cyanic-selkie/wikianc huggingface dataset:
Veikko Lavi
Henkilö- ja taiteilijakuva
Lavin lapsuuteen ajoittunut Suomen itsenäistyminen ja sitä seurannut sisällissota vaikuttivat suuresti hänen varhaisiin kokemuksiinsa. Lavi halusi olla aina heikon ihmisen puolella. Sekä oman elämänsä että oman sukupolvensa kovista kokemuksista huolimatta Lavi oli optimisti. Hän osasi yhdistää taitavalla tavalla koko tuotannossaan syvän inhimillisyyden ja elämänmyönteisen asenteen – tai kuten hän itse asian ilmaisi: "Huumoria tunteella". Aloittamansa rakkauslaulut Lavi sanoi aina heittäneensä roskakoriin. Myöskään yhtään tukkipoikalaulua Lavi ei tehnyt, koska metsä- ja uittotyöläisten arki oli hänen omien kokemustensa perusteella todellisuudessa jotakin aivan muuta kuin millaiseksi se oli esitetty Toivo Kärjen ja Reino Helismaan ralleissa.
Lavi oli pitkään kotikaupungissaan Kotkassa henkilö, josta monet eivät pitäneet. Vasemmistolaiset muistivat hänet nuorena riidanhaluisena suojeluskuntalaisena, joka usein tappeli vasemmistopuolueiden kannattajien kanssa. Oikeistolaisia ärsyttivät Lavin tempaukset sota-aikana. Sodan jälkeen hän joutuikin etsimään töitä muualta Suomesta.
Lavi hoiti työnsä hyvin ollessaan työnjohtajana sahalla. Muissa työpaikoissa hänet muistetaan laiskana työntekijänä, jolle usein annettiin jokin helppo tehtävä, jossa hän olisi mahdollisimman vähän häiriöksi muille. Toisaalta monet työtoverit hyväksyivät Lavin, koska hän piristi heidän työpäiväänsä hauskoilla tarinoillaan ja lauleskelullaan. Lavi hyödynsi työpaikoilla toisten hänelle kertomia kokemuksia myöhemmin; useat Lavin laulut kertovat köyhien ja vähän koulutettujen työläisten elämästä.
Nuoruudenaikaisten urheilijaystävien mukaan Lavi oli mitä puhdasverisin yksilölajien mies eikä lainkaan joukkuepelaaja. Myös taiteilijavuosinaan hän oli oman tiensä kulkija, vaikka vaikuttikin toisinaan sosiaaliselta ja vilkkaalta seuramieheltä. Lavin laulujen pohjalta Takinkääntäjä-kabareen vuonna 1996 kirjoittaneiden Jaakko Salon ja Jukka Virtasen mukaan Lavi erosi toisesta kotkalaisesta lauluntekijästä Juha Vainiosta oleellisesti sikäli, että Lavin laulujen perustyyppeinä olivat yksinäiset suomalaiset miehet – joskus myös naiset –, kun taas Vainion laulujen sankarit kuuluivat yleensä porukoihin.
Lavin 1970-luvulta lähtien saavuttama menestys oli myrkkyä osalle hänen sukulaisistaan. Sylvi Lavi kertoi miehensä lähetelleen Helsingissä asuneelle sisarelleen ja tämän läheisille vapaalippuja konsertteihinsa, joihin nämä eivät koskaan tulleet. He eivät myöskään ostaneet Lavin levyjä ja sulkivat radion aina kun sieltä alkoi kuulua hänen laulujaan.
Harmonikkataiteilija Veikko Ahvenainen, jonka kanssa Lavi teki laajoja kiertueita 1950-luvun alkuvuosina ja joka sävelsi useita tämän lauluja, on muistellut, että Lavilla – kuten monella muullakin taiteilijalla – oli ongelmia itsetuntonsa suhteen. Muutaman kaljan otettuaan Lavi saattoi valittaa sitä, ettei hän ole tarpeeksi hyvä esiintyjä, ja toisaalta sitä, että ihmiset kadehtivat häntä ja yrittävät koko ajan painaa häntä maahan. Ahvenaisella olikin täysi työ saada Lavi vakuuttuneeksi tämän omista kyvyistä. Alkoholi vaikutti myös siten, että Lavi saattoi esityksen aikana unohtaa sanat ja jäädä suu auki kesken säkeistön, jolloin Ahvenainen jatkoi salamannopeasti ja myös Lavi sai jälleen sanoista kiinni. Ahvenaisen mukaan näin sattui kymmeniä kertoja ja yleisö luuli sen kuuluvan asiaan.
Lavin läheiset korostivat hänen voimakkaasti kaksijakoista persoonaansa, joka ei paljastunut suurelle yleisölle: Hänessä kamppailivat herkkä ja tunteellinen Toivo ja rehvakas, ajoittain jopa karkea Veikko. Veikko viihtyi joukon keskipisteenä, mutta Toivo vetäytyi mielellään omiin oloihinsa. Viimeisinä vuosina Toivo olisi jo ollut valmis vetäytymään vanhuuden lepoon, kun taas Veikon mieli paloi vielä esiintymislavoille. Lavi myönsi itse, ettei hän pystynyt herkkyytensä vuoksi matkustamaan lentokoneella eikä katsomaan laskuvarjohyppyä. Sen sijaan esiintymislavalla hänelle ei koskaan tullut neurooseja. Lentopelkonsa vuoksi Lavi joutui hylkäämään lukuisat amerikansuomalaisilta tulleet esiintymispyynnöt.
Lavi kirjoitti 1980-luvulla muutaman romaanin, jotka kuvasivat hänen lapsuutensa ja nuoruutensa Kotkaa. Suuri osa Lavin laulujen ja kertomusten hahmoista on todellisia ihmisiä, vaikka nimissä ja asiayhteyksissä tekijä käyttikin taiteilijan vapautta. Moniin lauluihinsa Lavi sai aiheen myös yleisön kirjeistä ja puhelinsoitoista, sanomalehtien yleisönosastoista tai muusikkoystäviltään. Laulun "Kärpästen peittämät silmät" Lavi kirjoitti nähtyään televisiosta nälkiintyneen afrikkalaisen pikkupojan, joka ei jaksanut edes hätistää kärpäsiä silmistään.
Lavi sai nauttia suurimmasta suosiostaan vasta iäkkäänä, 60-80-vuotiaana. Menestys lievitti jonkin verran unohduksen vuosina patoutunutta katkeruutta. Hän ei olisi halunnut lopettaa laulukeikoilla käymistä, vaikka se alkoi jo käydä vanhan miehen voimille. Viimeisinä aikoinaan hän kierteli esiintymässä lähinnä Kotkan ja Haminan seuduilla esimerkiksi vanhainkodeissa.
Lavi oli haastattelijoille ja elämäkerrantekijöille hankala tapaus, sillä monet tarinat joita hän kertoi elämästään eivät pitäneet lainkaan paikkaansa. Lavin puheissa oli usein myös paljon liioittelua, jota hänen taustamuusikkonsa ja muut hänet tunteneet kutsuivat "Lavi-lisäksi".
Muiden tulkintoja Lavista
Juice Leskinen teki 1980-luvulla ainakin Kotkan kaupunginteatterissa esitetyn näytelmän "Isänmaan Toivo", joka kertoo Lavin elämästä. Martti Kadenius teki, yhdessä Lavin kanssa, Lavin lauluihin ja elämään perustuvan näytelmän "Elämäni Kronikka". Se kiersi esityksenä ympäri Suomea vuosina 1995–1996.
