DOI: 10.17903/fk2/qquwkz
title: Εγκλεισμός, στίγμα και βιογραφικές διαδρομές: Ο θεσμός του λεπροκομείου Σπιναλόγκας (1903-1957) και η ασθένεια ως βιωμένη εμπειρία

description: Η συγκεκριμένη εργασία μελετάει, συνδυάζοντας γραπτά ιστορικά τεκμήρια, αφηγήσεις ζωής και συμμετοχική παρατήρηση, το λεπροκομείο Σπιναλόγκας (1903¬1957) ως συγκεκριμένο κοινωνικό θεσμό, που υπήρξε το τελικό αποτέλεσμα συνολικότερων οικονομικών, κοινωνικών, διοικητικών και πολιτισμικών διαδικασιών. Ειδικότερα, αναλύονται, στο πλαίσιο της παράδοσης της μικροκοινωνιολογίας και μιας πληθώρας μεθοδολογικών τεχνικών της ποιοτικής έρευνας, ο μικρόκοσμος των λεπρών που διαβίωσε στη Σπιναλόγκα ως οργανωμένη και διακριτή κοινότητα με σύνθετα και πολύπλευρα επίπεδα οργάνωσης της καθημερινότητας και κοινωνικής διαντίδρασης. Παράλληλα, διερευνώνται οι συνέπειες του μακροχρόνιου εγκλεισμού και του κοινωνικού στιγματισμού, ειδικότερα σε συνάφεια με τον τρόπο που αυτά τα βιώματα, που παραπέμπουν στη φαινομενολογία, τη συμβολική αλληλόδραση και την εθνομεθοδολογία, γίνονται αντικείμενο δι-υποκειμενικής ερμηνείας και νοηματοδότησης. Ταυτόχρονα εξετάζονται με μεθοδικό τρόπο οι ερμηνευτικοί λόγοι και οι κοινωνικές πρακτικές που διατυπώνονται γύρω από τους ιατρικά πιστοποιημένους ασθενείς και τη συγκεκριμένη ασθένεια. Εφαρμόζοντας κριτικά θεωρητικές σκέψεις, που προτείνει ο Goffman στο κλασσικό του έργο του Άσυλα (Ευρύαλος, Αθήνα, 1994), για να κατανοήσει στιγματισμένους και απαξιωμένους και κοινωνικούς μικρόκοσμους, η εργασία σε πρώτη φάση τοποθετεί το ερευνητικό της μέλημα στον κόσμο των έγκλειστων ασθενών. Σε δεύτερη φάση, περιγράφει τα στάδια της ηθικής τους σταδιοδρομίας, συγκεκριμένα την «προνοσοκομειακή» και την «ενδονοσοκομειακή» φάση. Σύμφωνα με την ανάλυση του εμπειρικού υλικού, η πρώτη φάση (προνοσοκομειακή) αντιστοιχεί σε ένα «κανονικό πριν» ενώ η δεύτερη (ενδονοσοκομειακή) σε ένα «άρρωστο μετά». Η συνολική έρευνα έλαβε χώρα σε διάφορους τόπους (κυρίως στην Αθήνα, τα Χανιά, το Ηράκλειο, τον Άγιο Νικόλαο και τη Σπιναλόγκα) αλλά επικεντρώθηκε - τουλάχιστον όσο αφορά τη συλλογή του βιογραφικού υλικού - στο Κοινωνικό Κέντρο Αποκατάστασης Χανσενικών (Κ.Κ.Α.Χ.), στην περιοχή Αγία Βαρβάρα Αττικής, νοσοκομείο στο οποίο μεταφέρθηκαν οι εναπομείναντες χανσενικοί της Σπιναλόγκας. Οι βασικές ερευνητικές τεχνικές που χρησιμοποιήθηκαν για να μελετηθεί ο μικρόκοσμος των λεπρών προήλθαν από το χώρο της ποιοτικής μεθοδολογίας και αφορούσαν πρωτίστως: (α) ιστορικό υλικό πολλαπλών μορφών πηγές (π.χ. νομοθετήματα, γραπτές μαρτυρίες από διάφορες εφημερίδες και περιοδικά της εποχής, ιατρικά κείμενα κτλ), (β) αφηγήσεις ζωής από ανθρώπους που εγκλείστηκαν στη Σπιναλόγκα, με έμφαση σε τέσσερις συγκεκριμένες περιπτώσεις που αναλύθηκαν διεξοδικότατα, (γ) λογοτεχνικά κείμενα της εποχής και αυτοβιογραφίες, (δ) ημι-δομημένες συνεντεύξεις με καθοδηγητικό νήμα από συγγενείς χανσενικών που έζησαν στη νησίδα, από επαγγελματίες ειδικούς της υγείας (νοσηλευτικό και ιατρικό προσωπικό) και από βοηθητικό προσωπικό του Κ.Κ.Α.Χ., (ε) σημειώσεις πεδίου που προήλθαν από συμμετοχική παρατήρηση και από τη συνολικότερη εμπειρία του συγγραφέα κατά τη διάρκεια της επιτόπιας έρευνας πεδίου. Οι κύριες ερευνητικές υποθέσεις ήταν οι παρακάτω: (α) η ένταξη σε έναν εξοβελισμένο κοινωνικό μικρόκοσμο, αποτέλεσμα της εμπειρίας του εγκλεισμού και της χρόνιας ασθένειας, εγχαράσσει σκληρές, αλλά διαπραγματεύσιμες, κοινωνικές διακρίσεις και δι-υποκειμενικά όρια. Αυτές οι διαδικασίες ιατρικής αναγνώρισης και πιστοποίησης, ως αφετηρία απαρχή συγκρότησης μιας προσδιορισμένης και εντοπισμένης κοινότητας με εμπειρικά αναγνωρίσιμα χαρακτηριστικά, συμβάλλουν πολλαπλώς στη σταδιακή μετατροπή των ατόμων από «υγιή» σε «ασθενή», δηλαδή σε υποκείμενα-φορείς μιας αρνητικής κοινωνικής ταυτότητας, η οποία συνδιαλέγεται διαρκώς