KOMMISSIONENS AFGØRELSE

af 27. juli 2010

om udnævnelse af medlemmerne af det EU-ekspertudvalg for Sjældne Sygdomme, der blev nedsat ved afgørelse 2009/872/EF

2010/C 204/02

EUROPA-KOMMISSIONEN HAR —

under henvisning til traktaten om Den Europæiske Unions funktionsmåde,

under henvisning til Kommissionens afgørelse 2009/872/EF af 30. november 2009 om oprettelse af et EU-ekspertudvalg for sjældne sygdomme (1), særlig artikel 3, stk. 4, og

ud fra følgende betragtninger:

I henhold til artikel 3, stk. 1, i afgørelse 2009/872/EF består EU-ekspertudvalget for Sjældne Sygdomme (i det følgende benævnt »udvalget«) af 51 medlemmer og et tilsvarende antal suppleanter.

I henhold til artikel 3, stk. 4, i afgørelse 2009/872/EF udnævner Kommissionen følgende medlemmer blandt disse 51 medlemmer: fire repræsentanter for patientforeninger, fire repræsentanter for lægemiddelindustrien, ni repræsentanter for igangværende og/eller tidligere fællesskabsprojekter inden for sjældne sygdomme, som er finansieret af Fællesskabets handlingsprogrammer for sundhed (2) , herunder tre medlemmer af det europæiske netværk af referencecentre for sjældne sygdomme, og seks repræsentanter for igangværende og/eller tidligere projekter inden for sjældne sygdomme, som er finansieret af Fællesskabets rammeprogrammer for forskning og teknologisk udvikling (3) . Medlemsstaternes 27 repræsentanter udnævnes af medlemsstaterne. Repræsentanten for Det Europæiske Center for Forebyggelse af og Kontrol med Sygdomme (ECDC) udnævnes af ECDC.

I overensstemmelse med artikel 3, stk. 4, i afgørelse 2009/872/EF og med henblik på at udvælge disse medlemmer offentliggjorde Kommissionen fire indkaldelser af interessetilkendegivelser med angivelse af de nødvendige kvalifikationer og nærmere betingelser for at blive medlem af udvalget. På grundlag af disse indkaldelser blev der opstillet lister over egnede kandidater, hvorfra Kommissionen på grundlag af vurderingskriterierne i indkaldelserne hermed udnævner ovennævnte medlemmer —

VEDTAGET DENNE AFGØRELSE:

Eneste Artikel

De i bilaget til nærværende afgørelse opførte eksperter udnævnes til medlemmer af EU-ekspertudvalget for Sjældne Sygdomme.

(1) EUT L 315 af 2.12.2009, s. 18.

(2) EFT L 155 af 22.6.1999, s. 1, EUT L 271 af 9.10.2002, s. 1, og EUT L 301 af 20.11.2007, s. 3.

(3) EUT L 412 af 30.12.2006, s. 1.

BILAG

Liste over eksperter, som Kommissionen har udnævnt til medlemmer af EU-ekspertudvalget for Sjældne Sygdomme

1. Patientforeninger

1.1. Alfabetisk liste over repræsentanter for patientforeninger

Efternavn Fornavn Institut eller organisation Dan Dorica European Organisation for Rare Diseases Grønnebæk Torben European Organisation for Rare Diseases Le Cam Yann European Organisation for Rare Diseases Nourissier Christel European Organisation for Rare Diseases





1.2. Alfabetisk liste over suppleanter for patientforeninger

Efternavn Fornavn Institut eller organisation Geissler Jan European Organisation for Rare Diseases Kent Alastair European Organisation for Rare Diseases Pizzera-Piantanida Bianca European Organisation for Rare Diseases Pogany Gabor European Organisation for Rare Diseases

2. Lægemiddelindustrien

2.1. Alfabetisk liste over repræsentanter for lægemiddelindustrien

Efternavn Fornavn Institut eller organisation Hughes-Wilson Wills Genzyme Loth Kevin William Celgene Parker Samantha Orphan Europe Valenta Barbara Baxter





2.2. Alfabetisk liste over suppleanter for lægemiddelindustrien

Efternavn Fornavn Institut eller organisation Fehervary Andras C. Novartis Finck Katia Shire Human Genetic Therapies Tellier Zéra LFB Biomédicaments Zimmermann Martine Alexion Europe

3. Projekter inden for sjældne sygdomme, som er finansieret af Fællesskabets handlingsprogrammer for sundhed

3.1. Alfabetisk liste over repræsentanter for igangværende og/eller tidligere projekter inden for sjældne sygdomme, som er finansieret af Fællesskabets handlingsprogrammer for sundhed, herunder tre medlemmer af det europæiske netværk af referencecentre for sjældne sygdomme

Efternavn Fornavn Institut eller organisation Aymé Ségolène Orphanet Inserm Donadieu Jean Hopital Trousseau Donnai Dian European Network of Centres of Expertise in Dysmorphology Fregonese Laura CHUV Lausanne Garne Ester Sygehus Lillebælt (Kolding) Taruscio Domenica Det nationale center for sjældne sygdomme ved Istituto Superiore di Sanità Vives Corrons Joan Luis European Network for Rare Congenital Anaemias Wagner Thomas European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis Webb Susan Hospital de Sant Pau de Barcelona





3.2. Alfabetisk liste over suppleanter for igangværende og/eller tidligere projekter inden for sjældne sygdomme, som er finansieret af EU’s handlingsprogrammer for sundhed

Efternavn Fornavn Institut eller organisation Dubertret Louis Fondation Rene Touraine Eleftheriou Androulla Anastasiou Thalassemia International Federation Gatta Gemma Fondazione IRCCS, Instituto Nazionale dei Tumori Kaminska Magdalena European Paediatric Hodgkin Network Nelen Vera Provinciaal Instituut voor Hygiene Nguyen Gérard Rett Syndrome Europe Vittozzi Luciano Centro Nazionale Malattie Rare Weill Alain European Haemophilia Consortium Zeidler Cornelia Medizinische Hochschule Hannover

4. Projekter inden for sjældne sygdomme, som er finansieret af EU’s rammeprogrammer for forskning og teknologisk udvikling

4.1. Alfabetisk liste over repræsentanter for igangværende og/eller tidligere projekter inden for sjældne sygdomme, som er finansieret af Fællesskabets rammeprogrammer for forskning og teknologisk udvikling

Efternavn Fornavn Institut eller organisation Blay Jean-Yves European Organisation for Research and Treatment of Cancer Bushby Kate Institute of Human Genetics, University of Newcastle De Baets Marc School for mental health and neuroscience, Maastricht University Hiort Olaf Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Koutouzov Sophie GIS-Institut des Maladies Rares Wagemaker Gerard Department of Hematology, Erasmus University Medical Center Rotterdam





4.2. Alfabetisk liste over suppleanter for igangværende og/eller tidligere projekter inden for sjældne sygdomme, som er finansieret af Fællesskabets rammeprogrammer for forskning og teknologisk udvikling