Ηθικό αδιέξοδο και ματαιότητα της θεραπείας από τη σκοπιά των ιατρών των Μονάδων Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών και των γονέων των νοσηλευόμενων νεογνών : Ποιοτική μελέτη
Creators: name: Δεληγιάννη, Μαρία Α.
Publisher: name: Aristotle University of Thessaloniki
Year: 2023
Subjects: Ηθικό αδιέξοδο
Μάταιη θεραπεία
Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών
Ηθικό δίλημμα
Moral distress
Futile treatment
Neonatal Intensive Care Unit
Ethical dilemma

description: Το ηθικό αδιέξοδο των νεογνολόγων αναφέρεται ευρέως στη βιβλιογραφία με βάση την αρχικό ορισμό που περιλαμβάνει εμπόδια και περιορισμούς, αλλά και με την ευρύτερη έννοια της αβεβαιότητας. Η συγκεκριμένη ποιοτική μελέτη διερεύνησε το φαινόμενο του ηθικού αδιεξόδου στις ΜΕΝΝ, με εστίαση στο δίδυμο νεογνολόγος – μητέρα νεογνού, με σκοπό την κατανόηση του τρόπου με τον οποίο αντιλαμβάνονται και αξιολογούν το ηθικό αδιέξοδο οι δυο πλευρές που έχουν κεντρικό ρόλο στην αντιμετώπιση των ηθικών διλημμάτων που εγείρονται κατά τη νοσηλεία ενός νεογνού στη ΜΕΝΝ. Παράγοντες που ευνοούν την εμφάνιση ηθικού αδιεξόδου στους νεογνολόγους αποτελούν η έλλειψη προηγούμενης εμπειρίας στη διαχείριση περιστατικών με έντονο βιοηθικό προβληματισμό, η απουσία σαφών κατευθυντήριων οδηγιών κλινικής πρακτικής, η έλλειψη πόρων υγειονομικής περίθαλψης στις ΜΕΝΝ και η ανάγκη λήψης ηθικά κρίσιμων αποφάσεων κάτω από την πίεση του χρόνου και σε συνθήκες όπου το βέλτιστο συμφέρον και η πρόγνωση για τη μελλοντική έκβαση και ποιότητα ζωής των βαριά πασχόντων νεογνών είναι πολλές φορές δύσκολο να προσδιοριστούν. Όσον αφορά στο ηθικό αδιέξοδο των γονέων, υπάρχει σχετικά περιορισμένη βιβλιογραφική αναφορά. Ωστόσο από την παρούσα μελέτη αναδείχτηκε η ύπαρξη του ως ξεχωριστής οντότητας για τους γονείς που βίωσαν την τραυματική εμπειρία της νοσηλείας του βαριά άρρωστου νεογνού τους στη ΜΕΝΝ. Ο ιατρικός πατερναλισμός αναγνωρίστηκε ως παράγοντας που μπορεί να οδηγήσει στη γένεση γονεϊκού ηθικού αδιεξόδου. Η ποιότητα επικοινωνίας μεταξύ γονέων και νεογνολόγων φάνηκε να είναι καθοριστικός παράγοντας για ανάπτυξη ηθικού αδιεξόδου στις μητέρες. Η διαδικασία κοινής λήψης απόφασης με πυρήνα τον ασθενή και την οικογένεια, αναδείχτηκε από τη μελέτη ως η πιο αποτελεσματική μέθοδος λήψης αποφάσεων και ως τρόπος άμβλυνσης του ηθικού αδιέξοδου περιορισμού και αβεβαιότητας σε νεογνολόγους και γονείς. Οι αυστηροί κανονισμοί των ΜΕΝΝ, η παρεμπόδιση των μητέρων στο να προσφέρουν γάλα, χάδι και στοργή μέσω της επαφής στο παιδί, οδήγησαν στη βίωση ηθικού αδιεξόδου περιορισμού. Ακόμη, οι περιορισμένοι υγειονομικοί πόροι στη ΜΕΝΝ όπως ελλείψεις υλικών ή προσωπικού, η αβεβαιότητα των ιατρών για την ασφάλεια και τα αποτελέσματα της προτεινόμενης θεραπείας καθώς και η περιορισμένη εμπιστοσύνη των μητέρων στους νεογνολόγους, προκάλεσαν ηθικό αδιέξοδο. Αντίθετα, η οικοδόμηση κλίματος επικοινωνίας, ενσυναίσθησης, σεβασμού και εμπιστοσύνης μεταξύ ιατρών και μητέρων μείωσε την γονεϊκή αβεβαιότητα, και τον κίνδυνο ανάπτυξης ηθικού αδιεξόδου αβεβαιότητας. Ως παράγοντες που ενίσχυσαν την εμπιστοσύνη των μητέρων προς τους νεογνολόγους, αναδείχθηκαν το γνήσιο ενδιαφέρον, η υπευθυνότητα, η αφοσίωση των ιατρών στο εργασιακό τους καθήκον καθώς και ο σεβασμός προς τις πεποιθήσεις και τις αξίες των γονέων. Η έννοια της μάταιης θεραπείας χαρακτηρίστηκε από τους νεογνολόγους ως πολύπλοκη, ασαφής και έντονα επηρεαζόμενη από τις προσωπικές και θρησκευτικές αντιλήψεις τους. Άλλο εύρημα της μελέτης αποτέλεσε η ανάδειξη της έννοιας του γονεϊκού ηθικού σχίσματος, ως ακραίας μορφής ηθικού αδιέξοδου αβεβαιότητας που δε σχετίζεται με περιορισμούς. Πρόκειται για μια σημαντική, εσωτερική πάλη με τις προσωπικές αξίες λόγω μιας γνήσιας αβεβαιότητας του γονέα, σχετικά με το ποια απόφαση εξυπηρετεί καλυτέρα το βέλτιστο συμφέρον του νεογνού. Τέλος παρουσιάστηκε ως αίτημα των νεογνολόγων η αναβάθμιση του ρόλου των επιτροπών βιοηθικής και η ανάγκη ψυχολογικής υποστήριξης τους, σε τακτική βάση από διεπιστημονική ομάδα του νοσηλευτικού ιδρύματος που εργάζονται.
