DA    DA DA 
 
DA    DA  KOMMISSIONEN FOR DE EUROPÆISKE FÆLLESSKABER 
Bruxelles, den 22.7.2009 
SEK(2009) 1041 endelig 
  
ARBEJDSDOKUMENT FRA KOMMISSIONENS TJENESTEGRENE 
 
Ledsagedokument til  
MEDDELELSE FRA KOMMISSIONEN TIL EUROPA-PARLAMENTET OG 
RÅDET  
 
om et europæisk initiativ vedrørende Al zheimers sygdom og andre demenssygdomme 
  
Resumé af konsekvensanalysen 
{KOM(2009) 380 endelig} 
{SEK(2009) 1040} 
 
DA 2   DA 1. P ROBLEMSTILLING  
Demenssygdomme er neurodegenerative sygdom me med varierende ætiologier. De mest 
almindelige demenssygdomme i EU er Alzheime rs sygdom (ca. 70 % af tilfældene) og 
vaskulær demens (under 30 %)1. 
Der er for øjeblikket i EU over 6 mio. me nnesker, der lider af en demenssygdom2, og det 
forventes, at dette tal fordobles i de næste 20 år3. Verdenssundhedsorganisationen (WHO) 
ajourførte i 2004 sin rapport om de n globale sygdomsbyrde og ansl og, at der i alt var 7,3 mio. 
tilfælde af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme i EU4. 
1.1. Mental kapital og trivsel, diagnosticering og tidlig indgriben 
Selv om det er dokumenteret, at sund livsførel se kan medvirke til at forebygge Alzheimers 
sygdom og andre demenssygdomme5, vides der i EU ikke nok om muligheden for og 
betydningen af forebyggelse og tidlig indgriben , ligesom der heller ikke bliver gjort nok i 
denne henseende.  
Alzheimers sygdom er en underdiagnosticeret sygdom i EU. Selv om bedre diagnosticering 
ville betyde, at en større gruppe af me nnesker med demenssygdomme ville modtage 
lægebehandling og social omsorg, kan en tidlig diagnose  sikre, at medicinske indgreb finder 
sted, når de er mest virksomme, og derved forsinke sygdommens progression  og skabe 
mulighed for at reducere de samlede udgifter  til pleje af de enkelte patienter. 
1.2. Forskning 
Manglende koordinering af forskningen  gør det vanskeligere at udnytte mulighederne for 
en indsats på europæisk plan. Der er også manglende forskning i navnlig  lægebehandling 
og social omsorg , hvor der findes huller i vores vi den, og hvor man kunne undersøge, hvor 
effektive omsorgsmodellerne er for de patiente r, der lider af Alzheimers sygdom og andre 
demenssygdomme, herunder plejen af  svagelige og ældre patienter. 
Der findes ikke ajourførte epidemiologiske data  om prævalens og incidens for Alzheimers 
sygdom og andre demenssygdomme, som kunne pege  forskningen og indsatsen i den rigtige 
retning og indgå i planlægningen af sundhedsplej e og social omsorg i fremtiden. På grund af 
underdiagnosticeringen af Alzheimers sygdom i EU er det uklart, hvor stort problemet er, 
fordi tallene for prævalens kun er base ret på diagnosticerede sygdomstilfælde. 
1.3. Solidaritet, behandling, pleje og finansiering 
Selv om der efterhånden findes eksempler på god praksis i hele EU med hensyn til 
diagnosticering, behandling, pleje og finansiering  af disse lidelser, udveksles de ikke i 
tilstrækkeligt omfang i EU. 
Hvis der ydes støtte i hjemmet tidligt i forløbet, kan institutionsanbringelserne sænkes med 
22 %6, men der udveksles ikke eksempl er på bedste praksis med hensyn til tidlig støtte . 
Der bliver også brug for mere forskning på dett e område for at oplyse medlemsstaterne om, 
                                                 
