EL Επίσημη Εφημερίδα της Ευρωπαϊκής Ένωσης C 255/76

Γνωμοδότηση της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής με θέμα «Ανακοίνωση της Επιτροπής προς το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και το Συμβούλιο σχετικά με μια ευρωπαϊκή πρωτοβουλία για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας»

COM(2009) 380 τελικό

(2010/C 255/14)

Εισηγήτρια: η κ. O'NEILL

Στις 22 Ιουλίου 2009, και σύμφωνα με το άρθρο 262 της Συνθήκης περί ιδρύσεως της Ευρωπαϊκής Κοινότητας, η Επιτροπή αποφάσισε να ζητήσει τη γνωμοδότηση της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής με θέμα:

Ανακοίνωση της Επιτροπής προς το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και το Συμβούλιο σχετικά με μια ευρωπαϊκή πρωτοβουλία για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας

COM(2009) 380 τελικό.

Το ειδικευμένο τμήμα «Απασχόληση, κοινωνικές υποθέσεις, δικαιώματα του πολίτη» στο οποίο ανατέθηκε η προετοιμασία των σχετικών εργασιών, επεξεργάστηκε τη γνωμοδότησή του στις 10 Νοεμβρίου 2009 με βάση την εισηγητική έκθεση της κ. O'Neill.

Κατά την 458η σύνοδο ολομέλειάς της, της 16ης και 17ης Δεκεμβρίου 2009 (συνεδρίαση της 16ης Δεκεμβρίου 2009), η Ευρωπαϊκή Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή υιοθέτησε ομόφωνα την ακόλουθη γνωμοδότηση.

1. Συμπεράσματα και συστάσεις

1.1 Συμπεράσματα

1.1.1 Η ΕΟΚΕ εκφράζει την ικανοποίησή της για την Ανακοίνωση της Επιτροπής προς το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και το Συμβούλιο σχετικά με μια ευρωπαϊκή πρωτοβουλία για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας, διότι αποτελεί ζήτημα καίριας σημασίας για την Ευρώπη που έχει επιπτώσεις στα άτομα, τις οικογένειες και την κοινωνία, λαμβανομένης υπόψη της γήρανσης του πληθυσμού.

1.1.2 Η ΕΟΚΕ αναγνωρίζει ότι η πρωταρχική ευθύνη για την αντιμετώπιση της άνοιας και της παροχής περίθαλψης εμπίπτει στα κράτη μέλη· εκφράζει την ικανοποίησή της, ωστόσο, για την προσοχή που προσδίδει η Ανακοίνωση στο ρόλο της ΕΕ όσον αφορά την ενίσχυση της προόδου σε εθνικό επίπεδο.

Σημείωση ορολογίας: δεδομένου ότι ο όρος «νόσος του Αλτσχάιμερ» δεν περιλαμβάνει όλες τις μορφές άνοιας, το παρόν έγγραφο αναφέρεται στη «νόσο του Αλτσχάιμερ και σε άλλες μορφές άνοιας» ή απλώς στην «άνοια».

1.2 Συστάσεις (με τη σειρά του κειμένου και όχι με σειρά προτεραιότητας)

1.2.1 Η ΕΟΚΕ συνιστά να στηρίξει η Επιτροπή τις εκστρατείες ευαισθητοποίησης για να βελτιώσει την γνώση του κοινού όσον αφορά την άνοια προκειμένου να αυξηθεί το ποσοστό έγκαιρης διάγνωσης και να εξαλειφθεί το στίγμα.

1.2.2 Η ΕΟΚΕ συνιστά να διευρυνθεί η εμβέλεια των τομέων έρευνας που θα λάβουν στήριξη.

1.2.3 Επικροτώντας τη νέα προσέγγιση Κοινού Προγραμματισμού στην έρευνα, η ΕΟΚΕ καλεί την Επιτροπή να προβεί σε έγκαιρη εφαρμογή της.

1.2.4 Η ΕΟΚΕ συνιστά να επεκταθεί η ανοιχτή μέθοδος συντονισμού στην υγεία, έτσι ώστε η Επιτροπή να μπορεί να ενθαρρύνει ενεργά την ανάπτυξη ειδικών εθνικών στρατηγικών και ποιοτικών πλαισίων για την άνοια.

