ET Euroopa Liidu Teataja C 255/76

Euroopa Majandus- ja Sotsiaalkomitee arvamus teemal „Komisjoni teatis Euroopa Parlamendile ja nõukogule Alzheimeri tõbe ja muid dementsuse vorme käsitleva Euroopa algatuse kohta”

KOM(2009) 380 lõplik

(2010/C 255/14)

Raportöör: Maureen O'NEILL

22. juulil 2009 otsustas Euroopa Komisjon vastavalt Euroopa Ühenduse asutamislepingu artiklile 262 konsulteerida Euroopa Majandus- ja Sotsiaalkomiteega järgmises küsimuses:

„Komisjoni teatis Euroopa Parlamendile ja nõukogule Alzheimeri tõbe ja muid dementsuse vorme käsitleva Euroopa algatuse kohta”

KOM(2009) 380 lõplik.

Asjaomase töö eest vastutav tööhõive, sotsiaalküsimuste ja kodakondsuse sektsioon võttis arvamuse vastu 10. novembril 2009. Raportöör oli Maureen O'Neill.

Euroopa Majandus- ja Sotsiaalkomitee võttis täiskogu 458. istungjärgul 16.–17. detsembril 2009 (16. detsembri istungil) ühehäälselt vastu järgmise arvamuse.

1. Järeldused ja soovitused

1.1 Järeldused

1.1.1 Euroopa Majandus- ja Sotsiaalkomitee tervitab komisjoni teatist Euroopa Parlamendile ja nõukogule Alzheimeri tõbe ja muid dementsuse vorme käsitleva Euroopa algatuse kohta, sest rahvastiku vananemist arvestades avaldab see Euroopa jaoks kriitilise tähtsusega teema mõju üksikisikutele, perekondadele ja ühiskonnale.

1.1.2 Komitee tunnistab, et dementsusega tegelemine ja hoolduse tagamine on eelkõige liikmesriikide ülesanne, kuid tervitab asjaolu, et teatisega juhitakse tähelepanu ELi rollile riikide edusammude edendamisel.

Terminoloogiline märkus: kuna määratlus „Alzheimeri tõbi” ei hõlma kõiki dementsuse vorme, siis kasutatakse käesolevas dokumendis määratlust „Alzheimeri tõbi ja muud dementsuse vormid” või lihtsalt sõna „dementsus”.

1.2 Soovitused (ei ole tähtsuse järjekorras, vaid komisjoni teksti järjekorras)

1.2.1 Euroopa Majandus- ja Sotsiaalkomitee soovitab komisjonil toetada teadlikkuse tõstmise kampaaniaid, et parandada avalikkuse teadmisi dementsusest eesmärgiga suurendada õigeaegset diagnoosimist ja vähendada stigmatiseerimist.

1.2.2 Komitee soovitab toetatavate teadusuuringu valdkondade suuremat valikut.

1.2.3 Komitee tervitab ühise programmitöö meetodit teadusuuringutes ning kutsub komisjoni üles seda õigeaegselt rakendama.

1.2.4 Komitee soovitab laiendada avatud koordinatsiooni meetodit tervishoiu valdkonnale, nii et komisjon saaks aktiivselt edendada konkreetsete riiklike strateegiate ja kvaliteediraamistike arendamist dementsuse jaoks.

1.2.5 Komitee kutsub komisjoni üles laialdaselt propageerima terviseprogrammi kasutamist hooldusmudelite loomiseks ning tegema aktiivset koostööd riikide valitsustega Euroopa struktuurifondide kasutamiseks, et edasi arendada ja rakendada kohalikul tasandil koolitust dementsuse nähtudega haigete hoolduseks akuutse, pikaajalise hoolduse puhul ning kogukonnas.

1.2.6 Komitee rõhutab tugevalt, et väga oluline on kohaldada Euroopa inimõiguste konventsiooni dementsuse all kannatavate inimeste puhul.

