title: Assessment of health-related quality of life in patients with colorectal cancer based on the EORTC QLQ-CR29 - a study to evaluate applicability of the EORTC QLQ-CR29 in affected patients
title: Erfassung von Lebensqualität bei kolorektalem Karzinom anhand des EORTC QLQ-CR29 - Eine Studie zur Anwendbarkeit des EORTC QLQ-CR29 an betroffenen Patienten
Creators: name: Dietzel, Kristin
Publisher: name: Philipps-Universität Marburg
Year: 2011
Subjects: QLQ-CR29
colorectal cancer
Lebensqualität
Europäische Organisation zur Erforschung der Krebsbehandlung
health-related quality of life
EORTC
Medizin, Gesundheit
Dickdarmkrebs

description: Im Hinblick auf die zunehmende
      Bedeutung der Erfassung gesundheitsbezogener Lebensqualität
      ist die Entwicklung eines validen, akkuraten und leicht
      anwendbaren Instruments von aktuell großem Interesse. Mit
      einem solchen kann die Lebensqualität von Patienten im Laufe
      einer Erkrankung und deren Behandlung besser beobachtet,
      eingeschätzt und verstanden werden und therapeutische
      Strategien effizienter entwickelt und modifiziert werden. Mit
      dem Ziel, die Nutzung des bereits vorliegenden Fragebogens
      EORTC QL-CR29 für das kolorektale Karzinom, KRK, für den
      klinischen Alltag zu optimieren, wurde der Fragebogen 61
      Patienten mit einem KRK vorgelegt. Es wurden die zentralen
      Fragestellungen der Studie hinsichtlich der Verständlichkeit
      und Akzeptanz der Fragestellungen sowie etwaiger fehlender
      Themenkomplexe bearbeitet. Im Rahmen der vorliegenden Studie
      kann gezeigt werden, dass weibliche Befragte häufiger
      Fragestellungen als problematisch erkennen als männliche
      Befragte und auch häufiger alternative Fragestellungen
      vorschlagen. Des Weiteren empfinden Patienten mit Stoma mehr
      Fragestellungen unzureichend formuliert und nennen im
      Gegensatz zu Patienten ohne Stoma mehr Alternativen. Auch
      kann gezeigt werden, dass mit steigendem Lebensalter die
      Items des Fragebogens schlechter von den Befragten verstanden
      werden bzw. es häufiger zu Missverständnissen beim
      Beantworten der Fragestellungen kommt. Hinsichtlich des
      Bildungsstandes ist nur ein geringer Unterschied im
      Antwortverhalten der Befragten festzustellen. Verheiratete
      Befragte bzw. Befragte, die mit anderen Erwachsenen in einem
      Haushalt zusammenleben, fanden den Fragebogen weniger
      problematisch und machten seltener Vorschläge zu alternativen
      Fragestellungen als Alleinlebende. Hinsichtlich des Zeitraums
      der Befragung kann gezeigt werden, dass Befragte, bei denen
      seit der Diagnosestellung weniger als 1 Monat aber mehr als 1
      Woche vergangen ist, die meisten problematischen Fragen
      anmerken. Die Betroffenen, deren Diagnosestellung bereits
      länger als 1 Monat zurückliegt, finden demgegenüber die
      häufigsten alternativen Fragestellungen und nennen die
      meisten Vorschläge zur Verbesserung des Fragebogens. Als
      besonders unangenehm bzw. überflüssig empfunden und dadurch
      seltener seitens der Befragten beantwortet wurden all jene
      Fragestellungen, die sich mit der Sexualität der Patienten
      beschäftigen. Entsprechende Fragestellungen bleiben besonders
      bei den weiblichen Befragten häufiger unbeantwortet.
