Φυσική δραστηριότητα σε εφήβους με συγγενή αιμορραγική διάθεση
Creators: name: Πατσούρου, Ιωάννα Γεωργίου
Publisher: name: Aristotle University of Thessaloniki
Year: 2022
Subjects: Αιμορροφιλία
Εφηβοι
Αθληση
Hemophilia
Adolescents
Physical activity

description: Εισαγωγή: Παραδοσιακά, οι ασθενείς με αιμορραγικές διαταραχές αποθαρρύνονταν από συμμετοχή σε φυσική δραστηριότητα για αποφυγή κινδύνων τραυματισμού-αιμορραγίας. Ωστόσο, σοβαρά προβλήματα σωματικής και ψυχικής υγείας συνδέονται με έλλειψη φυσικής δραστηριότητας. Ειδικά, όσον αφορά τη συνηθέστερη συγγενή αιμορραγική διάθεση, την αιμορροφιλία, η αποδυνάμωση του μυοσκελετικού συστήματος, η οστεοπόρωση και η παχυσαρκία, που απορρέουν από έλλειψη φυσικής δραστηριότητας, ενδέχεται να επιβαρύνουν περαιτέρω το υπάρχον φορτίο της νόσου – χαρακτηριζόμενο από την εμφάνιση οξέων αιμάρθρων ή και χρόνιας αιμορροφιλικής αρθροπάθειας. Σήμερα, η επιστημονική κοινότητα υποστηρίζει την καίρια σημασία της φυσικής δραστηριότητας στα άτομα με συγγενή αιμορραγική διάθεση για διατήρηση της υγείας των αρθρώσεων, βελτίωση της μυοσκελετικής κατάστασης και προαγωγή της ποιότητας ζωής, ιδιαίτερα στα παιδιά και έφηβους. Σκοπός: Η διερεύνηση παραμέτρων σχετιζόμενων με τη συμμετοχή σε φυσική δραστηριότητα εφήβων με συγγενή αιμορραγική διάθεση, όσον αφορά την επιλογή συμμετοχής σε άθληση και το είδος του επιλεγόμενου αθλήματος, τη σύνδεση των επιλογών άσκησης με την εφαρμοζόμενη θεραπεία, τη στάση της οικογένειας επί του θέματος και τις σχετικές κρατικές παροχές, καθώς και η εκτενής ανασκόπηση της σχετικής διεθνούς βιβλιογραφίας. Μέθοδος-Δείγμα: Πραγματοποιήθηκε μία μελέτη παρατήρησης μικτού τύπου σε 24 έφηβους, οι οποίοι προσήλθαν για προγραμματισμένο έλεγχο στο Ειδικό Κέντρο Αιμορραγικών Διαθέσεων Παίδων και Εφήβων της Α΄ Π/Δ Κλινικής ΑΠΘ, μεταξύ Ιανουαρίου-Δεκεμβρίου 2021. Συλλέχτηκαν δεδομένα σχετικά με ανθρωπομετρικά χαρακτηριστικά, είδος και βαρύτητα νόσου, κλινικοεργαστηριακή εικόνα, συμπεριλαμβανομένης της εκτίμησης της υγείας των αρθρώσεων για ασθενείς με αιμορροφιλία, μέσω του εργαλείου HJHS, εφαρμοζόμενη αγωγή και συμμόρφωση σε αυτή, συμμετοχή-είδος-συχνότητα άθλησης, άποψη οικογένειας για θέμα άθλησης και δημόσιες παροχές άθλησης στον τόπο κατοικίας. Τα ποιοτικά και ποσοτικά δεδομένα αναλύθηκαν μέσω SPSS. Διενεργήθηκε βιβλιογραφική ανασκόπηση για συνεκτική εκτίμηση και εμπλουτισμό των ευρημάτων της μελέτης. Αποτελέσματα: Κατά το εξεταζόμενο διάστημα προσήλθαν για έλεγχο και συμπεριλήφθηκαν στη μελέτη 24 ασθενείς (11-18 ετών). Λόγω των περιορισμών της πανδημίας COVID-19, οι προσερχόμενοι στο Κέντρο κατά το εξεταζόμενο διάστημα ήταν ασθενείς με σοβαρή αιμορραγική διάθεση. Ως εκ τούτου, όλοι οι συμμετέχοντες ασθενείς έπασχαν από αιμορροφιλία. Από αυτούς, 50% έπασχαν από βαριάς μορφής νόσο, 33,3% από μέσης βαρύτητας και 16,7% από ήπιας βαρύτητας νόσο. Μεταξύ των συμμετεχόντων, 31,8% ήταν υπέρβαροι και 18,18% σε κίνδυνο υπερβαρότητας. Όσον αφορά την παράμετρο της υγείας των αρθρώσεων, η διάμεση τιμή του HJHS ήταν =1 (ΤΑ 4,68), (εύρος 0 - 13), με 25% των ασθενών να παρουσιάζουν στοιχεία αρθροπάθειας. Στο σύνολο των ασθενών, μόνο 33,3% ανέφερε συμμετοχή σε τακτική, οργανωμένη άθληση. Η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών συμμετείχε μόνο στη συνηθισμένη φυσική δραστηριότητα της ηλικίας, δηλαδή γυμναστική στο σχολείο και παιχνίδι στη γειτονιά. Από τους ασθενείς