzione, i tre principali ambiti evidenziati sono stati il tabacco, l'alimentazione e le sostanze cancerogene; molti membri del pubblico hanno osservato una mancanza di informazioni sulla prevenzione del cancro. I partecipanti hanno espresso l'auspicio che le autorità pubbliche e i governi nazionali affrontino la questione della prevenzione del cancro attraverso molteplici meccanismi, quali i) l'erogazione di fondi, ii) l'adozione di leggi e normative compatibili con la salute in tutte le politiche e iii) la riduzione delle disuguaglianze per quanto riguarda i determinanti della salute che aumentano il rischio di tumori. Nella sezione sulla "diagnosi precoce" (pilastro 2), i partecipanti si sono espressi in larga misura a favore di un'estensione delle raccomandazioni sullo screening per includervi altri tipi di tumori per i quali lo screening può risultare efficace. Nella sezione sulla cura (pilastro 3), i partecipanti hanno affermato che l'UE potrebbe i) migliorare l'accesso ai servizi legati ai tumori e la loro qualità e ii) promuovere la copertura sanitaria universale in tutti gli Stati membri (un'analisi per paese ha rivelato ampie differenze nel sostegno disponibile per i pazienti in Europa, sia all'interno che all'esterno dei contesti sanitari). Infine, nella sezione sulla qualità della vita e sulla vita dopo il cancro (pilastro 4), i sopravvissuti e le famiglie hanno riferito di aver incontrato diversi problemi nella vita quotidiana, che si aggiungono alla mancanza di sostegno (in termini di assistenza psicologica, follow-up medico e integrazione sociale).

Nel complesso la consultazione pubblica ha attirato un'ampia varietà di contributi. È stato riscontrato un piccolo numero di risposte concordate da parte di gruppi di interesse. In molti ambiti si è rilevato un chiaro consenso e quasi tutti i partecipanti hanno dichiarato che l'UE dovrebbe fare di più in tutti e quattro i pilastri.

Sono pervenute 2 078 risposte attraverso la piattaforma online e altre 27 risposte tramite posta elettronica. Le 27 risposte pervenute via email si ispiravano alla pubblicazione del questionario, ma non tutte seguivano il formato proposto. Nelle risposte fornite dal pubblico e dalle organizzazioni sono rappresentati tutti i paesi dell'UE e 184 risposte (9 %) indicano un paese terzo come paese di origine del partecipante. Un totale di 1 341 risposte è stato fornito da singoli individui mentre 737 contributi sono stati forniti per conto di organizzazioni.

La vita dopo il cancro (pilastro 4): quest'ambito è risultato di particolare interesse per i rappresentanti dei pazienti, alle cui preoccupazioni hanno tuttavia fatto eco altri soggetti che condividono un interesse per l'azione dell'UE relativa ai bisogni fisici, medici, psicosociali e occupazionali dei sopravvissuti, nonché alle loro necessità di più ampio respiro. Tra le questioni specifiche sollevate nelle consultazioni mirate di portatori di interessi figurano anche:

·garantire che l'esperienza del paziente sia presa in considerazione nello sviluppo del "percorso" del paziente (la serie di passaggi e incontri clinici cui i pazienti si sottopongono dalla prima diagnosi, durante la cura e nella fase post-terapia), e includere l'assistenza psicosociale e la salute mentale in tali percorsi;

·Sono stati fatti ripetuti riferimenti al margine di intervento a livello europeo in materia di i) equità e accesso (agli studi clinici, alla diagnosi precoce e alle cure), ii) qualità dell'assistenza e iii) risultati. In tali riferimenti, i partecipanti hanno espresso l'auspicio che l'UE potesse i) agire sull'iniquità nei fattori di rischio, per affrontare i determinanti socioeconomici e commerciali della salute, dei comportamenti a rischio e delle esigenze dei gruppi vulnerabili, ii) aumentare la qualità e la coerenza, certificare i centri di assistenza oncologica e promuovere un'assistenza basata sul valore, e iii) valutare una maggiore trasparenza dei prezzi e accordi combinati per gli acquisti e la determinazione dei prezzi.

