Konsultatsioonistrateegia eesmärk oli koguda kogu EList teavet Euroopa vähile reageerimise nelja samba kohta, nagu on kirjeldatud Euroopa Komisjoni tervishoiu ja toiduohutuse volinikule Stella Kyriakidesele saadetud missioonikirjas: i) ennetamine; ii) varajane avastamine ja diagnoosimine; iii) ravi ja iv) hooldamine ning vähipatsientide, vähktõvest jagusaanute ja hooldajate elukvaliteet (lisaks teadmised ja teaduslikud tõendid). Täpsemalt oli konsultatsioonistrateegia eesmärk luua erinevad protsessi sisenemise kohad, et selgitada välja peamised suundumused, ootused ning huvirühmade ja üldsuse probleemid. Strateegia iga osa kohandati, et koguda konkreetseid vastuseid, määrata kindlaks ulatusliku kokkuleppe valdkonnad ja selgitada välja punktid, kus erinevused on suured.

Avalikus veebikonsultatsioonis kasutati suletud küsimusi (kus vastajad valivad eelnevalt kindlaksmääratud vastuste hulgast) ja avatud küsimusi (kus nad võivad vabalt kirjutada mis tahes vastuse, mida nad peavad sobivaks, kasutades kuni 600 tähemärki vastuse kohta). Sellel avalikul konsultatsioonil antud vastuseid analüüsiti MS Exceli ja tekstianalüüsi vahenditega. Mõned vastused liigitati ümber, kasutades vastaja organisatsiooni nime ja vastaja veebisaidil olevat teavet, et võimaldada teha selgemat vahet huvirühmade asjakohaste liikide vahel (nt patsiendiorganisatsioonid, tervishoiutöötajad jne). Vajaduse korral rakendati vaba tekstina esitatud vastuste temaatilist kodeerimist ja rühmitamist, et määrata kindlaks rühmad ja sagedus. See hõlmas teatavat tõlgendamist. Vabas vormis vastused kattusid vähe (st juhtumid, kus eri vastajad andsid sarnaseid vabas vormis vastuseid; selliseid kattuvaid vastuseid oli ainult 5%).

Konsultatsioonistrateegia ja -protsess jõudsid kõigi eespool nimetatud rühmadeni. Tõdeti, et rühmi ei saa selgelt eristada (üksikisikud, patsiendid, spetsialistid, patsientide ühendused ja kutseorganisatsioonid on teoreetiliselt eraldi kategooriad, kuid praktikas need kattuvad). Samuti tagati, et kõigil kaardistamise käigus kindlaks tehtud peamistel huvirühmadel oleks osalemisvõimalusi.

Komisjon kasutas seda etappi küsimuste põhjalikumaks ja üksikasjalikumaks uurimiseks. Hoolimata sihtotstarbeliste huvirühmade konsultatsioonide kvalitatiivsest laadist olid nende rühmade seisukohad nelja samba kohta üllatavalt ühtsed. Paljud vastajad tõstatasid ka samu kõiki sambaid puudutavaid küsimusi. Nende seisukohad on kokku võetud allpool viie pealkirja all: ennetus (1. sammas); varajane avastamine ja diagnoosimine (2. sammas); ravi ja hooldus (3. sammas); vähijärgne elukorraldus (4. sammas) ja lisaküsimused.

Ennetuse valdkonnas tõsteti esile tubakat, toitumist ja kantserogeenseid aineid, kusjuures paljud üldsuse esindajad märkisid, et teavet vähi ennetamise kohta on vähe. Vastajad ütlesid, et nad sooviksid, et ametiasutused ja riikide valitsused käsitleksid vähi ennetamist mitme mehhanismi kaudu, näiteks i) pakkudes rahastamist; ii) võttes kõigis poliitikavaldkondades vastu õigusakte ja eeskirju, milles võetakse arvesse tervist, ning iii) vähendades ebavõrdsust vähiriski suurendavate tervisetegurite osas. Varajast diagnoosimist käsitlevas osas (2. sammas) toetasid vastajad laialdaselt sõeluuringute soovituste laiendamist muud tüüpi vähiliikidele, kus sõeluuringud võivad samuti tõhusad olla. Ravi käsitlevas osas (3. sammas) ütlesid vastajad, et EL võiks i) parandada juurdepääsu vähiravi teenustele ja nende kvaliteeti ning ii) edendada kõigis liikmesriikides üldist tervisekindlustust (jaotus riikide lõikes näitas suuri erinevusi abi kättesaadavuses – nii tervishoiuasutustes kui ka mujal – patsientide jaoks kogu Euroopas). Lõpuks, elukvaliteeti ja vähijärgset elukorraldust käsitlevas osas (4. sammas) ütlesid vähktõvest jagusaanud ja nende perekonnad, et neil on igapäevases elus palju probleeme, millele lisandub abi ebapiisavus (psühholoogilise abi, meditsiinilise jälgimise ja sotsiaalse integratsiooni valdkonnas).

