Handicap

Lehandicapest la limitation des possibilités d'interaction d'un individu avec son environnement, menant à des difficultéspsychologiques,intellectuelles,socialesouphysiques.
Le handicap est d'abord pensé comme relatif à une déficience provoquant une incapacité — permanente ou non — puis il est redéfini relativement à une inégalité de moyens, en intégrant l'idée que « des interventions destinées à lever les obstacles environnementaux et sociaux sont nécessaires ».
Le terme de « handicap » a ainsi acquis en plus dumédicalune dimensionsociale, et il renvoie aux difficultés de la personne dite «en situation de handicap»face à un environnement donné en matière d'accessibilité, d'expression, decompréhensionou d'appréhension. Le niveau de handicap, c'est-à-dire l'ampleur des limitations d'activité et de participation, est ainsi variable en fonction des contextes (sociétaux, humains, techniques, juridiques,etc.).
Le handicap affecte80 millionsde personnes en Europeet650 millionsdans le monde entier, voire un milliard de personnes selon leRapport mondial sur le handicapde l'OMSet de laBanque mondialeen 2011. Laprévalencedu handicap dans54 paysde l'étude de l'OMS est estimée à 15 % de lapopulation mondiale, et dans 80 % des cas il s'agirait dehandicaps invisibles. Seulement 10 % des personnes en situation de handicap disposent d'outils pour lesaider dans leur vie quotidienne.
En France, il existe une différenciation de fait, lié à l'âge entre les personnes du troisième âge (voire du quatrième) et les personnes de moins de60 ansqui seules relèvent de la politique sociale liée au handicap. Les personnes âgées atteintes de pathologies handicapantes relèvent de la politique sociale liée à la dépendance (allocation personnalisée d'autonomie) APA .
Lerapport mondial sur le handicapde2011présente le handicap comme une notion « complexe, évolutive, multidimensionnelle et controversée ». En 2015 l'OMSle présente ainsi :
Différentes acceptions ont été formulées en fonction de ce à quoi on relativise le handicap, donnant lieu à diversesthéories pour définir le handicap.
Lesubstantifmasculinhandicap, attesté en1827, a étéempruntéà l'anglaishandicap, probable contraction dehand in cap, signifiant littéralement « main dans le chapeau ». Dans le cadre d'un troc de biens entre deux personnes, il fallait rétablir une égalité de valeur entre ce qui était donné et ce qui était reçu : ainsi celui qui recevait un objet d'une valeur supérieure devait mettre dans un chapeau une somme d'argent pour rétablir l'équité. L'expression s'est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) auXVIIIsiècle. En sport, unhandicapcorrespondait à la volonté de donner autant de chances à tous les concurrents en imposant des difficultés supplémentaires aux meilleurs.
Il apparaît dans le dictionnaire de l’Académie française dans les années 1920 dans le sens de mettre en état d’infériorité.
L'un des premiers philosophes à écrire sur le handicap, sans le nommer ainsi, futDenis Diderotdans saLettre sur les aveugles à l'usage de ceux qui voient(1749). Au cours de la fin duXXsiècle, la notion de handicap a changé de référentiel, s’appliquant d'abord à l'individu puis à son interaction sociale et plus généralement avec l'environnement.
Selon la version 2019 du programme Quality Rights (voirApproche en santé mentale fondée sur les droits de l'homme) de l'Organisation mondiale de la santé, il existe différents modèles du handicap:
Le handicap a longtemps été considéré comme un problème individuel, n’étant abordé que d’un point de vue médical ou caritatif.
En1980, l'épidémiologistePhilip Wooddéfinit ainsi une vision médicale du handicap pour le distinguer de lamaladie. Il sera adopté par l'Organisation mondiale de la santé. La difficulté ou l'incapacité désignée est alors relative à l'individu ou à sonétat de santé, physique ou psychique.
Le modèle social du handicap est né de la critique des interprétations des modèles médicaux, au cours des années 1970, au Royaume-Uni et aux États-Unis.
Dès le milieu des années 1980 d'autres modèles ont pris corps à partir des travaux d’organisation internationale (ONU,OMS,BIT…), ne faisant plus référence ni à la déficience, ni à l'incapacitémais aux interactions entre une personne et son milieu. On trouve ainsi les définitions suivantes issues des règles pour l'égalisation des chances des personnes handicapées, à la suite du programme des Nations unies (1982-1993) :
Le rapport à la normalité est alors abandonné au profit d’une définition du handicap relative à ce qui fait obstacle à la vie communautaire ; ce qui rejoint l'idée deCanguilhemqu'une norme n’est jamais biologique, mais est le produit d'un rapport entre vivant à son milieu.
On comprend ainsi plutôt le handicap comme un « désavantage social dont la société est en partie responsable », et pour incarner ce changement l'expression« handicapé »est souvent délaissée au profit d'autres expressions comme « personne en situation de handicap »afin de distinguer la personne des « situations de handicap rencontrées dans sa vie ». Selon le professeurClaude Hamonet« on accentue la stigmatisation de la personne que l’on qualifie de «handicapée», comme si la responsabilité de ce qui se passe pour elle lui revenait ». Une autre expression proposée, cette fois-ci par Patrick Fougeyrollas, est « personne vivant des situations de handicap » puisqu’une personne peut vivre une alternance ou même un spectre de situations entre participation sociale et handicap. Par exemple, une personne qui a un handicap mental ne rencontre pas d'obstacle physique ou autre au fait d'entrer dans un bus, à la manière d'une autre personne en fauteuil roulant, mais peut nécessiter un soutien particulier pour le développement de ses facultés cognitives.
Selon le modèle social, le handicap est compris comme résultant des interactions entre les personnes avec des limitations réelles ou perçues et des obstacles dans les attitudes ou les environnements qui entravent leur participation pleine et entière à la société de la même manière que les autres (préambule à laConvention relative aux droits des personnes handicapées).
Tant le modèle médical que le modèle social reposent sur une conception de ce qu’est la « normalité ». Que l’accent soit mis sur des facteurs médicaux, individuels ou sociaux, ou encore sur leur interaction, il affecte la manière dont des êtres humains sont perçus. Si désormais certains termes sont bannis, parce que jugés stigmatisants, la hiérarchie sociale perdure entre personnes considérées ou non comme « normales ». Elle est toutefois contestée par de nouvelles approches scientifiques telles que les études critiques sur le handicap (Critical Disability Studies). Ces études, si elles sont passablement développées dans le champ anglophone de recherches sur le handicap, sont encore peu connues dans le monde francophone. Un ouvrage scientifique co-dirigé par J.-P. Tabin, M. Piececk, C. Perrin et I. Probstpropose de combler cette lacune, au travers de différentes contributions qui analysent le traitement social du handicap, l’expérience qu’en font les personnes concernées, et interrogent ce qu’est cette « normalité ».
À l’échelle internationale, la notion de handicap renvoie principalement à la définition de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) citée plus haut, ainsi qu'ausystème de classificationprésenté plus bas, mais il existe également uneconvention relative aux droits des personnes handicapéesqui engage au5 novembre 2015les160 payssignataires (157 l'ontratifiée), et unprotocole facultatifsigné par92 pays(ratifié par 88).
Les politiques sur le handicap dépendent néanmoins du système législatif de chaque État avec une prise en compte au sens moderne qui commence à la fin duXXsiècle.
