DOI: 10.4232/1.12549
title: Einstellung, Wissen und Verhalten der Allgemeinbevölkerung zur Organ- und Gewebespende 2012
title: Opinions and Attitudes towards Organ and Tissue Donation 2012

description: Wissen, Informiertheit und Einstellungen zum Thema Organ- und Gewebespende. Umgang mit dem Thema Organspende im Familien- und Freundeskreis. Erfahrungen mit der Organ- und Gewebespende. 
Themen: 1. Zufriedenheit mit dem eigenen Gesundheitszustand; persönliches Gesundheitsverhalten; Vertrauen in das deutsche Gesundheitssystem. 
2. Kenntnis der gesetzlichen Bestimmungen und medizinische Wissensfragen in Bezug auf die Organ- und Gewebespende: Festlegung der Spendenbereitschaft (durch Eintrag in ein Spendenregister, Ausfüllen eines Organspendeausweises, Mitteilung der Entscheidung an die Angehörigen, Mitteilung an den Hausarzt, Mitteilung an die Krankenkasse, durch eine Patientenverfügung); Regelung der Organ- und Gewebespende in Deutschland per Gesetz oder durch die zuständigen Transplantationszentren; Beschränkung von Organ- und Gewebeentnahme; Rücknahme des Entschlusses zur Organ- und Gewebespende; Altersgrenze für die Organ- und Gewebeentnahme; Vermittlung in Deutschland entnommener Organe (an in Deutschland lebende Personen, weltweit oder durch Eurotransplant an die dem Verbund angehörenden Länder); Verabschieden von der verstorbenen Person nach der Organ- und Gewebeentnahme; Kriterium für die mögliche Organ- und Gewebeentnahme (Vorliegen von Herztod, Hirntod oder Koma); Definition des Begriffs Hirntod; zur Verfügung stehende Menge an Organen und Gewebe in Deutschland; Wartezeit für eine Spenderniere in Deutschland; Lebenswahrscheinlichkeit 5 Jahre nach einer Nierentransplantation; Organ- und Gewebehandel in Deutschland; Organspende von lebenden Personen (Lebendspende); Organspende an bestimmte Personen; Regelung zur Organ- und Gewebeentnahme in Deutschland (Zustimmung des Spenders, Zustimmung der Angehörigen bei fehlender persönlicher Entscheidung, automatisch Organ-und Gewebespender bei fehlendem Widerspruch, keine Regelung); normales Leben für hirntote Personen möglich. 
3. Informiertheit über das Thema Organ- und Gewebespende; Informationsquellen zum Thema Organspende in den letzten sechs Monaten (Illustrierte, Zeitungen, Fernsehen, Radio, Plakate, Broschüren, Arzt, Apotheke, Vorträge bzw. Lehrveranstaltungen, Internet, Freunde, Bekannte oder Familienmitglieder); Selbsteinschätzung der Informiertheit zum Thema Organspende; Bekanntheit von Ansprechpartnern zum Thema Organ- und Gewebespende (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO), Stiftung ´Fürs Leben´, Transplantationszentrum, Selbsthilfeverbände, Arzt, Apotheken, DRK, DKMS, Eurotransplant, Krankenhaus, Krankenkassen, Medien, sonstige, keine bekannt); Bekanntheit von Slogans zum Thema Organ- und Gewebespende (Organspende schenkt Leben, Fürs Leben, Organpate werden, Richtig, Wichtig, Lebenswichtig, Geboren am..., wiedergeboren am..., Organspende rettet Leben, sonstige, kein Slogan bekannt) und Informationsquellen (in Illustrierten, Zeitungen, im Fernsehen, usw.). 
