title: Erlanger AoSD Kohorte- Longitudinaler Verlauf der Lebensqualität mit Morbus Still während der 1. bis 3. Covid19 Pandemiewelle
Creators: name: Schäfer, Andrea Carolin Lucia
Publisher: name: Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU)
Year: 2024

description: 1. Hintergrund und Ziele Die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist ein zentrales Thema bei der Behandlung von chronisch erkrankten Patienten. Während eine Krankheitsaktivität anhand klinischer und serologischer Parameter messbar ist, ist die patientenzentrierte Krankheitslast schwer greifbar. Studien belegen eine Korrelation zwischen der Lebensqualität, physischen und psychischen Beeinträchtigungen sowie der Therapietreue. Beim Morbus Still des Erwachsenen (engl. adult onset Still´s disease, AoSD) handelt es sich um eine seltene multisystemische, autoinflammatorische Erkrankung, deren klinisches Erscheinungsbild sehr variabel ist. Eine patientenzentrierte Krankheitsaktivi tät manifestiert sich in körperlichen, seelischen und sozialen Aspekten. Die intermittierende Krankheitsschwere kann AoSD- Patienten als chronisch erkrankte und zum Teil immunsupprimierte Patientengruppe zu einem zeitweisen Rückzug aus ihrem beruflichen und sozialen Umfeld zwingen. Als vulnerable Gruppe könnten Betroffene in Zeiten einer globalen pandemischen Bedrohung potenziell stärker von einer Infektion mit SARS- CoV- 2 gefährdet sein. Diese longitudinale Kohortenstudie beschäftigt sich mit der körperlichen und seelischen Verfassung, den sozialen Aktivitäten von AoSD Patienten sowie den Auswirkungen auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität. Wie entwickelte sich der klinische Krankheitsverlauf, beispielsweise Remission oder Schub, und wie waren der Kenntnisstand bzw. die Angst der AoSD- Patienten bezüglich Covid19? 2. Methoden Da es bis dato keinen routinemäßig eingesetzten spezifischen Fragebogen zum AoSD gab, wurden für diese prospektive Datenerhebung zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität 7 Fragebögen (HAQ, PASS, SF- 36, WPAI- RA, BDI- II, Non- Compli ance und FLARE) anderer rheumatoider Erkrankungen wie der RA oder PsA herangezogen. Zusätzlich wurde noch ein eigens konzipierter Covid19 Fragebogen ausgehändigt. Die Erlanger AoSD Kohorte umfasste 44 Patienten mit AoSD, die die Yama guchi- Klassifikationskriterien erfüllten. Über einen Zeitraum von 17 Monaten füllten sie die 8 Fragebögen bei jeder Wiedervorstellung während der 1. bis 3. Pandemie welle aus (März 2020 bis Juli 2021). Ziel war es, mindestens 2 Selbstberichte je Patient pro Welle zur longitudinalen Analyse zu erhalten. Die gegenwärtige klinische Krankheitsaktivität wurde anhand des Still- Activity- Scores bestimmt. Im Anschluss erfolgte die Auswertung physischer, psychischer und sozialer Aspekte dieser Ergebnisse unter dem Hintergrund klinischer Befunde und der Covid19 Pandemie. 3. Ergebnisse und Beobachtungen Trotz der sehr reduzierten klinischen Krankheitsaktivität berichteten die Patienten von einer belastenden physischen Funktionalität, reduziertem emotionalen Gemütszustand und zeitweiser mangelnder sozialer Integrität. Persistierende Müdigkeit und Schmerzzustände waren der Status quo. Depressive Verhaltensmuster konnten nicht eindeutig nachgewiesen werden. Zudem wurde eine rückläufige Adhärenz bei selbstreflektierter vermeintlicher Schubwahrnehmung beobachtet. Die Mehrheit der Patienten ging einer beruflichen Tätigkeit nach, wenn auch die Anzahl an Nichtberufstätigen zunahm. Die Patienten waren merklich um eine Infektion mit Covid19 besorgt. 4. Schlussfolgerungen und Diskussion In dem 17- monatigen Beobachtungszeitraum war die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Erlanger AoSD Kohorte sehr beeinträchtigt. Die erhobenen Daten korrelierten mit bisherigen Ergebnissen vorhandener Literatur. Inwieweit die vom Gesetzgeber eingeleiteten medizinischen und behördlichen Präventivmaßnahmen zusätzlich kräftezehrend waren und die Krankheitslast aggravierten, war nicht Gegenstand dieser Arbeit. Zukünftig könnte ergänzend zu klinischen Parametern klinisch routinemäßig erhobene patientenzentrierte Gesundheitsbewertung das Therapiemanagement beispielsweise hinsichtlich Erschöpfung und Schmerz gezielter optimieren. Die damit gewonnene gesundheitsbezogene Lebensqualität würde die Adhärenz erhöhen. Daher bedarf es eines spezifisch auf die Komplexität des AoSD ausgerichteten Fragebogens, um die Prognose des Morbus Stills zu verbessern.