Vuonna 2008 reggaemuusikko Jukka Poika julkaisi Laulajan testamentti -nimisen Lavin lauluja sisältävän coverlevyn. Vesku Jokinen & Sundin pojat -yhtyeen vuonna 2012 julkaistulla Juuret -nimisellä coverlevyllä on muiden kotimaisten artistien lisäksi myös Lavin tekemiä kappaleita uusina versioina.
Krooninen väsymysoireyhtymä
ME on aaltoileva sairaus, jonka oireet näkyvät hermostossa, immuunijärjestelmässä ja monessa muussa elinjärjestelmissä. ME:n neurologiset oireet johtuvat aivojen syvissä osissa vallitsevan tulehduksen aikaansaamista aineenvaihduntatuotteista ja valkean  sekä harmaan aivoaineen kadosta, johon liittyy myös solujen mitokondrioiden toimintahäirioitä ja laaja-alaisia aineenvaihdunnallisia muutoksia.
Paul Robeson
thumb|Paul Robeson vuonna 1942. Paul LeRoy Bustill Robeson (9. huhtikuuta 1898 – 23. tammikuuta 1976) oli monikielinen yhdysvaltalainen näyttelijä, urheilija, bassobaritonilaulaja, kirjailija ja kansalaisoikeusaktivisti.
Lapsuus ja koulutus
Robeson syntyi Princetonissa New Jerseyssä. Hänen isänsä William Drew Robeson I karkasi pohjoiscarolinalaiselta plantaasilta, jolla hän oli syntynyt orjaksi, ja opiskeli myöhemmin Lincolnin yliopistossa. Hänestä tuli metodistipappi. Hänen äitinsä Maria Louisa Bustill oli peräisin orjuutta vastustavasta kveekariperheestä. Paulilla oli neljä sisarusta. Hän pääsi lukiosta 1915.
Robeson sai stipendin Rutgersin yliopistoon, jonka kolmas afroamerikkalainen opiskelija hän oli, ja hän oli omana aikanaan ainoa musta opiskelija. Hän menestyi opinnoissaan ja amerikkalaisen jalkapallon pelaajana loistavasti. Rutgersin jälkeen hän siirtyi opiskelemaan oikeustiedettä Columbian yliopistoon vuonna 1920. Opintojaan hän rahoitti työllä urheilun piirissä ja näyttelijänä. Hän valmistui vuonna 1923 ja sai paikan asianajotoimistosta, mutta irtisanoutui sihteerin kieltäydyttyä kirjoittamasta hänen saneluaan hänen ihonvärinsä vuoksi. Myöhemmin Robeson opiskeli Lontoon yliopistossa.
Robeson meni naimisiin Eslanda ”Essie” Cardozo Gooden kanssa, ja he saivat yhden lapsen, Paul Robeson juniorin 1927.
Krooninen väsymysoireyhtymä
ME:n tarkkaa syntymekanismia ei tunneta, mutta on todennäköistä, että potilaat jakautuvat useampaan alatyyppiin riippuen siitä, missä määrin sairastuminen johtuu ympäristötekijöistä ja missä määrin perimästä ja DNA:n sisältämästä alttiudesta muuntua epigeneettisesti ympäristötekijöiden vaikutuksesta. ME-taudin aiheuttajaksi on epäilty muun muassa immuunipuolustuksen niin sanottujen tappajasolujen häiriintynyttä kalsiumaineenvaihduntaa.
Paul Robeson
Ura
Robeson sai mainetta näyttelijänä ja hienon bassonsa ansiosta laulajana. Hän oli ensimmäinen, joka esitti vanhoja negrospirituaaleja konserttilavalla. Hän esiintyi teatterissa ensin Yhdysvalloissa, ja myöhemmin perhe muutti Britanniaan, missä hän esiintyi sekä näyttämöllä että elokuvissa. Hänen yhdestätoista elokuvastaan seitsemän on brittiläistä tuotantoa. Toisen maailmansodan puhjettua hän palasi Yhdysvaltoihin.
Veikko Lavi
Elämäkerrat
Lavista on kirjoitettu kaksi elämäkertaa. Tuula Salmi julkaisi kirjan Laulun arvoinen Lavi Tammen kustantamana vuonna 1984. Syksyllä 2012 ilmestyi Matti Halmeahon Kun suksi ei luista: Veikko Lavin nuoruusvuodet, jossa kerrotaan Lavin elämästä syntymästä sotavuosiin – aikaan ennen levylaulajan uraa. Vuonna 2013 ilmestyi Matti Halmeahon kirjan jatko-osa Laulajan testamentti: Veikko Lavin taiteilijavuodet 1950–1996, jossa kerrotaan Lavin elämäkerta ensimmäisistä levytyksistä eteenpäin. Myös useissa Lavin laulujen kokoelmalevyissä ja nuottikokoelmissa on kerrottu hänen elämästään ja taiteilijaurastaan.
Paul Robeson
Ura
Robeson tunnettiin näyttelijänä muun muassa Teatterilaiva-musikaalin Joena ja Shakespearen Othellona, jota hän näytteli ensin Lontoossa 1930 ja sitten 295 kertaa New Yorkin Broadwaylla 1940-luvun alkuvuosina. Hän kuului jonkin aikaa Eugene O’Neillin Provincetownin teatteriin.
Poliittinen toiminta
Robeson otti poliittisesti kantaa ja tuki esimerkiksi Walesin kaivostyöläisiä. Hän myös puhui Neuvostoliiton ja erityisesti Josif Stalinin puolesta, mikä on herättänyt paljon kritiikkiä Britanniassa ja Yhdysvalloissa. Hän toimi hyvin voimakkaasti rotuerottelua vastaan, mutta 1950-luvulla hänen esiintymisensä nostattivat väkivaltaisuuksia, joiden takana olivat oikeistolaiset voimat.
Robesonin levyt vedettiin markkinoilta, eikä elokuvia, joissa hän näytteli, esitetty. Hän joutui myös FBI:n hampaisiin, ja epäamerikkalaista toimintaa tutkiva komitea kuulusteli häntä 1956 epäiltynä kommunistipuolueeseen kuulumisesta. Vuonna 1950 hänelle asetettiin matkustuskielto, eikä hän saanut passia ennen kuin 1958. Hän muutti Britanniaan ja kiersi runsaasti esiintymässä. Robeson yritti itsemurhaa moskovalaisessa hotellihuoneessa. Hänen poikansa oli sitä mieltä, että syynä oli FBI, joka oli sekoittanut hallusinogeenia hänen juomaansa. Vuonna 1963 hän palasi Yhdysvaltoihin, mutta huonon terveyden vuoksi hän ei juuri enää esiintynyt. Vuodesta 1978 alkaen hänen elokuviaan on jälleen esitetty.
Robesonin muistelmat Here I Stand ilmestyivät Britanniassa 1958. Robesonille on myönnetty Spingarn-mitali ja Leninin kansainvälinen rauhanpalkinto
Veikko Lavi
Lauluntekijänä
Lavi sävelsi ja sanoitti kaikki näille levyille sisältyvät laulut, mutta niiden tulkinta on muiden solistien.
