title: Eine „besondere“ Familie
Creators: name: Zrakić, Ivanka
Publisher: name: :none
Year: 2013

description: Hintergrund: Es wird geschätzt, dass weltweit ca. 600 Millionen Menschen mit Behinderung leben, und der größte Teil dieser Menschen in den Entwicklungsländern vorzufinden ist (vgl. Caritas Österreich 2013). In Österreich dagegen sind ca. zwischen 40.000 und 110.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von körperlichen oder geistigen Behinderungen bzw. Beeinträchtigungen betroffen. Ziel: Das Ziel dieser Arbeit ist es, einen Beitrag zum besseren Verständnis der Situation von Familien mit einem schwerst behinderten Kind oder Jugendlichen zu geben, besonders die der Eltern und Geschwister. Unter Berücksichtigung möglichst aussagekräftiger Publikationen aus der Vielzahl von wissenschaftlichen Werken zur Thematik liegt ein Schwerpunkt der Darstellung in der besonderen Situation Betroffener. Während noch vor einigen Jahren der Fokus fast ausschließlich auf den Problemen, Krisen, negativen Auswirkungen usw. lag („behinderte Familien“), finden gegenwärtig ressourcenorientierte Aspekte und positive Bewältigungsstrategien besondere Berücksichtigung. Trotz vorhandener Unterstützungsangebote bleibt die Betreuung und Pflege schwerst behinderter Kinder und Jugendlichen eine körperlich sowie psychisch stark belastende Situation. Methode: Durch eine ausführliche Literaturrecherche wurde die Alltagsbewältigung in Familien mit einem schwerst behinderten Heranwachsenden belegt. Weiters wurden drei qualitative ero-epische Gespräche nach Roland Girtler (2001) mit betroffenen Geschwistern schwerst behinderter Kinder und Jugendlicher durchgeführt. Diese bieten bestimmte Einblicke in die Alltagssituation Betroffener, können allerdings nicht verallgemeinert werden. Ergebnisse: Die Ergebnisse aus den Studien belegen, dass es in vielen Familien durch die Geburt eines schwerst behinderten Kindes sowie dessen Pflege und Betreuung zu unterschiedlichen Reaktionen und Verhaltensweisen kommt. Bestimmte kindliche Verhaltensmuster (gestörter Tag/Nachtrhythmus, Aggression, lautes Schreien usw.) sind zusätzliche Einschränkungen - die oft einen Krankenhausaufenthalt notwendig machen - und vielfach therapeutische Pflegeinterventionen (sondieren, absaugen, Mobilitätstraining usw.) stellen zentrale Belastungskategorien dar. Aufgrund dessen können Schuldgefühle, Schlafstörungen sowie soziale Isolation usw. bei den Eltern die Folge sein. Auch nicht behinderte Kinder in der Familie werden durch die Schwerstbehinderung des Geschwisters beeinflusst. Diese Auswirkungen variieren von negativen bis zu positiven Folgen. Je nach individueller Ausgangslage in den Familien wird die Einstellung der nicht behinderten Geschwister zu Verantwortung, Schuldgefühle, Freizeit, Pflege, Betreuung usw. bewertet. Schlussfolgerungen: Durch verschiedene Pflegeinterventionen wie zum Beispiel Schulungen, Informationstage, etc. können spezielle Pflegepersonen wie zum Beispiel „Family Health Nurses“ einen Beitrag leisten, um die Bedürfnisse der Eltern sowie der anderen Kinder in der Familie zu unterstützen. Soziale Institutionen, Krankenhäuser usw. sind dadurch aufgefordert mehr Angebote sowohl zu optimieren als auch zu realisieren.
description: Background: There is an estimated total of about 600 million individuals with disabilities worldwide. By far the largest part of these people live in the developing countries. In Austria there are between 40,000 and 110,000 children, adolescents and adults confronted with physical or psychical disabilities or impairment. Objective: My thesis aims for a better understanding of the situation families with profoundly disabled children or adolescents are confronted with, thereby focusing especially on parents and siblings. While regarding the most relevant publications of the field, my thesis depicts the very particular setting of those affected. Whereas, in recent years, research was stressing almost exclusively the adverse aspects, such as problems, crises, negative impact, and so forth (“disabled families”), current research focuses especially on resource oriented aspects and coping strategies with positive effects. Despite many support measures already established, supervision and care of profoundly disabled children and adolescents remain to be physically and mentally extremely demanding. Methods: Through extensive research of the existing literature of the field, the every-day coping of families with profoundly disabled youths was investigated. Moreover, three "ero-eptic conversations" with siblings of disabled children were conducted (cf. "ero-eptisch" as defined by Roland Girtler, 2001). These conversations offer insight into the every-day situation of those affected. Even though one cannot draw any generalizing conclusions from these insights. Results: As relevant studies prove, in many families the birth of a profoundly disabled child, as well as the fostering and nursing of this child, result in very different reactions. Certain filial behavior patterns (confused day-night rhythm, aggression, loud screaming, and so on) mean additional burdens – which often require hospital care. In many cases, therapeutic nursing methods (tube feeding, aspirating, mobility enhancement training, etc.) represent central categories of strain or even stress. As a result, symptoms like the feeling of guilt, insomnia, or social isolation may occur in the parents. Also non-disabled children of the family are influenced by the sibling's profound disability. These ramifications vary between positive and negative consequences. Depending on the individual starting situation in the family, the adjustment of the non-disabled children towards their disabled siblings may be perceived as taking responsibility, feelings of guilt, leisure time, fostering, nursing, etc. Conclusion: Through a variety of nursing interventions, e.g. special instructions, "information days", and so on, particularly trained personnel like "Family Health Nurses" can help parents and other children of the family to satisfy their needs. Hence, social institutions, hospitals, etc., are required to enhance existing and realize more programs supporting families with disabled children.