A4-0074/98

Πρόταση απόφασης του Ευρωπαΐκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου για την έγκριση ενός κοινοτικού προγράμματος δράσης για την περίοδο 1999-2003 για τις σπάνιες ασθένειες, στο πλαίσιο των ενεργειών στον τομέα της δημόσιας υγείας (COM(97)0225 - C4-0236/97 - 97/0146(COD))

Η εν λόγω πρόταση εγκρίνεται με τις ακόλουθες τροποποιήσεις:

(Τροπολογία 1)

Πρίν από την αιτιολογική σκέψη 1, αιτιολογική σκέψη -1 (νέα)

>Αρχικό κείμενο>

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

(-1) ότι η ΕΕ έχει καθήκον να λάβει μέτρα πρόληψης όλων των ασθενειών και προστασίας της υγείας όλων των πολιτών της ΕΕ και ότι μόνο με μια κοινοτική παρέμβαση μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά ένα πρόβλημα το οποίο στα επιμέρους κράτη μέλη προσλαμβάνει πολύ περιορισμένες διαστάσεις που δεν επιτρέπουν τη δέουσα ανάλυση και μια κατάλληλη παρέμβαση 7

(Τροπολογία 2)

Πριν από την αιτιολογική σκέψη 1, αιτιολογική σκέψη -1α (νέα)

>Αρχικό κείμενο>

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

(-1α)ότι ο αριθμός των ατόμων που προσβάλλονται από σπάνιες ασθένειες πιθανόν, εξ ορισμού, να είναι σχετικά χαμηλός σε σχέση με τις κοινές ασθένειες, αλλά ότι οι καταστάσεις αυτές στο σύνολο τους έχουν κάποιο επιπολασμό και επηρεάζουν ένα σημαντικό ποσοστό του γενικού πληθυσμού 7

(Τροπολογία 3)

Αιτιολογική σκέψη 1α (νέα)

>Αρχικό κείμενο>

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

(1α) ότι οι σπάνιες ασθένειες θεωρείται ότι έχουν λίγες επιπτώσεις στην κοινωνία ως σύνολο λόγω του χαμηλού επιπολασμού τους σε ατομικό επίπεδο, αλλά ότι προκαλούν σοβαρά προβλήματα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους 7

(Τροπολογία 4)

Αιτιολογική σκέψη 2

>Αρχικό κείμενο>

(2) ότι, για τους σκοπούς του παρόντος προγράμματος, οι σπανιες ασθένειες ορίζονται ως ασθένειες που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνιες αναπηρίες και των οποίων ο επιπολασμός είναι τόσο χαμηλός που χρειάζονται ειδικές και συνδυασμένες προσπάθειες 7

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

(2) ότι, για τους σκοπούς του παρόντος προγράμματος, οι σπανιες ασθένειες

, που περιλαμβάνουν τόσο τις γενετικές νόσους όσο και τις νόσους που οφείλονται σε αιτιολογικούς φορείς, ορίζονται ως ασθένειες που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνιες αναπηρίες και των οποίων ο επιπολασμός είναι τόσο χαμηλός που χρειάζονται ειδικές και συνδυασμένες προσπάθειες 7

(Τροπολογία 5)

Αιτιολογική σκέψη 2α (νέα)

>Αρχικό κείμενο>

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

(2α) ότι πρέπει να προωθηθεί η κατανόηση των σπάνιων ασθενειών ως προειδοποιητικών ενδείξεων κοινωνικοϋγειονομικής φύσεως, που φανερώνουν σε ένα μικρό τμήμα του πληθυσμού προβλήματα που συν τω χρόνω θα μπορούσαν να εξαπλωθούν σε όλο το κοινωνικό σύνολο σε περίπτωση συχνότερης εμφάνισης των αιτίων 7

(Τροπολογία 6)

