Σύγχρονα ιατρικά, κοινωνικά και νομικά δεδομένα στη νόσο Alzheimer
Creators: name: Τσολάκη, Φανή Πέτρου
Publisher: name: Aristotle University of Thessaloniki
Year: 2018
Subjects: Άνοια
Νόσος Alzheimer
Σύγχρονη προσέγγιση
Dementia
Alzheimer’s disease
Current point of view

description: Η νόσος Alzheimer και οι συναφείς διαταραχές αποτελούν ένα πολύ σημαντικό ιατρικό πρόβλημα που αναμένεται να ενταθεί τα επόμενα χρόνια, αφενός λόγω της αύξησης του προσδόκιμου ζωής, αφετέρου λόγω της αδυναμίας για ανεύρεση αποτελεσματικής θεραπείας. Πέρα από την ιατρική πλευρά, η άνοια συνιστά και ένα σημαντικό κοινωνικό πρόβλημα, αφού επιβαρύνει σε σημαντικό βαθμό, σωματικά, ψυχολογικά και οικονομικά τους οικείους του πάσχοντος. Παρά την επιστράτευση πολλών κοινωνικών φορέων και της Πολιτείας, απομένουν ακόμη πολλά να γίνουν για να βελτιωθεί η κατάσταση στον τομέα αυτό. Ακόμη και προηγμένες υγειονομικά χώρες μόλις πρόσφατα κατάρτισαν εθνικά σχέδια δράσης για την άνοια και απαιτείται περαιτέρω πρόοδος για την ενίσχυση και βελτίωση των δράσεων εναντίον της άνοιας. Τα νομικά προβλήματα που αφορούν στην άνοια σχετίζονται κυρίως με την αδυναμία του ασθενούς να διεκπεραιώσει τις υποθέσεις του και την ανάγκη για αντιπροσώπευσή του μέσω του θεσμού του δικαστικού συμπαραστάτη. Στον τομέα αυτό, στις χώρες της Ευρώπης και στην Ελλάδα, φαίνεται ότι δεν υπάρχουν ιδιαίτερες εκκρεμότητες, αφού η νομοθεσία είναι επαρκής και οι ασφαλιστικές δικλείδες που προστατεύουν τα δικαιώματα και τα συμφέροντα του πάσχοντος λειτουργούν με επιτυχία. Σε ότι αφορά τα ηθικά και βιοηθικά ζητήματα που σχετίζονται με τη νόσο, αυτά είναι πολλαπλά και διαφοροποιούνται ανάλογα με το στάδιο της νόσου. Έτσι, π.χ. στα αρχικά στάδια κυριαρχούν προβληματισμοί σε σχέση με την αγωγή που θα λάβει ο ασθενής και την πιθανή συμμετοχή του σε ερευνητικά πρωτόκολλα, που είναι ακόμη αμφίβολης αποτελεσματικότητας και μπορεί να συνοδεύονται από ανεπιθύμητες ενέργειες. Στα μεσαία στάδια της νόσου εγείρονται ηθικά ζητήματα που έχουν σχέση με τον καθορισμό της ικανότητας του ασθενούς να διεκπεραιώνει τις υποθέσεις του και την ανάγκη για εκπροσώπησή του, κυρίως μέσω του θεσμού του δικαστικού συμπαραστάτη. Τέλος, στα τελικά στάδια της νόσου, κυριαρχούν ζητήματα που άπτονται του περιορισμού της ελευθερίας του ασθενούς με άνοια (π.χ. καθήλωση στο κρεβάτι), καθώς και ζητήματα που απαντώνται και σε άλλες τελικού σταδίου ανίατες νόσους και σχετίζονται με τον προβληματισμό για εφαρμογή κάποιας μορφής ευθανασίας (ανάλογα με τη χώρα με έμφαση στην ενεργητική ή την ενεργητική ευθανασία). Συμπερασματικά, η νόσος Alzheimer και οι συναφείς διαταραχές αποτελούν ένα σημαντικό ιατρικό πρόβλημα με κοινωνικές, νομικές και βιοηθικές παραμέτρους. Για την αντιμετώπισή τους απαιτείται η συστράτευση όλων των δυνάμεων της κοινωνίας, η πραγματική λύση όμως αναμένεται από την έρευνα, που θα οδηγήσει είτε σε επαρκή πρόληψη και αποτελεσματική θεραπεία, είτε, στη χειρότερη περίπτωση, στην αποτελεσματική επιβράδυνση της φυσικής πορείας της νόσου, γεγονός που θα αλλάξει και τον τρόπο προσέγγισής της.
description: Alzheimer’s disease and related disorders consist an important medical problem which is expected to deteriorate during the next years, due to the increase of the life expectancy and to the inability of researchers to provide an adequate remedy. Beyond the medical aspect, dementia also consists an important social problem, as it causes an extreme burden to the family of the patient. Despite the recruitment of many social forces and the state, many things still have to be done in this field. Even countries with advanced health systems just recently composed national plans of action against dementia and further progress towards the enhancement and improvement of actions against dementia remain to be taken. In regard to the legal problems concerning dementia, these are mainly related to the incapacity of the patient to handle his/her affairs and the need for his representation, mainly through the institution of the judicial representative. In most European countries, including Greece, there seem to be no pending issues, as the related legislation is adequate and capable of protecting with success the rights and interests of the patient. In regard to the ethical and bioethical matters related to the disease, one can say that they are multiple and differentiate themselves according to the stage of the disease. So, for example, in the early stages, many issues arise that are related with the treatment the patient receives and with the decision to recruit him in clinical research protocols, whose effectiveness but also negative side effects are not yet known. In the middle stages of the disease, there are moral issues related to the evaluation of the patient’s ability to handle his/her affairs and to his/her representation, mainly through the institution of the legal representative. Finally, in the late stages of the disease, there are issues related to the restriction of the patient’s liberty (e.g. bed restriction) and issues met in other end- stage incurable diseases, dealing with the possibility for any kind of euthanasia (active or passive, according to the country). In conclusion, Alzheimer’s disease and related disorders consist a major medical problem with social, legal and bioethical parameters. For its solution, a recruitment of all social forces is demanded. However, the true solution lies in τhe research, which will either lead to the discovery of adequate ways of prediction or of an effective remedy. In the worst case, research will hopefully lead to the discovery of a remedy that will significantly decelerate the natural course of the dementia, a fact that will also change our access to the disease.