Parere del Comitato economico e sociale sul tema "L'esperienza Hospice: un esempio di volontariato in Europa"



Gazzetta ufficiale n. C 125 del 27/05/2002 pag. 0019 - 0028



Parere del Comitato economico e sociale sul tema "L'esperienza Hospice: un esempio di volontariato in Europa" (2002/C 125/07) Il Comitato economico e sociale, in data 26 aprile 2001, ha deciso, conformemente all'articolo 26 del Regolamento interno, di incaricare la Sezione "Occupazione, affari sociali, cittadinanza" di elaborare una relazione informativa sul tema "L'esperienza Hospice: un esempio di volontariato in Europa". Nel corso della sessione plenaria del 20 e 21 febbraio 2002, si è deciso di trasformare la relazione informativa in parere (articolo 23, paragrafo 3 del Regolamento interno). La Sezione "Occupazione, affari sociali, cittadinanza" incaricata di preparare i lavori in materia, ha adottato il parere all'unanimità il 27 febbraio 2002 (Relatrice: zu Eulenburg). Il Comitato economico e sociale ha adottato nel corso della 389a sessione plenaria del 20 e 21 marzo 2002 (sessione del 20 marzo), con 80 voti favorevoli, 1 contrario e 3 astensioni il seguente parere. Premessa L'iniziativa personale e l'impegno dei cittadini sono componenti essenziali della vita politica e sociale, oltre che fondamenti del sistema di valori e di norme degli Stati membri. Partecipazione e impegno significano per il cittadino prendere parte alla vita culturale, sociale e politica. La mobilitazione volontaria dei cittadini nell'ambito di organizzazioni intermediarie (iniziative civiche, associazioni, gruppi d'interesse, sindacati, partiti) ha l'effetto di plasmare e di far progredire la società. Adoperandosi per il bene comune, i cittadini creano coesione sociale e infondono vita alla democrazia. Il volontariato è una forma più elevata di partecipazione dei cittadini e poggia sulla determinazione ferma e perseverante di impegnarsi per il bene comune, perché tutti siamo veramente responsabili di tutti. Tale determinazione ferma e perseverante di impegnarsi per il bene comune riposa su una visione umanistica della società e sulla consapevolezza che apparteniamo tutti allo stesso "solidum" in cui la responsabilità solidale e condivisa richiede un coinvolgimento volontario ed un impegno generoso. Tale impegno non corrisponde quindi ad un semplice sentimento o ad una disposizione di spirito, bensì presuppone una generosità ed una dedizione personale che danno a queste attività non remunerate quell'indispensabile connotazione di volontarietà e gratuità senza la quale si correrebbe il rischio di limitare assurdamente i "costi" del volontariato al "valore monetario" del volontario. I cittadini devono essere incoraggiati ad ampliare il loro impegno. Un maggiore impegno e una maggiore responsabilità individuale presuppongono uno Stato che assuma il principio di sussidiarietà a massima del proprio agire e che prenda sul serio la propria funzione di difensore e di garante dei cittadini. Un tale Stato deve creare le basi affinché ogni cittadino possa apportare il proprio contributo. L'impegno civile, così come è inteso in questa sede, è essenzialmente volontario e gratuito e si estende a tutti gli ambiti della vita sociale e pubblica. Le osservazioni che seguono non intendono presentare un inventario di tutti gli ambiti dell'attività di volontariato negli Stati membri. Si prefiggono invece di illustrare in linea generale le radici e le motivazioni alla base del volontariato e l'enorme importanza che l'impegno dei singoli riveste per lo sviluppo sociale e politico degli Stati membri e della Comunità. L'esperienza Hospice sta pertanto a rappresentare numerosi altri settori dell'impegno di volontariato, illustrando in maniera esemplare il lavoro concreto dei volontari e le condizioni quadro essenziali al loro intervento. A seguito di una descrizione dettagliata del fenomeno e delle esperienze maturate in diversi paesi si è cercato di tradurre le conoscenze acquisite nella prassi in conclusioni di natura generale. 1. Il volontariato in Europa 1.1. L'Anno internazionale del volontariato 2001 1.1.1. Nella dichiarazione universale delle Nazioni Unite sul volontariato si sottolinea che quest'ultimo è un elemento essenziale della società civile. Di conseguenza, il diritto di ogni individuo a riunirsi e a impegnarsi liberamente costituisce un principio democratico in grado di concretizzare l'anelito alla pace, alla libertà, alla sicurezza e alla giustizia, nonché allo sviluppo e alla realizzazione personale. 1.1.2. Il volontariato si esplica su base individuale - spesso in sordina - o all'interno di federazioni, iniziative civiche, associazioni e gruppi. In quanto organizzazioni della società civile che rendono possibile e appoggiano l'attività di volontariato, tali associazioni svolgono una funzione importante nell'ambito della collettività. 1.1.3. Il Comitato economico e sociale è il rappresentante della società civile organizzata in Europa. Al suo interno operano i rappresentanti di molte associazioni e organizzazioni per i quali un impegno di volontariato è - sul piano personale e istituzionale - un elemento costitutivo del loro lavoro. Pertanto, l'Anno internazionale del volontariato offre al Comitato un'opportunità valida e propizia per sottolineare l'importanza dell'attività dei volontari per lo sviluppo di un'Europa sociale. 