Evaluering av studiet "Pårørendearbeid innen lindrende omsorg" (2015)

## **Evaluering av studiet «Pårørendearbeid innen lindrende omsorg»**

## **Evaluering av studiet**

**«Pårørendearbeid innen lindrende omsorg»**

Senter for omsorgsforskning, øst

Reidun Hov, Bente Ødegård Kjøs, Silje Sveen og Maren Sogstad

# **Evaluering av studiet «Pårørendearbeid innen**

**lindrende omsorg»**

© Forfatterne/Senter for omsorgsforskning Omslagsbilde: © ShutterStock Senter for omsorgsforskning, rapportserie nr. 9/2015 Tittel: Evaluering av studiet «Pårørendearbeid innen lindrende omsorg»

Forfatter: Reidun Hov, Bente Ødegård Kjøs, Silje Sveen og Maren Sogstad

Rapporten er kvalitetssikret av: professor Aud Obstfelder, SOF øst

Satt med Adobe Caslon 10,5/12,5 (Helvetica)

ISBN (trykt utgave): 978-82-8340-015-1 ISBN (digital utgave): 978-82-8340-014-4 ISSN (trykt utgave): 1894-4213 ISSN (digital utgave): 1892-705X Rapportserien finnes også digitalt: www.omsorgsforskning.no

### SAMMENDRAG

Mange pårørende står i utfordrende omsorgsoppgaver uten nok støtte (Helse- og omsorgsdepartementet, 2011). En ny pårørendepolitikk er nødvendig, hvor det er svært viktig å ta vare på pårørende med store omsorgsbelastninger. Arbeidet med pårørende til alvorlig syke og døende er utfordrende for helsepersonell (Landmark, Svenkerud, & Grov, 2012). En av grunnene til dette kan være manglende kompetanse innen området (Runkle, Wu, Wang, Gordon, & Frankel, 2008).

Prosjektets overordnede mål var å styrke kompetansen til ansatte i Hamar kommune i pårørendearbeid innen lindrende omsorg. Utviklingssenter for hjemmetjenester i Hedmark, Hamar kommune har utviklet et høgskolestudium som har fått navnet Pårørendearbeid innen lindrende omsorg (15 studiepoeng). Studiet ble gjennomført med første studentkull våren 2014. Målgruppen for studiet var personer som bidrar i det lindrende omsorgstilbudet i kommunen, institusjoner og i frivillige organisasjoner i lokalmiljøet.

Studiet har blitt evaluert gjennom både spørreskjema før og etter studiet og intervjuer i etterkant. Resultatene fra spørreskjema før studiet viste at det var flere områder hvor studentene hadde behov for økt kompetanse. Gjennom studiet har studentene særlig fått økt kompetanse innen forskning og utviklingsarbeid på området, verktøy og metoder innen lindrende omsorg og den lindrende omsorgens posisjon i sentrale dokumenter.

I intervjuer fortalte informantene at studiet hadde bidratt til en økt bevissthet om pårørendearbeid. De var også svært fornøyd med innholdet og foredragsholderne i studiet. Informantene opplevde at de var tryggere og i større grad tok initiativ til utfordrende samtaler etter studiet, samt at de hadde fått kjennskap til et systematisk kartleggingsskjema til bruk i pårørendearbeidet. Det var ønskelig at studentene skulle bidra til å spre kompetansen de hadde opparbeidet seg, og det ble derfor igangsatt tilbud om refleksjonsgrupper, og presentasjoner av fordypningsoppgavene. Disse tiltakene for videreutvikling og videreføring av kunnskapen i tilknytning til kurset ble avsluttet på grunn av manglende oppmøte. Årsaker til den lave oppslutningen kan være at flere av samlingene etter avlagt eksamen, ikke ble informert om i forkant av studiet. Andre grunner kan være trang kommuneøkonomi som gjorde det vanskelig å komme fra jobb utover forelesningsdagene. I tillegg ser det ut til at flere opplevde seg som ferdig med studiet etter eksamen, og derfor ikke ville bruke egentid (pausen i arbeidsdagen) til videreføring av kompetanse. I organisasjonsutvikling er en avhengig av å benytte seg av, og videreføre, kompetanse som finnes hos enkeltindividet på en arbeidsplass, så det er ønskelig å få et fokus på dette innad på arbeidsplassene. Kunnskapsbasert praksis på arbeidsplassene er et konkret tiltak man kan se er viktig ut fra resultatene i denne evalueringen.

### FORORD

I 2013 fikk Utviklingssenter for hjemmetjenester i Hedmark, Hamar kommune, tildelt 150 000,- fra Helsedirektoratet til kompetansehevende tiltak. Prosjektets overordnede mål var å styrke kompetansen til ansatte i Hamar kommune i pårørendearbeid innen lindrende omsorg.

#### PROSJEKTGRUPPEN BESTOD AV:

Reidun Hov (prosjektleder)

Marte-Lill Solstad (kreftkoordinator Hamar kommune)

Vigdis Nordtømme (kreftsykepleier Hamar kommune

Anne Brendjord (Assistende helse – og omsorgssjef, Hamar kommune)

Berit Jevnaker (Leder Kreftforeningen, Innlandet)

Ruth Berstad Lødemel (Rådgiver, Kreftforeningen, Innlandet).

Samarbeidspartnere i utvikling og gjennomføring av studiet «Pårørendearbeid innen lindrende omsorg» har vært Kreftforeningen, Distrikt Innlandet, Høgskolen i Hedmark, Avdeling for folkehelsefag.

Vi vil rette en stor takk til alle samarbeidspartnere og bidragsytere i utviklingen, gjennomføringen og evalueringen av studiet.

Gjøvik/Hamar, desember 2015

### INNHOLD

| Sammendrag                                       | V   |
|--------------------------------------------------|-----|
| Forord                                           | VII |
| Innledning                                       | 3   |
| Lindrende omsorg og pårørende                    | 3   |
| Lærende organisasjoner                           | 5   |
| i Hamar kommune                                  | 5   |
| Mål og overordnet beskrivelse av prosjektet      | 6   |
| Studiet «Pårørendearbeid innen lindrende omsorg» | 9   |
| Utvikling og intensjonen med studiet             | 9   |
| Målgruppe og opptakskrav                         | 10  |
| Læringsutbytte og innhold i studiet              | 10  |
| Temaer i studiet                                 | 10  |
| Arbeidskrav og fordypningsoppgave                | 11  |
| Gjennomføring av studiet                         | 11  |
| Oppfølging av studiet                            | 12  |
| Evaluering av studiet                            | 15  |
| Metode                                           | 15  |
| Datasamling                                      | 15  |
| Analyse                                          | 16  |

| Resultater                             | 19 |
|----------------------------------------|----|
| Spørreskjema                           | 19 |
| Åpne spørsmål                          | 20 |
| Resultater fra intervjuene             | 21 |
| Diskusjon                              | 31 |
| Kompetanseheving innen pårørendearbeid | 31 |
| Organisasjonsutvikling                 | 33 |
| Videreføring av studiet                | 37 |
| Konklusjon                             | 39 |
| Referanser                             | 41 |

### INNLEDNING

Mange pårørende står i utfordrende omsorgsoppgaver uten nok støtte (Helse- og omsorgsdepartementet, 2011). En ny pårørendepolitikk med fokus på å synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende med store omsorgsbelastninger er viktig. Pårørendepolitikken må bedre samspillet mellom den offentlige og den uformelle omsorgen, og styrke kvaliteten på tjenestetilbudet (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013a). Dette kan blant annet gjøres ved å gi opplæring og kompetanseheving til helsepersonell, veiledning til pårørende og ordninger som gir anerkjennelse for deres innsats, samt avlastningsordninger (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013a, 2015b). Omsorg ved livets slutt er pekt ut som et av omsorgstjenestens tre viktigste utfordringer, blant annet ved at det legges til rette for at pasienter kan få være hjemme så lenge og så mye som mulig, og få dø hjemme dersom de ønsker og det er muligheter for det (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013a). Godt samarbeid med pårørende er viktig for å oppnå dette.