1 Alzheimer’s disease: Scientific, medical and so cietal implications, Synthesis and recommendations. 
Collective expert report from INSERM (French Nati onal Institute for health and medical research), 
2007. 
2 Alzheimer Europe (2006) Dementia in Europe Yearbook 2006. 
3 Ferri et al.  (2005). The Lancet 366: 2112-2117. 
4 http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf 
5 Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook. 
6 Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R (2005) The Gerontologist  45:177-185 
 
DA 3   DA hvordan finansielle ressourcer kan bruges på s undhedsinfrastruktur ved hjælp af bistand fra 
samhørighedsfondene. 
I forbindelse med visse aspekter, f.eks. den forventede personalemangel  i den formelle 
sektor for langvarig pleje og finansieringen af social be skyttelse for mennesker med 
neurodegenerative lidelser og deres familier, er det nødvendigt ikke blot at udbrede og 
udvikle god praksis, men også at udvikle koncep ter og løsninger på makroniveau, både på 
nationalt og på europæisk plan.  
1.4. Rettigheder, uafhængighed og værdighed 
Artikel 25, 26 og 35 i Den Europæiske Unions chart er om grundlæggende rettigheder7 
(2000/C364/01) omhandler den situation, som pa tienter, der lider af Alzheimers sygdom og 
andre demenssygdomme, befinder sig i. Desuden er det i De Forenede Nationers 
konvention om handicappedes rettigheder8 fastsat, at patienter med Alzheimers sygdom 
har ret til ikke at blive forskelsbehandlet  og til, at deres værdighed og uafhængighed 
respekteres. 
Der er i EU-landene ikke enighed om de etiske spørgsmål  omkring sårbare voksne. 
Forskelsbehandlingen forstærkes af aldersdisk rimination, udstødelse, manglende anerkendelse 
af ældre menneskers mentale kapital, stigmatisering forbundet med demenssygdomme  og 
det komplicerede spørgsmål om værgers lovmæs sige rettigheder på tværs af grænserne. 
2. A NALYSE AF SUBSIDIARITETEN  
Kommissionen har taget et initia tiv vedrørende Alzheimers sygdo m, der afspejler behovet for 
at reagere på den vægtning, som medlemsstaterne  tillægger EU-indsatsen på dette område, jf. 
Rådets konklusioner9 vedtaget under det franske EU-formandskab den 16. december 2008. 
Endvidere anmoder Europa-Parlament et i sin skriftlige erklæring10 (0080/2008) 
Kommissionen, Rådet og medlemss taternes regeringer om at udarbejde en handlingsplan 
vedrørende Alzheimers sygdom. 
Politisk lederskab på EU-plan ka n spille en vigtig rolle for at  øge kendskabet til Alzheimers 
sygdom og ville tilskynde medlem sstaterne til at gøre sygdommen til en politisk prioritering, 
særlig i lyset af et aldrende samfund og de fremtidige udgi fter, der bliver forbundet hermed. 
GD RTD agter at fremsætte et forslag til en henstilling fra Rådet om fælles programmering af 
forskning i neurodegenerative sygdomme, herunder  Alzheimers sygdom, der skal vedtages 
samtidig. Denne tidsplan giver os en god muli ghed for at koordinere andre EU-aktiviteter 
inden for dette område. 
EuroCoDe-projektet har tilvejebragt nøjagtige kvalitative og kvantitative data om og en 
præcis analyse af den byrde, Alzheimers s ygdom udgør i EU. Projekte t blev imidlertid 
afsluttet i juni 2009, og det er nu nødvendigt at evaluere mulighederne for at føre arbejdet 
videre. Uden en yderligere inds ats kunne de fremskridt, der er  opnået under projektet, meget 
vel være omsonst.  
                                                 
7 http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUri Serv.do?uri=OJ:C:2000:364:0001:0022:DA:PDF 
8 http://www.un.org/disabilities/docum ents/convention/c onvoptprot-e.pdf 
9 http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms _Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf 
10 http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.d o?pubRef=-//EP//NONSG ML+WDECL+P6-DCL-2008-
0080+0+DOC+PDF+V0//DA&language=DA 
 
