Η εμπειρία των γονέων που αποκτούν ένα παιδί με αναπτυξιακή διαταραχή: Μια ερμηνευτική-φαινομενολογική ανάλυση:
Creators: name: Χαρίτου, Μαρία Δημητρίου
Publisher: name: Aristotle University of Thessaloniki
Year: 2014
Subjects: αναπτυξιακή διαταραχή
γονείς
ερμηνευτική φαινομενολογική
developmental disorder
parents
interpretative phenomenological

description: Στόχος της παρούσας εργασίας ήταν η διερεύνηση της εμπειρίας των γονέων, που έχουν αποκτήσει παιδιά με αναπτυξιακή διαταραχή, τόσο από τη διάγνωση, όσο και από τη διαδικασία της προσαρμογής τους στη νέα πραγματικότητα. Ιδίως σε σχέση με την προσαρμογή, στόχος ήταν η διερεύνηση της εξέλιξης της μέσα στο χρόνο, των παραγόντων που την επηρεάζουν και της πιθανής επίδρασης που ασκεί σε αυτήν το είδος της διαταραχής του παιδιού. Το δείγμα αποτέλεσαν δύο πατέρες και τρεις μητέρες παιδιών που έχουν διαγνωσθεί με αναπτυξιακή διαταραχή και συγκεκριμένα με αυτισμό, νοητική υστέρηση, εγκεφαλική παράλυση και σύνδρομο Down. Τα δεδομένα προσεγγίστηκαν ποιοτικά και η συλλογή τους έγινε με τη χρήση ημι-δομημένων συνεντεύξεων ενώ η ανάλυση των αποτελεσμάτων έγινε με τη μέθοδο της ερμηνευτικής φαινομενολογικής ανάλυσης (Interpretative Phenomenological Analysis, IPA). Τα αποτελέσματα, που συζητώνται σε σχέση με τα ερευνητικά δεδομένα της βιβλιογραφίας, περιλαμβάνουν: α) τις αφηγήσεις των γονέων από τη συναισθηματική εμπειρία της διάγνωσης, που αποτελεί μία τραυματική εμπειρία, β) το βίωμα της δημιουργίας της σχέσης με το παιδί, που έγκειται στην αναθεώρηση των φαντασιακών προσδοκιών και του γονεϊκού ρόλου, γ) την προσαρμογή τους και τη διαχείριση των δυσκολιών, δ) τις σχέσεις με τους άλλους και το ρόλο που διαδραματίζει το κοινωνικό περιβάλλον στην προσαρμογή και ε) τη νοηματοδότηση της απόκτησης επόμενων, υγιών παιδιών, καθώς και την ανησυχία τους σε σχέση με τις ευθύνες που θα πρέπει εκείνα να αναλάβουν στο μέλλον.
description: The aim of the present study was to explore the experience of parents who have children diagnosed with a developmental disorder. The main goal of the study was to explore parents’ lived experience from the diagnostic process as well as from their adjustment. Regarding their adjustment, particular emphasis was placed on its course in the passage of time, on the factors that might influence it and on the possible contributing role of the type of disorder experienced by children. The sample comprised of two fathers and three mothers, who had children diagnosed with autism, intellectual disability, cerebral palsy and Down syndrome. The data were approached qualitatively with the use of semi-structured interviews and the results were analysed with the use of interpretative phenomenological analysis (IPA). The results, which are being discussed in the context of existing literature, include: a) parents’ narratives of the emotional experience of diagnosis, which is described as traumatic, b) the experience of establishing a relationship with the child, which lies in the renegotiation of the fantasy child as well as of their parental role, c) their adjustment and coping, d) their social relationships and the contributing role of social environment to their adjustment and e) the personal meaning of having second, healthy children as well as their worries regarding the responsibilities that their second children will have to take on in the future. Key words: developmental disorder, parents, experience, interpretative phenomenological analysis.