FR    FR FR 
 
FR 1   FR  COMMISSION DES COMMUNAUTÉS EUROPÉENNES 
Bruxelles, le 22.7.2009 
SEC(2009) 1041 final 
  
DOCUMENT DE TRAVAIL DES SERV ICES DE LA COMMISSION 
 
accompagnant la 
 
COMMUNICATION DE LA COMMISSION  AU PARLEMENT EUROPÉEN ET AU 
CONSEIL  
 
concernant une initiative europé enne sur la maladie d’Alzheimer et les autres démences 
 
 
RÉSUMÉ DE L'ANALYSE D'IMPACT  
 
{COM(2009) 380 final} 
{SEC(2009) 1040} 
 
FR 2   FR 1. D EFINITION DU PROBLEME  
Les démences sont des maladies neurodégénéra tives dont l’étiologie varie. Les formes les 
plus communes de démence au sein de l’Uni on européenne sont la maladie d'Alzheimer 
(70 % des cas) et la démence va sculaire (moins de 30 % des cas)1. 
L’Union compte actuellement six millions de personnes atteintes de démence2 et, selon les 
prévisions, ce chiffre devrait doubler au cours des vingt prochaines années3. L’édition de 2004 
du rapport de l’Organisation mondiale de la sant é sur la charge mondiale de morbidité estime 
la prévalence totale de la maladie d’Alzheime r et de la démence en Europe à 7,3 millions de 
personnes4. 
1.1. Capital mental et bien-être, diagnos tic et intervention à un stade précoce 
Bien qu'il soit prouvé qu'un mode de vie sain c ontribue à prévenir la maladie d'Alzheimer et 
la démence5, les possibilités de prévention et d’intervention à un stade précoce − et leur 
importance  − sont par trop méconnues et néglig ées dans l’Union européenne.  
On ne diagnostique pas encore suffisamment la  maladie d’Alzheimer dans l’Union. Certes, 
avec l’amélioration du diagnostic, un nombre  accru de personnes a tteintes de démence 
bénéficierait d’une prise en  charge médicale et sociale; cependant, si le diagnostic  est posé à 
un stade précoce , il est possible d'intervenir au  moment le plus opportun et de ralentir la 
progression de la maladie, ce qui devrait permettre de minimi ser le coût total du traitement 
des patients. 
1.2. Recherche 
La coordination de la recherche est insuffisante , ce qui empêche une action potentielle à 
l’échelle européenne. La recherche consacrée à la prise en charge médicale et sociale 
notamment est insuffisante : incomplètes, nos connaissan ces ne nous permettent pas 
d’étudier l’efficacité des modèle s de prise en charge des patie nts souffrant de la maladie 
d'Alzheimer ou d'autres démences, y compris celle des personnes fragiles et âgées. 
Des informations épidémiologiques actualisées  sur la prévalence et l’incidence de la 
maladie d’Alzheimer et d’autres démences font aussi défaut , d’où nos difficultés à orienter la 
recherche et toute forme d'action, et à planifier la prise en charge médicale et sociale de 
demain. La maladie d’Alzheimer étant so us-diagnostiquée dans l’Union européenne, 
l’ampleur du problème est mal connue puisque le s chiffres de la prévalence se fondent 
uniquement sur le nombre de cas diagnostiqués.  
1.3. Solidarité, traitement, pris e en charge et financement 
De bonnes pratiques apparaissent en différent s points du territoire de l'Union en ce qui 
concerne le diagnostic, le traitement, la pris e en charge et le financement  des solutions 
trouvées, mais elles ne font pas suffisamment  l'objet d'échanges entre États membres.  
Tel est en particulier le cas pour  le soutien à domicile apporté  à un stade précoce, qui permet 
pourtant de réduire le placement en institution de 22 %6. Il conviendra que la recherche se 
                                                 
1 Maladie d’Alzheimer: Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux – Synthèses, recommandations. 
Expertise collective de l'Inserm (Institut national de la  santé et de la recherche médicale, France), 2007. 
2 Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2006  
3 Ferri et al.  (2005) The Lancet 366 : 2112-2117 
4 http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf 
5 Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook (2008).   
6 Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist 45 , p. 177 à 185 
 
