DA Den Europæiske Unions Tidende C 434/1

Det Europæiske Økonomiske og Sociale Udvalgs udtalelse om effekten for sygesikringen af den digitale revolution på sundhedsområdet

(initiativudtalelse)

(2017/C 434/01)

Ordfører: Alain COHEUR

Plenarforsamlingens beslutning 26.1.2017 Retsgrundlag Forretningsordenens artikel 29, stk. 2 Initiativudtalelse Kompetence Sektionen for Det Indre Marked, Produktion og Forbrug Vedtaget i sektionen 5.9.2017 Vedtaget på plenarforsamlingen 20.9.2017 Plenarforsamling nr. 528 Resultat af afstemningen (for/imod/hverken for eller imod) 174/0/1

1. Konklusioner

1.1. EØSU mener, at det i lyset af den digitale revolution på sundhedsområdet er absolut nødvendigt at bevare og fremme solidariske, inklusive og ikkediskriminerende syge- og sundhedsforsikringssystemer til gavn for alle. Inklusion og lige adgang for alle til sundhedsydelser af høj kvalitet (uanset om de er digitale eller ej) og tilknytning til disse er en forudsætning for en universel sundhedsdækning.

1.2. EØSU mener, som anført i tidligere udtalelser (1), at lige adgang til sundhedsydelser, som er et af sundhedspolitikkens vigtigste mål, kan opnås ved at udnytte digitaliseringens muligheder, hvis en række betingelser overholdes: — lige territorial dækning under hensyntagen til områder med svag dækning fra udbydere af digitalt indhold (adgang, hastighed) — mindskelse af den digitale kløft mellem borgere, sundhedspersonale og aktører inden for syge- og sundhedsforsikringssystemer — interoperabilitet i hele den digitale struktur (databaser, medicinsk udstyr) til fremme af sundhedsydelsernes kontinuitet i de enkelte strukturer og mellem dem — beskyttelse af sundhedsdata, som under ingen omstændigheder må anvendes til skade for patienterne.

1.3. Den hastige udbredelse af telemedicin, internetforbundne ting, nanoteknologi, bioteknologi, informationsteknologi og kognitiv videnskab (NBIC) må ikke føre til, at mennesker betragtes som simple internetforbundne kroppe, som kan fjernanalyseres, -kontrolleres og -overvåges af et almægtigt IT-program. Den teknologiske udvikling på sundhedsområdet opfordrer rent faktisk til det modsatte, nemlig til en styrkelse af de menneskelige relationer og de sociale bånd som grundlag for lægepraksis og sundhedspleje.

1.4. EØSU fremhæver den udfordring, der ligger i overdreven ansvarliggørelse af borgerne, som selv skal varetage deres sundhed, og i overdreven individualisering. Med prædiktiv medicin og onlineværktøjer øges enkeltpersoners kendskab til sundhedsrisici og deres overvågning, hvilket fremmer mere personlige politikker. Kendskabet til risiciene og de kløfter, der kan konstateres mellem enkeltpersoner, fører til vigtige etiske spørgsmål om, hvordan en solidarisk fælles forsikringsdækning kan bevares.

2. Anbefalinger

2.1. EØSU minder om, at hvis den digitale revolution skal lykkes, er vores effektive syge- og sundhedsforsikringssystemer nødt til at: a) sikre, at digitaliseringen hjælper os med at udøve vores grundlæggende rettigheder på sundhedsområdet og ikke svækker dem. Digitaliseringen bør styrke den individuelle og kollektive kapacitet og være en stærk løftestang for sikringen af rettighedernes håndhævelse og udviklingen af nye former for strukturering og forvaltning af sundhedsvæsnet b) bekræfte, at solidaritet og universel dækning er fundamentet for vores sundhedssystem, og at deres bevarelse er et fælles ansvar.

2.2. Digitaliseringens udbredelse må på ingen måde føre til, at der sættes spørgsmålstegn ved spredning og sammenlægning af de sundhedsmæssige og sociale risici, der er den kollektive solidaritets egentlige hovedhjørnesten.

