Questionário “Impacto da Neurofibromatose tipo 1 na Qualidade de Vida (INF1-QoL)”
Creators: name: Bicudo, Natália
name: Melo, Débora
Publisher: name: figshare
Year: 2022
Subjects: subject: 110304 Dermatology
subject: FOS: Clinical medicine
subject: 110311 Medical Genetics (excl. Cancer Genetics)
subject: FOS: Basic medicine

description: <strong>Introdução</strong>: A Neurofibromatose tipo 1 (NF1) é uma desordem autossômica dominante multissistêmica, que têm uma ampla gama de manifestações dermatológicas e pode impactar esteticamente. A doença acomete ambos os sexos e sua incidência global é estimada em 1 a cada 2.500 nascimentos. A NF1 tem penetrância virtualmente completa após a infância, embora sua expressividade seja muito variável. O risco acumulativo de malignidade em indivíduos com NF1 até os 50 anos de idade tem sido estimado em 20 a 39%; o risco de desenvolver algum tipo de câncer ao longo da vida chega a aproximadamente 60%. As complicações da NF1 podem afetar substancialmente a qualidade de vida, o que suscitou o desenvolvimento de um questionário específico para mensurar a qualidade de vida de pacientes com NF1, intitulado INF1-QoL (Impact of NF1 on Quality of Life) e publicado em 2017 por um grupo de pesquisadores do Reino Unido. O INF1-QoL é um questionário de 14 perguntas com respostas do tipo Likert numa escala de 0 a 3. A pontuação máxima potencial para o questionário é de 42, sendo que quanto maior a pontuação pior a qualidade de vida. Além disso, o questionário contém uma última pergunta aberta sobre o impacto da NF1 na qualidade de vida. O INF1-QoL original, em inglês, possui boas propriedades psicométricas e tem sido considerado adequado como uma ferramenta de avaliação tanto na prática clínica quanto em ensaios terapêuticos. <strong>Objetivo</strong>: Realizar a adaptação transcultural do INF1-QoL para o português. <strong>Metodologia</strong>: Foi feita adaptação transcultural do INF1-QoL seguindo-se as etapas preconizadas para instrumentos da área da saúde: tradução, síntese das traduções, retrotradução, validação semântica, revisão linguística por especialistas e pessoas com NF1, e revisão final por um comitê consultivo. Por fim, foi feito um pré-teste, a partir do qual foram investigadas as propriedades psicométricas do INF1-QoL em português: aceitabilidade (efeitos chão e teto), confiabilidade (coeficiente alfa de Cronbach) e validade de construto interna (análise fatorial exploratória). <strong>Resultados</strong>: Foram realizadas três traduções iniciais do INF1-QoL para o idioma português por tradutores independentes; posteriormente realizou-se a síntese das traduções, sendo o INF1-QoL retrotraduzido para o idioma original; as versões traduzida e retrotraduzida foram avaliadas do ponto de vista semântico pelo comitê consultivo e por uma das autoras do questionário original; foi feita validação linguística do INF1-QoL por 20 especialistas (médicos e enfermeiros) e por 33 pessoas com NF1, para então ser estabelecida a versão final do INF1-QoL em português. O pré-teste envolveu 101 pessoas adultas com NF1 provenientes do Brasil, com idades variando de 18 a 59 anos, com média de 35,54 anos (± 9,63) e predomínio do gênero feminino (n=84, 83,16%). A média do escore total do INF1-QoL foi 10,62 (±5,63), com mediana de 10, valor mínimo de 0 e máximo de 31 pontos, efeito chão de 2% e efeito teto de 0%. Os resultados do alfa de Cronbach mostraram alta confiabilidade do questionário INF1-QoL como um todo (0,8009) e também de cada uma das suas questões. A análise fatorial indicou dois fatores latentes como sendo os mais representativos para os dados, explicando 49% da variância dos resultados. A estrutura fatorial apresentou índices de fidedignidade composta, estimativas de replicabilidade e de ajuste adequados. <strong>Conclusões</strong>: O questionário INF1-QoL foi traduzido, adaptado e validado para o contexto brasileiro, permitindo estudos futuros sobre qualidade de vida em pessoas com NF1 sejam conduzidos e instrumentalizando os profissionais de saúde para assistência ao paciente com NF1.