Familienlebensqualität. Eine qualitative Studie zu Lebensqualität von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern
Creators: name: Quack, Angela
Publisher: name: Universität Bielefeld
Year: 2024
Subjects: subject: 100

description: Es ist von der Generationenfolge her nicht vorgesehen, dass Kinder vor ihren Eltern versterben, umso unfassbarer und schwer zu ertragen ist es, wenn ein Kind von einer lebensbedrohlichen oder einer lebensverkürzenden Krankheit betroffen ist. Burgio und Jennessen (2023, S. 813) geben für Deutschland eine Prävalenz von 319.948 – 402.058 lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen im Alter von 0 bis 19 Jahren an. In der Regel gehen mit diesen Erkrankungen komplexe und sehr individuelle Versorgungs- und Assistenzbedarfe einher, die in Hinblick auf Intensität und Zeitraum starken Schwankungen unterliegen (Mitchell et al., 2020, S. 393), sich mit Fortschreiten der Erkrankung jedoch erhöhen. Familien erleben das Eintreten einer solchen Erkrankung als Einschnitt, der ihr Leben grundlegend verändert, sich auf alle Familienmitglieder und unterschiedliche Lebensbereiche auswirkt und sie vor große Herausforderungen stellt (Stahl et. al, 2013, S. 488). Pädiatrische Palliativversorgung und Kinder- und Jugendhospizarbeit wenden sich daher sowohl an die erkrankten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsen als auch an ihre Familien. Übergeordnetes Ziel ist es, die Lebensqualität der Familienmitglieder zu verbessern oder zu erhalten (Benini et al., 2022, S. 4; Jenessen, 2011, S. 51).
Die komplexen Problemlagen betroffener Familien treffen jedoch auf versäulte Strukturen und hohe bürokratische Hürden in den deutschen Bildungs-, Sozial- und Gesundheitssystemen, so dass ein Zugang zu adäquaten Hilfen und Angeboten häufig erschwert ist (Jennessen, 2022, S. 24). Eltern pflegebedürftiger Kinder beklagen unübersichtliche Strukturen und Koordinationsprobleme zwischen den unterschiedlichen involvierten Institutionen und wünschen sich persönliche Beratung in Hinblick auf die ihnen zustehende Leistungen und entsprechende Antragsstellung (Liljeberg et al., 2022, S, 110). Zumindest im Bereich der Kinder- und Jugendhilfe könnten jedoch anstehende gesetzliche Veränderungen der beklagten Versäulung entgegenwirken. Denn hier wird sukzessiv die bisherige Trennung von Leistungen für Kinder mit und ohne Behinderungen und ihre Familien aufgehoben (Rohrmann, 2021, S. 60) und es sollen alle Prozesse und Strukturen von der übergeordneten Steuerung bis hin zur Umsetzung vor Ort perspektivisch zunehmend inklusiv ausgestaltet werden. Doch trotz sehr langen Vorlaufzeit dieses Vorhabens ist die Kinder- und Jugendhilfe deutschlandweit bislang jedoch weder konzeptionell noch strukturell umfassend gerüstet (Hopmann, 2021, S. 32). Es mangelt u.a. an Konzepten, mit deren Hilfe diese Transformationsprozesse gelingend gestaltet werden können. 