Krooninen väsymysoireyhtymä
Aivojen tulehdusvaurioita on vaikea osoittaa diagnostisessa käytössä olevilla kuvantamismenetelmillä, mutta Stanfordin yliopiston tutkijat kehittivät vuonna 2019 immunologisen testin, jonka avulla kyetään havaitsemaan sairauden vaikeusaste sekä erottelemaan sairaiden ja terveiden potilaiden verinäytteet tarkasti toisistaan. Kyseistä testiä ei ole kuitenkaan otettu käyttöön.
Pieniannoksinen naltrekson (LDN) auttaa noin 74 prosenttia ME-potilaista. Oman aktiivisuuden sovittaminen sairauden asettamiin reunaehtoihin ehkäisee oireiden pahenemista noin puolella potilaista ja joka viides kokee sen lisänneen asteittain myös toimintakykyä. ME:n oireita voidaan lievittää niin ikään aivojen hermokasvutekijää lisäävällä ylipainehappihoidolla. Vasta-aine- eli plasmahoidosta (immunoglobuliini G) on tehty vain kaksi pienimuotoista kaksoissokkotutkimusta, joista toisessa havaittiin hyvä hoitovaikutus, mutta toisessa ei mitään tehoa. Oireita lievittävät hoidot on ostettava kuitenkin yksityiseltä puolelta, eikä niistä saa Kela-korvausta, vaikka osa on hyvin kalliita.
Liikunta ei paranna ME:tä, ja sitä harjoitettaessa pitäisi olla äärimmäisen varovainen. Liian voimakas rasitus voi johtaa sairauden pahenemiseeni, joka saattaa olla pitkäaikaista ja vakavaa. ME:n hoito tulisi suunnitella ja toteuttaa sen vuoksi aina yhteistyössä potilaan ja hänen mahdollisten omaishoitajiensa kanssa.
ME/SEID-potilaiden riski kuolla itsemurhaan muutaman vuoden kuluessa diagnoosista on lähes seitsenkertainen verrattuna muuhun väestöön. On myös olemassa viitteitä siitä, että 40–60-vuotiaiden ME-potilaiden syöpäkuolleisuus on huomattavan suurta verrattuna muuhun samanikäiseen väestöön.
Sairauden nimen historia
Sairaus kuvattiin ensimmäisen kerran lääketieteellisessä kirjallisuudessa 1930-luvulla , ja se liitettiin kansainväliseen ICD-tautiluokitukseen vuonna 1969 nimellä myalginen enkefalomyeliitti (ME-tauti) eli lihaskipuja aiheuttava myeliiniä tuhoava aivo-selkäydintulehdus. Sairaudesta käytettiin aiemmin myös nimityksiä myalgic encephalitis (myalginen enkefaliitti) ja myalgic encephalopathy (myalginen enkefalopatia).
Vuonna 2011 kolmentoista maan asiantuntijoista koostuva kansainvälinen raati päätyi suosittamaan paluuta vanhaan tautinimekkeeseen myalginen enkefalomyeliitti, koska siihen mennessä oli kertynyt riittävää tieteellistä näyttöä sairauteen liittyvistä tulehduksellisista mekanismeista. Viime vuosina sairaudesta on alettu käyttää lyhennettä ME/CFS.
Robert Detweiler
Robert Milan ”Bob” Detweiler (20. heinäkuuta 1930 Centralia, Illinois – 8. joulukuuta 2003 Orem, Utah) oli yhdysvaltalainen soutaja ja olympiavoittaja.
Krooninen väsymysoireyhtymä
Sairauden nimen historia
Vuonna 2015 Yhdysvaltain kansallisen akatemian lääketieteellinen instituutti suositti sairauden nimen muuttamista systeemiseksi rasitusintoleranssisairaudeksi (systemic exertion intolerance disease, SEID), joka kuvastaa sitä, että potilaan yleinen huonovointisuus tai uupumus pahenevat merkittävästi rasituksen jälkeen. Lisäksi suositeltiin, että sairaudesta käytettäisiin diagnoosikoodia G93.3 (virusinfektion jälkeinen krooninen väsymysoireyhtymä) siihen asti, kunnes sille saadaan uusi ICD-10-diagnoosikoodi, eikä potilaille annettaisi enää psykiatrista diagnoosikoodia F48.0, koska sen käytölle ei ole lääketieteellisiä perusteita.
Robert Detweiler
Detweiler voitti kahdeksikossa olympiakultaa Helsingissä 1952.
Krooninen väsymysoireyhtymä
Esiintyvyys
Nykyisin arvioidaan, että kroonista väsymysoireyhtymää esiintyy 0,2–0,4 prosentilla aikuisväestöstä. Suomessa on arviolta yli 10 000 ME/CFS-potilasta, joista suurin osa on täysin työkyvyttömiä. Suomen lääketieteellisessä ME/CFS-yhdistyksessä on arvioitu, että Suomessa saattaa olla useampi sata täysin omaisten hoidon varassa elävää, vaikean taudinkuvan omaavaa ME-potilasta.
Muiden autoimmuunisairauksien tavoin suurin osa sairastuneista on naisia. Tämä saattaa johtua hormonaalisista eroista miesten ja naisten välillä, sillä ME-taudin oireet muistuttavat hormonitasojen heilahteluun liittyviä vaihdevuosioireita. Arviot naispuolisten potilaiden osuudesta vaihtelevat 50−80 prosentin välillä. Oireyhtymä voi puhjeta missä iässä tahansa, ja se diagnosoidaan yleisimmin 30–40-vuotiaana.
Yhdysvaltain kansallisen lääketieteellisen akatemian mukaan noin 90 prosenttia ME-potilaista on jäänyt ilman diagnoosia Merkittävä osa ME-potilaista on saanut myös väärän diagnoosin. Vaikka CFS on Maailman terveysjärjestön (WHO) viralliseen tautiluokitukseen kuuluva sairaus, lääkärit kyseenalaistavat usein koko sairauden olemassaolon ja antavat potilaille esimerkiksi masennusdiagnoosin.
Unitutkija Markku Partisen mukaan pitkäkestoinen väsymys selittyy 80 prosentilla ME-diagnoosin saaneista todellisuudessa jollain muulla syyllä kuten hoitamattomalla tulehduksella, borrelioosilla, diabeteksella tai uniapnealla.
Oireet
ME-taudin ydinoireena pidetään niin sanottuja PEM-oireita (post exertional malaise) eli rasituksen jälkeinen huonovointisuus. Jo vähäinenkin ruumiillinen ja henkinen ponnistelu saattavat aiheuttaa taudin oireiden voimistumista. Ilmiötä kutsutuaan myös nimellä PESE- (post exertional symptom exacerbation) ja PENE- (post exertional neuroimmune exhaustion) oireiksi. Krooniselle väsymysoireyhtymälle on usein tyypillistä, että oireet ja niiden vaikeusaste voivat vaihdella paljon jopa saman päivän aikana ja että rasituksensieto aaltoilee päivästä toiseen.
Tyypillisimmät oireet ovat jatkuva tai alati uusiutuva uupumus, laaja-alainen tai vaeltava lihas- tai nivelsärky, huono unenlaatu ja muut unihäiriöt, kognitiiviset häiriöt sekä rasituksen jälkeinen yleinen huonovointisuus.
