title: Entwicklung eines erkrankungsspezifischen Fragebogens zur Erfassung der Lebensqualität bei Patienten mit arteriovenösen Malformationen im Kopf-Hals-Bereich
title: Development of a disease specific questionnaire to detect quality of life in patients with arteriovenous malformations of the head and neck
Creators: name: Stumm, Franziska
Publisher: name: Philipps-Universität Marburg
Year: 2016
Subjects: vascular malformation
arteriovenöse Malformation
vaskuläre Malformation
quality of life, questionnaire
Fragebogen , Gefäßmissbildung
Medical sciences, Medicine
Medizin, Gesundheit
Lebensqualität
arteriovenous malformation

description: Arteriovenous malformation is the
      most serious form of congenital cardiovascular deformity.
      They’re more or less uncommon in human population. With only
      2.8 % of all cardiovascular deformities they’re very rare.
      Typical symptoms are aesthetic deformation, bleedings, pain,
      neural losses, ulcerations and insufficient perfusion of
      subsequent tissue. These symptoms or conditions sometimes are
      so distinctive that the person concerned commits suicide. If
      nothing else this circumstance justifies the necessity to
      deal more intensively with the conditions of the patients.
      The quality of life of patients suffering from cardiovascular
      deformity is so far less researched. The aim of this paper
      was to analyze how the quality of life is affected by an
      artrio-venous malformation in the head-throat area. For this
      a questionnaire was developed, which main topic is to gather
      intrinsic problems of patients with vascular malformations in
      relation to their quality of life. The results of the
      statistical evaluation were then compared with the
      standardized questionnaire SF-36, which is already common in
      medical science. The questionnaire was developed from
      anonymous interviews of patients with cardiovascular
      malformation in an internet platform. With the help of these
      informations a Mind Map was created. This Mind Map made it
      possible to gather the elements which influences the quality
      of life into dimensions and can therefore be seen as the
      basic of the questionnaire in reference to the phrasing of
      the items. The dimensions or pillars of the questionnaire are
      ‘self’, ‘physical concomitant effects’, ‘fears’,
      ‘organization of daily life’ , ‘therapy and therapist’ and
      ‘secondary gain’. The questionnaire was then sent to 53
      patients listed in the data base of the uni-versity hospital
      of Marburg, department of otolaryngology, who display
      arteriovenous malformation in the head-throat area. The
      response rate of the questionnaire ‘SF-36’ was 42% that of
      the ‘questionnaire about the specific quality of life of
      patients with vascular malformation’ was 43%. All questions
      of the specific questionnaire were evaluated by a large
      statistical analysis, which showed that the majority of the
      items is to be classified as easy / light psychometric. The
      analysis of the reliability and selectivity by estimating of
      the Cronbachs-α-coefficient allowed a general statement about
      the quality of the chart or dimension by the questions
      included. The Analysis showed the need to reduce the former
      seven pillars of quality of life of the newly developed
      questionnaire (Self, physical concomitant effects, fears,
      organization, therapy, therapist, morbid gain) to five and
      sometimes rephrase their names (self-worth, physical
      concomitants, fears, treatment, organization, social networks
      and daily life). The dimension ‘morbid gain’ showed no
      results. In addition some items had to be erased, rephrased
      or added to other dimensions. The statistical evaluation of
      the SF-36 showed that the quality of life of patients who
      suffer from arteriovenous malformation is in all dimensions
      less than that of other people. The correlation analyses
      displayed that all the dimensions of the SF-36, which are
      seen as the pillars of quality of life, are also represented
      in the newly developed, specific questionnaire. For this one
      item of each chart in the newly developed questionnaire was
      correlated with one of the eight pillars of the SF-36. This
      demonstrated a clear relation on a mostly 1 percent level of
      significance. The specific questionnaire about arteriovenous
      malformations so indicates the quality of life. Any gathered
      information was incorporated into the questionnaire. It now
      serves as a basis for further development and should be
      tested on a larger number of patients.