με τα όποια εγχειρήματα κοινωνικής συμμετοχής ή επανένταξης και τα όποια περιθώρια κοινωνικής δράσης. (β) η εμπειρία της λέπρας, η μακροχρόνια παραμονή σε ιδρύματα, διαφορετικού γεωγραφικού και περιεχομενικού χαρακτήρα, με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και ο συνακόλουθος κοινωνικός στιγματισμός ενός συγκεκριμένου μικρόκοσμου δεν αποτελούν μια εύκολα διαχειρίσιμη και ανώδυνη εμπειρία ζωής, που δύναται υποσκελιστεί χωρίς πρόδηλα και λανθάνοντα σημεία ρήξης και τομής στη βιογραφική συγκρότηση των υποκειμένων. Η δημιουργία αντίστοιχων ιδρυμάτων συνδέεται σε μεγάλο βαθμό με τη σταδιακή επικράτηση, σε οικονομικό και σε πολιτισμικό επίπεδο, των χριστιανικών «αστικών» κοινωνικών ομάδων στην Κρητική Πολιτεία (1898-1913). Παρουσιάζει ως τελικό αποτέλεσμα μια προϊούσα αλλαγή στους τρόπους κατανόησης, ερμηνείας και πρακτικής αντιμετώπισης της ασθένειας συνολικότερα, και της λέπρας ειδικότερα. Η διατριβή του κ. Σαββάκη μελετάει με κριτικό τρόπο τις ιστορικές, κοινωνικές και πολιτισμικές συνθήκες που οδήγησαν στην άνοδο της ιατρικής επιστήμης και του ιατρικού επαγγέλματος καθώς και στην κατίσχυση μιας βϊοιατρικής αντίληψης για το σώμα και την ασθένεια. Υπό το πρίσμα μιας ερμηνευτικής μικροκοινωνιολογίας, το στίγμα, ως απόδειξη μειονεξίας, ως αποτύπωμα διαφορετικότητας, και ως συνεχής αγώνας σχετικοποίησης αυτών των χαρακτηριστικών, κατανοείται ως μια αρένα συνεύρεσης διαφορετικών επιπέδων και συμφερόντων. Κατά συνέπεια, εγγράφεται ανεξίτηλα στο βιογραφικό απόθεμα και την καθημερινότητα των υποκειμένων, τα οποία δημιουργούν διακριτούς κοινωνικούς κόσμους απαξίωσης και περιθωρίου, έστω και ως εγχείρημα υπέρβασης και άμβλυνσης τέτοιων συνεπειών. Με άλλα λόγια, το κοινωνικό στίγμα διατηρείται ακόμα και όταν ακυρώνεται, στο βαθμό που η διαδικασία αμφισβήτησής του εμποδίζεται αρκετές φορές από ένα δίκτυο ρυθμιστικών προτύπων, που θεωρούν τις «εξοβελισμένες» κοινωνικές ομάδες ως οιονεί κίνδυνο διάρρηξης της «κανονικότητας» και της κοινωνικής ευταξίας. Η διδακτορική διατριβή χωρίζεται σε τρία μέρη και συμπεριλαμβάνει συνολικά εννέα κεφάλαια. Εκτός από τον πρόλογο, ο οποίος συνοπτικά περιγράφει τα θέματα που η μελέτη πραγματεύεται και την εισαγωγή, η οποία παρουσιάζει το θέμα προς διερεύνηση και κάποιες γενικότερες εναρκτήριες σκέψεις, η υπόλοιπη εργασία χωρίζεται σε τρία συνδιαλεγόμενα μέρη. Στο πρώτο μέρος αναλύονται οι συνολικές θεωρητικές και μεθοδολογικές επιλογές της μελέτης. Στο πρώτο κεφάλαιο του πρώτου μέρους της μελέτης αναπτύσσεται η κεντρική υπόθεση εργασίας. Αυτή αφορά: (α) την κριτική ιστορική και κοινωνιολογική εξέταση των προϋποθέσεων και των όρων που διευκολύνουν την ίδρυση θεσμών που εγχαράσσουν διακρίσεις και κοινωνικά όρια, όπως το λεπροκομείο Σπιναλόγκας και δημιουργούν στιγματισμένους και απαξιωμένους μικρόκοσμους και (β) την ποιοτική διερεύνηση των πιθανών τρόπων με τους οποίους νοηματοδοτούνται και βιώνονται σε κοινωνικό και δι-υποκειμενικό επίπεδο η εμπειρία της χρόνιας ασθένειας, του μακροχρόνιου εγκλεισμού και του κοινωνικού στιγματισμού. Στη συνέχεια του πρώτου κεφαλαίου, αναφέρονται ποσοτικά δεδομένα και ιατρικές πληροφορίες αναφορικά με τη λέπρα καθώς και μια σειρά από παλαιότερα και σύγχρονα στατιστικά και δημογραφικά στοιχεία για την τωρινή κατάσταση της ασθένειας στην Ελλάδα, την Ευρώπη και τον υπόλοιπο κόσμο για να καταδειχθεί συγκριτικά το μέγεθος του ζητήματος. Στο πρώτο κεφάλαιο του πρώτου μέρους αναλύονται οι θεωρητικές απόψεις γύρω από την ασθένεια, το σώμα και το στίγμα, σε συμφωνία με την εδραία παράδοση της μικροκοινωνιολογίας. Σύμφωνα με τις προτάσεις του κ. Σαββάκη, ο κοινωνικός στιγματισμός συνδέεται με συγκρουσιακές και πολυεπίπεδες συνθήκες στο βαθμό που αφορά ζητήματα άνισης κατανομής κοινωνικών θέσεων, πόρων και εξουσίας και την ίδια στιγμή συνιστά ένα μειονεκτούντα