BG    BG BG 
 
BG    BG  КОМИСИЯ  НА ЕВРОПЕЙСКИТЕ  ОБЩНОСТИ  
Брюксел , 11.11.2008 
SEC(2008) 2713 окончателен  
  
РАБОТЕН  ДОКУМЕНТ  НА СЛУЖБИТЕ  НА КОМИСИЯТА  
Обобщение  на оценката  на въздействието , 
придружаващо  
СЪОБЩЕНИЕ  НА КОМИСИЯТА  ДО СЪВЕТА , ЕВРОПЕЙСКИЯ  ПАРЛАМЕНТ , 
ЕВРОПЕЙСКИЯ  ИКОНОМИЧЕСКИ  И СОЦИАЛЕН  КОМИТЕТ  И КОМИТЕТА  
НА РЕГИОНИТЕ  
относно  
Редките  заболявания : предизвикателствата  за Европа  
{COM(2008)679} 
{SEC(2008)2712} 
 
 
BG 2   BG РАБОТЕН  ДОКУМЕНТ  НА СЛУЖБИТЕ  НА КОМИСИЯТА  
Обобщение  на оценката  на въздействието , 
придружаващо  
СЪОБЩЕНИЕ  НА КОМИСИЯТА  ДО СЪВЕТА , ЕВРОПЕЙСКИЯ  ПАРЛАМЕНТ , 
ЕВРОПЕЙСКИЯ  ИКОНОМИЧЕСКИ  И СОЦИАЛЕН  КОМИТЕТ  И КОМИТЕТА  
НА РЕГИОНИТЕ  
относно  
Редките  заболявания : предизвикателствата  за Европа  
 
BG 3   BG СЪДЪРЖАНИЕ  
1. Въведение ................................................................................................................... 5 
2. Определение  на проблема ......................................................................................... 5 
2.1. Липса  на признаване  и видимост  на редките  заболявания .................................... 5 
2.2. Липса  на политики  по отношение  на редките  заболявания  в държавите -членки 5 
2.3. Липса  на ефективно  здравеопазване , изследвания  и регулиране  в областта  на 
редките  заболявания  в Европа .................................................................................. 5 
2.3.1. Неравнопоставеност  при достъпа  до експертно  здравеопазване .......................... 5 
2.3.2. Фрагментирани  изследвания ..................................................................................... 5 
2.3.3. Недостатъчна  законодателна  рамка ......................................................................... 6 
2.4. Субсидиарност ............................................................................................................ 6 
2.4.1. Тест  за необходимост ................................................................................................ 6 
2.4.2. Тест  за добавена  стойност ......................................................................................... 6 
3. Цели ............................................................................................................................. 7 
3.1. Подобряване  на признаването  и видимостта  на редките  заболявания ................. 7 
3.2. Подкрепа  на политики  по отношение  на редките  заболявания  в държавите -
членки .......................................................................................................................... 7 
3.3. Развитие  на европейското  сътрудничество , координация  и регулиране  в 
областта  на редките  заболявания .............................................................................. 7 
4. варианти  на политиката ............................................................................................. 7 
4.1. Основен  вариант ......................................................................................................... 7 
4.2. Съобщение  на Комисията  и предложение  за препоръка  на Съвета ...................... 8 
4.3. Възстановяване  на официалната  програма  за редките  заболявания ..................... 8 
5. Анализ  на въздействието ........................................................................................... 8 
5.1. Социално  въздействие ............................................................................................... 8 
5.2. Въздействие  върху  околната  среда .......................................................................... 8 
5.3. Икономическо  въздействие ....................................................................................... 9 
6. Сравнение  на вариантите .......................................................................................... 9 
6.1. Подобряване  на признаването  и видимостта  на редките  заболявания ................. 9 
6.2. Подкрепа  на политики  по отношение  на редките  заболявания  в държавите -
членки ........................................................................................................................ 10 
6.3. Развитие  на европейското  сътрудничество , координация  и регулиране  в 
областта  на редките  заболявания ............................................................................ 10 
6.4. Обобщение ................................................................................................................ 11 
7. Мониторинг  и оценка .............................................................................................. 11 
7.1. Събиране  на данни ................................................................................................... 11 
 
BG 4   BG 7.2. Комитология  и механизъм  на мониторинг ............................................................ 11 
 