1.2.7 Komitee toetab teatises sisalduvat meedet luua terviseprogrammi meetmete abil Euroopa võrgustik.

1.2.8 Komitee kutsub üles levitama ja rakendama teatist kohalikul, riiklikul, ELi ja rahvusvahelisel tasandil koostöös Alzheimeri tõvega tegelevate ühenduste, riikide valitsuste, komisjoni ja teiste asjaomaste organitega, sh Euroopa Majandus- ja Sotsiaalkomitee.

2. Taust

2.1 Valges raamatus „Üheskoos tervise nimel: ELi strateegiline lähenemine aastateks 2008–2013” (1) rõhutati selgelt, et oluline on kujundada parem arusaamine sellistest neurodegeneratiivsetest haigustest nagu Alzheimeri tõbi ja muud dementsuse vormid.

2.2 Komisjon on võtnud prioriteediks tagada, et kõnealust teemat tunnistatakse piisavalt, arvestades probleemi ulatust ning mõju üksikisikutele, hooldajatele ning kulusid ühiskonnale.

2.3 Pakutud pikaajaliste meetmete keskpunktis on ennetusstrateegiad, mitte-meditsiiniline sekkumine, elukutseliste ja vabatahtlike hooldajate oskused, ning teadusuuringute valdkonnas on rõhk on liikmesriikide ja komisjoni koostööl põhineval lähenemisviisil (2)

2.4 Euroopa Komisjon ühendab Alzheimeri tõvega seotud tulevase töö olulised valdkonnad ka 2008. aastal loodud vaimse tervise ja heaolu Euroopa paktiga, tunnustades et vaimne tervis on Alzheimeri tõve üks eraldiseisvaid mõõteid.

2.5 Euroopa Parlament on vastu võtnud deklaratsiooni (3) Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormidega võitlemise prioriteetide kohta, et võtta poliitiline kohustus teadusuuringuteks, ennetuseks, sotsiaalkaitseks, stigmatiseerimise kaotamiseks ning tähtsustada Alzheimeri tõvega tegelevate ühenduste toetamist.

3. Kontekst

3.1 Dementsust iseloomustab vaimsete võimete järkjärguline kaotus, mida põhjustab rida haigusi. Neist kõige levinum on Alzheimeri tõbi, mille all kannatab 50–60 % dementsuse all kannatavatest inimestest. Muud sellised haigused on teiste hulgas veresoonkonnahaigustest tingitud dementsus ja Lewy kehakeste dementsus. Euroopa Liidu patsientide foorum ja Alzheimer Europe viisid Euroopa Komisjoni toetusel ellu projekti, milles selgitati välja kõige olulisemad harvaesinevad dementsuse vormid (4).

3.2 Hinnanguliselt kannatas 2008. aastal 27 ELi liikmeriigis 7,3 miljonit inimest vanuses 30–99 erisuguste dementsuse vormide all. Naistel esines dementsust rohkem (4,9 miljonit) kui meestel (2,4 miljonit) (4).

3.3 Arvestades üldist eluea pikenemist ning nn beebibuumi põlvkonna vananemist, siis prognoositakse eakate inimeste arvu märkimisväärset kasvu, kusjuures kõige vanemate rühmade hulgas on suhteline tõus kõige suurem. Vanusega seotud haiguste, eriti dementsuse juhtude sagenemine tõenäoliselt jätkub – praeguste prognooside kohaselt kahekordistub nende haiguste all kannatavate inimeste arv järgmise 20 aasta jooksul. Alzheimer's Disease Internationali hinnangul kannatab 2050. aastaks kogu maailmas dementsuse all 104 miljonit inimest.

3.4 Dementsuse vormide praegune ja tulevane mõju perekonnale ja elukutselistele hooldajatele, rahvatervisele ja hoolduskuludele on märkimisväärne. Vastavalt Alzheimer Europe'i (2008) hinnangule moodustasid Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormidega seotud otsese ja informaalse hoolduse kulud kokku 130 miljardit eurot 27-liikmelises ELis – 21 000 eurot haige kohta aastas, kusjuures 56 % kuludest kantakse informaalses hoolduses (5).