1.2. Il volontariato quale elemento della società civile europea 1.2.1. Il volontariato caratterizza in modo sostanziale la solidarietà sociale e la democrazia partecipativa. Esso è contrassegnato dal carattere non remunerativo, dalla creatività, ma anche dal carattere vincolante e personale dell'attività. L'impegno di volontariato testimonia la forza e la volontà dell'uomo di forgiare la propria vita di sua iniziativa, in maniera autonoma, e rivolta al bene comune. 1.2.2. Nell'intraprendere un'attività di volontariato per il bene comune, i cittadini rivolgono l'attenzione non solo a se stessi, alle proprie famiglie e al proprio mestiere. Essi non sono più semplici lavoratori, genitori, consumatori e/o elettori: attraverso un impegno di volontariato, la triade "bourgeois - citoyen - homme" (cittadino - uomo) diventa realtà in tutti i suoi aspetti. A buon diritto si parla oggi di una società civile o di una società di cittadini in cui gli individui devono assumere una maggiore responsabilità nei confronti di se stessi e degli altri. 1.2.3. L'agire comune - ma anche l'impegno individuale - fungono quindi da contrappeso all'individualismo nella società e contrastano inoltre la tendenza a ridurre la realtà sociale, umana e culturale alla pura dimensione economica e di mercato. 1.2.4. L'impegno di volontariato si estende negli Stati membri a tutti gli ambiti della società: dalla politica (all'interno di partiti, sindacati, iniziative civiche, ecc.) allo sport e alla cultura, dall'impegno sociale a favore dei giovani, delle famiglie, delle donne e degli emarginati all'assistenza in caso di catastrofi e di emergenze. 1.2.5. Nel volontariato trovano espressione anche sentimenti umanitari, valori, il senso di responsabilità nei confronti di se stessi e degli altri. In esso confluiscono svariate motivazioni, quali: - il bisogno di comunicare e di stabilire relazioni interpersonali; - la volontà di dare un senso al proprio agire e di forgiare uno stile di vita proprio; - il desiderio di correggere una situazione iniqua che si è toccata con mano; - la determinazione ad assumere una responsabilità nella società; - il desiderio di vedere riconosciute le proprie capacità come pure di acquisirne altre e di mantenerle; - la ricerca di un aiuto per risolvere i propri problemi, e - la collaborazione derivante da una responsabilità religiosa o umanitaria. 1.2.6. Il modello tradizionale di aiuto (con le sue caratteristiche di disponibilità, abnegazione e dedizione) si affianca ad una concezione più soggettiva in cui l'aiutare è anche funzionale allo sviluppo individuale (compiti di lieve entità, ben definiti e limitati nel tempo, possibilità di scelta e decisione personale sugli ambiti di intervento). 1.2.7. Il crescente individualismo e la sempre maggiore mobilità, come pure la pluralizzazione degli stili di vita, concorrono al progressivo dissolvimento di contesti sociali tradizionali, senza che peraltro se ne creino di nuovi duraturi. Ne consegue che spesso i cittadini non trovano alcun addentellato con i gruppi e le iniziative esistenti, non si sentono coinvolti e necessari e, nonostante la loro sostanziale disponibilità, non si impegnano. Si registrano tuttavia i primi segnali di una maggiore apertura di organizzazioni e istituzioni e dell'impegno di comuni e di organismi statali per la creazione di strutture che facciano incontrare i volontari interessati e i fornitori di servizi sociali orientati alla collettività. Fra tali strutture rientrano, tra l'altro, le agenzie per il reclutamento di volontari, i forum, le cosiddette "borse del volontariato", gli uffici di informazione ai cittadini, ecc. Un impegno a tempo determinato ha bisogno delle strutture di associazioni e gruppi quali punti d'appoggio istituzionali. Occorre organizzare e coordinare. Le strutture create a tale scopo consentono di contemperare gli interessi e le esigenze personali con la natura del compito da svolgere. 1.2.8. Il volontariato necessita di aiuti e di supporto logistico. Gli organismi pubblici su scala transnazionale, nazionale e regionale, i comuni, il settore economico e le associazioni garantiscono il mantenimento e lo sviluppo del capitale sociale attraverso investimenti duraturi (cfr. al riguardo i pareri del Comitato "La cooperazione con le associazioni di solidarietà sociale come partner socioeconomici in campo sociale"(1) e "I servizi sociali privati senza scopo di lucro nel contesto dei servizi d'interesse generale in Europa"(2)). Attraverso la cosiddetta "cittadinanza d'impresa" (corporate citizenship) e anche sostenendo i dipendenti che si impegnano personalmente e finanziariamente (per esempio riconoscendo loro delle ore libere ed elargendo donazioni supplementari), le imprese e le associazioni si rivelano buoni cittadini e attori sociali. Il volontariato funge in tal modo anche da anello di collegamento fra Stato, mercato e società. 1.2.9. Il volontariato possiede una caratteristica specifica: i volontari possono assolvere le rispettive mansioni con spontaneità ed entusiasmo e senza sottostare a eccessive costrizioni di tipo gerarchico. La facoltà di determinare autonomamente la propria disponibilità di tempo e la grande versatilità dei volontari consentono una vasta gamma di adeguate possibilità di impiego. 