Η ποιότητα ζωής των ατόμων με Νοητική Αναπηρία σε Δομές Ανεξάρτητης Διαβίωσης: οι αντιλήψεις των οικογενειών τους
Creators: name: Πατσιαλά, Σοφία Παναγιώτη
Publisher: name: Aristotle University of Thessaloniki
Year: 2023
Subjects: Νοητική Αναπηρία
Αυτόνομη Διαβίωση
Αντιλήψεις οικογένειας
Ικανοποίηση οικογένειας
Intellectual Disability
Independent Living
Family perceptions
Family satisfaction

description: Οι αλλαγές που έλαβαν χώρα τις τελευταίες δεκαετίες στην Ευρώπη αναφορικά με την αναπηρία και τα δικαιώματα των ανθρώπων αυτών συνέβαλαν ώστε να δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στην ποιότητα ζωής τους. Οι άνθρωποι με Νοητική Αναπηρία (Ν.Α.) τείνουν συχνά να αντιμετωπίζονται τόσο από την κοινωνία όσο και από τον καθένα από εμάς ξεχωριστά, ως παιδιά αγνοώντας το γεγονός ότι πρόκειται για ενήλικες που καλούνται να αντιμετωπίσουν σημαντικές δυσκολίες, όπως όλοι οι υπόλοιποι άνθρωποι. Όλο και περισσότερες έρευνες πραγματοποιούνται με στόχο την διερεύνηση της ανεξαρτησίας των ατόμων αυτών και των δικαιωμάτων τους να απολαμβάνουν αυτό που επιθυμούν, όποτε το επιθυμούν και με όποιον τρόπο το επιθυμούν. Η έννοια της ανεξαρτησίας των ατόμων με νοητική αναπηρία είναι μία αρκετά περίπλοκη έννοια η οποία συνδέεται με το περιβάλλον στο οποίο ζουν, με τις προσωπικές δυνατότητες του κάθε ατόμου καθώς και με την υποστήριξη που τους παρέχεται. Παρόλο που ανέκαθεν η υποστήριξη που δέχονταν τα άτομα με ΝΑ περιοριζόταν κυρίως στη φροντίδα από τα μέλη της ευρύτερης οικογένειας τους και στα επιδόματα του κράτους, γίνεται μεγάλη προσπάθεια και αγώνας ούτως ώστε οι άνθρωποι αυτοί να καταφέρουν να αυτονομηθούν στο υπέρτατο σημείο των δυνατοτήτων τους και να διαμείνουν σε διάφορες Δομές Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Αν και αρκετά καθυστερημένα, συγκριτικά με την υπόλοιπη Ευρώπη, άρχισαν να γίνονται και στην Ελλάδα οι πρώτες συζητήσεις και να υπογράφονται οι αντίστοιχες Υπουργικές Αποφάσεις αναφορικά με τη λειτουργία Δομών Ανεξάρτητης Διαβίωσης, όπου οι ωφελούμενοι θα υποστηρίζονται ,ανάλογα με τη σοβαρότητα της κατάστασης τους, από εξειδικευμένο προσωπικό με σκοπό την όσο το δυνατόν μεγαλύτερη αυτονόμηση τους σε διάφορους τομείς της ζωής τους. Σκοπός της παρούσας διπλωματικής εργασίας είναι να αναφερθεί στα βασικότερα ευρήματα της έρευνας που πραγματοποιήθηκε αναφορικά με τις αντιλήψεις των οικογενειών ατόμων με νοητική αναπηρία για την ποιότητα ζωής τους στις Δομές Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Οι επιμέρους στόχοι της εργασίας είναι: α) ποια τα οφέλη και οι περιορισμοί των Δομών Ανεξάρτητης Διαβίωσης, β) ποιες δεξιότητες των ατόμων με ΝΑ δυσχεραίνουν και ποίες διευκολύνουν την διαβίωσης τους στις παραπάνω δομές, σύμφωνα με την οικογένεια και γ) τις πιθανές ανησυχίες και προβληματισμούς της οικογένειας για την μετάβαση στις Δομές Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Ο τρόπος προσέγγισης και διερεύνησης του παραπάνω θέματος είναι αυτός της συστηματικής ανασκόπησης. Τα βασικότερα αποτελέσματα που προέκυψαν από την παραπάνω έρευνα είναι α) Τα αισθήματα που βίωσαν τα μέλη της οικογένειας κατά τη διαδικασία της μετάβασης, πριν αλλά και μετά από αυτή, (β) τα οφέλη που αποκομίζουν τα άτομα με ΝΑ από την Αυτόνομη Διαβίωση, (γ) οι ενδεχόμενοι κίνδυνοι που υπάρχουν και μπορεί να κληθούν να αντιμετωπίσουν, (δ) οι παράγοντες που δυσχεραίνουν τη διαδικασία της αυτονόμησης, (ε) οι παράγοντες που διευκολύνουν τη διαδικασία και (στ) οι λόγοι επιλογής αυτών των δομών.
description: The changes that have taken place in Europe, in the recent decades regarding disability and the rights of these people have contributed in giving emphasis on their quality of life. People with Intellectual Disability (ID) often tend to be treated both by society and by each one of us, as children, ignoring the fact that they are adults who face significant difficulties, like all other people. More and more research is being carried out aiming in investigating the independence of such individuals and their rights to enjoy what they desire, when they desire, and the way they desire it. The concept of independence of people with intellectual disabilities is a rather complex concept which is linked to the environment in which they live, to the personal capabilities of each person as well as to the support provided to them. Although the support received by people with ID has always been limited mainly to care by their extended family members and state benefits, a great deal of effort and struggle is being made so that these people manage to be independent at the highest level of their abilities and to reside, living independently and supported. Although quite late compared to the rest of Europe, the first discussions began to take place in Greece and the corresponding Ministerial Decisions were signed regarding the operation of structures for people with Intellectual Disabilities to live independently, where the beneficiaries will be supported, depending on the severity of their situation by specialized staff in order to give them as much autonomy as possible in various aspects of their lives. The purpose of this thesis is to refer to the main findings of the research carried out regarding the perceptions of the families of people with disabilities in regards to their quality of life while supported living. The individual objectives of the paper are: a) what are the benefits and limitations of supported living, b) which skills of people with ID make it difficult and which make it easier for them to live independently but supported, according to their family and c) the possible family concerns about the transition to living independently but supported. The way to approach and investigate the above topic is that of a systematic review. The main results obtained from the above research are a) The feelings experienced by the family members during the transition process, before and after, (b) the benefits that people with AD get from living independently but supported, ( c) the potential risks that exist and may be called upon to face, (d) the factors that make the process of autonomy difficult, (e) the factors that facilitate the process and (f) the reasons for choosing living independently with support.