title: Befragung von Paaren während der IVF-Behandlung bezüglich Einstellung zur Ausweitung der Präimplantationsdiagnostik als Aneuploidiescreening im Rahmen der assistierten Reproduktion
title: Attitudes of couples undergoing IVF Therapy in Germany towards Preemplantation Genetic Diagnostics (PGD) und Preimplantation Genetic Screening (PGS)
Creators: name: Neuwohner, Elke
Publisher: name: Philipps-Universität Marburg
Year: 2013
Subjects: Ethik, Schwangerschaft
IVF, Präimplantationsdiagnostik
PGS, Preimplantation Genetic Screening
Medizin
PID
PGD
Preemplantation Genetic Diagnostics
Medizin, Gesundheit

description: Die Präimplantationsdiagnostik
      (PID, eng. Preimplantation Genetic Diagnostic, PGD) wurde
      1990 zum ersten Mal von Handyside durchgeführt (Handyside
      1990). Seither gab es gerade in Deutschland immer wieder
      Diskussionen, inwieweit dieses Verfahren zulässig sein
      sollte, ob alle seine Möglichkeiten angewendet werden
      soll-ten, oder ob es in seiner Zulässigkeit beschränkt
      werden, oder verboten werden sollte. Im Jahr 2000 war nach
      einem Diskussionsentwurf der Bundesärztekammer eine
      Diskussion entfacht worden, welche auch breite Teile der
      Bevölkerung umfasste. Von Vertretern der Kirche, der
      Behindertenverbände und der medizinischen Fachge-sellschaften
      wurde eine gesetzliche Regelung gefordert, die lange nicht
      gefunden wurde. Nachdem das Bundesverfassungsgericht 2010 die
      Durchführung der PID für gesetzeskonform erklärt hatte, wuchs
      der Anspruch an die politischen Parteien des Bundestages, die
      PID gesetzlich zu regeln. Damit ist das Thema PID in den
      Jahren 2010 und 2011 erneut diskutiert worden, bis 2011 im
      Bundestag eine Mehrheit für eine Regelung gefunden wurde.
      International wird der Umgang mit der PID sehr
      unterschiedlich gehandhabt. Das Ausmaß der Regelung liegt
      zwischen striktem Verbot, vollständiger Permissivität, oder
      aber dem Fehlen jeglicher Regulierung. In dieser Arbeit soll
      die Auffassung einer potenziellen Nutzergruppe der PID, der
      Paare in der IVF (in-vitro-Fertilisations) -Behandlung,
      eruiert werden. In qualitativen und quantitativen Interviews
      wurden diese Paare vom September 2002 bis September 2004
      sowohl zum Verlauf ihrer Behandlung als auch zu ihrer
      Einstellung bezüglich der verschiedenen Möglichkeiten des
      Umgangs mit einem unerfüllten Kinderwunsch befragt. Des
      Weiteren wurden die Auffassungen zu den verschiedenen
      Therapie-und Diagnostikmöglichkeiten erfragt, auch zu
      solchen, die zur dieser Zeit in Deutschland nicht zulässig
      waren und zu Teilen auch weiterhin nicht zulässig sind. Es
      erfolgt eine Analyse der Daten im Hinblick auf generelle
      Unterschiede in der Auffassung von Frauen und Männern und zur
      Überprüfung der formulierten Hypo-thesen. Die Ergebnisse der
      Befragung werden vor dem Hintergrund der aktuellen
      medizinethischen Debatte, insbesondere im Rahmen einer
      kontextsensitiven Ethik diskutiert, mit dem Ziel die Debatte
      bereichern zu können, und in ihr der Auffassung der
      unmittelbar Betroffenen, der potenziellen Nutzerinnen und
      Nutzer, mehr Gewicht zu verleihen. Im ersten Teil der Arbeit
      erfolgt eine Darstellung der PID, IVF und Pränataldiagnos-tik
      (PND) hinsichtlich der medizinisch-technischen Grundlagen,
      der Anwendungs-möglichkeiten sowie der publizierten
      Anwendungsdaten. Im Anschluss werden die rechtliche Situation
      in Deutschland und die Situation der europäischen
      Nachbarlän-der dargelegt. Es folgt eine Darstellung der
      biopolitischen und bioethischen Debatte, vor deren
      Hin-tergrund die Befragung durchgeführt wurde. Unter Material
      und Methodik wird im dritten Abschnitt der Ablauf und Aufbau
      der Befragung dargestellt. Danach folgt die Datenanalyse mit
      den Ergebnissen und der Überprüfung der formulierten
      Hypothesen. Diese Ergebnisse werden im vierten Teil vor dem
      Hintergrund der bioethischen und auch biopolitischen Debatte
      auf der Grundlage einer kontextsensitiven Ethik
      diskutiert.
description: The present work is a survey of
      101 German couples undergoing IVF in the fertility centres of
      the university of Marburg and Gießen. The survey was carried
      out by using a qualitative and quantitative multi-method
      approach. The couples were asked about their attitudes
      towards different assisted reproductive technologies,
      primarily preimplantation genetic diagnosis and
      pre-implantation genetic screening. According to an
      ethical-coherence analytical and empirical-inductive approach
      we started with an analysis of current literature.
