RéponsedonnéeparM.MontiaunomdelaCommission
(8janvier2004)
LorsquelaSuèdeaadhéréàl’Union,elleaconvenuaveclaCommissionquesonautoritédeconcurrence
(Konkurrensverket)veilleraitàfaireensortequeleSystembolagetexercesonmonopolesurlesventesdedétaildemanièrenondiscriminatoire.
Cetengagementdesuivirestetoujoursvalable.LaCommissionentendnéanmoinsresterenliaisonétroite
et permanente avec l’autorité suédoise afin de pouvoir vérifier qu’aucune discrimination contraire autraitéCEn’estpratiquée.
(2004/C78E/0289) QUESTIONÉCRITEE-3469/03
poséeparBartStaes(Verts/ALE),PhillipWhitehead(PSE),
CatherineStihler(PSE)etMargrietusvandenBerg(PSE)àlaCommission
(21novembre2003)
Objet:Syndromepost-polio
AucoursdedeuxréunionsduConseildel’Unioneuropéenne,la2384e(Santé,15.11.2001,Bruxelles)etla
2470e(emploi,politiquesociale,santéetproblèmesdesconsommateurs,2-3.12.2002),leConseilapris
actedesdéclarationsfaitesparlaprésidencebelgeetladélégationirlandaisesurlanécessitéd’engagerauniveaudel’U.E.uneactionpermettantd’apporteruneréponseappropriéeauxvictimesdusyndromepost-polio(SPP).
La Commission peut-elle expliquer le type d’actions qui a déjà été engagé dans ce domaine et en
particulier,encequiconcerne:
1. l’informationsurlesrépercussionsduSPPdansl’U.E.,sonapparitionetl’existencedemoyensde
recherchesactuels;
2. letraitementmisàladispositiondesvictimesduSPPdanslesÉtatsmembresenvuedelesrééduquer
etdeleurapporterunsoulagement;
3. lanaturedesfondsdestinésàlarechercheetautraitementquiontétémisàdispositionautitredu
budgetcommunautaire?
Dansl’hypothèseoùaucuneactiondecetypen’auraitétéengagéejusqu’àprésent,commentjustifiercette
absencedesuivi?
RéponsedonnéeparM.ByrneaunomdelaCommission
(22décembre2003)
1. Desinformationssurl’incidence,lestraitementsetlesgroupesdepatientssouffrantdusyndrome
post-poliosontprocuréespardesprojetssoutenusdanslecadredesprogrammesd’actioncommunautairedansledomainedelasantépublique. LeParlementetleConseilontadoptéunprogrammed’actioncommunautairerelatifauxmaladiesraresle29april1999(
1).24projetsontétéentreprisdanslecadrede
cepremierprogramme.IlsfigurentsurlesitewebEuropaàl’adressesuivante:(http://europa.eu.int/comm/health/ph_projects/rarediseases_project_en.htm).
Ladécisionn
o1786/2002/CEduParlementetduConseildu23septembre2002adoptantunprogramme
d’actioncommunautairedansledomainedelasantépublique(2003-2008)(2)inclutlaluttecontreles
maladiesraresaunombredesesobjectifsimportants.Celles-cisontdéfiniescommedesmaladiesd’originegénétique,entraînantunemenacepourlavieouuneinvaliditéchronique,dontlaprévalenceestsifaible
queleurapprochenécessitedeseffortscombinésparticuliers.Àtitreindicatif,onconsidèrecommefaible
uneprévalenceinférieureà5pour10000danslaCommunité.
À l’égard desmaladiesrares, ce programme privilégie desactionsde nature générale conduisantà la
centralisationd’informationssurungrandnombredemaladiesraresplutôtquesurungroupespécifiquedemaladiesoudesmaladiesindividuelles.27.3.2004FR C78E/289 Journalofficieldel’Unioneuropéenne
Malheureusement,encequiconcernelesyndromepost-polio,commec’estlecaspourlaplupartdes
diversesmaladiesrares,iln’existepasderegistresoud’enquêtesrégulièresforunissantdesinformationspériodiquesd’incidenceoudeprévalencedanslesÉtatsmembres.LesétudesutiliséesparlaCommissionindiquentque20%à40%despersonnesguériesdelapoliodéveloppentensuiteunsyndromepost-polio(SPP).L’incidenceestestiméeà0,12casdePPSsur10ex-poliomyélitiques.Lesexpertssemblentincapablesd’établiruntauxd’incidencefermepourl’ensembledelapopulation.