2.3. EØSU understreger nødvendigheden af at: — udvikle og fremme borgernes adgang til erhvervelse af færdigheder i e-sundhed for at tilskynde til en kritisk tilgang til sundhedsoplysninger — sikre sundhedsoplysninger af høj kvalitet, navnlig ved at tilskynde til indførelse af mærke-/akkrediteringsordninger for sundhedsapplikationer — styrke tillidsforholdet mellem patienter, sundhedspersonale og aktører inden for syge- og sundhedsforsikringssystemerne — indføre en uddannelsesordning, som er tilpasset både brugere af sundhedsydelser og sundhedspersonale, for at sikre, at den digitale teknologi anvendes effektivt, sikkert og beskyttet, og for at gøre ændringerne i sundhedssystemet nemmere — styrke den sociale dialog som et vigtigt samarbejdsforum til at ledsage ændringer fremover — indføre foranstaltninger til en sikker behandling af personoplysninger for at undgå en praksis, der fører til, at sådanne forsikringsrelaterede oplysninger anvendes (adgang, refusion osv.) til kommercielle formål, som ikke har med folkesundhed at gøre — fremme en dynamisk forskriftsmæssig ramme, der tager højde for hele økosystemet (»mange forskellige interessenter«) og for syge- og sundhedsforsikringsorganisationernes rolle som betroet tredjepart i forholdet til forsikringstagerne — støtte en videreudvikling af nomenklaturen for refusionsberettigede sundhedsydelser og velfærdstjenester for at tage hensyn til den tekniske innovation, som digitaliseringen giver mulighed for — støtte udviklingen mod et »4 P«-sundhedssystem (2) med indførelse af solidaritetsbaserede tjenester hos syge-/sundhedsforsikringsselskaberne som svar på borgernes behov.

3. Baggrund

3.1. Digitaliseringens hastige udbredelse sætter gang i en hidtil uset omfattende og rask udvikling på sundhedsområdet. Med den eksplosionsagtige vækst i netforbundne produkter og mobile applikationer inden for sundhed, brugen af big data, fremkomsten af nanoteknologi, bioteknologi, informationsteknologi og kognitiv videnskab (NBIC) og det blomstrende udbud af nye sundhedsydelser resulterer digitaliseringen i en global forandring af vores sundhedsvæsen.

3.2. Den digitale innovation på sundhedsområdet begrænser sig langt fra til dens tekniske eller videnskabelige dimension, for den er mangesidig takket være dens innovative anvendelsesmuligheder. Disse nye anvendelser ledsages af en vidtrækkende social innovation, som sikrer fremvækst af nye løsninger på sundhedsmæssige og sociale behov.

3.3. De har således direkte indvirkning på forbindelserne i et komplekst økosystem mellem: a) borgerne og deres viden om deres egen sundhedstilstand b) sundhedspersonalet og det paramedicinske personale og deres forhold til patienter c) de forskellige måder, hvorpå sygesikringssystemet organiseres, forvaltes og finansieres.

3.4. Hvad angår enkeltpersoners forhold til deres eget helbred, bliver alle mere bevidste om deres helbreds betydning og deres eget ansvar herfor. Der har tidligere på grund af vanskelighederne med at få adgang til medicinske oplysninger og den deraf følgende uvidenhed hersket stor usikkerhed hos den enkelte med hensyn til sundhedsrisici. Nu har enhver mulighed for at benytte et væld af udstyr (f.eks. netforbundne ting) til at vurdere sin sundhedstilstand og tilpasse sin livsstil derefter.

3.5. De tilgængelige informationskilder gør det enkelte individ til en sundhedsaktør, som er i stand til at identificere, sammenligne og udvælge den sundhedsydelse, der passer bedst til vedkommendes behov. E-patienten bidrager til den prædiktive medicin, producerer sundhedsdata og er aktør i sin egen og andres sundhed. I den henseende udgør informeret samtykke et centralt led, som er knyttet til databeskyttelse, integreret forvaltning og anvendelse af data.

3.6. De nye teknologier tilskynder til at fokusere på forebyggelse snarere end på behandling af selve sygdommen. De vil også gøre det muligt at indføre mere effektive og mindre indgribende behandlinger, som er mere skræddersyet til menneskers genetiske og biologiske karakteristika, eftersom de vil gøre oplysninger tilgængelige i realtid, hvilket vil forbedre behandlingen.

3.7. Sundhedspersonalet vil blive opfordret til at erhverve nye kompetencer og specialisere sig inden for nye områder på flere niveauer, bl.a. en ny form for kontakt med patienter, der i højere grad bygger på et gensidigt tillidsforhold, en gradvis tilegnelse af IT-værktøjer i forbindelse med uddannelse, en ændring af sundhedsydelsers tekniske udformning og en samarbejds- og delebaseret tilgang ved hjælp af interoperable systemer.

