Parents caring for young adults with severe physical disabilities : psychological issues

SUMMARY The authors studied the psychological aspects for parents of caring for a young adult with severe phyacal disabilities. Mothers reported significantly more caregiving stress than fathers; a major factor was the persistent limitations in their personal life opportunities and choices at a time when most parents experience freedom from caregiving responsibilities. Contrary to the assumptions of health-care professionals, the parents indicated that they were more anxious than depressed about thkir future options and their childs quality of care and future living circumstances. There was no mbjor psychopathology and a review of high scores on the scale of Psychoticism and Paranoia indicated that the parents responses were a reflection of realistic isolation and lack of trust in professional and agency-based relationships. RESUME Parents de jeunes adultes presentant de graves incapacites: consequences psychologiques de soins a donner Les auteurs ont etudie le retentissement psychologique sur les parents, de soins a donner a de jeunes adultes presentant de graves incapacites. Les meres faisaient part de plus d'angoisse de soins que les peres; un facteur majeur etait une limitation prolongee des opportunites et des choix de la vie personnelle, a un moment ou la plupart des parents beneficient de liberte vis a vis des prises en charge de soins. Contrairement aux affirmations des professionnels de sante, les parents faisaient part de plus d'anxiete que de depression sur leurs options futures, la qualite des soins a donner a leur enfant et les circonstances futures de vie. II ne fut pas constate de psychopathologie et l'analyse des scores elvees aux echelles de tendance psychotiques ou paranoia, montra que les reponses des parents tenaient a une reflexion sur leur isolement et un manque de confiance dans les relations avec professionnels ou associations. ZUSAMMENFASSUNG Eltern junger Erwachsener mit schweren korperlichen Behinderungen: psychologische Folgen fur die Pflegenden Die Autoren untersuchten die psychologischen Folgen fur Eltern, die fur junge Erwachsene mit schweren korperlichen Behinderungen sorgen musten. Die Mutter klagten signifikant haufiger uber Pflegebelastungen als die Vater; der Hauptfaktor bestand in den andauernden Einschrankungen der Gelegenheiten und Moglichkeiten ihres personlichen Lebens zu einem Zeitpunkt, wenn die meisten Eltern ihre Kinder nicht mehr versorgen mussen. Im Gegensatz zu den Vermutungen der Gesundheitsfursorger gaben die Eltern an, das sie mehr besorgt als deprimiert ihren Zukunftsaussichten und der Pflegequalitat und den zukunftigen Lebensbedingungen fur ihre Kinder entgegensahen. Es konnte keine Psychopathologie nachgewiesen werden und die hohen Scores auf den Skalen von Psychotocism und Paranoia zeigten, das die Antworten der Eltern die tatsachliche lsolation und ein mangelhaftes Vertrauen zu professionellen Einrichtungen widerspiegelten. RESUMEN Padres de jovenes adultos con dishabilidades fisicas: caracteristicas psiguicas de sus cuidadores Los autores estudian los aspectos psicologicos de los padres que se cuidan de un joven adulto con discapacidad fisica. Las madres mencionaron sufrir un stress mayor en relacion con los cuidados que los padres, siendo un factor mayor las limitaciones persistentes en las oportunidades de su vida personal y posibilidades de eleccion, en una epoca en que la mayoria de los padres tienen una mayor libertad en las tareas cuidadoras. Contrariamente a lo asumido por cuidadores profesionales, los padres indicaron que estaban mas ansiosos que deprimidos acerca de sus opciones futuras, de la cualidad de los cuidados para sus hijos y de las circunstancias de vida futuras. No habia una psicopatologia mayor y una revision de los puntajes altos en las escales de Psicotocismo y Paranoia indico que las respuestas de los padres eran un reflejo de un aislamiento. realistico y de una falta de confianza en las relaciones profesionales y en las basadas en agencias.