Kroonisen väsymysoireyhtymään liittyvä uupumus on usein erittäin voimakasta tai jopa täysin invalidisoivaa. Liikunta pahentaa uupumusta tyypillisesti siten, että erot terveisiin ovat suurimmillaan, kun liikunnasta on kulunut neljä tuntia tai enemmän. ME-potilaat väsyvät usein jo pienestä ponnistelusta, ja heidän kuntonsa heikkenee pitkäksi aikaa liikunnan jälkeen. Tämä liittyy muun muassa siihen, että liikunta heikentää ME-potilaiden lihasten ja aivojen verenkiertoa sekä lisää tulehdusta ja hapetusstressiä. ME-potilaat eivät pysty myöskään käyttämään normaalisti happea aerobiseen energiatuotantoon, jolloin elimistö saattaa joutua hajottamaan omaa side- ja lihaskudostaan fyysisen ponniselun aikana. On myös olemassa viitteitä siitä, että harmaan aivoaineen kato heikentää CFS-potilaiden kykyä olla ruumiillisesti aktiivisia.
Myös uni-valverytmin häiriöt ovat hyvin yleisiä. Osa potilaista nukkuu melkein vuorokauden ympäri, toiset taas kärsivät vaikeasta unettomuudesta. Yöuni on usein pinnallista, ja potilaat voivat kärsiä myös painajaisista.
CFS-potilaat kärsivät usein jatkuvista virus- tai bakteeritulehduksista sekä uusista allergioista ja yliherkkyyksistä. Ongelmia on myös kehon lämpötilan ja verenpaineen säätelyssä. Suuri osa potilaista kärsii posturaalisesta (pystyasennossa ilmenevä matala verenpaine) tai ortostaattisesta hypotensiosta (pystyasennossa ilmenevä verenpaineen haitallinen lasku).
Muita mahdollisia oireita ovat esimerkiksi epänormaalin suuri virtsaneritys, ääniyliherkkyys eli hyperakusia, lämmönsäätelyhäiriöt, vatsavaivat, aamujäykkyys, valoherkkyys, lääkeyliherkkyys ja huono alkoholinsieto , lihasheikkous, erilaiset ihottumat, huimaus, hiustenlähtö, näköhäiriöt, epileptiset kohtaukset, kuukautishäiriöt sekä virtsaamisvaikeudet. Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavilla esiintyy myös tavallista useammin joitakin muita sairauksia, esimerkiksi fibromyalgiaa, ärtyvän suolen oireyhtymää ja endometrioosia.
Toimintakyky ja elämänlaatu
Englannin kansallisen terveysviranomaisen vuonna 2021 julkaiseman luokittelun mukaan lieväkin ME-tauti rajoittaa yleensä työkykyä. Vuonna 2019 julkaistusta suomalaisesta kyselytutkimuksesta kävi ilmi, että vain 14 prosenttia ME:tä sairastavista vastaajista osallistui säännöllisesti työelämään ja että 70 prosenttia työttömistä ME-potilaista oli työkyvyttömiä.
ME rajoittaa lisäksi yleensä merkittävästi myös potilaiden mahdollisuutta opiskella sekä osallistua sosiaaliseen elämään ja harrastuksiin. Vuonna 2018 julkaistun brittitutkimuksen mukaan CFS alentaa fyysistä toimintakykyä huomattavasti enemmän kuin MS-tauti. Vuonna 2015 julkaistun tanskalaistutkimuksen mukaan kroonisen väsymysoireyhtymän aiheuttama toimintakyvyn ja elämänlaadun heikkeneminen on noin kaksi kertaa suurempaa kuin MS-tautia, aivohalvausta, nivelreumaa, masennusta, skitsofreniaa, keuhkosyöpää tai vuotavaa vatsahaavaa sairastavilla. Joka neljäs CFS-potilas on niin huonossa kunnossa, ettei kykene poistumaan kotoaan.
Vaikeusteen mukainen luokittelu
Lievästä ME-taudista kärsivät kykenevät Englannissa käytetyn virallisen luokituksen mukaan tekemään useimmiten joitain kevyitä kotitöitä. Heillä saattaa olla liikkumisrajoitteita. Osa lievästä ME:stä kärsivistä ei kykene osallistumaan työ- tai opiskeluelämään, ja suurin osa lopuista suoriutuu työstä tai opiskelusta vain siten, ettei osallistu minkäänlaiseen sosiaaliseen elämään eikä muunkaanlaiseen vapaa-ajan toimintaan. He ovat saattaneet myös joutua lyhentämään työaikaansa tai jäämään välillä pois töistä tai käyttämään viikonloppunsa lepäämiseen.
Keskivaikeaa ME:tä sairastavilla on liikkumisrajoitteita, ja sairaus rajoittaa heidän kaikkia päivittäisiä toimiaan. Aaltoilevassa taudinkuvassa näitä rajoitteita esiintyy joskus enemmän ja joskus vähemmän. Keskivaikeaa ME:tä sairastavat ovat yleensä lopettaneet palkkatyön tai opiskelun, ja he tarvitsevat usein 1–2 tunnin lepotauon keskellä päivää. Heidän unenlaatunsa on yleensä huonoa ja häiriintynyttä.
Vaikeaa ME-tautia sairastavat eivät kykene mihinkään itsenäiseen toimintaan, tai he kykenevät suorittamaan vain vähäisiä toimintoja, kuten hampaiden ja kasvojen pesu. Heillä on vakava-asteisia kognitiivisia ongelmia, ja he saattavat tarvita pyörätuolia liikkumiseen. Moni ei kykene poistumaan kotoaan tai jos kykenevät, siitä aiheutuu vaikeita ja pitkittyneitä jälkioireita. Osa joutuu viettämään suurimman osan ajasta vuoteessa, ja osa on äärimmäisen herkistyneitä valoille ja äänille.
Erittäin vaikeaa ME:tä sairastavat ovat jatkuvasti vuoteenomia ja riippuvaisia muiden tarjoamasta hoidosta. He eivät selviä itsenäisesti henkilökohtaisen hygienian hoitamisesta ja ovat erittäin herkistyneitä aistiärsykkeille. Osa tarvitsee letkuruokintaa, koska ei kykene nielemään ruokaa.
Diagnosointi
Kroonisen väsymysoireyhtymän diagnosoinnissa ei käytetä laboratoriokokeita tai aivokuvauksia, koska luotettavia testejä sairauden toteamiseksi ei toistaiseksi ole saatavilla. Yhdysvaltalainen Stanfordin yliopiston tutkijaryhmä kehitti kuitenkin vuonna 2019 helppokäyttöisen menetelmän, jolla ME voitaisiin ehkä tulevaisuudessa diagnosoida suoraan potilaan verinäytteestä. Menetelmä perustuu siihen, että ME-potilaista otettujen, sähköä johtavalla suolaliuoksella kasteltujen valkosolujen sähkönjohtavuuden on havaittu poikkeavan verrokeista sitä enemmän, mitä vaikeammat oireet potilaalla on. ME-potilaiden solujen sähkönjohtavuus lisääntyy jyrkästi ensimmäisen puolen tunnin aikana, minkä jälkeen se vähenee nopeasti seuraavan puolentoista tunnin aikana. Verrokkien solujen sähkönjohtavuus puolestaan kasvaa vain lyhyen aikaa, minkä jälkeen se alkaa palautua normaaliksi. Testin ideana on mallintaa rasituksen jälkeen tapahtuvaa oireiden pahenemista. Rasitus aiheutuu testissä siitä, että solut joutuvat kuluttamaan paljon energiaa yrittäessään säilyttää elektrolyyttitasapainonsa joutuessaan tekemisiin sähköä johtavan suolaliuoksen kanssa.