BG 5   BG 1. ВЪВЕДЕНИЕ  
Редките  заболявания  представляват  заболявания , които  са животозастрашаващи  или 
хронично  инвалидизиращи  заболявания  със слабо  разпространение  и висока  степен  на 
сложност . Повечето  от тях са генетични , а останалите , измежду  други  категории , са редки  
видове  рак, автоимунни  заболявания , вродени  малформации , токсични  и инфекциозни  
заболявания . Те изискват  глобален  подход , основан  на специални  и комбинирани  усилия , за 
да бъдат  предотвратени  значителни  нива  на заболеваемост  или ранна  смъртност , която  може  
да се избегне , както  и за подобряване  на качеството  на живот  или на социално -
икономическия  потенциал  на засегнатите  лица . 
Според  настоящето  определение  за разпространение  на рядко  заболяване , то засяга  не повече  
от 5 на всеки  10 000 души  в Европейския  съюз . Макар  степента  на разпространение  от 5 на 
всеки  10 000 души  да изглежда  ниска , тя се равнява  на приблизително  246 000 души  за всяко  
заболяване  в рамките  на ЕС с 27 държави -членки . Като  се изхожда  от сегашните  научни  
познания , съществуват  между  5 000 и 8 000 различни  редки  заболявания , които  засягат  до 
6 % от цялото  население  на ЕС в определен  момент  от живота . С други  думи , това означава  
между  29 и 36 милиона  души  в 27-те държави -членки , които  са засегнати  или ще бъдат  
засегнати  от рядко  заболяване . 
2. ОПРЕДЕЛЕНИЕ  НА ПРОБЛЕМА  
2.1. Липса  на признаване  и видимост  на редките  заболявания  
Въпреки  че редките  заболявания  имат  съществен  дял за заболеваемостта  и смъртността , те са 
до голяма  степен  неотразени  в информационните  системи  на здравеопазването  поради  
липсата  на подходящи  системи  за кодиране  и класификация . По този начин  липсата  на 
официална  идентификация  на редките  заболявания  в системите  на здравеопазването  поставя  
медицински  и финансови  бариери  пред  предоставянето  на лечение  за дадено  рядко  
заболяване , вследствие  на което  липсват  заделени  средства  и ресурси , като така се затваря  
кръгът , в който  просъществува  днешната  неефикасност . Погрешната  диагноза  или липсата  на 
диагноза  са основните  пречки  за подобряването  на качеството  на живот  на хиляди  пациенти  
с рядко  заболяване .  
2.2. Липса  на политики  по отношение  на редките  заболявания  в държавите -членки  
В рамките  на държавите -членки  се наблюдава  фрагментиране  на ограничените  ресурси , 
които  са на разположение  за редките  заболявания , поради  което  от съществено  значение  е 
наличието  на конкретен  план  за концентрацията  и ефикасното  използване  на тези ресурси , 
които  в противен  случай  биха  попаднали  под прага  на ефикасност . Липсата  на специфични  
здравни  политики  за редките  заболявания  и недостигът  на експертен  опит  водят  до забавено  
диагностициране  и затруднен  достъп  до грижи .  
2.3. Липса  на ефективно  здравеопазване , изследвания  и регулиране  в областта  на 
редките  заболявания  в Европа  
2.3.1. Неравнопоставеност  при достъпа  до експертно  здравеопазване  
Съществува  липса  на референтни  мрежи  и достъп  до грижи , ресурси  и експертен  опит , които  
е напълно  възможно  да са на разположение  в друга  държава -членка . 
2.3.2. Фрагментирани  изследвания  
Съществува  много  тясна  връзка  между  изследванията  и възможностите  за диагностика  и 
лечение  на редките  заболявания . Ето защо  са необходими  допълнителни  изследвания  на 
 
