DA Den Europæiske Unions Tidende CE 78/492

(2004/C 78 E/0513)

SKRIFTLIG FORESPØRGSEL E-3218/03

af John Bowis (PPE-DE) til Kommissionen

(31. oktober 2003)

Om: Sjældne sygdomme: Evans syndrom

Er Kommissionen opmærksom på problemerne med børn, der lider af Evans syndrom, og på de ekstreme og foruroligende vanskeligheder, man i Europa er oppe imod, når man skal finansiere selv moderat budgetterede medicinske forskningsprojekter i ikke-genetiske, sjældne sygdomme (herunder Evans syndrom)?

Er Kommissionen parat til at yde finansiel støtte til forskningsprojekter, der er relateret til Evans syndrom (herunder projekter som er sponsoreret af »Association Française du Syndrome d'Evans (AFSE)« i Frankrig og af »People in Search of a Cure for Evans Syndrome« i Storbritannien)?

Al den stund EF's lægemiddelpolitiske forordning om »forældreløse lægemidler« forudsætter forudgående grundlæggende forståelse af sygdommes fysiopatologiske aspekter (som på nuværende tidspunkt er fraværende i tilfældet Evans syndrom), og al den stund Fællesskabets indsats mod sjældne sygdomme ikke er snævert forbundet med kriterier som dødshyppighed eller en given sygdoms indvirkning på børn (og i praksis er for selektiv, bortset fra sygdomme der ikke tidligere er blevet forsket i), vil Kommissionen overveje at oprette en »universal fond for sjældne sygdomme«, lige som den der findes i andre sektorer, med det formål at hjælpe til med at sikre de svagestes rettigheder?

Svar afgivet på Kommissionens vegne af Philippe Busquin

(10. december 2003)

Forskning i sjældne sygdomme falder ind under det udvalgte forskningstema 1 »Biologiske videnskaber, genomforskning og bioteknologi i sundhedens tjeneste« i det 6. rammeprogram. I forbindelse med arbejdsprogrammerne for dette forskningstema iværksættes med regelmæssige mellemrum indkaldelser af forslag til projekter, som involverer mindst tre uafhængige juridiske personer fra tre forskellige medlemsstater eller associerede stater.

Skønt dette udvalgte forskningstema er centreret om genomforskning og forskning i bioteknologi og Evans syndrom ikke ser ud til at have genetiske årsager, kan den forskning, der udføres i henhold til dette program, også komme denne sygdom til gode.

Der blev allerede iværksat to forslagsindkaldelser i 2003.

Selv om Evans syndrom ikke nævnes udtrykkeligt i arbejdsprogrammerne for disse to første forslagsindkaldelser, kan forskere, der er interesserede i Evans syndrom, meget vel have benyttet lejligheden til at deltage i konsortier, som har indgivet forslag om emner, der har betydning for deres forskningsområde, såsom:

— samordning af forskning i sjældne sygdomme i Europa, med deltagere fra forskningsmiljøet, små og mellemstore virksomheder (SMV) og patientsammenslutninger;

— lægemidler til børn;

— specifikke støtteforanstaltninger til undersøgelse af mulighederne og udsigterne for cellebaseret behandling af autoimmunsygdomme.

Flere forslagsindkaldelser vil følge i 2004 og 2005. Emnerne for disse indkaldelser vil blive udvalgt i samråd med forskerne, med støtte fra det videnskabelige rådgivende udvalg og udvalget for programmet for det udvalgte forskningstema 1. Når forslagsindkaldelserne offentliggøres, kan forskere, der er interesserede i Evans syndrom, undersøge muligheden for at deltage i projekter, der er relevante for deres område.

De sjældne sygdomme har også fået en fremtrædende plads i det nye program for Fællesskabets indsats inden for folkesundhed (2003-2008). Ifølge punkt 2.3. i bilaget til dette program omfatter indsatsen mod sjældne sygdomme udvikling af strategier og instrumenter for informationsudveksling og forebyggelse. I henhold til arbejdsprogrammerne for 2003 og 2004 skal der først og fremmest satses på informationsudveksling på basis af et europæisk informationsnetværk for sjældne sygdomme samt udvikling af strategier og instrumenter for informationsudveksling og samordning på fællesskabsniveau, med henblik på at sikre kontinuiteten i indsatsen og fremme det tværnationale samarbejde. I denne sammenhæng kan der også ydes støtte til projekter, som kunne være relevante for forskere, der beskæftiger sig med Evans syndrom.

Kommissionen har ingen planer om at oprette en universal fond for sjældne sygdomme.