Sairaus diagnosoidaan nykyisin oirekuvan perusteella, mikäli ei ole osoitettavissa muuta oireet selittävää sairautta. Kaikki lääkärit eivät ole riittävän perehtyneitä ME-tautiin, minkä vuoksi sairaus saatetaan diagnosoida virheellisesti mielenterveyden häiriöksi. Tästä on seurannut ongelmia potilaille muun muassa sen vuoksi, että heitä on kehotettu harrastamaan liikuntaa, mikä on saattanut pahentaa sairautta pysyvästi.
Yhdysvaltain kansanterveyslaitos CDC määritteli kroonisen väsymysoireyhtymän diagnostiset kriteerit vuonna 1988, ja niitä uudistettiin vuonna 1994. Kanadan terveysviraston asettama asiantuntijakomitea julkaisi vuonna 2003 oman diagnoosikriteeristönsä, joka oli yhdysvaltalaista yksityiskohtaisempi. Kanadalaisen kriteeristön mukaan ME/CFS-diagnoosi voidaan asettaa seuraavien ehtojen täyttyessä : Lisäksi vähintään yksi oire kahdesta seuraavasta kolmesta kategoriasta:
Yhdysvaltain kansanterveyslaitos uudisti kriteereitään jälleen vuonna 2011, jolloin se päätyi suosittamaan, että sairaudesta ryhdyttäisiin käyttämään uudestaan sille jo 1950-luvulla annettua nimeä myalginen enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava keskushermostotulehdus). Näiden uudistettujen kriteerien mukaan diagnoosiin vaaditaan voimakkuudeltaan invalidisoiva uupumuksen tunne, jota ei voi selittää muilla tekijöillä, joka kestää vähintään kuuden kuukauden ajan ja joka ei lievity levossa. Lisäksi vaaditaan vähintään neljä seuraavista oireista:
Rasituksen jälkeinen huonovointisuus tai suhteeton uupumus saattaa alkaa vasta yli vuorokauden kuluttua rasituksesta ja voi kestää päiviä, viikkoja tai jopa kuukausia.
Yhdysvaltain kansanterveyslaitos diagnostisia kriteereitä on arvosteltu monestakin syystä. Osa luetelluista oireista on harvinaisempia kuin monet muut väsymysoireyhtymään olennaisesti liittyvät oireet. Niissä annetaan myös ymmärtää, että sairauteen liittyvä uupumus ei lainkaan lievity lepäämällä, vaikka lepääminen on tärkeä tapa hallita kroonisen väsymysoireyhtymän oireita.
Yhdysvaltain kansallisen akatemian lääketieteellinen instituutti ehdotti vuonna 2015, että sairauden nimi muutettaisiin systeemiseksi rasitusintoleranssisairaudeksi (SEID) ja se saisi ICD-tautiluokitukseen kokonaan uuden koodin uusine diagnoosikriteereineen, koska mikään edellä mainituista ei kuvaa täsmällisesti kyseisen sairauden oireita eikä luokittelua. Uudelleennimeämistä voidaan perustella myös sillä, että rasituksen jälkeinen huonovointisuus on tutkimusten mukaan kroonisen väsymysoireyhtymän ensisijainen oire, jonka perusteella kyetään sulkemaan pois se mahdollisuus, että potilaan oireisto johtuisi jostain muusta sairaudesta.
Potilaalla pitäisi ilmetä uuden ehdotuksen mukaan seuraavat kolme oiretta: Lisäksi potilaalla pitäisi ilmetä joko a) kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI b) epänormaaliutta verenpaineen suhteen.
Ennen diagnoosia on suljettava pois muut sairaudet, jotka voivat aiheuttaa samankaltaisia oireita, kuten työuupumus, narkolepsia, diabetes, MS-tauti, AIDS, borrelioosi, leukemia, lymfoomat, systeeminen lupus erythematosus, kilpirauhasen vajaatoiminta, uniapnea, masennus ja traumaperäinen stressihäiriö.
Virhediagnoosit
ME-tauti diagnosoidaan Suomessa edelleen toisinaan virheellisesti mielenterveyden häiriöksi, vaikkei kyseiselle käytännölle ole asiantuntijoiden mukaan olemassa lääketieteellisiä perusteita. Tutkijat todistivat jo 2000-luvun alussa, ettei kroonisen väsymysoirehtymän aiheuttama työ- ja toimintakyvyn lasku ole yhteydessä mielenterveyshäiriöiden esiintymisen kanssa. Edellä mainittu toimintatapa liittynee siihen, että lääkäriseura Duodecimin vuonna 2006 julkaisema artikkeli ohjeistaa diagnosoimaan virusinfektiota seuraavan väsymysoireyhtymän mielenterveyshäiriöksi nimeltä neurastenia eli heikkohermoisuus. Artikkelin sisältämää vanhentunutta tietoa ei ole korjattu, vaikka julkaisusarjan myöhemmät artikkelit kumoavat ajatuksen sairauden psykiatrisesta luonteesta. Myalginen enkefalomyeliitti saatetaan diagnosoida myös somatisaatiohäiriön (ent. ”hysteerinen neuroosi”) tai (konversiohäiriön (ent. ”konversiohysteria”) F44-nimellä kulkevaksi psykiatriseksi sairaudeksi F45.0.
Osalle potilaita annetaan myös esimerkiksi väärä masennusdiagnoosi, koska osa oireista on päällekkäisiä masennusoireiden tai traumaperäisestä stressihäiriöstä aiheutuvien oireiden kanssa. Myös epämääräisempiä, oireiden mukaisia diagnooseja, kuten R53 (huonovointisuus ja väsymys), käytetään.
Sairauden ja oireiden syyt
Nykyisin pidetään todennäköisenä, että ME-tautia sairastavat jakautuvat useampaan alatyyppiin riippuen siitä, missä määrin sairastuminen johtuu ympäristötekijöistä ja missä määrin perimästä ja DNA:n sisältämästä alttiudesta muuntua epigeneettisesti ympäristötekijöiden vaikutuksesta.
Fysiologiset syyt
ME-taudin neurologiset oireet johtuvat tulehduksen aikaansaamista aineenvaihduntatuotteista ja valkean aivoaineen tuhoutumisesta. Vuonna 2017 julkaistussa tutkimuksessa löydettiin 17 tulehdussytokiniinia, jotka ovat koholla vaikea-asteisessa ME-taudissa.
Oireiden paheneminen stressin ja fyysisen rasituksen jälkeen saattaa selittyä sillä, että stressin ja liian raskaan fyysisen aktiivisuuden on havaittu heikentävän immuunijärjestelmän toimintaa, sekä sillä, että parasympaattinen hermojärjestelmä aktivoi rentoutumisen ja levon aikana immuunipuolustuksen T-soluihin kuuluvia tappaja- ja auttajasoluja.
Norjalaiset tutkijat esittivät vuonna 2011, että ME olisi autoimmuunisairaus. Myös Turun yliopiston sisätautiopin professori Jarmo Oksi on esittänyt sairastumisen mahdolliseksi syiksi sitä, että esimerkiksi verisuonten seinämän solujen sisälle jääneet kuolleet virukset pitäisivät yllä elimistön puolustusreaktiota tai sitä, että elimistön immuunipuolustus erehtyisi tuottamaan vasta-aineita omia kudoksiaan vastaan. Tampereen yliopistollisen sairaalan ylilääkäri Aki Hietaharju on esittänyt, että esimerkiksi vireystilaa tai hormonitoimintaa säätelevät aivoalueet saattaisivat vaurioitua elimistön itseensä kohdistuvan immunologisen hyökkäyksen seurauksena.
