SKRIFTLIG FORESPØRGSEL E-1332/00

af Bart Staes (Verts/ALE) til Kommissionen

(27. april 2000)

Om: Økonomisk støtte til sarcoidose-projekter

I slutningen af sidste år oprettede nogle sarcoidosepatienter et websted for at give oplysninger om deres sygdom. Af de mange besøg på siden fremgik det hurtigt, at der ikke alene var et stort behov for

oplysninger, men også for en overordnet organisation (stiftelse) for at varetage sarcoidosepatienters interesser. Mange sarcoidosepatienter støder jo på vanskeligheder i og med, at deres sygdom stadigvæk er vanskelig at diagnosticere. Stiftelsen European Sarcoidosis Foundation støttes nu af professor dr. Alexandre Vizel, professor ved det medicinske fakultet ved universitetet i Kazan (Tartarstan) og leder af instituttet for lungesygdomme.

1. Har Kommissionen kendskab til sarcoidosepatienters problemer? Finansierer Kommissionen i bekræftende fald projekter vedrørende sarcoidose?

2. Er Kommissionen villig til at yde økonomisk støtte til det arbejde, European Sarcoidosis Foundation udfører, i lyset af de særlige vanskeligheder, sarcoidosepatienter er konfronteret med? På hvilken måde kan denne støtte i bekræftende fald ydes?

Svar afgivet på Kommissionens vegne af David Byrne

(13. juni 2000)

1. Kommissionen er bekendt med sarkoidosepatienters problemer. Kommissionen har fået oplyst, at sygdommen berører mindre end 5 personer pr. 10 000 i Fællesskabet, og dermed er det en af de 5 000 forskellige sygdomme, der falder ind under den almindelige definition af sjældne sygdomme. Da Fællesskabet kan yde et stort bidrag inden for området sjældne sygdomme, har Kommissionen foreslået en omfattende strategi, der hviler på tre aktioner:

Lægemiddelpolitik. Europa-Parlamentets og Rådets forordning (EF) nr. 141/2000 af 16. december 1999 om lægemidler til sjældne sygdomme(1) blev vedtaget for nylig og vil betyde en tilskyndelse til forskning, udvikling og markedsføring af udvalgte lægemidler til sjældne sygdomme. Der vil blive etableret et udvalg for sjældne lægemidler inden for Det Europæiske Agentur for Lægemiddelvurdering. Kommissionen har for nylig udpeget tre medlemmer, der repræsenterer patientorganisationerne.

Folkesundhedspolitik. Som led i indsatsen på folkesundhedsområdet gennemfører Kommissionen i øjeblikket et handlingsprogram på fællesskabsplan om sjældne sygdomme (1999-2003). Tværnationalt samarbejde mellem de organisationer, der repræsenterer mennesker, som er direkte eller indirekte berørt af de sjældne sygdomme, er en af de fire aktioner, der skal gennemføres. De andre aktioner vedrører fremme af et europæisk informationsnetværk om sjældne sygdomme, uddannelse om sjældne sygdomme og overvågning af sjældne sygdomme.

Forskningspolitik. Det femte rammeprogram om forskning (Livskvalitet og forvaltning af bioressourcer) tager sigte på en række områder, hvor sygdomme så som sarkoidose er omfattet, navnlig generiske aktiviteter område 7, hvori sjældne sygdomme udtrykkeligt er nævnt, og nøgleaktion 4 Miljø og sundhed.

2. Kommissionen yder for tiden ingen støtte til konkrete sarkoidoseprojekter, men sygdommen falder ind under de mere generelle aktioner inden for de ovennævnte områder. Sarkoidosepatienternes organisationer er berettiget til at deltage i de ovenfor nævnte initiativer. Det skal ske i henhold til de særlige regler, der gælder for hvert enkelt initiativ (proceduren er fastlagt i forordning (EF) nr. 141/2000 om lægemidler til sjældne sygdomme; svar på indkaldelse af forslag, der har været offentliggjort i EFT i forbindelse med programmer om forskning og folkesundhed).

(1) EFT L 18 af 22.1.2000.