Prevalence of Epilepsy and Seizure Disorders in an Urban Minority Population: A Feasibility Study

Summary: Information on the frequency of epilepsy/ seizure disorders and factors associated with development of epilepsy in an underprivileged urban ghetto population is urgently needed. A feasibility study was undertaken, and a questionnaire to collect information on seizure activity and behavior in the community was administered to a series of households with known seizure disorders, a series of households with chronic diseases, and a series of households chosen at random. Sensitivity and specificity of the seizure questions were estimated to be 0.93 and 0.89 respectively. The community was receptive to a survey of this type, and the overall refusal/ nonresponse rate was 7.2%. Factors that would contribute to the success of an urban minority community survey are considered. RESUME Il apparait urgent de connaitre la frequence de l'epilepsie et des crises, ainsi que les facteurs associes au developpement une epilepsie, au sein des populations defavorisees des ghettos urbain. Une etude de faisabilite a ete entreprise; un questionnaire a eteetabli, qui visait a rassembler les informations sur la survenue de crises et sur le comportement dans ce type de communaute. Ce questionnaire a ete administrea une serie de foyers ou vivait une personne presentant des crises, a une serie de foyers comprenant des personnes atteintes de maladies chroniques, et une serie de foyers choisie au hasard. La sensibilite et la specificite des questions se rapportant aux crises ont ete estimees a 0.93 et 0.89 respectivement. La communaute s'est revelee receptive a une enquete de ce type, et le taux global de refus ou de non-reponses a ete de 7.2%. Les facteurs qui peuvent contribuer au succes une etude realisee en milieu urbain defavorise sont discutes dans ce travail. RESUMEN Es urgente disponer de informacion acerca de la frecuencia de la epilepsia/trastorno convulsivo y los factores asociados al desarrollo de la epilepsia en una poblacion-ghetto de zonas urbanas subdesarrolladas. Se ha llevado a cabo un estudio piloto disenando un questionario para recojer informacion sobre la actividad de los ataques y el comportamiento. El cuestionario se cumplimento en una serie de hogares en los que existfan desordenes convulsivos conocidos, en hogares con enfermedades cronicas y en varios hogares seleccionados al azar. La sensibilidad y especificidad de las preguntas se estimo en 0.93 y 0.89 respectivamente. La comunidad acepto positivamente este estudio y la totalidad de rechazos o no-respuestas fue de 7.2%. Se analizan los factores que pueden contribuir al exito de este tipo de estudios en una comunidad urbana compuesta de minorias. ZUSAMMENFASSUNG Informationen uber die Haufigkeit von Epilepsie/ Anfallskrankheiten sowie Faktoren, die mit der Epilepsieentwicklung bei einer unterpriviligierten stadtischen Gettobevolkerung assoziiert sind, sind dringend notig. Im Rahmen einer solchen Durchfuhrbarkeitsuntersuchung wurde ein Frage-bogen entwickelt, um Informationen uber Anfallshaufigkeit und das Verhalten innerhalb der Gemeinde zugewinnen. Der Fragebogen wurde einer Reihe von Haushalten mit bekannten Anfallsleiden gegeben sowie Haushalten mit chronischen Erkrankungen und zufallig ausgewahlten Haushalten. Die Sensitivitat und Spezivitat der Fragen bezuglich Anfallen wurde mit 0.93, bzw. 0.89 geschatzt. Die Gemeinde war einer solchen Untersuchung gegenuber aufgeschlossen, die Verweigerungs-, bzw. Nichtrucklaufrate betrug 7.2% Faktoren, die zum Erfolg einer solchen Ubersichtsstudie beitragen, werden erortert.