#### LINDRENDE OMSORG OG PÅRØRENDE

Lindrende omsorg omhandler helhetssyn på mennesket med fokus på både fysiske, psykiske, sosiale og åndelige dimensjoner for å oppnå best mulig livskvalitet til personer med inkurable sykdommer (World Health Organization, 2015). Veiledning og oppfølging av pårørende er fremhevet i nasjonale føringer (Helseog omsorgsdepartementet, 2013a). Det bygger på at forutsetningene for å få til en så god siste tid i hjemmet som mulig, er at pasienten har pårørende som har krefter og mot til å involvere seg (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013b). Dette er ingen selvfølge fordi å være pårørende til en som er alvorlig syk innebærer ofte opplevelsen av stort ansvar og mange vanskelige og store utfordringer (Stenberg, Ruland, & Miaskowski, 2010). En oversiktsartikkel om omsorgen som gis av pårørende til alvorlig syke og døende pasienter i hjemmet viser at pårørende gir svært omfattende hjelp, som hjelp til praktiske oppgaver, personlig stell og pleie, medisinering og symptomlindring (Stajduhar et al., 2010). Pårørende må ofte være den sykes talerør og frontkjemper for å få nødvendig pleie, behandling, omsorg og hjelpemidler. Mange pårørende blir også selv pleiere, som skal mestre både intimpleie og mer avansert pleie, noe som kan bli en stor belastning og kan påvirke forholdet imellom den syke og pårørende (Ternestedt, Österlind, Henoch, & Andershed, 2012). Ternestedt et al. (2012) viser at mange pårørende har positive erfaringer med å gi omsorg og sitter igjen med gode minner, eksistensiell mening og større selvrespekt. Andre kan sitte igjen med negative erfaringer og vonde minner (Ternestedt et al., 2012). Noen pårørende kan oppleve det som vanskelig, fordi det melder seg tanker og følelser som ikke er forenelige med slik de oppfatter seg selv og ønsker å være (Carlander, 2011). Særlig vanskelig har dette vist seg å være når pårørende har sett at den alvorlig syke personen lide, og de har hatt følelsen av ikke å håndtere det de står oppe i (Andershed & Harstäde, 2007). Mange ganger er det vanskelig for pårørende å komme ut av hjemmet, og omsorgsoppgavene og ansvaret har blitt opplevd altfor tungt (Milberg et al., 2012). Pårørende er sårbare og mange har fått dårligere helse og funksjonsevne på flere områder etter at de har hatt store omsorgsoppgaver over tid (Stenberg, Ekstedt, Olsson, & Ruland, 2014; Stenberg et al., 2010), og ikke minst etter at de har mistet sin kjære (McCorkle & Pasacreta, 2001).

Selv om støtte fra familie og venner er viktig for pårørende til alvorlig syke og døende pasienter, har de også behov for støtte fra helsepersonell (Andershed, 2006). En studie om utfordringer og fagkompetanse knyttet til hjemmedød viser at pårørendearbeid er utfordrende for helsepersonell (Landmark et al., 2012). En grunn til dette kan være manglende opplæring på området (Runkle et al., 2008). Personale som er erfarne og trygge på eget ståsted er mer åpne og tar oftere initiativ til det de opplever som vanskelige samtaler med pårørende (Norton & Talerico, 2000). For lite kompetanse og for store utfordringer kan føre til uhensiktsmessige måter å takle situasjonen på (Hov, Hedelin, & Athlin, 2007). Det er behov for å videreutvikle og styrke helsepersonells kompetanse innen pårørendearbeid (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013a) og lindrende omsorg (Landmark et al., 2012), særlig i kommunale tjenester (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013b).

#### LÆRENDE ORGANISASJONER

For at det skal skje en kvalitetsforbedring i tjenesten, må organisasjonen lære og endre seg. Organisasjonslæring er en prosess der organisasjonen og dens underenheter endrer seg på bakgrunn av erfaring (Argote & Ophir, 2002). Læring i organisasjoner kan skje på tre nivåer; individ, gruppe og organisasjon. Individet kan lære ved å utføre arbeidsoppgaver, opparbeide seg erfaring og delta på undervisnings- og utdanningsopplegg. Dette er viktig for organisasjonen, men å basere seg på slike «lokale kunnskapsbanker» er ikke hensiktsmessig, fordi individet tar med seg kunnskapen ut av organisasjonen da han eller hun forlater den (Lam, 2000). Derfor er kollektiv læring en viktig dimensjon ved kompetansehevende tiltak i organisasjoner. Kollektiv læring gir bedre resultater enn enkeltindividers kunnskap. Det må legges til rette for å reflektere og diskutere og at det skapes en enighet for å oppnå kollektiv læring (Senge, 1990). Dette kan skape opplevelse av personlig mestring og felles visjoner, hevder Senge (1990). Argyris og Schön (1996) viser til to typer læring i organisasjoner, enkeltkrets- og dobbeltkretslæring. Enkeltkretslæring viser til en stadig forbedring av det man allerede gjør og kan, og symboliseres med spørsmålet «gjør vi tingene riktig?». For at det skal foregå dobbelkretslæring må man imidlertid forbedre mer grunnleggende ideer, og man kan stille spørsmålet «gjør vi de riktige tingene?». Når individer i organisasjonen har fått økt kompetanse må dette bringes videre gjennom dialog og refleksjon over egen praksis i kollegiet. I en lærende organisasjon vil man da kunne gå nærmere inn i aktuell tematikk og finne nye løsninger. Dobbeltkretslæring er imidlertid utfordrende, fordi individers eksisterende meninger og oppfatninger basert på tidligere erfaringer er vanskelig å endre (Argyris & Schön, 1996).

#### LINDRENDE OMSORG I HAMAR KOMMUNE

Hamar er en bykommune med omlag 30 000 innbyggere. Kommunen har fire sykehjem, hvor ett har en lindrende avdeling. Hjemmetjenesten er delt inn i tre geografiske distrikter, hvor hvert distrikt har et arbeidslag innenfor lindrende omsorg.

Hamar kommune har iverksatt flere tiltak for å styrke den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende pasienter og deres pårørende. Dette har bestått i opprettelse av stilling som kreftkoordinator, fagdager med fokus på lindring av symptomer, livssyn, holdninger, etablering av lindrende enhet, innføring av Liverpool Care Pathway (LCP), samt etablering av lindrende arbeidslag i hjemmetjenesten i hvert av kommunens tre distrikter. Lindrende arbeidslag er en organisasjonsmodell som innebærer at en liten, stabil og kompetent personalgruppe som sørger for at pasient og pårørende får en oversiktlig og trygg hverdag med forutsigbare tjenester (Wig, 1999). Medlemmene i det lindrende arbeidslaget består av sykepleiere og helsefagarbeidere. De samarbeider om alle arbeidsprosessene som er nødvendige for å levere en best mulig tjeneste. I det lindrende arbeidslaget er målsettingen primærsykepleie, kontinuitet og trygt personalet med riktig kompetanse. Gjennom organisering i arbeidslag styrkes samarbeidet, og det blir lettere å jobbe mot samme mål.

Det er gjennomført et forskningsprosjekt, Trygg lindrende omsorg i hjemmet i Hamar kommune. Dette prosjektet har blant annet fokus på pårørende til alvorlig syke pasienter som får lindrende omsorg i hjemmet. Foreløpige funn fra dette prosjektet sammen med nasjonale føringer (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013a, 2013b, 2015b) og Hamar kommunes satsing på pårørendearbeid (Hamar Kommune, 2013) ligger til grunn for flere tiltak for å støtte pårørende. Ett av tiltakene har vært utvikling av høgskolestudium i pårørendearbeid innen lindrende omsorg.

#### MÅL OG OVERORDNET BESKRIVELSE AV PROSJEKTET

Prosjektets overordnede mål var å styrke kompetansen til ansatte i Hamar kommune i pårørendearbeid innen lindrende omsorg. Utviklingssenter for hjemmetjenester i Hedmark, Hamar har utviklet et høgskolestudium for helsepersonell, Pårørendearbeid innen lindrende omsorg (15 studiepoeng). Studiet ble gjennomført med første studentkull (24 studenter) våren 2014. Utviklingssenteret har evaluert studentenes egenvurderte kunnskapsnivå før og etter studiet, og Senter for omsorgsforskning, øst har gjennomført den kvalitative evalueringen av studiet.

Denne rapporten har samlet erfaringer om utvikling, gjennomføring og videreutvikling av studiet.

### STUDIET «PÅRØRENDEARBEID INNEN LINDRENDE OMSORG»

Det ble inngått avtale med Høgskolen i Hedmark ved avdeling for Bidrags- og oppdragsaktivitet (BOA) for at studiet kunne kvalitetssikres som høgskolestudium og være studiepoenggivende.

#### UTVIKLING OG INTENSJONEN MED STUDIET

Studiet ble utviklet av en prosjektgruppe sammensatt av fire personer ansatt i Hamar kommune og to fra Kreftforeningen. Prosjektleder utviklet forslag til emnebeskrivelse av studiet med innhold, arbeidskrav, fordypningsoppgave, litteratur og timeplaner. Forslaget ble diskutert i prosjektgruppen.

Prosjektgruppa la opp til at studiet skulle ha en praksisnær profil der deltakerne skulle få styrket kompetanse i pårørendearbeid, en kompetanse som skulle være synlig på arbeidsstedet. Derfor hadde både arbeidskravene og fordypningsoppgaven forankring i deltakernes egen praksis. I oppgavene skulle studentene med utgangspunkt i egen praksis prioritere tiltak og drøfte hvordan tiltakene kunne implementeres på egen arbeidsplass (vedlegg 1).

Studiet ble laget som et deltidsstudium over ett semester. Studiet består av ett emne og omfatter 15 studiepoeng på bachelornivå.

Studieplanen ble godkjent av Høgskolen i Hedmark i januar 2014.

#### MÅLGRUPPE OG OPPTAKSKRAV

Målgruppen for studiet var ansatte og ledere som arbeider med lindrende omsorg, og som kunne bidra til å styrke det lindrende omsorgstilbudet i Hamar kommune. I tillegg ble det invitert deltakere fra frivillige organisasjoner i lokalmiljøet, samt samarbeidende kommuner og institusjoner. Opptakskravet var generell studiekompetanse eller realkompetanse på tilsvarende nivå. Personer som ikke oppfylte opptakskravet kunne følge undervisningen og få kursbevis etter endt kurs.