·Si dovrebbe incoraggiare il coordinamento e il finanziamento della ricerca. In particolare, si dovrebbe esaminare come la ricerca traslazionale e organizzativa possa sostenere l'attuazione e l'elaborazione di politiche orientate dai pazienti.

Il 12 ottobre i membri della commissione si sono impegnati a sostenere lo sviluppo di uno standard comune per la lotta contro il cancro, in linea con il pensiero della commissione secondo cui molti progressi nel campo dei tumori richiedono una politica comune guidata a livello europeo. Il documento di lavoro del 27 ottobre 2020 è coerente con gli altri filoni della consultazione. Esso richiama l'attenzione i) sulla prevenzione globale (attraverso azioni in materia di tabacco, alcol, alimentazione, esercizio fisico, ambiente e legami con il Green Deal), ii) sullo screening e l'individuazione precoce, iii) sulla parità di accesso a cure orientate al paziente (in riferimento al ruolo del mercato europeo dei medicinali) e iv) sulla necessità di fornire sostegno ai pazienti e ai prestatori di assistenza. Il documento di lavoro ha inoltre individuato le linee d'azione seguenti: i) ricerca olistica e innovazione; ii) scambio di conoscenze e di buone pratiche, anche attraverso le reti di riferimento europee e i registri oncologici; iii) lavoro su formazione e comunicazione. I membri della commissione hanno inoltre manifestato preoccupazione per l'impatto della COVID-19 sulla cura dei pazienti e per i potenziali ritardi nella diagnosi precoce.

Il 15 giugno la commissione per l'Ambiente, la sanità pubblica e la sicurezza alimentare del Parlamento europeo ha pubblicato la relazione Strengthening Europe in the fight against cancer. La relazione presenta una serie esaustiva di raccomandazioni e tratta temi che fanno eco alle preoccupazioni manifestate durante la consultazione, ossia: i) ricerca e azione in materia di prevenzione del cancro (anche concentrandosi su tabacco, alcol, stili di vita sani e vaccini); ii) previsione del rischio, screening e individuazione precoce; iii) cure, qualità dell'assistenza ed esigenze dei sopravvissuti al cancro.

Gli Stati membri hanno anche indicato che la Commissione ha avuto un ruolo di catalizzatore in due modi: i) promuovendo la ricerca accademica internazionale e ii) rafforzando la condivisione dei dati e la collaborazione tra i registri oncologici. Gli Stati membri hanno sottolineato il valore aggiunto di iniziative come la rete europea dei registri oncologici e il ruolo di sostegno del Centro comune di ricerca della Commissione europea. Per quel che attiene alla formazione, la maggior parte degli Stati membri ha sottolineato l'importanza di formare gli operatori sanitari sulla collaborazione multidisciplinare.

Gli Stati membri hanno individuato una serie di temi che sono ritenuti opportune priorità. Per quanto riguarda la prevenzione (pilastro 1), quasi tutti gli Stati membri hanno affermato che "il lavoro sulla prevenzione a livello generazionale" ha una priorità elevata. Tra le altre priorità importanti figurano "tabacco", "inquinamento ambientale", "vaccinazioni, ad es. contro l'HPV e l'epatite B", "tumori pediatrici" e "alcol". In relazione a individuazione e diagnosi precoci (pilastro 2), gli Stati membri hanno posto due temi ai primi posti della classifica: lo "screening" (comprese la qualità e tempistiche garantite) e "migliori collegamenti tra i dati sullo screening del cancro e i registri oncologici". Per quanto riguarda la cura (pilastro 3), gli Stati membri hanno messo ai primi posti "l'accesso ai farmaci e alle cure (a prezzi accessibili) in tutta l'UE" e "la condivisione delle migliori pratiche convalidate". Rispetto al pilastro riguardante i sopravvissuti e la vita con/dopo il cancro (pilastro 4), gli Stati membri hanno assegnato le posizioni apicali alla "qualità della vita dei sopravvissuti" e alla "protezione sociale" (che affronta questioni quali il "diritto all'oblio" e la protezione dei sopravvissuti dalla discriminazione finanziaria).

