QUESTION ÉCRITE E-0855/97 posée par Klaus Hänsch (PSE) à la Commission (10 mars 1997)

Objet: Galactosémie - une maladie rare

La galactosémie - une intolérance au galactose - est une maladie rare et ne fait presque pas l'objet de recherches. Sur la base des connaissances actuelles, les malades sont contraints, durant toute leur vie, de n'absorber que des aliments qui ne contiennent pas ce sucre du lait. Sinon, leurs yeux, leur cerveau et d'autres organes internes risquent de subir des atteintes d'une extrême gravité.

Il est dès lors absolument indispensable de savoir exactement si les aliments contiennent du galactose. Jusqu'à présent, ces informations vitales ne figurent que sur peu de produits alimentaires.

1. La Commission s'est-elle déjà préoccupée des risques particuliers de la galactosémie?

2. Est-elle disposée à proposer une réglementation imposant le marquage des produits alimentaires contenant du galactose?

3. La Commission est-elle disposée à soutenir, à l'aide de crédits de l'Union européenne, la recherche sur la galactosémie et la mise en oeuvre d'aides techniques permettant de détecter la présence de substances dangereuses dans les denrées alimentaires?

4. Que compte faire la Commission pour améliorer les échanges internationaux, entre médecins et scientifiques, d'expériences concernant des maladies graves telles que la galactosémie et publier les résultats obtenus?

Réponse donnée par M.Flynn au nom de la Commission (14 mai 1997)

La Commission n'ignore pas la maladie du métabolisme, appelée galactosémie, et les graves troubles qu'elle peut provoquer chez les personnes atteintes par cette maladie.

1. et 4. Actuellement, il n'existe aucune action communautaire sur la galactosémie, ou sur d'autres maladies rares, mais la Commission a inclut celles-ci dans la liste des domaines d'action prioritaire en matière de santé publique ((COM(93) 559. )). La Commission élabore actuellement des propositions concernant les maladies rares et leurs médicaments.

2. La Commission examine activement la nécessité de modifier les règles communautaires en matière d'étiquetage des denrées alimentaires en vue d'assurer une information adéquate des consommateurs concernant la présence d'ingrédients qui sont source d'allergie ou d'intolérance alimentaire notamment les ingrédients contenant du galactose.

À la demande de la Commission, le comité scientifique de l'alimentation humaine a produit un rapport sur les allergies et les intolérances alimentaires dans lequel le problème de la galactosémie a été évoqué. Les conclusions de ce rapport sont actuellement discutées avec les États membres. De plus, des discussions sur l'étiquetage des aliments qui peuvent causer une hypersensibilité ont également lieu au niveau international dans le cadre du Codex Alimentarius.

3. Il n'y a pas actuellement de projet de recherche sur la galactosémie financé par la Commission dans le cadre du programme de recherche en biomédecine et santé (Biomed). Cependant, le programme de travail de Biomed inclut la recherche sur les maladies rares dont fait partie la galactosémie, et la Commission considérerait favorablement des projets de recherche sur la galactosémie s'ils répondent aux critères requis d'excellence scientifique, d'innovation et de dimension européenne.