#### LÆRINGSUTBYTTE OG INNHOLD I STUDIET

Studentene skulle etter fullført studium ha kunnskap om den lindrende omsorgens verdigrunnlag, egenart og plass i samfunnet både lokalt, regionalt og sentralt. Utover dette skulle studentene ha kunnskap om sentrale temaer, teorier, problemstillinger, prosesser, verktøy og metoder i pårørendearbeid innen lindrende omsorg. Det ble også vektlagt å ha kjennskap til forsknings- og utviklingsarbeid med relevans til pårørendearbeid i feltet. Etter fullført studium skulle studentene kunne reflektere over hvordan egen kompetanse og væremåte kan virke inn på pårørende, samt kunne anvende begrunnede metoder og tilnærmingsmåter for å anerkjenne og støtte pårørende, enkeltvis og i grupper.

#### TEMAER I STUDIET

Temaer i studiet var den lindrende omsorgens verdigrunnlag, føringer og utfordringer. Det ble satt fokus på den sykes plagsomme symptomer og hvordan pårørende kan bidra til å lindre disse, samt normale reaksjoner på vonde situasjoner. Utover dette ble pårørenderollen (ulike aldre, kulturer og ulike sosiale roller), møter og samtaler med pårørende om det som er betydningsfullt for dem og «den gode hjelperen» belyst. Lovverket og pårørendes rettigheter, organiseringen av frivilligtjenester til pårørende, samarbeid om pårørendearbeid og støttegrupper for pårørende var også temaer i studiet. Det ble gjennomgått et kartleggingsverktøy til bruk i pårørendearbeid, som ble lagt tilgjengelig i det elektroniske pasientjournalsystemet, Gerica, i etterkant. Velferdsteknologi i lindrende omsorg var også tema i studiet. Kreftforeningen hadde ansvar for en dag om barn og unge som pårørende.

#### ARBEIDSKRAV OG FORDYPNINGSOPPGAVE

To obligatoriske arbeidskrav inngikk i studiet. Det første arbeidskravet hadde fokus på kommunikasjon med pårørende til alvorlig syke pasienter. Studentene skulle gjennomføre en samtale med pårørende, samt utvikle et skriftlig produkt der de beskrev og analyserte samtalen ut fra erfaringer og teori. Oppgaven ble presentert for medstudenter og de skulle sammen reflektere over alternative tilnærminger til samtalen. Det skulle også beskrives hvordan arbeidsplassen kan tilrettelegge for gode og støttende samtaler mellom pårørende og ansatte. Det andre arbeidskravet hadde fokus på pårørendes behov for støtte. Studentene skulle kartlegge, på en systematisk måte, en pårørendes behov for støtte. På bakgrunn av kartleggingen skulle studentene begrunne støttetiltak ut fra erfaringer og teori, samt velge ett tiltak som de skulle foreslå for flere pårørende på egen arbeidsplass. Arbeidskravet ble presentert og drøftet på en av samlingene, og det ble lagt vekt på implementeringen på egen arbeidsplass. Arbeidskravene ble vurdert til bestått/ikke bestått. For å kunne levere fordypningsoppgaven måtte arbeidskravene være bestått.

Studiets vurderingsform var en fordypningsoppgave i gruppe. Denne eksamensformen ble valgt som et ledd i studentenes måloppnåelse knyttet til refleksjon, selvstendighet og å fange andres budskap. Dersom helt spesielle grunner forelå, kunne fordypningsoppgaven utarbeides individuelt. Oppgaven skulle ta utgangspunkt i en anonymisert beskrivelse av pårørendes situasjon med forslag til tiltak som skulle drøftes opp mot teori, forskning og erfaringer. To generelle tiltak for å støtte og anerkjenne pårørende skulle drøftes med tanke på implementering på egen arbeidsplass.

#### GJENNOMFØRING AV STUDIET

Studiet startet den 17. februar og varte til 12. juni 2014. Det var samlingsbasert, to dagers samling ved oppstart og deretter månedlige éndagssamlinger; til sammen fem samlinger. Samlingene ble gjennomført i Hamar, bortsett fra en samling som ble arrangert ved Høgskolen i Hedmark, Terningen Arena i Elverum. Denne dagen ble arrangert i samarbeid med Kreftforeningen og høgskolens videreutdanning i kreftsykepleie.

Gjennom studiet ble studentene oppfordret til å søke ny kunnskap, delta i diskusjoner og formidle informasjon til andre på egen arbeidsplass og ellers i kommunen. Det nettbaserte studiestøttesystemet, Fronter, ble anvendt gjennom hele studiet.

Det var satt opp eget pensum, deriblant fikk hver student utdelt et kompendium med artikkelsamling og utdrag av enkelte bokkapitler. En del av litteraturen var på engelsk, og mye av undervisningen ble underbygget med norsk og internasjonal forskning.

Undervisningen var hovedsakelig lagt opp som forelesninger med diskusjoner i plenum. Her fremkom det eksempler fra praksis, kasuistikker og erfaringer der studentene ble gitt muligheter til å reflektere og diskutere. Det var også metoder som stimulerte studentenes egenaktivitet i form av oppgaver enkeltvis og i grupper, øvelser og presentasjoner. Erfaringsutveksling sto helt sentralt gjennom hele studiet sammen med selvstudier. I selvstudier kunne studentene jobbe i grupper eller enkeltvis. Det ble lagt vekt på at studentene skulle tilegne seg kunnskap gjennom nyere litteratur og forskning.

Tre forelesninger var åpne og gratis der alle innen pleie- og omsorgsenheten i Hamar fikk anledning til å delta. Temaene på disse forelesningene var Berikende møter mellom helsepersonell og pårørende ved Mette Karoliussen (lærebokforfatter og førstelektor), Å være den som står nær - hospiceverdier i møte med alvorlige syke, døende og deres pårørende ved Astrid Rønsen (førstelektor og leder i Hospiceforum Norge) og Pårørendes rolle når den kjære er alvorlig syk ved Ellen Karine Grov (professor Høgskolen i Oslo og Akershus).

#### OPPFØLGING AV STUDIET

For å spre kompetansen ble det i løpet av studiet planlagt at deltakerne fra Hamar skulle få tilbud om å delta i refleksjonsgrupper fire ganger i året, ledet av en person tilknyttet kommunen som er prest og psykolog. Ideen var at deltakere fra studiet skulle være ressurspersoner i kollegiet. Fokus i gruppene skulle være støtte og anerkjennelse til pårørende.

I løpet av studiet oppsto ideen opp om å dele kunnskapen fra fordypningsoppgavene. Hverdagen i kommunen er travel. For å legge til rette for deltakelse ble det arrangert faglunsj med påspandert mat, der fordypningsoppgavene ble formidlet gjennom videokonferanse til hvert distrikt. I tillegg ble fordypningsoppgavene samlet i et kompendium som ble gitt ut til alle studentene, samt ledere på alle nivåer i Hamar kommune.

### EVALUERING AV STUDIET

#### METODE

For å vurdere studentenes egenrapporterte kompetanse delte prosjektleder ut et spørreskjema ved oppstart og avslutning av studiet. Studentene skulle her vurdere egen kompetanse på områder som er omhandlet i studiet. Samme skjema ble delt ut ved avslutning av studiet for å kunne vurdere kompetanseutvikling etter gjennomført studium. Senter for omsorgsforskning, øst, gjennomførte en kvalitativ evaluering for å belyse studentenes erfaring med studiet. Det ble gjennomført et individuelt personlig intervju, tre telefonintervjuer og samt ett gruppeintervju av deltakere. I tillegg ble det gjennomført ett personlig intervju med prosjektleder.

#### DATASAMLING

Spørreskjemaene tok utgangspunkt i læringsutbyttet for studiet. For hvert beskrevne læringsutbytte ble det stilt spørsmål om hvordan deltakerne selv vurderte sin kompetanse (vedlegg 2). Svaralternativene var gradert på Lickertskala fra 0 (lite kunnskaper) til 5 (mye kunnskaper). Det var 13 lukkede spørsmål i spørreskjemaet, i tillegg var det to åpne spørsmål som ble gitt ved studiets avslutning. Disse var «Hva vil du trekke fram som har vært bra ved studiet?» og «Hva kunne du tenkt deg annerledes?» Det var også mulighet til å gi kommentarer til slutt. Spørreskjemaene ble besvart uten navn og nummer ved studiets oppstart og avslutning. Svarene kan derfor kun presenteres på gruppenivå.

På bakgrunn av svarene fra spørreskjemaene og diskusjon med ansatte i Utviklingssenteret for hjemmetjenester i Hedmark, Hamar og Senter for omsorgsforskning, øst, ble det utviklet en intervjuguide. Denne dannet grunnlaget for en kvalitativ evalueringsstudie som ble planlagt som fokusgruppeintervju med studentene fem måneder etter at de hadde gjennomført studiet. Gjennomføring og analyse av fokusgruppeintervjuene skulle gjøres av Senter for omsorgsforskning, øst, for å unngå problematikken om at arrangør av kurset evaluerer eget arbeid. Formålet var å samle erfaringer, meninger og refleksjoner om studiet (Sverdrup, 2002).

