QUESTION ÉCRITE E-2027/02

posée par Cristiana Muscardini (UEN) à la Commission

(9 juillet 2002)

Objet: Aide aux enfants hémophiles de l'ex-Union soviétique

Les enfants souffrant d'hémophilie dans l'ex-Union soviétique se trouvent dans une situation particulièrement grave étant donné la rareté des facteurs de coagulation, qui sont absolument indispensables pour les soins. Aucun de ces enfants ne peut avoir accès à ce type de thérapie, tant il est vrai que le coût du traitement s'élève en moyenne à 500 EUR par mois. Ils subissent ainsi des souffrances qui pourraient être évitées. Ainsi, ils sont affectés d'hématomes articulaires qui les condamnent au fauteuil d'infirme, doivent effectuer des séjours périodiques à l'hôpital pour les transfusions et sont isolés des enfants de leur âge puisqu'ils ne sont pas en état de jouer.

Des organismes publics ainsi que des associations bénévoles privées viennent en aide à ces enfants en envoyant d'Italie, et sans nul doute d'autres pays européens, des facteurs de coagulation, tout en sachant que les produits acheminés ne couvrent pas tous les besoins. Ces actions bénévoles ne sont pas coordonnées et se heurtent parfois à des obstacles bureaucratiques de type douanier ou sanitaire.

La Commission:

1. est-elle disposée à encourager l'organisation au niveau communautaire d'un réseau d'information regroupant les centres locaux de fourniture de dérivés sanguins, de sorte que parviennent aux pays de l'ex-Union soviétique, fût-ce en quantités restreintes, des facteurs de coagulation?

2. Compte-t-elle lancer aux gouvernements, et notamment aux ministères de la santé, un appel à prendre des initiatives en vue de la coordination des aides pour la collecte et l'envoi en toute légalité des facteurs de coagulation, en accord avec le ministère de la santé de la Fédération de Russie?

3. Est-elle disposée à confier à ses services chargés de l'aide humanitaire la tâche de déterminer les besoins et de coordonner l'acheminement légal des facteurs en question, en accord avec les autorités russes?

Réponse donnée par M. Patten au nom de la Commission

(13 septembre 2002)

Les instruments de l'aide communautaire pour la Russie et les NEI sont limités à l'assistance technique apportée par le programme TACIS et aux actions d'aide humanitaire d'urgence menées par l'office d'aide humanitaire (ECHO). Le traitement des enfants souffrant d'hémophilie ne rentre malheureusement pas dans ces catégories. Aucun de ces programmes n'a la capacité de poursuivre des projets de développement à long terme impliquant le contrôle et l'expédition en continu de biens physiques. Par conséquent, le principal soutien aux enfants hémophiles doit venir des organisations locales compétentes, comme la Société russe d'hémophilie.

Cependant, TACIS dispose de structures pour apporter un soutien à la société civile et aux initiatives locales (programme PBI). Un de ces programmes a pour objectif de soutenir les projets de partenariat entre la Communauté et les organisations non gouvernementales (ONG) locales pour promouvoir l'accompagnement social et médico-social durable des populations à risque. Le montant de ce soutien atteint jusqu'à 200 000 euros sur deux ans. Les groupes s'occupant d'enfants hémophiles peuvent présenter des demandes, par exemple en vue d'établir un réseau d'information des ONG pour traiter des problèmes médicaux des enfants hémophiles. Le prochain appel à propositions pour le programme PBI devrait être lancé en décembre 2002 et se terminer mi-mars 2003, date limite de dépôt des demandes. Tous les renseignements utiles, ainsi qu'une brochure, figurent sur le site Internet de la Commission à l'adresse suivante: http://europa.eu.int/comm/europeaid/projects/index_en.htm

Une proposition de directive sur les normes de qualité et de sécurité du sang et des composants sanguins est actuellement discutée au Parlement européen et au Conseil. Dans ce contexte, des rencontres régulières seront organisées avec les autorités compétentes des États membres et des représentants d'établissements de transfusion sanguine. La Commission pense profiter de ces rencontres pour aborder la question de l'amélioration de l'approvisionnement en sang et en dérivés sanguins dans la Communauté et d'autres régions du monde, notamment dans les pays de l'ex-Union soviétique. La Commission sait bien cependant que le principal problème de l'hémophilie en Russie réside dans le manque d'équipement des laboratoires de diagnostic et de réactifs, de médicaments et d'accès aux soins de santé en général, ce qui va donc au-delà du problème spécifique de la disponibilité des facteurs de coagulation.