Vähijärgne elukorraldus (4. sammas): see valdkond valmistas erilist muret patsientide esindajatele, kuid nende muret jagasid ka teised huvirühmad, kellel on ühine huvi ELi tegevuse vastu vähktõvest jagusaanute füüsiliste, meditsiiniliste, psühhosotsiaalsete, tööhõive- ja laiemate vajaduste valdkonnas. Sihtotstarbeliste huvirühmade konsultatsioonide käigus tõstatatud konkreetsed probleemid hõlmasid järgmist:

Ravi ja hooldus (3. sammas): vastajad eri huvirühmadest seadsid selles valdkonnas esikohale veidi erinevad meetmed. Sellegipoolest valitses ulatuslik üksmeel, et tähtis on järgmine:

Varajane avastamine ja diagnoosimine (2. sammas): valitses laialdane üksmeel, et need on valdkonnad, mida EL saaks ja peaks tugevdama kogu ELi hõlmavate standardite kehtestamise kaudu. Vastajad leidsid, et iseäranis hästi sobivad selleks järgmised valdkonnad:

·Korduvalt viidati Euroopa meetmete ulatusele järgmistes valdkondades: i) õiglus ja juurdepääs (uuringutele, varasele diagnoosimisele ja ravile); ii) ravi kvaliteet ning iii) tulemused. Nendele osutades avaldasid vastajad lootust, et EL võiks i) tegeleda riskiteguritega seotud ebaõiglusega, et tulla toime tervise sotsiaal-majanduslike ja kaubanduslike mõjurite, riskikäitumise ja haavatavate rühmade vajadustega; ii) parandada kvaliteeti ja järjepidevust, sertifitseerida vähiravikeskusi ja edendada väärtuspõhist ravi; iii) kaaluda hindade suuremat läbipaistvust ning ostmise ja hinnakujunduse kompleksset korraldamist.

·Euroopa teadusvõrgustikud on oluline mehhanism, millel on piisava rahastamise korral palju laiem roll.

12. oktoobril otsustasid erikomisjoni liikmed toetada vähivastse võitluse ühise standardi väljatöötamist. See kajastab komisjoni arusaama, et paljud edusammud vähivastase võitluse valdkonnas vajavad Euroopa tasandil juhitavat ühist poliitikat. 27. oktoobri 2020. aasta töödokument on kooskõlas konsultatsiooni muude osadega. Selles rõhutatakse järgmist: i) üldine ennetus (meetmed tubaka, alkoholi, toitumise, liikumise, keskkonna valdkonnas ning seosed rohelise kokkuleppega); ii) sõeluuringud ja varajane avastamine; iii) võrdne juurdepääs patsiendikesksele ravile (viitega Euroopa ravimituru rollile) ning iv) vajadus toetada patsiente ja hooldajaid. Töödokumendis määrati kindlaks ka järgmised tegutsemisviisid: i) terviklik teadus- ja arendustegevus; ii) teadmiste ja parimate tavade vahetamine, sealhulgas Euroopa tugivõrgustike ja vähiregistrite kaudu, ning iii) töö koolituse ja teavitustegevuse valdkonnas. Ka väljendasid parlamendikomisjoni liikmed muret COVID-19 patsientide ravile avalduva mõju ja varajase diagnoosimise võimaliku edasilükkamise pärast.

Liikmesriigid määrasid sobivate prioriteetidena kindlaks mitu teemat. Ennetuse (1. sammas) osas ütlesid peaaegu kõik liikmesriigid, et esmatähtis on üldine ennetustöö. Teised olulised prioriteedid olid tubakas, keskkonnareostus, vaktsineerimine, näiteks inimese papilloomviiruse ja B-hepatiidi vastu, laste vähktõve liigid ja alkohol. Varajast avastamist ja diagnoosimist (2. sammas) käsitlevas osas hindasid liikmesriigid kõige kõrgemalt kahte teemat: sõeluuringud (sealhulgas kvaliteet ja kindlad tähtajad) ja parem seos vähi sõeluuringute andmete ja vähiregistrite vahel. Ravi käsitlevas osas (3. sammas) hindasid liikmesriigid kõige kõrgemalt (taskukohaste) ravimite ja ravimeetodite kättesaadavust kogu ELis ning kinnitatud parimate tavade jagamist. Vähi üle elamist ja vähiga elamist / vähijärgset elukorraldust käsitleva samba osas (4. sammas) hindasid liikmesriigid kõige kõrgemalt vähktõvest jagusaanute elukvaliteeti ja sotsiaalkaitset (sotsiaalkaitse käsitleb selliseid küsimusi nagu õigus olla unustatud ja vähktõvest jagusaanute kaitse rahalise diskrimineerimise eest).