τρόπου βίωσης του εαυτού. Σε ένα επόμενο στάδιο, η μελέτη αναλύει τα ερμηνευτικά σχήματα που υπάρχουν για τη λέπρα από την αρχαιότητα μέχρι τις ημέρες μας καθώς και τις ευρύτερες αντιλήψεις για την ασθένεια από τον 17ο ως τα μέσα του 20ου αιώνα. Η βασικότερη συμβολή είναι ότι ανιχνεύεται ένας σταδιακός μετασχηματισμός των τρόπων αντιμετώπισης και των σχημάτων ερμηνείας της ασθένειας. Σε αυτό το σημείο, η εργασία χρησιμοποιεί σκέψεις και αναλυτικά εργαλεία από το σύνολο του έργου του Foucault, με έμφαση στην αρχαιολογία και τη γενεαλογία της επιστημονικής εξουσίας, και τις τεχνικές του εαυτού. Διατείνεται ότι ειδικά η δημιουργία της ιατρικής επιστήμης και του θεσμού του νοσοκομείου σχετίζονται ταυτόχρονα με πρακτικές ρύθμισης, ελέγχου και κανονικοποίησης των σωμάτων και των λειτουργιών τους. Επίσης, συνδέονται με «καθεστώτα αλήθειας» που ανα-παράγουν νέες καθολικότητες και με μορφές γνώσεις που εντείνουν μηχανισμούς εξουσίας και επιτήρησης. Τέλος, σε αυτήν την ενότητα, η διατριβή αναλύει την εμπειρία της χρόνιας ασθένειας (π.χ. λέπρα, ιός HIV, κτλ) και του πάσχοντος σώματος αναφορικά με τα εγχειρήματα απαξίωσης και κοινωνικού στιγματισμού και προτείνει- ακολουθώντας τον Goffman - ότι το στίγμα, αφορά πρωτίστως μια άνιση κοινωνική και ψυχολογική σχέση, σε συνδυασμό με τα όποια «βιολογικά» του χαρακτηριστικά. Στο δεύτερο κεφάλαιο του πρώτου μέρους υπάρχει μια εισαγωγή, η οποία συνοψίζει τα επιστημολογικά ζητήματα και αναλύει τη βασική μεθοδολογική πρόταση της διατριβής. Αυτή συνοψίζεται στο ότι η βιογραφική μέθοδος συνιστά δυνητικά έναν προνομιακό τρόπο πρόσβασης σε αξιακούς κώδικες, ερμηνευτικά σχήματα και βιώματα συγκεκριμένων κοινωνικών ομάδων, αλλά χρειάζεται κατά περίπτωση, να ενισχυθεί με ιστορικά και άλλα τεκμήρια για να προσδώσει μια συνολικότερη αναδημιουργία του ερμηνευτικού ορίζοντα στον οποίο διαμορφώνονται οι βιωμένες εμπειρίες των δρώντων υποκειμένων. Στη συνέχεια, η μελέτη προχωράει σε μια σύντομη αναδρομή της ιστορίας της βιογραφικής μεθόδου και σε μια κριτική ανασυγκρότηση της σχετικής μεθοδολογικής συζήτησης. Η διατριβή τεκμηριώνει την άποψη ότι το αυξημένο ενδιαφέρον για τη βιογραφική μέθοδο υπήρξε αποτέλεσμα τόσο ενός ευρύτερου επιστημολογικού αιτήματος δι-επιστημονικότητας όσο και ενός συνολικότερου πολιτικού διαβήματος δημοκρατικότητας. Αυτό αφορά μια τάση ενίσχυσης της επιστημονικής γνώσης και απόδοσης φωνής σε κοινωνικές ομάδες των οποίων τα βιώματα και οι εμπειρίες έμειναν συστηματικά παραμελημένες από την επίσημη έρευνα. Σε ένα επόμενο στάδιο, η εργασία παρουσιάζει με κριτική διάθεση τα πολλαπλά επιχειρήματα που υπάρχουν στη σύγχρονη βιβλιογραφία και αναφέρεται στα χαρακτηριστικά, τα πλεονεκτήματα και τα όρια της βιογραφικής μεθόδου ως τεχνικής ερμηνευτικής κατανόησης συγκεκριμένων ερευνητικών περιοχών. Το βασικό εύρημα είναι ότι η δι-υποκειμενική και η δομική διάσταση του κοινωνικού συναποτελούν εμμενείς όψεις κάθε φαινομένου. Ως εκ τούτου, είναι αδύνατον να υπάρξει κοινωνιολογική κατανόηση και ερμηνεία που να διατυπώνει αξιώσεις επιστημονικής εγκυρότητας χωρίς να αναλύει, στο μέτρο του εφικτού, τη συγκρουσιακή, ή συναινετική, συν-διασταύρωση αυτής της πολυπλοκότητας των κοινωνικών σχέσεων. Στο τρίτο κεφάλαιο του πρώτου μέρους, παρουσιάζονται αναλυτικά οι συγκεκριμένες ερευνητικές και μεθοδολογικές επιλογές και αναφέρονται τα διάφορα ζητήματα που προέκυψαν κατά τη διάρκεια της εμπειρικής έρευνας. Σε ένα επόμενο στάδιο, περιγράφονται τα διάφορα επιμέρους στάδια της έρευνας πεδίου, τα τεχνικά τους χαρακτηριστικά, τα όρια του βιογραφικού υλικού, η διαδικασία ανάλυσης των βιογραφικών αφηγηματικών συνεντεύξεων και δικαιολογούνται τα αναλυτικά εργαλεία που χρησιμοποιήθηκαν. Ο κεντρικός στόχος αυτής της ενότητας είναι να θεμελιωθεί θεωρητικά και να αναδειχθεί εμπειρικά η συγκεκριμένη χρήση του