FR 3   FR penche davantage sur cette question, d’autant  plus que les États membres devront savoir 
comment financer leurs infrastruc tures de santé par des dépenses au titre de la politique de 
cohésion. 
Sur certaines questions, tels que la pénurie prévisible de main-d’œuvre dans le secteur 
formel des soins de longue dur ée et le financement de la protection sociale des personnes 
atteintes d’affections ne urodégénératives et de leurs proches,  il faut non seulement diffuser et 
développer les bonnes pratiques, mais aussi con cevoir des concepts et des solutions à un 
niveau supérieur, tant na tional que communautaire.  
1.4. Droits, autonomie et dignité 
Les articles 25, 26 et 35 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne7 
(2000/C364/01) visent la situat ion des patients souffrant de  la maladie d’Alzheimer ou 
d’autres démences. En outre, la convention des Nations Un ies relative aux droits des 
personnes handicapées8 protège les droits à la non-discrimi nation et au respect de la dignité 
et de l'autonomie des personnes atte intes de la maladie d’Alzheimer. 
Il n’existe pas en Europe de vision  consensuelle des questions d’éthique  liées aux adultes 
vulnérables; l’âgisme, l’exclusion, l’absen ce de reconnaissance du capital mental des 
personnes âgées, la stigmatisation de la démence  et l’enjeu complexe, à l’échelon 
transfrontalier, des droits légaux des tuteur s de personnes atteintes d’un handicap mental 
aggravent les discriminations. 
2. A NALYSE DE LA SUBSIDIARITE  
Une initiative de la Commission consacrée à la  maladie d'Alzheimer répond à la nécessité de 
tenir compte de l'importance donnée par les États membres à une action européenne dans ce domaine, telle qu'exprimée dans les conclusions du Conseil
9 adoptées par la présidence 
française, le 16 décembre 2008. De plus, la déclaration écrite du Parlement européen10 
(0080/2008) sur ce sujet appelle la Commission, le Conseil et les gouvernements des États 
membres à définir un plan d’action pour la maladie d’Alzheimer.  
En prenant la conduite des opé rations, les institutions euro péennes peuvent jouer un rôle 
majeur de sensibilisation et encourager ai nsi les États membres à faire de la maladie 
d’Alzheimer une priorité politi que, en particulier au vu du viei llissement de la population et 
des coûts qu'une telle évol ution induira à l'avenir. 
La direction générale de la recherche et du développement a présenté une proposition de 
recommandation du Conseil concernant une progra mmation conjointe de la recherche dans le 
domaine des maladies neurodégénératives, dont la maladie d'Alzheime r, qui devrait être 
adoptée en parallèle. Ce calendrier d’adoptio n constitue donc une occasion précieuse de 
coordonner davantage les activités co mmunautaires dans le domaine. 
Le projet EuroCoDe a fourni de s données qualitatives et quantitatives et une analyse précises 
de la charge de morbidité due à la maladie d'Alzheimer dans l'Union. Il s’est cependant 
achevé en juillet 2009 et il convient désormais d'évaluer comment aller de l'avant sur une telle 
                                                 
7 http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUri Serv.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:FR:PDF. 
8 http://www.un.org/disabilities/docum ents/convention/convoptprot-f.pdf 
9 http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf. 
10 http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.d o?pubRef=-//EP//NONSG ML+WDECL+P6-DCL-2008-
0080+0+DOC+PDF+V0//FR&language=FR 
 
FR 4   FR base. Sans une poursuite de l’ac tion engagée avec ce projet, le s progrès accomplis pourraient 
bien avoir été vains.  
3. O BJECTIFS  
3.1. Intervenir à un stade précoce pour favoris er le bien-être lors de la vieillesse 
– Mettre en avant la sa nté physique et mentale 
– Déterminer et promouvoir les pratiques exemplaires en matière de diagnostic précoce  
– Améliorer la prévention ainsi que le dia gnostic et l’interventi on à un stade précoce 
3.2. Agir de concert à l’échelon européen  pour mieux comprendre la maladie 
d’Alzheimer et la démence 
– Soutenir des travaux de recherche ciblés sur des problèmes essentiels à l’échelon européen; 
consacrer un projet pilote à la maladie d’Alzheimer dans le  cadre de la programmation 
conjointe 
– Étoffer les données épidémiologiques précises  et comparables qui sont actuellement 
disponibles 
– Favoriser le partage et la mise en commun  des connaissances et des données à l'échelon 
communautaire 
– Soutenir la recherche sur les modèles de prise en charge sociale, y compris sur le partage 
des bonnes pratiques concernant la formation de s personnes s'occupant de  patients atteints 
de démence 
3.3. Soutenir la solidarité nationale à l’é gard des personnes atteintes de démence 
– Mieux recenser, décrire et di ffuser les bonnes pratiques actuell es ou émergentes en matière 
de traitement et de prise en charge  
– Définir des cadres de qualité pour  les services assurant la pr ise en charge médicale et 
sociale des personnes atteintes de démence 
– Renforcer l’influence des asso ciations nationales ou interna tionales s’intéressant à la 
maladie d'Alzheimer, dont les organisations de malades 
3.4. Respecter les droits des personnes atteintes de démence 
– Reconnaître le capital mental des adultes âgés et lutter c ontre la stigmatisation de la 
maladie d'Alzheimer et des autres démences 
– Partager les bonnes pratiques concernant le resp ect des droits des adultes vulnérables et la 
lutte contre les mauvais traitements à l’égard des patients 
4. O PTIONS ENVISAGEABLES  
4.1. Scénario de référence – Aucune  nouvelle action communautaire 
Cette option verrait uniquement  se poursuivre les actions act uellement menées dans le 
domaine de la maladie d'Alzheimer et de la dé mence. Arrivé à terme, le projet EuroCoDe 
n’ira pas plus loin et seuls des appels à propositions lancés dans le contexte du programme 
actuel sur la santé11 y donneront suite. 
                                                 