Fokusgrupper er ledet diskusjon i grupper på mellom seks til ti personer, og anses som særlig relevant når hensikten med studiet er å forstå og avdekke erfaringer, synspunkter og meninger i et miljø hvor mange samhandler (Halkier, 2008; Malterud, 2002). I utgangspunktet ble det planlagt to fokusgruppeintervjuer for å sikre hensiktsmessig gruppestørrelse. Ved nærmere planlegging ble det foreslått av prosjektleder å gjennomføre én fokusgruppe i første omgang, på grunn av usikkerhet rundt antall som kunne møte til en slik evaluering. Det ble sendt ut en invitasjon om lunsj og fokusgruppeintervju per e-post 14 dager før intervjudagen til alle studentene som hadde gjennomført. Det var tre studenter som meldte seg på. Intervjudagen meldte en deltaker avbud på grunn av underbemanning på arbeidsplassen.

Det ble derfor gjennomført ett gruppeintervju med to studenter, tre telefonintervjuer, samt ett intervju med en student som også satt i arbeidsgruppa til studiet. I tillegg ble det gjennomført ett intervju med prosjektleder. Intervjuene varte fra 30 min til 80 min.

Det var totalt 4 eksterne som deltok på de åpne forelesningene, og disse ble ikke tatt med i evalueringen.

#### ANALYSE

Analysen av spørreskjemaene er gjort manuelt med utregning av gjennomsnittsverdier. Kommentarene fra de åpne spørsmålene er først skrevet ut på et samlet dokument, og temaene fra beskrivelsene er trukket ut.

Alle intervjuene ble i dette prosjektet tatt opp på lydopptaker. Etter intervjuene ble opptakene gått igjennom og innholdet transkribert. Det ble foretatt en analyse basert på temaene i intervjuguiden, hvor det ble laget en sammenstilling av refleksjoner og utsagn for å kunne presentere meningsinnholdet i intervjuene. I analysen av datamaterialet fra intervjuene ble rådata bearbeidet ved at datamaterialet ble fortolket og sammenfattet. Analysen av kvalitative data er abstraksjon og generalisering, hvor den enkelte informants historie og uttrykk ble brukt for å innhente kunnskap som kunne gjelde flere (Malterud, 2002).

**Intervjuguiden er vedlagt (vedlegg 3).**

### RESULTATER

#### SPØRRESKJEMA

Resultatene fra spørreskjemaene er fremstilt i tabellen under. Det er verdt å merke seg at det er få informanter (n= 24). Tallene over hver søyle viser gjennomsnittsscore på gruppenivå.

Ved oppstart av studiet viste spørreundersøkelsen at studentene vurderte at de hadde relativt høy score når det gjaldt å ta initiativ til å anerkjenne og støtte pårørende. De hadde også relativt høy score når det gjaldt å reflektere over hvordan deres kompetanse og væremåte kunne innvirke pårørende. Studentene anså sin kompetanse som lavere innen forskning og utviklingsarbeid på området og å bruke begrunnede metoder både i grupper og individuelt.

De fleste parameterne viser til en forbedring etter gjennomført studium, men noen variabler har fått større utslag enn andre. Størst gjennomsnittlig økning viser variabelen kjennskap til forskning og utviklingsarbeid innen pårørendearbeid i lindrende omsorg. Her vises en økning på 1,8 fra oppstart til gjennomført studium. Andre områder med høy score var kunnskaper om lindrende omsorgens verktøy og metoder (1,7)**<sup>1</sup>** og lindrende omsorgens plass i sentrale dokumenter (1,6). Resultatene viser minst (liten) forskjell i gjennomsnittsscore før og etter studiet i variablene bruke anerkjente metoder og tilnærmingsmåter for å støtte og anerkjenne pårørende i grupper (0,7), og ta initiativ til å støtte og anerkjenne pårørende (0,1).

**<sup>1</sup>**Tall i parentes viser differansen i score ved oppstart av studiet til avslutning.

- A. Kunnskap om den lindrende omsorgens verdigrunnlag
- B. Kunnskap om den lindrende omsorgens egenart
- C. Kunnskap om den lindrende omsorgens plass i min kommune
- D. Kunnskap om den lindrende omsorgens plass på regionnivå
- E. Kunnskap om den lindrende omsorgens plass i sentrale dokumenter
- F. Kunnskap om sentrale temaer, teorier og problemstillinger innen lindrende omsorg
- G. Kunnskap om den lindrende omsorgens verktøy og metoder i pårørendearbeid innen lindrende omsorg
- H. Kjennskap til forsknings- og utviklingsarbeid med relevans til pårørendearbeid innen lindrende omsorg
- I. Reflekterer over hvordan egen kompetanse og væremåte kan innvirke på pårørende
- J. Anvender begrunnede metoder og tilnærmingsmåter for å anerkjenne og støtte pårørende enkeltvis
- K. Anvender begrunnede metoder og tilnærmingsmåter for å anerkjenne og støtte pårørende i grupper
- L. Tar initiativ til å aneerkjenne og støtte pårørende
- M. Planlegger, begrunner og gjennomfører aktuelle støttetiltak til pårørende

### ÅPNE SPØRSMÅL

Hovedtyngden av kommentarene fra de åpne spørsmålene omhandlet det som har vært bra ved studiet. Det ble påpekt at denne formen for kompetanseutvikling i pårørendearbeid har vært nyttig, viktig, kunnskapsberikende og banebrytende arbeid. Det ble uttrykt at studiet hadde gitt den enkelte lærdom som ville gjøre «hverdagen lettere å hanskes med på jobb». 18 personer hadde trukket fram forelesernes gode kompetanse som for eksempel:

«utrolig mange engasjerte og bra foredragsholdere med forankring i praksis og mye god fagkompetanse formidlet på en enkel måte.»

Spesielt nyttig hadde det vært å høre pårørendes egne erfaringer. Temaet *barn som pårørende* ble også trukket fram som spesielt nyttig. Det ble beskrevet at pårørendearbeid hadde blitt belyst fra mange innfallsvinkler, det var god variasjon i forelesningene med en fin rød tråd i hele studiet. I tillegg nevnte flere betydningen av tilgang på mye god faglitteratur, og at forelesninger og fagstoff ble lagt ut på Fronter. Å møtes og dele erfaringer var opplevd som lærerikt, og ikke minst det at deltakerne fikk bekreftet sine egne erfaringer. Det ble også erfart at det var variert opplegg med flott kombinasjon av skriftlig arbeid, muntlige presentasjoner og gruppearbeid, og én person skrev at det som var bra med studiet var paradoksalt nok – det å skrive oppgave og lese pensum. Mange nevnte også på ulike måter at studiet hadde bidratt til stor bevisstgjøring om viktigheten av pårørende, det hadde gitt større personlig trygghet slik at de turte mer å få til gode samtaler med pårørende:

«...jeg tenker mer over hvordan jeg snakker med pårørende, det er lettere å kartlegge deres situasjon og finne støttetiltak.»

Det var få kommentarer om hva deltakerne kunne tenkt seg annerledes. Fire mente at studieoppgavene burde vært mindre og mer avgrenset, og to ville heller hatt kun fordypningsoppgaven. En kommentar omhandlet ønske om at all undervisning burde vært gjennomført før fordypningsoppgaven. Det ble også nevnt ønske om flere samlinger med gruppearbeid og presentasjoner, samt at kursleder skulle ha delt inn i grupper. Det var også ønske om hospitering, refleksjonsgrupper og trening i veiledning. Det ble satt fram ønske om mer undervisning rettet mot pårørende med annen kulturell bakgrunn og barn som pårørende, samt utvidelse av studiet til 30 studiepoeng.

Øvrige kommentarer fra flere dreide seg om at «det har vært spennende å være en del av dette studiet» og «jeg føler både personlig og profesjonell utvikling». Deltakerne uttrykte at de var veldig fornøyde med studiet. Betydningen av at arbeidsgiver ville gi tid og rom for å videreføre all kunnskapen de hadde tilegnet seg ble fremhevet. Også ønske om at arbeidsgiver kunne få skriftlig tilbakemelding om hva studiet hadde tilført deltakerne. Det ble uttrykt ønske om at annet helsepersonell også kunne få et slikt studium, ikke bare de som jobber med lindrende omsorg. En deltaker skrev det slik:

«Bra at det er tanker om å holde flere slike kurs… for det trengs. Det har vært fint å få mulighet til å dypdykke i temaet og reflektere og sette fokus på hva vi gjør og hvordan vi gjør det overfor pårørende. Flere bør få mulighet til å gjøre det.»

#### RESULTATER FRA INTERVJUENE

Det ble gjennomført intervjuer med seks studenter for å innhente kunnskap om deres erfaringer og synspunkter fra studiet, samt ett intervju med prosjektleder for å få innsikt i erfaringer fra hennes ståsted.

#### INTERVJUENE MED STUDENTENE

#### OM KURSET

I intervjuene kom det fram at studiet var lærerikt og at prosjektleder var svært tilstedeværende, engasjert og inkluderende. En informant sa:

«Prosjektleder er så varm og god, og omfavnende… vi ble hørt og sett og hjulpet og løftet – og det var veldig bra! og en annen: Prosjektleder var flink til å få tak i folk, og hu er jo så positiv og det smitter jo over på oss som skal delta på det.»

Hyppigheten på samlingene ble sett på som bra og at det alt i alt var et svært bra studie. I et av intervjuene ble følgende sagt «Jeg følte meg privilegert som fikk være med på det. Jeg synes det var flott.» Flere informanter nevnte at de opplevde at studiet var praksisnært og at de fikk godt utbytte av å ha gjennomført det.