EnFrance, laloi handicap du 11 février 2005définit légalement le handicap comme suit :« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »
Des étapes législatives ont précédé cette loi, depuis la création de l'Office national des anciens combattants et victimes de guerre(ONAC) en passant par plusieurs lois sur le handicap, notamment :
Au sein de l'Union européenne, il y a80 millionsde handicapés en Europe, soit 16 % de la population ou un Européen sur six. C'est considéré comme la première des causes de discrimination en Europe.
Le taux d'emploi des personnes handicapées varie beaucoup d'un pays à l'autre : 66,2 % en Suède, 60 % au Luxembourg, en Autriche ou en Finlande, 56,2 % en France (00:25:50)De façon globale, l'Union européenne pose la question en termes de non discrimination en raison des handicaps. Concernant l'emploi, la directive 2000/78/CE du Conseil européen du 27 novembre 2000incite les États membres à respecter un cadre général en faveur de l’égalité de traitement en matière d’emploi et de travail des personnes handicapées et introduction du concept concret d’« aménagement raisonnable ».
Créée en1980, laclassification internationale des handicaps(CIH) s'appuie à l'origine sur les travaux duDPhilip Wood, épidémiologiste de l'Université de Manchesterqui analyse le handicap en trois points : la déficience, l'incapacité et le désavantage social ou handicap proprement dit.
Cette classification est révisée en2001et renomméeClassification internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé(CIF). Adoptée par200 pays, cette nouvelle classification distingue quatre notions:
Ces typologies de handicap ne sont pas adoptées par les organismes internationaux mais sont distinguées selon leurs causes médicales :
Certaines législations, comme celle de la France, font la distinction entre handicap mental,handicap psychique, et handicap cognitif. L’OMS pour sa part, emploie le terme de « déficience intellectuelle » pour lehandicap mental.
En sus, il faut ajouter la spécificité des personnespolyhandicapées, c'est-à-dire celles qui conjuguent plusieurs handicaps.
En fonction de la date de survenue du handicap:
À34 semainesd'aménorrhée et moins :
Vraisemblable
Probable
Après34 semainesd'aménorrhée:
Une déficience est une« perte de substance ou altération définitive ou provisoire, d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique ». Ce terme dans la traduction française est plus global que celui de trouble, qui n'inclut pas de perte de substance.
Les déficiences sont des problèmes du corps, des écarts par rapport à la situation normale. Les lésions des structures anatomiques et les limitations des fonctions organiques et psychiques sont diagnostiquées. La déficience peut être la conséquence (lesymptôme) d'une maladie, mais elle n'est pas la maladie elle-même. Par exemple, une perte de l'auditionpeut être la conséquence d'une pathologie (otite,encéphalites,oreillons), d'untraumatismemineur, d'untraumatisme majeur, d'une anomaliegénétiqueou duvieillissement.
Une dimension subjective, « c’est-à-dire de ce que ressent la personne qui vit des situations de handicap » est ajoutée aux trois autres que sont « la modification du corps », « la limitation fonctionnelle », et « les obstacles dans les situations de vie ».
Si les déficiences ont toujours une cause organique ou psychique, elles recouvrent un domaine plus vaste que la notion de trouble ou de maladie, donc une déficience ne doit pas nécessairement être considérée comme une maladie ; elle peut notamment résulter d'un traumatisme d'origine externe (accident, agression, blessure de guerre...) ou d'un mode de vie.
En effet certains facteurs environnementaux peuvent entraîner l’apparition de maladies. La malnutritiondont le manque d’accessibilité à l’éducation nutritionnelle et l’offre alimentaire, les disparités économiques et sociales, l’absence de pratique d’une activité physique régulière, l’exposition à des polluants (air respiré, pollution sonore), le stress, etc., ont des impacts néfastes sur le corps humain.
C’est le cas de l’obésité définie commeune accumulation anormale ou excessive de graisse qui présente un risque pour la santé. Cette maladie résulte d’une prédisposition génétique à la prise de poids, accentuée par une consommation excessive d’aliments caloriques et une activité physique insuffisante. Sa méthode de calcul est l’indice de masse corporelle.
Cette pathologie entraîne un handicap pour les personnes atteintes. Ce handicap peut être unhandicap physiqueou renvoyer aumodèle social du handicap.
Ce handicap entraîne de multiples conséquences.
Le handicap entraîne des conséquences sur l’intégration sociale(exclusion ou incompréhension dus à l’intolérance sociale voire médicale), sur la vie personnelle de l’individu (altération de la qualité de la vie, limitation d’activités, dépression) et des impacts sur la vie professionnelle(discrimination, moindre rémunération, difficulté d’intégration).
Le handicap est reconnu en France comme étant un facteur dediscrimination. Ainsi cette reconnaissance du handicap en tant que motif discriminatoire ouvre droit à une égalité de traitement, pour les personnes dans cette situation, tant dans l’accès à l’emploi que dans leur maintien dans une activité professionnelle et ce, jusqu’à la rupture du contrat de travail.Par ailleurs, l’état de santé est aussi une discrimination retenue par le Code du travail.
Lorsque la discrimination est reconnue, l’auteur est susceptible d’encourir tant des sanctions civilesque pénales.
D'après l'Organisation mondiale de la santé(OMS) dans son rapportReproductive, maternal, newborn and child health and human rights: A toolbox for examining laws, regulations and policiespublié en 2014, les femmes qui appartiennent à desminorités ethniques, qui vivent avec levirus de l'immunodéficience humaineou avec un handicap sont particulièrement sujettes aux avortements forcés, ce qui constitue une atteinte aux droits humains.
D'aprèsHuman Rights Watch, les femmes et les filles qui vivent avec un handicap sont victimes destérilisation forcéeet d'avortement forcéen raison d'un attitudediscriminatoirequant à leurs aptitudes parentales.
D'après leFonds des Nations Unies pour la populationdans le documentPromoting sexual and reproductive health for persons with disabilities, publié en 2009, de nombreuses personnes avec handicap subissent stérilisations contraintes, avortements forcés oumariages forcés: les personnes avec handicap sont régulièrement lésées dans leurs droits reproductifs, y compris par la pratique d'avortements sans consentement.
En 2014, plusieurs ONG —Haut-Commissariat des Nations unies aux droits de l'homme,ONU Femmes,UNAIDS,Programme des Nations unies pour le développement,Fonds des Nations Unies pour la population,UNICEFet OMS — publient une déclaration conjointe pour appeler à l'élimination des stérilisations forcées. Lecomité pour les droits des personnes avec handicapinvite les États à intervenir sur les législations et les procédures administratives afin d'interdire les stérilisations contraintes et les avortements forcés car il s'agit d'une atteinte au droit de fonder une famille et de la conserver, droit qui s'étend aux personnes avec handicap.
Depuis un arrêt de la CJUE, l’obésité est reconnue comme un handicap professionnel, pouvant donc faire partie des facteurs de discrimination.
En l'espèce, dans cette affaire, Monsieur Kaltoft était salarié de la Billund Kommune en qualité d'assistant maternel, où il travaillait depuis15 ans. Le1novembre 2010, la Billund Kommune l'informait de son intention de le licencier. Le licenciement sera formellement notifié à l’intéressé par une lettre du4 novembre 2010et Monsieur Kaltoft sera alors invité à soumettre des observations à cet égard. C'est alors par une lettre du10 novembre 2010qu'il exprimait son sentiment d'être licencié à cause de son obésité. Monsieur Kaltoft sera finalement licencié par une lettre du22 novembre 2010dans laquelle la Billund Kommune ne fera aucune observation sur le sentiment exprimé par Monsieur Kaltoft, relatif à son réel motif de licenciement. En effet, durant toute l'exécution de son contrat, il a été reconnu comme « obèse » au sens de la définition fournie par l'Organisation Mondiale de la Santé (précitée ci-dessus).
