title: Alltagsgestaltung bei einem Cochlea-implantierten Kind in der Phase der Rehabilitation
Creators: name: Hauprich, Julia
Publisher: name: :none
Year: 2015

description: Ausgangslage: Das Cochlea-Implantat wird mittlerweile international als Methode der Wahl zur Behandlung von Kindern mit einer Gehörlosigkeit eingesetzt. Die daran anschließende Rehabilitation ist dabei ausschlaggebend für einen Therapieerfolg. In Österreich erfolgt die Rehabilitation bundeslandspezifisch ausschließlich ambulant. Damit kommt der Familie, als primärem Austragungsort, eine zentrale Rolle innerhalb der Rehabilitation zu. Fragestellung/Ziel: Unter der Fragestellung: „Wie gestalten Familien ihren Alltag mit einem Cochlea-implantierten Kind in der Phase der Rehabilitation?“ bestand das Ziel in der Darstellung der familiären Integration der Rehabilitation eines implantierten Kindes in ihren Alltag. Methodik: Es wurde sieben leitfadengestützte qualitative Familieninterviews, in Anlehnung an das Family Management Style Framework (FMSF) (Knafl, Deatrick, &amp; Havill, 2012), mit Familien mit einem Cochlea-implantierten Kind in unterschiedlichen Bundesländern in Österreich durchgeführt. Die jeweilige Familienzugehörigkeit wurde dabei in Anlehnung an die Ecomap durch die Schlüsselperson bestimmt. Insgesamt wurden 26 Personen interviewt. Die Auswertung der Daten erfolgte in Anlehnung an die Analysetechnik des ‚offenen Kodierens‘ der Grounded Theorie (Strauss &amp; Corbin, 2006). Ergebnisse: Die Analyse des Datenmaterials zeigt einen phasenweisen Verlauf der Alltagsgestaltung bei einem Cochlea-implantierten Kind auf. Familien durchlaufen drei Phasen, in denen Sie den Alltag der Familie immer vor dem Hintergrund eines variierenden Normalitätsverständnisses gestalten. Die erste Phase, die ‚konventionelle familiäre Normalisierung‘, kennzeichnet eine angestrebte Adaptation des familiären Alltags an das gesellschaftlich vorherrschende Verständnis von Normalität, in dessen Sichtweise Hörschädigungen als Abweichung angesehen werden. Dementsprechend zielen alltägliche Handlungsstrategien auf das Erreichen dieser Norm ab und dominieren dabei die familiäre Alltagsgestaltung. Zunehmend generieren Familien eine eigene Sichtweise von Normalität und sehen in der zweiten Phase, der ‚unkonventionellen familiäre Normalisierung‘, die Situation des Kindes nicht mehr als Abweichung von der Norm an. Im Zuge dessen kommt es unter anderem zu Varietäten von Familienzugehörigkeiten und Wertvorstellungen. Im Unterschied zur ersten Phase adaptiert hier die Familie die Umwelt an ihre Situation und erzeugt ein neues Normalitätsverständnis. In der dritten Phase, der ‚gesellschaftlichen Normalisierung‘, sind Familienmitglieder bestrebt das neu geschaffene Verständnis von Normalität in die Gesellschaft zu tragen und das vorherrschende Bild zu modifizieren. Unter der Perspektive „es ist wie eine Brille zu tragen“ wird das Phänomen in den gesellschaftlichen Diskurs gebracht. Schlussfolgerungen und Empfehlungen: Mit der Schaffung eines neuen Normalitätsverständnisses, nimmt die Therapiefokussierung im familiären Alltag ab. Abhängig von den jeweiligen Versorgungsstrukturen finden sich innerhalb dieser Phasen ebenfalls die in dem FMSF beschriebenen unterschiedlichen familiären Gestaltungsstile bei Kindern mit einer chronischen Erkrankung. Je nach Unterstützung von Seiten der Versorgungsstrukturen durchlaufen Familien die erste Phase schneller oder langsamer. Mit dem Übergang in die zweite Phase zeigt sich zudem ein Wechsel in den positiven Familiengestaltungsstil den ‚Thriving Family Management Style‘ des FMSF. Schlussfolgernd bedarf es einer frühzeitigen familienorientierten Unterstützung der Familien. Konzepte wie beispielsweise die ‚Family Health Nurse‘ könnten im Rahmen einer kontinuierlichen Betreuung, Familien in ihrer Normalisierung unterstützen und zu einem gelungenem Gestaltungsstil beitragen.
description: Background: Internationally the Cochlear-Implant (CI) is the method of choice for treating children with deafness. Subsequent rehabilitation is the determining factor for therapeutic success. In Austria this rehabilitation occurs specific to each federal state and exclusively ambulant. Therefore the family, as primary therapy environment, plays a central role in regards to rehabilitation. Aim: The aim of posing the question: “how do families structure their daily routine with a cochlear-implanted child in the rehabilitation phase?” was to illustrate the integration of rehabilitation of an implanted child into familiar everyday life. Methods: Seven qualitative interviews, following guidelines borrowed from the Family Management Style Framework (FMSF) (Knafl et al., 2012), were conducted with families with cochlear-implanted children in different federal states in Austria. The respective family affiliation was defined by the key person borrowing from the Ecomap and interviews were conducted with 26 participants. The evaluation of data was performed borrowing from the analytical technique of ‘open coding’ of the Grounded Theory (Strauss &amp; Corbin, 2006). Results: The analysis of the data collected shows a phased progression of structuring daily routine in cochlear-implanted children. Families go through three phases, where they organize familiar everyday life according to the varying understanding of normality. The first phase, the ‘conventional familiar normalization’, is characterized by a desire to adapt the familiar daily routine to the socially predominant understanding of normality, wherein hearing impairment is considered as a deviation. Consequently every day action strategies are employed to reach this norm and dominate the familiar structure of day-to-day life. Families progressively generate their own perception of normality and don’t view the child’s situation as deviating from normality in the second phase, the ‘unconventional familiar normalization’. As a result a spectrum of varieties of family membership and social values are generated. In contrast to the first phase the family is adapting the environment to their situation and establishes a new understanding of normality. In the third phase, the ‘social normalization’, family members strife to carry their newly generated understanding of normality into society and to modify the prevalent view. Under the perspective “you wear it like a pair of glasses” the phenomenon is brought into the social discourse. Conclusion: Whit the creation of a new understanding of normality the focus on the therapy decreases in familiar everyday life. Depending on the care structures, the different familial management styles in children with chronic diseases described in FMSF are also found in these three phases. According to the support provided by the care structures families pass through the first phase quicker or slower. With the transition into the second phase, a shift into the positive family management style the ‘Thriving Family Management Style’ of the FMSF, is apparent. Concluding, a family oriented support of the families is required as early as possible. Concepts like for example the ‘Family Health Nurse’ could support families in the normalization in the course of continued care and contribute to a successful style.