CS Úřední věstník Evropské unie C 255/76

Stanovisko Evropského hospodářského a sociálního výboru ke sdělení Komise Evropskému parlamentu a Radě o evropské iniciativě pro Alzheimerovu chorobu a jiné formy demence

(KOM(2009) 380 v konečném znění)

(2010/C 255/14)

zpravodajka: paní O'NEILL

Dne 22. července 2009 se Evropská komise, v souladu s článkem 262 Smlouvy o založení Evropského společenství, rozhodla konzultovat Evropský hospodářský a sociální výbor ve věci

sdělení Komise Evropskému parlamentu a Radě o evropské iniciativě pro Alzheimerovu chorobu a jiné formy demence

KOM(2009) 380 v konečném znění.

Specializovaná sekce Zaměstnanost, sociální věci, občanství, kterou Výbor pověřil přípravou podkladů na toto téma, přijala stanovisko dne 10. listopadu 2009. Zpravodajkou byla paní O'NEILL.

Na 458. plenárním zasedání, které se konalo ve dnech 16. a 17. prosince 2009 (jednání dne 16. prosince 2009), přijal Evropský hospodářský a sociální výbor jednomyslně následující stanovisko.

1. Závěry a doporučení

1.1 Závěry

1.1.1 EHSV vítá sdělení Komise Evropskému parlamentu a Radě o evropské iniciativě pro Alzheimerovu chorobu a jiné formy demence, jelikož se jedná o velice závažnou problematiku, která má vzhledem ke stárnutí obyvatel dopad na jednotlivce, rodiny a společnost.

1.1.2 EHSV uznává, že prvořadou zodpovědnost za řešení demence a poskytování péče mají členské státy, avšak vítá, že sdělení upozorňuje na úlohu EU v podpoře pokroku na úrovni států.

Terminologická poznámka: jelikož termín Alzheimerova choroba nezahrnuje všechny formy demence, tento dokument odkazuje na „Alzheimerovu chorobu a jiné formy demence“ či prostě na „demenci“.

1.2 Doporučení (řazení se neřídí prioritami, ale sleduje text)

1.2.1 EHSV doporučuje Komisi, aby podporovala kampaně na zvýšení povědomí s cílem zlepšit znalosti veřejnosti o demenci, aby se zvýšil počet včasných diagnóz a snížilo stigma.

1.2.2 EHSV doporučuje, aby byly rozšířeny oblasti výzkumu, jimž se dostává podpory.

1.2.3 EHSV vítá přístup společného plánování v oblasti výzkumu a žádá Komisi o jeho včasné provedení.

1.2.4 EHSV doporučuje, aby otevřená metoda koordinace byla rozšířena na oblast zdraví, aby Komise mohla aktivně podporovat rozvíjení specifických vnitrostátních strategií a kvalitativních rámců pro demenci.

1.2.5 EHSV žádá Komisi, aby důrazně podpořila využívání programu zdraví s cílem rozvíjet modely péče a aktivně spolupracovat s vládami jednotlivých států při využívání strukturálních fondů EU za účelem rozvíjení a zavádění odborné přípravy na místní úrovni v oblasti péče o osoby postižené demencí pro urgentní, dlouhodobou a domácí péči.

1.2.6 EHSV zdůrazňuje význam provádění Evropské úmluvy o lidských právech pro osoby postižené demencí.

1.2.7 EHSV podporuje iniciativu ve sdělení, jež spočívá ve zřízení evropské sítě využívající nástroje poskytnuté programem zdraví.

1.2.8 EHSV žádá, aby sdělení bylo rozšířeno a prováděno na místní a národní úrovni, na úrovni EU a na mezinárodní úrovni ve spolupráci s organizacemi pro Alzheimerovu chorobu, vládami jednotlivých států, Komisí a dalšími vhodnými orgány včetně EHSV.

2. Situace

2.1 Bílá kniha Společně pro zdraví: strategický přístup pro EU na období 2008–2013 (1) jasně konstatovala a zabývala se tím, že je důležité rozvíjet lepší porozumění neurodegenerativním chorobám, jako je Alzheimerova choroba a jiné demence.

2.2 Komise stanovila jako prioritu, že je třeba zajistit, aby se tomuto tématu dostalo řádného uznání z důvodu závažnosti problému a dopadu na jednotlivce, pečovatele a náklady pro společnost.