3.8. Den sociale dialog bør ledsage sådanne forandringer og forbedre uddannelsen af sundhedspersonale.

3.9. Hvad angår sygeforsikringssystemerne, er adgang til effektive offentlige såvel som private sundhedsydelser af høj kvalitet et mål, som skal opfyldes for alle borgere. I den sammenhæng vil sygesikringerne blive hårdt ramt, da fremtidens udfordring går ud på at udvikle skræddersyede løsninger og behandlingsprogrammer, inden der opstår risici, og som bygger på principperne om sammenlægning, samtidig med at de bevarer deres traditionelle funktion, nemlig at sikre adgang til sundhedsydelser for personer, som bliver syge.

3.10. Den innovation inden for lægevidenskaben, som digitaliseringen afføder, indebærer potentielt gennemgribende ændringer for sygesikringerne. Den dynamik, som opstår, fører til skræddersyet medicin og behandling, hvor der trækkes på to informationskilder: a) Kortlægning af gener: Det prædiktive aspekt ved en sådan kortlægning kan give den forebyggende tilgang en helt ny dimension (ved kortlægning af gener bliver sandsynligheden af sundhedsrisici kendt, og forebyggelse giver dermed mere mening) og give store udfordringer på sygesikringsområdet. b) E-sundhedsapplikationer: Til disse applikationer hører bl.a. netforbundne produkter for »self data« (selvmåling), der gør det muligt for personer at blive informeret om og forbedre deres sundhedstilstand. Derfor bør en række spørgsmål og bemærkninger tages op til overvejelse: a) Vil disse nye kilder til viden kunne føre til, at der skabes nye skræddersyede tilbud og nye tjenester, som passer bedre til de forsikredes anvendelser? b) Vil vi i den nære fremtid have en sygesikring, der dækker de sygdomme, som vores genkortlægning har identificeret som værende sandsynlige sygdomme? c) Er skiftet fra en helbredende til en forebyggende tilgang knæsat? Vil vi i den nære fremtid have en sygesikring, der dækker de sygdomme, som vores genkortlægning har identificeret som værende sandsynlige sygdomme? Bør lægelige og skræddersyede forebyggelsesprogrammer refunderes inden for rammerne af e-platformene? d) Vil velvære (3) fremover erstatte sundhed? Giver denne omstrukturering af sundhedsvæsenet anledning til anlæggelsen af en holistisk og mindre helbredende tilgang inden for lægevidenskaben? e) Vil synet på forholdet mellem patient og læge og den forsikrede og forsikringsselskab ændres grundlæggende med disse forandringer fra en »vertikal« model til en mere »horisontal« model, hvor patienten stiller spørgsmål og udvikler lægmandskompetencer? f) Bør de offentlige myndigheders investeringer i forskning og udvikling ikke forstærkes som modtræk over for de digitale giganters økonomiske magt?

4. Digitaliseringens konsekvenser for borgere og patienter

4.1. Den digitale omstilling giver borgerne mulighed for at øve indflydelse på deres egen sundhedstilstand, selv om der stadig findes visse hindringer for adgangen hertil. Den udvidede adgang til viden, infrastruktur samt innovative og skræddersyede sundhedsydelser betyder, at det enkelte menneske kan deltage aktivt i sin egen sundhed og bidrage — som hjælper, dataproducent og -leverandør — til at forbedre andres sundhed.

4.2. Denne nye individualisering kendetegnes ved fire sundhedstilgange, som kaldes »4 P«: participatorisk tilgang: Patienterne frembringer og følger selv medicinske data ved hjælp af en voksende mængde internetforbundne ting. Forholdet mellem patienten og lægen (der ikke længere er den eneste kilde til medicinsk viden) udvikler sig. Patienten bliver aktør. præventiv tilgang: Da patienterne selv regelmæssigt indsamler oplysninger om deres sundhed, bliver de mere og mere bevidste om at bevare et godt helbred, hvilket åbner mulighed for en sundhedstilgang, der fokuserer mere på forebyggelse. persontilpasset tilgang: Med den kontinuerlige strøm af stadig mere præcise og varierede personoplysninger kan der tilsvarende udvikles en endnu mere persontilpasset sundhedstilgang. prædiktiv tilgang: Endelig åbnes der med de teknologiske fremskridt, f.eks. digitaliseringen af en persons fulde genom, mulighed for en sundhedstilgang, som bliver mere og mere prædiktiv.

4.3. Kompetencer og risikoen for en ny — digital — kløft på sundhedsområdet

4.3.1. Kompetencer på sundhedsområdet betyder enkeltpersoners evne til at indhente, forstå og anvende oplysninger for at fremme og bevare et godt helbred. Dette indebærer, at der opnås et niveau af viden, færdigheder og personlig tillid, som gør personerne i stand til at træffe foranstaltninger til at forbedre deres egen sundhed og folkesundheden ved at ændre livsstil og levevilkår.