#### FOREDRAGSHOLDERE

Kvaliteten på foredragsholderne ble opplevd å være svært høy. «De var plukket fra øverste hylle» fortalte noen. Flere av foredragsholderne ble dratt frem som spesielt gode, og det strakte seg fra professorer med høy faglig kompetanse til pårørende med personlig erfaring. Det var to pårørende som holdt foredrag, og begge disse ble trukket frem som spesielt gode og de gjorde sterkt inntrykk.

#### PEDAGOGISKE METODER

Når det gjaldt pedagogiske metoder kom det fram at det hadde vært en fin variasjon i arbeidsmetoder, og at gruppearbeidene gjorde at studentene ble bedre kjent, samt at det var en fordel å jobbe sammen med personer fra samme arbeidsplass. Det ble påpekt at det ble mange gode diskusjoner og spørsmål gjennom studiet.

Noen av informantene påpekte at de ble litt skremt den første dagen da de ble satt til å intervjue en student de ikke kjente, for deretter å presentere denne personen for resten av gruppen. Dette fortalte de at de opplevde som svært ubehagelig der og da, men at det i etterkant var lettere å snakke i gruppen, fordi barrieren for å si noe allerede var brutt.

#### ARBEIDSKRAV

I intervjuene kom det frem delte meninger om arbeidskravene, både i utforming og gjennomføring. Noen fortalte at de likte særlig oppgaven hvor de gikk sammen og lagde poster (plakat) med bilder, mens andre opplevde at dette ikke var så hensiktsmessig og synes den skriftlige oppgaven var bedre.

Det ble nevnt av ulike informanter at oppgavetekstene i arbeidskravene ble opplevd som alt fra uoversiktlig og omfattende til for små og enkle. Det ble påpekt at det var for mange oppgaver i samme oppgavetekst og at det var noe uryddig satt opp, til at de var så små at det hadde vært mer hensiktsmessig med ett større arbeidskrav. Det var også noen som opplevde at det var satt for lite krav til oppgavene, og som kunne ønske seg litt strengere vurdering av dem.

Gjennom intervjuene ble det også påpekt at tema for arbeidskravet burde vært gjennomgått i forkant av skriveprosessen, for å få enda større utbytte av det. Det tekniske i oppgaveskriving om oppbygging og referansehenvisninger var greit for mange, mens andre fortalte at de opplevde at det skrivetekniske fikk mer fokus enn innholdet i oppgavene. En oppfatning som kom fram var at mange ble overrasket over at det skulle være to arbeidskrav i tillegg til fordypningsoppgaven, og at det var mye pensum.

«Det er viktig at det kommer fram at det går mye av fritida... Skal du få noe utbytte av det, så må du bruke fritida di på å lese deg opp òg».

Det var flere som mente at det burde vært satt av mer tid til oppgavejobbing i samlingene.

#### TEMA

Det var en bred oppfatning om at studiet dekket de fleste viktige temaene innen pårørendearbeid i lindrende omsorg. Det ble fremhevet et ønske om å ha mer om å være pårørende til alvorlig syke barn og barn som pårørende.

#### PENSUM

Pensum var oppfattet som stort, men greit og velutvalgt. Kompendiet ble betegnet som enormt, men veldig nyttig og variert. Det var også flere som ikke opplevde å komme gjennom alt, og som opplevde at noe ikke var så relevant.

#### HUSKER BEST

Det som ble husket best var de to pårørende som holdt hvert sitt innlegg. Informantene fortalte om dette

«(...)og så var det litt sterke ting… ei ung jente som kom og snakket.. pårørende. Det gjorde inntrykk!» En annen fortalte «(…)Det ble veldig personlig, og man kunne på en måte kjenne seg igjen i… og forstå han veldig godt da».

Tema som flest av informantene husket best var *pårørendes rolle, berikende møter mellom helsepersonell og pårørende og legeperspektiv og møte med pårørende med annen etnisk bakgrunn.*  Studentene ga tilbakemeldinger om at det var viktig med inspirerende og engasjerte forelesere som brant for det de foreleste om, noe de opplevde mange av foreleserne gjorde. Det ble også gitt tilbakemelding om at viktige tema som i utgangspunktet kan være litt tørre og teoretiske å gjennomgå, var ekstra viktig å få lagt fram på en inspirerende måte. Noen nevnte at det kunne være en fordel å presentere det i case for eksempel. Utover dette ble ulike forelesninger fremhevet ut i fra interessefelt. Som for eksempel dette sitatet:

«*Også var det om velferdsteknologi og pårørendes muligheter om hvordan man kunne bruke PCer og klokker og sånn for at pasienten skal ha det best mulig lengst mulig... og det overrasket meg veldig. Og det har ført til at moren min har fått seg smarttelefonen, hun måtte lære seg det før hun ble for gammel*».

#### TILRETTELEGGING FRA ARBEIDSGIVER

Alle deltagerne opplevde at tilretteleggingen fra arbeidsgiver var god i gjennomføringen av studiet. Deltagelse på samlingene var avklart med arbeidsgiver på forhånd, og det var ingen som opplevde å ikke kunne dra. I etterkant av studiet ble det arrangert faglunsjer for å spre og dele kunnskap om fordypningsoppgavene fra studiet, samt refleksjonsgrupper med hensikt om at studentene kunne være ressurspersoner i kollegiet med fokus på pårørendearbeidet. Flere av informantene sa at det var vanskelig å få fri til disse samlingene og at de derfor ikke hadde fått deltatt.

#### FYSISKE RAMMER

De fysiske rammene ble ansett som bra og passende til studiet, og det ble også påpekt at det ble servert god mat.

#### ANDRE RAMMER

Det kom fram gjennom intervjuene at studentene ikke hadde fått tilstrekkelig med informasjon om samlinger og aktiviteter som skulle skje i etterkant av fullført studieløp.

«Men det er en ting jeg vil tilføye; nå skal vi plutselig legge fram oppgavene våre for Hamar kommune, og det fikk vi ikke vite om før etter kurset. Og det kunne de godt å ha gjort, altså. Vi fikk ikke vite noe av dette som skulle skje i etterkant... ikke lunsjmøte (med framlegg), refleksjonsgruppe eller evalueringen. Jeg har ikke fått med meg det [informasjon]. Man legger det litt bak seg og, så det synes jeg at de burde ha sagt.»

Og flere påpeker at det er viktig at det gis klar og tydelig beskjed om hva som forventes i etterkant av studiet. En annen reflekterte over hva de opplevde var viktig i etterkant av kurset:

«Vi er mest interessert i å få det ut i live i jobben våre nå. Men det er fint med sånne fora, men det må ikke bli for tett.»

Det har vist seg å være få som møter på de samlingene som allerede har vært, og dette har noen sagt noe om:

«Mange tenker at når de er ferdig med studiene og ferdig med oppgavene så er de ferdig. I den travle hverdagen så er det kanskje vanskelig å skulle prioritere å gå og legge fram noe du har gjort før. Det høres kanskje ut som ӌh, da har du jo gjort et studie uten nytte", men de har jo det, du bruker det jo i arbeidshverdagen din, men du formidler det jo ikke til andre.»

#### FORANKRING I KOMMUNEN

Studiet ble opplevd som godt forankra høyt opp i kommunen, noe som kom til uttrykk ved at pleie- og omsorgssjefen og assisterende pleie- og omsorgssjef var synlig under åpning og avslutning av studiet. Det ble fremhevet at pårørendearbeid er en satsning i kommunen, men at det mangler litt nedover i ledelsessystemet og ned til arbeidsplassene.

«Det må jobbes enda tettere opp mot avdelingsledere og soneledere, at det er aksept for at vi jobber for de pårørende og ikke bare pasientene. Vi må snu tankegangen om at det kun er pasienten som skal ha tjenester. Pårørende er en viktig ressurs, så vi må ta oss av de også.»

#### NYTTE I DAGLIG VIRKE

Informantene opplevde at studiet bidro til god nytte i praksis, særlig med tanke på å øke fokuset på pårørende og ved å bli kjent med et kartleggingsskjema som et mulig verktøy i arbeidshverdagen. Kartleggingsskjemaet ble gjort tilgjengelig i Gerica, og det vil i 2015 settes i gang et prosjekt for å validere dette skjemaet.

Utover dette ga noen informanter konkrete eksempler på hvordan studiet hadde bidratt direkte til en bedring i pårørendearbeidet ved at de opplevde å få et nytt perspektiv på pårørendesituasjonen hos brukere de allerede var ute hos i tjenesten. Dette ble sagt slik:

«Så er det noen pårørende som har fått litt bedre oppfølgning, fordi vi er mer bevisst. Vi har jo en bruker… (…), også ble vi mer bevisst på hvordan du prater med henne [pårørende] og hvordan du tilrettelegger, og kanskje også får en bedre forståelse av hvordan hun har det. Merker det både på oss selv og den aktuelle, men også på vaktrommet hos oss og hvordan vi snakker om henne. (…)»

Og andre la vekt på at de har blitt modigere til å gå inn i vanskelige samtaler med pårørende og å tørre å være tilstede i taushet.

Det viste seg også at mange hadde pårørende-perspektivet i utgangspunktet, men at de fikk en påminnelse, oppfriskning og mer kunnskap som gjorde at de ble tryggere i jobben med pårørende.

