Μετάφραση και στάθμιση ερωτηματολογίου για την εκτίμηση των αναγκών των εφήβων και νεαρών ενηλίκων που έχουν επιβιώσει από νεοπλασματικά νοσήματα
Creators: name: Παλαμπουγιούκη, Μαρία Αθανασίου
Publisher: name: Aristotle University of Thessaloniki
Year: 2023
Subjects: έφηβοι και νεαροί ενήλικες
καρκίνος
ερωτηματολόγιο
adolescents and young adults
cancer needs
questionnaire

description: Ο καρκίνος αποτελεί ένα σπάνιο νόσημα στην παιδική ηλικία, ωστόσο η επίπτωσή του αυξάνεται όσο μεταβαίνουμε από την παιδική στην εφηβική και νεαρή ενήλικο ζωή. Ποσοστό μεγαλύτερο από το 80% των ασθενών αυτών αναμένεται να επιβιώσει, αντιμετωπίζοντας ένα σύνολο προκλήσεων σε όλη την πορεία της νόσου. Οι ανάγκες των ασθενών και των επιβιωσάντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας μεταβάλλονται κατά τη διάρκεια των διαφορετικών σταδίων της εμπειρίας του καρκίνου, και είναι πλέον αναγνωρισμένες και πολυδιάστατες. Σύμφωνα με τη διεθνή βιβλιογραφία, αυτές κατατάσσονται σε βασικές κατηγορίες, και αφορούν τομείς όπως είναι η επικοινωνία και η πληροφόρηση, η παροχή υπηρεσιών και οι ιατρο-τεχνικές υποδομές, οι κοινωνικοί ρόλοι, ψυχολογικές και συναισθηματικές ανάγκες, και τέλος σωματικές ή ανάγκες που αφορούν την καθημερινότητα. Η αναγνώριση και καταγραφή των ανικανοποίητων αναγκών των παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων που διαγνώσθηκαν με καρκίνο αποτελεί το πρώτο βήμα για την εκπλήρωσή τους και την παροχή ασθενο-κεντρικής φροντίδας. Προς αυτήν την κατεύθυνση, μεταφράστηκε στην ελληνική γλώσσα το πρώτο ερωτηματολόγιο που αφορά τις ανάγκες εφήβων και νεαρών ενηλίκων που έχουν επιβιώσει από καρκίνο, το οποίο στη συνέχεια συμπληρώθηκε από δείγμα της ιδιαίτερης αυτής πληθυσμιακής ομάδας και τα αποτελέσματα μελετήθηκαν σε σχέση με δημογραφικούς παράγοντες. Με βάση τα αποτελέσματα, παρατηρείται ότι οι έφηβοι και νεαροί ενήλικες που έχουν επιβιώσει από καρκίνο παρουσιάζουν σε ποσοστό μεγαλύτερο από 50% μέτρια προς πολύ υψηλή ανάγκη στήριξης σε πολλαπλούς τομείς, όπως η πληροφόρηση σε σχέση με την νόσο, τη θεραπεία και τις βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες επιπλοκές της, η απόκτηση ανεξαρτησίας και η ανεύρεση εσωτερικής δύναμης. Τα αποτελέσματα της μελέτης μας είναι συγκρίσιμα με αυτά που καταγράφονται στη διεθνή βιβλιογραφία, όπου παρατηρείται ποσοστό μεγαλύτερο του 60% των εφήβων και νεαρών ενηλίκων που έχουν επιβιώσει από καρκίνο να εμφανίζει ανικανοποίητες ανάγκες σε αυτούς τους τομείς. Συμπερασματικά, το πλεονέκτημα της παρούσας εργασίας είναι το γεγονός πως χρησιμοποιεί ένα αξιόπιστο εργαλείο για την αναγνώριση των ανικανοποίητων αναγκών των εφήβων και νεαρών ενηλίκων που έχουν επιβιώσει από καρκίνο, με απώτερο σκοπό τον σχεδιασμό δράσεων στοχευμένων και εξατομικευμένων για την εκπλήρωσή τους
description: Although cancer is a rare diagnosis during childhood and adolescence, a rising trend of its incidence with older age in adolescence and young adulthood is observed in the last decades. As over 80% of adolescent and young adults with cancer aged 15 to 39 years is expected to survive free of disease, they face various challenges during the disease trajectory, from diagnosis to survivorship.The needs of the adolescent and young adult (AYA) cancer survivors change throughout their cancer experience. According to the recent literature, they have been acknowledged and classified in certain domains, such as communication and information needs, service and healthcare needs, psychosocial and emotional needs, physical and everyday life needs. Adolescent and young adults are reported to favor patient – centered healthcare provision. In an attempt to make an effort as to fulfill their needs that haven’t been addressed, one should systematically explore and record them. To that end, a questionnaire addressing the needs of AYA cancer survivors was translated in the greek language and validated for the greek population. The results were statistically analyzed and possible relationship with demographic factors as age, age at diagnosis and gender was explored. According to our findings, a percentage greater than 50% of adolescent and young adult cancer survivors presented with an unmet need and medium to very high need of support in domains such as information on disease, its treatment and short-term and long-term complications, as well as psychosocial needs. Results of our study are similar to those presented in the literature, as more than 60% of adolescent and young adult cancer survivors appear to have an unmet information or service need. Differentiation of these results in comparison to the demographic factors was not detected, as AYA cancer survivors of both genders and all ages seem to experience these needs in the same gravity. In conclusion, our study uses a valid tool to record the needs of AYA cancer survivors, aiming ultimately to assist in the design of individualized healthcare services, for improved healthcare experience and quality of life