11 http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm 
 
FR 5   FR Les projets en cours et  les propositions soumises au titr e du programme-cadre de recherche 
continueraient, de même que les actions r éalisées par les différe nts États membres. 
Cependant, dans les États membres qui ne sont pa s sensibilisés au problème de la démence et 
n’ont pas la volonté politique de s’y attaquer, peu d’avan cées seront enregistrées. 
4.2. Rapport donnant suite aux travaux du projet EuroCoDe 
La Commission continuera de soutenir l'élabor ation et la publication du rapport d’Alzheimer 
Europe intitulé Dementia in Europe Yearbooks . Un nouveau projet ou une nouvelle 
subvention de fonctionnement financé par le pr ogramme «Santé» soutiendr ait cette initiative, 
qui s’inscrirait dans le prolongement du projet EuroCoDe désormais achevé. 
Si cette option était retenue , les actions stratégiques se limiteraient à la poursuite de la collecte 
des taux de prévalence de la démence en Europe , qui constituent des donn ées consensuelles et 
comparables, et à une participation au sein des instances internationales en vue de la diffusion 
de ces données.  
4.3. Communication de la Commission 
Dans une communication, la Commission affirmer ait formellement son soutien à l’action des 
États membres dans les domaines de la santé publique, de la protec tion sociale, de la 
recherche et des droits légaux, afin d'en gara ntir la cohérence globa le. Cette communication 
serait adoptée parallèlement à une proposition de  la direction générale de la recherche 
concernant une recommandation du Conseil re lative à une programmation conjointe de la 
recherche dans le domaine des maladies neurodégé nératives, dont la maladie d'Alzheimer et la 
démence.  
D’autres actions seraient soutenues par les programmes et ressources actuellement 
disponibles, en particulier le programme en c ours sur la santé et le programme-cadre de 
recherche et de développement technologique. La participation, sur une ba se volontaire, à une 
action commune financée par le programme «Santé» permettrait une coopération entre 
plusieurs États membres.  
4.4. Programme et plan d’action européen formels 
Un nouveau programme spécifique, bénéficiant d’un financement supplémentaire par rapport 
aux montants actuellement alloués, soutiendrait un plan d’action européen . Ainsi serait établie 
une stratégie communautaire unique et détaillé e, dotée d’une envelopp e financière, dans le 
domaine de la maladie d’Alzheimer et des autres démences; des projets préc is seraient définis, 
sur le modèle de l’initiative antérieure c onsacrée à ces maladies pendant la période 1996-
1998. L’établissement d’un progra mme formel permettrait de  disposer de ressources 
financières accrues et, dès lors, de mie ux atteindre l’ensemble des objectifs.  
5. A NALYSE D 'IMPACT  
Toute initiative améliorant la situation des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou de 
démence est jugée bénéfique sur le plan soci al, notamment pour une plus grande égalité 
d’accès aux soins, pour le combat en faveur de la dignité des malades et pour la lutte contre 
leur stigmatisation. Par ailleurs, toute initiative  favorisant la coordinati on et encourageant une 
utilisation plus efficace des ressources se ra positive du point de vue financier. 
Les informations quantitatives fournies ici se  réfèrent donc uniqueme nt au poids économique 
et social de la démence, aux coûts des plan s d'action nationaux, aux prévisions relatives à 
l'évolution tendancielle future de la démence et, enfin, aux données probantes concernant les 
actions stratégiques menées à l’échelon national. 
 
