Det Økonomiske og Sociale Udvalgs udtalelse om "Hospice-arbejde - et eksempel på frivilligt arbejde i Europa"

(2002/C 125/07)

Det Økonomiske og Sociale Udvalg besluttede den 26. april 2001 under henvisning til forretningsordenens artikel 26 at anmode ØSU's Sektion for Beskæftigelse, Sociale og Arbejdsmarkedsmæssige Spørgsmål og Borgerrettigheder om at udarbejde en informationsrapport om "Hospice-arbejde - et eksempel på frivilligt arbejde i Europa".

På plenarforsamlingen den 20.-21 februar 2002 blev det besluttet at ændre informationsrapporten til en initiativudtalelse (forretningsordenens art. 23, stk. 3).

Det forberedende arbejde henvistes til ØSU's Sektion for Beskæftigelse, Sociale og Arbejdsmarkedsmæssige Spørgsmål og Borgerrettigheder, som udpegede Soscha zu Eulenburg til ordfører. Sektionen vedtog sin udtalelse enstemmigt den 27 februar 2002.

Det Økonomiske og Sociale Udvalg vedtog på sin 389. plenarforsamling af 20.-21. marts 2002, mødet den 20. marts, følgende udtalelse med 80 stemmer for, 1 stemme imod og 3 hverken for eller imod.

Præambel

Borgernes selvstændige initiativ og engagement indgår som en væsentlig del af det politiske og sociale liv og er grundlaget for medlemsstaternes værdi- og normsystem. For den enkelte borger betyder det at have indflydelse og engagere sig, at man deltager i kultur- og samfundslivet og det politiske liv. Det er qua borgernes frivillige engagement i ikke-statslige organisationer (såsom borgerinitiativer, foreninger, (interesse-)sammenslutninger, fagforeninger, partier), at samfundet bliver formet og videreudviklet. Gennem aktiv deltagelse i samfundet skaber borgerne socialt sammenhold og fylder demokratiet med liv.

Frivilligt arbejde er en højere form for borgerengagement og er båret af en fast og bestandig beslutsomhed om at ville gøre en indsats for almenvellet ud fra den overbevisning, at vi alle har et ansvar for hinanden.

Denne faste og bestandige beslutsomhed om at ville gøre en indsats for almenvellet tager afsæt i et humanistisk samfundssyn og i bevidstheden om, at vi alle tilhører det samme fællesskab, hvor solidarisk medansvar kræver frivillig deltagelse og tolerant og åben indsats.

Dette engagement er således ikke udtryk for blot en følelse eller stemning, men forudsætter tværtimod tolerance og et personligt, levende engagement, som netop kendetegner frivilligt og ulønnet arbejde. Hvis ikke et frivilligt engagement var båret af disse kvaliteter, ville der være en risiko for, at man blot ville gøre "omkostningerne" ved frivilligt og ulønnet arbejde op i en "pengeværdi" for de frivillige.

Borgerne skal tilskyndes til at engagere sig endnu mere. Større engagement og ansvar for sig selv forudsætter en stat, hvor subsidiaritetsprincippet bliver omdrejningspunktet for dens handlinger, og hvor statens funktion som beskytter og garant bliver taget alvorligt. Den skal skabe de rammer, inden for hvilke den enkelte borger kan udfolde sig.

Sådan som det er formuleret her, er borgernes engagement primært kendetegnet ved at være frivilligt og ulønnet. Det dækker alle områder af det sociale liv og samfundslivet.

Nedenstående gør ikke krav på at være en fuldstændig gennemgang af alle de områder i medlemsstaterne, hvor der udføres frivilligt arbejde. Tværtimod er sigtet at få afdækket, hvor det frivillige engagement generelt har sit udspring, hvilke motiver der ligger til grund, og hvilken enorm betydning et sådant personligt engagement har for den sociale og politiske udvikling i medlemsstaterne og Fællesskabet. Hospice-arbejde optræder her som eksponent for en række andre områder, båret af frivilligt engagement. Gennem forskellige eksempler sættes der fokus på det arbejde, de frivillige konkret udfører, og på de overordnede rammer, der skal være på plads for at gøre denne indsats mulig. Afslutningsvis forsøges det - med udgangspunkt i den konkrete beskrivelse og erfaringerne fra enkelte lande - at omsætte de indhøstede erfaringer fra dette praktiske område til nogle overordnede konklusioner.

1. Frivilligt arbejde i Europa

1.1. Det Internationale Frivillighedsår, 2001

1.1.1. De Forenede Nationers deklaration fremhæver det frivillige engagement som et væsentligt element i det civile samfund. Heri hedder det, at forsamlingsfriheden og retten til at engagere sig udgør en hjørnesten i demokratiet, der giver det enkelte menneskes bestræbelser for fred, frihed, sikkerhed, retfærdighed, personlig udvikling og selvrealisering substans.

1.1.2. Det frivillige engagement er et individuelt anliggende, der ofte foregår i det skjulte, eller i regi af sammenslutninger, borgerinitiativer, foreninger og forbund. Der er tale om organisationer i civilsamfundet, der muliggør og støtter dette arbejde, og som sådan udfylder de en vigtig samfundsopgave.

