6. 3. 89 Επίσημη Εφημερίδα των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων Αριθ. C 56/47 
Γνωμοδότηση για την πρόταση απόφασης του Συμβουλίου για τη θέσπιση ειδικού ερευνητικού προγράμ­
ματος στον τομέα της υγείας: Προγνωστική ιατρική: ανάλυση του ανθρώπινου γενώματος (1989-1991) 
(89/C 56/18) 
Στις 9 Αυγούστου 1988 το Συμβούλιο αποφάσισε να ζητήσει σύμφωνα με το άρθρο 130 Ο της Συνθήκης 
ΕΟΚ τη γνωμοδότηση της Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής για την παραπάνω πρόταση. 
Το τμήμα περιβάλλοντος, δημόσιας υγείας και κατανάλωσης, στο οποίο ανατέθηκε η επεξεργασία των 
σχετικών εργασιών, υιοθέτησε τη γνωμοδότηση του στις 29 Νοεμβρίου 1988 με βάση την εισήγηση 
της κ. Tiemann. 
Η ΟΚΕ κατά την 261η σύνοδο ολομέλειας (συνεδρίαση της 14ης Δεκεμβρίου 1988) υιοθέτησε ομόφωνα 
πλην μιας αποχής την ακόλουθη γνωμοδότηση. 
1. Εισαγωγή 
1.1. Το σχέδιο της Επιτροπής αποτελεί μέρος του τρέ­
χοντος προγράμματος πλαίσιο για την έρευνα και την τεχνο­
λογική ανάπτυξη (1987-1991) στο οποίο προβλέπεται, στα 
πλαίσια της δραστηριότητας «ποιότητα ζωής» που περιλαμ­
βάνεται στον ερευνητικό στόχο 1.1 με τίτλο «Υγεία», η εισα­
γωγή νέων δραστηριοτήτων σε συνάρτηση με την ανάπτυξη 
της προγνωστικής ιατρικής. 
1.2. Το πρόγραμμα αυτό αποσκοπεί στην απόκτηση περισ­
σότερων γνώσεων σχετικά με το ανθρώπινο γένωμα. Κατ'αυτό 
τον τρόπο θα δημιουργηθούν κυρίως νέες διαγνωστικές δυνα­
τότητες ώστε με την ανάλυση του ανθρώπινου γενώματος 
να γίνει δυνατό να εξακριβωθεί μια ειδική προδιάθεση και 
συνεπώς να προλαμβάνονται ή να θεραπεύονται ορισμένες 
ασθένειες αποτελεσματικότερα και έγκαιρα. 
Σε ένα πρώτο στάδιο θα καταρτίζονται γενετικοί χάρτες από 
τους οποίους θα είναι δυνατό αργότερα να εντοπίζονται 
αποκλίσεις των γονιδίων. Επιπλέον, συλλογές θραυσμάτων 
του DNA θα συγκεντρώνονται σε βιβλιοθήκες διατεταγμένων 
κλώνων. Η διαδικασία αυτή θα αποτελέσει τη βάση μεταγενέ­
στερων εργασιών. 
Αντικείμενο αυτού του προγράμματος εργασίας δεν αποτε­
λούν και δεν θα πρέπει να αποτελούν στο μέλλον ούτε μία 
ολική ανάλυση ούτε οι κληρονομικές μεταβολές των γονι­
δίων. Το γεγονός αυτό χρειάζεται να τονίζεται σαφέστερα στο 
κείμενο της Επιτροπής, ώστε να αποφευχθούν ενδεχόμενες 
παρερμηνείες. Οι προτάσεις της Επιτροπής θα πρέπει να είναι 
πολύ σαφείς όσον αφορά την απαγόρευση των γενετικών 
χειρισμών. 