Αιτιολογική σκέψη 4

>Αρχικό κείμενο>

(4) ότι το άρθρο 129 αναγνωρίζει σαφώς την αρμοδιότητα της Κοινότητας σε αυτόν τον τομέα, στο βαθμό που η Κοινότητα συμβάλλει σε αυτό, ιδιαίτερα με την ενθάρρυνση της συνεργασίας μεταξύ των κρατών μελών και, αν χρειαστεί, με την υποστήριξη των ενεργειών τους 7 την προώθηση του συντονισμού των πολιτικών και προγραμμάτων τους και την επιδίωξη συνεργασίας με τρίτα κράτη και διεθνείς οργανισμούς που δρουν στον τομέα της δημόσιας υγείας 7 ότι η κοινοτική δράση πρέπει να αποβλέπει στην πρόληψη ασθενειών και την προώθηση της εκπαίδευσης και ενημέρωσης σε θέματα υγείας 7

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

(4) ότι το άρθρο 129 αναγνωρίζει σαφώς την αρμοδιότητα της Κοινότητας σε αυτόν τον τομέα, στο βαθμό που η Κοινότητα συμβάλλει σε αυτό, ιδιαίτερα με την ενθάρρυνση της συνεργασίας μεταξύ των κρατών μελών και, αν χρειαστεί, με την υποστήριξη των ενεργειών τους 7 την προώθηση του συντονισμού των πολιτικών και προγραμμάτων τους και την επιδίωξη συνεργασίας με τρίτα κράτη και διεθνείς οργανισμούς που δρουν στον τομέα της δημόσιας υγείας 7 ότι η κοινοτική δράση πρέπει να αποβλέπει στην πρόληψη ασθενειών και την προώθηση της εκπαίδευσης και ενημέρωσης σε θέματα υγείας

, καθώς και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των πολιτών της ΕΕ 7

(Τροπολογία 7)

Αιτιολογική σκέψη 5α (νέα)

>Αρχικό κείμενο>

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

(5α) ότι θα πρέπει να αναληφθεί ένα Πρόγραμμα Δράσης για τις σπάνιες ασθένειες ως τμήμα μιας συνεκτικής, συνολικής πολιτικής που θα περιλαμβάνει μία ευρωπαΐκή πολιτική σχετικά με τα φάρμακα για σπάνιες ασθένειες (orphan drugs) καθώς και έρευνα σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και ότι είναι αναγκαία η σύσταση κοινοτικής τράπεζας δεδομένων με ενημερωμένα στοιχεία για σπάνιες ασθένειες, καθώς και ένα σύστημα εντοπισμού και ελέγχου τους 7

(Τροπολογία 8)

Αιτιολογική σκέψη 8

>Αρχικό κείμενο>

(8) ότι η Κοινότητα μπορεί να προσφέρει μια προστιθέμενη αξία στις ενέργειες των κρατών μελών στον τομέα των σπάνιων ασθενειών, μέσω του συντονισμού των εθνικών μέτρων, της διάδοσης πληροφοριών και εμπειριών, της θέσπισης κοινών προτεραιοτήτων, της ανάπτυξης κατάλληλων δικτύων, της επιλογής σχεδίων σε όλη την ΕΚ και της παροχής κινήτρων και της κινητοποίησης όλων των ενδιαφερομένων 7

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

(8) ότι η Κοινότητα μπορεί να προσφέρει μια προστιθέμενη αξία στις ενέργειες των κρατών μελών στον τομέα των σπάνιων ασθενειών, μέσω του συντονισμού των εθνικών μέτρων, της διάδοσης πληροφοριών και εμπειριών, της θέσπισης κοινών προτεραιοτήτων, της ανάπτυξης κατάλληλων δικτύων, της επιλογής σχεδίων σε όλη την ΕΚ και της παροχής κινήτρων και της κινητοποίησης όλων των ενδιαφερομένων

, ιδίως των ερευνητών, των ειδικών ιατρών, των παθολόγων, και κυρίως των μη κυβερνητικών οργανώσεων που συνδράμουν με διάφορους τρόπους τους ασθενείς, όπως οι οργανώσεις ασθενών, γονέων και συγγενών 7

(Τροπολογία 9)

Αιτιολογική σκέψη 8α (νέα)

