SKRIFTLIG FORESPOERGSEL E-0701/98 af Amedeo Amadeo (NI) og Salvatore Tatarella (NI) til Kommissionen (18. marts 1998)

Om: Sjaeldne sygdomme

Kommissionen har forelagt en meddelelse om et handlingsprogram paa faellesskabsplan om sjaeldne sygdomme som led i indsatsen paa folkesundhedsomraadet samt et forslag til Europa-Parlamentets og Raadets afgoerelse om vedtagelse af et handlingsprogram 1999-2003 paa faellesskabsplan om sjaeldne sygdomme, som led i indsatsen paa folkesundhedsomraadet (KOM(97)0225 - 97/0146(COD)) ((EFT C 203 af 3.7.1997, s. 6. )).

Vil Kommissionen i tilknytning til aktionerne til forbedring af informationsudvekslingen i EU soerge for, at den foreslaaede europaeiske database for sjaeldne sygdomme kan konsulteres over Internettet, og vil den redegoere for forskellen mellem de »net«, der omtales under anden aktion under maal I, og gruppernes »samarbejde og tilknytning til netvaerk«, der er anfoert under anden aktion under maal II?

Samlet svar afgivet paa Kommissionens vegne af Pádraig Flynn paa skriftlige forespoergsler E-0700/98, E-0701/98, E-0702/98 og E-0703/98 (6. maj 1998)

Kommissionen beskriver i sin meddelelse om og i sit forslag til et handlingsprogram om sjaeldne sygdomme, som led i indsatsen paa folkesundhedsomraadet ((EFT C 203 af 3.7.1997. )), hvordan der skal goeres en indsats paa 3 omraader. For det foerste skal der skaffes viden om sjaeldne sygdomme, saerlig til brug for patienter, fagfolk inden for sundhedssektoren og forskere. For det andet skal man etablere, fremme og styrke frivillige organisationer, som yder stoette til personer, som direkte eller indirekte er ramt af sjaeldne sygdomme. Endelig skal man sikre en effektiv haandtering af problemet med ophobninger af sygdomme (clusters), som er et vigtigt omraade i forbindelse med sjaeldne sygdomme.

Med hensyn til det foerste maal har Kommissionen til hensigt at yde stoette til oprettelse af en europaeisk database over sjaeldne sygdomme, som benytter hensigtsmaessige midler, herunder Internet, og vil laegge saerlig vaegt paa, at de oplysninger, der goeres tilgaengelige, bliver fyldestgoerende og af hoej kvalitet.

De »netvaerk«, der er omtalt under aktioner vedroerende faellesskabsoplysninger om sjaeldne sygdomme, betyder opbygning af strukturer i og mellem dem, der disponerer over oplysninger, mens »gruppers samarbejde og tilknytning til netvaerk«, som er omtalt i forbindelse med den anden gruppe aktioner under det andet maal, henviser til sammenslutninger af enkeltpersoner, som repraesenterer patient- og familiestoettegrupper.

Med hensyn til det andet maal mener Kommissionen ogsaa, at Internettet (»nyhedsgrupper« og »chat-grupper«) kan spille en meget vigtig rolle ved at skabe kontakt mellem patienter og fagfolk, da personer, som lider af sjaeldne sygdomme, i de fleste tilfaelde bor langt fra hinanden.

Med hensyn til det tredje maal skal Kommissionen anfoere, at de erfaringer, der er gjort med haandtering af ophobninger af sygdomme, som er af forskellig karakter og stoerrelsesorden, og som kan vaere foraarsaget af forskellige faktorer, er enestaaende og af stor vaerdi og vil bestemt foere til, at der opstilles retningslinjer som dem, der offentliggoeres af centre for sygdomskontrol i De Forenede Stater.

Kommissionen er desvaerre endnu ikke i stand til at give naermere oplysninger om forslagets finansielle rammer efter det foerste aar (1999), for de afhaenger helt af de fremtidige finansielle overslag. Endvidere vil Kommissionen holde oeje med, om der fortsat er behov for en indsats paa dette omraade.