2. Γενικές παρατηρήσεις 
2.1. Τα ειδικά προβλήματα της προγνωστικής ιατρικής 
2.1.1. Αξιοποίηση των ερευνητικών δυνατοτή­
των 
Αν και υπάρχουν σοβαρές ανησυχίες σχετικά με τις συνέπειες 
που θα έχει ενδεχομένως η γενετική μηχανική, ο στόχος της 
Επιτροπής επιδοκιμάζεται καταρχήν. Το σχέδιο οδηγίας θα 
πρέπει όμως να προσαρμοσθεί σύμφωνα με τους υπάρχοντες 
ενδοιασμούς σε θέματα αρχής, που παρατίθενται παρακάτω. Θα ήταν εντελώς απάνθρωπο να μην διατίθενται στους 
ασθενείς οι αναγκαίες θεραπευτικές και διαγνωστικές μέθο­
δοι, μέθοδοι που προέκυψαν με βάση τη σύγχρονη εξέλιξη 
τις ιατρικής και της επιστήμης καθώς και με βάση τις τεχνο­
λογικές δυνατότητες. Συνεπώς είναι αναγκαίο να εξασφα­
λιστεί ή να αναζητηθεί για κάθε ασθενή ιδιαίτερα η αναγκαία, 
αποτελεσματική, χρήσιμη και επαρκής θεραπεία. 
Υπέρτατος σκοπός κάθε συστήματος υγείας πρέπει να είναι 
η πρόληψη ασθενειών και ει δυνατόν η έγκαιρη και αποτε­
λεσματική θεραπεία. Η προγνωστική ιατρική μπορεί να 
αποβεί αποτελεσματικό μέσο πρόληψης ασθενειών, αν και ο 
αριθμός των ανθρώπων των οποίων η πάθηση ή η αναπηρία 
οφείλεται αποκλειστικά σε κληρονομικούς παράγοντες είναι 
συγκριτικά μικρότερος από τον αριθμό των ανθρώπων που 
πάσχουν από μια επίκτητη ασθένεια ή αναπηρία. Διότι ειδικά 
οι ευρύτατα διαδεδομένες παθήσεις όπως οι καρδιοπάθειες, 
οι παθήσεις του κυκλοφοριακού συστήματος, ο διαβήτης και 
ο καρκίνος, οφείλονται συχνά και σε κληρονομικούς παράγο­
ντες. 
Οι δυνατότητες που διατίθενται στον τομέα της έρευνας, πρέ­
πει να αξιοποιηθούν όμως με σκοπό την εδραίωση της εξαιρε­
τικής θέσης που καταλαμβάνει η ευρωπαϊκή βιομηχανία στον 
τομέα αυτό στην παγκόσμια αγορά. Γενικά όμως τονίζεται 
ότι σε καμία περίπτωση η μορφή αυτή της ιατρικής δεν θα 
είναι δυνατό να οδηγήσει σε παρεμβάσεις όσον αφορά την 
προσωπικότητα του ατόμου, την ελευθερία του ή τη συμμε­
τοχή του στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή. 
2.1.2. Δεοντολογικές πτυχές της έρευνας στον 
τομέα της γενετικής έρευνας 
Όση εμπιστοσύνη και αν τρέφουμε όμως έναντι της επιστή­
μης και της δημιουργικής έρευνας, δεν πρέπει να λησμονούμε 
ότι πρέπει να έχουν ορισμένα όρια, όσο σταθερή και αν είναι 
η ηθική βάση πάνω στην οποία στηρίζονται, όσο μεγάλη 
και αν είναι η επιστημονική πρόοδος που επιτυγχάνεται. 
Η έρευνα που αποσκοπεί στην εξυπηρέτηση του ανθρώπου 
χρειάζεται αυτοπεριορισμούς, ώστε τα αποτελέσματα της να 
είναι δυνατό να ελέγχονται και να μην γίνονται αντικείμενο 
κατάχρησης. 