2.3 Dlouhodobá navrhovaná opatření se zaměří na strategie týkající se prevence, nelékařských zákroků, dovedností profesionálních a dobrovolných pečovatelů a na důraz na přístup spolupráce mezi členskými státy a Komisí v oblasti výzkumu. (2)

2.4 Evropská komise také spojí relevantní části budoucí práce o Alzheimerově chorobě s Evropským paktem za duševní zdraví a pohodu uzavřeným v roce 2008, a tím uzná, že duševní zdraví je zvláštním rozměrem Alzheimerovy choroby.

2.5 Evropský parlament vydal prohlášení (3) o prioritách v boji proti Alzheimerově chorobě a jiným formám demence, kde přijal politický závazek provádět výzkum, prevenci a sociální péči, odbourat stigma a klást důraz na podporu sdružení osob trpících Alzheimerovou chorobou.

3. Kontext

3.1 Demence je charakterizována postupnou ztrátou duševních funkcí, která je způsobena řadou příčin, z nichž nejobvyklejší je Alzheimerova choroba postihující okolo 50–60 % lidí s demencí. Další možnou příčinou je cévní demence a demence s Lewyho tělísky. Projekt platformy pacientů EU Alzheimer Europe, podporovaný Evropskou komisí, vymezil nejzávažnější vzácné formy demence. (4)

3.2 V roce 2008 se odhadovalo, že ve 27 členských státech EU trpí 7,3 milionů lidí ve věku od 30 do 99 let různými typy demence. Je postiženo více žen (4,9 milionů) než mužů (2,4 milionů). (4)

3.3 Z důvodu všeobecného zvýšení naděje dožití a stárnutí generace silných populačních ročníků („baby boom“) se předpokládá, že počet starých lidí podstatně vzroste, přičemž největší relativní nárůst bude u nejstarších skupin. Je pravděpodobné, že se bude dále zvyšovat počet onemocnění souvisejících s věkem, především demence, současné předpovědi uvádějí zdvojnásobení počtu postižených osob v příštích 20 letech. Mezinárodní sdružení osob trpících Alzheimerovou chorobou (Alzheimer's Disease International) odhaduje, že v roce 2050 bude na celém světě trpět demencí 104 milionů lidí.

3.4 Dopad demence v současnosti i v budoucnosti na rodinu a profesionální pečovatele, na veřejné zdraví a náklady na péči je značný. Projekt Alzheimer Europe (2008) odhadl, že celkové náklady na přímou i neformální péči v souvislosti s Alzheimerovou chorobou a jinými formami demence dosáhl v roce 2005 výše 130 miliard EUR v EU-27, tj. 21 000 EUR na osobu ročně, z čehož 56 % vzniklo na základě neformální péče. (5)

3.5 Na konferenci o boji proti Alzheimerově chorobě a souvisejících poruchách během francouzského předsednictví bylo zdůrazněno, že je životně důležité, abychom se jako Evropané podělili o své znalosti, mobilizovali dovednosti a zkušenosti v různých členských státech a vedli boj proti této chorobě. Závěry prodiskutovala Rada ve složení pro zdraví v prosinci 2008.

3.6 Primární odpovědnost za řešení problémů s demencí a poskytování péče mají členské státy. Avšak podle článku 152 Smlouvy týkajícího se zdraví se očekává, že EU bude poskytovat podporu opatřením jednotlivých států, a článek 165 Smlouvy stanoví, že Společenství a členské státy koordinují své činnosti ve výzkumu a technologickém rozvoji tak, aby zajistily vzájemnou provázanost vnitrostátních politik a politik Společenství.

4. Sdělení Komise

Cílem Komise je stanovit v tomto sdělení oblasti a opatření na úrovni EU, které mohou přinést přidanou hodnotu podpoře členských států.

4.1 Sdělení stanovuje pět klíčových témat pro opatření Společenství, kterými je třeba se zabývat:

— prevence,

— lepší pochopení demencí – koordinace a výzkum,

— sdílení osvědčených postupů,

— zajištění práv lidí s demencí,

— zřízení evropské sítě.

4.2 Společná opatření Komise EU a členských států uvedená v pracovním plánu pro provádění druhého programu zdraví (2008–2013) budou zahájena v roce 2010 a budou součástí nadřazeného cíle Lisabonské strategie s ohledem na zlepšení zdravotnických výsledků. (6)

5. Prevence

V současné době není možné Alzheimerově chorobě a jiným demencím ani předcházet, ani je léčit a snižování kognitivních schopností bylo považováno za nevyhnutelnou součást stárnutí. Se zvyšujícími se znalostmi o stárnutí a mozku se však zkoumají možné prostředky prevence.

