title: Evaluation of a psychosocial training for parkinson´s disease: A randomised controlled trial to evaluate the effectiveness on quality of life, coping behavior and additional outcomes
title: Evaluation eines psychosozialen Trainings für Parkinson-Betroffene: Eine randomisierte kontrollierte Studie zur Untersuchung der Effekte auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität und die Krankheitsverarbeitung sowie weitere Parameter
Creators: name: Bergmann, Mareike Felicitas
name: Chlond, Magdalena Anette
Publisher: name: Philipps-Universität Marburg
Year: 2016
Subjects: patient education
Parkinson´s disease
Medical sciences, Medicine
Medizin, Gesundheit
Lebensqualität
quality of life
Parkinson-Krankheit , Patientenschulung

description: A patient education program for
      Parkinson's disease patients that had been proven to be
      supportive was newly implemented within Patients with
      Parkinson’s disease to test its efficacy. Outcomes were
      quality of life, coping behavior, psychosocial strain, sense
      of coherence, self-efficacy, anxiety and depression.
description: Das Parkinson-Syndrom ist eine der
      häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen im
      fortgeschrittenen Alter (Muangpaisan et al., 2011). Bekannt
      ist die Erkrankung vor allem durch ihre Kardinalsymptome
      Rigor, Tremor und Akinese. Tatsächlich ist sie durch eine
      Interaktion zwischen körperlichen, kognitiven und psychischen
      Symptomen gekennzeichnet, die zu einer erheblichen
      psychosozialen Belastung und zu einer Verringerung der
      gesundheitsbezogenen Lebensqualität führen kann (Schrag,
      2006; Cubo et al., 2002). Die Erkrankten leiden häufig an
      Schwierigkeiten wie Störungen des Selbstkonzepts, des
      Körperbilds und des emotionalen Gleichgewichts. Viele
      Betroffene erleben Beeinträchtigungen von Beziehungen,
      Partnerschaft und beruflicher sowie finanzieller Situation
      (Schrag, 2004; Ellgring et al., 1993). Oft entwickeln sich
      emotionale Beschwerden wie Depressivität (Aarsland et al.,
      2011; Althaus et al., 2008), Ängstlichkeit (Richard, 2005;
      Marsh, 2000) und soziale Unsicherheit (Macht, Schwarz &amp;
      Ellgring, 2005; Spliethoff-Kamminga et al., 2003). Darüber
      hinaus kann es zu einer Verminderung des sog. Kohärenzgefühls
      kommen (Pusswald, 2009). Durch ihre Progredienz verändert
      sich die Erkrankung im Verlauf, was sich auf den Inhalt und
      das Ausmaß der psychosozialen Belastung auswirkt. Die
      Betroffenen stehen damit vor der Aufgabe, sich an eine stetig
      ändernde Lebenssituation anzupassen (Leplow et al., 1994) und
      ihre Bewältigungsfertigkeiten entsprechend zu adaptieren (o.
      V., Psychosocial Counseling in Parkinson’s Disease, 2002).
      Nur etwa der Hälfte der Betroffenen gelingt nach eigenen
      Angaben die ausreichende Bewältigung der Erkrankung (Macht,
      Schwarz &amp; Ellgring, 2005), mindestens ein Drittel kann
      sich psychologische Unterstützung vorstellen (ebd., Macht,
      Schwarz, Ellgring, 1997). Hieraus ergibt sich ein
      Versorgungsbedarf, der über die medizinisch-pharmakologische
      Behandlung hinausgeht. Mit dem im Gesundheitssystem gängigen
      biopsychosozialen Modell der Entstehung und Aufrechterhaltung
      von Erkrankungen haben heutzutage auch präventive,
      gesundheitserhaltende Ansätze einen Stellenwert in der
      Behandlung Kranker (Schleider &amp; Huse, 2011), die an den
      beschriebenen Belastungen und Folgeerscheinungen ansetzen. Zu
      diesen Ansätzen zählen die psychosozialen
      Patientenschulungen, die zwischen einer unspezifischen
      psychosozialen Unterstützung (z. B. im Rahmen von
      sozialpädagogischen Hilfen und Selbsthilfegruppen) und einer
      Psychotherapie zu verorten sind (Schüßler, 1998). Sie dienen
      dazu, den Patienten in Kleingruppen mithilfe von
      Informationen, Materialien und Übungen Wissen und
      Fertigkeiten zu vermitteln. Patientenschulungen verfolgen das
      Ziel, krankheitsbedingten Stress abzubauen und somit die
      gesundheitsbezogene Lebensqualität zu verbessern und die
      positive Krankheitsbewältigung sowie die Selbstwirksamkeit
      der Betroffenen zu fördern. Die Wirksamkeit von
      Patientenschulungen bei chronischen Erkrankungen ist
      mittlerweile umfassend belegt (Vedsted, Jørgensen &amp;
      Rytter, 2010; Warsi et al., 2004; Weingarten et al., 2002;
      Cooper et al., 2001). Die aktuellen Leitlinien für die
      Behandlung von verschiedenen chronischen Erkrankungen (z. B.