3.5 Prantsusmaa eesistumise ajal toimunud konverentsil „Võitlus Alzheimeri tõve ja sellega seotud haiguste vastu” rõhutati, et eurooplaste jaoks on äärmiselt oluline jagada teadmisi ja mobiliseerida eri liikmesriikide oskused ja kogemused eesmärgiga võidelda selle haiguse vastu. Konverentsi järeldusi arutati tervishoiuministrite nõukogul 2008. aasta detsembris.

3.6 Dementsuse ja selle vormidega tegelemine ja hoolduse tagamine on eelkõige liikmesriikide ülesanne. Samas on asutamislepingu artikli 152 kohaselt rahvatervise valdkonnas ühenduse ülesanne toetada liikmesriikide meetmeid ning artiklis 165 sätestatakse, et ühendus ja liikmesriigid kooskõlastavad oma teadusuuringud ja tehnoloogia arendamise, et tagada riikide poliitika ja ühenduse poliitika vastastikune sobivus.

4. Komisjoni teatis

Komisjoni teatise eesmärk on määratleda valdkonnad ja ELi tasandi meetmed, millega saab luua lisaväärtust liikmesriikide toetamiseks.

4.1 Teatises määratletakse viis peamist probleemi, mille lahendamisele saaks ühenduse meetmete abil kaasa aidata:

— ennetus;

— selgitustöö dementsuse paremaks mõistmiseks – teadusuuringute kooskõlastamine;

— parimate tavade tutvustamine;

— dementsuse all kannatavate inimeste õiguste austamise tagamine;

— Euroopa võrgustiku loomine.

4.2 2010. aastal käivitatakse Euroopa Komisjoni ja liikmesriikide ühismeede, nagu on ette nähtud teise terviseprogrammi (2008–2013) rakendamise töökavas, ning see on osa Lissaboni strateegia üldisest eesmärgist seoses tervishoiu olukorra parandamisega (6).

5. Ennetus

Praegu ei ole Alzheimeri tõbe ega muid dementsuse vorme võimalik ei ennetada ega ravida ning kognitiivsete funktsioonide häireid peeti vananemise vältimatuks osaks. Kuid suurenenud teadmistega vananemisest ja ajust uuritakse praegu võimalikke ennetusviise.

5.1 Kuna dementsust võib suuremal või vähemal määral seostada südame ja veresoonkonna probleemidega, siis kuuluvad ennetusmeetmete hulka tervislik toitumine (7), vererõhu ja kolesterooli kontrollimine, mittesuitsetamine, alkoholi tarbimine vaid mõõdukas koguses (8) ning kehaline liikumine.

5.2 Muud ennetusstrateegiad hõlmavad sotsiaalset tegevust, kaasamist ja toetust ning intellektuaalset stimulatsiooni.

5.3 Hea füüsiline ja vaimne tervis kogu elu vältel võib aidata kaasa kognitiivsete funktsioonide säilimisele. Seda nimetatakse ka nn aju tervislikuks eluviisiks (9).

5.4 Tõendid nende strateegiate toetuseks on siiski jätkuvalt piiratud ning komitee toetab komisjoni üleskutset konkreetsemateks uuringuteks, et paremini mõista ennetusstrateegiate potentsiaali. Seda toetab Alzheimer Europe.

5.5 Komitee tervitab pakutud meetmeid dementsuse mõõtme lisamiseks juba võetud ja tulevikus võetavate ELi haiguste ennetamise meetmete hulka, sh hariduse valdkonnas, ning koostööd liikmesriikidega, et koostada suunised ning levitada neid võimalikult laialt üldsuse ning tervishoiu ja sotsiaalhoolduse organisatsioonide hulgas.

5.6 Peamine väljakutse on võimaldada varasemat ja usaldusväärsemat diagnoosimist. See vähendaks asjaomaste isikute ning nende hooldajate jaoks ebakindlust ning nad saaksid teha sobivaid õiguslikke, finantsilisi, meditsiinilisi ja muid plaane.

5.7 Varast diagnoosimist takistab muu hulgas see, et inimesed ei tunne sümptomeid ära ja peavad neid vananemise normaalseks osaks. Seda varjutab ka eitamine ja hirm, mis tuleneb dementsusega seotud tajutavast stigmatiseermisest. Hiljutised uuringud näitasid, et keskmine ajavahemik sümptomite ilmnemisest diagnoosimiseni kõikus Euroopa riikides 10 kuust Saksamaal kuni 32 kuuni Ühendkuningriigis.