Η αρχή αυτή ισχύει ειδικά για την προγνωστική ιατρική: 
Το ανθρώπινο γένωμα χαρακτηρίζει το ίδιο το άτομο, τις 
ατομικές του ικανότητες, την προσωπικότητα του. Επομένως, 
ο σεβασμός του ατόμου και της ανθρώπινης αξιοπρέπειας 
επιβάλλουν ιδιαίτερη ευαισθησία, την ύπαρξη ειδικών νομι­
κών ρητρών και ενδεχομένως, τον αυτοπεριορισμό κατά την 
Αριθ. C 56/48 Επίσημη Εφημερίδα των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων 6. 3. 89 
εργασία με το ανθρώπινο γένωμα. Το δικαίωμα της ελευθερίας 
του ανθρώπου δεν επιτρέπεται να διακυβευθεί από την γενε­
τική μηχανική. 
Στο πλαίσιο αυτό αναφέρεται ιδιαίτερα η εισηγητική έκθεση 
της Νομικής Επιτροπής του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου για 
το δίκαιο και τα δικαιώματα των πολιτών σχετικά με τα 
ηθικά και νομικά προβλήματα που παρουσιάζονται κατά την 
επέμβαση στα γονίδια. 
Κατά το πρώτο ερευνητικό στάδιο προβλέπεται κυρίως η 
δημιουργία ενός δικτύου ερευνητικών κέντρων. Επειδή όμως 
ο κίνδυνος μιας «ανεξαρτητοποίησης» των ερευνητικών 
αποτελεσμάτων είναι ιδιαίτερα έντονος στα πλαίσια της γενε­
τικής, και επειδή υπάρχει επίσης και ο κίνδυνος να είναι 
αδύνατη η μεταγενέστερη διακοπή λόγω επιστημονικών και 
οικονομικών συμφερόντων, χρειάζεται να σταθμιστούν από 
τώρα εκτενώς αφενός το όφελος που θα προκύψει μακροπρό­
θεσμα για τους ασθενείς από τις προγραμματισθείσες έρευνες 
και αφετέρου η ηθική πλευρά του θέματος. Οι κίνδυνοι αυτοί 
δεν θα πρέπει να παραβλεφθούν για λόγους εξοικονόμησης 
δαπανών στα συστήματα υγείας ή για πολιτικές και εμπορικές 
θεωρήσεις. Επιβάλλεται λοιπόν να συμπληρωθεί εκ των προ­
τέρων το ερευνητικό πρόγραμμα με ένα περαιτέρω πρόγραμμα 
το οποίο θα περιλαμβάνει εκτενή έρευνα όσον αφορά τους 
κινδύνους και τις δυνατότητες περιορισμού τους. 
Οι δεοντολογικές πτυχές του θέματος αυτού, τις οποίες αναφέ­
ρει η Επιτροπή σε συνάρτηση με το πρόγραμμα της, πρέπει 
να ληφθούν πολύ σοβαρά υπόψη. Ωστόσο διατυπώνονται με 
τόσο γενικό τρόπο ώστε να μην προσφέρουν, με τη μορφή 
αυτή, ικανοποιητική προστασία από πιθανή κατάχρηση. 
Η εποπτεία του τρέχοντος προγράμματος και άλλων προγραμ­
μάτων παρόμοιας προβληματικής είναι σκόπιμο να ανατεθεί 
σε μία επιτροπή δεοντολογίας. Τα μέλη της επιτροπής πρέπει 
να διορίζονται από τα κράτη μέλη και να είναι επιστήμονες 
διάφορων επιστημονικών κλάδων ως επίσης και εκπρόσωποι 
των σχετικών κοινωνικών ομάδων. 
Αυτή η επιτροπή δεοντολογίας πρέπει να θεσπίσει τα όρια 
της έρευνας σχετικά με το ανθρώπινο γένωμα και να θεσπίσει 
ηθικούς κανόνες τηρητέους σ'όλες τις ερευνητικές εργασίες. 
Για το σκοπό αυτό η αναφερθείσα επιτροπή επιβάλλεται να 
βοηθήσει την Επιτροπή των ΕΚ κατά την εφαρμογή του 
προγράμματος εξετάζοντας τους υποψηφίους για τη σύναψη 
συμβολαίων έρευνας και ασκώντας έλεγχο ετησίως όσον 
αφορά την τήρηση των κριτηρίων που έχουν τεθεί. 