Ainsi, dans son arrêt du18 décembre 2014, la CJUE a énoncé que le droit de l'Union ne consacre pas de principe général de non-discrimination en raison de l'obésité, pour ce qui concerne l'emploi et le travail. Toutefois, selon l’interprétation de la définition du handicap donnée par la directive 2000/78/CEl'obésité d'un travailleur constitue un handicap.
Historiquementon répertorie dans ce domaine des limitations d'activité — avec ou sans consentement de la personne — les malades, puis les estropiés des membres inférieurs (personnes à mobilité réduite) et supérieurs, les déficients visuels, les déficients sensitifs.
La dangerosité sociale est traitée par le droit local face à des maladies transmises génétiquement comme laschizophréniepar une limitation de type confinement ou suivi de traitement. Certains pays pratiquent, ont pratiqué, lastérilisation des individus.
La limitation est compensée par l'apport médicalde solutions dans des situations limites du quotidien (chutes du fauteuil roulant, apprendre à langer bébé pour une maman qui n'a plus ses mains,etc.).
Par ailleurs les personnes atteintes devant être aidées peuvent éventuellement d'après le droit local avoir desprestations socialesselon lesassurances sociales.
Cela renvoie aussi aux troubles psychiques, aux anomalies congénitales ou génétiques, voire aux effets de l'âge, de lagrossesse, du mode de vie (alcool,surpoids), qui peuvent entraîner des maladies et infirmités avecamputations, des déficiences ou se surajouter aux effets d'une déficience. Par exemple l'impact d'une déficience motrice sur les possibilités de déplacement pourra être aggravé par une surcharge pondérale.
Et de ce fait le suivi médical est possible, il peut être vu comme nécessaire au vu des progrès techniques scientifiques et sociaux et conseillé pour des raisonséthiques,économiques,etc.
L'environnement ou les facteurs contextuels ont un impact considérable sur le handicap. Ils désignent tous les aspects du monde dans lequel évolue un individu et qui ont une influence sur les situations de vie auxquelles la personne handicapée est confrontée. Les facteurs contextuels, tels que l'accès aux soins(les aides techniques et prothèses), l’accessibilité des bâtiments et des organisations, la législation en vigueur. C'est également l'attitude des institutions et de l'ensemble de la société sur les déficiences de l'individu.
L'intégrationdes personnes en situation de handicap renvoie à l'accessibilitéde leur environnement : le logement, l'accès aux lieux publics et les transports.
L'intégration scolaire peut impliquer un accompagnement adapté mobilisant unauxiliaire de vie scolaire, et l'intégration dans la vie professionnelle (centre de réadaptation, emploi réservé, travail protégé en entreprise adaptée enétablissement ou service d'accompagnement par le travail) implique diverses structures (en France,MDPH,AGEFIPH, et associations spécifiques à chaque handicap).
En Suisse, l’inclusion scolaire des enfants ayant une déficience s’inscrit dans le vaste chantier de la réforme des politiques d’accompagnement des personnes en situation de handicap, politiques qui ont fait de l’intégration leur cheval de bataille. Une étude menée en Suisse romande relève deux sortes de défis auxquelles les familles d’enfant ayant une déficience doivent faire face : la « jeunesse » des dispositifs d’évaluation et d’orientation scolaire, et les lacunes en matière de soutien à l’organisation de la vie quotidienne (milieux ordinaires pas encore suffisamment préparés à accueillir des enfants en situation de handicap, ressources externes indispensables à l’inclusion scolaire encore lacunaires dans beaucoup de régions).
L'indépendance n'est pas uniquement fonctionnelle, elle implique également d'avoir la capacité à exprimer des choix de vie (on peut rappeler que la vraie liberté pourKantest l'expression de ses choix dans un monde rempli de contraintes). Accompagner la personne, ce n'est pas vouloir pour elle mais lui permettre d'exprimer librement ses choix personnels. Si la véritable autonomie est la capacité à exprimer ses choix, l'individu handicapé peut être citoyen libre tout en ayant uneautonomiefonctionnelle limitée, cette incapacité fonctionnelle pouvant être compensée par un accompagnement ainsi que des aides humaines et techniques. Cette manière de voir est une nouvelle visionéthiquede l'accompagnement. De ce fait, l'accompagnement de la personne en situation de handicap n'a rien de systématique. La plupart des personnes handicapées sont autonomes, mais certaines d'entre elles ne peuvent vivre sans aide humaine ou technique.
L'accompagnement peut être une aide partielle ou totale, humaine et technique, pour accomplir des actes élémentaires de la vie quotidienne, la personne gardant une entière liberté de choix : une aide constante due aux difficultés fonctionnelles oucognitives; une aide dans la gestion de ses revenus et de son patrimoine liée à des difficultés de discernement du jugement. La personne handicapée peut avoir uneincapacité juridique(tutelle,curatelle,sauvegarde de justice) tout en exprimant personnellement une autonomie dans ses choix de vie, comme vivre dans un logement personnel et être sous le régime de l'incapacité juridique. Le rôle du tuteur est alors de respecter les choix de la personne tout en la protégeant sur le plan financier.
Lorsque la personne handicapée a toutes capacités de jugement, elle tend de plus en plus à être l'organisateur de son accompagnement, en devenant l'employeur de ses accompagnateurs (appelés plus fréquemmentauxiliaires de vie). EnFrance, lesconseils départementauxattribuent à cette fin une allocation mensuelle sur décision de laCommission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées(CDAPH) qui siège à laMaison départementale des personnes handicapées(MDPH). De même, l'allocation personnalisée d'autonomie(APA) est versée aux personnes âgées dépendantes à domicile, afin de les maintenir le plus possible dans leur logement. Cette vision de l'autonomie s'oppose à celle d'une grande dépendance, classiquement prise en charge en établissement spécialisé. Cette évolution rejoint celle de ladésinstitutionnalisation. Il s'agit de s'orienter vers des prestations personnalisées, ceci de deux manières qui ne sont pas incompatibles : le maintien à domicile et le séjour ou la domiciliation en établissement adapté. L'incapacité juridique n'est ainsi plus liée au type de domicile mais à l'altération du jugement. La personne peut être domiciliée en institution et avoir toute sacapacité juridique.
C'est la solution la plus classique desétablissements sociaux et médico-sociauxpour les adultes lourdement handicapés : cérébrolésés — handicapés mentaux — polyhandicapés. Ces établissements participent au service public de l'action sociale et médico-socialeet contribuent à la mise en œuvre de la politique de santé publique (en France définie par la loin2004-806 du9 août 2004).
En France, lesEHPADet lesUSLDaccueillent des personnes très lourdement handicapées de60 ansou +, souvent grabataires ou atteintes de démences (DTA,AVC,syndrome de Korsakoff), duVIH) ou de maladies mentales sévères mais stabilisées, ou cérébrolésées orientées dans ces services par lesSSRet les MDPH. Dans ces établissements, la prise en charge doit s'inscrire dans le cadre de la loi 2002-2. Néanmoins elle reste encore parfois de type hospitalier (approche sociale et éducative souvent trop absente). Ces établissements peuvent être gérés par des associations, des entreprises, des établissements médico-sociaux publics autonomes, des hôpitaux (sous forme de budget annexe), ou encore par des collectivités locales (le plus souvent les communes ou les départements).
