DA Den Europæiske Unions Tidende C 255/76

Det Europæiske Økonomiske og Sociale Udvalgs udtalelse om »Meddelelse fra Kommissionen til Europa-Parlamentet og Rådet om et europæisk initiativ vedrørende Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme«

KOM(2009) 380 endelig

(2010/C 255/14)

Ordfører: Maureen O'NEILL

Kommissionen besluttede den 22. juli 2009 under henvisning til EF-traktatens artikel 262 at anmode om Det Europæiske Økonomiske og Sociale Udvalgs udtalelse om:

Meddelelse fra Kommissionen til Europa-Parlamentet og Rådet om et europæisk initiativ vedrørende Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme

KOM(2009) 380 endelig.

Det forberedende arbejde henvistes til Den Faglige Sektion for Beskæftigelse, Sociale og Arbejdsmarkedsmæssige Spørgsmål og Borgerrettigheder, som udpegede Maureen O'Neill til ordfører. Sektionen vedtog sin udtalelse den 10. november 2009.

Det Europæiske Økonomiske og Sociale Udvalg vedtog på sin 458. plenarforsamling den 16.-17. december 2009 (mødet den 16. december 2009) enstemmigt følgende udtalelse.

1. Konklusioner og henstillinger

1.1 Konklusion

1.1.1 EØSU tager vel imod Kommissionens meddelelse til Europa-Parlamentet og Rådet om et europæisk initiativ om Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, fordi det er et yderst vigtigt emne i Europa, da sygdommen ikke bare påvirker de enkelte patienter, men også deres familier og samfundet som følge af den aldrende befolkning.

1.1.2 EØSU anerkender, at hovedansvaret for at takle demens og tilbyde pleje ligger hos medlemsstaterne, men er glad for den opmærksomhed, meddelelsen udviser over for EU's rolle i styrkelsen af den nationale fremgang.

Vedrørende terminologi: da Alzheimers sygdom ikke omfatter alle demenssygdomme, henviser dette dokument til »Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme« eller blot »demens«.

1.2 Henstillinger (ikke i prioriteret rækkefølge, men i henhold til rækkefølgen i teksten).

1.2.1 EØSU anbefaler, at Kommissionen støtter oplysningskampagner for at udbrede viden om demens for hurtigere at kunne stille diagnosen og for at begrænse den stigmatisering, der er forbundet med sygdommen.

1.2.2 EØSU anbefaler en bredere vifte af forskningsområder.

1.2.3 EØSU hilser det fælles programmeringstiltag inden for forskning velkommen og opfordrer samtidig Kommissionen til at gennemføre det i god tid.

1.2.4 EØSU anbefaler, at den åbne koordineringsmetode udbredes til sundhedsområdet, så Kommissionen aktivt kan opfordre til udviklingen af specifikke nationale strategier og rammer af høj kvalitet for demens.

1.2.5 EØSU opfordrer Kommissionen til at udbrede anvendelsen af sundhedsprogrammet for at udvikle plejemodeller og for aktivt at samarbejde med nationale regeringer om anvendelse af de europæiske strukturfonde for at udvikle og gennemføre uddannelse på lokalt plan i pleje af demente, i akut pleje, langvarig pleje og i hjemmepleje.

1.2.6 EØSU understreger kraftigt betydningen af anvendelsen af den europæiske menneskerettighedskonvention for mennesker med demens.

1.2.7 EØSU støtter forslaget i meddelelsen om oprettelsen af et europæisk netværk, der gør brug af de faciliteter, som sundhedsprogrammet stiller til rådighed.

1.2.8 EØSU opfordrer til udbredelse og gennemførelse af meddelelsen på lokalt, nationalt og internationalt plan i samarbejde med Alzheimerforeninger, nationale regeringer, Kommissionen og andre relevante organer herunder EØSU.

2. Generel baggrund

2.1 Hvidbogen: »Sammen om sundhed: en strategi for EU 2008-2013« (1) kortlægger og undersøger udtrykkeligt betydningen af at udvikle større forståelse for neurodegenerative sygdomme som f.eks. Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme.

2.2 Kommissionen har gjort det til en prioritet at sikre, at emnet får en passende anerkendelse, på grund af dets omfang og dets påvirkning af den enkelte patient, plejepersonale og omkostninger for samfundet.

