Αριθ. C 303/18 Επίσημη Εφημερίδα των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων 2. 12. 89 
Τροποποιημένη πρόταση της απόφασης του Συμβουλίου για τη θέσπιση προγράμματος έρευνας και 
τεχνολογικής ανάπτυξης στον τομέα της υγείας: Ανάλυση του Ανθρωπίνου Γονιδιώματος (1990/91) (!) 
COM(89) 532 τελικό — SYN146 
(Υποβληβείοα από την Επιτροπή τον άρΰρον 149 παράγραφος 3 της συνθήκης ΕΟΚ στις 17 Νοεμ­
βρίου 1989) 
(89/C 303/11) 
ΤΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΤΩΝ ΕΥΡΩΠΑΪΚΩΝ ΚΟΙΝΟΤΗΤΩΝ, 
Έχοντας υπόψη: ότι το πρόγραμμα-πλαίσιο προβλέπει στο κεφάλαιο «Ποιό­
τητα ζωής» στην παράγραφο «Υγεία», την ανάληψη, νέων 
δραστριοτήτων για την ανάπτυξη της γνώσης του ανθρω­
πίνου γονιδιώματος· 
τη συνθήκη για την ίδρυση της Ευρωπαϊκής Οικονομικής 
Κοινότητας, και ιδίως το άρθρο 130 Q, παράγραφος 2, ότι, ως εκ τούτου είναι αναγκαίο ένα ειδικό πρόγραμμα 
μελέτης του ανθρωπίνου γονιδιώματος, και ειδικότερα: 
την πρόταση της Επιτροπής, 
Σε συνεργασία με το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, 
Έχοντας υπόψη τη γνώμη της Οικονομικής και Κοινωνικής 
Επιτροπής (2), 
Εκτιμώντας: 
ότι το άρθρο 1301 της συνθήκης ορίζει ότι η εφαρμογή του 
προγράμματος-πλαισίου γίνεται μέσω ειδικών προγραμ­
μάτων που αναπτύσσονται στο εσωτερικό κάθε δράσης' 
ότι με την απόφαση του της 28ης Σεπτεμβρίου 1987 (3) το 
Συμβούλιο ενέκρινε κοινοτικό πρόγραμμα στον τομέα της 
έρευνας και τεχνολογικής ανάπτυξης (1987-1991) στο οποίο 
προβλέπεται η ανάληψη δραστηριοτήτων στον τομέα της 
υγείας* η ανάπτυξη και διάδοση των βασικών τεχνολογιών που 
αφορούν τη μελέτη του ανθρωπίνου γονιδιώματος, προ­
κειμένου να βελτιωθεί η γνώση φαινομένων ιατρικού 
ενδιαφέροντος, 
ο προσδιορισμός του γενετικού χάρτη του ανθρώπου και 
η βελτίωση του σωματικού χάρτη με τη δημιουργία 
βιβλιοθηκών διατεταγμένων κλώνων, καθώς και ο εντο­
πισμός των ιατρικού ενδιαφέροντος γονιδίων στα χρω­
ματοσώματα και η καλύτερη κατανόηση της λειτουργίας 
των γονιδίων, 
η δημιουργία δικτύου και ο συντονισμός, σε ευρωπαϊκή 
και διεθνή κλίμακα, των ερευνητών κάθε κλάδου που 
εργάζονται στον τομέα αυτόν 
ότι για την επίτευξη των προαναφερθέντων στόχων απαι­
τείται να αναληφθούν σε κοινοτικό επίπεδο ενέργειες που 
αποβλέπουν στην: 
ότι για την αξιολόγηση κάθε ειδικού προγράμματος και την 
επιλογή των κοινοτικών δραστηριοτήτων, το πρόγραμμα-
πλαίσιο καθορίζει κριτήρια μεταξύ των οποίων είναι και η 
συμβολή στην ενίσχυση της οικονομικής και κοινωνικής 
συνοχής της Κοινότητας, στα πλαίσια της επιδίωξης επιστη­
μονικής και τεχνικής ποιότητας' 
ότι δύο διαδοχικά πολυετή προγράμματα της Ευρωπαϊκής 
Οικονομικής Κοινότητας για την έρευνα και την εκπαί­
δευση στον τομέα των βιοτεχνολογιών (4), το δεύτερο από 
τα οποία δεν έχει ακόμη περατωθεί, κατέδειξαν τις δυνατό­
τητες και τη χρησιμότητα μιας κοινοτικής δράσης που θα 
προωθεί τη χρησιμοποίηση της σύγχρονης βιολογίας για 
επιστημονικούς και βιομηχανικούς σκοπούς' 
(') ΕΕ αριθ. C 27 της 2. 2. 1989, σ. 6. 
(2) ΕΕ αριθ. C 56 της 6. 3.1989, σ. 47. 
Ο ΕΕ αριθ. L 302 της 24. 10. 1987, σ. 1. 
