Ποιότητα ζωής των γονέων ενηλίκων παιδιών με νοητική ανεπάρκεια:
Creators: name: Χατζηαντωνίου, Μαρία Βασιλείου
Publisher: name: Aristotle University of Thessaloniki
Year: 2013
Subjects: ποιότητα ζωής
γονείς
νοητική ανεπάρκεια
quality of life
parents
intellectual disability

description: Η παρούσα μελέτη αφορά την εκτίμηση της Ποιότητας Ζωής 50 γονέων στην Ρόδο, που φροντίζουν τον ενήλικα γιο ή κόρη τους ( 19- 40 ετών) με νοητική ανεπάρκεια. Η έννοια της Ποιότητας Ζωής αναφέρεται στην υποκειμενική εκτίμηση των ατόμων για την θέση τους στη ζωή , στο πολιτισμικό, κοινωνικό και περιβαλλοντικό πλαίσιο. Αντανακλά την τάση του ανθρώπου να κινηθεί προς μια ζωή με νόημα, την οποία απολαμβάνει . Συγχρόνως αυτό επιδρά σημαντικά στην διαμόρφωση ποιότητας ζωής των παιδιών που ο ίδιος φροντίζει. Μελετήθηκαν οι απαντήσεις των γονέων στα 4 πεδία της Ποιότητας Ζωής , όπως καθορίζονται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ( σωματική υγεία, ψυχολογική υγεία, κοινωνικές σχέσεις , περιβάλλον ) και συγκρίθηκαν με τις απαντήσεις άλλων 50 γονέων τυπικού πληθυσμού. Οι γονείς της ομάδας στόχου δεν διαφέρουν σε όλα τα πεδία που συνθέτουν την Ποιότητα Ζωής , αλλά βρίσκονται σε δυσμενέστερη θέση ως προς την σωματική τους υγεία και τις κοινωνικές τους σχέσεις. Οι πολλαπλοί τους ρόλοι για δεκαετίες τους έχουν εξαντλήσει σωματικά και οι περισσότεροι χρειάζονται ιατρική φροντίδα. Επιβεβαιώνεται ο κίνδυνος της κοινωνικής απομόνωσης , της έλλειψης κοινωνικής συμμετοχής με εντονότερη την έλλειψη υποστήριξης από φίλους. Οι αυξημένες υποχρεώσεις τους, η έλλειψη επαγγελματικής απασχόλησης και η αίσθηση της διαφορετικότητας τους εμποδίζει να απολαύσουν τις κοινωνικές επαφές και οδηγούνται συχνά σε αποκλεισμό . Δεν προσδοκούν κάτι θετικό στο μέλλον για τα παιδιά τους, ούτε για τους ίδιους. Καθώς τα παιδιά τους έχουν εδώ και χρόνια ενηλικιωθεί, απεστιάζουν από το πρόβλημα του παιδιού τους και τολμούν να συζητούν για πράγματα που αφορούν τους ίδιους ή άλλα μέλη της οικογένειας. Με την παραπάνω έρευνα επιχειρήθηκε να τονιστεί, πως οι γονείς των ατόμων με νοητική ανεπάρκεια έχουν το ίδιο δικαίωμα να απολαμβάνουν την υψηλή ποιότητα ζωής όπως κάθε άλλος. Έτσι ένας σχεδιασμός προγράμματος υποστήριξης χρειάζεται να έχει στο επίκεντρο την οικογένεια σαν σύνολο κι όχι μόνο το άτομο με την αναπηρία .
description: This study deals with the evaluation of Quality of Life of 50 parents in Rhodes island, who take care of their adult son / daughter (19-40 years old) with intellectual disability. The issue of Quality of Life is regarding as subjective perception of their position in life, in a cultural, social and environmental context. It reflects the human tension to move on for a meaningful life, which anyone can enjoy. Additionally this has a serious impact on the children’s quality of life they take care of. Parents’ answers have been studied on the 4 domains of Quality of Life, as they are defined by the WHO (physical health, psychological health, social relations, and environment). The results have been compared to those of 50 parents of typical population. Target group doesn’t present differences in the total of 4 domains of Quality of Life. They present worse position regarding the physical health and social relations. For decades they adopt multiple roles which are almost exhausting and most of them need medical support. The danger of social isolation is reconfirmed, as well as the lack of social participation and the absence of supporting friends. Their heavy duty, the lack of occupation and the feeling of differentiation, do not let them enjoy social contact and progressively most of them have been excluded. These parents seem to have negative future expectations for them and their child. As his/her child is already an adult, they dare to move the focus away of him/ her and discuss concerns about themselves, or other members of the family. Through citation it was attempted to notice that parents of people with intellectual disability have the same right to enjoy high Quality of Life as others. Therefore any future supportive policy planning needs to be family-centered, not only disabled centered.