4.3.2. Digitaliseringen har en tendens til at forstærke de sociale uligheder med hensyn til sundhed ved at skærpe årsagsforbindelsen mellem en persons sundhed og kognitive evner (f.eks. evnen til at finde og forstå en sundhedsinformation af høj kvalitet) og finansielle kapacitet (såsom muligheden for at anskaffe det mest effektive udstyr). Disse uligheder er mest udtalte blandt ældre, de mest sårbare og personer, der bor i områder, hvor digitale operatører ikke yder fuld dækning.

4.3.3. Anvendelsen af sundhedsapplikationer kræver et kompetenceniveau, der gør det muligt at skaffe sig adgang til sundhedsoplysninger og forstå, vurdere og anvende dem med henblik på at træffe beslutninger i hverdagen om sundhedspleje, sygdomsforebyggelse og sundhedsfremme. Et ringe kompetenceniveau indebærer imidlertid mange sundhedsrisici med følger, for så vidt angår forventede raske leveår, tidlig død, livskvalitet og omkostninger for den enkelte og for samfundet.

4.3.4. Det må imidlertid ikke overses, at der er opstået en digital kløft blandt sundhedspersonalet og det paramedicinske personale. Det kan løses ved en styrkelse af uddannelsessystemet gennem et undervisningsprogram, der tager sigte på at lære om nye rapporter, der genereres af digital patientpleje i forholdet mellem plejepersonale og patient.

4.4. Den anden store risiko ved digitaliseringen er overdreven ansvarliggørelse

4.4.1. Kvantificering på sundhedsområdet fremmer individuel mikroforvaltning af sundhed og overdreven ansvarliggørelse på bekostning af en mere kollektiv tilgang. Det betyder, at borgerne ansvarliggøres for deres gode eller dårlige sundhedsadfærd, og det kan bortlede opmærksomheden fra de miljømæssige eller socioøkonomiske årsager til folkesundhedsproblemer.

4.4.2. Hvis ikke digitaliseringens indvirkning på individualiseringen foregribes, kan voksende sociale uligheder inden for sundhed og en tiltagende kommerciel udnyttelse af sundhedsområdet bringe vores modeller for solidarisk og alment dækkende syge- og sundhedsforsikring i fare.

5. Digitaliseringens følger for og blandt sundhedspersonale

5.1. Elektroniske patientjournaler — hjørnestenen i sundhedsvæsenets organisation

5.1.1. Digitaliseringen giver mulighed for at fjerne fragmenteringen af sundhedssystemet ved at gøre det nemmere for hospitalsstrukturer, private klinikker, sundhedsnetværk og hjemmeplejen at dele oplysninger. Sikre og hurtige kommunikationsmidler til overførsel af de oplysninger, som de forskellige medvirkende modtager, er en nødvendig betingelse for samordningen af patientens pleje og samlede behandling. Det bliver meget nemmere at sikre kontinuitet i det samlede plejeforløb og den tværfaglige behandling af patienten. Tilgængelighed, hurtig adgang, udveksling og deling af oplysninger fremmer den medicinske beslutningstagning. Elektronisk dataudveksling mellem sundhedspersonale udgør en direkte merværdi for plejekvaliteten.

5.1.2. Elektroniske patientjournaler bliver et værktøj for samordningen af plejen og dennes kvalitet til fordel for patienten, eftersom oplysningerne deles af de autoriserede aktører, for så vidt som patienten forudgående har givet sit samtykke til denne deling, bortset fra nødsituationer, hvor dette ikke er muligt. Reglerne for elektroniske patientjournaler vedrører alle specifikke garantier, som gives til patienten vedrørende digitale data med hensyn til beskyttelse af privatlivet og adgangen til disse data. Fortroligheden omkring medicinske og administrative data skal sikres fuldt ud.

5.1.3. Elektroniske patientjournaler gør det muligt at undgå fejl som følge af ulæselige dokumenter (recepter, protokoller for lægeundersøgelser) og fremmer adgangen til lægemiddeldatabaser samt en mere sikker lægemiddelordinering, eftersom der tages hensyn til patientens karakteristika. Digitaliseringen af lægepraksissen medvirker til at begrænse risikoen for fejl og fejlbehandling.

