Erhebung der Lebensqualität im Rahmen der L.I.S.A.- Studie im Themengebiet Physiotherapie (L.I.S.A.= Lebensqualitätsdiagnostik bei Kindern und Familien mit angeborenen Herzfehlern – Interventionsmöglichkeiten und Einfluss einer Vernetzung von Stationären und Ambulanten Sektoren)
Creators: name: Eisenmann, Nora
Publisher: name: Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU)
Year: 2024

description: Zusammenfassung 1.1 Hintergrund und Ziele Im Rahmen der L.I.S.A.- Studie (= Lebensqualitätsdiagnostik bei Kindern und Familien mit angeborenem Herzfehlern- Interventionsmöglichkeiten und Einfluss einer Vernetzung von Stationären und Ambulanten Sektoren) wurde die Lebensqualität von Kindern im Alter von 3- 18 Jahren mit angeborenem Herzfehler und ihren Eltern erhoben, sowie der Einfluss von Physiotherapie nach durchgeführter OP oder Intervention im Herzkatheterlabor auf den Genesungsprozess der Kinder und die Lebensqualität der betroffenen Familien ermittelt. 1.2 Methoden Im Zeitraum von 02/2016 bis 08/2018 wurde prospektiv bei 103 Patienten zu definierten Zeitpunkten (T1= Tag der Herzkatheteruntersuchung, alternativ bei Patienten mit Operation am Tag der Verlegung von Intensivstation auf Normalstation, T2= nach 3 Monaten, T3= nach 6 Monaten) die Lebensqualität im Themengebiet Physiotherapie bestimmt. Hierfür wurde anhand des bereits existierenden PCQLI (= Pediatric Cardiac Quality of Life Inventory)- Fragebogens zwei neue Skalen entwickelt und validiert, welche das Themengebiet Physiotherapie in der Lebensqualität widerspiegeln (Benennung: Skala 1 und Skala 2). 1.3 Ergebnisse und Beobachtungen Die Patientenzahl teilte sich bei der Berechnung der Ergebnisse in 3 Altersgruppen auf (P- PCQLI- Fragebogen: 3- 7 LJ, C- PCQLI- Fragebogen: 8- 12 LJ, A- PCQLI- Fragebogen: 13- 18 LJ). Von den zum Zeitpunkt T1 rekrutierten Patienten beantworteten lediglich 44 den Fragebogen zum Zeitpunkt T3 (P- PCQLI: 19 Patienten, C- PCQLI: 6 Patienten, A- PCQLI: 19 Patienten). Von den 44 Patienten erhielten 22 eine physiotherapeutische Intervention (P- PCQLI: 9 Patienten, C- PCQLI: 2 Patienten, A- PCQLI: 11 Patienten). Zur Berechnung der Ergebnisse wurde zwischen der Interventionsgruppe und der Nicht-Interventionsgruppe unterschieden. Aufgrund der geringen Fallzahl der einzelnen Untergruppen sind die Ergebnisse zunächst nur auf diese Studie bezogen zu sehen. Skala 2 betreffend wurden Ergebnisse in allen 3 Altersgruppen erhoben. Nach Darstellung der Differenz und der relativen Differenz konnte eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität durch die Interventionen im Vergleich nicht nachgewiesen werden, gemessen mit Skala 2 (Differenz p= 0,446; relative Differenz p= 0,311). Skala 1 wurde nur in der Altersgruppe Adolescent und Child erhoben (genauere Erläuterungen siehe Kapitel 5.7.1). Nach Darstellung der Differenz und der relativen Differenz konnte keine signifikante Verbesserung der Lebensqualität durch die Interventionen im Vergleich nachgewiesen werden, gemessen mit Skala 1 (Differenz p= 0,821; relative Differenz p= 0,949). Um Einflüsse und Auswirkungen verschiedener Variablen (Art des Herzfehlers, Operationsschwierigkeit, Schwere der Herzkatheteruntersuchung, vorherige Herzoperationen oder Herzkatheteruntersuchungen und Intensivkomplikationen) auf die Lebensqualität in Zusammenhang mit einer Intervention zu eruieren, wurden Wechselwirkungen berechnet. Zunächst wurde nicht zwischen verschiedenen Interventionen