>Αρχικό κείμενο>

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

(8α) ότι, βάσει του προτύπου κοινωνικών και ανθρωπίνων δικαιωμάτων ως προς την αναπηρία, το οποίο υποστηρίζεται στην ανακοίνωση της Επιτροπής περί ίσων ευκαιριών για τα άτομα με ειδικές ανάγκες (COM(96)0406), τα άτομα με σπάνιες ασθένειες και οι οικογένειές τους πρέπει να συμμετέχουν πλήρως σε όλες τις πτυχές του προγράμματος που τους αφορούν 7

(Τροπολογία 10)

Αιτιολογική σκέψη 9

>Αρχικό κείμενο>

(9) ότι πρέπει να επιδιωχθεί η συνεργασία με διεθνείς οργανισμούς, αρμόδιους στον τομέα της δημόσιας υγείας, και με τρίτα κράτη 7

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

(9) ότι πρέπει να επιδιωχθεί η συνεργασία με διεθνείς οργανισμούς, αρμόδιους στον τομέα της δημόσιας υγείας, και με τρίτα κράτη

, με την προώθηση της συμμετοχής των μη κυβερνητικών οργανώσεων που δραστηριοποιούνται στο συγκεκριμένο τομέα 7 7

(Τροπολογία 11)

Αιτιολογική σκέψη 9α (νέα)

>Αρχικό κείμενο>

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

(9α) ότι θα πρέπει να προωθηθεί η δημιουργία σχολών για σπάνιες ασθένειες στα κράτη μέλη μέσω της κατάρτισης προγραμμάτων κοινοτικής δράσης 7

(Τροπολογία 12)

Αιτιολογική σκέψη 10α (νέα)

>Αρχικό κείμενο>

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

(10α) ότι το υψηλό επίπεδο της διαθέσιμης τεχνολογίας μπορεί να συμβάλει σημαντικά στην καλύτερη αναγνώριση και κατανόηση καθώς και στην ευρύτερη διάδοση των πληροφοριών σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες, όπως προαναφέρθηκε, και ότι η τεχνολογία αυτή θα πρέπει να χρησιμοποιηθεί για την επίτευξη των στόχων και δράσεων του προγράμματος 7 ότι οι σπάνιες ασθένειες δεν παρουσιάζουν μεγάλο ενδιαφέρον για τις φαρμακευτικές εταιρείες και τις βιοτεχνολογικές βιομηχανίες λόγω του περιορισμένου αριθμού δυνητικών πελατών και ότι θα πρέπει, συνεπώς, να προωθηθεί έρευνα που θα χρηματοδοτείται από δημόσιους πόρους 7

(Τροπολογία 13)

Αιτιολογική σκέψη 12

>Αρχικό κείμενο>

(12) ότι το πρόγραμμα αυτό πρέπει να είναι πενταετούς διάρκειας προκειμένου να υπάρχει αρκετός χρόνος για την εφαρμογή των ενεργειών, ώστε να επιτευχθούν οι στόχοι που έχουν τεθεί 7

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

(12) ότι το πρόγραμμα αυτό πρέπει να είναι

κατ' ανώτατο όριο πενταετούς διάρκειας προκειμένου να υπάρχει αρκετός χρόνος για την εφαρμογή των ενεργειών, ώστε να επιτευχθούν οι στόχοι που έχουν τεθεί, και τούτο διότι, λόγω της ιδιαιτερότητας των αιτίων που μπορούν να προκαλέσουν τις σπάνιες ασθένειες, κρίνεται αναγκαία η διαρκής επανεξέταση των προς ανάληψη στόχων και ενεργειών 7

(Τροπολογία 14)

Αιτιολογική σκέψη 18

>Αρχικό κείμενο>

(18) ότι το δημοσιονομικό πλαίσιο για τα τελευταία τέσσερα έτη του προγράμματος (2000-2003) θα οριστεί μετά τον προσδιορισμό των μελλοντικών δημοσιονομικών προοπτικών 7

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

διαγράφεται

(Τροπολογία 15)

Άρθρο 1, παράγραφος 1

>Αρχικό κείμενο>

1. Εγκρίνεται πρόγραμμα κοινοτικής δράσης για τις σπάνιες ασθένειες, στη συνέχεια αναφερόμενο ως «το παρόν πρόγραμμα», για την περίοδο από 1ης Ιανουαρίου 1999 μέχρι της 31ης Δεκεμβρίου 2003, ενταγμένο στο πλαίσιο δράσης στον τομέα της δημόσιας υγείας.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

