I cambiamenti occupazionali nelle donne con sclerosi multipla in Ticino. Una ricerca qualitativa
Creators: name: de Castro Pereira, Sabrina
Publisher: name: Scuola Universitaria della Svizzera Italiana (SUPSI)
Year: 2020

description: Background: La sclerosi multipla (SM) è una malattia neurodegenerativa, autoimmune, infiammatoria, progressiva e cronica del sistema nervoso centrale (SNC). Le donne sono colpite maggiormente rispetto agli uomini, e rappresenta una delle malattie neurodegenerative dei giovani adulti. Ha un decorso molto variabile, causando costanti cambiamenti nelle attività di vita quotidiana. Essi possono essere molteplici, di diversa forma e intensità. Nella società ticinese, la donna spesso si occupa delle attività strumentali della vita quotidiana (I-ADL). Secondo delle ricerche condotte dall’Ufficio Cantonale di Statistica, oggigiorno in media una donna si sposa ai 30 anni, età nella quale spesso si ha una diagnosi di SM. In seguito all’insorgenza della malattia, le occupazioni e ruoli delle donne all’interno del nucleo famigliare e nella società subiscono dei cambiamenti. Ciò richiede un’importante capacità di adattamento e, con l’accompagnamento idealmente della figura dell’ergoterapista, la persona può preservare un più alto livello di qualità di vita. Obiettivi: La finalità del lavoro di Bachelor è comprendere e descrivere quali siano i cambiamenti occupazionali legati alle I-ADL e al ruolo di donna nel nucleo famigliare ticinese in seguito ad una diagnosi di SM e durante tutto il suo decorso, permettendo di approfondire il legame tra i possibili cambiamenti occupazionali ed il ruolo che ricopre la persona nel nucleo famigliare in cui si trova quotidianamente. Metodo: La metodologia utilizzata è di tipo qualitativo, pertanto i dati sono stati raccolti con un’intervista semi-strutturata ed elaborati tramite l’analisi tematica. Il campione da intervistare è stato selezionato attraverso dei criteri d’inclusione/esclusione ben precisi: persone con SM di genere femminile; diagnosi medica da più di 5 anni; fascia d’età dai 20-60 anni; buone capacità cognitive. Risultati: Dai risultati emerge come, in seguito alla diagnosi di SM, sono molti i cambiamenti che avvengono nella vita della persona, ed in particolare nelle I-ADL. L’analisi dei dati ha evidenziato diversi temi, tra questi la modifica dell’ambiente domestico, i cambiamenti occupazionali, i ruoli sociali della persona, l’organizzazione della giornata e l’ imprevedibilità della malattia. Conclusioni: La SM è una malattia molto complessa e porta nella quotidianità della persona diverse limitazioni nelle I-ADL, travolgendo lentamente e completamente la ruotine ed il benessere dell’individuo. I sintomi più frequenti che creano tali cambiamenti sono la fatigue, la mancanza di concentrazione e l’imprevedibilità della malattia. I cambiamenti nelle I-ADL più frequenti sono legati al tempo, agli oggetti, alle esigenze sociali, così come alle abilità di performance richieste. La ricerca svolta dimostra che nonostante siano presenti dei notevoli cambiamenti nelle attività analizzate, non è dato per scontato che il ruolo possa rimanere o meno tale nella vita delle donne con SM in Ticino. Keywords: Occupational therapy, Multiple Sclerosis, Activities of daily living. I-ADL, occupational performance, rules, change.