5.1.4. Påmindelses- og alarmfunktioner, som muliggøres af digitaliseringen af journaler, medvirker til at forbedre de forebyggende foranstaltninger (vaccination, screening), overvågningen af patienter med kroniske sygdomme og kendskabet til lægemidler samt forbedre patientplejens kvalitet og styrke sundhedspersonalets kompetencer med hensyn til diagnosticering og ordinering af behandling.

5.1.5. Desuden vil vi, med digitaliseringen af patientoplysninger, der bidrager til at forbedre den medicinske beslutningstagning, i de kommende år opleve en radikal forandring af lægepraksissen, idet der ikke længere vil kunne stilles nogen medicinsk diagnose uden ekspertsystemer eller værktøjer med kunstig intelligens. En sådan revolution er resultatet af den udvikling, der finder sted sideløbende med genomforskningen inden for neurovidenskab og internetforbundne ting, hvor det fremover kun er maskiner, som vil være i stand til at behandle samtlige data.

5.2. Mennesket i første række i udviklingen af ny medicinsk praksis

5.2.1. De teknologiske fremskridt styrker og åbner mulighed for udviklingen af telemedicin og for fremkomsten af ny medicinsk og paramedicinsk praksis. Telemedicin har følgende fordele: bedre sundhedspleje i fjerntliggende områder og færre rejser for svækkede personer, fjerntilsyn med syge patienter, hvorved indlæggelse undgås, fjerndeling af ekspertise, behandlingsmæssig uddannelse gennem fjernovervågning og tværfaglig høring gennem fjernkonsultation og fjernekspertise.

5.2.2. Med telemedicin, elektronisk kommunikation mellem sundhedspersonale, papirløs dokumentation, sammenlægning af spredte kompetencer og deling af intellektuelle eller medicintekniske ressourcer opnås der tidsbesparelser for sundhedspersonalet, der vil kunne anvende den ekstra tid til individuelle samtaler med patienterne og forbedre forholdet til patienterne væsentligt.

6. Digitaliseringens indvirkning på forvaltningen af syge- og sundhedsforsikringen

6.1. Big data

6.1.1. Den gradvise digitalisering af vores sundhedsvæsen bidrager ubestrideligt til dels at forbedre den administrative og finansielle forvaltning af den enkelte borgers forsikringsmuligheder (mere plads og mere tid, flere hjælpematerialer, højere produktivitet, lettere og mere sikker arkivering, miljøfordele), dels at øge den hastighed hvormed sundhedspersonale og hospitalerne godtgøres, samtidig med at kontrollen styrkes, og risikoen for fejl i faktureringen af ydelser mindskes.

6.1.2. Papirløse administrative formularer har forkortet tiden for fremsendelse af formularer og forenklet de administrative procedurer, selv om de ikke indebærer direkte gevinster for sundhedsplejens kvalitet. De letter imidlertid lægepraksissen, da lægen får mulighed for at koncentrere sig mere om at helbrede end om de dertil knyttede uundgåelige administrative opgaver.

6.1.2.1. I dag genereres big data, når alle patienters/forsikredes data kompileres, herunder data fra sundhedsapplikationer. Det er et spørgsmål om kapacitet til at analysere samtlige data fra forskellige kilder. Det forudsætter, at der er midler til rådighed til at forbinde dem indbyrdes og til at udlede relevante oplysninger af ustrukturerede data på en automatisk og rentabel måde.

6.1.3. Takket være applikationer opbevares oplysningerne ikke længere hos lægen, på sygehuset eller i syge- og sundhedsforsikringsselskaberne, men på det elektroniske apparatet eller cloudplatforme, hvis moderselskab ikke længere nødvendigvis er hjemmehørende i det land, hvor sygeforsikringen er tegnet, eller i Europa for den sags skyld.

6.1.4. Interoperabilitet er en hjørnesten såvel på europæisk plan (med det »digitale indre marked«) som på nationalt plan. Der bør opstilles og iværksættes en »interoperabilitetsramme for sundhedsdatasystemer«. En sådan referenceramme for interoperabilitet samler de principper og standarder, som skal overholdes med henblik på en sikker udveksling af sundhedsdata, og medtager al e-sundhedspersonale.

6.2. Databeskyttelse

6.2.1. Dataejerskab og -beskyttelse er en udfordring af største betydning for borgerne/patienterne og udgør en grundlæggende rettighed, som skal overholdes. Borgeren/patienten skal frit kunne råde over sine data. Det forudsætter borgernes frie, informerede og kontinuerlige samtykke til, at deres data indsamles og anvendes. Dertil kommer anerkendelse af en faktisk ret til portabilitet og udvikling af løsninger som »Blue Button« (4) for at gøre folks helbredsmæssige historik tilgængelig.