2.3 Den langsigtede indsats, der foreslås, vil fokusere på strategier for forebyggelse, ikke-medicinsk behandling, færdigheder for professionelt og frivilligt plejepersonale med særlig vægt på forskningssamarbejde (2) mellem medlemsstaterne og Kommissionen.

2.4 Kommissionen vil også knytte de relevante dele af sit fremtidige arbejde om Alzheimers sygdom til »den europæiske pagt for mental sundhed og trivsel«, der blev oprettet i 2008 og som anerkender, at mental sundhed er en særlig dimension af Alzheimers sygdom.

2.5 Europa-Parlamentet har også vedtaget en erklæring (3) om prioriteter i kampen mod Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme for at skabe en politisk forpligtelse til forskning, forebyggelse og social beskyttelse, fjernelse af stigmatisering samt støtte til Alzheimerforeninger.

3. Baggrund

3.1 Demens er karakteriseret ved progressivt tab af de mentale funktioner som følge af en række sygdomme, hvoraf den mest udbredte er Alzheimers sygdom, som rammer ca. 50-60 % af mennesker med demens. Andre sygdomme omfatter vaskulær demens (blodpropdemens) og Lewy Body-demens. I et projekt, som blev gennemført af EU's patientplatform Alzheimer Europe med støtte fra Kommissionen, fandt man frem til de vigtigste sjældne former for demens (4).

3.2 Det blev i 2008 skønnet, at 7,3 mio. mennesker i de 27 EU-medlemsstater i alderen 30-99 lider af forskellige former for demens. Flere kvinder (4,9 mio.) end mænd (2,4 million) rammes (4).

3.3 Som følge af den øgede forventede levetid og »baby boom-generationens« aldring forventes antallet af ældre mennesker at stige kraftigt, med den forholdsmæssigt højeste stigning i de ældste grupper. En stigning i antallet af aldersrelaterede sygdomme, navnlig demens, forventes at fortsætte. De nuværende prognoser tyder på en fordobling i antallet af patienter i de kommende 20 år. Alzheimer's Disease International vurderer, at 104 mio. mennesker i 2050 vil være ramt af demens.

3.4 Allerede nu, men også fremover, vil demens have store konsekvenser for familie, professionelt plejepersonale, det offentlige sundhedssystem og plejeomkostninger. Alzheimer Europe (2008) har skønnet, at de samlede direkte og uformelle plejeomkostninger forbundet med Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme i 2005 beløb sig til 130 mia. EUR for de 27 EU-medlemsstater. Det svarer til 21 000 EUR pr. person om året, hvoraf 56 % gik til uformel pleje (5).

3.5 På konferencen »Kampen mod Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme« under det franske formandskab blev det understreget, at det er livsvigtigt for os europæere at dele vores viden og mobilisere færdigheder og erfaringer i de forskellige medlemsstater, så vi kan tage kampen op mod sygdommen. Konklusionerne fra konferencen blev drøftet af Rådet (sundhedsministrene) i december 2008.

3.6 Hovedansvaret for behandling af demenssygdomme og plejetilbud påhviler medlemsstaterne. I henhold til traktatens artikel 152 er der i forbindelse med sundhed imidlertid en forventning om, at EU yder støtte til nationale tiltag og i henhold til artikel 165 pålægges Fællesskabet og medlemsstaterne at koordinere deres forskning og teknologiske udvikling for at sikre overensstemmelse mellem de nationale og Fællesskabets politikker.

4. Kommissionens meddelelse

Målet med Kommissionens meddelelse er at fastlægge de områder og tiltag på EU-plan, som tilfører medlemsstaterne merværdi.

4.1 Meddelelsen fastlægger fem centrale problemstillinger, som bør undersøges på fællesskabsniveau.

— forebyggelse,

— bedre forståelse af demens – koordineret forskning,

— udveksling af bedste praksis,

— sikre, at demente personers rettigheder bevares,

— oprettelse af et europæisk netværk.

4.2 Der iværksættes i 2010 en fælles aktion mellem Kommissionen og medlemsstaterne som omhandlet i arbejdsprogrammet for gennemførelse af det andet EU-handlingsprogram for sundhed (2008-2013). Aktionen vil indgå i den overordnede målsætning i Lissabonstrategien for forbedringer af resultaterne på sundhedsområdet (6).