1.2.5 Η ΕΟΚΕ καλεί την Επιτροπή να προωθήσει ευρέως τη χρήση του Προγράμματος Υγείας για την ανάπτυξη προτύπων περίθαλψης και να συνεργαστεί ενεργά με τις εθνικές κυβερνήσεις όσον αφορά τη χρήση των ευρωπαϊκών διαρθρωτικών ταμείων για την ανάπτυξη και εφαρμογή κατάρτισης στην περίθαλψη της άνοιας σε τοπικό επίπεδο για οξείες ή χρόνιες περιπτώσεις και τις επιπτώσεις τους στην κοινότητα.

1.2.6 Η ΕΟΚΕ υπογραμμίζει με έμφαση τη σημασία της εφαρμογής της Ευρωπαϊκής Σύμβασης για τα ανθρώπινα δικαιώματα στους πάσχοντες από άνοια.

1.2.7 Η ΕΟΚΕ στηρίζει την ενέργεια που προτείνεται στην Ανακοίνωση όσον αφορά τη δημιουργία, στο πλαίσιο των δυνατοτήτων που παρέχει το Πρόγραμμα Υγείας, ενός ευρωπαϊκού δικτύου.

1.2.8 Η ΕΟΚΕ ζητεί τη διάδοση και την εφαρμογή της Ανακοίνωσης σε τοπικό, εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, σε συνεργασία με τις οργανώσεις Αλτσχάιμερ, τις εθνικές κυβερνήσεις, την Επιτροπή και άλλα αρμόδια όργανα, συμπεριλαμβανομένης της ΕΟΚΕ.

2. Ιστορικό

2.1 Η Λευκή Βίβλος με θέμα «Μαζί για την υγεία: Στρατηγική προσέγγιση της ΕΕ για την περίοδο 2008-2013» (1) προσδιόρισε και εξέτασε ενδελεχώς την σημασία που έχει η καλύτερη κατανόηση των νευροεκφυλιστικών ασθενειών, όπως η νόσος του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας.

2.2 Η Επιτροπή έθεσε ως προτεραιότητά της την εξασφάλιση ότι θα δοθεί η δέουσα αναγνώριση στο ζήτημα, δεδομένου του μεγέθους του προβλήματος, των επιπτώσεών του στους ασθενείς και σε αυτούς που αναλαμβάνουν τη φροντίδα τους καθώς και του κόστους που συνεπάγεται για την κοινωνία.

2.3 Η προτεινόμενη μακροπρόθεσμη δράση θα επικεντρωθεί σε στρατηγικές πρόληψης, μη-ιατρικής επέμβασης, καθώς και στην απόκτηση δεξιοτήτων από τους επαγγελματίες και εθελοντές που αναλαμβάνουν τη φροντίδα των ασθενών και θα δώσει έμφαση στη συνεργατική προσέγγιση μεταξύ των κρατών μελών και της Επιτροπής στον τομέα της έρευνας (2).

2.4 Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή θα συνδέσει επίσης τα κατάλληλα μέρη των μελλοντικών εργασιών για τη νόσο του Αλτσχάιμερ με το Ευρωπαϊκό Σύμφωνο για την Ψυχική Υγεία και την Ευημερία του 2008, αναγνωρίζοντας ότι η ψυχική υγεία αποτελεί ειδική διάσταση της νόσου του Αλτσχάιμερ.

2.5 Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο υπερψήφισε Δήλωση (3) σχετικά με τις προτεραιότητες στην καταπολέμηση της νόσου του Αλτσχάιμερ και άλλων μορφών άνοιας, προκειμένου να αναληφθεί πολιτική δέσμευση όσον αφορά την έρευνα, την πρόληψη και την κοινωνική προστασία, την εξάλειψη του στίγματος και τη σημασία της υποστήριξης των ενώσεων που ασχολούνται με τη νόσο του Αλτσχάιμερ.

3. Πλαίσιο

3.1 Η άνοια χαρακτηρίζεται από προϊούσα απώλεια των διανοητικών λειτουργιών που προκαλείται από διάφορες ασθένειες μεταξύ των οποίων η πιο κοινή είναι η νόσος του Αλτσχάιμερ που πλήττει περίπου το 50-60 % των πασχόντων από άνοια. Άλλες ασθένειες συμπεριλαμβάνουν την αγγειακή άνοια και την άνοια Lewy-Body. Μια έρευνα που πραγματοποιήθηκε από την EU patient's platform Alzheimer Europe με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, προσδιόρισε τις κυριότερες σπάνιες μορφές άνοιας (4).