5.1 Jelikož demence mohou do větší či menší míry souviset s kardiovaskulárními problémy, zahrnuje prevence dobrou výživu (7) a důležitá je kontrola krevního tlaku a cholesterolu. Je také dobré nekouřit, pít pouze malé množství alkoholu (8) a cvičit.

5.2 Dalšími preventivními strategiemi jsou společenská aktivita, zapojení a podpora a intelektuální činnost.

5.3 Dobré fyzické a duševní zdraví po celý život mohou pomoci udržet kognitivní funkce. To je někdy nazýváno „životní styl pro duševní zdraví“ (9).

5.4 Důkazy na podporu těchto strategií jsou stále omezené a EHSV podporuje požadavek Komise, aby se prováděl více cílený výzkum k lepšímu pochopení potenciálu preventivních strategií. Toto podporuje též platforma Alzheimer Europe.

5.5 EHSV vítá navrhované opatření na začlenění otázky demence do současných i budoucích činností Evropské unie v oblasti prevence zdraví i vzdělávání a na spolupráci s členskými státy pro rozvoj a poskytování poradenství za účelem co nejširšího informování veřejnosti a zdravotnických zařízení i zařízení sociální péče.

5.6 Klíčovou výzvou je umožnit časnější a spolehlivější diagnózu. To by zmírnilo nejistotu postižených jednotlivců a těch, kteří se o ně starají, aby mohli provádět právní, finanční, lékařské a jiné plány.

5.7 Jednou z překážek časné diagnózy je, že lidé nerozeznají symptomy a považují je za normální součást stárnutí. Je to také spojeno s odmítnutím a strachem z důvodu pociťovaného stigmatu spojeného s demencí. Nedávný průzkum ukázal, že průměrná prodleva mezi počátečními symptomy a diagnózou se v jednotlivých evropských státech značně liší, od 10 měsíců v Německu až po 32 měsíců ve Velké Británii.

5.8 EHSV však vyjadřuje obavy ohledně množství osob v celé EU, u kterých pravděpodobně nemohla být stanovena diagnóza z důvodu nedostatečných znalostí či nedostatečného poskytování služeb, a to zvláště ve venkovských oblastech a ve znevýhodněných skupinách.

5.9 EHSV podporuje požadavky platformy Alzheimer Europe, aby Evropská komise a vlády jednotlivých států podporovaly kampaně na zvyšování povědomí veřejnosti a široké řady subjektů na místní, regionální a národní úrovni, včetně médií, a tak zlepšily rozpoznání symptomů demence a snížily pocit stigmatu. (10)

6. Lepší porozumění demencím – koordinace výzkumu

6.1 EHSV uznává úsilí, které vyvinula Komise při podpoře výzkumu v rámci rámcových programů v oblasti výzkumu mozku, příčin a strategie prevence pro zdravé stárnutí a zdravotní péče.

6.2 EHSV však zdůrazňuje, že se také požaduje, aby byla prozkoumána účinnost různých modelů péče, psychosociální a jiné než farmaceutické léčby a také dopad demografických změn, jako rozvodů/nových sňatků/společného soužití, migrace a urbanizace na zkušenosti s demencí a péči o postižené.

6.3 Ačkoli se provádí široký výzkum v oblasti IKT a v oblasti péče o osoby postižené demencí, který je financován EU, je třeba většího úsilí; z důležitých údajů vyplývá, že pokud se technologie využívají eticky a jsou integrovány do plánů péče, mohou osobám postiženým demencí pomoci při rozhodování, umožňují jim zůstat v bezpečí domova a mohou zlepšit kvalitu života v jakémkoli prostředí.

6.4 EHSV vítá, že se Komise zavázala ke specifickým krokům v oblasti výzkumu IKT v rámcových programech a také k celé řadě pilotních projektů, které byly zahájeny mezi EU a 23 evropskými zeměmi v oblasti výrobků a služeb IKT. (11)

6.5 Z důvodu zvýšeného výskytu demence je zásadní, aby existovala spolupráce mezi výzkumnými ústavy a financujícími orgány v členských státech. EHSV vítá přístup společného plánování zajistit na dobrovolném základě, aby dostupné finanční prostředky z členským států a programů EU byly vydány tím nejúčinnějším způsobem.