4. Einstellung gegenüber Organ- und Gewebespende und eigene Spendebereitschaft: eher Zustimmung oder Ablehnung von Organ- und Gewebespende nach bisherigen Informationen; Einschätzung der Organspendebereitschaft in Deutschland; generell eher positive oder eher negative Meinung zur Organ- und Gewebespende; eigene Organspendebereitschaft nach dem Tod; Bereitschaft, selbst ein gespendetes Organ anzunehmen; Bekanntheit des Organspendeausweises; Organspendeausweis gesehen; Besitz eines Organspendeausweises; Kenntnis des Inhalts des Organspendeausweises (Zustimmung zur Entnahme von Organen ohne Ausnahme, Ausschließen bestimmter Organe von der Spende, nur Entnahme bestimmter Organe, generelles Widersprechen einer Entnahme von Organen oder Gewebe, bestimmte Person soll über Entnahme von Organen entscheiden); persönliche Willensbekundung auf dem Organspendeausweis (Zustimmung zur Organentnahme, Widerspruch oder Benennung einer Person, die Entscheidung treffen soll); Zustimmung zur Entnahme von Organen und Gewebe ohne Beschränkung, mit Ausnahme bestimmter Organe und Gewebe, nur für bestimmte Organe und Gewebe; von der Spende ausgeschlossene Organe und Gewebe (Augen (Horn- und Netzhaut), Blut, Brust, Gehirn, Gesicht, Gewebe, Haut, Herz, Leber, Lunge, Nase, Niere, Ohren, Rückenmark, sonstiges); Absicht, sich einen Organspendeausweis zu besorgen und auszufüllen; Sicherheit dieser Absicht bezogen auf die nächsten 12 Monate; Organspendeausweis in den letzten 12 Monaten besorgt oder früher; Bekanntheit von Bezugsquellen für den Organspendeausweis (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, Krankenkasse, Aktion der Apothekenumschau, Apotheker, Arzt, Krankenhaus, Selbsthilfeverbände, Deutsche Stiftung Organtransplantation, Informationsstand, Zeitung/ Zeitschrift) und eigene Bezugsquelle; persönliche Motivation für den Besitz eines Organspendeausweises (anderen helfen, Betroffene im Freundeskreis, denen mit einer Organspende geholfen werden könnte, Relevanz von Organspenden aus dem beruflichen Umfeld heraus bekannt, selbst froh, im Krankheitsfall ein Organ zu erhalten, Angehörige sollen mit Entscheidung nicht belastet werden, religiöse Motive, egal, was mit dem eigenen Körper nach dem Tod geschieht, Erwartung der Familie, gibt dem Tod einen Sinn, Wahrnehmen von Rechten aufgrund Informiertheit, Stolz, zu alt oder krank, Angst vor Missbrauch, Selbstverständlichkeit, nur für Familie, positive Erfahrungen, sonstiges); persönliche Gründe gegen eine Organspende (keine Auseinandersetzung mit dem Thema Tod, Angst vor unzureichender medizinischer Versorgung bei Vorlage eines Organspendeausweises, keine Zeit, Unkenntnis über Bezugsquellen, zu krank oder alt, religiöse Motive, möchte selbst kein Organ bekommen, möchte kein Organ oder Gewebe spenden, derzeit keine Entscheidung möglich, Befürchtung des Missbrauchs durch Organhandel, entstellter Körper durch Organ- und Gewebespende, Angst vor Organentnahme vor dem Tod, gestörte Totenruhe, durch Diskussionen unter Druck gesetzt fühlen, Angst, durch Entscheidung für immer festgelegt zu sein, Hirntod nicht der Tod des Menschen, Skandale und Missbrauch, nichts davon, sonstiges); präferierte Gesprächspartner zum Thema Organ- und Gewebespende (Ehepartner, Partner, Angehörige, Freunde, Arzt, Apotheker, Geistlicher, Experten in einer Beratungsstelle, Infotelefon Organspende, sonstiges, möchte mit niemandem darüber sprechen); vorstellbare Ansprechpartner zum Thema Organ-und Gewebespende (Ehepartner, Partner, Familienmitglied, Freunde, Arzt, Apotheker, Geistlicher, Experten in einer Beratungsstelle, Infotelefon Organspende). 
5. Umgang mit dem Thema Organspende im Familien- und Freundeskreis: Gespräche mit der Familie und Freunden über das Thema Organ- und Gewebespende; Familie und Freunde über die eigene Entscheidung pro oder contra Organspende informiert; Familienmitglieder bzw. Freunde, die einen Organspendeausweis ausgefüllt haben; Familienmitglieder bzw. Freunde haben über ihre Entscheidung für oder gegen Organ- und Gewebespende informiert; Einschätzung der Spendebereitschaft im persönlichen Umfeld. 
6. Auseinandersetzung mit dem Tod (persönlich, Gespräche mit Familie oder Freunden, Testament, Erwartung an Ärzte, nach dem Hirntod eines Angehörigen auf Organ- und Gewebespende angesprochen zu werden, nichts davon); Patientenverfügung: Besitz einer Patientenverfügung; Äußerung zur Organ- und Gewebespende in der Patientenverfügung. 
