title: Nichts ist mehr so, wie es mal war - das Leben von Familien mit einem Kind im Wachkoma
Creators: name: Wenninger, Carolin
Publisher: name: :none
Year: 2016

description: Hintergrund: Es ist nicht bekannt, was es für die gesamte Familie bedeutet, wenn ein Kind im Wachkoma in der häuslichen Versorgung betreut wird. Es ist wichtig das Erleben der häuslichen Pflege eines Kindes im Wachkoma zu verstehen, um diesen Familien optimale Unterstützung bieten zu können. Ziel: Es soll herausgefunden werden, wie Familien die neue, herausfordernde Situation der Pflege und Betreuung eines Kindes im Wachkoma zu Hause erleben und bewältigen bzw. mit welchen Schwierigkeiten sie im täglichen Familienleben konfrontiert sind. Methode: Sechs qualitative Interviews wurden mit fünf Familien, die ihr Kind im Wachkoma zuhause pflegen und betreuen, in Österreich und Deutschland durchgeführt. Die Auswertung der Daten erfolgte in Anlehnung an die Methode der Grounded Theory. Ergebnisse: Die Auswertung der Interviews zeigt, dass die häusliche Pflege des Kindes im Wachkoma als eine Selbstverständlichkeit angesehen wird. Hierdurch ist für die Familien nichts mehr so, wie es mal war. Die Familien berichten von erlebten Belastungen, denen sie täglich ausgesetzt sind. Durch Akzeptanz oder Distanz versuchen die Familien mit dieser neuen Situation leben zu lernen. Entscheidende Voraussetzung für die Akzeptanz oder Distanz bildet der Zugang zur Krankheit. Ein positiver Zugang zur Krankheit führt zu einer Akzeptanz, den Familien gelingt es, gemeinsam die Situation zu meistern. Ein negativer Zugang zur Krankheit führt zu einer Distanz, die Familie zerbricht an der Situation. Durch eine Veränderung des Zugangs zur Krankheit, ist es möglich von der Distanz zur Akzeptanz zu wechseln und so in weiterer Konsequenz, als Familie die Situation gemeinsam zu meistern. Schlussfolgerungen: Es wird eine psychologische Betreuung der Familien empfohlen, damit ein positiver Zugang zur Krankheit hergestellt werden kann. Ebenfalls sind einheitliche, gut auffindbare Informationen der Familien in Bezug auf Hilfsangebote und allgemeine Informationen wie z.B. Barrierefreiheit von großer Bedeutung.
description: Background: It is unknown what it means for the whole family, if a child in a vegetative state is cared for in home care. It is important to understand the experience of home care of a child in a vegetative state, in order to provide optimal support to these families. Aim: The aim of this master thesis is to find out how families experience the new and challenging situation of care for a child in a vegetative state at home and cope with the difficulties they face in daily family life. Method: Six qualitative interviews were conducted with five families, who care and support their child in a vegetative state at home in Austria and Germany. The data were analyzed according to the grounded theory method. Results: The analysis of the interviews identified that the home care of the child in a vegetative state is considered as a matter of course. Thus for the families nothing will ever be the same again as it used to be. The families are exposed to high loads, which they have to face daily. By acceptance or distance the families try to learn to live with this new situation. Therefore the individual access to the disease is a key prerequisite. A positive approach to the disease leads to acceptance, the entire family is able to deal with this situation. A negative access to the disease leads to a distance, the family breaks up at the situation. By finding a new individual access to the disease, it is possible to change from distance to acceptance. As a consequence the entire family can deal with the new situation together. Conclusion: A psychological support for families is recommended in order to establish a positive approach to the disease. Furthermore standardized, easy-to-find information for families in terms of support services and general information such as accessibility are of great importance.