Εμπειρίες γονέων παιδιών με αυτισμό από τη διαδικασία της διάγνωσης
Creators: name: Λαμπρίδου, Ειρήνη Κωνσταντίνου
Publisher: name: Aristotle University of Thessaloniki
Year: 2016
Subjects: Αυτισμός-Διάγνωση-Γονείς
Autism-Diagnosis-Parents

description: Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή ‒ αινιγματική ως προς την αιτιολογία και τη θεραπευτική της αντιμετώπιση ‒ η οποία διαγινώσκεται σε όλο και περισσότερα άτομα και της οποίας οι συνέπειες εκτείνονται από το ατομικό, στο οικογενειακό και το κοινωνικό επίπεδο. H ετερογενής, χρόνια και δύσκολα διαχειρίσιμη συμπτωματολογία της επιβαρύνει τους γονείς, καθιστώντας τους εξαρτημένους από εξωτερική βοήθεια. Ο τρόπος με τον οποίο παρουσιάζεται η διάγνωση στους γονείς ασκεί σημαντική επίδραση στην αποδοχή της κατάστασης και στις μακροπρόθεσμες στάσεις τους απέναντι στο πρόβλημα. Διερευνήθηκαν οι εμπειρίες 15 γονέων παιδιών με αυτισμό κατά τη διαγνωστική διαδικασία στους νομούς Δράμας και Σερρών και ο τρόπος που αυτές προσδιορίζουν τη μετέπειτα πορεία αυτών. Tα ευρήματα δείχνουν ότι οι γονείς αντιμετωπίζουν πληθώρα δυσκολιών πριν τη διάγνωση, κατά τη διάρκεια αυτής, αλλά και στην περίοδο που την ακολουθεί. Διαπιστώνεται ότι υπάρχει άμεση ανάγκη για κατάρτιση των ειδικών της πρώτης απεύθυνσης, για βελτίωση στον τρόπο ανακοίνωσης της διάγνωσης κι ενημέρωσης από τους ειδικούς και για ευαισθητοποίηση και κατάρτιση των παιδαγωγών. Επίσης, αναγκαία κρίνεται η σύσταση δομών υποστήριξης γονέων στην επαρχία. Οι γονείς με εφόδια τη στήριξη του περιβάλλοντός τους, των θεραπευτών, άλλων γονέων και την ενημέρωσή τους καταφέρνουν αργά ή γρήγορα να προσαρμοστούν στη νέα κατάσταση και να αποδεχτούν τη διαταραχή του παιδιού τους. Αρκετοί υιοθετούν μια δυναμική στάση, διεκδικώντας το δικαίωμα του παιδιού τους στη συμπερίληψή του σε δομές που προωθούν την κοινωνική ένταξη και στην ποιότητα της ζωής του γενικότερα.
description: Autism is a neuro-developmental impairment – a puzzle as regards its etiology and treatment – which in late years is diagnosed in an increasing number of individuals and the consequences of which affect individual, family and social life. Its heterogenous, chronic and not easily dealt with symptomatology is a burden to parents and renders them dependant from external help. Research has shown that the manner in which the diagnosis is given to the parents affects them significantly as regards the acceptance of their child’s condition and their long-term stance against the problem. This research delves into the experiences which 15 parents of children with autism in the prefectures of Drama and Serres had had during the diagnostic procedure and into the manner by which said experiences define the parents’ outcome. The findings show that parents face a great number of difficulties before the diagnosis, during it and afterwards as well. A need for immediate training of the first-contact professionals, for improvement of the way the diagnosis and further information is given and for increased awareness and further training of pedagogues has been ascertained. The need for parents’ support structures in regional areas was also deemed necessary. By relying on the support of their immediate environment, therapists, other parents and on the information they acquire, parents sooner or later manage to adapt to the new situation and to accept their child’s impairment. Μany of them adopt a strong stance, fighting for their child’s right to be included into structures which further their social integration and help them improve their quality of life.