BG 6   BG редките  заболявания , но те са възпрепятствани  от неефикасността  и фрагментирането  на 
ограничените  налични  ресурси . 
2.3.3. Недостатъчна  законодателна  рамка  
Настоящата  законодателна  рамка  на ЕС е слабо  адаптирана  за редките  заболявания . 
Съществуващото  релевантно  общностно  законодателство , например  относно  клиничните  
опити  и разрешителните  за пускане  на пазара  на лекарствени  продукти , се оказва  
неподходящо  и недостатъчно , когато  се прилага  за редките  заболявания . 
2.4. Субсидиарност  
Вероятно  редом  с редките  заболявания  не съществува  друга  област  на общественото  
здравеопазване , в която  наличието  на 27 национални  подхода  би могло  да се счита  до такава  
степен  неефикасно  и неефективно . Неголемият  брой  пациенти  с тези заболявания  и 
необходимостта  да се мобилизират  ресурсите  означават , че мащабът  и естеството  на 
ефективните  действия  изискват  действия  на европейско  равнище  в съответствие  с член  152 
от Договора  за създаване  на Европейската  общност . 
Практически  не е постижимо  съществуването  на център  за всяка  от болестите  във всяка  
държава -членка , поради  значителните  ресурси , необходими  за това. Идеята  е, че по-скоро  
експ eртният  опит , а не пациентите , трябва  да е мобилен  — макар  при необходимост  и 
пациентите  следва  да могат  да пътуват  до центровете .  
2.4.1. Тест  за необходимост  
Държавите -членки  носят  основната  отговорност  за защитата  и подобряването  на здравето  на 
своите  граждани . Част  от тази отговорност  са решенията  по отношение  на организацията  и 
предоставянето  на здравни  услуги  и медицински  грижи  на пациенти , страдащи  от рядко  
заболяване . Все пак фундаменталните  цели  на ЕС по отношение  на свободното  движение  на 
пациентите , равнопоставеността  при признаването  на заболяванията  и при достъпа  до 
безопасни  и ефективни  лекарства  сираци  или съвместните  изследвания  на редките  
заболявания  по необходимост  се разглеждат  в аспекта  на общественото  здраве  на ЕС. 
Ключово  основание  за предприемането  на действия  по отношение  на редките  заболявания  в 
настоящия  момент  е текущото  преразглеждане  на Международната  класификация  на 
болестите  (МКБ ). Новата  МКБ  – 11 също  цели  включването  на редките  заболявания , а за да 
се направи  това ефективно  от европейска  гледна  точка , има необходимост  от централен  
координационен  пункт . 
2.4.2. Тест  за добавена  стойност  
ЕС може  да добави  стойност  посредством  широк  обхват  от дейности . Това  включва  работата  
за достигане  на критична  маса  или постигането  на икономии  на мащаба  — например  
съвместно  използване  на информация  за редките  заболявания , когато  само  малък  брой  хора  
са засегнати  във всяка  държава -членка  — или извършване  на съвместни  
мултидисциплинарни  изследвания , за които  е установено , че са най-ефикасният  начин  за по-
доброто  разбиране  на заболяванията  и за развитието  на превантивни , диагностични  и 
терапевтични  методи . Ясни  примери  за добавена  стойност  могат  да бъдат  идентифицирани  в 
следните  четири  области : 
• намаляването  на неравнопоставеността  в здравеопазването  в ЕС; 
• създаването  на хармонизирана  рамка  за идентификация  на редките  заболявания  и 
общоевропейско  съвместно  използване  на информацията ; 
 