«Jeg husker jeg satt og tenkte at vi gjør mye riktig her på jobben. Vi har en grunnleggende tanke om at pårørende er en viktig ressurs, og inviterer de inn. Vi gjør viktig og riktig ting her (…).»

#### AGENDAEN PÅ ARBEIDSPLASSEN

Det var flere ulike erfaringer om hvordan tema og studiet hadde blitt satt på agendaen på arbeidsplassen underveis og i etterkant av studiet. Noen hadde hatt en fagdag med internundervisning og andre hadde opprettet en barneansvarlig i lindrende arbeidslag og lindrende enhet. På den andre siden fortalte noen at de opplevde at det hadde vært lite på agendaen i plenum, men at de hadde hatt noen diskusjoner om temaene og oppgavene studenten hadde jobbet med. Kartleggingsskjemaet hadde vært oppe som tema på mange arbeidsplasser, selv om flere påpekte at de ikke visste at skjemaet var lagt tilgjengelig i Gerica.

På de fleste arbeidsplassene hadde de som ville ta studiet, fått muligheten til det. Der det var flere interesserte enn det som var mulig, ble deltakelse avgjort ved loddtrekning. Alle studentene hadde snakket varmt om studiet på sin arbeidsplass i etterkant, og anbefalt det videre. Det var likevel noe usikkerhet om studentene trodde flere på arbeidsplassen ville ta studiet, og påpekte at alle ikke kunne ta det.

#### VIDEREUTVIKLING AV STUDIET

Angående videreutviklingen av studiet kom det forslag om å ta med temaet *pårørende til døende barn,* fortsatt satse på eksterne og gode forelesere, og å være tydelig på hva som eventuelt skal skje i etterkant av fullført studium. Utover dette ble det påpekt å tydeliggjøre og forbedre arbeidskravene. Det var generelt en positiv holdning til å videreføre kurset. Noen mente det burde bli et 30 studiepoeng, for å ha muligheten til å fordype seg mer.

#### INTERVJUET MED PROSJEKTLEDER

For å innhente erfaringer om organiseringen, gjennomføringen og tanken bak studiet ble det gjennomført et intervju med studiets prosjektleder.

#### OM KURSET

Prosjektleder fortalte i intervju at hun opplevde at studiet som helhet ga en god formidling av pårørendes situasjon og pårørenderollen. Hun fremhevet at det var særlig bra at det ble et poenggivende høgskolestudium slik at de som deltok fikk en formell uttelling. Det var positivt at det var stor interesse og oppslutning rundt studiet, og at det ble en god sammensetning av fagbakgrunn hos deltakerne.

Støtten fra ledelsen på ulike nivåer var viktig mente prosjektleder, for at så mange fikk gjennomføre studiet.

Prosjektleder var stort sett fornøyd med foredragsholderne og emnene som ble tatt opp.

«Jeg er veldig fornøyd med at vi fikk inn pårørende, og det kunne vi gjerne hatt mer av.»

#### ARBEIDSKRAV OG METODER

Det kom fram gjennom intervjuet at prosjektleder var fornøyd med å ha to arbeidskrav og en fordypningsoppgave, selv om hun ønsket å avgrense og tydeliggjøre oppgavene noe. Arbeidskravene var obligatorisk, uavhengig om studentene ønsket å skrive fordypningsoppgaven eller ikke, fordi dette skulle danne grunnlag for felles arbeidsøkter i samlingene. Noen valgte å ikke ta eksamen, men det ble levert ni eksamensoppgaver hvorav en var skrevet individuelt og åtte av disse var skrevet av grupper på to eller tre. I intervjuet ble det påpekt at det ble lagt stor vekt på at alle skulle få mulighet til å gjennomføre fordypningsoppgaven, så det ble satt to innleveringsfrister, samt at de som ikke leverte til første fristen fikk tilbud om oppfølging.

Prosjektleder kunne tenkt seg å bruke mer tid på arbeidskravene, og hadde tanker om andre mulige metoder for å presentere arbeidskravene på enn de som ble brukt denne første gangen. Planen om strømlinjeformet opplegg ved å først ha forelesning om et tema, deretter starte med oppgaveskriving innen det samme temaet, ble ikke alltid gjennomført fordi foredragsholderne måtte endre datoer noen ganger. Arbeidskravene var også lagt opp slik at man kunne se en sammenheng mellom alle oppgavene:

«Tanken var at det var mulig å se en sammenheng mellom alle oppgavene…de kunne bruke samme case i alle oppgavene, og noen gjorde det. Og de kunne bruke en del av det samme stoffet i alle tre oppgavene. Men de måtte jo selvfølgelig finne nye ting og gjøre mer også. Jeg la det opp sånn at det skulle henge sammen, men det er ikke sikkert at alle så det…men...»

Metodene som ble brukt var prosjektleder fornøyd med, men hun fortalte at hun ønsket mer tid til diskusjoner, samt mer tid til arbeidet med arbeidskrav og presentasjoner i samlingene. Hun fremhevet også at det kunne vært en fordel å blande grupper på tvers av områder og felt i enda større grad enn det som ble gjort. Utover dette ønsket hun å ha en time veiledning på oppgaveskriving, noe det ikke var lagt opp til denne gangen.

#### TEMA

Prosjektleder viste til at studentene var frie til å velge hva de ville skrive om i arbeidskravene, og at de kunne velge temaer de ville ha mer om eller savnet i forelesningene. Hun påpekte at hun mente det manglet mer dyptgående om kulturvariasjon. Dette var også planlagt inn, men ble ikke gjennomført på grunn av at foreleser måtte avlyse. I tillegg fremhevet hun at støtte til pårørende i grupper skulle fått mer plass. Til slutt ble det tatt opp at det hadde vært behov for mer diskusjon rundt *den gode hjelperen* som tema, i tillegg til øvelsene som ble gjennomført.

#### OMFANG

Studiet ble gjennomført på ett semester. Dette var et bevisst valg for å gjøre studiet gjennomførbart for flest mulig med tanke på kommunens stramme økonomi.

#### FYSISKE RAMMER

I intervjuet kom det fram at lokalene som ble brukt i stor grad var bra lokaler.

#### BETYDNING FOR STUDENTENES ARBEIDSPLASS OG DAGLIG VIRKE Prosjektleder var klar på formålet med kurset:

«Jeg har hele veien vært svært opptatt av at arbeidsplassen skal merke at de har tatt studiet - de skal sette pårørende på kartet, og pårørende skal merke det i at de føler seg godt ivaretatt av godt skolerte folk.»

Hvordan dette ble på de forskjellige arbeidsplassene hadde ikke prosjektleder innsikt i, men la vekt på at det var jo nettopp for å holde temaene varme på arbeidsplassene at de satte i gang faglunsjer med fremlegg av fordypningsoppgaven i etterkant av studiet. Faglunsjene var åpne for alle. Erfaringen var at det kom få. Disse samlingene var ikke planlagt i forkant av studieoppstart, men det ble tatt opp underveis at studentene måtte forberede seg på å formidle kunnskapen til andre. Dette understreker prosjektleder at hun skulle vært enda tydeligere på, og vil være det i en videreutviklingsprosess av studiet. Det samme gjelder refleksjonsgruppene som var et tilbud til de som hadde gjennomført studiet og jobbet i

### DISKUSJON

#### KOMPETANSEHEVING INNEN PÅRØRENDEARBEID

Utviklingssenteret for sykehjem i Hedmark har i samarbeid med Høgskolen i Hedmark utviklet og gjennomført et høgskolestudium i pårørendearbeid innen lindrende omsorg. Midler for å støtte tiltaket er gitt av Helsedirektoratet.

Vi vet at pårørende ofte har en viktig rolle i pasientenes liv, og tiltak for å støtte og anerkjenne pårørende til alvorlig syke er satsing fra sentrale myndigheters side (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013a). Samtidig er det vist at helsepersonell kan oppleve pårørendearbeid som utfordrende, og at det er behov for kompetanseheving innen dette området (Landmark et al., 2012; Runkle et al., 2008). Forskning viser også at helsepersonell som er trygge og erfarne, oftere tar initiativ til utfordrende samtaler med pårørende (Norton & Talerico, 2000). For at pårørende skal orke å stå i tunge omsorgsoppgaver, tåle belastninger uten selv å bli syk og holde ut over tid når en som er nær og kjær er syk, og kommer til å dø, trenger de støtte fra helsepersonell (Andershed, 2006). En studie om opplevelse av trygghet med lindrende omsorg i hjemmet i Hamar viser at pårørende anser at pasienten opplever lavere grad av trygghet enn pasienten selv, mens pårørende mener at tjenestene har større betydning enn pasienten selv (Hov, Bjørsland, Ødegård Kjøs, & Wilde-Larsson, Upublisert). For pasientenes del er det viktig at de ser at pårørende får nødvendig støtte slik at de slipper unødvendige bekymringer. Det er derfor viktig, av mange hensyn, at de som skal arbeide med alvorlig syke med kort forventet levetid også har nødvendig kompetanse slik

at omsorg og støtte til pårørende anses som en sentral del av arbeidet. Flere av informantene i denne evalueringen oppga at de følte seg tryggere i pårørendearbeidet i tilknytning til sin jobb i etterkant av studiet. De opplevde også å ha mer mot til å ta kontakt med og følge opp pårørende, og at studiet hadde gitt kompetanse til å få til gode samtaler med pårørende. De mente at de i større grad i etterkant av studiet gjennomfører utfordrende samtaler med pårørende som de tidligere hadde unngått. Flere informanter oppga at det var nyttig og kunnskapsberikende, noe økningen i gjennomsnittsscore for egenvurdert kompetanse før og etter studiet også viste. Dette indikerer at studiet i pårørendearbeid kan øke kvaliteten på pårørendearbeid i tjenesten. Hvis en ikke har kompetanse eller at utfordringene blir for store, kan en ty til uhensiktsmessige måter å takle sin egen tilkortkommenhet på for eksempel prøve å unngå eller å avvise den andre (Hov et al., 2007).