7. Erfahrungen mit der Organ- und Gewebespende: Persönliche Betroffenheit bzw. durch Fälle im sozialen Umfeld (Organspender bzw. Organempfänger in der Familie bzw. im Freundeskreis bzw. Person wartet auf ein Organ oder Gewebe, Befragter hat selbst ein Organ oder Gewebe erhalten bzw. wartet auf ein Organ oder Gewebe, nichts trifft zu); erfolgreiche Transplantation; Meinungsänderung zur Organ- und Gewebespende; Gründe für diese Meinungsänderung (bisherige Informationen unvollständig oder falsch, Gespräche mit Freunden bzw. Familienangehörigen, persönlicher Kontakt zu Betroffenen (Organempfängern), Alter, Ausbildung oder Beruf, aktueller (Göttinger) Skandal, Medien, Krankheit, Verlust von Angehörigen, Freunden, Bekannten, eigene Kinder, Meinung einfach so geändert, widerspricht Vorstellungen über Sterben, sonstiges); Meinungsänderung in Richtung Zustimmung zur Organ- und Gewebeentnahme, Ablehnung oder Festlegung, welche Organe und Gewebe entnommen werden dürfen; Interesse an Information zum Thema Organ- und Gewebespende; präferierte Art der gewünschten Information (sachliche Informationen, Erfahrungsberichte von betroffenen Personen, Kombination aus sachlichen Informationen und Erfahrungsberichten); Erwartung an Ärzte, nach dem Hirntod eines Angehörigen auf Organ- und Gewebespende angesprochen zu werden; Bewertung der Widerspruchsregelung und der Zustimmungsregelung in Bezug auf Organ-und Gewebespende; Präferenz für Widerspruchsregelung oder Zustimmungsregelung. 
Demographie: Geschlecht; Alter; Geburtsjahr; höchster Schul- oder Hochschulabschluss; Erwerbstätigkeit; Familienstand; Zusammenleben mit einem Partner; Haushaltsgröße; Anzahl der Kinder im Haushalt unter 18 Jahren; Religionsgemeinschaft. 
Zusätzlich verkodet wurde: Befragten-ID; Gewicht; Wissens- und Informationsstand in Punkten.
description: Knowledge, information and attitudes about organ and tissue donation. Dealing with the topic of organ donation in the circle of family and friends. Experiences with organ and tissue donation.
Topics: 1. Satisfaction with one´s own state of health; personal health behaviour; trust in the German health system.
2. Knowledge of the legal regulations and medical knowledge issues relating to organ and tissue donation: determination of willingness to donate (through entry in a donation register, completion of an organ donation card, communication of the decision to relatives, communication to the general practitioner; regulation of organ and tissue donation in Germany by law or by the responsible transplant centres; restriction of organ and tissue removal; withdrawal of the decision to donate organs and tissue; age limit for organ and tissue removal; transfer of organs removed in Germany (to persons living in Germany, worldwide or through Eurotransplant to the countries belonging to the network); farewell to the deceased person after organ and tissue removal; criteria for possible organ and tissue removal (presence of cardiac death, brain death or coma); definition of brain death; available quantity of organs and tissue in Germany; waiting time for a donor kidney in Germany; likelihood of remaining alive 5 years after a kidney transplantation; organ and tissue trade in Germany; organ donation from living persons (living donor transplantation); organ donation to specific persons; regulation on organ and tissue removal in Germany (donor consent, consent of relatives in the absence of personal decision, automatic organ and tissue donor in the absence of objection, no regulation); possibility of normal life for brain-dead persons.
3. Awareness of organ and tissue donation; sources of information on organ donation in the last six months (magazines, newspapers, newspaper advertisements, TV shows, TV commercials, radio, posters, brochures, doctor, pharmacy, lectures or courses, internet, friends, acquaintances or family members) self-assessment of awareness of organ donation; awareness of contact persons on organ and tissue donation (Federal Centre for Health Education (BZgA), German Foundation for Organ Transplantation (DSO), transplant centre, self-help organisations, doctor, pharmacies, German Red Cross (´DRK´), DKMS, Eurotransplant, hospital, health insurance companies, media, other, none known); awareness of slogans on organ and tissue donation (Organspende schenkt Leben, Fürs Leben, Organpate werden, Richtig, Wichtig, Lebenswichtig, Geboren am..., wiedergeboren am..., Organspende rettet Leben, Other, no slogan known) and sources of information (in magazines, newspapers, on TV, etc.).