3.2 Εκτιμήθηκε ότι το 2008, σε 27 κράτη μέλη της ΕΕ, 7,3 εκατομμύρια άνθρωποι μεταξύ 30 και 99 ετών υπέφεραν από τις διάφορες μορφές άνοιας. Προσβάλλονται περισσότερες γυναίκες (4,9 εκατομμύρια) από άντρες (2,4 εκατομμύρια) (4).

3.3 Λόγω της γενικής αύξησης του προσδόκιμου ζωής και της γήρανσης της μεταπολεμικής γενιάς (baby boom), ο αριθμός των ηλικιωμένων αναμένεται να αυξηθεί σημαντικά, ενώ η μεγαλύτερη σχετική αύξηση θα σημειώνεται από τις γηραιότερες ομάδες. Η αύξηση του αριθμού παθήσεων που σχετίζονται με την ηλικία, ειδικά δε της άνοιας, ενδέχεται να συνεχισθεί, με τις τρέχουσες προβλέψεις να δείχνουν το διπλασιασμό των ασθενών στην επόμενη εικοσαετία. Η οργάνωση Νόσος Alzheimer International υπολογίζει ότι παγκοσμίως, 104 εκατομμύρια θα πάσχουν από άνοια μέχρι το 2050.

3.4 Ο αντίκτυπος των μορφών άνοιας, τόσο επί του παρόντος όσο και μελλοντικά, στα άτομα του οικογενειακού περιβάλλοντος και στους επαγγελματίες που περιθάλπουν τα εν λόγω άτομα, καθώς και στη δημόσια υγεία είναι σημαντικός, όπως εξίσου σημαντικό είναι το κόστος της περίθαλψης. Η οργάνωση Alzheimer Europe (2008) εκτιμά ότι το συνολικό άμεσο και ανεπίσημο κόστος περίθαλψης για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας το 2005 ανήλθε σε 130 δισεκατομμύρια ευρώ για την ΕΕ των 27 κρατών μελών – 21 000 ευρώ ανά άτομο/έτος εκ των οποίων το 56 % προερχόταν από την ανεπίσημη περίθαλψη (5).

3.5 Στη Διάσκεψη με θέμα «Ο αγώνας κατά της νόσου του Αλτσχάιμερ και των σχετικών διαταραχών» κατά τη διάρκεια της Γαλλικής Προεδρίας, δόθηκε έμφαση στο πόσο σημαντικό είναι εμείς οι Ευρωπαίοι να μοιραστούμε τις γνώσεις μας και να κινητοποιήσουμε τις δεξιότητες και εμπειρίες μας από τα διάφορα κράτη μέλη, προκειμένου να καταπολεμήσουμε αυτή την ασθένεια. Τα συμπεράσματα της Διάσκεψης εξετάστηκαν στο Συμβούλιο Υγείας το Δεκέμβριο του 2008.

3.6 Η βασική ευθύνη για την αντιμετώπιση της άνοιας και την παροχή περίθαλψης εμπίπτει στα κράτη μέλη. Εντούτοις, σύμφωνα με το άρθρο 152 της Συνθήκης σχετικά με την υγεία, υπάρχει η προσδοκία ότι η ΕΕ θα παρέχει την υποστήριξή της στην εθνική δράση και δυνάμει του άρθρου 165 της συνθήκης, η Κοινότητα και τα κράτη μέλη οφείλουν να συντονίζουν τη δράση τους στον τομέα της έρευνας και της τεχνολογικής ανάπτυξης, ώστε να εξασφαλίζεται η αμοιβαία συνοχή των εθνικών πολιτικών και της κοινοτικής πολιτικής.

4. Η Ανακοίνωση της Επιτροπής

Ο στόχος της Ανακοίνωσης της Επιτροπής είναι να καθορίσει τους τομείς και τις δράσεις σε επίπεδο ΕΕ που προσφέρουν προστιθέμενη αξία προς υποστήριξη των κρατών μελών.