που ανέφεραν τακτική άθληση, ποσοστό 8,3% συμμετείχε σε άθλημα χαμηλού αιμορραγικού κινδύνου, 20,8% σε χαμηλού-μέτριου κινδύνου και 37,5% σε μέτριου-υψηλού κινδύνου. Σε κάθε περίπτωση, η απόφαση για άθληση γίνονταν μετά από συζήτηση με τους θεράποντες γιατρούς, ώστε η επιλογή του αθλήματος να καθοδηγείται, πέρα από την προσωπική επιθυμία, από τη δυνατότητα συμμόρφωσης στο προτεινόμενο σχήμα προφύλαξης. Σε καμία περίπτωση δεν αναφέρθηκε συμμετοχή σε άθλημα χωρίς κατάλληλη προφυλακτική αγωγή. Σε 8,3% των ασθενών αναφέρθηκε δυσαρμονία ανάμεσα στην προσωπική επιθυμία και την επιθυμία της οικογένειας, με αποτέλεσμα τη μη εφαρμογή ανάλογης προφύλαξης – και, ως εκ τούτου, μη συμμετοχή στο επιθυμητό άθλημα. Σε 16,7% των ασθενών αναφέρθηκε αδυναμία συμμετοχής σε οργανωμένη άθληση λόγω ανεπάρκειας τοπικών κρατικών δομών και/ή εξειδικευμένου προσωπικού. Τα αποτελέσματα της μελέτης συμφωνούν σε μεγάλο βαθμό με αποτελέσματα προηγούμενων παρόμοιων μελετών και καταδεικνύουν την ανάγκη εκπαίδευσης ασθενών και συστημάτων υγείας στην αλλαγή νοοτροπίας και στην υιοθέτηση διαφορετικής προσέγγισης στο θέμα της άθλησης. Η ωφέλεια της φυσικής δραστηριότητας για τη μυοσκελετική υγεία, τη φυσική λειτουργικότητα, τη μείωση του πόνου και τη βελτίωση της αποτελεσματικότητας της θεραπείας σε άτομα με συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις είναι δεδομένη - υπό την προϋπόθεση, βέβαια, η ότι αυτή πραγματοποιείται σε οργανωμένες δομές και υπό την καθοδήγηση ειδικών επαγγελματιών. Συμπεράσματα-Εφαρμογές: Η φυσική δραστηριότητα και η συμμόρφωση στην προφυλακτική αγωγή είναι σημαντικές προληπτικές στρατηγικές, που αμοιβαία μπορούν να βελτιώσουν την πορεία της ασθένειας σε άτομα με αιμορραγική διάθεση. Σήμερα, η παλαιότερη νοοτροπία μη-άθλησης φαίνεται πως αντιστρέφεται μεταξύ των πασχόντων εφήβων. Η εγκαθίδρυση οργανωμένων αθλητικών δημόσιων δομών θα έπρεπε να αποτελεί μέρος της κοινωνικής πρόνοιας για όλες τις ομάδες ασθενών
description: Introduction: Patients with bleeding disorders have historically been advised to avoid physical activity in order to prevent bleeding events. However, major physical and mental health problems are linked to physical inactivity. In the case of hemophilia - the most common congenital hemorrhagic diathesis - lack of physical activity may further weaken the musculoskeletal system and cause osteoporosis and obesity. These conditions add to the already high burden of the disease – characterized by acute hemarthrosis and/or chronic hemophilic arthropathy. Nowadays, the scientific community suggests that physical activity is crucial for people with congenital hemorrhagic diathesis to preserve joint health, prevent adverse health outcomes, improve musculoskeletal strength, and promote quality of life, especially for children and adolescents. Purpose: To assess various aspects of physical activity involvement in adolescents with congenital hemorrhagic diathesis, regarding their decision to participate in sports and their sport preferences, the link between sport of choice and adherence to prophylaxis, the family’s perspectives, as well as the State’s support on the matter. A literature review was also conducted on relevant topics. Sample and Methods: An observational mixed methods study was conducted on 24 adolescents who visited the Bleeding Disorders' Center for Children and Adolescents of the 1st