BG 7   BG • добавената  стойност  на нов подход  на ЕС към редките  заболявания , който  подобрява  
информацията , идентификацията  и познанията  относно  редките  заболявания  и служи  като 
стабилна  основа  за диагностика  и грижи  за пациентите ; 
• създаването  на усъвършенствана  рамка  на изследванията  на редките  заболявания . 
3. ЦЕЛИ 
Общата  цел на общностното  действие  по отношение  на редките  заболявания  е да се окаже  
подкрепа  на държавите -членки  при гарантирането  на ефективно  и ефикасно  признаване , 
превенция , диагностика , лечение , грижи  и изследвания  на редките  заболявания . В подкрепа  
на тази цел се явяват  стратегическите  цели  на Комисията  за благоденствие , солидарност  и 
сигурност . Това  може  да бъде  постигнато  чрез три специфични  цели . 
3.1. Подобряване  на признаването  и видимостта  на редките  заболявания  
Ключът  за усъвършенстването  на цялостните  стратегии  по отношение  на редките  
заболявания  е да се гарантира  тяхното  признаване , така че всички  други  свързани  действия  
да могат  съответно  да последват . Комисията  следва  да си сътрудничи  тясно  със СЗО  в 
процеса  на преразглеждане  на съществуващата  МКБ , за да се осигури  по-добра  кодификация  
и класификация  на редките  заболявания . 
3.2. Подкрепа  на политики  по отношение  на редките  заболявания  в държавите -
членки  
Ефективните  и ефикасни  действия  по отношение  на редките  заболявания  зависят  от 
наличието  на хармонизирана  цялостна  стратегия  за редките  заболявания , която  мобилизира  
недостатъчните  и разпръснати  ресурси  по координиран  и ясно  установен  начин  и е 
интегрирана  в общоевропейските  усилия . За да се установи  обща  основа  за сътрудничество , 
самите  общоевропейски  усилия  също  зависят  от общия  подход  към дейността  по отношение  
на редките  заболявания  в целия  ЕС. 
3.3. Развитие  на европейското  сътрудничество , координация  и регулиране  в 
областта  на редките  заболявания  
Общността  следва  да се стреми  към по-добро  координиране  на политиките  и инициативите  
на равнище  ЕС, както  и към укрепване  на сътрудничеството  между  програмите  на ЕС, като 
допълнителен  фактор  за максималното  увеличаване  на наличните  ресурси  по отношение  на 
редките  заболявания  на равнището  на Общността , като по-специално  осигури :  
– ефективната  координация  на изследванията  и технологичното  развитие ;  
– достъп  до съответното  експертно  здравеопазване , както  и до специализирани  и 
адаптирани  социални  услуги  за пациенти  с рядко  заболяване ; и 
– адаптиране  на законодателната  рамка  и действията  на общностно  равнище  за 
специфичните  нужди  в областта  на редките  заболявания . 
4. ВАРИАНТИ  НА ПОЛИТИКАТА  
4.1. Основен  вариант  
Да се продължи  с дейност , основаваща  се на проекти , без европейска  референтна  точка  в 
рамките  на настоящата  правна  рамка .  
Съгласно  този вариант  Комисията  би продължила  да подкрепя  индивидуални  проекти , 
целящи  подобряването  на признаването  и видимостта  на редките  заболявания , без да се 
 
BG 8   BG предоставят  официални  насоки  или препоръки  към държавите -членки  относно  гарантирането  
на ефикасни  и ефективни  стратегии . 
4.2. Съобщение  на Комисията  и предложение  за препоръка  на Съвета  
Съгласно  този вариант  Комисията  би представила  официално  изявление  относно  
определението  за редки  заболявания  в рамките  на ЕС и би заявила  своите  намерения  относно  
признаването  и видимостта  на редките  заболявания  на европейско  и световно  равнище , както  
и би определила  цялостна  стратегия  за европейската  дейност  в областта  на редките  
заболявания .  
Комисията  също  така би предложила  препоръка  на Съвета , в която  се препоръчва  държавите -
членки  да създадат  хармонизирани  и всеобхватни  национални  стратегии  за редките  
заболявания . 
4.3. Възстановяване  на официалната  програма  за редките  заболявания  
Съгласно  този вариант  Комисията  би предложила  създаването  на специфична  програма  с 
единна  изчерпателна  стратегия  относно  здравеопазването  в областта  на редките  заболявания  
на общностно  равнище . Програмата  би била  създадена  съгласно  член  152 от Договора , за да 
поощри  конкретни  проекти  в областта  на редките  заболявания  подобно  на предишната  
специфична  програма  за редките  заболявания . Също  така Комисията  би могла  да приеме  
мерки  съгласно  Статистическия  регламент  на Европейския  парламент  и на Съвета  относно  
статистиката  на Общността  за общественото  здраве  и здравето  и безопасността  на работното  
място , за да създаде  задължително  правно  изискване  за събиране  на данни  за редки  
заболявания  от държавите -членки . 
5. АНАЛИЗ  НА ВЪЗДЕЙСТВИЕТО  
5.1. Социално  въздействие  
Предвид  това, че създаването  на национални  стратегии  от нулата , посочено  в основния  
вариант , е сложно  и изискващо  време  начинание , изглежда  малко  вероятно  държавите -
членки  да съумеят  да създадат  такива  без наличието  на ясна  референтна  точка , обединяваща  
съществуващите  най-добри  практики  от целия  Съюз . Това  би могло  да доведе  до развитието  
на дори  по-висока  степен  на неравнопоставеност  между  държавите -членки . 
Препоръка  на Съвета  би осигурила  официален  правен  и политически  ангажимент  за 
държавите -членки , като същевременно  се запазва  гъвкавостта  при прилагането . Този  подход  
е конкретно  предвиден  в член  152 като подходящ  инструмент  в сферата  на здравеопазването , 
чрез който  е постигнато  равновесие  между  ефективните  насоки  и общия  ангажимент , от една  
страна , и зачитането  на субсидиарността , от друга . Това  би довело  до по-голяма  степен  на 
равнопоставеност  и по-високо  качество  на предоставянето  и достъпа  до услуги , като така се 
постигне  положителен  ефект  върху  здравето  на населението  на държавите -членки . 
С възстановяването  на официалната  програма  за редките  заболявания  би се постигнало  
много  по-слабо  нарастване  на ефикасността  на действията  в сравнение  със стратегия  на 
Комисията . Следователно  възстановяването  на официалната  програма  не носи  значителни  
предимства  спрямо  другите  варианти , които  бяха  очертани . 
5.2. Въздействие  върху  околната  среда  
Поради  естеството  на инициативата  въздействието  върху  околната  среда  е пренебрежимо  и 
няма  да бъде  допълнително  разглеждано . 
 