Vor diesem Hintergrund folgte die vorliegende Studie dem Grundimpuls, Dienstleistungen für Familien stetig weiterzuentwickeln und eine Grundlage dafür zu schaffen, dass Assistenzangebote fortlaufend in ko-konstruktiven Prozessen partizipativ, also gemeinsam mit Familienmitgliedern als AdressatInnen der Leistungen zugänglicher gemacht und verbessert werden können. Geforscht wurde nach theoretischen Zugängen und praktischen Verfahren, mit denen es möglich ist, ihre Expertise für Lern- und Entwicklungsprozesse von Organisationen fruchtbar zu machen und es ihnen somit zu ermöglichen, gezielt und methodisch gestützt Einfluss zu nehmen auf die Ausgestaltung von Leistungen zur Verbesserung der Lebensqualität ihrer Familie.<br>
Familienlebensqualitätstheorien, die international intensiv zu Erforschung der Lebenssituation von Familien mit Kindern mit Behinderung, zur Entwicklung und Evaluation von Assistenzformaten und darüber hinaus auch für die Politikentwicklung (Policy Making) eingesetzt werden (Zuna et al., 2010, S. 265), entstanden vor dem Hintergrund vergleichbarer Erkenntnis- und Wirksamkeitsinteressen (Brown &amp; Brown, 2004, S. 32). Ihre Grundpfeiler sind eine inklusive Ausrichtung (mit den Schwerpunkten Empowerment und gesellschaftlicher Teilhabe der Zielgruppe), Stärken- und Zielorientierung und ein systemisches Familienverständnis (Familie als dynamisches System) (Mora et al., 2020, S. 1). Bisher sind sie in Deutschland selten rezipiert und nicht für die Erforschung der Zielgruppe der vorliegenden Studie herangezogen worden. <br>
Daher stellte sich die Frage, inwieweit Familienlebensqualitätstheorien in Deutschland fruchtbar gemacht werden können für die Weiterentwicklung von Strukturen und Konzepten im Bildungs-, Sozial- und Gesundheitssystem, die Institutions-übergreifend und die Perspektiven von Betroffenen als ExpertInnen in eigener Sache, ihr informelles Netzwerk und Fachpersonen integrierend, die Lebenssituation von Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind verbessern können.
Ein wesentliches Erkenntnisinteresse der vorliegenden Studie lag entsprechend darin, ein vertieftes Verständnis der Lebensqualität betroffener Familien zu gewinnen. Auf diesem Weg sollte das zwar als Zielperspektive für Assistenzleistungen für diesen Personenkreis vielfach verwendete, jedoch für dieses Feld noch nicht näher erforschte Konstrukt „Lebensqualität der Zielgruppe“, genauer gesagt „Familienlebensqualität von Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind“ theoretisch und empirisch ausgeleuchtet und erfasst werden. <br>
Drei konkrete Ziele wurden verfolgt:<br>
• Die für die Lebensqualität einer Familie mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind relevanten Lebensbereiche und Themen sollten identifiziert, differenziert beschrieben und systematisiert in einem Domänensystem zusammengeführt werden, das als „Überblickskarte“ eine Orientierung in diesem komplexen Hilfefeld gelten und einen heuristischen Rahmen für weitergehende Forschung in Bezug auf diese Zielgruppe bieten kann. <br>
• Auf dieser Basis war ein Assessmentinstrument zu entwickeln, das eine Zusammenschau der Ziele, Ressourcen und Assistenzbedarfe jedes einzelnen Familienmitglieds und der Gesamtfamilie ermöglicht, so dass betroffene Familien sowohl informelle Netzwerke aktivieren als auch benötigten Dienstleistungen aus unterschiedlichen Leistungssystemen beantragen, koordinieren, steuern sowie Ergebnisse der erbrachten Leistungen evaluieren können mit dem Ziel, ihre Familienlebensqualität zu verbessern. Als ein Instrument partizipativer Ziel- und Assistenzplanung sowie Ergebnisevaluation sollte es sowohl einen Nutzen für Familien haben als auch für die Weiterentwicklungen von Dienstleistungsangeboten einsetzbar sein.<br>
• Anknüpfend daran sollte der in der vorliegenden Studie entwickelte Familienlebensqualitätsansatz auf sein Potential für aktuelle Entwicklung im Feld der zunehmend inklusiv auszugestaltenden Kinder- und Jugendhilfe (Reform des SGB VIII) geprüft werden.