5. Forebyggelse

Det er på nuværende tidspunkt ikke muligt hverken at forebygge eller helbrede Alzheimers sygdom eller andre demenssygdomme, og forringelse af de kognitive evner betragtes som en uundgåelig del af alderdommen. Men takket være mere viden om aldring og hjernen undersøger man nu, hvilke muligheder der er for at forebygge sygdommen.

5.1 Eftersom demens i større eller mindre grad kan være forbundet med hjertekarsygdomme, indebærer forebyggelse, at man spiser sundt (7), får kontrolleret blodtryk og kolesterol, hvilket er lige så vigtigt som at undlade rygning, begrænse sit alkoholindtag (8) til moderate mængder og sørge for at dyrke motion.

5.2 Andre forebyggende strategier indebærer social aktivitet, støtte og inddragelse, samt intellektuel stimulans.

5.3 God fysisk og mental sundhed gennem hele livet kan være med til at opretholde den kognitive funktion. Man taler også om livsstilens betydning for en »sund hjerne« (9).

5.4 Der er stadig kun begrænset belæg for disse strategier, og EØSU støtter Kommissionen i dens opfordring til mere målrettet forskning for bedre at forstå de potentielt forebyggende strategier. Dette støttes af Alzheimer Europe.

5.5 EØSU tager vel imod forslaget om at indarbejde en dimension om demens i EU's nuværende og fremtidige aktioner om sundhedsfremme, som omfatter uddannelse og samarbejde med medlemsstaterne for at udvikle og tilbyde vejledning om så stor udbredelse som muligt til offentligheden og organisationer inden for sundheds- og socialområdet.

5.6 En af de største udfordringer er tidligere og mere pålidelige diagnoser. Det ville mindske usikkerheden for de pågældende patienter og dem, der passer dem, så de kan træffe de nødvendige juridiske, finansielle, lægelige og lignende foranstaltninger.

5.7 Blandt hindringerne for en tidlig diagnose er, at folk ikke genkender symptomerne eller opfatter dem som en normal del af aldringsprocessen. Det hænger også sammen med fornægtelse og frygt på grund af den stigmatisering, mange opfatter i forbindelse med demens. En nylig undersøgelse har vist, at den tid, der i gennemsnit går fra symptomerne viser sig, til diagnosen stilles, varierer meget bredt i EU fra 10 måneder i Tyskland til 32 måneder i UK.

5.8 EØSU er imidlertid bekymret for, hvor mange mennesker i EU der måske ikke har adgang til at blive diagnosticeret pga. manglende viden eller adgang til ydelser, navnlig i landområderne og dårligt stillede områder.

5.9 EØSU støtter organisationen Alzheimer Europes opfordring til Kommissionen og de nationale regeringer om ved hjælp af oplysningskampagner at støtte oplysning af den brede offentlighed, en bred vifte af interessenter på lokalt, regionalt og nationalt plan, herunder medierne, for at gøre det nemmere at genkende symptomerne på demens og begrænse den dermed forbundne stigmatisering (10).

6. Bedre forståelse af demenslidelser – koordineret forskning

6.1 EØSU anerkender Kommissionens indsats i dens støtte til forskning gennem rammeprogrammerne for hjerneforskning, årsager og forebyggelsesstrategier for sund aldring og offentlig sundhed.

6.2 EØSU understreger imidlertid, at der også er behov for forskning omkring forskellige plejemodellers effektivitet, psykosociale og ikke-medicinske behandlinger såvel som den betydning, demografiske ændringer som f.eks. skilsmisse/indgåelse af nyt ægteskab/papirløst samliv, migration og urbanisering kan have for erfaringerne med demens og pleje af demente.

6.3 Selv om EU i stort omfang har finansieret forskning om informations- og kommunikationsteknologi (ikt) og pleje for demente, er der behov for mere, og de vigtigste resultater lægger op til, at såfremt teknologien anvendes etisk og indarbejdes i planer for pleje, kan det hjælpe demente til at træffe nogle valg, forblive sikkert i eget hjem og samtidig bidrage til forbedret livskvalitet på en lang række områder.

6.4 EØSU anerkender Kommissionens indsats for de specifikke aktioner om ikt-forskning inden for rammeprogrammerne samt storstilede pilotprojekter, som er blevet lanceret mellem EU og 23 europæiske lande om ikt-produkter og -tjenester (11).

