title: Erfahrungen von Angehörigen mit dem Freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit
Creators: name: Meichlinger, Jasmin
Publisher: name: :none
Year: 2018

description: Hintergrund: Schwerkranke Menschen, aber auch objektiv gesunde, die ihren Tod frühzeitig herbeiführen wollen, entscheiden sich in manchen Fällen freiwillig auf Nahrung und Flüssigkeit zu verzichten. Deren Angehörige spielen bei der Entscheidungsfindung und in der täglichen Pflege eine tragende Rolle. Zu ihrer Perspektive ist jedoch bislang nichts bekannt. Es ergibt sich die Notwendigkeit ihre Erfahrungen zu explorieren, um einen Einblick in ihre Lebenswelt zu erhalten. Ziel: Durch die Erkenntnisse dieser Masterarbeit sollen die Erfahrungen von Angehörigen mit dem Freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit beschrieben werden. Dadurch können Unterstützungsmöglichkeiten für Angehörige abgeleitet und der Umgang der verschiedenen Professionen mit dem Thema in der Praxis gestärkt werden. Methode: Es wurde eine Multiple Case Study mit 17 narrativen Interviews durchgeführt. Die Interviews wurden für die Datenanalyse im Sinne der Within-Case Analyse nach der Methode der Grounded Theory offen, axial und selektiv kodiert. Anschließend wurde eine Cross-Case Analyse durchgeführt, um Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen den Fällen feststellen und ein zentrales Phänomen herauskristiallisieren zu können. Ergebnisse: Angehörige, die von einer nahestehenden Person in den Freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit involviert wurden, erachteten es als ihren persönlichen Beitrag den Sterbewillen und das Wohlbefinden der nahestehenden Person am Lebensende zu wahren. Im Rahmen dieses Beitrags waren sie bedingungslos und unermüdlich für die sterbende Person da, agierten als Advokat um den Sterbewillen zu verteidigen oder zogen gemeinsam als Familie an einem Strang. Um einen persönlichen Schade zu vermeiden, mussten sie sich teilweise abgrenzen oder anders mit der herausfordernden Situation arrangieren. Dementsprechend erachteten Angehörige ihren persönlichen Beitrag als gelungen oder misslungen. Bei gelungenem Beitragen waren Zufriedenheit und Bereicherung vorherrschend, bei Misslingen Trauma und übermäßige Erschöpfung. Schlussfolgerungen: Durch den persönlichen Beitrag wird ersichtlich, dass sich Angehörige für die Abschieds- und Sterbesituation verantwortlich fühlten und unter höchster Aufopferungsbereitschaft ihrer „Berufung“ gerecht werden wollten. Diese Situation gestaltete sich für Angehörige meist anstrengend und belastend. Wünschenswert wäre daher die Etablierung einer professionellen, mutlidisziplinären Unterstützung für betroffene Familien in Österreich, Deutschland und der Schweiz vor dem Hintergrund einer palliativen Versorgung.
description: Background: Seriously ill people, but people who are objectively healthy too, sometimes choose to voluntarily refuse food and fluids to induce premature death. Relatives play a key role in decision-making, counseling and follow-ups, as well as in daily care. Previous case studies and expert opinions confirm the assumption that they are exposed to numerous burdens and difficulties, such as emotional and physical distress. Therefore, it is essential to explore their experiences and needs to gain full insight into their perspective. Aim: The aim of the present master-thesis was to describe relative's experiences with the voluntary refusal of food and fluids. As a result, support options for relatives can be developed and the professional acting of the different health care professions in practice within the topic can be strengthened. Method: A multiple case study with 17 narrative interviews was conducted. The individual interviews were openly, axially and selectively coded for the within-case-analysis, according to the method of Grounded Theory. Finally, a cross-case analysis was performed to identify similarities and differences between all cases and to crystallize a central phenomenon. Results: Relatives who were involved in the voluntary refusal of food and fluids by someone they cared about, considered it their personal mission to protect the will to die and well-being at the end of life. This mission resulted from their interpersonal bond and from compatibility with their own values. Relatives used active and passive strategies to fulfill their mission. According to the active strategies, they were unconditionally and tirelessly there for the dying person, acted as an advocate to defend the will to die, or were working together as a family to ensure the well-being of the dying person. As for the passive strategy, they distanced themselves or arranged with the challenging situation to avoid personal harm. The consequences for relatives differed as to whether they considered their personal mission fulfilled or failed. While satisfaction and enrichment prevailed in successful completion of the mission, trauma and excessive fatigue came as a result of a failed mission. Conclusions: The personal mission shows that relatives felt responsible for the arrangement of the farewell and dying situation and that they wanted to live up to their vocation with the highest degree of self-sacrifice. This situation was extremely exhausting and stressful for relatives. It would therefore be desirable to establish professional, multidisciplinary support for affected families in Austria, Germany and Switzerland, in the context of palliative care.