Η επίδραση της συντονισμένης αναπνοής με κίνηση κορμού-άνω άκρων, στον έλεγχο του κορμού και στην ποιότητα ζωής σε παιδιά με μυϊκή δυστροφία Duchenne
Creators: name: Γκιλίρη, Φωτεινή Δημητρίου
Publisher: name: Aristotle University of Thessaloniki
Year: 2018
Subjects: Νευρομυϊκές παθήσεις
Αναπηρία
Πρόληψη
Λειτουργικότητα
Neuromuscular disease
Impairment
Prevention
Function

description: Η μυϊκή δυστροφία Duchenne είναι μία μυοπάθεια κληρονομικού χαρακτήρα, με συχνότητα 1 στις 3.300 - 4.700 γεννήσεις αγοριών, η οποία προκαλείται από απουσία της πρωτεΐνης δυστροφίνης, που επιφέρει αδυναμία στους μυς της ωμικής και πυελικής ζώνης, τους μυς των κεντρικών τμημάτων των άκρων και, οδηγεί σε προοδευτική βαριά καρδιοαναπνευστική ανεπάρκεια. Ο σκοπός αυτής της έρευνας ήταν να διερευνηθεί αν η συντονισμένη αναπνοή με κίνηση κορμού-άνω άκρων επιδρά και κατά πόσο, στον έλεγχο του κορμού και στην ποιότητα ζωής σε παιδιά με μυϊκή δυστροφία Duchenne. Για την επίτευξη του σκοπού αυτού εφαρμόστηκε πρόγραμμα συντονισμένης αναπνοής με κίνηση κορμού-άνω άκρων σε τρία παιδιά, ηλικίας 7-9 ετών (μέση ηλικία: 8.0±1.0 ετών, δείκτη μάζας σώματος: 17.4±2.0 ) που αποτελούσαν την ομάδα παρέμβασης και, τέσσερα παιδιά ηλικίας 6.5-11 ετών (μέση ηλικία: 8.8±1.9 ετών, δείκτη μάζας σώματος: 17.0±2.4 ), που αποτελούσαν την ομάδα ελέγχου. Η ομάδα παρέμβασης συμμετείχε σε πρόγραμμα πέντε ασκήσεων, που δόθηκαν σε τρία σετ των πέντε επαναλήψεων, με συχνότητα τρεις φορές την εβδομάδα, και διάρκεια 12-15 λεπτών, για οκτώ εβδομάδες. Τα παιδιά της ομάδας ελέγχου δεν συμμετείχαν στο πρόγραμμα παρέμβασης. Και οι δύο ομάδες συνέχισαν τα προγράμματα δραστηριοτήτων και αποκατάστασης που μέχρι τη στιγμή εκείνη ακολουθούσαν. Έγινε αξιολόγηση του κορμού με 13 από τα 32 στοιχεία του τεστ αξιολόγησης Motor Function Measure Test (MFM), που ελέγχει την λειτουργικότητα και παρακολουθεί την εξέλιξη της νόσου. Η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής, από τα ίδια τα παιδιά και από τους γονείς τους έγινε με το ερωτηματολόγιο Pediatric Quality of Life (PedsQL ), έκδοση 4.0 στα Ελληνικά. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι τα παιδιά της ομάδας παρέμβασης παρουσίασαν καλύτερες τιμές στα σκορ του τεστ αξιολόγησης του κορμού έναντι των παιδιών της ομάδας ελέγχου που παρέμειναν στις ίδιες τιμές. Τα αποτελέσματα του τεστ αξιολόγησης της ποιότητας ζωής έδειξαν μειωμένες τιμές μετά την παρέμβαση, τόσο στην ομάδα παρέμβασης όσο και στην ομάδα ελέγχου. Συμπερασματικά, θα μπορούσαμε να πούμε ότι η συμμετοχή σε πρόγραμμα συντονισμένης αναπνοής με κίνηση κορμού-άνω άκρων έδειξε σημεία βελτίωσης στον έλεγχο του κορμού των παιδιών που συμμετείχαν, χωρίς αυτό να συνοδεύεται από βελτίωση στην ποιότητα ζωής των συμμετεχόντων
description: Duchenne muscular dystrophy is a genetically inherited disease, affecting 1 in 3,300 - 4,700 boys, caused by the absence of the protein dystrophin, that results in muscle weakness of the shoulder and pelvic girdle, of the proximal upper extremity muscles and, leads to severe cardiopulmonary failure. The purpose of this research was to investigate whether coordinated breathing, accompanied by trunk and upper limb exercises influences in trunk control and quality of life in children with Duchenne muscular dystrophy. In order to achieve this goal, a program of coordinated breathing, accompanied by trunk and upper limb exercises was applied to three children aged 7-9 years (mean age: 8.0 ± 1.0 years, body mass index: 17.4 ± 2.0) that participated in the intervention group and four children aged 6.5-11 years (mean age: 8.8 ± 1.9 years, body mass index: 17.0 ± 2.4), that participated in the control group. Children of the intervention group participated in a program of five exercises, given in three sets of five repetitions, with a frequency of three times a week, and a duration of 12-15 minutes, for eight weeks. Children in the control group did not participate in the intervention program. Both groups continued their activity and rehabilitation programs in which they had taken part until then. Trunk control was evaluated with 13 of the 32 Motor Function Measure Test (MFM) elements, which gives functional assessment and monitors the progression of the disease. For the assessment of quality of life, by the children themselves and by their parents for their children, the questionnaire Pediatric Quality of Life (PedsQL), version 4.0 in Greek, was used. The results showed that children of the intervention group scored better in MFM test scores than children of the control group who scored exactly the same as before the intervention. The results of PedsQL showed reduced post-intervention scores both in intervention and control group. In conclusion, we could say that participating in a program of coordinated breathing, accompanied by trunk and upper limb exercises showed signs of improvement in trunk control of the children participated in the intervention group, without this being followed by a quality of life improvement in children of this group