1.1.3. Det Økonomiske og Sociale Udvalg repræsenterer det organiserede civilsamfund i Europa. Blandt dets medlemmer er der repræsentanter for mange forbund og organisationer, for hvem - personligt og institutionelt - ulønnet og frivilligt engagement er en af grundpillerne i deres virke. Det Internationale Frivillighedsår er derfor for Det Økonomiske og Sociale Udvalg en vigtig og kærkommen anledning til at understrege, hvor vigtigt frivilligt arbejde er for udviklingen af et socialt Europa.

1.2. Frivilligt engagement som element i det europæiske civilsamfund

1.2.1. Frivilligt arbejde er i høj grad med til at præge solidariteten i samfundet og det participative demokrati. Dette engagement er kendetegnet ved at være non-profit, kreativt, men også forpligtende og endvidere ved, at arbejdet er af personlig karakter. Frivilligt engagement er et vidnesbyrd om menneskers styrke og vilje til at forme deres livsomstændigheder selvstændigt og under eget ansvar til gavn for samfundet.

1.2.2. Ved at påtage sig frivillige aktiviteter i samfundets tjeneste er den enkelte borger ikke kun fokuseret på sig selv, sin familie eller sit job. Borgeren er mere end blot lønmodtager, mor eller far, forbruger og/eller vælger - gennem frivilligt engagement bliver treenigheden "bourgeois - citoyen - homme" i alle dens bestanddele virkelighed. Med rette tales der i dag om et civilsamfund og et borgernes samfund, hvor mennesket skal overtage et større ansvar for sig selv og for andre.

1.2.3. Det fælles samvirke med andre - men også det individuelle engagement - udgør her en modvægt til individualiseringen i samfundet. Det retter sig samtidig mod tendensen til at reducere den samfundsmæssige, menneskelige og kulturelle virkelighed til blot at dreje sig om den materielle og markedsorienterede dimension.

1.2.4. I alle medlemsstater dækker frivilligt engagement alle hjørner af samfundet: Det rækker lige fra det politiske engagement (i partier, fagforeninger, borgerinitiativer og lignende), over engagementet inden for sport og kultur og det sociale engagement i forbindelse med bl.a. ungdom, familie, kvinder og socialt udstødte til bistand i katastrofe- og nødsituationer.

1.2.5. Frivillighed er netop også udtryk for menneskevenlige holdninger, værdiforestillinger, ansvarlighed over for sig selv og andre. Dertil knytter der sig en lang række motiver, såsom:

- et behov for kommunikation og fællesskab;

- en søgen efter at gøre dagligdagen meningsfuld og præge sit eget liv,

- et ønske om at rette op på et misforhold baseret på personlige erfaringer,

- en beslutning om at påtage sig et samfundsmæssigt ansvar,

- et ønske om anerkendelse, erhvervelse og fastholdelse af egne kvalifikationer,

- en søgen efter hjælp til at håndtere personlige problemer,

- ønsket om at yde en indsats ud fra et religiøst eller humanitært livssyn.

1.2.6. Det traditionelle idealbillede af bistand (karakteriseret ved tilgængelighed, offervilje, beredvillighed) er lige så vigtigt som det enkelte individs opfattelse af sit engagement som et middel til personlig videreudvikling (små, overskuelige og tidsmæssigt afgrænsede opgaver; valgmuligheder og personlig indflydelse på indsatsområderne).

1.2.7. Den stigende individualisering og mobilitet og pluraliseringen af tilværelsen er medvirkende årsager til, at traditionelle sociale miljøer i stigende omfang bliver opløst, og at de nye, der opstår, ikke har nogen lang levetid. Det enkelte menneske får derved ofte ingen tæt tilknytning til grupper og initiativer, der er ikke nogen følelse af, at det vedrører personen selv, ligesom personen heller ikke føler, at han eller hun bliver brugt, til trods for at han eller hun i bund og grund er indstillet herpå. Den første spæde indsats er gjort blandt organisationer og institutioner, som mere og mere åbner sig op, ligesom kommuner og statslige myndigheder tilvejebringer muligheder for, at der skabes strukturer, der skal bringe interesserede frivillige og udbydere af sociale og samfundsorienterede opgaver sammen. Det kan f.eks. være agenturer for frivillige, fora, børser, borgerkontorer o.l. Et tidsbegrænset engagement kræver, at der etableres strukturer i form af forbund og foreninger, der skal fungere som institutionelle fixpunkter. Det kræver organisation og koordinering. De på basis heraf skabte strukturer gør det muligt at kombinere de personlige interesser og behov med de krav, den konkrete opgave stiller.

1.2.8. Frivilligt engagement kræver initiativer og støttestrukturer. Statslige institutioner på tværnationalt, nationalt og regionalt plan, kommuner, erhvervsliv og organisationer sikrer gennem bæredygtige investeringer, at den sociale kapital opretholdes og udbygges; se ØSU's udtalelser om "Samarbejde med velfærdsorganisationerne som økonomisk og samfundsmæssigt vigtige aktører på det sociale område"(1) og "Almennyttige sociale tjenester i den private nonprofit-sektor i EU"(2). Virksomheder og organisationer fremstår gennem "Corporate Citizenship" samt ved at støtte medarbejdere, som engagerer sig personligt og økonomisk, (f.eks. gennem orlovsordninger og pengebidrag) som gode samfundsborgere og samfundsmæssigt vigtige aktører. Frivilligt engagement udgør således bindeleddet mellem stat, marked og samfund.