1. Εγκρίνεται πρόγραμμα κοινοτικής δράσης για τις σπάνιες ασθένειες,

που περιλαμβάνουν τόσο τις γενετικές νόσους όσο και τις νόσους που οφείλονται σε αιτιολογικούς φορείς, στη συνέχεια αναφερόμενο ως «το παρόν πρόγραμμα», για την περίοδο από 1ης Ιανουαρίου 1999 μέχρι της 31ης Δεκεμβρίου 2003, ενταγμένο στο πλαίσιο δράσης στον τομέα της δημόσιας υγείας.

(Τροπολογία 16)

Άρθρο 1, παράγραφος 2

>Αρχικό κείμενο>

2. Στόχος του παρόντος προγράμματος είναι να συμβάλει στην εξασφάλιση ενός υψηλού επιπέδου προστασίας της υγείας, όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες, παρέχοντας τις απαραίτητες γνώσεις για τις ασθένειες αυτές, προβάλλοντας και ενισχύοντας τις ομάδες παροχής βοήθειας σε ασθενείς και επιδιώκοντας τη δημιουργία ομάδων αντίδρασης σε συρροές περιστατικών.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

2. Στόχος του παρόντος προγράμματος είναι να συμβάλει στην εξασφάλιση ενός υψηλού επιπέδου προστασίας της υγείας, όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες, παρέχοντας τις απαραίτητες γνώσεις για τις ασθένειες αυτές,

ιδιαίτερα για τους ασθενείς, τους επαγγελματίες στον τομέα της υγείας και τους ερευνητές, και προβάλλοντας και ενισχύοντας τις ομάδες παροχής βοήθειας σε ασθενείς (ιδίως τις ομάδες αυτοβοήθειας ασθενών και τις ομάδες συγγενών) και επιδιώκοντας ένα σύστημα παρακολούθησης και ελέγχου των σπανίων ασθενειών ούτως ώστε να υπάρχει η δυνατότητα άμεσης και αποτελεσματικής αντιμετώπισής τους 7

(Τροπολογία 17)

Άρθρο 1, παράγραφος 3, σημείο 3

>Αρχικό κείμενο>

3) Ενέργειες για την αντιμετώπιση συρροών περιστατικών σπάνιων ασθενειών.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

3) Ενέργειες για την

παρακολούθηση των σπανίων ασθενειών ούτως ώστε να εξασφαλίζεται ο ταχύς εντοπισμός και η ταχεία αξιολόγηση και αντιμετώπιση των σπανίων ασθενειών 7

(Τροπολογία 18)

Άρθρο 2, παράγραφος 2

>Αρχικό κείμενο>

2. Η Επιτροπή συνεργάζεται με οργανισμούς και οργανώσεις που δραστηριοποιούνται στον τομέα των σπάνιων ασθενειών.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

2. Η Επιτροπή συνεργάζεται με οργανισμούς και οργανώσεις που δραστηριοποιούνται στον τομέα των σπάνιων ασθενειών

, καθώς και ενδεχομένως με άτομα που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες και με τις οικογένειές τους.

(Τροπολογία 19)

Άρθρο 3, παράγραφος 1

>Αρχικό κείμενο>

1. Το δημοσιονομικό πλαίσιο για την εφαρμογή του προγράμματος για το έτος 1999 θα ανέρχεται σε 1,3 εκατ. Ecu, σύμφωνα με τις σημερινές δημοσιονομικές προοπτικές. Το δημοσιονομικό πλαίσιο για τα τελευταία τέσσερα έτη του προγράμματος (2000-2003) θα οριστεί λεπτομερώς μετά τον καθορισμό των μελλοντικών δημοσιονομικών προοπτικών.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

1. Το

συνολικό ποσό που κρίνται αναγκαίο για την εφαρμογή του προγράμματος για την περίοδο 1999-2003 εκτιμάται σε 14 εκατ. Ecu. Το ποσό αυτό κατανέμεται μεταξύ των πιστώσεων που θα εγκριθούν στο πλαίσιο της έγκρισης του προϋπολογισμού 1999 και αυτών που θα καλυφθούν από τις μελλοντικές δημοσιονομικές προοπτικές.