DA 4   DA 3. M ÅL 
3.1. Tidlig indsats for at fremme ældres trivsel 
– Fremme af god fysisk og mental sundhed 
– Kortlægning og fremme af bedste praksis for tidlig diagnosticering 
– Bedre forebyggelse og tidlig diagnosticering og indgriben. 
3.2. Bedre forståelse af, hvad Alzheimers  sygdom og andre demenssygdomme er, 
gennem en fælles EU-indsats 
– Støtte til målrettet forskning i vigtige proble mer på EU-plan, indarbejdning af Alzheimers 
sygdom som et pilotprojekt i den fælles programmering 
– Yderligere bearbejdelse af de foreliggende nøjagtige og sammenlignelige epidemiologiske 
data 
– Fremme af udveksling og samling af viden og data på EU-plan 
– Fremme af forskningen i socialomsorgsmodeller,  herunder udveksling af bedste praksis for 
uddannelse af plejepersoner på demensområdet. 
3.3. Støtte til national solidaritet  med hensyn til demenssygdomme 
– Bedre kortlægning og beskrivelse af eksisteren de og ny god praksis vedrørende behandling 
og pleje og forbedret udbre delse af denne praksis 
– Udarbejdelse af rammer af høj kvalitet for lægebehandling og social omsorg for demente 
– Styrkelse af de nationale og interna tionale Alzheimerforeninger og relevante 
patientorganisationer. 
3.4. Respekt for dementes rettigheder 
– Anerkendelse af ældre voksnes mentale kapita l og mindskelse af den stigmatisering, der 
forbindes med Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme 
– Udveksling af bedste praksis vedrørende respekt for sårbare voksnes rettigheder og 
bekæmpelse af patientmisbrug. 
4. P OLITISKE LØSNINGER  
4.1. Referenceløsning – ingen ny EU-indsats 
Med denne løsningsmodel ville man blot fo rtsætte den allerede igangværende indsats 
vedrørende Alzheimers sygdom og andre deme nssygdomme. Da EuroCoDe-projektet nu er 
afsluttet, ville dette arbejde st andse og ikke blive videreført, bortset fra de indkaldelser af 
forslag, der finder sted inden for ramme rne af det eksisterende sundhedsprogram11. 
De igangværende projekter og forslagene i fo rbindelse med rammeprogrammet for forskning 
ville fortsætte. Desuden ville indsatsen i de enkelte medlemss tater fortsætte. I medlemsstater, 
hvor der ikke er en poli tisk forpligtelse og opmærksomhed om den udfordring, 
demenssygdomme udgør, ville der dog ikke ske mange fremskridt. 
                                                 