1.2.9. Frivilligt engagement har en egen kvalitet. Frivillige kan spontant og med ildhu og med kun få hierarkiske snærende bånd kaste sig over deres opgaver. De kan selv bestemme, hvor megen tid de vil bruge, hvilket i forening med deres brede vifte af kvalifikationer åbner op for en mangfoldighed af relevante indsatsmuligheder.

1.3. Betydningen af det frivillige sociale engagement

1.3.1. Det frivillige engagement i sociale tjenester, institutioner og initiativer som et element i det frivillige arbejde bidrager i særlig grad til det sociale sammenhold i samfundet. Det er nemlig direkte målrettet mod mennesker, der befinder sig i en specifik livssituation, og skal medvirke til at integrere dem i samfundet.

1.3.2. Med hospice-arbejdet som eksempel påviser udtalelsen, hvordan et frivilligt socialt engagement kan udfolde sig, og hvordan de overordnede politiske rammer kan udformes og forandres. Vi skal kort gøre nærmere rede for det sociale engagements mangfoldighed og politiske dimension.

1.3.3. Frivilligt socialt engagement åbner på den ene side samfundets øjne for de svage og udstødte samfundsgruppers nød og for det ansvar, samfundet har over for disse grupper. Omvendt er det for de berørte grupper ofte bindeleddet til dagliglivet i samfundet. Ved at påtage sig et ansvar for disse mennesker overtager borgerne selv "rollen som talsmand" og inddrager disse gruppers problemer i det politiske liv og samfundslivet. Det frivillige engagement kan forhindre, at disse grupper primært kommer til at opleve samfundet som et professionelt struktureret bistands- og forsørgersamfund.

1.3.4. Paletten af indsatsområder for et socialt engagement omfatter deltagelse i etablerede foreninger, forbund og organisationer samt i projekter. Ofte er det frivillige, der er igangsættere af nye aktiviteter.

Borgernes engagement kan bl.a. ske i form af:

- udlændingeinitiativer og asylgrupper til bekæmpelse af fremmedfjendskhed

- aktiviteter til social integration af de svage, de syge, de handicappede og de udstødte, som f.eks. indsatte, narkomaner, gamle, syge, plejekrævende og døende mennesker, børn og familier

- fattigdomsprojekter for at rette op på følgerne af sociale og økonomiske skævheder

- selvhjælpsgrupper og -initiativer

- ungdomsarbejde, skoler, børnehaver og udvekslingsprogrammer og meget mere.

Tilsvarende yder borgere i vidt omfang en samfundsindsats for almenvellet (f.eks. i de frivillige brandkorps, i redningstjenesterne og i katastrofeberedskabet) eller i hospice-bevægelsen, hvor de ønsker at involvere sig aktivt i en mere medmenneskelig kontakt med alvorligt syge, døende og sørgende mennesker i samfundet.

1.3.5. Uden det frivillige engagement ville en lang række initiativer inden for sundheds- og socialsektoren være utænkelige. Ofte har netop det personlige engagement og indsatsen i nødsituationer ført til, at der inden for det sociale område har kunnet opstå nye tilbud om hjælp og støtte. Skønt den frivillige og ulønnede indsats i vore dage finder flere udtryksformer, og mange nyskabende tiltag i alle europæiske lande kunne fortjene en mere indgående belysning og større plads i befolkningens bevidsthed, vil vi i denne udtalelse primært koncentrere os om et enkelt fænomen, nemlig hospice-bevægelsen. Som eksempel er dette fænomen vigtigt, netop fordi et engagement på dette område griber ind i eksistentielle menneskelige grundholdninger, som f.eks. det at forholde sig til døden. Samtidig drejer det sig om et nyt - og relativt uprøvet - område, som ikke har været uden konsekvenser for medlemsstaternes beslutninger i relation til deres sociale sikring.

2. Hospice-arbejde som eksempel

2.1. Generelt om hospice-arbejde

2.1.1. Impulsen til hospice-bevægelsen

Hospice-bevægelsen er ikke et resultat af statslige konstruktioner og initiativer. Hospice-arbejdet er primært opstået i konsekvens af det frivillige engagement, som dels pårørende og venner til døende har udvist, men også professionelt involverede, som ofte har engageret sig langt ud over det, man har kunnet forlange fagligt af dem. Disse mennesker ønskede ikke at affinde sig med de misforhold, der herskede omkring behandlingen af døende og deres pleje, og gik ind for en mere menneskeværdig behandling. Døden og sorgbearbejdelsen må ikke marginaliseres, men skal tværtimod af samfundet opfattes som en naturlig del af livet. Det indebærer, at der skal skaffes et rum, så den døende kan leve og komme til at opleve sig selv som en del af livet.

2.1.2. Selvforståelse i hospice-arbejdet

2.1.2.1. Bag hospice-tanken ligger princippet om omsorgen for den døende og dennes pårørende. Her opfattes og accepteres den alvorligt syge og døende ud fra en helhedsvurdering i sin fysiske, psykiske, sociale/samfundsmæssige og åndelige dimension.

2.1.2.2. Hospice-bevægelsen er baseret på følgende selvopfattelse:

- Tilbudet om en plads på et hospice gælder alle døende og deres pårørende uanset social stilling og finansielle muligheder eller kulturelt og religiøst tilhørsforhold.

- I centrum af hospice-tanken står den menneskeopfattelse, at vi ikke selv bestemmer over livet.