Les différences entre établissements médico-sociaux sont liées aux modes definancementdifférent suivant la sévérité du handicap. Historiquement, elles accueillent des personnes souffrant de pathologies chroniques qui ne sont plus prises en charge à l'hôpital psychiatriquedu fait de la mise en place des secteurs et de l'orientation du soin en ambulatoire et vers la prise en charge des situations de crise. Cette orientation a conduit à la suppression de milliers de lits, donc à un glissement de la prise en charge desoligophrènesvers le médico-social. Par exemple, une association comme l'Anaisest passée d'un seul établissement à plus de 77 entre 1960 et actuellement. Cette association accueille plus de 3 200 personnes. Ce n'est pas la seule association à avoir eu un tel développement. Dans le même temps, le CHI de Clermont qui accueillait, en 1939, 4 000 malades hospitalisés, en accueille 980 en hospitalisation complète en 2015. Tous les hôpitaux psychiatriques en France ont vécu cette orientation.
En France, ces structures ont parfois mauvaise presse : la prise en charge des déficients mentaux n'est pas valorisée, le nursing est considéré comme moins intéressant que le travail d'insertion, de ce fait le personnel AMP (aide médico-psychologique) est moins qualifié que les éducateurs spécialisés, alors que le travail de nursing des AMP est très important pour une prise en charge de qualité. Comme dans lesHPduXIXsiècle, la relégation à la campagne ou dans le Massif centralreste une orientation largement pratiquée, elle a pour effet l'éloignement psycho-affectif du milieu familial et une socialisation uniquement limitée au milieu rural alors que la majorité de ces personnes sont en fait originaires du milieu urbain. Ladécentralisationn'a pas complètement modifié cet état de fait. Les conseils généraux des zones plus urbaines préférant le financement dans un département éloigné à la création d'une structure nouvelle.
Ce qui révèle l'absence de la liberté de choix du domicile pour les personnes atteintes de handicap sévère : le mode de vie collectif qui y est imposéde factoheurte l'aspiration contemporaine à l'individualisme. Il rappelle le temps de l'orphelinatou de l'asile. Dans ce milieu, la personne handicapée se trouve vivre avec parfois uniquement d'autres personnes handicapées, ce qui n'est pas favorable au développement de la personne atteinte deretard mentalou psychique. L'institution a tendance, y compris pour des raisons économiques, à prendre en charge toutes les dimensions de la vie quotidienne, levers, loisirs, repas, entretien du linge, gestion de l'argent de poche et soins médicaux. L'absence d'autonomie est considérée même par les professionnels comme co-substantielle de la personne « handicapée ». Dans ces conditions, devenir autonome dans une institution qui vous prend complètement en charge est un oxymore. La vie affective et sexuelle n'est pas favorisée d'une manière générale pour toute personne atteinte de handicap sévère et tout particulièrement pour celles vivant en institution. Parfois, la « découverte » demaltraitancejette l'opprobre sur ces « institutions ». La personne handicapée est confrontée au savoir des professionnels par rapport au contenu de son dossier, bref à une équipe « sachant » ce qui est bien pour le jeune ou le résident, qui de ce fait là n'écoute pas ce que dit ou souhaite l'usager. En conséquence, elle se disqualifie pour être l'organisatrice de l'accompagnement de la personne handicapée. Ces établissements ne sont pas pour autant en perte de vitesse, car des places nouvelles sont programmées. En revanche ils doivent évoluer sur les prestations qu'ils offrent (en mettant par exemple en place des solutions souples d'accueil temporaire ou de journée). La majorité sont associatifs à but non lucratif. Beaucoup sont gérés par des associations, de parents ou d'origine caritative et philanthropique. Certains sont gérés par des mutuelles ou les UGECAM de la sécurité sociale. Certaines structures sont tournées vers le travail adapté. Par exemple en France lesétablissements et services d'accompagnement par le travail(ESAT, ex CAT [centres d'aide par le travail]) sont des structures médico-sociales qui équilibrent la production et l'accompagnement social des travailleurs handicapés.
Aux ESAT français sont souvent adossés desfoyers d'hébergementqui logent des adultes avec un accompagnement psycho-éducatif. Les personnes qui ne sont pas aptes à travailler, peuvent être accueillies dans un foyer de vie (parfois appelé « foyer occupationnel »). Les personnes atteintes de handicaps très graves peuvent être accueillies enmaison d'accueil spécialisée, réservée aux personnes polyhandicapées, autistes, maladies mentales sévères, cérébro-lésés. Leur financement relève de l'Assurance maladie. Les établissements les plus dynamiques recherchent une adaptation constante de leur approches éducatives pour mieux favoriser le développement et l'autonomisation,Snoezelen, l'éducation conductive. Cette dynamique est très importante pour les établissements pour enfants polyhandicapés. Lefoyer d'accueil médicalisé(FAM) est une structure assez analogue à lamaison d'accueil spécialisée(MAS), mais son rôle est moins cadré, le financement relève d'une convention Conseil départemental – Assurance maladie.
Le maintien à domicile des personnes handicapées implique la création de services divers leur permettant de vivre en milieu ordinaire malgré le handicap. Il convient tout d'abord d'insister sur le rôle essentiel joué par le corps médical et paramédical, libéral ou hospitalier. Pour certains handicaps, cet accompagnement peut suffire.
Pour les très jeunes enfants, il s'agit d'abord d'un soutien apporté par laprotection maternelle et infantile(PMI) et lescentres d'action médico-sociale précoce(CAMSP). Pour les enfants, cette mission est partagée avec l'Éducation nationale:Classe pour l'inclusion scolaire(CLIS),Unité localisée pour l'inclusion scolaire(ULIS),institut médico-éducatif(IME), institut médico-professionnel (IMPro),Service d'éducation spécialisée et de soins à domicile(SESSAD)), et, dans certains cas, avec les services de pédopsychiatrie (Centre médico-psychologique(CMP),centre médico-psycho-pédagogique(CMPP). Pour les adultes, d'autres services existent, comme les sites pour la vie autonome (SVA), désormais le plus souvent intégrés dans laMaison départementale des personnes handicapées), lesservices d'aide et d'accompagnement à domicile(SAAD), lesservices de soins infirmiers à domicile(SSIAD), lesservices d'accompagnement à la vie sociale(SAVS), les services polyvalents d'aide et de soins à domicile (SPASAD), lesservices d'accompagnement médico-social pour adulte handicapé(SAMSAH). Il faut aussi noter la réponse importante que peut constituer l'accueil familial.
Le coût annuel du maintien à domicile d'une personne âgée dépendante est 2,8 fois inférieur au placement en établissement.
Du fait de toutes ces difficultés ces institutions doivent se rénover. L'approche éthique de l'accompagnement se résume en trois principes :
Toutes choses contraires à la culture du socio-éducatif : il est bien plus facile au quotidien et économiquement à court terme (financement des ESSMS sur enveloppes fermées) de faire et de choisir à la place de la personne. Les familles ont souvent mauvaise réputation (familles à problèmes, mères envahissantes, œdipe irrésolu…). La supervision d'orientation analytique et l'analyse institutionnellelargement pratiquées en favorisant l'expression et la circulation de la parole comme symptôme du fonctionnement institutionnel a beaucoup de mal à entrer dans le cadre formel de l'écrit tracé de l'évaluation, chose qui est beaucoup plus simple pour les approches d'inspirationbéhavioriste.