4.1 Η ανακοίνωση ορίζει τέσσερα σημαντικά ζητήματα για ανάληψη κοινοτικής δράσης:

— Πρόληψη·

— Βελτιωμένη κατανόηση των διάφορων μορφών άνοιας – συντονισμός της έρευνας·

— Ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών

— Εξασφάλιση ότι τηρούνται τα δικαιώματα των ατόμων με άνοια·

— Δημιουργία ευρωπαϊκού δικτύου.

4.2 Μια κοινή δράση μεταξύ της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των κρατών μελών που προβλέπεται στο πρόγραμμα εργασίας για την εφαρμογή του δεύτερου προγράμματος υγείας για το 2008-2013, πρόκειται να ξεκινήσει το 2010 και θα αποτελεί μέρος του γενικότερου στόχου της Στρατηγικής της Λισσαβώνας σχετικά με τη βελτίωση των αποτελεσμάτων στον τομέα της υγείας (6).

5. Πρόληψη

Επί του παρόντος δεν είναι δυνατή ούτε η πρόληψη αλλά ούτε και η θεραπεία της νόσου του Alzheimer και άλλων μορφών άνοιας και η άμβλυνση των γνωστικών λειτουργιών θεωρείται αναπόφευκτο τμήμα της γήρανσης. Εντούτοις, μέσω της αυξημένης γνώσης για τη γήρανση και τον εγκέφαλο, διερευνώνται πιθανοί τρόποι πρόληψης.

5.1 Δεδομένου ότι οι μορφές άνοιας σχετίζονται κατά το μάλλον ή ήττον με καρδιαγγειακά προβλήματα, η πρόληψη περιλαμβάνει τη σωστή δίαιτα (7), τον έλεγχο της αρτηριακής πίεσης και της χοληστερίνης, την περιορισμένη κατανάλωση οινοπνευματωδών ποτών (8) καθώς και τη σωματική άσκηση.

5.2 Άλλες στρατηγικές πρόληψης συμπεριλαμβάνουν τις κοινωνικές δραστηριότητες, τη συμμετοχή και την υποστήριξη, καθώς και τη διανοητική διέγερση.

5.3 Η καλή σωματική και ψυχική υγεία κατά τη διάρκεια του βίου μπορεί να βοηθήσει στη διατήρηση της εγκεφαλικής λειτουργίας. Τούτο συχνά αναφέρεται και ως «τρόπος ζωής για υγιή εγκέφαλο» (9).

5.4 Τα αποδεικτικά στοιχεία για την υποστήριξη αυτών των στρατηγικών είναι ακόμα περιορισμένα και η ΕΟΚΕ υποστηρίζει την Επιτροπή στην αίτησή της για μια πιο στοχοθετημένη έρευνα, προκειμένου να γίνουν καλύτερα κατανοητές οι ενδεχόμενες στρατηγικές πρόληψης. Αυτό υποστηρίζεται από την οργάνωση Alzheimer Europe.

5.5 Η ΕΟΚΕ εκφράζει την ικανοποίησή της, διότι η προτεινόμενη δράση, πρώτον, ενσωματώνει τη διάσταση της άνοιας στις τρέχουσες και μελλοντικές δράσεις της ΕΕ σε θέματα πρόληψης όσον αφορά την υγεία, συμπεριλαμβανομένης της εκπαίδευσης και, δεύτερον, προβλέπει τη συνεργασία με τα κράτη μέλη για την ανάπτυξη και παροχή κατευθύνσεων, με σκοπό την ευρεία διάδοση στο κοινό και στις οργανώσεις υγείας και κοινωνικής πρόνοιας.

5.6 Μία από τις κυριότερες προκλήσεις είναι η υλοποίηση της πρώιμης και πιο αξιόπιστης διάγνωσης. Αυτό θα μείωνε την αβεβαιότητα των ενδιαφερομένων ατόμων και εκείνων που έχουν τη φροντίδα τους, έτσι ώστε να προβαίνουν στις κατάλληλες νομικές, οικονομικές, ιατρικές και άλλα προβλέψεις.

5.7 Μεταξύ των εμποδίων που τίθενται στην πρώιμη διάγνωση είναι το ότι οι ασθενείς δεν αναγνωρίζουν τα συμπτώματα ή τα θεωρούν ως φυσικό αποτέλεσμα της γήρανσης. Νοιώθουν επίσης άρνηση και φόβο λόγω του στίγματος που συνδέεται με την άνοια. Μια πρόσφατη έρευνά έδειξε ότι ο μέσος χρόνος καθυστέρησης μεταξύ της εμφάνισης των συμπτωμάτων και της διάγνωσης διαφέρει σημαντικά μεταξύ των Ευρωπαϊκών κρατών, κυμαινόμενος μεταξύ 10 μηνών για τη Γερμανία και 32 μηνών για το Ηνωμένο Βασίλειο.