- De initiativer, der tages i konsekvens af denne opfattelse, kan i princippet gennemføres overalt, hvor der er mennesker, som tager den døende og dennes personlige integritet og selvbestemmelsesret alvorligt - men: den sorg, der opstår, når et menneske ligger for døden og dør, kan man ikke fjerne, heller ikke gennem en helhedsorienteret pleje og omsorg.

2.1.2.3. Til hospice-tanken er knyttet en socialpolitisk impuls:

- Det enkelte menneske skal lære at se livet, døden og sorgen i øjnene, og samfundet skal lære at opfatte døden som en naturlig del af vort liv.

- Der skal skabes bedre rammer for mennesker, der befinder sig i forskellige afsnit af deres liv og arbejde, og som er parate til at yde en frivillig indsats, således at de kan fungere som nyttige hjælpere for døende mennesker.

- Det frivillige engagement er en personlig indsats til støtte af den døende. Samtidig skal den indsats, som gøres inden for syge- og ældreforsorgen i form af ambulante tilbud og hospitalstilbud, sjælesørgere og læger, støttes og følges op.

- De eksisterende institutioner inden for syge- og ældreforsorg skal tilskyndes til at revidere de eksisterende ordninger for pleje af døende og om muligt komme frem med nye tanker.

2.1.3. Opgaver inden for hospice-arbejdet

2.1.3.1. Hospice-tilbud til patienter, som omfatter behandling eller pleje i hjemmet eller på hospicet eller en kombination heraf, indeholder en lang række forskellige ydelser. Til de væsentlige opgaver hører:

- psykosocial behandling af og omsorg for alvorligt syge og døende mennesker (f.eks. psykologisk bistand, refleksion, kriseintervention, aflastning af det sociale miljø, hjælp i det daglige);

- rådgivning (f.eks. i sociale spørgsmål, konkret pleje, livstestamenter);

- formidling af palliativ hjælp, herunder sikring af omfattende smertebehandling;

- terapeutiske tilbud; sjælesørger-/ åndelig vejledning;

- døgnpleje;

- sorgbearbejdelse og støtte til pårørende;

- intensiv forberedelse, vejledning og videreuddannelse af frivillige og professionelle medarbejdere;

- uddannelsestilbud og information til offentligheden;

- fremskaffelse af midler gennem donationer og sponsorering.

2.1.3.2. Alle de nævnte opgaver varetages alt efter struktur og personalesammensætning af hospicerne selv eller gennem formidlere. De er nødvendige af hensyn til helhedsomsorgen for de døende og deres pårørende.

2.1.4. Hospice-arbejde som netværk

Gennem hospice-arbejde opbygges der nye netværk baseret på borgernes (frivillige) engagement med det formål at forbedre livskvaliteten i den terminale fase. Vigtigt er hér de døendes og pårørendes fysiske og følelsesmæssige behov, såvel som deres sociale og åndelige behov.

For at stable et sådant netværk på benene er det en forudsætning, at der etableres et samarbejde mellem plejepersonale, læger, terapeuter, sjælesørgere og socialrådgivere og de frivillige gennem "tværfaglige" grupper.

Et sådant netværk kræver, at politikerne og samfundet bakker det effektivt op.

2.2. Det frivillige engagement i hospice-arbejdet

2.2.1. Den grundlæggende forståelse

2.2.1.1. Frivilligt arbejde er et bærende element i hospice-arbejdet. Frivillige medarbejdere hjælper, støtter og yder omsorg til døende mennesker. De er bindeleddet til dagligdagen og aflaster og supplerer det sociale netværk. Netop gennem de frivilliges indsats kan det lade sig gøre at få passet de døende af andre end de fagligt ansvarlige. Så meget vigtigere bliver dette, hvis der ikke eksisterer noget socialt netværk.

Ved at opleve de frivillige hospice-medarbejderes konkrete tilstedeværelse og i bevidstheden om, at de findes i hospicerne, kan de pårørende og venner få modet til at blive konfronteret med den døende.

2.2.1.2. Derudover er frivillige, der ikke er i direkte kontakt med patienterne, bl.a. ved at have kontakt til det offentlige, skaffe midler og udvikle koncepter (gennem rådgivende udvalg), i stort omfang med til at cementere hospice-tanken i samfundets bevidsthed.

2.2.1.3. Især i forbindelse med ambulant behandling kommer hospicernes princip om netværk og samfundsmæssig forankring til sin ret. Det er navnlig hér, de frivillige medarbejderes engagement for de involverede kommer til udtryk. Netop inden for hjemmets fire vægge bliver det tydeligt, at det altid er patienten selv, der ønsker at lade sig pleje og modtage besøg. Den frivillige er indbudt og er og bliver altid gæst.

2.2.1.4. Frivillige medarbejderes indsats er således kendetegnet ved:

- solidaritet med naboer og medmennesker, så de døende og sørgende mennesker forbliver en del af dagligdagen i samfundet;

- solidaritet i form af aflastning og trøst, hvor der gives støtte til pårørende og venner samt de professionelle;

- solidaritet ved at lytte og udtrykke medfølelse, hvor der opbygges en tillidsbaseret kontakt gennem oprigtig og dybfølt indlevelse;

- solidaritet udsprunget af håb, som er åben over for en diskussion af en mening efter døden, og hvor svaret tager afsæt i menneskets eksistens.