description: Moral distress of neonatologists is widely referred in the literature based on the original definition that includes obstacles and limitations, but also in the broader sense of uncertainty. This specific qualitative study investigated the phenomenon of moral distress in NICUs, with a focus on the duo neonatologist - mother of a newborn, with the aim of understanding the way in which the moral distress is perceived and evaluated by the two parties who have a central role in dealing with the ethical dilemmas that are raised during the hospitalization of a newborn in the NICU. Factors favoring the emergence of moral distress among neonatologists are the lack of previous experience in managing cases with strong bioethical considerations, the absence of clear clinical practice guidelines, the lack of health care resources in NICUs and the need to make ethically critical decisions under time pressure , within the ethically charged context of NICU, where the best interest and the prognosis for the future outcome and quality of life of critically ill neonates are often difficult to determine. Regarding the moral distress of parents, there is limited bibliographic reference. However, the present study revealed its existence as a separate entity for the parents who experienced the traumatic experience of the hospitalization of their seriously ill newborn in the NICU. Medical paternalism was identified as a factor that can lead to the genesis of parental moral distress. The process of shared decision-making centered on the patient and the family emerged from the study as the most effective method of decision-making and as a way to alleviate the moral impasse of limitation and uncertainty in neonatologists and parents. The strict regulations of MENN, the prevention of mothers to offer milk, care and affection through contact to the child, led to the experience of moral distress of restriction. Furthermore, the limited health resources in the NICU such as shortages of materials or personnel, the uncertainty of the doctors about the safety and the results of the proposed treatment as well as the limited trust of the mothers in the neonatologists, caused moral distress. Conversely, building a climate of communication, empathy, respect and trust between doctors and mothers reduced parental uncertainty moral distress. Factors that strengthened mothers' trust in neonatologists were the doctors' genuine interest, responsibility, dedication to their work duties, and respect for parents' beliefs and values. The concept of futile treatment was characterized by neonatologists as vague and strongly influenced by their personal and religious perceptions. Another finding of the study was the emergence of the concept of parental moral schism, as an extreme form of uncertainty moral distress that is not related to limitations. This is a significant, internal struggle with personal values due to a genuine uncertainty on the part of the parent about which decision best serves the best interests of the newborn. Finally, the upgrade of the role of the bioethics committees and the need for psychological support on a regular basis were presented as a request of the neonatologists.