Australialaisen Griffithin yliopiston tutkimusryhmä todisti alustavasti vuonna 2018, että ME-taudin oireet johtuvat tiettyjen kalsiumkanavien vajaatoiminnasta, jonka vuoksi elimistön soluihin ei kulkeudu riittävästi niiden normaalille toiminnalle välttämätöntä kalsiumia. Esimerkiksi solujen energiantuotannosta vastaavien mitokondrioiden toiminta on häiriintynyttä, ja häiriön aste korreloi potilaan oireiden vakavuuteen. ME-potilaiden solujen sähkönjohtokyvyssä on havaittu lisäksi keskushermoston ja mielen toiminnasta riippumatonta huomattavaa poikkeavuutta.
Kansainvälisen tutkimusryhmän vuonna 2020 julkaisemassa tutkimuksessa havaittiin myös, että ME-potilaiden neljän aivoalueen lämpötila oli epänormaalin suuri. Kroonisen väsymysoireyhtymän on havaittu liittyvän myös paksusuolen seinämän vaurioihin eli niin sanottuun vuotava suoli -oireyhtymään. Vuonna 2016 julkaistussa tutkimuksessa ME-potilaat onnistuttiin seulomaan esiin yli 80 prosentin tarkkuudella ulostenäytteiden ja verikokeiden avulla. Kyseinen tutkimus todisti myös, että ME-potilailla on epänormaali suoliston bakteerikanta, joka saattaa aiheuttaa sairauteen liittyvät tulehdusoireet. Vuonna 2017 julkaistun tutkimuksen mukaan faecali-, roseburia-, dorea-, coprococcus-, klostridi-, ruminococcus- ja coprobacillus-bakteerien yliedustus suolistossa viittaa vahvasti ME-tautiin. Tutkimuksessa löydettiin myös oireiden voimakkuuden ja eräiden suolistobakteereiden aineenvaihduntatuotteiden välinen riippuvuus.
Monet seikat viittaavat siihen, että ainakin osalla potilaista sairauden puhkeamisen taustalla olisi virusinfektio. Merkittävin tarttuvan viruksen puolesta puhuva tapaus oli vuonna 1984 puhjennut Yhdysvaltojen Tahoejärven epidemia. Alueella diagnosoitiin vuosien 1984–1987 välillä 259 CFS-tapausta. Vincent Lombardin ryhmä yhdysvaltalaisesta Whittemore Peterson -instituutista löysi lisäksi vuonna 2009 XMRV:n nimeä kantaneen uuden retroviruksen yli 95 %:lla tutkituilta kroonista väsymysoiretta, fibromyalgiaa tai a-tyyppistä MS-tautia sairastavilta. Kyseinen virus voi selittää kuitenkin vain osan sairastumisista, koska esimerkiksi englantilaisilta potilailta ei löytynyt sitä seuraavana vuonna tehdyssä tutkimuksessa.
Aivojen välittäjäaineet
Serotoniinin osuudesta ME-tautiin ei vallitse konsensusta. Osa tutkijoista epäilee, että ME-potilaiden aivoissa olisi liian vähän serotoniinia ja osa epäilee, että sitä olisi liikaa. Eräät tutkimukset ovat viitanneet siihen, etteivät ME-potilaiden aivojen serotoniinireseptorit toimi ehkä kunnolla, mikä saattaisi johtaa siihen, etteivät aivot saa riittävästi serotoniinia, vaikka sitä olisi runsaastikin tarjolla. Yhdessä tutkimuksessa havaittiin viitteitä siitä, että serotoniini aiheuttaisi ME-potilailla autoimmuunireaktion.
Dopamiinihypoteesin mukaan ME- ja MS-tautiin sekä Parkinsonin tautiin ja HIV:iin liittyvä väsymys johtuisi aivojen dopamiiniepätasapainosta.
Geneettiset syyt
Myös perimällä uskotaan olevan osansa väsymysoireyhtymän syntyyn, ja muutamia siihen liittyviä geenimuutoksia onkin onnistuttu löytämään. On kuitenkin epätodennäköistä, että yksittäinen geeni johtaisi sairastumiseen. Kyse on todennäköisesti sairastumisalttiudesta, joka johtuu esimerkiksi siitä, että viruksia ja bakteereita torjuva puolustusjärjestelmä toimii huonosti.
Norjan terveydenhuollosta vastaava viranomainen on pyytänyt CFS-potilailta julkisesti anteeksi, ettei heille tarjottu aiemmin asiaankuuluvaa hoitoa.
Stressihypoteesi
Pitkittynyt stressi häiritsee elimistön palautumista. Suomen Mielenterveys ry:n mukaan esimerkiksi vakavan sairastumisen tai taloudellisten vaikeuksien aiheuttama pitkittynyt stressi saattaa aiheuttaa uupumusta ja vakavia terveyshaittoja sekä altistaa sairauksille tai pahentaa niiden oireita. Stressi saattaa myös rappeuttaa elimistöä ja aiheuttaa aivojen muokkautuvuutta häiritsevien tulehdussytokiinien erittymistä.
Englantilainen terveysalan yrittäjä Ashok Gupta esitti vuonna 2002 teorian, jonka mukaan CFS saattaa saada alkunsa fyysisten ja psyykkisten stressitekijöiden laukaisemasta mantelitumakkeen ehdollistumisesta. Yliaktiivinen mantelitumake aiheuttaisi immuunijärjestelmän aktivoitumisen, mikä johtaisi sympaattisen hermoston häiriöihin ja uupumukseen, mikä puolestaan pahentaisi entisestään mantelitumakkeen yliaktivaatiota. Hermoston ylivireystila johtaisi aivojen laajamittaiseen tulehdukseen ja aivojen serotoniini- ja dopamiinipitoisuuden alenemiseen. Lisäksi Gupta on esittänyt, että ME-potilaat olisivat sairaita myös sen vuoksi, että he eivät usko paranevansa.
Ei ole kuitenkaan olemassa tutkimusnäyttöä siitä, että ME-tautiin liittyisi mantelitumakkeen yliaktiivisuutta.
Myös kanadalaisen hypnoterapeutti Annie Hopperin vuonna 2008 kehittämä teoria perustuu samantapaiseen ajatukseen siitä, että ME-johtuu aivojen limbisen järjestelmän väärästä toiminnasta. Tämä johtaisi liiallisen kortisolin ja noradrenaliinin tuotannon aiheuttamaan krooniseen stressitilaan. ref>
Energia-aineenvaihdunnan poikkeavuudet
ME-potilaat väsyvät usein jo pienestä ponnistelusta, ja potilaiden kunto heikkenee usein pitkäksi aikaa liikunnan jälkeen. Vuonna 2016 valmistuneen norjalaistutkimuksen mukaan ME-potilaat eivät pysty käyttämään normaalisti happea aerobiseen energiatuotantoon, mistä seuraa se, että energiaa joudutaan tuottamaan fyysisen rasituksen aikana anaerobisesti. Anaerobisessa energiantuotannossa energiaa valmistetaan aminohapoista esimerkiksi hajottamalla elimistön omaa side- ja lihaskudosta.