Η Επιτροπή θα πρέπει με βάση τους εννοιολογικούς ορισμούς 
της επιτροπής δεοντολογίας να προσδιορίσει σε ένα βασικό 
κώδικα τα όρια δεοντολογίας και ηθικής τα οποία δεν πρέπει 
να ξεπεραστούν στα πλαίσια του παρόντος προγράμματος. Οι 
βασικές αυτές αρχές χρειάζεται να περιληφθούν σε μια οδηγία 
πλαίσιο. Για να τεθούν όμως οι αρχές αυτές σε μια ασφαλή 
βάση, και πέρα από τα όρια του προγράμματος, χρειάζεται, 
σε συνδυασμό με το ερευνητικό πρόγραμμα γενετικής της 
Επιτροπής, να καταβληθούν συγκεκριμένες προσπάθειες για 
μια μακροπρόθεσμη εναρμόνιση των νομικών διατάξεων σχε­
τικά με τη γενετική ιατρική. 
Έχει ιδιαίτερη σημασία όπως ο βασικός κώδικας ορίων δεο­
ντολογίας που ορίζεται ανωτέρω θεωρηθεί από όλα τα ενδια­
φερόμενα μέρη εξίσου δεσμευτικός όπως μία νομοθεσία. 
Πρέπει λοιπόν, ήδη κατά την κατάρτιση του, οι συντάκτες 
του να είναι καταρχήν ιατροί και άλλοι ερευνητές που να έχουν ειδικευθεί στην έρευνα στον τομέα της προγνωστικής 
ιατρικής αλλά επίσης και νομικοί και προσωπικότητες 
υψηλού ηθικού αναστήματος. 
2.1.3. Κοινωνικές επιπτώσεις της προγνωστι­
κής ιατρικής 
Η προγνωστική ιατρική θα έχει ασφαλώς και κοινωνικές 
επιπτώσεις. Καλείται γΓαυτό η Επιτροπή να εξετάσει, σε 
συνεργασία με τους ενδιαφερομένους κοινωνικούς κύκλους 
της Κοινότητας ποιες θα είναι οι κοινωνικές επιπτώσεις που 
θα προκύψουν από την εφαρμογή της ιατρικής αυτής. 
Οι επιπτώσεις αυτές μπορούν να αφορούν ιδιαίτερα άτομα 
στα οποία έχει διαγνωσθεί μια γενετική βλάβη και δεν μπορεί 
να παρασχεθεί καμία βοήθεια, επειδή για δεκαετίες το χάσμα 
μεταξύ των δυνατοτήτων θεραπείας και του επιπέδου των 
δυνατοτήτων διάγνωσης που διαθέτει η γενετική μηχανική 
θα είναι ανυπέρβλητο. 
Είναι απαραίτητο να διασφαλισθεί ότι η εφαρμογή της προ­
γνωστικής ιατρικής δεν θα επηρεάσει αρνητικά την κοινω­
νική, πολιτιστική και οικονομική ανάπτυξη ολόκληρων 
ομάδων. Αποκλειστικό κριτήριο για τη χρησιμοποίηση των 
νέων μέσων διάγνωσης οφείλει να είναι η υγεία του ατόμου 
και της οικογενείας του και όχι άλλα κοινωνικά συμφέροντα. 
Ιδιαίτερα πρέπει να απαγορευθεί κάθε διάκριση σε βάρος 
οικογενειών που αποφάσισαν να μην διακοπεί μια εγκυ­
μοσύνη από την οποία θα προέλθει μειονεκτικό παιδί. 
Υπάρχει ο κίνδυνος να χρησιμοποιηθούν μελλοντικά στην 
αγορά εργασίας οι γνώσεις που αποκτήθηκαν στη γενετική, 
με σκοπό να επιτευχθεί διαμέσου ειδικών ιατρικών εξετάσεων 
κατά την πρόσληψη ή μεταγενέστερα, ένας απαράδεκτος δια­
χωρισμός των εργαζομένων. Αυτό είναι ανάγκη να απαγορευ­
θεί ευθύς εξαρχής. Η σχετική απαγόρευση θα πρέπει να 
συμπεριληφθεί στον ευρωπαϊκό κατάλογο κοινωνικών κανό­
νων, η κατάρτιση του οποίου ζητείται από πολύ καιρό. 