(4) ΕΕ L 375 της 20. 12. 1981, σ. 1 και ΕΕ L 83 της 25. 3. 1985, σ. 1. κάλυψη ορισμένων κενών στις επιστημονικές και τεχνο­
λογικές γνώσεις, 
προώθηση της συνεργασίας μεταξύ ευρωπαϊκών ερευνη­
τικών ιδρυμάτων με σκοπό τη συνέχιση της ανάπτυξης 
των ήδη διαθέσιμων τεχνολογιών, προωθώντας ταυτό­
χρονα όλους τους ερευνητικούς τομείς που παρέχουν τη 
δυνατότητα διάνοιξης νέων ερευνητικών οδών, 
ότι, ταυτόχρονα, θα ληφθούν μέτρα για την προαγωγή και 
το συντονισμό του προγράμματος της Κοινότητας και των 
συναφών προγραμμάτων που εκτελούνται σε τρίτες χώρες ή 
από διεθνείς οργανώσεις* 
ότι το δικαίωμα της γενετικής ταυτότητας αποτελεί τμήμα 
της ακεραιότητας και της αξιορέπειας του ανθρώπου και ότι 
οι αρχές αυτές αναγνωρίζοται στα συντάγματα και τους 
νόμους των κρατών μελών, καθώς και στην κοινοτική 
έννομη τάξη, ως αποτελούσες μέρος των θεμελιωδών δικαι­
ωμάτων, των οποίων εξασφαλίζεται ο σεβασμός' 
^,ηΐ^ Επίσημη Εφημερίδα των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων Αρι^^ΟΙ^ 
ότι τα αποτελέσματα που ενοέχεται να έχειηέρευνα για το 
ανθρωπινό γονιοίωμα απαιτούν την ανάπτυξη μιας ολοκλη­
ρωμένης προσέγγισης όπου ^α λαμβάνονται υπόι^η οι 
ηθικές, κοινωνικές και νομικές πτυχές των ενδεχόμενων 
εφαρμογωντωναποτελεσμάτωντης καιη αναγκαιότητα 
αποφυγής της κατάχρησης τους^ 
ότι πρέπει να εξασφαλιστεί το οικαίωμα του ατόμου να επι­
λέγει, μ^ επίγνωση του δέματος, την ενημέρωση τουήτη μη 
ενημέρωση του για τα γενετικά χαρακτηριστικά του^ 
ότι, ελλείφει σαφών προτύπωνκαιοιατά^εωνσχετικάμε 
ορισμένες ουνατέςε^ελί^εις της ανάλυσης του γονι^ωματος 
προκειμένου να καταστούν κληρονομικές οι κατ^αυτόν τον 
τρόποεπιτευχ^είσεςτροποποιήσεις,αφετέρουοε,ναανα^ 
πτυχ^ούν γενετικές αναλύσεις με στόχο τον έλεγχο, οι 
οποίες να μπορούν να επηρεάσουν καθοριστικά την κοινω 
νική ζωή, και ότι είναι, ως εκ τούτου, σκόπιμο να προετοι­
μαστούν τα κατάλληλα μέτρα για την αποφυγή των απαρά-
οεκτων ε^ελί^εων, ι^ίως όσον αφορά την προρρητική 
ιατρηορ 
ότι εξάλλου είναι αναγκαίαηανάπτυ^η, κατά τη διάρκεια 
τουπρογράμματος,τωνπροπροτυπικωνσυνιστωσωνπου 
απορρέουν από την ανάλυση του ανθρωπίνου γονι^ιωματος, 
με την εδραίωση ενός συνόλου έγκυρων επιστημονικών 
^εοομένων που ^α μπορούσε να αποτελέσει τη βάση για τη 
^έσπιση,από τηνπολιτική ε^ουσία,συνετων, σαφών και 
υπεύθυνων κανονιστικών ^ιατά^εων^ 
ότι,ζητή^ηκεηγνωμητης Επιτροπής Επιστημονικήςκαι 
Τεχνικής Ερευνας ^Ε^, 
θεσπίζεται ειδικό πρόγραμμα έρευνας και τεχνολογικής 
ανάπτυξης για την Ευρωπαϊκή Οικονομική Κοινότητα στον 
τομέατηςανάλυσης του ανθρωπίνου γονιοιωματος,όπως 
ορίζεται στο παράρτημα, για περίοοοούο ετών, αρχής γενο­
μένης από τηνίηΙανουαρίουΙ^Ο. 
Το θεωρούμενο ως αναγκαίο ύι^ος της χρηματοδοτικής 
εισφοράς της Κοινότητας στην εκτέλεση του προγράμματος 
ανέρχεται σε 15 εκατομμύρια Ε^, συμπεριλαμβανομένων 
των οαπανων προσωπικού ούο ατόμων. 
Οι λεπτομέρειες εκτέλεσης του προγράμματος καθορίζονται 
στο παράρτημα. 
Ρ 11 Επιτροπήοιαβιβάζειστο^υμβούλιοκαιτοΕυρω-
πάικό Κοινοβούλιο έκθεση σχετική μετηνεκτέλεση του 
προγράμματος. ^ Κατά τη διάρκεια του δευτέρου έτους της εφαρμογής 
του προγράμματος,ηΕπιτροπή προβαίνει σε ανασκόπηση 
του και υποβάλλει στο συμβούλιο και στο Ευρωπαϊκό Κοι 
νοβούλιο έκθεση σχετικά με τα αποτελέσματα της ανασκό 
πησης αυτής, συνοδευόμενη, αν είναι αναγκαίο, από προτά­
σεις για τυχόν τροποποίησηήπαράτασή του. 