Per quanto riguarda il pilastro 4 "sopravvivenza e vita con/dopo il cancro", nella maggior parte dei casi gli Stati membri hanno fatto riferimento alla priorità nazionale volta a istituire un percorso di follow-up olistico e multidisciplinare per i sopravvissuti al cancro, evidenziando nel contempo le questioni psicosociali sia dei pazienti che delle loro famiglie, nonché le cure palliative. In linea con tale ordine di priorità, gli Stati membri hanno posizionato in cima all'elenco delle priorità a livello dell'UE anche la "qualità della vita dei sopravvissuti" e la "protezione sociale" (che affronta questioni quali il "diritto all'oblio" e la protezione dei sopravvissuti dalla discriminazione finanziaria), seguiti a breve distanza dai "sopravvissuti ai tumori pediatrici, compresi i familiari in qualità di prestatori di assistenza informali" e dal "reinserimento nell'ambiente di lavoro".

Per quanto riguarda il pilastro 3 "cura", le questioni sollevate più spesso dagli Stati membri sono state "il coordinamento nazionale dei centri di eccellenza/competenza" e "la disponibilità e l'accessibilità economica dei farmaci". Quest'ultimo tema è stato considerato prioritario ai fini di un'azione comune a livello dell'UE, per garantire l'accesso a medicinali e cure (a prezzi accessibili) in tutta l'Unione. Nell'ambito di questo pilastro è stata individuata una seconda priorità a livello dell'UE: la "condivisione delle migliori pratiche convalidate".

Per quanto riguarda il pilastro 2 "individuazione e diagnosi precoci", tra le priorità nazionali citate con maggiore frequenza figurano programmi specifici di screening dei tumori: alcuni Stati membri mirano ad aumentare l'accesso ai programmi di screening esistenti mentre altri si concentrano sulla qualità dello screening oppure avviano un nuovo programma di screening. A livello dell'UE, tra gli ambiti che si sono classificati più in alto nell'elenco delle priorità figurano la qualità dello screening (anche prevedendo tempistiche garantite), migliori collegamenti tra i dati sullo screening dei tumori e i registri oncologici, e la diagnostica (compresi tempistica, disponibilità e standard).

Per quanto riguarda il pilastro 1 "prevenzione", quasi tutti gli Stati membri hanno indicato come principale priorità a livello nazionale la promozione di uno stile di vita sano, con particolare attenzione alla sensibilizzazione del pubblico sui fattori di rischio comportamentali. Nel classificare gli ambiti della prevenzione per cui ritengono prioritario il coinvolgimento dell'UE, nella maggior parte dei casi gli Stati hanno ritenuto prioritario lavorare sulla "prevenzione a livello generazionale", concentrandosi quindi sui fattori di rischio comportamentali dei giovani. Tra le altre priorità importanti figurano "tabacco", "inquinamento ambientale", "vaccinazioni, ad es. contro l'HPV e l'epatite B", "tumori pediatrici" e "alcol".

In totale, i 27 Stati membri dell'UE più la Norvegia i) hanno risposto a un'indagine sottoposta all'attenzione del gruppo direttivo, avviata il 2 luglio e conclusa il 21 settembre 2020 e/o ii) hanno condiviso il proprio feedback sull'iniziativa utilizzando altre modalità. Gli Stati membri hanno tra l'altro descritto le proprie priorità nazionali e individuato alcuni temi per i quali ritengono prioritario il coinvolgimento dell'UE. Pressoché tutti gli Stati membri hanno indicato che i quattro pilastri principali del piano europeo di lotta contro il cancro costituiscono una priorità nazionale di livello elevato o molto elevato e che, secondo le previsioni, tutti i pilastri acquisiranno importanza nei prossimi cinque anni. Per quanto riguarda le sfide per l'attuazione degli interventi nei quattro ambiti, nella maggior parte dei casi gli Stati membri hanno segnalato le sfide poste da finanziamenti e livelli di organico insufficienti.