6.6 EHSV je tedy přesvědčen, že je zásadní, aby se členské státy zavázaly provádět tento výzkum, financování i spolupráci.

7. Sdílení osvědčených postupů

7.1 Vzhledem k uznané nezbytnosti dalšího výzkumu, významu časné diagnózy, řady lékařských zákroků a zdravotní a sociální péče v členských státech hraje otevřená metoda koordinace klíčovou roli při posuzování účinnosti sociální ochrany, sociálního začlenění a dostupných dlouhodobých pečovatelských služeb.

7.2 Poskytování kvalitních služeb lidem postiženým demencí a jejich pečovatelům je zásadní. Pro některé členské státy je to součástí celkové strategie, avšak do dnešního dne pouze dva státy EU formálně vypracovaly strategii a EHSV je přesvědčen, že Komise může rozšířením otevřené metody koordinace na oblast zdraví podpořit jak rozvoj specifických národních strategií, tak rámec kvality, který může poskytnout hodnotící parametry pro ostatní členské státy a pro zlepšení v oblasti politiky, služeb, vzdělávání a výzkumu.

7.3 EHSV vítá závazek k poskytování speciálního školení pro zdravotnický a pečovatelský personál i rodinné příslušníky osob postižených demencí s komplexním přístupem k péči. EHSV věří v použití programu zdraví EU pro vývoj modelů péče, které budou doplněny členskými státy za využití evropských strukturálních fondů, aby se umožnilo jejich provádění. To je zvláště důležité z hlediska nedostatku školených osob ve zdravotnické a sociální péči. (12) Pro zlepšení porozumění Alzheimerově chorobě a demenci je velmi důležité poskytování školení personálu v oblasti urgentní, dlouhodobé a domácí péče a etických metod.

7.4 EHSV podporuje výměnu osvědčených postupů ve stanovených oblastech prevence a služeb, které zlepšují kvalitu života pro lidi postižené Alzheimerovou chorobou a jinými demencemi.

7.5 EHSV intenzivně podporuje posílení národních, evropských a mezinárodních sdružení osob trpících Alzheimerovou chorobou a dalších důležitých organizací pacientů. Tyto organizace poskytují řadu služeb lidem s demencí a jejich pečovatelům, hrají významnou úlohu při prevenci sociálního vyloučení a diskriminace a při podpoře práv osob postižených demencí.

7.6 Tyto organizace poskytují cenné informace (13), které mohou ovlivňovat výzkum, politiku a praxi a objasňovat a umožňují, aby lidé s demencí a jejich pečovatelé mohli projevit své názory. EHSV si přeje poskytovat podporu a vyvíjet vliv tím, že se zapojí do styčné činnosti s řadou organizací v členských státech a na mezinárodní úrovni.

7.7 EHSV podporuje výzvy platformy Alzheimer Europe vládám jednotlivých států, aby uznaly významné přispění sdružení osob trpících Alzheimerovou chorobou a aby je financovaly v souladu s předpokládaným růstem počtu lidí postižených Alzheimerovou chorobou nebo jinými demencemi v rámci celoevropské solidarity.

8. Zajištění dodržování práv osob trpících demencí

8.1 Lidé s demencí jsou především přátelé, příbuzní, sousedé a spoluobčané. Skutečnost, že mají určitý zdravotní problém, je druhotná. (14) EHSV hájí právo osob trpících Alzheimerovou chorobou a jinými formami demence, aby se s nimi zacházelo s úctou a měli právo na samostatné rozhodování.

8.2 Dopad diagnózy na jednotlivce a pečovatele i postupná ztráta schopností je může společensky izolovat a mít negativní účinky na jejich zdraví a pohodu. EHSV vyzývá Komisi a vlády jednotlivých států, aby informovaly a vzdělávaly společnost s cílem odstranit stigma, které je s demencí spojeno.

8.3 EHSV naléhá, aby práva osob trpících demencí byla hájena v rámci Evropské úmluvy o lidských právech, která byla dále posílena právy zdravotně postižených a právy pacientů. (15) Musí být poskytovány informace jak o nemoci, tak o dostupných službách, a postižení a jejich pečovatelé musí být zapojeni do rozhodování, které se jich týká.

