title: Retrospective survey of relatives satisfaction with the treatment of incurable head- and neck-cancer patients in advanced palliative situation
title: Retrospektive Erhebung zur Behandlungszufriedenheit der Angehörigen von Patienten mit inkurablen Kopf-Halstumoren in fortgeschrittener Palliativsituation
Creators: name: Doßmann, Julia Katharina
Publisher: name: Philipps-Universität Marburg
Year: 2014
Subjects: Zufriedenheit
Palliative Care
Head-Neck-Cancer
Palliativmedizin
Hals-Nasen-Ohren-Tumor
Medizin, Gesundheit

description: Patients with advanced head and
      neck cancer are commonly situated in a palliative stadium.
      Without any curative options left, the appropriate treating
      concept at this stage is the best supportive care therapy.
      This therapy tries to offer the best care for the terminally
      ill patient based on the palliative care theory. The
      palliative care is a holistic point of view and contains not
      only the best supportive care for patients in an advanced
      stadium of disease, but also sets out to improve the quality
      of life for the patients faced with a fatal illness as well
      as for their families. Thus, in order to comfort the patient,
      it provides spiritual and psychosocial support in addition to
      pain and symptom relief from the point of the diagnosis until
      the final stage of the illness. In addition it offers
      consultation for the bereaved during and after the decease of
      the patient. A particular difficult feature of the treatment
      of head and neck cancer patients is, that they are often
      faced with disfigurement in the orofacial region because of
      extensive tissue involvement which causes devastating side
      effects such as changes in appearance, speech, swallowing,
      severe pain, dyspnea and xerostomia. These alterations are
      often hard to handle for the patients and their relatives and
      threaten the quality of life for both. In addition, most of
      the patients wish to spend their final stage at home with
      their loved ones. However, the majority of people with a
      terminal illness are currently placed in a hospital or
      another institution like a nursing home. Thus, a central
      question for the palliative care of head and neck cancer
      patients is how to provide them with special and extensive
      nursing combined with medical care while offering them the
      greatest comfort in their accommodation. The purpose of this
      doctoral thesis is to examine the quality of different
      institutions where terminal ill head and neck cancer patients
      were supported during their final period of life. In order to
      do this, a questionnaire was administered with 56 relatives
      of deceased head and neck cancer patients who were treated in
      the Department of Otolaryngology, Head &amp; Neck Surgery,
      University of Marburg, Germany, between 2000 and 2010. The
      thesis presents and compares the collected statements about
      the quality of palliative care in either the Department of
      Otolaryngology, Head &amp; Neck Surgery of the University
      Hospital, in different local hospices, or at home with
      outpatient palliative care and a general practitioner. In
      numbers, 24 (42,9 %) of the patients were accommodated at the
      university hospital, 16 (26,8 %) patients stayed at a hospice
      and 16 (26,8 %) patients were at home during the last stage
      of their illness. The average patients age at the point of
      death was 62,5. Of the patients, 78,6 % were male and 21,4 %
      were female. Most of the interviewed relatives were female
      (73,2 %), the smaller part were male (26,8 %). Overall, the
      satisfaction of the respondents with the terminal care of
      head and neck cancer patients was equally high at the
      University Hospital and the hospice. However, the gathered
      data showed a decreasing satisfaction with terminal care at
      home. Therefore, the present study reveals a positive trend
      for specialized palliative care in a hospice or in a
      palliative care unit of a hospital, a result which supports
      the conclusion of the current literature. Nevertheless, it
      must be stressed, that the limited amount of participants and
      institutions in the present inquiry is not sufficient to
      clearly identify a significant difference between the
      satisfaction with different hospitalization forms for head
      and neck cancer patients in an advanced palliative
      situation.