11 http://ec.europa.eu/health/ph_programme/pgm2008_2013_en.htm 
 
DA 5   DA 4.2. Rapport med henblik på videreførelse af EuroCoDe-projektet 
Kommissionen vil fortsat støtte udarbejdels en og offentliggørelsen  af årsberetningen 
"Dementia in Europe Yearbook", der udgives af  Alzheimer Europe. Et nyt projekt eller 
operationelt tilskud finansieret via sundhedsprogra mmet ville understøtte dette initiativ ved at 
videreføre det arbejde, der blev udfør t under det afsluttede EuroCoDe-projekt. 
Politiske tiltag i forbindelse med denne løsn ingsmodel ville være begrænset til fortsat 
indsamling af konsensuelle og sammenlignelige tal for prævalensen af demenssygdomme i 
Europa og til deltagelse i internati onale fora for at udbrede dataene. 
4.3. Meddelelse fra Kommissionen  
En meddelelse fra Kommissionen ville være en  formel erklæring om, at Kommissionen med 
henblik på at sikre en sammenhængende fælles i ndsats ville støtte medl emsstaterne inden for 
områderne folkesundhed, social beskyttelse, fo rskning og juridiske rettigheder. Meddelelsen 
ville blive vedtaget samtidig med et forslag (fre msat af Generaldirektoratet for Forskning) til 
Rådets henstilling om fælles programmering af forskningen i neurodegenerative sygdomme, 
herunder Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme.  
Der ville blive støttet yderligere aktioner på grundlag af eksisterende programmer og 
ressourcer, særlig det nuværende sundhedspr ogram og rammeprogra mmet for forskning og 
teknologisk udvikling. Der kunne i et samarbejde mellem flere me dlemsstater ydes en indsats 
ved hjælp af frivillig deltagelse i en fælles aktion, der finansieres via sundhedsprogrammet.  
4.4. Formelt program og EU-handlingsplan 
En EU-handlingsplan ville skulle udarbejdes på grundlag af et specifikt nyt program, der 
tilføres supplerende økonomiske midler uden for de eksisterende bevillinger. Handlingsplanen 
ville skabe en samlet, detaljeret og finansie ret strategi for Alzheimers sygdom og andre 
demenssygdomme på fællesskabsplan og vill e omfatte særlige projekter vedrørende 
Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme på samme måde som det tidligere særlige 
initiativ vedrørende Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme i perioden 1996-1998. 
Udarbejdelsen af det formelle program ville i højere grad gøre det muligt at stille finansiering til rådighed til gennemførelse af samtlige målsætninger. 
5. A
NALYSE AF VIRKNINGERNE  
Der er taget hensyn til, at ethvert initiativ, som forbedrer situationen for patienter, der lider af 
Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, vil gi ve sociale fordele, f.eks. sikre en mere 
lige adgang, øge patienternes værdighed og medvirke til at bekæmpe stigmatisering. 
Endvidere vil ethvert initiati v, der fremmer koordineringen og støtter en mere effektiv 
udnyttelse af ressourcerne, medføre økonomiske fordele. 
De kvantitative oplysninger, der er  givet her, er derfor begræn set til den aktuelle økonomiske 
og sociale byrde forårsaget af demenssygdomme , udgifterne til handlingsplaner på nationalt 
niveau, forventede tendenser inden for demenssygdomme i fremtiden og sluttelig 
dokumentation om politiske indgreb på nationalt niveau. 
Miljøvirkningerne er ubetydelige og vil ikke blive drøftet yderligere. 
5.1. Referenceløsning – ingen ny EU-indsats 
Den socioøkonomiske byrde ved Alzheimers  sygdom, der er den mest udbredte 
demenssygdom, vokser hastigt i Europa på grund af den forøgede forventede levetid og det faldende indbyrdes forhold mellem den arbejde nde og den pensionerede del af befolkningen. 
Som allerede omtalt var de samlede udgifter t il direkte og uformel pl eje i forbindelse med 
 