1.3. L'importanza del volontariato sociale 1.3.1. Il volontariato nei servizi, nelle strutture e nelle iniziative di carattere sociale apporta un contributo particolare alla coesione sociale. Esso si rivolge infatti direttamente alle persone che versano in una particolare condizione di vita, consentendone l'integrazione nella società. 1.3.2. Sull'esempio dell'esperienza Hospice, il parere mostra in che modo possa svilupparsi il volontariato sociale e come possa creare e modificare le condizioni politiche generali. Con una breve esplicazione introduttiva si intende quindi illustrare la varietà dell'impegno sociale e la sua dimensione politica. 1.3.3. Il volontariato di stampo sociale offre alla società un'occasione per farsi carico delle necessità e rendersi responsabile dei gruppi svantaggiati ed emarginati, mentre per questi ultimi spesso costituisce un ponte con la realtà quotidiana della società. Impegnandosi a favore di queste persone, i cittadini assumono il ruolo di "avvocati" che patrocinano gli interessi delle categorie svantaggiate in ambito politico e sociale. Il volontariato può impedire che queste persone percepiscano la società per lo più solo come un sistema assistenziale e previdenziale strutturato in modo professionale. 1.3.4. La gamma delle forme di volontariato sociale comprende la cooperazione in associazioni, federazioni e organizzazioni strutturate, come pure nell'ambito di progetti. Spesso i volontari si rivelano il motore trainante di nuove attività. I cittadini si impegnano ad esempio in: - iniziative a favore degli stranieri o di quanti richiedono asilo, al fine di ridurre la xenofobia; - attività per l'inserimento sociale di persone svantaggiate ammalate, disabili o escluse, siano esse detenuti, tossicomani/tossicodipendenti, anziani, ammalati, persone che necessitano di cure costanti o malati terminali, bambini o famiglie; - progetti contro la povertà, per alleviare le conseguenze degli squilibri sociali ed economici; - gruppi e iniziative di autosostegno; - attività a favore dei giovani, scuole, asili, programmi di scambio per studenti, ecc. Parimenti, i cittadini partecipano a un gran numero di attività sociali in senso lato (ad esempio, nei corpi dei pompieri volontari, nei servizi di salvataggio e di protezione civile), o nell'ambito del movimento Hospice, impegnandosi nella società per un trattamento più umano dei malati gravi e terminali e delle persone colpite da un lutto. 1.3.5. Senza l'impegno dei volontari, molte iniziative in ambito sanitario e sociale sarebbero impensabili. Spesse volte, proprio l'impegno personale e l'intervento in situazioni di necessità hanno fatto in modo che in campo sociale potessero emergere nuove offerte di aiuto e di sostegno. Sebbene la gamma delle attività di volontariato si sia oggi ampliata e per quanto molte misure innovative che si stanno sviluppando in tutti i paesi europei meriterebbero un esame più approfondito e una maggiore notorietà, il presente parere verterà per lo più sul fenomeno del movimento Hospice. L'importanza di questo movimento appare paradigmatica nella misura in cui questo tipo di impegno poggia su presupposti umanitari ed esistenziali quali il confronto personale con la morte. Si tratta inoltre di un campo nuovo anzi nuovissimo, che non ha mancato di influenzare l'azione degli Stati membri nell'ambito dei rispettivi sistemi di sicurezza sociale. 2. L'esempio dell'esperienza Hospice 2.1. Caratteristiche generali dell'attività in Hospice 2.1.1. Le motivazioni alla base del movimento Hospice Il movimento Hospice non è il risultato di strategie e iniziative pubbliche. Esso deve la sua nascita essenzialmente all'impegno volontario di parenti e amici di malati terminali, ma anche di professionisti del settore che spesso si impegnavano ben al di là dei rispettivi incarichi di lavoro. Non volevano rassegnarsi al modo erroneo di trattare e assistere i malati terminali e si sono impegnati per promuovere un maggiore rispetto della dignità umana. Il morire, la morte e il lutto non devono essere cancellati dalla coscienza collettiva, bensì recuperati come parte integrante della vita. Ciò significa creare uno spazio in cui il malato terminale possa vivere e sentirsi partecipe della vita. 2.1.2. L'idea di fondo dell'attività in Hospice 2.1.2.1. Dietro all'idea di Hospice vi è la preoccupazione per i malati terminali e i loro familiari. Partendo da una concezione globale di assistenza, i pazienti gravi e in fase terminale vengono considerati e accettati nella loro dimensione fisica, psichica, sociale/economica e spirituale. 