FR 6   FR Négligeables, les retombées sur l’environnement  ne seront pas prises en considération. 
5.1. Scénario de référence – Aucune  nouvelle action communautaire 
Le poids socioéconomique de la maladie d’Al zheimer, principale cause de la démence, 
s’accroît rapidement en Europe sous l’effet de l’allongement de  l’espérance de vie et d’une 
diminution du rapport entre la population active et les retraités. Comme il a déjà été indiqué, 
le coût total de la prise en charge − directe ou informelle − de la maladie d'Alzheimer et des 
autres démences s'élevait en 2005 à 130 milliards d'euros pour l'Union à vingt-sept (soit un 
coût de 21 000 euros par patient). La prise en charge informelle des malades représentait 56 % 
de ce coût12. 
En l’absence de toute nouvelle action, le budget des pouvoirs publics à quelque échelon que 
ce soit ne sera pas sollicité dans l’immédiat  et il n'y aura pas non plus d'exigences de 
financement supplémentaire au niveau de l'Uni on. Cependant, à plus lon gue échéance, sous la 
pression croissante d'une société vieillissante, les dépenses de santé publique liées aux soins 
de longue durée augmenteront dans les États memb res, sans que ceux-ci ne bénéficient d’une 
mise en commun coordonnée de leurs expériences et de leurs bonnes pra tiques respectives.  
5.2. Rapport donnant suite aux travaux du projet EuroCoDe 
Un rapport mettrait en lumière les enjeux liés à la maladie d’Alzh eimer au niveau européen et 
donnerait une vision précise et actuali sée de l’ampleur, de la préval ence et de l’in cidence de la 
maladie. Néanmoins, sans le soutien politique  de la Commission, il est peu probable que la 
maladie d’Alzheimer et la déme nce deviennent des priorités. 
Le coût budgétaire de l’analyse et de l’établi ssement du rapport serait couvert par des fonds 
communautaires, probablement gr âce à une action similaire au projet EuroCoDe désormais 
terminé. Ce projet a coûté 1 423 190 euros (dont 843 000 euros apportés par la Commission 
au titre du programme consacré à la santé). 
5.3. Communication 
Une communication garantirait la  participation de toutes les parties prenantes et la 
reconnaissance des principaux enjeux liés à la maladie d’Alzheimer au niveau européen. 
L’ampleur, la prévalence et l’incidence de la maladie seraient parfaitement connues. La 
prévention, l'intervention à un stade précoce et la prise en charge médicale et sociale 
pourraient ainsi être planifiées  sur des bases solides. Une telle action pourrait contribuer à 
réduire les inégalités actuellement observées dans la prise en charge médicale de la maladie et 
à favoriser les bonnes pratiques en matière de prévention primaire. 
Les aspects techniques, coordonnés notamment au moyen des différents volets du pacte pour 
la santé mentale, seraient cofinancés par l’ Union européenne, au ti tre du programme «Santé» 
et du programme-cadre de rech erche et de développement tec hnologique. Ainsi centralisées, 
les initiatives seraient plus efficaces et pèse raient moins sur les syst èmes de santé et les 
pouvoirs publics nationaux.  
Les différents échelons concer nés des pouvoirs publics seraient peut-être confrontés à des 
coûts directs et à certaines contraintes administ ratives à court terme, au moment d’appliquer 
les recommandations issues des projets associés  à une telle initiativ e, ou du fait de leur 
participation volontaire à des actions communes. 
Une communication stimulerait la recherche et le développement.  
                                                 
12 Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2008  
 
FR 7   FR 5.4. Programme et plan d’action européen formels 
Un plan d’action aboutirait à nombre des résu ltats déjà évoqués pour une communication. 
Cependant, il aurait aussi d'autres retombées, qui doivent être prises  en considération. 
Une initiative distincte et un plan d’action co nsacré à la maladie d’Al zheimer nuiraient à la 
démarche de l’Union, qui est de  se concentrer en premier lieu  sur les causes des maladies, 
plutôt que d’élaborer des stratégies pour de s pathologies précises.  
L’Union devrait peut-être garant ir un niveau substantiel de fi nancement, supérieur au statu 
quo établi, et définir un e nouvelle ligne budgétaire. 
6. C OMPARAISON DES OPTIONS  
Option Contribution 
de l’Union et 
efficience Champ 
d'application 
et efficacité Acceptation à 
l’échelon 
politique et 
cohérence Proportionnalité 
et engagement des 
États membres 
Scénario de 
référence La contribution et l’action coordinatrice 
de l’Union dans le domaine de la 
maladie d’Alzheimer et de la démence 
n’iraient pas au-delà de ce qu’elle fait 
déjà. Aucun financement supplémentaire 
ne serait requis, mais cette option produirait très peu d’effets et 
maintiendrait les lacunes actuelles.
 Cette option ne 
répond pas du tout 
aux attentes des 
États membres 
exprimées au sein 
du Conseil ou du Parlement.
 Aucun nouvel engagement des États 
membres ne serait 
requis; toutefois, cette 
option n'aiderait ni à 
résoudre les problèmes ni à atteindre les 
objectifs évoqués dans 
l’analyse d'impact.
 