8.4 EHSV se vyslovuje pro to, aby Komise ovlivňovala politické vedení EU v tom smyslu, aby uznávali práva postižených starých lidí, a ti je tak mohli prosazovat a být chráněni před zanedbáváním a zneužíváním. (16)

9. Zřízení evropské sítě

9.1 EHSV považuje vytvoření evropské sítě prostřednictvím programu zdraví za nesmírně důležité. Umožnilo by to výměnu osvědčených postupů, přispělo k rozvoji konzistentních standardů a přístupů (17) pro zranitelné starší lidi ve všech členských státech a vytvořilo možnost vypracovat společné zásady a definice pro práva osob trpících demencí.

9.2 Evropská síť by navíc mohla přispět ke:

— zlepšení vzdělávání pro větší skupinu pracovníků v oblasti zdravotní a sociální péče v souvislosti s demencí a ponaučení, jak lze postižené a jejich pečovatele podporovat,

— zlepšení osvěty o demencích s cílem snížit stigma a podpořit časnou diagnózu,

— zlepšení spolupráce mezi odbornými pracovníky, kteří pracují s lidmi postiženými demencí, a lidmi, kteří o ně pečují, tak aby se mohlo vyhovět individuálním potřebám (18)

ve všech členských státech.

9.3 Tato síť by mohla zahrnovat spolupráci s vládami jednotlivých států na vypracování předběžných prohlášení pro jednotlivce, dokud ještě mají schopnost souhlasu, které by zohledňovalo léčbu, péči, pomoc, finanční a právní záležitosti a možnost určit předem důvěryhodnou osobu, která by mluvila jejich jménem.

9.4 EHSV se zasazuje o úzkou spolupráci mezi sítí a platformou Alzheimer’s Europe, aby bylo zajištěno poskytování kvalitních a systematických informací o demenci, což je životně důležité pro zmenšení stigmatu, pro podpoření lidí, aby vyhledali lékařskou pomoc, a pro rozšíření povědomí o službách a pomoci, které jsou pro ně k dispozici, stejně jako pro podporu práv osob zachování jejich důstojnosti a rozhodování o nich samých.

V Bruselu dne 16. prosince 2009 předseda Evropského hospodářského a sociálního výboru Mario SEPI

(1) Úř. věst. C 77, 31.3.2009, s. 96.

(2) Ročenka Demence v Evropě (2008), Alzheimer Europe.

(3) Prohlášení Evropského parlamentu PE414.434.

(4) KOM(2009) 380 v konečném znění.

(5) Ročenka Demence v Evropě (2008), Alzheimer Europe.

(6) Rozhodnutí Evropského parlamentu a Rady č. 1350/2007/ES ze dne 23. října 2007, kterým se zavádí druhý akční program Společenství v oblasti zdraví (2008–2013). Viz http://ec.europa.eu/health/ph_information/indicators/lifeyears_en.htm.

(7) Úř. věst. C 24, 31.1.2006, s. 63.

(8) Úř. věst. C 318, 23.12.2009, s. 10.

(9) Dementia Risk Reduction: The evidence (Snížení rizika demence: důkazy), Alzheimer’s Australia Paper, 13. září 2007.

(10) Pařížské prohlášení platformy Alzheimer Europe k politickým prioritám hnutí osob s Alzheimerovou chorobou (2006).

(11) Rozhodnutí Evropského parlamentu a Rady č. 742/2008/EC ze dne 9.7.2008, KOM(2007) 332 v konečném znění, Úř. věst. L 201, 30.7.2008, s. 49.

(12) Úř. věst. C 317, 23.12.2009, s. 105.

(13) Cílem projektu Evropská spolupráce v oblasti demence (The European Collaboration on Dementia – EuroCoDe) je poskytovat konsensuální ukazatele a provádět společné průzkumy.

(14) Ročenka Demence v Evropě (2008), Alzheimer Europe.

(15) Úř. věst. C 10, 15.1.2008, s. 67.

(16) Úř. věst. C 44, 16.2.2008, s. 109.

(17) Úř. věst. C 204, 9.8.2008, s. 103.

(18) Baseline assessment of current information provision to people with dementia and their carers (Základní hodnocení současného poskytování informací lidem trpícím demencí a jejich pečovatelům), Alison Bowes NHS Quality Improvement Scotland and the Dementia Services Development Centre ve Stirlingu, Skotsko.