6.5 Eftersom flere og flere rammes af demens, er det vigtigt at forskningsinstitutionerne og medlemsstaternes finansieringsorganer samarbejder. EØSU er glad for det fælles programmeringstiltag, der på frivilligt grundlag sikrer, at de forhåndenværende midler i medlemsstaterne og EU-programmerne anvendes bedst muligt.

6.6 EØSU mener derfor, det er vigtigt, at medlemsstaterne engagerer sig i denne forskning, dens finansiering og samarbejde.

7. Udveksling af bedste praksis

7.1 På grund af det anerkendte behov for yderligere forskning, betydningen af en tidlig diagnose, udbuddet af behandlingstilbud og sundheds- og socialområdets tilbud i medlemsstaterne spiller den åbne koordineringsmetode en afgørende rolle for vurdering af effekten af den sociale beskyttelse, den sociale integration og muligheden for langtidspleje.

7.2 Udbuddet af kvalitetsservice til demente og deres plejere er altafgørende. For nogle medlemsstater indgår dette i en overordnet strategi, men til dato er der kun to medlemsstater, der formelt har udarbejdet en strategi i EU, og EØSU mener, at Kommissionen ved at udvide den åbne koordineringsmetode til sundhedsområdet kan fremme såvel udviklingen af specifikke nationale strategier og rammer af høj kvalitet, som kan udgøre referencemodeller for andre medlemsstater og føre til forbedringer på områder som politik, tjenesteydelser, uddannelse og forskning.

7.3 EØSU anerkender indsatsen for at tilbyde særlig uddannelse af sundheds- og plejepersonale, familiemedlemmer og pårørende til demente sammen med en helhedsorienteret tilgang til pleje. EØSU tror på anvendelsen af EU-handlingsprogrammet for sundhed til udvikling af plejemodeller, der suppleres af de medlemsstater, der gør brug af de europæiske strukturfonde til deres gennemførelse. Det er navnlig vigtigt i lyset af manglen på uddannet personale inden for sundheds- og socialområdet (12). Det er altafgørende dels at sørge for uddannelse, hvis man skal forbedre forståelsen af Alzheimers sygdom og demens, dels at sikre etisk praksis for personale, der arbejder inden for akut pleje, langvarig pleje og inden for hjemmepleje.

7.4 EØSU støtter udveksling af god praksis på de kortlagte områder inden for forebyggelse og service, der kan forbedre livskvaliteten for personer med Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme.

7.5 EØSU støtter kraftigt styrkelsen af nationale, europæiske og internationale Alzheimerforeninger og andre relevante patientorganisationer. Disse organisationer giver adgang til en række tjenester for personer med demens og deres plejere og spiller en vigtig rolle i forebyggelsen af social udstødelse og diskrimination og fremme af rettighederne for personer, der lider af demens.

7.6 Disse foreninger kan tilbyde værdifuld information (13), som kan have betydning for forskning, politik og praksis samt fungere som et talerør for de demente og deres plejere. EØSU ønsker at udvise støtte og øve indflydelse gennem sit engagement i en række organisationer på tværs af medlemsstaterne og internationalt.

7.7 EØSU støtter opfordringen fra Alzheimer Europe til nationale regeringer om at anerkende Alzheimerforeningernes vigtige bidrag og at finansiere dem for inden for paneuropæisk solidaritet for at støtte den forventede stigning i antallet af personer, som vil blive ramt af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme.

8. Sikre, at demente personers rettigheder bevares

8.1 Mennesker med demens er først og fremmest vores venner, pårørende, naboer og medborgere i samfundet. Den kendsgerning, at de lider af en særlig sygdom er sekundær (14). EØSU holder fast på Alzheimerpatienters og andre dementes ret til at blive behandlet med værdighed og ret til selvbestemmelse.

8.2 Såvel diagnosen som det gradvise tab af evner kan have en socialt isolerende og negativ effekt på patienterne og deres plejere, hvilket kan påvirke deres helbred og trivsel. EØSU opfordrer Kommissionen og de nationale regeringer til at informere og oplyse samfundet, så den stigmatisering, der er forbundet med demens, forsvinder.

