A comprehensive, interdisciplinary approach to the care of the institutionalized person with epilepsy.

Summary This report summarizes the experience of a comprehensive, interdisciplinary pilot program for improved care of institutionalized persons with epilepsy. From a hospital population of nearly 3,000 persons with diseases of the nervous system, virtually all having varying degrees of retardation, 892 persons were identified as epileptic and classified by seizure frequency: 13% uncontrolled, 24% partially controlled, and 63% controlled. These three categories were similar in respect to levels of retardation and functional disability. The project personnel consisted of a full-time nurse specialist in epilepsy, a^ part-time health resource analyst, and neurological consultants. Effects on health status were identified by comparing demographic and health data collected during the project. The typical patient was an adult epileptic, functioning at a severely to profoundly retarded level and institutionalized for over 15 years. A significant reduction in anticonvulsant toxicity was observed. A 48% decrease in episodes of status epilepticus and a 73% decrease in the number of seizure-related deaths were demonstrated. During the second year, 23% of the uncontrolled group, representing all retardation levels, became seizure free. In addition to improved care, an effective model for dealing with institutionalized epileptics is proposed. RESUME Il s'agit d'une revue des resultats d'un programme pilote pour l'amelioration des soins de personnes avec epilepsie institutionalises. Parmi environ 3,000 personnes hospitalisee pour des affections nerveuses, et pratiquement tous avec un retard mental de degre variable, on a porte le diagnostic d'epilepsie chez 892 et classees suivant la frequence des crises: 13% avec crises noncontrolees, 24% en controle partiel, et 63% bien controiees. Les trois groupes etaient semblables par rapport au niveau du retard et aux troubles fonctionnels. Le projet inclut une infirmiere a plein temps, specialisee en epilepsie, une analyste a mi-temps, et un neurologue comme consultant. Les effets sur la condition de santeetaient evalues par rapport aux donnees demographiques et de sante recueillies pendant l'etude. Le patient typique est un epileptique adulte avec un niveau de retard severe a tres severe et institutionalise depuis plus de 15 ans. On a observe une diminution significative de toxicite par anticonvulsivant, une diminution de 48% des episodes de status epilepticus, et une diminution de 73% des deces dus a des crises. Dans les groupes de sujets avec crises non-controlees et avec des retards variables, 23% n'ont plus presente de crise dans la deuxieme annee. En plus d'une meilleure assistance medicale, on propose des mesures visant a ameliorer les conditions des epileptiques institutionalises. RESUMEN Este informe resume la experiencia de un programa piloto interdisciplinario y comprehensivo realizado para mejorar el cuidado de personas epilepticas in-stitucionalizadas. De una poblacion de casi 3,000 personas con enfermedades del sistema nervioso, practicamente todas ellas con grados diversos de retraso mental, se identificaron 892 como epilepticas y se clasificaron de acuerdo con la frecuencia de sus ataques en las siguientes categoryias: incontrolados 13%, parcialmente controlados 24%, y controlados 63%. Estas tres categoryias fueron similares en lo que respecta al grado de retraso e invalidez funcional. El proyecto consiste en proporcionar a los pacientes cuidados de enfermeria a cargo de enfermeras especializadas en epilepsyia en Jornada completa, asistentes sociosanitarios en Jornada incompleta y consultas regulares con neurologos. Los efectos sobre la salud fueron identificados compareandolos con datos demograficos y de salud coleccionados durante el proyecto. El tipico paciente es un epileptico adulto, con un nivel de retraso severo o profundo que ha estado institucionalizado mas de 15 anos. Se observo una reduccion significativa en el grado de toxicidad relacionada con los anticonvulsivantes. Hubo un descenso en el niimero de status epilepticus del 48% y un 73% menos de ataques relacionados con el fallecimiento. El 23% del grupo con ataques incontrolados (representando todos los grados de retraso) se controlaron totalmente durante el segundo ano del proyecto. Aparte mejorar la asistencia, proponemos un modelo efectivo para manejar pacientes epilepticos institucionalizados.