Hierfür wurde eine explorative qualitative Studie durchgeführt. Der Datenkorpus wurde gebildet aus insgesamt sechzehn problemzentrierte Leitfadeninterviews (nach Witzel, 2000) mit Müttern, Vätern, lebensverkürzend erkrankten Heranwachsenden und einem Geschwisterkind. Um einen vertieften Zugang zur emotionalen und familialen Situation des befragten Kindes/Jugendlichen zu erhalten, wurden diese im Verlauf des Interviews gebeten, ein Familienwappen (nach Campana, 2010) zu erstellen und es anschließend zu beschreiben. Die Datenanalyse erfolgte inhaltsanalytisch (nach Mayring, 2010), wobei im Zuge der strukturierenden Analyse das Domänensystem des Familienlebensqualitätsansatzes der Beach Center-Studie (Poston et al., 2003) deduktiv an das Interviewmaterial angelegt wurde. In einem zweiten, induktiven Schritt, waren solche Passagen zu analysieren, die auf deduktive Weise nicht erfasst werden konnten.<br>
Als Ergebnis der hier vorliegenden Studie liegt zum einen ein Familienlebensqualitätsansatz für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern in der Bundesrepublik Deutschland vor, für den die Bezeichnung FaLQ-e gewählt wurde. Sein Herzstück ist das FaLQ-e Domänensystem. Auf seiner Basis wurde im Rahmen dieser Studie ein Assessmentinstrument zur partizipativen Projekt- und Assistenzplanung sowie Ergebnisevaluation entwickelt, das FaLQ-e Assessment. <br>
Es konnte gezeigt werden, dass sich der Familienlebensqualitätsansatz als Zielperspektive und Orientierungsrahmen für die Weiterentwicklung von Strukturen und Dienstleistungen sowohl für Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind als auch allgemein für Familien im Kontext inklusiver Kinder und Jugendhilfe eignet.<br>
Die Lebensqualitäts-relevante Aspekte des Familienlebens sind im FaLQ-e Domänensystem dicht am Phänomen formuliert. So konnten solche Situationen, Gegebenheiten und Handlungen erfasst und abgebildet werden, die auf Institutionsebene zur Reflexion der Strukturen und Angebote und auf Ebene der Familie zur Betrachtung Familiensituation einladen. <br>
Neun Lebensbereiche erwiesen sich als bedeutsam für die Familienlebensqualität der Zielgruppe: Familienalltag, Familiale Interaktionen, Allgemeine Ressourcen, Erziehung, Interessenvertretung, Emotionales Wohlbefinden, Gesundheit, Gesellschaftliche Teilhabe und Soziales Wohlbefinden. Sie bilden die Domänen des FaLQ-e Domänensystems, das als „Landkarte dieser Lebensbereiche“ (einschließlich der ihnen jeweils zugeordneten Subdomänen) einen Überblick bietet. <br>
Die Systematisierung in klar zu benennenden Lebensqualitätsdomänen ermöglicht es, relevante Aspekte zu erfassen, Interdependenzen wahrzunehmen und einer qualitativen Einschätzung zugänglich zu machen. So können entlang der neun Domänen Strukturen und Leistungen für die Zielgruppe systematisch in den Blick genommen werden und zwar hinsichtlich der Familienlebensqualitäts-relevanten Lebensbereiche, die vom jeweiligen System, Format oder konkretem Leistungsanbietenden adressiert werden. Dies offenbart Ansatzpunkte für Interventionen auf den unterschiedlichen Systemebenen.<br>
