ES Diario Oficial de la Unión Europea CE 78/492

(2004/C 78 E/0513)

PREGUNTA ESCRITA E-3218/03

de John Bowis (PPE-DE) a la Comisión

(31 de octubre de 2003)

Asunto: Enfermedades poco comunes: Síndrome de Evans

¿Es consciente la Comisión de los problemas a los que se enfrentan los niños que padecen el síndrome de Evans y de las extremas y alarmantes dificultades existentes en Europa para la financiación de los proyectos de investigación médica, incluso aquellos de bajo presupuesto, para enfermedades poco comunes de base no genética (incluyendo el síndrome de Evans)?

¿Está dispuesta la Comisión a proporcionar apoyo financiero para los proyectos de investigación relacionados con el síndrome de Evans (incluyendo los proyectos patrocinados por la «Association Français du Syndrome d'Evans (AFSE)» en Francia y «People in Search for a Cure for Evans Syndrome» en el Reino Unido)?

Dado que, según el Reglamento CE de política farmacéutica sobre medicamentos huérfanos, se requiere un amplio conocimiento previo de los aspectos fisiopatológicos de las enfermedades (del que se carece en el caso del síndrome de Evans) y teniendo en cuenta que los programas de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes no están asociados a criterios tales como la tasa de mortalidad o la repercusión de la enfermedad en los niños (y es, en la práctica demasiado selectivo, excluyendo enfermedades sobre las que no se ha investigado previamente), ¿prevé la Comisión la creación de «un fondo universal de enfermedades poco comunes», tal como el que ya existe en otros ámbitos, para intentar garantizar así los derechos de los más débiles?

Respuesta del Sr. Busquin en nombre de la Comisión

(10 de diciembre de 2003)

La investigación sobre enfermedades raras está cubierta por la Prioridad 1 del 6o Programa Marco «Ciencias de la vida, genómica y biotecnología aplicadas a la salud». En el contexto de los programas de trabajo de esta prioridad se convocan regularmente concursos de presentación de proyectos en los que intervienen al menos tres personas jurídicas independientes establecidas en tres diferentes Estados miembros o Estados asociados.

Aunque este programa prioritario se centra en la investigación de la genómica y la biotecnología y esta enfermedad no parece tener ninguna base genética, los estudios sobre el síndrome de Evans pueden beneficiarse de la investigación realizada dentro de esta Prioridad.

En 2003 se han publicado ya dos convocatorias.

Aunque el síndrome de Evans no se haya mencionado específicamente en los programas de trabajo de estas dos primeras convocatorias, los investigadores interesados en esta enfermedad pueden haber aprovechado la oportunidad para participar en consorcios que presentan solicitudes para temas relacionados con su campo de investigación, como:

— coordinación de la investigación sobre enfermedades raras en Europa con las diversas partes interesadas del mundo de la investigación, las pequeñas y medianas empresas y las organizaciones de pacientes;

— medicinas infantiles;

— acción de apoyo específico para examinar el potencial y las perspectivas de los tratamientos celulares de las enfermedades autoinmunes.

En 2004 y 2005 se publicarán otras convocatorias de propuestas, cuyos temas se elaborarán consultando con la comunidad científica, con el apoyo del Comité consultivo científico y del Comité del programa de la Prioridad 1. Los investigadores interesados en el síndrome de Evans pueden comprobar, una vez publicadas las convocatorias, la oportunidad de su participación en proyectos pertinentes a su campo.

Las enfermedades raras también son objeto de atención en el nuevo Programa de acción comunitaria en el campo de la salud pública (2003-2008). Conforme al punto 3 del anexo 2 del nuevo Programa, las actividades relacionadas con las enfermedades raras incluyen el desarrollo de estrategias y mecanismos para el intercambio de información y la prevención. Según los planes de trabajo de 2003 y 2004, los dos pilares principales de las acciones son el intercambio de información utilizando una red europea de información sobre enfermedades raras y el desarrollo de estrategias y mecanismos de intercambio de información y coordinación a nivel comunitario para fomentar la continuidad del trabajo y de la cooperación transnacional como tal. En este contexto, también pueden recibir apoyo los proyectos que puedan ser pertinentes a los interesados en el síndrome de Evans.

La Comisión no tiene prevista la creación de un fondo universal para enfermedades raras.