(Τροπολογία 20)

Άρθρο 4

>Αρχικό κείμενο>

Η Επιτροπή εξασφαλίζει τη συνοχή και τη συμπληρωματικότητα μεταξύ των κοινοτικών ενεργειών που θα εφαρμοστούν στο πλαίσιο του παρόντος προγράμματος και των ενεργειών που εφαρμόζονται στα πλαίσια άλλων συναφών κοινοτικών προγραμμάτων και ενεργειών.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

Η Επιτροπή

λαμβάνει τα αναγκαία μέτρα για να εξασφαλίσει τη συνοχή και τη συμπληρωματικότητα μεταξύ των κοινοτικών ενεργειών που θα εφαρμοστούν στο πλαίσιο του παρόντος προγράμματος και των ενεργειών που εφαρμόζονται στα πλαίσια άλλων συναφών κοινοτικών προγραμμάτων και ενεργειών. Ανακοινώνει τα μέτρα αυτά το αργότερο έξι μήνες μετά την έγκριση της παρούσας απόφασης.

(Τροπολογία 21)

Άρθρο 5, παράγραφος 1

>Αρχικό κείμενο>

1. Για την εκτέλεση του παρόντος σχεδίου δράσης, η Ευρωπαΐκή Επιτροπή επικουρείται από μια συμβουλευτική επιτροπή, στο εξής αποκαλούμενη «η επιτροπή», η οποία απαρτίζεται από τους εκπροσώπους των κρατών μελών και προεδρεύεται από τον εκπρόσωπο της Ευρωπαΐκής Επιτροπής.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

1. Για την εκτέλεση του παρόντος σχεδίου δράσης, η Ευρωπαΐκή Επιτροπή επικουρείται από μια συμβουλευτική επιτροπή, στο εξής αποκαλούμενη «η επιτροπή», η οποία απαρτίζεται από

δύο εκπροσώπους εκάστου κράτους μέλους, έναν εκπρόσωπο από ομάδα υποστήριξης των ασθενών ή έναν εμπειρογνώμονα/εκπρόσωπο εθελοντικών οργανώσεων με εμπειρία στο συγκεκριμένο τομέα, και προεδρεύεται από τον εκπρόσωπο της Ευρωπαΐκής Επιτροπής.

(Τροπολογία 22)

Παράρτημα, τμήμα I, εισαγωγική πρόταση

>Αρχικό κείμενο>

Στόχος: παροχή των απαραίτητων γνώσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες, ειδικά σε ασθενείς, επαγγελματίες σε θέματα υγείας και ερευνητές.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

Στόχος: παροχή των απαραίτητων γνώσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες, ειδικά σε ασθενείς και σε συγγενείς τους, επαγγελματίες σε θέματα υγείας και ερευνητές.

(Τροπολογία 23)

Παράρτημα Ι, τμήμα I, παράγραφος 1

>Αρχικό κείμενο>

1. Ενθάρρυνση και παροχή υποστήριξης για τη δημιουργία μιας ευρωπαΐκής βάσης δεδομένων για σπάνιες ασθένειες, με εγγραφές στις οποίες θα περιέχονται το όνομα της ασθένειας, τα συνώνυμα, η γενική περιγραφή της κατάστασης, τα συμπτώματα, τα αίτια, ο πληθυσμός που πλήττεται, οι συνήθεις τρόποι θεραπείας, οι πειραματικοί τρόποι θεραπείας (εφόσον υπάρχουν, καθώς και ένας κατάλογος των υπηρεσιών με τις οποίες μπορεί κανείς να έλθει σε επαφή για περισσότερες πληροφορίες όσον αφορά τη συγκεκριμένη ασθένεια.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

1. Ενθάρρυνση και παροχή υποστήριξης για τη δημιουργία μιας ευρωπαΐκής βάσης δεδομένων για σπάνιες ασθένειες, με εγγραφές στις οποίες θα περιέχονται το όνομα της ασθένειας, τα συνώνυμα, η γενική περιγραφή της κατάστασης, τα συμπτώματα, τα αίτια, ο πληθυσμός που πλήττεται, οι συνήθεις τρόποι θεραπείας, οι πειραματικοί τρόποι θεραπείας (εφόσον υπάρχουν, καθώς και ένας κατάλογος των υπηρεσιών με τις οποίες μπορεί κανείς να έλθει σε επαφή για περισσότερες πληροφορίες όσον αφορά τη συγκεκριμένη ασθένεια.