Rapport Un rapport fournirait des 
données 
actualisées et comparables à 
l'échelon de 
l'Union sur la prévalence et 
l'incidence de la 
maladie d'Alzheimer et de 
la démence. Une 
action des seuls États membres 
permettrait 
d’obtenir ces 
informations, mais 
sans en garantir la comparabilité.
 Cette action nécessite qu’un 
projet similaire au 
projet EuroCoDe soit financé. Les 
crédits nécessaires 
seraient fournis par le programme 
«Santé». Le 
programme-cadre et d'autres actions 
des États membres 
se poursuivraient.
 Cette option ne répondrait pas aux 
attentes formulées 
dans les conclusions du 
Conseil ou à la 
déclaration écrite du Parlement, qui 
appelle à une 
démarche plus globale dans le 
domaine de la 
maladie d’Alzheimer et de 
la démence.
 Aucun engagement 
formel ne serait requis 
des États membres 
puisque cette option serait entièrement 
financée au titre du 
programme «Santé ». Cependant, elle ne 
satisfait pas au principe 
de proportionnalité, car elle ne permettrait pas 
d’atteindre les objectifs 
évoqués.
 
Communication Une 
communication 
faciliterait la coordination au 
sein de l’Union, 
par exemple en matière d’échange 
de bonnes 
pratiques et de recherche. Les Cette option 
prévoit l’adoption 
parallèle d’une proposition de 
recommandation 
du Conseil relative à une 
programmation 
conjointe de la recherche sur la Pour l’essentiel, 
cette option 
permettrait d’atteindre les 
quatre objectifs 
clés définis dans les conclusions du 
Conseil, et ferait 
clairement de la maladie Les actions prévues ne 
seraient pas 
juridiquement contraignantes et toute 
programmation ou 
action conjointe reposerait sur la 
participation volontaire 
des États membres. Cette option est 
 
FR 8   FR actions menées 
gagneraient en 
efficacité et le soutien politique 
apporté 
favoriserait une vision plus 
cohérente de la 
maladie d’Alzheimer. 
 maladie 
d'Alzheimer. La 
coopération entre États membres 
pourrait être 
encouragée par une action commune 
cofinancée dans le 
cadre du programme 
«Santé».
 d’Alzheimer et de la démence une 
priorité politique.
 proportionnée aux 
objectifs décrits dans la 
partie Error! 
Reference source not 
found. . 
Plan d'action Un plan d’action atteindrait les mêmes 
objectifs au niveau de l’Union européenne qu’une communication, tout 
en fournissant une stratégie unique, 
détaillée et dotée d’une enveloppe budgétaire.
 Puisque des crédits supplémentaires 
seraient requis en 
plus des montants déjà alloués, cette 
option serait 
moins réalisable dans le contexte 
des perspectives 
financières 
actuelles et serait 
plus longue à mettre en place. 
Elle répondrait 
cependant clairement aux 
attentes du 
Parlement et du Conseil.
 Au vu des différences observées dans l’organisation et le 
fonctionnement des 
services de santé et de la prise en charge 
médicale au sein de 
l’Union, cette option poserait des problèmes 
au regard de la 
subsidiarité. Les 
objectifs mentionnés à 
la partie Error! 
Reference source not 
found.  pouvant être 
atteints de façon substantielle au moyen 
d’une initiative 
formellement moins contraignante, les coûts 
supplémentaires et 
l’harmonisation requise par cette option 
devraient clairement ne 
pas être disproportionnés par 
rapport à la valeur 
ajoutée de cette dernière.
 
 
Au vu de cette analyse, l’option préférée cons iste à soumettre une proposition de stratégie 
communautaire pour la maladie d’Alzheimer au moyen d’une communication de la 
Commission . En effet, une communication de la  Commission serait proportionnée aux 
objectifs, sans porter atteinte au  principe de la  subsidiarité. 
7. S UIVI ET EVALUATION  
Cette initiative ne requiert pas la collecte de nouvelle s données statistiques; elle entend plutôt 
résoudre le problème posé par le manque de compa tibilité et d’exhaustivité des sources et met 
l’accent sur la définition d’une méthode cohérente d'exploitation des données existantes. Un ensemble de données permettant de définir que lques grands indicateurs  pour les principaux 
objectifs poursuivis sera établi à partir des tr avaux actuellement réalis és au titre de cette 
initiative.