Helsepersonell har et moralsk ansvar for å støtte pårørende, men også et faglig ansvar fordi pårørende inngår i helhetsoppfatningen av hva lindrende omsorg er (World Health Organization, 2015). Pårørende er en selvstendig juridisk enhet, og dermed er det behov for en systematisk tilnærming for å tilfredsstille helsepersonells faglige behov og pårørendes ønske om å motta hjelp ut fra kommunenes vedtak om tilbud. Informantene mente studiet har bidratt til en bedre praksis ved at de fikk erfaring med et kartleggingsverktøy til bruk for systematisk kartlegge pårørendes situasjon. Skjemaet skal valideres og deretter implementeres i kommunen. Systematisk oppfølging og målrettet støtte til pårørende antas å komme sterkere inn som en del av fremtidig helsetjeneste, og kan ses for eksempel gjennom at det nå inngår i «pakkeforløp for brystkreft» (Helsedirektoratet, 2015), og den varslede veilederen i pårørendearbeid fra Helsedirektoratet.

Ut fra resultatene fra spørreskjemaet i denne evalueringen, ser det ut til at deltakerne i studiet hadde mye kunnskap og kompetanse om pårørendearbeid, men at de etter studiet i tillegg har fått en systematisk og strukturert ramme med forankring i teori, forskning og nasjonal satsning. Dette vil igjen få implikasjoner på praksis, samt svare til forventningene til den fremtidige helsetjenesten.

I evalueringen ble det uttrykt at noen kunne ha ønsket seg et utvidet studium på 30 studiepoeng. Et mer omfattende studium kunne ha bidratt til økt læring, ferdigheter i å søke og tilegne seg ny kunnskap og forpliktelse til å spre kunnskap. Samtidig var valg av omfang på 15 studiepoeng vel overveiet for at flest mulig kunne få delta. Når studiet kunne gjennomføres på ett semester ble det også spart inn på utgifter som for eksempel semesteravgift. Svært mange kommuner står i en vanskelig økonomisk situasjon og må prioritere hardt, og det er derfor viktig at kompetansehevende tiltak ikke blir for kostbare.

#### ORGANISASJONSUTVIKLING

Kunnskap er ferskvare, og kunnskap fra et så kort studium som dette innebærer at det må vedlikeholdes og videreutvikles. Studiet pårørendearbeid i lindrende omsorg hadde 24 studenter, og for at organisasjonen skal utvikles er det hensiktsmessig at det utvides fra individuell til kollektiv kompetanse (Lam, 2000). En lærende organisasjon tilrettelegger for læring, slik at det skapes positive resultater, og innovasjon gjennom praktisk samarbeid. Dette sammenfaller godt med den praktiske kunnskapstradisjon som utdanning og opplæring av hjelpe- og sykepleiere står i. Refleksjon er viktig for videreutvikling i praksis, og det dreier seg om utvikling av ny kunnskap gjennom å lære av en situasjon (Gjerberg & Amble, 2009). Det er i denne sammenheng viktig at ansatte vil reflektere over egen praksis og at de tør å konfrontere de vanskelige og kontroversielle spørsmålene og tiltakene. At individuelle kompetanseutviklingstiltak blir spredd og gir ringvirkninger i et arbeidskollegium er ønsket for ikke å få «lokale kunnskapsbanker» som eier kunnskapen (Lam, 2000). Evalueringen viser at en slik kollektiv læring kan være utfordrende å få til i praksis. Det ble ikke satt betingelser for at deltakerne skulle dele sine kunnskaper med andre i kommunen etter studiet, men det ble opplyst underveis om at det ble planlagt at fordypningsoppgavene skulle formidles via videokonferanse. Å dele kunnskapen burde være en naturlig konsekvens av et studium som dette fordi pårørendetematikk er høyaktuelt både fra sentrale myndigheters (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013a, 2013b) og kommunens side, samt at arbeidsplassene strakte seg langt for at den enkelte skulle få gjennomføre studiet. Å dele kunnskaper kan også anses både som en kollegial og moralsk plikt for å bidra til at flest mulig ansatte kan holde seg faglig oppdatert i henhold til yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere (Norsk sykpeleieforbund, 2011) og helsepersonelloven (Helse- og omsorgsdepartementet, 2001). Utover dette er det viktig for en kvalitetsheving av tjenesten at det foregår læring i organisasjonen, aller helst den såkalte dobbeltkretslæringen (Argyris & Schön, 1996). Argyris & Schön (1996) viser imidlertid også til at denne formen for læring er utfordrende på bakgrunn av at individers eksisterende meninger og oppfattelser står så sterkt, at det er vanskelig å endre.

Årsakene til at tilbudene om spredning i organisasjonen ikke ble gjennomført kan ha med flere forhold å gjøre. Mange informanter fortalte i evalueringen at det var vanskelig å bli med på arrangementene i etterkant på grunn av arbeidssituasjonen. Når en organisasjon gjennomfører kompetansetiltak som for eksempel dette studiet i pårørendearbeid er det viktig at det er forankret i ledelsen. Deltakerne ga uttrykk for at studiet var godt forankret i toppledelsen innen pleie- og omsorgssektoren i kommunen, men at det kunne vært bedre forankret nedover i ledelsessystemet. Manglende engasjement og prioritering fra lederne sin side kan ha gjort at ansatte ikke ble oppmuntret til å delta i spredningsarbeidet av studiet. Andre årsaker til at det var manglende tilslutning i etterkant kan være at tilbudene kom i en turbulent periode i kommunen med større innsparinger. Det kan også skyldes manglende opplæring og usikkerhet ved bruk av videokonferanse. En annen årsak kan være at de ansatte vil holde lunsjpausene private og ikke ha organisert faglig aktivitet i pauser. Samtidig kan dette ha med holdninger å gjøre. Deling av kompetanse med kollegaer kan ses på som en naturlig konsekvens, når en har fått faglig tilskudd til kurs eller utdanning fra sin arbeidsgiver. Dette viser videre til hvor viktig det er at forankringen i hele organisasjonen er god når det gjelder kvalitetsutbedring på et dypere nivå enn det som omhandler om de gjør de riktige tingene. Utover dette rapporterte informantene at de ikke hadde fått informasjon om arrangementene og forventningene om spredning av kunnskap i etterkant av studiet da de startet. Slik informasjon og en tydelig forventningsavklaring fremheves som viktig. Uklare forventninger i etterkant av et slikt studium kan føre til at studentene blir demotiverte til å bidra på arrangementer etter studiet er ferdig fordi det kan bli ansett som merarbeid i en allerede hektisk hverdag. Da en har gjennomført et kurs kan man oppleve at man er ferdig, og som en informant fortalte om tida etter studiet *«(…)Vi er mest interessert i å få det ut i live i jobbene våre nå.»*

I forlengelse av det foregående sitatet om å få kunnskapen ut i livet i jobben, viste noen informanter til at de hadde satt pårørendearbeid på dagsorden internt på egen arbeidsplass i etterkant av studiet. I ett distrikt i Hamar ble det satt opp en temadag med fokus på pårørendearbeid der deltakerne fra studiet presenterte studiets innhold og sin fordypningsoppgave. I fortsettelsen av dette skulle det opprettes ei gruppe som skulle ha ansvar for å ha fokus på pårørendearbeid. Andre opplyste at de i liten grad i etterkant av studiet hadde satt pårørendearbeid på agendaen i plenum, men at de hadde hatt diskusjoner om temaene i oppgavene de hadde jobbet med. Å sette pårørendearbeidet på agendaen og reflektere rundt egen praksis internt med kollegaer styrker organisasjonslæringen på arbeidsplassen, og kan anses som like viktig som å delta på studiets spredningssamlinger i etterkant.