Kõik liikmesriigid ütlesid, et ELi tasandi meetmetel on lisaväärtus, rõhutades, et ELi meetmetest oli eriti abi teadmiste, andmete ja teaduslike tõendite valdkonnas. Liikmesriigid pooldasid ka teadusuuringute, andmevahetuse ja teadmiste jagamise toetamist, näiteks tervishoiu Euroopa andmeruumi kaudu. Nad rõhutasid ka seda, et EL saab pakkuda lisaväärtust, ühtlustades liikmesriikide jõupingutusi vähktõve ja ebavõrdsuse vähendamiseks.

Ennetuse samba (1. sammas) puhul nimetasid peaaegu kõik liikmesriigid peamise prioriteedina tervisliku eluviisi edendamist, võttes tähelepanu alla üldsuse teadlikkuse tõstmise käitumuslike riskitegurite kohta. Kui liikmesriikidel paluti seada pingeritta ennetusvaldkonnad, milles ELi osalemist tuleks prioriseerida, leidsid nad kõige sagedamini, et uue põlvkonna ennetusega tegelemine on prioriteet. Seega soovitakse keskenduda noorte käitumisega seotud riskiteguritele. Teised olulised prioriteedid olid tubakas, keskkonnareostus, vaktsineerimine, näiteks inimese papilloomviiruse ja B-hepatiidi vastu, laste vähktõbi ja alkohol.

Kokku 27 ELi liikmesriiki pluss Norra: i) vastasid juhtrühma jaoks valminud uuringule, mis algatati 2. juulil ja mis lõppes 21. septembril 2020; ja/või ii) jagasid tagasisidet algatuse kohta muul viisil. Teiste hulgas kirjeldasid liikmesriigid oma riiklikke prioriteete ja valisid teemad, mille puhul on ELi sekkumine nende hinnangul prioriteet. Praktiliselt kõik liikmesriigid leidsid, et Euroopa vähktõvevastase võitluse kava neli põhisammast on olulised või väga olulised riiklikud prioriteedid ja eelduste kohaselt muutuvad kõik sambad järgmise viie aasta jooksul üha olulisemaks. Rääkides probleemidest, millega nendes neljas valdkonnas meetmeid rakendades kokku puututakse, tõid liikmesriigid kõige sagedamini esile puudulikku rahastamist ja personalinappust.

Volinik Kyriakidese kohtumised peamiste huvirühmadega

2020. aasta jaanuaris alustas volinik Kyriakides kohtumisi vähivastases võitluses osalevate peamiste huvirühmadega. Nende huvirühmade seisukohad peegeldasid eespool esitatud arvamusi.

Muu teavitustegevus

Peadirektoraatide tasandil on tervise ja toiduohutuse peadirektoraat osalenud huvirühmade organisatsioonide konverentsidel ja kohtumistel. Huvirühmad väljendasid seisukohti, mis olid väga sarnased muude konsultatsioonide käigus kogutud seisukohtadega.

e.Huvirühmade vastastikune sõltuvus ja ühtsus

Eri huvirühmade arvamusavalduste ja konsultatsioonide igas osas ilmsiks tulnud järelduste vahel on suur ühtsus. Huvirühmade peamised mureküsimused on loetletud allpool.

Patsiendid, patsiendirühmad, vähktõvest jagusaanud inimesed ja üldsus: paljud üksikisikute, patsiendirühmade, vähktõvest jagusaanute ja hooldajate väljendatud mured olid seotud hoolduse kvaliteediga. Need rühmad nõudsid patsiendikesksemat lähenemisviisi ja ühtsemaid standardeid. Nad nõudsid ka psühhosotsiaalset ja vaimse tervise toetamist ning tervishoiutöötajate koolitamist, et nad saaksid töötada multidistsiplinaarsetes meeskondades ja paremini teavet vahetada. See rühm oli ka arvamusel, et vähiravi võimaluste ja laiema poliitika väljatöötamisel tuleks arvestada patsientide seisukohtadega. Lisaks muretsesid need rühmad rohkem kui ükski teine huvirühm vähktõvest jagusaanute abistamise pärast.