2.2.1.5. Den tredje sektors understøttende og supplerende tilbud stiller stat og samfund over den udfordring på deres side at forbedre arbejdsforholdene for de professionelle hjælpere, således at døende og sørgende mennesker får den rigtige og fagligt kompetente behandling, de har brug for.

2.2.2. Rammebetingelser for frivilligt arbejde på hospicer

2.2.2.1. Frivillige hjælpere stiller deres tid og arbejdskraft til rådighed. I betragtning af vigtigheden af deres indsats og de belastninger, de udsættes for i den forbindelse, er det nødvendigt at skabe rammer, der gør det muligt for dem at yde denne indsats og er med til at forhindre, at der stilles for store krav. Hér skal der tages hensyn til følgende aspekter:

- Relevant fagligt kompetent introduktion og løbende efter- og videreuddannelse er grundlæggende forudsætninger for, at de pågældende kan løse deres opgaver ansvarsfuldt og i tillid til deres egen kunnen.

- Samarbejde med og støtte fra den tværfaglige gruppe er med til at afhjælpe og bearbejde vanskeligheder. Den frivilliges egen indsats skal påskønnes og anerkendes, men skal samtidig være klart afgrænset.

- Det er nødvendigt at koordinere frivillige hjælperes indsats af hensyn til en optimal udnyttelse af deres muligheder for at hjælpe (personligt og tidsmæssigt).

- Opfølgning og supervision sikrer kvaliteten af den ydede frivillige hjælp og skal især sikre de frivilliges psykiske stabilitet.

2.2.2.2. Frivillig indsats er af begrænset varighed. Frivillige inden for hospice-arbejdet yder en indsats, der er kendetegnet ved en høj grad af pligtopfyldelse og engagement. For at sikre kontinuitet i hospicernes tilbud er det nødvendigt med støtte fra faggrupperne, navnlig med hensyn til organisation og netværk. Det indebærer for det meste kompetent rådgivning og differentierede opfølgningstilbud til frivillige og berørte.

2.3. Situationen i nogle medlemsstater og ansøgerlande

2.3.1. Grundlag for frivillig indsats

2.3.1.1. Som på andre frivillige indsatsområder gælder principperne for at hverve og oplære frivillige medarbejdere og koordinere deres indsats i særlig grad også for hospice-arbejdet. Hensigten med at fremdrage hospice-arbejde som eksempel var at vise, at en succesrig og kontinuerlig indsats fra frivilliges side stort set følger generelle retningslinjer.

2.3.1.2. De frivillige medarbejdere melder sig af personlig interesse, gennem mund-til-mund-propaganda, ved personlig henvendelse, gennem opfordringer i aviser, offentlige arrangementer i hospicer (f.eks. åbent-hus dag), seminarer og målrettede informationsarrangementer om hospice-arbejdet.

2.3.1.3. De frivillige medarbejdere bliver sat grundigt ind i deres arbejde:

Introduktionsfasen skal bruges til, at de frivillige medarbejdere kan:

- udvise ansvarsbevidsthed og pligtfølelse under udførelsen af omsorgsarbejdet,

- sættes i stand til at vurdere deres egen kunnen og grænser,

- erhverve supplerende kompetence i deres kommunikation med alvorligt syge og døende mennesker.

2.3.1.4. Metoderne til forberedelse af de frivillige er forskellige fra hospice til hospice og fra medlemsstat til medlemsstat. Introduktionen har en varighed på fra 2 - 3 måneder til 10 - 12 måneder. I mange hospicer indgår der en praktiktid i introduktionstiden. Afhængigt af den fremtidige opgave finder der i tilknytning til basisintroduktionen en differentiering sted af det forberedende indhold. Det gælder især inden for rammerne af sorgarbejdet.

2.3.1.5. Uddannelsen formidles i regelen af en tværfaglig gruppe og overvåges af kursusledelsen. I centrum står den grundlæggende viden (om død, sorg, hospice-arbejde og palliativ pleje og medicin), en præcisering af plejefunktionen, en afklaring af den enkelte frivilliges person og historie, grundholdningen bag hospice-tanken, kommunikation og støtte til pleje.

2.3.1.6. De frivillige har under deres arbejde med døende og sørgende mennesker mulighed for at konsultere både koordinatoren, indsatslederen og de enkelte medlemmer af gruppen. Der tilbydes løbende supervisioner. Det forudsættes, at de frivillige deltager regelmæssigt i efteruddannelseskurser og foredrag. Ofte gives der også samtaleterapi, hvis det ønskes. Derudover er der nogle hospicer, der tilbyder mindegudstjenester for de frivillige og professionelle medarbejdere og for pårørende og venner. Fællesoplevelser, som f.eks. sommer- eller julefester indgår bevidst i hospicernes program.

2.3.2. Indsatsområder for frivillige

2.3.2.1. Frivillige løser alle typer opgaver på hospicerne. Ofte er det den faglige kvalifikation, der afgør, hvor grænserne for dette engagement ligger. Hospicerne regulerer selv på forhånd gennem en klar opgavefordeling, hvor de frivillige skal sættes ind. Dette kan variere fra opgave til opgave afhængigt af den involverede person og stedet, hvor opgaven skal løses.

