Il futuro delle persone con disabilità dalla prospettiva dei loro caregiver familiari
Creators: name: Recupero, Cristiana
Publisher: name: Scuola Universitaria della Svizzera Italiana (SUPSI)
Year: 2016
Subjects: invecchiamento
presa a carico
disabilità
caregiver
carereceiver
famiglie
capability approach
Amartya Sen
benessere
caregiver familiari
collaborazione
inclusione

description: Da qualche anno gli operatori Centro diurno Fonte 1,una struttura che accoglie persone con disabilità intellettiva medio-grave maggiorenni, si confrontano con il progressivo invecchiamento dell’utenza. Questa constatazione invita a prendere coscienza delle possibili implicazioni che il fattore invecchiamento comporta a livello di presa a carico dell’utenza. Si tratta di prevederne per quanto possibile gli sviluppi così da predisporre le opportunità affinché le persone con disabilità possano continuare soddisfare i propri bisogni, anche qualora la famiglia venisse a mancare quale principale garante e caregiver. Non è insolito dunque che gli operatori si trovino con la famiglia di un utente a discutere sulle possibili azioni da intraprendere in futuro, soprattutto con l’avanzare dell’età del carereceiver. Le tesi indaga dunque visioni, aspettative, desideri e paure che si palesano all’orizzonte dalla prospettiva dei caregiver familiari. In alcuni casi infatti la necessità del caregiver di avviare una progettualità per il futuro è subentrata precocemente, in altri questa prospettiva rimane ancora molto opaca e lontana. Uno degli obiettivi di questa tesi è quello di comprendere quali sono i pensieri che accompagnano le famiglie nell’immaginare l’avvenire dei propri cari. Si tratta di esplorare in profondità gli ostacoli maggiori con cui una famiglia si confronta, i desideri e le paure. In sostanza si tratta di mettere in risalto quelle rappresentazioni che favoriscono o ostacolano gli sviluppi futuri in termini di benessere per il proprio familiare. Il modello teorico è quello del capability approach di Amartya Sen, che vede nella disabilità solo una delle possibili varianti della diversità umana. Questo approccio fa riferimento a una nuova concezione del benessere inteso come processo determinato da un più ampio spettro di fattori individuali, economici, psico-sociali, ambientali e politici. Dall’analisi dei dati raccolti sono emersi alcuni esiti legati al tipo di immagine che i genitori tracciano del proprio figlio e di come essa influenzi in una direzione o nell’altra il futuro dei propri cari, ipotizzando alcune possibilità piuttosto che altre e livelli di libertà di scelta e azione diversi fra loro. La ricerca evidenzia che le visioni che più si avvicinano all'ottica del capability approach consentono ai caregiver di essere maggiormente sereni nell'affrontare la questione del futuro. Essi individuano maggiori possibilità per continuare a garantire il benessere del proprio caro, anche dopo la loro dipartita. Non da ultimo la tesi mette in risalto gli aspetti più rilevanti dell'idea di benessere che i familiari considerano importanti e quali delle sue dimensioni risultano ad oggi più esplorate rispettivamente quali vengono ancora trascurate. Questo lavoro di tesi valorizza dunque il confronto con i pensieri dei caregiver familiari e i contribuiti innovativi del capability approach per proporre una maggior collaborazione tra famiglie ed équipe educativa e al fine di lavorare su progetti di vita meno standardizzati e più ricchi di esperienze che vadano in direzione di un'inclusione sempre maggiore.