αφηγηματικού υλικού ως: (α) εγγραφή και αποκρυστάλλωση ευρύτερων υποκειμενικών δράσεων, συλλογικών ενεργημάτων και κοινωνικών διαδικασιών, (β) ως ερμηνευτική ανασυγκρότηση του παρελθόντος από τα ίδια τα δρώντα υποκείμενα. Στο δεύτερο μέρος της μελέτης αναλύεται το ιστορικό, κοινωνικό και πολιτισμικό πλαίσιο μέσα στο οποίο τοποθετείται η ίδρυση του λεπροκομείου Σπιναλόγκας και εν μέρει οι αφηγήσεις ζωής των συμμετεχόντων στην έρευνα. Μετά από μια μικρή εισαγωγή, η οποία συνοψίζει τις προτεραιότητες και τα βασικά ζητήματα που αναλύονται, η εργασία αναλύει το ιστορικό υλικό, δηλαδή τα γραπτά τεκμήρια. Στο πρώτο κεφάλαιο του δεύτερου μέρους η μελέτη επικεντρώνεται στην χρονική περίοδο 1878-1957. Περιγράφει τα ιστορικά, διπλωματικά και πολιτικά γεγονότα, τα οποία οδήγησαν στην ίδρυση της Αυτόνομης Κρητικής Πολιτείας (1898-1913) για να αποδώσει τη γενικότερη περιρρέουσα ατμόσφαιρα και το συνολικότερο κλίμα της εποχής, αποτέλεσμα του οποίου είναι η δημιουργία ενός μορφώματος, στο οποίο ανιχνεύονται όψεις μιας αυτοδιοικούμενης κρατικής οντότητας. Σε ένα δεύτερο επίπεδο, αναλύονται οι διαδικασίες εξορθολογισμού και εκσυγχρονισμού που συντελέστηκαν στην Κρητική Πολιτεία για να μελετηθούν οι προτεραιότητες των ανερχόμενων χριστιανικών ομάδων της εποχής και οι ιδιαιτερότητες αυτής της διαδικασίας. Στη συνέχεια, η μελέτη εξετάζει το θεσμικό πλαίσιο, τη δημόσια πολιτική και τους ιδεολογικούς στόχους της Κρητικής Πολιτείας. Διερευνάει, τέλος, τη λογική και τις πολιτικές που ακολούθησε η διοίκηση για τη δημόσια υγεία σε σχέση με την αντίστοιχη λογική και τις πολιτικές, οι οποίες επικρατούσαν στην ανεξάρτητη Ελλάδα την ίδια χρονική περίοδο. Στο δεύτερο κεφάλαιο του δεύτερου μέρους, μετά από μια σύντομη εισαγωγή στο θέμα, η εργασία εξετάζει τη λέπρα στην Κρήτη από την αρχαιότητα ως τα μέσα του 20ου αιώνα και το λεπροκομείο Σπιναλόγκας (1903-1957) ως «παραδειγματικό» κοινωνικό θεσμό αντιμετώπισης της ασθένειας, ειδικότερα την περίοδο της Κρητικής Πολιτείας (1903-1913). Η εργασία αναλύει συγκριτικά τον τρόπο αντιμετώπισης της λέπρας και των υπολοίπων ενδημικών νόσων την περίοδο πριν την Αυτόνομη Κρητική Πολιτεία και κυρίως την περίοδο της Ενετικής και της Οθωμανικής διοίκησης της Κρήτης για να κατανοήσει τους μετασχηματισμούς στους τρόπους πρακτικής αντιμετώπισης και ερμηνείας της ασθένειας σε διαφορετικές ιστορικές περιόδους. Επίσης, η μελέτη αναλύει εκτενή αποσπάσματα από τη σχετική συζήτηση στον τοπικό τύπο και την Κρητική Βουλή αναφορικά με το ζήτημα ίδρυσης λεπροκομείου. Σε ένα επόμενο στάδιο, διερευνάται το λεπροκομείο Σπιναλόγκας ως υπόδειγμα αντιμετώπισης της ασθένειας. Συγκεκριμένα, εξετάζονται οι προϋποθέσεις λειτουργίας, οι όροι συγκρότησης του και οι ιδρυτικές θεσμικές πράξεις καθώς και άλλες ρυθμίσεις που το αφορούσαν. Συμπληρωματικά αναλύεται η διοίκηση, το προσωπικό και οι ασθενείς του, όπως παρουσιάζονται μέσα από μια πληθώρα γραπτών τεκμηρίων, ιστορικών πηγών και επίσημων εγγράφων. Τέλος, στο τρίτο κεφάλαιο του δεύτερου μέρους, η εργασία παρουσιάζει λεπτομερώς τη ζωή στο ίδρυμα την περίοδο από την ενσωμάτωση της Κρήτης στην Ελλάδα (1913) μέχρι το τέλος της Κατοχής (1944) και από το τέλος της Κατοχής μέχρι τον τερματισμό της λειτουργίας του (1957) και την υποχρεωτική μεταφορά των ασθενών στον Αντιλεπρικό Σταθμό Αθηνών. Στο τρίτο μέρος της μελέτης, στο οποίο περιλαμβάνεται μια πληθώρα από πρωτογενές και δευτερογενές εμπειρικό υλικό, αναλύονται βασικά αφηγήσεις ζωής ατόμων που εγκλείστηκαν στη Σπιναλόγκα και δημιούργησαν το μικρόκοσμο ασθενών. Παρουσιάζονται αναλυτικά τέσσερις διαφορετικές περιπτώσεις ερμηνευτικής οικειοποίησης και διαχείρισης της ασθένειας, του εγκλεισμού και του κοινωνικού στιγματισμού. Σε ένα συμπληρωματικό επίπεδο προς την προηγούμενη ανάλυση, οι τέσσερις ιστορίες ζωής εμπλουτίζονται με: (α) αποσπάσματα