PREGUNTA ESCRITA E-1332/00

de Bart Staes (Verts/ALE) a la Comisión

(27 de abril de 2000)

Asunto: Ayuda financiera para proyectos sobre sarcoidosis

A finales del año pasado, unos pacientes afectados por la sarcoidosis crearon un sitio en Internet para facilitar información sobre su enfermedad. La gran cantidad de respuestas rápidamente

demostró que se necesitaba urgentemente no sólo información sino también una organización coordinadora (fundación) para defender los intereses de los pacientes de sarcoidosis, ya que son muchos los afectados por esta enfermedad que afrontan dificultades de cara al ya difícil diagnóstico de su enfermedad. Entretanto, la Fundación europea para la sarcoidosis (European Sarcoïdosis Foundation) ha recibido el apoyo del profesor Alexandre Vizel, catedrático de la facultad médica de la Universidad de Kazán (Tatarstán) y jefe del departamento de pulmonología.

1. ¿Está la Comisión al corriente de la problemática de los pacientes afectados por la sarcoidosis? En caso afirmativo, ¿financia la Comisión proyectos relacionados con la sarcoidosis?

2. ¿Está dispuesta la Comisión a destinar ayuda financiera a las actividades de la Fundación europea para la sarcoidosis, vistas las dificultades específicas que afrontan los pacientes de sarcoidosis? En caso afirmativo, ¿de qué manera se puede prestar dicha ayuda?

Respuesta del Sr. Byrne en nombre de la Comisión

(13 de junio de 2000)

1. La Comisión está al corriente de los problemas a los que se enfrentan los pacientes de sarcoidosis. Ha sido informada de que la prevalencia de la enfermedad en la Comunidad es inferior a cinco afectados por 10 000 habitantes, por lo que es uno de los cinco mil tipos diferentes de enfermedades que entran dentro de la definición general de enfermedades poco comunes. Dado el elevado valor añadido que la Comunidad puede ofrecer en el ámbito de las enfermedades poco comunes, la Comisión ha propuesto una estrategia global basada en tres acciones.

Política farmacéutica. Recientemente se ha adoptado el Reglamento (CE) no 141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de diciembre de 1999, sobre medicamentos huérfanos(1), que establece incentivos para fomentar la investigación, el desarrollo y la comercialización de los medicamentos declarados huérfanos (productos farmacéuticos para las enfermedades poco comunes). Este Reglamento prevé asimismo la creación, en el seno de la Agencia Europea para la Evaluación de Medicamentos, de un Comité de medicamentos huérfanos. La Comisión acaba de nombrar a los tres miembros en representación de las asociaciones de pacientes.

Política de salud pública. En el marco de la acción en el ámbito de la salud pública, la Comisión aplica un programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes (1999-2003). La colaboración transnacional entre los grupos de personas directa o indirectamente afectadas por las enfermedades poco comunes es una de las cuatro acciones previstas. Las otras acciones hacen referencia a la promoción de una red europea de información sobre enfermedades poco comunes, a la formación en el ámbito de las enfermedades poco comunes y a la vigilancia de las enfermedades poco comunes.

Política de investigación. El quinto programa marco de investigación (Calidad de vida y gestión de los recursos vivos) prevé una serie de ámbitos que podrían cubrir enfermedades como la sarcoidosis, en particular el ámbito 7, Actividades de naturaleza genérica, que menciona específicamente las enfermedades poco frecuentes, y la acción clave 4, Medio ambiente y salud.

2. Aunque la Comisión no financia en la actualidad proyectos orientados específicamente a la sarcoidosis, esta enfermedad está cubierta en el marco de acciones de carácter más general en los ámbitos antes mencionados. Las asociaciones de pacientes de sarcoidosis pueden participar en una de las iniciativas a las que se ha hecho referencia. Para ello, se deberán seguir las normas definidas específicamente para cada una de ellas (procedimiento previsto en el Reglamento (CE) no 141/2000 sobre medicamentos huérfanos; respuesta a las convocatorias de propuestas en relación con los programas de investigación y salud pública publicadas en el Diario Oficial).

(1) DO L 18 de 22.1.2000.