La presa a carico fisioterapica della Sindrome di Angelman in Ecuador. Analisi di un’esperienza e confronto con le buone pratiche in Svizzera
Creators: name: Maeusli, Valeria
Publisher: name: Scuola Universitaria della Svizzera Italiana (SUPSI)
Year: 2020

description: Il lavoro di tesi è frutto di un’esperienza in cooperazione internazionale allo sviluppo vissuta presso l’organizzazione “Sensory Kids Company” in Ecuador. La struttura offre una sala di attività ricreativa e di integrazione sensoriale per bambini con disabilità. Tra i bambini che frequentano il centro, ve ne sono alcuni portatori di patologie rare, come nel caso di D., la cui diagnosi è quella di Sindrome di Angelman. In una condizione di patologia genetica rara e dalla poliedrica manifestazione clinica, comportante l’assenza di chiare linee guida nella letteratura scientifica, la risorsa fondamentale del terapista nella strutturazione di un buon progetto terapeutico è il ragionamento clinico. Poiché la rappresentazione della salute e della malattia si basa sul background culturale della popolazione, dinanzia una situazione tanto peculiare - inserita in un contesto tanto differente da quello in cui sono cresciuta - mi sono chiesta come potrebbe differire la situazione di D. se il bambino fosse nato in Svizzera. Obiettivi: Gli obiettivi di questo lavoro sono i seguenti: • Riflettere e ricercare la presa a carico ottimale di bambini con sindromi genetiche rare • Indagare l’influenza del contesto nella presa a carico di un paziente ed esporre un confronto con le risorse sul territorio elvetico Metodologia: L’impostazione del lavoro è quella del case study, in cui il soggetto è un bambino di 5 anni affetto da Sindrome di Angelman. Per tre mesi ho collaborato con i terapisti della sala nel progetto terapeutico del bambino. La valutazione fisioterapica si è basata fortemente sull’osservazione, la quale ha guidato il ragionamento clinico all’indagine delle risorse e dei punti di fragilità del bambino. Ho inoltre ricorso a degli strumenti di assessment riconosciuti e validati internazionalmente come la Gross Motor Function Measure e la scala Tardieu. La raccolta e l’elaborazione di questi dati mi ha permesso di svolgere un contronto con la realtà svizzera e di rispondere ai quesiti sopracitati. Risultati: Sebbene i mesi trascorsi presso la sala siano stati pochi, ho potuto osservare come degli accorgimenti e facilitazioni abbiano permesso la valorizzazione delle risorse del bambino. Nel suo caso non è stato possibile condurre un approccio di tipo incentrato sulla famiglia, l’unico focus è stato dunque il bambino ed i suoi bisogni. Il progetto terapeutico è stato basato sull’interprofessionalità: ciò ha permesso una presa a carico che considerasse molteplici aspetti della situazione del bambino, permettendo una formulazione di obiettivi più adeguati. Dal confronto tra Svizzera ed Ecuator, emerge una differente concezione della presa a carico su base culturale. In quella latinoamericana viene a mancare il supporto economico e di integrazione sociale alle famiglie ed ai loro bambini. Sul territorio svizzero sono presenti molteplici associazioni rivolte al’autodeterminazione ed all’inclusione dei disabili, mentre il sistema sanitario ecuatoriano versa in uno stato di precarietà ed è caratterizzato da una grande disparità tra il settore pubblico e privato. Conclusioni: La presa a carico nella cura è fortemente influenzata dal contesto in cui il paziente è inserito. Il lavoro di tesi evidenzia la necessità di condurre un approccio interdisciplinare improntato all’olismo. Ptincipio che considera la complessità del paziente nella sua persona e non solo in relazione alla sua patologia.