Οι συλλεχθείσες πληροφορίες στην ευρωπαΐκή βάση δεδομένων, όπως περιγράφεται ανωτέρω, θα πρέπει να είναι κατά το δυνατόν διαθέσιμες στο ευρύ κοινό, μέσω, μεταξύ άλλων, του Ίντερνετ, τηλεφωνικών γραμμών παροχής βοήθειας, ενημερωτικών φυλλαδίων, και θα πρέπει να παρέχονται δωρεάν.

(Τροπολογία 24)

Παράρτημα, τμήμα I, παράγραφος 2

>Αρχικό κείμενο>

2. Διευκόλυνση της πρόσβασης σε πληροφορίες και συντονισμός των υπαρχόντων συστημάτων και υπηρεσιών πληροφόρησης, βοηθώντας τη δημιουργία και την ενίσχυση δικτύων σε τοπικό, περιφερειακό, εθνικό και κοινοτικό επίπεδο.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

2. Διευκόλυνση της πρόσβασης σε πληροφορίες και συντονισμός των υπαρχόντων συστημάτων και υπηρεσιών πληροφόρησης, βοηθώντας τη δημιουργία και την ενίσχυση δικτύων σε τοπικό, περιφερειακό, εθνικό και κοινοτικό επίπεδο

, καθώς και τη διοργάνωση ειδικών μαθημάτων επιμόρφωσης για τους ενδιαφερομένους, ιδίως τις ενώσεις παθολόγων και τις μη κυβερνητικές οργανώσεις που βοηθούν με διάφορους τρόπους τους ασθενείς, όπως οι οργανώσεις ασθενών, γονέων και συγγενών.

(Τροπολογία 25)

Παράρτημα, τμήμα ΙΙΙ, εισαγωγική πρόταση

>Αρχικό κείμενο>

Στόχος: εξασφάλιση της αποτελεσματικής αντιμετώπισης του προβλήματος των συρροών περιστατικών, το οποίο έχει μεγάλη σημασία για τις σπάνιες ασθένειες.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

Στόχος:

η ύπαρξη ενός αποτελεσματικού συστήματος παρακολούθησης για την εξασφάλιση της ταχείας διάγνωσης, αξιολόγησης και αντιμετώπισης των σπανίων ασθενειών και των συρροών σπανίων ασθενειών.

(Τροπολογία 26)

Παράρτημα, τμήμα ΙΙΙ, παράγραφος 6

>Αρχικό κείμενο>

6. Υποστήριξη της παρακολούθησης των σπάνιων ασθενειών, συμπεριλαμβανομένων των συγγενών και γενετικών ανωμαλιών και των ασθενειών των διάφορων συστημάτων οργάνων και των ενδεικνυόμενων τεχνικών για τις ασθένειες με μικρό επιπολασμό, ώστε να ικανοποιηθούν αφενός τα αιτήματα ανίχνευσης, θεραπείας και έρευνας και αφετέρου τα αιτήματα για τη σχετική στατιστική παρακολούθηση.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

6. Προώθηση ενός συστήματος παρακολούθησης και έγκαιρης προειδοποίησης για την διάγνωση, αξιολόγηση και αντιμετώπιση σπάνιων ασθενειών, συμπεριλαμβανομένων των συγγενών και γενετικών ανωμαλιών και των ασθενειών των διάφορων συστημάτων οργάνων και των ενδεικνυόμενων τεχνικών για τις ασθένειες με μικρό επιπολασμό, ώστε να ικανοποιηθούν αφενός τα αιτήματα ανίχνευσης, θεραπείας και έρευνας και αφετέρου τα αιτήματα για τη σχετική στατιστική παρακολούθηση.