2.1.2.2. Il movimento Hospice si fonda sui seguenti presupposti: - i servizi offerti dall'Hospice sono validi per qualsiasi malato terminale e i suoi parenti, a prescindere dalla loro posizione sociale, dalle loro possibilità finanziarie e dalla loro appartenenza culturale e religiosa; - l'idea di Hospice si basa su una visione dell'uomo al cui centro figura l'impossibilità di disporre della propria vita; - in linea di massima, l'intervento che ne deriva è possibile ovunque vi siano persone che prendono sul serio i bisogni dei malati terminali, nonché la loro integrità e autonomia personale. Tuttavia nemmeno l'accompagnamento e la più completa assistenza al malato possono cancellare il dolore insito nell'agonia e nella morte di un uomo. 2.1.2.3. L'idea di Hospice è associata a motivazioni di carattere sociale: - si deve favorire il confronto personale con la vita, il morire, la morte e il lutto; il morire e la morte vanno riportati nella coscienza collettiva come parte integrante della vita; - si devono incoraggiare e formare le persone provenienti da diversi ambiti di vita e di lavoro, e disposte ad assumere un impegno di volontariato, a rendersi utili come accompagnatori al servizio dei malati terminali; - l'impegno di volontariato rappresenta un contributo autonomo nell'accompagnamento dei malati terminali. Intende contribuire a sostenere e integrare gli sforzi dei servizi a domicilio e residenziali, degli istituti per l'assistenza ai malati e agli anziani, degli assistenti spirituali e dei medici; - gli attuali istituti di assistenza agli anziani e di cura dei malati devono essere esortati a rivedere le modalità utilizzate finora per l'accompagnamento alla morte ed eventualmente a sviluppare nuove concezioni. 2.1.3. Le mansioni all'interno dell'Hospice 2.1.3.1. Le strutture Hospice - con servizi di assistenza a domicilio, residenziale o semi-residenziale - forniscono una molteplicità di servizi. I principali sono: - accompagnamento e assistenza psicosociale di malati gravi e in fase terminale (per es. sostegno in caso di problemi psichici: analisi retrospettive della vita del paziente, interventi in caso di crisi, allentamento della pressione su familiari e amici del malato, aiuto nella vita quotidiana); - consulenza (per es. su questioni sociali, assistenza, ultime volontà del paziente); - erogazione di singole cure palliative, ma anche somministrazione di terapie palliative globali; - servizi a carattere terapeutico; accompagnamento psico-spirituale; - raggiungibilità 24 ore su 24 in caso di accompagnamento costante; - assistenza durante il lutto e accompagnamento dei familiari; - preparazione, accompagnamento e formazione intensiva dei volontari e del personale retribuito; - lavoro di formazione e d'informazione al pubblico; - ricerca di finanziamenti tramite donazioni e sponsorizzazioni. 2.1.3.2. Tutti i suddetti servizi vengono forniti dagli stessi Hospice, a seconda della loro disponibilità in termini logistici e di personale, o sono affidati a terzi. Si tratta di servizi necessari ai fini di un'assistenza globale dei malati terminali e dei loro familiari. 2.1.4. L'Hospice come rete di attività L'Hospice dà vita a nuove reti basate sull'impegno civile (volontario) inteso a migliorare la qualità dell'ultima fase della vita. In tale contesto appare parimenti importante considerare i bisogni corporali e affettivi, sociali e spirituali delle persone colpite e dei loro familiari e amici. La realizzazione di una tale rete presuppone una sinergia fra servizi di assistenza infermieristica, medica, terapeutica, spirituale e consultivo-sociale e volontariato per creare una "équipe interdisciplinare". Una tale rete necessita infine di un sostegno duraturo da parte della politica e della società. 2.2. Il volontariato in Hospice 2.2.1. L'assunto di base 2.2.1.1. Il volontariato è un elemento costitutivo del lavoro in Hospice. I collaboratori volontari assistono, sostengono e accompagnano i pazienti terminali. Essi costituiscono un ponte con la vita quotidiana, alleviano l'impegno di parenti e amici e lo integrano. Proprio le collaborazioni volontarie fanno sì che i pazienti terminali non vengano assistiti solo dal personale retribuito e ciò diviene ancora più importante quando manca il sostegno di familiari e amici. La consapevolezza che nell'Hospice operano degli assistenti volontari e la presenza concreta di questi ultimi sono fattori tali da incoraggiare soprattutto i parenti e gli amici ad entrare in relazione con il malato terminale. 2.2.1.2. Anche i volontari che svolgono attività "distanti dai pazienti", ad esempio il lavoro a contatto con il pubblico, la ricerca di finanziamenti e la messa a punto di strategie (nell'ambito di una consulenza più o meno specialistica) contribuiscono in modo essenziale a consolidare l'idea di Hospice nella collettività. 2.2.1.3. Soprattutto il settore dell'assistenza a domicilio risponde all'idea dell'Hospice di creare una rete di collegamenti e di radicarsi nella società. Qui infatti l'impegno dei volontari nei confronti degli assistiti è particolarmente tangibile. Proprio l'assistenza a domicilio mostra chiaramente il desiderio costante degli assistiti di essere accompagnati e visitati. Il volontario è invitato e rimane sempre un ospite gradito. 2.2.1.4. Il contributo dei volontari è quindi caratterizzato da: - una solidarietà prossima e partecipe che promuove la partecipazione dei pazienti terminali e dei familiari in lutto alla vita sociale; - una solidarietà alleviatrice e incoraggiante che sta al fianco dei familiari e del personale retribuito integrandone il lavoro; - una solidarietà pronta all'ascolto e compassionevole che cerca il contatto con sincerità e vivacità, instaurando una relazione fondata sulla fiducia; - una solidarietà animata da speranza, aperta a un significato oltre la morte ed essa stessa risposta al perché dell'esistenza umana. 2.2.1.5. L'offerta di servizi volontari di sostegno e integrativi rappresenta per lo Stato e la società una sfida a migliorare a loro volta le condizioni di lavoro del personale retribuito che opera in tali strutture, affinché i pazienti terminali e i familiari in lutto ottengano l'aiuto adeguato e specialistico di cui necessitano. 