title: Unterstützungsmaßnahmen für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenzerkrankung. Evaluation bestehender Entlastungsangebote und deren konzeptionelle Weiterentwicklung
title: Support measures for family caregivers of people with dementia. An evaluation and conceptual advancement of existing support offers
Creators: name: Wächtershäuser, Anne
Publisher: name: Philipps-Universität Marburg
Year: 2017
Subjects: Pflegende Angehörige
Hausarzt
Betreuung
Familienangehöriger , Pflege
family doctor , counselling
Belastungserleben
Unterstützungsangebote , Betreuungskonzepte
Demenz
Hauspflege
family caregivers
Unterstützung , Beratung
Versorgungsstrukturen
support offers
Education
Erziehung, Schul- und Bildungswesen
Belastung
conceptual approaches to dementia care , dementia
subjective burden

description: Currently there are more than 1.4
      million people with dementia living in Germany. Demographic
      change and the limited medical options for therapy suggest a
      continuous increase in the number of dementia patients . The
      vast majority of people with dementia are cared for by family
      members at home who typically experience this demanding task
      as a heavy burden. To provide relief to home carers, the care
      system has developed a variety of support offers over the
      last decades. Yet, so far, these offers are rather
      infrequently made use of or only late in the care process .
      The present dissertation addresses the subject of support
      offers for family caregivers of persons with dementia. The
      first part (chapters 1–4) presents the theoretical
      foundations for the empirical study. Chapter 1 gives an
      overview of the social and medical aspects of dementia.
      Chapter 2 provides an account of the caregiving situation of
      people with dementia who are cared for at home. It focuses on
      characteristic features of home care as well as the burden on
      family caregivers and how they experience this situation.
      Chapter 3 introduces various support offers for people with
      dementia and their caregiving relatives and explains problems
      in how they make use of these offers or why they do not.
      Chapter 4 addresses selected conceptual approaches to
      dementia care, reviews research findings related to these
      approaches and discusses the viability of these approaches in
      the home-care setting. The second part of the dissertation
      (chapters 5 and 6) presents the empirical study. Chapter 5
      describes the planning, methodology and analysis of the
      empirical study and its findings. The main objective was to
      gain insight into the factors that have a positive impact on
      the subjective burden of family caregivers. The following
      areas were investigated: personal characteristics of the
      home-care setting, use and assessment of support offers,
      reasons for making use or not making use of support offers,
      desired support offers, and knowledge and practical
      implementation of conceptual approaches to dementia care. The
      data was collected via a written survey of family members who
      provide care to relatives with dementia (n=136). The results
      show that the subjective burden in the investigated
      population was comparatively high. The analysis identified
      eight variables that displayed a significant correlation with
      a lower subjective burden among family caregivers. These
      variables were (1) less time spent on care per day, (2)
      greater autonomy of the person receiving care, (3) higher
      levels of caregiver competence, (4) making use of and (5) a
      positive rating of the support provided by the caregiver’s
      social environment, (6) making use of the support provided by
      the medical system, (7) easier acceptance of support, and (8)
      a less pronounced desire to receive support in the caregiver
      role. Only approximately 38% of the respondents had knowledge
      of the specific conceptual approaches to dementia care and
      about 60% often felt helpless and overwhelmed in dealing with
      the demented person and had difficulty understanding the
      behaviour of the person cared for. The areas most frequently
      turned to for support were the medical system and the
      caregiver’s social environment, whereas the sources least
      frequently turned to were counselling and training offers as
      well as offers provided by the Alzheimer Association and care
      services. Those that made use of support offers typically
      assessed them positively. An exception in this respect was
      support provided by the medical system. Although it was
      mentioned most frequently, it received the poorest
      evaluations. The main reason for making use of support offers
      was to avoid forms of inpatient care and maintain home care.
      The primary reasons mentioned for not making use of support
      offers were their high costs and the substantial
      organizational effort involved along with difficulties in
      finding offers suitable to individual needs. In almost all
      areas surveyed, the respondents expressed the wish to receive
      more support. This wish was particularly pronounced when it
      came to greater financial support, more dementia-specific
      support offers, and more free time. The research results are
      discussed in chapter 6. On the basis of these findings, the
      study identifies starting points for further conceptual
      development and presents a theoretical model (family
      doctor-counselling-model) to improve the structural
      conditions of care provision.