5.8 Komiteele teeb siiski muret nende inimeste arv kogu ELis, kellele ei pruugi diagnoosimine olla kättesaadav, sest puuduvad teadmised ja teenused, eriti maapiirkondades ja ebasoodsates tingimustes kogukondades.

5.9 Komitee toetab Alzheimer Europe'i üleskutset Euroopa Komisjonile ja riikide valitsustele toetada teadlikkuse tõstmise kampaaniaid, mis on suunatud üldsusele, erinevatele sidusrühmadele kohalikul, piirkondlikul ja riiklikul tasandil, sh meedia, et parandada dementsuse sümptomite tundmist ja vähendada stigmatiseerimist (10).

6. Selgitustöö dementsuse vormide paremaks mõistmiseks – teadusuuringute kooskõlastamine

6.1 Komitee tunnustab komisjoni võetud kohustust teadusuuringute toetamisel raamprogrammide kaudu sellistes valdkondades nagu aju uuringud, põhjused ja ennetusstrateegiad vananedes hea tervise säilitamise ja rahvatervise jaoks.

6.2 Siiski rõhutab komitee, et uuringud on vajalikud ka eri hooldusmudelite, psühho-sotsiaalse ja mittefarmatseutilise sekkumise tõhususe kohta, samuti demograafiliste muutuste, nagu lahutus / uuesti abiellumine / kooselu, ränne ja urbaniseerumine, mõju kohta dementsusega seotud kogemustele ja dementsuse all kannatavate inimeste hooldusele.

6.3 Kuigi läbi on viidud olulisi ELi rahastatud teadusuuringuid info- ja sidetehnoloogia (IST) ning dementsuse all kannatavate haigete hoolduse valdkonnas, on vaja rohkem selliseid uuringuid. Olulisemad tulemused näitavad, et kui tehnoloogiat kasutada eetiliselt ning see kaasata hoolduskavadesse, siis saab tehnoloogia aidata dementsuse all kannatavatel inimestel teha valikuid jääda turvaliselt koju ning see võib aidata parandada elukvaliteeti kõikides eluolukordades.

6.4 Komitee tervitab komisjoni pühendumist konkreetsetele meetmetele IST valdkonna teadusuuringutes raamprogrammides, samuti laiaulatuslikele katseprojektidele, mis on käivitatud ELis ja 23 Euroopa riigis IST toodete ja teenuste kohta (11).

6.5 Arvestades dementsuse leviku kasvu, siis on oluline koostöö teadusasutuste ja liikmesriikide rahastamisorganite vahel. Komitee tervitab ühise programmitöö meetodit vabatahtlikul alusel, et tagada liikmesriikide ja ELi programmide eraldatavate vahendite võimalikult tõhus kasutamine.

6.6 Seepärast leiab komitee, et oluline on liikmeriikide pühendumine kõnealustele teadusuuringutele, nende rahastamisele ning koostööle.

7. Parimate tavade tutvustamine

7.1 Arvestades tunnustatud vajadust täiendavate teadusuuringute järele, varase diagnoosimise olulisust, ravi-, tervise- ja sotsiaalhoolduse kättesaadavust liikmesriikides, on avatud koordineerimise meetodil otsustav roll sotsiaalkaitse tõhususe, sotsiaalse kaasamise ja pikaajaliselt kättesaadavate hooldusteenuste tõhususe hindamisel.

7.2 Väga oluline on kvaliteetsete teenuste osutamine dementsuse all kannatavatele inimestele ning nende hooldajatele. Mõnes liikmesriigis on see osa üldisest strateegiast, kuid praeguseks on vaid kaks ELi liikmesriiki välja töötanud ametliku strateegia ning komitee leiab, et avatud koordineerimise meetodi laiendamisega tervishoiu valdkonnale saaks komisjon julgustada nii konkreetsete riiklike strateegiate arendamist kui ka kvaliteediraamistikke, mis saaksid pakkuda võrdlusnäitajaid teiste liikmesriikide jaoks ning edusammudeks poliitika, teenuste, koolituse ja teadusuuringute valdkonnas.