5.8 Ωστόσο, η ΕΟΚΕ εκφράζει την ανησυχία της για τον αριθμό των ατόμων σε όλη την ΕΕ που δεν έχουν, ενδεχομένως, πρόσβαση στη διάγνωση λόγω έλλειψης γνώσεων ή έλλειψης υπηρεσιών, ιδίως στις αγροτικές περιοχές και στις μειονεκτούσες κοινότητες.

5.9 Η ΕΟΚΕ υποστηρίζει την έκκληση της Alzheimer Europe προς την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και τις εθνικές κυβερνήσεις, προκειμένου να υποστηρίξουν εκστρατείες πληροφόρησης προς το ευρύ κοινό και σε ένα ευρύ φάσμα ενδιαφερομένων μερών σε τοπικό, περιφερειακό και εθνικό επίπεδο, συμπεριλαμβανομένων των μέσων μαζικής ενημέρωσης, με σκοπό να βελτιώσουν την αναγνώριση των συμπτωμάτων της άνοιας και να εξαλείψουν το στίγμα (10).

6. Βελτίωση της κατανόησης των συνθηκών της άνοιας – συντονισμός της έρευνας

6.1 Η ΕΟΚΕ χαιρετίζει τη δέσμευση της Επιτροπής για την υποστήριξή της έρευνας μέσω των προγραμμάτων πλαισίου στον τομέα της έρευνας του εγκεφάλου, τα αίτια και τις στρατηγικές πρόληψης για υγιεινή γήρανση και τη δημόσια υγεία.

6.2 Ωστόσο, η ΕΟΚΕ τονίζει ότι απαιτείται επίσης έρευνα όσον αφορά την αποτελεσματικότητα διαφόρων μοντέλων περίθαλψης και ψυχοκοινωνικών και μη φαρμακευτικών παρεμβάσεων, καθώς και τις επιπτώσεις των δημογραφικών αλλαγών, όπως το διαζύγιο, η σύναψη νέου γάμου, η συμβίωση, η μετανάστευση και η αστικοποίηση στην εμπειρία της άνοιας και της περίθαλψης των ασθενών.

6.3 Αν και έχει χρηματοδοτηθεί σημαντικά η έρευνα από την ΕΕ σχετικά με τις τεχνολογίες των πληροφοριών και επικοινωνιών (ΤΠΕ) και την περίθαλψη των πασχόντων από άνοια, χρειάζεται όμως μεγαλύτερη στήριξη. Τα βασικά ευρήματά της υποδεικνύουν ότι αν η τεχνολογία χρησιμοποιηθεί σύμφωνα με τους κανόνες δεοντολογίας και ενσωματωθεί σε σχέδια περίθαλψης, μπορεί να συνδράμει τους πάσχοντες από άνοια έτσι ώστε να κάνουν επιλογές και να παραμένουν με ασφάλεια στο σπίτι τους και, σε κάθε περίπτωση, μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους.

6.4 Η ΕΟΚΕ χαιρετίζει τη δέσμευση της Επιτροπής σχετικά με συγκεκριμένες δράσεις έρευνας στον τομέα των τεχνολογιών των πληροφοριών και των επικοινωνιών εντός των Προγραμμάτων πλαισίου καθώς και σε μεγάλης κλίμακας πιλοτικά σχέδια που έχουν δρομολογηθεί από την ΕΕ και 23 ευρωπαϊκές χώρες και αφορούν προϊόντα και υπηρεσίες ΤΠΕ (11).

6.5 Δεδομένης του αυξημένης εξάπλωσης της νόσου, προέχει η συνεργασία μεταξύ των ιδρυμάτων ερευνών, των φορέων χρηματοδότησης και των κρατών μελών. Η ΕΟΚΕ χαιρετίζει την προσέγγιση κοινού προγραμματισμού σε εθελοντική βάση, έτσι ώστε να διασφαλιστεί ό,τι η διαθέσιμη χρηματοδότηση, τόσο εθνική όσο και μέσω προγραμμάτων της ΕΕ, χρησιμοποιείται κατά τον καλύτερο τρόπο.