      Zusätzlich wurden die Patienten nach Themenkomplexen, die sie
      momentan als nicht ausreichend repräsentiert empfinden oder
      die von den Befragten im vorliegenden Fragebogen vermisst
      werden, gefragt. Diese können grob in die drei Themenbereiche
      Stomaversorgung / Leben mit einem Stoma, Zukunft sowie
      psychisches Wohlbefinden unterteilt werden. Zu diesen Themen
      wurden von den befragten Patienten mögliche Fragestellungen
      formuliert und diskutiert. Hinsichtlich etwaiger Unterschiede
      in der Wahrnehmung zwischen Patienten bzw. Betroffenen und
      Ärzten sowie medizinischen Berufsgruppen kann gezeigt werden,
      dass beide Gruppen den Fragebogen als ein gutes Werkzeug zur
      Befragung von Patienten mit KRK einstufen und häufig auch die
      gleichen Fragestellungen als problematisch empfinden. Neben
      Verbesserungsvorschlägen zu den einzelnen, häufig als
      problematisch angesehenen Fragestellungen könnten durch eine
      Verfeinerung der Antwortoptionen auch exaktere Ergebnisse
      generiert werden. Eine bessere Einbindung der Fragen in den
      Kontext der Grunderkrankung könnte ebenso für eine höhere
      Akzeptanz für bestimmte Fragenkomplexe, wie z.B. Sexualität,
      und konsekutiv zu einer höheren Bereitschaft diese Fragen zu
      beantworten, führen. Einsatzmöglichkeiten des Fragebogens
      könnten eine Befragung zu verschiedenen Zeitpunkten, wie nach
      Diagnosesicherung, nach Therapiebeginn, evtl. unmittelbar
      nach Abschluss eines Therapieverfahrens sowie ein Jahr nach
      Abschluss der Therapie sein. Um darüber hinaus längerfristig
      das Outcome der Lebensqualität anhand von verschiedenen
      Therapieformen messen zu können, wäre ein mehrfacher Einsatz
      auch nach Therapieende über mehrere Jahre hinweg vorstellbar
      und zielführend. Zusätzlich könnte der Fragebogen im Rahmen
      von klinischen Studien zu Erfassung der Lebensqualität der
      teilnehmenden Patienten erfassen. Die behandelnden Ärzte
      erhalten durch einen entsprechend ausgestalteten Fragebogen
      ein effektives Mittel zum Monitoring der Lebensqualität ihrer
      Patienten, die sich ohne ein solches Instrument nur schwierig
      bzw. wenig valide erheben lässt. Insgesamt ist der Einsatz
      des EORTC QLQ-CR29 zur Erfassung der subjektiven
      gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Patienten mit einem
      KRK zu empfehlen. Er bietet eine große Hilfestellung bei der
      ohnehin schwierigen Quantifizierung von Lebensqualität und
      hilft dabei den zweifelsohne wichtigen Faktor Lebensqualität
      in therapeutische Entscheidungsprozesse einfließen zu
      lassen.
description: Health-related quality of life has
      an increasing relevance in the surveillance of patients and
      is often an important endpoint of clinical studies. Thus
      valid, exact and understandable instruments have to be
      created to monitor and assess quality of life in patients
      during a disease and its therapy. Our objective was to
      optimize the clinical use of the EORTC QLQ-CR29 in patients
      with colorectal cancer. The questionnaire was handed to 61
      patients with histological-proofed colorectal cancer. The
      patients answered the questionnaires and additionally tested
      every single item regarding to understandability,
      comprehensibility, acceptance, alternative questions and
      possible missing subjects. In this study we can show that
      female patients identify more often problematic questions as
      male patients and are able to create more often alternative
      questions. Also patients with stomata find more deficient
      questions and give more alternative questions than patients
      without a stoma. We also can show that with increasing age
      patients have more difficulties in answering the
      questionnaire. According to the patients level of education
      we found only a marginal difference. Married patients and
      patients, who are living in households with other adults,
      identify less problematic questions and less often name
      alternatives than singles. Patients, who know about their
      disease longer than 1 week but less 1 month, find the highest
      number of difficult questions. In contrast patients, who know
      about their disease longer than 1 month can create the most
      alternative questions and give a lot of ideas of missing
      topics in the questionnaire. Questions regarding sexuality
      and sexual issues are sensed as unpleasant and unnecessary
      especially by female patients. In addition the patients named
      topics, which were not represented in the questionnaire.
      These were questions according to living with a stoma and its
      maintenance, questions regarding the patient´s future and
      questions according to the patient´s emotional and
      psychological status. Finally we asked physicians and nurses
      for their opinion on the questionnaire. Here we found no
      significant differences in their answers and the affected
      patient´s answers. There could be done some improvements to
      optimize the questionnaires understandability and
      acceptability like refining the answering options, using more
      common terms in the item´s text, a better embedding of
      questions regarding sexuality in the questionnaire´s context
      and creating more questions regarding the missing topics. In
      summary the EORTC QLQ-CR29 is a helpful instrument to assess
      health-related quality of life in patients with colorectal
      cancer at different times during therapy, after surgery and
      in long-term surveillance.