      Diabetes mellitus, muskuloskelettale Erkrankungen,
      Mammakarzinom und Asthma bronchiale) sehen
      Patientenschulungen als festen Bestandteil der Behandlung
      vor. Die Idee, chronisch Kranke bei der Bewältigung ihrer
      Erkrankung zu unterstützen, ist nicht neu: Bereits 1955
      stellte Chafetz fest, dass Bemühungen, die Reaktionen der
      Patienten auf eine chronische Erkrankung zu verbessern,
      wünschenswert seien. Mittlerweile gilt die Behandlung der
      psychosozialen Belastungen als ebenso wichtig wie die
      medizinische Versorgung (Calne, Lidstone &amp; Kumar, 2008)
      und wird von zahlreichen Autoren als Element einer
      multimodalen Behandlung des Parkinson-Syndroms vorgeschlagen
      (z. B. von Visser et al., 2009; Groves &amp; Forrest, 2005;
      MacCarthy &amp; Brown, 1988). Auch aus den gesetzlichen
      Grundlagen des Rehabilitationswesens lässt sich die
      Notwendigkeit einer psychosozialen Versorgung chronisch
      Erkrankter ableiten: Nach § 2 SGB IX kann bei vielen
      Parkinson-Betroffenen von einer Behinderung ausgegangen
      werden, woraus verschiedene gesetzlich verankerte Ansprüche
      entstehen. Unter anderem besteht ein Recht auf medizinische,
      pädagogische oder psychologische Leistungen zur Teilhabe (§
      4), die den Zweck haben, die Einschränkungen durch die
      Behinderung abzuwenden, zu beseitigen oder zu mildern, die
      persönliche Entwicklung ganzheitlich zu fördern und die
      Teilhabe an der Gesellschaft sicherzustellen.
      Patientenschulungen stellen eine Möglichkeit dar, diesem
      Versorgungsanspruch gerecht zu werden. Sie sind jedoch bis
      heute kein fester Bestandteil in der Behandlung der
      Parkinson-Erkrankung (z. B. in Worth, 2013). Auch die
      aktuelle Leitlinie Parkinson-Syndrome (Eggert et al., 2012)
      sieht bisher nur eine Behandlung motorischer und
      nicht-motorischer Beschwerden vor, die medikamentöse,
      operative und adjuvante Therapien wie Krankengymnastik und
      Logopädie einschließt. Lediglich beim Vorliegen einer
      begleitenden Depression sind nichtpharmakologische Ansätze
      wie Psychoedukation und Psychotherapie vorgesehen. Dies ist
      darauf zurückzuführen, dass die Bedeutung einer umfassenden
      psychosozialen Versorgung von Parkinson-Betroffenen als
      bisher nicht ausreichend belegt gilt. Das Ziel der
      vorliegenden Arbeit ist es daher, den Nachweis über die
      Effektivität von psychosozialen Patientenschulungen bei der
      Parkinson-Erkrankung zu erbringen und so zu einer
      Implementierung in den Standardbehandlungsplan
      beizutragen.