7.3 Komitee tervitab kohustust võimaldada eriväljaõpet meditsiinilisele ja hoolduspersonalile ning dementsuse all kannatavate inimeste perekonnaliikmetele koos tervikliku lähenemisviisiga hooldusele. Komitee usub, et ELi terviseprogrammi saab kasutada hooldusmudelite arendamiseks, mida liikmesriigid täiendavad Euroopa struktuurifonde ära kasutades, et võimaldada nende mudelite rakendamist. See on eriti oluline silmas pidades väljaõppe saanud inimeste nappust tervishoiu ja sotsiaalhoolduse valdkonnas (12). Väga oluline on akuutse, pikaajalise hooldusega tegelevale personalile ning kogukonnale pakkuda koolitust Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide ning eetiliste tavade paremaks mõistmiseks.

7.4 Komitee toetab heade tavade tutvustamist ennetuse ja teenuste määratletud valdkondades, mis parandavad Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide all kannatavate inimeste elukvaliteeti.

7.5 Komitee toetab tugevalt riiklike, Euroopa ning rahvusvaheliste Alzheimeri tõvega tegelevate ühenduste ning vastavate patsiendiorganisatsioonide tugevamaks muutmist. Need organisatsioonid pakuvad laia valikut teenuseid dementsuse all kannatavatele inimestele ja nende hooldajatele ning neil on oluline roll sotsiaalse tõrjutuse ja diskrimineerimise ennetamisel ja dementsuse all kannatavate inimeste õiguste edendamisel.

7.6 Kõnealused organisatsioonid annavad väärtuslikku informatsiooni (13), mis saab mõjutada teadustegevust, poliitikat ja tavasid ning neile teavet edastada. Samuti võimaldavad nad teha kuuldavaks dementsuse all kannatajate ning nende hooldajate hääle. Komitee soovib oma osalemise kaudu ühendustöös rea organisatsioonidega nii üle Euroopa kui ka rahvusvaheliselt anda neile organisatsioonidele oma toetuse ning mõju.

7.7 Komitee toetab Alzheimer Europe'i üleskutset riikide valitsustele tunnustada Alzheimeri tõvega tegelevate ühenduste panust ning neid rahastada eesmärgiga toime tulla Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide all kannatavate inimeste arvu oodatava tõusuga üleeuroopalise solidaarsuse kontekstis.

8. Dementsuse all kannatavate inimeste õiguste austamise tagamine

8.1 „Ennekõike on dementsuse all kannatavad inimesed sõbrad, sugulased, naabrid ja meie ühiskonna liikmed. Asjaolu, et neil on spetsiifiline haigus, on teisejärguline” (14). Komitee toetab Alzheimeri tõve ja muude dementsuse vormide all kannatavate inimeste õigust väärikale kohtlemisele ning enesemääratlusele.

8.2 Nii dementsuse diagnoos kui ka järkjärguline vaimsete võimete kadumine võivad põhjustada asjaomaste isikute ja nende hooldajate sotsiaalset isolatsiooni ning mõjutada neid negatiivselt, kahjustades nende tervist ja heaolu. Komitee kutsub komisjoni ja riikide valitsusi üles teavitama ja harima ühiskonda, et kõrvaldada dementsusega seotud stigmatiseerimine.

8.3 Komitee kutsub üles austama dementsuse all kannatavate inimeste õigusi Euroopa inimõiguste konventsiooni kontekstis, mida tugevdati puuetega inimeste ning patsientide õigustega (15). Teavet tuleb anda nii haiguse kui ka kättesaadavate teenuste kohta ning dementsuse all kannatajad ja nende hooldajad tuleb kaasata nende kohta langetatavatesse otsustesse.

8.4 Komitee toetab komisjoni poliitilise initsiatiivi näitamisel ELis, tunnustades teovõimetute eakate inimeste õigusi, selleks et nende õigusi austataks ja et nad oleksid kaitstud hooletusse jätmise ja väärkohtlemise eest (16).