BG 9   BG 5.3. Икономическо  въздействие  
Успешната  интервенция  в областта  на редките  заболявания  би могла  да окаже  икономическо  
въздействие , като подобри  ефикасността  и ефективността  на използването  на ресурсите  в 
тази област . Създаването  на френската  многогодишна  (2005 − 2008 г.) стратегия  за редките  
заболявания  ще струва  86,66 млн. EUR, с допълнителни  20 млн. EUR, които  ще бъдат  
изразходвани  за изследвания . Бюджетните  последици  за държавните  органи  от създаването  
на тези стратегии  без насоки  и европейски  подход  правят  основния  вариант  неосъществим  за 
много  държави -членки . 
Техническата  работа  по варианта  „Препоръка  на Съвета “ може  да напредне  с подкрепата  на 
съществуващата  програма  за здравеопазването  и чрез централизирането  на усилията , което  
ще бъде  по-ефикасно  и не толкова  обременяващо  за националните  системи  на 
здравеопазването  и държавните  органи . Подобряването  на ефикасността  на действията  по 
отношение  на редките  заболявания  ще бъде  от значителна  полза  както  за отделните  
пациенти , така и за ефикасното  използване  на ресурсите  на системите  на здравеопазването  
като цяло . Предвид  незадължителния  характер  на инициативата  вероятното  въздействие  не 
се очаква  да бъде  в тежест  на никоя  група  или сектор . 
Административната  тежест  за държавните  органи , свързана  с изискването  на данни  за 5 000 – 
8 000 редки  заболявания  от целия  Съюз , предложено  в третия  вариант , би била  значителна . 
Допълнителните  разходи  за интегрирането  на събраните  данни  за редки  заболявания  в 
европейската  статистическа  система  също  биха  били  значителни . Този  вариант  би повдигнал  
също  въпроси  относно  субсидиарността  предвид  разликите  в организацията  и 
предоставянето  на здравни  услуги  и медицински  грижи  в Съюза . Макар  някои  области  като 
научните  изследвания  и технологичното  развитие  да биха  имали  полза  от нея, за да бъде  
жизнеспособна , възстановената  официална  програма  за редките  заболявания  на ЕС би 
изисквала  значително  финансиране , следователно  това не се явява  най-ефикасен  подход . 
6. СРАВНЕНИЕ  НА ВАРИАНТИТЕ  
6.1. Подобряване  на признаването  и видимостта  на редките  заболявания  
 Основен  вариант  Съобщение  на 
Комисията  Задължително  
изискване  за 
събиране  на данни  
Предимства  По-добра  идентификация  и 
категоризация . Подобрено  
признаване ; участие  
на съответните  
заинтересовани  
страни ; приемане  на 
резултатите . Подобрена  база 
данни ; подобрен  
мониторинг  на 
общественото  
здраве ; подобрено  и 
с по-голяма  степен  
на равнопоставеност  
предоставяне  на 
услуги . 
Недостатъци  Намалена  вероятност  за 
приемане  на класификации ; 
дублиране  и неефикасност  
на работата ; продължаваща  
неравнопоставеност  при Успехът  зависи  от 
съвместната  работа  на 
широк  кръг  от 
заинтересовани  
страни . Голяма  
административна  
тежест ; висока  цена  
на интегриране  в 
статистическата  
 