2.3.2.2. Nedenfor følger eksempler på yderligere og supplerende aktiviteter, som de frivillige udfører:

- psykosocial omsorg og pleje (f.eks. gennem samtaler, højtlæsning)

- åndelig omsorg (f.eks. gennem bøn, højtlæsning, ledsagelse til gudstjenester)

- psykosocial omsorg over for pårørende og sørgende

- transport

- supplerende terapi

- hjælp til personlig hygiejne

- assistance i spisesituationer

- hårpleje

- blomsterpleje

- havearbejde

- telefontjeneste

- kontor- og administrativt arbejde

- offentlighedsarbejde (pressearbejde, organisation af stande til byfester, informationsmøder, deltagelse i arbejdet med udgivelse af medlemsblade osv.)

- fundraising (velgørenhedskoncerter, basarer, tombola og lignende).

Til forskel fra det uddannede personale har de frivillige både tid til og mulighed for at gå mere i dybden med den enkelte alvorligt syges og døendes behov. Det er i mange tilfælde med til at få disse patienter til at føle sig bedre tilpas.

2.3.2.3. Derudover yder frivillige via bestyrelsesposter i støtteforeninger, arbejde i forskellige forsamlinger og deltagelse i rådgivende udvalg et uvurderligt bidrag til hospicerne finansielt, åndeligt og fagligt. Der, hvor de sociale systemer ikke finansierer hospicernes (palliative) indsats, arbejder man ofte - f.eks. i Polen - med frivilligt plejepersonale og læger.

2.3.3. Samarbejde mellem frivillige og fuldtidsansatte

2.3.3.1. Med hensyn til samarbejdet mellem frivillige og fuldtidsansatte på hospice-området er der forskellige erfaringer. Samarbejdet fungerer normalt bedst dér, hvor opgave- og kompetenceområderne mellem frivillige og fuldtidsansatte er nøje beskrevet. Regelmæssige supervisioner sammen eller hver for sig og/eller styrede samtaler styrker de enkelte gruppers identitet og giver mulighed for, at problemer i det daglige samarbejde kan blive taget op og løst. Det, der er afgørende, er, at der findes en grundholdning, hvor der lægges vægt på samarbejde mellem alle berørte parter til benefice for de døende. Ud fra denne erkendelse har hvert eneste medlem, det være sig den frivillige eller den professionelle, sin plads i gruppen, også selv om de forskellige professioner forudsætter forskellige ansvarsområder.

2.3.3.2. Som det så ofte sker ved frivilligt arbejde, er der en spænding mellem på den ene side en stadigt mere påtrængende institutionalisering af det frivillige hospice-arbejde og på den anden side et borgerinitiativ baseret på kreativitet, som hele tiden giver sig selv nye udfordringer. Afgørende vil her være, at den struktur, som de frivillige giver sig selv, også giver plads og tilskynder til frivilligt engagement.

2.3.4. Indarbejdelse i sundhedssektoren

2.3.4.1. Hospice-bevægelsen i medlemsstaterne har i regelen fået lov at udvikle sig selvstændigt og under eget ansvar uden for statslige rammer. At den eksisterer, skyldes i høj grad dens selvstændige initiativ og kreativitet, især når det drejer sig om finansiering. I nogle medlemsstater er det primært socialt aktive organisationer, velfærdsorganisationer og ordensfællesskaber, der har overtaget ansvaret for hospicerne.

2.3.4.2. Det offentlige har involveret sig mere og mere i 90'erne. Med etableringen af tumor-netværk (England), en udviklingsplan til fremme af hospice-arbejde (Polen) eller love, der skal forankre hospicernes ambulante arbejde eller deres arbejde i indlæggelsesfasen (Tyskland og Italien), har de politiske repræsentanter gjort en stadig større indsats for at sikre de overordnede rammer for hospicernes arbejde og for smertebehandlingen, især med det sigte at støtte det frivillige engagement.

2.3.5. Finansiering og omkostninger

Det underliggende princip bag det frivillige engagement er, at der skal være tale om ulønnet arbejde. Undtaget er dog kompensation for udlæg.

Selv om de frivillige medarbejdere som regel (som f.eks. i Tyskland, England og Polen) er forsikret via organisationerne, sammenslutningerne og foreningerne (ansvars- og ulykkesforsikring), bør det undersøges, hvilke skader forsikringerne reelt dækker, resp. hvor langt forsikringsbeskyttelsen rækker.

Dertil skal lægges omkostninger til introduktion, efter- og videreuddannelse, supervision og koordinering, som forestås af eksperter på frivillig basis og/eller via donationer.

2.3.6. Faktorer, der fremmer eller hindrer frivilligt engagement i hospice-arbejdet

2.3.6.1. Følgende faktorer har vist sig fremmende for frivilligt engagement:

- en samfundsindstilling, der tilgodeser og anerkender et frivilligt socialt engagement,

- en holdning i samfundet, hvor døden diskuteres åbent,

- et lokalt/regionalt netværk, der både omfatter tilbudene inden for sundheds- og socialvæsenet og hospicerne og forbinder disse med hinanden,

- høje kvalitetsstandarder i hospicet,

- en god introduktion af de frivillige,

- et godt arbejdsmiljø,

- følelsen af at være påskønnet og accepteret,

- muligheden for at drage nytte i sin privatsfære af egne erfaringer fra hospice-arbejdet,

- en åndelig drivkraft eller tilknytning til et trosfællesskab,

- familiens støtte til løsningen af denne opgave.