(Τροπολογία 27)

Παράρτημα, τμήμα ΙΙΙ, παράγραφος 7

>Αρχικό κείμενο>

7. Προώθηση της δημιουργίας ομάδων αντίδρασης για σπάνιες ασθένειες και διοργάνωση εξειδικευμένων σεμιναρίων κατάρτισης για τους ερευνητές συρροών περιστατικών.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

7. Προώθηση

δομών κατάλληλων για την ταχεία αντιμετώπιση της εμφάνισης σπανίων ασθενειών: με τη συνεργασία της υπάρχουσας ευρωπαΐκής εμπειρογνωμοσύνης, ομάδες άμεσης δράσης οι οποίες θα μπορούν να κινητοποιηθούν το ταχύτερο σε περίπτωση επείγουσας ανάγκης 7 και προώθηση της δημιουργίας εξειδικευμένων σεμιναρίων κατάρτισης για τους ερευνητές συρροών περιστατικών.

(Τροπολογία 28)

Παράρτημα, σημείο ΙΙΙ, παράγραφος 8

>Αρχικό κείμενο>

8. Υποστήριξη των συστημάτων παρακολούθησης και έγκαιρης προειδοποίησης για συρροές.

>Κείμενο μετά την ψηφοφορία στο ΕΚ>

διαγράφεται

Νομοθετικό ψήφισμα που αποτελεί τη γνώμη του Ευρωπαΐκού Κοινοβουλίου σχετικά με την πρόταση απόφασης του Ευρωπαΐκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου για την έγκριση ενός κοινοτικού προγράμματος δράσης για την περίοδο 1999-2003 για τις σπάνιες ασθένειες, στο πλαίσιο των ενεργειών στον τομέα της δημόσιας υγείας (COM(97)0225 - C4-0236/97 - 97/0146(COD))(Διαδικασία συναπόφασης: πρώτη ανάγνωση)

Το Ευρωπαΐκό Κοινοβούλιο,

- έχοντας υπόψη την πρόταση της Επιτροπής προς το Ευρωπαΐκό Κοινοβούλιο και το Συμβούλιο (COM(97)0225 - 97/0146(COD)) ((ΕΕ C 203 της 3.7.97, σελ. 6)),

- έχοντας υπόψη τα άρθρα 189 B, παράγραφος 2 και 129 της Συνθήκης ΕΚ σχετικά με την οποία η Επιτροπή υπέβαλε την παρούσα πρόταση στο Κοινοβούλιο (C4-0236/97),

- έχοντας υπόψη το άρθρο 58 του Κανονισμού του,

- έχοντας υπόψη την έκθεση της Επιτροπή Περιβάλλοντος, Δημόσιας Υγείας και Προστασίας των Καταναλωτών και τη γνωμοδότηση της Επιτροπής Προϋπολογισμών (A4-0074/98),

1. εγκρίνει την πρόταση της Επιτροπής με την επιφύλαξη των τροποποιήσεων που επέφερε το Κοινοβούλιο 7

2. καλεί την Επιτροπή να τροποποιήσει αναλόγως την πρότασή της, σύμφωνα με το άρθρο 189 A, παράγραφος 2, της Συνθήκης ΕΚ 7

3. καλεί το Συμβούλιο να συμπεριλάβει, στην κοινή θέση που θα καθορίσει σύμφωνα με το άρθρο 189 Β, παράγραφος 2, της Συνθήκης ΕΚ, τις τροποποιήσεις που ενέκρινε το Κοινοβούλιο 7

4. σε περίπτωση πρόθεσης του Συμβουλίου να απομακρυνθεί από το κείμενο που ενέκρινε το Κοινοβούλιο, καλεί το Συμβούλιο να το ενημερώσει σχετικά και ζητεί να τεθεί σε εφαρμογή η διαδικασία συνεννόησης 7

5. υπενθυμίζει ότι η Επιτροπή οφείλει να υποβάλει στο Κοινοβούλιο κάθε τροποποίηση που προτίθεται να επιφέρει στην πρότασή της όπως τροποποιήθηκε από το Κοινοβούλιο 7

6. αναθέτει στον Πρόεδρό του να διαβιβάσει την παρούσα γνώμη στο Συμβούλιο και την Επιτροπή.