Mit dem FaLQ-e Assessment liegt nun ein Instrument für partizipative soziale Diagnostik, Projekt-/Hilfeplanung und Evaluation vor. Es dient der multiperspektivischen Erhellung komplexer Lebenslagen in Familien. Familien werden damit unterstützt, in Bezug auf die unterschiedlichen Lebensbereiche und unter Berücksichtigung aller Familienmitglieder Wünsche und Ziele zu formulieren, nach eigenen und Umfeld-Ressourcen zu deren Umsetzung Ausschau zu halten und zu klären, was in einem festzusetzenden Zeitrahmen diesbezüglich konkret von ihnen selbst, von Personen aus ihrem informellen Netzwerk und von Fachpersonen der unterschiedlichen Einrichtung des Sozial-, Bildungs- und Gesundheitswesen zu tun ist. <br>
Der Mehrwert des FaLQ-e Assessments für die Zielgruppe liegt also in der Möglichkeit, mit Hilfe dieses Instruments einen systematischen Überblick über alle Lebensqualitäts-relevanten Themen aller Familienmitglieder einschließlich ihrer wechselseitigen Bezüge erarbeiten zu können und zwar in dem Umfang, in dem die Familie dies für sinnvoll und notwendig hält. In der Arbeit mit dem FaLQ-e Assessment formulieren Familienmitglieder Ziele, priorisieren diese und halten auf dem Weg zu ihrer Umsetzung gezielt nach eigenen und Umfeld-Ressourcen Ausschau, um diese effektiv nutzen zu können. Es wird sichtbar, was konkret von ihnen selbst, von Personen aus ihrem informellen Netzwerk und von Fachpersonen der unterschiedlichen Einrichtung des Sozial-, Bildungs- und Gesundheitswesen zu tun ist. Ein wesentlicher Vorteil des FaLQ-e Assessments liegt somit in der übergreifenden Perspektive, in der die Eigenaktivität der Betroffenen sowie diverse informelle und formelle Hilfesysteme vernetzt wahrgenommen werden können.<br><br>

Von den neun Familienlebensqualitäts-Domänen des FaLQ-e Domänensystems erwies sich neben Gesundheit und Gesundheitsversorgung vor allem der Lebensbereich ‚Familiale Interaktionen‘ als sehr zentral für die Lebensqualität der Zielgruppe der vorliegenden Studie. Im FaLQ-e Domänensystem ist diese Domäne entsprechend ausdifferenziert. Deutlich wurde im Analyseprozess: Die im Interviewmaterial diesbezüglich zu Tage tretenden Bedarfe an niedrigschwelliger Familienberatung und -Assistenz sind umfangreich. Spezialisierte Angebote z. B. der Kinder- und Jugendhospizarbeit sind nicht von allen betroffenen Familien erreichbar (z. B. in ländlichen Gegenden). Das bedeutet, dass bestehende Angebote, und hier insbesondere die im achten Sozialgesetzbuch kodierten Hilfen für Familien, für betroffene Familien zugänglicher und passender ausgestaltet werden müssen. Diese sind aktuell als „Hilfen zur Erziehung“ bezeichnet und setzen an der (mangelnden) Erziehungsfähigkeit der Eltern an. Dies trifft jedoch nicht den Kern des Beratungs- und Assistenzbedarfs in betroffenen Familien, blendet die Bedarfe anderer Familienmitglieder sowie die vielfältigen Bezüge zum Kontext weitgehend aus und setzt insofern Barrieren, als Eltern erst Erziehungsprobleme angeben müssen, ehe sie Hilfen erhalten (Meßling, 2022, S. 5). <br>
Ich votiere daher dafür, Hilfen für Familien nicht länger auf „Hilfen zur Erziehung“ zu reduzieren, sondern Familienlebensqualität als Zielperspektive der inklusiv auszugestaltenden Kinder- und Jugendhilfe und hier insbesondere für die Begleitung von Familien einzurichten und das Leistungs- und Kompetenzspektrum entsprechend anzupassen. Denn es ist an der Zeit, dass der Allgemeine soziale Dienst der Jugendämter endlich im wahrsten Sinne ‚allgemein‘ wird, das heißt, auch für Familien mit behinderten und lebensverkürzend erkrankten Kindern passende Organisationsstrukturen und Angebote bereithält.