Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος και γονείς: Ο ρόλος της διάγνωσης
Creators: name: Μοτσιόλας, Βασίλειος Σιδέρη
Publisher: name: Aristotle University of Thessaloniki
Year: 2023
Subjects: Αυτισμός
Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ)
Διαγνωστικό και στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών (DSM)
διαγνωστική κατηγορία
αναπηρία
κοινωνικό μοντέλο
Ειδική αγωγή
Εμπορευματοποίηση
Autism
Autism Spectrum Disorder (ASD)
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)
diagnosis
diagnostic category
impairment
disability
social model
Disability Studies
Special Education
Commodification

description: Σε μια εποχή που οι διαγνώσεις του αυτισμού σημειώνουν κατακόρυφη αύξηση, η παρούσα μελέτη ενδιαφέρεται να εξετάσει τις αντιλήψεις εφτά (7) γονέων με παιδιά που έχουν χαρακτηριστεί στο φάσμα του αυτισμού, ως προς τον ρόλο της διάγνωσης στα διάφορα πλαίσια αλληλεπίδρασης των υποκειμένων. Το βασικό ερευνητικό ερώτημα αφορά τους τρόπους με τους οποίους οι γονείς κατανοούν και νοηματοδοτούν την διαγνωστική αξιολόγηση και τις πρακτικές της. Συγκεκριμένα, διερευνώνται οι τρόποι με τους οποίους οι γονείς συζητούν για αλλαγές πριν και μετά την απόκτηση της διάγνωσης, ως προς τη γονική σχέση και πρακτικές ανατροφής, ως προς τις πρακτικές υποστήριξης των παιδιών τους και ως προς τις κοινωνικές σχέσεις των ίδιων και της οικογένειάς τους. Με αφετηρία την ιστορικοποίηση του αυτισμού, σε μια προσπάθεια εννοιολόγησής του, προσεγγίζονται οι αναδυόμενες -ανά τα χρόνια- θεωρίες και το κυρίαρχο διαγνωστικό εγχειρίδιο (DSM), αναδεικνύοντας τις προβληματικές που θέτουν το διαγνωστικό κατασκεύασμα του αυτισμού υπό αμφισβήτηση. Κύρια θεωρητική βάση της εργασίας αποτελεί το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας, ενώ μεθοδολογικά καθοδηγείται από τις αρχές της ποιοτικής ερευνητικής μεθόδου με εργαλείο την ημιδομημένη συνέντευξη. Η ανάλυση των ποιοτικών δεδομένων βασίστηκε στη θεματική ανάλυση (thematic analysis), ενώ στα σημαντικότερα ευρήματα συγκαταλέγονται οι αντικρουόμενες απόψεις των γονέων πριν και μετά την απόκτηση της διάγνωσης του παιδιού τους, που καταλήγουν στην αμφισβήτηση της ίδιας της διαγνωστικής κατηγορίας του αυτισμού, η γραφειοκρατική διάσταση που αποκτά η διάγνωση ως μέσο εξασφάλισης υπηρεσιών και πόρων, η σημαντική επιρροή της στις οικογενειακές ισορροπίες και τη δυναμική των σχέσεων των μελών της και οι μισαναπηρικές κοινωνικές προκαταλήψεις με τις οποίες ήρθαν αντιμέτωποι οι γονείς κατά την κοινοποίηση της διάγνωσης, βιώνοντας τόσο περιστατικά αποκλεισμού όσο και υποστήριξης
description: At a time when autism diagnoses are on the rise, the present study is interested in examining the views of seven (7) parents whose children have been labeled ‘on the autism spectrum’, regarding the role of the diagnosis in the various contexts of subject interaction. The main research question concerns the ways in which parents understand and give meaning to diagnostic assessment and its practices. Specifically, the ways in which parents discuss changes before and after obtaining the diagnosis are investigated, in terms of the parental relationship and parenting practices, in terms of the support practices for their children and in terms of their own and their family's social relationships. Beginning from the historicization of autism, in an attempt to conceptualize it, the emerging theories and the dominant diagnostic manual (DSM) are approached, highlighting the problems that call the diagnostic construct of autism into question. The main theoretical basis of the thesis is the social model of disability, methodologically guided by the principles of the qualitative research method using the semi-structured interview as a tool. The analysis of the qualitative data was based on thematic analysis, while the most important findings include the conflicting opinions of the parents before and after obtaining the diagnosis of their child, which leads to the questioning of the diagnostic category of autism itself, the bureaucratic dimension that the diagnosis acquires as a means of securing services and resources, its significant influence on family balance and the dynamics of its members’ relationships, and the disabling social prejudices that parents were faced with when sharing the diagnosis, in experiencing both exclusionary incidents and support