2.3.6.2. Følgende faktorer har vist sig hindrende for et frivilligt engagement:

- en holdning i offentligheden, der gør død og sorg til et tabu,

- manglende anerkendelse af og feedback på frivilligt engagement,

- manglende viden om mulighederne for at arbejde på et hospice,

- konkurrence mellem hospicerne om bevillinger,

- manglende introduktion til og utilstrækkelig støtte til udøvelsen af dette hverv,

- upræcis opgavebeskrivelse og ansvar,

- manglende anerkendelse af arbejdet fra familie og venner,

- ikke selv længere at have nogen fritid som frivillig,

- selv at være socialt isoleret som frivillig.

2.3.6.3. De faktorer, der fremmer eller hindrer et frivilligt engagement, ligger primært på det personlige plan, i den samfundsmæssige og politiske accept og i udformningen af de frivilliges indsats i selve hospice-arbejdet. Over en kam bekræfter mange års erfaringer i de lande, der har en høj andel af borgere, der engagerer sig på frivillig basis i hospice-arbejde, at denne indsats skal suppleres med en indsats fra de fuldtidsansatte for at sikre fortsat kontinuitet.

2.4. Sammenfatning og konklusion af hospice-arbejdet som eksempel

2.4.1. Der kan af frivilligt socialt engagement i hospice-arbejdet, der her benyttes som eksempel, drages følgende konklusioner:

- De frivillige oplever deres virke som ansvars- og meningsfuldt.

- En god og målrettet introduktion, opbakning og efter- og videreuddannelse giver efter de frivilliges opfattelse respekt, støtte i deres liv og personlig berigelse, styrker deres selvopfattelse og selvværd, og bidrager således til, at de kan klare deres opgaver umiddelbart.

- Ved at blive integreret i en gruppe af ligesindede kan de frivillige etablere nye bæredygtige relationer. Ved at være åben og fordomsfri om eksistentielle tabuemner fremmer man et sammenhold baseret på tillid.

- Det frivillige engagement er kendetegnet ved stor offervilje og gåpåmod - også over en længere periode - og en vilje til at lade sig efter- og videreuddanne til denne type aktivitet.

- Det frivillige engagement høster stor anerkendelse i den nære omgangskreds, i politiske kredse og i samfundet.

- De frivillige identificerer sig i vidt omfang med idéen bag hospicerne og med indsatsen på hospicerne som eksponent for denne idé. Det sker primært i regionalt regi. Der eksisterer en stor grad af parathed og potentiale til et frivilligt socialt engagement for hospice-arbejde.

2.4.2. Til de overordnede rammer, der gør ovennævnte muligt, hører:

- Fastholdelse af motivationen og beredvilligheden til at engagere sig er snævert forbundet med god ledelse og en god samarbejdsånd.

- De frivilliges opgaver er i regelen klart beskrevet. De er overskuelige og mangefacetterede.

- Organisering og koordinering sikrer, at der tages størst muligt hensyn til de frivilliges tarv.

- Et engagement er principielt afgrænset i tid. Fordelen ved det frivillige engagement er, at dets tidsbegrænsede karakter bekræftes løbende (f.eks. hvert år).

- Et fast kontaktsted, som f.eks. et hospice-kontor, et bestemt hospice og lignende, kan tilvejebringe de sigtemærker og den identifikation, der er nødvendig.

- Faste kontaktpersoner for koordinering, styring, praktikopfølgning (supervision) osv. sørger inden for netværkets rammer for kontinuitet, især i kontakten til de frivillige.

- Klare aftaler og en høj grad af gensidig forpligtelse, hvor der både tages hensyn til ansvaret over for de frivillige og for de alvorligt syge, døende og sørgende mennesker, der er betroet i disses varetægt, er en forudsætning for, at de tilbud, der findes, er troværdige.

- Den store indsats, hospice-organisationerne yder i kontakten til offentligheden, sætter konstant fokus på den betydning, den enkeltes frivillige engagement har. Det har en positiv indvirkning på hvervningen af frivillige og bidrager til, at den enkelte kan identificere sig med hele grundprincippet bag hospicer, samtidig med, at det giver yderligere anerkendelse.

2.4.3. Med afsæt i analysen af det frivillige arbejde og de erfaringer, der er gjort inden for hospice-arbejdet, er det nødvendigt at gøre sig nogle tanker om, hvordan Fællesskabet kan blive aktiveret til en målrettet indsats for at fremme frivilligt arbejde. Her skal man være opmærksom på, at de mange forskellige motiver til at engagere sig i frivilligt arbejde og disse motivers sammensætning tydeligt viser, at frivillige i stadigt større omfang er optaget af meningen med ulønnet arbejde og af, om det baner vej for personlig udvikling. Man må gå ud fra, at de regionale og nationale overordnede rammer både politisk og kulturelt vil påvirke viljen til at yde en frivillig indsats væsentligt.

3. Generelle konklusioner og henstillinger

3.1. Med hospice-arbejdet som eksempel fremgår det med al ønskelig tydelighed, hvor stærkt et frivilligt engagement kan bidrage til at få ændret de overordnede politiske rammer og realiteterne i samfundet. Nogle få frivilliges udholdenhed og stædighed med hensyn til at omsætte deres tanker og overbevisninger til konkrete handlinger og at vinde andre mennesker for sig (begejstre dem), og gå på barrikaderne for disse tanker, har i afgørende grad sat et skred i gang for at sikre, at borgernes engagement kan blive udformet og videreudviklet, og at der er kontinuitet i dette engagement. Det er en kendsgerning, at de frivilligt aktives forventninger, deres rolle som talerør for mennesker i nød og det deraf følgende krav om politisk handling ofte fører til, at love og andre forskrifter bliver lavet om. Frivilligt aktives forandring af samfundets rammer og virkelighed er et glimrende eksempel på et godt fungerende civilt samfund.

