title: Entwicklung, Pilotierung und Implementierung eines Verfahrens zur Darstellung der patientenzentrierten Ergebnisqualität in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV)
title: Development, pilot run and implementation of a method to show the patient-centered outcome quality in specialized outpatient palliative care (SOPC)
titleType: AlternativeTitle
Creators: name: Seipp, Hannah
Publisher: name: Philipps-Universität Marburg
Year: 2023
Subjects: Qualitative Forschung
Medizinische Versorgung;
Palliative care
Implementation scienc
Palliativpflege
Routinely collected health data
Ergebnisqualität
Patient reported outcome measures
Spezialisierte ambulante Palliativversorgung
Quality of health care
Palliativversorgung
Medical sciences Medicine
Medizin
Palliativmedizin
Home care services

description: Hintergrund: Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) steht lebenslimitierend erkrankten Personen mit besonderem Versorgungsaufwand zur Verfügung. Sie verfolgt die Ziele Lebensqualität und Selbstbestimmung zu fördern, Leiden zu lindern und das Sterben in der häuslichen und familiären Umgebung zu ermöglichen. Die Darstellung der Versorgungsqualität ermöglicht es, Verbesserungspotentiale aufzuzeigen. Das subjektive Erleben der Betroffenen steht im Vordergrund, weshalb die Ergebnisqualität aus Perspektive von Patientinnen, Patienten und Angehörigen besonders relevant ist. Zusätzlich ermöglicht die Erhebung der patientenberichteten Ergebnisqualität mittels Patient-reported Outcome Measures (PROMs), die Versorgung unmittelbar an die Bedarfe von Patientinnen, Patienten und Angehörigen anzupassen. Die bisherige Dokumentation der SAPV in Hessen fokussierte die patientenberichtete Ergebnisqualität nur wenig. Diese Dissertation verfolgt das Ziel, die zentralen Themen einer gelungenen SAPV zu identifizieren sowie zu untersuchen, wie die regelhafte Anwendung von Instrumenten zur Erhebung der patientenzentrierten Ergebnisqualität inklusive PROMs in der täglichen SAPV in Hessen gelingen kann. Methoden: Wir wählten ein Mixed Methods-Design. Zunächst wurden mit qualitativen Methoden die zentralen Themen identifiziert, die aus Perspektive von Patientinnen, Patienten, Angehörigen und medizinischem Fachpersonal zu einer gelungenen SAPV beitragen. Hierfür führten wir mittels eines Grounded Theory-Ansatzes teilnehmende Beobachtungen, Interviews und Fokusgruppen durch. Basierend auf diesen Erkenntnissen und einer Literaturübersicht wählten wir die folgenden Instrumente bzw. Fragebögen zur Erhebung der patientenberichteten Ergebnisqualität aus: Integrated Palliative Outcome Scale (IPOS), IPOS Views on Care (IPOS VoC) – Patientenversion, Phase of Illness in Palliative Care (PoI), 7-Item Kurzform des Zarit Caregiver Burden Interviews (ZBI-7). Wir erprobten die Anwendung dieser Instrumente in fünf SAPV-Teams und evaluierten die Anwendung mittels Fokusgruppen und Feldnotizen zu Rückmeldungen der SAPVMitarbeitenden. In einem iterativen Prozess nahmen wir Anpassungen vor und evaluierten die Anpassungen. Anschließend implementierten wir die Instrumente in 19 SAPV Teams in Hessen und evaluierten die Anwendung mit einem Mixed Methods-Design bestehend aus Fokusgruppen und einer Online-Befragung. Wir triangulierten die Ergebnisse und leiteten Implikationen für eine dauerhafte Anwendung ab. Ergebnisse: Zentrale Themen einer gelungenen SAPV sind aus Perspektive der Beteiligten die Kontrolle der komplexen Symptome, die Vermittlung eines Sicherheitsgefühls, die umfassende Fürsorge für Patientinnen, Patienten und Angehörige, das Fördern der Beziehungsqualität, das Achten der Individualität und der Erhalt der Selbstbestimmung. Diese Themen sollten in der Arbeit der SAPV und bei der Darstellung der Versorgungsqualität berücksichtigt werden. Die Pilotierung in fünf SAPV-Teams zeigte, dass die Integration von IPOS, IPOS Views on Care und PoI in die tägliche SAPV möglich ist. Der ZBI-7 wurde aus dem Instrumenten-Set entfernt, weil dieser sich in der praktischen Anwendung als nicht angemessen erwies. Für eine machbare, akzeptierte und von SAPV-Mitarbeitenden als angemessen empfundene Integration der Instrumente in die tägliche Versorgung muss die Belastung der Betroffenen geringgehalten werden und eine sensible Anwendung möglich sein. Des Weiteren muss die Administration handhabbar sein und die Nützlichkeit der Instrumenten-Anwendung vom medizinischen Fachpersonal verstanden werden. Nach der Implementierung in 19 hessischen SAPV-Teams zeigte sich, dass die meisten SAPV-Mitarbeitenden die Anwendung der Instrumente in ihren Arbeitsalltag integrieren konnten. Teilweise fühlten sie sich unsicher in der Anwendung, hatten Bedenken Patientinnen, Patienten und Angehörige hierdurch zu belasten oder befürchteten, dass die Qualität ihrer Arbeit nicht richtig abgebildet wird. Für eine nachhaltige Anwendung müssen diese Bedenken adressiert und die Motivation gefördert werden. Hierfür muss das medizinische Fachpersonal verstehen, wie die Anwendung der Erhebungsinstrumente zur Verbesserung der SAPV beitragen sowie Patientinnen, Patienten und Angehörigen zugutekommen kann. Diskussion/Schlussfolgerungen: Die implementierten Instrumente zur Darstellung der patientenzentrierten Ergebnisqualität stellen einen wesentlichen Baustein zur Evaluation der Versorgungsqualität in der SAPV dar, weil hiermit das subjektive Erleben der Patientinnen, Patienten und Angehörigen abgebildet werden kann. Die flächendeckende Anwendung schafft eine gute Datenbasis für weitere Forschung und kann Verbesserungspotential in der praktischen Arbeit aufzeigen. Die Integration in die tägliche Arbeit muss dauerhaft begleitet werden, was personelle, monetäre und zeitliche Ressourcen benötigt. Für die dauerhafte Anwendung sind die Nutzung der Instrumente in der Teamkommunikation, transparente und regelmäßige Auswertungen, fortlaufenden Schulungen, Peer-Support und die Vernetzung von SAPV-Teams notwendig, sodass Ängste verringert und die Motivation und das Wohlbefinden des medizinischen Fachpersonals hiermit gestärkt werden können. Zentral ist dabei, dass Professionelle den Nutzen für die Qualitätsdarstellung und insbesondere für die tägliche Arbeit erfahren.