Attraverso il gruppo direttivo per la promozione della salute, la prevenzione delle malattie e la gestione delle malattie non trasmissibili sono stati richiesti contributi agli Stati membri dell'UE, alla Norvegia e all'Islanda. Il gruppo direttivo ha discusso il piano europeo di lotta contro il cancro in quattro delle sue riunioni. L'obiettivo della richiesta di contributi attraverso il gruppo direttivo era quello di i) comprendere le priorità nazionali in materia di cancro rispetto ai pilastri della tabella di marcia e ii) ottenere informazioni sui tipi di azioni che gli Stati membri ritengono essere parte di una risposta a livello dell'UE.

Gruppo direttivo per la promozione della salute, la prevenzione delle malattie e la gestione delle malattie non trasmissibili

La crisi COVID-19 ha iniziato ad aggravarsi poche settimane dopo l'avvio del processo di consultazione. Per questo motivo nel feedback sulla tabella di marcia e sulla consultazione pubblica non è stata prestata particolare attenzione al tema della COVID-19. La Commissione ha quindi organizzato una serie di tre webinar con le principali organizzazioni di portatori di interessi, dai quali è emerso che la COVID-19 ha avuto ripercussioni sull'intera comunità di professionisti che operano nel settore della prevenzione del cancro e dell'assistenza oncologica.

Riunioni tra la commissaria Kyriakides e i principali portatori di interessi

Nel gennaio 2020 sono iniziate le riunioni tra la commissaria Kyriakides e i principali portatori di interessi impegnati nel tema della lotta contro il cancro. Le loro posizioni hanno fatto eco a quelle precedentemente illustrate.

Altre attività di sensibilizzazione

A livello di DG, la direzione generale della Salute e della sicurezza alimentare ha partecipato a conferenze e riunioni di organizzazioni di portatori di interessi. Questi ultimi hanno espresso posizioni molto vicine a quelle emerse durante altre attività di consultazione.

e.Elementi di interdipendenza e di coerenza nei contributi dei portatori di interessi

Si ravvisa un alto livello di coerenza tra i contributi dei portatori di interessi dei diversi gruppi e tra i risultati che emergono da ciascuno dei filoni della consultazione. Le principali preoccupazioni dei gruppi di portatori di interessi sono elencate di seguito.

Pazienti, gruppi di pazienti, sopravvissuti e il pubblico: molte delle preoccupazioni espresse da singoli, gruppi di pazienti, sopravvissuti e prestatori di assistenza riguardavano la qualità dell'assistenza. Questi gruppi hanno auspicato un approccio maggiormente incentrato sul paziente e standard più coerenti. Hanno inoltre chiesto che venga garantito un sostegno psicosociale e psicosanitario e che gli operatori sanitari ricevano una formazione che consenta loro di lavorare in équipe multidisciplinari e di comunicare meglio. Hanno altresì affermato che si dovrebbe tener conto del parere dei pazienti nell'elaborazione dei percorsi di assistenza oncologica e di una politica più ampia. Tali gruppi si sono inoltre detti preoccupati, in misura maggiore rispetto a qualsiasi altro gruppo di portatori di interessi, dalla questione del sostegno ai sopravvissuti al cancro.

Come altri gruppi di portatori di interessi, anche i pazienti, i gruppi di pazienti e il pubblico hanno sostenuto un ruolo dell'UE per quanto riguarda la condivisione dei dati, l'armonizzazione degli standard e la promozione dell'innovazione. Hanno anche mostrato un forte impegno ad affrontare le disuguaglianze tra e all'interno dei paesi. Hanno chiesto specificamente e ripetutamente i) che sia prestata maggiore attenzione ai tumori pediatrici, ii) che le reti di riferimento europee svolgano un ruolo di maggiore rilevanza e iii) che l'UE si occupi dei determinanti commerciali.