Viime aikoina on saatu yhä enenevää tutkimusnäyttöä siitä, että krooniseen väsymysoireyhtymään liittyvä voimattomuus saattaa johtua monissa tapauksissa siitä, että potilaiden elimistön kyky käyttää glukoosia solujen ravintona on heikentynyt. Elimistö yrittää kompensoida tätä turvautumalla normaalia enemmän amino- ja rasvahappojen kaltaisiin huomattavasti tehottomampiin energianlähteisiin. Elimistön laktaattipitoisuus nousee tämän seurauksena, mikä saattaa aiheuttaa lihassärkyä. Vuonna 2016 julkaistussa norjalaistutkimuksessa havaittiin, että CFS-potilaiden pyruvaatin dehydrogenaasi oli vaimentunut, mikä häiritsee solujen energia-aineenvaihduntaa. Naispotilaiden verestä löytyi lisäksi epänormaalin vähän elimistön vaihtoehtoiseksi energianlähteeksi soveltuvia aminohappoja. Miespotilaiden verestä ei vastaavaa havaintoa tehty, mutta se näyttäisi johtuvan siitä, että miehillä on tapana ottaa kyseiset aminohapot veren sijaan lihaksista.
Neuroinflammaatio ja aivomuutokset
Jo 1990-luvulla huomattiin, että CFS-potilaiden aivojen syvissä osissa sijaitsevan aivorungon verenkierto on huomattavasti ja pysyvästi heikentynyt. Krooniseen väsymysoireyhtymään kuolleiden ruumiinavauksissa on havaittu lisäksi keskushermoston tulehdusta ja elinvaurioita
Vuonna 2014 tehdyssä elävien CFS-potilaiden aivokuvantamistutkimuksessa havaittiin, että CFS-potilaiden aivojen syvissä osissa on käynnissä laaja-alainen tulehdustila, jonka voimakkuus korreloi oireiden voimakkuuden kanssa. Amygdalan, talamuksen ja väliaivojen tulehtuneisuus korreloi kognitiivisten ongelmien esiintymisen kanssa, pihtipoimun ja talamuksen tulehtuneisuus kipujen esiintymisen kanssa ja hippokampuksen tulehtuneisuus masennuksen esiintymisen kanssa.
Elävillä CFS-potilailla havaittiin vuonna 2005 julkaistussa aivokuvantamiseen perustuvassa hollantilaistutkimuksessa merkittävää harmaan aivoaineen katoa. Koehenkilöt olivat naispuolisia CFS-potilaita, joilla ei esiintynyt masennusoireita. Vuonna 2014 julkaistun tutkimuksen mukaan CFS-potilailla on terveitä vähemmän valkeaa ainetta, mikä saattaa johtua väsymysoireyhtymään kuuluvasta tulehdustilasta. Lisäksi löytyi poikkeavuuksia otsalohkoa ja ohimolohkoa yhdistävässä hermoradan osassa. Havaitut poikkeavuudet olivat sitä suurempia, mitä pahemmat väsymysoireyhtymän oireet potilaalla oli.
ME-potilaiden aivoista on löytynyt myös johdonmukaisia poikkeavuuksia otsalohkon ja ohimolohkon yhdistävässä hermoradan osassa. Otsa- ja ohimolohkoissa havaittiin havaittiin myös aivojen harmaan aineen paksuuntumista. Poikkeavuudet olivat sitä suurempia, mitä pahemmat oireet potilaalla oli.
Vuonna 2017 julkaistun tutkimuksen mukaan keskushermoston tulehdusmerkkiaineet laskevat vain tyypillistä tautimuotoa sairastavilla eli niillä, joilla sairaus on alkanut yhtäkkisesti jonkin virusinfektion jälkeen. Epätyypillistä eli hiipien alkanutta tautimuotoa sairastavien tulehdusmerkkiaineet pysyvät koholla tai jopa lisääntyivät entisestään myös kolmen ensimmäisen sairausvuoden jälkeen. CFS-potilaiden aivo-selkäydinnesteestä löytyy myös samoja kohonneita eotaksiini(CCL11)-valkuaisaineen pitoisuuksia kuin MS-taudissa, mikä viittaa keskushermoston autoimmuunisairauteen. Tulehdusta voi esiintyä myös syvällä aivoissa sijaitsevassa talamuksessa.
Immunologiset muutokset
CFS-potilaiden niin sanottujen luonnollisten tappajasolujen (CD57+) toiminta on heikentynyttä, ja kyseinen heikentyminen korreloi sairauden vaikeusasteen kanssa. Vaikea-asteista CFS:ää sairastavien potilaiden luonnollisten tappajasolujen vastaanottajissa tapahtuu myös epäsuotuisia muutoksia.
Berliinin yliopistollisessa sairaalassa on kehitetty immunologinen testi, jossa tutkitaan b2-adrenergisen vastaanottajan ja muskariinisen kolinergisen M4-vastaanottajan vasta-aineet, jotka ovat koholla noin neljänneksellä ME-potilaista.
Lasko voi olla alhainen tai koholla.
Kilpirauhasen häiriöt
ME-potilaiden oireet muistuttavat kilpirauhasen vajaatoiminnasta kärsivien oireita ja heillä esiintyy samankaltaista aineenvaihdunnan vajaatoimintaa. Vuonna 2018 julkaistussa paneurooppalaisessa tutkimuksessa havaittiin, että ME-potilailla on keskimääräistä pienemmät veren jodipitoisuudet ja suuremmat käänteisen kilpirauhashormonin T3 (rT3) kilpirauhashormonin pitoisuudet. ME-potilaiden joukossa oli myös kaksinkertainen määrä niitä, joiden aktiivisen kilpirauhashormonin pitoisuudet olivat viitearvojen ulkopuolella. Tavallista suurempi käänteisen kilpirauhashormonin määrä saattaa viitata vakaviin kilpirauhashormonipuutoksiin kudostasolla. Selitys alhaisille kilpirauhashormonoipitoisuuksille näytti olevan se, että elimistö tuotti T4-hormonista inaktiivista eli niin sanottua käänteistä T3-hormonia. Käänteisen T3-hormonin ylituotanto saattaa johtua jostain yleissairaudesta, kuten pitkittyneestä infektiosta, jota vastaan puolustaudutaan säätämällä aineenvaihduntaa mahdollisimman hitaaksi. ME-potilailta löytyikin merkkejä kroonisesta matala-asteisesta tulehduksesta. Erona kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastaviin näyttäisi olevan se, ettei ME-potilailla erity suuria määriä TSH-hormonia.
Muut hormonaaliset muutokset
ME-potilaiden elimistön on havaittu tuottavan yöunen aikana terveitä ihmisiä vähemmän kasvuhormonia. Elimistö reagoi osalla ME-potilaista poikkeavasti lisämunuaisen kuorikerroksen tuottamaan adrenokortikotrooppiseen hormoniin (ACTH), jonka tehtävänä on säädellä kortisolin ja aldosteronin valmistusta. Vuonna 1999 laaditussa tutkimuksessa havaittiin, että näiden potilaiden lisämunuaiset olivat kooltaan alle puolet normaalista. Lisäksi on huomattu, että ME-potilailla on usein poikkeava vuorokautinen ACTH-sykli ja aamuinen ACTH-piikki on usein poikkeuksellisen lattea.
CFS-potilaiden elimistön DHEA- eli dehydroepiandrosteronipitoisuudet ovat alentuneet merkittävästi.