BG 10   BG достъпа  до грижи . система ; 
непропорционално  
равнище  на 
действие . 
6.2. Подкрепа  на политики  по отношение  на редките  заболявания  в държавите -
членки  
 Основен  вариант  Препоръка  на 
Съвета  Стратегия  за 
научните  
изследвания  и 
развойната  дейност  
в областта  на 
здравеопазването  на 
равнище  ЕС 
Предимства  Максимална  гъвкавост  на 
държавите -членки  да 
организират  системите  на 
здравеопазването  по свое 
усмотрение . Официален  правен  и 
политически  
ангажимент ; запазена  
гъвкавост ; повишена  
ефикасност  и 
ефективност  на 
действията ; 
създаване  на общ 
фонд  от ресурси . Изчерпателни  насоки  
на равнище  ЕС; по-
голяма  ефективност  
при отчитането  на 
най-добрите  
практики ; повишено  
предлагане  на 
здравни  грижи . 
Недостатъци  Запазване  на 
неравнопоставеността  при 
достъпа  и качеството  на 
здравеопазването ; липса  на 
ясна  референтна  точка ; 
неефикасно  създаване  на 
национални  стратегии ; 
продължаващо  
фрагментиране  на ресурсите . Без правно  изискване  
за спазване  от 
държавите -членки . Значително  
преструктуриране  на 
националните  
системи  на 
здравеопазването ; 
проблеми  със 
субсидиарността . 
6.3. Развитие  на европейското  сътрудничество , координация  и регулиране  в 
областта  на редките  заболявания  
 Основен  вариант  Съобщение  на 
Комисията  Възстановяване  на 
официалната  
програма  за редките  
заболявания  
Предимства  Избягва  се необходимостта  
от пренасочване  на 
съществуващите  общностни  
действия .  По-висока  степен  на 
равнопоставеност  
при достъпа  и 
качеството  на 
предоставяното  
здравеопазване ; 
увеличено  
трансгранично  Осигурява  
политическа  
видимост  на 
общностното  
финансиране . 
 
BG 11   BG сътрудничество ; 
намаление  на 
смъртността  и 
заболеваемостта ; 
намалена  
неефикасност ; 
стимули  за научните  
изследвания ; 
улеснено  въвеждане  
на технологии . 
Недостатъци  Продължаващи  неефикасни  
действия ; води  до по-голяма  
неравнопоставеност ; 
ресурсите  остават  
ограничени  и разпръснати . Зависи  от 
сътрудничество  
между  широк  кръг  от 
програми  и 
действащи  лица  на 
общностно  равнище . Необходимо  е 
значително  равнище  
на финансиране  
(което  не е налице  
при съществуващите  
финансови  
перспективи ); липса  
на интегриране  в 
други  политически  
области ; неефикасен  
подход . 
6.4. Обобщение  
На тази основа  предпочитаният  вариант  е да се представят  предложения  за стратегия  на 
Комисията  за редките  заболявания , определена  в Съобщение  на Комисията , като се цели  
постигането  на общ ангажимент  посредством  придружаващо  предложение  за препоръка  на 
Съвета  за създаването  на хармонизирани  и всеобхватни  стратегии  за редките  заболявания  въз 
основа  на член  152 ДОЕ . 
7. МОНИТОРИНГ  И ОЦЕНКА  
7.1. Събиране  на данни  
Посредством  текущата  работа  на структурите  за техническа  подкрепа  ще бъде  създаден  
набор  от данни , служещи  за индикатори  на редките  заболявания . Наборът  от данни  ще 
обхваща  следните  области  (неизчерпателен  списък  с индикативна  цел): 
• демография , епидемиология  и здравен  статус ; 
• детерминанти  на здравните  и социално  икономическите  фактори ;  
• здравни  услуги ; 
• научни  изследвания  и технологично  развитие ; 
• равнопоставеност , регионални  различия  и инициативи  на ЕС. 
7.2. Комитология  и механизъм  на мониторинг  
Ще бъде  създаден  Консултативен  комитет  по редките  заболявания  на ЕС (EUACRD), който  
да изпълнява  дейностите , които  понастоящем  се изпълняват  от оперативната  група  за 
редките  заболявания  на ЕС. Бъдещият  EUACRD ще бъде  съставен  от представители  на 27-те 
държави -членки  и ще включва  експерти  от Програмата  за общественото  здравеопазване  и 
 
BG 12   BG проектите  от рамковата  програма , представители  на организациите  на пациенти , 
представители  на промишлеността  и други  заинтересовани  органи .