6.2.2. Den generelle forordning om databeskyttelse, som træder i kraft den 25. maj 2018, regulerer dette område på EU-plan. Desuden bør der tages hensyn til Verdenslægesammenslutningens erklæring om etiske betragtninger vedrørende sundhedsdatabaser og biobanker (Taipeierklæringen).

6.3. Syge- og sundhedsforsikring under forandring

6.3.1. Digitaliseringen er på fremmarch i forsikringssektoren. Først begrænsede den sig til oplysninger og sammenligninger (bl.a. sammenligningsværktøjer og onlinetilmelding) og papirløse administrative medicinske formularer, men den vil komme til at række meget længere end disse overførselsrelaterede aspekter. De nye kvantificeringsmetoder, der populært betegnes »big data«, vil forandre den økonomiske model inden for forsikringsbranchen, og nye produkter vil se dagens lys.

6.3.2. Dette vendepunkt vil naturligvis få stor indflydelse på: — erhverv, som er tilknyttet dataproduktion, -opbevaring, -levering, -behandling og -omsætning ved hjælp af algoritmer, og som har en høj informationsmerværdi — patienters status, da de bliver en aktiv medspiller for deres eget helbred og begynder at frigøre sig fra afhængighedsforholdet til sundhedspersonalet.

6.3.3. Med de teknologiske fremskridt og udviklingen af sundhedsapplikationer vil enhver fremover kunne »objektivisere« sin fysiske aktivitet, kost, samspil med andre osv. og alle faktorer, som påvirker sundheden.

6.3.4. Anvendelsen af big data vedrørende personoplysninger kan betyde et skift fra en model med dækning og gensidiggørelse af risici til en model med dækning af adfærd og individualisering af forsikringsudbuddet, der fører til en stærkere individualisering. Selv om private profitbaserede forsikringsselskaber synes at være i stand til ret naturligt at positionere sig, kan udviklingen blive mere kompliceret for gensidige selskaber og offentlige sygeforsikringssystemer, hvis grundlæggende opgaver kommer under pres.

6.3.5. Forvaltningsorganer inden for syge- og sundhedsforsikring bliver for deres vedkommende sårbare over for denne udvikling, da de befinder sig i et skæringspunkt i et helt flerdimensionalt økosystem bestående af erhvervsliv, læger, regeringer, reguleringsorganer, investorer og patienter.

6.3.6. Forvaltningsorganer inden for syge- og sundhedsforsikring skal håndtere den udprægede træghed, som hænger sammen med en meget streng regulering af følsomme sundhedsdata, sundheds- og hospitalssektorens funktionsmåde og komplekse finansiering, en ret ufleksibel og ikke særlig proaktiv værdikæde (indmeldelse, opkrævning af bidrag, afregning af ydelser osv.), en mere og mere streng regulering af forsikringsprodukter og sommetider også korporatisme blandt sundhedspersonale.

6.3.7. Imidlertid har alle forvaltningsorganer inden for syge- og sundhedsforsikring ikke eller ikke længere samme finansielle handlingskapacitet, og det nødvendige kapitalgrundlag til denne aktivitet synes i stigende grad at være en hindring for deres egen udvikling. De digitale giganters økonomiske magt giver dem direkte adgang til at investere i det, de opfatter som et marked.

6.3.8. Til trods for større viden om individuelle sundhedsrisici er det absolut nødvendigt at bevare vores sundhedssystemer ud fra en logik om kollektiv og solidarisk forsikring. Det er i dette samspil mellem enkeltpersonen og den kollektive forsikring mod alle sundhedsrisici, at vores syge- og sundhedsforsikringssystemer har opnået de bedste resultater.

6.4. Tilpasning af godtgørelsesordninger

6.4.1. Der foreligger på nuværende tidspunkt kun få eksempler på finansiel dækning (godtgørelse) for anvendelse af mobilapplikationer i en persons plejeforløb. En af de største nuværende hindringer vil netop være, at der ikke findes hensigtsmæssige godtgørelsesmodeller, som integrerer den nye teknologiske virkelighed.

6.4.2. Der findes den klassiske model med statslig indgriben, hvor godtgørelsen ligger i hænderne på nationale institutioner og myndigheder, som træffer afgørelse om godtgørelsesberettigede mobilsundhedsydelser (5), men der findes også initiativer, som er iværksat af sygeforsikringssystemerne, herunder gensidige selskaber (6).