description: Die zunehmende Überalterung der
      Gesellschaft hat einen Anstieg der Prävalenz von
      Krebserkrankungen und anderen chronischen Erkrankungen zur
      Folge. Das bedeutet, dass immer mehr Menschen den Ausbruch
      ihrer eigenen Krebserkrankung erleben. Im Bereich der
      Kopf-Hals-Malignome ist speziell die steigende Prävalenz von
      Plattenepithelkarzinomen der oberen Luft- und Speiseröhre
      festzustellen. Hier bleibt die Prognose für Patienten mit
      fortgeschrittenen Tumoren oder Rezidiven, trotz des rasanten
      Fortschritts in der Entwicklung der Therapiemöglichkeiten,
      weiterhin schlecht. In der palliativen Situation müssen sich
      die Patienten und ihre Angehörigen mit der Frage nach dem
      Ort, an dem der Patient betreut werden möchte,
      auseinandersetzen. Die meisten Menschen wünschen sich, ihre
      letzte Lebenszeit im Kreis ihrer Angehörigen zu Hause
      verbringen zu können. Dennoch sind Krebspatienten und auch
      die Kopf-Hals-Tumorpatienten an ihrem Lebensende überwiegend
      in der Obhut von Institutionen. Im Fall der
      Kopf-Halstumorpatienten macht die Qualität ihrer Krankheit
      die Unterbringung in besonders spezialisierten
      Betreuungseinrichtungen sogar noch wichtiger als in anderen
      Fällen. Denn die terminale Situation von
      Kopf-Hals-Tumorpatienten stellt oftmals eine besonders
      schwere Belastung für Patienten und deren Angehörige dar. Das
      Ziel der vorliegenden Studie war es, die Qualität der
      Unterbringungsmöglichkeiten für Patienten mit inkurablen
      Kopf-Halstumoren vergleichend zu untersuchen. Dazu wurden
      Aussagen über die Qualität des Sterbens in einem
      Akutkrankenhaus, in einem Hospiz und in häuslicher Betreuung
      durch Befragung der hinterbliebenen Angehörigen ermittelt. In
      der vorliegenden Studie wurden 54 Angehörige befragt, die die
      terminale Krankheitsphase begleitet haben. Die terminale
      Betreuung von 24 Patienten fand in der Hals-, Nasen- und
      Ohrenklinik des Universitätsklinikums Gießen Marburg,
      Standort Marburg, statt. Weitere 16 Patienten waren im St.
      Elisabeth-Hospiz in Marburg untergebracht und ebenfalls 16
      Patienten wurden in der häuslichen Umgebung, mit
      hausärztlicher Unterstützung sowie einem ambulanten
      Palliativdienst oder einem ambulanten Pflegedienst versorgt.
      Die Zufriedenheit der 54 Angehörigen wurde mit einem
      Fragebogen ermittelt. Die Fragen richteten sich nach
      folgenden Kategorien: - Aufnahmesituation zu Beginn der
      Palliativbetreuung - Kompetenz der Behandlung in Bezug auf
      Schmerzen und andere Symptome - Auskunft über Information und
      Zeit des ärztlichen und pflegerischen Personals - Kompetenz
      in der Betreuung des Betreuungspersonals - Situation nach dem
      Tod des Patienten Im Ergebnis lassen die ermittelten
      Prozentzahlen in allen fünf Fragekategorien eine zumeist
      durchgängig hohe Zufriedenheit mit dem Hospiz erkennen. Auch
      das Krankenhaus erzielt insgesamt gesehen eine hohe
      Zufriedenheit. Dagegen kann in den Zustimmungswerten zu der
      häuslichen Betreuung eine abfallende Tendenz erkannt werden.
      Das Resultat der Untersuchung kann in dem tendenziellen
      Unterschied der ermittelten Prozentwerte zwischen Hospiz und
      häuslicher Versorgung auf die Schwierigkeit, eine
      patientengerechte Betreuung im Fall der
      Kopf-Hals-Tumorpatienten in häuslicher Umgebung
      sicherzustellen, hinweisen. Somit kann abschließend
      festgestellt werden, dass die vorliegende Studie entlang der
      Ergebnisse in der aktuellen Literatur eine Tendenz in
      Richtung palliativmedizinischer Versorgung in einem Hospiz
      oder einer Palliativstation erkennt. Anhand des beschränkten
      Umfangs der Studie kann jedoch keine generelle Empfehlung für
      den Unterbringungsort in der Finalphase der
      Kopf-Hals-Tumorpatienten abgegeben werden.