La Sindrome di Brugada e le malattie aritmiche ereditarie: il ruolo dell’infermiere come risorsa e supporto alle persone affette
Creators: name: Lombardi, Gabriele
Publisher: name: Scuola Universitaria della Svizzera Italiana (SUPSI)
Year: 2022

description: BACKGROUND Le malattie aritmiche ereditarie sono patologie molto rare causate da una disfunzione su base genetica dei canali ionici cardiaci, che porta l’individuo a un incremento del rischio di sviluppare aritmie cardiache e morte cardiaca improvvisa. Le implicazioni fisiche, sociali e psicologiche che queste malattie si portano dietro sono innumerevoli, per questo motivo occorre, come infermieri, considerare in primis la persona come un essere umano che sta soffrendo e che prova delle emozioni; è necessario chiederci cosa possiamo fare per garantire assistenza competente a queste persone. METODOLOGIA La metodologia utilizzata per questo elaborato è stata inizialmente una revisione della letteratura ma a causa della scarsa quantità di articoli si è passati ad un’indagine osservazionale sul campo, con un’analisi di alcune video-interviste per scoprire le reazioni e i bisogni dei pazienti di fronte alla malattia e successivamente è stata fatta una riflessione sul ruolo, sui livelli di formazione dell’infermiere nel campo genetico. OBIETTIVI E DOMANDA DI RICERCA Il quesito di ricerca è il seguente: qual è il compito dell’infermiere nella gestione psico-sociale e educativa di una persona con malattia aritmica ereditaria? Quali risorse sono presenti in Ticino per garantire assistenza a queste persone in caso di arresto cardiaco? Gli obiettivi sono i seguenti: approfondire le conoscenze teoriche delle aritmie di origine genetica, indagare i compiti e le competenze infermieristiche da mettere in pratica di fronte a una persona con aritmia genetica, indagare le possibili implicazioni psicologiche e sociali di queste patologie sul paziente e sulla famiglia, descrivere le risorse territoriali esistenti in termini di assistenza tempestiva in caso di arresto cardiaco. RISULTATI Dai risultati emergono pochissimi elementi a sostegno del ruolo infermieristico in questo campo, per questo motivo è stata analizzata la figura del Genetic Nurse, mettendo in evidenza il livello di formazione necessario per diventare esperto in questo ruolo, il lavoro che svolge all’interno di un’equipe multidisciplinare e il fatto che è ancora un professionista poco conosciuto che rimane in costante evoluzione nel nostro contesto europeo. Inoltre, si è sottolineata l’importanza di integrare nella formazione triennale infermieristica, le informazioni genetiche e le competenze descritte dall’American Nurses Association in modo che tutti gli infermieri possano rispondere in modo soddisfacente in termini di genetica, alle richieste che i pazienti faranno. CONCLUSIONI Da questo elaborato è emersa la necessità di sviluppare la riflessione attorno all’infermiere di genetica e all’importanza del ruolo che tutti, come infermieri, potremmo assumere anche con una formazione non specialistica. Occorre continuare a fare ricerca, implementare questo settore attraverso continue pubblicazioni, in modo da offrire standard di pratica validati e aggiornati ora e per il futuro.