differenziert. Die Patienten der Interventionsgruppe konnten in diesem Fall also entweder eine familienorientierte Rehabilitation oder eine physiotherapeutische Intervention durchlaufen haben. Zusammenfassend kann diesbezüglich festgestellt werden, dass eine Intervention in verschiedenen Konstellationen zu einer von uns erwarteten signifikanten Verbesserung der Lebensqualität führt: • Mehr als 2 vorherige Herzoperationen (p= 0,031) • Mehr als 2 vorherige Herzkatheteruntersuchungen (p= 0,026) Tendenz zur signifikanten Verbesserung bei: • Biventrikuläre Herzerkrankung (=HD) (p= 0,055) Differenziert man die Interventionsart und betrachtet als Intervention lediglich Physiotherapie, so ergeben sich andere Resultate. Bezüglich möglicher Wechselwirkungen stellte sich heraus, dass im Bereich der Herzfehlerart, bei „repaired biventricular heart disease“ Physiotherapie einen positiven, jedoch nicht signifikanten Effekt auf die Lebensqualität in diesem Bereich hat. In Bezug auf die Operationsschwierigkeit kann bei geringer Operationsschwierigkeit STAT 1 Bezug nehmend auf die Ergebnisse eine physiotherapeutische Intervention keine Verbesserung der Lebensqualität erzielen. Bei einer mittleren Operationsschwierigkeit STAT 2 und 3 hingegen kann eine physiotherapeutische Behandlung eine Verbesserung bewirken. Jedoch konnte auch bei diesen Berechnungen keine Signifikanz für die Ergebnisse nachgewiesen werden. Bezüglich Voroperationen zeigte sich, dass Kinder, welche bereits 1-2 Herzoperationen hatten, eine signifikant geringere Verbesserung der Lebensqualität im Verlauf im Bereich Physiotherapie erzielten, als Patienten ohne Voroperationen (p= 0,028). 1.4 Schlussfolgerungen und Diskussion Im Rahmen der L.I.S.A.- Studie konnte beobachtet werden, dass eine Intervention ohne Differenzierung der Art, in bestimmten Konstellationen zu einer signifikanten Verbesserung der Lebensqualität führte. Dies impliziert jedoch die Unabhängigkeit der Interventionsart, sowie das Messen der Lebensqualität mit dem bereits existierenden PCQLI- Fragebogen. Des Weiteren wurden aus dem bereits existierenden PCQLI- Fragebogen erfolgreich zwei neue Skalen zum Themengebiet Physiotherapie entwickelt und validiert. Die damit gemessenen Ergebnisse spiegelten jedoch nicht die von uns erwarteten Veränderungen der Lebensqualität bei durchgeführter physiotherapeutischer Intervention wider. Mehrere Optionen können eine Erklärung für diese Entwicklung aufzeigen. Die naheliegendste Frage ist, ob diese 2 neuen Skalen tatsächlich das messen, was sie messen sollen. Diese Ursache kann jedoch aufgrund der erfolgreichen Validierung ausgeschlossen werden. Eine andere Erklärung für die nicht stattgefundene Verbesserung der Lebensqualität durch eine physiotherapeutische Intervention, könnte zum einen in der Behandlung selber liegen. So kann nicht nachgeprüft werden welche spezifische Behandlung durchgeführt wurde, wie die Compliance der Eltern und Kinder zu Hause war und wie oft eine Behandlung stattfand. Zum anderen kann die geringe Fallzahl der Studie die Erklärung liefern. Diesbezüglich wäre im weiteren Verlauf eine erneute Studie mit optimierten Bedingungen wünschenswert, wie z. B. eine multizentrische Durchführung der Studie, eine größere Patientenfallzahl, Säuglinge ebenfalls zu integrieren oder eine Randomisierung. Zur Eruierung der geringen Fallzahl wurde zudem eine Befragung der Mitglieder des Kompetenznetzwerks angeborener Herzfehler Nordbayerns durchgeführt.