Σε ομοφωνία με την νομική Επιτροπή του Ευρωπαϊκού Κοι­
νοβουλίου των πολιτών η ΟΚΕ θεωρεί ότι: 
— κατά κανένα τρόπο δεν πρέπει να χρησιμοποιούνται για 
τον από επιστημονική άποψη αμφίβολο και πολιτικώς 
απαράδεκτο στόχο της ποιοτικής βελτιώσεως του γονιδια-
κού αποθέματος του πληθυσμού, 
— το δικαίωμα της ελευθερίας του υπό ανάλυση ατόμου 
πρέπει οπωσδήποτε να υπερισχύσει των οικονομικών συμ­
φερόντων των συστημάτων υγείας, δεδομένου ότι κάθε 
άνθρωπος έχει το αναφερόμενο δικαίωμα να γνωρίζει ή 
να μην γνωρίζει τη δομή των γονιδίων του, 
— απαγορεύεται η δημιουργία ατομικών γενετικών φακέλων, 
η τήρηση σχετικών αρχείων και ενδεχομένως η μελέτη 
τους από κρατικούς ή ιδιωτικούς οργανισμούς η οποία 
θα επιτρέπεται μόνο στα πλαίσια της ιατρικής/γενετικής 
περίθαλψης, 
— απαγορεύονται, ως επικίνδυνες, οι προσπάθειες για την 
επίλυση κοινωνικών προβλημάτων με την εφαρμογή μεθό­
δων της γενετικής, 
— υπογραμμίζει, ότι σε καμία περίπτωση δεν πρέπει η 
απομάκρυνση των ευπαθέστερων εργαζομένων να αποτε­
λέσει την εναλλακτική λύση για την περαιτέρω μείωση 
των αντικειμενικών κινδύνων που απειλούν την υγεία στον 
χώρο εργασίας, 
6. 3. 89 Επίσημη Εφημερίδα των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων Αριθ. C 56/49 
— ζητεί να απαγορευθεί νομικώς η επιλογή των εργαζομένων 
με βάση γενετικά κριτήρια, 
— ζητεί τη γενική απαγόρευση γενετικών αναλύσεων για τη 
διεξαγωγή μαζικών εξετάσεων, 
— προσδοκά ότι το εργοδοτικό δικαίωμα ενημέρωσης και η 
έκταση της ιατρικής εξέτασης κατά την πρόσληψη θα 
περιορισθούν στην τρέχουσα κατάσταση της υγείας και 
στην τρέχουσα καταλληλότητα για την προβλεπόμενη 
θέση εργασίας και ότι ενδεχόμενες παραβάσεις των ορίων 
αυτών θα διώκονται ποινικά, 
— υπογραμμίζει το δικαίωμα ενημέρωσης των εργαζομένων 
σχετικά με τις προβλεπόμενες αναλύσεις και τη σημασία 
των πιθανών αποτελεσμάτων, 
— ζητεί να προστατευθούν τα γενετικά δεδομένα των εργαζο­
μένων με ιδιαίτερα μέτρα από καταχρήσεις τρίτων, 
— διαπιστώνει ότι οι γενετικές αναλύσεις δεν επιτρέπεται να 
καταστούν προϋπόθεση για τη συνυπογραφή, ασφαλιστη­
ρίου συμβολαίου — η ρήτρα αυτή πρέπει να αναφέρεται 
σαφώς στο έντυπο που δίδεται στον ασφαλιζόμενο πριν 
από την υπογραφή του συμβολαίου του, 
— τονίζει ότι οι ασφαλιστές δεν δικαιούνται να πληροφορού­
νται τα γενετικά δεδομένα που είναι γνωστά στον ασφα­
λιζόμενο. 