Nagu teisedki huvirühmad, pooldasid ka patsiendid, patsiendirühmad ja üldsus ELi rolli andmete jagamisel, standardite ühtlustamisel ja innovatsiooni edendamisel. Samuti väljendasid nad kindlat pühendumust riikidevahelise ja riigisisese ebavõrdsuse kaotamisele. Nad kutsusid konkreetselt ja korduvalt üles i) pöörama rohkem tähelepanu laste vähktõvele; ii) tugevdama Euroopa tugivõrgustike rolli ja iii) Euroopa Liitu tegelema kaubanduslike mõjuritega.

Patsiendirühmad jagasid konkreetset muret ka seoses järgmisega: nende roll; sõltumatu rahastamise ulatus; tervisealase teabe tõlgendamise oskus ja teavitustegevus.

Spetsialistid ja kutseliidud: selle rühma mured ning patsientide ja vähktõvest jagusaanute mured kattusid märkimisväärselt. Spetsialistid ja erialaliidud keskendusid selgelt ennetamisele ning olid tõsiselt mures kõigi patsientide õiglase juurdepääsu pärast ravile ja eelkõige ravimitele. Spetsialistid tunnistasid ka vajadust toetada multidistsiplinaarset tööd (ja õdede, üldarstide ning spetsialistide tähtsust) ning keskenduda paremini patsientidele. Spetsialistide ja erialaliitude mureküsimuste hulgas nimetati sageli ka laste vähktõbe.

See rühm jagas andmetega seotud muret, mida väljendasid ka patsiendid ja vähktõvest jagusaanud. Samas panid spetsialistid ja kutseliidud suuremat rõhku i) ELi rollile andmete koostalitlusvõime edendamisel; ii) vähiregistrite rollile ja koostööle ning iii) digitaliseerimise ja suurandmete valdkonnas tehtava töö üleeuroopalisele ulatusele. See kajastas nende huvi ELi potentsiaali vastu asjakohaste teadusuuringute edendamisel, sealhulgas seoses järgmisega: i) piiriülesed kliinilised uuringud; ii) siirde-, rakendus- ja organisatsiooniuuringud ning iii) tulemustepõhine teadustegevus. Spetsialistid ja erialaliidud kutsusid üles ka uute diagnostikameetodite väljatöötamisele ja valideerimisele, keskendudes tõhususele ja kulutasuvusele.

Uurimis-, teadus- ja rahvatervise organisatsioonid: see huvirühm kajastab ka mõnda kahe ülejäänud huvirühma muredest. Uurimis-, teadus- ja rahvatervise organisatsioonide jaoks on eriti olulised küsimused ennetus, diagnoosimine ja ravi.

Ennetamise osas keskendus see huvirühm tugevalt riskitegurite (eriti alkohol, aga ka suitsetamine, toitumine, liikumine ja kokkupuude kantserogeensete ainetega) vastu võetavatele meetmetele. Nad pöörasid tähelepanu ka inimese papilloomviirusevastasele vaktsineerimisele. Lisaks rõhutas see huvirühm teabe, teadlikkuse, hariduse ja tervisealase teabe tõlgendamise oskuse rolli. Rühm tõstatas konkreetseid küsimusi ka järgmise kohta: i) riskihindamisvahendite kasutamine vähi sõeluuringute paremaks suunamiseks; ii) uued diagnostika- ja hindamisvahendid; iii) ELi töö raviprotokollide ühtlustamise kallal, et tagada ühised standardid ja ravi kvaliteet; ning iv) laste vähktõbi. Nende huvirühmade jaoks olid olulised teadusuuringud ja innovatsioon. Näiteks tõstsid nad esile järgmist: i) geneetilise teabe kasutamine ja personaliseeritud ravi; ii) toetus väheuuritud vähiliikidega tegelemiseks ning iii) ravimite väljatöötamine. Samuti kutsus see huvirühm ELi üles i) toetama tugivõrgustikke; ii) ergutama võrgustikutööd ja andmete jagamist ning iii) edendama programmi „Euroopa horisont“ vähimissiooni kaudu rahvusvahelisi akadeemiliste uuringute platvorme.

See huvirühm nõustus, et ELi probleem on võrdne juurdepääs tervishoiuteenustele liikmesriikides ja üldine tervisekindlustus. Huvirühm väljendas lootust tervisetehnoloogia tsentraliseeritumale hindamisele ja Euroopa vähifondile.

