QUESTION ÉCRITE E-1332/00

posée par Bart Staes (Verts/ALE) à la Commission

(27 avril 2000)

Objet: Aide financière en faveur de projets relatifs à la sarcoïdose

À la fin de l'année passée, quelques personnes souffrant de sarcoïdose ont créé un site web destiné à diffuser des informations concernant leur maladie. De nombreux contacts ont rapidement

révélé un besoin important non seulement d'informations mais aussi d'une organisation (fondation) chargée de coordonner la défense des intérêts des malades atteints de sarcoïdose. En effet, nombre de ces personnes éprouvent des difficultés en ce qui concerne le diagnostic, déjà très malaisé, de leur maladie. La Fondation européenne de la sarcoïdose a reçu entre-temps l'appui du docteur Alexandre Vizel, professeur à la faculté de médecine de l'université de Kazan (Tatarstan) et chef de la section de pneumologie.

1. La Commission est-elle au courant des problèmes des personnes souffrant de sarcoïdose? Dans l'affirmative, finance-t-elle des projets relatifs à cette maladie?

2. La Commission est-elle disposée à soutenir financièrement les activités de la Fondation européenne de la sarcoïdose, eu égard aux difficultés spécifiques auxquelles se heurtent les malades? Dans l'affirmative, comment cette aide peut-elle être octroyée?

Réponse donnée par M. Byrne au nom de la Commission

(13 juin 2000)

1. La Commission est effectivement au courant des problèmes des personnes souffrant de sarcoïdose. Selon les informations dont elle dispose, la prévalence de la maladie est de moins de cinq personnes sur 10 000 dans la Communauté. Cette maladie est donc l'une des 5 000 formes différentes de maladies classées dans la catégorie dite des maladies rares. Comme la Communauté est en mesure d'apporter une forte valeur ajoutée dans le domaine des maladies rares, la Commission a proposé une stratégie globale basée sur trois actions.

Politique pharmaceutique. Le règlement (CE) 141/2000 du Parlement et du Conseil du 16 décembre 1999 concernant les médicaments orphelins(1) a été récemment adopté. Ce règlement contribuera à l'instauration de mesures d'incitation destinées à favoriser la recherche, le développement et la mise sur le marché de médicaments désignés comme médicaments orphelins (produits pharmaceutiques pour maladies rares). Un comité des médicaments orphelins est créé au sein de l'Agence européenne pour l'évaluation des médicaments. La Commission a récemment désigné trois membres représentant des associations de patients.

Politique de santé publique. La Commission, dans le cadre de son action dans le domaine de la santé publique, met actuellement en oeuvre un programme d'action communautaire relatif aux maladies rares (1999-2003). La collaboration transnationale d'associations de personnes directement ou indirectement concernées par des maladies rares est l'une des quatre actions à entreprendre. Les autres actions concernent la promotion d'un réseau européen d'information sur les maladies rares, la formation aux maladies rares et la surveillance des maladies rares.

Politique de recherche. Le cinquième programme cadre de recherche (Qualité de la vie et gestion des ressources du vivant) aborde plusieurs domaines concernés par des maladies comme la sarcoïdose, notamment dans le domaine 7 les Activités génériques qui fait expressément mention des maladies rares, ou encore dans l'action clé 4 Environnement et santé.

2. À l'heure actuelle, la Commission n'accorde son soutien financier à aucun projet spécifique sur la sarcoïdose, mais cette maladie est prise en considération dans les actions plus générales prévues pour les domaines susmentionnés. Les associations de patients souffrant de sarcoïdose peuvent participer à chacune des initiatives susmentionnées. Cela doit se faire conformément aux règles spécifiques définies (par le règlement (CE) no 141/2000 concernant les médicaments orphelins) pour chacune des initiatives (répondre aux appels à propositions concernant des programmes de recherche et de santé publique publiés au Journal officiel).

(1) JO L 18 du 22.1.2000.