Η ποιότητα ζωής των παιδιών με σακχαρώδη διαβήτη τύπου Ι και η σχέση της με το ίδιο το νόσημα και τη θεραπεία του
Creators: name: Εμμανουηλίδου, Ελευθερία Αναστασίου
Publisher: name: Aristotle University of Thessaloniki
Year: 2007
Subjects: Ποιότητα ζωής
Σακχαρώδης διαβήτης τύπου Ι
Παιδιά και έφηβοι
Διαδικασία γλωσσικής επικύρωσης
Pedsql 4.0 generic core scales
Pedsql 3.0 diabetes module
Quality of life
Diabetes mellitus type 1
Children and adolescents
Linguistic validation process

description: Η παρούσα μελέτη/ έρευνα αποτελεί στην ουσία το συνδυασμό δύο ανεξάρτητων μελετών. Η πρώτη μελέτη που πραγματοποιήθηκε ήταν η μετάφραση και πολιτιστική προσαρμογή του ειδικού για το διαβήτη ερωτηματολογίου για την ποιότητα ζωής PedsQL 3.0 Diabetes Module καθώς και η πολιτιστική προσαρμογή του γενικού ερωτηματολογίου για την ποιότητα ζωής PedsQL 4.0 Generic Core Scales στον πληθυσμό των παιδιών με Σ.Δ. στην Ελλάδα.Η δεύτερη μελέτη ήταν μια περιγραφική συγκριτική μελέτη ασθενών – μαρτύρων η οποία είχε ως σκοπό τη μέτρηση της ποιότητας ζωής των παιδιών με Σ.Δ. με τη βοήθεια των προαναφερόμενων ερωτηματολογίων , τη διερεύνηση των παραγόντων που την επηρεάζουν, τη σχέση της με το μεταβολικό έλεγχο και με την εντατικοποίηση της θεραπείας και τη σύγκρισή της με την ποιότητα ζωής παιδιών χωρίς Σ.Δ..ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ: Στην έρευνα συμμετείχαν 89 παιδιά και έφηβοι χωρίς Σ.Δ. και 89 παιδιά και έφηβοι με Σ.Δ. με τους γονείς τους. Όλα τα παιδιά ήταν ηλικίας 2 έως 18 χρόνων και αυτά με Σ.Δ. είχαν διάρκεια νόσου μεγαλύτερη από 6 μήνες. Όλα τα παιδιά και οι γονείς συμπλήρωσαν το ερωτηματολόγιο για τη γενική ποιότητα ζωής υγιών παιδιών και παιδιών με οξύ ή χρόνιο νόσημα PedsQLTM 4.0 ( the Pediatric Quality of Life Inventory TM Version 4.0 Generic Core Scales in Healthy and Patient Populations ). Τα παιδιά με διαβήτη και οι γονείς τους συμπλήρωσαν επιπλέον την υπομονάδα αυτού για το διαβήτη ( The PedsQL 3.0 Type 1 Diabetes Module ). Μέτρο για τον μεταβολικό έλεγχο των παιδιών με Σ.Δ. αποτέλεσε η HbA1c.Η μετάφραση του PedsQL 3.0 Diabetes Module πραγματοποιήθηκε ακολουθώντας τα βήματα της «γλωσσικής επικύρωσης». Για την πειραματική εφαρμογή των ερωτηματολογίων χρησιμοποιήθηκε η μέθοδος των γνωστικών συνεντεύξεων. Για την ολοκλήρωση της πολιτιστικής προσαρμογής των δύο ερωτηματολογίων στον πληθυσμό των παιδιών με διαβήτη στην Ελλάδα χρειάστηκε να γίνει αξιολόγηση των ψυχομετρικών ιδιοτήτων τους στον πληθυσμό αυτό. Η αξιοπιστία των δύο ερωτηματολογίων υπολογίστηκε ως προς το κριτήριο της σταθερότητας των αποτελεσμάτων (internal consistency reliability) με τη χρήση του συντελεστή Cronbach α. Η εγκυρότητα εννοιολογικής κατασκευής (construct validity) του γενικού και του ειδικού ερωτηματολογίου και του συνδυασμού τους αξιολογήθηκαν με τον υπολογισμό 5των ενδοσυσχετίσεων ανάμεσα στις κλίμακες των δύο ερωτηματολογίων και ανάμεσα στο γενικό και το ειδικό ερωτηματολόγιο αντίστοιχα.ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ: Η διαδικασία της γλωσσικής επικύρωσης του ειδικού για το διαβήτη ερωτηματολογίου για την ποιότητα ζωής PedsQL 3.0 Diabetes Module διήρκησε περίπου τρεις μήνες και δεν αποτέλεσε ιδιαίτερο πρόβλημα για την τοπική ομάδα έρευνας. Οι έννοιες του αρχικού εργαλείου αποδόθηκαν με ευκολία στην ελληνική γλώσσα και χρειάστηκαν ελάχιστες αλλαγές που αφορούσαν τη φρασεολογία και τους ιδιωματισμούς.