title: An analysis of quality of life assessment in palliative care
title: "Aber schön wäre auch noch ein bisschen mehr". Untersuchung zur Erfassung der Lebensqualität von Palliativpatienten
Creators: name: Locker, Lena
Publisher: name: Philipps-Universität Marburg
Year: 2015
Subjects: palliative medicine
quality of life
Medizin, Gesundheit
Palliativmedizin
Palliative care
Lebensqualität

description: „The legitimacy of QoL assessment
      is not in question; the challenge is how best to do it.“ So
      sieht sich der Interessierte zunächst einer schier
      unüberschaubaren Anzahl an Methoden und Instrumenten zur
      Erfassung der Lebensqualität gegenüber – ganz zu schweigen
      von einer Fülle an unterschiedlichen, teils widersprüchlichen
      Definitionen des Untersuchungsgegenstands. Insofern schien
      für diese Arbeit eine umfassende Literaturrecherche ein
      notwendiger erster Schritt, um Übersicht zu gewinnen. Drei
      Methoden zur Erfassung der Lebensqualität treten hervor:
      Gespräch, semistrukturiertes Interview und Fragebogen. Diese
      wurden zunächst anhand der Literatur auf ihre Praktikabilität
      geprüft. In einem nächsten Schritt wurden aus der Masse der
      fast 100 ermittelten Instrumente vier herausdestilliert. Um
      ihre Alltagstauglichkeit zu prüfen, wurden diese vier an
      Patienten der Palliativstation der Karl-Hansen-Klinik in Bad
      Lippspringe erprobt. Zusätzlich wurden Patienten und, als
      Experten, Ärzte und Schwestern der Palliativstation
      interviewt. In diesem Praxisversuch stellte sich die Annahme,
      Palliativpatienten seien aufgrund ihres nahenden Todes
      unwillig oder unfähig zur Teilnahme an Untersuchungen, als
      Mythos heraus. Im Gegenteil: Patienten sind dafür dankbar.
      Die Ergebnisse können für eine individuellere Betreuung
      genutzt werden und damit die Lebensqualität verbessern. Es
      wurde nach Auswertung der Literatur und der Interviews
      allerdings deutlich, dass keine allgemeingültige Definition
      für diesen Begriff existiert – hier herrschen eher
      Unterschiede als Gleichklang. Analog zu anderen Studien
      bestätigt sich, dass Lebensqualität keinesfalls
      ausschließlich gesundheitsbezogen verstanden werden kann –
      auch wenn dies für Mediziner sicher bequemer wäre. Die
      Ergebnisse dokumentieren hingegen erneut, dass den meisten
      Patienten anderes wichtiger ist. So zählt Patientin B im
      Abschlussinterview auf: „Wie gesagt, erstmal muss man sich
      selber helfen können, also essen, kleiden, gehen wäre schön
      wenn man kann, und Hände habe ich auch, und wenn noch die
      Gesundheit so weit da wäre, dann könnte man auch was anderes
      noch dazu tun ausser nur für sich zu leben. Das ist mir ein
      bisschen zu wenig. Telefonieren, Leute besuchen, in die
      Kirche gehen, mit anderen zusammensein und anderen helfen.“
      Insofern schließt sich die Untersucherin der Definition von
      Joyce an: „Quality of Life is not merely what the patient
      says it is, but what he tells himself or herself it is.” 2.
      Allerdings: Dies zu erfassen ist nicht einfach. Das Gespräch
      ist zwar dafür prädestiniert, da anpassungsfähig und
      patientennah, zugleich jedoch zeitintensiv, oft
      unstrukturiert, schwer zu dokumentieren und auszuwerten. Im
      klinischen Alltag bleibt es dennoch eine unverzichtbare
      (Vor-) Form der Lebensqualitätserfassung. Eine deutlich
      organisiertere Methode ist das semistrukturierte Interview.
      Es bietet Untersucher und Patient ein Gerüst aus
      vorformulierten Fragen, bleibt dennoch hinreichend biegsam.
      Fragebögen hingegen folgen einem rigiden Konzept, was sie
      zwangsläufig unbeweglich und damit zugleich unpersönlich
      macht. Für Studien sind sie gut geeignet, im klinischen
      Alltag können sie als Stichwortgeber hilfreiche Informationen
      liefern. Nach Verknüpfung der Ergebnisse aus Literatur und
      Anwendung lassen sich für die vier ausgewählten
      Messinstrumente konkrete Empfehlungen ableiten: Der EORTC
      QLQ-C15-PAL (European Organisation for Research and Treatment
      of Cancer Quality of Life Questionnaire – Core 15 – PAL) ist
      als klassischer Fragebogen einfach und schnell anzuwenden.
      Für Studien scheint er somit besonders geeignet, für die
      Anwendung im klinischen Alltag ist er jedoch zu starr und
      steril. Die RSCL (Rotterdam Symptom Checklist) als
      Symptomcheckliste ermöglicht ebenfalls einen raschen und
      komplikationslosen Überblick über den physischen und
      psychischen Zustand des Patienten. Es bleibt jedoch fraglich,
      ob ein reines Abfragen von Symptomen schon als Erfassung der
      Lebensqualität gelten kann. Die POS (Palliative Care Outcome
      Scale), speziell für Palliativpatienten entwickelt,
      unterscheidet sich zunächst durch eine offene Frage und einen
      vom Personal auszufüllenden Teil angenehm von anderen
      Fragebögen. Sie eignet sich dennoch vor allem aufgrund ihrer
      Komplexität längst nicht für alle Palliativpatienten. Am
      besten geeignet scheint der SEIQoL-DW (Schedule for the
      Evaluation of Individual Quality of Life – Direct Weighting)
      für die Erfassung der Lebensqualität bei Palliativpatienten
      im klinischen Alltag. Er liefert wertvolle Informationen,
      auch wenn er nicht ohne Mühen anzuwenden ist. Der direkte
      Patientenkontakt stärkt das Arzt-Patienten-Verhältnis und
      fördert die Bereitschaft zu einem offenen Gespräch. Der
      SEIQoL-DW passt sich zudem den höchst unterschiedlichen
      Bedürfnissen der Patienten an. Jeder Untersucher hat eigene
      Ziele und Präferenzen – die vorliegende Arbeit unterstützt
      dabei, ein passendes Verfahren auszuwählen. Es bleibt, dass
      Lebensqualität bei Palliativpatienten trotz der beschriebenen
      Unannehmlichkeiten im klinischen Alltag erfasst werden kann.
