Research on the quality of school life of children affected by congenital haemorrhagic disorders. A critical reading of the data and some pedagogical considerations.
Una ricerca sulla qualità della vita scolastica di bambini e bambine affetti da malattie emorragiche congenite. Lettura critica dei dati e considerazioni pedagogiche.
Creators: name: Gigli, Alessandra
Publisher: name: Alma Mater Studiorum - Università di Bologna
Year: 2009

description: This paper  presents data collected by researchers A. Gigli e S. Demozzi  from the Department of Education at the university of bologna as part of the University’s strategic project “Definitions of guidelines for use with paediatric patients affected by  congenital haemorrhagic disorders: medical psychosocial, educational and ethical aspects”. The main aim of the work was to analyses the point of view of teachers regarding the scholastic experience of children with congenital haemorrhagic disorders, their relationships with teachers and peers, and the relationship between schools and families. In order to monitor these questions a survey was carried out in 2008 which involved teachers from nursery, primary and secondary schools in the  Province of Bologna who teach in classes with a child suffering from congenital haemorrhagic disorders. Semi structure interviews were used to meet the following objectives: to verify whether there were “distorted” representations of the pathologies and the existence of prejudices; to analyse the information process through which teachers are informed about the situation of a child and about congenital haemorrhagic disorders; to describe the weak and strong points which may influence, positively or negatively, the family-school relationship; to investigate whether there were prejudices reading the cognitive ability of the children; to see whether teachers felt the illness influenced the quality of relationships at school, looking at aspect of communication, in particular; to  check if there were problems regarding integration  with peers; to check whether there were strategies which help  improve integration and carrying out classroom activities, games, and sports; to reveal the training and information needs of teachers.
The article presents a critical reading of the data from a pedagogical viewpoint and refers to categories of reflection in educational science. The work integrates with S. Demozzi’s work “ Childhood and congenital haemorrhagic disorders The teachers point of view through research data” which presents the data collected in detail.
description: Il presente rapporto di ricerca costituisce l'esito del lavoro svolto dalle ricercatrici A. Gigli, S. Demozzi del Dipartimento di Scienze dell’Educazione dell’ Università di Bologna all'interno del progetto Strategico di Ateneo dal titolo “Definizione di linee guida d’intervento sui pazienti pediatrici affetti da malattie emorragiche congenite: aspetti medici, psicosociali, educativi ed etici”. L'obiettivo principale del lavoro è stato quello di analizzare il punto di vista degli insegnanti in merito alla vita scolastica dei bambini con malattie emorragiche congenite (Mec), le loro relazioni con insegnanti e compagni, i rapporti tra scuola e famiglie. Per monitorare questi aspetti legati alla vita scolastica, nel 2008 è stata realizzata un’indagine sul campo che ha coinvolto insegnanti di scuole dell’infanzia, scuole primarie, scuole secondarie di primo grado della Provincia di Bologna che hanno in classe un/a bambino/a affetti da Mec. Le rilevazioni effettuate tramite interviste semi strutturate hanno avuto i seguenti obiettivi: verificare l’esistenza di rappresentazioni “distorte” delle patologie ed eventuali pregiudizi esistenti; analizzare il processo informativo attraverso cui i docenti conoscono la situazione del bambino e vengono informati sulle Mec; rilevare i nodi problematici e punti di forza, che qualificano negativamente o positivamente le relazione scuola-famiglia; monitorare l’esistenza di pregiudizi in merito alle capacità cognitive dei bambini; verificare se, secondo i docenti, la malattia influisce sulla qualità della relazione educativa, indagando, in particolare, sugli aspetti comunicativi; rilevare eventuali problematiche di integrazione nel gruppo dei pari; verificare se l’adozione di strategie per permettere una migliore integrazione o lo svolgimento delle attività didattiche, ludiche e sportive; rilevare i bisogni formativi e informativi dei docenti.
Nell’articolo si presenta una lettura critica dei dati in chiave pedagogica, con riferimenti alle categorie riflessività delle scienze dell’educazione. Il lavoro si integra con quello redatto da S. Demozzi “Infanzia e malattie emorragiche congenite. Il punto di vista degli insegnanti attraverso i dati di una ricerca”, nel quale sono presentati in modo esteso i dati raccolti.