Η αποδοχή και η προσβασιμότητα των δύο ερωτηματολογίων στον πληθυσμό των παιδιών με Σ.Δ. στην Ελλάδα ήταν πολύ μεγάλες. Οι συντελεστές α Cronbach, τόσο για τις αναφορές των παιδιών όσο και για τις αναφορές των γονέων και για όλες τις υποκλίμακες των δύο ερωτηματολογίων, σε γενικές γραμμές πλησίασαν ή και ξεπέρασαν το συνιστώμενο για συγκρίσεις μεταξύ ομάδων όριο του 0,70 πιστοποιώντας την αξιοπιστία των ερωτηματολογίων. Οι υποκλίμακες του γενικού και του ειδικού ερωτηματολογίου συσχετίστηκαν θετικά με τα συνολικά τους αποτελέσματα και οι υποκλίμακες του ειδικού συσχετίστηκαν θετικά με το συνολικό αποτέλεσμα του γενικού ερωτηματολογίου και τα ευρήματα αυτά ήταν στατιστικώς σημαντικά με την χρήση του συντελεστή συσχέτισης Pearson. Τα αποτελέσματα αυτά τεκμηριώνουν την εγκυρότητα των δύο ερωτηματολογίων στην μέτρηση της ποιότητας ζωής σε παιδιά με Σ.Δ. στην Ελλάδα.Δεν βρέθηκε να υπάρχει στατιστικά σημαντική θετική συσχέτιση ανάμεσα στην ποιότητα ζωής τη σχετική με το διαβήτη και τον τόπο διαμονής, το δείκτης μάζας σώματος, το μεταβολικό έλεγχο, τον τύπο της οικογένειας, την ηλικία έναρξης του διαβήτη, τη διάρκεια του διαβήτη, το είδος της ινσουλινοθεραπείας και το μορφωτικό επίπεδο των γονέων. Δεν καταδείχθησαν στατιστικά σημαντικές διαφορές στα αποτελέσματα της ομάδας Σ.Δ. συγκρινόμενα με τα αποτελέσματα της ομάδας ελέγχου στα δύο ερωτηματολόγια τόσο στις αναφορές των παιδιών όσο και στις αναφορές των γονέων. Εξαίρεση αποτέλεσε η υποκλίμακα «Κοινωνικές δραστηριότητες» στην οποία τα παιδιά με Σ.Δ. ανέφεραν στατιστικά σημαντικά καλύτερη ποιότητα ζωής. Στατιστικά σημαντικές διαφορές μεταξύ των παιδιών της ομάδος ΣΔ και των γονέων τους παρουσιάστηκαν μόνο στις υποκλίμακες του ειδικού ερωτηματολογίου για τον ΣΔ: Θεραπεία Ι-Εμπόδια, Θεραπεία ΙΙ-Συμμόρφωση, Ανησυχίες και στο Συνολικό αποτέλεσμα διαβήτη. Η αύξηση της ηλικίας, το θήλυ φύλο, ο μεγάλος δείκτης μάζας 6σώματος, ο κακός μεταβολικός έλεγχος και η εντατικοποίηση της θεραπείας δεν επηρέασαν την ποιότητα ζωής των παιδιών με Σ.Δ..ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ: Από όλα τα παραπάνω συνάγεται ότι ο συνδυασμός των ελληνικών εκδοχών των PedsQL 4.0 Generic Core Scales και PedsQL 3.0 Diabetes Module έχει επαρκή αποδοχή, προσβασιμότητα, αξιοπιστία και εγκυρότητα και καλύπτει ένα ευρύ ηλικιακό φάσμα για να χρησιμοποιηθεί για τους σκοπούς μιας περιγραφικής συγκριτικής μελέτης ανάμεσα στην ποιότητα ζωής παιδιών και των εφήβων με Σ.Δ. και χωρίς Σ.Δ.. Ο συνδυασμός των δύο ερωτηματολογίων παρέχει το πλεονέκτημα της χρήσης τόσο γενικών όσο και ειδικών για το διαβήτη δεδομένων για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής. Οι νέοι με διαβήτη ανέφεραν παρόμοια ποιότητα ζωής με συνομηλίκους τους από ίδιες περιοχές, με παρόμοιο κοινωνικοοικονομικό επίπεδο. Επιπλέον, η ποιότητα ζωής δεν βρέθηκε να συσχετίζεται με δημογραφικούς και κλινικούς παράγοντες όπως η ηλικία, το φύλο, ο τύπος της οικογένειας, ο δείκτης μάζας σώματος, η εντατικοποίηση της θεραπείας και η HbA1c.