I gruppi di pazienti hanno inoltre condiviso preoccupazioni specifiche relativamente al proprio ruolo, alle possibilità di finanziamenti indipendenti, all'alfabetizzazione sanitaria e alla comunicazione.

Professionisti e associazioni professionali: le preoccupazioni espresse da questo gruppo presentano numerosi punti in comune con quelle sollevate dai pazienti e dai sopravvissuti. L'attenzione dei professionisti e delle associazioni professionali si è concentrata con chiarezza sulla prevenzione e sulle forti preoccupazioni circa l'accesso equo di tutti i pazienti alle cure, soprattutto per quanto riguarda i farmaci. I professionisti hanno anche riconosciuto la necessità di sostenere il lavoro multidisciplinare (e l'importanza di infermieri, medici di base e specialisti) e di concentrarsi maggiormente sui pazienti. Anche i tumori pediatrici figurano tra le principali preoccupazioni dei professionisti e delle associazioni professionali.

Questo gruppo ha condiviso la stessa preoccupazione per i dati manifestata dai pazienti e dai sopravvissuti. Tuttavia i professionisti e le associazioni professionali hanno posto maggiore enfasi i) sul ruolo dell'UE nel promuovere l'interoperabilità dei dati, ii) sul ruolo dei registri oncologici e sulla collaborazione tra i registri e iii) sulla possibilità di lavorare a livello europeo sulla digitalizzazione e sui big data. Questi temi hanno trovato corrispondenza nell'interesse di questi gruppi per il potenziale dell'UE nel promuovere opportune attività di ricerca che includano i) sperimentazioni cliniche transfrontaliere, ii) ricerche traslazionali, di implementazione e organizzative e iii) ricerche basate sui risultati. I professionisti e le associazioni professionali hanno inoltre auspicato che vengano sviluppati e convalidati nuovi metodi diagnostici incentrati in particolare sull'efficienza e sull'efficacia in termini di costi.

Organizzazioni scientifiche, di ricerca e della sanità pubblica: anche questo gruppo di portatori di interessi ha sollevato alcune delle preoccupazioni già citate dagli altri due gruppi. Tra le questioni di particolare importanza per le organizzazioni scientifiche, di ricerca e della sanità pubblica figurano la prevenzione, la diagnosi e la cura.

Per quanto riguarda la prevenzione, questo gruppo di portatori di interessi si è concentrato fortemente sulle azioni da intraprendere per contrastare i fattori di rischio (in particolare l'alcol, ma anche il fumo, l'alimentazione, l'esercizio fisico e l'esposizione a sostanze cancerogene) e sulla vaccinazione contro l'HPV. Ha inoltre sottolineato il ruolo dell'informazione, della sensibilizzazione, dell'istruzione e dell'alfabetizzazione sanitaria. Il gruppo ha anche sollevato questioni specifiche quali i) l'utilizzo di strumenti di valutazione del rischio per uno screening dei tumori più mirato, ii) nuovi strumenti di diagnostica e valutazione, iii) l'azione dell'UE sull'armonizzazione dei protocolli di cura per garantire standard comuni e qualità dell'assistenza e iv) i tumori pediatrici. Questi portatori di interessi hanno attribuito importanza alla ricerca e innovazione, mettendo in risalto ad esempio questioni quali i) l'utilizzo di informazioni genetiche e di cure personalizzate, ii) il sostegno per i tumori poco studiati e iii) la messa a punto di farmaci. Hanno inoltre chiesto che l'UE i) incentivi le reti di riferimento, ii) incoraggi il lavoro in rete e la condivisione dei dati e iii) promuova piattaforme di ricerca accademica internazionali attraverso la missione dedicata al cancro di Orizzonte Europa.

Hanno convenuto che la parità di accesso tra i paesi e la copertura sanitaria universale sono questioni di competenza dell'UE e hanno auspicato una valutazione più centralizzata delle tecnologie sanitarie e un fondo europeo per il cancro.