description: 1. Introduction Health-related quality of life is a central issue in the treatment of chronically ill patients. While disease activity can be measured by clinical and serological parameters, the patient-centered burden of disease is difficult to grasp. Studies demonstrate a corre lation between quality of life, physical and psychological impairment, and treatment adherence. Adult onset Still's disease (AoSD) is a rare multisystemic autoinflammatory disease with a highly variable clinical presentation. Patient-centered disease activity manifests in physical, psychological, and social aspects. The intermittent dise ase severity may force AoSD- patients as a chronically ill and partly immunosuppressed patient group to temporarily withdraw from their professional and social environment. As a vulnerable group, affected individuals could potentially be at greater risk of SARS- CoV-2 infection in times of global pandemic threat. 2. Objective The aim of this study was to investigate the course of the disease, i.e. remission and relapse, as well as the impact of physical and psychological feelings with their effects on social life. What was the health-related quality of life during the Covid19 pandemic? What was the attitude and anxiety related to SARS-CoV-2? 3. Design and methods Since there was no routinely used specific questionnaire on AoSD, 7 questionnaires (HAQ, PASS, SF- 36, WPAI- RA, BDI- II, Non- Compliance and FLARE) of other rheu matoid diseases such as RA or PsA were used for this prospective data collection on health-related quality of life. In addition, a specially designed Covid19 questionnaire was handed out. The cohort included 44 patients with AoSD who fulfilled the Yama guchi classification criteria. Over a 17-month period, they completed the 8 question naires at each readmission during the 1st to 3rd pandemic waves (March 2020 till July 2021). The aim was to obtain at least 2 self-reports per patient per wave for longitudi nal analysis. Current clinical disease activity was determined using the Still- Activity score. Subsequently, physical, psychological, and social aspects of these results were evaluated against the background of clinical findings and the Covid19 pandemic. 4. Observation and results Despite very reduced clinical disease activity, patients reported distressing physical functionality, reduced emotional state of mind, and intermittent lack of social integrity. Persistent fatigue and pain states were the status quo. Depressive behavior patterns were not clearly demonstrated. In addition, declining adherence was observed with self-reflective presumed thrust perception. The majority of patients were employed, although the number of non-employed increased. Patients were noticeably concerned about Covid19 infection. 5. Conclusions During the 17-month observation period, the health-related quality of life of the cohort was very impaired. The data collected correlated with previous findings in existing literature. The extent to which the preventive medical and regulatory measures intro duced by the legislature were additionally debilitating and aggravated the burden of disease was not the subject of this work. In the future, complementary to clinical parameters, clinically routinely collected patient-centered health assessment could opti mize therapy management in a more targeted manner, for example, with regard to fatigue and pain. The health-related quality of life thus gained would increase ad herence. Therefore, a questionnaire specifically targeted to the complexity of AoSD is needed to improve the prognosis of Still's disease.