Verenkiertoelimistö
Myös sydänoireet, kuten lisälyöntisyys ja rytmihäiriöt, ovat yleisiä. Sydänfilmissä näkyy joskus muutoksia T-aalloissa.
Imunestekierto
Kaulan ja kainaloiden imusolmukkeet ovat usein turvoksissa ja aristavat. Myös perna saattaa olla laajentunut.
Magneetti- ja tietokonekerroskuvauslöydökset
Jopa puolella potilaista on poikkeava MRI, johon kuuluu tyypillisesti pistemäisiä T2-hyperintensiteettejä. Myös sydänsähkökäyrä voi olla poikkeava ja sisältää muun muassa kääntyneitä T-aaltoja. Tietokonekerroskuvauksen löydökset ovat lähes aina poikkeavia etenkin rasituksen jälkeen. Aivojen magneettikuvassa näkyy usein myös samanlaisia muutoksia kuin MS-tautia sairastavilla.
Sairauden kulku
Krooninen väsymysoireyhtymä puhkeaa osalla potilaista äkillisesti flunssan kaltaisten oireiden saattelemana (tyypillinen tautimuoto), ja osalla hiipien (epätyypillinen tautimuoto). Sairaus voi saada alkunsa esimerkiksi sairastetusta influenssasta tai koronataudista. SARSin sairastaneista jopa 40 prosenttia kärsii uupumuksesta ja voimattomuudesta vielä neljän vuoden kuluttua alkuperäisen taudin paranemisesta. . Krooninen väsymysoireyhtymä esiintyy yleensä aaltoilevana, ja fyysinen tai henkinen ylirasitus, uudet infektiot, unenpuute ja stressi voivat johtaa sairauden pahenemiseen.
Lapsuudessa tai nuoruusiässä alkanut CFS/ME parantuu kokonaan tai lievittyy huomattavasti 74 prosentilla potilaista. Puolet aikuisiällä sairastuneista paranee kymmenen vuoden seurannan aikana. Näin suuri paranemisprosentti ei koske kuitenkaan niitä potilaita, joilla esiintyy ME:lle tyypillisiä kognitiivisia vaikeuksia, eikä myöskään niitä, joiden sairaus alkaa asteittain tai joilla esiintyy posturaalia ortostaattista takykardiaa. Aaltoilevassa tautimuodossa saattaa olla kuitenkin välillä jopa kymmenenkin vuotta kestävä parempi kausi, jota seuraa oireiden uudelleenpaheneminen.
Noin 10–20 prosenttia potilaista kärsii taudin vaikeimmasta muodosta. Osalla sairaus etenee progressiivisesti ja voi johtaa täydelliseen invaliditeettiin, mukaan lukien täydellinen liikuntakyvyttömyys.
Paras tapa välttää sairauden pahenemista on pitää huolta itsestään ja välttää rasitusta. Kevyt liikunta ylläpitää peruskuntoa, mutta liian voimakas rasitus voi johtaa sairauden pahenemiseen. Liikuntana on siksi syytä harrastaa kevyitä, itselle sopivia liikuntamuotoja (esim. kävely, venyttely, jooga).
Iso-Britannia
Ison-Britannian kansallinen terveysviranomainen julkaisi uudet ME-taudin hoitosuositukset vuonna 2021. Niihin tuli muutoksia esimerkiksi sen suhteen, ettei potilaita suositella enää hoidettavaksi asteittain lisätyllä liikuntaterapialla eli nousujohtoisella harjoittelulla. Toinen muutos liittyy siihen, että kognitiivista psykoterapiaa tulisi tarjota enää korkeintaan supportiivisena hoitona, eikä siinä saa lähteä oletuksesta, että potilaan sairaus johtuisi hänen sairauteensa liittyvistä vääristä uskomuksista tai toimintatavoista. Suosituksen laatinut työryhmä totesi lisäksi, että on olemassa näyttöä siitä, että ME-potilaat voivat hyötyä terapiasta vain, jos sen antaja on riittävän perehtynyt ME:n luonteeseen. Muussa tapauksessa terapia saattaa olla haitallista.
ME-potilaan harjoittamat aktiviteetit pitää sopeuttaa suosituksen mukaan sairauden asettamiin reunaehtoihin niin sanotun voimavarasuunnitelman avulla ja aktiivisuuden rytmittämisen (engl. pacing) avulla. Menettelyn tarkoituksena on vähentää sairauteen liittyviä muutaman päivän pituisia pahenemisvaiheita ja niiden kehittymistä pidempikestoisiksi. Oireiden pahetessa on vähennettävä aktiivisuutta, ja aiempaan aktiivisuuteen voidaan palata vasta, kun oireet ovat olleet pidemmän aikaa lievempiä. Kyse on hitaasta prosessista, sillä saattaa kulua viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia ennen kuin aktiivisuutta voidaan lisätä. Tämä koskee niin fyysisiä kuin kognitiivisiakin aktiviteetteja sekä myös arkielämän askareita, sosiaalista kanssakäymistä ja tunnekuormaa aiheuttavia asioita. Aktiivisuutta on myös hyvä pilkkoa pienemmiksi osasuorituksiksi ja vuorotella erityyppisesti kuormittavien toimintojen välillä.
Aktiivisuuden rytmittämisen tarkoituksena on maksimoida kognitiivinen, fyysinen ja emotionaalinen pitkän aikavälin aktiivisuus siten, että ylirasituksesta johtuvien pahenemisjaksojen määrä ja vakavuus vähenevät. Tavoitteena on oppia tiedostamaan, minkä tasoinen toiminta sopii sairauden kulloinkin käynnissä olevaan vaiheeseen ja milloin toiminta pitää keskeyttää levon tarpeen vuoksi. Lähtökohtana voi olla esimerkiksi pyrkiä säätämään toiminnan intensiteetti ja kesto vain 50 tai 70 prosenttiin omasta maksimikapasiteetista. Jos potilaan tila vakautuu ajan myötä, hän voi halutessaan myös kokeilla vähittäistä aktiviteettien lisäämistä.
Noin puolet aktiivisuuden rytmittämistä kokeilleista kokee menetelmän vähentäneen oireitaan ja 20 prosenttia kokee, että se on auttanut lisäämään asteittain toimintakykyä. Kolmekymmentä prosenttia on joutunut kuitenkin keskeyttämään menetelmän harjoittamisen mahdottomana toteuttaa ja 6 prosenttia kokee sen pahentaneen oireitaan.
Hoitosuosituksessa suositellaan myös, että ME-potilaalle laaditaan hoito- ja tukiohjelma, joka sisältää myös ennalta ehkäisevää ja muuta riittävä lepoa- ja rentoutumista sekä ympäristötekijöiden mukauttamista esimerkiksi aistikuormituksen vähentämiseksi. ME-potilaalle on kerrottava myös hänelle ja hänen mahdolliselle omaishoitajalleen tarjolla olevista taloudellisista tuista ja tarjouduttava lähettämään hänet/heidät sosiaalituen tarpeen arviointiin. Keskivaikeaa ja vaikeaa ME:tä sairastavan hoito- tukisuunnitelmaan on myös kirjattava tarvittaessa pyörätuolin ja porrashissin kaltaiset itsenäistä elämää tukevat ja elämänlaatua lisäävät apuvälineet. ME-potilaalle annettavan tiedon on oltava hänelle soveltuvassa muodossa, kuten esimerkiksi kirjallisena tai sähköisenä.