Έδωσε όχι μόνο ζωή, ζωή στα χρόνια έδωσε”: Το βίωμα των μεταμοσχευμένων ασθενών νεφρού από ζώντα δότη
Creators: name: Παπαδοπούλου, Καλλιόπη Πέτρου
Publisher: name: Aristotle University of Thessaloniki
Year: 2023
Subjects: Ζώσα μεταμόσχευση νεφρού
Λήπτες νεφρού
Βίωμα
Αναστοχαστική θεματική ανάλυση
Living kidney transplantation
Kidney recipients
Experience
Reflexive thematic analysis

description: Παρ’ ότι η βιβλιογραφία επισημαίνει την βελτιωμένη ποιότητα ζωής των μεταμοσχευμένων ασθενών, οι προκλήσεις ψυχοκοινωνικής φύσης που έχουν εντοπιστεί χρήζουν περαιτέρω διερεύνησης. Ειδικά οι λήπτες νεφρού από ζωντανό δότη αντιμετωπίζουν επιπρόσθετες προκλήσεις, όπως είναι η ανοσοκαταστολή, η προσαρμογή και ενδεχόμενες επιπλοκές στη σχέση με τον δότη. Στην Ελλάδα, μάλιστα, οι μεταμοσχεύσεις από ζωντανό δότη αντιπροσωπεύουν μεγάλο ποσοστό των μεταμοσχεύσεων και η στήριξη των ασθενών αυτών στο πλαίσιο αυτό κρίνεται καίρια για την ομαλή προσαρμογή και μακρόχρονη λειτουργία του μοσχεύματος. Προκειμένου να διερευνηθεί το βίωμα της πορείας της ασθένειας από τη διάγνωση μέχρι και μετά τη μεταμόσχευση των ασθενών νεφρού από ζώντα δότη, και να μελετηθούν ιδιαιτερότητες που αφορούν τη ζώσα μεταμόσχευση, το πολιτισμικό πλαίσιο των συμμετεχόντων και τις ανάγκες τους, πραγματοποιήθηκαν ατομικές συνεντεύξεις με 12 μεταμοσχευμένους ασθενείς νεφρού από ζώντα δότη. Για την ανάλυση των συνεντεύξεων αξιοποιήθηκε η αναστοχαστική θεματική ανάλυση και αναδείχτηκαν πέντε κύριες θεματικές για το βίωμα των ασθενών: Η ανάγκη για κανονικότητα, η οποία χαρακτηρίζει το βίωμά τους από τους προμεταμοσχευτικούς περιορισμούς μέχρι και το σύνθετο βίωμα της μεταμοσχευτικής πορείας, η δύναμη και η ιδιαίτερη δυναμική των οικογενειακών δεσμών, που συλλαμβάνει τον ρόλο της οικογένειας και της σχέσης με τον δότη στο βίωμα της μεταμόσχευσης, η ανάγκη για εξωτερική βοήθεια των ασθενών, από τον ίδιο τους τον κύκλο μέχρι και το κράτος, ο φόβος στίγματος, ο οποίος αφορά την αίσθηση της απόρριψης και την ανάγκη τους να φαίνονται «δυνατοί», και, τέλος, η ενσωμάτωση της μεταμόσχευσης, με την δραστηριοποίηση, την προσωπική ενδυνάμωση και την γεμάτη αγάπη και συνεργασία σχέση με το ίδιο το νεφρό. Εκτός από την ικανοποίηση των ασθενών με τη μεταμόσχευση, παράλληλα με το βίωμα του φόβου που την συνοδεύει, η έρευνα αυτή αναδεικνύει τον ρόλο των κοινωνικών αναπαραστάσεων της οικογένειας στην αναμονή της προσφοράς για δωρεά, καθώς και την συμβολή της στάσης του δότη στην ανάγκη του ασθενούς να προστατευτεί από τις ενοχές. Η ιδιαίτερη δυναμική της χιαστί μεταμόσχευσης συζητιέται στο πλαίσιο της ανάγκης καθιέρωσης της αρχής της ανωνυμίας. Η φροντίδα των ασθενών φαίνεται να προϋποθέτει την κρατική στήριξη και την αλλαγή της στάσης της ίδιας της κοινωνίας ως προς τη μεταμόσχευση. Τέλος, η έρευνα αυτή θέτει προβληματισμούς για τον τρόπο που η παρουσία του στίγματος στους ασθενείς αυτούς, αλλά και οι αναπαραστάσεις του νεφρού που έλαβαν από ζώντα δότη, συμβάλλουν στην εξασφάλιση της φροντίδας του μοσχεύματος.
description: Although the literature highlights the improved quality of life of transplanted patients, the psychosocial challenges that have been identified warrant further investigation. Especially living donor kidney recipients face additional challenges, such as immunosuppression, adaptation, and potential complications in the donor relationship. In Greece, in fact, transplants from a living donor represent a large percentage of total transplants, and the support of these patients in this context is considered crucial for the smooth adaptation and long-term survival of the graft. In order to explore the experience of the course of the disease from diagnosis to post-transplantation of living donor kidney patients, and to study any specificities related to living transplantation, the cultural context of the participants and their needs, individual interviews were conducted with 12 living donor kidney transplant patients. For the analysis of the interviews, reflexive thematic analysis was used and five main themes for the patients' experience emerged: The need for normality, which characterizes their experience from pre-transplant restrictions to the complex experience of the transplantation process, the strength and particular dynamics of family ties, which captures the role of the family and the relationship with the donor in the transplantation experience, the need for external help of patients, from their own social circle to the state, the fear of stigma, which concerns the sense of rejection and their need to appear "strong", and, finally, the incorporation of transplantation, with encompasses the patients' active engagement, their personal empowerment and the loving and cooperative relationship with the kidney itself. In addition to patient satisfaction with transplantation, along with the experience of fear that accompanies it, this research highlights the role of social representations of the family in waiting for the donation offer, as well as the contribution of the donor's attitude to the patient's need to be protected from guilt. The particular dynamics of paired-exchange transplantation are discussed in the context of the need to establish the principle of anonymity. Patient care seems to require state support and a change in society's own attitude towards transplantation. Finally, this research raises concerns about how the presence of stigma in these patients, as well as the representations of the kidney they received from a living donor, contribute to ensuring graft care.