SKRIFTLIG FORESPOERGSEL E-1858/96 af Hedwig Keppelhoff-Wiechert (PPE) til Kommissionen (5. juli 1996)

Om: Forskning i aarsagerne til multipel sklerose

Multipel sklerose er en sygdom, der er meget udbredt i Europa og ikke hidtil har kunnet helbredes. Der er ingen pligt til at indberette det, naar en person rammes af denne sygdom. Ved behandlingen har det hidtil vaeret symptomerne, men ikke aarsagerne, man har kunnet beskaeftige sig med. Et indberetningsregister kunne vaere nyttigt for forskning i aarsagerne til sygdommen, saaledes at lighedspunkter ved sygdommens forloeb kan analyseres og der kan traeffes tilsvarende forholdsregler. Paa den maade kunne der ske en bedre udveksling af allerede eksisterende oplysninger, erfaringer og vellykkede behandlingsmetoder.

1. Er Kommissionen af den opfattelse, at indfoerelsen af et indberetningsregister i EU kan lette forskningen i aarsagerne til sygdommen?

2. Hvilke muligheder mener Kommissionen i bekraeftende fald der er for konkret at faa oprettet et register for multipel sklerose?

3. Er Kommissionen af den opfattelse, at oprettelsen af et saadant register kan betyde nedsaettelse af udgifter til sundhedsvaesnet, eftersom udveksling af medicinske erfaringer saaledes forbedrer behandlingen?

Svar afgivet paa Kommissionens vegne af Pádraig Flynn (10. september 1996)

Multipel sklerose er den mest almindelige af de demyeliniserende sygdomme og blandt de mest almindelige primaere sygdomme i det centrale nervesystem. Som det indirekte er paapeget i spoergsmaalet, findes der ikke en let og simpel forklaring paa sygdommens opstaaen og det tidlige sygdomsforloeb. Endvidere accepteres det saedvanligvis som en kendsgerning, at behandlingen i de fleste tilfaelde er lindrende og ikke direkte rettet mod aarsagerne.

Tilsyn og overvaagning af tilfaelde af multipel sklerose kan have en vaerdi for beskrivelse af sygdommens frekvens og geografiske fordeling, men har ikke megen relevans for fastslaaelse af sygdomsaarsagerne. Desuden kan indberetning om sygdommen foerst finde sted fra det tidspunkt, hvor der opstaar kliniske symptomer, hvilket saedvanligvis er lang tid efter sygdommens udbrud. Dette forringer yderligere nyttevaerdien af at foretage en indberetning i forbindelse med efterforskning af aarsagerne, og det samme gaelder for sygdommens sammensatte karakter.

Af disse grunde har Kommissionen ikke til hensigt at arbejde for at faa etableret registre over multipel sklerose. I oevrigt kan udvikling af passende indikatorer til hjaelp for planlaegning og bevilling af midler samt evaluering af programmer og aktiviteter understoettes under det foreslaaede program for sundhedsovervaagning, som Raadet allerede har vedtaget en faelles holdning om.

For saa vidt angaar muligheden for at goere multipel sklerose til en sygdom, der skal indberettes, bemaerkes det, at dette kun goeres i forbindelse med sygdomme med en klar defineret aetiologi og pathogenese, og i de fleste tilfaelde er disse sygdomme smitsomme.

Kommissionen foelger udviklingen paa dette omraade med interesse og har stoettet forskningen paa omraadet gennem de fire programmer for sundhedsforskning og medicin og de to biomedicinske sundhedsforskningsprogrammer (Biomed 1 og 2).