2.2.2. Le condizioni quadro del volontariato in Hospice 2.2.2.1. I volontari mettono a disposizione energia e tempo. Considerata l'importanza del loro impegno e le difficoltà che esso comporta è necessario creare delle condizioni quadro che consentano il loro inserimento e contribuiscano a evitare loro carichi di lavoro eccessivi. A tale proposito vanno considerati i seguenti aspetti: - un'adeguata preparazione specialistica e una formazione e un perfezionamento professionali costanti sono i presupposti fondamentali per affrontare il compito in modo consapevole e responsabile; - la collaborazione e il sostegno da parte dell'équipe interdisciplinare contribuiscono al superamento di eventuali difficoltà. Il contributo autonomo del lavoro volontario deve essere apprezzato e riconosciuto, ma anche chiaramente delimitato; - è necessario coordinare l'intervento dei volontari, sì da ottimizzarne le possibilità di intervento (in termini di impegno personale e di tempo); - accompagnamento e supervisione garantiscono la qualità dell'intervento e servono in particolare al mantenimento dell'equilibrio psichico nel quadro dell'impegno di volontariato. 2.2.2.2. L'impegno di volontariato è un impegno a tempo determinato. I volontari attivi negli Hospice assolvono i propri compiti con grande affidabilità e abnegazione. Per assicurare a lungo la continuità dei servizi offerti in tale contesto, è necessario il sostegno da parte del personale retribuito che opera in queste strutture, specie sul piano organizzativo e sinergico. In tal modo, spesso vengono a unirsi un servizio di consulenza competente e un'offerta differenziata in termini di accompagnamento per i volontari e per i pazienti. 2.3. La situazione in taluni Stati membri e paesi candidati all'adesione 2.3.1. I presupposti per il coinvolgimento dei volontari 2.3.1.1. Come avviene in altri ambiti di volontariato, i principi per il reclutamento, la qualificazione e il coordinamento dei volontari valgono in modo particolare anche per l'attività in Hospice. Con l'esperienza Hospice si intende dimostrare che un impiego efficace e continuativo dei volontari si basa per lo più su condizioni generali che valgono per tutti i settori di intervento. 2.3.1.2. I volontari arrivano all'Hospice a seguito di un'esperienza personale, grazie al "passaparola", a contatti personali, ad annunci pubblicati sui giornali, a manifestazioni pubbliche organizzate dall'Hospice stesso (giornata "porte aperte", ad esempio), a seminari e a campagne informative mirate. 2.3.1.3. I volontari vengono preparati al servizio in modo molto approfondito. Obiettivo del periodo di formazione è quello di permettere ai volontari di: - assumere il proprio compito di accompagnamento in maniera consapevole e responsabile, - essere in grado valutare le proprie competenze ed i propri limiti, - acquisire nuove competenze comunicative nel contatto con i malati gravi e con quelli terminali. 2.3.1.4. L'approccio adottato nella formazione dei volontari varia da un Hospice all'altro e da uno Stato membro all'altro. La durata della preparazione va da 2-3 mesi a 10-12 mesi. In numerosi Hospice la preparazione comprende un tirocinio. A seconda della funzione da svolgere, alla formazione di base fa seguito una preparazione differenziata nei contenuti. Ciò vale in modo particolare per le attività che riguardano l'elaborazione del lutto. 2.3.1.5. In linea di massima i contenuti vengono trasmessi da un'équipe interdisciplinare e vengono coordinati dall'alto. Oltre alle conoscenze di base (il morire, la morte, il lutto, il lavoro in Hospice, la medicina e le cure palliative), si pone l'accento sul ruolo dell'accompagnamento, sul volontario in quanto persona con una sua storia, sull'atteggiamento alla base dell'idea di Hospice, sulla comunicazione e sull'assistenza di tipo infermieristico. 2.3.1.6. Durante l'assistenza ai pazienti terminali e ai familiari in lutto i volontari possono rivolgersi ai membri dell'équipe oltre che al coordinatore e al responsabile di turno. Viene effettuata regolarmente una supervisione. I volontari sono tenuti a partecipare con regolarità a corsi di aggiornamento e a conferenze. Su richiesta degli interessati, vengono spesso organizzati colloqui individuali di carattere spirituale. Taluni Hospice offrono inoltre funzioni religiose per commemorare le persone scomparse alle quali partecipano i volontari, il personale, i parenti e gli amici. Il programma di attività degli Hospice comprende anche incontri festivi comunitari in occasione delle vacanze estive o dell'Avvento. 2.3.2. Gli ambiti d'intervento dei volontari 2.3.2.1. I volontari si inseriscono in tutti gli ambiti del lavoro in Hospice. In tale contesto è spesso la qualificazione professionale a determinare i limiti dell'impegno. Gli Hospice regolano sin dall'inizio gli ambiti di intervento dei volontari ricorrendo ad una chiara ripartizione delle funzioni. Ciò può variare da un intervento all'altro a seconda dell'interessato e del luogo in cui opera. 