title: Dostęp do danych o stanie zdrowia do celów badań naukowych : uwagi na tle art. 40 Aktu o usługach cyfrowych
title: Access to health data for scientific research. Remarks in the light of Article 40 DSA
Creators: name: Greser, Jarosław
Publisher: name: E-Wydawnictwo. Prawnicza i Ekonomiczna Biblioteka Cyfrowa. Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego
Year: 2024
Subjects: subject: dane o stanie zdrowia
subject: dostęp do danych
subject: VLOP
subject: VLOSE
subject: Akt o usługach cyfrowych
subject: otwarta nauka
subject: health data
subject: open science
subject: VLOP
subject: VLOSE
subject: Digital Service Act
subject: access to data

description: Inny tyt. : Kwartalnik Naukowy Prawo Mediów Elektronicznych
description: Głównym celem umożliwienia dostępu do danych w oparciu o Akt o usługach cyfrowych jest zwiększenie transparentności działania VLOP i VLOSE, w szczególności poprzez zapewnienie możliwości skutecznej kontroli przez podmioty publiczne oraz zapobieganie negatywnym zjawiskom objętym ryzykami systemowymi poprzez prowadzenie badań przez niezależnych badaczy. Jednocześnie dane, które zbierają VLOP i VLOSE w ramach świadczonych przez siebie usług, bardzo często obejmują informacje o stanie zdrowia swoich użytkowników. Dane te mogą mieć istotne znaczenie w tworzeniu nowych produktów i usług zdrowotnych oraz dla planowania polityk publicznych w tym obszarze. Celem artykułu jest udzielenie odpowiedzi na pytanie, czy dostęp do danych przewidziany w art. 40 Aktu o usługach cyfrowych pozwala na prowadzenie badań w obszarach dotyczących zdrowia. Artykuł podzielony jest na cztery części. W pierwszej przeanalizowano pojęcie danych dotyczących zdrowia, w drugiej zaś rozważano, czy dane medyczne wchodzą w zakres celów umożliwiających udostępnianie danych w oparciu o art. 40 Aktu o usługach cyfrowych. W trzeciej części analizie poddano warunki ograniczające udostepnienie danych do celów badań naukowych. Ostatnia część zawiera wnioski, zgodnie z którymi Akt o usługach cyfrowych pozwala na udostępnianie informacji o stanie zdrowia na potrzeby badań naukowych w tym obszarze, ale jest to bardzo ograniczone przez warunki zawarte w tym akcie. Jednocześnie interpretacja tych warunków może być różnorodna, a od niej w dużej mierze zależy, ile i jakie dane mogą otrzymać naukowcy. Stąd istotną rolę odgrywać będą Koordynatorzy ds. usług cyfrowych, którzy ukształtują praktykę w zakresie realizowania wniosków o dostęp do danych.
description: The primary objective of the Digital Services Act is to enhance the transparency of the operations of VLOPs and VLOSEs. This is achieved by ensuring the possibility of effective control by public entities and by preventing negative phenomena covered by systemic risks through research by independent researchers. However, the data that VLOPs and VLOSEs collect as part of their services can also be used for research for public good. This is particularly relevant in the case of information on the health status of their users. This data can be important in the development of new health products and services and for the planning of public policies in this area. This article explores whether the access to data provided for in Article 40 of the Digital Services Act allows for research in health-related areas. The article is divided into four parts. The first part examines the concept of health data, and the second considers whether medical data falls within the purposes of allowing data sharing. The third part of the article analyses the conditions that limit the release of data for research purposes. The final part of the article contains conclusions andpoints out that the Digital Services Act allows health information to be made available for scientific research in this area, but that this is very limited by the conditions ntained in the act. However, the interpretation of these conditions can vary, and it largely determines how much and what data researchers can receive in practice. Consequently, the role of the Digital Services Coordinators is of great importance in shaping the practice of fulfilling data access requests.