6.6 Η ΕΟΚΕ, συνεπώς, φρονεί ότι είναι ουσιαστικής σημασίας η δέσμευση των κρατών μελών όσον αφορά την έρευνα, τη χρηματοδότησή της και τη συνεργασία.

7. Ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών

7.1 Δεδομένης της αναγνωρισμένης ανάγκης για περαιτέρω έρευνα, της σημασίας της πρώιμης διάγνωσης, του φάσματος των θεραπευτικών αγωγών και της διαθέσιμης υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής φροντίδας στα κράτη μέλη, η ανοικτή μέθοδος συντονισμού διαδραματίζει κρίσιμο ρόλο όσον αφορά την αποτελεσματικότητα της κοινωνικής προστασίας, την κοινωνική ένταξη και τις διαθέσιμες υπηρεσίες μακροχρόνιας περίθαλψης.

7.2 Η παροχή ποιοτικών υπηρεσιών στους πάσχοντες από άνοια και στα άτομα που έχουν αναλάβει τη φροντίδα τους είναι ουσιαστική. Σε ορισμένα κράτη μέλη, αποτελεί μέρος μιας συνολικής στρατηγικής αλλά έως τώρα μόνο δύο κράτη μέλη έχουν θεσπίσει επίσημα στρατηγική στην ΕΕ και η ΕΟΚΕ πιστεύει ότι η Επιτροπή, μέσω της επέκτασης της ανοικτής μεθόδου συντονισμού στην υγεία, θα μπορούσε να ενθαρρύνει την ανάπτυξη συγκεκριμένων εθνικών στρατηγικών και πλαισίων ποιότητας που θα μπορούσαν να αποτελέσουν σημεία αναφοράς για άλλα κράτη μέλη και να βελτιώσουν τις πολιτικές, την κατάρτιση και την έρευνα.

7.3 Η ΕΟΚΕ εκφράζει την ικανοποίησή της σχετικά με τη δέσμευση για την παροχή ειδικής κατάρτισης στο υγειονομικό και νοσηλευτικό προσωπικό, καθώς και στα μέλη της οικογενείας των ασθενών που πάσχουν από άνοια, σύμφωνα με μια ολιστική προσέγγιση της περίθαλψης. Η ΕΟΚΕ πιστεύει στη χρήση του Προγράμματος Υγείας της ΕΕ για την ανάπτυξη μοντέλων περίθαλψης τα οποία συμπληρώνονται με τη χρήση από τα κράτη μέλη των ευρωπαϊκών διαρθρωτικών ταμείων για τη θέση σε εφαρμογή. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό υπό το πρίσμα της έλλειψης ειδικευμένου προσωπικού στους τομείς της υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής φροντίδας (12). Ουσιαστικής σημασίας είναι η παροχή κατάρτισης για τη βελτίωση της κατανόησης της νόσου του Αλτσχάιμερ και της άνοιας καθώς και για την εφαρμογή της δεοντολογίας στην πράξη από το προσωπικό που εργάζεται στην κοινότητα στους τομείς της οξείας και χρόνιας περίθαλψης.

7.4 Η ΕΟΚΕ υποστηρίζει την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών σε προσδιορισμένους τομείς πρόληψης και υπηρεσιών που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των πασχόντων από τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας.

7.5 Η ΕΟΚΕ υποστηρίζει σθεναρά την παραχώρηση αρμοδιοτήτων και εξουσιών στις εθνικές, ευρωπαϊκές και διεθνείς οργανώσεις που ασχολούνται με τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες σχετικές οργανώσεις ασθενών. Αυτές οι οργανώσεις παρέχουν φάσμα υπηρεσιών στους πάσχοντες από κάποια μορφή άνοιας και στα άτομα που τους φροντίζουν και διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην πρόληψη του κοινωνικού αποκλεισμού και των διακρίσεων και στην προώθηση των δικαιωμάτων των ατόμων με άνοια.