4. Attitude towards organ and tissue donation and own willingness to donate: rather approval or disapproval of organ and tissue donation according to previous information; assessment of willingness to donate organs in Germany; generally rather positive or rather negative opinion on organ and tissue donation; own willingness to donate organs after death; willingness to accept a donated organ oneself; awareness of the organ donor card (´Organspendeausweis´); organ donor card seen; possession of an organ donor card; knowledge of the content of the organ donor card (consent to organ removal without exception, exclusion of certain organs from donation, removal of certain organs only, general objection to removal of organs or tissue, specific person to decide on removal of organs); personal statement of intention on the organ donor card (consent to organ removal, objection or designation of person to make decision); consent to removal of organs and tissues without restriction, except for specific organs and tissues, for specific organs and tissues only; organs and tissues excluded from donation (eyes (cornea and retina), blood, breast, brain, face, tissue, skin, heart, liver, lung, nose, kidney, ears, spinal cord, other); intention to obtain and complete an organ donor card; confidence in this intention in relation to the next 12 months; organ donor card obtained in the last 12 months or earlier; awareness of sources for organ donor cards (Federal Centre for Health Education, health insurance company, pharmacy review campaign (´Apothekenumschau´), pharmacist, doctor, hospital, self-help associations, German Foundation for Organ Transplantation (DSO), information stand, newspaper/magazine) and own source of supply; personal motivation for having an organ donor card (helping others, affected persons in circle of friends who could be helped by organ donation, relevance of organ donation known from professional environment, glad to receive an organ in case of illness, relatives should not be burdened with decision, religious motives, do not care, what happens to one´s own body after death, expectation of the family, gives meaning to death, perception of rights due to being informed, pride, too old or ill, fear of abuse, taken for granted, only for family, positive experiences, other); personal reasons against organ donation (not dealing with the issue of death, fear of insufficient medical care if organ donor card is presented, no time, ignorance of sources of supply, too sick or old, religious motives, do not want to receive an organ themselves, do not want to donate an organ or tissue, no decision possible at present, fear of abuse through organ trade, disfigured body due to organ and tissue donation, fear of organ removal before death, disturbed peace of the dead, feeling pressured by discussions, fear of being forever fixed by decision, brain death not the death of the person, scandals and abuse, none of the above, other); preferred discussion partners on the topic of organ and tissue donation (spouse, partner, family member, friends, doctor, pharmacist, clergy, experts in a counselling centre, information telephone organ donation).
5. Dealing with the topic of organ donation in the circle of family and friends: conversations with family and friends about the topic of organ and tissue donation; family and friends informed about their own decision pro or contra organ donation; family members or friends who have filled out an organ donor card; family members or friends informed about their decision for or against organ and tissue donation; assessment of the willingness to donate in the personal environment.
6. Dealing with death (personal, talking to family or friends, testament, expecting doctors to be approached about organ and tissue donation after brain death of a relative); living will: Possession of an living will; statement on organ and tissue donation in living will.
7. Experiences with organ and tissue donation: personally affected or through cases in the social environment (organ donor or organ recipient in the family or in the circle of friends or person waiting for an organ or tissue, interviewee has himself received an organ or tissue or is waiting for an organ or tissue, nothing applies) successful transplantation; change of opinion on organ and tissue donation; reasons for this change of opinion (previous information incomplete or incorrect, conversations with friends or family members, personal contact with affected persons (organ recipients), age, education or profession, current scandal (“Göttinger Skandal”), media, illness, loss of relatives, friends, acquaintances, own children; just changed mind, contradicts ideas about dying, other); change of mind towards consent to organ and tissue removal, rejection or specification of which organs and tissues may be removed; interest in information on the subject of organ and tissue donation; preferred type of information (objective information, reports on experiences of persons concerned, combination of objective information and reports on experiences); expectation of doctors to be approached about organ and tissue donation after the brain death of a relative; evaluation of the objection regulation and the consent regulation with regard to organ and tissue donation; preference for objection regulation or consent regulation.
Demography: age; sex; highest school or university degree; employment; marital status; living with a partner; household size; number of children in the household under 18 years; religious denomination.
Additionally coded were: Respondent ID; weight; interview duration; knowledge and information score.
description: Telefonisches Interview: CATI (Computerunterstützte telefonische Befragung)
description: Telephone interview: CATI (Computer Assisted Telephone Interview)
description: 14- bis 75-jährige Wohnbevölkerung mit ausreichend deutschen Sprachkenntnissen
description: German-speaking persons aged 14 to 75 in private households
description: Auswahlverfahren Kommentar: Wahrscheinlichkeitsauswahl: Mehrstufige Zufallsauswahl