“JUNTOS”: approccio di un caso clinico complesso: analisi di esperienza e paragone con la realtà svizzera
Creators: name: Cesalli, Amanda
Publisher: name: Scuola Universitaria della Svizzera Italiana (SUPSI)
Year: 2018
Subjects: Cooperazione internazionale
riabilitazione neurologica
stimolazione precoce infantile.

description: Il lavoro di tesi nasce da un’esperienza di cooperazione internazionale svolta presso il centro Tukuypaj in Cile. Esso si occupa della riabilitazione neurologica e stimolazione precoce infantile. La casistica è piuttosto variata, con diversi casi complessi, come quello di J. L, affetta da una malattia praticamente sconosciuta e di diagnosi incerta. Dinanzi ad un caso, dove la letteratura e l’evidenza scientifica non forniscono grandi certezze ma piuttosto degli spunti sui quali il ragionamento clinico del terapeuta può giocare un ruolo fondamentale, non si può che essere autocritici ed interrogarsi su quale sia la presa a carico migliore. Spontanea sorge la questione del contesto e della sua influenza nella gestione del paziente, domandandosi se fosse diverso se J. L. fosse nata in Svizzera. Obiettivi Gli obiettivi di questa ricerca, analizzando il caso di J. L., sono: - comprendere in che modo si possa offrire una presa a carico ottimale efficace in casi così complessi; - indagare sul ruolo giocato da risorse e contesto, offrendo un paragone con le possibilità di presa a carico presenti in Svizzera; - ricercare i possibili vantaggi che può apportare un approccio interdisciplinare. Metodologia della ricerca Si tratta di un case study che ha come soggetto una bambina di 3 anni affetta da una rara malattia: Atrofia corticale cerebrale diffusa, associata a Sindrome di Angelman, Sindrome ipotonica centrale, Epilessia e Scialorrea, che portano ad un grave ritardo dello sviluppo psicomotorio. Grazie all’aiuto dei professionisti del centro, ho avuto modo di seguirla in trattamento per circa 5 mesi. Per la valutazione fisioterapica mi sono affidata al metodo utilizzato al centro e ad una scala conosciuta a livello internazionale, la Gross Motor Function Measure. Nella presa a carico ho voluto includere anche la madre, unica tutrice della bambina, cercando di analizzare il suo vissuto. Con i dati raccolti ho potuto elaborare un’analisi del caso clinico e tramite il paragone con la Svizzera rispondere alle domande iniziali. Risultati I mesi trascorsi al centro si sono rilevati pochi per osservare miglioramenti macroscopici nello sviluppo psicomotorio di J. L. Nonostante ciò hanno permesso di arrivare a delle considerazioni finali su un possibile decorso futuro. Si è rilevata efficace una presa a carico di tipo olistico che considerasse al centro il bambino e la sua famiglia (family-centered). L’interdisciplinarietà ha avuto un ruolo cruciale: ha permesso di amplificare la visione del caso, rendendo più chiari gli obiettivi e la presa a carico ottimale. Infine, nel paragone tra Svizzera e Cile, è emerso un mancato sostegno economico e psicologico alla famiglia e alla bambina imputabile al contesto. In Svizzera vi sono molti servizi che permettono di supportare le famiglie di bambini disabili, a differenza del Cile, dove il sistema sanitario è precario e c’è una grande disparità tra quello privato e pubblico. Nonostante ciò esistono associazioni come Tukuypaj e la ancora più grande e conosciuta, Teleton che si impegnano a fornire una risposta alternativa ed efficace al problema sociale della disabilità in Cile. Conclusioni Il lavoro ha messo in luce l’importanza di una presa a carico di tipo family-centered in cui è necessario un’approccio olistico che consideri ogni aspetto del paziente e della sua famiglia e non unicamente la patologia. L’interdisciplinarietà diviene fondamentale sia per la comprensione del caso che per la programmazione del piano di cura.