από την αυτοβιογραφία του δικηγόρου Ρεμουντάκη, ο οποίος εγκλείστηκε ως ασθενής την περίοδο της δικτατορίας Μεταξά και φαίνεται ότι διαδραμάτισε κομβικό ρόλο στο μετασχηματισμό των ασθενών από «παραιτημένα» άτομα σε μια ενεργή κοινότητα με πλούσια πολιτική δράση και συγκεκριμένα αιτήματα προς την κεντρική διοίκηση, (β) αποσπάσματα λογοτεχνικών βιβλίων, που γράφτηκαν την περίοδο λειτουργίας του ιδρύματος και συναφές εμπειρικό υλικό, ως σύγχρονες μαρτυρίες της εποχής που ανασυγκροτούν με το δικό τους τρόπο μια κοινωνική πραγματικότητα, (γ). προφορικές μαρτυρίες συγγενών και ατόμων που εργάστηκαν στο λεπροκομείο ή είχαν εμπορικές και κοινωνικές σχέσεις με τους ασθενείς. Πριν την ανάλυση των τεσσάρων ιστοριών ζωής, η μελέτη παραθέτει, ακολουθώντας μια ανθρωπολογική λογική, ένα πυκνό εισαγωγικό σημείωμα εθνογραφικού τύπου, το οποίο περιγράφει τα κοινωνικά χαρακτηριστικά των αφηγητών. Σε αυτό το σημείωμα, αναφέρονται οι διαφορές και οι ομοιότητες των αφηγητών και εξαίρονται οι λόγοι επιλέχθηκαν τα συγκεκριμένα τέσσερα διαφορετικά υποδείγματα βιογραφικής δράσης. Ο στόχος ήταν να διαμορφωθεί ένας στο μέτρο του εφικτού - πλήρης άξονας κατανόησης του μικρόκοσμου των χανσενικών, συνολικότερα, και ειδικότερα των ερμηνευτικών σχημάτων και της αντίστοιχης κοινωνικής δράσης των αφηγητών. Βάσει των ανωτέρω, στο πρώτο κεφάλαιο του τρίτου μέρους η εργασία περιγράφει τη ζωή όλων των αφηγητών πριν την διάγνωση της ασθένειας και τον εγκλεισμό τους στη νησίδα. Αναδεικνύει την κοινωνική τους καταγωγή, τις οικονομικές και κοινωνικές τους σχέσεις πριν τον εγκλεισμό, τη διάγνωση της ασθένειας και τη μετάβαση στη νησίδα. Πιο συγκεκριμένα, σε αυτό το πρώτο κεφάλαιο του τρίτου μέρους της διατριβής εξετάζεται ο τρόπος με τον οποίο οι αφηγητές διαμορφώνουν τις σχέσεις τους στο εσωτερικό ενός μικρόκοσμου ασθένειας και κοινωνικής περιθωριοποίησης. Σε ένα επόμενο στάδιο αναλύεται πως βιώνουν τη διαδικασία ιατρικής πιστοποίησης της ασθένειας, διαδικασία πολύ σημαντική, στο βαθμό που συνιστά το εναρκτήριο βήμα και τη νομιμοποιητική αρχή της ταξινόμησής τους σε έναν στιγματισμένο κοινωνικό κόσμο. Τέλος, αναφέρεται, υπό το φως των προηγούμενων παρατηρήσεων, η μετάβαση στη νησίδα - ως τόπος κοινωνικής απομόνωσης των ιατρικά πιστοποιημένων κρουσμάτων λέπρας - και η υποδοχή, την οποία επιφυλάσσουν οι ήδη εγκλεισμένοι ασθενείς στους «νεοφερμένους». Καταληκτικά, η μελέτη επισημαίνει πως οι διαδικασίες ιατρικής επιβεβαίωσης της ασθένειας, μεταφοράς στο χώρο της απομόνωσης και υποδοχής από τους ήδη εγκατεστημένους, ολοκληρώνουν και επικυρώνουν τελετουργικά το πρώτο στάδιο της εισαγωγής σε ένα καινούργιο πλέγμα πρακτικών και παραστάσεων, δηλαδή αποτελούν την εισαγωγή σε έναν καινούργιο μικρόκοσμο εγκλεισμένων ασθενών. Στη συνέχεια, στο δεύτερο μέρος του τρίτου μέρους, η εργασία διερευνά σε βάθος τις γαμήλιες πρακτικές και γιορτές καθώς και τις οικογενειακές σχέσεις στην κοινότητα, οι οποίες φαίνεται να αποτελούν μια κομβική διάσταση του τρόπου με τον οποίο δημιουργείται, και επιτελείται η καθημερινότητα της «εγκλεισμένης ζωής». Συμπληρωματικά, μελετάται η παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς και εξαίρεται τόσο ο περιοριστικός χαρακτήρας του ιδρύματος και η ανεπάρκεια των ιατρικών μέτρων όσο και η σταδιακή μετατροπή της νησίδας σε μια ζωντανή και ενεργητική συλλογικότητα. Σε άμεση σχέση με το προηγούμενο, η μελέτη παρουσιάζει επίσης την επιτήρηση και τον κοινωνικό έλεγχο στην κοινότητα για να τονίσει κατά κύριο λόγο τον αυστηρό και εξαιρετικά στιγματογόνο χαρακτήρα του εγκλεισμού και την ταυτόχρονη εσωτερίκευση και ριζική άρνηση από την πλευρά των αφηγητών των κυρίαρχων ορισμών αναφορικά με την ταυτότητα και τη θέση τους στον κοινωνικό χάρτη. Εκτός από τα προηγούμενα ζητήματα, σε αυτήν την ενότητα, αναλύεται συγκριτικά η εμπειρία της κατοχής