Industria e settore privato: questi portatori di interessi si sono concentrati prevalentemente su temi quali i) gli approcci innovativi, ii) i farmaci personalizzati, iii) l'uso e il rimborso di biomarcatori e iv) le piattaforme di dati reali per soluzioni personalizzate. Hanno auspicato un intervento per ridurre i tempi di erogazione delle innovazioni ("tempo necessario per offrire l'accesso ai pazienti") in tutti gli Stati membri, anche "smussando" gli ostacoli percepiti nel processo di regolamentazione. Hanno sostenuto la missione sul cancro e auspicano che l'UE incoraggi i) partenariati pubblico-privato nell'assistenza sanitaria, ii) forum paneuropei con molteplici portatori di interessi, iii) modelli paneuropei di finanziamento/rimborso rapido e iv) l'uso di fondi strutturali e di coesione per garantire parità di accesso all'innovazione per i paesi con risorse limitate.

Condividono inoltre un terreno comune con gli altri portatori di interessi, in particolare nel sottolineare questioni quali l'importanza dei pazienti e dei prestatori di assistenza, la sopravvivenza a lungo termine e le patologie associate, nonché i tumori pediatrici. Questo gruppo di portatori di interessi ha altresì promosso l'assistenza basata sul valore. Per quanto riguarda lo screening e i biomarcatori, questo gruppo di portatori di interessi ha espresso l'auspicio di andare oltre gli ambiti suggeriti dalla comunità di soggetti che si occupano di cancro e, al pari di quest'ultima comunità, ha sottolineato l'importanza della diagnosi precoce. Ha inoltre mostrato entusiasmo alla prospettiva di i) un'azione dell'UE sulla condivisione dei dati, ii) un registro oncologico elettronico paneuropeo e iii) un monitoraggio dell'attuazione del piano attraverso un "quadro operativo" per rilevare i progressi compiuti. Alcuni gruppi di portatori di interessi dell'industria hanno indicato che le sigarette elettroniche sono una misura adeguata di riduzione dei danni, punto di vista manifestato anche nelle osservazioni presentate online.

Stati membri e autorità pubbliche: i punti di vista di questo gruppo di portatori di interessi sono stati illustrati dettagliatamente in precedenza, ma coincidono in gran parte con quelli degli altri portatori di interessi consultati. Gli Stati membri hanno posto la massima enfasi sulla ricerca e sulla condivisione dei dati come ambito chiave del valore aggiunto dell'UE.

Agenzie internazionali: l'Agenzia Internazionale per la ricerca sul cancro, l'Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economici e l'Organizzazione mondiale della sanità (ufficio regionale per l'Europa e sede centrale) risultano molto in sintonia con gli altri portatori di interessi. Queste tre organizzazioni hanno posto l'accento su i) prevenzione, ii) incentivazione della definizione di standard per la diagnosi precoce e screening basato su dati comprovati, iii) approvazione di un approccio europeo alla centralità del paziente, iv) condivisione e armonizzazione dei dati, v) ricorso a misure di risultato non tradizionali e vi) sostegno ai registri. Hanno inoltre espresso interesse per l'assistenza basata sul valore e auspicato in particolare sinergie tra le iniziative e le agenzie europee.

f.I principali messaggi tratti dal processo di consultazione

Nel complesso, in tutta l'UE si rileva un sostegno molto ampio a favore del piano europeo di lotta contro il cancro e i portatori di interessi hanno auspicato un livello di ambizione elevato per questo piano. Hanno indicato, quale un punto di forza particolare del piano, il tentativo di occuparsi del cancro in tutte le fasi del percorso di assistenza oncologica. Tale sostegno a favore di un approccio olistico si riflette negli alti indici di approvazione che i portatori di interessi hanno assegnato a tutti e quattro i pilastri del piano, come pure nel loro impegno nei confronti del monitoraggio e della valutazione per garantire che il piano contribuisca a innescare un reale cambiamento. I portatori di interessi ritengono inoltre che una dimensione di portata europea nella lotta contro il cancro aggiunga un valore significativo e hanno evidenziato la capacità della Commissione di operare in diversi settori e con un approccio basato sulla "salute in tutte le politiche".