7.6 Αυτές οι οργανώσεις παρέχουν πολύτιμες πληροφορίες (13) που μπορεί να επηρεάσουν και να εμπλουτίσουν την έρευνα, την πολιτική και την πρακτική και να επιτρέψουν να ακουστεί η φωνή των πασχόντων από άνοια και των ατόμων που τους φροντίζουν. Η ΕΟΚΕ επιθυμεί να προσφέρει τη στήριξη και την επιρροή της, συμμετέχοντας στο έργο διασύνδεσης με ευρύ φάσμα οργανώσεων στα κράτη μέλη και διεθνώς.

7.7 Η ΕΟΚΕ υποστηρίζει την έκκληση της Alzheimer Europe προς τις εθνικές κυβερνήσεις να αναγνωρίσουν τη σημαντική συμβολή των ενώσεων που ασχολούνται με τη νόσο του Αλτσχάιμερ και να τις χρηματοδοτήσουν προκειμένου να καλύψουν την προβλεπόμενη αύξηση του αριθμού των ατόμων που θα προσβληθούν από τη νόσο του Αλτσχάιμερ ή άλλες μορφές άνοιας στο πλαίσιο της πανευρωπαϊκής αλληλεγγύης.

8. Διασφάλιση των δικαιωμάτων των πασχόντων από άνοια

8.1 «Πρωτίστως και κυρίως, αυτοί που πάσχουν από άνοια είναι φίλοι, συγγενείς, γείτονες ή μέλη της κοινωνίας. Το γεγονός ότι πάσχουν από ένα συγκεκριμένο πρόβλημα υγείας είναι δευτερεύον» (14). Η ΕΟΚΕ σέβεται το δικαίωμα των πασχόντων από τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας για αξιοπρεπή μεταχείριση και αναγνώριση του δικαιώματος αυτοπροσδιορισμού τους.

8.2 Ο αντίκτυπος τόσο της διάγνωσης όσο και της προϊούσας απώλειας των διανοητικών λειτουργιών στους ασθενείς και τα άτομα που τους φροντίζουν μπορεί να οδηγήσει στον κοινωνική απομόνωση και να είναι αρνητικός, με επιπτώσεις στην υγεία και την ευημερία τους. Η ΕΟΚΕ καλεί την Επιτροπή και τις εθνικές κυβερνήσεις να πληροφορήσουν και να διαπαιδαγωγήσουν την κοινωνία, έτσι ώστε να εξαλειφθεί το στίγμα που συνοδεύει την άνοια.

8.3 Η ΕΟΚΕ ζητεί επίμονα να γίνουν σεβαστά τα δικαιώματα των πασχόντων από άνοια στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Σύμβασης ανθρωπίνων δικαιωμάτων που ενισχύθηκε περαιτέρω με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες και τα δικαιώματα των ασθενών (15). Πρέπει να παρέχεται πληροφόρηση τόσο για την πάθηση όσο και τις διαθέσιμες υπηρεσίες και οι πάσχοντες και τα άτομα που τους φροντίζουν πρέπει να συμμετέχουν στις σχετικές με αυτούς αποφάσεις.

8.4 Η ΕΟΚΕ υποστηρίζει την Επιτροπή στον επηρεασμό της πολιτικής ηγεσίας της ΕΕ για την αναγνώριση και την τήρηση των δικαιωμάτων των αναπήρων ηλικιωμένων, έτσι ώστε να μην γίνονται θύματα παραμέλησης και κακοποίησης (16).

9. Δημιουργία Ευρωπαϊκού Δικτύου

9.1 Η ΕΟΚΕ θεωρεί σημαντική τη δημιουργία ευρωπαϊκού δικτύου μέσω του Προγράμματος Υγείας. Αυτό θα επέτρεπε την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών· θα συνέβαλε επίσης στην ανάπτυξη συνεκτικών προτύπων και προσεγγίσεων (17) σχετικά με τους ευάλωτους ηλικιωμένους στα κράτη μέλη και στη σκοπιμότητα διαμόρφωσης κοινών αρχών και ορισμών σχετικά με τα δικαιώματα των πασχόντων από άνοια.

9.2 Επιπρόσθετα, ένα ευρωπαϊκό δίκτυο θα συνέβαλε στη βελτίωση στο σύνολο των κρατών μελών:

— της κατάρτισης μιας ευρύτερης ομάδας προσωπικού υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής μέριμνας σχετικά με την άνοια και τους τρόπους υποστήριξης των πασχόντων και των ατόμων που τους φροντίζουν·

— της διαπαιδαγώγησης σχετικά με την άνοια, προκειμένου να εξαλειφθεί το στίγμα και να ενθαρρυνθεί η πρώιμη διάγνωση·

— του συντονισμού μεταξύ των επαγγελματιών που εργάζονται με πάσχοντες από άνοια και με άτομα που τους φροντίζουν, έτσι ώστε να καλύπτονται ατομικές ανάγκες (18).

