4. Comme la Commission n’a reçu que des informations incomplètes sur les mesures prises par le
gouvernementpourseconformeràl’arrêtdelaCourdejusticedu13juin2002(4),elleaestiméque
laGrècen’apasremplisesobligationsautitredel’article228,paragraphepremier,dutraitéCEetluiaenvoyéunelettredemiseendemeure,conformémentàl’article228,paragraphe2,dutraitéCE.Danscecontexte,laCommissionétudieratouteslesinformationsquiluidonnentlieudecroirequelaGrècen’appliquepascorrectementlalégislationcommunautaire.
(1) JOC70Edu20.3.2004,p.132.
(2) JOL377du31.12.1991.
(3) Conformémentàl’annexeIIdeladirective75/442/CEE.
(4) ArrêtdelaCourdejusticedu13.6.2002,Commission/Grèce,affaireC-33/01,rapportsdelaCJCEp.5447.
(2004/C78E/0513) QUESTIONÉCRITEE-3218/03
poséeparJohnBowis(PPE-DE)àlaCommission
(31octobre2003)
Objet:Maladiesrares:syndromed’Evans
LaCommissionest-elleaucourantdesproblèmesqueconnaissentlesenfantsatteintsdusyndromed’Evans
etdesdifficultésextrêmesetalarmantesquel’onrenconteenEuropepourfinancer/dashmêmesileursbudgetssontmodestes/dashdesprojetsderecherchemédicaleconcerenantlesmaladiesraresnongénétiques,notammentlesyndromed’Evans?
Est-elle disposée à apporter un soutien financier à des projets de recherche portant sur le syndrome
d’Evans,ycompris,enFrance,desprojetsparrainésparl’Associationfrançaisedusyndromed’Evans(AFSE)et,auRoyaume-Uni,parPeopleinSeachofaCureforEvansSyndrome?
Comptetenudufaitquelerèglementadoptédanslecadredelapolitiquepharmaceutiquecommunautaire
concernant les médicaments orphelins requiert une bonne compréhension préalable des aspectsphysiopathologiquesdesmaladies,conditionqui,actuellement,n’estpasremplieencequiconcernelesyndromed’Evansetquel’actiondelaCommunautédansledomainedesmaladiesraresn’estpasliéeàdescritèrestelsqueletauxdemortalitéoul’impactdelamaladiesurlesenfants(et,danslapratique,esttrop
sélective du fait qu’elle exclut les maladies qui n’ont pas fait l’objet de recherches antérieurement) la
Commissionpourrait-elleenvisagerlacréationd’un«fondsuniverselpourlesmaladiesrares»,commeilenexistedéjàdansd’autressecteurs,afindecontribueràgarantirlesdroitsdesplusfaibles?
RéponsedonnéeparM.BusquinaunomdelaCommission
(10décembre2003)
Larecherchesurlesmaladiesraresrelèveduprogrammedepriorité1«Sciencesdelavie,génomiqueet
biotechnologie pour la santé» du 6
eprogramme-cadre. Des appels de propositionssontrégulièrement
publiésdanslecadredesprogrammesdetravailcorrespondantàcettepriorité,afindesélectionnerdesprojets faisantintervenir au minimum troispersonnes moralesindépendantes établies danstrois ÉtatsmembresouÉtatsassociésdistincts.
Bienqueceprogrammeprioritairesoitaxésurlagénomiqueetlarecherchebiotechnologique,etbienque
lesyndromed’Evansn’aitapparemmentpasdefondementgénétique,lespersonnesquisouffrentdecettemaladiepourraientbénéficierdelarechercheentrepriseautitredecettepriorité.
Deuxappelsontdéjàétépubliésen2003.Bienquelesyndromed’Evansnesoitpasexpressémentcitédanslesprogrammesdetravaildecesdeux
premiersappels,ilsepeutquedeschercheursquis’intéressentàcesyndromeaientdécidédeparticiperàdesconsortiumssoumissionnantdansdesdomainesenrapportavecleurdomainederecherche,telsque:
/dash coordination de la recherche sur les maladies rares menée en Europe avec les diverses parties
prenantesreprésentantlarecherche,lesPMEetdesassociationsdepatients;C78E/492 FR27.3.2004 Journalofficieldel’Unioneuropéenne
/dash médicamentsdestinésauxenfants;
/dash actiondesoutienspécifiquepourétudierlespossibilitésetlesperspectivesenmatièredethérapie
cellulairepourlesmaladiesauto-immunes.
