QUESTION ÉCRITE E-0701/98 posée par Amedeo Amadeo (NI) et Salvatore Tatarella (NI) à la Commission (18 mars 1998)

Objet: Maladies rares

La Commission a publié une communication concernant un programme d'action communautaire relatif aux maladies rares dans le cadre de l'action dans le domaine de la santé publique et présenté une proposition de décision du Parlement européen et du Conseil adoptant un programme d'action communautaire 1999-2003 relatif aux maladies rares dans le cadre de l'action dans le domaine de la santé publique (COM(97) 225 final - 97/0146 COD) ((JO C 203 du 3.7.1997, p. 6. )).

S'agissant des actions visant à améliorer l'information communautaire, la Commission pourrait-elle permettre la consultation par Internet des bases de données européennes proposées au sujet des maladies rares et préciser la distinction entre les «réseaux» (visés dans la deuxième action relevant du premier objectif) et «la collaboration et l'établissement de réseaux entre les groupes» (prévus dans le cadre de la deuxième action du deuxième objectif)?

Réponse commune aux questions écrites E-0700/98, E-0701/98, E-0702/98 et E-0703/98 donnée par M. Flynn au nom de la Commission (6 mai 1998)

Dans sa communication concernant un programme d'action communautaire relatif aux maladies rares dans le cadre de l'action dans le domaine de la santé publique et la proposition de décision adoptant ce programme ((JO C 203 du 3.7.1997. )), la Commission a fixé une triple approche: tout d'abord, fournir des connaissances sur les maladies rares, en particulier aux patients, aux professionnels de la santé et aux chercheurs; ensuite, créer, favoriser et renforcer des organisations bénévoles apportant une assistance aux personnes touchées directement ou indirectement par les maladies rares; enfin, veiller au traitement efficace du problème des clusters, qui présente une importance cruciale pour les maladies rares.

En ce qui concerne le premier objectif, la Commission entend soutenir la création d'une base de données européenne des maladies rares, en utilisant des moyens appropriés, y compris Internet, et elle accordera une attention particulière à la qualité et à l'exhaustivité des informations qui seront mises à disposition.

Le terme de «réseaux» mentionné dans le cadre des actions d'information communautaire sur les maladies rares renvoie à la création de structures chez les détenteurs de données et entre ces derniers, alors que l'expression «collaboration et établissement de réseaux entre les groupes» mentionnée parmi les secondes actions du deuxième objectif renvoie à des organisations de personnes représentant des groupes d'assistance aux patients et à leur famille.

En ce qui concerne le second objectif, la Commission reconnaît qu'Internet (par ses «newsgroups» et «chatgroups») peut également jouer un rôle très utile en favorisant les contacts entre les patients et les professionnels de la santé, étant donné que dans la plupart des cas, les personnes atteintes de maladies rares n'ont pas de contact les unes avec les autres.

En ce qui concerne le troisième objectif, la Commission souhaite indiquer que l'expérience du traitement de clusters, de nature et d'ampleur diverses, et qui peuvent être provoqués par différents facteurs, est une expérience unique et très précieuse, qui débouchera certainement sur l'élaboration d'orientations telles que celles publiées par les centres de contrôle des maladies aux États-Unis.

La Commission n'est malheureusement pas encore en mesure d'indiquer l'enveloppe budgétaire prévue pour cette proposition au-delà de la première année d'action (1999), car cela dépendera entièrement de l'établissement des futures perspectives financières. En outre, la Commission réexaminera régulièrement la nécessité de poursuivre l'action dans ce domaine.