I den kvantitative evalueringen viste resultatene en økning av kunnskap innen forskning og utviklingsarbeid (FoU). FoU har nær sammenheng med kunnskapsbasert praksis (KPB) som er et sentralt fundament i fremtidens helse- og omsorgstjeneste. KBP er en syntese av forskningsbasert, erfaringsbasert og brukerbasert kunnskap (Helse- og omsorgsdepartementet, 2015a). Gjennom studiet kan deltakerne ha blitt inspirert til å tilegne seg forskning og sette forskningsbasert kunnskap på dagsorden på egen arbeidsplass. Samtidig vet vi ikke om dette har skjedd. Det kan også hatt en kortvarig effekt, slik at deltakerne har kommet tilbake til *slik har vi alltid gjort det*. (Helseog omsorgsdepartementet, 2015a). KBP er, som all organisasjonslæring, et viktig lederanliggende, og flere studier viser at KBP må være forankret i ledelsen for at dette skal være et prioritert arbeidsområde og en del av den daglige virksomheten (Everett & Sitterding, 2011; Gerrish et al., 2012). Manglende kultur for å søke oppdatert forskningslitteratur ved spesifikke praksisnære spørsmål kan hemme bruk av KBP, men integrert undervisning i klinisk praksis kan bedre ferdigheter, holdninger og atferd knyttet til KBP (Snibsøer, Olsen, Espehaug & Nortvedt 2012). Studier har vist at der sykepleiere er ressurspersoner i KBP gjennom å være mentorer, kan det forbedre klinisk praksis, gi høyere jobbtilfredshet og lavere turnover blant personalet, og i tillegg kan det gi økonomiske besparelser for helsevesenet (Snibsøer et al. 2012). Å sette søkelyset på kunnskapsbasert praksis på de enkelte arbeidsplassene kunne vært en idé som konkret oppfølging av studiet.

### VIDEREFØRING AV STUDIET

Helse- og omsorgsdepartementet har gitt uttrykk for at kompetansehevende tiltak kan gjennomføres som interkommunale løsninger (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013b). Høsten 2015 har studiet blitt gjennomført en gang til med deltakere fra flere kommuner både i og utenfor Hedmark (19 deltagere). Det kunne vært kapasitet til flere deltakere, men det kan synes som kommunene er meget restriktive med å sende ansatte på studier og kurs. Med økonomisk støtte fra Helsedirektoratet er dette studiet billig sammenlignet med høgskolestudier innen BOA som ikke får støtte utenfra.

Det kan synes som studiet er for lite kjent. Mange av deltakerne i 2015 har fått rede på tilbudet gjennom kollegaer eller ved at det har hørt om det på konferanser. Dersom studiet skal videreføres i sin nåværende form bør det legges mer arbeid i markedsføringen, og det må gis økonomisk støtte utenfra hvis kommunene skal prioritere at ansatte kan delta.

### KONKLUSJON

Tidligere forskning, erfaringer fra kommunen og evaluering av dette prosjektet setter viktigheten av pårørendearbeid på agendaen. Studentene som tok studiet i pårørendearbeid opplevde det som meningsfullt og nyttig, og rapporterte at de opplevde en kompetanseheving og økt bevissthet om pårørendearbeid. Studentene var veldig fornøyd med tema og foredragsholdere, og flere fortalte at de hadde nytte av studiet i daglig virke. Utfordringene er imidlertid tid og ressurser til å systematisk benytte seg av kunnskapen hos enkeltindivider og til kollektiv læring på en arbeidsplass, i en allerede presset hverdag i kommunene. Forankring fra toppledelse og nedover i ledelsesleddene mot de ansatte viser seg å være kritisk for å kunne nyttiggjøre seg kunnskapen og videreutvikle organisasjonen på en hensiktsmessig måte. Utover dette er det viktig med en klarhet og tydelighet i forventninger rundt arbeidskrav og hvordan man skal videreutvikle og jobbe videre med kunnskapen i etterkant av bestått eksamen. Evalueringen viser at det er behov for et system for kollektiv læring og anvendelse av kunnskap.

### REFERANSER

Andershed, B. (2006). Relatives in end-of-life care--part 1: a systematic review of the literature the five last years, January 1999-February 2004. J Clin Nurs, 15(9), 1158-1169. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01473.x Andershed, B., & Harstäde, C. W. (2007). Next of kin's feelings of guilt and shame in end-of-life care. Contemporary Nurse, 27(1), 61-72. doi:10.5172/conu.2007.27.1.61 Intraorganizational learning, (2002). Argyris, C., & Schön, D. A. (1996). Organizational Learning II: Theory, Method, and Practice. Reading, Massachusetts: Addison-Wesley. Carlander, I. (2011). Me-ness and we-ness in a modified everyday life close to death at home. Karolinska Institutet, Stockholm, . Everett, L. Q., & Sitterding, M. C. (2011). Transformational leadership required to design and sustain evidence-based practice: a system exemplar. West J Nurs Res, 33(3), 398-426. doi:10.1177/0193945910383056 Gerrish, K., Nolan, M., McDonnell, A., Tod, A., Kirshbaum, M., & Guillaume, L. (2012). Factors influencing advanced practice nurses' ability to promote evidence-based practice among frontline nurses. Worldviews Evid Based Nurs, 9(1), 30-39. doi:10.1111/j.1741-6787.2011.00230.x Gjerberg, E., & Amble, N. (2009). Pleie- og omsorgssektoren som lærende organisasjon. Sykepleien Forskning, 4(1), 36-42. Halkier, B. (2008). Fokusgrupper (2. udg. ed.). Frederiksberg:

#### Samfundslitteratur.

- Hamar Kommune. (2013). Kommunedelplan i Helse og omsorg (2014-2030). Lov om helsepersonell, (2001). Helse- og omsorgsdepartementet. (2011). Når sant skal sies om pårørendeomsorg. Oslo: Regjeringen. Helse- og omsorgsdepartementet. (2013a). Morgendagens omsorg (Vol. 29(2012-2013)). [Oslo]: [Regjeringen]. Helse- og omsorgsdepartementet. (2013b). Sammen mot kreft. Nasjonal kreftstrategi 2013-2017. Oslo. Helse- og omsorgsdepartementet. (2015a). Meld. St. 26 (2014-2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet. Oslo: Regjeringen. Helse- og omsorgsdepartementet. (2015b). Omsorg 2020 - Regjeringens plan for omsorgsfeltet 2015- 2020. Retrieved from https://www.regjeringen.no/no/ dokumenter/omsorg-2020/id2410456/. Helsedirektoratet. (2015). Pakkeforløp for brystkreft - Introduksjon til pakkeforløp for brystkreft Retrieved from https://helsedirektoratet. no/retningslinjer/pakkeforlop-for-brystkreft/ seksjon?Tittel=introduksjon-til-pakkeforlop-for-1324 Hov, R., Bjørsland, B., Ødegård Kjøs, B., & Wilde-Larsson,
- B. (Upublisert). Trygg lindrende omsorg i hjemmet. Utviklingssenter for hjemmetjenester i Hamar. Hov, R., Hedelin, B., & Athlin, E. (2007). Being an intensive care nurse related to questions of withholding or withdrawing curative treatment. J Clin Nurs, 16(1), 203-211. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01427.x Lam, A. (2000). Tacit Knowledge, Organizational Learning and Societal Institutions: An Integrated Framework. Organization Studies, 21(3), 487-513. doi:10.1177/0170840600213001 Landmark, B. T., Svenkerud, T. M., & Grov, E. K. (2012). Å dø i eget hjem - om utfordringer og fagkompetanse i hjemmetjenesten. Omsorg: Nordisk tidsskrift for Palliativ Medisin., 29(3), 21-26. Malterud, K. (2002). Kvalitative metoder i medisinsk forskning – forutsetninger, muligheter og

begrensninger. Tidsskriftet for Norsk Legeforening,

- 25(122), 2468-2472. McCorkle, R., & Pasacreta, J. V. (2001). Enhancing caregiver outcomes in palliative care. Cancer Control, 8(1), 36-45. Milberg, A., Wahlberg, R., Jakobsson, M., Olsson, E. C., Olsson, M., & Friedrichsen, M. (2012). What is a 'secure base' when death is approaching? A study applying attachment theory to adult patients' and family members' experiences of palliative home care. Psychooncology, 21(8), 886-895. doi:10.1002/pon.1982 Norsk sykpeleieforbund. (2011). Yrkesetiske retningslinjer. Retrieved from Norton, S. A., & Talerico, K. A. (2000). Facilitating end-oflife decision-making: strategies for communicating and assessing. J Gerontol Nurs, 26(9), 6-13. Runkle, C., Wu, E., Wang, E. C., Gordon, G. H., & Frankel,
- R. (2008). Clinician confidence about conversations at the end of life is strengthened using the four habits approach. J Psychosoc Oncol, 26(3), 81-95. Senge, P. M. (1990). The fifth discipline : the art and practice of the learning organization. New York: Doubleday. Stajduhar, K., Funk, L., Toye, C., Grande, G., Aoun, S., & Todd, C. (2010). Part 1: Home-based family caregiving at the end of life: a comprehensive review of published quantitative research (1998-2008). Palliat Med, 24(6), 573-593. doi:10.1177/0269216310371412 Stenberg, U., Ekstedt, M., Olsson, M., & Ruland, C. M. (2014). Living close to a person with cancer: a review of the international literature and implications for social work practice. J Gerontol Soc Work, 57(6-7), 531-555. doi:10.1080/01634372.2014.881450 Stenberg, U., Ruland, C. M., & Miaskowski, C. (2010). Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer. Psycho-Oncology, 19(10), 1013- 1025. doi:10.1002/pon.1670 Ternestedt, B.-M., Österlind, J., Henoch, I., & Andershed, B. (2012). De 6 S:n: en modell för personcentrerad palliativ vård. Lund: Studentlitteratur. Wig, B. B. (1999). Det uslåelige arbeidslaget. [Oslo]: Tiden.

World Health Organization. (2015). Definition of Palliative Care. Retrieved from http://www.who.int/cancer/ palliative/definition/en/