La loin2002-2 du2 janvier 2002rénovant l'action sociale et médico-sociale a institué des réformes susceptibles d'améliorer le fonctionnement de ces institutions :projet d'établissement, conseil de la vie sociale,contrat de séjour, charte des droits et libertés de la personne accueillie, autoévaluation, évaluation externe,livret d'accueil.
Des programmes systématiques d'inspection sont actuellement mis en œuvre par les DTARS (Délégations Territoriales des Agences Régionales de Santé, ex DDASS). L'ANESMest chargée de la dimension qualitative dans le cadre de ces inspections. Elle élabore des référentiels de recommandations spécifiques aux publics accueillis qui s'imposent aux établissements. Labientraitanceet l'éthiquesont au centre de la démarche qualité. De ce fait, le conventionnement dépend à la fois d'un contrôle financier et d'un contrôle de la qualité de la prise en charge. Le médico-social doit s'orienter pour prendre soin vers l'éthique de la sollicitude(ouCaring), philosophie dans laquellevouloir pour l'autre ce qui est bien pour luiest le réduire à la dimension d'être unobjet de soin. S'il est un objet, il n'est pas un acteur de sa prise en charge. Cette problématique est au centre de l’éthique du travail social, de la rénovation de ces établissements, du projet individuel de la personne.
L’insertion professionnelledes personnes en situation de handicap est un défi majeur pour lesentreprises. Ce défi est devenu central dans les politiques deressources humainesdes grands groupes et des PME françaises, notamment depuis la mise en place de laloi handicapdu 11 février 2005. Celle-ci a fortement incité les entreprises à favoriser l’emploi direct ou indirect de personnes en situation de handicap, notamment par une pression financière accrue avec le quasi-triplement de la contributionAGEFIPHen cas de non-respect du quota, la pénalité s’élevant à 1 500 fois le SMIC horaire par unité de travailleur manquante, contre 400 ou 600 auparavant. Il s'agit d'un enjeu d'apprentissage organisationneldans le cadre de laresponsabilité sociétale de l'entreprise(RSE).
Le modèle biomédical adopte une perspective individualiste du handicap. Des penseurs commeRobert CastelouMichel Foucaultont réfléchi sur la question : puisque selon le modèle biomédical, le handicap constitue un manque ou un dysfonctionnement, il faut que des spécialistes outillent, réparent ou éduquent la personne pour compenser le manque qu'elle représente dans une société de performance, particulièrement d'un point de vue économique et d'isolement social.
De nombreuses avancées de la science ont permis de surmonter ou réduire un handicap. La médecine et la technologie permettent de nos jours de pallier un grand nombre de déficientes. Ainsi, les premiers exemples enregistrés de l'utilisation d'une prothèse date dès l'Antiquité. Le premier exemple defauteuil roulantou d'uneaudioprothèsedate duXVIIsiècle.
Le progrès destechnologies de l’information et de la communicationa aussi été étendu dans le domaine de la compensation du handicap. Comme l'ordinateur personnel et le téléphone sont devenus plus omniprésentes, diverses organisations ont développé des logiciels et du matériel (SMS,JawsetOrca, logiciels pour déficients visuels, etc.) pour rendre les objets électriques plus accessibles pour les personnes handicapées. L’augmentation de puissance des processeurs et leur miniaturisation (des prothèses auditives par exemple) viennent bouleverser la portée et la nature des outils de lutte contre la déficiente. LeWorld Wide Web Consortiuma reconnu la nécessité de normes internationales pour l'accessibilité du Web pour les personnes handicapées et créé laWeb Accessibility Initiative(WAI).
Les centres de recherches évoluent comme des endroits capables de rechercher mais surtout de créer des dispositifs nanométriques implantables dans le corps humain afin de pallier un handicap. C'est le cas deClinatecàGrenoblequi teste, entre autres, depuis le milieu de l'année 2017 un exosquelette capable de se mouvoir par la seule pensée du tétraplégique qui l'utilise. Ce programme baptisé Brain Computer Interface a été rendu possible par la proximité immédiate deMinatec, le centre de références des nanotechnologies en Europe. Bien que le geste opératoire reste lourd puisque les cinq patients autorisés doivent subir l'implantation de deux implants cérébraux équipés de 64 électrodes chacun afin de transmettre les ordres de mouvement à l'exosquelette, l'espoir reste immense dans la réussite du second chapitre de ce programme, celui de l'équilibre à tenir par l'exosquelette.
Catalina Devandas-Aguilar, experte indépendante mandatée par leConseil des droits de l’hommeet l'Assemblée Générale des Nations Unies, a effectué une visite en France du 3 au17 octobre 2017afin de formuler des avis sur la mise en œuvre des droits des personnes handicapées dans le monde. Elle reconnaît constater que certaines dispositions prises par la France ne sont pas conformes à l’article 12 de laConvention relatives aux Droits des Personnes Handicapées(CDPH), sur la capacité juridique des personnes handicapées : c'est le cas notamment ducode électoral, ducode civilet de laloi sur la santé mentale du 5 juillet 2011. Elle engage les autorités législatives à entreprendre un examen global de leur cadre normatif afin de finaliser le processus d'harmonisation juridique, conformément à l'article 4 de la CDPH.
Elle cite laloi sur l'égalité des chancesde 2005 qui selon elle donne une définition du handicap ne correspondant pas à la Convention, et ne reconnaît pas le droit à des aménagements raisonnables.
Les données socio-démographiques relatives au handicap manquent. Par exemple, la dernière enquête de Handicap-Santé remonte à 2008 et le recensement national ne comporte aucune question relative au handicap. Les données relatives aux personnes autistes sont limitées, voire inexistantes.
Devandas-Aguilar juge que le fait de mettre l'accent sur la déficience de l'individu et non pas les manques relatifs aux services apportés contribue à l'isolement de celui-ci ainsi qu'au retard des politiques publiques quant à la modification de l'environnement et l'accès aux services de proximité destinés à permettre l'égalité effective avec les autres.
Elle propose de lancer une campagne desensibilisationà grande échelle destinée à mettre en place une politique du handicap fondée sur les droits. La majorité des autorités publiques et prestataires rencontrées par elle se réfèrent d'emblée à la loi de 2005 et ne sont pas informées des dispositions novatrices de la CDPH. La voix des personnes handicapées est insuffisamment prise en compte.
Elle exhorte le gouvernement à accélérer et finaliser la transformation de l'environnement physique afin de permettre l'accessibilité aux infrastructures publiques et privées et aux transports en commun. La loi de 2005 a repoussé l'échéance initialement prévue pour 2015 pour l'obligation d'accessibilité totale des infrastructures et transports, et certaines dérogations sont même prévues dans le privé. Les déplacements et l'accès de base à santé représentent un défi pour de nombreuses personnes handicapées. La notion delogement inclusifapparait dans lesannées 1990, mais tarde à se développer.