Tööstusharu ja erasektor: need huvirühmad keskendusid kõige rohkem i) innovaatilistele lähenemisviisidele; ii) personaliseeritud meditsiinile; iii) biomarkerite kasutamisele ja hüvitamisele ning iv) tegelikes tingimustes saadud tõendite platvormidele personaliseeritud lahenduste väljatöötamisele. Nad kutsusid üles võtma meetmeid, et lühendada aega, mis kulub innovatsiooni (juurdepääsu aeg patsientide jaoks) levitamiseks kõikides liikmesriikides, sealhulgas reguleerimisprotsessis tajutavate tõkete silumiseks. Nad toetasid vähimissiooni ja loodavad näha, et EL edendab i) avaliku ja erasektori partnerlusi tervishoiu valdkonnas; ii) üleeuroopalisi paljusid huvirühmi kaasavaid foorumeid; iii) üleeuroopalisi kiirendatud rahastamis-/hüvitamismudeleid ning iv) struktuuri- ja ühtekuuluvusfondide kasutamist, et muuta ressursipiiranguga riikide juurdepääs innovatsioonile võrdsemaks.

Neil oli ühiseid seisukohti ka teiste huvirühmadega, eelkõige mis puudutab patsientide ja hooldajate tähtsuse rõhutamist; pikaajalist elulemust ja kaasnevaid haigusi ning laste vähktõbe. See huvirühm propageeris ka väärtuspõhist ravi. Mis puudutab sõeluuringuid ja biomarkereid, siis soovisid nad minna vähikogukonna soovitatud valdkondadest kaugemale. Samas rõhutas see huvirühm sarnaselt vähikogukonnaga varajase diagnoosimise tähtsust. Ka väljendasid nad entusiasmi järgmiste väljavaadete suhtes: i) andmete jagamist käsitlev ELi meede; ii) üleeuroopaline elektrooniline vähiregister ning iii) kava rakendamise jälgimine nn juhtpaneeli kaudu, et kajastada edusamme. Mõned tööstusharu esindavad rühmad märkisid, et e-sigaretid (nn veipimine) on sobiv kahjude vähendamise meede. Seda seisukohta leidub ka internetikommentaarides.

Liikmesriigid ja ametiasutused: selle huvirühma arvamused on esitatud üksikasjalikumalt eespool, kuid nende ja teiste konsultatsioonis osalenud huvirühmade arvamused kattuvad märkimisväärselt. Liikmesriigid panid suurimat rõhku teadusuuringutele ja andmete jagamisele kui ELi lisaväärtuse tähtsaimatele valdkondadele.

Rahvusvahelised asutused: Rahvusvaheline Vähiuurimiskeskus, Majanduskoostöö ja Arengu Organisatsioon ning Maailma Terviseorganisatsioon (Euroopa piirkondlik büroo ja peakorter) olid teiste huvirühmadega igati nõus. Need kolm organisatsiooni rõhutasid järgmist: i) ennetus; ii) varajase diagnoosimise ja tõenduspõhise sõeluuringu standardite kehtestamise soodustamine; iii) Euroopa patsiendikesksuse lähenemisviisi toetamine; iv) andmete jagamine ja nende ühtlustamine; v) mittetraditsiooniliste tulemustele suunatud meetmete kasutamine ning vi) registrite toetamine. Samuti väljendasid nad huvi väärtuspõhise ravi vastu ja väljendasid suurt soovi näha sünergiat Euroopa algatuste ja asutuste vahel.

f.Konsultatsiooniprotsessi peamised sõnumid

Üldiselt toetatakse Euroopa vähktõvevastase võitluse kava kogu ELis väga tugevalt ja huvirühmad kutsusid üles seadma sellele kavale kõrgetasemelisi eesmärke. Huvirühmad leidsid, et kava eriline tugevus on püüe käsitleda vähktõbe kogu vähitõrje kontiinumi ulatuses. Toetus sellele terviklikule lähenemisviisile kajastub rohketes heakskiitvates hinnangutes, mille huvirühmad andsid kava kõigile neljale sambale, ning huvirühmade võetud kohustuses jälgida ja hinnata, et kava aitaks luua tõelisi muutusi. Huvirühmad leiavad ka, et vähktõvega võitlemisel annab ELi mõõde märkimisväärset lisaväärtust, ja tõstavad esile komisjoni võimet töötada sektoriteüleselt ja lähenemisviisi „tervis kõigis poliitikavaldkondades“ kohaselt.