description: The present study /research was the combination of two different studies. The first study that was conducted was the translation and cultural adaptation of the diabetes- specific quality of life questionnaire PedsQL 3.0 Diabetes Module and the cultural adaptation of the general quality of life questionnaire PedsQL 4.0 Generic Core Scales to the population of Greek diabetic children.The second study was a descriptive comparative case- control study whose objective was to evaluate self-report and parent proxy report of child/teen general and specific quality of life in youth with type 1 diabetes, compare their responses with those of a general pediatric population, and identify relationships between quality of life in youth with type 1 diabetes and factors that possibly affect it, metabolic control and intensity of treatment.RESEARCH DESIGN AND METHODS: Study participants included 89 children and adolescents with type I diabetes and 89 children and adolescents without diabetes, all with their parents. All the children were 2-18 years of age, and those with type 1 diabetes had their disease for over 6 months. Each child and a parent completed the Pediatric Quality of Life Inventory TM Version 4.0 Generic Core Scales in Healthy and Patient Populations. Those with diabetes and their parents completed the diabetes- specific PedsQL 3.0 Type 1 Diabetes Module. A measure of glycemic control (HbA1c) was also collected.The translation of the PedsQL 3.0 Type 1 Diabetes Module was conducted following the steps of the “linguistic validation” process. For the pilot testing of both questionnaires the method of cognitive debriefing was used. For the completion of the cultural adaptation of both questionnaires to the population of Greek diabetic children we had to evaluate the psychometric properties of these questionnaires in this same population. Internal consistency reliability of both questionnaires was evaluated using the coefficient Cronbach α. The construct validity of the generic and the disease specific questionnaire and their integration were evaluated through the calculation of the intercorrelations between scales of the questionnaires and between the generic and the disease specific questionnaire respectively.8RESULTS: The “linguistic validation” process for the diabetes- specific PedsQL 3.0 Type 1 Diabetes Module lasted almost three months and did not cause any trouble to the local research team. The concepts of the original instrument were attributed easily to the Greek language and they needed minimal changes that had to do with the phraseology and idioms.The acceptability and feasibility of both questionnaires in the population of Greek diabetic children were very large. Internal consistency reliability for both child and parent report and for all subscales of both questionnaires, in general approached or exceeded the bound of 0.70 which is acceptable for group comparisons, certifying the reliability of both questionnaires. Both the generic questionnaire and the Diabetes Module demonstrated positive intercorrelations with their total scores and the subscales of the Diabetes Module demonstrated positive intercorrelations with total score of the generic instrument and all of these results were found to be statistically significant using the Pearson correlation coefficient. These results support the validity of both questionnaires for the evaluation of the quality of life of Greek diabetic children.We did not find any statistically significant positive correlation between diabetes related quality of life and place of stay, body mass index, metabolic control, type of family, diabetes age of start, duration of diabetes, type of insoulin therapy and educative status of parents. No statistically important differences were found between the results of the diabetes group in comparison with the results of the control group in patient report and parent report of both questionnaires. The only exception was the subscale “Social functioning” in which children with diabetes reported statistically significant better quality of life. Statistically significant differences between the diabetes group and their parents were found only in the diabetes- specific questionnaire subscales: Treatment I-Barriers, Treatment II-Adherence, Worries and in the Diabetes Total Score. Growing age, female gender, large BMI, poor metabolic control and intensity of treatment did not influence quality of life of children with diabetes type I.CONCLUSIONS: From all the above we conclude that the combination of the Greek versions of the PedsQL 4.0 Generic Core Scales and the PedsQL 3.0 Diabetes Module has sufficient acceptability, feasibility, reliability and validity and spans a broad age range so as to be used for the purposes of a descriptive comparative study between children and adolescents with and without diabetes. The combination of the questionnaires provides the advantage of both generic and disease specific data for the9evaluation of quality of life. Youth with diabetes reported similar quality of life with non-diabetic youth of the same age, place of stay and socioeconomic status. Also, we did not find any correlation between quality of life and demographic and clinical variables such as age, gender, type of family, BMI, intensity of treatment and HbA1c.10