Un retard d'utilisation au quotidien de lalangue des signes françaises(LSF) est constaté, y compris dans les services de base. Les campagnes de sensibilisation essentielles, qu’il s’agisse de la prévention du cancer et des maladies transmissibles, de santé publique ou dedroits reproductifs, ne sont généralement pas accessibles à l’ensemble des personnes handicapées, notamment aux personnes sourdes-aveugles, autistes ou avec handicaps intellectuels. L'accent est mis sur l'usage des technologies alternatives et augmentatives (voirCommunication améliorée et alternative). À cause du développement destechnologies de l'information et de la communication, l'usage dubrailleest de moins en moins répondu, ce qui entraîne un risque d'analphabétismedes personnes aveugles.
Les systèmes de protection sociale sont dénoncés pour leur caractère complexe et éclaté. La majorité des associations gérant les établissements et services privilégient le placement en institution plutôt que l'inclusion et la vie en société. Le système français de protection sociale est décrit comme ayant une approche paternaliste d'isolement plutôt que favorisant des mesures d'accès à la citoyenneté et la participation à la collectivité.
Au niveau de l'éducation, il y a un manque de formation pour lesauxiliaires de vie scolaire(AVS), d'adaptation des programmes scolaires ainsi que d'aménagements des salles de classe. Une politique globale de transformation du système éducatif est recommandée. L'experte engage également l'État à transformer les centres médico-sociaux (voirInstitut médico-éducatif) en centres de ressources non résidentiels pour les enfants handicapés, car une fois que les enfants sont envoyés en centre médico-social, leMinistère de l'Éducation nationalen'en assure plus le suivi.
Le placement en établissement des personnes handicapées est dénoncé (voirDésinstitutionnalisation), ainsi que le placement dans des établissements en Belgique de quelque 6 500 personnes dont 1 500 enfants, sans que les autorités n'assurent le moindre suivi. La demande toujours massive de placement en établissement traduit une carence massive en matière d'accompagnement de proximité. Environ 10 000 enfants et 200 000 adultes résident dans des institutions de toutes sortes. Le programme « Un chez-soi d'abord » mis en place à Marseille permet d'apporter des solutions de logements personnalisées ainsi qu'un accompagnement de proximité dans le respect des droits de l'individu, tout en permettant une meilleure répartition des ressources publiques.
Le gouvernement est appelé à la mise en place d'un moratoire afin de suspendre toute nouvelle admission d'enfants handicapé en institution.
D'après les données du Ministère de la Justice, il y aurait quelque 385 000 personnes handicapées mises sous tutelle et 350 000 sous curatelle. Les personnes autistes et celles avec handicap intellectuel sont placées d'office sous tutelle ou curatelle afin de faciliter leur placement en institution et leur accès aux prestations sociales. Malgré cela, le cadre juridique français pour la protection des majeurs, réformé par la loin2007‑308 du5 mars 2007, envisage d’autres mesures moins restrictives telles que la sauvegarde de justice, le mandat de protection future, la mesure d’accompagnement social personnalisé, et la mesure d’accompagnement judiciaire. Le manque de sensibilisation chez les juges, les avocats, les familles et la population fait que celles-ci sont peu employées.
L'article 12 de la CDPH reconnaît aux personnes handicapées un statut de possesseurs de droits ainsi qu'une capacité à agir conformément au droit. La mise sous tutelle en particulier entraîne un risque d'institutionnalisation ainsi que, pour ces personnes, une privation de leurs droits. Toutes les personnes handicapées devraient bénéficier d'une prise de décision accompagnée afin de pouvoir décider par elles-mêmes.
L’adoption de la CDPH, le 13 décembre 2006, par l’Assemblée générale de l’ONU a permis d’inscrire au cœur des réflexions le paradigme de participation sociale et l’autodétermination des personnes en situation de handicap. Pour les membres des équipes éducatives, les questionnements sont multiples et font apparaitre des champs de tensions entre les enjeux individuels et collectifs.Pour les résoudre, de nombreuses initiatives institutionnelles autant créatives qu'intéressantes voient le jour.
Le Code de la santé publique, modifié par la loin2011-803 du5 juillet 2011, régit les conditions et procédures relatives auxsoins psychiatriques sans consentement, que ce soit en ambulatoire ou sous forme d’hospitalisation complète ou partielle, à la demande d’un tiers ou d’un représentant de l'État. Les personnes avec handicap psychosocial demeurent en hôpital psychiatrique durant de longues périodes, n'étant pas suffisamment informées de leurs droits à rencontrer lejuge des libertés et de la détention. Les occasions de s'opposer à l'hospitalisation de ces personnes sont limitées, les juges se fiant principalement à l'avis des médecins.
Des cas d'abus sexuels et psychologiques, de recours à l'isolement ou à la contention, à la pratique dupackingpour les personnes autistes, sont rapportés, ainsi que des menaces d'hospitalisation sans consentement émanant du personnel soignant. La mise en place de couvre-feux ainsi que de restriction de la mobilité est de mise pour les personnes hospitalisées en ambulatoire par la psychiatrie. La France est exhortée à revoir son cadre juridique relatif aux soins psychiatriques sans consentement de façon que toute intervention thérapeutique soit fondée sur un consentement libre et éclairé.
En France, tout comme en Allemagne, le taux de chômage des personnes handicapées est estimé à 18 %, soit un taux deux fois plus élevé que la population globale même s'il amorcait en 2019 une très légère baisse. et les personnes handicapées à la recherche d'un emploi sont souvent moins qualifiées et plus âgées que la moyenne des chercheurs d'emploi.
En France, la loi de 2005 impose une obligation d’emploi égale à 6 % de l'effectif salarié au bénéfice des travailleurs handicapés
Le concept d'aménagement raisonnable, prévu à l'article 2 de la CDPH, n'est pas mise en place ni reconnu en matière d'emploi. Celui-ci permettrait d’assurer l'inclusion effective des personnes handicapées sur le lieu de travail, notamment par le biais d'aménagements permettant leur recrutement et leur évolution professionnelle.
Pour préserver l'insertion des personnes en situation de handicap dans la société, il existe des associations loi de 1901 qui s'engagent à aider les entreprises à embaucher du personnel handicapés de façon direct ou indirect, comme le fait l'UFOPH.
Le Gouvernement est encouragé à participer à la mise en place d'organisations représentatives de toutes les catégories de personnes handicapées, notamment celles avec polyhandicap et handicap intellectuel, psychosocial ou de développement. Ces personnes ne sont pas pris en compte, ce qui constitue une entrave à l'article 29 de la CDPH. LeConseil national consultatif des personnes handicapées(CNCPH) ne dispose pas de budget d'exploitation permettant d'assurer le bon fonctionnement de celui-ci. Les procédures de consultation aurpès de prestataires de services ainsi que d'associations de parents représentant leurs intérêts ne sont pas suffisantes, notamment en zones rurales ou dans lesdépartements et régions d'outre-mer.
L'article L5 relatif à la suspension du droit de vote pour certaines personnes sous tutelle, dans le Code Électoral, doit être révoqué, car 17 % des personnes handicapées mises sous tutelle sont privées de ce droit. Il y a également un manque d'accessibilité des bureaux de vote et des campagnes électorales.
L'aide publique au développementn'est pas inclusive et accessible aux personnes handicapées, alors que ce devrait être le cas selon l'article 32 de la CDPH.
