title: Familiäres Krankheitsmanagement im Kontext eines professionellen palliativen Unterstützungsnetzwerkes
Creators: name: Weissengruber, Maximilian
Publisher: name: :none
Year: 2022

description: Hintergrund: Wenn Kinder eine lebensbedrohliche und lebensbegrenzende Erkrankung haben, sind Familien mit multiplen, komplexen, oft unvorhersehbaren und belastenden Anforderungen konfrontiert. Um diese als Pflegeperson adäquat unterstützen zu können, benötigen sie ein umfassendes Verständnis für die Alltagsbewältigung dieser Familien. Ziel: Ziel dieser Arbeit ist die Erfassung des Krankheitsmanagements aus der Familienperspektive, um die Alltagsbewältigung von Familien mit einem chronisch kranken Kind, das in einem palliativen Versorgungssystem integriert ist, zu beleuchten. Methode: Die qualitative Datenerhebung erfolgte durch sieben leitfadengestützte Interviews mit Familien aus Niederösterreich, deren Kind eine palliative Betreuung erhält. Als theoretischer Rahmen wurde das Family Management Framework Modell gewählt. Die Auswertung der Daten erfolgte anhand der Methode der zusammenfassenden Inhaltsanalyse nach Mayring. Ergebnisse: Familien versuchen in Kooperation mit einem professionellen palliativen Unterstützungsnetzwerk ein gelingendes familiäres Krankheitsmanagement auszugestalten. Dabei ist die hintergründige, aber konstante Präsenz dieser Fachkräfte ein wesentliches Qualitätsmerkmal. Mit Hilfe dieser palliativen Unterstützungsstruktur wird den Familien dabei geholfen, eine innere positive Grundhaltung im Verlauf der Krankheit zu entwickeln und ein familiäres Gleichgewicht herzustellen. Dies ist in weiterer Folge eine wichtige Voraussetzungen, die es den Familien ermöglicht, bestimmte familiärer Alltagshandlungen anzuwenden, um die Auswirkungen der Krankheit im Alltag gut bewältigen und integrieren zu können. Kontextuelle Faktoren beeinflussen dabei die Alltagshandlungen und damit das familiäre Krankheitsmanagement positiv wie negativ. Schlussfolgerung: Für die Ausgestaltung von gelingenden familiären Alltagshandlungen zur erfolgreichen Bewältigung des Alltags, müssen bestimmte Bedingungen und Voraussetzungen in der Familie geschaffen werden. Ein palliatives Versorgungsnetzwerk unterstützt und begleitet die Familien bei der Entwicklung dieses Fundamentes maßgeblich.
description: Background: When children have a life-threatening and life-limiting medical condition, families are faced with multiple, complex, often unpredictable and stressful demands. To be able to adequately support them, healthcare professionals need a comprehensive understanding of how these families cope with everyday life. Aim: The study aims to record disease management from the family perspective in order to analyse how families with a chronically ill child who is integrated into a palliative care system, cope with their everyday life. Method: The qualitative data collection was carried out through seven guided interviews with families from Lower Austria whose child receive palliative care. The Family Management Framework Model was chosen as theoretical framework. The evaluation of data was performed using the method of summarizing content analysis according to Mayring. Results: Families try to design successful disease management in cooperation with a professional palliative care support network. The profound but constant presence of these specialists is an essential aspect of quality in palliative care. The support of these palliative care structures enables families to gradually develop a positive attitude and establish a balance within the family. This is an important precondition that enables families to perform certain family actions to cope with and integrate the effects of the disease in their everyday life. Contextual factors influence everyday actions and the family’s disease management both positively and negatively. Conclusion: Certain preconditions and requirements must be met in the family management so they can organize and perform family activities to successfully cope with everyday life. A palliative care network supports and accompanies the families in the development of this foundation.