Portaria GM/MS No 10.265, DE 26 DE fevereiro DE 2026 Institui Grupo de Trabalho acerca das Doenças Raras Neuromusculares, no âmbito do Ministério da Saúde. O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso das atribuições que lhe confere os incisos I e II do parágrafo único do art. 87 da Constituição Federal, resolve: Art. 1o Fica instituído, no âmbito do Ministério da Saúde, Grupo de Trabalho acerca das Doenças Raras Neuromusculares. Parágrafo único. O Grupo de Trabalho tem como objetivo padronizar ações e garantir o acesso a diagnóstico, tratamento e reabilitação multidisciplinar, embora a estruturação específica possa variar regionalmente. Art. 2o Compete ao Grupo de Trabalho propor e formular subsídios técnicos para a elaboração das linhas de cuidado para doenças neuromusculares, com fluxo assistencial contínuo e integrado dentro do Sistema Único de Saúde - SUS, visando organizar o atendimento desde a atenção primária até a alta complexidade. Parágrafo único. As propostas elaboradas pelo Grupo de Trabalho terão caráter consultivo e serão encaminhadas ao Secretário de Atenção Especializada em Saúde, para apreciação e posterior deliberação pela autoridade competente. Art. 3o O Grupo de Trabalho será composto pelos seguintes representantes: I - três do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, sendo: a) um, necessariamente, da Coordenação-Geral de Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada, que coordenará o grupo de Trabalho; b) um da Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência; c) um da Coordenação-Geral da Atenção Especializada; II - um do Departamento de Atenção Hospitalar, Domiciliar e de Urgência; III - um de entidade ou associação de pacientes designado pelo Conselho Nacional de Saúde; IV - um da Academia Brasileira de Neurologia; V - um da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil; VI - um da Sociedade Brasileira de Genética Médica; e VII - um do Conselho Nacional de Secretários de Saúde -CONASS. § 1o Cada membro titular do Grupo de Trabalho terá um suplente, que o substituirá em suas ausências e seus impedimentos. § 2o Os membros do Grupo de Trabalho e seus suplentes serão indicados pelos titulares dos órgãos e da entidade que representam, no prazo de dez dias, contados da data de publicação desta Portaria, e designados por ato do Ministro de Estado da Saúde. § 3o Poderão participar das reuniões do colegiado, como convidados especiais, sem direito a voto, representantes de outros órgãos e entidades, públicas ou privadas, bem como especialistas em assuntos afetos ao tema em discussão, cuja presença pontual seja considerada necessária ao cumprimento do disposto nesta Portaria. Art. 4o O Grupo de Trabalho se reunirá em caráter ordinário quinzenalmente, e, em caráter extraordinário, sempre que convocado por sua coordenação. § 1o O quórum de reunião do grupo de trabalho é de maioria simples dos membros, e o quórum de aprovação é de maioria absoluta. § 2o Além do voto ordinário, o Coordenador terá o voto de qualidade em caso de empate nas deliberações de caráter consultivo. Art. 5o A participação no Grupo de Trabalho que se encontrarem no Distrito Federal, se reunirão presencialmente ou por videoconferência, e os membros que se encontrarem, em outros entes federativos poderão participar das reuniões por meio de videoconferência. Art. 6o A Secretaria-Executiva do Grupo de Trabalho será exercida pela Coordenação-Geral de Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, que prestará o apoio técnico-administrativo necessário ao funcionamento de suas atividades. Art. 7o O Grupo de Trabalho elaborará relatórios periódicos de acompanhamento de suas atividades, que deverão ser encaminhados à Secretaria-Executiva do Grupo de Trabalho, e relatório final, que contemplará o disposto no art. 2o. Parágrafo único. O relatório final de que trata o caput será submetido ao Ministro de Estado da Saúde após a conclusão dos trabalhos. Art. 8o A participação no Grupo de Trabalho será considerada prestação de serviço público relevante, não remunerada, não ensejando qualquer tipo de vantagem pecuniária. Art. 9o O Grupo de Trabalho terá duração de doze meses, contados da data de designação de seus membros. Parágrafo único. O prazo de que trata o caput poderá ser prorrogado, uma única vez, por igual período, por ato do Ministro de Estado da Saúde. Art. 10. É vedada a divulgação das discussões em curso no Grupo de Trabalho sem a prévia anuência do Ministro de Estado da Saúde, ressalvado o disposto na Lei no 12.527, de 18 de novembro de 2011. Art. 11. Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação. ALEXANDRE ROCHA SANTOS PADILHA