Le termehandicapest employé pour la première fois en 1967 dans le Rapport Bloch-Lainé. Historiquement, les termes précédemment utilisés pour désigner le handicap physique (Infirme,Cagot), et pour le handicap mental (crétin,idiot,imbécile,débile,fou), sont regroupés sous le terme générique médical d'« oligophrénie », terme qui regroupe différents types de handicap aujourd'hui définis par les nomenclatures : américainesDSM-Vqui a succédé  depuis 2013 auDSM-IVet internationaleCIM-10.
Ces nomenclatures sont utilisées en particulier par la recherche médicale pour qui il est important d'avoir des normes identiques des pathologies et des handicaps
Dans une perspective anthropologique, la conception d'une diversité des corps est observée dans toutes les sociétés et toutes les époques selon plusieurs spécialistes, comme Stiker, Fougeyrollaset Gardou. Toutefois, les normes corporelles varient entre les sociétés, et par le fait même, la conception de la différence. Le handicap, selon Fougeyrollas, peut donc « être conçu comme altération, lésion ou comme relationnel, fonctionnel, en déséquilibre», et à cela est généralement attribuée une connotation négative. La personne qui est marquée par ce tabou doit prendre des mesures pour ne pas déranger le bon fonctionnement, pratique ou symbolique, de la société à laquelle elle appartient.
Tableau synthétique de la vision historique et sociale du handicap
Il y a quelque650 millionsde personnes handicapées dans le monde selon leRapport mondial sur le handicapde l'OMSet de laBanque mondiale. Si on y ajoute les familles élargies, ce sont2 milliardsde personnes qui sont concernées.
En 2004, l'Organisation mondiale de la Santéa estimé que sur une population mondiale de 6,5 milliards de personnes, près de100 millionsde personnes sont gravement handicapées.
Les personnes handicapées représentent 20 % des personnes les plus pauvres, dans les pays les plus pauvres ; 98 % des enfants handicapés ne fréquentent pas l’école, 30 % des enfants des rues sont des enfants handicapés. Il y a un large consensus parmi les experts dans le domaine selon lequel le handicap est plus fréquent dans les pays en voie développement que dans les pays développés. Le lien entre handicap et pauvreté fait partie d'un « cercle vicieux » dans lequel ces constructions se renforcent mutuellement.
La prévalence des personnes reconnues comme handicapées augmente en France.
Comme indicateur, la prévalence des personnes majeures bénéficiaires de l'AAH est passé de 1,25 % (1 personnesur 80) en 1990 à 2,2 % en 2017 (1 personnesur 45).
Près de huit millions d'hommes en Europe de retour de la Première Guerre mondiale ont été handicapés de façon permanente par une blessure ou une maladie.
En 1919, le ministère des anciens combattants met en place l'ONAC, chargé de trois missions : la reconnaissance du statut degrand invalide de guerre(le barème d'évaluation des handicaps subis par les victimes de guerre détermine le montant de la pension d'invalidité et la loterie nationale est mise en place pour financer l'action sociale de l'ONAC au bénéfice desgueules cassées) ; la reconnaissance du statut depupille de la Nationet de veuve de guerre, et enfin celle du statut d'ancien combattant.
L'ONAC gère des maisons de retraite et possède des conventions avec desEHPADpublics ainsi que des centres de réadaptation professionnelle ouverts aux invalides civils, elle a des conventions avec des centres de l'ADAPT ou des Ugecam de la sécurité sociale pour la réadaptation. Par la suite auXXsiècle, ce sont principalement les invalides de guerre qui sont concernés, l'ONACles prenant en charge sur la base d'un barème d'évaluation proposé par le ministère des Anciens Combattants.
La loi de 1898 sur les accidents du travail met à la charge de l'employeur une assurance permettant le versement d'une indemnisation au titre des infirmités acquises dans le cadre du travail (Accident du travailetmaladie professionnelle).
Le barème de l'ONAC a été utilisé comme référence pour l'évaluation du niveau d'invalidité par laCour nationale de l'incapacité et de la tarification de l'assurance des accidents du travail. Le reclassement professionnel est défini par la loi du23 novembre 1957du code de la sécurité sociale dans laquelle apparaît le terme detravailleur handicapé. Actuellement, la préoccupation en matière de sécurité au travail concerne les maladies professionnelles liées aux gestes et postures répétitives et lestroubles musculosquelettiquesqui en résultent.
Les personnes handicapées encourent davantage de risques d’être victimes de violences et de violset elles ont moins de chance d’obtenir une intervention de la police, une protection juridique ou des soins préventifs.
Selon l’Organisation internationale du travail(OIT), lechômagedes personnes en situation de handicap atteint 80 % dans de nombreux pays. Deux tiers des chômeurs handicapés assuraient qu’ils aimeraient travailler mais n’arrivaient pas à trouver un emploi. Les personnes en situation de handicap sont également et souvent confinées dans des emplois peu qualifiés, mal payés, avec peu ou pas du tout de protection sociale et juridique.
L'autonomisation ouempowerment, terme créé en 1960 sous cesenset importé de l'anglais, désigne la prise en charge de la personne handicapée par elle-même pour accéder à l'autonomie (en français : autonomisation, émancipation, habilitation, capacitation, autorisation). Dans cette perspective, les sourds et les aveugles sont déjà organisés dans des groupes communautaires et culturels leur permettant de surmonter leur handicap (par exemple : utilisation de lalangue des signes, duBraille, enseignement spécifique).
À partir des années 1990 et 2000, les mouvements sociaux des droits civiques et le mouvement international de défense des droits des personnes handicapées prennent de nouvelles formes. Le terme de personne handicapée continue à être utilisé de manière générale, mais il est de plus en plus couramment admis grâce aux luttes sociales que le handicap n'est pas la principale caractéristique identitaire d'une personne, que ce statut change selon le temps et le contexte, et que justement ce contexte peut être source d'oppression. Le handicap de plus en plus est compris selon une dynamique relationnelle et situationnelle.
La politique d'action sociale en direction des personnes atteintes de handicap en France émane de trois acteurs principaux : le politique (État et Départements), les professionnels du secteur médico-social, les familles. Les personnes avec un handicap ont de grandes difficultés pour faire reconnaître leur différence en matière de communauté et de culture. En santé communautaire,la prévention par les pairs que l'OMSet l'Union européenneviennent de mettre en place (avec un programme de recherche action sur la fonction des pairs en santé communautaire), paraît consister en une prévention organisée avec la participation d'anciens— malades mentaux, anciens buveurs — autrement dit, ayant intégré ou réintégré le groupe dominant de ceux qui n'ont pas de problème mental ou qui sont abstinents (ou buveurs modérés), contrairement à des groupes de paroles entre personnes vivant ces difficultés.
Les personnes en situation de handicap se revendiquent comme des personnes comme les autres, c'est-à-dire comme des personnes ayant des droits identiques à n'importe quelle personne valide ou non.