8.3 EØSU opfordrer kraftigt til, at de dementes rettigheder bevares i lyset af den europæiske menneskerettighedskonvention, som er blevet yderligere styrket gennem handicappedes rettigheder og patientrettigheder (15). Der skal oplyses såvel om sygdommen som om de tjenester, der står til rådighed, og patienterne samt deres plejere skal tages med på råd i beslutningerne omkring dem.

8.4 EØSU støtter Kommissionens påvirkning af det politiske lederskab i EU ved at anerkende invaliderede, ældre menneskers rettigheder, så deres rettigheder bevares og ikke overses eller forsømmes (16).

9. Etablering af et europæisk netværk

9.1 EØSU finder, at etableringen af et europæisk netværk gennem sundhedsprogrammet har afgørende betydning. Det vil gøre det muligt at udveksle god praksis, bidrage til udviklingen af ensartede standarder og tilgange (17) i forhold til sårbare ældre mennesker på tværs af medlemsstaterne og skabe mulighed for at udvikle fælles principper og definitioner om dementes rettigheder.

9.2 Derudover kan et europæisk netværk bidrage med:

— bedre uddannelse om demens for en bredere vifte af personalegrupper inden for sygepleje og socialomsorg, og om hvordan man kan støtte de demente og deres plejere,

— bedre uddannelse om demens for at begrænse den stigmatisering, der er forbundet med sygdommen og sikre, at der hurtigere bliver stillet en diagnose,

— bedre koordinering mellem de fagfolk, der arbejder med demente og deres plejere, så individuelle behov kan blive opfyldt (18)

på tværs af medlemsstaterne.

9.3 Netværket kunne omfatte et samarbejde med de nationale regeringer om udarbejdelsen af forhåndserklæringer fra den enkelte, mens han/hun stadig har evnen til at give sin tilladelse, samtidig med at der tages hensyn til lægelig behandling, pleje, støtte, finansielle og juridiske anliggender og muligheden for i forvejen at udpege en pålidelig person, der taler på den dementes vegne.

9.4 EØSU opfordrer til et tæt samarbejde mellem netværket og Alzheimer Europe for at sikre tilvejebringelse af god og sammenhængende information om demens, hvilket er altafgørende for at begrænse den stigmatisering, der er forbundet med sygdommen, og for at få folk til at søge lægehjælp og sætte sig ind i de tjenester og støtteordninger, der findes for dem, samt at fremme den enkeltes rettigheder, så deres værdighed og selvbestemmelse sikres.

Bruxelles, den 16. december 2009 Mario SEPI Formand for Det Europæiske Økonomiske og Sociale Udvalg

(1) EUT C 77 af 31.3.2009, s. 96.

(2) Dementia Year Book 2008 Alzheimer Europe.

(3) EP-erklæring PE414.434.

(4) KOM(2009) 380 endelig.

(5) Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook.

(6) Europa-Parlamentets og Rådets afgørelse nr. 1350/2007/EF af 23. oktober 2007 om oprettelse af andet EF-handlingsprogram for sundhed (2008-2013). Jf. http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm.

(7) EUT C 24 af 31.1.2006, s. 63.

(8) EUT C 318 af 23.12.2009, s. 10.

(9) Dementia Risk Reduction: The evidence. Alzheimer’s Australia Paper, 13. september 2007.

(10) Alzheimer Europe's erklæring fra Paris om Alzheimerbevægelsens politiske prioriteter (2006).

(11) Europa-Parlamentets og Rådets beslutning nr. 742/2008/EF af 9. juli 2008, KOM(2007) 332 endelig, EUT L 201 af 30.7.2008, s. 49.

(12) EUT C 317 af 23.12.2009, s. 105.

(13) Det europæiske samarbejde om demens (EuroCoDe) er etableret for at fremstille konsensusprægede indikatorer og for at gennemføre fælles undersøgelser.

(14) Year Book 2008 Alzheimer Europe.

(15) EUT C 10 af 15.1.2008, s. 67.

(16) EUT C 44 af 16.2.2008, s. 109.

(17) EUT C 204 af 9.8.2008, s. 103.

(18) En grundlæggende vurdering af nuværende information til demente og deres plejere. Alison Bowes, kvalitetsforbedring af det offentlige sundhedsvæsen i Skotland og den skotske forening for demente i Stirling - Dementia Services Development Centre at Stirling.