QUESTION ÉCRITE E-1858/96 posée par Hedwig Keppelhoff-Wiechert (PPE) à la Commission (5 juillet 1996)

Objet: Recherche concernant la sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie incurable, très répandue en Europe. Elle n'est pas sujette à déclaration. Le traitement permet de traiter les symptômes mais non les causes. Un registre de déclaration pourrait être fort utile à la recherche pour permettre d'analyser les caractéristiques communes de l'apparition de cette maladie et de prendre les mesures appropriées. L'échange d'informations, de connaissances et de résultats thérapeutiques y gagnerait.

1. La Commission estime-t-elle que l'introduction d'un registre de déclaration au niveau de l'UE pourrait faciliter la recherche concernant cette maladie?

2. Dans l'affirmative, la Commission estime-t-elle qu'il est possible de créer un registre de la sclérose en plaques?

3. La Commission estime-t-elle que la création d'un registre pourrait contribuer à réduire les coûts en matière de santé étant donné que l'échange de connaissances médicales améliore le traitement?

Réponse donnée par M. Flynn au nom de la Commission (10 septembre 1996)

La sclérose en plaques est la plus courante des maladies démyélinisantes et figure au nombre des maladies les plus courantes du système nerveux central. Comme l'Honorable Parlementaire le fait remarquer indirectement dans sa question, il n'existe aucune explication simple et claire de l'apparition et de la pathogenèse de cette maladie. Il est également admis de manière générale que le traitement est essentiellement palliatif et n'agit pas sur les causes de la maladie.

Le contrôle et la surveillance des cas de sclérose en plaques peuvent être utiles pour déterminer la fréquence et la distribution géographique de la maladie mais ne sont pas de grande utilité lorsqu'il s'agit d'établir son étiologie. En outre, il n'est possible de déclarer la maladie qu'à partir des premiers symptômes cliniques, qui apparaissent en règle générale longtemps après que la maladie a été contractée, ce qui, en plus de la nature multifactorielle de la maladie, diminue encore davantage l'utilité de déclarer la maladie afin d'en rechercher les causes.

Par conséquent, la Commission n'a pas l'intention de promouvoir la création de registres des cas de sclérose en plaques. En outre, le développement d'indicateurs appropriés pour faciliter la planification et l'allocation de ressources ainsi que l'évaluation de programmes et activités en la matière peuvent être financés dans le cadre du programme proposé en matière de surveillance médicale sur lequel le Conseil a déjà adopté une position commune.

En ce qui concerne la possibilité de faire de la sclérose en plaques une maladie à déclaration obligatoire, il faut se rappeler que cette procédure n'est appliquée que pour les maladies ayant une étiologie et une pathologie bien définies et que, dans la plupart des cas, il s'agit de maladies transmissibles.

La Commission suit avec intérêt tous les développements dans ce domaine et a financé des projets de recherche dans le cadre de quatre programmes de recherche médicale et sanitaire et de deux programmes de recherche dans le domaine de la biomédecine et de la santé (Biomed 1 et 2).