3.2. Samarbejdet i Den Europæiske Union bliver mere og mere udbygget. Udvidelsen er nært forestående. Det er afgørende, at de dermed forbundne processer bliver knyttet sammen og forankret inden for rammerne af et europæisk samfund, såfremt det sociale sammenhold i ansøgerlandene og i Fællesskabet skal fremmes. Ved at skabe mulighed for og fremme frivilligt engagement i Det Europæiske Fællesskab kan den enkelte borger bidrage til samfundets udvikling og til løsningen af samfundsmæssige - især sociale - problemer og opgaver. Gennem netværket af organiserede borgerinitiativer kan der udvikles en tværnational forståelse af det at være europæer.

3.3. Grundlaget for den videre udvikling kan være erklæring nr. 38 i Amsterdam-traktaten, hvori det hedder, "at frivilligt arbejde yder et betydeligt bidrag til udviklingen af solidariteten i samfundet. Fællesskabet vil fremme den europæiske dimension af frivillige organisationer med særlig vægt på udveksling af oplysninger og erfaringer samt på unges og ældres deltagelse i frivilligt arbejde".

3.4. ØSU stiller i den forbindelse følgende forslag:

1) En politik til fremme af frivilligt arbejde skal - med udgangspunkt i Det Internationale Frivillighedsår - klart anerkende det faktum, at frivilligt arbejde eksisterer, og fremme en dialog mellem de sammenslutninger, myndigheder og øvrige samfundsinstitutioner, der støtter en sådan udvikling.

2) Der skal oprettes fora og/eller børser for frivillige, der giver detaljerede oplysninger om de mangeartede muligheder og arbejdsområder, der findes for frivilligt arbejde på regionalt, nationalt og europæisk plan. Her skal man også udnytte de nye medier. Samtidig skal det overvejes at finde mekanismer, der kan medvirke til at fjerne hindringer for den frie bevægelighed.

3) For at frivilligt arbejde skal kunne give gode resultater, er det til opgavernes løsning nødvendigt, at de finansielle og personlige forudsætninger for kvalificering, efter- og videreuddannelse samt opfølgning er til stede.

4) Gennem forskningsprojekter skal man undersøge grundlaget for det frivillige engagement, f.eks. motiver, virkninger af rammeordninger, forskelle og ligheder mellem frivilligt arbejde regionalt, nationalt og europæisk og lignende, med det formål at vurdere de positive virkninger af et solidarisk samfund. Det kræver koordinering og fremme af regionale, nationale og europæiske projekter fra EU's side.

5) I tilknytning hertil skal der med hospice-arbejdet som eksempel forskes i udviklingen af det frivillige engagement fra græsrodsbevægelse til netværk med egen organisation med det sigte at undersøge, hvilke chancer og risici det måtte indebære for det frivillige sociale engagement. I den forbindelse skal de forskellige udviklingstendenser i de europæiske lande i større omfang end hidtil undersøges med henblik på at opstille generelle kriterier.

6) Et minimum af deltagelse af professionelle skal sikre kontinuitet i organiseringen og administrationen af og den grundlæggende rådgivning omkring frivilligt engagement. Et væsentligt kriterium for at kunne leve op til ansvaret over for de frivillige er, at deres arbejde suppleres af fuldtidsbeskæftigede.

7) At mennesker engagerer sig i frivilligt arbejde må ikke komme til at ligge dem til last. Disse menneskers ve og vel bør være afdækket ved lov, således at de frivilliges og deres familiers eksistensgrundlag er sikret. Til det formål skal de overordnede regler på europæisk plan beskrives nærmere.

8) De dialogstrukturer, som i forvejen findes i medlemsstaterne, f.eks. i økonomiske og sociale råd eller i forbindelse med diskussionen af de nationale handlingsplaner, bør udnyttes i højere grad med henblik på udvikling af det frivillige arbejde.

Også erfaringerne fra de eksisterende programmer på f.eks. ungdomsområdet bør medinddrages.

3.5. Afslutningsvis anbefaler ØSU, at man udnytter hospice-bevægelsens overskuelighed og udbredelse i medlemsstaterne til at gennemføre yderligere initiativer (f.eks. høring af mennesker med praktisk erfaring). Nærværende udtalelse bør offentliggøres og diskuteres i alle medlemsstater og ansøgerlande. De stillede forslag og den modtagne feedback skal munde ud i et videre diskussionsforløb og efterfølgende initiativer. Her vil det vise sig, om den brede anvendelse af overordnede rammer til støtte for frivilligt arbejde og viljen til dokumentation kan inddrages som nyttige komponenter i fremtidige initiativer til fremme af frivilligt arbejde og de overordnede rammer herfor.

Bruxelles, den 20. marts 2002.

Göke Frerichs

Formand for

Det Økonomiske og Sociale Udvalg

(1) EFT C 73 af 9.3.1998.

(2) EFT C 311 af 7.11.2001.