2. Des informations sur le traitement, les stratégies de réadaptation, l’étiologie et les méthodes de
diagnostic pour lespersonnessouffrantdusyndromepost-poliodanslesÉtats membres peuvent êtretrouvéesdanslabasededonnéesOrphanetàl’adressesuivante:(http://www.orpha.net/).
Ilconvientdenoterquel’article152traitéCEprévoitque«l’actiondelaCommunautédansledomainede
lasantépubliquerespectepleinementlesresponsabilitésdesÉtatsmembresenmatièred’organisationetdefournituredeservicesdesantéetdesoinsmédicaux».
3. La direction générale de la Recherche (RTD) a financé des recherches sur la poliomyélite
principalementdanslecontexteduquatrièmeprogramme-cadre.Lesactionssesontconcentréessurlediagnostic moléculaire, l’optimisationde la prévention et de la surveillance, et dans un contexte plusgénéral,surlesaspectsjuridiquesetsociauxdelarechercheenmatièredevaccinsetdespolitiquesdevaccinationenEurope.
Aucun projet particulier n’a été financé concernant le syndrome post-polio, celui-ci étant plutôt un
problèmesocialetdesantépublique.Unepropositiondeprojetcouvrantcesujetaétéreçuedanslecadreducinquièmeprogramme-cadre(PCRD5),dansledomainedes«maladieschroniquesetdégénératives».Ellea été évaluée par des experts indépendants, mais a été jugée d’une qualité insuffisante pour pouvoirbénéficierd’unfinancementdelaCommunauté.
Danslepassé,ladirectiongénéraledelaRecherche afinancéplusieursprojetsrelatifsauxhandicaps,
notammentdansledomainedestechnologiespourlaréadaptationdanslecadredesprogrammesBiomed1(PCRD3)etBiomed2(PCRD4).Plusrécemment,dansleprogrammepourlaQualitédelavie(PCRD5),16projetsontétéfinancésdansuneligned’actionspécifiqueintitulée«rechercheconcernantlesproblèmes
deshandicapés».Danslesixièmeprogramme-cadre(PCRD6),cethèmeestcouvertsouslaprioritén
o8
«Soutienauxpolitiques».Deplus,ladirectiongénéraleSociétédel’informationafinancé,danslecadredesesprogrammesTIDE(TelematicsInitiativefortheDisabledandElderly,PCRD3et4),desesactivitésconsécutivesautitreduprogrammeIST(PCRD5)etdel’actione-inclusiondelaprioritén
o2dusixième
programme-cadre, un grand nombre de projets de recherche visant à faciliter l’intégration et laréadaptationdespersonneshandicapées.
(1) JOL155du22.6.1999.
(2) JOL271du9.10.2002.
(2004/C78E/0290) QUESTIONÉCRITEE-3480/03
poséeparCatherineStihler(PSE)àlaCommission
(24novembre2003)
Objet:Droitscivilsdespersonneshandicapées
LaCommissionpourrait-elleindiquerbrièvementlesmesuresqu’elleprendpourpromouvoirlesdroits
civilsdespersonneshandicapées?
RéponsedonnéeparMmeDiamantopoulouaunomdelaCommission
(6janvier2004)
Lesarticles21et26delaChartedesdroitsfondamentauxdel’Unioneuropéennefontexplicitement
référenceauxdroitsdespersonneshandicapées.
L’actioncommunautaireenfaveurdespersonneshandicapéessuituneapprochefondéesurlesdroitset
viseàlaréalisationdel’égalitédeschances.LesdifférentesmesuresprisesparlaCommissioncontribuentainsidirectementouindirectementàlaprotectionetàlapromotiondesdroitsdespersonneshandicapées.La communication de la Commission «Égalité des chances pour les personnes handicapées: un pland’actioneuropéen»(
1)traduitcetteapproche.C78E/290 FR27.3.2004 Journalofficieldel’Unioneuropéenne