2.3.2.2. Alcuni esempi di attività supplementari e complementari svolte dai volontari: - accompagnamento e assistenza psicosociale (ad esempio dialogo e lettura ad alta voce), - accompagnamento spirituale (ad esempio preghiera, lettura ad alta voce, accompagnamento alle funzioni religiose), - accompagnamento psicosociale di congiunti e amici in lutto, - trasporto, - terapia complementare, - assistenza ai pazienti nell'igiene e cura personale, - assistenza ai pasti, - cura dei capelli, - cura dei fiori, - giardinaggio, - servizio telefonico, - lavoro d'ufficio e di carattere amministrativo, - servizi di contatto con il pubblico (stampa, organizzazione di stand in occasione di manifestazioni cittadine, iniziative d'informazione, collaborazione con riviste del settore, ecc.), - raccolta di fondi (concerti di beneficenza, vendite di beneficenza, lotterie, ecc.). A differenza del personale retribuito che opera in tale settore, i volontari dispongono del tempo e della possibilità di concentrarsi maggiormente sui bisogni individuali dei malati gravi e di quelli terminali. Così facendo contribuiscono sensibilmente a migliorare il benessere dei pazienti. 2.3.2.3. Grazie alla presenza in seno agli organi direttivi di associazioni, alle attività svolte presso organismi e alla collaborazione con diversi comitati, i volontari contribuiscono inoltre in maniera determinante a sostenere il lavoro in Hospice sul piano finanziario, teorico e tecnico. Nei casi in cui i sistemi sociali non garantiscono il finanziamento dell'assistenza in Hospice (cure palliative), è spesso il personale medico-infermieristico ad intervenire su base volontaria (ad esempio in Polonia). 2.3.3. Collaborazione tra volontari e personale retribuito 2.3.3.1. Per quanto riguarda la collaborazione tra i volontari e il personale retribuito che opera in Hospice, si registrano esperienze diverse. In linea di massima, la collaborazione risulta proficua laddove sono state definite chiaramente le rispettive funzioni e competenze. Supervisioni costanti sia comuni che individuali e tavole rotonde guidate rafforzano l'identità individuale e consentono di parlare della collaborazione quotidiana e di risolvere gli eventuali problemi. È essenziale un atteggiamento di fondo che metta in rilievo l'importanza di collaborare tutti insieme per il bene dei malati terminali. Ne deriva che ogni membro, che operi come volontario o che faccia parte del personale retribuito, ha una sua funzione all'interno dell'équipe, anche se le diverse professioni determinano ambiti di competenza diversi. 2.3.3.2. Come spesso avviene nel volontariato, l'indispensabile istituzionalizzazione dell'impegno di volontariato in Hospice è in conflitto con un associazionismo di base creativo e aperto a sfide sempre nuove. Sarà pertanto essenziale che la struttura che i volontari stessi si danno lasci spazio all'impegno di volontariato e lo incoraggi. 2.3.4. L'integrazione nei sistemi sanitari nazionali 2.3.4.1. Negli Stati membri il movimento Hospice si è generalmente sviluppato in maniera autonoma al di fuori delle strutture pubbliche. L'evoluzione del movimento è stata favorita da un'elevata dose di iniziativa e creatività, specie sul piano finanziario. In taluni Stati membri sono state soprattutto le associazioni attive in campo sociale, gli enti assistenziali e le comunità religiose ad avere assunto la gestione degli Hospice. 2.3.4.2. Negli anni '90 si è registrato un incremento dell'impegno pubblico. Con la creazione di reti per la lotta contro il cancro (Inghilterra), un piano di sviluppo per la promozione degli Hospice (Polonia) oppure norme che disciplinano le strutture Hospice di tipo domiciliare e residenziale (Germania, Italia), i rappresentanti politici dimostrano un crescente impegno a garantire le condizioni quadro per il lavoro in Hospice e per l'assistenza palliativa, soprattutto a sostegno del volontariato. 2.3.5. Il finanziamento e i costi Il principio sul quale si fonda l'impegno di volontariato è la gratuità. È tuttavia previsto il rimborso delle spese sostenute. Anche se in linea di principio i volontari (in Germania, Inghilterra e Polonia, ad esempio) sono assicurati dalle organizzazioni, federazioni e associazioni (responsabilità civile, copertura dei rischi di infortunio), occorre verificare quali danni siano effettivamente coperti dalle assicurazioni e in quale misura. Ulteriori costi derivano dalla preparazione, dalla formazione continua e permanente, dalla supervisione e dal coordinamento forniti da professionisti competenti. Anche questo avviene su base volontaria o in cambio di un attestato di donazione. 2.3.6. I fattori che promuovono e quelli che ostacolano il volontariato in Hospice 2.3.6.1. Tra i fattori che promuovono l'impegno di volontariato figurano: - un atteggiamento sociale che promuove e riconosce l'impegno volontario a carattere sociale, - un atteggiamento di apertura in cui la morte ed il morire vengono discussi apertamente, - una rete locale/regionale che comprende e collega tra loro i servizi offerti dai sistemi sanitari e sociali nazionali e quelli forniti dagli Hospice, - gli elevati standard qualitativi degli Hospice, - un'adeguata preparazione dei volontari, - un buon ambiente di lavoro, - l'essere apprezzati e accettati, - la possibilità di utilizzare a livello personale le esperienze maturate in Hospice, - una motivazione spirituale e l'inserimento in una comunità religiosa, - il sostegno della famiglia in tale scelta. 