title: Klinischer Status und krankheitsspezifische Lebensqualität von Patienten mit fortgeschrittenem Parkinson-Syndrom im Verlauf eines Jahres
title: Status an health-related quality of life of patients with late stage Parkinson's disease during one year
titleType: AlternativeTitle
Creators: name: Heinrichs, Susanna
Publisher: name: Philipps-Universität Marburg
Year: 2024
Subjects: health-related quality of life
krankheitsspezifische Lebensqualität
late stage parkinson's disease
Medical sciences Medicine
Medizin
fortgeschrittenes Parkinson-Syndrom

description: Die Parkinson-Erkrankung ist eine fortschreitende neurodegenerative Krankheit, die mit einem zunehmenden Grad an Behinderung und Abhängigkeit einhergeht und für die bisher keine Heilungschance besteht. Aufgrund des demographischen Wandels mit einer Zunahme an älteren Menschen anteilig an der Gesamtbevölkerung muss ebenfalls mit einer Zunahme an Parkinson-Patienten in den kommenden Jahren gerechnet werden. Da die medizinische Ver¬sor¬gung vor allem in den Industrienationen eine gute bis sehr gute Behandlung ermöglicht, wird der Anteil an sehr weit fortgeschrittenen Erkrankten ebenfalls zunehmen. Die vorliegende Arbeit als Teil der internationalen, multizentrischen CLaSP-Studie (Care for Late Stage Par¬kin¬son’s Disease) untersucht die gesundheitsbezogene und krankheitsspezifische Lebens¬qualität von Patienten mit fortgeschrittenem Parkinson-Syndrom innerhalb eines Jahres. 
In die Studie eingeschlossen werden Patienten beiderlei Geschlechts mit einem fortge-schritte¬nen Parkinson-Syndrom (Hoehn &amp; Yahr IV und V) und einer Krankheitsdauer von mindestens sieben Jahren. Im Rahmen der Untersuchung werden neben soziodemographischen Daten der Schweregrad der Erkrankung und die Lebensqualität erhoben. Die Datenerhebung erfolgt im Rahmen eines persönlichen direkten Interviews mit Hilfe verschiedener standardisierter inter¬national validierter Fragebögen. In der vorliegenden Arbeit sind die Patienten selektiert, die an den deutschen Zentren rekrutiert werden (n=228). Änderungen der Lebensqualität werden im Vergleich zum Baseline-Wert (T1) nach einem Jahr (T3) erhoben.
Die vorliegende Arbeit hat gezeigt, dass Patienten mit einem fortgeschrittenen Parkinson-Syndrom im hohen Maße im alltäglichen Leben eingeschränkt sind und zunehmend auf Hilfe durch Angehörige oder professionelle Pflege angewiesen sind. Ebenso kann die Fragestellung der Arbeit vorsichtig bejaht werden: die Lebensqualität nimmt im Verlauf eines Jahres bei fortgeschrittenem Parkinson-Syndrom ab. Dies ist nicht nur durch die im fortgeschrittenen Zustand zunehmenden motorischen Symptome, sondern vor allem aufgrund einer Vielzahl an nicht-motorischen Symptomen erklärbar. Gerade die nicht-motorischen Symptome, wie zum Beispiel Störungen des Antriebes, der Stimmung oder zunehmende Ängstlichkeit, sind für eine zunehmende Einschränkung der gesundheits-bezogenen Lebensqualität verantwortlich. Doch gerade diese sind nicht immer integraler Bestandteil einer ganzheitlichen Behandlung von Parkinson-Patienten. 
Mehrere Veröffentlichungen konnten im Laufe dieser Arbeit ebendiese Thesen beweisen. Aufgrund von mangelnder Vergleichbarkeit zwischen Baseline und T3-Untersuchung bei sehr unterschiedlicher Anzahl an Datensätzen mussten wir uns auf eine deskriptive Beschreibung beschränken. Da zurzeit die Datenerhebung der CLaSP-Studie im Bereich der Nachuntersu¬chung zum Teil noch läuft, können aussagekräftigere Ergebnisse möglicherweise noch folgen.