από τους Γερμανούς και τους Ιταλούς. Από την πραγμάτευση του εμπειρικού υλικού προκύπτει ότι στο εσωτερικό της κοινότητας αναδύονται διαφοροποιήσεις και διακρίσεις, οι οποίες ακολουθούν ένα προφανή γεωγραφικό προσδιορισμό. Κατά συνέπεια, η εργασία μελετάει τις προϋποθέσεις και τους όρους συγκρότησης των εσωτερικών διαιρέσεων στη βάση της γεωγραφικής προέλευσης των λεπρών καθώς και την κοινωνική τους λειτουργικότητα. Η ανάλυση των σχέσεων της κοινότητας με το προσωπικό του ιδρύματος - ζήτημα που αποτελεί το επόμενο θέμα της μελέτης - διαμορφώνει μια κλείδα ερμηνευτικής κατανόησης των πολλαπλών επιπέδων επικοινωνίας των ασθενών με τους εργαζόμενους στον κοινωνικό θεσμό και αποτυπώνει τις πολλαπλές, θετικές και αρνητικές, συνεκδηλώσεις και αναπαραστάσεις των κοινωνικών προκαταλήψεων στις καθημερινές διαδράσεις και στην κοινωνική μνήμη. Τέλος, σε αυτήν την ενότητα, η εργασία διερευνά μια συγκροτησιακή συνιστώσα της ζωής στο μικρόκοσμο ασθενών, η οποία αφορά τη σχέση των χανσενικών με την Ορθόδοξη Εκκλησία τόσο σε επίπεδο πρόσληψης και ερμηνείας των διδαχών της όσο και σε επίπεδο καθημερινών πρακτικών. Το βασικό στοιχείο που προκύπτει είναι ότι η κοινότητα διατηρεί ένα αυξημένο βαθμό θρησκευτικότητας, ως άξονα συνοχής και αλληλεγγύης, και σχέσης με την Ορθόδοξη Εκκλησία. Αυτή δεν εμμένει σε ένα άκαμπτο τελετουργικό πρωτόκολλο αλλά χρησιμοποιεί πρωτίστως την κοινωνικοποιητική διάσταση των θρησκευτικών συνευρέσεων. Σε ένα δεύτερο επίπεδο, φαίνεται ότι η θρησκευτικότητα των ασθενών επενεργεί θετικά στον τρόπο με τον οποίο η Πολιτεία, η Ορθόδοξη Εκκλησία και η ιατρική επιστήμη αντιμετωπίζουν ζητήματα φροντίδας, θεραπείας και διεκδικήσεων των ασθενών. Στο δεύτερο κεφάλαιο του τρίτου μέρους, η μελέτη διερευνά την κοινωνική οργάνωση και τα χαρακτηριστικά της ζωής στη Σπιναλόγκα, αναλύοντας το λόγο των ίδιων των υποκειμένων και εμπλαισιώνοντας τον με ιστορικό υλικό. Εξετάζει διαδοχικά τις οικονομικές και κοινωνικές σχέσεις, τις οικογενειακές σχέσεις και την «τιμή» των γυναικών, τις γαμήλιες πρακτικές και τις γιορτές, την ιατρική φροντίδα, την επιτήρηση και τον κοινωνικό έλεγχο, την περίοδο της Ιταλικής και της Γερμανικής Κατοχής, τις διακρίσεις που φτιάχνονται στη βάση της διαφορετικής γεωγραφικής προέλευσης, τις σχέσεις των έγκλειστων με το προσωπικό του λεπροκομείου Σπιναλόγκας και τέλος την παρουσία της εκκλησίας στο εσωτερικό της κοινότητας. Επίσης, περιγράφει αναλυτικά τις οικονομικές και κοινωνικές σχέσεις των ασθενών με την κοινότητα των υγιών για να καταδείξει αφενός τα κεντρικά χαρακτηριστικά του υπό μελέτη κοινωνικού κόσμου, τις πρακτικές και τα αντιληπτικά του σχήματα αφετέρου για να τονίσει τις διαδικασίες σταδιακής μετάβασης από την ταυτότητα του «κανονικού προσώπου» στην ταυτότητα του «έγκλειστου και απαξιωμένου» ασθενή. Στο τρίτο κεφάλαιο του τρίτου μέρους η εργασία διερευνά τη σημασία του βιώματος της ασθένειας, του εγκλεισμού και του κοινωνικού στιγματισμού, τους διαφορετικούς τρόπους ερμηνευτικής οικειοποίησης και διαχείρισης ανάλογων καταστάσεων και τους διαφορετικούς τρόπους συγκρότησης της υποκειμενικότητας ατόμων που έχουν ζήσει αντίστοιχες εμπειρίες διαμέσου της συγκριτικής ανάλυσης τεσσάρων διαφορετικών περιπτώσεων, που ομολογούν με διαφορετικά υποδείγματα βιογραφικής δράσης. Έχοντας προηγουμένως αναλύσει συγκριτικά τα κεντρικότερα ζητήματα της ζωής πριν την ασθένεια και τον εγκλεισμό, αλλά και τα βασικότερα θέματα της καθημερινής ζωής στην κοινότητα όπως παρουσιάζονται από τους ίδιους τους αφηγητές (πρώτο και δεύτερο κεφάλαιο τρίτου μέρους), η διατριβή αναλύει τέσσερα διαφορετικά υποδείγματα βιογραφικής δράσης, τα οποία συνδέονται με τέσσερις διαφορετικούς τρόπους εγγραφής των βιωμάτων της ασθένειας, του εγκλεισμού και του κοινωνικού στιγματισμού σε υποκειμενικό επίπεδο. Πιο αναλυτικά, η περίπτωση