description: Arteriovenöse Malformationen
      stellen die gravierendste Form angeborener Gefäßfehlbildungen
      dar. Sie sind mit nur 2,8% aller Gefäßfehlbildungen sehr
      selten. Typische Symptome sind ästhetische Entstellungen,
      Blutungen, Schmerzen, Nervenschäden, Ulzerationen und
      Durchblutungsstörungen nachfolgender Gewebe. Vorgenannte
      Symptome bzw. Zustände sind nicht selten so ausgeprägt, dass
      die Betroffenen Suizid begehen. Nicht zuletzt dieser Umstand
      begründet hinzureichend die Notwendigkeit, sich intensiver
      mit dem Befinden dieser Patienten zu befassen. Die
      Lebensqualität von Patienten mit vaskulären Malformationen
      ist bisher nur wenig erforscht. Ziel der vorliegenden Arbeit
      war es, zu untersuchen, wie eine arteriovenöse Mal-formation
      im Kopf-Hals-Bereich die Lebensqualität der Betroffenen
      beeinflusst. Hierzu wurde ein Fragebogen entwickelt, dessen
      Ziel es ist, erkrankungsspezifi-sche Probleme von Patienten
      mit vaskulären Malformationen in Bezug auf die Lebensqualität
      zu erfassen. Die Ergebnisse der statistischen Auswertung des
      Fragebogens wurden mit dem bereits standardisierten
      Fragebogen SF-36, einem in der Forschung gängigen Instrument,
      verglichen. Zur Erstellung des Fragebogens wurden anonyme
      Befragungen im Internet innerhalb eines Forums von Patienten
      mit Gefäßfehlbildungen vorgenommen. Anhand der gewonnenen
      Informationen wurde dann eine Mindmap erstellt. Diese
      ermöglichte die lebensqualitätsbeeinflussenden Elemente in
      Dimensionen zu erfassen und gilt damit als Grundlage der
      Itemformulierung des entwickelten Fragebogens. Die
      Dimensionen oder auch Säulen des Fragebogens umfassen „das
      Selbst“, „körperliche Begleiterscheinungen“, „Ängste“,
      „Organisation des Alltags“, „Therapien und Therapeuten“ und
      den „sekundären Krankheitsgewinn“. Auf postalischem Weg
      erhielten 53 Patienten mit arteriovenösen Malformationen im
      Kopf-Hals-Bereich, die in der Datenbank der
      Universitätsklinik Marburg, Abtei-lung für HNO, gelistet
      sind, die Fragebögen. Die Rücklaufquote für den Fragebogen
      „SF-36“ lag bei 42%, die des „Fragebogens zur spezifischen
      Lebensqualität bei Patienten mit vaskulären Malformationen“
      bei 43%. Alle Fragen des spezifischen Fragebogens wurden
      mittels einer umfangreichen statistischen Itemanalyse
      ausgewertet. Dabei zeigte sich, dass die Mehrzahl der Items
      als psychometrisch leicht einzustufen ist. Die Reliabilitäts-
      und Trennschär-fenanalyse durch Schätzung des
      Cronbachs-α-Koeffizienten ermöglicht eine Aussage darüber,
      wie gut eine Skala oder Dimension durch die darin enthaltenen
      Fragen abgebildet wird. Bei der Auswertung ergab sich die
      Notwendigkeit, die ursprünglichen 7 Säulen der Lebensqualität
      (Selbst, Körperliche Begleiterscheinungen, Ängste,
      Organisation, Therapie, Therapeut, Krankheitsgewinn) des neu
      entwickelten Fragebogens auf 5 Säulen zu reduzieren und
      teilweise die Säulen umzubenennen (Selbstwert, Körperliche
      Begleiterscheinungen, Ängste, Behandlung, Organisation,
      soziale Netzwerke und Alltag). Die Ursprungsdimension
      „Krankheitsgewinn“ lieferte keine verwertbaren Ergebnisse.
      Zudem zeigte sich, dass gewisse Items umformuliert, entfernt
      oder anderen Dimensionen zugeordnet werden mussten. Die
      statistische Auswertung des SF-36 ergab, dass die
      Lebensqualität bei Patienten mit arteriovenösen
      Malformationen über alle Dimensionen hinweg niedriger ist als
      die der Normalpopulation. Durch Korrelationsanalysen konnte
      gezeigt werden, dass alle Dimensionen des SF-36, die die
      Autoren als Säulen der Lebensqualität definieren, durch den
      neu entwickelten, spezifischen Fragebogen ebenso abgebildet
      werden. Dazu wurde jeweils ein Item aus einer Skala im neu
      erstellten Fragebogen mit einer der acht Säulen des SF-36
      korreliert. Dabei konnte auf meist 1%-igem Signifikanzniveau
      ein deutlicher Zusammenhang nachgewiesen werden. Der
      spezifische Fragebogen für arteriovenöse Malformationen misst
      die Lebens-qualität. Sämtliche durch die Auswertung
      gewonnenen Informationen wurden in den Fra-gebogen
      implementiert. Daraus ergibt sich nun die Möglichkeit für
      weitere Studien. Der modifizierte Fragebogen sollte nun an
      einem größeren Patientenkollektiv getestet werden.