2.2. Διεθνής συνεργασίας 
Το πρόγραμμα της Επιτροπής συμβάλλει στην περαιτέρω 
ανύψωση του ήδη υψηλού επιστημονικού επιπέδου της ευρω­
παϊκής ιατρικής και στην εξασφάλιση της ανταγωνιστικότη­
τας της σε παγκόσμιο επίπεδο. 
Επομένως ειδικά στον τομέα αυτό χρειάζεται μια ειδική 
δέσμευση της Ευρώπης λόγω των δημοκρατικών και νομικών 
της παραδόσεων. Συνίσταται ωστόσο όπως το ευρωπαϊκό 
πρόγραμμα εφαρμόζεται σε συνάρτηση με επαφές και αμοι­
βαία πληροφόρηση σχετικά με έρευνες που διεξάγονται σε 
άλλες χώρες. 
3. Οι ειδικοί όροι που πρέπει να τηρούνται κατά την εφαρ­
μογή 
3.1. Οπωσδήποτε χρειάζεται να προσδιοριστούν από την 
αρχή ειδικοί όροι για την εφαρμογή του προγράμματος. 
Πρέπει ήδη σε αυτό το στάδιο να καθοριστεί ότι: 
— θα πρέπει να καταρτισθεί ήδη από την Επιτροπή ένα 
ερευνητικό πρόγραμμα με τον ρητό σκοπό να αναζητηθεί 
με ποιο τρόπο οι πολίτες της Κοινότητας μπορούν να 
προστατευθούν όσο το δυνατό περισσότερο έναντι μιας 
καταχρηστικής χρησιμοποίησης των γνώσεων σχετικά με 
το ανθρώπινο γονίδιο, 
— δεν υπάρχει καμία ιατρική ή ηθική ένδειξη που να δικαιο­
λογεί την τροποποίηση των γονιδίων. Παρόμοιες παρεμ­
βάσεις στα γονίδια επιβάλλεται να απαγορευθούν, 
— το πρόγραμμα θα περιορίζεται αποκλειστικά στην 
επίτευξη προηγμένων ερευνητικών αποτελεσμάτων, 
απαραίτητων για την χαρτογράφηση των γονιδίων και τη 
δημιουργία βιβλιοθηκών διατεταγμένων κλώνων και ότι 
όλα τα σχετικά εμπιστευτικά στοιχεία θα καταγράφονται 
ακριβώς, που έχουν καθορισθεί, 
— η εξέταση του ανθρώπινου γενώματος θα διεξάγεται μόνο 
ύστερα από πλήρη ενημέρωση με απόλυτη συναίνεση των 
ενδιαφερομένων γραπτώς, σαφώς και χωρίς αμφιλογία με 
απόλυτο σεβασμό των ατομικών τους δικαιωμάτων και σύμφωνα με τους κανόνες της ιατρικής πρακτικής, που 
έχουν καθορισθεί με βάση τις αρχές της ηθικής, 
— τα άτομα που ασχολούνται με την έρευνα θα τηρούν 
απόλυτη εχεμύθεια σχετικά με τις προσωπικές κατα­
στάσεις των ενδιαφερομένων και ότι θα εξασφαλίζεται 
απόλυτα η προστασία των προσωπικών δεδομένων των 
ενδιαφερομένων, 
— θα επιτευχθεί συνεργασία μεταξύ των νομικών που έχουν 
ειδικευθεί σε θέματα ιατρικής, θεολόγων, ψυχολόγων και 
ενδεχομένως άλλων ειδικών, όπως κοινωνιολόγων καθώς 
εκπροσώπων των εργοδοτών, των εργαζομένων και των 
ενώσεων καταναλωτών. Για την εξέταση των ειδικών προ­
βλημάτων θα πρέπει να διενεργείται η εκπόνηση ειδικών, 
κατάλληλων μελετών που να συνοδεύουν το πρόγραμμα. 
Αιτήσεις πρέπει να εγκρίνονται μόνο εφόσον συμπερι­
ληφθεί η τοπική επιτροπή δεοντολογίας. 