Pediatric Clinic of Aristotle University of Thessaloniki, between January and December 2021. Due to limitations enforced by the COVID 19 pandemic, patients presenting at the Outpatient Clinics (therefore, participating in the study) were those with the severest bleeding diathesis i.e. hemophilia. Data was collected on anthropometric parameters, disease type and severity, clinical and laboratory results, including the Hemophilia Joint Health Score (HJHS) and joint ultrasound, treatment regimen, sport participation with regards to type and frequency, as well as family’s attitudes toward sport participation and related social provisions available in the place of residence. Both quantitative and qualitative data were analyzed using SPSS. A literature review was also carried out to contextualize and enrich the study’s findings Results: During the aforementioned 12month period, 24 hemophilia patients (aged 11-18 years) who visited the center, participated in the study. Among them, 50% had severe hemophilia, 33.3% had moderate hemophilia and 16.7% had mild hemophilia. In total, 31.8% were overweight and 18.18% were at risk of being overweight. Regarding joint health, HJHS had a median score of 1 (SD=4.68), (0-13), while 25% of patients had signs of arthropathy. With regards to exercise, only 33.3% reported regular, organized sporting activity. The vast majority was involved in non-regular/mild activity, such as school gym class participation and common outdoor playing with peers. Among those reporting regular sporting activity, 8.3% participated in low-risk sports, 20.8% in low-medium risk sports and 37.5% in medium-high risk sports. In all cases, choice of sport was taken after discussion with the medical team, so that final decision was determined not only by personal preference, but also according to patient’s/family’s ability to adhere to proposed regimen. There were no cases where sport participation was not accompanied by appropriate prophylactic treatment. A disagreement was reported by 8.3% of patients between personal sporting preference and family view; as a result, required prophylaxis was not applied and adolescents did not participate in their favorite sport. Participation in organized sports was not possible for 16.7% of patients due to lack of public facilities and/or specialized professionals in the area where they lived. The results of the present study are largely in agreement with those of other previous studies, highlighting the importance of continuing education on the advantages of regular exercise – not only to patients and their families, but also the Social Welfare Services. The benefits of physical activity for patients with congenital bleeding disorders regarding musculoskeletal health, physical functioning, pain relief and improvement in treatment efficacy are well recognized – provided this is performed in an organized and supervised manner. Conclusions-Implications: Physical activity and adherence to treatment are key preventive strategies that can have a mutually beneficial effect on the course of illness in people with inherited bleeding disease. It appears that the traditional attitude of nonparticipation in physical activity is being abandoned by adolescent patients. The establishment of organized public sports facilities should be part of social welfare services for all patient groups