9.3 Το Δίκτυο θα μπορούσε να συμπεριλάβει τη συνεργασία με τις εθνικές κυβερνήσεις για την κατάρτιση ατομικών δηλώσεων τελευταίων επιθυμιών, κατά το διάστημα που αυτό διατηρεί τη δυνατότητα συγκατάθεσης, λαμβάνοντας υπόψη την ιατρική αγωγή, την περίθαλψη, την υποστήριξη, τα οικονομικά και νομικά ζητήματα καθώς και τη δυνατότητα ορισμού εκ των προτέρων ενός αξιόπιστου προσώπου που θα εκφράζεται εξ ονόματος τους.

9.4 Η ΕΟΚΕ καλεί για στενή συνεργασία μεταξύ του Δικτύου και της οργάνωσης Alzheimer Europe, προκειμένου να διασφαλιστεί η παροχή ορθών και συνεκτικών πληροφοριών σχετικά με την άνοια, ζήτημα ζωτικής σημασίας για την εξάλειψη του στίγματος, για την ενθάρρυνση των ατόμων να αναζητήσουν ιατρικές συμβουλές και να αποκτήσουν γνώση των διαθέσιμων υπηρεσιών και της υποστήριξης καθώς και για την προώθηση των δικαιωμάτων των ατόμων ως προς τη διατήρηση της αξιοπρέπειας και του αυτοπροσδιορισμού.

Βρυξέλλες, 16 Δεκεμβρίου 2009. Ο Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής Mario SEPI

(1) Γνωμοδότηση της ΕΟΚΕ της 18.9.2008 με θέμα «Λευκή Βίβλος - Μαζί για την υγεία: Στρατηγική προσέγγιση της ΕΕ για την περίοδο 2008-2013» (COM(2007) 630 τελικό), εισηγήτρια η κ. Cser, ΕΕ C 77 της 31.3.2009.

(2) Dementia Year Book 2008 Alzheimer Europe.

(3) ΕΚ Δήλωση ΕΚ414.434.

(4) COM(2009) 380 τελικό.

(5) Alzheimer Europe(2008) Dementia in Europe Yearbook.

(6) Απόφαση αριθ. 1350/2007/ΕΚ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 23ης Οκτωβρίου 2007, που αφορά τη θέσπιση προγράμματος κοινοτικής δράσης στον τομέα της υγείας για την περίοδο 2008-2013. Βλ. http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm.

(7) ΕΕ C 24 της 31.1.2006, σελ. 63

(8) ΕΕ C 318 της 23.12.2009, σελ. 10

(9) Dementia Risk Reduction: The evidence. Alzheimer’s Australia Paper 13/9/2007.

(10) Alzheimer Europe: Δήλωση του Παρισιού για τις πολιτικές προτεραιότητες του κινήματος Αλτσχάιμερ (Paris Declaration on the political priorities of the Alzheimer movement). (2006)

(11) http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/docs/policy/interop-com2007-332-final.pdf, Απόφαση αριθ.742/2008/EΚ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου της 9ης Ιουλίου 2008, ΕΕ L 201/49 της 30ης Ιουλίου 2008.

(12) ΕΕ C 317 της 23.12.2009, σελ. 105.

(13) Η Ευρωπαϊκή Συνεργασία για την Άνοια (European Collaboration on Dementia - EuroCoDe) λειτουργεί με σκοπό την παροχή συναινετικών δεικτών και την ανάληψη κοινών ενημερωτικών ερευνών.

(14) Alzheimer Europe Year Book 2008.

(15) ΕΕ C 10 της 15ης Ιανουαρίου 2008, σελ. 67.

(16) ΕΕ C 44 της 16ης Φεβρουαρίου 2008, σελ. 109.

(17) ΕΕ C 204 της 9ης Αυγούστου 2008, σελ. 103.

(18) Baseline assessment of current information provision to people with dementia and their carers; Alison Bowes NHS Quality Improvement Scotland and the Dementia Services Development Centre at Stirling, Scotland.