      Simultaneously a narrative qualitative interview was carried
      out. The couple was asked about its reproductive history,
      their attitudes towa-rds assisted reproductive technologies,
      genetic diseases and their present desire for a child. On the
      basis of the results of the literature analysis and this
      first interview a guideline was developed for the following
      seven qualitative interviews. According to the concepts,
      dimensions and categories found in the interviews
      com-plemented by core issues taken from the bioethical/
      philosophical literature a stan-dardised questionnaire was
      constructed. For the quantitative part both gender were
      interviewed separately by a questionnaire to allow evaluation
      for gender differences. The survey deals with several topics.
      First of all the present desire of the couples for a child
      should be described. A detailed history of prior and present
      therapy was re-ported. We distinguished between objective
      parameters (such as the couples age, repeated implantation
      failure, duration of desire for a child) and subjective
      parameters of the desire for a child (such as strength of
      desire for a child, meaning of biological child-ren,
      imageability of a life without children). The next part
      concerns the assessment of various reproductive techniques,
      their risks and chances. We asked for possibilities following
      an unsuccessful IVF treatment, including adoption, polar body
      biopsy, PGD, counselling and abdication of children. There
      were also techniques mentioned, that were not available and
      actually illegal in Germany, such as PGD (until 2011) ,
      embryo-and oocyte-donation and blastocyst transfer. The
      couples were invited to appraise which technique they would
      prefer most in case of an unsuccessful IVF treatment. They
      were also asked to tell whether the different procedures
      should be permitted and whether they would use these
      pro-cedures themselves. The status of the embryo is a main
      topic in the bioethical discourse in Germany on the
      implementation of PGD. Therefor we asked the couples about
      their concept of the embryo (more or clear „my child“ vs.
      more or clear „a cluster of cells“) and about the beginning
      of life. They also should decide, whether they would regard
      multiple pregnancy more as a risk or a chance. The results
      were evaluated in the context of the bioethical debate on the
      establish-ment of the PGD in Germany. Finally the findings
      were discussed within the context-sensitive bioethics
      perspective developed by Krones and Richter. The crucial
      factor for he couples is their desire for a biological child
      as reason for their acting during the IVF treatment. The
      couples are content with the IVF treatment regardless of
      success. Remarkable is the low utilisation of counselling,
      although the couples see a great necessity for it. There is a
      particular dissatisfaction of the couples concerning human
      genetic counselling. They describe it as neither useful nor
      comprehensible. There should be a reevaluation and change in
      counselling and human genetic counselling to meet the
      requirements of couples undergoing IVF treatment in a better
      way. Asked for the assessment of the risks and chances of the
      IVF treatment the couples overestimate the chances and
      underestimate the risks. They state an above-average
      baby-take-home-rate for their personal treatment. Otherwise
      they regard multiple pregnancies not as a risk but as an
      advantage. No influence of objective parameter concerning the
      desire for a child (like advanced reproductive age or
      repeated implantation failure) could be shown on the couple’s
      behaviour during the treatment. The main aspect determining
      the couple’s behaviour is the strength of the desire for a
      biological child. Those couples with the strongest desire
      state the greatest personal chance on childbearing. This view
      of „whishful thinking“ should be considered during
      counselling for artificial reproductive techno-logies. The
      surveyed couples are quite less restrictive towards the
      establishment of PGD in Germany compared to the current
      legislation. They show an altruistic motivation. They prefer
      the permission of reproductive techniques much more often
      than they presume to use these techniques. Likewise they
      would rather use egg/embryo donati-on to other couples than
      accept egg/embryo donation from them. Only few gender
      differences are statistically significant in the survey.
      There is a ten-dency that men are more permissive concerning
      the establishment of various repro-ductive technologies. They
      are also more willing to use these technologies. Asked for
      the status of the embryo the couples imagine the embryo
      “clearly or more as their child” (62%). Only a minority
      considers the embryo to be “clearly or more a cluster of
      cells” (38%). Most men and women describe an embryo in its
      eight cell stage as a „potential human being“ (31,2%) or a
      „cluster of cells, with a need for special protection“
      (31,2%). The majority (64,4%) chose nidation, the
      implantation of the fertilized egg in the uterus, as the
      beginning of human life. The ethical perils of an
      establishment of PGD and PGS are seen by the couples, but
      especially social ethical problems are less considerable for
      them. Concerning the status of the embryo and the beginning
      of life the couples vote for special protection of the embryo
      and a relational understanding of human anthropology. The
      couples feel responsible for the embryos of their IVF
      treatment and are in a rela-tionship to them. Their attitudes
      should be much more considered during bioethical and
      political discussions. They should equally take part in
      decision making process about the establishment of further
      artificial reproductive technologies in Germany