του Παύλου συνδέεται με τη βιογραφία ενός άνδρα που γεννιέται σε ένα χωριό της Κρήτης, με σχετικά υψηλό οικονομικό και πολιτισμικό κεφάλαιο. Στον αφηγητή η ασθένεια επιβεβαιώνεται ιατρικά, ενώ φοιτάει στο γυμνάσιο και στην πορεία της βιογραφικής του διαδρομής εκλέγεται εκπρόσωπος της κοινότητας χανσενικών, διαθέτει δηλαδή μια επίσημη συνδικαλιστική ιδιότητα. Επίσης, αναπτύσσει επικερδή εμπορευματική δραστηριότητα, διαθέτει την εμπειρία του έξω κόσμου και η κίνηση του στο χώρο ακολουθεί μια εναλλάξ διαδρομή (από τον Αντιλεπρικό Σταθμό στη Σπιναλόγκα, πίσω στον Αντιλεπρικό Σταθμό Αθηνών, έξω στον κόσμο των «υγιών» και ξανά πίσω στον Αντιλεπρικό Σταθμό Αθηνών). Η παρουσίαση του εαυτού συγκροτείται γύρω από τις αξίες του συλλογικού ευ ζειν, της κοινωνικής αναγνώρισης, της ανάδειξης της υποκειμενικής διαφορετικότητας, της επικερδούς επιχειρηματικής δραστηριότητας και της προσφοράς στη συλλογικότητα. Οι μικρόκοσμοι στους οποίους ο φορέας της βιογραφίας εντάσσεται αποτελούν εστίες διατύπωσης διαβημάτων αντίστασης εναντίον των αρνητικών συνεπειών της ασθένειας και του εγκλεισμού. Η ασθένεια και ο εγκλεισμός παρέχουν, έστω ατελή και περιορισμένα κίνητρα δράσης και ευκαιρίες και συγκροτούν εμπειρίες που τελικά επιφέρουν κοινωνική αναγνώριση, εκτίμηση και σεβασμό. Με άλλα λόγια, δεν παρουσιάζονται ως βιώματα που ακυρώνουν συνολικά τα περιθώρια ατομικής δράσης και συνθλίβουν ισοπεδώνουν το υποκείμενο. Η περίπτωση της Ιφιγένειας αναδεικνύει τη βιογραφία μιας γυναίκας που γεννιέται στη Σπιναλόγκα από άρρωστους γονείς, δε νοσεί ποτέ, αλλά παραμένει σε όλη της τη ζωή εντός του λεπροκομείου Σπιναλόγκας και του Αντιλεπρικού Σταθμού Αθηνών, επειδή θεωρήθηκε ιατρικά δυνάμει φορέας της ασθένειας. Η αφηγήτρια διαθέτει σχετικά χαμηλό οικονομικό και πολιτισμικό κεφάλαιο και δεν έχει σχέση με διαδικασίες συλλογικής αντιπροσώπευσης. Η γέννηση στο ίδρυμα αποκτά σε υποκειμενικό επίπεδο το χαρακτήρα μιας κεντρικής βιωμένης εμπειρίας. Η υποκειμενική στάση έγκειται στη σταδιακή στροφή σε μια στρατηγική αντίστασης και πρόταξης του δικού της εαυτού ενάντια στους κοινωνικούς καταναγκασμούς και τα «πρέπει» που εκπορεύονται από το κοινωνικό της περιβάλλον. Η εμπειρία του εγκλεισμού στη νησίδα και του κοινωνικού στιγματισμού παρουσιάζονται ως θετικές εμπειρίες που ανακαλούνται με διάθεση νοσταλγίας και χαράς, προσδίδοντας στη ζωή στο ίδρυμα το χαρακτήρα της «ζωής σε ένα χωριό» και δε γίνονται τελικά αντικείμενο αρνητικής αξιολόγησης και απώθησης σε υποκειμενικό επίπεδο. Η περίπτωση της Γεωργίας σχετίζεται με τη βιογραφία μιας γυναίκας που γεννιέται σε ένα χωριό της Ιεράπετρας, μένει ορφανή από μητέρα σε πολύ μικρή ηλικία και υποχρεώνεται να εργαστεί παρέα με τις υπόλοιπες αδελφές της για να συνεισφέρει στα οικονομικά της οικογένειας της και δεν ολοκληρώνει το δημοτικό εξαιτίας του πολέμου και της Κατοχής. Αργότερα, εγκλείεται στη Σπιναλόγκα όπου παντρεύεται ένα συνασθενή της και αποκτάει τρία υγιή παιδιά και όταν κλείνει το λεπροκομείο τον Ιούλιο του 1957 μεταφέρεται στον Αντιλεπρικό Σταθμό Αθηνών. Σύμφωνα με τον υποψήφιο, η διάγνωση της ασθένειας σε πολύ νεαρή ηλικία, το ξερίζωμα από τις εστίες της οικειότητας, το ψέμα και ο μακροχρόνιος εγκλεισμός στη νησίδα αποκτούν σε υποκειμενικό επίπεδο το χαρακτήρα κεντρικών βιωμένων εμπειριών. Ο εγκλεισμός στο ίδρυμα επαναδιατάσσει ανατρέπει τους βιογραφικούς σχεδιασμούς και ορίζει εκ νέου τις όποιες επιλογές. Η ασθένεια και ο εγκλεισμός παρουσιάζονται ως γεγονότα που επενεργούν δραστικά στο υποκείμενο και προστίθενται σε μια σωρεία περιστατικών οδύνης και ατυχίας. Η περίπτωση του Ανδρέα αφορά τη βιογραφία ενός άνδρα που γεννήθηκε στη Σάμο από φτωχούς γονείς αγροτικής καταγωγής. Ήταν μέλος πολυμελούς οικογένειας με τέσσερα αδέλφια και το μοναδικό παιδί, το οποίο τελικά αρρώστησε. Η μητέρα του υπήρξε φορέας της