2.3.6.2. Tra i fattori che ostacolano il volontariato vi sono: - un atteggiamento sociale per il quale il morire, la morte ed il lutto costituiscono un tabù, - il mancato riconoscimento e l'assenza di feedback nell'ambito dell'impegno di volontariato, - la carenza d'informazioni circa la possibilità di operare in Hospice, - la concorrenza tra Hospice per ottenere fondi, - una preparazione e un sostegno insufficienti nell'esercizio dell'attività, - la mancanza di chiarezza nella definizione delle funzioni e delle responsabilità, - il mancato riconoscimento dell'attività da parte della famiglia e degli amici, - la mancanza di tempo libero in seguito all'impegno di volontariato, - l'isolamento sociale del volontario stesso. 2.3.6.3. I fattori che promuovono e ostacolano il volontariato dipendono essenzialmente dal contesto personale, dall'accettazione sociale e politica e dall'organizzazione del lavoro dei volontari negli Hospice stessi. In linea di massima le esperienze raccolte nel corso degli anni nei paesi in cui si registra un elevato grado di impegno di volontariato indicano che, per garantire una continuità a lungo termine, occorre affiancare ai volontari del personale retribuito. 2.4. Sintesi e conclusioni tratte dall'esempio del volontariato in Hospice 2.4.1. Dall'esempio del volontariato sociale in Hospice si possono trarre le seguenti conclusioni: - I volontari vivono il loro impegno come un'attività motivante e di responsabilità. - La preparazione e l'accompagnamento adeguati e mirati e la formazione continua e permanente offerte vengono apprezzati e considerati come una fonte di aiuto e di arricchimento personale che accresce la coscienza di sé e l'autostima e favorisce a sua volta lo svolgimento dei compiti di volontariato. - La crescita in quanto gruppo di persone affini favorisce l'instaurarsi di nuovi e solidi legami. L'apertura e lo scambio di opinioni su temi esistenziali generalmente considerati tabù favorisce la coesione basata sulla fiducia reciproca. - L'impegno di volontariato è contraddistinto da un elevato senso di responsabilità, dalla disponibilità al servizio anche per periodi lunghi, e dalla volontà di seguire una formazione continua e permanente per svolgere tali attività. - L'impegno di volontariato viene riconosciuto dall'ambiente personale, dal mondo della politica e dalla società. - I volontari si identificano in larga misura con le idee di fondo del movimento Hospice e considerano il servizio in Hospice un veicolo di tale filosofia. Il radicamento a livello regionale contribuisce a rafforzare tale sensazione. Si rilevano un grande potenziale e una notevole disponibilità ad un impegno di volontariato in Hospice. 2.4.2. Tra le condizioni quadro che rendono possibile quanto descritto, figurano i seguenti elementi: - una gestione adeguata ed un buon ambiente di lavoro consentono di mantenere vive la motivazione e la disponibilità alla collaborazione. - Le funzioni dei volontari vengono generalmente descritte in modo chiaro, oltre ad essere comprensibili e varie. - L'organizzazione ed il coordinamento si sforzano di tenere conto quanto più possibile delle necessità dei volontari. - L'impegno di volontariato è fondamentalmente limitato nel tempo. La valorizzazione dell'impegno di volontariato sta nella periodica conferma (a volte annuale) della sua durata limitata. - Un punto di contatto fisso, come ad esempio un ufficio per le attività Hospice o un Hospice residenziale, favorisce l'orientamento e le possibilità di identificazione. - Referenti fissi per il coordinamento, la direzione e l'accompagnamento pratico (supervisione) ecc. assicurano continuità nel quadro della rete e soprattutto nel contatto con i volontari. - Accordi chiari e un elevato grado di impegno reciproco che tiene conto della responsabilità nei confronti dei volontari, dei malati gravi e terminali e dei familiari in lutto, sono la premessa per garantire un servizio affidabile. - Il lavoro di informazione svolto dagli Hospice consente di far apprezzare l'importanza dell'impegno di volontariato del singolo individuo. Ciò agevola il reclutamento di volontari, contribuisce all'identificazione con l'idea globale di Hospice e offre un ulteriore riconoscimento. 2.4.3. Partendo dall'analisi dell'attività di volontariato e delle esperienze maturate in Hospice occorre riflettere sulle modalità per incoraggiare la società a promuovere in modo mirato il volontariato. Occorre tenere conto del fatto che la varietà e la diversa combinazione delle motivazioni alla base del volontariato indicano che i volontari si interrogano in modo sempre più consapevole sul senso del volontariato e sulle possibilità che esso offre di favorire il proprio sviluppo personale. Si deve partire dal presupposto che le condizioni quadro regionali e nazionali influiscono notevolmente sulla disponibilità al volontariato sotto il profilo politico e culturale. 