DA 6   DA Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme  i 2005 på 130 mia. EUR i EU 27 (21 000 
EUR pr. patient/år). 56 % af udgift erne vedrørte uformel pleje12. 
Som følge af en manglende indsats vil der ikke  umiddelbart opstå en byrde for de offentlige 
myndigheder på forskellige niveauer, og der v il heller ikke blive behov for supplerende 
finansiering på EU-plan. På længere sigt vil medlemsstaternes offentlige sundhedssektors 
udgifter til langvarig pleje dog stig e i takt med den stadig stør re byrde, som et aldrende 
samfund udgør, uden at man kan udnytte ford elene ved en koordineret udveksling af 
erfaringer og bedste praksis i hele EU. 
5.2. Rapport med henblik på videreførelse af EuroCoDe-projektet 
En rapport ville kunne tage fat på de relevant e spørgsmål vedrørende Alzheimers sygdom på 
europæisk plan og tilvejeb ringe grundig og ajourført vi den om sygdommens omfang, 
prævalens og incidens. Uden politisk opbakning fr a Kommissionen er det ikke sandsynligt, at 
Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme prioriteres højt. 
Budgetudgifterne til analyse og rapportudarbejdelse ville bliv e dækket ved EU-finansiering, 
eventuelt i form af gennemførel se af en tilsvarende aktion som det afsluttede EuroCoDe-
projekt. Det foregående EuroCoDe-proje kt kostede 1 423 190 EUR (hvoraf 843 000 EUR 
blev finansieret af Kommi ssionen via sundhedsprogrammet). 
5.3. Meddelelse 
En meddelelse ville sikre, at alle relevante berø rte parter kunne deltage i arbejdet og dermed, 
at de relevante spørgsmål vedrørende Alzheime rs sygdom ville blive anerkendt på europæisk 
plan. Der ville blive tilvejebragt grundig og  ajourført viden om sygdommens omfang, 
prævalens og incidens. Det ville skabe et so lidt grundlag for planlægning af forebyggelse, 
tidlig indgriben og sundhedspleje og social omso rg. En sådan aktion kunne bidrage til at 
reducere kløften mellem sundhedsplejen og be dste praksis for primær forebyggelse. 
Det tekniske arbejde, der især ville blive koordin eret på grundlag af de relevante elementer i 
pagten om mental sundhed, ville få EU-tils kud via det eksisterende sundhedsprogram og 
rammeprogrammet for forskning og teknologisk udvik ling. Ved at centralise re indsatsen ville 
dette blive mere effektivt og mindre besvær ligt for de nationale sundhedssystemer og 
offentlige myndigheder. 
Der kan ganske vist på kort si gt opstå visse direkt e udgifter og administ rative byrder for de 
offentlige myndigheder på forskellige niveauer, nå r de skal virkeliggøre de anbefalinger, der 
fremkommer som følge af initiativets beslægtede projekter, og ved frivil lig deltagelse i fælles 
aktioner. 
En meddelelse ville stimul ere forskning og udvikling. 
5.4. Formelt program og EU-handlingsplan 
En handlingsplan ville få mange af de virkninger, der allerede er omtalt under 
løsningsmodellen for en meddelelse. Der er også andre virkninger, der skal overvejes. 
Et alenestående initiativ og en plan vedrør ende Alzheimers sygdom ville underminere EU's 
metode, der hovedsageligt går ud på at sætte fokus på årsagerne til dårligt helbred i stedet for 
at forsøge at fastlægge s ygdomsspecifikke strategier. 
EU kan blive nødt til at tilvejebringe en væsentlig del af den finansiering, der overstiger den 
nuværende finansiering, og det kan blive nødvendigt at oprette en ny budgetpost. 
                                                 