ασθένειας και η ιατρική επιβεβαίωση συντελέστηκε όταν ο αφηγητής ήταν δυο χρονών. Ο φορέας της βιογραφίας αρχικά εγκλείστηκε στο λωβοκομείο Σάμου και αργότερα μεταφέρθηκε, λόγω απείθαρχης συμπεριφοράς, στο λεπροκομείο Σπιναλόγκας. Αργότερα, μετακόμισε στον Αντιλεπρικό Σταθμό Αθηνών, όπου πραγματοποιήθηκε η συνέντευξη. Ο αφηγητής παντρεύτηκε δυο φορές και δεν απόκτησε παιδιά. Η εμπειρία της ασθένειας, του εγκλεισμού και του κοινωνικού στιγματισμού παρουσιάζονται ως γεγονότα που δεν είναι κεντρικά και δεν υποχρεώνουν σε μια «στροφή στον εαυτό». Δεδομένου του εγκλεισμού, της ασθένειας και του κοινωνικού στιγματισμού, ο φορέας της βιογραφίας συγκροτεί μια υποκειμενικότητα που μεριμνά πρωτίστως για τη ραστώνη, τη χαλάρωση, την αναψυχή και το γλέντι, τη διασκέδαση και το ευ ζειν, δηλαδή την κοινωνικότητα και τη συνεύρεση με τους άλλους. Η ασθένεια και ο εγκλεισμός τελικά τείνουν να διαμορφώνουν μια στρατηγική αναζήτησης μιας «μποέμ» και «ηδονιστικής» στάσης ζωής. Η μελέτη κλείνει με έναν επίλογο, ο οποίος κωδικοποιεί τα σημαντικότερα συμπεράσματα της εργασίας. Στον επίλογο, εκτιμάται η συνολική σχέση μεταξύ των τεσσάρων αφηγήσεων ζωής με ευρύτερα ζητήματα συγκρότησης στιγματισμένων μικρόκοσμων και της δι-υποκειμενικής τους νοηματοδότησης, χρόνιας ασθένειας, μακροχρόνιου εγκλεισμού, στιγματισμού και κοινωνικού μετασχηματισμού και προτείνονται ορισμένα περαιτέρω πεδία εμπειρικής έρευνας. Τα κύρια σημεία του επιλόγου, τα οποία, τρόπον τινά, αποτελούν και τα κεντρικά ευρήματα της διατριβής, αφορούν: (α) την ιστορική μοναδικότητα του λεπροκομείου Σπιναλόγκας, το οποίο αποτελεί περισσότερο έναν οργανωμένο μικρόκοσμο ασθενών με πολλαπλές εσωτερικές διαιρέσεις και λιγότερο μια κλασσική αποικία λεπρών ή ένα τυπικό ολοπαγές άσυλο δυτικού τύπου. Αυτός ο κοινωνικός κόσμος έχει χαρακτηριστικά μιας διατεταγμένης καθημερινότητας, η οποία περιλαμβάνει καβγάδες, έρωτες, προξενιά και γάμους, μια αίσθηση σχετικής ελευθερίας και αυτο-προσδιορισμού, στιγμές χαλαρότητας και αναψυχής, εσωτερικές διαφοροποιήσεις και συμμαχίες καθώς και στοιχεία αυτο-οργάνωσης, δυναμικότητας, έντονης διεκδίκησης και αντίστασης από την πλευρά των ασθενών. (β) την ανάλυση των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών αυτού του συγκεκριμένου μικρόκοσμου, ο οποίος σαφώς σχετίζεται με τους τρόπους συγκρότησης της υποκειμενικότητας και της παρουσίασης του εαυτού των τεσσάρων διαφορετικών περιπτώσεων-υποδειγμάτων βιογραφικής δράσης που αναλύονται με τα εγχειρήματα αντίστασης τους και τα ζητήματα που επιλέγουν να θεματοποιήσουν. Από την ανάλυση του συνόλου του εμπειρικού υλικού, προκύπτει ότι η καθημερινή ζωή στην κοινότητα διατηρούσε τελικά όψεις της ζωής ενός χωριού, δηλαδή ενείχε στοιχεία μιας οργανωμένης «μικρής πολιτείας». Αυτά τα στοιχεία του συμποσιασμού, της ψυχαγωγίας, της ραστώνης, του ελεύθερου χρόνου, της ερωτικής διεκδίκησης και των καβγάδων τα οποία θεματοποιούνται με έντονο τρόπο στις αφηγήσεις ζωής που αναλύονται, προσέδιδαν τελικά στην κατάσταση ασθένειας, εγκλεισμού και κοινωνικού στιγματισμού και θετικές όψεις, αμβλύνοντας και σχετικοποιώντας ως ένα βαθμό τις αποδιοργανωτικές συνέπειες τους. Τον επίλογο ακολουθεί ένα παράρτημα, το οποίο περιλαμβάνει στοιχεία αναφορικά με το υπάρχον θεσμικό πλαίσιο της λέπρας στην Ελλάδα. Επίσης, αναφέρει αναλυτικά τις πηγές και τα είδη του εμπειρικού υλικού που χρησιμοποιήθηκαν και περιέχει συγκεντρωτικούς πίνακες με τα κοινωνικά χαρακτηριστικά των αφηγητών, τη διάρκεια και τον όγκο των βιογραφικών-αφηγηματικών συνεντεύξεων. Επιπλέον, το παράρτημα περιλαμβάνει το σύνολο των τεσσάρων αφηγήσεων ζωής που αναλύθηκαν και εκτενή αποσπάσματα νομοθετημάτων και δημοσιευμάτων στον τοπικό τύπο σχετικά με την ασθένεια, το λεπροκομείο Σπιναλόγκας και φωτογραφίες από την τωρινή κατάσταση των κτιριακών εγκαταστάσεων του.