La lutte pour des droits civiques identiques à ceux des valides émanant des États-Unis est portée par le Mouvement pour la Vie Autonome (Independent Living Movement). Pour ce dernier, la vie autonome (Independent Living) est :
Cette vision de l'autonomie nous renvoie à la philosophie kantienne, à l'autonomie et à la liberté. (cf.Fondements de la métaphysique des mœursetCritique de la raison pratique). Qu'est que la liberté pour Kant ? C'est la capacité à poser et à respecter par soi-même des règles qu'en droit l'on pourrait ériger en norme universelle. Il n'y a paradoxalement de liberté que dans la soumission aux contraintes qui sont celles que se pose tout être raisonnable : égards pour la dignité d'autrui et pour la sienne propre (cf.impératif catégorique, dans ses trois formulations, dans lesFondements de la métaphysique des mœurs). Être autonome c'est faire des choix. Si on a besoin d'une aide technique ou humaine pour s'habiller, se déplacer… un matériel ou un auxiliaire de vie peuvent nous y aider. Ce n'est donc pas l'autonomie telle qu'elle est définie par les nombreuses grilles d'autonomie que fabriquent les professionnels des institutions (exemple : la grilleAGGIRdu degré de dépendance des personnes âgées pour obtenir l'Allocation personnalisée d'autonomie).
Un autre aspect de ILM c'est l'auto-support (ou accompagnement par les pairs) :
Cette vision de l'accompagnement vient des associations de malades atteints par leVIH, commeAIDESetACT UPen France, dans le cadre des programmes de réduction des risques mis en place par la MILT, l'auto-support étant un terme utilisé par lesPays-Baspour parler des associations d’usagers de drogue (syndicat de junkies). De même, en France,ASUDest représentatif de ce type d'association.
Pour les personnes autistes, les mouvements sont également d’origine américaine (Mouvement pour les droits des personnes autistes).
En France après mai 68, les « mouvements de lutte contre l'assistance »sont représentés principalement par le MDH (Mouvement de défense des handicapés), et le CLH (Comité de lutte des handicapés). Le CLH est né sur l'initiative de militants d'extrême gauche qui se sont séparés du Front libertaire pour former ce comité de lutte. Le MDH était à l'initiative de la contestation par des personnes handicapées, estimant que la loi Weil de 1975, en donnant la part belle à l'assistance, ne faisait pas des personnes atteintes de handicap des citoyens à part entière et que la place des personnes handicapées dans lesCOTOREPétait inexistante.
Le MDH a édité durant plusieurs années un journal,L'exclu, le CLH, lesHandicapés méchants.
Leur position radicale l'a rendu inaudible pour les familles et les professionnels. Toutefois leur questionnement reste entier, et revient au travers de l'empowerment. La mise en place des conseils de vie sociale (CVS) est une réponse partielle à la citoyenneté.
L'empowermentdes personnes handicapées porte sur cinq domaines :
La vie affective passe par une révolution des mentalités, elle n'a pas qu'une dimension sexuelle. Elle passe par la vie de couple entre valide et non valide. Des films confidentiels,L'Amour handicapé(1979),Nationale 7(2000) posent déjà (avec humour) cette question. Dans la même veine,Yes, We Fuck !aborde le thème de lasexualité handicapéeen y apportant des élémentsqueeretBDSM. Les déplacements sont compliqués pour les personnes non valides, c'est également un problème qu’un ancien article deRue89: « Et si on facilitait l'accès des handicapés au métro et au RER ? » rappelle comme enjeu majeur pour les invalides. La discrimination positive est la question de l'accès à une éducation non spécialisée, mais avec un accompagnementAVSet la question de l'emploi en milieu ordinaire et non enétablissement ou service d'aide par le travail.
Plusieurs œuvres ont dépeint des personnages handicapés. La littérature a constitué un des principaux vecteurs essentiels (avec la tradition orale) des représentations sociales sur le handicap. Les représentations varient selon le type de déficience du héros. Le héros mythologique grec Œdipe qui se crève les yeux est un exemple marquant. Si le handicap est souvent très présent dans les œuvres, ce sont souvent des personnages secondaires, voire épisodiques, qui apparaissent. Le handicap a également été marqué par le cinéma et les séries de télévision. Un exemple notable au cinéma estLa Monstrueuse Parade, film américain sorti en 1932.
Le premier film connu pour l’interprétation de rôle d’une ou de personnes handicapées estLa Monstrueuse Parade(Freaks), film américain sorti en 1932. Ainsi, les premiers cinéastes jouaient sur la peur qu'inspirait le handicap et les montraient « comme le sont aujourd’hui les Aliens », c'est-à-dire porteurs de menaces envers la communauté humaine. Depuis la fin des années 1980, les productions hollywoodiennes lancent de plus en plus de films qu'auparavant et emploient ainsi des stars et des acteurs célèbres qui vont mettre en évidence le handicap. On peut rappeler à ce sujet des films et des performances, comme celle deJohn HurtdansElephant Man(1980), dans le rôle de John Merrick ; deDustin HoffmandansRain Man(1988), dans le rôle de Raymond Babbit, un mathématicien autiste ; deDaniel Day-Lewisinterprète inspiré de la vie deChristy BrowndansMy Left Foot(1989) ; et surtout deTom HanksdansForrest Gump(1994). Plus récemment, on peut le voir aussi avecRay(2004),IntouchablesetDe rouille et d'os.
À travers le judaïsme, pour obtenir les bénédictions de Dieu, il faut aimer son prochain et le respecter. Ainsi, il faut aimer celui qui est différent, c’est pour cela qu’une personne croyante au judaïsme ne doit pas rejeter les personnes en situation de handicap, et doit lui apporter son affection en le prenant en considération. La Torah, indique que société ne peut pas se dire être morale si elle n’est pas morale envers les handicapés. Pour eux, «Le défaut n’est pas chez le handicapé, mais parmi le public», puisque le handicapé est considéré comme une personne à part entière, ayant une âme. Il ne faut pas juger les personnes en fonction de leur capacité mais au contraire le juger par rapport à ce qu’il apporte aux autres. La Torah distingue trois types de handicaps : la déficience physique, mentale et morale. Les déficiences physiques et mentales sont « l’affaire de dieu » tandis que les déficiences morales reposent sur l’homme. Celui-ci doit se reprendre en main s’il veut accéder au royaume des cieux. En ce qui concerne l’enseignement aux enfants handicapés, la torah évoque qu’il faut avant tout aller à l’essentiel et leur apprendre le sens des épreuves qu’ils auront à surmonter dans leur vie (santé, regards des autres…) mais surtout que son existence provient d’un message de dieu.
L’Islam a une vision qui considère le sujet handicapé, il revoit également les comportements à leur égard. Le handicap ne désigne pas un obstacle à la vie. Puisqu’il est vu comme un don et une épreuve exigés par Dieu. Le Coran pointe l’égalité entre une personne en situation de handicap et une personne « ordinaire ». Plusieurs dispositions sont mises en œuvre pour adapter les situations handicapantes d’un croyant invalide. Si nous analysons une citation dans le Coran, on pourrait croire que le Coran méprise les non-voyants. Néanmoins la cécité dont évoque le Coran est seulement celle du Cœur : « Ce ne sont pas les regards qui sont atteints de cécité, mais les cœurs enserrés dans les poitrines ». Il reste beaucoup à faire dans les pays d’Islam car ces pays sont marqués par la pauvreté, une grande industrialisation ainsi que des conflits.
Quant au christianisme, la vision du handicap correspond à celle de Jésus, puisque pour lui il ne faut pas se faire du mal en cherchant les différentes causes qui sont à l’origine du handicap. Il veut simplement que l’on témoigne de l’amour de Dieu. Jésus utilise un langage tactile avec les personnes atteintes d’un handicap sensoriel. Le christianisme veut seulement voir la face positive du handicap, celle qui nous fera avancer. Le terme officiel du handicap adopté par le Conseil Œcuménique des Églises désigne les « personnes aux potentialités différentes ».