9. Euroopa võrgutiku loomine

9.1 Komitee on seisukohal, et Euroopa võrgustiku loomine terviseprogrammi kaudu on äärmiselt oluline. See võimaldaks heade tavade tutvustamist, annaks panuse sidusate standardite ja lähenemisviiside (17) arendamisse haavatavate eakate inimeste jaoks kõigis liikmesriikides ning looks võimaluse töötada välja dementsuse all kannatavate inimeste õiguste ühtsed põhimõtted ja määratlused.

9.2 Lisaks saaks Euroopa võrgustik anda panuse alljärgnevasse:

— parem selgitustöö suurema hulga tervishoiu- ja sotsiaaltöötajate seas dementsuse kohta ning selle kohta, kuidas toetada selle all kannatavaid inimesi ja nende hooldajaid;

— parem selgitustöö dementsusega seotud stigmatiseerimise vähendamiseks ja varase diagnoosimise soodustamiseks;

— parem koordineerimine dementsuse all kannatavate inimeste ning nende hooldajatega tegelevate töötajate vahel, et oleks võimalik vastata individuaalsetele vajadustele (18);

ning seda kõikides liikmesriikides.

9.3 Võrgustik võiks hõlmata koostööd riikide valitsustega, et töötada välja eelaruanded asjaomaste isikute kohta, seni kuni nad on veel võimelised andma oma nõusoleku seoses ravi, hoolduse, toetuse, finantsasjade ja õiguslike küsimustega ning nad on suutelised määrama eelnevalt usaldusväärse isiku, kes tegutseb nende nimel.

9.4 Komitee kutsub üles tihedale koostööle võrgustiku ning Alzheimer Europe'i vahel, et tagada hea ja järjepidev teabe edastamine dementsuse kohta. See on äärmiselt oluline, et vähendada stigmatiseerimist, julgustada inimesi arsti poole pöörduma ning anda neile teavet neile kättesaadavate teenuste ja toetuse kohta, samuti edendada üksikisikute õigusi, et tagada nende väärikuse ja enesemääratlemise säilimine.

Brüssel, 16. detsember 2009. Euroopa Majandus- ja Sotsiaalkomitee president Mario SEPI

(1) ELT C 77, 31.3.2009, lk 96.

(2) Alzheimer Europe, Dementsus Euroopas: Aastaraamat 2008.

(3) Euroopa Parlamendi deklaratsioon PE414.434

(4) KOM(2009) 380 lõplik.

(5) Alzheimer Europe, Dementsus Euroopas: Aastaraamat 2008.

(6) Euroopa Parlamendi ja nõukogu 23. oktoobri 2007. aasta otsus nr 1350/2007/EÜ, millega kehtestatakse ühenduse teine tervisevaldkonna tegevusprogramm (2008–2013). Vt http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm.

(7) ELT C 24, 31.1.2006, lk 63.

(8) ELT C 318, 23.12.2009, lk 10.

(9) „Dementia Risk Reduction: The evidence.”, Alzheimer’s Australia väljaanne, 13. september 2007.

(10) Alzheimer Europe'i Pariisi deklaratsioon Alzheimeri liikumise poliitiliste prioriteetide kohta (2006).

(11) Euroopa Parlamendi ja nõukogu otsus nr 742/2008/EÜ, 9. juuli 2008, KOM(2007) 332 lõplik, ELT L 201, 30.7.2008, lk 49.

(12) ELT C 317, 23.12.2009, lk 105.

(13) Dementsust käsitlev Euroopa koostööprojekt (EuroCoDe) kutsuti ellu selleks, et luua konsensuslikke näitajaid ja viia läbi ühiseid uuringuid.

(14) Alzheimer Europe, Dementsus Euroopas: Aastaraamat 2008.

(15) ETL C 10, 15.1.2008, lk 67.

(16) ELT C 44, 16.2.2008, lk 109.

(17) ELT C 204, 9.8.2008, lk 103.

(18) Aruanne „Baseline assessment of current information provision to people with dementia and their carers”, Alison Bowes, NHS Quality Improvement Scotland and the Dementia Services Development Centre Stirlingis Šotimaal.