SKRIFTLIG FORESPØRGSEL P-1501/01

af Anneli Hulthén (PSE) til Kommissionen

(11. maj 2001)

Om: Sjældne sygdomme

Programmet om sjældne sygdomme blev vedtaget i 1999, og det viste, at det var en reel politisk prioritet at udarbejde en politik om sjældne sygdomme på europæisk plan. Her to år senere ser det ud til, at programmet for sjældne sygdomme forsvinder. Alle de aktioner, der er blevet igangsat i disse to år, bringes nu i fare, og netværk og sammenslutninger er truet.

Kommer der en tredje opfordring til at fremsætte forslag om sjældne sygdomme? Hvad er fremtiden for sjældne sygdomme inden for rammerne af det nye program for folkesundhed, og hvordan kan Kommissionen sikre, at der i forbindelse med dets gennemførelse træffes foranstaltninger vedrørende sjældne sygdomme?

Svar afgivet på Kommissionens vegne af David Byrne

(18. juni 2001)

Kommissionen finder, at sjældne sygdomme og sjældne lægemidler er et område, hvor der kan nås en høj europæisk merværdi, og hvor der er behov for en fællesskabsaktion.

Fællesskabsstrategien på dette område er blevet udviklet inden for tre vigtige politiske områder:

- forskning i sjældne sygdomme udført inden for rammerne af Fællesskabets rammeprogrammer for forskning og teknologisk udvikling. Forslaget til det næste rammeprogram (2002-2006) indeholder, som det var tilfældet med det femte, en udtrykkelig henvisning til sjældne sygdomme;

- en lægemiddelpolitik: Parlamentets og Rådets forordning (EF) 141/2000 af 16. december 1999 om lægemidler til sjældne sygdomme(1) er nu gældende fællesskabsret, som leverer konkrete fordele til patienter, der lider af sjældne sygdomme;

- en offentlig sundhedspolitik: Fællesskabets handlingsprogram vedrørende sjældne sygdomme for perioden 1999-2003 udgør et vigtigt skridt til en konsolidering af Fællesskabets politik inden for folkesundhedsområdet. Sidste år foreslog Kommissionen et nyt fællesskabsprogram for folkesundhed(2) med henblik på at nå frem til en bedre fokuseret tilgang og synergi mellem de forskellige aktioner. Kommissionens forslag er for nærværende ved at blive behandlet i Parlamentet og Rådet. Dette program vil erstatte alle de otte eksisterende programmer inden for folkesundhedsområdet.Det nye program har tre hovedaktionsområder:

- Forbedret sundhedsinformation;

- Hurtig udrykning ved trusler mod sundheden;

- Tackling af faktorer, der påvirker sundheden.

Ingen konkrete sygdomme er nævnt i det fremtidige program, der skal sikre fleksibilitet over de næste seks år. Projekterne vedrørende sjældne sygdomme vil helt bestemt fortsætte. Oprettelsen af det europæisk informationsnet om sjældne sygdomme som defineret i programmet om sjældne sygdomme kunne tages op som del af sundhedsinformationssystemet. Overvågningen af visse sjældne sygdomme, herunder arbejdet med grupper, kan fortsætte under den hurtige udrykning. Det foreslåede program lægger vægt på at informere og konsultere interessenter inden for sundhedsområdet, herunder repræsentative patientorganisationer.

I de kommende måneder vil der blive offentliggjort en særlig indkaldelse af forslag, der skal sikre gennemførelsen af budgetbevillingerne til folkesundhedsområdet i 2002.

(1) EFT L 18 af 22.1.2000.

(2) EFT C 337 E af 28.11.2000.