3.2. Εργασία ε νημέρωσης 
Οι γνώμες σχετικά με την γενετική γενικά και το πρόγραμμα 
της Επιτροπής, ειδικότερα, είναι πολύ διχασμένες και εκφρά­
ζουν όλα τα στάδια μεταξύ ανεύθυνης ελαχιστοποίησης και 
τρομακτικών προγνώσεων. 
Απαιτείται γΓαυτό μια ιδιαίτερη διαφώτιση της κοινής γνώ­
μης η οποία χρειάζεται να ενημερωθεί για τον σκοπό και 
τους στόχους του προγράμματος. Η κοινή γνώμη πρέπει να 
ενημερωθεί τόσο για το άμεσο όφελος όσο και για τις πιθανές 
συνέπειες της επιστήμης αυτής για τις επόμενες γενεές. Η 
σχετική ενημέρωση είναι αναγκαίο να πραγματοποιηθεί με 
μια κατάλληλη και επιστημονικά εμπεριστατωμένη παρου­
σίαση του θέματος. Η Επιτροπή οφείλει να δώσει απόλυτη 
προτεραιότητα στην ενημέρωση της κοινής γνώμης επειδή 
η υλοποίηση των στόχων που επιδιώκονται με τον παρόν 
πρόγραμμα όσον αφορά την πολιτική στον τομέα της δημό­
σιας υγείας προϋποθέτει την ύπαρξη ευρύτατης κοινωνικής 
συναίνεσης. 
Επιπλέον η Επιτροπή οφείλει να παράσχει διεθνώς την 
απαραίτητη πληροφόρηση σχετικά με τα προβλήματα και 
τους κινδύνους που εγκυμονεί η γενετική ιατρική ώστε η 
σχετική ευαισθητοποίηση στον τομέα αυτό' να προσέλθει 
από την Ευρώπη. 
4. Ειδικές παρατηρήσεις 
4.1. Άρθρο 1 
Θεωρείται ρεαλιστική η προβλεπόμενη περίοδο των τρίων 
χρόνων για τη δημιουργία ενός δικτύου ερευνητικών κέντρων. 
Έτσι, με το συντονισμό των δραστηριοτήτων που ήδη διεξά­
γονται μεμονωμένα θα τεθούν τα θεμέλια για την επίτευξη 
σημαντικών ερευνητικών αποτελεσμάτων. 
Αν και οι προσπάθειες αυτές θα συμβάλουν στην εξειδίκευση 
των υφιστάμενων χαρτογραφήσεων, ο επιθυμητός βαθμός 
ακρίβειας του συνολικού ανθρώπινου γενώματος δεν θα έχει 
επιτευχθεί ούτε σε τρία χρόνια. 
Αριθ. C 56/50 Επίσημη Εφημερίδα των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων 6. 3. 89 
4.2. Άρθρο 2 
4.2.1. Τα προβλεπόμενα κονδύλια θεωρούνται πολύ περιο­
ρισμένα. Αυτό δεν θα πρέπει να οδηγήσει στην αναστολή της 
διεξαγωγής των απαραίτητων ερευνών όσον αφορά θέματα 
δεοντολογίας ούτε και των δραστηριοτήτων διαφώτισης της 
κοινής γνώμης. 
Πάντως θα πρέπει να διασφαλισθεί από οικονομική άποψη, 
ότι το πενταετές πρόγραμμα θα είναι δυνατό να εφαρμοστεί 
μόλις προκύψουν τα ανάλογα ερευνητικά αποτελέσματα της 
πρώτης φάσης. 
4.2.2. Σε συνάρτηση με τα παραπάνω είναι σκόπιμο να 
εξεταστεί σε ποιο βαθμό το ερευνητικό πρόγραμμα θα ήταν 
δυνατό να εφαρμοσθεί καταρχήν με σκοπό την επίτευξη 
σημαντικών αποτελεσμάτων σε επιμέρους τομείς με την 
εύστοχη χρησιμοποίηση των διατιθέμενων κεφαλαίων. Για 
παράδειγμα θα ήταν δυνατό να περιορισθεί η δημιουργία 
βιβλιοθηκών διατεταγμένων κλώνων σε συγκεκριμένες περιο­
χές χρωμοσωμάτων ή στην επιλογή επιπλέον οικογενειών 
όσον αφορά την έρευνα συγκεκριμένων γενετικών 
αποκλίσεων. 