description: Aktuell leben in Deutschland über
      1,4 Millionen Menschen mit Demenzerkrankung. Aufgrund des
      demographischen Wandels und der eingeschränkten medizinischen
      Therapieoptionen wird ein kontinuierlicher Anstieg der
      Krankenzahl prognostiziert. Der überwiegende Anteil der
      Erkrankten wird im häuslichen Umfeld von Familienangehörigen
      betreut, die infolge der anspruchsvollen Betreuungsaufgabe in
      der Regel unter einem hohen Belastungserleben leiden. Zur
      Entlastung der häuslichen Betreuungssituation haben sich in
      den letzten Jahrzehnten vielfältige Unterstützungsangebote im
      Versorgungssystem entwickelt, diese werden bislang aber eher
      selten oder erst spät im Betreuungsverlauf in Anspruch
      genommen. In der Dissertation wird das Thema
      Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige
      demenzerkrankter Menschen behandelt. Im ersten Teil (Kapitel
      1-4) wird der theoretische Hintergrund zur empirischen
      Untersuchung dargelegt. Kapitel eins gibt einen Überblick
      über die gesellschaftlichen und medizinischen Aspekte der
      Erkrankung Demenz. In Kapitel zwei erfolgt eine Darstellung
      der häuslichen Versorgungssituation von Menschen mit Demenz,
      wobei die Schwerpunkte auf den charakteristischen Merkmalen
      der Betreuungssituation und dem Belastungserleben pflegender
      Angehöriger liegen. Im dritten Kapitel werden
      Unterstützungsangebote für demenzerkrankte Menschen und deren
      pflegende Angehörige vorgestellt und in diesem Zusammenhang
      der Umgang mit Unterstützungsangeboten und die Problematik
      der Inanspruchnahme, bzw. Nichtinanspruchnahme, dieser
      Angebote erläutert. Das vierte Kapitel beinhaltet ausgewählte
      demenzspezifische Betreuungskonzepte und Forschungsergebnisse
      rund um diese Konzepte. Zudem wird die Umsetzbarkeit von
      Betreuungskonzepten im häuslichen Bereich diskutiert. Im
      zweiten Teil der Arbeit (Kapitel 5 und 6) wird die
      durchgeführte empirische Untersuchung präsentiert. In Kapitel
      fünf werden die Planung, Methodik und Auswertung der
      Untersuchung dargelegt, sowie ihre Ergebnisse vorgestellt.
      Hauptziel der empirischen Untersuchung war es, Erkenntnisse
      darüber zu gewinnen, welche Faktoren das Belastungserleben
      pflegender Familienmitglieder positiv beeinflussen. Folgende
      Einflussbereiche wurden untersucht: persönliche Merkmale der
      häuslichen Betreuungssituation, Nutzung und Bewertung von
      Unterstützungsangeboten, Gründe für die
      (Nicht-)Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten, Wünsche
      in Bezug auf Unterstützung und Kenntnisse sowie praktische
      Umsetzung von demenzspezifischen Betreuungskonzepten. Die
      Datenerhebung erfolgte durch eine schriftliche Befragung
      pflegender Angehöriger demenzerkrankter Menschen (n=136). Die
      Ergebnisse zeigen, dass das Belastungserleben in der
      Stichprobe vergleichsweise hoch war. Es konnten acht
      Variablen gefunden werden, die einen signifikanten
      Zusammenhang mit einem niedrigeren Belastungserleben der
      pflegenden Angehörigen aufwiesen. Dies waren (1) eine
      geringere tägliche Betreuungszeit, (2) eine höhere
      Selbständigkeit der betreuten Personen, (3) eine höhere
      Betreuungskompetenz, (4) die Nutzung und (5) positive
      Bewertung des Unterstützungsbereichs „Privates Umfeld“, (6)
      die Nutzung des Unterstützungsbereichs „Medizin“, (7) eine
      leichtere Akzeptanz von Unterstützung und (8) ein geringerer
      Wunsch nach Unterstützung in ihrer Betreuerrolle. Nur etwa
      38% der Befragten verfügte über Kenntnisse von
      demenzspezifischen Betreuungskonzepten und ca. 60% fühlten
      sich im Umgang mit der demenzerkrankten Person oft hilflos
      und überfordert und hatten Schwierigkeiten, ihr Verhalten zu
      verstehen. Am häufigsten wurden die Unterstützungsbereiche
      „Medizin“ und „Privates Umfeld“ genutzt, die Inanspruchnahme
      von Beratungs- und Schulungsangeboten war am geringsten und
      auch Angebote der Alzheimer Gesellschaft oder
      Betreuungsangebote wurden vergleichsweise wenig genutzt. Wenn
      Angebote genutzt wurden, war die Bewertung der
      Unterstützungsleistung in der Regel positiv. Eine Ausnahme
      bildete der Unterstützungsbereich „Medizin“, der zwar am
      häufigsten in Anspruch genommen, aber am schlechtesten
      bewertet wurde. Hauptgründe für die Inanspruchnahme von
      Unterstützungsangeboten waren die Vermeidung einer
      stationären Versorgungsform und die Aufrechterhaltung der
      häuslichen Betreuung. Als Hauptgründe für die
      Nichtinanspruchnahme wurden die hohen Kosten und der
      organisatorische Aufwand durch Entlastungsangebote, aber auch
      die Schwierigkeit, individuell passende Angebote zu finden,
      genannt. In fast allen abgefragten Bereichen bestand der
      Wunsch nach mehr Unterstützung. Besonders stark ausgeprägt
      waren die Wünsche nach höherer finanzieller Unterstützung,
      einer größeren Anzahl demenzspezifischer Angebote und mehr
      frei verfügbarer Zeit. Die Diskussion der Ergebnisse erfolgt
      in Kapitel sechs. Auf Grundlage der Untersuchungsergebnisse
      werden Ansatzpunkte für die konzeptionelle Weiterentwicklung
      von Unterstützungsmaßnahmen abgeleitet und ein theoretisches
      Modell (Hausarzt-Beratungs-Modell) zur Optimierung von
      Versorgungsstrukturen entwickelt und vorgestellt.