D’autresappelsdepropositionsserontpubliésen2004et2005.Lesthèmesdecesappelsserontchoisisen
concertationaveclacommunautéscientifique,avecl’aideducomitéconsultatifscientifiqueetducomitédeprogrammeduprogrammedepriorité1.Lorsquecesappelsserontpubliés,leschercheursquis’intéressentausyndromed’Evanspourrontvérifierquellessontleurspossibilitésdeparticipationàdesprojetsayantunrapportavecleurdomaine.
Les maladies rares occupent également une place de choix dans le nouveau programme d’action
communautaire dansledomainedelasantépublique (2003-2008).Conformémentàl’annexe2.3dunouveauprogramme,lesactivitésliéesauxmaladiesrarescomprennentlamiseaupointdestratégiesetdemécanismesd’échanged’informationsetdeprévention.D’aprèslesprogrammesdetravail2003et2004,
lesdeuxgrandsaxesd’interventionsontl’échanged’informationsparl’intermédiaired’unréseaueuropéen
d’informationsurlesmaladiesraresetlamiseaupointdestratégiesetdemécanismespourl’échanged’informationsetlacoordinationauniveaucommunautaire,afind’encouragerlacontinuitédestravauxetlacoopérationtransnationale.Desprojetssusceptiblesdeprésenterunintérêtpourleschercheurs quitravaillentsurlesyndromed’Evanspourraientdoncaussiêtresubventionnésdanscecadre.
LaCommissionn’envisagepaslacréationd’unfondsuniverselpourlesmaladiesrares.
(2004/C78E/0514) QUESTIONÉCRITEE-3222/03
poséeparProinsiasDeRossa(PSE)àlaCommission
(31octobre2003)
Objet:Personnesdisparues
DanssaréponseàmaquestionE-1932/01(1)concernantlescentresdecontactpourlarecherchedes
personnes disparues, la Commission indiquait que, à l’époque (septembre 2001) le phénomène de ladisparitiond’enfantsoud’adolescentslapréoccupait.
Quellesmesuresontétéprisessurlabasedel’étude(promisepourledébutde2002)portantsurles
dispositionsexistantenlamatièredanslesÉtatsmembres?
QuellesmesuresontétéprisessurlabasedelarésolutionbelgeappelantlesÉtatsmembresàmettreen
placedescentresetobservatoiresnationauxpourluttercontreladisparitionetl’exploitationsexuelledesenfants?
QuellesmesuresontétéprisessurlabasedelarecommandationformuléeparlaConférenceeuropéenne
surlapréventionetlaluttecontreletraficdesêtreshumains(Bruxelles,septembre2002)/dashpuisparleParlementdanssarécenterésolution(
2)surleprogrammeDaphnéII/dashpourqu’uneétudedefaisabilitésoit
réaliséeausujetdelacréationd’unebasededonnéeseuropéennesurlespersonnesdisparues?
(1) JOC40Edu14.2.2002,p.142.
(2) P5_TA(2003)0366/dashA5-0280/2003
RéponsedonnéeparM.VitorinoaunomdelaCommission
(3décembre2003)
L’étudementionnéeparl’HonorableParlementaireestmaintenantdisponiblesousletitre«ChildAbuseand
Adult Justice. A comparative study of different European Criminal Justice Systems handling of casesconcerningChildSexualAbuse»(«Maltraitancedesenfantsetjusticedesadultes.Uneétudecomparativedutraitementdescasd’exploitationsexuelledesenfantsdansdifférentssystèmespénauxeuropéens»).ElleaétéréaliséeparRäddaBarnen(Suède)danslecadred’unpartenariatpaneuropéen.Unecopiedecetteétudeaétéenvoyéedirectementàl’HonorableParlementaire,ainsiqu’ausecrétariatgénéralduParlement.27.3.2004FR C78E/493 Journalofficieldel’Unioneuropéenne