3. Conclusioni e raccomandazioni generali 3.1. L'esempio dell'esperienza Hospice dimostra in maniera convincente con quale forza il volontariato possa contribuire a cambiare le condizioni politiche e la realtà sociale. La tenacia e l'ostinazione di singole persone desiderose di tradurre le loro idee e convinzioni in azioni concrete e di convincere (entusiasmare) altre persone ad impegnarsi per tali idee, incidono in misura determinante sulla creazione, sullo sviluppo e sulla continuità dell'impegno civile. Si è visto che le aspettative dei volontari, il loro ruolo di "avvocati" a favore delle persone in difficoltà e la conseguente richiesta di un'azione politica portano sovente a modificare le leggi e altre normative. Le trasformazioni delle condizioni e della realtà sociale determinate dai volontari costituiscono un eccellente esempio di una società civile che funziona bene. 3.2. Nell'Unione europea la cooperazione si sta approfondendo. L'ampliamento è imminente. Occorre collegare tra loro e radicare i processi che ne derivano nell'ottica di una società europea, se si intende promuovere la coesione sociale nei paesi candidati e nella Comunità. Consentendo e promovendo il volontariato all'interno della Comunità europea si contribuisce a far sì che il singolo cittadino possa collaborare allo sviluppo sociale e alla risoluzione dei problemi della società, soprattutto quelli di natura sociale. La creazione di una rete per l'impegno organizzato dei cittadini può dare un impulso significativo allo sviluppo di una concezione nazionale del concetto di "europeo". 3.3. La dichiarazione n. 38 del Trattato di Amsterdam potrebbe costituire la base di un'ulteriore evoluzione dal momento che "riconosce l'importante contributo delle attività di volontariato allo sviluppo della solidarietà sociale. La Comunità incoraggerà la dimensione europea delle organizzazioni di volontariato, ponendo particolarmente l'accento sullo scambio di informazioni e di esperienze, nonché sulla partecipazione dei giovani e degli anziani alle attività di volontariato." 3.4. Il Comitato propone pertanto i seguenti suggerimenti e spunti di riflessione: 1) Partendo dall'Anno internazionale del volontariato, la politica di promozione del volontariato deve riconoscere la realtà di detta attività e favorire il dialogo tra le associazioni interessate, le autorità e le altre strutture sociali. 2) Occorre istituire dei forum e/o delle "borse del volontariato" in cui vengono fornite informazioni dettagliate sulle diverse possibilità e sui settori di intervento del volontariato a livello regionale, nazionale ed europeo. A tal fine bisogna avvalersi dei nuovi mezzi di comunicazione e ideare misure che possano rimuovere gli ostacoli alla mobilità. 3) Affinché un'attività di volontariato sia efficace nell'adempimento delle sue funzioni, si devono fornire le condizioni finanziarie e personali per la qualificazione, la formazione continua e permanente e l'accompagnamento dei volontari nel corso dell'attività stessa. 4) Le basi dell'impegno di volontariato, quali le motivazioni, le implicazioni delle condizioni quadro, le differenze e le analogie tra i settori di volontariato, le differenze e le analogie tra le attività di volontariato a livello regionale, nazionale ed europeo, vanno individuate nel quadro di progetti di ricerca per verificare gli effetti positivi di una società fondata sulla solidarietà. A tale scopo è necessario che la Comunità europea coordini e promuova dei progetti regionali, nazionali ed europei. 5) Sull'esempio dell'esperienza Hospice, occorre effettuare studi e riflettere sull'evoluzione del volontariato da associazionismo di base a rete autonoma, per esplorare le possibilità e i rischi che ne derivano per il volontariato sociale. Vanno studiati i diversi sviluppi nei paesi europei per individuare - meglio di quanto non sia avvenuto in passato - dei criteri comuni. 6) La continuità nell'organizzazione, nell'amministrazione e nella consulenza di base del volontariato deve essere garantita dalla presenza di un minimo di personale retribuito. La presenza di personale retribuito al fianco del volontario dovrebbe diventare un elemento essenziale per assumere la debita responsabilità nei confronti del volontario. 7) L'impegno di volontariato non deve andare a svantaggio dei volontari stessi. I rischi per la salute e la vita dei volontari dovrebbero essere coperti da un'assicurazione di base obbligatoria, in modo da garantire il minimo vitale ai volontari e alle loro famiglie. Il relativo quadro giuridico va definito a livello europeo. 8) Per sviluppare il volontariato ci si deve avvalere maggiormente delle strutture preposte al dialogo esistenti negli Stati membri, per es. nei Consigli economici e sociali o nel quadro del dibattito sui piani d'azione nazionali. Vanno sfruttate anche le esperienze maturate grazie ai programmi esistenti, ad esempio quelli a favore dei giovani. 3.5. Il Comitato raccomanda infine di avvalersi della visibilità e della diffusione del movimento Hospice negli Stati membri per lanciare ulteriori iniziative (ad esempio, un'audizione con gli addetti ai lavori). Il presente parere dovrebbe essere diffuso e discusso in tutti gli Stati membri e nei paesi candidati all'adesione. I suggerimenti ed i feedback ottenuti dovrebbero confluire in un ulteriore processo di discussione e in conseguenti nuove iniziative, dimostrando che l'ampia applicazione di condizioni quadro favorevoli al volontariato e la disponibilità a raccogliere documentazione in materia costituiscono elementi utili per elaborare un approccio che promuova il volontariato e le condizioni quadro che lo rendono possibile. Bruxelles, 20 marzo 2002. Il Presidente del Comitato economico e sociale Göke Frerichs (1) GU C 73 del 9.3.1998. (2) GU C 311 del 7.11.2001.