4.3. Άρθρο 3 
Ουσιαστικό μέρος των αναλυτικών στοιχείων σχετικά με την 
εφαρμογή του προγράμματος πρέπει να αποτελούν οι όροι 
για το σεβασμό των προαναφερθέντων ηθικών κανόνων. 
4.4. Άρθρο 4 σημεία Ι και 2 
Και η Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή πρέπει να ενημε­
ρωθεί σχετικά με την αξιολόγηση των αποτελεσμάτων. 
4.5. Άρθρο 5 σημείο 1 
4.5.1. Το πρόγραμμα θα μπορούσε ασφαλώς να εφαρμοσθεί 
με μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα εάν ορισμένοι κεντρικοί 
Βρυξέλλες, 14 Δεκεμβρίου 1988. οργανισμοί (π.χ. οργανισμοί συλλογής και επεξεργασίας 
δεδομένων) αναλάβουν με ενεργό τρόπο καθήκοντα παροχής 
υπηρεσιών και διανομής, ενώ καθήκοντα έρευνας για την 
ανακάλυψη στοιχείων καθώς και για τη δημιουργία και τον 
χαρακτηρισμό κλώνων θα ανατεθούν τρόπο αποκεντρωμένο 
σε ομάδες ανεξάρτητων ερευνητών. Στο πλαίσιο αυτό είναι 
απαραίτητο να ληφθούν υπόψη με ανάλογο τρόπο εθνικά 
ιδρύματα που λειτουργούν με αποτελεσματικό τρόπο. 
4.5.2. Για να υπάρξει αντικειμενική διαδικασία ανάθεσης 
των μελετών πρέπει να διοργανωθούν δημόσιοι διαγωνισμοί 
όσον αφορά τα πιο ουσιαστικά τμήματα της έρευνας. Κατά 
την ανάθεση των μελετών η Επιτροπή είναι σκόπιμο να λάβει 
υπόψη τη γνώμη ανεξάρτητων εμπειρογνωμόνων, επιφορτι­
σμένων με τον έλεγχο της τεχνικής ποιότητας των αιτήσεων 
συμμετοχής. 
4.6. Άρθρο 5 σημείο 2 
4.6.1. Τα δικαιώματα και οι υποχρεώσεις που προαναφέρ­
θηκαν πρέπει να συγκεκριμενοποιηθούν με τη μορφή υποδειγ­
μάτων για τις συμβάσεις που πρόκειται να υπογραφούν. 
4.6.2. Η χορήγηση των κεφαλαίων πρέπει να εξαρτάται 
από το αν οι εκάστοτε υποψηφιότητες ανταποκρίνονται στα 
κριτήρια αυτά. 
Μόνο κατ' αυτό τον τρόπο θα είναι δυνατό να εξασφαλιστεί 
αφενός η επίτευξη των στόχων του ερευνητικού προγράμμα­
τος και αφετέρου η τήρηση των ειδικών όρων (βλ. ανωτέρω). 
Το συμβόλαιο-υπόδειγμα που πρόκειται να ισχύει για την 
ανάθεση των ερευνητικών έργων δεν πληροί ακόμη τις προϋ­
ποθέσεις αυτές. Προτείνεται συνεπώς να προσαρτηθεί στο 
πρότυπο αυτό συμβόλαιο ένα παράρτημα το οποίο να δεσμεύει 
τον ενδιαφερόμενο όσον αφορά τους στόχους και τον έλεγχο 
της εφαρμογής του προγράμματος. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή 
Δεοντολογίας οφείλει να εξασφαλίσει τη συμμόρφωση όλων 
των συμβάσεων στις προδιαγραφές του αιτούμενου βασικού 
κώδικα. 
Ο Πρόεδρος της 
Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής 
Alberto MASPRONE