6.4.3. Der findes ligeledes innovative godtgørelsesordninger, såsom incitament- og forebyggelsesprogrammer, som satser på forebyggelse snarere end på medicinering.

6.5. Nye udfordringer for syge- og sundhedsforsikringsorganisationerne

6.5.1. For forvaltningsorganerne for den obligatoriske syge- og sundhedsforsikring, offentlige såvel som private (såsom gensidige selskaber), der bliver stærkt berørt, vil fremtidens udfordringer bestå i: — at udvikle forebyggelses-, diagnosticerings- og opfølgningsudstyr, udvikle skræddersyede løsninger og behandlingsprogrammer, inden der opstår risici, og som bygger på principperne om gensidiggørelse, samtidig med at de bevarer deres traditionelle funktion, nemlig at sikre adgang til sundhedsydelser for personer, som bliver syge — at bringe udbuddet af sundhedsydelser i overensstemmelse med udviklingen i patienternes behov — at ledsage patienterne og samtidig forebygge risici for stigmatisering og skyldfølelse. De gensidige selskaber spiller allerede en vigtig rolle i forebyggelsen og opfølgningen på hhv. behandling og patienter, og denne rolle bør ligeledes udvides til de offentlige syge- og sundhedsforsikringsorganer — at bekæmpe sociale uligheder inden for sundhed, som kan opstå på grund af den digitale kløft og øge viden (gennem bl.a. styrkede kompetencer) — at begrænse risikabel adfærd og overvåge, at sundhedspersoners ordineringer overholdes. Forskning i effektive værktøjer, som imødekommer behovene, er af afgørende betydning — at prioritere medlemmernes livskvalitet. Denne udfordring hænger også sammen med økonomiske mål og mål for risikokontrol og følgelig for sundhedsomkostningerne — at systematisere den elektroniske forvaltning af patientjournaler og forbindelserne med sundhedspersonale, blandt andet gennem digitalisering af attester for leverede sundhedsydelser, elektroniske patientjournaler og digitale sundhedskort — at tilpasse godtgørelsesordningerne til sundhedspersonalets nye former for behandling og opfølgning af patienter — at blive en betroet tredjepart, for så vidt angår anvendelse og forvaltning af strømme af sundhedsoplysninger og deres indsamling, under hensyntagen til risikoen for uautoriseret kommerciel udnyttelse af disse data.

6.5.2. De gensidige selskaber, som var banebrydere for sygeforsikringerne, kan fremover sigte mod at garantere alle deres medlemmer permanent og skræddersyet ledsagelse. De gensidige selskaber bør kunne være til stede i medlemmernes tilværelse, uanset kommunikationskanal, og tilbyde dem en unik løsning på deres behov, det være i form af de produkter/tjenesteydelser, de tilbyder, eller den bistand, de kan yde medlemmet i dets søgning efter velvære og plejeforløb.

7. Konsekvenser af digitaliseringens »afbrydere« for syge- og sundhedsforsikringerne og samfundet

7.1. Uanset alle de ovenfor beskrevne forhold, som viser, hvor komplekse udfordringerne ved e-sundhed er, vil ankomsten af nye internetaktører føre til en voldsom økonomisk konkurrence for vores syge- og sundhedsforsikringssystemer.

7.2. Denne omvæltning er ganske vist gjort mulig med fremkomsten af sensorer, som er blevet økonomisk overkommelige og teknisk pålidelige, men også og især i kraft af kapaciteten til at centralisere og analysere data med en smartphone eller en internetgrænseflade. Der har således udviklet sig et økosystem med mobilapplikationer, som fremover fokuserer på princippet om mål, fællesskab og »gamification«. Det sætter konstruktører af mobile miljøer i stand til at fastlægge standarder for forvaltning af sundhedsdata gennem deres særlige tjenester (7).

7.3. Der er grund til at frygte, at GAFAMA (Google, Appel, Facebook, Amazon, Microsoft og Alibaba) (8) og andre kommende giganter kommer til at overtage kontrollen med denne nye lægevidenskab, som i stadig højere grad hviler på informationsteknologi og deres afkryptering. Denne teknologi er netop det, som den digitale økonomis ledere arbejder med, og anvender til at overtage kontrollen med økosystemerne i alle sektorer.