      Selbst wenn wir aus den Ergebnissen nicht immer konkrete
      Handlungsanweisungen ableiten können, zwingt uns die
      Erfassung, uns unseren Patienten stärker zuzuwenden und ihr
      Leben und Sterben besser zu verstehen.
description: „The legitimacy of QoL assessment
      is not in question; the challenge is how best to do it.“
      There is no consensus of how best to measure quality of life:
      Numerous different and sometimes even contradictory
      definitions of the subject in question have led to a vast
      number of methods and instruments. Therefore an extensive
      literature research was essential to obtain a general idea of
      what constitutes quality of life and its assessment. There
      are three main methods of assessment: Interview,
      semistructured interview and questionnaire. Based on
      literature research, these three were then further
      investigated concerning their practicability. Next, close to
      100 instruments for the assessment of quality of life were
      identified, of which four were chosen to be examined further.
      These were then applied to three patients of the palliative
      care ward in the Karl-Hansen-Klinik in Bad Lippspringe to
      find out more about their suitability for routine use. To
      gain a more personal insight on quality of life patients and
      experts, namely doctors and nurses on the palliative care
      team, were then interviewed. It became evident that even
      patients as frail as those in palliative care can (and indeed
      want to!) take part in clinical trials and research – they
      were grateful to participate. The results thus obtained can
      be used to individualize care and thereby improve patients’
      quality of life. After thorough analysis of the results of
      literature research and interviews it became apparent that
      there is no universally accepted definition for quality of
      life. A restriction to health related issues – as convenient
      as it might be for medical practitioners – does seem too
      limited as most patients deem other things important in their
      lives. Patient B enumerates: „Wie gesagt, erstmal muss man
      sich selber helfen können, also essen, kleiden, gehen wäre
      schön wenn man kann, und Hände habe ich auch, und wenn noch
      die Gesundheit so weit da wäre, dann könnte man auch was
      anderes noch dazu tun ausser nur für sich zu leben. Das ist
      mir ein bisschen zu wenig. Telefonieren, Leute besuchen, in
      die Kirche gehen, mit anderen zusammensein und anderen
      helfen.“ („As said before, first you have to be able to look
      after yourself, to eat, to dress, to walk would be nice if
      you can, and I have hands, too, and with health, too, then
      one could do more than just to live for oneself. This would
      be too little for me. To talk on the phone, meet people, go
      to church, be with others and help others.”). Hence the
      author endorses Joyce’s definition of quality of life:
      „Quality of Life is not merely what the patient says it is,
      but what he tells himself or herself it is.” 2. However, this
      definition with its emphasis on the individual view further
      complicates the assessment of quality of life. In general,
      interviews seem predestined for individual assessments
      because of their flexibility and close involvement of the
      patient. Nevertheless, they are time-consuming, often
      unstructured, difficult to document and analyse. Still, they
      remain indispensable (pre-) forms of assessment for quality
      of life in daily clinical setting. Semistructured interviews
      are considerably more organised in that the questions offer a
      certain frame of reference and yet remain flexible and
      patient-centered. Questionnaires, however, follow a rigid
      concept and are therefore more formal and impersonal. Thus
      they are more suitable for use in clinical trials but can
      also provide helpful input in daily clinical work. By
      combining the results of literature research and application
      of the instruments, several recommendations can be made
      concerning the four chosen instruments: The EORTC QLQ-C15-PAL
      (European Organisation for Research and Treatment of Cancer
      Quality of Life Questionnaire – Core 15 – PAL) is, like most
      classical questionnaires, quick and easy to use. It seems
      therefore especially appropriate for use in clinical trials,
      but less applicable for use in daily clinical practice, as it
      is rather formal and sterile. The RSCL (Rotterdam Symptom
      Checklist) as symptom checklist offers a swift and
      uncomplicated view of the patient’s physical and mental
      condition. But it remains doubtful, whether a simple scanning
      of symptoms can actually define quality of life. The POS
      (Palliative Care Outcome Scale), especially designed for
      palliative care patients, differs pleasantly from other
      questionnaires by its open-ended question and a second part
      to be completed by staff. Its routine use is somewhat
      hindered by its complexibility – therefore it does not seem
      suitable for all patients in palliative care. The best choice
      for assessing quality of life in a clinical situation seems
      to be the SEIQoLDW (Schedule for the Evaluation of Individual
      Quality of Life – Direct Weighting). As a semistructured
      interview it promotes the relationship between doctor and
      patient and facilitates discussion. It provides important
      information, even though its application involves effort. The
      SEIQoL-DW with its individual concept adapts perfectly to the
      diverse needs of the patients. Every researcher has his or
      her own goals and preferences. This thesis provides
      assistance in finding a suitable method for assessing quality
      of life in palliative care. In spite of multiple difficulties
      to overcome, such an assessment is shown to be possible. Even
      though we might not always be able to convert the results
      into clinical practice, the assessment itself forces us to
      concentrate on the patient and to better understand his or
      her living and dying.