12 Alzheimer Europe (2008) Dementia in Europe Yearbook 2008. 
 
DA 7   DA 6. S AMMENLIGNING AF LØSNINGER  
Løsning EU-bidrag og 
effektivitet Indsatsområde 
og virkninger Politisk accept 
og 
sammenhæng Proportionalitet 
og 
medlemsstaternes 
forpligtelser 
Referenceløsning EU ville ikke længere bidrage eller 
koordinere indsatsen vedrørende Alzheimers 
sygdom og andre demenssygdomme, bortset 
fra de igangværende aktioner. Det ville ikke kræve yderligere finansiering, men ville slet 
ikke få nogen virkning og ville fastholde den 
nuværende ineffektivitet. Denne løsning 
indfrier slet ikke de 
forventninger, 
medlemsstaterne har givet udtryk for 
i Rådet og 
Parlamentet. Selv om 
medlemsstaterne ikke 
skulle indgå yderligere 
forpligtelser, ville denne løsning ikke 
bidrage til at bekæmpe 
problemerne eller opfylde de 
målsætninger, der er 
beskrevet i denne konsekvensanalyse. 
Rapport En rapport ville 
tilvejebringe 
ajourførte og 
sammenlignelige 
data på EU-plan om prævalensen og 
incidensen af 
Alzheimers sygdom og andre 
demenssygdomme. 
En indsats fra medlemsstaternes 
side alene kunne 
tilvejebringe disse data, men uden en 
garanti for 
sammenlignelighed. Denne løsning kræver 
støtte i form af 
finansiering af et 
andet projekt af 
samme art som det vellykkede 
EuroCoDe-projekt. 
Finansieringen ville ske via det 
eksisterende 
sundhedsprogram. Andre 
rammeprogrammer 
og medlemsstaternes indsats ville fortsætte. Denne løsning ville 
ikke indfri de 
forventninger, der 
er beskrevet i 
Rådets konklusioner eller i 
den skriftlige 
erklæring fra Parlamentet, der 
anmoder om en 
mere samlet tilgang til 
Alzheimers 
sygdom og andre demenssygdomme. Det ville ikke blive 
nødvendigt for 
medlemsstaterne at 
indgå formelle 
forpligtelser, da denne løsning udelukkende 
ville blive finansieret 
via sundhedsprogrammet. 
Denne løsning består 
dog ikke proportionalitetsprøven, 
da den ikke ville være 
tilstrækkelig til at opfylde de beskrevne 
målsætninger. 
Meddelelse En meddelelse ville 
understøtte en 
koordineret indsats 
i hele EU med hensyn til bl.a. 
forskning og 
udveksling af 
bedste praksis. 
Dette ville øge effektiviteten og 
skabe politisk 
opbakning til en mere 
sammenhængende 
tilgang til Alzheimers 
sygdom. Denne løsning 
indebærer samtidig 
vedtagelse af et 
forslag til Rådets henstilling om fælles 
programmering af 
forskningen i 
Alzheimers sygdom. 
Medlemsstaterne kunne samarbejde om 
en indsats i en fælles 
aktion, der finansieres via 
sundhedsprogrammet. Denne løsning ville 
i væsentligt 
omfang opfylde de 
fire hovedmålsætninger 
i Rådets 
konklusioner, og 
ville klart medføre, 
at Alzheimers sygdom og andre 
demenssygdomme 
gøres til en politisk prioritet. Aktionerne ville ikke 
være juridisk bindende, 
og enhver fælles 
programmering eller fælles indsats ville 
betyde, at 
medlemsstaterne skulle 
deltage på frivillig 
basis. Denne aktion ville også stå i et 
rimeligt forhold til 
målsætningerne. 
Handlingsplan Med en handlingsplan ville man opfylde samme EU-målsætninger som med en meddelelse og samtidig skabe en samlet, 
detaljeret og finansieret strategi. Da der ville blive 
behov for supplerende 
økonomiske midler 
uden for de I betragtning af 
forskellene med hensyn til organisation og 
udførelse af 
sundhedstjenester og 
 
DA 8   DA eksisterende 
bevillinger, ville 
denne løsning være mindre 
gennemførlig 
inden for rammerne af de 
aktuelle finansielle 
overslag, og det ville kræve 
længere tid at 
virkeliggøre løsningen. Den 
ville dog klart 
indfri Parlamentets og Rådets 
forventninger. lægebehandling i EU 
ville denne løsning give 
anledning til spørgsmål vedrørende 
subsidiariteten. Da 
målsætningerne i væsentligt omfang ville 
kunne opfyldes ved 
hjælp af et knap så formelt bindende 
initiativ, ville det skulle 
være helt tydeligt, at de ekstra udgifter og 
harmoniseringen 
forbundet med denne løsning står i et rimeligt 
forhold til de ekstra 
fordele. 
 
På grundlag af denne konsekvens analyse er den foretrukne løsni ng at fremsætte forslag til en 
fællesskabsstrategi vedrørende Alzheimers sygdom i en meddelelse fra Kommissionen . En 
meddelelse fra Kommissionen ville stå i et rimeli gt forhold til målsætni ngerne uden at krænke 
subsidiaritetsprincippet. 
7. O VERVÅGNING OG EVALUERING  
Dette initiativ kræver ikke, at der indsamles st atistiske data, men tager fat om problemet med 
uforenelige og ufuldstændige data kilder og sætter fokus på uda rbejdelse af en metode for, 
hvordan eksisterende data kan udnyttes på en  sammenhængende måde. Der udarbejdes et 
datasæt for de vigtigste indikato rer for fremskridt i takt med de t arbejde, der udføres som led i 
initiativet.