7.4. Disse platformes styrke består i, at deres udviklingsmodel bygger på massiv levering til befolkningen af internetforbundne produkter eller tjenester, som giver dem adgang til et overflod af data, der omsættes til penge. Med salget af data bliver det muligt at tilbyde mange gratis tjenester, som sikrer mange brugere og skaber en »god« cirkel, hvor alle bestræber sig på at beholde forbrugeren i et så lukket økosystem som muligt. Eftersom internettets økonomiske model er forbundet med så godt som ingen marginalomkostninger for levering af tjenester, begunstiger den automatisk de største aktører, som tilegner sig en stor del af den skabte værdi og derfor har en enorm investeringskapacitet.

7.5. Der er grund til at frygte, at kun GAFAMA vil være i stand til at udnytte disse data, som udsendes gratis, ved at samkøre dem med alle de data, de indsamler andre steder, om enkeltpersoners adfærd. Med tanke på både de nuværende og fremtidens allerstørste virksomheder i den digitale verden er det ud fra såvel et juridisk som et etisk perspektiv altafgørende for både europæiske borgere, regeringer og institutioner (navnlig institutioner for social velfærd) at bevare deres selvbestemmelsesret, når det gælder identificering, indsamling og anvendelse af sundhedsdata.

7.6. Merværdien af disse oplysninger, specielt helbredsoplysninger, kapres og kontrolleres således af disse platforme og ikke længere af producenter inden for sundhedssystemet. Disse oplysninger skal så bare stilles til rådighed for interessenter, som kan bruge dem.

7.7. Den databeskyttelse, der kendetegnes ved de fem V'er — Volume, Velocity, Variety, Variability og Value (mængde, hastighed, mangfoldighed, pålidelighed og værdi) — udgør en økonomisk værdi, som kræver en dynamisk regelramme i tilknytning til hele økosystemet (multistakeholder) for at undgå enhver udnyttelse til rent kommercielle formål.

Bruxelles, den 20. september 2017. Georges DASSIS Formand for Det Europæiske Økonomiske og Sociale Udvalg

(1) EUT C 458 af 19.12. 2014, s. 54; EUT C 242 af 23.7.2015, s. 48; EUT C 13 af 15.1.2016, s. 14; EUT C 13 af 15.1.2016, s. 40; EUT C 288 af 31.8.2017, s. 1.

(2) Jf. punkt 4.2.

(3) Områderne velvære, sundhed og pleje er en del af et kontinuum mellem det normale og det patologiske, og dette kontinuum tjener lægevidenskaben.

(4) Præsentation af initiativet Blue Button: Blue Button blev lanceret i 2010 af de amerikanske myndigheder som en platform til opfølgning, kontrol og download af personlige helbredsoplysninger for amerikanske veteraner. Myndighederne kan således få adgang til oplysninger om deres behandlingsforløb, sygeforsikringsoplysninger og helbredsoplysninger (allergier, medicinske analyser osv.) og downloade dem. Kilde: http://www.va.gov/bluebutton/.

(5) Frankrig har gjort fremskridt med indførelsen af Diabeo efter offentliggørelsen af en rapport fra den nationale kommission for evaluering af medicinsk udstyr og sundhedsteknologi. Diabeo er et IT-program, der er koblet sammen med medicinsk fjernovervågning og en teknisk facilitet for oplæring i brug af programmet. Programmet sigter mod at hjælpe patienter med den daglige dosisberegning af langsomt og hurtigt virkende insulin i overensstemmelse med de mål, som den ordinerende læge har fastsat på forhånd. Det er tilgængeligt for patienten via en applikation på en mobilterminal (smartphone eller tablet) og en webportal.

(6) Vivoptim er et helt nyt e-sundhedsprogram, som er udviklet af et fransk gensidigt selskab (MGEN) og videreført af et belgisk gensidigt selskab (Solidaris) med henblik på at forebygge og ledsage hjerte-kar-risici, og tilbyder en pakke med skræddersyede tjenester ved hjælp af digitale værktøjer og internetforbundne ting. Det består af tre ledsageprogrammer og 13 forebyggelsesforløb tilpasset den enkeltes forhold, forventninger og behov, lige fra forebyggelse hos personer ved godt helbred til styring af kroniske sygdomme.

(7) Markedsstrukturen for appbutikker deles frem for alt mellem de fem største appstores [90 % af download: Play (Android), Appstore (Apple), Windowsphone Store (Microsoft), Appworld (Blackberry) og Ovi (Nokia)].

(8) Markedets giganter, GAFAMA (Google, Apple, Facebook, Amazon, Microsoft og Alibaba), forsøger at få monopol på kontrollen med m-sundhed. Folkesundhedsområdet domineres fuldstændigt af disse multinationale selskaber, der ser det som et potentiale for økonomisk vækst.