^. Ανεξάρτητοι εμπειρογνώμονες προβαίνουν σε αξιολό­
γηση των αποτελεσμάτων που δημοσιεύεται υπό μορφή ανα-
κοίνωσης προς το συμβούλιο και το Ευρωπαϊκό Κοινό 
βούλιο. 
^. Οι ανωτέρω εκθέσεις συντάσσονται λαμβάνοντας 
υπόφη τους στόχους και τα κριτήρια αξιολόγησης που 
καθορίζονται στο παράρτημα της παρούσας απόφασης και 
σύμφμναμετις^ιατα^ειςτουάρ^ρου^παράγραφος^της 
απόφασης ^Ι5β^Ευρατόμ,Ε0Κ. 
11 Επιτροπή είναι υπεύθυνη για την εκτέλεση του προγράμ 
ματος. Επικουρείται από επιτροπή συμβουλευτικού χαρά 
κτήρα,ηοποία στο ε^ής καλείται ^η επιτροπής, αποτελού 
μεην από τους αντιπροσώπους των κρατών μελών και προε 
^ρευόμενη από τον αντιπρόσωπο της Επιτροπής. 
Ρ θ αντιπρόσωπος της Επιτροπήςυποβάλλειστηνεπι-
τροπή σχέοιο των ληπτέων μέτρων. 11 επιτροπή διατυπώνει 
τη γνώμη της εντός προθεσμίας πουοπρόεορος μπορεί να 
ορίσει ανάλογα με τον επείγονταήμη χαρακτήρα του ζητή 
ματος, στην ανάγκη με ψηφοφορία. 
^. 11 γνώμη καταχωρείται στα πρακτικά^ εξάλλου, κά^ε 
κράτος μέλος έχει το δικαίωμα να ζητήσει την καταχώρηση 
της άπονης του στα εν λόγω πρακτικά. 
1 11 Επιτροπή λαμβάνειστο μέγιστοβα^μό υπόι^η τη 
γνώμη που διατυπώνει η επιτροπή^ Ενημερώνει την επι­
τροπή για τον τρόπο με τον οποίο έλαβε υπόι^η την εν λόγω 
γνώμη. 
Οι διαδικασίες του άρ^ρουβεφαρμόζονταιειοικότερα^ 
— στα περιεχόμενα των προσκλήσεων για υποβολή προ 
σφορων, 
-^ στην α^ιολόγησητων προτεινόμενων ενεργειών κα^ως 
και στην εκτίμηση του ποσού της κοινοτικής εισφοράς 
σε αυτές, 
^στιςπαρεκκλίσειςαπό τους γενικούς κανόνες που ^ιέ 
πουν την κοινοτική συμμετοχή οι οποίοι καθορίζονται 
στο παράρτημα, 
^στην ενδεχόμενη συμμετοχή μη κοινοτικών οργανώσεων 
και επιχειρήσεων που αναφέρονται στο άρ^ρο^παρά-
γραφος^σε οποιαδήποτε ενέργεια, 
Αριθ. C 303/20 Επίσημη Εφημερίδα των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων 2. 12. 89 
— στα μέτρα που πρέπει να ληφθούν για την εκτίμηση του 
προγράμματος, 
— στις ρυθμίσεις για τη διάδοση, προστασία και εκμετάλ­
λευση των αποτελεσμάτων της έρευνας που πραγματοποι­
ήθηκε στα πλαίσια του προγράμματος. 
Άρ&ρο 8 
1. Η Επιτροπή, σύμφωνα με το άρθρο 130 Ν της συν­
θήκης ΕΟΚ εξουσιοδοτείται να διαπραγματευθεί συμφωνίες 
με τρίτα κράτη και με διεθνείς οργανώσεις, ιδίως με τα 
τρίτα κράτη που συμμετέχουν στην ευρωπαϊκή συνεργασία 
στον τομέα της επιστημονικής και τεχνικής έρευνας (COST) 
και με αυτά που έχουν συνάψει συμφωνίες-πλαίσια επιστη­μονικής και τεχνικής συνεργασίας με την Κοινότητα, με 
σκοπό την πλήρη ή μερική συμμετοχή τους στο παρόν πρό­
γραμμα. 
2. Σε περίπτωση σύναψης συμφωνιών-πλαισίων για την 
επιστημονική και τεχνική συνεργασία μεταξύ ευρωπαϊκών 
κρατών μη μελών και των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων, οι 
οργανισμοί και οι επιχειρήσεις οι εγκατεστημένες στις εν 
λόγω χώρες μπορούν να συμμετάσχουν σε σχέδια που πραγ­
ματοποιούνται στο πλαίσιο του προγράμματος, με κριτήριο 
το αμοιβαίο όφελος. 
Άρ&ρο 9 
Η παρούσα απόφαση απευθύνεται στα κράτη μέλη.